Primerjava dostopa do rehabilitacije za bolnike z amiotrofično lateralno sklerozo v različnih državah
Comparison of access to rehabilitation services for patients with amyotrophic lateral sclerosis in different countries

slovenski

2016

letnik 15, številka 1

amiotrofična lateralna skleroza   bolniki   nacionalna združenja   pripomočki

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča
(Obvezni izvod spletne publikacije)

Izhodišča: Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je napredujoča nevrodegenerativna bolezen s prevladujočo okvaro motoričnih nevronov. Dokazano je, da bolniki z ALS, ki so vključeni v multidisciplinarno oskrbo, živijo dlje in bolj kvalitetno. Pomemben del timske zdravstvene oskrbe prevzamejo tudi bolnikovi bližnji in organizacije bolnikov z ALS. Bolnik z napredovanjem bolezni potrebuje vse več pripomočkov za gibanje, vsakodnevne dejavnosti, komunikacijo in podporo dihanja. Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kakšna in kolikšna je dostopnost do multidisciplinarnega tima, medicinskih pripomočkov in socialne oziroma finančne pomoči v različnih državah za bolnike z ALS. Metode: Oblikovali smo vprašalnik o dostopnosti do multidisciplinarnega tima, medicinsko tehničnih pripomočkov in socialno- finančnega nadomestila. Vprašalnik smo posredovali združenjem bolnikov z ALS držav, ki so članice Mednarodnega združenja za ALS (International Alliance for ALS/BMN). Rezultati: Izpolnjene vprašalnike je vrnilo osem od 44 (18 %) nacionalnih združenj bolnikov z ALS (iz Nemčije, Avstralije, Anglije, Irske, Španije, Turčije, ZDA, Izraela in Slovenije).Vse izpolnjene vprašalnike smo vključili v nadaljnjo analizo. Razlike v dostopnosti do multidisciplinarnega tima in medicinskih pripomočkov so med vključenimi državami majhne. Dostop do tima je mogoč v vseh državah, vendar pa timi v različnih državah niso povsod popolni. Različni MP za bolnike z ALS ne vplivajo enako na funkcijo in kakovost življenja bolnikov. Ugotovili smo razkorak med ocenami bolnikov o uporabnosti in zadovoljstvu s posameznimi medicinskimi pripomočki (MP) ter dostopnostjo do njih. Združenja bolnikov so poročala, da je čas dobave MP predolg in to izpostavila kot pomemben problem. Večje razlike med državami se kažejo v plačilu storitev tima, MP in še posebej pri socialni podpori bolnikov z ALS. Zaključki: Urejanje in izenačevanje socialnih pravic za bolnike z ALS med raličnimi državami, urejanje pravic do MP, skrajševanja časa dobave MP ter skrajševanje čakalnih vrst za programe rehabilitacije so dejavnosti, ki bi jim morali posvetiti več pozornosti, če bi želeli slediti mednarodnim kliničnim smernicam skrbi za bolnike z ALS in doseči standardizirano multidisciplinarno obravnavo. Te spremembe so pomembne, hkrati pa niso zapletene ali zahtevne.

13.11.2017