Kakovostna starost REVIJA ZA GERONTOLOGIJO IN MEDGENERACIJSKO SOŽITJE LETNIK 23 (2020), ŠTEVILKA 4 INSTITUT ANTONA TRSTENJAKA kakovostna starost letnik 23, številka 4, 2020 UVODNIK 2 Uvodnik: Znanstveno pisanje v naši reviji (Jože Ramovš) znanstveni in strokovni članki 7 Tanja Petrovič: Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju 16 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik: Odnos do smrti in umiranja 32 Eva Dolenc, Uroš Kovačič, Iza Košir, Katja Gorzetti, Damjan Slabe: Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? 46 Zlata Felc, Brina Felc, Vesna Leskošek: Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki nezdravstvenih srednjih šol v Sloveniji 64 Raija Leinonen in Maria Kuukkanen: Rejniška oskrba za starejše iz gerontološke literature 70 Socialni položaj v Sloveniji 2018-2019 (Alenka Ogrin) 74 Nasilje do otrok, žensk in starejših ljudi v času pandemije covid-19 (Sara Schwarzmann) 76 Staromrzništvo v času bolezni covid-19 (Alenka Ogrin) 77 Izpoved avtorice hospica (Irena Švab Kavčič) simpoziji, delavnice 79 Kvalitetno staranje: izzivi oseb z okvaro sluha (Ajda Svetelšek) starosti prijazna mesta in občine 82 Konzorcij 17 - projekt integrirane dolgotrajne oskrbe v slovenskih občinah (Jože Ramovš) good quality of old age 87 Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 23, Num. 4, 2020 Na naslovnici: Elizabeta Stanojevic KAKOVOSTNA STAROST GOOD QUALITY OF OLD AGE Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Izdajatelj in založnik / Publisher Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Resljeva 11, p. p. 4443, 1001 Ljubljana ISSN 1408 - 869X UDK: 364.65-053.9 Uredniški odbor / Editors dr. Jože Ramovš (urednik) Ajda Svetelšek Uredniški svet / Editorial Advisory Board prof. dr. Herman Berčič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport) prof. dr. Vlado Dimovski (Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta) dr. Simona Hvalič Touzery (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Zinka Kolarič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede) prof. dr. Ana Krajnc (Univerza za tretje življenjsko obdobje) prof. dr. Jana Mali (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo) mag. Ksenija Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) prof. dr. Jože Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka) dr. Božidar Voljč (zdravnik in bivši minister za zdravje) Mednarodni uredniški svet / International Advisory Board prof. dr. Mladen Davidovic (Center for geriatrics, KBC Zvezdara, Beograd, Srbija) prof. dr. David Guttmann (Faculty of Welfare and Health Studies, School of Social Work, University of Haifa, Izrael) dr. Andreas Hoff (Oxford Institute of Ageing, VB) dr. Iva Holmerová (Centre of Gerontology, Češka) prof. dr. Ellen L. Idler (Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research, Rutgers University, ZDA) dr. Giovanni Lamura (National Research Centre on Ageing - INRCA, Italija) Povzetki člankov so vključeni v naslednjih podatkovnih bazah: Sociological Abstracts, Social Services Abstracts, Cobiss, EBSCO, ProQuest. Oblikovanje in priprava za tisk: Salve d.o.o. Ljubljana, Rakovniška 6 Tisk: Itagraf d.o.o. Ljubljana Cena: letnik 44 €, posamezna številka 14 €, prostovoljci 24 € Spletna stran: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk-kakovostna-starost-arhiv.asp E-pošta: info@inst-antonatrstenjaka.si Revijo Kakovostna starost v letu 2019 in 2020 sofinancira ARRS na temelju javnega razpisa za sofinanciranje in izdajanje domačih znanstvenih periodičnih publikacij v letih 2019 in 2020 (EPP: 6316-10/2018-252, 20. 12. 2018) Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (2-6) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka Uvodnik Znanstveno pisanje v naši reviji Triindvajset let izhajanja revije Kakovostna starost je priložnost za razmislek o pisanju v njej v luči, da je interdisciplinarna, znanstveno-strokovna, geronto-loško-medgeneracijska, a tudi edina slovenska revija za to področje. To, da je edina, krepi motivacijo za nadaljevanje njenega izhajanja. Krepi notranjo etično motivacijo - če stroke, ki so relevantne za razvoj sožitja ob staranju v 21. stoletju, ne bi imele foruma za razpravljanje o teh ključnih nalogah v materinem jeziku, bi se odrezale od slovenske kulture. Tudi zunanja motivacija je močna - strokovnjaki in praktiki spodbujajo izhajanje revije in se nanjo dobro odzivajo. Med našimi prioritetami je skrb za pravilno, lepo, strokovno ustrezno in vsem gerontološkim poklicem razumljivo slovenščino. To razsežnost revije je mogoče uresničevati na osnovi strokovnih meril udeleženih znanosti, slovenskega jezika in izkušenj dolgoletnega izhajanja, zato bomo šli skozi uredniške beležke o tem trojem. Znanstveno pisanje doživlja danes inflacijo, še zlasti na družboslovnem področju, kjer vladajo pretežno teorije, medtem ko naravoslovne in tehnične revije sprejemajo v objavo večinoma preverjena spoznanja. Ta razlika je posledica zadnjih dveh stoletij, ko je bila pozornost umerjena na razvoj naravoslovja in tehnike. Vzrok za večjo ohlapnost v družboslovnem pisanju je tudi antropološki: pri človekovem ravnanju in njegovem razvoju ter pri medčloveškem sožitju je pomembna spremenljivka osebna svoboda, ki je ostala narava nima. Neposredni povod za inflacijo pisanja pa je izobraževalni poskus, da bi kakovost kvantificirali - merili s točkami. Ker so točke iz objav pogoj za napredovanje pri študiju ter v pedagoški in znanstveni karieri, pride večina člankov za objavo iz tega motiva. Mnogi od njih so formalistični; manjkajo jim tri odločilne razsežnosti: znanstveni eros, rutina vztrajnega znanstvenega dela in povezava teorije s prakso. Ko sem pred desetletji raziskoval človekovo doživljanje za svojo disertacijo pri Trstenjaku, me je spodbudil k zaključevanju dela s stavkom: »Disertacija je prvo večje človekovo znanstveno delo; ne zadnje!« Moj mentor je bil znanstvenik, ki ni nobene knjige ali članka napisal za točke, ampak iz svojega znanstvenega erosa in delovne vneme ob iskanju odgovorov na stvarna osebna in družbena vprašanja. To Trstenjakovo stališče je ves čas spremljala njegova ljubezen do lepe slovenščine. S hvaležnostjo je poudarjal, da mu je pri pridobivanju čuta za razumljivost in lepoto jezika zelo pomagal njegov kolega, veliki slavist Jakob Šolar. Svojemu rokopisu knjige o medčloveškem sožitju (1954) je na primer dal dolg, strokovnja-ško nejasen naslov, Šolar pa mu je predlagal enostavnega in lepega Med ljudmi. 2 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji Trstenjak je z veseljem sprejel ta naslov, z njim pa zanimanje za jezikovne nasvete Šolarja in drugih lektorjev za lepo in pravilno pisanje materinščine. O njej je rad dejal, da je največja dota, ki jo otrok dobi od staršev, pišoči znanstvenik pa od dobrih slavistov. Tudi jaz s hvaležnostjo in ponosom hranim zvežčič mojih jezikovnih napak in predlogov ob njih, ki mi ga je podaril ob lektoriranju moje prve knjige pred štirimi desetletji (1981) izjemen poznavalec slovenščine Janez Gradišnik. Jezikovna zahtevnost slovenskega znanstvenega pisanja je danes še zahtevnejša ob dejstvu, da mnogi pišejo »angleško« slovenščino. To deloma pride že iz goo-glovskega iskanja primerne slovenske besede za prevod angleškega strokovnega pojma. V člankih se človek sreča z nejasnimi ali jezikovno nepravilnimi izrazi; celo s »strokovnimi pojmi«, ki so v slovenščini lahko vsebinsko nasprotni temu, kar naj bi izrazili. (Primer: angleški care ima predvsem aktivni pomen - skrbeti za nekoga ali za nekaj, kar slovenščina pove predvsem z besedami pomagati nekomu; slovenska beseda skrb je predvsem pasivna - skrbi me, v težavah sem. Tako se v socialnem delu razširjeni pojem »načrtovanje socialne skrbi« - za angleški social care planning - lahko razume ne samo v smislu načrtovanje socialne pomoči ali oskrbe, ampak tudi načrtovanje socialnih težav). Pogosta je slabo razumljiva stavčna skladnja, ki pači slovenščino in sramoti stroko. Najpogostejši problem je raba dolge vrste samostalnikov v rodilniku, ki nadomeščajo pridevnike in odvisne stavke. Enako pačenje slovenščine je siromašna raba glagolov v aktivni osebni obliki, ki jih zamenjuje brezosebna pasivnost. Vprašanje zase so škodljive, modne jezikovne invazivke. Nekateri na primer kar naprej ponavljajo glagol predstavlja. V slovenščini igralec na odru predstavlja Hamleta, poslanec v parlamentu predstavlja volivce, medtem ko v znanstvenem članku statističnih 35 % nikogar in ničesar ne predstavlja, ampak nekaj pomeni ali pa skupaj z drugimi podatki ali spoznanji tvori ali sestavlja določeno celoto. Največkrat pa gre samo za podatek, tako da nekaj je, da obstaja, tako da je glagol biti edina smiselna korektura pleonastičnega ponavljanja besede predstavlja. Slovenski slovar ob njeni pogosti rabi na zadnjem mestu že dopušča publicistično rabo v pomenu, da nekaj je, obstaja; vsekakor pa njena uporaba namesto vseh petih naštetih glagolov kaže na jezikovno revščino, ki ne sodi v kakovosten znanstveni članek. Večina jezikovnih invazivk je modna muha, ki mine, nekatere pa se vrastejo v strokovno izrazje, kjer kvarijo slovenščino in ugled stroke. Ena trenutnih mod šolskega pouka v raziskovanju je glagol navajati za citiranega avtorja; ko nekdo v članku vztrajno piše, da ta in ta avtor to in to navaja, namesto da to in to piše, pravi, ugotavlja, sklepa, povzema ..., nehote obsoja spoznanje citiranega avtorja za plagiat - navajati pomeni citirati drugega. Ustavimo se še pri znanstvenem erosu. Ta in misel na bralca, ki razvojno dela v strokovni praksi, sta pogoj, da avtor preraste šolski formalizem, ki je potreben pri diplomah, magisterijih in doktoratih ter pri poučevanju študentov za raziskovalno 3 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji publiciranje, medtem ko strokovnega bralca izven šolskega konteksta odvrača od branja. Dobrega avtorja pri pisanju usmerja vsebina, ki jo je raziskoval in si postavil za cilj, da jo predstavi javnosti. Zastavi si jasen fokus članka in zanj išče lep, kratek naslov. To ga vodi pri pisanju jedrnatega in vsebinsko polnega povzetka, prej pa pri uvodni opredelitvi bistvenih pojmov, pri osrednjem prikazu podatkov ter spoznanj in razprave ob njih; in tudi pri smiselnem navajanju literature. Pri tem se dosledno drži navodil za pisanje, ki jih ima znanstvena revija, za katero piše; kdor se jih ne drži, kaže, da revije ne spremlja, in mnoge revije take članke takoj zavrnejo. Kot dolgoletni urednik bi po stotinah prebranih člankov in znanstvenih knjig avtorjem svetoval naslednje. • Izbor teme in vsebina znanstvenega članka. Bolje je izbrati ožje kot širše področje. V naši reviji se mora tema dosledno nanašati na staranje, starost in medgeneracijsko sožitje. • Naslov: konkreten, aktualen, kratek in jasen - naslov je glavna »ključna beseda« o vsebini članka in prva stvar, ki bralca pritegne ali odbije od branja. • Povzetek naj ne bo šolski (uvod, metode, rezultati, sklep), ampak naj jasno pokaže namen članka, kaj vsebuje in kako so bili pridobljeni rezultati. Povzetek je širša razlaga naslova z glavnimi spoznanji celotnega članka. Vanj ne spada, kar je znano vsem, tudi želje in načrti ne. Naslov, povzetek in ključne besede ter morda še avtorjev kratek strokovni življenjepis so informacije, ki jih potencialni bralec preleti in se odloči, ali bo članek bral ali ne; te štiri sestavine, prevedene v angleščino, pridejo tudi v svetovne baze podatkov. • Razčlenitev vsebine s poglavji in, če je smiselno, s podpoglavji. Kalup diplomskih nalog ali disertacij je osnova za študij, njen formalizem pa ne pritegne ne bralca iz prakse ne teoretika. Vsak ve že iz osnovne šole, da si morajo slediti uvod, jedro in zaključek; to je normalen miselni tok reke spoznanja od izvira do izliva, medtem ko z uporabo teh stereotipnih besed za naslove poglavij avtor zamudi priložnost, da bi v naslovu napovedal vabljivo vsebino, ki sledi. Članek je manj formalističen, če njegovi naslovi vsebinsko povedo bistveno spoznanje tega dela, bodisi v obliki trditve bodisi kot vprašanje. Z dobro razčlenitvijo v naslove, in če je treba v podnaslove, postane vsebina članka pregledna. V uvodnem delu avtor umesti svoj prispevek v strokovni prostor in čas: pove povod in namen članka, stvarne potrebe zanj, opredeli pojme in navede obstoječe znanje, ki ga res pozna - formalistična skladovnica citatov iz spleta govori obratno. Osrednji del članka je prikaz lastnega raziskovanja in rezultatov, zaradi katerih je objava smiselna, ter njihova interpretacija v luči drugih spoznanj, potreb in konkretne situacije; pri tem se zaveda omejitev svoje raziskave. Cilje, način in potek raziskave je treba bralcu predstaviti jasno, da bo dobil vpogled vanje, nesmiselno pa mu je razlagati znane raziskovalne metode, 4 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji postopke in delovna orodja. Zaključni del poveže vso vsebino članka v celoto, morda katero od spoznanj konkretneje izpostavi in poveže s prakso ali zapiše pobudo za nadaljnje raziskovanje. Članek pridobi na preglednosti, če v nobenem njegovem delu ni ničesar, kar oddaljuje od naslova članka. • Literatura. V »šolskih« člankih je z njo velika težava: doktorandi nagrmadijo neredko skoraj toliko strani literature, kolikor je strani besedila. Za seminarsko nalogo ali disertacijo morajo osvajati iskanje spoznanj in dosledno citiranje, medtem ko od članka, v katerem prevladuje skladovnica nametanih citatov od stotih avtorjev, človek ponavadi ne odnese veliko. Ti citati so neredko že sami nerazumljivi, med seboj in s člankom pa slabo povezani. Bolje je uporabiti deset res pomembnih raziskav ali monografij, ki jih avtor dobro obvlada, in ob njih napisati svoj notranje skladen in trden članek. Smisel citiranja ni dokazovati iskanje po internetu, ampak osvajati dosedanje znanje o svojem raziskovalnem vprašanju in ga pošteno uporabljati za interpretacijo svojih spoznanj. Cilj avtorja je, da bodo strokovnjaki prebrali njegov članek, si zapomnili vsebino in ime avtorja, ker so jim njegova spoznanja pomagala pri študiju in delu; zato je na koncu članka tudi njegov naslov, da se bralec lahko obrne nanj. • Izbira med izvirnim in preglednim znanstvenim člankom. Študent ali strokovnjak, ki sodeluje ob dobro zastavljeni in izvedeni raziskavi, bo zlahka napisal konkreten izvirni znanstveni članek, ki bo vseboval tudi pregled drugih raziskovanj tega vprašanja na zgovoren način. Kvaliteten znanstveni pregled raziskovalnih spoznanj o nekem vprašanju je veliko zahtevnejša naloga; običajno je rezultat dolgotrajnega dela znanstvenika ali cele skupine. • Recenzija ali prikaz knjige, raziskave, članka, političnega dokumenta. Čeprav je beseda recenzija običajna, dajemo v naši reviji prednost skromnejšim in uporabnejšim prikazom. Recenzija mora delo prikazati, njeno bistvo je pa zahtevna in poštena presoja, ki predpostavlja enak ali večji vpogled in poznavanje področja, kakor ga ima avtor. Prikaz pa je kakovosten povzetek bistvenih spoznanj v delu, ki bralca navduši, in je pri tem prepričan, da bo koristilo drugim, če jim ga prikaže. Poleg bistvene vsebine je prikaz lahko obogaten tudi z dobesednimi citati iz dela. • Soavtorstvo mentorja in študenta. Danes je razširjena navada, da doktorand objavi svoj obvezni raziskovalni članek v soavtorstvu z mentorjem. Kaj reči o tem? Samo po sebi je njuno znanstveno sodelovanje dobra priložnost za sinergično dopolnjevanje izkušenj, ki so značilne za starejše (mentorja), ter svežega znanja in pobud, ki so značilni za mlajše (doktorand). To govori v prid soavtorskemu članku, če je res skupno delo obeh poleg okvira redne vloge učitelj in učenec; v tem primeru je prvi avtor tisti od njiju, ki pri tej raziskavi ali članku več naredi. Če pa članek napiše študent, mentor pa ga kot soavtor kvečjemu prebere ali da kak nasvet, je moje mnenje o takem 5 Uvodnik, Znanstveno pisanje v naši reviji soavtorstvu enako Trstenjakovemu, ki je s ponosom poudaril, da se nikoli v življenju ni podpisal kot soavtor pod noben članek svojih učencev. Pri tem je pripovedoval žalostno zgodbo mlade znanstvenice iz tujine, kjer je bila že tedaj praksa, da so predpostavljeni prikazovali spoznanja podrejenih za svoja. Še razmislek o pisanju v naši reviji v luči njene interdisciplinarnosti - ta je bistvo njenega poslanstva; enako pomembno je le še njeno izhodišče, da hoče biti most med teorijo in prakso. Večina revij je monodisciplinarnih, pa naj jih izdajajo strokovna združenja za svoje področje ali posamezne fakultete in vanje pišejo predvsem njihovi profesorji ter sedanji in bivši študenti; isto velja za mednarodne revije, ki jih izdajajo tržne korporacije. Znanost o starosti in staranju ter o medgeneracijskem sožitju ob staranju prebivalstva sestavlja vrsta ved in strok: zdravstvene (zdravniške, zdravstveno negovalne, fizioterapija, ...), paleta psiho-socialnih (socialno delo, psihologija, sociologija, psihoterapija, ...), oskrbovalne vede, nutricionistika, kineziologija, športne, infrastrukturne in upravne vede, arhitektura, urbanizem, ekonomija, politologija, ... Reševanje današnjih perečih gerontoloških in medgeneracijskih nalog je možno samo ob njihovem komplementarnem sodelovanju, pogoj zanj pa je, da vse te stroke drugo poznajo, se učinkovito sporazumevajo in sodelujejo. Med najtežjimi uredniškimi nalogami pri naši reviji je pomoč avtorjem, da se vživijo v bralce vseh teh strok. Pri pisanju in piljenju je treba zavestno vložiti velik napor v to, da je članek razumljiv strokovnjakom drugih strok, ki delajo s starimi ljudmi, in pri tem ne poenostavljati svoje stroke v poljudnost. Pogoj, da avtorju uspe interdisciplinarno preseči zamejenost v ožino svojega področja, je njegovo raziskovanje na lastnem strokovnem področju, ki je znanstveno in strokovno trdno in sveže, ter njegova vključenost v dejansko prakso. Nujna pa je tudi kulturna širina duha; Trstenjak je šaljivo dejal, da vzdevek »fahidiot« za ozkega specialista pove poleg tega, da je strokovnjak, tudi to, da je idiot. Prizadevanje avtorjev naše revije za interdisciplinarno širino v pisanju zelo spoštujem. Ko to delajo, kažejo svojo strokovno prodornost in sodobnost ob dejstvu, da ima vsaka veda svoj strokovni jezik, ki je drugim težko razumljiv. Kažejo pa tudi svojo empatičnost pri vživljanju v druge. In nenazadnje svojo intelektualno prodornost, ko življenjsko obvladajo dejstvo, da je sodobna gerontologija lahko uspešna samo, če je interdisciplinarna. Strokovna prodornost v gerontologiji in v vedi o medgeneracijskem sožitju, lepa slovenščina in empatično spoštovanje bralcev so kulturna naloga naše revije in vsakogar, ki objavlja v njej. Jože Ramovš, urednik 6 Kakovostna starost, let. 223, št. -t, 2020, (7-15) ©2020 Inštitut Antona Trstenjaka Tanja Petrovič Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju POVZETEK Članek interdisciplinarno obravnava pojav empatije kot pomembnega elementa pri staranju in duševnem zdravju starostnikov za njihovo zdravo in kakovostno funkcioniranje v družbeni sredini. Spremembe pri empatiji (deficit) so lahko eden izmed pokazateljev večjih sprememb oziroma motenj v duševnem zdravju. Senzibilnost za empatijo in usmerjena pozornost nanjo sta pomembni tako za socialno sredino starostnika kakor za zdravstveno osebje. Članek posebej osvetljuje vprašanje empatije na primeru osebe z demenco in želi doprinesti k večjemu zavedanju o tej problematiki v Sloveniji. Ključne besede: empatija, socialna kognicija, duševno zdravje, demenca, staranje AVTORICA Mag. Tanja Petrovič, univ. dipl. ekon., dipl. lit. komp., je doktorska študentka na AMEU - Fakulteta za humanistični študij, Institutum Studiorum Humanitatis, Ljubljana, na programu humanistika. Raziskovalno se ukvarja s področjem empatije, etike pomoči v povezavi s človekovim duševnim zdravjem, pod mentorstvom prof. dr. Lenarta Škofa in somentorstvom izr. prof. dr. Boruta Škodlarja, dr. med. spec. S prispevki o empatiji je sodelovala na konferencah doma in v tujini. ABSTRACT Importance of Empathy in Ageing and Mental Health The article deals interdisciplinary with empathy phenomenon as an important element of human aging and mental health, also for elderly, for their healthy and normal functioning in the society. Empathy changes (deficit) can be one of the indicators of broader changes or pathologies in mental health of elderly. Sensitivity and attention to the topic is fundamental for social environment as well as for healthcare professionals. The article aims to illuminate the role of empathy in elderly man with dementia and to contribute to its enhanced awareness in Slovenia. Key words: empathy, social cognition, mental health, dementia, ageing AUTHOR Tanja Petrovič, Msc., is a PhD student at AMEU - Fakulteta za humanistični študij, Institutum Studiorum Humanitatis, Ljubljana. Her research interest is focused on empathy, care ethics and mental health, under the supervision of prof. dr. Lenart Škof, philosopher and ethicist, and co-supervision of prof. dr. Borut 7 Znanstveni in strokovni članki Škodlar, MD, psychiatrist. She participated in conferences on the topic in Slovenia and abroad. 1 UVOD Empatija je pomemben del medčloveških odnosov. Izhaja iz človekove temeljne odprtosti (Norvedt, 2001, str. 4) in naravne radovednosti do okolja in soljudi. Empatija je izrazito kompleksen in ambivalenten pojav socialne kognicije, ki ima tako pozitivne kakor temne plati. Preučujejo jo različne znanstvene discipline, z vidika socialne kognicije, kognitivne znanosti, socialne in razvojne psihologije, psihoanalize, antropologije, umetnosti in estetike, filozofije, etike in drugih. Rezultat interdisciplinarnega pristopa so številne opredelitve empatije, ki bi jih lahko strnili v naslednje sklope (Coplan, 2014, str. 4): A. Občutenje tega, kar čuti nekdo drug. B. Skrbeti za nekoga. C. Drugi se te emocionalno dotakne s svojimi emocijami in izkušnjami, čeprav ne delita nujno skupnih čustev. D. Zamisliti si sebe v situaciji drugega. E. Zamisliti si drugega v situaciji drugega. F. Vpogledati v mentalno stanje drugega. G. Kombinacija zgoraj opisanih procesov. Popularizacija empatije, zlasti v zadnjih desetletjih, ni doprinesla k njenemu jasnejšemu pojmovnemu okvirju. Raziskovalci se empatije lotevajo z različnimi konceptualnimi okvirji in iz različnih zornih kotov (Batson, 2009), primerjava rezultatov je pogosto težavna. Razlogov za decentraliziran pristop je več, od odsotnosti krovne definicije, problema objektivnosti merjenja empatije ter številnih lestvic, nadalje njena intedisciplinarna, nepremišljena, pogosto idealizirana raba ter nedoslednosti, na primer zamenjevanje s sorodnimi pojavi, podkategorijami in podobno. Preučevanje empatije je za raziskovalce še vedno izziv, čeprav ima že več kot sto letno raziskovalno tradicijo. Pojem izhaja iz nemške estetike, ko je filozof Theodor Lipps prvič uporabil izraz vživljanje v (»Einfullung«), ki ga je nato Robert Vischer v svojem delu Experimental Psychology of The Thought Process leta 1909 iz nemščine prevedel preko grškega izraza empatheia (pathos) v empatijo (Empathy) (Wispe, 1987). 2 RAZISKAVE NA PODROČJU EMPATIJE Iz nevroznanstvenih raziskav človekovih možganov na področju socialne kognicije je razvidno, da obstajajo biološki temelji za vse tri sorodne pojave: 8 Tanja Petrovič, Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju empatijo, simpatijo in sočutje ter za razlikovanje med njimi. Za empatijo je značilno, da se pri vživljanju v drugo osebo ohranja meja med menoj in drugim, kar pomeni, da smo vsak trenutek sposobni ločevanja med lastnimi in tujimi mislimi, občutji in čustvi. Pojem empatija ni nastal iz razumevanja odnosa med jaz in drugi na medosebnem nivoju, ampak kot odnos med jaz (subjekt) in (umetniškim) objektom in sicer kot vživljanje vanj, kot notranja imitacija, kar izhaja iz tradicije nemške estetike. Razlikovanje med jaz in drugi je za številne avtorje ključno (Zahavi, 2014; Steinbeis, 2017) za razmejitev empatije od sorodnih pojmov, predvsem od simpatije. Odvisno je tudi od starostnega obdobja oziroma stopnje zorenja otroka. Hoffman, ameriški razvojni psiholog, ugotavlja pri otrocih različne razvojne stopnje empatije ter razlikovanje med seboj in drugim, ki je odvisno od razvojnih stopenj (Hoffman, 2000). Raziskave nadalje kažejo, da je za izkušnjo spoznanja drugega potrebno začasno inhibirati egocentrično predstavo sebe in izvesti miselni preskok na perspektivo drugega. Menjava perspektive je kognitivno zahteven proces (Steinbeis, 2017). Izkušnja drugega poteka na telesni ravni. Temelj empatije je predvsem delitev emocij, afekta (Decety, 2014, str. 73). Za človekovo notranje prepoznavanje raz-delitve, katero občutje je moje in katero tvoje, je pomembno prepoznati sebe kot akterja, kot avtonomen subjekt z lastnimi emocijami in mislimi. Simpatija je izkušnja enosti, empatija dvojine, sočutje pa aktivne dvojine z namenom odpraviti negativna psihosomatska stanja; ko drugi trpi, želimo trpljenje ustaviti in mu zato pomagamo. Simpatija poteka na način zlitja sveta drugega s svetom sebe in spajanja identitet, pri čemer so meje med osebama zabrisane. Pri sočutju so aktivirani še dodatni procesi, predvsem na kortikalni ravni višjih možganskih funkcij. Sočutje je sestavljeno iz dveh komponent: občutenja skrbi za trpečega in vedenja, tj. pomoči trpečemu (Singer in Klimecki, 2013). Pojem sočutje se kot sočutna skrb in nega pogosto uporablja poleg empatične skrbi; ker je to koncept na področju zdravstvene oskrbe in nege, je zanimiv tudi z vidika skrbi za starostnike. Glede na temeljno raziskavo Shamay-Tsoory in soavtorjev imajo biološko osnovo tudi sestavine empatije, kot sta kognitivna in afektivna, saj imata v človekovih možganih vsaka svojo pot oziroma področje (Shamay-Tsoory idr., 2009; Zaki J. idr., 2009). Raziskave se osredotočajo še na odkrivanje vplivov družbenega okolja na doživljanje empatije pri posamezniku, saj je empatija znana kot mehanizem povezovanja ljudi v družbi, oziroma vključevanja ali izključevanja in s tem diskriminiranja drugega. Slednje lahko pomeni celo pomembno oviro za ustvarjanje sistemskih ukrepov in politik, ki imajo cilj enako in pravično obravnavo vseh ljudi, ne glede na starost, socialni položaj, spol, bolezen itd. Velik vpliv na raziskave socialne kognicije pri empatiji in simpatiji je imelo naključno odkritje sistema zrcalnih nevronov v opičjih in kasneje človekovih možganih, ko se pri opazovanju drugega subjekta v možganih aktivirajo ista 9 Znanstveni in strokovni članki področja, kot če bi aktivnost izvajal človek oziroma žival sama (Di Pellegrino idr., 1992). Odkrije je vplivalo tudi na filozofsko misel, zlasti fenomenološko ter na teorijo simulacije. Obsežnejše študije so bile izvedene glede povezave med empatijo in doživljanjem empatije ob bolečini drugega (meta-analiza Lamm idr., 2011). Pomembna spoznanja prinaša raziskava, ki ugotavlja, da ima lahko izkazana empatija do bolnika in posredovanje pozitivnih sporočil s strani zdravstvenega osebja manjše, a pozitivne učinke pri poteku zdravljenja ter pri manjšem subjektivnem občutenju bolečine, tesnobe (Howick idr., 2018). Ugotovitve so zanimive tudi za razumevanje doživljanja bolečine pri starostniku in za doživljanje bolečine drugega s strani starostnika. Še zlasti dobrodošle pa bi bile ciljno usmerjene študije v to starostno skupino. Pozitivno vlogo empatije preučujejo tudi pri migreni, prehladu, diabetesu in zdravljenju poškodb. Empatija vsebuje tudi komunikacijsko dimenzijo. Nepogrešljiva je pri medsebojnem odnosu med pacientom in zdravstvenim osebjem v klinični praksi (Halpern, 2001/2011), prav tako tudi pri ambulantni obravnavi ter negi, zato je obsežen del literature o empatiji posvečen tej zanimivi in pomembni tematiki. Skrb za drugega je eden od njenih temeljev. Mnogi starostniki se tudi sami znajdejo v vlogi negovalca, saj doma negujejo in skrbijo za partnerja ali koga od bližnjih, empatija pa je pomemben element tega odnosa. Ključna je tudi pri paliativni oskrbi. 3 EMPATIJA V STAROSTI IN ČLOVEKOVO DUŠEVNO ZDRAVJE Empatija je sestavni del človekovega normalnega in dobrega funkcioniranja v družbi ter prosocialnega vedenja. Uvrstimo jo lahko tudi v okvir duševnega zdravja (Galderisi idr., 2015). Opazujemo jo lahko kot značilnost ali kot vedenje ali stanje (Beadle in de la Vega, 2019). Pomemben del raziskav v zadnjem času se posveča vlogi empatije v psihopatologiji (Shamay-Tsoory in Lamm, 2018). Deficit pri empatiji je opazen pri nekaterih motnjah na področju človekovega zdravja in duševnega zdravja. Povezuje se tudi z močnejšim agresivnim vedenjem ter motenim doživljanjem meje med seboj in drugimi (Decety in Svetlova, 2012). Britanski psiholog Simon Baron-Cohen (Baron-Cohen, 2012, str. 30-87) ugotavlja odklone pri doživljanju in izkazovanju empatije do sočloveka pri spektro-avtistič-ni motnji, kjer opaža manko pri kognitivnem elementu empatije (teorija uma). Pri shizofreniji opisuje spremembe domnevno pri obeh komponentah empatije, pri osebnostni motnji pa so po njegovem mnenju odkloni pri empatiji izrazitejši pri afektivni komponenti (čustvena hladnost, neprizadetost). Tudi drugi avtorji (Sha-may-Tsoory in Lamm, 2018) podobno ugotavljajo odklone pri empatiji oziroma njenih podkategorijah, pri spektro-avtistični motnji (Hadjikhani, 2014; Rogers 10 Tanja Petrovič, Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju in Dziobek, 2007), pri shizofreniji, bipolarni motnji, mejni osebnostni motnji, narcisistični osebnostni motnji (Baskin-Sommers idr., 2014) in pri demencah. Čeprav so demence pogost spremljevalec procesa staranja in njihova incidenca narašča s starostjo, niso omejene zgolj na starostno obdobje človekovega življenjskega cikla. V ospredju so biološke spremembe, ki se izrazijo v spremenjenem vedenju bolnika. Na empatijo kot enega izmed kliničnih pokazateljev sprememb v duševnem zdravju zdravnike pogosto opozorijo že pacientovi svojci. Prepoznavanje sprememb je za okolico pogosto težko, saj zahteva zelo pozorno poslušanje, empatično spremljanje starostnika ter razumevanje njegovega verbalnega in neverbalnega sporočanja, seveda pa tudi ozaveščenost o duševnem zdravju in naravi bolezni. Kot primer, kako se lahko izkazuje sprememba vedenja z opazno spremembo pri občutenju in izkazovanju empatije, ki je opisan v strokovni literaturi, delno povzemamo in citiramo primer moškega z vedenjsko obliko frontotemporalne demence (Gautier in Rosa-Neto, 2011, str. 115-123). Petdesetletni moški s pojavom razgradnje osebnosti, z opaženimi spremembami pri socialnem vedenju in empatiji v zadnjih 2-3 letih, kot so neprimerni komentarji o ljudeh v javnosti, ki so nesramni in glasni, kršenje pravil, hlastno prenajedanje, umik pred TV zaslon, nesodelovanje pri domačih opravilih. Pri postavljanju diagnoze (vedenjska oblika frontotemporalne demence, behavioral variant fronto temporal dementia, bvFTD) so zdravniki navedli kot enega izmed dominantnih kliničnih simptomov tudi spremembe pri empatiji. »Sorodniki poročajo, da pacient pogosto reče ali naredi zadeve, ki jih spravljajo v zadrego, medtem ko se sam sploh ne zaveda, da krši družbena pravila in povzroča drugim ljudem stisko /.../ in da je pacient postal ,brezsrčen. On se zdi popolnoma indiferenten do tega, kaj se dogaja drugim ljudem, in celo dramatični dogodki ne sprožijo čustvene reakcije.« Spremembe, opisane v zgornjem primeru, so rezultat bolezenskega procesa in niso del običajnega poteka staranja. Študija avstralskih nevroznanstvenih raziskovalcev (Dermody idr., 2016) je pri osebah z Alzheimerjevo demenco in pri tistih z vedenjsko obliko frontotemporalne demence pokazala, da je empatija pri obeh sicer zmanjšana, vendar pa je t. i. izguba empatije ena izmed ključnih značilnosti bolezni vedenjske oblike frontotemporalne demence, ne pa tudi Alzheimerjeve demence. Pri osebah z Alzheimerjevo demenco je glavni vzrok sprememb pri socialnem funkcioniranju velik obseg kognitivnih disfunkcij, ne pa toliko izguba empatije sama po sebi. Medtem ko je pri vedenjski obliki frontotemporalne demence izguba empatije bistvena in se odraža na več delih v možganih, ki so pomembni za spremljanje in procesiranje socialnih informacij. Nevroznanstvenik Jean Decety in raziskovalci s Tajvana ugotavljajo na podlagi poizkusa s 65 kitajskimi udeleženci iz 3 različnih starostnih skupin (22 mladih v razponu 20-35 let, 22 oseb srednjih let, 40-55 let, in 21 starejših, 65-80 let), slikanja možganov ter evalvacije z vprašalniki, da nekatera področja v možganih, 11 Znanstveni in strokovni članki povezana s čustveno komponento empatije, kažejo na možnost upadanja empatič-nih sposobnosti s starostjo. Vendar pa na številnih drugih področjih, povezanih z empatijo, v procesu staranja niso zaznali bistvenih sprememb (Chen in Chen, idr., 2014). Ugotovitve ostalih študij so drugačne. Pregled zaključkov raziskav, ki se ukvarjajo s psihološkimi mehanizmi, kot so uporaba različnih lestvic za merjenje empatije in vprašalniki, ter z nevrološkimi mehanizmi kot je funkcijsko magnetnoresonačno slikanje (fMRI), včasih tudi v kombinaciji z vprašalniki, sta opravili ameriški gerontološki raziskovalki Beadle in de la Vega. Pregledali sta pomembnejše raziskave sprememb empatije pri starostnikih, ki so bile objavljene do tedaj (Beadle in de la Vega, 2019). Ugotovili sta, da je večina študij kazala, da starejše odrasle osebe tekom staranja izkusijo vsaj nekaj sprememb pri empatiji na različnih področjih. Še zlasti je glede na mlade udeležence raziskave opazen upad na kognitivnem delu empatije, kar nakazuje na starostnikovo zmanjšano zmožnost razumeti položaj in občutja drugega človeka, tako da bi se lahko postavili v njegovo perspektivo, »v njegove čevlje«. Na področju afektivnega elementa empatije pa večina raziskovalcev opaža, da so starejši ljudje lahko celo bolj empatični kot mlajši, kar pomeni da bolj intenzivno sočutijo z drugim človekom, soobčutijo njegovo bolečino itd. Študij, ki bi razskovale delovanje nevroloških mehanizmov pri empatiji v starosti, je malo. V splošnem ugotavljajo zmanjšano aktivnost v tistih področjih možganov, ki so povezani s kognitivno stranjo empatije. Pri preučevanju empatije raziskovalci vedno znova naletijo na omejitve in ovire, kot na primer nekonsistentnost in neprimerljivost rezultatov. Nadalje so omejujoči tudi relativno majhni vzorci, različne lestvice merjenja, ki na različne načine merijo različne komponente empatije, subjektivna narava vprašalnikov, saj gre pogosto za samoocenitev, pa tudi posebnosti kulturnega okolja, spolne razlike itd. Kot omenjeno, si rezultati dosedanjih raziskav pogosto med seboj nasprotujejo in prinašajo mešane ugotovitve. 4 ZAKLJUČEK Empatija ni fiksna, temveč je spremenljiva sposobnost, da človek doživlja svet drugega. Tvori spekter, ki poteka od nizke ravni do visoke, na katerem se ljudje gibljemo z različno intenzivnostjo. Čeprav je človekova naravna, vrojena danost, ki se je ohranila tekom evolucije, pa nanjo vplivajo tudi številni okoljski dejavniki, ki jo lahko jačajo ali slabijo. Pri nekaterih odklonih človekovega duševnega zdravja pa je lahko pomembno zmanjšana. To velja tudi za nekatere oblike demenc. Zato je pomembno, da se zavedamo njenega pomena, saj je sobivanje z osebo z zmanjšano sposobnostjo občutenja in izkazovanja empatije do bližnjih velik problem, ki ga le-ti v stiski pogosto opišejo z besedami: brezsrčnost, hladnost, neobčutljivost in podobnimi. Medsebojni odnos je postavljen pred izziv, kako 12 Tanja Petrovič, Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju kvalitetno sprejeti asimetrijo, ko ima obolela oseba ob napredovanju bolezni v odnosu manj pozitivnega čustvenega, kognitivnega, empatičnega vložka. Postane lahko izrazito ne-empatična do bližnjega, ki zanjo požrtvovalno skrbi. Tudi zaradi primanjkljaja na tem področju lahko prične starostnika zavračati okolica ali celo zdravstveno in negovalno osebje. Notranji svet oseb z demenco, še posebej v primeru napredovale oblike, je od zunaj težko dostopen. Ker se empatija pri človeku pogosto razvija in poglablja ob delitvi skupnih izkušenj in čustvenih stanj z drugimi, je pri težki bolezni sposobnost občutenja in izkazovanja empatije do bolnika postavljena pred preizkušnjo. Ne moremo natančno vedeti, kako se počuti, kaj občuti, misli, zaznava in zakaj se odziva do okolice na način, ki je ostalim tuj. Neposredne izkušnje njihove bolezni zdravi ljudje nimamo. Razumevanje poteka bolezni ter pomoč in podpora svojcem, ki jo kot strokovno, sočutno in empatično skrb ponudi družba na sistemski in nevladni ravni, je v takšnih trenutkih neprecenljiva. Empatija do osebe z demenco namreč ni dovolj in lahko vodi do izčrpanosti, izgorelosti, občutkov krivde ipd., predvsem pri bližnjih, ki za bolno osebo dnevno skrbijo. Številne študije s področja socialne kognicije skušajo z raziskavami možganov, pa tudi drugih organov, npr. srca, opredeliti empatijo pri odraslem človeku. Razvoj empatije v polni obliki sovpada z naravnim človekovim razvojem, saj pri otroku v najzgodnejših letih le-ta še ni celovito izoblikovana. Preučujejo jo razvojni psihologi, kot na primer Eisenberg, Zahn-Waxler in drugi. Manjše raziskovalno zanimanje pa je bilo do sedaj, žal, posvečeno njeni vlogi v procesu staranja (Chen et al., 2014), zato je na tem področju smiselno spodbuditi nadaljnji raziskovalni interes. Sodobna družba je izrazito starajoča se družba. Izsledki raziskav bioloških temeljev in vedenja bi lahko pomembno doprinesli k boljšemu razumevanju odklonov empatije in obvladovanju le-teh. Prispevali bi lahko h kakovostnejši starosti, sobivanju starostnika v njegovem domačem ali institucionalnem okolju, zmanjševali osamljenost in izboljšali v družbeno sredino usmerjeno vedenje, kar je v tem starostnem obdobju velikega pomena (Beadle in de la Vega, 2019). Zdravi biološki temelji in njihovo ohranjanje v starosti so tudi dobra podlaga za človekovo naravno sposobnost občutenja empatije. Empatijo, ki sicer vedno ne vodi do pozitivnega vedenja v skupnosti in ima tudi senčne vidike, pojmujemo kot veščino, ki jo je možno spodbujati in razvijati, zato je v nekaterih državah vključena v izobraževalni sistem, tudi v kurikulum medicinskega in drugih študijev. Nekatere aktivnosti, ki omogočajo vživljanje v druge, v like, v junake, v osebe v filmih, literaturi in drugih oblikah umetnosti, empatijo večinoma vzpodbujajo, saj omogočijo domišljijsko okno v notranji svet drugih, v njihove razmere, mišljenje in čustvovanje. Lahko so neprecenljiva izkušnja, ki predrugači pogled na bolezen in zmanjša odklanjanje ljudi, ki so drugačni, ranljivejši in zato odrinjeni. Zanimivo in poučno je lahko tudi igranje namišljenih vlog. Zdravnik, medicinska sestra ali kdo drug se lahko za kratek 13 Znanstveni in strokovni članki čas postavi v vlogo pacienta in poskuša razumeti, kako je biti »v njegovi koži.« Mladi ljudje si lahko poskusijo predstavljati sebe v prihodnje, ko bodo stari, in občutja, ki se ob tem porajajo. Če pozorno prisluhnejo starejšim ljudem v svoji bližini, lahko pridobijo pomembne informacije tudi zase, za prihodnost, obenem pa lahko bolje razumejo in odgovorijo na potrebe starostnikov. Postaviti se »v čevlje drugega«, še zlasti če so nam le-ti manj poznani in nekoliko tesni, je naloga, ki zahteva celovito sposobnost telesa in duha, energijo in čas. Empatija je v tem oziru potratna, zaradi česar jo verjetno namenjamo ljudem v svoji okolici selektivno, torej ne vsem na enak način in tudi ne neomejeno. Ali - in predvsem kako - bi bilo možno spodbuditi empatijo, ko pride do njenega večjega odklona v človekovem duševnem zdravju, ostaja bistveno odprto vprašanje in izziv za prihodnost; še posebej pri starostnikih. Prav tako bi bilo izjemno zanimivo natančneje izvedeti, kako poteka razvoj empatije od otroštva do pozne starosti, pa tudi spolne razlike glede tega; kakšne spremembe pri empatiji prinaša normalen potek staranja ter kakšna je ločnica med njimi in patološkimi spremembami. Ugotovitve bi bile zanimive in dobrodošle tudi v slovenskem prostoru, upoštevaje posebnosti našega okolja. ZAHVALA Za podporo in sugestije pri pisanju članka se iskreno zahvaljujem svojima mentorjema. LITERATURA Batson C. Daniel (2009). These things called empathy: eight related but distinct phenomena. V: Decety Jean in Ickes William (Eds.). The Social Neuroscience of Empathy. MIT Press, Cambridge, str. 3-15. Baron-Cohen Simon (2012). Zero Degrees of Empathy. A New Theory of Human Cruelty and Kindness. London: Penguin Books, str. 30-87. Baskin-Sommers Arielle, Krusemark Elisabeth, Ronningstam Elsa (2014). Empathy in Narcissistic Personality Disorder: From Clinical and Empirical Perspectives. V: Personal Disord. 2014 July; 5(3), str. 323-333. Beadle N. Janelle in de la Vega E. Christine (2019). Impact of Aging on Empathy: Review of Psychological and Neural Mechanisms. V: Frontiers in Psychiatry, 10 (331), str. 1-13 Beadle N. Janelle, Dahlben Brian, Gutchess H. Angela (2013). Aging, Empathy, and Procosiality. V: J Gerontol, 70(2), str. 213-222. Chen Yao-Chu, Chen Cheng-Ching, Decety Jean, Cheng Yawei (2014). Aging is associated with changes in the neural circuits underlying empathy. V: Neurobiology of Aging, 35(2014), str. 827-836. Coplan Amy (2014). Understanding Empathy: It's Features and Effects. V: Coplan Amy in Goldie Peter (2014). Empathy: Philosophical and Psychological Perspectives. Oxford: Oxford University Press, str. 4 (lasten prevod). Decety Jean in Svetlova Maria (2012). Putting together phylogenetic and ontogenetic perspectives on empathy. V: Developmental Cognitive Neuroscience, 2 (2012), str. 1-14. Decety Jean in Meltzoff N. Andrew (2014). Empathy, Imitation, and the Social Brain«. V: Coplan Amy in Goldie Peter (2014). Empathy: Philosophical and Psychological Perspectives. Oxford: Oxford University Press, str. 73. Dermody Nadene, Wong Stephanie, Ahmed Rebekah, Piguet Olivier, Hodges R John, Irish Muireann (2016). Uncovering the Neural Bases of Cognitive and Affective Empathy Deficits in Alzheimer's 14 Tanja Petrovič, Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju Disease and the Behavioral-Variant of Frontotemporal Dementia. V: J Alzheimer Disease, 1 Jan. 2016, str. 801 - 816. Di Pellegrino Giuseppe, Fadiga Luciano, Fogassi Leonardo, Galesse Vittorio, Rizzolati Giaccomo (1992). Understanding motor events: a neurophysiological study. V: Exp Brain Res. 1992; 91, str. 176-180. Galderisi Silvana, Heinz Andreas, Kastrup Marianne, Bezhold Julian, Sartarius Norman (2015).Toward a new definition of mental health. V: World psychiatry: official journal of the World Psychiatric Association (WPA. vol. 14,2 (2015), str. 231-233. Gautier Serge in Rosa-Neto Pedro (2011). Case Studies in Dementia: Volume 1: Common and Uncommon Presentations. Cambridge: Cambridge University Press, str. /lasten prevod/, str. 115-123. Hadjikhani Nouchine, Zeurcher R. Nicole, Prkachin M. Kenneth et al. (2014). Emotional contagion for pain is intact in autism spectrum disorders«. V: Transl Psychiatry (2014), 4e343, doi:10.1038/ tp.2013.113; spletna objava z dne 14 January 2014. Halpern Jodi (2001/2011). From Detached Concern to Empathy: Humanizing Medical Practice. New York: University Press. Hoffman L. Martin (2000). Empathy and Moral Development: Implications for Caring and Justice. NY: Cambridge University Press, Chapter 12, The Universality and Culture, podpoglavje Empathy Development and the Sense of Self, str. 275-178. Howick Jeremy, Moscrop Andrew, Mebius Alexander et al. (2018). Effects of empathic and positive communication in healthcare consultations: a systematic review and meta-analysis. V: J Royal Soc Med, 111(7), str. 240-252. Klimecki Olga in Singer Tania (2013). Empathy from the Perspective of Social Neuroscience« V: Armony Jorge in Vuilleumier Patrik (ed.) (2013). The Cambridge Handbook of Human Affective Neuroscience. Cambridge: The Cambridge University Press, str. 533-548. Lamm Claus, Decety Jean, Singer Tania (2011). Meta-analytic evidence for common and distinct neural networks associated with directly experienced pain and empathy for pain. V: Neurolmage. 2011; 54 (3), str. 2492-2502. Norvedt Per (2001). Clinical Sensitivity: The inseparability of ethical perceptiveness and clinical knowledge. V: Research and Theory for Nursing Practice, 15 (1): 25-43, discussion 45-8, February 2001, str. 4. Petrovič Tanja (2019). Dispozicija doktorske naloge - neobjavljen tekst. Ljubljana: AMEU - ISH. Rogers Kimberley in Dziobek Isabel (2007). Who Cares? Revisiting Empathy in Asperger Syndrome«. V: J Autism Dev Disord (2007) 37: 709-715. Shamay-Tsoory Simone, Aharon-Peretz Judith, Perry D. Bruce (2009). Two systems for empathy: a double dissociation between emotional and cognitive empathy in inferior frontal gyrus versus ventromedial prefrontal lesions. V: Brain: J. Neurol. 132 (3), str. 617-627. Shamay-Tsoory Simone in Lamm Claus (2018). The Neuroscience of Empathy - from past to present and future. V: Neuropsychologia 116 (2018), str. 1-4. Steinbeis Nikolaus (2017). The Role of self-other distinction in understanding other's mental and emotional states: neurocognitive mechanisms in children and adults. V: Philosophical Transactions B/ Pridobljeno s spletnega naslova http://rstb.royalsocietypublishing.org/ dne 13.2.2017. Škodlar Borut (2013). Empathie mit einem verzweifelten Schizophrenen - mission possible. V: Breyer Thiemo (ur.). Grenzen der Empathie: philosophische, psychologische und anthropologische Perspektiven, (Übergänge, Bd. 63). München: Wilhelm Fink. 2013, str. 421-429. Wispe Lauren (1987). History of the concept of empathy. V: Eisenberg Nancy, Strayer Jenet (1987). Empathy and its Development. Cambridge: The Cambridge University Press, str. 19. Zahavi Dan (2014). Self and Other: Exploring Subjectivity, Empathy, and Shame. Oxford: Oxford University Press. Zaki Jamil, Weber Jochsen, Bolger Niall, Ochsner Kevin (2009). The neural bases of empathic accuracy. V: PNAS. 2009; 106 (27). str. 11382-11387. Naslov avtorice: Tanja Petrovič, Črtomirova ul. 23, 1000 Ljubljana, Slovenija. tanjapet682@gmail.com 15 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (16-31) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik Odnos do smrti in umiranja POVZETEK Smrt je nekaj, s čimer se moramo vsi prej ali slej soočiti. Kljub temu imamo različni ljudje različne izkušnje s smrtjo in umiranjem in zato smrt doživljamo vsak na svoj način. Z empirično kvalitativno raziskavo smo analizirali razmišljanja o smrti in umiranju ter osebne življenjske izkušnje ljudi različnih starostnih skupin, da bi ugotovili osrednje dejavnike, ki vplivajo na odnos do smrti in umiranja. V raziskavi je sodelovalo 12 oseb različnih starostnih skupin, ki so odgovarjali na pol-strukturirani intervju v obdobju od 1. marca do 1. aprila 2020. Kvalitativna vsebinska analiza je pokazala tri večje sklope: dojemanje smrti, umiranja in dobre smrti, osebne izkušnje z umiranjem in smrtjo ter doživljanje strahu pred smrtjo. Vsak sklop vključuje več dejavnikov, ki oblikujejo posameznikov odnos do smrti in umiranja. V prihodnje bi bilo potrebno posebno pozornost nameniti izobraževanju ter širjenju znanja in zavedanja, da umirajoči ljudje poleg profesionalne zdravstvene obravnave hrepenijo predvsem po dostojanstvu, sočutju, spoštovanju in prisotnosti najdražjih. Smrt moramo umestiti v naše pogovore, da se bomo njene prisotnosti zavedali in bomo nanjo pripravljeni. Ključne besede: soočanje s smrtjo, strah pred umiranjem, tabu, smrt kot del življenja AVTORICE Cvelbar Ajda, dipl. m. s. in študentka magistrskega študija socialne gerontologije. Tekom študija zdravstvene nege in študentskega dela v zdravstveni ambulanti in negi ter socialni oskrbi na domu je pridobila veliko praktičnih izkušenj s področja gerontologije. Pevec Anja, dipl. san. inž. (UN) in študentka magistrskega študija socialne gerontologije. Kot študentka še nima delovnih izkušenj na področju gerontologije. Podobnik Alenka, dipl. org. manag. in študentka magistrskega študija socialne gerontologije. Že več kot 25 let je zaposlena na Nepremičninskem skladu pokojninskega in invalidskega zavarovanja, kot organizator gospodarjenja z nepremičninami. Tekom let je pridobila veliko izkušenj s področja socialne gerontologije, se soočala z različnimi psihosocialnimi in zdravstvenimi stiskami posameznikov, ki so povezane s staranjem in umiranjem ter smrtjo. ABSTRACT Attitudes towards death and dying Death is something that has to be faced eventually. People have different experience and attitude towards death and dying, that is why death and dying 16 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja are sometimes treated differently. This research was designed to get an insight into respondents' experience of death and dying. The purpose of our empirical research was to investigate the respondents' attitude towards dying and death and their fear of dying and death. In addition, the research emphasized the importance of specific causes, which had influence on people experiencing death and dying. The sample of respondents consisted of 12 individuals, within three age groups who participated in semi-structured interviews during the period 1.3.2020 and 1.4.2020. Qualitative content analysis showed the three major sets of influencing factors: perception of death, dying and good death, personal experience with death and dying, and experiencing fear of death. We established that in the future special attention should be focused on the education regarding death and dying problems as well as spreading knowledge and awareness that dying people need dignity, compassion, respect and rigorous scientific medical treatment as well. Death should become part of our everyday conversation, because we must be aware of its existence and constantly prepared for the moment when it knocks at our door. Key words: facing death, fear of dying, taboo, death as part of life AUTHORS Cvelbar Ajda, RN and a student of master's degree program in Social Gerontology. During the university nursing practices and student part time work in outpatient care and in social and health care of older people at home, she gained a lot of practical experience in gerontology field. Pevec Anja, a graduate in Sanitary Engineering and a student of masters degree in Social Gerontology. As a student, she does not have any working experiences yet in gerontology field. Podobnik Alenka, a graduate at University for management and a student of master's degree in Social Gerontology. For more than 25years, she has been working at Pension and Disability Insurance Real Estate Fund, as the real estate manager. Through the years, she gained a great deal of experience in the field of social gerontology, coping with the various psychosocial and health hardships of individuals, associated with ageing, dying and death. 1 SMRT KOT DEL ŽIVLJENJA Vsi bomo enkrat umrli. Nihče ne ve, kdaj in kako, vendar se vsi zavedamo, da je smrt edina zanesljiva stvar, ki čaka prav vsakega izmed nas (Dobravec, 2019). Smrt je v slovarju slovenskega jezika (SSKJ, 2014) definirana kot prenehanje življenja, stanje, ko se prenehajo življenjski procesi in konec življenja. Sodobna smrt je različnih oblik, večina smrti pa ima nekaj preprostih skupnih značilnosti, zlasti potrebo po fizičnem udobju, človeški povezanosti in nadzoru bolečine 17 Znanstveni in strokovni članki (Butler, 2019). Prav nenadzorovana bolečina je ena od najpogostejših ovir na poti do mirne smrti (Sinoff, 2017; Hordern, 2018; Butler, 2019). Slovar slovenskega jezika umiranje opredeljuje kot približevanje prenehanju življenja oz. življenjskih procesov. Ramovš (2013) pravi, da so ljudje tudi v preteklosti umiranje doživljali kot propad človekovega bivanja ali pa kot dozoritev človekovega razvoja do dokončne možnosti smisla njegovega življenja. Za naše prednike smrt ni bila tako skrivnostna, ker so vedeli, kako izgleda umiranje (Butler, 2019). Pri soočanju s smrtjo in umiranjem so jih vodili številni običaji, knjige in veliko prakse. Dandanes malo ljudi doživlja umiranje kot običajni življenjski prehod, zato se ob bližajoči se smrti počutimo ujete in tiranizirane (Tssell-Matamua & Lindsay 2014; Butler, 2019). Živimo v času, ko napredna medicina veliko bolje preprečuje smrt, kakor nam pomaga pri pripravi na mirno smrt. V uporabi je vedno več medicinskih tehnologij (oživljanje, dializa, ventilatorji, podkožni srčni defibrilatorji, srčni spodbujevalniki, ipd.), ki pa so dvorezne. Vse prelagajo smrt, vendar pogosto ne da bi obnovile ali ohranile dobro počutje (Butler, 2019). Napredek medicine dandanes mnogim omogoča lažje spoprijemanje z zdravstvenimi izzivi in s tem podaljšuje življenje. Po drugi strani pa kljub temu pričakujemo, da se bo stopnja smrtnosti zviševala, predvsem zaradi staranja prebivalstva in napredovanja mnogih kroničnih bolezni (Tieman idr., 2018). Z zavedanjem lastne smrtnosti se moramo tako slej ali prej soočiti vsi ljudje, kar pa pri številnih povzroči visoko stopnjo tesnobe (Tassell-Matamua & Lindsay, 2015). Tesnobo, povezano s strahom pred smrtjo, je Sigmund Freund leta 1915 (v svojih esejih Misli za čas o vojni in smrti) poimenoval tanatofobija. Ta je prisotna skozi vse naše življenje, vključuje pa tako strah pred smrtjo kakor strah pred samim postopkom umiranja (Sinoff, 2017). Kljub pričakovani smrti v slehernem življenju se o tej temi v družbi ne želimo pogovarjati. Tssell-Matamua & Lindsay (2014) opisujeta, da bi bilo lahko pogosto izogibanje tematike smrti povezano s konceptualizacijo smrti v številnih zahodnih družbah, ki običajno temelji na objektivno mehanskem modelu umiranja. Po tem modelu ljudje smrt definirajo in razumejo kot izključno fizični proces, v katerem preneha delovati naše telo s svojo fiziološko strukturo - umremo in to je konec. Ob tem nekateri avtorji (Tassell-Matamua & Lindsay, 2015; Butler, 2019) menijo, da je ta prevladujoči klinični model privedel do razširjenega prepričanja naše družbe, da je smrt sovražnik, in do prepričanja medicinske stroke, da je smrt neuspeh. Številni avtorji opisujejo, da je umiranje in soočanje s smrtjo lažje, če smo na to pripravljeni (Tassell-Matamua & Lindsay, 2015; Sinoff, 2017; Hordern, 2018; Tieman idr., 2018; Butler, 2019). Ob tem avtorica Butler (2019) dodaja, da ljudje, ki so pripravljeni razmišljati o staranju, ranljivosti in smrtnosti, pogosto živijo boljše življenje v starosti in bolezni ter doživljajo boljšo smrt kakor tisti, ki tega 18 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja ne storijo. Priprava na umiranje in smrt zajema predvsem sposobnost pogovora o tej temi (Tieman idr., 2018), poznavanje direktiv in odločitev glede podaljševanja življenja, vnaprejšnje načrtovanje oskrbe, pooblastila, predvsem pa izkoriščanje časa za odpuščanje, opravičilo in zahvalo ter deljenje svojih hrepenenj in strahov z drugimi; vse to pripomore k večji stopnji osebnega miru, ko je to zares pomembno (Hordern, 2018; Tieman idr., 2018; Butler, 2019). 2 METODE Z našo raziskavo smo želeli ugotoviti, kako intervjuvanci iz različnih starostnih skupin dojemajo smrt in umiranje. Ob tem smo si postavili dve raziskovalni vprašanji: • Na kakšen način intervjuvanci doživljajo smrt in umiranje? • Kaj vpliva na strah pred smrtjo in umiranjem? Zbiranje podatkov je temeljilo na kvalitativnem fenomenološkem raziskovalnem pristopu (Kordeš & Smrdu, 2015), ki nam je omogočil podroben vpogled v posameznikovo doživljanje smrti in umiranja in s tem lažje razumevanje omenjenih konstruktov. Raziskovalni instrument. Za pridobivanje podatkov smo uporabili pol-struk-turirani, poglobljeni intervju, ki smo ga razvili na osnovi lastnega doživljanja ter lastnih izkušenj, povezanih s smrtjo in umiranjem. Intervju je bil sestavljen iz uvodnih navodil (informacije glede raziskave, povabilo k sodelovanju ter pisna privolitev), nekaj demografskih vprašanj (spol, starost, izobrazba) in petih tematskih vprašanj z več podvprašanji. Vprašanja so se nanašala na doživljanje smrti, na izkušnje s smrtjo in umiranjem (bližnjih ali celo lastne skorajšnje smrti), na strah pred smrtjo in različne dejavnike, ki bi na ta strah lahko vplivali. Raziskovalni vzorec. Za raziskavo smo uporabili neslučajnostni vzorec. V raziskavi je sodelovalo 12 posameznikov različnih starostnih skupin, ki smo jih razdelili na tri dele: 1) od 20 do 35 let (5 intervjuvancev, od teh 3 ženske in 2 moška), 2) od 36 do 65 let (4 intervjuvanci, od teh 2 ženski in 2 moška) in 3) več kot 65 let (3 intervjuvanci, od teh 2 ženski in 1 moški). Najmlajši intervjuvanec je imel 23 let, najstarejši pa 72 let. Njihova povprečna starost je bila 47,75 let. Vključenih je bilo več žensk (64,3 %) kakor moških (35,7 %). Zbiranje podatkov: Zbiranje podatkov intervjuji je potekalo od 1.3.2020 do 1.4.2020. Vsi sodelujoči v raziskavi so bili polnoletni, pred pričetkom intervjuja so podpisali privolitev za sodelovanje v raziskavi. Intervjuje so izvedle in posnele vse tri raziskovalke. Skupni čas vseh izvedenih intervjujev je bil 7 ur, 23 minut in 46 sekund, povprečni čas intervjuja pa 36,9 minut. Vseh 12 intervjujev je bilo posnetih s snemalno aplikacijo na mobilnem telefonu (v digitalni obliki zapisa MP3), nato pa dobesedno prepisanih v pisno obliko. Za dodatno ohranjanje zaupnosti pri poročanju smo intervjuje šifrirali s šifro iz treh enot - na primer: 19 Znanstveni in strokovni članki 1/12-Ž-I, pri čemer prva enota napove zaporedno številko intervjuja (1-12), druga enota spol (M/Ž) in tretja enota starostno skupino intervjuvanca (I, II, III). Analiza podatkov: Za analizo intervjujev smo uporabili kvalitativno vsebinsko analizo, s katero smo iskali notranje odnose rezultatov (Kordeš & Smrdu, 2015). Rezultati raziskave so opisi doživljanja smrti in umiranja ter kategorizacija teh opisov. Za lažji prikaz dejavnikov, ki vplivajo na odnos do smrti in umiranja, smo naredili diagram, ki smiselno poveže ugotovitve raziskave. 3 OBLIKOVANJE ODNOSA DO SMRTI IN UMIRANJA Kvalitativna vsebinska analiza opravljenih intervjujev je pokazala več osrednjih dejavnikov, ki vplivajo na doživljanje smrti in umiranja. Razdelili smo jih v tri glavne sklope (slika 1): dojemanje smrti, umiranja in dobre smrti, osebne Slika 1: Dejavniki, ki vplivajo na doživljanje smrti in umiranja 20 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja izkušnje z umiranjem in smrtjo ter doživljanje strahu pred smrtjo. Vsi dejavniki se med seboj prepletajo in močno vplivajo drug na drugega. V največji meri na odnos do smrti in umiranja vplivajo izkušnje, ki jih na tem področju pridobimo skozi lastno življenje. Z njihovo pomočjo se oblikujejo lastna doživljanja smrti in umiranja, ki vplivajo na prisotnost ali odsotnost strahu pred smrtjo. razmišljanje o smrti Smrt in umiranje se za nobenega zdravega posameznika ne uvrščata v vsakdanje teme pogovorov. Pogovor o smrti in umiranju bi marsikdo opisal kot skrivnostno, temačno, celo morbidno tematiko, s katero se ni potrebno obremenjevati, dokler nekdo, ki ga imamo radi ne umre. Pa je res prav, da se o smrti ne pogovarjamo, da smo jo razglasili za tabu temo? »Smrt je največja neznanka vseh neznank.« (-12/3M-I) O smrti ljudje po navadi razmišljajo šele takrat, ko ta doleti družinske člane ali prijatelje, ali ko so sami ali njihovi bližnji v situaciji, ki se lahko konča tudi s smrtjo. »Ko izgubiš katerega od bližnjih. Takrat razmišljaš, kako je življenje minljivo, kako danes si in jutri te ni več.« (-12/8M-III) Razmišljanje o smrti se pojavi tudi v starosti, ko je naravna smrt časovno bližje, ob skrbi za starejše ali obolele sorodnike, pri delu v poklicih, ki so temu bolj izpostavljeni (zdravstvo, vojska), včasih pa tudi takrat, ko nam je v življenju lepo. » ... vsak teden pride kakšen trenutek, ko si rečeš, da je dobro, da si še živ. Sam se tega zavedam predvsem ob dobrih trenutkih, ko sem res vesel, da sem nekaj lahko doživel.« (-12/3M-I) Udeleženci raziskave o smrti razmišljajo z različnih zornih kotov. Po eni strani je smrt vsem boleča in negativna izkušnja, ki velikokrat vključuje trpljenje, bolečino in žalost mnogih ljudi. Tudi Slovar slovenskega knjižnega jezika smrt med drugim opredeljuje kot nekaj, kar je za nekoga škodljivo, neprijetno ter mučno. Po drugi strani pa marsikdo na smrt zna gledati tudi zelo življenjsko - da je smrt vendar del našega življenja, ki enkrat čaka vsakogar. »Smrt je del življenja, pride prej ali slej, za enkrat je ni mogoče preprečiti, zato se z njo ne obremenjujem.« (-12/5M-I) Vsaka smrt pa ne pride hitro. Velikokrat do smrti pripelje bolj ali manj dolga faza umiranja. »Umiranje. Ta beseda zame pomeni slovo od življenja, slovo od najbližjih, slovo od lepih trenutkov, ugašanje, pot h koncu.« (-12/12Ž-I) 21 Znanstveni in strokovni članki Veliko intervjuvancev povezuje umiranje z dolgotrajnim trpljenjem, ne-ob-vladovano bolečino in težkimi življenjskimi izkušnjami. Marsikdo pa kljub temu vidi nekakšno pozitivno stran umiranja, ki lahko v svoji nedokončnosti pomeni tudi neko upanje za umirajočega in njegove bližnje, da zgodba življenja kljub vsemu še ni zaključena. »Smrt je proces... vsi vemo kaj nas čaka, ko jo doživimo, umiranje pa je nekaj nedoločenega. Lahko tudi umiraš in na koncu (še) ne umreš!« (-12/1Ž-I) MEDSEBOJNI ODNOSI IN DUHOVNOST Ljudje smo socialna bitja, ki skozi celotno življenje iščemo družbo in tkemo socialno mrežo. Z družino in prijatelji se veselimo, v težkih trenutkih pa drug drugemu pomenimo trdno oporo. Mnogi avtorji (Goriup & Lahe, 2018; Butler, 2019) pišejo o tem, da nihče ne želi umirati sam, kar smo ugotovili tudi v naši raziskavi. »Definitivno se mi zdi pomembno, da človek ne umre sam.« (-12/12Ž-I) »Zelo pomemben je odnos z bližnjimi. Prav je, da se pozabi na zamere, da se odpušča, če je bilo kaj narobe, in da se umirajočemu pove, kako drag ti je bil in kaj vse te je naučil in dal v življenju.« (-12/9Ž-I) Večina intervjuvancev ob tem dodaja, da je pomembno, da odnose gradimo in krepimo skozi vse življenje in si znamo vsak dan vzeti čas za ljudi, ki nam pomenijo največ. »Dober odnos z ljudmi verjetno ne bi olajšal proces umiranja, vsako slovo je težko; menim da so bolj pomembni trenutki življenja, ki jih ne obžaluješ in jih preživiš v krogu pravih ljudi.« (-12/5M-I) V raziskavi smo opredelili duhovnost kot pomemben dejavnik, ki vpliva na odnos do smrti in umiranja. Tudi številna druga literatura (Choudry idr., 2018; Butler, 2019; Gijsberts idr., 2019) poudarja pomen duhovnosti v času umiranja in soočanja s smrtjo. Avtor Choudry s sodelavci (2018) ugotavlja, da je skrb za duhovnost ključnega pomena pri celostni obravnavi posameznika v zadnji fazi življenja. V raziskavi smo ugotovili, da ljudje, ki so trdno prepričani v obstoj posmrtnega življenja, približno vedo, kaj jih čaka po smrti, s tem pa zmanjšajo strah pred neznano mističnostjo smrti. Vera v Boga, v nebesa ali pekel, v vice, angele ali preprosto zaupanje, da smrt ni konec vsega, marsikoga pomirja. »Verjamem v posmrtno življenje, verjamem v nebesa, verjamem v to, da se bomo nekoč tam vsi spet srečali. To me pomirja.« (-12/12Ž-I) 22 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja UMIRANJE V DOMAČEM OKOLJU ALI V INSTITUCIJI Na odnos do smrti in umiranj a v veliki meri vpliva okolj e, v katerega j e človek tedaj postavljen. V preteklosti je večina ljudi umirala doma, dandanes večina ljudi zadnje trenutke življenja preživlja v bolnišnici, domu za stare ljudi ali kakšni drugi ustanovi. Številni udeleženci raziskave si delijo mnenje, da je umiranje doma velik blagoslov, saj zagotavlja domač in varen občutek ter podporo svojcev. Kljub temu pa se zavedajo, da umiranje doma ni vedno izvedljivo in ima tudi svoje pomanjkljivosti, predvsem pomanjkanje dostopne medicinske podpore. Tisti, ki so že skrbeli za umirajoče ali hudo bolne na domu se strinjajo, da je ključnega pomena kredibilen vir informacij, ki med drugim svojcem omogoča večji občutek pomirjenosti. »Gotovo je boljše umreti doma. A vseeno bolj pomagajo v bolnici, kjer so strokovno usposobljeni in ti dajo morfij in protibolečinske stvari. Oskrba na domu bi morala biti kombinirana z zdravstveno oskrbo, potem bi bilo lažje tudi za umirajoče.« (-12/8M-III) Oskrba na domu je nekatere, predvsem starejše udeležence raziskave, spomnila na občutek bremena, ki se lahko pojavi pri bolnikih in umirajočih, za katere doma skrbijo svojci. Ugotovili smo, da se naša raziskava povezuje z izsledki raziskave Caswella in O'Connorja (2017), ki sta ugotavljala, da je eden od problemov domače oskrbe tudi občutek bremena, ki ga bolni, ostareli ali umirajoči lahko občutijo v povezavi s svojci, ki zanje skrbijo. Ugotavljamo, da so dandanes naporne celodnevne službe svojcev, skrb za otroke in gospodinjstvo ter vsesplošno pomanjkanje časa razlogi, zaradi katerih se lahko bolnik ali umirajoči počuti le še kot dodatno breme. Nekateri svojih družin tudi čustveno ne želijo obremenjevati s svojim trpljenjem in umiranjem. »Pomemben je odnos z bližnjimi, vendar jih ne bi pretirano obremenjevala. Samo, da imam kakšno ramico za tolažbo in za naslonitev.« (-12/7Ž-III) Večina bolnišnično oskrbo povezuje z občutkom varnosti zaradi stalne prisotnosti medicinskega osebja in boljšega poznavanja paliativne oskrbe. Veliko pa jih ima tudi negativne izkušnje iz bolnišničnega okolja, predvsem ob spremljanju umirajočih. Avtorica Butler (2019) ob tem dodaja, da se o dobri smrti ne presoja zgolj z vidika miru in udobja umirajoče osebe, ampak tudi z vidika spominov na ta dogodek, ki jih doživljajo tisti, ki spremljajo umirajočega. Intervjuvanci v naši raziskavi so omenjali predvsem negativne spomine glede pomanjkanja zasebnosti in intimnih prostorov, pomanjkanja zagotavljanja dostojanstva, pomanjkanja razumevanja in spoštovanja umirajočega in svojcev. Tudi Benedik (2011) opozarja na dejstvo, da oskrba ob koncu življenja v ustanovah ni optimalna, pri čemer se pomanjkljivosti kažejo predvsem v pomanjkanju spoštovanja, slabi čustveni podpori, neurejeni bolečini in slabi komunikaciji. 23 Znanstveni in strokovni članki »Če bi umirala v bolnišnici, bi si želela imeti nek intimen prostor in ohranjeno dostojanstvo, kar pa v praksi na žalost velikokrat ni zagotovljeno. To je pomembno tudi za svojce in za njihovo dojemanje smrti in umiranja, saj s temi tematikami niso velikokrat soočeni in s tem tudi niso dobro pripravljeni na vse to, kar jih v tem obdobju čaka.« (-12/1Ž-I) EVTAN AZIJA Smrt se v javnem prostoru zadnje čase omenja predvsem v povezavi z evta-nazijo, zato smo se te teme dotaknili tudi v naši raziskavi. Nekateri udeleženci jo podpirajo, ker se jim zdi dobra alternativa trpljenju, ki bi ga posameznik doživljal v dolgi fazi umiranja. »Absolutno ja. Ob tej besedi se vedno spomnim moje mame, kako se je matrala. Na koncu so mene spraševali, če se strinjam, da jo dajo na umetno hrano, ker ni mogla več jesti in trpljenje smo ji s tem le podaljšali.« (-12/7Ž-III) Drugi evtanazije ne podpirajo, predvsem zaradi spoštovanja lastnega življenja, možnosti številnih zlorab, nekateri pa tudi iz verskega vidika. » ... ima preveč negativnih vidikov oz. možnosti zlorabe - vsaj v današnjem svetu, ki je narejen zelo potrošniško in egoistično. Glede lajšanje bolečine mislim, da nam manjka znanja. . Znanje, kako delati z bolečino se mi zdi v procesu umiranja zelo potrebno. Imeti strokovnjaka, ki ve, kako z njo ravnati - da se bolečino odpravlja.« (-12/4Ž-II) Vidno j e mnenj e, da je evtanazij a dopustna v primeru hudih kroničnih bolečin pri neozdravljivi bolezni oz. takrat, ko res ni nobene medicinske ali alternativne rešitve za olajšanje neznanskega trpljenja umirajočega. Mnogi so za alternativo evtanazije omenili paliativno oskrbo, ki celostno obravnava bolnike z neozdravljivimi boleznimi ter njihove svojce. Paliativno oskrbo kot veliko primernejšo alternativo evtanaziji omenjajo tudi številni drugi avtorji (Benedik, 2011; Mlinšek, 2012; Erdek, 2015; Berčan, 2016; Butler, 2019). Vodilo paliativne oskrbe je dodajati življenje letom in ne leta življenju, pri oskrbi pa ne pozablja tudi na svojce in zaposlene. Kot dober primer paliativne oskrbe je bila izpostavljena ustanova Hospic, ki je namenjena oskrbi hudo bolnih z napredovalo kronično boleznijo v zaključni fazi. Ena od mnogih odlik te ustanove je skrb za svojce, ki so jim na voljo tudi v procesu žalovanja. »Ustanova Hospic se mi zdi še najbolj primerno urejena... dobiš občutek, da nisi v neki hladni instituciji. Veliko oken, možnostprinosa svojega pohištva ...; res so usmerjeni v to zadnjo fazo življenja, bolj so izobraženi glede tega. Zavedajo se, da tam ne zdravijo več tehnično, ampak samo še psihično.« (-12/3M-I) 24 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja OSEBNE IZKUŠNJE, SOLA žIVLJENJA Življenje velikokrat živimo precej zadržano, zaradi varnosti in strahu, da se nam ne bo kaj zgodilo. Enkrat, ko doživimo lastno izkušnjo skorajšnje smrti, pa le-ta vpliva na način doživljanja smrti, predvsem pa vpliva na strah ali na odsotnost strahu pred njo. V raziskavi smo prišli do zaključka, da je posledica lastne skorajšnje izkušnje smrti, predvsem spremenjeno življenje, oziroma pogled nanj, kar podpirajo tudi raziskave drugih avtorjev (Tassell-Matamua & Lindsay, 2015). Ob soočanju s takimi preizkušnjami se bolj zavedamo lepot življenja ter dejstva, da je življenje unikatno in velikokrat prekratko. Pogosto se zdi, da so tisti, ki so soočeni s skorajšnjo izkušnjo smrti, presegli strah pred smrtjo. »Zagotovo vsi začnejo živeti bolj polno in brezskrbno življenje, uživajo, kolikor se le da, in izkoristijo vsak dodatni dan življenja.« (-12/12Ž-I) Ko pa v življenju doživimo smrt bližnjega, si postavljamo številna vprašanja, na katera velikokrat ne dobimo odgovora. Ta izkušnja nas izzove, da se o smrti sploh začnemo pogovarjati in s tem dojemati realnost, da bo smrt v vsakem primeru prišla. »Zaradi te izkušnje se strah pred smrtjo ni povečal, se pa je povečalo dojemanje časa, bistva življenja in na splošno osnovnih vrednot življenja.« (-12/5M-I) VSAKODNEVNO SRECEVANjE S SMRTjO Naše življenjske izkušnje zavedno ali nezavedno pridobivamo tudi na delovnem mestu. Poklici, ki so še posebno povezani s smrtjo in umiranjem, so predvsem tisti, ki so povezani s skrbjo za druge ljudi - npr. zdravstvo, vojska in policija, kjer se s težkimi izidi srečujejo pogosteje. V raziskavi smo odkrili, da zdravstveni poklic vpliva na odnos do smrti in umiranja, saj so zdravstveni delavci v svojem poklicu velikokrat soočeni z umiranjem in smrtjo pacientov, za katere skrbijo. V takem poklicu so se nekateri anketiranci prvič tako od blizu srečali z izkušnjo smrti in ugotovili, da je tudi delo v paliativni oskrbi posebno poslanstvo, ki ga ne more opravljati vsak. »Prvič sem se soočila s smrtjo, ko sem v srednji šoli na praksi videla mrtvo osebo, pri kateri sem kasneje opravila nego umirajočega ... Takrat sem se naučila, da smrt ni lepa. Da smrt lahko zelo smrdi. In da morda nima vsak človek želodca za spremljanje tega. To ugotovimo skozi prakso. Ni vsak rojen za to, da skrbi za umirajočega.« (-12/1Ž-I) Nekateri menijo, da v takem poklicu velikokrat ni časa in energije za poglobljeno čustvovanje in razmišljanje o umiranju ali morebitni smrti pacienta, ker je bistvena proaktivna usmerjenost (kako še lahko pomagam, da do tega ne bo prišlo), obenem pa povedo, da je to nekakšen obrambni mehanizem, ki preprečuje 25 Znanstveni in strokovni članki čustveno izgorelost. Ob tem Mlinšek (2012) pravi, da bi se zdravstveni delavci morali pogosteje pogovarjati o občutkih, ki jih doživljajo ob umiranju pacienta, s čimer bi se izognili zapoznelim stresnim reakcijam zaradi potlačenih čustev. Tudi v naši raziskavi smo ugotovili, da zdravstveni delavci po zares težkih intervencijah in soočenju s smrtjo po navadi drug drugemu pomagajo s pogovorom. »Ko reševalci vidimo nekoga, ki umira oz. mu ne kaže ravno najboljše, to pač sprejemamo zelo realno - bo ali ne bo. V našem poklicu se res tako pogosto srečuješ s tem, da se že malo navadiš občutka teh čustev, ki jih doživljajo svojci, zato sam postaneš nekako bolj hladen glede tega, okoli sebe narediš nekakšno skorjo, da te take situacije ne prizadenejo tako močno.« (-12/3M-I) Ob svojem delu pa zaposleni v skrbstvenih poklicih opazijo tudi marsikateri družbeni problem, ki se pojavlja v praksi. Izpostavimo lahko predvsem skrb vzbujajočo izrazito osamljenost ali izoliranost starejših ljudi ter slabo urejene odnose. »V določenih primerih imamo res krute dokaze o tem. Na terenu smo npr. pred kratkim obiskali gospoda - bil je neobrit, neurejen, ležal je v lastnih fekalijah in vse je bilo razmetano. Pod njim pa je v spodnjem stanovanju živela njegova hčerka ... Ko se krog obrne in je potrebno poskrbeti za starše, marsikdo pozabi, kaj vse so starši naredili zanj. Hočejo živeti svoje življenje brez dodatnega bremena. Mislim, da je tega veliko.« (-12/3M-I) IZVOR STRAHU PRED SMRTJO Avtor Sinoff (2017) piše o tem, da obstajata dva konstrukta strahu pred smrtjo: strah pred smrtjo in strah pred samim postopkom umiranja. S tem se ujemajo tudi rezultati naše raziskave, ki od teh dveh teorij v ospredje postavljajo strah pred umiranjem. »Če bi vedel, da mi bodo lajšali bolečine ali jih ne bi imel in bi bil kot v nekem drugem svetu, potem me ne bi bilo strah.« (-12/8M-III) Ugotovili smo namreč, da nas je lastne smrti strah predvsem zaradi predstav o umiranju na obroke, bolečini in trpljenju ter zaradi temeljnega strahu pred neznanim, o čemer piše tudi avtorica Butler (2019). »Strah nas je, ker smo premalo osveščeni. To pa zato, ker nam ni še nihče povedal, kako je, če si mrtev.« (-12/8M-III) Raziskali smo, da nas je poleg lastne smrti strah predvsem smrti bližnjih -zlasti družinskih članov. Strah nas je zamujenih trenutkov z najbližjimi in dejstva, da bomo ostali sami. Po smrti bližnjega tako občutimo veliko negativnih čustev, občutkov osamljenosti in nemoči. Sprašujemo se, če smo zanj storili dovolj, ter si očitamo, da ga nismo večkrat obiskali in z njim preživeli več časa. Ti občutki so 26 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja posebno intenzivni, če nismo imeli razčiščenih medsebojnih odnosov. Občutek, da nismo naredili dovolj, smatra Butlerjeva (2019) celo za enega od najtežjih delov žalovanja. »Mislim, da je veliko večino strah smrti zaradi tega, ker ob smrti pomislijo na bolečino ... Možno je tudi to, da imajo tisti ljudje, ki jih je strah smrti, nedokončane opravke... Enako je z odnosi - veliko ljudi si želi v zadnjih trenutkih popraviti odnose..., radi bi razčistili nesoglasja, preden bo prepozno.« (-12/1Ž-I) Ugotovitve naše raziskave pa odkrivajo tudi, da nas je po srečanju s smrtjo bližnjega bistveno manj strah smrti kakor prej. Smrt po tem postane nekaj navadnega, nekaj znanega, včasih tudi nekaj lepega. »Zaradi vsega tega me je manj strah smrti. Zato ker mi je smrt, od kar sem to doživela, nekaj znanega.« (-12/4Ž-II) Prav tako je smrt tema, ki nas obdaja vse življenje. V nadaljevanju je naša raziskava pokazala manjšo prisotnost strahu pred smrtjo pri mlajših in starejših posameznikih. Mladost sama po sebi na žalost ne zagotavlja zavarovanosti pred smrtjo, pa četudi je življenje v mladih letih v večini primerov brez večjih skrbi, predvsem pa brez pretiranega razmišljanja o smrti. V mlajših letih je prisotno veliko upanja in volje do življenja ter doživljanja novih stvari in življenja v polnosti, zato je prisotna predvsem želja po dolgem in kvalitetnem življenju, brez obremenjevanja s smrtjo. Na odsotnost razmišljanja o smrti pri mlajših osebah vpliva tudi dejstvo, da še nimajo svoje družine in materialnih dobrin. »Ni me strah, ker nimam družine in drugih materialnih dobrin, ki vplivale na občutek, da imam kaj za izgubiti.« (-12/5M-I) Ugotavljamo, da se smrti najverjetneje najbolj bojimo v srednjih letih. Ko si ustvarimo lastno družimo, nas začne misel na smrt postopoma strašiti. Pogosteje so prisotna vprašanja, kaj se bo zgodilo z zanamci, in misli, da na to ne moremo vplivati. Takrat pa, ko pride visoka starost in z njo življenjska utrujenost ter zmanjšana volja do življenja, je misel na smrt prisotna, vendar s spravljivostjo in brez strahu. »Zdi se mi, da o smrti bolj razmišljajo starejši starostniki (90 let), ampak ravno ti so glede tega tudi bolj pomirjeni in pripravljeni.« (-12/4Ž-II) Neobremenjenost s smrtjo pri starejših osebah je najverjetneje povezana predvsem s polnostjo življenja in večjim številom lepih in težkih izkušenj, ki so jih že velikokrat pripeljale do zavedanja, da je smrt neizogiben del življenja. Tudi v sorodnih raziskavah (Hedberg idr., 2013; Sinoff, 2017; Gazibara, 2018) ugotavljajo, da starejši na smrt gledajo z večjo mero sprejemanja in manjšo mero strahu. 27 Znanstveni in strokovni članki »Ko si mlad, živiš rizično, ker vsi relativno rizično živimo od stresa, prometa itd., ko si starejši, pa prideš v neko fazo, ko te smrt ne bega več. Veš, da bo prišla, in se s tem ne obremenjuješ več.« (-12/10M-II) Nekateri ljudje nimajo strahu pred smrtjo, tako lastno kot pred smrtjo bližnjega. Ugotovitve naše raziskave so skladne z ugotovitvami avtorice Ebert Moltere (2017), ki pravi, da se običajno smrti ne bojijo tisti, ki življenje cenijo kot vrednoto nemerljivih razsežnosti. Strah pred smrtjo je tako odsoten pri tistih, ki verjamejo, da se življenje s smrtjo ne konča, tistih, ki so se na smrt že pripravili in jo dojemajo kot nekaj samoumevnega in pri tistih, katerih zdravstveno stanje je dobro in nimajo nobenih večjih zdravstvenih in drugih socialnih težav. »Ne, smrti me ni strah, ker je del življenja ...; ni potrebno, da nas je strah. Prav tako sem verna, zato verjamem, da nič ne mine. In da se to spremeni v eno drugo obliko, mogoče ne tako snovno.« (-12/4Ž-II) KAKO SI PREDSTAVLJAMO DOBRO SMRT? Avtorji Smith s sodelavci (2018) in Krikorian s sodelavci (2020) menijo, da je dobra smrt individualna in da ni jasne opredelitve, kaj pomeni in kakšne so njene značilnosti. Bolniki, negovalci, zdravniki in sorodniki imajo različne predstave o dobri smrti. V naši raziskavi smo ugotovili, da si ljudje želijo predvsem dostojanstvene smrti brez bolečin. Udeleženci raziskave so omenjali hitro smrt, smrt brez bolečine, največkrat omenjena pa je bila želja po smrti v spanju. »Dobro smrt si predstavljam predvsem brez bolečine. Da bi enkrat enostavno šla spat, in se zjutraj ne bi več zbudila. Takšno smrt želim tudi bližnjim in pravzaprav vsem. Smrt brez bolečin.« (-12/1Ž-I) Tudi znanstvena literatura uporablja izraze, kot so »umreti dobro«, »umreti mirno«, »primerna smrt«, »želena smrt« ali »dostojanstvena smrt« (Smith idr., 2018). Pri vprašanju dobre smrti pa ne gre samo za način smrti, temveč tudi za vprašanje, koga si takrat želimo ob sebi. Nekatere osebe, vključene v našo raziskavo, imajo zelo močno izražene predstave o lastni dobri smrti in o zadnjem dnevu, ki bi ga preživeli na zemlji. V splošnem lahko rečemo, da si ljudje želimo predvsem prisotnost svojih najbližjih in oseb, ki jim najbolj zaupamo. To trditev v svoji raziskavi potrjuje tudi Krikorian s sodelavci (2020), ki ugotavlja, da dobri družinski odnosi štejejo za ključne zahteve dobre smrti. Zadnji dan bi pri večini intervjuvancev naše raziskave vključeval druženje z najbližjimi, obisk priljubljenega kraja, najljubšo hrano, pijačo in glasbo, pa tudi refleksijo življenja, poslavljanje od svojcev, prošnjo po odpuščanju in iskreno zahvalo. 28 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja »Dobra smrt je hitra, kratka in jedrnata. Tako je najbolje tudi za tiste, ki so poleg. Ali pa če te doleti med tem, ko delaš nekaj, kar si delal najraje. Recimo, če si rad hodil v hribe in te doleti med hojo v hribe. Ali pa na odru, kot recimo Pandur. Zadnji dan bi se usedla, vzela kos papirja in naredila pluse in minuse. Vsem bi povedala, da sem se trudila in da jih imam rada. Pa da se zagotovo srečamo, da jih počakam tam nekje nad zvezdami.« (-12/9Ž-I) Ključna ugotovitev raziskave je, da se moramo o smrti začeti pogovarjati že veliko prej, preden se moramo z njo direktno soočiti mi ali naši bližnji. Tudi drugi avtorji (Horderen, 2018; Butler, 2019) ugotavljajo, da bomo kot posamezniki in družba svoj odnos do smrti in umiranja izboljšali, če bomo o njej več razmišljali in se o tem pogovarjali. Vail in sodelavci (2012) menijo, da z razmišljanjem o smrti lahko med drugim izboljšamo fizično zdravje in na svoje mesto ponovno postavimo svoje cilje in vrednote. »Mislim, da bi si ta proces umiranja olajšali predvsem s tem, da bi že prej govorili o tem. O starosti, o umiranju, o smrti. Da te teme ne bi pustili do takrat, ko nekdo že zboli, ampak da dejansko s tem živimo ... V resnici ni pomembno, kdaj umreš, ampak kako umreš. In kako imaš takrat urejene zadeve in odnose ... Smrt je končna, ampak zdi se mi pomembno, da tudi zvečer, ko gremo spat, zaspimo čiste vesti in da tako čiste vesti tudi umremo.« (-12/4Ž-II) DETABUIZACIJA SMRTI Sinoff (2017) piše, da je tako imenovana smrtna tesnoba močno povezana z osebnimi izkušnjami in znanjem o smrti in umiranju. Tudi v naši raziskavi ugotavljamo, da je strah pred lastno smrtjo bolj prisoten pri tistih, ki se o tej tematiki nikoli niso želeli pogovarjati in zato smrti ne poznajo, jih ne zanima in jo odrivajo stran, o čemer razpravlja tudi Butlerjeva (2019). Zato menimo, da bi tudi težke teme, kot sta smrt in umiranje, morale imeti svoj prostor v javnosti in medijih. S pogovorom, z vključevanjem teh tematik v šolske programe, s projekcijo filmov ter branjem knjig in člankov, ki prikazujejo smrt kot naraven del življenja, in drugimi načini javnega dosega, bi s skupnimi močmi delovali proti tabuizaciji smrti na osebni in družbeni ravni. Cilj detabuizacije ne bi bil odprava strahu pred smrtjo, saj je ta strah popolnoma normalen in naraven odziv. Naša želja bi morala biti predvsem boljše razumevanje in dojemanje smrti kot dela življenja. S tem bi lahko nudili boljšo podporo svojcem in prijateljem, obenem pa bi se tudi sami bolje znašli v situaciji, ko bi nam bila smrt že blizu. 29 Znanstveni in strokovni članki 4 ZAKLJUČEK Izvedena kvalitativna raziskava na vzorcu oseb iz različnih starostnih obdobij je pokazala več dejavnikov, ki vplivajo na odnos do smrti in umiranja. Na ta odnos vplivajo predvsem lastne osebne izkušnje, skozi katere ljudje na različne načine začnemo drugače dojemati smrt in umiranje. Posledica novih izkušenj in doživljanj je določena nova mera strahu ali odsotnosti strahu glede smrti in umiranja pri vsakem posamezniku. Raziskava prikazuje vpliv posameznih dej avnikov na odnos do smrti in umiranja, hkrati pa omogoča vpogled v osebna izkustva posameznikov, ki jasno prikažejo vrednote, ki so v zadnjih trenutkih življenja najbolj pomembne. Ugotovljeni dejavniki, ki vplivajo na odnos do smrti in umiranja ter na strah v povezavi s tem, so izkušnje na področju smrti in umiranja, versko prepričanje, zdravstveno stanje in življenjski slog, okolje in urejeni družinski odnosi, urejenost zdravstvenega in socialnega sistema ter funkcionalnost medgeneracijskega sodelovanja. Ključnega pomena je, da smrt in umiranje zopet začnemo vključevati v naše pogovore, tako na ravni posameznika, kakor na ravni družbe. Posebno pozornost bo v prihodnje potrebno nameniti ozaveščanju in izobraževanju posameznikov vseh starostnih obdobij, z namenom detabuizacije smrti in boljšega razumevanja procesa umiranja. Prav tako potrebno je izobraževanje o (novih) tehnikah obvladovanja bolečine, večja podpora paliativne oskrbe in podpora ter dostopnost kredibilnih informacij za svojce, ki za umirajoče skrbijo doma, ter sistemska organizacija dolgotrajne oskrbe. Cilj posameznika ne sme biti popolna odsotnost strahu pred smrtjo, ampak sprejemanje smrti kot dela življenja in boljša pripravljenost nanjo, ko bo prišel ta čas za nas ali naše najbližje. LITERATURA Benedik Jernej (2011). Oskrba bolnika ob koncu življenja. V: Onkologija, letnik 15, številka 1, str. 52-58. Berčan Mateja (2016). Model celostne oskrbe umirajočega človeka, doktorska disertacija. Maribor: Alma Mater Europaea Evropski center. Butler Katy (2019). The art of dying well: a practical guide to a good end of life. New York: Scribner. Caswell Glenys, O'Connor Morna. (2017). »I've no fear of dying alone«: exploring perspectives on living and dying alone, V: Mortality, 24(1), str. 17-31. Choudry Mohsin, Latif A. Aishah, Warburton G. Katharine (2019). An overview of the spiritual importances of end-of-life care among the five major faiths of the United Kingdom, V: Clinical Medicine, 18(1): str. 23-31. Dobravec Mira (2019). Z vsako smrtjo sem drugačna. Ljubljana: Založba Družina. Ebert Moltara (2018). Izzivi paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. V: Tratnik Volasko Marjeta (ured.). Razmišljanja o vprašanjih ob iztekanju življenja. Ljubljana: Državni svet Republike Slovenije, str. 88-94. Erdek Michael (2015). Pain medicine and palliative care as an alternative to euthanasia in end-of-life cancer care, V: The Linacre Quarterly. 82(2): str. 128-134. 30 Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik, Odnos do smrti in umiranja Gazibara Šejla (2018). Smisel življenja v očeh starostnikov, živečih v domovih za stare ljudi, doktorska dizertacija. Nova Gorica: Fakulteta za uporabne družbene študije v Novi Gorici. Gijsberts H. E. Marie-José, Liefbroer I. Anke, Otten René, Olsman Erik (2019). Spiritual Care in Palliative Care: A Systematic Review of the Recent European Literature, V: Medical Sciences. 7(2). Goriup Jana, Danijela Lahe (2018). Poglavja iz socialne gerontologije. Maribor: Alma Mater Europaea - evopski center Maribor. Hedberg Pia, Yngve Gustafson, Christine Brulin in Lena Aléx (2013). »Purpose in life among very old men«. V: Advances in Aging Research, 2(3): str. 100-105. Hordern, J. W. S. (2018). Hopes and fears in palliative care: talking about dying is everyones responsibility. V: Commentary Magazine, str. 18-19. Kordeš Urban, Smrdu Maja (2015). Osnove kvalitativnega raziskovanja. Koper: založba Univerze na Primorskem. Krikorian Alicia, Maldonado Camilo & Pastrana Tania (2020). Patient's Perspectives on the Notion of a Good Death: A Systematic Review of the Literature. JPSM, 59(1), str. 152-164. Mlinšek Aleksander (2012). Soočanje izvajalcev zdravstvene nege s smrtjo pacienta. V: Revija za univerzalno odličnost, 1(3), str. 106-117. Ramovš Jože (2013). Umiranje. V: Kakovostna starost, letnik 16, številka 4. Sinoff Gary (2017). Thanatophobia (Death Anxiety) in the Elderly: The Problem of the Child's Inability to Assess Their Own Parent's Death Anxiety State. V: Frontiers in Medicine, 4(11). Slovar slovenskega knjižnega jezika. Druga, dopolnjena in deloma prenovljena izdaja (2014). Ljubljana: Cankarjeva založba. Smith Kingsbury. Alexander & Periyakoil S. Vyjeyanthi (2018). Should we Bury »The Good Death?« V: The American Geriatrics Society, 66(5), str. 856-858. Tassell-Matamua, N. A. & Lindsay, N. (2015). »I'm not afraid to die«: The loss of the fear of death after a near-death experience. V: Mortality, 21(1), str. 71-87. Tieman Jenniger, Miller-Lewis Lauren, Rawlings Deb, Parker Deborah, Sanderson Christine (2018). The contribution of a MOOC to community discussions around death and dying. V: BMC Palliative Care, 17(31). Vail Kenneth, Juhl Jacob, Arndt Jamie, Vess Matthew, Routledge Clay, Rutjens Bastiaan (2012). When Death is Good for Life: Considering the Positive Trajectories of Terror Management. V: Personality and Social Psychology Review, 16(4), str. 303-329. Ziderman Yair Dor, Lutz Antoine, Goldstein Abraham (2019). Prediction-based neural mechanisms for shielding the self from existential threat. V: Neurolmage, 202(1). Naslovi avtoric: Ajda Cvelbar: ajda.cvelbar@gmail.com Anja Pevec: pevec.anja@gmail.com Alenka Podobnik: alenka.podobnik62@gmail.com 31 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (32-45) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka Eva Dolenc, Uroš Kovačič, Iza Košir, Katja Gorzetti, Damjan Slabe Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? POVZETEK Starostniki so populacija, ki se sooča z različnimi zdravstvenimi težavami. Znanje prve pomoči (PP) jim v primerih nastanka poškodbe ali nujnega bolezenskega stanja zelo koristi. Tako v Sloveniji kot preostali Evropi ni verificiranega tečaja PP, ki bi bil namenjen starejši populaciji. V letu 2019 je zato nastal projekt Prva pomoč za starejše. V pričujoči raziskavi smo se namenili ugotoviti kakšne kognitivne in fizične vire imajo starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečajih PP. Primerjali smo tudi zadovoljstvo starostnikov z obstoječim tečajem PP, ki se izvaja za splošno laično populacijo in tečajem PP, ki smo ga v okviru projekta prilagodili starostnikom. Uporabili smo eksperimentalno metodo. Desetih organiziranih tečajev PP se je udeležilo 88 oseb. Rezultati potrjujejo, da udeleženi sodijo v ogroženo skupino za nastanek poškodb ali nenadnih obolenj, vozijo avto, ali pa so veliko v stiku z ogroženimi skupinami. Udeleženci imajo dobro ohranjene fizične zmogljivosti. Večina je lahko praktično vadila ukrepe na modelih ali drug na drugem. Na testu psihičnih sposobnosti so dosegli rezultate, ki kažejo na blag kognitivni upad. Po izvedbi in končnih evalvacijah nismo ugotovili značilnih razlik v zadovoljstvu med tečaji za laike in tečaji, prilagojenimi starostnikom. Udeleženci so obe različici po vseh kazalnikih ocenili zelo dobro. Tretjina udeležencev je sicer starejšo (starostnikom neprilagojeno) različico tečaja zapustilo predčasno. V splošnem ocenjujemo, da smo s projektom dosegli svoj namen in zasnovali različico tečaja PP, ki je prilagojena starostnikom. Gre za enega izmed prvih preizkusov takih tečajev, zato obstaja še veliko prostora za izboljšave. Ključne besede: prva pomoč, tečaj prve pomoči, psihofizične zmogljivosti, starostniki AVTORJI Eva Dolenc je magistrica zdravstvene nege. Kot asistentka za področje prve pomoči in zdravstvenega varstva v izrednih razmerah je zaposlena na Zdravstveni fakulteti Univerze v Ljubljani. V okviru interdisciplinarnega doktorskega študijskega programa Biomedicina na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, smer Javno zdravje, se je usmerila v preučevanje različnih vidikov pomena usposabljanja iz prve pomoči starejših. Objavljenih ima preko 50 bibliografskih enot. 32 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? Uroš Kovačič je doktor medicinskih znanosti. Poleg pedagoške in raziskovalne dejavnosti na Inštitutu za patološko fiziologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani dela tudi kot specialist internist v enoti za intenzivno interno medicino Splošne bolnišnice Novo mesto. Objavlja znanstvene in strokovne članke in ima objavljenih preko 140 bibliografskih enot. Že vrsto let je dejaven na področju usposabljanja laikov iz prve pomoči, dve leti je bil tudi predsednik Strokovnega centra za prvo pomoč pri Rdečem križu Slovenije. Iza Košir in Katja Gorzetti sta študentki magistrskega študija psihologije na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani. V letu 2019 sta sodelovali na študentskem inovativnem projektu ŠIPK. Damjan Slabe (vodilni avtor) je doktor socioloških znanosti. Zaposlen je na Zdravstveni fakulteti Univerze Ljubljani. Je vodja Katedre za predmete s področja javnega zdravstva. V svojem pedagoškem in raziskovalnem delu se posebej osre-dotoča na raziskovanje prve pomoči kot kompleksnega družbenega fenomena. Samostojno in v soavtorstvu je objavil preko 140 izvirnih znanstvenih in strokovnih člankov, znanstvenih povzetkov na konferenci, poljudnih člankov, samostojnih sestavkov ali poglavij v monografski publikaciji. ABSTRACT Who are the elderly people that decide to attend a first aid course? Elderly people are the population that faces various health problems. The knowledge of first aid can be of great help to the elderly people in the case of injury or acute disease. In Slovenia, as in the rest of Europe, there is no officially recognized first aid course for the older population. Therefore, in 2019 the project First aid for the elderly people started. The scope of the present research is to find out what is the cognitive and physical condition of elderly people who decide to participate in the first aid courses. We have compared how satisfied elderly people are with the existing first aid course, which has been carried out for the laic population, and the first aid course which has been specially adapted for the elderly within this project. We have used the experimental method. 88 people have attended 10 organized first aid courses. The results confirm that participants belong to a risk group for the occurrence of injuries or sudden illnesses, drive a car, or are in touch with the risk groups. The participants are physically fit. Most of them were able to practice procedures on the models or on each other. Their results on the physical evaluation test show a mild cognitive decline. After the performance and final evaluation we didn't observe any significant differences in satisfaction between courses for the laics and courses adapted for the elderly people. According to all indicators both variants were highly evaluated. One third of participants have left the older (longer) version of the course before the end. In general, we estimate that the project has reached its goal, and that we have designed a first aid course, adapted for the elderly people. Since this is one of the first tests of such courses, there is still a lot of room for improvements. 33 Znanstveni in strokovni članki Key words: first aid, first aid course, psychophysical capabilities, elderly people AUTHORS Eva Dolenc has a Master in health care. As an assistant in the field of first aid and health care in emergency settings, she is empoyed at the Faculty of Health Sciences of the University of Ljubljana. In the interdisciplinary doctoral study, Biomedicine at the Faculty of Medicine of the University of Ljubljana - Public Health studies, she is researching different aspects of first aid training for the elderly. She has published over 50 bibliographic units. Uroš Kovačič is a PhD of medicine. Beside his pedagogic and research work at the Institute for Pathological Physiology of the Faculty of Medicine in Ljubljana, he works as an internist in the Department of Intensive Internal Medicine in General Hospital Novo mesto as well. He has published over 140 bibliographic units such as scientific and expert articles. For many years has he been active in the field of training non-professionals in first aid, two years he was also the President of the First Aid Expert Centre at the Red Cross of Slovenia. Iza Košir and Katja Gorzetti are students of the master's program in Psychology at the Faculty of Arts, University of Ljubljana. In the year 2019 they participated in the student's innovative project ŠIPK. Damjan Slabe is a PhD of the social sciences. He works at the Faculty of Health Sciences of the University of Ljubljana as the Head of Department of Public Health. In his pedagogical and research work, he has focused in the field of first aid as a complex social phenomenon. Autonomously and in co-authorship, he has published over 140 original scientific and expert articles, scientific conference summaries, popular articles and essays or chapters in a monograph. 1 UVOD Evropa in z njo Slovenija se danes sooča s trendom staranja prebivalstva, ki s seboj prinaša izzive na področju izobraževanja, socialnega vključevanja in zdravstvene oskrbe starejšega prebivalstva (European Comission, 2018). Spodbujanje večjega in daljšega sodelovanja starostnikov v družbi postaja neizogibno. Kot odgovor na izzive izobraževanja se v slovenskem prostoru aktivno dela na področju skrbi za starejšo populacijo kot npr. Univerze za tretje življenjsko obdobje (Žunko idr., b.d.). Starejši so tudi populacija, ki se sooča z različnimi zdravstvenimi težavami. Zaradi psihofizičnih sprememb v starosti se povečuje število ljudi s funkcionalnim upadom oziroma nezmožnostjo ali onemoglostjo, pogostejše so poškodbe zaradi padcev ter nekatera nujna stanja, npr. srčna ali možganska kap (Svetovna zdravstvena organizacija, 2015; Bilban, 2015; Zaletel Kragelj idr., 2007). Med najpomembnejše ciljne skupine za aktivnosti preprečevanja - ti. preventivne programe sodijo kot ogrožena skupina tudi starostniki 34 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? (Zaletel Kragelj in drugi, 2007, str. 342). Čeprav je prav kakovostna zdravstvena oskrba eden ključnih razlogov za staranje prebivalstva, se pojavlja vprašanje, kako dobro družba skrbi za to, da so starostniki usposobljeni za samopomoč in vzajemno pomoč v primeru nastanka poškodb ali nenadnih obolenj. Kot odgovor na to vprašanje se pojavljajo številne pobude. V Sloveniji je primer program Preprečevanj e padcev v starosti, ki se izvaj a pod okrilj em Inštituta Antona Trstenj aka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje (Ramovš in drugi, 2016). V okviru tega programa se skupina, ki šteje od 4 do 12 starostnikov, sestaja enkrat tedensko in spoznava različne vzroke in posledice padcev, načine njihovega preprečevanja in ukrepanja ob nezgodi. Program je usmerjen na problematiko padcev, ki je v starosti zelo pereča. Znanje prve pomoči (PP) lahko starostnikom v primerih nastanka poškodbe ali nujnega bolezenskega stanja zelo koristi in jim omogoča, da v primeru lastne nezgode ali nezgode nekoga drugega (soseda, družinskega člana ali mimoidočega) znajo primerno ukrepati in celo rešiti življenje. Spoznanje, do katerega so v nedavni raziskavi prišli Dolenc, Slabe in Kovačič (2018), da tako v Sloveniji kakor preostali Evropi ni verificiranega tečaja PP, ki bi bil namenjen starejši populaciji (nad 65 letom), prinaša izzive na tem področju. Čeprav je večina starostnikov poročala, da se je tečaja PP v preteklosti vsaj enkrat že udeležila, pa jih je od tega kar 90 % potrdilo, da je od njihovega usposabljanja minilo že več kot 10 let. V tem času pride tako do pozabljanja kot zastaranja znanja. Priporočilo Mednarodne zveze društev Rdečega križa in Rdečega polmeseca (International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies, 2016) je, da bi morali laiki znanja in veščine PP obnavljati vsaj vsakih pet let. To poudarja tudi Evropski reanimacijski svet (Gradišek idr., 2015). Dolenc in drugi (2018) pa ugotavljajo, da obstaja tudi zanimanje za obnavljanje znanja, saj je v isti raziskavi skoraj polovica (44 %) anketiranih starostnikov izrazila namero za udeležbo na takem tečaju, če bi le-ta obstajal. Kot odziv na te ugotovitve j e v letu 2019 nastal proj ekt Prva pomoč za starejše z akronimom PP-STAR. Cilj projekta je bil oblikovati tečaj PP, ki bo prilagojen starostnikom. Projekt je bil izveden kot Študentski inovativni projekt v družbeno korist (ŠIPK1) v sodelovanju z Območnim združenjem Rdečega križa Škofja Loka. V sklopu projekta smo poskušali zasnovati tečaj PP tako, da smo v vsebino programa vključili teme, katerih znanja bi starostnikom v njihovem življenjskem kontekstu najbolj koristila. Pri izbiri vsebine programa smo uporabili gradivo First aid training for older people (First aid education network, 2013). Tematsko je usmerjena v tiste poškodbe ali nenadna obolenja iz PP, ki so značilna v starosti: poškodbe nastale zaradi padcev, možganska kap, srčni napad, epileptični napadi, sladkorna bolezen in drugo. Predstavljeni so tudi ukrepi preprečevanja nekaterih 1 ŠIPK je projekt, ki ga financirata Evropski socialni sklad in Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport RS in povezuje visokošolske zavode z negospodarskimi organizacijami v iskanju različnih rešitev za izzive, ki se pojavljajo v družbi. 35 Znanstveni in strokovni članki tveganj v starosti, tveganja in napotki v zvezi z jemanjem zdravil, področja spremembe vida in sluha, vplivi okolja na telo in možna nenadna stanja. Pri snovanju celotnega tečaja smo se sklicevali tudi na salutogenetski model zdravja, ki ga je zasnoval Aaron Antonovsky in v katerem glavne vloge nimajo izvori bolezni in dejavniki tveganja, temveč dejavniki, ki podpirajo posameznikovo zdravje. Model se osredotoča na tisto, kar posameznikom omogoča, da se uspešno spoprijemajo s stresom in ohranjajo oz. celo izboljšujejo svoje zdravje z uporabo razpoložljivih virov (Antonovsky, 1996). Izhajali smo iz dejstva, da že sama udeležba na tečaju od posameznika zahteva posedovanje določenih telesnih in spoznavnih virov. V okoliščinah nezgode, ki ima za posledico nastanek poškodbe ali zaplet nekega obolenja, je pomemben vir za ukrepanje predhodno usvojeno znanje PP. V pričujoči raziskavi smo se zato namenili ugotoviti kakšne kognitivne in fizične vire imajo starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečajih PP. Glede na ugotovitve predhodnih raziskav smo predvidevali, da so to predvsem mlajši starostniki z višjo izobrazbo oz. tisti, ki dosegajo relativno visoke rezultate na testih fizičnih in spoznavnih zmožnosti, torej imajo več spoznavnih in telesnih virov. Ugotavljali smo tudi zadovoljstvo starostnikov z obstoječim tečajem PP, ki se izvaja za splošno laično populacijo in tečaja PP, ki je prilagojen starostnikom. 2 METODE Uporabili smo eksperimentalno metodo, zbiranje podatkov je potekalo s pomočjo testiranja kognitivnih in fizičnih zmožnosti udeležencev ter evalvacijo usposabljanja z vprašalnikom in opazovanjem z udeležbo. 2.1 UDELEžENCI Udeleženci testiranj so bili prostovoljci, ki so se udeležili tečajev PP za starejše v okviru projekta PP - STAR. Vloga za soglasje za izvedbo te raziskave, kjer so bili opredeljeni vsi vključitveni in izključitveni pogoji ter okoliščine, je bila vložena in odobrena pri Komisiji za medicinsko etiko (pod številko 0120-73/2019/6). Sodelovanje je bilo prostovoljno, udeleženim je zagotovljena anonimnost, celotna raziskava pa je upoštevala etične in druge standarde, opredeljene v vlogi. 2.2 MERSKI PRIPOMOČKI Kognitivne sposobnosti udeležencev v raziskavi smo ocenjevali z Montrealsko lestvico spoznavnih sposobnosti (angl. »The Montreal Cognitive Assessment« -MoCA, b.d.). Lestvica MoCA je bila oblikovana kot hiter presejalni pripomoček za ugotavljanje blage kognitivne disfunkcije in omogoča oceno na različnih kognitivnih področjih. Za namene izvedbe testiranja fizičnih zmogljivosti smo izbrali 5 različnih testov. Tri teste smo izbrali iz testne baterije Senior fitness test (SFT) (Jakovljevic idr., 2017) ter test stopanja v 4 kvadrantih (Dite in Temple, 36 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? 2002) in test pobiranje predmeta iz tal po Bergovi lestvici (Berg idr., 1989). Skupek teh 5 testov nam je pokazal okvirno sliko fizične pripravljenosti v raziskavi sodelujočih starostnikov. Po zaključenem vsebinskem delu tečaja so udeleženci rešili evalvacijski vprašalnik s katerim so ocenili izveden tečaj. Poskušali smo pridobiti tudi podatke o tem, katere vsebine in kakšen način podajanja le-teh se zdijo udeleženim najbolj primerne, vendar jih zaradi številnih nerešenih ali nepravilno rešenih vprašanj nismo vključili v predstavitev rezultatov. Vprašanji, s katerimi smo pridobivali te rezultate, sta bili zastavljeni na način, da nismo pridobili relevantnih podatkov, kar je tudi omejitev te raziskave. Na izvedbi vseh tečajev je bila prisotna oseba, ki je opazovala potek in si beležila podrobnosti, nekatere izjave udeleženih, poskrbela za slikovno gradivo. Nekatere izmed teh so vključene v razpravo, nismo pa jih predstavljali ločeno v poglavju rezultati. 2.3 POTEK TEČAJEV PP V Ljubnem, Kropi in Radovljici smo izvajali različico tečaja PP za laično populacijo. Program je oblikoval Rdeči križ Slovenije (2017). Omenjena različica tečaja PP ni posebej prilagojena starejši populaciji, temveč se izvaja za usposabljanje laične javnosti nasploh. V Škofji Loki, Cerkljah na Gorenjskem, Kranju in na Jesenicah pa smo izvajali novo različico tečaja PP, ki smo jo sami zasnovali tako, da je bila tako časovno kot vsebinsko prilagojena starostnikom. V delu poglavja rezultati so starostniki glede na udeležbo razdeljeni in primerjani po skupinah tečaj za laike in tečaj prilagojen starostnikom. Udeležence smo pridobili s pomočjo promocije tečaja v okviru Ljudskih Univerz, Območnih združenj Rdečega križa Slovenije, Radia Sora in z ustnim vabilom znancem. Pripravili smo tudi všečen letak z naslednjim besedilom: »PRVA POMOČ ZA STAREJŠE - PRAKTIČNA DELAVNICA. Na praktični delavnici boste obnovili in dobili nova znanja iz nudenja prve pomoči. Posebej se boste posvetili poškodbam in obolenjem, ki so pogostejša v starosti.« Tečaji so, razen enega, potekali v popoldanskem času, vsi v letu 2019. 2.4. ANALIZA PODATKOV Pridobljeni podatki so bili obdelani s programom za statistično obdelavo podatkov IBM SPSS Statistics 26. Z Wilcoxonovim testom predznačenih rangov smo primerjali povprečja v samooceni znanja med udeleženimi pred in po tečaju PP. Meja za statistično značilnost je postavljena pri p < 0,05. Korelacije spremenljivk starost z doseženim številom točk psihičnega in fizičnega testiranja smo izračunali s Spearmanovim koeficientom korelacije. Spremenljivki sta dobro korelirani, ko so vrednosti koeficientov > 0,75 ali - < 0,75. Tečajev se je udeležilo 88 oseb. V Mojstrani smo izvedli tečaj in psihološke ter fizične meritve pri osmih udeležencih, z namenom testiranja merskih 37 Znanstveni in strokovni članki instrumentov. Te smo po tem prilagodili, zato ti rezultati niso vključeni v analizo. Evalvacijski vprašalnik je rešilo vseh ostalih 80 udeleženih. Pri psihološkem in fizičnem testiranju je sodelovalo 61 oseb, šest jih je testiranje zavrnilo, med preostalimi pa testiranj nismo izvedli zaradi omejitve s prostorom ali premajhnega števila izvajalcev teh meritev. 3 REZULTATI Največ udeležencev tečajev PP so bile ženske s srednješolsko izobrazbo in stare med 62 in 72 let. Povprečna starost vseh udeležencev je 67 let. Največja je bila udeležba na tečaju v Škofji Loki. (Tabela 1) 6 % vseh udeleženih je bilo več let zaposlenih v zdravstvu. Tabela 1: Demografski podatki o udeležencih tečajev PP po različnih krajih v Sloveniji KRAJ IZVEDBE ŠTEVILO STAROST IZOBRAZBA TEČAJA ŽENSKE MOŠKI SKUPAJ povprečje (standardni odklon) Najpogostejša # Ljubno 9 1 10 63 (5) srednja Kropa 11 2 13 70 (7) poklicna Radovljica 6 3 9 69 (5) srednja Škofja Loka1 4 1 5 66 (3) srednja Škofja Loka2 6 2 8 65 (5) višja/visoka Cerklje 6 0 6 68,5 (5) osnovna in srednja Kranj 4 1 5 69 (10) srednja in višja/visoka Jesenice 4 2 6 68 (2) višja/visoka Škofja Loka3 14 1 15 67,5 (4) srednja Škofja Loka4 4 0 4 66 (5) srednja, višja/visoka SKUPAJ 68 12 80 67,0 (5) srednja # izmed kategorij osnovna, poklicna, srednja, višja/visoka Slabi dve tretjini se je udeležilo tečaja PP po več kot 10 letih, odkar so bili nazadnje na usposabljanju iz PP. (Tabela 2) Tabela 2: Deleži udeleženih glede na njihovo preteklo udeležbo na usposabljanjih iz PP udeležba na tečajih PP v preteklosti (čas) udeleženci vseh tečajev skupaj nikoli 5 % do 5 let 26 % več kot 5 do 10 let 10 % več kot 10 let 59 % Približno četrtina vseh udeležencev tečajev PP-STAR ima bolezen ali drugo zdravstveno težavo ali pa ima težko bolezen njihov bližnji svojec ali prijatelj. Štiri petine jih vozi avto. Slaba polovica udeleženih je veliko v stiku z otroci. (Tabela 3) 38 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? Tabela 3: Lastnosti udeležencev tečajev PP (glede na strinjanje z danimi trditvami) TRDITVE Odstotek udeležencev, ki SE STRINJAJO s trditvijo Odstotek udeležencev, opredeljenih kot NE VEM Nekdo v moji družini ali med prijatelji ima težko kronično ali drugo bolezen. 26 % 18 % Veliko sem v stiku z otroki (npr. pazim vnuke). 44 % 1 % V prostem času sem precej aktiven (npr. hodim v hribe, kolesarim, vrtnarim, plavam). 91 % / V vsakodnevnem življenju me pri dnevnih aktivnostih ovira bolezen oziroma zdravstvena težava. 23 % / Vozim avto. 80 % / Udeleženci so pri testih fizične zmogljivosti dosegali najvišje rezultate pri nalogi stopanja v štiri kvadrante (v povprečju 2,9 od 3 točk) in nalogi pobiranja predmeta iz tal, kjer so dosegli skoraj vse možne točke (v povprečju 3,9 od 4 točk). Dve osebi nista mogli izvajati vaje pobiranja predmeta iz tal in ena oseba vaje upogib komolca. (Tabela 4) Tabela 4: Povprečni rezultati po posameznih področjih na testu fizičnih sposobnosti TESTI (najvišje možno št. točk) indeks telesne mase (3) vstajanje s stola (3) upogib komolca (3) stopanje v 4 kvadrante (3) pobiranje predmeta s tal (4) vsi testi skupaj (16) % od maksimalnega št. točk povprečje 2,3 2,3 2,7 2,9 3,9 14,1 88 % standardni odklon 0,7 0,7 0,7 0,5 0,5 1,8 Udeleženci so pri testiranju psihičnih zmogljivosti dosegali najvišje rezultate pri nalogah poimenovanje in orientacija, kjer so v povprečju odstopali le za največ 0,1 od najvišjega možnega števila točk (3). Rezultat pod vrednostjo 26 točk, ki kaže na kognitivni upad, je doseglo 39 % vseh udeleženih. (Tabela 5) Tabela 5: Povprečni rezultati po posameznih področjih na MoCA testu TESTI (najvišje možno št. točk) vidno-prostorske/ izvršilne (5) poimenovanje (3) pozornost (6) jezik (3) abstrakcija (2) odloženi priklic (5) orientacija (6) vsi testi skupaj (30) % < 26 točk povprečje 4 3 5,3 2,7 1,8 2,7 5,9 25,6 39,2 % standardni odklon 0,9 0,3 1 0,7 0,4 1,5 0,3 2,8 Spremenljivka starost in doseženo število točk psihičnega ali fizičnega testiranja, niso v linearnem odnosu, korelacija med spremenljivkami ni statistično značilno različna od 0, kar pomeni, da spremenljivke niso povezane. Ugotavljamo, da dosežen končni rezultat testiranja psihičnih in fizičnih zmogljivosti, ni odvisen od starosti testirancev. (Tabela 6) 39 Znanstveni in strokovni članki Tabela 6: Koeficienti korelacije starosti s testom MoCA in testom fizičnih sposobnosti starost skupno št. točk testa MoCa skupno število točk testov fizičnih zmogljivosti korelacijski koeficient 1 - 0,179 - 0,201 starost P vrednost / 0,166 0,121 število testiranih 61 61 61 Obe skupini udeležencev glede na vrsto tečaja sta izvedene tečaje na lestvici od 1 do 5 v povprečju ocenili z odlično oceno. Več kot 90 % udeleženih na tečaju PP za laike in isti odstotek na tečaju PP prilagojen starostnikom je bil tečaj popolnoma razumljiv. Obe skupini sta za primerno ali nezahtevno ocenili tudi fizično zahtevnost tečaja, nihče od udeleženih ni označil, da je bil tečaj PP fizično zanje prezahteven. Udeleženci obeh skupin so označili, da so se usposabljanja veselili ali zelo veselili (v povprečju z oceno od 4 do 4,5; kjer 1 pomeni, da se usposabljanja sploh niso veselili, 5 pa pomeni, da so se usposabljanja zelo veselili) (Tabela 7). 10 % udeleženih je bil tečaj PP za laike predolg, takih je bilo v skupini udeleženih na tečaju PP prilagojenem starostnikom 4 %, vendar sta 2 % udeleženih tega tečaja označila, da je bil le-ta prekratek. 9 od 31 udeležencev je sicer tečaj po programu za laike zapustilo še pred koncem, kjub temu, da so označili, da je dolžina primerna. Pri vseh teh ocenah tečaja ni statistično značilnih razlik med skupinama glede na vrsto tečaja. Povprečje vseh samoocen znanja PP pred izvedenimi tečaji je bilo 2.8, po izvedenih tečajih pa 4; razlika v samooceni se je po izvedenih tečajih za laike in tečajih prilagojenih starostnikom, statistično značilno povečala (p < 0,05) za 1,2, torej iz dobro na prav dobro, po šolskih ocenah od 1 do 5. Tabela 7: Ocena izvedenih tečajev PP in samoocena znanja PP s strani udeležencev VRSTA TEČAJA PP ocena tečaja* razumljivost vsebin* dolžina tečaja* fizična zahtevnost* znanje PP pred tečajem# znanje PP po tečaju# motiviranost* za laike povprečje 4,83 4,9 2,1 1,9 2,9 4,1 4,3 standardni odklon 0,4 0,3 0,3 0,3 1 0,7 0,7 prilagojen starostnikom povprečje 4,8 4,9 2 1,9 2,7 4 4,5 standardni odklon 0,4 0,3 0,3 0,3 0,9 0,6 0,7 Opombe. Ocena tečaja na splošno (1-slaba ocena, 5-odlična ocena); razumljivost vsebin (1-težko razumljivo, 5-popolnoma razumljivo); dolžina (1-prekratko, 2-primerno, 3-predolgo); fizična zahtevnost (1-nezahte-ven, 2-primeren, 3-prezahteven); znanje pred/po tečaju (1- zelo slabo znanje, 5-odlično znanje). * Ni statistično značilnih razlik med povprečju ocen med skupinama udeleženih po tečaju za laike in tečaju prilagojenem starostnikom (p > 0,05). # Obstaja statistično značilna razlika med povprečno skupno samooceno znanja med udeleženimi pred izvedenimi tečaju PP in po izvedenih tečajih (p < 0,05; p = 0,000), medtem ko ni statistično značilnih (p > 0,05) razlik v samooceni prej in po tečaju PP med primerjanima skupinama udeleženih tečaja za laike in tečaja prilagojenega starostnikom. 40 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? 4 RAZPRAVA Tečajev PP-STAR so se udeležile predvsem ženske, s srednjo ali višjo izobrazbo, raznolike starosti, a v večini ne več kot 80 let, kar je skladno z ugotovitvami sorodnih raziskav (Kump in Krašovec, 2009; Petrič in Zupančič, 2012; Žunko idr., b.d.). Rezultati potrjujejo, da udeleženi sami sodijo v ogroženo skupino za nastanek poškodb ali nenadnih obolenj (približno četrtina), vozijo avto, ali pa so veliko v stiku z ogroženimi skupinami - otroci ali drugimi starostniki. Na testiranjih smo ugotovili, da imajo udeleženci dobro ohranjene fizične zmogljivosti. Kljub temu, da jih pri dnevnih aktivnostih ovira bolezen oziroma zdravstvena težava (23 %) in po indeksu telesne mase največkrat sodijo v skupino prekomerno prehranjenih, so pokazali dobro vzdržljivost, ravnotežje in mišično moč. Povprečje vseh rezultatov fizičnih testiranj je bil 14/16 točk. Po številu doseženih točki testa vstajanje iz stola sodijo v povprečno dosežene normativne vrednosti SFT (Jakovljevič idr., 2017), na testu upogib komolca celo nad povprečje. Po normativnih vrednostih korakanja v štirih kvadrantih (Dite in Temple, 2002) ne sodijo v skupino oseb, ki so ogrožene za padce, saj po Whitney idr. (2007) preiskovanca z rezultatom, višjim od 15 sekund lahko uvrstimo med ogroženega za padce, testirani starostniki v projektu PP-STAR, pa so za korakanje po večini porabili manj kot 12 sekund. Po Bergovi lestvici za oceno ravnotežja (Berg idr., 1989) imajo v večini le-to dobro ohranjeno. Dve udeleženki sta bili zaradi zdravstvenih težav nezmožni izvajati ta test. Za tečaje PP so se odločili starostniki, ki so dovolj fizično pripravljeni tudi za dajanje PP, saj je večina praktično vadila ukrepe na modelih ali drug na drugem. Podobno so ugotovili tudi Neset idr. (2010). V izsledkih raziskave navajajo, da 64 oseb starih med 50 in 76 let lahko 10 minut kakovostno izvaja temeljne postopke oživljanja na modelu. Prostovoljce so preizkusili 5-7 mesecev po tem, ko so imeli tečaj. Zaključujejo, da lahko usposabljanja iz temeljnih postopkov oživljanja za starejše povečajo možnosti preživetja po srčnem zastoju. Na testu psihičnih sposobnosti MoCA so udeleženci tečajev PP-STAR dosegli rezultate, ki kažejo na blag kognitivni upad. Najvišji možni dosežek je 30 točk, 26 točk ali več se smatra za normalnega. Končni rezultat obeh skupin testirancev udeležencev PP-STAR je 25,64 točke (s standardnim odklonom 2,7). Poudariti moramo, da gre le za blag kognitivni upad. V študiji raziskovalcev Nassredine idr. (2005), je kontrolna skupina dosegla povprečen dosežek 27,4, v primerjavi z osebami z blago kognitivno motnjo (22,1 točke) in Alzheimerjevo boleznijo 16,2 točke. Rezultati naših testiranj so pričakovani, saj na spoznavnem področju v pozni odraslosti upade predvsem hitrost procesiranja informacij, pozornost in kapaciteta delovnega ter dolgotrajnega spomina za nedavne dogodke (Zupančič, 2009). Upoštevati moramo tudi ugotovitev, da dosežen končni rezultat testiranja psihičnih in tudi fizičnih zmogljivosti, ni odvisen od tega, koliko je bil testiranec star, 41 Znanstveni in strokovni članki a so bili skoraj vsi udeleženi stari manj kot 80 let. Starostniki so zelo heterogena skupina, ki se med seboj močno razlikuje glede na razsežnosti kognitivnega upada. Vendar pa strokovnjaki ugotavljajo, da pri večini posameznikov le-ta ni tolikšen, da bi jih oviral pri učenju in pridobivanju novega znanja (Kump in Krašovec Jelenc, 2009; Peskar, 2013). Pomanjkanje kognitivnih zmožnosti torej ni razlog za neudeležbo v izobraževanju, problematična so predvsem napačna prepričanja o teh sposobnostih, ki so posebno močna prav med starostniki samimi. Le-ti sebe zaznavajo kot bolehne, pozabljive in nezmožne učenja (Zupančič, Kavčič in Col-nerič, 2011). Skladno s tem raziskave ugotavljajo, da se starostniki, ki poročajo o bolj mladostnem počutju (zaznavajo sebe kot mlajše) in subjektivno zaznanem zdravju, tudi v večji meri vključujejo v različne prostočasne dejavnosti, čeprav ni mogoče sklepati ali njihovo mladostno počutje in zdravje omogočata, da se vključujejo v te dejavnosti ali dejavnosti same prispevajo k ohranjanju njihovega telesnega in mentalnega zdravja in k bolj mladostnemu počutju (Petrič in Zupančič, 2016). Višja pridobljena izobrazba je poleg ravni vključevanja v miselne in socialne dejavnosti eden ključnih varovalnih dejavnikov pri hitrosti tega upada (Lavrač in Srakar, 2012; Peskar, 2013). Glede na to, da se je visok delež udeleženih tečajev PP-STAR udeležil po več kot desetih letih od zadnjega usposabljanja iz PP in ta znanja zastarajo ali se pozabijo (International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies, 2016) ali pa se usposabljanj še nikoli niso udeležili, to še poudarja pomen ponudbe tečajev PP tudi za starostnike. Starejši prebivalci Slovenije (61 let in več) so se v primerjavi z mlajšimi (60 let in manj) v preteklosti usposabljali iz PP v manjšem deležu (Slabe, 2016). Ugotavljamo, da je bila tudi motivacija med udeleženimi PP-STAR dobra, sej se je večina opredelila, da so se usposabljanja veselili ali zelo veselili. Tečajniki so tudi pokazali veliko zanimanj za vsebine, spraševali so, praktično vadili in delili izkušnje. Cilj našega projekta je bil zasnovati novo različico tečaja PP, ki bi bila tako vsebinsko kot časovno prilagojena starostnikom. Po izvedbi in končnih evalvaci-jah nismo ugotovili značilnih razlik v zadovoljstvu sodelujočih, ki so se udeležili tečaja za laike ali tečaja, prilagojenega starostnikom. Rezultati so pokazali, da so udeleženci obe različici tečaja po vseh kazalnikih ocenili zelo dobro, vendar pa smo izvajalci po lastnih opažanjih ugotovili, da z obema vseeno niso bili enako zadovoljni. Kljub temu, da na evalvacijskem vprašalniku udeleženi označijo, da jim je dolžina tečaja primerna, taisti prej odidejo, sprašujejo koliko časa bo tečaj še potekal, povedo, da je predolg (izjava udeleženke tečaja v Ljubnem: »Tri imamo pol še delo na kmetiji, to bo predlogo« ali »Moram še psa peljat na sprehod«). Tretjina (31/9) udeležencev je starejšo (daljšo) različico tečaja zapustilo predčasno, proti koncu pa smo opazili tudi znake neučakanosti, nezbranosti in utrujenosti: udeleženci so manj sodelovali, se presedali, pogledovali na uro in pri testiranjih bili manj pozorni (zabeležki opazovanca). 42 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? Visoke ocene v obeh različicah tečaja po naših opažanjih pripisujemo zadovoljstvu starostnikov z druženjem tako z vrstniki kot mladimi izvajalci tečajev. Sami so nam namreč večkrat podali pohvalo za trud, ker smo si vzeli čas zanje in za našo potrpežljivost z njimi. Tečaji so potekli na različnih lokacijah in v prostorih, ki so bili v lokalni skupnosti v času izvedbe brezplačno dostopni. Tako smo v Ljubnem del tečaja izvedli kar na gledališkem odru v Domu njihovega športnega društva. Študenti so z zavzetim pristopom in srčnostjo skupaj z motiviranimi starostniki soustvarili predstavo tečaja PP, ki bi bila vredna ogleda. Vse to nam je potrdilo, da je naš projekt, kot primer medgeneracijskega sodelovanja, uspel. V tem kontekstu je zanimiva izjava udeleženke tečaja v Cerkljah: »Tako ali tako si ne bom kaj veliko zapomnila, prišla sem, ker grem rada med ljudi, doma mi je dolgčas.« Študentje smo preko projekta starostnikom predali nova spoznanja s področja zdravstva in dajanja PP, poskušali razbiti mite (izjava udeleženke tečaja: »Kaj pa to, da človeka, ki ga možganska kap udari, zbodeš z iglo v vseh 10 prstov; to je pisalo, sem brala na internetu?«). Starostniki so lahko z nami delili svoje praktične izkušnje s tega področja (izjava udeleženca v Škofji Loki: »Včasih so učili, da osebo s poškodbo hrbtenice nikakor ne smeš premikat.«). Posebnost izobraževanja starostnikov je tudi ta, da imajo že veliko bogatega znanja in izkušenj, iz katerih lahko izhajajo pri pridobivanju novega znanja (Kump in Krašovec, 2009). Podobno izkušnjo so opisali na evalvaciji tečaja PP za starostnike, ki so ga v Kanadi izvedli Burton idr. (2017). Avtorji so izpostavili zelo dobro sodelovanje udeleženih. Zaključujejo, da je tečaj lahko tudi primer zmanjševanja socialne izolacije starostnikov, ki je povezana tudi z negativnimi zdravstvenimi izidi. Po teoriji salutogeneze, ki je bila teoretična osnova za pripravo tečajev PP prilagojenih starostnikom, lahko posameznik razpolaga z dvema vidikoma virov: splošnimi in specifičnimi. Splošni viri odpornosti so tisti, ki so široko uporabni in se nanašajo na fizične, biokemične (odpornost), materialne, kognitivne (znanje, intelekt, osebnost), čustvene, vrednostne, med-osebne in makro-sociokulturne značilnosti posameznika, skupine ali okolja ... (Antonovsky, 1996; Eriksson in Lindstrom, 2005). Specifični viri odpornosti pa so viri, ki so koristni v specifičnih situacijah. Optimizirani so z družbenim delovanjem, v katerem ima javno zdravje pomembno vlogo, na primer z zagotavljanjem zdravstvenih in socialnih ter zaščitnih storitev v različnih podpornih okoljih (Mittelmark idr., 2017). Z izsledki naše raziskave ugotavljamo, da starostniki, ki se odločajo za tečaj PP posedujejo dovolj splošnih virov (fizične, psihične zmogljivosti, motivacija, zadovoljstvo in dobra udeležba na usposabljanjih), ki jim omogočajo tudi pridobivanje novih, specifičnih virov, kot je znanje PP. Tečaj PP kot zdravstveno-izobraževalna storitev predstavlja primer takega specifičnega vira odpornosti. Starostnikom lahko pomaga pri soočanju s specifičnimi situacijami, ki zahtevajo dajanje PP, hkrati pa povratno krepi tudi njihove splošne vire odpornosti, saj jih opremlja 43 Znanstveni in strokovni članki z novim znanjem in skozi medgeneracijsko in vrstniško druženje krepi njihovo socialno mrežo. 5 SKLEPNA SPOZNANJA Starostniki, ki se odločajo za tečaj PP, so v večini aktivne ženske do 80 leta starosti z dobrimi psihofizičnimi zmogljivostmi, torej posedujejo veliko spoznavnih in telesnih virov, vendar sodijo med ogroženo skupino prebivalstva. V splošnem ocenjujemo, da smo s projektom dosegli svoj namen in zasnovali različico tečaja PP, ki je prilagojena starostnikom in do sedaj še ni obstajala. Vseeno pa se zavedamo, da gre za enega izmed prvih preizkusov takega tečaja, zato obstaja še veliko prostora za izboljšave. Pridobljeni podatki so pomembni, saj nam omogočajo, da še dodatno prilagodimo tečaj lastnostim in potrebam njihovih udeležencev in nam nudijo osnovo za razmislek o tem, zakaj se določeni posamezniki odločijo za udeležbo, drugi pa ne in kako k udeležbi pritegniti tudi slednje. LITERATURA Antonovsky A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion. V: Health Promotion International, vol. 11, n.. 1, p. 11-18. Berg K., Wood-Dauphine S., Williams J.I., Maki B. (1989). Measuring balance in the elderly: preliminary development of an instrument. V: Physiotherapy Canada, vol. 41, n. 304-11. Bilban M. (2015). Vozniška zmožnost v starejših letih. V: Celostna obravnava pacienta: starostnik v zdravstvenem in socialnem varstvu. Zbornik prispevkov. Mednarodna znanstvena konferenca. Novo mesto, 12. november 2015. V: https://fzv.vs-nm.si/uploads/FZV%20simpozij%202015/zbornik_ prispevkov_fzv_simpozij.pdf (11.3.2020). Burton J., Dodd A., Dowds E. (2017). First aid training for seniors: preventing falls and medical morbidity in the elderly. V: BCMJ, vol. 59, n.3, p. 189-91. Dite W. in Temple V.A. (2002). A clinical test of stepping and change of direction to identify multiple falling older adults. V: Arch Phys Med Rehabil., 83:1566-71. Dolenc E., Slabe D. in Kovačič U. (2018). Pomen usposabljanja iz prve pomoči za starejše. V: Kakovostna starost, letnik 21, št. 4, str. 3-14. Eriksson M. in Lindstrom B. (2006). Antonovsky's sense of coherence scale and the relation with health: a systematic review. V: Journal of Epidemiology & Community Health, vol. 60, n. 5, p. 376-81. European Comission (2018). Ageing Report: Policy challenges for ageing societies. V: https://ec.europa.eu/ info/news/economy-finance/policy-implications-ageing-examined-new-report-2018-may-25_en (18. 7. 2019) First Aid Education European Network (2013). First Aid Training for Older People Trainer Guide. Paris: The Global First Aid Reference Centre. V: https://www.globalfirstaidcentre.org/training-material/ (20.8.2019) Gradišek P., Grošelj Grenc M., Strdin Košir A., Baznik Š., Vlahovic D., Kaplan P., in sod. (2015). Smernice za oživljanje 2015 Evropskega sveta za reanimacijo. Slovenska izdaja. Ljubljana: Slovensko združenje za urgentno medicino. V: http://www.szum.si/media/uploads/files/ERC_2015_slo-1.pdf (11.3.2020) International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies (2016). International first aid and resuscitation guidelines. Geneva: International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies. V: https://www.ifrc.org/Global/Publications/Health/First-Aid-2016-Guidelines_EN.pdf (10.10.2019) Jakovljevic M., Knific T., Petrič M. (2017). Testiranje telesne pripravljenosti starejših oseb. Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje. V: http://www.dlib.si/?URN=URN:NBN:SI:doc-WXO4NCSL (20.10.2019) 44 Dolenc, Kovačič, Košir, Gorzetti, Slabe, Kdo so starostniki, ki se odločajo za udeležbo na tečaju prve pomoči? Kump S. in Krašovec Jelenc S. (2009). Vseživljenjsko učenje - izobraževanje starejših odraslih (Znanstveno poročilo). Ljubljana: Pedagoški inštitut. Lavrač V. in Srakar A. (2012). Kognitivne sposobnosti starejših. V: Majcen Boris (ur.), Značilnosti starejšega prebivalstva v Sloveniji- prvi rezultati raziskave SHARE. V: http://www.share-slovenija.si/ files/documents/prvi_rezultati_slovenija/Publikacija_IER_05.pdf (15.7. 2019). Mittelmark Maurice B., Bull T., Daniel M. in Urke H. (2017). Specific resistance resources in the salutogenic model of health. V: Mittelmark Maurice B., Sagy S., Eriksson M., Bauer Georg F., Pelikan Jürgen M., Lindström B. in Espnes Geir A. (ur.), The Handbook of Salutogenesis. Springer. V: https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK435842/ (11.3.2020) Montreal Cognitive Assessment MoCa (b.d). V: https://www.mocatest.org/paper/ (20.3.2019) Nasreddine Z.S., Phillips N.A., Bedirian V., Charbonneau S., Whitehead V., Collin I., Cummings J.L., Chertkow H. (2005). The Montreal Cognitive Assessment, MoCA: a brief screening tool for mild cognitive impairment. J Am Geriatr Soc., Vol. 53, n.4, p. 695-9. Neset A., Birkenes T., Myklebust H., Mykletun R., Odegaard S., Kramer-Johansen J. (2010). A randomized trial of the capability of elderly lay persons to perform chest compression only CPR versus standard 30:2 CPR. V: Resuscitation, vol. 81, n.7, p. 887-92. Peskar M. (2013). Ugotavljanje kognitivnih sposobnosti in potencialne blage kognitivne motnje pri starejših osebah s testom MoCA. (Zaključna naloga). Univerza na primorskem: Fakulteta za matematiko, naravoslovje in informacijske tehnologije. Petrič M. in Zupančič M. (2012). Ukvarjanje s prostočasnimi dejavnostmi v pozni odraslosti. V: Kakovostna starost, letnik 15, št. 2, str. 13-27. Petrič M. in Zupančič M. (2016). Prostočasne dejavnosti in mladostno počutje starejših. V: Kakovostna starost, letnik 19, št. 3, str. 20-31. Ramovš K., Ramovš J., Voljč B., Švab B., Lipar T. in Ramovš A. (2016). Preprečevanje padcev v starosti. Priročnik za člane učnih skupin. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Rdeči križ Slovenije (2017). Program splošnega usposabljanja prve pomoči za laično populacijo. Pravilnik o opravljanju tečajev in izpitov iz prve pomoči. V: http://www.koper.ozrk.si/docs/tecaji_ prve_pomoci_1/pravilnik_pp_rks.pdf (11.3.2019) Slabe Damjan (2016). Prva pomoč kot oblika solidarnosti v sodobni slovenski družbi. Doktorska disertacija. Univerza v Ljubljani: Fakulteta za družbene vede. Svetovna zdravstvena organizacija (2015). World report on ageing and health. Genava: WHO Press, World Health Organization. V: http://www.who.int/ageing/publications/world-report-2015/en/. (10.3.2020) Whitney S.L., Marchetti G.F., Morris L.O., Sparto P.J. (2007). The reliability and validity of the Four Square Step Test for people with balance deficits secondary to a vestibular disorder. Arch Phys Med Rehabil., vol. 88, n.1, p. 104-99. Zaletel Kragelj L. in sod. (2007). Uvod v javno zdravje. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za javno zdravje. Zupančič M. (2009). Spoznavni razvoj in vsakdanja kompetentnost v pozni odraslosti. V: Marjanovič Umek L. in Zupančič M. (ur.), Razvojna psihologija. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofske fakultete, str. 247-267 Zupančič M., Kavčič T. in Colnerič B. (2011). Kakšne so predstave odraslih v Sloveniji o starosti in starejših osebah? V: Kakovostna starost, letnik 14, št. 3, str. 24-39. Žunko N., Lužar Šajt D., Karničnik M., Marošek J. in Breznik U. (b.dj. Nikoli prestari za učenje: Izzivi pri izobraževanju starejših in spodbujanje medgeneracijskega sožitja. Priročnik za udeleženke/ce usposabljanja. V: http://www.mizs.gov.si/fileadmin/mizs.gov.si/pageuploads/podrocje/odrasli/ Gradiva_ESS/NIO/NIO_10EIMB_Nikoli.pdf (18.7.2019) Naslov avtorja: Damjan Slabe Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Zdravstvena pot 5, 1000 Ljubljana E-naslov: damjan.slabe@zf.uni-lj.si 45 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (46-63) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka Zlata Felc, Brina Felc, Vesna Leskošek Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki nezdravstvenih srednjih šol v Sloveniji POVZETEK V prispevku predstavljamo, kakšno znanje o demenci in odnos do ljudi z demenco izkazujejo dijaki slovenskih nezdravstvenih srednjih šol. Z anketnim vprašalnikom smo pri 1128 dijakih (68,3 % deklet), povprečno starih 16,0 let (med 14 in 19 let) zbrali in z relevantnimi kvantitativnimi metodami statistično analizirali podatke. Glede znanja o demenci so od 20 možnih točk v povprečju dosegli 14,30 točk. Rezultati so bili različni na treh področjih: višjo stopnjo znanja o demenci so izkazala dekleta; dijaki strokovnih in splošnih gimnazij v primerjavi z dijaki srednjih poklicnih in tehniških šol ter dijaki, ki imajo sorodnika z demenco. Iz rezultatov raziskave smo izluščili, da ima večina dijakov negativen odnos do sprememb zaradi demence pri sorodniku. Naše ugotovitve potrjujejo potrebo po izobraževanju o demenci, ki bo prilagojeno spolu dijakov v srednjih šolah brez zdravstvenega izobraževalnega programa, da bo celotna generacija pridobila znanje za podporo osebam z demenco v skupnosti. Ključne besede: poznavanje demence, odnos do ljudi z demenco, dijaki, srednje šole brez zdravstvenega izobraževalnega programa AVTORICE Doc. dr. Zlata Felc, upokojena pediatrinja, je sodelavka Visoke zdravstvene šole v Celju, v Združenju zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur pa je aktivna na raziskovalnem področju o možnosti izboljšanja medgeneracijskega odnosa do ljudi z demenco. Mag. Brina Felc, univ. dipl. pravnica, je višja pravosodna svetovalka (PDI) na civilnem oddelku Okrožnega sodišča v Celju. Na Visoki zdravstveni šoli v Celju pedagoško sodeluje kot predavateljica za področje zdravstvene in socialne zakonodaje. Na Pravni fakulteti Univerze v Ljubljani se dodatno izobražuje na doktorskem študiju, v doktorski nalogi se osredotoča na osebnostne pravice oseb z demenco. Dr. Vesna Leskošek je redna profesorica na Univerzi v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo. Njeni glavni raziskovalni interesi so socialne neenakosti, socialna država, revščina, mladina in spol. ABSTRACT Dementia knowledge and attitudes towards people with dementia among non-health-related secondary schools students in Slovenia 46 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. In this article, we present the knowledge about dementia and the attitude towards people with dementia that students of Slovenian non-health related secondary schools show. The questionnaire was used to collect data from 1128 students (68.3% of girls), on average 16.0 years old (between 14 and 19 years old). The data was statistically analyzed with the relevant quantitative methods. In terms of knowledge of dementia, they scored an average of 14.30 points out of 20 possible points. The results varied in three areas: a higher level of knowledge about dementia was demonstrated by girls; by students of vocational and general gymnasiums compared to students of secondary vocational and technical schools students and by students who have a relative with dementia. From the results of the research, we extracted that most students have a negative attitude towards changes due to dementia in a relative. Our findings provide sources for further research about gender specific educational interventions in non-health related secondary schools so that whole generation will gain of knowledge for support people with dementia in the community. Keywords: dementia knowledge, attitudes towards people with dementia, students, non-health-related secondary schools AUTHORS Zlata Felc, PhD, is a retired paediatrician, an assistant professor at the College of Nursing in Celje. As member of the Association of the West Styrian Province for Dementia Help Spominčica Šentjur she is active in research on the possibility of improving the intergenerational attitude towards people with dementia. Brina Felc, MSc, univ. dipl. lawyer, is a Senior Judicial Adviser (PDI) at the Civil Division of the District Court in Celje. At the College of Nursing in Celje, she also lectures in the field of health and social legislation. Her main research field is law and dementia. At the Faculty of Law of the University of Ljubljana, she is additionally educated in doctoral studies; in her doctoral dissertation she focuses on the personal rights of persons with dementia. Vesna Leskošek, PhD, is full professor at the University of Ljubljana, Faculty of Social Work. Her main research interests are in social inequalities, welfare state, poverty, youth and gender. 1 teoretična izhodišča V današnji dolgoživi družbi, ki obsega vse večji delež starih ljudi z demenco, je pomemben ustrezen pristop do ljudi s to boleznijo (Alzheimer Europe, 2015; WHO, 2020; Kogoj, 2008; Ramovš, 2019). Čeprav je v Sloveniji demenca vedno večji javnozdravstveni in družbeni problem, izobraževanja o demenci le redko vključujejo mladostnike (RS MZ, 2016). Po mnenju Pirtoška (v Zgonc, 2018) 47 Znanstveni in strokovni članki dandanes tako rekoč vsak pozna nekoga z demenco ali pa je soočen z demenco v svoji družini. Demenca je izraz za skupek simptomov, ki so posledica možganske bolezni, običajno kronične ali napredujoče narave (Kogoj, 2008). Kaže se z motnjami številnih višjih živčnih dejavnosti, kot so spomin (izrazitejše so spominske težave za nedavne dogodke), mišljenje, orientacija, prepoznavanje, razumevanje, računanje, sposobnost učenja ter sposobnost besednega izražanja in presoje. Upad omenjenih višjih živčnih dejavnosti prizadene dnevne dejavnosti in zmanjša sposobnost za obvladovanje čustev, socialnega vedenja ali motivacije (Kogoj, 2011, str. 7). Obstaja več kot dvesto različnih vzrokov demence. Najpogostejša je Alzheimer-jeva demenca, ki je pozna posledica počasi napredujoče Alzheimerjeve bolezni. Razširjenost narašča s starostjo, pri starejših od 65 let po oceni zboli vsak deseti starostnik in kar polovica v starosti 85 let in več (WHO, 2020; Muršec, 2020). Običajno se začne postopoma z motnjami spomina za nedavne dogodke, s slabšo časovno orientacijo in izmišljotinami. Napreduje razmeroma počasi, zlasti pri poznem začetku, kjer so možna krajša ali daljša obdobja, ko se proces upočasni ali celo ustavi. Od prvih kliničnih znakov do smrti mine od 3 do 20 let, v povprečju od 8 do 10 let (Kogoj, 2008). Navkljub desetletjem raziskovanja še ni na voljo zdravil, ki bi učinkovito zaustavila razvoj bolezni, zato je pomembno, da osebo z demenco pomirimo, potolažimo in usmerimo tudi s stvarmi, ki niso zdravila (Gregorič Kramberger, 2017). Pri tem sodelujejo prostovoljna društva za pomoč pri demenci, ki intenzivno ozaveščajo ljudi in širijo informacije, da bi se svojci lažje spoprijemali s težavami, ki jih prinaša bolezen. V tujini se imenujejo Alzheimerjevo društvo ali združenje, v Sloveniji pa društvo ali združenje Spominčica (Spominčica - Alzheimer Slovenija, 1997; Alzheimer Europe, 2015; Spominčica Šentjur, 2008). Leta 1997 so na Psihiatrični kliniki v Ljubljani na pobudo psihiatra Kogoja, slovenskega pionirja na psihiatričnem področju obravnave demence, ustanovili Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica (Mikluž in Ramovš, 2017). Leta 2008 je bilo tudi v Šentjurju pri Celju ustanovljeno Združenje zahodnoštajerske regije za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur, saj v Savinjski regiji do tedaj ni bilo društva za pomoč pri demenci (Mikluž in Ramovš, 2017). V okviru tega združenja smo izvedli raziskavo o poznavanju demence med dijaki in dijakinjami slovenskih srednjih šol, ki ne izvajajo zdravstvenega programa. Preden predstavimo rezultate raziskave, bomo problem kontekstualizirali. 1.1 STIGMA DEMENCE Stigma demence otežuje pristop do ljudi s to boleznijo. Demenco spremlja stigma, saj so bolniki in njihovi svojci še vedno zaznamovani zaradi večine simptomov pri demenci (Swaffer, 2014; Ošlak in Musil, 2017; Kontos idr., 2020; Lipar, 2013). Nepoučeni so pogosto v osebni stiski, ker ne vedo, kako naj si razlagajo 48 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. nenavadno vedenje obolelega in kako naj z njim postopajo (Mikluž in Ramovš, 2017). Zaradi stigme se do oseb z demenco ljudje obnašajo odklonilno in jih socialno izključujejo, saj v družbi še vedno prevladujejo stereotipi in predstave samo o poznem stadiju bolezni (Sirk, 2017, str. 13). V tem stadiju namreč oboleli pogosto ne prepoznajo več svojcev in znancev. Pogosto jih imajo za tujce, ki jim želijo škodovati. Ljudi lahko zamenjujejo z določenimi osebami iz preteklosti. Pogoste so halucinacije. Časovno so povsem dezorientirani. Velikokrat so prepričani, da so še mladi, da imajo še žive starše, majhne otroke, da še vedno hodijo v službo - živijo v preteklosti. Piot (2012) meni, da je premagovanje stigme, povezane z demenco, prvi korak v boju z Alzheimerjevo boleznijo in demenco. Eden od načinov je izboljšanje poznavanja demence in njenega poteka (Ošlak in Musil, 2017). Izobraževanje vseh generacij je učinkovit način za premagovanje stigme in ustvarjanje spodbujevalnega okolja za osebe z demenco, ki tako ohranjajo dostojanstvo kljub napredovanju bolezni (Swaffer, 2014, Kontos idr., 2020 ). Tudi sorodniki oseb z demenco predlagajo večji poudarek na demenci pri izobraževanju mladih, da se ne bi norčevali iz oseb z demenco, kadar le-ti dajejo vtis, da so nesramni, hudobni, svojeglavi in vztrajajo pri nesmiselnih stvareh (Strnišnik, 2018, str. 49, 68, 71). 1.2 POZNAVANJE DEMENCE ZADEVA VSE - TUDI MLADOSTNIKE Poznavanje demence lahko izboljša odnos mladostnikov do ljudi z demenco. Čebašek Travnik (v Zupanič, 2018) meni: »Demenca zadeva vse nas. Ali bomo zboleli za demenco sami ali pa kdo od naših najbližjih. Najbolje bi bilo, če bi se o demenci in sporazumevanju z obolelimi učili že učenci v osnovnih šolah.« O demenci ozaveščeni mladostniki so pomemben del družbe, ki podpira osebe z demenco in jih v okviru njihovih zmožnosti vključuje v družbeno dogajanje. Razvite države namenjajo vedno večjo pozornost demenci, kar se zrcali tudi v vedno večjem številu izobraževalnih dogodkov (Alzheimer Europe, 2015). Večina le-teh pa je namenjena odraslim, prav tako je manj raziskovanj na področju poznavanja demence med mladostniki in njihovem odnosu do ljudi z demenco (Isaac idr., 2017; Felc idr., 2020). Fuh s sodelavci (2005) je ugotovil, da so mladostniki, mlajši od 16 let, precej stigmatizirani zaradi demence pri sorodnikih. Nikolaidou s sodelavci (2017) poroča, da so pri 50 grških mladostnikih, starih od 14 do 21 let, ugotovili, da razumejo in sprejemajo simptome starih staršev z demenco, vendar so zaskrbljeni zaradi izgorevanja svojih mater, ki skrbijo zanje. Celdran s sodelavci (2012) je pri 145 mladostnikih iz Barcelone ugotovil, da se družina spremeni, ko se vanjo priseli stari starš z demenco: mladostniki se tesneje povežejo s starši in jih podpirajo v skrbi zanj. Hamill (2012) je na vzorcu 29 ameriških mladostnikov, starih od 11 do 21 let, ugotovila, da 65,5 % mladostnikov pomaga samostojnim starim staršem z Alzheimerjevo boleznijo pri vsakdanjih hišnih opravilih, pripravi 49 Znanstveni in strokovni članki hrane, jemanju zdravil in finančnih transakcijah. Pomoč je bila večja, če so imeli s starim staršem ljubeč odnos. Izkazalo se je tudi, da matere mladostnikov porabijo za nego svojih staršev z Alzheimerjevo boleznijo povprečno 12,5, očetje pa 2,25 ur tedensko. Časovni obseg pomoči vnukov je bil večji, če so bili njihovi starši bolj obremenjeni z oskrbo svojih staršev z Alzheimerjevo boleznijo. Vnuki so izkazovali odklonilen odnos do starih staršev z Alzheimerjevo boleznijo, če so pri svojih starših, zlasti očetih, zaznali preobremenjenost zaradi negovanja le-teh (Hamill, 2012). 1.3 POZNAVANJE DEMENCE MED SLOVENSKIMI MLADOSTNIKI V luči današnje dolgožive družbe Slovenske raziskave o demenci se le deloma osredotočajo na mlade. Opozarjajo pa na pomen razlik med spoloma glede družbeno pripisanih vlog, ki lahko pojasnijo večjo angažiranost žensk v oskrbovanju oseb z demenco. Šadl in Hlebec (2007) ugotavljata, da emocionalno oporo v družini nudijo v glavnem ženske -hčere, matere in druge sorodnice, prijateljice in sosede; to navaja na misel, da o demenci več vedo ženske kakor moški. Predvidevanje, da mladostnice o demenci verjetno vedo več kakor mladostniki, lahko podpremo tudi z dejstvom, da oskrbovalno delo v družini še vedno pretežno opravljajo ženske (Leskošek, 2016). Takšno predvidevanje podpira tudi dejstvo, da so pri slovenskih petnajstletnikih pomembne razlike med spoloma v bralnih dosežkih v prid petnajstletnicam (Štraus, 2009). Tudi v pilotni raziskavi o poznavanju demence med osmošolci ter dijaki srednje poklicne in strokovne šole so boljšo stopnjo znanja izkazale mladostnice (Felc idr., 2020). V Združenju zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur smo se že v prejšnjih raziskavah o poznavanju demence spraševali tudi o ozaveščenosti mladostnikov. Leta 2019 smo v pilotni raziskavi ugotovili, da je znanje o demenci med mlajšimi in starejšimi mladostnicami boljše od njihovih vrstnikov moškega spola (Felc idr., 2020). Rezultati omenjene pilotne raziskave so podali osnovo za nadaljnje raziskovanje na večjem vzorcu, ki smo ga izvedli v pričujoči raziskavi. 2 RAZISKAVA 2.1 METODE Udeleženci in postopek zbiranja podatkov Da bi opisali poznavanje demence med mladostniki in pojasnili povezanost glede na spol oz. dejstvo ali imajo sorodnika z demenco, smo v raziskavi uporabili podatke, zbrane s prostovoljno in anonimno spletno anketo o poznavanju demence. V vzorec raziskave smo zajeli dijake in dijakinje slovenskih srednjih šol. Da bi bila primerjava čim bolj objektivna, v raziskavo nismo zajeli dijakov in 50 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. dijakinj srednjih zdravstvenih šol, saj so le-ti pri pouku v večji meri seznanjeni z dejstvi o demenci kakor dijaki ostalih srednjih šol. Tako smo v obdobju od 25. septembra 2019 do 2. decembra 2019 vprašalnik ponudili v izpolnjevanje dijakom 50 srednjih šol iz vseh slovenskih statističnih regij. Raziskava je zajela dijake tistih srednjih šol, katerih vodstva so na osnovi izpolnjenih etičnih pogojev odobrila raziskavo. Glede na podatek o regiji in tipu srednje šole lahko sklepamo, da se je odzvalo vsaj 20 srednjih šol, točnega podatka pa nimamo, saj je bil pristop k raziskavi prostovoljen in anonimen, anketiranje pa je potekalo na spletu s programom 1ka. Merski pripomoček Uporabili smo vprašalnik, ki smo ga dopolnili in pripravili na osnovi vprašalnika, ki smo ga uporabili v pilotni študiji (Felc idr., 2020). Za potrebe raziskave smo izdelali strukturiran spletni vprašalnik, v prvem delu sestavljen iz 20 trditev o osnovnih dejstvih o demenci, v drugem delu o doživljanju sprememb zaradi demence pri sorodnikih, v zadnjem delu smo spraševali po osnovnih demografskih podatkih. Zanimalo nas je predvsem, v kolikšni meri anketiranci poznajo osnovna dejstva o demenci, če so razlike med spoloma, med svojci oseb z demenco in ostalimi ter glede na vrsto šole, ki jo obiskujejo dijaki. Obdelava podatkov Rezultate smo prikazali v obliki frekvenc in odstotkov, pri bivariatni analizi smo uporabili samo neparametrične teste (Mann-Whitney U test, Kruskall Walis test, hi-kvadrat test, Spearmanov koeficient korelacije rangov). Ko predpostavke za izvedbo hi-kvadrat testa niso bile izpolnjene, smo namesto hi-kvadrat statistike uporabili Kullback 2I-test (Likelihood ratio). Pri bivariatni analizi smo upoštevali samo veljavne odgovore. Skupno spremenljivko znanje o demenci, ki nastopa v analizi, smo sestavili na način, da smo sešteli posamezne pravilne odgovore na 20 zaprtih vprašanj (trditev) o osnovnih dejstvih o demenci. Pravilni odgovor je bil ovrednoten z eno točko, nepravilni z nič točkami. Podatki o vzorcu Osnovni vzorec so tvorili dijaki slovenskih srednjih šol iz vseh dvanajstih slovenskih statističnih regij (SURS, 2018; Kozmelj, 2019). V raziskavo smo povabili dijake srednjih šol, ki nimajo zdravstvenega programa in sicer dijake šol s srednjim poklicnim in strokovnim izobraževanjem ter splošnih in strokovnih gimnazij. Vzorec je sestavljalo 1128 respondentov, ki so ustrezno izpolnili anketo; to je 62,3 % tistih, ki so se odzvali povabilu za anketiranje. Spletna anketa nam je omogočila, da smo v raziskavo vključili dijake in dijakinje srednjih šol iz vseh slovenskih regij, nismo pa mogli zagotoviti dovolj velikega vzorca iz regije jugovzhodna Slovenija in obalno-kraške regije. V vzorec je bilo 51 Znanstveni in strokovni članki zajetih največ dijakov splošnih (695 oz. 61,6 %) in najmanj dijakov strokovnih gimnazij (79 oz. 7,0 %), iz srednjih šol s poklicnim izobraževanjem je bilo 201 oz. 17,8 % in iz srednjih šol s strokovnim izobraževanjem 140 oz. 12,4 % dijakov; z dvema oz. enim udeležencem sta bili zastopani regija jugovzhodna Slovenija in obalno-kraška regija. Tabela 1: Podatki o številu vpisanih v srednješolske programe v Sloveniji v šolskem letu 2018/2019 (Kozmelj 2019) in primerjava z realiziranim vzorcem anketiranih Vrsta srednješolskega programa Slovenska populacija Realiziran vzorec N N pop* % n % Nižji in srednje poklicno izobraževalni program 13 238 13 238 19,1 199 18,0 Tehniški in strokovno izobraževalni program 34 281 30 477 44,0 139 12,5 Splošno izobraževanje in strokovne gimnazije 25 591 25 591 36,9 770 69,5 Skupaj vpisanih 73 110 69 306 100,0 1108 100,0 Opombe: N oz. n = število vpisanih dijakov v srednješolski program; % = delež vpisanih dijakov; N pop* = upoštevan odbitek 3804 dijakov, kolikor jih je bilo v letu 2019/20 vpisanih v strokovni izobraževalni program srednjih zdravstvenih šol V raziskavi je bila podobna zastopanost dijakov v nižjem in srednjem poklicno izobraževalnem programu s številom vpisanih v Sloveniji in manjša zastopanost od pričakovane pri dijakih srednjih šol s tehniškim in strokovnim izobraževalnim programom. Eden od razlogov je lahko, da se v poklicno in strokovno izobraževanje v večjem številu vključujejo fantje, ki pa so bili v raziskavi številčno slabše zastopani kot dekleta. Drugi razlog je lahko tudi, da v raziskavo nismo povabili dijakov vpisanih v program srednjih zdravstvenih šol, ki sodijo v to kategorijo. Tretji razlog je lahko, da je v srednje splošno izobraževanje vpisanih 61 % deklet, ki so se tudi sicer v večjem številu odzvala na sodelovanje v raziskavi kot fantje. Nadalje je bilo v raziskani vzorec zajetih več deklet (68,3 %) kakor fantov (30,9 %), več dijakov s podeželja (65,5 %) kakor iz mestnega okolja (33,2 %), njihova starost se je gibala od 14 do 19 let, povprečna starost je bila 16 let. 3 REZULTATI Rezultati so predstavljeni v dveh sklopih. V prvem sklopu smo ugotavljali, koliko osnovnih dejstev o demenci poznajo dijaki in ali so glede informiranosti o demenci razlike glede na spol in vrsto šole, ki jo obiskujejo, ter tistimi, ki imajo ali nimajo sorodnika z demenco. Drugi sklop se je nanašal na odnos dijakov do oseb z demenco, ki se zrcali v njihovem doživljanju sprememb zaradi demence pri sorodnikih. 3.1 POZNAVANJE DEMENCE V prvem sklopu so dijaki in dijakinje z odgovori na 20 zaprtih vprašanj izkazali svoje poznavanje demence, kar je razvidno iz tabele 2 in slike 1. Od najvišjega 52 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. možnega števila 20 točk so v povprečju dosegli 14,30 točk, razpršenost podatkov je med 2 in 3 (SD = 2,56). Tabela 2: Opisne statistike za spremenljivko znanje o demenci N Min Max M SD Koeficient asimetrije Koeficient sploščenosti Znanje o demenci 1128 4 20,0 14,30 2,56 -0,502 0,261 Opombe: N = število respondentov; M = aritmetična sredina; SD = standardni odklon; Min = minimalna vrednost; Max = maksimalna vrednost. Slika 1: Znanje o demenci Histogram ZNANJE Opombe: Frequency = frekvenčna porazdelitev; N = število respondentov; Mean = aritmetična sredina; Std. Dev = standardni odklon. Porazdelitev skupne spremenljivke znanje o demenci odstopa od normalne porazdelitve, zato smo za primerjave in korelacije med spremenljivkami uporabili neparametrične teste in dodatne primerjave spremenljivke znanje z ostalimi spremenljivkami, kar prikazujemo v tabelah 3 in 4. Tabela 3: Test normalnosti porazdelitve za spremenljivko znanje o demenci Kolmogorov-Smirnova Shapiro-Wilk Statistic df Sig. Statistic df Sig. Znanje o demenci 0,109 1128 0,000 0,970 1128 0,000 a. LillieforsSignificanceCorrection Tabela 4 : Korelacija (Spearman rho) med znanjem o demenci in starostjo dijakov (N=1108) Starost dijakov Znanje o demenci Spearman rho 0,148** p vrednost 0,00 53 Znanstveni in strokovni članki Opomba: **. Povezanost je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,01. Starost in znanje o demenci sta v šibki pozitivni korelaciji, torej lahko sklepamo, da o demenci vedo več starejši dijaki in dijakinje. Tabela 5: Primerjava razlik v znanju o demenci po različnih demografskih spremenljivkah Demografske spremenljivke N M SD MW U / KW P-value Sorodnik z demenco* DA 335 14.67 2.44 116482.500 0.002 NE 789 14.14 2.60 Spol* Ženski 770 14.63 2.36 106979.000 0.000 Moški 348 13.63 2.82 Stalno prebivališče mesto 375 14.17 2.49 129917.000 0.086 podeželje 739 14.40 2.58 Vrsta šole v* SPŠ 201 13.53 2.69 43.627 0.000 STSŠ 140 13.63 2.33 StrG 79 14.73 2.63 SplG 695 14.64 2.46 Regija, kjer poteka šolanje* Vzhodna in severna SLO (Pomurje, Podravje in Koroška) 145 14.30 2.41 55.832 0.000 Savinjska 464 14.58 2.42 Jugovzhodna SLO, Zasavje in Posavje 90 13.37 2.88 Osrednjeslovenska z Gorenjsko 234 14.97 2.44 Goriška in Primorska, Obalno kraška 177 13.30 2.56 Opombe: *P < 0,05 = stopnja značilnosti, kjer je razlika med skupinami statistično značilna; N =število respondentov; M = aritmatična sredina; SD = standardni odklon; MW U/KW = Mann-Whitney U test/ Kruskall Walis test; SLO=Slovenija; SPŠ = Srednja poklicna šola; STSŠ = Srednja tehniška in strokovna šola; StG = Strokovna gimnazija; SpG= Splošna gimnazija Iz tabele 5 je razvidno, da so statistično značilno višjo stopnjo znanja o demenci izkazali dijaki in dijakinje, ki imajo sorodnika z demenco (M=14,67), dekleta (M=14,63) ter dijaki strokovnih gimnazij (M=14,73) in splošnih gimnazij (M=14,64). Glede na regijo obiskovanja srednje šole smo zaznali, da imajo nadpovprečno znanje o demenci dijaki in dijakinje Osrednjeslovenske regije z Gorenjsko (M=15,32) ter dijaki in dijakinje Savinjske regije (M=14,58), znanje dijakov in dijakinj iz Vzhodnega dela Slovenije ustreza povprečni stopnji znanja (M=14,30), medtem ko bi znanje dijakov in dijakinj Jugovzhodnega dela Slovenije (M=13,37) ter Goriške, Primorske in Obalno kraške regije (M=13,51) lahko označili kot podpovprečno, saj je njihovo povprečno število doseženih točk pod skupnim izmerjenim povprečjem. Je pa pomembno upoštevati, da sta se iz regije Jugovzhodna Slovenija odzvala le dva dijaka, iz obalno-kraška regije pa le eden, zato je treba podatke o poznavanju demence glede na regijo obiskovanja srednje šole obravnavati z zadržkom. To je razlog, da v nadaljevanju ne bomo navajali podatkov o nadpovprečnem, povprečnem in podpovprečnem dosežku na ravni poznavanja demence glede na regijo obiskovanja srednje šole. 54 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. V nadaljevanju podrobneje obravnavamo primerjave poznavanja demence podskupin glede na spol (tabela 6) in vrsto šole (tabela 7), ki jo dijaki in dijakinje obiskujejo. Za demografske spremenljivke, kjer smo ugotovili statistično značilno razliko v stopnji znanja, smo tako pripravili še primerjavo glede na posamezne ocenjevane trditve o demenci, in sicer smo prikazali delež napačnih odgovorov, da bi dobili vpogled v to, na katerih področjih posameznim skupinam znanje o demenci v največji meri primanjkuje. Tabela 6: Primerjava v stopnji znanja o demenci po posameznih ocenjevalnih trditvah glede na spol: prikazan je delež napačnih odgovorov. Trditve o demenci Dijakinje (N=770) Dijaki (N=348) Skupaj (N=1128) P vrednost Je bolezen možganov. 2.3% 2.9% 2.6% 0.595 Kaže se kot izguba spomina*. 0.1% 1.4% 1.1% 0.020 Kaže se kot izguba orientacije v okolju*. 41.9% 54.0% 46.2% 0.000 Kaže se kot izguba sluha. 4.2% 5.5% 4.6 % 0.333 Kaže se kot izguba govora*. 74.8% 81.3% 77.0 % 0.017 Kaže se kot izguba načrtovanja. 63.4% 64.7% 64.1 % 0.680 Kaže se kot izguba mentalnih sposobnosti. 48.1% 51.7% 49.6 % 0.255 Kaže se kot izguba prepoznavanja*. 23.9% 39.4% 29.4 % 0.000 Kaže se kot neprimerno vedenje*. 55.8% 62.4% 58.1 % 0.041 Število obolelih po 65. letu narašča*. 2.3% 8.0% 4.1 % 0.000 V starosti je slabšanje spomina normalno. 86.0% 81.9% 84.7 % 0.079 Je nalezljiva. 1.4% 2.9% 1.9 % 0.099 Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen*. 26.0% 38.2% 29.9 % 0.000 Oseba z demenco lahko živi doma. 21.0% 23.3% 21.7 % 0.401 Tveganje za demenco zmanjšamo z redno fizično aktivnostjo. 15.1% 14.9% 15.1 % 0.958 Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem alkohola*. 2.6% 7.8% 4.0% 0.000 Tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže. 30.6% 31.6% 30.9% 0.748 Tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem*. 3.4% 6.6% 4.1 % 0.014 Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem zdrave hrane. 11.6% 13.2% 12.1 % 0.430 Tveganje za demenco zmanjšamo z zmanjšanjem uporabe računalniških igric in družabnih omrežij.* 23.2% 45.4% 30.1 % 0.000 Opombe: *Razlika med skupinama je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,05; N = število respondentov. Na sklop zaprtih vprašanj o poznavanju osnovnih dejstev o demenci je odgovorilo 770 dijakinj in 348 dijakov. V preglednici 6 smo primerjali odgovore glede na spol in prikazali delež napačnih odgovorov. Največkrat so respondenti napačno odgovorili (84,7 % vseh odgovorov), da je v starosti slabšanje spomina normalno. 64,1 % respondentov ni vedelo, da se demenca kaže kot izguba načrtovanja in skoraj polovica (49,6 %) ni vedela, da se kaže kot izguba mentalnih sposobnosti. V primerjavi z dijakinjami so dijaki izkazali slabše poznavanje dejstev, da se demenca kaže kot izguba: spomina, orientacije v okolju, govora, prepoznavanja, vedenja ter da število obolelih za demenco po 65. letu narašča in 55 Znanstveni in strokovni članki da je najpogostejša oblika demence Alzheimerjeva bolezen (p < 0,05). Tudi pri zmanjševanju tveganja za demenco so se odgovori dijakinj in dijakov razlikovali. Fantje so dosegli statistično pomembno nižje rezultate na tem področju, saj so večkrat napačno navedli, da uživanje alkohola in kajenje ter uporaba računalniških igric in družabnih omrežij zmanjšajo tveganje za demenco (p < 0,05 %). Tabela 7: Primerjava v stopnji znanja o demenci po posameznih ocenjevalnih trditvah glede na vrsto šole: prikazan je delež napačnih odgovorov. Trditve o demenci SPŠ (N=201) STSŠ (N=140) StrG (N=79) SpIG (N=695) Skupaj (N=1128) P vrednost Je bolezen možganov. 3,0% 2,1% 0,0% 2,9% 2,6% 0,203 Kaže se kot izguba spomina. 1,0% 0,7% 0,0% 0,4% 1,1 % 0,635 Kaže se kot izguba orientacije v okolju*. 54,7% 54,3% 39,2% 41,7% 46,2% 0,001 Kaže se kot izguba sluha. 6,0% 3,6% 8,9% 3,9% 4,6% 0,203 Kaže se kot izguba govora. 75,1% 85,0% 73,4% 76,0% 77,0% 0,095 Kaže se kot izguba načrtovanja*. 71,6% 73,6% 46,8% 61,3% 64,1% 0,000 Kaže se kot izguba mentalnih sposobnosti*. 60,7% 67,1% 36,7% 45,8% 49,6% 0,000 Kaže se kot izguba prepoznavanja*. 38,8% 40,7% 27,8% 23,5% 29,4% 0,000 Kaže se kot neprimerno vedenje. 58,2% 65,7% 55,7% 56,7% 58,1% 0,252 Število obolelih po 65. letu narašča*. 9,5% 5,7% 2,5% 2,3% 4,1% 0,000 V starosti je slabšanje spomina normalno. 83,1% 79,3% 79,7% 86,9% 84,7% 0,053 Je nalezljiva. 3,0% 2,1% 1,3% 1,6% 1,9% 0,634 Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen*. 30,3% 37,9% 32,9% 27,3% 29,9% 0,080 Oseba z demenco lahko živi doma*. 33,3% 19,3% 15,2% 19,9% 21,7% 0,000 Tveganje za demenco zmanjšamo z redno fizično aktivnostjo. 15,9% 17,1% 16,5% 14,1% 15,1% 0,750 Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem alkohola. 6,0% 3,6% 7,6% 3,2% 4,0% 0,150 Tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže*. 40,3% 37,9% 25,3% 27,9% 30,9% 0,001 Tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem*. 10,0% 3,6% 7,6% 2,4% 4,1% 0,000 Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem zdrave hrane. 13,9% 14,3% 13,9% 10,9% 12,1% 0,495 Tveganje za demenco zmanjšamo z zmanjšanjem uporabe računalniških igric in družabnih omrežij. 33,8% 33,6% 38,0% 27,8% 30,1% 0,102 Opombe: *Razlika med skupinama je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,05; N = število respondentov; SPŠ = Srednja poklicna šola; STSŠ = Srednja tehniška in strokovna šola; StG = Strokovna gimnazija; SpG= Splošna gimnazija V tabeli 7 smo primerjali odgovore glede na vrsto programa šole in prikazali delež napačnih odgovorov. Odgovarjalo je 201 dijakov, ki obiskujejo srednje poklicne in 140 dijakov, ki obiskujejo tehniški in srednje strokovni izobraževalni program, ter 79 dijakov, ki obiskujejo strokovno gimnazijo, in 695 dijakov, ki 56 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. obiskujejo splošno gimnazijo. Največji delež nepravilnih odgovorov pri poznavanju demence je bil pri dijakih v srednjem poklicnem ter srednjem tehniškem in strokovnem izobraževanju (p <0,05), pri poznavanju dejavnikih tveganja zanjo pa tudi pri dijakih splošne gimnazije (p <0,05). Kar 40,3 % dijakov srednje poklicne šole in 37,9 % dijakov srednje tehniške in strokovne šole meni, da vzdrževanje primerne telesne teže ni pomembno (p <0,05), kar je v skladu z današnjim »de-belilnim okoljem«, v katerem smo izpostavljeni prevelikem energijskem vnosu in premajhni porabi (NIJZ, 2016). Zaskrbljujoč je tudi podatek, da je desetina dijakov srednje poklicne šole in 7,6 % dijakov strokovne gimnazije prepričanih, da tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem (p <0,05). 3.2 ODNOS DO OSEB Z DEMENCO V drugem sklopu smo prikazali odzive 335 dijakov in dijakinj na spremembe zaradi demence pri sorodniku, iz katerih se da sklepati na njihov odnos do oseb z demenco. Na vprašanje odprtega tipa o doživljanju sprememb pri osebi z demenco so odgovarjali tisti, ki imajo sorodnika z demenco. Ker smo od respondentov pridobili odgovore, ki so različno formulirani, pomensko pa enaki, smo rezultate rekodirali v dvanajst kategorij. Prikazujemo jih v tabeli 8. Nekateri so navedli odgovore, ki sodijo v več kategorij, zato je možno večje število odgovorov pri enem anketirancu. Tabela 8: Opiši, kako si sam/a doživel/a spremembe zaradi ugotovljene demence pri sorodniku Doživljanje sprememb pri sorodniku z demenco Cel vzorec (N=335) f f % Težko in boleče za svojce, dokler se ne izobrazijo o demenci in jo sprejmejo. 42 12,5% Srhljivo, saj se ne spomnijo preteklih dogodkov. 50 14,9% Žalostno, ker ne prepoznajo bližnjih in jih zamenjajo z že umrlimi. 73 21,7% Naporno, ker znova in znova ponavljajo eno in isto. 30 8,9% Živijo v svojem svetu prividov, te obtožujejo po krivici. 12 3,6% Potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč. 38 11,3% Boli, ko te stari starši ne prepoznajo več. 10 3,0% Strah, da te najožji svojci ne bodo več prepoznali. 5 1,5% Nima vpliva name. 54 16,1% Strah, da bom imel/a demenco sama ali moji starši. 4 1,2% Ne vem. 2 0,6% Brez odgovora. 56 16,7% Opombe: f=frekvenčna porazdelitev; f % = odstotek frekvenčne porazdelitve Za lažjo primerjavo rezultatov z drugimi raziskavami smo analizirali frekvenčne porazdelitve po posameznih kategorijah in ugotovili, da se precej razlikujejo glede na pozitiven (zmanjšuje stigmo zaradi demence) ali negativen odnos (povečuje stigmo zaradi demence) do simptomov pri sorodniku z demenco. 57 Znanstveni in strokovni članki Iz tabele 8 je razvidno, da pri polovici dijakov s sorodnikom z demenco (55 % vseh odgovorov) prevladuje negativen odnos. Le desetina (11,3 % odgovorov) je izrazila pozitiven odnos do oseb z demenco z mnenjem, da potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč, da bi lahko izvajali aktivnosti, v katerih še lahko sodelujejo. Pozitiven odnos je bil prisoten tudi pri dodatni desetini respondentov (12,5 % odgovorov), ki menijo, da je doživljanje sprememb pri sorodniku zaradi demence lažje in manj boleče, ko se izobrazijo o demenci in jo sprejmejo. 4 RAZpRAVA 4.1 POZNAVANJE DEMENCE Iz danih rezultatov smo ugotovili, da je poznavanje osnovnih dejstev o demenci med slovenskimi dijaki nezdravstvenih šol v primerjavi z vrstniki iz drugih držav, dobro (Williams in Pow, 2007; Isaac idr., 2017). Boljšo stopnjo znanja so izkazale dijakinje (p < 0, 05). Ugotovitev se sklada z ugotovitvijo raziskave pri 496 škotskih dijakih, starih 15 in 16 let (Williams in Pow, 2007). V njej so v primerjavi z dijaki dekleta izkazala višjo stopnjo poznavanja demence (p < 0,01). Dejstvo, da mladostnice prednjačijo v poznavanju demence, je skladno tudi z ugotovitvijo, da oskrbovalno delo v družini še vedno pretežno opravljajo ženske (Leskošek, 2016; Hamill, 2012). Pri slovenskih petnajstletnikih so se izkazale pomembne razlike med spoloma v bralnih dosežkih v prid petnajstletnicam (Štraus, 2009). To dejstvo navaja na misel, da dijakinje v večji meri od dijakov prepoznavajo pomen knjižnic, ki lahko z izborom različnih gradiv prispevajo tudi k ozaveščanju o demenci (Kare, 2019). Ugotovili smo, da je določena stopnja neznanja prisotna na določenih področjih poznavanja dejavnikov tveganja za demenco, ki so odvisni od življenjskega sloga. V najnovejših smernicah Svetovne zdravstvene organizacije je namreč zapisano, da lahko tveganje za razvoj demence zmanjšamo z redno telesno aktivnostjo, izogibanjem kajenja in pitja škodljivih količin alkohola, vzdrževanjem primerne telesne teže, uživanjem uravnotežene zdrave prehrane ter vzdrževanjem normalnega krvnega pritiska, holesterola in krvnega sladkorja (WHO, 2020). Ugotovili smo, da večina dijakov in dijakinj (77,8 %) pozna ukrepe za zmanjšanje tveganja za demenco, kar je verjetno povezano z dejstvom, da je veliko šol v Slovenski mreži zdravih šol, ki izvaja kot del vzgojno-izobraževalnega procesa programe za promocijo zdravja na telesnem, duševnem, socialnem in okoljskem področju zdravja za učence, učitelje in starše (NIJZ, 2018). Pri primerjavi glede na vrsto šol so bile razlike v poznavanju dejavnikov tveganja za demenco. Da ga kajenje zmanjša, je napačno navedla desetina dijakov srednjih poklicnih šol, kar je privedlo do razlik med njimi ter dijaki srednjih tehniških in strokovnih šol ter strokovnih in splošnih gimnazij (p < 0,05). Koristno bi bilo, da bi NIJZ vsebine prilagodil glede na potrebe posamezne skupine 58 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. in vpeljal aktivnost za zmanjšanje kajenja ob »Dnevu brez cigarete« tudi v srednje poklicne šole, podobno kot so to storili v dolenjski regiji, kjer se je NIJZ pridružil dijakom srednje strokovne šole, da so s pomočjo različnih promocijskih aktivnosti približali vrstnikom vsa škodljiva dejstva o kajenju (NIJZ, 2019). Prav tako je najmanj dijakov v programu srednjega poklicnega in strokovnega izobraževanja navedlo, da tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže, kar je privedlo do razlik med njimi in dijaki srednjih strokovnih šol ter strokovnih in splošnih gimnazij (p < 0,05). Temelj nepoznavanja pomena primerne telesne teže je lahko »debelilno« okolje, v katerem danes otroci in mladostniki odraščajo. Zaradi obilice nezdrave ponudbe živil, ki so hkrati cenovno dostopna, in načina življenja, ki vodi v vedno večjo telesno nedejavnost oziroma sedeč življenjski slog, v Republiki Sloveniji in drugih evropskih državah kljub dosedanjim prizadevanjem narašča debelost med otroki, mladostniki in odraslimi (NIJZ, 2016). Zaskrbljujoča pa je ugotovitev, da kar 84,7 % vseh anketiranih dijakov in dijakinj meni, da je slabšanje spomina v starosti normalna. Resda je pogosta težava v starosti slab spomin, kar pa ne ovira vsakdanjega življenja posameznika. Brezo-var (2017) poudarja, da je potrebno zdravo staranje nujno ločevati od demence. V zadnjih letih, ko ozadje demence bolje razumemo, znamo ločevati zdravo staranje od bolezenskega (Kogoj, 2008; Brezovar, 2017). Šele, ko je samostojno funkcioniranje pri vsakodnevnih aktivnostih pomembno ovirano in se težave poslabšujejo, govorimo o bolezenskem staranju oziroma demenci (Brezovar, 2017). Če torej sprejmemo pozabljivost, ki se stopnjuje, kot nekaj, kar je v starosti normalno, potem bomo starejšim odrekli pravočasno obravnavo in zato seveda tudi potrebno zdravljenje (Kogoj, 2008). 4.2 ODNOS DO OSEB Z DEMENCO Razlike v poznavanju demence med skupinami anketiranih dijakov in dijakinj so se izkazale za značilne glede na osebno izkušnjo s sorodnikom z demenco. Dijaki, ki imajo stik s sorodniki z demenco, so izkazali boljše poznavanje demence (p < 0,05), vendar je manjšina izrazila pozitiven odnos do oseb z demenco, ki zmanjšuje stigmo. Le desetina je izrazila prepričanje, da bolniki potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč, da bi lahko izvajali aktivnosti, v katerih še lahko sodelujejo, dodatnih 12,5 % pa je menilo, da je doživljanje sprememb pri sorodniku zaradi demence lažje in manj boleče, ko se izobrazijo o demenci in jo sprejmejo. Pri večini dijakov in dijakinj, ki imajo sorodnika z demenco (55 %), pa prevladuje negativen odnos do oseb z demenco, ki povečuje stigmo zaradi demence. Najverjetneje je negativen odnos posledica pomanjkanja znanja o poteku demence, ki vodi v pomanjkanje simpatije do oseb z demenco, nerazumevanja 59 Znanstveni in strokovni članki njihovih potreb ter v osredotočanje na izgube zaradi demence, kar vse poglablja stigmo demence (Williams in Pow, 2007; Baker idr., 2018). Pomanjkljivost raziskave je vzorec, ker ne vsebuje zadostnega števila udeležencev iz vseh slovenskih regij, da bi bil na določenih področjih reprezentativen (n.pr. za doživljanje sprememb zaradi demence pri sorodniku). Slabost je tudi, da so v vprašalniku vse postavke v dimenziji poznavanja demence le pozitivno ali negativno vrednotene. V prihodnosti pa bi bilo koristno raziskati komponente poznavanja in odnosa do oseb z demenco tudi med dijaki srednjih šol z zdravstvenim programom. 5 sklepna spoznanja Ker se v današnji dolgoživi družbi delež ljudi z demenco veča, je motivacija za pridobivanje znanja o demenci med mladostniki čedalje pomembnejša. Zato je odločilno, da poznamo stopnjo poznavanja demence med mladostniki in njihov odnos do oseb z demenco. V pričujoči obsežni raziskavi o poznavanju demence in o dejavnikih tveganja zanjo med dijaki ter o njihovem odnosu do sorodnikov z demenco smo želeli poglobiti obstoječe statistične podatke o tem. Zato smo v raziskavo povabili dijake nezdravstvenih srednjih šol v vseh slovenskih regijah, kjer se šolajo. Odziv je bil dober, razen iz dveh regij, ki obsegata le 12 % srednjih šol v Sloveniji. Naša reprezentativna raziskava vzorca dijakov nezdravstvenih šol v Sloveniji je pokazala, da je njihovo poznavanje osnovnih dejstev o demenci sicer solidno, vendar pri fantih slabše kot pri dekletih. Ena od potreb mladostnikov v današnji slovenski družbi je torej izobraževanje o demenci, ki bi zajelo oba spola. Dobro bi bilo, da čim več mladostnikov pritegnemo tudi v neformalne oblike izobraževanja in dolgoročno sodelovanje v nevladnih prostovoljnih organizacijah za pomoč pri demenci. Tako bi se mladostniki seznanili z dejanskimi simptomi in vzroki demence ter napačnimi prepričanji, ki o njej obstajajo. Zaskrbljujoča je namreč ugotovitev raziskave, da celo 86 % dijakinj in 81,9 % dijakov meni, da je pozabljivost, ki se stopnjuje, povsem normalna spremljevalka starosti. Zaradi takšnega napačnega prepričanja med ljudmi bomo starejšim odrekli pravočasno obravnavo in zdravljenje. Zato je pomembno podučiti mladostnike, da zgodnja diagnoza demence osebam z demenco in njihovim svojcem omogoča pravočasno pripravo na potek bolezni in spopadanje z njenimi simptomi. Izogibanje dejavnikom tveganja za kasnejši razvoj demence je potreba današnje družbe (WHO, 2020). Naša raziskava je pokazala, da zmanjševanje tveganja za demenco v odraslosti najmanj poznajo fantje ter dijaki srednjih poklicnih in tehniško strokovnih šol. Da bi mladostniki živeli zdravo in tako zmanjšali tveganje za 60 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. kasnejšo demenco, bi moralo izobraževanje dodatno spodbujati skrb za njihovo zdravje in jih usmerjati v razmišljanje o kakovosti njihovega življenja v starosti. Pereča potreba današnje družbe je krepitev pozitivnega odnosa do oseb z demenco in razumevanje njihovih potreb (Ošlak in Musil, 2017). Ključna ugotovitev naše raziskave je, da dijaki, ki imajo sorodnika z demenco, sicer bolezen dobro poznajo, vendar jih večina izkazuje negativen odnos do njih. Model izobraževanja mladostnikov, ki vključuje podajanje njihovih izkušenj s sorodniki z demenco, bi krepil medgeneracijsko solidarnost. Takšen pristop bi lahko zagotavljal večjo motivacijo za pridobivanje znanja o demenci pri mladostnikih in tlakoval tudi pot za njihov prispevek k zmanjševanju stigme pri osebah z demenco. LITERATURA Alzheimer Europe: Dementia in Europe Yearbook 2015: Is Europe Becoming More Dementia Friendly? (2015). V: https://www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Yearbooks (pridobljeno 1. 2. 2020) Baker, J. R., Low, L., Goodenough, B., Jeon, Y., Tsang, R. S. M., Bryden, C. in Hutchinson, K. (2017). The Kids Insight into Dementia Survey (KIDS): development and preliminary psychometric properties. Aging and Mental Health, Online First, str. 1-V: https://ro.uow.edu.au/smhpapers/4684 (pridobljeno 10. 4. 2020). Brezovar, S. (2017). Med zdravim staranjem in demenco. Otrok in knjiga, 44, št. 98, str. 44-48. URN:NBN:SI:doc-3N6H5ZWW V: http://www.dlib.si (pridobljeno 11. 4. 2020). Celdran, M., Triado, C. in Villar, F. (2012). When Grandparents Have Dementia Effects on Their Grandchildren's Family Relationships. J Fam Issues 33, št. 9, str. 1218-1239. Felc, Z., Felc, B., Oset, M., Antolin, U. in Kolenko, M. (2020). Poznavanje demence med mladostniki v starajoči se družbi: pilotna študija. Teorija in praksa, 57, št. 1, str. 142-162. Fuh, J. L., Wang, S. J.in Juang K. D. (2005). Understanding of Senile Dementia by Children and Adolescents: Why Grandma Can't Remember Me? Acta Neurol Taiwan 14, št 3, str. 138-142. Gregorič Kramberger, M. (2017). Demenca je izziv sodobne družbe. Farm vestn, 68, št. 2, str. 123-128. Hamill, S. B. (2012). Caring for Grandparents With Alzheimer's Disease: Help From the »Forgotten« Generation. Journal of Family Issues, 33, št. 9, str. 1195-1217 V: https://doi. org/10.1177%2F0192513X12444858 (pridobljeno 2. 10. 2020). Isaac, M.G.E.K.N, Isaac, M.M., Farina, N. in Tabet, N. (2017). Knowledge and attitudes towards dementia in adolescent students. Journal of Mental Health 26, št. 5, str. 419-425. Kare, A. (2019). Podpora splošne knjižnice pri soočanju z demenco: stanje v slovenskih splošnih knjižnicah. Knjižnica, 62, št. 4, str. 55-85. Kogoj, A. (2008). Etiologija Alzheimerjeve bolezni in drugih najpogostejših demenc. Farm vestn, 59, št. 2, str. 55-58. Kogoj, A. (2011). Vedenjske in psihične spremembe pri demenci: s študijskimi primeri. El. knjiga. Celje: Visoka zdravstvena šola. V: http://www.vzsce.si/si/files/default/pdf/spletna_gradiva/Vedenjske_in_ psihicne_spremembe_demenci_77441.pdf (pridobljeno 4. 4. 2020). Kontos, P., Grigorovich, A., Dupuis, S., Jonas-Simpson, C., Mitchell, G. in Gray, J. (2020). Raising the curtain on stigma associated with dementia: fostering a new cultural imaginary for a more inclusive society. Critical Public Health, 30: št. 1, str. 91-102. V: https//:doi.org/10.1080/09581596.2018.150882 2 (pridobljeno 7. 3. 2020). Kozmelj, A. (2019). Tudi v šolskem letu 2018/19 osnovnošolcev več, srednješolcev pa nekaj manj kot v preteklih letih. V: https://www.stat.si/StatWeb/News/Index/8144 (pridobljeno 12. 4. 2020). Leskošek, V (2016). Care between love and money: the case of the family assistant. Teorija in praksa, 53, št. 6, str. 1356-68. Lipar, T. (2013). Stigmatizacija demence. Kakovostna starost, 16, št. 1, str. 33-35. 61 Znanstveni in strokovni članki Mikluž, B. in Ramovš, J. (2017). V središču razvoja pomoči ljudem z demenco v Sloveniji. Kakovostna starost, 20, št. 2, str. 59-78. Muršec, M. (2020). Alzheimerjeva demenca. V: Menih, M (ur.). Parkinsonova bolezen in druge nevrodegenerativne bolezni. Maribor: Univerzitetni klinični center, 2020, str. 58-63. V: https://www. ukc-mb.si/media/files/uploads/zborniki/UKC_Parkinsonova_2020_BILTEN_A4.pdf. (pridobljeno 29. 10. 2020). NIJZ: Nekadilski razred. (2019). V: https://www.nijz.si/sl/nekadilski-razred (pridobljeno 14. 4. 2020). NIJZ: 25 let Slovenske mreže zdravih šol. (2018). V: https://www.nijz.si/sl/25-let-slovenske-mreze-zdravih-sol (pridobljeno 14. 4. 2020). NIJZ: Prekomerna telesna teža in debelost pri slovenskih otrocih in mladostnikih še vedno problem. (2016). V: https://www.nijz.si/sl/prekomerna-telesna-teza-in-debelost-pri-slovenskih-otrocih-in-mladostnikih-se-vedno-problem (pridobljeno 14. 4. 2020). Nikolaidou, E., Tsolaki, M., Niakas, D. in Ladopoulou, K. (2017). Attitudes and Understanding of the Grandchildren of People with Dementia. International Journal of Academic Research in Business and Social Sciences 7, št. 6, str. 924-33. Ošlak, K. in Musil, B. Odnos do demence in stigma demence. Revija Javno zdravje 2017; 1, str. 73-82. Piot, P. (2012). Overcoming stigma is the first step to beating Alzheimer's disease and dementia. V: N.L. Batsch in M. S. Mittelman (ur.). Alzheimer's Disease International World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia. London: Alzheimer's Disease International (ADI). Str. 17-18. V: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2012.pdf (pridobljeno 2. 3. 2020). Ramovš J. (2019). Slovenska strategija dolgožive družbe. Kakovostna starost, 22, št. 4, str. 27-47. Republika Slovenija, Ministrstvo za zdravje. Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. (2016). V: https://www.zod-lj.si/images/Strategija_obvladovanja_demence.pdf (pridobljeno 25. 2. 2020). Sirk, N. (2017). Vloga svojcev pri zboljšanju kakovosti življenja dementnega bolnika. Diplomska naloga. Fakulteta za uporabne družbene študije v Novi Gorici. Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica Azheimer Slovenije: Zgodovina. (1997). V: https://www.spomincica.si (pridobljeno 7. 4. 2020). Strnišnik, A. (2018). Medikaliziranje in stigmatiziranje oseb z demenco in njihovih svojcev. Magistrsko delo. Ljubljana: FDV. SURS (2018). Regije v številkah. Statistični portret slovenskih regij 2018. V: https://www.stat.si/StatWeb/ File/DocSysFile/9959/regije_v_stevilkah_2018.pdf (pridobljeno 12. 4. 2020). Swaffer, K. (2014). Dementia: Stigma, Language, and Dementia-friendly. Dementia, 13, št. 6, str. 709-716. Šadl, Z. in Hlebec, V. (2007). Emocionalna opora v omrežjih srednje in starejše generacije v časovni perspektivi. Teorija in praksa, 44, št. 1-2, str. 226-253. Štraus, M. (2009). So dijakinje uspešnejše od dijakov?: Razlike med spoloma v bralni, matematični in naravoslovni pismenosti iz raziskave PISA 2006 na začetku srednjestopenjskega izobraževanja. Sodobna pedagogika, 60, št. 5, str. 60-85. WHO (2020). Dementia. V: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia (pridobljeno 2. 10. 2020). Williams, B. in Pow, J. (2007). Gender Differences and Mental Health: An Exploratory Study of Knowledge and Attitudes to Mental Health Among Scottish Teenagers. Child and Adolescent mental Health, 12, št. 1, str. 8-12. Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur. O združenju. Ustanovitev društva. (2008). V: http://www.spomincica-sentjur.si/index.php/o-nas (pridobljeno 9. 4. 2020). Zgonc Darja (2018). Pri proučevanju vzrokov za demenco nas čaka še veliko dela. V: https://www.viva.si/ Intervju/15103/Pri-proučevanju-vzrokov-za-demenco-nas-čaka-še-veliko-dela (pridobljeno 24. 11. 2019). Zupanič, Milena (2018). Vsak otrok bi moral vedeti kaj o demenci. V: https://www.delo.si/novice/ slovenija/vsak-otrok-bi-moral-znati-kaj-o-demenci-93223.html (pridobljeno 24. 11. 2019). 62 Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki. KRATICE: NIJZ = Nacionalni inštitut za javno zdravje RS MZ = Republika Slovenija Ministrstvo za zdravje SURS = Statistični urad republike Slovenije WHO = World Health Organization Naslovi avtoric: Doc. dr. Zlata Felc, Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur, Svetinova ulica 1, 3230 Šentjur zlata.felc@gmail.com Mag. Brina Felc, Okrožno sodišče v Celju, Civilni oddelek, Prešernova 27, 3000 Celje in Visoka zdravstvena šola v Celju, Mariborska cesta 7, 3000 Celje brina.felc@gmail.com Red. prof. dr. Vesna Leskošek, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo, Topniška ulica 31, 1000 Ljubljana vesna.leskosek@fsd.uni-lj .si 63 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (64-699) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka Raija Leinonen in Maria Kuukkanen Rejniška oskrba za starejše 1 POVZETEK V članku je predstavljena rejniška skupnostna oskrba za starejše na Finskem. Gre za organizirano obliko oskrbe na zasebnem domu, na domu rejnika ali na domu oskrbovanega posameznika. Rejnik in lokalna skupnost skleneta pogodbo o storitvi oskrbovanja, pri čemer je lahko oskrba dolgotrajna ali začasna ter celodnevna ali delna. Ključne besede: rejniška oskrba, starejše osebe, skupnostna oskrba, Finska 1 UVOD Rejništvo odraslih za starejše je storitev za oskrbo v skupnosti, ki je v zadnjih desetih letih na Finskem deležna vedno večje pozornosti. To je oblika družinske oskrbe starejših, pri kateri starejša oseba živi z družino, s katero nima sorodstvenih vezi. V tem članku uporabljamo izraz rejniška oskrba za starejše, da to storitev ločimo od običajne družinske oskrbe in rejništva za otroke. Leta 2010 je bilo rejništvo za starejše organizirano le v 15-ih od 342 občin, do leta 2018 pa se je to število povečalo za približno desetkrat. V istem obdobju se je ustrezno povečalo tudi število starejših, ki so bili deležni tovrstne oskrbe - iz 80 na 1.400 ter število dni oskrbovanja s tovrstno oskrbo iz 22.600 na 120.000 dni. Medtem ko je absolutno število starejših v rejniški oskrbi še vedno majhno v primerjavi z drugimi oblikami oskrbovanja, je bilo relativno povečanje precejšnje in zdi se, da se ta trend nadaljuje. Za zadostitev naraščajoče potrebe po oskrbi zaradi vedno večjega števila starejših, so potrebne nove oblike oskrbovanja. Nacionalna politika oskrbovanja na Finskem je usmerjena na zagotavljanje možnosti bivanja oskrbovanca na svojem domu ali v svojem lokalnem okolju ter na izvajanje storitev, ki starejšim omogočajo občutek varnosti, lastne vrednosti in smisla življenja. Ob tem naj bi storitve oskrbovanja podpirale oskrbovance tudi pri vzdrževanju socialnih interakcij in vključevanju v dejavnosti za krepitev zdravja in dobrega počutja. Rejniško oskrbovanje starejših ustreza tovrstni usmeritvi nacionalne politike, saj omogoča starejšim ljudem običajno družinsko življenje in sodelovanje v dnevnih dejavnostih po svojih zmožnostih in željah. 1 Naslov izvirnika: Leinonen Raija & Kuukkanen Maria (2020). Adult foster care of older people. V: International Journal of Care and Caring, 4(3): 441-446, DOI: doi.org/10.1332/239788220X15864994310333. Prevedeno in objavljeno z dovoljenjem avtorja, uredništva revije International Journal of Care and Caring in založbe Policy Press. Prevod: Ajda Svetelšek. 64 Raija Leinonen in Maria Kuukkanen, Rejniška oskrba za starejše Posebna oblika družinskega rejništva za odrasle je urejena tudi v ZDA (glej Mollica idr., 2008) in v Združenem kraljestvu (kot Shared Lives) (glej Brookes in Callaghan, 2013). Vendar te oblike rejniške oskrbe niso enake kakor na Finskem, zato neposredna primerjava ni mogoča. Med drugim gre za povsem različne sisteme socialne varnosti. Na Finskem rejniško oskrbo starejših financirajo občine, ki rejniške družine zaposlijo kot izvajalce oskrbe. Rejniška oskrba starejših je torej posebna oblika oskrbe, ki jo zagotavljajo posamezniki in njihove družine, vendar je kljub temu del javnih socialnih služb. 2 potrebam prilagojena oskrba na zasebnem domu Rejniška oskrba starejših je prilagodljiva oblika oskrbe, ki ustreza raznolikim potrebam po oskrbi. Gre za obliko oskrbe, ki bi jo lahko uvrstili vmes med oskrbo na domu in oskrbo v oskrbovanem stanovanju. Izvaja se bodisi na domu rejnika bodisi na domu oskrbovanca, v dolgotrajni ali kratkotrajni obliki ter s polnim ali krajšim delovnim časom. Pri dolgotrajni oskrbi starejša oseba živi z rejniško družino stalno, lahko tudi več let. Kratkotrajno rejništvo običajno traja od nekaj dni do dveh tednov in se lahko izvaja na primer kot nadomestna oskrba takrat, ko družinski oskrbovalec potrebuje prosti dan ali pa v primeru, ko starejša oseba potrebuje intenzivnejšo oskrbo po odpustu iz bolnišnice. Rejništvo s krajšim delovnim časom se v glavnem izvaja kot dnevno varstvo, kar pomeni, da rejnik dnevno obišče starejšo osebo na njenem domu ali obratno. Rejništvo s krajšim delovnim časom se izvaja v primerih, ko družinski oskrbovalci (partnerji ali odrasli otroci) potrebujejo čas za oddih ali za delo ter v primerih, ko starejša oseba potrebuje podporo, da lahko samostojno živi na svojem domu. Rejniška oskrba starejših je torej lahko edini vir oskrbovanja, lahko pa se izvaja kot dopolnitev drugim oblikam oskrbe, kar omogoča večjo fleksibilnost. Rejniška oskrba lahko pomaga pri različnih težje rešljivih situacijah. Tak primer je omogočanje prostega časa za družinske oskrbovalce, kadar oskrbovanec zavrača nadomestno oskrbo v instituciji. V večini primerov oskrbovanci raje izberejo nadomestno oskrbo na svojem domu. Tudi svojci, ki skrbijo za oskrbovanca, lažje izberejo nadomestno oskrbo za svojega družinskega člana v obliki rejništva. Še en primer je oskrbovanje na podeželju. Tako kakor mnoge druge države ima tudi Finska veliko podeželja in vaških lokalnih skupnosti. Urejanje formalnega oskrbovanja na domu je za prebivalce teh območjih lahko veliko dražje, saj oskrbovalci večino svojega delovnega časa preživijo v vožnji med vasmi in posameznimi domovi. Zato se starejši ljudje pogosto umaknejo iz svojega domačega okolja, da bi bili bliže storitvam formalne oskrbe. Rejniška oskrba pa ponuja občinam možnost, da zagotovijo možnosti oskrbovanja svojim pomoči potrebnim krajanom. Rejniška oskrba za odrasle je nova oblika oskrbe, pri kateri delajo z roko v roki tako socialna in stanovanjska kakor tudi zaposlitvena politika. 65 Znanstveni in strokovni članki Prednosti rejništva za odrasle so v kontinuiteti - v možnosti, da je oskrbovanec član družine, da je bivalno okolje oskrbovanca domače, da je socialno vključen in da sodeluje v vsakdanjih dejavnostih, ki dajejo smisel življenju. Izkušnje s to obliko oskrbe so izjemno dobre. Pri skoraj vseh oskrbovancih, ki so živeli v rej-niških družinah, se je zmanjšala depresivnost in apatičnost. Ena od oskrbovank v rejniški oskrbi, Taimi (stara 86 let), je svoje šestmesečne izkušnje povzela s stavkom: »Tukaj mi ni treba biti sama.« Drugi pozitiven izid, o katerem pogosto poročajo, je zmanjšanje uporabe zdravil, zlasti uporabe uspavalnih tablet in antidepresivov. Obstajajo celo primeri, ko je oseba, ki že leta ni govorila, začela govoriti, ko se je preselila v rejniški dom. 3 ORGANIZACIJA REJNISKE OSKRBE ZA STAREJŠE Na Finskem je rejništvo odraslih urejeno z Zakonom o družinskem rejništvu (263/2015). Za organizacijo in nadzor oskrbe je odgovorna občina, prav tako za zagotavljanje zakonske podpore rejniku. Zakon določa minimalno plačilo za oskrbovanje, nadomestilo za stroške ter število prostih dni izvajalca oskrbe. Občina mora poskrbeti tudi za obvezno predhodno usposabljanje rejniških oskrbovalcev, imenovati pomočnika glavnemu oskrbovalcu, plačilo in povračilo stroškov ter spremljanje zdravja in dobrega počutja vključenih. Prav tako mora občina zagotoviti, da starejša oseba prejme vse storitve, dogovorjene v oskrbovalnem načrtu. Ob začetku sodelovanja rejnik in občina skleneta Sporazum o sodelovanju, katerega vsebina je opredeljena v Zakonu o rejniškem oskrbovanju. Rejnik ni v delovnem razmerju z občino, prav tako ni podjetnik. To pomeni, da za rejnike ne velja Zakon o delovnem času, njihov status socialne varnosti pa je slabši od statusa formalnih oskrbovalcev. Rejniški oskrbovalci na primer niso upravičeni do praznikov in nadurnega dela. Kljub temu pa občina zagotovi pokojninske prispevke in za njih krije nezgodno zavarovanje. 4 REJNIK - OSKRBOVALEC Preden lahko začne oskrbovalec opravljati dejavnost rejniškega oskrbovanja, se mora udeležiti usposabljanja. Občine na Finskem organizirajo dvostopenjski program usposabljanja Finske zveze združenj za rejnike (FFFCA), pri čemer je prvi korak izobraževanje izvajalcev usposabljanja, kar prav tako poteka v organizaciji FFFCA. V času pisanja tega prispevka je bilo na Finskem več kot 300 izvajalcev usposabljanja. Drugi korak je usposabljanje oskrbovalcev, ki traja od dva do tri mesece ter vključuje skupinska srečanja, individualne naloge, družinska oziroma osebna srečanja in vzajemno ocenjevanje. Program usposabljanja temelji na specifičnih kompetencah (npr. znanju, spretnostih, stališčih), ki so potrebne za uspešno opravljanje nalog. V programu so te kompetence združene 66 Raija Leinonen in Maria Kuukkanen, Rejniška oskrba za starejše v pet kategorij in tvorijo rdečo nit usposabljanja. Tako izvajalci kot udeleženci usposabljanja med samim usposabljanjem ocenjujejo kompetence. Če udeleženec ne izkaže potrebnih kompetenc, ne more prevzeti vloge rejniškega oskrbovalca. V primeru, da so v rejniški oskrbi le štiri osebe ali manj, rejniški oskrbovalci usposabljanja ne potrebujejo. Če sta v rejniški družini dva oskrbovalca in ima eden izmed njiju formalno izobrazbo (npr. medicinski tehnik, socialni oskrbovalec ali negovalec), lahko v njunem domu živi do šest oseb. V vsakem primeru pa se morata oba udeležiti usposabljanja. Kljub temu, da oskrbovalci štirih oseb ali manj ne potrebujejo formalne izobrazbe, pa imajo večinoma vsaj nekaj izkušenj z oskrbovanjem. Sami pravijo, da imajo kot rejniški oskrbovalci možnost, da skrbijo za starejše bolj celostno, skladno s svojimi vrednotami in brez vsiljenega urnika. Mnogi rejniški oskrbovalci imajo za seboj več deset let poklicnega življenja. Vloga rejnika jim daje priložnost, da svoj interes za oskrbovanje združijo z zasebnim življenjem in možnostjo dela doma. Nekateri rejniški oskrbovalci so pred tem delali na drugih področjih, na primer kot kuharji, prodajalci, računovodje, inženirji, učitelji ali podjetniki. Tudi upokojene medicinske sestre in zdravstveni tehniki se pogosto zanimajo za rejniško oskrbovanje s krajšim delovnim časom. Še vedno želijo delati podobno kakor prej, vendar manj in na drugačen način. 5 ZA KOGA JE REJNIŠKA OSKRBA PRIMERNA? Rejniška oskrba je posebej primerna za starejše ljudi, ki imajo težave s spominom ali tiste, ki so starostno krhki in se doma ne počutijo varne. Pri tem pa je pomembno, da ne potrebujejo stalne nočne oskrbe ter da se lahko gibljejo samostojno ali z malo pomoči. Rejništvo je tudi odlična možnost v primeru, ko oskrbovanci potrebujejo več oskrbe, kakor je lahko dobijo doma, ne potrebujejo pa 24-urnega nadzora in oskrbovanja. Ko na primer pride do tega, da se starejša oseba začne zgubljati v soseski, pozabljati ključe ali puščati prižgane električne naprave brez nadzora, je primeren čas, da se razmisli o možnosti rejniške oskrbe. Čeprav je njihova varnost ogrožena, lahko z občasnim vodenjem in pomočjo še vedno dobro funkcionirajo v varnem okolju zasebnega doma. V nadaljevanju opisujemo primer, kako lahko rejniška oskrba koristi ljudem, za katere običajna oskrba na domu ne zadošča več in potrebujejo več pozornosti in osebno prilagojenega oskrbovanja. Opis temelji na resničnih izkušnjah. PRIMER LILJE Lilja živi sama na podeželju zunaj lokalnega središča. Zaradi težav s spominom jo redno obiskuje formalni oskrbovalec na domu, da se prepriča, ali jemlje zdravila in ji pomaga pri hranjenju. Lilja je depresivna in čez dan večinoma spi, ponoči pa ostaja budna. Pogosto se ponoči prestraši, ko se zbudi in je temno. Misli, da še vedno lahko samostojno skrbi zase, vendar je precej shujšala. Hrano redno 67 Znanstveni in strokovni članki prejema s pomočjo lokalne gostilne, vendar nima apetita, zaradi česar obrokov pogosto ne zaužije. Zdravnik jo je opozoril, da mora tako ali drugače prenehati hujšati, sicer bo morala v bolnišnico. Lilja se je strinjala, da bo za en mesec preizkusila rejniško oskrbo s ciljem, da se hujšanje ustavi ali da bi morda celo poskusila pridobiti nazaj nekaj teže. V poskusnem mesecu se je ob vonju kuhanja hrane in obedovanju v družbi z drugimi ljudmi Liljin apetit precej izboljšal in njena teža se je ob domači hrani povečala za 6 kg. Izboljšalo se je tudi njeno razpoloženje, zaradi česar je podnevi bolj aktivna, ponoči pa lahko dobro spi. Tako so se odločili, da bo Lilja prihajala vsak mesec za en teden v rejniško oskrbo. 6 NA FINSKEM JE ŠE OSTALO NEKAJ DELA Vse starejše osebe na Finskem nimajo enakih možnosti dostopa do rejniškega oskrbovanja. Čeprav je tovrstna oskrba v skladu z nacionalno politiko, številne občine le-te še ne omogočajo. Za to obstajata dva razloga. Prvi je v pomanjkanju znanja in virov za organizacijo rejniškega oskrbovanja, drugi pa, da s tovrstnim oskrbovanjem še ni zadosti izkušenj. Z namenom reševanja teh težav FFFCA sodeluje z občinami in skupaj pridobivajo potrebno znanje in vire za zagotavljanje usposabljanja potencialnih rejniških oskrbovalcev. Uvajanje nove oskrbovalne storitve zahteva veliko informacij in oglaševanja. Naša organizacija - edina strokovna organizacija za rejniško oskrbovanje na Finskem - je imela pomembno vlogo pri podpori občinam ob vzpostavljanju te storitve. Dolgoletne izkušnje družinskega rejništva za otroke kažejo, da je najbolj smiseln in učinkovit način organiziranja le-tega z medobčinskim sodelovanjem. Tako se mora tudi rejniška oskrba za starejše še naprej razvijati v tej smeri. Čeprav so nekatere finske province dobro razvile usklajeno organizacijo, pa številne majhne občine in kraji še vedno ne zmorejo same zagotavljati te storitve. Eden od pomembnih izzivov je, kako prepoznati prave osebe za rejniško oskrbovanje in kako prepoznati tiste starejše ljudi, ki bi jim tako oskrbovanje koristilo in so do njega upravičeni. Pomembno vlogo imajo pri tem svetovalni delavci, ki bi morali biti ustrezno seznanjeni s funkcioniranjem tovrstne oskrbovalne storitve. Da bi zagotovili kakovostno oskrbo in razpoložljivost ustreznih rejnikov, je potrebno poskrbeti za njihovo zadovoljstvo in jim zagotoviti ustrezno finančno, čustveno, praktično in drugo podporo. Prav tako je pomembno, da je rejniški oskrbovalec enakovredno vključen v sistem oskrbovanja. Da je podpora izjemno pomembna, je potrdila tudi študija, ki je preučevala rejniško oskrbo za starejše na Finskem (Leinonen, 2020). Veliko oseb, ki delajo na področju oskrbe, ugotavlja, da je rejniško oskrbovanje potrebno uvrstiti med oskrbovalne storitve. Da bi zapolnili to vrzel, je potrebno še veliko dela. Rejniška oskrba potrebuje rejnike. Kot smo že predhodno omenili, 68 Raija Leinonen in Maria Kuukkanen, Rejniška oskrba za starejše se mora poleg zagotavljanja podpore s strani občin izboljšati tudi socialna zaščita rejniških oskrbovalcev. Tako bi se število le-teh znatno povečalo. FFFCA si na tem področju prizadeva vplivati na politike in odločevalce. Če se bodo delčki sestavili v celoto, bo rezultat kakovostnejša oskrba starejših ljudi. Starejši se bodo počutili varne in spoštovane, rejniški oskrbovalci pa bodo občutili, da prispevajo družbi cenjeno delo. Vrednost njihovega dela odsevajo pozitivne izkušnje svojcev, ki so povedali, da je njihov družinski član »dobil novo čudovito življenje« ali da je »v pozni starosti zadel na loteriji«. LITERATURA Brookes, N. in Callaghan, L. (2013) What next for Shared Lives? Family-based support as a potential option for older people, Journal of Care Services Management, 7(3): 87-94. doi: 10.1179/1750168714Y.0000000029. Leinonen, E. (2020) Time to care? Temporal variations of agency of the Finnish adult foster carers, Journal of Aging Studies, 52: 100830, https://doi.org/10.1016/j. jaging.2019.100830 doi: 10.1016/j. jaging.2019.100830. Mollica, R., Booth, M., Gray, C. and Sims-Kastelein, K. (2008) Adult foster care: a resource for older adults. Https://nashp.org/wp-content/uploads/sites/default/ files/AFC_resource.pdf. Naslov avtoric: Raija Leinonen, Finnish Federation of Foster Care Associations, Finland raija.leinonen@perhehoitoliitto.fi Maria Kuukkanen, Finnish Federation of Foster Care Associations, Finland maria.kuukkanen@perhehoitoliitto.fi 69 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (70-78) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka iz gerontološke literature http/www.irssv.si/upload2/Socialnipolozaj v Sloveniji 2018_2019_koncno porocilo.pdf socialni položaj V SLOVENIJI 2018-2019 Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo (IRSSV) pripravlja že od leta 2014 dalje letna poročila o socialnem položaju v Sloveniji. Njihov namen je prikazati celovit pregled sprememb socialnega stanja v Sloveniji v opazovanem obdobju ter vpliv različnih politik, ukrepov in gibanj na te spremembe. Konec februarja 2020 so objavili šesto poročilo o socialnem položaju v Sloveniji. V njegovem osrednjem delu predstavijo makroekonomske razmere, gibanja na trgu dela, demografska gibanja, podatke o brezposelnosti, življenjski ravni prebivalcev itd. V vsakem poročilu v zaključnem poglavju »Fokus« izpostavijo določeno socialno temo. V tokratnem poročilu je to socialni položaj starejših. Ugotovitve iz statističnih raziskav (SURS, UMAR, SILC itd.) so podkrepili tudi s podatki nevladnih organizacij. V nadaljevanju bomo povzeli nekaj podatkov in ugotovitev. V uvodnem delu je nekaj najnovejših statističnih podatkov, ki kažejo, da se večina napovedi in trendov iz prejšnjih let uresničuje. Ob koncu leta 2019 je bilo v Sloveniji 418.431 oseb starejših od 65 let, kar znaša 20 % celotne populacije. Delež prebivalcev, starih 80 let in več, pa je znašal 5,4 %. Primerjalno gledano z drugimi državami EU bo proces staranja v Sloveniji intenzivnejši kot v drugih državah EU, prav tako se bodo izdatki za pokojnine v Sloveniji med vsemi državami EU najbolj povečali. Starejši ljudje so ranljiva skupina prebivalstva, saj v povprečju prejemajo nižje dohodke od aktivne populacije in so bolj izpostavljeni tveganju revščine ter tveganju socialne izključenosti. S starostjo se zoži tudi socialna mreža, zato so bolj izpostavljeni osamljenosti. Izkušnje nevladnih in humanitarnih organizacij kažejo, da se k njim najbolj pogosto zatekajo po pomoč starejši z nizkimi pokojninami ter starejše ženske, ki živijo same. V primerjavi z državami EU starejši v Sloveniji glede na možnosti manj aktivno sodelujejo v družbi, saj po indeksu aktivnega staranja dosegamo podpovprečne uvrstitve v EU. V manjši meri so vključeni v dejavnosti civilne družbe, saj je delež starejših od 50 let, ki opravljajo prostovoljsko delo ali so vključeni v aktivnosti v društvih, nižji od povprečja EU. Starejši imajo slabše pogoje za samostojno bivanje, saj raziskave kažejo na nizek obseg prilagoditev bivalnih razmer potrebam starejših. Za starejšo populacijo je značilen visok delež lastniških stanovanj in hkrati nadpovprečno visok delež tistih, ki živijo na kmetijah oziroma v samostojnih hišah. Narašča tudi število starejših, ki živijo sami, kar lahko povzroča previsoke stroške vzdrževanja stanovanja in manj možnosti za zadovoljevanje drugih potreb. Starejši so tudi bolj izpostavljeni povečanemu obsegu zdravstvenih težav, kar vpliva na zdravstvene izdatke, pa tudi na sposobnost samostojnega življenja. 70 Prikazi Pogosto prihaja tudi do večjih razlik med spoloma. Zanimivo je, da so razlike med spoloma v aktivni populaciji dostikrat zanemarljive. Med starimi 65 let in več pa je situacija drugačna, saj so starejše ženske najbolj ranljiva kategorija. Pri samooceni splošnega zadovoljstva z življenjem so starejši od 66 let v primerjavi s celotno populacijo v povprečju manj zadovoljni s svojim življenjem: na lestvici od 0 (povsem nezadovoljen) do 10 (zelo zadovoljen) znaša njihova samoocena v povprečju 6,8, samoocena aktivne populacije pa 7,3. Ugotovili so tudi, da pri tem ni večjih razlik med spoloma, so pa starejši v zahodni Sloveniji v povprečju bolj zadovoljni z življenjem kot njihovi vrstniki v vzhodni Sloveniji. Kakor je bilo pričakovati, starejši svoje zdravstveno stanje ocenjujejo slabše kot celotna populacija; kot »zelo dobro« ga ocenjuje le 5 % starejših od 66 let (populacija: 20 %), kot »dobro« pa 32 % (populacija: 45 %). Socialna izključenost Starejši od 65 let se soočajo z večjim tveganjem socialne izključenosti kot celotna populacija, saj v letu 2018 stopnja zanje znaša 20,1 %, medtem ko je pri celotni populaciji ta okoli 16 %. Pomemben je podatek, da se je od leta 2015 naprej stopnja tveganja socialne izključenosti starejših zniževala, v letu 2018 pa se je v primerjavi z letom prej spet povečala. Tudi pri tem kazalniku so starejše ženske v izrazito slabšem položaju kot moški: socialno izključenost tvega 24,4 % starejših žensk in 14,4 % starejših moških. Stopnja tveganja revščine Ta stopnja se s starostjo izrazito povečuje. Medtem ko revščino tvega 12,3 % oseb v aktivni populaciji, je tveganju revščine izpostavljenih 18,3 % starejših od 65 let in kar 21,8 % starejših od 75 let. Z največjo stopnjo tveganja se soočajo starejše ženske, v starostni skupini 75 let in več revščina ogroža več kakor četrino žensk (28,1 %). Stopnja tveganja revščine se je v letu 2018 glede na predhodno leto znižala v vseh starostnih skupinah, razen pri starejših. Pri starejših se je stopnja tveganja revščine po nekajletnem upadanju v letu 2018 v primerjavi s predhodnim letom precej povečala. Še posebej izrazito se je v letu 2018 povišala stopnja tveganja revščine starejših, ki živijo sami oz. v enočlanskih gospodinjstvih; ta znaša kar 41,2 % oz. za 4,8 odstotka več kakor predhodno leto. Starejšim moškim (65 in več let), ki živijo sami, se je stopnja tveganja revščine v letu 2018 glede na predhodno leto zvišala kar za 8,3 % in znaša 37,1 %. Zvišala se je tudi stopnja tveganja revščine starejših žensk, ki živijo same, in sicer za 3,5 %, tako da v letu 2018 znaša 42,7 %. Vpliv socialnih transferjev na stopnjo tveganja revščine Zanimivo je, da so socialni transferi najmanj učinkoviti pri starejših od 65, pri katerih tveganje revščine zmanjšujejo le za 34,4 %. Za primerjavo - za otroke do 17 let je ta delež 51,7 %. Še posebej bode v oči podatek, da so precej bolj učinkoviti pri starejših moških (46,9 %) in izrazito malo pri starejših ženskah (27,1 %). Od vseh starostnih skupin starejši v najmanjši meri prejemajo denarno socialno pomoč. Varstveni dodatek pomeni pomembno možnost za preprečevanje slabega socialnega položaja starejših z najnižjimi dohodki, še posebej odkar je 71 Izgerontološke literature v letu 2017 začela veljati novela zakona, ki ukinja zaznambo na nepremičnine in povračilo prejemkov po smrti prejemnika. Število upravičencev starejših od 65 let narašča vse od leta 2017 - 8.904 upravičencev, kar je za 3.663 oseb več kakor leto prej in narašča. Vendar pa se starejši z zelo nizkimi dohodki še vedno redko odločajo za uveljavljanje pravice do tega dodatka. Humanitarne in nevladne organizacije opozarjajo na nizko informiranost starejših o razpoložljivih ukrepih in drugih oblikah pomoči ter načinih dostopa do njih. Težava so tudi nezaupanje, negotovost in zadržki starejših do zaprositve za pomoč zaradi sramu in navajenosti na skromno življenje. Stanovanjske razmere in stanovanjski stroški Na področju stanovanjskih razmer ni večjih razlik med starostnimi kategorijami, starejši niso bistveno bolj obremenjeni s stanovanjskimi stroški. Starejši so v izrazito boljšem položaju glede na prostornost stanovanj glede na število članov gospodinjstva, kar je po svoje razumljivo, saj število oseb, ki živijo same, narašča. Starejši v veliki večini ostajajo v svojem stanovanju do smrti, tudi če je preveliko ali neprilagojeno za varno staranje. Število starejših, ki živijo v enočlanskih gospodinjstvih, se je od leta 2002 do 2018 podvojilo in znaša že 109.000. Pokojnine Povprečna neto starostna pokojnina je v letu 2018 znašala 640,23 evrov, invalidska pa 496,70 evrov. Najnižja izplačana pokojnina je leta 2018 bila 218,26 evrov, najvišja pa 2.767,03 evre, torej več kot desetkratnik prve. Glavnina upravičencev (70,6 %) pa prejema starostno pokojnino v plačilnem razredu od 500,00 do 1.000,00 evrov. Razmerje med pokojninami in plačami se je od 2009 do 2019 konstantno zmanjševalo. Leta 2009 je povprečna starostna pokojnina znašala 66,6 % povprečne neto plače, leta 2018 pa je ta odstotek padel že na 58,5. Dodatek za pomoč in postrežbo V okviru socialnega varstva (Zakon o socialnovarstvenih prejemkih) se ta dodatek lahko dodeli upravičencu do denarne socialne pomoči, ki zaradi bolezni, starosti ali invalidnosti za opravljanje osnovnih življenjskih potreb nujno potrebuje pomoč druge osebe. V letu 2018 je ta dodatek prejemalo 33. 272 oseb. Mreže socialnovarstvenih storitev in programov za starejše Poleg že omenjenih denarnih oblik država v povezavi z nevladnimi organizacijami omogoča tudi mnoge storitve in programe, ki jih te organizacije izvajajo neposredno z uporabniki - starejšimi. Mrežo socialnovarstvenih storitev, do katere so upravičeni starejši od 65 let. a) Storitve informiranja, svetovanja in podpore, kar izvajajo CSD. b) Storitve podpore in pomoči za socialno vključevanje in samostojno življenje v skupnosti, ki jih za starejše izvajajo CSD, domovi za starejše, posebni socialni zavodi, zavodi za oskrbo na domu in zasebniki koncesionarji. Te storitve (pomoč na domu za starejše, dnevne oblike varstva ter družinski pomočnik) dopolnjujejo institucionalne storitve in hkrati predstavljajo njihovo alternativo, 72 Prikazi saj lahko del uporabnikov ob ustrezni podpori in pomoči ostane v domačem okolju, namesto da bi moral v institucionalno oskrbo. Žal te storitve glede na potrebe v skupnosti še niso zaživele v zadostni meri. c) Storitve nastanitve z oskrbo oziroma institucionalno varstvo starejših oseb, ki jih izvajajo domovi za starejše, posebni socialni zavodi, varstveno-delovni centri, zavodi za usposabljanje in zasebniki s koncesijo. Resolucija nacionalnega programa socialnega varstva 2013-20 stremi k modernizaciji teh storitev, predvsem z izvajanjem storitev v manjših enotah po sodobnih konceptih (npr. gospodinjske skupine, bivalne enote), razvojem oddelkov za posebne skupine starejših (osebe z demenco ipd.). Del institucionalnih kapacitet bo treba prenesti v skupnostne oblike in hkrati s tem razviti tudi nove (alternativne) oblike bivanja v lokalnem okolju. Mrežo socialnovarstvenih storitev dopolnjuje mreža socialnovarstvenih programov, ki jih izvajajo nevladne organizacije, MDDSZ pa jih sofinancira v višini do 80 %. Med njimi je tudi mreža programov za starejše, ki jo sestavljajo: preventivni, informacijski in svetovalni, koordinacije, podpora in izvajanje pomoči in samopomoči, zagovorništvo in regijska medgeneracijska središča. MDDSZ je v letu 2018 sofinanciralo 8 socialnovarstvenih programov za starejše (izvajali so jih Zveza društev upokojencev Slovenije, Mestna zveza upokojencev Ljubljana, Zveza društev za socialno gerontologijo Slovenije, Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje itd.), trije programi so bili namenjeni osebam z demenco in njihovim bližnjim. V te programe je bilo v letu 2018 vključenih 68.234 starejših uporabnikov, v podprograme pa še dodatnih 38.500 anonimnih uporabnikov, ki so se udeleževali različnih predavanj, seminarjev in promocijskih aktivnosti. V programe, ki so namenjeni zlasti osebam z demenco in njihovim svojcem, pa je bilo v letu 2018 vključenih 3.797 uporabnikov. V nadaljevanju sledi daljše poglavje o dostopu starejših do dolgotrajne oskrbe, ki jo bomo zaradi obsežnosti in zahtevnosti tematike obravnavali posebej. Zaključek Pričujoče poročilo o socialnem položaju v Sloveniji prinaša s svežimi statističnimi podatki podkrepljen pregled obstoječega stanja socialnega varstva v Sloveniji. V poglavju o socialnem položaju starejših zadnji podatki kažejo, da so bile pravilne napovedi, da bo proces staranja v Sloveniji intenzivnejši kakor v drugih državah EU in da se bodo pri nas izdatki za pokojnine med vsemi državami EU najbolj povečali. Skrbi nas lahko podatek, da se je pred leti stopnja tveganja socialne izključenosti starejših zniževala, od leta 2018 pa se spet povečuje, pri čemer so starejše ženske v izrazito slabšem položaju kakor moški. Podobno je s stopnjo tveganja revščine starejših, ki se je v letu 2018 povišala, predvsem pri starejših, ki živijo v enočlanskih gospodinjstvih. Zanimiva je tudi ugotovitev, da so socialni transferji najmanj učinkoviti pri zmanjševanju tveganja revščine prav pri starejših. Odkar so leta 2017 ukinili zaznambo na nepremičnine in povračilo prejemkov po smrti prejemnika, število 73 Izgerontološke literature upravičencev do varstvenega dodatka narašča vsako leto. A kljub temu nevladne organizacije še vedno opozarjajo na slabo informiranost starejših o razpoložljivih ukrepih, obstajajo pa tudi predsodki starejših do zaprošanja za pomoč. Slovenija za naprednimi državami zaostaja pri ukrepih za deinstitucionalizacijo, čeprav Resolucija nacionalnega programa socialnega varstva 2013-20 poudarja potrebo po prehodu k izvajanju storitev v manjših enotah, po sodobnih konceptih, v skupnostne in alternativne oblike bivanja v lokalnem okolju. _Alenka Ogrin World Health Organization (2020). Addressing Violence Against Children, Women and Older People During the COVID-19 Pandemic: Key Actions. WHO Publications. https://www.who.int/publications/il item/WHO-2019-nCoV-Violence_actions-2020.1 nasilje do otrok, žensk in starejših ljudi v času pandemije cOVID-19 Veliko držav je v času pandemije covid-19 sprejelo ukrepe, da ljudje ne bi po nepotrebnem zapuščali svoje domove. Ohranjati je bilo potrebno razdaljo in se družiti pretežno z ljudmi, ki so v skupnem gospodinjstvu. Na ta način so preprečili širjenje bolezni. Družine so ostajale doma, otroci niso hodili v vrtec, odrasli niso hodili v službe in starejši - kot najbolj ogrožena populacija v času pandemije, so bili odvisni od pomoči svojcev, prostovoljcev in dobrih ljudi. Dom nam v večini primerov pomeni pribežališče in varno zavetje, kjer se počutimo ljubljene in sprejete. Ni pa vedno tako. V času pandemije in po njej se beleži porast nasilja nad ranljivimi skupinami. Svetovna zdravstvena organizacija je izdala dokument, v katerem je zavedeno, da je porast nasilja v času covida-19 resen problem. Preko telefona za pomoč, policije in ostalih ponudnikov storitev so beležili povečanje nasilja v družini. Beležili so porast nasilja predvsem v partnerskih odnosih, kjer so bile žrtve nasilja ženske, otroci in starejši. Naj navedemo, da se je na svetovalni telefon za žrtve nasilja med in po pandemiji obrnilo od 10 do 50 odstotkov več ljudi. Na Kitajskem so beležili tri krat več partnerskega nasilja, v Indiji je bilo 92.000 primerov zlorabe otroka, deset krat več je bilo tudi zlorab in zanemarjanja starejših ljudi. Pri tem je treba upoštevati, da žrtve velikokrat storilca nasilja ne prijavijo in ne poiščejo pomoči. V času covida-19 je bil dostop do pomoči za veliko žensk, otrok in starejših še bolj omejen. V nekaterih državah so beležili zmanjšanje prijav števila žrtev zlorabe. To je lahko posledica tega, da ženske niso mogle ali smele zapustiti doma in iskati pomoči. Podatkov o družinskem nasilju v času covida-19 je premalo, da bi lahko točno opredelili porast nasilja v času pandemije in po njej. Dejstvo pa je, da je v temu času sovpadalo več dejavnikov, ki so povečali možnosti za strah, stres in nasilje. Pravilo »ostani doma« je za mnoge žrtve nasilja pomenilo, da so ujeti v svojem domu skupaj s storilcem. Onemogočen jim je bil dostop do strokovne pomoči. Osebno zaradi prepovedi gibanja, na daljavo pa zaradi računalniške nepismenosti ali onemogočanja uporabe telefona. Imeli so manj stikov s prijatelji, znanci, učitelji in zato bili deležni tudi manj podpore. Zaradi izrednih razmer je bilo tudi več zlorabe alkohola in drog ter drugih škodljivih snovi. 74 Prikazi Katere skupine prebivalstva so bile v času pandemije in splošne karantene še posebej ogrožene in zakaj? Otroci v času pandemije niso hodili v šolo in so imeli okrnjeno socialno mrežo in prostor; niso imeli šolskega igrišča, kjer se počutijo varne. Starši teh otrok so veliko težje dostopali do virov pomoči in se znašli na preseku med vlogami staršev, učiteljev in otrok. Otroci so veliko več uporabljali internet, ki je lahko podlaga za zlorabo ali krajo. Ženske so bile v času covida-19 pod stresom zaradi razpetosti med službo, šolanjem otrok od doma in skrbjo za starejšega svojca. Težje so dostopale do virov pomoči in bile odvisne od prihodkov partnerja. Starejši so imeli največ težav z mobilnostjo in dosto-panjem do virov pomoči. Socialna izolacija in računalniška nepismenost sta bili težavi, zaradi katerih starejši niso mogli dostopati do zaupanja vrednih informacij in stikov. Starejši ljudje, ki potrebujejo pomoč pri vsakdanjih opravilih, so bili odvisni od družinskih članov. Tudi v domovih za stare ljudi je v času pandemije covid-19 nastala kadrovska stiska, ki je prinesla veliko stresa, strahu in jeze, kar je zvišalo možnost za nasilje in zlorabo. Dejstvo je, da je bil v času pandemije in po njej najbolj obremenjen zdravstveni sistem. Zaposleni v zdravstvu - prevladujejo ženske - so bili pod velikim stresom zaradi neobičajnih delovnih razmer, še posebej pri oskrbi in negi. Res pa je, da ima zdravstveni sistem in druge inštitucije orodja in strategije, da lahko ublažijo škodljive učinke nasilja, ki se odvija nad otroci, ženskami in starejšimi. Svetovna zdravstvena organizacija je izdala priporočila za preprečevanje nasilja in za ustrezno postopanje, kadar je nasilje že storjeno ali pa se dogaja. V primeru epidemije je pomembna pripravljenost in odzivnost služb. Zagotovljena morajo biti ustrezna sredstva za izvajanje vseh njihovih dejavnosti in učinkovita komunikacija. Tveganje za nasilje je manjše, ko je družba dobro informirana o možnih oblikah pomoči v primeru nasilja v času epidemije in po njej preko medijev (televizija, telefon, časopis, internet). Izobraževati in opozarjati je potrebno ponudnike storitev v skupnosti (nosilci pošte, čitalci števcev, dostavljavci hrane, prvi odzivniki v primeru prijave in drugi), kako postopati v primeru nasilja ali zanemarjanja, ki se velikokrat dogaja nad starejšimi. Starejši prebivalci lahko zaradi slabe mobilnosti in prepovedi gibanja v času pandemije ostanejo ujetniki lastnih stanovanj. V nemoči in stiski človek lahko zmotno zaupa tudi zaupanja nevredni osebi ali osebi, ki ima težave z odvisnostjo. Za uspešno preprečevanje, prepoznavanje in reševanje primerov nasilja nad otroci, ženskami in starejšimi je potrebno sodelovanje vseh strok (zdravstvo, sociala, policija) v multidisciplinarnih timih, ki lahko zagotovijo in usmerjajo stalno pomoč žrtvam nasilja. V zdravstvenih ustanovah in na varnih točkah je pomembno deliti informacije; kam se obrniti, ko človek potrebuje pomoč v lokalni skupnosti, kam lahko pokliče, ob kateri uri so odprte različne institucije, o možni pomoči na daljavo ipd. Predvsem slednje je dobro zagotoviti v času pandemije in po njej, ko je otežen dostop do storitev. Ponuditi je treba prvo linijo pomoči za vse, ki so bili žrtve nasilja (ženske, otroci, starejši) in jim nuditi medicinsko pomoč. V času pandemije in po njej je bilo veliko nasilja storjenega tudi v zdravstvenih 75 Izgerontološke literature institucijah, v domovih za starejše in domovih za otroke. V posebnih okoliščinah se tudi zaposlene sami soočajo s stresom, tako na delovnem mestu kot doma. Za njegovo lajšanje na delovnem mestu je pomembno, da zaposlene spodbujamo k odmoru, jih dodatno izobražujemo, omogočimo rotiranje iz oddelka na oddelek, da se razbremenijo, kadar delajo s težjimi primeri. Fleksibilen delovni čas in sodelovanje med bolj in manj izkušenimi zaposlenimi lahko bistveno izboljša počutje in delovno učinkovitost tudi v času izbruha bolezni. Za prepoznavanje znakov nasilja ali zlorabe je ključna usposobljenost zaposlenih v institucijah, varnih točkah in na telefonih; prav tako informiranje širše in ožje javnosti, kam po pomoč v primeru nasilja in kateri so viri pomoči, ki delujejo na daljavo. Ob preprečevanju fizičnih stikov v času pandemije covida-19 je za zdravje in dobro počutje tako otrok, žensk in starejših kakor zaposlenih v zdravstvu in na socialnem področju pomembno ohranjati socialne stike preko telekomunikacijah sistemov. _Sara Schwarzmann Dr. Jane Carmody, Mr. James Appleby. COVID-19 and Older People Virtual Town Hall Series, National Institute on Ageing. V: https://ifa.ngo/ifa-virtual--town-hall-resources/ staromrznistvo v času BOLEZNI cOVID-19 Zaradi pandemije covida-19 se je na globalni ravni pozornost usmerila na starejše, kar velja izkoristiti kot priložnost za ozaveščanje in boj proti staromrzništvu ter za spodbujanje različnih pobud za zmanjševanje tega pojava. V tem spletnem pogovoru sta strokovnjaka razmišljala o različnih vidikih in primerih staromr-zništva. Staromrzništvo je zaveden ali nezaveden odziv ali odnos do starejših, ki ga lahko opazimo že v vsakdanjem življenju. Deležni ga niso samo zelo stari in bete-žni ljudje. Na delovnem mestu se lahko začne že po 40. letu starosti. Oskrbovalci v domovih in zaposleni v zdravstvenih ustanovah, ki delajo s starejšimi ljudmi, so prvi, ki lahko opazijo staromrzništvo in so zato pomemben faktor pri preprečevanju tega pojava. Z zagovorništvom in izobraževanjem o diskriminaciji in staromrzništvu je potrebno začeti že v rani mladosti. V tradicionalnih domorodnih kulturah so starejši ljudje spoštovani kot prenašalci znanja in modrosti. Tovrsten odnos bi bilo potrebno krepiti tudi v sodobnih družbah in kulturah. Pravilno poimenovanje in uporaba primernih izrazov je pri tem izjemno pomembna. Skozi čas smo lahko opazovali, kako se je poimenovanje izrazov povezanih z invalidnostjo spreminjalo in prav ta sektor - organizacije in posamezniki, ki delujejo na področju invalidnosti - so z vztrajnostjo in doslednostjo dosegli, da je tudi širša javnost, vključno s politiki in drugimi odločevalci začela uporabljati primernejše izraze. Ta pristop bi morali uporabiti tudi na področju starejših. Pogosto se dogaja, da starejše ljudi že vnaprej povezujejo s težavami, problemi. Tako je lahko že v definiciji gerontologije: »To je znanstvena veda o starosti, procesu staranja in še posebej s tem povezanimi problemi.« Takšna opredelitev v kontekstu staranja že vnaprej predpostavlja probleme, kar usmerja v staromrzništvo. 76 Prikazi Tudi na področju raziskovanja prihaja do določenega staromrzništva. Na Irskem se v raziskavah javnega mnenja pri starosti respondentov omejijo na zgornjo mejo starosti 70 let. Kot da mnenje starejših od 70 let ne šteje! Zanimiv je tudi pojav »pristranskost leve cifre« (left digit bias). Pri raziskovanju potrošniškega obnašanja so psihologi in ekonomisti že dolgo nazaj ugotovili, da kupci raje posežejo po artiklu, ki stane npr. 4,99 EUR kakor 5 EUR, čeprav je razlika le en cent. Leva številka ima odločujoč vpliv na vse in v povezavi s starejšimi se to dogaja tudi v zdravstvu. Raziskovalci v ZDA so preverili podatke in dokazali, da leva številka v letih starosti nezavedno vpliva tudi na zdravnike, ki za paciente sprejemajo odločitve o življenju ali smrti, npr. ali naj ljudem po srčnem napadu naredijo obvod za koronarno arterijo. Pri pregledu podatkov starejših Američanov so ugotovili, da imajo ljudje, stari 79 let in 50 tednov - torej tisti, ki bodo kmalu dopolnili 80 let - za 25 % večjo verjetnost, da bodo dobili bypass operacijo kot ljudje, ki so stari 80 let in dva tedna. In razlog je, da zdravniki te 79-letne paciente vidijo v 70-ih, 80-letne pa kot desetletje starejše. Tudi v času bolezni covid-19, ki je najbolj smrtonosna za starejše, so se v kriznih časih, ko so bolnišnice v nekaterih državah pokale po šivih in ni bilo dovolj postelj, zdravniškega osebja in naprav, pojavljale podobne dileme - ali nuditi zdravniško pomoč starejšim, ki so imeli zaradi krhkega zdravja manj možnosti za preživetje in ali dati prednost mlajšim. _Alenka Ogrin Cicely Saunders (2020). Čujte z menoj. Navdihi za delo in bivanje v paliativni oskrbi. Celje: Celjska Mohorjeva družba, 96 strani. IZPOVED AVTORICE HOSPICA Dr. David Clark, biograf ustanoviteljice sodobnega hosipca Cicely Saunders, v predgovoru knjige Čujte z menoj oceni hospic oskrbo za eno največjih družbenih inovacij 20. stoletja. Cicely Saunders je nesporna pionirka paliativne oskrbe, ne glede na to, da je ta izraz uvedel njen kanadski sodobnik Balfour Mount. Za svoja spoznanja in delo je dobila več častnih doktoratov in prestižnih priznanj, Ameriška akademija za hospic in paliativno medicino jo je poimenovala vizionarko paliativne oskrbe in hospica. Njeno stališče, da je človek nedeljiva celota telesne, čustvene, družbene in duhovne razsežnosti je vodilo k spoznanju fenomena totalne bolečine, ki je za paliativno oskrbo osrednjega pomena, in k utemeljitvi celostne oskrbe bolnika skupaj z družino »kot enoto oskrbe«. K takšnemu pogledu je gotovo pripomogla njena večplastna poklicna platforma, saj se je z bolniki srečevala v vlogi medicinske sestre, socialne delavke in zdravnice. V knjigi Čujte z menoj je zbranih pet njenih razmišljanj, od katerih vsako objame eno desetletje njenega življenja. Poznavalci Saundersove označujejo to zbirko za njeno avtobiografijo. Poglavja spremljajo razvoj in zorenje njenih razmišljanj, vse od objave nagovora Čujte z menoj še pred odprtjem svetovno znanega hospica sv. Krištofa leta 1965 do predavanja v Westminstrski katedrali Pomisli Nanj leta 2003. Bolj kot vodilo so ta poglavja navdih za vse, ki se srečujejo s hudo bolnimi, umirajočimi in 77 Izgerontološke literature njihovimi bližnjimi. Ko jim sledimo, vstopamo v desetletja duhovnega potovanja konvertitke. To potovanje začne z citatom iz Svetega pisma (Mt 26, 32 - 42; Lk 22, 39 - 46), ki je tudi naslov knjige. S tem, da Clark v predgovoru knjige povzame njeno življenjsko pot in ključne poudarke poglavij v knjigi, nepoznavalcu olajša razumeti izhodišča bodočega delovanja ustanove, ki bo združevala celostno oskrbo umirajočih, izobraževanje o njej ter raziskovanje tega področja z namenom stalnega preverjanja in razvoja. Sledi njeno razmišljanje o veri, ki izhajajoč iz Tolkeinovega Gospodarja prstanov »vse postavlja na pravo mesto«. Vera je dejavna predvsem v sprejemanju, vztrajanju in izpuščanju. Bolj kakor v besedah razkriva po ljudeh »ki so poslani« v naša življenja, da namesto odgovorov na vprašanja »zakaj«, odgovarjamo »kako«. Soočanje s smrtjo (3. poglavje) razume Saundersova kot soočanje z življenjem. Je potovanje, ki ga vsak opravi na sebi lasten način, ko ga ob iztekanju življenjske poti izzovejo številni zaključki, izgube in umiranje, kot priložnosti za novo rast. Pri tem ne more mimo de Chardina in Frankla - dveh velikanov duha v 20. stoletju, ki sta vplivala na njeno Osebno terapevtsko potovanje, kot j e naslov nj enega razmišlj anja v 4. delu knjige. Izteka se v spoznanje, da iskanje smisla pri oskrbovalcih ustvarja klimo, ki bolniku in njegovim bližnjim omogoča doseganje tistega, kar razumejo kot resnico in odkrijejo njim lastne vire moči za njeno sprejetje. Knjiga se zaključi z veličastnim razmišljanjem, ki je vzpodbudilo nastanek te knjige in je povzetek njenega življenjskega potovanja in dela. Vnovič zapiše, da »čuti z nekom« ne pomeni odvzemati bremena, pojasnjevati ali razumeti, ampak preprosto biti, biti tu. Poudari, da sodoben človek religioznega jezika skoraj da ne pozna več. »Ni lahkih odgovorov, pride čas, ko edini odgovor niso besede, ampak navzočnost.« Avtobiografski zapis življenjskega potovanja Cicely Saunders je dobrodošla priprava na čas, v katerega bomo vstopili sami ali se znašli v njem kot oskrbovalci. Ob njenem primeru bomo odkrivali sebi lastne vire moči za »odkrivanje svojega prostora v svetu«. Celjska Mohorjeva daje slovenskim bralcem prevod tega dela, ki je šesti v vrsti prevodov, potem ko je leta 2003 izšel izvirnik; prvi prevod so 2008 dobili Italijani, sledili so jim Švicarji z nemškim prevodom ter Španci in Portugalci. Knjižica je bolj navdih kot vodilo, zato vabi bralca k vnovičnemu prebiranju in odkrivanju lastnih »skritih kotičkov«. Pri tem ne gre samo za zaposlene, ki se pri svojem delu srečujejo s hudo bolnimi in umirajočimi; Saundersova s svojo izpovedjo nagovarja enako formalne in neformalne oskrbovalce, bolnike in njihove bližnje, skratka vse, ki želijo odkriti, zakaj je »soočanje s smrtjo v bistvu soočanje z življenjem.« Irena Švab Kavčič 78 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (79-81) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka simpoziji, delavnice KVALITETNO STARANJE: IZZIVI oseb z okvaro sluha Posvet Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, Ljubljana 15. junija 2020 Ob mednarodnem dnevu nasilja nad starejšimi je ZDGNS (Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije) priredila strokovni posvet o staranju oseb z okvaro sluha. Ta okvara je namreč zelo pogosta s staranjem povezana izguba na področju telesnega zdravja, saj ima med osebami starejšimi od 60 let skoraj polovica (46 %) okvarjen sluh. Starostno strukturo oseb z okvaro sluha je predstavil Anton Petrič, sekretar Športne zveze gluhih Slovenije. Povedal je, da je velika večina članov ZDGNS, starejših od 50 let (64 %). Med njimi je približno tretjina v starostni skupini 50-65 let, tretjina v starostni skupini 65-80 let in tretjina starejših od 80 let. Starostna izguba sluha se imenuje presbyacusis. Pri tem gre za postopno propadanje celic, ki zaznavajo zvok, kar se pri nekaterih osebah opazno pojavi že v starosti 50 let, nekateri pa lahko izgubo občutljivosti sluha opazijo šele v starosti 80 let. Tovrstne težave s sluhom je mogoče bistveno zmanjšati z uporabo slušnega aparata, vendar se starejše osebe pogosto težko odločijo zanj. Izguba sluha ima močne negativne posledice na kakovost življenja, vodi v depresivnost in umik iz družbe, socialna izoliranost pa vodi v nezdrav način življenja, ki prinese očitne upade na področju telesnega zdravja in kognitivnega funkcioniranja. Osebe z okvaro sluha bi morale za svoje kakovostno staranje poskrbeti za ohranjanje kognitivnega funkcioniranja, telesnega zdravja in socialno vključenost. Ta področja človekovega funkcioniranja so tudi sicer izjemno pomembni dejavniki kakovostnega staranja, vendar pa imajo osebe z okvaro sluha funkcioniranje na teh področjih še toliko bolj oteženo zaradi ovir pri komuniciranju s socialnim okoljem. Anton Petrič je kot največjo težavo, povezano z izgubo sluha, izpostavil prav socialno izoliranost; druženje, čustvena opora, pozitivni medosebni odnosi in vključenost v širše socialno okolje so namreč bistvenega pomena za posameznikovo zadovoljstvo z življenjem. Za to pa je potrebna sposobnost komuniciranja z drugimi osebami, kar pa je brez sluha ali poznavanja znakovnega jezika zelo težko. Mnogi se zato raje umaknejo iz družbe, kar pogosto vodi v nezdrav življenjski slog, premalo gibanja, nezdravo prehrano, prekomerno kajenje in prekomerno pitje alkohola. Anton Petrič je poudaril, da bi morali za kakovostno staranje osebam z okvaro sluha omogočiti družabništvo, psihosocialno pomoč s prilagojeno komunikacijo, svetovalne storitve ter pripomočke za komunikacijo - znakovni jezik, slušne naprave in indukcijsko zanko. Indukcijska zanka je namenjena uporabnikom slušnih aparatov za boljše razumevanje izgovorjenega v mikrofon v javnih prostorih (npr. gledališču, kulturnih ustanovah, zdravstvenih ustanovah, prireditvah) in v domačem okolju (npr. televizija, multimedijske naprave). V večjih prostorih se namreč zvok odbija od 79 Izgerontološke literature sten, zato se pojavlja veliko zvočnih motenj, kot so odmevi, šumenje, hreščanje ali piskanje. Medtem ko zdravo uho tovrstne motnje zlahka izloči, slušni aparat tega ne zmore, zaradi česar osebe, ki ga uporabljajo, težko razumejo govor. Anton Petrič je izpostavil Dom starejših občanov Gornja Radgona kot primer dobre prakse pri upoštevanju posebnih potreb starejših z okvaro sluha. Dom ima v jedilnici, avli in šestih sobah nameščene indukcijske zanke, svetlobne zvonce in posebne budilke, poleg tega pa se del zaposlenih usposablja za sporazumevanje z gluhimi in naglušnimi v znakovnem j eziku. Branko Gornjec, sekretar Društva gluhih Pomurja ZDGNS je opozoril, da bi glede na pogostost okvare sluha v starosti morale vse ustanove za starejše osebe slediti zgledu domu starejših v Gornji Radgoni in postati prijazne tudi do starejših gluhih in naglušnih oseb. Težave na področju duševnega zdravja oseb z okvaro sluha je na posvetu predstavila dr. Andreja Poljanec s Fakultete za psihoterapevtsko znanost univerze Sigmunda Freuda v Ljubljani. Ena od težav, ki je posredno povezana z duševnim zdravjem, je nizek socialno-ekonomski status, ki se pri gluhih in naglušnih osebah pojavlja še pogosteje kot sicer, saj večina ne doseže visokih stopenj izobrazbe in se zato zaposluje na slabše plačanih delovnih mestih. Tudi dr. Andreja Poljanec je izpostavila socialno izoliranost kot pomemben dejavnik duševnega zdravja starejših oseb z okvaro sluha, omenila pa je tudi problem slabše kakovosti zdravstvene oskrbe. Osebe z okvaro sluha namreč za sporazumevanje z zdravnikom potrebujejo tolmača, kar pa je lahko izjemno neprijetno v situaciji, ko je potrebno zdravniku razložiti svoje zdravstvene težave, ki so pogosto precej intimne narave. Zato jim je nerodno zdravniku dovolj natančno opisati težavo ali pa jim je celo preveč nerodno, da bi zdravnika sploh obiskali. Še en pomemben dejavnik, ki vpliva na pojavnost težav z duševnim zdravjem ob okvari sluha je čas izgube sluha. Do izgube sluha namreč lahko pride bodisi ob rojstvu, v otroštvu, v odraslosti ali pa šele v starosti. Čim kasneje pride do izgube sluha, tem bolje je za duševno zdravje osebe, saj ima oseba že oblikovano svojo socialno mrežo, kar precej zmanjša možnosti za njeno socialno izključenost in osamljenost. Dr. Poljanec je v zvezi s tem navedla raziskavo (Lannetti in sod., 2013), ki je potrdila, da so nevrofiziološki odzivi pri občutkih osamljenosti enaki kot pri občutenju bolečine, da torej osamljenost tudi fizično boli. Zaskrbljujoče je dejstvo, da se le 1020 % staršev gluhih otrok nauči znakovnega jezika. Dr. Andreja Poljanec meni, da sta tako družba kot stroka premalo ozaveščeni o pomembnosti komunikacije s socialnim okoljem za otrokov duševni razvoj; izpostavi dejstvo, da se pri otroku z ovirami pri komunikaciji s starši sploh ne more vzpostaviti koherentna struktura jaza. Prav tako se šele z govorom in uporabo znakov, ki predstavljajo pojme, lahko razvijejo višje ravni abstraktnega mišljenja. Dr. Poljanec je omenila še eno, pogosto pozabljeno dejstvo, da je človeški glas tako pomemben komunikacijski kanal, da je za človeka izjemno prijeten in izjemno informativen, saj je v tonu, jakosti in barvi glasu skrit velik delež neverbalnih sporočil. Izpostavila je vodila za komuniciranje z gluhimi in naglušnimi osebami - glejmo 80 Simpoziji, delavnice jim v obraz, govorimo počasi in jasno, kar želimo povedati ne ponavljajmo z istimi besedami, ampak parafrazirajmo, predvsem pa ne govorimo glasno in ne kričimo. Če nas namreč sogovornik ni razumel, ko smo mu želeli nekaj povedati, tega ne bomo mogli doseči tako, da bomo uporabljali iste stavke ali jih izgovarjali zelo glasno. Poleg tega med glasnim govorjenjem pride do bolj ali manj zastrašujočih sprememb na obrazu - oči se izbuljijo, obrazne mišice se napnejo in izpademo nemirni, nepotr-pežljivi. Kot možnost reševanja težav ob staranju oseb z okvaro sluha dr. Poljanec predlaga preproste izobraževalne sheme za vso strokovno in zdravstveno osebje, ki dela s starejšimi ter skupinska srečanja s prilagojenim programom za gluhe in naglušne za večjo socialno vključenost. _Ajda Svetelšek 81 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (82-86) © 2020 Inštitut Antona Trstenjaka starosti prijazna mesta in občine KONZORCIJ 17 - PROJEKT integrirane dolgotrajne OSKRBE V SLOVENSKIH OBČINAH Sredi leta 2019 so se povezale nekatere slovenske občine, zlasti manjše in srednje, ki nimajo doma za stare ljudi, neprofitni strokovni organizaciji Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje in Firis Imperl d.o.o. - razvojni inženiring socialnega varstva. Organizirali so skupnostni projekt Konzorcij 17. Vanj se je vključilo okrog 30 občin. Njegov namen je v teh občinah uvesti integrirano dolgotrajno oskrbo. Ta zajema vse občane, ki zaradi starostne onemoglosti ali bolezni potrebujejo pomoč pri vsakdanjih opravilih. Danes potrebuje dolgotrajno oskrbo v povprečju 4 % občanov: 3 % jih oskrbujejo domači, 1 % pa v domovih za stare ljudi. Cilj Konzorcija 17 je vzpostaviti sodobno občinsko mrežo oskrbovalnih programov za prve in druge. Na poti do tega cilja je treba opraviti dve zahtevni nalogi. Prva je zbrati finančne vire za gradnjo krajevnega »doma«. Ta naj bo tolikšen, kakor ga kraj potrebuje. Ne gre torej za veliko investicijo in za velik pokrajinski dom, kakršne poznamo pri nas. Če bi hoteli to, bi se trudili za več ko pol stoletja zastarel industrijski koncept domov za stare ljudi. Ta vrsta ustanov je med drugim direktna tarča vsake epidemije - ne samo sedanje covida-19, ampak tudi vsakoletne gripe. Sodobni krajevni dom je tolikšen, da zadostuje potrebam neposredne soseske, enako kakor vrtec za otroke; idealno je, če sta drug poleg drugega. Oskrba v sodobnem domu je organizirana v sorazmerno samostojnih skupinah, kar pomeni podobno varnost ob epidemiji, kakor je v družini ali delovni skupini. Za Konzorcij 17 in njegovo namero po integrirani oskrbi pa je odločilno, da je tak sodobni dom v kraju strokovna in organizacijska lokomotiva, ki vleče tudi oskrbo tistih občanov, ki živijo na svojem domu in jim pomagajo predvsem domači in sosedje. Nekateri naši domovi imajo v tej smeri že dobro izkušnjo, ko izvajajo v kraju dostavo hrane na dom, dnevno oskrbo, fizioterapijo, začasno namestitev za čas dopusta svojcev in druge storitve na domu. Pri iskanju finančnih virov za krajevne domove in druge potrebne investicije za oskrbovalne programe se Konzorcij 17 ne opira na domači ali mednarodni kapital, ampak na javne finančne vire EU, slovenske države in lastne skupnosti. Vsakemu je jasno, da profitni kapital kot lastnik doma za stare ljudi ne skrbi za dobrobit skupnosti, ampak za svoj dobiček - njegov domet je pošteno in kakovostno opravljanje oskrbovalnih storitev za stanovalce. Druga naloga pri uresničitvi ciljev Konzorcija 17 je še zahtevnejša kakor zbiranje finančnih virov za investicijo. V občinsko skupnost je treba prinesti znanje o sodobnem reševanju perečega problema oskrbovanja onemoglih prebivalcev ter voljo za uresničitev te naloge na sodoben način, kakor jo rešujejo po drugih evropskih državah. Razmere za to ozaveščanje so pri nas neugodne, med drugim tudi naša 82 Starosti prijazna mesta in občine zakonodaja občinam pri tem ne daje ne potrebne vloge ne stvarnih možnosti, sama pa za to ne more poskrbeti. Zato je edina rešitev, da se občina nasloni na svojo lastno voljo in lastne moči za oskrbo svojih ljudi. Če se pri tem informira o dobrih izkušnjah po Evropi in pri nas, bo v času enega do dveh mandatov občinskega sveta in župana vzpostavila in razvila takšno oskrbo, ki jo njeni občani danes potrebujejo in zmorejo. Sodobno integrirano dolgotrajno oskrbo v lokalni skupnosti je mogoče uvesti le, če je vse prebivalstvo občinske skupnosti dobro informirano in ozaveščeno o možnostih na tem področju. Posamezne skupine pa morajo biti dodatno usposobljene, zlasti krajevna akcijska skupina, ki skupaj z županom, svetom in občinsko upravo vodi ta razvojni projekt. Tudi zdravstvene, socialne, izobraževalne in druge strokovne ustanove v občini ter nevladne organizacije so bistveni del tega občinskega konvoja, ki požene v tek sodobno dolgotrajno oskrbo v kraju. Slovenija v razvoju dolgotrajne oskrbe danes zaostaja četrt stoletja za povprečjem evropskih držav, zato naša javnost - vključno s strokovno, upravno in politično - ni ozaveščena in informirana o sodobnih programih oskrbe. Vsi govorijo samo o domovih za stare ljudi, čeprav smo po deležu ljudi v njih v svetovnem vrhu. Nastanitve v ustanovi se večina otepa, če se le more, istočasno pa se vsevprek piše in govori samo o potrebi po domovih. Vzrok za to protislovje je, da ne spremljamo sodobnega razvoja oskrbe v Evropi, ki je usmerjena v programe, da je lahko kar največ ljudi v oskrbi na svojem domu. Konzorcij 17 hoče v naslednjih osmih letih vzpostaviti v teh občinah celovito sodobno krajevno socialno mrežo za dolgotrajno oskrbo ter preventivno pomoč za samostojno staranje doma. Zato je projekt sestavljen iz ducata oskrbovalnih programov. Vsaka občina se odloča za tiste, ki jih potrebuje in jih zmore uresničiti. Če ima okrog pet tisoč prebivalcev, je potreben dom s 60 ali 70 posteljami, za manjše občine bivalna enota z 20 posteljami ali samo za 12 ljudi z demenco. Vsaka od oblik lahko sprejema tudi oskrbovance v dnevno oskrbo in vodi programe za pomoč in oskrbo na domu. Za vsako od občin v Konzorciju 17 je bistveni program oskrba na domu in druga servisna pomoč na terenu, od dostave hrane na dom, preko patronažne zdravstvene nege do fizioterapije, ki po kapi ali zlomu kolka ljudi usposablja za samostojnost, družinske oskrbovalce pa za redno razgibavanje onemoglega družinskega člana in za varovanje svojega zdravja ob naporih domače oskrbe. Nepogrešljiv program v vsaki občini je tudi usposabljanje družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev. Redni tečaji zanje v kraju večajo znanje in veščine za čim bolj kakovostno in čim lažje oskrbovanje. Po tečaju ostanejo družinski oskrbovalci samoorganizirano povezani v skupini svojcev; v njej izmenjujejo izkušnje, se usposabljajo in so si medsebojna čustvena opora. Skupine svojcev tvorijo skupaj z drugimi razbremenilnimi programi krajevno mrežo neformalne oskrbe. Za nekatere starejše ljudi, ki so še relativno samostojni, je ugodna preselitev v stanovanje, ki je prilagojeno za življenje v starosti. V njem živijo samostojno z možnostjo oskrbe, ko nastane po njej potreba. 83 Starosti prijazna mesta in občine Občine bodo v Konzorciju 17 na osnovi dobrih izkušenj evropskih držav organizirale tudi pomoč občanom pri prilagajanju njihovih stanovanj in hiš za samostojno bivanje v starosti. Tej nalogi se zadnja leta po evropskih državah zelo posvečajo in imajo dobre rezultate - podobno kakor jih imamo s prizadevanjem za energetsko varčne stavbe. Obnavljanju sosedske pomoči bo služila krajevna mreža prostovoljcev za zdravo staranje, pa tudi za pomoč pri oskrbovanju. Z uvajanjem in delovanjem krajevnih mrež prostovoljcev, ki vodijo skupine za zdravo staranje, imamo že več kakor četrt stoletja zelo dobre izkušnje. Vsi ti programi so v Konzorciju 17 med seboj povezani. In se povezujejo tudi širše - majhne krajevne enote so lahko podružnice obstoječih javnih domov, ki nujno potrebujejo obnovo in razbremenitev. Ključna povezovalna sila pri vzpostavljanju in delovanju integrirane dolgotrajne oskrbe v kraju je krajevni koordinator dolgotrajne oskrbe. Vse dobro v razvoju skupnosti se začne in dogaja s pravim človekom - potem, ko sposoben in zavzet človek zastavi svoje moči za potreben premik. Tako je tudi pri nujno potrebnem premiku oskrbe za onemogle občane. V vsaki občini je kak primeren človek za to nalogo. Sodobno usposabljanje mu pomaga uspešneje koordinirati voljo in moči občanov, služb in organizacij. To je najzahtevnejša naloga v Konzorciju 17; pomislimo, kako očitno se kaže kriza v povezovanju in sodelovanju v Evropi, Sloveniji in občinah. Krajevni koordinator dolgotrajne oskrbe je služba za povezovanje skupnosti in za sodelovanje različnih ljudi. Njegova zlata valuta je dejstvo, da je oskrba onemoglih skupna potreba vseh - če jo skupaj z občinskim političnim vodstvom, upravo, strokovnimi službami in civilnimi organizacijami sproži v smeri povezovanja in sodelovanja, se začne v kraju krepiti skupnostna kohezivnost. Naloga je zelo težka in zelo smiselna - zato tudi zelo lepa. Kako kratkovidni so tisti, ki govorijo, da je edina težava, kako zbrati par milijonov evrov za gradnjo doma v kraju! Pač pa je zavzeto in ustvarjalno iskanje neprofitnih finančnih virov v domači skupnosti, v slovenski državi in EU lahko dobro izhodišče, ki sproži povezovanje in voljo celotne lokalne skupnosti. Konzorcij 17 si je dejavno prizadeval, da je slovenska vlada zagotovila v evropski ko-hezijski perspektivi 2021-2027 del sredstev za vzpostavljanje sodobne lokalne mreže za dolgotrajno oskrbo. Dejaven je bil v razpravi ob predlogu zakona o dolgotrajni oskrbi letošnjo jesen. Ta predlog zakona je odprl vrata občinam, da poskrbijo tudi za osnovno potrebo občanov po dolgotrajni oskrbi. Imel je tudi vrsto nedorečenosti, ki so usodna ovira, da bi občine to svojo nalogo v resnici lahko izvajale. Razlogi za nastanek Konzorcija 17 Dolgotrajna oskrba se obnese samo, če je lokalno organizirana - kakor otroško varstvo, komunala in druge osnovne potrebe krajanov. Dom za stare ljudi, pomoč na domu, družinska oskrba, zdravstvena oskrba, prilagajanje hiš in stanovanj za življenje v starosti in ducat drugih programov se lahko samo v domači občini ali mestu dopolnjujejo v integriran sistem, ki je human, finančno in kadrovsko vzdržen. V Sloveniji ima dom za stare ljudi samo 77 od 212 občin, pa še v teh skupnost nima vpliva, saj so v lasti in upravi države 84 Starosti prijazna mesta in občine ali kapitala. Evropske države so s svojimi nacionalnimi sistemi uvidele, da je lokalna skupnost edina dobra rešitev za naraščajoče potrebe po dolgotrajni oskrbi. Slovenski župani in občinski sveti so že vsa leta v precepu. Čutijo, da bi morali poskrbeti v svojih skupnostih za dolgotrajno oskrbo, zato pred volitvami obljubljajo gradnjo doma. Tega pa ne morejo uresničiti, ker občina nima za to ne kompetenc ne denarja. Nekateri so ob državnem razpisu koncesije pritegnili kakega zasebnika, ki zgradi velik dom po industrijskem konceptu. Cena oskrbe je v njem bistveno višja kakor v državnih domovih. Tri četrtine občanov pa je še naprej prepuščenih samim sebi, svojcem in občinski pomoči na domu. Če bo nedavni predlog zakona o dolgotrajni oskrbi bistveno dopolnjen v korist integrirane dolgotrajne oskrbe v lokalni skupnosti in sprejet, se bo v Sloveniji odprla pot za sodoben razvoj te pereče potrebe ljudi. V vsakem primeru imajo najboljše izglede za hiter in učinkovit razvoj tiste občine, ki se med seboj povežejo pri reševanju zahtevnih nalog. Za reševanje nalog ob staranju prebivalstva je Svetovna zdravstvena organizacija pred leti sprožila povezovanje občin in mest v programu starosti prijaznih skupnosti. Vsaka občina v Konzorciju 17 namerava voditi razvoj na področju staranja in sožitja generacij po tem svetovnem programu. Poleg medsebojne povezave za uvedbo sodobne oskrbe onemoglih jim bo vključenost v slovensko in svetovno mrežo starosti prijaznih mest in občin pomagala reševati naloge ob staranju prebivalstva. Poskus, da bi z medsebojno povezavo razvili sodobno dolgotrajno oskrbo, je bil že ob razpisu koncesije za domove leta 2017. Tedaj se je sedem naših občin povezalo z evropsko multinacionalko za oskrbovanje Orpeo, oziroma njeno avstrijsko hčerinsko firmo SeneCuro. Kandidirali so s projektom grozda majhnih občinskih domov (po 60 postelj) za potrebe teh občin. V petih občinah so dobili koncesijo in v prvih od njih že poteka gradnja doma. Seveda pa bi bilo povsem naivno računati, da bo mednarodni kapital poskrbel za celovito oskrbo v kaki slovenski občini ali nam poganjal razvoj zastarelega oskrbovalnega sistema; domet najboljše korporacije je dobro organizirano in pošteno opravljanje naročenih in plačanih storitev. Projekt 30 slovenskih občin - Konzorcij 17 - dela korak naprej v skupnostnem pristopu. Zanaša se na lastno odločanje o rešitvi potrebe po oskrbi onemoglih članov v skupnosti in zato išče svoje in skupne slovenske in evropske finančne vire. Ta projekt je realna sodobna rešitev za razvoj dolgotrajne oskrbe v slovenskih občinah. Kolikor je odvisen od evropskih in državnih virov za investicije, je »golob na strehi«; vendar pa je enako odvisen od složne volje občinske politike, uprave in lokalnih strok, da posvetijo pet let prednostni usmeritvi v vzpostavitev sodobne krajevne mreže za dolgotrajno oskrbo po zgledu uspešnih občin v državah EU. Svetovni program mreže starosti prijaznih občin in mest, katere del je tudi slovenska mreža, ima dobro metodologijo za uspešno uresničitev takega skupnostnega razvoja. Veriga majhnih občinskih domov, od katerih vsak vodi celotno občinsko dolgotrajno oskrbo, je primerna organizacijska oblika, s katero si vključene občine zagotovijo dobro delovanje na tem področju. Tudi po evropskih državah delujejo različne tovrstne grozdne povezave. Med njimi so 85 Starosti prijazna mesta in občine močne zadružniške, humanitarne in druge neprofitne korporacije z velikimi verigami krajevne dolgotrajne oskrbe. V Sloveniji smo imeli v preteklosti že zelo dobre izkušnje. Dolgotrajna oskrba se je najbolje razvijala med leti 1960 in 1988. Zaslugo za to je imel sposoben, prizadeven in vpliven zdravnik, dr. Bojan Accetto, ki je življenje posvetil skrbi za bolne stare ljudi. Po letu 1968 je redno šel delček denarja iz tedaj preobilne pokojninske blagajne za gradnjo domov za stare ljudi. Ti so bili v lasti občin. Ob Accettovi upokojitvi smo imeli domove za stare ljudi na tedanji svetovni ravni, nato pa žal ostali tam, do koder je pripeljal razvoj on. V tistem času smo bili navajeni tudi na skupnostne razvojne akcije s samoprispevkom; kljub vsem pomislekom so od njih ostali našim lokalnim skupnostim vrtci, telefonija, vodovodi, ceste in druge skupne dobrine. Danes se krajevne skupnosti - še bolj kakor takrat - lahko zanašajo samo nase. Tiste občine, ki bodo pionirsko utrle pot sodobni integrirani dolgotrajni oskrbi, jo bodo same imele prve, za preostale pa bodo primer dobre prakse. Jože Ramovš 86 Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, (87-88) ©2020 Inštitut Antona Trstenjaka good quality of old age Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 23, Num. 4, 2020 INDEX Statement on the proposal of long-term care act in Slovenia 0. Editorial: Scientific writing in our journal (Jože Ramovš) 1. Scientific and expert articles 1.1. Petrovič Tanj a: Importance of Empathy in Ageing and Men tal Health 1.2. Cvelbar Ajda, Pevec Anja, Podobnik Alenka: Attitudes towards death and dying 1.3. Dolenc Eva, Kovačič Uroš, Košir Iza, Gorzetti Katja, Slabe Damjan: Who are the elderly people that decide to attend a first aid course? 1.4. Felc Zlata, Felc Brina, Leskošek Vesna: Dementia knowledge and attitudes towards people with dementia among non-health-related secondary school students in Slovenia 1.5. Raija Leinonen in Maria Kuukkanen: Foster care of older people 2. Review of gerontological literature 2.1. Social situation in Slovenia 2018-2019 (Alenka Ogrin) 2.2. Violence against children, women and older people during Covid-19 pandemic (Sara Schwarzmann) 2.3. How to combat ageism in the times of Covid-19 (Alenka Ogrin) 2.4. Story of the hospice's founder (Irena Švab Kavčič) 2. Symposiums, workshops 4.1. Quality Ageing: Challenges of people with hearing impairments (Ajda Svetelšek) 5. Age-friendly cities and rural communities 5.1. Consortium 17 - integrated long term care project in Slovenian municipalities (Jože Ramovš) 87 Good Quality of old age In the last issue of the year 2020, the editor of this journal takes a look back, since the journal has started publishing 23 years ago. In the editorial, this time longer than usual, he listed some editorial and other professional experiences in the field of ageing and intergenerational coexistence from the point of view of writing in this journal. The main characteristic is the fact that it is the only scientific and professional journal on ageing in Slovenian language. Therefore, its mission is not only to pass on national and global knowledge and experience in this field to all who need and who are interested in them but also to participate actively to the development of the Slovenian culture. This is the reason why one of the requirements to the authors of scientific and research articles is an appropriate and correct use of Slovenian language. Another important requirement for authors stems from the interdisciplinarity of gerontological and intergenerational science. The readers of the magazine are medical doctors, nurses, kinesiologists and sports experts, physiotherapists, nutritionists, psychotherapists, caregivers, social workers, sociologists, psychologists, people working in administration and politics, architects, urban planners and other experts. Therefore, language used in the journal should be understandable to each of them, but this should not lower the scientific and professional level of writing. As academic articles are usually written in formalistic and scholarly style, which can divert readers from all walks of life, the editor listed a series of practical instructions for authors, connecting theory and practice. Most of research articles in this issue are from the field of long-term care: empathy is a fundamental human ability, knowledge about dementia is a precondition for quality of care, and the attitude towards death is a crucial factor. One of the articles presents a course for refreshing older people's knowledge of first aid, as additional measure to enable their independent living. Among the reviews of gerontological literature there is a summary of the national report on the social situation in Slovenia with a focus on older people. One of the articles presents the book of the hospice's founder, Cicely Saunders; others are related to Covid-19 pandemic. Dozens of Slovenian municipalities, together with gerontological organizations, have joined Consortium 17 with the aim of establishing a modern network of integrated long-term care in their communities. Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute's website. 88 poslanstvo revije z navodili avtorjem Poslanstvo revije Kakovostna starost je zbiranje sodobnega znanja o starosti, staranju in medgeneracij-skem sožitju ter posredovanje teh znanj vsem, ki jih v slovenskem prostoru potrebujejo. Revija je vsebinsko znanstvena in strokovna, jezikovno pa si posebej prizadeva, da so prispevki napisani v lepi in vsem razumljivi slovenščini. Pri tem so nam vzor jezik, znanstveno in strokovno delo Antona Trstenjaka, enega največjih slovenskih duhov v dvajsetem stoletju. Revija je usmerjena v celostno gerontologijo, ki upošteva pri znanstvenem in praktičnem delu za kakovostno staranje in solidarno sožitje naslednja štiri izhodišča. 1. Celostna antropološka podoba človeka v njegovi telesni, duševni, duhovni, sožitno-socialni, razvojni in eksistencialni razsežnosti ob nedeljivi sistemski celoti vseh teh razsežnosti. 2. Celovit človekov razvoj skozi vsa življenjska obdobja od spočetja do smrti, isto dostojanstvo in smiselnost človekove mladosti, srednjih let in starosti ter povezanost vseh treh generacij v solidarnem družbenem sožitju. 3. Interdisciplinarno dopolnjevanje vseh znanstvenih ved in kulturnih panog, katerih znanja in tehnologije prispevajo h kakovostnemu staranju in solidarnemu sožitju; v reviji prevladujejo gerontološki in medge-neracijski prispevki iz psihosocialnega, zdravstvenega, vzgojno-izobraževalnega ter okoljsko-prostorskega področja. 4. Intersektorsko sodelovanje vseh družbenih in političnih resorjev, ki so pomembni za kakovostno staranje in solidarno sožitje; posebna pozornost je posvečena medsebojnemu dopolnjevanju družine, krajevne skupnosti, civilne družbe in države. Posamezni prispevki naj obravnavajo svoje področje tako, da so usklajeni z navedeno jezikovno in antropološko usmeritvijo celostne gerontologije. Revija izhaja štirikrat letno. Vodena je v domačih in mednarodnih znanstvenih bazah. Prvi del revije je namenjen izvirnim in preglednim člankom; ti so recenzirani. Praviloma vsebujejo s presledki od 10.000 do 30.000 znakov. Prispevki v drugem delu revije povzemajo informacije o novih tujih in domačih spoznanjih in izkušnjah na področju starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Njihova dolžina se razteza od kratke zabeležke z nekaj sto besedami do obširnejših prispevkov o gerontoloških dogodkih ter spoznanjih in izkušnjah iz literature in prakse. Prispevki so objavljeni v slovenščini. Uporabljene vire in literaturo se v člankih praviloma navaja sproti v tekstu v oklepaju na sledeči način: (priimek prvega avtorja, letnica izida: stran) ali pa v opombah pod črto. Uporabljena literatura se navaja na koncu članka po abecedi priimkov prvega avtorja. Primeri za navajanje posameznih zvrsti uporabljene literature: • knjiga: Trstenjak Anton (1989). Skozi prizmo besede. Ljubljana: Slovenska matica; • članek iz revije: Trstenjak Anton (1998). Štirje letni časi življenja. V: Kakovostna starost, letnik 1, št. 1, str. 4-7 (če je več avtorjev, se navajajo vsi, loči jih vejica); • samostojni prispevek iz zbornika ali avtorsko poglavje v knjigi drugega avtorja: Trstenjak Anton, Ramovš Jože (1997). Sciences as a global problem. V: Pejovnik Stane in Komac Miloš (ured.). From the global to the roots: learning - the treasure within. Forum Bled '96, 13 - 15 October, 1996. Ljubljana: Ministry of Science and Technology of the Republic of Slovenia, str. 134-139; • če je avtor organizacija: World Health Organization (2007). Global Age-friendly Cities: A Guide. • spletno besedilo: Trstenjak Anton. Skozi prizmo besede. V: http://www.inst-antonatrstenjaka.si (datum sprejema besedila na spletu). Izvirni in pregledni znanstveni in strokovni članki imajo naslednjo obliko: ime avtorja oziroma avtorjev, naslov članka, povzetek (do 250 besed) v slovenščini in v angleščini, ključne besede (2-5) v slovenščini in v angleščini, avtorjevi biografski podatki (do 100 besed v tretji osebi), kontaktni naslov avtorja ali avtorjev (poslovni in elektronski). Besedilo naj bo smiselno razčlenjeno v uvodni del, osrednji prikaz spoznanj, sklepne misli ter navedbo uporabljene literature. Napisano naj bo v urejevalniku besedila Word s standardno pisavo brez dodatnih slogovnih določil, velikost črk 12 pt z razmakom med vrsticami 1,5. Rokopis se pošlje v elektronski in pisni obliki na naslov revije Inštitut Antona Trstenjaka, Resljeva cesta 11, p.p. 4443, 1001 Ljubljana ali kot priponko v e-pismu na: info@inst-antonatrstenjaka.si. Objave izvirnih in preglednih znanstvenih in strokovnih člankov v reviji praviloma niso honorirane. Kakovostna Good quality starost of old age LET. 23, ST. 4, 2020 VOL. 23, NUM. 4, 2020 uvodnik Znanstveno pisanje v naši reviji znanstveni članki Tanja Petrovič editorial Scientific writing in our journal (Jože Ramovš) scientific articles Pomen empatije pri staranju in duševnem zdravju Importance of Empathy in Ageing and Mental Health Ajda Cvelbar, Anja Pevec, Alenka Podobnik Odnos do smrti in umiranja 16 Attitudes towards death and dying Eva Dolenc, Uroš Kovačič, Iza Košir, Katja Gorzetti, Damjan Slabe Kdo so starostniki, ki se odločajo ^ Who are the elderly people that decide za udeležbo na tečaju prve pomoči? to attend a first aid course? Zlata Felc, Brina Felc, Vesna Leskošek Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco ,,..,. , ^ ., , ... v . „. ... 46 Sharing economy tor older adults med dijaki nezdravstvenih srednjih šol v Sloveniji Raija Leinonen in Maria Kuukkanen Rejniška oskrba za starejše 64 Foster care of older people IZ GERONTOLOšKE LITERATURE ZG REVIEW of gerontological literature simpoziji, delavnice 79 symposiums, workshops starosti prijazna mesta in občine 82 ace-friendly cities and rural communities good quality of old age 87 kakovostna starost RESLJEVA 11, p.p. 4443, 1GGG Ljubljana, Slovenija Tel.: + 386 1 433 93 G1 http://www.inst-antonatrstenjaka.si