POSEBNO POROČILO Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih IV Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Posebno poročilo Ljubljana, junij 2020 V Kazalo VI POVZETEK POSEBNEGA POROČILA 8 1 UVOD 14 1.1 PRAVNA PODLAGA IN NAMEN POSEBNEGA POROČILA 15 1.2 INTERSPOLNI LJUDJE 16 1.3 INTERSPOLNOST V LUČI ČLOVEKOVIH PRAVIC IN VARSTVA PRED DISKRIMINACIJO 17 1.4 PRAVNO VARSTVO PRAVIC INTERSPOLNIH LJUDI V OKVIRU ZDRAVSTVENE OBRAVNAVE 19 2 STALIŠČA MEDNARODNIH USTANOV, PRAVNA UREDITEV IN OSVEŠČANJE V DRUGIH DRŽAVAH 20 2.1 STALIŠČA EVROPSKEGA PARLAMENTA 21 2.2 STALIŠČE PARLAMENTARNE SKUPŠČINE SVETA EVROPE 22 2.3 OPOZORILA ORGANIZACIJE ZDRUŽENIH NARODOV 23 2.4 PRAVNA UREDITEV V DRUGIH DRŽAVAH 25 2.5 PRIMERI OSVEŠČEVALNIH AKTIVNOSTI V DRUGIH DRŽAVAH 27 3 POIZVEDBE ZAGOVORNIKA O POLOŽAJU INTERSPOLNIH LJUDI V MEDICINSKIH POSTOPKIH 28 3.1 RAZLOGI ZA POIZVEDBE ZAGOVORNIKA V SLOVENIJI 29 3.2 IZVEDBA POIZVEDB – NAMEN IN METODOLOŠKA POJASNILA 31 3.3 VSEBINA POIZVEDB ZAGOVORNIKA 33 3.4 POVZETEK ODGOVOROV NA POIZVEDBE ZAGOVORNIKA 37 3.4.1 Odgovori zdravstvenih organov na odločevalski ali strokovni ravni 37 3.4.2 Odgovori ključnih javnih zdravstvenih ustanov 38 3.4.3 Odgovori zastopnikov pacientovih pravic 41 3.5 ZAKLJUČNA ANALIZA PREJETIH ODGOVOROV NA POIZVEDBE ZAGOVORNIKA 42 4 PRILOGI 44 4.1 RESOLUCIJA EVROPSKEGA PARLAMENTA Z DNE 14. FEBRUARJA 2019 O PRAVICAH INTERSEKSUALNIH OSEB (2018/2878(RSP)) 45 4.2 RESOLUCIJA PARLAMENTARNE SKUPŠČINE SVETA EVROPE O SPODBUJANJU ČLOVEKOVIH PRAVIC IN ODPRAVLJANJU DISKRIMINACIJE INTERSPOLNIH LJUDI ŠTEVILKA 2191 (2017) 49 VII Povzetek posebnega poročila 8 Zagovornik na podlagi 22. člena Zakona o varstvu pred diskriminacijo (ZVarD) Državnemu zboru s posebnimi poročili poroča o svojem delu in ugotovitvah o obstoju diskriminacije posameznih skupin oseb z določeno osebno okoliščino. Namen pričujočega poročila je zakonoda-jalca in javnost opozoriti na pomen spoštovanja človekovih pravic in enakih pravic ljudi, ki se rodijo s takimi telesnimi (spolnimi) značilnostmi, da njihovega spola ni mogoče opredeliti kot ženskega ali moškega - glede na ustaljene medicinske in/ali družbene norme. Zagovornik je pri odločitvi, da se osredotoči na vprašanje položaja interspolnih ljudi v medicinskih postopkih, izhajal iz tematskih resolucij Parlamentarne skupščine Sveta1 Evrope (iz leta 2017) in Evropskega parlamenta2 (iz leta 2019). Resoluciji se, med drugim, posvečata vprašanju varstva človekovih pravic in enakih pravic interspolnih ljudi v medicinskih postopkih ter opozarjata na problem medikalizacije in patologizacije interspolnosti. Zagovornik je pričel spomladi 2019 na podlagi 21. člena ZVarD obravnavati vprašanje položaja interspolnih ljudi v medicinskih postopkih zaradi suma, da so jim kršene človekove pravice oziroma so neenako obravnavane zaradi osebne okoliščine spolnih značilnosti. Na podlagi ugotovitev je pripravil posebno poročilo, s katerim želi opozoriti na pomembno vprašanje pravice interspolnih ljudi do enake obravnave ter okrepiti zavedanje o pomenu oblikovanja in sprejetja predpisov in ukrepov, ki bi preprečili vsakršno možnost diskriminatorne obravnave. Zagovornik opozarja na položaj interspolnih ljudi, predvsem otrok in mladostnikov, v medicinskih postopkih. V skladu s svojimi zakonskimi pristojnostmi in nalogami, ki vključujejo tudi osveščanje javnosti, Zagovornik poudarja, da želi s posebnim poročilom opozoriti na določen in specifičen vidik sicer širšega vprašanja položaja interspolnih ljudi v družbi. Izbrani vidik se nanaša na izjemno občutljivo vprašanje spoštovanja telesne in duševne celovitosti in pravice do obveščenega odločanja o zdravljenju oziroma posegih v telo. To posebno poročilo torej ne obravnava vseh vidikov zagotavljanja varstva pred diskriminacijo interspolnih ljudi na druž- beni ravni, pač pa se osredotoča na vprašanje, kako je zagotovljeno varstvo človekovih pravic in enakih pravic interspolnih ljudi, prednostno otrok in mladostnikov, ki so posebej ranljiva družbena skupina, v postopkih medicinske obravnave njihove interspolnosti, ki jo Zagovornik kot fizično/telesno/spolno značilnost opredeljuje kot drugo osebno okoliščino v smislu 1. člena ZVarD. Ker so v medicinskih postopkih za t. i. normalizacijo spola praviloma interspolni otroci ali mladostniki, se Zagovornik pridružuje opozorilom Evropskega parlamenta (EP)3, namreč da je obravnava interspolnosti kot zdravstvenega stanja oziroma bolezni (patologizacija) v nasprotju s ciljem zagotavljanja najvišjega možnega zdravstvenega standarda, ki ga za otroke zahteva Konvencija Združenih narodov o otrokovih pravicah.4 1 Resolucija Parlamentarne skupščine Sveta Evrope št. 2191 (2017) o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije nad interspolnimi osebami; sprejeta 12. oktobra 2017. Dostopno na: http://semantic-pace.net/tools/pdf.aspx?doc=aHR0cDovL2Fzc2VtYmx5LmNvZS5pbnQvbncveG1sL1hSZWYvWD-JILURXLWV4dHIuYXNwP2ZpbGVpZD0yNDIzMiZsYW5nPUVO&xsl=aHR0cDovL3NlbWFudGljcGFjZS5uZXQvWHN-sdC9QZGYvWFJlZi1XRC1BVC1YTUwyUERGLnhzbA==&xsltparams=ZmlsZWlkPTI0MjMy 2 Resolucija Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)); dostopno na: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2019-0128_SL.html 3 Prav tam. 4 Dostopno na: http://www.pisrs.si/Pis.web/mednarodnaPogodba?id=UN-19891120/01M Povzetek posebnega poročila 9 Zagovornik ob tem tudi izpostavlja pomen neodvisnih raziskav o položaju skupine interspolnih ljudi, pri čemer je ključnega pomena, da se v ospredje teh raziskav postavi sociološke in pravne vidike interspolnosti in ne (izključno) medicinskih. K zagotavljanju takih raziskav je države članice pozval tudi EP.5 Izraz interspolnost se uporablja za osebe, ki se rodijo s telesnimi (spolnimi) značilnostmi, ki ne ustrezajo ustaljenim medicinskim in družbenim normam za žensko ali moško telo, in se nanaša na telesna odstopanja, ki se lahko kažejo v notranjih ali zunanjih spolnih organih, kromosomski ali hormonski strukturi, mišični masi, poraščenosti in postavi. Zaradi odstopanja od ustaljenih medicinskih in družbenih norm o moškem ali ženskem telesu, vključno s spolnimi značilnostmi, so lahko interspolni ljudje (v konkretnem primeru gre v prvi vrsti za otroke) podvrženi različnim oblikam kršenja človekovih pravic, stigmatizaciji in diskriminaciji, ki se pogosto kaže na področjih zdravstvene oskrbe, izobraževanja in zaposlovanja. Na področju zdravstvene oskrbe se problem odraža skozi različne vidike, denimo kot: • nenujni in medicinsko neutemeljeni operativni posegi za normalizacijo spolnih značilnosti, ki lahko povzročijo trajno neplodnost, bolečino, inkontinenco, izgubo želje po spolnosti in različne stopnje duševne stiske. • Prikrivanje dejanske narave izvedenih operativnih posegov. • Otežen dostop do ustreznega zdravljenja, potrebnih zdravil in zdravstvenih kartotek • Nezadostno poznavanje kompleksnosti pojava interspolnosti med medicinskim osebjem. Pomemben korak na področju razumevanja interspolnosti in pravic interspolnih ljudi predsta-vljata Resolucija o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije nad interspolnimi osebami, ki jo je leta 2017 sprejela Parlamentarna skupščina Sveta Evrope, ter Resolucija o pravicah interseksualnih6 oseb, ki jo je Evropski parlament (EP) sprejel leta 2019. Primer dobre prakse obravnave interspolnih ljudi predstavlja Malta, ki je s sprejetjem zakona o spolni identiteti, spolnem izrazu in spolnih znakih kot prva država na svetu prepovedala vse nenujne operacije interspolnih ljudi brez njihove privolitve, kar zagotavlja varovanje njihove telesne celovitosti. S tako ureditvijo Malta zagotavlja visoko raven varstva človekovih pravic in enake obravnave interspolnih ljudi. Zagovornik je maja 2019 prejel dopis skupine nevladnih organizacij7 glede upoštevanja priporočil EP, zapisanih v Resoluciji EP o pravicah interseksualnih oseb. 5 Resolucija Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)); dostopno na: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2019-0128_SL.html 6 V uradnem prevodu Resolucije se uporablja izraz »interseksualnost«, po oceni Zagovornika in skupine nevladnih organizacij pa je ustreznejši izraz »interspolnost«, zato se izraz interseksualnost v tem poročilu uporablja samo v primerih neposrednega sklicevanja na navedeno Resolucijo. Angleška beseda je sestavljena iz besede inter in sex, ki se v tem primeru sloveni kot spol (saj vsebinsko želi opisati ljudi, ki jim ni mogoče medicinsko določiti spola). 7 To so: Društvo Amnesty International Slovenije, Društvo DIH – Enakopravni pod mavrico, Društvo informacijski center Legebitra, Društvo Parada ponosa, Društvo ŠKUC in Zavod transfeministična iniciativa TransAkcija. 10 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Zagovornik se je seznanil z osnovnimi dejstvi o obravnavi interspolnih ljudi v medicinskih postopkih v Sloveniji in s trendi pri obravnavi vprašanja varstva (človekovih) pravic interspolnih ljudi na politični ravni v Evropski uniji. Sodelavci Zagovornika so se zato sestali s predstavniki teh nevladnih organizacij, ki so podrobneje predstavili izzive, s katerimi se z vidika varstva pred diskriminacijo srečujejo interspolni ljudje, predvsem otroci in mladostniki. Zagovornik je na podlagi osnovne analize dostopnih informacij o varstvu človekovih in drugih pravic interspolnih ljudi pripravil pisne poizvedbe z namenom preučiti stanje na področju enake obravnave interspolnih ljudi v medicinskih postopkih. Skupaj je Zagovornik poslal 31 pisnih poizvedb, in sicer zastopnikom pacientovih pravic, Ministrstvu za zdravje, Komisiji za medicinsko etiko, Nacionalnemu inštitutu za javno zdravje, Porodnišnici Ljubljana, Ginekološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (UKC Ljubljana), Kliniki za ginekologijo in perinatologijo8 Univerzitetnega kliničnega centra v Mariboru (UKC Maribor) ter Kliniki za pediatrijo v Mariboru. Zagovornik je po prejetih odgovorih nekaterim ustanovam poslal dodatna vprašanja, na katera do konca decembra 2019 in izteka priprave pričujočega posebnega poročila – z izjemo Pediatrične klinike UKC Ljubljana – ni prejel odgovorov. Ključne ugotovitve iz analize prejetih odgovorov zdravstvenih ustanov nakazujejo na: • nepoznavanje termina interspolnost med nekaterimi deležniki, tudi pri zastopnikih pacientovih pravic; • neseznanjenost deležnikov s primeri medicinske obravnave interspolnih ljudi; • operativni posegi se izvajajo v otroštvu ali adolescenci; • spol otroka je določen v nekaj dneh po rojstvu na podlagi pregleda, genetske preiskave in postavljene diagnoze; • odločitve pristojnih oddelkov zdravstvenih ustanov temeljijo na aktualnih medicinskih smernicah, medtem ko umanjka upoštevanje pristopa, ki bi zagotavljal celovito varstvo človekovih pravic (human rights based approach); • operativni posegi se izvajajo tudi zaradi »družbene sprejemljivosti«, čeprav niso nujni za zagotavljanje dojenčkovega oziroma otrokovega zdravja ali celo preživetja; • nekateri načrtovani načini informiranja staršev interspolnih otrok kažejo, da bo interspolnost lahko stigmatizirana in patologizirana; • protokoli sprejemanja odločitev o medicinskih posegih pri interspolnih osebah, ki niso nujno potrebni, so nejasni in neenotni. Zagovornik je na podlagi dostopnih informacij izoblikoval več priporočil sistemskega znača-ja, namenjenih izvršni veji oblasti, ki je pristojna za oblikovanje in izvrševanje politik (vladi ter pristojnim ministrstvom), pa tudi zdravstvenim ustanovam ter zdravstveni in medicinski stroki, ki se neposredno srečuje z interspolnimi osebami. 8 Perinatologija je »večdisciplinarna veda o zdravstvenem varstvu nosečnice, plodu, porodnice in novorojenčka.« SSKJ, Ljubljana, 2014. Dostopno na: http://www.fran.si/133/sskj2-slovar-slovenskega-knjiznega-jezika-2/ 3677373/perinatologija?View=1&Query=perinatologija Povzetek posebnega poročila 11 12 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Priporočila Zagovornika glede položaja interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Zagovornik različnim resorjem vlade kot oblikovalcem in izvrševalcem politik priporoča: • ministrstvu, pristojnemu za zdravje, da imenuje neodvisno interdisciplinarno delovno skupino za revizijo trenutnih protokolov za medicinsko obravnavo interspolnih ljudi, pri-pravo enotnega protokola ter njegovo uskladitev s sodobnimi medicinskimi smernicami in praksami, vključno z (mednarodnimi) standardi človekovih pravic interspolnih ljudi; • ministrstvu, pristojnemu za notranje zadeve, da preuči možnosti zakonske ureditve prožnih postopkov za registracijo rojstva oziroma pravnega priznanja spola na podlagi samoopredelitve; • ministrstvoma, pristojnima za zdravje in šolstvo, da v sodelovanju s stroko in civilno družbo zagotovita aktivnosti za osveščanje splošne in posebnih javnosti o človekovih pravicah interspolnih ljudi in o različnih oblikah diskriminacije, s katerimi se ti (lahko) soočajo; • ministrstvoma, pristojnima za zdravje in šolstvo, da izboljšata možnosti dodatnega strokovnega usposabljanja o interspolnosti za zaposlene v zdravstvenih ustanovah ter na zdravstvenih in medicinskih izobraževalnih ustanovah na vseh ravneh; • ministrstvu, pristojnemu za šolstvo, da posodobi izobraževalna gradiva tako, da bodo vključevala sodobne izobraževalne vsebine o pojavu interspolnosti ter varstvu pred diskriminacijo interspolnih ljudi. Zagovornik zdravstvenim ustanovam priporoča, da: • se vzdržijo izvajanja vseh nenujnih medicinskih posegov v spolne značilnosti interspolnih otrok, ki bi bili opravljeni brez njihovega soglasja z namenom določitve njihovega spola oziroma/in so odložljivi do takrat, ko lahko otrok poda ustrezno soglasje; • zagotovijo, da so interspolni otroci in njihovi starši oziroma skrbniki pred medicinskim posegom v njihovo telo ustrezno obveščeni o poteku teh posegov, vseh njihovih morebitnih posledicah ter o možnostih psihosocialnega in psihološkega svetovanja; • dosledno upoštevajo definicije in termine, povezane z interspolnostjo, ki temeljijo na de-patologizaciji in spoštovanju človekovih pravic interspolnih ljudi, pri čemer naj se opirajo tudi na zadevni resoluciji EP in Parlamentarne skupščine Sveta Evrope. Povzetek posebnega poročila 13 1 UVOD 14 1.1 Pravna podlaga in namen posebnega poročila Zagovornik načela enakosti (v nadaljevanju: Zagovornik) na podlagi 22. člena Zakona o varstvu pred diskriminacijo9 (v nadaljevanju: ZVarD) Državnemu zboru Republike Slovenije s posebnimi poročili poroča o svojem delu in ugotovitvah o obstoju diskriminacije posameznih skupin oseb z določeno osebno okoliščino. Zagovornik je spomladi 2019 na podlagi 21. člena ZVarD pričel obravnavati vprašanje položaja interspolnih ljudi v medicinskih postopkih zaradi suma, da so jim kršene človekove pravice oziroma so neenako obravnavane zaradi njihovih spolnih značilnosti. Ključni cilj priprave tega posebnega sporočila je bil pridobiti osnovne informacije, ki razkrivajo • položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih v javnem zdravstvenem sistemu, • ravnanje medicinskega osebja v primerih obravnav interspolnih oseb, • odnos ključnih zdravstvenih ustanov do vprašanja interspolnosti v okviru človekovih pravic in varstva pred diskriminacijo, • mednarodni kontekst obravnave interspolnosti in • primere dobrih praks. Zagovornik želi s posebnim poročilom opozoriti na pomembno vprašanje pravice interspolnih ljudi do enake obravnave ter okrepiti zavedanje o pomenu oblikovanja in sprejetja predpisov in ukrepov, ki bi preprečili vsakršno možnost diskriminatorne obravnave. 9 Uradni list RS, št. 33/16 in 21/18 – ZNOrg. 1 Uvod 15 1.2 Interspolni ljudje Izraz interspolnost10 se uporablja za osebe ki se rodijo s telesnimi (spolnimi) značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo. Ob rojstvu se ta-kemu dojenčku težko pripiše izključno ženski ali moški spol. Interspolni ljudje imajo raznolike spolne značilnosti. Lahko imajo nerazvito ali atipično razvito zunanje spolovilo, neujemanje anatomskih struktur notranjega in zunanjega spolovila, anomalije spolnih kromosomov ter motnje v razvoju gonad (spolnih žlez).11 Izraz interspolnost zajema več telesnih značilnosti, ki se lahko kažejo na različne načine, in sicer v: • primarnih značilnostih (kot so notranji ali zunanji spolni organi, kromosomska in hormonska struktura) in/ali • sekundarnih značilnostih (kot so mišična masa, poraščenost in postava)12. Interspolnost se nanaša na telesne oziroma spolne značilnosti, ki si jih posameznik ne iz-bere sam, pač pa jih pridobi ob rojstvu. Interspolnost ni (nujno) povezana s posameznikovo spolno usmerjenostjo ali spolno identiteto. Interspolna oseba je lahko heteroseksualno ali istospolno usmerjena, biseksualna ali aseksu-alna ter se identificira kot moški, ženska, oboje ali nič od naštetega.13 Ob tem velja dodati, da gre lahko – z vidika spolne identitete - za cisspolne14 ali transspolne15 osebe. Po podatkih Organizacije Združenih narodov (OZN) je število novorojenih otrok, ki kažejo spolne znake interspolnosti, med 0,05 in 1,7 odstotka celotne populacije,16 v Sloveniji pa naj bi se letno rodilo približno 4 - 5 interspolnih otrok.17 10 Medicinska stroka v Sloveniji izraza interspolnost praviloma ne uporablja. Uporablja se izraz »osebe z motnjo v razvoju spola«. 11 Povzeto po P. Kotnik, T. Battelino: Obravnava otroka z motnjo v razvoju spola, Društvo medicinski razgledi, let. 51, št. 1, dostopno na URL: https://www.dlib.si/details/URN:NBN:SI:DOC-5JMBBNQA, str. 2. 12 Povzeto po Resoluciji Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)); dostopno na: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2019-0128_SL.html 13 Urad Visoke komisarke za človekove pravice. 2017. Fact Sheet – Intersex, str. 1. Dostopno na: https://www.unfe.org/wp-content/uploads/2017/05/UNFE-Intersex.pdf 14 Urad Visoke komisarke OZN za človekove pravice cisspolnost definira kot izraz, ki se uporablja za opis ljudi, pri katerih se spolna identiteta ujema s spolom, ki jim je bil pripisan ob rojstvu. Dostopno na: https://www.unfe. org/definitions/. 15 Transspolnost (včasih skrajšano trans) je krovni izraz, ki se uporablja za opisovanje širokega spektra identitet, katerih videz in značilnost se dojemajo kot netipične glede na spol, ki jim je bil pripasan ob rojstvu - vključno s transspolnimi osebami, transvestiti in nebinarnimi osebami. Transspolne ženske se identificirajo kot ženske, a jim je bil ob rojstvu pripisan moški spol, transspolni moški se identificirajo kot moški, vendar jim je bil ob rojstvu pripisan ženski spol, medtem ko se druge trans osebe ne identificirajo kot moški ali ženske. Nekatere transspolne osebe jemljejo hormone ali gredo na operacijo, s katero prilagodijo svoje telo in zunanji videz s svojo spolno identiteto, nekatere pa ne. Prav tam. 16 Urad Visoke komisarke za človekove pravice. 2017. Fact Sheet – Intersex, str. 1. Dostopno na: https://www.unfe.org/wp-content/uploads/2017/05/UNFE-Intersex.pdf 17 Zagovornik je v okviru poizvedb za potrebe priprave tega posebnega poročila od Klinike za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor prejel podatek, da naj bi bila pogostost motenj v razvoju spola 1:4500. V Sloveniji se je v letu 2018 rodilo 19.585 živorojenih otrok, iz česar sledi, da naj bi se v Sloveniji rodilo približno 4-5 interspolnih otrok letno. Statistični urad Republike Slovenije (2018). Dostopno na: https://www.stat.si/StatWeb/Field/Index/17/95 16 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 1.3 Interspolnost v luči človekovih pravic in varstva pred diskriminacijo Proti koncu devetdesetih let prejšnjega stoletja je vse večje število ljudi z variacijo v spolnih značilnostih pričelo poročati o operativnih in drugih medicinskih posegih, ki so jim bili v ot-roštvu ali mladosti izpostavljeni z namenom normalizacije spola,18 kar je mnoge organizacije, aktivistične skupine in zagovornike človekovih pravic spodbudilo k prizadevanjem za večjo vidnost tako interspolnih ljudi, kot tudi posegov, ki so jim bile ti izpostavljene.19 V zadnjem desetletju se je pozornost človekovim pravicam interspolnih ljudi in diskriminaciji na podlagi spolnih znakov oziroma značilnosti, spolnega izraza in spolne identitete znatno povečala. S tem vprašanjem se poleg Organizacije združenih narodov (v nadaljevanju: OZN), ukvarjajo tudi mnoge regionalne organizacije, kot so: Svet Evrope, Organizacija ameriških držav (Organization of American States) 20 in Afriška komisija za človekove pravice in pravice ljudstev (African Commission on Human and People's Rights).21 Kljub opaznemu izboljšanju stanja so interspolni ljudje v Evropi po poročanju Evropske komi-sije še vedno podvrženi diskriminaciji in nasilju ter potisnjeni na družbeno obrobje.22 Na področju medicinske obravnave interspolnih ljudi v povezavi s spoštovanjem človekovih pravic, otrokovih pravic in pravice do varstva pred diskriminacijo predstavljajo problem: • nenujni in medicinsko neutemeljeni operativni posegi za normalizacijo spolnih značilnosti, • neustrezno informiranje o dejanski naravi izvedenih operativnih posegov, • otežen dostop do potrebnih zdravil in zdravstvenih kartotek ter • nezadostno poznavanje pojava interspolnosti, tudi nasploh v družbi. Odbor OZN proti mučenju (UN Committee against Torture) je izrazil zaskrbljenost nad »nepo-trebnimi in v nekaterih primerih nepovratnimi operativnimi praksami, ki se nad interspolnimi osebami izvajajo brez njihove privolitve« in države pogodbenice pozval k sprejetju zakonodaje z namenom varstva telesne celovitosti interspolnih oseb in zagotovitve, da v otroštvu nihče ne bo izpostavljen nenujnim medicinskim in drugim operativnim posegom z namenom pripisovanja spola.23 18 Reis, A. in McCarthy, M. (2017). Perspectives in Biology and Medicine. What hospitalists should know about intersex adults, 59(3), str. 391-398. Dostopno na: https://interactadvocates.org/wp-content/uploads/ 2017/06/09_59.3reis.pdf 19 Amnesty International (2017). First, do no harm – ensuring the rights of children with variations of sex characteristics in Denmark and Germany. Dostopno na: https://www.amnesty.org/download/Documents/EUR0160862017ENGLISH.PDF 20 OAS (2017) IACHR Urges States to End Violence and Harmful Practices against Intersex Persons, dostopno na: http://www.oas.org/en/iachr/media_center/preleases/2017/189.asp 21 Afriška komisija za človekove pravice in pravice ljudstev je na 26. izrednem zasedanju pravice interspolnih oseb obravnavala kot posebno točko dnevnega reda. Dostopno na: https://www.achpr.org/public/Document/file/English/Final%20communique_26EOS_ENG.pdf 22 European Commission (2018). Trans and intersex equality rights in Europe – a comparative analysis. Dostopno na: https://ec.europa.eu/info/sites/info/files/trans_and_intersex_equality_rights.pdf 23 Odbor OZN proti mučenju. 2015. Sklepne ugotovitve ob sedmem periodičnem poročilu Švice, CAT/C/CHE/CO/7, odst. 20; Odbor OZN proti mučenju. 2016. Sklepne ugotovitve ob sedmem periodičnem poročilu Francije, CAT/C/ FRA/CO/7, odst. 34-35. 1 Uvod 17 Da je tako opravljanje operativnih in drugih medicinskih posegov na interspolnih otrocih z namenom uskladitve njihovih spolnih značilnosti z binarnimi spolnimi predstavami o moških in ženskah, ki temelji na sociokulturnih vzgibih, prisotno po vsem svetu, opozarja tudi Svet Evrope.24 Na različne težave, s katerimi se srečujejo interspolni ljudje, opozarjajo tudi nekatere raziskave. Rezultati britanske raziskave (2018)25 kažejo, da je več kot tretjina (38 odstotkov) interspolnih oseb v zadnjih dvanajstih mesecih pred raziskavo skušala dostopati do storitev na področju duševnega zdravja, pri čemer jih je bilo 13 odstotkov neuspešnih. Iz te raziskave izhaja tudi, da interspolni ljudje obisk zdravnika v primerjavi z ljudmi, ki niso interspolni, nav-daja z večjo skrbjo, sramom in tesnobo, poleg tega pa mnogi interspolni ljudje poročajo tudi o nezadostni podpori zdravnika.26 Višja stopnja zavedanja individualnih in kolektivnih ovir, s katerimi se soočajo interspolni ljudje, lahko spodbudi javno razpravo o njihovi marginalizaciji oziroma položaju v družbi, vključno z varstvom njihovih človekovih pravic in pravice do enake obravnave, osveščenost medicinskih in drugih zdravstvenih strokovnjakov pa bi olajšal njihov dostop do uveljavljanja pravic do zdravstvenega varstva. Nekatere raziskave kažejo, da se interspolni ljudje z diskriminacijo srečujejo tudi na podro- čju izobraževanja, kjer se ta kaže v nevidnosti interspolnih učencev, dijakov in študentov v izobraževalnem kurikulumu. V njem se, razen kot primer »abnormalnosti«, ne pojavljajo, medtem ko spolna vzgoja ne vključuje teles, ki jih ni mogoče uvrstiti v binarno klasifikacijo.27 Interspolni ljudje z območja celotne Evrope poročajo o diskriminaciji in ustrahovanju v izobraževalnih ustanovah, vključno z uporabo zaničujočega jezika ter fizičnega in psihološkega nasilja. Raziskave kažejo, da žrtve ustrahovanja nemalokrat prekinejo formalno izobraževanje, kar prinaša negativne posledice tako za žrtve, kot tudi širšo družbo, saj lahko neustrezna formalna izobrazba kasneje rezultira v višji stopnji izključenosti in revščine.28 Diskriminacija, s katero se interspolni ljudje soočajo v času izobraževanja, se kasneje (lahko) prenese na področje zaposlovanja, kjer lahko postanejo žrtve diskriminacije in nadlegovanja na podlagi videza ali spolnega izraza. Za interspolne ljudi se lahko tudi obvezni zdravniški pregledi pred zaposlitvijo izkažejo kot izredno težavni, še zlasti, če zdravstveni delavci niso seznanjeni z njihovim stanjem oziroma jih obravnavajo kot osebe z »motnjo v razvoju«. Pričanja interspolnih ljudi kažejo, da se ti na delovnem mestu soočajo z vsiljivim zanimanjem, nezaupanjem ali zavrnitvijo sodelavcev. 24 Svet Evrope. Human Rights and Intersex People, str. 51. Dostopno na: https://book.coe.int/en/commissioner -for-human-rights/6683-pdf-human-rights-and-intersex-people.html 25 Cilj nacionalne raziskave, izvedene v Združenem kraljestvu leta 2017, je bil pridobiti odgovore LGBT in interspolnih oseb o njihovi zaznavi njihove splošne kakovosti življenja v Združenem kraljestvu. Government Equalities Office (2018). National LGBT survey – Summary report. Dostopno na: https://assets.publishing.service. gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/722314/GEO-LGBT-Survey-Report.pdf 26 Prav tam, str. 24 27 Prav tam, str. 27 28 Prav tam. 18 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 1.4 Pravno varstvo pravic interspolnih ljudi v okviru zdravstvene obravnave Zakon, ki ureja pravice pacientov, je Zakon o pacientovih pravicah29 (v nadaljevanju: ZPacP). Ta v 7. členu prepoveduje diskriminacijo in zapoveduje pravico do enake zdravstvene obravnave vseh pacientov ne glede na spol, narodnost, raso ali etnično poreklo, vero ali prepričanje, invalidnost, starost, spolno usmerjenost ali drugo osebno okoliščino. 3. člen ZPacP navaja načela uresničevanja pravic pacientov, ki se navezujejo tudi na interspolne ljudi: • spoštovanje telesne in duševne celovitosti ter varnosti, • načelo varstva največje zdravstvene koristi za pacienta, zlasti otroka, • spoštovanje samostojnosti pri odločanju o zdravljenju, • spoštovanje osebnosti in dostojanstva tako, da nihče ni socialno zaznamovan zaradi svojega zdravstvenega stanja in vzrokov, posledic ter okoliščin tega stanja ali zdravstvene obravnave, ki jo je bil zaradi tega deležen. 8. člen ZPacP, ki govori o varstvu otrok in drugih ogroženih skupin, v drugi alineji tretjega odstavka določa, da zdravstvena obravnava otrok poteka ustrezno otrokovi starosti in zdra-vstvenemu stanju brez nepotrebnih medicinskih posegov in dejanj, ki bi lahko povzročili telesno ali čustveno stisko otrok. Pravica do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo, kot tudi pravica do samostojnega odlo- čanja o zdravljenju, sta le dve od taksativno naštetih pacientovih pravic iz 5. člena. 12. člen ZPacP, ki govori o upravičenosti do medicinskega posega oziroma zdravstvene obravnave, pa navaja, da je pacient do medicinskega posega oziroma zdravstvene obravnave, ki se opravlja na račun javnih sredstev, upravičen, če je ta po pravilih medicinske stroke potrebna in se glede na sodobno medicinsko doktrino upravičeno pričakuje, da bo pacientu koristna in so pričakovane koristi za pacienta večje od tveganj ter obremenitev. Zagovornik ugotavlja, da so nekatera priporočila EP iz Resolucije, ki se navezujejo na sprejetje nacionalne zakonodaje, ki bi urejala pravice interspolnih ljudi na področju zdravstvenega varstva, že delno izpolnjena oziroma so pravice interspolnih ljudi urejene v ZPacP. Vprašanje, ki ostaja odprto, pa je, ali so zakonska določila v praksi dosledno, ustrezno in učinkovito udejanjena. 29 Uradni list RS, št. 15/08 in 55/17 1 Uvod 19 2 STALIŠČA MEDNARODNIH USTANOV, PRAVNA UREDITEV IN OSVEŠČANJE V DRUGIH DRŽAVAH 20 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 2.1 Stališča Evropskega parlamenta EP je 14. februarja 2019 na plenarnem zasedanju sprejel Resolucijo o pravicah interseksualnih oseb,30 v kateri med drugim: • »… ugotavlja, da je nujno treba obravnavati kršitve človekovih pravic interseksualnih oseb, in poziva Komisijo in države članice, naj predlagajo zakonodajo, ki bo obravnavala ta vprašanja… « (1. člen); • »… ostro obsoja zdravljenje in kirurške posege za normalizacijo spola; pozdravlja zakone, ki prepovedujejo kirurške posege, kot jih imajo na primer na Malti in Portugalskem, ter poziva druge države članice, naj čim prej sprejmejo podobno zakonodajo… « (2. člen); • »… poziva države članice, naj izboljšajo dostop do zdravstvenih kartotek za interseksualne osebe in naj poskrbijo, da se pri dojenčkih in otrocih ne bodo opravljali nepotrebni zdravstveni ali kirurški posegi, da se zagotovi telesna nedotakljivost, samostojnost in samoopredelitev teh otrok… « (6. člen); • »… meni, da patologizacija interseksualnih odstopanj ogroža popolno uresničitev pravice interseksualnih oseb do najvišjega možnega zdravstvenega standarda, določenega v Konvenciji OZN o otrokovih pravicah; poziva države članice, naj odpravijo patologizacijo interseksualnih oseb… « (7. člen). EP v tej Resoluciji med drugim ugotavlja tudi, da: • »…se pri interseksualnih otrocih zelo pogosto opravijo kirurški posegi ali zdravljenje, čeprav v večini primerov zdravstveni razlogi tega ne narekujejo; ker se kozmetični in nujni posegi pogosto predlagajo v paketu, tako da se starši in interseksualne osebe ne morejo seznaniti z vsemi posledicami posameznega posega… « (C. točka); • »…se kirurški posegi in zdravljenje pri interseksualnih otrocih opravljajo brez njihove predhodne osebne privolitve na podlagi vseh informacij; ker lahko pohabljanje spolnih organov interseksualnih oseb povzroči vseživljenjske posledice, kot so psihološke travme in telesne okvare… « (D. točka); • »…se starši in/ali zakoniti skrbniki o tem velikokrat odločajo pod velikim pritiskom in niso v celoti seznanjeni s posledicami, ki jih bo njihov otrok občutil vse življenje… « (G. točka); • »…se nekatere interseksualne osebe ne identificirajo s spolom, ki so jim ga zdravstveno določili ob rojstvu; ker je pravno priznanje spola na podlagi samoopredelitve posameznika možno le v šestih državah članicah; ker v številnih državah članicah za pravno priznanje spola še vedno zahtevajo sterilizacijo…« (J. točka). 29 Resolucija Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)), glej točke št. 1., 2., 6., 7. in C., D., G., J.. Dostopno na: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2019-0128_SL.html 2 Stališča mednarodnih ustanov, pravna ureditev in osveščanje v drugih državah 21 2.2 Stališče parlamentarne skupščine Sveta Evrope Resolucija Parlamentarne skupščine Sveta Evrope o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije interspolnih ljudi številka 2191 (2017),31 izpostavlja tudi: • pomen splošnega prepoznavanja težav s katerimi se soočajo interspolni ljudje, kar dopri-nese k sprejemanju interspolnih ljudi brez stigmatizacije ali diskriminacije; • pomen specializiranega, interdisciplinarnega tima, ki poleg medicinskega osebja sestoji še iz psihologov, socialnih delavcev, strokovnjakov za etična vprašanja. 31 Resolucija Parlamentarne skupščine Sveta Evrope št. 2191 (2017) o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije nad interspolnimil ljudmi; sprejeta 12. oktobra 2017. Dostopno na: http://semantic-pace.net/tools/pdf.aspx?doc=aHR0cDovL2Fzc2VtYmx5LmNvZS5pbnQvbncve-G1sL1hSZWYvWDJILURXLWV4dHIuYXNwP2ZpbGVpZD0yNDIzMiZsYW5nPUVO&xsl=aHR0cDovL3NlbWFudGljcGFj-ZS5uZXQvWHNsdC9QZGYvWFJlZi1XRC1BVC1YTUwyUERGLnhzbA==&xsltparams=ZmlsZWlkPTI0MjMy 22 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 2.3 Opozorila Organizacije Združenih narodov Urad Visoke komisarke OZN za človekove pravice (v nadaljevanju: Urad VKČP) in različna pogodbena telesa OZN so v preteklosti že ostro kritizirali kozmetične in druge zdravstveno nenujne operacije otroških spolnih in reproduktivnih organov, kadar pri tem ni upoštevano otrokovo mnenje.32 V mnogih primerih so namreč tovrstni zdravstveni posegi opravljeni v obdobju, ko so interspolni otroci še premladi, da bi lahko polno in učinkovito sodelovali v odločevalskem procesu glede teh posegov, staršem pa v večini primerov niso na voljo celovite informacije ali niso ozaveščeni o pozitivnih podobah telesne raznolikosti. V medinstitucionalni izjavi sedmih organov in agencij OZN, vključno s Svetovno zdravstveno organizacijo, so te opozorile, da imajo lahko »postopki za normalizacijo spola« nepopravljive in doživljenjske negativne posledice za fizično in duševno zdravje interspolnih ljudi.33 Posebni poročevalec OZN za pravico do zdravja je že leta 2009 v svojem poročilu zdravstvene delavce pozval, naj si prizadevajo za odlaganje nenujnih invazivnih in nepovratnih posegov, dokler otroci niso dovolj zreli, da za poseg sami podajo soglasje s predhodnim obveščanjem. Pri tem je poudaril, da so operacije spolnih organov interspolnih otrok posebej problematične, saj povzročajo velike bolečine, so tvegane, hkrati pa ne prinašajo dokazanih zdravstvenih koristi.34 Nadalje je posebni poročevalec OZN za prepoved mučenja v svojem poročilu leta 2013 ocenil, da zloraba zdravstvenih postopkov, ki preseže določen prag, predstavlja mučenje ali kruto, nečloveško in ponižujoče ravnanje ali kaznovanje. Poudarja se tudi, da take grobe kršitve reproduktivnih pravic kot oblike mučenja ali grdega ravnanja pogosto temeljijo predvsem na predsodkih o spolu (tako v družbenem kot biološkem pogledu). Kritiziral je zdravstveno nepotrebne in nepovratne operacije dojenčkov in otrok, opravljene brez njihovega soglasja, ter pozval vse države, da takšne operacije prepovejo.35 Leta 2015 je Urad VKČP sklical prvo ekspertno srečanje na temo prenehanja kršitev človekovih pravic interspolnih ljudi. Takratni VKČP je ob odprtju dogodka poudaril, da so interspolni ljudje podvrženi zelo resnim kršitvam človekovih pravic. 32 VKČP. 2011. Discriminatory laws and practices and acts of violence against individuals based on their sexual orientation and gender identity, A/HRC/19/41, 57. odstavek; Odbor za pravice otroka. 2015. Sklepne ugotovitve: Švica, CRC/C/CHE/CO/2-4; Odbor proti mučenju. 2011. Sklepne ugotovitve: Nemčija, CAT/C/DEU/CO/5. 33 Urad VKČP, UN Women, UNAIDS, UNDP, UNFPA, UNICEF in WHO. 2014. Eliminating Forced, Coercive and Otherwise Involuntary Sterilization, An Interagency Statement, str. 7. Dostopno na: https://www.who.int/ reproductivehealth/publications/gender_rights/eliminating-forced-sterilization/en/ 34 Poročilo posebnega poročevalca za pravico vseh do uživanja najvišjega možnega standarda fizičnega in duševnega zdravja. 2009. A/64/272. 35 Poročilo posebnega poročevalca za mučenje in drugo kruto, nečloveško ali ponižujoče ravnanje ali kaznovanje. 2013. A/HRC/22/53. 2 Stališča mednarodnih ustanov, pravna ureditev in osveščanje v drugih državah 23 Med njimi so operacije, ki niso nujne za otrokovo zdravje in ostali nenujni invazivni posegi na interspolnih dojenčkih in otrocih, detomori interspolnih dojenčkov ter soočanje z vseživljenjsko diskriminacijo na različnih področjih.36 Leto kasneje je na Dan osveščanja interspolnih ljudi oziroma Intersex Awareness Day, ki se obeležuje 26. oktobra, Urad VKČP objavil poziv37 k prenehanju kršenja človekovih pravic interspolnih otrok ter odraslih. Ponovno so pozvali vlade držav naj prepovejo škodljive medicinske posege, med katere sodijo operacije, ki niso nujne za zdravje, in operacije brez soglasja.38 V letu 2019 je Urad VKČP izdal še obsežnejši prispevek o kršitvah človekovih pravic interspolnih ljudi.39 V prispevku izpostavlja, da pogost vzrok za izvajanje nenujnih medicinskih posegov predstavlja strah pred odklonom od družbenih norm. Vendar hkrati poudarja, da strah pred diskriminacijo ljudi z atipičnimi spolnimi značilnostmi ne sme predstavljati razloga za upravičevanje tovrstnih zlorab, države pa morajo z diskriminacijo soočiti na drugačne načine in pričeti pri njenih vzrokih. Izpostavljene so podobnosti stigmatizacije interspolnih ljudi in ljudi z invalidnostmi. V obeh primerih gre namreč za skupini, ki ne ustrezata v celoti ustaljenim družbenim in medicinskim normam ter se tako soočata s prisilnimi medicinskimi posegi in diskriminacijo.40 Prispevek poudarja tudi negativne posledice nepovratnih medicinskih posegov, vključno s trajno neplodnostjo, sterilizacijo, inkontinenco in izkušnjami, podobnimi posilstvu, kar lahko povzroča vseživljenjsko fizično bolečino in psihološko trpljenje, vključno z depresijo in sramom.41 Kritizira zgodnje opravljanje nenujnih medicinskih posegov z namenom preprečevanja travme, saj slednje ne upošteva morebitnih ponovnih operacij.42 Predstavljene so vzporednice med pohabljanjem ženskih spolnih organov in spreminjanjem genitalij otrok z atipičnimi spolnimi organi.43 Hkrati je izpostavljen tudi pomen dela organizacij, ki se ukvarjajo s pravicami interspolnih ljudi, saj da brez njihovega prispevka Urad VKČP na tovrstne težave ne bi mogel ustrezno opozoriti. 36 VK b ČP, Opening remarks by Zeid Ra'ad Al Hussein, United Nations High Commissioner for Human Rights at the Expert meeting on ending human rights violations against intersex persons, Geneva 16. september 2015, dostopno na: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=16431. 37 Urad VKČP: End violence and harmful medical practices on intersex children and adults, UN and regional experts urge, dostopno na: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=20739 &LangID=E. 38 Med podpisniki poziva so UN Committee against Torture (CAT), UN Committee on the Rights of the Child, UN Committee on the Rights of People with Disabilities , UN Subcommittee on Prevention of Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment, UN independent experts 39 United Nations Human Rights Office. 2019. Background Note on Human Rights Violations against Intersex people, URL: https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Discrimination/LGBT/BackgroundNoteHumanRights ViolationsagainstIntersexPeople.pdf. 40 Prav tam, str. 4 41 Prav tam, str. 11 42 Prav tam, str. 15 43 Prav tam, str. 14 24 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 2.4 Pravna ureditev v drugih državah Najboljši primer napredne obravnave in varstva pravic interspolnih ljudi predstavlja Malta, ki je s sprejetjem Zakona o spolni identiteti, spolnem izrazu in spolnih znakih (ang. Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act)44 leta 2015 zagotovila varovanje telesne celovitosti in samo-opredelitev interspolnih ljudi ter postala prva država na svetu, ki je zakonsko prepovedala nenujne operacije interspolnih otrok in odraslih. Zakon, ki ga je malteški parlament sprejel soglasno, je nastal pod okriljem malteškega Ministrstva za socialni dialog, potrošnike in svoboščine. Zakon o spolni identiteti, spolnem izrazu in spolnih znakih: • vsem prebivalcem Malte zagotavlja pravico do prepoznanja njihove spolne identitete in telesne celovitosti in avtonomnosti (3. člen); • vzpostavlja razliko med posegi, ki naslavljajo dejanske zdravstvene potrebe osebe, in drugimi medicinskimi posegi, ki so kozmetične narave, jih je mogoče preložiti ter so izvedeni iz družbenih/ kulturnih razlogov (1. člen); • prepoveduje kakršnekoli poskuse »normalizacije spola«, »pripisovanja spola« in ostale posege v spolne značilnosti mladoletnih otrok, ki jih je mogoče preložiti v prihodnost, dokler slednji ni zmožen sprejemati lastnih odločitev na podlagi informirane privolitve (14. člen); • dovoljuje operacije in ostale medicinske posege spolnih značilnosti dojenčka ali otroka v primeru, da je ogroženo njegovo življenje, medtem ko operacije in medicinske posege, katerih vzrok so družbeni/ kulturni dejavniki, veljajo za kršitev zakona, • zagotavlja pravne posledice v primeru kršitve zakona (11. člen); • zrelemu mladostniku ob podanem soglasju dopušča možnost, da zahteva spremembo spolnih značilnosti (4. člen); • zagotavlja pravico do individualne, prilagojene, vseživljenjske psihološke in psihosocialne podpore interspolnim ljudem, njihovim staršem in družinam (15. člen). Malta je zaenkrat edina evropska država, ki ima prepoved nenujnih medicinskih posegov urejeno v zakonodaji. Nekatere evropske države imajo sicer z zakonodajo urejeno pravno priznanje spola interspolnih otrok.45 Med takšne države sodi Nemčija. Od leta 2013 je v Nemčiji obstajala možnost, da se je pri novorojenčku, čigar spola ni bilo mogoče jasno določiti, določitev spola odložila oziroma je bil spol (začasno) nedoločen. 44 Malteški zakon Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act (2015). Dostopno na: http://justiceservices.gov.mt/DownloadDocument.aspx?app=lom&itemid=12312&l=1 45 Pravno priznanje spola prav tako predstavlja pomemben vidik obravnave interspolnih ljudi. To posebno poročilo se osredotoča na zdravstveni/ medicinski vidik obravnave interspolnih ljudi, zato se do tega vprašanja Zagovornik v tem dokumentu ne opredeljuje. Vendar je za razumevanje širšega konteksta relevantno, da se na tem mestu izpostavijo določene dobre prakse urejanja pravnega priznanja spola v evropskih državah, saj gre za povezani tematiki. 2 Stališča mednarodnih ustanov, pravna ureditev in osveščanje v drugih državah 25 Zvezno ustavno sodišče je nato leta 2017 odločilo, da takšna ureditev krši pravice skupini oseb, ki se ne identificirajo z moškim ali ženskim spolom, ter hkrati poudarilo, da gre za kršitev prepovedi diskriminacije zaradi spola in spolne identitete. Zakon o tretjem spolu46 je nato dopolnil prejšnji, neustavni Zakon o osebnem statusu (ang. Civil Status Act) na način, da je poleg moškega in ženskega spola uvedena še kategorija »različen«.47 Zakon je v veljavi od 1. januarja 2019. Tudi na Finskem in Portugalskem registracija otroka, čigar spola ob rojstvu ni mogoče določi-ti, ni časovno omejena, medtem ko Francija v določenih primerih dovoljuje zamik vpisa spola do tretjega leta, v Belgiji pa je to mogoče do tretjega meseca starosti.48 V Avstriji je ustavno sodišče leta 2018 sprejelo ustavno razlago pojma spol, ki po tej razlagi vključuje tudi posameznike, ki se ne identificirajo kot moški ali kot ženske. S tem je pripozna-lo tretji spol in prispevalo k spoštovanju človekovih pravic interspolnih ljudi brez potrebe po spremembi zakonodaje. V Italiji pa sta najprej kasacijsko sodišče in zatem še ustavno sodišče zavrnila operativni poseg kot predpogoj za prepoznanje spola.49 46 Nemški zakon Gesetz zur Änderung der in das Geburtenregister einzutragenden Angaben, Bundesgesetzblatt Teil I Nr. 48. Dostopno na: https://www.bgbl.de/xaver/bgbl/start.xav?startbk=Bundesanzeiger_BGBl&jum-To=bgbl118s2635.pdf#__bgbl__%2F%2F*%5B%40attr_id%3D%27bgbl118s2635.pdf%27%5D__1579419967284 47 Nemški zakon NJW 2017, 3643 – Third Gender in Civil Status Law (Excerpts). Dostopno na: https://germanlawarchive.iuscomp.org/?p=1960 48 Povzetek Zemljevida dobrih praks za leto 2018 Good Practice Map 2018 Organisation Intersex International Europe (OII Europe), april 2019. Dostopno na: https://oiieurope.org/wp-content/uploads/2019/05/gpmap2018_web.pdf 49 European Commission (2018) Trans and intersex equality rights in Europe – a comparative analysis. Dostopno na: https://ec.europa.eu/info/sites/info/files/trans_and_intersex_equality_rights.pdf 26 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 2.5 Primeri osveščevalnih aktivnosti v drugih državah V Luksemburgu je organizacija Intersex&Transgender Luxemburg pod pokroviteljstvom lu-ksemburškega ministrstva za zdravje leta 2017 organizirala dneve interspolnosti, katerih glavni namen je bil opozoriti na težave interspolnih ljudi po svetu, operacije in hormonske terapije, ki so jim ti ljudje izpostavljeni, s čimer je skušala prispevati k razblinjanju tabujev, povezanih z interspolnostjo.50 Na Danskem je organizacija Pride v sodelovanju z organizacijo Intersex Danmark gostila drugo srečanje in konferenco evropskih interspolnih aktivistov, ki predstavlja največje tovrstno srečanje aktivistov za pravice interspolnih ljudi v Evropi.51 Na Islandiji deluje queer organizacija Samtökin 78, ki od leta 2014 v svoje izobraževalne programe in aktivnosti vključuje tudi težave, s katerimi se srečujejo interspolni ljudje.52 Nizozemska vlada je trenutno edina, ki organizacijam, ki se ukvarjajo s pravicami, interesi in težavami interspolnih ljudi, zagotavlja finančno podporo. Nizozemsko Ministrstvo za izobra- ževanje, kulturo in znanost namreč zagotavlja petletno finančno pomoč fundaciji Nederlands Netwerk Intersekse/dsd (NNID) z namenom spodbujanja njihovega dela na področju krepitve človekovih pravic interspolnih ljudi in osveščanja o težavah, s katerimi se ti soočajo. Nizozemsko Ministrstvo za zunanje zadeve pa zagotavlja triletno finančno pomoč v medna-rodnem okolju (izven Evrope), s čimer fundaciji NNID omogoča zaposlitev petih oseb, ki svoje delo opravljajo tako v okviru nacionalnih kot tudi mednarodnih programov.53 50 European Union Agency for Fundamental Rights (2018) Fundamental Rights Report, str. 59. Dostopno na: https://fra.europa.eu/sites/default/files/fra_uploads/fra-2018-fundamental-rights-report-2018_en.pdf 51 Povzetek Zemljevida dobrih praks za leto 2018 Good Practice Map 2018 Organisation Intersex International Europe (OII Europe), april 2019. Dostopno na: https://oiieurope.org/wp-content/uploads/2019/05/gpmap2018_ web.pdf 52 Prav tam. 53 Povzetek Zemljevida dobrih praks za leto 2018 Good Practice Map 2018 Organisation Intersex International Europe (OII Europe), april 2019. Dostopno na: https://oiieurope.org/wp-content/uploads/2019/05/gpmap2018_ web.pdf 2 Stališča mednarodnih ustanov, pravna ureditev in osveščanje v drugih državah 27 3 POIZVEDBE ZAGOVORNIKA O POLOŽAJU INTERSPOLNIH LJUDI V MEDICINSKIH POSTOPKIH 28 Zagovornik je samostojen državni organ, ki med drugim v skladu s šesto alinejo 21. člena ZVarD, spremlja splošno stanje v Republiki Sloveniji na področju varstva pred diskriminacijo in položaja oseb z določenimi osebnimi okoliščinami. Zagovornik je pripravil pisne poizvedbe, ki jih je posredoval ključnim akterjem na področju zdravstvene politike in zdravstvenega varstva v Slovenji, z namenom, da preuči stanje na področju enake obravnave interspolnih ljudi v medicinskih postopkih ter po potrebi in v skladu z zakonskimi pristojnostmi predlaga sprejetje posebnih ukrepov oziroma izda priporočila za izboljšanje položaja skupine oseb z določeno osebno okoliščino oziroma kako drugače ukrepa na sistemski ravni. 3.1 Razlogi za poizvedbe Zagovornika v Sloveniji Zagovornik se je konec maja 2019 v okviru posvetovanj z nevladnimi organizacijami (NVO) sestal s predstavniki Društva Amnesty International Slovenije, Društva informacijski center Legebitra in Zavoda transfeministična iniciativa TransAkcija. Na sestanku so predstavili izzive, s katerimi se interspolni ljudje soočajo v zdravstvenem sistemu oziroma pri medicinski obravnavi. Predstavniki NVO so opozorili, da bi lahko vsaj v nekaterih primerih šlo za kršitve človekovih pravic oziroma neenako obravnavo na podlagi osebne okoliščine spolne značilnosti, tj. diskriminacijo v smislu Zakona o varstvu pred diskriminacijo (ZvarD). Širša skupina nevladnih organizacij54 je tudi pisno obvestila Zagovornika o interspolnih osebah, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo. To odstopanje se lahko izrazi v primarnih značilnostih (kot so notranji ali zunanji spolni organi, kromosomska in hormonska struktura) in/ ali sekundarnih značilnostih (kot so mišična masa, poraščenost in postava). V dopisu so nevladne organizacije poudarile tudi, da je EP s sprejetjem Resolucije o pravicah interseksualnih oseb55 (v nadaljevanju: Resolucija) opozoril na diskriminatorno prakso in po-manjkljivosti v zakonodaji ter na problematiko izvajanja operativnih posegov, ki niso nujno potrebni z zdravstvenega vidika. 54 Društvo Amnesty International Slovenije, Društvo DIH – Enakopravni pod mavrico, Društvo Parada ponosa, Društvo informacijski center Legebitra, Društvo ŠKUC in Zavod transfeministična iniciativa TransAkcija 55 Resolucija Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)). Dostopna na: http://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-8-2019-0101_SL.html 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 29 Nevladne organizacije so poleg tega, da noben otrok namreč ne bi smel biti podvržen nenujnim, invazivnim in nepovratnim operativnim posegom ali obravnavi s škodljivimi posledicami, opozorile tudi na več vprašanj, povezanih s trenutnim stanjem zdravstvene obravnave interspolnih oseb v Sloveniji, na področjih, ki jih omenja Resolucija: • Kateri operativni posegi in drugi zdravstveni posegi se opravljajo pri interspolnih otrocih? Ali so ti posegi nujni, se pravi, ali odpravljajo življenjsko ali zdravstveno ogroženost? • Kako se informira interspolne otroke in njihove starše oziroma skrbnike o tovrstnih posegih? • Kako se pridobi privolitev otrok, njihovih staršev oziroma skrbnikov za opravljanje tovrstnih posegov? • Kako zdravstvene ustanove interspolnim osebam zagotavljajo dostop do zdravstvenih kartotek? • Kako se interspolne osebe seznani z njihovo situacijo? • Kako interspolna stanja klasificira zdravniško osebje? Koliko tovrstnih klasifikacij je bilo zabeleženih v zadnjem letu in zadnjih petih letih? 30 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 3.2 Izvedba poizvedb – namen in metodološka pojasnila Zagovornik je s pisnimi poizvedbami sledil namenu ugotoviti, kakšno je razumevanje pojma interspolnosti in predvsem, kakšno je zaznavanje morebitnih kršitev pravice do enake obravnave interspolnih ljudi s strani zdravstvenih institucij v luči priporočil Resolucije EP. S tem je želel pridobiti informacije o zaznavi diskriminatornih praks znotraj medicinske stroke, njeno razumevanje pravic in delovanje v smislu medicinske obravnave interspolnih oseb. Zagovornik je 24. 6. 2019 in 4. 7. 2019 na 23 naslovov zdravstvenih institucij naslovil pisna zaprosila za posredovanje informacij, povezanih z medicinsko obravnavo interspolnih ljudi. 30. 7. 2019 je Zagovornik ponovno posredoval zaprosila za posredovanje informacij 9 zdravstvenim institucijam, ki do 29. 7. 2019 niso odgovorile na prvo Zagovornikovo poizvedbo. Do vključno 24. 9. 2019 se je s pojasnili odzvalo 21 ali 91 odstotkov vseh naslovljenih zdravstvenih institucij. Po prejetju odgovorov večine zaprošenih ustanov in njihovi proučitvi je Zagovornik 21. 11. 2019 na Komisijo za medicinsko etiko (Ministrstvo za zdravje), Kliniko za pediatrijo (Univerzitetni klinični center Maribor) in Pediatrično kliniko (Univerzitetni klinični center Ljubljana) naslovil pisno zaprosilo za dodatna pojasnila glede odgovorov, ki so jih podali na prvo poizvedbo. Naknadno je Zagovornik 17. 1. 2020 pisno zaprosilo za posredovanje informacij naslovil še na asist. dr. Andrejo Štolfa, dr. med. Za to se je Zagovornik odločil po tem, ko se je strokovna sodelavka Zagovornika 5. 12. 2019 udeležila strokovnega posveta »Etični izzivi v ginekologiji, perinatologiji in reproduktivni medicini«, v okviru katerega je imela dr. Štolfa predavanje na temo ginekološke obravnave ljudi s prirojeno motnjo spolovil. Zagovornik je tako posredoval pisne poizvedbe naslednjim ključnim javnim ustanovam, ki so odgovorne za oblikovanje in izvajanje zdravstvene politike ter izvajanje zdravstvene dejavnosti: • Ministrstvu za zdravje (v nadaljevanju: MZ) in v njegovem okviru Razširjenemu strokovnemu kolegiju za pediatrijo, Razširjenemu strokovnemu kolegiju za ginekologijo in porodništvo, Komisiji za medicinsko etiko ter Nacionalnemu inštitutu za javno zdravje kot ključnim oblikovalcem in izvajalcem javne zdravstvene politike. V skladu s 40. členom Zakona o državni upravi56 MZ med drugim opravlja naloge na področjih javnega zdravja in zdravstvenega varstva. Nacionalni inštitut za javno zdravje je osrednja nacionalna ustanova, katere glavni namen je proučevanje, varovanje in zviševanje ravni zdravja prebivalstva Republike Slovenije s pomočjo ozaveščanja prebivalstva in drugih preventivnih ukrepov.57 56 Uradni list RS, št. 113/05 – uradno prečiščeno besedilo, 89/07 – odl. US, 126/07 – ZUP-E, 48/09, 8/10 – ZUP-G, 8/12 – ZVRS-F, 21/12, 47/13, 12/14, 90/14 in 51/16 57 NIJZ. Dostopno na: https://www.nijz.si/sl/nijz/predstavitev/osebna-izkaznica 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 31 • Pediatrični kliniki, Porodnišnici Ljubljana in Ginekološki kliniki v okviru UKC Ljubljana (ločeno je Zagovornik zaprosilo januarja 2020 poslal tudi asist. dr. Andreji Štolfa, dr. med) ter Kliniki za ginekologijo in perinatologijo in Kliniki za pediatrijo v okviru UKC Maribor. Oba univerzitetna klinična centra sta ključna javna zdravstvena zavoda, ki opravljata zdravstveno dejavnost.58 • Vsem 13 zastopnikom pacientovih pravic, ki so bili 24. 6. 2019 navedeni v seznamu Ministrstva RS za zdravje59. Ti v skladu s 49. členom ZPacP med drugim svetujejo o vsebini pravic s področja zdravstvenega varstva, zdravstvenega zavarovanja in izvajanja zdravstvene dejavnosti, načinih in možnostih njihovega uveljavljanja v času pred ali med zdravljenjem, in kadar so te kršene, pomagajo ali zastopajo pacienta. V svojih pisnih poizvedbah je Zagovornik pojasnil, da uporablja izraz interspolnost tudi, kadar se nanaša na medicinsko diagnozo, upoštevajoč dejstvo, da medicinska stroka izraza interspolnost ne uporablja, temveč uporablja izraz motnja v razvoju spola. Z izrazom interspolnost Zagovornik, tako kot Evropski parlament v svoji Resoluciji, označuje osebe, ki se rodijo s telesnimi/ spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo. To odstopanje se lahko izrazi v primarnih značilnostih (kot so notranji ali zunanji spolni organi, kromosomska in hormonska struktura) in/ ali sekundarnih značilnostih (kot so mišična masa, poraščenost in postava). 58 UKC LJ in UKC MB. Dostopno na: https://www.kclj.si/index.php?dir=/ukc_ljubljana/o_nas in https://www.ukc-mb.si/ bolnišnica/ukc-maribor-danes-poslanstvo-in-vizija 59 Pacientove pravice. Dostopno na: https://www.gov.si/teme/pacientove-pravice/ 32 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 3.3 Vsebina poizvedb Zagovornika Vprašanja, ki jih je v poizvedbah Zagovornik naslovil na različne javne ustanove s področja zdravstvene politike in zdravstva, so se razlikovala glede na njihove različne pristojnosti v povezavi z obravnavano temo medicinske obravnave interspolnih ljudi. Vprašanja, zastavljena MZ: • Ali je MZ seznanjeno s primeri medicinske obravnave interspolnih oseb? Če da, koliko takšnih primerov novorojenčkov, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, je bilo zabeleženih v zadnjem letu in koliko v zadnjih petih letih? • Ali je MZ seznanjeno kako zdravniško osebje klasificira interspolna stanja? • Kakšne so pripisane diagnoze, simptomi oziroma bolezenska stanja, na podlagi katerih se zdravniki odločijo za operacijo interspolnih novorojenčkov? Ali so takšni posegi nujni z vidika ohranjanja življenja? Ali so interspolne osebe, ki so jim bili opravljeni medicinski posegi (operacije), deležni tudi drugih terapij (npr. hormonskih)? • Ali obstaja poseben zdravniški protokol, v primeru, da ima novorojenček simptome oziroma eno izmed diagnoz, ki je razumljena kot interspolnost? • Ali je MZ doslej javnim zdravstvenim zavodom posredovalo kakršnokoli informacijo oziroma navodilo v zvezi z (medicinsko) obravnavo interspolnih oseb in njihovih staršev oziroma zakonitih zastopnikov? Če da, vas prosimo, da nam navodilo posredujete. • Ali je MZ seznanjeno, kako je omogočen dostop do zdravstvenih kartotek v teh primerih in kdaj se interspolne osebe formalno seznani z njihovo situacijo? Če dostop ni omogočen ali poznate razloge za to? • Ali je MZ seznanjeno, ali so starši oziroma zakoniti zastopniki interspolnih otrok kakorkoli posebej obveščeni ali obravnavani v času medicinske obravnave teh interspolnih otrok? Ali se jim pojasni morebitne posledice operacije in v kolikšnem času morajo starši podati privolitev za tak poseg? Ali starši oz. skrbniki dobijo v podpis soglasje za poseg z vsemi informacijami, za kakšne simptome gre? Vprašanja, zastavljena Razširjenemu strokovnemu kolegiju za pediatrijo, Razširjenemu strokovnemu kolegiju za ginekologijo in porodništvo in Komisiji za medicinsko etiko (v nadaljevanju: KME): • Kakšno je stališče strokovnega kolegija glede medicinskih posegov oziroma drugih terapij (npr. hormonskih) na novorojenčkih, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo? • Ali ste o tem v okviru vašega kolegija že razpravljali na kateri izmed preteklih sej? V primeru, da ne, ali boste o tem razpravljali na kateri izmed prihodnjih sej? • Ali ste se glede medicinski posegov oseb, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, seznanili s praksami drugih držav in ali ste seznanjeni s priporočili Evropskega parlamenta v Resoluciji o pravicah interseksualnih oseb? 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 33 Dodatna vprašanja, zastavljena KME: • Kakšno je stališče KME glede medicinskih posegov oziroma drugih terapij (npr. hormonskih) na novorojenčkih, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo? • Ali je KME to vprašanje že obravnavala in sprejela stališče? V primeru, da ne, ali namerava to vprašanje obravnavati v prihodnje? • Ali so vam glede medicinske obravnave oseb, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, po-znane ureditve v drugih državah in, ali ste seznanjeni s priporočili Resolucije Evropskega parlamenta? Vprašanja, zastavljena Nacionalnemu inštitutu za javno zdravje: • Ali zbirate in obdelujete podatke o tem, koliko oseb se rodi s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo? Torej o tem, koliko interspolnih oseb se letno rodi v Republiki Sloveniji. • Ali ste morda na tem področju že izvedli kakšno analizo stanja oziroma raziskavo? • Ali na tem področju opažate kakšne izzive ali posebnosti zaradi katerih bi tako raziskavo oziroma analizo izvedli v prihodnje? Vprašanja, zastavljena posameznim klinikam60 v okviru obeh univerzitetnih kliničnih cen-trov v Ljubljani in Mariboru: • Kako zdravniško osebje klasificira interspolna stanja? • Koliko takšnih primerov novorojenčkov, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, je bilo zabele- ženih v zadnjem letu in koliko v zadnjih petih letih? • Kakšne so pripisane diagnoze, simptomi oziroma bolezenska stanja, na podlagi katerih se zdravniki odločijo za operacijo interspolnih novorojenčkov? Ali so vsi takšni posegi nujni z vidika ohranjanja življenja? Ali so interspolne osebe, ki so jim bili opravljeni medicinski posegi (operacije), deležni tudi drugih terapij (npr. hormonskih)? • Ali obstaja poseben zdravniški protokol, v primeru, da ima novorojenček simptome oziroma eno izmed diagnoz, ki je razumljena kot interspolnost? Če obstaja vas prosimo, da nam ga posredujete. • Kako se v takih primerih obvesti starše oziroma zakonite zastopnike? Ali se jim pojasni morebitne posledice operacije? V kolikšnem času morajo starši podati privolitev za tak poseg? Ali starši oz. skrbniki dobijo v podpis soglasje za poseg z vsemi informacijami, za kakšne simptome gre? • Kako vaša zdravstvena ustanova zagotavlja dostop do zdravstvenih kartotek v teh primerih? Kdaj se interspolne osebe formalno seznani z njihovo situacijo? 60 Zagovornik je vprašanja naslovil na Pediatrično kliniko UKC Ljubljana, Porodnišnico Ljubljana – Ko za perinatologijo UKC Ljubljana, Ginekološko kliniko UKC Ljubljana, Kliniko za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor ter Kliniko za pediatrijo UKC Maribor. 34 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Dodatna vprašanja, ki so bila zastavljena Pediatrični kliniki v okviru UKC Ljubljana, in so se navezovala na odgovore, ki jih je prejel Zagovornik: • Ali je sestava multidisciplinarnega tima, s strani katerega so obravnavani otroci s spremembami v razvoju spola, stalna? Kdo imenuje člane, kako poteka imenovanje in ali obstaja poimenski seznam članov multidisciplinarnega tima, ki bi ga lahko posredovali Zagovorniku? (Vprašanje se nanaša na odgovor Pediatrične klinike: »Otroci s spremembami v razvoju spola so obravnavani s strani multidisciplinarnega tima, v katerem so endokrinologi, ginekologi, urologi, psiholog, androlog, neonatologi, klinični genetik, po potrebi patolog in molekularni genetik.«) • Za starše, ki se jim rodi otrok s spremembo v razvoju spola, je na voljo tudi knjižica s pisnimi informacijami. Je knjižica dostopna širši javnosti, na vaših spletnih straneh? V primeru, da ne, bi vas prosili, da nam omenjeno knjižico posredujete. (Vprašanje se nanaša na odgovor Pediatrične klinike: »Za starše, ki se jim rodi otrok s spremembo v razvoju spola, imamo na voljo knjižico s pisno informacijo.«) • Staršem je ponujena psihološka podpora. Kako takšna psihološka podpora poteka, kdo jo izvaja? Imajo do takšne pomoči dostop tudi interspolne osebe kasneje v življenju? (Vprašanje se nanaša na odgovor Pediatrične klinike: »Na podlagi vseh informacij starši sodelujejo pri odločitvah glede terapevtskih ukrepov. Ponujena je tudi psihološka podpora.«) Dodatna vprašanja, ki so bila zastavljena Kliniki za pediatrijo v okviru UKC Maribor, in so se navezovala na odgovore, ki jih je prejel Zagovornik: • Dodatno nas zanima, kdo so strokovnjaki v tem timu in katerih strok so? Je sestava takega tima stalna? Kdo ga imenuje in na kakšen način? (Vprašanje se nanaša na prvotni odgovor Klinike za pediatrijo: »Odločitev o spolu v katerem bo otrok vzgajan, sprejmejo starši v sodelovanju z multidisciplinarnim timom…«) • Dodatno nas zanima, kdo so strokovnjaki v tem timu? So samo psihološke stroke ali tudi drugih strok? Je sestava takega tima stalna? Kdo ga imenuje in na kakšen način? (Vprašanje se nanaša na prvotni odgovor Klinike za pediatrijo: » … v obravnavo je vedno vključen psihološki tim, tudi če se vprašanje spolne identitete postavlja kasneje.«) • Dodatno nas zanima, kaj razumete pod pojmom »kulturne posebnosti okolja«? Kako poteka presojanje kulturnih posebnosti okolja in kdo pri tem sodeluje? (Vprašanje se nanaša na prvotni odgovor Klinike za pediatrijo: »Odločitev o spolu v katerem bo otrok vzgajan, sprejmejo straši … glede na … poglede družine in kulturne posebnosti okolja, v katerem bo otrok živel.«) Vprašanja, ki so bila zastavljena asist. dr. Andreji Štolfa, dr. med.: • Ali je sestava multidisciplinarnega tima, ki obravnava otroke s spremembami v razvoju spola, stalna? Kdo imenuje člane, kako poteka imenovanje, in ali obstaja poimenski seznam članov multidisciplinarnega tima, ki bi ga lahko posredovali Zagovorniku? • Koliko takšnih primerov novorojenčkov, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, je bilo zabele- ženih v zadnjem letu in koliko v zadnjih petih letih? 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 35 • Kakšne so pripisane diagnoze, simptomi oziroma bolezenska stanja, na podlagi katerih se zdravniki odločijo za operacijo interspolnih otrok, in pri kateri starosti so izvedene? • Ali so takšni posegi nujni z vidika ohranjanja življenja? Če niso, ali ocenjujete, da so od-ložljivi do takrat, ko lahko otrok v skladu z zakonom, ki ureja pravice pacientov, poda ustrezno soglasje? Ali so interspolne osebe, na katerih so bili opravljeni medicinski posegi (operacije), deležne tudi drugih terapij, če da, kakšnih? • Ali v ustanovi, kjer ste zaposleni, obstaja poseben zdravniški protokol medicinske obravnave interspolnih otrok. Če da, vas prosimo, da nam ga posredujete. Ali so vam morda poznani primeri drugih zdravstvenih ustanov, ki imajo tovrstne protokole? • Kako poteka komunikacija s starši oziroma zakonitimi zastopniki obravnavanih interspolnih otrok? Ali in kako se jim pojasni potek in morebitne posledice kirurškega posega? V kolikšnem času morajo starši podati privolitev za tak poseg? Ali starši oziroma skrbniki dobijo v podpis soglasje za poseg z vsemi informacijami, za kakšne morebitne zaplete oziroma posledice lahko gre? • Ali ste glede medicinske obravnave interspolnih oseb morda seznanjeni s praksami drugih držav in s priporočili Evropskega parlamenta? Ali bi izpostavili katero izmed vam poznanih dobrih praks? Vprašanja, ki so bila zastavljena zastopnikom pacientovih pravic: • Ali ste se pri svojem delu že srečali z opisano problematiko? Če da, s katerimi konkretnimi težavami so se interspolne osebe obrnile na zastopnika pacientovih pravic? • Ali ste morda seznanjeni s situacijami, ko zdravstvene ustanove ne omogočajo vpogleda v kartoteke osebam, ki so bile operirane zaradi telesnih spolnih značilnosti, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo? • Ali ste seznanjeni s situacijami, ko interspolne osebe, njihovi starši oziroma zakoniti zastopniki niso oziroma niso bili ustrezno seznanjeni z možnimi posegi in posledicami teh posegov? • Kakšne so vaše pristojnosti za ukrepanje v takšnih primerih? 36 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 3.4 Povzetek odgovorov na poizvedbe Zagovornika Zagovornik je prejel odgovore vseh zdravstvenih organov na odločevalski ali strokovni ravni (Komisija za medicinsko etiko na Ministrstvu za zdravje, Ministrstvo za zdravje ter Nacionalni inštitut za javno zdravje), prav tako je pridobil odgovore vseh javnih ustanov (Klinika za pediatrijo UKC Maribor, Klinika za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, Pediatrična klinika UKC Ljubljana ter Ginekološka klinika – Klinični oddelek (KO) za perinatologijo UKC Ljubljana) ter odgovore 12 od 13 zastopnikov pacientovih pravic. Odgovore podrobneje predstavljamo v nadaljevanju. 3.4.1 Odgovori zdravstvenih organov na odločevalski ali strokovni ravni Na zaprosilo Zagovornika je ta prejel tri vsebinske odgovore, in sicer od: • Komisije za medicinsko etiko na Ministrstvu za zdravje, • Ministrstva za zdravje in • Nacionalnega inštituta za javno zdravje. Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo je podal informacijo, da bodo odgovore pristojnih strokovnih združenj posredovali po 20. 9. 2019, vendar jih Zagovornik ni prejel. Prav tako ni odgovoril Razširjeni strokovni kolegij za ginekologijo in porodništvo. Na dodatno poizvedbo Zagovornika je KME odgovorila, da je: »za medicinsko obravnavo interspolnih otrok (oz. otrok s spremembo v razvoju spola) pri nas poskrbljeno skladno z veljavnimi mednarodnimi strokovnimi standardi. KME pozdravlja obstoj ustreznega multidisciplinarnega tima za obravnavo otrok s spremembami v razvoju spola, katerega sestava skladno s priporočili vključuje strokovnjake različnih strok (endokrinologi, ginekologi, urologi, psiholog, androlog, neonatolog, klinični genetik, po potrebi patolog in molekularni genetik)… KME ima svojega imenovanega stalnega predstavnika v komisiji za bioetiko Sveta Evrope (DH-BIO), zato se preko sodelovanja v DH-BIO aktivno vključuje v mednarodne razprave tudi na področju obravnave interspolnih oseb oz. je z njimi sproti seznanjena.« MZ ni odgovorilo na vsa Zagovornikova vprašanja, navedlo pa je, da niso posebej seznanjeni s primeri medicinske obravnave interspolnih ljudi. Poudarilo je, da so slednji v skladu z določili ZPacP obravnavani enakopravno z drugimi, saj njihove pravice niso posebej urejene. Dodali so, da bodo za podatke zaprosili strokovna združenja in jih posredovali Zagovorniku, ko jih bodo prejeli. Zagovornik do izteka priprave tega posebnega poročila dodatnih pojasnil MZ ni prejel. 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 37 Nacionalni inštitut za javno zdravje (v nadaljevanju: NIJZ) je v svojem odgovoru navedel, da podatkov o interspolnih osebah ne obdelujejo ločeno in ne izvajajo tovrstnih analiz. Dodal je še, da je v Sloveniji izredno majhno število interspolnih oseb, da torej ne gre za večji pojav. Namesto vodenja statistike se jim zdi bolj smiselno osredotočiti se na analize posameznih primerov. Zagovorniku je svetoval, naj se za več informacij obrne na Porodnišnico Ljubljana in Pediatrično kliniko Ljubljana. 3.4.2 Odgovori ključnih javnih zdravstvenih ustanov Zagovornik je prejel pisne odgovore Klinike za pediatrijo UKC Maribor, Klinike za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, Pediatrične klinike UKC Ljubljana ter Ginekološke klinike – Klinični oddelek (KO) za perinatologijo UKC Ljubljana.61 Klinika za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor ni odgovorila na nobeno vprašanje. V odgovoru so pojasnili, da »vse novorojenčke z nejasnim spolovilom« napotijo na Pediatrično kliniko v Ljubljano za multidisciplinarno obravnavo. Dodali so še, da se teh primerov pri njih rodi izredno malo, vsakih nekaj let kak primer. Tudi na Kliniki za pediatrijo UKC Maribor so pojasnili, da se otroka, ki se rodi »z ambivalentnim spolovilom«, pošlje v nadaljnjo obravnavo na Pediatrično kliniko v Ljubljani zaradi redkosti takšne patologije in potrebe po multidisciplinarnem pristopu. Navajajo tudi, da odločitev o spolu, v katerem bo otrok vzgajan, sprejmejo starši v sodelovanju z multidisciplinarnim timom, glede na: »vzrok motnje v razvoju spola, videza zunanjega spolovila, kirurški možnosti poprave splovila, funkcionalnosti, možnosti spontane pubertete, sposobnosti zadovoljivega spolnega življenja, mogoče plodnosti, ter pogledov družine, kulturnih posebnosti okolja v katerem bo otrok živel.« V obravnavo je vedno ključen tudi psihološki tim, tudi če se vprašanje spolne identitete postavlja šele kasneje. Glede pogostosti motenj v razvoju spola ocenjujejo, da: »naj bi bila 1:4500, kar pomeni, da se v Sloveniji rodi okoli 4 – 5 takšnih otrok letno.« Za konec so navedli še, da je njihovim bolnikom zdravstvena dokumentacija osebno z dokumenti vedno dostopna na oddelku, za starejšo dokumentacijo pa je potrebno napisati zahtevek za dvig dokumentacije. Obsežnejše odgovore na vprašanja je Zagovornik prejel od Ginekološke klinike - KO za pediatrijo ter Pediatrične klinike iz Ljubljane. Na vprašanje, kako zdravniško osebje klasificira interspolna stanja, je Pediatrična klinika UKC Ljubljana navedla: »Zdravstveno osebje klasificira spremembe v razvoju spola po mednarodni klasifikaciji objavljeni v Cools M in sod. Nat Rev Endocrinol 2018,14:415-29, in šifrira po MKB 10.«, Ginekološka klinika pa je odgovorila, da če spol ni »fenotipsko določljiv, se opravi kariotipizacija62, s čimer določimo genotipski spol«. 61 Zagovornik je sicer poslal ločena dopisa na Ginekološko kliniko UKC Ljubljana ter Porodnišnico Ljubljana – KO za perinatologijo, vendar se je pri prejetih odgovorih izkazalo, da KO za perinatologijo deluje pod Ginekološko kliniko, tako da je dejansko prejel en odgovor Ginekološke klinike – KO za perinatologijo. 62 Kariotipizacija pomeni izdelavo kariotipa. Kariotip je ureditev kromosomov glede na število, velikost in obliko. Povzeto po Mikrobiološkem slovarju (3. izdaja), 2013, Slovensko mikrobiološko društvo, Kamnik. Dostopno na: https://www.termania.net/slovarji/mikrobioloski-slovar/6722480/kariotip?sl=61&query=kariotip&SearchIn=All 38 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Na vprašanje, koliko takšnih primerov novorojenčkov je zabeleženih v zadnjem letu oziroma v zadnjih petih letih, je Pediatrična klinika podala odgovor, da je bilo v letu 2018 takih primerov otrok s spremembo v razvoju spola 9, v zadnjih petih letih pa približno 30. KO za perinatologijo je sicer na enako vprašanje odgovoril, da je tak 1 primer na leto. Pridobljeni podatki glede števila novorojenih otrok, ki se rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, se tako precej razlikujejo (od 1 letno do 9), tako je o številkah v Sloveniji težko z zanesljivostjo govoriti. Na vprašanje o diagnosticiranju, operativnih posegih in njihovi nujnosti sta Pediatrična klinika UKC Ljubljana in KO za perinatologijo UKC Ljubljana odgovorila, da novorojenčkov ne operirajo in da operativne posege izvajajo v otroštvu ali adolescenci. Na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana se odločajo za operacije in možno hormonsko zdravljenje ali drugo zdravljenje glede na mednarodne smernice in izpostavljajo, da je čas posega lahko pomemben zaradi ohranjanja plodnosti in/ali zaradi pomembnega zmanjšanja tveganja za malignizacijo63. Na KO za perinatologijo so navedli, da imamo v Sloveniji dogovor, da se spol otroka določi v dveh dneh po rojstvu na podlagi pregleda, genetske preiskave oziroma na podlagi postavljene diagnoze. Zapisali so še, da »operativni posegi niso nujni, a so v nekaterih primerih potrebni in priporočljivi«. Na KO za perinatologijo nimajo sprejetega posebnega zdravniškega protokola in vsakega pacienta obravnavajo individualno, na Pediatrični kliniki pa navajajo, da sledijo mednarodnim priporočilom »UpToDate«. Zagovornik ugotavlja, da gre za spletno bazo podatkov, ki je javno dostopna64. Na vprašanje o tem, kako se v takih primerih obvesti starše, če so seznanjeni s posledicami operacije, v kolikšnem času morajo podati privolitev v poseg in ali skrbniki dobijo v podpis soglasje za poseg z vsemi informacijami za kakšne simptome gre, sta obe ustanovi odgovorili, da so starši oziroma zakoniti zastopniki takoj seznanjeni o interspolnosti njihovega otroka. Prav tako so jim takoj predstavljeni vsi rezultati preiskav, pojasnjen jim je načrt zdravljenja, potreba po operaciji in njene posledice. Starši privolitev za poseg dajo pred načrtovanim posegom, v času predoperativne priprave. V podpis dobijo soglasje za poseg oziroma privolitveni obrazec, ob tem pa zdravnik dodatno opravi pojasnilno dolžnost. S Pediatrične klinike so do-dali še, da imajo za starše, ki se jim rodi otrok s spremembo v razvoju spola, na voljo knjižico s pisno informacijo. Oboji navajajo tudi, da se s starši pred operacijo veliko pogovarjajo, v obravnavo se vključi interdisciplinarni tim zdravnikov. KO za perinatologijo podrobnejše sesta-ve multidisciplinarnega tima ni navedel, podrobno sestavo je podala Pediatrična klinika. Tim sestavljajo endokrinologi, ginekologi, urologi, psiholog, androlog, neonatolog65, klinični genetik, po potrebi patolog in molekularni genetik. Staršem je ponujena tudi psihološka podpora. 63 Malignizacija pomeni maligno spremembo. Povzeto po Slovenskem medicinskem slovarju. 2012–2020 Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta. Dostopno na: https://www.termania.net/slovarji/slovenski-medicinski-slovar/5525653/malignizacija?sl=61&query=maligniz%c3%a1cija&SearchIn=All 64 Dostopno na: https://www.uptodate.com/contents/search 65 Neonatolog je specialist, ki se ukvarja z neonatologijo. To je »veda o preprečevanju, razpoznavanju in zdravlje-nju bolezni pri novorojenčkih«. Slovenski medicinski slovar, 2012–2020 Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta. Dostopno na: https://www.termania.net/slovarji/slovenski-medicinski-slovar/5528853/ neonatologija?sl=61&query=neonatologija&SearchIn=All 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 39 Glede dostopa do zdravstvenih kartotek sta obe kliniki podali enaka odgovora. Do teh pacientov se obnašajo enako kot do ostalih in v skladu z zakonodajo o zdravstveni dokumentaciji in varovanju osebnih podatkov. Na dodatna Zagovornikova vprašanja je Pediatrična klinika UKC Ljubljana 20. 1. 202066 ponovno odgovorila. Zagovornika je zanimalo, ali je sestava multidisciplinarnega tima stalna. Kdo imenuje njegove člane ter ali obstaja seznam strokovnjakov, ki tak tim sestavljajo. Odgovorili so, da je sestava tima pretežno stalna, sodelujejo tudi mlajši kolegi, ki ob tem pridobivajo izkušnje, seznama pa Zagovorniku niso posredovali. Glede na prvo prejeti odgovor, v katerem so zapisali, da imajo za starše otrok s spremembo v razvoju spola na voljo knjižico s pisnimi informacijami, jih je Zagovornik zaprosil za izvod, če je knjižica javno dostopna. Tokrat se je njihov odgovor razlikoval od prvega. Zagovorniku so poslali povezavo do angleške knjižice »First days, when your baby is born with genitals that looks different«,67 zapisali pa, da je slovenski prevod šele v izdelavi, v fazi oblikovanja. Ko bo izdelana, naj bi bila dostopna na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni68 in na straneh Društva za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami. Do junija 2020 knjižica še ni bila javno dostopna na omenjenih straneh. Zadnje dodatno vprašanje se je nanašalo na psihološko podporo. Kako poteka, kdo jo izvaja in ali imajo do nje dostop tudi interspolne osebe kasneje v življenju. Psihološko pomoč staršem in otrokom ter adolescentom nudijo klinični psihologi na Pediatrični kliniki v Ljubljani in na KO za otroško kirurgijo v UKC Ljubljana, ki so sestavni del multidisciplinarnega tima. V odrasli dobi je dostop do psihologa otežen, KO za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni in-terne klinike v Ljubljani v tem trenutku svojega psihologa nima. Iz odgovorov posameznih klinik in oddelkov je moč razbrati, da pri poimenovanju interspolnih oseb ne uporabljajo enake terminologije. Klinika za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor v odgovoru uporablja izraz »novorojenčki z nejasnim spolovilom«, Klinika za pediatrijo UKC Maribor uporablja izraz »istospolne osebe«, Pediatrična klinika UKC Ljubljana uporablja izraz »otroci s spremembami v razvoju spola«, medtem ko so samo na Kliničnem oddelku za perinatologijo UKC Ljubljana uporabili izraz »interspolne osebe«, ob tem pa poudarjajo, da se ne ukvarjajo z njihovo obravnavo, ampak samo s prepoznavo nejasnega zunanjega spolovila. Klinika za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor je v odgovoru med drugim zapisala: »Odločitev o spolu, v katerem bo otrok vzgajan, sprejmejo starši z multidisciplinarnim timom, glede na vzrok motnje v razvoju spola, videz zunanjega spolovila, operativnih možnosti poprave spolovila, funkcionalnosti, možnosti spontane pubertete, sposobnosti zadovoljivega spolnega življenja, mogoče plodnosti, ter pogledov družine in kulturnih posebnosti okolja, v katerem bo otrok živel. V obravnavo je vedno vključen psihološki tim …« 66 Zagovornik je ta odgovor Pediatrične klinike UKC Ljubljane naknadno vključil v to posebno poročilo. 67 Knjižica dostopna na: http://www.bcchildrens.ca/endocrinology-diabetes-site/documents/firstdays.pdf. 68 Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni: https://www.redkebolezni.si/. 40 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 3.4.2 Odgovori zastopnikov pacientovih pravic Zagovornik je pisno zaprosilo za informacije posredoval na javno objavljene e-naslove 13 zastopnikov pacientovih pravic, od tega jih je 12 odgovorilo na poizvedbo, eden pa kljub ponov-nemu zaprosilu do izteka priprave tega poročila ni posredoval odgovorov. Med vsemi prejetimi odgovori je 10 oziroma 91 odstotkov zastopnikov pacientovih pravic navedlo, da se pri svojem delu še niso srečali z vprašanji, povezanimi z interspolnimi ljudmi oziroma se interspolne osebe do sedaj nanje še niso obrnile. Le ena zastopnica pacientovih pravic je zapisala, da se je v svojem skoraj desetletnem delovanju s pritožbami interspolnih oseb srečala trikrat. Pojasnila je, da sta se dve zadevi nanašali na dolgotrajen postopek zdravljenja, predvsem na pomanjkljiv dostop do psihološke obravnave takih pacientov, ker da je strokovnjakov, ki bi se s tem ukvarjali, premalo. Tretja zadeva je bila vezana na domnevno neprimerno komunikacijo in zdravstveno obravnavo pacienta, ki je operacijski poseg spremembe spola opravil v tujini. Dodala je še, da se po njenih izkušnjah interspolne osebe zelo redko obrnejo na zastopnike pacientovih pravic. Meni, da je to še vedno tabu tema, o kateri se malo govori tudi med zdravstvenimi delavci. Na vprašanje, ali so morda seznanjeni s situacijami, ko zdravstvene ustanove ne omogočajo vpogleda v kartoteke osebam, ki so bile operirane zaradi telesnih spolnih značilnosti, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, so odgovorili zgolj trije zastopniki pacientovih pravic. Dva zastopnika poročata, da o primerih, da pacienti oziroma njihovi svojci, če pacient ne more samostojno odločati o sebi, ne bi imeli možnosti vpogleda v zdravstveno dokumentacijo, ali da z možnostmi zdravljenja niso bili seznanjeni, nista bila obveščena. Ena zastopnica pacientovih pravic je opozorila, da zdravstvene organizacije oziroma izvajalci zdravstvenih storitev zelo pogosto kršijo pravico pacientov do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo, čeprav so jim ti po Zakonu o pacientovih pravicah dolžni omogočiti vpogled vanjo. Na vprašanje, ali so morda obveščeni o situacijah, ko interspolne osebe, njihovi starši oziroma zakoniti zastopniki niso oziroma niso bili ustrezno seznanjeni z možnimi posegi in posledicami posegov, sta odgovorila dva zastopnika pacientovih pravic, v obeh primerih sta odgovorila, da o tovrstnih primerih nista bila obveščena. Štirje od enajstih zastopnikov, ki so odgovorili na poizvedbo Zagovornika, se eksplicitno skli-cujejo na Zakon o pacientovih pravicah kot podlago za njihove pristojnosti za ukrepanje v primerih, če bi se nanje obrnila interspolna oseba. En zagovornik poudarja, da ne glede na vrsto zdravstvene obravnave veljajo za vse paciente enake pravice. 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 41 3.5 Zaključna analiza prejetih odgovorov na poizvedbe Zagovornika V analizi prejetih odgovorov zdravstvenih ustanov Zagovornik ugotavlja naslednje: • Pediatrična klinika UKC Ljubljana pri klasifikaciji interspolnih stanj ne uporablja zadnje, 11. revizije mednarodne klasifikacije bolezni (MKB 11), ki jo zaradi deloma odpravljene patologizacije transspolnih identitet pozdravlja Evropskega parlament (EP), ampak staro (MKB 10). Sicer tudi 11. revidirana mednarodna klasifikacija »vedenje v otroštvu, ki ni v skladu s spolnimi normami, obravnava kot patološko …«, zato Resolucija Evropskega parlamenta v 8. točki poziva k spremembam. • Samo na Kliničnem oddelku za perinatologijo UKC Ljubljana so zapisali, da posegi interspolnih novorojenčkov niso nujni, ampak v nekaterih primerih potrebni in priporočljivi, medtem ko so ostale klinike navedle, da sledijo mednarodnim smernicam ali okoliščinam (tudi po posvetovanju s starši) ter ne operirajo novorojenčkov. Iz odgovorov vseh klinik izhaja, da medicinska stroka ne dvomi v obstoječo prakso, namreč, da je dopustno in potrebno z operativnimi posegi določiti spol interspolnim osebam. Medtem pa EP v 2. točki Resolucije »… ostro obsoja zdravljenje in kirurške posege za normalizacijo spola; pozdravlja pa zakone, ki prepovedujejo kirurške posege…« in poziva, da naj države članice poskrbijo, da se ne bo opravljalo nepotrebnih zdravniških ali operativnih posegov. Prav tako pozivajo k zagotovitvi telesne nedotakljivosti, samostojnosti in samoopredelitve otrok. • Klinike v svojih odgovorih Zagovorniku navajajo, da zagotavljajo staršem oziroma skrbnikom interspolnih otrok ustrezno svetovanje in seznanjanje s posledicami zdravljenja za normalizacijo spola. Da bi bila ugotovitev relevantna, bi jo bilo potrebno preveriti še vsaj pri starših oziroma skrbnikih in interspolnihljudeh. Na to se sicer navezuje 3. točka Resolucije EP, kjer je zapisano, da »… je treba interseksualnim otrokom in staršem in interseksualnim invalidom ter njihovim staršem ali skrbnikom zagotoviti ustrezno svetovanje in jih seznaniti z vsemi posledicami zdravljenja za normalizacijo spola…« • Dostop do zdravstvenih kartotek naj bi klinike zagotavljale v skladu z zakonodajo. Kako se ta pravica uresničuje v praksi, bi veljalo preveriti pri starših oziroma skrbnikih interspolnih otrok in interspolnihljudeh, saj EP v 6. točki Resolucije države članice poziva, naj izboljšajo dostop do zdravstvenih kartotek za interspolne osebe. Ena od zastopnic pacientovih pravic je v svojem odgovoru opozorila, da zdravstvene organizacije oziroma izvajalci zdravstvenih storitev zelo pogosto kršijo pravico pacientov do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo, čeprav so jim ti po Zakonu o pacientovih pravicah dolžni omogočiti vpogled vanjo. • Vsi, razen ene zastopnice pacientovih pravic, ki so odgovorili na poizvedbe Zagovornika, so poročali, da se pri svojem delu niso srečali z zdravstveno obravnavo interspolnih ljudi oziroma se interspolne osebe do sedaj nanje še niso obrnile. EP v 1. točki Resolucije ugotavlja, da »… je nujno treba obravnavati kršitve človekovih pravic interseksualnih oseb…«, zato je treba v prihodnje razmisliti o vzpostavitvi (dodatnih) mehanizmov za zagotavljanje varstva človekovih pravic oziroma enake obravnave interspolnih oseb. 42 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih • Več vprašanih zdravstvenih ustanov ne pozna pomena izraza interspolnost. V več primerih odgovorov so predstavniki zdravstvenih ustanov zamenjali pomen izraza interspolnost z izrazom transspolnost, kar posledično pomeni, da je vprašljivo tudi razumevanje pravic interspolnih ljudi do enake zdravstvene obravnave. • Interspolni ljudje v zdravstvenem smislu niso posebej opredeljeni kot takšni in posledično tudi niso zajeti v podatkovne zbirke. Navajani razlog je tudi njihova maloštevilnost. EP v 12. točki Resolucije »… poziva vse ustrezne deležnike, naj izvedejo raziskave v zvezi z interseksualnimi osebami in pri tem namesto zdravstvenih vidikov upoštevajo sociološke vidike in vidike človekovih pravic…«. V 13. točki pa tudi poziva »… države članice, naj podprejo in financirajo raziskave o stanju človekovih pravic teh oseb«. • Problematični sta patologizacija in medikalizacija interspolnih ljudi, kar je razvidno tudi iz uporabljenega diskurza v odgovorih zdravstvenih institucij. EP v 7. točki navaja, da »… patologizacija interseksualnih odstopanj ogroža popolno uresničitev pravice interseksualnih oseb do najvišjega možnega zdravstvenega standarda…« hkrati pa poziva države članice, naj odpravijo patologizacijo interspolnih oseb. • Medicinska presoja ne izhaja izključno iz znanstvenih in strokovnih spoznanj, ampak, kot kaže, tudi iz socioloških in kulturnih vplivov okolice, na kar nakazuje odgovor Klinike za pediatrijo UKC Maribor, namreč da »Odločitev o spolu, v katerem bo otrok vzgajan, sprejmejo starši z multidisciplinarnim timom /…/ ter pogledov družine in kulturnih posebnosti okolja, v katerem bo otrok živel…« Pri obravnavi interspolnih otrok iz odgovorov ni jasna vloga drugih (družboslovnih) strok izven polja medicine, zagovorniških organizacij civilne družbe in državnih ustanov za varstvo človekovih pravic oziroma varstvo pred diskriminacijo. • Klinika za pediatrijo UKC Maribor ter Klinika za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor (iz tega je mogoče sklepati, da tako ravnajo tudi druge klinike in porodnišnice po Sloveniji) usmerjata interspolne novorojenčke na Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, kar pomeni, da o obravnavi interspolnih oseb odloča razmeroma ozek krog strokovnjakov, pri čemer ni razvidno, da bi obstajal poseben enoten protokol ravnanj niti znotraj UKC Ljubljana. • V odgovorih zdravstvenih ustanov je mogoče zaznati prakso in usmerjenost medicinske stroke, da se interspolne osebe (čim prej) opredeli po logiki binarnega sistema moškega ali ženskega spola. To je treba razumeti tudi v luči dejstva, da mora zdravstveni zavod, v katerem se je otrok rodil, v skladu z Zakonom o matičnem registru69 v 15 dneh prijaviti rojstvo otroka pristojni upravni enoti. Pravilnik o izvrševanju zakona o matičnem regi-stru70 v 13. členu izrecno določa, da mora prijava rojstva vsebovati tudi podatek o spolu otroka. Na podlagi prijave rojstva matičar nato podatke o rojenem otroku vpiše v matični register. Zakon o matičnem registru v 2. točki prvega odstavka 3. člena določa spol otroka kot podatek, ki se vpisuje v matični register. • Poizvedbe Zagovornika načela enakosti so bile med zdravstvenimi ustanovami pretežno pozitivno sprejete, hkrati pa so omogočile, da je bila tej temi posvečena dodatna pozornost. 69 Uradni list RS, št. 11/11 – uradno prečiščeno besedilo in 67/19. Glej 3., 4., 7. in 8. člen zakona. 70 Uradni list RS, št. 40/05, 69/09 in 77/16 3 Poizvedbe Zagovornika opoložaju interspolnih ljudiv medicinskih postopkih 43 4 PRILOGI 44 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 4.1 Resolucija Evropskega parlamenta z dne 14. februarja 2019 o pravicah interseksualnih oseb (2018/2878(RSP)) Evropski parlament, • ob upoštevanju člena 2 Pogodbe o Evropski uniji, • ob upoštevanju členov 8 in 10 Pogodbe o delovanju Evropske unije, • ob upoštevanju Listine Evropske unije o temeljnih pravicah in zlasti člena 21, • ob upoštevanju Evropske socialne listine, zlasti 11. člena, • ob upoštevanju Direktive 2012/29/EU Evropskega parlamenta in Sveta z dne 25. oktobra 2012 o določitvi minimalnih standardov na področju pravic, podpore in zaščite žrtev ka-znivih dejanj(1), • ob upoštevanju poročila o transspolnih in interseksualnih osebah, ki ga je Komisija obja-vila leta 2011, • ob upoštevanju končnih poročil v okviru pilotnega projekta Health4LGBTI, ki ga je financi-rala Komisija, o neenakostih, ki jih na področju zdravja občutijo osebe LGBTI, • ob upoštevanju svoje resolucije z dne 4. februarja 2014 o časovnem načrtu EU za boj proti homofobiji in diskriminaciji na podlagi spolne usmerjenosti in spolne identitete(2), • ob upoštevanju svoje resolucije z dne 13. decembra 2016 o razmerah na področju temeljnih pravic v Evropski uniji v letu 2015(3), • ob upoštevanju poročila Agencije Evropske unije za temeljne pravice iz leta 2015 o stanju na področju temeljnih pravic za interseksualne osebe(4), • ob upoštevanju spletne publikacije Agencije Evropske unije za temeljne pravice iz novembra 2017 o pregledu minimalnih starostnih zahtev v zvezi z otrokovimi pravicami v EU(5), • ob upoštevanju poročila Agencije Evropske unije za temeljne pravice iz leta 2018, • ob upoštevanju Evropske konvencije o človekovih pravicah, • ob upoštevanju Evropske konvencije o preprečevanju mučenja in nečloveškega ali ponižu-jočega ravnanja ali kaznovanja, • ob upoštevanju resolucije parlamentarne skupščine Sveta Evrope št. 2191, sprejete leta 2017, o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije interseksualnih oseb, • ob upoštevanju poročila komisarja Sveta Evrope za človekove pravice iz leta 2015 o človekovih pravicah in interseksualnih osebah, • ob upoštevanju Splošne deklaracije o človekovih pravicah, • ob upoštevanju Konvencije OZN proti mučenju in drugim krutim, nečloveškim ali poniže-valnim kaznim ali ravnanju, • ob upoštevanju Konvencije OZN o otrokovih pravicah, • ob upoštevanju Konvencije OZN o pravicah invalidov, • ob upoštevanju poročila posebnega poročevalca OZN o mučenju in drugih krutih, nečlo-veških ali poniževalnih kaznih ali ravnanju iz leta 2013, • ob upoštevanju načel iz Yogyakarte (načela in obveznosti držav glede uporabe mednaro-dnega prava s področja človekovih pravic v zvezi s spolno usmerjenostjo, spolno identiteto, spolnim izrazom in spolnimi značilnostmi), sprejetih novembra 2006, in 10 dopolnilnih načel (t.i. plus 10), sprejetih 10. novembra 2017, 4 Prilogi 45 • ob upoštevanju vprašanj za Svet in Komisijo o pravicah interseksualnih oseb (O- 000132/2018 – B8-0007/2019 in O-000133/2018 – B8-0008/2019), • ob upoštevanju predloga resolucije Odbora za državljanske svoboščine, pravosodje in notranje zadeve, • ob upoštevanju člena 128(5) in člena 123(2) Poslovnika, A. ker se interseksualne osebe rodijo s telesnimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo medicinskim ali družbenim normam za žensko ali moško telo, in ker se lahko to odstopanje izrazi v primarnih značilnostih (kot so notranji ali zunanji spolni organi, kromosomska in hormonska struktura) in/ali sekundarnih značilnostih (kot so mišič- na masa, poraščenost in postava); B. ker so interseksualne osebe v Evropski uniji pogosto izpostavljene nasilju in diskriminaciji, splošna javnost in oblikovalci politike pa v glavnem niso seznanjeni s temi kršitvami človekovih pravic; C. ker se pri interseksualnih otrocih zelo pogosto opravijo kirurški posegi ali zdravljenje, čeprav v večini primerov zdravstveni razlogi tega ne narekujejo; ker se kozmetični in nujni posegi pogosto predlagajo v paketu, tako da se starši in interseksualne osebe ne morejo seznaniti z vsemi posledicami posameznega posega; D. ker se kirurški posegi in zdravljenje pri interseksualnih otrocih opravljajo brez njihove predhodne osebne privolitve na podlagi vseh informacij; ker lahko pohabljanje spolnih organov interseksualnih oseb povzroči vseživljenjske posledice, kot so psihološke travme in telesne okvare; E. ker so interseksualni posamezniki in otroci, ki so hkrati pripadniki drugih manjšin in marginaliziranih skupin, zaradi prepletenih identitet še dodatno odrinjeni na rob in socialno izključeni ter izpostavljeni nasilju in diskriminaciji; F. ker se lahko v večini držav članic kirurški poseg pri interseksualnem otroku ali inva-lidu opravi s privolitvijo njihovega zakonitega skrbnika, ne glede na njegovo sposobnost, da sam odloča; G. ker se starši in/ali zakoniti skrbniki o tem velikokrat odločajo pod velikim pritiskom in niso v celoti seznanjeni s posledicami, ki jih bo njihov otrok občutil vse življenje; H. ker veliko interseksualnih oseb nima dostopa do svoje popolne zdravstvene kartoteke, zaradi česar se ne zavedajo svoje interseksualnosti ali pa niso seznanjeni z zdravljenjem, ki so ga prestali; I. ker se interseksualna odstopanja na primer v mednarodni klasifikaciji bolezni Sve-tovne zdravstvene organizacije še vedno uvrščajo med bolezni, čeprav ni dokazov o dolgoročnem uspehu zdravljenja; J. ker se nekatere interseksualne osebe ne identificirajo s spolom, ki so jim ga zdravstveno določili ob rojstvu; ker je pravno priznanje spola na podlagi samoopredelitve posameznika možno le v šestih državah članicah; ker v številnih državah članicah za pravno priznanje spola še vedno zahtevajo sterilizacijo; K. ker protidiskriminacijska zakonodaja na ravni EU in v večini držav članic ne vključuje diskriminacije na podlagi spolnih značilnosti, bodisi kot samostojne kategorije bodisi kot ene od oblik diskriminacije na podlagi spola; L. ker številnim interseksualnim otrokom v postopku zdravljenja za normalizacijo spola v EU kršijo človekove pravice in pohabijo spolne organe; 1. ugotavlja, da je nujno treba obravnavati kršitve človekovih pravic interseksualnih oseb, in poziva Komisijo in države članice, naj predlagajo zakonodajo, ki bo obravnavala ta vprašanja; 46 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Medikalizacija in patologizacija 2. ostro obsoja zdravljenje in kirurške posege za normalizacijo spola; pozdravlja zakone, ki prepovedujejo kirurške posege, kot jih imajo na primer na Malti in Portugalskem, ter poziva druge države članice, naj čim prej sprejmejo podobno zakonodajo; 3. poudarja, da je treba interseksualnim otrokom in interseksualnim invalidom ter njihovim staršem ali skrbnikom zagotoviti ustrezno svetovanje ter jih seznaniti z vsemi posledicami zdravljenja za normalizacijo spola; 4. poziva Komisijo in države članice, naj podprejo organizacije, ki si prizadevajo za odpravo stigmatizacije interseksualnih oseb; 5. poziva Komisijo in države članice, naj povečajo financiranje organizacij civilne družbe, ki se ukvarjajo z interseksualnimi osebami; 6. poziva države članice, naj izboljšajo dostop do zdravstvenih kartotek za interseksualne osebe in naj poskrbijo, da se pri dojenčkih in otrocih ne bodo opravljali nepotrebni zdravstveni ali kirurški posegi, da se zagotovi telesna nedotakljivost, samostojnost in samoopredelitev teh otrok; 7. meni, da patologizacija interseksualnih odstopanj ogroža popolno uresničitev pravice interseksualnih oseb do najvišjega možnega zdravstvenega standarda, določenega v Konvenciji OZN o otrokovih pravicah; poziva države članice, naj odpravijo patologizacijo interseksualnih oseb; 8. pozdravlja, da je bila v okviru 11. revizije mednarodne klasifikacije bolezni (MKB-11) vsaj deloma odpravljena patologizacija transspolnih identitet; vseeno ugotavlja, da se v kategoriji „spolne neskladnosti v otroštvu“ vedenje v otroštvu, ki ni v skladu s spolnimi normami, obravnava kot patološko; zato poziva države članice, naj odpravijo to kategorijo v MKB-11 in prihodnjo revizijo MKB uskladijo s svojimi nacionalnimi zdravstvenimi sistemi; Osebni dokumenti 9. poudarja pomen prožnih postopkov za registracijo rojstva; pozdravlja zakone, ki so jih sprejele nekatere države članice in omogočajo pravno priznanje spola na podlagi samoopredelitve; poziva druge države članice, naj sprejmejo podobno zakonodajo, vključno s prožnimi postopki za spremembo označevalcev spola, če se bodo še naprej vpisovali, in imen na rojstnem listu in osebnih dokumentih (vključno z možnostjo uporabe spolno nevtralnih imen); Diskriminacija 10. obžaluje, da spolne značilnosti niso v celotni EU priznane kot razlog za diskriminacijo, in zato poudarja pomen tega merila, da se interseksualnim osebam zagotovi dostop do pravnega varstva; 11. poziva Komisijo, naj okrepi izmenjavo dobre prakse v zvezi s tem vprašanjem; poziva države članice, naj sprejmejo potrebno zakonodajo in zagotovijo, da se bodo temeljne pravice interseksualnih oseb, tudi otrok, ustrezno varovale, spoštovale in spodbujale, pa tudi da bodo te osebe v celoti zaščitene pred diskriminacijo; Ozaveščenost javnosti 12. poziva vse ustrezne deležnike, naj izvedejo raziskave v zvezi z interseksualnimi osebami in pri tem namesto zdravstvenih vidikov upoštevajo sociološke vidike in vidike človekovih pravic; 4 Prilogi 47 13. poziva Komisijo, naj v okviru evropske referenčne mreže zagotovi, da se s sred-stvi EU ne bodo podpirali raziskovalni ali medicinski projekti, ki bi še dodatno prispevali h kršenju človekovih pravic interseksualnih oseb; poziva Komisijo in države članice, naj podprejo in financirajo raziskave o stanju človekovih pravic teh oseb; 14. poziva Komisijo, naj celostno upošteva pravice interseksualnih oseb in bolj uskladi delo generalnih direktoratov za pravosodje in potrošnike, za izobraževanje, mladino, šport in kulturo ter za zdravje in varnost hrane, da bo zagotovila do-sledne politike in programe za podporo tem osebam, vključno z usposabljanjem javnih uradnikov in zdravstvenih delavcev; 15. poziva Komisijo, naj v okviru večletnega seznama ukrepov za osebe LGBTI za se-danje večjo pozornost nameni interseksualnim osebam in naj začne pripravljati novo strategijo za naslednje večletno obdobje (2019–2024); 16. poziva Komisijo, naj pomaga državam članicam pri izmenjavi primerov dobre prakse na področju spodbujanja človekovih pravic in telesne nedotakljivosti interseksualnih oseb; 17. naroči svojemu predsedniku, naj to resolucijo posreduje Svetu, Komisiji, vladam in parlamentom držav članic ter parlamentarni skupščini Sveta Evrope. (1) UL L 315, 14.11.2012, str. 57. (2) UL C 93, 24.3.2017, str. 21. (3) UL C 238, 6.7.2018, str. 2. (4) https://fra.europa.eu/en/publication/2015/fundamental-rights-situation-intersex-people (5) https://fra.europa.eu/en/publication/2017/mapping–minimum–age–requirements–concerning–rights–child–eu 48 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 4.2 Resolucija Parlamentarne skupščine Sveta Evrope o spodbujanju človekovih pravic in odpravljanju diskriminacije interspolnih ljudi številka 2191 (2017) 71 1. Interspolni ljudje se rodijo z biološkimi spolnimi značilnostmi, ki ne ustrezajo družbenim normam ali medicinskim definicijam tega, kar opredeljuje osebo kot moškega ali žensko. Včasih se interspolni status zazna ob rojstvu; včasih se to pokaže šele kasneje v življenju, zlasti med puberteto. Kljub številnim tozadevnim situacijam je večina interspolnih ljudi fizično zdrava. Le redki trpijo zaradi zdravstvenih stanj, ki ogrožajo njihovo zdravje. Vendar pa je položaj interspolnih ljudi že dolgo obravnavan kot prvenstveno medicinsko vprašanje. Prevladujoče medicinsko stališče je, da se lahko in se morajo telesa interspolnih otrok uskladiti z moško ali žensko paradigmo, pogosto z operativnimi in/ali hormonskimi posegi; da je treba to storiti čim bolj zgodaj; in da bi bilo treba otroke nato vzgajati v spolu, ki ustreza spolu, pripisanemu njihovemu telesu. 2. Parlamentarna skupščina meni, da ta pristop vključuje resne kršitve telesne celovitosti, v mnogih primerih se nanaša na zelo mlade otroke ali dojenčke, ki ne morejo podati soglasja in katerih spolna identiteta ni znana. To se dogaja kljub dejstvu, da ni dokazov, ki bi podpirali dolgoročno uspešnost takšnih zdravljenj, da ni neposredne nevarnosti za zdravje in da ni pristnega terapevtskega namena zdravljenja, s katerim naj bi se izognili ali zmanjšali (domnevne) družbene in ne zdravstvene težave. Pogosto pristopu sledijo vseživljenjska hormonska zdravljenja in zdravstveni zapleti, ki jih dodatno spremljata sram in skrivanje. 3. Starši so pogosto pod pritiskom, da v imenu svojega otroka sprejemajo nujne, življenjsko pomembne odločitve, ne da bi v celoti in resnično razumeli dolgoročne posledice, ki jih imajo za otroka odločitve, sprejete o njegovem telesu v najzgodnejšem in zgodnjem otroštvu. 4. Razumevanje teh vprašanj se postopoma izboljšuje, vendar so usklajena prizadevanja za ozaveščanje javnosti o položaju in pravicah interspolnih ljudi, da se zagotovi njihovo sprejemanje v družbi brez stigmatizacije ali diskriminacije, še vedno potrebna. 5. Skupščina poudarja, da je ključnega pomena zagotoviti, da pravo ne bo ustvarilo ali podaljšalo že obstoječih ovir za enakost interspolnih oseb. To vključuje zagotavljanje, da imajo interspolne osebe, ki se ne identificirajo kot moški ali ženske, dostop do pravnega priznanja svoje spolne identitete in da, če njihov spol ob rojstvu ni bil pravilno 71 Neuradni prevod Zagovornika načela enakosti. Besedilo resolucije v izvirniku (angleščina) dostopno na: https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-EN.asp?fileid=24232&lang=en 4 Prilogi 49 zabeležen, je postopek popravljanja tega preprost in temelji zgolj na samoidentifikaciji, kot je to določeno v Resoluciji Skupščine 2048 (2015) o diskriminaciji transspolnih oseb v Evropi. Da bi zagotovili učinkovito naslavljanje položaja interspolnih oseb, bo morda treba spremeniti tudi protidiskriminacijsko zakonodajo, 6. Skupščina meni, da lahko zgoraj navedeno sproži pomembna vprašanja v okviru številnih določb Evropske konvencije o človekovih pravicah (ETS št. 5), zlasti 3. in 8. člena. 7. Glede na navedeno in ob upoštevanju določb Konvencije o varstvu človekovih pravic in dostojanstva človeškega bitja v zvezi z uporabo biologije in medicine: Konvencija o človekovih pravicah in biomedicini (ETS št. 164, »Oviedska konvencija«) in relevantnih priporočil Resolucije 1952 (2013) o pravici otrok do telesne celovitosti, kot tudi tistih priporočil, ki so jih podali Komisar Sveta Evrope za človekove pravice in številna pogodbena telesa Združenih narodov, Skupščina poziva države članice Sveta Evrope, naj: 7.1 glede učinkovitega varstva pravice otrok do telesne celovitosti in telesne avtono-mije ter opolnomočenja interspolnih ljudi v zvezi s temi pravicami: 7.1.1 prepovejo medicinsko nepotrebne operacije »normalizacije« spola, sterilizacijo in druge postopke, ki se na interspolnih otrocih izvajajo brez njihovega informiranega soglasja; 7.1.2 zagotovijo, da se, razen v primerih, ko je življenje otroka neposredno ogro- ženo, vsako zdravljenje, ki želi spremeniti spolne značilnosti otroka, vključ- no z spolnimi žlezami, genitalijami ali notranjimi spolnimi organi, odloži, dokler otrok ne bo mogel sodelovati pri odločitvi, ki bo temeljila na pravici do samoodločanja in na načelu svobodnega in informiranega soglasja; 7.1.3 vsem interspolnim ljudem zagotovijo zdravstveno oskrbo, ki jo bo nudil specializiran multidisciplinarni tim s celostnim in na pacienta usmerjenim pris-topom, ki ne vključuje le zdravstvenih delavcev, ampak tudi druge ustrezne strokovnjake kot so psihologi, socialni delavci in etiki, in bo nudena na podlagi smernic, ki jih skupaj razvijejo organizacije, namenjene interspolnim osebam, in relevantni strokovnjaki; 7.1.4 zagotovijo, da bodo interspolni ljudje imeli učinkovit dostop do zdravstvene oskrbe skozi vse življenje; 7.1.5 zagotovijo, da bodo interspolni ljudje imeli popoln dostop do svoje zdravstvene dokumentacije; 7.1.6 vsem zdravstvenim, psihološkim in drugim strokovnjakom zagotovijo celovito in posodobljeno usposabljanje glede predmetnih vprašanj, vključno s sporočilom, da so telesa interspolnih ljudi posledica naravnih variacij v spolnem razvoju in jih zato ni treba spreminjati; 50 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 7.2 z namenom pomagati interspolnim ljudem, njihovim staršem in ljudem okoli njih pri soočanju z izzivi, ki jih med drugim postavlja družbeni odnos do variacij v spolnih značilnostih: 7.2.1 zagotovijo, da so interspolnim ljudem in njihovimi družinam vse življenje na voljo ustrezni mehanizmi psihosocialne podpore; 7.2.2 podpirajo organizacije civilne družbe, ki se trudijo, da bi odpravile molk o položaju interspolnih ljudi in ustvarile okolje, v katerem se bodo interspolni ljudje počutili varno, da odprto spregovorijo o svojih izkušnjah; 7.3 v zvezi s civilnim statusom in pravnim priznanjem spola: 7.3.1 zagotovijo, da zakoni in prakse, ki urejajo registracijo rojstev, zlasti glede določanja spola novorojenčkov, ustrezno spoštujejo pravico do zasebnega življenja, tako da omogočijo dovolj prožnosti za obravnavo položaja interspolnih otrok, ne da bi starše ali zdravstvene delavce prisilili, da po nepo-trebnem razkrijejo otrokov interspolni status; 7.3.2 poenostavijo postopke pravnega priznanja spola v skladu s priporočili, ki jih je Skupščina sprejela v Resoluciji 2048 (2015), in da zagotovijo zlasti, da so ti postopki hitri, pregledni in dostopni vsem ter da temeljijo na samoodlo- čanju; 7.3.3 zagotovijo, da bo v vseh situacijah, ko javne institucije uporabljajo klasifikacijo po spolu, na voljo različne možnosti za vse osebe, vključno s tistimi interspolnimi osebami, ki se ne identificirajo niti kot moški niti kot ženske; 7.3.4 razmislijo o možnosti, da bi bila registracija spola na rojstnih listih in drugih osebnih dokumentih neobvezna za vse; 7.3.5 zagotovijo, da interspolnim ljudem v skladu s pravico do zasebnega življenja ne bo preprečeno, da bi sklenili civilno partnersko zvezo ali zakonsko zvezo ali ostali v taki partnerski ali zakonski zvezi zaradi pravnega priznanja njihovega spola; 7.4. v zvezi z bojem proti diskriminaciji interspolnih ljudi zagotovijo, da se protidiskriminacijska zakonodaja učinkovito uporablja za in zaščiti interspolne osebe, bodisi z opredelitvijo spolnih značilnosti kot izrecne osebne okoliščine, zaradi katere je diskriminacija prepovedana, v vsej protidiskriminacijski zakonodaji bodisi/in z ozaveščanjem pravnikov, policistov, tožilcev, sodnikov in vseh drugih relevantnih strokovnjakov, pa tudi interspolnih oseb, o možnosti obravnave diskriminacije interspolnih oseb v okviru osebne okoliščine spola ali »druge« (nedoločene) osebne okoliščine, kadar seznam osebnih okoliščin v relevantni nacionalni protidiskriminacijski zakonodaji ni izčrpen; 4 Prilogi 51 7.5. zbirajo več podatkov in izvajajo nadaljnje raziskave položaja in pravic interspolnih ljudi, vključno z dolgoročnim vplivom operacij za »normalizacijo« spola, sterilizacije in drugih načinov zdravljenja interspolnih oseb brez njihovega svobodnega in informiranega soglasja, in v tem kontekstu: 7.5.1. izvedejo preiskavo škode, ki so jo povzročili pretekli invazivni in/ali nepopra-vljivi postopki »normalizacije«, izvedeni na interspolnih osebah brez njihovega soglasja, in razmislijo o izplačilu odškodnine, po možnosti iz posebnega sklada, osebam, ki so utrpele škodo zaradi teh postopkov, ki so se izvajali na njih; 7.5.2. vodijo evidenco o vseh izvedenih posegih na spolnih značilnostih otrok, da bi ustvarili popolno sliko trenutnih praks; 7.6. izvajajo kampanje za ozaveščanje relevantnih strokovnjakov in širše javnosti glede položaja in pravic interspolnih ljudi. 8. Nazadnje Skupščina poziva nacionalne parlamente, naj dejavno sodelujejo z interspolnimi ljudmi in njihovimi predstavniškimi organizacijami z namenom ozaveščanja javnosti o položaju interspolnih ljudi v njihovi državi in izvajanja zgoraj navedenih priporočil. 52 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih 4 Prilogi 53 Posebno poročilo – Položaj interspolnih ljudi v medicinskih postopkih Izdajatelj Zagovornik načela enakosti Republike Slovenije Zanj Miha Lobnik, zagovornik načela enakosti Besedilo Zagovornik načela enakosti Pri pripravi so sodelovali Miha Lobnik, mag. Jelena Aleksić, Nika Stroligo Urankar, Nevenka Prešlenkova, Boštjan Vernik Šetinc, Samo Novak, Janja Pečan Prelom in priprava na tisk Blaž Rat, IDEJA.si Tisk CICERO, Begunje, d.o.o. Število izvodov 200 Ljubljana, 2020 Uporaba vsebine poročila je dovoljena z navedbo vira. Uporabljen slovnični spol v poročilu se nanaša na kateri koli spol. Publikacija je brezplačna in dostopna vsem. Vsa poročila Zagovornika načela enakosti so objavljena na spletni strani www.zagovornik.si CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-07/-08-055.9 342.7-055.9 POLOŽAJ interspolnih ljudi v medicinskih postopkih : posebno poročilo / [besedilo Zagovornik načela enakosti ; pri pripravi so sodelovali Miha Lobnik … et al.]. - Ljubljana : Zagovornik načela enakosti Republike Slovenije, 2020 ISBN 978-961-95155-0-1 COBISS.SI-ID 34814979 Namen Zagovornikovega posebnega poročila je osvetliti, kako so interspolni ljudje, predvsem otroci in mladostniki, obravnavani v medicinskih postopkih, ali so spoštovane njihove človekove pravice in osebno dostojanstvo. Interspolni ljudje se rodijo s takimi telesnimi značilnostmi, da njihovega spola ni mogoče opredeliti kot ženskega ali moškega - glede na ustaljene medicinske in družbene norme. Posebno poročilo opisuje njihov položaj, odzive različnih zdravstvenih institucij ter pravne okvirje mednarodnih dokumentov Evropskega parlamenta in Sveta Evrope. Posebno poročilo predstavi tudi priporočila različnim ministrstvom in institucijam v Sloveniji za izboljšanje položaja te ranljive skupine. Zagovornik načela enakosti je samostojni državni organ za varstvo pred diskriminacijo, spodbujanje enakih možnosti, enakopravnosti in enakega obravnavanja. Ustanovljen je bil leta 2016 na podlagi Zakona o varstvu pred diskriminacijo, s katerim je Slovenija v svoj pravni red prenesla pet evropskih direktiv s področja enakih možnosti. Zagovornik načela enakosti je polnopravni član Evropske mreže organov za enakost - Equinet. www.zagovornik.si ISBN 978-961-95155-0-1 9 789619 515501