Jana Mali Vera Grebenc STRATEGIJE RAZISKOVANJA IN RAZVOJA DOLGOTRAJNE OSKRBE STARIH LJUDI V SKUPNOSTI Jana Mali in Vera Grebenc Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti Založila: Založba Univerze v Ljubljani Za založbo: Gregor Majdič, rektor Univerze v Ljubljani Izdala: Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani Za izdajatelja: Liljana Rihter, dekanja Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani Recenzenta: Ana Štambuk in Nino Žganec Oblikovanje, prelom in naslovnica: Branka Smodiš Jezikovni pregled: Borut Petrović Jesenovec Tiskarna: Nonparel d.o.o., Škofja Loka Naklada: 200 Finančna podpora: Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije Cena: 27 evrov Monografija je izšla v okviru dveh temeljnih raziskovalnih projektov: »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (št. J5-2567) in »Socialno delo kot naprava solidarnosti: izbrane problematike v zgodovinski in izkušenjski optiki« (št. J5-2566). CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 364-783-022.314-053.9 MALI, Jana Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti / Jana Mali, Vera Grebenc. - Ljubljana : Založba Univerze, 2021 ISBN 978-961-7128-08-6 COBISS.SI-ID 78615043 2 KAZALO PREDGOVOR 5 1. SOCIALNO DELO S STARIMI LJUDMI V KONTEKSTU DOLGOTRAJNE OSKRBE 13 1.1. Socialno delo s starimi ljudmi kot specializacija stroke 13 1.2. Demografske spremembe kot dejavnik razvoja socialnega dela s starimi ljudmi in dolgotrajne oskrbe 17 1.3. Vloga socialnega dela pri zagotavljanje solidarnosti v času družbenih sprememb v zadnjih dveh desetletjih 23 1.4. Socialno delo s starimi ljudmi v času epidemije covida-19 27 1.5. Epidemija covida-19 – nova priložnost za specializacijo socialnega dela s starimi ljudmi 29 2. RAZISKOVANJE POTREB PO DOLGOTRAJNI OSKRBI KOT TEMELJNA USMERITEV SOCIALNEGA DELA 39 2.1. Potrebe kot merilo blaginje 42 2.2 Potrebe v primežu potrošništva in neoliberalnega trga 47 2.3 Razumevanje potreb v socialnih politikah in praksah: arbitrarnost koncepta potreb 60 2.4 Stereotipna podoba starega človeka kot model za razumevanje potreb 77 2.5 Razumevanje potreb v perspektivi normalizacije bivanja in emancipacijskega socialnega dela 86 3. METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI HITRE OCENE POTREB IN STORITEV 99 3.1. Predstavitev metode 99 3.2. Potenciali HOPS-a za razvoj skupnosti 103 3.3. Načela in značilnosti metode HOPS 107 3.4. Posnetek vsakdanjega življenja v skupnosti 113 3.5. Akcijska usmerjenost HOPS-a 116 3.6. Doseg raziskovanja s HOPS-om 119 3.7. Triangulacija raziskovanja ali združevanje različnih metod raziskovanja 120 3.8. Triangulacija in veljavnost rezultatov, pridobljenih s HOPS-om 128 3.9. Raziskovalna doslednost in triangulacija 133 4. INTEGRIRANJE RAZLIČNIH METOD RAZISKOVANJA PRI HOPS-U 141 4.1 Metodološka vprašanja raziskovanja potreb v socialnem delu 141 4.2 Raziskovalni načrti integriranja metod za ugotavljanje potreb po dolgotrajni oskrbi 164 4.3. Praktična vrednost integriranja metod v HOPS-u z vidika razumevanja potreb starih ljudi 186 5. ZEMLJEVIDI DOLGOTRAJNE OSKRBE STARIH LJUDI 193 5. 1. Razumevanje značilnosti kraja v kontekstu dolgotrajne oskrbe 197 5. 2. Zemljevid obstoječih oblik oskrbe in storitev 209 5. 3. Heterogenost potreb po dolgotrajni oskrbi in pozornost na pojavljanje novih 212 5.4. Vizija dolgotrajne oskrbe 236 6. SKLEP: USMERITVE ZA STRATEGIJO RAZISKOVANJA IN RAZVOJ DOLGOTRAJNE OSKRBE V PRIHODNOSTI 249 6.1. Katere so omejitve raziskovanja v času epidemije covida-19 za razvoj dolgotrajne oskrbe 250 6.2. Posledice prepovedi raziskovanja v času epidemije za razvoj dolgotrajne oskrbe 260 VIRI 273 INDEKS 293 RECENZIJA red. prof. dr Ana Štambuk 303 RECENZIJA izr. prof. dr. Nino Žganec 305 PREDGOVOR S povečevanjem starejšega prebivalstva v družbi se porajajo potrebe po organiziranju različnih oblik oskrbe. V sodobni družbi jih poj-mujemo kot sistem dolgotrajne oskrbe. Glede na to, da v Sloveniji še nimamo vzpostavljenega sistema dolgotrajne oskrbe, ki bi bil zasnovan na zakonu o dolgotrajni oskrbi, je pomembno, da ne pričakamo zakona nepripravljeni in da zato raziščemo potrebe starih ljudi in odgovore na njihove potrebe. Odgovori na potrebe starih ljudi kot oblike pomoči in storitve naj bi bili zasnovani tako, da omogočajo čim učinkovitejšo zadovoljevanje potreb po dolgotrajni oskrbi. V Sloveniji je institucionalna oskrba starih ljudi ena od najrazvitejših oblik dolgotrajne oskrbe. Trendi oskrbe pa gredo v smeri zagotavljanja čim daljšega samostojnega življenja starih ljudi v skupnosti, v njihovem domačem okolju, ne v instituciji. Glede na potrebe starih ljudi in usmeritve njihove oskrbe je pomembno vedeti, kakšne so možnosti za oskrbo starih ljudi v posameznem lokalnem okolju. Dolgotrajna oskrba je v Sloveniji novost, tako na področju institucionalne oskrbe starih ljudi kot na področju skupnostne oskrbe. V obeh okoljih dolgotrajne oskrbe primanjkuje analitičnih raziskav in zato tudi znanstvenih razprav in ugotovitev o značilnostih dolgotrajne oskrbe za stare ljudi. Monografija zapolnjuje te vrzeli s predsta-vitvijo temeljnih značilnosti dolgotrajne oskrbe, na podlagi katerih avtorici utemeljiva raziskovanje, zasnovano na potrebah ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. To je osrednji koncept pomoči v socialnem delu in je zaradi paradigmatskega premika v oskrbi, ki ga predvideva dolgotrajna oskrba, učinkovit način raziskovanja tudi v dolgotrajni oskrbi. Osrednja tema monografije tako ostaja socialno delo s starimi ljudmi, ki ga predstaviva v kontekstu dolgotrajne oskrbe kot vedo, ki ponuja konceptualna izhodišča za dolgotrajno 5 oskrbo in raziskovalno-metodološko znanje za razvoj področja dolgotrajne oskrbe. Prvo poglavje opisuje razvoj socialnega dela s starimi ljudmi, ki je kljub demografskim spremembam v smeri povečevanja starejšega prebivalstva ostalo dokaj spregledano specializirano področje socialnega dela, vse dokler se ni pojavila nova tema znanstvenega raziskovanja – to je dolgotrajna oskrba. Socialno delo je na področje dolgotrajne oskrbe vneslo nova pojmovanja oskrbe, ki zagotavljajo stabilnost družbe na podlagi solidarnosti med ljudmi in razumevanja pomoči kot medgeneracijske teme, ki ljudi povezuje in zdru- žuje. To postaja vse pomembnejše v sedanjem času, času epidemije covida-19, ki nas potiska na nova, neznana področja našega delovanja, v nove medsebojne odnose in razmerja, ki ne temeljijo na znanih vzorcih našega delovanja, temveč nas puščajo v nevednosti in nepredvidljivosti. V takšnih razmerah je za socialno delo izjemno pomembno, da ima oblikovana jasna konceptualna znanja in stali- šča, etične predpostavke delovanja in da uresničuje svojo temeljno nalogo. Če že ne pri nas, pa se v svetu vse bolj kaže pomen socialnega dela s starimi ljudmi na področju dolgotrajne oskrbe in vse jasnejše so zahteve po specializaciji socialnega dela s starimi ljudmi. Vse to opiševa v prvem poglavju, ki ga lahko razumemo kot uvod v drugo poglavje, v katerem utemeljiva in razloživa pomen raziskovanja potreb v dolgotrajni oskrbi. V socialnem delu za zagotavljanje učinkovite pomoči raziskujemo življenjski svet ljudi, da lahko definiramo njihove potrebe in na podlagi potreb poiščemo in ustvarjamo odgovore oz. rešitve na njihove življenjske stiske. To na videz preprosto formulo reševanja stisk ljudi umestiva v kontekst neoliberalnega trga in potrošniške družbe, da prikaževa, kakšne so razsežnosti socialnodelovnega delovanja, ki razume koncept potreb na svojevrsten način in z drugačnimi cilji kot sodobna družba. Zadovoljevanje potreb uporabnikov socialnega dela in tudi dolgotrajne oskrbe je deklariran profesionalni cilj socialnega dela, zato si bomo vedno prizadevali za socialno pravičnost v družbi, ne glede na pojave, ki določajo naše delovanje, kot je v zadnjem obdobju epidemija covida-19. Naj si socialna politika še tako prizadeva dekodirati socialno delo na postopke in razvrščanje ljudi v kategorije, v socialnem delu si bomo vedno prizadevali za drugačno 6 podobo družbe, za spoštljivo sobivanje ljudi in za krepitev moči najbolj zapostavljenih članov družbe, med katerimi so v zadnjem času najvidnejši uporabniki dolgotrajne oskrbe in med njimi prav stari ljudje. V tretjem poglavju predstaviva metodo hitre ocene potreb in storitev (HOPS) po dolgotrajni oskrbi, ki je kombinacija metod in tehnik epidemiološkega, etnografskega in akcijskega raziskovanja, s katero lahko ugotavljamo obseg, naravo in razprostranjenost dolgotrajnih stisk v posameznem lokalnem okolju ter iščemo učinkovite odgovore na potrebe starih ljudi, ki upoštevajo sodobne smernice oskrbe in nadomeščajo zavodsko varstvo. Te so usmerjene v razvoj skupnostne oskrbe, ki je v Sloveniji na področju oskrbe starih ljudi premalo razvita. Metoda je integracija kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja, ki na področju družboslovnega raziskovanja pomeni sodobno obliko raziskovanja in socialno delo uvršča med vodilne vede raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe. Poglavje na povsem nov način prikaže podrobnosti metode hitre ocene potreb in ima priročniško vrednost, saj bralca popelje v srčiko raziskovalne metode. Pomembna značilnost metode HOPS je integriranje različnih metod raziskovanja, ki je pri raziskovanju potreb ljudi v dolgotrajni oskrbi nujno. V četrtem poglavju pojasniva razvoj metodologije raziskovanja potreb v socialnem delu, ki se je razvila kot udejanjanje načel socialnega dela, s katerimi si prizadevamo za normalizacijo življenja ljudi, emancipacijo in participacijo uporabnikov socialnega dela v vsakdanjem življenju. Tako zahtevno raziskovanje potreb je zahtevalo oblikovanje matrice, opomnika, zbirke kategorij in pojmov, da bi bolje razumeli koncept in kontekst potreb ter na podlagi tega razumevanja oblikovali storitve in oblike pomoči, ki na potrebe odgovarjajo naju- činkoviteje. Matrica je uporaben pripomoček za raziskovanje potreb v dolgotrajni oskrbi, zato jo podrobneje opiševa in predstaviva naše dosedanje izkušnje s področij raziskovanja, ki jih vsebuje. Ker je raziskovanje potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, izjemno zahtevno, je tudi postopek raziskovanja treba opraviti tehtno in premišljeno. Pri tem je pomembno, da raziskovalci še pred začetkom raziskovanja pripravijo jasen in utemeljen raziskovalni načrt, ki vsebuje različne metode in načine raziskovanja. V tem 7 poglavju predstaviva naše izkušnje s pripravo raziskovalnih načrtov v treh občinah, Mestni občini Ljubljana, Straži in Žirovnici. V vseh smo uporabili različne metode raziskovanja, da bi z integracijo metod pridobili raznovrstne podatke o potrebah ljudi, čim celovitejšo sliko stanja na področju dolgotrajne oskrbe in s tem izhodišče za oblikovanje smiselnih odgovorov na potrebe ljudi. Metoda hitre ocene potreb in storitev dolgotrajne oskrbe omogoča oblikovanje podatkov na podlagi analize obstoječe dokumentacije o potrebah in storitvah oskrbe starih ljudi, terenskega dela (intervjujev na terenu, skupinskih intervjujev, fokusnih skupin), izdelave zemljevida potreb po dolgotrajni oskrbi. Prav zemljevidi dolgotrajne oskrbe so pomembni za nadaljnji razvoj dolgotrajne oskrbe, zato imajo osrednjo mesto v petem poglavju. Nameniva jim posebno pozornost in formirava njihove ključne vsebinske elemente. Na primeru raziskovanja v treh občinah (Ljubljane, Straže in Žirovnice) predstaviva konceptualizacijo zemljevidov dolgotrajne oskrbe. Zemljevidi dolgotrajne oskrbe so zasnovani na vsebinskih elementih: geografske, demografske, socialno-zdravstvene značilnosti lokalnega okolja, predstavitev in analiza obstoječih oblik oskrbe. Vendar ne gre le za predstavitev že znanih podatkov, analiz, raziskav in podobnih vsebin. Zemljevid dolgotrajne oskrbe posameznega lokalnega okolja na nov, inovativen način pokaže sedanje in prihodnje potrebe po dolgotrajni oskrbi. Podatki in s tem zemljevidi dolgotrajne oskrbe se razlikujejo med lokalnimi okolji in pokažejo, da je pomembno razvijati dolgotrajno oskrbo glede na obstoječe potrebe in hkrati upoštevati trende v lokalni skupnosti, ki določajo smeri in oblike dolgotrajne oskrbe v prihodnje. Zato je zemljevid dolgotrajne oskrbe uvodni strateški pristop k raziskovanju in načrtovanju dolgotrajne oskrbe. Naslednji strateški pristop je analiza potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Z analizo ugotavljamo raznovrstnost potreb, saj so stari ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, izrazito heterogena skupina ljudi. To značilnost obstoječi sistemi dolgotrajne oskrbe upoštevajo premalo. Spregledani sta raznovrstnost in kulturna specifičnost življenjskih situacij, v katerih se znajdejo ljudje, ki dolgotrajno oskrbo potrebujejo, zato so strategije dolgotrajne oskrbe lahko pomanjkljive in neprimerno obravnavane. V vsakdanjem življenju 8 se potrebe vseh nas prelivajo druga v drugo in ustvarjajo spekter življenjskih dogodkov, ki naše življenje različno obarvajo. Za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, bi po eni strani lahko rekli, da sklop njihovih potreb pokaže še večjo barvitost, raznovrstnost potreb. Opisali smo jih v dosedanjih petih monografijah o dolgotrajni oskrbi (Flaker idr., 2008; Flaker idr., 2011; Mali, 2013; Flaker idr., 2013, Mali idr., 2018), v tej pa sva avtorici večji poudarek namenili manj znanim pojavom, denimo: bivalne razmere kot dejavnik razvoja in zagotavljanja dolgotrajne oskrbe, socialna participacija uporabnikov dolgotrajne oskrbe, spremembe na področju institucionalne kariere starih ljudi, potrebe po mobilnosti in aktivaciji, slabo materialno stanje uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Te potrebe določajo razvoj inovativnih rešitev, zato je raziskovanje potreb strateško pomembno in nas vpeljuje v naslednji korak, ki ga v monografiji predstaviva kot tretji strateški pristop – to je oblikovaje predlogov in sklepov dolgotrajne oskrbe, ki bi jih lahko začela razvijati lokalna okolja za svoje starejše občanke in občane. Predstaviva jih v sklepnem poglavju o viziji dolgotrajne oskrbe. Kaže, da so prihodnost dolgotrajne oskrbe v Sloveniji t. i. centri za oskrbo v starosti, ki bi zagotavljali institucionalno oskrbo določenemu številu ljudi, v svojem osnovnem poslanstvu pa bi bili namenjeni zagotavljanju oskrbe v domačem okolju in uresničevanju ideje zagotavljanja dolgotrajne oskrbe na domu starih ljudi. Njihova gradnja bi morala omogočati fleksibilnost oz. prilagajanje oblik pomoči resničnim potrebam v lokalnem okolju. Predvsem bi centri za oskrbo v starosti zagotavljali institucionalne namestitve za starejše od 65 let. Sobe bi bile eno- in dvoposteljne, velikost centrov pa ne bi smela presegati 80 kapacitet, saj večji domovi ne omogočajo dostojnega življenja v instituciji. Zgrajeni bi bili kot gospodinjske skupnosti, ki življenje v instituciji približujejo življenju v domačem okolju. Centri za oskrbo v starosti bi delovali tudi kot centri za po-moč starim ljudem, ki živijo doma. Pomoč bi zagotavljali v štirih oblikah: 1. Večgeneracijski center: spodbujal bi kulturo medgeneracijskega sožitja in solidarnosti, usmerjal prostovoljstvo na področju dolgotrajne oskrbe, bil bi prostor druženja, prepre- čevanja osamljenosti. 9 2. Center za dnevno varstvo: v njem bi dobili prostor ljudje, ki ob dnevni odsotnosti sorodnikov v času zaposlitve težje živijo sami doma. 3. Center za mobilno skupnostno oskrbo: mobilni tim strokovnjakov, ki bi zagotavljal hitro pomoč v skupnosti, bi imel se-dež v centru. 4. Center za izobraževanje o dolgotrajni oskrbi: v centru bi zagotavljali usposabljanje in izobraževanje za sorodnike, ki v domačem okolju skrbijo za svojce. Zagotavljal bi tudi oblike razbremenjevanja sorodnikov pri oskrbi, npr. skupine za samopomoč, klube sorodnikov, alzheimer in hospic cafeje ipd. Za vse oblike pomoči bi bili zagotovljeni: prehrana, zdravstvena nega, fizioterapija, delovna terapija in druge oblike pomoči. Iz centrov bi pomoč izvajali tudi na domovih uporabnikov. Monografija v tem delu ponuja konkretne predloge in rešitve za uvedbo dolgotrajne oskrbe. Predvsem je znanstvena, saj z znanstvenim aparatom in sodobno literaturo s področja dolgotrajne oskrbe in njenega raziskovanja podaja analitičen pregled in pristop k razumevanju tega področja oskrbe starih ljudi. Po drugi strani pa s konkretnimi sklepi in predlogi vsebuje priročniški element in poudari praktično preudarnost pri uvajanju dolgotrajne oskrbe. Epidemija covida-19 je zelo zaznamovala nastajanje monografije, čeprav sva besedilo zasnovali na raziskavah o dolgotrajni oskrbi, ki smo jih na Fakulteti za socialno delo izvajali pred epidemijo. Dolgotrajna oskrba je postala med epidemijo še posebej zanimiva tema za politiko, medije in širšo javnost, v socialnem delu pa smo postali pozorni predvsem na odnos do starosti in starih ljudi ter na možnosti za raziskovanje na področju dolgotrajne oskrbe. V šestem poglavju se zato avtorici ukvarjava s pogledom na usmeritve za strategijo raziskovanja in razvoj dolgotrajne oskrbe v prihodnosti. Razmislek začneva z opisom omejitev raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe in pedagoškega dela na področju socialnega dela, saj so ukrepi za preprečevanje epidemije posegli tudi v ta del. Spra- šujeva se, kako naprej: ali bomo morali najprej premagati ovire, ki so se pojavile zaradi omejevanja epidemije, da bomo lahko razvijali dolgotrajno oskrbo? Ali bi morali pospešiti razvoj dolgotrajne 10 oskrbe, da bi imeli manj ovir zaradi epidemije? Ponudiva pogled na razvoj dolgotrajne oskrbe in socialnega dela s starimi ljudmi, saj prav z metodo hitre ocene potreb in storitev lahko ohranimo položaj raziskovalcev in metodo prilagodimo tudi oviram za raziskovanje, ki jih pomeni epidemija. Zahvaljujeva se sodelavkam in študentkam, ki so sodelovale pri raziskavah o hitri oceni potreb in storitev dolgotrajne oskrbe, prav tako vsem sodelujočim v raziskavah, ki so nam zaupali dragocene življenjske izkušnje, brez katerih v socialnem delu ne moremo razvijati znanja in učinkovite pomoči. Ljubljana, julij 2021 11 1. SOCIALNO DELO S STARIMI LJUDMI V KONTEKSTU DOLGOTRAJNE OSKRBE 1.1. Socialno delo s starimi ljudmi kot specializacija stroke Socialno delo s starimi ljudmi je zaradi svojega razvoja še pred več kot desetletjem kazalo velik potencial, da bi postalo specializirano področje socialnega dela. Povečevanje deleža starejšega prebivalstva je tudi v socialnem delu že vse od konca 20. stoletja opozarjalo na pojave, ki spremljajo starost, staranje in stare ljudi. Vendar pa je socialno delo s starimi ljudmi v razmerah povečanega deleža starih ljudi v družbi ostajalo precej nevidno, kar nekoliko spregledano področje socialnega dela (Mali, 2012; 2015). V razpravah o prihodnji vlogi socialnega dela v novem tisočletju (Payne, 2005) je bilo zaslediti precej podpore za razvoj specializacije na področju socialnega dela s starimi ljudmi. Nathanson in Tirrito (1998) sta poudarjala, da je socialno delo dinamična veda, ki se hitro odziva na razmere v družbi. Phillips (1996, str. 149) je socialnemu delu s starimi ljudmi pripisal prav posebno vlogo, saj je menil celo, da je obstoj socialnega dela odvisen prav od tega področja. Starejša populacija je pomenila velik izziv za socialno delo v novem tisočletju. A vse do danes je nastalo malo literature, raziskav in izobraževalnih programov, ki bi razvijali specialistično znanje za ravnanje na tem področju. Tudi v Sloveniji smo bili prepričani, da specifične teme, povezane z znanjem in vedenjem o starosti in spremembah, ki jih v življenje ljudi prinaša starost, zahtevajo specializirano področje socialnega dela. Skrbelo nas je, ker ga v tujini označujejo s sintagmo gerontološko socialno delo, pri nas pa se gerontologija kot veda ne razvija tako, da bi povezovala in združevala znanstvenike in stroke na področju staranja ter tako omogočala razvoj specializirane vede o staranju – gerontologije1. 1 Glej Mali, 2008; Mali in Hrovatič, 2015. 13 Gerontološkega socialnega dela, kot ga imenujejo ponekod v tujini, pri nas ne razvijamo, zato govorimo o socialnem delu s starimi ljudmi. Na Fakulteti za socialno delo imamo študijske smeri in samostojen magistrski študij socialnega dela s starimi ljudmi, od leta 2020 pa tudi Katedro za dolgotrajno oskrbo. Prepričani smo, da vsebina in predmet področja socialnega dela s starimi ljudmi zahtevata specializirano znanje za ravnanje, naloge in spretnosti, ki socialnim delavcem in delavkam določajo specializirano vlogo tudi znotraj samega socialnega dela. Po drugi strani pa za svoje delovanje potrebujejo generično znanje socialnega dela kot tudi drugih ved, ki razvijajo znanje za razumevanje starejšega obdobja življenja. Povezanost generičnega socialnega dela in specialističnega socialnega dela s starimi ljudmi je neizogibna, a ne nujno enosmerna, saj lahko specialistično znanje vpliva na generično in znanje med njima izmenično prehaja. Prav intenzivnejše vključevanje starejše populacije v socialno delo in odzivanje na potrebe starih ljudi lahko sprožita val novih metod in spretnosti za ravnanje v socialnem delu. Kajti meje med teorijo in metodo so v socialnem delu fluidne. V socialnem delu gre za teorije ravnanja, o tem, kako v situaciji ravnamo, ne pa za substancionalne teorije o tem, kaj je narava tega ali onega predmeta (v primeru socialnega dela – človeka in družbe), da bi lahko z njim »ravnali«, ga obravnavali (Flaker, 2003, str. 8). Dinamičnost socialnega dela se torej ne kaže le v odzivnosti na družbene spremembe, temveč obstaja tudi znotraj socialnega dela dinamika med teorijo in metodiko. Možno je, da teorije socialnega dela pokažejo, kako ravnati in delovati v praksi, prav tako pa je možno, da metode oblikujejo ali prilagajajo teorije. V zadnjem desetletju smo specializirano znanje na področju socialnega dela s starimi ljudmi povezovali z dolgotrajno oskrbo. Ko so se v socialni in zdravstveni politiki začele strokovne razprave o dolgotrajni oskrbi, smo se čutili poklicane, da predstavimo naše izkušnje in spoznanja na tem področju. Na področju ugotavljanja vrste in količine pomoči, ki jo potrebujejo ljudje v dolgotrajni oskrbi, smo opravili številne raziskave o človeških potrebah in ugotavljanju odgovorov nanje. Ta pristop smo razvili na podlagi večletnega raziskovanja življenjskega sveta ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno pomoč in podporo (Flaker idr., 2008). Med ljudmi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, so stari ljudje najštevilčnejši, zato smo razvoj so-14 cialnega dela s starimi ljudmi vezali neposredno na temo dolgotrajne oskrbe. Objavili smo ga v petih monografijah, ki so pentalogija zapisov o dolgotrajni oskrbi: v prvi je opisano, kaj je dolgotrajna oskrba (Flaker idr., 2008), v drugi, kako naj jo zastavimo in uvedemo (Flaker idr. 2011), v tretji, kako, s kakšnimi metodami naj jo izvajamo (Flaker idr., 2013), v četrti, kako jo vzpostaviti in vzdrževati v konkretnem lokalnem okolju, v Ljubljani (Mali, 2013a), in v peti, kakšne inovacije poraja dolgotrajna oskrba v domovih za stare ljudi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). Najprej smo razvili orodje za definiranje potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Poimenovali smo ga indeks potreb in ga opisali v knjigi Dolgotrajna oskrba (Flaker idr., 2008). Kot del metode osebnega načrtovanja smo indeks predstavili v knjigi Osebno načrtovanje in izvajanje storitev (Flaker idr., 2013). Oblikovali smo osem kategorij: 1) namesto hospitalizacije in institucionalizacije, 2) stanovanje, 3) delo in denar, 4) vsakdanje življenje, 5) nelagodje v interakciji, 6) stiki in družabnost, 7) institucionalna kariera in 8) neumeščenost in pripadnost. Ne le, da smo jih oblikovali na podlagi analize empiričnega gradiva in za vsako od njih razvili tako imenovano pritlično teorijo (ang. grounded theory), upamo si trditi, da z njimi lahko pokrijemo celoten razpon življenjskega sveta. Osem kategorij potreb dolgotrajne oskrbe smo prikazali ločeno, ker smo želeli poudariti raznovrstnost potreb in življenjskih situacij, v katerih se znajdejo ljudje, ki dolgotrajno oskrbo potrebujejo. V vsakdanjem življenju se potrebe prelivajo druga v drugo in ustvarjajo spekter življenjskih dogodkov, ki nam življenje različno zaznamujejo. Odgovore na dolgotrajne stiske, ki smo jih zaznali z indeksom potreb, oziroma odgovore na posamezne »potrebe« smo našli na različnih ravneh in registrih delovanja stroke, služb in sistema. V monografiji Dolgotrajna oskrba v Mestni občini Ljubljana (Mali, 2013a) smo na konkretnem primeru občine prikazali, kako na lokalni ravni lahko začnemo vzpostavljati dolgotrajno oskrbo. Ljubljana je dober primer, ker je občina z najrazvitejšimi oblikami oskrbe za stare ljudi (Hlebec, Mali in Filipovič Hrast, 2014), velikim deležem starejšega prebivalstva, zato tudi obstoječe oblike oskrbe niso zadostne. Pou-darili smo, da je za vzpostavljanje koordiniranega sistema odgovorov na posamične stiske potrebno vsaj: 15 (1) jasna paradigmatska usmerjenost z dobrimi artikuliranimi načeli, (2) dobra strategija in (3) jasno določeni načini reorganiziranja služb, da bodo prenesle težišče iz ustanov v skupnost, ter vzpostavljanje novih služb in novih načinov dela (še posebej tistih, ki uporabnike bolj vključijo) (Mali, 2013a, str. 131). Hkrati smo razvijali metode dela v dolgotrajni oskrbi. V monografiji Osebno načrtovanje in izvajanje storitev (Flaker idr., 2013) smo metodo, poimenovano kot sama monografija, predstavili kot temeljno metodo socialnega dela, ki je uporabna v dolgotrajni oskrbi, saj brez nje ne moremo zagotoviti temeljnih paradigmatskih sprememb dolgotrajne oskrbe. Med paradigmatskimi spremembami je najpomembnejših šest: 1. drugačna paradigma oskrbe, ki presega stare obrazce organiziranja oskrbe, načinov pristopa k človeški stiski, statusa uporabnikov in bistva procesov pomoči; 2. integriran sistem zdravstvenega in socialnega varstva; 3. sodelovanje med formalnim (ljudje, ki so zaposleni za izvajanje oskrbe) in neformalnim sektorjem (sorodniki, sosedje, znanci, prijatelji); 4. neposredno financiranje (denar prejmejo uporabniki, ne institucije oz. izvajalci oskrbe); 5. uporabnik kot partner v procesu pomoči; 6. storitve izhajajo iz potreb ljudi, ne določajo jih strokovnjaki oz. izvajalci oskrbe. V monografiji Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem (Flaker idr., 2011) so avtorji predlagali razvoj dolgotrajne oskrbe na nacionalni ravni. O dolgotrajni oskrbi pišejo kot o priložnosti za nova delovna mesta, novem načinu organiziranja in financiranja oskrbe, možnosti dodatnega izobraževanja. Dolgotrajna oskrbe je investicija v drugačne načine bivanja ljudi kakor tudi investicija v drugačne odnose med ljudmi. Vpliva lahko na različne sistemske spremembe, npr. na ravni oskrbe lahko spodbudi proces dezinstitucionalizacije, ki bo sprožil val lokalnega načrtovanja in ko-ordiniranja oskrbe. V zadnji monografiji o dolgotrajni oskrbi Inovacije v dolgotrajni oskrbi – primer domov za stare ljudi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 16 2018) smo izhajali iz ideje, da naj bi dolgotrajna oskrba spodbudila razvoj novih oblik oskrbe za stare ljudi. Prikazali smo številne inovacije tako znotraj kot zunaj domov, ki so lahko predhodniki pričakovanih novih oblik oskrbe. Ker zakona o dolgotrajni oskrbi še ni bilo pričakovati, samo predlagali, da bi domovi izvajanje inovacij nadaljevali (vsekakor ob podpori države) in tako ustvarili razmere za paradigmatski razvoj in preboj na področju dolgotrajne oskrbe, še pred sprejemom zakona. Spoznali smo, da je osrednje mesto za inovacije v domovih prevzelo socialno delo, zato menimo, da bi moralo tudi v prihodnje bedeti nad njihovim razvojem in tudi s takšnim delovanjem potrditi, da ima osrednje mesto v dolgotrajni oskrbi starih ljudi. Naša dosedanja dela kažejo, da ima socialno delo s starimi ljudmi velik potencial v kontekstu dolgotrajne oskrbe. V nadaljevanju predstavimo nekatere dejavnike, ki to naše izhodišče še dodatno po-trjujejo. 1.2. Demografske spremembe kot dejavnik razvoja socialnega dela s starimi ljudmi in dolgotrajne oskrbe Demografski podatki, ki jih lahko vidimo v različnih statističnih po-ročilih, mednarodnih in domačih političnih dokumentih, akadem-skih in strokovnih prispevkih, vedno znova kažejo, da se na svetu število starega prebivalstva nenehno povečuje. Ta pojav demogra-fi poimenujejo »staranje prebivalstva«. Da je staranje prebivalstva predvsem globalni fenomen tega stoletja, kažejo predvidevanja, da naj bi do leta 2050 prvič v zgodovini število starejših od 65 let v svetu preseglo število mladih. Vsaka enajsta oseba je danes že stara 65 let ali starejša; do leta 2050 bo po napovedih OZN toliko star vsak šesti človek, do leta 2150 pa vsak tretji (UN, 2019). Projekcije za EU kažejo, da se bo delež starejših ob 65 let z 18,2 % leta 2013 povečal na 28,1 % do leta 2050 (UN, 2019). Najbolj se povečuje delež starejših od 80 let in trend naj bi se nadaljeval tudi v prihodnosti. Številke, objavljene še pred pandemijo covida-19, kažejo, da naj bi se do leta 2040 ta delež povečal za 230 %, delež starejših od 17 65 let pa za 160 % (UN, 2019). Študij o vplivu epidemije covida-19 na napovedane trende še ni, pojavljajo se le nekatere o nacionalnih trendih glede na pričakovano življenjsko dobo2. Walker (2016, str. 48) podaja zanimivo ugotovitev, da se hitro staranje prebivalstva, ki je bilo v drugi polovici 20. stoletja značilno za severno poloblo, v 21. stoletju širi na južno. Pojav je posledica »baby boom« generacije, ljudi rojenih po drugi svetovni vojni, ki povečuje delež starejšega prebivalstva na severni polobli, in izboljševanja življenjskih razmer, ki so rezultat ekonomskega razvoja, širše dostopnega izobraževanja in zdravstvenega varstva v do zdaj manj razvitih državah južne poloble. Pričakujemo torej lahko, da bo tema staranja prebivalstva postala zanimiva za socialno delo na globalni ravni šele v naslednjih desetletjih. Evropa je glede na demografske trende najstarejša celina na svetu, zato ni presenetljivo, da so se politične ideje, ki obravnavajo to temo, začele pojavljati naprej v naši neposredni okolici. Sprva so države, članice Evropske unije, skušale reševati prepad med mlado in staro generacijo, zato so na ravni EU sprejele strateški dokument o medgeneracijskem sožitju »Odziv na demografske spremembe: nova solidarnost med generacijami«3, ki je bil podlaga za nacionalne strategije na tem področju (v Sloveniji smo na podlagi tega dokumenta sprejeli nacionalno strategijo varstva starejših do leta 2010, imenovano »Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva« [2006], in razvijali številne socialnovarstvene programe medgeneracijskega sodelovanja, denimo medgeneracijska središča, medgeneracijske centre in hiše). Usmeritve za vzpostavljanje in ohranjanje medgeneracijskega sožitja in solidarnosti so se najpogosteje nanašale na tiste stare ljudi, ki so še samostojni, aktivni in ne potrebujejo po-moči drugih ljudi v tolikšni meri, da bi potrebovali posebne pravice na tem področju. Zanje so bile predvidene rešitve v t. i. dolgotrajni oskrbi. Po izteku prvega strateškega dokumenta so sledili novi, ki so poskušali reševati vprašanja tako medgeneracijskega sožitja kot dolgotrajne oskrbe: Resolucija o nacionalnem programu socialnega 2 Glej npr. Population Europe – News – Demography & COVID-19 (b.d.) 3 Green Paper Confronting demographic change: a new solidarity between generations (b.d.) 18 varstva za obdobje 2013–2020 (2013); Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2008−2013 (2013); Strategija obvladovanja demence do 2020 (2016); Strategijo dolgožive družbe (2017). Kot navajata Filipovič Hrast in Rakar (2018, str. 124), povečan delež starejšega prebivalstva pomeni nove izzive za države blaginje, a so se evropske države začele nanje odzivati razmeroma pozno. Zato se pojem dolgotrajne oskrbe, ki naj bi najbolj celostno vključil sistemske rešitve (skrbstvene režime in politike) ter vzpostavil nov integriran sistem zdravstvenega in socialnega varstva, pred letom 2010 ni pojavljal prav pogosto. Časovnica sprejemanje zakonodaje, ki bi urejala in vzpostavljala nov sistem, je med državami stare celine različna in odvisna od tradicionalne delitve skrbi za stare ljudi med družino, državo in trg storitev (Österle, 2011; Filipovič Hrast in Rakar, 2018). V Sloveniji smo dolgotrajnost sprejemanja zakona o dolgotrajni oskrbi vzeli dobesedno, saj nanj čakamo že od leta 2004, ko se je pojavil prvi predlog (Toth, Bagari in Mlakar, 2004). Stroka – domača in tuja – opozarja na pojave, zaradi katerih je uvajanje dolgotrajne oskrbe nujno. Naj jih tu ponovimo. Poleg staranja prebivalstva in sočasnega zmanjševanja mladih ljudi so tu še: daljšanje pričakovane življenjske dobe, napredek znanosti, zlasti medicine, daljša življenjska doba ljudi z dolgotrajnimi kroničnimi boleznimi, večanje deleža ljudi, odvisnih od pomoči drugih (Flaker idr., 2008; Österle, 2011; Leichsenring, Billings in Nies, 2013; Mali, 2013b). To so spremembe, ki jih v socialnem delu zaznavamo na makroravni delovanja družbe, jih raziskovalno in strokovno spremljamo, a konkretne učinke zaznavamo na drugih dveh ravneh. Na mezoravni, se pravi na ravni skupnosti in organiziranih služb pomoči, opažamo, da je razpoložljivost ljudi, ki bi na dolgi rok lahko pomagali ljudem v dolgotrajni oskrbi, vedno manjša. Znotraj družin je srednja generacija nezmožna usklajevati delo, skrb za lastno družino in skrb za starajoče starše, ki potrebujejo vsakodnevno oskrbo (Flaker idr., 2008; Filipovič Hrast idr., 2014; Billings, Leichsenring in Wagner, 2013). Sistem formalne oskrbe (različnih oblik pomoči in storitev) je nezadosten, potrebujemo nove oblike pomoči, storitve, ker obstoječi ne zadovoljuje dovolj potreb starih ljudi (mikroraven). 19 Med razlogi za porajanje dolgotrajne oskrbe je proces dezinstitucionalizacije – zapiranje velikih ustanov in prestrukturiranje v drugačne, skupnostne službe – saj je temeljito spremenil ustaljene oblike zagotavljanja pomoči (Flaker idr., 2008; Leichsenring, Billings in Nies, 2013; Rafaelič, 2015; Flaker in Ramon, 2016). V skladu s tem se je spremenila paradigma oskrbe: poudarja človeka, njegove potrebe, pomoč pa je učinkovita, ko se na potrebe človeka odzove v skladu z njegovimi pričakovanji in nujami. Procesa dezinstitucionalizacije na področju oskrbe starih ljudi nikakor ne razumemo kot procesa zapiranja domov za stare, bolj kot proces preoblikovanja obstoječih velikih institucij v za človeka prijaznejše oblike bivanja (denimo gospodinjske skupnosti), nove, personalizirane pristope, metode po-moči, ki bodo vplivale na inovativne spremembe oskrbe v domovih. Paradigmatske spremembe, ki jih predvideva dolgotrajna oskrba, se skladajo s koncepti socialnega dela, zato ni nenavadno, da se je socialno delo s starimi ljudmi v Sloveniji lahko povezalo s temo dolgotrajne oskrbe. Po drugi strani je to zato, ker so postale demografske spremembe najpomembnejše vprašanje socialnega dela v 21. stoletju in so zasenčile položaj delavskega razreda kot enega ključ- nih socialnih vprašanj ekonomsko razvitih držav 20. stoletja (Payne, 2005; Lymbery, 2005; McDonald, 2010). S podaljševanjem življenjske dobe se pojavljajo tudi različna tveganja, ki so značilna za stare ljudi (denimo bolezni, revščina, socialna izključenost). Kadar se v družbi pojavijo tveganja, je socialno delo tista stroka in znanost, ki je poklicana za njihovo reševanje. Pri tem pa je zelo odvisna od razvoja socialne politike in usmeritve držav pri reševanju denimo vprašanja demografskih sprememb. Tako v Sloveniji kot v tujini se socialno delo odziva na politične usmeritve z razvojem različnih oblik oskrbe za stare ljudi, pri tem pa s svojimi konceptualnimi izhodišči in metodami dela razvija specifično področje socialnega dela (Koskinen, 1997). Means and Smith (1994) opisujeta, da je na razvoj oskrbe za stare ljudi vplivala splošna negativna podoba starosti v družbi, ki je zavirala razvoj skupnostnih oblik oskrbe, poudarjala pa institucionalno oskrbo. Zgolj zavedanje o vse večjem številu starih ljudi ni bila dovolj velika spodbuda za razvoj oskrbe. Spremembe je spodbudila zakonodaja, ki je določila legitimne okvire za razvoj antidiskriminatorske prakse 20 in reševanje osebnih stisk starih ljudi (McDonald, 2010). Pred tem pa starosti niso pojmovali kot ene od razvojnih stopenj človekovega življenja, ampak kot problem, s katerim se morajo ustrezno ukvarjati socialne politike. Stari ljudje so bili pasivni prejemniki pomoči, ne pa aktivni oblikovalci oskrbe. Socialno delo ni bilo specializirano, ampak generično in pod velikim vplivom metode dela s posameznikom (McDonald, 2010, str. 25). Socialna politika, ki je v osemdesetih letih poudarjala razvoj skupnostne oskrbe in v devetdesetih letih razvoj socialnega menedžmenta, je vplivala na to, da so se socialni delavci bolj kot s starimi ljudmi ukvarjali z vprašanji lastne eksistence. Zato je usmeritev v individualizirane oblike financiranja oskrbe v skupnosti v zadnjih desetletjih toliko bolj spodbudna za razvoj socialnega dela s starimi ljudmi. Dolgotrajna oskrba je nova oblika državne politike, integriran sistem zdravstvenega in socialnega varstva in nova paradigma oskrbe na ravni profesionalnih ravnanj (Flaker idr., 2008; Rodrigues, Huber in Lamura, 2012; Leichsenring, Billings in Nies, 2013; Mali, 2013a). Socialno delo v dolgotrajno oskrbo vnaša znanja in metode za doseganje sprememb v paradigmi oskrbe, ki poudarja človeka, njegove potrebe, pomoč pa je učinkovita, ko se na potrebe človeka odzove v skladu z njegovimi pričakovanji in nujami. Ključna sprememba je, da se morajo strokovnjaki prilagajati uporabniku, ga vključevati v pomoč kot aktivnega soustvarjalca rešitev (Lynch, 2014), se pravi, da uporabnik in strokovnjak ustvarjata odnos ena-kopravnega sodelovanja pri definiranju in reševanju stisk in težav (Flaker idr., 2013). Večina držav EU je sistem dolgotrajne oskrbe sprejela že pred desetletji. Analiza delovanja sistemov (Leichsenring, Billings in Nies, 2013) je pokazala, da imajo pomembno mesto v dolgotrajni oskrbi poleg formalnih oskrbovalcev tudi neformalni oskrbovalci, predvsem družinski člani človeka, ki potrebuje dolgotrajno pomoč (Hlebec, Mali in Filipovič Hrast, 2014; Hlebec, Nagode in Filipovič Hrast, 2014). Ker ti ne zmorejo v celoti zagotoviti potrebne pomoči, so pomembno dopolnilo neformalni oskrbi laični oskrbovalci, ki so pa navadi migranti. Bednarik, Di Santo in Leichsenring (2013, str. 213) menijo, da laični oskrbovalci zapolnjujejo nišo med družinsko oskrbo, ki ne zmore »tradicionalne vloge« pri oskrbi starajočih se 21 staršev, in pomanjkanjem formalnih oblik oskrbe: 17 od 23 držav Evropske unije poroča, da družine uporabljajo laično oskrbo vsaj nekajkrat na leto. Med razlogi za takšno prakso družine v Italiji navajajo, da le tako lahko obdržijo družinskega člana v domačem okolju in mu zagotovijo kontinuirano pomoč, hkrati pa ženske obdržijo zaposlitev in zmorejo poskrbeti za lastno družino. Drugih alternativnih oblik pomoči pa žal primanjkuje (Barbarella, Di Rosa, Melchiorre in Lamura, 2016, str. 163). Za socialno delo so pomembna spoznanja o kulturno senzibilnem strokovnem delu na področju dolgotrajne oskrbe. Žal imamo malo raziskav o tem področju, moramo pa iskati rešitve in pomoč vsaj pri štirih točkah. 1) V procesu pomoči, ki poteka v dolgotrajni oskrbi, naj socialno delo upošteva kulturne dimenzije zagotavljanja oskrbe. V ospredju dolgotrajne oskrbe je znanje o raziskovanju življenjskega sveta uporabnika in koordiniranju storitev oskrbe. V pogledu metod pomoči gre za novo sintezo materialnih (tudi organizacijskih) temeljev življenja in pripravljenosti slišati potrebe, želje in nuje uporabnika ter skupaj z njimi ustvarjati življenjski svet (McDonald, 2010; Moore in Jones, 2012; Lynch, 2014). Pri tem pa socialne delavke in delavci ne smejo zanemariti kulturnih dimenzij oskrbe in jih morajo upoštevati v procesu pomoči na vseh stopnjah sodelovanja z uporabniki. 2) Prepoznavanje kulturnih specifičnosti izvajalcev in prejemnikov dolgotrajne oskrbe je nujni sestavni del dolgotrajne oskrbe. Rostgaard (2016) na podlagi raziskovanja migrantskega skrbstvenega dela ugotavlja, da so kulturne raznovrstnosti pri izvajalcih dolgotrajne oskrbe priložnost za novo kakovost razumevanja dolgotrajne oskrbe. Migrantski skrbstveni delavci so spoštljivejši do starih ljudi, pomagajo jim drugače, kadar so ti v sporu s svojimi odraslimi otroci, in vnaša-jo v oskrbo svoje kulturne specifike. Po drugi strani lahko v prihodnosti pričakujemo tudi staranje migrantskih delavcev v gostujočih državah in bo treba dolgotrajno oskrbo prilagoditi tudi njihovim specifičnim potrebam. To je še en razlog za razvoj kulturno senzibil-ne dolgotrajne oskrbe. 3) Kulturni kontekst razumevanja dolgotrajne oskrbe naj postane sestavni del razvijanja novih oblik oskrbe. To je še posebej pomembno v državah, ki še niso vzpostavile sistema dolgotrajne oskrba (med 22 njimi je Slovenija), saj se prav na napakah svojih predhodnic lahko učijo izboljšati kakovost dolgotrajne oskrbe. 4) Perspektivo dolgotrajne oskrbe v socialnem delu razumemo široko, kot obliko humane, človeške pomoči, ki v razmerah neoliberalizma ustvarja pogoje za solidarnost med ljudmi. Takšno razumevanje dolgotrajne oskrbe opozarja, da se lahko v situacijah, ko potrebujemo dolgotrajno pomoč drugih, lahko znajdemo tudi sami, zato nikakor ne moremo razumeti potrebe po dolgotrajni oskrbi kot potrebe drugih. To bodo lahko prav kmalu situacije, v katerih se bomo znašli mi ali naši najbližji, zato nam lahko razumevanje potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, pomaga tudi pri razumevanju lastne življenjske situacije. In analogno temu razmišljanju je socialno delo s starimi ljudmi tisto področje socialnega dela, ki prizadeva vse socialne delavke in delavce, ne glede na to, na katerem področju socialnega dela razvijajo prakso. Kajti vsi se staramo in bomo zakorakali v starost. Starosti se ne moremo izogniti, zato je to tema, ki nas povezuje kot ljudi na medčloveški ravni. 1.3. Vloga socialnega dela pri zagotavljanje solidarnosti v času družbenih sprememb v zadnjih dveh desetletjih Na področje dela s starimi ljudmi vstopa socialno delo na svojevrsten način, a ni edina veda, ki se ukvarja z ljudmi v starejšem življenjskem obdobju (McDonald, 2010, str. 3). Ne le, da je starost kompleksen pojav in da je starejša populacija izrazito heterogena, iskanje rešitev za stiske starih ljudi od socialnih delavk in delavcev zahteva kritič- no presojo stališč, ki jih zavzemajo predstavniki različnih strok in politik na področju oskrbe starih ljudi. Zato je pomembno, da je področje socialnega dela s starimi ljudmi natančno definirano (Ray, Bernard in Phillips, 2009), da imajo socialne delavke in delavci (1) znanje in izkušnje o procesu staranja ter (2) posebne spretnosti in znanja, potrebna za raziskovanje potreb starih ljudi in iskanje odgovorov za njihovo zadovoljevanje. V preteklem desetletju se je razvoj oskrbe starih ljudi v tujini osredinjal na individualizirane in personalizirane oblike financiranja 23 oskrbe v skupnosti, in to je pomembno vplivalo na razvoj socialnega dela s starimi ljudmi. Stari ljudje so pridobili aktivno vlogo v procesu pomoči. V Sloveniji prav to pričakujemo od uvedbe dolgotrajne oskrbe. Od tujih praks se lahko naučimo, da ni dovolj le zagotavljanje sistemskih rešitev, ki omogočajo npr. nove oblike financiranja storitev, ampak je pomembno tudi, da res vsi stari ljudje pridobijo pravico do teh oblik in storitev pomoči. Allen, Glasby in Rodrigues (2013) opozarjajo, da personalizirana oskrba manj vpliva na življenje starih ljudi kot pa na druge starostne skupine v dolgotrajni oskrbi. Stari ljudje občutijo manjšo psihosocialno blaginjo, njihova moč se ne povečuje tako zelo kot pri mlajših uporabnikih. Potrebujejo več podpore in pomoči strokovnjakov v procesu izbire pomoči in pri zagotavljanju vpliva na delovanje služb in storitev. Podobna spoznanja opisujejo tudi Naiditch idr. (2013, str. 50), saj so v praksi mnenja starih ljudi pogosto prezrta, prav tako njihove osnovne člo-veške pravice, sorodniki in drugi predstavniki socialnega omrežja pa so vključeni šele na koncu procesa pomoči, ko so odločitve o oskrbi že sprejete in se oskrba že izvaja. Pri ustvarjanju storitev, prilagojenih individualnim potrebam, obstaja past, ki jo je Jordan (2012) opisal kot nevarnost, da individualizacija storitev postane orodje za večji nadzor nad prakso socialnega dela, nadzor, ki povzroča še večjo birokratizacijo socialnega dela in v resnici pomeni oddaljevanje od želenega cilja – osebnega in individualiziranega pristopa do uporabnikov socialnega dela. Po desetletjih prakse, ki je predvsem v Združenem kraljestvu temeljila na zadovoljevanju individualnih potreb in usmeritev, ki jih je do-ločala socialna politika, so v ospredju socialnega dela birokratske naloge, kontroliranje življenja uporabnikov in preverjanje življenja tistih uporabnikov, ki izpolnjujejo pogoje za pridobivanja socialnih pravic. Socialni delavci izgubljajo sočutje do ljudi, zato niso spoštljivi do uporabnikov (Flaker @ Boj za, 2012). V takšnih razmerah je pomembno, da se socialno delo vedno znova vrača k svojim koreni-nam, vrednotam in etičnim načelom. Krize, ki smo jim priče v zadnjem desetletju, od ekonomske in družbene do migrantske in epidemiološke (covid-19), nas socialne delavke in delavce vedno znova napeljujejo na vprašanja o lastnih vrednotah, ciljih in ustreznosti obstoječih metod pomoči uporabnikom. 24 Spreminja se splošna podoba staranja in starosti, a tako, da se vedno znova prilagaja družbenim razmeram. Enkrat so v ospredju perspektive aktivnega in uspešnega staranja in politika ustvarja razmere za to, da starost razumemo kot priložnost za nove življenjske izkušnje, tudi kot enega najpomembnejših dosežkov moderne dobe. Drugič je starost prikazana kot problem, ki je razlog za aktualne družbene krize, stari ljudje pa so grožnja mladim. Tretjič, stari ljudje so najranljivejša skupina prebivalstva in jo je treba ne vse možne načine zaščititi (denimo pred virusom covida-19), pri tem pa uporabiti vsa sredstva, da njihov glas ni slišan, njihove potrebe pa da so prezrte. V takšnih razmerah je izjemno pomembno, da socialno delo s starimi ljudmi ostane na trdnih temeljih in izhodiščih, da ne zapa-de pod vpliv aktualnih politik in je kritično do praks, ki stare ljudi diskriminirajo, zatirajo in prezirajo. Starost je kompleksen pojav in stari ljudje so izjemno heterogena skupina ljudi, z najrazličnejšimi življenjskimi situacijami, potrebami, življenjskimi cilji in izkušnjami. Različne stroke, zastopane pri izvajanju pomoči za stare ljudi, ne razumejo starih ljudi na tak, celosten način. V socialnem delu razumemo družbe-ne pojave in delujemo celostno in transverzalno. Transverzalnost Deleuze in Guattari (1980) predstavita kot filozofski koncept, ki omogoča povezovanje različnih dogodkov, načinov, znakov in ne-označevalnih delcev v povezovalne, disjunktivne in konjuktivne sinteze. S transverzalnostjo lahko opisujemo “molekularne” učinke posameznih dejanj na različnih ravneh konsistenc, ne le učinka družbenega na telo, temveč tudi transformativnih vrednosti človekovega delovanja na sisteme, kot so jezik, politika, institucije itd. Socialno delo povezuje več različnih ravni bivanja, ne omeji vrst pomenov in funkcij na eno samo dimenzijo in na homogeni prostor redukcionistične stroke (Flaker@ Boj za, 2012, str. 65). Zato tudi dolgotrajne oskrbe ne razume zgolj kot sistemske spremembe in paradigmatskega premika v oskrbi ljudi, ki potrebujejo kontinuirano oskrbo. Dolgotrajno oskrbo razumemo kot reakcijo na spremembe v medsebojnih odnosih, predvsem pa kot priložnost za vzpostavljanje čuta za sočloveka in ustvarjanje razmer za sožitje med ljudmi. Pomembno je prepoznati, da je osrednje vodilo dolgotrajne oskrbe pomoč človeku, ker je človek in ker je ohranjanje 25 njegovega dostojanstva pomembno za človeško skupnost, za obstoj človeštva (Mali, 2013a, str. 16). Mali (2018b, str. 22) opredeli socialno delo v dolgotrajni oskrbi in v definiciji predstavi ključne metode socialnega dela: vzpostavljanje delovnega odnosa, raziskovanje življenjskega sveta in potreb uporabnikov, analizo tveganja, krepitev moči in zagovorništvo. V izhodišču socialnega dela je posameznik, ki v življenjski stiski in težavah potrebuje pomoč. Za uspešno pomoč socialna delavka z uporabnikom dolgotrajne oskrbe vzpostavi delovni odnos (Saleeby, 1997; Čačinovič Vogrinčič idr., 2005), katerega cilj je odprava stisk in težav, ki zahtevajo pomoč dolgotrajne oskrbe. Pomembno je, da z uporabnikom dolgotrajne oskrbe vzpostavi oseben odnos, ki mogoča raziskovanje njegovega življenjskega sveta (Šugman Bohinc idr., 2007; Flaker idr., 2013) in odkrivanje potreb, za zadovoljitev katerih v zdajšnji življenjski situaciji nima ustreznih odgovorov. Iskanje odgovorov na potrebe temelji na krepitvi uporabnikove moči (Thompson in Thompson, 2001; Dragoš idr., 2008). S tem človeku, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo, podelimo mandat aktivnega soustvarjalca reševanja svoje življenjske usode. Narava stisk in težav ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, je takšna, da pogosto zahteva zaščitniško in skrbniško vlogo tistih, ki pomagajo. To je v nasprotju s paradigmo dolgotrajne oskrbe, ki postavlja uporabnike dolgotrajne oskrbe v vlogo soustvarjalcev rešitev za težave in iskanje odgovorov na potrebe. V socialnem delu prav analiza tveganja (Grebenc in Flaker, 2011) omogoča drugačno delovanje, takšno, ki pokaže tveganje z vidika verjetnosti dogodka in tako omogoča, da obdržimo perspektivo uporabnika kot udeleženega soustvarjalca rešitev (Beresford in Croft, 1993; Škerjanc, 2006). Tveganje ni in ne sme biti razlog za pasivizacijo uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Z analizo tveganja pokažemo, da kljub verjetnosti tveganja uporabniki lahko aktivno sodelujejo v procesu pomoči. Tako uporabnikom kot njihovim sorodnikom in tudi strokovnjakom, udeleženim v proces pomoči, pokažemo možnosti za uporabnikovo soustvarjanje rešitev. Lahko se zgodi, da bodo uporabniki prav zaradi strahu drugih (strokovnjakov, sorodnikov) izločeni iz aktivne udeležbe v procesu pomoči in bodo potrebovali zagovornika, nekoga, ki bo zagovarjal njihove interese in aktivno vključenost v iskanje rešitev. Analiza tveganja in 26 zagovorništvo (McDonald, 2010; Urek, 2003), ki si prizadevata za različne možnosti in krepitev družbenega položaja posameznika, sta uporabni metodi v teh situacijah, ker izhajata iz dejanskih potreb, interesov in želja človeka, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo (Flaker idr., 2013), in po potrebi, na podlagi njegovih pooblastil, odprav-ljata nepravilnosti in krivice v družbi za doseganje polnopravnega članstva v družbi. Vedno, kadar delujemo socialnodelovno, delujemo v skupno dobro vseh ljudi, ljudi vseh starostnih skupin, vseh generacij, saj je eno izmed osnovnih etičnih načel socialnega dela, da socialni delavci pri svojem delu ljudi ne izključujemo, omejujemo ali zapostavlja-mo. Socialno delo s starimi ljudmi kot posebno področje socialnega dela (Mali, 2013b) poudarja sicer značilnosti socialnega dela prav s starimi ljudmi, a tako, da ne izloči sodelovanja in soustvarjanja re- šitev tudi z drugimi starostnimi skupinami ljudi, ki prihajajo v stik s starim človekom. V središču socialnodelovnega ravnanja je medgeneracijsko sožitje, medgeneracijsko sodelovanje, ki je svojevrstno področje dolgotrajne oskrbe starih ljudi (Mali, 2017b). 1.4. Socialno delo s starimi ljudmi v času epidemije covida-19 Epidemija covida-19 je vdrla v naša življenja leta 2020 in bo verjetno določala potek naših življenjskih dogodkov tudi v naslednjih letih. Najbolj je prizadela stare ljudi, saj se je v prvem valu epidemije pove- čala umrljivost starih ljudi kar za 15 % (Morley in Vellas, 2020, str. 364). Med starimi ljudmi so bili najranljivejši za bolezen tisti stari ljudje, ki so imeli več pridruženih bolezni in so zato potrebovali intenzivno zdravstveno nego. V Sloveniji po navadi za te skupine ljudi skrbijo v domovih za stare ljudi, zato ni presenetljiv podatek, ki ga navaja Flaker (2020, str. 310), da so domovi za stare skoraj izključno »teren za korono«. Skrb zbuja tudi, da se je kot preventivni ukrep zaščite pred boleznijo po vsem svetu uvajal koncept socialne izolacije, po načelu – manj ko imamo stikov z ljudmi, manjša je verjetnost, da bomo zboleli. Najbolj je prizadel starejšo populacijo, ki že sicer najbolj ob-27 čuti posledice socialne izolacije zaradi staranja, vsaj zaradi dveh razlogov. Prvič, ker je staranje izrazito stigmatiziran družben fenomen (Berg-Weger in Schroepfer, 2020, str. 525), zaradi katerega so stari ljudje izolirani, izključeni iz družbenega dogajanja in imajo temu primerno manjšo družbeno moč. Drugič, zaradi zmanjševanja socialnih stikov z vrstniki, ki je posledica naravnega procesa umiranja v starosti in zmanjševanja socialnega omrežja. V obeh primerih je posledica osamljenost. Da je osamljenost eden najhujših pojavov v starosti, ki določa kakovost človekovega življenja, samo vedeli že pred epidemijo (Flaker idr., 2008; Mali, 2008). Le predvidevamo lahko, kakšne bodo posledice osamljenosti, ki je nastala kot stranski produkt ukrepov socialne izolacije ob epidemiji covida-19. Menimo, da je socialna izolacija kot ukrep za preprečevanje širitve obolelosti za covida-19, postala izhodišče za novo epidemijo izoliranosti, zapostavljenosti in stigmatizacije starih ljudi. Prepoznali jo bomo kmalu in bo potekala sočasno z epidemijo covida-19. Epidemija je zelo zgodaj pokazala na nekatere družbene pojave, ki jih v socialnem delu nikakor ne moremo spregledati. Ukrepi, ki so jih sprejemale države, da bi ustavile širjenje bolezni in zaščitile državljane pred boleznijo, so sprožili val neenakosti med ljudmi, revščino, zlorabe, stiske ljudi, kako preživeti v novih razmerah. V prvem valu epidemije je politika s sprejemanjem ukrepov za zajezitev epidemije v Sloveniji očitno pokazala, kakšen odnos ima do starih ljudi. Na primer, za starejše od 65 let, je uvedla »urnik« nakupov v trgovinah, da bi preprečila širjenje okužb med najranljivejšo skupino za covid-19. Rezultat so bile večja gneča v trgovinah in idealne razmere za širjenje bolezni. Ustavila je sprejeme v domove in izvajanje socialne oskrbe na domu, da med najšibkejše prebivalce ne bi zanesli novih okužb. Kakšne stiske pa je povzročila starim ljudem in njihovim sorodnikom, ker jim je bila zanikana pravica do prejemanja formalne pomoči, ki so jo potrebovali, si lahko le predstavljamo. Možnosti za spremljanje umirajočih družinskih članov v institucijah so se zelo zmanjšale. V bolnišnicah to ni bila več opcija, v domovih pa zelo omejena, povezana z uporabo zaščitnih sredstev (maske, vizirji, zaščitna obleka ipd.), zaradi katerih nekateri umirajoči sorodnikov niso prepoznali. V drugem valu je politika sprejemala različne ukrepe glede zapiranja in odpiranja osnovnih šol, odvisno od števila okužb v določeni 28 regiji. Tako smo bili priče zapiranju šol, ker se je v nekaterih občinah nenadno povečalo število okužb v domovih za stare. Takšen ukrep je v hipu zrušil medgeneracijsko sožitje in sodelovanje, za kateri smo si leta prizadevali, da bi ju vzpostavili in negovali. Zaprte meje med občinami in regijami, omejene možnosti potovanja po državi in obiskovanja sorodnikov, starejših od 65 let, so dodatno stopnjevali socialno izoliranost in večali nepreskrbljenost z osnovnimi življenjskimi potrebščinami. Smrtnost v domovih za stare se je zelo poveča-la in marsikatera stanovalka doma je bila priča izgubi sostanovalke, sovrstnice, s katero je soustvarjala novo življenje v instituciji. Pri naštevanju primerov, kako je država zapostavljala in zane-marjala zadovoljevanje potreb starih ljudi, nismo bili niti precizni niti analitični. Želeli smo le prikazati nepremišljene politične poteze, ki so grobo posegle v življenje starih ljudi. Socialno delo do njih ni ostalo neopredeljeno. Razumelo jih je kot poziv k takojšnjemu ukre-panju in zagotavljanju ustreznih rešitev. Socialno delo je veda in stroka, ki se vedno hitro in fleksibilno odziva na pojave v družbi, ki med ljudmi sprožajo neenakosti in kršitve temeljnih človekovih pravic (Berg-Weger in Schroepfer, 2020). Tako je tudi v času epidemije. Vrednote in etična načela socialnega dela zahtevajo skrb za najbolj ogrožene, šibke in pomoči potrebne člane družbe. Miller in Lee (2020, str. 566–567) opišeta nekatere najnujnejše vloge socialnega dela, ki jih v času epidemije ne smemo zanemariti, saj so izhodišče za nove prakse in oblike pomoči. V nadaljevanju povzemamo nekatere in jih dopolnjujemo z našimi predlogi za socialno delo v času epidemije. 1. Zagotavljanje socialne pravičnosti Naloga socialnih delavk in delavcev je, da opozarjajo na kršenje človekovih pravic v času epidemije, spremljajo delovanje in ravnanje ljudi v skupnosti. Z ljudmi v skupnosti za marginalizirane skupine, ki so v času epidemije še posebej ranljive in izključene, organizirajo pomoč in dejavnosti za vključevanje v skupnost. Na področju socialnega dela s starimi ljudmi to pomeni, da so socialne delavke navzoče na terenu, v skupnosti, med ljudmi in da aktivirajo člane skupnosti k organiziranju pomoči za stare ljudi, ki živijo sami, 29 potrebujejo pomoč, so osamljeni, izolirani, ne poznajo svojih pravic ali jih ne znajo uresničevati. Socialne delavke v času epidemije lahko organizirajo prostovoljske akcije pomoči za stare ljudi glede zagotavljanja osnovnih življenjskih potrebščin, zmanjševanja osamljenosti in izolacije (na primer s projekti navezovanja stikov na daljavo, z uporabo sodobne tehnologije [pametnih telefonov, tablic, zooma, sestankov po sky-pu], s krepitvijo medgeneracijskega sodelovanja pri uporabi sodobne tehnologije). 2. Skrb za medčloveške odnose Ljudje v času epidemije doživljajo različne stiske, ki vplivajo na medsebojne odnose, velja pa tudi, da medsebojni odnosi lahko sprožajo nove stiske, s katerimi ljudje ne znajo ravnati, in potrebujejo pomoč strokovnjakov. V nekaterih skupnostih in družinah so se odnosi v času epidemije med ljudmi izboljšali, ljudje so našli čas in prilož- nosti za bolj kakovostno druženje, seveda v zaprtem okolju svoje družine. Epidemija je bila v teh primerih za družinske odnose nekaj pozitivnega. V socialnem delu razumemo delovanje skupnosti in odnose med ljudmi holistično, upoštevamo potrebe vseh vključenih ljudi v medsebojne odnose. Zato smo pozorni tudi na negativne vidike epidemije in na tiste ljudi, ki živijo v skupnostih z že načetimi ali po-rušenimi odnosi, kjer so se dogajali nasilje, zlorabe drog in alkohola ipd. Ukrepi, ki jih politika predvideva v času epidemije, predpos-tavljajo, da vsi ljudje živijo v dobrih medsebojnih odnosih, se dobro razumejo med seboj, se spoštujejo, sprejemajo medsebojne enkratnosti in razlike. Takšne predstave so pomanjkljive, preveč posplošene in zato stereotipne. Nikakor se ne skladajo z dejansko sliko o paleti odnosov, ki se vzpostavljajo med ljudmi, zato ti ukrepi ne morejo biti učinkoviti. Čas, v katerem nas je epidemija ujela, ni takšen, da bi zagotavljal dobre odnose med ljudmi. Razmere in zahteve neoliberalizma (Müller, 2017), ki poudarjajo profit, dobiček, neusmiljeno prednost delu in karieri, ne zagotavljajo pogojev za dobre odnose med ljudmi. Priče smo povečanemu številu razvez med starimi ljudmi, slabim odnosom 30 med generacijami v družinah, nasilju in zlorabam starih ljudi, veliko starih ljudi živi samih in izoliranih, z majhnimi možnostmi za medčloveške stike (Berg-Weger in Morley, 2020; Brennan, Reilly, Cuskelly in Donnelly, 2020). Pomembno je, da se socialno delo s starimi ljudmi ukvarja z raziskovanjem življenjskega sveta starih ljudi in z vsakim posameznikom vedno znova odkriva, kakšne odnose in socialne stike sploh ima star človek, na koga se lahko zanese, kdo mu lahko pomaga in kako. Pogoji za delovanje socialnega dela v času epidemije morajo biti takšni, da lahko socialno delo uresničuje takšno poslanstvo. Vemo, na primer, da pojav demence v družni lahko poruši dobre odnose med družinskimi člani (Mali, Mešl in Rihter, 2011). Vprašanje pa je, kako bomo v času epidemije takšnim družinam pomagali, če smo zaradi prekinjene oskrbe v formalnih oblikah pomoči izgubili možnost, da do takšnih družin sploh pridemo. 3. Zagotavljanje avtonomije in dostojanstva starih ljudi V socialnem delu si prizadevamo, da bi stari ljudje živeli dostojno življenje, da bi se njihov glas slišal, da bi o svojem življenju odločali avtonomno in samostojno. Kadar teh možnosti nimajo, potrebujejo našo pomoč, da njihove interese zagovarjamo pred odločevalci, ki utegnejo samodejno odločati o usodi njihovega življenja. Ukrepi ob epidemiji in prakse, izpeljane na podlagi teh ukrepov4, so pokazale, da je avtonomija starih ljudi prezrta, nepomembna kategorija. Socialne delavke v domovih so svoje delovanje iz časov pred epidemijo, ko so se ukvarjale večinoma s prosilci za sprejem v dom, preusme-rile v preseljevanje stanovalcev znotraj doma. Leta prizadevanj, da bi stanovalci ostali v sobi, v katero so prišli v dom, tudi če se jim zdravje poslabša, da jih zaposleni ne bi selili na druge oddelke (na primer varovane, negovalne), so se v nenadnem razmahu epidemije v hipu razblinila. Socialne delavke so morale sprijazniti s selitvami, 4 Na primer vzpostavljanje rdečih in sivih con v domovih za stare ljudi je bilo izve-deno na podlagi navodil ministrstva za zdravje in strokovnjakov (praviloma medicinskih ali zdravstvenih strok), ki so usmerjali ukrepe ob epidemiji. Mnenja in potreb stanovalcev pri tem niso spoštovali. Sklepamo, da so domove razumeli kot medicinske ustanove, v katerih se stari ljudje zdravijo, in ne kot socialne oz. takš- ne, v katerih star človek živi – večinoma daljše obdobje, kot poteka zdravljenje v bolnišnicah. 31 ker je bila to edina podana rešitev za zamejitev širitve okužb v domu. Kljub temu so ostale pozorne na osnovne vrednote socialnega dela in so skrbele, da so se preselitve izvedle na za stanovalce čim prijaznejši način. V novem življenjskem okolju v domu so vzpostavljale stike s sorodniki tako, da je najbolj ustrezalo posameznemu stanovalcu, ob upoštevanju njegovih kognitivnih sposobnosti in čutnih zaznav. 4. Izobraževanje in usposabljanje Ena od nalog socialnega dela je tudi izobraževanje in usposabljanje ljudi za medsebojno sožitje in pomoč. V domovih za stare je bila ta naloga vedno opazna (Mali, 2008), v zadnjih letih smo jo zaznali še izraziteje, ko smo raziskovali inovacije v dolgotrajni oskrbi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). Zaposleni v domovih so, čeprav so po osnovni izobrazbi zdravstveni delavci, v zadnjih letih pridobivali znanje za oskrbo, ki zagotavlja dobre medsebojne odnose, klimo, podobno življenju v domačem okolju, iz katerega je star človek pris-pel v institucijo. Dobre prakse na tem področju smo opisali in popisali kot inovacije v dolgotrajni oskrbi (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). Da bi, ob novih razmerah v času epidemije, zaposleni ohrani-li takšna izhodišča in ne bi zapadli v klasično medicinsko obravnavo stanovalcev, so socialne delavke veliko pozornosti namenile izobraževanju in usposabljanju zaposlenih. Kljub novim delovnim razmeram (zaščitna oprema, cone oskrbe, novi urniki dela) je pomembno, da socialne delavke z zaposlenimi na timskih sestankih, v neposrednem odnosu s stanovalci, v stikih s sorodniki, pokažejo, kako se s stanovalci vzpostavlja in ohranja človeški odnos, zadovoljuje individualne potrebe, krepi moč samostojnega odločanja stanovalcev o svojem življenju. Izkušnje iz tujine kažejo, da socialne delavke za stanovalce domov razvijajo programe pomoči na daljavo, s katerimi zmanjšujejo depresijo, izolacijo in osamljenost (Miller in Lee, 2020, str. 567). 1.5. Epidemija covida-19 – nova priložnost za specializacijo socialnega dela s starimi ljudmi Epidemija se je pokazala kot priložnost za ponovno obuditev specializacije socialnega dela s starimi ljudmi. Na to kažejo različne objave 32 in razprave o socialnem delu v času epidemije v uglednih znanstvenih in strokovnih revijah. Beltran in Miller (2020, str. 571) opozarjata, da se s starimi ljudmi v času epidemije ukvarjajo vse socialne delavke, ne glede na specializacijo njihovega področja zaposlitve. Zato je pomembno, da imajo vse socialne delavke vsaj osnovna znanja o procesu staranja, o fenomenih, ki določajo značilnosti staranja, in o specifičnih metodah pomoči za stare ljudi. Pozivata, naj izobraževalni programi takoj prilagodijo učne načrte in vnesejo te nujne vsebine v proces izobraževanja za socialno delo, saj je pomembno, da imajo znanje za kompetentno ravnanje in zadovoljevanje enkratnih potreb starih ljudi v tako tveganih situacijah, kot je epidemija. Berg-Weger in Schroepfer (2020, str. 524) gresta še korak dlje in pozivata odgovorne, naj takoj povečajo vpisna mesta za študij gerontološkega socialnega dela, povečajo finančna sredstva za zaposlovanje na tem področju in omogočijo raziskovanje posledic pandemije na življenje starih ljudi. V ZDA že desetletja opozarjajo na premajhno število socialnih delavk, ki imajo specializirano znanje za delo s starimi ljudmi, saj potrebe na terenu presegajo število socialnih delavk, ki imajo kompetence za delo na tem področju (Hooyman, 2006; Hooyman in Peter, 2007; Tompkins in Rosen, 2007; Rosenberg, 2009). Wang in Chonoly (2013) navajata podatke pred epidemijo, ko je vsako leto doštudiralo gerontološko socialno delo tisoč študentk, v praksi pa bi jih lahko zaposlili vsaj petkrat toliko. Novejših podatkov o potrebah zaposlovanja gerontoloških socialnih delavk nimamo, a gotovo so se potrebe po zaposlovanju teh socialnih delavk v času epidemije še povečale. Ni pa nezadostno število usposobljenih socialnih delavk edina težava. Na Irskem so socialne delavke ene od ključnih strokovnjakinj za zagotavljanje oskrbe starih ljudi. Zaposlene so v splošnem zdravstvu, na področju duševnega zdravja, v socialnem varstvu, najpogosteje jih najdemo v bolnišnicah, skupnostnih službah, domovih za stare in v paliativni oskrbi (Brennan, Reilly, Cuskelly in Donnelly, 2020, str. 1). V času epidemije se je pokazala kot velika pomanjkljivost, da so socialne delavke zaposlene po večini le v javnih domovih za stare, v zasebnih pa ne. Potrebe po znanju in pomoči socialnih delavk se ne delijo na lastništvo domov, saj stanovalci določajo, kakšno pomoč potrebujejo. 33 Pozivi k obuditvi ideje o specializaciji socialnega dela s starimi ljudmi niso nepričakovani. Pri nas smo, kot smo zapisali v uvodu, razvoj tega področja povezovali z razvojem dolgotrajne oskrbe. Tako smo ostali vidni na piedestalu strok v času demografskih sprememb. Izkušnje iz tujine (Beltran in Miller, 2020; Brennan, Reilly, Cuskelly in Donnelly, 2020; Kusmaul idr., 2020; Miller in Lee, 2020; Morley in Vellas, 2020; Perry, Kusmaul in Halvorsen, 2020), ki kažejo, kako nepripravljena je družba na reševanje stisk starih ljudi, kako nepripravljeno je tudi področje izobraževanja za socialno delo, da bi povečali število socialnih delavk na področju pomoči starih ljudi, pa so izjemno skrb zbujajoče. Kažejo na prevladujoč podcenjujoč odnos do staranja prebivalstva in reševanja stisk starih ljudi. Epidemija je opozorila na prevladujoče starizme, vtkane v vse pore našega družbenega delovanja. Berg-Wenger in Schropfer (2020) opozarjata na zanemarjanje odnosa politike do starih ljudi, ki se na nacionalni ravni kaže v sprejemanju protokolov, neprilago-jenih potrebam starih ljudi, v pomanjkanju gerontoloških vsebin v izobraževalnih kurikulih različnih strok, ki se ukvarjajo s pomočjo starim ljudem in v neenakosti pri zagotavljanju virov pomoči v času epidemije, saj so stari ljudje do njih najpogosteje neupravičeni. Kljub številnim negativnim posledicam, ki jih je epidemija imela na odnos do starih ljudi in pri zagotavljanju pomoči starim ljudem, pa se kažejo različne priložnosti za razvoj socialnega dela s starimi ljudmi. Ko se bomo premakniti od dnevnega preštevanja okuženih in umrlih k življenjskim zgodbam in izkušnjam življenja s covidom-19, bomo ustvarili razmere za novo vrednotenje starosti in starih ljudi. Največ konkretnih primerov dobrih praks smo našli na področju socialnega dela v domovih za stare ljudi. Namenoma jih navajamo na koncu poglavja, saj želimo z njimi poudariti razvojno moč socialnega dela in priložnosti za izboljšave. Področja, ki so se v času epidemije še posebej razvijala pod okriljem socialnega dela v domovih, so: 1. Preprečevanje socialne izolacije in spodbujanje različnih oblik sporazumevanja Socialne delavke v domovih so morale hitro razviti, prepoznati in uveljaviti različne oblike vzpostavljanja stikov in negovanja sporazumevanja 34 med stanovalci in njihovimi sorodniki. Pri tem so jih odlikovale spretnosti iznajdljivosti, prilagodljivosti, spoštljivosti in predvsem sočutje do človeka. Nekaj primerov dobrih praks: • ohranjanje stikov po navadni pošti: Čeprav je za večino ljudi pisanje klasičnih pisem le lep spomin na preteklost, so stari ljudje (in pogosto tudi njihovi sorodniki, ki sodijo v to starostno skupino), vajeni takšne korespondence. Nastali so različni projekti ohranjanja stikov po navadni pošti, s pisemskimi ovojnicami. • ohranjanje stikov s pomočjo sodobne informacijsko komunikacijske tehnologije (IKT): Dopisovanje s sorodniki po e-pošti je bilo treba v marsikaterem domu šele vzpostaviti (Kusmaul idr. 2020, str. 651). Z medgenera-cijskimi projekti uporabe IKT so vzpostavili načine sporazumevanja s sorodniki in širšimi socialnimi mrežami (Perry, Kusmaul in Halvorsen, 2020). • aktivistični projekti v skupnosti: Zanimiva sta projekta (Perry, Kusmaul in Halvorsen, 2020, str. 555), ki sta nastala sicer kot podpora za stare ljudi, ki živijo v skupnosti, a bi ju zlahka lahko navezali tudi na socialno delo v domovih. V prvem so na pobudo predsednika zveze za gerontološko socialno delo vzpostavili telefonsko povezavo s 1300 starimi ljudmi v mestu, ki ga je epidemija hudo zaznamovala. V drugem je študentka Univerze v Georgii razvila spletno stran aktivnosti (Perry, Kusmaul in Halvorsen, 2020, str. 555), ki jih stari ljudje lahko izvajajo doma, da ohranjajo fizično, kognitivno in duševni zdravje. Za stanovalce domov je razvila virtualni program, ki omogoča stike z živalmi. 2. Razvoj aktivnosti, ki v času epidemije osmišljajo življenje v domu Socialne delavke v domovih so tenkočutno opozarjale sodelavke, da je pomembno skrbeti za aktivno vlogo stanovalcev v domu. Dejavnosti, ki so bile pred epidemije večinoma skupinske, je bilo treba 35 preoblikovati, premestiti iz skupnih prostorov v sobe stanovalcev ali jih izvajati na fizični distanci med stanovalci in zaposlenimi. Berg- -Weger in Morley (2020, str. 457) menita, da se je zato vloga socialnih delavk v timih okrepila, saj so znale voditi ekipe zaposlenih pri iskanju inovativnih rešitev, kljub številnim pritiskom, ki so jih doživljali zaradi bolezni stanovalcev in povečane bolniške odsotnosti zaposlenih, uporabe zaščitne opreme ipd. Opozarjale so na pomen stikov zaposlenih in sorodnikov s stanovalci v zadnjem obdobju življenja in jih usposabljale za sočutno besedno in nebesedno sporazumevanje. 3. Zagovorništvo za ranljive skupine starih ljudi V domovih so najpogosteje stari ljudje, ki ne morejo samostojno živeti v domačem okolju in so pri vsakodnevnih opravilih odvisni od drugih. Ti stanovalci imajo omejene možnost za zastopanje svojih pravic, so pogosto žrtve nasilja in zlorab. Socialne delavke v domovih so zato prav pri teh skupinah stanovalcev prepoznale, da imajo same večjo zagovorniško vlogo, ki jim je omogočala reševanje konfliktnih situacij med stanovalci in zaposlenimi. Kajti, nemogoče je ljudem z demenco, ki so še samostojno gibljivi, razložiti, da se ne smejo gibati v domu tako kot doslej, ker so vzpostavljene cone glede na razširjenost okužb. In najlažje je takšne stanovalce »prikovati« na določeno mesto v domu z aplikacijo zdravil, najpogosteje antipsiho-tikov, da bi zadostili ukrepom, sprejetim na ravni države (Brennan, Reilly, Cuskelly in Donnelly, 2020, str. 2). Takšna ravnanja lahko označimo kot zlorabo, nasilje nad starimi ljudmi, kršenje človekovih pravic in omejevanje svobode. Možnosti za takšne negativne pojave pa so velike, saj so v domovih manjše možnosti za stalne ekipe zaposlenih, ki stanovalce poznajo, se znajo odzvati na njihova ravnanja, jih umiriti, preusmeriti pozornost na dogodke, ki jih ne vznemirjajo, in s tem preprečiti škodljivo prisilno medikalizacijo. Ukrepi, sprejeti v času epidemije, so posegli v uresničevaje želja umirajočih stanovalcev. Okrnjene so možnosti za pogrebne rituale (na primer omejeno je število ljudi ob slovesu, prepovedani so dogodki po slovesu), omejena je navzočnost ljubljenih ob poslavljanju družinskega člana, stari ljudje pogosteje umirajo v institucijah, sami 36 in zapuščeni. Smrt je postala še bolj oddaljena od ljudi, tradicionalni rituali poslavljanja pa so slovo od pokojnih še bolj razosebili kot kadarkoli prej. Socialne delavke v domovih so se prav zato trudile za navzočnost sorodnikov ob umirajočem družinskem članu. Pomoč se je razširila tudi na čas žalovanja, saj sorodnikom pomagajo z nasveti tudi o predelovanju izgub. Socialno delo je sprejelo epidemijo covida-19 kot izziv za razvoj novih praks pomoči uporabnikom. Na področju socialnega dela s starimi ljudmi so nastali različni projekti za uresničevanje njihovih želja in interesov. Pri tem se je bilo treba odzvati hitro, ukrepati učinkovito, v dobro starih ljudi, pogosto tudi zavzeti kritično stališče do prevladujočega stigmatizirajočega odnosa politike, različnih strok, skupin in posameznikov do starih ljudi. Še bolj kot kadarkoli prej je v teh časih pomembno, da socialne delavke in delavci uresničujejo moralne in etične zaveze svojega poklica. Zato je pomembno, da jih pri svojem delu podpirajo stroka in institucije, ki to isto stroko utemeljujejo, razvijajo in zaznamujejo. Prav tako je pomembno, da dobijo pri svojem delu možnosti za razbremenitev in potrditev, da delujejo v pravi smeri. V takšnih razmerah ne smemo prezreti tudi potrebe po dodatnem izobraževanju in usposabljanju socialnih delavk. Treba je ugotoviti, kako socialne delavke v praksi podpreti pri njihovem delovanju. Možni načini sodelovanja se kažejo v organiziranju in izvajanju izobraževanj na daljavo (seminarji na daljavo, bolj znani kot webinarji), mesečnih srečanj na daljavo s supervizorji, okroglih miz in strokovnih srečanj na daljavo, na katerih socialne delavke aktivno sodelujejo in si zaupajo dobre prakse. Povezovanje med teorijo in prakso se je v času epidemije okrepilo, hkrati pa je postalo še pomembnejše povezovanje prakse s koncepti socialnega dela. 37 2. RAZISKOVANJE POTREB PO DOLGOTRAJNI OSKRBI KOT TEMELJNA USMERITEV SOCIALNEGA DELA Raziskovanje potreb po dolgotrajni oskrbi temelji na predpostavki, da se bo socialno delo kot teorija in praksa usmerjalo k raziskovanju značilnosti vsakdanjega življenjskega sveta ter k upoštevanju ugotovitev pri načrtovanju in izvajanju socialnega dela. Naloga, ki jo upoštevanje te predpostavke prinaša vsem, ki se ukvarjamo s socialnim delom, je, kako ustvariti razmere – možnosti, metode, znanje in vednost – ki bi omogočile nenehen dialog med teorijo in prakso ter refleksijo o raziskovanju in delovanju. Pri tej nalogi si zato postavljamo vprašanje, kako čim podrobneje spoznati vsakdanje življenje ljudi, njihovo vednost in pogled na potrebe in kako to vednost verodostojno zapisati, jo povezati z vednostjo, ki jo imamo in jo ustvarjamo kot akterji – delavci in delavke v skupnosti – in jo prevesti v znanje za delovanje v socialnem delu. Iz te predpostavke sledi, da je cilj študija človekovih potreb v socialnem delu sistematično preu- čevanje kontekstov in idej o potrebah. To obsega tako preučevanje pomena potreb kot temeljno človeške ideje kot preučevanje silnic in razmerij, ki potrebe oblikujejo kot družbeni, kulturni, politični in civilizacijski koncept. V socialnem delu je razumevanje potreb ljudi ključno za oblikovanje prakse in teorije socialnega dela. Pri raziskovanju človekovih potreb iščemo odgovor na vprašanje, kako lahko vednost o potrebah vključujemo v socialno delo, ki kot stroka temelji na vrednotah socialne pravičnosti in solidarnosti. Socialno delo pridobi mandat za delovanje šele takrat, ko je jasno, v katerih situacijah in kako se lahko vključi v izboljšanje kakovosti življenja ljudi. Raziskovanje vsakdanjega življenja ljudi, odkrivanje in ustvarjanje odgovorov skupaj z ljudmi so temeljni procesi dela v socialnem delu ne glede na to, ali sodelujemo s posamezniki, različnimi skupinami in skupnostmi. Brez teh dejanj ne moremo vedeti, kaj so konkretne naloge in cilji 39 socialnega dela v vsakokratnih situacijah pomoči. Ocenjevanje potreb in načrtovanje odgovorov nanje sta tudi osnovni operaciji, ki ju združujemo v metodi HOPS (hitra ocena potreb in storitev). Na prvi pogled se zdi, da imamo pri raziskovanju potreb opraviti s preprosto formulo, v kateri sta le dve neznanki: potrebe in načrt odgovorov. A ta preprostost je le navidezna. Vtisu, da so potrebe ulovljiva in jasna kategorija, in kavzalni logiki, da nas bodo odkrite potrebe prived-le k odgovorom, se moramo odpovedati že takoj na začetku. Takoj ko potrebe in odgovore nanje pogledamo z analitičnim in kritičnim premislekom, hitro ugotovimo, da imamo opraviti z neskončnim številom variacij zamisli o potrebah, s številnimi načini zaznavanja in doživljanja potreb in prav tako številnimi zamislimi, kombinacijami in možnostmi ustvarjanja smiselnih odgovorov. Čeprav so potrebe danes kot pojem postale del vsakdanjega jezika in ima prav vsak o njih svoje mnenje, se takrat, ko jih kritično preučimo, pokažejo za fluiden, nezanesljiv pa tudi, če podle- žemo poenostavljanju, pomanjkljiv koncept. O potrebah obstajajo različne razlage in teorije. Pojasnjevaje človekovih potreb izvira iz različnih teorij, ki se razlikujejo glede na humanistične, verske, kulturne in politične tradicije in interpretacije vsakdanjega sveta, ki jih te tradicije ustvarjajo. Vsaka od teh različnih in hkrati prepletenih percepcij oblikuje interpretativne sheme, s katerimi so ustvarjane podobe o vsakdanjem življenju in ki vplivajo na oblikovanje resnic, prepričanj, verovanj, stališč, ki se kažejo tudi v zaznavanju in uteme-ljevanju potreb. Človekove potrebe so ne le družbeno in biološko vprašanje, temveč tudi filozofsko, politično in moralno, kot vrednostni koncept pa so vpete v retorike socialnovarstvenih politik (Doyal in Gough, 1992). S potrebami kot idejo se ukvarjajo tako rekoč vse znanosti in vsi poklici, ki izvajajo dejavnosti, namenjene ljudem. Fi-lozofija, zgodovina, sociologija, medicina, psihologija, socialno delo, umetnost, ekonomija, ekologija, arhitektura in mnoge druge znanosti in poklici, ki se ukvarjajo s človekom in človekovim bivanjem, se tako posredno ali neposredno ukvarjajo tudi z razumevanjem človekovih potreb. Zdi se, kot da človekove potrebe kot nevidno lepilo povežejo vse sfere človekovega življenja/obstoja. Lahko bi rekli, da so danes potrebe v vsakdanjem življenju prevzele reprezentativno in simbolno funkcijo. Postale so pojmi, ideje, 40 ki jih ljudje izmenjamo v medsebojnem pojasnjevanju značilnosti posameznih in kolektivnih situacij življenja. Preživetje sámo zahteva, da med ljudmi nenehno poteka proces artikuliranja doživljaja resničnosti in prav z idejo potreb se nam zazdi, da lahko ustvarimo priznan in univerzalen sistem izmenjave pomenov (shem, kodov, simbolov, pojmov), s katerimi drug drugemu pojasnimo, kaj v življenju potrebujemo, da sploh lahko živimo, in za kaj si prizadevamo, da se počutimo izpolnjene. Prepoznavanje in poimenovanje potreb postaneta načina, na katera sodelujemo pri oblikovanju resnic o realnosti in privolimo v prikaz svojega položaja v tem svetu. Ali reče-no drugače, potrebe imajo v vsakdanjem življenju mesto skupnega označevalca realnosti in nam kot ideje pomagajo posploševati temeljno človeško izkušnjo bivanja. Ko potrebe artikuliramo, se lahko o njih pogovarjamo, dogovarjamo, sporazumemo. Socialno delo, ki vsakodnevno v svojih praksah prihaja v neposredne stike z ljudmi, mora zato znati odkriti in razumeti subtilne in pogosto nevidne procese, ki so del vsakdanjega sveta, in izkušnjo ljudi, ki v tem svetu živijo. Gre za vprašanja, kako prepoznati in razumeti telesne in biološke značilnosti, duševna in duhovna občutja, abstraktne konstrukcije vrednot, norm, kulture in povsem materialne in fizične značilnosti naravnega in umetnega okolja. Gre za iskanje neodkrite vednosti o svetu ter dopolnjevanje, preverjanje in popravljanje že odkrite vednosti o svetu. Naša telesna pojavnost v svetu in zavest o naši telesni ranlji-vosti in začasnosti vnašata v naše bivanje občutke negotovosti in nepredvidljivosti. Da ljudje lahko živimo, moramo poskrbeti za občutek ontološke varnosti, ustvariti prepričanje, da je z življenjem vse prav (Giddens, 1991; 2000; Bauman, 2007; Goffman, 2008). Potrebujemo resnice in predstave o svetu, ki naj bi nam pomagale osmisliti bivanje. O svetu zato nenehno ustvarjamo bolj ali manj zanesljive in verodostojne predstave, saj poskušamo razumeti sebe in svet, v katerem smo. Ne le znanost, tudi izkušnja življenja in osebno, intimno raziskovanje sveta nas nenehno opozarjajo na začasnost na- ših predstav o resničnosti vsakdanjega življenja. Človekovo bivanje je torej vpeto v nenehno spremenljivo stvarnost, ki se ji človek poskuša prilagajati ali jo spreminjati. Potrebe moramo razumeti kot del te nenehno spremenljive realnosti. 41 Socialno delo je tista disciplina, ki raziskuje človeka v vsakdanjih situacijah bivanja. V socialnem delu smo poklicani v vlogo soustvarjalcev stvarnosti ljudi, naša naloga je pomoč in podpora ljudem v vsakdanjih situacijah življenja. Socialno delo, ki svoje poslanstvo uresničuje v prizadevanjih za socialno pravično družbo in spoštovanje človekovega dostojanstva, si nenehno prizadeva za kritično raziskovanje stvarnosti. Kritičen pogled pa je vedno kompleksen in večstranski. Pri razumevanju stvarnosti upoštevamo preplet mikro-, mezzo- in makroravni sveta in tudi pri raziskovanju potreb smo hkrati usmerjeni na posameznika, posameznico kakor tudi na družbeno in fizično okolje. Za socialno delo kot znanstveno disciplino je ključno, da razvijamo in uporabljamo preverljive postopke in metode ustvarjanja teorij o situacijah, v katerih ljudje potrebujejo našo pomoč. Metode dela, ki jih razvijamo za raziskovanje v socialnem delu, so takšne, da lahko ljudje sodelujejo tako pri ustvarjanju vednosti o njihovi stvarnosti kot pri ustvarjanju in izumljanju odgovorov na številna vprašanja vsakdanjega življenja. Raziskovanje potreb razumemo kot del teh procesov in jih razumemo kot možnost izmenjave številnih pogledov na vsakdanje življenje. Potrebe v socialnem delu razumemo in uporabljamo kot gnetljive kategorije, o katerih pomenu in vrednosti za posameznika in skupnost se moramo vsakič znova in v vsaki situaciji posebej poučiti. V socialnodelovnih pogovorih z ljudmi poizvedujemo o značilnostih vsakdanjih situacij, potrebe pa so tisti vidik teh situacij, ki priča o razmerah in okoliščinah človekovega življenja. Potrebe imajo značilnost povzemanja teh situacij na način, ki poka- že, kaj ljudje potrebujejo za preživetje, kaj je potrebno za osmišljeno življenje, kaj si želijo spremeniti in kaj obdržati ali izboljšati. Glede na pomen potreb za življenje človeka jih lahko razdelimo na temeljne in univerzalne ter relativne in posebne (Doyal in Gough, 1992). 2.1. Potrebe kot merilo blaginje K uveljavljanju potreb kot socialnega in družbenega koncepta je najbolj pripomogel razvoj države blaginje po drugi svetovni vojni. Povečanje socialne in ekonomske varnosti je takrat postalo področje 42 socialnega varstva in temelj človeškega razvoja po vsem svetu. Človekove potrebe so postale pomembne pri načrtovanja socialnih politik. To je bil tudi čas, ko je na svetovni ravni postalo pomembno zavedanje o nujnosti spoštovanja človekovih pravic. Zato ne moremo reči, da je naključje, da se ideja človekovih potreb prekriva z idejami človekovih pravic in družbene blaginje. Pravice, opisane v Splošni deklaraciji o človekovih pravicah (The Universal Declaration of Human Rights, 1948), naj bi bile »univerzalne in nedeljive – to pomeni, da imajo vsi ljudje pravico do njih, ne glede na kulturo, politični sistem, narodnost ali katerokoli drugo značilnost (univerzalno), država pa ne more izbrati, katere pravice naj podeli. Univerzalnost pravic zapoveduje načelo nedeljivosti pravic, to pomeni, da bi morali imeti vsi ljudje vse pravice (Mapp, 2008, str. 17). Človekove pravice so opredeljene kot tisto osnovno merilo, brez katerega ljudje ne morejo živeti dostojanstveno kot ljudje. Človekove pravice so temelj svobode, pravičnosti in miru (Amnesty International, 2002). V resnici si ne moremo predstavljati, kako bi lahko dosegali socialno blaginjo, ne da bi uresničevali cilje socialne in ekonomske pravičnosti ali ne da bi spoštovali in upoštevali splošne človekove pravice, ki so priznane vsem ljudem. V državi blaginje poteka govor o potrebah hkrati z govorom o blaginji in revščini. Prizadevanja za uresničevanje človekovih potreb se enači s prizadevanji za družbeni razvoj (Illich, 1997). Uveljavljanje koncepta države blaginje v petdesetih z novimi poudarki v šestdesetih letih 20. stoletja je spodbudilo zahteve po konstruiranju nemonetarnih meril, ki bi omogočala merjenje blaginje. Začelo se je obdobje oblikovanja različnih indikatorjev, ki naj bi omogočali ocenjevanje zadovoljevanja potreb, z namenom načrtovanja in spre-mljanja družbenega razvoja (Doyal in Gough, 1992, str. 151). V strokovni literaturi pomembno zaznamuje razpravo o konceptu potreb zamisel o potrebah kot merilu merjenja blaginje. Analitiki blaginje želijo revščino izmeriti, zato iščejo pristope, merila in enote, ki bi to omogočali (Doyal in Gough, 1992). Tako ves čas potekata iskanje meril, ki bi definirali posamezne pojave, povezane z družbeno blaginjo (npr. kakovost življenja), in iskanje metod, ki bi omogočale merjenje teh meril s ciljem načrtovanja, izvajanja in ocenjevanja ekonomskih in socialnih politik. Hkrati z iskanjem načinov poimenovanja potreb, 43 indikatorjev potreb in metod za njihovo odkrivanje potekajo tudi prizadevanja za definiranje skupnega imenovalca potreb, s katerim bi lahko določili temeljne potrebe ljudi. Iskanje temeljnega imenovalca potreb je razpeto med univerzalistično in relativistično perspektivo potreb. Vsaka od njiju ima prednosti in slabosti. Če v iskanju najbolj temeljnega skupnega imenovalca, ki bi omogočal primerjavo v svetovnem merilu, upoštevamo univerzalistično težnjo, se zlahka znajdemo v redukcionizmu. Glavni očitek univerzalističnemu pogledu je namenjen izključnemu ukvarjanju z merjenjem in definiranjem kazalnikov revščine, medtem ko so družbene silnice, ki povzročajo deprivacijo, spregledane (Doyal in Gough, 1992; Novak, 1994). Na redukcionizem in omejitve univerzalističnih prizadevanj za iskanje modelov merjenja blaginje in potreb ljudi se odziva prav relativistična smer, ki s kritiko koncepta univerzalnosti in objektivnosti potreb pokaže na nekonsis-tentnost, nejasnost in parcialnost univerzalističnega pogleda. Zagovorniki relativistične smeri opozorijo, da ne moremo prezreti vlog in pomenov, ki so jih potrebe dobile v družbenem prostoru (Doyal in Gough, 1992). Relativistični pogled na vprašanje merjenja posameznikove revščine ne postavljajo samo monetarnih kriterijev, temveč vsaj kot enako pomembne upošteva tudi druge kazalce materialne blaginje, kamor med ključne razvršča kazalce subjektivnega zaznavanja kakovosti življenja, občutja izključenosti iz aktivnosti, ki so običajne za določeno okolje in zaupanje v prihodnost (prav tam). Upoštevaje ta premislek lahko rečemo, da so potrebe odprt, elastičen koncept, o katerem v družbi ni mogoče doseči konsenza (prav tam). Zato je ideja o temeljnih potrebah ves čas tudi tarča kritik. V teoretskem pogledu so konceptu temeljnih potreb očitali, da prevzema arbitrarne postulate o človekovi naravi, zlasti vrednote zahodnega sveta, in da glede modela družbene spremembe temelji na uniformi-ranem linearnem modelu razvoja (prav tam). Ti kritiki so opozorili, da so »temeljne potrebe« pravzaprav imperialistično orodje in da je treba ekonomsko ureditev sveta načrtovati na temelju ekonomske neodvisnosti manj razvitih držav, ne pa krepiti njihovo odvisnost od zahodnega sveta (Doyal in Gough 1992, str. 153–154). Upravičenost zahteve po določeni socialni pravici je navadno do-ločena glede na to, kaj družba definira kot legitimne potrebe njenih 44 članov, pri tem pa določi tudi pravila o tem, kakšna je vloga države ali drugih institucij pri zadovoljevanju teh potreb. V razpravi o potrebah kot konceptih, ki sežejo na področje konstruiranja državljanskih pravic (človekove pravice), se ne moremo izogniti premislekom o dostopu do pravic, ki so posledica socialnega državljanstva. Koncept državljanstva je povezan s statusom državljanov kot posameznikov, ki imajo enake pravice in dolžnosti v razmerju do države blaginje: kdo si zasluži dostop do javne blaginje in kdo si ga ne zasluži. Upravičenost pogosto temelji na družbeni pogodbi, ki predpostavlja, da so določene aktivnosti pomembne in pozitivne za delovanje druž- be in da so ljudje odgovorni za to, da jih uresničujejo. Ko ljudje sprejmejo to odgovornost, jim je družba dolžna v zameno ponuditi določene storitve. Koncept državljanstva je povezan z vprašanji dolž- nosti in pravic, zveza med dolžnostmi in pravicami do blaginje pa je v samem jedru koncepta socialnega državljanstva. Socialno državljanstvo pomeni, da so le tistim s statusom državljana/državljanke priznane določene pravice in imajo dostop do blaginje. Tri ključne teme, ki so povezane s pravicami do blaginje in ena-kostjo državljanov in državljank, so vprašanja oskrbe, pogojevanja in članstva (Dwyer, 2004). Dwyer opozori, da obstajajo različni tipi enakosti, vsi pa so povezani s tisto politiko blaginje, ki se jo odloči-mo zagovarjati. Tako se, denimo, tip politik, ki si prizadevajo doseči enakost končnih izidov za državljane, usmerja v zagotavljanje pravic, ki bodo omogočale poenotenje družbe. Od tega tipa enakosti se precej razlikuje drugi tip, ki ga zagovarjajo politike enakih možnosti. Te politike zagovarjajo enakost, ki naj se kaže v zagotavljanju enakih za- četnih položajev za vse državljane v sicer neenaki družbi. V središču je predvsem redistribucija tako imenovanih življenjskih priložnosti. Značilnost sodobnega časa je izjemno hitro spreminjanje mož- nosti zadovoljevanja potreb in pričakovanih standardov, v sodobnem svetu udobje nima več lastnosti razkošja, ampak postaja vsakdanja potreba (Novak, 1994; Dover, 2016). Skovanka kakovost življenja je povezana z individualizmom današnje družbe, s politikami in socialnovarstvenimi koncepti potrošniške družbe (Jenkins, 2001). Ideja »potrebe na prvo mesto« pa je v socialno politiko vpeljala moralno-politični diskurz, po katerem je treba omogočiti pobude in revolucionarne zahteve po upoštevanju perspektive potrošnika ne le 45 v okviru politik materialnega trga, ampak tudi v socialnovarstvenih politikah (Doyal in Gough, 1992; Stafford, 2003; Dover, 2016). Začetek teh pobud sega v šestdeseta leta 20. stoletja, v čas začetka gibanj uporabnikov, dezinstitucionalizacije in pozivov k normalizaciji vloge uporabnikov (Ramon, 1993). Prav v konceptu temeljnih potreb so nekateri videli priložnosti za kritiko ciljev in prioritet socialnih politik, ki temeljijo na osebni odgovornosti ljudi za svojo blaginjo in prepoznali argumente, ki zagovarjajo družbeno pravič- nost. Najbolj so kritizirali koncept absolutne revščine, saj dvomijo v objektivnost merjenja deprivacije. Poudarjajo relativnost revščine in različnost potreb ter opozarjajo, da v družbah obstaja absolutna (ne) enakost. Revščina naj ne bi bila nekaj danega in nespremenljivega, temveč je rezultat dogovora. Ugotovimo lahko torej, da je človekove potrebe kot koncept, pomemben za ustvarjanje socialnih politik, mogoče obravnavati v štirih dimenzijah. Potrebe so: • tehnične – kot merilo blaginje (potrebe lahko štejemo in razvrščamo); • normativne – kot način določanja pravil in pravičnosti (potrebe kot pravice, norme); • instrumentalne – kot orodja, s katerimi vplivamo na realnost (potrebe kot strategije ravnanj, praks, postopki); • ponotranjene reprezentacije realnosti – potrebe kot ustvarjene ideje, ki dobijo obliko socialno konstruiranih pojmov in se umestijo v jeziku in predstavah o svetu, so sestavni del druž- benih reprezentacij realnosti, s katerimi sodelujemo v odnosih z ljudmi z izmenjavo pomenov (potrebe kot koncepti vednosti v vsakdanjem življenju, koncepti potrebe kot ideje, kot pojasnila občutij, stanj, hlepenj, želja, interesov). Pri raziskovanju potreb iz perspektive socialnega dela lahko s temi štirimi dimenzijami vzpostavimo kritično razdaljo do idej o potrebah in praks uresničevanja potreb. Če ostanemo osredotočeni le na eno od dimenzij, je naše razumevanje potreb nujno le delno, saj ostanemo osredotočeni zgolj na poenostavljene objektivacije realnosti ali pa se izgubimo v kaosu nenehne spremembe in nepreglednih interpretacij. Raziskovanje in razumevanje potreb zahtevata sistematično 46 analizo, to pa v določeni fazi študija potreb pomeni tudi parcialnost, omejenost pogleda. Ko potrebe preučimo s filigransko izostrenim pogledom, nujno izgubimo širši pogled. Zato se nikakor ne smemo ustaviti pred naslednjim korakom raziskovanja, v katerem potrebe obravnavamo kot večplasten in dinamičen pojav. Potrebe torej niso le osebne subjektivne predstave o vsakdanji resničnosti, ampak so moč- no vezivo družbe in skupnosti. Nikakor jih ne smemo podcenjevati ali precenjevati v njihovem pomenu za družbeni razvoj. Kakor so lahko povsem praktične in priročne informacije, kako naj v določeni konkretni situaciji ravnamo, so lahko hkrati tudi močno orodje za poglabljanje družbenih neenakosti. V ideji potreb lahko prepoznamo tako silnice emancipacije posameznikov in skupin kot tudi številne prikrite prakse zatiranja in nadzorovanja ljudi. Raziskovanje potreb po dolgotrajni oskrbi iz perspektive socialnega dela zato ni le tehnična operacija, v kateri bi se osredotočili na oblikovanje katalogov potreb in standardizacijo odgovorov, ampak je nenehno odkrivanje pomenov potreb in pomena uresničevanja potreb za posameznike in skupnosti. Je poskus odslikave resničnosti (prepoznavanje razlik in podobnosti, stičnih točk in razhajanj) z namenom razvoja vzajemnosti in solidarnosti v skupnostih in družbah. Ljudje lahko preživimo le v vzajemni povezanosti, ob spoštovanju avtonomnosti vsakega posameznika in posameznice. Ko sodelujemo pri razvijanju politik in praks dolgotrajne oskrbe, ki temeljijo na spoštovanju človekovega dostojanstva, moramo nenehno kritič- no ocenjevati svet, v katerem živimo, kritično preverjati teorijo in prakso stroke in se zavedati antagonizmov, ki izhajajo tako iz dvojne vloge socialnega dela v družbi (nadzorovanje in osvobajanje ljudi) kot iz antagonizmov, ki vzdržujejo družbene in politične ureditve sveta, v katerem smo (revščina, izkoriščanje, pohlep, sovraštvo). Študij potreb je zato nenehno tudi študij naše realnosti, opredeljevanje do te realnosti in iskanje boljših in pravičnejših rešitev. 2.2 Potrebe v primežu potrošništva in neoliberalnega trga Pojem potreb je prav s svojo gnetljivostjo in modularnostjo privla- čen koncept; tako za posameznika, ki danes občuti pritisk, da se 47 mora vesti predvsem kot potrošnik, kot za načrtovalce politik, ki v potrebah prepoznajo instrument načrtovanja in izvajanja različ- nih politik (socialnih, ekonomskih, stanovanjskih, izobraževalnih in drugih). Kot sredstvo načrtovanja socialnih politik daje ideja uresničevanja človekovih potreb vtis povezovanja ločenih družbenih vprašanj v koherentno celoto. Toda razvijanje socialnih (in drugih) politik je danes neprimerno zahtevnejše od prepoznavanja temeljnih potreb, ki bi določale tip in obseg socialnih pravic državljanov in državljank (Clarke in Langan, 1998). Sposobnost držav, da oblikujejo ustrezne odzive na potrebe ljudi, je vse bolj odvisna od podrejanja življenja trgu, hitrim tehnološkim in informacijskim spremembam, diferenciaciji življenjskih slogov in heterogenosti potreb, ki iz tega izhajajo. Še posebej po propadu vzhod-noevropskega komunizma v devetdesetih letih 20. stoletja so številni procesi zelo posegli v socialno varnost ljudi in v predstave o socialnih politikah. Med glavnimi procesi, ki so pomembni za razumevanje razvoja sistemov socialne varnosti (in jih ne moremo enopomensko oceniti kot povsem negativne ali kot povsem pozitivne), so: globalizacija, postindustrializacija, podreditev držav korporativni ekonomiji, širjenje novih in oživljanje starih ideologij, povečana udeležba žensk na trgu dela, staranje prebivalstva, kratkotrajne družinske strukture, migracije, geopolitični konflikti, okoljska vprašanja, ekonomizacija vseh področij življenja, globalne zdravstvene in varnostne krize. Preplet številnih dejavnikov in okoliščin se kaže tudi v zaznavanju potreb in kakovosti življenja današnjega človeka. Najpomembnejša okoliščina, ki zaznamuje zaznavanje potreb in transformira pomen zagotavljanja socialne varnosti, pa je ujetost današnjega sveta v neoliberalni ekonomsko-politični doktrini kot edini alternativi (Harvey, 2007). Po padcu železne zavese v devetdesetih letih 20. stoletja je ves svet postal organiziran kot ekonomski model, vse družbe sveta so postale tržne družbe (Stark, 2018). Trg je postal univerzalno svetovno organizacijsko načelo upravljanja držav in družbe. Ultima-tivni cilj neoliberalizma je človeška družba, v kateri je pri vseh aktivnostih med ljudmi na prvem mestu tržna transakcija, ki poteka v medsebojnem tekmovanju (prav tam). Neoliberalizem se na osebni ravni izraža kot vizija posameznika ali posameznice z identiteto pod-jetnika ali podjetnice, ki upravlja lastno življenje kot podjetje (Ule, 48 2001; Bauman, 2007, Grebenc in Šabić, 2013; Stark, 2018). V tržni logiki je postalo tudi socialno delo podrejeno ekonomiji in dobičku (Stark, 2018, str. 40). Danes lahko opazujemo, da država vztraja pri prenašanju odgovornosti za uresničevanje blaginje na posameznika in na druge sfere in akterje v sistemu socialnega varstva (zasebni sektor in nevladni sektor). Skrb za zadovoljevanje potreb državljanov nikakor ni več izključna odgovornost države (Serrano-Pascual, 2007; Blome, Keck in Albert, 2009; Dwyer, 2004). Situacija v državah, ki so bile po drugi svetovni vojni naklonjene grajenju države blaginje, saj je pripomogla h gospodarski stabilnosti, gre danes še naprej v smeri radikalnega zniževanja izdatkov za zagotavljanje socialne varnosti. Cilj je »vitka država«, ki naj bi si s cenejšo obliko države blaginje izboljšala konkurenčnost na globalnem trgu (Rode, 2001; Rihter 2004). Takšna država naj bo tudi šibka. Namreč, neoliberalni svobodni trg dojema vlogo države, človekove pravice, varovanje družbe in okolja kot oviro pri svobodnem investiranju (Stark, 2018). Implicitna zahteva svobo-dnega trga je deregulacija in redukcija zakonov in pravil, ki bi kakor-koli nadzorovala in omejevala privatizacijo javnega dobrega, zaščito ljudi in okolja. Država (in njene institucije) naj bi ostala odgovorna le za vzdrževanje najbolj temeljnega reda in varnosti, njena vloga naj bo reducirana na izpolnjevanje naloge klasične države »nočnega čuvaja« (Stark, 2018, str. 44). V takšni državi imajo socialno delo in drugi poklici pomoči le še mesto »ulične birokracije«, ki nadzoruje minimalne vire za zdravstveno in socialno varnost, omejuje dostop do pravic in z zapletenimi postopki odvrača ljudi od iskanja pomoči. Vse sfere človekovega življenja se danes merijo in preudarjajo z ekonomsko logiko. Posameznik, vpet v silnice tržnega gospodarstva, ki najbolj ceni konkurenčnost in gospodarsko rast, mora kot individualiziran in osamljen posameznik sam in samostojno poskrbeti za svojo blaginjo (Jenkins, 2001; Stafford, 2003; Bauman, 2007). Zadovoljevanje potreb naj se preseli na trg in dogaja na njem, ljudje so dolžni poskrbeti, da imajo vse atribute (npr. denar, znanje, položaj), ki jim omogočajo sodelovaje v tržni tekmi. Dwyer (2004, str. 65) prepozna ta proces v moralnih pozivih k nadomeščanju vloge posameznika kot pasivnega prejemnika dajatev (pravic) v aktivnega državljana. Posameznik kot aktivni državljan mora predvsem prepoznati 49 in sprejeti odgovornost za lastno blaginjo in blaginjo lastne družine. Nenadoma se v tej luči ljudje delijo na tiste, ki so strošek, in na tiste, ki povečujejo blaginjo. V skladu s to delitvijo poteka moralna delitev ljudi na tiste, ki so propadli, brez prihodnosti in odpisani, in tiste, ki so uspešni, cenjeni in zaželeni. Spremenjeni pogoji države blaginje vplivajo na procese konstrukcije in dekonstrukcije državljanskih pravic (Lister, 2003; Harvey, 2007). Najočitnejši je proces nadomeščanja statusa državljana, ki ima pravico do blaginje, s statusom posameznika kot potrošni-ka storitev blaginje. Ramon (1993) opozori, da potrošniška vloga uporabnika socialnega varstva pravzaprav ustreza vsem političnim opcijam, ki imajo monetaristične argumente in zagovarjajo zmanj- ševanje javne porabe za potrebe blaginje. Avtorica vdor tržne logike na področje poklicev pomoči poimenuje komercializem socialnega varstva in meni, da pojav komercializma sproža negotovost pri poklicih pomoči. Prioritete strokovnjakov na področju skrbi za ljudi naj bi bili razvoj strokovnih znanj, metod dela in etičnost praks, ker so zdaj podrejeni tržnim pravilom, pa se ukvarjajo predvsem z vprašanjem, kako poslovati na trgu in ustreči uporabnikom. Strokovno delo morajo zdaj upravičevati glede na ceno storitev in ceno usklajevati s povpraševanjem. Ideologija potrošništva naj bi sprožila prerazpore-ditev moči med izvajalci storitev in uporabniki. Uporabnik naj ne bi bil več podrejen odločitvam o pripadajočih storitvah strokovnjakov, ampak naj bi postal izbirčni naročnik in kupec. Izvajalce storitev naj bi to spodbudilo k večji konkurenčnosti in prilagajanju ponudbe potrebam uporabnikov oziroma potrošnikov. Kljub vtisu, da bo tržna logika izvajanja storitev pomoči in podpore (kot velja tudi za področje dolgotrajne oskrbe) uporabnikom omogočila več izbire in možnosti, pa je sprožila procese, ki še bolj povečujejo razlike med ljudmi in izključujejo dostop do kakovostnih storitev revnejšim (Ramon, 1993; Dominelli, 2004; Hlebec, Kavčič, Filipovič Hrast, Vezovnik in Trbanc, 2010). Proces marketizacije izvajalcev storitev zaznavamo na vseh področjih javnega sektorja (sociala, zdravstvo, šolstvo in podobno), še posebej je viden v organizacijskih modelih velikih ustanov (Chandler, Bell, Berg in Barry, 2015). Domovi za stare, socialnovarstveni 50 zavodi, zapori, bolnišnice in šole so prevzeli modele upravljanja, ki so značilni za industrijska in gospodarska podjetja. Delo je organizirano kot »tekoči trak«, posamezne aktivnosti so razdeljene na ločene organizacijske enote (kuhinja, pralnica, nega, terapija). Tako zaposleni kot uporabniki so v tej industriji storitev razosebljeni v ano-nimiziranih vlogah osebja in značilnih vlogah stanovalcev, učencev, bolnikov. Nenadoma lahko odkrijemo, kako si zahtevnih uporabnikov nihče več ne želi, saj izvajalci storitev ocenjujejo, da se je treba z njimi ukvarjati več, izkupiček pa je majhen. Menedžment mora torej glavna prizadevanja usmeriti v modele dela, ki so ekonomični, in poskrbeti za upravičenost stroškov po načelu največja kakovost za najmanj stroškov (Olssen in Peters, 2005). Socialno delo nikakor ne more delovati v skladu s potrošniško vizijo blaginje. Industrija socialnega skrbstva ni konkurenčna drugim vrstam industrije in profesionalno socialno delo je zato vse bolj marginalizirano (Jenkins, 2001; Dominelli, 2004; Millar, 2009). V sfero socialnega varstva je zato ves čas projicirana kritika, da je predrago, neustrezno ali neučinkovito (saj mu ne uspe »rešiti« socialnih problemov). Trenutne socialne politike ne uperjajo kritične osti v izvore stisk in družbenih neenakosti, ampak projicirajo razloge za revščino in družbeno marginalizacijo v žrtve (Millar in Sainsbury, 2018). Tako postanejo ljudje, ki jim ne uspe sodelovati na trgu kot potrošniki (ker nimajo dovolj dohodka, so morda stari in izčrpani, nimajo ustrezne izobrazbe in podobno), odveč, socialne politike, ki stavijo vse na komercializacijo zagotavljanja blaginje, pa reformirajo socialne in zdravstvene sisteme tako, da ožijo področje pravic. Upravičenost do storitve pogojujejo z ostrimi cenzusi in vstopnimi pogoji (na primer, storitev lahko dobijo le tisti, ki imajo vplačano zavarovanje, stalni naslov v občini bivanja in podobno) (Dwyer, 2004). Tako prav z marketizacijo storitev neposredno pripomorejo k demonizaciji ljudi, ki ne zmorejo sodelovati v tržni igri (Chandler, Bell, Berg in Barry, 2015). Med družbeno nezaželene skupina ljudi se tako uvrščajo tudi revni stari ljudje. A »trg« prav veliko skupino starih ljudi prepoznava tudi kot zanimive in stabilne potrošnike. Nastaja obsežno tržišče izdelkov in storitev posebej za stare ljudi, za katere velja prepričanje, da so »dobri in stalni kupci«. Tako nastajata dve kategoriji starih ljudi, tisti, ki so odpisani, in tistih, ki so 51 tarče nagovarjanja (a le dokler so tržno zanimivi). Zagovorniki potrošniške perspektive v zagotavljanju storitev trdijo, da na kakovost storitev vplivata moč potrošnikov in možnost izbire. Po tej logiki naj bi izbire potrošnikov povečale konkurenčnost in spodbudile tekmo med ponudniki za boljšo kakovost storitev. Toda ta logika je ne le spregledala neenake pogoje za delo med akterji ponujanja storitev pomoči (na primer javni nasproti nevladni nasproti zasebni sektor) in s tem neenake dostopnosti (na primer, ko si storitve iz zasebnega sektorja lahko privoščijo le bogati, da nevladni sektor praviloma skrbi za najbolj družbeno izključene, da dostop do storitev v javnih službah ni zanesljiv, saj se pravice nenehno omejujejo ali spreminjajo), ampak uničuje temelje družbene solidarnosti in normalizira družbene neenakosti (Dominelli, 2004). Pozicija običajnega uporabnika storitev je daleč od vloge izbirčnega potrošnika, ki lahko izbira na pestrem trgu ponudbe. Stafford (2003) pojasnjuje, da je bil namen vpeljevanja ideologije konzumerizma v javni sektor poskus, da se popravi nesoraz-merje moči med izvajalci in prejemniki storitev. Uporabniki naj bi tako dobili pravico sodelovanja pri preskrbi in razdeljevanju storitev. Toda čeprav so uporabniki vključeni v organizacijska telesa različnih služb in agencij, standarde storitev in prioritete še vedno določajo menedžerji. Prav tako uporabniki nimajo možnosti, da bi določa-li merila kakovosti storitev. Vključevanje uporabnikov v izvajalskih organizacijah pogosto razumejo le kot ritualno seznanjanje izbranih predstavnikov uporabnikov, ki jim na letnih skupščinah preberejo letne bilance in načrte za prihodnje leto. Neoliberalni model globalne družbe povzroča vzporedne spremembe v pomembnih podsistemih družbe: v prevladujočih vzorcih porabe, na področju denarnega sistema, proizvodnji energije, nenehno spreminjajočih se informacijskih tehnologijah, spremenjenih vzorcih mobilnosti ljudi, proizvodnji hrane in distribuciji dobrin, organizaciji dela in skrbstvenih sistemov (Peeters, 2012). Kritiki marketizacije skrbstvenih storitev, kamor sodijo tudi storitve dolgotrajne oskrbe, poudarjajo, da sta imela globalizacija in neoliberalni model ekonomije usoden vpliv na današnje prestrukturiranje socialnega varstva v vseh državah blaginje (Lister, 2003; Dominelli, 2004; Mapp, 2008). Socialne storitve so se privatizirale, etika v socialnih 52 službah se je izgubila, zgodila se je birokratizacija, od zadovoljevanja različnih potreb uporabnikov smo se premaknili k zniževanju stro- škov za zadovoljevanje teh potreb, od timskega dela smo prešli k in-dividualizmu, izvajalci pa se pogajajo za priznavanje stroškov storitev (Zaviršek, 2003; Powell, 2013). Potrošniška perspektiva je spremenila prakso in teorijo skrbstvenih poklicev. Potrošniška vizija blaginje in marketizacija socialnega varstva vpliva tudi na socialne delavke in socialne delavce ter druge strokovnjake v poklicih pomoči (Ferguson in Lavalette, 2006, str. 313). Vdor potrošništva v poklice pomoči večina strokovnjakov do- življa kot razpad temeljnih vrednot. Negodovanje med strokovnjaki je tako posledica ne le zavračanja zdravorazumskega argumenta denarja kot vrednote in določanja cene človeškemu življenju, ampak tudi tega, da uvajanje potrošniške miselnosti pomeni uveljavljanje novega etosa v storitvah in vpliva na temeljna načela skrbi za ljudi (Jenkins, 2001). Danes skrbstveni praktiki živijo v svetu tržnih pogodb, ki določajo delovanje služb bolj kadarkoli prej. Komercialne konotacije, ki jih je bilo tradicionalno razumeti kot nasprotne profe-sionalnemu delu in etiki služb, so danes največja prioriteta in vplivajo na večino odločitev. Enakovredne so najboljšim interesom služb. Nasprotje s teorijo profesionalnega in etičnega ravnanja je očitno: […] strokovnjak ne more oglaševati […] ne more barantati s pacienti/uporabniki o ceni […] ne more zavrniti pacienta/uporabnika, zato ker je reven […], daleč od tržnih pravil poslovnega sveta (Jenkins, 2001, str. 88). Izvajalci in uporabniki storitev so danes prisiljeni sodelovati v potro- šniški igri. Danes se posameznik mora vesti kot potrošnik, saj se le tako lahko udejstvuje v družbenem življenju. Svojih potreb se mora zavedati in jih podrediti nalogi oblikovanja lastne enkratne identitete (Giddens, 2001; Bauman, 2007). Ker vsak človek ustvarja svojo enkratno osebno življenjsko zgodbo, naj bi ustvaril vtis su-verenega posameznika, ki izbira in se odloča v skladu s svojimi željami in potrebami. Človek kot potrošnik je lahko zadovoljen le, če si lahko potrebe privošči in jih uresniči. Tako dobijo potrebe ontološki in moralni status – posameznik pri zadovoljevanju potreb občuti smisel svojega bivanja in upošteva družbeno normo, saj 53 kot potrošnik sodeluje pri ustvarjanju in trošenju dohodka (Doyal in Gough, 1992). Nalogo morajo opraviti tudi izvajalci storitev. Ustvarjati morajo privlačno ponudbo. Od njih se zahteva, da poznajo potrošni-ka (naročnika, kupca) dobrin ali storitev. Ne le zasebni ponudniki skrbstvenih storitev, tudi na drugih skrbstvenih področjih javnega sektorja (ne le v sociali in zdravstvu, ampak tudi v šolstvu) naj bi izvajalci ponujali zelo kakovostne in cenjene storitve. Oblikuje se potrošniško okolje ponudbe storitev oskrbe, kjer naj bi »dobri menedžerji poznali stranke, njihove potrebe in preference« (Lewis, 1993, str. 140). O obstoju in značilnostih teh potreb naj bi se menedžerji poučili iz raziskav, testiranja možnosti, odprtih razprav. Poslušali naj bi potrošnika (uporabnika) in nato standarde prilagodili potrebam (prav tam). Tako kot so, denimo, ekonomisti razvili sofisticirane modele ekonomije, ki temeljijo na aksiomskih prepričanjih o vedenju ljudi kot potrošnikov, varčevalcev, investitorjev, hazarderjev in podobno, si mora trg storitev pomoči priskrbeti podatke o vedenju uporabnikov (Lewis, 1993; Jenkins, 2001). Tako kot v trgovini dobrin zdaj poteka komunikacija z javnostmi tudi na področjih zdravstvene in socialne varnosti ljudi. Načini komunikacije z laično javnostjo in vsebine sporočil so pripravljeni na podlagi domnev in predpostavk, kakšnim trditvam o svojem zdravju ali socialnem položaju verjamejo ljudje. V poenostavljenih trditvah so zajeta sporočila, kaj ljudje potrebujejo, da bodo dosegli (lastna) pričakovanja. Po istem zgledu nastajajo zdravstvene in socialne politike. Načrtovalci socialne in zdravstvene politike se posvetujejo z raziskovalci javnega mnenja, da se poučijo, kako naj se predstavljajo in pojavljajo v javnosti, da bo v skladu s pričakovanji in prepričanji njihovih »vo-livcev« (Lewis, 1993). Resnično postane tisto, kar svetujejo strokovnjaki za stike z javnostjo, ki so sporočila oblikovali na posplošenih stališčih ljudi. Tako imamo opraviti s podobo uporabnika – potro- šnika, ki je konstruirana iz stereotipnih predstav o značilnem potro- šniku socialnovarstvenih in zdravstvenih storitev. V javne in zasebne prostore nenadoma v obliki reklamnih slo-ganov vdirajo sporočila o zdravem in uspešnem staranju, o zdravem načinu življenja in socialni varnosti na stara leta. Storitve 54 so prilagojene tipiziranim potrebam in standardiziranim storitvam (določenim tipom uporabnikov z določenimi kombinacijami potreb pripada stroškovno prilagojena storitev) (Doyal in Gough, 1992; Dover, 2016). S potrošništvom se ustvarja videz, da so izvajalci storitev končno slišali uporabnike in upoštevajo njihove vizije želja in potreb. Meja med potrebami, ki so vsiljene kot družbena norma, in potrebami, ki jih občuti vsakdo kot osebne potrebe, je povsem zabrisana. Lansirane podobe uspešnih identitet postajajo vzorci ocenjevanja uspeha lastnega identitetnega projekta (Giddens, 2001; Bauman, 2007). Želja postane potreba, potreba postane standard. Države v kompleksnem in zelo prepletenem svetu z lastnimi institucijami ne zmorejo priskrbeti rešitev za vedno bolj diferencirane probleme na področju socialnega varstva. Prav oskrba starih ljudi in med njimi tistih, ki potrebujejo vsakodnevno pomoč in dolgotrajno oskrbo, je v tej nenehno spreminjajoči se stvarnosti še posebej negotova. V okoliščinah, v katerih se država umika in se podreja interesom kapitala na pomembnih področjih kakovosti življenja ljudi (zdravstvo, socialno varstvo, izobraževanje, stanovanjska politika, okolje), se je še toliko bolj treba zavzemati za zaščito in emancipacijo ljudi (Dominelli, 2002, 2004; Powel, 2013). Danes država socialno politiko podreja gospodarskim politikam in težnjam trga in se je povsem ogradila od ljudi. Komunikacija z ljudmi poteka s posredovanjem izjav za javnost, s tiskovnimi konferencami, prek spletnih komunikacijskih kanalov in z uporabo spletnih aplikacij. Ljudje ob- čutijo, da so ostali brez zanesljive zaščite socialnih pravic, za katero bi morale poskrbeti javne institucije države. Skupnosti, ki se zavedajo pomena emancipacije ljudi, če jo razumemo kot cilj, da tisti, ki so razmeroma brez moči, to moč dobijo, pa vedno bolj prepoznavajo, da se morajo ljudje sami angažirati za zaščito pravic in zagotavljanje socialne varnosti in da postaja ključno njihovo povezovanje na lokalni ravni (Leonard, 1997; Flaker@ Boj za, 2012). Lokalne skupnosti danes vedno bolj opažajo, da se bodo morale zanašati same nase. Na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi lahko v zadnjih letih zaznavamo prizadevanja nekaterih občin, da bi nadomestili ali vsaj ublažili izpad mreže javnih služb z lastnimi investicijami v lokalnem okolju (Mali idr., 2017; Mali idr., 2019). Takšna samoiniciativnost pa ustreza vitki neoliberalni državi, ki si 55 zelo želi, da bi lokalna skupnost nase prevzela več skrbi za blaginjo državljanov, saj tako zmanjšuje lastne stroške. Razvoj storitev v lokalni skupnosti je sicer z vidika decentraliziranih in dostopnejših storitev pomemben cilj, a je cilj s figo v žepu, če državi ne uspe ali noče poskrbeti za ustrezno zakonodajo, ki bi varovala načela enake dostopnosti storitev za vse uporabnike in finančno podprla lokalne skupnosti pri razvoju programov (med regijami in občinami so velike razlike v javnih prihodkih). Skupnosti tako dobijo sporočilo, naj se znajdejo po svoje5. Nenadoma lahko zaznamo, da lokalne skupnosti tekmujejo za dostop do virov in informacij, vstopajo v tvegana javno-zasebna par-tnerstva, se zadolžujejo in prepuščajo del javnega dobrega kapitalu. Razvoj lokalne socialne politike pa tako podredijo močnim inte-resnim in finančnim skupinam. V takšnem okolju lahko potrebe starih ljudi (pa tudi drugih skupin, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo) postanejo zanimive zgolj kot element trženja storitev. To pomeni, da bodo zanimive in v ponudbo storitev uvrščene le tiste potrebe ljudi, ki prinašajo finančno korist izvajalcem in se bodo prilagajale povpraševanju v skupnost le toliko, kolikor ima ta skupnost tržne moči. Razvoj storitev dolgotrajne oskrbe v skupnosti mora zato potekati z velikim občutkom za vzdrževanje formalnih in neformalnih povezav v skupnosti. Ozaveščene lokalne skupnosti bodo iskale načine, kako ohranjati lastne vire (ne le ekonomski kapital, ampak tudi socialni, okoljski in kulturni), in svoje socialne politike gradile na strategiji »od spodaj« (z vključevanjem lokalnega prebivalstva). V skladu s temi dognanji so za razvoj lokalnih skupnosti vsaj na deklarativni ravni pomembne sodobne strategije zelenih in samooskrbnih skupnosti. HOPS, ki je prav na načelih skupnostnega razvoja utemeljena metoda, pa lahko v skupnostih spodbudi povezovanje ljudi za uresničevanje 5 Primer navideznega vključevanja lokalne skupnosti v načrtovanje politik socialnega varstva je oblikovanje regijskih izvedbenih načrtov Resolucije o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020 (Rosic, Trbanc, Smolej Jež in Kobal Tomc, 2019, str. 73–74). Lokalne skupnosti so bile takrat pozvane, naj izdelajo regionalne načrte socialnega varstva, a so se ti načrti v nadaljevanju pokazali za idejne, ki so bili sami sebi namen, saj država ni poskrbela za sistemski razvoj in financiranje programov, ki bi jih lokalne skupnosti želele razvijati. Tako so bili načrti, ki so jih pripravile skupine strokovnjakov v različnih lokalnih okoljih, le črka na papirju in le redke ideje so bile uresničene v praksi. 56 ciljev, ki bodo koristile lokalni skupnosti kot celoti. Kot kombinacija raziskovanja in načrtovanja ima namreč akcijski potencial povezovanja skupnosti pri ustvarjanju idej in skupnem oblikovanju rešitev. Za razvoj storitev na področju dolgotrajne oskrbe v socialnem delu zastopamo vizijo emancipacijskega razvoja skupnosti. V socialnem delu razumemo raziskovanje potreb ljudi kot možnost, da s pomočjo ocene potreb vzpostavimo sodelovanje s posamezniki, skupinami in skupnostmi in jih aktivno vključimo v načrtovanja odgovorov. A tudi raziskovanje z neposrednim vključevanjem ljudi, ki v skupnosti živijo, ima prednosti in omejitve. Neposredno vključevanje ljudi v raziskovanje potreb in načrtovanje odgovorov intenzivira vznikanje idej in artikuliranje potreb v jeziku prebivalcev določenega okolja, hkrati pa je lahko tudi moment selekcioniranja in poenostav-ljanja, ki ga implicira vsakršno raziskovanje, ki naj prinese konkretne načrte. Na dogovore in kompromise lahko vplivajo interesi močnih, prodornejših in glasnejših predstavnikov lokalne skupnosti, ki preg-lasijo tiho in skromno večino. Lahko se zgodi, da potreb najbolj marginaliziranih ljudi v skupnosti sploh ne bomo zaznali, saj so ostali skriti, zamisli in pričakovanja so lahko omejeni s stereotipnimi predstavami ali predsodki v določeni skupnosti, omejeni smo lahko s časom in viri za raziskovanje in podobno. Vsaka od teh ovir lahko pomeni, da bomo z raziskovanjem prepoznali le del potreb in načrt odgovorov oblikovali le za omejeno skupino. Varovalka, ki bi jo vsakršno raziskovanje, ki naj pripomore k razvoju določene lokalne skupnosti, moralo vključevati, je, da raziskovalci prenesejo znanje in izkušnjo o akcijsko-raziskovalnem dialogu v lokalna skupnost, da vključevanje ljudi v načrtovanje lokalne politike postane del kulture ustvarjanja skupnega prostora bivanja in iskanja rešitev problemov bivanja (Lefebvre, 2013; Dešman, 2011; Cerar, 2015, 2018). Raziskovalci smo v določeni skupnosti vedno le začasno, socialnodelovna paradigma raziskovanja, ki temelji na emancipatorskih načelih, nas nagovarja, da naj skupnosti omogočimo izkušnjo dialoškega raziskovanja in sodelovanja in da bo skupnost lahko samostojno razvijala lastne rešitve tudi potem, ko se bomo iz nje umaknili (Freire, 1980; Hanley, 2005; Flaker idr., 2019). Življenje in okoliščine se nenehno spreminjajo in lokalne skupnosti, ki so v dialogu s prebivalci, lahko te spremembe hitro 57 zaznajo in jih vključijo oblikovanje politik, storitev in javnega mnenja o njih. Z akcijskim raziskovanjem želimo v skupnostih povečati možnost, da lahko ljudje vplivajo na scenarije o svoji prihodnosti. Službe, programe in storitve, ki jih določena lokalna skupnost oblikuje kot odgovor na potrebe dolgotrajne oskrbe prav zaradi nenehnega spreminjanja potreb, ne morejo biti šablonske in paketne. Vsakdanje življenje prinaša številne okoliščine, v katerih se posameznik ali skupina ljudi znajde v primežu raznovrstnih in sočasnih problemov. Ne le globalne spremembe, na primer stiske ljudi v obdobju finančne krize, ki smo jo doživljali pred leti, ali pa stiske v razmerah pandemije, v kateri živimo zdaj, tudi številne vsakodnevne bodisi nenadne bodisi pričakovane spremembe zmanjšajo možnosti ljudi, da bi si lahko pomagali sami. Zato v socialnem delu potreb ne želimo presojati kot moralnih kategorij. Za nas je informacija o potrebah posameznika ali skupine podatek o tem, kako nekdo občuti določeno situacijo vsakdanjega življenja. Razumevanje potreb ljudi nam lahko pomaga razumeti naloge in poslanstvo socialnega dela. Pomaga nam narediti načrt, kako hitro in upoštevaje pravice, interese in vrednote človeka v stiski mobilizirati formalne in neformalne vire v skupnosti za najboljšo možno rešitev. Z uveljavljanjem potreb kot elementom načrtovanja storitev na področju dolgotrajne oskrbe moramo opozarjati, da potrebe ne postanejo reducirajoč koncept izključevanja, omejevanja ali celo zatiranja. Nenehno se moramo zavedati njihovega ustvarjenega, konstruiranega pomena, njihove kulturne normativnosti, odvisnosti od osebnih preferenc, civilizacijskih oblik in dosežkov znanosti. Vzpostavljanje alternativnih oblik bivanja starih ljudi, ki bi pre-segle tradicionalno trdovratno predstavo, da naj gredo ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, v institucijo, je v Sloveniji zelo počasno (Hlebec, Mali in Filipovič Hrast, 2014; Mali, 2018b). Institucionalna oskrba starih ljudi še vedno prevladuje. To se kaže tako v zelo uveljavljenih institucijah kot v stereotipnih predstavah o potrebah starih ljudi. Institucija in družina sta prevladujoča odgovora na vprašanje, kdo naj poskrbi za stare ljudi, če potrebujejo pomoč. Ta predstava vztraja že desetletja kljub spremembi življenjskih slogov ljudi. Ne nazadnje je prav baby boom generacija pomagala oblikovati potro- šniški slog življenja, ki temelji na izbiri in pluralizaciji storitev, a 58 trdožive predstave o potrebah starih ljudi vztrajajo. Starizem lahko prepoznamo tudi v stereotipnih vlogah, da naj se stari ljudje vedejo kot prilagojeni potrošniki paketov storitev v skupnosti ali pa naj se diskretno umaknejo v ustanove, prilagojene zanje. Prepričanje, naj vsakdo verjame, da je sam dolžan poskrbeti za dostojno življenje, je problematično, ker se ne ozira na izvore druž- benih neenakosti, revščine in družbenega izključevanja. Če takšno prepričanje postane osrednja socialna politika, vpliva na odnos javnosti do ljudi, ki teh obveznosti ne morejo izpolniti. Postane način izključitve tistih, ki zaradi različnih osebnih (npr. zdravstvenih) ali socialnih okoliščin (npr. brezposelnosti) ne zmorejo poskrbeti za svoje potrebe in potrebe svoje družine. Čeprav koncept potreb kot takih ni ne dober ne slab, postane problematičen, ko ga začnemo uporabljati kot orodje družbenega izključevanja ali merilo družbene normalnosti (Dover, 2016). Ni težava v definicijah potreb, temveč v načinih, kako ideje potreb lahko zlorabljamo kot orodje zatiranja ali omejevanja, marginalizacije in stigmatizacije posameznikov in druž- benih skupin. Politika države blaginje je bila manifestacija uveljavljanja na- čel vzajemnosti in solidarnosti v družbi. Z državo blaginje je bil vzpostavljen sistem oskrbe za državljane in državljanke, ki temelji na dogovorjenih merilih blaginje in naj bi zagotavljal enako dostopnost do pravic. Toda radikalno zmanjšanje izdatkov za socialno varnost ljudi in vzpostavljanje poceni države (zmanjševanje izdatkov za socialno in zdravstveno varstvo, privatizacija storitev) spodjeda temelje deklarirane vzajemnosti in solidarnosti. Nenehne gospodarske, okoljske, politične in demografske spremembe v številnih državah sprožajo nova vprašanja o vizijah in odzivih na potrebe ljudi v sedanjem svetu. Zanimivo bo opazovati, v katero smer bo globalni pretres, ki ga povzroča epidemija koronavirusa, potisnil ekonomsko in socialno politiko na svetovni ravni. Se bomo pri iskanju odgovorov na vpra- šanje potreb bolj nagnili v smeri uresničevanja večje pravičnosti, varnosti in skrbi za zdravje in blaginjo ljudi vsega sveta ali pa se bodo uveljavili odgovori, ki povečujejo izkoriščanje in izključevanje tistih, ki so v tem svetu šibkejši? Se bodo konflikti med politikami še povečevali ali pa bo ta izkušnja omogočila preboj politikam, ki 59 prepoznavajo omejitve le na ekonomskih in denarnih merilih? Odgovora gotovo ne bomo mogli iskati v modelih socialnih politik, ki bi pomenile ponavljanje strategij politik »več istega«, saj to pomeni, da smo ostali v režimih, ki stiske in družbene neenakosti vzpostavljajo ali vzdržujejo (Ife, 2016, str. 212; Dominelli, 2012). Rešitve bo treba iskati v kritični oceni obstoječih modelov, sistemov in politik socialnega varstva, njihovo preobrazbo in transformacijo pa uteme-ljiti na globalno spoštovanih načelih socialno pravičnih in okolijsko vzdržnih praksah bivanja. 2.3 Razumevanje potreb v socialnih politikah in praksah: arbitrarnost koncepta potreb V Sloveniji so potrebe element načrtovanja socialnovarstvenih storitev in imajo pomembno mesto v nacionalnih strategijah socialnega varstva6. Uporabniška perspektiva in ugotavljanje potreb se uvrščata med ključne cilje strateških in akcijskih načrtov. Hkrati z načelom emancipacije državljanov (individualno financiranje, mož- nosti izbire, krepitev moči, dezinstitucionalizacija, upoštevanje potreb posameznikov) se ustvarja vtis širjenja socialnovarstvenih pravic posameznikov. Toda okvir tej socialni politiki določa vizija tržno konkurenčne države, ki temelji na modelu ekonomsko upravljane države in družbe. To v ospredje oblikovanja nacionalnih načrtov socialnega varstva potisne merila ekonomske koristi. Storitve in pravice ljudi pa presojajo glede na učinek na gospodarstvo. Načrtovalci socialnega varstva so tako ves čas vpeti v antagonizem med ekonomskimi argumenti, da mora biti vložek finančno pretehtan in sorazmeren 6 Upoštevanje potreb pri načrtovanju storitev je vključeno v vse strategije od leta 2000. Vključuje jih Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005 (Nacionalni program socialnega varstva, 2005). Sledi Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje, 2006), ki poudarja dostopnost storitev in razvoj mreže storitev v skladu s potrebami uporabnikov. V Resoluciji o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020 (Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020, 2013) pa postanejo potrebe del celovitega pristopa, strategija zagovarja upoštevanje uporabniške perspektive in razvoj integriranega pristopa, ki kaže mnogovrstne potrebe, zmožnosti in izbire pri razvoju storitev. 60 s koristjo, in etičnimi argumenti, ki zahtevajo, da mora biti vložek pravičen in zadosten. Socialno delo kot dejanska, aktualna praksa seveda ne more brez pogojev za svoje delo, ki jih določa država. Osnovna načela in izhodišča socialne varnosti v Sloveniji opredeljujejo mesto posameznika – državljana, ki si mora socialno varnost zase in za svojo družino zagotoviti sam, in naloge države, ki mora ustvariti pogoje za to. Naloga države je, da v okviru celote razpoložljivih javnofi-nančnih sredstev oblikuje državni socialni program, ki določa pre-jemke, storitve in ustrezno institucionalno mrežo. Kljub temu, da programi nacionalnega varstva, ki so v Sloveniji v veljavi zadnjih dvajsetih letih, upoštevajo potrebe kot pomemben tehničen element načrtovanja storitev, ostajajo postopki njihovega ugotavljanja nejas-ni. Prav na področju dolgotrajne oskrbe lahko opazujemo, kako se v skoraj dveh desetletjih sprejemanja zakonodaje in definiranja pravic uporabnikov dolgotrajne oskrbe krešejo strokovna stališča in politič- ni interesi. Stroke in uporabniške organizacije zagovarjajo potrebe uporabnikov, politiko pa skrbi zagotavljanje finančnih sredstev za oblikovanje odgovorov na potrebe. Vedno znova, ob vsaki različici predloga zakona o dolgotrajni oskrbi se pokaže, da stroke niso zado-voljne s predlogom zakona, ker politika ne želi prevzeti odgovornosti za razvoj novih oblik skupnostne oskrbe, za katere je vsekakor potre-ben velik finančni vložek. Možnost odločanja o tem, kaj so človekove potrebe, kako naj jih ljudje zadovoljujejo, kako naj pri tem sodeluje država, koga in kako je dolžna zaščititi in kakšno vlogo imajo poklici pomoči pri tem, pomeni imeti veliko moči. Ni nepomembno, kdo potrebe definira in kdo o njih odloča, kdo dejansko opredeljuje potrebe in presodi, da je nekaj potrebno. Ni vseeno, kdo opredeljuje, kaj je družbeno sprejemljivo, kako naj bi do tega dostopali, kdo je upravičen do določenih pravic. Z vidika družbene moči in človekovih pravic je pomembno, kdo ima možnost določanja pogojev, odločanja o pravicah in ima dostop do virov za zadovoljevanje potreb. Uveljavljanje določenih vrst potreb in zanemarjanje ali podcenjevanje drugih vrst potreb neposredno vplivata na vsakdanje življenje ljudi. Pokaže se, da je vpra- šanje, kdo definira potrebe in določa pravila, še bolj kot strokovno in tehnično vprašanje predvsem politično vprašanje. Potreb torej 61 nikakor ne moremo obravnavati le kot koncepta vsakdanjega življenja, temveč jih moramo nujno videti kot politični koncept države in politik socialnega varstva. Rečeno drugače, ustvari se povratna zanka, ko prevladujoča prepričanja o potrebah spodbudijo razvoj določenih politik in ko politike uveljavljanja teh prepričanj delujejo na prakse vsakdanjega življenja. Razprava o potrebah torej ni popolna, če se ne vprašamo, kako naj idejo potreb umestimo v kontekst politične moči uporabnikov/ državljanov, v kontekst socialne pravičnosti in sposobnosti socialnega dela za uresničevanje načel socialno pravične družbe. Opredeljevanje potreb in določanje pravic je prav zaradi arbitrarnosti pravil in neenakega dostopa do virov močno orodje družbenega izključevanja. Socialnemu delu prinaša to spoznanje moralno in etično obveznost, da se z zavzemanjem za uresničevanje človekovih potreb uveljavimo kot zagovorniki družbeno spregledanih skupin in posameznikov. Daje nam nalogo, da idejo pravičnosti obravnavamo iz perspektive družbene moči. Načelo pravičnosti in enakosti v zvezi s socialno oskrbo zahteva, da država jasno opredeli pravice ljudi, od izvajalcev storitev pa, da določijo jasna merila za dostopanje do pomoči. Teorija pravičnosti (Rawls, 1971; Langan, 1998; Jenkins 2001) temelji na razumevanju pravice posameznika, da družbene institucije ne bodo arbitrarno odločale o prednostih nekaterih posameznikov na račun drugih. Jenkins (2001) omenja dve načeli, ki ju moramo upoštevati pri uresničevanju načela pravičnosti – da obstaja maksi-mum enakosti pri določanju osnovnih svoboščin in dolžnosti ter da je neenakost dovoljena, če koristi najbolj nesrečnim in najranljivej- šim članom družbe, na primer otrokom, starim ljudem, na različne načine prizadetim, revnim, šibkejšim. Po tej teoriji naj bi bili merilo pravičnosti družbe najbolj prikrajšani posamezniki in naj bi bili tudi označevalec, po katerem bi morali določati politiko (Habermas, 1987; Rawls, 1971; Giddens, 2001). Največja težava ostaja: kdo od-loča o merilih prikrajšanosti in o postopkih uresničevanja pravic. Na primer, kdo odloča o pravilih in merilih pri določanju meje revščine v družbi? Čeprav v določeni družbi obstaja dogovor o minimumu kakovosti bivanja, je ta dogovor še vedno rezultat privolitve v arbitrarno oblikovano merilo, ki ga je nekdo (z več politične moči v družbi) 62 določil kot pravilo7. Recimo, ko določimo, da je merilo revščine viši-na dohodka (ali košarica dobrin), ima vsakdo, ki se znajde na lestvici pod mejo tega dohodka (pod pragom revščine), možnost dostopanja do minimuma blaginje . Tako merilo ustvari dogovorjeno enako pravilo dostopanja do pravice, a kot tako vzpostavi nove delitve med ljudmi in ne deluje na izvore neenakosti v družbi. Vsakršno odločanje o pravicah in mejah (cenzusih) upravičenosti popredmeti ljudi v značilne primere in jih razdeli na tiste, ki so upravičeni, in na tiste, ki niso. Storitve ali pomoči so lahko deležni le, če imajo atribute do-ločene kategorije (na primer določeno višino dohodka in niti centa več ali manj, določeno stopnjo invalidnosti, določeno kvadraturo stanovanja, določeno število let). Uresničevanje določene socialnovarstvene politike kljub navidezni enakosti pravic in univerzalnim merilom torej ni nujno enakopravno in tudi ne pravično. Določanje in uresničevanje socialnih pravic državljanov nujno povzročata oblikovanje različnih meril in oblik nadzora. Socialna usmerjenost in odgovornost države, da skrbi za državljane, ki se znajdejo v socialnih stiskah, z natančnim določanjem meril in pogojev upravičenosti do pomoči (primernost, upravičenost, resnične potrebe), ter natančnost postopkov, ki jih morajo socialni delavci upo- števati, omejujejo avtonomijo uporabnikov in strokovnjakov (Mi-loševič Arnold in Poštrak, 2003). Zahteva po spoštovanju pravic in pravičnem upravljanju z viri blaginje določa meje odločanja (omejuje diskrecijsko pravico strokovnjakov) in se na ravni vsakdanjega življenja prezrcali v odnose med strokovnjaki kot izvajalci storitev in državljani. Socialni delavci (in drugi strokovnjaki poklicev pomoči) so tako v položaju nadzornikov izvajanja socialne politike, ujeti v temeljni etični konflikt med upoštevanjem pravil, zadovoljevanjem interesov (potreb) uporabnika in pogoji, ki jih določajo institucije oblasti (Lipsky, 1980). Na prvi črti srečevanja z uporabniki postanejo 7 Neenake okoliščine življenja in neuresničene potrebe bi lahko razumeli kot indikatorje revščine in o tem bi lahko razpravljali tudi v kontekstu konceptov absolutne in relativne revščine. Toda razpravo smo v tem delu besedila osredotočili na problem konstruiranja potreb in problem arbitrarnosti pri določanju kategorij potreb, to pa lahko vodi v razumevanje potreb kot absolutnih resnic in moralnih kategorij pravičnosti, ki pa lahko družbene neenakosti še poglobijo in povzročijo nova izključevanja. V nadaljevanju pa se bomo spraševali, kako te antagonizme razumeti iz perspektive socialnega dela. 63 strokovnjaki mediatorji med njimi kot državljani in državo. Njihove naloge in pooblastila so strogo regulirani in predpisani s komple-ksnimi zakonodajnimi in sistemskimi okviri. Kot javni uslužbenci naj bi socialni delavci fleksibilno, skrbno in uslužno zadovoljevali individualne potrebe ljudi, zaradi omejitev, ki jih določajo neosebna in splošna pravila birokracije, pa se od njih zahteva, da so do uporabnikov distancirani, nedostopni in nadzorniški. Konflikt poteka v prostoru med interakcijo z uporabniki in odločanjem o njih. Praktične rešitve teh napetosti, ki jih v obliki lastnih rutin in poeno-stavitev, s katerimi naredijo situacije obvladljive, razvijejo strokovne službe, pa na ravni vsakdanjega življenja dobijo značaj javne politike (Lipsky, 1980). 2.3.1 Zadovoljevanje potreb kot deklariran cilj socialnega dela Napetost, ki nastaja na relacijah med politični okvirji, priznanimi socialnovarstvenimi pravicami, cilji in interesi uporabnikov storitev, različnimi pogoji dela in organizacijskimi modeli, se kaže tudi v praksah in teorijah socialnega dela in v nenehnih prizadevanjih, da bi socialno delo obvladovalo te napetosti. V teoriji in praksi socialnega dela po vsem svetu je ves čas živa razprava o uveljavljanju etičnih praks in opazno je stalno prizadevanje za oblikovanje strokovnih praks, s katerimi bi ostali zvesti temeljnemu poslanstvu in vrednotam socialnega dela. Te vključujejo spoštovanje različnosti, človekovih pravic, spodbujanje socialne in ekonomske pravičnosti, izboljšanje socialne blaginje in kakovosti življenja vseh ljudi (Banks, 2011; Dover, 2016; Thompson, 2021). Vse te vrednote in ideje se kažejo v razumevanju koncepta človekovih potreb, kot ga razvijamo v socialnem delu (Dover, 2016). Za socialno delo je zadovoljevanje potreb ljudi eno ključnih načel dobre prakse in potrebe so kot pomemben dejavnik vključene v temeljne opredelitve ciljev socialnega dela. Ne pretiravamo, če rečemo, da je zadovoljevanje potreb deklariran profesionalni cilj socialnega dela in da bi se vsi programi socialnega varstva opredelili kot programi, ki so namenjeni zadovoljevanju potreb (Macarov, 1995; D’Cruz in Jones, 2004). 64 Koncept zadovoljevanja človekovih potreb v mednarodni definiciji socialnega dela, ki sta jo sprejeli Mednarodna zveza socialnih delavcev in Mednarodno združenje šol za socialno delo (IFSW / IASSW, 2004), je podlaga za utemeljevanje nalog in poslanstva socialnega dela: Od svojih začetkov pred več kot stoletjem se praksa socialnega dela osredotoča na izpolnjevanje človekovih potreb in razvoj človeškega potenciala. Motiv socialnega dela in utemeljevanje aktivnosti socialnega dela temeljita na ideji človekovih pravic in socialne pravičnosti. Večina socialnih delavk in delavcev vlogo socialnega dela v družbi razume kot nalogo pomagati drugim in spreminjati socialno krivi- čen svet: Socialni delavci in socialne delavke želijo ustvarjalno sodelovati z ljudmi in jim pomagati, da lahko dosežejo želeno spremembo v svojem življenju, in si sočasno prizadevajo pomagati spreminjati družbo kot celoto. (Ferguson, 2008, str. 131) A na položaj in moč socialnega dela v družbi vplivajo tako politike definiranja družbenih problemov in na teh definicijah utemeljeni sistemi blaginje kakor tudi položaji, ki jih socialno delo kot poklic ima v družbi. DuBois in Krogsrud Miley (2005, str. 23) razlikujeta štiri značilne položaje socialnega dela v družbi: a) položaj nosilca socialne kontrole v službi družbe, b) položaj reformatorja družbe, c) položaj nečesa ločenega od družbe in d) položaj posrednika med posameznikom in družbo. Različni položaji socialnega dela v družbi se kažejo v različnih praksah. Če ima socialno delo vlogo zastopni-ka družbe (nosilca socialne kontrole), je cilj socialnega dela resoci-alizacija ljudi s pomočjo družbenega nadzora. Kadar socialno delo razumemo kot nosilca družbene spremembe (reformatorja družbe), mu pripisujemo vlogo zagovornika družbene spremembe, z namenom spreminjanja političnih, ekonomskih in družbenih struktur. Socialno delo, ki je ločeno od družbe, ima nevtralen položaj glede družbenega dogajanja in ne prevzema aktivne vloge pri spodbujanju družbenih sprememb. Takšna praksa poteka v ločenih prostorih (na primer v ustanovah, klinikah) in je usmerjena v individualno obravnavo in terapijo. Socialno delo, ki ima posredniško vlogo, pa 65 umesti socialne delavce med sistem uporabnikov in družbeno okolje. Ta pogled poudarja pomen družbenega funkcioniranja. Praksa socialnega dela se bo v tem primeru usmerjala v iskanje kompromisov in pragmatičnih rešitev pri obvladovanju družbenih neenakosti. Antagonizem med nadzorniško in reformatorsko nalogo pa strokovnjake in strokovnjakinje socialnega dela ves čas potiska v etični notranji boj (Thompson, 2021). Tako strokovnjaki veš čas iščejo argumente, ki bi upravičili njihovo vlogo. Stroka tako ves čas ustvarja retorike, s katerimi pojasnjuje svoje metode in jih legitimira v odnosu do vrednot, ki jih zagovarja (in definicije potreb postanejo del teh retorik). Kot piše Dover (2016, str. 4): Socialno delo vztrajno išče načine, kako socialno pravičnost vključiti v socialno delo. Pristopi v socialnemu delu, kot so model uporabniške participacije, model krepitve moči, feministič- ni model in številne vrste protizatiralskega, protirasističnega in nediskriminatorskega socialnega dela, so bili izrecno usmerjeni v ponovno vključitev socialne pravičnosti v socialno delo. Ti modeli socialnega dela temeljijo na vrednoti spoštovanja človekovega dostojanstva. Osredotočajo se na izvore družbenih neenakosti, prepoznavajo družbene mehanizme izključevanja in margina-liziranja ljudi in razvijajo prakso in teorijo socialnega dela, ki tem mehanizmom nasprotujeta (Thompson, 2021). Kot ideja, odvisna od politike, so potrebe lahko argument za karkoli. Idejo potreb je zato treba na področju načrtovanja socialnovarstvenih politik obravnavati kot idejo, ki je potencialno lahko tako orodje zatiranja kot orodje osvobajanja. Definiranje potreb in zagovarjanje uresničevanja potreb lahko povečata svobodo posameznikov, lahko pa pomenita novo omejevanje in zatiranje. Največji izziv pri določanju koncepta potreb z vidika socialnega dela tako ni v oblikovanju idej o potrebah, ampak v umeščanju potreb v politike, ki temeljijo na neopaznih ali samoumevnih razmerjih zlorabe moči in izkoriščanja, vpetih v kulturne in normativne elemente družbe. Razvoj pravičnejših praks je etično in praktično vprašanje. Socialno delo, ki si prizadeva za pravičnost zgolj z razvrščanjem ljudi v administrativne kategorije uporabnikov na podlagi značilnih potreb in pravic, se nujno ujame v »postopkovno« delo z ljudmi 66 (Wright, 2003). Nikakor ne moremo spregledati, da se je socialno delo s pokroviteljskimi in tehnokratskimi praksami sprijaznilo z birokratsko obravnavo ljudi (Rape, Cafuta, Žnidar in Flaker, 2020). V tej logiki ostanejo potrebe ljudi le merilo razvrščanja ljudi v administrativne kategorije značilnih uporabnikov. Razumevanje človekovih potreb je v administrativnih postopkih le tehnično orodje. Sklicevanje, da praksa socialnega dela vključuje perspektivo uporabnikov in upošteva etiko udeleženosti, če trdimo, da jo utemeljujemo na potrebah ljudi, je demagogija, če ne ocenimo kritično naše lastne dvojne pozicije v družbi. Temeljnega etičnega konflikta, ki ga v socialnem delu občutimo v razpetosti med uporabniki in sistemom, ne moremo preseči, če ostanemo znotraj režimov nadzorovanja in razvrščanja ljudi v kategorije, ki same po sebi pomenijo novo izklju- čevanje. Zavedanje, da v socialnem delu odločamo o koristih ljudi in z našimi odločitvami odločilno vplivamo na življenja ljudi, zahteva od nas nenehen etični premislek in odločanje med tistim, kar deluje in je mogoče, in tistim, kar je pravično. Rečeno drugače, medtem ko si na eni stani »prizadevamo za standardizirano in katalogizirano shemo in postopke pomoči« (Flaker, 2003, str. 9), s katerimi bomo omogočili enak dostop in obravnavo, na drugi strani ves čas poudar-jamo »fleksibilnost in ustvarjalnost v enkratnih situacijah vsakdanjega življenja« (Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002, str. 7). 2.3.2 Potrebe ljudi v mreži sistema: ujetost v postopke dela in razvrščanje v kategorije V Sloveniji je pomoč ljudem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, razpršena med sisteme in strukture socialnega in zdravstvenega varstva na državni, regionalni in lokalni ravni (Flaker idr., 2008). Izvajanje socialnovarstvenih in zdravstvenih storitev danes praviloma poteka v kompleksnih sistemskih in organizacijskih strukturah. Vzdrževanje in obvladovanje takšnih struktur sta povezani z organizacijskimi in upravljavskimi prijemi, ki omogočajo, da se sistem obdrži. Razdro-bljenost operacij, administriranje, neosebni pristop, ki ne upošteva individualnih okoliščin in individualnih potreb ljudi – vse to je v takem sistemu neizogibno (Wright, 2003). Delavci in uporabniki storitev so podrejeni institucionalnemu redu. Organizacija dela v 67 velikih sistemih je nujno takšna, da se ustvarja vtis rutiniranega av-tomatizma (Goffrman, 1961). Naloga zaposlenih postane, da uporabnike ocenijo, ali izpolnjujejo pogoje za »pomoč« in imajo pravico vstopiti v sistem, nato jih usmerjajo do sodelavcev, ki so pristojni za njihovo zadevo in jih pripravijo na pravila, ki naj jih upoštevajo, dokler so kot uporabniki storitve vpeti v sistem. Proces obsega preverjanje statusov, podpisovaje obrazcev in pri-volitev v izvajanje storitev, seznanjanje s hišnim redom in podobno (Lister, 1998; Liddiard, 2007) Vsako dejanje je natančno predpisano in urejeno s formalnimi koraki. Delo poteka razdrobljeno na posamezne operacije in postopke, ki jih izvajajo med seboj nepovezano, različni izvajalci, izgubi se vtis o lastnem delu in o pomenu lastnega dela (Lipsky, 1980). Zaposleni slabo poznajo naloge drugih sodelavcev in sodelavk, pri delu so nezadovoljni in ne morejo oceniti uspešnosti svojega dela (Lister, 2003). Pogrešajo oprijemljiva merila, po katerih bi rezultate dela prepoznali in izmerili (na primer, nimajo povratne informacije od uporabnikov, ki se pomaknejo naprej po institucionalni mreži) (Grebenc, 2020). Med zaposlenimi in uporabniki je stalen občutek napetosti ali dvoma. Značilnosti postop-kovnega dela lahko povzamemo v štirih točkah: 1) Neosebna pravila organizacije: to vključuje tehnična in admi-nistrativna navodila za delo, pravila obnašanja, videza. 2) Razvrščanje ljudi v kategorije uporabnikov: zaposleni morajo individualne, enkratne situacije ljudi prevajati v kategorije storitev/ dajatev, ljudje postanejo »primeri«, zaposlenim so problem uporabniki, ki se ne želijo razvrščati v kategorije ali ne sodijo povsem jasno v določeno kategorijo. 3) Razpršenost nalog: zaposleni imajo občutek, da jim primanjkuje znanja in časa, da bi delo dobro opravili, ocenjujejo, da je premalo sodelovanja z drugimi strokami in da je dela za eno osebo preveč. Ocenjujejo, da so obremenitve pri delu neustrezno ovrednotene in da so za delo, ki ga opravijo, premalo plačani. 4) Nejasnost pristojnosti: zaposleni so v dvomih, kdo je pristojen, še posebej, kadar imajo uporabniki kompleksne probleme, kdo naj sprejme »primer«, ali naj ga sploh sprejmejo in če ne, komu naj ga napotijo in ali sploh imajo pooblastilo, da nekoga nekam napotijo; želijo 68 si protokolov ravnanj, s katerimi bi uredili pošiljanje od vrat do vrat. Zaposleni izražajo nezadovoljstvo z delovanjem drugih služb, imajo občutek, da jih neodzivnost, neznanje ali slaba praksa drugih institucij ovira. Kakršnakoli prilagoditev, ki bi zahtevala spremembe v sistemu, je strogo regulirana (zaradi pravilnikov, prošenj, komisij in podobno). Spontanost življenja v takšnem okolju deluje kot motnja. Poziv k upoštevanju individualnih potreb ljudi v luči vzdrževanja institucionalnega reda deluje kot vnašanje kaosa. Razumemo lahko, da razprava o potrebah ljudi in individualizaciji izvajanja storitev vnese v institucionalni prostor nelagodje, saj predpostavlja preoblikovanje velikih (institucionaliziranih) sistemov in zahteva transformacijo vloge uporabnika in vloge strokovnjaka. Pomeni poseg v neenaka razmerja moči, ki se kažejo v odnosu med uporabniki in strokovnjaki in tudi med strokovnjaki in nadrejenimi v hierarhiji strukture sistema. Nezadovoljni s popredmetenjem ljudi in postopkovnim nači- nom dela si tako zaposleni kot uporabniki želijo ustvariti humanejšo vizijo vsakdanjega življenja. Zaposleni si najbolj želijo referenčnih točk, s katerimi bi osmislili svoje delo pa tudi »objektivno« ocenili rezultate dela. V negotovem, nepreglednem in neosebnem okolju lahko nenadoma koncept potreb uzremo kot novo retoriko, ki v delovanje sistemov vnese pridih človeškega, neposrednega, hkrati pa z urejenimi katalogi storitev še vedno omogoča vzpostavljanje reda in mehanizmov pravičnosti. S katalogi storitev kot odgovorov na potrebe ljudi nastane ponudba, ki uporablja vsakdanji jezik življenja (na primer, pomoč družini za dom, dnevno varstvo, dostava hrane, spremstvo, namestitev, oskrba). Ustvarjena je povezava med tem, česar človek nima, in tem kar lahko organizacija (ali sistem) ponudi. Pomoč postane razvidna. Potrebe ljudi postanejo privlačne kot argumenti, ki našo pomoč utemeljujejo in jo naredijo smiselno. Zdi se, da bi natančna in sistematična vednost o tem, kaj ljudje potrebujejo, in soglasje o tem, kako naj na te potrebe odgovorimo, vnesla v kompleksne institucionalizirane organizacijske strukture možnost orientacije pri delu in osredotočenost na uporabnika. Jasno opredeljevanje potreb naj bi pripomoglo k jasnemu opredeljevanju 69 delovnih nalog in ne nazadnje pomagalo meriti delovno uspešnost. Ne glede na to, ali delo poteka v majhnih ali srednje velikih strukturah (kot so stanovanjske skupine, gospodinjske skupnosti, srednje veliki domovi za stare, dnevni in namestitveni centri, varne hiše) ali velikih strukturah, kot so velike institucije in mreže ustanov (ne glede na to ali so javne, zasebne ali nevladne), ali imamo v mislih celoten socialnovarstveni sistem države (razdrobljen na resorje), dobijo potrebe status »objektivnega kriterija«. S tem naj bi zadostili predvsem podobi pravičnosti. Ker je retorika osredotočena na utemeljene potrebe ljudi, se zdi, da so ljudje na prvem mestu. Nenadoma postanejo potrebe tisti element v formuli razpršenega sistema pomoči, ki naj omogoči sporazumevanje med uporabnikom in različnimi izvajalci storitev. Zaposleni dobijo svoj načrt dela, ki temelji na kategorijah priznanih potreb ljudi, in tudi uporabnik zdaj ve, kaj mu iz kataloga storitev pripada. Strokovnjaki so lahko mirni, saj izpolnjujejo legitimne potrebe uporabnikov. Potrebe dobijo mesto nevtralnega merjenja kakovosti dela in zadovoljstva uporabnikov. Nastanejo seznami in lestvice značilnih potreb, s katerimi lahko izvajalci in javnost ugotavljajo (in preverjajo) upravičenost in uresničevanje ciljev socialnovarstvene politike. Retorika zadovoljevanja potreb uporabnikov pa se pojavi v strateških dokumentih in evalvacijskih postopkih. Normativna retorika potreb maskira dejanje pomoči in ga na videz naredi osebnega, v resnici pa sproži proces »preoblikovanja« uporabnika, ki naj pokaže vse atribute, s katerimi ustreza sistemu (ukrepov in storitev). Razvrščanje v kategorije statusov (npr. invalida, upokojenca, zaposlenega, migranta) pomeni, da človek dobi formalizirano vlogo v sistemu. Statusi se v življenju menjajo in so po navadi del klasične osebne biografije (na primer: učenec, dijak, študent, zaposleni, upokojeni) (Goffman, 1961). Izpad iz teh cenjenih statusov pomeni, da si mora človek priskrbeti kak drug družbeno le-gitimirajoč status (Lister, 1998; Jenkins in Millar, 2009). Kdor izgubi zaposlitev, lahko računa na status brezposelnega. Kdor ima hudo telesno oviro, na status invalida. Največkrat biti vključen v en status pomeni biti izključen iz sistema drugega statusa (na primer, status zaposlenega in upokojenega se praviloma izključujeta). Človek dobi strokovno pomoč šele na podlagi svoje izključenosti s kategorizacijo, 70 institucionalizacijo, segregacijo in univerzalistično perspektivo vseh vrst (etnično, spolno, slojevsko-razredno ipd.) (Zaviršek, 2000, str. 55–56). Ni vseeno, s katerim statusom se nekdo legitimira, saj so nekateri statusi bolj drugi manj obremenjeni s stigmo, določajo pa tudi različne sisteme pravic in dostop do storitev (Liddiard, 2007; Flaker idr., 2008). Kadar situacije vsakdanjega življenja niso »čiste in jasne« ali kadar se stanje spreminja, pa prehode med statusi ovirajo dolgotrajni postopki. V tem težko prehodnem sistemu komisij, specialistov, napotnic, strokovnjakov se morajo ljudje prebijati mimo »vratarjev«, ki nadzorujejo vstop v sistem in določajo pravila gibanja po sistemu (Dominelli, 2002; Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002; Lipsky, 1980; Scourfield, 2012). Čeprav je sistem obravna-vanja ljudi glede na priznane statuse ustvarjen zato, da bi omogočil »pravičen in enak dostop vsem, ki so v enakem položaju«, ustvari nepregleden labirint poti in izčrpava ljudi, ki morajo vse napore usmeriti v administriranje formalno priznanih identitet, ki so pogoj, da je nekdo sploh lahko vključen v družbo. Toda, kaj takrat, ko uporabnika ne moremo razvrstiti v katero od značilnih kategorij? Najočitneje se ti nepovezani in razdrobljeni načini razvrščanja ljudi pokažejo kot ovira, ko posameznik sočasno potrebuje pomoč na različnih področjih vsakdanjega življenja. Ko nekdo potrebuje pomoč s kombiniranjem socialnih in zdravstvenih storitev (na primer kronično bolan star človek s srčnim popuščanjem in z diabetesom, s prvimi znamenji demence ali še kako drugo zdravstveno težavo, ki ima nizko pokojnino ali sploh ni pridobil pravice do pokojnine, je žrtev nasilja, slabo mobilen, ker ne more več voziti avta in podobno). Če hoče človek v razpršenem in nepreglednem sistemu dostopati do delčka pomoči, mora pokazati neverjetno iznajdljivost in osebno moč, da se sploh poda na pot skozi sisteme. Ko s posploševanjem ljudi razvrstimo v kategorije, izključimo iz dostopa do storitev številne posameznike, ki ne sodijo v nobeno od priznanih kategorij, ampak mogoče v vsako po malem. Ko človeku priznamo pomoč z razvrstitvijo v določeno kategorijo, onemogoči-mo kombiniranje s storitvami ali aktivnostmi, ki jih predvideva kaka druga kategorija. Tako že desetletja pri nas izpadajo iz vseh sistemov pomoči in so povsem spregledani kot kategorija invalidov ljudje z gluhoslepoto (Gerenčer Pegan, 2017). 71 Razvrščanje ljudi po kategorijah ima za izvajalce storitev povsem praktični namen. Olajšalo naj bi organizacijsko delo, poenotilo prakse in omogočilo določanje kakovosti in cene storitev. Standardizira-nje storitev pomeni, da storitev umestimo v sistem in določimo pogoje za njeno izvajaje: na primer, kakšna je zahtevnost dela in kakšno znanje in kompetence mora dokazati izvajalec storitve, katere naloge in opravila so vključena v storitvi, čas, ki ga za delo potrebuje izvajalec, stroški, ki nastanejo z izvajanjem. Storitev dobi na podlagi ocene vložka dela in stroškov ceno, postane del primerljive ponudbe. Tako ovrednotene storitve se uvrstijo na trg in v tekmo za uporabnike. V obliki standardiziranih paketov oskrbe (na primer paket za tiste z demenco; za tiste, ki še hodijo po stopnicah; za tiste, ki si ne morejo več kuhati, in podobno) pa se ponudijo značilnim uporabnikom. Z generalizacijo potreb, s kataloško ponudbo in standardiziranim načinom izvajanja storitev sodelujemo pri ustvarjanju ekonomskega razumevanja potreb ljudi: potrebe prevedemo v storitve (ponudbo), da lahko ocenimo stroškovno učinkovitost – katere storitve se splača izvajati, saj si jih ljudje lahko privoščijo, ker jim pripadajo na podlagi priznanih socialnih pravic, iz zavarovanja ali si jih lahko kupijo. Postopkovno delo in klasificiranje ljudi sta strategiji, ki se pojav-ljata v sinergiji. Ena brez druge ne more. Če želimo izvesti postopke, moramo ljudem pripisati določene lastnosti (oziroma te lastnosti pri njih odkriti). Ljudje morajo dokazati prav tiste lastnosti, ki jih povežejo s ponudbo storitev. Odkrivanje teh lastnosti je samo po sebi dejanje razvrščanja ljudi in vodi v ločevanje na tiste, ki so primerni, in tiste, ki so neprimerni. Glavno orodje, ki ga uporabljamo pri razvrščanju ljudi, je strokovni jezik. Strokovnjaki imajo kot nadzorniki sveta ali mali sodniki možnost podajanja moralnih sodb o drugih ljudeh (Foucault, 1980). Utemeljevanje kategorij primernih in neprimernih uporabnikov je vedno opravljeno kot strokovna od-ločitev. Vedeti moramo, da so klasifikacijski sistemi, ki jih razvijamo v različnih disciplinah poklicev pomoči, vedno arbitrarni in temeljijo na številnih ideologizacijah, ki smo jih oblikovali na podlagi družbeno relevantnih konstrukcij realnosti in vrednot (Moscovici, 1992; Zaviršek, 2000). Znanost je zbirka družbeno relevantnih in uveljavljenih idej (vednosti), ki s pomočjo jezikovnih praks sodeluje pri konstruiranju realnosti (Foucault, 1980; Berger in Luckmann, 72 1988). Jezik strokovnjakov, ki s terminologijo bolezni, deficita, pa-tologije, motnje, nezmožnosti, pomanjkanja pojasnjujejo in utemeljujejo pravice, potrebe, obravnavo ljudi, pripomore k utrjevanju negativnih predstav in prepričanj o ljudeh (Urek, 2003; Grebenc in Šabić, 2013). Kot pojasnjuje Smith (1990), so strokovna besedila oblikovana tako, da vzorčijo in prevajajo življenjske, posebne, individualne izkušnje v jezikovno obliko, ki je sprejemljiva za relacije vladanja (gospostva). Moč, ki jo imajo besede strokovnjakov v naših življe-njih, je velika. Besede strokovnjakov »povsod pustijo svojo sled« (Urek, 2003, str. 291). Različne tehnike ocenjevanja ljudi dobijo ob podpori specifične strokovne terminologije videz objektivnosti. Močno orodje kategoriziranja in klasificiranja ljudi je ocenjevanje zmožnosti (npr. lestvice ocenjevanja stopenj napredovanja bolezni, ocenjevanje fizične gibljivosti). S temi lestvicami naj bi strokovnjaki »objektivno« izmerili, ali in koliko je nekdo še samostojen pri izvajanju dnevnih aktivnosti, priseben, materialno preskrbljen, primerno nastanjen, primerno prehranjen in podobno. Vzemimo za primer lestvice ocenjevanja psihofizičnih spo- sobnosti ADL, EADL in IADL8. Čeprav so te lestvice praktične, pregledne in omogočajo razmeroma hitro seznanjanje z osnovnimi psihofizičnimi zmožnostmi določenega človeka, pa so premalo po-vedne kot instrument definiranja potreb človeka. Niso orodje, ki bi bilo občutljivo za osebne preference ljudi, nič ne povedo o socialnem, kulturnem in fizičnem okolju, značilnostih skupnosti in ne ponudijo konkretnih oprijemališč za načrtovanje odgovorov na potrebe ljudi. Do teh oprijemališč pridemo le, če zaznavamo celotno situacijo, v kateri živi uporabnik ali uporabnica. 8 V zdravstveni negi so razvili različne verzije lestvic merjenja in ocenjevanja fizičnih zmožnosti posameznika. S tem naj bi ugotavljali potrebe ljudi pri uresničevanju dnevnih aktivnosti. Najbolj znane in uporabljane so lestvice ADL in HADL (v angleškem izvirniku pomeni ADL ability to perform activities of daily living ali po slovensko sposobnost za izvajanje dnevnih aktivnosti), s katero ocenjujejo osnovno funkcionalno neodvisnost posameznika za samostojno življenje (zmožnosti, da poskrbi zase) in lestvice ADL, ki so razširjene, torej e xtended ali instrumental (EADL or IADL), s katerimi ugotavljajo spretnosti in zmožnosti samostojnega bivanja v skupnosti (npr. zmožnost gibanja zunaj domačega okolja, vzdrževanje gospodinjstva). Podrobneje o tem Carod-Artal idr., (2002), Nouri in Lincoln (1987, Katz, Down, Cash in Grotz (1970), Wade in Collin (1988). 73 Če takšne lestvice vzamemo kot orientacije o tem, katere potrebe pritičejo človeku z določenim primanjkljajem (ali deficitom/ hendikepom/oviranostjo), smo ustvarili krog med kategoriziranjem ljudi in paketi standardiziranih oblik pomoči (v skladu z značilnimi potrebami človeka z določeno stopnjo zmožnosti za samostojno življenje). Tudi prilagoditve, ki jih nekateri sistemi ponudijo kot večjo in-dividualizacijo storitev, ne presežejo procesa klasificiranja ljudi. Ponekod uporabnikom tisto, kar je več od osnovne pravice, ponudijo kot »nadstandard«. A tudi nadstandardna ponudba je še vedno urejena v obliki kataloških storitev, ki jih posameznik lahko doda k svoji izbiri, če si jih lahko privošči. Na primer, enoposteljna soba v domu za stare, soba z balkonom, z izhodom na vrt ipd., temeljijo na ideji značilnih uporabnikov nadstandardnih storitev (na primer predpostavlja bolj petične uporabnike, ki si storitev ali ugodnost lahko doplačajo). Kljub retoriki človekovih potreb v postopkovnem modelu dela ne presežemo odtujenega načina pomoči. Pomoč ni osredotočena na dialoško soustvarjaje odgovorov v kontekstu vsakdanjega življenje človeka, ampak je način iskanja argumentov, kako situacijo človeka prilagoditi sistemu pomoči. Standardizirane potrebe niso nekaj, kar je osebno, lastno posamezniku kot del njegovih občutij o življenju, ampak postanejo del vsiljene realnosti, ki jo uveljavlja sistem storitev in standardnih oblik pomoči. V vsakdanji strokovni praksi najdemo številne primere preslikav, ko namesto o potrebah ljudi strokovnjaki govorijo o tem, da uporabniki potrebujejo določeno storitev: nekdo nima strehe nad glavo, strokovnjaki zapišejo, da potrebuje namestitev v stanovanjsko skupino (v resnici potrebuje dom); človek z demenco izgublja orientacijo v okolju, ugotovitev je, da potrebuje namestitev na varovanem oddelku (v resnici potrebuje spremstvo pri gibanju v prostoru in okolici); starejša ženska doživlja nasilje, sklep je, da potrebuje namestitev v varno hišo (v resnici potrebuje zaščito pred nasilnežem) (Grebenc, 2005). Podobno lahko opažamo trditve, da »zanemarjeni otroci potrebujejo namestitev v rejniško družino«, da »star človek s kronično boleznijo potrebuje namestitev v dom za stare«, da »dementni potrebujejo dnevni center«, da »osamljeni potrebujejo prostovoljce«, da »človek, ki si sam ne more kuhati, potrebuje dostavo hrane na dom«, da brezposelni potrebujejo »tečaj učenja pisanja 74 prošenj delodajalcem« in podobno. Če potrebe razumemo zgolj kot administrativne kategorije, se hitro ujamemo v vzročno-posledično logiko, podobno kot je z določanjem diagnoz v medicini. Kot da so potrebe »bolezen«, ki jo diagnosticiramo, storitev pa »recept«. Ko se kot strokovnjaki osredotočamo le še na storitve, ki jih lahko ponujamo, postanejo dejanske okoliščine potreb in viri moči nepomembni. Uporabnik pa se znajde v položaju »vzemi ali pusti«. Urek (2003, str. 290) je zapisala: Profesionalne konvencije za prikazovanje življenj in izkušenj uporabnikov socialnega dela se prepogosto izidejo v popačene in okrnjene podobe o ljudeh. Poročila so polna strokovnih kategorizacij, ki oblikujejo uporabnike v strokovno prepoznavne tipe in razkrivajo samo tiste delce, ki lahko zapolnijo že prej predvidene vrzeli. Profesionalni teksti konstruirajo posameznike kot dokumentarne kopije, in ne kot situirane navzočnosti […] Poklici, kot je socialno delo, pogosto ljudi postavljajo v vlogo prejemnikov vnaprej definiranih uslug. Ljudje praviloma ponotranjijo interpretacije strokovnjakov o svojih potrebah. Socialno delo kot tudi drugi poklici pomoči se težko izognejo nači-nu razmišljanja, ki temelji na škodljivem vplivu konceptov bolezni ali motnje. Takšna orientacija je naslednica gotovosti prepričanj in pojmovanj iz preteklosti, ko je bilo razumevanje ujeto v predstave o moralnih deficitih revnih, preziranih, deviantnih. Socialno delo je večino svoje teorije in prakse konstruiralo na domnevah, da je posameznik postal klient, ker ima določen primanjkljaj. Z njim je nekaj narobe, ima problem, je bolan, pri njem gre za patologijo – to pomeni, da je tak človek poškodovan ali šibek. Danes v strokah prevladuje bolj sofisticirana terminologija, toda metafore in pripovedi, ki usmerjajo naše razmišljanje in ravnanja, so pogosto še vedno zavite v jezik zdravja, koristi, so pravzaprav še vedno negativne konstrukcije in moralne sodbe, ki usodno vplivajo na prihodnost in življenja ljudi, ki jim pomagamo (Saleebey, 1997). Generalizacije in kategorizacije potreb, preslikane v standardizirane oblike storitev, so podlaga za ocenjevanje in razvrščanje uporabnikov/uporabnic v »značilne primere«. Postopkovno delo na tekočem traku institucionaliziranih storitev, ki depersonalizira strokovnjake, s prav takšno silo depersonalizira in defragmentira 75 uporabnike, le da je zanje ta defragmentacija življenjsko usodna. Sistem statusov razdrobi človeka (na delčke družbeno priznanih identitet in na sisteme nepovezanih storitev). Odvzame jim življenjsko moč in vpliv, fiksira njihovo stigmo in zato pomoč občutijo kot razvrednotenje, popredmetenje. Ljudje povedo, da se v procesih pomoči počutijo brez besede (Flaker idr., 2008; Grebenc in Šabić, 2013; Grebenc in Šabić, 2020). Ljudje dobijo občutek, da z njihovim življenjem upravljajo strokovnjaki. Togi režimi oskrbe prisilijo ljudi, da se vdajo v usodo in življenje napolnijo z brezupom. Življenje postane neznosno ne zaradi bolezni in trpljenja, temveč zaradi nenehnega vdiranja birokratsko-upravljavske logike v osebni prostor človeka. Človek postane telo, ki ga v skladu s standardi in normativi oskrbujejo ekipe patronažnih sester, bolničarjev, socialnih oskrbovalk, uporabnik pa potrpežljivo čaka, da bo vsak od njih opravil delček majhne pomoči, nege, oskrbe. Totalnost situacije uporabnike prisili, da sprejmejo svojo stigmo in v skladu s stigmo (značilno identiteto starega človeka) odigrajo vlogo »uporabnika« v odnosih s strokovnjaki (Goffman, 1961). Tako smo vzpostavili sistem, ki uresničuje samega sebe. In medtem ko se uporabniki počutijo, kot da »jih je sistem požrl«, je pri izvajalcih storitev opazen vtis, da so ljudje dobili, kar so potrebovali in jim pripada. Strokovnjaki imajo vtis, da so delo dobro opravili, saj so naredili vse, kar se od njih pričakuje, in ne razumejo, zakaj bi se ljudje pritoževali (Wright, 2003). Še posebej lahko o takšnem nesporazumu in spregledanih potrebah poročamo, ko gre za obravnavo starih ljudi. Vse raziskave, ki smo jih do zdaj opravili med starimi ljudmi, kažejo, da so stari ljudje večinoma skromni pri izražanju zahtev, potrpežljivo sprejmejo ponujeno, čeprav jim ne ustreza, ne upajo prositi, sram jih je prositi ali mislijo, da jim po-moč ne pripada (Grebenc idr., 2005; Mali idr., 2017, 2019). Tako se krepi vtis, da je s storitvami za stare ljudi vse v redu in spremembe niso potrebne. Ohranjanje samoumevnosti napotitev v dom za stare je posledica samoumevnosti institucionalnega varstva starih ljudi. Odtujena institucionalizirana organizacija storitev ni deležna kritike, uporabniki ne morejo problematizirati storitev, kako le, če je to edina oblika sistema pomoči starim ljudem, ki jo poznajo. Pa tudi možnosti izrekanja kritike so omejene in skrbno regulirane. Ankete, 76 ki jih izpolnjujejo uporabniki storitev, imajo v neosebnem okolju ustanov značilnost rituala in niso namenjene resnemu preoblikova-nju praks. Namenjene so ustvarjanju videza participacije uporabnikov, grajenju javne podobe »prijazne organizacije«, ki se zanima za mnenje uporabnikov. Velikih sprememb tudi ne more biti, saj sta spontanost in ustvarjalnost grožnja vzpostavljenemu redu. Ujeti v stroj sistema tako strokovnjaki kot uporabniki bijejo boj sami s seboj: kot mali sodniki in nadzorniki opazujejo sami sebe in druge v popolnem prilagajanju sistemu in neskončni nalogi samodiscipli-niranja, da se lahko prilagodijo sistemu (Foucault, 1980). 2.4 Stereotipna podoba starega človeka kot model za razumevanje potreb Nenapisana obrazci standardnih osebnih karier so vpeti v vsako družbo, saj delujejo kot nevidna pravila, nenapisane vrednote, ki ohranjajo družbeni red (Goffman, 1961). V okviru formaliziranih storitev nastaja podoba, model starega človeka, ki je izdelan kot hibridna identiteta družbeno uveljavljenega stereotipa o starih ljudeh in idealizirane podobe, ki jo vsiljujejo ideologije trga in politik. Standardizirane storitve pripomorejo k oblikovanju standardizirane biografije starih ljudi (posredno pa določajo tudi identitete njihovih pomočnikov in pomočnic). Formalizirana podoba starega človeka postane model, po katerem se nato ocenjujejo potrebe vseh starih ljudi, utemeljuje se politika dolgotrajne oskrbe in dopuščajo se oblike storitev, ki jih država podpre z zakoni. Nadzor in režimi upravljanja z ljudmi, ki so potrebni, da institucionalizirana oskrba sploh lahko poteka, sprožijo identitetno selekcijo. Človek mora privoliti v standardiziran življenjski slog in sprejeti identiteto uporabnika storitev, ki mora pokazati pripravljenost sodelovanja. S pokroviteljskim interpretiranjem temeljnih življenjskih potreb (utemeljenih danes predvsem na idejah zdra-vega življenjskega sloga) in z avtomatiziranim izvajanjem storitev se oblikujejo vsiljeni scenariji bivanja. Uresničevanje potreb ni več vezano na življenjski ritem uporabnika in njegovega okolja in na osebne preference in izbire, ampak postane vprašanje rutine, urnika 77 in količine (kaj, kdaj in koliko storitve lahko dobi v skladu s pravili in pogodbo). Z ustreznim in prilagojenim vedenjem uporabniki dokazuje- jo odgovornost in upoštevanje pravil, ki določajo upravičenost do storitev. Tako obstanejo na točki, ko jih način oskrbe »zamrzne« v njihovi možnosti samouresničevanja in vplivanja na življenje. Ne morejo si privoščiti niti več niti manj samostojnosti v vsakdanjem življenju. Več samostojnosti bi pomenilo, da dela storitve ne potrebujejo (saj se potem podre celotna struktura oskrbe, ne morejo, recimo sami kuhati, če je prehrana vključena v osnovni paket), manj samostojnosti bi pomenilo, da morajo po lestvici kategorij uporabnikov napredovati v še bolj institucionalizirano obliko, na primer, ker storitve oskrbe na domu ne zadovoljijo vseh njihovih potreb, se morajo seliti v dom za stare, ker je demenca napredovala, morajo z običajnega oddelka na varovanega. Odstopanje od idealne podobe uporabnika, ki biva v konven-cionalno urejenem okolju, deluje kot rušenje sprejete konvencije. Iskanje rešitev v prilagajanju ali preobrazbi sistema (ali institucij) deluje kot grožnja družbeni konvenciji o uveljavljeni podobi skrbi za stare ljudi v dveh točkah: ogroža konstrukcijo uveljavljene identitete starega človeka in napoveduje rušenje reda in varnosti. Ko raz-pravljamo o človekovih potrebah, se vsakič znova spoprijemamo s skoraj nepremostljivim izzivom, kako samoumevno realnost sploh kritično oceniti. Vsaka misel, ki poskuša samoumevno resnico problematizirati, deluje kot upor proti redu. Že samo misel, da bi sistem oskrbe za stare ljudi prilagodili različnim potrebam in življenjskemu slogu uporabnikov, ki se porajajo iz različnih osebnostnih značilnosti, svetovnonazorskih prepričanj, pripadnosti družbeni manjšini, zbudi odpor moralne večine (Flaker, Belin, Fojan, Grebenc in Kastelic, 2002). Glavna ovira pri raziskovanju potreb so predsodki in na pred-sodkih oblikovana stereotipna prepričanja o potrebah, ki so del samoumevnih resnic o svetu. Stereotipna predstava nemočnega starega človeka in podoba klasičnega doma za stare ljudi nas ovirata, da bi v naših predstavah obstajal kakšen drugačen dom za stare ljudi. Če se samo poigramo z idejo, da bi v domovih za stare potekali programi nizkega praga za zasvojene uporabnike prepovedanih drog ali 78 za zasvojene z alkoholom, tako imenovane varne sobe, ali da bi tak program potekal v skupnosti in bi bil kot program nizkega praga namenjen starim zasvojenim uporabnikom, lahko tvegamo, da bomo naleteli v javnosti na srdit odpor in zgražanje. Strokovni jezik je tisti, ki naredi določeno identiteto družbeno sprejemljivo ali nesprejemljivo. Moč strokovnega jezika je velika, saj si je znanstveni jezik kot interpretativna shema pojasnjevanja realnosti utrl pot v vsakdanje zbirke vednosti o življenju (Moskovicy, 1992: Illich, 1997; Urek, 2003). Strokovne retorike disciplin, kot so medicina, psihologija, pravo, pedagogika, tudi socialno delo, so ustvarile številne ekspertne trditve o ljudeh in pojavih in te trditve počasi drsijo v vsakdanji jezik. Ljudje niti sami ne opazijo, da v pripovedi o svetu in svoji izkušnji uporabljajo poenostavljen, posplošen in prefiltriran strokovni jezik. Poljudno znanje, ki vključuje strokovnjaški žargon, je postalo sestavni del več laičnih teorij o življenju in realnosti. V vsakdanji pripovedi ljudje strokovne izraze ponotranjijo in jih uporabljajo kot samoumevne pojme, ki tako postanejo vtkani v vsakdanje pripovedi kot del običajnega jezika vsakdanjega človeka. Ilić (1985) je kritičen do takšne rabe formalnega (strokovnega) jezika, saj meni, da uveljavljanje le strokovnih definicij (pojmov) odvzema pomemben status učenju o vsakdanjih dogodkih iz obi- čajnih, vsakdanjih življenjskih situacij. Opozori nas na razliko med formalnim in vernakularnim (samoniklim) jezikom. Ilić (prav tam) razlaga, da je razlikovanje običajnega jezika od posvečenih, strokovnih jezikov namenjeno zatiranju in obvladovanju množic. Retorike različnih strok so pomagale ustvariti podobe in prepri- čanja o ljudeh. S posredovanjem strokovnega žargona se ustvarjajo negativne identitetne nalepke, ki segregirajo in izključujejo: biti duševno bolan, dementen, kriminalen, brezposeln, ločen, star, rakav bolnik, sladkorni bolnik, žrtev nasilja ipd. Vse te identitete postanejo za ljudi, ko jih prejmejo, usodne in dokončne. Tudi Freire (1980) prepozna v strokovnem znanju mehanizme, ki vzdržujejo odnose moči v prid privilegiranim družbenim skupinam. Vstopanje strokovnega jezika v sfero doma in zasebnosti je oblika kolonizacije vsakdanjega življenja s strokovnimi koncepti in je podreditev navadne vednosti posvečeni vednosti znanosti. Ko ljudje ponotranjijo strokovni jezik, se učijo več kot samo poimenovati realnost. Strokovna 79 pojasnila prevzamejo kot modele, po katerih vrednotijo svoje življenje in življenje drugih, ocenjujejo svoje dosežke in pomanjkljivosti in se primerjajo z drugimi. O sebi ustvarijo klasično skrčeno zgodbo. Pri raziskovanju potreb tako naletimo na večkratno reducirane zgodbe ljudi, ki so se naučili o sebi pripovedovati z jezikom strokovnjakov (Zaviršek, 2000; Urek, 2003; Grebenc, 2005). Največkrat dobijo te pripovedi značilnost »žalostne zgodbe«, ki govorijo o spletu nesrečnih okoliščin in odločitev, o težavnem položaju, o lastni krivdi in krivdi drugih, o nemoči, življenjskih izgubah in neizpolnjenih pričakovanjih. Če pri raziskovanju potreb in načrtovanju odgovorov ne ustvarimo priložnosti za rekonstruirano in poglobljeno zgodbo, ostanemo v nevarnosti, da na tej točki raziskovanja nadaljujemo in utrdimo nesporazum o potrebah ljudi. Podlaga oceni potreb pa postanejo poenostavljene in minimalizirane zgodbe ljudi. Če v pogovorih ne spodbujamo pripovedovanja o konkretnih dogodkih in situacijah, popišemo kontekst, omogočimo razprave o različnih vidi-kih realnosti, pojasnjevanje vrednot in stališč, primerjavo dogodkov, pripoved o detajlih in okoliščinah, prosimo za opise lastnih ravnanj, o vizijah in željah, bomo o potrebah izvedeli le to, »kar že vemo«. Toda nova pripoved (in možnost ustvarjanja novega znanja) ne bo nastala, če bomo le postavljali nova in dodatna vprašanja, ampak takrat, ko bomo opustili pokroviteljski in nadzorniški odnos do ljudi in bodo ljudje odkrili, da sistematično zbiranje podatkov in refleksija o izkušnji in kontekstu nista namenjena »razkrinkanju« ali dokazovanju njihove šibkosti in pomanjkljivosti, podlaga za po-deljevanje »nalepke« ali razvrščanje »njihovega primera« v klasični katalog storitev, ampak je podlaga za odkrivanje točk, v katerih so možna delovanje, izumljanje enkratnih rešitev in ohranjanje nadzora nad odločitvami o lastnem življenju. Ljudje bodo povedali več, ko bodo vedeli, da sta njihova posebna življenjska vednost in izkušnja pomembni in ju bomo upoštevali. 2.4.1 Dekodiranje podobe starega človeka in normativnosti potreb Možnost sodelovanja in odločanja o sebi pomeni tudi možnost prev-zemanja odgovornosti za lastna ravnanja. Pomeni, da lahko ljudje 80 sestopijo iz vloge vodenih in upravljanih objektov v vlogo avtono-mnih subjektov. Vprašanje dolgotrajne oskrbe starih ljudi je neposredno povezano z vprašajem kulturno uveljavljenih norm, ki določa-jo načine naših interpretacij potreb starih ljudi in interpretacije vlog, kako in kdo naj bo v zadovoljevanje teh potreb vključen. V naši kulturi ima »odvisnost od pomoči« mesto negativnega označevalca. Je pokazatelj pomanjkanja samostojnosti posameznika ali posameznice. Samostojnost je lastnost neodvisnega posameznika, je ideal človeka, ki lahko kot avtonomni družbeni subjekt polno sodeluje v vseh sferah življenja. Karkoli zmanjša možnost neodvisnosti človeka, ima zanj negativne posledice. Fizično pešanje, materialno pomanjkanje, intelektualne ovire, bolezen, telesna nepopolnost, gibalna oviranost, neznanje uporabe informacijske tehnologije in podobno pomenijo v družbi, ki ceni ideal popolnosti, grožnjo človekovi pozitivni identi-teti in avtonomiji (Zaviršek, 2000; Flaker idr., 2008). Stereotipni in samoumevni načini pomoči (storitev), ki temeljijo na uveljavljenem znanju, so skoraj nepremostljiva ovira, saj imajo implicitno vrednost racionalnosti. Imperativ racionalnosti je neločljivo povezan s stroškovno učinkovitostjo (ekonomičnostjo). Ne moremo spregledati moralističnega pogleda na posameznikovo stisko in na načine reševanja stiske. Tako sovražen, pomilovalen, zavračajoč kakor tudi pohvalen, odobravajoč govor o uporabnikih služb ima normativno funkcijo tako za uporabnika kot za strokovnjakinjo. Ta jezik ustvarja podobo o tem, kdo je in kdo ni primeren uporabnik in kdo je in kdo ni primeren izvajalec. Posameznik, ki sam ne more več živeti, ima na voljo le tog sistem, v katerem vemo, da se mora uporabnik ali uporabnica odreči delu svobode in individualnosti. Če te ponudbe ne sprejme, to dokazuje njegovo ali njeno neracionalno presojo. Priznavanje neodvisnosti uporabniku, ki jasno kaže svojo »neracionalno presojo« z željo, da bi ostal v varnem okolju doma, je moralno in pravno vprašanje. To vprašanje vključuje v presojo tudi racionalnost strokovnjakov, sorodnikov in drugih v socialni mreži človeka. Kritičnega pogleda je deležen vsakdo, ki zagovarja željo uporabnika, da bi živel v domačem okolju, saj ne prepozna racionalnosti ponudbe. Konvencionalna znanost je poskrbela za prevladujoče in dovoljene teme o starih ljudeh. Ustanove in formalizirana okolja izvajanja 81 storitev sodelujejo pri oblikovanju retorik o potrebah starih ljudi in konstrukciji zaželene biografije starega človeka (Giddens, 1991; Illich, 1997). V sloganih »aktivno staranje«, »zdrava starost«, »pozabite na gube«, »varno staranje« so v všečni retoriki maskirane številne prikrite oblike diskriminacije. Bolezen, bolečina, smrt, neprijetni telesni vonji, žalost, občutki izgube so teme, ki so nezaželene, sra-motne. Formalizirana okolja dopuščajo le reducirano komunikacijo. Površinska komunikacija je osredotočena na vljudnostne interakcije in površinsko kramljanje in ustvarja vtis navideznih odnosov. Stiki med ljudmi so poenostavljeni v osnovne fraze (»kako se počuti-te«). Formalizirane prostore zaznamuje komunikacija, ki ne dopušča poglobljene bližine, osebnih in posebnih tem. Izločijo se teme, o katerih se ne govori ali se o njih govori selektivno. Danes je le malo pozornosti namenjene vprašanju spolnosti starih ljudi, še posebej potem, ko se preselijo v institucijo, spregledan je problem zasvojenosti z alkoholom in zdravili, podcenjen je problem nasilja nad starimi ljudmi, o smrti, bolezni, trpljenju je razširjeno prepričanje, da bi z njimi stare ljudi le vznemirjali. Tako strokovne prakse ustvarjajo okolje, ki predpiše oblike odnosov in vsebine pogovorov. Nastaja okolje, v katerem se ustvarjajo popačene ali nepopolne podobe o potrebah ljudi (Grebenc, 2005; Grebenc in Šabić, 2013). Raziskovanje potreb starih ljudi nas prav pri vprašanjih konstrukcije podobe starega človeka in podobe samoumevnosti sistema najbolj izzove: kako oblikovati takšne načine dolgotrajne oskrbe ljudi, ki ne bodo upoštevali šablonskih in neosebnih praks, ampak bodo zares upoštevali spontanost bivanja. Nikakor ne moremo skle-niti razprave o svobodi in avtonomiji starih ljudi, če se nam zdi, da so trenutne oblike edine mogoče. Prvi korak je sestop iz pokroviteljske drže, zanašanja, da bo stroka sama izdelala odgovore, drugi korak je ustvarjanje okoliščin, v katerih je mogoč ustvarjalni dialog med vsemi akterji v skupnosti, tretji korak je vzpostavljanje politik, ki podpirajo vrednote socialne pravičnosti in solidarnosti. Načrti in odgovori naj bi upoštevali vsakdanje življenjske situacije in želen e scenarije bivanja uporabnikov in uporabnic. Prvi premik je dolžna narediti stroka. Raziskovanje potreb po metodi HOPS je priložnost ustvarjanja alternativnega jezika o potrebah. Z ustvarjanjem znanja, ki temelji na emancipacijskih načelih, moramo 82 ustvariti nov strokovni jezik. Etika vključevanja temelji na možnostih sodelovanja. A sklicevanje, da lahko poniževalne prakse spre-menimo z dobrim poznavanjem potreb, je premalo. Še tako dobro lahko poznamo potrebe ljudi in se zavedamo etičnih načel delovanja, pa to ne preprečuje, da se v postopkovnem delu, klasificiranju uporabnikov in stroju sistema ne izgubimo prav tako kot uporabniki. Poleg znanja o potrebah je nujno ustvariti znanje, ki bo podprlo transformacijo sistemov in družbenih razmerij. Če želimo podpreti načela normalizacije bivanja, moramo ustvariti ideje oskrbe v skupnosti (Flaker idr., 2015). Koraka k uveljavljanju normalizacije bivanja sta raziskovanje elementov vsakdanjega življenja in dekodiranje fiksiranih pomenov standardiziranih potreb. Z raziskovanjem konteksta, dialogom z uporabniki pri ugotavljanju potreb in načrtovanju odgovorov lahko popravljamo toge koncepte strokovnega razlaganja vsakdanjega sveta, toda uveljavljanje praks dolgotrajne oskrbe se bo zgodilo šele takrat, ko bodo vrednote normalizacije postale del politik in praks strokovnih disciplin, ki obravnavajo človekovo življenje (medicina, sociologija, arhitektura, pedagogika, psihologija, socialno delo ipd.), in bodo vključene v strokovno vednost. Kje in kako se sploh lahko zgodi premik? Izkušnje uporabnikov institucij pokažejo, da ne moremo računati na samoregulacijo ekspertnega znanja (Grebenc, 2005). Kot smo ugotovili, se v strokovnem pogledu na uporabnike storitev kaže institucionalizirano razumevanje potreb. Strokovnjaki sprašujejo o tem, kar že vedo, kar je že vključeno v teoretske zapise in koncepte. In je že del doktrin dela. Strokovnjaki utemeljujejo svoja ravnanja na znanju, ki ga že imajo. Ta vrzel se pokaže kot nepremostljiva ovira, ko življenje postavi pred ljudi vprašanja, o katerih ni znanih odgovorov, ali ko se pokaže, da znani odgovori ljudem ne pomagajo rešiti problemov. Z vidika razvoja družbe je brez dvoma pomembno, da nastaja znanstveno preverjeno, strokovno znanje in da je to znanje dostopno ljudem. Ljudje potrebujemo besede, ideje, opise, s katerimi pojasnjujemo življenje. Tudi oblikovanje poenostavljenih podob sveta samo po sebi ni težava, saj stereotipno razmišljanje pomaga, da se sploh lahko prebijemo skozi nepregledno poplavo informacij, vtisov, občutij (Moscovici, 1992). Toda težavo imamo, kadar se stereotipi spremenijo v predsodke, v popačene in ideološko nabite predstave o ljudeh 83 in svetu in postanejo podlaga za krivične, omejene, poniževalne, uničevalne prakse. In v težavah smo, kadar se stereotipi ideološko napajajo v strokovni vednosti. Ekspertno znanje ni problem sam po sebi, problem je takrat, ko se to znanje uporabi za vzpostavljanje pokroviteljstva do ljudi, saj to ljudem odvzema moč za preživetje in samouresničevanje. Ekspertne pripovedi so v današnji družbi glavne nosilke družbe-no reguliranih identitet. Feministične avtorice pa tudi drugi avtorji, ki raziskujejo predvsem položaj zatiranih družbenih skupin, opozarjajo na zatiralski potencial »objektivne vednosti«, ki jo producira znanost (Hudson, 2003; Elliott, 2003). Vzemimo kot primer vlogo žensk v oskrbi starih ljudi. V naši kulturi so ženske tiste, ki večinoma prevzemajo skrb za pomoči potrebne družinske člane. Da so ženske prepoznane kot nosilke skrbstvenih nalog, se kaže v feminiziranih skrbstvenih poklicih. Izkušnje skrbnic ostajajo v tradicionalnem interpretativnem modelu skrbstvenega diskurza del njihove osebne zgodbe. Stiske skrbnic, preobremenjenost, izgorelost in izčrpanost so individualizirani problemi posameznic, ki jim ni uspelo opraviti naloge žensk, da uskladijo delovni čas z družinskim življenjem. Njihova naloga poteka v mikrosvetu odnosov med njimi in oskrbovani-mi ljudmi. Čeprav raziskovanje opazi spolno neenake položaje žensk v družbi ter kulturne, družbene in politične silnice, ki te odnose v družbi regulirajo, problemi izkoriščanja žensk v skrbstveni sferi ostanejo enaki in ne pride do radikalne spremembe njihovega druž- benega položaja. Čeprav del znanstvenega znanja pokaže na druž- bene krivice, ostaja prevladujoči diskurz znanosti še vedno ujet v dominantnih obrazcih objektivizirajočega znanja in v političnih ide-ologijah, ki družbene neenakosti vzdržujejo (Foucault, 1980, 1994; Freire, 1980; Urek, 2003). Ustvarjanje ekspertnega znanja je zato vedno politično dejanje in manifestacija moči. Posebna izkušnja, neobičajna vednost ljudi in spontana komunikacija v diskurzivno in interpretativno ozkem in reguliranem okolju nimajo možnosti, da bi se izrazile. V javnem diskurzu primanjkuje interpretativnih shem za razlago posebnih izkušenj posameznikov in marginalnih skupin. Gre za »glasove, ki so tradicionalno utišani« (Hesse-Biber in Leckenby, 2004, str. 209). Kritične teorije v socialnem delu opozarjajo na problem tradicionalne »univerzalne resnice« 84 (Ife, 1997; Dominelli in Payne, 1998; Thompson, 2021). Popravljanje pomanjkljivih interpretativnih obrazcev lahko poteka le s prepoznavanjem posebne vednosti ljudi in jezikom, občutljivim za doživete izkušnje (Hanley, 2005). Z raziskovanjem potreb starih ljudi ustvarjamo nove pripovedi in jezik, ki vključuje možnost tematiziranja izkušenj in vprašanj, ki sicer izpadejo iz vednosti o vsakdanjem življenju starih ljudi (še posebej tistih, ki so premešče-ni v ustanove). Odsotnost interpretativnih shem pa ni povezano le s tabuizira-nimi temami (o katerih se ne govori glasno). Del utišanja je povezan z vzdrževanjem statusa quo v družbi, v kateri so posamezne skupine samoumevno potisnjene na družbeni rob. Teorija intersekcionalnosti (hooks, 2000; Gringeri in Roche, 2010) nas opozarja na potencira-nje izključenosti, ki jo doživljajo ljudje z več nalepkami (vzemimo, da raziskujemo potrebe stare ženska, priseljenke, z začetki demence, z zgodovino nasilja v družini, je revna, ima nizko izobrazbo in živi v najemniškem stanovanju, ki ga deli z brezposelnim sinom). V današ- nji družbi so stari ljudje marginalizirani, a so znotraj te skupine so še bolj izključene ženske, ljudje z demenco, revni. Vprašanje razumevanja potreb starih ljudi po dolgotrajni oskrbi je radikalno dejanje emancipacije ljudi, ki so v tradicionalnih po-dobah prikazani kot odvisni, nesposobni in brez perspektive. Zavedanje o usodnosti večkratnih nalepk in totalnosti stigmatizacije je pri raziskovanju potreb nujno, da ne zaidemo v pokroviteljsko, zaščitniško ali avtoritarno prakso. Univerzalnosti človekovih pravic ne smemo zamenjevati z idejo univerzalnih, uniformiranih potreb. Univerzalnost pravic zahteva, da bi moralo biti vsem ljudem dostopno uresničevanje njihovih posebnih potreb. Če primerjavo potreb uporabnikov, ki nimajo družbene moči ali je imajo zelo malo, izpeljemo v primerjavi s potrebami konvencionalne, večinske in preskrbljene skupnosti, ne da bi upoštevali izvore družbenih neenakosti, se zlahka znajdemo v vlogi »obsojanja žrtve«, saj nezmožnost uresničevanja potreb pripišemo osebnostnim lastnostim ljudi. Pri zapisovanju in pojasnjevanju potreb moramo upoštevati napetost, ki nastaja med različnimi nosilci vednosti o vsakdanjem življenju. Dopolnjevanje vednosti je možno le, če dopustimo vsem izkušnjam in pogledom, da se izrazijo. Z raziskovanjem različnih 85 virov, z upoštevanjem različnih tipov vednosti (npr. ekspertna, ge-neralizirana, izkustvena, lokalna, osebna in posebna vednost) in pri različnih nosilcih vednosti (ljudje iz skupnosti, strokovnjaki, uporabniki storitev, druge dobro obveščene osebe, opazovalci, bližnji) odkrivamo številne poglede in interpretacije med seboj povezanih situacij. Gre za iskanje »več plati medalje« in za prepoznavanje ideologizacij, ki so podlaga različnim vednostim. Strokovnjaki kot nosilci v današnji družbi privilegiranega znanja imajo glavno odgovornost, da kritično ovrednotijo lastno vednost. Samozadostnost ekspertne vednosti in samozagledanost strokovnjakov v lastno »večvednost« sta danes največji oviri za ustvarjanje dialoga z ljudmi. Socialno delo, ki se vsakodnevno od blizu srečuje z ljudmi v neposrednih odnosih je v tem pogledu disciplina, ki bi se morala nenehno spraševati, kako oblikuje vednost o življenju. Pri raziskovanju potreb iz perspektive socialnega dela se moramo zavedati pomena oblikovanja metod in postopkov ustvarjanja emancipacijskih vednosti o življenju. 2.5 Razumevanje potreb v perspektivi normalizacije bivanja in emancipacijskega socialnega dela Raziskovanje človekovih potreb in razprava o njih sta močni sili, ki ljudi spodbudita k preudarjanju o njihovem življenju. Z raziskovanjem potreb nenehno drezamo v na videz samoumevno, razmišljamo o ustaljenih redih in rutinah in se do njih opredeljujemo. Pogovor o vsakdanjem življenju ljudi in njihovih osebnih zgodbah vsakič znova postane moment preudarjanja o sebi in svetu, v katerem smo. Pri raziskovanju in zapisovanju potreb smo pozorni na vprašanje, kakšno vednost so posamezniki in skupnost ustvarili o vsakdanjem življenju. Potrebe so del normativnosti sveta, razumemo pa jih tudi kot dinamično silo povezovanja skupnosti in grajenja družbenih tkiv. Potreb nikakor ne moremo enačiti s problemom, saj so del družbenih razmerij in vlog. Kažejo, kaj je družbeno sprejemljivo in zaželeno. Denimo, družbeno sprejemljivo vedenje staršev je povezano s kaza-njem potrebne skrbi za vzgojo otrok. Ta skrb je globoko ukoreninjena v družbenih normah. Samoumevno je, da naj starši poskrbijo za otro-kove telesne in čustvene potrebe, intelektualni razvoj, materialno in 86 fizično varnost. Samoumevno je, da je ohranjanje življenja povezano s skrbjo za samega sebe in sočasno skrbjo za drugega človeka. O ljudeh, za katere skrbimo in o načinih, na katere skrbimo, si ne postavljamo vprašanj. Skrb je del vsakdanjih rutin in ritualov. Raziskovanje potreb je zato vedno tudi pogled v uveljavljene kulturne in civilizacijske obrazce določene družbe. Lahko bi zapisali, da medtem, ko »seciramo« značilnosti vsakdanjega življenja ljudi, »seciramo« tudi samoumevne in nevidne družbene obrazce. Zato ni nepomembno, kdo in kako raziskuje vsakdanje življenje in iz kakšnih teoretskih in vrednostnih predpostavk izreka trditve o življenju (Hanley, 2005; Dover, 2016). Podobe ljudi in definicije potreb bodo vedno vključevale predpostavke, ki jih imajo o teh ljudeh in realnosti raziskovalci in strokovnjaki. Antropološka in etnografska raziskovalna tradicija nas opozarja na pasti ustvarjanja kolonizirajočega znanja (Illich, 1997; Hudson, 2003; Elliott, 2003; Hesse-Biber, 2010). Pasti pokroviteljskega objektiviziranja realnosti, v kateri se zlahka ujamemo raziskovalci potreb in na- črtovalci socialnovarstvenih politik, sta prav selektivnost in gene-raliziranje. Analiziranje in primerjanje informacij nujno vodita v posploševanje, selekcijo in grupiranje informacij, zahteve po izve-dljivosti idej in pragmatika bivanja pa v reduciranje pričakovanj, želja in potreb ljudi. Če nismo pozorni na pripoved in jezik, ki je močan nosilec kulturnih in družbenih vzorcev, se pri raziskovanju potreb lahko hitro ujamemo v stereotipne predstave in v resnici sodelujemo pri vzdrževanju poenostavljenih, stereotipnih predstav o vsakdanjem življenju ljudi. Raziskovanje potreb v perspektivi kritičnega socialnega dela je zato vedno tudi raziskovanje tradicij miselnih sistemov in sistemov oblikovanja in utemeljevanja vednosti o svetu. Dopolnjevanje ali popravljanje stereotipne zgodbe o ljudeh, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, lahko poteka le z novim jezikom in novimi kon-strukcijami o lastni izkušnji. Pri raziskovanju potreb je treba pogle-dati onkraj »podobne žalostne zgodbe« pa tudi onkraj »obvezujočega identitetnega projekta«. Nove interpretativne sheme pojasnjevanja sveta (nove ideje in jezik) lahko ustvarimo le v dialoških srečanjih z drugimi in drugačnimi (ki nam pomagajo uzreti naše nevidne samoumevnosti) in v dialektičnem procesu oblikovanja osebnih teorij in 87 praks vsakdanjega življenja (Freire, 1980; Urek, 2003; Grebenc in Šabić, 2013). V življenju potrebujemo ta temeljni občutek varnosti, da je življenje predvidljivo in obvladljivo (Giddens, 1991; Beck, 1992). Vsak od nas potrebuje modele vednosti o tem, kako svet deluje in kako si pojasniti naše mesto v njem. Zato potrebujemo trdne predstave o svetu in del teh trdnih predstav o svetu so tudi naše predstave o naših potrebah. Zmožnost avtonomne presoje o tem, kaj je za nas dobro, in možnost odločanja sta povezani z avtonomnim občutkom, da vemo, kaj potrebujemo in kaj si želimo. Tako kot vsaka teorija o svetu so tudi človekove potrebe družbe-no konstruiran koncept. Z vidika raziskovanja potreb ljudi je nujno spoznanje, da so naši pogledi na svet omejeni z ideologizacijami o svetu in osebnimi priročnimi teorijami. Tudi predstave o potrebah oblikujemo s posredovanjem okolja in na podlagi izkušnje življenja. Vsak od nas tako vse življenje ustvarja in preverja svoje lastne teorije o svetu in sebi. Temu teoretiziranju ne moremo uiti, saj nas izkušnja bivanja sili, da se vedno znova prilagajamo izzivom, ki jih prinaša življenje. Teoretiziranje o vsakdanjem življenju je za vsakega človeka nenehen in vseživljenjski proces posploševanja, v katerem s selektivno in razmeroma sistematično abstrakcijo pojavov in razmerij med njimi ustvarja vzorce, ki omogočajo ureditev neskončne kompleksnosti sveta (Ayre in Barrett, 2003). Tako kot vsako malo ali veliko osebno teorijo o življenju smo si oblikovali tudi lastne osebne teorije o potrebah, na katere se zanaša-mo. Lahko zapišemo, da s teoretiziranjem o vsakdanjem življenju izberemo in opazujemo določene situacije, jim pripisujemo do-ločene značilnosti, prepoznamo med temi značilnostmi določene medsebojne odnose, nato pa ugotavljamo, ali stvar, kot jo razumemo, prenese primerjavo z drugimi vsakdanjimi teorijami, deluje v praksi in nam pomaga doseči ali razumeti to, kar želimo doseči ali razumeti (Ayre in Barrett, 2003, str. 126). Uresničevanje potreb je kreativno dejanje človeka. Je dialektika, ki poteka med izkušnjo, interpretacijo izkušnje in novo idejo. Možnost oblikovanja lastnega pogleda je temelj svobode posameznika in smisel življenja. Poizvedovanje med različnimi nosilci vednosti v skupnosti ima z vidika ustvarjanja nove vednosti pomembno prednost. Ko smo v 88 neposrednem stiku z nosilci vednosti o življenju, odkrijemo tisto vednost, ki je največkrat spregledana, skrita, pozabljena, nepriznana ali celo prepovedana (na primer o osebnih preživitvenih praksah, lokalnih navadah in ritualih). Čeprav ta vednost nima družbeno priznanega statusa, je lahko v določeni skupnosti pomemben del strategij preživetja ljudi (na primer znanje, ki se iz roda v rod prenaša kot del družinske dediščine). Takšno širši javnosti nedostopno znanje (znanje, o katerem se javno ne govori ali piše) lahko pomembno pripomore k spreminjanju prevladujočega zaznavanja določenega fenomena. Vednost, ki jo nepričakovano odkrijemo, ima potencial korigiranja družbenih reprezentacij. Bolj ko dojamemo pomen pre- živitvenih praks marginaliziranih ljudi, bolj lahko dojamemo mehanizme ustvarjanja družbenih neenakosti. Ljudje, ki so vajeni poskrbeti zase, občutijo strokovnjaško vsiljevanje klasičnih ali »socializiranih« identitet kot poseg v njihovo polje svobode. Pri načrtovanju odgovorov je tako nujno razumeti, da standardizirani odgovori lahko odločil-no prikrajšajo posameznika v občutku svobode, izbire in vpliva. Pri raziskovanju potreb z upoštevanjem različnih vednosti o življenju ne gre za iskanje »najvišje resnice«, ampak za iskanje točk dialoga, v katerem potekajo pogajanja, prilagajanja, vključevanja, povezovanja ljudi, da dosežejo želeno spremembo ali ohranijo tisto, kar jim je pomembno v življenju. Razprava o potrebah je moment preudarjanja o razsežnostih bivanja, o osebni svobodi in vplivu nad življenjem. Gre za iskanje občutljivega ravnovesja med svobodo posameznika in spoštovanjem drugega, med avtonomijo in poveza-nostjo. Gre za vprašanje možnih strategij sooblikovanja vsakdanjega življenja, naj gre za vzdrževanje varnih rutin in želenih potekov dneva, zadovoljujoče odnose z drugimi ali možnost sodelovanja v smiselnih in cenjenih aktivnostih in za vprašanja, kako svoboden je ob tem posameznik. Še tako na videz nepomemben detajl bivanja (na primer, kakšne barve je posteljnina, kaj bomo danes jedli, o čem lahko govorim na sprehodu s prijateljico) lahko postane točka zatiranja. Izbira bivanja in pomembnih odločitev je del nenehnega dogovarjanja in pogajanja z okolico. Ključno postane vprašanje, v katerem okolju človek še občuti svobodo, ki je temelj občutenja človekovega dostojanstva. Ni vseeno, kako ljudje lahko poskrbijo zase in kako oblikujejo odnose z drugimi. 89 Marsikdo se čudi, zakaj se nekdo raje odloči živeti v zabojniku kot v domu za stare. Ugibali bodo o njegovem čudaštvu, pripisovali odločitev osebnostni motnji ali psihiatrični diagnozi, a vedeti moramo, da institucionalizirano izvajanje storitev omeji posameznika v vseh razsežnostih življenja. Prilagoditev redu v ustanovi je, čeprav prostovoljna, popolna. Ogrožanje sebe ali drugih, ki je pogosto argument za prisilne (vsiljene) ukrepe, je treba vedno presojati v luči, ali obstaja možnost alternative. Dokler imamo na voljo le selitev in nameščanje v institucijo (zapiranje), bodo ljudje, ki ne zmorejo samostojno bivati v skupnosti, v institucijo tudi poslani (Flaker, 1998). Strokovno etičen odgovor na potrebe človeka torej nastaja v iskanju ravnotežja med ohranjanjem osebne svobode in omejevanjem samo tistih ravnanj posameznika, ki so zares ogrožajoča. Tudi če ima nekdo demenco, ga ne smemo prikrajšati za osebno svobodo in dostojanstvo. Cilj raziskovanja z metodo HOPS so načrti odgovorov na potrebe ljudi, ki upoštevajo ohranjanje avtonomije uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Raziskovanje potreb je torej ne le iskanje informacij o tem, katere potrebe, želje in interese imajo ljudje, temveč tudi raziskovanje možnosti, da ljudje potrebe uresničujejo na načine, ki ohranjajo ali krepijo njihovo življenjsko in družbeno moč. Sočasno z ustvarjanjem vednosti o potrebah moramo ustvarjati vednost o načinih uresničevanja potreb. 2.5.1 Dolgotrajna oskrba kot del trajnostnega razvoje skupnosti Vključevanje skupnosti pri raziskovanju potreb po dolgotrajni oskrbi v skupnosti je proces, v katerem skupnost povežemo pri nalogah, ki so pozitivne in usmerjene v razvoj skupnosti. V Sloveniji ima poleg politike države na razvoj socialnovarstvenih in zdravstvenih storitev (mednje sodi tudi dolgotrajna oskrba) odločilni vpliv politika v lokalni skupnosti. Bolj ko so akterji lokalnih politik naklonjeni socialno in okolijsko pravičnim politikam, več je možnosti, da se bo razvoj dolgotrajne oskrbe povezoval z razvojem lokalne skupnosti kot celote. Toda lokalne skupnosti so, kljub znanju in ozaveščenosti lokalnih političnih akterjev o socialnih vprašanjih, vpete v globalne 90 ekonomske silnice. Danes so mesta (kot lokalne upravne enote) po svetu ujeta v srdito ekonomsko tekmo za dobiček in prestiž. Mar-sikje smo priče podrejanju vseh sfer družbe interesom gospodarstva, prisvajanju in privatizaciji javnega dobrega. Mesta (občine) so organizirana kot podjetja, ki se tržijo, trudijo si privabljati kapital in dokazovati prednosti pred preostalimi mesti. Nastajajo prostori bivanja, ki so nestrpni in sovražni do vseh, ki ne ustrezajo podobi neoliberalnega »mesta izložbe«. Odnos neoliberalnega mesta do starih ljudi se izraža v razvoju storitev zanje. Stari ljudje (kot vsi drugi prebivalci ali uporabniki mestnega prostora) naj pripomorejo k podobi uspešnega in urejenega mesta. Opazujemo lahko, da v vsakdanjem odnosu do starih ljudi vztrajajo ideje, da je stare ljudi še naprej treba segregirati v posebne prostore ali posebne programe. V mestu naj bodo vidni tisti stari ljudje, ki so uspešni, aktivni in dinamični. Vsi drugi, ki te podobe ne morejo priskrbeti, pa naj se umaknejo v zasebno sfero doma ali ustanove. Stereotipni pogled na stare ljudi je še vedno obremenjen s predsodki, biti star je stigma. V retoriki »skrbnega mesta«, ki kaže pozornost do starih ljudi z gradnjo doma za stare in z ustanavljanjem uniformiranih programov dnevnih in medgeneracijskih centrov, se v resnici zrcali ideja »čiste družbe«. Neoliberalno mesto si ne želi starih ljudi, ki bi s svojo navzočnostjo v običajnih prostorih bivanja v skupnosti opominjali prebivalce, da so stari ljudje del skupnosti. Varno umaknjeni pred pogledi, v katerih bi opazovalci lahko uzrli njihovo bedo, trapljenje, strah, bolezen, bližino smrti, naj ohranjajo vtis, da je zanje dobro poskrbljeno in da se drugim v družbi ni treba vznemirjati. Obratna logika pa velja za aktivne in premožne stare ljudi. Neoliberalni prostor mesta je namenjen tistim, ki si ga lahko privo- ščijo. Številne svetovne prestolnice postajajo mesta izložbe, kjer so prostori namenjeni predvsem dejavnostim, ki naj mestu prinašajo dobiček (Brenner, Marcuse in Mayer, 2012). Politike mest (regij in držav), ki so se povsem oddaljile od ljudi, ne morejo skriti ekonomske preračunljivosti pri vzpostavljanju storitev za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Oskrba ljudi temelji na monetarnih kriterijih merjenja potreb ljudi in na materialnih zmožnostih starih ljudi, da sodelujejo na trgu storitev. Neoliberalno mesto torej pričakuje, da 91 bodo stari ljudje sprejeli tržno vizijo oskrbe in sprejeli vlogo potro- šnikov, ki živahno izbirajo v ponudbi storitev. Vizija destigmatizacije in detabuizacije starih ljudi in normalizacija dolgotrajne oskrbe zvenijo utopično in naivno, če jo obravnavamo v ozkem diskurzu potrošniške družbe. Pa vendar nas prav vsakdanje preživitvene prakse ljudi učijo, da si ljudje bolj kot neskončnosti med seboj tekmujočih ponudb želijo zanesljive, prilagodljive in hitro dosegljive pomoči. Sistem pomoči, ki je preprost, pregleden in stabilen, vendar ne tog in neoseben. Povezani timi strokovnjakov, ki so pri delu obzirni in čim bolj upoštevajo ritem življenja uporabnikov (da postanejo pomočniki uporabnikom in ne obratno, ko je uporabnik tisti, ki se mora prilagajati praksam strokovnjakov). Pobude, da bi bili ljudje vključeni v načrtovanje storitev v lokalni skupnosti, povezovanje in sodelovanje formalnih in neformalnih oskrbovalcev, oblike samoorganiziranja, multidisciplinarnost, integrirane storitve pa se prav zato, ker se izmikajo totalnosti (ekonomskega, monetar-nega) nadzora in ogrožajo privilegirana statusna razmerja ter pred-postavljajo nujne premike v družbenih in osebnih relacijah moči, se le počasi in skromno uveljavljajo. 2.5.2 Skupnosti spoštljivega in obzirnega sobivanja Navadnim ljudem sta politika in sistem oddaljeni in nedostopni realnosti. Redke so lokalne skupnosti, ki so pozorne na glasove šibkejših v njihovem okolju. Po navadi odločajo lokalne elite in investitorji, ki prihajajo v skupnost z idejami gospodarskih koristi. Vprašanje razumevanja potreb starih ljudi je neposredno povezano z vprašanjem razvoja v lokalnih skupnosti. V družbi neoliberalnega gospodarstva praviloma dobijo podporo lokalnih politik predlogi, ki so zanimivi z vidika investiranja v skupnosti. Skupnosti računajo na obljubo finančnih koristi in odprejo prosto pot posameznikom, podjetjem in mrežam podjetij, ki v resnici skupnost vidijo le kot poligon za uresničevanje lastnih interesov. Globalno povezan svet je danes ujet v ekoloških, ekonomskih in socialnih krizah, ki jih ni mogoče več obvladovati brez sodelovanja vseh subjektov družbe. Ideje malih, lokalnih, samooskrbnih skupnosti so poskus, kako delovati v razmerah, ko globalni dogovori 92 in aktivnosti za zaščito planeta in življenja večinoma ostajajo na papirju in svet še vedno poganjajo vrednote dobička z izkoriščanjem (ljudi in planetarnih virov) (Dominelli, 2012; Peeters, 2012; Gough, 2017). Številne stiske, ki jih v vsakdanjem življenju občutijo ljudje, so posledica izkoriščanja in izključevanja. Ideja samooskrbne skupnosti je ideja povezovanja in temelji na predpostavki, da je kakovost življenja odvisna od harmoničnega in spoštljivega odnosa do okolja in ljudi. Okolja, v katerih obstaja zavedanje o povezanosti ekonomskih, socialnih in ekoloških dejavnikov in njihovem vplivu na kakovost bivanja, imajo boljše izhodišče za oblikovanje vključu-jočih skupnosti. Ne moremo zanikati, da je vsaka razprava o potrebah ljudi tudi razprava o aktualnih in živih vrednotah človeških skupnosti9. Vsakič znova v razmisleku o prihodnosti skrbi za stare ljudi in ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, načnemo problem spoštovanja in udejanja temeljene človekove potrebe po avtonomiji in povezanosti ter spoštovanja načela pravične družbe. Udejanjanje teh načel zahteva visoko stopnjo medsebojnega spoštovanja. Za normalizacijo bivanja potrebujemo človeške skupnosti, ki so sposobne oblikovati spoštljive medsebojne odnose in artikulirati kazalnike zadovoljstva z življenjem z upoštevanjem vrednot trajnostnega, socialno pravičnega okolja in ne le na podlagi monetarnih argumentov dobička (Graeber, 2021; Gough, 2017). HOPS je metoda, s katero smo želeli omogočiti raziskovanje in interpretiranje sveta v perspektivi, ki upošteva »vprašanja razlikova-nja, družbene moči, upiranja znanstvenemu zatiranju, zavzemanje za politični aktivizem in družbeno pravičnost« (Hesse-Biber, Leavy in Yaiser, 2004, str. 3). Pri raziskovanju z metodo HOPS vpeljuje-mo sodelovanje skupnosti kot načelo. Vključevanje ljudi v skupnosti pomeni, da prebivalcem določenega okolja omogočimo sodelovanje pri odločitvah o zadevah, ki zadevajo njihovo življenje. Bolj zainteresirani, dejavnejši akterji v skupnosti so se po navadi pripravljeni samoiniciativno vključiti, posebno pozornost pa je treba nameniti 9 V arhitekturi in urbanizmu podobno kot v socialnem delu vedno bolj poudarjajo pomen participativnih skupnosti pri razvoju prostora. V Sloveniji je leta 2011 izšla posebna številka revije Arhitektov bilten, ki je v celoti posvečena ideji participacije (št, 188–189). 93 tudi tistim, ki bi sicer sodelovali, pa imajo pri tem zadržke ali jih drugi v skupnosti spregledajo. Razlogi za to, da ljudje v skupnosti ostajajo izolirani, anonimni in distancirani, so lahko različni. Poleg tega, da se ne počutijo dovolj sprejete v okolju, še niso vzpostavili vezi z okoljem (ker so na primer na novo priseljeni) ali želijo zadržati pred skupnostjo distanco, saj ne želijo, da bi se kdo vtikal v njihovo življenje, so lahko odnosi v skupnosti obremenjeni tudi z izkušnjami iz preteklosti in konflikti v sedanjosti. Ljudje se razhajajo v osebnih prepričanjih in vrednotah, lahko so ujeti v dolgotrajno sovraštvo, ne-zaupanje, ki izhaja iz slabih izkušenj in zlorab v preteklosti, lahko jih je sram zaradi revščine, zasvojenosti, detajlov iz osebne zgodovine, ki jo skupnost pozna, imajo težave z duševnim zdravjem in podobno. Sodelovanje jih zato ne zanima (v tem primeru upoštevamo njihovo željo, to pa še ne pomeni, da njihove potrebe niso relevantne) ali pa bi si želeli sodelovati, pa si ne upajo. Ko se kot raziskovalci podamo na teren, preverimo želje in pričakovanja ljudi po sodelovanju in subtilno vključimo tihe (skromne), spregledane ali kako drugače izključene in marginalizirane prebivalce, ki želijo izraziti svoje mnenje, a ob tem želijo nekateri ostati anonimni, drugi pa bi želeli biti dejavno vključeni in opaženi. Raziskovanje potreb v skupnosti je odkrivanje vseh potreb, ne le potreb najodločnejših, najglasnejših, ki znajo zahteve jasno artikulirati in zagovarjati. HOPS je metoda, ki zaznava potrebe marginaliziranih prebivalcev tako, da z detektivsko natančnostjo raziskuje značilnosti in odnose v skupnosti. Kadar prebivalci v skupnosti niso pripravljeni sprejeti različnih realnosti ljudi ali če ljudje v skupnosti celo sodelujejo pri izključevanju (morda del njih tudi nehote ali nezavedno, ker »je tako že od nekdaj«), pa je upoštevanje potreb vseh starih ljudi dokaz emancipacije in oblika zagovorništva. Z raziskovanjem HOPS »nevidna« skupnost dobi možnost, da postane razvidna in upoštevana. Potrebe so del človekovih idej o svetu in življenju, zato so tež- ko ulovljiv koncept. Pa vendar se moramo z njim ukvarjati in jih razumeti, saj so potrebe nekaj neizpodbitno človeškega (Doyal in Gough, 1992). Kot družbeno, kulturno in politično zaznamovan koncept so potrebe podvržene nenehnemu pogajanju o pomenih in načinih njihovega uresničevanja. Prav zaradi neulovljivosti življenja 94 in nezmožnosti, da bi »sočasno mislili na vse«, sta raziskovanje in uresničevanje potreb nenehno prehajanje iz prepoznavanja in analiziranja podrobnosti (filigranskega pogleda na značilnosti življenja od blizu) v umeščanje teh podrobnosti v kontekst (okolje, kultura, politika ipd.). Lahko bi zapisali, da nas HOPS z zgodbo o posamezniku pripelje k zgodbi skupnosti. Raziskovanje potreb po dolgotrajni oskrbi po metodi HOPS namreč s kombiniranjem raziskovanja različnih individualnih situacij vsakdanjega življenja razkriva značilnosti in posebnosti življenja starih ljudi in značilnosti vsakdanjega življenja drugih ljudi v skupnosti. Tako dobimo sliko o osebnih potrebah posameznikov, z večanjem vzorca in ključnih informantov pa dobimo tudi sliko o življenju v skupnosti in o kolektivnih potrebah starih ljudi. Pri raziskovanju po metodi HOPS ostanemo osredoto- čeni na življenje v skupnosti. Potrebe ljudi želimo razumeti tako, kot jih razumejo ljudje, ki nam o njih pripovedujejo. Zavedamo se, da so vsakdanje strokovne prakse, predvsem pa jezik, ki ga uporabljajo tisti, ki jih izvajajo, načini, kako določena konceptualna, teoretska vednost prehaja v praktično vednost in obratno. Z raziskovanjem potreb, kot ga razvijamo v socialnem delu, posku- šamo uiti pokroviteljstvu politike in strok pri definiranju potreb ljudi. Ljudi sprašujemo, kako potekajo njihovi običajni dnevi, kaj želijo v življenju obdržati in kaj spremeniti. Glavni učinek raziskovanja v skupnosti postane ustvarjanje novih interpretativnih shem razumevanja potreb ljudi in artikuliranje alternativnih idej. Pogovor o potrebah vodimo kot pogovor o vsakdanjem življenju. Potreb in interesov raziskovalci ne rangiramo v hierarhije niž- jih ali višjih potreb, ampak predvsem iščemo, v kakšnih oblikah se potrebe pojavljajo ter v kakšnih razmerjih in kako intenzivno se pokažejo (oblikujemo mreže in indekse potreb). Glede na intenzivnost potrebe delimo na nujne (za preživetje in reševanje življenja) in dolgoročne (zanje imamo na voljo nekaj časa, da jih uresničimo). Uporabniki lahko potrebe rangirajo na individualni način, saj so določene potrebe lahko zanje pomembnejše kot druge. Na primer vprašanja o zdravi prehrani, gibanju, vzdrževanju abstinence, higieni ali bivalnem prostoru za nekoga niso pomembnejša od vprašanj zadovoljstva v življenju, individualnega občutka sreče ali uspeha, na katerega je nekdo ponosen. Nekdo je zadovoljen s skromnimi 95 bivalnimi razmerami, nikakor pa ne bi mogel živeti brez rednih stikov s sorodniki. Možnost odločanja, sodelovanje z drugimi in udejstvovanje pri zaželenih dejavnostih so nujno povezani z občutkom svobode in neodvisnosti. Svoboda in neodvisnost (avtonomija) sta vrednoti, ki se izpolnjujeta pri vsakem, na videz še tako nepomembnem detajlu življenja (imeti svojo kopalnico in svoj toaletni papir, pripravljati hrano na sebi ljub način, poslušati glasbo, iti na zrak, si privoščiti jutranjo kavo, praznovanje s prijatelji, dopust na morju, izlet v hribe, sprehod s psom ipd.). Raven avtonomije človeka se kaže v vsakem dejanju vsakdanjega življenja, na primer, kako poskrbeti za prehrano in ostati svoboden, imeti izpopolnjujoče odnose z ljudmi, obdržati intimnost, kljub telesnemu pešanju odločati o svoji prihodnosti. Z metodo HOPS želimo spodbuditi zavedanje o enkratnosti človekovega življenja. Gre za kombinacijo razumevanja potreb, interesov in želja kot neločljivo osebnega, kot temelj občutenja človekovega dostojanstva in spoštovanja, a hkrati tudi kot temelj povezovanja, iskanja skupnega, vzajemnega. Pogled na potrebe, kot ga razvijamo v socialnem delu, uhaja klasični psihološki klasifikaciji potreb (Maslow, 1982), ki potrebe povezuje s človekovimi fiziološkimi in psihološkimi potrebami. S tem, ko zaznavanju in interpretiranju potreb dodajamo kontekstualnost (elemente razmerij), osebne konstrukcije potreb ves čas razumemo tudi kot situacije sočasne odvisnosti in neodvisnosti, v katerih se kažejo odnosi družbenega vpliva in moči. Ko raziskujemo in razvrščamo človekove potrebe po metodi HOPS, jih moramo umestiti v kontekst. Potrebe, ki so sicer povsem legitimno vprašanje posameznika (kako jih občuti, prepozna in uresničuje), so hkrati družbeno zaznamovan koncept in se tudi nenehno spreminjajo. Preverjati jih moramo kot element družbenih in političnih razmerij. Vsaka individualna potreba je v vsakdanjih odnosih v družbi element političnega razmerja, ki se izraža v druž- beni moči vsakega posameznika v odnosu do drugih posameznikov in družbenih subjektov (na primer v skupini, organizaciji). Še posebej, ko gre za raziskovanje potreb starih ljudi (ali drugih druženo marginaliziranih skupin), moramo vse človekove osebne potrebe razumeti v razmerjih, ki določajo raven samostojnosti ali podreditve 96 človeka pri uresničevanju potreb. Tudi če je nekdo povsem nesamostojno gibljiv, lahko reče, da je samostojen, če smo storitve pomoči oblikovali tako, da je obdržal vpliv na svoje življenje. Enako pa se bo fizično povsem krepak človek počutil popolnoma podrejenega in odvisnega od volje drugih, če ne more opravljati zanj pomembnih aktivnosti (na primer, ne more si skuhati kosila, ker živi v ustanovi, ne more iti na sprehod, ker ne sme zapuščati oddelka, ne more po-klepetati po telefonu s sorodniki, ker je telefon namenjen le klicanju v nujnih primerih in se je za pogovor treba prijaviti, zvečer mora ugasniti televizijo, ker si deli sobo še z nekom in bi ga s tem motil). Ko se sprašujemo o uresničevanju potreb ljudi, pa ne smemo zamenjevati avtonomnosti ljudi z egoizmom (individualizmom) in ne povezovanja s podreditvijo (totalitarizmom). Avtonomija in nadzor nad življenjem sta povezana z relacijami odvisnosti in zatiranja. Na povsem praktični ravni gre za to, da človek kot telesno bitje potrebuje temeljne pogoje bivanja (vodo, hrano, zrak, zdravo okolje, varnost), a iz perspektive družbene moči posameznikov dobijo načini uresničevanja teh potreb politični predznak (če politično enačimo z vplivom in močjo v družbi), saj kažejo na izvore družbenih neenakosti. Vpliv in moč ljudi se merita v vsakdanjih odnosih, ki določajo možnosti uresničevanja potreb. Ni enako, če lahko do vode pride samo tisti, ki ima denar, ali da pitne vode ni, ker je okolje degra-dirano, da je pitna voda na zasedenem vojaškem območju in pod ognjem ostrostrelcev ali da so viri pitne vode privatizirani. Tudi ni enako, ali dobiš kozarec vode kot pacient v ustanovi, kjer nikogar ne poznaš, ali v okolju, kjer imaš ob sebi ljudi, ki ti veliko pomenijo. Delitev potreb na primarne (telesne) in sekundarne (višje) nam sama po sebi torej ne pomagata uzreti družbenih neenakosti. Šele ko o potrebah govorimo kot o pravicah in jih razširimo na univerzalne in neodtujljive, a sočasno relativne in posebne, lahko opozorimo na napetost, ki nastane zaradi neenake družbene moči posameznikov. Potreb ljudi torej ne moremo razumeti kot izključno nezaželenih stanj, problemov, pomanjkanja. Ideja potreb, kot jo želimo razviti v socialnem delu, temelji na predpostavki, da so potrebe kompleksen preplet osebnih in družbenih dejavnikov. Dojeti jih moramo tako v njihovi običajnosti in normalnosti (univerzalnosti in normativnosti) kot v njihovi specifičnosti in relativnosti (individualnosti). 97 S spoznavanjem vsakdanjega sveta ljudi potrebe vidimo kot del njihove realnosti, lahko jih indeksiramo in zapišemo, a ob predpostavki, da se potrebe pojavljajo in izginjajo. Pluralnost pri načrtovanju odgovorov na potrebe ljudi je več kot le nekoliko pestrejši seznami ponudbe, razumeti jo moramo kot prilagodljivost pomoči, upoštevaje celotni lok potreb človeka (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011). HOPS razvijamo kot povsem praktično prizadevanje, da socialno delo v družbi spodbudi možnosti paradigmatskega premika v obravnavanju ljudi, ki potrebujejo pomoč. 98 3. METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI HITRE OCENE POTREB IN STORITEV 3.1. Predstavitev metode Hitro oceno potreb in storitev (v nadaljevanju HOPS) smo v Sloveniji razvijali na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani kot temeljno metodo za raziskovanje potreb različnih skupin ljudi in kot podlago za razvoj odgovorov v skupnostih. Vsaj dvajset let jo razvijamo tudi kot metodo za ugotavljanja potreb po dolgotrajni oskrbi in za načrtovanje procesov dezinstitucionalizacije (Flaker idr., 2019). Postala je ena temeljnih raziskovalnih metod v socialnem delu, s katero na holističen in hermenevtičen način razvijamo teorijo in prakso na nekaterih temeljnih področjih socialnega dela. Metoda je kombinacija kvalitativnih raziskovalnih metod, tehnik in pristopov, med katerimi prevladujejo pritlična teorija (angl. grounded theory), etnografija in akcijsko raziskovanje, glede na cilje raziskovanja pa jo dopolnjujemo tudi z metodami iz nabora kvantitativne raziskovalne metodologije. Odločitve o izbiri raziskovalnih metod in postopkov, ki jih bomo kombinirali v okviru metode, je odvisna od vsakokratne raziskovalne situacije posebej ter od namenov in ciljev konkretnega raziskovalnega projekta. Glede na namen in cilje HOPS-a je lahko ena od metod prevladujoča, lahko so zastopane vse v podobni meri ali v kombinacijah z drugimi metodami družboslovnega raziskovanja, tako kvalitativnimi kot kvantitativnimi. Gre torej za precej fleksibilen pristop raziskovanja, ki vključuje integriranje različnih metod raziskovanja. Nekateri avtorji takšno strategijo označujejo z izrazom triangulacija raziskovanja, a več o tem v nadaljevanju. Metoda je pragmatična na ravni metodološke prilagodljivosti raziskovalnim kontekstom in v razvijanju aplikativnih učinkov. Lahko zapišemo, da HOPS dosega pragmatične učinke na treh ravneh družbenega delovanja: na mikroravni (ravni posameznikov, vključenih v raziskavo), na mezoravni (ravni skupnosti oz. lokalnega okolja in 99 organizacij, ki v tem okolju delujejo na področju dolgotrajne oskrbe) in na makroravni (ravni politike in njenih ukrepov za spremembe v dolgotrajni oskrbi). Cilj metode je, da dosežemo aplikativne učin-ke transverzalno, na vseh ravneh povezovalno, saj to sproža učinke tudi v teoretskem razumevanju raziskovalnih pojavov. Uporabnost metode je podlaga za novo teoretsko znanje, saj brez njega ne moremo doseči učinkov in utemeljevati razvoja novih in boljših praks. Hermenevtično razumevanje potreb in oblikovanje odgovorov v dolgotrajni oskrbi ostaja osrednji koncept tudi v raziskovanju po metodi HOPS. Hermenevtični krožni proces dojemanja stvarnosti in razvoja vednosti je značilen za socialno delo in se kaže na različ- nih področjih, naj navedemo le nekatere: a) teorijo socialnega dela oblikujemo iz konkretne prakse socialnega dela, prakso socialnega dela pa razvijamo na podlagi teorije socialnega dela; b) stiske ljudi, posameznikov in skupin razumemo na podlagi obstoječih družbenih razmer, družbene razmere pa spoznavamo z raziskovanjem konkretnih življenjskih usod ljudi; c) potrebe ljudi definiramo na podlagi raziskovanja življenjskega sveta uporabnikov dolgotrajne oskrbe, življenjski svet uporabnikov pa razumemo in raziskujemo na podlagi potreb v dolgotrajni oskrbi. Kompleksno oblikovana metode HOPS je zlasti uporabna v dolgotrajni oskrbi, kot bomo prikazali s konkretnimi primeru v nadaljevanju. V socialnem delu potrebujemo raziskovalne metode, ki so neposredno in konkretno uporabne za ustvarjanje delujočih rešitev. Gre za raziskovalne metode, ki bodo ne le zaznavale in opisale potrebe in stiske ljudi, ampak bodo omogočale, da med raziskovanjem odkrivamo odzive na te potrebe, da glede na odkrito predlagamo in oblikujemo konkretne predloge za ustvarjanje rešitev in omogočimo pozitivne spremembe v skupnosti. Posebna značilnost HOPS-a, ki je pomembna ne le na področju dolgotrajne oskrbe, ampak tudi na drugih področjih socialnega dela, je usmerjenost v akcijo, konkretne rešitve težav v skladu s potrebami, željami in interesi ljudi. Pragmatičnost metode je v tem, da omogoča akcijo, aktiviranje skupnosti in celotnega občestva, ki se ga posamezen pojav tiče, pa tudi skupni pogovor in dogovor o prioritetah skupnega delovanja oz. delovanja posameznih akterjev (Flaker idr., 2019, str.11). 100 Njeni učinki v praksi so znanstveno utemeljeni, zato ima metoda značilnost akcijskega raziskovanja. Akcijsko raziskovanje Mesec (2006, str. 194) definira kot raziskovanje, ki z novim znanjem, teorijo in spoznanji spreminja družbo, in hkrati definira spremembe v njej. Rezultat je akcija, sprememba na praktični ravni, ki jo spodbuja participacija vseh sodelujočih v raziskovanju. Kako metodo uporabljamo v socialnem delu, je povezano tudi s socialnodelovnimi načeli upoštevanja uporabniške perspektive in razvoja skupnosti. Alston in Bowles (2003, str. 159–160) poudarjata, da gre pri tem za sodelovanje in vključenost vseh sodelujočih v raziskavi, tako raziskovalcev kot raziskovancev, da skupaj ustvarijo teorijo na podlagi refleksije o svoji praksi in hkrati vplivajo na spremembe v prostoru, v katerem praksa poteka. O HOPS-u ne moremo govoriti, kadar ni akcijskega in participacijskega raziskovanja. Z drugimi besedami, HOPS je več kot le kombiniranje metod in raziskovalnih tehnik, je način sodelovanja ljudi v procesih spreminjanja in razvoja skupnosti ter ustvarjanje smiselnih, uporabnih in delujočih načinov uresničevanja potreb, želja in interesov ljudi. Druga značilnost metode je, da omogoča pregled nad obsegom pojava na izbranem področju raziskovanja. Ugotavljamo pogostost in razporeditev pojava v nacionalnem in lokalnem kontekstu, ugotavljamo vzroke za njegovo pojavljanje in izvajamo raziskovanje, ki je sicer značilno za epidemiološko raziskovanje v medicini. Pojavi in okolja, v katerih raziskujemo, so zelo različni in z metodo HOPS na začetku raziskovanja najprej preverjamo, kaj o pojavu je v dolo- čenem okolju že znanega, kakšne podatke o pojavu in okolju imamo na voljo in kako lahko obstoječe podatke uporabimo. Ob tem preudarjamo, kaj bo treba dodatno raziskati in kako povečati znanje o pojavu, da bomo lahko ocenili obseg in značilnosti pojava ter priporočili ukrepe. V vsakokratni raziskovalni situaciji presojamo, katere podatke potrebujemo, kateri že zbrani podatki so uporabni za raziskavo in kako jih lahko vključimo v kontekst HOPS-a. Za oceno potreb in storitev potrebujemo analitičen pregled že znanih dejstev, ki so zapisana v statističnih podatkih, poročilih, študijah in drugih dokumentih. Na prvi pogled morda ti podatki niti nimajo neposredne povezave s področjem raziskovanja, za katerega izvajamo HOPS, a so pomembni za razumevanje konteksta in umestitve 101 podatkov, ki jih bomo na novo pridobili. Obstoječe podatke zato vedno ocenjujemo glede na namen in cilje raziskovanja. Po navadi s takšnim pristopom prihranimo čas in denar oz. se hitreje in bolj analitično lotimo terenskega dela. Za vključevanje ali uporabo statističnih podatkov in kvantitativnih raziskovalnih metod v okviru HOPS-a se lahko odločimo v različnih fazah raziskovanja. Ne le na začetku raziskovanja, ampak tudi pozneje, ko odkrijemo, da je o tem ali onem pojavu možno ali smiselno analizirati že obstoječe številčne podatke (npr. podatke iz statističnih baz podatkov in drugih baz raziskovalnih podatkov) ali pa z izvedbo kvantitativne študije razmeroma hitro pridobiti nove številčne podatke (na primer o številu potencialnih uporabnikov do-ločene storitve). Predvsem je pridobivanje statističnih in številčnih podatkov pomembno z vidika razumevanja demografskih, ekonomskih značilnosti okolja, kjer te potrebe nastajajo, z vidika ocene obsega relevantnih pojavov in trendov (npr. razmerja v populaciji po spolu, starosti, delovni aktivnosti, dnevne migracije, socialna ogro- ženost in revščina), obsega in trendov potreb (npr. število starih ljudi, ki potrebujejo pomoč pri določenih dnevnih opravilih), ocene virov v skupnosti (npr. razpoložljive prostorske kapacitete občine, podatki o sponzorskih sredstvih in donacijah za razvoj dolgotrajne oskrbe). Prav tako lahko s pomočjo številčnih podatkov ocenimo določena tveganja in ovire pri načrtovanju dolgotrajne oskrbe (npr. podatki o prometni varnosti starih ljudi v občini, o nasilju v družini, število prejemnikov denarnih pomoči). Metoda HOPS obsega znanje iz dveh tako imenovanih bazenov podatkov, in sicer iz bazena že dostopnih in obstoječih podatkov (npr. dostopne statistične baze, raziskovalna poročila, interne stati-stike ustanov) in iz bazena na novo pridobljenih podatkov, do katerih dostopamo na terenu in v stiku z udeleženci raziskave. Predvsem terensko raziskovalno delo je ključno pri akcijski komponenti metode HOPS, s terenskimi podatki tudi izdelamo etnografsko sliko skupnosti in potreb ljudi. Empirično raziskovanje na terenu je usmerjeno v spoznavanje pojavnih značilnosti raziskovalnega problema. Skuša-mo razumeti, kako ljudje živijo, kakšne specifične življenjske izkušnje doživljajo, predvsem pa, kako se nanje odzivajo in se v njih znajdejo. V tem poglavju raziskujemo etnografsko, spoznavamo navade ljudi, 102 življenjske poteke, običaje, v širšem kontekstu kulturne značilnosti, v ožjem pa vrednote in norme, ki usmerjajo življenje ljudi. Ocena potreb Ocena virov (sistematična ocena (sistematična ocena vrste, intenzivnosti, odgovorov: denar, razširjenosti in ljudje, prostor, znanje, pomembnosti vrednote, storitve…) problema) Predlog za Ocena situacije, intervencije, ki so razpoložljivih virov in nujne, izvedeljive, potrebnih virov primerne, stroškovno ugodne Slika 1: Ocena potreb in virov pri hitri oceni potreb in storitev (HOPS). Namen metode je dvojen. Po eni strani ocenjujemo potrebe (obseg, vrsto, intenzivnost, značilnosti ipd.), po drugi pa odzive (tiste, ki jih že poznamo, so na voljo, in tiste, ki jih je treba razviti na novo, za kar potrebujemo akcijo – spremembe). Ocena potreb je predvsem analitična ocena situacije in razpoložljivih virov. Na podlagi tega podamo usmeritve za nove in potrebne vire. Prav tako je HOPS metoda, s katero na podlagi raziskovanja podamo predloge za potrebne intervencije, ki so z ustreznim načrtovanjem izvedljive. 3.2. Potenciali HOPS-a za razvoj skupnosti V socialnem delu raziskovanje po HOPS-u vedno izvajamo za razvoj pomoči v skupnosti. Z metodo HOPS možnost spremembe v skupnosti povečamo prav z našim aktivnim sodelovanjem s skupnostjo. 103 Terensko raziskovalno delo in navzočnost raziskovalcev v skupnosti sta pomembna akcijska dejavnika raziskovanja po HOPS-u. Z našo navzočnostjo spodbujamo dialog v skupnosti, vključujemo in povezujemo različne akterje v okolju in tako pospešimo uresničevanje ciljev raziskave. Z raziskovanjem po HOPS-u je naša naloga, da priskrbimo na potrebah utemeljen načrt odgovorov, ki jih skupnost soustvarja, hkrati pa skupnost pripravimo k uresničevanju načrta tudi potem, ko se bomo raziskovalci iz skupnosti že umaknili. Metoda HOPS je s takšnim raziskovalnim izhodiščem brez dvo-ma razvojna, saj spodbuja inovativnost in omogoča pospeševanje razvoja na ravni posameznikov, skupnosti in družbe. Njeni potenciali segajo od izboljšanja kakovosti življenja na povsem osebni ravni ljudi (npr. izboljšanje kakovosti bivanja ljudi, samouresničevanje in izpol-nitev osebnih interesov in želja, spoštovanje človekove enkratnosti in uresničevanje človekovih pravic) do spodbujanja pomembnih sprememb na različnih področjih družbe (na primer na socialnem, kulturnem, ekonomskem in političnem). Prav z vidika spreminjanja in razvoja skupnosti in družbe kot celote so lahko učinki metode številni in raznovrstni. Ker je HOPS metoda, ki je usmerjena v holistično in participacijsko raziskovanje potreb ljudi v vsakdanjem življenju, se morajo raziskovalci neizogibno ukvarjati z vso kompleksnostjo človekovega bivanja. Ta raziskovalna drža raziskovalce neposredno poveže s številnimi in različnimi vidiki življenja (npr. kulturnimi, socialnimi, druž- benimi, gospodarskimi, okoljskimi, geografskimi, političnimi), z nepreglednimi in nenehno spreminjajočimi se vednostmi o življenju (npr. vsakdanjimi in izkustvenimi vednostmi ljudi, znanjem različ- nih znanstvenih disciplin in strokovnim znanjem številnih poklicev in strok, vrednotami in idejami o smislu življenja) in s kompleksni-mi strukturami organiziranosti družbe na lokalni in globalni ravni (npr. oblikami in značilnostmi formalnega in neformalnega povezovanja posameznikov in skupnosti, povezovanja gospodarskih in političnih subjektov). Z raziskovanjem v mikrookolju se neizogibno porajajo tudi vprašanja makrosveta. Flaker (2002) o tem piše kot o raziskovanju iz žabje in ptičje perspektive sočasno. To pomeni, da svet na eni strani razlagamo na ravni »iz oči v oči«, ko pojave opazujemo in 104 razlagamo tako rekoč iz neposredne bližine in smo osredotočeni na konkretne situacije, ki se dogajajo ljudem. Po drugi strani pa ta svet lahko razumemo le, če se oddaljimo od posamičnega in opazujemo in ugotavljamo, kakšne so razlike, podobnosti in morda izjeme preučevanih pojavov in situacij. Tako pojave, ki jih opazujemo iz ptičje perspektive, lahko umestimo v kontekst. Te kontekste dolo- čajo različne dimenzije, na primer čas, prostor in ljudje, in so glede na izraženost enega ali drugega lahko geografski, kulturni, družbeni ali politični (Grebenc in Šabič, 2013). Z drugimi besedami, tudi če se ukvarjamo z vsakdanjimi vprašanji preživetja določenega posameznika ali posameznice, moramo upoštevati številne dejavnike, ki na preživetje tega človeka delujejo ali ga določajo. Ta dvojni pogled nas pri raziskovanju opozarja na večplastnost potreb ljudi in tudi na nujno večplastnost intervencij in odzivov na te potrebe. Načrtovanje odzivov na potrebe dolgotrajne oskrbe ljudi je torej ne le vprašanje volje in zmožnosti posameznikov, ampak kompleksen postopek, sestavljen iz številnih dejavnikov, povezav in okoliščin. Če izvajamo HOPS iz perspektive socialnega dela, je cilj raziskovanja vedno tudi pozitivna sprememba, ki se ne more zgoditi le na ravni uporabnikov, ampak se mora zgoditi tudi na ravni okolja, sistemov, vrednot, družbenih struktur in razmerij moči. V socialnem delu so cilji raziskovanja vedno povezani s temeljnimi cilji socialnega dela: večanje blaginje ljudi in uresničevanje temeljnih človekovih pravic, zagotavljanje socialne pravičnosti in družbene solidarnosti. Metoda HOPS, kot jo razvijamo v socialnem delu, je zato vedno osredotočena na doseganje sprememb in razvoja tako, da posamezniki in skupine ljudi večajo vpliv na lastno življenje, pridobijo ali ohranijo več družbene in življenjske moči. S tem raziskovanje postane gibalo druž- benega razvoja. Če nam uspe v skupnosti z raziskovanjem nagovoriti dovolj široko laično in strokovno javnost, so lahko razvojni učinki raziskovanja vidni pri nastajanju številnih novih pobud. Z metodo spodbudimo razvoj na ravni razvoja teorije in stroke socialnega dela (poglabljanje znanja, dopolnjevanje teoretskih konceptov, ustvarjanje novih in inovativnih pristopov v praksi socialnega dela), spodbujamo razvoj na področjih drugih znanosti in strok (inovativni pristopi na področju zadovoljevanja številnih potreb različnih posameznikov in skupin, spodbujanje interdisciplinarnosti in sodelovanja), na ravni 105 skupnosti (lokalni in regionalni razvoj, krepitev formalnih in neformalnih mrež) in razvoj na ravni družbe (spodbujane družbene solidarnosti, procesov destigmatizacije, normalizacije in spoštovanja človekovih pravic), spodbujamo razvoj politik (npr. socialnih in zdravstvenih politik), pripomoremo k večanju ekološke zavesti in zavedanja o vzajemni povezanosti narave in človeka, spodbujanju iniciativ v gospodarstvu in storitvah, urejanju prostora in podobno. Prav na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi je v našem okolju zakoreninjeno veliko stereotipnega dojemanja potreb starih ljudi tako na ravni laične javnosti kot različnih strokovnih javnosti. HOPS omogoča, da v lokalni skupnosti povežemo različne akterje: posameznike, neformalne skupine (npr. družine in gospodinjstva, sosedske in prijateljske mreže), formalne skupine in organizacije (društva, ustanove, gospodarske in storitvene subjekte, znanstvene, izobraževalne in kulturne ustanove in druge ustanove družbenega pomena). S takšno raziskovalno strategijo lahko vzpostavimo širok dialog in vzbudimo interes za sodelovanje pri zagotavljanju podpore in pomoči starim ljudem pri vsakdanjem življenju. HOPS kot metoda raziskovanja v skupnosti omogoča umesti- tev potreb starih ljudi v kontekst bivanja v določenem okolju in skupnosti. Tako prepoznamo in odkrijemo tudi številne in različne potrebe drugih posameznikov in skupin ljudi. Če smo pri raziskovanju usmerjeni v povezovanje in sodelovanje v skupnosti, nam bo uspelo izvabiti številne inovativne ideje in skupnost spodbuditi k sočasnemu ustvarjanju odzivov na potrebe različnih ljudi v lokalni skupnosti. HOPS lahko v skupnosti sproži prilagajanje različnih subjektov, ki razvijajo različne dejavnosti v okolju. Pri tem je zelo pomembno, da skrbno ravnamo z obstoječimi viri in ne podrejamo vseh načinov zgolj finančnim učinkom (koristim), temveč sta naši prioriteti zadovoljstvo in svoboda ljudi. Odkrijemo lahko, da z ustvarjanjem odzivov na potrebe starih ljudi spodbudimo procese vzajemne pomoči in podpore. Stari ljudje so, kljub temu da imajo številne potrebe, lahko še vedno aktivno vključeni in imajo pomembno vlogo v skupnosti. HOPS razkriva potenciale in vire, ki jih imajo stari ljudje, in opozori na priložnosti, da stari ljudje obdržijo ali ponovno pridobijo pomembno vlogo v skupnosti (na primer, premagovanje osamljenosti 106 pri starih ljudeh je lahko povod za bolj sistematično načrtovanje oblik varstva za otroke, ki to varstvo potrebujejo v določenem delu dneva, ko ni na voljo drugih oblik ustreznega varstva zanje). Prav tako so lahko storitve in oblike pomoči, ki jih razvijemo na podlagi potreb starih ljudi, sočasno primerne tudi za druge skupine uporabnikov (na primer pomoč pri dnevnih opravilih prezaposlenih star- šev ali enostarševskim družinam, interdisciplinarni terenski timi za pomoč ljudem, ki imajo kako obliko invalidnosti, krizni timi, ki se lahko odzovejo na duševno stisko različnih posameznikov). Lokalne skupnosti lahko spodbudijo različne strokovnjake in druge izvajalce storitev, da se povežejo in sodelujejo. Pri raziskovanju smo že naleteli na posamezne primere povezovalnega delovanja posameznikov in organizacij, vendar je bilo to pogosto posledica samoiniciativnosti nekaterih posameznic ali posameznikov (na primer v občini Straža je strokovna delavka lokalne lekarne bila tudi informatorka in oskrbovalka starih ljudi, predvsem tistih, ki so živeli sami). Z raziskovanjem lahko takšne dobre prakse prepoznamo, jim priznamo veljavo in spodbudimo še druge akterje k delovanju na področju dolgotrajne oskrbe. Vsi ti razvojni potenciali pa se lahko uresničijo le toliko, kolikor so različni akterji v skupnostih pripravljeni slišati, razumeti in sprejeti paradigmo ustvarjanja sodelovalne, solidarne in vključevalne družbe. 3.3. Načela in značilnosti metode HOPS Flaker idr. (2019) naštevajo in opisujejo ključne značilnosti metode, ki smo jih uporabili tudi mi v naših raziskavah o potrebah po dolgotrajni oskrbi na lokalni ravni. Ker se po teh značilnostih HOPS razlikuje od tradicionalnega družboslovnega raziskovanja in ker te značilnosti zaznamujejo HOPS kot posebno metodo raziskovanja, bi te značilnosti lahko poimenovali kar načela raziskovanja pri HOPS-u. Na tem mestu povzemamo navedbe načel po Flaker idr. (2019) in dodajamo nova spoznanja, specifična za področje dolgotrajne oskrbe. Pri tem se opiramo na konkretne izkušnje iz raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe. Kot izhaja iz poimenovanja metode, je ena od značilnosti hitre ocene potreb in storitev hitrost. Čas raziskovanja v družboslovju 107 je po navadi odvisen od trajanja projektov, raziskav, ki ga določajo financerji in naročniki raziskav. V dolgotrajni oskrbi je čas raziskovanja izjemno pomemben, saj spremembe, ki jih načrtujemo za to skupino ljudi, lahko odločilno vplivajo na potek njihovega življenja. Pri raziskovanju potreb je čas pomembna komponenta tudi zato, ker so nekatere potrebe ljudi povezane s trenutnimi in akutnimi situacijami, v katerih je določena intervencija nujna, da se ohrani ali izboljša kakovost življenja. Če je naše raziskovanje časovno neopredeljeno, so predlagane spremembe lahko nerealne, tudi neizvedljive, s tem pa ogrozimo eno od temeljih značilnosti HOPS-a, to je akcijsko usmerjenost raziskovanja. V projektih HOPS-a (v občinah Straža in Žirovnica) se je pokazalo, da potrebujemo jasno časovnico raziskave, saj sta župana le tako lahko določila časovnico za uresničitev predla-ganih spremembe na lokalni ravni. Zgolj zanašanje na to, da bomo s HOPS-om hitreje raziskovali kot s tradicionalnim empiričnim raziskovanjem, je utvara, če v lokalni skupnosti ni odločne zaveze, da se bodo rezultati raziskave tudi uresničevali. Potrebujemo jasen časovni načrt in seveda upoštevanje tega načrta. Hitrost je povezana z drugimi značilnostmi metode, med katerimi je najpogosteje omenjena stroškovna učinkovitost, saj z anali-ziranjem že zbranih podatkov prihranimo stroške in čas pri zbiranju novih empiričnih podatkov. Izogibamo se obsežnim in dolgotrajnim tehnikam in dajemo prednost cenejšim virom informacij (Flaker, 2019, str. 52). Stroškovna učinkovitost je vabljiva za predstavnike lokalnih oblasti, ki želijo v kratkem času za malo denarja pridobiti kakovostne podatke za uvajanje sprememb, še posebej na področju dolgotrajne oskrbe, ki je pri nas že skoraj dve desetletji znana tema, a brez ustrezne zakonodajne in finančne podpore. Mačehovski odnos države do uvajanja dolgotrajne oskrbe vse bolj sili lokalne skupnosti – občine, da prevzemajo iniciativo za uvajanje dolgotrajne oskrbe. V tistih občinah, kjer se zavedajo, da se je treba analitično lotiti uvajanja sprememb za doseganje ciljev dolgotrajne oskrbe, se je HOPS pokazal kot zelo uporabna metoda. Omenili smo že uporabo obstoječih podatkov. Z njimi res prihranimo čas in stroške, a v dolgotrajni oskrbi je pomemben vsaj še en vidik. Ker na nacionalni ravni nimamo sistemsko in z zakonom urejenega področja dolgotrajne oskrbe, doma in v tujini v splošnem 108 vzbujamo vtis, da dolgotrajne oskrbe sploh nimamo. To ne drži, saj že več let uporabljamo (in tudi razvijamo) nekatere ključne sestav-ne dele dolgotrajne oskrbe, denimo materialna sredstva (dodatek za pomoč in postrežbo) ter oblike pomoči in storitve na domu. Zaradi demografskih spremembe, ki se kažejo v povečanju števila starih ljudi, poznamo številne projekte pomoči, študije in analize razmer predvsem na področju sociale in zdravstva, občasno pa odkrijemo tudi projekte na drugih področjih, npr. gospodarskem, kmetijskem in izobraževalnem. Glede na to, da je vprašanje potreb po dolgotrajni oskrbi tema, ki sega na številna področja družbe in neposredno ali posredno zadeva veliko vidikov vsakdanjega življenja ljudi v določeni skupnosti, je pomembno, da se ti številni dejavniki in okoliščine kažejo tudi v raziskovanju in načrtovanju odzivov. Bolj kot so v dolo- čenem okolju (lokalna skupnost oziroma občina, regija, država) pripravljeni in odločeni vprašanje dolgotrajne oskrbe razumeti kot skupnostno nalogo, ki lahko poveže različne vire in številne akterje v lokalni skupnosti, bolj kompleksen in celosten bo lahko načrt odzivov na potrebe starih ljudi v konkretni občini. To pomeni, da bomo lahko z upoštevanjem trenutnih razmer10 odzive na dolgotrajne potrebe ljudi umestili v kontekst vizije razvoja lokalne skupnosti (npr. aktiviranje lokalne skupnosti pri ustvarjanju odzivov na potrebe, pospeševanja lokalnega gospodarstva, upoštevanje ekolo- ških načel in samooskrbnih potencialov). Učinki akcijskega potenciala HOPS-a se kažejo tudi v kumulativnih in vzajemnih procesih zadovoljevanja potreb v skupnosti, ko na primer storitve za skupino starih ljudi koristijo tudi drugim prebivalcem skupnosti ali ko uporabniki storitev postanejo hkrati vir podpore drugim. HOPS je metoda, ki, če jo uporabljamo kot akcijsko metodo, spodbuja razvoj skupnosti kot celote, a hkrati zagotavlja vpliv raziskovane skupine (v našem primeru starih ljudi) na definiranje zanje relevantnih vprašanj vsakdanjega življenja, situacij in vrst potreb in oblikovanje odzivov na te potrebe. Vključevanje skupnosti in intenzivnost sodelovanja v lokalnem okolju pa sta odvisna tudi od načrta raziskave ter pripravljenosti in 10 z izdelavo demografskih in etnografskih zemljevidov potreb v skupnosti 109 možnosti lokalne skupnosti za sodelovanje z raziskovalkami. Smer in intenzivnost raziskovanja po metodi HOPS po navadi določimo že na začetku raziskovanja. Takrat je treba uskladiti pričakovanja na-ročnikov ali pobudnikov raziskave (npr. javnosti, ki kaže interes). Pomembno je narediti načrt in določiti korake raziskave, preveriti vire podatkov in se s sodelujočimi dogovoriti o njihovi vlogi in nalogah. Že na začetku poskušamo detektirati čim več relevantnih virov in zapisati pomembne ključne informante. Na uvodnih sestankih na začetku HOPS-a je pomembno, da se z naročnikom raziskave (na primer, da je to občina) pogovorimo o tem, katere podatke ima na-ročnik (občina) na voljo. Za potek raziskave in kakovost raziskovalnih rezultatov je pomembno, da vzamemo čim širšo mrežo akterjev na področju dolgotrajne oskrbe v lokalni skupnosti. Na občini naj nam povedo, katere organizacije delujejo na področju dolgotrajne oskrbe ali so povezane z delovanjem na tem področju. Tako bomo izdelali zemljevid storitev v skupnosti, dobili dostop in popis obstoječih podatkov in pridobili prve stike v lokalni skupnosti. V Ob- čini Žirovnica smo denimo pridobili takšne dokumente: Razvojni program Občine Žirovnica 2009–2016 z elementi do leta 2020, novelacija za obdobje 2014–2020 (Pogačar idr., 2014), Strategijo ohranjanja zdravja starejših na območju občin zgornje Gorenjske 2017–2021 (Gašperšič idr., 2016) in Poročila Društva upokojencev o delovanju projekta Starejši za višjo kakovost življenja doma (2016, 2017, 2018). Vsa ta gradiva so bila pomembna in uporabna za raziskavo, čeprav v občini dolgotrajne oskrbe sploh nimajo razvite. Zbiranje novih podatkov je pri HOPS-u, še posebej na podro- čju dolgotrajne oskrbe, izjemno pomembno. Da pridobimo čim jasnejšo predstavo o tem, kako ljudje živijo, kakšne so njihove navade, kako deluje skupnost, v kateri živijo, je pomembna naša navzočnost na terenu. V Občini Straža smo se raziskovalke na začetku znašle v nelagodnem položaju, saj nismo poznale kulturnih značilnosti okolja in na splošno delovanja skupnosti. Pomagalo nam je, da smo kraj večkrat obiskale, navezovale stike z ljudmi, tako z ljudmi iz občinske uprave kot s predstavniki različnih organizacij, ki prihajajo v stik s starimi ljudmi. Ti predstavniki so bili naši ključni informatorji za pridobivanje stikov z ljudmi za izvedbo intervjujev. Tako je denimo tajnica župnijske Karitas najprej osebno povabila stare ljudi k 110 sodelovanju v raziskavi in nam po njihovi privolitvi posredovala tele-fonske številke, da smo z njimi vzpostavile stike. Raziskovalke, ki so bile usposobljene za izvedbo intervjujev, so se dogovorile za obiske neposredno z intervjuvanci, na obisku pa poleg opravljanja intervjujev spoznavale kraj, ob priložnosti tudi sosedom intervjuvancev razlagale, zakaj so prišle iz Ljubljane v ta del Slovenije, v kavarni, ki je v središču občine in v kateri se zbira veliko občanov, so odkrito govorile o namenu obiska ipd. Takšen pristop smo imele, ker je, kot pravijo Flaker idr. (2019, str. 52), pomemben del procesa HOPS-a to, da dobimo sliko o različnih pogledih, interesih in dejavnostih ljudi, ki so vključeni v raziskovalni problem. Osrednjo vodilo metode je poizvedovalna usmerjenost. To nam po eni strani omogoča pozicija raziskovalcev sama po sebi. Ljudje, ki jih vključimo v raziskavo, od nas pričakujejo, da smo radovedni, vedoželjni, da jih bomo spraševali vse mogoče reči. Po drugi strani pa se prav zaradi takšne pozicije raziskovalcev sodelujoči lahko zaprejo vase, ne predstavijo vseh značilnosti pojavov, ki jih raziskujemo, dovolj natančno. To utegne biti v kratkem času, ki ga imamo na voljo za raziskovanje, precej moteče. Lahko nas napelje do napačnih sklepov ali predlogov. Da rešimo zagato, je pomembno, da smo raziskovalci »detektivsko usmerjeni«. Pri tem pomaga tudi, da v raziskovalni tim vključimo raziskovalce, ki skupnost, v kateri izvajamo raziskavo, dobro poznajo. Na primer, v Občini Žirovnica smo na sestankih s predstavniki občine in tudi v fokusni skupini s predstavniki akterjev na področju dolgotrajne oskrbe vedno znova dobile zagotovila o povezanosti ljudi v skupnost, medsebojnem sožitju, ki temelji na sosedski pomoči in skrbi. Malce smo dvomile o teh navedbah, saj ob obisku občine nismo našle niti kraja niti institucije, kjer bi se vaščani zbirali, nismo videle druženja med vaščani. Na timskem sestanku smo raziskovalke dvom zaupale celotnemu timu, katerega del so bile tudi raziskovalke, ki v občini živijo. Potrdile se naša opažanja in skupaj smo spoznali, da bomo pri sklepnih ugoto-vitvah morali ta spoznanja upoštevati. Prav stalni dialog, ki med raziskovanjem poteka med raziskovalci in skupnostjo, omogoča te refleksije o realnosti. Utrjene predstave, stereotipi in osebna prepričanja lahko ustvarjajo o določenem okolju povsem drugačno predstavo, kot jo prepoznajo prišleki v to okolje. 111 Raziskovalci smo po navadi manj seznanjeni z vsakdanjikom lokalne skupnosti in naša vprašanja neposredno dregnejo tudi v ustaljene obrazce ravnanj in prepričanj. Ne le, da včasih že skoraj avtomati-zirane in rutinirane vsakdanje prakse ljudi postanejo samoumevne in delujejo kot nevidna pravila, o katerih se ni več treba spraševati, ampak so prav te slepe pege in sive lise največje ovire pri odkrivanju uspešnejših rešitev. Starizem in zakoreninjene predstave o nezmož- nostih starih ljudi na eni strani, na drugi pa predstave o institucionalnih odgovorih kot edinih možnih in distanca med strokovnjaki in skupnostjo povzročajo nenehno ponavljajoča se prepričanja, da je s starimi ljudmi treba delovati zaščitniško in da so edini in najprimernejši prostori za tiste, ki potrebujejo podporo pri vsakdanjem življenju, ustanove. Ta perspektiva je še opaznejša, ko gre za potrebe ljudi z demenco, kronično bolne ali nesamostojno gibljive. Zato so tudi odgovori uporabnikov, če jih vprašamo, kaj je treba uredi-ti glede oskrbe starih ljudi, »na prvo žogo« največkrat, da je treba zgraditi nov dom za stare. Šele če smo pozorni na vsakdanje življenje v skupnosti, na zaželene poteke dneva in posamezne aktivnosti, vrednote in pričakovanja, se razkrijejo številne razsežnosti bivanja in nakažejo se tudi različne možnosti prilagajanja na potrebe ljudi v običajnem bivalnem okolju. Skrito in nevidno je tako lahko tisto, o čemer ljudje ne premišljujejo več in kar imajo za samoumevno in edino možno, nevidno pa je lahko tudi nekaj, o čemer se skupnost niti ne sprašuje, saj o tem ni poučena, najpogosteje zato, ker gre za pojave, za katere je družba manj občutljiva ali pa se dogajajo v inti-mnih, skritih prostorih (na primer težave z zasvojenostjo, nasilje nad starimi ljudmi, zlorabe v institucijah). Z metodo HOPS zato želimo osvetliti tudi tisto, kar je neozaveščeno, samoumevno in na videz morda nepomembno, v resnici pa ključno za spremembo odnosa do določene skupine ljudi, razvoj humanih strokovnih praks in napredek v znanju. 112 3.4. Posnetek vsakdanjega življenja v skupnosti Celostno sliko o potrebah po dolgotrajni oskrbi in podobo vsakdanjega življenja v določeni skupnosti si pomagamo ustvariti z uporabo številnih kazalcev in podatkovnih virov. V raziskavi se, največkrat pred terenskimi poizvedbami, poučimo o preučevanem pojavu tako, da pregledamo različne obstoječe podatke, med katerimi so drago-ceni tudi podatkovni viri (statistični portali, poročila, študije ipd.). Ko se lotimo iskanja obstoječih podatkov, najprej poskusimo iskati čim širše (uporabimo obstoječe baze podatkov, splet, knjižnice). O virih se pozanimamo pri poznavalcih teme v določenem kraju (npr. župan, uredništva lokalnih časopisov, oddelki za družbene dejavnosti). Iščemo statistične podatke in obstoječe študije o kraju (npr. diplomska dela študentov in študentk iz teh okolij, kot je bil primer v občini Straža11), različna letna poročila, občinske strategije in druge dokumente. Lahko najdemo podatke, ki na prvi pogled nimajo neposredne povezave z raziskovanim pojavom (na primer poročilo o delovanju gasilcev ali kulturnega društva v kakem kraju). Selekcijo virov naredimo šele, ko gradiva natančneje pregledamo. Pri izbiri relevantnih gradiv uporabljamo matrico za raziskovanje potreb dolgotrajne oskrbe, a smo hkrati pozorni tudi na teme in vsebine, ki jih poudarjajo naročniki ali pobudniki raziskave. Na primer, v Mestni občini Ljubljana so želeli pridobiti informacije o indikatorjih potreb, saj bi to občini pomagalo pripraviti razpise in podpreti programe, ki zadovoljujejo prepoznane potrebe; v občini Žirovnica so že vnaprej razmišljali o novogradnji, za gradnjo so imeli že predviden prostor, raziskavo so videli kot priložnost, da ta nov kompleks pridobi vsebi-no, a med raziskavo smo lokalno skupnost seznanili tudi z drugimi zamislimi, predvsem z vidika razvoja dolgotrajne oskrbe na domu in medgeneracijskega povezovanja. Kombiniranje obstoječih podatkov in podatkov, pridobljenih v intervjujih in na terenu, nam pomaga izdelati čim podrobnejšo sliko dogajanja v kraju in potrebe ljudi umestiti v kontekst skupnosti. Kompleksne situacije potreb, kamor sodijo tudi vprašanja odnosov v skupnosti in povezanost med krajani, lahko raziskujemo 11 Poljanšek, K. (2011). Ureditev poselitvenega območja za naselje Straža pri Novem mestu (diplomska naloga). Ljubljana: Fakulteta za gradbeništvo in geodezijo. 113 le z različnimi viri podatkov in z različnimi metodami. V primeru Občine Žirovnica so na primer dvom o tesni povezanosti prebivalcev in skupnostni podpori med vaščani povečevali prav obstoječi statistični podatki, ki so nakazovali, da je v občini več stanovanj, ki so predvsem počitniška in v njih lastniki bivajo le občasno, da je veliko dnevnih migracij zaradi zaposlitve in da je občina razdeljena na manjše zaselke, ki niso vsi enako povezani. Ugotovili smo, da je občina značilna »bivalna občina«, z razmeroma malo delovnih mest, ker so se v preteklosti industrija in z njo delovna mesta razvijala v bližnjih mestih (Jesenice, Radovljica, Kranj). Zaradi zaposlitvenih možnosti v okolici se večina ljudi ni odločala za iskanje podjetniških priložnosti v domačem okolju, zato je Žirovnica občina, v kateri ta hip večina aktivnega prebivalstva vsak dan migrira v večja središča zaradi zaposlitve ali šolanja. Opažajo nove priselitve, vendar se prise-ljenci največkrat ne vključujejo v družabno življenje kraja. Posledice takšnega načina življenja se kažejo v slogu organizacije življenja v družinah, potrebah po prilagajanju družinskega življenja dnevnim potovanjem v druge kraje, vsakodnevni potrebi po pomoči in oskrbi odvisnih družinskih članov, ki ostajajo v domačem kraju, in v manj možnostih za vzdrževanje stikov v lokalnem okolju, saj je za aktivnosti v domačem kraju vedno manj časa. Ta primer dobro ponazarja, kako v okviru metode HOPS po- tekata ugotavljanje in sklepanje. Sklepamo vedno na podlagi pri-merjave podatkov in dopolnjevanja informacij. Takšna usmerjenost raziskovanja je uporabna, ker metoda HOPS temeljni na induktiv-nem sklepanju. V okviru metode HOPS sklepanje poteka postopno. Raziskovalci sklepajo na podlagi raziskovanja konkretnih situacij, pripovedi ljudi, opisov življenjskih potekov, analize in sinteze različnih podatkov. Pomembno je, da pridobljene podatke z različnimi metodami zbiranja, od analize že obstoječih podatkov do novih empiričnih podatkov, uredimo v novo razumevanje pojavov, ki pomenijo novo teoretsko znanje. V Občini Straža smo denimo pomembne stvari spoznali na ravni teoretskega razumevanja dolgotrajne oskrbe. Navajamo primer iz sklepov: Ugotovili smo, da se generacije starih ljudi spominjajo časov, ko sta imela skupnost in medsebojno povezovanje zelo veliko vlogo pri preživetju in življenju ljudi. Različne oblike pomoči 114 med kmečkim prebivalstvom, rituali pomoči revnim v skupnosti, vsakodnevna sosedska pomoč in pomoč sorodnikov so bili vtkani v normalizirane vsakodnevne rutine. Marsikdo izmed naših sogovornikov se je spominjal časov prejšnjega druž- benega sistema, ko so si ljudje medsebojno pomagali zato, ker je primanjkovalo tako storitvenih dejavnosti, kot tudi ni bilo ustrezne dnevne preskrbe z dobrinami in materiali. Marsikakšna hiša se je zgradila ob pomoči sosedov in prijateljev. Osebne in javne investicije so se speljale s prostovoljnim in udarniškim delom. Skupnost je v spominu ljudi še vedno pomemben vir in preživitveni potencial. Spoznali smo, da prav starejša generacija poskrbi, da medsebojne vezi v skupnosti še živijo. Kar nekaj sogovornikov je omenilo, kako še vedno skrbijo za vzdrževanje dobrih odnosov, se družijo, skupno preživljajo prosti čas in si tudi medsebojno pomagajo, če kdo kaj potrebuje. Ljudje, ki so tekom aktivnega življenja uspeli vzpostaviti dobre prijateljske in sosedske odnose, lahko zdaj računajo drug na drugega. Tisti, ki so bili že prej bolj aktivni v skupnosti in so se vključevali v razne organizirane oblike, lahko zdaj računajo na te vrste pomoči. A se pojavlja tudi neke vrste apatija v odnosih med ljudmi. Opaziti je, da je potro- šniški življenjski slog danes zares pripeljal v veliko medsebojno odtujenost. (Mali idr., 2017, str. 73). Primer pokaže, da lahko z raziskovanjem odkrijemo različne, včasih celo nasprotujoče si predstave o življenju v kraju. Tako med ljudmi vztraja predstava, da se ljudje v srednje velikih in manjših krajih med seboj poznajo, si pomagajo, za večja in velika mesta, kot je Ljubljana, pa prevladuje stereotipni vtis, da so ljudje popolnoma odtujeni. V resnici pa smo odkrili, da sta vprašanji povezanosti in odtujenosti tudi vprašanji dinamike in sloga življenja in ne samo teritorija bivanja in značilnosti okolja. Odtujenost je prav tako značilna za majhne kraje, v velikih mestih pa je v nekaterih okoljih še živa sosedska po-moč ali pa se med prebivalci pojavljajo nove pobude za povezovanje (na primer skupine prijateljic, ki se redno družijo). Skupnosti niso statične kategorije, temveč stalno spreminjajoče se okolje. Sogovorniki imajo lahko o bivanju v kraju in odnosih med ljudmi trdožive predstave, z našim raziskovanjem pa nastajajo nova spoznanja in njihove predstave dopolnjujemo z novimi ugotovitvami 115 o sodobnem svetu. Dialog, ki poteka med raziskovalci in udeleženci raziskave, pojasnjuje, dopolnjuje in popravlja prepričanja tako, da kažejo bolj relevantno podobo kraja in odnosov. Poglobljeno raziskovanje pripomore k razkrivanju stališč, ki prevladujejo in imajo značilnosti samoumevnosti, stereotipov in predsodkov (npr. da je namestitev v dom za stare edina rešitev, ko star človek zboli za demenco ali zaradi bolezni ne more več poskrbeti zase). Z raziskovanjem razkrivamo sive lise in tabuizirane teme, npr. nasilje nad starimi ljudmi, pojav zasvojenosti, revščine starih ljudi, brezdomnost med starimi ljudmi. Te teme in pojavi se same od sebe ne pokažejo, saj se v kraju o tem ne govori, ker zadevajo le malo ljudi, ker je ljudi sram ali se jim zdi, da svojih stisk nimajo komu povedati. Raziskovalci tako postanejo pomembni zaupniki, zato je pomembno, da zaupane stiske ljudi obravnavamo zelo občutljivo, jih vključimo med rezultate, a tako, da so hkrati jasno artikulirani, ne povzročajo stigmatizacije in dodatnega izključevanja ljudi. HOPS je vedno tudi dejanje ozaveščanja in senzibilizacije skupnosti za občutljiva vprašanja vsakdanjega življenja in hkrati dejanje zagovorništva marginaliziranih posameznikov in skupin. 3.5. Akcijska usmerjenost HOPS-a Sklepni del HOPS-a so konkretni predlogi za spremembe, akcije v praksi, zato je pomembna relevantnost ugotovitev za ukrepanje in uresničevanje predlogov. HOPS pomeni kompleksno zastavlje-no raziskovanje, zato lahko relevantnost novih (teoretskih) spoznanj hitro spregledamo, če jih ne vključimo v sklepne predloge. Raziskovalci morajo na podlagi raziskovanja ustvarjati nova teoretska spoznanja, ki so temelj za nove praktične rešitve. Na področju dolgotrajne oskrbe je to postalo očitno v vseh dosedanjih HOPS-ih. V primeru Mestne občine Ljubljana so rezultate uporabili za oblikovanje strategije na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi, saj je bil to tudi cilj naročnika raziskave. V obeh manjših občinah (Žirovnica in Straža) pa so želeli na podlagi ugotovitev vzpostaviti nove storitve in sistem dolgotrajne oskrbe na lokalni ravni. V vseh treh primerih smo ugotovitve umestili v teoretske okvire oziroma z našimi ugotovitvami 116 dopolnili dosedanje teorije o potrebah ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, vlogah poklicev pomoči, storitev v skupnosti in sistemu dolgotrajne oskrbe. Z našimi ugotovitvami smo opozorili tudi na zakoreninjene stereotipe, starizme, diskriminirajoče prakse, sistemske vrzeli, površno poznavanje vsakdanjega življenja starih ljudi, na posploševanje in minimaliziranje potreb starih ljudi. V primeru HOPS-a v Občini Žirovnica smo predloge za spremembe podali na takšni ravni, da so jih lahko umestili v sodobna teoretska dognanja o dolgotrajni oskrbi. Navajamo primer iz raziskave, ki opisuje detabuizacijo potrebe po oskrbi v skupnosti in posebej za skupino ljudi z demenco: Do vprašanj dolgotrajne oskrbe so občani precej zadržani, še posebej, ko beseda nanese na vprašanja o pomoči, ki jo potrebujejo pri vsakdanjem življenju. Sprejemajo pomoč doma za stare, ker je to oblika pomoči, ki jim je poznana, in ker menijo, da tovrstne pomoči še ne potrebujejo. Tisti, ki so se z odhodom v dom že soočili, priznavajo, da so se pripravljali na odhod v dom in da je bila preselitev težka življenjska preizkušnja. Na splošno vsi premalo poznajo sodobne skupnostne oblike pomoči in alternativne oblike bivanja v starosti. Do teh tem gojijo določeno mero zadržkov. (Mali idr. 2019, str. 101–102). Tako rekoč v vseh okoljih smo ugotavljali, da o demenci prevladujejo predstave, da je to huda bolezen, ki obremenjuje družinske člane. Menijo, da je pomoč možna le v instituciji. Ljudje se bojijo demence, ljudi z demenco. Ne zdi se jim primerno, da človek z demenco živi v domačem okolju, čeprav je to v nasprotju s sodobnimi usmeritvami oskrbe starih ljudi, še posebej ljudi z demenco. K razbijanju tabujev je treba pristopiti načrtno, projektno, a hkrati z veliko sočutja in razumevanja. Ker so bile v vseh treh primerih pobudnice raziskave občine in so v vseh treh primerih prevzele odgovornost za spremembe, smo njihovo vlogo prepoznali kot ključno pri vzpostavljani nediskrimini-rajočih odnosov do starih ljudi in odnosov, ki krepijo moč starih ljudi v skupnosti. V predlogih smo zapisali, naj občina prevzame pobudo pri odpravljanju tabujev in skupaj s predstavniki na terenu, ki tabuje prepoznavajo, na podlagi projektov spodbudi njihovo odpravljanje. Pomemben del takšnega ozaveščanja bi bilo tudi seznanjanje z no-vostmi pri obvladovanju demence in o raznovrstnih oblikah bivanja 117 ter vključevanja ljudi z demenco v skupnost. Z vidika detabuizacije je pomembno, da ozaveščanje poteka na univerzalen način (z vklju- čevanjem splošne javnosti) in selektivno (z vključevanjem različnih in izbranih skupin ljudi). Raziskovanje s HOPS-om lahko razkrije, kako in s katerimi pristopi lahko nagovorimo širšo javnost ali stopimo v stik s skupinami v lokalnem okolju, na katere lahko računamo, in upamo, da bodo po eni strani spremenili negativne predstave o starih ljudeh in o ljudeh z demenco, po drugi strani pa da bodo prav zato postali bolj pripravljeni sodelovati pri uresničevanju odzivov na potrebe starih ljudi v skupnosti. Na primer, občine lahko bolj poudarijo akcijski moment HOPS-a tako, da spodbudijo projekte in akcije, v katerih bodo sodelovali mladi ljudje, šolarji, družine, različna društva (npr. čebelarji, gasilci). V občini Straža smo predlagali, da »projektno delo organizirajo za odpravljanje strahu pred demenco. Pri tem se lahko povežejo z domovi za stare in društvom Spominčica« (Mali idr. 2019, str. 101–102). Pomembno je, da so akcije in projekti povezani z zaznanimi potrebami v okolju (npr. revni stari ljudje, osamljeni stari ljudje, stari ljudje, ki potrebujejo pomoč pri določenih dnevnih aktivnostih). Akcijska in izvedbena faza uresničevanja rezultatov HOPS-a ni vedno le vzpostavljanje novih plačljivih storitev, ampak je tudi mo-bilizacija skupnosti in oživljanje vzajemnih oblik pomoči in solidarnosti. Pomoč torej temelji na medčloveških odnosih in solidarnosti. Metodo HOPS-a lahko uporabimo na različnih področjih, na različne načine in za različne namene, ne le pri zdravstvenih in socialnih vprašanjih. HOPS je lahko učinkovito orodje v podporo celotnemu procesu načrtovanja in vzpostavljanja odgovorov. Metodo lahko uporabimo pred začetkom akcije, za analizo situacije, da preverimo svoje hipoteze o procesu HOPS-a, dobimo sliko o naravi in obsegu problema, opredelimo pomembne dejavnike in ustrezne odgovore. Ko izvajamo akcijo, lahko HOPS uporabimo za evalvacijo procesa in za spremljanje (monitoring) ali analizo razvoja projekta. Lahko nam pomaga, da ugotovimo, ali obstaja potreba po spreminjanju določenih ciljev, ciljnih skupin ali odgovorov, ali za ugotavljanje sprememb, ki se včasih pojavijo sčasoma, ne da bi jih udeleženi posamezniki opazili. Spremljanje lahko vključuje tudi informacije o odzivih drugih (partnerskih organizacij, oblikovalcev 118 politik, splošne javnosti in medijev) na nove storitve ali službe ali informacije o razvoju lokalne ali regionalne mreže. Ne nazadnje lahko HOPS uporabimo za temeljno evalvacijo učinka akcije in za to, da dobimo informacijo o vplivu in učinkih posamezne akcije. Glavno vodilo HOPS-a je nadzorovana spontanost – raziskovalci dosledno upoštevajo etiko participativnega raziskovanja in so pri tem odprti, prilagodljivi in ustvarjalni v odnosih s skupnostjo. 3.6. Doseg raziskovanja s HOPS-om Za konkretne spremembe v praksi je ključno akcijsko raziskovanje, zato je pomembno, da so v raziskavo vključene vse tri druž- bene ravni, ki smo jih predstavili. Vendar pa se zaradi časovnih in stroškovnih omejitev raziskovanja ne moremo na vseh ravneh za-drževati enako časa. Po naših izkušnjah je na področju razvijanja dolgotrajne oskrbe zelo pomembno, da vzpostavimo zelo dobro sodelovanje s skupnostjo . Na začetku raziskovanja se zato z naroč- niki raziskave dogovorimo, kako bodo predstavili našo navzočnost na terenu. V Občini Žirovnica je župan na ravni občinske uprave zagotovil predstavitev projekta v skupini za urejanje vprašanj starej- ših in s sklepom imenoval projektno skupino za pripravo izhodišč in rešitev za institucionalno varstvo starejših. V obeh skupinah smo raziskovalci večkrat opravili posvetovanje z akterji na področju razvoja dolgotrajne oskrbe v občini, da smo zagotovili participacijo vključenih že v začetni fazi projekta. Participacijsko raziskovanje z elementi posvetovanja smo izvajali v nadaljevanju v fokusnih skupinah, pri oblikovanju sklepov in predlogov. V začetni fazi projekta je bilo pomembno tudi seznaniti celotno skupnost o izvajanju projekta. V lokalnem glasilu smo objavili kratek prispevek o namenu in ciljih raziskave. Ko smo se odpravili na teren izvajat intervjuje, so nas ljudje že poznali in intervjuji so potekali veliko bolj gladko in uspešno. Sogovorniki so podali tudi konkretne predloge za reševanje situacije na področju dolgotrajne oskrbe v skupnosti, na pogovore so prišli pripravljeni, s sugestijami za rešitve, nove odgovore. V tem pogledu je HOPS pragmatičen pristop in predvidi delen odziv na potrebe že med raziskovanjem (na primer, če gre za nujne 119 intervencije, kot je potreba po varni obliki bivanja). Najpogosteje pa HOPS sklenemo s predlogi, ki so usklajeni z akterji raziskave in jih prepustimo skupnosti v odločanje o tem, kako bo načrt uresničevala. Tako na primer lahko odkrijemo, kako se potrebe po dolgotrajni oskrbi prepletajo s problemom izgorelosti mlajših generacij, izselje-vanjem iz kraja ali predsodki do starih ljudi, in da bi z vidika potreb teh generacij bilo treba raziskovanje dodatno usmeriti tudi v potrebe teh skupin ljudi. Takšne ugotovitve lahko v skupnosti povsem samoiniciativno obravnavajo še po tem, ko se raziskovalci umaknemo iz skupnosti. HOPS kot intenzivna in v skupnost usmerjena raziskava ima tako tudi učinek odmeva, ko skupnost lahko ustvarjalno prilagaja ideje potem, ko že nehamo raziskovati. Z metodo torej spodbujamo spremembe, sprememb samih pa z metodo ne raziskujemo. Naš cilj ni, da bi skupnosti narekovali, kako naj sklepe in ugotovitve uporabi. Je pa HOPS dogodek v skupnosti, ki pusti sledi. S tem, kot menijo Christensen, Baumann, Ruggles in Sadtler (2006), z inovacijo lahko spodbudimo spremembe v družbi, a se moramo pri tem zavedati, da je naš doseg omejen. Družbene spremembe so po njihovem ne le načrtovan, ampak tudi naključen in stranski učinek akcije. Učinkov družbene akcije nikoli ni mogoče povsem predvideti in nadzorovati. Naše poslanstvo raziskovalcev z metodo HOPS v skupnosti je, da skupnost seznanimo o najnovejših dognanjih o dolgotrajni oskrbi, priskrbimo informacije o potrebah in ponudimo zamisli, ki so zares odsev pričakovanj in interesov prebivalcev. Skupnost pa z rezultati raziskave razpolaga povsem samostojno. 3.7. Triangulacija raziskovanja ali integriranje različnih metod raziskovanja Triangulacija raziskovanja je pojem, s katerim najpogosteje označujemo kombiniranje kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja v družboslovju. V zadnjih desetletjih se je njena veljava zelo po-večala, ker naj bi z njo povečali veljavnost zlasti rezultatov, pridobljenih v družboslovnih raziskavah. Glavni namen triangulacije je pridobiti bolj celosten in poglobljen vpogled v resničnost sveta. Raziskovalci si s triangulacijo prizadevajo odkriti različne poglede 120 na raziskovane pojave in probleme ter tako zagotoviti zanesljivejše sklepanje in verodostojnejše rezultate (Teddlie in Tashakkori, 2003, str. 14–15). Obstajajo različne opredelitve triangulacije, a jo lahko razumemo kot sočasno ali zaporedno uporabo več kot enega raziskovalnega postopka, metode, virov podatkov oziroma tehnike zbiranja podatkov pa tudi kombinacije različnih teoretskih pogledov oziroma raziskovalcev (lahko znotraj ene discipline ali iz različnih disciplin) (Denzin in Lincoln, 1994, str. 215, 224). Kombiniranje in integriranje potekata na več načinov in več ravneh in omogočata triangulacijo podatkov in triangulacijo interpretacij. S triangulacijo, na podlagi več zaznavnosti, povečujemo možnost nasičenosti (saturaci-je) podatkov, zmanjšujemo slepe pege in pristranskost v raziskovanju. Vsekakor je tudi HOPS metoda, ki glede na načela in postopke raziskovanja vključuje elemente triangulacije, a vprašanje je, če gre zgolj za triangulacijo ali pa so cilji HOPS-a širši. Pri raziskovanju v socialnem delu gre namreč ne le za doseganje veljavnosti in zanesljivosti raziskovalnih rezultatov, ampak je poleg zadovoljevanja visokih raziskovalnih meril pomembna tudi njihova praktična uporabnost in vrednost. Podatki in raziskovalni postopki, ki jih vključujemo v raziskovanje, so tako tudi v funkciji izumljanja novih odgovorov, dopolnjevanja vednosti, imajo akcijski potencial in potencial mobi-lizacije skupnosti. Prav uporaba številnih podatkov je osrednja značilnost HOPS-a. Metoda HOPS je od prvega trenutka in ves čas raziskovanja usmerjena v zbiranje različnih virov podatkov, informacij, tako že zbranih in analiziranih kot novo pridobljenih na terenu, z ljudmi, ki jih raziskovani problem zadeva. Še posebej si želimo nasičenih, bogatih podatkov, saj lahko z njimi hitro in celovito spoznamo značilnosti raziskovanega pojava, podamo predloge za spremembe in sprožimo akcijo. Gre za izjemno kompleksno področje raziskovanja, katerega namen je sprememba življenjskih razmer. Naše raziskovanje lahko odločilno vpliva na življenjsko usodo ljudi, zato je z etičnega vidika nujno, da so sklepi in predlogi znanstveno utemeljeni, da jih pre-verijo ključni informanti in da so tako jasni in konkretni, da jih skupnost lahko uporabi. Pri tej vrsti raziskovanja ne gre zgolj za raziskovanje, s katerim bi bolje razumeli določen problem ali pojav in 121 bi bil naš raziskovalni pogled usmerjen v uporabo triangulacije le kot strategije za doseganje večje zanesljivosti in verodostojnosti rezultatov. Sestavna dela HOPS-a sta načrt za spremembo in akcija. Gre torej za akcijsko raziskovanje z elementi triangulacije ali pa so značilnosti HOPS-a drugačne? Tudi na to vprašanje bomo skušali odgovoriti s konkretnimi primeri našega raziskovanja. Flaker idr. (2019) triangulaciji v HOPS-u namenijo zgolj toliko pozornosti, da podajo nekaj izhodišč za predstavitev operacij metode, ki vključujejo uporabo različnih metod, podatkov in virov. V tem pogledu je HOPS najbližje opisu triangulacije, ki ga je oblikoval Denzin (1978), ki je opredelil štiri vrste triangulacije: (1) metodološka triangulacija (znana tudi kot triangulacija postopkov) vključuje sočasno uporabo različnih metod (oziroma vsaj več kot ene metode) v eni raziskavi ali zaporedno uporabo ene ali več metod v eni raziskavi ali ponavljajočo se uporabo ene same metode v različnih priložnostih v eni raziskavi; (2) triangulacija podatkov označuje uporabo različnih vrst podatkov (kvantitativnih ali kvalitativnih), ki so zbrani z različnimi metodami ali z eno samo; (3) triangulacija raziskovalcev označuje sodelovanje različnih raziskovalcev, ki vsak s svojim specifičnim pogledom in pristopom k raziskovanemu problemu pripomorejo k analizi in interpretaciji podatkov; (4 ) teoretska triangulacija označuje različne teoretske vidike, na podlagi katerih raziskovalci oblikujejo različne hipoteze, teze, raziskovalna vprašanja in interpretirajo rezultate. Metodološki pluralizem, ki ga obsega ideja triangulacije, je posebej primeren za tiste vrste raziskovanja, pri katerih se moramo kot raziskovalci znajti v raznovrstnih raziskovalnih situacijah, ob tem pa želimo vztrajati pri upoštevanju znanstvenih meril in raziskovalne etike. Raziskovanje vsakdanjega sveta ne poteka v nadzorovanih in predvidljivih okoljih, vedno je podvrženo številnim pričakovanim in nepričakovanim dejavnikom. Triangulacija je poskus odgovora in na- čin prilagajanja družboslovnega raziskovanja znanstvenim zahtevam na eni strani in omejitvam raziskovalnih praks na drugi. Triangulacijo 122 lahko razumemo tudi kot načrtno vztrajanje pri znanstvenih merilih, a ne brez preudarka in odločanja o smiselnosti uporabe določenih metod, tehnik, teorij, pristopov in postopkov. Glavni namen raziskovanja potreb z metodo HOPS je dose- či poglobljeno in celostno razumevanje potreb določene skupine ljudi v konkretnem okolju. To je mogoče le tako, da oblikujemo takšne raziskovalne instrumente in uporabimo takšne postopke, da zadostimo pluralnosti mnenj o vsakdanjem življenju. Metodološka triangulacija nam s kombiniranjem kvalitativnih in kvantitativnih metod omogoči, da zaznamo poglede iz različnih perspektiv, saj to pripomore k bolj izčrpnim, celovitim rezultatom (Neuman, 2003). V okviru metodološke triangulacije lahko kombiniramo tehnike znotraj ene metodologije (na primer za zbiranje ene vrste podatkov uporabimo različne kvantitativne vprašalnike) ali pa kombiniramo različne postopke ali metode, ki izhajajo iz različnih metodologij (na primer, da kombiniramo kvalitativne in kvantitativne postopke in za zbiranje podatkov uporabimo tehnike, kot so intervju, fokusne skupine in kvantitativne vprašalnike) (Denzin in Lincoln, 1994). Ob tem pa opozarjamo na eno od največjih napak pri razu- mevanju triangulacije. Pri praktični uporabi triangulacije je pogosto nadomeščanje originalne Denzinove ideje triangulacije podatkov z metodološko triangulacijo (Lobe, 2006). Ta napaka se dogaja predvsem zaradi napačnega povzemanja v posrednih virih in poenostav-ljanja. Več nesporazumov o triangulaciji se pojavi tudi z uporabo pojmov kombiniranje in mešanje kot sopomenk. Denzin (1978) je triangulacijo razumel kot metodološko kombiniranje. Pojasni nam, da triangulacija ni namenjena mešanju podatkov in »metanju podatkov v isti koš«, ne glede na to, kako jih dobimo. Triangulacija je vedno primerjava med podatki, pridobljenimi z različnimi metodami in tehnikami. Podatki, zbrani z določeno metode, morajo biti v okviru te metode tudi obdelani. Šele takšne lahko med seboj primerjamo. Zato je po njegovem triangulacija podatkov dejanje, pri katerem dokaze (podatke), pridobljene z različnimi tehnikami ali postopki, medsebojno primerjamo, da odkrijemo, kako so si po različnih poteh zbrani podatki podobni ali različni. Po navadi bodo velike podobnosti nakazovale veliko zanesljivost zbranih podatkov ali sklepov, neskladja in razlike pa bodo nakazovali, da je vsaj ena 123 zbirka podatkov nepopolna ali napačna (Weyers, Strydom in Huise-man, 2011). S primerjavo podatkov naj bi v raziskovanju povečevali zanesljivost rezultatov. Če odkrijemo neskladja, pomeni, da moramo pojav še dodatno pojasniti. To vsekakor od raziskovalcev zahteva dodatno zbiranje in analizo podatkov, skratka dodatno raziskovanje (in najpogosteje nove stroške). Načini triangulacije podatkov so lahko različni. Weyers, Strydom in Huisamen (2011) opišejo tri primere: (1) triangulacija ru-tinsko zbranih podatkov (na primer z intervjuji ali anketami med uporabniki), ki jih navzkrižno pregledajo in komentirajo neodvisni viri; (2) primer triangulacije podatkov, ko zbrane podatke in sklepe raziskave komentirajo uporabniki ali drugi ključni informanti (tako smo izvajali triangulacijo podatkov v vseh naših raziskavah s HOPS- -om); (3) primer, ko raziskovalci v pregledni študiji zbrane podatke preverjajo pri neodvisnem viru ali ko raziskovalci podatke s terena primerjajo z že obstoječimi uradnimi podatki. Kombiniranje metod in tehnik je za raziskavo po načelih HOPS ključno, saj raziskovanje poteka sočasno na več družbenih ravneh. Ne gibljemo se le na mikroravni (ravni posameznika), mezoravni (ravni skupnosti in organizacij) in makroravni (ravni države in družbe), temveč tudi znotraj družbenega delovanja v različnih kontekstih, denimo »socialnem, kulturnem, verskem, političnem in zgodovinskem« (Flaker idr. 2019, str. 53). Zato je pomembno, da uporabljamo različne metode družboslovnega raziskovanja v eni raziskavi. Pri HOPS-u v Mestni občini Ljubljana smo na primer uporabili tri metode in tehnike zbiranja empiričnega gradiva: • intervjuji (uporabili smo strukturirane in polstrukturirane vpra- šalnike) z informanti (predstavniki ciljne skupine in izvajalci storitev); • opazovanje z udeležbo (dnevniški zapiski študentk četrtega le-tnika s prakse v domovih za stare in dnevnih centrih, ki delujejo v Mestni občini Ljubljana) in fokusne skupine na mentorskih srečanjih; • ad hoc informacije (informacije, ki smo jih člani raziskovalnega tima dobili v naključnih srečanjih s starimi ljudmi, ki živijo v Ljubljani, informacije, dobljene v srečanjih s strokovnimi 124 delavkami, na primer na posvetih ali izobraževanjih, informacije v medijih in podobno). S temi metodami smo pridobili pet različnih zbirk podatkov za analizo in dobili pet ločenih ocen potreb: (1) oceno potreb starih ljudi, ki živijo v skupnosti, (2) oceno potreb uporabnikov storitev Zavoda za oskrbo na domu, (3) oceno potreb, kot jih zaznavajo strokovne delavke v patronažni službi in socialne oskrbovalke pomoči na domu, (4) oceno potreb na podlagi dnevniških zapisov s prakse študentk, (5) zbirko naključnih informacij o potrebah starih ljudi. Intervjuji, ki smo jih opravili med starimi ljudmi, so omogo- čili vpogled v običajne poteke dneva različnih skupin starih ljudi, v obstoječo pomoč v skupnosti in značilne situacije, v katerih ljudje potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Potrebe po dolgotrajni oskrbi smo dopolnili z oceno potreb strokovnih delavk, ki so nas sočasno sezna-njale tudi s prednostmi in pomanjkljivostmi obstoječih storitev na področju socialnega in zdravstvenega varstva. Za dodatno preverjanje rezultatov in eventualno saturacijo podatkov pa smo uporabili še podatke iz analiz dnevnikov študentk in refleksije na fokusnih skupinah. Ves čas raziskovanja smo bili pozorni na informacije, ki so se nam »ponujale same«, te so lahko potrjevale ali dopolnjevale že zbrane podatke ali pa so nam razkrivale potencialne vrzeli raziskovanja. Včasih smo z ad hoc pogovori preverjali informacije s terena, če smo bili v dvomih, kako jih razumeti (na primer, poklicali smo starega človeka z izkušnjo ali strokovno delavko, ki se dobro spozna na določeno področje dela). Gradivo s terena smo dopolnjevali z več viri: • informacije iz obstoječih informacijskih sistemov: npr. zdravstveni, policijski, socialni (Policijsko upravo Ljubljana smo zaprosili za podatke o številu starih ljudi, žrtev kaznivih dejanj); • zbiranje obstoječih statističnih in kvalitativnih podatkov (Statistični letopis Ljubljane, Centralni register prebivalstva)ž • pridobivanje podatkov iz arhivov služb in ustanov (interna do-kumentacija Zavoda za oskrbo na domu). Poleg podatkov so za razumevanje vizije in razumevanja makrooko-lja (sistemi, politike) ključni tudi obstoječi strateški dokumenti na 125 ravni države, Evropske unije in mednarodni ustanov. Na primer, nacionalni program na področju skrbi za stare ljudi, dolgotrajne oskrbe, zdravja, razvoja lokalnih skupnosti. Z vidika HOPS-a je triangulacija podatkov pomembna zara- di več stvari: z njo povečamo zanesljivost rezultatov glede raznovrstnosti pojava, zanesljivejši je vpogled v obseg in trende potreb po dolgotrajni oskrbi. Metodološka triangulacija (ko z več metodami zbiramo podatke znotraj ene raziskave) je pomembna pri oblikovanju čim bolj popolne in poglobljene slike o teh potrebah. Če se ne osredotočamo samo na pripovedi strokovnjakov, ampak kombiniramo metode raziskovanja med uporabniki in sorodniki, bo primerjava opisa situacij potreb, pridobljenih v ločenih postopkih, pokazala, ali je skupnost dobro seznanjena s situacijo na terenu ali pa obstajajo potrebe, ki so povsem spregledane. To dopolnjujočo sliko ustvarjamo tako z viri, pridobljenimi na terenu (intervjuji), kot z viri, ki so že nekje objavljeni ali zapisani (statistični podatki, dokumenti, časopisni članki, spletni forumi in podobno). Obe vrsti triangulacije (metodološka in podatkovna) sta tako v funkciji utemeljevanja in razumevanja potreb (kako te potrebe nastajajo, kako jih ljudje ob- čutijo, kako o njih razmišljajo), ocene obsega pojava in oblikovanja natančne in celotne predstave potreb v skupnosti. Triangulacijo v metodi HOPS uporabljamo zato, da ne ostanemo osredinjeni le na del potreb v skupnosti, ampak lahko zaznamo potrebe celotne populacije starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Ni dovolj, da bi raziskovali na primer le med tistimi, ki so uporabniki storitev centrov za socialno delo, saj potem ne izvemo nič o potrebah ljudi, ki takšne pomoči ne iščejo ali storitev centra ne poznajo. Z vidika HOPS-a odločanje o triangulaciji predpostavlja jasno opredelitev relevantnih in ključnih sogovornikov, ki pomembno ustvarjajo kom-plementaren prikaz potreb o dolgotrajni oskrbi v skupnosti. Triangulacija, kot jo uporabljamo v HOPS-u, je usmerjena v poglabljaje razumevanja pojava in v tem pogledu je pomembno, da nastajajo kombinacije virov in metod, v katerih se nosilci sporočila (ljudje) ali vrste sporočila (podatki) smiselno dopolnjujejo, in tako ne ostajamo le v enem sporočilnem okolju, skupini ali diskurzu. Poglejmo si primera metodološke triangulacije in triangulacije podatkov v HOPS-u. Intervjuje s strokovnjaki in sekundarne 126 podatke (interne in strateške dokumente) razumemo kot dva podatkovna bazena, ki pomagata ustvariti podobo, kako strokovnjaki razumejo potrebe ljudi in kakšne strategije odzivov zagovarjajo. Na ravni formalnega pogleda na razvoj dolgotrajne oskrbe so si ti podatki (izjave strokovnjakov in strateški dokumenti) lahko podobni. Na ravni triangulacije podatkov primerjava rezultatov analize obeh ločenih baz lahko potrdi poenoteno podobo potreb in storitev med strokovnjaki. Z vidika triangulacije smo v tej točki lahko potrdili rezultate (strokovnjaki zagovarjajo ista stališča v intervjujih in strateških dokumentih), z vidika HOPS-a pa so ti podatki le del širše slike. Pri HOPS-u nas pridobljeni podatki zanimajo kot sistemski okvir, zemljevid služb, strokovne vizije in vključenost strokovnjakov na to področje. Ti podatki morda kažejo, da so v določenem okolju strokovnjaki poenoteni o svojih vlogah in nalogah. Premalo pa nam ti podatki dajo vedeti, ali s temi storitvami zares zadovoljijo potrebe ljudi. O tem se bomo poučili v pogovorih z uporabniki in sorodniki ali bolj kritičnimi izvajalci storitev (na primer predstavniki nevladnih organizacij, ki delujejo kot zagovorniki uporabnikov). V intervjujih s strokovnjaki lahko odkrijemo njihova osebna stališča, osebne izkušnje z uporabniki, ki se razlikujejo od statistič- nih podatkov in uradnih poročil, lahko odkrijemo nezadovoljstva, različne in nasprotujoče si strokovne poglede, ki jih ni mogoče uvr-stiti v strategije, ali pa celo poglede, ki so škodljivi in zastareli. Triangulacija podatkov bo pokazala razlike med sekundarnimi podatki in podatki, pridobljenimi na terenu. Ta vrzel gotovo kaže na to, da se nekaj dogaja (morda se pojavljajo napetosti med različnimi paradigmami o obravnavi ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, na primer med medicinskim, psiho-pedagoškim in socialnim mode-lom). Ker pa raziskava s HOPS-om ni mnenjska raziskava, ampak je v ospredju načrt odgovorov, se v nadaljevanju sprašujemo, kako se te razlike kažejo na zemljevidu potreb in kako se lahko izrazijo pri načrtovanju odgovorov na potrebe (na primer, močna skupina strokovnjakov preglasi uporabnike in strokovnjake drugih disciplin, ki bi imeli prav tako pomembno vlogo pri celostnem načrtu odgovorov na potrebe ljudi). Če bomo primerjali podatke, dobljene med uporabniki, s podatki, pridobljenimi med strokovnjaki, pa bomo lahko še jasneje videli, kako skupnost dojema potrebe starih ljudi, 127 kako dobro strokovnjaki poznajo stanje na terenu in načela normalizacije, koliko je v skupnosti stereotipnega razmišljanja o uporabnikih dolgotrajne oskrbe, ali se tudi uporabniki vidijo kot nepomembni in marginalizirani del družbe. Šele začetek dialoga o cenjenih življenjskih vlogah, želenih potekih dneva, spoštovanju človekovega dostojanstva (vse te teme namreč umestimo v pogovore z ljudmi) pa lahko nakaže številne vsebine, ki jih je treba v skupnosti artikulirati in umestiti v tak načrt odgovora na potrebe ljudi, ki bo krepil moč uporabnikov in upošteval njihovo vizijo. Za raziskovanje po metodi HOPS je pomembno, da omogočamo pluralizacijo pogledov. Triangulacija v metodi HOPS omogoča, da slišimo vse, ki jih je treba slišati. 3.8. Triangulacija in veljavnost rezultatov, pridobljenih s HOPS-om V kvalitativnem raziskovanju smo še posebej pozorni na vprašanji veljavnosti podatkov in zanesljivosti instrumentov, ki jih pri raziskovanju uporabljamo (Cho in Trent, 2011; Golafshani, 2003). Uporaba triangulacije je z vidika veljavnosti rezultatov pomembna na dva načina. Omogoča nam, da z uporabo različnih virov (metod) potrjujemo enak rezultat. To pomeni, da različni viri (nosilci sporo- čila in vrste sporočila) poročajo o enaki vsebini, na primer, da tako pisni dokumenti kot intervjuji pokažejo enak pojav ali problem. Na primer, primerjava rezultatov študije med strokovnjaki na terenu o izvajanju storitev in študije analize internih dokumentov o praksah strokovnih delavcev bi lahko pokazala popolno ujemanje podatkov. To bi gotovo potrdilo ustreznost rezultatov obeh študij, ne bi pa ta raven triangulacije podatkov zadostoval za izdelavo celostne podobe o potrebah z vidika ciljev HOPS-a. Ker želimo s HOPS-om pove- čati razumevanje pojava (na primer stališča do potreb starih ljudi z demenco), bi morali pripovedi strokovnjakov kombinirati s pripovedmi ljudi z izkušnjo demence in sorodnikov. Zelo pomembno je, da se pri triangulaciji ne ujamemo v past »več istega« in ne verjamemo navidezni komplementarnosti metod in tehnik. Pri zbiranju podatkov je zlasti pomembno, da smo osredoto- čeni na metode in baze podatkov, ki bodo isti problem prikazale iz 128 drugačne perspektive. Če o potrebah govorimo s strokovnimi delavci (na primer v intervjujih) in potem kot drugi vir uporabimo za analizo potreb njihove interne dokumente o izvajanju storitev (ki so jih tudi pripravili isti strokovni delavci), bi sicer res kombinirali dve metodi zbiranja podatkov in dve različni podatkovni bazi, a »vir« je ostal isti. Raziskovali smo znotraj iste skupine ljudi. S HOPS-om želimo ne le potrditi stališča strokovnjakov, ampak oceniti potrebe ljudi. Obstoj potreb v skupnosti nas nujno zanima tudi s stališča uporabnikov, stališča strokovnjakov so le del tega zemljevida. Zato bo naša raziskava zanesljiva in rezultati verodostojni le, če bomo lahko zemljevid potreb potrdili tudi z vidika uporabnikov storitev. Za raziskavo s HOPS-om komplementarnost med podatki, pridobljenimi od strokovnjakov, in podatki, pridobljenimi od uporabnikov, ni tako pomembna z vidika veljavnosti, kot je pomembna z vidika dodajanja manjkajočega pogleda. O takšni raziskovalni strategiji v okviru družboslovnega raziskovanja piše Richardson (2000), ki je uvedla pojem kristalizacije v raziskovanju. Kristalizacijo pojasni kot postopek oblikovanja zgodbe o resničnosti, ki jo sestavljajo različni pogledi, vidiki, razumevanje življenja. Večdimenzionalnost kristala je prispodoba za različne plati in možne vidike. Ker o nobenem pojavu ne velja ena sama resnica, je v besede ujeta resničnost lahko le odsev te resničnosti. Avtorica meni, da s kristalizacijo lahko dekonstruiramo tradicionalno idejo veljavnosti (ang. validity) v raziskovanju. Kristalizacija priskrbi poglobljen, kompleksen, a gotovo le delen pogled. Ne glede na to, do katere točke pridemo, vedno obstaja še več, kar bi lahko izvedeli. Ta nedokončnost raziskovanja pa je ena najočitnejših lastnosti metode HOPS. Pri raziskovanju s HOPS-om težko rečemo, da upoštevamo triangulacijo zgolj z vidika veljavnosti in objektivnosti podatkov, saj dosledna uporaba triangulacije lahko pomeni tudi podaljšanje časa raziskovanja in povečanje stroškov. Kadar raziskujemo z namenom hitrega odziva na potrebe v skupnosti, imamo raziskovalci etično dilemo, ali se podrediti tehnično-metodološkim merilom znanstvenega raziskovanja ali pa se odzvati z intervencijo in akcijo, še preden povsem končamo raziskovalni proces. Takšne dileme so v raziskovanju v socialnem delu pogoste, saj se z raziskovanjem na terenu pogosto 129 znajdemo v situacijah, v katerih bi ljudje v tistem hipu potrebovali hitro in učinkovito pomoč. Ne moremo se zadovoljiti z vlogo, da smo zgolj opazovalci in razlagalci določenega dogajanja. Z raziskovanjem potreb, ko smo v neposrednem stiku z ljudi na terenu, lahko odkrivamo primere, ko bi bilo z vidika ohranjanja človekovega dostojanstva, zdravja, materialne in osebne varnosti treba hitro ukrepati. Na primer, med intervjuji na terenu lahko odkrijemo starega človeka, ki je hudo materialno ogrožen, doživlja nasilje, tvega poslabšanje zdravja in podobno. Zato raziskovanja po metodi HOPS ne razumemo kot rigidne uporabe raziskovalnih tehnik, ampak predvsem kot nenehno preu-darjanje raziskovalnih korakov z vidika vrednosti za uporabnike. V ospredju sta akcijski vidik in vidik uporabnosti raziskovalnih podatkov za razvoj odgovorov v skupnosti. Znanstvena legitimnost in veljavnost našega raziskovanja nastajata s sklepanjem, utemeljenem na podatkih (dokazih), in s transparentno vodenim celotnim raziskovalnim procesom. To pomeni, da je mogoče kadarkoli natančno slediti procesu raziskovanja in rezultate preveriti. Tako zadovoljimo vsa merila, ki so ključna za zagotavljanje veljavnosti rezultatov, saj, kot ta merila povzame Amerson (2011), sklepe (ugotovitve) dokazujemo z uporabo več virov podatkov (triangulacija), ohranjanjem zaporednosti obdelovanja podatkov in utemeljevanja sklepov ter omogočamo ključnim informantom, da pregledajo in potrdijo pri njih zbrane podatke. Odločitev o načinu triangulacije je pomemben del načrta raziskave in je tudi del dogovora z naročnikom raziskave. V okviru metode HOPS smo razvili osnovni model triangulacije (primer Mestne občine Ljubljana), ki pa ga glede na značilnosti lokalne skupnosti in glede na dostopnost podatkov vsakič znova prilagodimo. Pomembo je, da naročnikom pojasnimo prvine metode HOPS že v fazi, ko se z naročnikom pogovarjamo, kako bomo raziskavo izvajali. V Občini Žirovnica smo že ob dogovarjanju za raziskavo pojasnili, da gre pri metodi HOPS za uporabo več vrst triangulacije (vsaj metodološko in podatkovno), da omogoča bolj celostno in poglobljeno razumevanje potreb. V občini so namreč ocenjevali, da imajo že dovolj uporabnih empiričnih podatkov za načrtovanje dolgotrajne oskrbe, saj jih vsako leto zbirajo v Društvu upokojencev v okviru projekta Starejši za višjo 130 kakovost življenja doma. Ko smo predstavili, kakšne podatke nameravamo zbirati na novo, kako bomo uporabili obstoječe podatke ali raziskovalna poročila, kdo bo sodeloval v raziskavi in kakšna so naša teoretska izhodišča, so v tem pristopu prepoznali prednosti, ki jih ima bolj kompleksen in poglobljen raziskovalni proces, in spoznali, da lahko dodatno nadgradi obstoječe podatke. V občini Straža smo na začetku imeli proste roke pri oblikovanju raziskovalnega načrta z metodo HOPS, a sredi izvajanja raziskave smo naleteli na dvom o naših postopkih. Med zbiranjem intervjujev na terenu je lokalno vplivni upokojeni raziskovalec, ki smo ga naknadno vključili v raziskavo, dvomil o naši kompetentnosti pri raziskovanju. Tako smo morali naročniku raziskave pojasnjevati načelo triangulacije raziskovanja. Obema primeroma je skupno to, da so si v lokalnih skupnostih težko predstavljali, kaj so prednosti uporabe metode HOPS. Zato je prednosti pa tudi omejitve raziskovanja potreb v skupnosti treba razložiti, udeleženim pojasniti, kaj je triangulacija raziskovanja in zakaj je pomembna, kako jo izvajamo in uporabljamo, da dosegamo namen raziskave. Dvomi o raziskovanju, posebej če gre za nezna-ne in manj razširjene raziskovalne pristope, se lahko pojavljajo pri naročnikih, v laični in strokovni javnosti in tudi pri raziskovalcih. Dvome in pomisleke o pomenu kake raziskovalne aktivnosti za rezultate raziskave je treba zato z udeleženci raziskave prediskutirati in jasno opredeliti, kaj so cilji določenega koraka. Tudi med raziskovalci so lahko takšni, ki osebno menijo, da pogled uporabnikov ni tako pomemben kot pogled izvajalcev storitev, saj ocenjujejo, da izvajalci storitev dovolj dobro poznajo situacijo glede potreb po dolgotrajni oskrbi v kraju12. Toda raziskovalci, ki poznamo pomen uporabni- ške perspektive pri načrtovanju odgovorov v skupnosti, vemo, da morajo imeti ljudje, za katere se določena sprememba v skupnosti pripravlja, pri tem glavno besedo (Flaker idr., 2008). Triangulacija iz perspektive raziskovanja po metodi HOPS je torej ne le strogo tehnično in mehansko zbiranje in analiza podatkov, ampak tudi praktičen način udejanjanja paradigmatskega načela sodelovanja pri 12 Na primer, da bi se med izvajanjem HOPS-a zaradi epidemije covida-19 ustavilo terensko delo in bi se raziskovalci odločili, da podatkov s terena sploh ne potrebujemo, saj imamo že odgovore izvajalcev programov. 131 soustvarjanju rešitev v skupnosti in izhaja iz etike socialnega dela o spoštovanju in vključevanju uporabnikov. Metoda HOPS v svojem fleksibilnem raziskovalnem slogu omo-goča bolj poglobljeno in celostno razumevanje raziskovalnega problema, v skupnosti spodbudi koristne spremembe in bolj usklajeno delovanje akterjev. Metoda HOPS že v zasnovi predvideva triangulacijo in od raziskovalcev predpostavlja kombiniranje kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja. Toda metoda ni šablonska, nima vnaprej določenega modela raziskovanja, saj poteka kombiniranje tehnik, raziskovalnih metod in postopkov skladno in vsakič na novo, s konkretno raziskovalno situacijo. O kombinacijah raziskovalnih postopkov, metod, tehnik in virov podatkov preudarjamo tako pri načrtovanju raziskave kot tudi pozneje, če se pokaže potreba po dodatnih komplementarnih pogledih in informacijah. Največja slabost tega pristopa je pomanjkanje obstoječih podatkov13. Pomembna objektivna ovira pri uporabi že obstoječih podatkov je tudi njihova dostopnost. Ko smo delali prvo obsežnejšo raziskavo po metodi HOPS v Mestni občini Ljubljana, so bile različne baze podatkov težko dostopne in ustanove niso bile zavezane podatkov javnega značaja javno objavljati. V petnajstih letih se je stanje na tem področju izboljšalo, povečal se je odprt dostop do podatkov različnih ministrstev in javnih ustanov, raziskave so objavljene na spletu ali na različnih portalih in danes je neprimerljivo več možnosti dostopanja do podatkov javnega značaja, ne da bi potrebovali »vratarje« do teh podatkov. Pri zadnjih dveh raziskavah v lokalni skupnosti smo imeli na voljo raziskave Nacionalnega inštituta za javno zdravje, Inštituta Republike Slovenije za socialno varstvo, letna poročila Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti o izvajanju programov, ki jih ministrstvo sofinancira, podatke Skupnosti socialnih zavodov in druge. Na ravni obstoječih podatkov je HOPS sestavljanka možnega. Naš raziskovalni cilj je omogočiti skupnosti, da pridobi čim natančnejšo predstavo o potrebah in v skladu s tem ustvari ustrezne 13 Ko o določenem pojavu, problemu ali vprašanju še ni znanih podatkov, zahteva po hitrem odzivu na potrebe ljudi pa nam ne omogoča časa za pridobivanje dodatnih podatkov ali pa za dodatno zbiranje podatkov ni na voljo sredstev in ustreznega števila raziskovalcev. 132 odgovore. Triangulacijo uporabljamo kot raziskovalno metodo, s katero smo pozorni na vse, kar lahko uporabimo za boljše razumevanje problema. Kombiniranje virov tako potrjuje in utemeljuje raziskovalne rezultate (predloge odgovorov na potrebe v skupnosti) kot tudi pojasnjuje pojave, da jih bolje razumemo (to je potrebe). Ta usmerjenost v raziskovanju našo metodo približa ideji »kristalizacije v raziskovanju« (Richardson, 2000). Tretja lastnost raziskovanja z metodo HOPS je akcija. Naši raziskovalni načrti se razlikujejo od drugih fiksnih raziskovalnih načrtov prav po akcijski usmerjenosti. Na primer, ko si na podlagi delno zbranih podatkov lahko ustvarimo jasno podobo o določenih potrebah skupine ljudi ali posameznika, se lahko v skupnosti že med raziskovanjem odzovemo na te potrebe. Tako se na primer lahko začnemo odzivati v skupnosti, še preden nehamo raziskovati in se iz skupnosti umaknemo. To je še posebej pomembno, kadar gre za nujne intervencije (na primer zdravstvena ali materialna ogroženost, nasilje). V takšnem primeru na podlagi tega novega razumevanja in vmesnih sklepov prilagodimo raziskovanje z vpeljavo dodatnih raziskovalnih metod in vključimo še dodatne podatke. 3.9. Raziskovalna doslednost in triangulacija Ali gre pri HOPS-u res zgolj za triangulacijo ali pa ima integracija različnih metod raziskovanja večjo vlogo, bomo pogledali s konkretnimi primeri našega raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe. Lobe (2006, str. 64) opozarja na preveč posplošeno uporabo izraza triangulacije v družboslovnem raziskovanju, saj je pri tem prezrt bolj celosten pristop k merjenju, analizi in interpretaciji podatkov. Predlaga razlikovanje med triangulacijo pri raziskovanju in komplementarno rabo kvalitativnih in kvantitativnih metod raziskovanja. Če podrobneje pogledamo namen in cilje triangulacije, ima integracija metod širšo vlogo kot sama triangulacija, s katero smo na prika-zanih konkretnih primerih raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe utemeljevali veljavnost raziskovanja in pričakovanih podatkov s HOPS-om. Zelo ozko nekateri avtorji triangulacijo vidijo le kot način za večanje verodostojnosti in veljavnosti raziskovalnih 133 rezultatov, to pomeni, da naj bi sočasna uporaba različnih virov ali metod potrjevala isti rezultat (isto »resničnost«) (Yin, 2013). Toda triangulacija, kot jo uporabljamo pri metodi HOPS, se bolj sklada z razumevanjem triangulacije kot načina, ki pripomore k oblikovanju podobe o kompleksni »resničnosti«. Z vidika družboslovnega pogleda na svet resničnost ni nikoli le ena sama, ampak je vedno druž- beno konstruirana (Berger in Luckmann, 1988). Triangulacija, kot jo uporabljamo pri metodi HOPS, je tako predvsem poskus izdelave čim natančnejše podobe sveta in potreb ljudi v tem svetu z uporabo razpoložljivih podatkov in z upoštevanjem raznovrstnih interpretacij o vsakdanjem življenju, ki jih lahko pridobimo z uporabo mešanja podatkov in metodologij. Ta poglobljena podoba potreb ljudi pa je v nadaljevanju podlaga za načrtovanje odzivov in storitev v skupnosti. Triangulacijo napovemo že, ko naročniku predstavljamo potek raziskave, ko pojasnjujemo, v čem se naša raziskava razlikuje od že izvedenih v občini. Poudarimo komplementarnost različnih metod raziskovanja, podatkov, raziskovalcev in teoretskih izhodišč. Če želimo poudariti komplementarnost, predlagamo, da HOPS umestimo v eno ob obstoječih tipologij načrtov integracije metod raziskovanja. Creswell in Creswell (2018, str. 217–226) navajata tri vrste raziskovalnih načrtov integracije metod raziskovanja: 1) konvergentni načrt integracije metod (ang. convergent mixed methods design), 2) načrt zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja (ang. explanatory sequential design), 3) načrt zaporedne integracije metod raziskovanja (ang. exploratory sequential design). Konvergentni načrt integracije metod raziskovanja pomeni, da raziskovalci izvedejo ločeno kvantitativno in kvalitativno raziskavo, ločeno analizirajo empirične podatke obeh raziskav in v zadnji fazi primerjajo rezultate obeh raziskav. Izhodišče tega načrta je, da ločimo kvantitativno in kvalitativno raziskovanje med seboj in pridobimo rezultate različnih vrst in tipov podatkov. S kvantitativnim raziskovanjem pridobimo številčne podatke, s kvalitativnim pa poglobljene subjektivne poglede udeležencev raziskave. Z združevanjem obeh vrst podatkov si ustvarimo jasno predstavo o raziskovanem problemu, in sicer to storimo v zadnjem delu raziskave, v diskusiji. Obstajajo različni pristopi integracije podatkov, pri vseh pa moramo biti pozorni na to, da jih izvedemo tako, da se poveča veljavnost 134 podatkov. Prvi način poteka tako, da raziskovalci pripravijo poročilo o kvantitativnem raziskovanju in rezultate primerjajo z rezultati kvalitativnega raziskovanja. Lahko pa se lotijo tudi kvalitativnega poro- čila in rezultate primerjajo z rezultati kvantitativnega raziskovanja. Gre za vzporedno primerjavo podatkov. Drugi način poteka tako, da raziskovalci rezultate kvalitativne raziskave pretvorijo v kvantitativne spremenljivke ter primerjajo in kombinirajo dve vrsti kvantitativnih podatkov. Pristop uporabimo, kadar denimo ne pridobimo dovolj kakovostnih kvalitativnih podatkov, da bi jih lahko uporabili tako kot v prvem primeru. Za tretji način je značilno, da podatke obeh vrst raziskave predstavimo združeno v preglednici ali grafu in jih s pomočjo grafičnega prikaza pisno predstavimo. Veljavnost podatkov pri konvergentni integraciji metod temelji na veljavnosti podatkov, pridobljenih s kvantitativnim in kvalitativnim raziskovanjem. Omejitve veljavnosti podatkov so možne zaradi različne velikosti vzorcev pri eni in drugi vrsti raziskave (po navadi gre za manjši vzorec pri kvalitativnem raziskovanju in večji pri kvantitativnem) ali uporabe nekompatibilnih konceptov in spremenljivk. Načrt zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja je sestavljen iz dvofaznega zbiranja podatkov. Raziskovalci najprej opravijo kvantitativno raziskavo in na podlagi analize te pripravijo načrt za drugo fazo – kvalitativno raziskavo. Namen takšnega zdru- ževanja podatkov je, da kvalitativni del raziskave vsebinsko dopolni ugotovitve kvantitativne raziskave. S kvalitativnim raziskovanjem lahko tudi pojasnimo nekatere nejasne, kontradiktorne ali nenavad-ne ugotovitve iz kvantitativne raziskave. Zato je smiselno, da so v vzorec za kvalitativno raziskavo vključeni tudi ljudje, ki so sodelovali že v kvantitativni raziskavi. Empirične podatke obeh raziskav analizi-ramo ločeno, v razpravi pa opravimo integracijo rezultatov in posebej poudarimo, kako s kvalitativnimi rezultati podkrepimo kvantitativne, neposredna primerjava obeh vrst rezultatov pa ni priporočljiva. Načrt zaporedne integracije metod raziskovanja se v nasprotju z načrtom zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja začne s kvalitativno raziskavo, ki ji sledi kvantitativna raziskava. Zbiranje podatkov pa poteka v treh fazah. Raziskovalci najprej izvedejo kvalitativno raziskavo in analizirajo pridobljene podatke, nato določijo značilnosti, dejavnike (npr. nov raziskovalni 135 instrument, procedure za izvedbo eksperimenta, nove spremenljivke), ki jih je pomembno raziskati s kvantitativno raziskavo. V tretji fazi izvedejo kvantitativno raziskavo in analizo. Podobno kot v načr-tu zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja druga faza temelji na prvi, razlika je v tem, da je kvantitativna raziskava zasnovana na individualnih potrebah posameznikov, ki smo jih spoznali s kvalitativnim raziskovanjem v prvi fazi. Zaradi takšnega pristopa lahko v drugi fazi naletimo na določene ovire, npr. razvijemo merski instrument, ki vsebuje osebna in občutljiva vprašanja za anketni vprašalnik, ali pa definiramo nove spremenljivke, o katerih je v obstoječi literature malo znanega. Pogosto raziskovalci v prvi fazi izvedejo fokusno skupino, analizirajo podatke in oblikujejo anketni vprašalnik. Pri takih raziskavah je zelo pomembno, da so vzorci v obeh raziskavah drugačni, lahko so uporabljeni za isto populacijo, a izbrani ljudje v vzorcih morajo biti različni, saj bi v nasprotnem primeru zmanjšali veljavnost podatkov kvantitativnega dela raziskave. Ločeno naj poteka tudi analiza podatkov. Integracija se zgodi v začetnem delu, ko so rezultati kvalitativne raziskave podlaga za oblikovanje kvantitativne raziskave. V razpravi ločeno predstavimo najprej rezultate kvalitativne raziskave, nato oblikovanje dejavnike za kvantitativno raziskovanje in ločeno rezultate kvantitativne raziskave. Primerjava obeh vrst raziskave ni smiselna, ker sta raziskavi izvedeni na različnih vzorcih in je namen takšne strategije ugotoviti, kako lahko teme iz kvalitativnega raziskovanja posplošujemo na več- jem vzorcu iz kvantitativnega raziskovanja. Pri HOPS-u po navadi kombiniramo različne vrste kvalitativnega raziskovanja, kvantitativnih podatkov pa navadno ne zbiramo na novo, temveč uporabljamo že obstoječe – denimo iz statističnih baz, s portalov, iz poročil ali raziskav. Če bi raziskovalna situacija dopuščala tudi izvedbo dodatnega kvantitativnega raziskovanja (na primer anketiranje za merjenje potreb po določeni storitvi) in bi s tem odločilno povečali akcijsko vrednost raziskave in pripomogli k implementaciji rezultatov v skupnosti, bi lahko kombinirali raziskovanje tudi z zaporednimi kvantitativnimi metodami, ki bi jih sami izvedli. Do zdaj še nismo naleteli na tak primer in tudi pri naročnikih raziskav ni bilo interesa za te podatke (dodatno raziskovanje bi namreč občutno podražilo projekt in tudi za nekaj mesecev zavleklo 136 proces). V večini primerov smo tako ocene pojavov in potreb naredili z metodami multiplikacije (Flaker idr., 2019, str. 154). Creswell in Creswell (2018) sicer ne navajata takšnega tipa sestavljene raziskave kot oblike svojevrstnega raziskovalnega načrta združenih metod raziskovanja, vendar bi hipotetično lahko kvantitativne podatke pri HOPS-u razumeli kot sekundarne podatke, ki jih smiselno uporabimo za namen HOPS-a. Težava pri navajanju njunih vrst združenih metod raziskovanja je tudi v tem, da namen združevanja podatkov ni akcija, sprememba v praksi, to pa je ena od ključnih značilnosti HOPS-a. Zato smo v metodološki literaturi še naprej iskali primerljive metode raziskovanja, kot je HOPS, hkrati pa že z našim raziskovanjem dopolnjevali metodološko znanje in razvijali raziskovalna pravila. Creswell in Creswell (2018, str. 226 - 228) navajata še nekaj različic integracije metod raziskovanja, ki temeljijo na predstavljenih treh modelih, a ti niso nadgradnja že predstavljenih, le dopolnjevanje že obstoječih korakov v procesu raziskovanja. Med uporabnejši-mi za HOPS navajata: (1) križanje sekundarnih integriranih metod s primarnim kvantitativnim in kvalitativnim načrtom raziskovanja, pri tem pa je integracije metod sekundarnega, podpornega pomena; (2) križanje integracije metod z drugo metodologijo, denimo študijo primera, evalvacijskim pristopom, akcijskim raziskovanjem, longitudinalnim študijam idr.; (3) križanje integriranih metod v teoretskem okviru, v katerem ima osrednje mesto raziskovanja izbrana teorija, na podlagi katere oblikujemo in izvedemo raziskavo. Naslednje štiri tipologije Creswell in Creswell (2018, str. 228) navajata kot nadgradnjo prvotni tipologiji, ki smo jo predstavili zgoraj 1. Raziskovalni načrt integracije metod z eksperimentom ali intervencijo Raziskovalci izvedejo in analizirajo kvantitativno in kvalitativno raziskavo, integracijo podatkov pa opravijo v eksperimentu ali interven-ciji. Eksperiment in intervencija sta zasnovana na podlagi podatkov, pridobljenih s kvalitativno raziskavo, ki s tem postane sekundarni vir podatkov. Kvalitativni podatki so lahko vključeni v eksperiment pred njegovo izvedbo, med izvedo in po izvedbi. Osnovna ideja 137 takšnega integriranja metod je v tem, da načrt zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja začnemo z eksperimentom ali da konvergentni načrt integracije metod raziskovanja začnemo izvajati med izvedbo eksperimenta oz. da načrt integracije zaporednih metod raziskovanja realiziramo po izvedbi eksperimenta, kot nadgradnja rezultatov eksperimenta. Zelo pomembno je, da dobro pojasnimo, kaj je namen vključevanja kvalitativnih podatkov v eksperiment. 2. Raziskovalni načrt integracije metod raziskovanja v študiji primera Kot izhaja iz samega imena, gre za vključevanje treh vrst metod (konvergentni načrt integracije metod raziskovanja, načrt zaporednega pojasnjevanja integracije metod raziskovanja, načrt zaporedne integracije metod raziskovanja) v študijo enega ali več primerov. Možna sta dva scenarija: (1) deduktivni, pri katerem na začetku raziskovanja opravimo študijo primera (ali primerov) in ugotovimo razlike med kvalitativnimi in kvantitativnimi podatki; (2) induktivni, kadar raziskovalci najprej izvedejo kvalitativno in kvantitativno raziskavo, na podlagi katerih definirajo primere in opravijo primerjavo med njimi. Raziskovalci morajo imeti precej znanja in spretnosti, tako na področju kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja ter združevanja metod kot pri izvedbi študij primerov. 3. Raziskovalni načrt integracije metod raziskovanja v participacijskem raziskovanju in raziskovanju na področju socialne pravičnosti Pri tej vrsti raziskovanja gre za vključevanje integracije metod v širši teoretski kontekst socialne pravičnosti ali participacije. Raziskovalci si prizadevajo predvsem za to, da imajo glas, vlogo pri načrtovanju raziskave uporabniki, da sodelujejo pri zbiranju in analiziranju tako kvalitativnih kot kvantitativnih podatkov. 4. Evalvacijski model integracije metod raziskovanja V tem primeru dodamo tri vrste integracije metod (konvergentni načrt integracije metod raziskovanja, načrt zaporednega pojasnjevanja 138 integracije metod raziskovanja, načrt zaporedne integracije metod raziskovanja) v posamezne faze evalvacijskega procesa, ki preverja us-pešnost posamezne intervencije, programa ali politike. Najpogosteje se uporablja v primerih, ko sta kvalitativni ali kvantitativni del raziskovanja izvedena kot podpora pri razvoju, prilagajanju in evalvaciji programov ali projektov. Vse navedene tipologije so primerne za izvajanje HOPS-a in omogočajo prilagajanje raziskovanja glede na konkretne situacije v skupnostih, kjer raziskovanje poteka. Načrt HOPS-a bi tako lahko upo- števal napotke iz prve tipologije, kadar bi spremembe v praksi lahko dosegli z eksperimentom (primer prve tipologije), prilagodili raziskovalni proces za izvedbo poglobljene študije primera (primer druge tipologije), se zgledovali po tretjem načinu, kadar bi lahko cilje dosegli zgolj z vključevanjem uporabnikov v vse faze načrta HOPS-a (tretji primer tipologije) ali bi za izvedbo HOPS-a upoštevali načrt po četrtem načinu, če bi potrebovali rezultate evalvacije, denimo socialne ali zdravstvene politike, socialnovarstvenega programa ali delovanja institucije na področju dolgotrajne oskrbe (četrti primer tipologije). HOPS nikoli ni le vaja iz raziskovanja, saj z raziskavo z metodo HOPS posegamo v vsakdanje življenje ljudi. Z raziskovanjem želimo priskrbeti skupnost pomembne in koristne cilje in vizije. Sklenemo lahko, da je pri HOPS-u možno integrirati različne metode raziskovanja, da je HOPS več kot le triangulacija pri raziskovanju in da je treba vsakokrat v raziskovalnem načrtu jasno dati prioriteto ak-cijskemu raziskovanju. Metodološka in podatkovna triangulacija sta neločljiv del metode HOPS in ju uporabljamo pri vsakem raziskovanju potreb v skupnosti. Potrebe ljudi je namreč mogoče razumeti šele, ko smo pozorni na različne dejavnike v družbi, ki vplivajo na vsakdanje življenje ljudi. O HOPS-u ne moremo govoriti, če ne načrtujemo sprememb v obstoječem sistemu dolgotrajne oskrbe, ne podamo konkretnih predlogov in rešitev za spremembe, ne oblikujemo jasno postavljenih strategij za oblikovanje dolgotrajne oskrbe. Primere tega bomo predstavili v naslednjem poglavju, v katerem prikazujemo naše dosedanje izkušnje integriranja metod raziskovanja, ki so se pokazale za uspešne in učinkovite. 139 Ob tem opozarjamo, da nam je z našim raziskovanjem uspelo v lokalnih skupnostih prav z uporabo HOPS-a uveljavljati načela dolgotrajne oskrbe, kljub temu, da na sistemski ravni (mikroravni) še nimamo razvite dolgotrajne oskrbe. Triangulacija je torej v naši raziskovalni strategiji raziskovalno pravilo, ki nam pomaga doseči saturacijo podatkov, utemeljitev sklepov, oblikovanje koristnih in konkretnih predlogov. Hkrati pa je triangulacija tudi načelo, ki nam omogoča upoštevati etiko raziskovanja v socialnem delu, ki temelji na paradigmi participacije uporabnikov, normalizaciji vsakdanjega življenja, krepitvi moči in dialogu. 140 4. INTEGRIRANJE RAZLIČNIH METOD RAZISKOVANJA PRI HOPS-U 4.1 Metodološka vprašanja raziskovanja potreb v socialnem delu Cilj raziskovanja v socialnem delu je razvoj storitev za boljšo kakovost življenja ljudi. Čeprav se v socialnem delu intenzivno ukvarjamo s potrebami ljudi, je na voljo malo znanstvene literature samo o metodoloških vprašanjih raziskovanja potreb z vidika socialnega dela. K razvoju lastnih pristopov in metod pri raziskovanju potreb nas je spodbujalo spoznanje, da je načrtovanje etičnih praks socialnega dela neizogibno povezano z metodologijami ustvarjanja vednosti o vsakdanjem življenju (Grebenc, 2006; Grebenc in Ša-bić, 2013). V socialnem delu potrebujemo raziskovalne metode, s katerimi človeških življenj ne bi spreminjali v abstraktne enote, se ukvarjali le s standardizacijo in normiranjem storitev in življenj ljudi prevajali v kategorije problemov in primanjkljajev (Flaker idr., 2008; Flaker idr., 2013). V raziskavah, ki jih izvajamo v socialnem delu, želimo razvijati raziskovalne pristope, ki omogočajo celosten vpogled v konkretne življenjske situacije ljudi in sodelovanje ljudi pri definiranju potreb in oblikovanju storitev v skupnosti (Škerjanc, 2006; Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011; Grebenc, 2014; Grebenc in Šabić, 2013; Mali in Grebenc, 2019; Flaker idr., 2019). Raziskovanje potreb zato v socialnem delu načrtujemo tako, da lahko sočasno spoznamo osebno perspektivo uporabnikov in uporabnic (njihovo osebno zgodbo), perspektivo skupnosti in okolja in se že med raziskovanjem osredotočimo tudi na oblikovanje odgovorov14. 14 Več o tem smo opisovali v petih monografijah o dolgotrajni oskrbi, ki jih predstavljamo v prvem poglavju (Flaker idr., 2008; Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011; Flaker idr., 2013; Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). 141 Največji izziv razvoja metodologije raziskovanja potreb je, kako zaznavati, opisati in razumeti kompleksnost vsakdanjega življenja ljudi tako, da ostanemo občutljivi tako za specifično situacijo vsakega človeka posebej kakor tudi za značilnosti sveta, v katerem živi. Osrednje vprašanje pri razvijanju metodologije HOPS smo namenili načinom razumevanja potreb ljudi in strategijam raziskovanja, ki omogočajo, da raziskovalec ali raziskovalka razvije občutljivost za konstruktivistično in relativistično dimenzijo potreb. V zadnjih dveh desetletjih intenzivnega raziskovanja potreb ljudi iz perspektive socialnega dela, v katerih smo postopno izpilili metodo HOPS, smo izvedli več raziskovalnih projektov, v katerih smo se izrecno osredotočali na odkrivanje potreb in oblikovanje odgovorov v skupnosti. Denimo, raziskavo o potrebah uporabnikov drog na koncu devetdesetih let 20. stoletja, pa kmalu potem raziskavo Oblikovanje sistema indikatorjev za ugotavljanje potreb za potrebe Mestne občine Ljubljana, v kateri smo metodologijo prilagodili sočasnemu raziskovanju različnih skupin prebivalcev in prebivalk (Flaker idr., 2005). Takrat smo poleg raziskovanja potreb starih ljudi raziskovali še potrebe žensk in otrok, žrtev nasilja, in mladih, ki so izpadli iz sistema šolanja. Metodo hitre ocene potreb in storitev smo nato še večkrat preizkusili in razvijali v številnih raziskovalnih projektih študentk in študentov Fakultete za socialno delo v okviru diplomskih, magistrskih in doktorskih del, izvajali smo jo tudi v okviru študijskih obveznosti (na primer pri načrtovanju skupnostnih projektov, ki jih študentke izvajajo v četrtem letniku študija). Znanje o raziskovanju potreb smo vključili v usposabljanja za strokovnjakinje iz prakse (na primer v izobraževanja za koordinatorje obravnave v skupnosti). Intenzivno sodelovanje s socialnimi delavkami in delavci iz prakse pa je potekalo zlasti v okviru razvoja kataloga nalog centrov za socialno delo (Flaker, 2003). S takšnimi usposabljanji nam je vsaj delno uspelo prenesti idejo HOPS-a v prakso in – to je bilo še pomembneje – dobili smo povratno informacijo o tem, kako metoda koristi strokovnjakinjam v praksi. Tako so nastajali številni zemljevidi potreb različnih skupin ljudi iz različnih krajev Slovenije, večalo pa se je tudi število na- ših izkušenj z uporabo integriranja metod in raziskovalnih pristopov. Metodo HOPS smo posebej na področju raziskovanja potreb starih ljudi in dolgotrajne oskrbe razvijali postopno. Prvič smo jo 142 uporabili kot poseben raziskovalni pristop v letih 2003 in 2004, ko se nam je na Fakulteti za socialno delo ponudila priložnost, da za potrebe razvoja strategije na področju socialnega varstva v Mestni občini Ljubljana izvedemo raziskavo o indikatorjih potreb (Flaker idr., 2005; Grebenc, 2006). V tistem obdobju je bil koncept potreb pomemben dejavnik oblikovanja politik na področju socialnega varstva in akterji teh politik so tako na nacionalni kot lokalni ravni razumeli potrebe kot tisto spremenljivko, ki jo je mogoče odkriti, meriti in upoštevati pri načrtovanju vrst in obsega storitev (Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005, 2005; Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006–2010, 2006). Razvoj storitev v skladu s potrebami uporabnikov je bil vodilo socialne politike pri oblikovanju takratnih strategij in akcijskih načrtov tako na ravni države kot v lokalni skupnosti. Izkušnje, ki smo jih takrat dobili z raziskovanjem potreb v skupnosti, so potrjevale pomen informiranega načrtovanja strategij na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi in prednosti celostnega pogleda na potrebe ljudi, kot ga razvijamo v socialam delu (Flaker idr., 2008; Flaker idr., 2013; Mali, Mešl in Rihter, 2011; Mali idr., 2017; Mali idr., 2019). 4.1.1 Povezovanje vrednot in načel socialnega dela z načeli raziskovanja potreb Raziskovanje potreb in odgovori nanje naj bi pripomogli k izbolj- šanju kakovosti življenja ljudi. Družbene vede kakovost življenja enačijo z blaginjo prebivalcev in njihovim zadovoljstvom. Prav razvoj države blaginje je pospešil disciplinarni premik pozornosti pri razumevanju kakovosti življenja od ekonomije k sociologiji in konceptualni premik od temeljnih človekovih potreb k nadzoru virov posameznika za zadovoljitev teh potreb (Rode, 2001 str. 47–48). Ta premik je sprožil tudi spremembe na metodološkem področju raziskovanja potreb, saj se je raziskovalna pozornost preusmerila od objektivnih kazalcev na agregatni ravni k subjektivnim kazalcem na individualni ravni (prav tam). Kakovost življenja je v perspektivi socialnega dela povezana z načeli normalizacije bivanja, emancipacije in participacije uporabnikov (Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002; Flaker idr., 2008; Flaker, 143 Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011). Ta temeljna načela socialnega dela lahko v praksi zaživijo le, če se kažejo tudi v vseh fazah raziskovanja. Načelo normalizacije bivanja razumemo v socialnem delu kot vrednoto in etično izhodišče za oblikovanje storitev v skupnosti. Spoštovanje tega načela je pokazatelj položaja posameznikov in skupin v družbi. To načelo da vedeti, ali imajo ljudje ne glede na njihovo telesno ali intelektualno oviranost v določenem okolju možnost samostojnega odločanja o svojem življenju in niso podrejeni skrbstve-nim režimom. Normalizacija bivanja pomeni možnost sodelovanja in odločanja o življenju in vključuje tako odločitve o preprostih, vsakodnevnih dejanjih (npr. prehranjevanje, oblačenje, aktivnosti) kot odločanje in sodelovanje pri oblikovanju politik in strategij dolgotrajne oskrbe. Načelo normalizacije bivanja nam pomaga razumeti civilizacijsko raven določene družbe in resnično stanje vključenosti ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo (Brandon in Brandon 1992; Škerjanc, 2006; Mali, Mešl in Rihter, 2011). Raven spoštovanja načela normalizacije bivanja lahko preverimo s preprostimi vprašanji, ki hitro razkrijejo, kako so ljudje v do-ločenem okolju obravnavani: ali lahko razvijajo tople, prijateljske in ljubeče odnose z drugim (merilo poglabljanja odnosov), ali lahko vplivajo na oblike pomoči, ki so je deležni (merilo razvijanja udelež- be), ali imajo odločilen nadzor nad svojim življenjem (merilo večanja izbire), ali se lahko družijo z drugimi ljudmi v skupnosti, ki niso plačani, da bi bili z njimi (merilo stopnjevanja druženja), ali drugi nanje gledajo kot na spoštovanja vredne posameznike in posameznice in imajo možnost osebne rasti (merilo osebnega razvoja). S temi merili odkrijemo, ali je določena skupnost (družba, civilizacija) spo-sobna tistim članom in članicam skupnosti, ki zaradi različnih oviranosti potrebujejo pomoč za samostojno bivanje, omogočiti enake življenjske razmere kot vsem drugim članom in članicam družbe. Še več, danes postajajo vprašanja normalizacije bivanja vedno aktu-alnejša tudi z globalnega vidika bivanja na planetu, saj je življenje vseh živih bitij ogroženo zaradi prevladujočega sistema ekstenzivne ekonomije in potrošništva (Peeters, 2012; Dominelli, 2012; Gough, 2017). Iz te perspektive so metodološka vprašanja raziskovanja potreb, ki upoštevajo načelo normalizacije bivanja, tudi vprašanja uveljavljanja vzdržne ekonomije, solidarnosti v družbi ter človeške in 144 okolijske pravičnosti. Kontekstualni pristop k raziskovanju potreb ljudi temelji na predpostavki, da je perspektiva okolja neizogiben del raziskovalnega interesa. Ta vidik smo v naših raziskovalnih načrtih že od začetka vključevali v tako imenovane zemljevide lokalnih skupnosti. Načelo emancipacijskega socialnega dela vključujemo v strategije raziskovanja potreb kot idejo, ki temelji na krepitvi moči ljudi, spoštovanju človekovih pravic, vrednotah socialne pravičnosti in prizadevanjih, da bi ljudje ne glede na to, da potrebujejo našo pomoč, obdržali nadzor in vpliv nad svojim življenjem (Dominelli, 2002; Dragoš idr., 2008; Flaker idr., 2008; Grebenc, 2014). To načelo temelji na predpostavki, da naj vsaka intervencija socialnega dela ohranja ali povečuje moč ljudi za neodvisno življenje v skupnosti. Intervencije v skupnosti morajo upoštevati izražene potrebe ljudi, širiti njihove možnosti, ne pa da bi se zato, ker na določenem področju življenja potrebujejo pomoč ali podporo, morali odreči zanje pomembnim platem življenja (na primer, da bi morali zato, ker imajo demenco, se težko gibljejo ali imajo kronično bolezen, prepustiti odločanje o življenju drugim, sprejeti kot edino opcijo namestitev v institucijo ali se povsem podrediti in prilagoditi željam in dinamiki oskrbovalcev). Ker smo želeli z raziskovanjem pripomoči k razvoju normalizirajočih in emancipacijskih storitev in ukrepov v skupnosti (za ohranjanje ali širitev možnosti, za krepitev moči in vpliva na življenje), smo morali poleg razumevanja vsakdanjega življenja ljudi čim natančneje spoznati tudi stanje v skupnosti. Razmišljati smo morali o razvoju takšnih raziskovalnih instrumentov, s katerimi bi se lahko približali podrobnostim življenja, a se tudi oddaljili in opa-zovali sisteme in strukture. Hkrati pa smo morali razviti orodja, ki bi nam pomagala zapisovati vsakdanje življenjske situacije, v katerih imajo posamezniki in skupine ljudi raznovrstne potrebe, interese in želje, a imajo o načinu urejanja teh življenjskih situacij tudi svoja pričakovanja, zamisli in možnosti. Tretje ključno načelo, ki ga upoštevamo v raziskovalni strategiji, pa je participacija uporabnikov. Za inovativne raziskovalne metode socialnega dela je ključno, da postanejo uporabniki akterji raziskav. S tem se spremeni razmerje med strokovnjakinjo oziroma razisko-valko in človekom z izkušnjo stiske. Vsi udeleženci v raziskovanju 145 postanejo enakopravnejši (Ramon, 2003; Škerjanc, 2006; Hanley, 2005; Beresford, 2007; Videmšek, 2012). To pomeni, da sta pri metodi HOPS v središču raziskovanja vsakdanja izkušnja ljudi in njihova interpretacija realnosti. Pazili smo, da z našim raziskovalnim pristopom in našimi raziskovalnimi instrumenti ne bi zgreši-li uporabniške perspektive in se ujeli v past, da bi o potrebah že vnaprej razmišljali kot o storitvah. Načrt pomoči naj ne bo vsiljen ali pokroviteljski, ampak dogovorjen in usklajen s potrebami ljudi. Določanje storitev je zadnji korak raziskovanja in ne izhodišče. Če pojasnimo s primerom, nekdo, ki ne more več povsem samostojno pripraviti hrane, ne potrebuje »hrane na dom«, ampak redne, zdrave in raznovrstne dnevne obroke. Kako bomo zagotovili, da bo posameznik imel te obroke, je odvisno od konkretne situacije. Morda stari človek potrebuje pomoč pri nakupih, morda pri pripravi in uživanju hrane. Zelo pomembno je, da potreb ne poimenujemo s storitvijo (na primer, da potrebuje namestitev, oskrbo, da ga je treba varovati, da potrebuje dom za stare, dnevno varstvo, namestitev v varno hišo). V vseh naštetih primerih imajo lahko ljudje zelo različ- ne potrebe, morda so osamljeni, žrtve nasilja, ne morejo več plezati po lestvi, so pravkar ovdoveli in podobno. Storitve so sinteza potreb in odgovorov, ki nastanejo v dialogu z ljudmi (Grebenc, 2006; Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011). Z raziskovanjem moramo zato odkriti oziroma zaznati, zapisati in čim natančneje predstaviti te potrebe in kontekst situacije, v kateri se pojavljajo, zapisati stališča, želje in pričakovanja uporabnikov o teh potrebah in šele na podlagi teh vpogledov načrtovati odgovore (ki so lahko kombinacija tako formaliziranih kot tudi neformalnih oblik podpore in pomoči). 146 Slika 2: Kakovost življenja uporabnikov v perspektivi socialnega dela. normalizacija emancipacija bivanja participacija V socialnem delu metodološki pristop raziskovanja potreb razvijamo tako, da kombiniramo pristope in instrumente, ki so sočasno občutljivi za osebni pogled in okvir situacij vsakdanjega življenja ljudi. Potreb ne moremo razumeti, ne da bi raziskovali, kako živijo in o svojem življenju razmišljajo ljudje in kakšne so značilnosti sveta, v katerem živijo. Instrumenti raziskovanja potreb naj bi omogočili sočasnost za-jemanja podatkov, s katerimi bi razumeli potrebe ljudi, in podatkov, na podlagi katerih bi razumeli značilnosti okolja in okoliščine, v katerih ljudje živijo. Rdeča nit raziskovanja in izhodiščna spremenljivka so torej potrebe in situacije, v katerih se te potrebe izražajo. Da lahko dojamemo kompleksno sliko vsakdanjega življenja vsakega posameznika v prav določeni lokalni skupnosti, je treba razširiti raziskovalno in interpretativno področje in omogočiti raziskovanje kompleksnosti vsakdanjega sveta z uporabo metodološko mešanih pristopov. V raziskovanju po metodi HOPS upoštevamo prvine kvalitativnih, kvantitativnih, etnografskih, akcijskih raziskovalnih metod, ki v številnih kombinacijah omogočijo doslednejše zaznavanje subjektivnosti osebne izkušnje ljudi in njihove osebne vednosti o življenju in specifičnost vsakokratnih okoliščin vsakdanjega sveta (Mesec, 2006; Grebenc, 2006; Longhofer in Floersch, 2014). 147 Pri raziskovanju potreb zato uporabljamo različne metodološke pristope, a so v ospredju kvalitativne metode zaradi svoje občutljivosti za raziskovanje značilnosti vsakdanjega sveta ljudi in odkrivanje osebne izkušnje uporabnikov z uporabo besednih opisov. Takšna raziskovalna usmeritev nam omogoča, da lahko življenjsko izkušnjo vsakega človeka raziskujemo tako, kot da bi, kot se izrazi Hall (2003), poto-vali skozi življenje ljudi, vključenih v raziskavo. 4.1.2 Razvoj matrice raziskovanja potreb v socialnem delu Sistematično raziskovanje človekovega življenja je zaradi velike pe-strosti življenja, relativnosti človekovih potreb in večdimenzional-nosti pojma kakovost življenja zahtevna naloga. Raziskovanje konteksta vsakdanjega življenje ljudi na mikro-, mezzo- in makroravni realnosti in v tem kontekstu njihovih potreb zahteva razvoj takšnega raziskovalnega sloga, ki dopušča raziskovanje, občutljivo za kontekst, zaradi konkretnih ciljev pa mora imeti tudi akcijski naboj in praktično uporabno vrednost (Mesec, 2006; Grebenc, 2006). Raziskovalni slog, ki je povezan z integriranjem različnih raziskovalnih metod in s pridobivanjem velike količine razno-vrstnega gradiva, zahteva discipliniranost, sistematičnost in nadzorovano prilagodljivost v vseh fazah raziskovanja. Ves čas raziskovanja je treba zagotavljati smiselno integriranje metod, ki se komplementarno dopolnjujejo, pa tudi zagotoviti povezavo med posameznimi raziskovalnimi dejanji znotraj ene raziskovalne metode (od zbiranje podatkov do analize in interpretacije). V raziskovanju posamezna dejanja namreč nikoli niso med seboj ločena, ampak so povezana in se razvijajo med procesom samim (D‘Cruz in Jones, 2004, str. 150). Poleg odločitve o smotrni raziskovalni metodologiji je bil največji izziv oblikovanje orodij za zajemanje podatkov, saj smo morali najti besedna orodja, s katerimi bomo lahko čim natančneje, disciplinirano, sistematično in verodostojno zapisovali ključne informacije, ki nam omogočajo razumeti potrebe ljudi v kontekstu vsakdanjega življenja in ob tem zadostili znanstveni odličnosti in strokovni relevantnosti. V prvi raziskavi, izvedli smo jo v Mestni občini Ljubljana, smo odkrili, da si lahko sistematičnost kontekstualnega pogleda 148 po zemljevidu vsakdanjega življenja zagotovimo z dobro tematsko legendo. Izdelali smo matrico in jo uporabljali kot pripomoček (opomnik) pri zajemu in razvrščanju podatkov. Med raziskovanjem pa se je celo pokazalo, da smo matrico lahko uporabili kot orodje, s katerim smo usmerjali zbiranje podatkov, selekcijo gradiva in analizo podatkov, in tudi kot pomoč pri odločitvah, katere nadaljnje raziskovalne korake je treba narediti, da bomo dosegli čim popolnejšo sliko potreb ljudi in izdelali smiseln načrt odgovorov v skupnosti, saj smo lahko ugotavljali, kje nam podatki še manjkajo. Vsebinski pogled v raziskovalno področje smo torej organizirali v matrični obliki. Z njo smo najprej izostrili ključne kategorije raziskovanja potreb, kategorijam pa določili glavne teme in dopus-tili možnost, da se med raziskovanjem pojavijo nove teme. Matrica (opomnik, preglednica) je zbirka kategorij in pojmov (gesel), ki smo jih prepoznali kot ključne teme vsakdanjega življenja starih ljudi in so bile odločilne za razumevanje potreb, konteksta potreb in načrtovanja odgovorov. Matrico15 smo si zamislili kot zbirko različnih tematskih sklopov, ki jih določimo na podlagi predhodnega poznavanja problema in jih po potrebi dodajamo, ko smo že na terenu, če odkrijemo nova in pomembna dejstva o določenem pojavu. To potencialno nedokončnost matrice smo nakazali tako, da je tabela na spodnjem delu nedokončana. Tematske sklope smo določili na podlagi predhodnega razi- skovanja potreb po tematskih sklopih metode hitra ocena potreb in storitev (Stimson, Fitch in Rhodes, 1998; Flaker idr., 1999; Flaker idr., 2019), dejavnikov in meril kakovosti življenja (Mesec idr., 1998; Rode, Rihter, Zorn in Kobal, 2003), upoštevaje koncepte normalizacije vsakdanjega življenja in na podlagi viharjenja idej v fokusni skupini, v kateri smo sodelovali raziskovalci, študentke, ki so opravljale prakso na področju dela s starimi ljudmi, in manjša skupina uporabnikov. Matrica se je med raziskovanjem dopolnjevala, saj smo s prvimi delnimi analizami odkrili tematike, ki jih prvotna matrica ni vklju- čevala (tako se je pozneje kot pomembna tema pokazalo vprašanje 15 Matrica, ki smo jo razvili za zajemanje podatkov o potrebah starih ljudi, je nastala kot prilagoditev matrice, ki smo jo izdelali za potrebe raziskovanja tveganj med uporabniki drog v Sloveniji (Flaker idr. 1999, 2002). 149 rutin, samopomoči, taktike preživetja). Nastala je naslednja mreža kategorij, o katerih smo nato zbirali podatke. O temah, ki so združe-ne v preglednici 10, je bilo treba z raziskovanjem zbrati čim bolj sistematične, natančne in konkretne podatke. Kombiniranje različnih tematskih sklopov je omogočilo sočasno osredotočenost na različne ravni in številne tematike. Preglednica 1: Matrični opomnik s ključnimi kategorijami in tematskimi sklopi za raziskovanje potreb starih ljudi. Značilnosti ciljne Socialni kontekst Zdravje Tveganja Ocena služb skupine in kraja Profil: Socialne Osebna ocena Tveganja, povezana Zemljevid služb: Starost, spol, mreže in stiki, zdravja: s starostjo zdravstvene in narodnost, medgeneracijsko zdravstveno in staranjem, socialne izobrazba povezovanje, stanje, zaznavanje pomoč doživljanje zdravja Število, trendi, Dnevne Skrb za zdravje, Vrste situacij in Vrste storitev za posebnosti aktivnosti: delo, samopomoč okoliščine stare ljudi: pomoč populacije hobiji, obveznosti tveganj na domu, dnevni centri … Zemljepisna Življenjski slog, Kronične Norme ravnanj s Dostopnost služb: umestitev (npr. vsakodnevne bolezni, tveganji visok/nizek prag Fužine, Kozarje) rutine demenca, duševne stiske Prostorska Dohodek: Življenjski Neposredna Metode dela: ureditev: pokojnina, renta, slog: prehrana, ogroženost (npr. modeli in pristopi, predmestje, center, priložnostni spolnost, nasilje, nesreče …) individualizirana zaselki zaslužek … zasvojenost obravnava Mobilnost Stanovanje: Telesne omejitve Splošna in osebna Odnos do in prometne bivalne razmere, pri gibanju varnost uporabnikov, povezave, lastništvo … učinkovitost, komunikacija prilagodljivost Stališča in Neodvisno Dostopnost do Pravice, Razvoj: vrzeli, ovire, zaznavanje življenje, viri zdravstvenih informiranost, vpliv, predlogi starosti v in prakse storitev, samostojnost skupnosti samopomoči vloga bolnika Vrednote, vloga v Želje, potrebe Želje, potrebe Želje, potrebe Želje, potrebe družbi, norme in pravila 150 Matrica16 je bila vsebinska zbirka kategorij in tem in je bila uporabljena kot orientacijska raziskovalna legenda. Vsako izbrano področje poizvedovanj, ki ga vsebuje preglednica 1, omogoča spoznavanje določenega konteksta vsakdanjega življenja, v katerega umestimo potrebe. Ključne kategorije, ki jih vsebuje matrica, so: splošne značilnosti ciljne skupine in skupnosti, socialni kontekst, zdravje, tveganja, ocena služb (prikazane so v preglednici 10). Matrica ni sklenjena enota, lahko jo prevajamo v različna raziskovalna okolja in ostaja odprta za kategorije, ki se pojavijo naknadno. Uporabljali smo jo kot opomnik za pripravo vprašalnikov17 za intervjuje in fokusne skupine. Uporabljali smo jo tudi kot vsebinske smernice za ustvarjanje pisnih gradiv (na primer oblikovanje navodil za pisanje dnevnikov prakse študentk) ali selekcijo sekundarnih gradiv (na primer članki o življenju starih ljudi v časopisih). Bila je torej zbirnik za raznovrstne podatke, pridobljene s kombiniranjem metod (intervjuji, fokusne skupine, opazovanja itd.) in kombiniranjem virov (primarni in sekundarni viri, ad hoc informacije ipd.). Vsaka rubrika v preglednici 10 označuje temo, o kateri je bilo treba zbrati informacije. Cilj je bil, da zberemo podatke o temi, ki jo vključuje okence preglednice. Nasičenost podatkov smo dosegli s triangulacijo podatkov, ki je vključevala poizvedovanja na terenu (uporabniško perspektivo in perspektivo ključnih informantov, ki so dobri poznavalci življenja starih ljudi: svojci, sosedi, strokovni delavci in izvajalci različnih storitev za stare ljudi) in drugo relevantno gradivo (statistični podatki, letna poročila, članki itd.). Pri vseh tematskih sklopih nismo mogli uporabiti enakih kombinacij podatkov, saj o nekaterih temah ni bilo na voljo toliko virov kot o drugih. Na primer, o demografskih podatkih populacije in o mreži služb je bilo mogoče zbrati pisna gradiva (letna in interna po-ročila ustanov), o temah, ki sodijo na področje etnografije vsakdanjega življenja (poteki dneva, rutine, osebne taktike preživetja, izkušnje uresničevanja potreb in želja, lokalne posebnosti in podobno), pa ni 16 Matrico lahko z revizijo ključnih pojmov prilagodimo različnim raziskovalnim okoljem. 17 Ko teme iz matrice oblikujemo v vprašanja za intervjuje, je pomembno, da so ta vprašanja odprta in niso sugestivna (nikakor pa ne smemo ljudem dati občutka, da ocenjujemo njihovo življenja ali da jih po odgovorih vrednotimo). 151 bilo na voljo pisnih gradiv in smo se o njih lahko poučili samo z zbiranjem podatkov v neposrednem stiku z ljudmi (intervjuji z uporabniki, njihovimi svojci, strokovnjaki). Zaradi razpršenosti informacij in različne kakovosti podatkov smo se morali ves čas raziskovanja spraševali o zanesljivosti virov in veljavnosti podatkov. Metode zbiranja podatkov smo smiselno prilagodili kakovosti in dostopnosti virov, na primer kombinirali smo intervjuje in fokusne skupine ali pa fokusne skupine in sekundarno gradivo, dodali opazovanje, nove intervjuje in tako nadaljevali, dokler nismo dosegli nasičenosti podatkov (Mesec, 1998; Flaker idr., 2019). 4.1.2.1 Značilnosti ciljne skupine in umestitev v lokalni kontekst Prvi tematski sklop je namenjen raziskovanju značilnosti ciljne skupine in demografskih, socialnih, družbenih, političnih in ekonomskih značilnosti kraja, v katerem raziskujemo potrebe starih ljudi. Prvo geslo, ki smo ga umestili v ta sklop, je profil ciljne skupine, sestavljajo ga demografski podatki o ciljni skupini (starost, spol, narodnost, izobrazba, število18) in trendi pojava (staranje populacije, demografska gibanja). Drugo geslo je zemljepisna umestitev in obsega geografske značilnosti in značilnosti upravne organiziranosti kraja, v katerem raziskujemo potrebe starih ljudi. Pri tem geslu smo v raziskavi o potrebah starih ljudi v Ljubljani raziskovali značilnosti življenja starih ljudi v različnih delih in naseljih (na primer profil starih prebivalcev po krajevnih skupnostih, kot so Fužine, Kozarje, Tabor). Pri geslu prostorska ureditev smo predvideli raziskovanje tistih značilnosti v kraju, ki vplivajo na kakovost življenja. Potrebe starih ljudi smo želeli razumeti v razmerju do prostora bivanja. Urbani-stična politika in strategije prostorskega razvoja mesta so viden pokazatelj odnosa družbe do starih ljudi. Spremenljivke pri tem geslu so: vrsta urbane ureditve in poselitve mesta (npr. center mesta, predmestne soseske, blokovsko naselje, zaselek), vrsta dejavnosti, ki jih 18 Pri raziskovanju potreb starih ljudi imamo na voljo statistične podatke o populaciji. Nimamo pa teh podatkov na voljo vedno, predvsem ne, kadar gre za skrite pojave (na primer število ljudi, ki doživljajo nasilje, imajo težave z duševnim zdravjem ali zaradi zasvojenosti). Takrat si pomagamo izdelati oceno števila ljudi s tehniko multiplikatorja. Več o tem v Flaker idr. (2019). 152 v tem delu mesta izvajajo (npr. industrijsko okolje, trgovsko-storitveno območje, bližina kulturnih objektov), razpoložljiva infrastruktura (cestno omrežje, komunalna ureditev, zelene površine). Takšni podatki o mestu (kraju) so večinoma zbrani v različnih dokumentih (na primer osebna izkaznica kraja na spletni strani občine). Kako prostor zaznavajo stari ljudje in kakšne so njihove potrebe glede prostora, pa smo prevedli v vprašanja za intervjuje: kakšno je življenje v mestu (kraju), kakšne so prostorske možnosti vključevanja v skupnost, ali obstajajo prostori in točke, kjer se lahko zadržujejo ali zbirajo (kot so klubski prostori seniorjev, priljubljeni lokali, klopce v parku, pred pošto19 ali trgovino), kakšne prilagoditve prostora bi potrebovali, kakšno mesto bi si želeli. Pri geslu mobilnost, prometne povezave in komunikacija smo predvideli zbiranje podatkov o mo- žnostih vključevanja starih ljudi v skupnost glede na razpoložljivo prometno in informacijsko-komunikacijsko infrastrukturo in zna- čilnosti mobilnosti v kraju. Na tej točki poizvedovanj želimo potrebe razumeti glede na možnosti fizične in virtualne mobilnosti starih ljudi in s tem povezane kakovosti življenja. O možnostih gibanja po kraju raziskujemo z vprašanji: kako potujejo po kraju in po drugih poteh, kako je urejen javni promet, kako dostopen je starim ljudem in gibalno oviranim, kakšne so potrebe starih ljudi, ki so povezane z mobilnostjo, na kakšne ovire naletijo na potovanjih, kaj je treba ure-diti za varno pot in podobno. O možnostih povezovanja s skupnostjo z uporabo informacijsko komunikacijskih načinov poizvedujemo z vprašanji: kakšne so možnosti starih ljudi za uporabo informacijskih omrežij20 (telefon, internet), kako doživljajo nagle spremembe komunikacijskih načinov, kako se prilagajajo, kaj potrebujejo in si želijo v zvezi z informacijsko komunikacijskimi možnostmi, kako ocenjujejo dostopnost in kakovost informacij, tehnologij, medijev. V kontekst bivanja starih ljudi z vidika kakovosti bivanja v mestu (kraju) smo poleg fizičnega okolja vključili kulturne, družbene, socialne in politične značilnosti okolja. Pri geslih »stališča in zaznavanje 19 Zapiranje lokalnih poslovalnic pošt in bank ter majhnih trgovin lahko zelo poveča izključenost in odrinjenost starih ljudi iz vsakdanjika javnega življenja. 20 Naglemu razvoju ITK mlajše generacije samoumevno sledijo, a nove možnosti ne pripomorejo odločilno k večji informiranosti in kakovostnejši komunikaciji starih ljudi, če pri tehničnih rešitvah niso upoštevane njihove potrebe in želje. 153 starosti v skupnosti« in »vrednote, vloga v družbi, norme in pravila« smo predvideli raziskovanje kolektivne izkušnje starosti in staranja z vidika družbene konstrukcije podobe starih ljudi in prepričanj o njih. V ta sklop smo uvrstili raziskovanje o vprašanjih: kakšen je družbeni položaj starih ljudi v skupnosti, kakšen je odnos drugih (generacij) do njih, kakšne so materialne in socialne življenjske razmere starih ljudi (na primer, pogoji upokojevanja, zdravstvene in socialne politike, raven spoštovanja človekovih pravic), kako je upo- števan glas starih ljudi pri oblikovanju skupnih vprašanj in strategij razvoja v kraju in odločanja o njih, ali se počutijo varne glede spoštovanja temeljnih pravic, kako v kraju poteka odločanje o zanje pomembnih zadevah, ali lahko sodelujejo pri odločanju ipd. Z geslom »vrednote, vloga starih ljudi v družbi, norme in pravila« smo dopolnjevali zemljevid vsakdanjega življenja z družbeno in kulturno podobo starih ljudi in odkrivali silnice, ki vplivajo na to podobo. Raziskovali smo, kakšna je vloga starih ljudi v skupnosti, katere vrednote, norme in pravila so se kot kulturno in družbeno primerni uveljavili za različne generacije in skupine ljudi (npr. ka-zanje spoštovanja), kakšne so prevladujoče norme in pravila, ki ve-ljajo predvsem za stare ljudi, kaj se zgodi, če od tega nekdo odstopa (problem stigme). V ta sklop smo umestili tudi raziskovanje o osebni izkušnji starosti in osebnih vrednotah: kaj je v življenju pomembno, kaj cenijo pri sebi in drugih, kaj menijo, da drugi cenijo pri njih, kako doživljajo prehod v obdobje starosti, kako se je odnos do njih zdaj, ko so stari, spremenil in kako se s starostjo spreminja ali ohranja njihova identiteta (kako vidijo sebe in kako menijo, da jih vidijo drugi). 4.1.2.2 Socialni kontekst V tematskem sklopu socialni kontekst21 smo predvideli raziskovanje konkretnih situacij vsakdanjega življenja starih ljudi. Potrebe smo želeli razumeti v kontekstu značilnih in posebnih življenjskih situacij starih ljudi, z vidika njihovih osebnih praks in izkušenj. V 21 Teme, pri katerih smo osredotočeni na osebne izkušnje, so lahko za informante neprijetne, zato na vprašanja niso pripravljeni odgovarjati. Sogovorniki in sogov-ornice morajo imeti vsak hip intervjuja možnost, da odgovorijo na splošno (na primer, da le predstavijo svoje mnenje o določeni temi ali da zaupajo opažanja) ali pa se odločijo, da na vprašanja o določeni temi ne bodo odgovarjali. 154 tem sklopu smo ugotavljali, kako ljudje živijo. Potrebe in želje smo obravnavali kot vprašanja o vzdrževanju ali vzpostavljanju želenih potekov življenja. Pri geslu socialne mreže in stiki smo predvideli raziskovanje značilnosti osebne socialne mreže starih ljudi: kdo so ljudje iz njihove osebne mreže (npr. partner, otroci in družine njihovih otrok, sorodniki, prijatelji in sosedje), kakšne so intenzivnost, pogostost in kakovost stikov (kdo so najpomembnejši ljudje v njihovem življenju, s kom so v rednih ali občasnih stikih, na koga se zanesejo, kako vzdržujejo stike). Z vidika raziskovanja potreb smo v ta sklop uvrstili vprašanja o pomenu in značilnostih stikov v starosti (značilnostih medgeneracijskega povezovanja), izgubi stikov (na primer zaradi bolezni, smrti, selitve, konflikta) in spoprijemanju z izgubo stikov (omejitve in priložnosti navezovanja novih stikov), pomen ohranjanja stikov, vzpostavljanje novih stikov in odnosov z ljudmi (prostori druženja, neformalne in formalne priložnosti za srečevanje z drugimi ljudmi iz skupnosti). Stikom v starosti smo pripisali tudi instrumentalen pomen, saj pomenijo možnost neformalne pomoči pri vsakdanjih opravilih. Pri geslu pomoč smo predvideli vprašanja, kateri ljudje prevzemajo vlogo spontanih pomočnikov v vsakdanjem življenju starih ljudi (npr. ljudje iz njihove ožje socialne mreže, nekdo drug), v kakšnih odnosih so s pomočniki in kako poteka pomoč. Ta sklop je namenjen raziskovanju ohranjanja samostojnosti in neodvisnega življenje v skupnosti (vloga in pomoč neformalnih pomočnikov, vrste pomo- či, na primer pri osnovni higieni, različna pomoč v gospodinjstvu, kot so kuhanje, pranje, likanje, čiščenje, dvigovanje težkih predme-tov, pomoč pri drugih fizičnih delih, kot sta kurjava in vzdrževalna dela, pomoč pri nakupovanju, spremljanje po opravkih in prevoz in drugo), sestava in obseg mreže pomočnikov (število pomočnikov), zahtevnost pomoči (na primer v primeru demence ali gibalne oviranosti), kombiniranje formalnih in neformalnih izvajalcev pomoči (na primer, kako so vključeni svojci, sosedje, prijatelji, zasebni ne-govalci, negovalke na črno, podnajemniki, oskrbovalke, patronaž- ne sestre in drugi), ustreznost pomoči (česa ta pomoč ne pokrije, kakšen je vpliv ljudi pri odločanju o načinih pomoči). Posebej smo v socialni kontekst uvrstili vprašanja o potrebah in željah, povezanih z ohranjanjem osebne socialne mreže, želje v zvezi 155 s stiki z drugimi ljudmi in želje po spremembi stikov z ljudmi. Pri vprašanju stikov smo predvideli raziskovanje dejavnikov, ki slabšajo kakovost socialne mreže starih ljudi: gibalna in senzorna oviranost, fizične ovire v prostoru, druge okoliščine, ki povzročajo izolacijo, zapuščenost in osamljenost starih ljudi (na primer odmikanje od drugih ljudi iz osebnih razlogov in okoliščin, kot so sram, strah, telesne omejitve in razlogi, na katere stari ljudje nimajo vpliva22, recimo namestitev na varovani oddelek, selitev v oddaljen dom za stare). Z vidika razumevanja potreb in nujnih intervencij smo predvideli poizvedovanje o situacijah, ki vplivajo na kakovost odnosov, in o situacijah, v katerih bi ljudje potrebovali intervencijo in zaščito (na primer pred nasiljem, socialno izolacijo). V sklopu socialni kontekst smo raziskovali dnevne aktivnosti, saj so povezane z osmišljanjem življenja, uresničevanjem osebnih ciljev, samouresničitvijo, ustvarjalnostjo in ohranjanjem življenja. Delo je v naši civilizaciji visoko cenjeno in zmožnost delati, biti de-javen in ustvarjalen je za večino ljudi visoko na lestvici vrednot23. Upokojitev za večino ljudi pomeni prekinitev zaposlitve in premik aktivnosti iz sfere javnega v sfero zasebnega. Pri geslu dnevne aktivnosti smo želeli razumeti potrebe ljudi v kontekstu ohranjanja in vzpostavljanja zanje smiselnih aktivnosti: kaj ljudje delajo, kako si osmislijo dneve, kako prilagajajo aktivnosti zmožnostim in interesom, vzgibi za delo in aktivnosti, na primer zaradi interesa ali nuje (dodatno plačano delo), veselja (hobiji), obveznosti (nakupovanje, gospodinjstvo, vzdrževanje hiše) ali rutine (branje časopisa, gledanje televizije, sprehod in podobno). Z raziskovanjem dnevnih aktivnosti smo neposredno raziskali nelagodje in konflikt, ki ga ljudem povzročajo vsiljeni scenariji bivanja (kaj družba in drugi pričakujejo od njih, da morajo delati). Na tej točki smo predvideli vprašanja o za ljudi pomembnih aktivnostih, o njihovih pričakovanjih, potrebah in željah za ohranjanje ali spreminjanje obstoječe situacije. 22 V času pisanja monografije je bilo zaradi epidemije covida-19 v domovih za stare gibanje stanovalcev omejeno, obiski v ustanovah pa so bili prepovedani. 23 Za večino delovno aktivnih ljudi je zaposlitev osrednja točka organizacije dneva in tudi pomembna točka samouresničevanja. Zadnja desetletja se starostna meja upokojevanja zvišuje, globalne in nacionalne demografske politike uveljavljajo koncept t. i. aktivnega staranja. Javni diskurz uveljavlja popularno podobo starih ljudi, ki so ves dan v pogonu. 156 Pri temi življenjski slog in vsakodnevne rutine smo poizvedovali o značilnostih vsakdanjega življenja, saj je pričakovani scenarij življenja pomembno zagotovilo občutka varnosti in zaupanja v življenje. Potek običajnega dne največ razkrije o tem, kako ljudje organizirajo svoje življenje, kaj je zanje pomembno, brez česa si življenja ne predstavljajo. »Kako je videti vaš običajen dan «, smo predvideli kot ključno vprašanje življenjskega sloga in pokazatelj potreb in želja za vzdrževanje neodvisnega življenja. V tem sklopu sprašujemo o tem, kako ljudje preživljajo dneve (opišejo nam dan od jutra do takrat, ko bi lahko začeli opis novega dne). Poizvedovali smo o časovni organizaciji dneva, o razporeditvi aktivnosti v dnevu, o željah in potrebah glede poteka dneva. Želje in potrebe, povezane z dnevnimi aktivnostmi, smo zapisali z vprašanji, kako si želijo, da bi bil njihov dan organiziran, kakšne spremembe v poteku dneva želijo, kdo in kako jim lahko pri tem pomaga, kaj lahko sami spremenijo. S starostjo lahko različne aktivnosti vsakdanjega življenja iz prej obrobnih tem prerastejo v osrednjo temo ali aktivnost. Na primer ukvarjanje s hrano (razmišljanje o hrani, priprava hrane, uživanje hrane) lahko s starostjo postane ena osrednjih dnevnih tem starega človeka. Poleg vzdrževanja telesne kondicije je skrb za prehrano povezana s priložnostjo za družabnost, ohranjanje spretnosti in odločanje. Pri slo-gih življenja je raziskovalna pozornost usmerjena v vprašanja, katere so osrednje aktivnosti, ki starim ljudem večajo občutek samozavesti, zaupanje v lastne sposobnosti in voljo do življenja. Materialni položaj starih ljudi je pomemben pokazatelj mož- nosti neodvisnega življenja v skupnosti in nadzora nad potekom življenja. Oceno materialnega položaja starih ljudi in potrebe in želje v zvezi z njimi smo v matrici umestili kot geslo dohodek . Predvideli smo vprašanja: katere vire dohodka imajo stari ljudje, kaj so njihovi glavni in redni viri dohodka, kot je pokojnina (npr. starostna, kmečka, po možu, iz tujine), potencialni dodatni viri za življenje (kot so naložena sredstva, dediščina, najemnina od oddajanja hiše, finančna pomoč otrok, dodatni zaslužek, varstveni dodatek, dodatek za pomoč in postrežbo, rente in dodatki zaradi različnih statusov), samostojnost pri upravljanju s sredstvi, zanesljivost pomoči z upravljanjem s sredstvi (tveganje ekonomskega izkoriščanja). V to točko poizvedovanj smo umestili še vprašanja o zadovoljstvu z 157 materialnim položajem (ustreznost razpoložljivih materialnih virov glede na potrebe, razpoložljivost sredstev za dostojno življenje), o strategijah in taktikah ravnanj v primeru materialne stiske, o finanč- nih obveznostih (pokrivanje rednih stroškov) in finančnem vzdrževanju drugih družinskih članov, o finančni pomoči (npr. otrokom, ki imajo nizke dohodke), o pokrivanju nepričakovanih izdatkov (npr. nakup ali popravilo nujnega pripomočka, adaptacija kopalnice zaradi otežene gibljivosti, nakup dietne hrane zaradi bolezni, nakup pripomočkov, plačilo storitev) in o pokrivanju večjih stroškov (na primer počitnice, obiski predstav). Z vidika ohranjanja moči nad potekom življenja smo v to točko umestili tudi vprašanja o strategijah preživetja: načini shajanja s skromnimi sredstvi (na primer, pridelujejo lastno zelenjavo, opravljajo priložnostna dela), finančni načrt za prihodnost. Ključno vprašaje potreb in želja je bilo: kako bi sami želeli, da se urejajo potrebe v zvezi z njihovim materialnim položajem. Pokazatelj socialne varnosti in temeljni pogoj za neodvisno življenje v skupnosti so tudi primerne bivalne razmere. O njih smo poizvedovali pri geslu stanovanje. Ključna vprašanja tega sklopa so bila: v kakšnem stanovanju živijo, kako so zadovoljni z bivanjskimi razmerami, kako imajo urejeno lastništvo, kaj bi glede stanovanja želeli spremeniti, kaj jih v bivalnem okolju ovira, ali lahko vzdržujejo stanovanje in kdo jim pri tem pomaga (če o tem nismo izvedeli že v prejšnjih sklopih vprašanj). Geslo »neodvisno življenje, viri in prakse samopomoči « smo v matrico vpeljali kot točko, pri kateri smo se lahko osredotočili na načela krepitve moči in spoštovanje pravice starih ljudi do življenja v skupnosti. Samostojnost in zmožnost skrbi zase (in za družino) sta v naši družbi zelo cenjeni. Ohranjanje človeškega dostojanstva je povezano s spoštovanjem človekovega osebnega pogleda na življenje in osebne vrednote. Vsak človek v življenju oblikuje sebi lastne prakse življenja in razpolaga z zanj posebnimi in cenjenimi materialnimi in nematerialnimi viri. Zmožnost obvladovanja življenjskih vprašanj je povezana s celotno življenjsko situacijo človeka. O kontekstu neodvisnega življenja smo poizvedovali z vprašanji, ali ljudje lahko živijo po svoje (kot si želijo), kako to zagotovijo, čemu se v življenju nikoli ne bi mogli odreči in česa ne bi želeli spremeniti. 158 Neodvisno življenje je neposredno povezano z vprašanji potreb in želja ter konkretnimi možnostmi za reševanje življenjskih problemov (kako uresničujejo svoje vsakdanje potrebe, želje, kako zavarujejo svoje interese). Zagotavljanje neodvisnega življenja je povezano tudi z vprašanji prihodnosti in načrti za prihodnost: kaj si želijo v življenju, kaj v življenju pogrešajo, kaj želijo v svojem življenju spremeniti. Na tej točki smo vpeljali vprašanja želja in potreb glede humane oskrbe, če ne bi več mogli skrbeti zase, želje in potrebe v zvezi s smrtjo in slovesom24. V sklopu neodvisno življenje je bilo pomembno ljudem pustiti, da se razgovorijo, da pripovedujejo o situacijah, opisujejo dogodke, razlagajo stališča, predelujejo možne scenarije. Pozorni smo bili na njihove opise potreb in želja, na njihove besede o tem, kaj potrebujejo, kaj si želijo in kako si predstavljajo pomoč, ki bi ustrezala njihovim interesom. 4.1.2.3 Zdravje Staranju telesa se ni mogoče izogniti in verjetnost različnih zdravstvenih težav se s starostjo poveča. Vendar starosti kot take ne smemo enačiti z boleznijo. V sklopu zdravje smo poizvedovali o zdravstvenem stanju ciljne skupine. Zbirali smo informacije o osebnih stališčih o zdravju, zdravstvenih težavah, ki stare ljudi ovirajo pri vsakdanjem življenju, in potrebah po zdravstveni oskrbi: kako ocenjujejo svoje zdravje, kako zdravstveno stanje vpliva na njihovo vsakdanje življenje, katere so njihove potrebe glede zdravja (zdravstvene težave, potrebe po zdravljenju, dostopnost do zdravstvenih storitev, urejeno zdravstveno zavarovanje), kako sami poskrbijo za dobro počutje, vzdržujejo kondicijo (npr. skrbijo za prehrano, se redno gibajo, redno jemljejo zdravila, redno obiskujejo zdravnika). Zapisovali smo osebne in skupinske vrednote glede zdravja, pravila 24 Osebna in za sogovornike boleča vprašanja postavljamo z občutkom, nevsiljivo. Temo lahko omenimo in pustimo, da se sogovornik ali sogovornica sama odloči, če bo o določeni temi spregovorila. Iz raziskovalne prakse vemo, da ljudje temo umiranja in smrti vzamejo kot del življenja, nekateri se na ta sklepni dogodek življenja dobro pripravijo (poskrbijo za privarčevane stroške pogreba, rezervirajo mesto pokopa, naredijo pogodbo o dedovanju, se osebno poslovijo od dragih ljudi, se duhovno pripravijo in podobno). Tabuiziranje smrti lahko stisko umirajočih še poveča, zato je pogovor o potrebah in željah v zvezi z umiranjem in smrtjo priložnost za humano slovo. 159 za zdravo življenje (npr. prehranske navade, pravila glede tveganj) in načine samopomoči pri zdravstvenih težavah. Pri oceni zdravja smo upoštevali, da na zdravje vplivajo socialni, kulturni, družbeni in okoljski dejavniki, zato smo vprašanja o zdravju povezali z raziskovanjem okoliščin, ki omogočajo dobro zdravje ali pomenijo tveganje za zdravje starih ljudi. Poizvedovali smo o dejavnikih zdravja, ki so povezani z življenjskim slogom, npr. prehrana, spolnost, zasvojenosti, in o potrebah, ki jih imajo v zvezi s temi področji življenja. Zdravje je temeljni pogoj, da človek ohrani občutek zaupanja v prihodnost. Odsotnost bolezni daje človeku občutek nadzora nad življenjem in je temeljni pogoj kakovosti življenja. Telesna in du- ševna bolečina človeka izčrpavata in zmanjšata kakovost življenja. Zanimalo nas je, katere spremembe in situacije v življenju jim povzročajo skrbi zaradi zdravja, stiske in duševno trpljenje in kako te stiske obvladujejo. Skrb za zdravje smo umestili v matrico kot poizvedovanje o osebnih strategijah skrbi za zdravje in vključuje osebne vednosti in izkušnje z zdravjem in zdravljenjem (pravila in prakse samopomoči, ravnotežje med samozdravljenjem in nujno strokovno zdravstveno pomočjo), kdaj si lahko pomagajo sami in v katerih primerih poiščejo zdravniško pomoč. Z vidika dolgotrajne oskrbe in normalizacije bivanja je bilo treba izvedeti, katere potrebe imajo ljudje, ki imajo kronične bolezni, demenco, duševne stiske, so gibalno ali senzorno ovirani, saj ta stanja vplivajo na kakovost življenja in organizacijo vsakdanjega življenja. Dostopnost zdravstvenih storitev je eden glavnih pokazateljev kakovosti zdravja in je osrednji dejavnik, ki vpliva na potek bolezni. Ažurne storitve, spoštljiva obravnava, tekoče delovanje sistema so okoliščine, nad katerimi ljudje nimajo nadzora. V sklopu ocene zdravja smo spraševali, kakšne vrste pomoči so na voljo pri skrbi za zdravje, ali je pomoč ustrezna, kakšne so potrebe in želje po organizaciji skrbi za zdravje. V geslo doživljanje zdravja smo uvrstili vprašanja o prepletanju subjektivnih stališč o zdravju, telesnih in psihičnih občutij in družbene konstrukcije zdravja. Razumevanje bolezni in zdravljenja, ki se osredotoča zgolj na »telo« in medicinske in negovalne postopke in metode ter ne upoštevata celostne obravnave človeka, pospeši reduciranje identitete človeka samo na vlogo bolnika. Pri vprašanjih zdravja in načrtovanja odgovorov na potrebe se 160 lahko ujamemo v povratne zanke med simptomi, diagnozo, modeli zdravljenja in vlogo bolnika. V sklop ocene zdravja smo zato umestili še vprašanja o potrebah po vzdrževanju pozitivne identitete človeka, možnostih, da samostojno odločajo o sebi in postopkih zdravljenja, možnosti, da se obravnava in storitve čim bolj prilagodijo običaj-nemu življenjskemu slogu uporabnikov zdravstvenih storitev (npr. dostopnost razumljivih informacij, prilagodljivost izvajalcev storitev, zdravstvene storitve na domu, spremstvo v zdravstvenih ustanovah, zagovorništvo pravic pacientov). 4.1.2.4 Tveganja Tveganja povezujemo s človekovimi ravnanji ali okoliščinami, v katerih ne moremo predvideti izida in ne moremo v celoti nadzorovati posledic. Tveganja so družbeno konstruiran koncept in različne vrste tveganj imajo v različnih družbah različen pomen in veljavo. V matrico smo tveganja umestili, da bi dobili informacije o kontekstu zaznavanja tveganj, ki so specifična tveganja skupine starih ljudi. Predvideli smo zbiraje podatkov o tveganem vedenju posameznikov in skupin, o zaznavanju tveganj v skupnosti, informacije o virih za zmanjševanje tveganj in zmanjševanje škode na ravni posameznika, skupnosti in družbe. Ocena tveganj vključuje prepoznavanje situacij, v katerih se tveganje lahko pojavi, in informacij o dejavnikih, ki vplivajo na tveganja. Z raziskovanjem tveganj smo lahko osvetlili položaj starih ljudi z vidika njihove posebne življenjske izkušnje in položaja v družbi. Tveganja smo raziskovali kot preplet različnih dejavnikov: biolo- ških dejavnikov staranja (na primer pešanje telesa, slabše zdravje, pomanjkanje ravnotežja, izguba fizičnih spretnosti), osebnih dejavnikov tveganja (zasvojenost, opuščanje skrbi za prehrano, zdravje, higieno in podobno), osebnih okoliščin tveganj (odsotnost socialne mreže, materialna stiska, neprimerne bivalne razmere, nevarna mesta v stanovanju) in tvegaj, ki so posledica družbene konstrukcije staranja (starizmi) pa tudi okoliščin, ki izvirajo iz tehnoloških, političnih, ekonomskih in drugih družbenih sprememb (ki se jim stari ljudje ne morejo ali ne želijo prilagoditi). Zaradi prepleta teh dejavnikov in okoliščin so stari ljudje ranljivejši, zaradi življenjske izkušenosti pa tudi previdnejši in preudarnejši. 161 Družbena marginalizacija starosti in starih ljudi ter splet osebnih okoliščin pa ljudi privedeta tudi v stanje obupa, izgube smisla in v trenutkih brezizhodnosti v fatalizem ali otrplost, to pa lahko njihovo odločnost, da se bodo s tveganj aktivno ukvarjali, zmanjša ali pa se povsem prepustijo toku dogodkov (»bo, kar bo«; »vseeno mi je«). V tem sklopu smo predvidevali zbiranje podatkov o načinih, kako se ljudje spoprijemajo z nepredvidenim, včasih tudi vsiljenim iz okolja. V sklopu tveganj smo torej zbirali podatke o zaznavanju tveganja (vrste tveganj, ki jih poznajo) in o značilnostih teh tveganj in nevarnosti (opisi okoliščin). Ocena tveganj vključuje tudi raziskovanje resnosti groženj in nevarnosti ter oceno potreb z vidika nujnosti in neodložljivosti odgovora na zaznane potrebe. Poizvedovali smo o neposredni ogroženosti ljudi in izpostavljenosti konkretnim nevarnostim (na primer padcem in nesrečam, različnim oblikam nasilja, zlorabam, prevaram in ropom, obubožanju in osamljenosti, okužbam z nalezljivimi boleznimi, socialni izolaciji, neželeni insti-tucionalizaciji). Posebej smo bili pozorni na izpostavljenost hudemu tveganje za zdravje in življenje (npr. neposredna fizična nevarnost, odsotnost nujne zdravstvene oskrbe, podhranjenost), tveganja skritih skupin v populaciji starih ljudi (na primer stari ljudje, ki so žrtve nasilja, revni, zasvojeni, s težavami z duševnim zdravjem). Spoprijemanje s situacijami, povezanimi s tveganji, smo raziskovali z vidika obvladovanja možnih posledic, znanja o tveganjih (ozaveščenost skupnosti in posameznikov o različnih tveganjih), razpoložljivosti kakovostnih in dostopnih virov za obvladovanje tveganj (informacije, pripomočki, službe in storitve, prilagoditve v okolju in podobno), problema individualizacije tveganj (opuščanje pomoči in odzivnosti skupnosti, pojavnost moralne panike, ki tveganja demo-nizira). Posebno pozornost smo namenili tudi vprašanju varnosti v osebnem prostoru ljudi, v lokalni skupnosti in v družbi na splošno. Ravni kriminala in nasilja sta pomembna pokazatelja varnosti25. V 25 Pozorni moramo biti na informacije o varnosti, saj lahko na to, kar zapišejo mediji ali je zapisano v uradnih statističnih podatkih (gre za teme, ki so deležne večje pozornosti), vplivajo različni interesi in okoliščine. Hkrati te v javnosti izpostavl-jene teme vplivajo na zaznavanje in stališča posameznikov. Večjo zanesljivost poizvedbam dajejo opisi osebnih izkušenj in dogodkov, ki so jih posamezniki uvrstili pri točki tveganj oziroma varnosti. 162 tem pogledu nas zanima, ali se ljudje počutijo varne, česa se bojijo, se lahko zanesejo na pomoč drugih, kakšno pomoč si želijo. Poizvedovali smo tudi o obstoječih praksah, ritualih, vrednotah, ki so jih posamezniki ali skupine v skupnosti razvili, da z njimi obvladujejo tveganja in zmanjšujejo škodo (pravila in taktike ravnanj s tveganji, taktike zaščite pred nevarnostmi in obvladovanje neželenih posledic, razpoložljivost konkretnih možnosti in sredstev za ravnanja s tveganji v skladu z znanjem). 4.1.2.5 Ocena služb Tematski sklop je v matrico uvrščen kot pokazatelj stanja oskrbe starih ljudi v mestu in kot podlaga za načrtovanje strategije in vizije razvoja služb. Da bi lahko izdelali smiseln načrt odgovorov na potrebe ljudi, smo potrebovali vpogled v delovanje mreže služb, število uporabnikov, gostoto in trende potreb starih ljudi. S tem namenom smo zbirali informacije o obstoječi mreži služb v lokalni skupnosti, skladnost storitev s potrebami in predlagali razvoj sistema oskrbe starih ljudi. O mreži služb smo enako intenzivno poizvedovali med uporabniki in drugimi ključnimi informanti: med sorodniki, v skupinah strokovnjakov (zaposleni v različnih organizacijah in ustanovah, ki se pri delu vsakodnevno srečujejo s starimi ljudmi) in drugih dobro obveščenih skupinah informantov (na primer med neformalnimi oskrbovalkami). Izdelavo zemljevida služb smo predvideli kot preglednico izvajalcev programov in storitev, ki so v mestu na voljo starim ljudem (seznama trenutnih služb in vrste storitev, ki jih izvajajo), in oceno razvoja služb v prihodnje (vrste storitev glede na projekcije potreb). Zemljevid služb je vključeval organizacije, ki so posebej namenjene starim ljudem (na primer domovi za stare, Zavod za oskrbo na domu, dnevni centri, društva upokojencev), in službe, ki delajo za različne skupine prebivalcev, a so njihovi uporabniki lahko tudi stari ljudi (na primer centri za socialno delo, zdravstveni domovi, nevladne organizacije, humanitarne organizacije). Pri geslu dostopnost storitev smo raziskovali: število na storitve čakajočih uporabnikov in čas čakanja na storitev, kapacitete izvajalcev, pokritost mesta s storitvami, pogoje za vključevanje ali upravičenost do storitev (visok ali nizek prag), seznanjenost uporabnikov o oblikah storitev 163 in informiranost o pravicah. V oceno mreže služb smo vključili še kriterije medresorsko sodelovanje (možnosti interdisciplinarnega dela, možnosti izvajanja povezanih storitev, možnosti integriranih storitev, usklajenost mreže), skladnost metod dela s potrebami ljudi in vpliv uporabnikov na izvajaje storitev (približevanje individualnim scenarijem poteka življenja, individualiziran pristop, celostna obravnava) in zadovoljstvo uporabnikov (izkušnje s strokovnjaki in načini izvajanja storitev). Poizvedovali smo o vrzelih v mreži služb (pomanjkljivosti pri delovanju služb, spregledane potrebe ljudi, ovire za delo služb). Pozorni smo bili, kako se kot zapolnjevanje vrzeli v delovanju organiziranih storitev in služb oblikujejo in vzdržujejo neformalne mreže pomoči (spontane iniciative ljudi), kot so oblike samoorganiziranja (sosedska pomoč, vrstniška pomoč) ali oblike ne-nadzorovane pomoči (storitve na črno). 4.2 Raziskovalni načrti integriranja metod za ugotavljanje potreb po dolgotrajni oskrbi Značilnost integriranja metod je kombiniranje različnih kvalitativnih in kvantitativnih metod raziskovanja v eni študiji. Namen zdru- ževanja različnih metod raziskovanja je v tem, da z integracijo različno pridobljenih rezultatov bolje razumemo raziskovalni problem, kot če bi ga raziskovali z zgolj eno metodo raziskovanja. Tashakkori in Teddlie (2003, str. 190) pojasnjujeta, da raziskovalni načrt integriranja metod vključuje kombiniranje različnih kvalitativnih ali kvantitativnih strategij raziskovanja v enem projektu, bodisi s kvalitativno bodisi kvantitativno temeljno teoretsko zasnovo. Kombiniranje vključuje sočasno ali zaporedno zbiranje podatkov, integracija podatkov pa poteka v eni ali več fazah raziskave. Združevanja različnih metod raziskovanja ni, kadar v raziskavi le združujemo kvalitativne in kvantitativne podatke. Združevanje metod mora biti utemeljeno, pojasnjeno in prikazano v raziskovalnem načrtu, v katerem predstavimo namen in cilje raziskave, potek zbiranja podatkov, njihovo analizo in interpretacijo. Združevanje različnih metod ni že samo po sebi korak k večji veljavnosti in celovitosti rezultatov. Pomembno je tudi, da imamo 164 jasno predstavo, zakaj se odločimo za združevanje metod, kakšne so prednosti takšnega raziskovanja, kje so pasti, možne napake, ki zmanjšujejo verodostojnost naših podatkov. V HOPS-u združujemo različne metode raziskovanja, da bi pridobili čim jasnejše odgovore na zelo kompleksno vprašanje, kakšne so potrebe ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Na podlagi odgovorov na to osnovno vpra- šanje oblikujemo predloge za odzive na potrebe ljudi, pri tem pa upoštevamo, kateri odgovori so v skupnosti že podani in so ustrezni, a jih je treba še nadgraditi, in katere nove odzive moramo še razviti. Ker gre pri iskanju odzivov na potrebe po dolgotrajni oskrbi za prepletanje več kategorij in dimenzij vsakdanjega življenja ljudi, je namen združevanja različnih metod raziskovanja oblikovati takšno strategijo raziskovanja, ki bo omogočila ustvarjanje čim celovitej- še slike stanja na področju dolgotrajne oskrbe in hkrati omogočila oblikovanje smiselnih odzivov na odkrite potrebe ljudi. V nadaljevanju prikazujemo raziskovalne načrte treh različnih projektov na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi, v katerih smo uporabljali metodo HOPS. Oblikovanje raziskovalnih načrtov je bilo odvisno od ciljev raziskovalnega projekta, velikosti skupnosti, v kateri smo izvajali oceno potreb, in tudi od razpoložljivih virov in časa. 4.2.1 Raziskovalni načrt v raziskavi indikatorjev potreb starih ljudi v Mestni občini Ljubljana Raziskava o indikatorjih potreb je bila prva raziskava, ki smo jo izvedli na področju raziskovanja potreb starih ljudi. Z raziskovalno metodologijo hitra ocena in odgovor ( rapid assessment and response) smo se seznanili v priročniku, ki so ga za potrebe raziskovanja tveganih praks med ranljivimi skupinami prebivalstva razvili pri Svetovni zdravstveni organizaciji26 (Stimson, Fitch in Rhodes, 1998). Metoda hitra ocena in odgovor temelji na uporabi integriranih metod (kvalitativne in kvantitativne metode) in triangulaciji virov (kombiniranje etnografskih in demografskih podatkov). Zaradi kombiniranja metod in virov omogoča osredotočenost na več ravni razumevana problematik (na individualno, sistemsko in kulturno), predvsem pa 26 Originalni priročniki so nastali za raziskovanje strategij zmanjševanja škode na področju intravenozne uporabe drog in tveganj spolnih delavk in delavcev. 165 omogoča hitrost pri zajemanju in analizi podatkov in je primerna za načrtovanje hitrih in nujnih intervencij v skupnosti. Omogoča vključevanje uporabnikov v raziskovalni proces in je usmerjena v uporabno vrednost rezultatov, zato jo lahko uvrstimo med strategije akcijskega raziskovanja. Zaradi teh prednosti smo metodologijo, ki smo jo že preizkusili pri raziskovanju vsakdanjega življenja in potreb uporabnikov drog, uporabili še v raziskavi o indikatorjih potreb ljudi, ki jo je naročila Mestna občina Ljubljana leta 2004 (Flaker idr., 2005). Namen in cilji raziskovalnega projekta so bili podani z raz-pisom Mestne občine Ljubljana. Na občini so želeli, da priskrbimo strokovne podlage za štiri cilje (prav tam): • oblikovanje podlag za usmerjanje in spremljanje razvoja na področju socialnega varstva, • opredelitev pogojev za racionalno (so)financiranje programov na področju socialnega varstva, • oblikovanje indikatorjev, ki bodo omogočali vsakoletno analizo in poročilo o izvajanju socialnega varstva v Mestni občini Ljubljana, • zagotovitev javnosti na področju socialnega varstva (objava posameznih indikatorjev v množičnih medijih itd.). Na pobudo Mestne občine Ljubljana smo tako v enem letu, in sicer od aprila 2004 do konca aprila 2005, izvedli zelo obsežno raziskavo, v kateri smo izdelali tri zemljevide potreb, in sicer zemljevid potreb starih ljudi, zemljevid potreb otrok in žensk, žrtev nasilja, in zemljevid potreb mladih, ki so izpadli iz sistema šolanja, in na podlagi teh zemljevidov utemeljili indikatorje potreb. Na podlagi rezultatov raziskave so v Mestni občini Ljubljana po končanem projektu pripravili novo strategijo na področju socialnega in zdravstvenega varstva. Ker smo metodo hitra ocena potreb in načrtovanje odgovorov (Stimson, Fitch in Rhodes, 1998) že poznali, smo vedeli, da lahko s kombiniranimi kvalitativnimi metodami in kombiniranjem podatkov razmeroma hitro, stroškovno učinkovito, vsebinsko poglobljeno in sistematično prikažemo stanje in predlagamo odgovore na potrebe ter podamo smernice za razvoj socialnovarstvenih programov na področju prej omenjenih treh ciljnih skupin. Oblikovali smo 166 časovno smel in vsebinsko kompleksen načrt, ki ga povzemamo v preglednici št. 11. Preglednica 2: Časovnica in aktivnosti projekta raziskovanja indikatorjev potreb po fazah. Potek 1. faza 2. faza 3. faza 4. faza raziskave april – julij – december 2004 – marec – junij 2004 november 2004 februar 2005 april 2005 • oblikovati tri • analiza • analiza gradiv; • definiranje in operativne time za sekundarnega • preverjanje oblikovanje tematsko področje gradiva; ugotovitev indikatorjev; raziskovanja; • usposabljanje za s fokusnimi • končno poročilo: • razviti raziskovalne izvajalce intervjujev skupinami. izdelava hitre instrumente na terenu; ocene potreb in (vprašalniki za • izvedba intervjujev odgovorov. izvedbo intervjujev); v skupnosti (ciljna • urejanje baze skupina: stari ljudje, podatkov (zbiranje izvajalci storitev); razpoložljivega • fokusne skupine gradiva, statističnih (izvajalci storitev); podatkov); • opazovanje z • preizkus udeležbo (študentke vprašalnikov na na praksi). terenu. Načrt raziskave smo oblikovali tako, da smo lahko sočasno izvajali več raziskovalnih nalog, ki so bile vsaka zase ločene celote (na primer zemljevid mesta, trije etnografski zemljevidi vsakdanjega življenja in potreb treh različnih skupin ljudi in oblikovanje indikatorjev potreb za vsako skupino posebej). V metodološkem pogledu je bila naša raziskava kombinaci- ja kvantitativne in kvalitativne metodologije raziskovanja (Mesec, 1998). Glede na vrsto raziskave jo lahko uvrstimo med poizvedo-valno eksplorativne raziskave. S pomočjo eksplorativne raziskave smo ugotavljali značilnosti Mestne občine Ljubljana (prostorske, socialno-ekonomske, demografske) in zbrali podatke o izvajalcih storitev glede na tematsko področje. Raziskovalno usmeritev lahko opredelimo kot induktivno. To pomeni, da smo glede na potek raziskovanja in pridobljene podatke v zaporednih fazah dopolnjevali ugotovitve, s katerimi smo poskušali čim bolj povečati naše vedenje o obravnavanem problemu. Praktično je to pomenilo, da 167 smo na podlagi izraženih potreb ljudi po induktivni poti sklepanja oblikovali indikatorje ugotavljanja potreb in sklepali o vrstah in ko-ličini potrebnih služb in storitev v Ljubljani. 4.2.1.1. Kombiniranje podatkov Pri izdelavi hitre ocene potreb kot podlage za definiranje indikatorjev potreb smo upoštevali demografske in etnografske podatke (podatke o vsakdanjem življenju), ki so bili zbrani iz različnih virov (triangulacija podatkov). Triangulacija podatkov je potekala med ciljno skupino (uporabniki), službami (izvajalci) in drugimi akterji v skupnosti: • službe in drugi akterji v skupnosti (poizvedbe), • predstavniki ciljne skupine – uporabniki (poizvedbe), • posamezniki, ki so v stiku s ciljno skupino (poizvedbe), • obstoječi informacijski sistemi (zdravstveni, policijski, socialni, šolski idr.), • dostopni statistični podatki (zbiranje gradiva). Postopki zbiranja podatkov so bili: • zbiranje in analiza obstoječih statističnih in kvalitativnih podatkov, • intervjuji s ključnimi osebami (uporabniki, izvajalci storitev idr.), • fokusne skupine (uporabniki, strokovnjaki), • ad hoc informacije, • opazovanje z udeležbo, • »visenje«: opazovanje dogajanja v prostorih, kjer se skupina, ki jo raziskujemo, zadržuje, in zapisovanje opažanj. Večinoma smo uporabljali kvalitativne27 metode zbiranja in analize podatkov. S poglobljenimi intervjuji smo pridobivali informacije o 27 Kvantitativno metodologijo zbiranja podatkov smo uporabili le v enem primeru, in sicer za izvedbo anketiranja med prebivalci nekaterih naselij v Ljubljani o zaznavanju nasilja v skupnosti. Podatke smo zbirali, ker smo želeli primerjati, kakš- na so razhajanja med zaznanim nasiljem v skupnosti (število primerov) v primerjavi s prijavljenim nasiljem na policiji. 168 kontekstu vsakdanjega življenja v mestu, odkrivali pogled različnih akterjev na obravnavane teme, njihove potrebe in želje ter zamisli o uresničevanju potreb. Fokusne skupine, v katerih so sodelovali uporabniki, izvajalci in drugi, pa so imele pomembno funkcijo predvsem pri preverjanju in dopolnjevanju slike, ki smo jo ustvarjali na podlagi intervjujev. Podobno smo kot komplementarne metode uporabljali še opazovanje z udeležbo (večinoma s sodelovanjem študentk na praksi), ad hoc informacije (informacije, ki smo jih pridobili po naključju) in »visenje« (informacije, ki smo jih pridobili z opazovanjem na izbranih lokacijah). Sekundarne podatke smo uporabljali za izdelavo profila mesta (o geografskih, socialno-ekonomskih in demografskih značilnostih skupnosti). Osredotočili smo se na te skupine podatkov: • zemljepisni opis lokacije (osnovne zemljepisne značilnosti), • podatki o populaciji in demografskih značilnostih, • raven izobrazbe, • podatki o religiji, • zdravje prebivalstva, • glavne značilnosti lokalne ekonomije, • glavni komunikacijski kanali in dostop do medijev, • mobilnost prebivalstva, • osnovna infrastruktura, • sistem lokalne samouprave in politična struktura, • ravni odločanja, • zdravstvene službe, • izobraževalne ustanove, • socialne službe, • nevladne organizacije, • delovanje policije. Kvantitativne in kvalitativne podatke o mestu smo pridobivali z zbiranjem različnih vrst gradiv in v poizvedovalnih pogovorih (delno strukturirani intervjuji s predstavniki različnih ustanov in služb). Prav pridobivanje podatkov o mestu (predvsem statističnih) 169 je bilo pred 20 leti precej zahtevnejše, zamudnejše (pisne prošnje na ustanove za posredovanje podatkov), tudi prepuščeno naključju (odzivnosti služb) in zato tudi manj sistematično. V tistem času raziskovalni podatki in statistični portali niso bili tako preprosto dostopni kot danes. Danes so različne baze podatkov (nacionalni in lokalni statistični podatki, raziskovalna poročila, baze z raziskovalnimi podatki) javno dostopne in objavljene na spletu. Pred manj kot 20 leti pa smo podatke le stežka pridobili. Le redka ministrstva so že imela urejene spletne strani in objavljena letna poročila. Eno takšnih je bilo Ministrstvo za notranje zadeve, saj je redno objavljalo letna poročila o izvajanju aktivnosti. Tako smo na primer podatke o nasilju in prijavah nasilja lahko pridobili v njihovih letnih poročilih. Številne druge letne statistične podatke pa smo morali večinoma pridobiti na pisno prošnjo. Večina ustanov je bila pripravljena dati agregirane podatke, dobro smo sodelovali predvsem z različnimi izvajalskimi organizacijami, ki so delovale v javnem interesu ali jih je financirala Mestna občina Ljubljana. Ustanove, ki smo jih zaprosili za podatke, so bile: zdravstveni domovi, Zavod za pokojninsko zavarovanje, Zavod za oskrbo na domu, domovi za stare, društva upokojencev, vseh pet centrov za socialno delo v Ljubljani, nevladne organizacije, lokalno delujoče prostovoljske organizacije in podobno. V teh organizacijah smo pridobili njihova letna poročila, v katerih so bili na voljo podatki o uporabnikih in storitvah. Večino podatkov za izdelavo profila mesta smo tako povzeli iz Letopisa Občine Ljubljana, manjkajoče podatke in dodatno dokumentacijo pa smo zbrali na različnih organizacijah (v telefonskih pogovorih, z zbiranjem raznih brošur, letnih poročil). V končni kom-binaciji podatkov za izdelavo profila mesta pa so bili poleg gradiv še podatki iz pogovorov s predstavniki ustanov. Iz teh podatkov smo izluščili informacije o značilnostih mesta (število in struktura prebivalstva, prostorske in družbene značilnosti, gospodarska razvitost, podatki o zdravju, socialnih problemih, delovanju različnih ustanov in mreži služb, podatki o izvajanju storitev, varnosti, statusih, zdravstvena slika skupnosti o upravljanju mesta in poteh odločanja, o mobilnosti, stanju infrastrukture in podobno). Tako smo dobili celovitejšo sliko o mestu in njegovih prebivalcih. 170 Ti podatki so bili pomembni, ker so nam pojasnjevali, v kakšnem mestu živijo stari ljudje, s kakšnimi viri razpolaga skupnost in kateri so možni problemi v skupnosti. Za izdelavo etnografskega zemljevida vsakdanjega življenja in potreb ljudi smo podatke pridobivali samo z intervjuji. Za zajem podatkov smo izdelali matrico senzitivirajočih pojmov (predstavili smo jo v prejšnjem poglavju). Matrico28 smo uporabljali kot opomnik za izdelavo več vrst vprašalnikov (vprašalniki za ciljno skupino, se pravi za prebivalce in prebivalke, vprašalniki za strokovnjake in druge ključne informante, npr. sorodnike, predstavnike skupnosti in druge). Intervjuje smo izvajali s pomočjo študentk, ki smo jih za raziskovalno delo pripravili. Pri izdelavi etnografskega zemljevida vsakdanjega življenja smo pozornost namenili predvsem zbiranju kvalitativnih podatkov. Z njimi smo lahko ustvarili sliko o tem, kako ljudje živijo. Izdelovanja etnografskega zemljevida smo se lotili z upoštevanjem perspektive »od spodaj navzgor« in najpomembnejši nam je bil vidik uporabnikov. Končni izdelek je bila hitra ocena potreb in storitev, ki je vključevala oceno populacije in trende (ocena števila ljudi in skupin, ki potrebujejo storitve socialnega varstva), register potreb za vsako od skupin (popis situacij potreb in vrst potreb), register izvajalcev v Mestni občini Ljubljana (javni, zasebni in nevladni sektor), oceno obstoječega stanja zadovoljevanja potreb, načrt odgovorov na prepoznane potrebe, vizijo razvoja služb in storitev, kot si jih želijo uporabniki (oblikovali smo katalog storitev po številu in vsebini), preglednico indikatorjev potreb in merila za definiranje kakovostnih storitev (Mesec idr., 1998). Metode zbiranja podatkov v ciljni skupini smo oblikovali tako, da smo lahko imeli čim bolj neposreden stik z ljudmi, kakovost podatkov in rezultatov pa je bila odvisna tudi od strategij vzorčenja. Prav vzorčenje je pri metodi hitra ocena potreb in storitev ključni moment raziskave. 28 V poznejših raziskavah potreb po dolgotrajni oskrbi starih ljudi smo kot opomnik namesto matrice uporabili osem kategorij indeksa potreb (Flaker idr., 2008). 171 4.2.1.2 Oblikovanje vzorcev v raziskavi indikatorjev potreb v Mestni občini Ljubljana Pri kvalitativnem raziskovanju širših družbenih pojavov je smiselno uporabljati »teoretično reprezentativni« vzorec. To metodo vzorčenja sta za terensko raziskovanje predlagala Glaser in Strauss (Schutt, 2004). Teoretični vzorec zahteva zaporedni, sekvenčni način zbiranja informacij, pri katerem okolje oziroma posameznike vključimo v raziskovanje na podlagi prejšnjih opazovanj ali intervjujev, ki na-kažejo, da so določeni posamezniki ali okolja pomembna in lahko vplivajo na rezultate (Schutt, 2004; Charmaz, 2000, str. 519–520). Teoretični vzorec lahko oblikujemo z metodo snežne kepe – to pomeni, da nas trenutni sogovornik vodi k naslednjim sogovornikom. Pri teoretičnem vzorcu statistične meritve in sklepanje nadomestimo z drugimi metodami, ki povečajo zaupanje v zanesljivost rezultatov in interpretacij na podlagi vzorca. Te metode vključujejo: triangulacijo, ponavljajoče se vzorce, iskanje neobičajnih primerov, vzorce, ki vsebujejo različne vrste primerov, vzorce z različnih geografskih področij. Pomembna je tudi teoretična ocena pomembnosti rezultatov. Pri takšnem vzorčenju ni natančnih pravil, kako velik ali majhen mora biti vzorec (kot je to mogoče določiti v primeru statističnih vzorcev glede na populacijo). Pri načrtovanju vzorcev smo upoštevali smernice vzorčenja, ki jih za hitro oceno potreb predlagajo Stimson, Fitch in Rhodes (1998): 1) Nove primere raziskujemo in iščemo, dokler ne dosežemo točke nasičenosti vzorca (saturacija). To pomeni, da lahko vzorčenje končamo, ko se nam izjave začnejo ponavljati oziroma ko na terenu ne odkrivamo več novih informacij. 2) Organizacijsko je pomembno, da določimo okvirno velikost vzorca, saj je pomembno, da se raziskovalni tim lahko časovno orientira, kako dolgo bo vzorčenje potekalo. 3) Večji vzorec ni nujno boljši. Omogoča sicer širši razpon variacij, a je prednost manjšega vzorca, da lahko raziskovalni tim z intervjuvanci razvije intenzivnejši, poglobljen odnos – pridobi več konkretnih, natančnih in preverjenih informacij – in tako se že med raziskovanjem lahko osredotoča tudi na 172 akcijski moment raziskave. Pri takšni metodi vzorčenja gre za iskanje ravnotežja med širšim pregledom določenega pojava in poglobljenim vpogledom vanj. Porazdelitev populacije starih ljudi po starostnih skupinah po številu in spolu, ki jo prikazujemo v preglednici 12, pokaže, da je v letu izvajanja raziskave v Ljubljani živelo 43.538 ljudi, starih 65 let ali več (od tega 16.314 moških in 27.234 žensk). Število je preveliko, da bi lahko zajeli v raziskavo celotno populacijo, zato je bilo treba razmisliti o primernem vzorcu. Preglednica 3: Prebivalci po starostnih skupinah v Mestni občini Ljubljana, 31. 12. 2003 Starostne skupine skupaj moški ženske 65–69 13.411 6.004 7.407 70–-74 11.657 4.606 7.051 75–79 9.259 3.125 6.134 80–84 5.734 1.754 3.989 85–89 2.011 507 1.504 90–94 1.213 273 940 95–99 227 39 188 100 in več 26 5 21 Skupaj 43.538 16.314 27.234 Vir: Statistični letopis Ljubljane (2004). Skupina starih ljudi je zelo velika in heterogena ciljna skupina. V načrtu raziskave smo iskali, kako strategije poizvedovanja in vzor- čenja čim bolj uskladiti z značilnostmi skupine. Pri izbiri terenov za dostop do ciljne skupine smo upoštevali merilo, da je treba poizvedovanje izvesti direktno v skupnosti (MOL), da upoštevamo značil-na okolja (urbano, primestno, ruralno) in razpršenost populacije po starostnih skupinah. Ker je bila raziskava eksplorativna in poizvedovalna, smo se pri prvem koraku odločili za manjši, namenski in priročni vzorec. Pozneje smo ga korigirali s teoretičnimi merili (posebej smo pazili, da smo vključili tudi sogovornike nad starostno mejo 80 let, ker se nam je ta skupina izmikala iz priročnega vzorca, naknadno smo vključi-173 li še uporabnike storitev Zavoda za oskrbo na domu Ljubljana, saj smo domnevali, da imajo več specifičnih potreb). Prvi sogovorniki so bili izbrani po metodi snežne kepe. Pri izbiri sogovornikov so sodelovale študentke Fakultete za socialno delo, ki so se javile kot prostovoljke za sodelovanje v projektu in so dobile navodilo, da naj v izbranem okolju opravijo intervju s starim človekom. Vzorec starih ljudi, ki živijo doma, smo oblikovali na podlagi snežne kepe. Strategija oblikovanja vzorca in vzpostavljanja stika s ciljno skupino je bila takšna: 1) Intervjuje v vaškem okolju je opravila ena študentka in je upoštevala načelo snežne kepe, ko jo je prvi sogovornik na-potil do naslednjega itn. 2) Tretjino intervjujev je opravila skupina osmih študentk prostovoljk. Opravile so po več intervjujev na različnih lokacijah (metoda snežne kepe, prvi sogovornik je bil uporabnik), 20 intervjujev je nastalo v okviru predmeta Socialno delo s starimi, ko smo prosili študentke in študente, ki živijo v Ljubljani, da naredijo intervju s starejšim človekom v njihovi lokalni skupnosti. Metoda snežne kepe je omogočila, da smo v vzorec vključili ljudi, ki živijo v različnih delih Mestne občine Ljubljana, med drugim v Jaršah, LJ-Center, LJ-Moste (Kodeljevo, Zelena jama, Sostro), LJ-Vič (Kozarje, Vrhov-ci), na Barju, v LJ-Bežigrad (Vodmat), LJ-Šiška (Stara cerkev, Brod) in drugih delih, tudi v odročnih vaseh Javor in Malo Trebeljevo. Vzorec je dobro pokril različne vrste okolja, ki so značilni za razvejen geografski tloris Mestne občine Ljubljana: intenzivno urbano okolje, primestno in odročno/vaško. 3) Pri oblikovanju vzorca uporabnikov Zavoda za oskrbo na domu Ljubljana (v nadaljevanju ZOD) smo se odločili za priročni in namenski vzorec, pri izbiri sogovornikov smo upoštevali tudi merili starost in spol (intervju naj se opravi z moškim, starim manj kot 80 let, in moškim, starim nad 80 let, žensko, staro manj kot 80 let, in žensko, staro več kot 80 let). Posrednice pri dogovarjanju za intervju so bile socialne delavke, ki delajo na ZOD. 174 Preglednica 4: Vzorec po starostnih skupinah. Starostne skupine Moški Ženske 61 1 65–69 1 8 70–74 4 13 75–79 5 7 80–84 3 8 85–89 2 2 90–94 2 1 95–99 1 1 100 in več Skupaj 18 41 Vzorčenje v raziskavi je potekalo večstopenjsko in ima značilnosti kombinacije priročnih, namenskih in teoretičnih vzorcev. Ta način vzorčenja je pripomogel k triangulaciji podatkov, saj smo lahko s korigiranimi vzorci pokrili vrzeli v pridobivanju podatkov. Konč- ni vzorec v raziskavo vključenih starih ljudi je sestavljalo 59 starih ljudi, ki živijo v domačem okolju (18 moških in 41 žensk). Čeprav smo iskali stik z ljudmi, starimi 65 let ali več, smo intervju, ki je bil opravljen z osebo, staro 61 let, vključili v raziskavo, saj je šlo za invalidsko upokojeno gospo, ki je imela podoben slog življenja kot drugi v raziskavo vključeni sogovorniki. Zastopanost moških v vzorcu je bila sicer manjša kot zastopanost žensk, vendar se je med analizo pokazalo, da smo z vzorcem dosegli dobro pokritost različnih vrst situacij potreb (primeri vrst so se začeli ponavljati), zato sklepamo, da je bil vzorec ustrezen. Poleg tega smo nasičenost podatkov dosegali še s kombiniranjem virov, saj smo podatke o potrebah starih ljudi pridobivali še na druge načine (intervjuji s strokovnimi delavkami, opazovanje z udeležbo študentk in z njihovimi dnevniškimi zapiski). Končna kombinacije virov za izdelavo etnografskega zemljevid potreb starih ljudi v Mestni občini Ljubljana je bila takšna: • poglobljeni strukturirani intervjuji s prebivalci Ljubljane, ki so stari vsaj 65 let (44 intervjujev: 11 moških in 33 žensk); 175 • poglobljeni intervjuji z uporabniki službe ZOD (15 intervjujev: 7 moških, 8 žensk); • intervjuji s strokovnimi delavkami, ki delajo s starimi (CSD, ZOD, domovi za stare: 10 intervjujev s strokovnimi delavkami); • dnevniški zapiski študentk s prakse (15 študentk: zapisi o primerih). Za končno obdelavo in analizo kvalitativnih podatkov je nastalo več kot 400 strani zapisov intervjujev (skupno 59 intervjujev s starimi ljudmi) in okoli 100 strani drugih relevantnih zapisov (intervjuji s strokovnimi delavkami, dnevniški zapiski). Na podlagi celotne kombinacije postopkov in virov sta nastala zemljevid mesta in etnografski zemljevid vsakdanjega življenja in potreb ljudi. Skupaj sta sestavljala kontekst, v katerega smo umestili potrebe ljudi in utemeljili načrt odgovorov na te potrebe. Raziskava, ki smo jo leta 2004 izvedli v Ljubljani, je bila zanimiva z več vidikov. Sočasno smo razvijali tako strategije kot instrumente za raziskovanje treh zelo različnih ciljnih skupin, in prav ta situacija nam je omogo- čala, da smo razvili bolj univerzalen pristop k raziskovanju potreb. Razvili smo raziskovalni pristop, ki ga je mogoče prenašali v različna raziskovalna okolja in kontekste. Pristop se je pokazal kot dovolj fleksibilen, da ga je mogoče ne glede na razlike med konkretnimi raziskovalnimi situacijami in okolji, prilagoditi. Pokazalo se je, da je združevanje metod v raziskovanju velika prednost, saj omogoča zaznavanje večplastnosti in kompleksnosti sveta. Kot zelo uporaben pripomoček, ki smo ga razvili, se je pokazala matrica, saj smo lahko vsak hip ostali osredotočeni na specifične vidike vsakdanjega življenja. Predvsem pa se je metoda HOPS pokazala kot pristop, ki ljudem omogoča ubesediti vizije neodvisnega življenja v skupnosti in omogoča razvoj idej, ki podpirajo normalizacijo bivanja, povečujejo moč ljudi in emancipacijo uporabnikov storitev dolgotrajne oskrbe. V nadaljnjih letih smo raziskovalno metodo še dodatno razvili in prilagodili. Še posebej smo jo prilaga-jali za specifično področje raziskovanja dolgotrajne oskrbe (Mali, Mešl in Rihter, 2011; Flaker idr., 2008, 2019). 176 4.2.2 Raziskovalni načrt v raziskavi Hitra ocena potreb in storitev dolgotrajne oskrbe v Občini Straža Primera raziskovalnih načrtov, ki ju predstavljamo v tem poglavju, sta v primerjavi z izkušnjo raziskovanja v Ljubljani primera raziskovanja v majhnih občinah. Prvi raziskovalni načrt je bil pripravljen za občino Straža na Dolenjskem. Namen raziskovanja v občini Straža je bil oblikovati načrt razvoja storitev oskrbe starih ljudi. Po pogovoru s predstavnicami občine, ki so se povezale z nami in zaprosile za izvedbo raziskave, smo določili štiri raziskovalne cilje: 1. oceniti obseg, naravo in razprostranjenost dolgotrajnih stisk, 2. oceniti stopnjo institucionalizacije ljudi z dolgotrajnimi stiskami na širšem območju Občine Straža, 3. ugotoviti, kakšni so učinkoviti odgovori v skupnosti, ki bi lahko nadomestili zavodsko varstvo, 4. spodbuditi razvoj skupnostnih služb in omogočiti ljudem z dolgotrajnimi stiskami čim samostojnejše življenje. Predvideli smo, da bomo rezultate oblikovali na podlagi analize obstoječe dokumentacije o potrebah in storitvah oskrbe starih ljudi, terenskega dela (intervjujev na terenu, skupinskih intervjujev, fokusnih skupin), izdelave zemljevida potreb po dolgotrajni oskrbi. Analizo zbranih podatkov pa bomo uporabili za oblikovanje predlogov za oblike in storitve pomoči za stare ljudi v Občini Straža. S predstavniki občine smo ob začetku projekta pregledali, katero dokumentacijo imajo že zbrano in bi jo lahko uporabili za analizo razmer na področju dolgotrajne oskrbe. Pridobili smo po-ročilo Društva upokojencev Straža o projektu Starejši za višjo kakovost življenja doma za leto 2013 in Poročilo o izvajanju pomoči na domu v Občini Straža v letu 2016 (Dom starejših občanov Novo mesto, 2017). Določili smo tudi ključne akterje, s katerimi bi izvedli fokusno skupino. Fokusno skupino smo načrtovali po zgledu Johnson in Turner (2003, str. 308), ki to obliko zbiranja empiričnih podatkov predstavita kot tretjo najpogostejšo (prva so ankete, druga intervjuji). Gre za srečanje, pri katerem moderatorka usmerja razpravo o raziskovalnem problemu, ki se je udeležuje od 6 do 12 udeležencev. Sre- čanje traja po navadi od ene do treh ur. Moderatorka vodi srečanje 177 tako, da s pomočjo vprašanj sproži med udeleženci razpravo v želji, da bi na srečanju »zbrali ideje, vtise in se poučili, kako udeleženci razmišljajo, kakšne so njihove medsebojne interakcije« (Johnson in Turner, 2003, str. 309). Fokusno skupino smo izvedli 11. 10. 2017. Na srečanju je sodelovalo dvanajst predstavnikov ključnih akterjev na področju dolgotrajne oskrbe v občini, in sicer: tri predstavnice občine, župnik, tajnica župnijske Karitas iz Vavte vasi, patronažna sestra Zdravstvenega doma Novo mesto, vodja Lekarne Straža, predstavnica Krajevne organizacije zveze borcev, občinski svetnik, vodja oddelka krajevnih knjižnic knjižnica Novo mesto, predstavnica Rdečega križa, predstavnica stranke Desus. Da bi fokusna skupina razpravljala jasno in osredotočeno, smo sodelujočim v vabilu poslali tri vprašanja: 1. Kakšne so potrebe starih ljudi, ki jih zaznavate pri vašem delu? 2. Kakšni so trendi pomoči glede na obseg pomoči (denimo potreba po 24-urni pomoči, nekajurni dnevni pomoči, po pomoči nekajkrat na teden)? 3. Kakšna je vaša vizija pomoči za stare ljudi v Občini Straža? Potek fokusne skupine smo zasnovali tako, da je vodja projekta v uvodu predstavila koncept dolgotrajne oskrbe in trende oskrbe starih ljudi doma in v tujini. Takšen uvod se nam je zdel primeren, ker smo na uvodnih srečanjih v občini spoznali, da je tema dolgotrajne oskrbe tako za občane kot za ljudi, ki prihajajo na strokovni ali prostovoljni ravni v stik s starimi ljudmi, res nova. Nismo bili tudi povsem prepričani, da bodo sodelujoči sprejeli izvajanje raziskave in da bodo na srečanju z nami sodelovali. Pokazalo se je, da je bil takšen uvod nujen, saj smo z njim omogočili predstavitev odgovorov na posamezna vprašanja in vmesno razpravo. Na fokusni skupini smo za nadaljnje raziskovanje udeležen-ce prosili, naj nam posredujejo kontakte občanov za individualne intervjuje. Od 24. 10. 2017 do 13. 11. 2017 smo opravili petnajst intervjujev. Večina intervjuvancev živi v domačem okolju (dvanajst), tri pa smo intervjuvali v Domu starejših občanov Novo mesto. V raziskavo smo to trojico vključili, ker nam ni uspelo pridobiti sogovornikov, ki bi bili odvisni od pomoči drugih in bi potrebovali več 178 kot le nekajurno pomoč na domu. Skušali smo aktivirati Center za socialno delo Novo mesto in izvajalce pomoči na domu, da bi nam pomagali pri pridobivanju primernih sogovornikov. Sporočili so nam, da nimajo takšnih sogovornikov, saj gredo vsi, ki potrebujejo večji obseg pomoči na domu, zelo kmalu v dom za stare. S stanovalci doma smo se pogovarjali o življenjskih razmerah pred odhodom v dom, da bi dobili čim boljšo idejo o tem, kakšno je življenje od po-moči odvisnih starih ljudi v Občini Straža. Najpomembnejše značilnosti intervjuvancev navajamo v pre- glednici 5. Preglednica 5: Značilnosti vzorca individualnih intervjujev. Spol Starost Stan Materialni status Mobilnost M Ž Do 65 65–80 80+ Poročena Vdova Ločena Brez Do Nad Samostojna Delno Nesamostojna dohodka 700 € 700 € samostojna 3 12 3 6 6 3 11 1 0 10 5 10 2 3 V vzorec smo vključili dvanajst žensk in tri moške. Večina je starejših od 80 let. Glede na stan je največ ovdovelih (enajst), trije so poroče-ni in en ločen. Večina (deset) jih prejema dohodke v višini do 700 evrov. Pogovarjali smo se večinoma s sogovorniki, ki še samostojno skrbijo zase in zato živijo v domačem okolju. V veliki občini je težava z izdelavo vzorca za veliko število ljudi, v majhnih pa je težava, da se skoraj vsi poznajo med seboj. V občini Straža smo se zato odločili za teoretično vzorčenje29 in vzorec oblikovali na podlagi značilnosti, ki smo jih kot ključne spremenljivke v populaciji odkrili v fokusni skupini s strokovnjaki in za priročni vzorec. To je pomenilo, da smo do sogovornikov dostopali po metodi snežne kepe (z zaupanja vrednimi informatorji na terenu), tako da smo lahko zaščitili identiteto sogovornikov in potencialnim udeležencem raziskave tudi osebno razložili namen in cilje raziskovanja. Terensko delo in zbiranje podatkov smo izvedli s pomočjo študentk Fakultete za socialno delo. Intervjuje smo opravili z namenom pridobivanja čim natančnejših podatkov o tem, kakšne so potrebe ljudi po dolgotrajni oskrbi z vidika vsakdanjega življenja starih ljudi. Opomnik za intervjuje je bil izdelan na podlagi indeksa potreb po 29 Podobno strategijo vzorčenja smo nato uporabili tudi v občini Žirovnica. 179 dolgotrajni oskrbi, ki smo ga razvili na fakulteti (Flaker idr., 2008; Mali, 2013; Flaker idr., 2019) in vključuje osem področij: 1. Razbremenitev, gotovost, smisel (Kaj vam v življenju zbuja občutek gotovosti (varnosti/zaupanja), kateri dogodki vnaša-jo smisel v vaše življenje, vas razbremenijo?) 2. Stanovanje (Kje živite, kje bi radi živeli?) 3. Delo in denar (Kaj delate, kaj bi radi delali?) 4. Vsakdanje življenje in prosti čas (Kako bi radi živeli?) 5. Nelagodje v interakciji (Katere zadrege doživljate v stikih z ljudmi?) 6. Stiki in družabnost (S kom se družite, s kom bi se radi druži-li?) 7. Institucionalna kariera (Kateri življenjski dogodki so povezani z izkušnjo institucionalizacije?) 8. Neumeščenost in pripadnost (Kaj vam daje moč in kateri so vaši cilji v življenju?) Vse intervjuje (tako skupinske kot individualne) smo analizirali po metodi kvalitativne analize po Mescu (1998), ki je na področju raziskovanja socialnega dela v Sloveniji uveljavljena metoda analize kvalitativnega empiričnega gradiva. Mesec (1998, str. 102) jo je strnje-no predstavil kot raziskovalni proces, v katerem oblikujemo pojme in iz pojmov kategorije, ki jih povežemo v propozicijah (sodbah), te pa uredimo v čim bolj sistematično in povezano teorijo, ki se bere kot pripoved o pojavu, ki je bil predmet preučevanja. Pri oceni konteksta smo uporabili dostopne statistične podatke Statističnega urada in v njih poiskali podatke, relevantne za raziskavo. Najprej smo jih zapisali kot značilnosti Jugovzhodne regije, nato kot značilnosti Občine Straža. Za oceno konteksta smo o Ob- čini Straža našli različne obstoječe vire. Med njimi so bili: diplomska naloga o prostorskem in poselitvenem urejanju občine (Poljanšek, 2011), regionalni razvojni program za obdobje 2014–2020 (Špec Potočar, 2015), regijski razvojni program (Regionalni razvojni program za obdobje 2014–2020 v razvojni regiji Jugovzhodna regija, 2015) in regijski izvedbeni načrt na področju socialnega varstva za Jugovzhodno statistično regijo (Regijski izvedbeni načrt na področju 180 socialnega varstva 2017–2020 za Jugovzhodno statistično regijo, 2017), različne spletne strani Statističnega urada Republike Slovenije in podatkovni portal SI-STAT (Statistični urad Republike Slovenije, 2017a, b), spletna stran Občine Straža (Občina Straža, 2017) in spletna stran Nacionalnega inštituta za javno zdravje (Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2016) in Mesečni statistični pregled Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije (Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije, 2017). Z obstoječimi podatki smo lahko izdelali podrobnejši profil občine, ki je vključeval demografske, zemljepisne, prostorske in ekonomske značilnosti okolja, v katerem smo raziskovali potrebe starih ljudi. 4.2.3. Raziskovalni načrt v raziskavi Hitra ocena potreb in storitev dolgotrajne oskrbe v Občini Žirovnica V Občini Žirovnica smo pobudo za raziskavo, podobno kot v Ob- čini Straža, dobili od občine. Podobnosti so bile tudi druge: na primer v velikosti in številu prebivalce sodita med manjše občine (po velikosti obsega Straža 28,5 km², v njej je leta 2017 prebivalo 3.870 občanov, Žirovnica pa meri 42,6 km² in v njej je leta 2019 živelo 4.398 občanov), po deležu starejšega prebivalstva (v Straži 19 %, v Žirovnici 22 %), negativnem selitvenem prirastu. Ena od pomembnih odločitev za HOPS je bila tudi ideja obeh županov, da v občini zgradita doma za stare ljudi kot obliko dolgotrajne oskrbe. Zato smo določili identične cilje in postavili enaka raziskovalna vprašanja kot v Občni Straža in tudi načrt raziskave je bil podoben. Navajamo zgolj tiste značilnosti v raziskovalnem načrtu, ki so bile drugačne od tistih v načrtu v Občini Straža. Predvideli smo, da bomo rezultate oblikovali na podlagi analize obstoječe dokumentacije o potrebah in storitvah oskrbe starih ljudi, terenskega dela (intervjujev na terenu, skupinskih intervjujev, fokusnih skupin), izdelave zemljevida potreb po dolgotrajni oskrbi. Analiza zbranih podatkov pa nam bo koristila pri oblikovanju predlogov za oblike in storitve pomoči za stare ljudi v Občini Žirovnica. Pri HOPS-u praviloma nimamo na voljo dovolj časa in drugih virov za oblikovanje statistično reprezentativnega vzorca. Kljub temu pa vzorci hitre ocene potreb in storitev lahko teoretično 181 ponazarjajo širše družbene procese in dejavnosti v preučevani populaciji (so teoretično reprezentativni). V tem primeru sklepanje nadomestijo druge metode, ki nam povečajo zaupanje v zanesljivost rezultatov, pridobljenih z izbranim vzorcem, kot tudi v zanesljivost interpretacij na podlagi takih rezultatov. Te metode vključujejo triangulacijo, ponavljanje vzorcev, iskanje neznačilnih primerov, vzorci, ki jih sestavljajo različni primeri, in teoretične ocene pomembnosti rezultata. Najprej smo določili ključne akterje, s katerimi bi izvedli fokusno skupino. Uporabili smo namenski vzorec, saj smo želeli hitro oceno stanja in vzpostaviti stik s skupino ljudi, ki nam lahko omogoči nadaljnje vzorčenje. Srečanje fokusne skupine z elementi skupinskega intervjuja smo organizirali dvakrat. Prvič na začetku projekta, 18. 3. 2019, in drugič ob koncu projekta, 19. 6. 2019. V prvi fokusni skupini je sodelovalo deset predstavnikov ključnih akterjev na področju dolgotrajne oskrbe v občini, in sicer: dva predstavnika Občine Žirovnica (župan in višja svetovalka za družbene dejavnosti), direktorica in socialna delavka Doma dr. Franceta Bergelja Jesenice, predsednik Društva upokojencev Žirovnica, predstavnici Župnijske Karitas Žirovnica, predstavnica Osnovne šola Žirovnica, vodja policijskega okoliša Ob- čine Žirovnica, socialna delavka Centra za socialno delo Gorenjska. Povabili smo še predstavnike drugih institucij, ki smo jih prepoznali kot pomembne akterje, a se fokusne skupine niso udeležili: Zdravstvena postaja Žirovnica, Območno združenje Rdečega križa Jesenice, Lekarna Žirovnica, Knjižnica Žirovnica. Razprava v fokusni skupini je pokazala pomen predhodnega obveščanja občanov o poteku projekta, zato smo pripravili kratek prispevek za občinsko glasilo Novice Občine Žirovnica. Po razpravi v fokusni skupini smo opravili še dodatne individualne intervjuje s strokovnjakinjami, ki dobro poznajo potrebe starih ljudi: s predstavnico Zdravstvene postaje Žirovnica, farmacevtko iz Lekarne Žirovnica, predstavnico Občine Jesenice in socialno delavko iz Splošne bolnišnice Jesenice. Tej fazi raziskovanja je sledilo terensko delo. Že v fokusni skupini smo za nadaljnje raziskovanje udeležence prosili, naj nam posredujejo kontakte občanov za individualne intervjuje. V tem primeru smo uporabili verižno vzorčenje oz. vzorčenje po načelu »snežene 182 kepe«, saj smo želeli do sogovornikov pristopiti nevsiljivo. Od 1. 4. 2019 do 28. 4. 2019 smo opravili večino intervjujev, tri še maja in junija 2019. Skupaj smo opravili 16 intervjujev, štiri s predstavniki organizacij, devet z ljudmi, ki živijo v domačem okolju (trije od njih prejemajo pomoč na domu), in s tremi, ki živijo v Domu dr. Franceta Bergelja Jesenice. S stanovalci doma smo se pogovarjali o življenjskih razmerah pred odhodom v dom, da bi dobili čim boljšo sliko o tem, kakšno je življenje od pomoči odvisnih starih ljudi v Občini Žirovnica. Najpomembnejše značilnosti vzorca intervjujev s starimi ljudmi so prikazane v preglednicah 6 in 7. Preglednica 6: Značilnosti vzorca individualnih intervjujev s starimi ljudmi na podlagi starosti, stanu in mobilnosti. Spol Starost Stan Mobilnost M Ž Manj 65–80 Več kot 80 Poročena Vdova Samska Samostojna Delno Nesamostojna kot 65 samostojna 1 11 0 9 3 3 7 2 9 2 1 Preglednica 7: Značilnosti vzorca individualnih intervjujev s starimi ljudmi na podlagi izobrazbe in načina bivanja. Izobrazba S kom živi II III nižja IV V VI VII VIII IX X Sam/a Z Z Z V osnovna poklicna poklicna srednja višja visoka magisterij znanstveni doktorat zakon- otroki najem- domu šola šola stro- magisterij cem niki za kovna stare 2 3 1 5 0 1 0 0 3 2 3 1 3 V vzorec smo vključili enajst žensk in enega moškega. Večina je starih med 65 in 80 let. Glede na stan je največ ovdovelih (sedem), trije so poročeni in dve samski. Večina (deset) jih prejema dohodke v višini do 700 evrov. Pogovarjali smo se večinoma s sogovorniki, ki so še samostojni. Največ sogovornikov ima srednješolsko izobrazbo. Vzorec ni bil idealen, saj z smo z njim slabo pokrili potrebe moških, potrebe revnejših starih in tistih, ki so slabše povezani z lokalno skupnostjo, in slabše mobilnih. Te vrzeli podatkov o potrebah teh skupin smo potem poskušali zapolnjevati s pripovedmi uporabnikov, ki poznajo 183 vsakdanje življenje moških v lokalni skupnosti, z uporabniki, ki so v institucionalni oskrbi (saj niso mogli ostati v domačem okolju), in v pogovorih s strokovnjaki (patronažna in socialna služba, policija), ki so redno na terenu in pokrivajo območje Občine Žirovnica. Glede na stopnjo izobrazbe sodelujočih se nam je posrečilo ujeti vzorec, ki je podoben stopnjam dosežene izobrazbe v populaciji starih ljudi v občini. Najbolj razpršen je vzorec glede značilnosti delitve življenjskega prostora z drugimi ljudmi, saj po trije sogovorniki živijo sami, dva z zakoncem, trije z otroki, trije v domu za stare in eden z najemniki hiše. Drugo srečanje fokusne skupine smo izvedli 19. 6. 2019, ker smo hoteli pregledati preliminarne podatke in nadaljevati razpravo s prvega srečanja fokusne skupine. Razpravljali smo predvsem o zagotavljanju finančnih sredstev za izvedbo novih oblik dolgotrajne oskrbe v občini. V Občini Žirovnica so leta 2016 skupaj z drugimi gorenjskimi občinami poskrbeli za natančno izdelano strategijo skrbi za stare ljudi (Gašperšič idr., 2016). Preglednica 8, ki so jo objavili v omenje-nem poročilu, je dobro povzela ključne dejavnike, ki lahko vplivajo na razvoj dolgotrajne oskrbe v občini. 184 Preglednica 8: Strategija ohranjanja zdravja starejših na območju občin Zgornje Gorenjske 2017–2021. Prednosti in viri: Priložnosti: • obstoječe povezave z izvajalci javnih služb s področja • možnost nadgradnje obstoječih programov zdravstva, socialnega varstva in izobraževanja, za starejše in razvoj novih, • dobro sodelovanje med občinami, • povezovanje izvajalcev socialnovarstvenih, • pomoč in sodelovanje med člani društev (upokojencev, zdravstvenih storitev in drugih kulturna, športna …), preventivnih programov, • razvejena mreža ter pestrost programov in projektov • podpora prostovoljstvu, s področja ohranjanja zdravja (socialnovarstveni, • informiranje (omogočiti boljši dostop zdravstveni, športni …), do različnih oblik pomoči oziroma • zadovoljiva pokritost z domovi za starejše programov), (institucionalno varstvo), • čezmejno povezovanje, • vzpostavljen sistem sofinanciranja nevladnih • medgeneracijsko sodelovanje. organizacij v lokalnih skupnostih. Pomanjkljivosti: Ovire: • omejeni občinski finančni viri, • nepripravljenost na sodelovanje med • razpršenost informacij o aktivnostih in izvajalcih ter institucijami oziroma izvajalci programov, slaba promocija programov, • povečevanje socialnih neenakosti, • premalo povezave med različnimi izvajalci programov s • pomanjkanje finančnih virov za področja ohranjanja zdravja starejših, nadgradnjo oziroma razvoj novih • slabo vključevanje moške populacije v preventivne programov, programe oziroma programe ohranjanja zdravja, • zloraba ali nenamenska poraba finančnih • zmanjševanje kupne moči starejših, virov, • slabša mobilnost starejših in zato tudi slabša • togost zakonodaje, saj ne upošteva dostopnost programov (večino programov izvajajo v dejanskega stanja oziroma potreb. centrih, mestih). Vir: Gašperšič idr. (2016). Tako natančno izdelana strategija oskrbe za stare ljudi v regiji, katere del je tudi Občina Žirovnica, je bila zelo dobro izhodišče za HOPS. V raziskavi smo lahko izhajali iz predpostavke, da je skrb za stare ljudi prednostna naloga vseh občin v Gorenjski regiji, torej tudi naše preučevane občine. Poleg omenjene strategije smo v analizo sekundarnih virov vključili podatke Statističnega urada Republike Slovenije, strategijo ohranjanja zdravja starejših v zgornji Gorenjski regiji, razvojni program občine in poročila Društva upokojencev. Johnson in Turner (2003, str. 317) navajata nekaj prednosti takšnih vrst podatkov: podajo dober vpogled v življenje in delo ljudi, podatke pridobimo nevsiljivo, pridobimo pogled v preteklo dogajanje, podatki so lokalno zbrani in obdelani. Manjkajoče podatke o potrebah starih ljudi v občini smo zbirali z intervjuji, v katerih smo se z ljudmi pogovarjali o življenju 185 v starosti. Uporabili smo vodila za intervju, ki smo jih uporabili že v Občini Straža. Poleg tega smo študentke usmerili tudi k odkritemu opazovanju s popolno udeležbo. Med intervjuji so si zapisovale opažanja o tem, v kakšnem okolju in kakšnih razmerah živijo intervjuvanci. Opazovale so tudi skupnost na splošno: po opravljenem intervjuju so opisale opažanja o skupnosti, v kateri so obiskale intervjuvance, saj nas je zanimalo, kakšna je resnična povezanost med ljudmi v skupnosti, ki so jo v fokusnih skupinah opisovali strokovnjaki. Opazovale so točke, prostore, ki so zbirališča starih ljudi, da bi ugotovile, ali lahko na obstoječih zbirališčih ustanovimo prostore za izvajanje dolgotrajne oskrbe v skupnosti. Ker so bili ob- čani seznanjeni z njihovo nalogo, lahko opredelimo opazovanje kot odkrito. Med izvajalkami intervjujev so bile tudi študentke, ki živijo v občini, tiste pa, ki niso bile občanke, so ljudi seznanile s tem, da zapisujejo dogajanje v občini za namen raziskave. 4.3. Praktična vrednost integriranja metod v HOPS-u z vidika razumevanja potreb starih ljudi Vsak raziskovalni projekt posebej je poleg vsebinskih rezultatov pripomogel k razvoju in dopolnjevanju vednosti o metodologiji raziskovanja potreb ljudi in je potrjeval metodološke prednosti raziskovanja po metodi HOPS. Z raziskavami, v katerih smo uporabili to metodo, smo pokazali, da je raziskovanje z uporabo integriranih metod vedno kompleksno, a ima številne prednosti. Omogočilo nam je, da smo lahko razmeroma hitro pridobili velike količine kakovostnih podatkov in jih organizirali v sistematične podatkovne zbirke. Nastali so posnetki vsakdanjega življenja starih ljudi in pregled potreb, ki smo jih lahko umestili v geografski, kulturni, družbeni in socialni kontekst treh različnih skupnosti (občin). Zbrali smo osebne zgodbe ljudi, ki smo jih lahko povzeli v kolektivno zgodbo ( grounded theory/ pritlično teorijo). Z lastnim raziskovanjem v zadnjih letih smo tako ustvarili pomembno teorijo o potrebah in raziskovanju potreb, ki temelji na načelih socialne pravičnosti, družbene solidarnosti in vedno pomembnej- šega načela okoljske pravičnosti. Z drugimi besedami, raziskovanje 186 potreb in ustvarjanje odgovorov na potrebe ljudi naj upoštevata spo- štovanje človekovih pravic, spoštovanje virov (človeških in naravnih) in ustvarjata pravičnejšo družbo. Čeprav so pri raziskovanju potreb v ospredju storitve in scenariji organiziranja storitev v mreže formalizirane pomoči ljudem, ob na vrednote usmerjenem raziskovanju opazimo, da je ključ uresničevanja potreb in želja ljudi v iskanju ravnovesja v življenju (fizičnega in duševnega ravnovesja vsakega posameznika, ravnovesja v odnosih z drugimi in ravnovesja v okolju). Osebni razvoj ljudi je povezan z razvojem skupnosti, ki spoštuje izvore moči ljudi in je spoštljiva do virov v okolju (skrb za vzdržno načrtovanje storitev). Scenariji vsakdanjega življenja starih ljudi kažejo, da ljudje svoje potrebe prilagajajo zmožnostim (sredstva, spretnosti), ko pa so potrebe večje kot njihove zmožnosti, manjkajoče kompenzirajo na različne načine (z reorganizacijo načina življenja, neformalno pomočjo, strokovnimi storitvami). Pri tem si želijo zadržati življenje, kot so ga vajeni, zato poskušajo strategije kompenziranja (ki največkrat pomenijo poseganje v njihovo običajno rutino in življenjski slog) uvesti čim bolj skladno in nevsiljivo. Pri ocenjevanju potreb in načrtovanju storitev torej nismo osredotočeni le na razsežnosti pomanjkanja ali definicijo problema, ampak upoštevamo razpoložljivost in ohranjanje virov, pogled usmerjamo v prihodnost in perspektivo moči (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 189–191). Raziskovanje vsakdanjega sveta pomeni spoznavanje nepre- glednega števila pogledov, stališč, idej. S poizvedovanjem v skupnosti izvemo informacije, ki imajo za načrtovanja storitev različno vrednost. Kot raziskovalci se sprašujemo, kako naj odkrijemo vsebinsko pomembne informacije. Nekatere informacije se zdijo pomembne, druge povsem nepomembne, pa se pokažejo za osrednje in ključne. Raziskovanje v skupnosti je proces nenehnega pogajanja in dogovarjanja o pomenih. Za izbor in analizo podatkov je zato ključno, da imamo na voljo čim več različnih konkretnih virov in zanesljivih informatorjev. Pri oblikovanju raziskovalne strategije je bilo pomembno, da smo si zagotovili kombinacijo takšnih metod in tehnik, s katerimi smo lahko sočasno upoštevali individualni pogled na vprašanje potreb in družbeni kontekst. Ta okoliščina je vplivala na odločitev za 187 raziskovalno strategijo, ki bo omogočala stik z različnimi nosilci vednosti. Načrtovanje potreb po načelu »od spodaj navzgor« pomeni, da izhajamo iz posameznikove ocene situacije in iz njegove ocene potreb po storitvah, s katerimi si bo človek izboljšal kakovost življenja (Škerjanc, 2005, str. 52). Vsi predlogi odgovorov na potrebe, ki nastanejo z metodami pogovora, temeljijo na zgodbi uporabnikov. Izdelali smo kontekstualizirane skice potreb, ki vključujejo perspektivo uporabnikov in drugih ključnih informantov (sorodnikov, strokovnjakov, poznaval-cev). Tako smo naredili preglednice značilnih in posebnih situacij vsakdanjega življenja starih ljudi. Na primer, naredili smo skico značilnega življenje starejšega para v družinski hiši, ki ostane sam, ko otroci zapustijo družino, in potreb, povezanih z njunim življenjskim slogom, ali pa skico značilnega življenja ovdovele gospe v viš- jem nadstropju stolpnice v predmestnem delu Ljubljane in njenih potreb. Tako smo lahko zaznali in preučili situacije in potrebe, ki jih doživlja večja skupina starih ljudi (na primer gibalna oviranost zaradi bolezni, ekonomsko nasilje, ki ga nad njimi povzročajo sorodniki), ali pa smo zaznali posamične situacije potreb (na primer, da si gospa, ki živi sama, ne more kuriti v nadstropju, saj si ne more prinesti kurjave) in izjeme (na primer želja slabo gibljivega sogovornika, da bi še enkrat obiskal rojstni kraj). Raziskovanje potreb je proces, s katerim spoznavamo vso razse- žnost človekovega bivanja. Je poskus razumevanja fizičnega in du-hovnega bivanja človeka, odkrivanje človekove vpetosti v umetno ustvarjena in naravna okolja ter odkrivanje in ocenjevanje možnosti, kako lahko človek vzajemno sodeluje pri uresničevanju svojih potreb in potreb drugih ljudi v skupnosti. Potreb pri metodi HOPS ne razumemo kot neodvisne, statične kategorije, ampak kot prilagodljive in spreminjajoče se osebne in družbene konstrukte o želenih ali pri- čakovanih načinih življenja. Razumevanje potreb ljudi je povezano z razumevanjem konkretne situacije. Ko potrebe poimenujemo, dobijo lastnost realnega, resničnega in postanejo predmet našega opazovanja. Pri raziskovanju potreb z namenom načrtovanja storitev je zato pomembno, da pozornosti ne fiksiramo na konstrukciji potrebe kot enopomenske kategorije, ampak da potrebe razumemo kot dinamične kategorije. 188 Potrebe tako dobijo mesto problemskega vprašanja in postanejo podlaga za preigravanje in simulacijo idej in rešitev v konkretnih kontekstih. Tako postanemo pri oblikovanju odgovorov osredotoče-ni na konkretno in možno: opazujemo določeno in vsakdanjo situacijo posameznika ali skupine, vpeto v resnični družbeni, kulturni, ekonomski, politični, geografski prostor. Ta pogled nam omogoča, da potrebe preučujemo kot razsežnost, ki jo določajo osebni dejavniki in družbeni dejavniki kakovosti življenja ljudi. Z metodo HOPS smo pri raziskovanju potreb navzoči v skup- nosti. Skupnost razumemo kot prostor osebnih razmerij (socialne mreže, odnosi med ljudmi), kot fizični prostor (naravno okolje, umetno okolje), kot kulturni prostor (znanje, prepričanja, vrednote, ideje o svetu), kot družbeni prostor (sistemi, strukture, politike) in vedno bolj tudi kot virtualni prostor (socialna omrežja, spletna okolja). Skupnost je del konteksta potreb: v skupnosti potrebe nastajajo in v skupnosti se oblikujejo rešitve. Lokalno skupnost torej vključujemo v raziskovanje potreb kot okolje, v katerem potrebe nastajajo in jih ljudje zadovoljujejo. Z raziskovalnega vidika skupnost pomaga potrebe ljudi bolje razumeti, a je tudi ključna, da se odgovori na potrebe ljudi lahko uresničijo. Razvoj storitev v skupnosti je neposredno povezan z dialektiko razvoja odgovornega in etičnega raziskovanja. Temeljni vrednostni okvir raziskovanja potreb in načrtovanja odgovorov za večanje kakovosti življenja ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, so načela normalizacije vsakdanjega življenja uporabnikov storitev v skupnosti (njihove krepitve moči in vpliva na vsakdanje življenje, samouresni- čevanja in osebnega razvoja). Moč in odgovornost raziskovalcev sta veliki. Položaj, ki omogoča poimenovanje potreb in problemov, ki jih drugi občutijo in doživljajo, je pozicija moči (Evertt idr., 1992). V raziskovalni strategiji mora obstajati prostor, da se izrazijo različne izkušnje in vednosti, ne smemo se ujeti v past prepričanja, da so verodostojne le izjave oseb, »ki imajo v družbi več moči ali zasedajo avtoritativnejša mesta« (D‘Cruz in Jones, 2004, str. 47). Pri raziskovanju potreb se moramo kot raziskovalci in strokovnjaki zavedati omejitev in pristranskosti svoje pozicije. Nevarno je, da hote ali nehote dopuščamo le določenim (glasnim in artikuliranim) posameznikom in skupinam, da predstavijo svoj pogled, ali 189 da iz nabora številnih informacij izbiramo potrebe, ki jih podpira določena močna skupina. Vsiljevanje ali premoč določenega pogleda na račun drugih, pa naj gre za paradigmatske, konceptualne ali vrednostne razlike med različnimi akterji, je težava politične kulture odločanja, ki upošteva le merilo večine ali pa merilo moči. Selektivnost se lahko zgodi na več korakih ugotavljanja potreb. Pristranskost in selektivnost sta možni v več fazah raziskovanja. Že če nam na primer prostor, vsebine in dostop do ciljnih skupin omejijo naročniki raziskave. Takšnih posegov v našo raziskovalno svobodo ne smemo dopustiti. Selektivnost se pojavlja tudi zaradi našega različnega predznanja in izkušenj, strokovnih in osebnih stališč. Selektivnost pa je lahko posledica aktivnosti drugih v okolju (na primer, ko nas naročnik raziskave vodi le v določene prostore, nam prepove ali onemogoči stik z vsemi v skupnosti, ne omogoči vsem, da bi imeli priložnost sodelovati). Lahko tudi zaradi objektivnih razlogov, na katere nimamo vpliva, na primer, da ciljna skupina ni dobila informacije, ker ljudje preprosto niso odprli pošte. Selektivnost, ki je posledica naših predsodkov, prepričanj in omejenega znanja, lahko preprečimo, če v raziskovalne time povabimo ljudi z drugačnimi znanji, pogledi in izkušnjami, preverjamo naše ugotovitve pri respondentih in drugih poznavalcih dogajanja v skupnosti. Ugotovimo lahko, da je govor o potrebah na eni ravni gotovo univerzalen – ljudje želijo varnost zase in za svoje bližnje (varnost pa občutijo kot ravnovesje zdravja, spoštovanja, zadovoljivih materialnih razmer in možnosti odločanja) – na drugi ravni pa se v pogovoru izražene potrebe pokažejo za izrazito relativne. V naših raziskavah smo odkrili, da imajo ljudje zelo različne občutke o tem, kaj potrebujejo, kako nujno to potrebujejo, in da določene potrebe občutijo različno intenzivno. V neposrednem govoru o potrebah smo več izvedeli o osebnih aspiracijah, o tem, kaj je ljudem pomembno, pa tudi, kateri so pomembni cilji v njihovem življenju. Pri tem gre za njihove vrednote – sebi in bližnjim želijo to, kar cenijo in je po njihovem mnenju pomembno v življenju. Vsiljene institucionalizirane rešitve za običajne življenjske potrebe ljudi zbujajo nelagodje, hro-mijo odpornost ljudi in jemljejo moč ljudem, da bi razvijali lastne spretnosti. Vse raziskave do zdaj so pokazale, da si stari ljudje najbolj 190 želijo ostati doma, v varnem in znanem okolju. Želijo si oskrbe in nege v domačem okolju. Večino potreb, ki jih izražajo, lahko razvrstimo okoli treh osi: to so os aktivnosti (opravila v vsakdanjem življenju), os vključenosti (povezanost z drugimi ljudmi, odnosi, družabnost in stiki) in os družbene moči, kjer gre za odnos družbe do starih ljudi in njihov vpliv na načrtovanje svoje prihodnosti. Obstaja povezava med rutinami in razumevanjem potreb – precej potreb se nanaša na dnevne ritme in dnevne aktivnosti, hkrati pa se nanašajo tudi na predvidljivost v prihodnosti. Ljudje noče-jo dvomiti o samoumevni, »naravni danosti« vsakdanjega življenja (Giddens, 1991). Zaradi nenadne prekinitve običajnega scenarija želi človek poiskati načine vzpostavitve prejšnje rutine (potrebe se izrazijo kot taktike popravljanja) ali pa se mora prilagoditi na novo situacijo (potrebe kot taktike prilagajanja). Ta ravnanja prilagajamo glede na dnevne ritme, ki so sestavni del dnevnih rutin (npr. poskrbeti za higieno, vzdrževati stike z družino), in glede na življenjske ritme, ki so povezani z življenjskimi prelomnicami (npr. šolanje, zaposlitev, smrt, selitev, huda bolezen). S povsem praktičnega vidika organizacije dneva in aktivnosti lahko potrebe prepoznamo kot podlage za oblikovanje načrtov, s katerimi operacionaliziramo strategije ravnanj. Spraševanje o potrebah spodbudi razmišljanje o prihodnosti. O potrebah razmišljamo upoštevajoč situacije v sedanjosti, a so povezane z našimi idejami o prihodnosti. Na vprašanje potreb pomembno vpliva koncept tveganja. Tveganje zadeva dogodke v prihodnosti, o katerih ne moremo vedeti, kako se bodo odvijali. Glede na izku- šnje, znanje in razpoložljive vire poskušamo tveganje obvladovati in upamo, da se uresniči želen scenarij. Ko ljudje razmišljajo o potrebah, razmišljajo tudi o scenarijih v prihodnosti (v ospredju je želeni izid). Potrebe postanejo tako del načrta uresničevanja scenarija (so ideja o tem, kaj potrebujemo, da pridemo do želenega izida). Kot takšne imajo potrebe lastnost odgovora in poti do odgovora. Prav raziskovanje situacij življenja starih ljudi, ki je vključevalo konte-kstualni pogled na vprašanje potreb, je omogočil, da smo potrebe lahko zaznali kot praktično idejo, kot operacionaliziran načrt (kot pot do želenega cilja). Če potrebe ocenjujemo z vidika zanesljivosti uresničevanja naših pričakovanj lahko ugotovimo, da si na osnovi raziskovanja konteksta 191 lažje predstavljamo, kako bi se dogodki (situacije, ki sledijo kot odgovor na potrebe) lahko odvijali. Tovrstno raziskovanje nam je omogočilo, da smo postali pozorni na načrte odgovorov na potrebe, ki se nujno in vedno izkažejo kot le delni, saj lahko vključujejo le tisto, kar vemo. Šele ko rešitev, idejo, preizkusimo, lahko odkrijemo morebitne vrzeli v načrtu in načrt popravljamo (ali na podlagi novega razumevanja popravimo tudi idejo o potrebi). HOPS kot dialoška in dialektična metoda raziskovanja nam tako omogoča razumeti resnične možnosti izbir v nekem okolju in razkrije resnični položaj starih ljudi v družbi. V idealni raziskovalni situaciji bi bilo zato v vsako HOPS raziskavo nujno vključevati tudi akcijske elemente in preizkušanje rešitev (predlogov in idej). Ocena potreb in načrt odgovorov v skupnosti sta praktičen dokument, ki v vsakdanji praksi obsega zbirko vednosti o potrebah ljudi v konkretnem prostoru in času. Je zapis konkretnega dogovora med vsemi akterji v skupnosti (prebivalci, strokovnjaki, predstavniki lokalne politike, javnostjo in različnimi službami) o načinu oblikovanja odgovorov. Ustvarjanje profila skupnosti in etnografskega zemljevida vsakdanjega življenja torej nista le seznam potreb. Rezultat kompleksnega raziskovanja vsakdanjega sveta starih ljudi so razlage kontekstov, okoliščin, v katerih se te potrebe pojavljajo in uresničujejo, in vključuje značilnosti posameznikov in okolja. Z integriranjem raziskovalnih metod smo tako ustvarili priložnost, da čim bolj verodostojno zaobjamemo vsakdanje življenje ljudi in skupnosti in na podlagi konkretnih življenjskih situacij skiciramo načrte uresni- čevanja potreb. 192 5. ZEMLJEVIDI DOLGOTRAJNE OSKRBE STARIH LJUDI Z raziskovanjem HOPS-a (hitre ocene potreb in storitev) spoznavamo dolgotrajno oskrbo kot področje za uresničevanje paradigmatskih sprememb pri zagotavljanju sodobnih oblik in metod oskrbe. Rezultati raziskovanja podajajo natančen vpogled v življenje ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo ali so njeni potencialni uporabniki, zato so uporabni za organizacijo in izvedbo formalne in neformalne pomoči. Hkrati so uporabni za načrtovalce dolgotrajne oskrbe, tako na lokalni kot na nacionalni ravni. V več desetletnem raziskovanju smo ustvarili bogate opise, ki omogočajo orientacijo na področju dolgotrajne oskrbe, da bi vsi vpleteni vanjo bolje razumeli in poznali to področje. Ustvarili smo zemljevid področja dolgotrajne oskrbe, ki z vsakim raziskovanjem znova odpre nova področja, nove teme, pomembne za reševanje stisk ljudi. Z zemljevidi dolgotrajne oskrbe opisujemo položaj ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, družbe-ne pojave, ki njihov položaj določajo, razprostranost in medsebojno povezanost teh pojavov, zato so za socialno delo v tem kontekstu pomembna spoznanja tudi drugih znanosti in strok. Znanstveniki in strokovnjaki, ki se ukvarjajo z vprašanji staranja in starosti, se se v zadnjem desetletju srečujejo s temo okoljske gerontologije (ang. environmental gerontology). Preučuje področ- ja, ki se navezujejo na razmerja med starimi ljudmi in okoljem, v katerem živijo. Okoljska gerontologija s preučevanjem razmerij med značilnostmi bivalnega okolja in spremembami, ki jih starost prinaša v življenje ljudi, najpogosteje obravnava teme: bivalne razmere (prilagoditve obstoječih bivalnih razmer, površin, stavb, gradnja novih, prilagojenih specifičnim potrebam starih ljudi, sno-vanje bivališč in skupnosti za vse generacije), značilnosti in učinki prilagoditev bivanja na življenje starih ljudi (ustreznost prilagoditev potrebam starih ljudi, usklajenost infrastrukture s potrebami v starosti), oblike institucionalnega bivanja (domovi za stare, oskrbovana 193 stanovanja, institucionalne medgeneracijske oblike sobivanja), soseske in skupnostni vidiki bivanja (starim ljudem prilagojene vasi in soseske, medgeneracijske oblike pomoči in sožitja), ruralni in urbani psihosocialni konteksti bivanja (Schwartz, 2015, str. 8). Najvidnejše znanosti, ki preučujejo te vidike, pa so: psihologija, sociologija, socialno delo, zdravstvene vede, arhitektura. Z vidika socialnega dela in dolgotrajne oskrbe je vsebina okoljske gerontologije relevantna v kontekstu razumevanja značilnosti življenjskega sveta starega človeka in okolja, v katerem živi, da bi laž- je razumeli potrebe starih ljudi ter načrtovali in izvajali učinkovito pomoč dolgotrajne oskrbe. Pri tem je pomembno, da definiramo navedeni kontekst in čim jasneje prepoznamo dejavnike, ki dolo- čajo razmerja med starim človekom in okoljem z vidika socialnega dela, da bi lahko oblikovali konkretne rešitve za stiske, ki se porajajo v obravnavanem kontekstu. Metoda, ki se je pri tem pokazala kot uporabna, je HOPS. Ker omogoča fleksibilno raziskovanje, lahko vprašanja okoljske gerontologije postavljamo v različnih fazah raziskave in jih navezujemo na različne teme dolgotrajne oskrbe kakor tudi prilagajamo na specifična vprašanja socialnega dela. V tem poglavju predstavljamo spoznanja okoljske gerontologije v kontekstu oblikovanja zemljevidov dolgotrajne oskrbe na podlagi rezultatov našega raziskovanja, ker je pomembno, da pri razumevanje dolgotrajne oskrbe upoštevamo družbeno-kulturne posebnosti. Pojem, ki je prav tako pogost v sodobni gerontologiji in označu-je okoljsko gerontologijo, je za starost prijazna skupnost. To je skupnost, ki svojim članom omogoča smiselno življenje v procesu staranja, ker je prilagojena zadovoljevanju njihovih specifičnih potreb in prioritet (Scharlach in Lehning, 2016, str. 47). V takšnih skupnostih je poseben poudarek na zagotavljanju storitev, ki omogočajo zdravo staranje vseh prebivalcev. Svetovna zdravstvena organizacija je leta 2009 v Zagrebu sprejela deklaracijo, v kateri opredeljuje definicijo zdravih mest. To so mesta, ki so: vključujoča, podporna, občutljiva in odgovorna za zadovoljevanje različnih potreb in pričakovanj svojih prebivalcev (Scharlach in Lehning, 2016, str. 48). V kontekstu za starost prijaznih mest pričakujemo, da bodo mesta posebej pozorna na potrebe starih ljudi, ki so z vidika zdravja še posebej specifične in se lahko razlikujejo od potreb drugih starostnih skupin. Zato je 194 poseben poudarek v skupnostih, ki so prijazne za starost, ta, da gre za skupnosti, ki ne izključujejo prebivalcev drugih starostnih skupin, le večjo pozornost namenjajo potrebam starih ljudi. Druga značilnosti teh skupnosti je, da ne namenjajo pozornosti le blaginji posameznikom, ki v njih živijo, temveč so usmerjene na blaginjo celotne skupnosti. Za starost prijazne skupnosti zagotavljajo podporo ljudem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, hkrati pa omogočajo, da so aktivno vključeni v delovanje skupnosti in imajo priznane socialne vloge. Scharlach in Lehning (2016, str. 54) navajata šest meril, ki so vklju- čena v treh dimenzijah, na podlagi katerih lahko oblikujemo za starost prijazne skupnosti: 1. Primernost bivalnega okolja in dostopnost storitev 1.1. gradnja objektov: različne oblike bivalnih namestitev za stare ljudi, načrtovanje gradnje objektov, prilagojene potrebam starih ljudi in finančno dostopne; 1.2. zagotavljanje mobilnosti: transport, prilagojenost cestne infrastrukture (npr. pločniki, dostop do pločnikov), dostava blaga in storitev. 2. Socialna dimenzija 2.1. socialna vključenost: aktivnosti, v katerih stari ljudje delujejo participativno, aktivno, različne socialne/rekreativne/ kulturne/izobraževalne aktivnosti, dejavnosti, ki življenju v starosti dajejo smisel; 2.2. socialno okolje: pozitivno sprejemanje starosti, na starost usmerjene politike. 3. Večdimenzionalni vidik zdravja in blaginje 3.1. zdravje/samostojnost: dostopne zdravstvene in socialne storitve, promocija zdravja, blaginja, storitve pomoči in podpore; 3.2. varnost: zaščita pred nasiljem in zlorabami. Navedena merila so skladna z dimenzijami matrice, ki jo uporabljamo pri oblikovanju zemljevidov dolgotrajne oskrbe starih ljudi po metodi HOPS. Metoda torej omogoča, da spoznanja o dolgotrajni oskrbi starih ljudi povezujemo s sodobnimi gerontološkimi spoznanji, 195 ki jih pri nas premalo poznamo in zato upoštevamo pri snovanju dolgotrajne oskrbe. Raziskovanje potreb starih ljudi tudi razumemo širše kot zgolj razvijanje metode HOPS za potrebe gerontološke znanosti. Ne prizadevamo si, da bi metoda postala del gerontološkega raziskovanja ali celo spodbudila idejo razvoja gerontologije pri nas, niti si ne prizadevamo, da bi socialno delo s starimi ljudmi pridobilo mesto v gerontologiji in po zgledu tujih praks postalo gerontološko socialno delo. Gerontološka spoznanja vnašamo v razumevanje dolgotrajne oskrbe, ker ocenjujemo, da je potencial dolgotrajne oskrbe večji od zgolj organizacije novega sistema oskrbe. Dolgotrajna oskrba je za socialno delo področje preverjanja obstoječih konceptov socialnega dela in razvoja metod socialnega dela s starimi ljudmi, v skladu s sodobnimi spoznanji o življenjskem svetu starih ljudi, njihovih potrebah in potencialih. Dolgotrajna oskrba ima zaradi usmerjenosti v skupnostni razvoj oskrbe za socialno delo velik potencial pri oblikovanju skupnosti, ki bo povezovala ljudi ne glede na medsebojne razlike. Dolgotrajno oskrbo razumemo kot področje, ki bo spodbudilo prakse za medsebojno sožitje ljudi, za sočutje med ljudmi in že davno pozabljene vrednote človeštva, ki nam omogočajo razvoj in obstoj. V socialnem delu vidimo dolgotrajno oskrbo kot priložnost za vzpostavljanje in ohranjanje odnosov med ljudmi, ki ljudi povezujejo, krepijo medsebojno sožitje, sodelovanje. Zato v socialnem delu s starimi ljudmi ne govorimo o skupnostih, ki so prijazne za starost, ker so to skupnosti, ki niso prijazne do drugih starostnih skupin. Pazljivi smo pri uporabi izrazov, ki posplošujejo, s tem pa izločujejo ljudi različnih značilnosti, zmožnosti, sposobnosti. Raba besed je za socialno delo izjemo pomembna, ker so besede naše osnovno orodje dela in pomoči, zato smo pozorni na to, kako in kaj opisujemo z njimi. Zemljevidi dolgotrajne oskrbe, ki jih navajamo v nadaljevanju, so rezultat raziskovanja po metodi HOPS, zato so tematsko razde-ljeni na štiri področja: 1. predstavitev kraja, lokalnega območja, za katero razvijamo dolgotrajno oskrbo, 2. obstoječe oblike in storitve oskrbe, 196 3. potrebe po dolgotrajni oskrbi, 4. vizija dolgotrajne oskrbe. Predstavljamo jih v zaporedju poteka raziskovanja po metodi HOPS. V prvem delu raziskovanja se poučimo o značilnostih lokalnega okolja in obstoječih oblikah oskrbe, nato s terenskim raziskovanjem odkrivamo specifične potrebe ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, v sklepnem delu pa predlagamo rešitve kot učinkovite odzive na potrebe ljudi in okolja. 5.1. Razumevanje značilnosti kraja v kontekstu dolgotrajne oskrbe Flaker idr. (2018) poudarjajo, da je na začetku metode HOPS najbolje pregledati obstoječe podatke o kraju in skupnosti, v kateri metodo izvajamo. Ta del so poimenovali »profil države in skupnosti«. Po naših izkušnjah raziskovanja dolgotrajne oskrbe v konkretnih lokalnih okoljih (Ljubljana, Straža, Žirovnica) pa se je pokazal kot zelo uporaben nekoliko drugačen pristop. Poimenovali smo ga »osebna izkaznica kraja«. V njej predstavimo različne dejavnike, podatke, informacije, za katere predvidevamo, da imajo neposredno vlogo pri načrtovanju dolgotrajne oskrbe. V naslednjih fazah HOPS-a (fokusne skupine, intervjuji) lahko določene podatke preverjamo, morda ugotovimo, da jih je treba dodatno in bolj vsebinsko raziskati. Skratka, ta pristop nam poda vpogled v področja dolgotrajne oskrbe, o katerih se bi bilo dobro poučiti, jih dodatno raziskovati in pretehtati njihov pomen za načrtovanje dolgotrajne oskrbe. V današnjem času dostopnost do različnih virov podatkov, ki jih potrebujemo za oblikovanje osebne izkaznice kraja, ni težavna. Še zlasti v času epidemije covida-19, ko se je večji del našega življenja in delovanja preselil na svetovni splet, z izdelavo osebne izkaznice ne bi smeli imeti težav. Paziti moramo le, da so podatki zanesljivi, da uporabljamo uradne statistične podatke, zato je pomembno, da dosledno navajamo njihove vire. Uporabimo tudi obstoječa poročila, raziskave različnih raziskovalnih inštitutov, fakultet, občin, podatke Statističnega urada Republike Slovenije ipd. 197 Za lažje razumevanje, kateri podatki so pomembni za izdelavo osebne izkaznice, navajamo več podatkov, ki so se pokazali kot relevantni v primerih naših raziskav. Prikazujemo jih kot zemljevid kraja, občine, regije, skupnosti, v kateri se poraja potreba po razvoju dolgotrajne oskrbe. GEOGRAFSKE ZNAČILNOSTI Pomembno je vedeti, v katerem delu Slovenije je kraj, saj je od geografskih značilnosti kraja odvisno, kako lahko organiziramo oskrbo v skupnosti. Razlika je med kraji, občinami, ki jih sestavlja več ali manj naselij, pomembno je, koliko so ta naselja medsebojno oddaljena, na kakšnem terenu obstajajo. Na primer, pomoč na domu poteka gotovo organizacijsko in izvedbeno specifično v občini, ki ima naselja razporejena po geografsko velikem območju in je njihova dostopnost zaradi slabe infrastrukturne povezave težavna. S tem vprašanjem se sicer neposredno raziskave ne ukvarjajo, so pa zanimive navedbe Hlebec, Nagode in Filipovič Hrast (2014, str. 120), da socialne oskrbovalke precej obremenjuje promet (vožnja, zastoji, iskanje parkirišča) (43 %), časovna stiska (44,3 %), ki se v 32,5 % pojavlja tudi pogosto, ker imajo veliko uporabnikov in malo časa za njihovo oskrbo. Torej, čas, ki ga socialne oskrbovalke potrebujejo, da pridejo do uporabnika, ima pomembno vlogo pri kakovosti oskrbe. Med geografskimi značilnostmi opišemo položaj občine, naselja in razmišljamo o pomenu kraja za razvoj gospodarstva, turizma, zanimajo nas prometna povezanost kraja z večjimi, urbanimi središči, značilnosti naravne in kulturne dediščine, teme, ki na prvi pogled nimajo neposredne povezave z razvojem dolgotrajne oskrbe, a so pomembna strateška vprašanja za razvoj občine, tako kot sama dolgotrajna oskrba. Z opisom geografskih značilnosti občine, ki želi razvijati dolgotrajno oskrbo, umestimo pomen dolgotrajne oskrbe na zemljevid prednostnih strateških področij. DEMOGRAFSKE ZNAČILNOSTI Gotovo ni treba posebej poudarjati, zakaj so demografske značilnosti pomembne za razvoj dolgotrajne oskrbe. Že sama pojavnost dolgotrajne oskrbe izvira iz povečevanja deleža starejšega prebivalstva 198 in sočasnega zmanjševanja mlajšega prebivalstva. To je pogosto tudi začetno izhodišče za HOPS, v fazi, ko se z naročnikom dogovarjamo za raziskavo. V sami raziskavi pa je pomembno, da čim jasneje predstavimo še druge demografske komponente, ki vplivajo na potrebo po razvoju različnih oblik skupnostne pomoči in podpore. Podatki, ki smo jih v naših raziskavah za občine posebej poudarjali, so bili: • struktura prebivalstva po starostnih skupinah (0–14, 15–64, 65+) in spolu, • indeks staranja v občini in primerjava z indeksom staranja na državni ravni, • gibanje prebivalstva 65+ v zadnjih desetih letih, • gibanje deleža prebivalstva 80+ v zadnjih desetih letih (dolgotrajna oskrba v tej starostni skupini je namreč intenzivnejša), • gibanje števila prebivalcev (naravni prirast, odseljevanje, priseljevanje, projekcije za naslednjih 10, 20 let), • starostni koeficient odvisnosti (kazalnik, ki kaže število starostno odvisnih prebivalcev na 100 delovno sposobnih prebivalcev, je ključen pokazatelj demografskega pritiska v prihodnosti na ekonomsko dogajanje v družbi; kot starostno odvisni prebivalci so opredeljeni otroci, stari manj kot 15 let, in stari prebivalci, starejši od 65 let), • značilnost razmerij med delovno aktivnim in delovno neaktiv-nim prebivalstvom (povečan delež starostno odvisnega prebivalstva pomeni, da se pritisk na delovno aktivno prebivalstvo ne zmanjšuje, ampak povečuje), • dnevne migracije (tudi če se število delovno aktivnega prebivalstva v občini in tudi število delovnih mest nekoliko po-večuje, a ostaja indeks delovne migracije enak, pomeni, da se zaposlitveni slog prebivalcev ne spreminja), • stopnja delovne aktivnosti, stopnja brezposelnosti in število delovno neaktivnega prebivalstva. OCENA POTREB PO DOLGOTRAJNI OSKRBI Zelo pomembno izhodišče za raziskavo je ocena, koliko ljudi v ob- čini potrebuje dolgotrajno oskrbo. Ker na državni ravni nimamo 199 podatkov o številu ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, lahko na lokalni ravni zgolj ocenimo, koliko ljudi v času naše raziskave v resnici potrebuje dolgotrajno oskrbo. Na podlagi te ocene lahko potem napovemo dogajanja v naslednjih desetletjih. Na podlagi podatka o oceni uporabnikov dolgotrajne oskrbe (Flaker idr., 2015, str. 20), da je v Sloveniji uporabnikov dolgotrajne oskrbe skoraj 3 % (2,9) prebivalstva, v starostni skupini nad 65 let pa kar 11,9 % vseh toliko starih državljanov, pripravimo grobo oceno števila ljudi, ki bi potrebovali dolgotrajno oskrbo. V občini Žirovnica smo podatek o deležu prebivalcev v populaciji državljanov (11,9 % smo zaokrožili navzgor na 12 %) uporabili kot multiplikator za oceno stanja v občini in tako dobili oceno: v občini je 981 prebivalcev, ki so stari vsaj 65 let, torej je 12-odstotni delež trenutne-ga števila prebivalcev Žirovnice, starih vsaj 65, 117 oseb. Na podlagi te operacije, v kateri smo kombinirali dostopne podatke, smo lahko sklepali, da je v času naše raziskave v občini Žirovnica 117 ljudi potrebovalo dolgotrajno oskrbo. SOCIALNI KAZALNIKI S socialnimi kazalniki odkrivamo različne vidike vsakdanjega življenja starih ljudi. V obstoječih bazah podatkov so na voljo različni kazalniki in prvi korak je, da se vprašamo, kako nam posamezni kazalniki pomagajo bolje razumeti situacijo v skupnosti, kjer raziskujemo. Iščemo podatke, s katerimi lahko lokalno skupnost bolje razumemo in dobro pojasnimo pojave in stanja. Izbiro kazalnikov v obstoječih bazah podatkov vedno opravimo s tehtnim premislekom, saj ne gre le za iskanje kakega novega podatka, ampak tudi za iskanje informacije, kako lahko te podatke skupnost uporabi pri načrtovanju dolgotrajne oskrbe. Gre torej za to, da mora imeti podatek smiselno vrednost za uporabnike raziskave. Pri izbiri kazalnikov smo se spraševali, kateri dostopni podatki lahko pomagajo ustvariti jasnejši in boljši prikaz skupnosti z vidika potreb starih ljudi in dolgotrajne oskrbe. Eno od ključnih vprašanj, na katera smo odgovore iskali s po-močjo dostopnih statistik, je bilo vprašanje tveganja revščine, saj gre za pojav, ki je pogosto skrit. Ugotavljamo, kakšna je stopnja tveganja 200 revščine, da bi ugotovili, v kakšnih življenjskih razmerah živijo prebivalci občine. Imamo namreč različne izkušnje s tem, kako ljudje odkrito govorijo o revščini. Ponekod povedo, da so revni, drugje to skrivajo, ker je sramota. Statistični podatki lahko prikažejo pojav revščine, a je ljudje v pogovorih z nami ne priznavajo. V tem primeru fenomenu revščine namenimo še posebno pozornost in iščemo različne metode za njeno raziskovanje. Tema je pomembna z vidika takojšnjega ukrepanja občine, zato moramo biti posebej pozorni na to, da oblikujemo predloge v različnih fazah uresničevanja: takšne, ki so uresničljivi takoj, srednjeročne in dolgoročne. V občini Žirovnica smo podatke o stopnji tveganja revščine kombinirali s podatki o značilnostih gospodinjstev. Zaznali smo po-večanje gospodinjstev, v katerih živi le en član. Takšna gospodinjstva so bolj ogrožena v ekonomskem, socialnem in zdravstvenem pogledu (npr. upokojene ženske, ki živijo same, ljudje s kroničnimi boleznimi). V primeru kakršnegakoli poslabšanja njihovih razmer (poslabšanje zdravja, nenadni izdatki) takšnega bremena sami ne bodo zmogli in bodo potrebovali pomoč drugih. Preglednica 9: Gospodinjstva po številu članov, občina Žirovnica. 2011 2015 2018 št. članov Gospo- Gospo- Gospo- dinjstva 1 2 3 4 5 + dinjstva 1 2 3 4 5 + dinjstva 1 2 3 4 5 + - SKUPAJ - SKUPAJ - SKUPAJ Žirovnica 1562 365 397 294 319 187 1590 378 427 305 288 192 1611 398 432 313 269 199 Vir: Podatkovni portal SI-STAT. Podatek smo kombinirali tudi z dostopnim podatkom o številu moških in žensk v gospodinjstvu in ugotovili, da je v Žirovnici 211 gospodinjstev brez ženske (podatek nakazuje večjo ranljivost takšnih gospodinjstev glede oskrbe, saj so ženske na podeželju tradicionalno vključene v oskrbo družinskih članov) in 291 gospodinjstev brez moških. To kaže na drug fenomen: v starejših popu-lacijah so predvsem moški tisti, ki so imeli boljše dohodke in imajo torej višje pokojnine. 201 Preglednica 10: Gospodinjstva po številu moških v gospodinjstvu, občina Žirovnica, v letih 2011, 2015 in 2018. 2011 2015 2018 št. članov Gospo- Brez 1 2 3 4+ Gospo- Brez 1 2 3 4+ Gospo- Brez 1 2 3 4+ dinjstva moš- moš- moš- moš- moš- dinjstva moš- moš- moš- moš- moš- dinjstva - moš- moš- moš- moš- moš- - SKUPAJ kih ki ka ki ki - SKUPAJ kih ki ka ki ki SKUPAJ kih ki ka ki ki Žirovni- ca 1562 261 676 419 165 41 1590 286 702 392 167 43 1611 291 712 394 168 46 Vir: Podatkovni portal SI-STAT. Preglednica 11: Gospodinjstva po številu žensk v gospodinjstvu, občina Žirovnica, v letih 2011, 2015 in 2018. 2011 2015 2018 Gospo- 1 2 3 4+ Gospo- 1 2 3 4+ Gospo- 1 2 3 4+ dinjstva Brez žen- žen- žen- žen- dinjstva Brez žen- žen- žen- žen- dinjstva Brez žen- žen- žen- žen- - SKUPAJ žensk ska ski ske ske - SKUPAJ žensk ska ski ske ske - SKUPAJ žensk ska ski ske ske Žirovnica 1562 183 824 366 145 44 1590 190 839 378 133 50 1611 211 843 375 127 55 Vir: Podatkovni portal SI-STAT. Za dodatno ponazoritev smo dodali podatke o družinah z otroki in brez njih ter o veččlanskih gospodinjstvih, saj nam število teh gospodinjstev nakazuje obseg vprašanja potreb družin, ki imajo šolajoče otroke, kakor tudi možnost ocene problema osamljenosti, ekonomske ogroženosti oziroma potreb po pomoči drugih ljudi iz lokalne skupnosti. Preglednica 12: Gospodinjstva po članih in vrsti družine v občini Žirovnica. Prebivalstvo, gospodinjstva in družine Več- Povprečno Povprečno Gospo- Eno- Več- članska Povprečna Družine število število dinjstva članska članska družinska velikost Družine brez Družine otrok otrok v - SKUPAJ gospo- gospo- gospo- - SKUPAJ z otroki dinjstva dinjstva gospo- otrok v vseh družinah dinjstva dinjstva družinah z otroki 2011 1562 365 34 1163 2,8 1286 332 954 1,18 1,60 2015 1590 378 30 1182 2,7 1312 343 969 1,15 1,56 2018 1611 398 37 1176 2,7 1332 341 991 1,14 1,53 Vir: Podatkovni portal SI-STAT. 202 Na podlagi deležev gospodinjstev, ki na Gorenjskem prejemajo materialno oziroma denarno pomoč dobrodelnih organizacij, smo z metodo multipliciranja (Flaker idr., 2019) izdelali oceno materialno ogroženih v občini Žirovnica. Odstotek gospodinjstev, ki so prejela materialno oziroma denarno pomoč dobrodelnih organizacij v letu 2017 na Gorenjskem je štiri (med letoma 2012 do leta 2017 se odstotek ni spreminjal, z izjemo leta 2015, ko je bil pet) in je enak, kot je odstotek za Slovenijo v letu 2017. V Sloveniji je bil odstotek upokojenih oseb, ki so prejele materialno oziroma denarno pomoč dobrodelnih organizacij v letu 2017 tri. Število starih vsaj 65 let v občini Žirovnica je 981, 3 % od tega števila je 29 starih ljudi. Število gospodinjstev občine Žirovnica je 1611, 4 % od tega števila je 64 gospodinjstev. Na podlagi tega izračuna lahko ocenimo, da je v skupini starih ljudi, ki živijo v Žirovnici, najverjetneje vsaj 29 ljudi, ki so materialno ogroženi, in da je v Žirovnici najverjetneje vsaj 64 gospodinjstev, ki so materialno ogrožena. Poznavanje materialnih okoliščin prebivalcev določenega okolja je za načrtovanje storitev pomembno, saj nas opozori, da je določen delež prebivalcev, ki potrebujejo pomoč tudi na ravni osnovnih življenjskih potreb (stanovanje, prehrana, osnovne življenjske potrebščine). Prednost majhne skupnosti, kot je Žirovnica, je, da občani lahko hitro zaznajo stisko svojih sosedov, hkrati pa je to lahko tudi ovira, saj ljudje revščino in stisko v majhnih podeželskih okoljih skrivajo in se je sramujejo. Pomoč revnim je zato v majhnih skupnostih treba izvajati z veliko občutljivosti in diskretnosti. Predvsem stari ljudje bodo raje trpeli pomanjkanje, kot obremenili sorodnike ali sosede (Grebenc, 2005). S podano oceno revščine se nismo takoj zadovoljili. Iskali smo še druge kazalce, ki kažejo nanjo. Zanimiv se nam je zdel podatek o dostopnost dobrin, ki je pokazatelj ekonomske moči izbrane raziskovane skupine in hkrati tudi kakovosti življenja. Preglednica 13 prikazuje, kolikšen odstotek ljudi, starih vsaj 66 let (na državni ravni), je ocenilo, katere življenjske dobrine si lahko privoščijo. 203 Preglednica 13: Dostopnost izbranih dobrin v odstotkih populaciji ljudi, starih vsaj 66 let, Slovenija, 2018. 2018 Druženje ob pijači, Plačljive Razpolaganje z Nova oblačila Dva para čevljev na kosilu/večerji Uporaba interneta vsaj enkrat na prostočasne manjšim zneskom doma mesec aktivnosti denarja Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, zaradi Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi Da finanč- finanč- finanč- finanč- finanč- finanč- nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih razlo- razlo-razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov 66 Spol - ali SKUPAJ več 86 8 6 98 1 1 85 4 11 38 15 48 84 8 8 47 3 50 let Vir: Podatkovni portal SI-STAT. Na podlagi vpogleda v oceno dostopnosti izbranih dobrin lahko ocenimo delež ljudi, ki bi jih povečanje stroškov za vsakdanje življenje lahko hudo eksistenčno ogrozilo. Ta podatek je treba preudariti v luči zavedanja, da so zdaj številne aktivnosti, ki jih izvajajo dnevni in medgeneracijski centri, pomoč na domu, nastanitvene oblike za stare ljudi, plačljive oblike storitev (delno so storitve v občinah subven-cionirane, toda takšno stanje se lahko hitro spremeni). Če posameznik potrebuje dolgotrajno oskrbo, nastajajo glede na intenzivnost in obseg potreb raznovrstni in številni dodatni stroški (medicinski in zdravstveni pripomočki, prilagojena prehrana, prilagoditve prostora, prevozi, pomoč v gospodinjstvu in drugo). Iz preglednice 5 lahko razberemo, da si 8 % starih vsaj 66 let ne more privoščiti nakupa novih oblačil, 11 % si jih ne more privoščiti večerje/kosila v restavraciji enkrat na mesec, 15 % si jih ne more privoščiti plačljivih aktivnosti in 8 % jih ne more razpolagati z manjšim zneskom denarja. Prav tako nas podatek o dostopnosti izbranih dobrin opozori, da obstaja delež starih ljudi, ki ne želijo dohodka trošiti za druge plačljive prostočasne aktivnosti (skoraj polovica populacije oziroma 48 % jih pove, da si ne želijo plačljivih prostočasnih aktivnosti zaradi drugih razlogov). To kaže na ustaljene vrednote in življenjski slogi starih ljudi, ki ne želijo sodelovati v potrošniškem 204 načinu življenja. Podatek delno pojasni tudi opažanja, da se stari ljudje ne želijo vključevati v organizirane dnevne oblike skrbi za stare ljudi, ki potekajo v institucionalnih okoljih, saj so oblike dela in storitve, ki se v njih izvajajo, drugačne od aktivnosti, ki so jih sicer vajeni. Zato je za načrtovalce oblik pomoči za stare ljudi, ki bi se dogajale zunaj okolja doma uporabnikov storitev, pomembno, da razmislijo o tistih načinih dela, ki omogočajo domačnost in mož- nost ohranjanja takšnega življenjskega sloga, kot so ga ljudje vajeni. To pomeni, da bi bilo načrtovanje storitev in programov treba izvesti z uporabniškim vključevanjem, da bi imeli stari ljudje, kot uporabniki teh storitev, možnost vpliva in sodelovanja v poteku dnevnih aktivnosti, to pa vključuje tako sodelovanje pri zadovoljevanju vsakodnevnih potreb (prehrana, osebna higiena, počitek, obvladovanje bolezni) kot pri dodatnih aktivnostih (druženje, smiselno delo) (Grebenc, 2014). Za večino upokojenih ljudi je pokojnina osnovni in edini redni dohodek. Glede na razmeroma visok delež upokojenih ljudi, ki živijo pod pragom revščine (18,1 % vseh med upokojenci v letu 2018), smo preverjali dostopnost izbranih dobrin tudi za to skupino. Še posebej pa nas je zanimalo, kakšen trend lahko zaznavamo v zadnjih petih letih. Pogledali smo tri indikatorje, in sicer: (1) mož- nost nakupa novih oblačil, (2) plačljive prostočasne aktivnosti in (3) možnost razpolaganja z manjšim zneskom denarja. Zanimivo je, da je v samooceni dostopnosti dobrin 7 % upokojenih ocenilo, da si ne morejo privoščiti novih oblačil zaradi finančnih razlogov, to pomeni, da več kot polovica tistih, ki sicer živijo z izjemno nizkimi pokojni-nami, ocenjuje, da so jim osnovne življenjske potrebščine (kamor sodi obleka) še vedno finančno dostopne. To pomeni, da občutek revščine ni odvisen le od razpoložljivega dohodka, ampak predvsem od tega, ali lahko s tem nizkim dohodkom zadovoljijo svoje skromne vsakodnevne potrebe. 205 Preglednica 14: Dostopnost novih oblačil, upokojenci, med letoma 2015 in 2018. 2014 2015 2016 2017 2018 Nova oblačila Nova oblačila Nova oblačila Nova oblačila Nova oblačila Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi Da finanč- finanč- finanč- finanč- finanč- nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih razlo- razlo-razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov Spol - Upoko- SKUPAJ jenci 83 12 5 90 7 3 89 7 4 88 9 3 88 7 5 Moški Upoko- jenci 85 11 5 93 5 2 92 5 4 91 7 2 90 6 4 Ženske Upoko- jenci 81 13 6 89 8 4 88 8 4 86 10 3 86 9 5 Vir: SI-STAT. Občutek nedostopnosti dobrin se je med letoma 2014 in 2018 zmanjšal, zmanjšal pa se je tudi odstotek tistih, ki si ne morejo privoščiti plačljivih prostočasnih aktivnosti (z 21 % leta 2014 na 17 % leta 2018). Glede na leto 2014 se je zmanjšal tudi odstotek tistih, ki si plačljivih aktivnosti ne želijo privoščiti zaradi drugih razlogov (z 52 % leta 2014 na 44 % leta 2018). Preglednica 15: Dostopnost plačljivih prostočasnih aktivnosti, upokojenci, med letoma 2015 in 2018. 2014 2015 2016 2017 2018 Plačljive prostočasne Plačljive Plačljive Plačljive Plačljive aktivnosti prostočasne prostočasne prostočasne prostočasne aktivnosti aktivnosti aktivnosti aktivnosti Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi Da finanč- finanč- finanč- finanč- finanč- nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih razlo- razlo-razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov Spol - Upoko- SKUPAJ jenci 27 21 52 33 20 47 38 17 44 38 19 43 39 17 44 Moški Upoko- jenci 27 20 53 33 18 49 39 16 45 39 17 44 39 15 46 Ženske Upoko- jenci 28 22 51 33 21 46 38 19 43 37 20 43 38 18 43 Vir: SI-STAT. 206 Je pa pomenljiv podatek o deležu tistih, ki ne morejo razpolagati z manjšim zneskom denarja. Takšnih je bilo 9 % v letih 2014, 2017 in 2018, z razmeroma majhnim deležem takšnih v letih 2015 in 2016 (5 % oziroma 4 %). Se pa v vseh teh letih nekoliko povečuje odstotek tistih, ki ne morejo razpolagati z manjšim zneskom denarja zaradi drugih razlogov. Preglednica 16: Možnost razpolaganja z manjšim zneskom denarja, med letoma 2015 in 2018 2014 2015 2016 2017 2018 Razpolaganje z Razpolaganje z Razpolaganje z Razpolaganje z Razpolaganje z manjšim zneskom manjšim zneskom manjšim zneskom manjšim zneskom manjšim zneskom denarja denarja denarja denarja denarja Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, Ne, zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi zaradi Da finanč- finanč- finanč- finanč- finanč- nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih Da nih drugih razlo- razlo-razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- razlo- gov gov gov gov gov gov gov gov gov gov Spol - Upoko- SKUPAJ jenci 89 9 2 92 5 3 94 4 2 85 9 6 84 9 7 Moški Upoko- jenci 89 9 2 92 5 3 95 4 1 88 7 5 87 7 7 Ženske Upoko- jenci 89 9 2 92 6 2 93 5 2 83 11 7 82 10 8 Vir: SI-STAT.Stat Vpogled v indikatorje dostopnosti dobrin kaže, kako kompleksno je razumevanje revščine in da vprašanje kakovosti življenja še zdaleč ni odvisno le od materialnih dobrin, ampak tudi, kot smo že zapisali, od drugih dejavnikov zadovoljstva z življenjem: od zdravja, sprejetosti v družbi, občutka varnosti, zaupanja v obvladljivo prihodnost, nadzora nad potekom življenja (Grebenc, 2014; Intihar, 2019). Poleg tega prav podatek, da se nekoliko povečuje odstotek tistih, ki si ne morejo privoščiti razpolaganja z manjšim zneskom, lahko nakazuje na pojavljanje drugih okoliščin, ki ljudi v statusu upokojenih ovirajo pri dostopu do dobrin (npr. pogosto spregledano ekonomsko nasilje nad starimi ljudmi, slabša mobilnost starih ljudi, opuščanje klasič- nih storitev na pošti, banki, v zavarovalnicah in v drugih uradih, ki jih nadomešča neosebna informacijska tehnologija). 207 Majhne občine, kot je Žirovnica, so v današnjem brezkom-promisnem tržnem gospodarstvu lahko hitro predstavljene kot okolja, iz katerih se določene storitve umikajo, saj lastniki podjetij ocenjujejo, da niso dobičkonosne (ukinjanje poštnih in bančnih uradov, zapiranje majhnih lokalnih trgovin). Po drugi strani pa je prav majhnost kraja prednost, saj se ljudje, ki delajo na uradih in v službah v takšnih krajih, poznajo s strankami in jim lahko opravke olajšajo s prijaznim in osebnim pristopom. Vzpostavljanje zaupanja z uradnimi osebami je za stare ljudi zelo pomembno, saj pogosto nimajo možnosti preverjati nenehnih sprememb v pogojih poslovanja. Za občutek varnosti in nadzor nad osebnimi financami potrebujejo varno in zanesljivo okolje, v katerem bodo deležni jasnih, nedvoum-nih in verodostojnih informacij. Vprašanje materialne varnosti je tudi vprašanje občutka varnosti, ki ga omogočajo redni dohodki, stabilnost gospodarskega in finančnega okolja ter varnost v odnosih, ki jih zagotavljajo zanesljivi, naklonjeni ljudje v neformalnih in formalnih socialnih mrežah starih ljudi. ZDRAVSTVENI KAZALNIKI Kadar razpolagamo s podatki o dejavnikih tveganja za zdravje, je pomembno, da jih vključimo v popis značilnosti kraja, za katerega pripravljamo načrt dolgotrajne oskrbe. Morda se nam podatki na prvi pogled ne zdijo neposredno povezani z našim raziskovanjem, a je pomembno, da zdravstveno situacijo v občini razumemo celostno in vanjo umestimo potrebe po dolgotrajni oskrbi. Pomembno je denimo, kako prebivalci občine ocenjujejo svoje zdravje, da njihovo oceno umestimo v kontekst drugih podatkov (npr. umrljivosti, socialnih razmer). Podatek lahko pridobimo iz obstoječih občinskih poročil, morebitnih raziskav, zaključnih del študentov ipd. Podatke o delovno aktivnem prebivalstvu dopolnimo s podatki o številu bolniških odsotnosti na leto. Lahko ga primerjamo s slovenskim povprečjem in dobimo boljšo sliko o tem, kakšne so kapacitete delovno aktivnega prebivalstva za izvajanje dolgotrajne oskrbe. Če imamo podatke o vrstah najpogostejših bolezni, lahko sklepamo o tem, katera starostna skupina prebivalcev v občini ima 208 največ kroničnih bolezni. Vemo, da te zelo vplivajo tudi na pojavnost dolgotrajne oskrbe. Podatke lahko primerjamo s stopnjo bolni- šničnih obravnav zaradi določenih kroničnih bolezni. Zanimiv je tudi podatek o stopnji umrljivosti v občini. Primerjamo ga z nacionalnimi podatki. Morda je ta podatek povezan s stopnjo umrljivosti v prometnih nesrečah, morda s samomoril-nostjo. Vedno raziščemo, kateri podatki so bili upoštevani pri splo- šni navedbi o stopnji umrljivosti v občini, še zlasti, če v posameznem letu število nenavadno izstopa. 5.2. Zemljevid obstoječih oblik oskrbe in storitev Po Flakerju idr. (2018, str. 303) je ena od faz metode HOPS izdelava ocene služb in politik, v kateri predstavimo celovit opis vrst in obsega služb ter njihove značilnosti. Ključne informacije, ki jih potrebujemo za oceno obstoječih služb in politike, vsebujejo: • vrsto, namen in cilj posameznih služb, • strategije doseganja ciljev in metode, ki jih uporabljajo, • obseg, razširjenost in razpoložljivost služb na posameznem ob-močju, • dostopnost, ustreznost, primernost služb, • izvedljivost, učinkovitost in omejitve služb, • dejavnike zaviranja in omogočanja učinkovitosti služb. Na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi smo popis teh služb predstavili v različnih monografijah30, zato jih tu ne bomo ponavlja-li. Opozarjamo pa, da je za socialno delo s starimi ljudmi na podro- čju dolgotrajne oskrbe pomembno raziskovati in ugotavljati, kako lahko okrepimo ali aktiviramo skupnost in kaj pri tem lahko stori-jo organizacije, ki zagotavljajo formalno obliko pomoči. Skupnost je eden ključnih pojmov v socialnem delu, predvsem zato, ker kaže moč povezovanja in sodelovanja ljudi, njihovo medsebojno odvisnost in zavest, da pozornost do drugega omogoča človeka vredno življenje vsem pripadnikom in pripadnicam skupnosti (Grebenc in Žganec, 2016). 30 Najbolj eksplicitno v Mali (2013a) in Flaker idr. (2008). 209 Pri pojmovanju dolgotrajne oskrbe se skupnost najpogosteje omenja v kontekstu politik in skupnostnih storitev, predvsem kot področje za razvoj različnih oblik oskrbe starih ljudi. Socialni delavec pomaga staremu človeku in njegovi družini dobiti pomoč različnih služb, ki so na voljo v njihovem okolju, in storitve koordinira (Flaker idr., 2013; Mali, 2019). Socialni delavec na podlagi poznavanja potreb starih ljudi pripomore k razvijanju in povezovanju raznih služb in storitev (Mali, 2008, str. 65). Na mezoravni delimo dolgotrajno oskrbo v dve kategoriji: (1) mezoraven operativnih shem (metode dela, strokovno delo, projekti) in (2) mezoraven organizacijskih struktur (obstoječe organizacije, ki izvajajo formalno oskrbo in jih glede na sektorje delimo na javni, zasebni in nevladni sektor). Preglednica 17: Mezo- in makroraven dolgotrajne oskrbe glede na obliko dolgo trajne oskrbe, sektorje in vire. Ravni delovanja socialnega dela Oblike dolgotrajne oskrbe Sektorji Viri Mezo (operativne sheme) Metode dela, projekti, strokovno delo Vladni, zasebni Formalni Skupnostne oblike (pomoč na domu, skupine Institucionalne Mezo za samopomoč, (domovi starejših, (organizacijske medgeneracijska oskrbovana Vladni, zasebni Formalni sheme) središča, stanovanja, varovanje na začasno varstvo, daljavo, dnevni dnevni centri) centri) Makro Strategije, zakonodaja Vladni, zasebni, Formalni, prostovoljski neformalni Makroraven pomeni razmislek o sožitju celotne družbe. To po eni strani zahteva povezanost ukrepov države s prvima dvema ravnema, po drugi strani pa državi odpira samostojen in legitimen prostor za sprejemanje politike za spodbujanje novih oblik dolgotrajne oskrbe. Naloga socialnih delavcev je pripomoči k transformaciji odnosa politike do starih ljudi tako na lokalni kot na nacionalni ravni. Makroraven s strategijami, načeli, paradigmami, sistemom in zakonodajo formira in legitimira organizacijske in metodične rešitve, organizacijske oblike in strukture in njihove medsebojne odnose, tudi odnos do neformalnih oblik, oblikuje tudi posamezne in konkretne storitve, 210 sredstva, pravice in formalne ukrepe (Mali idr, 2018). Zakoni, strategije, sistem in zakonodaja niso samo vrh hierarhije odzivov na stiske ljudi, ampak zlasti izraz političnih razmerij in učinek politične moči. V uvodnem delu metode HOPS pripravimo seznam organizacij po sektorjih na mezoravni. V vladnem sektorju so, ne glede na to, kako ima lokalno okolje razvito dolgotrajno oskrbo, po navadi te organizacije: centri za socialno delo, domovi za stare, oskrbovana stanovanja, organizacije za socialno oskrbo na domu. Nabor največkrat ni zelo širok, zato vanj vključimo tudi druge državne organizacije, ki se srečujejo s starimi ljudmi na področju dolgotrajne oskrbe. V naših primerih HOPS-a smo prepoznali: zdravstvene domove (predvsem je zanimiva dejavnost patronažne službe), bolnišnice (splošne in specialistične), osnovne šole (ker pogosto zagotavljajo prehrano na domu), knjižnice (ker organizirajo dejavnosti za stare ljudi ali zagotavljajo dostavo knjig na njihove domove), lekarne (ker stari ljudje pri njih iščejo pomoč in jo tudi prejmejo), policijske postaje. Nevladni sektor (pogosto mu rečemo tudi prostovoljski) sestavljajo različna društva in humanitarne organizacije. Med najvidnejši-mi so društva upokojencev, Rdeči križ, Karitas, prostovoljna gasilska društva in zveza borcev. Zasebni sektor se na področju tako socialnega kot zdravstvenega varstva ne razlikuje občutno od vladnega, tako da po navadi opazimo domove za stare, zdravstvene storitve izvajajo zasebne ambulan-te, socialno oskrbo na domu pa socialni servisi. Pomembno je, da ne spregledamo še morebitnih drugih akterjev na zemljevidu obstoječih oblik oskrbe. Ti so lokalno specifični in jih na tem mestu navajamo le kot primere: stranka Desus, Pošta Slovenije, cerkvene organizacije (župnije). Gotovo bomo v nadaljnjem raziskovanju spoznali še druge. Pri HOPS-u raziskujemo, kako uspešno se navedene službe in organizacije odzivajo na potrebe starih ljudi po dolgotrajni oskrbi. Ugotavljamo, kako se njihove storitve dopolnjujejo, kako se medsebojno povezujejo, kdo njihovo sodelovanje koordinira. Predvsem koordiniranje je pomembno vzpostaviti že zdaj, ko imamo malo različnih oblik pomoči, kajti z vzpostavitvijo dolgotrajne oskrbe upamo, da bomo razširili ponudbo pomoči, s tem pa vzpostavili potrebo po dobrem koordiniranju. Če tega ne bomo zagotovili, bodo stari 211 ljudje kljub povečani ponudbi storitev ostali brez prave pomoči, njihove potrebe ne bodo zadovoljene in nezadovoljstvo z oskrbo bo ostalo takšno kot zdaj. 5.3. Heterogenost potreb po dolgotrajni oskrbi in pozornost na pojavljanje novih Raziskovalni pristop k ugotavljanju potreb po dolgotrajni oskrbi omogoča natančen vpogled v življenjski slog ljudi, tako da lahko spoznavamo različne življenjske izkušnje ljudi in različne potrebe po dolgotrajni oskrbi. Pomembno je, da smo pozorni na različne vrste potreb, saj to omogoča razvoj storitev in prilagajanje odgovorov na resnične potrebe ljudi. Vemo, da se te spreminjajo v času in prostoru, čeprav so hkrati kulturno in zgodovinsko zaznamovane. Ko smo oblikovali indeks potreb (Flaker idr., 2008), smo se za-vedali, da nismo popisali vseh potreb in da smo indeks zasnovali tako, da ga bomo dopolnjevali in spreminjali. V tokratni predstavi-tvi potreb smo sicer upoštevali kontekst takratnega indeksa, a ga ne navajamo tako eksplicitno, ker želimo poudariti nove vidike razumevanja potreb po dolgotrajni oskrbi. Tako na primer ne pišemo o stanovanju kot o generalni in specifični potrebi, temveč prikažemo specifike glede bivalnih razmer, ki jih moramo dobro poznati pri zagotavljanju dolgotrajne oskrbe in čim daljšega življenja starih ljudi v domačem okolju. Prav tako ne napišemo kategorije dela in zaposlitve, ker je povsem jasno, da je to ena osnovnih potreb po dolgotrajni oskrbi. Navajamo specifične vidike te kategorije, ki smo jih zaznali prvič tako izrazito in so pomembni pri nadaljnjem načrtovanju dolgotrajne oskrbe. Za ohranjanje povezave s prvotnim indeksom potreb v uvodu vsakega podpoglavja predstavimo, v katero kategorijo indeksa sodi predstavitev. 5.3.1. Bivalne razmere in dejavniki zagotavljanja dolgotrajne oskrbe V kontekstu kategorije oz. potrebe po dolgotrajni oskrbi, ki jo po indeksu potreb imenujemo stanovanje, je pomembno poznati 212 različne dejavnike, ki določajo življenje starih ljudi v bivalnem prostoru. Bivalni prostor definiramo kot življenjski prostor, v katerem živi star človek, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo. Nanaša se na notranji prostor (stanovanje, hišo, dom za stare) in na zunanji prostor (okolico hiše, doma, mesto, vas). Za razumevanje vpliva bivalnega okolja na življenje starega človeka je zanimiva Lawtonova teorija (Pastalan, 2015), pa kateri le na podlagi preučevanja bivalnih razmer starega človeka lahko razumemo njegovo samostojnost in avtonomnost v notranjem in zunanjem okolju. Bolj ko so bivalne razmere neurejene, manjša je samostojnost starega človeka in več pomoči bo potreboval za urejanje bivališča in tudi za gibanje zunaj njega in torej navezovanje socialnih stikov. V socialnem delu razumemo bivalne razmere celostno, v povezavi z različnimi dejavniki, denimo socialnimi, materialnimi, zapo-slitvenimi. Pregled gerontološke literature (Golant, 2015; Oswald in Kaspar, 2015; Scharlach in Lehning, 2016) kaže, da celostno razumevanje bivalnih razmer v okoljski gerontologiji šele dobiva svoje mesto, zato smo njihova spoznanja vtkali v naše razumevanje, da bi prikazali čim celovitejšo sliko tega pomembnega področja za razvoj dolgotrajne oskrbe. Razumevanje bivalnih razmer je pri starih ljudeh zelo pod vplivom čustvene navezanosti na mesto bivanja, ki so ga ustvarjali v svojem življenju. Pri iskanju rešitev za stiske, ki so posledica odnosa starega človeka do bivališča, je zato izjemno pomembno, da upoštevamo »percepcijo, razmišljanje in doživljanje funkcioniranja starega človeka v bivalnem okolju« (Golant, 2015, str. 33). Golant (2015) predlaga model usklajenega razumevanja individualnih in okoljskih vidikov bivanja starega človeka, ki predvideva dva vidika raziskovanja. V enem delu nas zanima pogled starih ljudi, v katerem ugotavljamo, kaj vse je staremu človeku pomembno, da se v bivališču počuti dobro, v drugem delu pa spremljamo, v katerih prostorih se stari ljudje počutijo kompetentni za samostojno bivanje. Takšen raziskovalni pristop uporabljamo tudi v socialnem delu. Ugotavljamo, da stari ljudje življenje v domačem okolju opisujejo s pozitivnimi čustvi, lepimi spomini, po drugi strani pa spoznavajo, da jim zdravstvene težave, ki spremljajo staranje, odvzemajo sposobnosti za samostojno uporabo, vzdrževanje prostora, to pa je zanje veliko breme. Lažje je, 213 če ne živijo sami, če si stanovanje ali hiše delijo s partnerjem, otroki, vnuki ali z nekom, ki ni sorodnik. Delijo si tako stroške vzdrževanja bivališča kot neposredno pomoč pri vsakdanjih opravilih. Stari ljudje, ki živijo v institucijah ali drugih oblikah bivanja, prilagojenih življenju v starosti, so se s preselitvijo v te ustanove re- šili bremena vzdrževanja in uporabe prostora v domačem okolju. V institucijah so bivalne razmere pozitiven dejavnik, ker so prilagojene potrebam starih ljudi, omogočajo gibanje (imajo dvigala, dovolj prostora za gibanje z različnimi pripomočki, prostori so zasnovani za različne namene druženja), breme pa ostaja in se krepi na čustvenem področju, ker je bivanje v instituciji nemogoče povezovati z lepimi spomini, občutki, čustvi in smislom življenja. Zato ni težko razumeti negotovosti, neodločnosti in nesamostojnosti starih ljudi, ko jih strokovnjaki vprašamo, ali bi radi živeli v nefunkcionalnem okolju in postajali vedno bolj nesrečni ali v funkcionalnem institucionalnem okolju, v katero bi že v izhodišču vstopili nesrečni. Niso pa v vseh domovih bivalne razmere zares prilagojene potrebam stanovalcev. Skupnost socialnih zavodov Slovenije (2020, str. 10) navaja, da je bivalni standard v zasebnih domovih nekoliko boljši kot v javnih domovih. Zasebniki imajo podoben delež enoposteljnih sob kot državni domovi (46 %), a imajo več dvoposteljnih sob (javni 44 %, zasebni 53 %), le 2 % dvoposteljnih in nič troposteljnih. Najslabše bivalne razmere so v posebnih socialnovarstvenih zavodih, saj imajo tam kar 27 % troposteljnih sob in le 18 % enoposteljnih. Želje stanovalcev po bivanju v eno- ali dvoposteljnih sobah so različ- ne. Nekaterim ustreza bolj samsko življenje, ker v enoposteljni sobi lahko ohranjajo takšen življenjsko slog kot pred prihodom v dom in imajo zasebnost, ki je v instituciji primanjkuje na vsakem koraku. Ni pa to želja vseh stanovalcev, ker si nekateri želijo deliti življenjski prostor z drugim človekom in živeti v dvoposteljni sobi. Pomembno je predvsem, da imajo ljudje možnost izbire in da se sami odločijo, kako in kje bi v domu radi živeli. Žal tega nimajo v vseh domovih. V eni od naših raziskav smo podrobneje spoznali bivalne razmere v domu, ki je bil zgrajen pred skoraj 80 leti, na danes neprimerni lokaciji, ker ne omogoča gibanja ljudem v okolici doma. Notranji prostori ne ustrezajo današnjim standardom življenja in so potrebni temeljite prenove. Arhitekturne rešitve so zelo kompleksne, tudi 214 finančno velik zalogaj. Spreminja se tudi struktura stanovalcev in v takšnih razmerah je težko zagotoviti kakovostno oskrbo. Takole navaja direktorica doma: Starejši ljudje potrebujejo prostor, potrebujejo svetlobo in možnost gibanja. Ravno za stanovalce z demenco ni prostor-skih standardnih pogojev. Dobro bi bilo, če bi imeli manjšo enoto, da bi ljudje z demenco imeli priložnost iti ven ter se bi gibali. (Mali idr., 2019, str. 82, 83) Oswald in Kaspar (2015) poudarjata, da je za razumevanje individualno specifičnih dejavnikov bivalnega okolja (v jeziku socialnega dela to pomeni potreb starega človeka v kontekstu bivalnega okolja) pomembno upoštevati različne socialno-fizične determinante, sestavljene iz štirih komponent: zadovoljstvo z bivališčem, samostojno izvajanje različnih aktivnosti, percepcija doma in vpliv na življenje doma. Zadovoljstvo z bivališčem se navezuje na vprašanje, kako zadovoljni so stari ljudje z bivanjskimi razmerami v lastnem domu. Gotovo je merjenje te komponente povezano tudi z ugotavljanjem fizičnih pogojev za samostojno izvajanje različnih aktivnosti in tudi z ugotavljanjem specifičnih pomenov, ki jih pojem dom vsebuje na stara leta. Percepcijo pomena besede dom sestavljajo tri vprašanja: (1) kako prilagojena je razporeditev prostorov mojim potrebam; (2) kako lahko samostojno spreminjam ali urejam podobo doma; (3) kaj mi pomeni, da se doma počutim udobno in domače? Zadnja komponenta, ki je povezana s prejšnjimi, pa je usmerjena v ugotavljanje stopnje vpliva na življenje v lastnem domu. Ugotavljamo, koliko lahko star človek sam vpliva na življenje doma, koliko pa na to vplivajo drugi, denimo sostanovalci, nepredvidljivi dogodki ali naključja. Razumevanja bivalnih okoliščin v starosti, ki jih navajata Oswald in Kasper (2015), je vsekakor dobrodošel pripomoček pri načrtovanju pomoči v dolgotrajni oskrbi. Socialna delavka, ki ocenjuje življenjske in bivalne razmere starega človeka, naj upošteva tudi te komponente. So nov delček v sestavljanki razumevanja potreb in iskanja rešitev v kontekstu dolgotrajne oskrbe. Dodatna vključitev teh komponent in novih merskih instrumentov za njihovo merjenje pa pri metodi hitre ocene potreb in storitev tudi ni večja ovira. 215 Življenje doma na stara leta je gotovo na preizkušnji, ko se pojavijo različne fizične, kognitivne, senzorične in druge starostne spremembe. Takrat postanemo pozorni na to, kako je bivališče zgra-jeno, ovire postanejo deli doma, ki smo jih pred tem uporabljali samodejno, brez posebnega premisleka. Pogosto so ovire pragovi, stopnice, razporeditev pohištva, ki ne omogoča denimo gibanja z različnimi gibalnimi pripomočki, kot so bergle, hodulje s kolesi, invalidski vozički. V bivališče v hiši ali bloku pogosto vodijo stopnice. Ko jih ne zmoremo več samostojno uporabljati, potrebujemo pomoč in podporo drugega človeka, da gremo iz bivališča. Če nimamo te podpore, je tudi javni prevoz, ki je prilagojen denimo starim ljudem, povsem neuporaben. Možno pa je tudi, da imamo dobro pomoč za gibanje zunaj doma, pa ni zagotovljene mobilnosti, s pomočjo katere bi lahko prišli do blaga in storitev. Mobilnost je na stara leta tudi pogosto omejena zaradi nezmožnosti samostojne uporabe avtomobila, druge oblike prevoza pa so nedosegljive finančno (prevozi s taksijem so predragi), socialno (npr. domači nimajo časa za prevoze ali pa star človek ne želi biti vsiljiv do njih) in čustveno (kadar je dolgotrajnega in izkušenega voznika, ki ne sme več voziti avta, sram prositi nekoga za prevoz). Scharlach in Lehning (2016, str. 67) navajata, da si več kot 90 % starih ljudi želi ostati na stara leta doma čim dlje. Življenje v doma- čem okolju jim omogoča neodvisno življenje, lažje prilagajanje na starostne spremembe, večji nadzor nad življenjem, ohranjanje stikov s prijatelji in znanci. Ko pa se preselijo k sorodnikom ali v namestitve, prilagojene starosti, so pred novimi izzivi, kako ustvariti takšne razmere, ki bodo čim bolj zagotavljale prej nave-dena merila. V naših raziskavah ugotavljamo, da stari ljudje živijo v stanovanjih in hišah, ki niso prilagojeni njihovemu nenadnemu zmanj- šanju zmožnosti samostojnega gibanja in zadovoljevanja osnovnih življenjskih potreb. V bivalnih prostorih nimajo dvigal, kopalnice niso grajene za uporabo z invalidskimi vozički, prav tako ne kuhinje in oprema v njih ter vsi drugi bivalni prostori. Za prenovo bivalnih prostorov bi potrebovali dodatna finančna sredstva, saj jim trenutne materialne zmožnosti ne omogočajo porabe sredstev za ta namen. Zavedanje o pomembnosti te teme postaja vse večje. 216 Počasi bo lastnina postala breme. V Žirovnici nimamo bloko-vskih naselij. Ljudje ostanejo sami v dvo- ali večstanovanjskih hišah. Ne zmorejo več vzdrževanja. In tudi v Žirovnici prihaja do težav, kaj s temi hišami. Kar je tipično slovensko, da smo čustveno navezani na svojo lastnino. Mogoče, če bi imeli prilož- nost ostati v tem okolju, bi se lažje odločili za prodajo lastnine ali oddajo stanovanja. (Mali idr., 2019, str. 82) Ne glede na vrsto bivalnega okolja je starim ljudem pomembno, da se doma dobro počutijo. V domačem okolju so nekateri že morali prilagoditi bivalno okolje, da je še vedno funkcionalno. Uredili so klančine, razširili vrata, dodatno namestili ograje in oprijemala. Če je doma potrebna intenzivnejša oskrba, so pridobili negovalne postelje. Glede stanovanja ji je najbolj pomembno, da so dovolj velika vrata oziroma prehodi med prostori zaradi sina. Prav tako so potrebne klančine in ograje, ki jih je naredil njen svak. Zelo pomembno je tudi dvigalo za posteljo, saj ga drugače ne bi mogla obračati ponoči in mu pomagati vstati iz postelje. Kasneje je tudi podala vlogo, da so ji naredili železne ograje oziroma »rampe«. (Mali idr., 2019, str. 69) Stari ljudje želijo živeti v bivališču, ki jim omogoča živeti tako, kot želijo, in ga lahko vzdržujejo tudi na stara leta. Dom ustvarjamo med drugim tudi zato, da uredimo prostor, v katerem živimo, tako kot želimo. S starostjo postanejo nekateri dejavniki bivanja, ki smo jih skozi leta zaznavali kot samodejne, težavni in jih je treba prilagoditi potrebam življenja na stara leta. Tako so denimo lahko za starega človeka, ki za gibanje po stanovanju uporablja voziček, težava stika-la, ker jih ne doseže, in zato pozimi preživi večji del dneva v temi. Po mnenju Clougha, Leamy in Brighta (2004, str. 157) so pomembni dejavniki, ki določajo, ali se bo star človek dobro počutil v svojem domu, trije: 1. minimalni in stabilni izdatki za vzdrževanje bivališča in redni stroški bivanja (plačilo elektrike, komunalnih storitev ipd.), 2. preprosto vzdrževanje dnevne higiene prostorov in preprosta popravila in vzdrževanje, 3. takšna konstrukcija in oprema, ki se prilagajata spreminjajo- čim se potrebam človeka v starosti. 217 Reševanje bivalnih razmer je vsekakor kompleksno področje, ki ga je treba obravnavati interdisciplinarno. Pri iskanju rešitev so pomembni: sodelovanje različnih akterjev na področju dolgotrajne oskrbe, vzpostavljanje rešitev v obstoječih domovih in razvijanje novih oblik bivanja. Ljudje bi morali imeti možnost izbire med različnimi oblikami in načini reševanja svoje bivalne stiske, zato pri definiranju novih rešitev ne bi bilo dobro zanemariti celo alternativnih oblik, kot so oskrbovana stanovanja, začasno varstvo, stanovanjske zadruge – hiše, prilagojene bivanju starih ljudi, ipd. 5.3.2. Socialna participacija v kontekstu dolgotrajne oskrbe Do zdaj smo v literaturi o potrebah po dolgotrajni oskrbi (Grebenc, 2005; Flaker idr., 2008; Mali, 2013) poudarjali potrebo po stikih in družabnosti kot specifično potrebo, ker imajo na tem področju ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, številne težave – od vzpostavljanja in vzdrževanja stikov do razmejevanja med odvisnostjo in sa-mostojnostjo. V naših novejših raziskavah (Mali idr., 2017; Mali, id. 2019) pa so stari ljudje izrazito izražali potrebo za zagotavljanju aktivne vloge v socialnih odnosih, zato smo jo poimenovali socialna participacija. Kaže se na različne načine, najpogosteje pa kot prispevek starih ljudi k delovanju v skupnosti. Novejše raziskave v ZDA kažejo, da se je participacija starih ljudi v različnih socialnih vlogah povečala (Scharlach in Lehning, 2016, str. 91). K temu so pomembno pripomogli: višja izobrazba med starimi ljudmi, njihovo boljše zdravstveno stanje, večje povezovanje med starimi in mladimi ljudmi, nove prostovoljne vloge, ki zapolnjujejo vrzeli zaradi propa-da državnih oblik pomoči in podpore. Oblike socialne participacije so različne, vendar pa raziskave (Clough, Leamy, Miller in Bright, 2004; Rowles in Bernard, 2013) kažejo, da so vplivi participacije na življenje starih ljudi neodvisni od vrste participacije. Vsaka oblika socialne participacije za stare ljudi omogoča krepitev socialnih vezi in omrežja, ki se zaradi umiranja sovrstnikov pričakovano krči. Aktivnost in participacija v teh dejavnostih vplivata na telesno zdravje starih ljudi, pa čeprav so morda v ospredju druženje, udejstvovanje v verskih obredih ali doseganje ciljev društva, katerega člani so. Dejavnosti, pri katerih smo telesno 218 pasivni, kot je gledanje televizije, pa povečujejo tveganje za smrt (Scharlach in Lehning, 2016, str. 93). Socialne aktivnosti, denimo obiskovanje prijateljev in skupinsko preživljanje prostega časa, zmanjšujejo smrtnost, ker zagotavljajo kombinacijo pozi-tivnih učinkov, kot so: socialna vključenost, osebno zadovoljstvo, fizična in kognitivna stimulacija, poleg tega pa povečujejo posameznikovo moč za samostojno življenje (Scharlach in Lehning, 2016, str. 69). Ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, so osamljeni, omejeni na stike z domačimi, ki skrbijo zanje, ali na stike z zaposlenimi v domu. Nenehno jim primanjkuje stikov z različnimi ljudmi: v domovih z znanci, prijatelji iz domačega okolja, v domačem okolju pa tudi podobno, saj se v primeru nezmožnosti samostojnega gibanja ne morejo udeleževati organiziranih dejavnosti za upokojence. Tisti, ki so omejeni pri samostojnem gibanju, potrebujejo prevoze, da bi obiskovali prijatelje, znance, a žal teh ni dovolj na voljo. Prevoze potrebujejo tudi za urejanje osebnih stvari na uradih, pošti, banki – te storitve se umikajo iz središč mest na obrobje, dostop do njih pa je možen le s prevozom. Upokojenci, ki obiskujejo druge upokojence na domu, zaznavajo veliko osamljenost med tistimi, ki niso zmožni samostojnega gibanja. Ostajajo odvisni od doma, družine in domačih, ki ob številnih vsakodnevnih obveznostih lahko poskrbijo za osnovne življenjske potrebe svojih družinskih članov, ne morejo pa preprečiti njihove osamljenosti. Osamljenost vpliva tudi na zmanjševanje želja in smisla življenja v starosti, s pa tem hudo posega v zmanjševanje kakovosti življenja na stara leta. Treba bi bilo razmisliti, kako vključiti tudi te ljudi v družab-no življenje, kako jim zagotoviti širši nabor stikov z ljudmi. Prostovoljstvo dokaj dobro zapolnjuje te vrzeli, a je v zadnjem času tudi na tem področju zaznati težave: S strani humanitarnih organizacij in društev upokojencev do-bivamo informacije, da novih prostovoljcev ni. To problematiko zaznavamo tudi na CSD-ju, predvsem na področju skrbništva. Nove prostovoljne skrbnike je skoraj nemogoče najti. (Mali idr., 2019, str. 83) 219 Pri mlajši in srednji generaciji izginja kultura prostovoljstva, ki je opazna in močna predvsem pri starejši generaciji, saj prav upokojene prostovoljke opravijo največ družabništva za stare ljudi. Na oblike socialne participacije v starosti vpliva veliko dejavnikov. Stari ljudje so bolj socialno dejavni v bližini svojega doma, soseski, v kateri živijo, se bolj povezujejo s sosedi in manj z ljudmi, ki ne živijo v njihovi bližini. Torej so bolj odvisni od socialnih stikov, ki jih navezujejo neposredno v skupnosti, v kateri živijo. Na to vplivajo tudi njihove zmožnosti za mobilnost. Močne socialne vezi v soseski so izjemno pomembne za preprečevanje socialne izolacije in zagotavljanje blaginje v starosti (Scharlach in Lehning, 2016, str. 69). Socialno participacijo določajo značilnosti socialnega kapitala, ki se nanaša na kvantiteto in kvaliteto socialnih odnosov, ki jih ljudje vzpostavljamo v skupnosti, v kateri živimo (Scharlach in Lehning, 2016, str. 69; Rostila, 2011). Med socialnimi odnosi imajo posebno vrednost tisti, pri katerih socialne interakcije temeljijo na vzaje-mnem zaupanju in koristi. Obstajajo tri vrste socialnega kapitala: vezni, premostitveni in povezovalni. Vezni se nanaša na povezovanje znotraj sorodne skupine, npr. v starostnih skupinah. Premostitveni se nanaša na sodelovanje med različnimi skupinami, npr. starostnimi, kjer gre za medgeneracijsko sodelovanje. Povezovalni pa opisuje sodelovanje med posamezniki, organizacijami ali institucijami v skupnosti, npr. prostovoljstvo v društvu upokojencev (Scharlach in Lehning, 2016, str. 99). Ljudem veliko pomenijo osebni stik, neposredno družabništvo, to, da človeka vidijo, čutijo, se ga dotaknejo. Po telefonu je stik drugačen, predvsem kratkotrajen, a pogosto prekine dolgoročno izklju- čenost iz skupnosti in nenehno osamljenost. Pomoč na daljavo ima določene prednosti, ki so se pokazale za pomembne še posebej v času epidemije covida-19. Zaradi omejenih socialnih stikov je klic po telefonu ali vzpostavitev videokonference za veliko starih ljudi edina možnost za stike z drugimi. Težave se kažejo v tem, kako uporabiti nove pripomočke za sporazumevanje (mobilne telefone, tablične računalnike, programe za videokonference), kako stare ljudi v teh novih razmerah sploh naučiti uporabljati novo tehnologijo. Že pred epidemijo covdia-19 so imeli stari ljudje težave z uporabo sodobne komunikacijske tehnologije, kazale pa so se tudi druge težave. Na 220 primer v eni od naših raziskav nas je predstavnica lekarne opozorila, da je njena pomoč po telefonu neučinkovita: Pomoč na daljavo je nerealno izvajati. Ti ljudje niso sposobni komunicirati preko telefona, ne morejo niti naročiti zdravil preko telefona. Ima Preneso, vprašam katero, pravi rumeno, ne ve povedati v miligramih. (Mali idr., 2019, str. 69) Lažje se razumejo in dogovorijo, če se ljudje osebno oglasijo v lekarni. Pa tudi sicer so starim ljudem pomembnejši stiki v živo, ker v resnici potrebujejo družbo, v številnih situacijah pa tudi sočloveka, ki je pripravljen pomagati v stiski, ki jo starim ljudem povzroča odtujenost od ljudi. Za zagotavljanje socialne participacije v dolgotrajni oskrbi potrebujemo skupnosti, ki spoštujejo stare ljudi, razumejo njihove specifične potrebe in so na splošno za starost prijazne, sprejemajo starost in je ne zapostavljajo ali omenjajo kot življenjskega obdobja, ki se ga bojimo ali ga ne želimo dočakati. Skupnosti, ki so za starost prijazne, so skupnosti, v katerih člani živijo polno in smiselno življenje ves čas starosti (Scharlach in Lehning, 2016, str. 15). Spremembe, ki jih v procesu staranja doživljajo ljudje, so predvidljive fizične in kognitivne, ki spremljajo starost, pa tudi psihične in socialne, ki določajo naš položaj v skupnosti. Za starost prijazne skupnosti upoštevajo vse na- štete vidike staranja, ki se spreminjajo tudi časovno in kulturno, zato se takšne skupnosti razvijajo, spreminjajo in so precej fleksibilne. V skupnostih, prijaznih za starost, je pomembna subjektivna percepcija staranja. Najpogosteje stari ljudje navajajo, da na dobro staranje vplivajo stiki med ljudmi, še posebej pomembni so tesni prijateljski odnosi, medsebojna pomoč, spoštovanje, dobri medosebni odnosi (Scharlach in Lehning, 2016, str. 18). Zelo vplivajo pa tudi percepcija staranja, sprejemanje in doživljanje samega staranja starih ljudi, pri tema pa ima pomembno vlogo sprejemanje telesnih sprememb zaradi staranja, doživljanje zadovoljstva in srečnega življenja na stara leta pa tudi želja in smisla življenja v starosti. Prilagajanje življenja staranju in prilagajanje staranja življenju je eno od vodil, ki zagotavlja dobro, pozitivno usmerjeno staranje (ang. ageing well). Človek, ki se je pripravljen prilagajati na spremembe, ki jih prinaša proces staranja, bo tudi samo staranje razumel kot 221 proces prilagajanja različnim pričakovanim in nepričakovanim spremembam (Scharlach in Lehning, 2016, str. 21). Takšen pogled na staranje je korak stran od uveljavljenega prepričanja, da stari ljudje ne marajo sprememb ali celo da se s spremembami niso pripravljeni spoprijemati. Je tudi vodilo za zagotavljanje socialne participacije, kajti brez razumevanja staranja kot procesa prilagajanja spremembam ne moremo razumeti tudi pomena participativne vloge starih ljudi. 5.3.3. Spremembe na področju institucionalne kariere Zapostavljanje razvoja dolgotrajne oskrbe v Sloveniji ne zagotavlja starim ljudem izbire storitev in oblik pomoči in jih sili v krog institucionalne kariere. V času oblikovanja indeksa potreb smo to področje poimenovali namesto hospitalizacije in institucionalizacije, ker smo želeli poudariti, da institucija ni potreba, ampak slab odgovor na nezadovoljene potrebe. Danes ugotavljamo, da se je institucionalna kariera še okrepila, saj imajo stari ljudje izkušnje s številnimi in različnimi institucijami. Namesto dolgotrajne oskrbe, ki bi omogo- čala življenje v domačem okolju, smo za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, okrepili sistem institucionalne kariere in onemogočili vzpostavljanje novih skupnostnih oblik pomoči. Kajti ko so potrebe starih ljudi takšne, da bi jih lahko zadovoljevali v domačem okolju in ob podpori obstoječih ali novih skupnostnih služb, teh ne dobijo, ker jih ni na voljo. Strokovnjaki so kritični do obstoječega sistema pomoči. Bolni- šnice prehitro odpuščajo bolnike, zanje v domačem okolju ni dovolj zagotovljene pomoči na domu (oz. socialne oskrbe na domu), prav tako so za sprejem na domsko varstvo že desetletja čakalne vrste. Sistem deluje tako, da je človek najprej hospitaliziran, ko pa konča zdravljenje v bolnišnici, je odpuščen v domačo oskrbo. Takrat ljudje zaprosijo za pomoč na domu. Pomoč na domu je torej vmesna faza med hospitalizacijo in odhodom v dom za stare. Če pomoči na domu ne dobijo, uporabljajo razne vire neformalne pomoči, oddajo pa tudi vlogo za sprejem v institucionalno varstvo, ker je to pogosto edina obstoječa oblika pomoči. Dokler ni prostega mesta v domu, so še večkrat hospitalizirani, nato prejemajo pomoč na domu in 222 dočakajo sprejem v dom. Tako v zelo kratkem času povečajo odvisnost od pomoči drugih, saj, ko bi potrebovali storitve pomoči na domu, teh ne dobijo pravočasno. To, da gre nekdo z Jesenic v dom v Gornjo Radgono ali nekam drugam v Sloveniji, je kar klasika. Zdaj govorim na pamet, nekaj jih gre v lokalne domove, ali ker imajo že dolgo vlogo ali če so bili v bolnici več mesecev in jih mesto počaka. Potem so pa tu mesta, ki so bila obravnavana kot začasna in so seveda vsa zapolnjena. Mi nimamo več kam dati ljudi. Večina jih je, tako v narekovajih, »običajnih starostnikov«, ti že lahko počakajo. Potem so tu še tisti, ki potrebujejo več oskrbe, in tu tiči velik problem. Zadnjič sva morali dve gospe poslati v Metliko, ena je bila z Bleda, druga pa iz Kranja. (Mali idr., 2019, str. 84) Slika 3: Institucionalna kariera ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Bolnišnica Dom za Negovalna stare ljudi bolnišnica Bolnišnica Zdravilišče Oskrba doma Pri tem je pomembno omeniti, da so v takšnem sistemu prizadeti ne le stari ljudje, temveč v veliki meri tudi njihovi sorodniki, domači, ki ostajajo v obstoječem sistemu brez moči in podpore. 223 Opis institucionalne kariere starih ljudi smo podali brez perspektive starih ljudi, kar bodo bralci besedil o socialnem delu ozna- čili za veliko pomanjkljivost. Namenoma smo ubrali ta pristop, ker z njim želimo prikazati, da so v kontekstu institucionalne kariere stari ljudje brez avtonomnega odločanja o svojem življenju. Sistem dolgotrajne oskrbe in zaposleni strokovnjaki v njem ravnajo tako, da ne dopuščajo prostora uporabniški perspektivi, ki jo upoštevamo v socialnem delu. Postaja pa uporabniška perspektiva vedno pomembnejša v znanostih in strokah, ki se ukvarjajo s staranjem. Zasledimo jo tudi v gerontologiji. V sodobni gerontologiji se v povezavi z zadovoljevanjem potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, pogosto omenja pojem staranja v domačem okolju (ang. ageing in place). Pojem je oznaka za sposobnost posameznika, da lahko živi doma, v skupnosti, samostojno, udobno, ne glede na starost, finančna sredstva ali sposobnosti (Scharlach in Lehning, 2016, str. 44). Na ravni posameznika je vsekakor pojem pomembno razumeti kompleksno, upoštevati, da so potrebe posameznika v skladnem sorazmerju s potrebami ljudi v njegovi širši življenjski okolici. Prednosti, ki jih prinaša staranje v domačem okolju, naj bi temeljile na dobrih izidih, družinskih vezeh, gradnji in spoštovanju človekove identitete, navezanosti na okolje, ki omogoča dolgo življenje v istem domu, tistem, ki ga je ustvaril človek sam. Tuje raziskave (Rowles in Bernard, 2013; Caro in Fi-tzgerald, 2016) tudi ugotavljajo, da je morebitna oskrba cenejša v domačem okolju. Prednosti staranja v domačem okolju so v prispevku, ki ga stari ljudje dajejo skupnosti kot prostovoljci, oskrbovalci, sosedje. Za staranje v domačem okolju si prizadevamo tudi v socialnem delu, zato že dolga leta opozarjamo na negativne vidike množič- ne institucionalizacije oskrbe starih ljudi. Predvsem je treba ljudem zagotoviti razmere, da se bodo lahko starali doma in se le v skrajnih primerih preselili v okolja, posebej zgrajena za stare ljudi, kot so oskrbovana stanovanja ali domovi za stare. Vsekakor pa je nujno z vsakim starim človekom posebej preveriti, ali življenje v domačem okolju res doživlja pozitivno, kot predvideva sam pojem. Namreč, star človek lahko živi v adaptiranem, njegovim potrebam prilagojenem stanovanju, a v soseski, iz katere se ljudje odseljujejo, 224 kjer se storitve zmanjšujejo, oblike javnega transporta zamirajo. V takšnih okoliščinah lahko star človek ostane ujet in obtiči v svojem domu, ker ne more uspešno zadovoljevati vseh svojih potreb. Potrebujemo torej premik od razmišljanja, kakšne storitve in oblike pomoči bomo razvijali za stare ljudi, k razmišljanju, kako zagotoviti starim ljudem samostojno življenje v bivalnem in življenjskem okolju, ki so ga oblikovali v svojem življenju. V razpravah o vzpostavljanju vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe, ki temelji na zadovoljevanju potreb starih ljudi, nikakor ne smemo prezreti pomena avtonomije (samostojnega odločanja o svojem življenju) in zagotavljanja občutka varnosti (tako v notranjem kot zunanjem bivališču). Skratka, stari ljudje morajo biti aktivno vključeni v re- ševanje svoje življenjske situacije, strokovnjaki pa morajo njihovo mnenje slišati, spoštovati in upoštevati pri iskanju primernih oblik pomoči. Strokovnjaki morajo biti tudi pozorni, da predlagane rešitve pri starih ljudeh ne posegajo v zagotavljanje občutka varnosti in sprejetosti v okolju, v katerem živijo. Pri načrtovanju dolgotrajne oskrbe je pomembno upoštevati nekaj spoznanj. Dostopnost do zdravstvenih storitev in nakupovalnih središč odločilno vpliva na izbor bivanja starih ljudi, ker je neposredno povezana z uveljavljanjem avtonomije v starosti (Geboy, Diaz Moore in Smith, 2015, str. 51). Če so te storitve tako daleč, da do njih star človek ne more priti peš ali z javnim prevozom, je načeta njegova avtonomija, saj postane odvisen od prevozov drugih, najpogosteje sorodnikov, ki niso vedno na voljo. Raziskave kažejo, da 43 % preselitev v starosti izvira iz neprimernosti lokacije bivališča, ki jo stari ljudje najpogosteje povezujejo s stopnjo zagotavljanja avtonomije (Geboy, Diaz Moore in Smith, 2015, str. 52). Če so v bivalnem okolju pogoji za ohranjanje avtonomije, so stari ljudje pripravljeni iskati načine za zmanjševanje motečih elementov bivanja. Na primer, če so v bivalnem okolju na voljo zdravstvene storitve, ki jih star človek lahko uporablja samostojno, brez pomoči sorodnikov, bodo tudi težave z obdelovanjem vrta lažje reševali s sorodniki, saj jih ne bodo obremenjevali še z obiskovanjem zdravnika ali nakupi v lekarni. Občutek varnosti je na stara leta izjemno pomemben dejavnik pri zagotavljanju samostojnega življenja. Več kot je tveganj v življenju starega človeka, bolj je načet občutek varnosti. Z vidika 225 bivalnih razmer je torej pomembno, da ima življenjski prostor čim manj elementov tveganja, na podlagi katerih bi star človek lahko postal odvisen od pomoči drugih. Enako pomemben je element umeščenosti bivališča v skupnost, saj je stopnja zaupanja v sose-sko pomemben dejavnik pri občutenju varnosti. V tem kontekstu imajo pomembno vlogo tudi predhodne izkušnje starega človeka s kulturno in geografsko seznanjenostjo okolja, v katerem živi. Med starimi ljudmi je še vedno živ spomin na obdobje institucionalnega varstva, v katerem je zelo primanjkovalo prostih kapacitet v domovih osrednje Slovenije, prazne pa so bile namestitve v prekmurskih domovih za stare ljudi. Ne le, da je bil za stare ljudi iz Osrednjeslo-venske regije odhod v dom težaven, ker so odšli živet v institucijo, preselili so se tudi v drugo geografsko regijo, v novo kulturno in socialno okolje. Občutek varnosti, ki bi ga domovi lahko spodbudili zaradi prilagojene gradnje in oskrbe starim ljudem, se je precej zmanjšal, ker so bili prisiljeni začeti življenje na stara leta v drugem geografskem okolju, v katerem ni pogojev za prepoznavanje njihove osebne identitete. Ko govorimo o dolgotrajni oskrbi, moramo omeniti pojem stigme. V preteklih monografijah o dolgotrajni oskrbi (Flaker idr, 2008; Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018) smo spoznavali, da so ljudje, ki jo potrebujejo, pogosto stigmatizirani, ker so odvisni od pomoči drugih in nesamostojni. Temu izhodišču bi lahko deja-li »primarna stigma«. Upoštevati jo je treba tako pri raziskovanju potreb po dolgotrajni oskrbi kakor tudi pri načrtovanju storitev in oblik pomoči, saj vpliva na dejansko uporabo storitev dolgotrajne oskrbe. Na primer, ljudje z demenco zaradi narave te bolezni postopno izgubljajo sposobnosti za samostojno življenje, sporazumevanje, socialne stike in na teh področjih potrebujejo pomoč drugih. Označeni so kot drugačni, breme družbi in skupnosti (zanje je treba organizirati posebne oblike pomoči, saj obstoječe ne zadostu-jejo), zato so stigmatizirani. Njihova stigma pa ne ostaja osredinje-na le nanje ali morda domače, ki zanje skrbijo. Preslika se tudi na prostore, ki jih uporabljajo, zato lahko to označimo kot »sekundarno stigmo«. Denimo, varovani oddelki v domovih za stare imajo poseben pomen v skupnosti, v kateri dom deluje, ker so nenavadni, za-klenjeni, življenje v njih je drugačno od življenja v običajnem domu, 226 prav tako pa so označeni kot drugačni znotraj doma samega, ker so prostorsko ločeni, stanovalci varovanih oddelkov nimajo stika z drugimi stanovalci, ki živijo zunaj oddelka, za življenje na varovanem oddelku potrebujejo odločbo sodišča idr. Hrybyk idr. (2015, str. 296) poudarjajo, da so takšna bivališča, skupaj z njihovimi stanovalci, razvrednotena in ljudem, ki v njih ne živijo ali delajo, je povsem razumljivo, da se jih izogibajo. S tem postajajo ti prostori in ljudje v njih še bolj izločeni, vpogled v življenje in življenjske razmere v njih pa nedostopen. Če želimo torej, da bo dolgotrajna oskrba zagotavljala sodoben pristop k reševanju stisk starih ljudi, je že zdaj pomembno ustaviti neprimerno reševanje, ki se kaže kot neprekinjena institucionalna kariera starih ljudi. Institucije so in bodo obstajale, a ne smemo jih izkoriščati za zadovoljevanje potreb po dolgotrajni oskrbi tako kot zdaj. Z institucionalnimi rešitvami silimo stare ljudi v vlogo nemoč- nih posameznikov, jim odvzemamo moč odločanja o svojem življenju in jih stigmatiziramo. 5.3.4. Potrebe po mobilnosti in aktivnosti To potrebo bi lahko umestili v različne kategorije indeksa potreb, ker se z mobilnostjo zagotavljajo tako stiki in družabnost kot aktivnosti vsakdanjega življenja, udejanja se kategorija neumeščenosti in pripadnosti, omogoča pa jo v veliki meri denar. Za dobro staranje je potrebno, da so v skupnosti, v kateri živi star človek, zagotovljene takšne razmere, da so stari ljudje dobro mobilni – da imajo dostop do prevoza in ga lahko tudi uporabljajo v skladu s svojimi potrebami. Če to prenesemo na področje dolgotrajne oskrbe, pomeni dobro staranje v domačem okolju tudi zagotavljanje mobilnosti za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Mobilnost se nanaša tako na zagotavljanje gibanja v domu, znotraj stanovanja, hiše in bivališča kakor tudi na mobilnost v neposredni bližini tega bivališča (v okolici doma) in širše (v lokalni skupnosti, medkrajevno, med regijami ali celo onkraj državnih meja). Pri zagotavljanju pogojev za mobilnost starih ljudi je pomembno prepoznavanje, koliko sta obstoječa gradnja in infrastruktura prilagojeni potrebam starih ljudi. Naše ceste so po navadi grajene 227 tako, da »zagotavljajo varnost, primernost in uporabnost za motorna vozila« (Scharlach in Lehning, 2016, str. 69). Vprašanje pa je, koliko omogočajo mobilnost ljudem, ki se radi sprehajajo, se ne vozijo z avtomobili, ampak raje uporabljajo druge oblike prevoza ali so jih prisiljeni uporabljati zaradi svojega zdravstvenega, finančnega polo- žaja ali osebnih preferenc. Stari ljudje, še brez posebnih potreb po dolgotrajni oskrbi, pogosto opažajo, da je urejenost prometa slabo prilagojena njihovim potrebam (Scharlach in Lehning, 2016, str. 69). Tako so denimo pločniki neurejeni, polni razpok, ki povečujejo tveganja za padce, si-gnali na semaforjih pa so prekratki, da bi lahko varno prečkali cesto. Prevoz z avtomobilom ima veliko prednosti, ker omogoča starim ljudem neodvisno, samostojno življenje, hitreje dosežejo želeno destinacijo. Bukhardt idr. (2002) ter Glasgow in Blakley (2000) navajajo, da so stari ljudje poleg večje fleksibilnosti in individualnim potrebam prilagojenega prevoza navajali, da je vožnja z avtomobilom del njihove osebne identitete. Prepoved vožnje na stara leta ne vpliva negativno le na manjšo mobilnost, temveč predvsem na občutek odvisnosti od drugih in samopodobo. Potreba po prevozih je zelo povezana tudi z zadovoljevanjem potrebe po materialnih sredstvih in družabništvu. Obe potrebi sta se v naših raziskavah pokazali za slabo zadovoljeni in pogosto ljudi prik-leneta na življenjski prostor v hiši ali bloku in jih osamita. Tako na primer starejši občani, ki živijo v bloku, zaradi neustreznosti gradnje in neprilagojenosti bivalnega prostora potrebam starih ljudi ostajajo osamljeni v stanovanjih. Veliko ljudi je samih v stanovanjih, v sedmih blokih je 17 ljudi, ki živijo sami v svojih stanovanjih in so stari od 80 do 90 let. Njih težko spraviš kamorkoli, iz bloka ne more dol po stopnicah (dvonadstropni bloki). Večinoma se pogovarjajo čez balkone, včasih od vrat do vrat, sploh če je človek bolan, je kakršnakoli komunikacija še toliko bolj otežena. (Mali idr., 2017, str. 43) Njim tudi prevozi na prireditve in dogodke ne pomagajo veliko, saj v bloku nimajo dvigala, gibanje po stopnicah pa zaradi bolezenskih in starostnih sprememb pogosto ni več možno. 228 Stari ljudje potrebuje prevoze za različne namene. Pogosto se ti prevozi ne razlikujejo posebej od vsakodnevnih potreb ljudi, ki ne potrebujejo dolgotrajne oskrbe. Nekatere življenjske okoliščine pa so posebne. V lekarnah zaznavajo, da stari ljudje prejmejo na recept veliko zdravil, velike pakete (npr. plenic), ki jih ne morejo odnesti ali dostaviti domov z javnim prevozom. Pri tem jim pomagajo kar zaposleni v nekaterih lekarnah v manjših krajih, saj se tam ljudje poznajo med seboj, so morda sosedje, prijatelji, znanci. V večjih krajih pri tem pomagajo prostovoljci različnih društev, denimo upokojencev, Rdečega križa, Karitasa. Tisti, ki so omejeni pri samostojnem gibanju, potrebujejo prevoze za obiskovanje prijateljev, znancev, a žal teh prevozov ni dovolj na voljo. Prevoze potrebujejo tudi za urejanje osebnih stvari na uradih, pošti, banki – te storitve se umikajo iz središč mest na obrobje, dostop do njih pa je možen le s prevozom. Za stare ljudi je pomembno, da ohranjajo aktivnosti, sicer je njihov prosti čas nezapolnjen, dnevi enolični, smisel življenja pa precej oddaljen konstrukt. V raziskavah nas je zanimalo, s čim si zapolnijo dan, kakšna opravila izvajajo in česa bi se še radi naučili. Pričakovano smo dobili zelo različne odgovore, saj to področje zelo zaznamujejo posameznikova identiteta in osebne lastnosti. Kljub temu lahko oblikujemo štiri kategorije zaposlitev: (1) intelektualne: branje, izobraževanje v okviru projekta Starejši za višjo kakovost življenja doma; (2) fizične: pohodništvo, sprehodi, (3) socialne: prostovoljstvo, zagotavljanje oskrbe družinskemu članu, skrb za vnuke, obiskovanje prijateljev; (4) hobiji: skrb za vrt, pletenje, šivanje. Za nekatere potrebujejo prevoz, ker jih ne izvajajo v njihovem bivališču. Tisti, ki intenzivno skrbijo za družinskega člana, ves čas namenijo temu in nimajo časa za druge dejavnosti. Zaznati je veliko obremenjenost, ki kaže, da oskrba v domačem okolju brez dodatne pomoči ne more potekati na dolgi rok. Študentka je po pogovoru s sogovornico, ki skrbi za sina, povedala: Prav tako pa tudi zdaj nima časa za dodatne zaslužke ali hobi-je, saj je zelo zaposlena s sinom, hišo in vrtom. Zelo redko si najde kaj časa zase. Na dan ima le uro časa zase, da lahko od-pelje psa na sprehod. Ker njen sin zelo rad rešuje križanke, jih tako večkrat rešujeta skupaj. Predvsem jih rad rešuje zato, ker 229 veliko ve in se na tak način zamoti. Ker pa ne more pisati, mu pri tem pomaga mama. Ona pa je večino časa preutrujena od vsega dela in vedno zaspi med reševanjem križank. Predvsem zato, ker tudi ponoči ne pridobi zasluženega počitka, saj mora trikrat do štirikrat na noč vstati in obračati sina, da ne dobi preležanin. Poudarila je, da vedno zaspi, ko se usede za mizo, pred televizijo oziroma se nekoliko umiri. Če to želi preprečiti, mora delati stvari stoje. (Mali idr., 2019, str. 71) Sogovornica navaja sicer, da se zaradi izvajanja oskrbe počuti koristno, pomembno, da lahko drugim pokaže, česa vse je še zmožna, a bi ji kakršnakoli razbremenitev zelo pomagala. O mobilnosti sploh ne razmišlja, pri njej to sploh ni opcija. Nujnih opravkov, ki jih ima zunaj doma, je malo, vsi so povezani s skrbjo za sina. Konec 20. stoletja so zaznamovala dela na področju sociologije, zdravstva, socialnega dela, medicine in urbanizma, ki so poudarjala vpliv skupnosti na življenje ljudi vseh starosti (Scharlach in Lehning, 2016, str. 32). Kontekst skupnosti vpliva na navzočnost tako pozi-tivnih kot negativnih fenomenov, med drugim na stopnjo izobrazbe, pojavnost zlorabe drog in depresije, ne glede na starost prebivalstva. Obstajajo povezave med temi pojavi in načinom gradnje v okolju (denimo dostopnosti do parkov kot prostorov druženja, prostočasnih aktivnosti, stika z naravo), značilnostmi socialnega okolja (zlasti socialnega kapitala) in povezovanja med člani skupnosti (npr. pri razporeditvi dobrin). Z gotovostjo lahko trdimo, da kontekst skupnosti vpliva tudi na življenje v starosti, saj določa naše življenje že od mladih let. Poleg tega se s starostjo zmanjšujejo naše aktivnosti, obveznosti, s tem pa uporaba različnih prostorov in naš življenjski prostor na stara leta postaja čedalje manjši. Ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, so zaradi zmanjšane samostojnosti omejeni na življenjski prostor svojega doma, še posebej, če njihovo mobilnost zunaj doma ovira nedostopnost prevozov ali spremstva. Skupnost na ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, lahko vpliva tako, da jih geografsko priklene na eno območje in ustvarja odvisnost od socialnih vezi s sosedi (Scharlach in Lehning, 2016, str. 33). V nasprotju z mladimi in odraslimi ljudmi, ki imajo socialne mreže, povezane z različnimi prostori (delo, interesne dejavnosti) v geografsko različnih območjih. 230 Trenutne razmere zaradi epidemije covida-19 prinašajo spremembe tudi na teh področjih, saj tudi življenje mladih ljudi in srednje generacije postaja omejeno na eno in isto geografsko območje, predvsem pa le na eno okolje in skupnost, to je družina. Le predvidevamo lahko, ali bodo posledice takšnega življenja na mladih generacijah puščale podobne posledice, kot jih puščajo na starih ljudeh. Torej, da bodo postali posebej navezani na znan in varen družinski prostor, ne bodo pa jih zanimali novi prostori, mobilnost in spleta-nje novih socialnih vezi. Posledice utegnejo povzročiti hude civilizacijske spremembe, ki jim še nismo bili priče. Golant (2011) poudarja, da je pri zagotavljanju bivalnih razmer za stare ljudi pomembno upoštevati dva dejavnika: (1) zagotavljanje udobja in dobrega počutja ter (2) obvladovanja in nadzora prostora. Meni, da stari ljudje ocenjujejo ustreznost bivalnega okolja tako, da preverjajo, kako udobno se počutijo doma in v skupnosti, v kateri živijo. Pri zagotavljanju dobrega počutja imajo pomembno vlogo pozitivna čustva in spomini ter čim manj stresa in vznemirjajočih dogodkov. Našteti dejavniki niso univerzalni, ljudje jim ne pripisujejo enakega pomena, odvisni so tudi od številnih drugih dejavnikov, zato jih lahko upoštevamo le tako, da jih vedno znova preverjamo skupaj s starimi ljudmi. Gotovo so navedeni dejavniki pomembna merila pri raziskovanju življenjskega sveta starih ljudi, ko socialna delavka vstopi v življenjski svet starega človeka in skupaj z njim ocenjuje bivalne razmere. Pomembno je, da stare ljudi začnemo vključevati v prakse ocenjevanja potreb po dolgotrajni oskrbi. Če želimo doseči cilj dolgotrajne oskrbe, to je oskrba v skupnosti in čim daljše življenje v domačem okolju, moramo biti pozorni tudi na to, v kakšnih bivalnih razmerah živi star človek in kako vplivajo na njegovo počutje, pa tudi na zadovoljevanje življenjskih potreb. Ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo in se dobro počutijo doma, skupnost, v kateri živijo, pa dojemajo kot varno, bodo tudi pripravljeni vložiti različ- na sredstva v prilagoditve doma, da bi kljub potrebi po dolgotrajni oskrbi lahko živeli v okolju, ki so ga ustvarili sami. O selitvi v nove oblike bivanja, denimo v oskrbovana stanovanja, domove za stare ljudi, bodo razmišljali pozneje, morda šele takrat, ko se bodo kljub različnim oblikam pomoči in podpore doma počutili nelagodno. 231 Življenjski prostor ima ne le fizično dimenzijo31, temveč več socialnih funkcij, saj »je prostor za druženje s prijatelji, za ustvarjanje družine, za shranjevanje potrebščin in drugih stvari« (Mali, 2013, str. 25). Še posebej v starosti, ko rutine in aktivnosti stari ljudje opravljajo večinoma doma, ima življenjski prostor posebno vrednost pri udejstvovanju v različnih dejavnostih. Prav fizične dimenzije omogočajo ali ovirajo izvajanje aktivnosti kakor tudi (ne) zadovoljevanje socialnih potreb na stara leta. Vsak dom je del širše skupnosti (naselja, soseske, mesta, pokra-jine), ki prav tako pomembno vpliva na občutek ugodja in nadzora ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Pri iskanju rešitev za zadovoljevanje njihovih potreb v domačem okolju je to pomemben poudarek, saj je lahko domače okolje z različnimi adaptacijami bivališča prilagojeno staremu človeku, a je ta isti dom lahko v skupnosti, v kateri star človek nima prijateljev, znancev, se denimo ne počuti varnega zaradi slabih odnosov s sosedi. Vedno je treba razumeti življenjske razmere ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo celostno, raziskovati z njimi različne vidike bivanja in bivališča, da človeku predstavimo življenjsko situacijo iz različnih zornih kotov. 5.3.5. Slabo materialno stanje starejšega prebivalstva V kategoriji delo in denar so pomembne naše najnovejše ugotovitve, povezane z zaznavanjem slabega materialnega stanja starih ljudi. Pri- čakovali smo jih že na podlagi pregleda različnih statističnih kazal-nikov32 in potrdili so jih tudi sogovorniki, ko smo z njimi opravljali intervjuje. Strokovnjaki v raziskavah (Mali idr., 2017; Mali idr., 2019) so opozorili, da je ta hip najbolj alarmantno pomanjkanje blaginje starejšega prebivalstva, ne drugih starostnih skupin prebivalcev. Pri svojem delu se vsak dan srečujejo s finančnimi stiskami starih ljudi, ki se kažejo na različnih ravneh vsakdanjega življenja. Najočitnejše je pomanjkanje finančnih sredstev za hrano, predvsem osnovna živila, ne za hrano, prilagojeno zdravstvenemu stanju posameznikov. Če bi želeli vsem zagotoviti kakovostno hrano, bi bilo potreb po takšni 31 Osnovne funkcije zavetja pred vremenskimi razmerami (Flaker idr., 2008). 32 Glej poglavje 5.1. 232 prehrani še več. Ljudje nimajo dovolj denarja, da bi si vsak mesec zagotovili dovolj hrane, zato se po pomoč obračajo na Karitas in Rdeči križ. V obeh organizacijah se zavedajo, da je ljudi, ki potrebujejo takšno pomoč, več, kot jih pride po pomoč. Včasih jih kar sami poiščejo in jim dostavijo pomoč, včasih pomoč organizirajo sosedje. Materialna pomoč, hrana in ostalo za vse pomoči potrebne – mnogokrat moramo ljudi poiskati sami, posebej v krajih, kjer se med sabo poznajo (jih je sram) in imajo zadržke zaradi drugih, saj so iz majhnih krajev (EU hrana in škofijska hrana za tiste, ki ne morejo kuhati, škofijski paketi – to pripeljemo, včasih pridejo sosedje to iskat, včasih pridejo iskat sami). (Mali idr., 2017, str. 53) Na Rdečem križu materialno šibkim občanom pomagajo s hrano, obleko in denarjem. Stigma zaradi revščine je huda. Pogosto jo prikrivajo stari ljudje sami ali ob pomoči sorodnikov. V manjših krajih, kjer se ljudje med seboj zelo dobro poznajo, je sram zaradi revščine veliko hujši kot v večjih krajih. Revščina ostaja družinska tema in jo je zelo težko reševati organizirano. Pomanjkanje materialnih sredstev za preživetje prepoznavajo tudi predstavniki zdravstvene pomoči, denimo patronažne sestre, zaposleni v lekarni, ki opažajo, da ljudje nimajo denarja za najnujnejše pripomočke, kot so plenice za odrasle, ljudje si ne morejo privoščiti prehranskih dodatkov, ki jih nujno potrebujejo za kakovostno življenje na stara leta. Četudi jih zdravniki predpišejo, niso dosegljivi na recept, zato si jih ljudje ne morejo kupiti. Rezultat pa je slabše in počasnejše zdravljenje bolezni. Po odhodu v dom za stare se finančna stiska nadaljuje. Zelo pomembno je, da občina vsem tistim občanom, ki ne zmorejo plačati domske oskrbe, to doplačuje. Vendar ljudem v domu zelo malo denarja ostane za pokritje drugih vsakdanjih potreb, denimo za nakup obleke, obutve, obisk frizerja, nakup zdravil. Pred odhodom v dom so stari ljudje in njihovi sorodniki v stiski, ker ne vedo, kako jim bo uspelo plačevati stroške oskrbnine. V zadnjem obdobju se zato odločajo za institucionalno oskrbo na Hrvaškem, saj je tam cenejša: 233 Občani so začeli koristiti usluge preko meje, odhajajo v domove na Hrvaško, zdravila dvigujejo tukaj in jih nosijo čez mejo, to je problem obmejnih občin. Vprašanje zdaj je, čigavi so to oskrbovanci? (Mali idr., 2017, str. 42) Glavni vir preživetja starim ljudem zagotavlja pokojnina, ki so jo pri-služili z lastnim delom, jo prejemajo po pokojnem partnerju ali imajo višjo zaradi dodatka po pokojnem partnerju. O višini pokojnine po večni ne želijo govoriti, priznajo le, da jim zadošča za preživetje. Čutijo se prikrajšane, odkar so upokojeni in je pokojnina manjša od plače. Ne morejo si privoščiti varčevanja in večjih nakupov (denimo avtomobila). Če bi potrebovali več denarja, lahko računajo na po-moč sorodnikov. Če skrbijo za družinske člane, gre večina denarja za nakup zdravil, pripomočkov za nego in oskrbo. Glede stroškov si pomagata skupaj s sinom in si te stroške de-lita. Največ stroškov je za zdravila in aparate, ki jih sin potrebuje. Na srečo pa si pri tem pomagata z njegovo pokojnino in z dodatkom za pomoč in postrežbo. Pri tem pa največ stroškov prinesejo tudi povoji in plenice, ker potrebuje posebne, da ne razdražijo kože in ne dobi preležanin. (Mali idr., 2019, str. 71) Prikrajšanost najpogosteje omenjajo v povezavi z materialnimi dobrinami, a se kaže tudi širše. Čutijo se prikrajšane, ker si ne morejo privoščiti takšnega življenja kot pred upokojitvijo, imajo nov status (status upokojencev) in so ujeti v iskanje novih strategij preživetja. Če je pokojnina zelo nizka, si eksistenco zagotavljajo s pridelova-njem hrane na vrtu. Če te možnosti ni, si življenjske stroške delijo z otroci. To so nove strategije preživetja, s katerimi prehajajo v nove odvisnosti od drugih. Ko se pojavi še potreba po vsakdanji pomoči pri osnovnih življenjskih opravilih, je občutek prikrajšanosti še večji, saj se počutijo oropane samostojnega življenja. Sogovorniki, ki živijo v domu, so v domu našli določene zaposlitve, a te ne prinašajo dodatnih finančnih sredstev. Doplačilo oskrbe in manjše zneske za življenje v domu jim zagotavljajo otroci. Kljub temu se počutijo koristne in so ponosni, da živijo v domu. To kaže, da so našli smisel življenja v instituciji ali da so se sprijaznili z življenjem v domu. 234 Pri načrtovanju razvoja pomoči je pomembno upoštevati tudi trenutne posebnosti, saj je ljudi sram priznati, koliko pomoči potrebujejo in na katerih področjih. Vsakoletna raziskava Društva upokojencev Žirovnica o kakovosti življenja doma zelo nazorno pokaže, da se vprašani ne želijo pogovarjati o svojih stiskah, o odvisnosti od pomoči drugih. V obdobju od leta 2014 do 2018 je bilo vprašanih 224 upokojencev in kar 70 % jih meni, da ne potrebujejo dodatne pomoči, 27 % pa jih na vprašanje ni želelo odgovoriti. Pri podrobnejših vprašanjih o potrebi po pomoči pri osebni in zdravstveni negi, čiščenju stanovanja, dnevnih nakupih, prinašanju hrane, pravnem svetovanju, urejanju vrta in celo pri vprašanju o tem, ali že prejemajo kakšno konkretno pomoč, je delež odgovorov podoben – okoli 70 % jih meni, da ne potrebujejo dodatne pomoči, in 30 % na ta vpra- šanja sploh ni odgovorilo. Še slabši je delež odgovorov o tem, kdo jim pomaga pri finančnih težavah – kar 75 % vprašanih ni podalo odgovora. Prejemanje pomoči, odvisnost od pomoči drugih, je torej stanje, ki se ga upokojenci sramujejo in verjetno tudi ne priznavajo, da pomoč drugih resnično potrebujejo. Podobno kulturno značilnost dolgotrajne oskrbe opažajo nekateri strokovnjaki, predvsem tisti, ki se s konkretnim reševanjem stisk ljudi ne ukvarjajo neposredno. Predstavnik policije denimo opaža, da je k reševanju stisk ljudi treba pristopiti detektivsko: Zaznavamo, da tisti, ki rabi pomoč, ne spregovori. To je še posebej opazno tukaj na vasi, da je stare ljudi težko prepričati, da jih peljejo v trgovino, če to rabijo. (Mali idr., 2019, str. 88) Stare ljudi zato označujejo kot skromne, ker ne prosijo za pomoč, ker pravijo, da so z vsem zadovoljni. Vprašanje je, ali gre res za skro-mnost. Verjetneje gre za obliko strategije preživetja, ki v razmerah še omogoča staremu človeku, da ima vpliv na svoje življenje. Naj bo še tako skromno v očeh strokovnjakov, domačih, prijateljev, znancev, za starega človeka je prav takšno življenje prostor za ohranjanje vpliva in avtonomije. 235 5.4. Vizija dolgotrajne oskrbe Sodobne usmeritve na področju dolgotrajne oskrbe in oskrbe starih ljudi poudarjajo, da je treba ustvariti razmere za čim daljše samostojno življenje v domačem okolju, zato morajo tudi usmerite dolgotrajne oskrbe na nacionalni in lokalni ravni temeljiti na teh izhodiščih. To po eni strani zagotavlja razvoj storitev oskrbe na domu, po drugi strani pa pomoč pri vzdrževanju bivališča in morebitne njegove adaptacije v primeru nenadnih prilagoditev za zagotavljanje samostojnega življenja v domačem okolju. Z razvojem oskrbe imamo nekaj izkušenj33, precej manj z adaptiranjem bivališč. To bi lahko načrtovali in zagotavljali v okviru t. i. centrov za oskrbo v starosti34, ki bi v vsaki regiji, morda občini, ponujali svetovanje za adaptiranje doma, skrbeli za pridobivanje sredstev za adaptacije ipd. V času adaptacije bivališča bi bila starim ljudem zagotovljena začasna oskrba v institucionalnem delu centra. Reševanje bivalnih razmer je vsekakor kompleksno področje, ki ga je treba obravnavati interdisciplinarno. Pri iskanju rešitev so pomembni: sodelovanje različnih akterjev na področju dolgotrajne oskrbe, vzpostavljanje prilagodljivih rešitev v bivališču starega človeka in ustvarjanje novih oblik bivanja. Stari ljudje bi morali imeti možnost izbire med različnimi oblikami in načini reševanja svoje bivalne stiske, zato ne bi bilo dobro zanemariti razvoja alternativnih oblik, kot so oskrbovana stanovanja, začasno varstvo, stanovanjske zadruge – hiše, prilagojene bivanju starih ljudi. Tradicionalno je v Sloveniji uveljavljen koncept družinske oskrbe starih ljudi, ki je podprt z institucionalnim varstvom. Medgeneracijska solidarnost se formalno kaže v obstoječi zakonodaji, ki družinskim članom predpisuje skrb za starajoče se člane, kadar ti niso zmožni samostojne oskrbe. Močna je tudi kulturna medgeneracijska solidarnost, ki temelji na vzajemnosti pomoči – starši, ki so v mladosti skrbeli za otroke, lahko pričakujejo skrb otrok, ko 33 Pomoč na domu se je začela razvijati sredi osemdesetih letih 20. stoletja (Hlebec, Nagode in Filipovič Hrast, 2014, str. 17) in jo danes zagotavljajo že skoraj v vseh občinah, natančneje, v 209 občinah od skupno 212 občin (Kovač, Orehek in Černič, 2020). 34 Pravega imena zanje še nimamo, včasih jih omenjamo tudi kot gerontološke centre (glej poročila HOPS v Straži in Žirovnici). 236 bodo v starosti odvisni od pomoči drugih ljudi. Ta skrbstvena kultura se prenaša tudi na člane širše družine, kadar stari ljudje nimajo otrok. Z družbeno-kulturnega vidika je izjemno pomembno, da se starim ljudem zagotavlja oskrba v domačem okolju, čim bližje ož- jim in širšim družinskim članom. To se kaže tudi v naših raziskavah (Grebenc, 2005; Mali idr., 2017; Mali idr., 2019), saj so v življenju starih ljudi stiki z njihovimi družinskimi člani izjemno pomembni. Družino stari ljudje opisujejo kot skupnost, ki jim zagotavlja pomoč in podporo v vseh oblikah, od materialne, čustvene do zagotavljanja stikov in družabnosti. Na družinske člane (najpogosteje na otroke) se lahko zanesejo v vsakem primeru, tudi v času raznih življenjskih kriz. Oskrba v domu je za starega človeka zadnja v nizu storitev, saj je za dobro staranje pomembno, da človek čim dlje ostane v svojem domačem okolju. Ker je oskrba na domu edina oblika skupnostne oskrbe, mest v domovih pa ni, so stari ljudje prisiljeni oditi na pot institucionalne kariere, ki jih najpogosteje vodi do prihoda v dom. Najprej so deležni hospitalizacije, nato oskrbe v negovalni bolnišnici, zdravilišču, od koder se vrnejo domov in so kmalu ponovno hospitalizirani, nato čez čas dobijo mesto v domu za stare, ki pogosto niti ni v bližini domačega kraja. Niso redke preselitve iz doma v dom, da bi bil star človek čim bližje znanemu okolju, predvsem pa v bližini so-rodstva. Treba je prekiniti nesmiselne večkratne institucionalizacije, bodisi ponovne institucionalizacije v bolnišnico zaradi neprimerne oskrbe v domačem okolju bodisi preseljevanje iz oddaljenega doma za stare v domove, ki so bližje sorodnikom, da lahko pogosteje pridejo na obisk ipd. Stari ljudje imajo pravico do življenja v domačem okolju. Kadar pa so življenjske okoliščine takšne, da je institucionalizacija neizogibna, je pomembno, da je institucija v domačem okolju starega človeka oz. v njegovi najbližji okolici. Dom za stare bi lahko omogočal t. i. krizne namestitve, s katerimi bi zagotavljali začasno institucionalizacijo, dokler se denimo ne uredijo bivalne razmere v domačem okolju (npr. dokler se ne adaptira stanovanje, prilagodi življenje v hiši), pridobi pomoč na domu in organizira življenje v širši družni, ki bo zagotavljala pomoč v domačem okolju. 237 5.4.1. Center za oskrbo v starosti Dom za stare je najbolj znana organizirana oblika pomoči za stare ljudi pri nas in na lokalni ravni se najpogosteje omenja kot edina možna rešitev za oskrbo starih ljudi v kontekstu dolgotrajne oskrbe. Pogosto so gradnje domov začrtane v razvojnih programih občine, niso pa opredeljene v njih oblike in vsebine oskrbe. Na podlagi analiz stanja v različnih občinah, potreb starih ljudi in obstoječih odgovorov na potrebe smo v HOPS-u oblikovali predloge za oblikovanje t. i. centrov za oskrbo v starosti, ki bi zagotavljali institucionalno oskrbo določenemu številu ljudi, v svojem osnovnem poslanstvu pa bi bili namenjeni zagotavljanju oskrbe v domačem okolju in uresničevanju ideje o zagotavljanju dolgotrajne oskrbe na domu starih ljudi. Pomembno je, da takšen center deluje v središču občine, da so stari ljudje dobesedno v centru občinskega dogajanja. Ključne dejavnosti in storitve centra za ljudi, ki živijo v domačem okolju, bi lahko bile: • pomoč pri osnovnih življenjskih opravilih (na domu, v dnevnem centru, ki je del centra za oskrbo v starosti), • prehrana (na domu in v dnevnem centru), • dnevno varstvo in dnevni center aktivnosti, • oskrbovana stanovanja, • prostor za druženje med starimi ljudmi, med starimi in mladimi ljudmi, prostor za izmenjevanje izkušenj in medsebojno sožitje, • kratkotrajne namestitve, začasno varstvo, krizne namestitve (za mlajše od 65 let po poškodbi glave, različne oblike oviranosti), • prevozi (za stare ljudi, ki so omejeni pri samostojnem gibanju, da bi lahko obiskovali prijatelje, znance, za urejanje osebnih stvari na uradih, pošti, banki), • strokovna pomoč in svetovanje, • izobraževanje, • različne dejavnosti za aktivno starost (po zgledu centrov dnevnih aktivnosti, ki že obstajajo v različnih delih Slovenije). Center bi moral biti arhitekturno zasnovan tako, da bi omogočal fleksibilnost oz. prilagajanje oblik pomoči resničnim potrebam v 238 lokalnem okolju. Na primer, če bi bila v določenem obdobju v ob- čini večja potreba po začasnem varstvu, bi v centru lahko prilagodili prostore tako, da bi povečali kapacitete za začasne namestitve, pre-ostale dejavnosti pa bi potekale v enakem obsegu kot sicer. Ko bi se potreba po začasnem varstvu zmanjšala, bi v prostorih za začasno varstvo potekale tiste dejavnosti, ki bi jih občani potrebovali. Prostori vsekakor ne bi smeli ostati prazni, prav tako ne brez dela zaposleni, ki so zagotavljali začasno varstvo. Institucionalni del centra bi zagotavljal predvsem institucionalne namestitve za starejše od 65 let, v eno- in dvoposteljnih sobah. Ne želijo si vsi ljudje individualnega bivanja v sobah, ampak želijo deliti življenjski prostor z drugim človekom, zato je pomembno, da ima dom tudi dvoposteljne sobe. Pomembno je ljudem zagotoviti možnost izbire in samostojnega, avtonomnega odločanja, kako bi v domu radi živeli. Center ne bi smel presegati 80 kapacitet, saj večji domovi ne omogočajo dostojnega življenja v instituciji. Sam center pa bi bil zgrajen kot gospodinjske skupnosti, ki življenje v instituciji približujejo življenju v domačem okolju. Koncept gospodinjstva uvaja v institucionalno oskrbo pojmova-nje, da zdravstvena nega ni primarna dejavnost. Pri osnovnem pristopu pa gre za drugačen odnos do stanovalcev in kulturo oskrbe po osebni meri. Osebje tudi ni več uniformirano, ampak je delovna obleka povsem običajna obleka (hlače, majice, brezrokavniki in jopice iz flisa), zaposleni pa imajo na delovni obleki zapisano svoje ime in priimek ter delovno mesto. (Mali idr. 2018, str. 191–192). V gospodinjskih enotah so večje možnosti za sodelovanje vseh stanovalcev, bivalne enote so manjše in sodelovanje med stanovalci in zaposlenimi je dobro. V domu bi morali spodbujati uporabo moderne informacij- sko-komunikacijske tehnologije (IKT), kot so mobilni telefon, ra- čunalnik, internet, ki starim ljudem omogočajo avtonomnost pri navezovanju stikov z drugimi, urejanju finančnih zadev in zadev z različnimi institucijami, na daljavo. V času epidemije covida-19 so se takšne tehnološke rešitve pokazale kot nujne, brez njih vzdrževanje stikov sploh ne bi bilo možno. Treba je ohraniti te prakse tudi 239 po epidemiji in jih razvijati v skladu s potrebami, zmožnostmi in sposobnostmi starih ljudi. V centru bi lahko delovala enota za razvoj sodobne IKT, prilagojene uporabi na stara leta. Center za oskrbo v starosti bi deloval kot center za pomoč starim ljudem, ki bi ga sestavljali različni centri s specifičnimi nameni delovanja. Naj naštejemo le nekatere, ki so se pokazali kot nujni. • Večgeneracijski center: spodbujal bi kulturo medgeneracijskega sožitja in solidarnosti, usmerjal prostovoljstvo na področju dolgotrajne oskrbe, bil bi prostor druženja, preprečevanja osamljenosti. Center bi bil stičišče upokojencev, krajanov, ki se že poznajo. Otroci iz bližnje osnovne šole bi v centru lahko dobili učno pomoč starih ljudi, hkrati pa bi s tem zagotavljali starim ljudem druženje in občutek koristnega dela. V centru bi lahko organizirali počitniško varstvo šolajočih se otrok. • Center za dnevno varstvo: v njem bi dobili prostor ljudje, ki ob dnevni odsotnosti sorodnikov v času zaposlitve težje živijo sami doma. Prevoze v center in nazaj domov bi zagotavljala občina. V centru bi oblikovali vsebine druženja in medsebojnega sodelovanja na podlagi življenjskih izkušenj uporabnikov. Danes se glede na to kažejo štiri vsebine:(1) intelektualne: branje, izobraževanje v okviru projekta Starejši za višjo kakovost življenja doma; (2) fizične: pohodništvo, sprehodi, (3) socialne: prostovoljstvo, dru- ženje s prijatelji, znanci; (4) hobiji: skrb za vrt, pletenje, šivanje. • Center za mobilno skupnostno oskrbo: mobilni tim strokovnjakov, ki bi zagotavljal hitro pomoč v skupnosti, bi imel sedež v centru. Povezoval bi se s pomočjo na domu. V centru bi potekala koordinacija pomoči v skupnosti, krepilo bi se povezovanje med strokovnjaki socialnega in zdravstvenega področja; • Center za izobraževanje o dolgotrajni oskrbi: v centru bi zagotavljali usposabljanje in izobraževanje za sorodnike, ki v doma- čem okolju skrbijo za svoje domače. Zagotavljal bi tudi oblike razbremenjevanja sorodnikov pri oskrbi, npr. skupine za samopomoč, klube sorodnikov, alzheimer in hospic kavarnice. Za vse oblike pomoči bi bile zagotovljene prehrana, zdravstvena nega, fizioterapija, delovna terapija in druge oblike pomoči. Iz centra bi takšno pomoč izvajali tudi na domovih uporabnikov. 240 5.4.2. Pogoji za uvajanje dolgotrajne oskrbe v skupnosti Vse oblike pomoči, ki jih bo na lokalni ravni posamezna obči-na razvijala, morajo biti občanom finančno dostopne. Materialna preskrbljenost in finančna zmožnost plačevanja storitev pomoči sta danes dve najbolj kritični točki. V prihodnje ni pričakovati večjega preobrata na tem področju, zato je razmislek o finančno dostopnih pomočeh v prihodnosti upravičen. Ne glede na oblike in vrste po-moči je pomembno, da je pomoč ljudem dostopna, da si jo lahko privoščijo. Od občine pričakujejo, da bo zagotovila sredstva za nove oblike pomoči, ki bodo za ljudi finančno dostopne. Strokovne služ- be (center za socialno delo, domovi, oddelki za družbene dejavnosti na občinah) naj določijo merila za določanje revščine in jih redno spremljajo. Pridobljeni podatki so lahko koristni pri načrtovanju in vzpostavljanju novih oblik dolgotrajne oskrbe. Velik del dolgotrajne oskrbe opravijo neformalni oskrbovalci, med njimi največ družinski člani. Nove oblike pomoči v dolgotrajni oskrbi naj bi jih razbremenile, a dobro bi bilo iskati oblike razbremenjevanja tudi drugje. V naših raziskavah se je pokazalo, da že zdaj precejšen del aktivnih upokojencev kot prostovoljcev opravlja številne dejavnosti, ki jih stari ljudje sprejemajo in se jim zdijo pomembne. V prihodnje bi prav ti upokojenci lahko opravili dobršen del razbremenitev za neformalne oskrbovalce, zato bi bilo smiselno načrtovati, kako bi še precej aktivni del upokojenih prebivalcev vključili v neformalne oblike dolgotrajne oskrbe starih in pomoči potrebnih sokrajanov ali celo v oblike dodatnih in dopolnilnih zaposlitev, ki bi ljudem omogočile dodaten dohodek (npr. prevozi, spremstva, pomoč pri opravkih na uradih, druženje, pomoč pri laž- jih gospodinjskih opravilih). Epidemija covida-19 je opozorila na številne pomanjkljivosti v delovanju skupnosti, še zlasti pa se je pokazalo, kako zelo slabo so ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, usposobljeni za uporabo sodobne informacijsko-komunikacijske tehnologije. Najpogosteje uporabljajo telefon, poslušajo radio, gledajo televizijo. Niso seznanjeni z različnimi pripomočki, ki olajšajo življenje staremu človeku v domačem okolju. Pri nas so najrazvitejše oblike: rdeči gumb (brez- žični telefon, ki omogoča pomoč na daljavo in na katerem so lahko 241 dodatne funkcije, denimo detektor padca, hišna protivlomna naprava, javljalnik požara ali pa pohodna blazina pred posteljo), različni detektorji (npr. izliva vode, dima, prenizke temperature, navzočnosti v postelji) in delilnik tablet (uporabnika s piskom opozarja na čas, ko mora vzeti tablete). IKT je ena od oblik tehnologije, ki se bo tudi v prihodnje zelo hitro razvijala. Pričakujemo, da bo postala tudi pri nas pomemben dejavnik pri zagotavljanju kakovostnega življenja starih ljudi. Podro- čji, ki ju bo IKT pokrivala, sta: zdravstveno varstvo (stik z zdravni-kom na daljavo, kontroliranje jemanja zdravil, nadzor fizične aktivnosti, preverjanje ravni sladkorja v krvi, zdravstveno svetovanje) in socialno omrežje (vzpostavljanje in negovanje stikov s člani socialnega omrežja, glasovna, video in tekstovna komunikacija s sorodniki, prijatelji, videokonference in pretvarjanje besedila v govor). Pri novih oblikah pomoči starejšim občanom bi bilo dobro premisliti o možnostih uporabe sodobne tehnologije, s katerimi lahko vzpostavljajo in vzdržujejo trajnejše vezi s sorodniki in znanci. Odpor do sodobne tehnologije, ki smo ga zaznali, je bolj ali manj posledica ne-razumevanja uporabe te tehnologije kot česarkoli drugega. Občine bi lahko izvajale pilotne projekte na področju uvajanja IKT za stare ljudi s sredstvi, ki so na voljo za takšne projekte v shemah EU. Število starega prebivalstva se bo v prihodnje še povečevalo. Temu primerno se bodo večale potrebe starih ljudi, tako pri vsakodnevnih opravilih kot pri posebnih storitvah zanje. V skladu s tem se bodo povečevale tudi potrebe po različnih strokovnih profilih, ki lahko zagotavljajo socialno oskrbo, nego, varstvo in podporo. Hkrati lahko sklepamo, da se bodo zmanjševale potrebe po storitvah, ustanovah, strokovnjakih za varstvo, vzgojo in izobraževanje otrok in mladine. Vse te spremembe lahko spremenijo odnos družbe do starih in mladih ljudi ter povzročijo medgeneracijske napetosti. Po eni strani mladi postajajo vse bolj cenjeni, saj jih je malo, njihova vloga v družbenem in ekonomskem sistemu pa je vse večja. Po drugi strani pa obstaja nevarnost, da bodo postali stari ljudje zaradi svoje številčnosti manj cenjeni, a lahko zaradi svoje številčnosti kljub temu pomembno vplivajo na mnoge družbeno-politične odločitve. K povečevanju deleža starih ljudi v družbi zelo pripomoreta majhna rodnost in umrljivost. Napačno je misliti, da k staranju 242 prebivalstva najbolj pripomore podaljševanje življenja. Sčasoma, ko se rodnost ustali na nizki ravni, seveda postane pomemben dejavnik staranja prebivalstva tudi podaljševanje pričakovanega trajanja življenja zaradi zniževanja umrljivosti. Poleg sprememb, ki jih zaznavamo ob spremenjeni rodnosti in podaljševanju življenjske dobe, so pomemben dejavnik staranja prebivalstva selitve. Pogosteje se odseljujejo mladi (zaradi šolanja, službe, partnerja), starejši od 65 let pa se le redko selijo. Priseljevanje staranje prebivalstva praviloma zavira, odseljevanje pa povečuje, saj se po navadi selijo mladi. Navedene spremembe zelo vplivajo na sestavo socialnih omrežij starih ljudi, ki se po naravni poti zaradi umrljivosti vrstnikov krčijo. Dnevne migracije in stalne selitve članov socialnega omrežja pri staremu človeku povečujejo občutek osamljenosti in zapostavljenosti. Zmanjšano vrstniško sodelovanje in medgeneracijsko sožitje pa to še dodatno krepita. Atomizirana, tekmovalna in individualizirana družba je s pou-darjanjem individualne kariere in uspeha mlade generacije oddalji-la od skrbi za skupnost. V fizično najproduktivnejšem obdobju so mladi ljudje izključeni iz dejavnosti, ki krepijo pripadnost skupnosti in solidarnost med ljudmi. Takšna situacija mladim onemogoča izkušnje medsebojne povezanosti in empatije do tistih, ki pomoč potrebujejo. Generacije starih ljudi se spominjajo časov, ko sta imela skupnost in medsebojno povezovanje zelo veliko vlogo pri preživetju in v življenju ljudi. Različne oblike pomoči med kmečkim prebivalstvom, rituali pomoči revnim v skupnosti, vsakodnevna sosedska pomoč in pomoč sorodnikov so bili vtkani v normalizirane vsakodnevne rutine. Marsikdo se spominja časov prejšnjega družbenega sistema, ko so si ljudje medsebojno pomagali, ker je primanjkovalo tako storitvenih dejavnosti, pa tudi ustrezne dnevne preskrbe z dobrinami in materiali ni bilo. Marsikakšno hišo so zgradili ob pomoči sosedov in prijateljev. Osebne in javne investicije so izvedli s prostovoljnim in udarniškim delom. Skupnost je v spominu ljudi še vedno pomemben vir in ima preživitveni potencial. S sodobnim urbaniziranim in tehnološko ter storitveno razvitem času pa večino potreb posamezniki zadovoljujejo le še na trgu. Tako se izgubljajo pomembne izkušnje generacij, ki so znale poskrbeti za 243 pristne medčloveške odnose. Marsikdo od mladih se bo danes pritožil, da ne ve, kako nekoga povabiti na zmenek, kdaj si vzeti čas za oseben klepet in ne le komunikacijo prek naprav. Prav starejša generacija danes poskrbi, da medsebojne vezi v skupnosti še živijo. Ugotovili smo, da je kar nekaj sogovornikov omenilo, da še vedno skrbijo za vzdrževanje dobrih odnosov, se dru- žijo, skupaj preživljajo prosti čas in si tudi medsebojno pomagajo, če kdo kaj potrebuje. Ljudje, ki jim je v aktivnem obdobju življenja uspelo vzpostaviti dobre prijateljske in sosedske odnose, lahko zdaj računajo drug na drugega. Tisti, ki so bili že prej aktivnejši v skupnosti in so se vključevali v razne organizirane oblike, lahko zdaj ra- čunajo na takšne vrste pomoči. A se pojavlja tudi apatija v odnosih med ljudmi. Opaziti je, da je potrošniški življenjski slog danes zares povzročil veliko medsebojno odtujenost. Nujno je razviti načine za premagovanje osamljenosti starih ljudi, saj je osamljenost eden največji dejavnikov stresa. Pri tem so zelo uspešni projekti promoviranja in razširjanje družabništva, ki temelji na osebnem stiku. To stari ljudje cenijo. Pomeni jim tudi obliko razbremenitve in obogatitve življenja. Virtualni stiki z uporabo IKT so lahko le dopolnilo neposrednim stikom z ljudmi. Starim ljudem veliko pomenijo stiki s somišljeniki, npr. pripadniki društva, katerega člani so, ali poklica, ki so ga opravljali pred upokojitvijo. Tudi na takšnih stikih velja graditi socialno omrežje v starosti, vsekakor pa vključiti to spoznanje v nove oblike pomoči, ki bodo razvijale družabništvo. Treba je ugotoviti, kako povezati mlado in srednjo generacijo s starimi ljudmi. Pri tem so lahko uspešni projekti medgeneracijskega sožitja in povezovanje z že delujočimi večgeneracijskimi centri. 5.4.3. Sprejemanje dolgotrajne oskrbe kot ključnega dejavnika za sožitje v skupnosti Do vprašanj dolgotrajne oskrbe so ljudje na splošno precej zadržani. Mlada in srednja generacija predvsem zato, ker ne vesta, kaj sploh pomeni, stari ljudje pa, ker jih opozarja, da izgubljajo nadzor nad svojim življenjem in postajajo odvisni od pomoči pri vsakdanjem življenju. Sprejemajo pomoč doma za stare, ker je to oblika pomoči, 244 ki jo poznajo, in ker menijo, da takšne pomoči še ne potrebujejo. Tisti, ki so že odšli v dom, priznavajo, da so se pripravljali na odhod v dom in da je bila preselitev huda življenjska preizkušnja. Na sploš- no vsi premalo poznajo sodobne skupnostne oblike pomoči in alternativne oblike bivanja v starosti. Do teh tem imajo več zadržkov. Veliko zadržkov imajo do demence. Predstavljajo si, da je to huda bolezen, ki polno zaposluje družinske člane, in da je pomoč možna le v instituciji. Ljudje se bojijo demence, ljudi z demenco. Ne zdi se jim primerno, da človek z demenco živi v domačem okolju, čeprav je to v nasprotju s sodobnimi usmeritvami oskrbe starih ljudi, še posebej ljudi z demenco. Na splošno obstaja med ljudmi precej zmot o tem, kaj je dolgotrajna oskrba, kdo so ljudje, ki jo potrebujejo, kako je možno reševati njihove življenjske stiske. K razbijanju teh predstav je treba pristopiti načrtno, projektno, a hkrati z veliko sočutja in razumevanja. Na lokalni ravni lahko občine prevzamejo pobude pri odpravljanju zmot o dolgotrajni oskrbi in skupaj s projekti spodbujajo njihovo odpravljanje. Projekti so lahko medgeneracijsko zasnovani, njihov cilj pa je spodbujanje dobrih medčloveških odnosov in solidarnosti. V sodobni skupnosti je podoba starih ljudi in vsega, kar je z njimi povezano, podvržena vrednotam, ki sicer podpirajo veliko storilnosti, moč in energijo mlade, delovno aktivne populacije. Stari ljudje, dolgotrajna oskrba, načrti in rešitve zanjo so skupnostno breme, zato je pomembno, da so predlogi za dolgotrajno oskrbo premišljeni. Ljudje v skupnosti jih morajo prepoznati in se z njimi seznaniti tako, da ne bodo vsi stari ljudje označeni kot tisti, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. S povečevanjem števila starih ljudi v določenem življenjskem okolju in hkratnim zmanjševanjem mlajšega prebivalstva postaja vedno pomembnejše zavedanje starih ljudi o pomenu avtonomnega od-ločanja o svojem življenju. Predstavniki t. i. »baby-boom« generacije, ki postaja vedno bolj številčna tudi pri nas, se pomena avtonomnosti zelo zavedajo. Zato so veliko pozornejši na njihov položaj in vlogo v družbi, poznavanje in uresničevaje pravic kakor tudi na morebitne zapostavljenosti pri sprejemanju odločitev na nacionalni in lokalni ravni. Pri starejših generacijah pa potreba pa avtonomnosti življenja niti ni tako opazna, izrazita ali pa je ljudje sploh ne zaznavajo. Obstajajo torej razlike med mlajšimi in starejšimi pripadniki starejše generacije. 245 Pripadniki starejše generacije, ki ne pripisujejo pomena avtonomiji, potrebujejo za uresničevanje pravic ljudi, ki jih zastopajo ali zagovarjajo pred institucijami, institucionalnimi postopki in procesi. To so strokovno usposobljeni ljudje, ki s svojim delom pomagajo starim ljudem krepiti moč in uveljaviti njihove interese, želje, ideje za kakovostno življenje. Potrebujejo jih tudi najranljivejši stari ljudje, ki smo jih odkrili v raziskavah, to so tisti, ki so slabo pismeni, ki ne razumejo navodil strokovnjakov, denimo zdravnika, magistrice farmacije, patronažne sestre, socialne oskrbovalke, in so v začetni fazi demence in sorodnih stanj. Njihove pravice, interese, predvsem pa potrebe in njihovo zadovoljevanje v odnosu do strokovnjakov bi morali zastopati zagovorniki pravic starih ljudi. Pogosto se stopnja avtonomije posameznika razkrije v odnosu z ljudmi v osebni socialni mreži (v partnerskih in starševskih odnosih, odnosih s sodelavci ter v sosedskih in prijateljskih odnosih) in pri obvladovanju vsakodnevnih obveznosti v odnosu do širšega socialnega okolja (v odnosu s strokovnjaki in uradniki, izvajalci storitev, kot potrošniki in podobno). Ne le, da se ljudje takrat, ko doživljajo stisko in probleme pri obvladovanju vsakdanjih nalog, srečujejo z občutki sramu in nemoči zaradi tradicionalnih družbenih predstav (npr. o vlogi spolov in različnih družbenih skupin v družbi) in posploševanja ali minimaliziranja problemov (npr. stališča o nasilju, uživanju alkohola, bolezni, brezposelnosti). Pogosto jih prav te predstave potisnejo v še bolj odvisne odnose in izgubo vpliva nad potekom življenja. Z občutljivostjo in pozornostjo na to, da v medsebojnih odnosih ljudem omogočimo, da se doživijo kot kompetentni, tudi ko se srečujejo s problemi, lahko ljudem omogočimo pomembno izkušnjo krepitve moči. Na primer, ko jih seznanjamo s postopki v uradih in ustanovah, ko jim razlagamo o pravicah, ko jim prenašamo različna navodila (npr. za ravnanja z zdravili, s pripomoč- ki in napravami), ko jih seznanjamo s specifičnimi situacijami (npr. z dietami, značilnostmi bolezni, pomenom spreminjanja navad), že z načinom in prilagajanjem sporazumevanja podpremo procese ohranjanja avtonomije. Znanje o posebnih življenjskih izkušnjah (npr. spopadanje z določeno boleznijo, osamljenostjo, doživljanje smrti, izgube in življenjskih prelomnic, kot so upokojitev, selitev otrok) in znanje o 246 vsakdanjem življenju (to je rutinirano, včasih skoraj skrito znanje, ki ljudem pomaga, da se v življenju znajdejo in preživijo, od gospodinjskih, tehničnih in socialnih spretnosti) sta pomembna vira krepitve moči ljudi. Ljudje, ki se v določenem hipu znajdejo v situaciji, v kateri postane obvladovanje vsakdanjega življenja zelo zapleteno (npr. obvladovanje hude bolezni, poslabšanje materialne situacije, izguba ljudi, s katerimi so živeli), lahko za določen čas, preden vzpostavijo nove rutine, delujejo zelo nebogljeno in nemočno. Pomoč, ki je so-razmerna s potrebami, to pomeni, da je odmerjena na smiseln način, ni vsiljena, pokroviteljska, jim omogoči, da lahko čim prej spet sami prevzamejo nadzor nad potekom dneva. V vsaki situaciji je zato smiselno narediti oceno potreb in prilagoditi odzive tako, da sta kombinirani tako laična kot strokovna pomoč. Tudi na tem področju se v občinah kažejo potenciali, da se bodo razvijale različne oblike med-vrstniškega in medgeneracijskega prostovoljstva in zagovorništva. Še posebej pa je treba paziti na načine izvajanja storitev in po-moči ljudem, ki se težje besedno sporazumevajo (npr. slabo slišijo, slabše vidijo, so nepismeni, imajo težave z dojemanjem resničnosti). V teh situacijah so želje in interesi starega človeka pogosto spregledani, odločitve o življenju pa okolica spontano prevzame nase. Metoda ocenjevanja tveganj je individualen pristop pri oceni ogroženosti, ko na podlagi vsake specifične situacije lahko ocenimo, ali je potrebno, da nadzor nad določeno dnevno aktivnostjo prevzame tretja oseba, in naredimo načrt, kaj je za nekoga smiselna pomoč. Pri uvajanju storitev dolgotrajne oskrbe je treba upoštevati nekatere spremembe v načinu življenja, ki jih prinaša starost. Za to obdobje življenja je značilno predvsem, da je spremembe veliko težje sprejemati kot v kateremkoli drugem življenjskem obdobju. Pri načrtovanju novih oblik pomoči je treba upoštevati postopnost njihovega uvajanja kakor tudi organiziranje ozaveščanja o njihovih oblikah, vrstah in delovanju. Nove oblike pomoči naj temeljijo na znanju, spretnostih in iz-kušnjah starih ljudi. Le tako bodo lahko delovale po meri starih ljudi in v skladu z njihovimi potrebami. Takšne usmeritve je treba upo- števati tako pri oblikovanju novih storitev kot dejavnosti, denimo zaposlitvenih ali družabništva. V praksi imamo prepogosto izkušnje zgolj z dejavnostmi, ki stare ljudi učijo novih spretnosti (pogosto 247 neprimernih za to starostno obdobje), in pomembno je, da se takšne prakse ne nadaljujejo. A hkrati se je treba otresti trdovratnih prepri- čanj o tem, da srednja in mlada generacija najbolje vesta, kaj potrebuje stara generacija. Danes se pri načrtovanju pomoči upošteva perspektiva ali glas ljudi z izkušnjo starega obdobja življenja. Strokovnjaki poznajo in uveljavljajo strokovno znanje tako, da v svojo pomoč vključujejo izkušnje starih ljudi in delujejo na način zagotavljanja t. i. uporabniške perspektive. Tudi to je ena od usmeritev dolgotrajne oskrbe. 248 6. SKLEP: USMERITVE ZA STRATEGIJO RAZISKOVANJA IN RAZVOJ DOLGOTRAJNE OSKRBE V PRIHODNOSTI Sklepno poglavje predstavljamo kot razmislek o prihodnosti dolgotrajne oskrbe iz perspektive njenega raziskovanja in razvoja. Pri tem ne moremo spregledati aktualnih razmer zaradi epidemije, ki je po-segla na področje socialnega dela, v dolgotrajni oskrbi pa razkriva številne nedorečene in tradicionalno zanemarjene teme. Zapostavljanje razvoja dolgotrajne oskrbe in usmerjanje v razvoj institucionalnega varstva sta se pokazali za neprimerni, saj so se prav v domovih za stare okužbe najhitreje širile in je bila smrtnost med stanovalci največja (Flaker, 2020). Posledice pa so občutili ne le stanovalci domov, temveč tudi tisti stari ljudje, ki so živeli v domačem okolju, ker so bili zaradi nezadostne razvitosti skupnostne oskrbe prikrajšani za pomoč na domu. Strah pred institucionalizacijo se je med starimi ljudmi zelo povečal. Znani so primeri, ko so sorodniki za svoje do-mače družinske člane prekinili oskrbo v domu in zanje poskrbeli v lastni družini. Težišče oskrbe je večje v družinah, med neformalnimi oskrbovalci, in trend se še nadaljuje, saj v nekaterih delih Slovenije stari ljudje odpovedujejo sprejem v dom za stare ljudi, čeprav so na to priložnost čakali več let. Ukrepi v epidemiji so zelo posegli tudi na področje izobraževanja za socialno delo, saj potekajo vse oblike pedagoškega procesa na daljavo, s pomočjo informacijsko-komunikacijske tehnologije, ki ne omogoča neposrednega stika s študentkami. Pri tem je posebej kritično izvajanje praktičnega usposabljanja za socialno delo. V prvem in drugem valu je bilo izvajanje prakse poseben izziv, še zlasti na področju dolgotrajne oskrbe, saj so domovi zaprli vrata vsem zunanjim sodelavcem, niso sprejemali novih stanovalcev, pomoč na domu je potekala ob stogih ukrepih uporabe zaščitne opreme, medgeneracijski 249 centri, centri dnevnih aktivnosti in dnevni centri pa so zaprli vrata. Pridobivanje izkušenj za socialno delo s starimi ljudmi je potekalo na daljavo. To lahko razumemo kot novo obliko pridobivanja znanja, a z njo nikakor ne moremo nadomestiti neposrednega stika z ljudmi. V drugem valu se je pojavila še nova zahteva, da študentke socialnega dela ne smejo izvajati raziskovalnega dela na terenu. Ta ukrep so utemeljili s tem, da gre za izvajanje pedagoškega procesa, del katerega je v tem primeru tudi raziskovalna dejavnost študentk socialnega dela. Ker je pedagoški proces potekal na daljavo, naj bi tako potekalo tudi raziskovanje. Pri tem pa so prav ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, prikrajšani, saj obstoječa informacijsko-komunikacijska tehnologija za raziskovanje njihovih stisk in težav ni primerna. Kako v takšnih razmerah naprej? Bomo morali najprej premagati ovire, ki so se pojavile zaradi omejevanja epidemije, da bomo lahko razvijali dolgotrajno oskrbo? Bi morali pospešiti razvoj dolgotrajne oskrbe, da bi imeli manj ovir zaradi epidemije? Ta vprašanja zelo očitno kažejo na večno dilemo, kaj je bilo prej: kokoš ali jajce. In ker v socialnem delu razumemo to dilemo kot izhodišče za razvoj, bomo iskali odgovore na to, kaj storiti s kokošjo in jajcem oziroma kako ravnati v času epidemije, da bi stari ljudje dobili takšno pomoč in podporo, kot ju potrebujejo. Pri tem se bomo ukvarjali z vprašanji tako raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe kot razvoja samega področja dolgotrajne oskrbe. 6.1. Katere so omejitve raziskovanja v času epidemije covida-19 za razvoj dolgotrajne oskrbe V socialnem delu ima raziskovanje poseben pomen zaradi različnih razlogov in nalog, ki jih opravljajo socialne delavke. Najpogosteje je raziskovanje del prakse socialnega dela, ko skupaj z uporabniki raziskujemo njihov življenjski svet in ugotavljamo njihovo življenjsko situacijo, da bi čim bolj razumeli njihove stiske in skušali razumeti, s čim vse se spoprijemajo v vsakdanjem življenju, ki je po navadi precej drugačno, bolj kompleksno od našega. Z ljudmi vzpostavljamo 250 poseben odnos, specifična razmerja, od nas uporabniki pričakujejo rešitve za življenjske stiske, ki jih doživljajo in zaradi katerih težko živijo, ker zanje ne najdejo rešitev, saj so se rešitve, za katere so menili, da jim bodo pomagale, pokazale za neuspešne. V socialnem delu na poznamo univerzalnih rešitev na stiske ljudi, življenjskih stisk ne zdravimo z zdravili, ne pišemo receptov, nimamo na voljo labora-torijev za preiskave. Naš laboratorij so stvarne življenjske situacije ljudi, zato moramo biti z ljudmi v neposrednem stiku, odnosu, v živo, nikakor ne na daljavo, prek računalnika, telefona. Težko si predstavljamo, da bi nam hči, katere mati je umrla za posledicami covida-19 v bolnišnici, ne da bi se hči od nje lahko dostojno poslovi-la, zaupala svoja čustva, občutke in stiske ob izgubi kar prek Zooma. Še težje si predstavljamo, da bi nam starejša gospa po Skypu zaupala, da doma doživlja nasilje, tako fizično kot psihično, ali celo, da bi nas kar sama poklicala, ker zaradi nasilja v družini potrebuje pomoč. Informacijsko-komunikacijska tehnologija je v socialnem delu uporabna kot pomožna oblika komunikacije, a z njo ne moremo uresničevati konceptov socialnega dela, ker onemogoča vzpostavljanje neposrednega človeškega odnosa. Naš etični odnos nam ne dovoljujejo, da bi se sprijaznili z univerzalnimi rešitvami, ki jih v času epidemije sprejemajo kot uporabne za vse skupine ljudi, za vse življenjske situacije, za vse možne življenjske stiske ljudi. Stiske ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, so specifične, to vemo in smo spoznali že zgodaj35, v začetnem obdobju raziskovanja potreb po dolgotrajni oskrbi. Raziskovanje je zato na tem področju tudi specifično, predvsem izrazito prilagojeno zmožnostim in sposobnostim ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Naslednja posebnost raziskovanja v socialnem delu je, da je nujno prepleteno s prakso socialnega dela. Najpogosteje si pri izvajanju raziskav zato pomagamo s kvalitativnim raziskovanjem, saj omogoča spoznavanje življenjskih situacij ljudi, povezanih z raziskovalnim problemom in raziskovalnimi vprašanji raziskave. Kot je zapisal Mesec (1998, str. 28–35), je za socialno delo kvalitativno raziskovanje pomembno vsaj zaradi treh razlogov: (1) usmerjeno je na raziskovanje 35 Najprej smo na to opozorili v monografiji o dolgotrajni oskrbi leta 2008 (Flaker idr., 2008). 251 stvarnih problemov ljudi in ne na oddaljene akademske razprave, (2) dopušča odprtost za različne podatke o raziskovanih fenomenih in ne le za podatke, ki izhajajo iz obstoječih teorij, (3), omogoča raziskovanje različnih družbenih celot v njihovem vsakdanjem življenjskem kontekstu. V nadaljevanju opisujemo vsakega od navede-nih vidikov podrobneje in ga umestimo v kontekst raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe v času epidemije covida-19. 1. Raziskovanje resničnih (stvarnih) življenjskih situacij ljudi (uporabnikov socialnega dela) V socialnem delu definiramo kot raziskovalne probleme tiste življenjske situacije ljudi, ki so pomembne za udeležence raziskave. Pri tem izhajamo iz že bolj ali manj znanih situacij, ki jih zaznavamo v družbi, sam raziskovalni problem pa, kot meni Mesec (1998, str. 30): »formuliramo z njihovega vidika«. Na primer, najpogosteje se na področju dolgotrajne oskrbe raziskovanje osredinja na raziskovanje potreb po dolgotrajni oskrbi, da bi oblike pomoči zares in čim bolj ustrezale potrebam ljudi. Pričakovani rezultat raziskovanja so ugotovitve, ki so neposredno uporabne za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, za strokovnjake na področju dolgotrajne oskrbe, ki izvajajo pomoč, za socialne delavke, ki na podlagi ugotovitev raziskave lahko izpopolnjujejo metode pomoči. V novih družbenih razmerah se lotevamo raziskovanja takšnih tem, o katerih vemo malo, kakor tudi področij, za katera že vemo, da so za socialno delo relevantna, a se moramo o njih še poučiti. Takšno je denimo področje pomoči umirajočim, v zdravstvu bolj znano s pojmom paliativna oskrba. Socialne delavke postajajo na tem področju vedno bolj prepoznane strokovnjakinje (Beresford, Adshead in Croft, 2007; Reith in Payne, 2009), metode socialnega dela pa je treba razvijati, prilagajati novim spoznanjem na tem področju, socialno delo razvijati in ga postaviti ob bok medicinskim in zdravstvenim strokam, ki sta za zdaj prevladujoči. Znanje za takšen razvoj socialnega dela pa pridobimo prav s kvalitativnim raziskovanjem, s katerim omogočimo uporabnikom paliativne oskrbe, da govorijo o svojem položaju, nam pripovedujejo, kako doživljajo situacije, predstavijo lastno razumevanje položaja v specifičnih življenjskih okoliščinah 252 umiranja. Ne vemo pa dovolj, kako na to področje vplivajo razmere in ukrepi proti epidemiji covida-19. S kvalitativnim raziskovanjem odkrivamo zelo različne življenjske situacije, takšne, ki se razlikujejo od človeka do človeka, in z njimi prepoznavamo pestrost in enkratnost ljudi, posameznikov in posameznih skupin. Vstopamo na področje prepoznavanja specifik, ki zaznamujejo človeštvo in civilizacijo. Prepoznavamo lahko takšne resnične življenjske situacije, ki so skupnostno specifične, ker se v njih kaže delovanje različnih skupnosti glede na kulturne, zgodovinske, geografske in druge značilnosti. Vedno z raziskovanjem odkrivamo specifičnosti, da bi na podlagi njih oblikovali pomoč, ki je v socialnem delu lahko učinkovita samo, če izhaja iz prepoznavanja izkušenj uporabnikov, ker vedo, kaj pri njih deluje in kaj ne. Več kot leto dni trajajoča izkušnja življenja z virusom covida-19 je zelo zaznamovala tudi področje raziskovanja v socialnem delu. Vplivala je na življenjske situacije ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, ker med njimi prevladujejo stari ljudje. Čeprav so med epidemijo označeni kot posebej ranljiva skupina prebivalstva, za socialno delo takšna oznaka ne pomeni veliko. V socialnem delu moramo ugotavljati, v čem so stari ljudje v času epidemije še posebej ranljivi. Tu ni le virus, ki jih ogroža. Za socialne delavke niso dovolj le statistični podatki o večji umrljivosti leta 2020 in večjem deležu smrti v starostni skupini 75+ (Statistični urad Republike Slovenije, 2021). Ne pomenijo nam veliko dnevni podatki o številu okuženih, umrlih, hospitaliziranih in na intenzivnih oddelkih. Takšni podatki so lahko izhodišče za formuliranje raziskovalnega problema in za razmislek o dejanskih, stvarnih, resničnih težavah, ki jih v življenje starih ljudi vnašajo razmere epidemije. To pa je treba raziskovati na terenu, skupaj s starimi ljudmi, v njihovih življenjskih okoljih, bodisi v njihovem domačem okolju bodisi v instituciji. V raziskave je treba vključevati tudi predstavnike njihovega socialnega omrežja, partnerje, sorodnike, znance, prijatelje, sosede, strokovnjake, ki izvajajo dolgotrajno oskrbo. In vendarle ne le njih, najprej stare ljudi, nato tudi druge udeležene v procese pomoči. Perspektiva starih ljudi je v epidemiji, ko država sprejema ukrepe za preprečevanje širitve koronavirusne bolezni – kakšna ironi-ja – najbolj spregledana. V socialnem delu smo dolžni opozarjati na 253 položaj starih ljudi in pri tem potrebujemo konkretne in stvarne podatke s terena. Kako brez moči se lahko počutijo ljudje kot uporabniki, smo občutili tudi raziskovalci in raziskovalke v socialnem delu, ko so v času epidemije brez komunikacije z nami določali prepovedi raziskovanja na terenu kot ukrep za preprečevanje širjenja bolezni. Čeprav bi lahko na več načinov poskrbeli za varnost stikov na terenu (na primer s primerno varnostno razdaljo na odprtem, s testiranjem pred srečanjem in z uporabo vseh zaščitnih pripomočkov, s pogovori v različnih prostorih ob stekleni pregradi), smo bili v raziskovanju potisnjeni v situacijo, v kateri smo imeli onemogočen neposreden stik s starimi ljudmi. Informacijsko-komunikacijska tehnologija (IKT) za izvajanje intervjujev na daljavo je pri skupini uporabnikov dolgotrajne oskrbe pogosto neuporabna, ker ne zagotavlja zasebnosti (pri uporabi IKT po navadi potrebujejo pomoč nekoga, ki to tehnologijo zna uporabljati), je neprimerna za pogovor o osebnih stiskah in težavah, ker ne zagotavlja pristnega človeškega stika. Raziskovalec ali socialna delavka ne vidita pravih življenjskih razmer sogovornika, ker IKT ne omogoča vpogleda v resnično življenjsko okolje starega človeka. IKT nas oropa možnosti za opazovanje, ki je pogosto sestavni del raziskovanja v socialnem delu. 2. Odprtost za različne podatke o raziskovanih pojavih Socialno delo pri raziskovanju izhaja iz že znanih teorij, konceptov in idej, takšnih, ki so značilni za socialno delo, in tudi drugih, ki se pojavljajo na različnih področjih družboslovnih znanosti. Pogosto jih z raziskovanjem preverjamo, ugotavljamo, kako se kažejo v konkretnih življenjskih situacijah, jih v raziskavah dokazujemo ali zavračamo. Na področju dolgotrajne oskrbe je najpogosteje uporabljen način raziskovanja preverjanje obstoječega indeksa potreb po dolgotrajni oskrbi (Flaker idr., 2008; Mali, 2013). Vendar pa to ni edini način raziskovanja. Tudi če indeks potreb uporabimo za izhodišče, ga uporabimo tako, da smo odprti za nova spoznanja, nove ugotovitve, takšne, ki jih obstoječe teoretske predpostavke (npr. indeks potreb po dolgotrajni oskrbi) ne zaznavajo. Mesec (1998, str. 32) meni, da smo pri raziskovanju v socialnem delu pozorni na vsakršno dogajanje pri tistih, ki jih raziskujemo, četudi ga še ne 254 moremo označiti s pojmi te ali one teorije. Z drugimi besedami, lahko bi zapisali, da je raziskovanje v socialnem delu spontano, tako kot je spontano življenje samo. Raziskovanje povzdignejo nad obi- čajno vsakdanjo izkušnjo življenja prav doslednost pri uporabi raziskovalnih metod, utemeljevanje postopkov, natančno spremljanje in dokumentiranje procesa, informacij, analitično razmišljanje in oblikovanje teorij. Takšen odprt in fleksibilen raziskovalen odnos je tudi temeljna usmeritev v socialnem delu, saj edini omogoča neposreden stik s svetom vsakdanjega življenja ljudi. Odprtost za raziskovanje novih, različnih raziskovalnih podatkov, še nedefiniranih raziskovalnih pojavov omogoča razvoj naše stroke, je njen razvojni potencial in daje socialnemu delu temeljno značilnost prilagodljivosti za nova spoznanja, ugotovitve o dogajanju v družbi, spremembah v skupnostih in načinu življenja ljudi. Takšen pristop potrebujemo, da ohranjamo nenehno povezanost stroke socialnega dela in znanosti, ki podaja nova teoretska spoznanja za strokovna ravnanja. V monografiji smo že večkrat opozorili na neposredno povezanost teorije in prakse socialnega dela in prav ta v razmerah epidemije doživlja nove preizkušnje. Še bolj kot kadarkoli doslej se namreč jasno in nedvoumno kaže, da je prav raziskovanje ključni člen med stroko in znanostjo socialnega dela. Če ne bomo imeli raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe, ne bomo uspešni pri razvoju pomoči za stare ljudi in ne bomo razvijali konceptov in metod pomoči na področju socialnega dela s starimi ljudmi. 3. Raziskovanje različnih družbenih celot v njihovem vsakdanjem življenjskem kontekstu Mesec (1998) poudarja, da je kvalitativno raziskovanje v socialnem delu usmerjeno v štiri področja: (1) raziskovanje celote, (2) konteksta, (3) preteklosti in razvoja življenjskih situacij ter (4) raziskovanje v vsakdanjih okoljih. To so dokaj kompleksne naloge, ki jih socialne delavke in delavci opravljajo bolj ali manj analitično tudi konkretno v praksi. Za lažji pregled in aplikacijo na trenutne razmere raziskovanja v obdobju epidemije jih bomo v nadaljevanju podrobno predstavili. 255 Raziskovanje celote pomeni, da si prizadevamo razumeti življenjske situacije ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, holistično, celostno, povezano. Čeprav smo osredinjeni na posameznika, skušamo razumeti, kako funkcionira v manjši skupnosti, kot je družina, v širši skupnosti, npr. lokalnem okolju, kjer živi, kako na njegovo življenje vplivajo družbene strukture, npr. sprejete socialne, zdravstvene in druge politične usmeritve v nacionalnih programih, ki obravnavajo področje dolgotrajne oskrbe, ker še vedno nimamo enotne zakonodaje, ki bi urejala to področje. Zgolj za namen ugotavljanja značilnosti življenja, stisk, situacij ljudi te registre skupnosti prepoznavamo ločeno, sicer pa si prizadevamo za prepoznavanja celotnega konteksta življenjske situacije posameznika v dejanski skupnosti. V času epidemije je pomembno, da spoznavamo življenje stanovalcev domov oziroma posameznih skupin stanovalcev (ljudi z demenco, stanovalcev, ki potrebujejo intenzivno zdravstveno oskrbo, kakor tudi tistih, ki lahko še dokaj samostojno skrbijo zase), a njihovo življenje skušamo razumeti v povezavi s spremembami, ki jih določajo smernice za oskrbo v domovih, sprejete na ravni drža-ve, ministrstev za zdravje in delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Vemo, da so bila navodila obeh ministrstev takšna, da so bili v domovih prisiljeni vzpostavljati bele, sive in rdeče cone (NIJZ, 2020). V bele so naselili stanovalce, pri katerih ni bilo suma na okuž- bo z virusom SARS-CoV-2, v sive tiste, ki pri katerih je obstajal sum na okužbo z virusom, in v rdeče tiste stanovalce, ki so imeli potrje-no okužba z virusom, a niso potrebovali bolnišničnega zdravljenja. Gibanje stanovalcev je bilo zelo omejeno ne le znotraj con in med conami, ampak celo znotraj sob. Le predstavljamo si lahko, kako so takšne omejitve gibanja, preselitve v cone in bolezen sama po sebi vplivale na življenje stanovalcev. Obiski sorodnikov, znancev, prijateljev so bili prepovedani, stiki z zaposlenimi omejeni, prostovoljcev, študentov je bilo malo. Že tako okrnjeni stiki stanovalcev z drugimi pomembnimi ljudmi iz njihovega življenja so postali še bolj omejeni. Ponekod so jih nadomeščali z informacijsko-komunikacijsko tehnologijo, a za vse stanovalce uporaba te tehnologije ni bila prednost. Za ljudi z demenco je bil klic sorodnika prek Skypa pogosto večje breme kot to, da so bili obiski prepovedani, ker sorodnikov niso prepoznali prek računalnika ali telefona, niso razumeli, od kod 256 prihaja glas, zakaj ima slika glasove36. Le malo vemo o stiskah, ki so jih doživljali stanovalci v tem obdobju. Ne vemo, kakšne posledice bodo imeli ti ukrepi na njihovo doživljanje življenja v domu, kakšne na odnose med stanovalci in sorodniki, na odnose med stanovalci in zaposlenimi. Zelo malo vemo tudi o posledicah ukrepov na delovno življenje zaposlenih, saj so tudi zaposleni vsak dan doživljali stiske, ker niso vedeli, kako sploh zagotavljati čim kakovostnejšo oskrbo. Z raziskovanjem v času epidemije bi lahko analizirali pomembne trenutke, značilnosti, spremembe v institucionalnem življenju vseh udeleženih, da bi res celovito, kompleksno, povezano spoznavali vpliv epidemije na življenje v domovih. Postavitev raziskovanja kot celostnega spoznavanja pojavov nas usmerja v raziskovanje konteksta, kot naslednje pomembne značilnosti socialnodelovnega raziskovanja. Socialno delo zanima kontekst, v katerem se pojavljajo stiske ljudi, ker smo vsi ljudje del širšega okolja, ki ga ustvarjamo, hkrati pa to okolje vpliva na naše življenje. Raziskovanje življenjskega sveta stanovalcev domov, ki smo ga opisali prej, je nujno povezano s kontekstom institucije, doma za stare. Vemo, da so nekatere značilnosti domov institucionalne, imajo zna- čilnosti totalne institucije (Goffman, 1961; Mali, 2006), to so: vdor v posameznikovo zasebnost, skrb za vse vidike posameznikovega življenja, skrb za množico ljudi na enem mestu, disciplinske procedure ipd. Nujno jih moramo upoštevati pri raziskovanju, jih vključevati v raziskovalni načrt, ne glede na to, kaj je središče našega raziskovanja. Če bi se lotili raziskovanja življenja v domovih po vzpostavitvi con v času epidemije, bi morali upoštevati že znana dejstva, da je bila že pred epidemijo precej pogosta kontrola nad življenjem stanovalcev, ki se je kazala tudi v neprimernem vdoru v zasebnost stanovalcev. Ne vemo sicer, kako uspešno ali neuspešno so z zasebnostjo ravnali 36 Le redka vodstva domov za stare so bila odprta za iskanje pragmatičnih, priročnih, pa vendar varnih rešitev (spomnimo se poročanja medijev o obisku ob rojstnem dnevu s pomočjo avtodvigala, ki je dvignil obiskovalce na višino okna sobe, v kateri je bivala gospa; pa organizacija koncerta s solo pevcem, ki se je odvijal na vrtu doma za stare). Ponekod v tujini so za stike vzpostavili posebne komore, da so se ljudje lahko srečali ločeni v dveh prostorih in se pogovarjali preko steklene stene s prenosom zvoka po mikrofonu. Metoda ocene tveganja kot jo poznamo v socialnem delu bi zagotovo lahko pripomogla k razpravi in izumljanju smiselnih in varnih rešitev za organizacijo stikov (Flaker, 2003). Z omogočanjem raziskovanja pa bi ustvarjanje takšnih alternativ lahko postalo nadzorovano in spremljano. 257 zaposleni v času epidemije, a o tem dejavniku v navodilih za vzpostavitev con (NIJZ, 2020) ne bomo veliko izvedeli. Le sklepamo lahko, da je bila praksa v tistih domovih, ki so pred epidemijo bolj težili k organiziranju oskrbe, prilagojene stanovalcem, njihovim potrebam, željam in interesom, tudi v času izvajanja ukrepov bolj prilagojena tem dejavnikom, glas stanovalcev pa je bil bolj slišan in njihova mnenja bolj upoštevana kot v domovih, ki že pred epidemijo niso razvijali oskrbe na tak način. Poznavanje konteksta od raziskovalcev v socialnem delu predvideva predhodno znanje, na podlagi katerega se tudi lažje razumemo kontekst in ustvarimo razmere za raziskovanje, za to, da postanemo del tega konteksta. V domove ne bomo stopili že z apriorno tezo, da v vseh domovih prevladuje oskrba, s katero je kršena zasebnost stanovalcev, in da je epidemija še stopnjevala takšne prakse. S takšnim pristopom si bomo zaprli vstop v domove. Lahko pa izrazimo dvom, skepso, zaskrbljenost nad tem dejavnikom v času epidemije in z raziskovanjem prikažemo, da se je kontekst oskrbe v pomenu zagotavljanja zasebnosti med epidemijo spreminjal ali na kateri točki je obstal. Pomembno je poznavanje preteklosti, zgodovine in razvoja konteksta našega raziskovanja. Le tako lahko celovito spoznamo raziskovani problem. Ko raziskujemo življenje stanovalcev v domovih, je pomembno, da poznamo zgodovinsko perspektivo razvoja domov, da vemo, kdaj se je pojavilo v domovih socialno delo in kako je uve-ljavljalo svojo vlogo. Tako lažje razumemo vlogo socialnih delavk v času epidemije, zakaj so doživljale stiske, ko so v domovih vzpostav-ljali cone, zakaj so doživljale konflikte s strokovnjaki, ki so koordini-rali vzpostavljanje teh con, ipd. Ko raziskujemo doživljanje življenja stanovalcev v času epidemije, je pomembno, da poznamo situacije in razloge za prihod stanovalcev v dom. Vedno nas zanima vsaj del preteklosti, da bi razumeli sedanjost in podali predloge za ravnanje v prihodnosti. To je usmeritev, ki jo zahteva celovito razumevanje življenjskih situacij ljudi. Raziskovanje v vsakdanjih okoljih je za socialno delo nuja, brez te možnosti smo oropani za znanje, ki ga potrebujemo pri načrtovanju pomoči, pa tudi za znanje, ki ga oblikujemo na teoretski ravni kot koncepte socialnega dela. Raziskovanje v socialnem delu mora potekati v vsakdanjem življenjskem okolju uporabnikov, ker lahko 258 le tako odkrivamo specifične situacije, v katerih se znajdejo ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Le tako lahko prepoznavamo kompleksnost vsakdanjih življenjskih situacij, razumemo specifičen položaj naših uporabnikov in skupaj z njimi načrtujemo rešitve za stiske, ki jih doživljajo. Prav v tem delu se kvalitativno raziskovanje najbolj približa praksi socialnega dela. Tudi v praksi, v neposrednem odnosu z uporabniki, socialna delavka raziskuje značilnosti življenja uporabnikov v kontekstu vsakdanjega življenja. Pri tem uporablja enake zakonitosti raziskovanja, kot jih poznamo pri metodologiji kvalitativnega raziskovanja – v središču raziskovanja je uporabnik, ne socialna delavka. Socialna delavka skuša celovito razumeti življenjski kontekst uporabnika, njegove stiske in na podlagi tega razumevanja skupaj z uporabnikom išče rešitve. V času epidemije si moramo v socialnem delu prizadevati, da bi raziskovanje potekalo v življenjskih okoljih ljudi, ker je to osnovna predpostavka našega raziskovanja. Informacijsko-komunikacijska tehnologija nam pri tem ne koristi veliko, ker ne podaja informacij o življenjskem okolju ljudi. Tudi če s premikom kamere na raču-nalniku vidimo prostor, v katerem uporabnik živi, zaznamo le del njegove dejanske življenjske situacije. Socialne delavke potrebujemo celostno podobo življenjske situacije uporabnikov, moramo doživeti, občutiti, zaznati, v kakšnem okolju uporabnik živi. Stanovalka, ki živi v rdeči coni doma za stare, po telefonu lahko odgovarja na naša vprašanja, a tako bomo dobili le gole odgovore. Ne bomo zaznali, kako ti odgovori ustrezajo kontekstu rdeče cone. Morda stanovalka odgovarja na naša vprašanja premalo kritično, ker se boji, da bo sankcionirana, morda je preveč kritična, ker je bolna in se zaradi co-vidne bolezni zelo slabo počuti, morda pa selitev iz njene sobe v drugo, v rdeči coni, ni zares spremenila njenega doživljanja življenja v domu v času epidemije. Le ugibamo lahko, kakšen je dejanski vsakdanji kontekst njenega življenja v domu, če se z njo pogovarjamo po telefonu. V neposrednem pogovoru s stanovalko lahko intervju prilagajamo dejanski situaciji, sprotnemu dogajanju, postavljamo vprašanja spontano, a v kontekstu raziskovalnega problema pridobimo še dodatne dragocene podatke, s katerimi se poučimo o dejanski življenjski situaciji stanovalke. Dobro je, ker z informacijsko-komunikacijsko tehnologijo prihranimo čas, pogovor snemamo, ga lahko 259 predvajamo stanovalki, se večkrat dogovorimo za pogovor ipd. Ne moramo pa pridobiti drugih, pomembnejših in dragocenejših podatkov, s katerimi lahko zares razumemo življenjski svet stanovalke. 6.2. Posledice prepovedi raziskovanja v času epidemije za razvoj dolgotrajne oskrbe Ni treba posebej poudarjati, da imajo omejitve raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe, ki jih določajo nacionalne usmeritve za obvladovanje širjenja epidemije, nepopravljive posledice pri prepo-znavanju vpliva epidemije na življenje starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Bi pa radi posebej omenili, da je imelo zmanj- ševanje priložnosti za raziskovanje v času epidemije na tem podro- čju usodne posledice pri zagotavljanju zagovorništva za tiste skupine uporabnikov dolgotrajne oskrbe, ki so omejeni pri izražanju svojih potreb, interesov in želja. Za raziskovanje njihovih potreb je metoda HOPS še posebej primerna, ker omogoča časovno in stroškovno ugodne rezultate, hitre ugotovitve in omogoča hitro ukrepanje. V zadnjih nekaj letih smo se na Fakulteti za socialno delo usmerili v raziskovanje potreb pri dveh takšnih skupinah uporabnikov dolgotrajne oskrbe – pri umirajočih in ljudeh z demenco. Znotraj obeh skupin so posebej zapostavljeni tisti, ki imajo majhno socialno mrežo ali so celo brez sorodnikov. Pri obeh skupinah so sorodniki tudi del raziskovalnega procesa, ker so izpostavljeni podobnim stigmatizirajočim procesom kot ljudje z demenco ali umirajoči. V nadaljevanju za obe skupini predstavimo, kaj pomeni trenutna stag-nacija raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe. 6.2.1. Razvoj dolgotrajne oskrbe za umirajoče Umirajoči so deležni ustrezne pomoči in oskrbe le v nekaterih delih Slovenije, in sicer tam, kjer poteka paliativna oskrba na domu. Gre za bolj ali manj entuziastična prizadevanja posameznih paliativnih timov, a rezultati njihovega dela so osupljivi. Ljudem v zadnji fazi življenja zagotavljajo resnično oskrbo, ki je prilagojena njihovim potrebam in željam. A v sistemu dolgotrajne oskrbe se njihovo delo ne predvideva in takšna oskrba ne načrtuje. 260 V strokovnih razpravah in praksah postaja vedno opaznejše zavedanje, da je pomembno upoštevati želje in potrebe umirajočih, spoštovati odločitve glede mesta umiranja (domače okolje ali institucija) in izbire pomoči. Prevladujoča doktrina medicine ni vedno v skladu s potrebami umirajočih in pričakovanji sorodnikov, ki skrbijo zanje. Sedanji zdravstveni sistem oskrbe umirajočih ne spodbuja po-moči na domu (Lunder, 2010, str. 186), saj medicina daje prednost diagnosticiranju in zdravljenju v bolnišnicah, ne pa potrebam bolnikov. Sorodniki se bojijo očitkov strokovne in laične javnosti, da bi v primeru pomoči umirajočemu na domu to pomenilo, da so obupali nad zdravljenjem (Russi Zagožen, 2001). Klevišar (2006, str. 42) navaja tri najpogostejše razloge za to, da imajo umirajoči tako malo priložnosti umirati doma, čeprav si jih to želi velika večina: (1) strah in premalo izkušenj s spremljanjem umirajočega, (2) velika pričakovanja od medicine in (3) to, da imajo družine zaradi načina življenja vedno manj možnosti spremljati umirajočega brez dodatne pomo- či. Na drugi strani Pera (1998, str. 72) navaja izgube, ki jih doživi umirajoči, če je nameščen v bolnišnici: izguba osebnosti, socialnega omrežja in izkušnja odtujenosti ter pomanjkanje občutka varnosti. Gedrih in Prusnik (2011, str. 194) sta izvedli eno redkih raziskav v Sloveniji, ki se ukvarja s stališči medicinskih sester glede zadovoljevanja potreb umirajočih. Ugotavljata, da so medicinske sestre naklonjene umiranju v domačem okolju, a pomembnejši kot to se jima zdita zmanjševanje telesnih bolečin in zagotavljanje navzočnosti sorodnikov v času umiranja. Raziskav o potrebah umirajočih v Sloveniji nimamo, obstaja pa več teoretskih zapisov o pomembnosti upoštevanja potreb pri zagotavljanju pomoči umirajočim in njihovim sorodnikom, ki povzema-jo predvsem tuje vire. Russi Zagožen (2001) se sklicuje na Kübler- -Ross (1995), ki poudarja pomen upoštevanja psihičnih potreb tako umirajočih kot njihovih sorodnikov. Pri vseh so potrebe povezane s procesom umiranja, ki poteka v petih fazah: 1. zanikanje (branijo se spoprijemanja s smrtjo); 2. jeza (iščejo potencialnega krivca za bolezen); 3. pogajanje (smrt želijo preložiti, ker želijo doživeti nove izkušnje); 4. depresija (spoznajo, da pogajanje ni več mogoče in da smrti ni mogoče preložiti); 5. sprejemanje (bolezni, minljivosti, 261 izgub). Pera (1998, str. 148) navaja Sporken (1975), ki deli umiranje v štiri faze: nevednost, negotovost, implicitno zanikanje in nazadnje ugotavljanje oziroma spoznanje resnice. Klevišar (2006, str. 50) pa raje kot o fazah umiranja govori o vzorcih reagiranja, ki se razlikujejo od enega posameznika do drugega, ne potekajo nujno v sosledju faz, ki jih navajajo prej omenjeni avtorji, in sprožajo različne reakcije, čustva, denimo: grozo, strah, upanje, občutke krivde. Pera (1998, str. 64–65) meni: Človek v zadnjem obdobju življenja potrebuje dotik, naklo-njenost, govorjenje, zrak za dihanje, osvežitev, smeh in jok. Potrebuje hrano, ki mu tekne, a mu hkrati ne povzroča težav, nego in pozornost, predvsem pa ljubeč odnos, človeško bližino, dotik, besede in občutek varnosti. Prizadevanja za zadovoljevanje potreb umirajočih in njihovih sorodnikov so v Sloveniji zapisana v državnem programu paliativne oskrbe (Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, 2019), ki določa, da je paliativna oskrba celostna pomoč ljudem z neozdravljivo boleznijo in njihovim sorodnikom v času bolezni in pri žalovanju. Usmerjena je v izboljšanje kakovosti življenja umirajočih in njihovih bližnjih, v lajšanje trpljenja, ki obsega tako bolečino kot tudi druge telesne, socialne, psihološke in duhovne stiske. Paliativna oskrba spoštuje etična načela, pravne norme in človekove pravice. V paliativni oskrbi sodeluje paliativni tim strokovnjakov, in sicer zdravnik, medicinska sestra, patronažna medicinska sestra, socialni delavec, klinični psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, dietetik, izvajalec duhovne oskrbe in prostovoljci. Poudarjen je aktiven in enakopraven odnos, ki upošteva vrednote in potrebe umirajočih in njihovih bližnjih. Lunder (2010, str. 150) meni, da se mnenja stroke glede paliativne medicine razhajajo. Po eni strani se medicina zavzema za razvoj novih spretnosti in znanj na področju pomoči umirajočim, po drugi strani pa so umirajoči za medicino priznanje poraza, neuspe-ha, ker jim ne znajo pomagati, jih ozdraviti. V takšnih razmerah je sodelovanje socialnih delavcev v procesu pomoči umirajočim nujno, saj znajo pomoč usmeriti v iskanje takšnih rešitev, ki so primerne novim življenjskim okoliščinam, ki jih prinaša obdobje umiranja (Štambuk, 2018). Skrbijo za celosten pristop do umiranja, tako da 262 v procesu pomoči upoštevajo družino, skupnost in njene kulturne značilnosti, po katerih poteka skrb za umirajočega (Reith in Payne, 2009). Socialni delavci umirajočim in njihovim bližnjim zagotavljajo praktično pomoč, svetovanje, pomoč pri koordinaciji različnih storitev in pomoč pri žalovanju (Beresford, Adshead in Croft, 2007). Vloge socialnih delavcev v paliativni oskrbi se nanašajo na pomoč družini, skrb za ustrezno komunikacijo med družinskimi člani, konkretno pomoč umirajočim, timsko delo, skrb za dostojno obravnavo bolnikov (Hughes, Firth in Oliviere, 2014). Zato je pomembno, da te vloge razvijamo in da postanejo del dolgotrajne oskrbe. Možnosti za razvoj socialnega dela v paliativni oskrbi so v raziskovanju tega področja in predvsem v vključevanju študentk socialnega dela v raziskovalni proces. 6.2.2. Razvoj dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco Demenca je za socialno delo izziv, saj poteka veliko neposredne po-moči tako ljudem z demenco kakor tudi njihovim podpornim mre- žam, ki so pri skrbi za ljudi z demenco ključne. Socialni delavci se od medicinsko usmerjenih strokovnjakov razlikujemo po tem, da se zavedamo nujnosti spoštovanja socialne pravičnosti, uveljavljanja človekovih pravic, participacije, enakosti (Moore in Jones, 2012; Parsons, 2005). Socialnemu delu je npr. medicinski model brez dvoma preozek, saj poudarja zlasti pomanjkljivosti, ki sčasoma povzro- čijo popoln propad človeka z demenco. To se kaže tudi v specifičnosti poimenovanja, kajti najpomembnejši nam je človek v vsej njegovi razsežnosti, z vsemi osebnimi in socialnimi značilnostmi, šele na drugem mestu pa poudarimo, da ima demenco (Mali, Mešl in Rihter, 2011). Govorimo torej o ljudeh, da poudarimo njihovo identiteto, težavo (demenco) pa eksternaliziramo in ločimo od človeka. Tako onemogočimo ustvarjanje identitete na podlagi težave in upoštevamo in ohranjamo človekovo identiteto, ki jo je gradil vse življenje, poleg tega pa preprečimo, da bi njegovo identiteto določali drugi. Poseben prispevek socialnega dela na področju demence je pri odkrivanju potreb ljudi z demenco, da bi oblike pomoči zanje in življenje sorodnikov z ljudmi z demenco prilagodili njihovim potrebam, željam in ciljem (Moore in Jones, 2012). Zaradi vsesplošnega 263 odklonilnega odnosa do demence in zapostavljanja ljudi z njo je pomemben poudarek socialnega dela s takšnimi ljudmi tudi koncept krepitve moči, ki ga Thompson in Thompson (2001) navajata kot priložnost za preseganje prevladujočega oskrbno-zaščitniškega vzorca pomoči starim ljudem. Pomembna je tudi krepitev moči sorodnikov, ki zanje skrbijo, saj tudi sami pogosto doživljajo nesprejemanje okolice in izločanje iz vsakdanjega življenja (Hill, 2015; Page, Keady in Clarke, 2007). Usmerjenost na krepitev moči omogoča ljudem z demenco, da prevzamejo odgovornost za svoje življenje, pomaga jim pridobiti samospoštovanje in spoznati vrednost lastnih izkušenj, okrepi njihov položaj, jim omogoči vstop v različne in cenjene vloge, uporabo različnih virov družbene moči v njihovo korist. Za socialno delo je prepoznavanje izkušenj življenja z demenco izjemno pomembno, saj nam omogoča vpogled v potrebe ljudi z demenco in ustreznost obstoječih oblik pomoči kot odzivov na njihove potrebe. S takšnim pristopom si v socialnem delu prizadevamo za iskanje novih oblik pomoči za samostojno življenje ljudi z demenco v skupnosti. Treba je ugotoviti, kako ljudi z demenco vključiti v proces pomoči kot aktivne soustvarjalce pomoči. Pri tem je pomembno, da tudi strokovnjaki in družinski oskrbovalci opustijo trdoživo skrbniško vlogo, ki je pokroviteljska do ljudi z demenco, preveč zaščitniška in lastniška (Flaker, 2012). V socialnem delu si prizadevamo, da bi bili danes pacienti, klienti in stranke ali dementni prepoznani predvsem kot ljudje, s pomembnimi življenjskimi izkušnjami, a tudi potrebami po pomoči, oblikovani po njihovi meri in z njihovim prispev-kom, da bi pomoč zadostila njihovim merilom kakovosti življenja v skupnosti. Oblikovanje oskrbe po meri ljudi in na podlagi njihovih potreb je tudi osrednja usmeritev dolgotrajne oskrbe, zato je dolgotrajna oskrba ljudi z demenco neposredno povezana s teorijo in prakso socialnega dela. Položaj ljudi z demenco je izrazito marginaliziran na različnih ravneh družbenega delovanja – na makroravni družbenega in političnega sistema, na mezoravni formalnih in neformalnih oblik po-moči v skupnosti in na mikroravni, v odnosih med ljudmi z demenco in v socialnih omrežjih. V dveh raziskavah, ki smo ju opravili v manjših občinah v Sloveniji o potrebah ljudi po dolgotrajni oskrbi in storitvah oskrbe (Mali in Grebenc, 2019; Mali idr., 2019), smo 264 ugotovili, da strokovnjaki – nosilci dolgotrajne oskrbe, prihodnji in sedanji uporabniki dolgotrajne oskrbe menijo, da je oskrba za ljudi z demenco primerna le v institucijah. Skrb vzbuja, da strokovnjaki na makro- in mezo ravni niso pobudniki za spremembe položaja ljudi z demenco, saj jih obravnavajo kot posebno skupino ljudi, za katere se predvideva institucionalna oskrba. Takšne usmeritve so v nasprotju s sodobnimi usmeritvami oskrbe ljudi z demenco, ki temeljijo na skupnostni oskrbi. Glede na to, da še vedno nimamo razvitega sistema dolgotrajne oskrbe, omogočajo trenutni sistem financiranja, kultura oskrbe in pomanjkljivo integriran sistem storitev skupnostno oskrbo predvsem tistim z manj intenzivnimi potrebami, med katere pa ljudje z demenco zaradi značilnosti bolezni sami ne sodijo. Intenzivne storitve po osebni meri, ki najbolje odgovorijo na potrebe uporabnikov, so bodisi premalo razvite (osebna asisten-ca, osebni načrti in paketi storitev) bodisi neustrezno regulirane in premalo intenzivne (oskrba na domu, terensko delo). Tudi pri skupnostnih storitvah in službah je zaslediti preveliko tipifikacijo (prevladujejo stanovanjske skupine in dnevni centri) oz. pomanjkanje raznovrstnosti. 6.2.3. Vloga socialnega dela pri razvoju dolgotrajne oskrbe Za socialno delo je dolgotrajna oskrba svojevrsten izziv, ki se mu kljub epidemiološkim ukrepom ne nameravamo odpovedati, ga ne vključevati v razvoj socialnega dela ali prenehati z raziskovanjem samega področja. Povezanost razvoja socialnega dela in dolgotrajne oskrbe se je med epidemijo še okrepila. Vpliv epidemije na razvoj socialnega dela s starimi ljudmi smo podrobneje predstavili v prvem poglavju, v zadnjem pa želimo bolj poudariti vpliv socialnega dela (s starimi ljudmi) na razvoj dolgotrajne oskrbe. Socialno delo s svojim raziskovalnim pristopom, ki je vtkano tako v praktično delo kot v razvoj teoretičnih konceptov, prepoznava pomen razvoja dolgotrajne oskrbe na treh področjih družbenega delovanja: mikro, mezo in makro. V praktičnem delovanju, pri raziskovanju, se področja po navadi med seboj prepletajo, na teoretski ravni pa jih delimo, da lahko analitično razmišljamo in podamo predloge za nadaljnji razvoj dolgotrajne oskrbe. Predloge podajamo 265 kot sintezo raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe in trenutno znanih izidov epidemije. MIKRORAVEN � specifične skupine uporabnikov � prezrte skupine uporabnikov � neformalni oskrbovalci MAKRORAVEN MEZORAVEN 1 � stigmatizacija � pilotna okolja � izključevanje � pilotni projekti Socialno � zmanjševanje � inovacije delo in družbene moči � razvoj obstoječih oblik dolgotrajna � revščina oskrbe oskrba � kulturna dimenzija � lokalni razvoj dolgotrajne oskrbe dolgotrajne oskrbe � IKT v obstoječih in � epidemija novih oblikah izoliranosti oskrbe MEZORAVEN 2 � uporabnost metod v dolgotrajni oskrbi � integracija metod pomoči � osebno načrtovanje in izvajanje storitev � analiza tveganja � zagovrništvo Slika 4: Socialno delo in razvoj dolgotrajne oskrbe. Na mikroravni, v konkretnem stiku s starimi ljudmi, njihovimi sorodniki, družinami, predstavniki socialnega omrežja, socialno delo prepoznava nova področja dolgotrajne oskrbe, nove fenomene. Med najvidnejšimi so: (1) razvoj pomoči in dolgotrajne oskrbe za specifične skupine starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, npr. umirajoče, ljudi z demenco; (2) razvoj dolgotrajne oskrbe in sistema tako, da ne bodo spregledane že zdaj izključene, prezrte skupine starih ljudi; (3) vključevanje tudi perspektive neformalnih 266 oskrbovalcev (sorodnikov, bližnjih, prijateljev, prostovoljcev idr.) v razvoj dolgotrajne oskrbe. Razmerja med uporabniki dolgotrajne oskrbe in družinskim sistemom, ki zagotavlja pomoč, so za socialno delo v dolgotrajni oskrbi ključna pri organizaciji pomoči, ki vklju- čuje formalne oblike pomoči kot dopolnilo neformalnim oblikam. Mezoraven je kompleksnejša, ker vključuje v enem delu delovanje obstoječih oblik pomoči in v drugem strokovno delo, metode dela strokovnjakov. Obstoječe oblike pomoči je treba razvijati upo- števaje potrebe starih ljudi, nove fenomene (denimo pojav epidemije), zato potrebujemo raziskovalne projekte, ki dajejo konkretne rešitve. Nove rešitve bi morali preizkušati v pilotnih projektih, okoljih, v njih razvijati inovativne rešitve, inovacije dolgotrajne oskrbe. Inovacije v dolgotrajni oskrbi Na tem področju imamo dobre izkušnje iz domov za stare (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018), ki bi jih bilo treba prenesti v skupnostne oblike oskrbe (npr. pomoč na domu), razvijati na terenu, skupaj s starimi ljudmi. Nova zakonodaja o dolgotrajni oskrbi sama po sebi še ne bo omogočila razvoja novih oblik oskrbe, ampak je naloga strok, da določijo usmeritve za nadaljnji razvoj. Hkrati je treba razvijati obstoječe oblike skupnostne oskrbe in jih prilagajati vsa-kokratnim potrebam starih ljudi kakor tudi raziskovati, kako pojavnost posameznih oblik oskrbe ustreza paradigmatskim usmeritvam razvoja dolgotrajne oskrbe. Na primer, na področju socialne oskrbe na domu so se v zadnjih petih letih pojavili različni izvajalci pomoči na domu (zavodi za oskrbo, domovi za stare, socialni servisi), a ne vemo veliko o kakovosti oskrbe, ki jo izvajajo, metodah pomoči, ki jih uporabljajo, prilagojenosti potrebam uporabnikov ipd. Dokler se dolgotrajna oskrba ne uveljavi na nacionalni ravni, je treba nadaljevati lokalni razvoj, a tako, kot smo opisali v monografiji. Z raziskovanjem možnosti za razvoj dolgotrajne oskrbe, konkretno v vsakem lokalnem okolju, občini, z upoštevanjem lokalnih specifik, z obstoječimi mrežami formalne in neformalne pomoči bomo spodbudili nove nujne oblike dolgotrajne oskrbe. Razvijati je treba uporabo informacijsko-komunikacijske tehnologije v obstoječih oblikah oskrbe in v novih. Pri tem je pomembno, da gre razvoj v sozvočju s potrebami starih ljudi, ki potrebujejo 267 dolgotrajno oskrbo. Ne potrebujemo le novih rešitev z informacijsko-komunikacijskimi tehnologijami, potrebujemo takšne rešitve, ki upoštevajo specifike določenih skupin uporabnikov dolgotrajne oskrbe, npr. ljudi z demenco. Tehnološke rešitve naj razvijajo tako, da bodo čim bolj prilagojene zmožnostim in sposobnostim uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Metode pomoči v dolgotrajni oskrbi Na ravni strok je treba razvijati metode pomoči, preverjati njihovo ustreznost obstoječim zahtevam po razvoju dolgotrajne oskrbe. V socialnem delu smo prepoznali metodo osebnega načrtovanja in izvajanja storitev kot uporabno metodo za razvoj dolgotrajne oskrbe, a ne vemo, kako je izvedljiva, če jo izvajajo drugi strokovnjaki, ki delujejo v dolgotrajni oskrbi. Takšna nevednost kliče po pilotiranju metode in že zdaj lahko predvidevamo, da bo treba razvijati nova izobraževanja za ta namen. Prav tako je treba preizkušati metodo pri skupinah starih ljudi, ki potrebujejo specifične oblike dolgotrajne oskrbe. Področje metod pomoči je treba na splošno v dolgotrajni bolj razvojno usmerjati. Vsaka od zastopanih strok bi morala svoje uveljavljene strokovne metode pomoči preizkušati v kontekstu dolgotrajne oskrbe in nato z drugimi strokami preverjati uporabnost svojih metod v dolgotrajni oskrbi. Za socialno delo lahko zapišemo, da bi morali takšen pristop imeti tudi pri uporabi analize tveganja, za katero na teoretski ravni dobro vemo, da je uporabna npr. tudi pri pomoči ljudem z demenco, pri umirajočih, a je v praksi skoraj ne uporabljajo. Prav na področju strokovnih metod posameznih strok v dol- gotrajni oskrbi bi se lahko začela integracija dolgotrajne oskrbe. Za zdaj je to še precej nepredstavljiv pojem v izvedbenem pogledu, a drugače kot tako, da vsaka stroka na svojem področju najprej preveri, kaj že razvija in je uporabno za dolgotrajno oskrbo, očitno ne gre. Prilaščanje dolgotrajne oskrbe eni ali drugi stroki, sociali ali zdravstvu, je nesmiselno in neuporabno, še najmanj koristno pa za uporabnike, zato je treba takoj ugotoviti, kako bi stroke lahko in-tegrirali. Področje strokovnih metod posameznih strok vidimo kot najprimernejše področje za takšno delovanje. 268 Razvoj metod pomoči v socialnem delu je treba še bolj kot doslej razvijati tako, da starim ljudem zagotavljamo aktivno vlogo v procesih pomoči. Tako je nujno treba na primer začeti aktivno vključevati ljudi z demenco, ne glede na stopnjo bolezni, v proces osebnega načrtovanja in izvajanja storitev. Današnja praksa kaže, da osebne načrte izdelujejo za ljudi z demenco v začetni fazi bolezni, ker se še lahko besedno sporazumevajo, za ljudi z demenco v napredujoči demenci pa teh praks ne poznamo (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). A prav za to skupino je osebno načrtovanje pomembno, ker ljudje iz nje najpogosteje živijo v institucijah, na varovanih oddelkih, kjer so njihove potrebe lahko hitro prezrte ali sploh neprepoznane. Zagovorništvo Iz zornega kota socialnega dela je epidemija pokazala številne negativne vidike, kot sta zapostavljanje starih ljudi in manjšanje njihove družbene moči, zato vidimo v teh razmerah dobro priložnost za intenzivnejši razvoj zagovorništva za stare ljudi. Pred epidemijo se je zagovorništvo za stare ljudi zelo pogosto omenjalo kot področje strokovnega dela, ki ga je treba razvijati. Med epidemijo je postalo nuja in socialno delo bi moralo prevzeti glavno pobudo za njegov razvoj. Socialno delo to lahko stori konkretno v praksi, s pilotnimi projekti, v obstoječih oblikah oskrbe, s spodbujanjem tako formalnega kot neformalnega zagovorništva. Med formalnimi oblikami poznamo zastopnike pravic na področju duševnega zdravja, a so slabo dejavni na področju oskrbe starih ljudi. Treba je spodbuditi njihovo dejavnost, ker je epidemija opozorila na številna nova področja kršitev pravic ljudi s težavami v duševnem zdravju. Skupnostno socialno delo je področje, ki je najbližje razvoju neprofesionalnega zagovorništva, denimo samozagovorništva, vrstniškega, kolektivnega, občanskega zagovorništva. In prav socialno delo v skupnosti lahko postane pobudnik za razvoj teh oblik zagovorništva. Na makroravni je najočitneje, da se položaj starih ljudi v družbi spreminja, ker se povečuje stigmatizacija, zapostavljenost, socialno izključevanje, zmanjševanje družbene moči. Dolgotrajno oskrbo v socialnem delu razumemo kot področje, ki lahko okrepi vezi med ljudmi, ki je lahko lepilo medsebojne solidarnosti in sprejemanja 269 drugačnosti (Mali, 2013a). V zdajšnjih družbenih razmerah, s pojavom epidemije, je razvoj dolgotrajne oskrbe na tej ravni zelo pomemben. Revščina in socialna izoliranost Da bi se v socialnem delu lahko lotili reševanja sprememb v druž- bi, ki so posledice epidemije covida-19, potrebujemo dolgotrajno oskrbo, ker omogoča družbene spremembe. Konkretno lahko naše razmišljanje podkrepimo s primerom reševanja revščine med starimi ljudmi. Že pred epidemijo smo v naših raziskavah (Mali in Lesko- šek, 2015; Mali idr., 2017; Mali idr., 2019) prepoznavali revščino med starimi ljudmi, predvidevamo pa, da se je med epidemijo še okrepila. Socialno delo mora zato ostati pozorno na to, kakšno zakonodajo o dolgotrajni oskrbi namerava sprejeti država v naslednjih letih, da bo zares dostopna vsem starim ljudem, tudi tistim, ki sodijo v kategorijo revnih. Ne podpiramo razvoja takšnih oblik dolgotrajne oskrbe, za katere se predvideva plačevanje zunaj sistema zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Tudi če bomo sprejeli prostovoljno zavarovanje, si je treba prizadevati, da bo najprej v obvezno zavarovanje vključen dovolj širok nabor storitev, ki bodo zagotavljale kakovostno dolgotrajno oskrbo. Prostovoljno zavarovanje ne sme kriti tega, kar bi moralo zagotavljati obvezno zavarovanje, saj se utegne zgoditi, da osnovnih storitev dolgotrajne oskrbe ljudje ne bi zmogli plačevati sami. Epidemija covida-19 je v socialnem delu v kontekstu dolgotrajne oskrbe pripomogla k spoznanjem o novem fenomenu – socialni izolaciji, ki se je pojavila kot nujen ukrep za zajezitev epidemije, a je hitro prerasla v novo obliko epidemije, morda pandemije izoliranosti različnih družbenih skupin ljudi. Med njimi so jo prav stari ljudje doživeli v najbolj kruti in surovi obliki, saj je načela že sicer zelo okrnjene socialne odnose, manjše socialne mreže in stike z drugimi ljudmi. Kulturne dimenzije dolgotrajne oskrbe Potrebujemo razumevanje kulturnih dimenzij dolgotrajne oskrbe, ki se kažejo v procesih pomoči, kadar so izvajalci dolgotrajne oskrbe različnih etničnih pripadnosti. Raznovrstnost kulturne pripadnosti 270 ustvarja potencial za nove značilnosti oskrbe, če temu namenjamo posebno pozornost, če izvajalcem dolgotrajne oskrbe dopustimo prostor za vnašanje kulturno specifičnih izkušenj v proces pomoči. Socialno delo kot veda in stroka, ki v svoje delovanje vnaša antidiskriminatorske koncepte delovanja, bi zato lahko prepoznalo kulturne potenciale in omogočilo njihovo udejanjanje v dolgotrajni oskrbi. To je le nekaj najvidnejših in najnujnejših usmeritev za razvoj dolgotrajne oskrbe v prihodnosti, ki jih prepoznavamo v socialnem delu. Gotovo smo pri opisovanju spregledali različne dejavnike, po-javljali se bodo novi, a naš namen je ustvariti popis glede na usmeritve naše stroke in znanosti in postaviti izhodišča za strategije razvoja in raziskovanja dolgotrajne oskrbe. 271 VIRI Allen, K., Glasby, J., & Rodrigues, R. (2013). Joint working between health and social care. V K. Leichsenring, J. Billings, J., & H. Nies (ur.), Long-term care in Europe (str. 81–99) . Basingstoke: Palgrave Macmillan. Alston, M. & Bowles, W. (2003). Research for social workers: an introduction to methods. London: Routledge. Amerson, R. (2011). Making a case for the case study method. Journal of Nursing Education, 50(8), 427–8. doi: 10.3928/01484834-20110719-01. Amnesty International (2002). First steps: a manual for starting human rights education. Pridobljeno 12. 3. 2018 s https://www.amnesty.org/en/ documents/POL32/002/2002/en/ Ayre, P., & Barrett, D. (2003). Theory and practice: the chicken and the egg. European Journal of Social Work, The International forum for the social profession, 6(2), 125–132. Banks, S. (2011). Ethics in an age of austerity: social work and the evolving New Public Management. Journal of Social Intervention, 20(2), 5–23. Barbarella, F., Di Rosa, M., Melchiorre, M. G., & Lamura, G. (2016). The employment of migrant workers in Italy’s elder care: opportunities and challenges. V U. Karl, & S. Torres (ur.), Ageing in context of migration (str. 159–171). New York: Routledge. Bauman, Z. (2002). Tekoča moderna. Ljubljana: Založba /*cf. Bauman, Z. (2007). Liquid times: living in an age of uncertainty. Cambridge: Polity Press. Beck, U. (1992) . Risk society: towards a new modernity. London, Thousand Oaks, New Delhy: Sage Publications. Bednarik, R., Di Santo, P., & Leichsenring, K. (2013). The “care gap” and migrant carers. V K. Leichsenring, J. Billings, & H. Nies (ur..), Long-term care in Europe: improving policy and practice (str. 213–231). Basingstoke: Palgrave Macmillan. 273 Beltran, S. J., & Miller, V. J. (2020). COVID-19 and older adults: the time for gerontology-curriculum across social work programs is now! Journal of Gerontological Social Work, 63(6–7), 570–573. Beresford P. (2007). User involvement, research and health inequalities: Developing new directions. Health and Social Care in the Community, 15(4), 306–312. Beresford P., & Croft, S. (1993). Citizen involvement: a practical guide for change. Basingstoke: Macmillan. Beresford, P., Adshead, L., & Crofft, S. (2007). Palliative care, social work and service user: making life possible. London: Philadelphia. Berger, P. L., & Luckmann, T. (1988). Družbena konstrukcija realnosti. Ljubljana: Cankarjeva založba. Berg-Weger, M., & Morley, J. E. (2020). Loneliness and social isolation in older adults during the Covid-19 pandemic: implications for gerontological social work. Journal of Nutrition, Health and Aging, 24(5), 456–458. Berg-Weger, M., & Schroepfer, T. (2020). COVID-19 pandemic: workforce implications forgerontological social work. Journal of Gerontological Social Work, 63(6–7), 524–529. Billings, J., Leichsenring, K., & Wagner, L. (2013). Addressing long-term care as a system – objectives and methods of study. V K. Leichsenring, J. Billings, & H. Nies, H. (ur.), Long-term care in Europe: improving policy and practice (str. 3–18). Basingstoke: Palgrave Macmillan. Blome, A., Keck, W., & Albert, J. (2009). Family and the welfare state in Europe: intergenerational relations in ageing societies. Cheltenham, Nordhampton: Edward Elgar. Brandon, D., & Brandon, A. (1992). Praktični priročnik za delo z ljudmi s posebnimi potrebami. Ljubljana: Višja šola za socialno delo in Pedagoška fakulteta. Brennan, J., Reilly, P., Cuskelly, K., & Donnelly, S. (2020). Social work, mental health, older people and COVID-19. International Psychogeriatrics, 32(10), 1205–1209, doi:10.1017/ S1041610220000873. Brenner, N., Marcuse, P. & Mayer, M. (ur.) (2012). Cities for people, not for profit: critical urban theory and the right to the city. London: Routledge. Caro, F. G. & Fizgerald, K. G. (2016). International perspectives on age-friendly cities. Routledge: London. Castel, R. (1976). L’ordre psychiatrique. Paris: Minuit. 274 Cerar, A. (2015). Vključevanje prebivalcev v urejanje prostora na lokalni ravni: primer regeneracije izbranih ljubljanskih stanovanjskih sosesk. Doktorska disertacija. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Cerar, A. (2018). Ljubljana, od revitalizacije do gentrifikacije. URBACT. Pridobljeno 2. 10. 2020 s https://urbact.eu/kratka-pot-od-revitalizacije-do-gentrifikacije-primer-ljubljane Chandler, J., Bell, L., Berg, E., & Barry, J. (2015). Social work in movement: marketisation, differentiation and managerial performativity in Sweden and England. International Journal of Social Work and Human Services Practice, 3(3), 109–117. DOI: 10.13189/ijrh.2015.030302. Charmaz, K. (2000). Grounded theory: objectivist and constructivist methods. V N. K. Denzin, & Y. S. Lincoln (ur.), Handbook of qualitative research, 2. izdaja (str. 509–536). Thousand Oakas: Sage. Christensen, C., Baumann, H., Ruggles, R., & Sadtler, T. (2006). Disruptive Innovation for Social Change. Harvard business review, 84, 94-101. Pridobljeno 6.2.2021 s https://hbr.org/2006/12/disruptive- innovation-for-social-change Clarke, J., & Langan, M. (1998). Review. V M. Langan (ur.), Welfare, needs, rights and risks (str. 259–272). London: Routledge, Open University Press. Clough, R., Leamy, V., & Bright, L. (2004). Housing decisions in later life. New York: Palgrave Macmillan. Cho, J., & Trent, A. (2011). Validity in qualitative research revisited. Qualitative Research, 6, 319–340. doi: 10.1177/1468794106065006. Creswell, J. W., & Creswell, J. D. (2018). Research design: qualitative, quantitative and mixed methods research approaches. Los Angeles: Sage. Čačinovič Vogrinčič, G. (2006). Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Čačinovič Vogrinčič, G., Kobal, L., Mešl, N., & Možina, M. (2005). Vzpostavljanje delovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. D’Cruz, H., & Jones, M. (2004). Social work research: ethical and political contexts. London: Sage Publications. Deleuze, G., & Guattari, F. (1980). Mille plateaux. Paris: Minuit. Denzin, N. K. (1978), The research act: a theoretical introduction to sociological methods. New York, London: McGraw-Hill. Denzin, N. K. (2009). The research act: a theoretical introduction to sociological methods. New York: Routledge. 275 Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (ur.) (2000). Handbook of qualitative research (2. izdaja). Thousand Oaks: Sage. Dešman, M. (2011). Participacija: teorija ali praksa?: uvodnik = Participation: theory or practice?: introduction. Arhitektov bilten: AB, 41(188/189), 4–7. Dom starejših občanov Novo mesto (2017). Poročilo o izvajanju pomoči da domu v Občini Straža v letu 2016. Novo mesto: Dom starejših občanov Novo mesto. Dominelli, L. (2002). Anti-oppressive social work theory and practice. Basingstoke: Palgrave Macmillan. Dominelli, L. (2004). Social work: theory and practice for a changing profession. Oxford: Blackwell/Polity Press. Dominelli, L. (2012 ). Green social work: from environmental crises to environmental justice. Cambridge: Polity Press. Dominelli, L., & Payne, M. (ur.) (1998). Social work: themes, issues and critical debates. London: Macmillan. Dover, M. A. (2016). Human needs: overview. V Encyclopedia of social work. Pridobljeno 13. 3. 2018 s http://socialwork.oxfordre.com/ view/10.1093/acrefore/9780199975839.001.0001/acrefore- 9780199975839-e-554 Doyal, L., & Gough, I. (1992). A theory of human need. Houndmills: MacMillan. Dragoš, S., Leskošek, V., Erlah Petrovič, P., Škerjanc, J., Urh, Š., & Žnidarec Demšar, S. (2008). Krepitev moči. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. DuBois, B., & Krogsrud Miley, K. (2005). Social work: an empowering profession. Boston: Pearson Education. Dwyer, P. (2004). Understanding social citizenship: themes and perspectives for policy and practice. Bristol: Policy Press. Elliot, A. (2003). Critical visions: new directions in social theory. Lanham, Boulder, New York, Toronto, Oxford: Rowman & Littlefield Publishers. Evertt, A., Hardiker, P., Littlewood, J., & Mullender, A. (1992). Applied research for better practice. London: MacMillan/British Association of Social Workers. Ferguson, I. (2008). Reclaiming social work: challenging neo-liberalism and promoting social justice. Los Angeles, London, New Delhi, Singapore: SAGE Publications. 276 Ferguson, I., & Lavalette, M. (2006). Globalisation and global justice: towards a social work of resistance. International Social Work, 49(3), 309–318. Filipovič Hrast, M., & Rakar, T. (2018). Socialna politika danes in jutri. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Filipovič Hrast, M., Hlebec, V., Knežević Hočevar, D., Černič Istenič, M., Kavčič, M., Jelenc-Krašovec, S., & Mali, J. (2014). Oskrba starejših v skupnosti: dejavnosti, akterji in predstave. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Flaker, V. (1998). Odpiranje norosti: vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (2003). Oris metod socialnega dela. Uvod v katalog nalog centrov za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo, Skupnost centrov za socialno delo. Flaker, V. @ Boj za (2012). Direktno socialno delo. Ljubljana: /* cf. Flaker, V. (2020). Corona virus institutionalis – kronski institucionalni virus. Socialno delo, 59(4), 307–324. Flaker, V., Belin, J., Fojan, D., Grebenc, V., & Kastelic, A . (2002). Živeti s heroinom, I., II. del. (Oranžna zbirka). Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V., Grebenc, V., Rihter, L., Rode, N., Miloševič-Arnold, V., Videmšek, P., Dajčman, B., & Žagar, A. (2005). Oblikovanje sistema indikatorjev za ugotavljanje potreb ljudi po vrsti in količini posameznih storitev in razvoja novih oblik storitev/pomoči na področju socialnega varstva v Ljubljani: končno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Grebenc, V., Rode, N., Belin, J., Fojan, D., Grošičar, A., Feher, I., Šantelj, M., Kastelic, A., Zupančič, D., & Merdanović, Z. (1999). Podobe uživanja heroina v Sloveniji z vidika zmanjševanja škode: preliminarno poročilo o raziskavi. Socialno delo, 38(4–6), 341–393. Flaker, V., Mali J., Kodele, T., Grebenc V., Škerjanc J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A., Ratajc, S., & Balantič, K. (2013). Osebno načrtovanje in izvajanje storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., & Ramon, S. (2016). From institutional to community care: social work of opening spaces and new solidarities (social work and deinstitutionalisation). Dialogue in praxis, 5(18), 42–48. 277 Flaker, V., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Nagode, M., & Rafaelič, A. (2019). Hitra ocena potreb in storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Foucault, M. (1980). Istorija ludila u doba klasicizma. Beograd: Nolit. Foucault, M. (1994). The birth of the clinic: an archeology of medical perceptions. New York: Vintage. Freire, P. (1980). Pedagogy of the oppressed. London: Harmondsworth Penguin. Gašperšič, N., Lapajne, I., Hribar Brus, M., Dečman, P., Skumavc Rabič, V., Dežman, M., & Žvan, P. (2016). S trategija ohranjanja zdravja starejših na območju občin zgornje Gorenjske 2017–2021. Jesenice: Ljudska univerza Jesenice. Gerenčer Pegan, S. (2017). Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Geboy, L., Diaz Moore, K,. & Smith, E. K. (2015). Environmental gerontology for the future: community based living for the third age. V R. J. Scheidt, & B. Schwarz (ur.), Environmental gerontology: what now? (str. 47–64). New York: Routledge. Gedrih, M., & Prusnik, M. (2011). Odnos do umiranja – med teorijo in prakso. V M. Milčinski, & A. B. Bevelacqua (ur.), Življenje, smrt in umiranje v medkulturni perspektivi (str. 189–199). Ljubljana: Filozofska fakulteta. Giddens, A. (1991). Modernity and self-identity: self and society in the late Modern age. Stanford: Stanford University Press. Giddens, A. (2000). Preobrazba intimnosti: spolnost, ljubezen in erotika v sodobnih družbah. Ljubljana: Založba /*cf. Giddens, A. (2001). Sociology (4. izdaja). Cambridge: Polity Press. Grebenc, V. (2005). Ocena potreb in raziskovanje lokalnih vednosti kot izhodišče za delovanje v socialnem delu (doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Grebenc, V. (2006). Needs assessment in community: what communities can tell us. V V. Flaker, & T. Schmid (ur.), Von der Idee zur Forschungsarbeit: Forschen in Sozialarbeit und Sozialwissenschaft (str. 167–189). Wien: Böhlau Verlag, Herbst. Grebenc, V. (2014). Understanding the needs of older people: shifting toward more community based responses. Revija za socijalnu politiku, 21(2), 133–160. 278 Grebenc, V. (2020). Razvoj odgovorov na pojav odprte scene v Ljubljani. V V. Grebenc & A. Šabić (ur.), Odprta scena: zmanjševanje škode med brezdomnimi uporabniki drog v Ljubljani (str. 179–226). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Grebenc, V., & Flaker, V. (2011). Ocena tveganja kot metoda načrtovanja neodvisnega življenja ljudi z demenco. V J. Mali , V. Miloševič-Arnold (ur.), Demenca – izziv za socialno delo (str. 73–89). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Grebenc, V., & Šabić, A. (2013). Ljubljanske zgodbe: biografije navadnih ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Green Paper confronting demographic change: a new solidarity between generations (2021). Pridobljeno 3. 2. 2021 s http://ec.europa.eu/ employment_social/news/2005/mar/comm2005-94_en.pdf Goffman, E. (1961). Asylums. New York: Doubleday & Co.. Goffman, E. (2008). Stigma: zapiski o upravljanju poškodovane identitete. Maribor: Aristej. Golafshani, N. (2003). Understanding reliability and validity in qualitative research. The Qualitative Report, 8(4), 597–606. https://doi. org/10.46743/2160-3715/2003.1870. Golant, S. M. (2015). Out of their residential comfort and mastery zones: toward a more relevant environmental geronotology. V R. J. Scheidt, & B. Schwarz (ur.), Environmental gerontology: what now? (str. 29–46). New York: Routledge. Gough, I. (2017). Heat, greed and human need: climate change, capitalism and sustainable wellbeing. Cheltenham: Edward Elgar. Graeber, D. (2021). Dolg. Ljubljana: Založba /*cf. Gringeri, C. E., & Roche, S. E. (2010). Beyond the binary: critical feminisms in social work. Affilia, 25(4), 337–40. Gray, M., Coates, J., & Hetherington, T. (ur.). (2013). Environmental social work. Abingdon: Routledge. Habermas, J. (1987). Theory of communicative action, Volume two: Lifeworld and system: a critique of functionalist reason. Boston: Beacon Press. Hall, T. (2003). Better times than this: youth homelessness in Britain. London: Pluto Press. Hanley, B. (2005). Research as empowerment? (For the Toronto Seminar Group). York: Joseph Rowntree Foundation. Pridobljeno 15. 3. 2021) s http://www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/1859353185.pdf Harvey, D. (2007). A brief history of neoliberalism. New York: Oxford University Press. 279 Hesse-Biber, S. N., & Leckenby D. (ur.) (2004). How feminists practice social research. Oxford: Oxford University Press. Hesse-Biber, S. N. (2010). Mixed method research: merging theory with practice. New York: Guilford Press. Hesse-Biber, S. N., Leavy, P., & Yaiser, M. L. (2004). Feminist approaches to research as a process: reconceptualizing epistemology, methodology, and method. V S. N. Hesse-Biber, & M. L. Yaiser (ur.), Feminist perspectives on social research, (str. 3–26). New York: Oxford University Press. Hill, T. J. (2015). Family caregiving in aging populations. New York: Palgrave Macmillan. Hlebec, V., Kavčič, M., Filipovič Hrast, M., Vezovnik, A., & Trbanc M. (2010). Samo da bo denar in zdravje: življenje starih revnih ljudi. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Hlebec, V., Mali, J. & Filipovič Hrast, M. (2014). Community care for older people in Slovenia. Anthropological Notebooks, 20(1), 5–20. Hlebec, V., Nagode, M., & Filipovič Hrast, M. (2014). Kakovost socialne oskrbe na domu: vrednotenje, podatki in priporočila. Ljubljana: Fakulteta za družene vede. Hooks, B. (2000). Where we stand: class matters. New York, London. Routledge. Hughes, S., Firth, P., & Oliviere, D. (2014). Core competencies for palliative care social work in Europe: an EAPC White Paper – Part 1. European Journal of Palliative Care, 21(6), 300–305. Hrybyk, R., Rubinstein, R. L., Eckert, J. K., Frankowski, A. C., Keimig, L., Nemec, M., Peeples, A. D., Roth, E., & Doyle, P. J. (2015). The dark side: stigma in purpose-built senior environments. V R. J. Scheidt, & B. Schwarz (ur.), Environmental gerontology: what now? (str. 79–100). New York: Routledge. Ife, J. (1997). Rethinking social work: towards critical practice. Melbourne: Longman. Ife, J. (2016). Community development in an uncertain world: vision, analysis and practice. (2. izdaja). Melbourne: Cambridge University Press. IFSW / IASSW (2004). International Federation of Social Workers and the International Association of Schools of Social Work. Code of ethics, Statement of principles. IFSW/IASSW: Berne, Switzerland. Ilić, I. (1985). Pravo na zajedništvo. Beograd: Pečat. 280 Illich, I. (1997). Needs. V W. Sachs (ur.), The development dictionary: a guide to knowledge as power (str. 95–110). Johannesburg, London, New Jersey: Witwatersrand University Press and Zed Books. Jenkins, M. (2001). Ethics and economics in community care. Critical Social Policy, A Journal of Theory and Practice in Social Welfare, 21(1), 81–101. Johnson, B., & Turner, L.A. (2003). Data collection strategies in mixed methods research. V A. Tashakkori, & C. Teddlie (ur.), Handbook of mixed methods in social and behavioral research (str. 297–319). Thousand Oaks: Sage Publications. Jordan, B. (2012). Individualisation, liberal freedom, and social work in Europe. Dialogue in praxis, 1(1–2), 7–25. Pridobljeno 1. 2. 2021 s http://dialogueinpraxis.fsd.uni-lj.si/index.php?id=5&a=archive Katz, S., Down, T. D., Cash, H. R., & Grotz, R. C. (1970). Progress in the development of the index of ADL. The Gerontologist, 10(1), 20–30. Klevišar, M. (2006). Spremljanje umirajočih. Tretja dopolnjena izdaja. Ljubljana: Družina. Koskinen, S. (1997). Aging and social work: the development of gerontological social work. V N. Stropnik (ur), Social and economic aspects of ageing societies: European Inter-University Consortium for International Social Development – European Branch (str. 1–16). Ljubljana: Institute for Economic Research. Kusmaul, N., Bern-Klug, M., Heston-Mullins, J., Roberts, A. R., & Galambos, C. (2020). Nursing home social work during COVID-19. Journal of Gerontological Social Work, 63(6–7), 651–653. Langan M. (ur.) (1998). Welfare, needs, rights and risks. London: Routledge, Open University Press. Lefebvre, H. (2013). Produkcija prostora. Ljubljana: Studia humanitatis. Leichsenring, K., Billings, J., & Nies, H. (ur.) (2013). Long-term care in Europe: improving policy and practice. Basingstoke: Palgrave Macmillan. Leonard, P. (1997). Postmodern welfare: reconstructing an emacipatory project. London: Sage. Lewis, A. (1993). Public participation in decision-making. V R. Shulamit (ur.), Beyond community care: normalisation and integration work (str. 137– 161). Hampshire, London: Macmillan with Mind Publications. Liddiard, M. (2007). Social need and patterns of inequality. V J. Baldock, N. Manning, & S. Vickerstaff (ur.), Social Policy (str. 129–143). Oxford: Oxford University Press. 281 Lipsky, M. (1980). Street-level bureaucracy: dilemmas of the individual in public service. New York: Russel Sage Foundation. Lister, R. (1998). Citizenship on the margins: citizenship, social work and social action. European Journal of Social Work, 1(1), 5–18. Lister R. (2003). Investing in the citizen-workers of the future: transformations in citizenship under new labour. Social Policy & Administration, 37(5), 427–443. Lobe, B. (2006). Združevanje kvalitativnih in kvantitativnih metod – stara praksa v novi preobleki ? Družboslovne razprave, XXII(53), str. 55–73. Longhofer, J., & Floersch, J. (2014). Values in a science of social work: values-informed research and research-informed values. Research on Social Work Practice, 24(5), 527–534. Lunder, U. (2010). Odprto srce: izkušnje in spoznanja ob umiranju in smrti. Ljubljana: Mladinska knjiga. Lymbery, M. (2005). Social work with older people. Context. London: Policy and Practice,Sage. Lynch, R. (2014), Social work practice with older people: a positive person-centred approach. Los Angeles: Sage. Macarov, D. (1995). Social welfare: structure and practice. Thousand Oaks, London, New Delhi: Sage Publications. Mali, J. (2006). Koncept totalne ustanove in domovi za stare. Socialno delo, 45 (1/2), 17–27. Mali, J. (2008). Od hiralnic do domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J. (2009). Social work with people with dementia: the case of Slovenia. V V. Leskošek (ur.), Theories and methods of social work: exploring different perspectives (str. 151–159). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J. (2010). Social work in the development of institutional care for older people in Slovenia. European Journal of Social Work, 13(4), 545– 559. Mali, J. (2011). An example of qualitative research in social work with older people: the history of social work in old people’s homes in Slovenia. Collegium Antropologicum, 35(3), 657–664. Mali, J. (2012). Deinstitutionalisation as a challenge for the development of community-based care for older people. Dialogue in Praxis, 1(1–2), 57–69. Pridobljeno 1. 2. 2021 s http://dialogueinpraxis.fsd.uni-lj.si/ index.php?id=5&a=archive 282 Mali, J. (2013 a). Dolgotrajna oskrba v Mestni občini Ljubljana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J. (2013 b). Social work with older people: the neglected field of social work. Dialogue in Praxis, 2(1–2), 23–40. Pridobljeno 1. 2. 2021 s http:// dialogueinpraxis.fsd.uni-lj.si/index.php?id=5&a=archive Mali, J. (2016). Old age: the prime and neglect of social work. Dialogue in Praxis, 5(18), 62–67. Mali, J. (2017a). The cultural context of long-term care. V H. C. Rogers (ur.), Social work: practices, perceptions, challenges (str. 63–90). New York: Nova Science Publishers. Mali, J. (2017b). Medgeneracijska dimenzija dolgotrajne oskrbe. V M. Šorn (ur.), Starost – izzivi historičnega raziskovanja (str. 233–250). Ljubljana: Inštitut za novejšo zgodovino. Mali, J. (2018a). A case for a narrative approach to research into social work perspectives on dementia. Socialno delo, 57(3), 209–224. Mali, J. (2018b). Razumevanje socialne infrastrukture dolgotrajne oskrbe v kontekstu socialnega dela s starimi ljudmi = The understanding of long-term care social infrastructure in the context of social work with older people. V S. Drobne, B. Grum (ur.), Uvod v socialno infrastrukturo za stanovanjsko oskrbo starostnikov (str. 19–29). Trebnje: Zavod Inrisk – Inštitut za raziskavo sistemov izpostavljenih rizikom. Mali, J. (2019). Innovations in long-term care: the case of old people’s homes in Slovenia. Revija za socijalnu politiku, 26(2), 207–225. Mali, J., & Hrovatič, D. (2015). Razvoj gerontologije in gerontološke dejavnosti v Sloveniji nekdaj in danes. Socialno delo, 54(1), 11–20. Mali, J., & Leskošek, V. (2015). The impact of austerity measures and disintegrating welfare state on social work with older people in Slovenia = Vpliv varčevalnih ukrepov in razpadajoče države blaginje na socialno delo s starimi ljudmi v Sloveniji. Dialogue in Praxis, 4(17), 1/2 (28/29), 1–22. Mali, J. ,& Kejžar, A. (2017). Celostna oskrba stanovalcev z demenco: primer uvajanja inovativne oskrbe v Domu Petra Uzarja Tržič [Holistic care for people with dementia: the case of innovative care in Home for older people Petra Uzarja Tržič]. Socialno delo, 56(3), 179–195. Mali, J., & Grebenc, V. (2019). Rapid assessment of needs and services in long-term care. Revija za socijalnu politiku, 26(2), 171–187. Mali, J., Mešl. N., & Rihter, L. (2011). Socialno delo z osebami z demenco: raziskovanje potreb oseb z demenco in odgovorov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. 283 Mali, J., Grebenc, V., Flaker, V., Rafaelič, A., Filipović, T., Šabić, A., Peršič, M. L., & Zaplatar, T. (2017). Hitra ocena potreb in storitev dolgotrajne oskrbe v Občini Straža: končno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J., Flaker, V., Urek, M., & Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mali, J., Grebenc, V., Kejžar, A., Buher, D., Fajković, L., Koželj, K., Štrancar, A., & Zupan, M. (2019). Ocena potreb in storitev dolgotrajne oskrbe v Občini Žirovnica: končno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Mapp, S.C. (2008). Human rights and social justice in a global perspective: an introduction to international social work. New York: Oxford University Press. Maslow, A. (1982). Motivacija i ličnost. Beograd: Nolit. McDonald, A. (2010). Social work with older people. Cambridge: Polity Press. Means, R., & Smith, R. (1994). Community care: policy and practice. London: Macmillan. Mesec, B. (1993). Akcijsko raziskovanje med socialnim inženirstvom in revolucionarnim aktivizmom. Socialno delo, 32(1–2), 61–91. Mesec, B. (1994). Model akcijskega raziskovanja. Socialno delo, 1, 3–16. Mesec, B. (1998). Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Mesec, B. (2006). Action research. V V. Flaker, T. Schmid (ur.), Von der Idee zur Forschungsarbeit: Forschen in Sozialarbeit und Sozialwissenschaft (str. 191–222). Wien: Böhlau Verlag, Herbst. Mesec, B., Poštrak, M., Rode, N., Kern, B., Cigoj-Kuzma, N., Bogataj, A., Kampuš, M., Klasić, M., Ropret-Červek, L., Sunko, S., Vovk Resinovič, V., & Premru, S. (1998). Evalvacija preventivnih programov centrov za socialno delo 1995–1998: raziskovalno poročilo. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Mesec, B. (2006). Action research. V V. Flaker, & T. Schmid (ur), Von der Idee zur Forschungsarbeit: Forschen in Sozialarbeit und Sozialwissenschaft (str. 191–222). Wien: Böhlau Verlag, Herbst Böhlau Studienbücher. Mesečni statistični pregled AVGUST (2017). Ljubljana: Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije. Dostopno 29. 10. 2017 s https://www.zpiz.si/cms/?id=2&inf=992 Millar, J. (ur.) (2009). Understanding social security: issues for policy and practice (2. izdaja). Bristol: Policy Press. 284 Millar, J., & Sainsbury, R. D. (2018). Social security: the landscape. V J. Millar, & R. D. Sainsbury (ur.), Understanding social security (3. izdaja) (str. 1–18). Bristol: Policy Press. Miller, V. J., & Lee, H. (2020). Social work values in action during COVID-19. Journal of Gerontological Social Work, 63(6–7), 565–569. Miloševič Arnold, V., & Poštrak, M. (2003). Uvod v socialno delo. Ljubljana: Študentska založba. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije (2019). Paliativna oskrba. Pridobljeno 12. 11. 2019 s https://www.gov.si/teme/ paliativna-oskrba/ Moore, D., & Jones, K. (2012). Social work and dementia. Los Angeles: Sage. Morley, J. E., & Vellas, B. (2020). Covid-19 and older adults. Journal of Nutrition, Health and Aging, 24(4), 364–365. Moscovici, S. (1992). The psychology of scientific myths. V M. Cranach, W. Doise, G. Mugny (ur.), Social representations and the social bases of knowledge. New York, Toronto: Huber. Müller, J. (2017). Kaj je populizem? Ljubljana: Mladinska knjiga. Nacionalni inštitut za javno zdravje (2016). Straža. Pridobljeno 18. 12.2017 s strani: http://obcine.nijz.si/Vsebina.aspx?leto=2016&id=158 Nacionalni inštitut za javno zdravje (2016). Zdravje v občini. Pridobljeno 18. 12. 2017 s http://obcine.nijz.si/Vsebina.aspx?leto=2016&id=158 Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005 (2000). Ur. l. RS, 31/2000. Naiditch, M., Triantafillou, J., Di Santo, P., Carretero, S., & Hisch Durrett, E. (2013). User perspectives in long-term care and the role of informal carers. V K. Leichsenring, J. Billings, & H. Nies (ur.), Long-term care in Europe (str. 45–80) . Basingstoke: Palgrave Macmillan. Nathanson, I. L., & Tirrito, T. T. (1998). Gerontological social work: theory into practice. New York: Springer Publishing Company. Neuman, W. L. (2003). Social research methods: qualitative and quantitative approaches. London: Allyn and Bacon. Nies, H., Leichsenring, K., & Mak, S. (2013). The emerging identity of long-term care systems in Europe. V K. Leichsenring, J. Billings, & H. Nies (ur.), Long-term care in Europe: improving policy and practice (str. 19–41). Basingstoke: Palgrave Macmillan. NIJZ (2020). Priporočila za preprečevanje in zajezitev okužb z virusom SARS-CoV-2 v socialnovarstvenih zavodih. Pridobljeno 11. 3. 2021 s https://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/uploaded/priporocila-za- preprecevanje-in-zajezitev-okuzb-z-virusom-sars_cov-2-1.-12.-2020.pdf 285 Novak, M. (1994). Dober dan, revščina: dejstva, pristopi, politike. Ljubljana: Socialna zbornica Slovenije (Zbirka Socialni izziv). Občina Straža (2017). O Straži. Pridobljeno 15. 12. 2017 s http://www. obcina-straza.si/o-strazi/ Olssen, M., & Peters, M. A. (2005). Neoliberalism, higher education and the knowledge economy: from the free market to knowledge capitalism. Journal of Education Policy, 20(3), 313–345. Oswald, F., & Kaspar, R. (2015). On the quantitative assessment of perceived housing in later life. V R. J. Scheidt, & B. Schwarz (ur.), Environmental gerontology: what now? (str. 79–100). New York: Routledge. Österle, A. (ur.) (2011). Long-term care in Central and South Eastern Europe. Frankfurt am Main: P. Lang. Page, S., Keady, J., & Clarke, C. L. (2007). Models of community support for people with dementia. V J. Keady, C. L. Clarke, S. Page (ur..), Partnerships in community mental health nursing and dementia care (str. 7–24). New York: Open University Press. Parsons, M. (2005). The contribution of social work to the rehabilitation of older people with dementia: values in practice. V M. Marshall (ur.). Perspectives on rehabilitation and dementia (str. 137–143). London: Jessica Kingsley Publishers. Payne, M. (2005). The origins of social work: continuity and change. New York: Palgrave. Pera, H. (1998). Razumeti umirajoče: praktična navodila za spremljanje umirajočih. Ljubljana: Župnijski urad Ljubljana Dravlje. Perry, T. E., Kusmaul, N. & Halvorsen, C. J. (2020). Gerontological social work’s pivotal role in the COVID-19 pandemic: a response from AGE SW leadership. Journal of Gerontological Social Work, 63(6–7), 553–558. Peeters, J. (2012). The place of social work in sustainable development: towards ecosocial practice. International Journal of Social Welfare, 21(3), 287–298. Reith, M., & Payne, M. (2009). Social work in end-of-life and palliative care. Bristol: Polity Press. Phillips, J. (1996). The future of social work with older people in a changing world. V N. Parton (ur.), Social theory, social change and social work (str. 135–151). London: Routledge. 286 Podatkovni portal SI-STAT (2017). Statistični urad Republike Slovenije. Pridobljeno 10. 12. 2017 s http://pxweb.stat.si/pxweb/Dialog/ Saveshow.asp Pogačar, L., Kusterle, M., Žvan, P., & Lužnik, N. (2014). Razvojni program občine Žirovnica 2009–2016 z elementi do leta 2020. Novelacija za obdobje 2014–2020. Žirovnica: Občina Žirovnica. Poljanšek, K. (2011). Ureditev poselitvenega območja za naselje Straža pri Novem mestu (diplomska naloga). Ljubljana: Fakulteta za gradbeništvo in geodezijo. Population Europe – News – Demography & COVID-19 (b. d.). Pridobljeno 3. 2. 2021 s https://population-europe.eu/news/demography- coronavirus Powel, F. (2013) . The politics of civil society: big society and small government (2. izdaja). Bristol: Policy Press Rafaelič, A. (2015). Pomen povezovanja in vključevanja pri oskrbi po meri človeka in procesih dezinstitucionalizacije (doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Raftery, C., Lewis, E., & Cardona, M. (2020). The crucial role of nurses and social workers in initiating end-of-life communication to reduce overtreatment in the midst of the COVID-19 pandemic. Gerontology, 66(5), 427–430. DOI: 10.1159/000509103. Ramon S. (ur.) (1993). Beyond community care: normalisation and integration work. Hampshire, London: Macmillan with Mind Publications. Ramon, S. (ur.) (2003), Users researching health and social care: an empowering agenda. Birmingham: Venture Press. Rape, T., Cafuta, I. J., Žnidar, A., & Flaker, V. (2020). Začetna analiza stanja po izvedeni reorganizaciji: skupščina kot oblika aktivističnega raziskovanja za izboljšanje delovanja centrov za socialno delo. Socialno delo, 59(1), 5–27. Ray, M., & Phillips, J. (2002). Older people. V R. Adams, L. Dominelli, & M. Payne (ur.), Critical practice in social work (str. 199–209). Basingstoke: Palgrave. Ray, M., Bernard, M., & Phillips, J. (2009). Critical issues in social work with older people. New York: Palgrave Macmillan. Rawls, J. (1971). A theory of justice. Cambridge, MA: Belknap Press. Regijski izvedbeni načrt na področju socialnega varstva 2017–2020 za jugovzhodno statistično regijo (2017). Novo mesto: Center za socialno delo Novo mesto. 287 Regionalni razvojni program za obdobje 2014–2020 v razvojni regiji Jugovzhodna regija (2015). Novo mesto: Razvojni center Novo mesto. Resolucija nacionalnega programa socialnega varstva za obdobje 2006– 2010. Ur. l. RS, št. 39/2006. Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013– 2020 (2013). Ur. l. RS, št. 39/2013: 4668–4680. Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2008−2013 (2008). Ur. l. RS, št. 72/2008: 9977 – 10173. Richardson, L. (2000). Writing, a method of inquery. V N. K. Denzin, & Y. S. Lincoln (ur.), Handbook of qualitative research (2. izdaja) (str. 923–948). Thousand Oaks: Sage. Rihter, L. (2004). Trendi razvoja države blaginje. Socialno delo, 43(2–3), 65–73. Rode, N. (2001). Možnosti evalvacije nevladnih neprofitnih organizacij na področju socialnega varstva (magistrsko delo). Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Rodrigues, R., Huber, M., & Lamura, G. (2012). Facts and figures on healthy ageing and long-term care in Europe and North America. Vienna: European Centre for Social Welfare Policy and Research. Rode, N., Rihter, L., Zorn, J., & Kobal, B. (2003). Oblikovanje sistema evalviranja izvajanja programov socialnega varstva: poročilo za leto 2005. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Rosic, J., Trbanc, M., Smolej Jež, S. & Kobal Tomc, B. (2019). Spremljanje uresničevanja in doseganja ciljev resolucije o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013–2020: poročilo za obdobje 2018–2019: končno poročilo. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo. Rostgaard, T. (2016). More diversity, better quality of care: constuctions of professional identity and work culture among migrant care workers in Denmark. V U. Karl & S. Torres (ur.), Ageing in context of migration (str. 172–186). New York: Routledge. Rowles, G. D. & Bernard, M. (ur.) (2013 ). Environmental gerontology: making meaningful places in old age. New York: Springer. Russi Zagožen, I. (2001). Živeti s staranjem in smrtjo: priročnik za voditelje skupin starih za samopomoč. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka. Saleeby, D. (ur.) (1997). The strength perspective in social work practice. New York: Longman. Scharlach, A. E., & Lehning, A. J. (2016). Creating aging-friendly communities. New York: Oxford University Press. 288 Scheidt, R. J., & Schwarz, B. (ur.) (2013), Environmental gerontology: what now? New York: Routledge. Schutt Russell, K. (2004). Investigating the social work: the process and practice of research (4. izdaja) . Thousand Oaks: Pine Forge Press and Sage Publications. Schwartz, B. (2015). Environmental gerontology: what now?. V R. J. Scheidt, & B. Schwarz (ur.), Environmental gerontology: what now? (str. 7–22). New York: Routledge. Scourfield, P. (2012). Defenders against threats or enablers of opportunities: the screening role played by gatekeepers in researching older people in care homes. The Qualitative Report, 17(28), 1–17. Serrano-Pascual, A. (2007). Reshaping welfare states: activation regimes in Europe. V A. Serrano-Pascual, & L. Magnusson (ur.), Reshaping welfare states and activations regimes in Europe (str. 11–34). Bruselj: Peter Lang. Skupnost socialnih zavodov Slovenije (2020). Poudarki iz analiz področja institucionalnega varstva starejših in posebnih skupin odraslih 2019. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov. Smith, E. D. (2004). Women‘s perspective as a radical critique of sociology. V S. Nagy Hesse- Biber, & P. Leavy (ur.), Approaches to qualitative research: a reader on theory and practice (str. 27–39). New York, Oxford: Oxford University Press. Stafford, B. (2003). Service delivery and the user. V J. Millar (ur.), Understanding social security – issues for policy and practice (str. 213– 235). Bristol: The Policy Press. Stark, C. (2018). The neoliberal ideology, its contradictions, the consequences and challenges for social work. Ljetopis socijalnog rada, 25(1), 39–63. Statistični urad Republike Slovenije (2017a). Podatkovni portal SI-STAT. Pridobljeno 10. 12. 2017 s http://pxweb.stat.si/pxweb/Dialog/ Saveshow.asp Statistični urad Republike Slovenije (2017b). Občina Straža. Pridobljeno 7. 11. 2017 s http://www.stat.si/obcine/sl/2012/Municip/Index/15 Statistični urad Republike Slovenije (2021). V januarju 2021 se je rodilo 1.498 otrok, umrlo je 2.617 prebivalcev. Pridobljeno 3. 5. 2021 s https://www.stat.si/statweb/news/index/9425 Strategija varstva starejših do leta 2010: solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (2006). Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. 289 Strategija obvladovanja demence do 2020 (2016). Ljubljana: Ministrstvo za zdravje. Strategija dolgožive družbe (2017). Ljubljana: Vlada Republike Slovenije. Stimson, G. V., Fitch, C., & Rhodes, T. (1998). The rapid assessment and response guide on injecting drug use (Idu-rar). Geneve: World Health Organization – Programme on Substance Abuse. Škerjanc, J. (2006). Individualno načrtovanje z udejanjenjem ciljev: pomen uporabniškega vpliva pri zagotavljanju socialno-varstvene storitve. Ljubljana: Center RS za poklicno izobraževanje in usposabljane. Špec Potočar, M. (2015). Regionalni razvojni program za obdobje 2014– 2020 v razvojni regiji Jugovzhodna Slovenija. Novo mesto: Razvojni center Novo mesto. Štambuk, A. (2018). Stavovi starijih osoba prema smrti i umiranju. Zagreb: Sirius. Šugman Bohinc, L., Rapoša Tajnšek, P., & Škerjanc, J. (2007). Raziskovanje, ocenjevaje in načrtovanje uporabe virov za doseganje želenih razpletov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo Tashakkori, A., & Teddlie, C. (ur.) (2003). Handbook of mixed methods in social and behavioral research. Thousand Oaks: Sage Publications. The Universal Declaration of Human Rights (1948). UN General Assembly, 247 A (III). Thompson, N. (2021). Anti-discriminatory practice: equality, diversity and social justice (7. izdaja). Basingstoke, UK: Palgrave McMillan. Thompson, N., & Thompson, S. (2001). Empowering older people: beyond the care model. Journal of Social Work, 1(1), 61–76. Toth, M., Bagari, N., & Mlakar, N. (2004 ). Predlog zakona za uvedbo zavarovanja za dolgotrajno nego v RS. Ljubljana: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Ule, M. (2001). Sodobne identitete v vrtincu diskurzov. Ljubljana: Znanstveno in publicistično središče. United Nations General Assembly (1948). Universal Declaraton of Human Rights, 10 December 1948, 217 A (III). Pridobljeno 21. 5. 2021 s https://www.refworld.org/docid/3ae6b3712c.html UN (2019). World population ageing 2019. New York: United Nations. Urek M. (2003). Pripovednost socialnega dela. Doktorska disertacija. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. 290 Urek, M. (2005). Zgodbe na delu: pripovedovanje, zapisovanje in poročanje v socialnem delu. Ljubljana: Založba /* cf. Videmšek, P. (2012). Uporabniško raziskovanje kot produkcija znanja. Socialno delo, 51(1–3), 115–125. Yin, R. K. (2013). Validity and generalization in future case study evaluations. Evaluation, 19, 312–332. Pridobljeno 26. 1. 2021 s https://doi.org/10.1177/1356389013497081 Wade, D. T., & Collin, C. (1988). The Barthel ADL Index: a standard measure of physical disability? International Disability Studies. 10(2), 64–67. Walker, A. (2016). Poulation ageing from global and theoretical perspective: European lessons on active ageing. V T. Moulaert, & S. Garon (ur.), Age-friendly cities and communities in international comparison: political lessons, scientific avenues, and democratic issues (str. 47–64). New York: Springer. Weyers, M. L., Strydom, H. & Huisamen, P. (2014). Triangulation in social work research: the theory and examples of its practical application. Social Work/Maatskaplike Werk, 44(2), 206–225. doi: 10.15270/44-2-251. Wright, S. E. (2003). Confronting unemployment in a street-level Bureaucracy: Jobcentre staff and client perspectives. Doktorska dizertacija. Stirling: University of Stirling. Pridobljeno 1.3.2015 s http://hdl.handle. net/1893/259 Zaviršek, D. (2000), Hendikep kot kulturna travma: historzacija podob, teles in vsakdanjih praks prizadetih ljudi. Ljubljana: Založba /*cf. Zaviršek, D. (2003). Notranja nasprotja socialnega dela pri uresničevanju človekovih pravic v postmodernih družbah. Socialno delo, 42 (4–5), 219–230. Zaviršek, D., Zorn, J., & Videmšek, P. (2002), Inovativne metode v socialnem delu: opolnomočenje ljudi, ki potrebujejo podporo za samostojno življenje. Ljubljana: Študentska založba. Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije (2017). Mesečni statistični pregled. Pridobljeno 29. 10. 2017 s https://www.zpiz.si/ cms/?id=2&inf=992 291 INDEKS A Billings, J. 19–21, 273 Adshead, L. 225, 263, 274 Brandon, A. 144, 274, 281, 284, 285 akcija 101, 122, 133 Brandon, D. 144, 274, 281, 284, 285 akcijski potencial 57, 121, 291 bivanje 41, 144, 213, 214 Albert, J. 49, 274 alternativne oblike 58, 218, 236 Allen, K. 24, 273 prostor 153, 189, 213–217, 226, Alston, M. 101, 373 228, 230–235 Amerson, R.130, 273 blaginja 42–53, 63–65, 105, 195, avtonomija 31, 96, 97, 225 220, 232 Blome, A. 49, 274 B Bogataj, A. 142, 143, 284, 291 baby boom generacija 18, 58, 245 Bowles, W. 101, 191, 273 Bagari, N. 19, 289 Brennan, J. 31, 33, 34, 36, 274 Balantič, K. 9, 15, 16, 21, 26, 141, Brenner, N. 91, 274 143, 210, 277 Bright, L. 218, 275 Banks, S. 64, 273 Buher, D. 55, 76, 117, 118, 143, 215, Barbarella, F. 22, 273 217, 218, 219, 221, 223, 230, Barry, J. 50, 51, 275 232, 234, 235, 237, 264, 270, 283, 291 Baumann, H. 120, 275 Bauman, Z. 41, 49, 53, 55, 273 C Bednarik, R. 21, 273 Cafuta, I. J. 57, 286 Belin, J. 78, 104, 149, 277 Cardona, M. 286 Bell, L. 50, 51, 275 Caro, F.G. 224, 274 Beltran, S.J. 33, 34, 273 Carretero, S. 284 Berg, E. 50, 51, 275 Castel, R. 274 Berg-Weger, M. 34, 36, 274 centri Beresford P. 146, 252, 263, 273, 274 za socialno delo 163, 211 Berger, P.L. 31, 72, 134, 274, 291 za oskrbo v starosti 9, 238–240, Bern-Klug, M. 280, 291 244 Bernard, M. 218, 224, 287, 288 Cerar, A. 57, 274 293 Charmaz, K. 172, 275 Diaz Moore, K. 225, 277 Chandler, J 50, 51, 275 Di Rosa, M. 22, 273 Cho, J. 128, 275 Di Santo, P. 21, 273 Christensen, C. 120, 275 dostojanstvo 26, 31, 42, 47, 66, 89, Cigoj-Kuzma, N. 142, 143, 284 96, 128, 130, 158 Clarke, C. L. 264 Dominelli, L. 50–52, 55, 60, 71, 85, Clarke, J. 48 93, 144, 145, 276, 286 Clarke, S. 264, 285 Donnelly, S. 31, 33, 34, 36, 274 Clough, R. 218, 275 Dover, M. A. 45, 46, 55, 59, 64, 66, Coates, J. 279 87, 276 Creswell, J. D. 134, 137, 275 Doyal, L. 40, 42–44, 46, 54, 55, 94, Creswell, J. W. 134, 137, 275 227, 276, 280 Croft, S. 26, 252, 263, 274 Dragoš, S. 145, 276 Cuskelly, K. 31, 33, 34, 36, 274 država blaginje 19, 143 državljanstvo 45 Č Dwyer, P. 45, 49, 51, 276 Čačinovič Vogrinčič, G. 26, 275 E Černič Istenič, M. 15, 19, 21, 58, 276 človeški odnos 16, 32, 251, 254 Eckert, J. K. 227, 280 Emancipacija 47, 55, 60, 85, 94, 143 D epidemija covida-19 131, 197, 220, Dajčman, B. 277, 142, 143, 166 231, 239, 241, 250–253, 270 D’Cruz, H. 64, 275 Erlah Petrovič, P. 26, 276 Dečman, P. 110, 185, 277 Evertt, A. 189, 276 Deleuze, G. 25, 275 etični odnos 251 Dežman, M. 277 etika 52, 83 delovni F odnos 26 Fajković, L. 55, 76, 117, 118, 143, življenje 257 215, 217, 218, 219, 221, 223, demenca 72, 74, 85, 90, 112, 116– 230, 232, 234, 235, 237, 264, 118, 128, 145, 160, 215, 226, 270, 283, 291 245, 256, 260, 263–269 Feher, I. 78, 104, 149, 277 depresija 261 Ferguson, I. 53, 65, 276 demografske spremembe 17, 18, 20, Ficko, K. 57, 99, 100, 107, 108, 111, 59 122, 124, 137, 141, 149, 152, Denzin, N. K. 121– 123, 275, 287 177, 180, 203, 277 Dešman, M. 57, 275 Filipović, T. 55, 76, 115, 143, 218, dezinstitucionalizacija 16, 20, 46, 99 228, 232–234, 237, 270, 283 Dežman 110, 185, 277 Filipovič Hrast, M. 15, 19, 21, 50, 51, Dialog 104, 106, 111, 116 198, 236, 276, 279 294 Firth, P. 263, 280 Gringeri, C. E. 85, 279 Fitch, C. 149, 165, 166, 172, 289 Grošičar, A. 78, 104, 149, 277 Fizgerald, K.G. 274 Guattari, F. 25, 275 Flaker, V. 9, 14–16, 19–21, 25–28, 32, 55, 57, 67, 71, 76, 78, 81, 83, H 90, 98–100, 104, 107, 108, 111, Habermas, J. 62, 279 122, 124, 131, 137, 141–143, Hall, T. 148, 279 145, 146, 149, 152, 166, 171, Hanley, B. 57, 85, 87, 146, 279 177, 180, 187, 197, 200, 203,209, 218, 226, 232, 249, 252, 254, Halvorsen, C.J. 34, 35, 279 257, 264, 267, 269, 276–278, Hardiker, P. 189, 276 283, 284, 286 Harvey, D. 48, 50, 279 Floersch, J. 147, 275 Hesse-Biber, S.N. 84, 87, 93, 279 Fojan, D. 78, 104, 149, 277 Heston-Mullins, J. 34, 35, 280 fokusne skupine 123, 124, 151, 152, Hetherington, T. 279 167–169, 178, 182, 184, 197 Hill, T. J. 264, 279 Foucault, M. 72, 77, 84, 277 Hisch Durrett, E. 24, 284 Frankowski, A.C. 227, 280 Hlebec, V. 50, 58, 198, 236, 276, 279 holistično razumevanje 30, 104, 256 G hooks, B. 85, 280 Galambos, C. 280 Hribar Brus, M. 110, 185, 277 Gašperšič, N. 110, 185, 277 Hrovatič, D. 13, 282 Geboy, L. 225, 277 Hrybyk, R. 227, 280 Gedrih, M. 261, 178 Huber, M. 21, 287 Gerenčer Pegan, S. 71, 277 Hughes, S. 263, 280 Glasby, J. 24, 273 Huisamen, P. 124, 290 Goffman, E. 41, 70, 76, 77, 257, 278 gerontologija 13, 193, 194, 196 I Giddens, A. 41, 53, 55, 62, 82, 88, identiteta 53, 77–79, 160, 161, 224, 191, 278 226, 228, 263 Golafshani, N. 128, 278 Ife, J. 60, 85, 280 Golant, S.M. 213, 231, 279 Illich, I. 87, 280 gospodinjske skupnosti 9, 20, 70, 239 Ilić, I. 79, 280 Gough, I. 40, 42–44, 46, 54, 55, 93, indeks potreb 15, 171, 180, 212, 222, 94, 144, 276, 279 227, 254, Graeber, D. 93, 279 individualizacija storitev 24, 150, 164 Grebenc, V. 26, 49, 68, 73, 74, 76, individualizirano financiranje oskrbe 78, 80, 82, 83, 88, 105, 141, 143, 21, 23, 24 145–148, 203,205, 207, 209, intervjuji 8, 110, 11, 131, 167, 169, 218, 237, 264, 278, 283 172, 174, 176, 177, 179, 181, Gray, M. 279 183, 186, 254 295 informacijsko-komunikacijska Kern, B. 149, 152, 167, 171, 180, tehnologija 35, 153, 239, 241, 251, 252, 254, 255, 284 242, 244, 249–251, 254, 256, Klasić, M. 149, 152, 167, 171, 180, 259, 267–268 251, 252, 254, 255, 284 inovacije dolgotrajne oskrbe 15, 16, Klevišar, M. 261, 262, 280 32, 120, 266, 267 kmečko prebivalstvo 115, 243 institucionalna kariera 9, 222–227, Knežević Hočevar, D. 15, 19, 21, 58, 237 276 integracija Kobal, B. 149, 287 metod pomoči 268 Kobal, L. 275 raziskovanja 7, 8, 133–139, 164 Kobal Tomc, B. 56, 287 izobraževanje 32, 38, 238, 240,242 Kodele, T. 9, 14, 15, 19, 21, 28, 67, izoliranost 28, 30, 94 71, 76, 81, 131, 141, 143, 145, 171, 176, 180, 209, 212, 218, J 226, 232, 251, 254, 277 Jelenc-Krašovec, S. 15, 19, 21, 58, kontekst 6, 7, 22, 62, 80, 95, 96, 276 101, 105, 106, 109, 113, 138, Jenkins, M. 45, 49, 51, 53, 54, 62, 146, 148, 150–167, 176, 186, 280 187, 194, 208, 212, 230, 252, jezik 25, 69, 72, 73, 75, 79, 81, 83, 257–259 85, 87, 95 Koskinen, S. 20, 280 Jones, K. 22, 263, 284 Koželj, K. 55, 76, 117, 118, 143, 215, Jones, M. 64, 148, 189, 275 217, 218, 219, 221, 223, 230, Johnson, B. 177, 178, 185 232, 234, 235, 237, 264, 270, 283, 291 Jordan, B. 24, 280 krepitev moči 7, 26, 27, 60, 145, 264, K kulturna dimenzija dolgotrajne oskrbe Kampuš, M. 149, 152, 167, 171, 180, 22, 58, 87, 153, 263, 270, 271 251, 252, 254, 255, 284 Kusmaul, N. 34, 35, 280, 285 kakovost življenja 28, 43, 45, 93, 108, Kusterle, M. 110, 286 110, 131, 141, 143, 147, 148, 152, 160, 177, 188, 229, 240 L Kaspar, R. 213, 215, 285 Lamura, G. 21, 22, 273, 287 Kastelic, A. 78, 104, 149, 277 Langan, M. 48, 62, 275, 281 Kavčič, M. 15, 19, 21, 58, 276 Lapajne, I. 110, 185, 277 Keady, J. 264, 285 Lavalette, M. 53, 276 Keck, W. 49, 274 Leamy, V. 217, 218, 275 Keimig, L. 227, 280 Leavy, P. 93, 279 Kejžar, A. 55, 76, 117, 118, 143, 215, Leckenby D. 84, 279 217, 218, 219, 221, 223, 230, Lee, H. 29, 32, 34, 284 232, 234, 235, 237, 264, 270, Lefebvre, H. 57, 281 283, 291 296 Lehning, A.J. 194, 195, 213, 216, Mesec, B. 149, 152, 167, 171, 180, 219–222, 224, 228, 230, 288 251, 252, 254, 255, 284 Leichsenring, K. 19–21, 273, 274, metode 284, 285 dolgotrajne oskrbe 16, 210, 267– Leskošek, V. 26, 145, 270, 276, 281, 269 283 multiplikacije 137, 152, 200 Lewis, A. 54, 281 socialnega dela 15, 26, 42, 150, Lewis, E. 286 252 Liddiard, M. 68, 71, 281 Millar, J. 51, 70, 284, 288 Lister R. 50, 52, 68, 70, 281 Miller, V. J. 29, 32, 34, 284 Lincoln, Y. S. 73, 121, 123, 275, 287 Miloševič-Arnold, V. 277, 142, 143, Littlewood, J. 189, 276 166 Lobe, B. 123, 133, 281 Mlakar, N. 19, 289 Longhofer, J. 147, 281 mobilnost 150, 153, 169, 179, 183, Lunder, U. 261, 262, 281 185, 207, 216, 220, 227, 228, Luckmann, T. 72, 134, 274 230, 231 Lužnik, N. 110, 286 monetarni kriteriji 44, 91 Lymbery, M. 20, 281 moč 32, 52, 55, 65, 71, 73, 76, 79, Lynch, R. 21, 22, 281 84, 128, 145, 176, 180, 189, 190, 209, 219, 227, 245, 246 M družbena 24, 28, 90, 97, 117, Moore, D. 22, 263, 284 Macarov, D. 64, 281 Morley, J. E. 27, 31, 34, 36, 274, 284 Mak, S. 285 Moscovici, S. 72, 83, 284 Mali, J. 9, 13, 15, 16, 19, 21, 26–28, 31, 32, 55, 58, 76, 115, 117, 118, Mullender, A. 189, 276 141, 143, 144, 176, 180, 209– multidisciplinarnost 92 211, 215, 217–219, 221, 223, Müller, J. 30, 284 226, 228, 230, 232–235, 237, 239, 254, 257, 263,264, 267,269, N 270, 270, 276–279, 281–283, nacionalni program Mapp, S.C. 52, 43, 283 oskrbe starih ljudi 126, 236 Marcuse, P. 91, 274 socialnega varstva 60, 143, 284 marginalizacija 57, 89, 94, 96, 116 načrtovanje Maslow, A. 96, 283 ocene potreb 15, 40, 57, 105, 188 Mayer, M. 91, 274 odgovorov na potrebe 15, 16, 40, McDonald, A. 20–23, 27, 283 73, 134, 166, 187 Means, R. 20, 283 storitev 15, 16, 92, 130, 163, 203, medgeneracijsko sožitje 9, 18, 30, 205 113, 155, 240, 244, 247 Nagode, M. 57, 99, 100, 107, 108, Melchiorre, M. G. 22, 273 111, 122, 124, 137, 141, 149, Merdanović, Z. 78, 104, 149, 277 152, 177, 180, 203, 277 297 Naiditch, M. 24, 284 Ö nalepke 79, 80 Österle, A. 19, 185 Nathanson, I. L. 13, 284 neenakosti 28, 29, 34, 47, 51, 52, 59, P 60, 63, 66, 84, 85, 89, 97, 185, Page, S. 264, 285 Nemec, M. 227, 280 paliativna oskrba 252, 260, 262 neoliberalni trg 6, 47–60 pandemija 33, 58, 270 Neuman, W.L. 123, 285 paradigma oskrbe 16, 20, 21 Nies, H. 19–21, 273, 274, 284, 285 Parsons, M. 263, 285 normalizacija 106, 128, 149, 189 participacija 66, 77, 93, 138, 140, bivanja 83, 86–99, 143, 144, 160 143, 263, Novak, M. 44, 45, 285 socialna 218, 220, 221, 222 Payne, M. 13, 20, 85, 252, 263, 276, O 285, 286 oblike oskrbe 7, 15, 19–21, 29, 82, Peeples, A. D. 227, 280 107, 109, 114, 115, 144, 177, Peeters, J. 52, 93, 144, 286 181, 193, 196, 204, 205, 210, Pera, H. 261, 262, 285 225, 226, 228, 238, 240, 241, Peršič, M. L. 55, 76, 115, 143, 218, 243, 244, 247, 252, 263, 267, 268 228, 232–234, 237, 270, 283 odnosi Perry, T. E. 34, 35, 285 medčloveški 28, 32 Peters, M. A. 51, 285 medsebojni 154 Phillips, J. 13, 23, 286, 287 medsosedski 262 pluralizem 58, 98, 128 odtujenost 115, 221, 244 metodološki 122 Oliviere, D. 163, 280 Pogačar, L. 110, 286 Olssen, M. 58, 285 pokroviteljstvo 80, 82, 87, 146, 247, opazovanje 152, 186, 254 264 z udeležbo 124, 167–169, 175 Poljanšek, K. 113, 180, 286 osamljenost 9, 28, 30, 106, 162, 202, politike 219, 240, 243, 244 ekonomske 48, 60, osebno načrtovanje 15, 16, 241, 266, neoliberalne 25, 46, 77, 87, 269 socialne 23, 40, 43, 45–48, 56, 60, oskrbovalci 62, 66, 106, 143, 144, 210 formalni 16, 21, 53, 54, 63, 64, 66, pravice 43, 45, 46, 49, 52, 58, 60, 62, 69, 70, 72–77, 83, 86, 87, 112, 63, 71–74, 150, 158, 211, 246, 126–128, 152, 154, 179, 184, 262 186, 189, 192, 214, 222, 232, 235, 248, 258, 264, 265, 268 Poštrak, M. 149, 152, 167, 171, 180, 251, 252, 254, 255, 284 neformalni 21, 224, 241, 249, 264, 266 potrebe Oswald, F. 213, 215, 285 indikatorji 142, 165–168, 171, 172 298 instrumentalne 46 etnografsko 7 kontekstualizirane 188 participacijsko 104, 199 normativne 46 pristranskost 121, 190 relativne 42, 97, 190 dialoško 74 tehnične 46 triangulacija 99, 120–140, 168 temeljne 44, 46, 48, 77, 143 Reilly, P. 31, 33, 34, 36, 274 univerzalne 42, 85 Reith, M. 252, 263, 286 potrošništvo 50, 53, 144 revščina 44, 46, 59, 62, 63, 94, 116, Powel, F. 53, 55, 286 200, 201, 203, 205, 207, 233, pravice 241, 270 temeljne človekove 29, 105, 154 Rhodes, T. 149, 165, 166, 172, 289 državljanske 45, 50 Richardson, L. 129, 133, 287 pravičnost Rihter, L. 31, 49, 142–144, 149, 166, socialna 29, 30, 39, 43, 46, 59, 176, 263, 277, 287 62–66, 69, 82, 105, 138, 145, Roberts, A.R. 34, 35, 280 186, 263 Roche, S. E. 85, 279 okoljska 145 Rode, N. 149, 142, 143, 149, 152, Premru, S. 149, 152, 167, 171, 180, 166, 167, 171, 180, 251, 252, 251, 252, 254, 255, 284 254, 255, 284, 277, 287 priseljevanje 199, 243 Rodrigues, R. 21, 24, 273, 287 projektno delo 118 Ropret-Červek, L. 149, 152, 167, 171, Prusnik, M. 261, 278 180, 251, 252, 254, 255, 284 Rosic, J. 56, 287 R Rostgaard, T. 22, 287 Rafaelič, A. 9, 14–16, 19–21, 26, 28, Roth, E. 227, 280 32, 57, 67, 71, 76, 81, 98–100, Rubinstein, R.L. 227, 280 107, 108, 111, 122, 124, 131, Ruggles, R. 120, 275 137, 141, 143–146, 149, 152, Russi Zagožen, I. 261, 288 171, 176, 180, 187, 203, 209, 210, 212, 218, 226, 232, 251, rutine 77, 115, 150, 151, 156, 157, 254, 267, 269, 270, 277, 283, 286 191, 232, 243, 247 Raftery, C. 286 S Ramon, S. 20, 46, 50, 146, 277, 286 Rape, T. 67, 286 Sadtler, T. 120, 275 Rapoša Tajnšek, P. 26, 289 Sainsbury, R. D. 51, 284 Ratajc, S. 9, 15, 16, 21, 26, 141, 143, Saleeby, D. 26, 288 210, 277 samostojnost 81, 150, 157, 158, 195, Ray, M. 23, 286 213 Rawls, J. 62, 287 saturacija 125, 140, 172 raziskovanje Scharlach, A.E. 194, 195, 213, 216, akcijsko 57, 99, 101, 108, 109, 219–222, 224, 228, 230, 288 119, 136 Scheidt, R.J. 277, 279, 280, 285, 288 299 Schroepfer, T. 28, 29, 33, 274 solidarnost 6, 18, 39, 47, 52, 59, 82, Schutt Russell, K. 172, 288 105, 106, 118, 144, 186, 240, Schwartz, B. 194, 288 245, 269 Scourfield, P. 71, 288 medgeneracijska 9, 236 Serrano-Pascual, A. 49, 288 sporazumevanje 36, 70, 220, 226 sistem Stafford, B. 46, 49, 52, 288 oskrbe 19, 59, 78, 261 staranje 18, 19, 23, 25, 28, 33, 154, pomoči 21, 92 161, 193, 194, 221, 222, 224 statusov 76 starizem 34, 59, 112, 117 storitev 74 status 53, 70, 79, 179, 234, transformacija 60, 69, 83 stereotipi 30, 77–87, 91, 111, 115 situacije storitve bivanja 150, 158, 161, 193, 212– integrirane 92, 164 218 marketizacija 53 vsakdanje 23, 68, 71, 82, 88, 103, standardizirane 75 105, 141, 145, 160, 188, 225, stigma 71, 76, 91, 226, 233 251–253, 256–259 Stimson, G. V. 149, 165, 166, 172, Skumavc Rabič, V. 110, 185, 277 289 skupine, ciljne 124, 150–152, 159, stiske 6, 15, 23, 28, 30, 58, 60, 81, 84, 168, 173 93, 100, 116, 145, 149, 150, 158, skupnost 160, 194, 211, 113, 218, 236, lokalna 55–57, 90, 92, 108–110, 245, 251, 251–260, 262 119, 130, 202 strah 26, 118, 91, 156, 249, 261, 262 starosti prijazna 194–196, 208, strokovno delo 50, 210, 267 221 postopkovno 66, 72, 75 samooskrbna 56, 92 Strydom, H. 124, 290 Smith, E. K. 225, 277 Sunko, S. 149, 152, 167, 171, 180, Smith, R. 20, 283 251, 252, 254, 255, 284 Smolej Jež, S. 56, 287 svetovanje 235, 236, 238, 242, 263 smrtnost 29 219, 249 svoboda 36, 43, 81, 89, 90, 96, socialna izolacija 27, 28, 30, 34, 220 Š pravičnost 29, 39, 62, 64, 66, 82, Šabić, A. 49, 55, 73, 76, 82, 88, 105, 105, 138, 145, 186, 263 115, 141, 143, 218, 228, 232– varnost 48, 49, 54, 55, 61, 158, 234, 237, 270, 278, 283 170 Šantelj, M. 78, 104, 149, 277 vključenost 185, 219 Škerjanc, J. 9, 14, 15, 19, 21, 26, 28, socialno delo 67, 71, 76, 81, 131, 141, 143, 145, 171, 176, 180, 209, 212, gerontološko 13, 33, 35, 196 218, 226, 232, 251, 254, 277, 276 specializacija 13–17 Špec Potočar, M. 180, 289 socialno varstvo 55, 132 300 Štambuk, A. 262, 301 Urh, Š. 26, 276 Štrancar, A. 55, 76, 117, 118, 143, usposabljanje 32, 37, 142, 167, 240, 215, 217, 218, 219, 221, 223, 249 230, 232, 234, 235, 237, 264, 270, 283, 291 V Šugman Bohinc, L. 26, 289 varnost 41, 42, 48, 49, 54, 55, 59, 61, 78, 87, 88, 97, 102, 130, 150, T 157, 158, 162, 170, 180, 190, Tashakkori, A. 121, 164, 280, 289 195, 207, 208, 225, 226, 228, Teddlie, C. 121, 164, 280, 289 254, 261, 262 terensko delo 8, 102, 104, 131, 172, viri 63, 75, 97, 106, 113, 114,124– 177, 179, 181, 182, 265 126, 128, 151, 157, 158, 171, Thompson, N. 26, 64, 66, 85, 264, 185, 210 289 Videmšek, P. 67, 71, 277, 142, 143, Thompson, S. 26, 264, 289 146, 166 timski sestanki 32 vloge 13, 14, 24, 26, 35, 36, 42, 49, Tirrito, T. T. 13, 284 61, 65, 66, 70, 75, 76, 81, 85, 92, Toth, M. 19, 289 106, 114, 117, 127, 130, 133, transverzalnost 25, 100 138, 155, 160, 197, 198, 217, 212, 221–223, 226, 227, 231, Trbanc, M. 56, 287 243, 245, 258, 264, 269 Trent, A. 128, 275 vednost 39, 69, 80, 84, 86, 89, 90, 95 trg dela 48, 49, 51, 72 ekspertna 83 Triantafillou, J. 24, 284 Vovk Resinovič, V. 149, 152, 167, Turner, L. A. 177, 178, 185 171, 180, 251, 252, 254, 255, 284 tveganja 149, 150, 160–162, 225 vrednote 29, 32, 44, 53, 58, 64, 77, analiza 26, 162, 247 82, 83, 93, 103, 112, 150, 154, dejavniki 161–163 158, 159, 187, 189, 190, 196, 204, 262 U vsakdanje življenje 58, 61, 82, 87, udobje 45, 231 112, 139, 145, 159, 180, 184, Udovič, N. 98, 141, 144, 146, 187, 189, 192, 204 277 vzorčenje 171, 172, 175, 182 ukrepanje 29, 116, 210, 260 Ule, M. 48, 289 Y umiranje 28, 159, 218, 253, 261, 262 Yaiser, M. L. 93, 279 uporabniška perspektiva 26, 60, 67, Yin, R. K. 134, 290 101, 131, 141, 146, 151, 188, 248 Urek, M. 9, 14–16, 19, 21, 27, 28, W 32, 67, 71, 73, 75, 76, 79–81, 84, Walker, A. 18, 290 88, 131, 141, 143, 145, 171, 176, 180, 209, 212, 218, 226, 232, Weyers, M. L. 124, 290 251, 254, 267, 269, 277 301 Z zdravje 31, 35, 59, 132, 150, 151, 159–162, 169, 181, 195, 208, 218, 256, 262 zagovorništvo 26, 27, 36, 94, 116, 161, 269, 247, 260, 269 zakonodaja 20, 211, 267 Zaplatar, T. 55, 76, 115, 143, 218, 228, 232–234, 237, 270, 283 zapostavljanje 222, 249, 269 zasebnost 79, 214, 254, 257, 258 Zaviršek, D. 53, 67, 71, 72, 81, 143, 290 zemljevid 145, 149, 154, 167, 171, 176 dolgotrajne oskrbe 8, 109, 127, 129, 142, 166, 175, 177, 181, 193–209 služb 127, 150, 163, 209–212 storitev 110, 209–212 zgodbe 80, 84, 87, 129, 186 Zorn, J. 149, 287 Zupan, M. 55, 76, 117, 118, 143, 215, 217, 218, 219, 221, 223, 230, 232, 234, 235, 237, 264, 270, 283, 291 Zupančič, D. 78, 104, 149, 277 Ž Žagar, A. 277, 142, 143, 166 žalovanje 262, 263 želje 22, 90, 94, 145, 146, 150, 153, 155–157, 159, 160, 169, 214, 246, 247, 261 življenjski svet 6, 22, 100, 105, 150, 157, 187, 204, 212 usode 26 ritem 77 Žnidar, A. 67, 286 Žnidarec Demšar, S. 26, 276 RECENZIJA prof. dr. Ana Štambuk Dolgotrajna oskrba postaja čedalje pomembnejše področje raziskovanja, analiziranja strategij pomoči, ki jo zagotavlja, vse s ciljem, da bi omogočili njeno učinkovitost in nadaljnji razvoj. Glede na to, da Slovenija še nima vzpostavljenega sistema dolgotrajne oskrbe, je ta monografija še posebej dobrodošla, saj ponuja analizo določenih vidikov dolgotrajne oskrbe, na podlagi katerih se lahko prihodnji sistem dolgotrajne oskrbe razvije v kakovostnejšega in stabilnejšega. Monografija namreč temelji na analizi potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, to pa gotovo zagotavlja razvoj takšnih odgovorov, ki prinašajo učinkovite in dolgoročne rešitve za težave in stike ljudi. Napisana je za uporabo relevantne sodobne mednarodne in slovenske literature na področju dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti in institucijah. Čeprav je dolgotrajna oskrba namenjena ljudem vseh starosti, ki zaradi dolgotrajnih stisk potrebujejo kontinuirano pomoč, je med njimi delež starejših največji. Avtorici se prav zaradi tega usmerita na skupino starih ljudi, ki je v Sloveniji deležna največ organiziranih oblik oskrbe v domovih za stare ljudi. Monografija pa, prav naspro-tno, ponuja usmerjenost v oskrbo v skupnosti, saj naj bi bil to eden od pomembnih premikov v zagotavljanju dolgotrajne oskrbe. Treba je ugotoviti, kaj potrebujejo stari ljudje za življenje v skupnosti, v domačem okolju, da bo mogoče razviti pomoč, ki bo učinkovita in bo starim ljudem zagotavljala čim daljše samostojno življenje doma. Raziskovanje odgovorov na ta vprašanja omogoča metoda hitre ocene potreb in storitev, na kateri temelji predlagana monografija. Metoda hitre ocene potreb in storitev je osrednja metoda, ki jo avtorici predstavita kot raziskovalni pripomoček, s katerim lahko oblikujemo strategije tako raziskovanja kot razvoja dolgotrajne oskrbe 303 za stare ljudi. Na primeru treh občin, Ljubljane, Straže in Žirovnice, oblikujeta najprej prvo raziskovalno strategijo, t. i. zemljevide dolgotrajne oskrbe. Gre za analizo obstoječih kvantitativnih in kvalitativnih raziskovalnih podatkov, ki omogočajo natančen pregled in analizo stanja posameznih lokalnih okolij na področju dolgotrajne oskrbe. S primerjavo geografskih, demografskih, socialno-zdravstvenih značilnosti in obstoječih oblik oskrbe predstavita način za pojasnjevanje okoliščin vzpostavljanja dolgotrajne oskrbe. Sledi druga raziskovalna strategija – analiza potreb starih ljudi. Spretno jo umestita v analizo vsakdanjih življenjskih potekov starih ljudi v kontekstu dolgotrajne oskrbe. Nato pa ponudita tretjo raziskovalno strategijo – konkretne predloge in sklepe oblikovanja dolgotrajne oskrbe, ki bi jih lahko začela razvijati lokalna okolja za svoje starejše občanke in občane. Knjiga vsebuje vse elemente znanstvene monografije – je analitično zasnovana, pojasnjevalno usmerjena, kritična do obstoječe prakse in podaja konkretne odgovore na še nepojasnjene fenomene dolgotrajne oskrbe. Zato je primerna za vse strokovnjake, ki stopajo na področje dolgotrajne oskrbe, še posebej pa za socialne delavke, medicinske sestre in druge zdravstvene delavce, gerontologe in andragoge, ki svoje mesto v dolgotrajni oskrbi šele pridobivajo. Zanimiva je tudi za širše bralstvo, tako strokovno kot laično, ki ga zanimajo pojavi staranja prebivalstva. Med strokovnim bralstvom so gotovo vsi predstavniki družboslovnih, humanističnih in tehnolo- ških znanosti, ki raziskujejo gerontološke teme, še posebej pa sociologi, psihologi, ekonomisti, arhitekti in elektrotehniki. Predlagano znanstveno monografijo odlikuje jezik, ki je znanstven, strokoven in hkrati napisan berljivo, za bralca prijazno in razumljivo. Kaže, da sta avtorici tudi pri pisanju izhajali iz potreb širšega bralstva, in to se je na koncu pokazalo kot zelo uporabno. Besedilo ima namreč več lastnosti. Poleg znanstvene, ki se kaže v izbrani terminologiji, temelječi na socialnem delu, tudi analitično, ki na koncu besedilu daje priročniško vrednost, brez katere si nadaljnji razvoj dolgotrajne oskrbe težko predstavljamo. Ana Štambuk Študijski center socialnega dela, Pravna fakulteta Univerze v Zagrebu 304 RECENZIJA prof. dr. Nino Žganec Autorice Jana Mali i Vera Grebenc u ovoj se monografiji prvenstveno bave pitanjem metodologije istraživanja primjerene području dugotrajne skrbi za stare u zajednici kao i različitim pitanjima vezanim uz samu organizaciju dugotrajne skrbi u zajednici. Tekst je podijeljen u 6 poglavlja uz relevantan popis literature iz područja kojim se autorice bave. U prvom poglavlju autorice se bave pitanjima dugotrajne skrbi u kontekstu nacionalnih odrednica Slovenije. Drugo poglavlje razmatra pitanja istraživanja koncepta potreba u okviru dugotrajne skrbi unutar socijalnog rada. Treće poglavlje razrađuje neka obilježja metode brze procjene potreba kao temeljnog metodološkog pristupa kojeg autorice koriste u svojem istraživanju. Četvrto poglavlje donosi temeljiti pregled različitih elemenata unutar „zemljovida“ dugotrajne skrbi nekoliko izabranih lokalnih zajednica u kojima je provedeno istraživanje – općine Ljubljana, Straža i Žirovnica. Ovdje se navodi detaljna slika postojećih obilježja i resursa važnih za skrb o starima napravljenih temeljem svojevrsnog mapiranja. Peto poglavlje donosi informacije o rezultatima provedenog kvalitativnog istraživanja kojim su autorice ispitivale potrebe starih u istraživanim lokalnim zajednicama. Šesto poglavlje je osobito vrijedno, a bavi se pitanjem strategija dugotrajne skrbi na lokalnoj razini. Među ostalim autorice se ovdje bave pitanjima vizije dugotrajne skrbi u istraživanim općinama, kao i čitavim nizom utvrđenih prijedloga i postojećih rješenja za ostvarivanje dugotrajne skrbi na lokalnoj razini koji su utvrđeni provedenim terenskim istraživanjem. U ovom poglavlju autorice donose korisne zaključke kao i čitav niz njihovih im-plikacija za profesiju socijalnog rada. U cjelini radi se o iznimno detaljno provedenom, metodolo- ški zanimljivom te praktično upotrebljivom sadržaju koji je nastao 305 temeljem rastuće potrebe za davanje odgovora na pitanje istraživanja i organizacije dugotrajne skrbi za stare. Osobito je važno da se autorice bave pitanjima skrbi za stare u zajednici kao svojevrsnom kontrapunktu još uvijek favoriziranom modelu institucionalne skrbi za stare u velikom broju lokalnih sredina. Autorice su već u teorijskom pristupu kao i u metodološkoj uspostavi istraživanja jasno pokazale da se pitanju poput ovoga treba pristupiti iz korisničke perspektive koja uz primjenu odgovarajuće (kvalitativne) metodologije može ponuditi konkretna rješenja za skrb o starima unutar profesije socijalnog rada. Autorice se kako u metodološkom tako i u teorijskom dijelu koriste odgovarajućim znanstvenim aparatom za područje kojim se bave. Uz široko poznavanje i prezentaciju relevantnih teorijskih pristupa kojeg vješto inkorporiraju u sadržaj i elaboraciju teme, autorice odabiru kvalitativnu metodologiju, etnografski pristup uz ko-rištenje intervjua, opažanja, ad hoc informacija, analize dokumentacije itd. Na taj način zadovoljavaju ne samo zahtjeve povezane sa svrhom i ciljevima istraživanja već i temeljne metodološke odrednice socijalnog rada kao primijenjene znanstvene discipline. Sadržaj monografije je izuzetno važan i aktualan budući da je pitanje skrbi za stare sve više u fokusu ne samo uže profesionalne zaje-dnice već i šire društvene javnosti. Naime, rastući broj udjela starije populacije u stanovništvu čini nužnim odgovaranje na pitanja vezanih uz nove pristupe skrbi za stare u budućem razdoblju. Budući da je iluzorno za očekivati rješavanje pitanje dugotrajne skrbi dominantno unutar institucionalnog okvira (što bi i s profesionalnog stajališta bilo pogrešno) potrebno je naći nova rješenja koja se temelje na stvarnim potrebama i željama onih kojima će ta skrbi biti namijenjena. Autorice koriste primjeren znanstveni jezik uz navođenje niza koncepata poznatih iz literature s ovog područja. U dijelu u kojem se prezentiraju „zemljovidi“ dugotrajne skrbi sadržaj (i korišteni jezik) se na nekim mjestima može činiti suhoparnim no to opravdava potreba da se što plastičnije predstave svi resursi, elementi i okolnosti koji utječu kako na položaj starih ljudi u njihovim zajednicama tako i mogućnosti za razvoj novog koncepta dugotrajne skrbi. U cjelini radi se o vrijednom, metodološki kompleksnom i teorijski zaokruženom djelu koje će poslužiti za buduće planiranje kako 306 istraživanja tako i profesionalnih aktivnosti vezanih uz organizaciju dugotrajne skrbi za stare u zajednici. Potencijalni čitatelji su stručnjaci koji se bave područjem starosti i starenja u socijalnom radu i srodnim profesijama, oni koji rade u ustanovama socijalne skrbi za stare, stručnjaci u lokalnim zajednicama, na visokoškolskim ustanovama, centrima za socijalni rad i drugim srodnim ustanovama. Također, sadržaj će biti od interesa za studente pomagačkih profesija poput socijalnog rada, pedagogije, psihologije, medicine i drugih. Sadržaj može biti od koristi dono-siteljima odluka na različitim razinama odlučivanja kao i osobama starije životne dobi koji mogu biti zainteresirani kao potencijalni korisnici usluga. Nino Žganec Studijski center socialnog rada, Pravni fakultet, Sveučilište u Zagrebu 307