duševna bolezen Tanja Lamovec ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVLJIVA ? Nekaj let je že, odkar je Richard Wamer napisal knjigo s podobnim naslovom ( Recovery from schizophrenia ), v kateri razkriva nekatere vidike te bolezni, ki so, vsaj pri nas, malo znani. Eden od njih se nanaša na vpliv ekonomskih zakonitosti ter trga delovne sile na pogostost pojavljanja, način poteka, kot tudi na končni izid bolezni. Zanimiva je tudi primerjava poteka shizofrenije v deželah tretjega sveta, kjer le redko privede do tolikšnega psihosocialnega propada kot v industrijskih deželah, zelo pogosto pa se konča s popolno ozdra- vitvijo. Avtor navaja obsežno dokumentacijo, kot tudi možne razloge teh razlik. » Poleg tega avtor na pregleden način prikazuje tudi številna druga temeljna pro- tislovja v zvezi s shizofrenijo, med njimi koristne in škodljive vidike farmakološke terapije, vlogo družine in dela kot tudi sodobne načine ob- ravnave te preblematike v skupnosti. DIAGNOZA SHIZOFÏŒNUE Mnenja o tem, aH je shizofrenija sploh bolezen, se danes precej razlikujejo. Na eni strani so avtorji, kot npr. Thomas Szasz, ki trdi, daje celoten koncept duševne bolezni artefakt, ki je v znanstvenem smislu brez vrednosti, v socialnem smislu pa povzroča neprecenljivo škodo. Warner sicer pojmuje shizofrenijo kot bolezenski proces, ki pa vključuje tako biološke kot socialne elemente. Shizofrenija ne predstavlja enovite kategorije, temveč je le naziv za večje število inačic, ki se med seboj dokaj razlikujejo. Med klasične simptome shizofrenije prištevamo halucinacije, blodnje, motnje mišljenja, čustvovanja, govora in motoričnega delovanja. Ker ni potrebno, da so prisotni vsi simptomi, je diagnoza razmeroma zapletena in nezanesljiva. Model za diagnozo shizofrenije večinoma še vedno predstavljajo Kraepelinovi opisi demence praecox, ki jo je avtor več desetletij preučeval v duševnih bolnišnicah ob koncu prejšnjega stoletja. Opažal je, da pacienti psihosocialno postopoma vedno bolj propadajo, kar je pripisal naravi bolezni same, o vplivu razmer, v katerih živijo pa se ni spraševal. Čeprav je kasneje le malo raziskovalcev našlo tako uničujoč potek bolezni, je ostalo prepričanje, da je neozdravljiva in da vodi v popolni osebnostni propad. 58 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 V svetu nikakor ni splošno sprejeto, kaj je shizofrenija in kaj to ni. V Skandinaviji uporabljajo dokaj ozko definicijo, ki se približuje Kraepelinovem pojmovanju in vključuje slab izid. Razlikujejo med procesno shizofrenijo, pri kateri bolezen nastopa počasi in ni povezana z ugotovljivimi stresnimi do- godki, ter reaktivno shizofrenijo, za katero je značilen nenaden izbruh in je povezana z boljšo predhodno socialno učinkovitostjo ter ima boljšo prognozo. Slednje ne smatrajo kot prave shizofrenije. Tudi v Sovjetski zvezi so pri klasifikaciji upoštevali potek bolezni, vendar pa je bila njihova definicija zelo široka. Moskovska šola govori o periodični shizofrenijij, ki sestoji iz akutnih epizod z remisijami, ko je oseba povsem normalna; o stopenjski shizofreniji, pri kateri vsaka akutna epizoda vodi v ob- dobje znižanega socialnega delovanja, ter o počasni shizofreniji, ki poteka v smeri progresivne deterioracije. Med periodičnimi shizofreniki najdemo tudi osebe, ki bi drugje dobile diagnozo manično-depresivne bolezni. Poudarek na socialnem prilagajanju kot osnovi za diagnozo shizofrenije je v družbi, ki je desidentstvo in nekonformizem pojmovala kot nekaj patološkega, pripeljalo do pretirane uporabe diagnoze shizofrenija za posameznike, ki bi jih drugod označili kot posebneže in nevrotike. Tudi v ZDA je bil diagnostični pristop do srede sedemdesetih let skrajno širok tako, da so to diagnozo dobili mnogi, ki bi jih v Evropi označili kot manično- depresivne ali nevrotične. Omenjena diagnostična praksa je rezultat neupoštevanja poteka bolezni, pač pa poudarka na intrapsihičnih mehanizmih, pod vplivom psihoanahze. Ameriški sistem je, podobno kot Sovjetski, tako razširil koncept shizofrenije, daje vključeval tudi osebe brez jasnih psihotičnih simptomov. Take osebe so imenovali latentni ali psevdonevrotični shizofreniki. V šestdesetih letih so izvedli raziskovalni projekt, v katerem so želeli primerjati diagnostične pristope v ZDA in Veliki Britaniji. Ugotovili so, da ameriški psihiatri dvakrat pogosteje dajejo diagnozo shozifrenije od tistih v Veliki Britaniji, štirikrat redkeje diagnosticirajo psihotično depresijo in desetkrat redkeje diagnosticirajo manijo. Mnoge osebe, ki bi v Veliki Britaniji dobile diagnozo manično-depresivne psihoze, so v ZDA označili kot shizofrenike. Dejstvo je, da obe bolezni kažeta mnogo podobnih simptomov in ju v akutni fazi često ni mogoče razlikovati. Razlikujemo ju lahko samo, če upoštevamo potek bolezni. Diagnostični pristop v ZDA se je radikalno spremenil v sedemdesetih letih z uvedbo nove diagnostične klasifikacije DSM- 111. Ameriška psihiatrija je prešla od enega najbolj širokih diagnostičnih konceptov na enega najožjih. Po tem pojmovanju ni moč nikogar označiti kot shizofrenika, če ni bil neprestano 59 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? psihotičen vsaj 6 mesecev, in če ni kazal očitne deterioracije v psihosocialnem delovanju. Oseba, ki je doživela več epizod, ki so bile krajše od 6 mesecev, je lahko dobila diagnozo reaktivne psihoze, shizofrenoformnih motenj, oz. manično-depresivne psihoze. Tudi osebe, ki so bile nekje na meji med shizofrenijo in maniçno-depresivno psihozo in so jih označevali kot shizoafek- tivne, so bile izključene iz kategorije shizofrenije. K doslednemu razlikovanju shizofrenije in manično-depresivne psihoze je pripomogla tudi nenadna uvedba litijevega karbonata, ki koristi manično- depresivnim osebam, shizofrenim pa ne. Šele v sedemdesetih letih so v ZDA dovolili uporabo te soli, ki seje v Evropi že precej časa uporabljala z dobrimi rezultati. Zdravilo je namreč izredno poceni, zato se je farmacevtska industrija v ZDA 1ф1га1а in raje prodajala dražja, čeprav bolj nevarna in manj učinkovita zdravila. POTEK IN IZID SHIZOFRENIJE Potek in izid shizofrenije se razlikuje od primera do primera. Dr. Ciompi je v šestdesetih letih zasledoval potek bolezni 289 pacientov klinike v Lausanni in skrbno beležil podatke. Večino osebje spremljal vsaj 35 let, nekatere tudi več kot 50 let. Njegovi diagnostični kriteriji, ki jih podrobno opisuje, so bili srednje široki, kot je običaj v večini evropskih dežel. To je ena najdaljših longitudi- nalnih študij s tega področja in tudi z znanstvenega stališča neoporečna, zato navajam prikaz njenih rezultatov : Slika 1. : Dolgoročni potek shizofrenije pri 228 pacientih. 60 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 S lika prikazuje nastanek, potek in izid bolezni pri različnih pacientih. Približno enako število oseb je doživelo akuten kot počasen razvoj bolezni. Tudi potek je bil pri približno enakem številu oseb bodisi epizodičen, bodisi kontinuiran. V polovici primerov je bil izid zmerna ali močna prizadetost, v drugi polovici pa rahla prizadetost ali popolna ozdravitev. Popolnoma je ozdravelo več kot četrtina oseb. Izid shizofrenije se spreminja iz obdobja v obdobje in iz kraja v kraj. Prikazani rezultati so nekoliko boljši od evropskega povprečja, kar utegne biti posledica dobrih ekonomskih pogojev v Švici v tem obdobju. Tudi glede razširjenosti shizofrenije najdemo velike razlike. Ponekod najdemo en primer na 2.000 ljudi, drugod en primer na 100. Običajno najdemo nekohko manj kot 1 %. Shizofrenija se pojavlja v vseh kulturah. VZROKI SHIZOFRENIJE Še vedno ni povsem jasno, če obstaja kak specifičen organski defekt, ki odloča o nastanku shizofrenije, znanih pa je več dejavnikov, ki povečujejo verjetnost izbruha te bolezni. Nekateri od teh dejavnikov so prisotni že od vsega začetka kot npr. genetski doprinos, intrauterini vplivi, drugi pa se pojavijo kasneje kot npr. specifična družinska situacija, prisotnost stresnih dogodkov, itd. Izbruh bolezni je torej odvisen od genetskih predispozicij, ki določajo stopnjo nagnjenosti k tej bolezni, kot tudi od kasnejše izpostavljenosti različnim stresorjem. Na potek in izid bolezni pa vpliva še izrazitost socialne stigmatizacije in uspešnost pri ponovni integraciji v družbo. Raziskave dednosti kažejo, da ima posameznik večjo verjetnost, da zboli za shizofrenijo, če jo ima kateri od sorodnikov. Bratje in sestre shizofrenika imajo v 3 - 14 % možnost, da tudi sami zbolijo. Ce je eden od staršev shizofrenik, je verjetnost obolenja otrok med 8 in 18 %. Če imata oba starša to bolezen, je verjetnost 15-55%. Vse to velja tudi v primeru, da ne živijo skupaj. Če zboli eden od para identičnih dvojčkov, je verjetnost, da zboli tudi drugi 50 %. Ker imajo identični dvojčki povsem iste dedne zasnove, lahko zaključimo, da igrajo prav tako pomembno vlogo pri nagnjenosti k tej bolezni dejavniki okolja. Raziskave dvojčkov pa odkrivajo še druge pomembne podatke o podedovanem nagnenju. Če ima eden od dvojčkov izrazito hudo obliko bolezni, bo tudi drugi navadno kazal vsaj nekaj znakov te bolezni. Če pa ima drugi milejšo obliko, je verjetnost, da jo bo dobil tudi drugi le 25 %. To pomeni, da dedna nagnjenost vpliva tako na izbruh kot tudi na potekbolezni. Identični dvojček, ki ne razvije shizofrenije, ima večjo možnost, da se pri njem 61 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? pojavijo kake druge psihične motnje, npr. alkoholizem, nevroza ali osebnostni problemi. To, kar se podeduje, morda ni toliko specifično nagnjenje k shizofreniji, temveč neka biokemična ali funkcionalna motnja, ki se pod vplivom stresa lahko izrazi na različne načine. Raziskovalci si že dolgo časa prizadevajo odkriti, na čem temelji opisana dedna pogojenost, a so se morali zaenkrat zadovoljiti le s hipotezami. Ena od teh hipotez, dopaminska hipoteza pravi, daje vzrok motnja v pretirani aktivnosti skupin nevronov, ki se odzivajo na nevrotransmiter dopamin. Vsaka živčna celica - nevron namreč ob sinapsi sprošča kemični mediator, ki omogoča pre- nos impulza sosednji celici. Akutni stres privede do nenadnega povečanja izločanja dopamina in s tem vzbudi psihotično epizodo pri osebi, ki je k temu nagnjena. Druge hipoteze omenjajo kot možne vzroke tudi ostale nevrotransmiterje ( npr. norepineferin, serotonin ), ki naj bi razpadli v halucinogene sestavine. Potem so tu še hipoteze, ki trdijo, da so vzrok nepravilnosti v delovanju encimov, katerih funkcija je razkroj nekaterih nevrotransmiterjev ( npr. monoamin oksidaza ), motnje v delovanju endorfi- nov, nekateri celo domnevajo, da shizofrenijo povzročajo virusi. Dejstvo je, da v akutni shizofreniji najdemo biokemične spremembe, prav tako pa jih najdemo tudi pri osebi, ki je močno vznemirjena, besna ali prestrašena. Obstoja anatomskih sprememb pa zaenkrat niso dokazali. Desetletja raziskav možganov po smrti prizadetih oseb niso dala nobenih zanesljivih rezultatov. V zadnjem času so poskusi s tomografijo pri nekaterih shizofrenih pacientih pokazali znake rahle cerebralne atrofije, celo pri tistih, ki niso jemali zdravil. Kljub temu pa ostaja dejstvo, da so te spremembe našli le pri četrtini bolnikov. Vedno bolj se zdi, da ima nagnjenost k shizofreniji lahko številne biološke izvore, ki se kažejo v obliki neobičajnih vzorcev odzivanja na dražljaje. Shizofreniki kot tudi nekateri njihovi sorodniki se pretirano odzivajo na posamezne dele senzornih informacij, na zvok, svetlobo, vonj ali dotik, hkrati pa so manj sposobni zavreti dotok irelevantnih dražljajev. Zdi se, da so manj sposobni usmeriti pozornost na en dražljaj naenkrat, kar v stanju stresa lahko privede do senzorne preplavljenosti. Umik v izolacijo, v notranji svet, je s tega vidika koristen obrambni mehanizem, ki jih lahko obvaruje pred psihozo, če se ustrezno odzove tudi okolje. O vlogi družine pri razvoju shizofrenije so prav tako znane številne hipoteze. Nekateri so poudarjali vlogo t.i. shizofrenogenih mater in psihično odsotnih očetov, drugi spet so opozarjali na zmedeno komunikacijo in neravnotežje moči v družini. Tudi te teorije niso ustrezno preverjene, imele pa so porazen 62 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 učinek. Tisoči, če že ne milijoni družin so bili obsojeni na sramoto, občutke krivde in stigmatizacijo zaradi splošne razširjenosti teh teorij. Psihotično epizodo lahko sprožijo tudi različne vrste stresa. Raziskava, ki so jo izvedli v Londonu je pokazala, daje 46 % oseb doživelo stresno epizodo v obdobju 3 tednov pred psihotičnim recidivom. V tem času je doživelo podoben stres le 12 % oseb iz splošne populacije. EKONOMSKA NIHANJA IN SHIZOFIŒNIJA V kolikšni meri in na kakšen način vplivajo ekonomski dejavniki na zdravstveno staftje pripadnikov različnih slojev ? Statistike kažejo, da v in- dustrijski družbi pripadniki nižjih slojev še vedno umirajo bolj zgodaj. V ZDA in Vehki Britaniji je bilo v 19. stoletju razmerje smrtnosti pri nižjem in višjem sloju 2:1. Od leta 1940 pa vse do danes pa ostaja razmerje 1,4:1. Razlike naj bi bile posledica najrazličnejših oblik stresa, ki ga povzroča življenje na robu revščine. Podobno zakonitost kaže tudi splošna obolevnost. V ZDA so med revnimi pogostejše bolezni vseh vrst, vključno z duševnimi. Tako so npr. v Chichagu našli 7 primerov shizofrenije na 1000 odraslih oseb v revnih pre- delih, v premožnih pa le 2,5. Dokaj priljubljena razlaga tega stanja je, daje bolezen tista, ki povzroči drsenje po socialni lestvici navzdol. Druga razlaga pa je, da stres življenja v nižjem sloju, ki je najbolj občutljiv za nihanja na trgu delovne sile, povečuje tveganje za razvoj shizofrenije. Tej razlagi v prid govori dejstvo, daje v deželah tretjega sveta odnos med razredno pripadnostjo in obolevnostjo za shizofrenijo obr- njen. V teh deželah je višji, bolj izobražen sloj tisti, ki bolj pogosto oboleva za shizofrenijo, hkrati pa je na trgu delovne sile tudi bolj ranljiv. Pripadniki nižjih slojev večinoma sploh ne vstopajo na trg delovne sile, temveč se ukvar- jajo z občasnimi deli in družinsko ekonomijo. Že od industrijske revolucije dalje se obdobja ekonomskega blagostanja izmenjujejo z obdobji zastoja in kriz. V zgodovini so se vsakih nekaj desetletij pojavljale velike, globalne krize, v katerih je prevladovala stagnacija in brezposelnost. V obdobjih blagostanja najdemo več porok, rojstev, pa tudi več ločitev in večjo smrtnost. V obdobjih ekonomske depresije se poveča število samomorov in kriminal. Raziskave tudi kažejo, da so prebivalci podeželskih predelov do neke mere zaščiteni pred učinki ekonomskih fluktuacij, predvsem zaradi večje socialne opore, ki jo uživajo na lokalni ravni, pa tudi zaradi večjega števila socialnih vlog, v katere so vključeni, zato jim izguba zaposlitve ne prine- se toliko škodljivih učinkov. 63 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? Na splošno lahko rečemo, da ima vsako obdobje svojo specifično socialno patologijo. Znani so učinki brezposelnosti kot npr. depresija, tesnoba, psihosomatske motnje, manj znani pa so učinki, ki so povezani z blagostanjem. Mladi ljudje, ki v takih obdobjih vstopajo na trg delovne sile, so pod močnim pritiskom tekmovanja, kar povzroča povečano smrtnost. In kako je z duševnimi boleznimi ? Leta 1973 je Brenner prvi poskusil ugotoviti, kako vpliva ekonomija na hospitalizacijo v duševnih bolnišnicah. V ta namen je analiziral sprejeme v državnih bolnišnicah v New Yorku od sre- dine 19. stoletja do konca 60. let. Dobljene podatke je povezal z merili ekonomske aktivnosti in zaposlenosti ter ugotovil naslednje : Sprejemi so se redno povečevali v obdobjih ekonomskih kriz. To je veljalo predvsem za funkcionalne psihoze, med katere spada tudi shizofrenija. Ob- raten odnos je našel pri starejših senilnih pacientih, ki so bili bolj pogosto hospitalizirani v obdobjih gospodarske rasti. Glede shizofrenije je opazil, da se je povečalo tako število prvih kot tudi po- novnih sprejemov. Brennerjeve rezultate so pregledali tudi nekateri drugi raziskovalci in pritrdili njegovim zaključkom. Stanje ekonomije je tesno povezano s sprejemi moških in žensk v delovni dobi. Podobne rezultate bi našli tudi v drugih raziskavah. Tako so v Ontariu opazili, da je bilo v obdobjih blagostanja odpuščenih več bolnikov, kot so jih sprejeli, v kriznih obdobjih paje bilo obratno. V Missouriju so opazili, daje sprejemov toliko več, kolikor večja je bila brezposelnost. Kako lahko to pojasnimo ? Brenner ponuja tri hipoteze. Po prvi naj bi se v kriznem obdobju zmanjšala tolerantnost za duševno bolne. Vendar pa podatki tega ne potrjujejo, saj je višek hospitalizacij najbolj nemočnih oseb (otrok in starcev) ravno v obdobju blagostanja. Druga možnost je, da finančna stiska prisili nekatere osebe, da se zatečejo v bolnišnico. Tudi tega statistika ne potrjuje. Poveča se namreč sprejem bolnikov, ki so finančno dobro pre- skrbljeni, še več, poveča se tudi število sprejemov v drage privatne ustanove. Ostane nam še ena možna razlaga, da ekonomski stres in brezposelnost vodita do dejanskega naraščanja simptomov duševne bolezni. Dejstvo je, da osebe, ki občasno trpijo za duševno boleznijo v času krize prve odpustijo. Raziskave namreč kažejo, da je večina oseb, ki so hospitalizirane, v času krize tistih v letih, ko so sposobne za delo, kot sprožilni moment pa mnoge navajajo brezposelnost ali težave pri delu. Zaključimo lahko, da je precej dokazov, da se produkcija duševne bolezni povečuje z vsako ekonomsko krizo, ki jo spremlja zmanjšana potreba po delavcih. 64 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 EKONOMSKI DEJAVNIKI IN STOPNJA OZDRAVITVE Shizofrenijo še vedno mnogi obravnavajo kot bolezenski proces, ki napreduje do popolne deterioracije, psihiatrična obravnava pa lahko proces začasno ublaži ali upočasni. Temu nasprotna so opažanja, da se pri mnogih bolnikih izrazitost simptomov z leti zmanjša, seveda, v kolikor jih ne zamenjajo simptomi hospitalizma. Prav tako ne moremo prezreti znatnega števila spontanih ozdravitev. Če je shizofrenija zares bolezen s svojim vnaprej določenim potekom in izidom, potem nanjo ne bi smeli delovati ekonomski dejavniki. Vendar pa raziskave kažejo, da imajo slednji pomemben vpliv. Avtor knjige Richard Wamer je izvedel obsežno analizo, v kateri je zbral 68 raziskav iz Evrope in severne Amerike, ki so poročale o odstotkih ozdravitve v različnih časovnih obdobjih, za katera so bile značilne različne ekonomske razmere. Prvo obdobje, ki je trajalo med 1881 in 1900 v ZDA, ter nekoliko prej v Veliki Britaniji, je označevala velika brezposelnost kot tudi precejšen terapevtski pesimizem v psihiatriji. Do dvajsetega leta tega stoletja se je zaposlenost povečevala, hkrati pa so se začele razvijati bolj aktivne psihiatrične metode. Tretje obdobje je bil čas močne ekonomske depresije, ki seje v Evropi začela nekoliko prej kot v ZDA, trajala paje do štiridesetih let. Brezposelnost je bila zelo velika inje zajemala tudi do 1/4 delovne sile po vsem industrijskem svetu. V tem času so bili v psihiatrijo uvedeni elektrošok, insulinska koma ter v psihokirurgija. Četrto obdobje zajema vojna in povojna leta, med 1941 m 1955. Značilna je bila polna zaposlenost v Evropi, v severni Evropi pa seje pričela socialna revolucija v obravnavi psihiatričnih bolnikov, vključno z intenzivnimi poskusi rehabilitacije. Za peto obdobje, od 1956 do sredine 60 let, je zopet značilno zmanjševanje zaposlenosti ter stagnacija ekonomije v večini in- dustrijskih dežel. V psihiatriji je nastopilo obdobje nevroleptikov, začeli pa so se tudi ustanavlajti centri mentalnega zdravja v skupnosti. Preden si ogledamo rezultate, velja spregovoriti nekaj besed tudi o tem, kako opredeljujemo ozdravitev. Glede tega vlada precejšnje skladanje. Na eni strani imamo osebe, ki potrebujejo trajno pomoč, po drugi strani pa ločimo dve vrsti ozdravitve. Popolna ozdravitev pomeni odsotnost psihotičnih simptomov ter povratek na prejšnjo raven psihosocialnega delovanja. Nekoliko manjše zahteve so postavljene na socialno ozdravitev, ki pomeni ekonomsko in bivalno neodvisnost. To pomeni, da se je posameznik sposoben preživljati z delom in ni odvisen od drugih pri zadovoljevanju temeljnih potreb. Ta vrsta ozdravitve je seveda neposredno odvisna od ekonomskih pogojev. 65 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? Slika 2. : Izid shizofrenije kot ga kaže 68 raziskav ter povprečna brezposelnost v tem obdobju. (Po: Wamer, R Recovery form schizophrenia, 1985) Slika, ki nam jo prikazujejo rezultati, v nekaterih pomembnih vidikih nasprotuje prepričanjem, ki so razširjena v psihiatriji. Prvič, stopnja ozdravitve danes ni pomembno višja kot v prvih desetletjih tega stoletja. Odkritje nevroleptikov v sredini 50 let je imelo le malo vpliva na dolgoročni izid shizofrenije. Popolna ozdravitev ostaja okoli 20-25 %, socialna ozdravitev pa vključuje 40- 45 % oseb. Drugič, ekonomsko stanje je pomembno povezano z izidom shizofrenije. Med veliko depresijo v 20 in 30 letih je bila stopnja popolne ozdravitve za polovico manjša (12%), socialna ozdravitev paje nastopila v manj kot 30% primerov. 66 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Podatki iz 19. stoletja kažejo, da je bil splošni trend ozdravitev med krizo podobno nizek. Korelacije med stopnjo ozdravitve in povprečno zaposlenostjo so visoke. Še pomembnejša je ugotovitev, da tudi popolna ozdravitev korelira z zaposlenostjo, kar pomeni, da se tudi simptomi v ugodnih obdobjih zmanjšajo. v Ce primerjamo sodobne podatke o ozdravitvi z rezultati, dobljenimi med gospodarskimi krizami, zares dobimo vtis, da se stanje zboljšuje. Če pa vključimo tudi podatke iz bolj uspešnih obdobij, razlike izginejo. DEZINSTITUCIONALIZACIJA IN EKONOMIJA Pogosto slišimo, da so bili nevroleptiki tisti, ki so omogočili dezinstitucionalizacijo, to je, obravnavo duševnih bolnikov v skupnosti. V resnici seje začela že davno prej. Odstotek shizofrenih bolnikov, ki so živeli zunaj bolnišnice, seje začel povečevati že takoj po vojni, in sicer od 50-55% na več kot 70 %. Nevroleptiki so povečali to število na 85 %, povečalo pa se je tudi število oseb, ki so se občasno ponovno vračale v bolnišnico. Še preden so se pojavili nevroleptiki, se je začela socialna psihiatrična revolucija v številnih deželah severne Evrope. Takoj po vojni so začeli ustanavljati odprte oddelke in uvajati socialno miljejsko terapijo. V Angliji so v tem času odprli večje število dnevnih centrov za duševno bolne, v Holandiji pa so razvili obsežen program za obravnavo duševno bolnih na njihovih domovih. Leta 1946 so britanski psihiatri začeli razvijati nove obHke bivanja za bolnike, ki so jih imenovali "terapevtske skupnosti". Skupine terapevtov in bolnikov so ob skupnem prizadevanju poskušale ustvariti bolnišnično okolje, kjer ne bi bilo tradicionalne avtoritete in kjer so pacienti sodelovali pri up- ravljanju skupnosti. Meje med osebjem in pacienti so bile zabrisane, pre- vladovala je odprta komunikacija, številne aktivnosti in terapevtski optimizem. Velik poudarek je bil na rehabilitaciji, kije zajela tudi kronične bolnike, katere so učili socialnih spretnosti in veščin vsakdanjega življenja. Po končanem treningu so se vrnili k svojim družinam, ali pa so skupaj s prijatelji ustanovili stanovanjske skupnosti, ki so predstavljale neke vrste nadomestno družino. Tudi psihiatri in drugo osebje so svoje delovanje v veliki meri prenesli na te nove ustanove, delali pa so tudi z družinami prizadetih. Kjer je bilo okolje prilagojeno potrebam bolnikov, so imeli nevroleptiki, ki so se pojavili kasneje, le malo učinkov. Zelo učinkoviti pa so bili tam, kjer so bile razmere slabe. Še danes se medikamentozna terapija pogosto uporablja kot poceni nadomestilo za ustrezno psihosocialno delo. Tako nekako je bilo v ZDA, kjer je bilo okoli 1955 relativno več zastarelih azilov kot v deželah 67 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? severne Evrope, kjer je že prevladovala socialna terapija. Centri duševnega zdravja v skupnosti so se v ZDA začeli razvijati šele po letul965. Dezinstitucionalizacija je največkrat potekala tako, da so kronične in resno bolne preprosto premestili v domove z oskrbo ( nursing homes ). Za mnoge paciente je bila to sprememba na slabše. Osebje teh domov je bilo pogosto slabo plačano in brez ustrezne izobrazbe. Okolje ni nudilo nikakršnih možnosti za rekreacijo, bilo je zanemarjeno in neobljudeno. Edina stvar, ki sojo dobivali, so bili nevroleptiki. Število postelj v bolnišnicah se je postopoma tako zmanjšalo, da niti osebe v akutni krizi niso dobile več prostora, manj resne primere pa so odpuščali kar na cesto. Neredko so se nekateri od njih znašli v ječi, saj niso dobivali nobene podpore. Motiv za zapiranje bolnišnic v ZDA je bil izključno ekonomski. Za bolnišnice je odgovorne država, za različne domove pa privatni sektor. Tako je država prihranila precej stroškov, dezinstitucionalizacija pa je dobila slabševalen prizvok. Draža ve, ki so vodile v povojni psihiatrični revoluciji, so bile Velika Britanija, Nizozemska, Norveška in Švica. V vseh teh deželah je v tistem času primanjkovalo delavcev , kar je očitno odločilna spodbuda za prizadevanja k rehabilitaciji duševnih bolnikov. Tudi Italijo je zajelo to gibanje v času ekonomskega razcveta, v 60 letih, ki so prinesla številne spremembe v socialni in politični klimi. Zaključimo lahko, daje bila dezinstitucionalizacija ponekod poskus uspešnega vključevanja bolnikov v skupnost, drugje pa je pomenila ravno nasprotno. Možnosti rehabilitacije so navadno slabe povsod, kjer je veliko ekonomsko odvečne populacije. Sama ideja dezinstitucionalizacije ni tako nova, kot se morda zdi. Že ob koncu 18. stoletja so se v Evropi pojavile dokaj podobne metode obravanavanja duševno bolnih, ki so zavračale zapiranje in omejevanje, poudarjale nagrade namesto kazni, spodbujale učenje samokontrole in se odvijale v majhnih eno- tah, za katere je bilo značilno domače okolje. Ena takih ustanov je bil York Retreat v Veliki Britaniji. To je bila podeželska zgradba, obdana z njivami inje dajala vtis velike kmetije. Nikljer ni bilo rešetk ali zaprtih vrat, pacienti pa so lahko imeli celo osebne služabnike. Ustanovitelj,William Tuke, bivši trgovec, je bil prepričan, da so tudi najbolj zmedeni ljudje lahko racionalni, če jih ne izzivamo s krutustjo ali uporabo nasilja. Pacienti so delali na poljih in vrtovih, brali, pisali in šivali. Delo je bilo osnova za spodbujanje njihove samokontrole in samospoštovanja. Namesto pomirjeval so uporabljali tople kopeli, osebje paje z njimi ravnalo 68 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 spoštljivo. Vsi pacienti so nosili svoje obleke, še posebej skrbno pa so se oblekli popoldne, ko so imeli čajanke. Opisano gibanje je dobilo naziv "moralna obravnava" in seje razširilo v večino industrializiranih dežel. Uspešno je delovalo kake pol stoletja, potem pa seje počasi izgubilo in so ga nadomestile restriktivne oblike institucionalizirane os- krbe, ki so se ohranile do druge polovice 20. stoletja. Warner vidi nastanek kot tudi propad tega gibanja kot izraz tedanjih ekonomskih gibanj. V tem času so bile priljubljene razsvetljenske ideje, ki so črpale moč predvsem iz napredka produkcije in trgovine. Njeni glavni zagovorniki so bili ekonomsko najbolj uspešni sloji. Gibanje je bilo del in- dustrijske revolucije, ki je ravno tedaj pretresala svet. Primanjkovalo je mezdnih delavcev, zato so bili duševni bolniki dragocen vir potencialne delovne sile. Poudarek na delu in disciplini pri njihovi rehabilitaciji je bil zelo podoben prizadevanjem za usposabljanje nove delovne sile. Z razvojem industrije se je v naslednjih desetletjih ponudba delovne sile povečala, duševni bolniki pa so se znašli v slabšem položaju. Poskusi rehabilitacije so počasi prenehali, kajti brezposelnost je bila vedno večja. V istem času, ko je v Evropi že vladala brezposelnost, je bilo v ZDA povpraševanje po delovni sili zelo veliko. Tedaj se je tudi tam uveljavila "moralna obravnava", tako v privatnih klinikah kot tudi v državnih bolnišnicah. Pogoji so bili dokaj humani, poudarek pa je bil na delovni terapiji in resnični rehabilitaciji. Paciente so na veliko odpuščali, da so si lahko poiskaH delo v bližnjih mestih. Vladal je velik terapevtski optimizem. Ko seje stoletje in pol kasneje v severni Evropi pojavila socialna psihiatrična revolucija, so bile podobne tako ideje kot ekonomski položaj. Vidimo torej, da koncept in obravnava psihoze v znatni meri zavisita od politično- ekonomskih dejavnikov. Na tem mestu velja opozoriti na izredno podobnost med simptomi kronične shizofrenije in učinki daljše brezposelnosti. Pri obeh skupinah najdemo občutja tesnobe, apatije, depresije, razdražljivosti, čustvene odvisnosti, socialnega umika, izolacije, osamljenosti, izgube samospoštovanja, identitete in občutka za čas. Mnoge od teh značilnosti se pri shizofrenikih ob bivanju v instituciji še poslabšajo. Čeprav je povsem očitno, da so socialnega izvora, jih psihiatrija še vedno obravnava kot sestavni del bolezni. Avtorje zbral nekatera pojmovanja, ki prevladujejo v obdobjih gospodarskih kriz in v obdobjih rasti. 69 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? Ekonomska kriza Ekonomska rast Institucije so potrebne za zaščito Potrebna je integracija, skrb v družbe skupnosti Shizofrenija je neozdravljiva Shizofrenija je ozdravljiva Najpomembnejši so genetski in Najpomembnejši so socialni biološki dejavniki (vzrold) dejavniki (vzroki) Bolnišnice imajo terapevtski Bolnišnice so škodljive učinek Najučinkovitejša je farmacevtska Najučinkovitejšaje psiho- in kirurška obravnava socialna obravnava Duševno bolni so nevarni in jih je Vsak lahko postane žrtev treba zapreti duševne bolezni SHIZOFIŒNIJA V TRETJEM SVETU Številna poročila kažejo, da v tretjem svetu psihoze trajajo krajši čas, in daje njihov izid na splošno ugodnejši. To velja še toliko bolj, če upoštevamo samo tiste predele, ki jih industrializacija še ni zajela in se preživljajo s pomočjo domače ekonomije. Ker je zaradi različnih diagnostičnih kriterijev zelo težko primerjati že zbrane rezultate, je Svetovna zdravstvena organizacija ( WHO ) izvedla raziskavo v različnih delih sveta in primerjala odstotke ozdravitve. Uporabili so standardizirano metodo diagnosticiranja in spremljali večje število pacientov 2 leti. Nato so jih ponovno pregledali z enakimi diag- nostičnimi instrumenti. Razdelili so jih v 4 skupine : skupina z najboljšim izi- dom, skupina z najslabšim izidom ter dve vmesni skupini. Delež pacientov v posamezni skupini seje v različnih deželah zelo razlikoval. Rezultate prikazuje razpredelnica. Razpredelnica 1 : Odstotek shizofrenih pacientov glede na izid v raziskavi WHO 70 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Vidimo torej, da skupina z najboljšim izidom vključuje 35 % pacientov iz dežel tretjega sveta in le 15% oseb iz dežel industrializiranega sveta. Te osebe so bile v obdobju 2 letnega spremljanja psihotične manj kot 4 mesece in so dosegle popolno ozdravitev brez socialne oškodovanosti. Skupina z dokaj dobrim izi- dom vsebuje 59% oseb iz dežel v razvoju in le 39% oseb iz razvitih dežel. Več kot četrtina oseb iz razvitih dežel je bila uvrščena v skupino z najslabšim izi- dom, kar je dvakrat več kot v nerazvitih deželah. Ti pacienti so bili v času spremljanja psihotični več kot 18 mesecev in so utrpeli izrazito socialno oškodovanost. Nigerija in Indija, kjer so paciente izbrali iz pretežno poljedeljskih področij, sta imeli najboljši splošen izid. V Kolumbiji so zajeli urbanizirana področja, ki so pokazala nekoliko manj zadovoljujoče izide. V Taiwanu, ki je med deželami tretjega sveta najbolj industrijsko razvit in ima visoko stopnjo brezposelnosti, je bil izid le nekoliko boljši kot na industria- _ v _ liziranem zapadu ter slabši kot v SZ. Čeprav je bilo v SZ le malo oseb v najboljši skupini, jih je bilo malo tudi v najslabši, večina paje bila nekje na sredini. S tem rezultatom se SZ uvršča vmes med razvite in nerazvite dežele. Njena ide- ologija, po kateri naj bi bili vsi ljudje zaposleni, močno pospešuje delovno rehabilitacijo. Podobne rezultate so dobile tudi druge raziskave, zato lahko zaključimo, da sta potek in izid shizofrenije v tretjem svetu precej drugačna kot v zapadnih deželah. Progresivna deterioracija, ki jo je Kraepelin pojmoval kot temeljno za opredelitev bolezni, je v nerazvitih deželah izredno redka, razen tam, kjer imajo evropski sistem azilov. Povprečna oseba iz tretjega sveta, ki zboli za shizofrenijo, torej lahko pričakuje ugoden izid. Čimbolj pa je neko področje urbanizirano in industrializirano, toliko bolj maligna postane bolezen. Zakaj je tako ? V ne- industrijskih deželah, ki ne temeljijo na mezdni ekonomiji, je izraz "brezposelnost" brez pomena. Celo tam, kjer imajo ostanke kolonialnega mezdnega sistema, predstavlja ta le dodatek tradicionalni plemenski or- ganizaciji, ki skrbi za zadovoljevanje najnujnejših potreb svojih članov. V takih pogojih ni brezposelnosti, kajti vsak opravlja določene naloge v skladu s svojimi zmožnostmi. Brezposelnost postane problem šele v urbaniziranih pre- delih, kjer so prebivalci že izgubili tradicionalne vezi s skupnostjo. Povratek psihotika k produktivni vlogi v ne-industrijski skupnosti ne zahteva od njega, da aktivno išče zaposlitev, da naredi dober vtis na delodajalca in tekmuje z drugimi. Opravlja lahko katerakoli dela, ki so trenutno potrebna in vsak koristen prispevek, ki ga doprinese skupnosti, mu prinese potrditev. Nihče ga ne obravnava kot povsem nesposobnega za delo, saj se vedno najde kako 71 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? manj zahtevno delo, vse to pa preprečuje deterioracijo. Mnogi bivši pacienti, ki so jih obiskah raziskovalci WHO, so bili tako zaposleni, da so le s težavo našli čas za pogovor. Po eni strani bivši bolnik ohrani vredno socialno vlogo, po drugi pa je tudi narava dela prilagojena njegovim potrebam. Skrb za živino, pobiranje pridelkov, nabiranje kurjave in podobna opravila ne predstavljajo pretiranih zahtev osebi, ki je preživela psihozo, pri tem ni točno določenega delovnega časa, niti tekmovanja. To je torej družba, ki ne postavlja niti prevelikih niti premajhnih pričakovanj. Od take osebe ne pričakujejo vrhunskih dosežkov, prav tako pa tudi ne, da bo postopala okoli. Vse to pa so pogoji, ki optimalno vplivajo na ozdravitev. Hkrati je potrebno opozoriti tudi na dejstvo, da so delovne zahteve v tretjem svetu bistveno manjše. Večinoma delajo le polovico zapadnega delovnega časa in navadno sploh ne razlikujejo med delom in pros- tim časom. Tako se tudi v tem pogledu oseba z nekoliko manjšimi delovnimi zmogljivostmi ne razlikuje od ostalih. Nizka izobrazba ni ovira, prej predstavlja prednost, saj lahko take osebe op- ravljajo različna dela oz. spreminjajo poklic. Oseba z visoko izobrazbo tega ne more storiti tako enostavno, če pa že, je to vedno drsenje navzdol, ki omaja samospoštovanje. V tretjem svetuje visoka izobrazba eden dokaj močnih in- dikatorjev slabega izida shizofrenije, kar je ravno obratno kot na zahodu. Nadaljni dejavnik, ki pripomore k boljšemu izidu shizofrenije v tretjem svetu, je njihov sistem verovanja. Psihozo skoraj povsod razlagajo s posegi nadnaravnih sil. V čem je prednost tega, lahko vidimo iz naslednjega primera. Mlada Indijanka iz Guatemale je pričela zavračati sorodnike in sovaščane, nakar se je razvila prava psihotična epizoda. Videla je duhove prednikov, ki naj bi jo vodili v kraljestvo mrtvih. Lokalni šaman je postavil diagnozo, da trpi od učinkov nadnaravnih sil in predpisal ritual zdravljenja. Pozval je vse vaščane, ki so se ga morali udeležiti. Tako njena bolezen ni bila več le njena, temveč je zadevala celotno skupnost. Duhovi, ki sojo obsedli, bi lahko obsedli kogarkoli. Bolnici niso pripisali nikakršne krivde, niti ni doživela stigmatizacije. Ko jo bodo duhovi zapustili, bo ravno taka kot prej. In to seje tudi zares zgodilo. Že med ceremonijo je začela navezovati stike z drugimi, ki so bili prav tako v neke vrste transu, potem pa je šaman odredil, da se za en teden vme k materi, ki bo skrbela zanjo. Ko seje vrnila na svoj dom, je duhovi niso več mučili in počasi je začela prevzemati svoje običajne dolžnosti. Če pogledamo tradicionalni način obravnave na zapadu, vidimo, da povzroča še večje odtujevanje, vali krivdo na prizadetega posameznika ter ga 72 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Stigmatizira za vse življenje. Razlaga, ki jo ponuja psihiatrija pa je komaj kaj bolj oprijemljiva od tiste, ki vidi izvor bolezni v duhovih prednikov. Psihotično doživetje ponekod v tretjem svetu vodi celo k zvišanju statusa. Včasih pomeni iniciacijo v poklic šamana ali pa medija, posrednika med spiritualnim svetom in običajnimi zemljami. Osebe, ki jim dodelijo tako vlogo so deležne posebnega spoštovanja, kar predstavlja močno varovalno sredstvo pred recidivom. Vloga šamana je preveč odgovorna, da bi si izbrani lahko "privoščil" psihozo, hkrati pa si lahko obilo pomaga s simboličnim in nejasnim načinom izražanja. Med dejavniki, ki vplivajo na boljši izid shizofrenije v tretjem svetu sodi tudi razširjena družina. Ta omogoča, da se medsebojna odvisnost članov bolj ena- komerno porazdeli in oboleli član ne čuti takega pritiska. Raziskave kažejo, da shizofreni pacienti v razširjenih družinah kažejo boljši izid od tistih, ki se vrnejo v nuklearno družino. Ker je v razširjeni družini oboleli član le eden od mnogih, so zahteve manjše, hkrati pa je deležen podpore številnih oseb. KARIERA DUŠEVNEGA BOLNIKA V ZAPADNI DRUŽBI STIGMATIZACIJA. Poleg revščine, brezposelnosti in neustreznih bivalnih pogojev, je stigmatizacija najizrazitejši dodatni vir degradacije duševnih bolnikov v industrijski družbi. Vpliv stigmatizacije morda najbolje pona- zorimo z izjavo nekega pacienta, ki je zapisal : "Sram , ki ga občuti moj oče zaradi mene, še zdaleč ne dosega mojega lastnega. Pogosto me muči globoka krivda zaradi moje diagnoze shizofrenija. Le malo sem si predstavljal, kako dehumanizirajoča in ponižujoča je bolnišnica. Občutek imam, da sem delno izgubil svoje mesto med človeštvom in da bom za nekatere ljudi za vedno neke vrste bitje pod človeško ravnijo. Profesionalci na področju duševnega zdravja so me pogosto obravnavali, kot da sem tujec ali neke vrste izvenzemljan, ločen od drugih zaradi moje nalepke." V nasprotju z gvatemalsko Indijanko, je zapadni shizofrenik soočen s tem, da mora sprejeti krivdo in kriviti samega sebe za svoje stanje. Čuti se ločen, drugačen od ostalih, zaznamovan s stigmo, ki onemogoča socialno reintegracijo. Odnos javnosti do duševnih bolezni je še vedno izrazito negativen in vsebuje številne predsodke. Anketa, ki so jo izvedli v 50 letih v ZDA, je pokazala, da povprečni Amerikanec gleda duševno bolne s strahom, nezaupanjem in zavračanjem. Tako menijo stari in mladi, visoko izobraženi, kot tudi ljudje z malo formalne izobrazbe. Duševnim bolnikom pripisujejo, da so nevarni, umazani, nepredvidljivi in brez vrednosti. V 60 letih se je pod vplivom novih družbenih gibanj tolerantnost do duševno bolnih začasno 73 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? nekoliko zvečala, zdaj paje videti, da so stvari spet po starem. Delno je k temu prispevala tudi dezinstitucionalizacija, saj so mnogi duševni bolniki postali brezdomci in začeli postopati okoli, pa tudi krasti, saj niso dobivali nikakršne podpore. Duševni bolniki so torej v večini dežel zapada še vedno močno stigmatizirani. Ce se želijo zaposliti, naletijo na težave, sosedje se upirajo, da bi v njihovem okolju zgradiU center za rehabilitacijo ipd. Status duševnih bolnikov je najnižji od vseh, nižji od statusa bivših kaznjencev ali duševno zaostalih. Neka raziskava je pokazala, da je duševni bolnik celo po 5 letih normalnega dela za okolico manj sprejemljiv od bivšega kaznjenca. Navadno je tudi brez sredstev in nezaposlen in kot tak nima nikakršne socialno priznane vloge. Celo če je zaposlen, pogosto dela najbolj nezahtevna dela, ki mu ne omogočajo spodobnega prebivališča. Navadno nima svoje družine in ima le malo socialnih stikov, ki so navadno omejeni na druge stigmatizirane osebe. Neka anketa je pokazala, da ima profesionalno osebje dokaj podobna stališča kot širša javnost, pogosto pa duševne bolnike še bolj zavračajo in podcenjujejo. Že sami strokovni koncepti kažejo težnjo k dehumanizaciji duševnih bolnikov, saj jih pogosto prikazujejo kot nezmožne pravih človeških čustev. Najbolj tragično in hkrati razumljivo paje, da prizadete osebe same sprejemajo stereotipe o svojem lastnem stanju. Številne raziskave so pokazale, da imajo duševni bolniki prav tako negativna stališča do drugih bolnikov, pogosto celo bolj kot ostala javnost. Ko posameznik dobi nalepko "duševni bolnik", se torej družba odziva nanj v skladu s stereotipom in vsa njegova dejanja ocenjuje skozi prizmo tega stereotipa. Na ta način ga porine na pot kariere kroničnega duševnega bolnika, iz katere je le malo možnosti za povratek. Znanih je več raziskav, v katerih so se zdravi prostovoljci prijavili za hospitalizacijo v duševnih bolnišnicah, rezultati vseh pa so podobni. V raziskavi Davida Rosenhana se je večje število prostovoljcev prijavilo na različne ustanove, češ da slišijo glasove. Vsi so bili sprejeti. Takoj nato so zanikali simptome in so se normalno obnašali. Nihče ni bil odpuščen prej kot v tednu dni, eden od njih pa šele po 2 mesecih. Vsi so dobili nalepko shizofrenija. Osebje je zapisovalo različne vidike njihovega vedenja, ki so ga tolmačili kot izraz patologije. KarkoU so štorih, je potrjevalo njihovo diagnozo. Predstavljamo si lahko, kakšen učinek ima to na razvoj bolezni pri dejanskih bolnikih in kako uničujoče vpliva na njihovo vero v ozdravitev. 74 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Kako stigma vpliva na potek bolezni nam lahko najbolje pojasni teorija kognitivne disonance. Disonanca nastopi tedaj, ko si posamezni elementi in- formacij med seboj nasprotujejo. Tako npr. oseba, ki še poseduje vsaj nekoliko samospoštovanja, občuti disonanco ob soočanju z diagnozo, ki pomeni totalno degradacijo. Stanje kognitivne disonance je močno neprijetno in spodbuja posameznika, da poskuša nasprotje na tak ali drugačen način razrešiti. Najpogostejša strategija je, da se posameznik aktivno izogiba situacij, ki diso- nanco še povečujejo. Nastopi trenutek, ko se mora odločiti. Če njegova samopodoba že tako ni posebno ugodna, jo bo pač še nekoliko znižal in sprejel ponižujočo nalepko - sprejel bo označbo, da je duševni bolnik. Teorija kognitivne disonance predvideva, da bodo tisti, ki sprejmejo diagnozo, razrešili disonanco tako, da se bodo povsem prilagodili novemu statusu brez vredne osebe in postali še bolj socialno izolirani in nesposobni. Potem, ko so enkrat prevzeli to vlogo, se bodo izogibali vsakih poskusov avtonomnega delovanja, saj bi slednje utegnilo znova sprožiti disonanco in tesnobo, ki jo ta prinaša. Oklepali se bodo svojih psihotičnih simptomov in največkrat vse življenje gojili svojo nemoč. Ta proces je še bolj izrazit, če je pacientov stigmatizirani status viden že na prvi pogled (npr. podrhtavanje mišic kot v posledica prevelike doze nevroleptikov). Ce tako osebo silimo, da poskusi delovati na višji ravni, se bodo simptomi bolezni nenadoma povečali kot ob- ramba pred naraščajočo disonanco. Raziskave kognitivne disonance so pokazale, da posameznik, ki spremeni svoje prepričanje z namenom, da bi zmanjšal disonanco, iz dostopnih infor- macij izbira le tiste, ki potrjujejo njegovo novo stališče. Če ga skušamo pre- pričati o nasprotnem, bo še bolj aktivno zagovarjal svoje prepričanje. Iz teh razlogov je zelo težko spremeniti stališče osebe, ki je "obupala" nad seboj. Taki poskusi morajo biti zelo postopni in previdni. Pomembno paje še nekaj; raziskave kažejo, da osebe, ki javno zagovarjajo ali prikažejo stališče, v katerega ne verjamejo, pogosto zares spremenijo stališče v smeri tistega, kar so javno rekle. Če lahko dosežemo, da posameznik javno pokaže svoje zmožnosti, lahko pride do spremembe v samopodobi. V tem primeru posameznik sicer še vedno sprejema status označenega, vendar hkrati tudi kompetentnega. Kognitivna disonanca se v tem primeru razreši tako, da pos- tane njegovo mišljenje bolj diferencirano. Tisti pa, ki se odločijo ohraniti svojo podobo razmeroma vredne osebe, po pravilu odklonijo nalepko in status duševnega bolnika, prav tako pa navadno odklonijo tudi zdravljenje. Nasilni poskusi prepričevanja sicer lahko vodijo v navidezno podreditev, vendar svojega privatnega mnenja ne spremenijo. Paradoksalno in hkrati razumljivo je, da te osebe navadno ohranijo svoj prejšnji 75 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? poklic in socialni status. Če jih vključimo v program, kjer se ne čutijo degradi- rane, so počasi pripravljeni sprejeti tudi zdravljenje. Pacienti, ki sprejmejo diagnozo, pa na splošno delujejo na nižji ravni, postanejo pretirano odvisni, izid bolezni pa je slabši. Iz vsega tega sledi, da bi bilo za uspešno pomoč nujno potrebno odpraviti vse rituale degradacije, vključno z diagnozo, ki sama po sebi nima nikakršne pro- gnostične vrednosti, pač pa deluje kot močan vir stigmatizacije. SOCIALNA IZOLACIJA predstavlja prav tako tipično značilnost, ki so je deležni duševni bolniki v razvitem svetu. Številne raziskave so pokazale, da so njihovi socialni stiki precej bolj omejeni kot med ostalimi člani družbe. Shizofreni bolniki imajo približno 1/3 do 1/5 toliko stikov kot ostali. 1/3 kroničnih bolnikov sploh nima nobenega prijatelja. Tudi kvaliteta njihovih odnosov se razlikuje : so bolj enostranski, manj raznoliki, pri čemer se bolnik navadno nahaja v odvisnem položaju. Socialna izolacija zahodnega sveta je v močnem nasprotju z učinkovito socialno reintegracijo v tretjem svetu. V primerih, ko socialna integracija ne uspe, je tudi v tretjem svetu izid bolezni navadno slab. Velja tudi obratno. Čimveč in čimbolj razvejane stike ima posameznik, toliko manjša je možnost recidiva. DRUŽINA. V nasprotju z družinami tretjega sveta, so družine psihiatričnih bolnikov na zahodu v veliki stiski. Stigma in socialna izolacija se oprime tudi njih. Nekateri si pomagajo tako, da z nikomer, niti z najboljšimi prijatelji ne govorijo o tem, tisti pa, ki odkrito govorijo o bolezni, pogosto naletijo na zavračanje in izgubijo prijatelje. Zanikanje in skrivanje, ki je nujno za ohranitev socialnih stikov, pa po drugi strani povzroča občutke sramu in često vodi v prostovoljno socialno izolacijo. Družine shizofrenih bolnikov, ki skrbijo za bolnika na domu, so po ugotovitvah Agnes Hatfield pod stalnim stresom. Pogost rezultat so ločitve, prelaganje krivde, nemoč in zagrenjenost. Zelo pogoste so tudi resne zdravstvene motnje. Večina staršev bolj ali manj krivi sebe, da so odgovorni za bolezen, kije zadela otroka. To breme krivde, ki je v deželah tretjega sveta odsotno, je rezultat razširjenih teorij, ki prav tako kot biološke, niso preverjene. Družine, ki so po sili razmer pretrgale stike s svetom, se pogosto čustveno premočno vpletajo v bolnikovo življenje in izražajo svojo kritiko in nezadovoljstvo. Često je potrebno zmanjšati stik bolnika z družino, s tem pa se odpirajo nove dileme, saj tako pretrgamo še zadnje, čeprav nezadovoljive socialne vezi. 76 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 VLOGA DRUŽINE PRI PREPIŒCEVANJU RECIDIVOV Leta 1958 je angleški raziskovalec Brown skupaj s sodelavci objavil pre- senetljivo ugotovitev, da je prognoza moških shizofrenih bolnikov, ki se po hospitalizaciji vrnejo k staršem ali ženi precej slabša kot pri tistih, ki živijo sami. Prognoza je toliko slabša, kolikor več stika so imeli z družino. Tako se je porodila zamisel poiskati tiste značilnosti družin, ki so povezane s pogostejšimi recidivi. Julian Leff in Christine Vaughn sta tako izvedla obsežno longitudinalno raziskavo, v kateri sta spremljala večje število družin, v katerih so živele osebe, ki so bile predhodno hospitalizirane zaradi shizofrenije. Izdelala sta strukturiran intervju, s katerim sta ugotavljala številne vidike čustvene klime v družini, npr. število kritičnih pripomb, število pozitivnih pripomb, splošno toplino, splošno sovražnost, čustveno preokupiranost z bolnikom, splošno nezadovoljstvo, itd. Intervju sta izvedla s ključnim članom družine, navadno z materjo in upoštevala tako vsebinske kot tudi neverbalne podatke. Po 9 mesecih sta pogledala, kateri bolniki so doživeli recidiv. Rezultati so bili osu- pljivi. Z recidivi sta se povezovali predvsem 2 značilnosti : število kritičnih pripomb ter čustvena preokupiranost z bolnikom, poleg tega pa še čas, ki ga je bolnik prebil v družini. Zabeležila sta tudi, kateri bolniki so v tem času pre- jemali nevroleptike. Rezultati so shematično prikazani na naslednjem diagramu : SHka 3: Recidivi po 9 mesecih ( po Vaughn in Leff, 1976 ) 77 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? Visoko Število kritičnih pripomb in čustveno preokupiranost sta imenovala s skupnim nazivom "Izražanje emocij" ( Expressed emotion ali EE ). Na diagramu lahko vidimo, daje stopnja izraženih emocij odločilni dejavnik, na osnovi katerega lahko napovemo verjetnost recidiva. Ob nizkem izražanju emocij se skupini, ki sta oz. nista jemali nevroleptike nista dosti razlikovali (12 in 15%). Ob visoki emocionalni izraznosti je bilo povprečno 51% recidivov. To skupino sta še naprej razdelila na osebe, ki so z družino preživele več ah manj kot 35 ur na teden. Prve so imele 69% recidi vov, druge pa 28%. Če so osebe, ki so preživele manj šasa z emocionalno izrazno družino, jemale zdravila, je bil odstotek recidivov 15%, brez zdravil pa je v enakih pogojih znašal 42%. Osebe, ki so preživele veliko časa z družino in so jemale zdravila, so imele 53% recidivov, če pa jih niso jemale, je bilo recidivov kar 92%. Očitno je torej, da je družinska klima pri preprečevanju recidivov bolj pomembna kot jemanje zdravil. V neugodnih okoliščinah pa zdravila očitno zvišujejo prag odpornosti. Še bolj jasno je postalo, da zdravila in psihosocialna obravnava nista alternativi, temveč se morata dopolnjevati. Če nam uspe ustvariti ugodne pogoje bivanja, je potreba po zdravilih minimalna. Seveda pa velja tudi obratno: izdatne doze zdravil včasih prikrijejo potrebo po izboljšanju življenjskih razmer. Kakšno okolje potrebujejo osebe, ki so prebolele psihotično krizo ? Biti mora zaščiteno, a ne regresivno, biti mora stimulativno, a ne stresno, čustveno vzdušje mora biti toplo, a ne vsiljivo. Omogočati mora optimalno raven avtonomije. To velja tako za družinsko okolje kot tudi za stanovanjske skupine. Avtorja sta izvedla še več podobnih raziskav v različnih kulturnih okoljih, s podobnimi rezultati. Ugotovila sta, da je v Indiji manj družin z močno emocionalno izraznostjo, tiste pa, ki so take, imajo bistveno večje število recidivov. V zadnjem času se ukvarjata predvsem z izvedbo programov, ki naj bi pomagali družinam prizadetih ustvariti ustreznejšo klimo. Pri tem uporab- ljate mešanico didaktičnih metod in družinske psihoterapije, ki se je izkazala kot dokaj učinkovita. Ugotovila sta tudi, da je metoda koristna pri številnih drugih motnjah, tako psihiatričnih kot psihosomatskih. NEVROLEPTIKI : KDO NAJ ЛН JEMLJE IN KOLIKO Številne raziskave kažejo, da so nevroleptiki pomembno bolj učinkoviti od placeba tako pri akutni kot pri kronični shizofreniji. Pri večini obolelih povzročijo dramatično zmanjšanje simptomov. Po drugi strani pa se zdi, da dolgotrajna uporaba teh sredstev pospešuje recidive. Tako npr. Wamer citira raziskavo, v kateri se je pokazalo, da je dvakrat toliko shizofrenih bolnikov. 78 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 ki SO daljši čas dobivali nevroleptike doživelo recidiv v primerjavi s tistimi, ki so jim po akutni krizi nevroleptike nadomestili s placebom. Že prej smo videli, da se končni izid shizofrenije z uvedbo nevroleptikov ni prav nič izboljšal. Hkrati pa so zaradi trenutnih učinkov postali rutinsko, skoraj avtomatično zdravilo za psihozo. Navadno se uporabljajo dokaj neselektivno, čeprav obstajajo skupine, pri katerih bi se jim morali izogniti. Kateri shizofreni bolniki torej ne bi smeli dobivati nevroleptikov ? Predvsem so to tisti, pri katerih se pojavijo znaki diskinezije tardive, ki se kaže v obliki nehotnih zgibkov ustnic, jezika, čeljusti in drugih delov telesa, kar je na pogled zelo moteče. Pri nekaterih se pojavijo po nekaj letih jemanja nevroleptikov, pri drugih pa že po nekaj mesecih. Če prizadeti ne preneha z jemanjem, lahko motnja postane ireverzibilna. Čim višja je doza, toliko večja je verjetnost, da se bodo pojavili omenjeni simptomi. Ocene kažejo, da približno tretjina ambulantnih bolnikov trpi za temi simptomi. V nekaterih primerih so precej bolj moteči od psihotičnih simptomov, ki naj bi jih nevroleptik odpravil. Potem je skupina oseb, ki se na nevroleptike ne odzivajo, oziroma jim ti sploh ne pomagajo. Paradoksalno je, da ravno ti najpogosteje razvijejo diskinezijo, saj dobivajo vedno večje doze v upanju, da bo zdravilo končno prijelo. To pa se največkrat ne zgodi. S precejšnjo verjetnostjo namreč lahko napovemo, kateri bolniki ne bodo imeli koristi od nevroleptikov. To so osebe, ki jim je prva doza nevroleptika izredno neprijetna in zdravilo zelo težko prenašajo. Celo, če ga vsemu navkljub jemljejo, navadno kmalu doživijo recidiv. Te osebe se odzivajo že na majhne količine nevroleptikov z depresijo, tecnobo, sumničenjem, to pa so stranski pojavi, ki jih z običajnimi protizdravili (nap. akineton) ne moremo odpraviti. Britanske raziskave kažejo, da se na nevroleptike ne odziva 7 - 24 % oseb, ameriške pa, da 10 - 20% doživi recidiv kljub uporabi nevroleptikov. Vsi ti ne bi bili nič na slabšem, če bi to vrsto ter- apije opustili, kar pa se le redko zgodi. Nekoliko podobna je skupina, ki nevroleptike odklanja. Takih je veliko, razlogi pa so različni. Nekateri jih odklanjajo zato, ker se po njih slabo počutijo, ne prenesejo stranskih učinkov in doživljajo svoje simptome kot manj moteče od učinkov zdravil. Sodišča v ZDA zdaj priznavajo psihiatričnim uporabnikom pravico, da zavrnejo zdravila, tudi če so hospitalizirani proti svoji volji. Šele tedaj, če psihiater sproži poseben postopek, v katerem uspe dokazati neprištevnost, je možno uporabiti zdravila. Ta zakon so v začetku sprejemali z velikim nezaupanjem, pokazal paje, da neuporaba zdravil ne povzroča škode, ki so jo pričakovali. Sedaj so sodni postopki redkost, navadno se obe strani 79 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? sporazumno dogovorita. Ameriški psihiatri so poštah bolj selektivni pri upo- rabi nevroleptikov, saj so spoznali, da v mnogih primerih nevroleptiki niso na mestu. Zelo pomembna je tudi skupina oseb, za katere lahko predvidevamo dobro prognozo. Ta skupina vključuje toliko oseb kot vse prejšnje skupaj, domnevamo pa lahko, da so zanje nevroleptiki nepotrebni, v dolgoročnem smislu celo škodljivi. Indikatorji dobre prognoze so : nenaden pojav psihoze, ki je reakcija na očiten življenjski stres, dobro predhodno socialno delovanje in višja starost. Simptomi in klinične značilnosti psihotične epizode nimajo nikakršne prognostične vrednosti. Tudi diagnoza shizofrenije ne pomeni nujno slabše prognoze kot pri drugih psihozah. Razlaga škodljivih učinkov dolgoročne uporabe nevroleptikov je dokaj zapletena. Živčne celice, ki prenašajo impulze, se stikajo v sinapsah, tu pa se sproščajo različne kemične substance - nevrotransmiterji in omogočajo prenos impulza sosednji celici. Znanih je večje število nevrotransmiterjev, v zvezi s shizofrenijo pa se najpogosteje omenja dopamin. Dopaminske receptorje najdemo v številnih pomembnih predelih centralnega živčnega sistema. Mot- nje v njihovem delovanju torej lahko nastopijo v različnih predelih možganov, kažejo pa se kot nezmožnost filtriranja in selekcioniranja dražljajev iz okolja, pa tudi v simptomih kot so halucinacije, motnje mišljenja, čustvovanja, paranoja, depersonalizacija itd. Najprej so domnevali, da je za shizofrenijo značilna povečana produkcija dopamina, kajti na ta način bi lahko razložili prej opisane motnje. Vendar so poskusi pokazali, da pri obolelih osebah ne najdemo nič več razpadnih pro- duktov dopamina kot pri zdravih osebah. Videti je celo, daje količina razpadnih produktov dopamina zmanjšana, predvsem pri tistih z najslabšo prognozo. Nevrokemik Malcolm Bowers razlaga ta paradoks s trditvijo, da povečana dopaminska aktivnost v shizofreniji ni rezultat pretiranega izločanja dopamina v sinapsah, temveč posledica pretirane občutljivosti dopaminskih receptorjev. Dopaminski nevroni naj bi bili pri shizofrenikih bolj odzivni, pripravljeni reagirati že na najmanjše količine tega nevrotransmiterja. Živčni sistem poskuša to motnjo zmanjšati na način, da vzpostavi proces povratne zveze, ki zmanjša produkcijo dopamina. Bowersova hipoteza se sklada z opaženimi dejstvi, hkrati pa smiselno povezuje shizofrene simptome z motnjami dopaminskega delovanja. Temeljna nevrokemična motnja v shizofreniji naj bi bila torej pretirana odzivnost dopaminskih receptorjev. Znano je, da močan stres ali ponavljajoča se izpostavljenost stresu poveča produkcijo dopamina. Organizem, ki je že tako 80 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 preobčutljiv na dopamin, pa se lahko že ob razmeroma blagem stresu pretirano odzove in ravnotežje se poruši. In kaj imajo pri tem nevroleptiki ? Nevroleptiki blokirajo preobčutljive dopaminske receptorje, aktivnost nevronov se zmanjša tako, da psihotični simptomi izginejo. Vendar pa blokada hkrati tudi izključi sistem povratnih in- formacij, kije ohranjal produkcijo dopamina na nizki ravni. Problem povečane produkcije dopaminov se ne pokaže takoj, saj receptorje blokirajo nevroleptiki. Učinki so dolgoročni. Poskusi na podganah so pokazali, da kronična blokada dopaminskih receptorjev pod vplivom nevroleptikov povzroči povečanje števila predelov možgan, ki se odzivajo na dopamin. Zelo verjetno je, da se podobno dogaja tudi pri ljudeh in da je diskinezija tardiva rezultat dopaminske super- senzitivnosti. Z drugimi besedami to pomeni, da nevroleptiki ustvarjajo umet- no hipersenzitivnost na dopamin. Potencialna nevarnost nevroleptikov je v tem, da še povečujejo začetno nevrokemično motnjo, ki predstavlja dispozicijo za shizofrenijo. Dopaminski receptorji namreč kompenzirajo kronično blokado tako, da postanejo še bolj občutljivi. Ob zmanjševanju doze nevroleptika se lahko pojavi diskinezija tardiva, saj so prej blokirani receptorji nenadno izpostavljeni delovanju dopamina. Prav tako pa se lahko pojavijo psihotični simptomi. Hipersenzibilnost po poteku nekaj tednov ali mesecev, ko je posameznik prenehal jemati nevroleptike navadno izgine, lahko pa se zgodi, posebno, če jih je uporabljal predolgo, da ostane trajna. V tem primeru so se njegove dispozicije za psihotično krizo povečale, psihotični simptomi pa se dosežejo višjo raven, kot bi bila brez zdravljenja. Nezaželeni dolgoročni učinki nevroleptikov so najbolj tragični v primerih, ki bi sicer imeli dobro prog- nozo. Poleg povzročanja umetne hipersenzibilnosti na dopamin ter diskinezije tar- dive imajo nevroleptiki še številne stranske učinke, npr. otrdelost, tresenje, nemir, mišični krči, zamegljen vid, pretirana umirjenost, izguba spontanosti, impotentnost, nezmožnost ejakulacije, epileptični napadi, motnje v delovanju notranjih organov, itd. Nekatere od njih lahko sicer do neke mere omilimo z drugimi zdravili, ostalih pa ne in predstavljajo znatno oviro za normalno življenje. Med stranske učinke prištevamo tudi zmanjšano zmožnost učenja. Dokaz, da slednja ni rezultat bojazni, predstavljajo poskusi na živalih in na zdravih ljudeh, pri katerih so nevroleptiki imeli enak učinek. Na ta način lahko pretirana uporaba zdravil bistveno zavre proces resocializacije, posebno, kadar zahteva delovno prekvalifikacijo. 81 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? Precej razširjeno je mnenje, da so običajna pomirjavala ( kot npr. valium, lib- rium ) v psihozi brez koristi. Avtor meni, da izkušnje kažejo obratno. Njihova učinkovitost je verjetno v tem, da znižujejo raven aktivacije na ta način, da blokirajo sproščanje dopamina. Ravno v tem paje prednost, saj ne blokirajo dopaminskih receptorjev in zato ne povzročajo povečane senzibilnosti kot tudi ostalih stranskih učinkov. Ne nazadnje pa se prevladovanje farmakološke obravnave nad psihosocialno izraža v pojavu "vrtečih se vrat", za katerega je značilno, da bolnike kar najhitreje odpustijo domov, ti pa se kmalu zopet vrnejo, navadno za krajše ob- dobje. Nič neobičajnega ni, da isti pacient večkrat na leto pride na krajšo ob- ravnavo v bolnišnico, ki ga potem odpusti v neustrezno okolje. Še enkrat bi rada poudarila, da avtor ne zavrača nevroleptikov nasploh, zavzema pa se za bolj selektivno in premišljeno uporabo kot je trenutno v navadi v večini dežel. Še posebej se zavzema za to, da nevroleptiki ne bi pred- stavljali edine oblike pomoči, temveč le dodatek različnim oblikam psiho- socialne pomoči. PROGRAMI ZA DELOVNO REHABILITACIJO Osrednji del psihosocialne obravnave je usmerjen k izdelavi načrtov za pacientovo življenje po odpustu. Poleg ustreznega bivališča je za mnoge te- meljnega pomena najti delo. Raziskave nedvoumno kažejo, da ima delo koristne učinke na potek duševne bolezni. Tako je npr. psiholog Leon Cohen ugotovil, da je bilo med tistimi, ki so dobili delo takoj po odpustu manj recidivov, ne glede na to, kako resno je bilo stanje ob odpustu. Takih raziskav je še nekaj, čeprav niso vse upoševale kliničnega stanja. Iz tega bi morda sledilo, da dobijo delo predvsem tisti, ki so manj prizadeti, ne pa, da delo sámo koristno vpliva na duševno zdravje. V tej zvezi je posebej zanimiv poskus, ki so ga naredih v 60 letih v Kaliforniji. V časopisu so objavili oglas, da zaposlijo tovarniške delavce, predpogoj paje, da so preboleli duševno bolezen. Tudi tu so ugotovih, da vrsta, resnost in trajanje duševne bolezni niso bili povezani z delovno učinkovitostjo. Pri večini so simptomi izginili ali pa so se zelo zmanjšali, kar potrjuje že večkrat opaženo dejstvo, da so tudi osebe z resnimi motnjami lahko uspešne pri delu. Seveda paje treba pripomniti, daje bilo vzdušje pri delu zelo ugodno. Lastnik tovarne jim je zaupal in jih spodbujal, tako da so si sčasoma pridobili precej zaupanja vase in je bilo njihovo delo tudi ekonomsko učinkovito. 82 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Vendar pa navadno ni tako. Po eni strani primanjkuje dela, ki bi bilo primemo za osebe s psihičnimi motnjami, po drugi strani pa mnogi ne vzdržijo dolgega delovnega dne, zato ne morejo konkurirati zdravim. Iz vsega tega sledi, daje potrebno poiskati drugačne rešitve. V svetu je znanih več oblik delovne rehabilitacije. Ena od njih so specialne delavnice, ki se včasih same vzdržujejo, še bolj pogosto pa potrebujejo dotacijo s strani države. Navadno sklepajo pogodbe z industrijo, v časih gospodarskega zastoja pa je to zelo težko, kar privede do konkurence med samimi delavnicami. Namen teh delavnic naj bi bil usposabljanje za normalno delo, kar pa je v mnogih primerih nerealistično. Problem je tudi v tem, daje delo največkrat nezanimivo in ponavljajoče, zato je težko vzdrževati motivacijo delavcev. Nadaljna oblika je neodvisno podjetništvo oz. kooperative, kijih vodijo bivši bolniki. Prednost je v tem, da omogoča večjo variabilnost dela in višji status zaposlenih, težave pa so v tem, da so taka podjetja močno pod vplivom gospodarskih gibanj in v zaostrenih gospodarskih razmerah pogosto pro- padejo. Morda najuspešnejša oblika je zaščiteno zaposlovanje v industriji. V običajni industrijski obrat vključijo manjše število bivših pacientov, ki delajo pod suprevizijo delavcev zdravstvenega centra. To se je izkazalo kot zelo učin- kivito, saj stres privajanja na delo lahko povzroči pojav simptomov ali izgubo motivacije, posebno, če se oseba znajde sama v potencialno sovražnem okolju. Tako pa se lahko o vseh težavah pogovori s svojim svetovalcem, ki poišče zamenjavo, če delavec kak dan ni zmožen delati. V skrajnem primeru opravi delo sam supervizor. Tak sistem ima to prednost, da se ohrani tudi v času gospodarskih zastojev. Fluktuacija je izredno majhna, delo pa je v vsakem primeru opravljeno. Res pa je, da je večina del razmeroma nezahtevnih (npr. prenašanje pošte, pomoč v kuhinji, itd.). V svetu je precej razširjeno tudi prostovoljno delo, ki ga opravljajo osebe z najrazličnejšimi motnjami ali vrstami invalidnosti. To so osebe, ki prejemajo družbeno podporo in največkrat prostovoljno delajo za razne neprofitne or- ganizacije. Tudi tu je v navadi suprevizija, delo pa ni plačano. Prednosti prostovoljnega dela je veliko. Posameznik lahko izbere delo, ki ga zanima, delovni čas je kratek in fleksibilen, zahteve pa so razmeroma majhne. Tako delo pogosto predstavlja edino možnost za tiste, ki ne morejo doseči polne produktivnosti. 83 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? DUŠEVNA BOLEZEN IN SKUPNOST Programi desegregacije duševnih bolnikov so v svetu že dokaj razviti in vsebujejo večje število alternativ. Njihov skupni namen je, da zdravljeno osebo ohranjamo v skupnosti, dvignemo njen degradirani status in ji ponudimo smiselno vlogo v življenju. Taka obravnava pomeni hkrati tudi socialno akcijo ter izobraževanje skupnosti, ki je pogosto dokaj odklonilna in polna pred- sodkov v zvezi z duševnim bolnikom. Kot alternativa duševni bolnišnici se ponekod pojavljajo manjši centri za in- tenzivno obravnavo, ki navadno nimajo več kot 10 postelj. Locirani so v različnih delih mesta, tako da uporabnik nima predaleč do doma. Center nudi običajne diagnostične in terapevtske usluge, zaradi manjše infrastrukture pa so stroški le 1/3 tistih, ki so potrebni za vzdrževanje bolnišnice. Odnosi so sproščeni in bolj osebni, prisila ni potrebna. Največkrat zadostuje, da zdravljencu zagrozijo z bolnišnoco. Vsak uporabnik centra je aktivno vključen v delovanje skupnosti. Odgovoren je za specifične naloge in ima suprevizorja. Poudarek je na psihosocialnem delu. Tako se ukvarjajo s socialno mrežo upo- rabnika, njegovimi finančnimi pogoji, delovno situacijo, družino in življenjem nasploh. Ponekod so razvili sistem rejniških družin, ki so pripravljne skrbeti za akutno bolne. Navadno ostanejo kakih 10 dni, sestre in psihiatri pa nudijo pomoč na domu. Bolnik dobi svojo sobo in ga obravnavajo kot gosta, družine pa morajo biti tople in razumevajoče. Včasih postane kar neke vrste družinski član in pomaga pri družinskih opravilih. Raziskave kažejo, da osebe, ki preživijo akutno fazo pri skrbniški družini ohranijo ugodnejšo predstavo o sebi in svojih sposobnostih od tistih, ki so hospitalizirane. Nekateri kraji imajo že precejšnjo tradicijo skrbniških družin, drugje pa je ustrezne družine razmeroma težko najti. Za osebe, ki niso akutno bolne in so zmožne živeti doma, so razvili t.i. podporno mrežo v skupnosti, ki jo sestavlja ekipa zdravstvenih in socialnih delavcev in je na voljo 24 ur na dan. Na poziv ali po dogovoru obiskujejo bivše bolnike na domu, delovnem mestu, ipd. Učijo jih vsakdanjih veščin, kot npr. nakupovanja, kuhanja, ravnanja z denarjem,itd. Pomagajo jim najti delo in posredujejo v sporih z delodajalcem, po želji pa tudi organizirajo aktivnosti za prosti čas. Posameznik je deležen ravno toliko skrbi, kot bi jo dobil v bolnišnici, vendar pri tem normalno živi in dela. Ob taki vrsti pomoči so zabeležili le 16% recidivov v nasprotju s klasično obliko pomoči, kjer je odstotek približno 58. 84 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 Za tiste, ki nimajo družine ali pa se k njej ne želijo vrniti, so v svetu ustanovili večje število stanovanjskih skupnosti. 2^1o primerne so tudi za osebe, ki so vrsto let preživele v bolnišnici. Najbolje je, če se stanovalci že od prej poznajo. Osebje sprva precej pomaga pri prilagajanju novemu načinu življenja, učenju življenjskih veščin in urejanju odnosov, kasneje pa vse to vedno bolj prepuščajo stanovalcem samim. V nekaterih primerih je potrebno, da je član osebja stalno prisoten, v drugih ne. Prednost stanovanjskih skupin je v tem, da ob ustrezni superviziji predstavlja nekakšno nadomestno družino osebam, ki težko ustanovijo svojo lastno, ali pa se težko osamosvojijo od staršev. Nujno potrebno pa je, da terapevt skrbi za odnose in posreduje v sporih, sicer lahko postanejo take skupine prav tako stresne kot družine, iz katerih so se umaknili. Varianta stanovanjske skupine je tudi, da vsako stanovanje predstavlja svojo enoto v večji zgradbi, zvečer pa se stanovalci sestajajo na pogovor s terapev- tom. Taka rešitev je najprimernejša za tiste, ki najraje živijo sami, a se bojijo osamljenosti. V ZDA in Veliki Britaniji so med najbolj pogostimi oblikami pomoči duševno bolnim dnevni centri. Čeprav večinoma ne dosegajo integracije, kakršne so se ustanovitelji nadejali, za mnoge pomenijo predah v brezciljni eksistenci. V družbi, kjer duševno bolni ne služijo nobeni koristni funkciji, jim dnevni pro- gram omogoča, da nekam gredo in nekaj počnejo. Dnevni centri so glede aktivnosti lahko bolj ali manj strukturirani, v vsakem primeru pa omogočajo socialna srečanja za osebe, ki so brezposelne, izolirane in brez prijateljev. Dnevni centri včasih nudijo tudi trening različnih spretnosti ter organizirajo obiske predstav, telovadnic in drugih ustanov skupnosti. V 60 letih so politiki in zdravstveni delavci napovedovali skorajšen konec duševnih bolnišnic, a so še vedno prisotne v večini dežel. Dejstvo je, da nekaterih oseb ni moč ustrezno oskrbovati zunaj bolnišnice. Prav tako pa tudi drži, da je takih pacientov izredno malo. Po ocenah iz ZDA približno 3% psihotičnih pacientov potrebuje dolgoročno hospitalizacijo. KAKŠNE VRSTE PSIHOTERAPIJE POTREBUJE DUŠEVNI BOLNIK Psihoterapija oseb, ki so zbolele za psihozo, se v nekaterih ozirih razlikuje od klasične, ki je namenjena predvsem osebam z nevrotičnimi motnjami, v nekaterih pogledih pa temelji na istih osnovnih sestavinah. Skupna je potreba, da oba udeleženca zgradita odnos obojestranskega zaupanja in razrešujeta nesporazume, ki se pojavljajo. Prav tako, ali pa še bolj pomembno je, da tera- pevt v odnosu do klienta izraža spoštovanje in razumevanje. Terapevt naj bi 85 Lamovec: ALI JE SHIZOFRENIJA OZDRAVUIVA? se izogibal dvoumnostim in si prizadeval za čimbolj jasno komunikacijo, z jasnimi pričakovanji in pravili. Temeljna razlika od klasične psihoterapije je morda v tem, da ni namenjena odkrivanju psihodinamičnih izvorov, temveč je poudarek na problemih vsakdanjega življenja. To ne pomeni, da bi se moral terapevt izogibati pogovorom o psihotičnih doživetjih, gre le za to, da ni njegova naloga, da jih analizira, temveč omogoči klientu, da v pogovoru zmanjša svojo zmedo in strah. Empatično razumevanje in toplina sta predpogoj. Problemi vsakdanjega življenja, s katerimi se sooča duševni bolnik so mnogoteri. Najbolj pogost in uničujoč problem je stanje brezciljnosti, občutek nemoči in brezvrednosti, ki predstavljajo povsem realističen odziv na dejansko situacijo. Duševni bolnik je v zahodni družbi zares drugo, če ne tretjerazredni državljan. To pa je problem, s katerim se je v terapiji potrebno soočiti. Morda je najpomembnejši del terapije dviganje morale ("consciousness raising"). Klient mora uvideti, daje njegova neugodna samopodoba produkt družbe, ter se soočiti s svojim nizkim statusom in stigmatizacijo. Koristno je tudi vključevanje v skupine, ki se borijo za izboljšanje pogojev duševno bolnih, saj ima tovrstna aktivnost pogosto izreden terapevtski učinek. Nadaljni element psihoterapije je postavljanje realnih pričakovanj. Medtem koje nekatere potrebno spodbujati, da lahko premagajo težave in dosežejo več, pa je potrebno druge prepričati, da morajo sprejeti določene omejitve. Prizadevati si moramo, da klient doseže kar največjo stopnjo avtonomije, vendar ne smemo spodbujati ciljev, ki presegajo njegove trenutne zmožnosti. Pri tem je potrebna velika občutljivost in postopnost. Zelo pomembno je tudi delo z družino. V ta namen so izdelani različni pro- grami, ki največkrat združujejo edukativne kot tudi terapevtske elemente. Izvajajo se lahko na domu, v okviru posamezne družine ali pa v obliki skupin svojcev, ki se občasno sestajajo. Skupine so največkrat tematsko opredeljene, hkrati pa so člani povabljeni, da si izmenjujejo izkušnje. Teme se nanašajo na diagnozo shizofrenije oz. manično-depresivne psihoze, na vzroke duševnih bolezni, prognozo, medikamentozno terapijo, na vrste pomoči v skupnosti, pravne vidike duševnih bolezni, najnovejša spoznanja, psihoterapijo in družinsko terapijo, možnosti zaposlitve, socialno pomoč, itd. EDUKACIJA SKUPNOSTI Sestavni del desegregacije duševnih bolnikov je tudi ustrezno obveščanje javnosti. Na zahodu že 30 let uvajajo obravnavo v skupnosti, vendar je splošna 86 Socialno delo 32/1993, št. 3-4 javnost še vedno zelo nepoučena, če že ne napačno poučena. Pri tem imajo svojo vlogo vsekakor tudi mediji množičnega obveščanja, ki se navadno ome- jujejo na prikaze zločinov in grozodejstev, katerih storilci so duševni bolniki, čeprav statistike kažejo, da odstotek le-teh v ostali populaciji ni nič manjši. V ZDA prikazujejo v zadnjem času tudi bedno stanje nekaterih dez- institucionaliziranih bolnikov, ki je podano tako, da gledalec nehote zvrne krivdo na njih namesto na državo, ki se jih je odrekla. Edino v radijski pro- gramih poskušajo včasih prikazati človeško plat te problematike, v obliki pogovorov s starši in zdravniki. Tudi pri nas je ta tema bolj ali manj nezaželena in po mnenju medijev primerna le za medicinske učbenike. Prav to pa me je tudi vzpodbudilo k pisanju pričujočega sestavka. Želela bi si, da bi naletel na odmev tako s strani prizadetih in njihovih svojcev, kot tudi širše strokovne in druge javnosti. Viri: Warner, R. (1985). Recovery from schizophrenia. London. Routledge & Kagan.