Opis
Izhodišča: Mielomeningokela je najtežja oblika spine bifide, prirojene nepravilnosti v razvoju nevralne cevi. Skozi defekt v kostni strukturi zadajšnjih lokov vretenc se lahko izbočijo različne strukture živčevja, zaradi česar pride do okvare. Pogosto se razvije tudi hidrocefalus. Zanimalo nas je, v kolikšni meri bolniki z mielomeningokelo v različnih starostnih obdobjih uporabljajo podporno in medicinsko tehnologijo, ter kakšna je struktura njihove izobrazbe. Ugotoviti smo želeli tudi, ali je kakšna razlika v stopnji dosežene izobrazbe ali aktualnega šolskega programa med bolniki z mielomeningokelo brez hidrocefalusa in tistimi, ki so bili zaradi hidrocefalusa operirani. Metode: Analiza je bila retrospektivna. Vključili smo bolnike z mielomeningokelo (s hidrocefalusom in brez njega), ki so bili obravnavani na oddelku za (re)habilitacijo otrok na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu v Ljubljani v obdobju od leta 2005 do junija 2011. Zbrali smo podatke o starosti in spolu bolnikov, o tem, ali so potrebovali operativno zdravljenje zaradi hidrocefalusa in kdaj, v kakšen program izobraževanja so vključeni, kakšno stopnjo izobrazbe so dosegli, ali uporabljajo voziček, ortoze in pripomočke za hojo in ali so bili vključeni v programe medicinske oskrbe za nevrogeno črevo in mehur. Rezultati: V raziskavo smo vključili 47 bolnikov, starih od 4 mesecev do 22 let; 19 jih je bilo moškega in 28 ženskega spola. Dobra polovica bolnikov je imela vstavljeno ventrikuloperitonealno drenažo. Vsi so bili operirani že pred šestim mesecem starosti. Dvaindvajset odstotkov bolnikov je bilo vključenih v prilagojene izobraževalne programe, 25 % v redno izobraževanje; 2 % bolnikov je obiskovalo vrtec, 12 % bolnikov ni bilo vključenih v nobenega od izobraževalnih programov; 44 % bolnikov je zaključilo manj kot srednjo šolo, 44 % srednjo ali poklicno šolo ter 11 % prilagojen izobraževalni program. Različne vrste ortoz je pri hoji uporabljalo 64 % bolnikov, 27 % bolnikov je uporabljalo druge pripomočke za hojo. Vključeni bolniki uporabljajo vsaj eno od vrst podporne tehnologije, ki pa se razlikuje glede na starostno obdobje. Starejši bolniki pogosteje uporabljajo voziček in redkeje ortoze za hojo. Skoraj vsi bolniki so vključeni v programe medicinske oskrbe za nevrogeni mehur, večina tudi v programe oskrbe za nevrogeno črevo. Analize o morebitnem pomenu starosti, ko so bili bolniki zaradi hidrocefalusa operirani, za doseženo stopnjo izobrazbe ali vključenost v eno od oblik izobraževanja nismo mogli opraviti, saj med našimi bolniki ni bilo nikogar, ki bi bil operiran po šestem mesecu starosti. Zaključki: Menimo, da so programi zdravljenja in rehabilitacije za bolnike z mielomeningokelo pri nas dobro zastavljeni. Če pride do hidrocefalusa, jih operirajo zgodaj, pred šestim mesecem starosti. Vsi so vključeni tudi v programe medicinske oskrbe zaradi nevrogenega mehurja in črevesa ter se glede na svoje zmožnosti vključujejo v različne programe izobraževanja. Potrebno bi bilo raziskati, kako so z rehabilitacijskimi programi in z opremljanjem s pripomočki zadovoljni bolniki in njihovi skrbniki.