1. OSNOVNA NAČELA OBRAVNAVE SIMPTOMOV Obvladovanje simptomov je pomemben del celostne paliativne oskrbe bolnikov z neozdravljivim rakom. Njihova pogostost in intenzivnost se v napredovanju osnovne bolezni spreminja, zato je pomemben natančen in strukturiran pristop pri prepoznavanju, ocenjevanju in obvladovanju simptomov. Za vsak moteč simptom je treba opredeliti cilj obravnave in ob tem ločiti simptome z reverzibilnimi in ireverzibilnimi vzroki. V proces odločanja o najbolj optimalnih načinih zdravljenja je treba vključiti bolnika in njegove bližnje. Pogovor mora biti jasen in odkrit, zlasti kadar gre za potencialno reverzibilne vzroke, ob morebitno uspešnih, a invazivnih ukrepih, ki lahko tako ali drugače vplivajo na kakovost življenja. Komunikacija, osredotočena na bolnika, njegove vrednote in želje, je ključna pri zagotavljanju dostojanstva posameznika. 64 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 6 Paliativna oskrba je aktivna celostna obravnava bolnika s kronično neozdravljivo boleznijo ne glede na njegovo starost ali druge lastnosti ter podporo njegovih bližnjih (definicija WHO) (1). Obvladovanje simptomov je njen nepogrešljivi sestavni del in pomeni obvladovanje tako telesnih, psiholoških, socialnih kot duhovnih težav bolnikov (2). SIMPTOMI Simptomi so subjektivne zaznave sprememb telesa kot posledica bolezenskih stanj. Povprečno število simptomov pri bolnikih v paliativni oskrbi je 10 (0-25) (3). Njihova pogostost in intenzivnost je odvisna od vrste raka, razširjenosti bolezni, vrste zdravljenja ter značilnosti bolnika (starost, spol, pridružena bolezenska stanja). Najpogostejši simptomi pri bolnikih z napredovalim rakom so: utrujenost (74 %), bolečina (71 %), pomanjkanje energije (69 %), šibkost (60 %), izguba teka (53 %), napetost (48 %), izguba telesne teže (46 %), suha usta (40 %), nespečnost (36 %), težko dihanje (35 %) in drugi (4-6). Pogostost in intenzivnost simptomov se med napredovanjem bolezni spreminjata. Izraženost simptomov z napredovanj em bolezni v večini primerov narašča, v obdobju umiranja pa intenziteta številnih simptomov pade (slika 1.1) (5). V zadnjem času najnovejše raziskave govorijo tudi o nekoliko drugačnih ugotovitvah (6), a še vedno je glavno sporočilo to, da se večina simptomov v zadnjih dnevih ne povečuje bistveno. V zadnjih 14 dneh življenja so najpogostejši simptomi utrujenost (88 %), izguba telesne teže (86 %), šibkost (74 %), izguba teka (56 %), bolečina (45 %), težko dihanje (39 %), zmedenost (24 %) (4). Na pogostost in izraženost simptomov vpliva tudi starost bolnikov. Pri starejših bolnikih z rakom so bolj v ospredju utrujenost (78 %), težave pri odvajanju blata (77 %), inkontinenca vode (71 %), izguba mišične mase (66 %), bolečina (66 %), težko dihanje (33 %) (5, 7). Slika 1.1: Pogostost simptomov v zadnjih šestih mesecih življenja (5). 65 OSNOVNA NAČELA OBRAVNAVE SIMPTOMOV OCENA Pravilni pristop za obvladovanje simptomov vključuje: natančen pregled zdravstvene dokumentacij e, anamnezo in pregled bolnika, skrbno načrtovanje ter ukrepanje. Slika 1.2: Koraki pri načrtovanju obvladovanja simptoma. Najbolj izražene in za bolnika pomembne simptome je treba natančneje opredeliti (slika 1.2). V prvem koraku jih je treba prepoznati in oceniti njihovo izraženost (intenziteto). Kar 50 do 80 % simptomov zdravstveno osebje spregleda in podceni (8, 9). V Sloveniji najpogosteje ocenjujemo izraženost simptomov z Edmontonskim vprašalnikom simptomov (Edmonton System Assesmant Scale - ESAS). Na tem vprašalniku (slika 1.3, priloga 1) bolnik za devet simptomov oceni njihovo izraženost med 0 in 10, deseti simptom pa je dodaten po izbiri bolnika (10). Na dnu vprašalnika se izpolni tudi podatek, kdo je izpolnjeval vprašalnik. Ta podatek nosi dodatno informacijo, saj je znano, da kadar vprašalnika ne izpolnjuje bolnik sam, zelo pogosto prihaja ali do čezmerne ocene izraženosti simptomov (izčrpani bolnikovi bližnji) ali do podcenjevanja (zdravstveno osebje) (9). Slika 1.3: Edmontonski vprašalnik simptomov. EDMONTONSKI VPRAŠALNIK SIMPTOMOV (ESAS) Priimekinime:_ Obkrožite številko, ki najboljše opisuje v; Datum:_ e TRENUTNO POČUTJE. 0 12 3 Brez utrujenosti (Utrujenost = izgub a eeercjye) 0 12 3 0 12 3 0 12 3 0 12 3 Brez občutka p ^ ^ dispneje (Uispnaja = občutek težeeaa dihanja) Brez depresee (depresij a = občutek brezppja ) 0 12 3 0 12 3 Najboljše p . 2 blagostanee (blagostaeee = vaše celoUpnoo oouutee) Brez 0 1 2 ■ težave;, npr. zpprt|e) 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 5 6 7 8 9 Najhujša možna bolečina Najhujša možna utrujenost NaJhuša možna zaspanost NaJhuša možna slabost NaJhuiša možna izguba apetita NaJhu|ši možen občutek dispneje NaJhuiša možna depresij a NaJhuiša možna anksioznost NaJslabše možno blagostanje NaJhuiše možno Izpolnil (bbkržži ustrezno) pacient negovalec (družina) negovalec (zdravstveni delavec) paciene ob pomoči negdvalca 66 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 6 ZDRAVLJENJE Pri načrtovanju obravnave simptomov je treba natančno oceniti bolnikovo zmogljivost, se seznaniti z obsegom osnovne bolezni in pričakovanim nadaljnjim potekom ter pri tem upoštevati morebitna pridružena obolenja. Na podlagi natančne ocene trenutnega stanja bolnika se zdravnik glede na strokovna priporočila in izkušnje odloči o najbolj primerni obravnavi in se o tem odkrito pogovori z bolnikom ter njegovimi bližnjimi. Na odločitev o načinu zdravljenja zelo vpliva, ali je simptom reverzibilen ali ireverzibilen. Pri reverzibilnih simptomih so na voljo vzročna zdravljenja, ki pa so lahko tudi invazivna in za bolnika zelo neprijetna. Kadar je strokovno predlaganih mož- nosti več, naj bolnik v pogovoru z zdravnikom glede na svoje cilje, vrednote in izkušnje izbere zanj najprimernejši pristop. Če je predlagana terapevtska možnost le ena in jo bolnik odkloni, je to bolnikova pravica. Odločitev je treba spoštovati in jo zapisati v bolnikovo dokumentacijo. Čeprav to velja za vse zdravstvene postopke, je to še toliko pomembneje pri odločitvah o načinih zdravljenja v paliativni oskrbi in takrat, kadar gre za invazivne postopke zdravljenja. Pri ireverzibilnih simptomih vzročno zdravljenje ni mogoče, zato je treba simptom z zdravili in ukrepi lajšati ter blažiti. Kot primer za razumevanje razlik med reverzibilnimi in ireverzibilnimi vzroki najpogosteje navajamo primer simptoma težkega dihanja (slika 1.4). Slika 1.4: Primeri reverzibilnih in ireverzibilnih vzrokov težkega dihanja. 1 PLJUČNICA PLEVRALNI IZLIV DIFUZNE METASTAZE A ^B REVERZIBILNI SIMPTOM Z MOŽNIMI MANJ INVAZIVNIMI ZDRAVLJENJI REVERZIBILNI SIMPTOM Z MOŽNIMI INVAZIVNIMI ZDRAVLJENJI IREVERZIBILNI SIMPTOM LAJŠANJE -BLAŽENJE SIMPTOMOV S 67 OSNOVNA NAČELA OBRAVNAVE SIMPTOMOV Pri obvladovanju simptomov vključimo tako medika-mentozne kot nemedikamentozne pristope. Na slednje zelo radi pozabimo, čeprav so ravno ti običajno najbolj dostopni in jih lahko bolniki uporabijo še pred prihodom zdravstvenega osebja. Pomembno je tudi spremljanje upoštevanja navodil in njihovo razumevanje. Številne napake in neučinkovito obvladovanje simptomov so posledica napačnega razumevanja navodil (11). Zato je ključno informiranje bolnika in bolnikovih bližnjih, pri tem pa si pomagamo z različnimi pristopi (ustne informacije, pisne informacije v tiskani ali spletni obliki, na primer spletna stran Projekta Metulj: www. paliativnaoskrba.si). Paliativni načrt Za dobro obvladovanje simptomov je nujno potreben skrbno izdelan paliativni načrt in njegovo koordinirano izvajanje. To velja tako za primere, da se simptom popravi, kot za primere, da se ne (glej tudi poglavje Splošni del). Obvladovanje simptomov je izrednega pomena ne glede na to, kje je bolnik obravnavan, vendar se je potrebno zavedati, da so ob bolniku v domačem okolju večinoma bližnji brez medicinskega znanja in zato potrebujejo dodatno podporo. Dobro pripravljen paliativni načrt pomeni, da smo z bolnikom in bližnjimi jasno in odkrito spregovorili o trenutnem stanju, obvladovanju simptomov in ciljih obravnave. Razjasnimo tudi razloge za napotitev v bolnišnico. Bolnikovi bližnji se pogostokrat ne zavedajo, da je številne simptome mogoče enako učinkovito obvladati v domačem okolju kot v bolnišnici. Kadar pa postane simptom doma za bolnika neobvladljiv, je prav, da skupaj s koordinatorjem dogovorita pot obravnave, če je potrebno tudi sprejem v bolnišnico. 68 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 6 Literatura 1. World Health Organisation. [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 15. 8. 2019 s spletne strani: https://www.who. int/cancer/palliative/definition/en/. 2. Grašič Kuhar C, Ebert Moltara M. Podporna in paliativna oskrba. V: Hočevar M, Strojan P, ur. Onkologija: učbenik za študente medicine. 1. izd. Ljubljana: Onkološki inštitut, 2018: 328-56. 3. Homsi J, Walsh D, Rivera N, Rybicki LA, Nelson KA, Legrand SB et al. Symptom evaluation in palliative medicine: patient report vs systematic assessment. Support Care Cancer 2006; 4(5): 444-53. doi: 10.1007/s00520-005-0009-2. 4. Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, de Haes HC, Voest EE, de Graeff A. Symptom prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007; 34(1): 94-104. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2006.10.015. 5. Seow H, Barbera L, Sutradhar R, Howell D, Dudgeon D, Atzema C et al. Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. J Clin Oncol 2011; 29(9): 1151-8. doi: 10.1200/JCO.2010.30.7173. 6. Verkissen M, Hjermstad MJ, Belle S et al. Quality of life and symptom intensity over time in people with cancer receiving palliative care: Results from the international European Palliative Care Cancer Symptom study. PLoS ONE 14(10): e0222988. 7. Van Lancker A, Velghe A, Van Hecke A, Verbrugghe M, Van Den Noortgate N, Grypdonck M et al. Prevalence of symptoms in older cancer patients receiving palliative care: a systematic review and meta-analysis. J Pain Symptom Manage 2014; 47(1): 90-104. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.02.016. 8. Ruland CM, Holte HH, Roislien J, Heaven C, Hamilton GA, Kristiansen J et al. Effects of a computer-supported interactive tailored patient assessment tool on patient care, symptom distress, and patients' need for symptom management support: a randomized clinical trial. J Am Med Inform Assoc 2010; 17(4): 403-10. doi: 10.1136/jamia.2010.005660. 9. Laugsand EA, Sprangers MA, Bjordal K, Skorpen F, Kaasa S, Klepstad P. Health care providers underestimate symptom intensities of cancer patients: a multicenter European study. Health Qual Life Outcomes 2010; 8: 104. doi: 10.1186/14777525-8-104. 10. Watanabe SM, Nekolaichuk C, Beaumont C, Johnson L, Myers J, Strasser F. A multicenter study comparing two numerical versions of the Edmonton Symptom Assessment System in palliative care patients. J Pain Symptom Manage 2011; 41(2): 456-68. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2010.04.020. 11. Haynes RB, McDonald HP, Garg AX. Helping patients follow prescribed treatment: clinical applications. JAMA 2002; 288(22): 2880-3. doi: 10.1001/jama.288.22.2880. 69