GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Glavna urednica: Zala Grilc OdGOvOrna urednica: Ana Žlicar uredniški OdbOr: Simona Borštnar, Jasminka Cišic, Breda Brezovar Goljar, Nataša Elvira Jelenc, Amela Duratovic Konjevic, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor lektOrirala: Mojca Vivod Zor FOtOGraFija na naslOvni strani: Posestvo Zlati gric, Foto: Janez Skok, Sidarta OblikOvanje in racunalniška pOstavitev: Design Demšar d. o. o., Vodice tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslOv uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org pOslOvni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 4000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Zaradi ukrepov, sprejetih za zajezitev epidemije bolezni Covid-19, ne moremo deliti revije Okno v zdravstvenih ustanovah. Svoj izvod lahko narocite na društvu. Hvala za razumevanje! Nekateri prispevki so nastali pred sprejetjem ukrepov za zajezitev epidemije. Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 70 let znanja in kakovosti za upanje in zaupanje – Pogovarjala se je Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Uporabnost podatkov registra raka v laicni javnosti in medijih . . . . 9 »Z izjemno obcutljivostjo za socloveka vedno in pri vsakem bolniku najde zanj ustrezno pot sporazumevanja« – Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Nataša Elvira Jelenc . . . . . . 11 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Oddelek za onkologijo UKC Maribor – zgodba, ki temelji na medsebojnem sodelovanju – Maja Ravnik, dr. med. . . . . . . . . . . 17 Strah pred ponovitvijo bolezni pri bolnikih z rakom v casu epidemije Covid-19 – Tina Rus, mag. psih.. . . . . . . . . . . . . . . 20 Celostna rehabilitacija izboljša kakovost življenja bolnic z rakom dojk – prof. dr. Nikola Bešic, dr. med. . . . . . . . . . . . 23 »Nekatere zdravstvene storitve zaradi ukrepov proti Covid-19 slabše dostopne« – Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Moja zgodba – Romana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Ne obupajte, ko pridete, to je D1 – Neda Marincek . . . . . . . . . . . . . 30 Ne pozabi na jabolko – Katarina Urh . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Delo na sebi ni piknik – odkritja so cesto boleca – Ivanka Skubic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 »Toliko ovir pa zidov si že preplezala, ne boš se zdaj ustavila« – Alenka Plahutnik. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Bodi ženska, bodi zdrava, 2. del – Damjana Benigar Kaluža . . . . . . 37 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Onkološka zdravila in šcitnica – doc. dr. Katica Bajuk Studen, dr. med., doc. dr. Katja Zaletel, dr. med. in prof. dr. Simona Gaberšcek, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Uvedba novega sodobnega modela placevanja molekularne genetske diagnostike v onkologiji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Utrinki prijaznosti – dr. Polona Gradišek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Predanost bogati, žrtvovanje ubija – Josipa Prebeg in Alenka Rebula. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Moc je v nas samih – Meti Glavan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Dnevi spominjanja – Jadranka Vrh Jermancic . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Iskrice, ki vlivajo upanje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Prehranska podpora onkološkemu bolniku, ki izgublja težo – Eva Justin, mag. dietetike . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Ko zatajijo besede, spregovori glasba – Nataša Elvira Jelenc . . . . . . 54 Prisluhnimo sebi in izkušenemu svetovalcu – Cvetka Avguštin, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Rožnati oktober – Jadranka Vrh Jermancic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Ne izdihni. Navdihni. – Gregor Pirc. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Angeli na zemlji – Emilijana Crgol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Solate – Majda Rebolj, strok. uciteljica kuharstva . . . . . . . . . . . . . . . 64 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 NOVOSTI V DRUŠTVU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Spoštovane bralke in bralci, soustvarjalke in soustvarjalci Okna! V najtemnejših trenutkih se moramo osredotociti na svetlobo. Aristotel To pišem ob izteku leta, ki bo, ko boste brali ta uvo­dnik, že preteklo leto. Bilo je mrakobno in ne cutim potrebe, da bi vas in sebe spominjala, zakaj. Vsi smo to mocno cutili in se vsakdo na svoj nacin spopadali s težavami in strahovi. Vsem nam želim, da bi v trenutkih stiske, nemoci ali osamljenosti znali poiskali tisto svetlobo, ki bo takšne trenutke vsaj omilila, ce že ne v celoti pregnala. Osredotocimo misli nase, na vse lepo, kar smo doživeli, in na tiste dragocene trenutke, ki smo jih privošcili drugim. Tudi ce nam ljubi ljudje niso ob nas, lahko zacutimo njihovo bližino, ce si je tako zelo želimo, ker si tudi oni želijo naše bližine. Zelo lep je lahko trenutek bežnega srecanja z neznancem z masko na obrazu, ki ga pozdravimo ali mu odzdravimo, v oceh pa zaznamo nasmeh. In ce so oci zrcalo duše, ohranimo nasmehe v oceh in ne skoparimo z njimi. Ohranimo vendar dragocenosti, ki jih je življenje vgradilo v nas, in pomagajmo jih deliti z drugimi. Spoštovanje, uvidevnost, odgovornost, ljubeznivost, ljubezen do drugih in do sebe. Naj bo to hkrati moja popotnica vam, ki naj vas spremlja v novo leto 2021, za katerega vsi upamo, da bo v njem manj temnih trenutkov in veliko, res veliko svetlobe, ki jo lahko prica­ramo samo ljudje. Ana Žlicar, odgovorna urednica UVODNIK STRAH JE ZAMENJALA TRDNA VOLJA Spoštovani soustvarjalci revije OKNO, drage bralke in bralci! Vse do meseca marca so moji dnevi potekali normalno z dru­ženjem sovrstnikov v našem Društvu. Tam smo se srecevali clani in clanice, poleg obicajnega razgibavanja smo se tudi naklepe-tali, si povedali novice, se hvalili z otroki in vnuki, pac vse to, kar radi pocnemo. Ni manjkala tudi vsakodnevna kavica. Poleg tega sem se sama precej udejstvovala v literarnem krožku, saj smo pri­pravljali gradivo za izdajo glasi-la. Ob tem sem kar pozabila na bolecine, ki jih imam še vedno po lobektomiji; redno sem hodila na kontrole in se držala napotkov zdravnikov. Skratka, živela sem kar lepo, dokler me ni presenetila novica o virusu Covid-19 v azij­skih državah. Nisem se pretirano vznemirila - to je dalec od nas, sem mislila. Pa so pricele prihajati vesti, da se je virus razširil tudi v Evropi in seveda Slovenija ni bila izjema. To je bil velik šok zame, še posebej zato, ker sem bila kot ranljiva in starejša oseba zelo izpostavljena. Moj imunski sistem je oslabljen zaradi operacije in drugih bole-zni, ki me tarejo. Pa je prišel dan, ko je bila pri nas razglašena pan-demija in posledicno tudi karan­tena. Morala sem ostati doma za zaprtimi vrati, osamljena in pre­strašena. V trgovino sem imela PISMA BRALCEV dostop samo ob dolocenih urah; zdelo se mi je, da sem v getu. Še posebno me je motila zašcitna maska, ki mi je oteževala že tako težko dihanje. Pa nerodna sem bila z zašcitnimi rokavicami, vse mi je padalo iz rok. Prve dni sem bila cisto obupana; moje pesmi, ki sem jih pisala, so bile crnoglede, mislila sem, da je z menoj konec. Noci so bile neprespane, obhajale so me crne misli, mislila sem pac, da me bo virus pokoncal. Imela sem in imam še vedno to sreco, da so mi telefonski klici prijate­ljic vedno dvignili moralo, kljub temu da se nismo mogle srecevati. Seveda ne smem pozabiti omeniti sina, ki mi je prinašal nujne stva­ri. Mogoce je bil prevec zašcitni­ški do mene, saj me ni pustil, da grem sama ven. Razumem ga, bal se je za moje življenje. Zacela sem slediti obvestilom v medijih, kar me prej ni zanimalo, saj je bil moj hobi vedno le branje knjig in pisanje. Vedno bolj sem spoznavala, da se je treba drža-ti napotkov glede zašcite, in res, virus me na sreco ni obiskal. Zacela sem razmišljati o drugih ljudeh, ki mogoce nimajo take srece kakor jaz, ki še vedno pre­bolevajo raka, hodijo na terapi­je in so seveda obupani. Nikar, je moje priporocilo vsem, obup, crne misli in izguba volje so samo hrana za virus. Zdaj pokažite, da ste pravi borci in borke, ne le kar se tice raka, ampak tudi vseh nevarnosti, ki nam pretijo. Sicer pa sem zelo vesela, da obstaja možnost brezplacne psihološke pomoci, svetovanja in psihote­rapije po telefonu – OnkoFON. Ko sem bila sama na robu obupa, sem že skoraj poklicala, vendar sem se tudi brez tega nekako izvlekla iz krize. Vem pa, da vsak-do tega ne zmore. Nikar se sra­mujte stiske. Poklicite, saj se clovek lažje odpre neznani osebi, ki je prestala že vse te preizkušnje, vas ne obsoja, pac pa zna pomagati in svetovati. Nikar ne mislite, da sama sedaj živim brezskrbno, še vedno me preganjajo nocne more, še vedno so pred menoj crni scenariji, toda ne dam se. Sedem za mizo in pišem; ni pomembno, ali je moje pisanje dobro ali ne, trenutni obup izlijem na papir. Po tem mi je lažje. Ker pa soncek tako lepo vabi s svojimi toplimi žarki, si ne morem kaj, da se mu ne bi nasta­vila, da me poboža. Epidemija je preklicana; manjka­le so samo fanfare. Brez zašcitne maske se sprehodite v naravi, glo­boko vdihnite zrak, duša in telo vam bosta hvaležni. Zdravljenje in terapije, ki jih nekateri nujno potrebujejo, bo lažje prenašati. Vrnila se bo volja do življenja; pripravljeni boste na odlocilni boj. Kar se mene tice, se ne dam, marsikatero težko situacijo sem že premagala, tudi virusa se ne bojim vec. Upoštevam nasvete strokovnjakov in ne rak ne virus me ne bosta pokoncala. Nikar pa ne pozabite na zašcito. Vesela bom, ce bomo lahko cez cas rekli: Premagali smo to zlo in ce se misli vrniti, bo naletel na trdno voljo, ki ga bo prisilila v umik; življenje pred nami nudi še veliko lepega. Emilijana Crgol SPOŠTOVANI! Na današnji dan pred letom dni sem bil sprejet v bolnišnico, na Klinicni oddelek za hematologijo na UKC. Takoj smo zaceli z zdra­vljenjem. Naslednji dan je bila diagnoza dokoncna in zaceli smo s kemoterapijo. Danes pa želim izraziti svojo hvaležnost za vse, kar imamo in imam, in jo pode­liti z vašimi bralci. Živimo v državi Sloveniji, ki ima tak zdravstveni sistem, da se raka lahko odkrije, prav diagnosticira (ne smemo pozabiti na labora­torijske strokovnjake) in s tem omogoci ucinkovito zdravljenje. Cela vrsta držav je, ki tega nimajo. Imamo dostop do zdravil in dru­gih možnosti (npr. obsevanje, pre­saditev kostnega mozga), ki raka lahko zazdravijo ali vsaj ustavlja­jo. Pri tem obstajajo zdravila, ki blažijo stranske ucinke zdravlje­nja. Imamo sistem varnega darovanja krvi, ki nam omogoca, da preži­vimo kemoterapije. Sam brez tega ne bi preživel. Imamo sistem šolanja zdravnikov in drugega zdravstvenega osebja, ki si lahko pridobi dovolj znanja za uspešno zdravljenje bolnikov. Imam ženo, otroke, zeta in snaho ter širšo družino, ki mi stoji ob strani – logisticno, custveno in molitveno. Imam skupnost (Družina in Življenje, župnija, moška sku­pina, odrasli skavti, ekipa Radia Ognjišce, redovne skupnosti … in še mnoge druge skupine in posamezniki), ki misli name, moli zame, me opogumlja in spodbu­ja. Tudi sedaj, da se levkemija ne ponovi. Imam Boga, ki je dober Oce, in vse, prav vse naredi tako, kot je prav, ne glede na to, kakšen bo izid zame. Aleš Cerin LEP POZDRAV CELOTNEMU UREDNIŠKEMU ODBORU IN VSEM, KI SE TRUDITE ZA DOBROBIT ONKOLOŠKIH BOLNIKOV! Oktober se je s svojo pisano­stjo rdece, rumene in zlate barve poslovil. Novembrska sivina s pocasnim ritmom raznaša orume­nelo listje mimo mojega okna. V tem casu, ko dnevi postajajo kraj­ši in veceri dolgi, sem si vzela cas in strnila svoje misli in zapiske, ki so nastajali ves ta cas, od pomladi naprej. Nastal je drugi del clanka Bodi ženska, bodi zdrava. V njem sem zajela svoje življenje in delo, povezano z osebnim doživljanjem tega težkega casa, ko se, poleg službenih obveznosti in s trudom za ohranjanje zdravja, srecujem z novim, neznanim virusom. V pri­poved pa sem zajela tudi srecanje Skupine za samopomoc onkolo­ških bolnikov Ilirska Bistrica, ki se je zaradi nastale situacije sesta-la samo enkrat. Skupino vodita koordinatorka Zdenka Kaluža in strokovna vodja zdravnica Andreja Vinšek Gril, dr. med., spec. druž. med. V prejšnji številki mojega zapisa jo je zagodel tiskar-ski škrat, za kar se opravicujem in v tem zapisu napako popravljam. Vsem vam še enkrat hvala za trud in pomoc, za vse nasvete, pozitivno naravnanost, skrb in vse ažurne informacije. Želim, da bi se vas zagnanost in dobra volja še dolgo držali. Predvsem pa - ostanite zdravi. Z lepimi pozdravi, Damjana Benigar Kaluža PISMA BRALCEV SPOŠTOVANE ŽENSKE, DRAGE POGUMNICE IN BOJEVNICE! Smo ucenke Osnovne šole Frana Roša in z zanimanjem vsak okto­ber opazujemo uciteljico Majo, ki ves mesec nosi roza pentljico. Letos nam je razložila, da je to v podporo mednarodnega meseca, namenjenega ozavešcanja o raku dojk. Skupaj smo se odlocile, da bomo tudi me izvedle aktivnost, s katero bomo obeležile Rožnati oktober. In smo ga še pravoca­sno – naslednji teden se namrec za nas zacne šola na daljavo (ki nas prav nic ne veseli). Ves mesec oktober smo se dobivale zjutraj pred poukom, ostajale v šoli po pouku in izdelale za vas lovilce sanj v razlicnih rožnatih odtenkih oz. z rožnatimi dodatki. Pripadniki indijanskega pleme- PISMA BRALCEV VOŠCILO DNEVU za duše romanticne za tiste, ki slavijo osebne praznike za tiste, ki ljubijo cloveka, rastline in živali za tiste, ki bogati jih beseda literarna za tiste, ki radi prelivajo se v barvah za tiste, ki vse to zmešajo v glasbe zven za tiste, ki jim duša joce in se smeji za tiste, ki živijo in jim to težko ni za tiste, ki vedo, da po dežju sonce pride Jurij Popov na Ojibwa so verjeli, da je noc polna dobrih in slabih sanj. Ko se lovilec sanj obesi nad posteljo, se prosto giba in v svoje mreže ujame nocne more. Tako do nas pridejo le dobre sanje, ki se po peresih spustijo v naše misli. In to želimo vam – drage rožnate žen­ske, namrec, da se v vaše misli naselijo le dobre sanje, rožnati žarki in obilo zdravja. In vedite, da niste same! Me smo v mislih z vami ... Upamo, da smo vam vsaj malo polepšale dan! Lepo vas pozdravljamo in objemamo na daljavo. Ucenke OŠ Frana Roša (6. b) z uciteljico Majo Skakic in celotnim kolektivom VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki nam pišete in nas spodbujate s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivnimi predlogi. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricujoco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na tematike, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izve­deti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elek­tronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vraca-mo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgo­varja avtor sam. Pri objavljenih prispevkih si pridržujemo pravi-co do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporocil. Republike Slovenije, ki se je 70 LET ZNANJA IN prijazno odzvala našemu vabi-KAKOVOSTI ZA UPANJE lu. FOTO: ARhIv OI IN ZAUPANJE R egister raka Republike Slovenije že 70 let deluje v okvi­ru Onkološkega inštituta Ljubljana in spremlja breme raka ter kakovost oskrbe onkoloških bolnikov. Je eden najstarejših in najbolj kako­vostnih populacijskih regi­strov raka v Evropi in svetu. Njegovi zacetki temeljijo na daljnovidnosti profesorice dr. Božene Ravnihar, ki se je že vrsto let pred priporo-cili Svetovne zdravstvene organizacije zavedala, da je uspešnost in ucinkovi­tost zdravstvene politike za obvladovanje raka mogoce ovrednotiti le z ustreznimi Zagotavlja kazalnike o bremenu raka v državi: o številu novih primerov (incidenca), številu vseh bolnikov (prevalenca) in o preživetju bolnikov z rakom. podatki o bremenu te bole-zni. Kljub vsem spremembam v sistemu zdravstvenega var-stva je Register raka deloval neprekinjeno. Z vztrajnostjo in pogumom so njegovi nosil­ci zbirali in redno objavlja­li podatke, ki jih poznata in cenita tudi evropska in sve­tovna javnost. Ekipa, ki delu­je v okviru Registra raka Republike Slovenije, verjame, da bo s svojim delom tudi v prihodnje pomembno prispeva-la k obvladovanju raka. Zato smo za pogovor zaprosili prof. dr. Vesno Zadnik, dr. med., vodjo Registra raka Spoštovana sogovornica, lepo poz­dravljeni. Ob 70-letnici Registra raka, ki smo ga v oktobru skupaj praznovali, ste v spletni brošuri, izdani ob tej priložnosti, izpo­stavili tri temeljne usmeritve Registra: ZNANJE, KAKOVOST in UPORABNOST. V njih je pravzaprav že utemeljeno njegovo poslanstvo. Osnovno poslanstvo Registra raka je, vse uporabnike oskrbe-ti s pravocasnimi, popolnimi in natancnimi informacijami o bre-menu raka pri nas in v svetu ter jih seznaniti s kakovostjo sloven-skega onkološkega zdravstvenega varstva. S kakovostnimi podatki je register ena najpopolnejših zbirk podatkov v Sloveniji in strokovna izhodišcna tocka za pripravo nacionalnih programov obvladovanja raka, ki prispevajo k zgodnjemu odkrivanju bolezni in izboljšanju zdravljenja, pre­živetja in kakovosti življenja za vse bolnike z rakom. Velik ugled v strokovni in laicni javnosti ter zaupanje v zbrane podatke in porocila Registra raka pa predsta­vljata tudi mocno zavezo za ohra­njanje kakovosti in njegov nadalj­nji razvoj, zato vsi, ki delujemo v njegovem okviru, verjamemo, da Priznani ameriški epidemio log Alvan R. Feinstein je kot uspešnega sodelavca registra raka že leta 1967 opredelil nekoga, ki mora imeti kom binacijo talentov detektiva, arheologa in diplomata. bomo s svojim delom tudi v pri­hodnje pomembno prispevali k obvladovanju raka. Kako ste obeležili visoki jubilej? Obletnico smo uradno obele­žili 2. oktobra 2020 s spletnim strokovnim simpozijem Znanje, kakovost, uporabnost – 70 let Registra raka RS, na katerem smo pregledali dejavnosti registra s tujimi in slovenskimi strokov­njaki in katerega castni pokrovi­telj je bil predsednik Republike Slovenije g. Borut Pahor. Podelili smo tudi zahvalne plakete tistim, ki so najbolj prispevali k njegove-mu razvoju in uveljavitvi. Register raka je danes ugledna strokovna institucija nacional­nega pomena, s svojim 70-letnim delom pa je prepoznan tudi kot eden najstarejših in najboljših populacijskih registrov raka v Evropi in svetu. Kdo so uporabni­ki vaših storitev? Sodelavci Registra raka skušajo zagotavljati popolne, natancne in pravocasne podatke najširšemu Petletno preživetje sloven skih bolnikov z rakom se je v petdesetih letih pri moških povecalo za 30 %, pri ženskah pa za 17 %. Danes pet let po diagnozi preživi skoraj 60 % onkoloških bolnikov. krogu uporabnikov: odlocevalcem v zdravstvenem sistemu, zdravni­kom, raziskovalcem, medijem in splošni javnosti, zagovorniškim skupinam in drugim lokalnim, nacionalnim in mednarodnim organizacijam. Ob tem je njegov cilj krepiti zavedanje o pomemb­nosti in potrebnosti podatkov o raku ter ohranjati zaupanje vseh uporabnikov, slednje pa je kljuc do odlicnega sodelovanja. Bi lahko ta zbirka dragocenih podatkov služila kot zgled drugim strokam pri obravnavi kronicnih bolezni npr. diabetesa? Katere registre vzpostavljamo v slovenskem zdravstvenem siste-mu, imamo zapisano v posebnem zakonu, ki poleg Registra raka opredeljuje še vec kot 50 drugih zdravstvenih zbirk. Je pa res, da ima prav naš register najdaljšo tradicijo in najbolj izpopolnjen nacin dela. Kot tak bi zagotovo lahko služil kot zgled še kakšne-mu drugemu registru. Kakšni so bili zacetki v delovanju Registra? Register raka je bil ustanovljen leta 1950 na Onkološkem inšti-tutu Ljubljana na pobudo in pod vodstvom prof. dr. Ravniharjeve kot posebna služba za zbiranje, obdelavo, arhiviranje in analizo podatkov o novih primerih raka in o preživetju bolnikov. Takoj so zaceli z objavami statisticnih pregledov in analiz, kmalu so bili izdelani tudi prvi zemljevidi raz­poreditve raka po Sloveniji. Prvi uradni podatki o raku v Sloveniji so bili objavljeni l. 1951. Kmalu so zacela izhajati tudi samostojna letna porocila Registra raka. V letu 2020 bo Register raka bogatejši še za klinicni regi ster otroških rakov, s pomocjo katerega bo mogoce sledi ti in ucinkoviteje sistemsko preprecevati pozne posledice zdravljenja raka v otroštvu in mladostništvu. Kdaj se je zacel uveljavljati tudi v tujini? Leta 1957 je izšla prva publika­cija o raku v Sloveniji v angle-škem jeziku Cancer in Slovenia 1955 – porocilo o incidenci raka in preživetju bolnikov z rakom za obdobje 1950–1955. Z njo je Register pogumno stopil na pot mednarodne uveljavitve. Register raka je redni clan Mednarodne zveze registrov raka (IACR) že od njene ustanovitve leta 1968 in od vsega zacetka, od leta 1990, tudi clan Evropske zveze registrov raka (ENCR). Leta 1992 je na medna­rodnih srecanjih zacel nastopati kot državni register raka samo­stojne Republike Slovenije. Njegovi podatki so že od leta 1966 vklju- FOTO: BILTen 70 LeT ReGISTRA RAkA RepUBLIke SLOvenIJe Zaposleni v Registru raka v letu 2020 ceni v mednarodno primerjavo podatkov o pojavnosti raka, ki je objavljena v publikaciji Incidenca raka na petih kontinentih pod okriljem Mednarodne agenci­je za raziskave raka (IARC) in Mednarodnega združenja registrov raka (IACR). Slovenski podatki so dosegali dovolj visoko kako­vost, da so bili vkljuceni v vse dosedanje izdaje te mednarodne publikacije. Slovenski Register raka je eden od le 17 registrov raka na svetu, ki jim je to uspelo, in je za to leta 2012 prejel poseb-no priznanje mednarodne zveze. Podatki Registra raka so vkljuceni tudi v številne druge mednarodno priznane podatkovne zbirke in projekte ter obdelani v vseh kljuc­nih mednarodnih raziskavah s podrocja populacijskega bremena raka. Sodelavci Registra raka skušajo zagotavljati popolne, natancne in pravocasne podatke najširšemu krogu uporabnikov: odlocevalcem v zdravstvenem sistemu, zdravnikom, raziskovalcem, medijem in splošni javnosti, zagovorniškim skupinam in drugim lokalnim, nacionalnim in mednarodnim organizacijam. FOTO: ARhIv OI Zahvalne plakete so iz rok prof. dr. vesne Zadnik (levo), vodje Registra raka Republike Slovenije, prejeli prof. dr. vera pompe kirn, dr. med., dolgoletna vodja Registra, prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., vodja Državnega programa za obvladovanja raka, gospa Maruška Ferjancic, viš. med. ses., in gospa Franciška Škrlec, univ. dipl. org., viš. med. ses., obe sodelavki Registra, ki že desetletja skrbita, da so vsi podatki pravilno vneseni v sistem. Kako je potekal razvoj novih metod obdelave in prikazovanja podatkov? V prvem desetletju obstoja sta vodenje in obdelava podatkov v Registru raka potekala rocno. V letih 1959 in 1960 je bila uvede­na strojna obdelava podatkov z IBM-sistemom luknjanih kartic, kar je bil za tisti cas velik napre­dek. Leta 1969 je Register izve­del prvo enkratno racunalniško obdelavo podatkov o pojavnosti raka in umrljivosti za obdobje 1961–1965, ki je nakazala nadalj­nji informacijski razvoj dela v registru. Sedemdeseta leta prej­šnjega stoletja je zaznamovalo oblikovanje prve racunalniške baze podatkov registra, ki je bila leta 1975 vzpostavljena na veli­kem racunalniku v podjetju Iskra. Leta 1988 se je Register povezal s Centralnim registrom prebivalstva in vkljucil tudi EMŠO, 1992. leta Približno tretjina novih pri merov raka je posledica vplivov dejavnikov tveganja. Vecina med njimi je vezana na nezdrav življenjski slog. pa je bil vzpostavljen sodoben informacijski sistem Registra raka na lastnem strežniku, kar je omo-gocilo hitrejše in cenejše analize ter olajšalo vkljucevanje v medna­rodne študije. Kako se je tehnološko posodabljal informacijski sistem Registra raka? Naslednja velika tehnološka posodobitev informacijskega sistema Registra raka se je zgo­dila leta 2010. Ob tej prenovi je Register raka vzpostavil nepo­sredno elektronsko povezavo s Centralnim registrom prebivalstva in Registrom prostorskih enot, kar je omogocilo dnevno spremljanje zdravstvenega stanja bolnikov in natancno opredeljevanje naslovov bolnikov, s tem pa tudi podrobne analize prostorske razporeditve raka. Leta 2010 je bilo vzpo­stavljeno interaktivno spletišce SLORA (SLOvenija in RAk), ki omogoca preprost in hiter dostop do aktualnih podatkov bremena raka v Sloveniji. Hiter dostop do tujih baz pa omogoca tudi pri­merjavo bremena raka v Sloveniji z drugimi državami v Evropi in svetu. Vodje slovenskega Registra raka so bile doslej trikrat izvoljene v izvršilni odbor Mednarodnega združenja regi strov raka kot predstavnice Evrope. Leta 2018 je Register raka zacel uvajati pridobivanje podatkov s tako imenovano aktivno registra­cijo. V cem je njena prednost? To pomeni, da posamezne bolni­šnice ne izpolnjujejo vec papirna­tih prijavnic raka, ampak pripra­vijo le seznam bolnikov, ustreznih za registracijo, podatke o teh pa nato usposobljeni sodelavci regi­stra sami zbirajo in beležijo nepo­sredno iz zalednih informacijskih sistemov. Kako poteka delo na Registru raka? Sodelavci Registra raka spremlja-mo zdravje prebivalcev in usmer­jamo strateški razvoj na podrocju onkologije. Zagotavljamo kazal­nike o bremenu raka v državi: o številu novih primerov (inciden-ca), številu vseh bolnikov (pre­valenca) in o preživetju bolnikov z rakom. S podatki podpiramo Državni program obvladovanja raka pri nacrtovanju in ocenje­vanju primarne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravlje­nja in rehabilitacije onkoloških bolnikov kot tudi pri nacrto­vanju zmogljivosti in sredstev, ki so potrebna za obvladovanje diagnostike in zdravljenja v sklo­pu bolnišnicnega registra raka Onkološkemu inštitutu Ljubljana zagotavljamo pregled nad števi­lom in vrsto izvedenih diagno­sticnih posegov ter zdravljenj. Proucujemo tudi uspešnost presejalnih programov za raka ZORA, DORA in Svit. Register raka od svoje ustanovitve deluje v okviru Onkološkega inštitu­ta Ljubljana. Onkologija je tako pravzaprav edina veja medicine, ki v eni ustanovi združuje tako klinicno kot javnozdravstveno medicino. Prepricana sem – in naši dosežki to tudi potrjujejo –, da je kombinacija uspešna. Kako gledate na Vaše predhodni­ce? Vse so poleg visoko strokovne usposobljenosti tudi ženske moc­nih znacajev … Ravno lani ob tem casu smo se pogovarjali z dr. Majo Primic Žakelj, dr. med., in bili navdušeni. Na svoje predhodnice prof. dr. Boženo Ravnihar, prof. dr. Vero Pompe Kirn in dr. Majo Primic Žakelj sem izjemno ponosna. Vsaka v svojem obdobju vode­nja so prispevale velikanski delež pri razvoju in uveljavitvi Registra raka. Prepoznane so bile tudi v mednarodnem merilu. Ustvarile so trdno podlago, na kateri lahko gradimo in bomo gradili tudi vnaprej. Kako vidite Register raka v pri­hodnosti - v državi kot tudi v širši regiji. Tudi v prihodnje si bomo pri­zadevali, da bi s svojim delom pomembno pripomogel k boju proti raku v Sloveniji in širše. To bomo udejanjali z visoko uspo­sobljeno in povezano ekipo sode­lavcev ob sprotnem posodabljanju metod obdelave in prikazovanja podatkov. Brez dobre ekipe ne gre … Kakšna je Vaša in kako sodelu­jete? Imam odlicno ekipo, zato je odlicno tudi sodelovanje. Opravijo ogromno dela. Za primerjavo: l. 1970 je bilo v Registru zaposlenih skupno šest uslužbenk, novih primerov raka pa 3740. 30 let kasneje je enako število uslužbencev opravilo raz­iskave za 8200 novih primerov raka v Sloveniji. Kakovost našega dela je v veliki meri odvisna od kakovosti dela zaposlenih. Danes je v Registru zaposlenih 26 oseb, od tega 17 diplomiranih medi­cinskih sester s specialnimi zna­nji iz registracije raka, tri zdrav-nice, specialistke javnega zdravja, dva administratorja in štirje sodelavci za analizo podatkov. Spoštovana gospa profesorica, hvala za Vaš cas. Nazdravljamo na dobro sodelovanje z našim društvom in na cim bolj uspe­šno delo pri uresnicevanju ciljev Registra raka. Še enkrat iskrene cestitke ob visokem jubileju; osta­nite zdravi, saj Vas potrebujemo tako oboleli kot zdravi. Pogovarjala se je Mojca Vivod Zor JAVNOSTI IN MEDIJIH in dolgorocnih in uspešnih odnosov z razlicnimi skupinami. Populacijski register raka opra­vicuje svoj obstoj, ce se zbrani podatki tudi redno obdelujejo, objavljajo in uporabljajo. Ko se pogovarjamo o uporabnosti in koristi podatkov slovenskega Registra raka, ki že od svoje usta­novitve deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana, je zelo pomemben del predstavljanje podatkov t. i. laicni javnosti. Za namen ucinkovitega komunicira­nja delimo laicno javnost na raz­licne skupine, ki jim prilagajamo cilje in strategije komuniciranja. Tako Register raka RS proaktivno gradi odnose z društvi onko­loških bolnikov in mediji (npr. s pripravo sporocil za javnost, s sodelovanjem na novinarskih konferencah Onkološkega inštitu­ta Ljubljana in dogodkih društev) in se aktivno odziva na vpraša­nja in pobude državljanov, lokal­nih skupnosti, civilnih združenj ter gospodarskih družb. CILJNE JAVNOSTI IN NACINI SODELOVANJA Ozavešcenost prebivalstva Slovenije o zdravju in zdravstve­nih temah, povezanih z rakom, se povecuje, kar na Onkološkem inštitut Ljubljana in v Registru raka opažamo prek narašcanja števila neposrednih vprašanj posameznikov, novinarskih vpra­šanj in vprašanj civilnih združenj. Posamezniki se obrnejo na Register raka najpogosteje z vpra­šanji o raku, vezano na njihovo lastno bolezen ali v družini, ali zaradi skrbi zaradi vplivov okolja na nastanek raka. Druga pomembna ciljna javnost so mediji, ki so pomemben vir zdravstvenih informacij za laicno javnost. Vecina novinarskih clan-kov o raku se pricne s kljucnimi številkami o raku, ki jih zagota­vlja Register raka, saj so števil­ke dobro izhodišce za pripravo zgodb in uporabno orodje za porocanje novinarjev. Na Register raka se vedno pogo-steje obracajo tudi lokalne skup­nosti in civilna združenja, zara­di zaskrbljenosti glede vplivov okolja na povecano obolevanje z rakom v njihovi bližnji okoli­ci, delovnem okolju in drugod. Register raka vse takšne zahtevke jemlje zelo resno ter skrbno ana­lizira in interpretira rezultate in jih tudi javno predstavi. Najbolj izpostavljene teme v zadnjih letih, povezane z rakom, so bile sevanje mobilnih telefonov, tehnologija 5G, glifosat, radon in azbest. ZAKAJ SO ODNOSI Z LAICNO JAVNOSTJO IN MEDIJI POMEMBNI? Predstavljanje podatkov o raku v Sloveniji laicni javnosti ima lahko kratkorocne, srednjerocne in dolgorocne koristi. S predsta­vljanjem številk o raku vecamo zavedanje in znanje o velikosti in kompleksnosti podrocja onkolo- POGOVARJALI SMO SE POGOVARJALI SMO SE ben jasen in razumljiv jezik; strokovne izraze je treba laicno pojasniti. Velika pozornost je potrebna pri ustrezni interpre­taciji številk in pri podajanju ustreznega konteksta za pravilno razumevanje podatkov. Temelj vsakega dobrega komuniciranja je transparentnost, ki je osnova za grajenje zaupanja in dolgorocnih in uspešnih odnosov z razlicnimi skupinami. V današnjem casu je izjemno pomembna tudi ažur­nost; odzive posameznikom in medijem zagotavljamo v nekaj dneh, pogosto še isti dan, saj 'tek­mujemo' s hitrostjo prenosa infor­macij, ki jih omogocajo današnji mediji, predvsem družbeni. Dodatni izzivi pri komuniciranju z laicno javnostjo in mediji, ki bodo skladno z zahtevami družbe v prihodnje zagotovo še vecji, so: kar na Onkološkem inštitut Ljubljana in v Registru raka opažamo prek narašcanja števila neposrednih vprašanj posameznikov, novinarskih vprašanj in vprašanj civilnih združenj. – javne predstavitve rezulta­tov, kjer gre za neposredno soocanje razlicnih pricakovanj in interesov vec ljudi in vec skupin. Po naših izkušnjah se na teh dogodkih strokovnjaki Registra raka in Onkološkega inštituta Ljubljana soocamo s splošnim nezaupanjem javno­sti v javne institucije, znanost, medicino, kar je sicer širši družbeni problem. Gre torej za kompleksne okolišcine komu­niciranja, ki zahtevajo dodatna znanja in priprave na ustrezno komuniciranje. – razumevanje znanosti – zna­nost za vse; pri tem vidimo kot enega naših komunika­cijskih ciljev tudi doseganje vecjega razumevanja znanosti med prebivalstvom, o tem, kako znanost deluje, kjer nic ni 100-odstotno, medtem ko ljudje pogosto pricakujejo hitre in preproste rešitve za komple­ksne (zdravstvene) težave. ZAKLJUCEK Društva onkoloških bolnikov, civilna združenja in mediji so naši kljucni partnerji za uspešne ukrepe za boj proti raku, kar pa zahteva ustrezno komuniciranje, zato bomo v Registru raka in na Onkološkem inštitutu Ljubljana tudi v prihodnje temu namenja­li ustrezno pozornost. Da bomo pri tem cim bolj ucinkoviti, pa je nujno vecje prepoznavanje pomena podrocja komuniciranja v zdravstvu in vlaganje v razvoj te stroke v slovenski družbi. Amela Duratovic Konjevic, Služba za odnose z javnostmi, Onkološki inštitut Ljubljana »Z IZJEMNO OBCUTLJIVOSTJO ZA SOCLOVEKA VEDNO IN PRI VSAKEM BOLNIKU NAJDE ZANJ USTREZNO POT SPORAZUMEVANJA« Z di se, da je vez med onkologi in njihovimi bolniki ena najmoc­nejših v zdravstvu. Onkolog vodi bolnika skozi vse postop­ke diagnostike in zdravljenja; v njem mora vzbuditi zau­panje, vero, da bosta skupaj lahko premagala bolezen. Mora ga prepricati, da bo vse še dobro, mu – ceprav je pre­dan znanosti in vsemu empi-ricnemu – nekako vliti upa­nja, da se »cudeži« še dogaja­ jo, ga ohrabriti in utrditi do te mere, da bo po rehabilitaciji težko pot v vsakodnevno življenje lahko nadaljeval tudi sam. Profesor Hocevar tke mocne vezi z bolniki, pri tako težkih operacijah gre namrec v vecini primerov za vprašanje življe­nja ali smrti. Strokovnemu znanju in nenehnemu izpopolnje­ vanju sta se pri njem pridružili še socutje in požrtvovalnost, zato uspeh ne more izostati. Moj onkolog 2020 po izboru bralk in bralcev revije Viva je prof. dr. Marko Hocevar, dr. med., spec. splošne kirurgije, zaposlen na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Kot kirurg se dnevno spopada s kožnimi melanomi, rakom dojk, endokrinimi tumorji in nekaterimi redkimi raki, hkrati pa se sooca z izjemnimi stiskami ljudi, zato je njegov odnos do bolnika kljucen. Ponosni na priznanega strokovnja­ka smo mu cestitali in mu postavili nekaj vprašanj. Spoštovani gospod profesor, najprej prejmite iskrene cestitke v imenu uredniškega odbora naše revije. Revija Viva je v iskanju najbolj srcnih zdravnic in zdravnikov našla prav Vas. Pravzaprav so Vas našli bolniki in nagradili Vaš trud, požrtvovalnost in strokovnost. Najlepša hvala za cestitke, ki sem jih iskreno vesel. V zadnjem mesecu sem v zvezi s svojo poklicno potjo doživel dve pri­jetni presenecenji. Prvo je bilo že omenjen izbor Moj onkolog po izboru bralk in bralcev revije Viva, drugo pa številne cestitke sodelavcev, kolegov in prijateljev po tem, ko je bil izbor objavljen. Ne prvega ne drugega seveda nisem pricakoval. »Z izjemno obcutljivostjo za socloveka vedno in pri vsakem bolniku najde zanj ustrezno pot sporazumevanja,« pravi Vaša bivša bolnica. Vez med zdravni­kom in bolnikom torej temelji na zaupanju. Oba sta najmocnejša ravno tedaj, ko tesno sodelujeta. Lepo je slišati tak komentar in upam, da v vecini primerov drži. Bolniki, s katerimi se srecujemo, se v dolocenih pogledih mocno razlikujejo, v dolocenih pogledih pa so si (smo si) vsi zelo podobni. Velike razlike so v stopnji (obse­žnosti) informacije, ki jo v zvezi s svojo diagnozo želi (potrebuje) posameznik. Tako se nekateri bolniki obnašajo na videz brez­ redna telesna aktivnost kar sinonim za zdravo življenje. na socloveka. V bistvu sva v tem primeru zadovoljna in uspešna dva – tako bolnik kakor tudi jaz. Drugi profesionalni uspehi so bolj ali manj individualni in zato (ne) primerljivi s tem. Uspešno zdravljenje pa ne sloni le na zdravnikih, pac pa na multidi­sciplinarnih zdravstvenih timih, katerih pomemben clen je bol­nik sam. Tudi on mora prevzeti odgovornost za svoje zdravje, kar pa smo nekateri spoznali šele ob lastni bolezni. Bolnik mora biti v centru odlo-canja, za kar pa seveda potrebuje našo pomoc. Samo dobro infor­miran bolnik se bo lahko brez nepotrebnih dvomov podal na pot (vrtiljak), ki ga caka. Ker je v onkologiji danes v resnici skoraj v vsaki situaciji vec možnosti in je absolutnih resnic zelo malo, je naša odgovornost še toliko vecja. S pomocjo spleta lahko danes vsakdo dobi dokaz in razlago za tisto, kar želi slišati ali verjeti. Prepricati nekoga, da so še druge možnosti in druge razlage, je zato Z ženo v Dubrovniku bistveno težje, kot je bilo nekoc. brižno in zadošca že nekaj stav-potrebnega sodelovanja. Drugi kov, medtem ko pridejo nekateri predpogoj pa je, da pri tem poka-z obsežno »literaturo«, ki so jo žeš iskrenost in empatijo, saj sta na to temo preštudirali, in (pre) to lastnosti, ki ju pricakuje in želi številnimi vprašanji. Suverenost vsakdo izmed nas. Ravno v tem naših razlag in odgovorov je tista, pa smo si vsi zelo podobni. ki na koncu preprica. Ob tem se Kakšno je Vaše zadovoljstvo, ko mi zdi najpomembneje, da znamo potrebuje našo pomoc. bolnik koncno zacne verjeti, da stvari razložiti v nemedicinskem gre v resnici za nov zacetek, in ne Samo dobro informiran laicnem jeziku brez zatekanja v za konec? Se lahko sploh primerja nerazumljive »strokovne« defi-bolnik se bo lahko brez z akademskimi, pedagoškimi in nicije in izraze. Samo tako bodo nepotrebnih dvomov drugimi uspehi v vašem poklicu? razlago razumeli vsi, ne glede na podal na pot (vrtiljak), svoje splošno znanje in izobrazbo. Takrat je bil namen dosežen in Zaupanje v to, da veš, kaj delaš in takrat vidiš, da si bil uspešen. Ta ki ga caka. kaj predlagaš, je prvi predpogoj uspeh je specificen, saj je vezan Zato si moramo vzeti še bistveno vec casa in pri tem ohraniti bolni­kov obcutek, da nam ni vseeno. Ceprav stigma ob besedi rak le pocasi izginja, je onkologija v resnici izredno zanimivo podro-cje, ki doživlja enega najhitrejših razvojev v medicini, pravite. Toda, kot smo prebrali, ste na onkologijo zašli po nakljucju. Po koncanem študiju nisem imel izrazite želje po tocno dolocenem podrocju specializacije. Z dolo-cenimi podrocji se med študijem srecujemo bolj kot z drugimi in nekaterih skoraj ne opazimo. Takšno podrocje je bilo v mojih študentskih casih zagotovo onko­logija. Skoraj pri vsakem klinic­nem predmetu je bil na hitro predstavljen tudi del onkologije, sam predmet onkologija, ki je v resnici integracija zelo široke­ga klinicnega znanja, pa je bil v obliki kratkega predmeta, ki ga zlahka spregledaš in hitro poza­biš. Posledica tega je bila, da ko je nakljucno prišla možnost zapo­slitve na Onkološkem inštitutu Ljubljana, sploh nisem vedel, kam in v kaj se spušcam. Je pa bilo moje glavno vodilo že takrat, da je vsako podrocje, ko ga enkrat spoznaš bolj v globino, zagotovo zanimivo. To se je nato v resnici zelo hitro potrdilo. Hkrati ob tem pa sem zelo hitro ugotovil, kot ste dejali na samem zacetku, da je vez med onkologi in njihovimi bolni­ki ena najmocnejših v zdravstvu. A izkazalo se je, da ste kot ustvar­jeni za onkologijo, ki je v zadnjih desetletjih postala eno od najhi­treje razvijajocih se integralnih strok medicine, kamor seveda Suverenost naših razlag in odgovorov je tista, ki na koncu preprica. Ob tem se mi zdi najpomembneje, da znamo stvari razložiti v nemedicinskem laicnem jeziku brez zatekanja v nerazumljive »strokovne« definicije in izraze. spada tudi Vaša specializacija, onkološka kirurgija. No, ravno ustvarjen za onko­logijo na zacetku ni nihce. Komunikacije z onkološkim bol­nikom se ne nauciš med študijem in tu je na zacetku vedno nekaj težav. Še najvec se tu naucimo od starejših kolegov, ki nam poma­gajo na zacetku poti. Potem je pa z onkologi zelo podobno kot z onkološkimi bolniki. Razumeti moraš, kaj in zakaj nekaj delaš, in potem boš tudi pri svojem delu uspešen. Uspeh ti da nato doda-ten zagon in energijo in ce je vse po sreci, se vzpostavi pozitivna povratna zanka. Zadovoljstvo ob tvojem delu nato omogoca uspe­šnost in preprecuje stres in iztro­šenost. S katerimi vrstami raka se kot kirurg še spopadate ? Vemo zlasti za rak dojk in kožni melanom, saj smo v sodelovanju z našim dru­štvom in z drugimi vrhunskimi strokovnjaki skupaj o tem izdali zgibanko. Poleg raka dojk in kožnega mela­noma je moje ožje podrocje še vratna endokrina kirurgija in redki tumorji, ki so zaradi svoje redkosti in s tem povezanega manj dostopnega »preverjene­ga« znanja vedno poseben izziv. Ponosen sem tudi, da sem na Inštitutu sodeloval pri postavitvi Onkološke genetike, ki smo se je pred 20 leti lotili še zelo zanese­njaško, danes pa je to prakticno specializacija zase, ki zahteva temu primeren angažma. Kako je potekal Vaš študij? Nekaj casa ste baje študirali tudi v Združenih državah Amerike. Je tam zdravljenje raka podobno kot pri nas? V New Yorku sem preživel leto dni podiplomskega študija in se v tem casu veliko naucil o razlicnih aspektih življenja, ne samo onko­logije. Glavna razlika v dojemanju onkologije in življenja na splošno je v tem, da je tam samoumevno, da si za vse v zvezi s sabo odgo­voren sam in da tega namesto tebe ne more narediti nihce tako dobro, kot zase lahko narediš sam. Bolnik je bil zato tam že pred 20 leti vkljucen v vse odloci­tve v zvezi s svojim zdravljenjem, tako kot je danes tudi pri nas. Glede na to, da je pri nas psiho­terapija še vedno obremenjena s predsodki, v ZDA pa ravno obratno, nas zanima, v kolikšni meri je v tamkajšnji onkologiji upoštevan tudi psihološki element pri nastanku bolezni in v kolikšni meri se vkljucuje v proces zdra­vljenja? V vseh boljših onkoloških cen­trih, po katerih se poskušamo zgledovati, je psihološki moment integralen del celostne obravnave onkoloških bolnikov in sestavni del multidisciplinarnih timov. Zdravniki ste izpostavljeni razlic­nim ocenjevanjem svojih strokov­nih, organizacijskih in prakticno vseh vešcin. Bolniki pa visoko cenimo tudi vaše komunikacijske sposobnosti, saj nas z njimi pomi-rite, potolažite in vlivate upanje. Zlasti onkologi. Komunikacijske sposobnosti so zelo pomembne, morajo pa biti vedno povezane z drugimi potrebnimi lastnostmi dobrega strokovnjaka, predvsem z resnic­nim poznavanjem strokovnega podrocja. Do neke mere se komu­nikacije lahko naucimo, vendar bodo tu vedno dolocene razlike med nami. Optimalno za bolni­ka je, da ima onkologa s širokim znanjem, ki ga prek svoje sposob­nosti komunikacije nato uspešno prenese in uporabi. Zdravljenje raka je danes mul­timodalno in individualizirano, rezultati zdravljenja pa neprimer­ljivi s tistimi izpred desetletij. Rak postaja vse bolj ozdravljiva, celo kronicna bolezen, v tem obdobju pa naj bi bolnik živel aktivno in polno življenje. Uspešnost, ki se dnevno kaže pri delu z bolniki z rakom, je verjetno za Vas najve-cja nagrada. Ja, kot že receno, lepše nagrade za svoje delo ne moremo dobiti. Vsaka dobljena bitka bolnika s to težko boleznijo je skupna zmaga. Ko pogledamo 20-30 let nazaj in ugotovimo, da je bilo pri najpogo­stejših rakih (rak dojk, kolorektal­ni rak) po 5 letih živih manj kot 50 % bolnikov, danes pa se te šte­vilke bližajo 90 %, potem je vsak dodaten komentar nepotreben. Ljudje potrebujemo povratno informacijo. Da smo na pravi poti. Zato imajo tudi nagrade in priznanja mocno težo tudi pri najbolj skromnih in predanih zdravnikih. Bolniki so tisti, ki v resnici ocenjujejo, ali ste pri svo­jem delu uspešni. Zato ima ta nagrada takšno težo in hkrati dodatno obvezo za nadaljnje delo. Zanesljivo pa takšna nagrada ni motiv za pre­dano delo; veliko zdravnikov dela enako predano, pa takšne nagrade nikoli ne dobijo. Ce pa jo dobiš, je obcutek res lep in tako je tudi v mojem primeru. Družinski clovek, gorski kolesar, gastronomsko-enološki turist, bralec … kje si nabirate energijo in kako skrbite za svoje zdravje? Zelo hitro sem spoznal, da samo optimalna kondicija in stabilno okolje zagotavljata funkcioniranje na nivoju, kot si ga zase želimo. Kaj je tisto, kar cloveka sprošca, ve vsakdo sam, saj smo si pri tem zelo razlicni. Je pa redna telesna aktivnost nekaj, kar je in mora biti skupna vsem in pri tem ne sme biti izgovorov. Telesna neak­tivnost je pandemija, ki nas ogro­ža bolj kot rak ali vse infekcijske bolezni skupaj. V bistvu je redna telesna aktivnost kar sinonim za zdravo življenje. Znani so podat­ki, da lahko pri bolnikih z rakom dosežemo z zdravim življenjskim slogom v nekaterih primerih enako/vec kot s sofisticirani-mi nacini zdravljenja. Tudi tu je osebni vzgled zelo pomemben pri odnosu z bolnikom. Spomnim se primera, ki sem mu bil prica kot študent, ko je na vajah z onko­logije zdravnik s cigareto v roki in polnim pepelnikom ogorkov v ambulanti razlagal bolniku o pomenu zdravega življenjskega sloga. Pravite, da je zdravstvo zrcalo širše družbe in da zato potrebuje podobne, najbolje pocasne spre­membe, ki bodo odsev splošnih družbenih sprememb. Ja, tu žal ne moremo pricakova-ti, da bomo kot družba en sicer zelo pomemben segment našega organiziranja in funkcionira­nja obravnavali drugace kot vse drugo. To zaradi cloveške narave preprosto ne gre. Osebna odgo­vornost posameznika in jasna hierarhija znotraj skupnosti sta odigrali najpomembnejši vlogi skozi celotno cloveško evolucijo. Dokler se doma obnašamo druga-ce kot v skupnosti in razumemo, kaj moramo narediti sami, ker tega namesto nas ne bo naredil nihce drug, sploh pa ne država, toliko casa ne moremo pricakova-ti potrebnih sprememb. Potrebne spremembe na zacetku vedno pomenijo dodatno angažiranje in dodatno energijo, kar se pac žal zazna kot motnja, ki si je vecina ne želi. Tako tudi ne docakamo potrebnih sprememb in predno­sti, ki jih novi red prinese. Ob tem pa je treba tudi jasno poveda-ti, da naše zdravstvo sploh ni tako slabo, kot to stalno razglašamo. Kritiziranja vsega in kar pocez je žal naša nacionalna posebnost. Pri tem nekriticnem jamranju zato pravih problemov niti ne identificiramo, ne v zdravstvu ne v družbi na splošno. Ko pogledamo 20–30 let nazaj in ugotovimo, da je bilo pri najpogostejših rakih (rak dojk, kolorektalni rak) po 5 letih živih manj kot 50 % bolnikov, danes pa se te številke bližajo 90 %, potem je vsak dodaten komentar nepotreben. Bolniki z rakom so tudi v obdobju pandemije Covid-19 prepoznani kot ena najbolj ranljivih skupin, pri kateri ne smemo odlašati z obravnavo, zdravniki pa ste še veliko bolj pod javnim drobnogle­dom kot kadarkoli prej. To, da so bili onkološki bolni­ki v tej situaciji prepoznani kot ena najranljivejših skupin in se zato njihova obravnava na sreco ni bistveno spremenila, dodatno kaže, kako se ob sami onkologi­ji v zadnjih letih spreminja tudi odnos družbe do onkologije. To nas mora veseliti ravno toliko kot sam strokovni napredek onkolo­gije. Uspešno ste operirali številne cla-nice in clane Društva onkoloških bolnikov Slovenije in se pri tem izkazali s svojo strokovnostjo in predanostjo, zato Vas izjemno cenimo tudi tisti, ki glasovnice nismo oddali oz. za akcijo sploh nismo vedeli. Vaša skromnost, zdrava zadržanost, ceprav se za njo skriva veliko socutje, in pre­govorni »bliskovitost in ucinkovi­tost« so nas navdušile in preprica­le. Kakšno je Vaše sporocilo našim MOJE SRECANJE S PROFESORJEM DR . HOCEVARJEM Diagnoza rak vedno udari kot strela z jasnega in pogosto pahne cloveka v obup, še zlasti, ce se je to dogajalo pred sko-raj dvajsetimi leti, ko je zade-lo mene. Na sreco gre razvoj onkologije bliskovito naprej in danes imamo veliko vec upanja na dober izid. Ko toneš v temo in se svet krog tebe sesuva v prah, je opora nekaj, kar nujno potrebuješ. Tvoji najbližji so prestrašeni, prijatelji ne vedo, kako bi rav­nali s teboj, in nekateri se raje umaknejo v ozadje; ostane ti strokovno medicinsko osebje, kateremu se prepustiš na milost in nemilost. bralcem, zdravim in obolelim? Zelo ga bomo veseli. Nerad dajem nasvete drugim. V zadnjem letu je name res velik vtis naredil pediatricni nevro­endokrinolog Robert Lustig, ki je napisal knjigo o razliki med užitkom in sreco in kako smo v zadnjih 50 letih ljudje to dvoje med seboj pomešali, zaradi cesar smo nesrecni in bolni. Knjiga ima v slovenskem prevodu naslov Ne preostane ti drugega, kot da zaupaš njim. Imela sem veliko sreco, da sem povsem po naklju-cju naletela na profesorja dr. Hocevarja. Že nekaj casa sem hodila od vrat do vrat; nekateri so namrec menili, da je tumor na robu moje dojke nenevaren, prav on pa se je resno zavzel zame in opravil vse potrebne preiskave, ki so potrdile redko vrsto mojega nekdanjega raka. Ko sem vsa zmedena tavala v temi, je bil profesor lucka na koncu mojega tunela. Vseskozi je izkazoval visoko profesional­nost, mi razložil vse podrobnosti diagnoze in tudi vse morebitne »ceri«. Deloval je neverjetno spod­budno in pomirjujoce. Sporocila je dodajal postopoma, tako da sem jih lahko sprejemala. Njemu se moram zahvaliti, da sem ohra­nila neko trdnost, ki mi je goto-vo pomagala premagovati ovire. Preprosto sem mu verjela, da lahko ozdravim. Operacijo je opra­vil tako dobro, da se danes ne vidi vec, kje je potekala, cetudi je bilo Oprani možgani in jo res toplo priporocam vsem. Spoštovani gospod profesor, hvala za Vaš cas in – na zdravje in na cim vec uspehov pri Vašem ple­menitem poslanstvu in delu za naše bolnice in bolnike. Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Nataša Elvira Jelenc potrebno poleg tumorja izrezati še nekaj okoliškega tkiva. Vsa leta, ko sem hodila k njemu na kontrolo, mi je vedno stal ob strani, še posebej, kadar so se pojavili strahovi zaradi pojavnosti simptomov, ki bi lahko nakazovali nevarnost. Ce je bila moja stiska prehuda, me je poslal na ustrezne preglede. V najini komunikaciji je bilo tudi veliko humorja, kar je zame še posebej pomembno, saj nemalokrat tako prema­gujem svoje težave. Vse to je zaznal s svojo izjemno obcu­tljivostjo za socloveka in verja­mem, da bi pri vsakem bolniku najde zanj ustrezno pot spora­zumevanja. Ta cut za drugega sem pri njem vedno obcudo­vala. Danes mi na preglede ni vec treba hoditi, profesorja Hocevarja pa se vedno spomi­njam s hvaležnostjo v srcu in mu za zasluženo nagrado iskre-no cestitam! Nataša Elvira Jelenc ODDELEK ZA ONKOLOGIJO UKC MARIBOR – ZGODBA, KI TEMELJI NA MEDSEBOJ­NEM SODELOVANJU O ddelek za onkologijo UKC Maribor je zelo mlad oddelek, ceprav se je onkološko zdravljenje v bolnišnici izvajalo že veliko let pred njim. Kirurgija se je v zacetku izvajala na posa­meznih kirurških oddelkih, sistemsko zdravljenje raka pa na Oddelku za ginekolo­ško onkologijo in onkologi­jo dojk, Oddelku za pljucne bolezni, Oddelku za tora­kalno kirurgijo in seveda na Oddelku za hematologijo, kjer se obravnavajo bolni­ ki s krvnimi raki. Internisti onkologi smo sistemsko onkološko zdravljenje prevzeli z letom 2012, ko se je v UKC Maribor na Oddelku za ginekološko onkologijo in onkologijo dojk zaposlil prvi specialist inter­nisticne onkologije. V onkološki ambulanti ginekološkega oddelka smo ob bolnicah za rakom dojk in ginekološkimi raki postopoma priceli obravnavati tudi bolnike z rakom prebavil. Tako se je zacel razvijati sedanji Oddelek za onkologijo, ki je v letu 2015 prerastel meje onkološke ambulante na ginekolo­škem oddelku in se preselil v novo stavbo 15, stavbo sedanjega Oddelka za onkologijo. Prvega bolnika smo obravnavali 23. decembra 2015 in od takrat neprekinjeno izvajamo onkološko sistemsko zdravljenje bolnikov severovzhodne Slovenije. Najvecja pridobitev novega oddelka in nadgradnja onkološke oskr-be ter zdravljenja naših bolnikov severovzhodne Slovenije pa je bila možnost obsevanja. Z odprtjem Oddelka za onkologijo v januarju 2016 je Slovenija pridobila drugi center, v katerem se bolniki z rakom lahko celostno onkološko obravnavajo. Ampak, noben zacetek ni gladek … Zagon popolnoma novega podro-cja, kot je radioterapija, na popolnoma novi lokaciji, izven dosedanjega središca zdravljenja – Onkološkega inštituta Ljubljana, je bil velikan-ski zalogaj. Naloga je pripadla mladi, a zelo zagnani ekipi, ki se je zavedala moci dobrih medse­bojnih odnosov in sodelovanja. Z odlicnim sodelovanjem s kolegi in mentorji iz OI Ljubljana ter kolegi iz Švice, smo prvega bol­nika obsevali 7. novembra 2016. Z zacetniškimi težavami nam je uspelo vzpostaviti Enoto radiote­rapije, ki sedaj dela na dveh obse­valnih napravah v dveh izmenah. Tako smo omogocili bolnikom iz severovzhodnega dela Slovenije, da njihovo zdravljenje poteka bliže domu. Vizijo smo gradili naprej in ustvarili oddelek, na katerem se z delom in pristopom medsebojno prepletajo tri pomembne enote: Enota za radioterapijo, Enota za internisticno onkologijo in Enota za paliativno oskrbo. Skupna tocka naše dejavnosti je bolni­šnicni del, ki pa je za potrebe bolnikov resnicno PREMAJHEN. Za bolnišnicno obravnavo imamo namrec na voljo samo 10 postelj. Zaradi tega so bolniki, ki potre­bujejo bolnišnicno zdravljenje, še vedno napoteni na druge oddelke UKC Maribor. V casu štirih let smo omogocili zdravljenje bolnikov z najpogo­stejšimi raki: crevesja, prostate, dojk in pljuc, ob tem pa zdravimo tudi bolnice z ginekološkimi raki, bolnike z drugimi raki preba­vil in urološkimi raki. Na leto v obravnavo v Enoti za internisticno onkologijo sprejmemo okrog 1000 novih bolnikov. Dnevno ambu­lanto obravnavamo od 60 do 80 bolnikov, ki potrebujejo aktivno sistemsko zdravljenje. V prostorih ambulante aplikacije pa dnevno obravnavamo od 40-50 bolnikov. V Enoti za radioterapijo je bilo samo v lanskem letu obsevanih okrog 800 bolnikov, in sicer na dveh linearnih pospeševalnikih; lani jeseni nam je ob dodatni kadrovski okrepitvi uspelo zagna-ti tudi popoldansko obsevanje. Trenutno je zmogljivost obsevanja 60 bolnikov dnevno, želimo pa si povišanja na 80 bolnikov dnev-no. Vecanje obremenitev smo si zadali tudi za letošnje leto, ven­dar nas je epidemija Covid-19 pri tem ustavila. Ker pa epidemija ni ustavila zagnanosti zaposlenih, je v nacrtu še širitev dela v Enoti za radioterapijo - tako z vecanjem števila dnevno obsevanih, kot tudi s prevzemom novih onkoloških lokacij, ki bi se lahko vkljucile v UKC Maribor. Trenutno obseva-mo bolnice s karcinomom dojk in po operaciji ginekoloških rakov kot tudi bolnike po operaciji pro­state in paliativne bolnike. Enota za paliativno oskrbo je na našem oddelku mocno povezana z drugima enotama, saj želimo izvajati tako zgodnjo paliativno oskrbo, kot se tudi izogniti sti­skam bolnikov, ki jih le-ti doži­vljajo pri prehodu iz aktivnega onkološkega zdravljenja v pod-porno zdravljenje. Tukaj usklaje-no delujemo zdravniki razlicnih onkoloških usmeritev, ki skupaj obravnavamo bolnika. Ker smo v tej enoti zelo kadrovsko pod-hranjeni (zaposlena je samo 1 zdravnica paliativne medicine), se zavedamo manka, ki ga to prinaša na nivoju celotne bolnišnice. Zavedamo se, da je bolnik, ki pri­haja na obravnavo na Oddelek za onkologijo, pod velikim stresom. Velikokrat bolniki sami povedo, da imajo obcutek »opravljanja izpita«, zato smo pozorni tudi na malenkosti, ki jim pomagajo pri vsakdanjem delu in življenju v naši ustanovi. Enota za radioterapijo je v 2. kleti, kjer pa imamo vse­eno dnevno svetlobo, saj je arhi­tekt pri nacrtovanju in izgradnji stavbe mislil na bivanje v njej. Da bi cas v cakalnici v 2. kleti bolni­kom hitreje minil, smo ob pomoci donatorjev izpeljali za UKC MB precej drzen projekt. V prostore cakalnice Enote za radioterapijo smo namestili velik akvarij in naše ribice so pravi psihoterapevti za vse, zaposlene in bolnike. Letos smo ob pomoci donatorjev uspešno izpeljali tudi projekt ure­ditve okolice stavbe. Licno ure­jen park Mali beli gaj predstavlja zeleni in hkrati rehabilitacijski »podaljšek« Oddelka za onkolo­gijo, ki je namenjen onkološkim bolnikom in njihovim svojcem. Park je velikokrat obsijan s son-cem in bolnikom predstavlja zato-cišce v naravi. Oddelek za onkologijo raste, tako po številu zaposlenih kot glede na razvoj. V teh 4 letih smo napi­sali veliko zgodbo. Zgodbo, ki temelji na dobrem medsebojnem sodelovanju med razlicnimi pro-fili zaposlenih (zdravniki, medi­cinske sestre, medicinski fiziki, administratorji, radiološki inže­nirji), ki pomembno dopolnjujejo mozaik dobre obravnave bolnika. Zgodbo, ki smo jo pisali z dobrim sodelovanjem z zaposlenimi na Onkološkem inštituta Ljubljana in s kolegi iz Bellinzone v Švici. Seveda ta zgodba ne bi zaživela brez dobre podpore našega vod­stva. Da je ta zgodba res dobra, je razvidno že iz števila bolnikov, katerim smo vsaj malo skrajša­li pot do obravnave. Izjemnost prehojenega in ustvarjenega je potrdila tudi švicarska delega­cija, ki je preverila upravicenost 5-milijonske donacije, namenjene za obsevalne naprave. Odzvali so se tako pozitivno in pohvalno, da bi pri takšnem projektu še želeli sodelovati. Dobro zastavljena pot, po kateri hodimo, se zrcali tudi v številnih mednarodnih študijah, v katerih smo sodelovali, in v novih ponudbah za sodelovanje v pri­hodnje. Želje za prihodnost … so velike, a dosegljive. Želimo si povecati stavbo, tako da bi v naših pro-storih lahko nudili zdravljenje in oskrbo še vec bolnikom sloven-ske severovzhodne regije. Želimo vpeljati nove lokacije zdravljenja in omogocati najnovejše pristope zdravljenja. Smo mladi, z ideja-mi, z energijo, z zagnanostjo, s solidarnostjo in zavedamo se, DA SKUPAJ ZMOREMO VSE. Onkološki bolniki nagrajujejo naša prizadevanja s hvaležnostjo in velikokrat tudi s potrpežljivo­stjo. Ucimo se drug od drugega. Kljuc do uspešnega zdravljenja in sodelovanja med bolnikom in zdravstvenim delavcem je, da drug drugega slišita in upoštevata. Maja Ravnik Foto: UKC MB v teh 4 letih smo napisali veliko zgodbo. Zgodbo, ki temelji na dobrem medsebojnem sodelovanju med razlicnimi profili zaposlenih (zdravniki, medicinske sestre, medicinski fiziki, administratorji, radiološki inženirji), ki pomembno dopolnjujejo mozaik dobre obravnave bolnika. STRAH PRED PONOVITVIJO BOLEZNI PRI BOLNIKIH Z RAKOM V CASU EPIDEMIJE COVID-19 Tina Rus, mag. psih., je specializantka klinicne psihologije, zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana na Oddelku za psihoonkologijo. poleg svojega poklicnega dela z onkološkimi bolniki je edukantka vedenjsko kognitivne psihoterapije, izobražuje pa se tudi na podrocju sistemske družinske psihoterapije. P o zakljucenem zdra­vljenju si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi se družinsko in vsakdanje življenje cim prej vrnilo nazaj na stare tirnice. Bolniki obi­ cajno potrebujejo nekaj tednov ali mesecev, da si fizicno opo­morejo od zdravljenja, psihološke posledice pa velikokrat trajajo še dlje. Družinski clani in drugi bližnji vcasih težko razumejo, da bolnik doživlja psihicno stisko tudi po tem, ko je zdravljenje že zakljuceno. Cas zakljucevanja in konca zdravljenja je pogosto spregledano, a zara­di tega nic manj zahtevno obdobje doživljanja bolnikov. Po prvotnih obcutjih olajšanja in vznesenosti zaradi tako dolgo pricakovanega zakljucka zdravljenja, se lahko pojavijo kompleksna in nepricakovana obcutja ranljivosti in negotovosti glede prihodnosti ter obcutki zaskr­bljenosti in tesnobnosti ob pojavu misli na možnost ponovitve bole-zni. V aktualnem obdobju, ko se soocamo tudi s stiskami ob epidemiji bolezni Covid-19, so lahko obcutja negotovosti in nemoci zaradi strahu pred ponovitvijo bolezni še toliko bolj izrazita. STRAH PRED PONOVITVIJO ONKOLOŠKE BOLEZNI tvijo bolezni je normalen in zelo pogost custveni odziv, ki spremlja zakljucevanje onkološkega zdra­vljenja in ga doživlja velika vecina onkološki bolnikov. Ti strahovi so še posebej izraziti pri mlajših bolnikih, pri posameznikih, ki se soocajo z vec telesnimi posledi­cami bolezni in zdravljenja, ter pri tistih bolnikih, ki v splošnem doživljajo vecjo psihicno stisko. Strah pred ponovitvijo bolezni ni povezan z realno verjetnostjo, da bi ponovno zboleli. Bolniki se z doživljanjem strahu pred ponovi­tvijo lahko soocajo krajše obdo­bje, obicajno pa je le-to prisotno vec let in se pojavlja v valovih. Dolocene situacije in spomini še posebej vplivajo na te obcutke, in sicer: • posebni dnevi, kot so rojstni dnevi in prazniki, npr. božic, novo leto, • obletnice bolezni, npr. posta­vitve diagnoze, operacije, zakljucka zdravljenja, • pricakovanje kontrolnega pre­gleda pri onkologu, • novice o bolezni pri drugih lju­deh, • zaznavanje telesnih bolecin ali drugih znakov, ki spomnijo na bolezen, • nacrtovanje prihodnosti, • smrt družinskega clana ali pri­jatelja, • obisk bolnišnice, v kateri je potekalo zdravljenje, • branje ali gledanje novic, ki se navezujejo na bolezen, • spremljanje kampanj ozavešca­nja o raku. Dolocena mera doživljanja strahu Ko govorimo o strahu pred ponovitvijo onkološke bolezni, imamo pred ponovitvijo bolezni je torej v mislih strah ali zaskrbljenost, da bi rak napredoval ali se ponovno pricakovana in povsem normal- pojavil na istem oziroma drugem mestu na telesu. Strah pred ponovi­ na, problem pa nastane, kadar so ta doživljanja prevec zgošcena, intenzivna ali trajajo predolgo. Takrat obcutenje strahu, da bi se bolezen lahko ponovila, vpliva na razlicne vidike bolnikovega življe­nja in ga lahko povsem izcrpa. Odraža se tako na fizicnem kot psihicnem pocutju. Ima negati­ven vpliv na kakovost življenja in na psihološko prilagodljivost posameznika. Ovira nacrtovanje prihodnosti in postavljanje krat­korocnih in daljnorocnih ciljev. Bolniki se tudi s težavo osredo­tocajo na trenutek tukaj in zdaj. Pojavljajo se vsiljujoce misli in disfunkcionalna vedenja, kot so preokupacija z mislimi na rak, neprestano preverjanje morebi­tnih telesnih znakov, ki bi lahko kazali na bolezen, pogostejša uporaba zdravstvenih storitev … Bolniki, ki pogosteje doživljajo strah pred ponovitvijo bolezni, so v splošnem manj zadovoljni z zdravstveno obravnavo in v vecji meri posegajo po dopolnilnih in alternativnih nacinih zdravljenja. EPIDEMIJA COVID-19 IN DOŽIVLJANJE NEPRIJETNIH OBCUTIJ PRI BOLNIKIH Z RAKOM Že od pomladi se srecujemo z okužbami s koronavirusom Covid-19. Ce je virus za vecino sprva predstavljal zgolj odda­ljeno grožnjo, je danes stalen spremljevalec vsakogar izmed nas, ki pomembno zaznamuje in spreminja nacin našega bivanja. Znašli smo se v kriznem obdo­bju, ki lahko zamaje bistvo našega delovanja in vpliva tudi na naše duševno stanje. Na krizno ali stre­sno situacijo se ljudje lahko odzo­vemo na razlicne nacine. Vecina posameznikov scasoma sprejme nastalo situacijo in se relativno uspešno prilagodi spremembam, ki jih zahteva nov nacin življe­nja, marsikdo pa tega ne zmore v zadosti meri. Še posebej so ranlji-vi tisti posamezniki ali skupine, ki so bili že predhodno v vecji meri nagnjeni k doživljanju brezupa, breizhodnosti in nemoci. Prek razlicnih virov pogosto zasledimo informacije, da so bol­niki z rakom ranljiva skupina, ki je bolj ogrožena za okužbo z novim koronavirusom in ima lahko vecje tveganje za razvoj resnih zapletov ob prebolevanju okužbe s tem virusom. Za bolnike z rakom se še posebej poudarja pomen prevenitvnega zmanjšanja tveganja za okužbo z virusom. Poudarja se spremljanje lastne­ga zdravstvenega stanja in opa­zovanja morebitnih simptomov, ki bi lahko nakazovali okužbo s koronavirusom. Vse te novice in informacije lahko vodijo do ponovnega zavedanja posame­znikove obcutljivosti in minlji­vosti. Pojavljajo se skrbi, vezane na možno okužbo s Covid-19 in na morebitne zaplete, do katerih bi lahko prišlo v primeru okuž-be. Pojavljajo se lahko tudi skrbi v zvezi z dosegljivostjo ustrezne zdravstvene obravnave v prime-ru, da bi jo potrebovali. Poveca se verjetnost za poudarjeno spre­mljanje svojega telesa, kar lahko ponovno izzove misli o ponovitvi bolezni. K obcutjem strahu in nemoci še dodatno lahko prispe­vajo socialna izolacija od družine in prijateljev, prekinjena vsako­dnevna rutina, zaskrbljenost glede financne varnosti ter omejena možnost iskanja psihosocialne pomoci. Ceprav obstaja verjetnost tako za okužbo z novim koronaviru­som kot za ponovitev onkološke bolezni, nam razmišljanje o obeh možnih scenarijih ne koristi. Še vec, obcutja negotovosti, ki jih sproža cas epidemije, lahko skupaj z obcutji strahu pred ponovitvijo bolezni vodijo do bolj intenzivne­ga doživljanja custvene stiske in tesnobe, ki se lahko stopnjuje do te mere, da resno zamaje posame­znikovo duševno zdravje. KAJ LAHKO NAREDI VSAKDO SAM ZA LAŽJE SPOPRIJEMANJE S TEŽKIMI OBCUTJI V CASU NEGOTOVOSTI? • Osredotocite se na tiste stvari, ki jih imate lahko pod nadzorom. • Pozornost poskušajte preusmeriti na pozitivne vidike vsakodnevnega doživljanja. • Osredotocite se na tisto, kar lahko naredite tukaj in sedaj. • V svojo vsakodnevno rutino umestite cim vec prijetnih aktivnosti (npr. branje, glasba, ustvar­janje). • Ohranjajte socialne stike prek družbenih omrežij. • Bodite telesno aktivni. • Vzemite si dovolj casa za spanje in pocitek. • Prehranjujte se zdravo. • Vzdržujte dnevno rutino ali vzpostavite nove oblike dnevne rutine. • Omejite cas spremljanja novic o Covid-19 in drugih boleznih v medijih. • Omejite cas spremljanja sprememb na vašem telesu. • Poskušajte izražati lastna obcutja s pomocjo pogovora z bližnjimi ali lastnih zapisov. • Naucite se prepoznati znake stresa in tesnobe, kot so npr. hitrejši srcni utrip, pospešeno diha­nje, napetost, in se poskušajte umiriti. • Uporabite vešcine, ki so vam že v preteklosti pomagale, da ste se uspešno soocali s stresnimi situacijami. • Izvajajte tehnike sprošcanja (dihalne vaje, progresivna mišicna relaksacija, vizualizacija, meditacija). • Pogovorite se s svojim z zdravnikom glede nejasnosti in strahov v zvezi s svojo boleznijo. • Kadar se znajdete v vecji stiski, poišcite in sprejmite ustrezno strokovno pomoc (npr. kli­nicni psiholog, psihiater in podpora progra­mov društev bolnikov). Tina Rus FOTO: OSeBnI ARhIv CELOSTNA REHABILITACIJA IZBOLJŠA KAKOVOST ŽIVLJENJA BOLNIC Z RAKOM DOJK C elostno rehabilitacijo izvajamo pri bolnicah, ki jih zdravimo zara­di raka dojk na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL) v sklopu projekta Pilotna raziskava o individualizi­rani celostni rehabilita­ciji bolnic z rakom dojke 2019-2022. Že od leta 2019 je na OIL zaposlena Zlatka Mavric, DMS, ki je prva koor­dinatorka za celostno onko­loško rehabilitacijo bolnic z Prof. dr. Nikola Bešic, dr. med., rakom dojk v Sloveniji. na Onkološkem inštitutu Ljubljana vodi multidisciplinarni in interdisciplinarni Na Onkološkem inštitutu (OI) od Konzilij za celostno Onkološko leta 2019 izvajamo Pilotno raz-REHabilitacijo (Konzilij OREH) in iskavo o individualizirani celo- Pilotno raziskavo o individualizirani stni rehabilitaciji bolnic z rakom celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke 2019-2022, ki jo financira­ dojke 2019–2022. ta Ministrstvo za zdravje in ARRS. Pri raziskavi sodelujejo UKC Ljubljana, Univerzitetni inštitut za rehabili­tacijo, zdravstveni domovi in Fakulteta za šport. S primerjavo interventne in kontrolne skupine bomo ugotovili, kako individualna celostna rehabi­litacija vpliva na kakovost življenja bolnic, odsotnost z dela, skrajšanje trajanja bolniške odsotnosti, vracanje na delo in invalidsko upokojevanje. Ker mreža za izvajanje celostne rehabilitacije ob zacetku izvajanja razi­skave še ni bila vzpostavljena, smo najprej v kontrolno skupino vkljucili 300 bolnic v starosti do 65 let. Te bolnice so bile deležne takšne rehabilita­cije kot doslej. Septembra letos smo v interventno skupino zaceli vkljuce­vati 300 bolnic, starih do 65 let, ki prebivajo v podrocju ZZZS Ljubljana in Kranj. Vse bolnice poleg pregleda pri onkologu ob diagnozi, 6 mesecev in 12 mesecev po diagnozi obišcejo tudi koordinatorko za celostno rehabi­litacijo in pri njej izpolnijo dva standardizirana vprašalnika. Septembra letos je na OI zacel delovati multidisciplinarni in interdiscipli­narni Konzilij za celostno Onkološko REHabilitacijo (Konzilij OREH). Ta predlaga ustrezne ukrepe za vsako bolnico glede na njene teža­ve, onkološko zdravljenje in spre­mljajoce bolezni, v skladu s smer­nicami in klinicno potjo za celo­stno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk. Koordinatorka celostne reha­bilitacije bo pomagala lececemu onkologu in družinskemu zdravni­ku pri napotitvi bolnice k strokov­njakom, ki bodo s svetovanjem in ustreznim zdravljenjem omilili ali odpravili njene težave. S pomocjo kontrolne skupine bol­nic, ki so imele rehabilitacijo na tak nacin kot doslej, bomo ugo­tovili, kako se kakovost življenja izboljša, ce s celostno rehabilitacijo pricnemo, cim zaznamo težave, ki pestijo bolnico. S primerjavo interventne in kontrolne skupi­ne bomo ugotovili tudi, kako je intervencija vplivala na trajanje njihove bolniške odsotnosti in na invalidsko upokojevanje. Število v projekt vkljucenih bolnic zado-šca, da bomo ugotovili potrebe po rehabilitaciji bolnic v vsej Sloveniji. Predvidoma bomo cez leto dni zaceli izvajati celostno rehabilita­cijo za vse bolnice, ki jih zdravimo zaradi raka dojk na OI, saj mora-mo pred tem vzpostaviti mrežo izvajalcev rehabilitacije v vseh podrocjih ZZZS. TEŽAVE BOLNIC PO ZDRAVLJENJU RAKA DOJK PSIHICNE TEŽAVE PO ZDRAVLJENJU RAKA DOJK Prav na podrocju psihicnih težav bolnikov z rakom je stanje v Sloveniji izjemno perece, saj je pomanjkanje ustrezno izobraže­nih strokovnih kadrov veliko in v nekaj naslednjih letih ni pricako­vati bistvenega povecanja števila strokovnjakov. Približno 40 % bolnic z rakom dojk doživlja vecjo duševno stisko. Pogosto jih muci anksioznost, depresivnost in obcutek hude duševne sti­ske. Komplementarne možnosti odpravljanja teh težav so podpora skrbi zase, sprostitvene tehnike in programi društev duševnih ali onkoloških bolnikov. Relativno pogosto je potrebno tudi farma­kološko zdravljenje, klinicnopsi­hološka in/ali psihiatricna obrav­nava. Bolnice pestijo tudi težave z okrnjeno kognitivno funkcijo, utrudljivostjo in nespecnostjo. Kognitivne težave opredelimo s klinicnopsihološko diagnostiko in zdravimo s kognitivno-vedenjsko psihoterapijo. Tako zdravimo tudi utrudljivost, kadar ne zadošcajo zdrav življenjski slog (prehrana, telesna aktivnost), sprostitvene tehnike, cujecnost in kognitivni trening. Ob nespecnosti se mora-mo izogibati uživanju alkohola in kave. Ženskam, ki so imele raka dojke, odsvetujemo delo v vec izmenah. FUNKCIONALNE TEŽAVE BOLNIC Kirurško zdravljenje pogosto zmanjša gibljivost rame in pov­zroci bolecino, ki postane kronic­na, ce rama ni dobro razgibana. To lahko vodi v nastanek limfede-ma, depresije in zmanjšane delaz­možnosti oziroma v invalidsko upokojitev. V zgodnjem pooperativnem obdobju je brazgotina vedno trda, neelasticna in vcasih tudi boleca, kar vcasih povzroci obcutek nape-te, mravljincaste ali težke roke. Po odstranitvi vseh pazdušnih bezgavk imajo vse bolnice v zgo­dnjem pooperativnem obdobju omejeno gibljivost ramenskega sklepa. Ta se lahko pojavi tudi po odstranitvi varovalne bezgav­ke. Pomemben del prepreceva­nja kasnih posledic operativnega posega je ustrezno zdravljenje bolecine in izvajanje fizioterapije. Odsotnost bolecine ob premika­nju rame je predpogoj za izvaja­nje fizioterapije! Redno izvaja­nje vaj po operaciji raka dojk je pomembno, saj bolnicam omo­goci ponovno popolno gibljivost v ramenskem sklepu in izboljša mišicno moc, prepreci nastanek brazgotin in izboljša prekrva­vljenost tkiva, s cimer doseže-mo hitrejše celjenje rane. Vaje za ohranjanje gibljivosti ramenskega sklepa pa mora bolnica izvajati vse življenje! Limfedem je izredno hudo breme za bolnice, saj gre za kronicno težavo. Specialist fizikalne medici­ne in rehabilitacije oceni stopnjo limfedema in predpiše ustrezno terapijo pri terapevtu s speciali­sticnim znanjem za limfno dre­nažo. Bolnica mora redno nositi predpisano elasticno kompresij­sko rokavico. Bolnica mora vse življenje imeti obdobno terapi­jo pri terapevtu s specialisticno usposobljenostjo za limfno dre­nažo. TEŽAVE ZARADI POMANJKANJA ŽENSKIH SPOLNIH HORMONOV Zaradi zgodnje menopavze ali hormonskega zdravljenja bolnice pestijo vrocinski valovi, nocno potenje, izpadanje las, inkonti­nenca in težave v spolnosti (suha nožnica, zmanjšana volja do spol­ne aktivnosti). Težave glede vro-cinskih valov in nocnega potenja lahko odpravimo z akupunkturo, z nefarmakološkimi in farma­kološkimi ukrepi. Težave s suho nožnico ublažijo vlažilci nožnice, vaginalni geli, olja, topicna aplika­cija vitamina D in E in lubrikanti ob spolnem odnosu. Kadar to ne FOTO: OSeBnI ARhIv zadošca in so težave zelo hude, bolnico napotimo v ginekolo­ško ambulanto za spolne težave, ki deluje na OIL. Težave zaradi zmanjšane spolne želje oz. zani­manja, ki vpliva na partnerski odnos, lahko omilimo s psiho­socialnim svetovanjem, bolnice s trdovratnimi težavami pa napo­timo na psihosocialno terapijo v ambulanto za spolno zdravje na Univerzitetni psihiatricni kliniki v Ljubljani. ZDRAV ŽIVLJENJSKI SLOG Seveda je del celostne rehabilita­cije tudi redna telesna dejavnost, neizpostavljenost cigaretnemu dimu, izogibanje uživanju alko­hola, primerna telesna teža, ohra­njanje mišicne mase, ustrezen in zdrav nacin prehranjevanja in kadar je to potrebno, jemanje vitaminov in prehranskih dopol-nil. Na tem podrocju nas caka še veliko dela, pri cemer nam bodo v pomoc centri za krepitev zdrav­ja, ki že delujejo v zdravstvenih domovih. V pomoc pri redni fizicni aktivnosti so bolnicam tudi ustrezno izobraženi kineziologi s Fakultete za šport. Zdrav življenjski slog je še pose-bej pomemben za bolnice, ki so bile zdravljene s citostatiki antra­ciklini ali ce je bilo srce v obseval­nem polju, saj lahko takšno zdra­vljenje povzroci okvaro srca. Zelo pomembno je prepreciti dodatno okvaro srca. Poskrbeti moramo, da odpravimo oziroma zdravimo dejavnike, ki povecujejo tveganje za bolezni srca in ožilja (kajenje, arterijska hipertenzija, hiperlipi­demija, debelost, sladkorna bole-zen). Težave, ki kažejo na okvaro srca, so kratka sapa, bolecina v prsih ob naporu ali ponoci in ote­kanje spodnjih okoncin. ZDRAVLJENJE BOLECINE Pri vseh stopnjah bolecine poma­gajo nefarmakološki ukrepi: masaža, razgibavanje, ustrezna aktivnost, aromaterapija in glas­bena terapija. Blage bolecine zdravimo s paracetamolom, meta-mizolom ali nesteroidnimi protiv­netnimi zdravili, zmerne bolecine s šibkimi opioidi in paracetamo­lom, metamizolom ali nestero­idnim protivnetnim zdravilom. Mocne bolecine zdravimo z moc­nim opioidom, ki mu dodamo metamizol ali nesteroidno protiv­netno zdravilo. Bolecine v mišicah in sklepih zmanjšamo s fizicno aktivnostjo, jogo in masažo. Blagodejna je tudi akupunktura. Pri trdovra­tnih hudih bolecinah v mišicah in sklepih onkolog predpiše neste­roidni antirevmatk, mišicni rela­ksant, antikonvulziv (gabapentin, pregabalin), acetaminofen, zavi­ralec COX-2 ali antidepresiv. Še posebej neprijetna je nevropatska bolecina. Zdravimo jo z antikon­vulzivom (karbamazepin, gaba­pentin, pregabalin) ali antidepre­sivom (amitriptilin, venlafaksin ali duloksetin). Kadar so bolecine vecje, kot je pricakovano, bolnico zdravijo v protibolecinski ambulanti OI ali na Univerzitetnem inštitutu za reha­bilitacijo (URI) Soca. TEŽAVE OB VRNITVI NA DELOVNO MESTO Zmožnost za opravljanja dela v službi je lahko zaradi zdravlje­nja raka okrnjena. Težave na delovnem mestu lahko omilimo s pomocjo poklicne rehabilitaci­je, ki ni le medicinska stroka, saj zajema tudi psihološko in soci­alno rehabilitacijo. Onkolog ali družinski zdravnik lahko bolnika, ki ima težave na delovnem mestu, na stroške ZZZS na poklicno rehabilitacijo napoti le na URI Soca. Žal lahko k specialistu za medicino dela, prometa in športa bolnika napoti le delodajalec, ki pa vecinoma ni zainteresiran, da se bolnik hitro vrne na delovno mesto, saj po enem mesecu bolni­ške odsotnosti placevanje prevza-me ZZZS. Nikola Bešic »NEKATERE ZDRAVSTVENE STORITVE ZARADI UKREPOV PROTI COVID-19 SLABŠE DOSTOPNE« SPLET, 3 . SEPTEMBER 2020 Z druženja slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, v katero je vkljuceno tudi naše društvo, je organiziralo spletno okroglo mizo, na kateri so raz­pravljavci in razpravljavke opozorili na težave bolnikov, ki imajo v casu pandemije slabši dostop do družinskih zdravnikov in posledicno do pravocasne diagnostike. Število onkoloških diagnoz se je namrec v mesecu aprilu zmanjšalo za vec kot tretjino. Organizacije, ki združujemo bolnike, opozarjamo, da onkološki bolniki nikakor ne smejo biti žrtve ukrepov za zaje­zitev covid-19. Številne težave se zacnejo na primarni ravni – bolniki v obravnavo sploh ne vstopijo. Ker lahko zamude pri diagnosticnih postopkih novim bolnikom z rakom povzrocijo nepopravljive posledice, predstavniki slovenskih bolnikov z rakom pristojne pozivamo, naj v najkrajšem casu zagotovijo ustrezen dostop do potrebnih zdravstvenih storitev, saj ta ne more in se sme biti podrejen zgolj preprecevanju okužb z novim koronavirusom. Okroglo mizo so sooblikovali državna sekretarka z Ministrstva za zdravje doc. dr. Tina Bregant, dr. med., generalni direktor ZZZS Marjan Sušelj, univ. dipl. psih., strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., predstojnik Klinicnega oddel­ka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Klinicnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana prof. dr. Borut Štabuc, dr. med., predsednica Upravnega odbora Združenja zdravnikov družinske medici­ne SZD prof. dr. Danica Rotar Pavlic, dr. med., in predsednica Združenja ONKO NET in izvršna direktorica Združenja L&L Kristina Modic. Gospa Kristina Modic je uvodoma predstavila težave bolnikov z dosto­pnostjo do zdravstvenih storitev in izrazila zaskrbljenost zaradi posle­dic zamud v diagnostiki onkoloških bolezni: »Po pogovoru z bolniki ugotavljamo, da je dostop do družinskih zdravnikov v casu ukrepov proti novemu koronavirusu slabši. Veliko jih toži, da ne priklicejo svojega zdravnika in da osebnega stika z njim ne morejo vzpostaviti. Najvecje težave imajo starejši, ki niso vešci elektronskega komuniciranja; prepušceni so telefonskim klicem, pri cemer so linije precej zasede­ne, tako da je stanje res oteženo. To nas zelo skrbi, saj lahko slabši dostop do družinskih zdravnikov in s tem do nujnih diagnosticnih postopkov ob sumu na onkološko bolezen novim bolnikom z rakom povzroci nepopravljive posledice. V prihodnje si zamud pri diagnostiki raka preprosto ne smemo vec pri­vošciti, zato odgovorne v zdravstvu pozivamo, da bolnikom v naj­krajšem casu zagotovijo ustrezen dostop do potrebnih zdravstvenih storitev, saj ta ne more in se sme biti podrejen zgolj in samo prepre-cevanju Covid-19. Bolnike pa želi-mo spodbuditi, naj bodo pozorni na svoje zdravstvene težave, naj zanje poišcejo pomoc in jo tudi zahtevajo.« Onkološko zdravljenje je v casu epidemije sicer delovalo nemo­teno, zaostanke na podrocju kontrolnih pregledov bolnikov po zakljucenem zdravljenju pa so s pomocjo podaljšanja delov­nega casa in delovnih sobot na Onkološkem inštitutu Ljubljana že odpravili. Vendar, ceprav ura­dnih podatkov o vplivu slabšega dostopa do diagnosticnih postop­kov na odkrivanje raka v razšir­jeni obliki še ni, klinicna praksa potrjuje, da so nekateri bolniki na diagnostiko cakali predolgo, po­udarja izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana: »S pomocjo podatkov našega Registra raka smo že v marcu 2020, še izraziteje pa v aprilu, zaznali upad števila novo posta­vljenih diagnoz in napotnic za onkološko obravnavo. Natancnega razloga za to ne poznamo. Možno je, da bolniki niso iskali zdravniške pomoci zaradi strahu pred okužbo, mogoce niso želeli dodatno obre­meniti že preobremenjenega zdra­vstvenega sistema ali pa je razlog slaba dostopnost do osebnih zdrav­nikov in diagnostike na primar­nem in sekundarnem nivoju.« »Pandemija ne sme ustaviti medi­cine, spraviti jo je treba v tek in zdravnike zbezati na plano, saj je Covid-19 le še dodatna bolezen poleg vseh drugih, ki so še vedno tu,« meni predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver, dr. med., ki opozarja tudi, da je lahko telemedicina seveda v veliko pomoc, vendar klinicnega pregleda in osebnega stika med bolnikom in zdravnikom ne more nadomestiti, zato naj zdravstvena obravnava na daljavo ne posta­ne praksa. O posledicah slabšega dostopa do zdravstvenih storitev pa je prof. dr. Zver povedal: »Ko pride bolnik do nas, pogosto vpra­ša, koliko odstotkov možnosti ima, koliko casa še ima. Vsi ti izracuni so narejeni na optimalno obrav­navo. Zdaj tega ne vemo, situacija torej ni dobra. Krvne bolezni, reci-mo, hitro napredujejo. Vodja labo­ratorija me je zjutraj opozorila, kje imamo nove akutne levkemije, saj teh že dva meseca ni. Kje so? Ni jih.« Prof. dr. Borut Štabuc, dr. med., predstojnik Klinicnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana, je pojasnil, da imajo na kliniki vsak dan okrog 60 onkoloških bolnikov, ki potrebujejo razlicne oblike zdravstvene obravnave. Vsako leto opravijo 30.000 ambu­lantnih pregledov in vecina pre­gledov v endoskopiji je namenje­nih diagnostiki raka. Od marca do 1. junija 2020 so na kliniki opravili 4500 ambulantnih obrav­nav manj kot obicajno. »Najvecji izpad smo zabeležili na podrocju gastroskopij. Res je, da vsako leto naredimo 7500 gastroskopij in je bil izpad velik tudi zaradi zašci­tne opreme, kajti to je poseg z zelo visokim tveganjem. Drug problem je pri kolonoskopijah, kjer so bile cakalne dobe nedopustno dolge. V pregledu po ambulantah so se do 1. junija 2020 cakalne dobe podaljša­le približno za dvainpolkrat. S tem da smo v juniju in preko poletja imeli vsak dan popoldanske ambu­lante in so vse ambulante tudi v casu dopustov delale 100-odstotno. Tako smo zdaj za hiter pregled prišli iz osem na pet mesecev. In tudi na podrocju gastroskopij so se te napotitve zelo hitro skrajša­le na 28 dni. Kako rešiti problem predvsem endoskopske diagno­stike? Prvic, da imamo vsak dan popoldansko ambulanto, kar izva­jamo že od zacetka junija; ce bi imeli vec kadra, bi imeli še drugo popoldansko ambulanto, a tega ni. Druga stvar pa je prerazporeditev endoskopske diagnostike k vsem koncesionarjem oziroma k vsem zdravnikom, ki izvajajo te posege, ki bi jih morali izvajati v popol­danskem casu.« Prof. dr. Štabuc je opozoril tudi na že dolgo znano prostorsko stisko na gastroente­rološkem klinicnem oddelku, ki v casu pandemije in vseh drugih okužb preprosto nima prostorskih možnosti za izolacijo bolnikov: »Zdravniki vemo, kaj moramo narediti, ampak v obstojeci situaci­ji tega ne zmoremo!« V casu epidemije je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zabeležil upad zdravstvenih obravnav tudi na podrocju onko­loških bolezni, zato so po besedah generalnega direktorja Marjana Sušlja izvajalce zdravstvenih sto­ritev veckrat pozvali k odpravi nastalih zaostankov: »Od marca do maja 2020 je bilo izvedenih 12 % manj bolnišnicnih obravnav, 14 % manj prvih specialisticnih pregledov in 27 % manj kontrol­nih specialisticnih pregledov kot v istem obdobju leta 2019. Upad obravnav na podrocju rakavih bolezni je bil sicer pomembno manjši kot pri drugih zdravstvenih dejavnostih. Zaradi upada števila obravnav in motene dostopnosti ter posledicnih tveganj za zdrav­je državljanov je zavod izvajal­ce zdravstvenih storitev veckrat pozval k cim vecji odpravi zaostan­kov iz casa epidemije.« V Združenju zdravnikov družin­ske medicine ugotavljajo, da je novi koronavirus razgalil odprta vprašanja - na ta je združenje sicer opozarjalo že desetletje -, ki so v casu epidemije privedle do krize primarnega zdravstvenega varstva. »V družinski medicini opažamo vecji pritisk na urgen­tne službe in nujno medicinsko pomoc, zlasti za preglede in hišne obiske v primeru, ce je bil dostop do izbranega zdravnika otežen. Povecalo se je število zahtev po reševanju problemov drugih strok, zlasti zobozdravstvenih in gine­koloških, pa tudi problemov, ki bi jih morali reševati na sekundar­nem nivoju. Opazili smo porast anksioznosti in duševnih stisk. Pacienti so pogosto zmedeni zara­di spreminjanja cakalnih dob in prenarocanja s strani klinicnih oddelkov. Ker pogosto ne dobijo razlag in pojasnil prek telefona, se oglašajo pri izbranem zdravniku. Za narocanje, triažo in elektronsko komuniciranje je v timu na voljo le ena medicinska sestra in ta bi morala postati nekakšna »super nurse«, da bi zmogla reševati vse, kar se je med pandemijo nabralo. Dostopnost je problematicna in bo postajala vedno vecja težava zaradi pomanjkanja specialistov družinske medicine, zato so nujni takojšnji ukrepi, kot so administra- V prihodnje si zamud pri diagnostiki raka preprosto ne smemo vec privošciti, zato odgovorne v zdravstvu pozivamo, da bolnikom v najkrajšem casu zagotovijo ustrezen dostop do potrebnih zdravstvenih storitev, saj ta ne more in se sme biti podrejen zgolj in samo preprecevanju Covid-19. tivne razbremenitve v družinski medicini, uvedba varnih komu­nikacijskih poti in nacionalna kampanja uporabe teh storitev,« ocenjuje predsednica Združenja zdravnikov družinske medicine prof. dr. Danica Rotar Pavlic, dr. med. O izhodni strategiji po epide­miji in ukrepih za boljšo dosto­pnost do zdravstvenih storitev Ministrstva za zdravje državna sekretarka dr. Tina Bregant, dr. med., sporoca: »Zdravstveni sis-tem mora, ob prilagoditvah zaradi preprecevanja širjenja Covid-19, delovati cim bolj skladno s stro­kovnimi usmeritvami in nuditi zdravstvene storitve pacientom, saj druge bolezni niso izginile. Po prvem valu se izvajalci trudijo izpolniti svoje programe in primer-no oskrbeti bolnike ter tudi skraj­šati zaostanke.« Pred sezono prehladnih obolenj, ko bo v razmerah obvladovanja Covid-19 pricakovati še vecji pri­tisk na vse ravni zdravstvenega varstva, so se govorci in govor­ke soglasno zavzeli za nemoteno izvajanje diagnostike in onkolo­škega zdravljenja ter prioritetno obravnavo bolnikov z rakom, vse nas pa pozvali k doslednemu upoštevanju zašcitnih ukrepov: • Še naprej skrbimo za zdrav življenjski slog. • Bodimo pozorni na svoje zdravstvene težave. • Ne odlašajmo z obiskom pri zdravniku, kajti to lahko pri­vede do bistveno hujših posle­dic, kot jih prinaša Covid-19. • Odzovimo se na vabila v pre­sejalne programe za zgodnje odkrivanje raka. • Pri onkoloških bolnikih naj svojci maksimalno upoštevajo zašcitne ukrepe. • Ce imamo v družini ranljivo osebo z eno ali vec težkimi boleznimi, bodimo še bolj previdni. • V pogovoru z medicinsko sestro ali zdravnikom natanc­no definirajmo svoje težave; najhujši simptomi in strahovi morajo biti izraženi v prvem stavku. • Ukrepi, kot so nošenje mask, razkuževanje in umivanje rok, so letos zmanjšali breme vseh virusov, zlasti gripe. To nas mora opogumiti za vztrajanje pri njih. • Ukrepi niso prijetni, toda »moje udobje se konca tam, kjer se zacne udobje druge­ga«. Mojca Vivod Zor FOTO: RADO AhLIn MOJA ZGODBA S tara sem 43 let. Sem mati dveh cudovitih otrok, starih 20 in 16 let. Imam dobro službo in poleg tega še študiram; pred kratkim sem koncala prvi letnik. Do nedavnega sem imela tudi partner-ja, s katerim sva bila skupaj 23 let. Vse je teklo nekako dobro. Družina, kariera in življenje. Življenje, ki sem ga živela, se mi je ustavilo aprila letos, ko je zdravni-ca, ki mi je predhodno opravila tri punkcije desne dojke – vse je bilo v redu -, ponovila postopek in koncni rezultat je bil karcinom desne dojke. Ko sem prejela diagnozo, za katero si v življenju nisem predstavljala, da jo bom kdaj slišala, me je tako globoko prizadelo, da sem se sesula v vseh pogledih. Otrokoma sem resnico sicer povedala lepo in brez dra­matiziranja, toda jokala sem veckrat na dan in v mislih sem imela samo to, da bom s to diagnozo po vsej verjetnosti umrla. Po diagnozi sem bila sama, kajti prijatelji, ki jim pravimo »najboljši prijatelji«, so nekako izginili ali pa so mi rekli samo: Daj, poklici, ko boš kaj novega izvedela. Držimo pesti, da se izvleceš. Za partnerja, ki dela v tujini že tri leta, pa sploh ne najdem besed. Ko je minilo nekaj dni joka, sem se za trenutek ustavila in vprašala, zakaj sem sploh dobila to bolezen. Ja, veliko lahko pripišem genski zasnovi, sem pa tudi spoznala, da nikoli nisem bila JAZ, ampak vedno samo drugi. 23 let sem se borila za preživetje, reševala financne dolgo­ve, ker je bil partner zasebnik in je propadel vsaki dve leti; borila sem se za otroke, službo in predvsem prenašala partnerja, za katerega nisem bila vredna popolnoma nic, in je vedno vedel, da bom vse naredi-la, da rešim dom. Veckrat me je poniževal, ker sem napredovala v službi, mi nagajal in ko sem se zavzela zase, me je manipulativno preprical, da sem ostala v zvezi. Tudi zdaj, ko dela v tujini, ne pomaga pri placevanju dolgov in ima vedno izgovore. Tega cloveka oz. oceta mojih otrok sem pustila za vedno še isti dan in ni mi bilo niti za trenutek žal! Ugotovila sem, da nisem srec­na, da ne živim tako, kot sama želim, in da to nisem jaz, ampak le delam za druge, da bi bili srec­ni. Preveckrat sem hrepenela po ljubezni, ki je nisem nikoli prejela (razen od otrok). Ko sem ugotovila, da se želim boriti in spremeniti življenje, sem kar sama pisala na Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, ker od drugih, ki niso imeli izku­šenj, nisem dobila tistega, kar sem potrebovala. Dobila sem takoj­šen odgovor z lepim uvodom od gospe Mirjam Zalar Ribic, ki mi je posredovala kontakt prostovolj­ke gospe Brede. Takoj sem poklicala prostovolj­ko Bredo, ker sem jo potrebovala kot pušcavnik vodo, in gospa si je vzela cas zame, ko sem ji v joku pripovedovala, kaj se mi je zgo­dilo in da ne znam vec naprej (še zdaj, ko to pišem, mi silijo solze v oci). Breda me je na zacetku samo poslušala, da sem se zjokala, in nato z umirjenim glasom napoti-la na pravo pot, po kateri moram hoditi, da na koncu pridem do Svetlobe, do Ozdravitve. Ko sva prekinili, sem bila drug clovek in sem se kot robot zacela premikati v smeri ozdravitve. Poklicala pa me je tudi gospa Vera, ki sem ji zelo hvaležna, da se je pogovorila z menoj. Zdaj je tega že tri mesece in dobro napredujem. Imela sem celotno odstranitev dojke z rekonstrukcijo in zdaj prejemam hormonsko terapijo. Med zdra­vljenjem sem še enkrat poklica-la prostovoljko Bredo, da sem ji potožila, kakšne strahove še vedno imam. Povedala mi je, da se vsi srecujemo z njimi, ampak da je vredno pozitivno gledati na življenje. Še vedno hodim po tej strmi poti ozdravitve, a jo premagujem z bolj optimisticnem korakom. Zacela sem se postavljati na prvo mesto, trudim se, da bi bila srec­na, in nikoli vec si ne bom dovoli-la, da bi drugi vplivali name zara­di lastne sebicnosti. Naucila se bom reci v življenju NE. Zdaj šele vem, kako je biti srecen, in verja­mem, da mi bo v življenju dano poskusiti tudi to plat življenja. Na koncu bi se rada iz srca zahva­lila prostovoljkama Bredi in Veri, pa tudi Mirjam, ki so mi poma-gale takrat, ko mi je bilo najhuje in ko je odpovedalo vse. Želim si tudi, da se enkrat srecamo, kakšno pozitivno recemo in da se nasmejemo. Vsem obolelim dekletom in ženam pa polagam na srce, naj se obrnejo na prostovoljke, ki nas cutijo in razumejo. Verjemite, da po pogovoru z njimi vse postane LAŽJE. Razgrnila sem svojo staro zgodbo namišljeno popolnega življenja. Pravo, srecno življenje, ki ga šele zacenjam živeti, pa bom opisala cez nekaj let. Romana NE OBUPAJTE, KO PRIDETE, TO JE D1 K o sem že mislila, da sem skoraj nedotakljiva, vecno mlada, 58 let, na vrhuncu svojih moci, vsaj tako sem se pocutila, je udarilo kot strela z jasnega neba. Epilepticni napad, ki ga je sprožil limfom v glavi. Pristala sem v onkološki bolnici, oddelek D1, maligni limfomi. Legendarni oddelek, kjer sem preživela skoraj tri mesece. Ob kemotera­piji sem imela veliko težav z neposlušnimi trombociti, vcasih je ostal samo en, 8 ali 9 pa je bila že pot navzgor. Ko sem spo­ znala, da je to moje zaca­sno drugo domovanje, sem si rekla, da bom to sprejela kot novo pustolovšcino in jo bom preživela tako, da mi bo osta-la v lepem spominu. V pomoc mi je bila celotna ekipa oddelka. Strokovni tim zdrav­nikov me je varno vodil cez vse zapreke, ki jih ni bilo malo. Niti za hip pa nisem pomislila, da nam tega ne bo uspelo rešiti. Življenje na oddelku ne bi bilo tako lepo, ce ne bi bilo toplih, prijaznih medicinskih sester in zdravstveni­kov, ki so nas vsakodnevno razve­seljevali z nasmehom na obrazu, humorjem ter neverjetno energi­jo in potrpežljivostjo, tudi ko so ponoci neprestano cvilili aparati za kemoterapijo in so jih morali miriti. Izredno sta me presenetili ure­jenost in izjemna cistoca, za kar so zaslužne roke pridnih, skoraj nevidnih, ampak vedno prisotnih cistilk. In kaj mi je ostalo na koncu. Z medicinskega vidika NIC. Limfom so dokoncno pregnali z obsevanjem, ponovne dobrodo­šlice mu nismo izrekli. Ostalo pa mi je veliko vec. Za bolnišnicnimi zidovi smo z drugimi bolnicami stkale vezi, ki so prerasle v prija­teljstva. Imela sem sreco, da sem spoznala cudovite ženske z vseh koncev Slovenije, mlade in manj mlade, vse pa polne veselja do življenja. Ob vecerih sem posluša-la njihove življenjske zgodbe. Bilo jih je toliko, da bi lahko napisala roman. Naucila sem se peci kruh, burek, slastne polnjene zajcke v pecici, celo kako uloviš brancina v morju … in da ne pozabim, bilo je veliko medsebojne pomoci in ne boste verjeli, veliko smeha in norcavosti. A o tem ne morem javno. Še nasvet za tiste, ki prihajate. Najboljši kavni aparat je prav na hodniku oddelka D1. A najbolj dišeca in slastna je kavica, ki ti jo zjutraj prinese prijazna sestra. V pritlicju je mala kavarna, kjer imajo odlicne sladice. Prijazna lastnika vam lahko po dogovoru pripravita tudi kakšen smuti ali peceno jajce. Škoda, da je lokal v nedeljo zaprt, ko v bolnici zavlada mrka tišina. Dan si lahko pope- prinese prijazna sestra. strite s krmljenjem vran, ki so redne obiskovalke okenskih polic. Dovoljeno pa ni. Bolj za šalo. Mogoce bi jedilnike lahko sestavljala Ana Roš, a ce pomislim, da imamo na voljo vsa zdravila, ki obstajajo in so za vse ljudi dostopna, je to vec vredno kot vsa hrana. Pravijo, da ni pomemben samo cilj, ampak tudi pot. Hvala vsem, ki sem jih spoznala na tej poti. Vedno boste v mojih mislih in srcu. V spomin Sonji. Neda Marincek NE POZABI NA JABOLKO O grnil si je bolniško haljo in pocasi oddrsal iz sobe. Po operaciji je še cutil bolecine, a mu je zdravnik dovo­lil, da za kakšno urico vstane. V parku ga je objel zlat oktobrski dan. Vse je bilo pomešano v božanski ples barv in odtenkov. Soncni žarki so žareli kot stotine raztresenih diamantov. Poživljajoc zrak mu je napolnil pljuca in po vsem telesu je zacutil novo, radostno svežino. Zagledal jo je na klopi ob cvetocem grmu. »Smem prisesti?« je vprašal. Z gibom glave je nakazala na prazen prostor ob sebi. Potegnila si je haljo cez kolena in zacela s prsti tapkati po njej. Skoraj se je prestrašil svojega glasu, ko je rekel: »Palec je kupil jabolko …« Obrnila se je, veselo in vprašujoce ji je zasijal obraz. »Veste, takrat sem bil tudi jaz v cakalnici in od tedaj sem gotovo preložil že kakšen zabojcek jabolk,« je povedal in oba sta se zasmejala. »Preden sem prišla sem, je tudi meni hcerka zabicala, naj ne pozabim na jabolko.« »Peter,« je rekel v zadregi. »Cvetka,« se je prijazno odzvala in segla sta si v dlani. V njenih oceh je za hip videl sinjino širnega neba in spreletelo ga je nekaj pri­jetnega. Zdelo se mu je, da je vsa iz barv, ki sijejo njemu … Zvecer Peter ni prav nic pogre­šal spanca. V spominu se je vrnil v deževno dopoldne, ko je ves skrušen sedel v cakalnici in imel obcutek, da tudi globoko v njem dežuje. Vzdušje strahu in tesnobe, razprostrto cez ves prostor, ga je posrkalo vase. Na obrazih preiz­kušenih ljudi je opazoval življenj­ske utrinke. A videl in cutil je le mrakobno senco, nobene svetlo-be. Pa si je tako želel, da bi bilo drugace, da bi našel vsaj kakšen žarek za pot naprej. Že ves mesec je cutil, kako hudo je, ko clovek nepricakovano izve, da je resno zbolel, da ima raka. Bolezen se neopaženo pritihotapi v telo in kot zahrbtna kaca s tankimi curki spušca strup v vse pore. Pomislil je, da vsi, ki sedijo tam okrog njega, prestajajo podob­ne muke in skrbi. Nikogar si ni upal ogovoriti. Vecina je gledala v mobitel ali v tla. V obcutljivi notranjosti je bil vsak sam s svo­jimi razmišljanji. V tišini je slišal, kako mu razbija srce. Po hodniku se je približala mlada ženska in sedla na prvi stol ob dolgi steni. K njej se je stiskala majhna deklica, približno petih let. Sprva je zvedavo pogledovala cakajoce, potem pa že navelicano drezala v mamico. Peter je tiho zavzdihnil. Tako mlada in z otro­kom, ta res ne bi smela biti tukaj, mu je šlo skozi misli. A preden jih je utegnil razpredati naprej, se je z vozickom pripeljala gospa, ki je še pri drugih vzbudila pozornost. Celo nekaj nad mobitele sklonje­nih glav se je dvignilo. Ustavila se je ob mamici z deklico. Njen glasni pozdrav je za hip pretrgal mucno tišino. Z živahnimi ocmi je zaokrožila po ljudeh in se bla­gohotno smehljala. Rdeca majica je še poudarila svežino, ki jo je prinesla v prostor. Peter je bil pre­senecen. Gospa je na vozicku, pa kaže toliko živosti … Deklica, ki se je prej dolgocasi-la, se je odmaknila od mamice. Natancno je ogledovala najprej vozicek, potem še gospo. Celo pocepnila je, da ja ne bi cesa spre­gledala. Gospa je v narocju držala šal. Izpod njega je potisnila prst in pomigala proti mali radove­dnici. Potem je prst hitro skrila in že sta ven pokukala dva prsta. Deklica se je nasmehnila in sto­pila korak bliže. »Si bila ti kdaj majhna?« je pogumno vpraša-la. Peter je videl, da je vprašanje gospo veselo presenetilo. »Da, najprej sem bila majhna, tako kot ti, potem sem zrasla,« je povedala. »Ampak, malo si pa še majhna,« se ni dala ugnati otroška modrost. Gospa je prikimala: »Lepo je, ce zna velik clovek biti vsaj kdaj še malo majhen.« »Je tukaj notri cebela?« je deklica pokazala na krmilni sistem pri vozicku. »Zakaj pa cebela?« - »Ker brenci.« - »Oh, brenci pa tako, da je notri gotovo cmrlj,« se je poša­lila gospa. »Cmrlj, hi, hi, a ti si pa cebela?« - »Ja, ampak medu ne morem nabirati.« - »Ni treeeba, saj ga v trgovini kupiš,« se je glasila razlaga. »Kaj si jedla, da si tukaj rdeca?« je mala s prstkom pokazala na pobarvan pramen las. »Rdeco peso.« - »A tam, kjer je rumeno, si pa jedla polento?« Pogovor je pri­tegnil in zabaval vedno vec poslu­šalcev. Mamici je pozvonil telefon. Odšla je k oknu na drugi strani hodni­ka. Hcerka je gledala za njo. Potem je stopila cisto blizu k svoji sogovornici: »Ali se ti zelo hitro voziš?« Gospa je odlocno odkima-la in deklica je nadaljevala: »Moj ati se je ponesrecil z motorjem, ker je prehitro vozil. Zdaj je moja mamica tudi moj ati, ker sva cisto sami.« Peter je otrpnil. V grlu je zacu­til dušeco bolecino. Strmel je v gospo v silni želji, da bi našla pri­meren odziv na otrokove besede. »Veš kaj,« je ta pocasi in mehko rekla, »naucila te bom igrico. Kadar boš sama in žalostna, jo boš igrala in ti bo lažje. Prav?« Deklica je z odprtimi usti in ocmi, polnimi pricakovanja, hitela kimati. Gospa je stegnila dlan v svojem narocju in z drugo roko zacela kazati na prste: »Palec je kupil jabolko, kazalec ga je umil, sre­dinec ga je obrisal, prstanec ga je razrezal in mezinec ga je poje­ del …« - »Daj še enkrat,« je nav­dušeno prosila deklica in se z rokami naslonila gospe na kolena. Mamica se je vrnila na svoj sedež in rekla: »Tinkara, ne nadleguj gospe!« - »Samo igrava se,« se je branila hcerka in že pripravlja-la svoje prstke, da bo tudi sama osvojila to igrico. Petru se je zazdelo, da so se še njegovi prsti premaknili. Tedaj ga je sestra poklicala v eno izmed ambulant. Ob vsem, kar je doživel v cakal­nici, se je pocutil cisto drugace. Breme strahu in obupanosti se je kar nekam razblinilo. Tudi zdrav­nik ga je s precej dobrimi izvidi zelo opogumil. Ko se je vrnil na hodnik, ni mogel verjeti, da nobene vec ni tam. Praznino je kmalu premagala hvaležnost za živo pricevanje, ki ga je imel priložnost spremljati v neposredni bližini. Spomin na pogovor med gospo in otrokom, na iskrice v njunih oceh, na raz­posajene nasmehe, je vzel s seboj kot resnicen zaklad in poduk. Prej se je opotekal in padal na neskoncno dolgi poti vseh mogo-cih bojazni in strahu. Zdaj sta mu dve na prvi pogled nemocni osebi pomagali spet vstati. Sposobni sta mu bili dati nekaj preproste in iskrene vedrine duha, moci in poguma, da se spoprime z bole-znijo. Valovi nemira in bolesti, ki so divjali v njem, so se pocasi FOTO: MOJCA vIvOD ZOR umirili in zašumeli v novo spod­budo za vsakdanjo pot. Pozno v noc je Peter prepletal spomine. Zvezde so se razsule po vsem nebu. Utrujen je zazehal in veke so se zaprle same od sebe. Na pol v snu so mu nežno sijale neke modre oci … Tinkara je neutrudno skakljala po prvih odpadlih listih, ki so se z visoke platane usipali na stezo. Mamica in novi ocka Peter sta jo pripeljala k jezeru, da si bo tudi po skupnem izletu zapomnila prvi šolski dan. Sedla sta na klop, deklica pa je nabirala kamencke in jih metala v vodo. »Grem lahko na gugalnico?« je vprašala in ne da bi cakala odgovor, stekla proti igrišcu. »Pazi, da ne boš padla,« jo je posvarila mamica. »Ce boš padla, bo prišel bagerrrrr in te dvi­gnil,« je za njo zaklical Peter. Sredi poti se je Tinkara nenado-ma ustavila. Potem se je na vso moc pognala naprej, mahala z roko in glasno kricala: »Cebeeela! Cebeeela!« Starša sta hkrati sko-cila pokonci in stekla za njo, da jo ubranita pred cebeljim pikom. Toda, hitro sta se ustavila in se od presenecenja olajšano objela. Na drugem koncu steze je gospa na vozicku vsa nasmejana in z razšir­jenimi rokami cakala, da ji dekli-ca pritece v narocje. Cvetka in Peter sta se pocasi pri­bliževala. Še vedno sta se veselo držala za roke. »Poglej, kako se imata rada!« je rekla Tinkara. Potem je pritisnila obrazek gospe na uho in šepnila: »Zaradi jabol­ka, veš!« Katarina Urh DELO NA SEBI NI PIKNIK – ODKRITJA SO CESTO BOLECA T ako težka je ta domaca naloga! Le kako naj se je lotim? Najraje bi mrknila. Nimam sposobnosti pisati. Moram pa delati na sebi. In to ves cas. Ceprav sama ne znam ... Kar naprej me drugi ucijo, kako rezati kruh, kako paziti na mizo, cistoco, kako si razkuževati roke, kako se ne družiti s skupinami ljudi, ker se nikoli ne ve, kdaj dobimo COVID-19. Ljubljana pod okriljem Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Druženje s clani in clanicami mi izjemno veliko pomeni, zato ga skoraj nikoli ne izpustim. Pa zaposlena moram biti vseskozi. Poleg obicajnega gospodinjskega dela rada opravljam rocna dela – vezenje rišeljejev, gobelinov, osre-cuje me reševanje križank, sudo­kujev, aktivna sem v aktivu pode­želskih žena, društvu upokojen­cev, turisticnem društvu in doma pri pridelavi in predelavi lanu. FOTO: ARhIv DOBSLO Tudi to delo je delo na sebi, ki nikakor ni piknik. Še vedno pa so prisotna boleca obcutja, da marsicesa ne zmorem opraviti tako, kot bi rada, in da tega verjetno nikoli ne bom zmo­gla. Pa si pravim: »Ce huje ne bo, še umreti ne bo treba!«. Preberem si kakšno šalo in gre lažje. Se pa kdaj tudi zjocem, ceprav precej manjkrat kot vcasih. Imam ceda­lje bolj trdo kožo. Naj svoje razmišljanje o delu na sebi koncam optimisticno. »Podarjati – je sreco naokrog Ampak velikokrat v življenju sem sejati,« pravi v eni izmed svojih nacina dela na sebi sem pre­ morala ogromno narediti na sebi. jela v Skupini za samopomoc pesmi Janez Medvešek, fotograf, Tu je bila potrebna trma, da mi je uspelo premagati težave. Vcasih pa mi jih tudi ni uspelo. Posledice so bile bolece. In te so me je privedle na Onkološki inštitut. Od tam naprej je šlo vse drugace. Morala sem iti skozi naporno zdravljenje, ki sem ga jemala kot nekaj normalnega. Nikoli se nisem spraševala, zakaj se je to moralo zgoditi meni. In spet je bilo treba delati na FOTO: JAneZ MeDveŠek sebi. Najboljšo pomoc glede Bled FOTO: JAneZ MeDveŠek Zelenci slikar, pesnik in vsestranski ljud-ski ustvarjalec. Kar 361 njegovih z glasbo in življenjskimi mislimi opremljenih reportaž o Sloveniji sem preposlala Skupini za samo­pomoc Ljubljana in tudi drugim clanom našega društva, saj nam v njih odstira na tisoce skritih kotickov, ki jih ima naša domo­vina. Delo na sebi je namrec tudi to, da se jih trudimo poiskati in potem v njih uživati. Ivanka Skubic Pripis uredništva: Clani Skupine za samopomoc Ljubljana smo naši Ivanki hva­ležni, ker po e-pošti že leta z nami deli prelepe domoznanske reportaže o Sloveniji in spodbu­dne zapise izpod peresa in ocesa Janeza Medveška. V samozaložbi je izdal nekaj pesniških zbirk in proznih del, med njimi Potepe po Sloveniji - vodnik za starejše in gibalno ovirane, zvocno zgošcen­ko Pesmi in misli ter vec kot sto stenskih koledarjev. Ambasador slovenske naravne in kulturne krajine dnevno doseže vec tisoc uporabnikov spleta, ki jih njego­vo sporocilo plemeniti in krepi, tudi za delo na sebi. Smo mu kar pisali in v odgovor dobili pre­lepi fotografiji dveh slovenskih biserov, Bleda in Zelencev, ki ju z njegovim dovoljenjem obja­vljamo. Hvala, spoštovani gospod Medvešek! »TOLIKO OVIR PA ZIDOV SI ŽE PREPLEZALA, NE BOŠ SE ZDAJ USTAVILA« V sake toliko casa me moja draga Mojca pobara, da napi­šem kakšno besedo za v Okno. »Ti imaš toliko za pove­dat,« mi rece. »Ah, Mojca, daj no, jaz samo streljam neumnosti in ne znam biti tiho. Nimam kaj reci!« In potem mi servira niz zapisov, misli, slik, izjav, ki so mi tako blizu, znane ... kot da sem jih že brala, vide-la, cutila. Pa saj sem jih sama napisala! Rada jo imam. Mojca je ena izmed tisti ljudi, ki je prišla v moje življenje skozi hodnike in stavbe Onkološkega inštituta v Ljubljani. Ena tistih, ki jih odne­seš (za vedno) s seboj. Nemalo reci, ljudi ostane za vrati prej­šnjega življenja. Saj to vemo vsi, kajne? Je življenje pred in po dia­gnozi. To ni nobena znanost, tudi ne nobena globokoumna trditev. To je golo dejstvo. Diagnoza spre­meni cloveka. Obrne življenje na glavo. Vsem. Prisežem, da me je nemalokrat zmotilo, da so se po moji diagnozi spremenili tudi lju­dje v moji bližini. Vcasih sem jih zaradi tega celo malo sovražila. Jim zaradi tega zapirala vrata in jim postavljala previsoke zido­ve. Kakšne neumnosti, kajne? Za temi zidovi sem pravzaprav osta­jala sama. In potem kar naenkrat zacneš graditi. Skoraj od zacetka. Novo palaco. Z novimi temelji. S popolnoma drugo energijo. Vecine materiala ne uporabiš še enkrat. Dobro, da o tem – prej, vmes in potem - o(b)stajajo slike. In moji pogovori s seboj ... In potem kar naenkrat zacneš graditi. Skoraj od zacetka. Novo palaco. Z novimi temelji. S popolnoma drugo energijo. Vecine materiala ne uporabiš še enkrat. »Toliko ovir pa zidov si že pre­plezala, ne boš se zdaj ustavila. Poglej, premisli, nic na silo, pro-sim. Nic ni narobe, ce te je strah. Ti samo pomisli na lepe reci in na tisto, kar imaš. Na koncu ... saj to pa že dobro veš ... you will survi­ve.« »Dvigni sidro, greva!« je rekla. To je to, to moraš imeti v življenju. Nekoga, ki te izbeza na plano, tako ali pa drugace. Enkrat na glavo, vedno na glavo. Nikoli, ampak res nikoli ni možen samo en pogled na vse. Poglej, vedno poglej še drugace, kot si sprva hotela. Vse je enkrat prvic. No, potem je pa še enkrat drugic, pa še tretjic … Vmes mogoce ugotoviš, da je se življenje pravzaprav šali na tvoj racun. Ce imaš dovolj poguma, seveda. Pa saj se tudi nekaj na-uciš, recimo, da se juha nikoli ne poje tako vroca, kot se skuha, pa kdor drugemu jamo kopje, pa brez muje … pa tako naprej ... To, kar so ti starci rekli kot mulcu, seveda stokrat. Ampak ne ... ne moreš se zanašati na ljudska izrocila. Sam moraš pogruntati. Sam. In receš - jaz pa nikoli ne bom težila svojim. Nikoli. Ko boš pa »ful kul matka«. In boš imela »ful kul« otroke. In vse bo »ful super kul«. No, potem ... potem te pa življenje nagradi in imaš otroke, ki imajo tak karakter kot ti. Potem si pa tam. Zares.  »Prosim, Alenka, samo ne dovo­li si, da bi ti življenje zagrenilo nasmeh in zbrisalo sijaj iz oci. No, pa vsemu navkljub, ne nehaj verje-ti. V vse.« »Jaz bom kar tiho sedela na kavcu, pila džin tonik, brala knjigo, ceki­rala socialna omrežja, si lakirala nohte in se delala, kot da svet ne obstaja.« Alenka Plahutnik Foto: osebni arhiv BODI ŽENSKA, BODI ZDRAVA, 2 . DEL 16. marec. Cas se je ustavil. Ni obicajnega vrveža po cestah, delovni stroji ne brnijo, pred lokali ne posedajo ljudje. Uciteljice ne cakamo otrok v šoli in celo igrišca so ostala prazna. Cas se je ustavil in pro-stor je utihnil. Tudi jaz sem ostala doma. Delo na daljavo. Kako? V meni se porajajo cudni obcutki. Mineva leto od moje diagnoze. Ves cas sem se trudila, da bi zmogla, da bi pridobiva-la na kondiciji, da bi se postavila na noge … Sedaj pa… ostala sem doma. Ne znam biti doma. Doma sem samo takrat, ko imam dopust ali pa sem bolna. Delo na daljavo. Ne znam. Utrujena sem. Zaskrbljena. Prestrašena. Kaj pomeni ta virus? Poslušam porocila. Ostani doma … Moj sodelavec je postal racunalnik in pisma otrok in staršev. Zacenjam. Sedem na barko z imenom COVID-19 in zacnem krmariti, na daljavo. Pocasi. Med cermi in strmimi klifi. In posadko držim pokonci. Zmogli bomo! Skupaj! Poklicem svoja otroka. V redu sta, obe družini. Poklicem mamo in sestro. V redu sta. Vse je v redu. Ostanimo doma in se cuvaj-mo! April. Še vedno sem doma. Še vedno delo na daljavo. Utrujena sem. Skušam se odpociti, prej zaspati, pa ne gre. Skušam brati, pa ne morem. Organizirala sem si rutino in naredila urnik. Od 8. do 12. ure delo na daljavo, malica, hoja vsaj eno uro, kosilo, pocitek. Ob 17. uri pa zopet delo na daljavo: prebiranje pošte, popravljanje nalog. Vcasih je ura tudi dve ponoci … Ne morem spati. Opustila sem telovadbo. Moj korak je pocasen. Zadihana sem. Bolijo me mišice. Strah me je. Hcerka me vpraša: “Mami, cesa te je strah?” Pomislim. Strah me je bolnice, strah me je bolecine, strah me je, da zopet zbolim. Strah me je nemoci, da ne bom mogla skrbeti zase. Strah me je okužbe. Ta virus ni kar tako. Ljudje umirajo … Zavedam se, da spadam v ranljivo skupino. Ne vem, kaj zmore moj imunski sistem … In strah me je, da ne bi koga okužila. Odgovarjam na pisma otrok in staršev. In s tem ko odpisujem stavke s pozitivno vsebino, krepim tudi sebe. Bodimo previdni in odgovorni, cuvajmo sebe in druge! Zmogli bomo! Opustila sem make up. Las si ne barvam. Se pa vsako jutro uredim. Vec casa posvetim brazgotini na trebuhu. Postaja lepa. In moja. Vsako jutro ji namenim posebno pozornost. Malo olja, malo kreme in masa­žo. Zmasiram limfe, da lažje delajo. Bezgavk nimam vec. Brazgotina je moja nova prijateljica. Postaja mehkejša, ožja in svetlejša. Postaja del mene in zdi se mi, da jo imam od vedno. In jo pobožam, zmasiram in greva. Skupaj v nov dan. FOTO: MOJCA vIvOD ZOR Maj. Slišali sva se z Zdenko, koor­dinatorko naše skupine za samo­pomoc. In klepetali. Najini pogo-vori so vedno dolgi. In prijetni. Ne, ne bomo se družile, me, naša skupina samih fajn ženskic. Ko bo mimo, se dobimo. Da, da, sliko bomo koncale, prepricana sem. Ko bo cas bolj ugoden. Cuvati se moramo. Vkljucim se v zoom-srecanja, ki jih pripravlja Europa Donna. Nova skupina. Novi obrazi. In sprošceni klepeti. Kako odleže! Vse si povemo. Ceprav na daljavo. Ko bo virus mimo, se dobimo v živo. Seveda, z veseljem. Poklice me Amanda. Violinistka. Klepetava. Dolgo. Spomini oživi­jo. Na prijeten vecer, ki nam ga je pripravila pred korono. Na medi­tacijo Thais, ki nam jo je igrala, na naša druženja, ko smo bile del njenega koncerta in smo se leže na blazinah prepušcale udobju glasbe in mislim, ki so nas odne­sle, kamor so želele. »Še bova,« rece. »Naj virus mine in pripravili bova predstavo za Rožnati okto­ber.« In zopet dobim voljo in energijo. Z Amando mi je lepo sodelovati. Imava podobne ideje, razume me, zna me potolažiti in mi da priložnost, da si zaupam in upam … Zacnem s pripravami na likovno pripoved o lepoti ženske in bogastvu njene energije. Junij. Šolsko leto se je zakljuci-lo. Ucencem razdelim spricevala, od dalec si pomahamo in obri­šemo lesket solza v oceh. Srecno in zdravo poletje, uciteljica! In enaka želja za vse moje ucence, ki sem jih ves ta cas spoznavala na drugacen nacin, preko ekrana. Ostanite zdravi! Se vidimo sep­tembra! Zakljucek šolskega leta – zakljucek virusa? Res? Ukrepi se sprošcajo, ulice in lokali se polni­jo, prireditve se zacenjajo, meje se odpirajo, turisti hitijo proti morju, poletje klice in vabi … Smo lahko res brez skrbi? Poletje. Poklicem Zdenko. Klepetava, dolgo in prijetno. Da, naša skupina za samopo­moc se bo dobila v septembru. Dokoncale bomo sliko, seveda, se družile, poklepetale, se nasmejale. Da, tudi virus ne bo trajal vecno! Moramo pa biti previdne, seveda! Srecamo se z meni dragimi žen­skami, ki sem jih spoznala in srecevala na svoji poti zdravlje­nja. Tatjana, Mojca, Nevenka, Suzana, Veronika, Alenka … Pogovarjamo se, klepetamo, se smejimo in se zjocemo. Tatjana pove, da se je bolezen vrnila. Ne ve, kako bo z njo. Potolažim jo. Jocem z njo. Naj bo pogumna in mocna, ji recem. Marija … zacela je s kemoterapijo. Moji lepi lasje, mi rece. Pa vendarle ostaja pozi­tivna, njen smeh zadoni in pricara toplino in napolni prostor z dobro voljo, z neko posebno mocjo in pozitivno naravnanostjo, ki jo premoreva obe. In jaz slikam. Ves cas, od spo­mladi. V mojem ateljeju diši po poezija in slika barvah: rdecih in rumenih, zele­nih in oranžnih, modrih in belih. Barvne podlage letnih casov in risbe žensk. Z zaskrbljenimi obra­zi, z obrazi v cvetju, s klobuki na glavi. Ženski obrazi, ki sem jih srecevala, in ženske, ki jih spo­znavam na novo. Ženske duše, ki cutijo, doživljajo, se izražajo, trpijo, se veselijo, upajo, se bojijo. Ženske duše, ki so jezne in žalo­stne, besne in nemocne, ki cakajo v strahu in negotovosti. Ženske duše, ki se veselijo in upajo. In ne vidijo … casa, ki se je ustavil, pomladi, ki cveti, poletja, ki se odpira novim dogodivšcinam. Ne vidijo pa neznanca, ki prihuljeno caka, da dobi priložnost za vstop v njihova življenja… Slike, ki nas opozarjajo, naj bomo previdne, naj si vzamemo cas zase, da se samoopazujemo, da cas posveti-mo tudi preventivi in zdravemu nacinu življenja. Tudi jaz si privošcim poletje. Z možem ta cas izkoristiva za oddih, pocitek in sprostitev. Zopet se vzamem v roke. Veliko plavam, kolesarim, zopet telo­vadim, obdelujem vrt in pazim na zdravo prehrano. Moci se mi vracajo. Opravim nekaj pregledov na onkološkem. Vse je v redu. Rezultati so v mejah normale. In jaz se pocutim dobro in veselo. Gremo naprej. September. Senca virusa še vedno visi nekje nad nami, virus je med nami. Sedaj smo ga že nekako sprejeli kot nevarnega sopotni­ka, sostanovalca, pred katerim se moramo zašcititi in zavarovati. Smo previdni, pa vendarle malo bolj sprošceni kot spomladi. Naša skupina za samopomoc se dobi drugi cetrtek v septembru. Kako smo vesele, ko se vidimo po dol-gem casu! Vecgeneracijski cen­ter Tocka moci in Obcina Ilirska Bistrica sta nam omogocila vecji prostor, da se lahko družimo na varnostni razdalji in brez mask. Pogovarjamo se, kje smo bile ves ta cas, kako smo se imele, kaj smo pocele. Z nami je tudi strokov­na vodja naše skupine, zdravnica Andreja Vinšek Grilj, dr. med., spec. druž. med., ki nas usmerja in odgovarja na naša zaskrblje­na vprašanja. Zadnji del srecanja namenimo umetnosti. Najprej se razgibamo in pretegnemo, nato razmišljamo, kaj sploh pome­ni beseda ženska. Zapisujemo. Nastane cudovita poezija. Potem rišemo. Z zaprtimi ocmi. Sebe kot žensko, naša custva, naše misli in našo dušo. Vmes dokoncujemo našo umetniško sliko, ki smo jo zacele spomladi… Sprejmemo dogovor, da bomo izdelke raz­stavile v Rožnatem oktobru in jih predstavile širši javnosti. Na malo drugacen nacin, z našo ustvarjal­nostjo bi tako ozavešcale o zdra­vem nacinu življenja, o pomenu preventive in samoopazovanja. O tem, da skrbimo zase, da posluša-mo svoje telo in svojega duha. Oktober. Cas se zopet ustavlja. Covid-19 trka na vsa možna vrata in preti in grozi. Rdeca barva se širi po Evropi, po Sloveniji in sosednjih državah. Nevarnost okužbe raste. Narava se ovija v škrlatne barve jeseni, drevje kipi od rumene in rdece in zlate barve. Skoraj ne vidimo jeseni. Naše misli so zopet usmerjene v druge stvari. Poslušamo novice. In zopet se strah in negotovost naselita v naše domove. Cas se ustavlja. Država se zapira. Odpadlo je dru­ženje naše skupine za samopo­moc, odpadel je naš Rožnati okto­ber. Odpadla je tudi likovno-glas­bena predstava Bodi ženska. Bodi zdrava. Bodi edinstvena, ki sva jo pripravljali z Amando v sode­lovanju z Vecgeneracijskim cen­trom Tocka moci Ilirska Bistrica. Odpada veliko drobnih pa tudi pomembnih stvari v naših življe­njih. In zopet ostajamo doma. In zopet se je cas ustavil in prostor je utihnil. Damjana Benigar Kaluža Foto: osebni arhiv ONKOLOŠKA ZDRAVILA IN ŠCITNICA Doc. dr. Katica Bajuk Studen, dr. med., specialistka interne in nuklearne medicine na Oddelku za bolezni šcitnice klinike za nuklearno medicino UkC Ljubljana Doc. dr. Katja Zaletel, dr. med., specialistka interne in nuklearne medicine, predstojnica klinike za nuklearno medicino UkC Ljubljana Prof. dr. Simona Gaberšcek, dr. med., zdravnica specialistka interne in nuklearne medicine na Oddelku za bolezni šcitnice klinike za nuklearno medicino UkC Ljubljana ZAKAJ MORAMO PRI ZDRAVLJENJU Z NEKATERIMI ONKOLOŠKIMI ZDRAVILI POMISLITI NA ŠCITNICO? Šcitnica tvori in izloca šcitnicne hormone, ki uravnavajo vecino pre­snovnih procesov v telesu. Na tvorbo šcitnicnih hormonov vplivajo številni dejavniki. Med najpomembnejše sodijo preskrba z jodom, saj je jod sestavni del šcitnicnih hormonov tiroksina (T4) in trijodtironina (T3), poleg tega pa še tirotropin (TSH), ki ga izloca hipofiza, ter zaple­teni mehanizmi v šcitnicni celici. Zelo pomembna je tudi ustrezna prekrvljenost žleze, ki zagotavlja transport hranil in joda v šcitnico ter transport šcitnicnih hormonov v tkiva in organe. Motnje delova­nja šcitnice obicajno nastanejo zaradi šcitnicnih bolezni, med katerimi so najpogostejše avtoimunske. Hashimotov tiroiditis je najpogostejša avtoimunska bolezen šcitnice. Po zadnjih ocenah ga ima kar 19 % pre­bivalcev Slovenije, kar je primerljivo z nekaterimi drugimi razvitimi državami. Pri Hashimotovem tiroiditisu je delovanje šcitnice obicajno normalno ali zmanjšano, lahko pa tudi povecano. Redkejša oblika avto­imunske bolezni šcitnice je bazedovka, ki obicajno povzroci povecano delovanje šcitnice. Avtoimunske bolezni šcitnice so nekajkrat pogostej­še pri ženskah kot pri moških, njihova pojavnost pa s starostjo nara-šca. Povprecna starost bolnikov s Hashimotovim tiroiditisom je okoli 50 let. Znano je, da s staro­stjo narašca tudi pojavnost raka. Sodobno zdravljenje razlicnih vrst raka temelji predvsem na uporabi zdravil, ki zavirajo rast in preži­vetje tumorskih celic. V zadnjih letih so v boju proti raku zelo ucinkovita tudi zdravila, ki spod­budijo lastni imunski sistem tako, da bolje prepozna in unici rakave celice. Prav zaradi ucinkovanja nekaterih onkoloških zdravil na celicne mehanizme in imunski sistem lahko ta zdravila pomemb-no vplivajo tudi na šcitnico, zato je nujno, da posledice tega vpliva pravocasno prepoznamo in ustre­zno ukrepamo. ZDRAVLJENJE Z ZAVIRALCI TIROZIN KINAZE Zaviralci tirozin kinaze so v upo­rabi že skoraj 20 let. Ucinkoviti so na primer pri zdravljenju nekate­rih vrst raka pljuc, ledvic, šcitni­ce, dojk in levkemij. Zdravila iz te skupine zavirajo delitev in rast tumorskih celic ter zmanjšajo pre­krvljenost tumorja. Pogost stran-ski ucinek zdravljenja z nekateri-mi zdravili iz skupine zaviralcev tirozin kinaze je zmanjšano delo­vanje šcitnice oziroma hipotiroza. Pojavi se pri 30 do 40 % bolnikov s prej zdravo šcitnico. Pri polo-vici bolnikov je hipotiroza blaga in pri tretjini bolnikov prehodna. Hipotirozo zdravimo z levotiro­ksinom (L-T4). Pri bolnikih, ki se že zdravijo zaradi hipotiroze, pa jo lahko zdravljenje z zaviralci tirozin kinaze tako poslabša, da potrebujejo višje odmerke L-T4. Pojav ali poslabšanje hipotiroze nista razloga za prekinitev zdra­vljenja z zaviralci tirozin kinaze. Povecano delovanje šcitnice ali hipertiroza je redko posledi-ca zdravljenja z zaviralci tirozin kinaze. Hipertiroza je obicajno kratkotrajna in spontano izzveni. Mehanizmi delovanja zaviralcev tirozin kinaze na šcitnico niso povsem pojasnjeni, najverjetneje pa zmanjšajo prekrvljenost žleze, tvorbo šcitnicnih hormonov, ver­jetno pa povzrocajo tudi propad tkiva šcitnice. ZDRAVLJENJE Z ZAVIRALCI NADZORNIH TOCK IMUNSKEGA SISTEMA V zadnjih letih so se v zdravljenju nekaterih vrst raka (na primer malignega melanoma ali raka pljuc) uveljavila zelo ucinkovita zdravila, ki delujejo kot zaviralci nadzornih tock imunskega sistema. Zanje pogosto uporabljamo tudi žargonski izraz imunoterapija. Predstavljajo pravo revolucijo v uspešnosti zdravljenja nekaterih vrst raka. Zaviralci nadzornih tock imunskega sistema spodbu­dijo aktivnost lastnega imunskega sistema v boju proti tumorskim celicam. Aktivacija imunskega sistema pa lahko socasno povzro-ci raznolike imunsko pogojene neželene ucinke, ki lahko priza­denejo razlicne organske sisteme: kožo, prebavila, jetra in žleze z notranjim izlocanjem, zlasti hipo­fizo in šcitnico. Motnje delovanja šcitnice so ob zdravljenju z imunoterapijo nekoliko pogostejše kot v splošni populaciji. Pri manjšem odstotku bolnikov se že nekaj tednov po pricetku zdravljenja razvije hiper­tiroza, ki je obicajno prehodna in traja nekaj tednov. Najpogosteje je ne zdravimo ali pa zdravimo simptome (pogosta simptoma sta razbijanje srca in tresenje). Po nekaj tednih se lahko delovanje šcitnice spontano normalizira, pogosto pa imunski odziv v nada­ljevanju povzroci zmanjšano tvor­bo šcitnicnih hormonov in hipo­tirozo, ki obicajno v nadaljevanju zdravljenja z imunoterapijo ne izzveni. Pri nekaterih bolnikih se hipotiroza pojavi brez predhodne­ga obdobja hipertiroze. Hipotirozo vedno zdravimo z L-T4, med zdravljenjem pa moramo pogosto preverjati serumsko koncentracijo TSH. Motnje delovanja šcitnice se ob zdravljenju z imunoterapi­jo veliko pogosteje pojavijo pri bolnikih, ki imajo avtoimunsko bolezen šcitnice. Zanimiva je tudi ugotovitev nekaterih raziskav, da predstavlja pojav imunsko pogo-jenih neželenih ucinkov med zdravljenjem z imunoterapijo ugo­dni napovedni dejavnik za uspeh zdravljenja. SPREMLJANJE DELOVANJA ŠCITNICE PRI BOLNIKIH, KI PREJEMAJO ONKOLOŠKA ZDRAVILA Šcitnicne bolezni so v splošni populaciji pogoste, kar zlasti velja za Hashimotov tiroiditis. Ob zdra­vljenju z nekaterimi onkološkimi zdravili se lahko pojavijo motnje v delovanju šcitnice. Pogosteje se to zgodi pri bolnikih, ki že imajo šcitnicno bolezen. Zato tirolo­gi priporocamo, da vsak bolnik pred uvedbo zdravljenja z zavi­ralci tirozin kinaze ali pred uved­bo imunoterapije opravi celosten pregled pri tirologu. Ta obicajno vkljucuje klinicni pregled, meri­tev serumske koncentracije TSH, šcitnicnih hormonov in protite­les, ultrazvok šcitnice ter vcasih še scintigrafijo šcitnice. S pomo-cjo opravljenih preiskav lahko tirolog oceni tveganje za pojav motenj v delovanju šcitnice ob zdravljenju z onkološkimi zdra­vili ter priporoci nacin in pogo-stnost spremljanja. Novoodkrita ali že znana šcitnicna bolezen sicer nista zadržka za uvedbo onkoloških zdravil. Med zdravlje­njem z zaviralci tirozin kinaze so obicajno potrebne kontrole TSH enkrat mesecno, med zdravlje­njem z imunoterapijo pa na 2 do 4 tedne v prvih šestih mesecih zdravljenja, nato pa enkrat mesec­no oziroma kadarkoli, ce se poja­vijo simptomi in znaki motenj v delovanju šcitnice. Ce se med zdravljenjem z onkološkimi zdra­vili pojavijo motnje v delovanju šcitnice, jih opredeli tirolog, ki je vsak delavnik na voljo za telefon-ski posvet z izbranim zdravnikom ali onkologom. Zaradi šcitnicnih bolezni zdravljenja z onkološkimi zdravili ni potrebno prekinjati, saj jih tirologi obicajno dobro obvla­dujemo. Katica Bajuk Studen, Katja Zaletel in Simona Gaberšcek UVEDBA NOVEGA SODOBNEGA MODELA PLACEVANJA MOLEKULARNE GENETSKE DIAGNOSTIKE V ONKOLOGIJI LJUBLJANA, 14 . JULIJ 2020 B olnicam z rakom dojke in drugimi rakavimi boleznimi ne bo treba vec placevati za sodobno genetsko diagno­sticiranje, kakor je bilo v praksi do sedaj, zdravstvena blagajna pa jim je kasneje denar vrnila. Od prvega julija je namrec placevanje molekularnih genetskih testiranj sistemsko urejeno. Slovenija je tako med šestimi državami v Evropi, kjer imajo bolniki dostopnost do zdaj poznane genetske diagno­stike pri rakavi bolezni. Mnogim med njimi bodo nove diagno­sticne možnosti pomagale do hitrejšega in bolj ucinkovitega zdravljenja bolezni. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je v sodelovanju z Onkološkim inštitutom Ljubljana, Univerzitetno kliniko za pljucne bole-zni in alergologijo Golnik in Univerzitetnim klinicnim centrom Maribor pripravil nov sodoben model placevanja diagnosticnih storitev v spe­cialisticni zunajbolnišnicni dejavnosti za onkologijo (molekularno genetska diagnostika v onkologiji). Nov model placevanja je bil sprejet s Splošnim dogovorom 2020, izvajalci zdravstvenih storitev pa od 1. 7. 2020 dalje izvajajo te storitve v breme ZZZS. Molekularno genetska diagnostika na podrocju onkologije je nepo­grešljiva za opredelitev diagnosticnih, prognosticnih ter napovednih dejavnikov za izbiro in izvajanje najustreznejšega zdravljenja s tarcni-mi zdravili. Z vzpostavitvijo novega modela placevanja je izvajalcem omogoceno evidentiranje in obracunavanje opravljenih diagnosticnih storitev. Cilj njihovega izvajanja je ugotovitev sprememb v genih, ki so spremenjeni pri dolocenih vrstah tumorjev. Glede na ugotovljene spre­membe se izbere ustrezno zdravljenje s tarcnimi zdravili. Pacienti so tako deležni bolj usmerjenega in ucinkovitega zdravljenja. Nov seznam storitev vkljucuje preiskave za vse diagnoze, za katere se trenutno izvaja diagnostika (rak debelega crevesa in danke, rak dojke, rak želodca, rak jajcnikov, melanom, limfom, sarkom, rak maternicnega telesa, rak šcitnice, rak prostate, rak ledvic, rak trebušne slinavke, karcinom pljuc in drugi raki). V seznam storitev je vkljucena tudi storitev MDO018 »Genetski testi za opredelitev potrebe po dopol­nilni sistemski kemoterapiji pri zgodnjem raku dojk«. Genetski podpis raka dojk je diagnosticna preiskava pri zgodnjem hormon­sko odvisnem, HER2 negativ­nem raku dojk. Uporaba temelji na dognanjih klinicnih raziskav TailorX (za Oncotype DX) in Mindact (za Mammaprint). S tem testom lahko za tiste bolnice, za katere se na podlagi patohistolo­ških znacilnosti tumorja ne more odlociti, ali je res potrebna dopol­nilna kemoterapija, pridobi doda­tno informacijo. Ce test pokaže, da je tveganje za ponovitev bole-zni majhno, se lahko kemoterapija varno opusti. Glede na kadrovske strukture timov, ki izvajajo storitve, potreb­nega casa za izvedbo storitev, materialnih stroškov in amorti­zacije so opredeljene cene dia­gnosticnih preiskav. Izracun cen temelji na osnovi podatkov izva­jalcev (tako v povezavi s stroški dela kot tudi materialnih stroškov in amortizacije). Predvideno šte­vilo preiskav v letu 2020 je dolo-ceno glede na realizacijo testiranj bolnikov v obdobju enega leta in ocenjene minimalne letne rasti števila testiranih bolnikov. Predvidena rast temelji na pove-canem številu istovrstnih testov ter na racun novih patoloških lokalizacij (diagnoz), ki se vklju-cujejo v testiranje. Pomembna spremenljivka je tudi diagnostic­na uporaba širših genskih pane-lov, s katerimi je mogoce pokriti vec možnih tarc (genov). V oceno rasti je vkljuceno tudi uvajanje novih genskih oznacevalcev, kot je TMB (Tumor Mutational Burden), ki so odlocilni za zdravljenje z na sliki z leve: znan. svet. dr. Srdjan novakovic, spec. lab. med. gen., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko na Onkološkem inštitutu Ljubljana, Anka Bolka, direktorica podrocja za analize in razvoj pri ZZZS, izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica OIL, dr. Simona Borštnar, dr. med., specialistka interne medicine in internisticne onkologije, in Amela Duratovic konjevic, univ. dipl. kom., s Službe za odnose z javnostmi, obe z OIL. Od prvega julija je namrec placevanje molekularnih genetskih testiranj sistemsko urejeno. Slovenija je tako med šestimi državami v Evropi, kjer imajo bolniki dostopnost do zdaj poznane genetske diagnostike pri rakavi bolezni. imunoterapijo, ne glede na vrsto raka. Pri opredelitvi števila prei­skav v letu 2020 so bili upoštevani tudi podatki iz Nacionalnega regi­stra za rakava obolenja. Paciente na genetsko testiranje napoti njihov lececi onkolog skladno s sprejetimi kriteriji in strokovnimi smernicami. V sodobni obravnavi bolnikov z rakom so molekularna dia­gnostika in genetski oznacevalci nepogrešljivi za natancnejšo opre­delitev tumorjev ter za izbiro naj­ustreznejših zdravil in protokolov za zdravljenje, ki so prilagojeni posameznemu bolniku in njego­vemu tumorju – t. i. personalizira-no (individualizirano) zdravljenje. Molekularna diagnostika omogo-ca tudi prognozo bolezni, napo­vedovanje ponovitve bolezni ali odgovora na zdravljenje. Izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica OI, ob tem pravi: »Na Onkološkem denarja; zaradi sodobnih testov bodo namrec prihranili pri stroških zdravljenja, bolniki ne bodo toliko bolniško odsotni z dela, pa tudi kakovost življenja bolnikov z rakom se bo izboljšala. inštitutu smo ponosni, da smo omogocili razvoj molekularne dia­gnostike na Oddelku za molekular-no diagnostiko, ki je po zahtevnosti in kakovosti preiskav primerljiv z najvecjimi centri po svetu. S tem smo našim bolnikom omogocili izvajanje molekularnogenetskih preiskav doma in tudi v instituciji, v kateri se izvaja njihovo zdravlje­nje.« Anka Bolka, direktorica Podrocja za analize in razvoj pri ZZZS, dodaja: »Nov model placevanja je bil sprejet s Splošnim dogovorom 2020, izvajalci zdravstvenih stori­tev pa od 1. 7. 2020 dalje izvajajo te storitve v breme ZZZS. ZZZS izvajanje storitev molekularne genetske diagnostike placuje po t. i. dejanski realizaciji, torej kolicinsko neomejeno. Na letni ravni bo opravljenih predvidoma 3634 diagnosticnih storitev, za kar bo ZZZS zagotovil dodatnih 3,072.299 evrov. Storitve izvaja­jo Onkološki inštitut Ljubljana, Klinika Golnik, UKC Ljubljana in UKC Maribor. Kljub visokim stroškom testov je njihova uvedba stroškovna ucinkovita zaradi bolj usmerjenega in ucinkovitega zdra­vljenja pacientov.« Dr. Srdjan Novakovic, spec. lab. med. gen., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko, oce­njuje, da »bomo na Onkološkem inštitutu testirali med 1500 in 1600 bolnikov na leto. Je pa trend v onkologiji takšen, da se pricaku­je molekularnogenetsko testiranje prav pri vseh bolnikih z rakom že ob postavitvi diagnoze in tudi kasneje v razlicnih fazah poteka bolezni. Število testiranih bolnikov se bo tako iz leta v leto povecevalo skladno z novimi dognanji in vpe­ljavo le-teh v klinicno prakso za potrebe tako diagnostike kot zdra­vljenja bolnikov z rakom. Ureditev placevanja molekularnogenetskih preiskav je pomembna tudi s stali-šca nadaljnjega razvoja molekular­ne diagnostike v Sloveniji ter s sta­lišca vecje preglednosti in varnosti nad ravnanjem z vzorci bolnikov in s podatki o bolnikovi bolezni.« Po besedah zdravnice dr. Simone Borštnar, specialistke interne medicine in internisticne onkolo­gije, lahko pri bolnicah z rakom dojke, pri katerih s standardni-mi patohistološkimi preiskavami tumorja ne morejo zanesljivo opredeliti potrebe po kemotera­piji, z molekularnim genetskim testiranjem preverimo tveganje ponovitve bolezni. »Ce rezultat testa pokaže nizko tveganje pono­vitve bolezni, lahko pri teh bolni­ cah opustimo kemoterapijo. S tem najbolj koristimo bolnicam, ki jim odvzamemo težji del sistemskega zdravljenja – kemoterapijo in z njo povezane zgodnje in kasnejše neželene ucinke. Kljub razmero-ma visoki ceni testa ob prihranku kemoterapije in z njo povezanih stroškov zdravljenja in placila odsotnosti z dela to ne bo dodatno obremenilo zdravstvene blagajne,« je dejala dr. Borštnarjeva in doda-la, da dolocitev »genetskega pod-pisa« potrebuje med pet in deset odstotkov vseh bolnic z rakom dojke. Ob tem vidi priložnost, da bomo lahko pri bolnicah z zgo­dnjim rakom dojk z molekularno­genetskim testiranjem, ki ga sicer izvajajo v tujini, preverjali tvega­nje za ponovitev bolezni. Ena od prednosti izvajanja mole-kularne diagnostike je tudi dosto­pnost do še neregistriranih zdra­vil. Kakšen je postopek za dajanje takega zdravila? »Nekaj zdravil je v fazi pred regi­stracijo, so pa že koncane klinicne raziskave, ki kažejo ucinkovitost zdravila. V tej fazi lahko prido­bimo tako imenovane programe socutne uporabe zdravila, in ti programi obicajno delujejo preko neke tarce. Torej potrebujemo najprej to tarco, da sploh lahko zaprosimo za zdravilo. Ko pride zdravilo v rutinsko uporabo in ga evropska agencija za zdravila odobri, ZZZS pa placuje, je seveda dolocitev tarce predpogoj, da lahko zdravila dajemo,« je vsestransko nujo po diagnostiki pojasnila dr. Borštnarjeva. mreži za pozitivno psihologijo. preucuje dejavnike, ki pomagajo ljudem, da živijo zadovoljno in izpolnjujoce življenje. V casih, zaznamovanih z epidemijo in z njo povezanimi izzivi, sti­skami in strahovi, je še pose-bej pomembno, da se posveti-mo drug drugemu ter da sebi in drugim tudi z majhnimi prijaznimi dejanji poskušamo polep­šati življenje. V tokratnem prispevku sem zbrala nekaj navdi­hujocih utrinkov prijaznosti, da v vas sprožijo prijetne obcut­ke in vas morda spodbudijo, da tudi sami storite kaj lepega za svoje bližnje in tudi za tiste, ki jih ne poznate. OTROŠKO PRESENECENJE Med karanteno, ko so vrtci zaprti, je triletna deklica mocno pogrešala druženje s svojimi prijateljcki. Za prijateljico je narisala risbico ter mami narekovala, naj nanjo napiše: »Živijo, Nika! To sem jaz, tvoja prijatelji-ca Lana. Zate sem narisala solato. In nalepila sem nalepke na papir. Ti si lepa puncka. Kdaj prideš z mamo k meni na obisk, da se bova skupaj igrali?«. Risbico sta z mamo vstavili v kuverto, dodali liziko in paketek po pošti poslali hcerini prijateljici. Ta se je presenecenja zelo razveselila, poši­ljateljici pa sta bili srecni, ker sta naredili nekaj lepega. PRAVA PRIJATELJICA Klara si vsak vecer pred spanjem rada privošci žlico cokoladnega namaza kot posladek po napornem dnevu. V petek zvecer pred praznicnim viken­dom, med katerim so bile trgovine zaprte, je ugotovila, da bo posladka dovolj le še za tisti vecer. V pogovoru je prijateljici potožila, da bo težko preživela dva vecera brez svojega priljubljenega posladka, ki je postal zanjo kar nekakšen ritual za boljše vecerno pocutje. Naslednje jutro jo je ta prijateljica poklicala in ji rekla, naj pride (z masko) do vrtnih vrat. Pripeljala ji je tri žlice cokoladnega namaza – zadnje tri iz njenega kozarca, da »bo lažje zdržala do ponedeljka«. Klara kar ni mogla verjeti, kako ji je prijateljica polepšala dan in še posebej vecer, ki ne bo minil brez posladka. FOTO: RADO AhLIn pesmice Vse najboljše, ki ga je zapela ena od deklic iz skupine. Vzgojiteljica se je zahvalila z bese­dami: »Ne morem vam opisati obcutkov hvaležnosti in ljubezni, ki sem jih deležna od vas vseh. Hvala vam za to.« ZAHVALA GIMNAZIJCEV PROFESORJEM Gimnazijci kranjske gimnazije so se med jesensko karanteno svojim uciteljem zahvalili za ves trud in prizadevanje, tako da so na glavni vhod v šolo prilepili številna spo-rocila z zahvalami in spodbudnimi mislimi. »Hvala vam za ves trud, energijo in dodaten cas, ki ste ga vložili v poucevanje na daljavo, inovativne rešitve zapletov in soo-canje z ovirami. Hvala vam za potrpljenje, vztrajnost in strpnost pri izzivih, nerazumevanju in potrebi po novi razlagi,« so zapisa­li v elektronskem pismu, v katerem so uciteljem sporocili, da jih na vratih gimnazije caka presenece­nje. »Draga profesorica! Hvala, da ste si v petek zvecer, ko bi lahko imeli cel vecer mir, vzeli cas za naju in nama poskušali razložiti celotno snov. Res sva vam hvale­žna, saj mnogi tega ne bi storili,« sta zapisala Katarina in Miha. Profesorji so se odzvali: »Profesorji smo ganjeni in ponosni na svoje dijake. Hvala iz srca.«. Opažam, da nas težki casi še bolj povezujejo in da so številni posa­mezniki pripravljeni pomagati drugim. Na spletu sem zasledila številne pobude s strani posame­znikov, ki so ponudili, da komu prinesejo hrano, pomagajo otro­kom pri ucenju, nekateri so na voljo za pogovor, neka gospa pa je celo ponudila, da z veseljem obišce otroke iz iste obcine, ki so dopoldne sami doma, da preveri, ce je z njimi vse v redu, ce potre­bujejo pomoc pri ucenju in da jim pripravi kosilo. Kako lep je lahko ta svet, ce stopimo skupaj in si med seboj pomagamo! Naj zakljucim z mislijo pisatelja Lea Buscaglie: »Prepogosto pod-cenjujemo moc dotika, nasmeha, prijazne besede, pozornega poslu­šanja, iskrenega komplimenta ali najmanjšega pozornega dejanja – vsega tistega, kar lahko obrne življenje na bolje.«. Majhne pozor­nosti so tiste, ki štejejo. Z majhni-mi prijaznimi dejanji lahko osre-cimo druge in ko osrecimo druge, hkrati osrecimo tudi sebe. Polona Gradišek PREDANOST BOGATI, ŽRTVOVAN­JE UBIJA ZNATE LOCEVATI MED PREDANOSTJO IN ŽRTVOVANJEM? P redano se posvecam ljubemu cloveku, ki je trenutno bolan. Ne želim si, da mi ne bi bilo treba z njim k zdravniku, skrbeti za hrano in nego, misliti, kako se pocuti in kaj pomaga. Srce je srecno, da lahko dela za cloveka, ki mi je dragocen in me potrebuje. Ne obremenju­je me, da imam s tem opravka. Ko zacutim utrujenost in željo po oddihu, si ga orga­niziram, a nimam obcutka, da izgubljam del življenja zara­di drugega in da ni prosto­ra za moje bistvene potrebe. Zmorem velikodušno ljube-zen, srce gori za ta cilj in oži­vlja tudi mene. Tega ne zmore kdorkoli (je sad osebnega razvoja iz egoizma v srcnost). A enako pomembno je, komu se posvecamo. Ce nas drugi ne spoštuje in ne ceni, kar prejema, ce nenehno zahteva brez socutja do nas in ga naše potrebe ne zanimajo, predanost postane žrtvovanje. Žrtvovanju se je prav izogibati, kajti ne srce ne telo ga ne podpi­rata. Srce je pravicno in cuti, da se dogaja krivica in da daje nenasit­nemu, telo peša, ker ne prejema topline in socutja. Predanost vedno najde poti olaj­šanja, oddiha in pocitka zase, ker neguje tudi lastno živost in je ustvarjalna, žrtvovanje pa nas zazida v dolžnost in ujetost brez izhoda. Vedno bo kdo potreben naše pod-pore. Ucimo se obcutiti in preso­diti, komu, kdaj in koliko dati, da bo naše veselje do življenja, sebe in ljubljenih ljudi lahko cvetelo. Predvsem pa opažajmo sproti, kdaj zacnemo drseti v žrtvova­nost, kajti po desetletjih odpove­dovanja sebi bo zelo težko spre­meniti odnos, iz katerega ne želi-mo, a je postal veriga. Povezovanje z ljubimi osebami, v katerem bomo predani in obe­nem dovolj svobodni, je dragocen dosežek, vreden vseživljenjskega ucenja. Josipa Prebeg in Alenka Rebula MOC JE V NAS SAMIH L etošnji svetovni dan duševnega zdravja (10. oktober) obeležujemo v casu, ki je za vse nas precej naporen. Znašli smo se v primežu pandemije virusa COVID-19 in naše vsakdanje življenje se je zelo spremenilo. Virus je mocno zarezal v vsa podrocja našega življenja, vse bolj pa se kaže­jo tudi posledice, ki jih »nova realnost« pušca na duševnem zdravju ljudi. Dnevi negotovosti, ki smo jih doživljali med pandemijo, so vplivali na duševno zdravje skorajda vsega clo­veštva. Pojavljali so se obcutki tesnobe, strahu in žalosti. Povecale so se stiske med vsemi generacijami, tako mlajšimi kot starejšimi. V razlicnih društvih in organizacijah – tudi našem - se zavedajo, da se je potreba po skrbi za duševno zdravje in psihosocialni podpori v teh mesecih povecala. Zato svetovni dan duševnega zdravja predstavlja priložnost za ozavešcanje in izobraževanje o pomenu, izzivih, pa tudi o pomanjkljivo­stih na podrocju duševnega zdravja. 10. oktober smo v našem društvu obeležili z zapisom bralke, ki je depresijo izkusila na lastni koži in ob tem ugotovila, kako pomembni sta v naših sti­skah bližina in toplina socloveka; opozorila pa je tudi na našo notranjo moc, ki jo vcasih tako radi spregledamo. Pa tudi na pomoc strokovnjakov, na katere se lahko obrnemo v primeru hude stiske. VCERAJ JE BIL SVETOVNI DAN DUŠEVNEGA ZDRAVJA Po tem ko se je koncala moja 8 let trajajoca poporodna depresija, jasno vidim v najvecjih padcih v teh 8 letih, da ne bi zmogla brez oseb, ki te ujamejo, da ne pristaneš na tleh, brez oseb, ki pokleknejo in te obja­mejo, ko si že pristal na trdih tleh, brez oseb, ki te kljub temu, da še ne zmoreš vstati in se postaviti na noge, ne zapustijo, ampak se veckrat usedejo k tebi na tla in le prisluhnejo globinam tvoje duše. Brez takih oseb bi tema ostala le tema. V objemih in Ljubezni, ki ti jo zmorejo podariti omenjene osebe, pa so padci v globino brez dna in v temino brez luci postali tudi odkrivanje moje edinstvenosti. Vredna sem, da me opazijo. Vredna sem, da mi prisluhnejo. Vredna sem, da zaupajo v mojo notranjo moc. Vredna sem, da me podprejo na poti, da spoznam ne le, kdo jaz sem v svojem bistvu, ampak tudi, kaj sem. Luc zase in za druge. Ni mi treba ostati v temini, v meni je notranja moc, ki je mocnejša kot vsaka tema duše. V meni je Luc Ljubezni, Upanja in Miru. Ta Luc je v meni, le preveckrat jo pozabim sama prižgati, zato v dolocenih trenutkih življe­nja potrebujemo ljudi, ki nežno vstopijo v globine naše duše in le posvetijo na stikalo, ki prižiga našo notranjo Luc. V 8 letih poporodne depresije, v katerih sem se srecevala tudi z mislimi na samomor, mi je posta-lo kristalno jasno, da bi sama težko v sebi zares našla Luc. Osebe, ki so bile ob meni v pra­vih, tudi najtežjih trenutkih, raz­licni strokovnjaki, sorodniki ali prijatelji, celo znanci in vcasih le mimoidoci, so tiste, ki so mi znova pokazale pot iz teme. Toliko casa so vztrajale, da sem jih koncno dovolj jasno slišala, da je v meni Luc, da jo oni v meni vidijo, le jaz vedno znova poza­bim na to dejstvo. Kako cudovito edinstvena sem. Vsaka od nas je cudovito ustvar­jena, a pozabili so nas spomniti na to, vedno znova in znova, vsa­kic ko bi na to dejstvo me pozabi­le ob kaki (novi) napaki. Pozabili so nam povedati, že kot otroku, misel, ki sem jo vceraj sli­šala: »Najvecji ucitelj je tvoja zadnja napaka.« Pozabili so nam povedati, da to, da narediš kdaj napako, prav nic ne znižuje tvoje vrednosti. Da se za svoje napake ni potrebno kopati v oblakih krivde. Da so napake del življenja, ker smo tu, da se cesa tudi naucimo. In ker nismo nezmotljive, se ravno prek “napak” ucimo; tudi kot otroci smo se že. Res vas bi rada spomnila: ko bo v življenju morda prišel obcutek, kako vam nic ne gre, kako vse porušite ali se vam vse ruši, kako nepopolne ste, pomi­slite na to, da je to predvsem del vašega ucenja. Stopate po poti, da spoznate, kako cudovite ste, ne le danes, ampak že vceraj ste bile, in kako cudovite boste jutri, pa cetudi bi ves dan preživele v postelji, kot sem ga jaz mnogokrat. To dejstvo prav nic ne zmanjšuje vaše vrednosti: ve ste vredne, da vas ljudje spoštujejo, ljubijo in se veselijo, da se lahko tudi oni ucijo od vas. In ko pride kdaj temina dneva, ne pozabite, ve ste Luc, cetudi je ne vidite tisti trenutek; ljudje so vas premalokrat z besedami, predvsem pa z dejanji, spomnili na to dejstvo in to že od rojstva, ce ne celo od spocetja naprej. Ko boste osamljene, objemite same sebe, položite dlan na svoje srce. Šele ko sem se zares naucila sama sebe objeti, do samih globin, in se najprej sprejeti, tocno tako, kot sem, z milijon »napakami«, sem zacela vse veckrat presegati temo s svojo notranjo svetlobo. Želim vam cim vec svetlobe, da zasije cez vse vaše trenutke. Zaupajte v svojo notranjo Luc. Meti Glavan Foto: osebni arhiv DNEVI SPOMINJANJA L etošnji dan spomina na mrtve bo drugacen. Pandemija, izolacija, socialna distanca, zapiranje pred drugimi in vase ... Mar ni tako, kot da je letos že skoraj vse leto nekakšen prvi november? Bil je dan, ko smo morda po dolgem casu srecali sorodnike, skupaj obiskali grobove, se spominjali pokojnih in se tudi poveselili. Za mnoge bo letos dan velike osamljenosti. Beseda spomin dobiva drugacen pomen. Ne le na tiste, ki so odšli, tudi na one, ki so, pa jih dejansko ni. Kajti besede po telefonu in slike po skajpu niso zares ljudje. Cloveka namrec gledaš, poslušaš, dojameš z vsemi njegovimi cuti, mimi­ko, kretnjami, z izžarevanjem njegove bližine, telesa, duše in duha. Bo zato letošnji dan mrtvih posvecen tudi nam, napol mrtvim? Rada grem na grobove. Grob, ki smo ga kupili, da v njem pociva naša draga Lojzka, cedalje bolj postaja moj jutrišnji drugi, zadnji dom. Krasim ga, zasajam, zalivam, mu pravim, da je lep. Oziram se po sose­dih. Se razveselim, da bo ta in ona prijetna gospa nekoc moja sose­da, skoraj nejevoljna sem, ko je ona druga v sosednji vrsti zlovešcega videza. Sem cudaška ali le udomacujem neizogibno in se na svoj nacin modro pripravljam za tisto, kar nas vse zanesljivo caka? Pokopališce je blizu, v moji obcini in smem tudi zdaj tja. Nikogar ni. Jesen diha okrog mene in je tako spokojno, lepo, mirno. Je tukaj in zdaj. V mojih letih je normalno, da je odšlo že veliko dragih in še vec tistih, ki sem se jih dotaknila na tak ali drugacen nacin po službeni poti in med prostovoljstvom. So na nek nacin postali moji bližnji. Zaživijo tisti zelo osebni stiski, pripovedi, intimnosti, ki so se razkrivale v zelo posebnih trenutkih. Ko so se dotikala naša srca na posebni frekvenci. Tudi slovo. V teh dneh jih še bolj cutim. Na kamnih in slikah jih išcem. Prepoznavam imena in zgodbe ljudi, ki so se me dotikali na svojstven nacin. Vedno znova jih zaobjemam v spominjanju. Z izjemno hvaležno­stjo. Jih spet priklicem v življenje. In jih v naslednjem trenutku spet izrocam Vecnemu. Cutim, da niso zares odšli, da so tu, a v drugacni obliki. Z njimi sem lahko globoko povezana. Pogovarjam se z njimi in slišim njihove odgovore. Cutim njihovo bližino in spremljanje. Prižgem svecko za vse. Simbolika luci me prek custev popelje k sebi, k Presežnemu. Njena luc osvetli stvari, da uzrem njihovo bistvo. V ozadju je vedno Ljubezen. V sveci pa je še nekaj posebnega, v njenem izgorevanju jasneje vidim prispodobo svojega izgorevanja. Tudi naša življenja so lucke, ki bolj ali manj svetijo, izžarevajo, oddajajo energijo in nazadnje dogorijo. Za nami ostanejo drob­ni trenutki, povezani z ljubezni­jo. Ta jaz, ti, to naše bistvo pa je vecno. Premišljujem, kako je nitka med življenjem in smrtjo vcasih tanka. Težka bolezen. Tu je bila stroka, seveda. A tudi notranja moc clo­veka, ki je izjemno pomembna. Videla sem: pride navidez zdrav clovek, pregledam vzorcek nesu­mljive spremembe in tu je uso­dna diagnoza napredovale bole-zni. Potem izrežemo, zdravimo, popredalckamo v svoje kalupe. Še par mescev in bo odšel. A vcasih se zgodi preobrat, neka nevidna sila v cloveku, ki nas preseneti in se vse izide drugace, z ozdra­vitvijo, z novim življenjem. Pa saj ne gre le za bolezen. Usedeš se v avto, poklepetaš z znancem in se okužiš, pa te naslednji tre­nutek ali zelo kmalu ni vec med živimi. Tega se moramo zavedati, preprosto ne smemo zaobiti te ponižnosti pred mocjo narave, Vseobsegajocega. Hkrati pa se zavedati te sile v nas, Božjega v naših globinah. Izbrskati, upora­biti, zaživeti. Ocisti plevel, izlu-šciti zrnje, se od imeti priklicati k biti. Kajti življenje je neprecenlji­vo. Živeti ga moramo polno, živo. Ja, hudo je ta cas. Vendar zmore-mo ljubiti in slaviti to tako brez­hibno stkano življenje. Se mu nenehno cuditi. Je hkrati težko in radostno. Tako zapleteno in obe­nem preprosto. Polno preobratov, padcev in vzponov. V ozadju pa vedno lahko uzreš Ljubezen. Ja, vedno bo ta dvojnost, na eni strani smrt, na drugi rojstvo. Oboje je globoka skrivnost. Tudi med pandemijo. Jadranka Vrh Jermancic FOTO: ARhIv DOBSLO ISKRICE, KI VLIVAJO UPANJE Z akaj toliko iskric? Tokrat so naši bralci, clani društva in naši prijatelji razprli svoja krila, da bi nas s svojim optimizmom in energijo dvignili nad neprijazni vsakda­njik. Z besedo in fotografijo in ob vedenju, da naše medicinsko osebje pregoreva in se na robu zmogljivosti spopada z virusom covid-19 in njegovimi zlovešcimi lovkami. Z novim upanjem za vse nas. MIR Zelo pogosto slišimo besedo MIR. Uporabljamo jo prav vsak dan z razlicnimi nameni. Mati rece otroku: daj mir, mož ženi, žena možu, ucitelj ucencem in še bi lahko naštevali … Tudi državniki si ob razlicnih srecanjih zaželijo mir. V cerkvi pa slišimo: SVOJ MIR VAM DAM. In kakšen mir je to? To je spokojen mir, mir duše in srca. Mir, ki ga je zelo malo, pa je vsem tako potreben. To je mir, ki nam pomaga, da lažje premagujemo ovire na poti življenja, to je mir, ki daje upanje in nas dela srecne. Želim, da bi v prostorih Onkološkega inštituta Ljubljana, ob ljudeh, ki tukaj delajo, našli svoj mir vsi, ki ga bodo iskali, da bodo vedeli, da niso sami in da bo tudi zanje posijalo sonce. Marija Kristl Vsakic, ko me pot zanese mimo, stopim v tišino kapele na Onkološkem inštitutu Ljubljana in se zahvalim, da sem jaz in moji in mnogi drugi še vedno tu in se lahko soocamo z vsemi preizku­šnjami, ki nam jih nalagajo naša življenja. Pomislim tudi na vse tiste, ki mi jih je bilo dano sreca-ti prav zaradi bolezni in z njimi stkati tiste zlate niti srcnega prija­teljstva, ki ostaja tudi, ko se poti razhajajo zaradi drugih okolišcin. Ne srecujemo se toliko, kot bi si sami želeli, saj postavlja življenje pred nas drugacne zadolžitve, a prav nic ne more izbrisati spo­minov na tista skupna obdobja življenja. Kristina Bajec HVALA, KER SMO »Zakljucena peta nocna po 14 delovnih dneh brez prestanka. Jutri prost dan, nato pa ponovno novim zmagam naproti. Z masko, rokavicami, vizirjem in plašcem smo kot eno. Po mesecu in pol dela s potencialno okuženimi in okuženimi, v domu za starej­še obcane, ceprav ne na covid--oddelku. V vsem tem casu nisem videla nikogar od naših politikov, ministrov, župana, svetnikov ... Da, skozi okno sem videla samo redarje, ki so v okolici doma pisali kazni. Žal vas moram razocarati, naše osebje placuje parkiranje, ceprav marsikatera negovalka zasluži minimalno placo. Da, in to zdravstveno negovalno osebje si samo kupuje kavo, caj, cedevito, da se med odmorom malo okrep-cajo. Drage kolegice in kolegi, v drugem valu si bomo zaploskali kar sami. Hvala NAM, ker SMO. FOTO: MILenA pARTeLI Ker smo tu za naše starostnike, da jim pomagamo, ko so v teh težkih casih brez svojih bližnjih. Hvala za vsako lepo izreceno besedo, hvala za vsak naš nasmeh, ceprav se ne vidi pod masko, vendar naši stanovalci to cutijo. Hvala za vsak naš nežni dotik, ki ga starostniki potrebujejo. HVALA, KER SMO.« Mira Ivkovic Ivanovic JUTRANJA MISELNA TELOVADBA IN VAJA IZ PISANJA IN RAZMIŠLJANJA Pred zajtrkom zmeraj nekaj manj­ka. Kaj tocno, ne vem. Mogoce le vejice, mogoce katera druga locila ali pa le privre na dan pomanjklji-vi obcutek za slovnico. Ne vem. Vem pa, da ljudje berejo in gleda­jo, radi berejo in gledajo, kar ni kot rja, ki razžira plocevino, kar ni kot gnitje, ki spodkopava kore-nine, kar ni kot osji pik v grlu, kar je paberkovanje in obreganje na vse okoli nas od bližnjih sosedov do v institucije zaprtih nedotaklji­vih in predvidljivih. Poleg vsega slabega, grdega, neprijetnega, tega je najmanj za pet pentatevhov, je tudi toliko onega drugega, kar prinaša energijo, kar spodbuja dobre obcutke, pospeši korak, ga spremeni celo v tek, odnese pohodnika navzgor, v koraku ali misli, vzburi ali umiri srcni utrip, požene ali umiri tok krvi po žilah, v clovekovo notranjost pa prinese mir, spokoj. Je pogled, je objem, je poljub ali le misel na vse to. Saj konflikt ni le nekaj slabega, je tudi nekaj, kar do dolocene mere deluje kot gonilna sila. A kdo zdrži iz dneva v dan v spremljanju konfliktnih stanj in samo to, kdo vzdrži gledati in brskati le po tem, kar je lahko slabo, kar lahko spro­ži žalost ali jezo, po tem, kar clo­veka vzdržuje v stanju strahu in skrbi, sovraštva in komaj zadrža­ne želje ali celo potrebe po ravna­njih, ki lahko le škodijo drugemu. Mislim, da redki, in mislim, da jih je veliko, ki DOBRO ne jemljejo le kot redek dar, ampak dobremu pripisujejo enako moc in vztraj­nost kakor slabemu. Oboje je in tudi neko vmesno stanje je, stanje, ki povezuje skrajnosti. Res pa je tudi, da obilica enega ali druge­ga opozarja, da je nekje tudi ono drugo. Tako razmišljam v tem jutru, v katerem mislim kot vceraj in bom tako mislil tudi jutri. Nosim masko, umivam si roke, ohranjam razdaljo, ne glede na to, da ni zagotovila, da to rešuje vse pro-bleme; nekaj jih zagotovo. In tudi danes me najbolj gane požrtvo­valnost ljudi, ki pomagajo tistim, ki jim neznano ali neobstojece streže po življenju. Vem, da si lahko pomagamo, drug drugemu in vsakdo samemu sebi. Z dobro mislijo in hvaležnostjo predvsem do tistih, ki že dneve in dneve mislijo in delujejo predvsem v dobro drugih. Jurij Popov FOTO: MARTInA kRApeŽ Cakanje. Na izvid korona testa. Na prazno posteljo v bolnišnici. Respirator. Iskrico v utrujenih oceh skozi vizir. Nasmeh izpod maske. Na poslednji dih. Cakanje. Napetost, nemir, osredotocenost na tisto, kar bo, ko bo. O, da bi že bilo! To zdaj je zgolj cas, ki ga je treba preživeti. Cas na poti k cilju. Advent. Cas pricakovanja. Ni zdaj ravno pravšnji cas, da si zastavimo vprašanja o naši poti? Da izbrskamo v skrivnem koticku svoje duše vsaj malo vere. Priklicemo Dete v svoj nic in se ob njem raznežimo. Izrocimo mu svoje strahove, nemir, samoto, beganje, iskanje. Predajmo mu vse svoje pretekle zgrešene poti. Prepustimo mu vajeti svojih proti prepadom drvecih vozov. Povejmo mu o svojih hrepenenjih, praznih upih, neizpolnje­nih pricakovanjih. Potožimo mu o razrahljanih odnosih, pretrganih vezeh, razocara­njih, celo sovraštvu. Sklonimo glave zaradi laži, grdih misli in besed, žalitev, preklinja­nja. Sramu ob razuzdanosti, lakomnosti, pohlepu. Zjocimo se ob jaslicah zaradi neljubezni. In potem nic ne pocnimo, cisto nic. Preprosto se prepustimo miru Božicne noci. Se potopimo v cistost, milino Novorojenega deteta. Zacelil bo naše rane, zapolnil, zaokrožil, dodal, gnetel, mesil, pre­oblikoval, dogradil. Pocukal vajeti, ustavil konje, jih pognal v drugo smer, proti pra-vim ciljem. Naravnal naša pota, zgladil grbine, zapolnil udorine, zgradil nove poti za jutrišnji korak. Enkrat za vselej bo zapolnil naša hrepenenja. Nas zaokrožil v LJUBEZNI. Potem bo tudi ta grozni virus za vselej odšel od nas. Naj se že enkrat zgodi! Jadranka Vrh Jermancic FOTO: OSeBnI ARhIv PREHRANSKA PODPORA ONKOLOŠKEMU BOLNIKU, KI IZGUBLJA TEŽO O nkološka zdravlje­nja, kot so kemote­rapija, radiotera­pija in kirurgija, negativno vplivajo na uživanje hrane in prehransko stanje onko­loških bolnikov ter pogosto vodijo v podhranjenost, ki je dokazano povezana s slabšimi izidi zdravljenja. Prehranska intervencija pri prehransko ogroženih bolnikih je doka­zano povezana z izboljšanim prehranskim stanjem, vecjim vnosom hrane, boljšim funk-cionalnim stanjem in kako­vostjo življenja, zato jo je potrebno izvajati kot enakovreden proces zdravljenja. Za odkrivanje prehransko ogroženih bolnikov se priporoca uporabo presejalnih orodij z razlicnimi pre­hransko-presejalnimi parametri (antropometricne meritve, izguba telesne mase, prehranjevalne in prebavne težave, zmanjšan vnos hrane itd.), saj vodijo do pre­hranske ocene in razvoja nacrto­vanega prehranskega ukrepa. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana uporabljamo standardni presejalni vprašalnik NRS 2002, ki ga izvaja medicinska sestra in pri ogrože­nem bolniku že pricne s prehran­sko podporo. Kadar pa je bolnik že podhranjen, zdravnik predpiše oralni prehranski dodatek (OPD9) in izda napotnico za specificno obravnavo v prehranskem timu, pri katerem se mora narociti. Dietetik opravi natancno oceno obramba imunskega sistema zadosten vnos hranil, še posebej beljakovin, in s tem preprecevanje izgube mišicne mase, tudi s telesno dejavnostjo. prehranskega stanja in individu­alno svetovanje s prehranskim nacrtom; predvidi tudi kontrolne preglede za evalvacijo ukrepov. Dietetiki oceno vnosa hrane izvedemo z metodo bolnikove­ga prehranskega dnevnika ali s priklicem vcerajšnjega jedilnika. Izmerimo tudi njegovo telesno sestavo in ocenimo funkcionalno stanje. Na osnovi teh ocen svetu­jemo spremembe, pri podajanju prehranskih nasvetov in tudi pre­hranske terapije pa upoštevamo veljavna priporocila. Bolnikom svetujemo, kako energetsko in beljakovinsko obogati obroke ter kako prilagoditi kolicino in vrsto hrane/živil ob upoštevanju pri­sotnih težav in vrste onkološke bolezni. Želeno je, da je pri svetovanju prisotna oseba, ki je bolniku blizu in mu pomaga pri pripravi obro­kov. Pri podhranjenih bolnikih je kognitivna funkcija slabša, pogosta je depresija, zato si slabše zapomnijo, ce je novih informa­cij veliko. Dobro je, da jih bližnji spodbujajo, da bi jedli vec, a naj jih v to ne silijo. Lahko se znajde­jo tudi tako, da ob slabši toleranci OPD tega vkljucijo v pripravo obroka, jih vmešajo ali ponudijo v bolj privlacni obliki. Bolnik mora razumeti, kakšen vpliv imajo na njegovo prehranjenost in zdra­vljenje. Dietetik izbere za bolnika najbolj ustrezen OPD, lahko je tudi v obliki praška, kar omogo-ca vecji kaloricni in beljakovinski vnos. Poleg prehranskega stanja je nujno upoštevati tudi znacilnosti posameznika, zato je kljucna indi­vidualna prehranska obravnava in prehransko spremljanje. Prehranski nasveti, kadar ima bolnik prehranske ali druge težave, ki KO ZATAJI­ FOTO: pIXABAY vplivajo na zmanjšan vnos hrane: • uvedba OPD, ki ga izbere zdravnik ali klinicni dietetik, • uživanje hrane, ki ima visoko energetsko in hranilno vrednost, • izbira živil z visoko biološko vrednostjo beljakovin (živila žival skega izvora, soja), • vec majhnih obrokov (goste konsistence, ce je možno) in izogi banje pitju tekocine pri obroku, • dodajanje juham oz. tekocim obrokom vec zakuhe, jajce, ogljiko hidratni prah (npr. maltodekstrin), posneto mleko v prahu, belja kovinski prah, • dodajanje živil z visoko energijsko gostoto (veliko kalorij na majhen volumen), npr. sir, sadna skuta, namaz iz orešckov, sirni namaz, olje, avokado, puding, maslo, smetana, med, sadni sirup, • dodajanje kakovostnih rastlinskih olj (oljcno, repicno, laneno) v majhnih kolicinah, • izbira živil z dodanimi beljakovinami in boljšo sestavo hranil (nekatera funkcionalna, obogatena živila), • pitje vec kaloricnih tekocin: razredcen sok, iztisnjen sadni sok, mleko, jogurt, • uživanje zelenjave, strocnic, polnovrednih žit, sadja, orešckov in semen v manjših kolicinah pri obroku (ce ni posebej odsvetova no), vec pa hitro prebavljivih živil, ki dajejo manjši obcutek sito sti. Sedaj, med epidemijo Covid-19, naj se bolniki in njihovi svojci zave­dajo, da je najucinkovitejša obramba imunskega sistema zadosten vnos hranil, še posebej beljakovin, in s tem preprecevanje izgube mišicne mase, tudi s telesno dejavnostjo. Med hranili bi lahko izpostavili tudi uživanje terapevtskih kolicin omega-3 mašcobnih kislin in vitamina D, ki jih predpiše zdravnik. Eva Justin JO BESEDE, SPREGOVORI GLASBA V casih se zgodi, da se pri vsakdanjih opravi­lih nenadoma oglasi glasba, ki nas prestavi v nek daljni trenutek. Morda v sebi zacutimo mir, morda obcutke srece in zadovoljstva, morda pa nas potisne v globoko žalost. Vsakdo med nami je verjetno že doživel podob­ne trenutke. Taka obcutja se ob doloceni glasbi v nas rojevajo spontano. Napev iz naše globine potegne doloce­na custva, a nam se ne sanja, zakaj. Da je glasba za naša življe­nja nekaj zelo pomembnega, je znano že tisocletja. Da je clovek tako ali drugace potreboval glasbo, pricajo glasbila, ki jih je cloveštvo izdelovalo že v pradavnini. O OSEBNI IZKUŠNJI Moja izkušnja z glasbo je stara prav toliko kot jaz. In menda sem se že od rane mladosti rado­stno odzivala na lepe melodije. Moja mati je imela cudovit glas in vsepovsod so jo spodbujali k pevskim nastopom, tako doma kot tudi drugod. Kot deklica je pela solo v cerkvi, nastopala na šolskih prireditvah in zelo verje­tno je ni nic ustavilo tudi tedaj, Biser trenutkov, ki mi jih je podarila glasba, je bil obisk ene najbolj zaželenih opernih hiš v Bayreuthu, na Wagnerjevem gricu. Gledališce ima neverjetno akustiko, ki ji ni para na svetu. Cakalna vrsta za vstopnice je 10 let. ko je pricakovala mene, ceprav je zunaj divjala vojna vihra. Petje mi je bilo položeno v zibelko. In odkar pomnim, je bila glasba zame nekaj najpomembnejše­ga. Še posebej sem se od malega navduševala nad klasicno glasbo, zlasti opero, ki združuje tako gle­dališce kot poezijo, glasbo in ples ter zato deluje na vsa naša cutila. Bogati um in duha. In ker moja mama v najstniških letih nikakor ni mogla doseci mojih visokih standardov, sem v operi našla svojo idealno mamo, ki je na domacem odru podajala niz pre­lepih likov, ki so oblikovali moje vrednote in v meni spodbujali prelepa doživetja. Opera je bila tedaj moja prijateljica, uciteljica in tolažnica v žalostnih trenutkih. Vživljala sem se v zgodbe, prelepe melodije pa so spodbujale naj­bolj vzvišeno custvovanje. In tako ostaja z menoj tudi danes. Odpira mi vrata v svet na tuje odre, kjer lahko spoznavam cudovite ume­tnike, nove kulture in obicaje. Glasba mi je bila v oporo v napor­nih trenutkih; spominjam se, da sem si, ko sem morala nastopiti pred javnostjo, v mislih prepevala zmagoslavno koracnico iz opere Aida, ker mi je vlivala pogum. Še posebej mi je ostal v spominu dogodek, ko sem se pred mnogi-mi leti vracala iz avstrijske pre­stolnice. Bilo je sredi zime, moj mraza in vetra so se mi brisalci zlepili na steklo. S težavo sem se ustavila pod nekim nadvozom. Veter je bil tako mocan, da sem se morala z eno roko oprijemati vrat avtomobila (ker bi me sicer odneslo), z drugo pa loviti brisal­ce. Moja obcutja so nihala med hudo prestrašenostjo in pravo paniko. Nisem vec vedela, kaj naj storim (mobilnih telefonov tedaj še ni bilo), ko se je na radij­skem programu oglasila vesela in spodbudna glasba kralja valckov. Johannu Straussu sem od nekdaj rada prisluhnila. V tistem tre­nutku pa je bil moj rešitelj. Že ob prvih taktih se je v meni zgodil preobrat; preplavila sta me radost in pogum, smelo sem nadaljevala pot. Ves cas težkih razmer me je glasba bodrila in mi govorila, da zmorem. In res sem. O TERAPIJI Z GLASBO Nic cudnega torej, da so glasbo že od nekdaj uporabljali tudi v terapevtske namene. Francoski pesnik Baudelaire, ki je oboževal skladatelja Richarda Wagnerja, še preden je ta zaslovel, in bil eden redkih, ki ga je podpiral že tedaj, je nekoc izjavil: Tja, kamor jaz z besedami vec ne morem, nas pope-lje Wagner s svojo glasbo. Izraža neizrekljivo. In še danes velja, da v pogovorni terapiji glasba nema­lokrat doseže globine custvovanj in zakopane dogodke, ki jih ne moremo in ne znamo ubesediti. Angleški pisatelj Aldous Huxley pa je menda menil, da je poleg tišine le še glasba tista, ki lahko izrazi neizrazljivo. V terapevtske namene so glasbo uporabljali že zelo zgodaj. Pri sta­rih Grkih je Pitagora z glasbo zelo uspešno lajšal tako fizicne kot psihicne težave. V bibliji naletimo na Davida, ki je bil vešc glasbenik (lira, harfa) in je pozdravil depre­sijo kralja Savla. Bolj profesional-no pa so se zaceli ukvarjati z glas­beno terapijo po obeh svetovnih vojnah, ko so poskušali zmanjšati negativne ucinke vojnih travm. V casu vojn je ta bodrila vojake po vsem svetu, v najrazlicnejših situ-acijah, pri nas na primer partizan­ske pesmi, v Nemciji pa sporna Lili Marlen, ki je imela izredno mocan vpliv na vojake. V svetu izvajajo terapijo s glasbo bodisi posebej izurjeni terapevti, ki delujejo izkljucno s pomocjo glasbe in to vsepovsod, v šolah, bolnišnicah, centrih za mentalno zdravje in domovih za ostarele. Lahko pa so to obicajni psihotera­pevti, ki so posebej usposobljeni za vkljucevanje glasbe v pogovor-no terapijo. Tradicionalna psihoterapija se obicajno naslanja na besedno pro-cesiranje ali pogovorno terapijo in tako razrešuje probleme. Ljudje najveckrat vstopajo v terapijo, ker nek del njihovega življenja pov­zroca težave in je potrebno nekaj spremeniti. Glasba pospeši ta proces, ker je sposobna odkleni-ti vrata, ki bi sicer ostala zaprta. Lahko pomaga sprožiti preobrat v blokiranih custvih in lažje najti pot do globljih in bolecih custev. Vcasih se ljudje prevec znajdejo v razmišljanju o svojih težavah, ne zmorejo pa se povezati s tem, kar cutijo. Glasba potrka na naše najgloblje obcutene izkušnje in ponuja nacin, da izrazimo to, cesar um ne zazna. Posreduje nam koristna sporocila za sam terapevtski proces. Podobno velja tudi za druge oblike umetnosti (slikarstvo, besedna umetnost), ki lahko v enaki meri pomagajo pri analizi custvenih travm ali težav. Glasbo, kakor tudi druge obli­ke umetnosti, lahko spremljamo aktivno ali pasivno. V tem prime-ru ima predvsem vlogo prodiranja do skritih kotickov naše duševno­sti. Lahko pa se je lotimo aktivno, na primer z igranjem inštrumen­tov, petjem ali ustvarjanjem (skla­danjem). S pomocjo aktivnega delovanja pa nezavedno razkriva-mo, kje ticijo naše težave in kako se kažejo. Seveda je potrebna izkušenost terapevta, da jih zazna, da spodbuja bolnika k analizi s pomocjo asociacij, ki jih glasba sproži. Glasba se zmore dotakniti našega srca, duše, duha in uma veliko bolj ucinkovito kot pogo-vor. Bolnik ne potrebuje predho­dnega glasbenega znanja za sode­lovanje v takšni terapevtski seansi. Dopolnjevanje terapevtskih seans z glasbo je torej drugacen nacini naslavljanja custev, deluje tudi razbremenilno v težji situaciji. Odklepa vrata, ki bi sicer morda ostala zaprta. Pomaga vstopiti v blokirana custva in najti nacin za posredovanje globokih in bolecih obcutij. Vecina ljudi ima vsaj do neke mere oblikovan odnos do glasbe. Od tega, da jo poslušajo v avtu, do tega, da obiskujejo koncer­te, glasbene festivale, ali da sami igrajo na inštrumente posamicno ali v glasbeni skupini. Zato vklju-cevanje glasbe v terapijo sproži domaco in udobno izkušnjo, ki prinaša takojšnji psihološki odziv, ki je lahko zdravilen. Dandanes, Ce bi želeli enake ucinke pri globokih travmah doseci s pogovorno terapijo, bi potrebovali veliko vec casa. Richard Wagner je svoje dolgoletne sanje o lastnem gledališcu naposled uresnicil proti koncu svojega življenja. Gledališce je v celoti zgrajeno iz lesa (100 let stare smreke je dal pripeljati s pokljuke), zaradi cesar dosega cisto poseben zvok – nihce še do danes ni razvozlal uganke, kako deluje. Skladateljeva glasba tam zveni popolnoma drugace; glasni deli imajo žameten ton, subtilne melodije pa zvenijo kot svila. Glede na dolžino njegovih oper (tudi 6 ur), sta obicajno dva odmora po eno uro, ko se obiskovalci precej sprostijo. nekateri vecerjajo kar na trati, drugi v sosednji restavraciji. ker se razpršijo po gricu, na katerem gledališce stoji, jih k nadaljevanju predstave povabi del pihalne sekcije iz orkestra, ki na balkonu zaigra uvodne takte iz naslednjega dejanja. nepozabna izkušnja! ko doživljamo množicne tehno-Ce bi želeli enake ucinke pri glo­loške dražljaje prakticno 24 ur na bokih travmah doseci s pogo-dan in imamo nenehen dostop vorno terapijo, bi potrebovali do spleta, to dejstvo nemalokrat veliko vec casa. Glasbo uvaja- mocno zapleta naša življenja. mo le takrat, ko vidimo, da je to Glasba deluje kot plast miru v potrebno, in vsekakor ne na silo. kaosu naših življenj, ki ga povzro-Pristop uvajanja glasbe je speci-cajo tablice in pametni telefoni. ficen za vsakega bolnika posebej. Ce je skrbno izbrana, je uporabna Prilagodimo se njegovim potre­pri zmanjševanju tovrstnih dra­ bam in položaju, v katerem se v žljajev in pri precišcevanju naših tistem trenutku nahaja. Preklop misli. na glasbo v terapevtski seansi se Podobno velja tudi za druge obli-izvaja zelo subtilno. Ce jo upo­ke umetnosti (slikarstvo, besedna rabljamo skrbno in pozorno, je umetnost), ki tudi pripomorejo k to tista pika na i, ki odpira vrata boljši analizi custvenih travm ali v spremembo, zdravljenje in … težav, ne glede na to, ali jih spre-zdravje. mljamo pasivno ali smo udeleženi Nataša Elvira Jelenc aktivno (slikanje, pisanje). Foto: osebni arhiv Posledicno se boste upocasnili in PRISLUHNIMO SEBI IN sprostili. Oživeli. Zacutili boste, IZKUŠENEMU SVETOVALCU Cvetka Avguštin, dr. med. Živimo v svetu, ki od nas vseh zahteva, da pospešimo … kjer bi se moralo vse dogajati že vceraj … vsak dan pa se vedno vec in vec zahteva od nas. Naš živcni sistem je nenehno pretirano stimuliran. Kot da živi-mo s hitrostjo interneta: hitreje, hitreje, hitreje. Kako dolgo še? Doklej bo zmoglo naše telo, naš um, naše srce? Pravijo, naj se vsake toliko casa upocasnimo, ustavimo in pogledamo okrog sebe. Sliši se dobro. A kako to izpeljati? Res je, proces upocasnjevanja zahteva pogum in zavest. Si pri tem želite podpore izkušenega svetovalca? MATI NARAVA Pravite, da je pameten nasvet dandanes težko najti. Vcasih ne pride pra-vocasno, spet drugic ni na nacin, kot ste ga pricakovali. Morda pa ste, zaradi njegove pristnosti in preprostosti, spregledali sve­tovalca, ki ima vrata svojega doma vedno široko odprta. Z veseljem vam ga predstavim. Ime Mati, priimek Narava. Dovolite Naravi, ki vas pricakuje v domacem okolju, da opravi svoje delo. Podprla vas bo v povezovanju s svojimi cutili, telesom in krajem. da ste spet doma. Elektronske naprave pustite pri domacih. V gozdu namrec ni Wi-Fi povezave. A tam se vsi povežemo. S sabo. Prek zraka, ki ga vdihuje-mo, pa tudi z vsemi živimi bitji na zemlji … Povabilo za povezovanje z naravo, ki sledi, je preprosto in vam ne bo vzelo vec kot 20 minut. Naj vas podpre v utelešenju pozornosti - biti tukaj in zdaj - in v sprošca­nju. Želim si, da ob tem odkrijete kak nov nivo sebe in katero izmed doslej nepoznanih nians narave. Wabi sabi je koncept, vzet iz japonske kulture, ki uci ceniti tudi tisto, kar je nepopolno, zlomljeno, poškodovano … Tega je možno prakticirati tudi v naravi. Poišcite prostor v naravi. Umirite se, obcutite trdna tla pod nogami in napravite nekaj globokih vdi­hov. Pocasnih, podaljšanih vdihov in izdihov, ce le gre z zaprtimi ocmi. Nato poglejte naokrog in izberite smer gibanja. Med pocasno hojo z ocmi poišcite suho, staro, nepo­polno v okolju. Ko vas kaj zares povabi, se približajte in opazujete vzorce, teksturo, barvo, gibanje, zvok, ki ga proizvaja tak delec narave. Nato pocasi nadaljujte pot in vse ponovite ob novem »nepopol­nem« delcu narave. Vprašajte se, zakaj vas je nagovoril ravno ta delcek narave. Vzemite si cas. Hodite naokrog tako dolgo, kot želite. Ko boste želeli zakljuciti, poišcite v sebi nekaj, zaradi cesa obcutite hvale­žnost tukaj in zdaj. To je primer povabila, ki ga po uvodnem povezovanju z naravo in opazovanju gibajocega med pocasno hojo rada uporabim, ko vodim gozdno terapijo oz. gozdno kopel. GOZDNA TERAPIJA Gozdna kopel je prevod imena japonske zdravilne prakse Shinrin Yoku. V sodobnem casu jo je zaradi njenih dokazanih vplivov na zdravje zacel širiti dr. Qing Li. Že v osemdesetih letih prejšnjega stoletja je postala na Japonskem pomembna preventivna zdra­vstvena dejavnost, ki jo svojim pacientom, da bi omilili ali celo odpravili vpliv stresa na zdravje, predpisujejo japonski zdravniki. Za nepoznavalce: gozdna terapija je povezovanje z gozdom s cutili. Gledati. Poslušati. Tipati. Vonjati. Okušati. Danes že v mnogo državah pre­življanje casa v naravi s certifici­ranim vodnikom gozdnih terapij velja za zdravljenje. Leta 2018 so pozitivne vplive te naravne tera­pije na cloveka prepoznali tudi zdravniki v nekaterih državah EU. Vplive te naravne terapije na zdravje pa preucujejo znanstveni­ki po vsem svetu. V zahodnem svetu gozdne kope­li z elementi Shinrin Yoku od leta 2012 popularizira ANFT-The Association of Nature and Forest Therapy. Njen ustanovitelj je Amos Clifford. Pri tej ustano-vi sem sama, kot prva slovenska zdravnica, pridobila certifikat vodnice gozdne terapije. Nekaj znanstveno preverje­ nih pozitivnih vplivov goz­ dnih kopeli: • znižanje krvnega tlaka in srcnega utripa, • znižanje ravni kortizola, kar ima za posledico – manjši stres, – manjše tveganje za bole-zni srca, – zmanjšanje tesnobe, depresije in težav s težo, • izboljšanje spomina in kon­centracije, • cvrstejši imunski sistem, vkljucno s povecanjem števila NK-celic (NK = Natural Killer), • izboljšanje parasimpaticne živcne aktivnosti, kar vodi tudi k boljšemu spanju, • zmanjšanje aktivnosti sim-paticnega živca, • zmanjšanje vplivov stresnih dogodkov, • izboljšanje splošnega pocu­tja, • izboljšanje pozornosti in osredotocenosti. Gozdna terapija je torej izkušnja, dobra za telo, um in duha. Študije potrjujejo, da na cujece bivanje v naravnem okolju reagirajo hkrati telo in možgani. Tovrstno doži­vljanje narave je pravzaprav kre­pitev odnosa med clovekom in naravo. In ta dober odnos postane polje zdravljenja in vir dobrega pocutja. Cvetka Avguštin Foto: osebni arhiv ga sloga. Ali pa mu z zgodnjim odkritjem napovemo zmago. Pomislimo tudi na vse tiste, ki se še soocajo s to boleznijo. Ali pa so jo že premagali, so med nami in se morda skušalo spet vkljuciti v naš vsakdan. Zamisel o Rožnatem oktobru se je rodila leta 1998 v Ameriki, z name-nom da poveca ozavešcenost žensk o pomenu samopregledovanja dojk in rednega opravljanja mamografije. Hitro je zaživela tudi v drugih državah in prerasla v mednarodni mesec ozavešcanja o raku dojk. V ospredju tokratnega rožnatega oktobra je ponovno poudariti pomen rednega mesecnega samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka dojk. Rak dojk je najpogostejša oblika raka pri ženskah, redko zbolijo tudi moški. Po podatkih Registra raka za Slovenijo je v letu 2017 zbolelo 1399 žensk in 10 moških. Tega leta je za rakom dojk umrlo 433 žensk in dva moška. Prevec! Za uspešno zdravljenje in zmanjševanje umrljivosti je pomembno pred­vsem ozavešcanje o zdravem nacinu življenja, zgodnjem odkrivanju in takojšnjem ucinkovitem in vsaki bolnici prilagojenem zdravljenju. Ob FOTO: MARIA eMA ACOSTA zoperstavljanju bolezni je dobro poznati dejavnike tveganja, nekaj znati in vedeti ter to tudi v življe­nju upoštevati. Število primerov raka dojke z leti raste. Zelo redko se pojavi pred 25. letom, strmo pa narašca po 50. letu. Pogostejši je pri ženskah, ki so imele dolgo rodno dobo, prvo menstruaci­jo pred 12. letom in zadnjo po 50. letu starosti. Pogostejši je pri tistih, ki so prvic rodile šele po 35. letu starosti ali nikoli. Manj ogrožene so ženske, ki so dolgo dojile. Manj tudi tiste, ki so  tele­sno aktivne. Ogrožajoca pa je debelost, zlasti po menopav­zi. Ugotavljajo, da je rak povezan tudi s pitjem že majhnih kolicin alkoholnih pijac. Nekoliko vecja je ogroženost žensk tudi med jemanjem hormonskih kontra­cepcijskih tablet in nadomestnega hormonskega zdravljenja. Rak dojk je v 5 do 10 % povezan z genskimi spremembami, zato morajo biti bolj pozorne tiste ženske, katerih ožje sorodnice so imele raka na dojkah. Redno mesecno samopregledo­vanje pripomore k zgodnjemu odkrivanju raka dojk. Vsaka ženska bi morala že v mladosti zaceti s samopregledovanjem. Da spozna svoje dojke in pre­pozna morebitne spremembe. Do menopavze naj bo to reden pregled vsak sedmi do deseti dan po zacetku menstruacije, kasneje pa na izbrani dan v mesecu. Pri samopregledovanju dojk je treba skrbno pregledati in pretipati obe dojki in pazduhi ter posvetiti pozornost zatrdlinam, spremem­bam v velikosti in obliki dojk, barvi kože, uvlecenosti bradavice ali izcedku iz nje. Ce odkrijemo neobicajne spremembe, se mora-mo cim prej posvetovati s svojim zdravnikom ali ginekologom. Tudi med pandemijo koronavi­rusa ne prezrimo vabil državnega presejalnega programa DORA, ki je namenjen zgodnjemu odkriva­nju raka dojk. Vsaki dve leti pova­bijo na mamografijo vse slovenske ženske med 50. in 69. letom sta­rosti. Z mamografijo odkrivamo majhne, netipne spremembe v dojki, ki pomenijo bistveno boljše možnosti za uspešno zdravljenje. Poleg tega je zdravljenje manj agresivno, kar prispeva k vecji kakovosti življenja bolnic. Ob tem pa lahko bistveno znižamo smrtnost za tem rakom. S samo­pregledovanjem nadaljujmo tudi takrat, ko se redno udeležujemo presejalne mamografije. Proc s strahom, ki mnoge pre­pozno pripelje v ambulante! O raku dojk veliko vemo, znamo ga sodobno zdraviti in je danes dobro ozdravljiva bolezen. Mnogi med nami pricajo, da se da kljub tej bolezni kakovostno živeti. Jadranka Vrh Jermancic NE IZDIHNI . NAVDIHNI . LJUBLJANA–GOLNIK–MARIBOR, 12 . SEPTEMBER 2020 V Slovenskem onkološkem društvu za moške OnkoMan smo se 12. septembra podali na svojevrstno kolesarsko etapo od Ljubljane prek Golnika do Maribora, na kate­ri smo skupaj z Zvezo študentov medicine Slovenije, Društvom študentov Medicine Maribor, Društvom študentov medicine Slovenije in Društvom študentov farmacije Slovenije pod slo­ganom NE IZDIHNI. NAVDIHNI opozarjali na vse vecjo proble­matiko pljucnega raka. Kolesarska akcija se je zacela že v zgodnjih jutranjih urah v Ljubljani, kjer je kolesarje pozdravila asist. dr. Martina Vrankar, dr. med., vodja tima za zdravljenje pljucnega raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je izpostavila problematiko te bolezni, statistiko obolev­nosti in uspešnost zdravljenja. Iz Ljubljane smo krenili do Univerzitetne klinike za pljucne bolezni na Golniku, kjer nas je pozdravila doc. dr. Mateja Marc Malovrh, dr. med., ki je opozorila na problematiko kaje­nja, ki je pri osmih do devetih od desetih osebah s pljucnim rakom vzrok za razvoj te bolezni. Spregovorila je tudi o smiselnosti uvedbe presejalnega programa za iskanje pljucnega raka in poudarila pomen akcij, ki ozavešcajo o tej bolezni. Pot smo nadaljevali proti Trojanam in naprej proti Žalcu, po celem dnevu kolesarjenja in ozavešcanja pa je dvajset kolesarjev, ki so uspešno prekolesarili celotno pot, prispelo na cilj v Maribor, kjer nas je sprejela dr. Nataša Pulko, spec. radioterapije in onkologije, z Oddelka za onkologijo na UKC Maribor. Zakaj smo za širjenje sporocila o problematiki pljucnega raka izbra­li prav kolesarjenje? Fantje smo že v preteklosti veliko kolesarili, tudi ob podpori clanic in clanov Društva onkoloških bolnikov Slovenije. V petih dneh smo prekolesarili Slovenijo, kolesarili smo 24 ur brez pre­kinitve, zmogli vec posameznih kolesarskih podvigov, uspelo pa nam je tudi premagati razdaljo od Gorickega do Pirana, ki smo jo skupaj s paraolimpijcem Galom Jakicem osvojili v 24 urah. Naš namen je bil, da po vzoru Lancea Armstronga ljudem pokažemo in dokažemo, da se tudi po bolezni da zelo kakovostno živeti – celo bolje kot prej. To tradi­cijo nadaljujemo tudi z letošnjo akcijo NE IZDIHNI. NAVDIHNI. In zdaj še nekaj težke statistike, ceprav bi jo kot predsednik OnkoMana najraje zadržal zase: Zaskrbljujoce dejstvo je, da v Sloveniji za rakom letno zboli vse vec ljudi. Po zadnjem porocilu Registra raka iz leta 2016 je zbolelo skupaj 15.072 ljudi, pljucni rak pa je dosegel povprecno 10,1-odstotno obolevnosti vseh rakov letno. Za pljucnim rakom je tako v letu 2016 zbolelo 1521 ljudi, in sicer 966 moških in 555 žensk, umrlo pa je 814 moških in 392 žensk. Tako po obolevnosti kot umrljivosti zna. Veliko ljudi bo do zdravnika prišlo prepozno, to pomeni v fazi, ko rak pljuc ni vec ozdravljiv.« Dr. Rajerjeva je dodala, da smo z akcijo želeli opozoriti tudi, da druge bolezni ob koronavirusu niso izginile, ampak nas še vedno ogrožajo. Naj koncam optimisticno. Izjemno pomembno je, da zdrav­nika obišcemo že ob prvih zna­kih, ki kažejo na pljucnega raka (kašelj, težje dihanje, krvav izplju­nek, nepojasnjena bolecina v prsih, ponavljajoce se pljucnice, utrujenost, slabo pocutje, hujša­nje). Za lastno zdravje pa bomo veliko naredili tudi, ce bomo opu­stili kajenje, ki kar v 80–90 % povzroca pljucnega raka. Prav tako je pomembno, da skrbi-mo za zdravo in uravnoteženo prehrano, redno gibanje, se ne izpostavljamo radioaktivnemu sevanju in hodimo na zdravniške preglede. Ustrezna skrb za tele­sno in duševno zdravje ter akti­ven življenjski slog lahko torej bistveno pripomoreta k prepre-cevanju nastanka bolezni. Gregor Pirc FOTO: OnkO MAn prednjacijo moški, ki za obisk zdravnika cakajo do zadnjega trenutka, namesto da bi prevzeli nadzor nad boleznijo in cim prej ukrepali. Moški se namrec pogo-sto držijo svoje možate podo-be, ne govorijo o problemih in odlašajo z obiskom zdravnika do zadnjega trenutka. Cas je namrec kljucnega pomena – sploh pri pljucnem raku, ki je pravi tihi ubijalec, saj se znaki bolezni velikokrat pojavijo šele takrat, ko je razširjena že na druge dele telesa. V Sloveniji je pljucni rak pri ženskah cetrto najpogostej­še rakavo obolenje, pri moških pa tretje. Prav zato letos posta­vljamo problematiko pljucnega raka v ospredje, opozarjamo na znake obolenja in spodbujamo vse moške, da odmislijo svojo lastnost, ki jim narekuje, da o svo­jih problemih ne govorijo, in se že ob prvih znakih opogumijo za obisk zdravnika. K zgodnjemu odkrivanju rakavih obolenj pa niso pripomogle razmere v casu epidemije Covid-19, kar izpostavlja tudi doc. dr. Mirjana Rajer, dr. med., strokovna vodja društva OnkoMan: »Rak pljuc je še vedno ubijalec številka ena med vsemi raki. Zaradi tega smo se v leto­šnjem letu v društvu OnkoMan odlocili vecino naših dejavnosti posvetiti ozavešcanju o njem. Žal smo morali zaradi virusa Covid-19 skoraj vse naše dejav­nosti odpovedati. Kljub temu ali ravno zaradi tega se še bolj zave­damo, da so naši bolniki v tej situ-aciji še na slabšem. Zakaj? Ljudje težje pridejo do zdravnika, pravo-casne in ustrezne diagnostike ter zdravljenja, zato pricakujemo, da bo v naslednjih mesecih situacija na podrocju pljucnega raka pora­ ANGELI NA ZEMLJI B olezen ne izbira, pravijo, in gotovo je bil vsak izmed nas že kdaj bolan. Nekateri lažje, drugi pa, ki niso imeli te srece, so pristali v bolnišnici. In prvi stik je bil seveda z medicinsko sestro ali medicinskim tehnikom, ki nas je spremljal ves cas zdravljenja, skrbel zate in bil vedno prvi, ki je opazil tvoje pocutje, izboljšanje, vcasih pa tudi poslabšanje zdravja in zdravnikom porocal o svojih opažanjih. Kljub mogoce naši slabi volji, celo zadircnosti, seveda zaradi bolezni in bolecin, ki jih te prinašajo, je vse potrpežljivo prenašal z nasmeškom in vedno našel besede, ki so nam dajale pogum. Še vedno živimo v casu pandemije koronavirusa, ki nas ustrahuje fizic­no in psihicno, izcrpava naše moci in na žalost tudi jemlje življenja. In medicinske sestre in medicinski tehniki so prvi v bojni crti in v nevar­nosti okužbe. Ko je bilo najhuje, so se morali odpovedati družinam, partnerjem in otrokom, da jim ne bi prenesli tega zla današnjega casa. Spet potrpežljivo skrbijo za nas, nas tolažijo, opogumljajo in prinašajo optimizem. Torej so res pravi angeli v belih haljah na Zemlji. Pravzaprav je njihovo poslanstvo skrb za ljudi od rojstva do smrti. Marsikdo bo rekel: saj so si vendar sami izbrali ta poklic, vedeli so, kaj lahko pricakujejo. Že res, toda brez empatije, ki je v njih, tega poklica nikakor ne bi mogli opravljati. Sicer pa tudi ves študij ne more pri­kazati resnicnosti, ki se sedaj dogaja. Prav je, da se vsakega 12. maja FOTO: nevA SUŠeC JAMBROvIC spomnimo na njihov praznik, Mednarodni dan medicinskih sester in tehnikov. 12. maja 1820 se je v kraju Florence v Angliji rodila prva medicinska sestra na svetu in velika humanistka Florence Nightingale. Njena dru­žina se z izbiro tega poklica ni strinjala, saj je bilo v tistih casih nekaj nepojmljivega, sramotne­ga, da ženska opravlja ta poklic. Kljub temu je vztrajala, doštudi­rala in zacela javnost seznanjati s slabimi razmerami v bolnišnicah. Predvsem pa je veliko pripomogla k zmanjšanju smrtnosti ranjen­cev v Krimski vojni, ki so zaradi slabih higienskih razmer in ob pomanjkanju zdravil množicno umirali. Iz Turcije, kamor je odšla kot prostovoljka, je v domovi-no pošiljala pretresljive novice o obupnem stanju v zdravstvu in ljudi ozavešcala o pomembnosti higiene. V njenem imenu so zato ustanovili sklad za usposabljanje medicinskih sester. Z vsem svojim bitjem je bila predana delu. Pri nas je bila prva šolana medi­cinska sestra Angela Boškin. Rodila se je 6. junija 1886 v Pevmi pri Gorici. Izhaja iz kmecke dru­žine, študirala je na Dunaju in po vrnitvi s Slovenijo dobila službo na Jesenicah. Tam je ustanovila prvo posvetovalnico za matere in dojencke in otroški dispanzer. S ponosom jo lahko postavimo med najbolj zaslužne v zgodovini zdra­vstva in zdravstvenega varstva v Sloveniji. Medicinske sestre in tehniki so pomemben steber zdravstva in prav bi bilo, ce bi bili ustrezno placani. Emilijana Crgol SOLATE SUROVE SOLATE S prehranskega stališca spadajo surove solate med najbolj kakovostna jedila. Listnate solate, ki jih naj­pogosteje uporabljamo, so: mehkolistna zelena, leden­ka, berivka, endivija, razlic­ne vrste radicev, motovilec, mlada špinaca, rukola, regrat … V vecini primerov jih pripravljamo surove, so pa tudi izjeme, npr. belgijski radic vitlof, ki ga lahko tudi pecemo. Pri listnatih solatah moramo biti zelo pazljivi pri cišcenju. Otrebljenih solat ne pušcamo v vodi. Med druge surove solate spadajo vse tiste, ki jih pripravljamo iz zelenjavnih gomoljev, plodov in korenov. To pa so: paradižnik, paprika, kumare, korenje, redkev, hren, kapu­snice … Peremo jih v celem, da zadržimo cim vec vitaminov, mineralov in rudninskih snovi. Ce ni potrebno, plodov ne lupi-mo, ce pa, to storimo kar se da na tanko. Zlasti korenje je bolj­še, ce ga tako olupimo, kajti ce ga ostrgamo, hitro potemni. Pri teh solatah je bolje, ce jih mariniramo, pri zelju pa je celo pri­porocljivo, da ga prej nekoliko posolimo, da se zmehca. KUHANE SOLATE Pri kuhanih solatah upoštevamo - tako kot pri drugi zelenjavi -, da jih moramo kuhati cim krajši cas. Zelenjavo damo kuhat v vrelo slano vodo, ki naj zelenjavo le prekrije. Za kuhane sola­te lahko uporabljamo beluše, articoke, strocji fižol, rdeco peso, ohrovt, brsticni ohrovt, por, cvetaco, brokoli, korenje, zeleno, krompir … Zacinimo jih nekoliko bolj kot surove in jih pustimo nekaj casa v marinadi. Uporabljamo razlicne prelive in sveža zelišca. STROCJI FIŽOL Z ZELIŠCI Sestavine: 60 dag strocjega fižola, 30 dag paradižnika, 2 stroka cesna, 3 žlice balzamicnega kisa, 20 dag sira brie, po nekaj vejic krebuljice, peteršilja, bazilike in koriandra, sol, poper. Strocjemu fižolu porežemo konce in ga skuhamo. Paradižnik nase­kljamo. Na malo olja popraži-mo stisnjen cesen in paradižnik, dodamo balzamicni kis ter zaci­nimo s soljo in poprom. Pražimo dobrih pet minut. Odstavimo in ohladimo. Peteršilj, krebuljico, baziliko in koriander drobno nasekljamo in zmešamo z nekaj žlicami oljcnega olja. Odcejen strocji fižol zmeša-mo s paradižnikom in zelišcno polivko. Potresemo z na kocke narezanim brijem ter postrežemo. KUSKUSOVA SOLATA Z ZELENJAVO Sestavine: 25 dag kuskusa, 5 mla­dih cebulic, 20 dag paradižnika cešnjevca, rdeca paprika, 20 dag stebelne zelene, šopek mete, pol šopka peteršilja, oljcno olje, limo-na, poper, sol. Kuskus pripravimo po navodilih na embalaži. Cebulice ocistimo in narežemo na kolesca. Papriko narežemo na trakove, paradižnike prerežemo, stebel-no zeleno narežemo na košcke. Zelenjavo zmešamo z ohlajenim kuskusom. Dodamo nasekljan peteršilj in meto ter zacinimo z oljem, limo-ninim sokom, s soljo in poprom. Takoj postrežemo. KUHAN POR V SOLATI Z METO Sestavine: 80 dag mladega pora, 6 žlic oljcnega olja, 3 žlice kisa, nekaj vejic sveže mete, sol, poper. Por dobro ocistimo in operemo, nato pa jih kar cele nekaj minut kuhamo v osoljenem kropu. Dobro jih odcedimo in pustimo, da se ohladijo. Medtem oplaknemo in osušimo meto ter jo drobno nasekljamo. Zmešamo jo z oljcnim oljem in kisom. Polivko zacinimo s soljo in sveže mletim poprom ter preli­jemo por. Z enako polivko lahko prelijemo npr. tudi mlade cebulice ali drugo mlado zelenjavo. SOLATA Z GRENIVKAMI IN MOCARELO Sestavine: 20 dag stebelne zelene, 4 rdece grenivke, 1 rdeca paprika, 20 dag mešane zelene solate in radica, 25 dag mocarele, 1 šopek drobnjaka, olje, balzamicni kis, sol. Grenivke olupimo, razdelimo na krhlje in poskušamo odstra­niti cim vec bele kožice. Nato krhlje grenivk prerežemo na pol. Stebelno zeleno, papriko, sola-to in radic ocistimo, operemo in narežemo. Mocarelo narežemo na kocke. Razžvrkljamo pet žlic olja in tri žlice balzamicnega kisa ter prelije-mo narezane sestavine. Solimo, popramo in zmešamo. Potresemo z nasekljanim drobnja­kom in postrežemo. SOLATA S POMARANCAMI IN Z OLIVAMI Sestavine: 3 pomarance, 20 dag mešane zelene solate, 12 dag oliv, 20 dag stebelne zelene, limona ali limeta, origano, oljcno olje, sol, poper, pecena panceta, kuhano jajce, kruhove kocke. Solato ocistimo in operemo. Stebelno zeleno operemo in nare­žemo na košcke ter jo na hitro blanširamo. Limono ali limeto ožamemo, pomarance olupimo in razdelimo na krhlje, ki jim posku­šamo odstraniti cim vec bele koži­ce. Limonin ali limetin sok zmešamo z nekaj žlicami olja, soljo, poprom in cetrt žlicke origana. Prelijemo solato in zmešamo. Dodamo stebelno zeleno, olive in krhlje pomaranc ter takoj postrežemo. Sok pomarance, malo nastrgane pomarancne lupinice, sol in poper razžvrkljamo ter prelijemo solato. Zmešamo in potresemo s panceto in kruhovimi kockami. Obložimo z jajci in postrežemo. SOLATA S HRENOVKAMI IN JABOLKI Sestavine: 30 dag telecjih hrenovk, 15 dag cebule s stebli vred, 15 dag kislih kumaric, 20 dag kislih jabolk, 1,5 dl kisle smetane, 3 žlicke naribanega hrena iz kozarcka, šopek drobnjaka, sol, poper. Hrenovke skuhamo, odcedimo in narežemo na kolesca. Kumarice in cebuli narežemo na kolesca, jabolka pa na krhlje. Kislo smetano zmešamo s hre­nom, nekaj žlicami tekocine, v kateri so bile vložene kumarice, soljo in poprom. Prelijemo narezane sestavine in zmešamo. Potresemo z naseklja­nim drobnjakom. SOLATA Z AVOKADOM IN AGRUMI Sestavine: 2 avokada, majhna glavica ledenke, 2 pomaranci, 2 grenivki, granatno jabolko, limona, oljcno olje, sol, poper. Oba avokada prerežemo in odstranimo košcici. Polovice olupimo in narežemo na krhlje. Ledenko ocistimo, operemo in narežemo. Granatno jabolko prerežemo in izdolbemo zrnca. Pomaranci in grenivki olupimo. Krhljem odstranimo vso belo kožico. Limono ožamemo. Avokado in sadje zmešamo. Pokapamo z oljcnim oljem in limoninim sokom ter zacinimo s soljo in poprom. Zmešamo in takoj postrežemo. Foto: Pixabay A rgentinec Jorge Bucay, mojster pripovedovanja zdravilnih zgodb, je eden najbolj priljubljenih in branih psihoterapevtov na svetu. Med študi­jem medicine se je preizkusil kot trgovski potnik, zavaro­valni agent, voznik taksija, klovn, ucitelj in igralec. Danes živi v odmaknjeni obmorski vasici v Španiji. Svoj cas posveca branju in pisanju ter družini in prijateljem. Zase pravi, da je »poklicni pomagac«. Poklicni zato, ker je to študiral, pomagac zato, ker nekomu pomaga, da se poz­dravi. Trdi, da se clovek na podrocju duševnosti lahko pozdravi samo sam, psihoterapevt mu lahko le pokaže, kako naj si pomaga. Tri njegove resnice so: Kar je, je. Sem, kdor sem ali Nikoli ne pocni, cesar noceš. Kar je dobro, ni zastonj. MISLI ZA ZAMISLI Na zalogi ima še mnogo drugih rekov, ki so vredni branja in upo­števanja: Nihce ne more narediti zate tiste­ga, kar lahko sam narediš zase. Vedeti moraš, da ti nic ni treba storiti. Gluhi je preprican, da so tisti, ki plešejo, nori. Ce to, kar vidiš, ustreza temu, kar želiš, ne zaupaj svojim ocem. Eno je sprejeti, drugo pa vdati se. Najlažje je nalagati tistega, cigar želje se ujemajo z lažjo. Res je, da nihce ne more vedno storiti tistega, kar hoce, ampak nikomur ni treba nikoli storiti tistega, cesar noce. Resnica je, da sem zase zelo pri­jazen. Ne recite, da ste zguba, preden dosežete koncno oceno. Zgodbe pomagajo otrokom spati, pa tudi prebuditi odrasle. Za letenje morate zaceti tvegati. Kadarkoli je to mogoce, bom videl svoje prijatelje, jih objemal in dovolil, da me objemajo. Ce jokajo, tudi jaz jokam. Želja postane smisel, ko jo lahko spremenim v akcijo. Vaša pravica in dolžnost je, da ste tisto, kar ste v resnici. Nisem vedel, ali sem vedno sam slabo izbral ali pa so ljudje dru­gacni od tistega, kar sem prica­koval. Ljubiti se morate z odprtimi ocmi. Ce pozabiš nase, bodo drugi sle­dili tvojemu vzgledu; ugotovili bodo, da ne obstajaš. Dovolim, da sem, in sem, kar sem, namesto da bi kdo drug dolocal, kje in kako bi moral biti ali ne biti. Vsi potrebujemo spoštovanje, da bi zgradili lastno samozavest. Obstajajo trenutki, ko pogledate nazaj in ne veste, kaj se je zgodilo. Sebi dovolim, da cutim, kar cutim, in ne cutim, kar bi morda drugi cutili v mojem položaju. Ali lahko resnicno verjamem le, ce se mi nekaj zdi dragoceno? Ljubezen je v veselju, ki se pojavi, kadar se zavedamo obstoja dru­gega. Ne žrtvujte se za svojega soseda, ampak živite skupaj. Napake so pomemben del ucenja, saj brez njih ni rasti. Dokler niste vstopili v hišo, se ne morete zavedati razpok in posle­dic le-teh. Cesta je veliko daljša od cilja. Cas, ki ga uživamo, je sestavljen iz trenutkov, ki so se resnicno zgo­dili. Sreca je gotovost, ko se ne pocuti­te izgubljeni. Ne pozabite, da se dogajata dobro in slabo. Življenje, ki raste, je lahko prva opeka, ki gradi srecno življenje. Carobnost traja le, dokler traja želja. Težave so pozitivne življenjske stopnje, saj nam omogocajo, da dosežemo sreco. Vsakic, ko nekaj izgine, ostane prostor za naslednje. Samospoštovanje je obramba dostojanstva. Modra oseba ne zahteva nicesar, ne da bi bila dobra ali mocna, ne da bi bila uporna ali protislovna. Preprosto želi biti. Ne daj mi brez pomisleka vsega, kar prosim od tebe. Vcasih je dobro vedeti, koliko je smiselno jemati. Verodostojnost ni zamenjava za odobritev. Hocem tvojo pomoc, ne pa odlo-citev namesto mene. Da bi lahko leteli, morate ustva­riti zunanji prostor, tako da lahko resnicno razprete svoja krila. Ljubiti, pomeni preprosto se vese­liti, ker drugi obstaja. Glavna vrlina heroja je tista, ki mu omogoca, da se sooca s stvar-mi, ne da bi se obremenjeval s tem, kaj bodo rekli drugi. Hocem, da me slišiš, ne da bi mi sodil. Sem sem odgovoren za svoje odlocitve, ker sem se tako odlo-cil ali se ne odlocil, vztrajal ali ne vztrajal, tvegal in iskal ta svet, ki ga potrebujem. Ce bi bil sam zvest, zvest v resnici in nenehno, koliko vec prijaznega, srcnega, radodarnega in prijazne­ga bi lahko naredil. Svoboda je tisto, kar sem, ne pa kar pricakujete od mene. Zbrala Jasminka Cišic KONJE KRAST Per Peterson. (Prevedla Marija Zlatnar Moe). Maribor: Študentska založba Litera, 2012, 197 strani. R edko se zgodi, da kak skandinavski roman osvo­ji toliko razlicnih med-narodnih nagrad. Per Petterson (1952) nam v spretno spleteni zgodbi predstavi nekaj razlicnih življenjskih obdobij glavnega junaka, ki se je na jesen življenja iz mesta umaknil na norveško podeželje Skandinavskega višavja. Seveda kraj umika ni nakljucen, saj so se v njegovi bližini, kakega pol stoletja nazaj, v nekem vro-cem poletju dogajale stvari, ki so usodno zaznamovale njegovo življenje: odrašcanje, prijateljstvo, prve eroticne izkušnje, preizkuša­nje lastnih fizicnih sposobnosti … Zgodba s spretnim prehajanjem iz preteklosti v sedanjost in moj­strski opisi narave, ki jih lahko ne samo vidimo, ampak skoraj zaduhamo, zaslišimo in zacutimo, nas posrkajo vase in že smo sredi skandinavskega gozda, od koder si še lep cas ne želimo nazaj. Vonj svežega lesa je bil. Širil se je od poti k reki, napolnil je zrak in drsel cez vodo in zavlekel se je vsepovsod in zaradi njega sem bil cisto omrtvicen in omoticen. Bil sem sredi vsega. Dišal sem po smoli, moje obleke so dišale in moji lasje so dišali in moja koža je diša-la po smoli, ko sem ponoci ležal na pogradu in spal. Zaspal sem z njim in cutil sem ga ves dan. Bil sem gozd. Norveški pisatelj danskih in šved­skih korenin Petterson je o pisa­teljevanju sanjal že v rosni mla­dosti. »Bil sem požrešen bralec in biti pisatelj se mi je zdelo nekaj posebnega in carobnega, a nisem vedel zakaj, zato sem želel to izkusiti na lastni koži.« In res je izkusil. Pettersonov roman z moc­nimi avtobiografskimi elementi je bil preveden v štirideset jezikov. Zgodba je okvirna in zajema cas izpred druge svetovne vojne vse do preloma tisocletja. Zagrenjeni Trond po nesreci, v kateri mu je pred leti umrla žena, neustavljivo žaluje in ko mu cez nekaj mese­cev umre še sestra, proda svoje podjetje in se preseli v samo­tno hišo na norveško podeželje. Vsaka prekinitev rutine ga zmoti, cetudi ga obišce lastna hci ... V svojem življenju je Trond doživel vse tisto, po cemer hrepenimo - uspeh, ljubezen, zadovoljstvo, sreco, zdaj pa uživa v prostovolj­ni osami, popravilih in urejanju Zgodba s spretnim prehajanjem iz preteklosti v sedanjost in mojstrski opisi narave, ki jih lahko ne samo vidimo, ampak skoraj zaduhamo, zaslišimo in zacutimo, nas posrkajo vase in že smo sredi skandinavskega gozda, od koder si še lep cas ne želimo nazaj. skromne koce sredi gozda, ob jezeru, ki ga že od mladih let pomirja. Z ljudmi se srecuje le toliko, kolikor je nujno potrebno. Smrti se ne boji, saj se je z njo že srecal. Nekega vecera v njego­vo mirno, odmaknjeno življenje vstopi preteklost v podobi osta­relega Larsa, decka iz njegove mladosti, in tako zacne podoži­vljati poletje leta 1948, ki sta ga z ocetom še zadnjic pred njego-vim odhodom preživela skupaj. Bivala sta na planšariji ob meji s Švedsko; tam se je Trond družil z Jonom, Larsovim bratom, dokler ta po nesreci, za katero se je cutil odgovornega, ni odšel od doma. Med ocetom in sinom je poleg mocne naklonjenosti tudi veliko neizrecenega, ugibanj in sumni-cenj. Morda res ne neha boleti samo zato, ker smo se tako odlo-cili, je priljubljeni ocetov motto. Mladenica je ocaral z vsem, cesar se je lotil, s svojim optimizmom, vzdržljivostjo, vztrajnostjo in s pogumom, ki ga je izkazal zlasti s sodelovanjem v odporniškem gibanju za osvoboditev izpod nemške okupacije med drugo svetovno vojno. Ceprav je dru­žino potem necastno zapustil in vsem njenim clanom povzrocil hudo stisko, je sin njegov vzorec vedenja veckrat v življenju pono­vil. Tudi on je zapustil družino, tudi on je na koncu sreco našel v osami … A prav omenjena oce­tova misel mu je pomagala skozi viharje življenja, tako da trplje­nje njegovega življenja ni unicilo. Metaforicen naslov Konje krast je torej poklon svobodi, drznosti in samoniklosti. Roman – uvršcamo ga med psihološke – je že drugic izbran za osnovo maturitetnega eseja, ki bo v letošnjem šolskem letu raziskoval razmerja med generacijami, skupaj s slovenskim romanom Gorana Vojnovica Figa. Mojca Vivod Zor V oktobru smo clani kluba ljubiteljev knji­ ge Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije izbra­li za knjigo meseca roman Pera Petersona Konje krast, ki je naletel na veliko navdu­šenje med clani, ne le zaradi same zgodbe in medsebojnih odnosov glavnih junakov, ampak tudi tekocega jezika in opisa prelepe narave na seve­ru Evrope. Nekaj pisnih refle­ksij smo združili v kalejdo­skop odmevov, ki bodo goto-vo nagovoril še koga, da bo posegel po omenjeni knjigi. Roman Konje krast mi je bil zelo všec; zdi se mi dobro napisan, brez preobilja besed so se mi posamezni prizori in dogodki kar jasno naslikali pred ocmi. Najvec sem premišljevala o odnosu oce – sin, v smislu, kako je ta odnos pomemben za odrašcajocega fanta. Kako se je glavni junak še v starosti ucil rocnih opravil po spominu, kakor je to nekoc delal oce. Kako se je spominjal nekate­rih njegovih naukov, npr. da sam odlocaš, kdaj te boli. Žal je bilo to skupno bivanje oceta in sina zelo kratko, le nekaj poletnih tednov, slikovitih besed ob opisovanju prelepe in silovite, na trenut­ke neizprosne narave, nekje na severu Skandinavije. Po drugi strani pa sem ob umanjkanju besed v dialogih, zaslutila tisoce odtenkov, ki so se risali v barvah odnosov med glavnimi prota­gonisti, med katerimi izstopa­ta odrašcajoci Trond in njegov oce. Dramaticnost se stopnjuje v usodnem prepletanju z družino Haugovih, s katero se Trond bole­ce poveže v dobi odrašcanja in pomiri v starosti, ko se umakne v divjino. Zavestna odlocitev po osamitvi se po številnih razoca­ranjih in padcih zdi na trenutek olajšanje in logicna pot iskanja necesa, kar je že davno izgubil. Breda Brezovar Goljar potem pa se je za vedno koncalo. Sinu je to vse življenje manjkalo. Vida Merše Vecer. Zaprem knjigo »Konje krast«. Saj ne, da bi me dolgoca­sila. Nasprotno. Uživam v njej. Zaprem oci, zadiši mi po gozdu, skozi veje vidim reko in ob njej pri­vezan coln, nad njim sivo, oblacno nebo. Skandinavska pokrajina. Snežilo bo. Nikogar ni, da bi motil sliko. Per Peterson tako slikovito opisuje pokrajino kot bi gledal sliko kakega impresionista. Zavidam Trondu njegovo samo­tarsko življenje, dalec proc od materialnih zahtev. Po smrti žene in sestre se je sam odlocil, kako bo preživljal odrasla, pravi, da stara leta. Nihce ne moti njego­vega vsakdana, skoraj je pozabil govoriti in to ga ne dolgocasi. Odvisen je vec ali manj sam od sebe in svojega dela. Pomislim: po tem slovijo Skandinavci, vsaj tisti izven mesta. Zaprti so v svoje sve­tove in tako življenje jim ustreza. Obcasno bi tudi nam koristil kraj­ši dopust, da bi sredi tega kricece­ga sveta spet našli same sebe. Ko nekoc slucajno sreca soseda, v njem prepozna Larsa, fantica iz otroških let, in takrat se mu obudijo spomini na življenje pred skoraj pol stoletja, ko sta tu blizu z ocetom preživljala pocitnice ob drvarjenju. Pisatelj mojstrsko prepleta sedanje dogajanje in spo-mine. Trond je odrašcal v svetu pre­cej vase zaprtih ljudi. Ceprav je v vsem obcudoval oceta in ga posnemal, je bila njegova vzgoja precej stroga, asketska. Bolecine ni smel oz. si ni upal pokazati. Prizadel me je opis dogodka, ko sta Trond in prijatelj Jon pleza-la na drevo, pa se je Jon na tako okruten nacin znesel nad pticjim gnezdom. Cutil se je namrec kri­vega za nesreco, ki jo je že prejšnji dan povzrocil njegov mlajši brat, a kljub temu ves dan ni povedal Trondu, kaj ga teži. Sprostil je svojo jezo nad nemocno živa­ljo, pa ni zmogel povedati, zakaj. Odtujenost in zaprtost je nakaza­na tudi med Jonovima staršema, ko oce med dolgo vožnjo z vozom ni zmogel ali želel povedati ženi za nesreco in smrt njunega otroka. Prizadel me je tudi nacin, kako je oce, ne da bi povedal, zapustil Trondovo družino. Kljub vsemu pa ga Trond ne v mladosti ne kasneje ni obtoževal. Še vedno mu je bil vzgled dobrega, pogu­mnega in mocnega moža, pa se je tako tudi sam odtujil od svojih hcera in ju zapustil. Nesposobnost sporazumevanja in kazanja custev je prisotna tudi v tem, da je kasnejša povezanost Tronda in njegovega oceta ter Larsa in njegove mame ostala neizrecena. V knjigi so me navdušili cudo­viti opisi norveške pokrajine, pa tudi znacaji in intimna custvova­nja sicer skromnega števila oseb. Obcudovala sem mojstrsko pre­pletanje ob skoraj 50-letni casovni razliki vzporednih dogajanj. Tudi jezik odstopa od obicajnega. Lepa knjiga! Marjana Rojnik IVANA PRED MORJEM Veronika Simoniti. Ljubljana: Cankarjeva založba, 2020. 173 strani. onkoloških bolnikov Slovenije v mesecu septembru brali roman Veronike Simoniti Ivana pred morjem in bili nad njim navdu­šeni. Miniaturni roman o življenju treh generacij žensk, o družin­skih vezeh in njihovih skrivno­stih se bere kot napeta zgodba od zacetka do konca, ko se razveže skrivnost, kaj se je zgodilo z otro­kom nosece babice na orumeneli fotografiji iz leta 1943. Z žensko milino, tankocutno in proniclji­vo, avtorica obravnava preplet življenjskih zgodb in mesto-ma drobnih epizod iz življenja treh žensk v povezavi z burnimi dogodki polpretekle zgodovine, ki so vplivale na tok življenja babice Ivane, mame Pine in vnukinje, ki je hkrati tudi pripovedovalka zgodbe. Zgodba se odvija med Primorsko, Gorenjsko, Ljubljano, Trstom in Parizom in še mnogo kje, grajena tudi s pomocjo pisem, na katera naleti Ivanina vnukinja ob cišce­nju stanovanja, ki ga namerava prodati. Cišcenje stanovanja pa pomeni, da se poslavljaš ne le od nekega obdobja, ki si ga preživel v njem, ampak tudi od ljudi in njihovih predmetov, ki so imeli posebno mesto v njihovem in tvo­jem življenju. Vprašanja, ki si jih vnukinja zasta­vljala ob prebiranju pisem, so še kako obcecloveška v smislu, ali imamo pravico vstopati v intimni svet dopisovalcev, katerega vre­dnost so cenili še posebej v casu, ko mesece ni bilo nobenega glasu od dragega cloveka. Kako se posloviti od predmetov, ki so bili v dolocenem trenutku v življenju posameznika kljucni, da je laže preživel trenutke osame? Taka je bila oljna slika morja, ki jo je dobila Ivana v dar … Potem ji pošlje sliko morja, olje na platnu, ki mu jo je podaril Albert, prijatelj slikar iz Križa in spet mu je vse odpušceno. Sliko, ki je pre­potovala iz Šentlenarta, obita z lesenimi letvicami in ohomotana v karton in papir, obesi Ivana na najvecjo steno v skromni naje­mniški sobi in vsak dan se veckrat potopi v odseve na vodni gladini: rada ima vodo, ob vodi pod trža­škim Škednjem in v Barkovljah je preživela najmocnejše trenutke z Adrijanom, voda je in bo odplavila vse težave, voda bo rešila vse, voda bo zalila Škale. Kako ravnati z kipom glave žen­ske, ki je povezovala usode ljudi, ki jih je poznala ali šele spoznava-la v odkrivanju tancic skrivnosti - bodisi v pogovorih s sorodniki ali družinskimi sopotniki? Kako ravnati s pohištvom iz cešnjevega lesa, ki je v preteklosti pomenilo prestiž in bogastvo in dolga leta odrekanja? Ko se odpre skrinja spominov, se te nehote dotaknejo nekje globo­ko in sprožijo plaz obcutij in tudi bolecin, kot se je to zgodilo vnu­kinji ob soocanju in podoživljanju smrti bolne mame, ki je dolga leta bolehala in se poslavljala tudi z narocilom: Prosim, unici babicina pisma, jaz jih ne morem. Breda Brezovar Goljar VSI SI ŽELIMO NEBES Els Beerten. (Prevedla Stana Anželj). Ljubljana: Cankarjeva založba, 2016, 486 strani. D okler nevarnost ne mine, ostanemo v zaklonišcu. Ko le ne bi vsakic tako dolgo trajalo. Stene se tresejo, tla se tresejo, lastne roke in noge se ti tresejo, zmanjka luci, vedno znova se sprašuješ, kaj se dogaja zgoraj. Na kaj bomo naleteli, koga smo izgubili? Els Beerten, sodobna belgijska pisateljica in uciteljica kreativ­nega pisanja, se je podpisala pod roman Vsi si želimo nebes (2008). Flamska mladinska pisateljica in uciteljica anglešcine se v svojih knjigah za najmlajše in najstnike pogosto loteva tematike iskanja varnosti, samozavesti in iskrenosti do sebe in drugih. Roman je že ob izidu postal takojšnja klasika in osvojil številne najvišje nagra­de. Dokazal je, da je vcasih meja med književnostjo za najstnike in odrasle krhka in tanka, celo nevi-dna in nepotrebna. Zgodba je vpeta v cas druge sve­tovne vojne in se nadaljuje v 70. leta preteklega stoletja. Je sveža, inovativna; pripovedovalcev je vec, kar prispeva k širini in pisa­nosti pripovedi. Pred nami se raz­grnejo dileme mladih, kako prav sprejemati pomembne odlocitve v casu, ko je vsaka izjemno težka in je bistveno zgolj preživetje. Avtorica nam približa belgijsko polpreteklo zgodovino, bolj kot bi to uspelo zgodovinskemu priroc­niku. Na nas naslavlja naslednji nerešljivi vprašanji: kaj je pogum in kdo je junak. Glavni prota­gonisti romana so clani družin Claessen in Dusoleil, prebivalci flamske vasice, ki si služijo kruh z rudarstvom in skušajo preživeti v izrednih razmerah druge svetovne vojne. Kot protiutež vsemu hude-mu jim ogromno pomeni glasba in ji posvecajo ves svoj prosti cas. Pronemška duhovšcina nagovar­ja rosno mlada prijatelja Warda Dusoleila in Jefa Claessna, naj se priglasita v nemško vojsko in na ruski fronti branita domovi-no pred boljševiško nevarnostjo. V Rusijo pa odpotuje le Ward, saj Jefovi starši, izraziti proti­nacisti, sinu odhod prepovedo. Ward, sicer izjemno nadarjen in priljubljen mladenic, odlicen saksofonist, dobi pecat narodne­ga izdajalca in nima vec dostopa do družine Claessnovih, ki jih ima neizmerno rad. Pa ceprav je Renee njegovo dekle in Jef njegov najboljši prijatelj. Roman pa ni le zgodba o tragicnih posledicah vojnih grozot, ki unicujejo prija­teljstva, ljubezni in zaupanj, pac pa tudi pripoved, polna otroške nedolžnosti, miline in dobrote, ki jih uteleša najmlajši sin družine Claessen - Remi, glasbeni cudež, zvedavi opazovalec dogajanja in zgovorni pripovedovalec nemirne zgodbe svoje družine. V obeh glavnih junakih tli neiz­merna želja po dobrem, poti o nje pa so razlicne: »Rad bi naredil nekaj lepega, Jef. Nekaj dobrega. Nekaj, kar mi bo dalo krila.« Veselo sem se nasmehnil. »In potem bova lebdela nad svetom. Kot prava junaka, Ward.« Ward Dusoleil zaupa avtoritetam in se prostovoljno priglasi v nem­ško vojsko, da bi na krvavi ruski fronti branil domovino in vero, Jef Claessen pa se ukloni družini in ostane doma. Po spletu naklju-cij je celo odlikovan za hrabrost, ker je nekaj clanov odporniškega gibanja rešil pred gotovo smrtjo. Vsaj vse kaže na to. Seveda pa je resnicni pogum povsem nekaj drugega: povedati resnico in z njo rešiti prijatelja pred smrtno obsodbo. Jef tega ne zmore. Kot narodni junak svoje medalje ne bo odložil in raje bo prijatelja pustil na cedilu. Dileme, pred katere so v kaosu druge svetov­ne vojne postavljeni mladi, sicer potisnjeni ob stran dogajanja s strani odraslih, so vcasih zanje prevelike, zato klonejo. Jih smemo obsojati? Jim smemo dati še eno priložnost? In morda se nam zdijo cudeži, ki jih zmoreta uresniciti globoka predanost glasbi in brez­mejna otroška energija, preredki. Je res tako? Mojca Vivod Zor NA OBISKU Martina Pinteric. Maribor: Založba Litera, 2020, 52 strani. T ako, to so moje prve bese­de tebi. Poglej, misli o tebi so me vodile do tu, da ne bom vec v precepu ali ti pisati v prozi ali liriki, ker ti bom poveda-la vse, v obeh! Tam, kjer bo veliko neizrekljivega, ti naklonim pesem in tam kjer moram ujeti misel, ki se, vsaj danes, piše sama, te ocr­nim v prozi. Vem, da ne moreš brati, ampak si (upam, da ne vec), bil v meni; zato, ce nisi šel do zdaj, upam, da te preženem – vsak delcek na katerega si se razbil in kateri je bil scvrt. Upam, da so ostale le sežga­ne, PRAZNE, luknje. Ce se do sedaj še nisi prepoznal, nisi dobro bral. Ampak, ker oba veva, da nihce ne uide ti in težko bi bilo kjerkoli se pred tabo skriti, povejva še ostalim kdo si: »je hitrejši kot korak, ni nekdo in ni vsak, je rak.« Prvenec mlade avtorice Martine Pinteric Na obisku je vse prej kot le zgodba o prebolevanju Hodgkinovega limfoma. Spada med tiste knjige, ki so pisane za vsakogar. Avtorica je v kratkem romanu skozi svojo izkušnjo z rakom našla nacin, kako pre­seci tematiziranje spopadanja z boleznijo in ustvarila zgodbo, ki bo navdušila slehernega bralca. Iskreno, brez zadržkov, pa tudi s polno motivacije, odpira vpra­šanja in spoznanja, s katerimi se sreca slehernik na tocki osebno­stnega razvoja. Zato verjamem, da roman NA OBISKU v življenje lahko vraca vsakogar, ne le bolni­ka, ki se spopada s težko bolezni­jo. V šestnajstih kratkih poglavjih avtorica ves cas prepleta razlicne žanre, prestopa mejo med pripo­vednim in poeticnim, nas sooca z bolecino, njenim prebolevanjem in hvaležnostjo, da lahko zacenja znova. Kot urednik z dvajsetletno kilo-metrino sem se neštetokrat srecal z rokopisi, v katerih so avtorji popisovali svoje izkušnje s to ali ono boleznijo. A nikoli nisem bral tako iskrene, poeticne in silovi­te pisave, kot jo zmore Martina Pinteric. V svojem romanu bralca ne vodi okrog vodnjaka, pac pa mu neposredno iz njegovih globin nalije kristalno cisto vodo besed. Besedilo seveda ni lahkotno bra-nje in zahteva visoko stopnjo bral-ceve pozornosti, a je zato estetski presežek, ki ga dobi, toliko vecji. Ce je bil avtoricin prvotni namen romana zapisovanje samo, pa se je takoj ob predaji rokopisa tako rekoc sam od sebe ponudil drug namen: to pa je pomoc bolnikom s krvnimi raki. Zato sva se skupaj odlocila, da del prihodka od vsa­kega prodanega izvoda nameniva za pomoc programom za bolnike s krvnimi raki. Knjiga Na obisku ni nastajala nacrtno. Pricela se je kot pogovor avtorice same s seboj. »Kmalu potem, ko sem napisala prvi dve poglavji, sem ugotovila, da bi morda lahko pomagala ali bila zanimiva tudi komu drugemu – tistemu, ki se je sam kdaj znašel v tej situaciji, tistemu, ki se sprašu­je, kako je, in nenazadnje vsem, ki so pripravljeni odpreti srce,« pojasnjuje Martina Pinteric in dodaja: »Vedno sem se obracala k pisanju, ko so bile besede pretež­ke, da bi našle pot. Najveckrat so me našle šele, ko so bile prelite na papir. Pisati sem zacela, ker je v meni ostalo prevec vprašanj, misli in ko se je koncal svet, v katerem je veljalo pravilo VSE ali NIC. In vrnil se je svet, v katerem sem živela prej, svet, ki ne pozna samo SEDAJ, ampak tudi JUTRI. Kako se spraševati o prihodnosti, ko si vec kot leto dni živel v sedanjosti? Vse to je bil povod za nastanek mojega besedila.« Zgodba Martine Pinteric torej nudi moralno in celo gmotno podporo programom, ki po bole-zni in zdravljenju bolnike vra-cajo nazaj v vsakdanje življenje. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, izvaja razlicne podporne progra-me, ki bolnikom s krvnimi raki pomagajo izboljševati kakovost življenja in prispevajo k uspehu zdravljenja in okrevanja. Med drugim izvajajo tudi program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, veliko pozornost pa namenjajo tudi ozavešcanju bolnikov o preventivi in pomenu prepoznavanja poznih posledic zdravljenja. »Roman naše clanice Martine Pinteric v Združenje pri­naša veliko pozitivnih misli, spod-bud, vedrine, seveda pa tudi prele­po gesto donacije dela sredstev od vsake prodane knjige. Slednja bodo pripomogla k izvedbi za bolnike nujnih podpornih programov, ki jih v združenju izvajamo v sode­lovanju z razlicnimi zdravstveni-mi strokovnjaki in prostovoljci,« je dejala Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L. Martina Pinteric je študirala južnoslovanske študije in filo­zofijo na Filozofski fakulteti v Ljubljani. Trenutno na obeh sme- FOTO: DARInkA BeGUŠ reh dokoncuje magistrski nalogi. Tema magistrske naloge na juž­noslovanskih študijih je Pisanje kot terapija, na smeri filozofije pa Custva, neizrekljivo in rak. Pri 24 letih je avtorica zbole-la za Hodgkinovim limfomom, rakom limfaticnega sistema, vrsto krvnega raka, ki je, vsaj v zgo­dnjih stadijih, najveckrat loci-ran oz. omejen na eno skupino bezgavk, lahko pa je tudi razšir­jen. Najpogosteje se pojavlja med mladimi (15-40 let). Rak ji je bil diagnosticiran, ko je bila bolezen v drugem stadiju; znotraj telesa je bila takrat locirana v media-stinumu, vratnih bezgavkah in delno v bezgavkah pod pazduho. Zdravljenje je potekalo eno leto, vsebovalo je 8 kemoterapij in 17 obsevanj. Po uspešnem zakljucku zdravljenja je prešla v remisijo. Zgodba ima torej srecen konec ali bolje receno – nov zacetek. Orlando Uršic Bog v naše življenje ne pošilja samo posebnih angelov, ampak jih vcasih celo ponovno pošlje nazaj, ce smo prvic pozabili vzeti zapiske. Jean Cocteau KO V DRUŽINO VSTOPI BOLEZEN K linicna psihologi­ nja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., z Onkološkega inštituta Ljubljana je brošuri Duševna stiska pri bolnikih z rakom (ponatis!) in Komunikacija v družini pod- pisala že v letu 2019. Namenila ju je prepoznavanju in obvla­ dovanju stiske, ki jo v vecji ali manjši meri doživlja vsak bolnik z rakom, tudi tisti, ki morajo dia­ gnozo sporociti svojim otrokom. Tokrat pa se je lotila stisk svojcev in bližnjih bolnikov z rakom, ki jim mnogi ne pripisujemo vecje­ ga pomena. Ceprav je njihova duševna stiska povsem naravna, pa se lahko stopnjuje do te mere, da postane premocna, traja pre­ dolgo in namesto da bi svojci ali bližnji podpirali bolnika, morajo navsezadnje poskrbeti predvsem zase, saj utrujenost lahko že ovira njihovo vsakodnevno funkcioni­ ranje. Avtorica jim ponuja vrsto nasvetov, kako stisko omiliti. Poudarja pomen pogovora o bole- zni v družini, dobro sodelovanje z zdravstvenim osebjem in vrsto prakticnih nasvetov, kako skrbeti NOVOSTI V DRUŠTVU za bolnike in pri tem ne prego­reti. Skrb zase postavlja na viso­ko mesto, kajti edino energetsko dobro opremljeni lahko poskrbi-mo za obolelega svojca. Pri tem predstavi tudi oprijemališca za tiste, ki opore svojcem ne zmorejo vec nuditi, in jim svetuje, kako si lahko pomagajo na poti lastnega okrevanja. PALIATIVNA OSKRBA Z gibanko Paliativna oskrba so pripravili clani tima Oddelka za akutno paliativ-no oskrbo Jernej Benedik, dr. med., Marjana Bernot, dipl. med. s., univ. dipl. org., Nena Golob, dr. med., dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., in Maja Ivanetic Pantar, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana. Odgovorili so na vprašanja, kaj je paliativna oskrba, komu je name-njena, po cem se razlikuje od dru­gih pristopov zdravljenja in kateri so nivoji njenega izvajanja. Dodali so vrsto nasvetov o tem, kje vse lahko dobite informacije o palia­tivni oskrbi. V središce obravnave so postavili obolelega posame­znika z vsemi dimenzijami clove­škega bitja (telesnimi, duševnimi, socialnimi, duhovnimi), prav tako pa so vkljucili bolnikove bližnje. Poudarili so cilj paliativne oskr-be, ki je - zagotoviti ustrezen podporni sistem, ki bo omogocil bolniku cim bolj polno, aktiv-no življenje in mirno, dostojno smrt. Z raziskavami in izkušnjami so podkrepili dejstvo, da takšna obravnava bolniku ne izboljšuje le kakovosti življenja, temvec lahko vpliva tudi na podaljšanje preži­vetja. KAKO PREPRECIMO LIMFEDEM Z giban­ ko Kako prepreci-mo limfedem so pripravili prof. dr. Nikola Bešic, dr. med., doc. dr. Nataša Kos, dr. med., Sanja Đukic, dipl. fizi­ ot., spec., in Zlatka Mavric, dipl. med. s. Spregovorili so o vzro­kih za nastanek limfedema in o njegovem preprecevanju. Veliko pozornosti so namenili navodi­lom za preprecevanje limfedema, tj. ohranjanju kože v dobrem sta­nju s pravilno higieno, izogiba­nju ekstremni toploti ali mrazu (sonce, savna, sopara pri kuhanju, pomivanje z vroco ali zelo mrzlo vodo), uporabi sredstev za zašcito pred soncem in piki insektov, izo­gibanju jemanja krvi ali nastavitvi kanala na okoncini, na kateri so bile odstranjene bezgavke … Tudi redno izvajanjem vaj za raz­gibavanje zgornje okoncine in ramenskega obroca je nujno in mora postati naša vsakodnevna rutina. Dodane so tudi odlicne fotografije. Avtorji ponujajo bral­kam - bolnicam tudi obilo nasve­tov, kako ukrepati ob sumu na nastanek limfedema. Dodane so še druge koristne povezave. FOTO: OSeBnI ARhIv VALENTINOVO L ep pozdrav vsem, ki ste zopet z nami in berete naš otroški koticek. Sreca, smeh, ljubezen … kot sklenjeni trikotnik. Ce imamo nekoga radi in cutimo, da nam ljubezen vraca, smo prav gotovo srecni. Ce pa smo srecni, se radi tudi smejimo. Ljubezen! Koliko reci se zgodi samo zaradi nje! Vcasih piše-mo dolgo ljubezensko pismo ali verze, polne nežnosti in custev. Vcasih trgamo roži­ce in izbiramo darila, poje-mo pesmi in žvižgamo. Vcasih rišemo simbole ljubezni. Vcasih pa potocimo tudi kakšno solzico ali dve. To seveda še ni vse. V tiskarnah tiskajo posebno lepa pisma in razglednice, okrašene s srcki, golobcki, amorcki, pticki, rožicami in še s cim. V cvetlicarnah ponujajo rožice, ravno pravšnje za zaljubljene. V kinu in na televiziji vrtijo ljubezenske filme, po radiu pa lju­ bezenske pesmi. Zaljubljeni smo sicer lahko vse leto in prav bi bilo tako! Vendar pa se ljubezni najbolj spomni-mo na dan svetega Valentina, 14. februarja. Zakaj ravno ta dan? Po kršcanskem izrocilu je sveti Valentin zaveznik zaljubljencev in mladoporocencev. Je tudi prvi spomladanec ali spomladin, saj po zimskem casu prinaša kljuce korenin. Je priprošnjik za dober vid, saj nas opozarja, da oci ne smemo uporabljati samo za zuna­nji svet, temvec tudi za pogled v svojo dušo in srce in v srce in duše drugih. Sveti Valentin naznanja zacetek pomladi, cas ljubezni. Ljudi, predvsem mlade, ki so si izpovedali ljubezen, naj bi spodbujal k medsebojni naklonje­nosti. Vendar ne pozabimo - takšno Valentinovo naj bi bilo med nami vsak dan, ne le enkrat v letu, na dan sv. Valentina. »Ko ljubimo, se trudimo biti boljši, kot smo bili pred tem. Ko se mi trudimo biti boljši, tudi svet okrog nas postane boljši.« /Paulo Coelho/ Pa si preberite, kaj mislijo o ljube­zni naši mali bolniki, koga imajo radi in kaj jim ljubezen pomeni. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike LJUBEZEN MOJE MAME Vse se je zacelo maja lansko leto. Imela sem grozne bolecine v kolenu in nisem vedela, kaj naj storim. Morala bi k zdravniku, pa sem želela koncati šolo z odlicnim uspehom in želela še malo poca­kati. Cez nekaj casa sem se le odloci-la, da ga obišcem, saj so bolecine postale neznosne. Poklicali so me na preiskave. Mama je ves cas upala, da ni nic resnega, na koncu pa se je izkazalo, da imam tumor. Za vso družino je bil to velik udarec, še posebej za naju z mamo. Zacela sem se zdraviti in bližala se je operacija. V casu zdravljenja, ki je trajalo pol leta, mi je mama vedno stala ob stra­ni, me tolažila in me vsak dan obiskala v bolnišnici. Nikoli ni obupala. Vedno je najbolj izmed vseh upala, da ozdravim, in v to, da se bom kmalu vrnila domov med svoje ljubljene. Sedaj ko je prva operacija mimo in me caka še ena, vemo, da se bo res kmalu koncalo. Tega si najbolj želim. Pa tudi komaj cakam, da bom šla v šolo, cesar si prej nikoli nisem tako želela. Mama je res veliko prestala skupaj z menoj. Zelo jo imam rada, ker mi je vedno stala ob strani in mi vlivala upanje. Zelo sem ponosna nanjo! Ko se samo spomnim, kakšne težke case preživlja, se bori skupaj z menoj in še vedno živi v negoto­vosti, vem, da je to najvecja ljube-zen, ki jo lahko nudi mati svoje-mu otroku. Vesela sem, da je prav ona moja mama. Zelo jo cenim. Mama je tista, ki jo imam najraje na svetu! Amela, 14 let LJUBEZEN Ljubezen bo vecna in Jaz bom srecna. Upam, da srecni Boste vi vsi. Edino, kar Znamo, Edino, kar imamo, je Najenostavnejše - ljubezni dovolj je za vse! Suzana, 10 let LJUBEZEN JE … … da se imata dva rada. Peter, 11 let … da za nekoga kaj dobrega nare­diš. Tina, 10 let … da se dva porocita, živita sku­paj in imata otroke. Žiga, 11 let … da ti mami kupi cokolado. Maja, 5 let … da se imata starša rada. Rok, 7 let … da si želiš biti z nekom. Petra, 9 let Foto: osebni arhiv Zaljubljene miške … ... in labodi ONKOFON JE MED BOLNIKI Z RAKOM DOBRO SPREJET O nkofON - 080 23 55 - je brezplacna telefon-ska številka Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki je na voljo bolnikom z rakom in njihovim svojcem. Na tele­fonski liniji se oglaša vec kot 20 prostovoljcev z lastno izkušnjo raka, strokovnjaki psihologi in psihoonkologinja, vse dni v tednu med 9. in 17. uro. Telefon deluje od zacetka meseca maja letošnjega leta in je dobro spre-jet med onkološkimi bolniki in svojci. Ce je bilo v zacetnem obdobju vec vprašanj v zvezi s koronavirusom, od strahu pred okužbo in dostopnosti do zdrav­nika, so sedaj v ospredju daljši pogovori o osebnih stiskah ob soocanju z rakom, zdravljenjem, stranskimi ucinki zdravljenja, o ponovitvi bolezni in vrnitvi nazaj na delo. Ni pravila, na kateri dan je vec klicev; bolniki klicejo, ko je stiska velika in ko ne vedo, kam bi se še obrnili pa pomoc, pripovedujejo prostovoljci, ki odgovarjajo na klice. Velikokrat se tudi izkaže, da bolnikom še kako prav pridejo tudi druge informacije, povezane z boleznijo, ki jih bolniki potrebu­jejo; marsikdo se zahvali za preje-to zgibanko ali brošuro iz obširne strokovne knjižnice publikacij, ki jih je izdalo Društvo onkološ­kih bolnikov Slovenije v sodelo­vanju s priznanimi strokovnjaki. Predvsem pa gre v vecini prime-rov za iskren in pristen pogovor z nekom, ki se je že srecal z rakom in ga premagal, kar vliva bolniku dodatno upanje in spodbudo za premagovanje stisk in problemov, ki jih nosita s seboj rak in napor-no zdravljenje. Stiske ob pono­vitvi bolezni niso nic manjše; sledijo vprašanja: Ali se bom tudi tokrat pozdravil? - Kako bo z mojo službo? - Ne zmorem vec, rad bi se upokojil. Po vec mesecih delovanja lahko ugotovimo, da je telefon v casu omejenih stikov zaradi Covida-19 dobrodošla dodatna možnost pomoci onkološkim bolnikom, še posebej, ker je na voljo tudi med konci tedna in prazniki. Dolgoletne izkušnje, ki so se izoblikovale v programu samo­pomoci Pot k okrevanju, ki se je razvijal znotraj Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije, so prispe-vale, da so se usposobljeni pro-stovoljci lažje in hitreje povezali z bolniki in njihovimi stiskami, cetudi ni bilo neposrednega stika. Marsikateremu bolniku ali svoj-cu pa olajšuje stisko dejstvo, da gre za anonimen klic in tako lažje spregovori o svojih najglobljih custvih in tegobah. Vsekakor pa si vsi želimo, da bi s skupnimi mocmi obvladali situa­cijo v zvezi s koronavirusom, da bi uteceno potekali vsi programi zdravljenja, ne le na onkološkem FOTO: MOJCA vIvOD ZOR podrocju, ampak v celotnem zdravstvu, da bi se onkološki bolniki zopet lahko neposredno srecevali na mesecnih srecanjih v skupinah za samopomoc po vsej Sloveniji in da bi bili prostovolj­ci društva zopet na voljo bolni­kom in svojcem v Info tockah na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in UKC Maribor, kot tudi v Bolnišnici Celje. Neposreden stik je nenadomestljiv. Breda Brezovar Goljar »Z bolniki in svojci snujemo, kam se še obrniti po pomoc, posredu­jemo koristne povezave do vero­dostojnih informacij, telefonske številke ustreznih institucij in hkrati oblikujemo varen prostor za zaupen pogovor v anonimno­sti in z obcutkom, da je na drugi strani nekdo, ki nas razume, ker je šel skozi strahove soocanja z boleznijo, zdravljenjem in reha­bilitacijo. Bolniki to zacutijo in potem stece pogovor«, pripove­dujejo prostovoljci, ki odgovar­jajo na klice na OnkofONU. PREDSTAVITEV PROSTOVOLJK »40 let prijateljstva, razumeva se na srcni valovni dolžini« Pogovor o 40-letnem prijateljstvu med Marino Burjan in Marijo Travner je bil zamišljen kot skupno srecanje ob kavi, nekje v Celju. Zaradi koronavirusne bolezni sem mora-la pogovor opraviti po telefonu loceno, kar pa daje priceva­nju poseben pomen. Gre za dve poti izjemnih žensk, prostovoljk DOBSLO, ki sta se srecali v bolezni in izgradili globok, zaupen in iskren odnos v desetletjih srecevanj, telefonskih pogovorov, izletov in uspo­sabljanj. Dve poti v eni! MARINA BURJAN M arina Burjan, doma iz Pongraca blizu Celja, je clanica upravnega odbora Društva onkoloških bol­nikov Slovenije, prostovoljka, aktivna upokojenka, vdova. Raka dojk so ji odkrili pred 40 leti. V casu zdravljenja s kemoterapi­jo je spoznala višjo medicinsko sestro Marijo Travner. Od takrat se njuni življenjski poti tesno prepletata in stkalo se je desetle­tja dolgo prijateljstvo. Pred casom smo zasledili na družbenem omrežju, da ste obja­vili fotografijo Vaju z Marijo Travner in ob njej zapisali: »40 let prijateljstva! Tista, ki je daja-la kemoterapijo, in tista, ki jo je prejemala.« Gre za visok jubilej tesnega prijateljstva, ki se je zacelo v najbolj težkem obdobju bolnika z rakom, ko se sooci z diagnozo in s procesom zdravlje­nja. Kako se danes spominjate teh casov? Še danes mi je težko, ko se tega spomnim; stara sem bila 29 let, doma sem imela petletno Boženo, delala sem v gostinstvu. Bilo je vec vprašanj kot odgovorov. Rak v tedanjem casu je bil tabu, sama sem poznala zgolj dva cloveka, ki sta imela to bolezen in kmalu tudi umrla. Operirana sem bila v Bolnišnici Celje in že takrat sem globoko v sebi želela, da bi spoznala bolnico, ki se je zdra­vila pred mano in ki bi mi rekla: Prebolela sem raka in sedaj živim naprej. Po operaciji sem pricela s kemoterapijo; velikokrat me je spremljala hcerka Božena, ker nisem imela varstva. Tam sem spoznala tudi Marijo Travner, ki mi je dajala kemoterapijo, pa tudi kasneje sva se videvali na kon­trolnih pregledih. Najina srecanja so se nadaljevala znotraj Skupine za samopomoc Celje in tako se je pocasi izgrajeval tudi najin odnos. Po zdravljenju sem se hitro vrni-la v službo; rada sem delala v gostinstvu in hotelirstvu, vedno me je veselilo delo z ljudmi in tako je tudi danes. Po naravi sem altruistka, rada pomagam lju­dem v stiski. Rekla bi, da raje pomagam, kot prejemam pomoc. Prav gotovo je cut za stisko soclo­veka pomemben pri odlocitvi za prostovoljstvo. Kako je prišlo do Vašega sodelovanja z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije? K sodelovanju sem bila povablje­na, potem pa sem se prostovolj­stvu predala z vsem srcem. Po naravi sem clovek, ki ga je potreb-no malo vzpodbuditi, potem pa sem pri stvari 200-odstotna; tako je bilo tudi v tem primeru. Pomembno oporo pri delu pro-stovoljke za individualno pomoc mi predstavljajo izobraževanja, še posebej pa cenim srecanja na supervizijah, kjer prostovoljci izmenjamo izkušnje, »odložimo« kakšno težko zgodbo, ki se nas je še posebej dotaknila. Hkrati pa se tudi dodatno izobražujemo. Opažam pa, da so se zadeve na onkološkem podrocju v vseh teh desetletjih zelo spremenile, od velikega napredka medicine in zdravljenja, do tega, da so danes bolniki in njihovi svojci mnogo bolj informirani in »onkološko« izobraženi. Rak danes ni vec tak tabu kot je bil v casu, ko sem sama zbolela. Kot prostovoljka delam že vec kot 20 let. Niti sama ne vem tocnega datuma - meni osebno se bolj kot datumi vtisnejo v spomin vsebine casa in zgod-be bolnikov in njihovih svojcev, manj pa obrazi. S svojo izkušnjo raka lažje razumem bolnike, saj sem se sama srecala z vsemi odtenki custev - od jeze, zanika­nja, žalosti in negotovosti, pred­vsem pa sem se srecevala z vpra­šanjem, ali bom doživela hcerkin zakljucek osnovne šole. Ta misel me je marsikdaj držala nad vodo. Še vec, kljub slabi prognozi na zacetku zdravljenja, živim že 40 let in z možem sem pripeljala hcerko do kruha. Zanimivo je, da se je Božena zaljubila v poklic medicinske sestre, ko je z mano hodila v ambulanto, in danes je diplomirana medicinska sestra. Moja bolezen tako ni imela zgolj sencnih plati; spoznala sem tudi veliko soncnih ljudi, ki poma­gajo drugim, in se znašla v nji­hovem zdravilnem krogu. Vpeta sem tudi v celjsko skupino za samopomoc bolnikov z rakom, ki se srecuje enkrat na mesec. Srecanja skupine mi veliko pome­nijo, saj me clani sprejemajo tako, kot sem, z dobrimi in slabimi lastnostmi. Ko sem soocena s kri-ticno mislijo soclana, se zamislim in ne zamahnem z roko. Skupina je moje zrcalo in velikokrat mi zna dobro svetovati ali pogledati situacijo z druge plati. Po sreca­njih sem na voljo tudi za indivi­dualne pogovore za clane skupine in njihove svojce; delujem tudi v celjski bolnišnici za individu­alno pomoc bolnikom z rakom dojk - med njimi so, sicer redko, tudi moški - ter v Info tocki UKC Maribor. Poudarili ste, da ste v casu zdra­vljenja in znotraj prostovoljstva spoznali veliko soncnih, dobrih ljudi, med katerimi Marija Travner prav gotovo zaseda posebno mesto, saj sta prijateljici že vec desetletij. Marija Travner mi je bila že v zacetku všec s svojo mešanico topline in energicnosti, zelo jo spoštujem tudi zaradi njenega strokovnega znanja, marsikatero zdravstveno težavo zna razloži-ti na bolj poljuben nacin, pred­vsem pa jo cenim zaradi njene srcnosti, pravicnosti in humor-ja. Na skupini ji vcasih recemo, da odleže za 3 zdravnike. Z njo delim podoben pogled na svet, vrednote, medsebojno se spo­štujeva in si zaupava. Veliko mi pomeni, da me razume in mi ne daje napotkov in receptov, ampak me usmeri v reševanje težav, problema. Razumeva se na srcni valovni dolžini. Vaše kolegice v skupini pravijo, da ste zelo zaposlena upokojen­ka. Nam zaupate, kakšne hobije imate in kakšna veselja Vam osmišljajo življenje? Družina mi zelo veliko pomeni, zlasti moja dva vnuka Tilen in Rene, in ponosna sem, da sva s hcerko stkali globok in ljubec odnos. Zavedam se, da tak odnos ne nastane cez noc in brez vztraj­nega in dolgotrajnega negovanja. Rada imam svoj vrt z ribnikom, rožami, cvetocimi grmi in sadnim drevjem in ponosna sem na svoj skoraj samooskrbni zelenjavni vrt. Prav posebno veselje je, ko vidiš, kako raste, kar si zasejal in posadil; sama tudi vzgajam seme­na za prihodnje leto. Sem zvesta abonentka gledališca v Žalcu, sodelujem v skupinah za starejše ljudi, udeležujem se vodene telo­vadbe, oskrbujem tudi grobove talcev ZZB NOB, skratka dela in veselja ne manjka. V casu koro­ne sem sicer manj med ljudmi, veckrat na mesec pa dežuram na OnkoFONU, kjer prostovoljci s pogovorom in z informacijami lajšamo stiske bolnikov in njiho­vih svojcev. Gospa Marina, je kakšen dogo­dek, zgodba ali doživetje, ki ga še niste podelili z nami? Oja je, rada bi izpostavila, da sem kar nekaj casa živela v ZDA, na Floridi. Najbolj me je bilo strah, kako bom vozila vnuka na tre­ninge nogometa z avtomobilom, ki je »avtomatik«. Uspelo mi je in na tiste mesece bivanja v ZDA imam še posebej lepe spomine. In na koncu bi rada rekla - po bolezni življenje dobi drugacen smisel ali pa ga vsaj bolj globoko zacutiš. Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar Foto: osebni arhiv MARIJA TRAVNER M arija Travner je višja medicinska sestra, strokovna vodja Skupine za samopomoc Celje DOBSLO, ki jo težko opišeš z eno besedo, saj je izredno energeticna osebnost in hkrati zelo empaticna, ceprav na prvi pogled ne daje takega vtisa. Zase pravi, da je na zunaj trdna, zno­traj pa mehka. Marija je aktivna upokojenka, zelo radovedna, saj jo zanima veliko podrocij, obo­žuje knjige, gledališce in filme. Prisega na fizicno aktivnost, pozimi tece na smuceh, drugace pa veliko hodi. Posebno veselje pa ji pomenijo družina in štirje vnuki. Po poklicu ste višja medicinska sestra in to delo opravljate še danes. Bi se strinjali s trditvijo, da je to poslanstvo in ne zgolj poklic? Izhajam iz skromne družine in ceprav sem si po gimnaziji v Celju želela nadaljevati študij medicine ali psihologije, sem nadaljevala šolanje za višjo medicinsko sestro. Danes lahko recem, da sem se odlocila prav, saj mi je poklic omogocal, da sem ostala tako v strokovnih medicinskih vodah, hkrati pa sem zaradi svoje narav­nanosti do bolnikov veckrat v vlogi »psihologa«. Zaradi svojega odnosa do njih in zavedanja, da bolnik potrebuje poleg strokovne medicinske obravnave tudi pogo-vor in empatijo, so mi številni zaupali vec, kot so zaupali svo­jim domacim in tudi zdravniku. Vedno sem globoko v sebi cutila, da je potrebno dati bolniku, clo­veku v stiski, nekaj vec. Vecino svoje profesionalne poti sem preživela na kirurškem oddelku v Bolnišnici Celje, hkrati pa opravljala delo tudi v ambu­lantah za rak dojk in prebavil. Po drugi strani pa sem se lahko vži-vela v kožo bolnika, saj sem bila v preteklosti pogosto bolna. Veliko mi pomeni, da lahko pomagam socloveku. Delo na onkološkem podrocju je gotovo prispevalo k temu, da sta se Vajini poti - z Marino Burjan - križali in prepletli. Kako se spo­minjate Vajinega srecanja in tka­nja tesnejših vezi prijateljstva? Zdravljenje onkoloških bolnikov s kemoterapijo se je v poznih 70. letih pricelo tudi v celjski bolni­šnici. Sama sem zelo radovedne narave in rada se ucim novih stvari. Kot tako me je prepozna-la tudi prim dr. Jelka Petric, dr. med., ki me je uvedla v postop­ke kemoterapije, kar je bilo za celjsko bolnišnico velika novost. Bolnikom ni bilo treba vec v Ljubljano. Tako sem pred desetle­tji spoznala tudi Marino. Še danes se živo spomnim, kako je Marina, takrat še zelo mlada, vstopila v ordinacijo in za roko držala svojo petletno hcerko. Marino sem obcutila kot veliko borko, nikoli ni bila obupana. Kasneje sva se bolj spoznali tako znotraj Društva onkoloških bolnikov Slovenije kot tudi v skupini za samopomoc v Celju. Po dolgoletnem poznan­stvu in prijateljstvu lahko recem, da je Marina izjemno altruisti-cen clovek, usmerjena v pomoc socloveku, dinamicna in hkrati topla oseba. Zdi se mi, da sva obe se povezali tudi v tem, da cutiva potrebo, da socloveku daš nekaj vec. Predvsem pa jo zelo cenim kot osebo, ki je vredna zaupanja, odprta in strpna, predvsem pa ne beži pred problemi, ampak jih po svojih najboljših moceh rešuje. Marina je zame prava borka. V celjski skupini za samopomoc ste že vrst let strokovna vodja. Kaj vam osebno pomeni delo v skupini in kaj je tisto, kar skupino drži skupaj že vrsto let, ce se ne motim od leta 1994? Celjska skupina je nastala na pobudo treh bolnic z rakom dojk in v zacetku so skupini pri sno­vanju pomagale prostovoljke iz Velenja, kasneje pa smo same nadaljevale pot tudi z veliko pod-poro tedanje predsednice društva prim. Marije Vegelj Pirc, dr. med. Najprej sem se skupini pridružila kot zunanja opazovalka, leta 2000 pa sem prevzela strokovno vode­nje. V veliko pomoc so mi bila supervizijska srecanja in dodatna izobraževanja tako znotraj dru­štva kot tudi širše. V skupini smo mocno poveza­ni tudi zaradi podpore, ki si jo nudimo v težkih življenjskih preizkušnjah; spoznanje, da v stiski nisi sam, je eno najmoc­nejših veziv skupine. Seveda nas družijo tudi druge stvari - od pohodov, izletov, skupnih kavic in pogovorov, cetudi zgolj po tele­fonu. Zavedamo se dragocenosti skupine, ko se ljudje s podob-no izkušnjo raka povežejo in si nudijo podporo. Preprosto gre za to, da bolnik ve, da ga drugi s podobno izkušnjo razume in to je veliko. Gre za socutje, empatijo. Delo v skupini se še kako obre­stuje tudi v casu korone, ko so srecanja skupine zacasno prekinjena. Brnijo telefoni, na drugi strani pa glas, ki pravi: Kaj misliš o koroni, strah me je ... In tu nastopijo povezanost, zaupanje in podpora. Skupaj nam je lažje, pa ceprav samo po telefonu. Marsikomu je skupina pomembna socialna vez in mreža, saj rešujemo razlicne probleme, od ponovitev raka, odnosov v družini, dostopa do specialistov ... Skupaj išcemo rešitve glede na izkušnje, dobre prakse. Vedno pa spodbujam clane skupine, da se povezujejo tudi izven skupine, saj se zavedam, kako pomembne so razlicne socialne mreže za bolj kakovostno življenje. Vedno pou­darjam, naj se ne zapirajo doma. Meni veliko pomeni družina, pri­jateljstvo z Marino in Faniko in seveda z mojo dolgoletno prijate­ljico Hyacinto, s katero sem pove­zana že skoraj 50 let. Rekla bi, da vam družbe in aktiv­nosti ne manjka. Kaj je tisto, kar vas še navdihuje? Oh, veliko je tega, da bom goto-vo kaj izpustila. Še vedno sem delovno aktivna na strokovnem podrocju. Predana sem poklicu z vsem svojim bitjem, rada delam to, kar delam, in hkrati imam dober obcutek, da sem še vedno koristna. Po naravi sem izredno radove­dna in zato tudi rada potujem. Spoznavam nove dežele in se hkrati ucim. Še posebej veliko lepih spominov imam na poto­vanja in izlete v okviru Društva medicinskih sester. Prav posebno potovanje sem si privošcila za sedemdesetletnico, in sicer poto­vanje v Baltske države in Sankt Peterburg. Za okroglo obletnico pa so mi »punce« v skupini pri­pravile tudi posebno presenecenje in od ganjenosti sem se zjokala. Drugace pa me navdihuje veli­ko stvari, od knjig, gledaliških in filmskih predstav. Zelo cenim zdravje, saj sem bila v prete­klosti pogosto bolna in to, da lahko pomagam drugim ljudem. Veckrat si recem: Dobro je, da ima clovek pogum, ko se sooci s problemom, ce ga pa nima, naj si poišce pomoc. V zadnjih desetle­tjih je medicina zelo napredovala, tudi na onkološkem podrocju, z novimi pristopi, zdravili, z bolj individualno obravnava pacien­tov. Vendar še vedno velja, da bolnik potrebuje poleg medicin­ske obravnave tudi psihosocial-no podporo in to ne le onkolo­ški bolniki, ampak prav vsi. In na tem podrocju prostovoljci Društva onkoloških bolnikov Slovenije pomembno prispeva-mo svoj delež. Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar Foto: osebni arhiv SKUPINA ZA SAMOPOMOC CRNOMELJ V CASU PANDEMIJE D ružili smo se kljub raz­meram, ki jih je v naše življenje prinesla pan-demija virusa Covid-19. Skupina se je sestala januarja in februarja, potem pa v takšni obliki nic vec. Stiske so bile še vecje, zato smo po prvem valu že razmišljali o druženju v naravi. V juniju smo bili na pohodu in jogi v precudoviti naravi v Ponikvah pod Mirno goro in zakljucili srecanje na turistic­ni kmetiji Plut v Rožnem dolu. Vzdušje je bilo cudovito in odlo-cili smo se, da se podamo na izlet v dolino Vrat. Bil je cudo­vit soncen dan in nabrali smo si novih moci ob prekrasni naravi in lepotah pri slapu Pericnik, reki Triglavska Bistrica, v Planinskem muzeju in ob spomeniku padlim partizanom gornikom. Okrepcali smo se v Aljaževem domu. Nekateri so bili prvic tako blizu našemu ocaku Triglavu. Veseli in zadovoljni smo se na poti domov ustavili še ob Zbiljskem jezeru. Vec o tem v clanku Vesne Gregoric in ob fotografijah. Obicajno se v poletnem casu nismo srecevali, pa vendar je leto 2020 nekaj posebnega, zato nismo mirovali in smo se 15. julija podali še na pohod ob naši lepi reki Krupi v obcini Semic, se poveselili in že nacrtovali nove izzive. V avgustu smo se zbrali v Gribljah in pot nadaljevali ob naši najtoplejši reki Kolpi do ribnika v Prilozju, malo posedeli, pokle­petali in se okrepcali. Še pred trgatvijo v naši vinorodni deželici smo se povzpeli iz Radovice na Krašnji vrh in od tam obcudovali naravo naše lepe Bele krajine vse do sosednje Hrvaške. Naša pote­panja smo nameravali zakljuciti še ob druženju peke kostanja, pa nam je pandemija to preprecila. Srcno upamo, da bo leto 2021 bolj mirno in da bodo naša druženja še lepša in bolj vesela, tako v skupini, kakor tudi izven rednih srecanj, saj se šele sedaj prav zavedamo, kako pomembni so pristni cloveški stiki in svo­boda. Nada Pezdirc SKUPAJ POD TRIGLAVOM Vrata, 4. julij 2020 S oncne julijske sobote smo se clanice Skupine za samopomoc Bela krajina, ki deluje pod okriljem Društva onkoloških bolnikov Slovenije, skupaj z clanicami Združenja Europa Donna Slovenija odpravi­le na izlet na Gorenjsko. S pravo gorniško malico so nas prijazno pozdravili v Slovenskem planin­skem muzeju na Mojstrani. V njem nas je domacin skozi igro in lik Požganca, Aljaževega pri­jatelja, popeljal v stare case in prikazal celotno muzejsko zbir­ko. Domoljubna zavest je Jakoba Aljaža vodila, da je zgradil stolp in koco na Triglavu (2864), na najvišjem vrhu v Sloveniji, ki je danes simbol slovenskega naro­da. Tik nad muzejem smo obcu­dovali številne planince na vrhu zelo strme atraktivne ferate, dolge 550 m. Pod pravim gorniškim vtisom nas je pot vodila naprej, v dolino Vrat do slapa Pericnik. Vecina se nas je povzpela na zgornji in spodnji slap, na naj­višji slovenski »dvojcek«. Vožnjo z avtobusom smo nadaljevali do Aljaževega doma v Vratih. Kar obstali smo ob pogledu na mogocno steno Triglava; nekate­ri so se z njim spogledali prvic. Na trati pred domom je idilicna kapelica sv. Cirila in Metoda ter balvan z ucno ferato v ozadju. Pogumna dekleta so kar splezala nanj in veselo pomahala v dolino. Tudi to je doživetje! Nato smo pot po dolini nadaljevali peš do spomenika padlim partizanom gornikom v obliki ogromnega klina. Dolina nikogar ne pusti ravnodušnega; v njej obstaneš kot objet z hribi in ocakom Triglavom v sredi. Po pol ure hoda smo prispeli do Luknje; nekateri so posedeli ob ledeno mrzli recni strugi Triglavske Bistrice, obcu­dovali naravo, opazovali gamsa na pecinah … Dolino smo zapustili prežeti s soncem in dobro voljo. Na poti domov smo imeli krajši postanek ob Zbiljskem jezeru, ki je v tišini in lepoti dom številnim labodom in rackam. Lepo. Veseli me, da smo lepote naše domovine približali tudi drugim clanicam po Sloveniji s pomocjo besede in fotografije. Vesna Gregoric Foto: Vesna Gregoric SKUPINA ZA SAMOPOMOC KOPER VESELO SRECANJE Koper, 17. junij 2020 V prašali se boste, zakaj poudarjam ta datum. Po dolgih štirih mesecih se je naša skupina za samopomoc onkoloških bolnikov v Kopru namrec ponovno srecala. Seveda smo bile vse clanice tega snidenja vesele, saj se že predolgo nismo videle. Virus Covid -19 nam je prekrižal vse nacrte. Pripravljale smo se, da dostojno proslavimo 10. obletnico skupine, vendar se ni izšlo. Namesto vese­lega druženja in majhne proslave, smo vse obticale doma v karan­teni. Smo bile pac spoznane za rizicno skupino z vsemi našimi boleznimi in glavno opozorilo je bilo, da izhod za nas ni pripo-rocljiv. Virus naj bi cakal prav na nas, da bi napadel z vso svojo mocjo in si potešil neizmerno lakoto po naših življenjih. Kaj naj recem? Prej živahne, nasmejane in klepeta vajene smo naenkrat ostale v osami; ni bilo vec sogovornika, s katerim bi pre­mlevale obicajne trace in se pri tem neizmerno zabavale. Kaj nam je preostalo drugega, kakor poseci po kakšni knjigi, za katero prej ni bilo casa. Televizija je skoraj pre­gorela, neprenehoma smo pogle­dovale na uro, ce je že cas za naš izhod – no, samo v trgovino po najbolj nujne stvari (na voljo smo imele samo dve uri). Preizkusile smo vse svoje kuharske vešcine in tako tešile tek družine in tudi svojega. Obvezne zašcitne maske so nas mocno omejevale; izo­gibale smo se druga drugi in v mislih premlevale, kdo je okužen in kdo ne, ter razdaljo med nami še povecevale. Vsakdanja kava ni imela nobenega okusa, saj ni bila zacinjena s klepetom. Koncno je prišlo jutro, 14. maja. Zazvonili so zvonovi, fanfare so naznanjale, da je epidemije konec. Dirka po stanovanju: le kje je moja lepa obleka, samo še frizuro si popravim … in že nas ni bilo vec doma. Terase lokalov so se kar hitro polnile, dišeca kava se je kadila na vseh mizah. Bila je opojna, carobna in naše brboncice so bile presrecne. Še bolj pa nas je razveselila pošta naše koordinatorke Gabrijele, ki nas je obvestila o ponovnem srecanju. In že je bil tu 17. junij, ki smo ga cakale kot obljubljeno deželo. Pocasi smo se zbirale v piceriji v Žusterni. Oci so nam žarele od veselja; koncno se spet vidimo, sicer ni bilo obicajnih poljubov in objemov, še vedno smo rizicna skupina, pa kljub temu veselja ni zmanjkalo, kakor tudi ne klepeta. Prehitevale smo druga drugo, še premalo casa je bilo, da bi si vse povedale. In že smo kovale nacrte za našo 10. obletnico skupine. Rade bi šle na izlet, skratka, želja je bilo veliko. Sedaj lahko le še upamo, da bo zapihala zelo mocna burja in da bo ta ubijalski virus zaplesal v vrtincu svoj poslednji ples in se izgubil v vesolju. Malo smo bile sicer razocarane, ker se druženja ni mogel udeleži-ti naš vodja Domen Hartte, toda delo je pac delo. Sicer pa smo se posladkale s cokoladicami, ki nam jih je poslal. Moram povedati še, da nas je Gabrijela seznanila tudi z brezplacnim telefonom – OnkoFONom, ki je na voljo za telefonsko svetovanje za bolni­ke z rakom in njihove svojce. Marsikdo je namrec v casu osame doživel tudi kakšno travmo in ker je odhod k psihologu, ko te vsi vidijo, na žalost še vedno stigma, je to zelo dobra rešitev. Še vedno obstaja miselnost, stara stoletja, da se ti ljudje nekako izognejo, kakor da si kužen, ce vedo, da išceš pomoc, in na tebi ostane pecat. Zatorej, kar pogumno, zau­pajte strokovnjakom svoje težave, kajti ce je duša umirjena, tudi telo lažje prenaša bolecine. Je pa tudi naš vodja vedno na voljo za pogo-vor. Druženje je bilo prijetno; želimo si cimprejšnjega ponovnega sni­denja. Emilijana Crgol SUPERVIZIJA Ljubljana, 16. junij 2020 S upervizijsko srecanje smo letos namenili izmenjavi izkušenj pri delu z bolniki v casu koronavirusa ter komu­nikaciji z bolniki in svojci preko telefona OnkoFON. Z nami je bil prvic tudi strokovni vodja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Koper, psiholog Domen Hartte. Foto: arhiv DOBSLO JOGA MED TRAVNIKI Ponikve, 15. junij 2020 S oncen, topel veter in pticje petje sta nas pospremila na prostrane travnike Ponikev pod Mirno goro. Naša želja je bila doživeti dan z jogo med travni­škimi rožicami, v sožitju z nara­vo. Mojca, mentorica joge, nas je skozi gibalne vaje popeljala v notranji mir in v stik z nara­vo. V stari Kocevarski vasi smo obcutili cas preteklosti bivanja. V Ponikvah je bilo nekoc 16 hiš, tam je živelo 99 prebivalcev; vas je nastala daljnega leta 1450, imela je parno žago in številne vodnja­ke, ki so se skupaj s hišami vse do danes ohranili le kot ruševine. Žal pa se s skodlo krita cerkvica Sv. Trojice ni ohranila. Nepozabno MOVEMBER, MESEC OZAVEŠCA­NJA O RAKU PROSTATE IN MOD D ruštvo onkoloških bol­nikov Slovenije se je v mesecu novembru pridružilo ozavešcanju javnosti o rakih pri moških, še posebej o raku prostate in raku mod. Register raka 2017 je porocal, da je v Sloveniji za rakom zbo­lelo skoraj 8000 (7974) moških in umrlo vec kot 3500( 3570). Najpogostejši rak pri moških je rak prostate, in sicer ga je okoli 20 %. Rak mod ogroža predvsem mlajše moške, lahko pa za njim zbolijo tudi moški v zrelih letih. V okviru kampanje Pravi moški skrbi zase je Društvo onkolo­ških bolnikov Slovenije sku­paj z Ministrstvom za zdravje, Onkološkim inštitutom Ljubljana, Fakulteto za šport in NIJZ pripra­ vilo vrsto strokovnih informa­cij o preventivi in simptomatiki najpogostejših rakov v Sloveniji, med njimi tudi o raku prostate in mod. Med drugim lahko izveste vec o pozitivnih ucinkih telesne dejavnosti, s poudarkom na hoji, uravnoteženi prehrani in simp­tomatiki najpogostejših rakov pri moških. Vec na www.izogniseraku.si in www.onkologija.org. ozavešcati ljudi o pomenu pravo-casnega obiska pri zdravniku in opravljanja ustreznih medicinskih pregledov, po že uveljavljenem nacelu, da je boljša preventiva kot kurativa oziroma kasnejše zdravljenje, ki je pogosto neuspe­šno. Pred predavanjem so clani Teniškega kluba Slovenska Bistrica odigrali simbolicni mini turnir. Foto: Aleš Kolar PREDAVANJE O MOŠKIH RAKIH IN MINI TURNIR Slovenska Bistrica, 1. sep­tember 2020 V prostorih Teniškega kluba Slovenska Bistrica je potekalo predavanje o boleznih raka pri moških, ki ga je pripravilo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Predavateljica, podpredsednica društva Breda Brezovar Goljar, je v sklopu pro-jekta Prisluhni telesu, poskrbi zase predstavila nekatera dejstva, ki jih tako radi pozabljamo, da namrec v Sloveniji letno za rakom zboli približno 16.000 moških. Najpogosteje gre za rak prostate, rak pljuc in rak prebavnega trak­ta. Znano je, da se moški veliko težje kot ženske odlocijo za pre­gled pri zdravniku, tudi v okvi­ru programa Svit bi pricakovali boljši odziv v zvezi s presejalni-mi testi. S tovrstnimi predavanji želi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije dodatno spodbuditi in MISLI OB ROŽNATEM OKTOBRU NEKDAJ IN SEDAJ V casih je dobro, da se zazremo nazaj in obu­dimo spomine na neke lepe dni in obdobja. Oktober je že tak mesec, ki mi prav sedaj vzbuja mnoge spomine. Rožnati okto­ber, mesec boja proti raku dojk, je postal razpoznaven s svojim ple­menitim poslanstvom že pred leti, ko je bilo vedenje o raku dojk in njegovem zdravljenju razmeroma skromno in je vzbujalo hude stiske in strahove pri obolelih in njihovih najbližjih. Prvic smo ga obeležile z doma narejenimi pentljicami in natisnjenimi pojasnili o nje­govem pomenu in o koristnosti pregledovanja dojk na festivalu za 3. življenjsko obdobje v Cankarjevem domu prav clani­ce programa »Pot k okrevanju« l. 2004. Naša tedanja predsednica prim.Marija Vegelj Pirc, je že 10 let pred tem vizionarsko podprla in v slovenski prostor pripeljala Združenje Evropo Donno, ki je bilo sprva del Društva onkoloških bolnikov. Od leta 2001 pa ga je kot samostojno Združenje vodila pokojna prim. dr. Mojca Sencar s svojimi sopotnicami, somišljenica-mi in požrtvovalnimi pomocnica-mi. Ostajajo mi v lepem spominu na tiste sedaj oddaljene, a prija­znejše oktobrske dni, tako razlicne od letošnjih. Naša prostovoljka Majda Šmit, ki se je udeležila obeleževanja Rožnatega oktobra v Italiji, je vsa navdušena prinesla to lepo idejo k nam. O tem govori njen prispevek v OKNU v 2. številki l. 2003. Prostovoljke programa »Pot k okrevanju« v DOBSLO pa smo l. 2004 prvic postavile stojnico v Cankarjevem domu, poudarjale preventivno samopre­gledovanje in ga na modelih dojk tudi demonstrirale, pripenjale rožnate pentlje in jih delile tudi v drugih okoljih, kjer je bilo le možno. Naslednje leto so se nam pridružile tudi clanice Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, s katerimi smo posebno tiste, ki smo bile clani­ce obeh društev, tvorno sodelo-vale v razlicnih skupnih akcijah še naslednja leta. Prav tako smo se povezali tudi z Zvezo društev za boj proti raku. Na skupnem sestanku vseh treh društev so se kresale ideje, ki smo jih uresnicili, ko smo obiskali Državni zbor, na katerem so bili tudi predstavniki medijev. Te prve skupne aktivno­sti so pripomogle, da se je Rožnati oktober »zacel prijemati« v slo­venskem prostoru. Morda je bilo namenjeno, da prav v našem društvu DOBSLO pricnejo svojo pot tudi tedaj še mladi, na novo oboleli bolniki in bolnice, ki so prinesli sveži-no in mnoge nove ideje. Številne dejavnosti društva, kot so Kolo življenja, Stopimo skupaj, Nešteto razlogov za življenje, Znanilci upa­nja in druge, so plod sodelovanja mladih bolnic in bolnikov npr. Jake Jakopica in Gregorja Pirca ter njihovih vrstnic in vrstnikov s starejšimi clanicami in clani društva. Pocasi so se ustanavlja-la nova društva; naj izpostavim le društvi Limfomi&Levkemije in OnkoMan, ki pomagata bolnikom s specificnimi raki. Njihovi clani in clanice še bolj razumejo stiske in probleme obolelih, saj imajo z njimi osebne izkušnje. Veselimo se njihovih društvenih uspehov, osebne srece in uspeha pri srece­vanju z novimi izzivi, ki jih prina­ša življenje. Onkološki bolniki so še kako ranljiva skupina bolnikov in glas nas, ki smo se s to izkušnjo že soocili, se trudi biti mocna pod-pora strokovnjakom v njihovih opozorilih pred vsem, kar nas še caka v casu pandemije virusa Covid-19. Enako bodo s casov­nim zamikom prizadeti - zaradi podaljševanja cakalnih dob - tudi bolniki z drugimi kronicnimi boleznimi. Naši znani onkologi, pulmologi, hematologi, infektolo­gi, travmatologi, kardiologi in epi­demiologi so se že pred drugim valom pandemije javno izpostavili v prizadevanjih, da v tej krizi nji­hovi bolniki ne bi doživeli uso­dnih posledic. Splošni zdravniki pa v prvih vrstah, preobremenjeni z delom, skupaj s požrtvovalnimi medicinskimi sestrami, prevze­majo ogromno breme podpore njim zaupanim bolnikom. Vecina, posebno starejši, pa je izgublje­na v množici priporocil, navodil, spreminjajocih se prepovedi in doživlja hude osebne stiske. Zaradi pandemije koronavirusa so zdravniki po svetu - in morda kmalu tudi pri nas – postavljeni pred težke odlocitve, koga zdra­viti. Pred skoraj 15 leti se je s podobnim vprašanjem soocal naš znani onkolog in kirurg dr. Erik Brecelj in nas, obolele, in javnost opozoril na tedanje stanje v stav-bi A. Hvala mu in vsem, ki so prispevali k izboljšanju bivalnih razmer na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Hvaležni smo vsemu medicinskemu osebju, ki v teh težkih casih bije bitke na OI v Ljubljani, Mariboru in drugod po Sloveniji; naše in druga društva bolnikov izjemno cenimo njihovo delo in prizadevnost. Sedaj je cas, da se ljudje povežejo med seboj in z vso strokovno zdravstveno srenjo, ki je tudi sama kadrovsko podhranjena in ogrožena prek vseh meja. Prisluhnimo vse vecje-mu številu opozoril in napotkov uveljavljenih strokovnjakov. Tudi mi, sleherni izmed nas, upošte­vajmo njihove ugotovitve, kako nujno je, da se držimo priporoce­nih in odrejenih ukrepov, ki jim zaposleni v zdravstvu sledijo z vso odgovornostjo. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je meni in mojim s svo­jimi tedaj dejavnimi clanicami in programi ob strokovnem delu zdravnikov in medicinskega osebja pred vec kot 25 leti pomagalo in nam olajšalo marsikatero stisko; za nas in za mnoge druge rak sedaj ne pomeni vec skorajšnje smrti. Prepricana sem, da bo tudi ta koronavirusna mora scasoma obvladljiva, tako kot postaja­jo obvladljivi tudi vcasih skoraj neozdravljivi raki. Od vseh nas pa je odvisno, kako se bomo s tem spopadali. Letos sem pogrešala tiste roje pripetih rožnatih pen-tljic, ki sem jih prejšnja leta srece­vala in tudi delila v naših okoljih – žal se je vecina dejavnosti mora-la umakniti v spletno in medijsko sfero. Morda se v naslednjem letu rožnati pentljici pridru­ži tudi podobna pentljica kake druge barve, ki bo opozarjala na to, kako se lahko zavarujemo pred virusom Covid-19, da ne okužimo ne sebe ne drugih, in življenje bo, ceprav prilagojeno novim zakonitostim, ponovno teklo dalje. Kristina Bajec SVETOVNI DAN OZAVEŠCANJA O RAKU TREBUŠNE SLINAVKE 19. november 2020 O b svetovnem dnevu oza­vešcanja o raku trebu­šne slinavke se Društvo onkoloških bolnikov Slovenije pridružuje številnim organizaci-jam po svetu, ki spodbujajo višjo raven ozavešcenosti o tej bolezni. Želimo opozoriti na to diagnozo z neznacilnimi bolezenskimi znaki, saj obolevanje v Evropi narašca. V zadnjih 10 letih se je število na novo obolelih podvojilo. S to diagnozo živi v Evropi vec kot Priložnost imamo, da dvignemo svoj glas za vse, ki so zboleli za rakom trebušne slinavke, in da ozavešcamo o tem raku. Cas je, da svet o njem izve cim vec – s pomocjo naših zgodb, zbiranja denarja za raziskave in s sporocili bolnikom, da se ne bomo predali. PO SVETU 100.000 bolnikov, v Sloveniji okoli 400. Pod vodstvom mednarodne skupine organizacij bolnikov, ki se zavzemajo za boj proti raku trebušne slinavke, je leta 2015 zaživela ideja, da se obeleži dan raka trebušne slinavke. Po vsem svetu se tega dne odvijajo številni »vijolicni« dogodki. V vijolicno svetlobo se ovijajo številna evrop-ska mesta. Medtem ko pri drugih rakih opa­žamo vecanje odstotka petletne­ga preživetja, ostaja ta pri raku trebušne slinavke enak že nekaj desetletij, kljub uvajanju novih zdravil in novih metod zdravlje­nja, kot je imunoterapija. In prav zato so se v zadnjih letih obliko-vale razlicne organizacije, ki želijo prispevati k boljši diagnostiki, uspešnejšemu zdravljenju in cim manjši smrtnosti za tem rakom, npr. Svetovna zveze za raka tre­bušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, CECOG - Central European Cooperative Oncology Group. Vkljuceni so tudi predstavniki našega društva, ki se udeležujejo srecanj z željo po sodelovanju pri pospeševanju in izboljšanju stanja na podro-cju odkrivanja in zdravljenja tega raka. Svetovni dan ozavešcanja o bole-zni rak trebušne slinavke smo letos obeležili 19. novembra. Vsako leto so mestne obcine poskrbele za osvetlitev razlicnih stavb v vijolicni barvi, to leto, tako drugacno od prejšnjih, pa je prineslo tudi manjše število osve­tlitev. A ljudje so sodelovali dru­gace, posamezniki so svoja biva­lišca osvetlili z vijolicno barvo, prižgali svecko na okenski polici, ovili svetilko v vijolicno ruto, se oblekli v vijolicno. Vse vijolicno je bilo sporocilo našim bližnjim, prijateljem, znancem o vecjem ozavešcanju o rakih prebavil, zla­sti o enem najbolj smrtonosnih rakov na svetu - raku trebušne slinavke. Priložnost imamo, da dvigne-mo svoj glas za vse, ki so zbo­leli za rakom trebušne slinav­ke, in da ozavešcamo o tem raku. Cas je, da svet o njem izve cim vec – s pomocjo naših zgodb, zbiranja denar­ja za raziskave in s sporocili bolnikom, da se ne bomo predali. Delimo zgodbe bol­nikov, pripravljajmo odmevne dogodke. Govorimo o simp­tomih, dejstvih in tveganjih za razvoj tega raka, govorimo o zdravem življenjskem slogu, bodimo dobri opazovalci in poznavalci svojega telesa, kajti zgodnje odkrivanje te bole-zni rešuje življenja. Vsak dan namrec po svetu zboli vec kot 1257 ljudi, smrtnost pa narašca v nasprotju z drugi-mi raki. Seveda na nekatere dejavnike tveganja ne more-mo vplivati (starost, spol, rasa, krvna skupina in genetika), lahko pa vplivamo na zdrav življenjski slog. Napovejmo boj debelosti in telesni neak­tivnosti, prehrani z visoko vsebnostjo nasicenih mašcob­nih kislin ali mesa, predvsem prekajenega oz. procesiranega, alkoholu, kajenju, tudi pasiv­nemu. Vedno vec raziskav kaže na zašcitni ucinek uživa­nje svežega sadja in zelenjave. Tudi vitamin D znižuje tvega­nja za raka trebušne slinavke. Še bolj pozorni pa moramo biti pri bolezenskih znakih, kot so nenadno slabo pocutje, ki ne poneha, izrazito temen Pancreatic Cancer Coalition, in sicer Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in EuropaColon Slovenija. Obe se z ozavešcanjem, kampanjami, izdajo zgibank, knjižic in vodnikov trudita, da bi tudi pri diagnostiki in zdravljenju tega raka cim prej prišlo do preboja. urin, skoraj sivo blato, naglo, nenamerno izgubljanje tele­sne teže, splošna oslabelost, anksioznost, bolecine (v zgor­njem delu trebuha pod žlicko, na hrbtu pod levim rebrnim lokom) in porumenela koža. Kot velja za vse onkološke bolni­ke, je tudi pri obolelih za rakom trebušne slinavke imunski sistem zelo oslabel, kar lahko povzroci vecje tveganje za okužbo z viru­som Covid-19. Tudi samo zdra­vljenje, npr. kemoterapija, lahko dodatno poslabša imunski odziv. Zato je izjemno pomembno, da v tem nelepem casu pridobimo cim vec informacij o bolezni in se strogo držimo predpisanih ukre­pov, v stiski pa se z vprašanji obr­nemo na zdravnike, zdravstvene delavce ali društva bolnikov. V našem društvu so na voljo prosto­voljci trenutno le na OnkoFON-u, vsi pa komaj cakamo na ponov-no vkljucitev Info tock na Onkološkem inštitutu Ljubljana in v UKC Maribor, ki zaradi epide­mije trenutno ne delujeta. Kar dve slovenski društvi sta vcla­njeni v Svetovno zvezo za raka tre­bušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, in sicer Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in EuropaColon Slovenija. Obe se z ozavešcanjem, kampanjami npr. Skupaj smo v tem!, izdajo zgibank, knjižic in vodnikov npr. Rak tre­bušne slinavke (v soavtorstvu s prof. dr. Borutom Štabucem, dr. med.) trudita, da bi tudi pri dia­gnostiki in zdravljenju tega raka cim prej prišlo do preboja. Mojca Vivod Zor RACE FOR THE CURE Splet, 25., 26. in 27. septem­ber 2020 R ace for the Cure® je naj­vecji evropski športni dogodek za ozavešcanje o zdravju žensk. Pomaga organiza­cijam in ustanovam pri zbiranju sredstev za boj proti raku dojk. Vsako leto je namrec v Evropi na novo diagnosticiranih 500.000 primerov raka dojk in zaradi te diagnoze umre 130.000 ljudi, zato so ta sredstva kljucnega pomena. Danes še bolj kot kadar koli prej. Vsak tek Race for the Cure® zdru­žuje bolnice, njihove družine in prijatelje pri hoji na 3 km ali teku na 5 km. Ozdravljenke praznuje­jo svojo zmago nad rakom dojk, udeleženci podpirajo svoje naj­bližje, ki jih je prizadela bolezen, in se spominjajo ljubljenih, ki so jih izgubili. Za leto 2020 je Think Pink Europe, krovna organizacija, ki povezuje klinike in podporne skupine bolnikov v boju proti raku dojk po vsej Evropi, name-ravala izvesti 30. tek Race for the Cure s 300.000 udeleženci v 22 evropskih državah. Zaradi pande­mije Covid-19 pa so bili športni dogodki prestavljeni ali odpove­dani. Ceprav so bolnice z rakom dojk in ozdravljenke v tem casu najbolj ranljive in potrebujejo vso možno podporo ... A koronaviru­sna kriza je organizatorje prisilila, da so združili moci in postavili Race for the Cure na spletni nivo. Pozvali so k prijavam na hojo na 3 km ali tek na 5 km v domaci soseski, vasi ali mestu, skupaj s prijatelji, družino, kolegi, sosedi in v povezavi s tisoci ljudmi po vsej Evropi. Lahko gremo, kamor koli nas nesejo noge, upoštevati pa moramo ukrepe in navodila proti virusu Covid-19, ki veljajo za našo državo ali regijo. Lahko tecemo v dvorani, na tekaški stezi ali v telovadnici, pomembno je le, da se iz vseh evropskih dežel v zadnjem vikendu septembra pridružimo teku ... Povezavo z organizatorji je pri nas prevzelo Slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna. Po nam znanih podatkih se je iz Slovenije teka udeležilo 372 oseb, iz vse Evropa pa 41.089. Iz naše sosešci­ne se je – npr. na Hrvaškem – na vabilo odzvalo 858 oseb. Skupaj so zbrali 539.655 evrov sredstev za ozavešcanje o raku dojk in podelili 1017 medalj za zmago osebam, ki se dogodka niso mogle udeležiti, a so jim sodelu­joci namenili svoj tek. Think Pink Europe si prizadeva za izboljšano in pospešeno izme­njavo informacij in najboljših praks na podrocju zdravstvene oskrbe in raziskav na podrocju onkologije. Osredotocajo se na zmanjševanje razlik v dostopno­sti do zdravstvene oskrbe med evropskimi državami. Stopnje preživetja pri raku dojk se namrec razlikujejo tudi do 30 % glede na državo bivanja. In to ni spreje­mljivo. Zato - srecujmo se na družbenih omrežjih, navdušuj-mo druge, da se nam pridruži­jo. Gibajmo se, delimo veselje in podpirajmo zdravje žensk v Evropi! Nasvidenje na teku Race for the cure 2021. Mojca Vivod Zor DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64, OnkoFON 080 23 55. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro-blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov-no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE www .ONKOLOGIJA .ORG Na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. OBVESTILA POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predsta­vljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU FACEBOOK www .FACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo vecji interaktivnosti je vzpostavljena spletna stran dru­štva tudi na socialnem omrežju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in pre­poznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. Koristne informacije tudi na: • www.onkologija.org – Društvo onkoloških bolnikov Slovenija, • www.onko-i.si – Onkološki inštitut Ljubljana, • www.dpor.si – Državni pro­gram obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – Družbenoodgovorna akcija ozavešcanja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednaro­dna organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network / – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe / glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštutu Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00–13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, sveto­vanje in izdajo publikacij. V info tocko lahko poklicete tudi po telefonu: 051 690 992. UKC Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko poklicete tudi po telefonu: 051 383 903. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirur­ške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v pro-storih Zdravstvenega doma Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 7. Kranj: vsak 3. petek v mese-cu ob 16.00 uri v prostorih Zdravstvenega doma Kranj. 8. Krško: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 9. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v semi-narski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 10. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 11. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 12. Nova Gorica: vsak 2. ponede­ljek v mesecu ob 15.45 v ucil­nici župnišca v Novi Gorici. 13. Novo mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 14. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 15. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 16. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 17. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 18. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v Bolnišnici Slovenj Gradec. 19. Trbovlje: vsak zadnji torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 20. Tržic: vsak 2. torek v mese-cu ob 16. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 21. Velenje: vsak 3. torek v mese-cu ob 18. uri v Zdravstvenem domu Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni/a vodja. Srecanja skupin za samopomoc bolnikov z rakom in individual-na pomoc za bolnike in njihove svojce bomo organizirali le v primeru, da bo izvajanje dejav­nosti varno in skladno z navodi­li, priporocili oziroma usmeritvi stroke v casu epidemije virusa Covid-19. Obvestila spremljajte na www.onkologija.org. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zastopanja zastopnika paciento­vih pravic je brezplacno in zau­pno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: https://www.gov.si/teme/paciento­ve-pravice/ AMBULANTA ZA ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana: • vsak torek (za dedni nepolipo­zni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb- no predhodno narociti. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@ onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 24 44 493 E-mail: info@hospic.si Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INFORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s podrocja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davcna števil­ka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2019 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH za clane Društva onkoloških bol­nikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­ bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasle­dnjih zdravilišcih: • Terme Dobrna d. d. – 30 % popusta na redne kopeli v Zdraviliškem domu, – 20 % popusta na redne cene kopanja vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na redne cene za vstop v Deželo savn vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na vseh sto­ritvah lepotnega centra La Vita Spa & Beauty od pone-deljka do cetrtka. • Terme Topolšica – 10 % popusta na cene penzi­onskih storitev, – 10 % popusta na cene zdra­vstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vsto­ pnic za bazene, Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Krka d.o.o. Terme Dolenjske Toplice: – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Terme Šmarješke Toplice – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Talaso Strunjan – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Dodatnih 10 % popusta se pri­zna upokojencem za bivanje nad 5 dni. • Družba Sava turizem d.d. – 10 % popusta ob nakupu celodnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – Bazenski kom­pleks, – Terme Ptuj – Vodni park, – Zdravilišce Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagaj­nah kopališc ob predložitvi clanske izkaznice. Ena clanska izkaznica velja za 10 % popusta za najvec 2 odrasli in 2 otroški kopalni karti. • Grand Hotel Rogaška – Rogaška Resort – 15 % popusta na vse name-stitvene pakete, – 25 % popusta na celodnev­ne vstopnice za kopanje na Rogaški rivieri (april–okto­ber). Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Zrece in KTC Rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece. • Thermana Laško – 20 % popust na celodnev-no in 3-urno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško in v kopališcu hotela Zdravilišce Laško za vstope od ponedelj­ka do petka. Popust NE velja ob vikendih ter v casu pra­znikov in pocitnic. – 10 % popust na vse wellness in fizioterapevtske storitve. Izkljucene so akcijske ponudbe. Popusti se med seboj ne sešte­vajo. Clani lahko ugodnosti kori­stijo le na podlagi predložitve veljavnega osebnega dokumen­ta, kartice Thermana cluba in clanske izkaznice društva. Clani se ob prvem prihodu v Thermano (prvem korišcenju ugodnosti) identificirajo s clan­sko izkaznico društva, na pod-lagi katere pridobijo brezplac­no Modro kartico Thermana cluba. Pogodbeni popusti veljajo na dan korišcenja storitve in ne veljajo za nakup darilnih bonov. DRUGE UGODNOSTI ZA CLANE DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Mlekarna Krepko iz Laz pri Logatcu s svojo razvejano mrežo terenskih prodajalcev in moderno spletno trgovi-no zagotavlja dostavo svojih vrhunskih mlecnih izdelkov. Za clane Društva onkoloških bolnikov Slovenije ponuja poleg oskrbe na domu z zdra­vimi, ekološkimi in lokalnimi izdelki mlekarne tudi 10 % popusta pri nakupu svojih izdelkov. Obišcite spletno stran https://www.mlekarna--krepko.si/, pod razdelkom »trgovina« lahko s kodo, krei­rano za clane Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije, kupu­jete s popustom. Koda: KD2B8HJS DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede-ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdra­vljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in brošure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: http://www. onkologija.org/publikacije/, na katerem jih lahko tudi preberete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Knjižice: Izbrani izdelki za samozdravlje­nje in pomisleki pri njihovi upo­rabi v onkologiji, Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku, Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke: Ko v družino vstopi bolezen, Kako preprecimo limfedem, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolnikih z rakom, Raki glave in vratu, Rak trebušne sli­navke, Rak dojk, Rak pljuc, Rak mod, Rak prostate, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka dojk, Kaj je imunoon­kologija. 96 KRIŽANKA AkvAReL JASMInke CIŠIC Srecno in zdravo 2021! Izdajo te številke so financno omogocili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! Poslovni racun: 0201 4001 5764 598 ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva