�----- Rozman/ Rehabilitacija -letn. VIL supl. 2 (2008) ____________ _ POKLICNA REHABILITACIJA BOLNIKOV Z RAKOM VOCATIONAL REHABILITATION OF CANCER SURVIVORS Sanja Rozman, dr. med. Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Ljubljana Povzetek Poklicna rehabilitacija kot del rehabilitacije opravlja vse dejavnosti, katerih cilj je osebam z zmanjšano zmožno­ stjo in invalidom omogočiti, da si zagotovijo in obdržijo ustrezno zaposlitev in napredujejo v njej, in na ta način prispeva k njihovemu vključevanju v družbo. Delo je za večino ljudi nuja, ne samo zaradi finančnih razlogov, ampak tudi za vzdrževanje pozitivnega občutka lastne vrednosti in socialne podporne mreže. V zadnjih 30 letih ugotavljajo, da se vse več bolnikov z rakom vrne na delo; 75% bolnikov in 40% njihovih svoj­ cev spremeni status zaposlitve zaradi posledic bolezni. V Sloveniji je bila v letu 2006 pri 886 zavarovanih osebah podana ocena invalidnosti zaradi raka, izmed teh je bilo 483 oseb upokojenih, 339 oseb je pridobilo pravico do spremenjenega dela (III. kategorija, vključuje skrajšan delovni čas) in 64 oseb je pridobilo pravico do šolanja. Najpogostejši razlog za ocenjevanje je bil rak prebavil (19%), najpogostejši razlog za invalidsko upokojitev je bil rak dihal in torakalnih organov (28% upokojitev oziroma 15% vseh ocen). Izkušnja prebolele rakaste bolezni dolgoročno spremeni pacientovo življenje, vendar je zelo težko predvideti obseg posledic. Rak je skupno ime za izredno hetero­ geno skupino bolezni, zaradi katerih imajo preživeli zelo različne posledice. Podatki, ki so pridobljeni iz kliničnega dela zdravljenja, niso dovolj za ocenjevanje posledic bolezni; treba je spremeniti zorni kot pogleda na problematiko. Različne pa so tudi posledice bolezni pri različnih pacientih z enako ali podobno klinično izra­ ženo boleznijo; za ocenjevanje preostale delazmožnosti pacienta namreč ni dovolj upoštevati samo klinične informacije (biološke lastnosti, stadij bolezni). Na izid rehabilitacije pomembno vplivajo osebne lastnosti in družbene okoliščine pa tudi pogoji dela. Nova klasi­ fikacija - Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF) omogoča, da poleg bioloških dejavnikov skladno povežemo tudi zorna kota osebnega in družbenega z dejavniki okolja, saj je posameznikovo funkcioniranje na določenem področju rezultat medsebojnega vpliva med zdravstvenim stanjem in spremljajočimi dejavniki. V praksi pa so možnosti Summary Vocational rehabilitation includes ali activities that help disabled persons secure, reta in and advance in a suitable employment and in that manner support their integration into society. For most cancer survivors, work is af inancial and emotional necessity; they keep working not only for the Jinancial benefit but also Jor the accompanying se/f­ esteem and social support. In the past 30 years, the percentage oj cancer survivors returning to work has kepi rising: 75% survivors and 40% family members have been said to change their employment status due to tlze disease consequences. 886 cancer survivors have been assessed on pension boards in Slovenia in 2006, 483 of them were found unfit to continue working, 339 persons were granted the right to a change in working conditions,( inc/uding reduced working hours), and 64 were sen/ to some form of vocational training. The majority oj them have been diagnosed with intestinal cancers ( 19%), the survivors of /ung cancers were most frequently found unfit far professional work. The experience oj living with cancer brings long-term changes in the life of a survivor, but the extent o j the consequences is difficult to predici. Cancer is a common name fara great nwnber of different diseases with differ­ ent consequent disabilities. Howeve,; consequences differ greatly even among patients with simi/ar or comparable clinical stage disease, and it is not enough to consider the c/inical information only (the biology and srage oj the disease) to understand whether the survivor wi/1 be able to resume working. Other factors concerning personal and social situations of the survivor, as we/1 as the condi­ tions at his or her workplace, contribute significantly to the rehabilitation outcomes, especially to the ability to return to work. The new ICF Classification is a base far the changes in perspective, offering the possibilities to consider the interplay oj biologica/, as we/1 as personal and environmental factors, in the life of the survivor. In practice, the options for return to work are defined in the national /egislation. Comp/ex assessment oj functional abilities, work endurance and effectiveness, learning abili­ ties, work behavior and attitudes, necessary environmental m ____________ Rozman/ Rehabilitacija -letn. VII. supl. 2 ( 2008 ) ___________ _ za vračanje na delo opredeljene z državnimi zakoni s področja delovnega prava in pokojninsko-invalidske zakonodaje. Ena od rehabilitacijskih možnosti je tudi celostno ocenjevanje funkcijske zmožnosti, delovne vzdržljivosti in učinkovitosti, sposobnosti učenja za delo, delovnega vedenja in potrebnih prilagoditev dela v timu za ocenjevanje funkcijske sposobnosti in delaz­ možnosti, ki deluje v Inštitutu Republike Slovenije za rehabilitacijo. Ključne besede: rak, ozdravljenci, vračanje na delo, zmanjšana funkcio­ nalna sposobnost, poklicna rehabilitacija UVOD Boljše zdravljenje in odkrivanje raka spreminjata naše doje­ manje in predstave o teh boleznih. Imeti raka ne pomeni več razmišljati le o umiranju in smrti. Izraz »žrtev« v povezavi z rakom zamenjuje izraz »ozdravljenec« (survivor). Vedno več bolnikov z rakom ozdravi do te mere. da lahko razmišljajo o kakovosti življenja po tej izkušnji, ena od pomembnih prvin kakovosti življenja pa je vrnitev na delo. Delo je za večino ljudi nuja. ne samo iz finančnih razlogov, ampak tudi za vzdrževanje pozitivnega občutka lastne vrednosti in socialne podporne mreže ( 1 ). Poklicna rehabilitacija kot del rehabilitacije opravlja vse dejavnosti, katerih cilj je invalidom in osebam z zmanjšano zmožnostjo omogočiti. da si zagotovijo in obdržijo ustrezno zaposlitev in napredujejo v njej. ter na ta način prispeva k njihovemu vključevanju v družbo (2). VRAČANJE BOLNIKOV Z RAKOM NA DELO Rak je skupno ime za izredno heterogeno skupino bolezni. Med bolniki z rakom jih do 65o/c sodi med delovno aktivne (3). V strokovni literaturi zasledimo različne podatke o deležu bolnikov z rakom, ki se vrnejo na delo. Avtorji poro­ čajo. da 75% bolnikov in 40% njihovih svojcev spremeni status zaposlitve zaradi posledic bolezni. V zadnjih 30 letih ugotavljajo povečevanje odstotka bolnikov z rakom. ki se vrnejo na delo ( 1 ). Podatkov iz tuje literature ne moremo neposredno prenesti v naše razmere. saj - gre za razliko v starosti, potrebni za starostno upokojitev (pri nas se ljudje upokojujejo pred 65 letom). - gre za razlike v državni zakonodaji. ki bolnike in osebe z zmanjšano zmožnostjo ščiti pred diskriminacijo deloda­ jalcev. - gre za razlike v vrednostnem sistemu ljudi. močno poveza­ ne s tem. ali je delo opredeljeno kot pravica ali dolžnost. EI adjustments can be performed by a team oj experts at the Institute for Rehabilitation. Keywords: cancer, survivors, return-to-work.Junctional disabilities, vocational rehabilitation - pri nas trg dela ni spremenljiv. prilagodljiv, zato je sta­ rejša oseba z zdravstvenimi težavami težje zaposljiva in večinoma lahko izbira le med možn ostmi: obdržati delo. ki ga je opravljala pred boleznijo, ali upokojitvijo. - v državah v tranziciji so delavci v neposredni proizvodnji izpostavljeni večjim telesnim in ekološkim obremenitvam. socialna nadomestila pa so sorazmerno nizka, tako da so ljudje prisiljeni delati tudi, kadar to ni njihova izbira (še neobjavljeni sklepi s 14. Mednarodne konference o službah medicine dela v državah v tranziciji v vzhodni in zahodni Evropi, Dubrovnik, Hrvaška, 2007, in izkušnje delovne skupine o problematiki, povezani z delom na Pan-evropsk i konferenci bolnic z rakom dojke Evropa Don na, novembra 2007 v Amsterdamu), - v nekaterih državah, iz katerih izhajajo podatki iz lite­ rature, so zdravstveno zavarovanje ali druge socialne ugodnosti povezane s statusom zaposlene osebe, zato so bolniki prisiljeni delati, kljub zdravstvenim težavam. V Sloveniji je v letu 2003 živelo 57.108 oseb. ki so prebo­ lele raka, in sicer v starosti med 19. in 65. letom, ko lahko predvidimo, da bi še bili delovno aktivni. od tega 57,7% moških in 55.5% žensk (4). Podatki Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ) za leto 2006 kažejo, da so v tem letu na invalidskih komisijah l. stopnje obravnavali 15.614 ocen invalidnosti, od tega je bila pri 886 zavarovanih osebah podana ocena invalidnosti zaradi raka. Izmed teh je bilo 483 oseb upokojenih, 339 oseb si je pridobilo pravico do spremenjenega dela (III. kategorija, vključuje skrajšan delovni čas) in 64 oseb si je pridobilo pravico do dokvali­ fikacije oziroma prekvalifikacije. Najpogostejši razlog za ocenjevanje je bil rak prebavil ( 19%), najpogostejši razlog za invalidsko upokojitev je bil rak dihal in torakalnih orga­ nov (28% upokojitev oziroma 15% vseh ocen). Preseneča pa razmeroma majhen delež bolnic z najpogostejšim rakom žensk - rakom dojke pri invalidski oceni (samo 1 % ) (5). Za prime1javo: v letu 2002 je bilo zaradi raka dojk na invalidski komisiji podanih 205 ocen delazmožnosti (približno polovica vseh zbolelih). od tega je 54% bolnic dobilo pravico do dela ____________ Rozman / Rehabilitacija - letn. Vil , supl. 2 (2008) ___________ _ s skrajšanim delovnim časom (isto ali drugo delo}, 34% pa se jih je predčasno upokojilo (6). POSLEDICE BOLEZNI IN MEDICINSKE KLASIFIKACIJE Osnova za načrtovanje zdravljenja in rehabilitacije oziroma življenja po ozdravitvi raka je ocena trajnih posledic bole­ zni. Te pa se močno razlikujejo tudi pri pacientih, ki imajo enako ali primerljivo bolezen (če upoštevamo diagnozo in težo bolezni. kot jo ocenjujejo za potrebe zdravljenja). Takšne razlike je težko pojasniti, izhajajo pa iz tega. da se posledice bolezni ne kažejo zgolj v okvari telesne zgradbe in fukcije, ki je v domeni klinične medicine. ampak precej širše. Tako opažamo: telesne posledice - izguba funkcije in strukture organov, - posledice agresivnega zdravljenja (amputacije. kontrak­ ture. opekline, (utrujenost}, posledice stresa in procesa sprejemanja invalidnosti (PTSD. okvare imunosti, depresija, prilagoditvena mot­ nja), sprememba prednostnega sistema vrednot, stališč, priča­ kovanj in preds odkov. ki vplivajo na motivacijo za vrnitev na delo, - socialne posledice v družini (obubožanje družine, razpad družine, bolezni drugih družinskih članov). - socialne posledice v širšem okolju: izguba dela ali napre­ dovanja, diskriminacija, šikaniranje na delovnem mestu, spori z delodajalcem ali zdravnikom zaradi administra­ tivnih pritiskov zavarovalnic na zdravnike za zmanjšanje bolniške odsotnosti. Da bi lahko zbirali podatke o posledicah bolezni.je bilo treba v temeljih spremeniti klasični medicinski model bolezni, ki temelji na linearni povezavi: • etiologija - patologija - manifestacija - zdravljenje. Zato je leta 1980 Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) izdala Mednarodno klasifikacijo okvar, prizadetosti in ovi­ ranosti za poskusno uporabo kot priročnik za razvrščanje posledic bolezni (M KOPO) (7). Ta je utemeljila nov, raz­ širjeni model bolezenskih pojavov z upoštevanjem posledic bolezni v zaporedju: • bolezen - okvara - prizadetost - oviranost. V nadaljnjem razvoju pa je SZO prevzela bio-psiho-socialni model (ne)zdrav ja. ki je vodil v nastanek Mednarodne kla­ sifikacije funkcioniranja. zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF), ki je bila za poskusno uporabo sprejeta leta 2001 (8). Nova klasifi kacija omogoča, da pri razvrščanju funkci­ oniranja in zmanjšane zmožnosti/invalidnosti kot interak­ tivnega in razvijajočega se procesa povežemo več zornih kotov (vidi kov): biološkega, osebnega in družbenega, saj je posameznikovo funkcioniranje na določenem področju rezultat medsebojnega vplivanja ali zapletenih odnosov med zdravstvenim stanjem in spremljajočimi dejavniki. V praksi pa možnosti, ki jih ponujajo nove klasifikacije, še niso zaživele. Razvitih je nekaj instrumento v, s katerimi lahko objektivno ocenjujemo izide rehabilitacije na ravni M KOPO, in nekaj na področju ugotavljanja bolnikovega zadovoljstva z življenjem in kakovosti življenja. Na področju ocenjevanja tistih posledic bolezni, ki vplivajo na vračanje na delo. pa je narejenega le malo (9). Študije o uspešnosti vračanja na delo ugotavljajo. da je teža bolezni, ki vodi v okvaro telesne funkcije navadno poglavitni dejavnik. ki vpliva na čas vračanja na delo, pomembno vlogo pa imajo tudi dejavniki okolja in osebni dejavniki (9). Ali se bo ozdravljencu uspelo vrniti na delo je odvisno od več dejavni kov, med katerimi ločimo: - demografske dejal'l1ike: starost. ekonomska preskrblje­ nost, spol, izobrazba: - dejav11iki, pove-;.a,1i : bole-;.nijo: lokacija in stadij rakave bolezni v času diagnoze, funkcionalni status po zaključku zdravljenja. druge spremljajoče bolezni in okvare: - dejavniki, poFe:ani : de/0111: telesno in duševno zahtev­ nejša dela, možnost časovne in vsebinske prilagoditve. možnost prihoda na delo; - dejav11iki, p0Fe:m1i -;. -;.dra1•/je11je111: upoštevanje načela kakovosti življenja pri načrtovanju zdrav ljenja, možnost bolniške odsotnosti, rehabilitacija, poklicna rehabilitacija. ki jo vodi multidisciplinarni tim (9). POSTOPKI ZA URESNIČEVANJE PRAVIC IZ ZDRAVSTVENEGA IN INVALIDSKEGA ZAVAROVANJA Pravni okviri, v katerih delavci ureJaJO svoje pravice, povezane z delom, so zapisani v Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju ( 12). Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov ( 13) ter v Zakonu o delovnih razmerjih ( 14). Tudi vsebinske spremembe v teh zakonih, ki se nenehno dogajajo, ko se pri nas spreminjajo družbeni odnosi, povezani z delom, in se prilagajamo evrop­ ski zakonodaji, močno vplivajo na uspešnost vračanja na delo. V zadnjih letih opažamo »tiho« zmanjševanje pravic iz teh zakonov in zmanjševanje zaščite delavcev pri delu z raznimi delnimi spremembami zakonodaje, ki pod lažnim videzom posodobitve in približevanja »razvitemu« svetu postopoma degradirajo sistem zaščite delavcev pri delu. ki smo ga imeli vzpostavljenega pred tranzicijo. Med takšne spremembe sodijo: l. zviševanje delovne dobe za starostno upokojitev: 2. zniževanje invalidnin in nadomestil za bolniško odsotnost (drugačno obračunavanje): 3. delodajalec lahko pod posebnimi pogoji invalida odpusti: 4. zniževanje zaščite na zavodu za zaposlovanje (zaostro­ vanje pogojev za nadomestila): 5. zmanjševanje vpliva medicine dela v podjetju (tržno obnašanje medicine dela): 6. pritiski na zdravnike in administrativni nadzor za zmanj­ ševanje bolniške odsotnosti. II _____________ Rozman / Rehabilitacija -letn. Y[L supl. 2 ( 2008 ) ____________ _ Pozitivno pa delujejo večja dostopnost »poklicne rehabi­ litacije« v smislu zakona po ZP[Z ( 12), ki pomeni pravico (izbirno pravico) do izobraževanja v primeru invalidnosti (II. kategorija invalidnosti). ter programi aktivne politike zaposlovanja invalidov na Zavodu za zaposlovanje. Invalidnost je po zakonu priznana. če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogoče odpraviti z zdrav­ ljenjem ali ukrepi medicinske rehabilitacije, zavarovancu zmanjša zmožnost za zagotovitev oziroma ohranitev delovnega mesta oziroma za poklicno napredovanje ( 12). Postopek uveljavljanja pravic iz invalidskega zavarovanja se prične z vlogo za oceno delazmožnosti, ki jo poda osebni zdravnik zavarovanca. Referenti v pripravljalnem postopku zberejo medicinsko in delovno dokumentacijo, izvedensko mnenje o invalidnosti pa poda senat invalidske komisije na podlagi zbrane dokumentacije in osebnega pregleda zavarovanca. V večini primerov senat invalidskih komisij. ki ocenjujejo posledice bolezni pri bolnikih z rakom, tvorijo zdravniki specialisti onkologije in drugih kirurških strok in specialisti družinske medicine. Ti so sicer lahko odlični kirurgi in diagnostiki, niso pa še nikoli od znotraj videli tovarne in imajo neizdelane predstave o resničnih obremenitvah, ki so jim delavci pri delu izpo­ stavljeni. Podatki, ki se zbirajo o bolezni med potekom zdravljenja. služijo načrtovanju zdravljenja in preventivi recidiva. za oceno funkc ionalnega statusa pa potrebujemo povsem druge podatke, ki jih ne najdemo neposredno v zbrani dokumentaciji (npr. ali gre za dominantno roko). Ocenjevanje na invalidski komisiji na podlagi izvidov patologa ali rentgenologa, ki so bili med zdravljenjem nujni za načrtovanje zdravljenja. je tipanje v temi. Prepo­ gosto normalno reakcijo pacienta na situacijo, ki ogroža njegovo življenje. ter duševne in socialne (družinske. delovne) stiske interpretirajo kot duševno motnjo (reak­ tivna depresija, prilagoditvena motnja) ali pa simptome pripišejo pacientovi agravaciji, ki naj bi se na ta način hotel izogniti delu. V težjih primerih lahko pred predstavitvijo na invalidski komisiji bolnika obravnava tim za poklicno rehabilitacijo, ki pripravi manjkajoče podatke o funkcijskih omejitvah osebe za invalidsko komisijo in pomaga bolniku prepo­ znati in razviti sposobnosti. zaradi katerih se bo lažje vključil v delo. Multidisciplinarni tim za ocenjevanje funkcionalne sposobnosti in delazmožnosti deluje v Centru za poki icno rehabilitacijo invalidov v Ljubljani. Mariboru in Murski Soboti. Tim sestavljajo: zdravnik specialist medicine dela. specialist klinične psihologije. delovni terapevt. socialni delavec in tehnolog-ocenjevalec delovne zmožnosti. Temelj procesa je interdisciplinarno ocenjevanje (celostna ocena funkcijske zmožnosti, delov­ ne vzdržljivosti in učinkovitosti, sposobnosti učenja za delo, delovnega vedenja, potrebnih prilagoditev dela) ( 15). Tim se poveže tudi z delodajalcem in nudi pomoč pri izboru ustreznega dela in morebitni prilagoditvi delovnega mesta. II ZAKLJUČEK Z novimi demografskimi gibanji, uspešnejšim zdravljenjem in zaostrovanjem pogojev za invalidsko in starostno upoko­ jitev lahko pričakujemo, da se bo v naslednjih desetletjih močno povečevalo število »ozdravljencev« po rakavi bole­ zni. ki bodo sodili v aktivno populacijo (v Sloveniji lahko ocenimo to število na 32.200 ljudi, ki bodo po prebolelem raku delali). O pravicah oseb z zmanjšanimi zmožnostmi odločajo ustrezne komisije, v katerih sodelujejo kot strokov­ ni sodelavci zdravniki raznih specialnosti. Ti bi se morali zavedati, da ne ocenjujejo teže bolezni oziroma tveganja za ponovitev, ampak vpliv bolezni na kakovost bolniko­ vega življenja in na njegovo zmožnost za vrnitev na delo. Podatki, ki bi bili potrebni za takšno odločanje. niso enaki kot ti. ki jih zbirajo med zdravljenjem. Ko gre za vprašanje zmožnosti za delo, potrebujemo poleg ocene funkcionalnih omejitev tudi podatke o obremenitvah na delovnem mestu in o osebni situaciji posameznika. Poklicna rehabilitacija pa ni le ocenjevanje preostale delazmožnosti, ampak naj bi vključevala vse dejavnosti, katerih cilj je osebi z zmanjšani­ mi zmožnostmi omogočiti, da si zagotovi in obdrži ustrezno zaposlitev in v njej napreduje. ter na ta način prispeva k njegovemu vključevanju v družbo. Literatura: l. Hoffman B. Cancer surviv ors at work: a generation of progress. CA Cancer J Ciin 2005; 55(5): 271-280. 2. United Nations General Assembly. 85th Plenary Meeting, 48/96 Standard Rules on the Equalisation of Opportu­ nities for Persons with Disabilities, 1993: http://www. un.org/documents/ga/res/48/a48r096.htm 3. Short PF, Yasey JJ, Tuniceli K. Employment pathways in a large cohort of adult cancer surviv ors. Cancer 2005; 103(6): 1292-301. -l-. Incidenca raka v Sloveniji 2003. Ljubljana: Onkološki inštitut, Register raka za Slovenijo, 2003. 5. Lovre nov Ž. Zakonoda ja s področja socialne varnosti oseb, zdravljenih zaradi raka. Prispevek na 20. onkološkem vikendu. ni objavljen v zborniku, 2007. 6. Kovačič P. Rak dojk pri ženskah in delazmožnost. Diplomska naloga na Medicinski fakulteti v Ljubljani. 2007. 7. Svetovna zdravstvena organizacija. Mednarodna klasifi­ kacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja. Ljubljana, Inštitut za varovanje zdravja Republike Slo­ venije in Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2006. ____________ Rozman / Rehabilitacija - letn. VII, supl. 2 (2008) ___________ _ 8. Svetovna zdravstvena organizacija. Mednarodna klasifi­ kacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2006. 9. Yerbeek JH. How can doctors help their patients to return to work? Cochrane Database Syst Rev 2003; ( 1 ): CD00L822. 6., PLoS Med 2006; 3(3): e88. 10. Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (Uradni list RS, št. 104/2005 - uradno prečiščeno besedilo 3, 69/2006). 11. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (Uradni list RS, št. 100/2005 - prečiščeno besedilo). 12. Zakon o delovnih razmerjih (Uradni list RS, št. 42/2002). 13. Brejc T. Metode ocenjevanja v poklicni rehabilitaciji: priročnik o usposabljanju in zaposlovanju invalidnih oseb. Ljubljana: Republiški zavod za zaposlovanje, 1990: 20-24. m