PREHRANJEVANJE IN NADOMEŠČANJE TEKOČIN PRI UMIRAJOČEM BOLNIKU Branko Zakotnik Onkološki inštitut Ljubljana Povzetek Kljub napredku v zdravljenju še vedno lahko pričakujemo, da bo skoraj polovica bolnikov, ki za rakom zboli, zaradi raka tudi umrla. Pomembno izhodišče za ravnanje z umirajočim bolnikom je, da je skrb za bolnika v zadnjih teanin življenja enako pomembna kot skrb v času zdravljenja. V tem občutljivem času je treba ravnati enako strokovno z namenom, da bolniku čimbolj koristimo in mu z nepotrebnimi ukrepi ne škodimo. Več je podatkov, da z umetnim prehranjevanjem in hidracijo tem bolnikom škodimo. Poznati moramo principe, kdaj terapijo odtegnemo ali je ne uvajamo. Odločitev, da pri umirajočem bolniku umetnega prehranjevanja/hidracije ne izvajamo, M evtanazija ali asistirán samomor. Uvod Rojstvo in smrt sta dogodka, ki vsekakor najbolj označujeta naše življenje. Prav je, da je rojstvu posvečena vsa strokovna skrb z namenom, da vse poteka brez zapletov, vendar moramo priznati, da je bila strokovna skrb, namenjena umiranju in smrti zanemarjena, saj celo tovrstna specializacija (paliativna oskrba) ni priznana v vrsti držav, med drugim tudi v Sloveniji ne. Paliativna oskrba ob koncu življenja ni namenjena samo bolnikom z rakom, vendar se je vedenje o principih paliativne oskrbe razvijalo v veliki večini pri teh bolnikih. Kljub napredku v zdravljenju še vedno lahko pričakujemo, da bo skoraj polovica bolnikov, ki za rakom zboli, zaradi raka tudi umrla. Podatki za Slovenijo to potrjujejo, leta 2005 je zaradi raka zbolelo 10.625 bolnikov, število smrti zaradi raka paje bilo 5.075. Podatkov o tem, kaj seje pri teh bolnikih dogajalo, kakšni so bili ob tem problemi za bolnike in svojce, nimamo. Če ne poznamo problemov, jih ne moremo reševati in stanja ne moremo izboljšati, saj probleme rešujemo vedno znova na originalen način. Pomembno izhodišče za ravnanje z umirajočim bolnikom je, da je skrb za bolnika v zadnjih tednih življenja enako pomembna kot skrb v času zdravljenja. V tem občutljivem času je treba ravnati enako strokovno z namenom, da bolniku čimbolj koristimo in mu z nepotrebnimi ukrepi ne škodimo. Poznati moramo principe, kdaj terapijo odtegnemo ali je ne uvajamo. Če te princi- 14 pe poznamo, lažje pomagamo bolniku in družini osvetliti njihove vrednote pri odločitvah o ukrepih (zdravljenju), ki podaljšujejo življenje, razjasnitvi zmotnih predstav, ciljih zdravljenja in zdravstvene nege, sprejemanju pomembnih odločitev, razpravah o alternativnih možnostih, vključno s paliativno oskrbo. Delo v tem občutljivem času obravnave bolnika in svojcev, ki je bistveno bolj zahtevno kot v času zdravljenja, zahteva znanje in timsko obravnavo, saj se močno prepletajo medicinski, socialni in drugi problemi. Kljub temu se ravnamo po zastavljenih smernicah (o tem več v drugih prispevkih) in naši ukrepi morajo biti podprti z dokazi. Zaradi boljše strokovnosti je zato pomembno, da se dokumentirajo odločitve bolnika in svojcev ter terapevtski ukrepi, da se vključijo in natančno informirajo vsi drugi člani zdravstvenega tirna in da se bolniku in svojcem zagotovi varnost in trajna skrb. Kaj nas bega pri odločitvah ob koncu življenja? • Legalno se zahteva, da "naredimo vse"? • Ali je odtegnitev ali ne-uvajanje zdravljenja evtanazija? ® Ali usmrtimo bolnika s tem, ko ga umetno ne hranimo in/ali hidriramo, ne dovajamo kisika, zdravimo bolečino z velikimi odmerki analgetikov? Vsa vprašanja odražajo strah, da ne bi bolniku skrajšali življenja, manj se sprašujemo o kvaliteti življenja in podaljševanju trpljenja tako bolnika kot svojcev. Odločitev je seveda težka, zato se moramo z bolnikom in svojci v miru in natančno o tem pogovoriti. Za tak razgovor moramo poznati potek bolezni in možnosti zdravljenja, za razgovor zagotovimo primerno okolje, vprašamo bolnika in družinske člane, kakšno je njihovo razumevanje situacije, razpravljamo o splošnih ciljih oskrbe, prikažemo vsebino problema za diskusijo, razpravljamo o možnostih in preferencah specifičnih zdravljenj, odzovemo se na čustvene reakcije in napravimo plan ukrepov. Če skupaj sprejmemo odločitev, da življenja ne podaljšujemo, se ukrepom, ki lahko podaljšujejo ali vzdržujejo življenje, izogibamo. Ti ukrepi so: reanimacija, intubacija in ventilacija, kirurški posegi, dializa, transfuzije krvi in krvnih produktov, diagnostični posegi, umetno prehranjevanje in hidracija, antibiotiki, druga zdravljenja in napotitve v bolnišnico in intenzivne enote. V prispevku želim podati nekaj dejstev v zvezi s prehranjevanjem in dovajanjem tekočin (hidracija), ki bodo morda v pomoč pri težkih odločitvah pri našem delu z umirajočimi bolniki. Anoreksija/kaheksija Ko pri bolnikih z rakom bolezen napreduje, se velikokrat srečujemo z motnjo apetita in s tem povezanim izgubljanjem teže. Govorimo o anoreksiji in kaheksiji. Patofiziološka dogajanja pri anoreksiji in kaheksiji temeljijo na mehanizmih kroničnega vnetja, metabolnih spremembah, lipolitičnih/prote-olitičnih substancah, hormonskih spremembah, vplivu neurotransmiterjev in citokinov na hipotalamus. Najučinkovitejše zdravljenje oziroma preprečeva- 15 nje anoreksije/kaheksije je, da odstranimo možne reverzibilne vzroke. Poleg osnovne bolezni so to še: psihološki dejavniki, mukozitis, slabost/bruhanje, zaprtost, zgodnja sitost, malabsorbcija, bolečina, endokrini vzroki, sočasne druge bolezni, socialno/ekonomski vzroki. Na anoreksijo/kaheksijo torej lahko vplivamo tako, da zdravimo reverzibilne vzroke, bolniku nudimo podporo z obrazložitvijo mehanizmov in vzrokov anoreksije/kaheksije, svetujemo mu najljubše jedi in prehranske dodatke, ki bolniku ne povzročajo dodatnega neugodja. Izogibati pa se moramo ukrepov, ki dokazano ne delujejo, to je prehranjevanje (enteralno ali parenteralno), ki lahko povzroča slabost/bruhanje, ne zmanjšuje trpljenja, ne podaljšuje življenja in ne zmanjša možnost infekcij. Anoreksija je lahko zaščitna, saj zmanjšuje možnost aspiracije in pljučnice. Medikamenti, ki jih uporabljamo pri bolnikih s kaheksijo v zadnjih tednih življenja, nimajo koristi! V fazi paliativne oskrbe, o kateri danes ne nrvunrimn na na knheksiin/annmk^nn rlnkit7ann Hplnioin knrtiknstprnirli in megestrol acetat (pozor, sopojavi, indikacije!), še v kliničnih raziskavah in ne še trdno dokazani pa se uporabljajo: anabolni steroidi, omega-3 maščobne kisline, aminokisline, nesteroidni antirevmatiki, multivitamini in telesna dejavnost. Dehidracija Posledica nezadostnega vnosa in/ali prekomernega izgubljanje tekoči je dehidracija - izsušenost. Posledice dehidracije pa so: oslabelost, zmanjšanje perfuzije tkiv, padec tlaka In nevrološke disfunkcije. V fazi umiranja je ukrep, ki je najbolj ustrezen, če je možen, peroralno nadomeščanje tekočin. Umetna hidracija ne izboljša težav s suhimi usti pri umirajočem bolniku, bolj na to vplivata vlaženje ustnic in nega ust. Zaradi strahu pred dehidracijo in žejo je treba družinske člane ali skrbnike opomniti, da dehidracija ne povzroča trpljenja in da lahko deluje kot zaščita. Parenteralne tekočine so lahko škodljive, lahko povzročajo preobremenitev s tekočinami, težko dihanje - dlspnoe, kašelj, povečano sekrecijo, oteklino - edem, izliv v trebušno votlino - ascites, Izliv v prsno votlino - plevralen izliv, slabost in bruhanje. Pozorni pa moramo biti, da primerno skrbimo za sluznice in veznice! Umetno prehranjevanje in hidracija Ker sta hrana in voda simbola življenja in oskrbe bolnih, je diskusija o nehra-njenju in nenadomeščanju tekočin zelo težavna. Slabo počutje in izguba teže (anoreksija/kaheksija) ter dehidracija simbolizirata bližajočo se smrt, pojavlja se strah bolnika in/ali svojcev pred predajo, porazom. Želijo narediti vse (umetna prehrana/hidracija), da bi to preprečili. Pri veliki večini bolnikov slej ko prej pridemo do vprašanja o umetnem prehranjevanje in hidraciji. Vprašanje je izredno težko in velikokrat se v praksi ne ravnamo vedno v korist bolnika, čeprav ostajamo v teh najtežjih trenutkih za bolnika ponavadi njegov edini zago- 16 vornik. Samo da osvežim spomin na Hipokrata - vedno bom deloval v korist bolnika! Škodljive učinke umetnega prehranjevanja in hidracije sem že naštel, zato si poglejmo, kakšne so koristi, etične in druge dileme, ki na to odločitev vplivajo. Pri vsakem bolniku je treba individualno postaviti vse te dejavnike na tehtnico, pozabiti na pretirana čustva in se racionalno odločili v korist bolnika, kot nam veleva Hipokratova prisega. Umetno prehranjevanje in hidracija je dovajanje hrane in tekočin preko: - nazogastrične sonde, - gastrostome, - jejunostome, - parenteralno (i.v., s.c. za dovajanje tekočin). Koristi umetnega prehranjevanje in hidracije - psihološke koristi za svojce in skrbnike, redkeje za bolnike: - videz ohranjevanja življenja, - ohranjanje upanja na morebitno izboljšanje, - izogibanje krivdi, da odtegujemo ali ukinjamo umetno prehrano/hidracijo, - lahko olajša skrbniku napor, ki ga nosi časovno zamudno prehranjevanje/ hidracija per os. Etične dileme, s katerimi se srečujemo: - Ker predstavlja umetno prehranjevanje/hidracija povečano tveganje za bolnike v zadnjih tednih življenja, jim tega nimamo pravice svetovati. - Umetno prehranjevanje ni "nega bolnika", temveč terapevtski poseg, kot so drugi posegi v medicini, zato je treba dobrobiti in tveganja bolniku razložiti za pridobitev informiranega pristanka. - Odločitev, da se ne odločimo ali ukinemo umetno prehranjevanje/hidra-cijo, NI evtanazija (aplikacija zdravila/posega, ki povzroči smrt bolnika) ali asistiran samomor (omogočiti bolniku dostop do zdravila/posega, ki povzroči smrt). Kulturne/verske/socialne dileme: - Prehranjevanje in pitje sta pomembna kulturna simbola, ki pomenita življenje in upanje. Odtegnitev hrane in vode je v nasprotju z normalnimi socialnimi vrednotami in svojci bodo pogosto to razumeli kot stradanje, evtanazijo ali umor. - Večina ver sprejema smrt kot normalen pojav in priznava, da umetno prehranjevanje ni smiselno, ko je škoda večja od koristi. To ne velja za vse vere, zato je pri odločitvah treba upoštevati tudi ta aspekt. - Tudi zdravniki in ostalo zdravstveno osebje imajo svoje kulturne in verske vrednote o pomenu prehrane/hidracije. Te vrednote je treba spoštovati, 17 vendar ne smemo dopustiti, da vplivajo na prikaz dobrobiti in tveganja umetnega prehranjevanja bolnikom in svojcem. Zaključek Skrb za bolnika v zadnjih tednih življenja je enako pomembna kot skrb v času zdravljenja. Ni dokazov, da z umetnim prehranjevanjem/hidracijo ob koncu življenja bolniku koristimo. Več je podatkov, da škodimo. Odločitev, da pri bolniku umetnega prehranjevanja/hidracije ne izvajamo, M evtanazija ali asistiran samomor. Tako za izvajanje kot opustitev umetnega prehranjevanja/hidracije je potreben informiran pristanek bolnika (če je ta opravilno sposoben) in/ali svojcev. Viri in literatura 1. Characterization of a cancer cachectic factor. Todorov P, Cariuk P, McDevitt T,et al. Nature, 1996, Feb 22;379(6567):739-42 2. Purification and characterization of a tumor lipid-mobilizing factor.Todorov P, Todorov FT, McDevitt TM, Meyer DJ,et al. Cancer Research, 1998. Jun 1 ;58(11):2353-8. 3. Minireview: From anorexia to obesity-the yin and yang of body weight control. Zigman JM, Elmquist JK„ Endocrinology, 2003. Sep;144(9):3749-56 4. Inflammation and cancer: back to Virchow? Balkwill F, Mantovani A. Lancet, 2001. Feb 17;357(9255):539-45. 5. Effect of a protein and energy dense N-3 fatty acid enriched oral supplement on loss of weight and lean tissue in cancer cachexia: a randomised double blind trial. Fearon KC, Von Meyenfeldt MF, Moses AG,, et al. Gut, 2003. Oct;52(10):1479-86 6. A prospective randomized study of megestrol acetate and ibuprofen in gastrointestinal cancer patients with weight loss. McMillan DC, Wigmore SJ, Fearon KC et al. BrJCa, 1999. Feb;79(3-4):495-500. 7. Therapy insight: Cancer anorexia-cachexia syndrome—when all you can eat is yourself., Laviano A, Meguid MM, Inui A et al. Nat Clin Pract Oncol. 2005 Mar;2(3):158-65 18 IZHODIŠČA • Skrb za bolnika v zadnjih tednih življenja je enako pomembna kot skrb v času zdravljenja. • Bolniku čimbolj koristimo in mu z nepotrebnimi ukrepi ne škodimo. • Poznati moramo principe, kdaj terapijo odtegnemo ali je ne uvajamo. Anoreksija/kaheksija - ocena stanja: reverzibilni vzroki • Psihološki dejavniki • Mukozitis • Nausea/bruhanje • Zaprtost 8 Malabsorbcija • Bolečina • Endokrini vzroki ® Sočasne druge bolezni • Socialno/ekonomski vzroki Anoreksija/kaheksija Ukrepi: • Zdravimo reverzibilne vzroke • Edukacija, podpora • Najljubše jedi/dodatki/svetovanje Kaj ne deluje: 8 Prehranjevanje (enteraino ali parenteralno): - Lahko povzroča slabost/bruhanje, anoreksija lahko zaščitna - Možnost aspiracije, pljučnice - Ne zmanjšuje trpljenja - Ne podaljšuje življenja, ne zmanjša možnost infekcij ACP. Ann Int Med, 1989. Ovešen. J Clin Oncol, 1993. — Dehidracija • Posledice - Oslabelost, zmanjšanje perfuzije tkiv, tlaka, nevrološke disfunkcije - Suha usta • Ukrepi - Peroralno nadomeščanje tekočin - Umetna hidracija ne izboljša težav s suhimi usti pri umirajočem bolniku - Vlaženje ustnic in nega ust! • Opomniti družinske člane, skrbnike - Dehidracija ne povzroča trpljenja - Dehidracija lahko deluje kot zaščita • Parenteralne tekočine so lahko škodljive - Preobremenitev s tekočinami, dispnoe, kašelj, povečana sekrecija, edem, ascites, plevralni izliv, slabost/bruhanje Pozor - skrb za sluznice in veznice! ■■i 20 Umetno prehranjevanje in hidracija (UPH) Definicija • UPH - dovajanje hrane in tekočin preko: - Nazogastrične sonde - Gastrostome - Jejuriostome - Parenteralno (i.v., s.c. za dovajanje tekočin) Zaključek • Skrb za bolnika v zadnjih tednih življenja je enako pomembna kot skrb v času zdravljenja. • Ni dokazov, da z UPH ob koncu življenja bolniku koristimo. Večje podatkov, da škodimo. • Povečano tveganje za zaplete -> tega nimamo pravice svetovati. • Odločitev, da UPH ne izvajamo, NI evtanazija ali asistiran samomor. • Tako za izvajanje kot opustitev UPH je potreben informiran pristanek bolnika (če je ta opravilno sposoben) in/ali svojcev. 21