Opis
V Sloveniji v povprečju letno zboli okoli 20 otrok in mladostnikov s tumorjem osrednjega živčne-ga sistema (tumor OŽS), kar predstavlja približno 20 % vseh bolnikov, zdravljenih na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Univerzitetne pediatrične klinike v Ljubljani (KO-OHO). Otroci s tumorjem OŽS potrebujejo celostno interdisciplinarno obravnavo, del katere je tudi ustrezna kliničnopsihološka ocena in celostna nevrokognitivna rehabilitacija, ki je zaradi zelo pogostih kognitivnih in psihosocialnih posledic bolezni ter zdravljenja bistvenega pomena. Izvaja jo klinični psiholog, ki je član stalnega tima KOOHO. Kliničnopsihološko in nevropsihološko spremljanje otroka se prične že med samim zdravljenjem, po zaključenem zdravljenju, nato pa sledi redno spremljanje na 2 - 3 leta oziroma ob opozorilu staršev ali lečečega pediatra onkologa na pomembne spremembe pri delovanju otroka. Ocenjujemo splošno inteligentnost (IQ), pozornost in koncentracijo, spomin in učenje, govor in jezik, zaznavno obdelavo, vidno-gibalno integracijo, hitrost obdelave podatkov, izvršilne funkcije, šolske dosežke, prilagoditvene spretnosti, čustvovanje, vedenje in kakovost življenja. S prepoznavanjem vrste in resnosti dolgoročnih posledic bolezni in zdravljenja lahko otroku ali mladostniku nudimo individualna priporočila za ukrepe in prilagoditve ter ustrezno zgodnjo nevrorehabilitacijo, ki igra pomembno vlogo pri razvoju neodvisnosti in avtonomnosti v odrasli dobi. Kakovostna celostna obravnava otrok s tumorjem OŽS vpliva na preživetje bolnikov, zmanjšuje pozne posledice zdravljenja in omogoča otrokom in kasneje odraslim čim boljšo kakovost življenja na področju zdravja, izobraževanja, zaposlitve, partnerskih in družinskih odnosov. Pri otrocih in mladostnikih z neozdravljivim možganskim tumorjem pa je pomembna zgodnja vključitev v interdisciplinarno paliativno oskrbo z namenom vzdrževati optimalno kakovost življenja bolnika in svojcev v dani situaciji. Gre za aktivno, celostno oskrbo bolnikov ter pomoč njihovim bližnjim tako v času bolezni kot tudi v procesu žalovanja.