Autonomy, desperation, and consent in experimental medicine

angleški

2026

letnik 19, številka 1

Univerza v Mariboru, Pravna fakulteta
(Obvezni izvod spletne publikacije)

Najpomembnejše bioetično načelo v ameriškem zdravstvu je spoštovanje avtonomnega odločanja. Načelo avtonomije je zakonsko urejeno s pravili o „informiranem soglasju“, ki je v ameriškem pravu uveljavljeno že več kot stoletje. Neozdravljivo bolni posamezniki, ki se vključijo v raziskovalne študije, pogosto verjamejo, da bodo imeli dostop do novih terapij, ki jim bodo osebno koristile, čeprav v soglasju, ki ga podpišejo, izrecno piše, da jim nobena korist ni obljubljena. Ta »terapevtska zmota« in z njo povezane skrbi glede avtonomije vzbujajo dvom o pristnosti informiranega soglasja, pridobljenega od neozdravljivo bolnih pacientov, ki se vključijo v raziskovalne študije. S tem povezane skrbi glede razumevanja in soglasja so oblikovale razprave o tem, ali naj imajo neozdravljivo bolni pacienti dostop do eksperimentalnih medicinskih izdelkov zunaj raziskovalnih študij. Članek predlaga ukrepe za izboljšanje informiranega soglasja neozdravljivo bolnih pacientov in alternative za njihovo usmerjanje v raziskovalne študije.

23.10.2026