CANSAS KRATKO ORODJE ZA OCENJEVANJE POTREB V CENTRIH ZA DUŠEVNO ZDRAVJE ODRASLIH Irena Makivić, Anja Kragelj CANSAS: KRATKO ORODJE ZA OCENJEVANJE POTREB V CENTRIH ZA DUŠEVNO ZDRAVJE ODRASLIH Avtorici priročnika: Irena Makivić, Anja Kragelj Avtorice slovenske priredbe vprašalnika: Irena Makivić, Vesna Švab, Anja Kragelj; avtorja izvirnega vprašalnika Mike Slade, Graham Thornicroft Jezikovni pregled: Ana Peklenik Za strokovni pregled se zahvaljujemo Vesni Švab. Izdajatelj: Nacionalni inštitut za javno zdravje, Trubarjeva cesta 2, 1000 Ljubljana Kraj in leto izdaje: Ljubljana, 2023 Elektronska izdaja. Spletni naslov: www.nijz.si Publikacija je nastala v okviru projekta Ocena potreb na področju duševnega zdravja v Sloveniji: razvoj, priprava in implementacija orodja (ARRS Z3-2652). Zaščita dokumenta © 2023 NIJZ Uporaba in objava podatkov, v celoti ali delno, je dovoljena le z navedbo vira. Vse pravice pridržane. Reprodukcija po delih ali v celoti na kakršenkoli način in v kateremkoli mediju ni dovoljena brez pisnega dovoljenja avtorjev. Kršitve se sankcionirajo v skladu z avtorskopravno in kazensko zakonodajo. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 162671875 ISBN 978-961-7211-05-4 (PDF) Pričujoče delo je s soglasjem avtorjev izvirne monografije nastalo na podlagi dela: Slade M, Thornicroft G. Camberwell Assessment of Need, 2nd edition. Cambridge: Cambridge University Press; 2020 (1). Dobesedno preveden je vprašalnik, ki je enakovreden originalu, objavljenem v navedeni monografiji. KAZALO UVOD ....................................................................................................................................................... 1 SLOVENIJA ............................................................................................................................................... 3 DUŠEVNO ZDRAVJE ............................................................................................................................. 3 CENTRI ZA DUŠEVNO ZDRAVJE ODRASLIH (CDZO) .............................................................................. 3 OCENJEVANJE POTREB ............................................................................................................................ 4 TEORETIČNO OZADJE RAZVOJA IN UPORABE VPRAŠALNIKA ZA OCENO POTREB .................................. 5 PODROČJA IN OCENJEVANJE POTREB ..................................................................................................... 7 Področja potreb, ki jih orodje ocenjuje ............................................................................................... 7 Različice vprašalnika CAN ...................................................................................................................... 12 Razvoj in priprava vprašalnika za oceno potreb .................................................................................... 14 Psihometrično vrednotenje ............................................................................................................... 15 Raziskave in uporaba vprašalnika CAN v praksi: pregled dokazov ........................................................ 17 Uporaba vprašalnika CAN je razširjena ............................................................................................. 17 Primeri regionalnega in nacionalnega izvajanja ................................................................................ 17 Kanada ........................................................................................................................................... 17 Nizozemska .................................................................................................................................... 18 Avstralija ........................................................................................................................................ 18 Anglija ............................................................................................................................................ 19 Slovenija ........................................................................................................................................ 19 Empirične ugotovitve študij z orodjem CAN ..................................................................................... 20 Kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CANSAS) .................................................................... 28 Izpolnjevanje vprašalnika CANSAS .................................................................................................... 30 Izpolnjevanje vprašalnika CANSAS-P ................................................................................................. 32 Uporaba informacij, pridobljenih z vprašalnikoma CANSAS in CANSAS-P ........................................ 34 Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – klinična različica (CAN-C) ................................................... 35 Izpolnjevanje vprašalnika CAN-C ....................................................................................................... 36 Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – CAN-R, raziskovalna različica ............................................. 40 Pogosta vprašanja o vprašalniku Camberwell za oceno potreb (CAN) ................................................. 41 Uvod v vprašalnik CAN ...................................................................................................................... 41 Točkovanje v okviru vprašalnika CAN ................................................................................................ 44 Klinična uporaba vprašalnika CAN ......................................................................................................... 50 Razno ................................................................................................................................................. 53 Izobraževanje osebja za uporabo orodja .............................................................................................. 55 i VINJETE .............................................................................................................................................. 56 VPRAŠALNIKI .......................................................................................................................................... 66 CANSAS .............................................................................................................................................. 67 CANSAS-P ........................................................................................................................................... 68 CAN-C in CAN-R ................................................................................................................................. 69 SOGLASJE AVTORJEV ............................................................................................................................. 73 VIRI ........................................................................................................................................................ 74 Izrazi v moški slovnični obliki so v besedilu ponekod uporabljeni kot nevtralni za ženske in moške ii UVOD V monografiji je predstavljeno orodje, ki je bilo prevedeno in prilagojeno za slovensko okolje, in sicer krajša različica orodja CAN (CANSAS in CANSAS-P). V nadaljevanju se predstavitev nanaša predvsem na skupnostno obravnavo v centrih za duševno zdravje odraslih, kjer se orodje znotraj klinične prakse že uporablja. Znotraj različnih okolij v zdravstvenem in socialnem varstvu je uporaba orodja že mogoča. Skupnostna obravnava se na ravni zdravstvenega varstva namreč izvaja tako na primarni ravni v centrih za duševno zdravje odraslih kot tudi na sekundarni ravni v bolnišnicah. Prav tako pa različni primeri skupnostnega dela potekajo v socialnem varstvu s skupnostnimi intervencijami, ki jih izvajajo v socialnovarstvenih programih (dnevnih centrih, informacijskih pisarnah ipd.), ali koordinatorji obravnave v skupnosti, ki delujejo na Centrih za socialno delo. Izraz potrebe se pogosto uporablja v kontekstu razvoja služb in storitev tudi na področju duševnega zdravja. Pri oceni potreb gre za širok spekter dejanj, s katerimi potrebe ocenjujemo na sistemski ali individualni ravni. V kontekstu orodja, ki ga predstavljamo, pa potreba predstavlja količino in vrsto storitev, ki jih uporabniki potrebujejo. Ocenjevanje potreb je bistveni korak pri načrtovanju obravnave posameznika v centru za duševno zdravje in drugje. Še posebno pomembno je to v primeru uporabnikov skupnostne psihiatrične obravnave, ki skrbi za uporabnike, pri katerih so težave v duševnem zdravju hude in ponavljajoče. Tim centra za duševno zdravje sestavljajo različni strokovnjaki 1 , zato je tudi mogoče ne le celostno ocenjevati potrebe, ampak jih znotraj timskega in interdisciplinarnega dela tudi učinkovito naslavljati. Torej ne gre zgolj za proces sam po sebi, ampak pomemben temelj za vzpostavljanje in izvajanje učinkovitih storitev. Pri tem se centri za duševno zdravje lahko povezujejo s celotno mrežo služb, torej z drugimi izvajalci storitev znotraj lokalnih skupnosti. Potrebe, prepoznane z orodjem CAN, vključujejo oceno biopsihosocialnih potreb, ki zajema medicinsko, socialno in psihološko dimenzijo. Vprašalnik ocenjuje 22 vrst potreb v petih sklopih, in sicer osnovne življenjske potrebe (hrana, nastanitev), socialne potrebe (družba, intimni odnosi, spolni odnosi), potrebe po funkcioniranju (skrb zase, za dom, za vzdrževane osebe, dnevne dejavnosti, temeljna izobrazba oziroma pismenost), potrebe po zdravju (telesno zdravje, psihotični simptomi, duševna stiska, lastna varnost, varnost drugih, alkohol, droge) ter potrebe po storitvah (informacije o 1 Strokovnjaki s področja duševnega zdravja so v besedilu naslovljeni tudi kot strokovni delavci 1 zdravstvenem stanju in zdravljenju, digitalna komunikacija, prevoz, denar, ugodnosti). Uporaba orodja pa omogoča tudi pripravo učinkovitih in celostnih načrtov obravnave znotraj kliničnih procesov. V tej monografiji je predstavljeno eno izmed orodij, ki se lahko uporablja tudi za evalvacijo delovanja novoustanovljenih struktur, kot so centri za duševno zdravje (CDZO) v Sloveniji. Ti so bili ustanovljeni z implementacijo Resolucije o nacionalnem programu duševnega zdravja (2). 2 SLOVENIJA DUŠEVNO ZDRAVJE CENTRI ZA DUŠEVNO ZDRAVJE ODRASLIH (CDZO) Centri za duševno zdravje odraslih so novoustanovljene službe na primarni ravni zdravstvenega sistema, ki so implementirani v okviru Resolucije o nacionalnem programu duševnega zdravja (2). V posameznem centru lahko delujeta dva ločena tima, in sicer tim za ambulantno in tim za skupnostno obravnavo (ali pa tim deluje enotno in si razdeli naloge, ki zahtevajo intervencije na domu ali v ambulanti). V timu skupnostne obravnave so zaposleni različni strokovnjaki (psihiater, klinični psiholog/psiholog, delovni terapevt, socialni delavec, medicinske sestre), ki izvajajo interdisciplinarno in na pacienta osredotočeno timsko delo. Centri za duševno zdravje odraslih načeloma pokrivajo približno 50.000 odraslih oseb v svojem lokalnem okolju. To je približna ocena, saj se potrebe in značilnosti lokalnih okolij razlikujejo med seboj. Posledično se razlikuje tudi velikost populacije, ki jo posamezni center za duševno zdravje dejansko pokriva. Epidemiološke študije kažejo, da se s težavami na področju duševnega zdravja srečuje približno 1 na vsakih 8 oseb. Število oseb, ki potrebujejo intenzivno pomoč, je sicer nižje. Hkrati pa te osebe potrebujejo še večjo mero pomoči in podpore. Ocenjuje se, da na primer shizofrenija prizadene približno 1 na 300 oseb. (3) Po podatkih NIJZ naj bi vsi vzpostavljeni skupnostni timi obravnavali vsako leto več pacientov (v letu 2019 so jih obravnavali 376, v letu 2020 1.141, v letu 2021 2.058 in v letu 2022 6.895). Medtem ko tuje raziskave kažejo, da so lokalni timi, ki so podobni centrom za duševno zdravje, cenovno učinkoviti (4), pa tudi slovenski podatki kažejo, da so pacienti z obravnavo v centru za duševno zdravje zadovoljni (5). Delo v centrih za duševno zdravje temelji na različnih navodilih. Eno od njih za ljudi, ki imajo kompleksne potrebe na področju duševnega zdravja in potrebujejo medpoklicni in medsektorski pristop, priporoča vprašalnik, ki omogoča presojo njihovih potreb. Kdaj in na kakšen način se orodje CANSAS uporablja znotraj centrov za duševno zdravje odraslih v skupnostni obravnavi, je že opredeljeno drugje (4), pričujoča monografija pa podrobneje opredeljuje njegovo vsebino, razvoj, validacijo ter način uporabe. 3 OCENJEVANJE POTREB Ko razmišljamo o duševnem zdravju, lahko rečemo, da je potreba vrzel med tem, kar je in kar bi moralo biti (6). Cilj sistema bi torej moral biti usmerjen v zapolnjevanje teh vrzeli z obravnavo oseb s težavami v duševnem zdravju. Poznamo različne definicije potreb in tudi načine ter pristope k njihovemu ocenjevanju. Uporaba standardiziranega orodja za ocenjevanje potreb pa je bistvena znotraj: - obravnave posameznega uporabnika z željo po pripravi celostnega načrta obravnave ter - načrtovanja in evalvacije delovanja struktur na področju duševnega zdravja. Kahn je leta 1969 potrebe definiral skozi širši biopsihosocialni kontekst in jih opredelil kot nekaj, kar posameznik potrebuje, da bi produktivno sodeloval v družbenem procesu (7). Potrebe se v kontekstu uporabe tega vprašalnika razumejo kot zahteve, ki posameznikom omogočajo socialno neodvisnost in kakovost življenja (1). Orodje CANSAS, ki je skrajšana verzija orodja CAN, ima nekaj prednosti. Ena od njih je možnost hkratne ocene strokovnjaka s področja duševnega zdravja, uporabnika storitev ali svojca oziroma pomembne druge osebe. Bistveni prednosti ocenjevanja potreb znotraj klinične obravnave sta večje zadovoljstvo z obravnavo ter večja adherenca pri zdravljenju, saj načrt zdravljenja temelji na potrebah. Pri tem pa je treba ohranjati zavedanje, da se lahko ocena potreb uporabnikov razlikujejo od tistih, ki jih prepoznajo strokovnjaki. A ravno to, kar posameznik zahteva, je pri obravnavi pomembno (8). Z vidika učinkovitosti in tudi osredotočenosti na uporabnika je njihovo vključevanje v ocenjevanje lestvice tako bistvenega pomena. Uporabniki si lahko želijo drugih stvari, kot si jih zanje želijo strokovnjaki ali pomembni drugi. To je korak v drugo smer kot v preteklosti, ko je so potrebe normativno definirali strokovnjaki (9). Upoštevajoč Maslowovo hierarhijo lahko le kombinacija ocen z različnih zornih kotov da celovito oceno potreb (8). Hkrati pa je osredotočenost na uporabnika bistvenega pomena za zagotavljanje najvišje kakovosti oskrbe (10). 4 TEORETIČNO OZADJE RAZVOJA IN UPORABE VPRAŠALNIKA ZA OCENO POTREB Vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CAN) je standardizirani instrument za merjenje potreb oseb s hudimi in/ali trajnimi težavami v duševnem zdravju. Orodje zajema širok razpon ocenjevanja zdravstvenih in socialnih potreb ter vključuje vidike osebja, uporabnikov storitev in neformalnih negovalcev. Celotni dokument se nanaša na posodobljeno drugo izdajo orodja in njen prevod v slovenski jezik. Vprašalnik CAN je bil izdelan za uporabo znotraj različnih skupin. Uporabljajo ga lahko: 1. strokovnjaki na področju duševnega zdravja, ki sodelujejo pri načrtovanju oskrbe oseb s hudimi težavami v duševnem zdravju; 2. uporabniki storitev na področju duševnega zdravja za ocenjevanje lastnih potreb; 3. osebe, ki želijo oceniti storitve na področju duševnega zdravja. Prvo izdajo vprašalnika CAN je leta 1995 izdal oddelek za skupnostno psihiatrijo (PRiSM) v okviru inštituta, ki se danes imenuje Inštitut za psihiatrijo, psihologijo in nevroznanost v Londonu v Angliji (11). Orodje CAN je bilo prvič objavljeno leta 1995 v obliki članka in leta 1999 v obliki knjige (12), soavtorji pa so bili Michael Phelan, Linda Loftus in Til Wykes. Pri pripravi kliničnih in raziskovalnih študij so sodelovali strokovnjaki iz Avstralije, Italije, Brazilije, Španije in od drugod. Pričujoče delo predstavlja izboljšano drugo izdajo vprašalnika CAN, ki ocenjuje 22 področij zdravstvenih in socialnih potreb. V tej verziji sta upoštevana dva popravka, vezana na ocenjevano področje potreb. Področje, ki se je imenovalo nega in varstvo otrok, se je zaradi vključitve širšega kroga vzdrževanih oseb, kar se odraža kot posledica starajoče se družbe, preimenovalo v vzdrževane osebe. Področje, ki se je imenovalo telefon, pa se je preimenovalo v digitalna komunikacija, saj smo v zadnjih letih priča vključitvi širšega kroga digitalnih pristopov h komunikaciji, vključno z družbenimi mediji. 5 Potrebe posameznika se s pomočjo lestvice lahko ocenijo s treh vidikov: uporabnika storitev (tj. samoocena), osebja (tj. posameznikovega strokovnega delavca) in neformalnih negovalcev (npr. posameznikovega družinskega člana). Vsaka od teh ocen se nanaša na potrebe uporabnika storitev (torej se ocena z vidika neformalnega negovalca ne nanaša na potrebe negovalca). Za vsako področje se izdela ocena potrebe po lestvici. Potrebe se ocenjujejo tako, da se opredeli, ali ni potrebe (prej 0, sedaj N), ali je potreba izpolnjena (prej 1, sedaj IP), ali je potreba neizpolnjena (prej 2, sedaj NP) in če podatek ni znan, se to označi (ni znano). Tako je jasno, da se potrebe ocenjujejo kot kategoričen podatek na nominalni lestvici. 6 PODROČJA IN OCENJEVANJE POTREB Področja potreb, ki jih orodje ocenjuje 1 Nastanitev Če je uporabnik storitev trenutno v bolnišnici in nima doma, kamor bi šel po odpustu, je treba potrebo oceniti z IP (izpolnjena potreba). Če je trenutno v bolnišnici, vendar ima ustrezen dom, kamor lahko gre po odpustu, bi bilo treba potrebo oceniti z N (ni potrebe). To je primer v pretirani meri izpolnjene potrebe, ki se s tem vprašalnikom ne ocenjuje. 2 Hrana Potreba obstaja, če se uporabnik storitev ne prehranjuje ustrezno zaradi težav pri nakupovanju, shranjevanju in/ali kuhanju hrane ali ker prejema, na primer na bolnišničnem oddelku, neprimerno ali glede na njegovo kulturo neustrezno prehrano. Če je težava predvsem posledica težav pri ravnanju z denarjem, je treba to oceniti v okviru področja denar, ocena za področje hrana pa mora biti N (ni potrebe). 3 Skrb za dom To področje se nanaša na težave pri skrbi za bivalno okolje, najsi gre za sobo v zavodu ali samostojni dom. Osebje tega morda ne bo moglo oceniti, če je bolnik brezdomec, lahko pa uporabnik storitev pove, ali meni, da bi bila skrb za dom težava, če bi dom imel. 4 Skrb zase To področje se nanaša na osebno higieno in ne vključuje neurejenosti, nenavadnega ali čudaškega videza. 7 5 Dnevne dejavnosti Če se uporabnik storitev ne more zaposliti čez dan brez pomoči, potem ima na tem področju potrebo. Zagotovljena pomoč lahko vključuje zaposlitev na zaščitenem delovnem mestu, obiskovanje dnevnega centra ali dejavnosti s prijatelji in sorodniki. Če je glavna težava osamljenost in ne dolgčas, potem je treba to oceniti v okviru področja družba. 6 Telesno zdravje Upoštevati je treba neželene učinke zdravil, pa tudi vsako akutno ali kronično zdravstveno ali zobozdravstveno stanje. 7 Psihotični simptomi Pri izpraševanju uporabnika storitev o tem področju je treba posebej paziti, da zabeležimo njegovo dojemanje. Uporabnika storitev, ki zanika, da sliši glasove in ima težave z mislimi, ter pravi, da je depojska injekcija namenjena temu, da ga pomiri, bi bilo tako treba oceniti z N (ni potrebe). 8 Informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju V zvezi s tem je treba upoštevati informacije o lokalnem zagotavljanju storitev pa tudi o specifičnem stanju uporabnika storitev. 9 Duševna stiska Tu je treba upoštevati depresijo in anksioznost ne glede na vzrok. 10 Lastna varnost Oceniti je treba tveganje zaradi hudega samozanemarjanja ali ranljivosti za izkoriščanje, pa tudi tveganje za samomor in samopoškodovanje. 8 11 Varnost drugih Vključuje nehote povzročena tveganja (npr. tveganje požara zaradi neprevidne uporabe cigaret) in tveganje namernega nasilja. 16 Spolni odnosi To vključuje težave zaradi stranskih učinkov zdravil, pa tudi neizvajanje varnih spolnih praks in neustrezno kontracepcijo. 20 Prevoz Potrebo je treba oceniti, če uporabnik storitev zaradi fizičnih ali psihičnih razlogov ne more uporabljati javnega prevoza. 21 Denar To se nanaša na sposobnost shajanja s količino denarja, ki je uporabniku storitev na voljo. Če uporabnik storitev pravi, da nima dovolj denarja, je treba to oceniti v okviru področja ugodnosti. 9 Preglednica 1. Področja potreb, ki se ocenjujejo z vprašalnikom CAN Področje Ime področja 1 Nastanitev 2 Hrana 3 Skrb za dom 4 Skrb zase 5 Dnevne dejavnosti 6 Telesno zdravje 7 Psihotični simptomi 8 Informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju 9 Duševna stiska 10 Lastna varnost 11 Varnost drugih 12 Alkohol 13 Droge 14 Družba 15 Intimni odnosi 16 Spolni odnosi 17 Vzdrževane osebe 18 Temeljna izobrazba oziroma pismenost 19 Digitalna komunikacija 20 Prevoz 21 Denar 22 Ugodnosti 10 Preglednica 2. Opredelitev ocene potreb Ocena potreb Pomen Opredelitev N Ni potrebe Ni težav ali obstaja le manjša težava, pomoč ni potrebna. IP Izpolnjena potreba Ni težav ali obstaja le manjša težava, ker se zagotavlja pomoč. NP Neizpolnjena potreba Obstoječa resna težava. / Ni znano Ne ve ali ne želi odgovoriti. Upoštevati je treba, da vprašalnik CANSAS ne vključuje ocene za v pretirani meri izpolnjene potrebe, tako da se v primeru zagotovljene pomoči, četudi ta ni potrebna, dodeli ocena N (ni potrebe). Najpogostejši skupni rezultati, ki so lahko izračunani na podlagi ocene potreb, so prikazani v preglednici 3. Ocena neizpolnjenih potreb uporabnikov storitev se je izkazala kot empirično najpomembnejša ocena. Prav tako različni viri navajajo, da obstajajo razlike med tem, kako ocenijo potrebe uporabniki in kako strokovnjaki. Preglednica 3. Skupna ocena, izračunana na podlagi ocene potreb po vprašalniku CAN Skupna ocena Izračun Razpon Neizpolnjena potreba Število področij z oceno NP 0 (ni neizpolnjenih potreb) do 22 Izpolnjena potreba Število področij z oceno IP 0 (ni izpolnjenih potreb) do 22 Skupaj potrebe Izpolnjena + neizpolnjena potreba 0 (ni potreb) do 22 potreb 11 Različice vprašalnika CAN Izdelane so bile štiri različice vprašalnika CAN. 1 Kratki ocenjevalni vprašalnik CAN (CANSAS) Kratka različica za oceno potreb na 22 področjih se ocenjuje skozi oči uporabnika storitev, osebja ali neformalnega negovalca. CANSAS se je izkazal kot najuporabnejša različica vprašalnika CAN in se uporablja za večino kliničnih in raziskovalnih namenov. 2 CANSAS – za bolnike (CANSAS-P) Različica CANSAS je namenjena samooceni, ki jo lahko uporabniki podajo sami brez pomoči ali s pomočjo. CANSAS-P je različica vprašalnika CAN za primere, v katerih uporabniki storitev sami ocenjujejo svoje potrebe. To različico sta neodvisno in z dovoljenjem razvila Glen Tobias in Tom Trauer v Avstraliji. 3 CAN – klinična različica (CAN-C) To je popolna lestvica za oceno zdravstvenih in socialnih potreb, zasnovana za uporabo znotraj kliničnih primerov. Z vprašalnikom CAN-C se za vsako od 22 področij CAN ocenijo potrebe, pomoč, prejeta od neformalnih negovalcev in služb, pomoč, potrebna od služb, in mnenja uporabnika storitev o potrebni podpori na vsakem področju. Ta verzija vsebuje tudi razdelek za beleženje akcijskega načrta oziroma načrta obravnave za posamezna področja potreb. 4 CAN – raziskovalna različica (CAN-R) Raziskovalna različica predstavlja popolno oceno zdravstvenih in socialnih potreb in je zasnovana za raziskovalne namene. Z vprašalnikom CAN-C se za vsako od 22 področij CAN ocenijo potrebe, pomoč, prejeta od neformalnih negovalcev in služb, pomoč, potrebna od služb, ter zadovoljstvo z vrsto in količino prejete pomoči. 12 Odkar je bila izdelana različica v angleškem jeziku, je bil vprašalnik CAN preveden v 32 jezikov: afrikanščino, bangladeščino, bosanski jezik, kantonščino, češčino, danščino, nizozemščino, francoščino, nemščino, grščino, hebrejščino, hindujščino, mandžarski jezik, islandščino, indonezijski jezik, italijanščino, japonščino, indijščino, litvanščino, malezijščino, maltščino, mandarinščino, norveščino, poljščino, portugalščino, romunščino, španščino, švedski jezik, turški jezik, vietnamski jezik, jezik xhosa in slovenski jezik. Kontaktni podatki prevajalcev vprašalnika CAN so navedeni na spletni strani CAN (https://www.researchintorecovery.com/measures/can/). Objavljene so bile tudi različice vprašalnika CAN, ki se široko uporabljajo za raziskovanje potreb pri drugih populacijah, in sicer: CANE: orodje za starejše (13, 14), CANDID: orodje za osebe s težavami pri učenju ali intelektualno oviranostjo, torej CAN za razvojne motnje in intelektualno oviranost (15, 16), CANFOR: orodje za oceno potreb, ki se uporablja pri forenzičnih bolnikih (17, 18), CAN-M: orodje za oceno potreb pri materah in nosečnicah s težavami v duševnem zdravju (19, 20), HESPER: lestvica, ki se uporablja za ocenjevanje zaznanih potreb pri osebah, ki so deležne pomoči ob nesrečah oziroma izrednih humanitarnih razmerah (21). 13 Razvoj in priprava vprašalnika za oceno potreb V tem poglavju na kratko opisujemo, kakšno je ozadje in čemu se je orodje za ocenjevanje potreb CAN: Camberwell Assessment of Need razvilo. Vprašalnik CAN je bil izdelan na podlagi štirih širokih načel. 1. Vsakdo ima potrebe. Čeprav imajo ljudje s hudimi in dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju nekatere drugačne potrebe, jih je večina podobnih potrebam ljudi, ki nimajo duševne bolezni, na primer imeti stanovanje, biti z nečim zaposlen in imeti dovolj denarja. 2. Večina ljudi s težavami v duševnem zdravju ima več potreb in pomembno je, da tisti, ki jim pomagajo, prepoznajo vse. Zato je vprašalnik CAN v večji meri namenjen opredelitvi celotnega spektra zdravstvenih in socialnih potreb kot njihovemu podrobnemu opisu. Seveda pa se lahko na določenih področjih, kjer se ugotovi potreba, izvedejo specialistične presoje. Nadaljnji koraki, da ocenjevanje znotraj klinične prakse ni namenjeno zgolj prepoznavi potreb, pa so opredeljeni v kliničnih protokolih za posamezno profesionalno skupino. 3. Ocenjevanje potreb bi moralo biti sestavni del tako redne klinične prakse kot tudi ocenjevanja storitev, zato mora biti vprašalnik CAN primeren, da ga lahko uporablja širok krog osebja. 4. Vprašalnik CAN temelji na načelu, da je potreba subjektivno zaznan pojav in da se bosta obstoj ali odsotnost neke potrebe pogosto dojemala različno, a kljub temu enako upravičeno. Z vprašalnikom CAN se torej ločeno beležijo mnenja uporabnikov storitev, osebja in (v primeru CANSAS) neformalnih negovalcev. Dodana pozornost je bila namenjena izdelavi vprašalnika CAN-R, ki je namenjen raziskovalnemu delu. Tu so se oblikovala posebna merila, in sicer da:  ima vprašalnik ustrezne psihometrične lastnosti,  ga je mogoče izpolniti v 30 minutah, 14  ga lahko uporablja širok krog strokovnjakov na področju duševnega zdravja,  je primeren tako za redno klinično prakso kot raziskave,  se je mogoče z njim seznaniti in ga uporabljati brez formalnega usposabljanja,  vključuje mnenja uporabnikov storitev in osebja o potrebah,  se uporablja za merjenje izpolnjenih in neizpolnjenih potreb,  se uporablja za merjenje pomoči, prejete od prijateljev ali sorodnikov in državnih služb. Odkar so bila oblikovana ta merila, je postalo jasno, da potrebujemo krajše različice (zagotovljeno s CANSAS in CANSAS-P) ter da je pomembno vključiti tudi vidik neformalnih negovalcev (zagotovljeno s CANSAS). Psihometrično vrednotenje Prvotno psihometrično vrednotenje vprašalnika CAN je bilo objavljeno leta 1995, dokument s poročilom o vrednotenju pa je objavljen v članku (11) . Postavke, vključene v CAN-R, so bile izbrane na podlagi študij veljavnosti, vključno z anketami, v katerih so sodelovali osebe s hudimi težavami v duševnem zdravju in strokovnjaki na področju duševnega zdravja. V psihometrično vrednotenje vprašalnika CAN-R so bile vključene osebe s hudimi težavami v duševnem zdravju, ki so obiskovale službe za duševno zdravje, in njihovi strokovnjaki. Strokovnjaki (n = 60) so opredelili povprečno skupno število potreb, in sicer 7,55, uporabniki storitev (n = 49) pa so povprečno prepoznali 8,64 potreb. Konsistentnost (angl. Iner-rater reliability) ocenjevanja med vsemi strokovnjaki o skupnem številu prepoznanih potreb je bila ocenjena z zanesljivostjo 0,99, kar je zelo visoko. Zanesljivost pri prvem in ponovnem testiranju (angl. Test-retest reliability) pa je znašala 0,78. Delež popolnega ujemanja odgovorov posameznih strokovnjakov pri posameznih postavkah je sicer znašal od 81,6 do 100 %, delež zanesljivosti, preverjen z metodo ponovnega testiranja, pa je bil od 58,1 do 100 %. Od izvedbe prvotnega psihometričnega vrednotenja CAN-R je bilo objavljenih veliko nadaljnjih psihometričnih študij. Nekatere so bile izvedene pod vodstvom oseb, ki so primarno pripravljale CAN, to velja za vrednotenje danskega, nizozemskega, nemškega, italijanskega in španskega prevoda CAN (22) ter primerjavo učinkovitosti CAN s tremi drugimi standardiziranimi merskimi instrumenti v redni praksi (23). Druge so bile izvedene pod vodstvom ločenih raziskovalnih skupin v sodelovanju s pripravljavci CAN, na primer psihometrično vrednotenje CANSAS-P (24) in vrednotenje enega od prevodov CAN (25). Večino psihometričnih vrednotenj so neodvisno izvedle druge raziskovalne 15 skupine, kar velja tako za angleško CAN (26–31) kot druge različice, vključno z nizozemskim (32), italijanskim (33), (brazilsko) portugalskim (34), španskim (35) in švedskim (36) prevodom. Na splošno raziskave kažejo, da je CAN psihometrično ustrezen standardizirani merski instrument za merjenje ocene potreb. Ko se je uveljavil kot psihometrično utemeljeni merski instrument za merjenje, so na podlagi študij, ki ga uporabljajo, prišle na dan številne pomembne empirične ugotovitve, ki so predstavljene v naslednjem poglavju. 16 Raziskave in uporaba vprašalnika CAN v praksi: pregled dokazov Uporaba vprašalnika CAN je razširjena Rečemo lahko, da je vprašalnik CAN najpogosteje uporabljen instrument za merjenje oziroma ocenjevanje potreb v različnih mednarodnih sistemih, ki skrbijo za duševno zdravje (37). V povezavi s psihozo je to najpogosteje citirani instrument v študijah, ki naslavljajo prve psihotične epizode (38). Pregledna študija, ki je naslavljala merjenje izkušenj pacientov s shizofrenijo (angl. Patient reported outcomes), je pokazala, da sta vprašalnik Camberwell za oceno potreb CAN in kratki ocenjevalni vprašalnik CANSAS najpogosteje uporabljena merska instrumenta (39). Vprašalnik se uporablja tudi za ocenjevanje potreb v zvezi z duševnim zdravjem v različnih skupinah (npr. psihoza (40), bipolarna motnja (41), pogoste duševne motnje (42)), znotraj različnih kliničnih populacij (npr. nevrologija (43), HIV (44)) ter prav tako znotraj nekliničnih populacij (npr. trgovina z ljudmi za spolne namene (45), prosilci za azil (46), neklinični slišalci glasov (47)). Uporablja pa se lahko tudi za primerjavo potreb različnih populacij, kot so osebe z intelektualno oviranostjo in brez nje v okviru služb za vodenje primerov na področju duševnega zdravja (48). Orodje so uporabljali tudi v številnih drugih okoljih, ki zagotavljajo storitve s področja duševnega zdravja, zlasti bolnišnične storitve za odrasle (49) in storitve za duševno zdravje mladih (50). Raziskava, katere namen je bil pregled merskih instrumentov za oceno potreb kroničnih bolnikov, je pokazala, da vprašalnik CAN obravnava najbolj širok spekter potreb med vsemi prepoznanimi instrumenti (51). Primeri regionalnega in nacionalnega izvajanja Kanada Uporaba vprašalnika CAN je razširjena na nacionalni in obsežni regionalni ravni (52). V kanadski provinci Ontario (12 milijonov prebivalcev) se je leta 2006 začel projekt skupne ocene duševnega zdravja v skupnosti (CMHCAP) s ciljem izbrati in uvesti skupno orodje, ki bi ga uporabljalo vseh 300 služb za duševno zdravje v skupnosti (53). S sodelovanjem uporabnikov storitev, načrtovalcev in profesionalcev na področju duševnega zdravja je bil pripravljen seznam osmih merskih instrumentov, med katerimi je bil vprašalnik CAN izbran kot podlaga za skupno oceno potreb v Ontariu (OCAN). Pilotno je bilo to 17 orodje uporabljeno v 16 službah, potem je bil OCAN implementiran po vsej provinci. Izkazalo se je, da 84 % uporabnikov storitev meni, da ocena pomaga njihovemu strokovnemu delavcu, da jih bolje razume, 74 % pa, da je koristna za oceno njihovih potreb. Poleg tega je 81 % predstavnikov osebja izjavilo, da je OCAN zagotovil natančno oceno, 56 % pa, da je bil z njim ugotovljen širši obseg potreb kot s klinično presojo. Vrednotenje, ki je zajemalo več kot 100 uporabnikov storitev, je pokazalo, da jih je 91 % zadovoljnih ali zelo zadovoljnih z OCAN (54). Poleg tega strategija za duševno zdravje kanadske komisije za duševno zdravje vključuje prednostno nalogo izboljšanja zbiranja podatkov in raziskav o duševnem zdravju ter izmenjavo znanja o duševnem zdravju po vsej Kanadi (55) . Zato p redlagajo, da se za vso državo uvede OCAN, povzet po CAN, ki ga opisujejo kot najbolj mednarodno priznano in raziskano ocenjevalno orodje, kar jih je na voljo. Nizozemska Na Nizozemskem je vprašalnik CAN del zbirke podatkov za spremljanje kumulativnih potreb po oskrbi (Cumulative Needs for Care Monitor – CNCM), sistema za evidentiranje psihiatričnih primerov, ki deluje od leta 1998, da bi standardizirali in izboljšali diagnoze na podlagi potreb. Uporablja se v celotnem zajetem območju na jugu države (660.000 prebivalcev) (56). Vprašalnik CAN je znotraj zbirke podatkov opisan kot osrednji instrument. Dodana vrednost je, da se klinične ugotovitve, ocenjene skozi prakso, upoštevajo neposredno pri oblikovanju storitev. Ugotovljeno je bilo na primer, da se je v primerjavi s kontrolno regijo ambulantna oskrba bistveno pogosteje uporabljala v regiji, ki je imela orodje za ocenjevanje potreb ne glede na izhodiščno zdravljenje (57). Študija 2.625 ocen, ki jih je podalo 1.017 oseb, je pokazala, da je mogoče slediti prehodu od neizpolnjenih k izpolnjenim potrebam ter da so bile potrebe, povezane z neodvisnim življenjem, občutljivejše na učinke zdravljenja kot potrebe, povezane s psihopatologijo in dnevnimi dejavnostmi (58). Avstralija To ponazarja tudi dejstvo, da je bil CANSAS izbran za uporabo v nacionalnem programu Partners in Recovery (PIR) v Avstraliji. Ta program se je začel izvajati leta 2012 in se nadaljuje v okviru nacionalnega sistema invalidskega zavarovanja. Vanj je vključenih 300 konzorcijskih partnerskih organizacij, ki zagotavljajo usklajeno podporo 24.000 osebam s hudimi duševnimi boleznimi in zahtevnimi potrebami. Cilji so olajšati usklajevanje, okrepiti partnerstva, izboljšati napotitvene poti in spodbujati model okrevanja v skupnosti. Rutinsko zbiranje podatkov CAN na nacionalni ravni je omogočilo preučitev osrednjih vprašanj, kot je razmerje med stanovanjem in drugimi področji potreb (59). 18 Anglija Vprašalnik CAN priporočajo tudi v številnih dokumentih o evalvaciji in načrtovanju programov. Orodje priporočajo na primer v zbirki o zbiranju izidov zdravljenja (angl. Outcomes Compendium), ki jo je objavil Nacionalni inštitut za duševno zdravje v Angliji (60) . Združenje psihiatrov (Royal College of Psychiatrists) je objavilo članek z naslovom Mere izida, ki se priporočajo za uporabo pri obravnavi odraslih v psihiatriji (angl. Outcome Measures Recommended for Use in Adult Psychiatry). Avtorji navajajo, da je prednost vprašalnika CANSAS v tem, da pokaže, kako storitev izboljša delež izpolnjenih potreb uporabnika (v primerjavi z neizpolnjenimi potrebami) in da je lahko za storitve rehabilitacije še zlasti pomembno dokazati, v kolikšni meri obravnavajo in naslavljajo kompleksne težave uporabnikov storitev (61). Vprašalnik CAN pogosto uporabljajo tudi dobrodelne ustanove in nevladne organizacije (NVO), in sicer za merjenje izidov, kjer najpogosteje u porabljajo CANSAS (37). Primer je Neami National, avstralska nevladna organizacija za duševno zdravje, ki zagotavlja podporne storitve v okviru okrevanja 2.300 uporabnikom storitev s hudo duševno boleznijo v petih državah. Od leta 2009 ta organizacija prakticira model t. i. sodelovalnega okrevanja (angl. Collaborative Recovery Model), v okviru katerega se CANSAS uporablja pri vseh uporabnikih, in sicer kot podlaga za načrtovanje oskrbe (62). Slovenija Orodje CANSAS je bilo v Sloveniji uporabljeno v okviru novoustanovljenih centrov za duševno zdravje odraslih. Pilotno so bili predstavljeni podatki zbrani v Centru za duševno zdravje Sevnica (63). Ocenjene so bile potrebe 74 oseb, več kot polovica (68,9 %) jih je bilo ženskega spola, v povprečju pa so bili stari skoraj 62 let. Večina potreb, ki so jih pacienti izražali, je zajemala področje telesnega zdravja, duševnega dobrega počutja, dnevnih dejavnosti in lastne varnosti. Vse to se je med obravnavo v CDZO Sevnica spremenilo. Cilj je orodje uporabljati v vseh centrih za duševno zdravje odraslih. Njegov namen je klinična uporaba, in sicer kot inštrumenta za pripravo načrta zdravljenja, temelječega na potrebah, z vključitvijo tistih, ki jih prepoznata tako strokovnjak kot uporabnik. Hkrati pa inštrument lahko služi tudi kot orodje za evalvacijo delovanja centrov za duševno zdravje odraslih, in sicer z vidika uspešnosti zdravljenja oziroma naslavljanja prepoznanih potreb uporabnikov. 19 Dolgoročno pa je uporaba orodja CAN primerna tudi za uporabo v bodisi raziskovalne namene za ocenjevanje potreb bodisi na drugih ravneh zdravstvenega ali socialnega varstva. Empirične ugotovitve študij z orodjem CAN Google Učenjak navaja več kot 1.000 publikacij, ki citirajo prispevek o vprašalniku CAN iz leta 1995 in prvo izdajo knjige CAN iz leta 1999. O ugotovitvah na podlagi vprašalnika CAN so poročali v študijah, izvedenih v številnih državah. Osredotočajo se na različna področja in so tako vsaka zase pomembne pri širjenju znanja. Ena je na primer naslavljala napovedne dejavnike, povezane z neizpolnjenimi potrebami po informacijah o zdravstvenem stanju in zdravljenju (64). V drugi študiji se je orodje CAN uporabilo kot orodje za presejanje tako v genetski raziskavi (65) kot tudi v drugi raziskavi, povezani z vrstniško podporo samostojnemu bivanju oseb s težavami v duševnem zdravju (66). Vprašalnik CAN se pogosto uporablja tudi kot orodje evalvacije (angl. Outcome measure) v randomiziranih kontrolnih študijah (67–69). Številne študije so tako obravnavale enako pomembna klinična vprašanja. Zaradi uporabe istega orodja je mogoče raziskave ponoviti v različnih okoljih, v različnih kliničnih populacijah in z uporabo različnih metodologij. Hkrati pa je bila s številnimi študijami pridobljena trdna zbirka dokazov za nekatere raziskovalne ugotovitve. V nadaljevanju predstavljamo tri empirično utemeljene ugotovitve, ki ponazarjajo neposredne in pomembne klinične posledice, ki jih prinašajo raziskave z uporabo orodja za ocenjevanje potreb CAN. Stališča osebja in uporabnikov storitev do potreb se razlikujejo Velika prednost vprašalnika CAN je možnost, da potrebe ločeno ocenijo strokovnjaki in uporabniki storitev. CANSAS ponuja priložnost, da se v ocenjevanje vključi tudi vidik neformalnih negovalcev, kot so družinski člani (70). Podobno se različne osebe lahko vključujejo tudi v druge različice orodja CAN, kot sta CANDID (71) in CANE (72). Prvi primer uporabe vprašalnika CAN, ko so potrebe ocenili strokovnjaki na eni in uporabniki storitev na drugi strani, izvira iz obsežne prospektivne nerandomizirane kontrolne študije dveh različnih sestav 20 tima skupnostne obravnave na področju duševnega zdravja v južnem Londonu (73). To preskušanje je vključevalo primerjavo potreb uporabnikov storitev. Prva terenska študija je z ocenami 49 parov (potrebe so ocenili osebje in uporabniki) ugotovila pomembne razlike (74). Osebje in uporabniki storitev so na splošno opredelili enako število izpolnjenih/neizpolnjenih potreb, vendar ne na istih področjih. Večje ujemanje je bilo ugotovljeno na področjih, kjer je odziv služb bolj standardiziran, kot sta področje nastanitve in alkohola. Osebje in uporabniki storitev so z uporabo vprašalnika CAN (75) ocenili potrebe epidemiološko reprezentativnega vzorca 137 bolnikov. Vsi uporabniki storitev so imeli diagnozo funkcionalne psihotične motnje po mednarodni klasifikaciji bolezni. Glede na oceno osebja naj bi imeli bolniki povprečno 6,1 potrebo (bodisi izpolnjeno bodisi neizpolnjeno), po oceni uporabnikov storitev pa naj bi jih imeli 6,7. Ta razlika izhaja predvsem iz dejstva, da je osebje ocenilo, da imajo bolniki 1,2, medtem ko so bolniki ocenili, da imajo 1,8 neizpolnjene potrebe. Ocena skupnega števila izpolnjenih potreb in ocene v zvezi s katero koli socialno-demografsko značilnostjo bolnikov se niso razlikovale. Zmerno ali večje ujemanje je bilo zabeleženo glede prisotnosti potrebe na 13 od 22 področij, pri čemer so se bolj ujemale ocene o izpolnjenih kot o neizpolnjenih potrebah. Področji, kjer je osebje pogosteje ocenilo, da pacienti izražajo potrebe, sta psihotični simptomi in varnost drugih, medtem ko so uporabniki storitev pogosteje izrazili potrebe na področjih informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, družbe, denarja, spolnih odnosov in prevoza. Osebje in uporabniki storitev so se najmanj strinjali glede štirih področij: informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, uporabi telefona (to področje se sedaj imenuje digitalna komunikacija) ter prevozu in ugodnostih, pri čemer je osebje tem štirim področjem dodelilo povprečno oceno 0,90 potrebe, uporabniki storitev pa 1,57. Študija je torej pokazala, da čeprav so osebje in uporabniki storitev ocenili približno enako število potreb in čeprav so se njihove ocene o obstoju potreb ujemale na mnogih področjih vprašalnika CAN, so se najmanj strinjali predvsem o praktičnih vidikih vsakdanjega življenja uporabnikov storitev in ne glede kliničnih vprašanj. To pa je še dodatno pomemben razlog za ocenjevanje potreb tudi s pomočjo uporabnikov. Drugi nazorni primer ocenjevanja potreb tako s strani osebja kot tudi uporabnikov storitev je nordijska multicentrična študija (76), v kateri so primerjali ocene potreb bolnikov s shizofrenijo, ki živijo v skupnosti. V to študijo je bilo vključenih 10 centrov iz petih skandinavskih držav (Danske, Švedske, Finske, Islandije in Norveške) in je bila del večje študije, v kateri je 300 parov osebja in uporabnikov storitev ocenjevalo potrebe z vprašalnikom CAN. Zmerno ali dobro ujemanje je bilo ugotovljeno na 17 od 22 področjih. Področja, ki jim je osebje pogosteje dodelilo oceno, so bila psihotični simptomi, duševna stiska in skrb zase. Uporabniki storitev so pogosteje dodelili oceno področju informacij o 21 zdravstvenem stanju in zdravljenju, na splošno pa so se slabo ujemale ocene o področjih informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, ugodnostih in telefonu (zdaj digitalna komunikacija). Primerjava odgovorov o tem, ali se je za ugotovljene potrebe ponudila pomoč prave vrste, je pokazala precejšnje strinjanje le na 5 od 22 področij, in sicer zlasti na področjih telesnega zdravja, duševne stiske, temeljne izobrazbe oziroma pismenosti, skrbi zase in intimnih odnosov. Tretji primer, ki prikazuje razlike med osebjem in uporabniki storitev, je projekt iz bližnje Italije, in sicer South Verona Outcomes Project (77, 78). Vključeval je vse bolnike z zajetega lokalnega območja (na katerem prebiva 75.000 ljudi), opredeljene na podlagi registra psihiatričnih primerov, ki so bili v stiku s specialističnimi službami za duševno zdravje. V okviru obsežnejše študije, v kateri so se uporabljale standardizirane mere izida v rutinski klinični praksi, je 247 parov član osebja–bolnik izpolnilo italijansko različico vprašalnika CAN (79). Področja, ki jim je osebje pogosteje dodelilo oceno, so bila telesno zdravje, duševna stiska, skrb zase in psihotični simptomi. Uporabniki storitev so pogosteje dodelili oceno področjem informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, ugodnosti, lastne varnosti, hrane, intimnih odnosov, telefona (zdaj digitalna komunikacija), temeljne izobrazbe oziroma pismenosti in denarja. Veronska skupina je poleg tega opredelila tudi potencialne napovedne dejavnike za visoko raven neizpolnjenih potreb. Te so povezane z višjo stopnjo invalidnosti, brezposelnostjo in večjim številom stikov s strokovnimi službami. Glede na oceno uporabnikov pa so bile višje izražene le potrebe povezane z večjo invalidnostjo oziroma oviranostjo. Kot so ugotovili avtorji različnih študij, torej osebje s področja duševnega zdravja in uporabniki storitev ne ocenjujejo potreb uporabnikov na enak način, zato njihove ocene niso medsebojno zamenljive. Klinična oskrba bi morala temeljiti na oceni neizpolnjenih potreb, ki jo zagotovi uporabnik storitev Ugotovitev, da ocene, ki so jih osebje in uporabniki storitev ocenili na vprašalniku CAN, niso medsebojno zamenljive, je bila temelj raziskovalnega programa za pripravo tega orodja in drugih študij. Tako so postale zasnove študij še bolj izpopolnjene. Študije so vključevale primerjavo prej in potem (80), grafično modeliranje (81) ter multivariatne analize za prikaz empiričnih dokazov o vzročni povezanosti (82). Prva ključna ugotovitev je bila, da so potrebe obratno sorazmerno povezane s kakovostjo življenja, zato imajo uporabniki storitev z večjim številom, še zlasti nezadovoljenih potreb, nižjo kakovost življenja. 22 Študija, v kateri je sodelovalo 133 uporabnikov storitev z diagnozo psihoze, je preučevala razmerje med potrebami in kakovostjo življenja (80). Uporabniki storitev so izpolnili vprašalnika CAN in Manchester Short Assessment (MANSA) (83), standardizirani merski instrument za merjenje kakovosti življenja, povezane z zdravjem. Ocene bolnikov kažejo, da so visoke stopnje neizpolnjenih potreb povezane z nizko kakovostjo življenja in da je kakovost življenja prav tako negativno povezana s številom izpolnjenih potreb. Povezave med oceno osebja o izpolnjenih in neizpolnjenih potrebah ter oceno dobrega počutja, ki jo je dal bolnik, so šibkejše. Raziskovalni model je pokazal: 1. Povezanost med potrebami in kakovostjo življenja: uporabniki storitev z več potrebami imajo nižjo kakovost življenja. 2. Večjo moč povezanosti med kakovostjo življenja in neizpolnjenimi potrebami, kadar so te ocenjevali uporabniki. Lastne ocene uporabnikov torej bolj vplivajo na povezanost kot ocene, ki jih poda osebje. 3. Negativno povezanost med ocenami strokovnjakov o neizpolnjenih potrebah in ocenami tako strokovnjakov kot pacientov o izpolnjenih potrebah. Pojasniti jo je mogoče s tem, da na oceno strokovnjakov o neizpolnjenih potrebah vpliva raven izpolnjenih potreb. Vzrok bi bil lahko ta, da je izpolnjena potreba očitnejša navzven (zlasti če pomoč pacientu zagotovi strokovnjak), medtem ko za neizpolnjeno potrebo pogosto ve zgolj uporabnik sam. Druga možnost pa je, da lahko na to, kako osebje oceni neizpolnjene potrebe uporabnika, vpliva število potreb, ki jih ocenijo kot izpolnjene. Če so te razlage utemeljene, kažejo relativno pristranskost ocen osebja v primerjavi z ocenami potreb, ki jih dajo uporabniki storitev. Na splošno so bile ocene uporabnikov storitev v tej študiji statistično zanesljivejše kot ocene osebja. Za naslednjo raziskavo so bili uporabljeni longitudinalni podatki uporabnikov storitev v Veroni (81). Neizpolnjene in v manjši meri izpolnjene potrebe, ki so jih ocenili uporabniki storitev, so bile povezane s subjektivno ocenjeno kakovostjo življenja, pri čemer so bile upoštevane tudi druge socialno-demografske in klinične spremenljivke. Raven kakovosti življenja po enem letu je bilo mogoče napovedati na podlagi začetnega števila neizpolnjenih potreb. Ta študija tako dokazuje longitudinalno povezavo med potrebami in kakovostjo življenja. Hkrati pa je še vedno ostala vrzel v znanju glede tega, ali to pomeni tudi vzročno povezanost: ali torej zmanjšanje potreb povzroči izboljšanje kakovosti življenja? Da bi odgovorili na to vprašanje, je nastala študija, kjer je 101 uporabnik storitev pol leta vsak mesec izpolnil vprašalnika CAN in MANSA (82). Namen študije je bil preveriti dve hipotezi: (1) večje 23 število neizpolnjenih potreb, ki jih oceni uporabnik, je povezano z nižjo oceno kakovosti življenja, ocenjeno v daljšem časovnem obdobju, in (2) do zmanjšanja števila neizpolnjenih potreb pride pred izboljšanjem kakovosti življenja. 73 udeležencev je dalo 240 ločenih parov zaporednih ocen. Statistični modeli so pokazali vpliv na trenutno kakovost življenja, in sicer tako povprečne ravni števila neizpolnjenih potreb kot tudi spremembe neizpolnjene potrebe v zadnjem mesecu. Povedano drugače, ugotovljeno je bilo, da stopnja neizpolnjenih potreb, izračunana kot povprečje vseh krogov ocenjevanj, močno vpliva na kakovost življenja ob vsakem ocenjevanju, ki ga poda uporabnik storitev, ter da sprememba glede neizpolnjene potrebe, kot jo je ta ocenil v prejšnjem mesecu, zelo pomembno vpliva na kakovost življenja, čeprav je bil učinek šibkejši kot pri povprečni stopnji neizpolnjene potrebe. Ta učinek se je ohranil in nekoliko okrepil ob upoštevanju kliničnih in socialno-demografskih značilnosti. Model kaže, da bi se ob morebitnem znižanju stopnje neizpolnjenih potreb kakovost življenja povečala. S kliničnega vidika to pomeni, da bi ob izpolnitvi vseh neizpolnjenih potreb povprečno polovica uporabnikov storitev prešla v naslednji razred kakovosti življenja, na primer iz niti zadovoljen niti nezadovoljen v večinoma zadovoljen. Vpliv neizpolnjene potrebe, ki jo oceni uporabnik storitev, na kakovost življenja je bil prikazan tudi v drugih študijah, v katerih je sodelovalo več neodvisnih skupin (84–86). Študije so pokazale podobno vzročno povezanost med izidom neizpolnjenih potreb, ki so jih ocenili uporabniki, ter procesnimi spremenljivkami, kot sta terapevtska aliansa (87) in zadovoljstvo z oskrbo (88). Raziskave kažejo tudi povezavo med večjim številom neizpolnjenih potreb in večjo simptomatologijo (npr. anhedonija (89)), slabšimi socialnimi izidi (npr. nižja zaposlenost (90)) in slabšimi izkušnjami s storitvami na področju duševnega zdravja (npr. več obveznih sprejemov (49), pogostejšo uporabo storitev oddelkov za nujno pomoč (91), več ponovnih hospitalizacij (92)). Obstajajo torej empirični dokazi o vzročni povezanosti med oceno neizpolnjenih potreb uporabnika storitev (ocenjeno z uporabo vprašalnika CAN) ter pomembnimi procesi, kot so terapevtski odnos in zadovoljstvo z obravnavo, hkrati pa tudi s kakovostjo življenja, ki lahko predstavlja enega pomembnejših izidov zdravljenja. 24 Orodje za oceno potreb CAN je ustrezen pristop, ki omogoča tudi podporo okrevanju Okrevanje oseb s težavami v duševnem zdravju je skupek osebnih in edinstvenih procesov spremembe in načina življenja, ki je zadovoljujoče, polno upanja in izpopolnjujoče celo v okviru omejitev, ki jih povzroča bolezen. Hkrati pa proces zdravljenja in okrevanja vključuje tudi razvoj novega pomena ali namena življenja posameznika (93). S sistematičnim pregledom in narativno sintezo se je oblikoval konceptualni okvir petih temeljnih procesov okrevanja: povezanost, upanje, identiteta, pomen in opolnomočenje (okvir CHIME) (94–96). Mednarodno priporočilo je usmerjanje storitev na področju duševnega zdravja k okrevanju (97) in predstavlja osrednji pomen za oblikovanje politik na področju duševnega zdravja v številnih državah (55, 98–100). Ker so večje neizpolnjene potrebe povezane s slabšim okrevanjem, se vprašalnik CAN lahko uporablja tudi kot pristop, ki podpira okrevanje (101). V nadaljevanju so pripravljene tri študije primerov, ki rutinsko uporabljajo mere izida, da bi izboljševali kakovost življenja oseb, ki uporabljajo storitve na področju duševnega zdravja (102). Študija primera 1: Model sodelovalnega okrevanja in študija avstralske integrirane pobude za duševno zdravje (AIMhi) Model sodelovalnega okrevanja (Collaborative Recovery Model – CRM) (62, 103), ki so ga v Avstraliji skupaj razvili raziskovalci, zdravniki in uporabniki storitev s področja duševnega zdravja, združuje ključne veščine, ki podpirajo osebno in klinično okrevanje. Ključni cilj tega pristopa je bil premostiti nekdanjo dihotomijo med osebnim okrevanjem in prakso, ki temelji na dokazih (104). Predvideni model so preizkusili v štirih zveznih državah Avstralije, in sicer v 12 različnih službah za odrasle v skupnosti – od vladnih do nevladnih organizacij v metropolitanskih, regionalnih in podeželskih območjih. Vključeni so bili udeleženci, ki so imeli šest ali več potreb, ugotovljenih na podlagi vprašalnika CANSAS, z diagnozo shizofrenije, shizoafektivne motnje ali bipolarne motnje, ki je trajala vsaj šest mesecev, in izraženimi velikimi potrebami po podpori. Raziskava prikazuje, kakšno vlogo ima rutinsko spremljanje mer izida pri direktni podpori k osebnemu okrevanju in posredni podpori h kliničnemu okrevanju. Proces osebnega okrevanja vključuje osebno izbiro in rast, v kateri je prizadevanje za cilj vseprisotno. Cilji so povezani s ključnimi vidiki okrevanja: upanje, pomen, identiteta in osebna odgovornost (105). Sodelovalni cilji, ki so postavljeni pravilno, torej temeljijo na potrebah, pa so ključni del procesa osebnega okrevanja. Hkrati pa je zastavljanje cilja in prizadevanje zanj povezano z osebno odgovornostjo. V okviru te študije so osebje in uporabniki storitev na podlagi ocene CANSAS in širše razprave skupaj opredelili največ tri cilje, ki so jih zopet preverili po treh mesecih. Pogosto se znotraj zdravljenja uporablja ta način – postavljanje ciljev. 25 Redkeje pa se sistematično preverja njihovo doseganje oziroma uresničevanje (106). Osebje, ki je bilo seznanjeno z uporabo takega pristopa, je znanje teh na dokazih temelječih načel postavljanja ciljev preneslo v svoje splošne zapiske in dokumentacijo o primerih. Rutinska uporaba takšnih orodij zagotavlja povezanost med kliničnimi opredelitvami okrevanja in vidiki osebnega okrevanja. Postavljanje ciljev se pogosto pojmuje kot intervencija oziroma proces sam po sebi. Medtem pa je doseganje ciljev opredeljeno kot pomemben izid zdravljenja. Študija primera 2: Študija načrtovanja odpustov in spremljanja skladno s potrebami (NODPAM) Druga študija primera vključuje intervencijo ob odpustu iz bolnišnice. Obstaja soglasje, da je preprečevanje relapsa eden od glavnih ciljev nadaljnje oskrbe. Vendar pa so bili poskusi zmanjšanja visoke stopnje ponovne hospitalizacije ljudi s hudo duševno boleznijo pogosto zgolj delno uspešni. Neustrezno načrtovanje odpusta in nezadostno nadaljnje spremljanje veljata za dva od glavnih razlogov za omejeni ponovni čas bivanja v skupnosti in neugodne klinične izide (107). Posebnih intervencij, usmerjenih na potrebe oseb, ki veliko uporabljajo storitve duševnega zdravja, ni (108). Izzivov, povezanih s ponovnim sprejemom v bolnišnico, nimamo zgolj v Sloveniji, ampak tudi v drugih evropskih državah. Podatki kažejo, da jih je največ od 30. do 365. dneva po odpustu iz bolnišnice. V študiji o učinkovitosti v potrebe usmerjenega načrtovanja odpustov in spremljanja pogostih uporabnikov psihiatričnih storitev so preizkušali eno takšnih intervencij. V potrebe usmerjeno načrtovanje odpustov in spremljanje (NODPAM) je bilo randomizirano, nadzorovano, multicentrično preskušanje, izvedeno v petih psihiatričnih bolnišnicah v Nemčiji (109). Merila za vključitev so bila informirano soglasje, polnoletnost, diagnoza shizofrenije ali afektivne motnje in opredeljena visoka stopnja uporabe oskrbe na področju duševnega zdravja. Izčrpni podatki o izidih 491 udeležencev so bili zbrani ob odpustu s psihiatričnega bolnišničnega zdravljenja in na treh naknadnih meritvenih točkah do 18 mesecev po izhodišču. Na podlagi meritev, vključno z vprašalnikom CAN, je bil pripravljen načrt, osredotočen na bolnišnično-ambulantni prehod, ki temelji na načelih oskrbe, temelječe na potrebah (110), in načrta intervencij ob morebitnem nastopu krize (111). Osrednji sestavni del priročnika je predvideval, da se za uporabnika izpolni orodje CAN in oceni vsako od 22 področij potreb (ocenili so jih strokovnjaki). Poleg tega pa so bila pripravljena tudi priporočila o tem, kaj storiti ob določenih neizpolnjenih potrebah. V intervencijski skupini je bilo 240 udeležencev, ki so ob odpustu izražali neizpoljene potrebe, povezane z duševno stisko, družbo in dnevnimi dejavnostmi. 26 Študija primera 3: Študija povratnih informacij o izidih za uporabnike in osebje (FOCUS) V naslednji študiji (FOCUS) so avtorji randomizirano nadzorovano preskušanje uporabili za oceno intervencije, da bi raziskali rutinsko uporabo, zbiranje in zagotavljanje povratnih informacij o pomembnih procesih in informacij o izidih (68). Podlaga za intervencijo je bil model (112), ki je temeljil na sistematičnem pregledu različnih mer izidov in strategij za njihovo implementacijo (113). Model predvideva, da ocenjevanje in zagotavljanje povratnih informacij tako osebju kot tudi uporabnikom storitev vodi v boljše izide. Tako osebje kot tudi uporabniki storitev so vsak mesec izpolnili vprašalnik CAN in druga orodja. Po treh mesecih so prejeli povratne informacije. Sodelovalo je 160 parov (strokovnjak–uporabnik), od tega jih je 101 prejelo intervencijo, 59 pa jih je bilo v kontrolni skupini. Študija ni dokazala vpliva na neizpolnjene potrebe ali kakovost življenja. Pokazalo pa se je, da so imeli uporabniki z nižjim premorbidnim IQ od te intervencije koristi (114). Uporabniki storitev v zgornji četrtini (premorbidni IQ > 110) so po lastni oceni zaznali izboljšanje neizpolnjenih potreb, tisti v zgornji polovici (premorbidni IQ > 99) pa tudi izboljšanje kakovosti življenja. Intervencija je pomagala, da je prišlo do zgodnejšega ukrepanja. Tako so lahko preprečili ali skrajšali čas bolnišničnega zdravljenja (68). Zaradi manjšega števila in krajšega časa trajanja bolnišničnega zdravljenja so bili stroški storitev nižji za bolnike v intervencijski skupini, analiza neto koristi pa je pokazala, da je bila intervencija stroškovno učinkovita. Na splošno je bilo dokazano, da lahko uporaba vprašalnika CAN kot osnove za rutinsko ocenjevanje potreb in povratne informacije vodi k boljšim izidom zdravljenja. 27 Kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CANSAS) Kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CANSAS) in kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb – različica za bolnike (CANSAS-P), 2. izdaja, sta kratka vprašalnika za oceno in samooceno potreb uporabnika storitev s področja duševnega zdravja. V slovenski jezik so ga prevedle in priredile Irena Makivić, Vesna Švab in Anja Kragelj. Orodji CANSAS in CANSAS-P, ki predstavljata različico orodja CAN, je primerno uporabljati tudi znotraj kliničnih okolij, saj sta vprašalnika dovolj kratka, da se lahko uporabljata znotraj rutinskih pregledov. Namen orodja CANSAS je oceniti potrebe uporabnikov z vidika strokovnjaka, namen orodja CANSAS-P pa z vidika uporabnika. Obe orodji se lahko uporabljata tudi za poučevanje, in sicer kot del usposabljanja strokovnjakov na področju duševnega zdravja z željo po pridobitvi znanja in veščin, vezanih na ocenjevanje zdravstvenih in socialnih potreb uporabnikov storitev. Hkrati pa je pomembno orodje evalvacije, saj se lahko znotraj raziskovalnih študij uporablja kot mera izida. Priloga te monografije je tudi prevedeno in usklajeno orodje CANSAS. Vprašalnik je avtorsko zaščiten. Njegova uporaba je dovoljena za klinične, izobraževalne ali raziskovalne namene brez dovoljenja ali licence, če so izpolnjeni naslednji pogoji: a. Vsebina se ne spremeni. Preoblikuje se lahko le do te mere, da se ga vključi bodisi v klinični informacijski sistem bodisi v orodje raziskovalne študije. b. Z njim se ne ustvarja dobiček. Dovoljenje je potrebno na primer za objavo v knjigi, ki bo naprodaj, ali vključitev v komercialno knjižnico merskih instrumentov. Za slovensko verzijo prevoda smo pridobili dovoljenje avtorjev. Za namen te monografije in za nadaljnjo uporabo bodisi v centrih za duševno zdravje odraslih bodisi v drugih okoljih smo prevedli drugo izdajo vprašalnika CANSAS, ki ocenjuje 22 področij zdravstvenih in socialnih potreb. 28 Na vsakem posameznem področju so zastavljena vprašanja, da bi ugotovili, (a) ali je potreba oziroma težava prisotna na tem področju in (b) ali je potreba izpolnjena ali neizpolnjena. Potreba je izpolnjena, če na področju trenutno ni težave, vendar bi težava obstajala, če ne bi bilo zagotovljene pomoči (torej uporabnik storitev prejema učinkovito pomoč). Potreba je neizpolnjena, če trenutno na področju obstaja težava (ne glede na to, ali se trenutno pomoč že zagotavlja ali ne). Na koncu ocenjevanja je torej mogoče oceniti, koliko ima uporabnik storitev znotraj imenovanih 22 področij izraženih in koliko je neizpolnjenih potreb. Če se vprašalnik CANSAS ali CANSAS-P uporablja klinično, je treba upoštevati, da je ocena s tem orodjem sama po sebi sicer celovita, vendar ne temeljita, saj ima lahko oseba potrebe na določenem področju iz različnih razlogov. Z vprašalnikom CANSAS-P torej ne dobimo ustrezne ocene, na podlagi katere bi se lahko odločili, ali ponuditi pomoč, temveč služi uporabniku storitev za opredelitev področij, za katere je morda potrebna dodatna ocena. Zato je za klinične namene bolj uporabna različica orodja CAN-C, ki je tudi bolj poglobljeno z vidika dodatnih vprašanj. Vprašalnik se lahko uporabi tako, da se:  beleži ocene osebja in uporabnikov o potrebah pred intervencijo in po njej;  beležijo potrebe uporabnika v določenem trenutku, ki jih prepoznajo različne osebe, na primer uporabnik sam, neformalni negovalec, ključni strokovni delavec in splošni zdravnik;  spremljajo spremembe na ravni potreb skozi čas. Pri izpolnjevanju vprašalnika CANSAS strokovnjak, ki dela na področju duševnega zdravja, postavlja uporabniku vprašanja o vsakem od 22 področij ali pa vprašalnik izpolni sam. Pogoj za uporabo orodja je, da je tisti, ki ga uporablja, izobražen o tem, kakšne težave se lahko pojavijo med intervjuvanjem oseb, ki imajo hujše težave v duševnemu zdravju z vidika koncentracije, pozornosti, kognitivnih težav in psihotičnih simptomov. Uporabnik storitev sam izpolni CANSAS-P, da zabeleži lastne poglede na svoje potrebe. Strokovnjak na področju duševnega zdravja mora razmisliti o tem, ali je uporabnik storitev sposoben sam izpolniti vprašalnik glede na morebitne težave s koncentracijo ali duševnim zdravjem. Če to ni mogoče, je morda primerneje, da mu nekdo zastavi vprašanja vprašalnika CANSAS (po vrsti). Uporabniku storitev je treba orodje CANSAS-P predstaviti, strokovnjaki pa morajo poudariti, da so najkoristnejši iskreni odgovori in da če na neko vprašanje ne želi odgovoriti, naj označi ne želim odgovoriti. Vprašanjem je treba nameniti dovolj časa, z izpolnjevanjem pa se ne sme hiteti. 29 Izpolnjevanje vprašalnikov Vsaka ocena na podlagi vprašalnika je zabeležena v ločenem stolpcu. Izpraševanec je lahko uporabnik storitve, neformalni negovalec oziroma pomemben drugi, kot jih imenujemo v Sloveniji (npr. prijatelj ali družinski član) ali član osebja. Pomembno je, da se ocenijo stališča izpraševanca, ne glede na to, kdo to je. Pomembno je zavedanje, da ni pravilnih ali napačnih odgovorov, pogledi pa se lahko razlikujejo zaradi številnih razlogov. To na primer pomeni, da strokovnjak izrazi svoje mnenje o potrebah uporabnika storitev, ne pa direktno mnenje uporabnika storitev (oziroma lahko pride, kot smo že omenili, do različnih mnenj). Pred začetkom izpolnjevanja se v kvadratek na vrhu stolpca vpišejo pomembne informacije (datum ocenjevanja, začetnice ocenjevalca). Intervju z uporabnikom storitev se označi tako, da se obkroži U na vrhu ustreznega stolpca, z neformalnim negovalcem oziroma pomembnim drugim, kot jih v Sloveniji imenujemo, tako da se obkroži črka P, in s strokovnjaki oziroma osebjem, tako da se obkroži S. Nato se oceni vsako od 22 področij v prikazanem vrstnem redu. Oporne točke in nekatera uvodna vprašanja, ki se pojavljajo v CAN-C in CAN-R, so bila izpuščena iz vprašalnikov CANSAS in CANSAS-P. Zato je priporočljivo, da se strokovnjaki najprej v celoti seznanijo s popolnim opisom za vsako področje, ki je podano v CAN-C oziroma CAN-R (orodiji se med seboj ne razlikujeta po opisu področij oziroma dodatnih podvprašanjih za posamezno področje). Izpolnjevanje vprašalnika CANSAS Pred pričetkom izpolnjevanja je treba pojasniti namen vprašalnika CANSAS. Za uporabnika je ta razlaga lahko taka: Z vami bi rad/-a šel/-a skozi tale vprašalnik, ki pokriva celo vrsto življenjskih področij, na katerih imajo lahko ljudje težave. Šel/-a bom skozi vsako od teh področij in vas vprašal/-a o težavah, ki ste jih imeli v zadnjem mesecu. Izpolnjevanju je treba nameniti dovolj časa in ne hiteti. Izpolnjevanje vprašalnika CANSAS običajno traja od pet do deset minut, vendar pa na to vpliva število ugotovljenih potreb in značilnosti izpraševanca oziroma spretnost uporabnika storitev pri odgovarjanju na vprašalnik. Če ima na primer uporabnik 30 težave s koncentracijo, bo med ocenjevanjem morda potreben odmor ali dodatna spodbuda strokovnega delavca. V vprašalniku je vsako področje oblikovano enako. Predlagano uvodno vprašanje je v ležečem tisku, po potrebi pa se zastavijo dodatna vprašanja, da se ugotovi, (a) ali ima uporabnik storitev kakršne koli težave na tem področju, in (b) če ima težave, ali prejema učinkovito pomoč. Na podlagi odgovorov izpraševanca se ocenijo potrebe za vsako posamezno področje. N = ni težave ali obstaja le manjša težava (ni potrebe) IP = ni težave ali obstaja le manjša težava, ker se zagotavlja pomoč (izpolnjena potreba) NP = trenutna resna težava (neizpolnjena potreba) ? = ne ve ali ne želi odgovoriti (ni znano) Pomembno načelo, ki si ga je treba zapomniti, je, da čeprav morda trenutno ni težave, se potreba ne oceni samodejno z N. Oseba s sladkorno boleznijo, ki je zaradi predpisanega inzulina telesno zdrava, bi na primer za telesno zdravje prejela oceno IP (izpolnjena potreba). Potreba lahko obstaja tudi zaradi različnih razlogov. Oseba s psihotično boleznijo morda trenutno ne more po nakupih zaradi zvina gležnja. Za tako osebo se oceni, da ima potrebo na področju hrane (ocena potrebe NP, če podpore ni/ali je podpora nezadostna, ocena potrebe IP, če je podpora zadostna), čeprav ta potreba ni povezana z njenim duševnim zdravjem. Razlika med ocenami potreb je stvar presoje, na primer pri postavljanju meje med manjšo težavo (ni potrebe) in trenutno resno težavo (neizpolnjena potreba) ali med zadostno pomočjo (izpolnjena potreba) in nezadostno pomočjo (neizpolnjena potreba). V vseh primerih se je treba ravnati po odgovorih izpraševanca. 31 Izpolnjevanje vprašalnika CANSAS-P Pred začetkom se zabeležijo pomembne informacije na obrazcu (identifikacijski podatki in datum izpolnjevanja vprašalnika). To lahko stori bodisi strokovni delavec bodisi uporabnik storitev sam. Za uporabnike storitev lahko razlikovanje med ocenama ni potrebe in izpolnjena potreba najprej predstavlja izziv, zato je podpora osebja pri izpolnjevanju pogosto koristna. Strokovni delavec na primer sprašuje o prvem področju, ob tem pa pojasnjuje, zakaj sprašuje in kakšno je glede na odgovor vprašanje. Primer STROKOVNI DELAVEC: Kje živite? UPORABNIK STORITEV: Imam svoje stanovanje. STROKOVNI DELAVEC: Dobro. Da preveriva, ali izpolnjuje vaše potrebe, mi povejte, ali je stanovanje za vas v redu? UPORABNIK STORITEV: Ja, tam mi je všeč. STROKOVNI DELAVEC: Dobro! Da preveriva, da to ni del pomoči, ki jo prejemate, mi povejte, ali je to stanovanje vaše ali tako, ki je namenjeno osebam s težavami v duševnem zdravju? UPORABNIK STORITEV: Ne, to je moje stanovanje. Imam ga v najemu. STROKOVNI DELAVEC: Odlično. Torej vemo, da ne gre za resno težavo in torej potreba ni neizpolnjena (s pisalom pokaže na okence neizpolnjena potreba na področju nastanitev), in ker ne prejemate nobene posebne pomoči v zvezi s stanovanjem, ne gre za izpolnjeno potrebo (s pisalom pokaže na okence izpolnjena potreba na področju nastanitev), zato se oceni kot ni potrebe (odkljuka okence ni potrebe na področju nastanitev). Če uporabnik storitev težko sledi, strokovni delavec to ponovi za vsako področje, dokler uporabnik ne začne slediti. Nato nadaljuje z naslednjo stopnjo. 32 STROKOVNI DELAVEC: Preidimo na razmislek o hrani. Ali imate dovolj hrane? STROKOVNI DELAVEC: Torej vemo, da ne gre za neizpolnjeno potrebo (s pisalom pokaže na okence neizpolnjena potreba na področju hrana), in vaša sestra vam pomaga pri pripravi obrokov, torej je potreba izpolnjena (s prstom pokaže na okence izpolnjena potreba na področju hrana). Zato odkljukajte tukaj (še vedno kaže s prstom in preda pisalo uporabniku storitev, ki odkljuka polje izpolnjena potreba). Tako, dobro. Ocenjevanje se nadaljuje, pri čemer uporabnik storitev z vsako stopnjo utrjuje sposobnost samostojnega ocenjevanja, pri zadnjem koraku pa mu strokovni delavec ne pomaga več. Delavec torej uporabniku storitev pomaga oceniti naslednje področje in mu pove, katera ocena se dodeli potrebi, ter to ponovi za vsako področje, dokler uporabnik storitev ni prepričan, da je odkljukal pravo okence. Ko je uporabnik storitev prepričan, da zmore, kar lahko nastopi takoj ali pa po tem, ko je ocenil več področij, mu strokovni delavec razloži utemeljitev odločitve o oceni potrebe, vendar pa prepusti uporabniku storitev, da navede oceno, in če je ocena pravilna, ga osebno spodbuja ( Tako je – odlično), naj označi pravo okence. Podpora pri ocenjevanju se tako postopoma ukinja pri vsaki nalogi, dokler ni uporabnik storitve sposoben neodvisno oceniti področij, ki jih pokriva CANSAS-P. Če je predvideno, da bo uporabnik storitev ponovno izpolnjeval vprašalnik, je mogoče najprej izpolniti vprašalnik CANSAS s pomočjo intervjuja in ga pri tem usposobiti za samostojno uporabo CANSAS-P v prihodnosti. Ocenjevalni orodji se tako dopolnjujeta. Če strokovni delavec pozna uporabnika storitev, lahko diskretno spremlja odgovore in izpostavi morebitna neskladja bodisi takoj bodisi ko uporabnik oceni vsa področja. Če ga strokovni delavec opozori na te vidike, mora to storiti zelo diskretno, da uporabnik storitev nima občutka, da ga popravlja, in pustiti, da uporabnik ne spremeni svoje ocene, če se tako odloči. 33 Uporaba informacij, pridobljenih z vprašalnikoma CANSAS in CANSAS-P Način uporabe informacij, pridobljenih z vprašalnikom CANSAS/CANSAS-P, je odvisen od namena, zaradi katerega se uporablja. Ti so najmanj trije. 1. Podatke iz vprašalnika CANSAS je mogoče uporabiti na ravni posameznega uporabnika storitev, tako da se oceni izhodiščna vrednost stopnje potreb, ali za beleženje sprememb v zvezi z uporabnikom storitev skozi čas. Eden od pristopov bi bila na primer redna uporaba vprašalnika CANSAS pri prvem ocenjevanju novih uporabnikov storitev, da bi opredelili vrsto področij, pri katerih bosta verjetno potrebna nadaljnje ocenjevanje in (morda) pomoč ali zdravljenje. Empirično gledano je najpomembnejši rezultat vprašalnika CAN skupno število neizpolnjenih potreb po oceni uporabnika storitev, na kar bi se morali osredotočiti pri organiziranju ustrezne podpore. 2. Podatki iz vprašalnika CANSAS se lahko uporabijo za pregled in razvoj posamezne storitve, na primer za preučevanje:  vpliva zagotovljene intervencije na potrebe skupine uporabnikov storitev z opazovanjem sprememb v tej skupini,  števila primerov, za katere so zadolženi različni delavci,  ali ima dovolj uporabnikov storitev neizpolnjene potrebe na področju ugodnosti, da bi se skupini za duševno zdravje v skupnosti izplačalo pridobiti pomoč svetovalca za področje socialne pomoči. Podobno bi veljalo za druge profile. Čeprav so v Sloveniji v centrih za duševno zdravje že zaposleni različni profili strokovnjakov (psihiater, (klinični) psiholog, delovni terapevt, socialni delavec, medicinska sestra). 3. Vprašalnik CANSAS se lahko uporablja za evalvacijo:  kot orodje za merjenje izida, ali  za raziskovalne namene, pri ocenjevanju vpliva dveh različnih vrst storitev na področju duševnega zdravja na potrebe, ali  za raziskovanje razlogov za različno dojemanje potreb osebja na eni in uporabnikov storitev na drugi strani. 34 Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – klinična različica (CAN-C) Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – klinična različica (CAN-C) je celovito orodje za ocenjevanje zdravstvenih in socialnih potreb uporabnika storitev na področju duševnega zdravja, namenjeno za klinično uporabo. S CAN-C se spremljajo potrebe uporabnika storitev, podpora, ki jo trenutno prejema, in načrt zdravljenja za izpolnjevanje teh potreb, kot jih dojemajo osebje in uporabnik. Če je pomembno, je z vprašalnikom CANSAS mogoče zajeti tudi stališča pomembnih drugih. CAN-C ima štiri razdelke za vsako področje. Član osebja in uporabnik storitev ga izpolnita ločeno. V prvem razdelku se oceni potreba (ni potrebe, izpolnjena potreba, neizpolnjena potreba ali ni znano) v okviru področja. Prvi razdelek ima dva namena: 1. oceniti, ali obstaja potreba na tem področju in ali se že zagotavlja učinkovita pomoč; 2. ugotoviti, ali so potrebna dodatna vprašanja o tem področju. V prvem razdelku se za vsako področje zabeleži ocena potrebe. Zastavijo se vprašanja o vsakem področju, da bi ugotovili, (a) ali potreba ali težava tu obstaja in (b) ali je potreba izpolnjena ali neizpolnjena. Potreba je izpolnjena, če na področju trenutno ni težave, vendar bi težava obstajala, če ne bi bilo zagotovljene pomoči (tj. uporabnik storitev prejema učinkovito pomoč). Potreba je neizpolnjena, če trenutno na področju obstaja težava (ne glede na to, ali se trenutno pomoč zagotavlja ali ne). Na koncu ocenjevanja bo torej mogoče reči, koliko potreb ima uporabnik storitev na teh 22 področjih in koliko je neizpolnjenih. Dodatne informacije o oceni se vključijo v drugi, tretji in četrti razdelek, le če je prisotna izpolnjena ali neizpolnjena potreba. 35 V drugem razdelku se ocenjuje obseg pomoči iz neformalnih virov, kot so družina ali prijatelji. Zabeleži se, koliko pomoči uporabnik storitev trenutno prejema od neformalnih negovalcev, kot so prijatelji ali družina. V tretjem razdelku se oceni obseg potrebne pomoči, ki jo zagotavljajo uradne službe. Za vse ocene so na voljo oporne točke in smernice za ocenjevanje. V tretjem razdelku se zapiše, koliko pomoči oseba prejme in potrebuje od služb. Za drugi in tretji razdelek so podane oporne točke za različne ravni podpore, vendar je treba na podlagi presoje razlikovati med nič ter nizko, zmerno in visoko stopnjo pomoči. V čim večji meri naj presojo poda uporabnik storitev, če se ocenjuje njegov vidik, ali član osebja, če se ocenjuje njegov vidik. Njuna presoja se lahko razlikuje, na primer, če se v kritičnem ali čustvenem tonu nekomu reče, da mora piti manj alkohola, to lahko zanj pomeni nič ali malo pomoči. Četrti razdelek se uporablja za evidentiranje uporabnikovega dojemanja področja in načrta oskrbe. Tu so navedena stališča uporabnika storitev o podpori, ki jo potrebuje od služb, in akcijski načrt (v idealnem primeru skupno dogovorjen). Izpolnjevanje vprašalnika CAN-C Pri izpolnjevanju vprašalnika CAN-C izpraševalec postavlja izpraševancu vprašanja o vsakem od 22 področij. Izpraševanec je lahko uporabnik storitev ali strokovnjak s področja duševnega zdravja. Namen je, da gre izpraševalec skozi vsako posamezno vprašanje. Pomembno je, da se ocenijo stališča izpraševanca, torej ni pravilnih ali napačnih odgovorov. Člani osebja bi morali na primer izraziti svoje mnenje, ne pa mnenja uporabnika storitev o njegovih potrebah. Enako kot pri orodjih CANSAS in CANSAS-P velja, da je treba uporabniku pojasniti namen intervjuvanja. Vprašanjem je treba nameniti dovolj časa in z izpolnjevanjem ne hiteti. Običajno traja 15–20 minut, vendar bo na to vplivalo število ugotovljenih potreb in značilnosti izpraševanca. Če ima uporabnik storitev na primer težave s koncentracijo, bo morda treba vzeti odmor. 36 Oceni se vsako od 22 področij v navedenem vrstnem redu. Vsako področje je sestavljeno iz štirih razdelkov. Paziti je treba, da se za vsako področje izpolni ustrezen stolpec (glede na to, kdo odgovarja na vprašanja, torej osebje ali uporabnik). Prvi razdelek vprašalnika CAN-C je podoben vprašalnikoma CANSAS in CANSAS-P. Vprašanja preverjajo, ali (a) ima uporabnik storitev kakršne koli težave na tem področju, in (b) če ima težave, ali prejema učinkovito pomoč (N – ni potrebe, IP – izpolnjena potreba, NP – neizpolnjena potreba, ? – ne ve ali ne želi odgovoriti). Za vsako področje so oporne točke za ocene potreb na voljo v vprašalniku CAN-C. Razlika med ocenami potreb pa je stvar presoje, na primer pri določanju meje med manjšo težavo (ni potrebe) in trenutno resno težavo (neizpolnjena potreba) ali med zadostno pomočjo (izpolnjena potreba) in nezadostno pomočjo (neizpolnjena potreba). V vseh primerih se je treba ravnati po odgovorih izpraševanca. Področja ocenjevanja so enaka kot v kratki verziji vprašalnika. Namen drugega razdelka je zabeležiti podatke o trenutni ravni podpore za to področje, ki so jo v zadnjem mesecu nudili prijatelji ali družina. Če je izpraševanec omenil imena prijateljev ali določenih družinskih članov, potem vprašanje prilagodite, vendar tako, da se v razgovoru omenijo tudi druge osebe, ki morda zagotavljajo pomoč. Drugi razdelek o skrbi zase lahko prilagodimo posamezniku, na primer z vprašanjem: »Ali vam mama ali drug sorodnik pomaga pri vzdrževanju čistoče in urejenosti? Kaj pa prijatelji?« Ocena označuje stopnjo prejete pomoči, na voljo pa so tudi oporne točke kot smernice pri ocenjevanju stopnje pomoči. Upoštevati je treba, da se ocenjuje dojemanje stopnje pomoči izpraševanca; če bi za področje skrb za dom odgovoril: »Oče me priganja, naj pospravim, vendar ga preslišim,« bi bila ocena 0. Če je mogoče, ne komentirajte navedene ravni podpore, saj bi se to lahko razumelo kot kritika ali pokroviteljski odnos. Lahko se zgodi, da pomoč pri različnih vidikih zagotovijo različni ljudje; v tem primeru se oceni skupni obseg pomoči. Ne sprašujte, koliko pomoči prijateljev ali sorodnikov potrebuje uporabnik storitev. Ocena 9 (ni znano) se uporabi, kadar izpraševanec ne zna ali ne želi odgovoriti. Uporabnik storitev na primer navede, da se mu zdi pogovor o podpori njegove družine mučen. 37 Tretji razdelek je namenjen pridobivanju informacij o trenutni in potrebni ravni podpore od lokalnih služb zdravstvenega in socialnega varstva v zadnjem mesecu. Za ta dva segmenta je najbolje zastaviti vprašanja ločeno. Tako kot v drugem razdelku poskusite prilagoditi vprašanja, tako da se nanašajo točno na lokalne storitve. Na primer: »Ali se pogovorite s katerim od strokovnjakov iz vašega tima za duševno zdravje, ko ste žalostni?« bi bilo primerno vprašanje nekomu, čigar primer obravnava tim centra za duševno zdravje. Enako kot pri drugem razdelku se tudi tu pri oceni upošteva zaznana učinkovitost intervencije. Če oseba na primer jemlje zdravila, ki se redno preverjajo, vendar poroča, da ji sploh ne pomagajo pri njenih neprijetnih simptomih, potem ocenite prejeto pomoč zaradi psihotičnih simptomov z 0. Namen primerov za vsako oceno je prikazati vrste intervencije, ki lahko predstavljajo nizko, srednjo ali visoko raven pomoči – vendar pa se ocenjuje raven zaznane pomoči. Drugi del tretjega razdelka vsebuje vprašanja o tem, kako izpraševanec dojema svojo potrebo po pomoči. Poskusite poudariti besedo potreba, namesto da sprašujete, koliko pomoči bi oseba želela prejeti od lokalnih služb. To ni vprašanje, koliko dodatne pomoči je potrebne. Uporabite isto ocenjevalno lestvico kot pri prvem vprašanju v tem razdelku. Ocena 0 bi pomenila, da izpraševanec meni, da ne potrebuje pomoči lokalnih služb. Če se za dve vprašanji v tretjem razdelku da enaka ocena, to pomeni, da je raven podpore, ki jo zagotavljajo lokalne službe, ustrezna. Če je ocena pri drugem vprašanju višja, pomeni, da obstaja neizpolnjena potreba. Kot pri drugem razdelku se ocena 9 uporabi, kadar izpraševanec ne zna ali ne želi odgovoriti. Tak primer je, če uporabnik storitev težko razume razliko med trenutno in potrebno formalno podporo. Četrti razdelek ima dva namena:  Zabeležiti vse informacije, ki jih poda uporabnik storitev in niso zajete v ocenah, na primer kakšno pomoč bi želel v prihodnosti. Izpolni se samo med intervjujem z uporabnikom storitev.  Napisati akcijske načrte oziroma načrte zdravljenja, v katerih je navedeno, kaj se bo naredilo (npr. nadaljnja ocena, konkretna intervencija), kdo bo to naredil in kdaj bo načrt pregledan. To izpolni član osebja, v idealnem primeru mu podatke in soglasje da uporabnik storitev. Opomba: ocena CAN-C sama po sebi morda ne bo vedno zadostovala, zato bo morda v načrtu oskrbe opredeljena potreba po nadaljnji oceni. 38 Uporaba informacij, pridobljenih z vprašalnikom CAN-C Informacije, pridobljene z vprašalnikom CAN-C, se lahko uporabljajo za najmanj dva namena:  Podatke iz vprašalnika CAN-C je mogoče uporabiti na ravni posameznega uporabnika storitev, tako da se zagotovi izhodiščna vrednost stopnje potreb, ali za beleženje sprememb v zvezi z uporabnikom skozi čas. Eden od pristopov bi bila na primer redna uporaba vprašalnika CAN-C pri prvem ocenjevanju novih uporabnikov storitev, da bi opredelili vrsto področij, na katerih bo verjetno potrebno nadaljnje ocenjevanje in morebitna pomoč ali zdravljenje.  Podatki iz vprašalnika CAN-C se lahko uporabljajo za pregled in razvoj storitve, na primer za preučevanje: vpliva zagotovljene intervencije na potrebe skupine uporabnikov storitev z opazovanjem sprememb v tej skupini, odvisnosti od števila primerov, za katere so zadolženi različni strokovni delavci itn. Bistvo vprašalnika CAN za klinične namene je, da je orodje pomoč pri izvedbi polstrukturiranega intervjuja o potrebah osebe. Zgolj izpolnjevanje vprašalnika v nobenem primeru ni edini ali glavni cilj. 39 Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – CAN-R, raziskovalna različica Z orodjem CAN-R se zabeležijo potrebe, kot jih ocenijo strokovnjaki in uporabniki. Ocenijo se prepoznane potrebe, trenutna podpora in zadovoljstvo s tem, kakšno pomoč dobivajo in v kolikšni meri. Vprašalnik se uporablja za pridobivanje informacij, ki jih lahko uporabimo:  za mero izida za raziskovalne namene, kot je na primer vrednotenje vpliva dveh različnih intervencij na potrebe;  za raziskovanje razlogov za razlike med ocenami strokovnjakov in uporabnikov. Če ocena v prvem sklopu ni določena (ni znano/ne želi odgovoriti, torej ?) jo lahko za potrebe analiz izenačimo z oceno 9 in se analizira kot ekvivalent oceni 0, ki izraža, da ni potrebe. Ocena 9 v sklopih dve, tri in štiri pa je manjkajoča vrednost in se znotraj analiz ne uporabi. Raziskovalna različica se od klinične razlikuje zgolj v tem, da vključuje možnost oceniti tudi zadovoljstvo s prejeto pomočjo in podporo. Vsa druga navodila za izpolnjevanje so identična tistim za CAN-C ter CANSAS/CANSAS-P. 40 Pogosta vprašanja o vprašalniku Camberwell za oceno potreb (CAN) Uvod v vprašalnik CAN Kaj je CAN? Vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CAN) je sklop standardiziranih mer za merjenje širokega spektra težav oseb s težavami v duševnem zdravju. Vsaka različica vprašalnika CAN pokriva 22 različnih področij življenja. Sam uporabnik, njegov negovalec in strokovnjak s področja duševnega zdravja ga lahko uporabijo za oceno dojemanja potreb uporabnika storitev. Na voljo so štiri različice vprašalnika CAN: kratka različica (CANSAS), kratka različica za uporabnikovo oceno (CANSAS-P), klinična različica (CAN-C) in raziskovalna različica (CAN-R). Kaj je CANSAS? Kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb (CANSAS) je enostranski in povzema, ali ima oseba s težavami v duševnem zdravju težave na 22 različnih področjih življenja in ali trenutno prejema učinkovito pomoč zanje. CANSAS je zasnovan za uporabo pri rutinskem kliničnem delu ali kot mera izida v raziskovalnih študijah. Kaj je CANSAS-P? Kratki vprašalnik Camberwell za oceno potreb – različica za bolnike (CANSAS-P) je dvostranski vprašalnik za samooceno potreb, ki ga izpolni uporabnik storitev s področja duševnega zdravja. Povzema, ali ima oseba s težavami v duševnem zdravju težave na 22 različnih področjih življenja in ali trenutno prejema učinkovito pomoč zanje. CANSAS-P je zasnovan za uporabo pri rutinskem kliničnem delu ali kot mera izida v raziskovalnih študijah. Kaj je CAN-C? Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – klinična različica (CAN-C) je poglobljen vprašalnik za ocenjevanje, ali imajo ljudje s težavami v duševnem zdravju težave na 22 različnih področjih življenja. 41 Z njim se ocenjuje, kakšno pomoč trenutno prejemajo zanje in koliko pomoči potrebujejo. Vsebuje tudi polja za beleženje njihovega mnenja o tem, kakšno pomoč bi jim bilo treba ponuditi, in za načrt oskrbe. CAN-C je zasnovan za uporabo pri kliničnem delu, kjer je potrebna podrobna ocena. Kaj je CAN-R? Vprašalnik Camberwell za oceno potreb – raziskovalna različica (CAN-R) je poglobljen vprašalnik za ocenjevanje, ali imajo ljudje s težavami v duševnem zdravju težave na 22 različnih področjih življenja. Z njim se ocenjuje, kakšno pomoč trenutno prejemajo zanje, koliko pomoči potrebujejo in kako so zadovoljni s prejeto pomočjo. CAN-R je zasnovan za uporabo v raziskovalnih študijah, kjer je potrebna podrobna raziskovalna ocena. Ali je uporaba vprašalnika CAN razširjena? CAN se uporablja v mnogih različnih državah in neodvisni pregledi so pokazali, da je najbolj razširjen mednarodni merski instrument za oceno potreb. Zakaj je vprašalnik CAN postal tako razširjen? Uporaba vprašalnika CAN je razširjena, ker:  je standardiziran: je preskušeno zanesljiv in veljaven ter daje uporabne podatke;  je celovit: z njim se ocenjuje celoten obseg zdravstvenih in socialnih potreb;  pokriva več vidikov: uporablja se za ločeno ocenjevanje vidika zaposlenih, uporabnikov storitev in družinskih članov;  je široko dostopen: preveden je v več kot 30 jezikov;  je klinično uporaben: opredelitev področij strinjanja in nestrinjanja pomaga pri dogovarjanjih o načrtu oskrbe uporabnika storitev;  meri pomemben izid: vidik uporabnika storitev glede njegovih neizpolnjenih potreb se je izkazal kot pomembna spremenljivka, zmanjšanje teh potreb pa pripelje do izboljšav v terapevtski aliansi in kakovosti življenja. 42 Katero različico CAN naj uporabim? CANSAS in CANSAS-P, ki sta najkrajša merska instrumenta za oceno potreb, sta najprimernejši različici tako za večino raziskovalnih kot tudi za večino kliničnih namenov. Kako dolgo traja izpolnjevanje vprašalnikov CAN? Čas izpolnjevanja se razlikuje glede na seznanjenost in predvideno uporabo, in sicer je povprečno: CANSAS: manj kot 5 minut, CANSAS-P: do 10 minut, CAN-R: osebje 10 minut; uporabnik storitev 15 minut, CAN-C: odvisno od poglobljenosti ocene in stopnje dogovarjanja o načrtu zdravljenja. Kako je nastal vprašalnik CAN? CAN-R so leta 1994 izdelali Graham Thornicroft, Mike Slade in Til Wykes s sodelavci na takratnem Inštitutu za psihiatrijo (zdaj imenovanem Inštitut za psihiatrijo, psihologijo in nevroznanost) na King's College London. Nove različice vprašalnika CAN, različice za uporabo z drugimi skupinami in prevode CAN so pripravili sodelavci po vsem svetu. Katere različice vprašalnika CAN so bile objavljene? Vprašalnik Camberwell za oceno potreb odraslih z motnjami v razvoju in duševnem razvoju – CANDID: za osebe z intelektualno oviranostjo. Vprašalnik Camberwell za oceno potreb starejših – CANE: za starejše osebe, ki imajo težave v duševnem zdravju. Vprašalnik Camberwell za oceno potreb, forenzična različica – CANFOR: za osebe, ki uporabljajo forenzične storitve s področja duševnega zdravja. 43 Vprašalnik Camberwell za oceno potreb za matere – CAN-M: za matere in nosečnice s težavami v duševnem zdravju. Lestvica zaznanih potreb v izrednih humanitarnih razmerah – HESPER: za obsežne humanitarne izredne krize, kot so vojna, konflikt ali večja naravna katastrofa. Točkovanje v okviru vprašalnika CAN Katero časovno obdobje pokriva vprašalnik CAN? Z njim se ocenijo potrebe v zadnjem mesecu. Kaj je ocena potrebe? Vse različice CAN se uporabljajo za merjenje ocene potreb za vsako področje. Ocena potrebe je NP (neizpolnjena potreba, tj. trenutna resna težava), IP (izpolnjena potreba, tj. ni težave ali pa je manjša zaradi zagotovljene pomoči), N (ni potrebe, tj. ni težave) ali ? (ne ve ali ne želi odgovoriti). Ta ocena potreb se je izkazala za uporabno pri kliničnem delu s posamezniki in kot orodje za raziskave. Kako se izvede ocena potrebe? Algoritem za ocenjevanje CAN je: če izpraševanec ne zna ali ne želi odgovoriti na vprašanja o tem področju, se dodeli ocena ? (ni znano) ali če je trenutno prisotna resna težava (ne glede na vzrok ali ne glede na to, ali se zagotavlja pomoč ali ne), ocenite z NP (neizpolnjena potreba) ali če zaradi zagotovljene pomoči ni resnih težav, se dodeli ocena IP (izpolnjena potreba) ali dodeli se ocena N (ni potrebe). 44 Kakšna je ocena potrebe, če uporabnik storitev pravi, da kljub pomoči še vedno obstaja resna težava? (NP) Neizpolnjena potreba. Kakšna je ocena potrebe, če uporabnik storitev pravi, da ima kljub pomoči še vedno nekaj težav? Če uporabnik storitev meni, da je zaradi intervencije težava manjša, je ocena potrebe IP (izpolnjena potreba). Če meni, da je težava še vedno resna, je ocena potrebe NP (neizpolnjena potreba). Če ste v dvomih, vprašajte uporabnika, ali meni, da je težava obvladljiva s trenutno stopnjo pomoči. Razlika med izpolnjeno in neizpolnjeno potrebo je stvar presoje, vendar se presoji osebja in uporabnika storitev lahko razlikujeta. Kakšna je ocena potrebe, če uporabnik storitev odklanja vso ponujeno pomoč? Ocena uporabnika storitev je N (ni potrebe) ali NP (neizpolnjena potreba), odvisno od tega, ali dojema potrebo. Ocena osebja je NP (neizpolnjena potreba). To je eden od razlogov, zakaj obstoja neizpolnjene potrebe ne bi smeli šteti kot dokaz neustrezne oskrbe. Kakšna je ocena potrebe, če uporabnik storitev meni, da težave ni, vendar prejema pomoč? Pri uporabnikovi oceni je treba vedno zabeležiti njegovo navedeno stališče, tudi če se zdi neracionalno ali v neskladju s tem, kar je znanega o njem. Če uporabnik pravi, da ni težave, bi ga bilo morda smiselno vprašati, ali prejema kakršno koli pomoč na tem področju. Če jo, ga vprašajte, čemu je pomoč namenjena. Če prizna, da pomoč prepreči nastanek težave, potem je ocena potrebe IP (izpolnjena potreba). Če reče, da pomoč ni povezana s težavo ali da pomoči ne prejema, potem je ocena potrebe N (ni potrebe). Trije primeri, ki ponazarjajo navedeno: 1. Psihotični simptomi: uporabnik storitev pravi, da ne sliši glasov, ob vprašanju pa pove, da vsakih 14 dni prejme injekcijo antipsihotikov. Vprašajte ga, čemu je injekcija namenjena. Če ve, da je namenjena preprečevanju ponovnega pojava simptomov, dodelite oceno IP; če misli, da jo prejema zaradi nepovezanega razloga, dodelite oceno N; če ne ve, zakaj prejema injekcije, se vrnite na to temo in ga ponovno vprašajte, ali ima težave na tem področju. Če pravi, da težave ni, dodelite oceno N. 45 2. Lastna varnost: uporabnik storitev je v preteklem mesecu zaužil prevelik odmerek in je bil pregledan pri dežurnem psihiatru na urgentnem oddelku. Za nadaljnje spremljanje se niso dogovorili in uporabnik trdi, da se ni poskušal ubiti. Ocenite z N. 3. Nastanitev in hrana: uporabnik živi doma pri starših in ima tam zagotovljeno prehrano. Za obe področji poda oceno ni težave. Vprašajte ga, zakaj živi doma in ali bi lahko živel samostojno. Ocenite z N, če doma živi po svoji izbiri in pravi, da bi lahko živel samostojno. Kako se oceni potreba, če izpraševanec pravi, da ta še vedno obstaja, čeprav je na voljo intervencija? Ocena potrebe IP pomeni izpolnjeno potrebo, ne glede na to, ali je izpolnjena v celoti (intervencija v celoti odpravi težavo) ali delno (kljub intervenciji še vedno obstaja manjša težava). Ocena NP pomeni neizpolnjeno potrebo in se lahko dodeli, če obstaja resna težava ne glede na to, ali intervencija obstaja ali ne. Če izpraševanec meni, da je intervencija popolnoma neučinkovita, se dodeli oceno NP. Če meni, da se z intervencijo težava zmanjša na manjšo (subklinično) raven, se dodeli ocena IP. Če ste v dvomih, vprašajte izpraševanca, ali dojema težavo kot manjšo ali kot resno. Kako se povzame ocena potrebe? Lahko se izračunajo zbirne ocene: skupno število neizpolnjenih potreb, tj. število področij, ocenjenih z NP (neizpolnjena potreba) od 0 do 22; skupno število izpolnjenih potreb, tj. število področij, ocenjenih z IP (izpolnjena potreba) od 0 do 22; skupno število potreb, tj. število področij, ocenjenih z NP (neizpolnjena potreba) ali IP (izpolnjena potreba) od 0 do 22. Kako naj ocenim tretji razdelek vprašalnika CAN-R ali CAN-C, če je bila storitev ponujena, vendar jo je uporabnik zavrnil? Tretji razdelek se nanaša na dejansko prejemanje pomoči formalnih služb. Če je bila storitev ponujena, vendar zavrnjena, uporabnik ne prejema nobene pomoči, kar se oceni z 0 (ni pomoči). Vprašanja o zadovoljstvu z vrsto in obsegom prejete pomoči lahko prispevajo k razumevanju teh razmer. Morda je uporabnik zavrnil pomoč, ker meni, da gre za napačno vrsto pomoči. 46 Kako naj ocenim drugi in tretji razdelek vprašalnika CAN-R ali CAN-C, če uporabnik storitve pravi, da ne prejme veliko pomoči, pri nadaljnjem spraševanju pa se izkaže, da glede na oporne točke prejema veliko pomoči? Za oceno stopnje pomoči uporabite oporne točke. Zakaj se ni znano/ne želi odgovoriti v vprašalniku CANSAS in CAN-C oceni z ?, v vprašalniku CAN-R pa z 9? Najbolj intuitivni simbol za ponazoritev, da ocene ni mogoče dodeliti, je ?. Toda ocene ? ni mogoče vnesti v statistično zbirko podatkov za raziskovalne namene. Zato se ocena 9 uporablja samo v CAN-R. Oceno 9 je treba v vsaki analizi obravnavati kot manjkajočo vrednost. Če se za raziskovalne namene uporabljajo druge različice vprašalnika CAN, se lahko oceno ? po potrebi zabeleži kot 9. Ali lahko izdelam le oceno uporabnika storitev ali osebja? Da. Včasih je treba tako ravnati, na primer če uporabnik storitev ne želi izraziti svojega pogleda na svoje potrebe. Vendar se je treba zavedati, da raziskave kažejo, da osebje in uporabniki storitev ne ocenjujejo enako, in če se oceni samo en vidik, se informacije lahko izgubijo. Ali je sprejemljivo združiti ocene potreb osebja in uporabnikov storitev? Ne. Ocene osebja in uporabnikov storitev se razlikujejo in če jih združite v eno samo oceno, se bodo izgubile informacije o tem, kje obstaja nestrinjanje. Vsako oceno je treba zabeležiti ločeno glede na to, kdo jo je podal. Tretja tema: smernice za posamezna področja Nastanitev: uporabnik storitev je v bolnišnici Če ima uporabnik storitev ustrezno nastanitev zunaj bolnišnice, kamor naj bi se vrnil ob odpustu, se potreba oceni z N (ni potrebe). V nasprotnem primeru se oceni z IP (izpolnjena potreba), saj je trenutno potreba izpolnjena (ko je v bolnišnici). 47 Nastanitev: uporabnik storitev živi pri starših Oceno uporabnika storitev pridobite tako, da ga vprašate, ali živi pri starših zaradi težav v duševnem zdravju ali drugih razlogov. Če je odgovor negativen, se potreba oceni z N (ni potrebe), če je odgovor pritrdilen, pa z IP (izpolnjena potreba) ali NP (neizpolnjena potreba). Če osebje oceni, da uporabnik storitev živi pri starših zaradi težav v duševnem zdravju, se potreba z vidika osebja oceni z IP (izpolnjena potreba) ali NP (neizpolnjena potreba). Če osebje oceni, da bi večina ljudi, kot je uporabnik storitev, ki pa nimajo težav v duševnem zdravju, živela pri starših, se potreba z vidika osebja oceni z N (ni potrebe). Hrana: uporabnik storitev ne zna kuhati Običajno bi to ocenili z IP (izpolnjena potreba), če je zagotovljena sprejemljiva pomoč, ali NP (neizpolnjena potreba), če ni. Izjema je, da se v nekaterih kulturah od moških ne pričakuje, da znajo kuhati, in v tem primeru je ocena N (ni potrebe). Kot vedno je treba pri ocenjevanju upoštevati kulturne norme skupnosti uporabnika storitev. Družba: uporabnik storitev pravi, da je zadovoljen s svojim družabnim življenjem, vendar nima prijateljev Ocena je N (ni potrebe). Ocena osebja je lahko drugačna. Spolni odnosi: uporabnik storitev nima spolnih stikov Če je uporabnik storitve zadovoljen s svojim trenutnim položajem, se potreba oceni z N (ni potrebe). Če to dojema kot težavo, je ocena potrebe NP (neizpolnjena potreba). Vzdrževane osebe: kako se oceni to področje, ko se zaradi finančnih težav pojavijo težave na tem področju? Potreba lahko obstaja iz več razlogov. Če pomanjkanje denarja povzroči težave pri skrbi za otroke ali druge vzdrževane osebe, se potreba v zvezi z vzdrževanimi osebami oceni z NP (neizpolnjena potreba). 48 Denar: uporabnik storitev nima denarja Ocenite z IP (izpolnjena potreba), če prejema dovolj finančne pomoči od drugih, ali NP (neizpolnjena potreba), če ne prejema dovolj pomoči za svoje finančne zahteve. 49 Klinična uporaba vprašalnika CAN Uporaba vprašalnika CAN za klinične namene Vprašalnik CAN uporabljajo strokovnjaki za duševno zdravje in socialno varstvo, da bi v celoti razumeli težave in omejitve, s katerimi se srečuje uporabnik storitev, ter načrtovali ustrezno oskrbo in podporo. Vprašalnik je v pomoč pri celovitem načrtovanju oskrbe, osredotočene na osebo, s prepoznavanjem subjektivne narave potrebe; omogoča zbiranje informacij od strokovnjakov in posameznika, ki ga ti podpirajo, ter se uporablja kot orodje pri dogovarjanju o prednostnih potrebah, ki jih je treba obravnavati v načrtu oskrbe. Za katere skupine odjemalcev se lahko uporablja vprašalnik CAN? Vprašalnik CAN je bil prvotno izdelan in preskušen pri odraslih s klinično diagnozo hude psihotične motnje, ki so prejemali pomoč služb s področja duševnega zdravja v bolnišnici ali skupnosti. Od takrat se uporablja pri številnih populacijah, tudi tistih, ki imajo druge vrste diagnoz s področja duševnega zdravja, znotraj različnih storitev, ter pri ljudeh z nevrološkimi in drugimi dolgotrajnimi obolenji. Druge različice vprašalnika CAN so na voljo za osebe z učnimi težavami (CANDID), starejše osebe (CANE), nosečnice in matere (CAN-M), forenzične paciente (CANFOR) in za izredne razmere (HESPER). Ali je treba oceniti vsako področje? Ne. Ocenjevanje nekaterih področij je lahko neprijetno ali ima protiterapevtski učinek. Presoja o ocenjevanju področij potreb je prepuščena strokovnjaku (razen tam, kjer je zaradi enakega načina dela dogovorjeno drugače). S komunikacijskimi veščinami je mogoče premostiti zadrego pri omembi področij, kot sta intimni in spolni odnosi. Izpolnjevanje CANSAS-a se lahko izkaže kot priložnost, da ljudje spregovorijo o temah, ki jih zaradi zadrege ne izpostavijo sami. Ne smemo pozabiti, da se o spolni disfunkciji pogosto ne poroča kot stranskem učinku antipsihotikov, razen če je posameznik o tem posebej vprašan. Rahločutnost je potrebna tudi pri ocenjevanju tveganja za nasilje in samomor, in sicer z uporabo vprašanj, kot so: »Ali imate kdaj težave zaradi nagle jeze?« in »Ali se vam kdaj zdi, da niste kos vsem svojim težavam?« Uporabnik storitev se lahko za vsako področje odloči, da ne bo odgovoril, kar mora biti jasno navedeno. Ocena potrebe za to področje se nato zabeleži kot ? (ni znano). 50 Katera različica vprašalnika CAN je najprimernejša za klinično uporabo? Za večino kliničnih namenov je najprimernejši vprašalnik CANSAS ali CANSAS-P. Kako se pripravi ocena na podlagi vprašalnika CAN-C z vidika uporabnika storitev? Ocenjevalni sestanek z uporabnikom storitev lahko pokriva 22 področij, vendar to ne pomeni nujno, da je med ocenjevanjem na voljo na ogled izvod vprašalnika CAN. Ocena uporabnika storitev se lahko pridobi na več načinov. Pogosto je najbolje – v skladu z načelom, da mora biti poudarek na pogovoru, ne na oceni – da imamo 22 področij vprašalnika CAN v mislih kot kontrolni seznam področij, ki jih je treba zajeti pri ocenjevanju, medtem ko se dejanski obrazec izpolni po sestanku. Med ocenjevanjem se obravnava veliko področij, druga pa lahko nato ocenite tako, da začnete z izjavo, na primer: »Želim dobiti širšo sliko – ali vas lahko vprašam tudi o …?« Drugi način pa je, da se uporabniku storitev pokaže, kako je treba izpolniti CANSAS-P, in se mu vprašalnik predloži v samooceno pred ocenjevalnim sestankom ali med njim. Tretji pristop je, da član osebja postavlja vprašanja o vsakem področju in nato na podlagi odgovorov uporabnika storitev vpiše oceno. V centrih za duševno zdravje odraslih na primer zahtevamo, da vsi strokovnjaki različnih strok ocenijo pacientove potrebe na področju, kjer imajo specialna znanja, CANSAS pa služi preverjanju, da niso izpustili katerega od področij življenja. Kako se izvede ocena na podlagi vprašalnika CAN-C z vidika osebja? Ocena z vidika osebja se zabeleži ločeno od ocene uporabnika storitev. Za oceno osebja je priporočljivo, da se uporabijo vse razpoložljive informacije. Možni viri informacij vključujejo intervju z uporabnikom storitev, klinične opombe, razgovor s strokovnjaki ali službami, ki sodelujejo pri oskrbi uporabnika storitev, ter klinične izkušnje ob delu z uporabnikom in njegovimi svojci. Ali ocenim področje, če naš klinični tim ne bi ponudil intervencije za to težavo? Na splošno je bilo dogovorjeno, da 22 obravnavanih področij predstavlja pomembna področja potreb, čeprav lahko kateri koli posamezni tim obravnava le nekatera. Ne glede na to, ali bi jo tim obravnaval, je treba oceniti, ali določena težava obstaja. Na nekaterih področjih je ena od vrst pomoči, ki se lahko ponudi, napotitev k ustreznejši službi. 51 Kaj mi lahko povedo razlike med ocenami osebja in uporabnikov storitev v kliničnem smislu? Koristno je prepoznati razlike v oceni med uporabnikom, svojci in strokovnjaki. Nestrinjanje je izhodišče za dogovarjanje o ciljih obravnave in omogoča boljšo povezanost ter tako vodi v večjo verjetnost, da se bo uporabnik storitev držal načrta zdravljenja. Nepriznavanje razlik pogosto povzroči, da načrt obravnave preveč poudarja vidik osebja, kar ne zagotavlja motivacije. Če je mogoče, se je treba dogovoriti, katera področja bodo izpostavljena pri zdravljenju in kakšno vrsto pomoči zagotoviti. To je najbolje izpeljati z odkritim pogovorom, ki omogoča dogovor z uporabnikom storitev. Primerjava ocen CAN je lahko v pomoč pri opredelitvi področij, ki jih tako osebje kot uporabnik storitev dojemajo kot potrebo, in področij, glede katerih se ne strinjajo. Cilj je, da pogovor poteka v spoštljivem tonu (jasno povejte, da ste poslušali in zabeležili vidik uporabnika storitev) in da se pokaže zanimanje za razhajanja. Možni razlogi so med drugim: različne vrednote, na primer uporabnik storitev daje veliko prednost neodvisnosti in zato zavrača ponujeno pomoč, saj meni, da ta povzroča odvisnost; odsotnost zavedanja celotne slike, osebje se na primer pogosto ne zaveda vse podpore, ki jo oseba prejema iz neformalnih virov; razlike v pričakovanjih, na primer uporabnik storitev je morda precej prepričan, da bo diskriminiran v zvezi z zaposlitvijo, zato meni, da nima smisla poskušati dobiti zaposlitve. Razumevanje teh razlik bo okrepilo terapevtsko alianso in izboljšalo podporo okrevanju. Kako je vprašalnik CAN v pomoč v klinični praksi? Zaključeno oceno je mogoče uporabiti za več namenov: za opredelitev ustrezne ravni oskrbe, ki bo ponujena; kot usmeritev pri načrtovanju oskrbe; dogovarjanje o dejanski pomoči in zdravljenju, ki bosta ponujena; kot mehanizem pregleda za beleženje potreb uporabnika v določenem trenutku in za preverjanje, ali neizpolnjene potrebe postajajo izpolnjene; (v združeni obliki) za obveščanje o razvoju storitev z opredelitvijo področij, na katerih imajo osebe, ki uporabljajo storitev, pogosto potrebe, vendar te v okviru storitve trenutno niso obravnavane. 52 Ali vprašalnik CAN zagotavlja popolno klinično oceno? Ne. Vprašalnik CAN je namenjen celoviti oceni potreb uporabnika storitev, vendar je lahko za vsako področje, na katerem so ugotovljene potrebe, potrebna popolnejša ocena. Vse informacije za oceno ( anamneza uporabnika storitev) je treba kot običajno zabeležiti v klinične zapiske primera. Ali strokovnjaki na področju duševnega zdravja potrebujejo posebno usposabljanje za uporabo vprašalnika CAN? Vprašalnik CAN je zasnovan tako, da ga lahko uporabljajo vsi strokovnjaki na področju duševnega zdravja brez kakršnega koli formalnega usposabljanja. Vendar pa je včasih smiselno, da se osebje usposobi. Razno Če mislimo, da bi bilo treba vključiti druga področja – jih lahko dodamo? Da, lahko jih dodate. Predlaganih je bilo veliko drugih področij, med drugim duhovne potrebe, kulturne potrebe, etnična pripadnost, stranski učinki zdravil, stigma, kajenje in spanje. Upoštevati je treba, da se z različicami CAN (CANE, CANFOR, CANDID, CAN-M, HESPER) ocenjujejo različna področja, ki pa se prekrivajo. Če dodate nova področja, ohranite tudi vsa obstoječa in imejte v mislih, da zanesljivost in veljavnost dodatnih področij nista bili dokazani. Pri poročanju, na primer v raziskavi, uporabite standardne podatke z 22 področij vprašalnika CAN ločeno od vseh področij, ki ste jih dodali. Sem zdravnik/raziskovalec. Ali potrebujem dodatno usposabljanje za uporabo vprašalnika CAN? Ne. Vprašalnik CAN je zasnovan tako, da ga lahko uporabljajo vsi strokovnjaki ali raziskovalci na področju duševnega zdravja brez kakršnega koli formalnega usposabljanja. Vendar je lahko usposabljanje smiselno iz več razlogov. Vprašalnik CAN se pogosto uvede v klinične storitve, pri čemer se premalo pozornosti posveča kontekstualnim vprašanjem: »Kako se CAN poveže z našim kliničnim informacijskim sistemom?«, »Kaj je smisel tega?« in »Kako se bodo podatki uporabili?« Če je klinično osebje živčno ali negotovo glede uporabe vprašalnika CAN, lahko to povzroči prikrito sabotažo, ki se kaže kot nizka stopnja izpolnjenosti vprašalnika. Podobno je pri uporabi v raziskovalne namene, ko je pomemben cilj raziskovalcev zanesljivost. Program usposabljanja je opisan v 8. poglavju. 53 Ali lahko izobraževanje in svetovanje zagotovi zunanji strokovnjak? Da. Kontaktni podatki so navedeni na spletni strani CAN. Izobraževanje strokovnjakom centrov za duševno zdravje odraslih zagotavlja Nacionalni inštitut za javno zdravje. Prebral sem, da je 22 področij vprašalnika CAN razvrščenih v pet sklopov: osnovni sklop, zdravstveni sklop, socialni sklop, sklop o delovanju in sklop o storitvah. Kako so bila področja razdeljena na sklope in ali naj se pri raziskavah z vprašalnikom CAN uporabljajo ti sklopi? Pet sklopov je temeljilo na strokovni presoji o področjih, ki se naravno združijo skupaj, in ne na empirični analizi. Ker se niso izkazali za uporabne pri razumevanju podatkov iz vprašalnika CAN, jih ne priporočamo. Ali je vprašalnik CAN preveden? Vprašalnik CAN je preveden v več kot 30 jezikov: afrikanščino, kantonščino, češčino, danščino, nizozemščino, francoščino, nemščino, grščino, hebrejščino, hindijščino, madžarščino, islandščino, indonezijščino, italijanščino, kanareščino (Indija), litovščino, malezijščino (Bahasa), malteščino, mandarinščino (celinska Kitajska), mandarinščino (tajvansko), norveščino, poljščino, portugalščino, portugalščino (brazilsko), romunščino, španščino, švedščino, turščino, vietnamščino in koščino. Pričujoče delo je tudi v slovenščini. Kontaktni podatki prevajalcev so navedeni na spletni strani CAN. Ali potrebujemo dovoljenje za uporabo vprašalnika CAN? Vprašalnik CAN je avtorsko zaščiten. Uporablja se za klinične, izobraževalne ali raziskovalne namene brez dovoljenja ali licence, če so izpolnjeni naslednji pogoji: a. Vsebina se ne spremeni, razen oblikovanja za lokalno uporabo. Vprašalnik je dovoljeno preoblikovati, da se vključi v mersko baterijo kot del raziskovalne študije, ali pa zato, da se vključi v obstoječi lokalni klinični informacijski sistem. b. Z njim se ne ustvarja dobiček. Za objavo v knjigi, ki bo naprodaj, ali vključitev v komercialno knjižnico merskih instrumentov je treba pridobiti dovoljenje. V primeru (a) ali (b) poiščite kontaktne podatke na spletni strani CAN in zaprosite za dovoljenje. 54 Izobraževanje osebja za uporabo orodja Vse različice je mogoče uporabljati brez formalnega izobraževanja. Za strokovnjake, zaposlene v centrih za duševno zdravje odraslih, izobraževanje ne predstavlja zgolj usposabljanja za uporabo vprašalnika, ampak tudi pridobivanje znanja o tem, kako odgovoriti na prepoznane potrebe. Med izobraževanjem je pomembno nasloviti splošna vprašanja, ki se dotikajo potreb: kaj je potreba, kaj je izpolnjena ali neizpolnjena potreba ali kakšno je dojemanje potreb. Potreba predstavlja področja življenja, na katerih ima posameznik probleme, težave ali izzive. Razlogi za nastanek potreb so različni (oseba ima na primer težavo pri nakupovanju zaradi pomanjkanja samozavesti ali zato, ker lokalna trgovina nima vstopa za osebo na invalidskem vozičku). Potreb nimajo le osebe s težavami v duševnem zdravju, ampak vsi ljudje, in vplivajo na kakovost življenja. Pri ocenjevanju potreb z orodjem CAN pa je pomembno preveriti, ali so potrebe izpolnjene ali neizpolnjene. Zavedati pa se je treba, kot boste videli tudi v vinjetah v nadaljevanju, da strokovnjaki in uporabniki potreb ne ocenijo nujno enako. Pravzaprav cilj orodij ni iskanje konsenza. Je pa pomembno, da strokovnjaki na svojem področju naslavljajo prepoznane potrebe, še posebno tiste, ki jih uporabniki sami ocenijo kot neizpolnjene. Tak pristop pomaga izboljševati kakovost življenja. Orodje CAN (vse njegove različice) pomagajo ocenjevati potrebe na 22 področij in zajemajo telesne, psihološke in socialne težave. 55 VINJETE Vinjete so povzete po knjigi CAN in prilagojene s pomočjo prof. dr. Vesne Švab, psihiatrinje in strokovnjakinje na področju duševnega zdravja, za uporabo v slovenskem okolju. Vinjeta 1 Intervju s Kristino (uporabnico storitev) Kristina se dobro počuti v stanovanjski skupini socialnega zavoda, čeprav bi rada imela lastno bivališče. Strokovni delavci občasno godrnjajo nad neurejenostjo njene sobe in jo nagovarjajo, naj jo počisti, vendar bi si ona pri tem želela od njih nekaj pomoči. Pri osebni negi ne potrebuje pomoči. Vsak dan se vključuje v organizirane dejavnosti v zavodu. Vse obroke dobi v zavodu. Kristina pove, da je življenje v zavodu dolgočasno in še krepi njene občutke osamljenosti. Ne ve, kaj bi rada delala čez dan, vendar je s tem načinom življenja nezadovoljna. Meni, da potrebuje pomoč pri izbiri dejavnosti. Pogosto je osamljena ali potrta in približno enkrat na mesec pokliče mamo ter ji potoži o tem. Prijatelji ali sorodniki ji pri njenih težavah nič ne pomagajo. Ko se počuti osamljeno ali potrto, bi si želela o tem govoriti s kom, vendar pogosto ne dobi takoj priložnosti za to. Telesno se počuti dobro. Njeno duševno stanje je v redu in ne ve, čemu mora prejemati injekcije. Nikoli ni bila do koga nasilna niti ni škodovala sebi, ne pije in ne jemlje drog. Kristina pove, da je samska in nima spolnega življenja, kar je oboje v redu. Za nikogar ne prevzema skrbi ali odgovornosti. Ima težave z branjem in potrebuje pomoč pri izpolnjevanju obrazcev. Kristina nima svojega telefona. Čeprav ji osebje zavoda vedno dovoli uporabo skupnega telefona, bi ga želela imeti. Ima vozovnico za prevoz z avtobusom, kar je v redu. Nima težav pri ravnanju z denarjem in je s pomočjo strokovnjaka oddala novo vlogo za socialno pomoč, ki jo potrebuje za to, da si kupi garderobo in novo posteljnino. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a jih zadovoljuje služba, ki jo uporablja, so na področjih: nastanitve, hrane, skrbi za dom, duševne stiske, digitalne komunikacije, prevoza in ugodnosti. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih dnevne dejavnosti in družbe. Intervju s strokovnim delavcem (Kristininim delovnim terapevtom) Kristina živi v zavodu za osebe s težavami v duševnem zdravju, ki je primerno nastanitveno okolje zanjo. Vse obroke ji priskrbijo v zavodu in dnevnem centru, ker to potrebuje. Osebje zavoda ji občasno pomaga pospraviti njeno sobo (kar Kristina potrebuje), za osebno higieno pa skrbi sama. Večino dni obiskuje dnevni center in bi bila osamljena, če ne bi hodila tja. Zadnji mesec se fizično precej dobro počuti. Ima psihotično motnjo in pregled pri svojem psihiatru vsake tri mesece. Strokovni delavec bi rad Kristini temeljito razložil njeno bolezen, vendar vsakič, ko poskuša z njo o tem govoriti, odvrne, da ne želi ničesar slišati. Včasih Kristina pove, da ji je njena mati rekla, da ni bolna, zato strokovni delavec ni prepričan, ali se Kristina s svojo materjo v resnici pogovarja o svojem duševnem zdravju. Strokovni delavec meni, da z izjemo matere nima prijateljev ali stikov z družino. Ni nagnjena k samomoru ali nasilna ter ne pije ali jemlje drog. Strokovni delavec meni (vendar ni prepričan), da si Kristina trenutno 56 ne želi partnerskega odnosa, in je ni nikoli vprašal, ali ima kakšne težave v zvezi s spolnostjo. Kristina nima nikogar, za katerega bi morala skrbeti. Ker ima težave pri branju, vse obrazce zanjo izpolnjuje bodisi strokovni delavec bodisi osebje zavoda. Strokovni delavec ni prepričan, da je to najprimernejša rešitev za njene težave z branjem in pisanjem, vendar ne ve, kaj drugega je mogoče storiti. Kristina ima vozovnico za prevoz z avtobusom in dostop do telefona, ko zanj zaprosi, kar zadostuje njenim potrebam. Težko prihrani kaj denarja, vendar nekako shaja. Strokovni delavec ji je pred kratkim pomagal oddati vlogo za nadomestilo za invalidnost. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih: nastanitve, hrane, skrbi za dom, dnevnih dejavnosti, duševne stiske, družbe, temeljne izobrazbe oziroma pismenosti, digitalne komunikacije, prevoza in ugodnosti. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področju informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju. Ni pa jasno, ali so potrebe prisotne na področju spolnih odnosov. 57 Vinjeta 2 Intervju z Janezom (uporabnikom storitev) Janez od nekdaj živi z materjo, kar se mu zdi v redu, čeprav ona želi, da bi se odselil. Ona mu pripravlja vse obroke, vendar si Janez želi bolj raznolike hrane. Kljub temu ga to ne skrbi preveč in njegova mati je vsekakor prava oseba, da skrbi zanj. Edina pomoč, ki jo prejema od lokalnih služb, sta družinski zdravnik, za katerega Janez meni, da mu ne prisluhne, in psihiater, ki Janeza obiskuje, »da bi se pogovarjala o njegovi bolezni«. Njegova mati skrbi za gospodinjstvo, vendar meni, da bi bil to sposoben opravljati sam, če ona ne bi mogla. Mati se pogosto pritožuje glede njegove osebne higiene, kar opaža tudi sam, vendar se mu zdi ponižujoče, da mu mati pripravi kopel in da mu to očita. Ne ve, kaj bi bilo zanj bolje, vendar si želi več pomoči. Čez dan običajno ostaja doma ter posluša in ureja svojo zbirko DVD-jev, kar ga zaposluje. Pravi, da se telesno počuti zelo slabo, vendar ne zna oceniti, kaj je z njim narobe. Meni, da bi to moral oceniti zdravnik, ki pa po njegovem mnenju na njegove težave ni dovolj pozoren. Janez si želi, da bi ga pregledal še drug zdravnik, in ocenjuje, da morda potrebuje specialista. Zaveda se svoje diagnoze in jo odkrito potrdi. Psihiatrinjo obiskuje enkrat na tri mesece, kar je zanj pravšnji časovni razmik med posameznimi obiski. Ima težave pri komunikaciji z materjo, ker se ona hitro razburi. O svoji bolezni je po svojem mnenju dobro informiran. Opiše se kot srečnega. Zanika težnje k samopoškodovanju. Pove, da ga motijo sosedje, ki pozno v noč predvajajo glasno glasbo. Skrbi ga, da bi kdaj lahko postal nasilen do njih. Včasih se zaradi zunanjih dejavnikov tako razjezi, da vpije na svojo mater, ki se brani, čeprav je občasno tudi razumevajoča. Pomoč, ki si jo želi, je, da bi nekdo sosedom preprečil predvajanje glasbe, saj ni on tisti, ki je vzrok te težave. Ne jemlje drog niti ne pije alkohola in si ne želi prijateljev, saj je bil vedno samotar in je s tem povsem zadovoljen. Trenutno ni v partnerskem odnosu. Nima interesa za spolnost in nima otrok ali drugih vzdrževanih oseb. Veliko bere in brez težav nakupuje prek spleta. Ve, kako uporabiti svoj telefon v primeru nuje. Ima vozovnico za brezplačen prevoz z avtobusom, vendar je ne rabi, ker so njegove obveznosti na dosegu, ki ga lahko opravi peš. Zna varčevati, vendar njegovi denarni prejemki niso veliki. Ve pa, da dobi ves denar, do katerega je upravičen. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih: skrbi zase, psihotičnih simptomov in prevoza. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih: telesnega zdravja in varnosti drugih. Intervju z Janezovo psihiatrinjo Janezove stanovanjske razmere so ustrezne, dokler je njegova mati sposobna skrbeti zanj, nato pa bo potreboval nastanitev, kjer bo dobil tudi oskrbo. Njegova mati zanj pripravlja vso hrano, saj Janez ne zna kuhati in je verjetno prepozno, da bi se naučil. Enako velja za gospodinjska opravila in Janez bi potreboval precejšnjo pomoč služb za pomoč na domu tako pri kuhanju kot skrbi za dom, če ne bi imel matere. Osebna higiena predstavlja težavo, na kar ga opozarja tudi psihiatrinja. Psihiatrinja meni, da potrebuje sistematičen program učenja veščin, saj opominjanje nima učinka. Čez dan Janez redko zapusti dom in je povsem zatopljen v svoj hobi. To ne predstavlja težave, čeprav bi svoj prosti čas morda 58 lahko bolje izkoristil. Občasno razmišlja, da ima različne vrste telesnih bolezni, čeprav jih v resnici nima in je fizično zdrav. Trimesečni pregledi psihiatrinje omogočajo, da se njegova bolezen z diagnozo shizofrenija ohranja v dobri remisiji; to je ravno pravšnja pogostost ambulantnih pregledov. Psihiatrinja je Janezu veliko povedala o njegovi bolezni, vendar bi želela imeti na voljo več časa za pogovor o določenih vidikih bolezni. Janez ni samomorilno ogrožen in čeprav je zmerno anksiozen, ni nobene nevarnosti, da bi postal nasilen. Ne pije alkohola in ne jemlje drog. Socialno je izoliran in je vsakodnevno v stiku le z materjo, zato mu je psihiatrinja večkrat predlagala, naj obišče dnevni center ali drugo skupino v lokalni skupnosti, vendar Janez o tem ne razmišlja. Ne zanima ga partnerstvo ali spolnost in nima otrok. Dokaj dobro bere, piše in računa, vendar psihiatrinja ni prepričana, ali zna uporabljati svoj telefon in javni prevoz (čeprav ima vozovnico). Janez redko troši denar, razen za DVD-je, zato mu uspe nekaj malega prihraniti. Prejema celotne denarne prejemke, do katerih je upravičen. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene so na področjih: hrane, skrbi za dom, psihotičnih simptomov ter informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih: skrbi zase in družbe. Strokovnjaku pa ni povsem jasno, ali so zadovoljene potrebe s področij digitalne komunikacije in prevoza. 59 Vinjeta 3 Intervju z Ano (uporabnico storitev) Ana je bila pred dvema tednoma sprejeta na sprejemni oddelek psihiatrične bolnišnice, kjer je bila že večkrat hospitalizirana. Živi v občinskem stanovanju s partnerjem, dojenčkom ter dvema starejšima otrokoma. Doma sama skrbi za kuhanje, nakupovanje in gospodinjska opravila, vendar meni, da trenutno tega ni sposobna opravljati. Partner ji ne pomaga in večino dni popiva. Ana je trenutno v bolnišnici. Na oddelku ima na voljo program delovne terapije, vendar je razen kuhanja ne zanima nič drugega, zato se terapije redko udeleži. Doma je zaposlena s skrbjo za dom in tri otroke. Ima sladkorno bolezen, ki ji povzroča številne težave in zaradi katere je bila večkrat pripeljana v bolnišnico v nezavestnem stanju. Krvni sladkor pri njej iztiri, kadar pije alkohol. Ve, da se mora udeleževati rednih pregledov zaradi sladkorne bolezni, vendar to pogosto pozabi, predvsem zato, ker je preveč zaposlena. Njen partner pozna znake hipoglikemije, vendar ga pogosto ni doma.. Simptom bolezni pri Ani je, da sliši glas, ki ji govori, da je zlobna in jo sili k poskusu samomora s tabletami. Nikoli ni bila agresivna do nikogar. Pije občasno in nikoli ne jemlje drog. Njena običajna terapija je depo injekcija in litij. Psihiatra obiskuje enkrat mesečno, kar se ji zdi prepogosto in na preglede ne hodi redno. Injekcijo dobiva v bolnišnici, vendar se je zadnjih nekaj tednov pred sprejemom na oddelek temu izogibala. Partner jo večkrat prepričuje, naj gre na pregled, vendar to doživlja kot pokroviteljsko. Tako doživlja tudi ravnanje psihiatra, ki jo pregleda v zelo kratkem času in ji ni podal vseh informacij o zdravilih, ki bi jih morala vedeti. Ni ji omogočil psihoterapevtske obravnave. Njena patronažna medicinska sestra ji nudi pomoč pri vsakdanjih opravilih in jo obiskuje na domu enkrat tedensko, da ji svetuje glede nege dojenčka. Edina druga oseba, ki jo obišče, je njena socialna delavka, ki pa se je Ana izogiba, saj jo skrbi, da bi postavila pod vprašaj njeno sposobnost skrbeti za otroke. Tudi to je razlog njene potrtosti, ki doseže vrh takrat, kadar je sama z dojenčkom, ki ima težave s hranjenjem. Takrat se počuti obupano. Pred sprejemom je v trenutku obupa poskušala storiti samomor z litijem, kar zdaj obžaluje. Ne počuti se osamljeno – dejansko si včasih želi več časa zase, saj ima občutek, da si nikoli ne oddahne od skrbi za otroke. Ima prijateljico, ki občasno pazi na njene otroke. Ima težave v odnosu s partnerjem. Večinoma so povezane z njegovim pitjem in Ana si želi pomoč v zvezi s tem, vendar ne ve, kako bi do nje prišla. O njunem spolnem življenju ni želela govoriti. Dobro skrbi za svoje otroke, vendar nima nikogar, ki bi jih prevzel, kadar je ona v bolnišnici, zato so trenutno začasno v rejniški družini. Vzdržuje stike s svojo materjo. Živi predaleč, da bi Ani lahko ponudila kakršno koli praktično pomoč. Telefon uporablja le ob nuji, saj lahko okrepi njene simptome, ki jih sicer obvladuje. Uporablja avtobus in potrebuje redno vozovnico. Denarja ji primanjkuje, ker ga vzame partner. Prejema vse denarne prejemke, do katerih je upravičena. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih hrane, skrbi za dom, lastne varnosti in skrbi za otroke. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih telesnega zdravja, informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, intimnih odnosov, digitalne komunikacije, prevoza in denarja ter duševne stiske. 60 Intervju z Aninim psihiatrom Anino bivališče je bilo videti ob obisku na domu zadovoljivo urejeno in večinoma nima težav pri skrbi za dom in kuhanju. Ob poslabšanju duševnega stanja pa so te zmožnosti okrnjene. Ana ima velike težave s prekomerno telesno težo, vendar ne vztraja pri nobeni dieti, ki so ji predlagane. Njen partner ji ni v pomoč in slabo vpliva nanjo, ker preveč pije in tudi Ano spodbuja k pitju, kar poslabša njene težave pri obvladovanju sladkorne bolezni. Inzulin jemlje neredno, zlasti kadar se ne počuti dobro. Redno bi morala obiskovati diabetološko ambulanto. Čez dan skrbi za dojenčka. Potrebovala bi nekaj pomoči pri skrbi za gospodinjstvo in druge zadeve. Psihiater je zelo zaskrbljen glede njene zmožnosti, da poskrbi za svoje otroke, ki zaradi Aninih poslabšanj zdravstvenega stanja večkrat koristijo začasno rejniško oskrbo. Njen partner namreč ni oče njenih otrok, poleg tega pa socialne službe v nobenem primeru niso naklonjene temu, da bi bili otroci prepuščeni njegovi oskrbi. Ana ima pogoste ponovitve psihotičnih epizod in psihiater meni, da zaradi neupoštevanja navodil, vendar ne prepoznava njenega strahu, da bi ji otroke vzeli. Vsak mesec jo obišče psihiatrična medicinska sestra iz centra za duševno zdravje, vendar bi ti obiski verjetno morali biti pogostejši in naj bi zagotovili tudi redno jemanje terapije. Psihiater je Ani pojasnil znake njene bolezni in potrebo po jemanju zdravil, vendar ni prepričan, da je sprejela njegova navodila, kar še posebej skrbi ob poslabšanjih bolezni. Kadar je psihotična, je lahko nevarna sebi in samomorilno ogrožena. Nikoli ni prišlo do ogrožanja drugih. Težav z druženjem nima. Odnos s partnerjem je težak zaradi njegovega pitja, vendar ga Ana ne želi zapustiti. Psihiater ni optimističen glede partnerske terapije, ker se mu zdi, da njen partner ne bi pristal na to, čeprav o tem še niso govorili. Ana ne pije čezmerno, kadar pa pije, ji to povzroči težave, ker posega v njeno obvladovanje sladkorne bolezni. Psihiater meni, da bi potrebovala pomoč pri svoji uporabi morda z vedenjskim psihoterapevtskim pristopom. Ravnanje z denarjem je velika težava, kajti Ana ga da večino partnerju. Psihiater meni, da je treba zaščititi njene pravice z vključitvijo socialnega delavca, ki naj bi prevzel nadzor nad njenim denarjem. Njen socialni delavec je pred kratkim naredil oceno njenih prejemkov. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih psihotičnih simptomov, informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, lastne varnosti in ugodnosti. Glede skrbi za otroke ni nezadovoljenih potreb, potrebuje pa občasno pomoč. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih telesnega zdravja, alkohola, intimnih odnosov, digitalne komunikacije in denarja ter duševne stiske. Strokovnjaku pa ni povsem jasno, ali so zadovoljene potrebe s področij hrane, skrbi za dom, skrbi zase in spolnih odnosov. 61 Vinjeta 4 Intervju s Petrom (uporabnikom storitev) Peter zadnjih 25 let živi s sestro Marijo v njenem stanovanju in je s tem zadovoljen. Marija skrbi za gospodinjska opravila in kuhanje, razen ob petkih, ko Peter kosi v dnevnem centru. Ta je oddaljen od Petrovega stanovanja, vendar se tja pripelje z avtobusom, ker ima vozovnico in mu srečanje s prijatelji veliko pomeni. Druge dni v tednu se zaposli z vrtnarjenjem. Ob večerih hodi v gostilno, kjer popije tri ali štiri piva s prijatelji. Peter vzdržuje osebno higieno, vendar glede oblačenja ni zelo natančen in skrben. Hvaležen je sestri, ki poskrbi za perilo in zanj vsak dan pripravi čista oblačila. V zameno ji pomaga pri vzdrževanju stanovanja in je pred dvema tednoma v kuhinji pritrdil nekaj polic. Na žalost si je pri tem poškodoval hrbet in Marija je morala poklicati na pomoč zdravnika. Ta mu je predpisal počitek in ga naročil na ponovni pregled, ki pa se ga Peter ni udeležil, ker se je po nekaj dneh počutil dobro. Vsake tri mesece obiskuje svojo psihiatrinjo, na kar ga opomni tudi sestra. Na preglede pride rad, saj se ob psihiatrinji počuti razumljenega in varnega. Predpisuje mu tablete, ki zmanjšujejo njegove halucinacije. Opozori ga na nevarnost pitja alkohola. Sam ve, da ne bi smel piti zaradi sočasnega jemanja zdravil, vendar ni pripravljen žrtvovati svojega družabnega življenja. Trdi tudi, da pijača ne vpliva bistveno na njegovo stanje. Nikoli se ni poročil ali imel otrok in meni, da je prestar, da bi imel partnerko. Svoj denar od prejemkov brez težav vsak teden izroči sestri, da plača račune in mu da toliko denarja, kot ga potrebuje. Pred kratkim mu je sestra rekla, naj osebje v dnevnem centru vpraša, ali bi lahko prejel več denarja. Čeprav Peter nima težav z branjem, sta oba z Marijo težko razumela brošuro, ki mu jo je izročila njegova koordinatorica za zdravstveno oskrbo. Sam pravi, da s finančno situacijo ni zadovoljen. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih hrane, skrbi za dom, psihotičnih simptomov, prevoza in denarja. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področju ugodnosti. Potrebe, za katere Peter ne želi odgovoriti ali ne ve, ali so prisotne, pa so vezane na informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju ter digitalno komunikacijo. Intervju s Petrovo socialno delavko Peter živi s sestro v stanovanju, ki ga je socialna delavka obiskala pred enim mesecem. Stanovanje je bilo čisto, vendar ne ve, v kolikšni meri Peter pomaga pri hišnih opravilih. Zdi se, da sam lahko poskrbi zase. Jasno je, da za hrano skrbi njegova sestra. Enkrat na teden ima Peter kosilo v dnevnem centru s skupino obiskovalcev centra, s katerimi prijateljuje. Pripelje se z avtobusom. Socialna delavka meni, da bi se lahko Peter bolj vključeval v dejavnosti dnevnega centra, ter da bi mu obiskovanje moške in likovne skupine, ki tam delujeta, koristilo. Vendar je Peter te predloge zavrnil. Vsake tri mesece obišče psihiatrinjo, ki spremlja njegovo stanje, ki je zadnjih nekaj let tudi zaradi rednega zdravljenja z antipsihotiki in dobrega sodelovanja stabilno. Težave se pojavljajo v povezavi z uživanjem alkohola. Peter ni nevaren sebi ali drugim, vendar ga psihiatrinja opozarja o nevarnosti pretiranega pitja alkohola, še zlasti v kombinaciji z zdravili, ki jih jemlje. Po njenem mnenju je velik problem, da je gostilna središče njegovega družabnega življenja in mu pomaga, da se ne počuti osamljenega. Predlaga, 62 da bi svoje socialne stike gradil v drugih okoljih. Tudi sestra ga pogosto graja zaradi pitja. Ne jemlje drog, nima otrok in nima težav z računanjem ali branjem in pisanjem. Pred kratkim se je tudi pozanimal, do katerih denarnih prejemkov je upravičen, in si je lahko izračunal svoj trenutni prihodek. Povedal je, da ga je sestra spraševala, ali je upravičen do kaj več prihodkov. Socialna delavka jima je dala brošuro, v kateri so opisane različne vrste denarnih nadomestil. Ne ve, ali ima Peter kakšne posebne težave na področju spolnosti, vendar verjame, da si želi partnerskega odnosa. Na splošno se v zadnjem mesecu telesno in duševno počuti dobro. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih dnevnih dejavnosti, psihotičnih simptomov, družbe in ugodnosti, skrbi za dom, hrane. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih zlorabe alkohola in verjetno intimnih partnerskih odnosov. Ni pa povsem jasno, ali so zadovoljene potrebe s področij digitalne komunikacije in prevoza. 63 Vinjeta 5 Intervju z Ahmedom (uporabnikom storitev) Ahmed ima v najemu stanovanje in sam skrbi za svojo hrano, čeprav si večinoma pripravlja prigrizke ali pa kupi vnaprej pripravljeno hrano. Svoje stanovanje čisti sam, ko meni, da je to potrebno. V svojem stanovanju se ne počuti dovolj varnega, ker se vhodna vrata ne zaklepajo dobro. Kljub temu se ne želi preseliti, ker pozna okolico in ima soseda, s katerim je v prijateljskih odnosih. Sam skrbi za osebno higieno in si pere perilo. Štirikrat na teden je vključen v program poklicne rehabilitacije, vendar se ga udeležuje neredno, ker ne ustreza njegovim zmožnostim in je preveč preprost. Želi si delati, vendar ne verjame, da bi lahko dobil službo. Glede tega bi se rad posvetoval. Ahmed meni, da je njegovo telesno zdravje dobro, čeprav se zaveda, da ima prekomerno telesno težo. Na dan pokadi 40 cigaret in njegov osebni zdravnik ga prepričuje, naj količino zmanjša. Na dva meseca obiskuje osebnega zdravnika zaradi zdravil za živce, ki jih potrebuje, vendar jih občasno ne vzame, tudi zato, ker mu delajo težave. Zdravila mu sicer pomagajo tišati glasove, ki jih sliši. Zdravila so ga zelo upočasnila in po njih nima nobene spolne želje več. Zadnji mesec se sicer počuti dobro, čeprav včasih postane potrt. Pred dvema letoma je poskušal storiti samomor s skokom pod vlak, kar je načrtoval dlje časa. Pred dvema mesecema je imel veliko glasov, groza ga je bilo in je prosil za pomoč soseda, ki je poklical dežurnega zdravnika. Odpeljali so ga v bolnišnico, od koder so ga odpustili pred dvema tednoma. Zdaj se počuti dosti bolje. Alkohola ne pije, drog ne jemlje. Včasih se počuti osamljenega, vendar težko zaupa ljudem. Kljub temu nekajkrat na teden obišče bližnjo restavracijo, kjer spije čaj in nekaj poje. Konci tednov se mu zdijo še posebno težki, takrat je najbolj osamljen. Rad bere in razmišlja, da bi se naslednje leto vpisal na tečaj književnosti v večerni šoli. Najemnino redno plačuje, vendar nima dovolj denarja za hrano in cigarete. Ni prepričan, ali prejema vse denarne prejemke, do katerih je upravičen, in bi želel, da to nekdo preveri. Ima vozovnico za prevoz z avtobusom in jo uporablja za lokalni prevoz ter občasno za vožnjo do centra mesta. Nima telefona, vendar ga to ne skrbi, ker ga ne potrebuje. Osebje iz programa poklicne rehabilitacije mu dovoli uporabo službenega telefona v redkih primerih, ko ga potrebuje. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področjih psihotičnih simptomov, varnosti drugih, družbe, prevoza in denarja. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih nastanitve, družbe, dnevnih dejavnosti in ugodnosti. Ni pa povsem jasno ali ni želel odgovoriti, ali so zadovoljene potrebe s področja informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju. Ahmedov družinski zdravnik Ahmed živi v stanovanju, ki je zelo slabo zavarovano, ker se vhodna vrata slabo zaklepajo. Soseska, kjer živi, ni najbolj varna, in zdravnika skrbi za njegovo varnost, saj Ahmed pogosto v resnici preveč zlahka spusti ljudi v svoje stanovanje. Ob obisku njegovega stanovanja pred dvema meseca, ko je bil Ahmed sprejet v bolnišnico, je bilo stanovanje zelo umazano, česar prej ni nikoli opazil. Po mnenju zdravnika 64 bi moral Ahmed živeti v oskrbovanem stanovanju, saj je v zelo občutljivem stanju. Njegova osebna higiena je ustrezna. Zdravnik ve, da Ahmedove dnevne dejavnosti vključujejo obiskovanje programa zaposlovanja nekajkrat na teden, kar za Ahmeda ni dovolj stimulativno, vendar je to najboljša možnost, ki je na voljo. Ahmed že 10 let ni delal v običajnem delovnem okolju in družinski zdravnik dvomi, da bi lahko obdržal službo. Njegovo telesno zdravstveno stanje je v redu, čeprav ima prekomerno telesno težo in je treba njegov krvni tlak redno spremljati. Zdravnik ga pregleda vsakih šest tednov in mu predpisuje zdravila, kar je za Ahmeda sprejemljivo, čeprav pri njihovem jemanju prihaja do vmesnih prekinitev. Po mnenju zdravnika je to razlog za sprejem v bolnišnico. V zadnjih 12 mesecih je bil hospitaliziran štirikrat, najbolj nedavno pred dvema mesecema. Zdravnik si želi, da bi Ahmeda osebje iz centra za duševno zdravje spremljalo tudi zunaj bolnišnice. Ocenjuje, da je občasno potrt in da išče družbo ter podporo, saj po navadi pride v ordinacijo brez posebnega razloga in želi samo poklepetati z osebjem. Težav z alkoholom ali zlorabo drog nima. Ahmed ima zelo malo stikov s svojci in kolikor je družinskemu zdravniku znano, nima bližnjih prijateljev. Živi precej izolirano. Ob tem pa veliko bere in kupuje rabljene knjige na stojnicah. Pri ravnanju z denarjem potrebuje pomoč, saj hrano trenutno kupuje na kredit, vendar pa zdravnik ni prepričan, ali bi Ahmed sprejel tako pomoč. Zdi se mu, da ima Ahmed vozovnico za prevoz z avtobusom, vendar o tem ni prepričan, in ne ve, ali prejema vse prejemke, do katerih je upravičen. Izražene potrebe Potrebe, ki so prisotne, a zadovoljene, so na področju spremljanja telesnega in psihiatričnega stanja. Potrebe, ki so prisotne in niso zadovoljene, so izražene na področjih nastanitve, skrbi za dom, psihotičnih simptomov, družbe, denarja, duševne stiske in ugodnosti. Ni pa jasno, ali so zadovoljene potrebe s področij hrane, informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju, intimnih odnosov, digitalne komunikacije in prevoza. 65 VPRAŠALNIKI V tem poglavju sta predstavljeni obe različici vprašalnika, in sicer vprašalnik CANSAS, ki je kratka različica vprašalnika, in ga lahko izpolnijo bodisi uporabnik storitev (U), bodisi strokovnjaki (S), bodisi pomembni drugi (P). Izpraševalec je strokovnjak, ki v oceno vključi bodisi sebe, drugega strokovnjaka, bodisi uporabnika ali pomembno drugo osebo, ki je njegov neformalni skrbnik. V nadaljevanju je predstavljen vprašalnik CANSAS-P, ki je namenjen za uporabo zgolj pri uporabnikih, in sicer za njihovo lastno samostojno izpolnjevanje. Obe orodji, tako CAN-C kot CAN-R se uporabljata v primeru, ko imamo na voljo več časa za uporabo. Hkrati pa sta še bolj poglobljeni orodji. Četudi uporabljamo zgolj krajšo lestvico za ocenjevanje (CANSAS ali CANSAS-P) je smiselno prebrati podrobnejša vprašanja, ki so skupna obem dolgim verzijam vprašalnikov. Ta vprašanja omogočajo izpolnjevanje in razumevanje tudi krajših različic. Obe orodji (tako orodje za klinično oceno kot tudi orodje za raziskovalno oceno) omogočata hkratno oceno strokovnjaka in uporabnika. CAN-C se uporablja v kliničnih okoljih in pomaga tudi pri pripravi akcijskega načrta, torej načrta zdravljenja, ki ga skupaj pripravita, če je le mogoče, strokovnjak in uporabnik. Na koncu orodje tako vsebuje vprašanje o tem, kakšna podpora je potrebna z vidika storitev in kakšen je načrt, ki vsebuje podatke o tem, kdo bo zagotovil ustrezno pomoč oziroma podporo za zadovoljitev prepoznane potrebe. Na drugi strani se CAN-R uporablja raziskovalno. Dodatno vprašanje, ki ga na koncu posameznega področja potrebe vsebuje CAN-R, se nanaša na vprašanje o tem, ali oseba prejema ustrezen tip pomoči (pri čemer se lahko odgovori z da, ne ali ni znano/ne želim odgovoriti). Dodano pa je tudi vprašanje o tem, ali je oseba zadovoljna s količino pomoči, ki jo prejema (ni zadovoljna, je zadovoljna, ne ve/ne želi povedati). 66 CANSAS Ime uporabnika storitev: Ocenjevanje potreb N = ni potrebe NP = neizpolnjena potreba IP = izpolnjena potreba ? = ne vem Vpišite zaporedno številko ocene: Kdo je oseba, ki je odgovarjala na vprašanja? Obkrožite. U/S/P U/S/P U/S/P U/S/P U – uporabnik / S – strokovnjak / P – pomembni drugi Datum ocenjevanja: Inicialke ocenjevalca: 1 Nastanitev Kakšna je vaša nastanitev, kjer živite? 2 Hrana Imate dovolj hrane? 3 Skrb za dom Ste zmožni skrbeti za svoj dom? 4 Skrb zase Imate težave pri vzdrževanju osebne higiene? 5 Dnevne dejavnosti Kako preživljate svoj dan? 6 Telesno zdravje Kako se počutite telesno? 7 Psihotični simptomi Ali kdaj slišite glasove ali imate težave s svojimi mislimi? 8 Informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju Ali ste prejeli jasne informacije o zdravilih in poteku zdravljenja? 9 Duševna stiska Se zadnje čase počutite zelo žalostne ali slabo razpoložene? 10 Lastna varnost So kdaj prisotne misli, da bi si škodovali? 11 Varnost drugih Ali menite, da bi lahko ogrozili varnost drugih? 12 Alkohol Ali vam uživanje alkoholnih pijač povzroča težave? 13 Droge Uživate kdaj zdravila, ki niso predpisana, ali droge? 14 Družba Ste zadovoljni s svojim družabnim življenjem? 15 Intimni odnosi Ali imate intimnega partnerja? 16 Spolni odnosi Kakšno je vaše spolno življenje? 17 Vzdrževane osebe Imate osebe, za katere skrbite (otroci, ostareli ipd.)? 18 Temeljna izobrazba oz. pismenost Imate težave pri branju, pisanju ali razumevanju slovenskega jezika? 19 Digitalna komunikacija Imate telefon in dostop do spleta? 20 Prevoz Kako vam gre pri uporabi javnega prevoza – avtobusa ali vlaka? 21 Denar Kako vam gre upravljanje z vašim denarjem? 22 Ugodnosti Prejemate vsa denarna sredstva, do katerih ste upravičeni? Uporabnik Strokovnjak Pomembni drugi A Skupno število izpolnjenih potreb – preštej IP v tem stolpcu B Skupno število neizpolnjenih potreb – preštej NP v tem stolpcu C Skupno število vseh potreb – seštej stolpca A in B Drugo izdajo CANSAS so po izvirni izdaji Mika Slada in Grahama Thornicrofta, ©2020, prevedle in pripravile: Irena Makivić, Vesna Švab, Anja Kragelj. CANSAS-P Ime: Identifikator (številka, rojstni datum ipd.): Datum ocenjevanja: Prosimo vas, da v vsaki od spodnjih vrstic označite po en kvadratek. Ni potrebe = to področje mi ne predstavlja večjih težav. Izpolnjena potreba = to področje zame ne predstavlja večjih težav, saj imam na voljo pomoč. Neizpolnjena potreba = to področje zame predstavlja večjo težavo, četudi imam na voljo pomoč. Ne želim odgovoriti. Zaporedna številka ocene: Ni potrebe Izpolnjena Neizpolnjena Ne želim potreba potreba odgovoriti 1 Nastanitev □ □ □ □ Kakšna je vaša nastanitev, kjer živite? 2 Hrana □ □ □ □ Imate dovolj hrane? 3 Skrb za dom □ □ □ □ Ste zmožni skrbeti za svoj dom? 4 Skrb zase □ □ □ □ Imate težave pri vzdrževanju osebne higiene? 5 Dnevne dejavnosti □ □ □ □ Kako preživljate vaš dan? 6 Telesno zdravje □ □ □ □ Kako se počutite telesno? 7 Psihotični simptomi □ □ □ □ Ali kdaj slišite glasove ali imate težave s svojimi mislimi? 8 Informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju □ □ □ □ Ali ste prejeli jasne informacije o zdravilih in poteku zdravljenja? 9 Duševna stiska □ □ □ □ Se zadnje čase počutite zelo žalostne ali slabo razpoložene? 10 Lastna varnost □ □ □ □ So kdaj prisotne misli, da bi si škodovali? 11 Varnost drugih □ □ □ □ Ali menite, da bi lahko ogrozili varnost drugih? 12 Alkohol □ □ □ □ Ali vam uživanje alkoholnih pijač povzroča težave? 13 Droge □ □ □ □ Uživate kdaj zdravila, ki niso predpisana, ali droge? 14 Družba □ □ □ □ Ste zadovoljni s svojim družabnim življenjem? 15 Intimni odnosi □ □ □ □ Ali imate intimnega partnerja? 16 Spolni odnosi □ □ □ □ Kakšno je vaše spolno življenje? 17 Vzdrževane osebe □ □ □ □ Imate osebe, za katere skrbite (otroci, ostareli ipd.)? 18 Temeljna izobrazba oz. pismenost □ □ □ □ Imate težave pri branju, pisanju ali razumevanju slovenskega jezika? 19 Digitalna komunikacija □ □ □ □ Imate telefon in dostop do spleta? 20 Prevoz □ □ □ □ Kako vam gre pri uporabi javnega prevoza – avtobusa ali vlaka? 21 Denar □ □ □ □ Kako vam gre upravljanje z vašim denarjem? 22 Ugodnosti □ □ □ □ Prejemate vsa denarna sredstva, do katerih ste upravičeni? Drugo izdajo CANSAS-P so po izvirni izdaji Glena Tobiasa, Mika Slada in Grahama Thornicrofta ©2020 prevedle in pripravile Irena Makivić, Vesna Švab, Anja Kragelj. CAN-C in CAN-R V nadaljevanju so predstavljena posamezna podvprašanja pri orodjih CAN-C in CAN-R. Celotno orodje v pričujoči monografiji ni predstavljeno vizualno kot priloga, ki bi jo bilo mogoče natisniti in uporabiti. Če potrebujete dodatna vodila tudi pri opredeljevanju kategorij izraženih potreb, si lahko pomagate s spodnjimi vprašanji. Odgovor izpraševanca na Možne ocene potrebe Vprašanje za pojasnilo ocene vprašanje potrebe To je manjša težava. N (ni potrebe) ali NP Ali bi na splošno rekli, da je to resna (neizpolnjena potreba) težava ali le manjša težava? Glede tega nimam nobenih N (ni potrebe) ali IP Ali prejemate kakšno pomoč v zvezi s težav. (izpolnjena potreba) tem ali pomoči ne potrebujete? Prejemam malo pomoči v N (ni potrebe) ali IP Ali to pomoč potrebujete ali bi zvezi s tem. (izpolnjena potreba) povsem zmogli tudi brez nje? Prejemam precej pomoči v IP (izpolnjena potreba) ali NP Ali je to še vedno resna težava ali je zvezi s tem. (neizpolnjena potreba) zaradi pomoči zdaj le majhna težava? Pri orodjih CAN-C in CAN-R pa je pri odgovorih pomembna tudi kategorizacija: koliko potreb prejme oseba od prijateljev oziroma sorodnikov in koliko od lokalnih služb na področju duševnega zdravja? Pri tem se uporabi spodnja kategorizacija. 0 Nič prejete pomoči 1 Malo prejete pomoči 2 Srednja količina prejete pomoči 3 Veliko prejete pomoči ? Ne vem / Ne želim povedati 69 1 Nastanitev Kakšna je vaša nastanitev, kjer živite? V kakšnem okolju živite? Ali ima oseba pomanjkanje glede trenutnega prebivališča; prejema pomoč glede nastanitve z vidika opreme, urejanja ali nima nastanitve? 2 Hrana Imate dovolj hrane? Kakšno hrano jeste? Ali si lahko pripravite sami svoje obroke in opravite nakup? Ali si je oseba zmožna sama pripraviti obroke, ali ima posebno dieto (in ji lahko sledi)? 3 Skrb za dom Ste zmožni skrbeti za svoj dom? Ali vam pri skrbi za dom kdo pomaga? Ali oseba skrbi za čistočo doma, ali je dom urejen? 4 Skrb zase Imate težave pri vzdrževanju osebne higiene? Ali pri skrbi zase potrebujete opominjanje drugih? Kdo vas opominja na skrb zase? Ali ima oseba slabšo osebno higieno, je neurejena, ima vonj, se ne umiva redno ipd.? 5 Dnevne dejavnosti Kako preživljate svoj dan? Ali imate početi dovolj stvari? Ali je oseba okupirana z delom ali drugimi družabnimi ali dejavnostmi doma; obiskuje kakšne dejavnosti, da se zaposli? 6 Telesno zdravje Kako se počutite telesno? Ali prejemate kakšno zdravljenje od drugih zdravnikov za svoje fizične težave z zdravjem? Oseba ima kronične ali druge zdravstvene težave – ali prejema zdravljenje zanje. Oseba ima lahko tudi težave z mobilnostjo. 7 Psihotični simptomi Ali kdaj slišite glasove ali imate težave s svojimi mislimi? Ali za svoje psihotične simptome prejemate kakšna zdravila ali injekcije? Za kaj? Oseba ima lahko simptome, lahko pa ima zdravila in je zdravljenje urejeno. 8 Informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju Ali ste prejeli jasne informacije o zdravilih in poteku zdravljenja? Kako uporabne so bile za vas informacije, ki ste jih prejeli? Oseba je prejela in razumela ustrezne informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju. 70 9 Duševna stiska Se zadnje čase počutite zelo žalostne ali slabo razpoložene? Ali se počutite pretirano anksiozne ali prestrašene? Oseba potrebuje podporo; morda celo izraža samomorilna nagnjenja. 10 Lastna varnost So kdaj prisotne misli, da bi si škodovali? Ali se na kakršen koli način ogrožate ali ste si v preteklosti morda že škodovali? Oseba ima samomorilne misli, prejema svetovanje zaradi težav in težave onemogočajo posamezniku normalno življenje. 11 Varnost drugih Ali menite, da bi lahko ogrozili varnost drugih? Ali kdaj izgubite svoj nadzor in koga udarite? Oseba lahko ima ali nima zgodovine nagnjenja k nasilju, lahko komu grozi. 12 Alkohol Ali vam uživanje alkoholnih pijač povzroča težave? Ali si želite, da bi lahko zmanjšali količino popitega alkohola? Oseba ima lahko težave z alkoholom; lahko nekontrolirano škodljivo pije. 13 Droge Uživate kdaj zdravila, ki niso predpisana, ali droge? Ali so kakšna zdravila, za katera se vam zdi, da bi jih težko prenehali uporabljati? Lahko ni odvisnosti, lahko pa je odvisnost ali napačna uporaba predpisanih ali nepredpisanih zdravil ali nedovoljene droge. 14 Družba Ste zadovoljni s svojim družabnim življenjem? Ali si želite, da bi imeli več stika z drugimi osebami? Oseba ima lahko dovolj stikov, lahko obiskuje primerne dejavnosti, kjer se druži, lahko pa se počuti popolnoma izolirano in brez prijateljev. 15 Intimni odnosi Ali imate intimnega partnerja? Ali imate težave v svoji partnerski zvezi? Oseba ima lahko zadovoljujoč partnerski odnos ali pa potrebuje partnersko terapijo, lahko je v družini tudi nasilje ali pa si oseba želi partnerja, a ga nima. 16 Spolni odnosi Kakšno je vaše spolno življenje? Oseba ima lahko težave zaradi potencialne impotence ali pa prejema terapijo zaradi težav s spolnimi odnosi. 17 Vzdrževane osebe Imate osebe, za katere skrbite (otroke, ostarele ipd.)? 71 Ali imate kakšne težave pri skrbi za vzdrževane osebe? Oseba lahko nima nobenih vzdrževanih članov, za katere je treba skrbeti, lahko ima težave z vzgojo ali skrbjo in prejema terapijo, lahko pa ima resne težave pri skrbi za vzdrževane člane. 18 Temeljna izobrazba oziroma pismenost Imate težave pri branju, pisanju ali razumevanju slovenskega jezika? Ali v trgovini znate prešteti, koliko denarja so vam vrnili? Oseba zna brati in razume slovenski jezik ali pa ima pomoč nekoga oziroma ima resne težave z jezikom. 19 Digitalna komunikacija Imate telefon in dostop do svetovnega spleta? Ali imate kakšne težave pri uporabi spleta? Oseba ima lahko svoj telefon in dostop do spleta, lahko si sposodi telefon, lahko pa ima pomanjkanje veščin za uporabo tehnologije. 20 Prevoz Kako vam gre pri uporabi javnega prevoza – avtobusa ali vlaka? Ali prejmete dovolj ugodnosti za prevoz, ki vam pripadajo? Oseba je zmožna uporabljati javni prevoz ali ima dostop do avtomobila, lahko pa ne zna ali ne zmore uporabljati niti javnega prevoza. 21 Denar Kako vam gre upravljanje z vašim denarjem? Ali ste zmožni sami plačati svoje račune? Oseba zmore sama sebi kupiti, kar potrebuje, ali pa ji zmanjka denarja za osnovne potrebščine. 22 Ugodnosti Prejemate vsa denarna sredstva, do katerih ste upravičeni? Oseba prejema vse ugodnosti, do katerih je upravičena, ali pa jih ne prejema oziroma ne ve, ali prejema vse, do česar je upravičena. 72 SOGLASJE AVTORJEV Priročnik je nastal s soglasjem obeh avtorjev izvirne monografije (1), ki sta se strinjala, da na podlagi njunega dela pripravimo to monografijo. Monografija ne bo naprodaj, ampak prostodostopna vsem strokovnjakom, ki v Sloveniji uporabljajo orodje CAN. Prevedena različica orodja bo objavljena tudi na njihovi spletni strani: https://www.researchintorecovery.com/measures/can/adultcantranslations/ This manual was created with the consent of the two authors of the original monography (1), who agreed that we can prepare this monography based on their work. The monography will not be for sale, but freely accessible to all professionals who use the CAN tool in Slovenia. The translated version of the tool will also be published on their web page: https://www.researchintorecovery.com/measures/can/adultcantranslations/ 73 VIRI 1. Slade M, Thornicroft G. Camberwell Assessment of Need, 2nd edition. Cambridge: Cambridge University Press; 2020 2. Resolucija o nacionalnem programu duševnega zdravja 2018−2028. Uradni list RS, št. 24/18; 2018. Pridobljeno 16. 1. 2022 s spletne strani: https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list- rs/vsebina/2018-01-1046?sop=2018-01-1046 3. World Health Organization. Mental disorders [spletna stran na internetu]; 2022. Pridobljeno 28. 7. 2023 s spletne strani: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/mental-disorders 4. Švab V, Vukša Jurejevčič N, Makivić I. Priročnik za skupnostno obravnavo v Centrih za duševno zdravje odraslih. Prevedeni, prirejeni in dopolnjeni priročnik FACT (Flexible Assertive Community Treatment). Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje; 2023. Pridobljeno 6. 7. 2023 s spletne strani: https://www.zadusevnozdravje.si/wp- content/uploads/2023/04/Prirocnik-za-skupnostno-obravnavo_FACT_2023.pdf 5. Makivić I. Ocena potreb: izkušnje pacientov z obravnavo v Centru za duševno zdravje odraslih. V: Šprah L, ur. Od seznanjenosti s težavami v duševnem zdravju do učinkovitega odzivanja z manj stigme. Zdaj je čas, da znanje prenesemo v prakso!. Ljubljana: ZRC SAZU, Družbenomedicinski inštitut; 2022; 221-232. https://doi.org/10.3986/9789610506768_16 6. Witkin BR, Altschuld JW. Planning and Conducting Needs Assessments: A Practical Guide. Thousand Oaks: Sage Publications; 1995 7. Royse D, Drude K. Mental Health Needs Assessment: Beware of False Promises. Community Ment Health J 1982; 18(2): 97-106. 8. Endacott R. Clarifying the Concept of Need: A Comparison of Two Approaches to Concept Analysis. J Adv Nurs 1997; 25(3): 471-6. 9. Bradshaw J. A Taxonomy of Social Need. V: McLachlan J, ur. Problems and Progress in Medical Care: Essays on Current Research. London: Oxford University Press; 1972; 69-82. 10. Kilbourne AM, Beck K, Spaeth-Rublee B, et al. Measuring and Improving the Quality of Mental Health Care: A Global Perspective. World Psychiatry 2018; 17(1): 30-38. 74 11. Phelan M, Slade M, Thornicroft G, et al. The Camberwell Assessment of Need: The Validity and Reliability of an Instrument to Assess the Needs of People with Severe Mental Illness. Br J Psychiatry 1995; 167: 589-95. 12. Slade M, Loftus L, Phelan M, Thornicroft G, Wykes T. The Camberwell Assessment of Need. London: Gaskell; 1999. 13. Reynolds T, Thornicroft G, Abas M, et al. Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE); Development, Validity and Reliability. Br J Psychiatry 2000; 176: 444-52. 14. Orrell M, Hancock G. The Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE). London: Gaskell; 2004. 15. Xenitidis K, Slade M, Bouras N, Thornicroft G. CANDID: Camberwell Assessment of Need for Adults with Developmental and Intellectual Disabilities. London: Gaskell; 2003. 16. Xenitidis K, Thornicroft G, Leese M, et al. Reliability and Validity of the CANDID – a Needs Assessment Instrument for Adults with Learning Disabilities and Mental Health Problems. Br J Psychiatry 2000; 176: 473-8. 17. Thomas S, Harty M, Parrott J, McCrone P, Slade M, Thornicroft G. The Forensic CAN: Camberwell Assessment of Need Forensic Version (CANFOR). London: Gaskell; 2003. 18. Thomas SD, Slade M, McCrone P, et al. The Reliability and Validity of the Forensic Camberwell Assessment of Need (CANFOR): a Needs Assessment for Forensic Mental Health Service Users. Int J Methods Psychiatr Res. 2008; 17(2): 111-20. 19. Howard L, Slade M, O'Keane V, Seneviratne T, Hunt K, Thornicroft G. The Camberwell Assessment of Need for Pregnant Women and Mothers with Severe Mental Illness. London: Gaskell; 2008. 20. Howard L, Hunt K, Slade M, et al. Assessing the Needs of Pregnant Women and Mothers with Severe Mental Illness: The Psychometric Properties of the Camberwell Assessment of Need – Mothers (CAN-M). Int J Methods Psychiatr Res 2007; 16(4): 177-85. 21. Semrau M, van Ommeren M, Blagescu M, et al. The Development and Psychometric Properties of the Humanitarian Emergency Settings Perceived Needs (HESPER) Scale. Am J Public Health 2012; 102(10): e55-63. 22. McCrone P, Leese M, Thornicroft G, et al. Reliability of the Camberwell Assessment of Need – European Version: EPSILON Study 6. Br J Psychiatry 2000; 177(39): 34-40. 75 23. Salvi G, Leese M, Slade M. Routine Use of Mental Health Outcome Assessments: Choosing the Measure. Br J Psychiatry 2005; 186: 146-52. 24. Trauer T, Tobias G, Slade M. Development and Evaluation of a Patient-Rated Version of the Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule (CANSAS-P). Community Ment Health J 2008; 44: 113-24. 25. Yeh HS, Luh RL, Liu HJ, Lee YC, Slade M. Reliability of the Camberwell Assessment of Need (Chinese Version) for Patients with Schizophrenia at a Daycare Center of Taiwan. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006; 41(1): 75-80. 26. Wennstrom E, Berglund L, Lindback J, Wiesel F. Deconstructing the 'Black Box' of the Camberwell Assessment of Need Score in Mental Health Services Evaluation. Soc Psychiatr Epidemiol 2008; 43(9): 714-9. 27. Wennstrom E, Wiesel F. The Camberwell Assessment of Need as an Outcome Measure in Routine Mental Health Care. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006; 41(9): 728-33. 28. Wennstrom E, Sorbom D, Wiesel F. Factor Structure in the Camberwell Assessment of Need. Br J Psychiatry 2004; 185:505-10. 29. Arvidsson H. Test-Retest Reliability of the Camberwell Assessment of Need (CAN). Nordic Journal of Psychiatry 2003; 57(4): 279-83. 30. Andersen R, Caputi P, Oades LG. Interrater Reliability of the Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule. Aust N Z J Psychiatry 2000; 34: 856-61. 31. Bender K. The Camberwell Assessment of Need Rating Scales. Aust N Z J Psychiatry 2001; 35(5): 691-2. 32. Van der Krieke L, Sytema S, Wiersma D, Tielen H, van Hemert A. Evaluating the CANSAS Self-Report (CANSAS-P) As a Screening Instrument for Care Needs in People with Psychotic and Affective Disorders. Psychiatry Res 2011; 188: 456-8. 33. Ruggeri M, Lasalvia A, Nicolaou S, Tansella M. [The Italian Version of the Camberwell Assessment of Need (CAN), an Interview for the Identification of Needs of Care]. Epidemiol Psychiatr Soc 1999; 8(2): 135-67. 34. Schlithler AC, Scazufca M, Busatto G, Coutinho LM, Menezes PR. Reliability of the Brazilian Version of the Camberwell Assessment of Need (CAN) in First-Episode Psychosis Cases in Sao Paulo, Brazil. Rev Bras Psyquiatr 2007; 29(2): 160-3. 76 35. Rosales VC, Torres GF, Luna Del CJ, Jimenez EJ, Martinez MG. [Reliability of the Spanish Version of the Camberwell Assessment of Needs (CAN) (Spanish Version of CAN Reliability Study)]. Actas Esp Psiquiatri 2002; 30(2): 99-104. 36. Hansson L, Bjorkman T, Svensson B. The Assessment of Needs in Psychiatric Patients. Interrater Reliability of the Swedish Version of the Camberwell Assessment of Needs Instrument and Results from a Cross-Sectional Study. Acta Psychiatr Scand 1995; 92(4): 285-93. 37. Trauer T. Outcome Measurement in Mental Health: Theory and Practice. Cambridge: Cambridge University Press; 2010. 38. Davies E, Gordon A, Pelentsov L, Hooper J, Esterman A. Needs of Individuals Recovering from a First Episode of Mental Illness: A Scoping Review. Int J Ment Health Nurs 2018; 27: 1326-43. 39. McCabe R, Saidi M, Priebe S. Patient-Reported Outcomes in Schizophrenia. Br J Psychiatry 2007; 191(50S): s21-s8. 40. Mascayan F, Alvarado R, Andrews H, et al. Implementing the Protocol of a Pilot Randomized Controlled Trial for the Recovery-Oriented Intervention to People with Psychoses in Two Latin American Cities. Cad Saude Publica 2019; 35: e00108018. 41. Esan O, Medubi A. The Self-Perceived Health-Care Needs of Patients with Bipolar Disorder in Nigeria. Psychiatr Rehabil J 2018; 5: 159-68. 42. Loranger C, Bamvita JL, Fleury MJ. Typology of Patients with Mental Health Disorders and Perceived Continuity of Care. J Ment Health 2019; https://doi.org/10.1080/09638237.2019.1581329 43. Sinu E, Parthasarathy B, Reddy K, Thomas P. Needs of Persons with Neurological Disorders. Indian J Psychiatry 2018; 29-37. 44. Durbin A, Sirotich F, Roesslein K, Durbin J. Needs Among Persons with Human Immunodeficiency Virus and Intellectual and Developmental Disabilities in Community Mental Health Care: A Cross-Sectional Study. J Intellect Disabil Res 2017; 61: 292-9. 45. Graham L, Macy R, Eckhardt A, Rizo C, Jordan B. Measures for Evaluating Sex Trafficking After Care and Support Services: A Systematic Review and Resource Compilation. Aggress Violent Behav 2019; 47: 117-36. 77 46. McColl H, Johnson S. Characteristics and Needs of Asylum Seekers and Refugees in Contact with London Community Mental Health Teams: A Descriptive Investigation. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006; 41(10): 789-95. 47. Jacobsen P, Peters E, Ward T, Garety P, Jackson M, Chadwick P. Overgeneral Autobiographical Memory Bias in Clinical and Non-Clinical Voice Hearers. Psychol Med 2018; 49: 113-20. 48. Durbin A, Sirotich F, Lunsky Y, Durbin J. Unmet Needs of Adults in Community Mental Health Care With and Without Intellectual and Developmental Disabilities: A Cross-Sectional Study. Community Ment Health J 2017; 53: 15-26. 49. Ritsner M, Farkash H, Rauchberger B, Amrami-Weizman A, Zendjidjian X. Assessment of Health Needs, Satisfaction with Care, and Quality of Life in Compulsorily Admitted Patients with Severe Mental Disorders. Psychiatry Res 2018; 267: 541-50. 50. Vijverberg R, Ferdinand R, Beekman A, van Meijel B. Factors Associated with Treatment Intensification in Child and Adolescent Psychiatry: A Cross-Sectional Study. BMC Psychiatry 2018; 18: 291. 51. Beran D. Needs and Needs Assessment: A Gap in the Literature for Chronic Diseases. SAGE Open 2015; 5: https://doi.org/10.1177/2158244015580375 52. Trauer T, Tobias G. The Camberwell Assessment of Need and Behaviour and Symptom Identification Scale As Routine Outcome Measures in a Psychiatric Disability Rehabilitation and Support Service. Community Ment Health J 2004; 40: 211-21. 53. Smith D. Outcome measurement in Canada. V: Trauer T, ur. Outcome Measurement in Mental Health: Theory and Practice. Cambridge: Cambridge University Press; 2010. 54. Slade M. An Evidence-Based Approach to Routine Outcome Assessment. Adv Psychiatr Treat 2012; 18: 180-2. 55. Mental Health Commission of Canada. Changing Directions, Changing Lives: The Mental Health Strategy for Canada. Calgary: Mental Health Commission of Canada; 2012. 56. Drukker M, Bak M, Campo Jà, Driessen G, van Os J, Delespaul P. The Cumulative Needs for Care Monitor: A Unique Monitoring System in the South of the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2010; 45(4): 475-85. 78 57. Drukker M, van Os J, Dietvorst M, Sytema S, Driessen G, Delespaul P. Does Monitoring Need for Care in Patients Diagnosed with Severe Mental Illness Impact on Psychiatric Service Use? Comparison of Monitored Patients with Matched Controls. BMC Psychiatry 2011; 11: 45. 58. Drukker M, van Dillen K, Bak M, Mengelers R, van Os J, Delespaul P. The Use of the Camberwell Assessment of Need in Treatment: What Unmet Needs Can Be Met? Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2008; 43: 410-7. 59. Isaacs AN, Beauchamp A, Sutton K, Maybery D. Unmet Needs of Persons with a Severe and Persistent Mental Illness and Their Relationship to Unmet Accomodation Needs. Health Soc Care Community 2019; 27: e246-56. 60. National Institute for Mental Health in England. Outcomes Compendium. Birmingham: NIMHE; 2008. 61. Hampson M, Killaspy H, Mynors-Wallis L, Meier R. Outcome Measures Recommended for Use in Adult Psychiatry. Occasional Paper. London: Royal College of Psychiatrists; 2011; 78. 62. Oades L, Deane F, Crowe T, Lambert WG, Kavanagh D, Lloyd C. Collaborative Recovery: An Integrative Model for Working with Individuals Who Experience Chronic and Recurring Mental Illness. Australas Psychiatry 2005; 13(3): 279-84. 63. Makivić I, Tomšič V, Rešeta M, et al. Adult Mental Health Centre – A Case Study Report from Slovenia. Eur. J. Public Health 2020; 30(Suppl 5): https://doi.org/10.1093/eurpub/ckaa166.552 64. Andrade M, Slade M, Bandeira M, Evans-Lacko S, Martin D, Andreoli S. Need for Information in a Representative Sample of Outpatients with Schizophrenia Disorders. Int J Soc Psychiatry 2018; 64: 476-81. 65. Seripa D, Lozupone M, Miscio G, et al. CYP2D6 Genotypes in Revolving Door Patients with Bipolar Disorders. Medicine (Baltimore) 2018; 97: e11998. 66. Salzer M, Rogers J, Salandra N, et al. Effectiveness of Peer-Delivered Center for Independent Living Supports for Individuals with Psychiatric Disabilities: A Randomized, Controlled Trial. Psychiatr Rehabil J 2016; 39: 239-47. 67. Bitter N, Roeg D, van Assen M, van Nieuwenhuizen C, van Weeghel J. How Effective Is the Comprehensive Approach to Rehabilitation (Care) Methodology? A Cluster Randomized Controlled Trial. BMC Psychiatry 2017; 17: 396. 79 68. Slade M, McCrone P, Kuipers E, et al. Use of Standardised Outcome Measures in Adult Mental Health Services: Randomised Controlled Trial. Br J Psychiatry 2006; 189: 330-6. 69. Boevink W, Kroon H, van Vugt M, Delespaul P, van Os J. A User-Developed, User Run Recovery Programme for People with Severe Mental Illness: A Randomised Control Trial. Psychosis 2016; 8: 287-300. 70. Ganesh K, Gupta S. Comparison of Unmet Needs of Patients on Treatment of Schizophrenia Perceived by Patients and Their Family Caregivers. Indian J Psychiatry 2017; 33: 181-6. 71. Eklund H, Findon J, Cadman T, et al. Needs of Adolescents and Young Adults with Neurodevelopmental Disorders: Comparison of Young People and Parent Perspectives. J Autism Dev Disord 2018; 48: 83-91. 72. Van den Brink A, Gerritsen D, De Valk M, Mulder A, Oude Voshaard R, Koopmans R. What Do Nursing Home Residents with Mental-Physical Multimorbidity Need and Who Actually Knows This? A Cross-Sectional Cohort Study. Int J Nurs Stud 2018; 81: 89-97. 73. Thornicroft G, Strathdee G, Phelan M, et al. PRiSM Psychosis Study: Rationale and Design. Br J Psychiatry 1998; 173: 363-70. 74. Slade M, Phelan M, Thornicroft G, Parkman S. The Camberwell Assessment of Need (CAN): Comparison of Assessments by Staff and Patients of the Needs of the Severely Mentally Ill. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1996; 31 (3-4): 109-13. 75. Slade M, Phelan M, Thornicroft G. A Comparison of Needs Assessment by Staff and by an Epidemiologically Representative Sample of Patients with Psychosis. Psychol Med 1998; 28: 543-50. 76. Hansson L, Vinding HR, Mackeprang T, et al. Comparison of Key Worker and Patient Assessment of Needs in Schizophrenic Patients Living in the Community: A Nordic Multicentre Study. Acta Psychiatr Scand 2001; 103: 45-51. 77. Ruggeri M, Bisoffi G, Fontecedro L, Warner R. Subjective and Objective Dimensions of Quality of Life in Psychiatric Patients: A Factor Analytical Approach. The South Verona Outcome Project 4. Br J Psychiatry 2001; 178: 268-75. 78. Rugerri M, Biggeri A, Rucci P, Tansella M. Multivariate Analysis of Outcome of Mental Health Care Using Graphical Chain Models. The South-Verona Outcome Project 1. Psychol Med 1998; 28: 1421-31. 80 79. Lasalvia A, Ruggeri M, Mazzi MA, Dall'Agnola RB. The Perception of Needs for Care in Staff and Patients in Community-Based Mental Health Services. The South-Verona Outcome Project 3. Acta Psychiatr Scand 2000; 102(5): 366-75. 80. Slade M, Leese M, Taylor R, Thornicroft G. The Association Between Needs and Quality of Life in an Epidemiologically Representative Sample of People with Psychosis. Acta Psychiatr Scand 1999; 100(2): 149-57. 81. Slade M, Leese M, Ruggeri M, Kuipers E, Tansella M, Thornicroft G. Does Meeting Needs Improve Quality of Life? Psychother Psychosom 2004; 73(3): 183-9. 82. Slade M, Leese M, Cahill S, Thornicroft G, Kuipers E. Patient-Rated Mental Health Needs and Quality of Life Improvement. Br J Psychiatry 2005; 187: 256-61. 83. Priebe S, Huxley P, Knight S, Evans S. Application and Results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life. Int J Soc Psychiatry 1999; 45: 7-12. 84. Hansson L, Sandlund M, Bengtsson-Tops A, et al. The Relationship of Needs and Quality of Life in Persons with Schizophrenia Living in the Community. A Nordic Multi-Center Study. Nord J Psychiatry 2003; 57: 5-11. 85. UK 700 Group. Predictors of Quality of Life in People with Severe Mental Illness. Study Methodology with Baseline Analysis in the UK700 Trial. Br J Psychiatry 1999; 175: 426-32. 86. Wiersma D, van Busschbach J. Are Needs and Satisfaction of Care Associated with Quality of Life? An Epidemiological Survey Among the Severely Mentally Ill in the Netherlands. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci 2001; 251(5): 239-46. 87. Junghan UM, Leese M, Priebe S, Slade M. Staff and Patient Perspectives on Unmet Need and Therapeutic Alliance in Community Mental Health Services. Br J Psychiatry 2007; 191: 543-7. 88. Leese M, Johnson S, Slade M, et al. User Perspective on Needs and Satisfaction with Mental Health Services. PRiSM Psychosis Study. 8. Br J Psychiatry 1998; 173: 409-15. 89. Ritsner M, Yael R. Predicting Predischarge Anhedonia Among Inpatients with Schizophrenia and Schizoaffective Disorders. J Nerv Ment Dis 2019; 207: 12-27. 90. Kortrijk H, Mulder N, Kamperman A, van Weeghel J. Employment Rates in Flexible Assertive Community Treatment Teams in the Netherlands: An Observational Study. Community Ment Health J 2019; 55: 350-9. 81 91. Schmidt M, Ekstrand J, Bengtsson-Tops A. Self-Reported Needs for Care, Support and Treatment of Persons Who Frequently Visit Psychiatric Emergency Rooms in Sweden. Issues Ment Health Nurs 2018; 39: 738-45. 92. Guzman-Parra J, Moreno-Küstner B, Rivas F, Alba-Vallejo M, Hernandez-Pedrosa J. Needs, Perceived Support, and Hospital Readmissions in Patients with Severe Mental Illness. Community Ment Health J 2018; 54: 189-96. 93. Anthony WA. Recovery from Mental Illness: The Guiding Vision of the Mental Health System in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal 1993; 16: 11-23. 94. Leamy M, Bird V, Le Boutillier C, Williams J, Slade M. A Conceptual Framework for Personal Recovery in Mental Health: Systematic Review and Narrative Synthesis. Br J Psychiatry 2011; 199: 445-52. 95. Slade M, Leamy M, Bacon F, et al. International Differences in Understanding Recovery: Systematic Review. Epidemiology and Psychiatric Sciences 2012; 21: 353-64. 96. Bird V, Leamy M, Tew J, Le Boutillier C, Williams J, Slade M. Fit for Purpose? Validation of the Conceptual Framework of Personal Recovery with Current Mental Health Service Users. Aust N Z J Psychiatry 2014; 48: 644-53. 97. World Health Organization. Mental Health Action Plan 2013-2020. Geneva: WHO; 2013. 98. HM Government. No Health Without Mental Health. Delivering Better Mental Health Outcomes for People of All Ages. London: Department of Health; 2011. 99. Department of Health. The Fifth National Mental Health and Suicide Prevention Plan. Canberra: Commonwealth of Australia; 2017. 100. Mental Health Commission. Strategic Plan 2016-2018. Dublin: Mental Health Commission; 2017. 101. Fleury MJ, Sabetti J, Bambita J-M, Grenier G. Modeling Variables Associated with Personal Recovery Among Service Users with Mental Disorders Using Community-Based Services. Int J Soc Psychiatry 2019; 65(2): 123-35. 102. Slade M, Oades L, Püschner B. Using Outcomes in Routine Clinical Practice to Support Recovery. In: Thornicroft G, Tansella M, ur. Mental Health Outcome Measures, 3rd edition. London: Royal College of Psychiatrists; 2010; 63-79. 82 103. Crowe T, Deane F, Oades LG, Caputi P, Morland KG. Effectiveness of a Collaborative Recovery Training Program in Australia in Promoting Positive Views About Recovery. Psychiatr Serv 2006; 57(10): 1497-500. 104. Frese FJ, Stanley J, Kress K, Vogel-Scibilia S. Integrating Evidence-Based Practices and the Recovery Model. Psychiatr Serv 2001; 52: 1462-8. 105. Andresen R, Oades L, Caputi P. The Experience of Recovery from Schizophrenia: Towards an Empirically-Validated Stage Model. Aust N Z J Psychiatry 2003; 37: 586-94. 106. Clarke S, Crowe T, Oades L, Deane F. Do Goal Setting Interventions Improve the Quality of Goals in Mental Health Services? Psychiatr Rehabil J 2009; 32(4): 292-9. 107. Steffen S, Kosters M, Becker T, Puschner B. Discharge Planning in Mental Health Care: A Systematic Review of the Recent Literature. Acta Psychiatr Scand 2009; 120(1): 1-9. 108. Lucas B, Harrison-Read P, Tyrer P, et al. Costs and Characteristics of Heavy Inpatient Service Users in Outer London. Int J Soc Psychiatry 2001; 47(1): 63-74. 109. Puschner B, Steffen S, Gaebel W, et al. Needs-Oriented Discharge Planning and Monitoring for High Utilisers of Psychiatric Services (NODPAM): Design and Methods. BMC Health Serv Res 2008; 8(152). 110. Kunze H, Becker T, Priebe S. Reform of Psychiatric Services in Germany: Hospital Staffing Directive and Commissioning of Community Care. Psychiatric Bulletin 2004; 28(6): 218-21. 111. Dixon L, Goldberg R, Iannone V, et al. Use of a Critical Time Intervention to Promote Continuity of Care After Psychiatric Inpatient Hospitalization. Psychiatr Serv 2009; 60(4): 451-8. 112. Slade M. Routine Outcome Assessment in Mental Health Services. Psychol Med 2002; 32(8): 1339-43. 113. Slade M. What Outcomes to Measure in Routine Mental Health Services, and How to Assess Them: A Systematic Review. Aust N Z J Psychiatry 2002; 36(6): 743-53. 114. Slade M, Leese M, Gillard M, Kuipers E, Thornicroft G. Pre-Morbid IQ and Response to Routine Outcome Assessment. Psychol Med 2006; 36(8): 1183-91. 83