Klinični register otroških rakov in poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu
Clinical registry of childhood cancer and late effects of childhood cancer treatmen

slovenski

2022

letnik 26, številka 2

onkologija   otroci   posledice   rak v otroštvu   register raka

Onkološki inštitut Ljubljana
(Obvezni izvod spletne publikacije)

V Sloveniji letno za rakom zboli okoli 70 otrok in mladostnikov, mlajših od 20 let. S časom incidenca narašča, preživetje pa se toliko izboljšuje, da posledično pada umrljivost in se povečuje število preživelih, ki zaradi tveganja za pojav poznih posledic potrebujejo doživljenjsko spremljanje. Standardni nabor podatkov Registra raka Republike Slovenije vsebuje preskope podatke za nekatere poglobljene raziskave o raku v otroštvu in mladostništvu ter poznih posledicah pri preživelih. V Registru raka smo zato leta 2020 začeli aktivnosti za vzpostavitev Kliničnega registra otroških rakov in poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu, ki deluje kot populacijski register z razširjenim naborom podatkov. Njegov osnovni namen je sistematično beleženje poznih posledic zdravljenja raka, zasnovali pa smo ga v dveh modulih. Prvi, ki je namenjen Registru raka, z uporabo pristopa aktivne registracije prek dostopa do elektronskih zapisov o bolnikih Pediatrične klinike Ljubljana ter drugih ustanov omogoča natančen popis bolezni (skladno z mednarodnimi pravili), primarnega zdravljenja (operacije, kumulativne doze posameznih zdravil, kumulativne obsevalne doze, presaditev krvotvornih matičnih celic in druga zdravljenja), morebitnih stranskih učinkov zdravljenja in morebitne ponovitve bolezni, za katero je zdravljenje popisano enako podrobno kot primarno zdravljenje. Prvi modul že vsebuje podatke za incidenčno leto 2019, sledila bo pospešena registracija nadaljnjih let. Drugi modul je namenjen Enoti za ugotavljanje poznih posledic raka Onkološkega inštituta Ljubljana, kjer bodo zdravniki med obiskom bolnika imeli dostop do vseh zbranih podatkov in možnost prospektivnega beleženja obiskov, opravljenih preiskav, izpolnjenih vprašalnikov in ugotovljenih poznih posledic. Drugi modul je v postopku testiranja uporabniške prijaznosti, razvijamo pa tudi avtomatiziran opis zdravljenja (tako imenovani potni list za preživele) in priporočil za sledenje.

23.06.2023