Ě VLOGA PSIHOSOCIALI\E REHABILITACIJE PRI ŽnľsxłH Z RAKoM DoJKE Maľija Vegelj - Pirc Uvod Rak dojkeje bolezen' ki globoko poseže v življenje vsake ženske. V začetni fazije ne pľizadene s telesnimi težavami ali boleěinami, povzroči pa duševno stisko, saj ima že sama beseda rak zastrašujoč pomęn' V tręnutku se zaustavi utečeni tok življenja. Intenzivno čustveno dogajanje z občutki strahu, obupa, jeze, krivde ovira realno presojo stanja in tudi medosebne odnose. Bolnica lahko dvomi o uspešnosti zdravljenja. Strah jo je negotove prihodnosti' agresivnih diagnostičnih interapevtskih posegov, Življenja z boleznijo in smrti. V skrbi za družino pľikĺiva svojo stisko, ki se zato lahko še bolj poglobi' Reakcije so različne in v pomembni meĺi odvisne tudi od osebnostnih lastnosti in tľenutnih psihosocialnih shesnih obremenitev, kijihje ali ni več mogla obvladovati. Bolezen vedno prizadene človeka kot celoto, zato lahko le s celostno obľavnavo zagotavljamo optimalne možnosti zdľavljenja in rehabilitacije. Rehabilitacija zajema človeka celovito, s tem ko se prepleta s svojimi tremi podroěji delovanja medicinske, psihosocialne in poklicne rehabilitacije. Gre za dinamičen, multidisciplinami proces, ki naj bi potekal že od diagnostične faze naprej, prekfaze zdravljenja in okĺevanja do vmitve v ožje in širše socialno okolje' Psĺhosocĺalna ľehabilitacijaje sestavni del celostne rehabilitacije. Zabolnice z rakom dojke postajajo njeni pľogĺami vse bolj pomembni; pomagajo naj ji ponovno vzpostavljati omajano samozaupanje in prevzemati odgovomost za lastno zdravljenje. Delo je usmerjeno v pomoč bolnici na osebni ravni in tudi na ravni medosebnih odnosov in socialnih vlog, da bi tako dosegla psihično ravnovesje in aktivno prevzemalazanjo željne in pričakovane socialne vloge. Psihosocialni programi so individualno oblikovani in upoštevajo aktualno problematiko' Pričenjajo se v instituciji, zaključujejo pa v bolničinem okolju. Programe psihosocialne rehabilitacije lahko oblikujejo le dodatno usposobljeni stľokovnjaki s področja psihologije, psihiatrije in socialnega dela v timskem pľistopu. V rehabilitacijski tim pa se poleg strokovnjakov vkljuěujejo fudi bolnice same. Izvajanje programov se prenaša še na druge strokovnjake, svojce in na bolnice-pľostovoljke, ki delujejo v ľazličnih oblikah oĺganizirane samopomoči. Vloga medicinske sestre je pri tem izredno pomembna, saj je pľav sestľa tista, ki je v najtesnejšem stiku z bolnico v vseh fazah njene bolezni. Za Lažje razumevanje in pravilno svetovanje bomo zato v nadaljevanju prikazali probleme bolnic v različnih fazah bolezni in principe pĺeventivne, primame in paliativne rehabilitacije. 80 Pľim. Maľija Vegelj - Piľc dr. meď., onkološki inštitut Ljubljana Problemĺ v akutni fazi in pľeventivna rehabilitacija Kot akutno fazo opredeljujemo čas od postavitve suma za diagnozo rak do začetka pĺimamega zdravljenja v bolnišnici. Mnoge bolnice navajajo, da je bil ta čas zaĺje najhujši. čas negotovosti, tesnobe in strahu, čas negotovega upanja. Večinoma si Ženske same odkrijejo zatrdlino v dojki, bodisi pri ľednem samopregledovanju ali slučajno, npr. pri umivanju. Misel na ĺaka vzpodbudi cel niz ľazličnih čustvenih reakcij. Nekateri pričakujejo, da se bodo ženske, ki so bile deležne različnih preventivnih akcij in zdravstvene vzgojelaže soočale z lastno boleznijo. Pri tem pa ne upoštevajo, da zdravi ljudje sprejemajo informacije o raku predvsem ľazumsko in manj pĺizadeto ob sočasni čustveni obrambi: " Saj to se meni ne more zgoditi." Zato ob prvem odkritju zatrdline pri sebi, čeprav le-ta predstavlja samo sum na raka, vsaka ženska doŽivi povsem novo izkušnjo, ki jo čusfueno močno pretrese. Postopoma vstopajo v to intenzivno čusweno doživljanje pĺebliski razumskega ocenjevanja situacije in iskanja možnega Íavnanja. Nekatere se odločijo, da bodo takoj poiskale pomoč pri zdravniku, pri tem pogosto odrinejo svoje prve strahove in se prepustijo strokovnjaku. Druge pa potrebujejo več časa, da najprej uredijo svoja čusfua in odnose v okolju ter šele nato poiščejo pomoč pri zdravniku. To obdobje, ki ga označujemo kot "doba odlašanjď', je nzlično dolgo. Večkrat ga napačno tolmačijo kot posledico nevednosti, brezskbnosti ali malomamosti. V resnici pa gĺe za čas intenzivnega čustvenega dogajanja, ki gaje sprožilo doživetje eksistenčne ogroženosti. človek je v takih trenutkih prepĺavljen s čusťvi. Za razumevanje sifuacije in za odločitev potľebuje zato odmik, da se čustva nekoliko poležejo. Ta odmik omogoěajo različne reakcije, kot so: zanikanje, izrivanje iz zavesti, ľacionalizacija ali omalovaževĄe teŽav. Na vprašanje: " Zakaj niste šli takoj k zdravniku?'', odgovaľjajo na primer: " Mislila sem, da ni nič hudega in da bo samo prešlo.'' " Bila sem sredi dela in sem pľegled odložila.'' " Nisem hotelapokvariti druŽini počitnic, zato sem počakala in nisem nikomur nič povedala.'' Na prvi pregled k zdľavniku prihajajo tako ženske z različno stopnjo pľedpriprave za soočaĺrje z možnostjo ľakavega obolenja. Pľvi pregled je zelo pomemben' Zdravnik mora ľesno upoštevati vse izražene strahove in skrbi, ne glede na končni izid preiskav. Z resnostjo in primemim optimiznom glede možnega zdrav|jenja se vzpostavlja zaupanje,ki je za nadaljnje vodenje nujno potľebno. čakalne dobe zapreglede a|isprejem v bolnišnico dodatlro utrujajo in jemljejo energijo. Bolnicaje podvľžena številnim preiskavam, sľečuje se z različnimi specialisti, veliko jo sprašujejo inmalo odgovarjajo, dajejo ji navodila, apremalo informacij. Komunikacijamed bolnico in zdravstvenim osebjemje zređucirana le na najnujnejše. Uspešnost celostne rehabilitacije po končanem zdravljenjuje v veliki meri odvisna od začetne faze. Zato je v tem času zelo pomembna t'i. preventivna ľehabilitaciją ki pomeni osebnostno pripravo za soočanje s stanjem bolezni in zavestno odločitev za sodelovanje v pľocesu 81 zdravljenja. Ta pripľava in odločitev sta osnovna pogoja za aktivno soudeležbo bolnice. Pľi tem šę enkrat poudarjamo pomen infoľmativnega pogovoľa z zdravnikom, medicinsko sestro in drugim zdravstvenim osebjem. Tak pogovor pomeni dajati in spľejemati informacije ter zaznavaÍt in dopuščati tudi neverbalna sporočila bolnice, njeno stisko in strah' Pomembnaje tudi pomoč svojcev, vendarje zmanjšana komunikacija splošen problem, posebno če bolnica čuti, da se njen strah podcenjuje, predvsem s stĺani moža. Kadar nastopijo večje težave v smislu anksioznosti in depľesije ali odklanjanja zdravljenja, je potrebna specializiľana pomoč psihiatra, psihologa ali psihosocialnega tima. Pľoblemi v času pľimaľnega zdľavljenja in primarna ľehabilitacija V začetku se bolnice večinomapasivno prepustijo zdľavljenju. Dobljene informacije ostanejo v zavesti le po delčkih, kijih vedno znova poskušajo sestaviti v celovito predstavo. Pľi tem se porajajo nova vprašanja pa tudi dvomi, zato največkĺat ne morejo slediti poteku dogajanja. Vsaka si źeli, dase zdravljenje čimprej prične, vendar še ni sposobna prevzeti odgovornosti za izbiĺo najpľimemej še oblike zdľavljenja. O zdravljenju raka dojke obstaja veliko poljudnih publikacij, ki pa ne morejo nadomestiti neposrednega pogovora z zdravnikom. Bolnica potrebuje pogovor o sebi, o svoji bolezni in zdravljenju; imeti mora možnost, da se sproti pogovori o vpľašanjih, ki se ji poĺajajo. Dojemanje bolezni in njenih posledic je dolgotrajen pľoces, med kateľim gre bolnica skozi buma čustvena stanja' Zavedati se moĺamo' da gĺe pri '' ĺazumeti, da smo zboleli, in to dojeti '' za dva ločena procesa' ki lahko potekata zelo različno. Bolnica lahko v nekih formalnih Íazmerah dobro obvladuje svoja čustva in izkazuje vedenje, ki ga v socialnih situacijah ocenjujemo kotzaželeno in ustrezno. To so stvamost, optimizem in brezpogojna pripĺavljenost za zdravljenje. Tako lahko bolnica tudi v vaĺnem okolju bolnišnice dokaj dobĺo nadzoruje svoje vedenje in se odziva skladno s pričakovanji. Njene reakcije pa so za okolico pogosto fudi manj razumljive. Věasih lahko že manj pomemben dogodek pri njej sproži bumo reakcło, ko se izlijejo prej potlačevana in skbno varovana čustva. " Tako sem se veselila prostega izhoda, zdaj mi je pa ża|, da sem šla. Bila sem nemogoča, kar jokala sem in vse mi je š1o na živce. Pa toliko lepega sem jim hotela reči, ker tako lepo skbijo zame 1ĺ za dom. Kako je to mogoče? Tukaj v bolnišnici se pa tako dobľo držim in še druge opogumljam." Vendar pa ne gre pľezreti dejstva, da so pľocesi dojemanja laka manj povezani z razumskim nadzorom' Čustveni procesi se spĺožijo kot reakcija na doživeto eksistenčno ogroŽenost in so praviloma dolgotrajni. V večini primeĺov je prvo zdravljenje opeĺacija. Psihološki pomen operacije je dvojen in ima tako pozitivno kot negativno vľednost. V prvem primeru pomeni najhitrejšo in najbolj zanesljivo zaščito pľed rakom, saj si bolnica lahko nazomo predstavlja, kako je bila nevama 82 tvorba odrezana. Po drugi strani pa ima operacija lahko tudi negativen pomen, ker gre za izgubo dela telesa, V času okľevanja po operaciji se začne bolnica bolj jasno zavedati dejanskega stanja. Skľbi jo' kako bo živela naprej. Kemoterapija in obsevanje trajata lahko več mesecev in s stranskimi učiĺki dodatno obremenjujetabolnico. opazuje inprimerja se s sobolnicami, vzbujajo se ji novi strahovi ob spoznanju, da se bolezen pri nekateľih ponavlja. Prĺmaľna rehabilĺtacija je v tem obdobju zelo pomembna in zajema pomoč pri spľejemanju z&av\jenjain sooěĄu z omejifuami, ki izvirajo izbolezni. Zelo pomembna je tudi kĺepitev psihofizične zmogljivosti in priprava boln\ce za|ażje soočanje in spopľijemanje s problemi, ki se pojavljajo ob vrnitvi v domače in delovno okolje' Bolnica potrebuje vzpodbude, daje kljub vsemu mogoče upati na nadaljnje polnovredno življenje. Temu namenu lahko zelo koristno služi tudi pomoč prostovoljke, ki lahko bolnico obišče že v času bivanja v bolnišnici, pozneje pa so zelo dobrodošle skupine za samopomoč. Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke poteka v okviru Dľuštva onkoloških bolnikov Slovenije. Posebej usposobljene prostovoljke, ki so uspešno ľehabilitirane po pľestani bolezni raka dojke, nudijo individualno pomoč bolnicam po vseh bolnišnicah, kjer operiľajo raka dojke, skupine za samopomoč pa delujejo v vseh večjih krajih Slovenije. Bolezen daje na pľeizkušnjo tudi družino, njihove medsebojne odnose in njihovo sposobnost obvladovanja stisk. Svojci gredo skozi podobne stiske in lahko se zgodi, dajim niso kos in ne morejo biti več bolnici v oporo. Zato je tudi delo s svojci zelo pomembno. Važno je' da nekdo razglme tudi njihova čustva in stiske ter jih podpira pri njihovih odločiwah. odkit ĺazgovor s svojci in pomoč pri vzpostavljanju pristnega odnosa, ki bo upošteval potrebe, moärosti in čustva vseh članov, pogosto razbremeni tako bolnico kot tudi svojce in lahko veliko prispeva, da postane skupno Življenj e za družino polnejše' Zmotno je prepričanje' da lahko čustvene stiske zaradi strahupred smrtjo odĺinemo. Zato tudi dobľonamemi nasveti, ki jihpogosto dajejo soľodniki, znanci ali zdravstveni delavci, kot: " Čimpľej na vse pozabite in živite normalno kot pĺej,'' niso ustrezni. S programi psihosocialne rehabilitacije, kjer gre za prepletanje diagnostike' svetovanja, čustvene podpore in psihoteĺapevtskih intervencij, pomagamo bolnici, da zavestno prevzame odgovomost za svoje zdravljenje in življenje. Po dolgotrajnem zdravljenju nekatere vlogo bolnice težko zapustijo, zato potrebujejo programe psihosocialne ľehabilitacije še dolgo po končanem zdravljenju. Poklicna ľehabiľtacija predstavlja pomemben del rehabilitacije in zajema oceno preostalih sposobnosti za delo v primerjavi zza!úevami delovnega oko|ja' Zaradinanovo nastalih razmer jev z:lez\s ponovnim zaposlovanjem vse več težav in dodatnih stresnih obremenitev za bolnice ż ľakom dojke. Če pride do prevelikega razhajanja med zahtevnostjo delovnega mesta in sposobnostmi bolnice, je smotma zaposlitev s skľajšanim delovnim časom, prekvalifikacija ali pa upokojitev. 83 Problemi ob ponovitvi bolezni in paliativna rehabilitacija Rak dojke je konična bolezen in vedno obstaja možnost, da se bolęzen ponovi in razšiľi, zato morajo biti bolnice pod stalno kontrolo' Nekateľe nikoli ne obvladajo strahu pľed ponoviwijo bolęzni in vsaka najmanjša bolečina ali slabše poěutjejih spravljata v strah in stisko. Redne kontrole pri onkologu so za mnoge dobrodošle, ker naj bijim potrdile, da so zdĺave; dľugim pa so viĺ neugodja in stalni opominjevalec, da morda niso zdrave. Če se bolezen ponovi, bolnica zapade v depresijo. Razočaĺanje in dvom o ozdravifui sta prisotna še v večji meľi kot na začetku. Večkat jim primanjkuje volje in energije za ponovno spopadanje z boleznijo. osnovni problemv zvezi z obolenjem imaza bolnico v različnih fazah bolezni in qienega življenja ĺazličen pomen' zato mora biti tudi oblika pomoči raz|1čna iĺ individualno prilagojena s ponovno motivacijo za aktivno sodelovanje pľi zdravljenju. Tako se spet ponavljajo tudi posamezne faze rehabilitacije. Pri neugodni prognozi pa postaja paliativna rehabilitacija vse bolj pomembna pri lajšanju različnihteżav in trpljenja, kot tudi pri obvladovanju bolečin' Zaključek Rehabilitacija bolnic z rakom dojke je dolgotrajnejši proces. S celostno rehabilitacijo, katere pomemben delje psihosocialna obravnavą zagotavljamo boljšo kvaliteto življenja. Čeprav gre za nevamo bolezen in težko življenjsko preizkušnjo' pa je za mnoge to tudí izziv, da preusmerijo svojo eneĺgijo v pozitivne vređnote in novo kakovost Življenja Zato bi bilo potľebno v vseh ustanovah, ki odkivajo in zdravijo raka dojke, tem problemom posvečati več pozomosti, oblikovati ustreme multidiscipliname time in tudi podpirati organizirano samopomoč bolnic z rakom dojke' Sodelovanje medicinskih sester je pri tem nepogrešljivo. Upamo, da bodo naša skupna prizadevanja postajala vse bolj uspešna. 84