IZZIVI PRED PRIČETKOM IZVAJANJA DRŽAVNEGA PROGRAMA ZA OBVLADOVANJE RAKA V SLOVENIJI Branko Zakotnik Onkološki inštitut Ljubljana Uvod Državni program za obvladovanje raka (DPOR) je sprejela Vlada Republike Slovenije na seji dne 18. 3. 2010. DPOR je program dejavnosti, nalog in ukrepov, ki so potrebni za učinkovito obvladovanje raka v Sloveniji v prihodnosti. Rak tako v Sloveniji kot drugod po svetu postaja najpomembnejši javnozdravstveni problem. Od rojenih leta 2005 bo v Sloveniji za rakom do 75. leta zbolel vsak drugi moški in vsaka tretja ženska. S staranjem prebivalstva je pričakovati vedno večje število bolnikov. Rak tako postaja pomemben zdravstveni, socialni in ekonomski problem sodobne družbe. V zadnjih desetih letih se je incidenca raka v Sloveniji povečala za 40 % med moškimi in za 35 % med ženskami, umrljivost pa za 11 % pri moških in za 14 % pri ženskah. Več kot polovica povečanja incidence gre na račun staranja prebivalstva. Zaradi demografskih napovedi je pričakovati, da se bo število novih primerov rakavih bolezni še povečevalo, kar bo vplivalo na obremenitev zdravstvene službe in stroške zdravljenja. Namen DPOR je izboljšati in uskladiti dejavnosti na področjih: • preprečevanja in zgodnjega odkrivanja, • diagnostike in zdravljenja, • celostne rehabilitacije, psihosocialne skrbi in paliativne oskrbe, • raziskovanja in izobraževanja ter • informacijskih povezav. Programski cilji DPOR DPOR opredeljuje naslednje kvantificirane programske cilje do leta 2015: • Upočasniti povečevanje incidence raka: z učinkovito primarno preventivo preprečiti povečevanje starostno standardizirane incidenčne stopnje - dopustno povečanje pri moških za 5 % in pri ženskah za 8 % glede na stanje 2004/2005. 11 • Zmanjšati umrljivost zaradi raka: ob počasnejšem povečevanju incidence, zgodnejšem odkrivanju in kakovostnem zdravljenju doseči nadaljnje zmanjšanje starostno standardizirane umrljivostne stopnje pri moških in ženskah za 10 % glede na stanje 2004/2005. • Povečati preživetje: povečati petletno relativno preživetje pri obeh spolih; za 10 % pri moških in za 12 % pri ženskah (glede na obdobje 2001-2005 do obdobja 2011-2015). • Izboljšati kakovost življenja bolnikov s psihosocialno in fizikalno rehabilitacijo in povečati delež bolnikov z napredovalo boleznijo, ki so deležni paliativne oskrbe. V DPOR so natančno definirane vse naloge in ukrepi po posameznih področjih (http://www.mz.gov.si/si/zakonodaja in dokumenti/dokumenti strategije resolucije/): 1. Spremljanje bremena raka: a. Nadaljevati in razširiti zbiranje podatkov v Registru raka RS. 2. Primarna preventiva: a. povečanje osebne odgovornosti za zdravje s promocijo zdravja in spodbujanjem zdravega življenjskega sloga; b. zagotovitev pogojev, ki omogočajo izbiro zdravega načina življenja in zdravega življenjskega okolja z omejevanjem in nadzorom nad kemičnimi, fizikalnimi in biološkimi karcinogeni v delovnem in bivalnem okolju. 3. Sekundarna preventiva: a. delovanje organiziranih državnih presejalnih programov za raka materničnega vratu (ZORA), raka dojk (DORA) in raka debelega črevesa in danke (SVIT) na območju celotne države skladno s standardi kakovosti ter zagotavljanjem odzivnosti; b. zagotovitev večje učinkovitosti pri zgodnjem odkrivanju raka na primarni ravni zdravstvenega varstva. 4. Diagnostika in specifično onkološko zdravljenje: a. koncentracija diagnostike in zdravljenja na sekundarni ravni zdravstvenega varstva; b. izdelava kliničnih smernic za obravnavo; c. zagotovitev multidisciplinarne obravnave bolnikov; d. zagotovitev enake dostopnosti do enako kakovostnih zdravstvenih storitev. 5. Celostna rehabilitacija bolnikov z rakom: a. vzpostavitev celostne, biopsihosocialne rehabilitacije s pomočjo interdisciplinarnih timov na vseh ravneh zdravstvenega varstva. 6. Paliativna oskrba bolnikov z rakom: a. opredelitev storitev paliativne oskrbe; b. vzpostavitev mreže paliativne dejavnosti za bolnike z rakom v skladu z nacionalnim programom paliativne oskrbe. 7. Izobraževanje: a. dopolnitev programov izobraževanja s področja onkologije za vse skupine strokovnjakov, ki sodelujejo pri obravnavi onkoloških bolnikov; b. vzpostavitev nadzora nad kontinuiranim izobraževanjem; c. aktivno vključevanje nevladnih organizacij v aktivnosti osveščanja prebivalstva o raku. 8. Raziskovalna dejavnost: a. zagotovitev boljšega povezovanja med raziskovalnimi skupinami; b. spodbujanje večjega sodelovanja v mednarodnih projektih; c. spodbujanje akademskih raziskav; d. zagotavljanje stabilnega financiranja raziskovanja; e. zagotavljanje večje dostopnosti pri sodelovanju bolnikov v kliničnih raziskavah. 9. Informatika: a. standardizacija zdravstvene dokumentacije, od popisa bolezni do vseh vrst izvidov; b. zagotovitev postopnega prehoda na elektronsko vodenje vse zdravstvene dokumentacije na vseh ravneh OZV; c. vključitev Registra raka RS v elektronske povezave. 10. Stroškovna učinkovitost: a. spremljanje porabe sredstev z učinkovito informacijsko podporo. 11. Sodelovanje civilne družbe: a. vključevanje civilne družbe v procese odločanja in oblikovanja zdravstvene politike; b. vključevanje civilne družbe v osveščanje javnosti in bolnikov o njihovih pravicah in dolžnostih. 12. Koordinacija in nadzor nad izvajanjem DPOR: a. imenovanje članov Sveta za spremljanje izvajanja nalog in ukrepov DPOR. Stanje* in izzivi pred pričetkom izvajanja DPOR 1. Breme raka a) Register raka RS - eden najstarejših registrov raka na svetu 'STANJE je povzetek Poročila DPOR, podanega na prvem sestanku Sveta za nadzor DPOR v tednu boja proti raku 2011 na Ministrstvu za zdravje 13 b) Jeseni 2010 je bil vzpostavljen državni spletni portal o raku v Sloveniji -SLORA (www.slora.si). • Izzivi: Nadaljevati, izboljšati in razširiti (za nekatere rake v obliki kliničnih registrov) zbiranje podatkov v Registru raka RS. • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana 2. Primarna preventiva Preprečevanje je dokazano najučinkovitejše in zato najmočnejše sredstvo za zmanjševanje bremena raka v vsaki državi, saj je najmanj tretjino vseh rakavih bolezni mogoče preprečiti. a) Prehrana Na razvoj raka zaradi prehrane vplivajo na eni strani prisotnost kancerogenih snovi, na drugi strani pa pomanjkanje prehranskih zaščitnih snovi. Vpliv na nastanek in razvoj raka nima samo vrsta hrane, temveč tudi količina in pogostnost uživanja posameznih sestavin hrane. Poleg hranil in energijske vrednosti hrane imajo ključno vlogo pri nastanku raka druge snovi hrane, vključno z aditivi in onesnaževalci. V oktobru 2004 je bil predlog Resolucije o nacionalnem programu prehranske politike 2005- 2010 (RNPPP) predložen v potrditev Vladi RS, marca 2005 pa Državnemu zboru RS, ki ga je sprejel z večino glasov. Temeljni cilji prehranske politike so zagotavljanje varne hrane v celotni živilski verigi, vzpostavljanje, ohranjanje in krepitev zdravih prehranjevalnih navad prebivalcev Slovenije ter zagotavljanje zadostne preskrbljenosti prebivalstva s kakovostno in zdravju koristno hrano na trajnostni način. Pri uresničevanju prehranske politike je bilo v preteklih letih veliko pozornosti namenjene ukrepom za izboljšanje prehranjevanja in prehranjevalnih navad dojenčkov, otrok in mladih ter bodočih staršev. Zaradi zagotavljanja zdrave in uravnotežene prehrane v okviru sistema organizirane prehrane za otroke in mladostnike so bile izdelane in implementirane Smernice zdravega prehranjevanja v vzgojno-izobraževalnih ustanovah, Praktikum jedilnikov zdravega prehranjevanja v vzgojno-izobraže-valnih ustanovah in Priročnik z merili kakovosti hrane v vzgojno-izobraževalnih ustanovah. Dodana vrednost v sistemu organizirane prehrane je tudi Zakon o šolski prehrani (Uradni list RS, št. 43/2010), ki ga je 25. maja 2010 sprejel Državni zbor RS. Skladno s cilji RNPPP so bile izdelane Smernice zdravega prehranjevanja za študente z jedilniki, ki so tudi eden izmed razpisnih meril na javnem razpisu za ponudnike subvencionirane študentske prehrane, Smernice zdravega prehranjevanja delavcev na delovnem mestu in Praktikum z jedilniki zdravega prehranjevanja v delovnih organizacijah, ki postavljata normativne vrednosti za energijski in hranilni vnos ter vsebujeta priporočila za sestavo jedilnikov glede na težavnostne stopnje dela ob sočasnem upoštevanju načina prehranjevanja in prehranjevalnih navad. Med izvedene ukrepe na področju RNPPP sodijo še številne druge aktivnosti za vzpodbujanje zdravega 14 prehranjevanja in preprečevanja nastanka kroničnih nenalezljivih bolezni: promocijske kampanje za široko ozaveščanje javnosti o zdravih prehranjevalnih navadah, spodbujanje uživanja sadja in zelenjave pri otrocih in mladostnikih, dejavnosti države pri zmanjševanju porabe soli v prehrani, spodbujanje zdravih izbir v gostinstvu in turizmu, ukrepi na področju varnosti živil in spodbujanja lokalne trajnostne oskrbe s hrano ter aktivnosti na področju izobraževanja in ozaveščanja o zdravem načinu prehranjevanja za različne ciljne skupine. b) Telesna dejavnost Ministrstvo za zdravje je sofinanciralo tudi izvedbo mednarodne konference o telesni dejavnosti v Rogaški Slatini in zagotovilo obeležitev Svetovnega dneva gibanja. Delež športno aktivnega prebivalstva se je od leta 2006 do 2008 povečal tako med občasno aktivnim prebivalstvom (za 0,7 %) kot redno aktivnim prebivalstvom (za 4,3 %), odstotek neaktivnega prebivalstva pa se je zmanjšal za 4,5 %. Leto 2008 je po podatkih tudi prelomno na podlagi pogostosti športne dejavnosti, in sicer je zgoraj omenjena študija o življenjskem slogu pokazala, da prvič v zgodovini 35-letnega raziskovanja ni statistično značilnih razlik med spoloma. c) Nadzor nad tobakom Ocena trenda deleža kadilcev med polnoletnim prebivalstvom Slovenije glede na različne dostopne telefonske javnomnenjske raziskave po letu 2006 kaže na pomemben upad v letu 2008 (2006: 22,8 %, 2008: 17,1 % ) ter ustaljen delež po letu 2008 vse do 2010 (2009: 18,2 %, 2010: 19,9 %). Trend upadanja prevalence kajenja se kaže tudi na podlagi leta 2010 objavljene Nacionalne raziskave o dejavnikih tveganja za nenalezljive bolezni pri odraslih prebivalcih Slovenije (25-64 let), ki jo izvaja Inštitut za varovanje zdravja RS in je bila izvedena v letih 2001, 2004 in 2008. Delež kadilcev je po tej raziskavi pomembno padel, in sicer s 23,7 % v letu 2001 na 22,4 % v letu 2004 ter v letu 2008 (po uvedbi prepovedi kajenja v vseh zaprtih javnih in delovnih prostorih) na 17 %. Po letu 2006 se je zmanjšalo tudi redno kajenje v stanovanjskih ali bivalnih prostorih s 17 % na 13 %. Po uveljavitvi prepovedi kajenja v vseh javnih in delovnih prostorih pa se je v letu 2010 primerjavi z letom 2008 kar za približno 10 % povečal delež tistih, ki kajenja v stanovanjskih prostorih ne dovolijo več. Ministrstvo je določena sredstva v letu 2010 namenilo tudi za delovanje svetovalne službe IVZ RS za opuščanje kajenja na brezplačni telefonski številki 080 2777, ki je objavljena na vsaki embalaži tobačnega izdelka.. d) Alkoholna politika Zgoraj omenjena Nacionalna raziskava o dejavnikih tveganja za nenalezlji-ve bolezni pri odraslih prebivalcih Slovenije (25-64 let) kaže na upad deleža čezmernih pivcev alkoholnih pijač v obdobju 2001-2008. V letu 2001 je bilo čezmernih pivcev alkoholnih pijač 13,4 %, v letu 2004 11 %, v letu 2008 pa 9,5 %. Novembra 2010 je Ministrstvo za zdravje organiziralo prvo nacionalno konferenco o alkoholni politiki, ki je bila namenjena vsem, ki v okviru svojih pristojnosti lahko prispevajo k zmanjševanju tvegane in škodljive rabe alkoho- 15 la v Sloveniji. Na konferenci so bili sprejeti zaključki, da je v prihodnje treba: vzpostaviti redno spremljanje in poročanje o tvegani in škodljivi rabi alkohola, njenih posledicah in o učinkovitosti ukrepanja; zagotoviti boljše povezovanje vseh ključnih akterjev pri načrtovanju, zagovorništvu in izvajanju celovite alkoholne politike in motivirati, usposabljati in zagotavljati pogoje zdravstvenim delavcem, da bodo lahko čim bolje uresničevali svoji vlogi izvajalcev in zagovornikov alkoholne politike. e) Izpostavljenost neionizirajočim sevanjem Ministrstvo za zdravje je sofinanciralo projekt z naslovom »Preventivni zdra-vstvenovzgojni program za predšolske otroke, šolarje in srednješolce - »Varno s soncem« Zavoda za zdravstveno varstvo Celje. Projekt je namenjen predšolskim otrokom v vrtcih in osnovnošolski populaciji, izvaja pa se v vrtcih v okviru vseh dejavnosti, ki se odvijajo v vrtcu v poletnih mesecih, v osnovnih šolah pa v času Šole v naravi. V letu 2010 je v programu sodelovalo 21.560 predšolskih otrok iz 137 vrtcev ter 2369 šolarjev iz 52 osnovnih šol iz celotne Slovenije. Vse več zanesljivih dokazov o povečanem tveganju kožnega raka pri uporabe solarijev je narekovalo akcije ministrstva tudi na tem področju. V začetku leta 2010 je tako začel veljati Pravilnik o minimalnih sanitarno zdravstvenih pogojih za opravljanje dejavnosti higienske nege in drugih podobnih dejavnosti, katerega del ureja tudi področje solarijev. f) Okužbe, povezane z rakom Nekatere nalezljive bolezni, proti katerim so na voljo cepiva, so povezana z nastankom raka. V Sloveniji je cepljenje proti okužbi z virusom hepatitisa B in proti okužbi z nekaterimi tipi humanih papilomskih virusov (HPV) vključeno v nacionalni imunizacijski program. V šolskem letu 2009/10 je bilo v imunizacijski program uvedeno neobvezno cepljenje proti HPV za deklice 6. razreda osnovne šole, stare od 11 do 12 let, s štirivalentnim cepivom. Podatki za to šolsko leto so pokazali, da je bila precepljenost deklic v šestem razredu osnovne šole za celotno državo 48,7%, opažali pa smo velike razlike v precepljenosti med posameznimi regijami. • Izzivi: Predlog kazalnikov in načrt zbiranja manjkajočih kazalnikov za spremljanje ciljev DPOR na področju primarne preventive • Nosilec: Ministrstvo za zdravje, Inštitut za varovanje zdravja, Zavodi za zdravstveno varstvo 3. Sekundarna preventiva - organizirani državni presejalni programi (ZORA, DORA, SVIT) a) ZORA 16 Incidenca raka materničnega vratu se je v prvih šestih letih delovanja DP ZORA zmanjšala za dobro tretjino (38 %), z 210 novih primerov leta 2003 na 129 novih primerov leta 2009. To je tudi za evropska merila odličen dosežek. Pregledanost ciljne populacije pomeni odstotni delež žensk v starosti 20-64 let, ki so v treh letih, kolikor je priporočen interval med presejalnimi pregledi, opravile vsaj en pregled brisa materničnega vratu. V zadnjem obdobju (2008-2010) pregledanost v Sloveniji ponovno presega 70 %. Pregledanost v zadnjem triletju dosega 70 % v vseh slovenskih regijah, razen v regijah Koper, Maribor, Murska Sobota ter Ravne. Pregledanost presega ciljnih 70 % v starostni skupini 20-50 let, to je v obdobju, ko je število novih bolnic največje. Še vedno je pregledanost manjša od želene v starosti 50-64 let. Če preračunamo pregledanost na pet let, kot je presejalni interval na Finskem in v Veliki Britaniji, v državah torej, ki so drugim v Evropi vzgled, pri nas ta stopnja ponovno presega 80 %. V Veliki Britaniji je bila pregledanost v enakem obdobju 78,6-odstotna, na Finskem pa že dolga leta ne presega 70 %. Program ZORA dosega ciljno odzivnost in kaže javnozdravstvene učinke. Rezultati programa so dostopni na spletni strani programa ZORA (www.zora.si). • Izziv: Nadaljevati in kakovostno dopolnjevati državni program ZORA • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana in Inštitut za varovanje zdravja b) DORA Konec marca 2008 so v okviru državnega presejalnega programa za raka dojk Dora prve ženske iz Mestne občine Ljubljana prejele vabilo na presejalno mamografijo v presejalni center na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Spomladi 2010 sta poleg presejalne enote na OI postopoma začeli delovati še dve mobilni presejalni enoti. V juliju so z mobilno enoto začeli pregledovati ženske iz Zasavja. V letu 2010 smo pričeli na presejalni pregled vabiti ženske iz cele Osrednjeslovenske regije. Od začetka presejanja (april 2008) do 16. 11. 2010 je bilo v programu Dora slikanih 12.942 žensk, udeležba je bila 82,1-%. Pri približno 5,5 % žensk je bila potrebna dodatna diagnostika, odkritih je bilo 107 rakov. Dosežene vrednosti kazalnikov (glede na sprejemljive in želene vrednosti, povzete po evropskih smernicah) kažejo na visoko kvaliteto izvedbe prese-janja. Program dosega ali presega želene vrednosti pri odzivnosti in deležu žensk, ki potrebujejo dodatno obravnavo (5,5 %). Nobene ženske ni bilo treba ponovno povabiti na slikanje zaradi tehnično slabe mamografije. Vse slikane ženske so bile pravočasno obveščene o rezultatu. Delež invazivnih rakov, odkritih v presejanju, glede na vse odkrite rake je na spodnji meji evropskih smernic (kar je za prvi krog presejanja še sprejemljivo). Med odkritimi raki je kar 40 % invazivnih rakov stadija II ali več, 32 % odkritih rakov meri 10 mm ali manj (www.dora.onko-i.si). 17 • Izziv: Razširiti presejalni program za raka dojk DORA na celotno slovensko populacijo • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana c) SVIT Državni program presejanja in zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb in raka na debelem črevesu in danki se je začel izvajati na državni ravni aprila 2009. Posamezen ciklus programa traja 2 leti in v tem času je v program povabljenih cca. 560.000 oseb od 50 do 69 let. Osebe s pozitivnim testom na prikrito krvavitev v blatu so napotene na kolonoskopijo v pooblaščen presejalni kolonoskopski center. V programu Svit sodeluje 67 kolonoskopistov v 26 kolonoskopskih ambulantah. Tkivo, odvzeto med presejalno kolonoskopijo, je pregledano v enem od treh pooblaščenih patohistoloških laboratorijev. V programu sodeluje 11 patohistologov. Prvi ciklus presejalnega programa se je začel 17. 4. 2009 in se bo zaključil 31. 3. 2011. Z aprilom 2011 se tako začne drugi ciklus programa. Podatki, predstavljeni v poročilu, so odraz preliminarne analize. Leto 2009: V obdobju od 17. 4. 2009 do 31. 12. 2009 je bilo v program Svit povabljenih 171.494 oseb, od tega je bilo 170.217 osebam vabilo tudi vročeno. Podpisano izjavo o sodelovanju je vrnilo 61.337 oseb (36,03 %) od oseb, ki jim je bilo vročeno prvo vabilo. Med temi je bilo 7.120 (11,61 %) oseb z začasnimi ali trajnimi izključitvenimi kriteriji. Testni komplet za odvzem dveh vzorcev blata je bil poslan 52.933 osebam, od katerih je komplete vzorcev blata, primerne za analizo, vrnilo 43.510 oseb (82,20 % tistih, ki so jim bili testni kompleti poslani). Od tega je bilo 2.441 (5,61 %) testov pozitivnih in 41.069 (94,39 %) negativnih. V letu 2009 je bilo na prikrito krvavitev v blatu presejane 27,03 % povabljene populacije. Do konca leta 2009 je bilo izvedeno 1.622 kolonoskopij. Vseh kolonoskopiranih oseb je bilo 1.616, od katerih jih je 24 na lastno željo kolonoskopijo opravilo zunaj programa Svit. Med 1.616 ko-lonoskopiranimi osebami je bilo odkritih 118 (7,3 %) oseb z rakom in 538 (33,3 %) oseb z napredovalim adenomom, iz katerega bi se v bližnji prihodnosti lahko razvil rak. V zgodnjem stadiju bolezni (stadij I in II) je bil rak odkrit v 71,4 % primerov, ko dodatno onkološko zdravljenje ni bilo potrebno. Leto 2010: Od 1. 1. 2010 do 31. 12. 2010 je bilo v program Svit povabljenih 310.404 oseb. Po preliminarnih analizah je bilo med osebami, ki so opravile kolonoskopijo, odkritih 409 (5,46 %) oseb z rakom. Podrobnejše analize odkritih lezij in določitev stadijev odkritih rakov so v pripravi. Dvakrat letno nosilec programa izdela analizo odzivnosti na poslana vabila po zdravstvenih regijah. Tabela 2 prikazuje razlike v odzivnosti na vabila v program Svit. Odzivnost na vabila v prvem polletju 2010 je bila 53,93-%, v drugem polletju se je povečala na 64,58 %. Zaradi številnih aktivnosti, namenjenih različnim ciljnim javnostim, se je odzivnost na vabila v program izboljšala v vseh regijah in v nobeni regiji v drugi polovici leta 2010 ni bila več pod 50 %. Najnižja odzivnost je v zdravstveni regiji Maribor in Murska Sobota. Za 18 sodelovanje v programu Svit se v večjem deležu odločajo ženske, za cca. 8,00 % do 10,00 % bolje od moških. • Izzivi: Nadaljevati in še izboljšati odzivnost državnega programa SVIT. Povezava z Registrom raka RS. • Nosilec: Inštitut za varovanje zdravja 4. Diagnostika in specifično zdravljenje raka a) Diagnostika Diagnostika raka se izvaja na primarni, sekundarni in terciarni ravni. Pravilna in zgodnja diagnoza je še vedno med najpomembnejšimi napovedniki ozdravitve raka. Podatkov o tem, kakšne ovire v slovenskem prostoru srečujemo na tem pomembnem področju, nimamo (zavest in skrb prebivalcev za zdravje, znanje zdravnikov, dostopnost do radioloških, endoskopskih in morfoloških preiskav). • Izziv: Izvedba slovenske raziskave za ugotavljanje tega stanja (za načrtovanje ustreznih ukrepov). • Nosilci: Primarno in sekundarno zdravstveno varstvo. b) Specifično zdravljenje • Izzivi: - Priprava kliničnih smernic - Merila, ki jih morajo izpolnjevati ustanove, v katerih poteka diagnostika in zdravljenje raka - Vzpostavitev kliničnih registrov po prioritetah • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana, terciarne zdravstvene ustanove, RSK-ji. 5. Celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov Vedno več bolnikov z rakom ozdravimo, zato postaja celostna rehabilitacija vse bolj pomembna. V preteklosti smo vse sile usmerili v diagnostiko in zdravljenje, zato je pri nas to področje zelo slabo razvito. V letu 2010 je Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS v okviru projekta (Razvoj in validacija kliničnih orodij, temelječih na MKF, zmanjšanja zmožnosti in zdravja, ARRS L3-0113, nosilka projekta prof. dr. Helena Burger, dr. med.) ocenil 200 žensk z rakom dojk in ugotavljal težave, ki jih imajo na različnih področjih delovanja pred operacijo, ter 3 in 12 mesecev po njej. Analiza teh 19 podatkov bo osnova za načrtovanje nadaljnjih aktivnosti in pripravo novega ambulantnega programa. • Izziv: Oblikovanje multidisciplinarnih timov na področju celostne rehabilitacije in ambulantne obravnave teh bolnikov • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana in Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS 6. Paliativna oskrba onkoloških bolnikov Organizirana paliativna oskrba (PO) je osnova civiliziranega zdravstvenega sistema. PO mora biti dostopna večini prebivalcev, enako, ne glede na kraj bivanja. Več kot polovica bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so bolniki z rakom. PO ne obsega samo bolnike z rakom, temveč tudi vse druge bolnike, ki PO potrebujejo. V Sloveniji je PO slabo organizirana in jo je treba v okviru Državnega programa za nadzor raka (DPOR) obravnavati prednostno. Potreba, pomen, definicije, standardi in normativi PO v evropskem prostoru so jasno definirani v »White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1 and part 2« (European Journal of Palliative Care: Part 1 - 2009; 16(6), Part 2 - 2010; 17(1)). V Sloveniji imamo le tri ustanove s specialističnimi paliativnimi timi (tretji nivo strokovne izobrazbe), to so: OIL, Bolnišnica Golnik in SB Jesenice, ter sekundarni nivo, ki je razvit v bolnišnici Murska Sobota. • Izzivi: Takoj pričeti z implementacijo PO, kot je to definirano v Akcijskem planu Državnega plana za paliativno oskrbo (DPPO): 1. Imenovanje nacionalnega in regionalnih koordinatorjev DPPO, ki so nosilci vseh nadaljnjih aktivnosti pri uvajanju DPPO; 2..... • Nosilci: Ministrstvo za zdravje, Nacionalni koordinator in regionalni koordinatorji, terciarne ustanove za zdravljenje raka 7. Izobraževanje Z ustreznimi programi izobraževanja s področja onkologije za vse skupine strokovnjakov, ki sodelujejo pri obravnavi onkoloških bolnikov; na dodiplom-skem, podiplomskem in kontinuiranem izobraževanju bomo kar največ prispevali k oskrbi bolnikom z rakom. Poleg tega je nujno tudi osveščanje in izobraževanje prebivalstva o raku. V specialističnem izobraževanju že obstajata dve samostojni specializaciji s področja onkologije (radioterapija in onkologija in internistična onkologija). 20 Obseg podiplomskega in postspecialističnega izobraževanja je sicer dokaj obsežen, opažamo pa nekoordiniran pristop pri organizaciji teh izobraževanj. • Izzivi: Analiza stanja (dodiplomsko, podiplomsko, kontinuirano izobraževanje) in predlog sprememb • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana v sodelovanju s fakultetami in zbornicami 8. Raziskovanje v onkologiji Večina raziskav na področju onkologije poteka na Onkološkem inštitutu, številne pa tudi zunaj njega, predvsem v terciarnih centrih. Po zbranih podatkih (OIL, Bolnišnica Golnik, SB Nova Gorica) je v letu 2010 potekalo: • preko financiranja Agencije za raziskovalno dejavnost RS - 21 raziskovalnih projektov, - 5 raziskovalnih programov, - 1 infrastrukturni program; • več mednarodnih in bilateralnih projektov; • 87 kliničnih in farmacevtskih kliničnih raziskav. • Izzivi: - objava vseh potekajočih raziskav v RS v slovenskem jeziku na javnem portalu; - zagotoviti možnosti sodelovanja bolnikov v kliničnih in translacijskih raziskavah faze 1, 2, 3; - izboljšati informiranost bolnikov o kliničnih raziskavah; - usmeriti javna sredstva za raziskovanje v onkologiji v translacijske in jav-nozdravstvene raziskave; - večje povezovanje raziskovalnega prostora. • Nosilec: Onkološki inštitut Ljubljana, terciarne zdravstvene ustanove 9. Informatika Brez podpore informatike, ustreznih povezav ter orodij za spremljanje uspešnosti zastavljenega programa to ne bo mogoče. Informatika je nepogrešljiv del vseh zgoraj naštetih področij. • Izziv: e-zdravje • Nosilec: Ministrstvo za zdravje 21 10. Stroškovna učinkovitost • Izziv: spremljanje porabe sredstev z učinkovito informacijsko podporo. • Nosilec: ZZZS, Ministrstvo za zdravje 11. Sodelovanja civilne družbe Nujno je vključevanje civilne družbe v procese odločanja in oblikovanja zdravstvene politike. S strmim večanjem prevalence bolnikov z rakom postaja moč njihovega vpliva na te procese odločanja vse bolj realna. • Izziv: prioriteta vključevanja racionalnih, bolnikom koristnih zahtev v osnovni paket pravic bolnikov. • Nosilci: Nevladne organizacije 12. Koordinacija in nadzor nad izvajanjem DPOR Imenovan je bil Svet za spremljanje izvajanja nalog in ukrepov DPOR. • Izziv: spremljanje in konstruktivno ukrepanje pri spremljanju izvajanja DPOR. • Nosilec: Ministrstvo za zdravje Zaključek Še ne tako daleč nazaj so bile možnosti ozdravitve na področju onkologije omejene, zaradi česar je bilo to področje postavljeno bolj na rob medicine. Z napredkom znanja na področjih primarne in sekundarne preventive ter zgodnje diagnostike pa danes znamo veliko rakavih bolezni preprečiti, jih odkriti še v fazi predrakavih sprememb ali tako zgodaj, da so praktično povsem ozdravljive. Le če bomo ta sodobna dognanja uspeli umestiti v prakso prek organiziranega programa, kot je DPOR, nam bo ostalo dovolj kadrovskih in finančnih sredstev, da se bomo lahko bolj posvetili tistim rakom, pri katerih preprečevanje ali zgodnje odkrivanje ni uspešno. Vse to bomo lažje zmogli v okviru DPOR. 22