ObzorZdrN1995;29: 113-8
113
PRAVICO IMAM, DA ME NEGUJEJO STROKOVNI IN
OBČUTLJIVI LJUDJE, Kl BODO RAZUMELI
VSE MOJE POTREBE...*
I HAVE THE RIGHT TO BE CARED FOR BY CARING, SENSITIVE, PROFESSIONAI PEOPLE WHO WILL UNDERSTAND ALL MY NEEDS...
Mihaela Skoberne
UDK/UDC 616-036.8-083
DESKRIPTORJI: nega holnika; holnik, pravice; nega umirajočega
Izvleček-Lahkoje reči, da hi nekdo moral ravnati z drugim kot želi, da se ravna z njim, in lahko je svetovaii tistim, ki negujejo umirajoče, naj jih vodi to načelo. Medicinska sestra, ki je razvi/a filozofjjo do te izkušnje in razume stališče holnika in njegove družine do smrt,, lahko nudi udohje in oporo odkritosrčn,, dostojanstveno in prijazno.
DESCRIPTOR:: nursing care; patien,, advocacy; terminal care
Abstract - ft is easy to say that one should treat others as one would wish to he treated and it is easy to advise those caring for the terminally ill to be guided by this principle. A nurse who understands her ownfeeling towards death, who has developdd a philosophy toward this experienee and understands the patient's and his family s attitudes toward death can give comfort and support with sincerity, dignity and gentlenes..
Čeprav je umiranje popolnoma individualna danost posameznika, pa s tem ni rečeno, da le-ta mora umreti osamijen. Tisti, ki so oh umirajočem, hi se morali zavedati, da s tem, ko mu počasi ugašajo telesne funkcije, še ni oropan svojega duševnega življenja. Ni iztrošen - prazen - temveč čustvuje, se spominja, često je poln upanja v ozdravljenee in uglašen tako na svojo notranjost kot tudi na zunanje okolje, katerega del še vedno je.
(Assell1 1976)
Medicinska sestra je vključena v holnikove posehne
misii in dejanja, ko se le-ta sooča z neizbežno smrtjo.
Posamezne medicinske sestre te možnosii sploh ne
morejo pridobiti, ker je kulturno dana.
Ene tega nikoli na zaznajo zaradi prezaposlenosti,
druge bolniki sami izključijo zaradi njihove brezčut-
nosti.
(Neznani avtor)
Uvod
V našem poklicu pogosto izberemo področje dela, kjer obstojA manjša možnost, da se srečamo s smrtjo in umiranjem. Morda doslej še nismo izgubili staršev, otroka oziroma nekoga, ki ga imamo radio Prišel pa bo čas spoznanj, če ne prej, pa takrat ko človek sam
umira. Nekega dne, na primer čez sto let, bomo vsi le prgišče prahu.
Glavni razlog, da ne maramo smrti, je trpljenje, ki ga povezujemo z njo oziroma prepričanje, da pomeni konec življenja. In še en razlog je. V preteklosti smo se naučile stoičnosti, ko bolnikom nismo razlagale diagnoze in ne povedale, kar smo vedele o bolezni.
Enostavno gremo v sobo k dvajsetletnemu bolniku z levkemijo, opravimo poseg in se vrnemo z občutkom olajšanja, ker nismo razpravljale z njim o njegovem stanju. Žal pa smo vse, kar smo mislile, izrazile ne-verbalno s svojim vedenjem. Povemo mu, da nam je neprijetno v njegovi bližini. Se bojimo, da nas bo bolnik prijel za roko in vprašal: »Umiram, ali ne?!«
S svojim vedenjem namignem bolniku: »Če že veš, da umiraš, hočem, da se vedeš, kot da ne. Seveda te bom skrbno negovala, a resneje ne želim razmišljati. Stara sem dvajset let in se me umiranje ne tiče, niti bolečina, ki vodi v smrt.«
Poznam ta občutja, ker jih imam tudi jaz, ko grem k bolniku.
V prvi vrsti moramo sprejeti lastna čustva, ki jih čutimo ob smrti in umiranju. Predvsem pa moramo biti pošteni in odkriti do bolnikov. Sama pogosto ne
Mihaela Skoberne, VMS, supervizo,, Visoka šola za zdravstvo, Poljanska 26/a, Ljubljana
, Sestavek je dopolnjeno predavanje, ki ga je imela avtorica na 1. strokovnem profesionalne etike v zdravstvenhh šolah - v Ljubljani 24. 4. 1995
seminarju iz zdravstvene nege - Poučevanee
114
ObzorZdrN1995;29
vem, kaj naj rečem bolniku, kar mu tudi povem. Zagotovim mu, da bom ob njem.
Kriterijev za smrt drugega ne moremo postavljati, kajti tudi to, da smo dolžni zanj skrbeti, nam ne daje te pravice. Ni vprašanje naše udobje, pomembno je njegovo. Zato velik pomen polagam ugotavljanju bolnikovih potreb in želja. Vendar ne tako, da vprašam o tem njegovo ženo, zdravnika ali prijatelja, ampak da sam pove, kaj, od koga in kdaj. In še na nekaj bi vas spomnila; bolnika moramo aktivno poslušati. Veliko besedičenja ga ne bo prepričalo, da skrbite zanj. Bolje je, da stopite v njegovo sobo, se ga dotaknete in ga vprašate, kaj potrebuje.
Se morda tudi vi spominjate stare gospe, ki je zvečer pred spanjem prosila za posteljno posodo, čeprav je ni potrebovala, potem za kozarec vode in da zapremo okno?
Verbalno je res prosila za omenjene stvari, ne-verbalno pa je sporočala: »Prosim ostanite pri meni, strah meje!«
Zato se vprašajte: »Ali res želim biti medicinska sestra?« O tem razmišljajte med študijem. Ne glede na to, kako se boste odločile, pa ohranite poštenost in spoštujte bolnikovo dostojanstvo.
To je pismo, ki ga je medicinska sestra Joy Ufema (cit. po 1) iz Pensilvanije namenila študentkam zdravstvene nege. Sama seje zaradi pomanjkljivega znanja zelo bala soočiti z umirajočimi bolniki. Kasneje pa se je odločila in negovala samo umirajoče. Svoja opažanja ob delu z njimi je objavljala za The Journal of American Nursing. Eden teh člankov je omenjeno pismo.
Vsebuje vse pomembne elemente, s katerimi bi morale biti seznanjene vse študentke:
1.  Kot medicinske sestre se ne moremo izogniti smrti in umiranju bolnikov in še tako velik odpor ne spremeni tega dejstva.
2.  Zdravstvena nega umirajočega in vez z njegovo družino sta ena najtežjih poklicnih izkušenj za medicinsko sestro (Whitfield, 1979 cit. po 2).
3.  Smrt ni intelektualna, ampak predvsem čustvena izkušnja.
(Zato so tradicionalne pedagoške metode poučevanja o smrti pomanjkljive. Ostaja vprašanje, kako zagotoviti učno izkušnjo, ki bo študentu začetniku v pomoč pri občutenju lastnih čustev glede smrti.)
4.  Medicinska sestra se mora zavedati, da so v ospredju potrebe umirajočih in ne njene lastne.
5.  Naša lastna humanost mora biti osnova vsega vzajemnega delovanja z umirajočimi. (Nikoli ne bom pozabila besed sodelavke, soočene z lastnim umiranjem, ki mije na obisku na domu dejala: »Od vsega najpomembnejše za bolnico, kot sem jaz, je človečnott zdravstvenhh delavcev. Tako sem razočarana glede tega. Če je meni uspelo vsaj pri dveh študentkah, da sem jo vzbudila, sem zadovoljna.«)
Podelili smo nekaj izkušenj z drugimi ljudmi. Kje pa naj mi pričnemo? Kako naj se učimo?
Soočimo se najprej z lastnimi čustvi glede smrti, o njih razmislimo in analizirajmo njihove učinke na naše življenje. Pomislimo, kakšno nego bi si želeli in skozi to razvijmo empatijo do vseh tistih, ki krizo smrti v resnici doživljajo.
Umirajoči bolnik
Smrt ostaja edina gotovost, čeprav se z njo srečamo v različnih oblikah in letih; morda nenadoma, brez opozorila, ali pa nas dolgo zalezuje. Pomeni konec vsega, kar vsebuje življenje - uspeha in neuspeha, človeških odnosov, karier, smeha in bolečine. Platon praví, da nesmrtno žívljenje na zemljí tudí če bí bílo možno, ne bi bilo zaželeno. Nikoli končano bivanje, bi bilo brez viškov in padcev, brez izzivov in dosežkov.
Varovančeva razvojna stopnja je vpliven dejavnik v njegovem stališču do smrti in umiranja. (Shema 1)
Shema 1.Razumevanje smrti v različnih starostnih obdobjih (4).
Novorojencc
in dojenček      - ni spoznanja smrti
Otrok              - ne razume koncepta smrti. Zamenja jo s spa-
od 2-3 let njem. Odzove se bolj na negibnost mrtve živali (opotekavček) kot na samo smrt. Smrti se ne boji. Prizadet pa
je zaradi telesnega neudobja in ločenosii od
staršev v primeru njune smrti.
Otrok              - začenja razumeii koncept smrti. Težko spre-
od 3-6 Jet jema smrt kot dokončno, kar je vezano na TV oddaje ali risanke, kjer osebe tu in tam umrejo. V primeru svoje smrti se otrok boji ločitve od staršev. Strah pred samoto, predvsem pa temo, je povezan z umiranjem. Otroci lahko verjamejo, da želja, da nekoga raniš ali mu želiš slabo, lahko povzroči njegovo smrt. Med 4.-6. letom otroci razumejo, da bodo nekoč umrli.
Otroci             - ta skupina ima mnogo spontanih vprašanj o
od 6-12 let      smrti. Bojijo se bolečih medicinsko-tehničnih
posegov, povezanih z umiranjem. Pričenjajo
razumevaii smrt kot deJ življenja in ne kot
kazen in rezultat nasilja.
Mladostniki     - v tej skupini so pogosta čustva vsemogoč-
od 12-18 let    nosti. O lastni umrljivosii pogosto razmišljajo
in dejstvo je, da s svojim vedenjem pogosto
izzovejo telesne poškodbe. Strah pred smrtjo je
povezan z mislijo, da ne bodo nikoli odrasli.
Odrasli            - na smrt gJedajo kot na nekaj v daljnji pri-
od 20-63 let hodnosti. Tisti, ki v teh letih umirajo, se čutijo ogoljufane za preostala Jeta. Najpogostejše so skrbi glede mlade družine, ki jo zapuščajo.
Starostniki od - zavedajo se, da se nahajajo v zadnji fazi 63 let in več življenje. Dlje, ko žive, bližje jim je misel na smrt, več prijateljev in svojcev vidijo umreti. Sprejetje smrti je za mnoge končni cilj osebnega dozorevanja, ki pa mu ga drugi ne morejo vsiliti. Sprejeii smrti pomen,, dajo imamo za _____________naravni sestavni deJ življenja._____________
Skoberne M. Pravico imam, da me negujejo strokovni in občutljivi ljudje, ki bodo razumeli moje potrebe... 115
Poleg te je za primerno nego in spremljanje umirajočega bo1nika treba poznati psihično ozadje umiranja, kar nam omogoča globlje razumevanje človeka in njegovih potreb ter nam preprečuje, da ga psihološko in socialno zanemarimo.
Dr. Elisabeth Kübler-Ross (1981) je prva opisala psihične reakcije umirajočih, v katerih se kažeta zavestni in podzavestni strah pred smrtjo:
-  zanikanje,
-  jeza,
-  pogajanje,
-  depresija in
-  sprejetje smrti.
Tako vidimo, kako se nekateri ljudje odzivajo (in ne, kako vsi reagirajo oziroma bi morali). Pomagajo nam, da lahko predvidevamo, kaj se bo v določeni situaciji zgodilo, jo zato bolje razumemo ter umirajočemu nudimo pomoč.
Nekateri avtorji se niso strinjali z njenimi ugotovitvami, vendar te kritike ne morejo zanikati njenega prispevka, ki ima velik vpliv na sedanji koncept zdravstvene nege umirajočega.
Fiziološke potrebe umirajočih so povezane z upočasnjenimi telesnimi procesi in motnjami v homeostazi. Temeljne naloge zdravstvene nege vključujejo postopke za vzdrževanje osebne higiene, lajšanje bolečine, pomoč pri respiratornih težavah, gibanju, prehranjevanju, pitju, odvajanju in postopke, ki jih načrtujemo, ko nastopijo spremembe na čutilih.
Glede na to, da so fiziološke potrebe umirajočih dokaj dobro zadovoljene, bi omenila le dileme v zvezi z intravenoznim nadomeščanjem tekočine in lajšanje bo1ečine.
Nerešeno je vprašanje intravenoznega nadomeščanja tekočin, ki je povezano s fiziološkim udobjem umirajočih in ga zdravniki predpisujejo le-tem, da bi popravili tekočinsko in elektrolitsko porušeno ravnotežje zaradi bruhanja, anoreksije, diareje itn.
Avtor Zerwekh (1983, cit. po 3) meni, daje intra-venozna terapija za bolnika prednost, hkrati pa vidi v njej tudi vzrok dodatnih problemov. Dehidracija je zanj naravni obrambni mehanizem, ki preprečuje inkontinenco, pijučni edem, ascites, bruhanje itn.
To hipotezo podpira tudi avtor Dolan (1983, cit. po 3), ki trdi, da omejevanje intravenozne terapije pri umirajočem preprečuje dihalno stisko. Seveda bodo potrebna nadaljnja raziskovanja, ki bodo vplivala na odločitve zdravstvenih delavcev in načrt intervencij, v katerem naj bi bila odločilna in dokončna bolnikova odločitev.
Bólečina prizadene tako funkcionalne kot kognitivne sposobnosti. Zaradi nje hranjenje, počitek in spanje postanejo problematični. Življenje - kvalitativno in kvantitativno izgubi smisel. Depresija in vzdražljivost otežujeta bivanje. Socializacija je zmanjšana in človek postane resnično izoliran. Je kot v ječi, ki jo ustvari bolečina; ta često zapoveduje življenju.
Dve značilni želji bolnika sta: »Prosim verjemite, da me boli« in »Prosim, olajšajte mi bolečino«. Kar preveč pogosto se zgodi, da zdravstveni delavci tega ne razumemo in njegovih prošenj ne upoštevamo (Davis, 1984).
Bolečina, ki jo doživlja umirajoči, je lahko kombinacija telesne, duševne, materialne, medosebne in duhovne bolečine. Ugotovljeno je, če so telesni simptomi nadzorovani, so se umirajoči bolj sposobni prilagoditi psihološkim problemom.
Telesna odvisnost od narkotikov ni problem za bolnika, ki se mu bliža neizogibna smrt. Če bolnik zahteva vedno večje količine analgetikov (dajemo jih v infuzijski tekočini), je to posledica bolezenskega procesa in ne tolerance. Zadnje dni pred smrtjo ima bolnik lahko manjšo potrebo po analgetikih zaradi upočasnjene cirkulacije, zmanjšanega izločanja in povečane toksičnosti. Umirajočemu je lahko kljub temu toliko udobno, daje buden in preživi s svojimi ljubljenimi pomembne trenutke. Danes prevladuje mnenje, da so vse bolečine obvladljive, v nasprotnem primeru gre za nesposobnost zdravstvenih delavcev.
Glede na psihične in fiziološke potrebe umirajočega je možnih cela vrsta negovalnih diagnoz. Za umirajočega sta morda najbolj primerni:
-  strah,
-  izguba upanja.
Gonda in Ruark (1984, cit. po 5) obravnavata tri objekte strahu:
-  proces umiranja;
-  nebivanje,
-  vprašanje posmrtnosti.
Shultz (1987, cit. po 5) opisuje naslednje bojazni umirajočega:
-  bolečina,
-  telesna nezmožnost,
-  ponižanje,
-  zavrnitev oziroma zapuščenost,
-  neobstoj,
-  grobo ravnanje,
-  prekinitev zastav1jenih ciljev,
-  negativni vtis na tiste, ki ga bodo imeli preživeti. Sheehy (1981, cit. po 5) omenja:
-  strah pred bolečino,
-  osamljenost,
-  odvisnost,
-  trenutek smrti,
-  uničenje.
Za negovalno diagnozo »izguba upanja« je North American Nursing Diagnosis Association (1986, cit. po 5) oprede1ila sledeče vedenje:
-  pasivnost,
-  pojemanje izražanja,
-  pojemanje čustev,
-  verbalni namigi, na primer »Ne morem!« ali »Zakaj se mučim?«
-  pomanjkanje pobude,
-  pojemanje reakcij na dražljaje.
116
Obzor Zdr N 1995; 29
V načrtu zdravstvene nege pri omenjenih diagnozah smo medicinske sestre odgovorne, da:
-  preprečimo oziroma zmanjšamo bolnikovo osamljenost, strah in depresijo,
-  vzdržujemo bolnikov občutek varnost,, samo-zaupanje, dostojanstvo,
-  podpiramo bolnikovo upanje,
-  pomagamo, da se bolnik sprijazni z izgubo, ki jo doživlja,
-  zagotavljamo telesno udobje.
Upanje je notranja moč, usmerjena v obogatitev »bivanja« (6).
Pogosto zamenjamo upanje z otpimizmom. Optimizem sloni na možnosti, da bo posameznik ozdravel. Upanje pa upošteva dejstva in je osrediščeno na življenje do smrti. Upanje ne upošteva samo možnosti smrti, temveč tudi njeno neizogibnost v določenih primerih.
Dejavniki, ki vzdržujejo upanje:
-  vzdrževanje vezi z drugimi,
-  veselost, smisel za humor,
-  osebne lastnosti - odločnost, pogum, vedrina,
-  dosegljivi cilji,
-  napori, usmerjeni k nekemu cilju,
-  duhovna pomoč,
-  spomini, ki moralno dvigujejo,
-  besedno zagotovilo o bolnikovi zaslužnosti. Dejavniki, ki znižujejo upanje:
-  čustva zapuščenosti in izolacije,
-  neobvladana bolečina,
-  odnos do bolnika, kot da ne obstaja več. Duhovne potrebe. Ko se bliža smrt, mnogi bolniki
ocenjujejo in analizirajo vrednote in stališča, ki so bila del njihovega življenja in ki vplivajo na njihovo percepcijo smrti oziroma iščejo duhovno oporo.
Conrad (1985, cit. po 5) je razporedil duhovne potrebe bolnikov:
-  iskanje smisla,
-  občutek odpuščanja,
-  potreba po ljubezni,
-  potreba po upanju.
Naloge medicinske sestre glede na duhovne potrebe so:
-  zavedati se mora lastnega odnosa do duhovnih vprašanj oziroma lastnih možnost,, da deluje vzpodbudno,
-  jamčiti mora, da so duhovne potrebe zadovoljene:
- sama izvaja intervencije,
- pritegne strokovnjake.
Potrebe lahko ugotovi na osnovi verskega prepričanja oziroma sistema verovanja umirajočega. Pri tem so zelo pomembne komunikacijske spretnosti (na primer aktivno poslušanje, da pridobi bolnikovo zaupanje in le-ta izrazi omenjene potrebe.
Specifične intervencije (izvaja naj jih le, če ne čuti odpora, neugodja) so:
-  olajšanje izražanja čustev,
-  molitev,
-  meditacija,
-  branje primerne literature,
-  pogovoii z duhovnikom oziroma duhovnim svetovalcem.
Mnogo literature s področja zdravstvene nege osre-dišči duhovne potrebe bolnikov na pojem »iskanja smisla«. V tem širšem pogledu je spiritualna nega skrb vseh zdravstvenih delavcev, če obravnavamo bolnika celostno (holistično). Nudimo jo, ko celotno pozornost usmerjamo k drugemu in jo hkrati tudi sprejemamo.
Z nežnim dotikom na primer ne zmanjšamo samo bolečine, ampak izražamo občutljivost, kije temeljni kamen za vzpostavitev zaupljivega človeškega odnosa (Mayer, 1989, cit. po 7).
Premalo se zavedamo, da okolje, ki bolnika obdaja, z vsemi pravili pa tudi moralo zdravstvenih delavcev, vpliva na možnost bolnikovega odkrivanja življenjskega smisla oziroma na potrjevanje ali zanikanje vrednot, ki jih je bolnik cenil in se jim podrejal.
Kot kriterij vrednotenja zdravstvene nege umirajočega bolnika so možni naslednji cilji:
-  umirajoči:
-  je rešen bolečin oziroma jih obvladuje;
-  sodeluje v dnevnih aktivnostih, kolikor zmore;
-  izraža čustva: jezo, žalost,
-  sodeluje pri načrtovanju diagnostično-terapev--skega programa;
-  vzdržuje odkrit odnos z osebami, ki mu nudijo oporo in zdravstveno nego.
Mnogo intervencij medicinskih sester je, pri doseganju omenjanih ciljev, osrediščenih na komunikacijo.
Navodila za komuniciranje z umirajočimi in njihovimi svojci (Kellar, 1983 cit. po 8):
1.  Védi, da je vsak posameznik edinstven. Rutinske reakcije te bodo oddaljile od umirajočega in svojcev.
2.  Z umirajočim se pogovarjaj kot s prijateljem, sebi enakovrednim, ne podrejenim človekom. Bodi spontan in se ne boj pokazati svoje šaljive in resne strani.
3.  Bodi pozoren na neverbalno komunikacijo, ne samo na to kar bolnik pove, temveč tudi na to, česar ne pove. Poslušaj s pametjo, očmi in ušesi.
4.  Zavedaj se, da imajo ljudje utečene vzorce komuniciranja in načine obvladovanja stresov. Poskusi, da bi te vzorce spremenili, bodo samo povečali stres.
5.  Na njihove skrbi odgovarjaj razumevajoče, odkritosrčno in sočutno. Če ne veš odgovora, to pošteno povej. Umirajoči često samo žele vedeti (slišati) tvoje mnenje.
6.  Obdrži umirjen ton glasu - in prisebnost- v odnosu.
7.  Upoštevaj bolnikovo potrebo po zasebnosti. Nikoli ne vsiljuj pogovora. Ne razpravljaj o občutljivih zadevah zato, ker imaš trenutno čas. Razvijaj sposobnost, da boš vedel, kdaj se bolnik želi pogovarjati.
Skobeme M. Pravico imam, da me negujejo strokovni in občutljivi ljudje, ki bodo razumeli moje potrebe...  117
8.  Sprva se pogovarjaj o trenutnih zadevah. Pusti, da umirajoči napelje pogovor na bodočnost. Ne obremenjuj ga z lastnimi problemi.
9.  Bodi pripravljen odkriti tudi lastno negotovost, strah in ranljivost. Dobil boš vpogled v svoja lastna čustva in se morda naučil večje sproščenosti in uspešnosti na tem tako občutljivem in osebnem področju.
Kvalitetna zdravstvena nega upošteva pravice umirajočih. Listino pravic umirajočihje sprejela Generalna skupščina Združenih narodov leta 1975 (cit. po 9):
Imam pravico:
1.  da z menoj ravnajo kot s človeškim bitjem vse do zadnjega diha;
2.  da upam, ne glede na spremembe in možnosti upanja;
3.  da z menoj upajo tisti, ki me negujejo;
4.  damorem svobodno izpovedovati svoj nemirpred smrtjo;
5.  da soodločam glede zdravljenja;
6.  da me zdravi strokovno osebje, čeprav je vsem jasno, da umiram;
7.  da ne umrem osamljen;
8.  da mi lajšajo bolečine;
9.  da mi na vprašanja iskreno odgovarjajo;
10.  da me nihče ne slepi;
11.  da mi drugi pomagajo, da bi jaz in moji najbližji sprejeli mojo smrti;
12.  da umrem mirno in dostojno človeka;
13.  da ohranim svojo osebnost in me nihče ne obtožuje, če ne soglaša z mojim prepričanjem;
14.  da smem pri umiranju izpovedati svoje versko prepričanje in prejeti, kar mi daje vera;
15.  da mojemu telesu po smrti izkazujejo dolžno spoštovanje;
16.  da me negujejo strokovne in občutljive osebe, ki bodo razumele vse moje potrebe, da bom lahko pomirjeno zrl smrti v oči.
Svojci umirajočega
Umirajoči bolnik je član družine in ta bistvena vez ne sme biti prekinjena.
Medicinska sestra umirajočemu ne more pomagati, če ne pomaga tudi njegovi družini.
Družinske člane naj vključi kot resurse potem, ko je ocenila njihove medsebojne odnose in sposobnost soočanja z bolnikovim umiranjem. Ni realno od vseh pričakovati konstruktivno reagiranje. Nekateri si bodo vzeli čas in reševali skupaj z bolnikom njegove probleme, drugi bodo sprejeli neke dolžnosti, docela pa bodo odpovedali v pogovoru o bolnikovem stanju, ker bodo preveč čustveno vznemirjeni.
Pri nekaterih družinskih članih pa lahko nezadovoljstvo zaradi omejitev in emocionalnih zahtev v pričakovanju bližnje smrti razvije sebično stališče, da želijo čimprejšnjo bolnikovo smrt.
Medicinska sestra naj si vzame za svojce dovolj časa in poskrbi za primeren prostor, z njimi spregovori ljubeznivo, ne pa zadržano in formalno o umirajočem, pa tudi o njih samih.
Predlogi za vključ~vanje družinskih članov v nego umirajočega (10):
1.  Prilagodite pravila obiskov željam umirajočih in svojcev.
2.  Dovolite tudi mlajšim otrokom obiskati umirajočega starša, ko je le-ta zmožen komunicirati.
3.  Prisluhnite pritožbam družine glede nege, prav tako pa tudi negativnim in pozitivnim čustvom bolnika in ga ne obsojajte.
4.  Poučite jih o primernem vedenju ob umirajočem (premagovanje žalosti, aktivno poslušanje, spodbujanje z dotíkom).
5.  Vzpodbudite družinske člane, da pomagajo pri preprostih negovalnih postopkih - hranjenju, umivanju, urejanju postelje itn.
6.  Pravočasno preprečite njihovo pretirano izčrpanost (poskrbite za morebitne ugodnosti glede hrane in nastanitve).
7.  Zagotovite umirajočemu in družini zasebnost.
8.  Sproti obveščajte svojce o spremembah bolnikovega stanja.
9.  Ob smrti omogočite družini še zadnji stik z umirajočim.
Za umirajočega človeka je mogoče najpomembnejše, da ima v zadnjih urah svojega življenja ob sebi nekoga, ki mu je povsem blizu. Sliši besede, ki mu dobro denejo. Najde uho za stvari, ki bijih rad sporočil. Tu je roka, ki se ga nežno dotika. Ima pomoč, ki si jo zelo želi; ne čuti se zapuščenega (11).
Miti in rituali v zdravstveni negi umirajočega
Smrt je bila inje še vedno tabu. Stališče do umiranja se sicer s prodiranjem filozofije hospica spreminja -je bolj odprto in razumsko - a v zdravstveni negi umirajočega je prisotno še mnogo mitov in ritualov, ki škodujejo tako bolnikom kot svojcem in zdravstvenim delavcem (12).
1. Ničesar več ne moremo storiti zanj
Ta pripomba pomeni negativni odnos do bolnika -takšnim varovancem se zdravstveni delavci izogibajo. V resnici pa se še mnogo da storiti, da izboljšamo kvaliteto preostalega življenja.
Dicksova (1985, cit po 12) je poudarila pomen opazovanja simptomov - še marsikaj lahko storimo, da odpravimo bolečino, slabost, bruhanje, težko dihanje, motnje prebavnega in urinarnega trakta, izgubo teka, kašelj, nespečnost in zmedenost.
Poudarila je, daje koncept neprekinjene nege boljši kot tradicionalno oblikovan model nege (naprej kurativna, nato paliativna obravnava bolnika).
118
Obzor Zdr N 1995; 29
Za drugi pristop je značilna nenadna sprememba v zdravljenju, ki ne ostane neopažena pri varovancu, zaradi česar se le-ta čuti zapuščenega.
Cilj kontinuirane zdravstvene nege je nadzor nad simptomi, rehabilitacija, stalna pomoč in končno terminalna nega, če je potrebno.
Kurativna nega je integralni del tega pristopa, izognemo pa se nenadni prekinitvi med kurativno in paliativno obravnavo.
2. Pogovor o tem bo samo razburil bolnika
Terminalni bolnik lahko vpraša medicinsko sestro; »Raka imam, ali ne?« oziroma izjavi: »Želim si, da bi bilo že vsega konec!« Problem dodatno zaostri zdravniški dogovor, da lahko edino zdravnik pove resnico o njegovi bolezni. Posledica tegaje, da se medicinske sestre močno izogibajo pogovorom o smrti in bolnikovi bolezni.
Gooch (1988, cit. po 12) piše, da je pomanjkljiva komunikacija vzrok mnogih kritik zdravstvene nege, Saundersova (1978, cit. po 12) paje še bolj kritična in trdi, da lahko pomanjkanje komunikacije povzroča večje trpljenje kot ostali simptomi.
Ufema (1987, cit. po 12) trdi, da je razumevajoč pogovor bistveni del zdravstvene nege.
Njen nasvet medicinskim sestram je: »Bodite poštene in odkrite, ker gre za profesionalno obvezo.«
Zelo je kritična do zdravnikov, ki ne povedo bolnikom resnice in meni, da bi morala medicinska sestra na enak način premišljeno zahtevati od njih pojasnilo za namerno lažno informacijo, kot bi ga zahtevala pri nepravilno predpisanem zdravilu. Ufema opozarja, da se nikoli noben bolnik ni pritožil glede pogovora o smrti in umiranju.
Tu bi opozorila, da ne gre samo za vprašanje, ali bi umirajočemu povedali resnico ampak, če mu je dana priložnost za to, da ve oziroma ne ve. Vsi ljudje sčasoma zvedo za svojo usodo. Okoliščine, v katerih zvedo in pristop oseb, ki dajejo informacije, so velikega pomena. Za terminalno bolne je značilna metoda filtriranja oziroma poslušanje tistega, kar želijo slišati oziroma uresničiti. Ljudje namreč dovolijo dejstvom prodreti v svoje misIi z njim lastno hitrostjo.
Sklep
Za konec pa vprašanje: »Ali seje s smrtjo mogoče sprijazniti?«
Heidegger govori o bolj mirnem gledanju na smrt pri tistih, ki izpolnjujejo svoje naloge in pri tem ne varčujejo s svojimi talenti in zmožnostmi. Mirneje umirajo tisti, ki so vsak dan ubrali nekaj lepot življenja. Tisti, ki se bojijo življenja, se bojijo tudi smrti. Razpoloženje, ki spremlja zavest o lastni smrti, je vselej zanesljiv kazalec človeške zrelosti. Mnogi trdijo, da ni lepe, mirne smrti. Moje izkušnje pravijo, da so. Kaj pa vaše?
Literatura
1.  Blondis MN. Jackson BE. Nonverbal communication with patients: back to the human touch. New York: Willy and sons, 1977: 71-3.
2.  Bailey R, Clarke M. Stress and coping in nursing. London: Chapman and Hall, 1989: 99-102.
3.  Mueller JA. Dying well. Y: Swinford PA, Webster JA, eds. Promoiing welness: a nurses handbook. Rockvllle: Aspen, 1989: 271-9.
4.  Atkinson LD, Murray ME. Fundamentals of nursing: a nursing process approach. New York: Macmlllan, 1985: 277-91.
5.  Stewart RA, Eoyang T. Y. Kozier B, Erb G, eds. Concepss and issues in nursing practice. Menlo Park: Addison-Wesley, 1988: 555-9.
6.  Herth K. Fostering hope in terminally ill people. J Adv Nurs 1990; 15: 1250-9.
7.  Peberdy A. Spiritual care of dying people. Y: Dickenson D, Johnson M, eds. Death, dying and bereavement. London: Sage, 1993: 222-3.
8.  Arnold E, Boggs K. Interpersonal relationships: professionll communication skills for nurses. Philadelphia: Sunders, 1989: 556.
9.  Hoff LA. People in crisis: understanding and helping. 3th ed. Menlo Park: Addison-Wesley, 1989: 421-2.
10.  Potter PA, Perry AG. Fundamentals ofnursing: concepts, process and practice. St. Louis: Mosby, 1985: 1319.                    x
11.  Lindner R, Aicheiin H, Herzog R et a!. Tod und Sterben. Mann: Gutersloher, 1978.
12.  Walsh M, Ford P. Nursing rituals: research and rational actions. Oxford: Butterworth in Heineman,, 1992: 100-4.
13.  Assell RA. If you were dying. Y: Caughlll RE, editor. The dying patien:: a supportive approach. Boston: Little, Brown, 1976: 47.
14.  Davis AJ. Listening and responding. St. Louis, Mosby, 1984: 187-200.
15.  Kellar MH. What is it like to be dying? Y: Arnold E, Boggs K. Interpersonal relationships: professionll communication skills for nurses. Philadelphia: Saunder,, 1989: 556.
16.  KUbler-Ross E. On death and dying. New York: Macmlllan, 1981.