Suzana Oreški
SKRB SVOJCEV ZA BLIŽNJE.
KI IMAJO TEŽKE PSIHIATRIČNE DIAGNOZE
UVOD
Pred leti sem se udeležila seminarja, na katerem
so me šokirali rezultati ene izmed raziskav, s
katero so prikazali, da je stres svojcev ali bližnjih,
ki živijo z osebo, ki ima duševno motnjo, na neki
točki ekvivalenten duševni in telesni izčrpanosti,
ki jo lahko povzroči psihoza. Tako sem postala
bolj pozorna na izčrpanost mater, ki uporabljajo
storitve društva »Altra - Odbor za novosti v du-
ševnem zdravju«. Tiste, ki imajo za seboj t. i. ka-
riero življenja z osebo, ki ima dolgotrajno duševno
motnjo, so vidno izčrpane; lahko trdim, da trpijo
za sindromom psihovegatativne izčrpanosti. Te
osebe so tudi redne uporabnice društvene sveto-
valnice. Bistveno manj se srečujem s takimi, ki so
na samem začetku maratona, ki ga povzroči du-
ševna bolezen. Predvidevam, da se matere oz.
svojci v začetku najbolj obračajo na psihiatrično
pomoč, ki bolj ali manj tudi računa na njihovo
nadaljnjo podporo. Nekateri svojci so v okviru
psihiatrične obravnave deležni edukacije, družin-
ske psihoterapije, informirani so tudi o skupnost-
nih službah za uporabnike psihiatričnih uslug, na-
zadnje pa breme vseeno ostane njim. Svojci tako
ostanejo sami, razočarani, izčrpani in vpleteni v
družinsko »folkloro«. Psihiatrični medicinski kon-
cept, ki je usmerjen samo v prepoznavanje simpto-
matike, postavljanju diagnoz in ustrezno medika-
mentozno terapijo, bi moral potekati vzporedno
s psihosocialnim modelom. Navadno se ravno od
tod naprej prične moje delo z uporabniki in njiho-
vimi bližnjimi (ali narobe, z bližnjimi in uporab-
nikom) v smislu ekološke suportivne pomoči, s
poudarkom na razvijanju kompetenc v medčlo-
veških odnosih.
MARTIN IN NJEGOVA MATI TONČKA
S Tončko in Martinom sodelujem že tretje leto,
kar pomeni, da smo se v tem času kar dobro
spoznali, reševali stiske, se pogajali pri reševanju,
vztrajali pri razumevanju drug drugega in na
koncu vendarle našli skupni jezik za reševanje
problemov. Brez skupnega jezika ne bi prišlo oz.
bi zelo težko prišlo do strukturnega spoja, kon-
verzacije in psihosocialne pomoči, ki je uspešna
in učinkovita le toliko, kolikor omogoča vzajemno
spoznavanje, učenje in spreminjanje obeh ude-
leženih akterjev, torej tako socialne delavke kot
klienta (Šugman Bohinc 1998: 422). Tako kot
organizmi potrebujejo nejezikovno strukturno
spajanje med svojimi sestavinami, človeški socialni
sistemi potrebujejo sestavine, ki so strukturno spo-
jene na jezikovnih področjih, kjer lahko delujejo
z jezikom in kot opazovalci (Maturana, Varela
1998: 165-166). Konverzacija je tu mišljena kot
proces, s katerim namerno uporabljamo jezik, da
bi napravili sebe in svet razumljivega drug druge-
mu (Pask, Gregory 1986: 204 v Šugman Bohinc
1998: 421). Teorija konverzacije je po Šugman
Bohinc (1998:421) teorija intrapersonalnih in in-
terpersonalnih spoznavnih procesov, ki se ujema
s hermenevtičnim gibanjem v psihologiji, s kiber-
netiko drugega reda, biološkim proučevanjem av-
topoetskih sistemov in s temelji kvantne mehanike
- vsem naštetim disciplinam je skupna vključitev
opazovalca v sistem opazovanja. V jeziku Matura-
ne in Várele je bilo vse to, kar smo počeli, spozna-
vanje, in vse, kar smo spoznali, je bilo početje.
Spoznavanje je torej učinkovita dejavnost, saj
učinkovito deluje na obstoj živih bitij in jim
omogoča, da še naprej živijo v določenem okolju
in porajajo svoj svet.
Martin je invalidsko upokojen zaradi resne
oblike duševne motnje, star 46 let in živi sam.
201
SUZANA OREŠKI
Ima tudi okvaro vida, tako da je pri vsakodnevnih
opravkih odvisen od pomoči in podpore drugega.
V svoji psihiatrični karieri si je pridobil še status,
imenovan »vedenjske motnje«. Tončko sem spo-
znala, ko je bil njen sin Martin po sedemletnem
zdravljenju v psihiatrični bolnici in zaporu odpu-
ščen domov. V dogovoru z njegovo psihiatrinjo,
društvom Altra, kjer sem zaposlena, in njim smo
se odločili, da poskusimo s skupnostno obliko
skrbi. Psihiatrinja se je odločila, da mu tako po-
nudi »še eno šanso« pred namestitvijo v socialno-
varstveni zavod ter ga je s tem tudi seznanila. Po
odpustu je bil Martin deležen intenzivne podpore
našega društva, v kateri sem kot njegova socialna
delavka imela pomembno vlogo v smislu uprav-
ljavke skrbi'. Naše društvo je nevladna organiza-
cija in spada po Stritihu v četrti in ključni sistem
v psihosocialni rehabilitaciji (Stritih 2003: 9):
»Brez bistvenih premikov v dvigu kvalitete PSR
ne pride brez samoorganiziranih gibanj za samo-
pomoč, torej brez uporabniških organizacij, ki
ohranjajo stik z eksistencialnimi stiskami uporab-
nikov ter delujejo tudi promocijsko.« Pri psiho-
socialni rehabilitaciji je poudarek na posamezniku
in ne na bolezni, namenjena je kontinuirani pod-
pori posameznikovih spretnosti. Psihosocialna
rehabilitacija je torej kombinacija spretnosti in
podpore. Pomoč, ki sem jo izvajala, je bila v začet-
ni fazi usmerjena v prepoznavanje njegovih po-
treb, postavljanje prioritet, načrtovanje, izvajanje
in koordiniranje storitev. Konkretno to tudi pome-
ni, da sem bila vključena v vse tekoče opravke,
kot so plačilo položnic, urejanje bančnih kartic,
urejanje prehrane, spremljanje na sodišče zaradi
zapuščinske razprave ..., skratka, v urejanje in
organiziranje vseh eksistencialnih stisk, ki so se
pojavile ob prihodu domov. Nadgradnja te faze
je bilo uvajanje v samostojno življenje, ki je vklju-
čevalo tudi vzpostavitev oziroma osvežitev stikov
s socialno mrežo in razvojem njegove osebne niše.
Ta se navezuje na tezo ekološke teorije in je v
nasprotju s socialno mrežo, ki se nanaša na stike
z ljudmi, ki imajo enostranski pomen. Poudarek
osebne niše je na recipročnem odnosu in se na-
naša na naravo in razsežnost posameznikovega
osebnega funkcioniranja in učinkovanja, povezuje
pa se tudi s konceptom koevolucije. V tej fazi se
občasno še vedno »lovimo«, zlasti ko Martin iz-
gubi motivacijo in smisel, kar povzroči prekinitev
krožnega odnosa med njim in njegovim okoljem.
Martin je namreč zelo obremenjen s svojo slepoto
in pogosto reče kaj, da bi me opomnil, česa ne
zmore in zakaj ne: »Ne zmorem sam na kontrolo
k psihiatru! Kako naj? Saj nič ne vidim?« »Ne
bom mogel sam s tisto palčko za slepe v trgovino,
ker je tu okoli polno šolarjev, pa naj mi kaj nare-
dijo!« »Vidim samo sence, me je strah ...« »Rad
bi bil samostojen, a misliš, da je meni fino takole
prosit pa bit odvisen od drugih?« »Ne, nočem
pomoči od društva slepih in slabovidnih, kaj mi
bodo oni, ne bom se učil hoje s palčko« »Čakam
na operacijo, takrat bo boljše!« »Ne odpiraj okna,
ker me moti svetloba, temna očala rabim.«
S svojo slepoto vpliva na mater Tončko, ki se
odzove skorajda na vsako njegovo potrebo. Mati
se namreč obnaša, kot da je servis za socialnovarst-
vene storitve. Nehote pa s takim obnašanjem ško-
duje sebi, saj se nahaja v kroničnem stresu. Občas-
no se tudi zgodi, da ji »prekipi«, in takrat mu po-
stavi mejo, na primer lani, ko mu je prepovedala
potovanje na vikend, kjer je nameraval preživeti
celo poletje. Martinu se je kmalu po prepovedi
stanje poslabšalo, »drsel je v psihozo«, kot temu
reče psihiatrija. Zunanji znaki, s katerimi je
povzročil zmedo v svojem okolju in privabil
pozornost, so bili vidna telesna zanemarjenost,
odpoved kosila, na katerega je bila naročen, ne-
upoštevanje hišnega reda v bloku, zamišljenost,
predvsem pa provociranje vseh izvajalk, ki so ga
obiskovale na domu zaradi socialnovarstvenih in
zdravstvenih storitev. Z »okoljem« mislim na vse,
ki smo bile vključene v sistem podpore: izvajalke
pomoči na domu, patronažna medicinska sestra,
socialna delavka, sosede, prostovoljke in njegova
mama.
V tem kontekstu so se dogajali tudi vsakodnev-
ni spori po telefonu z materjo, konflikti z nekate-
rimi prijatelji in sosedami. Izvajalke pomoči na
domu je neposredno in grdo osvajal ter od njih
zahteval nemogoče, zlasti seks. Kot socialna delav-
ka v njegovem podpornem sistemu pomoči sem
ga doživljala izredno neprijetno, občasno pa me
je bilo kar strah. Bil je namreč zelo drugačen po
vedenju, barvi glasu in nedostopnosti, ki ga je
obkrožala na nek srhljiv način. Tudi mene se je
loteval z različnimi spolnimi provokacijami in nad-
legovanji. Na moje prošnje in opažanja, da ga
vidim drugačnega in da bo treba na kontrolo k
psihiatrinji, je odgovarjal zelo racionalno in logič-
no: »Na kontrolo sem naročen čez tri tedne, ne
vem, zakaj bi hodil prej!« Če sem svoje prigovar-
janje opravičevala s konkretnimi razlogi, zakaj na
kontrolo, se je odzival s tišino ali z napol artikuli-
ranimi stavki in odkimavanjem. Vse to dogajanje
202
SKRB SVOJCEV ZA BLIŽNJE, KI IMAJO TEŽKE PSIHIATRIČNE DIAGNOZE
z njim in vmes še z njegovo mamo, ki se je vsak
dan obračala name, so vplivali tudi na moj, v
tistem obdobju drugačen odnos do njiju. Če
izhajam iz tega, da se med okoljem in organizmom
dogaja neka krožnost, vzajemnost, odzivanje,
reflektiranje, potem je bil moj odziv na situacijo
in dogodke - fizični umik.
Tončko sem v tem času usmerjala v konstruk-
tivne oblike vedenja, Martina pa prepustila v skrb
patronažni medicinski sestri in njegovi psihiatrinji.
Moja vloga se je spremenila v vlogo aktivnega ča-
kanja, ki je trajalo približno tri tedne. Takrat pa
se je tudi približal formalni datum njegove kon-
trole. Na presenečenje vseh nas je Martin šel na
kontrolo, dobil predpisano in povišano terapijo,
s psihiatrinjo pa sklenil uspešen dogovor: teden-
sko prihajanje na kontrolo, dokler se stanje ne
umiri. Na naslednjo kontrolo sem ga spremljala,
kakor to običajno tudi počnem. Takrat mu je
psihiatrinja, katere avtoritete in moči se Martin
dobro zaveda, osvežila spomin: »Martin, se vi za-
vedate, da imate dobro in skorajda že nadstan-
dardno organizirano skrb na domu? Martin, ste
mogoče pozabili, da ste bili namenjeni v socialno-
varstveni zavod? Gospod Martin, kaj veste, da se
ne smete tako obnašati do ljudi, ki vam pomagajo,
namesto da bi jim bili hvaležni?« Martin je v svojo
obrambo povedal samo: »Saj ni bilo nič takega,«
»A, tisto?« »Ah, gospa doktor, to pa res ni bilo
nič, saj nisem nič slabega mislil...«
Zgodba z njegovo krizo se je končala uspešno,
hospitalizacija ni bila potrebna, le na kontrolo
hodi bolj pogosto - dvakrat na mesec. Martin je
krizo zdržal, jo preživel zunaj institucije, se v pri-
bližno štirih mesecih adaptiral, vrnil v prvotno
stanje ter tudi vzpostavil ponovni vzajemni odnos
s svojim okoljem. V tej homeostazi smo sedaj že
uspešnih dvanajst mesecev.
Martin kljub temeljni bolečini, torej slepoti in
duševni motnji, ki ga ovirata, živi zelo dobro.
Stanovanje, katere lastnik bo nekoč, se nahaja v
bližini centra. Ima dokaj dobre prihodke, s kate-
rimi se delavska družina ne more primerjati. Ima
prijatelje, ki ga redno obiskujejo in skrbijo za nje-
gove prostočasne aktivnosti in so izven psihiatri-
čnih krogov; s sotrpini iz bolnišnice se namreč
ne druži. Na dejavnosti našega društva ne želi
hoditi, ker mu je to »brez veze« in ker se ne bo
družil z »bolanimi«. Z veseljem pa sprejema pro-
stovoljke na domu in strokovno pomoč skupnost-
nih služb. Privošči si tudi dobre priboljške pri hra-
ni, pijači, kadi drage cigarete, kosilo si naroči tudi
na dom, vendar ne tisto »ta socialno«, na kontrolo
se vozi s taksi službo, čeprav bi lahko šel z mestnim
avtobusom ali rešilnim prevozom ipd.
Zgodba njegove matere Tončke poteka bolj ža-
lostno in tragično. Martinovo dobro življenje je
povezano s pomočjo njegovih staršev v zadnjih
treh letih, zlasti matere Tončke. Gospa je starost-
no upokojena in živi z možem, ki je tako rekoč
priklenjen na posteljo. Pri vsakodnevnih opravilih
je deležen pomoči žene Tončke, patronažne medi-
cinske sestre in izvajalke pomoči na domu, ki ju
obiskuje trikrat na teden. Tončka ima zaradi težav
z zdravjem precej opravkov, ki so povezani z obi-
skovanjem zdravnikov, različnih specialistov in
rehabilitacijskih centrov. Med drugimi ima težave
s hrbtenico in kolkom, zaradi katerega je bila na
operativnem posegu. Pred letom in pol je bila za
en teden hospitalizirana v psihiatrični bolnici, ker
je sama želela, da si tam odpočije, ker ne zmore
več, ker cele noči ne spi, ker čuti mravljince po
vsem telesu, ker je živčna, ker ji gre vse na živce,
ker nima apetita, ker je bo konec... Takrat je tudi
vidno shujšala, težko je govorila, bila je popolno-
ma izčrpana. V bolnici pa si žal ni odpočila, saj
so jo namestili v oddelek z 10 posteljami. To njeno
stanje kaže na kronično izčrpanost, ki je pred-
vsem posledica trajnega stresa, torej kontinuirane
skrbi, ko jo ima v zvezi s sinom in možem. Kljub
vsemu pa se gre še neformalno izvajalko pomoči
na Martinovem domu; spremlja ga na razne pre-
glede k zdravnikom, skrbi za njegovo garderobo,
ga opozarja na higieno, mu čisti.
Vsakič, ko Martin od nje kaj zahteva, priskoči
na pomoč. Sprva sicer negoduje, tarna, naspro-
tuje, ga seznanja s svojimi opravki, nazadnje pa
vse uredi. Martin z njo zelo manipulira, ni zmožen
čutiti njenih potreb; jo sicer razume, žal pa je to
premalo, da bi se ustavil v svojih zahtevah.
Večkrat sva imeli svetovalne razgovore z name-
nom, da sina prepusti službam, ki so za to us-
posobljene, da se umakne, da bo Martin dobil
ustrezno pomoč - žal neuspešno. Z veseljem pa
se udeležuje skupine za samopomoč za svojce,
kjer se razbremeni, dobi podporo od sotrpink in
občutek, da je vsaj nekje slišana in podprta.
Tončka ni zmožna miselnega preobrata, ne
zmore reči: »Ne.« Kot da potrebuje vse te skrbi
in neprestano ukvarjanje z možem, sinom in
svojim zdravjem. Ne ve, ali naj se ji sin smili ali
pa naj se obnaša, ko da ga ni. Idealna rešitev zanjo
bi bila namestitev sina v zavod, ker bi potem imela
duševni in moralni mir.
203
SUZANA OREŠKI
SKLEP
Posamezniki, ki imajo dolgotrajno duševno mot-
njo in so prepuščeni v »oskrbo« svojim družinam
in storitvam duševnega zdravja v skupnosti, so
že vrsto let redni uporabniki storitev društva Altra.
Pri osvetlitvi tega problema, ki si zasluži večjo
pozornost, kot sem lahko na teh nekaj straneh
prikazala, sem želela zlasti opozoriti, da skrb
mater in svojcev za najbližje ne smela biti nekaj
samoumevnega. Zgodba Tončke in Martina
dokazuje, kaj se zgodi in dogaja z družinami, ki
ne dobijo pravočasne psihosocialne pomoči.
Posredno se tudi sprašujem, kaj lahko naredimo,
potem ko se »pacanje« z družino dogaja 10 let ali
več in ko službe za pomoč ljudem v stiski prelagajo
odgovornost druga na drugo ter tako izgubljajo
čas. Nedvomno se vsi trudimo pomagati družinam
in obolelim, vendar pa mi izkušnje iz prakse govo-
rijo, da je skupno življenje prevelika obremenitev.
Ne samo z vidika disfunkcionalnih sistemskih od-
nosov, ki se ponavljajo kot negativni dogodki v
sistemu (Stritih 2003), temveč tudi kot družbena
obremenitev. Dober ekonomist bi lahko izračunal
vse indirektne in direktne stroške, ki jih sproži
duševna bolezen. Tako bi najverjetneje ugotovili,
da se oseba z dolgotrajno duševno motnjo bolje
rehabilitira v okolju, ki ni njena matična družina.
država ima pa z njo tudi manjše stroške. Družine,
zlasti matere, pa bi lahko živele manj obremenje-
no, manj stresno in bi kot »zdrave« v družbo lahko
več »doprinesle« (boljša vzgoja ostalih otrok, večja
efektivnost na delovnem mestu in doma, manj
bolniških zaradi psihosomatskih motenj...),
Rešitev ne iščem zgolj v psihoterapevtskih teh-
nikah, čeprav na nekaterih mestih moje razmiš-
ljanje »diši« po tem. Vidim jih v razvoju kulture
skrbi v našem prostoru in vnašanju novih modelov
pomoči in podpore za osebe, ki imajo težave v
duševnem zdravju, in njihove svojce. Normaliza-
cija - življenje v naravnem okolju in izven insti-
tucionalnih okvirov - vpliva na kvaliteto življenja
vsakega človeka in na boljši izid duševne bolezni.
Osebno se zavzemam za programe skrbi, v katere
bi bili vključeni multidisciplinarni timi socialnih
delavcev, psihiatrov, psihoterapevtov, patronažne
medicinske sestre in ostalih izvajalcev pomoči na
domu. Skupnostne službe, zlasti delo na terenu,
ki je izredno fleksibilno, omogoča socialni delavki
vstop v okolje, kjer se ljudje srečujejo s svojimi
težavami, in ravno tu je lahko vir pomoči. Ta vir
je namreč vezan tudi na sorodnike, sosede, poš-
tarja, taksista, skratka, na vse tiste žive organizme,
ki so vpeti v okolje posameznika, ki potrebuje
kontinuirano in fleksibilno pomoč pri nenehnem
vzpostavljanju socialnoekološkega ravnotežja.
204
SKRB SVOJCEV ZA BLIŽNJE, KI IMAJO TEŽKE PSIHIATRIČNE DIAGNOZE
OPOMBE
' Koncept care management so pred leti vpeljali v Veliki Britaniji kot metodo, s katero strokovnjaki
ocenijo posameznikove potrebe in zagotovijo čimbolj učinkovito razporejanje in porabo proračunskih
sredstev. Sredstva za dejavnost socialnega varstva naj bi z države prenesli na lokalne oblasti. Te naj bi
prevzele odgovornost za odločanje o tem, ali bodo posameznikove potrebe bolj zadovoljene v zavodski
oskrbi ali s storitvami služb in servisov v lokalni skupnosti. Sistem dostopa do socialnih storitev se je
razvijal po dveh poteh: kot care management ali vodenje oz. upravljanje skrbi in kot service brokerage,
posredništvo uslug. Pri sistemu upravljanja skrbi oceno potreb sestavi strokovni delavec. Te potrebe
so pretvorjene v načrt skrbi. Sledi izračun stroškov. Če je na voljo dovolj sredstev ali če zna strokovni
delavec oceno dobro zagovarjati, so predvidene službe tudi financirane. Sredstva nakažejo oblasti
socialnega skrbstva neposredno socialnim službam in servisom. Državna navodila dajejo potencialnim
uporabnikom in uporabnicam pravico, da se o oceni njihovih potreb strokovni delavec z njimi
predhodno posvetuje, in pravico do pritožbe. Sistem posredništva uslug pa predvideva temeljitejše
poznavanje človeka in njegovo večje sodelovanje pri sestavljanju načrta skrbi. Broker, ki sestavi načrt
skrbi, je neodvisen od lokalnih oblasti, zato je povsem v službi potencialne uporabnice ali uporabnika.
Je pogajalec za sredstva, ki naj jih oblasti dodelijo za uresničitev vsebin iz načrta skrbi.
LITERATURA
G. Čačinovič Voginčič (1992), Psihodinamski procesi v družinski skupini: Prispevek k razvidnosti
družinske skupine. Ljubljana: Advance.
T. Lamovec (1998), Psihosocialna pomoč v duševni stiski. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.H.
R. Maturana, F. Varela (1998), Drevo spoznanja. Ljubljana: Studia Humanitatis.
S. Oreški (1998), Izračunavanje stroškov in pridobivanje denarja za neposredno financiranje
individualnih načrtov skrbi. Univerza v Ljubljani: Visoka šola za socialno delo (diplomska naloga).
B. Stritih (2003), Sistemska teorija v socialnem delu. Ljubljana: FDV (študijsko gradivo).
L. ŠuGMAN Bohinc (1998), Epistemologija socialnega dela II. Socialno delo, 37, 6, 417-437.
205