Pogosta vprašanja v paliativni oskrbi o ONKOLOŠKI INšnrur LJUBLJANA INSTITUTE OFONCOLOGY LJUBLJANA KRATEK PREGLED PRIROČ ·rKA Glavni cilj tega priročnika je omogočiti iv:ajaJcem paliati\·ne oskrbe, predvsem medicinskim l!li.,_ sestram, da pridobijo ustrezna specialna znanja � - -- ­ in veščine, ki so potrebne za samostojno izvajanje pa1iativne oskrbe pri posameznikih in njihovih družinah. Osnovni namen tega priročnika je povečati sposobnost in samozaupanje izvajalcev paliativne oskrbe pri iz v ajanju paliativne oskrbe. e DEfTI\.lCIJA PALIAIB�E OSKRBE Cilj paliativne oskrbe je ublažiti simptome in izboljšati kakovost žiYljenja in umiranja bolnikom s smrtonosno boleznijo in /aJi družinam, ki živijo s takimi osebami. Paliativna oskrba teži k pomoči posamezniln.1 in družini pri: • naslavljanju telesnih. psiholoških, socialnih. duhovnih, praktičnih vprašanj in z njimi povezanimi pričakovanji, potrebami, upi in strahovi • pripravi na umiranje • premagovanju izgube in žalovanju med boleznijo in po smrti drage osebe Paliach-na oskrba lahko: • dopolnjuje in izboljša zdravljenje bolezni kadarkoli v poteku bolezni • po tane edini način oskrbe Paliativno oskrbo lahko dobijo osebe: • s katero koli osnovno boleznijo • katere koli starosti • ki imajo neizpolnjene potrebe in takšno oskrbo sprejemajo toritve v paliativni oskrbi izvaja in usklajuje koordiniran multidisciplinarni tim s posebnim poudarkom na spoštovanju človeških pravic. KAZALO lNOD @_3 20. ALI JE TREBA POVIŠATI ODMEREK 33 OPIOIDOV VED.1\0 KADAR BOLEČINA i\1 l. DEL: OBVLADOVANJE TELESNIH SL\1PTOMO\' 17 ZADOVOLJIVO OLAJŠANA? 21. KDAJ LAHKO BOL'\lKU ODTEGKEM 34 Bol eči na ODMEREK OPIOIDA? 19 22. KATERI OPIOIDI SO NAJCENEJŠP 34 l. KAKO OCENJUJE.\1 BOLEČINO? 20 2. KAKO LAHKO LOČI.M MED TELESXO 22 23. KATERA XEOPIOIDN\ ZDRAVIL>\ SO TIJDI 34 IN PSIHOSOClAL,O ALI DUHOVNO PRIMERKA ZA LAJŠAi'\)E BOLEČINE PRI BOLEČINO? PAUAIB'NIH BOLNIKIH? 3. ZAKAJ JE Ai�A.\1NEZA O ZLORABI ZDRA\lL 23 @ 24. KATERE :UAR.M.AKOLOŠKE UKREPE ZA 35 IN ALKOHOLA POMEMBNA? KAKO JO LAJŠANJE BOLEČL'\'"E POZN A MO? LAHKO OCENIM? 25. KAKO NAJ ODGOVORIM NA VPRAŠANJA 36 4. KAKO LAHKO OCEXIM BOLEČf.'\O PRI 23 \' ZVEZI Z ODVIS.'-OS1JO? Z�iEDENEM BOLJ'lIKU? 26. KAKO LlCREPATI KADAR D �/ 0 5. KAJ LAHKO POVZROČI, DA BODHKA BOU 24 SVOJCI ZDRAVILA V OKOU ČINAH. KO TA 37 .VSEPOV OD•? MOGOČE NISO POTREBNA? 6. KATERI OPIOIDI O XAJPRIMER.NEJŠI ZA 25 r. ALI L>\HKO UPORABL\1 PLACEBO. DA 37 UPORABO V PALIATIVNJ OSKRBI' PREVERL\1, ČE JE BOLEČINA PRISTNA? 7. ALl );AJ BODO OPIOlDI V PAUAIB, :J OSKRBI PREDPI ANJ PO POTREBI (PP) ALI Sedacija v paliati\ ·i 39 NA URE? 28. KAJ JE SEDACIJA V PAUATIVI? 40 8. KAJ JE REŠILNI OD.MEREK (RO) IN KAKO 26 NAJ BO PREDPJ AN IN UPORABLJA.'\? @ An oreksija , kaheksi1 a m astenija 41 9. KOUKŠE:"J JE XAJVJŠJI ODMEREK 27 29. ALI \'"EČ HR.Ai'\'"E PRI LJUDEH Z 42 OPIOIDOV? NAPREDOVALIM RAKOM PREPREČI 10. ALIJE TREBA BOU\1KA POXOČI ZBUJATI, 27 IZGUBO TEŽE IN POVR.'\'"E MOČ? DA BI LAHKO VZEL REDE, OD�1EREK @ 30. KAKO LAHKO P0!-.1AGAM ZASKRBLJENI 42 OPJOIDA? DRUŽINI, KO BOL!-XA OSEBA NE MORE ]ESTP 11. KATERI NAČIN DAJANJA OPIOIDOV JE 28 31. ALI o � o PRAVILA ZA 43 NAJPRIMERNEJŠI? NADO� � HRANJENJA Z E..\.TIRAL,O 12. ALI JE NEPREKI�JENA SUBKUfANA 28 PREHRA..-XO S HRANJENJEM PO SONDI ALI S INFUZIJA OPIOIDOV VEDNO POPOLNIM PAR.B\TERAL 11M HRA.NJEN)E.\.1 CČL\.l{JIH TER.\11I\'AL'\"O BOLEZE:--1? 110 111 I13 114 115 1r 118 118 121 123 124 125 125 88. KAKO ;-.;AJ PO.\iAGA.M POSA.\tEZ;-.lKOM. 12- DA SPET DOBIJO OBČUTEK XADZORA? 89. KAKO L-\HKO PODPREM PRESTRAŠE:S:0 128 O EBO' 90. KAKO lJGOT0\1TI, ALl JE O EBA 129 ŽALOSTNA ALI DEPRESIVXA? 91. KAKO '\AJ OBRA\ 'A\J\.\I JEZO? 129 92. KAKO LlliKO 'AJBOLJE POMAGA.\1 JOKAJOČI Ali RAZBURJE,l O EBI? 130 93. KAJ STORl\1. ČE JE O EBA IN Ali DRUŽl;'\A 131 ODKlO;-.lL'\"A? 94. KAKO ZAČI\'E.\I POGOVOR O PRIPRA\1 XA 132 .\fRT IX PRIHOD;-.JJH :'\AČRTIH l HKRATI OHRA.NL\f l.;PAXJE? Družina 133 95. KAJ NAJ \"Kl.Jl"ČIM \' OCENO DRCŽl1\'E UMIRAJOČE OSEBE? 134 96. KAJ LAHKO PO\ 'E.\f. KO �tE VPRAŠAJO: 135 -KAKO '\AJ PO\'E.\10 OTROKO�' f ? Upanje in duhovn s1 1r 9-_ KAKO LAHKO \'E.\I, DA O EBA IZRAŽA 138 POTREBO PO DUHO\-XOSTI Ali DOŽl\1.JA DUHO\ ·o STI KO? 98. KAKO L\HKO ZAGOTOVIM DCHO\ "XO 11\ ČCS1'\'E ·o PODPORO O EBA.\1 139 IN ;>,;JIJIO\'Thl DRUŽl 'AM? 99. KAKO LAHKO POMAGA.\! O EBA.\1 PRI 140 ·roPRIJE.MAXJU z DL'HOVNThl1 POTREBAM]? 100. KAKO LAHKO PODPIRAi\1 UPANJE LJUDI. 140 KI U:-IIRAJO. I"\ NJlHOVIH DRUŽIX'! 101. KAJ LAHKO l\'AREDL\1, KO EMI ZDI, DA 141 GOJIJO t:MIRAJOČA OSEBA ALI ČLAl 1 DRUŽIXE LAŽ:'\A PRIČAKO\''AXJA? 102. KAKO LAHKO PO.\IAGA.\I t:MIRAJOČIM 142 �01 KATI PO\tEX IX CILJ V :,-.)TH0\1H ZI\, 1.JE:'\Jll-1? 103. ZAKAJ LJUDJE l 'ČEJO ODPUŠČA.'\]E ALI 144 PREJE.\1.A."JE. PREDEX U\IREJO? KAKO LAHKO PRI TE.\! P0\1AGA.\f? Kultura i.;5 104. KAKO LAHKO Kl.Jl TURNO OZADJE VPLf\'A 146 :-SA DOŽIV LJA.,JE TER.\UXAL'\'E BOLEZXI? 105. KAKO :--:AJ IZVAJAM KRB, ČE SE .\U ZDI. DA ZDRA\'5n'E:'.\l DELAVCI Ali DRUŽI SKI 147 ČLANI PRIKRIVAJO RESNICO BOL'\ll O EBI? Oživl janj e 149 1 0 6. Ail ZA VSE BOLt�, KI SE PAllATIVNO 150 REFERENCE IN i\ A DALJNJE BRANJE 171 ZDRAVijO, SAMODFJNO ODSVETUJEMO OŽIVLJANJ& � 5�!!!�--- -- --- - --- - 107. KAKO SE LAHKO POGOVARJAM O 150 � DODATKI 181 RAZLOGIH ZA NAVODILO: NE OŽIVLJAJ? Evcanazij a i n samomor 108. KAJ NAJ POVEM, KO OSEBA SPRAŠUJE PO ZDRAVNIKOVI POMOČI PRI SAMOMORU ALI EVfANAZJJI? 109. KAKO NAJ OCE..'\'IM IN ZMANJŠAM TVEGAl'l}E SAMOMORA? 153 154 154 Alternativno in k ompl ementarno zdravl 1 enj e 157 110. KAKŠNE SO MOJE OBVEZ?-lOSTI, KO OSEBA 158 DODATEKA DODATEKB � DODATEK C f!� DODATEKD IZBERE UPORABO ALTERNAIB !EGA CN/ALI � .-.l!!!lio.._ � KOMPLEME.NTARi\'EGA ZDRAVLJENJA' �- -:::,' DODATEK E Zadnji dne\·i 159 111. KAJ LAHKO NAREDI.M, DA OMOGOČIM 160 DODA TEK F �URNO, DOSTOJANSTVENO UMIRANJE? 112. KAKO LAHKO VEM. DA SE SMRT BLIŽ A? 161 � 113. KAKO Li\HKO POMAGAM DRUŽINSID1 161 ČLA.'\IOM V PRIČAKOVANJlj S:'vfRTI IN DODATEKG PRIPRAVI NA SMRT LJUBLJENE OSEBE? 114. KAKO NAJ ODGOVORLM, KO ME 162 SPRAŠUJEJO O NAPOVEDI BOLEZ'.\'1? 115. KAJ NAJ POVE..\.1. ČE ME VPRAŠAJO, Ali NAJ 163 POKLIČEJO DRUŽL'\'SKE ČLANE, KI ŽIVIJO V DRUGIH MESTIH? � DODATEK! 116. KAK9 NAJ P 50 odstotkov lumna črevesja, 3 - blato popolnoma zapolni lumen črevesja. Najvišje mogoče število zbranih točk je 12. Ocena 7 - 12 ali več kaže na zaprtje, treba je resno uvesti postopke, s katerimi bomo popolnoma izpraznili črevo. Obravnava zaprtja: Izvid digitorektalne preiskave nam olajša odločitev pri izbiri postopkov zdravljenja: • .Mehko blato v danki - bolnik potrebuje odvajalo. • Formirano blato v danki - bolnik potrebuje mehčalce blata. Pomaga lahko tudi klistir z oljnim ,.;: �� =':, dodatkom. ki blato zmehča v kombinaciji s hitro delujočim odvajalom (glejte Dodatek 1). • Prazno črevo, drugi znaki pa kažejo na zaporo @ črevesja - predlagamo rentgensko slikanje trebuha in glede na količino zastalega blata izberemo postopek zdravljenja. KAKO IAHKO ZAPR1JE PREPREČIMO? • Spodbujamo bolnika k pitju tekočine (vsaj 8 - 10 kozarcev pijače dnevno). • podbujamo postopno večanje količine zaužitih 52 vlaknin. enadno povečanje količine vlaknin v organizmu namreč lahko povzroči napetost in nelagodje. • Spodbujamo telesno aktivnosr do meje, ki jo bolnik še zmore, kar pospeši peristaltiko in izboljša počutje. • ZagotO\imo vsem bolnikom, ki dobivajo predpisane opioide. da se pri njih redno izvajajo vsi postopki prepre čevanja in zdravljenja zaprtja (glejte Dodatek I). • Zagotovimo primeren intimen prostor in čas bolniku, ki odvaja. Kli nični nasvet Ljudje z bolečimi hemeroidi velikokrat odlašajo z izločanjem blata, da se izognejo dodatnim bolečinam. To povzroča zaprtje, ki vodi v začarani krog. Uporaba lokalnih anestetskih mazil zmanjša bolečino in nelagodje ob izločanju blata in istočasno olajša dajanje svečk ali klistirja. Ključni nasvet Pri bolnikih z rektalnim tumorjem ali s hemeroidi moramo paziti, da ostane blato mehko in da se iz črevesja lahko izloči. Lažje odvajanje pa prepreči nastanek zaprtja in dodatne bolečine. KDAJ SO DOLOČENI POSEGI (RECIMO KLISTIR) PREPOVEDANI? Posegi v danko so invazivni in nekoliko tvegani. Tako kot pred vsakim drugim posegom moramo biti prepričani, da je uspeh, ki ga prinaša uspešna izvedba, večji, kot pa ga eredstavlja tveganje. če sam poseg v danko predstavlja tveganje, se posvetujte z zdravnikom. Posegi v danko so preeovedani: • Pri krvavitvi iz danke: če je krvavitev le v sledovih, lahko klistir previdno izvedemo. • Tumorji v danki so zelo dobro prekrvavljeni, kar predstavlja dodatno tveganje poškodbe tki\·a. • Težave s srcem: S stimulacijo vagalnega živca lahko sprožimo aritmijo. • Trombocitopenija: rizko število trombocitov poveča možnost krvavitev. 53 54 40. • • 41. KAKO OCENJUJEMO DEHIDRACIJO e- V PALIATN.'IT OSKRBI? Pri bolnikih z napredovalo boleznijo je \'elikokrat težko oceniti stopnjo dehidracije. ·ajpogostejši znaki: • suha sluznica, • suha in neelastična koža s slabim rurgotjem, • znižan krvni tlak v \'eni jugularis (CVP). • zaspanost ali zmedenost pri napredovali dehidraciji, • šibek, povišan srčni ucrip in znižan krvni tlak, • znižana frekvenca dihanja. Klinični nasvet Za ocenjevanje turgotja kože izberemo zgornji del prsnega koša, kjer kožo rahlo stisnemo z dvema prstoma. Ce prsni koš ni dostopen, lahko uporabimo tudi hrbtišče roke ali podlaket. Krvne preiskave: • zgodnja dehidracija: zvišana sečnina, nizek kreatinin, • pozna dehidracija: zvišana sečnina in kreatinin (znaki ledvične odpo\'edi), • serumski natrij je lahko povišan (hi pernatriernija), • hematokrit je lahko povišan. Bilanca tekočin: • manjše izločanje urina, • gostejši, koncentriran urin, • urin ima izrazitejši vonj. 0?,?ZOrilo za zdravstveno osebje Zeja in otekline bolnika nista zanesljiva pokazatelja stanja izsušenosti. KDAJ JE TREBA OBRA\ "AVATI DEHIDRACIJO PRI BOLNIKIH Z JAPREDOVALI.i\J RAKOM? Bolj kot se stanje bolnika slabša. večje je tveganje izsušenosti. Postavlja se nam vprašanje, ali je smiselno preprečevati ali zdraviti dehidracijo pri bolniku z napredovalim rakom. Kakor koli, če ledvice ne zmorejo odstranjevati odpadnih snovi iz telesa, se odpadne snovi nalagajo v organizmu in povzročijo poslabšanje stanja. 56 • Primer: Metaboliti opioido\'. ki se nalagajo v telesu, lahko povzročijo: • slabost, • zmedenost. nespečnost, vznernitjenost ali delirij, • nočne more. • rnioklonične krče in/ali • epileptični napad. Hidracija bolnika je namenjena preprečevanju in / ali zdravljenju poslabšanja znakov bolezni. Klinični nasvet Posebno previdni moramo biti z bolniki . s katerimi se ni mogoče sporazumevati, doživljajo pa vse neprijetne učinke dehidracije. Zato moramo pri vsakem posamezniku pretehtati potrebo po nadomeščanju tekočine. V okviru paliativne oskrbe obstajajo različna navodila o tem, kdaj je hidracija potrebna. Kakor koli, menimo. da odrekanje hidracije bolniku poveča njegovo trpljenje. KDAJ HIDRACIJA NI POTREB�A? Kot smo že prej omenili, obstajajo različna mnenja o tem, kdaj je hidracija potrebna in kdaj ne (glejte vprašanje 41). Načeloma hidracija ni potrebna pri bolnikih: • ki lahko sami dovolj popijejo. Liter tekočine dnevno je načelno dm·olj za vzdrževanje ledvične funkcije pri n!čini paliativnih bolnikov. Za večjo količino tekočine se odločimo pri bolnikih. ki so zelo izsušeni, so zelo deja\'ni ali pa so izsušeni zaradi hiperkaJcemije; • ki ne morejo piti, ne jemljejo nobenih zdravil in pri njih ne pričakujemo znakov poslabšanja, kot so hiperkalcernija, zastrupitev, zmedenost in slabost, • ki hidracije ne želijo in nimajo že omenjenih znakov. Ključni nasvet če se tanje bolnika spremeni in se težavi, kot sta slabost in bruhanje, poslabšata, moramo znova preveriti potrebo po nadomeščanju tekočine. 57 43. • • 44. ALIJE HIDRACIJA POTREBNA TIJDI PRI BOL'ITKU, KI IMA EDE..\1E? Da. Prisotnost edemov, zlasti na spodnjih okončinah, ni dober pokazatelj h.idriranosti telesa pri bolnikih z napredovalim rakom. Ključni nasvet Pri ljudeh z oteklinami se prekomerno nabira tekočina , . medceličnem prostoru, istočasno pa je mož.no, da vsebujejo same celice in /ali kri v ožilju premalo tekočine in bi jo bilo že potrebno dodajati. Prevelik vnos tekočine in popuščanje srčne mišice sta lahko vzrok otekanja. Najpogostejša razloga edemov pri bolnikih z napredovalim rakom pa sta: • pritisk tumorja na venozno in limfatično ožilje. kar povzroči povečan pritisk v tem predelu, posledica pa je zastoj tekočine v medceličnem prostoru. • nizki serumski albumini so povezani z zmanjšanjem teže in izgubo mišične mase. Njihovo znižanje povzroči znižan osmotski tlak in pretok tekočine iz ožilja v medcelični prostor. Opozorilo za zdravstveno osebje Prekomerna uporaba diuretikov za zmanjšanje otekanja pri ljudeh z napredovalim rakom je lahko vzrok dehidracije. Zapomnite si, da diuretiki ne pomagajo, če je razlog otekanja zapora zaradi tumorja, slaba prehranjenost ali nizki serumski albumini. KAJ LAHKO STORIMO. ČE BOLNIK. KI .'.\'E MORE PITI, ZAVRAČA DODATNO HIDRA CIJO, PRI TEM PA APREJ )R\U.JE OPIOIDE? če bolnik ni sposoben piti, zavrača dodatno hidracijo, pri tem pa naprej jemlje opioide, moramo pozorno nadzorovati njegovo stanje in biti pripravljeni na znake nevrotoksičnosti. Ukrepi za preprečevanje in/ali zdravljenje nenotoksičnosti: • zmanjšanje odmerka opioidov, • zmanjšanje pogostosti dajanja opioidov, npr. vsakih 8 ur namesto vsake 4 ure ali • obdržati enake doze in jih dajati samo po potrebi. 58 45. V večini primerov ta način manjšanja količine opioidov bolnika ne prizadene s povečanjem bolečine, ker ostanejo zdravila dlje časa v telesu, nekateri metaboliti opioidov pa imajo prav tako močan analgetski učinek. Z upoštevanjem navedenih ukrepov lahko preprečimo ali pa vsaj zmanjšamo nabiranje metabolitov opioidnih zdravil v telesu. KAKO NADOMEŠČAi\1O TEKOČL O BOL'\lKOM V PALIAID 1\lJ OSKRBI? • Oralna pot: kolikor je mogoče dolgo tekočino nadomeščamo s pitjem (glejte Dodatek G). Ponudimo zamrznjen jogurt, kocke ledu, ledene ploščice iz sadja ali sadnih sokov, industrijske pripravke pijač ali drugih mešanic z mlekom. Pomagamo si z upoglji\·o slamico in z nastavki za pitje. • Hipodermokliza ali kliza pomeni podkožen vnos tekočine, ki je lahko stalen, samo ponoči ali v obliki bolusa. Hipodermokliza ima pred intravenskim dajanjem tekočine številne prednosti. Prednosti hipodermoklize pred intravenskim dajanjem tekočine: • lažji dostop, • večje udobje, • storitev je cenejša. • manjše tveganje za okužbo in druge zaplete, • lažje in varnejše upravljanje na bolnikovem domu. • manj pogosta menjava mesta vboda (do 7 dni). • lažje odklapljanje infuzije, kar pomeni večjo mobilnost bolnika. 59 60 46. • 47. ZAKAJ IMAJO BOLNIKJ Z NAPREDOVALL\1 RAKOM POGOSTO SLABOSTI 1N / ALI BRUHA J O? Več kot 70 odstotkov bolnikov trpi zaradi slabosti in /ali bruhanja v določenem obdobju svoje bolezni. Odstotek je visok zaradi različnih razlogov, ki privedejo do omenjenih težav, nekateri od njih pa se pri bolniku lahko pojavljajo tudi istočasno. Vzroki bruhanja in slabosti pri ljudeh z rakom: • nekatera zdravila lahko povzročijo slabost in bruhanje , tako da stimulirajo kemoreceptorsko sprožilno ( triger) zono v možganih: opioidi ( zaradi kopičenja opioidnih metabolitov in upočasnjene peristaltike prebavil), nesteroidni antirevmatiki, antibiotiki, selektivni inhibitorji ponovnega privzema serotonina ( SSRI) in digoksin so zdravila, ki lahko povzroči j o slabost in bruhanje, I;���� • zmanjšana peristaltika: zasto j v želodcu, ... • zapeka ali zaprtje , zapora čreves j a, • bolezni prebavil: tumor, ascites, gastroezofagealni refluks , gastritis, ulkusna bolezen, • metabolične motnje: hiperkalcemija, ledvična ali jetrna insuficienca, eleh.'trolitsko nera,·notežje , • kemoterapija. radioterapija in/ ali • motn j a v delovanju vestibularnega aparata. Klinični nasvet Če kljub natančnemu opazovanju ne moremo odkriti vzroka bolnikove slabosti, ponovno preverimo metabolizem opioidov, čeprav ne kaže znakov kopičen j a metabolitov. To nam lahko pomaga pri obravnavanju in zmanjšanju občutka slabosti. KAJ JE POTREBNO UPOŠTEVATI PRJ OCENI SLABOSTI IN BRUHANJA? Ocena slabosti in bruhanja: • Intenzivnost: Kako pogosto je bruhanje? Pri oceni nam je v pomoč tabela z oceno 0-10 ali lestvica ESAS ( glejte Dodatek A ) . • Nastop: Kdaj so se težave začele ali se začen ja jo? • Tra j anje: Kako dolgo že ima bolnik težave? Kako dolgo traja posamezen napad slabosti in / ali bruhanja? 62 48. • • Pogostnost: Kako pogosto je bolniku slabo? Kolikokrat bruha? • Prizadetost: Kako slabost in /ali bruhan j e prizadenejo bolnikovo sposobnost in kakovost življenja? • Poslabšanje: Katere okolišč i ne stanje še poslabša j o? • Izboljšanje: Kaj izboljša bolnikovo stanje? • Bruhanje: Kakšna je količina? Kakšen je videz ( barva , konsistenca)? Katere primesi vsebuje? • Možni vzroki: ( glejte vprašanje 46 ) . Klinični nasvet Izbruhanina. ki vsebuje delno prebavljeno hrano, ki jo je bolnik zaužil pred več kot 1 - 2 urama, je znak zapore želodca. KAKO IZBOL J ŠAMO IN / ALI ODPRAVIMO VZROKE SLABOSTI IN/ALI BRUHANJA PRJ PALIATIVNI OSKRBP 1. vzrok: toksični učinek zdravil in /ali stranski učinki zdravil: • opioidi: slabost pričakujemo pr v e 3 - 4 dni po začetku uvajanja zdravila , pri povišanju doze zdravila ali pri prehodu na opioide. Klinični naS\·et V obdobju uvajanja opioidov bolniku dodamo metoklopramid ( Reglan* ) 10 mg PO ali SC Ysake štiri ure redno in vsako uro po potrebi. Ko slabosti ni več, odpravimo redno dajanje in ga nadomestimo samo še z dajan j em po potrebi. Antiemetike proti kronični slabosti uvedemo , če slabosti ne moremo obvladati. • 'esteroidne antirevmatike odpravimo. • Antibiotike in antidepresive odpravimo. • Preverite nivo digoksina in prilagodite odmerek iz v idom. 2. vzrok: zmanjšana motiliteta črevesja: • pri zastoju hrane v prebavilih doda j ce metoklopramid ali domperidon. 3. vzrok: zapeka ali zaprtje: • zagotovite primemo in redno praznjenje črevesja z mehčalci blata, pospeševalci prebave , svec1cami, klistirji ... 63 49. • 4. vzrok: zapora črevesja: Poglejte vprašanja 33. 34 in 35. 5. vzrok: patološki procesi v gastrointestinalnem traktu: • ascites: težave rešimo z razbremenilno abdominalno punkcijo, • refluks, gas1ritis in ulkusno bolezen zdravimo z dodajanjem ustreznih zdravil (na primer Ultop*). 6. vzrok: metabolne spremembe, ki jih odkrijemo v krvi, popravimo z ustrezno terapijo. 7. vzrok: dehidracija: bolnika hidriramo s hipodermoklizo (glejte Dodatek H). 8. vzrok: povečani intrakranialni pritisk kot posledica možgan kih krvavitev ali metastaz: ordiniramo kortikosteroide in, ali obsevamo. 9. vzrok: kemoterapija in radioterapija: dodajte ustrezne antiemetike. KAKO V PALIAIB, :I OSKRBI POt,,1AGAMO BOThlKU, KI GA M1.;ČI KRO.NIČXA SLABOSTI Pri kronični slabosti dajemo zdravila proti slabosti raje redno na ure kot po potrebi. če je le mogoče, naj bolnik zaužije zdravilo peroralno, seveda pa se v nekaterih primerih ne moremo izogniti podkožnemu dajanju zdravil ali dajanju zdravil v črevo. :;-.;-a izbor antiemetika \pliva vzrok nastanka slabosti in toksičnost zdravila. Ključni nasvet Metoklopramid (Reglan•) je prvo zdravilo izbora pri večini vzrokov slabosti (zlas1i pri slabosti zaradi opioidov in pri patologiji prebavnega trakta). Običajni odmerek je 10 mg PO ali se trikra1 na dan 30-60 minut pred obrokom do 10 mg PO ali e vsake štiri ure in 10 mg vsako uro po potrebi. Reglan• se lahko da v subkutani infuziji v odmerku 60-120 mg na dan za perzisrentno slabos1. Reglan• je preds1a,·nik antidopaminergičnih učinkovin. ki zmanjšajo slabost z vezavo 64 • • • na dopaminske receptorje v možganih (kemoreceptorska sprožilna zona) in črevesju. Zaradi prokinetičnega učinka zmanjšuje zastoj v želodcu . Opozorilo za zdravstveno osebje 'e uporabljajte metoklopramida (Reglan•) ali katerega koli drugega predstavnika te skupine v primeru popolne zapore črevesja. Veliko primernejši je haloperidol (Haldo!•). Dexamethason• je antiemetik drugega izbora. Dodamo ga metoklopramidu, če je slabost še prisotna kljub največjemu odmerku. Dodamo 10 mg zdravila na dan se dvakrat dnevno. Količino zdravila postopoma manjšamo do najmanjšega odmerka, ki še učinkuje. Dexamethason• je zdravilo prvega izbora, če sta slabost in/ali bruhanje posledica možganskega tumorja in/ali možganskih metastaz. Če se slabost ne umiri kljub uporabi metoklopramida in dodatku Dexamethasona•. če se celo stopnjuje in so druga zdravila kontraindicirana, poskusite z naslednjimi antiemetiki: • Haloperidol (Haldol•) 1-2 mg PO ali SC vsakih 8--12 ur in 1-2 mg vsako uro po potrebi. Antidopaminergične učinkovine, kot je haloperidol. tudi nasprotujejo emetičnem učinku opioidov. Nima učinka na želodčno peristaltiko. zato se lahko uporabi pri popolni zapori črevesja. • Ondansetron (Zofran•) 8 mg PO ali e vsakih 8 ur. Zlasti pomaga pri slabosti pri kemoterapiji. Zdravilo je precej drago. Klinični nasvet Pri dajanju antidopaminergičnih učinkovin (Reglan•, Haldol•) se lahko pojavijo ekstrapiramidalni znaki, kot so otrdelost vratu, čeljusti in mišic ter tremor. O znakih takoj obvestite zdravnika . Ključni nasvet Stranski učinek antiemetikov, kot so dimenhidrinat (Dramina•), klorpromazin (Prazine 8 ), skopolarnin in proklorperazin, je tudi pomiritev. Pri nekaterih težavah, kot so slabost zaradi sprememb v centralnem živčevju ali v vestibularnem aparatu, lahko ta stranski učinek izkoristimo. 65 so. KAKO ŠE LAHKO Z :EFARMAKOLOŠK.ll\.U UKREPI POMAGAMO LAJŠATI LABOST I ALI BRUHANJE? • Če to ponudimo majhne količine hrane in pijače. • Izogibamo e hrani z močnim vonjem. Po kusimo s hJadno hrano. kot so sendviči. Preden serviramo kuhano hrano, odstranimo pokrov že pred bolnikovo sobo, da se najmočnejši vonj hrane razkadi že zunaj. • Izogibamo se mastni, pekoči ali izrazjto ladki hrani. • Ponudimo pijačo in hrano, kot so limonada, sadni sokovi, pijače blagega okusa, šerbet, krekerji. preste, navadni piškoti in opečenec. • Dnevno zadostuje 8 - 10 kozarcev pijače, da ne pride do dehidracije. • Počitek po obroku v polsedečem položaju, da po pešimo prebarn. • Prostor, kjer hrano serviramo, naj bo bolniku prijeten. • Uporabimo metode komplementarne medicine, kot o relaksacija. vizualizacija. akupre ura ali akupunktura. 66 5 1. KAJ JE IAHKO RAZLOG DRISKE PRI BOL 100H V PALIATIVNI OSKRBI? Vzroki driske: • prevelika količina mehčalcev blata ali preveli.k vnos hiperosmolamih preparatov (enteralna prehrana), 1:: :-;:: ;: :: • obsevanje medenice ali spodnjega dela trebuha, • malabsorpcijski sindrom (npr. pri raku pankreasa, gastrektomiji, resekciji črevesa, kolektomiji ipd.), • črevesna fistula, • okužba prebavil, • nekatere vrste tumorjev (kot so karcinoidi, vilozni adenomi ipd.), • resekcija črevesja, • zdravila: antacidi, antibiotiki, nekateri nesteroidni antirevmatiki pri občutljivih posameznikih in sorbitol, ki se nahaja v pijačah •brez sladkorja• in v konzervirani hrani, • vzporedne bolezni (npr. sindrom vnetega ali i.ritabilnega črevesa, diabetes, hipertirodizem ipd.). Ocena driske: • natančna anamneza o pogostosti iztrebljanja, količini in konsistenci blata, • izključite zaprtje in presežno drisko, • preveriti predpisana zdravila, • odvzemite vzorec blata za koprokulturo in antibiogram, • odstraniti vse možne vzroke driske. Obravnava driske: Je kombinacija podporne terapije in zdravil. • Zdravimo vse vzroke driske, • vzdržujemo primerno hidriranost, • opazujemo stanje kože in jo primerno neguj emo, • nadziramo elektrolite in jih sproti korigiramo, • pazimo na dietni režim: majhni. pogosti obroki blage hrane z majhnim ostankom in bogati s ka.lijem (banane, riž. olupljena jabolka, prepečenci), • predpisujemo zdravila. 68 5 2. • • • KAJ JE DELIRIJ I KAKO GA OCENIMO? Poznamo eri glavne oblike delirija: • Hipoaktivna (somnolentna) oblika s stanjem zmanjšane budnosti: mirno somnolemno tanje. ki lahko vključuje umik v svoj svet ali pa tudi ne in se pogosto kaže v fazi aktivnega umiranja. Če se ne pojavi nenadoma in so poleg tega izključeni vsi reverzibilni vzroki za njego\· pojav, ga ni treba zdraviti. Pomembno je le pozorno zagotavljanje udobja. • Hiperaktivna (aktivirana) oblika s stanjem zmanjšane budnosti: nemir v somnolentnem stanju. • Agitirana ali hiperaktivna (aktivirana) oblika s Stanjem povečane budnosti: agitirano, nemirno stanje z nenadnim začetkom in spreminjajočimi se stanji zavesti, ki lahko vključuje halucinacije, neorientiranost, zamenjavo dneva z nočjo, spremembe obnašanja, neprimerno komuniciranje, preobčucljivost za boleče dražljaje in krče ali pa tudi ne . Ključni nasvet Pomembno je razlikovati med delirijem in demenco, ker pri deliriju obstaja možnost obnovitve kognitivnih funkcij. Polovica delirantnih epizod je reverzibilnih, medtem ko je demenca po navadi kronična in ireverzibilna. Klinični nasvet Od vseh značilnosti delirija in demence sta dve še posebno pomembni za razločevanje med obema: • hitrost pojavljanja, • vpliv na stanje zavesti. Delirij: pojavi se nenadoma, stanje zavesti je spremenjeno. Demenca: pojavi se postopno, stanje zavesti ni spremenjeno. Ključni nasvet Mogoče je, da je delirantna oseba predhodno že bolehala za demenco. V tem primeru izboljšanje delirija ne pripomore tudi k izboljšanju kognitivne funkcije. Ocena delirija Za opazovanje kognitivne funkcije uporabite presajalni test (skrining), kot je Folsteinov 70 • 53. test Mini Mencal State (MMS, kratek preizkus spoznavnih sposobnosti). Delirij je pogost in zelo stresno deluje na posameznike in družine, zato bi morali ljudi z napredovalo boleznijo redno testirati. Približno eno četrtino delirijev zdravniki in medicinske sestre spregledajo vse do poznega stanja, ker se ne uporabljajo testi. kot je .\-1MS pri vseh ljudeh. tudi tistih, ki niso videti prizadeti. Ključni nasvet Vprašanja za oceno orientiranosti (na primer vprašanja o osebi, kraju, času) sama po sebi ne zadostujejo za oceno kognitivnega statusa osebe. Potrebna so dodatna vprašanja kot na primer taka, ki so vsebovana v A-fMS, s katerimi ocenjujemo jezik. pozornost in spomin. KAJ POVZROČA DELIRIJ IN KAKO GA ZDRAVIMO? Več kot 80 odstotkov ljudi v terminalnem obdobju raka je v zadnjih tednih življenja zmedenih. Pri manjšem odstotku se razvije delirij že prej med boleznijo. Običajni vzroki delirija pri bolniku z napredovalim rakom: • zdravila (na primer opioidi, benzodiazepini, antidepresivi, nesteroidni antirevmatiki, ACE inhibitorji, digoksin), • možganske metastaze. • hipoksija, • okužba, • metabolne nepravilnosti (na primer hiperkalcernija, uremija. jetrna odpoved. hiponatriernija in/ali • dehidracija. Ključni nasvet Na pojav delirija lahko vplirn ,·eč dejavnikov hkrati. še posebno je to pogosto pri ljudeh z napredovalim rakom. Pri teh je lahko delirij samo v 50 odstotkih rever.dbilen. Za pomoč pri identifikaciji vzroka(-ov): l. Preglejte zdravila. 2. Ocenite znake in simptome predoziranja z opioidi. 3. Preglejte krvne izvide in izsledke drugih preiskav. 71 • • 54. Opozorilo za zdravstveno osebje Delirij se lahko pojavi zaradi povečanega intrakraniaJnega pritiska. Če obstaja taka možnost, se takoj posvetujte z zdravnikom. Obravnava delirija če je oseba agitirana, uporabite za umiritev zdravila. na primer haJoperidoJ PO/SC. Če ne pride do izboljšanja, se lahko uporabijo druga pomirjevala. na primer risperidon (Risperdal ®) ali midazolam. Bodite pozorni na delirij pri osebah, ki so hipo aJi hi pe raktivne. Opredelite se na mogoče vzroke in jih zdravite (na primer z antibiotiki za okužbe). Pojasnite dnižini naravo stanja. Klinični nasvet Pri kognitivno prizadetih ljudeh je ocena simptomov težka, ker so pogosto nesposobni jasno izražati svoje izkušnje. V takih primerih je bolnikova samoocena stiske zaradi simptomov nezaneslji,·a. KAKO LAHKO DA}El\-1 PODPORO DRUŽli\1 BOLNIKA, KI DOZIVLJA AGITIRANI DELIRIJ? Za družinske člane je lahko prisotnost ob delirantnem svojcu zelo stresna. Naslednje razlage in navodila jim lahko pomagajo pri premagovanju težav: • simptomi delirija so znak nepravilnega delovanja možganov in ne izraz bolečine ali trpljenja, • čezmerno dodajanje opioidov lahko poslabša agitiranost in povzroči neprijetne toksične stranske učinke, • za zdravljenje simptomov delirija so na voljo zdravila. z različnimi postopki pa se ugotavljajo in zdravijo vzroki, • namen zdravljenja je udobje in ne podaljševanje življenja, • potem ko agitirani delirij mine. se ga ljudje malo ali nič ne spominjajo, • izogibati se je treba preveliki stimulaciji (na primer z neprestanim dotikanjem ali govorienjem), ker lahko to poslabša agitacijo, • poskusite zagotoviti mimo okolje s čim manj stirnulusi, 72 55. • • stalna prisotnost družinskega člana, obkroženost z znanimi predmeti in nočna lučka lahko osebo pomirijo. Klinični nasvet 1 e po kušajte orientirati agitirane osebe in je kakor koli popravljati, ker to ponavadi poslabša tanje agitiranosti. KAKO RAZLOČEVATI MED BOLEČINO IK DELIRIJEM? Obnašanje posameznika v agitiranem deliriju je pogosto tako: • nemir, • stokanje in • grimase, ki si jih lahko razlagamo kot znak bolečine. Za pomoč pri razlikovanju med bolečino in delirijem: • Vprašajte osebo, kje jo boli. Če odgovori, da jo boli ,·sepovsod in je nesposobna pokazati na mesto bolečin, je to kar zanesljiv znak, da gre za delirij in ne za bolečino. • Dajte odmerek zdravila za zdravljenje prebijajoče bolečine in pozorno opazujte učinek. Zdra,·ilo bi moralo vsaj nekoliko olajšati bolečino. Povečano izražanje bolečine ali zmedeno vedenje dokazujeta. da oseba čuti kaj drugega koc bolečino in ji bo olajšanje verjetno prineslo zdravljenje zmedenosti. Opozorilo za zdravstveno osebje Napačna razlaga simptomov agitiranega delirija (na primer nemira. grimas, stokanja) kot neobvladane bolečine in posledično dajanje več opioidov lahko poslabša agitacijo in zastrupljanje z opioidi. 73 74 5 6. • • • 57. • KAJ POVZROČA TEŽKO DIHANJE PRI NAPREDOVALEM RAKU? Dispneja je neprijeten občutek težkega in napornega dihanja, za katero je značilna osebna zaznava dušenja in odzivi osebe na to. Ključni nasvet Dispneja je za bolnika in njegovo družino eden izmed najbolj mučnih simptomov. Težko vstopanje zraka lahko povzročajo: • bronhialna zapora (kot so tumorska zapora, vnetje), • kongestija (kot pri pljučnici), • konsolidacija pljučnega tkiva zaradi rumotja, • obstrukcija pljučnih žiJ, • okužba, • dvignjena trebušna prepona (kot pri ascitesu ali jetrnih metastazah), • plevralni izliv, • limfatična karcinomatoza pljuč, • slabokrvnost. Klinični nasvet če je vzrok znan in je izvedeno primerno simptomatsko zdravljenje, občutki dušenja in pomanjkanja zraka lahko izginejo. Opozorilo za zdravstveno osebje Težko dihanje je lahko znak zapore zgornjega dela vene kave, kar pomeni urgentno stanje (glejte vprašanje 77). KAKO OCEI\1Th1 DISPNEJO' Zasičenost s kisikom najlažje izmerimo s pulznim oksimetrom, ki meri količino kisika, vezanega v krvi. Ključni nasvet Čeprav nizka koncentracija kisika v krvi kaže na hipoksemijo. ni nujno. da je prisotna tudi dispneja. Stopnja dispneje je pri posamezniku lahko neposredno povezana z nivojem zasičenosti s kisikom v krvi ali pa rudi ne. 76 • Klinični nasvet Dispneja je osebna izkušnja, ki zahteva objektivno oceno respiracije. Zdravstveno osebje naj oceni stopnjo težkega dihanja, poslabšanje (vzrok, ki težko dihanje poslabša), izboljšanje (kaj ublaži dispnejo), časovne značilnosti (nastop dispneje, trajanje in pogostost), vpliv dispneje na kakovost življenja in mogoče vzroke. Vzroke dispneje lahko določimo: • s pulzno oksimetrijo - merjenje zasičenosti s kisikom (količina kisika, vezanega na hemoglobin), • s krvnimi preiskavami - na primer hemoglobin, DKSin • z diagnostičnimi postopki, kot sta rentgen pljuč in CT prsnega koša. Drugi objektiv n i znaki dispneje so: • Zasoplost. • pihanje s pomožno muskuJaturo. • Sirjenje nosnic . • Uvlečeni medrebrni prostori. • Zvišanje frekvence dihanja. • Nemir. • Kašelj. • Cianoza . • Zmanjšan vstop zraka in/ali • pridruženi dihalni zvoki (p oki in hropci) pri auskultaciji. KATERA ZDRAVITA SO NAJKORISTNEJŠA ZA OSEBE Z DISPNEJO? če upoštevamo vzrok, lahko olajšajo težave naslednje skupine zdravil: • Antobiotiki: za okužbe Ckot je pljučnica) ali fistuJe . • BronhodiJatatorji: lahko zmanjšajo zaporo dihalnih poti in zmanjšajo hropenje in pritisk v prsnem košu. • Blažilci kašlja: učinkoviti pri stalnem suhem kašlju. • Diuretiki: koristni, če povzroča dispnejo pljučna kongestija (treba je oceniti stopnjo hidracije osebe). • Zdravila za lažje izkašljevanje: če je dispneja povezana s produktivnim kašljem. • Opioidi: lahko olajšajo občutje pomanjkanja zraka. Pri pomanjkanju natančnega navodila 77 • 59. • za odmerke se lahko daje pri težkem dihanju � morfin 5-10 mg PO ali 2,5-5 mg se vsako uro po potrebi. Razpršilci z opioidi niso učinkoviti. Klinični nasvet Če dobiva oseba opioide redno proti bolečinam, se za dispnejo lahko dodajo dodatni odmerki. • Pomirjevala: so redko potrebna, če lahko zdravimo vzrok težkega dihanja. Kadar so potrebna. je midazolam (Dormicum�) najboljša izbira. • Kortikoteroidi: koristni pri obstrukcijah (kot je sindrom zgornje vene kave), poobsevaJni fibrozi ali kardnomski limfangiozi. • Kemoterapija: lahko pomaga lajšati težko dihanje, povezano z obstrukcijo ali infiltracijo dihal. KAKO ZDRAVIMO DISPNEJO BREZ ZDRAVIIJ • Uporaba kisika: lahko pomaga zmanjšati subjektivno stisko zaradi težkega dihanja in izboljšati počutje tudi takrat, ko je zasičenost s kisikom v normalnem območju . Opozorilo za zdravstveno osebje Pri osebah s kronično obstruktivno pljučno boleznijo (KOPB) moramo paziti, da ne bi dajali prevelike količine kisika. ivo CO, je v njiho\'i J&;. � ";;;;=::;; ;".;:� krvi kronično zvišan. Zato visok n{vo C0 2 ne spodbuja dihanja kot pri zdravih ljudeh, ampak spodbuja dihanje nizek nivo kisika. • Obsevanje: lahko pomaga olajšati težko dihanje, povezano s tumorsko obstrukcijo ali infiltracijo. • Transfuzija: lahko olajša težko dihanje, povzročeno s slabokrvnostjo. • Dihalne vaje: so lahko koristne pri kongestiji v pljučih za olajšanje dispneje, izboljšanje počutja in zvišanje energije. • Torakocemeza: lahko olajša dispnejo in spremljajočo utrujenost zaradi plevralnega izliva. 78 • • Klinični nasvet Pri napredovalem raku je plevralni izliv tipično enostranski. Obojestranski izJiv je pogostejši eri srčni odpovedi in karcinomski limfangiozi . Ce se izliv ponovi: • se preprosta torakocenteza lahko ponovi po potrebi ali • se namesti stalna drenaža, ki ji sledi plevrodeza (skleroza visceraJne in parietaJne plevre za preprečitev nadaljnjega nabiranja izliva). • Položaj telesa: kot je visoki Fowlerjev položaj. • Omejevanje telesne aktivnosti. • Dobra ustna higiena. • Povečano prezračevanje: na primer odprta okna, ventilatorji v sobi. • Poskrbite za pomirjenost: mimo okolje, dobra obveščenost. nadaljnja obravnava naj se priJagaja ponavljanim ocenam stanja. • Tehnike sproščanja ali masaža. OpozoriJo za zdravstveno osebje Huda dispneja je lahko končni dogodek. NegovaJni postopki so skrajno pomembni pri tem izjemno mučnem stanju. 79 80 60. 61. KAJ JE LIMFEDEM? Limfedem je nabiranje tekočine, bogate z beljakovinami, v intersticijskem prostoru, zato stalno oteka en del ali več delo,· telesa. Vzroki limfedema: • kirurški (kot je resekcija bezgavk), • obsevanje, • okužba. Čeprav je odprava limfedema mogoča, je večinoma kroničen. Osebe s tveganjem limfedema se morajo zavedati možnosti pojava te komplikacije in skrb za okončine mora postati del njihovega načina življenja. Limfedem lahko povzroči: • bolečino, • odrevenelost, • omejeno možnost gibanja prizadetega uda, • okvaro kože in podkožnega tkiva, • deformacijo, • večjo možnost okužbe na prizadetem območju. Psihološka stiska se priključi fizičnim težavam zaradi: • spremenjenega telesnega videza, • zmanjšane funkcionalne sposobnosti, • negativnega vpliva na medčloveške odnose. KAJ NAJ VKLJUČIM V OCENO STANJA, KO L.\1A OSEBA LIMFEDEM? V oceno stanja je treba vključiti: • stanje kože edematoznega območja, • znake okužbe, • prikladnost oblačil (naj bi bila ohlapna), • zaskrbljenost zaradi spremenjene podobe telesa in izgube funkcionalne sposobnosti, • izvide preiskav: glede diagnoze in napredovanja bolezni, • krvne izvide, posebno nivo serumskega albumina. 82 Klinični nasvet Znižani albumin = znižana možnost limfnega sistema odpraviti edem. KAJ SE DA STORITI. DA SE Z�I.Al\JŠAJO LIMFEDEM [N TEŽAVE, KI SO Z :-{JI.M POVEZANE? Ključni nasvet Obravnava limfedema sega od ugotavljanja rizika. spremljanja stanja do intenzivnega zdravljenja. Obravnava limfedema lahko vsebuje: • izobraževanje, • telesno vadbo z dvignjenimi udi, • uporabo vibracij, tudi v domačem okolju, • masažo, • uporabo kompresijskih oblačil. • ustrezen položaj telesa. • rokave z uporabo nizkega pritiska in prilagojene podporne obveze. • povijanje z uporabo večplastnih elastičnih kompresijskih kratkih povoje, ... • uporabo kompresijske črpalke z intermitentnim delovanjem (Lymphapress)•, • ročno limfno drenažo, • osebe z limfedemom lahko napotimo k specialistu fiziatru. • Uporaba samo v primeru strokovne usposobljenosti, ker te obravnave lahko povzročijo komplikacije, če se napačno uporabijo. Ključni nasvet Diuretiki imajo majhen učinek pri obravnavi limfedema. So neučinkoviti pri manjšanju oteklin, lahko pa povzročijo dehidracijo in neravnotežje elektrolitov. 83 84 63. • KAJ JE ASCITES I KAKO SE OBRA\ AVA? Ascites se pojavlja pri 50 odstotkih bolnikov z rakom. Ascites lahko povzročijo tumorske celice v trebušni rntlini, znižane kr v ne beljako,·ine, bolezni jeter ali kongestivna srčna okvara . Ključni nasvet Diuretiki navadno ne pomagajo pri ascite u, ki ga povzročajo tumorske celice in zmanjšane beljakovine v krvi. Možnost dehidracije zaradi uporabe diuretikov je velika. Najboljši način za obravnavo ascitesa je občasna paracenteza. Paracenteza - je drenaža ascitesa z aseptično punkcijo trebušne stene z iglo, pritrjeno na zaprti zbirni sistem. Opomba - čeprav ponavljane paracenteze lahko povzročijo izčrpanost volumna tekočine in izgubo beljakovin, ima izboljšanje simptomatike bolezni prednost. O krba bolnikov z ascitesom: • Premiki tekočine v trebuhu ob gibanju lahko povzročijo izgubo ravnotežja - izvedite potrebne ukrepe za preprečitev padcev. • Pokrijte mesto paracenteze s sterilno gazo in kompresijskim lepilnim trakom (če tekočina uhaja, uporabite vrec1co za kolostomo). • Ascites lahko poslabša prehodnost črevesja - prepreči zapeko. • Ascite lahko poslabša praznjenje črevesja in povzroči bruhanje. Poskusite položiti osebo na desno stran z dvignjenim zglavjem; ponujajte ji majhne pogoste obroke; koristijo lahko prokinetska sredstva, kot je metokJopramid. • Ascites Lahko poslabša gibljivost prepone, kar povzroči težko dihanje: uporabite ukrepe za odpravo težkega dihanja (glejte vprašanji 58 in 59). 86 64. KAJ JE PRURJTU 11 KAKO GA OBRAVNAVAMO? Pniritus ( rbež kože) je pogost pri: • rakih, pri katerih se žolčne soli ali urea odlagajo \' kožo. • Hodgkinovem limfomu, • fungoidni mikozi, • stranskih učinkih nekaterih zdravil. Priporočila za obravna\'O srbeža kože: • dobra higiena - pot povečuje srbenje, • koloidni !o ioni iz ovsene moke (kot je A.\'eeno ). • atihistaminiki - cetirizin (Letizen , Zyrtec') 5 - 10 mg na dan, difenhidramin (Dimidril ) (Dimidri!• bolj umirja), • ·i temski steroidi - Dexamethason 2-4 mg na dan, če je pruritus rezistenten, • inequan 10 mg v akih nekaj ur - za uremični pruritu , • evit 4 g na dan do 4 g štirikrat na dan (titrirati) - za pruritu ob neobstruktivni holestazi, • v ta\'ljanje tenta ali Dexamethason 12-16 mg na dan - za pniritus ob obstruktivni holestazi. 88 65. 66. • Mnogi bolniki z rakom imajo težave z usti. od bolečih vnetij do suhih ust, ki jih lahko povzročajo mnogi dejavniki. KAJ POVZROČA Vl\1E'I}A V USTIH (STOMATIDS)? IN KAKO LAHKO PREPOZNAMO PROBLEM? Za stomatitis je značilna vneta ustna sluznica, ki je lahko v težjih primerih ogoljena, ulcerozna, krvavi in/ali je vneta. Mogoči vzroki za stomatitis: • okužba, • vzrok so lahko zdravila (kot je kemoterapija), • radioterapija, • pomanjkljiva ustna higiena, • slabo prilegajoča zobna proteza, • spremembe v krvni sliki, • poškodbe. KAKO LAHKO PREPREČIMO STOMATITIS? • Ustno nego opravljajte pri slabotnih, bolnih ljudeh nežno. • Zagotovite ustno nego pred hranjenjem in po njem (če lahko oseba je) in pred spanjem ali rutinsko s preostalo nego bolnika na primer vsaki 2 uri. • Uporabljajte mehke zobne ščetke, miniščetke in blage zobne kreme. --- • Previdno uporabljajte zobne nitke. • Zagotovite, da se zobne proteze dobro prilegajo. • Zobne proteze pri čiščenju odstranite in jih pustite ponoči zunaj. • Izogibajte se ustnih izpiral, ki vsebujejo alkohol, saj ta suši ustno sluznico. Mnogi ljudje raje �- ...,.. .,. uporabljajo za izpiranje ust mineralno vodo z ogljikovim dioksidom ali natrijevim kloridom. • Za vlaženje ustnic uporabljajte vodotopna mazila in balzame za ustnice namesto proizvodov, narejenih na osnovi mineralnih olj. Klinični nasvet Čeprav se razredčeni vodikov peroksid in raztopina sode bikarbone priporočata v literaturi za izpiranje ust, morda nista idealna, saj imata neprijeten okus in lahko povečata sušenje sluznice. 90 67. 68. • KAJ LAHKO STORI.MO ZA Z.MANJŠANJE TEGOB, POVEZANIH S STO�lATITI OM? • Zagotovite redno ustno nego (glejte vprašanje 66). • če so bolečine hude, priporočamo izpiranje z anestetikom: 2-odstotni Xylocain "' . • če povzroča težave infekcija, jo ustrezno zdravite (glejte vprašanje 68). Zagotovite naslednje dietne pogoje: • Jedila naj bodo mehka, kot so kuhane žitarice, palačinke, mehka jedila iz testenin, mehko sadje. pudingi, sladoled, dobro kuhana zelenjava, jajca, ribe, enolončnice, mlečni napitki. • Kadar je meso, tudi perutnina, trdo za žvečenje ali požiranje, ga sesekljajte. zmeljite ali zmiksajte. • Za zmehčanje dodajte hrani omake ali juhe. • Za hladne pijače uporabite sadne napitke ali sadni nektar. • Izogibajte se trdi ali hrustljavi hrani (pokovke, lešniki, orehi, surova zelenjava). • lzogibajte se zelo vroči ali zelo hladni hrani. • Izogibajte se močno začinjeni, pekoči, kisli in slani hrani. KATERE SO OBIČAJNE uSTNE IXFEKCIJE IN KAKO JIH OBRAVNAVATI? • Kandidiaza (soor) ali ustni oprh: odstranljive bele pege v ustih ali ploske rdeče razjede brez odstranljivih peg. Povzročajo bolečino v ustih, disfagijo, retrosternalno bolečino, slabost (nausea) in bruhanje. • Vsi ljudje, ki so zdravljeni z obsevanjem glave in/ali območja vratu, in tisti, ki prejemajo imunosupresivna zdravila, kot je Dexamethason•, bi morali biti pogosto pregledani zaradi možnosti kandidiaze. • Obra\·nava: nistatin, flukonazol, ketokonazol. Oralna zdravila se morajo požreti. ker se kandidiaza lahko razširi v požiralnik. Opozorilo za zdravst v eno osebje Flukonazol in ketokonazol se morata uporabljati previdno, če je prisotna jetrna okvara. 91 69. • • Herpes simplex: boleči mehurčasti izpuščaji z odstranljivim rumenkastim izcedkom na ustnicah ali blizu njili. Obravna,·a: aciklovir. • Bakterijska infekcija: majhne hemoragije v ustih, bolečine v dlesnili in znaki abscesa. Obravnava: antibiotiki. ZAKAJ IMAJO OSEBE SUHA USTA (KSEROSTOMIJA) r: KAJ STORITI, DA BI JIM OLAJŠALI TEŽAVO? Kserostomijo povzročata zmanjšana proizvodnja sline ali dehidracija. Dejavniki, ki prispevajo k zmanjšanju proizvodnje sline, vključujejo uporabo različnih zdravil (zlasti opioidov in tricikličnih antidepresivov), infekcije in erozije ustne sluznice, ki so posledica bolezni in zdravljenja (kot je radioterapija). Dejavniki, ki prispevajo k kserostomiji, so anoreksija, bruhanje, driska, dihanje skozi usta in dajanje kisika. Da bi olajšali težave, povezane s kserostomijo: • Kadar koli je mogoče, ugotovimo vzrok (kot je dehidracija, obravnava okužbe s kandido). • Dajanje umetne sline je koristno . Klinični nasvet Dajanje pilokarpina peroralno štirikrat dnevno lahko poveča proizvodnjo sline pri bolnikih z rakom glave in vratu, ki imajo kserostomijo zaradi opioidov ali obsevanja. • Ohranjajte usta vlažna in čista. • Ponudite bolnikom pogoste požirke vode, majhne rezine leda in/ali sladoleda na palčkah (lučke). • Izogibajte se uporabi proizvodov na osnovi mineralnega olja (na primer žele na bazi mineralnili olj), glicerinskih proiz v odov (kot je Limonsko-glicerinska gobica za nego ust) in d!?,����§� komercialne ustne vodice, ki vsebujejo alkohol. .. Upoštevajte naslednje prehranske nasvete: • Izogibajte se tobaku, alkoholu, citrusnim sokovom in začinjenim jedem. • Izogibajte se skrajnim temperaturam pijač in hrane. • Jejte mehko hrano. • Na suhi hrani uporabljajte maslo, margarino, omake in mesne sokove. • Pri obrokih pijte juhe ali pijače. 92 70. KAJ POVZROČA SPREMEMBO OKUSA? KAJ LAHKO KAREDIMO V ZVEZI S TEM? Spremembo okusa lahko ponroči: • Kemoterapija. • Zdravila. • Bolezni. • Pomanjkanje beljakovin, vitaminov ali cinka. Osebe, ki se jim je okus spremenil, naj poskusijo: • Hrano, ki je ohranila lastni okus (kot je sveže sadje, meta). • Ostro hrano, kot so citrusni sokovi, Limonada, sok brusnice ali kislo zelenjavo (kisle kumare), s čimer bi odpravili kovinski priokus. • Dietne jedi, jajca ali ribe, če jih drugo meso odbija. • če je okušanje oslabljeno. naj dodajo hrani začimbe ali omake, da bi hrani povečali okus. 93 94 71. 72. ALIJE UTRUJE ·oST POVEZANA Z RAKOM (CRF - CARCI 1 0MA RELATED FATIGUE)? Z rakom povezana utrujenost je kompleksen multifaktorski sindrom, ki se razvije sčasoma in ga označujejo telesne, mentalne in psihične spremembe, ki zmanjšujejo kakovost življenja. Je prisoten pri več kot polovici oseb z napredovalim rakom. CRF lahko vključuje kateri koli občutek ali celo vse naslednje subjektivne občutke: • pomanjkanje energije, • mišično oslabelost, • zaspanost, • poslabšanje kognitivnih funkcij. Vzroki za CRF so lahko: • učinki raka, • prejšnje ali zdajšnje zdravstveno stanje, • zdravljenje raka in s tem povezani stranski učinki, • spremljajoče zdravstvene okoliščine, kot sta okužba ali anemija, • medsebojno delovanje zdravil (interakcije med zdravili), • dehidracija, • motnje spanja, • nedejavnost ali nepomičnost. • elektrolitska neravnotežja, • slabo urejanje simptomov in/ali • telesno in čustveno spopadanje s kronično boleznijo. KAKO OCENITI CRF? Uporaba preproste lestvice, kot je besedna lestvica (odsotna, blaga, srednja, huda) ali številčne lestvice (0-10) je dobrodošla v razvrščanju subjektivnega občutenja utrujenosti (glejte Dodatek A). Ocenitev CRF naj vsebuje resnost, nastop bolezni, potek, trajanje, spremembe podnevi. slabšalne in olajševalne dejavnike ter stiske, pridružene temu sindromu. Nekateri ljudje opisujejo CRF kot onemoglost. Ocenitev lahko delno temelji na preprostih vprašanjih, kot so: • Ali čutite utrujenost? • Kolikšna je bila vaša utrujenost v povprečnem dnevu tedna? 96 • • Kako utrujenost prizadene vašo sposobnost delovanja? Opozorilo za zdravstveno osebje Pomembno je usmeriti pozornost na globalne st v ari, kot je vpliv utrujeno ti na kakovost življenja, na stisko, ki jo povzročajo simptomi, in cilje nege. Pogosto je potreben interdisciplinaren pristop za urejanje kompleksnosti utrujenosti, povezane z rakom. KAJ LAHKO STORTh-1O, DA BI DO KRAJNOSTI ZMANJŠALI lITRUJE 'OST ALl REDGCIRALI STISKO PRI CRF? • Obravnavajte vzrok(-e). Ka primer: • Obravna\·ajte anemijo (cransfuzija). • Obravnavajte pre novne nepravilnosti (spremenjen nivo serumskega kalcija, magnezija, kalija itd). • Zmanjšajte stranske učinke zdravil. • Obravnavajte simptome. kot so bolečina, nausea, težko dihanje, ki lahko povečajo CRF. • Uporabite druge postopke, kot so: • Varčevanje energije (glejte Dodatek)). • Razsoden počitek. higiena spanja (načrtovana obdobja počitka, omeje\·anje alkohola, izogibanje stimulansom, zbujanje ob istem času vsak dan, previdna uporaba hipnotikov itd). • Obnavljanje energije (poslušanje glasbe, branje. pisanje, vrtnarjenje). • Individualizirani programi aktivnosti/vadbe. • Ureditev hranjenja in hidracije. • Izogibanje stresu. • Pouk, duhovna podpora. • prostin·ena terapija, hipnoza. razvedrilo. 97 98 74. • 75. KAJ JE TROMBOCITOPEN1JA? Trombocitopenija je zmanjšanje števila trombocitov v krvnem obtoh.-u. . epravilnost je lahko posledica razpada trombocitov (kot pri povečani vranici), razredčitve krvi (hemoclilucija). spremenjene razporeditve trombocitov ali znižane produkcije trombocitov (kot posledica infiltracije tumorja v kostni mozeg ali supresije kostnega mozga kot stranskega učinka kemoterapije ali obsevanja). Klinični nasvet ormalno število trombocitov je 140-450 x 10 9 /l, spontana krvavitev lahko nastopi, ko je število trombocitov 20 x 10 9 /1 ali manj. Trombocitopenija ogroža najbolj osebe: • z boleznimi, ki infiltrirajo kostni mozeg (kot je le\'kemija), • ki so prejele kemoterapijo (7-14 dni po kemoterapiji) ali • ki se obsevajo (posebno obsevanje ..i.=. � �. �� ;=-.;; ;;a medeničnega območja, ki ,·sebuje -40 odstotke\' aktivnega kostnega mozga). KAKO OCENITI TROMBOCITOPE �JO 1 KAKO PO KRBETI ZA OSEBE TO MOD.'JO? Ocena vključuje pregled stanja in zgodo,·ino bolezni, diagnozo in število trombocitov (20 x 10 9 /1 ali manj trombocitov predstavlja visoko tveganje spontane krvavitve). Znaki in simptomi trombocitopenije Ugotavlja se kar koli od naslednjega: hematurija. hematemeza, hemoptiza, opazna kri v blatu ali črno blato. kIYa,·itev iz dlesni ali iz nosa, petehije, modrice. bolečine in otekanje sklepov. omotica, glavobol, nausea, prememba osebnosti, šibkost udm·. spremenjena hoja, vaginalna kr v avitev, pritoževanje nad bolečino (je lahko znak notranje kivavit v e) ali kombinacija teh simptomov. Da bi zmanjšali t v eganje kf\·avitve pri ljudeh s trombocitopenijo, se je treba izogibati: • intramuskularnim injekcijam, • zdrav ilom, ki vsebujejo alkohol. aspirinu. 100 • N AR-om in antikoagulantom, • urinskim katetrom, nazogastričnim sondam, rektalnim preiskavam in postopkom, kot o klizme in supozitoriji (razen če zdravnik meni, da so potrebni) . • vrezninam ali drugim poškodbam kože. • brivnikom, razen električnim. • o trim zobnim ščetkam (če se število trombocitov zniža pod 20.000. povsem opustiti uporabo zobnih ščetk in zobnih niti). O po zorilo za zdravstveno osebje če je bila koža prebodena z iglo (kot po punkciji vene za odvzem vzorca krvi ali po odstranitvi infuzijskega sistema) mora trajati pritisk na to mesto vsaj 5 minut . Klinični nasvet Da bi ohranili mehko blato, izvajajte po topke. ki podbujajo redno odvajanje blata. Infuzi10 trombocitov uporabljamo za aktivno zdravljenje o eb s kritično nizkim številom trombocitov ali med intenzivno kemoterapijo (dajemo jo profilaktično, da bi preprečili možgansko kn·avitev). V paliati,·ni oskrbi lahko zdrarnik priporoči 500 mg traneksamične kisline (Cyklokapron•) za zmanfanje tveganja kn·avitve. 101 102 76. • • • ALI JE KOMPRESIJA HRBTENJAČE URGE}.T'fNO STANJE? KAKO JO ODKRIJEMO IN OBRA\ 'AVAMO? Opozorilo! DA. Kompresija hrbtenjače je urgentno stanje! Približno 5 ods totkov ljudi z rakom bo imelo kompresijo hrbtenjače med boleznijo. Z zgodnjim odkritjem in obravnavanjem se lahko preprečita trajna paraliza in inkontinenca . • � � �::,::;;i. Vzroki za kompresijo hrbtenjače: • Prodor metastaz v epiduralni prostor. • Posedanje hrbteničnih vretenc zaradi metastaz . Klinični nasvet Kompresija hrbtenjače je najpogosteje povezana z limfami, sarkomi. mielomi, rakom prostate. ledvic. pljuč in dojk. Simptomi so pri vseh navedenih vzrokih enaki. ne glede na lokacijo primarnega tumorja. Znaki in simptomi kompresije hrbtenjače dii§�§ �� Stalna, progresivna bolečina v hrbtu, ki izžareva ..., in se le delno odziva na analgetike. Bolečina se lahko poveča pri kihanju, kašljanju. ko ležemo ali se dvignemo, ali če dvignemo iztegnjeno nogo, lahko jo povzročimo že z otipavanjem hrbtenice. Nevrološke spremembe so - motorni simptomi (slabotnost, ataksija). senzorični simptomi (otrplosl, mravljinčenje, mrazenje) in/ali vegetativne disfunkcije (motnje uriniranja, zaprtje, izguba kontrole sfinktra, zmanjšan rektalni tonus, seksualna disfunkcija) . Opozorilo za zdravstveno osebje Ko se pojavi kateri koli od naštetih znakov ali simptomov. je treba nemudoma obvestiti zdravnika, saj se kompresija hrbtenjače hitro pojavi in napreduje . Ključni nasvet Zgodnje prepoznavanje kompresije hrbtenjače = povečana možnost za ohranitev mobilnosti. Obravnava kompresije hrbtenjače: • Dajanje steroidov za zmanjšanje edema okoli hrbtenjače. 104 • • Radiološke preiskave za določanje mesta kompresije. • Obsevanje (RT). • Operacijska dekompresija . Klinični nasvet Cčinki obsevanja na bolečino zaradi kompresije se bodo morda pokazali šele približno deset dni po obsevanju. 105 106 77. • KAJ JE L'{DROM ZGOR.�JE VENE KAVE? KAKO GA OBRAVNAVAi.\10? indrom zgornje vene kave je življenjsko nevarno .- -.a"'- •- ­ stanje, ki ga povzroči kompresija zgornje vene ka,·e, večje žile, ki och·aja venozno kri iz glave. vrata, rok in zgornjega dela pr nega koša. indrom zgornje vene kave je najpogostejši pri naslednjih rakih: • pljučnih. • media tinalnih. • limfomih, • dojke. • mod, • kolona, • požiralnika. impromi indroma zgornje vene kave: • edem obraza in zgornjih okončin, gla,·obol in nausea. • težko dihanje. povečana frekvenca dihanja. kašelj, • razšitjenje vratnih in prsnih ven, • tahikardija, • bolečina ,. prsih. • o,·ratniki in pr tani postanejo pretesni. • zoženje grla, • motnje vida . Opozorilo za zdravstveno osebje O sumu na sindrom zgornie vene kave moramo takoj obvestiti zdravnika. Ce se obsLrukcija razvija hitro in se ne zdravi, lahko oseba umre. Obravnava indroma zgornje vene kave: • steroidi. • obsevanje. • diuretiki, • kemoterapija, • opioidi proti bolečini in/ali dispneji. 108 78. 79. KAJ POVZROČ[ MASI\ ·o KRVAVlTEV PRI LJliDEH Z NAPREDOVALIM RAKOM? Vzroki masi\·ne krvavitve: • Neposredna tumorska invazija: tumorji glave, Hata in zgornjega gastrointestinalnega trakta so najpogosteje povezani z masivno kr v avitvijo. • Trombocitopenija (zmanjšano število trombocitov): je posledica infiltracije kostnega mozga s tumorjem. supresije kostnega mozga kot stranskega pojava kemoterapije ali obsevanja ali razpada trombocitov zaradi povečane vranice. • Diserninirana intravaskulama koagulacija (DIC): motnja mehanizma strjevanja krvi. ki se kaže kot difuzna koagulacija in krvavitev. sprožena z dejavniki. kot so reakcija na transfuzijo, eptikernija, kemoterapija in snovi, ki jih sproščajo maligne celice. • Jetrna odpo\'ed: njena posledica so motnje pri koagulaciji krvi. KAKO SE PRIPRAVITI NA NENADNO MASIVNO KRVAVITEV? • Poskrbeti, da zdravnik obzirno pripravi osebo in njeno družino na to pričako,·ano komplikacijo in razloži potrebne ukrepe. • Zagotoviti zalogo temnih (rdečih ali temno rjavih) brisač ali rjuh, primernih za vpijanje kr\·i (kar zmanjša prizadetost ob vidnem vtisu v primerjavi z uporabo belih ali svetlo obarvanih tkanin). • Zagotoviti, da bo ,·se pripravljeno za urgentno ukrepanje glede pomirjanja osebe (kot je rnidazolam 5 mg C. napolnjen v brizgalki). • če je mogoče. zagotoviti, da bo z osebo vedno nekdo. ki ji bo dajal podporo in pomagal blažiti strah. Kadar je oseba v domači oskrbi: zagotoviti obsežen pouk in podporo v zvezi z zgodnjo detekcijo znakov in simptomov grozeče kr\·avitve in ustrezno intervencijo. Pripraviti telefonske številke za podporo in pomoč patronažne službe in družinskega zdravnika. 110 • Ključni nasvet Ko se družina odloči, da pokliče rešilce za takojšnjo pomoč med krva\'itvijo, je pomembno, da že prej oseba družina izrazi željo po neoživljanju. To pripravi lečeči zdravnik. Kopijo tega privoljenja, ki ga podpiše zdravnik, morate imeti doma in jo morate pokazati reševalcu ob prihodu. druga kopija se mora poslati upra,·i lokalne reševalne službe. KAJ "AJ STORL\l KO PRIDE DO KRVAVl1VE? Ko kn·avitev nastopi. ne glede na to, ali je nenadna ali počasna in trajna, je namen obravnave pri paliativni negi navadno lajšanje težav, ki jih imajo bolna oseba in njeni družinski člani. Poja,· masivne krvavitve, posebno, če je nenadna in zunanja. je izjemno zastrašujoča. travmatična izkušnja za bolne osebe, družino in tiste, ki za njih skrbijo. V takem stanju je izjemno pomembno zagotoviti podporo in sočutje. Ključni nasvet Pri masivni kr\'avitvi pri osebah z napredovalo boleznijo so invazivni/agresivni ukrepi za odpra\'O vzroka krvavitve le redko indicirani. Negovalni ukrepi pri krvavitvi: • Pomagate osebi, da se namesti v udoben položaj. • Uporabite temne brisače ali rjuhe in iz\'edere preproste higienske ukrepe za odstranje,·anje vidnih posledic krvavitve. • Pri zunanji krvavitvi izvedete nepo reden pritisk na mesto kr\·avitve. • Poskrbite za ustrezno hidracijo. • adaljujte dajanje katerega koli analgetika podkožno ali rektalno namesto peroralno, če je potrebno. • Dajte kateri koli predpisani sedativ, če je potrebno. • Priskrbite nenehno podporo osebi in družini. če se pojavi dušenje, uporabite blago orofaringealno sukcijo z mehkim sukcijskim katetrom in nizkim esalnim pritiskom. Da ne bi poslabšali kr\•avenja ali bolečine, se izogibajte nežnih tkiv. 111 112 81. • KAJ POVZROČA EPILEPTIČNE APADE PRI LJUDEH Z APREDOVALIM RAKOM? KAJ AJ VKLJUČllW V SVOJO OCENO STANJA? Epileptični napadi nastopijo najpogo teje kot posledica prizadetosti živčevja zaradi možganskih tumotjev (primarnega ali meta tatskega izvora) ali karcinoze mening. Manj pogo te primere povzročajo metabolične motnje, infekcije, zastrupitev z opioidi, apstinenčni pojavi ali možganska krvavitev. Ocena stanja pri osebi z epiJeptičnimi napadi naj vsebuje: • Pogostnost, trajanje, začetno žarišče epileptičnega napada in obseg motorične prizadetosti. • Prisotno c in stopnjo k\·antitati\·nih motenj zave ti. • Kognitivni status - koristno orodje je cest Mini .\1ental tate. • Uhajanje urina ali blata. • Prisotnost hipoksemije. • Nevrološke spremembe: motorne, čutne in spremembe okusa. Ključni nasvet Posebno pomembno je preverjati osnovno oceno zgornjih parametrov in ugotoviti spremembe v njih med epileptičnimi napadi in po njih. Prepoznavanje mogočih vzrokov: Zgodovina uporabe opioidov naj vsebuje: • tip zdravila, • zdajšnje odmerke, • vzorec večanja odmerkov. • uporabo presežnih odmerkm·. KJinični znaki imoksikacije z opioidi, vkJjučno z mioklonusom, haJucinacijami in delirijem. Zgodovino zJorabe drog ali alkohola vprašalnik CAGE - lahko uporabimo kot presajalni cest (skrining) za zJorabo drog ali alkohola (glejte Dodatek C). 114 • 82. • Klinični znaki okužbe. Izvidi zadnjih laboratorijskih preiskav: • hematolo "ki iz v idi. • Hedno ti elektrolitov. • kazalniki ledvične in jetrne funkcije. Opozorilo za zdravstveno osebje TricikJični amidepresh·i in peroraJni antikoagulanti lahko po\·išajo nivo serumskega fenicoina, kar potenciaJno po\·zroči zastrupitev, medtem ko steroidi in salicilati lahko znižajo njegov serumski ni\·o in potencialno sprožijo epileptične napade. KAKO E UREJAJO EPILEPTIČNI APAOI \' PALIATIVNI OSKRBI? �togoči načini za obra\-na\·o epileptičnih napadov so: • Diagno tične preiskave za ugotovitev vzroka epileptičnih napadov, med katerimi so CT­ skeniranje preiskava glave in preiskave krvi, kot so krma slika, elektroliti in kazalniki delovanja led\·ic in jeter. • Rotacija opioidm· in povečano jemanje tekočin (peroralno ali s hipodermokJizo), če je zastrupitev z opioidi domneven vzrok (glejte vprašanji 14 in 15). • Zdravila: • Aktivni epileptični napad - za epiJeptični napad, ki traja 2 minuti: midazolam 5 mg IV/SC \·sakih 15 minut po potrebi. • Profilaksa - antikonvulzivi/antiepileptiki, kot so fenitoin. karbamazepin in rnlproična kislina. Če je oralna aplikacija problematična. lahko damo fenobarbitol C. Klinični na \"et .\tidazolam ali lorazepam lahko damo podkožno. če ta zdravila niso do topna med aktimim epileptičnim napadom in če aplikacija IV ni mogoča, lahko damo diazepam rektalno z uporabo 15-<:entimetrskega fleksibilnega katetra za sukcijo. ki ga uporabimo kot rektalno tubo. 115 116 83. • • 84. ALI NAJ TEŽKE BOL'\lIKE, KI BODO KMALU UMRLI, V POSTELJl RED.NO OBRAČAMO? Ključni nasvet Da. Nežno obračanje in nega kože ostajata pomembna v zadnjih dneh, celo urah življenja. Osebi z napredovalo boleznijo, omejeno gibljivostjo in kaheksijo grozi razvoj preležanin ali pa te že ima, posebno če je nepomična. Obračanje bolnika zmanjšuje to grožnjo, blaži težave s preležaninami, preprečuje otrdelost sklepov in mišic ter omogoča rahlo masažo. Pod temi bolniki imejte močne rjuhe in jih uporabljajte za njihovo obračanje ali dvigovanje \" postelji, kar zmanjšuje možnost dotikanja bolečih predelov. Osebi, ki leži na hrbtu, lahko ob straneh podložimo pod rjuho vzglavnike in jo s tem toliko dvignemo. da kosti hrbtenice in kolka ne pritiskajo v celoti na posteljo. Klinični nasvet Danes je na voljo cela vrsta žimnic in postelj. Med njimi so rudi take, ki lahko koristijo ljudem z bolečimi kostnimi metastazami ali hudimi preležaninami. KAJ SO ;\:lALIGNE RAl\t IN KAKO JIH OCENll\10 IN OBRAVNAVAMO? L'vlaligne rane so definirane kot prekinitev epidermalne integritete z infitracijo malignih celic. Pri osebah s kožnimi lezijami obstaja veliko tveganje razvoja malignih ran, ki ga lahko povzročijo obsevanje, kirurški posegi in kemoterapija. Včasih prodrejo maligne celice skozi zdravo tkivo in povzročijo maligno rano. Ko ocenjujete maligno rano, upoštevajte: • Prisotnost podkožnega infiltrata. • Stopnjo bolečine in kaj po mnenju bolne osebe blaži bolečino. • Prisotnost smrada. • Prejšnje in zdajšnje zdravljenje. • Lokalizacijo rane. • Velikost rane. • Količino in kakovost izcedka iz rane. 118 Ko skrbite za osebo z maligno rano, je treba: • Vključiti oskrbo rane v splošen načrt oskrbe in uporabiti standardizirane protokole za oskrbo ran (glejte poglavje Wound Care Guidelines na spletni strani www.capitalhealth.ca). • Cilji nege malignih ran so pogosto preprečevati napredovanja rane (ne nujno celjenje rane) in, kolikor je mogoče, zmanjšati bolečine in smrad, da bi olajšali trpljenje in povečali kakovost življenja. • Obsevanje se lahko uporabi za zmanjšanje tumorja, ustavitev površinske krvavitve in omogočanje vsaj delnega celjenja. • Smrad lahko nadwrujemo z natančnim čiščenjem rane, uporabo praška/gela/spreja metronidazol na površini rane ali obveze, impregnirane z materiali za absorpcijo smradu. Klinični nasvet Uporaba osvežilca prostora za nadzor smrada maligne rane lahko še poveča smrad. Klinični nasvet Maligna rana se lahko hitro spreminja. Redne ocene z uporabo veljavnih in zanesljivih orodij (kot je lesrvica Braden) so bistvene (glejte poglavje Wound Care Guidelines na spletni strani www .capitalheaJth.ca). 119 121 PSIHOLOŠKI, DUHOVNI, KULTUIU\1 IN ETIČNO-PRAVI\'I ASPEKTI SPOROČILO NEGOVALCEM Obvladovanje bolečine in drugih fizičnih imptomov ponuja mnoge izzive pri negi terminalno bolne osebe. Pogosto je najtežji izziv posvetiti se čustvenim in duhovnim potrebam bolnih oseb, družin in drugih negovalcev. iaslednja vprašanja vam bodo pomagala pri teh izzivih. Vprašanja so razvrščena v naslednja območja: spoprijemanje, družina, duhovnost in upanje, kultura, oživljanje, samomor in evtanazija. alternativno in komplementarno zdravljenje, zadnji dnevi in skrb za zdravstvene poklicne negovalce. Mogoče je, da imajo nekatera vprašanja pomen za več področij, ne le za eno samo. 122 85. • KAKO SE BOLNE OSEBE I r DRUŽU-,'E SPOPRIJEf,.,lAJO S SPOZ A.l\1JU,1, DA JE BOLEZEN NEOZDRAVLJIVA? Vprašanje, kako se ljudje s terminalno diagnozo spoprijemajo s tem spoznanjem, je zelo individualno. Vsaka oseba se \'erjetno po svoje spoprijema z boleznijo. Običajne strategije spoprijemanja z boleznijo vključujejo: • Iskanje informacij. • Prizadevanje za komplementarno zdravljenje. • Prizadevanje za ohranitev običajnega življenja. • Beg iz življenja (umik, depresija ali popolna predaja). • Pojav jeze ali sovraštva (kar je pogosto obramba pred žalostjo in brezupom). • Iskanje pomena v terminalni diagnozi. • Osredotočanje na pozitivno in odrivanje strahu in bolečih misli v podzavest (kar Lahko označimo kot zanikanje, zamolčanje ali nep1i.znavanje resnice). • Osredotočanje bolj na dejstva kot na čustva (kar včasih označujemo za intelektualizacijo). Ključni nas\'et Pogosto so mehanizmi spoprijemanja zdrava. normalna reagiranja. Večina strategij spoprijemanja pomaga ljudem in njihovim družinam, da se prilagodijo, omogoči jim zavedanje, da življenje teče naprej, zato izboljšajo kakovost življenja. Občasno pa je tako vedenje bolj škodljivo kot koristno. Primeri potencialno škodljivega \'edenja: • uporaba farmakoloških sredstev (uporaba opioidov za blaženje trpljenja). • huda sovražnost, • poskus samomora, • ekstremna depresija. 124 86. 87. KATEJlE OSEBE O NAJBOLJ NAGNJENE K TEZA.VAM OB DIAG 'OZI TER..\UNAL'\"E BOLEZ:--.'1? Osebe, ki so najbolj izpostavljene slabemu obvladovanju in/ali razvoju večjih psiholoških pretresov kot odgovorov na terminalno bolezen, so tiste, ki: rimajo podpore vsaj ene ljubljene osebe. So imele nerešene izkušnje z izgubo ali ločitvijo od bližnjega. Imajo izkušnjo zgodnje izgube staršev, večkratnih nerešenih ločitev ali poznajo težko umiranje. (;porabljajo ali so pretirano uporabljale alkohol ali mamila. Kiso uspešno prestale stresnih situacij v preteklosti. Izražajo močne čustvene reakcije, kot so intenzivna jeza ali sovraštvo, frustracija, krivda ali občutek osamljenosti . Izražajo občutke apatije, brezupa, samopomilovanja, poraza ali obupa. Občutijo pomanjkanje optimizma. samozavesti in negotovosti. 1 iso komunikativne in/ali imajo konflikte z družino in,. ali zdravnikom. KAKO LAHKO PO,\,tAGAM DRUŽINSKIM ČLANOM, KO L'vtA ED� OD [_JIH TERMINAL�O BOLEZE!\? Olajšati izražanje in razumevanje čustev umirajoče osebe in družinskih članov: Razložiti, da so čustva bolečine, kot so jeza in žalost, in negativna čustva do bolezni, negovalcev in duhovnih oseb normalna. Razložiti družini, da so negativna čustva o umirajoči osebi n1di normalna. 125 • • Pomagati obdržati in okrepiti povezanost in komunikacijo med člani družine in umirajočo osebo. Spodbujati odprto komunikacijo in ohranjati tako povezavo med družinskimi člani, kot so jo imeli pred boleznijo drage osebe. Ključni nasvet Bodite realistični in se zavedajte, da zdaj ni čas, da bi spreminjali slog družinske komunikacije. Pomagajte družinskim članom ločiti njihove potrebe od potreb umirajoče osebe in jim pomagajte uresničiti njihove potrebe. Opogumite člane družine, da si vzamejo čas zase. Pomagajte članom družine in umirajoči osebi, da najdejo načine za tako polno in nom1alno skupno življenje. kot je le mogoče, vse do trenutka smrti. Pomagajte pri prerazporeditvi vlog in reorganizaciji družine, ker je umirajoča oseba sposobna delati vedno manj. Ko se smrt bliža, obzirno opogumljajte člane družine, da začnejo nlislici o življenju po smrti in načrtih z.a tisti čas. ..____-= =-- -=- Opozorilo za zdravsrveno osebje Opozoriti dobro misleče člane družine, naj ne izključijo umirajoče osebe prezgodaj iz prejšnjih vlog v družini, da bi tako omogočili bolni osebi premor ali pridobitev moči. čeprav so dobronamerni, izolirajo bolnika in mu odvzamejo dejavnosti. ki mu dajejo smisel življenja. Omogočite dostop in razumevanje medicinskih informacij. Raziščite strahove umirajoče osebe in članov dnižine, njihove fantazije in pličakovanja glede bolezni, umiranja in smrti zato, da bi popravili napačne informacije in jim olajšali skrbi. Ola�--ajte dostop do potrebnih sredstev. Določite območja praktičnih, čuscvenih, duhovnih in/ali finančnih potreb in povežite ustrezno profesionalno podporo in prostovoljno osebje. 126 88. Uredite potrebno opremo in oskrbo posebno v domačih okoljih. Bodite z umirajočo osebo in člani družine, psihološko in duhovno, kot ste le sposobni. Pripravite aane družine na občutke, kot so šok, otrplost, hrepenenje in čustveno trpljenje. Pomagajte jim razumeti, da je pličakovana žalost normalna reakcija na čustveno gorje. Poučite družino o telesnih učinkih pričakovane žalosti, kot so izguba apetita, izguba ali pridobitev teže, težave s spanjem itd. Poudarjajte, kako pomembno je, da ohranijo svoje zdravje v tem težkem času. KAKO NAJ POMAGAM POSA..\fEZi'll<:OM, DA SPET DOBIJO OBČlITEK NADZORA? Izguba nadzora je pogosto najznačilnejši izvor stresa za posameznika in družino, ki živi z resno boleznijo. Bolna oseba lahko doživlja progresivno odvisnost, prelom družinskih vlog in spremembo bodočih načrtov. Zdravstveni sistem pogosto zaostri izgubo nadzora z neprožnimi shemami, dolgo čakalno dobo in razlikami v moči med bolno osebo in zdravstvenim oskrbovalnim osebjem . Znaki, da in1a bolna oseba aJi čJan družine morebiti velike težave z izgubo obvladovanja, SO: • Iskanje natančnih informacij o vseh aspektih bolezni in njene obravnave. • Izražanje jeze ali razočaranja, usmerjenega proti poklicnim negovalcem. • Vztrajanje pri izvajanju dosledne rutine. • Kritiziranje nege. • Postavljanje pogostih zahtev negovalcu. • Vztrajanje pri samostojnem izvajanju funkcij brez strokovne pomoči, tudi kadar to ni varno. • Načrtovanje samomora ali zahteva po evtanaziji. Načini za pomoč osebam in družinam za povrnitev nadzora: • Wormiranje oseb in družine in njihovo vključevanje v odločitve do take stopnje, kot želijo. • Podpiranje njihove obstoječe strategije za 127 89. vzdrževanje nadzora. To lahko pomeni nepopustljivost, usmerjanje nege, obiskovanje podporne skupine aJi uporabo tehnike za samozd.ravljenje. Ko se določi. kaj je normalno za določeno osebo in družino, je treba pomagati. da se ta normalnost vzdržuje: • spodbujanjem kar največje fizične in kognitivne funkcije bolne osebe in njenih družinskih članov in se tako dosežejo zadovoljivi odnosi, aktivnosti in vloge, • kadar oseba tako želi, ji je treba omogočiti njeno bivanje v lastnem domu tako dolgo, kot je mogoče, • spodbujati, da oseba nosi svojo obleko, • spodbujati izvajanje običajne rutine, • predlagati družinskim članom, da gledajo družinske fotografije iz časa pred boleznijo, posebno kadar so oddaljeni od doma, • pomagati bolnim osebam, da spremenijo svojo vlogo v vlogo učitelja. mentorja ali skrbnika, če v družini ne morejo zadržati običajne vloge. Povečati nadzor nad dogajanjem po mrti pomočjo umirajoči osebi: • Priskrbeti pomoč za pisanje ali popravek napotkov ali oporoke. • Urediti pogrebni postopek ali donacijo organov. • Najti načine za spominjanje (to je lahko izdelava videoposnetkov, zapuščinska lastnina ali načrtovanje dogajanja po smrti). KAKO LAHKO PODPREi\1 PRESTRAŠENO OSEBO? • Dajanje podpore osebi - poslušati osebo, spodbujati izražanje čustev. Postavljati odprta vprašanja. • Sprostitvene vaje - masaže, uporaba toplote, spodbujanje domišljije, pomirjujoča glasba, vaje počasnega ritmičnega dihanja. • Komplementarno zdravljenje - aromaterapija, masaža, duhovno vodenje. • Farmakološki načini - uporabljati kratko delujoča zdravila z rednimi ponovitvami. V izboru so kratkodelujoči benzodiazepini, kot je lorazepam 0,5-1 mg po potrebi ali alprazolam•-=��j 0,25-1 mg dvakrat na dan po potrebi. • Konzultacija socialnega delavca, psihologa ali duhovnika za svetovanje. 128 • Klinični nasvet ljudje z napredovalim rakom so občutljivi za stranske učinke psihoaktivnega zdravljenja. Opazujte jih zaradi mogočega pojava delirija. Če je delirij pričakovan, se predlaga odprava vseh anksiolitikov. KAKO UGOTOVITI, ALI JE OSEBA ŽALOS'INA ALI DEPRESIVNA? Ključni naS\·et Večina oseb s terminalno boleznijo ne doživlja težkih depresij. Ključni nasvet Simptomi žalosti in depresivnosti so normalni odzivi na terminalno bolezen in niso ekvivalent kliničnemu sindromu večje depresije. Somatski simptomi depresije, kot so anoreksija. izguba teže in utrujenost. ne pomenijo veliko pri diagnozi depresije. saj so običajni pri napredovalem raku. Zato moramo upoštevati psiholos1,;:e indikatorje: • Globoko občutenje malovrednosti. krivde in/ ali brezupa. • Globoka anhedonija (nezmožnost izražati veselje pri normalno veselih dogajanjih). • Globoke misli o smrti in želja po smrti. • Misli na samomor. Klinični naS\'et Klinična stanja, ki lahko oponašajo depresijo, so hipoa.ktivni delirij. hiperkalcernija, hipotireoidoza ali stranski učinki kakega zdraYljenja. ·avedene vzroke moramo izločiti pred končno diagnozo depresije. KAKO 1 AJ OBRAVNAVAM JEZO? Ključni nasvet Jeza je običajen pojav pri paliativnih situacijah. lahko je usmerjena proti negovalcu, proti zdravst v enem sistemu, družinskim članom ali duhovni podpori. 129 • 9 2. • Koristni pristopi pri obravnavanju jeze: • Ugotovite. da jeza ni usmerjena na vas. • Obdržite miren govor, čeprav oseba postaja glasna in nasilna. • Poskušajte sedeti z jezno osebo tako, da so ,·ajine oči na isti ravni. • Opravičite stvari, za katere mislite, da so legitimne, toda bolno osebo vznemirjajo. • Zavedajte se, da jeza pogosto prikriva izgubo kontrole, zaskrbljenost ali strah. • podbudite osebo, da izrazi jezo. Klinični nasvet Spodbudite konkretno aktivnost za izražanje jeze, kot je na primer pisanje pisem itd. Mogoče boste morali prepričati jezno družino, naj za konkretne akcije počaka na čas po smrti, kajti jeza porablja veliko energije, izčrpava bolno osebo in njeno družino, najhuje pa je, da vsi zapravljajo tako dragoceni čas. KAKO IAHKO NAJBOLJE POMAGAM JOKAJOČI ALI RAZBURJE IT OSEBI? Jok je običajen odziv v mnogih situacijah. Čim bolj domači ste s to naravno obliko izražanj-a čustev, tem bolj boste poskrbeli, da se bo jokajoča oseba prijetno počutila. Načini pomoči jokajočim osebam: • Ne poskušajte jih odvrniti od joka. • Ne dajajte lažnih upanj in ne zmanjšujte resnosti slabih novic. • Vprašajte osebe, zakaj jokajo. Morda jih vznemirja le del novice. e domnevajte. da poznate vzrok čustev. • Zagotovite podporo in neobsojajoče okolje, v katerem bodo osebe lahko izrazile svoja čust v a. • Prepričajte se, da so osebe na varnem in da jim je udobno. • Upoštevajte �terapevtski molk", če je primemo. • prejmite čustva oseb brez obsojanja in z zanimanjem . Ključni nasvet Ljudje nenehno izražajo čustva, nekateri na skrivaj, drugi odkrito v javnosti. Bodite pozorni na te individualne razlike. 130 • KAJ LAHKO 'AREDIM, KO SE MI ZDI, DA BOLNIK IN ČLAl'\'l :"{JEGOVE DRUŽL'\t NE PRIZ AVAJO PRAVEGA STA..'\1]A? Opozorilo za zdravstveno osebje Previdno uporabljajte izraz "zanikanje". V negativnem kontekstu pomeni slabo spoprijemanje z boleznijo, dejansko pa je vedenje, označeno kot zanikanje. lahko zelo pozitivno za življenje s terminalno boleznijo. Ocenite stopnjo zanikanja V skrajni obliki se lahko zanikanje kaže kot popolno nezavedanje pomembnih dejstev o bolezni, vključno z dejstvom o bližajoči se smrti. To obliko zanikanja izjemno redko srečujemo. Za bolj običajno in manj skrajno obliko zanikanja je značilno popolno zavedanje in sprejemanje bolezni in njenih posledic, vendar z zavestno odločitvijo osebe. da se na to NE BO osredotočala. To obliko bi lahko natančneje označili kot "selektivno osredotočanje" . Ključni nasvet Vprašajte osebo in člane njene družine, kaj so izvedeli o bolezni in kako jo dojemajo - to lahko pomaga pri ocenjevanju obsega zanikanja. "Zanikanje·· (selektivno osredotočanje) ima na lednje prednosti: • Zagotavlja potrebne �oddihe" od nenehnega premišljevanja o grozeči smrti in omogoča dovolj časa za �vsrkavanje" novih informacij in mobilizacijo drugih mehanizmov za spopadanje z boleznijo. • Omogoča osebi in članom njene družine ohraniti upanje in izboljšati spopadanje z boleznijo. Skrajnejša oblika je lahko pogubna, če oseba ali člani njene družine popolnoma odklonijo sprejemanje zdravstvenega stanja. Zanikajo lahko zdravstvene nasvete ali jim ne uspe porabiti preostalega časa za dokončanje nekaterih pomembnih opravil ali za pripravo rui smrt. 131 • • 94. Ključni nasvet Živeti ali ne živeti v zanikanju. prejeti ali ne sprejeti zdravljenja in pripraviti se ali ne na smrt, so osebne odločitve, ki jih kor zdravsrveno o ebje nimamo pravice sprejemati za druge osebe . Opozorilo za zdravstveno osebje 'i naloga zdravstvenega osebja, da "odpra\·i­ zanikanje. Pomembno si je zapomniti. da imajo ljudje pravico sami izbrati srnje trpljenje. �e \·emo, kako trpijo ljudje, ki niso wrealistični .. glede svoje prihodnosti. KAKO ZAČI\Tu\l POGOVOR O PRIPRAVI NA SMRT IN PRJHOONJIH AČRTIH IN HKRATI OHR.fu'\,'lM UPANJE? aslednji pri topi lahko koristijo kot uvod k takemu pogovoru: • Pri top "Kaj. če ... ·: DO\·olite osebi in članom njene družine premisliti o možno ti, da se stanje ne bo izboljšalo in kaj bi želeli narediti ali povedati, če se bo to zgodilo (na primer: --Kako bi ravnali, če bolezen ne bi bila ozdravljivar). • Pristop ·Za vsak primer ... -: podbudite osebo in člane njene družine, da upajo na najbolj"e, ampak za v ak primer načrtujejo najslabše. 'ačrte lahko pozneje zavržejo in spet zaživijo vsakdanje življenje. • Pristop ·Praktično ... ·: Spodbudite osebo in družinske člane, da premislijo o oporoki ali pripravi podrobnih navodil, načrtujejo pogreb ipd .. ker gre za rvari, ki bi jih vsi odra li morali narediti. ne samo zato, ker se poprijemajo s terminalno boleznijo. 132 95. • KAJ NAJ VKLJCČIM V OCE '0 DRUŽIN"E UMIRAJOČE OSEBE? V oceno družine je treba vključiti: • Koliko se družinski člani zavedajo bolezni in kaj vedo o bolezni, smrti in umiranju. • Čustva in strahove družinskih aanov glede bolezni in potencialne izgube osebe. • Kolikšna je obremenitev, ki jo bolezen prinaša v družino. • Koliko družina sodeluje pri skrbi za bolno osebo. • Obsežnost in kakovost pogovora\· o bolezni. • Odnos družinskih članov do osebe po postavljeni diagnozi. • Spremembe vlog družinskih članov po postavljeni diagnozi. • Načine spopadanja s prejšnjimi in zdajšnjimi krizami. • Družinske narnde, pravila, vrednote, način življenja in prejšnje izl,aišnje, ki bi lahko ovirali izražanje žalostj ali motili razvijanje zdravega odnosa z umirajočo osebo. Opozorilo za zdravstveno osebje Pri ocenjevanju delovanja družine bodite pozorni, da ne bi podlegli svojemu lažnemu prepričanju, da je družina "ideaJna in normalna". Ocenite zdajšnje načine spoprijemanja v luči vedenja v podobnih situacijah v preteklosti. ekateri načini spoprijemanja se nam lahko zdijo nefunkcionalni, vendar jih je družina uspešno uporabljala v preteklosti. Tveganje slabega delovanja družinskih članov povečujejo: • 1 esposobnost, da delujejo kot povezana enota. • Druge velike obremenitve ali posledične težave, ki zahtevajo energijo. • Pomanjkanje znanja o podpori in/ali pripravljenosti, da sprejmejo nasvete. • Pomanjkanje uspešnili prejšnjih izkušenj v spoprijemanju s težavami. • esposobnost dojemanja težkega obdobja, ki je potencialno pomembno tudi za rast družine. • Zaprtost pri komuniciranju. nenaklonjenost odprtemu izražanju čustev. • Nezadostno sodelovanje družine pri oskrbi umirajoče osebe. 134 9 6 . • KAJ LAHKO POVEM, KO ME VPRAŠAJO: �KAKO NAJ POVEMO OTROKO�P Otroci vedno �edo�, da je nekaj narol?,e, celo kadar jim resnice ne povemo cxikrito. Zivljenje, kakršno poznajo, se je spremenilo. Vsakdanje navade so odpravljene. ljudje, ki so jim blizu. se vedejo drugače, obrazi so zaskrbljeni, med pogovori šepetajo. ajbolje je otrokom povedati, kaj je narobe, veliko težje jim je, če morajo ugibati o spremembi v družini. Namigi za pogovor z otroki • Pogovarjajte se z otroki v ustreznem okolju, po možnosti zjutraj, ko je dovolj časa za poslušanje. Izogibajte se času pred spanjem, pred šolo ali pred pomembnimi dogodki. • Uporabljajte otrokom razumljive besede. • Vprašajte otrake, kaj razumejo ali mislijo o bolezni in prihodnosti. Na primer: "Ali veš. kakšno bolezen ima očka?�, "Kaj misliš, da se zgodi osebi, ki zboli za rakom?� • Pomagajo lahko predsta\·itve situacije z igračami. kot so punčke, risanje slik in drugi načini. • Povejte otroku. kaj se je zgodilo in kaj bi se lahko zgodilo v prihodnosti. , a primer: "Očkovo telo postaja slabše dan za dnem. Včasih, ko so ljudje tako hudo bolni, ne morejo več ozdraveti.� • Odgovarjajte na vprašanja preprosto in odkrito. • Pustite otrokom dovolj časa. da izrazijo svoja čustva. • Prosite otroke, da vam povedo, kaj so razumeli iz pogovora, da lahko razjasnite morebitne nejasnosti. • Pozneje se vrnite k tej temi in vprašajte, če je ostalo še kakšno vprašanje. Ponavljajte informacije vsakič, ko otroci po njih sprašujejo (Berg, 2002). Ključni nasvet Pomembno je otrokom pojasniti, kaj je povzročilo bolezen. Če vzrok ni znan, to povejte otrokom in jim zagotovite, da bolezen ni nastala po njihovi krivdi. 135 • Posebni ukrepi pri otrocih: • Obdržite \'Sakdanji ritem in vztrajajte pri običajnih pra\'ilih in redu. • Poskrbite za čim \·eč objemo,·, poljubčkO\· in kupaj preživite čim več časa. • Zagotovite otrokom. da lxxlo \'edno imeli podporo in ljubezen. in jim razložite, kdo bo pomagal skrbeti za njih . Ključni nasvet Dobro je, če odrasli jokajo vpričo otrok in če jim povedo, kako se počutijo. Kakor koli, odrasli morajo biti previdni. da čezmerno ne obremenijo otrok s svojimi čustvi. 136 97. KAKO LAHKO VEM, DA O EBA IZRAŽA POTREBO PO DUHOVNOSTI ALI DOŽIVLJA DUHOVNO STISKO? OPREDELITEV Da bi lahko prepoznali potrebo po duhovnosti in duhovno stisko, je predvsem treba razumeti, da pojma duhovnost in religija nista sopomenki. DUHOVNOST - izraz se nanaša na dušo ali duh vsake osebe, bist v o tega, kar smo in kaj spoštujemo. Prvotni namen duhovnosti je iskanje življenjskega pomena. Oseba je lahko globoko duhovna, ni pa religiozna. RELIGIJA - izraz pomeni kulturno institucijo, pod okriljem katere se vera javno izraža in se opravljajo določeni obredi. Prvotni namen je vzpostavljanje zveze osebe z višjo silo. Religija je oblika izražanja duhovnosti. Duhovne potrebe so lahko: • iskanje pomena in smisla v preostalem času življenja (kljub bolezni ali včasih ob koncu bolezni), • vztrajanje v upanju, • ohranjanje ljubečega odnosa do sebe, drugih in/ali višjega bitja, • dajanje in prejemanje odpuščanja in sprejemanja, • nadvladovanje trpljenja in povezovanje z bistvom, ki je trajnejše, kot je samo življenje osebe. Pomembno je prisluhniti tem potrebam in jih natančneje opredeliti pri osebi in njeni družini. ekatera pomembna vprašanja so: • Kaj vam pomeni ta bolezen? Kaj je dajalo pomen vašem življenju v preteklosti in kaj vam je zdaj najpomembnejše? • V čem vidite upanje? Na kaj upate? • Kateri so vaši vera, prepričanje in filozofija? Ali vam pomagajo ,. tej situaciji? • Ali je kaj takega, kar bi morali narediti, da bi bili spokojni ob umiranju? Znaki, ki lahko nakazujejo prisotnost duhovne stiske, so: • Vprašanja: "Zakaj se to dogaja meni?", ·Zakaj sem kaznovan?", "Kaj vse to pomeni?'', "Ali je prepozno, da se obrnem k bogu?�. 138 • • • Izražanje brezupnosti, malovredno ti, krivde. sramu. neuspeha. kesanja ali obžalovanja. • lzražanje nepoučenosti o tem, kje je mogoče dobiti pomoč. • Občutek. da so osebo zapustili drugi ali višja sila. • DYom o \'eri in prepričanju. KAKO LAHKO ZAGOTOVThI DLl-1O\ ·o L ČV TVE:-.:O PODPORO OSEBAM� �HO\'L\t DRUŽI 'A.\f? Temelj podpore je vzpostavljanje zaupnega, empatičnega odnosa. Bistvo podpore je biti na razpolago ljudem, ko se spoprijemajo s trpljenjem in se mučijo s težkimi vprašanji. Ključni nasYet Duhovna in čust v ena podpora ni izključno domena nobenega člana tirna za paliativno o krbo. \"sak človek je sposoben pomagati drugim. ki se srečujejo s temi potrebami. Zdravst\·eno osebje bi moralo vključiti to dimenzijo paliativne oskrbe v svoje delo. i točasno pa zagotoviti pristop do drugih oblik podpore. če je primemo. Biti na razpolago, pomeni: • Biti z osebo fizično, psihično in duhovno. pogosto brez besed. • Imeti pogum za spoprijemanje z lastnimi in tujimi občutki trpljenja, nemoči, strahu in brezupa. • Biti na razpolago za al...'tivno, neobsojajoče poslušanje in sprejemanje. • prejemati in podpirati prepričanja osebe ali njene duhovne in čust\·ene skrbi. Ključni nasvet Ko se oseba poprijema s težkimi duhovnimi ali čustvenimi \'prašanji. je pomembno. da se tisti. ki zanjo skrbijo, naučijo samo biti. ne delo\'ati. Včasih je treba upoštevati nasvet: " e počenjaj ničesar. samo bodi zraven. - 139 99. • 100. • KAKO LAHKO POMAGA.\1 OSEBAM PRI POPRIJEMANJU Z DUHOVNI.MI POTREBAMI? • Bodite na razpolago (glejte vprašanje 98). • Pogovarjajte se o duhovnem prepričanju in vprašanjih do ravni, kj vam je sprejemljiva. Raziščite duhovna vprašanja in skrbi z osebami in njihovimi družinami, delite z njimi S\·oja lastna premišljevanja, svobodno priznajte, da nimate vseh odgovorov in se obrnite na druge oblike duhovne podpore, če je potrebno. • Olajšajte izvajanje duhovnih običajev in obredov. Poskrbite za čas, prostor, zasebnost in potrebno pomoč za izvajanje aktivnosti. kot so molitev. meditacija, preučevanje religijskih del ali prejemanje zakramentov. Molitev je lahko izvor duhovne moči nekaterim ljudem in tisti, ki za njih skrbijo, jih lahko podpirajo pri takem prizadevanju. Vsekakor bi morali biti ,·si duhovni običaji in obredi dostopni samo na zahtevo bolne osebe. • Posvetujte se s pastoralno službo, če je primerno. Zapomnite si. da ,·si člani zdravstvenega tirna lahko pomagajo osebam pri spoprijemanju z duhornimi potrebami. toda izvajalci pastoralne službe imajo dodatna znanja o duhovni oskrbi. Ključni nasvet trategije pomoči ljudem, ki se spoprijemajo z duhovnimi potrebami, glede upanja, pomena življenja in odpuščanja, so podrobneje prikazane v vprašanjih od 100 do 102. KAKO LAHKO PODPIRAM UPANJE LJUDI, KJ UMIRAJO. I., 'J1HOVI.H DRUŽI 17 Opozorilo za zdravstveno osebje e uničite upanja. Upanje izboljšuje kakovost preostalega življenja. spodbuja ljudi, da se obrnejo k prihodnosti in jih ščiti pred trpljenjem in pesimizmom. če nimajo nobenega upanja, lahko bolni ljudje izgubijo voljo do življenja in se vdajo, kar povzroči zgodnjo smrt ali samomor. • Pomagajte ohraniti pomembne odnose. iz katerih bolni črpajo podporo. • Ne izgubljajte lastnega upanja; bodite duhoviti, optimističru in polni upanja v odnosih z drugimi - to je nalezljivo. 140 101. • • Potrjujte vredno t osebe, poudarjajte preostale zmožnosti. • Pomagajte bolnim priklicati v spomin prijetne izkušnje, ,•esele trenutke in stvari, ki so jih izpolnjevale. • Pomagajte pri prepoznavanju stvari. ki jih veselijo, in poskrbite za možnost njihovega uresničeYanja. • Podpirajte pomembne duhovne običaje. • Pomagajte ohraniti ali izboljšati razpoložljivo energijo, zagotovite dober nadzor nad simptomi. • Bodite odkriti in jasni pri posredovanju informacij in upoštevajte, koliko lahko oseba prenese. • Spodbujajte preusmeritev pozornosti glede časa: osredotočajte se raje na sedanjost in bližnjo prihodnost kot na daljno in negotovo prihodnost. • Pomagajte poiskati podobe, simbole ali obrede, ki ohranjajo upanje. • Spodbujajte osebo in družino, naj se nenehno ne ukvarjata z boleznijo. KAJ LAHKO J\AREDIM, KO SE �U ZDI, DA GOJIJO U�JOČA (?SEBA ALI ČLA.i.'\'l ORUZI :E LAZ. A PRICAKOVANJA? Ključni nasvet Ko se vam zdi, da bi lahko upanje označili kot lažno, se vprašajte: �o čigavi stvarnosti govorimo, naši aH posameznikovi?" in �Čigava odgovornost je ugotavljati, ali je upanje lažno?" • Pomembno se je zavedati. da ima vsaka oseba drugačen pogled na stvarnost in da je pravica vsake osebe izbrati, na kaj bo upala v skladu s svojimi nazori. • Odgovornost zdravstvenega tirna je, da poskrbi za umirajočo osebo in družino z informacijami v takem obsegu, kot si to želijo, vendar sta njihovi odgovornost in pravica. da pridobijo tudi informacije iz drugih virov in da odločijo, kako bodo te informacije pretočili v upanje. • Moramo biti pripravljeni poslušati osebe in družine, razumeti njihove vzroke za upanje in razloge, zakaj vztrajajo pri upanju, in jim pomagati pri iskanju novih upov, ko so na to pripravljeni. • Ljudje se lahko sprijaznijo in se pripravijo na smrt, medtem ko obenem vztrajajo pri upanju. 141 • 102. Na primer, oseba. ki nepopustljivo ohranja upanje. da bo ozdravela. in načrtuje daljno prihodno t. lahko ima že pripravljene načne za pogreb in je naredila oporoko in se je potem odločila. da se bo -premaknila napre(. Opozorilo za zdnffstveno o ebje • Xi vaša odgovornost ugota,·ljati, ali je upanje ure ničljh·o. • Če porušimo to, za kar menimo, da je lažno upanje. t Y egamo pomemben način poprijemanja z boleznijo. Čez nekaj časa bodo mnogi spoznali, da vzroki za \'Zdržernnje upanja slabijo, odvrgli bodo stare upe, ki jih bodo spoznali za nedosegljive, in jih nadomestili z novimi. KAKO LAHKO POMAGAM UMIRAJOČIM POi KATI PO::\lEl\' IN CILJ \' XJIHOVIH ŽIVLJENJIH? Iskanje pomena in cilja v ži\'ljenju vedno \'ključuje tri različne dimenzije ži\'ljenja preteklost. edanjost in prihodnost. • Iskanje pomena v preteklosti omogoča ljudem, da prepoznajo in ovrednotijo. kdo o in kaj so dosegli. da obudijo občutke dolžnosti. \'kJjučenosti, smisla. identifikacije in izpolnjenosti. Da bi pomagali ljudem prepoznati pomen in smisel v preteklosti: • jih prašujte o StYareh, ki so jih počeli, ustvarili ali do egli; o stvareh, ki so jih imeli radi, kot so kraji. ljudje. glasba. ideje. zvoki, razgledi in \'Onji: o st\·areh, v katere so verjeli; o dogodkih, ki so iim bili priča. in o zgodbah. ki o jih doži\'eli, • pomagajte jim prepoznati zapuščino. ki jo puščajo za abo. To lahko pomeni njihorn družino ali opravljeno delo. Dobri vprašanji. s katerimi lahko pomagate ljudem najti pomen v preteklosti. sta: • Ko bi lahko še enkrat preživeli svoje življenje, kaj bi radi spremenili in česa ne? • :--:a katerem področju ste, po \'ašem mnenju, nekaj spremenili ali kaj ste prispevali? 142 Iskanje pomena in cilja v sedanjosti pomaga ljudem prenašati trpljenje, sprijazniti se z umiranjem in spoznati vrednoto v tistem, kar se zdaj dogaja in kar delajo. Iskanje pomena v sedanjosti je pogosto osredotočeno na odkrivanje razloga,·, zakaj oseba umira . Običajni razlogi za vprašanje �Zakaj?": • Usoda ali božja volja. • Poziv ali kazen. • Priložnost za rast in preusmeritev preostanka življenja. Da bi pomagali ljudem prepoznati pomen in smisel v sedanjosti: • Vprašajte: ·'Kaj menite, zakaj se vam to dogaja?" • Pomagajte jim pri osredotočanju na lastno moč in preostale sposobnosti. Iskanje pomena in cilja v prihodnosti podpira voljo do življenja in daje upanje na življenje. Da bi pomagali ljudem prepoznati pomen in misel v prihodnosti: • Vprašajte: �Kakšni so vaši cilji?- Pomagajte o ebi pri uresničevanju teh ciljeY, če je le mogoče. • Krepite fizične in kognitivne funkcije, zato da lahko o eba pomembno prispeva čim dlje časa. • Pomagajte ljudem poiskati načine vplivanja na prihodnost, celo po smrti (na primer videokaseta, ki bo izročena otroku na dan poroke). Klinični nas\'et U tvarjanje porninskih zbirk, fotoalbumov ali avtobiografij (napisanih v obliki zvočnih ali videopo netkov) je konkreten način, ki pomaga ljudem pustiti zapuščino. Ključni nasvet Družina ima pomembno vlogo pri pomenu, ki ga oseba pripisuje fa·ljenju. Upoštevajte tališča družinskih članov pri razpravljanju o pomenu življenja. 143 • ZAKAJ LJUDJE IŠČEJO ODPUŠČANJE Ali SPREJEMANJE, PREDEN UMREJO? KAKO LAHKO PRI Th\1 POMAGAM? Povzetek Ko pretresajo svoje življenje, imajo umirajoči pogosto občutek krivde, obžalovanja ali kesanja, ko se zavedo krivic, ki so jih komu storili, napak in/ali nerešenih prepirov. Preden umrejo, skušajo doseči, da drugi sprejmejo njihovo življenje in njih take, kot so bili, da jim odpustijo, želijo tudi sprejeti druge in jim odpustiti in. v nekaterih primerih, želijo, da jih bog sprejme in jim odpusti. Ta proces odpuščanja in sprejemanja lahko pomaga doseči duševni mir, olajša prehod iz tega življenja v tisto, kar je onstran, in omogoča bližnjim, da lažje sprejmejo izgu bo ljubljene osebe. Proces sprejemanja in odpuščanja lahko olajšamo z naslednjim: • Z izražanjem neobsojajoče drže: če vi ne obsojate drugih, potem drugi manj obsojajo sebe. • S priznavanjem napak, ki so bile narejene, in poudarjanjem, da nihče ni popoln. • S prepričevanjem posameznikov, da zaslužijo nego in udobje. • S prisotnostjo ustreznega religijskega predstavnika, ki bo uradno podelil odpuščanje z obredj, kot je spoved, če oseba to zahteva. • S pastoralrum in psihološkim posvetovanjem, če je to potrebno. • Z ugotovicvjjo, kako oseba komunicira z vplerenimj ljudmi, zato da bj priznala napake ali izrazila obžalovanje, se opravičila ali sprejela odpuščanje ali razrešila konflikt . Klinični nasvet Nekateri načinj komunikacije, ob katerih se ljudje dobro počutijo, so pisanje pisem, razgovori po telefonu, osebna srečanja ali snemanje videokaset 144 104. • KAKO LAHKO KULTURNO OZADJE VPLIVA NA DOŽTVLJANJE TERMINALNE BOLEZNI? Pripadnost določeni kulrurni, etnični ali religijski skupini lahko vpliva na: • Izražanje in pomen bolečine in trpljenja. • Držo ob razkritju slabih novic in zavedanje. • Prepričanje o vzrokih in pomenu bolezni. • Izbiro osebe, ki jih bo zdravila, in na način zdm·ljenja. • Držo glede smrti in umiranja. • Prepričanje o žh·tjenju po smrti, o vrednoti človekovega življenja in o človeškem telesu. • Izražanje izgube in žalovanje. • Posmrtne obrede, kot so priprave na pokop, pogrebni običaji, spominski obredi, običaji pri urejanju trupla in običaji med žalovanjem. Ključni nasvet Cilj zagotavljanja „za kulruro občutljive skrbi� je zavedati se in sprejemati prepričanja, vrednote, običaje, tradicije drugih in jih spoštovati pri izvajanju skrbi, celo takrat, ko so precej različni od vaših. Ko skrbite za ljudi z različnimi kulrumirni ozadji: Izogibajte se stereotipom; ikoli ne domnevajte o potrebah posameznika samo na podlagi pripadnosti določeni skupini. Raven sodelovanja v posebnih tradicijskih običajih in privrženost do določenih prepričanj in vrednot je lahko različna. Sprašujte: Odkrijte edinstvene ku1rumo etnične ali religijske poglede ,·sake osebe. Postavljanje vprašanj je priložnost, da pokažete, a, _,: :;;;::;;::;;;- _� da vas zanima in da ste se pripravljeni učiti. Mogoče boste rudi želeli spraševati po življenjskem slogu družine, po avtoritetah v družini in po pričakovanjih tistih, ki skrbijo za bolno osebo. Olajšajte izvajanje pomembnih običajev: Obrnite se na ustrezne posameznike, skupine ali ustanove in podpirajte izvajanje posebnih obredov, običajev ali tradicij. Zavedajte se prepričanj in vrednot svoje ku1rure in njihovega vpliva na skrb, ki jo izvajate. 146 105. • KAKO NAJ IZVAJAM SKRB, ČE SE Ml ZDI. DA ZDRAVSTVEI'll DELAVCI ALI DRUŽINSKI ČIANI PRIKRIVAJO RESNICO BOLNI OSEBI? Ključni nasvet Zelo pomembno je jasno spoznati prepričanja in vrednote posamezne družine in njen način komunikacije, preden sklenemo, da prikrivajo informacije bolni osebi. Mogoče razlage Izogibanje odprtemu pogovoru osebe in družine o možnosti umiranja je lahko način spoprijemanja. Morda poznajo resnico, se pa vedejo, kot da tega ne vedo. Tako vedenje je treba upoštevati . Posamezne družine ali kulturne skupine želijo zaščitili umirajočega družinskega člana pred spoznanjem, da je v terminalni fazi bolezni. Za nekatere pripadnike japonske kulrure je na primer razkritje diagnoze terminalne maligne bolezni osebi nečloveško, je enakovredno družbeni smrti, uniči upanje in voljo do življenja. Opozorilo za zdravstveno osebje Želja, da se pove in i.n·e resnica o bolezni in smrti, je nedvomno vrednota zahodnih kultur. Zapomnite si, da imajo ljudje pravico �ne vedeti"', če tako želijo. V takih siruacijah lahko pomagajo naslednja vprašanja: • Spoznajte želje osebe glede razkritja in zavedanja resnice, tako da vprašate: ·s kom naj se pogovorimo o vaši bolezni, zdravljenju in napoYedi - samo z vami, z varni in vašo družino ali samo z določenim članom družine?- • Vprašajte: ··Kaj mislite o svoji bolezni?- Lahko vas preseneti, koliko bolniki vedo. • Omogočite možnosti za vprašanja in spodbujajte bolne ali člane njihove družine, da sprašujejo. a primer: � Ali imate še kakšno vprašanje?"', � Ali je še kaj takega, kar bi želeli vedeti?" Ključni nas v et Precej težje je, če oseba govori drug jezik, celo ob sodelovanju prevajalca. Vsekakor poiščite pomoč prevajalca, če je mogoče, toda bodite pozorni na to. da prevajalec lahko spremeni sporočilo. 147 148 106. 107. • ALI ZA VSE BOLNIKE, KI SE PALIATIVNO ZDRAVIJO, SAMODEJNO ODSVETIJJEMO OŽIVLJANJE? Ni nujno. Odločitev glede oživljanja bi morala temeljiti na: • Razširjenosti bolezni. • Kakovosti življenja (s stališča bolne osebe). • Mogočih vzrokih srčne ali dihalne odpovedi. • Željah osebe in družine. Gotovo bi bilo neprimerno dati navodilo, naj se ne oživlja oseba, pri kateri gre za novo odkriti napredovali karcinom, za osebo, ki popolnoma normalno funkcionira, je brez bolečin in brez kognitivnih motenj, brez razumevanja in privolitve take osebe (posebno če ima ta oseba v anamnezi tudi diagnozo angine pektoris). Okolje, v katerem se izvaja oskrba. tudi ,-pliva na odločitev glede navodila. naj ne oživljamo. Na večini oddelkov za paliatirno oskrbo se od osebe zahteva sodelovanje v razpravi o tej temi in sprejetje navodila: ne oživljaj pred sprejemom. To temelji na dejstvu, da ima večina bolnikov razširjeno bolezen, in na raziskavah. ki so pokazale. da je oživljanje brezupno pri osebah z zelo napredovalo boleznijo. Bolni lahko napiše natančna navodila (oporoko), ki pomagajo pri odločanju o morebitnem oživljanju. To so dokumenti. ki izražajo bolnikovo željo. ko ne more sam odločati o sebi. Zakonodaja se glede natančnih navodil med državami razlikuje. Posvetujte se z odgovornimi osebami v vaši ustanovi glede odredb in postopkov v z v ezi z natančnimi navodili. KAKO SE LAHKO POGOVARJAM O RAZLOGIH ZA NAVODILO: 1\TE OŽIVLJAJ? Klinični nasvet Pogovori o občudjivih stvareh, kot je odločitev o oživljanju. morajo potekati v udobnem, tihem in zasebnem okolju. 150 • Ko začnete pogovor o oživljanju z osebo in člani njene družine: • Najprej odkrijte. kaj oseba in člani njene družine že vedo o bolezni in napovedi. • Obzirno popravite vsako bolnikovo napačno predstavo, bodite previdni, ko gre za zanikanje, lažna pričakovanja, ali če bolnik in člani njegove družine ne želijo izvedeti vseh informacij. • Razložite jim, da lahko bolezen toliko napreduje, da povzroči zastoj bitja srca in zastoj dihanja in da so takrat vsi napori za oživljanje (na primer pritiskanje prsnega koša, dajanje zdravil, vstavljanje cevke v sapnik) skoraj vedno neuspešni. • Če začne srce ponovno biti, se oseba pogosto ne odziva več na dražljaje, odvisna je od naprav za dihanje in po navadi kmalu umre. Oživljanje v takih okoliščinah običajno povzroči nepotrebno trpljenje bolnikom in družinskim članom, zato ga odsvetujte. • Poudarite, da je cilj paliativne oskrbe zagotoviti udobje, zmanjšati trpljenje, izboljšati kakovost življenja in omogočiti mimo smrt. Ključni nasvet Razložite osebi in družini, da navodilo o neoživljanju ne pomeni, da boste končali vse druge postopke zdravljenja. • Razložite, da bo, ne glede na navodilo o neoživljanju, vsaka reverzibilna komplikacija, ki bo povzročala trpljenje, primemo zdravljena in da boste poskušali obvladovati vse simptome med celotnim potekom bolezni. 151 152 108. • • 109. KAJ 'AJ POVEM, KO OSEBA PRAŠUJE PO ZDRAVNIKOVI POMOČI PRI SMIOMORU ALI EVT. AZIJI? Ključni nasvet Dejavniki, ki prispevajo k bolnikovi zahtevi po zdravnikm·i pomoči pri samomoru, so neobvladljiva bolečina ali drugi simptomi, osamljenost ali zapuščeno t, brezupnost, potrtost, izguba pomena in smisla življenja in, ali bolnikov občutek, da je vsem v breme. Ko oseba sprašuje po zdravnikovi pomoči pri samomoru ali evtanaziji: • Raziščite razloge, ki so v ozadju te zahteve, prepoznajte in priznajte strahove in vzroke trpljenja. • Ne izražajte obsojanja in pokažite, da vas bolnikova želja zanima. • Odkrijte, česa se bolnik boji, in mu zagotovite, da bo te naredili vse, da zmanjšate trpljenje vse do smrti. • Pomagajte bolni ad:>i prepoznati raz.loge za nadaljnje življenje in najti pomen v času, ki ji še ostaja. ekateri bolniki kljub primernemu udobju in podpori vztrajajo pri zahtevi po evtanaziji. Pojasnite zakonske in moralne razloge, ki ,·am preprečujejo, da bi ustregli taki želji. Pomembno je, da bolnikov ne zapustite. Opozorilo za zdravstveno osebje Poskrbite, da imate podporo in možnost izraziti svoje lastne občutke o taki zahtevni sin1aciji. KAKO AJ OCE:--rrM IN' Z.\lAN]ŠAM TVEG 'J E SAMOMORA? Dejavniki, ki pomenijo večje t v eganje samomora: • Precizen, natančen načrt samomora, ki vključuje razmišljanje o načinu smrti, izvedbi samomora brez svarila, ki bi omogočilo reševanje, načrt bi bolnik lahko uresničil v kratkem času - v naslednjih 24 do 48 urah. • Pomanjkanje družbene podpore: odtujeni, tisti, ki sami živijo, oddvojeni od družine in prijateljev. kadar jim prijatelji in družinski člani niso pripravljeni ali ne morejo pomagati. • Pomembne izgube: na pri mer izguba ljubljene osebe zaradi smrti ali ločitve, izguba službe. • Občutek, da so ali da bodo v breme svoji družini in prepričanje, da bodo s samomorom 154 • • • olajšali družini življenje. • Druge hude življenj.ske i.zln1šnje: na primer pomembno p ihično, psihosocialno ali duhovno trpljenje; velika odgovornost v službi ali doma; resna ali izčrpavajoča bolezen ljubljene osebe. • Prisotnost delirija ali blaga demenca. • Eden ali več predhodnih poskusov samomora ali depresija. • tarost - nad 50 ali med 15 in 24 let. Opozorilo za zdrav tveno osebje Če oseba izraža nagnjenost k samomoru: • Raziščite posameznikov načrt za samomor, vključno z načinom smrti, načrtom za reševanje, predvidenim časom in organizacijskimi podrobnostmi. • Takoj opozorite poouneznikovega � zdravnika. • Obrnite se na strokovnjake. ki so izobraženi za pomoč v takih situacijah. Da bi zmanjšali t\'eganje samomora: • Zagotovite varno okolje: morda hospitalizacijo in skrbno opazovanje. • Zmanjšajte trpljenje: prizadevajte si zmanjšati bolečino in vse druge mučne telesne simptome; obrnite se na socialnega delavca, psihologa ali duhovnika. • Pm·ečajte družbeno podporo oseb, ki bolniku veliko pomenijo: ljudje, ki kažejo nagnjenost k samomoru, se počutijo, kot da niso vredni in ljubljeni, predvsem pa so osamljeni. Ljudje, ki pokažejo takim osebam zaskrbljenost, lahko izboljšajo njihovo samospoštovanje in zmanjšajo o amljenost. Spodbujajte bolnike, da najdejo svoja -zatočišča". • Podelite načrte za samomor z ustreznimi člani medpoklicnega tirna: skrivnostnost poveča tveganje samomora. 'e izražajte obljub, ki jih je težko ali celo nevarno uresničiti. Opozorilo za zdravstveno osebje Kljub potencialni zlorabi zaupanja je zakonska etična odgovornost strokovnjaka, ki skrbi za posameznika, da nemudoma obve ti njegovega lečečega zdravnika, če bolnik izraža nagnjenost k samomoru. Ključni nasvet Ljudje, ki premišljujejo o samomoru, potrebujejo priložnost za pogovor o svojih čustvih. Taki pogovori jim lahko pomagajo rešiti težave in najti pomen v zadnjih dneh življenja. 155 156 110. KAKšNE SO MOJE OBVEZNOSTI, KO OSEBA IZBERE UPORABO ALTERNATIVNEGA IN/ ALI KOMPLEMENTARNEGA ZDRAVLJENJA? Alternativno zdravljenje: Metode zdravljenja, ki so zunaj konvencionalnega zdravljenja in se lahko uporabljajo namesto konvencionalnega zdravljenja. Komplementarno zdravljenje: Metode zdravljenja, ki se uporabljajo dodatno h konvencionalnemu zdravljenju, da bi dopolnili konvencionalno zdravljenje. Če oseba uporablja ali premišljuje o alternativnih ali komplem entarnih načinih zdravljenja, mora zdravstveno osebje: • Pomagati osebi pri iskanju natančnih informacij, vključno s tem, kakšna so potencialna tveganja. koristi in omejitve zdravljenja. • Poizvedeti, če obstajajo odredbe ali postopki, ki regulirajo ustaljene prakse in tako podpirajo uporabo tega zdravljenja. • Seznaniti jih z informacijami o načinih konvencionalnega zdravljenja njihove bolezni. • Nikar obsojati osebe, ampak jo podpirati v njenem iskanju različnih načinov zdravljenja. • Spoštovati posameznikovo neodvisnost pri odločanju. • Zavedati se zakonskih odredb, ki se nanašajo na proizvode, zdravilne ali rastlinske pripravke, ki bodo lahko uporabljeni. 158 111. • KAJ LAHKO NAREDIM. DA OMOGOČIM .!\,URNO, DOSTOJANS1VENO U."1IRAN]P. • Ohranjajte posameznikove prvinske občutke identitete in samospoštm·anja. • Zagotovite blago, dostojno oskrbo posameznikovega telesa, uma in duše. • Spoštujte posameznika kot odgovorno osebo, ki je sposobna jasno dojemati, goji pristne odnose in se smiselno Yede kljub fizični oslabelosti. • Težite k lajšanju trpljenja. tako da ob\'ladujete bolečine in druge telesne simptome, pomirite strahove, pomagajte članom družine, da naredijo vse, kar lahko. kolikor je mogoče dobro, v skladu z njihovimi možnostmi. • Zagotovite zasebnost. • Pomagajte ohraniti nepretrganost pomembnih odnosov (ali olajšajte njihovo ponovno vzpostavitev). • Poučite osebo in družino, da prenehajo upati, ko pride čas za to. • Pomagajte pri izpolnjevanju zadnjih želja ali pri reševanju morečih skrbi. Ko ste prisotni ob umirajoči osebi: Spodbujajte družinske člane, da govorijo osebi, celo kadar se zdi, da bolnik ne sliši ali ne reagira. Predlagajte jim, da povedo osebi, kaj jim je pomenila, kako si jo bodo zapomnili in da se poslovijo. Naj jim bodo vaše besede in vedenje, ko govorite osebi ali skrbite zanjo, zgled. Spodbujajte zbiranje družine in žalovanje. Uporabljajte dotik, če je primerno. Opozorilo za zdravsteno osebje Ne podpirajte neprimernih, lažnih pričakovanj. Osebe, ki izvajajo paliativno oskrbo. pogosto vztrajajo pri mitu, da je zagotovljena "dobra" smrt, če se izvajajo �dobra'· dela. Smrt je udobra - samo, če je trpljenje zmanjšano, če se o smrti odprto govori in jo sprejemajo vsi, če so vsa opravila končana. če so se bližnji dostojno poslovili in če je odhod dostojen. Pogosto smrt ni niti dobra niti dostojna. Mnogih težav, s katerimi se spoprijemamo ob umirajočih, vedno ne moremo rešiti. 160 112. • • • 113. KAKO LAHKO VEM, DA SE SMRT BLIŽA? Fiziološki znaki bližajoče se smrti so lahko: • Zmanjšano izločanje urina, urin postaja temnejši. • Spremembe v vzorcu in zvoku dihanja - obdobja apneje (Cheyne-Stokes). zvok, ki kaže na kongestijo v dihalnih poti. • Stopnjujoč se hlad, sprememba barve in lisavost kože. • Slabljenje pulza. • Strah, nemir, zmedenost, halucinacije. • 'ihanje stopnje zavesti s postopnim upadanjem, ki ga spremljajo vedno manjše zavedanje, oteženo požiranje in ohlapnost mišic. Ključni nasvet Pojasnite družinskim članom, da ti znaki pomenijo, da se telesne funkcije ustavljajo. Pomirite jih s tem, da jim poveste, da so ti znaki, posebno spremembe v dihanju, po navadi bolj mučni za prisotne kot za umirajočo osebo. Klinični nasvet Strah, nemir, zmedenost in halucinacije so lahko znaki agitiranega delirija (glejte vprašanja od 52 do 55). Nefiziološki znaki bližajoče se smrti so lahko: • Stopnjujoča se odvisnost. • Stopnjujoče se umikanje in nezainteresiranost. Ključni nasvet Pomagajte družinskim članom dojeti, da stopnjujoče se umikanje in nezainteresiranost ne pomenita zavračanja. Spodbujajte jih, naj bodo še naprej ob umirajoči osebi. KAKO LAHKO POMAGA-\11 DRUŽINSKIM ČLANOM V PRIČAKOVA- "!JU SMRTI IN PRIPRAVI rA SMRT LJUBLJE :E OSEBP. • Raziščite strahove družinskih članov, ki jih občutijo ob umiranju drage osebe in ob njeni smrti, in poskušajte poskrbeti za njihovo sposobnost, spoprijeti se z izkušnjami. • Podpirajte jih v naporih, da se sprijaznijo s smrtjo. tako da odprto razpravljate o njihovih strahovih. jih opozorite na njihova napačna 161 114. • pričakovanja in jasno opredelite njihove skrbi. • Poučite družinske člane o znakih bližajoče se smrti, kot je navedeno v vprašanju 112. a podlagi znanih dejste\" jim razložite, kako bo eredvidoma oseba umrla. • članom družine, ki skrbijo za bolnika. dajte navodila za obvladm·anje simptomov in zagotavljanje udobja, kolikor je mogoče. Družin ki člani lahko pomagajo pri: • Obračanju, preoblačenju, umivanju, masiranju, nameščanju bolnika v udoben položaj. • Oskrbovanju s požirki tekočine, če oseba lahko požira. • Dajanju analgetikov in drugih zdravil (posebno na domu). • Zagotovite, da imajo družinski člani dostop do • .411� ;1����: () ustreznih služb za strokovno pomoč in podporo in da so preskrbljeni s potrebno opremo in pripomočki. • podbujajte družinske člane k izvajanju družinskih/verskih obredov, če je primerno in zaželeno. KAKO • AJ ODGO\"ORL\1, KO ME SPRAŠUJEJO O NAPOVEDI BOLEDIT? Poudarite, da na medicinsko napoved vplivajo mnogi dejavniki, kot so razširjenost bolezni, starost, volja do življenja, upanje, podpora, življenjski slog, in da so to samo statistične spremenljivke, ki na različne osebe različno vplivajo. Če prašujejo po preostalem času, povejte na plošno, da se življenje izteka �od ure do dneva":od dneva do tedna�, �od tedna do meseca", �od meseca do leta". Ja no jim povejte, da je težko predvideti čas mni. Ljudje pogosto prefoijo napovedi ali pa nenadni dogodki. koc sta srčna ali možgan ka kap, povzročijo smrt prej. koc je pričakovali. Ključni nasvet Vprašajte družinske člane umirajoče osebe. kaj bi drugače naredili, če bi vedeli, da je preostalo še tako malo časa. če so kakšne stvari, ki bi jih želeli povedati ali narediti, jih spodbudite, naj jih opravijo, dokler je še čas. 162 115. 116. • • KAJ NAJ POVEM, ČE ME VPRAŠAJO, ALI NAJ POKLIČEJO DRUŽL",SKE ČIA. 'IB, K1 ŽIVIJO V DRUGIH MESTIH? Pogovorite se z bolnikom o pomembno ti in razlogih za rečanje z družinskimi člani, če je mogoče. Ugotovite, ali se bo bolnik sposoben pogovarjati in sodelm·ati z bližnjimi in ali je pomembno, da bodo bližnji z njim do smrti. Če je očitno, da bo lahko oseba v kratkem umrla. je primerno podpirati svojce pri obve�čanju drugih družinskih članov. V premislek Na odločitev o prisotnosti ali neprisotnosti družine v času smrti lahko vplivajo značilnosti določene kulture. Tudi finančno stanje lahko vpliva na odločitev o potovanju . .Nekateri ljudje si lahko privoščijo samo krajša potm·anja. KAKO AJ POTOLAŽI.M Dl PODPREM DRUŽIN KE ČLA1\'E, KI SO PRAVKAR IZGUBILI LJUBLJfil\O OSEBO? • Pokažite jim vojo iskreno zaskrbljenost in ČUSC\'a. Ključni nasvet Izogibajte e klišejem. čeprav so izgovorjeni z dobrim namenom, običajno ne pomagajo in lahko povzročijo pri bližnjih jezo, nerazumevanje in občutek. da so brez podpore. Primeri klišejev so: �zdaj morate biti močni", ·To je božja volja�. Ne pomaga, če poveste: "Vem. kako se počutite". Doživljanje vsake osebe je edin tveno, in to je treba upoštevati. • Po\·ejte jim, da obžalujete njihovo izgubo in trpljenje. Uporabite dotik, če je primerno. Opozorilo za zdravst\'eno osebje če po tanete preveč čustveni v trenutku smrti, to najbrž ne bo pomagalo družini. Če se to zgodi, se boste morali oddaljiti in poiskati drugo podporo za družino in zase. • Upoštevajte 1išino. Pogovor ni vedno potreben. Bistvena je vaša prisotnost • Naj vas ne bo strah povedati.: "Ne vem. kaj naj rečem� 163 • • Spodbujajte družinske člane, naj izrazijo svoja čustva in naj se pogovarjajo o umrli osebi toliko časa, kolikor si želijo. • Če je primemo, podelite z njimi svoje spomine na umrlo osebo in govorite o njenih posebnih lastnostih. • Vprašajte svojce, ali želijo biti sami z umrlo osebo ali želijo, da ste z njimi, V skladu s tem eoskrbite za organizacijo. • Ce družinski člani obžalujejo, ker niso bili zraven v času smrti, jih pomirite s tem, da jim po\'este, da ni nenavadno, da ljudje umirajo, ko družina ni prisotna. • Vprašajte jih, če lahko kaj opravite namesto njih in potem to naredite (na primer pokličite sorodnike po telefonu, organizirajte obisk religijskega predstavnika, priskrbite praktično pomoč pri stvareh, kot so načrtovanje pogreba in ravnanje v zvezi z oporoko in dediščino). • Spoznajte posebne zahteve glede postopanja s truplom po smni in jih upoštevajte, če je 10 mogoče, za mnoge Jehove priče, na primer, je bistveno, da truplo ne ostane samo. • Če je primerno. pohvalite družino za vse, kar je naredila za osebo, na primer: �odlično ste pomagali dragi osebi med boleznijo.' Posebno bodite na razpolago v naslednjih situacijah: • Podpora bližnjih, prijateljev in družbe je omejena. • Umira otrok ali mlajši odrasli. • Smrt je nenadna. • Smrt se je zgodiJa v domačem okolju. • Smrt se je zgodila v bolnišnici, čeprav so jo želeli v domačem okolju. Opozorilo za zdravstveno osebje Starejše osebe, ki so prestale smrt zakonskega partnerja in zdaj živijo same, potrebujejo posebno pozornost. 164 117. • KAKO LAHKO POMAGAM V OBDOBJU ŽALOVA.. 'l}A? Kritična obdobja pri spremljanju bližnjih med žalovanjem: • Obdobje med drugim tednom in prvim mesecem: pomembno je vzpostaviti začetni stik. • Tretji mesee: pogosto prihaja do prve krize. Razširjena družina se razhaja in ljudje začnejo misliti, da bi se «žalovanje moralo končati�. • Šesti mesec. • Obdobje med enajstim mesecem in prvim letom: obletnica smrti. • Prazniki, rojstni dnevi in obletnice poroke. Odvisno od razpoložljivih možnosti, strategije za spremljanje bližnjih med žalovanjem so lahko: • potekajo spominski obredi za družino na vašem delovnem mestu (priložnostno se lahko člani zdravstvenega osebja odločijo. da se udeležijo pogreba - to ne bi smelo biti pričakovano, ampak je osebna odločitev). • telefonirajte v «kritičnih obdobjih r , • podarite brošuro s številkami za stike in seznamom služb, na katere se lahko obrnejo, če jim bo težko, • ponudite bližnjim obisk ali organizirajte obiske, • predlagajte jim individualno ali skupinsko posvetovanje (običajno jih skupine za žalovanje ne sprejemajo, dokler ne mine obdobje treh do šestih mesecev od smrti, ker je to obdobje mnogih sprememb in mnogi niso sposobni dojemati situacije, ker nimajo izkušenj). Ključni nasvet Različni člani medpoklicnega tirna, vključno s prostovoljci, lahko izvajajo spremljanje bližnjih med žalovanjem. Koristno je vedeti, katere službe so na razpolago v regiji, in nan1estiti nazive in telefonske števiJke teh služb na mesta, najbolj dostopna uporabnikom. 165 166 118. • KAJ IAHKO POKLICNI NEGOVALCI NAREDIJO ZA ZMAi'\l]ŠANJE STRESA, KI GA POVZROČA SKRB ZA UMIRAJOČE OSEBE? Strategije za zmanjšanje stresa, ki jih lahko izvajajo poklicni negovalci, vključujejo: • Iskanje pomoči pri prebijanju skozi bolečino in izgubo v lastnem življenju. • Osredotočanje na potencialne nagrade in možnosti. povezane s skrbjo za umirajoče: • možnost globljega povezovanja z ljudmi, • možnost spreminjanja težkega in bolečega obdobja v rast in duhovno celjenje, • možnost, da se naučite spoštovati krhkost in skrivnostnost življenja, • možnost, da prepoznate pomen in smisel v lastnem življenju. • Izražanje humorja z občutkom, če je primerno. • Skrb za zdravo. uravnoteženo življenje zunaj službe. • Jasno zavedanje in stalna misel na umrlega. Ključni nasvet Veselite se srečnega dogodka v svojem življenju. • Prosite za pomoč ali dopust v službi, ne da bi imeli slabo vest. • Postavite si realne cilje in meje, upajte na majhne zmage in slavite uspehe. • Poiščite podporo izkušenega mentorja. • Sodelujte pri stalnem izobraževanju. • Izvajajte srečanja ali zasebne obrede, da bi se posvetili smrti drage osebe. Udeležite se spominskega obreda; izdelajte spominski poster ali izvajajte spominske obrede na delovnem mestu; napišite pismo umrli osebi: berite poezijo, molite v spomin na umrlo osebo. Te aktivnosti vam pomagajo sprejeti smrt. izraziti žalost, opomoči si po izgubi in �ponovno investirati" v druge osebe. • Pridružite se ali organizirajte skupine za podporo, skupine za žalovanje ali združenja za paliacivno oskrbo. • Vključite se v aktivnosti, ki spodbujajo samozavedanje, kar vam bo pomagalo sprijazniti se z lastno umrljivostjo in smrtjo. 168 119. KAKO NAJ PREPOZNA.\1, DA NE DELUJEM OPTIMALNO KOT ČLAN ZDRAVSTVENEGA OSEBJA? Osebje se lahko globoko naveže na osebe. ki so v njihovi oskrbi. \'časih je pravi izziv ohraniti primerne meje. Družine in bolne osebe obupno potrebujejo in rade sprejemajo vašo podporo. Če ne postavite jasnih mej, ponujate manjšo podporo. Rdeče zastavice, ki signalizirajo pomanjkanje mej: • dajete svojo zasebno telefonsko številko, čeprav vas kolege nadomeščajo v času odsotnosti. • družinam poveste, da vas lahko pokličejo kadar koli, • s člani družine se srečujete zunaj delovnega časa , • družino obiskujete na domu in obiski postajajo manj strokovni in bolj družabni, • družina vas doživlja kot družinskega člana ali se obnašate, kot da ste del družine, • vključeni ste v odločanje družine, • družina vas tolaži in je zaskrbljena, kako bo smrt vplivala na vas. Ključni nasvet 'aravno je, da se nekaterim članom družine posebno približate. Toda zapomnite si: oni že imajo družino, potrebujejo pa skrbno in strokovno zdravstveno osebje. 169 170 REFERE CEIN N A DALJNJE BRANJE Mnoge informacije iz le knjige temeljijo na praktičnih izkušnjah kliničnih strokovnjakov, ki se že leta ukvarjajo s paliatimo oskrbo. Poleg znanja, pridobljenega z izkušnjami, obvladajo tudi ti to, pridobljeno iz objavljenih priporočil in znansl\·enih člankO\'. Vedno, ko je to mogoče. odgornri v tej knjigi temeljijo na dokazih (evidence-based), relevantne reference pa so navedene v tem delu knjige. ledijo torej ključni članki in reference. ki lahko pomagajo, ko ta potrebni dodatno znanje in razumevanje. U\·od Capital Health Regional PaJliati\·e Care Program (2002). prilagojen Canadian Hospice Pa/lialil'e Care Associalion l\'orms oj Practice (2002). Dostopno na splemi strani ww·w .chpca .net Davies, E. & Oberle, K. (1990). Dimensions of upporth·e role of the nurse in palliative care. Oncology Nursing Forum, 1-(1), 8:-9-i. Hospice Pallialil.'-site Sistemske komplikacije pri HDC • Če opazite z v išanje pulza. lm·nega pritiska in edeme (posebno na medenici, spodnjih okončinah in spolovilu), zmanjšajte hitrost infuzije in obves tite zdravnika, ki nadzoruje stanje osebe. Reference Regional Pallialive Care Program Guidelines, Capiral Health, (March, 2001), Hypodermocly is Administration. Dostopno na splemi strani www. palliali,·e.org MaaniJlan K., Pedanj., Hopkinsonj. & Hycha D. (2000). A caregiver's guide. The palliative Care Associarion of Albena and Military and Hospitaler Order of t. Lazarus of Jerusalam, 138-139 198 � • • DODATEKI Vzdrževanje rednega odvajanja pri posameznikih, ki stalno jemljejo opioide • 1ehčake blata in propulzive je treba dajati redno, NE po potrebi. ampak od samega začetka zdravljenja z opioidi. Običajni začetni odmerek je 1-2 tbl. pripravka sene (Verola.X-) na dan ali 1-2 tbl. bisakodila (Dulcolax4'). Prilagodite odmerke in pogostost dajanja po potrebi, da bi zagotovili odvajanje mehkgr,i. formiranega blata vsak dan ali vsak drugi dan. Ce se pojavi driska (na primer zaradi obsevanja medeničnega območja ali kemoterapije), prekinite dajanje odvajal do prenehanja driske. • Svečke s kontaktnim od\-ajalom (na primer bisakodil - Dulcola>..,.), manjši in hitrejši klistirji: dajte S\·ečko ali naredite klistir, če oseba ne odvaja blata tri dni in če svečka ne učinkuje. če ... • so svečke, manjši in hitre j ši klistirji neučinkoviti ... jih ponovite. • še vedno ni učinka ... naredite klistir z ,·iskozno oljno raztopino, ki se bo dlje časa zadržala v čre\·esju, • še vedno ni učinka ... naredite klistir z milno raztopino (čeprav nadraži sluznico in se po navadi slabo prenaša). 'ekateri protokoli priporočajo klistir s tekočo vodo rajši kot z milno raztopino. Posebno pozornost je treba posvečati odstranjevanju viskozne oljne raztopi ne . Opozorilo za zdravst\·eno osebje Prepričajte se, ali ni prisotna čre\·esna obstrukcija, PREDE."l" začnete uporabljati agresivna od\·ajala in klistirje. Taki postopki so kontraindicirani pri črevesni obstrukciji, razen če je obstrukcija posledica obstipacije. • Za adekvatno odvajanje bo mogoče treba dodati še 30 ml laktuloze trikrat na dan. • Občasno bodo potrebna dodatna peroralna od\·ajala, kot je magnezijev citrat (1 steklenica na 24 ur), posebno če narivna reg-slika abdomna pokaže veliko količino blata v zgornjem in prečnem kolonu. Klinični naS\·ec Dober učinek odvajal in klistirja še ne pomeni, da je obstipacija odpravljena. igmoidni del je lahko prazen, v ostanku čre\·esja pa je lahko še veliko blata. 199 DODATEK] Priporočila :za ohranjanje energije Pri vsakdanjih aktivnosti: • Umivajte se v sedečem položaju. Oblecite frotirni kopalni plašč, da se posušite. • V kopalnico vgradite prečke za oprijem. • Uporabljajte povzdignjene straniščne školjke. • Razmestite stole na strateških mestih v hiši, da se lahko občasno spočijete. • Izberite čevlje. ki jih je zelo preprosto obuvati, in bluze oziroma srajce z zadrgo ali gumbi. v gospodinjstvu: • Razporedite opravljanje gospodinjskih opravil skozi cel teden. • Opravljajte gospodinjska opravila v sedečem položaju, če je mogoče - koristne so krpe za brisanje tal z dolgim ročajem. Likajte sede. • Težja gospodinjska opravila, kot sta nakupovanje in pranje perila, prepustite drugim. • Predmetov ne dvigujte. premikajte jih z vlečenjem in drsenjem. • Prenehajte delati, preden se utrudite. Pri nakupovanju: • Sestavite si nakupovalni seznam in pri tem upoštevajte razpored v trgovini. • Uporabite nakupovalni voziček za oporo. • Nakupujte v času najmanjše gneče. • Zahtevajte pomoč pri odhodu do avta. Pri pripravljanju jedi: • Uporabljajte primemo hrano oziroma hrano, ki jo je lahko pripraviti. • Jedi pripravljajte sede. • Posodo namočite in je ne drgnite, pustite jo posušiti. • Pripravite dvojno količino hrane in polovico zamrznite. • Uredite okolje tako, da so vam stvari, ki jih pogosto potrebujete, pri roki. Pri skrbi za otroke: • Načrtujte aktivnosti, pri katerih lahko sedite (risanje, igranje iger, branje, računalniške igre). • Poučite otroke, naj se vam sami povzpnejo v naročje, da jih ni treba dvigovati. • Otroci naj se igrajo gospodinjska opravila, da vam bodo z veseljem pomagali. • Varstvo otrok prepustite drugim, če je mogoče. 200 V službi: • Razporedite delovne obveznosti tako, da najbolj izkoristite obdobja največje energije. Zamenjajte telesno zahtevne naloge s tistimi, ki jih lahko opravljate sede. • Uredite delovno okolje tako, da so vam sredstva in oprema, ki jih pogosto potrebujete, pri roki. V prostem času: • Opravljajte aktivnosti v družbi. • Izberite ustrezne aktivnosti v skladu s svojo energijo. • Uskladite aktivnosti in počitke, da se ne preutrudite. Reference Donovan, E. (1995). �Energy conservation-. Educational program sponsored by Oncology 'ursing Sociel)' and Ortho Biotech Inc. 201