Opombe
Multipla skleroza (MS) je kronična vnetna demielinizacijska bolezen osrednjega živčevja domnevno z avtoimunskim izvorom, ki prizadene posameznika v njegovih najbolj produktivnih letih življenja. Večinoma zbolijo ljudje med 20. in 40. letom starosti, ženske 2- do 4-krat pogosteje kot moški. To je čas, ko si posameznik poišče partnerja, si želi ustvariti družino in je na višku svoje poklicne kariere. Bolezen zaznamuje partnerski odnos in vpliva na celotno družino. Zaradi same bolezni, njenih simptomov, neželenih učinkov zdravil, psihičnih, socialnih in kulturnih razlogov se lahko pojavijo spremembe v spolnosti, za katero pa je znano, da je pomemben del partnerskega odnosa.V literaturi nismo zasledili raziskav o tem, ali je zadovoljstvo z zdravljenjem z zdravili povezano s partnerskim odnosom in spolno disfunkcijo, zato smo želeli v doktorski disertaciji odgovoriti prav na to vprašanje, saj vemo, da morajo bolniki z MS več let in desetletij jemati imunomodulatorna zdravila, ki lahko imajo neželene učinke. Ti vplivajo na kvaliteto njihovega življenja in vsakodnevno funkcioniranje. Raziskava je razdeljena na tri dele. V prvem nas je zanimalo, koliko bolnikov z multiplo sklerozo, ki prejemajo enega od imunomodulatornih zdravil, je v partnerski zvezi, koliko je ločenih in koliko samskih. V drugem delu smo iskali morebitno povezanost med zadovoljstvom z zdravljenjem, partnerskim odnosom in stopnjo spolne disfunkcije. Pri tem smo upoštevali tudi stopnjo nevrološke prizadetosti in trajanje bolezni. Prav tako nas je zanimalo, ali so bolniki z enostavnejšim načinom zdravljenja v obliki tablet in infuzij bolj zadovoljni, imajo kvalitetnejši partnerski odnos in manj pogosto spolno disfunkcijo kot bolniki, ki si sami vbrizgavajo zdravilo v podkožje ali mišico. S tretjim, kvalitativnim delom raziskave pa smo nadgradili kvantitativne rezultate.V kvantitativni del raziskave je bilo vključenih 588 bolnikov. Uporabili smo tri merske pripomočke: Vprašalnik o zadovoljstvu zdravljenja z zdravili (angl. Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication – TSQM, verzija 1.4), Kvaliteta partnerskega odnosa, lestvica diadne regulacije (angl. Dyadic adjustment scale – DAS) in Vprašalnik o intimnosti in spolnosti (angl. Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire – MSISQ-19). Ugotovili smo, da je večina bolnikov, ki prejemajo imunomodulatorno terapijo, poročenih ali pa živijo v izvenzakonski partnerski zvezi, da so bolniki z enostavnejšim načinom zdravljenja, ki smo ga definirali kot jemanje tablet ali prejemanje infuzij, v primerjavi z zapletenejšim načinom zdravljenja v obliki injekcij bolj zadovoljni ter da je bila pri enostavnejšem načinu zdravljenja manj pogosta sekundarna in terciarna spolna disfunkcija, vrsta zdravljenja pa ni vplivala na kvaliteto partnerskega odnosa.V tretjem delu smo zbrane podatke, ki smo jih pridobili s poglobljenimi intervjuji, analizirali po metodologiji osnovane teorije. Izpostavili smo pomembne vidike življenja bolnikov z MS, ki so v partnerskem odnosu. Oblikovali smo pet kategorij: partnerski odnos, prosti čas, bolezen in zdravljenje, fizične spremembe v funkcioniranju in spolnost.Razvili smo osnutek modela MS DANES, ki bi nam lahko pomagal pri obravnavi bolnikov v centrih za MS. S pomočjo tega bi dobili širšo sliko o tem, kako bolnik živi z boleznijo, kako prenaša zdravljenje, kašen je njegov odnos s partnerjem ter kakšen je njegov socialni in ekonomski status. Rezultati bodo prispevali nova znanja za razvoj in oblikovanje intervenc v relacijski družinski in zakonski terapiji ter bodo v pomoč kako v terapevtskem procesu pristopiti k bolnikom z multiplo sklerozo.