KAKovosT ŽľvrĺBľĺł Po ZDRAYIJBNJU RAKAYEGA oBoLENJA v oTRoŠľvĺl Janja Babíč Napredovanje v diagnostiki in zdravljenju v zadnjih 20. letih, je pomenilo ozdravitev za več kot polovico, zaradi raka obolelih otrok. Istočasno pa so se pri pomembnem številu teh otrok identificirale tudi pozne posledice zdravljenja. Y,- Se pred nekaj deseetletji je bilo rečeno: "Ce bo nekdo po zdravljeni ľakavi bolezni žive| tako dolgo, da se bodo pri njem pokazale kasne posledice zdravljenja, bomo skakali od veselja in zdravili posledice". Seveda se strokovnjalr'l že dolgo trudijo, da bi s skrbno Łbiro zdravljenja komplikacije zdravljenja preprečili. Število ozdravljenih otrok in mladostnikov še nadalje narašča' Nekateri ameriški avtorji celo računajo, da bo v letu 2000 že vsak devetstoti m]adostnik eden od pľeživelih po zdravljenju rakave bolezni. Pokazale so se potrebe po zdravnikih, strokovnjakih prav za to podro{e, in po medicinskih sestľah, ki bodo posebej usposobljene za spoznavanje in preprečevanje posledic zdravljenja. Tudi v onkološkem inštitutu v Ljubljani smo na pobudo prof. dr. sc. Berte Jereb že 1986. leta pričeli z raziskavami na tem področju. K sodelovanju je povabila razne strokovnjake: psihiatra, psihologa, endokĺinologa, zdravnika genetika in medicinsko sestro' V pruem letu smo opravili preiskave pri skupini 22 pacientov, staľih od 15 do Ż5 let' Vsi so bili pred tem operirani in obsevani, nekateń pa so prejemali tudi kemoterapijo. Zdravl/ri so se v letih od 1977-1978. Vsebina naše raziskave je bila hormonska, genetska in psihološka ocena (evaluacija) stanja bolnikov. Opravljene so bile te preiskave: Naslov avtorice.: Janja Babič, višja mediciltska sestra, ()nkološki inštitu, v Ijubljani 44 --1 I. ENDoKRINoLoŠKA ocENA a) klinični pregled b) testi _ o delovanju ščitnične žleze - o delovanju spolnih žlez - o delovanju hipotalamus - hipofizne osi II. PsIHoLoŠrł ocpľł a) klinična - pregled pri psihologu - pregled pri psihiatru b) testi - CT (računalniška tomografija) - EEG (elektľoencefalogram) - IQ test - RORSCHACK test TII. POGOVOR Vsakega bolnika je na pođlagai pripravljenega vprašalnika temeljito Łprašal zdravnik _ onkolog, ki je skušal dobiti čim več informacij o bolnikovem čustvovanju in o njegovih vtisih v času zdravljenja, pa tudi podatke o kvaliteti njegovega življenja (dosežena lzobtazba, zaposlitev, družabno življenje, hobiji, družinsko stanje, ali ima otroke, ali źwi sam' s partnerjem, s starši, versko življenje). Naloga sestre v timu je blJia ruzložiti bolnikom potek in namen raziskave, in časovno vskladiti preiskave; njena naloga je bila tudi tehnĺčna inedba testiranja hormonov in poduk ostalega osebja v bolnišnici o iaĺajanju testiľanja. Dobili smo prve rezultate. Pri delu smo morali premagovati mnoge oviĺe, največja ovira je bila splošna preobremenjenost vseh čIanov tima z drugim rednim delom. Način ocenjevanja se je glede na pridobljene reniltate precej spremenil. Izločili smo testiranje rastnega hormona v spanju, ker so bili bolniki v času preiskav v starosti, ko je bila njihova rast večinoma že zaključena' S tem smo se izognili obvezni hospitalizaciji. Posluževali smo se drugačnih metod določanja rastnega hormona in normalne rasti (Somatomedin C, primerjava višine otrok z višino staršev). Prve raziskave so pokazale, da je v 45 rl okviru psihološkega ocenjevanja dovolj, če bolnika pregleda psiholog, od testov pa sta ostala IQ in RORSCHACK test. CT glave se redno kontrolira pri bolnikih z možganskim tumorjem, levkemijo in vseh, ki so bili zdravljeni z obsevanjem glave, EEG pa pri tistih, pri katerih obstaja možnost epileptičnih napadov. Po dveh letih se je ekipa povečala za enega zdravnika in eno laborantko. opravili smo ogronrno dela in v naslednjih letih zaključili ocenjevanje s.tanja pri 95 bolnikih' Tedaj-smo lahko zbrďi in pregledali reniltate. Srudija "O KAKOVOSTI ZIVLIENJA" ocenjevanih mladostnikov je bila predstavljena v obliki posterja na 7. evropskem kongľesu (ECCO 7) v Jeĺuzalemu, leta 1993' Po pregledu rezultatov smo bili prijetno presenečeni. Bolniki so dosegli optimalno stopnjo rehabilitacije, čeprav so bili pri tem skoraj v celoti prepuščeni sami sebi. Najhujše posledice zdravljenja so se pokazale pń tistih, ki so bili zdravljeni zaradi možganskega tumoľja, io p.i tistih, ki so bili zdravljeni v zgodnjem otroštvu. Strah, ki so ga doživljali mladi bolniki med zdravljenjem, je bil največji takľat, ko so se počutili kot objekti, ker se nihče ni pogovarjal z njimi o bolezni in so lahko samo opazovali objokane obraze staršev in nejasno slutili, da se dogaja z njimi nekaj zelo hudega. Vprašanja' ki jih danes postavljajo odraščajoči mladostniki, so predvsem: "ali je moŽno, da se bo bolezen ponovila" in "ali bodo lahko imeli otroke." skÍbi jih tudi, če bo njihova bolezen pustila kakšne posledice na njihovih otrocih. Od 95 bolnikov, ki smo jih podrobneje obravnavali do 1993.1eta, od 350 bolnikov, ki smo jih ambulantno pregledali, jih ima 19 po enega ali dva otroka. od 9 bolnikov, ki so se zdravaiĄi zaradi nefľoblastoma in so jim obsevali medenico, imata dva otroke (en bolnik enega in en bolnik dva), pač pa še nima otrok nobeden od 9 bolnikov, ki so se zdravili zaradi ne-Hodgkinovega limfoma. Nekateri bolniki so se odločili za pregled in morebitno pomoč na Zavodu za reprodukcijo. Rezultatov o njihovih obetih še nimamo. 46 -1 ob rednih enoletnih kontrolnih pregledih opravijo borniki preiskave za zgodnje odkrivanje morebitne ponovitve bolezni in tudi posledic zdravljenja; pogostnost le-teh z leti narašča (kontrola hormonov ščitnične žleze n TsH, EKG' EHo srca). V ta namen se trudimo pridobiti za tesnejše sodelovanje strokovnjake iz področij nevľologije, kardiologije, okulistike, otorinolaringologije, ginekologije in psihiaĘe. Zaželeno je, da bi bila to vedno ista oseba, ki bi dobľo poznala bolnikovo stanje in problematiko. Našim bolnikom skušamo pomagati tudi pri ľeševanju splošnih vsakodnevnih težav, kot npr. ęrašanje zaposlitve, šolanja iń dľugo. Rezultati psihološke obdelave so nam dali pobudo za ustanovitev prve terapevtske skupine. Deset bolnikov, psiholog dva zdravnika onkologa in medicinska Sestra smo se sestajali enkrat mesečno skozi eno leto. Skupino so sestavljali bolniki, ki so se zdravili zaradi različnih rakavih obolenj in p'i katerih so se pojavile različne posledice zdravljenja. Namen naše skupine je bil' da bi se v njenem okviĺu bolniki lahko pogoĺarjali o svoji bolezni, ki je bila vsem skupna izkušnja. Skupaj z njimi smo obravnavali pretekle in sedanje probleme. Bolniki so med seboj navezali prijateljske vezi, ki smo jih želeli utrditi in smo zato izkoristili ponudbo zdravnika fiziatra iz Atomskih toplic' da se bodo skupinsko udeležili enotedenskega posebnega rehabilitacijskega programa. Finančna sredstva smo pridobiti Ł prostovoljnih prispevkov na naš novi žiro račun. złrr,JuČpr Kakovost življenja je odvisna od mnogih dejavnikov. Ena izmed tem, ki so jo načeli bolniki v skupini' je bila, ali je bilo to, da jim v šoli ni bilo treba obiskovati pouka telovadbe' za njih prednost ali omejevanje. Enak problem so omejitve pń opravljanjľ vozniškega izpita ali pri služenju vojske, problem osamosvajanja in iamostojnosti. Pri našem delu se trudimo preprečiti, da bi se z omejevanjem 47 rl osiromašilo življenje teh ĺldraščajočih bolnikov' V nezi s tem bi dodala misel Johna Shedda: 'IÁDJE so v PRISTANU VARNE' TODA IÁDJE NIso ZGRĄIENE zA TA NAIVtEN" Litcratura: 1. Ruccione K The role of nunes in late effeas evahntiora. Clin Oncol 1985; 4: 205-11. 2. DeLaat CĄ Lampkin BC' Longłerm suruivon of childhood cancer: evaluation and identification of sequclae oÍ treatncnt. Ca 1992; 42: 263-82. 3. ']ercb B. Rak pri otrocih. In: onkološĺci bolnik v ambulanti in na damu' Poltorož 1988. zbornik predavanj. Ljubljana: Seĺ