Celotna zbirka zgibank projekta METULJ Obdobje poslavljanja, Izogibajte se – sicer dobronamernih – tolažb, npr. »ne jokaj, ker me potem skrbi še zate«, »ne skrbi, vse bo še dobro«, Paliativna oskrba vsebuje nasvete o: smrti in žalovanja »dobro se držiš«, »moraš biti močan, v oporo mami«,»zdaj OBRAVNAVI TELESNIH SIMPTOMOV Obisk umirajočega je priporočljiv, če je otrok pripravljen. si ti moški v družini« 1.1. BOLEČINA Če tega ne zmore, ga ne silite in ne vzbujajte občutkov OTROK OB 1.2. BALONSKA SAMOKRČLJIVA ČRPALKA krivde. Z obolelim se lahko poveže tudi na drug način, O svojih stiskah imejte sogovornika v odraslem in ne 1.3. TEŽKO DIHANJE (dispneja) 1.4. SLABOST IN BRUHANJE npr. nariše risbo, napiše pismo. v otroku. HUDO BOLNEM 1.5. NEMIR IN DELIRIJ 1.6. UTRUJENOST Ne nadomeščajte besede »umreti« z »oditi« ali »zaspati«. 1.7. IZGUBA APETITA 1.8. ZAPRTJE Razložite, kako potekajo obredi pogreba. Dovolite otroku, Nasveti za bolnike in njihove bljižnje da se odloči, ali se ga bo udeležil ali ne. Kakršnakoli je Kam po pomoč? NEGI BOLNIKA odločitev, ga v njej podprite. Če želi, mu omogočite 2.1. SKRB ZA OSEBNO HIGIENO IN UREJENOST • Šolski psiholog, 2.2. PREPREČEVANJE RAZJED ZARADI PRITISKA (preležanin) drugačen način slovesa, kakšen drug ritual. 2.3. NEGA OTEKLIN (limfedem) • klinični psiholog, 2.4. SUHOST UST • Slovensko društvo hospic, Dovolite si žalovati; žalovanje odraslega je za otroka zgled, • Center za mentalno zdravje (Zaloška 29, Ljubljana), PSIHOLOŠKI IN DUHOVNI PODPORI da zmore ob pomoči tudi sam skozi bolečino. Smrt naj ne bo 3.1. OTROK OB HUDO BOLNEM • Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše skrivnost, pogovarjajte se. Pri tem se izogibajte, da bi izguba 3.2. MLADOSTNIK OB HUDO BOLNEM (Gotska 18, Ljubljana). postala edina vsebina pogovorov, vendar naj prav tako 3.3. PODPORA SVOJCEM V PALIATIVNI OSKRBI 3.4. KAKO SE POGOVARJATI S HUDO BOLNIM? življenje ne teče, kot da se ni nič zgodilo. 3.5. DUHOVNA PODPORA SOCIALNI PODPORI Ohranjajte spomin na preminulo osebo - obiščite pokopališče, 4.1. POMOČ NA DOMU obujajte lepe spomine, izdelajte spominsko knjigo. 4.2. KAM, KO OSKRBA DOMA NE BO VEČ MOGOČA? ZADNJEM OBDOBJU ŽIVLJENJA V pogovorih z otrokom poudarjajte, da preminuli ni želel 5.1. ZADNJI DNEVI ŽIVLJENJA oditi in ga zapustiti; da ni imel izbire; da ga je imel rad; da ne čuti več bolečine, lakote, žalosti... Odgovarjajte, tudi če vprašanja postavlja vedno znova. Če nanje nimate odgovorov, lahko odgovorite »nihče ne ve zagotovo, vendar jaz Založnika: mislim…«. Na vprašanje, ali boste tudi vi umrli, povejte, Slovensko združenje paliativne medicine SZD, www.szpm.si da bomo vsi enkrat umrli, ampak da upate, da boste še zelo Onkološki inštitut Ljubljana, www.onko-i.si dolgo živeli in skrbeli zanj. Avtorica: Jana Pahole Goličnik Soavtor: Andreja Škufca Smrdel Ohranjajte dnevno rutino otroka, zagotovite mu, da bo zanj Urednica: Maja Ebert Moltara tudi naprej poskrbljeno in da bo vaša ljubezen do njega ostala Lektoriranje: Amela Duratović Konjević nespremenjena. Kje lahko pridobite več informacij? Ilustracije: Brina Ivanetič Oblikovanje: Petra Turk Za podrobnejše informacije se lahko obrnete Fotografija na naslovnici: Maja Ebert Moltara na svojega zdravnika, medicinsko sestro in Tisk: Collegium Graphicum d.o.o. 3.1. druge zdravstvene delavce, ki vas oskrbujejo. Prva izdaja Naklada: 5.000 izvodov Več informacij lahko najdete tudi na: Leto: 2014 www.paliativnaoskrba.si Spoprijemanje s hudo boleznijo Otrokovo razumevanje bolezni 6-9 let: Obdobje težke bolezni ter proces žalovanja ob izgubi je za in smrti glede na njegovo starost: v tem obdobju že razume, da je smrt nekaj trajnega. Otrok potrebuje odkrite pogovore o bolezni in življenju vse vpletene težak čustven proces. Otrok lahko za dogajanje krivi sebe, lahko se boji z boleznijo. Pogovarjajte se takrat, ko je pripravljen, in ga Do 3 let: lastne smrti oziroma smrti drugih bližnjih. Lahko ga v to ne silite. Govorite z besedami, ki jih lahko razume. Ob tem je čustveno doživljanje otroka pogostokrat - nehote je tudi strah, da je smrt nalezljiva. Svoje občutke le s Poimenujte bolezen; ne nadomeščajte besede »rak« z »bulo« ali nevede - prezrto. Odrasli imajo otroke v svoji lastni stiski ne razume izgube, vseeno pa doživlja odsotnost težavo opiše. Doživljanje se lahko kaže kot agresivnost, ali »hudo je bolan«. V pomoč so lahko knjige na temo hude pogostokrat za premajhne, da bi razumeli, ali za preobčutljive, in čustvene spremembe pri odraslih v svoji okolici. žalost, umik, prisilna skrb za druge, z nejasnimi bolezni/smrti. da bi jih odkrito vključevali v dogajanje »odraslega« sveta. Lahko je nemiren, bolj jokav ali se bolj veže na bolečinami ali izogibanjem šoli. Lahko pa navzven Vendar se tudi otroci čustveno odzivajo na bolezen in smrt odraslega, pojavi se lahko tudi regresivno vedenje. ne kaže posebne reakcije. V tem obdobju se poveča Povejte, da bližnji lahko tudi umre. Pripravite se na slab v družini. Pri otroku lahko opazimo žalost, jezo, strah, obup, V tem obdobju otroku najbolj pomagamo, če mu zanimanje za rituale, kot je pogreb – če želi, naj otrok izhod, vendar ohranjajte realno upanje na najboljše. čustveno otopelost, izgubo apetita, motnje spanja. Zasledimo zagotavljamo občutek varnosti in veliko naklonjenosti. prisostvuje tem obredom. Otrok potrebuje pogovore, Poudarite, da za bolezen ni kriv ter da rak ni nalezljiv. lahko tudi občutke krivde in vedenjske vzorce predhodnih V tem obdobju je zelo pomembna telesna bližina in da lahko razume dogajanje, vključno z razlago o bolezni Povejte, da je normalno, da je žalosten, jezen, prestrašen. razvojnih stopenj (t.i. regresivno vedenje), motnje pozornosti dotik bližnjega. Ohranjajte dnevno rutino. Tudi in smrti. Potrebuje občutek varnosti, pripadnosti, V redu je, če pokažete svoja čustva; otrok se lahko namreč ter učne težave. Vsak otrok se s svojimi občutki spopada najmlajši naj ima priložnost, da se poslovi; situacije naklonjenosti; potrebuje vzpostavljeno dnevno rutino izogiba pogovoru tudi zato, da bi pred bolečimi občutji na sebi lasten način, ki je odvisen od otrokove starosti, morda še ne razume, jo pa doživlja. in vzpostavljene meje. zaščitil vas. Poudarite, da ga imate radi in da tega ne more razumevanja bolezni in smrti, možnosti, da svoja čustva nič spremeniti. izrazi, in odnosov znotraj družine. Naučite se sprejeti pomoč s strani bližnjih. Jasno povejte, Proces žalovanja je pri vsakem posamezniku različno dolg. 3-6 let: 9-13 let: kaj potrebujete. Z boleznijo v družini seznanite vzgojitelja/ Medtem ko odrasli vidijo težko situacijo z vidika časovne učitelja, da lahko otrok dobi oporo tudi v vrtcu/šoli. perspektive – če je danes težko, bo čez nekaj časa bolje – razume smrt kot nekaj začasnega, pojmi, kot so npr. razumevanje smrti se približuje odraslemu. Lahko Pripravite otroka na npr. spremenjen videz bolnega, izgubo otroci tega vidika ne zmorejo. Njihova perspektiva je ta, nebesa ali duša, so mu nerazumljivi. Otrok na odhod zastavlja manj vprašanj, lahko je celo zadržan ali navzven las, onemoglost. Dolžino obiska bližnjega v bolnišnici da bo stalno tako hudo, kot je sedaj. Posebni trenutki lahko bližnjega odreagira z otožnostjo, z regresivnim vedenjem nezainteresiran za dogajanje, vendar se navznoter kljub prilagodite starosti otroka. S seboj ima lahko npr. igračko, še dolgo časa, tudi leta kasneje prikličejo spomine (npr. ob (npr. ponovno sesanje palca, močenje postelje), nočnimi temu skriva velika ranljivost. V teh letih otroka začne s katero se zamoti. rojstnih dnevih, diplomi, poroki, starševstvu). morami, včasih tudi z agresivnostjo in neubogljivostjo. skrbeti, kako se bo življenje spremenilo, kdo bo skrbel Takšno vedenje se lahko pojavlja nepričakovano in le zanj, ga peljal v šolo itd. Reakcije v tem obdobju so Če je le mogoče, se pogovorite o slovesu; oboleli lahko Otrok potrebuje ves ta čas skrb za vsakodnevne potrebe, za krajši čas. Lahko verjame, da je sam kriv za bolezen lahko zakasnjene, poleg žalosti in jeze so še vedno napiše pismo, čestitke za rojstne dni, se posname ob branju čustveno podporo ter iskreno komunikacijo, še posebej (npr. ker ni bil priden, ker ni ubogal, ker je bil jezen na prisotna vprašanja o lastni krivdi oziroma krivdi drugih. otroku ljube pravljice, petju pesmi itd. v zadnjem obdobju bolezni bližnjega – v času umiranja in starša). Otroku je treba nakloniti veliko pozornosti, Lažje ubesedijo svoje strahove, vendar potrebujejo v času žalovanja po smrti. Pri tem so vam lahko v pomoč naklonjenosti, pomembna sta telesni kontakt in bližina, pozornega sogovornika. Povejte mu, da ste mu na voljo Otroku kljub težkim okoliščinam dovolite otroštvo - igro tudi strokovnjaki - vzgojitelji, učitelji, psihologi, ki jih je potrebuje pa tudi urejen dnevni ritem z vzpostavljenimi za pogovor, zanimajte se za njegovo počutje, čustveno in veselje. o bolezni v družini smiselno pravočasno obvestiti. mejami. V obdobju žalovanja lahko otrok umrlemu doživljanje, vendar mu pustite tudi čas zase in za nariše risbo, se z njim ‘pogovarja’; otroci imajo bogato druženje z vrstniki. Ohranjajte dnevno rutino, razvit čustveno-domišljijski svet, s pomočjo katerega spodbujajte ga k dejavnostim, ki jih ima rad. Ne lažje predelajo in prebolijo izgube. pozabite, da čeprav tega nočejo pokazati, jim telesna bližina, npr. objem, zelo veliko pomeni.