socialno delo letnik 38-april 1999-št. 2 visoka šola za socialno delo liubljona Uredniški svet Vika Bevc Franc Brine Gabi Čačinovič Vogrinčič Bojan Dekleva Vito Flaker Andreja Kavar Vidmar Zinka Kolarič Anica Kos socialno delo Izdaja Visoka šola za socialno delo Univerze v Ljubljani Vse pravice pridržane Glavni In odgovorni urednik Bogdan Lešnik Uredniki Darja Zaviršek (knjižne recenzije) Srečo Dragoš (raziskave) Jo Campling (mednarodni stiki) Naslov uredništva Topniška 33,1000 Ljubljana tel.(061) 13-77-615, faks 13-77-122 e-pošta socialno.delo@uni-lj.si www.uni-lj.si/vssd/sd Uredniški svet (nad.) Blaž Mesec Mara Ovsenik Jože Ramovš Pavla Rapoša Tajnšek Tanja Rener Bernard Stritih Marta Vodeb Bonač Marjan Vončina Časopis Socialno delo objavlja teoretske članke, poročila o raziskavah s področja socialnega dela, interdisciplinarne študije in prispevke z drugih znanstvenih in strokovnih področij, kritike in komentarje, poročila o strokovnih srečanjih in dogodkih, pisnna, knjižne recenzije in druge prispevke, relevantne za teorijo in prakso socialnega dela. Časopis izhaja v šestih številkah na leto. Znanstveni prispevki so recenzirani (anonimno). Rokopisi: teoretski članki, raziskovalna poročila in druge poglobljene študije so lahko dolgi do ene avtorske pole (30.000 znakov); daljši so lahko le izjemoma in s privoljenjem uredništva. Druga besedila imajo lahko do pol avtorske pole. Kako naj bo urejeno besedilo za objavo, piše na zadnjih straneh časopisa. Rokopisi so lahko vrnjeni avtorju ali avtorici v dopolnitev ali popravek z uredniškimi in/ali recenzentskimi pripombami. Avtorske pravice za prispevke, poslane uredništvu, pripadajo časopisu Socialno delo. Uredništvo si pridržuje pravico preurediti ali spremeniti dele v objavo sprejetega besedila, če tako zahtevata jasnost in razumljivost, ne da bi prej obvestilo avtorja ali avtorico. Knjige za knjižne recenzije v Socialnem delu je treba pošiljati na naslov: Darja Zaviršek, VŠSD, Topniška 33, 61000 Ljubljana, s pripisom: Za recenzijo v Socialnem delu. Oglasi: za podrobne informacije pokličite ali pišite na uredništvo. Oglas, ki naj bo objavljen v naslednji številki, je treba poslati uredništvu vsaj mesec dni pred napovedanim izidom številke. Če je oglas že oblikovan, ga oddajte (nezloženega) na formatu A4. Naročnik na Socialno delo postanete, če se s pismom uredništvu naročite nanj. Na enak način sporočite morebitno spremembo naslova in druge spremembe. Študentje imajo popust, zato priložite dokazilo. Avtorica fotografije na naslovnici: Meta Krese (1998). Povzetki člankov so vključeni v naslednje podatkovne baze (ki vključujejo tematsko indeksiranje, klasifikacijske kode in popolne bibliografske navedbe): Sociological Abstracts, Linguistics & Lan- guage Behavior Abstracts, Social Planning/Policy & Development Abstracts, Mental Health Abstracts, Studies on Women Abstracts. Časopis finančno podpirata Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve in Ministrstvo za znanost in tehnologijo. Po mnenju Ministrstva za znanost in tehnologijo (415-1/93, 28.1.1993) sodi ta izdelek med tiste, za katere se plača 5% davek od prometa. Tisk: Optima, Ljubljana Iz urednikove beležke Infekcija z virusom HIV in sam aids pri nas (še?) nima razsežnosti, kakršneje opaziti v najbolj ogroženih deželah, vendar tudi itista povsem odsotna, zato lahko temeljni napotki za svetovanje, ki jih podaja prispevek Mirana Šolinca, opravijo kar dvojno funkcijo:poleg neposredne koristi za delo z uporabniki - kajti nekaj ljudi z virusom ali aidsom vendarle je — je tudi informacija, s katero je treba biti na tekočem - pa ne le o tem, kako se v deželah z več izkušnjami lotevajo tega dela, temveč tudi za razmislek o alternativnih oblikah svetovanja, kijih spodbujajo specifične rabe, se pravi, rabe v specifičnih primerih, kjer je problematično uporabljati neke »splošne« tehnike. Nadvse zanimivo se starega problema dvojne vloge socialnih delavcev loteva v drugem prispevku J^snd. Cajnko. Med drugim opozori, da je ta problem, ki ga sicer po- znajo tudi v drugih državah, pri nas okrepljen deloma morda z zgodovinsko dediščino, deloma pa tudi s še vedno nedomišljenimi mejami tega področja, kar rezultira v proti- slovni praksi. Miran Soline SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS Velika tragedija znanosti — pobijanje lepe hipoteze z grdim dejstvom. Thomas H. Huxley UVOD Bolj kot se epidemija virusa HIV in aidsa širi, vse več ljudi bo spoznavalo, da so oni sami ali kdo, ki jim je blizu — pozitivni. Tako spoznanje lahko povzroči resne psihološke težave, sproži reakcije strahu, krivde, depre- sije, zanikanja, jeze in celo samomorilnosti. Da bi se ljudje znaU spoprijeti s temi reak- cijami, potrebujejo praktično in psiho- socialno pomoč ter razumevanje, skupaj z najnovejšimi informacijami o implikaciji okužbe z virusom HIV in še posebno o stvarnih načinih preprečevanja nadaljnjega prenosa virusa HIV Vse to lahko zagotovi- mo s svetovanjem. Namen pričujočega članka je oblikovati napotke socialnim delavcem, zdravstvenim delavcem, svetovalcem in ostalim za sveto- vanje ljudem, posredno aH neposredno pri- zadetih z virusom HIV. TRI EPIDEMIJE, POVEZANE Z AIDSOM Aids ni povzročil le ene, ampak tri epidemi- je širom po svetu, pred katerimi se moramo zavarovati ali jih nadzorovati: 1. okužbo z virusom HIV, 2. aids in ostale klinične manifestacije okužbe, 3. socialne, kulturne in politične odzive na prvi dve epidemiji. Okužba z virusom HIV se je verjetno začela širiti v 70-tih letih. Do konca leta 1996 je bilo po predvidevanjih UNAIDS-a po vsem svetu okuženih z virusom HIV znatnih 22,6 milijona ljudi in nadaljnje širjenje je neizogibno. 1. Prvi primeri bolezni aidsa so bili pri- javljeni v ZDA leta 1981. Vendar se ve, da se je že pred tem aids pojavil na kar nekaj dru- gih področjih sveta. Po podatkih UNAIDS- a je bilo na svetu do konca leta 1997 oku- ženih z virusom HIV ali obolelih za aidsom 30,6 milijona ljudi. Število obolelih za aid- som je očiten pokazatelj resnosti položaja, ker se aids razvije šele po nekaj letih po oku- žbi z virusom HIV. Današnji primeri aidsa odražajo stopnjo okužbe izpred 3-5 let ali še več. Možno je, da je za vsakim primerom aidsa od 25 do 100 oseb okuženih z viru- som HIV — to razmerje se bo v naslednjih letih verjetno znižalo. 2. Opaža se strmo naraščanje primerov obolelosti za aidsom. Vsako leto se na novo okuži 5,8 milijona ljudi. Leta 2000 bo po pričakovanjih UNAIDS-a skupno število okuženih moških, žensk in otrok več kot 40 milijonov, od katerih bo več kot 90% v deželah v razvoju. 3. Tretja epidemija — intenzivna splošna reakcija na aids in virus HIV — se je začela. Strah in malodušje močno vplivata na oseb- ni, družinski in družbeni ravni. Seropozi- tivne, vključujoč obolele za aidsom, družina in skupnost pogosto zavračata v času, ko najbolj potrebujejo pomoč in nego. V nasprotju z večino ostalih zdravstvenih problemov, ki prizadenejo zelo mlade ali 73 MIRAN ŠOLINC ostarele, aids prizadene večinoma tiste v starostni skupini 20-49 let. Z deprivacijo skupnosti ljudi v njenih najbolj produk- tivnih letih je aids resna grožnja družbe- nemu in gospodarskemu razvoju in celo politični stabilnosti. S strmim naraščanjem primerov aidsa v naslednjih letih bo prišlo tudi do dramatičnih socialnih, gospodar- skih, kulturnih in političnih posledic. V industrializiranih državah je strošek ne- posredne nege osebe z aidsom nekje med 25.000 in 100.000 ameriških dolarjev V državah v razvoju bo breme aidsa na že tako nizke zdravstvene resurse zastrašujoče, še posebno v državah, kjer je letni znesek za zdravstvo na osebo le nekaj dolarjev. Socialni in gospodarski pretresi, pove- zani z virusom HIV in aidsom, so v neka- terih državah postali osrednja politična in kulturna tema. Strah pred aidsom grozi z omejitvami meddržavnih potovanj in ko- munikacij. V mnogih državah in družbah še vedno obstaja tendenca k stigmatizaciji določenih skupin, ras in narodnosti. HIV in aids lahko ogrozita temeljne družbene vrednote in vsak, ki se namerava spoprijeti z njimi, se bo znašel pred velikim izzivom (WHO, podatki iz poročila s svetovne konference o aidsu leta 1994 v Berlinu.) KLINIČNE MANIFESTACIJE PATOGENEZA HIV, povzročitelj aidsa, selektivno okuži posebne bele krvne celice (CD4), ki so bistvene za imunski obrambni sistem or- ganizma. Ko pride do uničenja teh celic, postane okužena oseba dovzetna za vrsto oportunističnih infekcij in rakov. Aids je ime za skupek vseh teh stanj, za pojav, ki kaže težke poškodbe imunskega sistema. HIV lahko neposredno okuži živčne celice in povzroči nevrološke motnje. HIV okužba se smatra za doživljenjsko in tako bo oku- žena oseba ostala kužna do konca življenja. STOPNJA NAPREDOVANJA V AIDS Prvotno so mislili, da bo le manjši del (5- 10%) okuženih oseb razvil aids. Danes pa že vemo, da bo približno 20% okuženih oseb razvilo aids v petih letih od okužbe in približno 50% v desetih letih. Del oseb, ki razvijejo aids po desetih letih, pa bo še nara- ščal, saj do napredovanja poškodb imun- skega sistema pride vse pozneje. MANIFESTACIJE Khnični znaki in simptomi okužbe s HIV so razdeljeni v štiri razUčne stopnje, čeprav se ne pojavljajo vse štiri pri vseh okuženih posameznikih. Pri prvi stopnji je oseba ali asimptomatična ali pa ima stalno prisotno splošno limfadenopatijo, medtem ko lahko drugo, tretjo in četrto stopnjo imenujemo »zgodnjo«, »srednjo« in »pozno« stopnjo bolezni. PRENOS OKUŽBE Virus HIV so odkrili v telesnih tekočinah okužene osebe, vključujoč slino in solze, vendar so se samo kri, sperma, vaginalni sokovi in mleko doječe matere pokazali kot implikativni prenosniki. Natančne epide- miološke študije po celem svetu so poka- zale tri poti prenosa: spolno, parenteralno in perinatalno. SPOLNI PRENOS Na svetovni ravni je spolni prenos naj- pogostejši pojav okužbe. Virus se lahko prenese z okužene osebe na spolnega part- nerja (z moškega na žensko, z ženske na moškega in z moškega na moškega). Osebe, ki so spolno vzdržne, in osebe, ki niso okužene in imajo spolne odnose samo z ne- okuženim partnerjem v monogamni zvezi, ne tvegajo okužbe z virusom HIV. Da bi zmanjšali tveganje pridobitve vi- rusa HIV s spolnostjo, so potrebni naslednji koraki: • zmanjšanje števila spolnih partnerjev 74 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS (več partnerjev, večje je potencialno tve- ganje), • izogibanje spolnim stikom z osebami, ki imajo veliko spolnih partnerjev (npr. prostituti/tke), • uporaba kondoma od začetka do kon- ca vsake spolne penetracije (vaginalne, oral- ne in analne). Navodila za uporabnike kondomov so navedena v dodatku 1 in napotki o varnej- ših spolnih tehnikah so navedeni v dodatku 2. PARENTERALNI PRENOS Parenteralni prenos se pojavlja pri trans- fuziji okužene krvi in krvnih produktov ali pri uporabi s krvjo kontaminiranih igel, injekcij ter drugih instrumentov za pre- badanje kože. Tveganje okužbe je povezano z velikostjo vnosa: prejemniki ene same enote okužene krvi z virusom HIV imajo navidezno 100% verjetnost okužbe. Prenašanje s krvnimi transfuzijami je velik problem v državah, kjer je okužba pogost pojav in kjer še ni vsesplošno orga- niziranega preverjanja darovane krvi na prisotnost HIV protiteles. Prenašanje virusa s kontaminiranimi iglami in injekcijami je še posebno velik problem med uporabniki intravenoznih drog oziroma povsod, kjer igle in brizgalke niso sterilizirane pred ponovno uporabo. PERINATALNI PRENOS Prenos okužbe z virusom HIV z ženske na fetus ali otroka se lahko pojavi pred poro- dom, med njim ali kmalu po njem. Tveganje z okužbo z virusom HIV »in utero« ali med porodom je 20-40%. Poporodna okužba (verjetno z dojenjem) je bila opisana pri majhnem številu dojenčkov, katerih matere so se okužile po porodu. Indikatorji, ki bi pokazali, da se lahko virus HIV prenaša prek dihalnih in prebav- nih poti ali prek vsakdanjih medosebnih stikov doma ali kjer koli drugje, ne ob- stajajo. Indikatorji, ki bi govorili, da se virus HIV lahko prenaša z insekti, hrano, vodo, prek stranišč, bazenov, s potom, solzami, z upo- rabo istega jedilnega pribora ali drugih predmetov, kot je telefon aH nošena obleka, ne obstajajo. GLOBALNI EPIDEMIOLOŠKI VZORCI Epidemiološki podatki, ki so na razpolago o širjenju aidsa v svetu, kažejo nekaj raz- ličnih vzorcev, od katerih je vsak značilen za neko obdobje pojava bolezni in prevla- dujočega načina prenosa okužbe. Epide- miološki vzorec nam pove, kakšen način prevencije in oskrbe bo potreben in kateri izmed različnih aspektov teh dejavnosti bodo imeli prednost. VZOREC I Na področjih vzorca I so se vsi primeri HIV okužbe in aidsa pojavili pri homoseksual- nih in biseksualnih moških ter pri intrave- noznih uporabnikih mamil. Ekstenzivno prenašanje virusa HIV se je verjetno začelo v poznih 70-tih letih. Heteroseksualno prenašanje narašča, vendar je to le nekaj odstotkov vseh primerov. Prijavljeni so bili primeri prenosa prek krvi in krvnih pripravkov, ki so sedaj v veliki meri pod nadzorom s prostovoljno izključitvijo krvodajalcev s tveganim obnašanjem in/ali rutinskim testiranjem krvi krvodajalcev. V razmerju moški spol proti ženskemu je število primerov aidsa 10:1 do 15:1. Med splošno populacijo je običajno stopnja prevalence HIV dosti pod 1%, vendar je lahko tudi nad 50% v skupinah z visokim tveganjem. Ta vzorec je značilen za severno Ameriko, Zahodno Evropo, Avstralijo in Novo Zelandijo. Epidemiološki vzorec se v mnogih drža- vah, ki so bile prvotno klasificirane kot vzorec I, še vedno razvija. Na primer, v drža- vah Latinske Amerike se od srednjih 80-tih kaže naraščanje prenosa med heterose- ksualci z več spolnimi partnerji do te mere, da je ta način prenosa postal prevladujoč. Kot rezultat tega preobrata je bila Latinska Amerika prekvalificirana v vzorec I/II. 75 VZOREC II MIRAN ŠOLINC Vzorec II je značilen za večino subsaharske Afrike in dele Karibskega otočja. Večina primerov v tej regiji se je pojavila pri spolnih prenosih med heteroseksualci in razmerje primerov glede na moški in ženski spol je približno 1:1. Kot rezultat tega je pogost pojav tudi prenos z okužene ženske na plod ali dojenčka. Širše prenašanje virusa se je verjetno začelo v srednjih ali poznih 70-tih letih in v številnih državah je lahko med splošno populacijo seropreva- lenca HIV sedaj že več kot 1%. Prenašanje se pojavlja tudi pri krvnih transfuzijah, pri uporabi nesterilnih igel in injekcij ter pri drugih načinih prebadanja kože. Glavni način prenosa pa vendar še vedno ostaja spolni prenos. Prenosa okužbe pri injici- ranju mamil in pri homoseksualcih ni ali pa se pojavi v zelo redkih primerih. V neka- terih urbanih okoljih je okuženih do 25% ali več pripadnikov starostne skupine spol- no aktivnega prebivalstva. VZOREC III Na področjih vzorca III naj bi se virus HIV pojavil v zgodnjih in srednjih 80-tih letih in do leta 1989 je bilo prijavljeno samo majhno število primerov aidsa. Šele v zad- njih letih ustrezne službe prijavljajo in poročajo o obeh spolnih načinih prenosa, homoseksualnem in heteroseksualnem. Večina zgodnjih primerov je bila »uvo- ženih« kot rezultat potovanja v endemična območja ali stikov s posamezniki od tam, ali pa so bili povzročeni z uvoženimi krvnimi pripravki. Na nekaterih področjih z vzorcem III se je začel položaj hitro spre- minjati. Na Tajvanu, na primer, spremljanje podatkov kaže na prvotno hitro širjenje virusa HIV, ki je povezano z intravenoznim jemanjem mamil. Vzorec III najdemo v severni Afriki, Vzhodni Evropi, vzhodnem Sredozemlju, v Aziji in v večini območja Pacifika. V vseh regijah in državah je potreba po preventivi in kontrolnih dejavnostih v zvezi s HIV in aidsoma postala prednostna skrb za pristojne zdravstvene organe. Značil- nosti in vsebina preventivnih in kontrolnih programov pa so odvisne od lokalne narav- nanosti, dolgoročnega pomena in širjenja epidemije. Taki programi naj bi ustrezali epidemiološki lastnosti problema in pro- filom populacijskih skupin, ki so najbolj prizadete. Kot pri vsaki dobro pripravljeni strategiji za zaščito zdravja bi tudi tu morah upoštevati socialne in kulturne značilnosti teh skupin, njihove prevladujoče vzorce tveganega obnašanja, njihovo dostopnost in morebitno pripravljenost za sodelovanje pri dejavnostih za zmanjšanje tveganja. Kakršna koli že sta celostna preventiva in strategija nadzora v zvezi s HIV in aidsom, bo moral biti glavni vezni člen svetovanje. Specifične svetovalne dejavnosti bodo odvisne od posameznikov in skupin, na katere se bodo nanašale; vsebine bodo pri- lagojene in način svetovanja bo primeren in dodelan. Treba je upoštevati tudi tehnič- ne zmogljivosti, vire financiranja in infra- strukture, kjer se bo lahko svetovanje zagotavljalo in izvajalo. Ne glede na to določeni temeljni prin- cipi veljajo za vse situacije: 1. Svetovanje mora biti del vseh strategij preventive pred okužbo z virusom HIV. Večina seropozitivnih ljudi ne ve, da so okuženi. Do sedaj je imel samo majhen odstotek tistih z znano okužbo s HIV ali bo- leznijo priložnost za zanesljivo svetovalno uslugo in s tem pomoč pri potrebnih spre- membah vedenja. Zato je stalen razvoj svetovalnih služb pomemben za preventivo v zvezi s HIV. 2. Svetovanje naj bi bilo vezni člen med vsemi HIV testiranji, pregledi krvi krvo- dajalcev in programi za zaščito zdravja. Mar- sikje bi lahko bilo svetovanje zagotovljeno v sestavi že vzpostavljenih zdravstvenih služb, ki delajo na terenu, splošnem zdrav- stvu, kliničnih programih, kot so klinika za spolno prenosljive bolezni, predporodne in poporodne klinike ter centri za načrtovanje družine. 76 PREVENTIVA IN KONTROLNE DEJAVNOSTI' SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS 3. Da bi zdravstvene delavce primerno usposobili za svetovanje o infekciji s HIV, je treba organizirati programe usposab- ljanja. Vsi programi zdravstvene nege, ki imajo opraviti z osebami, okuženimi z virusom HIV, bi morali vsebovati svetovanje in primeren trening svetovanja za vso osebje. Znotraj posameznih ranljivejših skupin bi morale biti nevladne in samoiniciativne organizacije, ki se ukvarjajo z aidsom, aktivno in tesno vključene pri svetovanju. KAJ JE SVETOVANJE? Svetovanje o HlV/aidsu je dialog, ki teče, je zveza med klientom ali uporabnikom in svetovalcem s ciljema, (1) preprečiti prenos okužbe s HIV in (2) zagotoviti psihosocial- no pomoč-suport tistim, ki so že prizadeti. Svetovanje v te namene pomaga okuženim osebam odločati o svojem življenju, jim dvigati samozaupanje in izboljšati njihovo družinsko in skupnostno življenje ter kakovost življenja. Svetovanje o HlV/aidsu zagotavlja pomoč tudi družinam in drugim bližnjim, ki jih imajo okuženi radi, zato da lahko potem ti spodbujajo okužene osebe in skrbijo zanje. Preventiva in pomoč sta komplementar- na procesa. Pri svetovanju o HIV so napori, da bi preprečili prenašanje, ki jih ne spre- mlja kakšna vrsta pomoči, bolj ali manj neučinkoviti. Sporočila, ki se nanašajo na preventivo, so vedno bolj sprejemljiva, če so izrečena osebno in relevantno za posa- meznikove potrebe in življenjski slog. Na- čin podaje sporočil v procesu svetovanja naj bi tudi spodbujal občutke zaupanja in razu- mevanja, ki pomagajo posamezniku nare- diti in vzdrževati določene spremembe v obnašanju. Da bi se bili ljudje pripravljeni odzvati in spremeniti življenjski slog zaradi infor- macij, ki so jih prejeli, bodo potrebovali močan občutek osebne odgovornosti. Sve- tovanje ima namen pomagati ljudem defini- rati naravo problema, s katerim se soočajo, in sprejemati stvarne odločitve o tem, kaj naj naredijo, da bi zmanjšali vpliv teh težav na sebe in svoje družine ter prijatelje. Tehnike, uporabljene pri svetovanju, so različne od države do države in mogoče celo znotraj držav, pač glede na ljudi, ki jim je svetovano, in na vrsto zdravstvene ali socialne službe, ki je v določenem kraju na razpolago. Učinkovitemu svetovanju ni treba slediti nobenemu ustaljenemu vzorcu ali pristopu. Vsekakor pa mora biti osvobo- jeno kliničnega ali strukturiranega razmer- ja »zdravnik-pacient«. Najbolj uspešno sve- tovanje se pogosto odvija zunaj konteksta formalnih zvez. Svetovanje pravzaprav vključuje veliko več kot samo eno ali naključno neformalno diskusijo. Večina ljudi, prizadetih z virusom HIV, potrebuje stalno pomoč in suport pri reševanju problemov, kar naj bo ključni vidik vseh svetovalnih razmerij. KOMU JE NAMENJENO SVETOVANJE O INFEKCIJI S HIV V kontekstu HIV okužbe in aidsa je sveto- vanje primerno za: • ljudi, ki jih skrbi, da so mogoče oku- ženi z virusom HIV (»zaskrbljeni zdravi«), • ljudi, ki razmišljajo, da bi se testirali za HIV, • ljudi, ki so se že testirah za HIV (s po- zitivnim ali negativnim izvidom), • ljudi, ki so se odločili, da se ne bodo testirali, ne glede na svoje preteklo ali seda- nje tvegano obnašanje, • ljudi, ki se ne zavedajo tveganja oku- žbe, ki je prisotno pri specifičnem vedenju, ki so ga prakticirali aÜ ga še prakticirajo, • ljudi z aidsom ali drugo boleznijo, po- vezano z okužbo s HIV, • ljudi, ki se soočajo s težavami z zapo- slitvijo, nastanitvijo, financami, družino ipd. kot posledico dejstva, da so seropozi- tivni, • družine in prijatelje ljudi, ki so okuženi z virusom HIV, • zdravstvene delavce in ostale, ki pri- hajajo v redne stike s seropozitivnimi ose- bami. 77 MIRAN ŠOLINC KJE SE LAHKO ZAGOTOVI SVETOVANJE O INFEKCIJI S HIV Oboje, svetovanje, povezano s preventivo, in svetovanje, ki daje pomoč in suport, se lahko odvija povsod, kjer je ali bi lahko bila diskusija o virusu HIV in aidsu. To vključuje zdravstvene klinike, centre za spolno pre- nosljive bolezni, porodnišnice, centre za načrtovanje družin, zdravstvene ambu- lante, šole, cerkve, centre za socialno delo in druge svetovalnice, klube in interesna društva ali združenja. Verjetno pa so še dru- ge možnosti, ki bi jih bilo vredno poskusiti in uporabiti. Poleg zdravnikov, medicinskih sester, psihologov in socialnih delavcev bi morali spodbuditi in usposobiti za svetovalno po- moč tudi druge ljudi. Svetovalci, ki izvajajo preventivno in svetovalno pomoč, so lahko tudi šolski učitelji, učitelji zdravstvene vzgoje, verski in skupnostni vodje, strokov- njaki, ki delajo z mladinskimi skupinami, člani samopomočnih skupin — torej ne samo formalni zdravstveni delavci. ZAKAJ JE SVETOVANJE O VIRUSU HIV POTREBNO Diagnoza okužbe s HIV ali aidsa, sum ali spoznanje možnosti okužbe povzročajo globoke čustvene, socialne, vedenjske in zdravstvene posledice. Poznejše potrebno posameznikovo in družbeno prilagajanje ima pogosto vpliv na družinsko življenje, spolna in družabna razmerja, delo, izobra- ževanje, duhovne potrebe, pravni status in državljanske pravice. Prilagajanje okužbi s HIV vključuje konstantno premagovanje stresov in adaptacije. To je dinamičen, razvojni in doživljenski proces, ki ustvarja nove in spreminjajoče zahteve za okužene posameznike, njihove družine in skupnost, v kateri živijo. Večina ljudi je omejena v tem, kaj lahko počnejo ali čutijo, da lahko počnejo, in kakšne spremembe lahko storijo v svojem življenju. Ne glede na to, ali so te omejitve stvarne aH izmišljene, jih je treba upoštevati in se z njimi ukvarjati, če hočemo, da bo spreminjanje obnašanja uspešno in stalno. V poteku okužbe s HIV se bo treba ver- jetno soočiti s široko paleto osebnih potreb in težav. Te niso stalne, ampak bodo sča- soma vedno resnejše in težje obvladljive. Spreminjajoča se narava teh potreb povzro- ča razne psihološke in čustvene napetosti pri seropozitivnih in njihovih bližnjih. Te napetosti lahko pri okuženi osebi povzro- čijo občutek izgubljanja identitete, samo- stojnosti, zasebnosti in družbenega statusa. Prav tako lahko izzovejo občutke krivde, jeze, strahu pred osamljenostjo, umiranjem in smrtjo. Okužba s HIV povzroči tudi neposredne in posredne finančne stroške, ki so lahko še posebno stresni, če je z boleznijo prizadeta tudi posameznikova ekonomska produktivnost — velik del stresa, ki ga doživljajo seropozitivni, zrcali potlačene strahove glede ekonomske samo- stojnosti in družinskih obveznosti. Zaradi tega mora svetovanje vzeti v obzir ne samo uporabnikove trenutne socialne in zdravstvene okoliščine, ampak tudi njena ali njegova socialna razmerja, stališča in odnos do virusa HIV in aidsa. Svetovanje mora zagotavljati vzgojo in informacije na način, ki ustreza vsakdanjemu življenju osebe. Upoštevati mora tudi uporabnikove spolne potrebe in preteklost, poklic, vzgojo in izobrazbo, želje in upanja; vse skupaj pa bo pomagalo pri ustvarjanju novega pristo- pa k varnejši spolnosti in odgovornim socialnim razmerjem. Svetovanje svojcev, ljubimcev, partner- jev, delodajalcev ali kolegov okuženih oseb mora dajati najnovejše in tehnično kore- ktne informacije. Oziralo naj bi se tudi na življenjski slog okuženega posameznika ter vključevalo vse napore za doseganje spre- memb obnašanja in konstruktivno prila- goditev okužbi s HIV. Če hočemo, da bo svetovanje učinkovito, ga mora uporabnik vzeti za sprejemljivega. Sprejemljivost se bo še izboljšala, če bo svetovanje jasno upoštevalo vsa socialna razmerja, prepričanja in obveznosti, ki jih ima posameznik. Vsako od teh razmerij je lahko potencialna motivacija in v pomoč. Povzemimo. Svetovanje ljudi o okužbi s HIV je pomembno, ker: • je okužba doživljenjska, • se lahko oseba s spremembo vedenja 78 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS izogne okužbi s HIV ali prenašanju na druge, • lahko zavedanje o okužbi s HIV po- vzroči velikanske psihične pritiske in strahove, ki lahko zavrejo konstruktivne spremembe ali poslabšajo bolezen, še zlasti strah, nerazumevanje in diskriminacija, ki jih povzroča epidemija HIV. GLAVNE FUNKCIJE SVETOVANJA PREVENTIVA Svetovanje se ukvarja s prevencijo okužbe z virusom HIV in njenega prenašanja na druge ljudi. Preventivno svetovanje ima pet glavnih stopenj: • določa, ali obnašanje posameznika ali skupine posameznikov vključuje tudi veliko tveganje okužbe z virusom HIV, • dela z zaskrbljenimi ljudmi, jim po- maga razumeti tveganji, ki so povezana z njihovim obnašanjem, in jih seznanja z njimi, • skupaj z uporabniki definira način, kako sta njihov življenjski slog in samo- podoba povezana s tem obnašanjem, • pomaga posameznikom definirati nji- hove možnosti za spremembo obnašanja in • dela s posamezniki, tako da jim pred- stavi prilagojeno vedenje, ki naj bi ga potem tudi obdržali. Na vedenje z velikim tveganjem v kateri koli kulturi ali družbeni skupini pogosto vplivajo različni faktorji. Pritisk skupine vrstnikov, da se vedeš na poseben način, finančni pritisk, kulturne vrednote, pred- stave o tem, kaj je sprejemljivo in priča- kovano, ter pomanjkljivo znanje o prisot- nem tveganju — vsi ti dejavniki so lahko odločilni, glede na posameznika in glede na situacijo. Preventivno svetovanje mora vključevati pomemben del vzgoje o zdravju. Vzgojna sporočila o zdravju naj bi bila podana po- samezniku na relevanten način, vodijo naj k dosegljivim ciljem in morajo biti predstav- ljena v sestavi natančne in empatične dis- kusije. Bolj kot vse drugo želi preventivno svetovanje spodbuditi posameznike in skupine k sprejemanju odločitev o lastnem življenjskem slogu in odgovornostih. Da bi bilo tako svetovanje učinkovito, mora imeti posameznik ali skupina na voljo nenehno pomoč. Kjer ni občutka menjave med sve- tovalcem in uporabnikom in ne občutka iskrene pomoči, lahko pogosto izgubimo ali zgrešimo bistvo preventivnega sporočila. PRIMARNA PREVENTIVA Primarno preventivno svetovanje je name- njeno ljudem, pri katerih je veliko tveganje okužbe z virusom HIV, vendar se ve, da niso okuženi. Nekateri od njih so morda že spoznali, da tvegajo, drugi pa se svojega tveganega vedenja ne zavedajo. Primarno preventivno svetovanje se osredotoča na izstopajoče vedenje, ki je tvegano za okuž- bo s HIV, in išče poti za možnost spremem- be, glede na naštete stopnje. V vsaki družbi so lahko v tveganem položaju razne sku- pine in posamezniki. Prostitutke, prostituti (komercialni seksualni delavci/ke) in nji- hovi klienti, drugi moški in ženske z veliko spolnih partnerjev, moški, ki imajo homo- seksualna razmerja, ljudje s hemofilijo in intravenozni narkomani so vredni vse po- zornosti. Vojaško osebje, vozniki tovor- njakov, emigranti, ki so dolgo časa zdoma, in adolescenti lahko prav tako čutijo dolo- čen pritisk, da so bili vpleteni v tvegano vedenje v vsakdanjih okoliščinah. Vsaka skupina predstavlja drugačen izziv glede na to, kako in kje je dosegljiva. Bari, klubi, bolnišnice, centri za odvisnike od drog, vojaške baze, šole, mladinski in športni klubi — vsi dajejo priložnost za svetovanje ali vsaj za informiranje ljudi o možnosti svetovanja. SEKUNDARNA PREVENTIVA Za osebe, o katerih se ve oz. ki veljajo za seropozitivne, bi moralo svetovanje pou- dariti posledice okužbe s HIV in načine, s katerimi se lahko izognemo prenašanju. To naj bo storjeno v vzdušju popdpore in razu- mevanja ter osredotočeno na to, da seropo- zitivna oseba spozna svojo odgovornost za zdravje in blaginjo oseb, s katerimi bi lahko 79 MIRAN ŠOLINC imela spolni stik. Še zlasti pomembno je, da ambulante, bolnišnice, službe, ki opravljajo testiranje, in druge ustanove ali organizacije pripo- ročijo okuženi osebi, da obišče svetovalca. Osebje teh služb in ustanov mora vedeti, kje se izvaja svetovanje. Prav tako morajo biti sposobni pomagati klientu najti sveto- valno službo, ki je lokacijsko in socialno najbolj primerna ter sprejemljiva. Svetovanje na terenu je za sekundarno preventivo morda prav tako inovativno kot programi primarne preventive. Nekateri ljudje z diagnozo okužbe s HIV se bodo verjetno selili sem in tja, iščoč prijatelje, pomoč in podporo, da se bodo lahko čust- veno spoprijeli s strahom pred aidsom. Morda sploh ne bodo pripravljeni sodelo- vati pri svetovanju ali kakšni drugi aktiv- nosti, dokler se ne odločimo za kreativne korake, da bi jih dosegli in jim pomagali spoznati koristnost svetovanja. Pri sekundarnem preventivnem sveto- vanju je treba poudariti vprašanje prena- šanja virusa HIV. Privzemanje tehnik, ki izničijo ali minimizirajo možnost okužbe spolnih partnerjev, je zelo pomembno. Treba je prediskutirati uporabo kondomov, spolnih tehnik z majhnim tveganjem, alternativne načine iskanja užitka in vzdr- žnost. Podobno je treba informirati sedanje in pretekle partnerje o možnosti, da so bili morda okuženi, in poiskati možne poti ob- veščanja. Svetovanje mora tudi poudarjati, da oku- žena oseba ne bi smela darovati krvi ali z drugimi deliti brizgalk, igel in drugega pri- bora za prebadanje kože. Uporabniki intra- venoznih drog pogosto imajo ali izberejo prijatelje, ki se obnašajo na enak način. Pritisk ali vpliv prijateljev, da nadaljujejo z tveganimi dejanji, je zelo verjeten, in na to se je treba pripraviti. Podobno kot zgoraj moramo tudi tu upoštevati težave pri do- seganju intravenoznih uporabnikov mamil in ukvarjanju z njimi, ker se ti morda bojijo obsojanja ali zavrnitve svojcev in znancev, ki ne vedo za njihovo uživanje mamil. Perinatalni prenos je tudi lahko pomem- bna skrb. V primeru že noseče ženske se bo morda treba pogovarjati o morebitni prekinitvi nosečnosti in pri tem upoštevati veliko kulturnih, družinskih in zdravst- venih dejavnikov, ki lahko vplivajo na odločitev. Prav tako je treba spregovoriti o prevenciji nadaljnjih nosečnosti. PSIHOSOCIALNA POMOČ Ljudje z diagnozo okužbe s HIV oz. s njo povezano boleznijo, vključujoč aids, in njihovi najbližji se morajo soočiti z različ- nimi težavami, zato pogosto potrebujejo čustveno in/ali praktično pomoč. Strah, da je oseba širila okužbo, fizična osamitev, hospitalizacija, diskriminacija v družini ali lokalni skupnosti, izguba stanovanja, prekinitev izobraževanja, finančne težave, fizični učinki bolezni, napredovanje bolez- ni, prekinitev razmerja, žalovanje, jeza, osamljenost in potrtost — vse to so sprem- ljajoče skrbi, s katerimi se bomo morda srečali. Te težave lahko nastopijo v intervalih tako pri okuženi osebi kot tudi pri tistih, ki zanjo skrbijo. Dejstvo, da niso stalne in jih ni mogoče vedno napovedati, povzroča dodatni fizični in čustveni stres. Suportivno svetovanje je lahko še posebej koristno pri prepoznavanju okoliščin, v katerih se te skrbi pojavljajo, in v pomoči posamezniku pri načrtovanju, kako se z njimi spoprijeti. Kjer to ni mogoče, pa suportivno sveto- vanje lahko pomaga uporabniku, da se po- zitivno odzove na težave. Pomembno si je zapomniti, da je supor- tivno svetovanje proces krepitve osebe z virusom HIV. »Živeti s HIV okužbo ali bo- leznijo« ne pomeni »živeti ne glede na virus HIV«; s svetovanjem se lahko mobilizirajo posameznikove moči in zmogljivosti, da se sooči s takimi skrbmi in jih obvlada. Neka- teri ljudje so morda sposobni premagati težave brez svetovanja, vendar lahko tistim, ki tega ne zmorejo, svetovanje pomaga poiskati nove življenjske vidike, ki bi jih drugače prezrli ali pozabili. Suportivno svetovanje naj bi pomagalo tudi tistim, ki jim je HIV omejil polno in produktivno življenje, s tem da jih usposobi za prevzemanje (ali soprevzemanje) odgo- vornosti nad svojim življenjem in pri spre- jemanju odločitev. Pogosto lahko postavi 80 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS problem v novo luč, ki omogoča kreativen pristop k reševanju problema in spre- jemanju odločitev. Svetovalci se bodo po- gosto videli v vlogi uporabnikovega zago- vornika, ko bodo podpirali posameznika, svojce ali skupnost pri pridobivanju moči. Če omogočimo ljudem, da ostanejo aktivni pri delu, izobraževanju, v družinah in med prijatelji, bo to pomagalo zmanjšati odvisnost od zdravstvenih in socialnih služb in lahko prav tako zmanjša morebitne psihične težave. POGOJI ZA SVETOVANJE BISTVENE LASTNOSTI SVETOVANJA Svetovalni pristopi se verjetno razlikujejo od države do države in znotraj družbenih skupin. Razpoložljiva sredstva, konvencio- nalno ali tradicionalno razumevanje bo- lezni in načini, na katere so podani in zago- tovljeni nasveti in pomoč, bodo vplivali na vzorce in tehnike svetovanja. Značilnosti svetovanega posameznika in njegova ali njena socialna in družinska mreža bodo prav tako postavljale meje, do koder je svetovanje potrebno. Ne glede na to so številne lastnosti značilne za vse svetovalne situacije. ČAS\ Od vsega začetka je pomembno dati upo- rabniku dovolj časa. Pri veliko svetovalnih vsebinah, kot je pomoč pri absorbciji novosti glede diagnoze aids, ne smemo hiteti. Skrbi, ki bodo prišle na dan, na bo uporabnik okužen aH ne, so kompleksne in občutljive, zato za njihovo obravnavanje in premagovanje potrebujemo čas. Čas je treba pustiti tudi za razvoj dobrega stika in zaupanja, ki sta nepogrešljiva. Nekateri ljudje bodo potrebovali številna svetovalna srečanja, preden bodo spoznali nujnost spremembe svojega vedenja in sprejeli težke odločitve o svojem načinu življenja. SPREJEMLJIVOST Ljudje z okužbo s HIV ali/in z boleznijo, vključujoč aids, morajo začutiti, da jih je svetovalec sprejel take, kot so, ne glede na njihov način življenja, spolne preference in socioekonomsko, etnično ali versko ozadje. Odzivi na njihove potrebe naj bi bili tehnično usklajeni in občutljivi na njihove osebne okoliščine in ne bi smeli biti zaznamovani s svetovalčevimi osebnimi občutki. DOSTOPNOST Svetovanje naj bo zlahka dostopno. Ljudje, ki potrebujejo svetovanje, bi morali imeti možnost za srečanje ali telefonski klic ob vsakem času. To lahko pomeni dovolj raz- položljivih svetovalcev na regularni osnovi. Lahko pa tudi pomeni, da moramo poklicati druge, ki bi lahko z malo osnovnega us- posabljanja zagotavljali dodatno svetovalno pomoč. Svetovalna služba mora biti tudi dostopna, kar pomeni, da je na razpolago v prostorih zdravstvenih ali socialnih služb, da je javno dostopna — da tja enostavno pridemo in jo enostavno uporabimo. ZANESLJIVOST IN TOČNOST Vsaka informacija, podana pri svetovanju, na primer o okužbi z virusom HIV, tveganju okužbe in zmanjšanju tveganja, naj bi bila zanesljiva. Zaradi tega mora svetovalec jasno razumeti dejstva o okužbi z virusom HIV in bolezni ter vzdrževati tesne in zaupne vezi z drugimi zdravstvenimi delavci, ki dajejo pomoč. Vsi, ki izvajajo svetovanje, bi morali imeti možnost dosto- pa do najnovejših informacij o HIV okužbi in njenem premagovanju, tako da lahko na uporabnikova vprašanja odgovorijo kar se da natančno. Uporabnika naj seznanijo z morebitno negotovostjo glede natančnosti informacije, tako da bo nova informacija podana v okviru zanesljivosti. 81 MIRAN ŠOLINC ZAUPNOST Zaupanje je eden najpomembnejših de- javnikov v razmerju med svetovalcem in osebo, ki ji je svetovano. Zaupanje izboljšuje delovno razmerje in zvišuje verjetnost, da bodo posameznik ali skupina ravnali v skladu z danimi informacijami. Ne pu- ščajmo prostora za diskriminacijo in ljudske sodbe, saj je zagotovljena zaupnost za nekoga z diagnozo okužbe s HIV izjemno pomembna. Svetovalni odnos mora biti zgrajen na dogovoru, da bo vse, kar se bosta pogovarjala, ostalo osebna zadeva, dokler se uporabnik ne odloči drugače. Morda bo prišlo do primerov, ko bo sve- tovalec ali kakšen drug zdravstveni delavec začutil, da je treba prekiniti zaupnost, na primer seznaniti spolne partnerje okužene osebe, če uporabnik to zavrača. Napotki pristojnega organa Svetovne zdravstvene organizacije so v takih primerih sledeči: »Zdravstveni ali svetovalni delavec bo moral odločati in ravnati v skladu s strokovno eti- ko in ustrezno pravno podlago« (Preven- tion of sexual transmission of HIV virus 1990: Annex 2, The Consensus Statement from the WHO Consultation on Partner Notification for Preventing HIV Trans- mission). Kjer načelo zaupnosti preprečuje sprejetje primernih ukrepov za preprečitev nadaljnjega prenosa okužbe z virusom HIV, bo treba situacijo v takem posebnem pri- meru ponovno pretehtati in se z njo poglobljeno ukvarjati. SVETOVALNE DEJAVNOSTI Celotno trajanje svetovanja mora biti od- visno od potreb posameznika. Medtem ko se bo vsebina svetovanja razlikovala glede na okoliščine, bodo spodaj opisane last- nosti vedno pomembne. SVETOVANJE NAJ POMAGA OPREDELITI IN RAZJASNITI PROBLEME Pomembno je presoditi, ali se bo in kako se bo uporabnik sposoben sprijazniti z novimi informacijami v času fizičnega in emocionalnega stresa — treba je opravljati periodično in pretanjeno ovrednotenje posameznikovih sposobnosti za spreje- manje novih diagnoz in napovedi. Enako pomembno je regularno spremljanje vpli- vov, ki jih ima napredovanje fizične bolezni na posameznikove sposobnosti za čustveno in intelektualno obvladovanje vsakodnev- nih odločitev in dejanj. Zgodnje in natančno prepoznavanje problemov lahko pomaga uporabniku pri soočanju s strahovi in skrbmi, ki se nanašajo na družinske zadeve. Načrtovanje je v pri- meru kronične bolezni ali smrti odločilno, še posebej, če so vpleteni otroci. SVETOVANJE NAJ ZAGOTAVLJA INFORMACIJE O VSEH SREDSTVIH, KI SO NA RAZPOLAGO Z napredovanjem HIV okužbe se pojavijo različne zdravstvene, psihosocialne in skrbstvene potrebe. Na razpolago naj bodo informacije o službah, skupinah za samo- pomoč, združenjih, zdravstveni pomoči, ki je na voljo, kot tudi o spremembah načina življenja, s katerimi se lahko zadovoljijo nastale potrebe. Promocija varnejše spol- nosti in preprečevanje nosečnosti, na pri- mer, naj vsebuje tudi informacije o tem, kje se dobijo kondomi in druga kontracepcija. SVETOVANJE NAJ POMAGA UPORABNIKU ZAVZETI REALNO STALIŠČE DO SPREMEMBE ŽIVLJENJSKEGA SLOGA Svetovalci naj pomagajo uporabnikom spremeniti način življenja, potem ko so temeljito pretehtali njihovo družinsko ozadje, upoštevajoč karakteristike, kot sta izobrazba in finančno stanje. Svetovanje naj pomaga ljudem izbrati načine, ki so izved- ljivi in ki bodo zagotavljali zadovoljstvo in pomoč, potrebno pri določenem novem obnašanju. To lahko vključuje seznanitev osebe s skupinami ljudi, ki že imajo podob- ne izkušnje, še posebno, če so pripravljeni pomagati, na primer združenja okuženih, združenja homoseksualcev, združenja od- visnikov od drog, združenja partnerjev oku- ženih oseb itn. 82 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS SVETOVANJE NAJ MOTIVIRA IN PRIPOMORE K SPREJEMANJU ODLOČITEV Ljudje so bolj motivirani za spremembe, ko čutijo, da imajo nadzor nad svojim življe- njem in svojimi odločitvami ter ko se krepijo njihove sposobnosti, samospošto- vanje in zaupanje. Pomembno je spodbujati pozitivne korake in namere ter ponuditi empatično in reahstično oceno, zakaj ne delujejo v skladu s pričakovanji. Vir moti- vacije je lahko želja, obdržati status znotraj skupnosti. Odločilni vir motivacije pa je lahko tudi, da vse to pojasnimo bližnjim, kar bo tudi njim v pomoč. ŠTUDIJSKI PRIMER: NAZADOVANJE ZDRAVJA Jureta, 32-letnega, z virusom HIV okuže- nega moškega, je k svetovalcu napotil nje- gov splošni zdravnik. Zdravnik je bil za- skrbljen glede uporabnikovega trenutnega zdravstvenega stanja in je menil, da obstaja možnost, da se pri Juretu razvije aids. Zdrav- nik je želel imeti vpogled v situacijo, če se bo njegovo zdravje začelo slabšati, kako bo uporabnik to sprejemal. V preteklosti je bilo z uporabnikom vedno težko delati, saj se je vedno norčeval iz vprašanj, kako obvladuje situacijo. Intervju se je začel takole: Svetovalec: Dr. X je zaskrbljen zate, zato me je zaprosil, da se srečam s tabo; kaj misliš, zakaj je zaskrbljen glede tebe? Vzelo zaposlenem centru je čas omejen, zato mora biti svetovanje fokusirano na glavni problem že od vsega začetka, vendar bo uporabnik vseeno dobil dovolj časa. Uporabnik: Visoka temperatura, ki nika- kor ne popusti. Svetovalec: Kaj pa po tvojem ta visoka temperatura, ki ne popusti, pomeni? Uporaba uporabnikovih besed pri formi- ranju naslednjega vprašanja vzbuja empa- tijo. Uporabnik: Morda bi to lahko pomenilo začetek aidsa... Nato svetovalec-socialni delavec pred- stavi hipotetično vprašanje, s katerim od- pre »delikatno temo«. Do sedaj svetovalec ni imel možnosti govoriti o tem, kaj se lahko zgodi, če bi se Juretu stanje nenadoma po- slabšalo. Naslednja vprašanja iščejo odgo- vore na to, kdo bi Juretu lahko pomagal in kaj jim bo morebiti povedal o svojem stanju. Svetovalec: Če se bodo vročine nadaljevale in ne bodo pojenjale, kako bi videl nastalo situacijo in kako bi se s tem spoprijel? Uporabnik: Najverjetneje bi želel to povedati svojim staršem. Če bom v bolnici in če bom preveč bolan, da bi delal, bom pustil službo. Do takrat pa bom normalno nadaljeval, saj še vse izgleda dobro. Svetovalec: Če boš v svoji bolezni prišel do stopnje, ko boš menil, da ne zmoreš več vsega sam, kaj bi hotel takrat narediti in za koga bi želel, da ti pomaga? Odgovori na ta vprašanja bodo dali sve- tovalci določen vpogled v socialno podpo- ro in pomembna razmerja v uporabni- kovem življenju. Tu bo morda svetovalec imel možnost, da gre v širino, do katere bo Jure pripravljen zaupati pomembne in- formacije. Svetovalec se nato obrne k bolj hipotetičnim delikatnim temam. Svetovalec^utc, mislim, da se o tem še nisva pogovarjala, vendar bi me zelo zanimalo, ali si že razmišljal o tem, kaj se lahko zgodi, če prideš enkrat v prihodnosti do stopnje, ko bo treba sprejeti usodne odločitve o tvoji negi in zdravljenju. Jaz uporabnike vedno vprašam, če imajo morda posebne poglede o tem, kako bi želeli biti obravnavani, če bi recimo bilo potrebno, da jih priključijo na aparate, da bi ostali pri življenju. Uporabnik: To odločitev bo moral spre- jeti Marko (njegov partner). Z njim sva se o tem že enkrat pogovarjala. Oba sva bila mnenja, da ne bi imelo nobenega smisla vztrajati ali da bi bila priključena na apara- ture, če bi kdo od naju imel nevrološke težave. Svetovalec: Ali bi ti kar koli dalo upanje v težki zdravstveni situaciji? Uporabnik: Da bi imel ob sebi Marka, ki bo skrbel zame in me negoval ter odločal 83 MIRAN SOLINC namesto mene. Dokler ima človek ob sebi odprte in poštene ljudi, jim lahko zaupa. Kadar ljudem zaupam, se počutim bolj varnega in sem do določenih stvari bolj zaupljiv. SVETOVANJE PRED HIV TESTIRANJEM Odločitev za testiranje na HIV okužbo je vsekakor pomemben korak v posamez- nikovem življenju in bi moralo vedno biti spremljano s predtestnim in potestnim svetovanjem. NAMEN PREDTESTNEGA SVETOVANJA Predtestno svetovanje naj bi posamezni- kom, ki se nameravajo testirati, posredovalo informacije o tehničnem poteku testa in o morebitnih osebnih, zdravstvenih, social- nih, psihosocialnih in pravnih posledicah obeh diagnoz: HlV-pozitivne in HlV-ne- gativne. Informacije naj bodo podane na enostavno razumljiv način in naj bodo najnovejše. O testiranju je treba govoriti kot o pozitivnem dejanju, ki je povezano s spremembami v tveganem vedenju. Odločitev za testiranje naj bo jasno izra- žena. Izražen pristanek pomeni zavedanje posameznika o možnih posledicah testnih rezultatov. V nekaterih državah zakon zahteva eksplicitno izraženo strinjanje, preden se lahko testiranje opravi: v drugih velja za implicitno strinjanje, ko kdo poišče zdravstveno pomoč. Tukaj je treba jasno razumeti politiko o strinjanju v vsakem primeru, in vsakdo, ki se namerava testirati, bi moral razumeti omejitve in potencialne posledice testa. Testiranje na HIV okužbo naj bo orga- nizirano tako, da bodo možnosti razodetja informacij ali diskriminacije kar najmanjše. Tudi pri pregledu morajo biti spoštovane in upoštevane pravice posameznika. Sveto- vanje naj bi aktivno poudarjalo in spodbu- jalo te pravice, tako pri tistih, ki se testirajo, kot pri tistih, ki imajo dostop do zapisov in rezultatov. Zaupnost mora biti zagotovljena v vseh primerih. VSEBINA PREDTESTNEGA SVETOVANJA Predtestno svetovanje se naj osredotoči na dve glavni temi: prvič, na uporabnikovo osebno preteklost in tveganje izpostav- ljenosti okužbi z virusom HIV v preteklosti ali sedanjosti: drugič, preverjanje posamez- nikovega razumevanja HlV/aidsa in more- bitne izkušnje premagovanja kriznih situacij, ki jih uporabnik že ima. PREVERJANJE TVEGANJA Pri preverjanju je treba računati na mož- nost, da je bila oseba izpostavljena virusu HIV, zato se osredotočimo na naslednje vidike: • Pogostost in tip spolnega vedenja: specifične spolne tehnike, še zlasti tiste z visokim tveganjem, kot so vaginalni in analni odnos brez uporabe kondoma ali spolni odnosi s prostitutkami in prostituti brez zaščite. • Pripadnost skupini z znano visoko stopnjo okuženosti ali z življenjskim slogom, ki je znan kot tvegan, na primer intravenozni narkomani, prostituti in pro- stitutke in njihovi klienti, zaporniki in homoseksualni ter biseksualni moški. • Ali je oseba prejela krvno transfuzijo, imela presaditev telesnih organov aH dobila druge krvne pripravke. • Ali je bÜa izpostavljena morebitnim invazivnim nesterilnim postopkom, kot sta tetoviranje in rezanje kože. PREVERJANJE PSIHOSOCIALNIH DEJAVNIKOV IN ZNANJA Pripreverjanju potrebe po HIV testiranju naj se postavijo naslednja vprašanja: • Zakaj je zaprošeno za test? • Kateri simptomi ali vedenje uporab- nika/co še posebno skrbijo? • Ali je uporabnik/ca razmišljal, kaj bo storil/a ali kako bo reagiral/a, če bo rezultat pozitiven oziroma negativen? • Kakšna so uporabnikova prepričanja in znanje o HIV prenosu in njegova zveza s tveganim vedenjem? 84 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS • Kdo bi mu/ji dajal (in trenutno daje) emocionalno in socialno podporo (svojci, prijatelji, ostali)? • Ali je uporabnik opravil test že kdaj prej, in če ga je, kdaj, kje, s kakšnim razlo- gom in kakšen je bil rezultat? Tako svetovanje naj vključuje tudi dis- kusijo in preverjanje uporabnikovega razu- mevanja: a) pomena in potencialnih posledic po- zitivnega ali negativnega rezultata in b) kako lahko spremembe v vedenju zmanjšajo morebitno okužbo ali prenos na druge. Predtestno svetovanje naj vključuje tudi pazljivo upoštevanje posameznikove zmož- nosti sprejemanja diagnoze in sprememb, ki jih bo morda treba narediti kot odziv na dejstva. Prav tako naj osebo spodbuja k sve- tovanju, da razmisli, zakaj želi biti testirana in s kakšnim namenom. Ko sprašujemo o osebni preteklosti, je pomembno, da si za- pomnimo, da je uporabnik/ca: • morda preveč zaskrbljen/a, da bi po- polnoma absorbiral/a, kar pravi svetovalec, • da ima morda nerealna pričakovanja o testiranju in • da morda ne dojema, zakaj se ga spra- šuje o zasebnem vedenju, in je pri odgo- vorih zadržan. Prav tako je pomembno, da med sveto- vanjem uporabniku povemo, da trenutno razpoložljivi testni postopki niso nezmot- ljivi. Občasno se lahko pojavijo oboji, tako napačni pozitivni kot napačni negativni rezultati, čeprav so v primeru pozitivnega testa dodatni (potrdilni) testi zelo zane- sljivi. Ta dejstva je treba jasno pojasniti, skupaj z informacijami o »oknu« (window period), tj., o obdobju, v katerem test ne more pokazati posameznikove infekcije. ČE TESTIRANJE ŠE NI NA RAZPOLAGO Verjetno so lokacije, kjer še ni na razpolago zanesljivih zmogljivosti za testiranje. Na takih mestih je treba začeti s preventivnim svetovanjem, še zlasti je treba poudariti potrebo po spremembah v vedenju pri ljudeh z visokim tveganjem in zbrati vse sile za ustrezne vedenjske spremembe. Sveto- vanje, vzgoja, informiranje in podpora so vitalnega pomena za vedenjske spre- membe. Ko se oseba odloči za testiranje na pri- sotnost protiteles virusa HIV, je že treba načrtovati potestno svetovanje. SVETOVANJE PO TESTIRANJU Svetovanje po testiranju bo odvisno od re- zultata testa, ki je lahko negativen, pozitiven ali enakopomenski (ne eno ne drugo). SVETOVANJE PO NEGATIVNEM TESTU Zelo je pomembno, da pazljivo predisku- tiramo pomen negativnega rezultata (ne glede na to, ali je bil pričakovan ali ne). Novica, da je oseba neokužena, bo pri njej verjetno povzročila občutek olajšanja ali evforije, vendar je treba poudariti naslednje vidike: • Glede na možno izpostavljenost oku- žbi je tu »obdobje okna« (windowperiod), v katerem negativen rezultat ne velja za zanesljivega. To pomeni, da mora v večini primerov preteči najmanj tri mesece od morebitne izpostavljenosti, preden lahko negativen rezultat pomeni, da se okužba še ni pojavila. Negativni testni rezultat je še bolj zanesljiv, če je od zadnje možne izpostavljenosti minilo vsaj šest mesecev. • Nadaljno izpostavljenost okužbi z virusom HIV lahko preprečimo samo z izogibanjem tveganemu vedenju. Varnejša spolnost in izogibanje sposojenim iglam morata biti uporabniku razložena tako, da bo razumel in zmogel razumeti sprejeti določene odločitve. • Prav tako morajo biti dostopne druge informacije o tem, kako lahko nadziramo in se izogibamo okužbi, vključno z razvi- janjem pozitivnega zdravstvenega vedenja. Morda bo treba razlage ponavljati in se pogajati, vse z namenom, da bi pomagali uporabniku pri spoznavanju in vzdrževanju novih načinov vedenja. 85 MIRAN SOLINC SVETOVANJE PO POZITIVNEM REZULTATU ^■ Ljudem, ki so dobili diagnozo, da so okuženi z virusom HIV ali bolni, je treba to čimprej povedati. Prvi razgovor naj bo zaseben in zaupen, uporabniku pa je treba dati dovolj časa, da novico absorbira. Po obdobju pripravljalnega prilagajanja je treba podati uporabniku jasno razlago dejstva, kaj ta novica pomeni. To NI čas za špekulacije z napovedmi ali ocenami, koliko časa bo še živel. To je čas, ko uporabnik premaguje šok ob spoznavanju diagnoze, mi pa mu ponu- dimo in zagotovimo pomoč. Je tudi čas, ko spodbudimo upanje — upanje za dosegljive rešitve osebnih in praktičnih problemov, ki se lahko pojavijo. Kjer so na razpolago, bo morda tudi primerno govoriti o možnih tretmajih nekaterih simptomov HIV okužbe in o učinkovitosti antivirusnih tretmajev. Pomembne praktične informacije za sero- pozitivne ljudi so predstavljene v dodatku 3. Kako je novica HIV okužbe sprejeta ali vključena, je pogosto odvisno od nasled- njega: 1. Od posameznikovega trenutnega fi- zičnega zdravja. Osebe, ki so bolne, lahko imajo zapoznele reakcije. Resnični odziv se bo morda pojavil šele po fizičnem okre- vanju. 2. Od predhodne pripravljenosti osebe na novico. Ljudje, ki so popolnoma nepri- pravljeni, lahko reagirajo zelo drugače od tistih, ki so pripravljeni in morda že pri- čakujejo rezultat. Kakor koli že, celo tisti, ki so zelo dobro pripravljeni, lahko doživ- ljajo reakcije, ki so opisane na naslednjih straneh. 3. Od podpore in pomoči, ki ju ima oseba v okolju, kjer živi, in od tega, kako hitro ji bodo prijatelji priskočili na pomoč. Dejavniki, kot so zadovoljiva služba, pove- zanost v družini, možnosti rekreacije in spolnih kontaktov, lahko vplivajo na reak- cijo osebe. Reakcija na novico o okuženosti z virusom HIV je lahko mnogo slabša pri osebah, ki so socialno izolirane, z malo denarja, s slabimi delovnimi možnostmi, z malo pomoči družine in z neustreznim stanovanjem. 4. Od posameznikove osebnosti in psihičnega stanja pred testom. Pri osebah, za katere se ve, da so že prej imele psihične težave, bo reakcija bolj ali manj težavna in bo zahtevala drugačen pristop in strategijo kot pri osebah, ki prej niso imele takih težav. Obravnava po testu mora upoštevati posameznikovo psihološko in/ali psihia- trično preteklost, še posebno, če stresnost življenja z virusom HIV postaja pokazatelj ponovnega javljanja prejšnjih motenj. V nekaterih primerih lahko okužba prinese na površje nerešene strahove in probleme. To pogosto oteži proces sprejemanja, zato bo treba ravnati z občutkom, previdno in kolikor mogoče zgodaj. 5. Kulturne in duhovne vrednote, ki se tičejo aidsa, bolezni in smrti. V nekaterih skupnostih z močnimi prepričanji o po- smrtnem življenju aU s fatalističnimi stališči do življenja je lahko posameznik seznanjen o HIV okužbi bolj strogo kot v drugih. Po drugi strani pa so skupnosti, ki razumejo aids kot rezultat antisocialnega ali blasfemi- čnega vedenja, in tu je povezava z občutki krivde in zavrnitve. Svetovanje in pomoč sta najbolj po- trebna tam, kjer se pojavijo reakcije na HIV okužbo ali bolezen. Nekatere reakcije bodo predvidoma zelo intenzivne. Pomembno si je zapomniti, da so taki odzivi normalna reakcija na življenjsko ogrožujoče novice, in kot take jih moramo tudi jemati. PSIHIČNE TEŽAVE Psihične težave, s katerimi se srečuje večina ljudi z okužbo s HIV ali z boleznijo, se pojavijo v zvezi z negotovostjo in prila- gajanjem. S seropozitivnostjo se pojavi negotovost glede želja in pričakovanj v življenju na- sploh, lahko pa se nanaša samo na družino in službo. Lahko se pojavi celo negotovost še bolj temeljnega pomena, kot so razmiš- ljanja o kakovosti in dolžini življenja, učinku zdravljenja in odzivu družbe. Vse te stvari so dolgoročno nepredvidljive. O njih se je treba pogovarjati odkrito in iskreno, toda ves čas skrbeti tudi za spodbujanje upanja ter upoštevati pozitivno usmeritev. 86 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS Kot odziv na negotovost mora sero- pozitivna oseba opraviti vrsto prilagajanj. Celo navidezna odsotnost odziva je lahko v bistvu prilagajanje skoz zanikanje. Ljudje se začno prilagajati novici o svoji okužbi ali bolezni od trenutka, ko se jim to pove. Njihovo vsakodnevno življenje bo odražalo napetost med negotovostjo in prilagaja- njem. To je napetost, ki občasno povzroča druge psihične težave, in bolj ali manj izrazite in intenzivne. STRAH Ljudje s HIV okužbo ali boleznijo imajo veliko strahov. Strah pred umiranjem in še zlasti strah, da bodo umirali sami in v bo- lečinah, sta zelo pogosta. Strah lahko temelji na izkušnjah tistih, ki so jih imeli radi, prijateljev ali kolegov, ki so bili bolni ali so umrli za aidsom. Lahko se pojavi tudi zaradi tega, ker ne vedo dovolj o tem, kaj vse se lahko zgodi in kako v takih težavah ravnati. Kot pri večini psihičnih zaskrbljenosti, strah in pritiske, ki strah povzročajo, po- gosto obvladamo tako, da jih jasno in z občutkom odkrijemo — pridemo z njimi na dan. O njih se moramo pogovarjati v kontekstu obvladovanja težav, vključujoč pomoč prijateljev in svojcev ali s pomočjo svetovalca. IZGUBA Ljudje z boleznijo, povezano z virusom HFV, doživljajo občutke izgube življenja in am- bicij, fizične privlačnosti in potence, spolnega razmerja, družbenega statusa, finančne stabilnosti in neodvisnosti. Z naraščanjem potrebe po negi doživlja oseba tudi občutke izgube zasebnosti in kontrole nad svojim življenjem. Morda je najpogo- stejša izguba občutek izgube zaupanja. Zaupanje se lahko v življenju z virusom HIV razume večplastno — strah pred prihod- nostjo, tesnoba glede ljubljenih in tistih, ki pomagajo, in njihove zmožnosti premago- vanja položaja, tesnoba glede negativnih in/ ali stigmatizirajočih dejanj drugih. Za dosti ljudi bo prepoznanje HIV okužbe prvi dogodek, ki jih bo prisilil, da spoznajo svojo umrljivost in fizično ranljivost. ŽALOST Ljudje s HIV okužbo imajo zaradi izgub, ki so jih doživeli ali jih pričakujejo, pogosto globoke občutke žalosti. Morda trpijo za- radi žalosti, ki se prenaša nanje z bližnjih članov družine, ljubimcev in prijateljev. Pogosto jim prav ti ljudje pomagajo in skrbijo zanje dan za dnem in gledajo, kako jih zapušča zdravje. KRIVDA Diagnoza okužbe s HIV pogosto povzroči občutek krivde zaradi pomislekov, da sem morda okužil druge, ali zaradi obnašanja, ki je verjetno pripeljalo do okužbe. Prav tako pride do občutkov krivde zaradi žalosti, ki jo bo bolezen povzročila pri bližnjih in pri družini, še posebno pri otrocih. V taki situaciji bodo pogosto prihajali na površje dogodki iz preteklosti, ki so morda drugim povzročili bolečino ali žalost in ostali nerešeni, in bodo morda še poglobili občutke krivde. DEPRESIJA Depresija se lahko pojavi iz več razlogov. Dejstvo, da še vedno ni pravega zdravila, in zaradi tega občutek nemoči, izguba oseb- nega nadzora, ki je lahko povezana še s pogostimi zdravniškimi raziskavami, ter zavedanje, da je virus prevzel njegovo ali njeno telo, so pomembni dejavniki za na- stanek depresije. Podobno je pri osebah, ki poznajo ali vedo za ljudi, ki so umrli za bo- leznijo ali so še vedno bolni zaradi okužbe z virusom HIV, zraven pa doživljajo izgubo potencialov za ustvarjalnost in za dolgo- ročno načrtovanje; to bo še povečalo mo- žnost depresije. 87 MIRAN ŠOLINC ZANIKANJE Nekateri ljudje se bodo odzvali na novico o okuženosti ali obolelosti tako, dajo bodo zanikali. Za nekatere ljudi je lahko tako zanikanje konstruktiven način prenašanja šoka ali diagnoze. Vendar, če je to zanikanje dolgotrajno, lahko postane kontrapro- duktivno, saj osebe zavračajo sprejemanje socialnih odgovornosti, ki so potrebne pri seropozitivnosti. ZASKRBLJENOST Zaskrbljenost lahko hitro postane sestavni del življenja osebe z virusom HIV, ki kaže kronično negotovost, povezano z okužbo. Vehko razlogov za zaskrbljenost je posle- dica težav, ki sem jih naštel pred tem in se nanašajo na naslednje: • kratkoročne in dolgoročne napovedi • tveganje okužbe z drugimi boleznimi • tveganje prenosa okužbe na druge • sovražnost in zavračanje v družbi, službi, doma in pri spolnosti • zapuščenost, izolacija in fizična bole- čina • strah pred umiranjem v bolečinah in brez dostojanstva • nezmožnost spremeniti okoliščine in posledice okužbe s HIV • zagotavljanje čim boljšega zdravja v prihodnosti • sposobnost obvladovanja pri bližnjih in pri svojcih • možnost primerne zdravstvene in zobozdravstvene obravnave • izguba zasebnosti in pomisleki glede zaupnosti • družbena in seksualna nesprejemlji- vost v prihodnosti • upadajoča sposobnost učinkovitega funkcioniranja • izguba fizične in finančne neodvis- nosti. JEZA Nekateri ljudje postanejo navzven jezni, ker imajo občutek, da niso imeli sreče in so se okužili. Pogosto imajo občutek, da se z njimi samimi ali z informacijami o njih ravna slabo ali brezčutno. Jeza je lahko včasih usmerjena navznoter v obliki samo- obtoževanja za okužbo s HIV ali v obliki samodestruktivnega (samomorilskega) vedenja. SUICIDNE DEJ A VNOSTI IN MISELNOST Pri seropozitivnih ljudeh je opazno pove- čano tveganje samomora. Samomor vidijo kot način, da se izognejo bolečinam in nevšečnostim ali da zmanjšajo sramoto in žalovanje pri tistih, ki jih imajo radi. Samo- mor je lahko aktiven (na primer namerne samopoškodbe, ki se končajo s smrtjo) ali pasiven (na primer zamolčanje ali neupo- števanje nastopa usodnih komphkacij pri okužbi s HIV ali pri bolezni). SAMOPODOBA Samopodoba je pogosto ogrožena na sa- mem začetku življenja z virusom HIV. Zavračanje kolegov, znancev in bližnjih lahko hitro pripelje k izgubi zaupanja in socialne identitete in tako zmanjša občutke osebne vrednosti, veljavnosti. To je lahko okrepljeno še s fizičnimi posledicami s HIV- om povezane bolezni, kot so na primer iznakaženost obraza, izguba teže, izguba kontrole nad telesom. HIPOHONDRIJA IN OBSESIVNA STANJA Preokupacija z zdravjem in celo najmanjše fizične spremembe ali samo občutki sprememb so lahko vzroki za hipohondrijo. To je sicer lahko prehodno ali omejeno na čas takoj po sprejetju diagnoze, traja pa dlje pri ljudeh, ki imajo težave pri prilagajanju na bolezen. 88 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS DUHOVNA ZASKRBLJENOST Zaskrbljenost zaradi preteče smrti, osam- ljenosti in izgube kontrole lahko poveča zanimanje za duhovne zadeve in iskanje verske pomoči in podpore. Izražanje greha, krivde, odpuščanja, sprave in sprejemanja se lahko pojavijo v kontekstu verskih in duhovnih razgovorov. Veliko teh in drugih skrbi bo prišlo na dan ali bodo izgovorjene ob sprejemanju diagnoze aids. Pojav novih infekcij, rakov in obdobij resnih izčrpanosti ima pomem- bne emocionalne in psihične posledice. Verjetno bo učinek še hujši, če je bila oseba z aidsom pred tem zavrnjena od svojcev in prijateljev ter se je umaknila iz normalnega družabnega življenja. DR UGE IZTOČNICE SVETO VANJA HIV infekcija pogosto izpostavi še druga kritična vprašanja za kakovost življenja. Socialna vprašanja Pritiski okolja in družbe, kot so izguba dohodkov, diskriminacija, socialna stigma (kadar postane diagnoza splošno znana), spremembe v razmerju in spreminjanje sposobnosti spolnega izražanja lahko prispevajo k post-diagnoznim psihosocial- nim težavam. Uporabnikovo sprejemanje stopnje in primernosti družbene pomoči je vitalnega pomena in lahko postane izvor pritiska ali frustracij. Zdravstvena oskrba Na to, kateri tip svetovalne pomoči je potreben ali zaželen, imajo pogosto vpliv posameznikove izkušnje z drugimi obli- kami zdravstvene oskrbe, povezane z infek- cijo. Kadar uporabniki ali njihovi bližnji menijo, da je bila zdravstvena obravnava neprimerna ali vodena brez potrebnega upoštevanja zasebnosti, bo svetovanje še bolj potrebno, saj bo moralo prepričati uporabnika, da bo privoHl v priporočene programe zdravljenja. Sestavni del svetovanja je lahko tudi pomoč osebi, da najde dostop do ustrezne zdravstvene nege in popolnejše sodelo- vanje pri odločitvah glede zdravljenja. Če obstajajo kakršni koli znaki nevrološke bolezni, bo oteženo vsakodnevno nego- vanje uporabnika in bodo potrebni poseb- ni napori pri svetovanju svojcem, bližnjim in tistim, ki uporabnika negujejo. Na tej stopnji bodo morda morali sveto- valci koordinirati vrsto zdravstvenih in socialnih uslug. Veliko ljudi s HlV-om bo iskalo pomoč pri tradicionalnih in dopol- nilnih zdravnikih; to bo morda prvič izra- ženo pri suportivnem svetovanju. Kadar je tako, lahko svetovanje pomaga uporabniku govoriti o zaznavanih potrebah in njihovi zadovoljitvi pri teh zdravnikih. SVETOVANJE PO NEZANESLJIVEM TESTNEM REZULTATU Če je rezultat testa dvoumen, ima svetovalec še posebne odgovornosti, da zagotovi informacije. Tu sta še posebej pomembni dve zadevi, ki ju je treba zajeti: 1. Osebi je treba dati jasno razlago, kaj tak rezultat pomeni. Prvi test, ki se najbolj razširjeno uporablja na vseh vzorcih, je z encimi povezani imunosorbentni preskus (ELISA). Test ELISA ima stopnje občutlji- vosti in natančnosti, ki dosegajo 99,5%, kar pomeni, da lahko razumemo nereaktivni rezultat kot definitiven indikator, da oseba ni okužena, razen za teste v obdobju okna. Takrat reaktivni rezultat predlaga možnost HIV okužbe. Običajni postopek je, da se v takem primeru preskus ELISA ponovi — če je tudi drugi ELISA test pozitiven, je po- treben še dodaten test, na primer »Western blot test«. Rezultat takega dodatnega testa je lahko pozitiven (kaže HIV infekcijo), negativen (ne kaže infekcije) ali neodločen (daje dvomljiv rezultat). Kadar je rezultat dodatnega testa neodločen (kar je lahko do 10% primerov vzorcev na nekaterih pod- ročjih v svetu), je lahko vzrok ena od na- slednjih stvari: • test navzkrižno reagira s proteinom, ki ni HIV (običajno proteinska reakcija simulira reakcijo, povezano s p24, »core protein«). 89 MIRAN ŠOLINC • ni bilo dovolj časa za popolno sero- konverzijo od trenutka izpostavitve virusu HIV. Če se pokaže neodločen rezultat, sta opciji naslednji: • Uporaba drugih metod za dosego za- nesljivega rezultata. Morda bodo potrebne kombinacije več laboratorijskih tehnik, da bi izključili možnost napačnega pozitiv- nega rezultata. • Za nekaj časa prekinemo nadaljnje te- stiranje. Če je rezultat nedoločljiv in nadalj- nje testiranje ni mogoče, osebe ne moremo zanesljivo imeti za okuženo z virusom HIV. Svetovalec naj svetuje osebi ponovno testiranje čez tri mesece. Pomembno si je zapomniti, da je tveganje, da bomo odkrili napačen pozitiven rezultat s testom ELISA, večje na področjih z majhno stopnjo okužbe kot pa tam, kjer so bile v preteklih letih visoke stopnje okuženosti. Potem- takem bo reaktiven ali pozitiven rezultat s testom ELISA bolj točen v krajih, kjer je v skupnosti veliko ljudi z aidsom. 2. Preventiva in pomoč, medtem ko oseba čaka po dvomljivem rezultatu. Ob- dobje negotovosti, ki sledi po dvomljivem rezultatu, lahko traja tri mesece ali več. Pomembno je, da svetovalec poudari bist- vene napotke, povezane s prevencijo pred okužbo pri spolnih aktivnostih, uporabi drog, darovanju telesnih tekočin ali tkiv in pri dojenju. Prav tako pomembne pa so tudi negotovosti, povezane s tem obdobjem, ki lahko vodijo k akutnim in resnim psiho- socialnim težavam, zato mora biti svetova- lec pripravljen, da bo take zaplete obvladal ali pa, kadar je to mogoče, napotil osebo k drugim ustreznim strokovnjakom. SKUPINE ZA SAMOPOMOČ V nekaterih mestih se lahko svetovalec obrne za pomoč na podporo vrstnikov aH na skupine za samopomoč, ki so del raz- vijajoče se mreže nevladnih organizacij za aids. Te lahko izvajajo pomoč, osebno nego in psihosocialno podporo vrstnikov na na- čin, ki ga druge službe ne morejo ponuditi. Če take skupine ne obstajajo, bo moral svetovalec spodbuditi njihovo formiranje. Kjer pa to ni mogoče, pa bi moral svetovalec vsaj uporabnike medsebojno seznaniti na osebni ravni, upoštevajoč seveda načelo zaupnosti in izraženo privolitev vsakega posameznika. Stvari, ki jih lahko najbolje opravi delo v skupini za samopomoč in ki jih prej poudari svetovalec na vsakem srečanju, so naslednje: 1. Naučiti se živeti z infekcijo. Skupine za samopomoč so za to dobra priložnost, saj je verjetno veliko vključenih že šlo skoz ta proces. Sami lahko najbolje opišejo zdravstvene in psihične težave, s katerimi so se srečali, in načine intervencij, ki so bili najbolj uspešni. 2. Pomagati negovalcem in bližnjim pri premagovanju pritiskov vsakodnevnega življenja z bolno osebo ali osebo v stiski, še zlasti, če imajo pri negi opravka s krvavit- vami, bruhanjem, inkontinenco, preobla- čenjem bolnika in podobno, ter svetovati glede spolnega življenja. 3. Zmanjšati stresnost, izogibati se kon- fliktom. Potreba, da premagajo prestraše- nost, potrtost in morebitne druge odzive, da bi ostali zdravi, mora biti izpeljana na praktični osnovi. 4. Odločanje o načinu, kako govoriti o HIV-u in aidsu. Strahovi pred odkrivanjem svoje diagnoze bližnjim, svojcem, prijate- ljem in kolegom so stvari, o kateri se je treba pogovarjati in poiskati ustrezne rešitve — kaj povedati, komu, kdaj in kako. 5. Premagovanje občutkov osamljenosti, depresije in nemoči. Skupina za samopo- moč ali skupina vrstnikov lahko zagotovita pomoč in vzajemno podporo. Nasvet od ljudi, ki so sami doživljali enake občutke, bo bolj zalegel kot nasvet iz druge roke ali nasvet, ki temelji na teoriji. 6. Težave pri konsolidaciji varnejšega spolnega vedenja. Skupine vrstnikov lahko organizirajo pogovore in trening, kar je lahko mnogo bolj relevantno kot nasvet, ki ga bo dobil po drugi poti prek formalnih zdravstveno vzgojnih programov. Prisega- nje vrstnikov na varnejšo spolnost bo prav tako pomagalo, da bodo te tehnike postale družbeno sprejemljive, atraktivne in po- temtakem tudi stalne. Bistvo pomoči in aktivnosti vrstniške skupine je v občutku skupinske kohezije. 90 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS podelitvi izkušenj z drugimi in vzajemni podpori. Včasih take skupine potrebujejo pomoč, da se utečejo in obdržijo regularne aktivnosti. Na svetovalca pa se bodo obrnili, da jim bo pomagal najti ustrezno zdravstve- no pomoč in nego. Taka skupina se lahko ustanovi tudi zaradi zagotavljanja pravnih nasvetov, zagovorništva in v nekaterih pri- merih finančne pomoči. Zato pa je treba potrditi njihovo veljavo. SVETOVANJE ZASKRBLJENIM ZDRAVIM Vpliv okužbe z virusom HIV na populacijo v najširšem smislu je bilo zmeraj težko meriti. Ob tem pa težave »zaskrbljenih zdravih« ustvarjajo nepopisno zaskrbljenost zaradi okužbe z virusom HIV, ki lahko postane nerešljiva za uporabnika in frustra- cija za svetovalca. Veliko svetovalcev govori o brezizhodni situaciji pri obravnavi teh uporabnikov. Spoznali so, da je svetovanje tako imenovanim zaskrbljenim zdravim uporabnikom problematiziralo njihovo prakso, še zlasti njihovo razumevanje odzi- va, z odporom do svetovanja in psihote- rapije. Predstavil bom podskupine uporab- nikov in nekaj idej ter načinov terapevt- skega delovanja v brezizhodni situaciji, ko odpor do spremembe postane glavna te- žava pri svetovanju. KDO SO ZASKRBLJENI ZDRAVI? V angleškem jeziku so jih poimenovali »worried weih. Jezikovno in pomensko se mi zdi najbližji slovenski prevod »zaskrb- ljeni zdravi«. »Zaskrbljeni zdravi« so tisti, ki menijo, da so tvegali okužbo z virusom HIV. Lahko da jih je strah potencialne okuženosti, ali pa že imajo znake in simptome bolezni, medtem ko v bistvu sploh niso bili okuženi. Zaskrbljene zdrave lahko razdelimo v več podskupin. OSEBE, KI SO IMELE V PRETEKLOSTI NEZAŠČITENE SPOLNE ODNOSE, IN OSEBE, KI SO PRAKTICIRALE UPORABO MAMIL Osebe, ki so imele spolne odnose brez za- ščite, ali tisti, ki so si izmenjavali igle pri injiciranju mamil, so se s tem spustili v določeno tveganje okužbe z virusom HIV in lahko postanejo tako imenovani zaskrb- ljeni zdravi. Naraščajoče zavedanje o glav- nih poteh prenosa virusa, o katerih so se ljudje seznanili prek sporočil v javnih medijih, je sprožilo skrbi glede tveganja okužbe. OSEBE, KI IMAJO TEŽA VE S PARTNERSKIMI ZVEZAMI Strah zaradi okužbe lahko sproži težave pri osebi, ki ima težave stopiti v partnersko zvezo, ostati v njej ali jo končati. Neznosna skrb zaradi okužbe v problematični part- nerski zvezi lahko sproži potrebo po stro- kovni pomoči. V takem primeru je skrb simptom, ki pomaga regulirati socialno in emocionalno distanco v partnerskem od- nosu. Strah pred okužbo je lahko prikladen izgovor, da oseba ne gre med ljudi. PARTNERJI IN ZAKONCI TISTIH V TVEGANJU Naslednja skupina so partnerji tistih, ki so tvegali okužbo z virusom HIV. Včasih bo zakonec ali partner iskal pomoč pri sveto- valcu. Največkrat bo razlog strah za part- nerja, za katerega sumijo oziroma predvi- devajo, da je imel razmerje zunaj partnerske zveze. Strah zaradi virusa zmeraj vpliva na partnersko zvezo. PARI IN POSAMEZNIKI, KI DOŽIVLJAJO SPREMEMBE V CIKL USU DR UŽINSKEGA ŽIVLJENJA Pari, ki doživljajo krizo v zakonu ali zvezi, in ljudje, ki doživljajo spremembe v življe- nju družine, lahko imajo strahove, po- vezane z virusom HIV, ali strahove zaradi testa prisotnosti protiteles virusa HIV. Elementi preobratov v posameznikovem življenju oziroma v življenju družine lahko 91 MIRAN ŠOLINC Še poslabšajo že obstoječe strese in proble- me v zvezi in še kopičijo strahove glede virusa HIV. Ta skupina vključuje zlasti starše adolescentov, pare, ki se soočajo s »praznim gnezdom« ali doživljajo krizo srednjih let, ljudje, ki žalujejo in za katere so teme o smrti in izgubi bUžnjega na prvem mestu razgovorov in razmišljanj, in posamezniki, ki so se nedavno ločili ali razšli. PSIHIČNI PROBLEMI V PRETEKLOSTI Uporabniki, ki so že imeli psihične pro- bleme, kot sta anksioznost in depresija, lahko postanejo »zaskrbljeni zdravi«. Skrb zaradi HlV-a lahko postane naslednja mani- festacija psihičnih problemov ali pripraven simptom, kajti teme, povezane s seksom, partnersko zvezo in umiranjem bodo ver- jetno izražene v času svetovanja. Nekdanji uporabniki psihiatrije, ki so se vrnili v skupnost, se lahko znajdejo v tej skupini. Nekateri od teh uporabnikov bi lahko upo- rabili možnost HIV svetovanja kot način za dosego svetovanja in nege v sistemu zdrav- stenega skrbstva. Nekateri od uporabnikov so mogoče tvegali okužbo prek spolnosti ali uživanja mamil. NERAZUMEVANJE ZDRA VSTVENO VZGOJNIH MATERIALOV Obstaja majhna, a pomembna podskupina ljudi, ki potrebujejo svetovanje, ker mogoče niso razumeli dejstev o varni spolnosti ali drugih načinih preprečevanja okužbe z virusom HIV. Javna zdravstvena vzgoja v obliki televizijskih in ostalih medijskih kampanj lahko poda le omejene infor- macije. Ljudje nato potrebujejo še osebni intervju z nekom, ki ima izkušnje na tem področju, za njihova specifična vprašanja in reševanje anksioznosti. Za nekatere pa ostane napačno razumljena informacija tisto, kar so si zapomnili. PSEUDO IN DEJANSKI AIDS Na koncu je tu še skupina z nepravim aid- som. To je razmeroma neobičajna, vendar zanimiva skupina zaskrbljenih zdravih. Uporabnik verjame, da ima aids v polnem razmahu. Številni simptomi, kot so diareja, izguba teže in nočno potenje, lahko to potrdijo. Lahko se pojavijo na bolnišničnem oddelku, rekoč, da so biU testirani, da je bil rezultat pozitiven in da bi želeli zdravstveno in socialno oskrbo. Uporabnik s pseudo aidsom se boji okužbe z virusom HIV in bolezni — strah pelje v izražanje somatskih simptomov, ki si jih uporabnik lahko interpretira kot znake aidsa, kar pa že sodi v spiralo strahu. Uporabniki vidijo korist, da se jih obravnava kot bolnike, da so klinično pregledani in obravnavani. Da bi zbudili pozornost, se bodo nekateri tudi pretvarjali, da imajo simptome aidsa. DELO Z ZASKRBLJENIMI ZDRAVIMI REDEFINICIJA Izraz »zaskrbljeni zdravi« za mnoge od naštetih uporabnikov ni natančna ali uporabna definicija. Nihče ne more biti definiran kot »zdrav«, dokler ga zdravnik ne pregleda in preuči. Le izjemoma je lahko imenovan »zaskrbljen in zdrav«. Iz tega razloga lahko za nekoga, ki se s skrbmi, povezanimi z virusom HIV, oglasi pri zdravniku ali svetovalcu za HIV, velja samo, da je tvegal okužbo, dokler se ne dokaže drugače. Le s pregledom preteklih dogod- kov, preiskavami in testiranjem se lahko potencialno osebo, ki bi bila okužena, odločno izključi. Težave pri klasifikaciji teh pogojev lahko povzročijo zdravniku ali svetovalcu za HIV veliko dilem. DILEME Svetovalec se srečuje pri svetovanju zaskrb- ljenim zdravim s številnimi dilemami. Te so lahko naslednje: a) ali uporabniku priporočiti testiranje za HIV; 92 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS b) ali uporabnika napotiti k psihiatru ali psihologu; c) ali naj bo uporabnikov osebni zdrav- nik vključen ali ne, zato da bo lahko poma- gal in bo udeležen pri zagotavljanju nege; d) ali svetovati uporabniku brez testi- ranja; e) kako interpretirati simptome, ki so lahko rezultat virusa HIV, lahko pa tudi samo manifestacija anksioznosti; O kako spodbuditi uporabnika, da bo pripeljal na svetovanje tudi partnerja, ne da bi s tem prelomil načela zaupnosti. Imeti opravka z zaskrbljenimi zdravimi vsekakor ni delo, kjer je zmeraj jasno, kakšne prijeme uporabiti in kakšno nalogo je treba opraviti. Nekateri uporabniki lahko implicitno ali eksplicitno rečejo svetovalcu: »Povejte mi, da nimam aidsa, ampak ne pošljite me na testiranje.« Obstajajo številni postopki in orodja, ki naj bi jih svetovalec uporabil pri uporabnikih, ki so zaskrbljeni zaradi okužbe z virusom HIV, drugače pa so zdravi. PREPOZNAVANJE Obstaja cela vrsta načinov obnašanja in simptomov, ki kažejo na to, da bi kdo lahko bil zaskrbljen zaradi virusa HIV Pogosto uporabniki ne izrazijo svojih skrbi, ampak pokažejo simptome, ki pa zadevajo tisto, v čemer trenutno razmišljajo. Svetovalec mora biti izkušen, da lahko interpretira uporabnikove signale. Uporabnik bo opo- zoril na svoje stanje in položaj z vztrajnimi in pogostimi zdravniškimi pregledi, straho- vi glede partnerske zveze, skrbmi zaradi seksualnih težav, napadi panike in simpto- mi, podobnimi simptomom aidsa. Drugi uporabniki so bolj eksplicitni glede svojih skrbi in prosijo za testiranje za HIV, za svetovanje o virusu HIV ali za literaturo o okužbi z virusom HIV. Skrb pa pogosto ni prisotna samo pri osebi, ki se je oglasila pri svetovalcu — simptome lahko prenese tudi na kolege, prijatelje, sorodnike ali družin- ske člane. V taki situaciji bi se bilo primerno pogo- voriti neposredno o skrbeh zaradi virusa HIV in o vseh izraženih simptomih od začetka, ko so se prvič pojavili dvomi in skrbi. To prepriča uporabnika, da lahko skrbi zaradi virusa HIV nastanejo tudi brez nepotrebnih nejasnih namigov ali opisov skrbi v odnosu med svetovalcem in uporab- nikom. Ta pristop je lahko sam po sebi zadosten za odpravo nekaterih uporabni- kovih skrbi in bo pomagal razložiti simpto- matično obnašanje. Obstaja sekundarna skrb za nekatere zaskrbljene, a zdrave uporabnike: s kom se lahko pogovorijo o svojih dvomih in strahovih? Zaradi posledic socialne stigme in strahov pred zlorabo varovanja zaupnosti nekateri uporabniki ne bodo želeli govoriti o tem s svojim splošnim zdravnikom ali se pogovarjati o skrbeh z družino ali partner- jem. Veliko uporabnikov ima tesne in dolgoletne odnose vse družine s splošnim zdravnikom. Nekateri svojim zdravnikom niso povedali, da so homoseksualni, med- tem ko drugi ne bi hoteli, da partner izve o njihovih preteklih seksualnih razmerjih. Simptom anksioznosti se lahko še poslabša kot rezultat te samovsiljene skrivnostnosti. ZAČETEK SVETOVANJA Obstajajo številne strategije za svetovanje zaskrbljenih zdravih uporabnikov. Sledeči napotki zagotavljajo uporaben okvir dela, čeprav je lahko veliko variacij. 1. Vprašajte uporabnika, kaj ga je pripra- vilo do tega, da vas je obiskal. Če virusa HIV ni omenil, ampak nanj samo namignil, ga vprašajte, ali je HIV ena od njegovih skrbi. Preverite njegovo znanje o dejstvih o virusu HIV in mu zagotovite informacije, če je treba. 2. Treba je odkriti aktivnosti, za katere posameznik misli, da so bile tvegane. Po- govarjajte se z njim o nezaščitenih spolnih odnosih, o uporabljanju istih igel pri intra- venski rabi mamil in o morebitnih krvnih transfuzijah v preteklosti, če je primerno. Poskušajte razumeti, zakaj je uporabnik prišel v svojih skrbeh do te točke. Posku- šajte odkriti osebne, družinske ali delovne strese ali spremembe v življenskem ciklu. Vprašajte uporabnika, kaj sam misli, da bi mu najbolje pomagalo premagati skrbi. 93 MIRAN ŠOLINC Ponudite mu testiranje krvi o prisotnosti HIV protiteles, če je primerno. 3. Vprašajte uporabnika, ali ga bo po- miril negativni izvid testa o prisotnosti protiteles. Če uporabnik pravi, da tudi to ne bo pomirilo njegovih skrbi in strahov, ga vprašajte, kaj bi mu pomagalo, da bi pre- magal svoj strah in prepričanje o seropo- zitivnosti. Napotite ga na testiranje, nadalj- nje svetovanje ali v prostovoljno organi- zacijo, ki se ukvarja s problematiko virusa HIV. Ponudite mu ponovno srečanje, da bosta ukrepala naprej, če bo to želel. Pri svetovanju uporabnikom poskušajte ugotoviti, kaj so do zdaj naredili glede svojih skrbi. Morebiti so se testirali kje dru- gje, mogoče so morali skrivati svoje skrbi glede virusa HIV, kar je še povečalo njihovo anksioznost. Mogoče bo pomagalo sveto- valcu, da vpraša uporabnike, kako jim lahko najbolje pomaga pri premagovanju njiho- vih skrbi. Nekateri rečejo: »Razmišljal sem o tem, da bi šel na testiranje.« Spet drugi pravijo: »Mogoče potrebujem obisk pri psi- hoterapevtu,« in podobno. Kadar predvidevate, da ima uporabnik probleme v partnerskem odnosu, se bo lažje pogovoriti o teh problemih kot po- glabljati v posameznikove specifične skrbi. Vedno je koristno vprašati: »Kdo še ve za vaše strahove?« Odgovor vam bo malce raz- jasnil, kakšno mrežo pomoči si je uporab- nik spletel, ali skriva svoje skrbi pred osta- limi ter kako se je znašel s svojimi strahovi pred virusom HIV od pojava skrbi pa do trenutka, ko se je odločil za obisk pri sve- tovalcu. PREMAGOVANJE ODPORA IN ZASTOJA V SVETOVANJU Na stopnji, ko se svetovalcu zazdi, da pri pomoči uporabniku ne pride do nobenega napredka več, da bi rešila njegov problem strahu pred virusom HIV, si lahko poma- gamo z inovativnimi terapevtskimi pristopi. Zastoj je označen kot situacija »več istega« (Watzlawick, Weakland, Fisch 1974), kjer nobena svetovalčeva intervencija ne rezul- tira v nobenih spremembah v uporabni- kovem sistemu. Pri svetovanju zaskrbljenih zdravih se simetrični odnos med svetovalcem in upo- rabnikom lahko opredeli kot naraščajoče obupano ali avtoritativno svetovalčevo po- skušanje prepričati enako rigidnega upo- rabnika, da ni okužen z virusom HIV, ven- dar ni rezultatov. To lahko postane, kot prikazuje diagram, igra brez konca. Možne so variacije te »igre«, ko je uporabnika strah, da je seropozitiven, vendar je preveč prestrašen, da bi se testi- ral, in svetovalec ga prepričuje, naj se ven- darle gre testirat, samo da bi dokazal, da bo test negativen. Interakcija postane ponav- ljajoča in rigidna. Sledi pet primerov takih uporabnikovih trditev. « Testirajte me za virus HIV; ampak ne povejte mi, če bo rezultat pozitiven. Če sem seropozitiven, se bom ubil. Vem, da je to že moj peti obisk zaradi strahu pred aidsom, vendar se ne grem testirat. To mora biti napaka. Ne verjamem, da je rezultat negativen. Za mojega moža gre. Ne bom spala z njim, dokler ga ne boste testirali. Tradicionalne teorije bi hotele zaradi odpora v psihoterapiji za zastoj okriviti uporabnika. V praksi lahko svetovalec nakaže, da ima uporabnikovo ravnanje za odpor; ali pa rahlo spreminja svoje vedenje v interakciji, na primer, s povzdigovanjem glasu ali pa s tonom večje avtoritete. Sta- lišče, ki ga glede odpora sprejema Robert Bor (1992), je vzeto iz Kellyjevega dela v psihoterapiji. On pravi, da zastoj med sveto- valcem in uporabnikom prej odraža, da je »obtičal« svetovalec, kot pa uporabnikovo nepripravljenost, da bi se spremenil. Posle- dično mora svetovalec postati kreativnejši pri reševanju problemov, ne pa za to kriviti uporabnika. 94 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS Stopnja rigidnosti, ki je značilna za na- vedene primere terapevtskega zastoja, bi morala svetovalca seznaniti s tem, da so psi- hični problemi za uporabnika pomembnej- ši od medicinskih problemov. Hipotetično gledano, veliko teh problemov odraža te- žave v partnerskem odnosu. Nekateri upo- rabniki so psihološko šibkejši — močna in rigidna skrb jih lahko zaščiti pred »zlomom« in akutnimi psihiatričnimi problemi. Kar nekaj uporabnikov je osamljenih in sveto- vanje jim predstavlja partnersko zvezo. Iz tega razloga poudarjamo uporabo psiho- terapevtskih tehnik, da zaobiđemo brez- izhodnost, kajti v nasprotnem primeru lahko psihični problemi resno posežejo v nego in delo z uporabnikom. Na tej točki je svetovalčeva naloga, da prekine cikel »Da, sem... Ne, niste« že v prvem primeru. Za to lahko uporabimo nekaj od naslednjih stra- tegij: 1. Komentar vidnih zastojev Mislim, da zmeraj, ko vas poskušam pre- pričati, da ni verjetnosti, da ste seropozitivni, še bolj trdno verjamete, da ste. Če bi bili svetovalec v mojem položaju, kaj bi svetovali uporabniku? Avtor knjige predlaga tudi, da 2. izrazimo uporabniku pomanjkanje idej, kako bi mu še lahko pomagali. (Nekako teatralično, z roko na čelu:) Hm, hm, hm, Štefan, zdi se mi, da ste me zalotili; sploh se ne morem spomniti, kako bi spremenil vaše mnenje. Kaže, da mi nič primernega ne pade na pamet. Potrebujem nekaj časa za premislek. Ali vas lahko prosim za nekaj minut? Ali lahko počakate pred pisarno, prosim, pa vas bom čez nekaj časa poklical nazaj? 3. Vprašajte uporabnika za pomoč Ali imate kakšno idejo, kaj bi vas pomagalo prepričati, da niste seropozitivni? Kaj bi vas pomirilo? 4. Pogovarjajta se o učinku njegove skrbi na njegovo partnersko zvezo Kako je vaša skrb vplivala na odnose z vašimi otroki? 5. Vprašajte uporabnika, kaj se bo zgo- dilo, če njegovih skrbi ne bo konec. Ana, če ta skrb ne mine, kako si predstavljate, da boste zmogli živeti z njo v prihodnosti? 6. Vprašajte, kaj bi lahko nadomestilo to skrb. Če bi, ne vem, iz kakšnega razloga, nehal skrbeti, da ste seropozitivni, ali je tu kar koli drugega, zaradi česar bi začeli skrbeti, oziroma, česar bi se bali? 7. Pogovarjajta se hipotetično o življenju z virusom HIV. Še vedno me poskušate prepričati, da ste seropozitivni. Ne verjamete mi, ko vam zagotavljam, da je teh sedem testiranj, ki ste jih opravili, natančnih in zanesljivih. Delajva se nekaj minut, da ste seropozitivni. Pogo- varjajva se o dnevu v življenju z virusom HIV. Koliko časa v dnevu bi premišljevali o virusu? S kom bi se pogovarjali o virusu? Kaj bi delali drugače, kot delate zdaj? Kaj bi bilo po- dobno? 8. Pogovarjajta se o prednostih zaskr- bljenosti. Ali vam je vaša zaskrbljenost prinesla kaj dobrega? Dobro premislite, preden odgo- vorite. 9. Prenesite idejo o psihičnem sim- ptomu. Po izkušnjah sodeč lahko zaskrbljenost zaradi virusa HIV izraža nezadovoljstvo ali težave na drugih področjih življenja. Ali se v vašem življenju dogaja še kaj drugega, na kar bi morala biti pozorna in upoštevati? 95 MIRAN ŠOLINC POT DO POMOČI Obstaja majhna skupina uporabnikov, ki izražajo z virusom HIV povezano zaskrb- ljenost, vendar jih ni mogoče pomiriti s testiranjem, svetovanjem ali literaturo o okužbi z virusom HIV. Ta skupina bo še naprej vzdrževala zaskrbljenost zaradi okuženosti, da bi si tako zagotovila dostop in stik s svetovalcem. V takih primerih je zaskrbljenost vstopnica do sistema psiho- loške pomoči. Če svetovalec tega ne opazi, se bo uporabnik na koncu vsakega sveto- vanja spet vrnil k zaskrbljenosti zaradi virusa HIV, z namenom, da bo svetovalec ponovno vpleten. V takih okoliščinah včasih pomaga, če uporabniku rečemo: »Še naprej bova nadaljevala z najinim vide- vanjem in svetovanjem, četudi ne boste več zaskrbljeni zaradi virusa HIV« Glavni dvom, skrit za uporabnikovim simptomom, je s tem odpravljen in lahko se začneta ukvarjati z drugimi težavami. SKLEP Svetovalec mora biti občutljiv za različne skrbi uporabnikov in za zaznavanje posred- nih poti, po katerih uporabniki včasih izražajo zaskrbljenost. Psihoterapevtsko delo z zaskrbljenimi zdravimi sodi med najbolj kompleksne obravnave, s katerimi se svetovalec srečuje pri delu v zvezi s HIV. V nekaterih situacijah, ko je uporabnikov poglavitni prikriti problem prej vedenjski ali emocionalni kot medicinski, bo najbolj primerno napotilo k psihoterapevtu. Princip premagovanja odpora je prenosljiv tudi na druge klinične situacije, ko odnos med svetovalcem in porabnikom zaide v slepo ulico. POTREBE POMEMBNIH DRUGIH Izraz »pomembni drugi«, kot je rabljen tukaj, se nanaša na ljudi, ki so v tesnih stikih z okuženim posameznikom. Pomembni drugi so ključni zaradi vpliva, ki ga lahko imajo na zdravje in blaginjo seropozitivne osebe. Tudi sami tvegajo psihosocialni stres zaradi svoje čustvene zapletenosti z oku- ženo osebo. ZDRAVSTVENI DELAVCI Zdravstveni delavci, ki imajo vsakodnevno opravka z okuženo osebo ali z boleznijo, povezano s HIV, pogosto trpijo za posle- dicami psihosocialnih težav. Čustvena zapletenost z uporabnikom in frustracije zaradi nezadostne učinkovitosti terapije lahko pripeljejo zdravstvenega delavca do depresije, umika in v ekstremnih primerih celo do samomorilskih namer. Kjer je velika razširjenost okuženosti s HIV, bi moralo biti svetovanje zdravstvenih delavcev integralni del vseh zdravstvenih programov. Svetovanje bi moralo pomagati zmanjšati stres in morda bo potrebna pomoč pri oblikovanju delovnih urnikov, ki upoštevajo tudi frekventne spremembe delovnega okolja in nalog. Prav tako kot za seropozitivne bi moralo biti svetovanje dostopno, ustaljeno in zaupno tudi za zdravstvene delavce. SVOJCI Za ljudi, ki so okuženi, vključujoč obolele za s HlV-om povezanimi boleznimi, so sorodniki glavni vir nege in pomoči. Vrsta potrebne pomoči bo odvisna od stopnje okužbe: ko se bolnikovo stanje poslabšuje, zahteve do družinskih članov naraščajo. Zahtevana energija in čustvena vpletenost bosta naraščali in jemah vedno več časa ter jih oddaljevali od drugih aktivnosti in obveznosti. Sorodniki lahko doživljajo enake občut- ke strahu (na primer preganjanje in obtože- vanje) kot bolnik. Svetovanje članov dru- žine bo z napredovanjem okužbe zmeraj bolj potrebno in se bo nanašalo na potrebe družine kot enote in na potrebe posamez- nih članov in članic. Še toliko bolj je to pomembno v situacijah, kjer aids povzroča strah in zavračanje. Družine bodo verjetno potrebovale tudi tehnično pomoč. Morda jim bo treba pre- skrbeti zdravila, sredstva za dezinfekcijo in 96 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS informacije o tečajih glede infekcije in razpoložljivih načinov zdravljenja. Regu- larni obiski zdravstvenega delavca in sve- tovalca so lahko pomembna oblika pomoči. Prav tako moramo upoštevati finančne potrebe družine — tu je treba premisliti možnosti in ugodnosti, ki jih dajejo skup- nostni in nacionalni sistemi socialne varnosti. Najpomembnejše pa je, da se koncept družine razume fleksibilno in vključuje tako družino po izbiri kot družino po rojstvu ali s poroko. Nekateri ljudje imajo nadomestne družine, ki jim zagotavljajo čustveno in praktično podporo, pogosto povezano s tistimi bolj običajnimi družin- skimi nazori. POSEBNOSTI NOSEČNOST Ženske v rodnih letih, za katere je znano, da so okužene z virusom HIV, potrebujejo čimprejšnje svetovanje, da bi lahko sprejele jasno odločitev — ali bodo ostale noseče ali se bodo temu odpovedale. Pomembno je, da svetovalca pojasni, da se lahko HIV pre- nese med nosečnostjo z okužene matere na zarodek ali na otroka med rojevanjem ali med dojenjem. Po izračunih je danes tveganje prenosa med 20 in 40%. Napovedi za nosečo žensko z okužbo s HIV so glede na napredovanje bolezni nezanesljive, mor- da velja razmišljati o tem vprašanju skupaj z možnostjo posvojitve preživelega otroka. Včasih lahko pritisk na žensko, naj rodi otroka, ali njena želja, da rodi, zelo oteži odločitev, da se bo nosečnosti izognila. Odločitev ne sme biti vsiljena, vendar je treba uporabnici jasno povedati o tveganju in o pomoči pri njenem odločanju. Kadar je zaželena kontracepcija, naj svetovalec paru zagotovi dovolj informacij, nasvetov in potrebščin za varno, učinkovito in spre- jemljivo kontracepcijo. Prav tako naj jima svetovalec zagotovi strokovne napotke in spremlja dognanja glede na njuno izbiro in uporabo kontracepcijskega sredstva. Kadar pride do okužbe s HIV med noseč- nostjo ali kadar postane okužena ženska noseča, bo potrebovala posebno svetovanje in zdravstveno oskrbo. Nasveti o možnih tečajih za nosečnice so v glavnem omejeni na občutljivo podporo in pazljivo diskusijo o možnih izidih. V primeru, da namerava uporabnica prekiniti nosečnost, bo to odvisno tudi od lokalnih in osebnih religio- znih in kulturnih dejavnikov, zakonov, ki govore o abortusu, od višine nosečnosti in od razpoložljivosti primernega servisa za varno prekinitev nosečnosti. Noseča žen- ska naj bo pripravljena na možnost, da bo otrok rojen seropozitiven, vendar tudi se- znanjena s tem, da ima 60% možnosti, da se bo rodil neokužen. Zakonski ali spolni partner okužene žen- ske, ki namerava postati noseča ali to že je, naj bo vključen v svetovanje. Sprejemanje odločitev o izogibanju ali prekinitvi noseč- nosti ali pri pripravah na rojstvo poten- cialno okuženega otroka naj, kjer je le mogoče, vključuje oba potencialna starša. Verjetno bo imela ženska potrebno social- no in psihološko pomoč najbolje zagotov- ljeno prav s sodelovanjem partnerja. DOJENČKI S SUMOM NA OKUŽENOST Kot je že prej omenjeno, so možnosti oku- žene ženske, da rodi okuženega otroka, 20- 40%. Otroci, rojeni okuženim materam, ne glede na to, aH so sami okuženi aU ne, nosijo s seboj materina protitelesa — zato bodo pri HIV serološkem testiranju pozitivni. V večini primerov bodo taka pasivna proti- telesa izginila do devetega meseca otrokove starosti, lahko pa se ohranijo celih 18 me- secev. V tem času je kljub vsem serološkim testom nemogoče reči, ali je otrok okužen ali ne. Ne glede na to lahko otroci začnejo kazati znake z okužbo povezanih bolezni dosti prej, kot se lahko naredi zanesljiv test. Dojenček naj bo pod zdravstvenim opa- zovanjem, vendar ga je treba obravnavati normalno in mu dajati kar največ pozor- nosti in naklonjenosti. Zagotovljeno naj ima psihosocialno podporo, čustveno stimu- lacijo in primerno prehrano. Starši in ožji sorodniki bodo morda potrebovali sveto- vanje, in kadar je mogoče, naj jim svetovalec pomaga priti v stik z lokalno skupino 97 MIRAN ŠOLINC Staršev za samopoč. Čeprav je morda virus prisoten v dojen- čkovih telesnih izločkih, ni nikakršnega tveganja prenosa na družinske člane, ki z njim živijo. Vendar naj se ljudje z vrez- ninami ali odrgninami izogibajo stikov s temi izločki. Del svetovalčeve vloge bo tu morda, da družinske člane uči običajnih higienskih postopkov ali spodbuja k njim, in se prepriča, ali imajo doma dovolj sred- stev, kot sta milo in razkužilo. DOJENJE VeČina prenosov virusa HIV z matere na potomce se pojavi med nosečnostjo in morda med rojevanjem. Poznejše tveganje prenosa virusa HIV na dojenčka prek do- jenja je majhno. A če mati postane prvič okužena med izločanjem mleka, na primer prek okužene krvne transfuzije, obstaja tu veliko tveganje, da bo z dojenjem prenesla infekcijo na dojenčka. Podobno je pri ženskah, ki že imajo simptome aidsa — te bodo bolj verjetno okužile svoje dojenčke prek dojenja. Velja poudariti, da je materino mleko odločilno za zdravje in dobro počutje ve- čine dojenčkov. S prehranjevalnega, imuno- loškega in psihosocialnega vidika je materi- no mleko idealno za potrebe novorojenega in mladega dojenčka. Znane so tudi psiho- socialne in zdravstvene koristi dojenja za matere. Otroci, ki niso dojeni, so bolj ob- čutljivi za diarejne, respiratorne in druge infekcijske bolezni, od katerih lahko vsaka ogrozi življenje. Če je dojenček okužen, ga lahko materino dojenje zavaruje pred okuž- bami, ki lahko izzovejo očitno napredova- nje s HlV-om povezane bolezni. V veliko situacijah ni mogoče zagotoviti varnega in učinkovitega nadomestka za materino mleko zaradi pomanjkanja čiste vode, težav pri sterilizaciji pripomočkov in zaradi pomanjkanja denarja, da bi te nadomestke kupili v zadostnih količinah. V takih okoliščinah bo dojenje matere še naprej edina izbira načina hranjenja, ne glede na njen status, kar zadeva HIV. ŠOLOOBVEZNI OTROCI Virus HIV se ne prenaša z običajnimi social- nimi stiki in s HlV-om okuženi šolski otroci ne predstavljajo tveganja za ostale šolske otroke. Kadar ima okuženi šolar hemofilijo, naj bo to stanje znano šolskim zdravstvenim službam in njegovim učiteljem. Ni jim treba vedeti za njegovo seropozitivnost, in sveto- valec naj tega tudi ne razglaša. V primeru, da učitelji vedo za učenčevo okuženost, pa bo imel svetovalec priložnost prediskutirati z otrokovim zdravnikom ali (kjer je treba) s šolskim osebjem potencialne težave, kot je družbena stigma. Če otroci vedo, da je sošolec okužen s HIV, bodo morda potrebovali svetovanje. Svetovalec mora pri tem posvetiti veliko pozornosti primernim informacijam in starosti ustreznemu jeziku. Treba jim je povedati, da ne tvegajo okužbe in da naj ravnajo z okuženim sošolcem kot z vsakim drugim članom skupine. Še zlasti pa naj svetovalec zadeve ne dramatizira in ji daje pretirane pomembnosti, večje od tiste posebne pozornosti, ki so jo otroci drugače deležni. SEROPOZITIVNI OTROCI S HEMOFILIJO Za otroke s hemofilijo so bile razvite po- sebne svetovalne tehnike in pristopi, od katerih so nekateri prilagojeni za uporabo pri svetovanju seropozitivnih otrok s he- mofilijo. Svetovalec naj pojasni staršem, da je njihova skrb povedati otroku, ki je dovolj star, da bo lahko razumel, o nastalem po- ložaju in kaj to pomeni (na primer, zakaj gre otrok k svetovanju). Spošno pravilo je, da naj bo otrok vključen v intervjuje skupaj s starši, in kjer je primerno, tudi skupaj s starimi starši in bližnjimi sorodniki. Sveto- valec lahko tako opazuje reakcije otroka in družinskih članov. Svetovalec naj ne bi govoril o vprašanjih, kot je spolnost, brez dovoljenja staršev. Starejši otroci naj pridejo po lastni presoji sami ali skupaj s starši. Morda bo družinskim članom lažje narediti potrebne prilagoditve v podporo otroku in istočasno zaščititi še sebe pred vsakim tveganjem okužbe, če bodo slišali drug 98 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS drugega, kaj si mislijo in kakšne poglede imajo na zadevo. Če je otrok resno bolan ali umira, bodo morda starši začutili po- trebo, da sami obiščejo svetovalca. Svetovalne seanse naj praviloma ne bi bile dolge. Svetovalec bo samo pomagal staršem dajati pojasnila otroku ali adole- scentu. Z informacijami in znanjem se bo lahko otrok zaščitil pred diskriminacijo v šoli. Uporabne so tehnike igre vlog, v katerih bodo starši ali otrok lažje govorili o vprašanjih, ki jih tarejo in se jim zdijo pomembna. Na primer, oče ali mati lahko igra vlogo učitelja, ki želi ali hoče vedeti kaj več o okuženem učencu. Pomembno je tudi spodbujanje otrokove samopodobe in samovrednotenja ter poudarjanje njegove vzdržljivosti v tem procesu. NA DELOVNEM MESTU Izključitev z delovnega mesta je lahko za seropozitivno osebo zelo stresna. Lahko povzroči strah zaradi finančne stabilnosti in zaradi možnih prekinitev pomembnih socialnih stikov in razmerij. Delodajalci in/ ali sodelavci, ki imajo redne stike s seropo- zitivno osebo, potrebujejo svetovanje o svojem lastnem položaju in zaščiti pred okužbo, pa tudi o tem, kako lahko pripo- morejo k integraciji okuženih. AIDS IN HIV INFEKCIJA V SLOVENIJI PRIJAVLJENI PRIMERI AIDSA Inštitutu za varovanje zdravja Republike Slovenije je bilo do 31- decembra 1997 na osnovi zakonske obveze prijavljenih skup- no 62 primerov aidsa, kar pomeni kumula- tivno stopnjo 31 na milijon prebivalcev v obdobju od 1986 do 31. decembra 1997. Letna incidenčna stopnja aidsa se je v tem obdobju gibala med 0,5 in 3,5 na milijon prebivalcev, kar je še zelo malo v primerjavi z mnogimi državami v zahodni Evropi. Med prijavljenimi primeri aidsa je bilo največ oseb s stalnim prebivališčem v Lju- bljani. Največ odraslih bolnikov se je pred- vidoma okužilo pri spolnih stikih z drugimi moškimi. Dva med bolniki, ki sta izvirala iz držav z epidemiološkim vzorcem 2 (pod- saharska Afrika), kjer je pogost hetero- seksualni prenos okužbe in je okuženih že veliko spolno aktivnih ljudi, sta pri nas žive- la več let. Tudi druga dva moška, okužena s heteroseksualnimi stiki, sta bila predvi- doma okužena v Afriki. Tako so vsi štirje heteroseksualno pridobljeni primeri aidsa med moškimi vezani na heteroseksualne stike v Afriki. Oba bolnika, ki sta si injicirala droge, nista nikoli injicirala v Sloveniji. Trije bolniki, ki so uvrščeni v kategorijo »ostali/ neuvrščeni«, so se predvidoma okužili s heteroseksualnimi stiki, vendar niso naved- li, oziroma, ni bilo podatka o spolnih part- nerjih iz skupin z večjim tveganjem (tisti, ki injicirajo droge, biseksualni moški, osebe z motnjami koagulacije in prejemniki krvi ali pripravkov pred obveznim testiranjem vse darovane krvi, osebe iz držav z epide- miološkim vzorcem 2). Vse bolnice so bile okužene s hetero- seksualnimi stiki. V letu 1992 je bil prijav- ljen prvi primer aidsa pri dečku, ki še ni dopolnil prvega leta starosti. Okužba je bila prenesena z matere, ki je imela spolne stike z osebo iz države z epidemiološkim vzor- cem 2. V letu 1995 je zaradi aidsa v starosti 5 let umrla prva deklica, ki se je tudi okužila od matere, ki jo je okužil heteroseksualni partner, sam okužen s hetroseksualnimi stiki v državi z epidemiološkim vzorcem 2. Ker je inkubacijska doba pri aidsu raz- meroma dolga, saj polovica okuženih s HIV zboli v desetih letih, nam ta slika kaže značilnosti vzorca prenašanja okužb s HIV med prebivalci Slovenije izpred mnogih let. Nikakor pa nam ti podatki ne morejo po- vedati, v katerih skupinah ljudi se okužbe s HIV širijo najhitreje v sedanjosti. To se bo v podatkih o prijavljenih primerih aidsa odražalo šele čez več let. PRIJAVLJENI PRIMERI INFEKCIJE S HIV BREZ RAZVITEGA AIDSA V Sloveniji je bilo do 31. decembra 1997 prijavljenih še dodatnih 65 primerov dia- gnosticirane infekcije s HFV brez razvitega aidsa. 99 MIRAN ŠOLINC V nasprotju z razmeroma zanesljivo sliko o epidemiji aidsa nam podatki o prijavljenih primerih infekcije s HIV nikakor ne morejo odražati prevalence ali incidence v posa- meznih skupinah prebivalcev v določenih obdobjih. Ob postavitvi laboratorijske dia- gnoze infekcije s HIV običajno ne moremo vedeti, ali gre za svežo ali leta staro okužbo. Poleg tega podatki o prijavljenih primerih infekcij s HIV v veliki meri odražajo aktiv- nosti testiranja, v katere so zajete različne skupine ljudi. Zanesljivih ocen o porazdelitvi in šir- jenju okužbe v različnih skupinah pre- bivalcev glede na demografske in vedenjske značilnosti nimamo, vendar je s HIV gotovo okuženih precej več ljudi, kot je prijavljenih primerov. Epidemiji aidsa in infekcije s HIV sta v Sloveniji še v zgodnji fazi. Kljub tveganim vedenjskim vzorcem, npr. prenosa z neza- ščitenimi spolnimi stiki in s souporabo pribora za injiciranje drog, se po razpolož- ljivih podatkih še v nobeni skupini ni začelo res eksplozivno širjenje okužbe s HIV. Lah- ko pa ga pričakujemo, ko bo virus vnesen v skupine z vedenjskimi vzorci z velikim tveganjem. Zato je nujno z intenzivnimi intervencijami v smislu omejevanja tvega- nega vedenja v vsem prebivalstvu, pred- vsem pa pri mladih in v skupinah z višjim tveganjem za okužbo s HIV, čim bolj omejiti tvegano vedenje. Vložena sredstva se bodo bogato obrestovala v nižji incidenci in pre- valenci okužb s HIV v prihodnosti. (Vir: Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije, Center za nalezljive bolezni, od- delek za aids in spolno prenosljive bolezni) DODATEK 1 NAPOTKI ZA UPORABNIKE KONDOMOV Za maksimalno zaščito pred okužbo z viru- som HIV morajo biti kondomi uporabljeni pravilno. Prepričajte se, da razumete in upoštevate naslednje napotke: • Pri vsakem spolnem odnosu uporabite nov kondom. • Vedno dajte kondom na penis še pred spolnim odnosom. • Kondom nataknite, ko je penis v erekciji. • Pri nastavljanju kondoma stisnite bra- davico ali prazen prostor na koncu kondo- ma, da iztisnete zrak. Vedno pustite centi- meter ali dva praznega prostora kondoma na koncu penisa za semenski izliv. • Kondom odvijte vse do začetka penisa. • Če kondom med spolnim odnosom poči, nemudoma umaknite penis in upora- bite nov kondom. • Po izlivu umaknite penis še, ko je v erekciji. Pri tem držite obroč kondoma, da ne zdrsne s penisa. • Kondom odstranite previdno, tako da se semenski izliv ne razlije. Potem ga od- vrzite v pokrit koš za smeti. • Kadar želite uporabiti lubrikant (pol- zilo), uporabite tistega, ki je narejen na vodni osnovi, saj lahko petrolejski žele poškoduje kondom. • Ne uporabljajte sline kot polzila — ker je neučinkovita in lahko pripelje do tega, da kondom poči. • Ne hranite kondomov v bližini izvora toplote, pod lučjo ali na vlagi, ker se tako deformirajo in potem lahko počijo. • Kondomi, ki se lepijo ali so lomljivi ali kako drugače poškodovani, niso uporabni. Take napisane napotke lahko s težavo upoštevajo tudi dobro izobraženi ljudje. Zaželeno je, da se svetovalci prilagodijo jeziku uporabnikov in jim napotke razložijo na preprostejši način. Priporoča se uporaba preprostega grafičnega materiala. Morda pridejo v poštev kulturno sprejemljivi gra- fični pripomočki, ki jih že uporabljajo centri za načrtovanje družine. DODATEK 2 NAPOTKI ZA PREVENCIJO SPOLNEGA PRENOSA VIRUSA HIV (Povzeto po: Prevention of sexual trans- mission of human immunodeficiency vi- rus 1990.) Naslednji splošni napotki so namenjeni posameznikom in skupinam. Morda jih bo treba prilagoditi različnim lokalnim situa- cijam. 100 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS PRIPOROČILA VSEM POSAMEZNIKOM ZA ZAŠČITO PRED SPOLNIM PRENOSOM VIRUSA HIV • Zavedajte se, da nikakor ne tvegate spolno prenosljive HIV okužbe, kadar imate vzajemno zvesto razmerje s svojim spolnim partnerjem in sta oba seronega- tivna ter nobeden od vaju ni bil izpostavljen okuženi krvi, na primer z uporabo intrave- noznih drog ali sposojanjem igel. • Če nameravate imeti spolni odnos in niste v vzajemno zvestem razmerju, se zave- dajte, da so možnosti okužbe z virusom HIV odvisne od naslednjih treh faktorjev: 1. Od izbire spolne/ga partnerke/ja Tveganje okužbe je neposredno pove- zano z možnostjo, daje vaš partner okužen. Za heteroseksualne in homoseksualne partnerje verjetnost varira glede na pod- ročje v svetu. Zaradi tega: • Ne imejte spolnih razmerij z naključ- nimi ali nepoznanimi partnerji. • Ne imejte spolnih razmerij z osebami, ki so uporabljali ali morda še vedno upo- rabljajo injekcije za vbrizgavanje drog. • Ne imejte spolnih razmerij z osebami, ki imajo mnogo različnih spolnih partner- jev, kot so prostitutke in prostituti. 2. Od števila spolnih partnerjev Večje ko je število partnerjev, s katerimi stopate v spolne odnose, večja je verjetnost, da boste naleteli na partnerja z okužbo s HIV. Zato zmanjšajte število spolnih part- nerjev na kar najmanj. 3. Od načina spolnega obnašanja Če nameravate imeti spolno razmerje z osebo, o kateri vam nista znani njena spolna preteklost aH uporaba intravenoznih drog v preteklosti, vam bo vzdržnost od spolnih odnosov ali rigorozno zmanjšanje spolnih stikov na aktivnosti, ki ne vključujejo mešanja semena in vaginalnih izločkov ali krvi (na primer na objemanje in božanje), pomagala izključiti možnost okužbe z viru- som HIV. V vseh ostalih primerih je močno priporočljiva običajna pravilna uporaba kondomov. PRIPOROČILA Z VIRUSOM HIV OKUŽENIM OSEBAM • Obvestite nekdanje in sedanje spolne partnerje o svoji okužbi in jim priporočite obisk centra za testiranje ali zdravstvenega svetovalca za svetovanje in evalvacijo (vklju- čujoč, če je možno, serološko testiranje). Če ne zmorete ali ne želite osebno seznaniti svojih nekdanjih in sedanjih partnerjev, prosite zdravstvene ali socialne delavce, da vam pomagajo pri obveščanju oziroma to storijo namesto vas. • Obvestite potencialne spolne part- nerje o svoji okužbi in se izognite spolnemu odnosu ali pa rigorozno zmanjšajte spolne stike na aktivnosti (npr. na objemanje, božanje), ki ne omogočajo mešanja semena, vaginalnih izločkov in krvi, ali pa se pogovorite o previdnostnih ukrepih, s katerimi bosta s partnerjem/ko zmanjšala tveganje spolnega prenosa virusa HIV (npr. z uporabo kondoma). • Če se oba odločita za penetrativni spol- ni odnos, uporabita kondom pravilno, saj bo stalna pravilna uporaba kondoma zmanj- šala tveganje prenosa virusa HIV. • Dosledno se izogibajta spolnim odno- som, ko imate vi ali vaš partner vnetje ali rane v genitalnih, analnih ali oralnih pre- delih, in med menstruacijo. • Izogibajte se nosečnosti. Okužene ženske, ki so noseče, bi se morale zavedati tveganja svojega zdravja in zdravja neroje- nega otroka in bi se morale posvetovati s svetovalcem. Okuženi moški bi se morali pogovoriti o tveganju nosečnosti s svojimi partnerkami. • Ne darujte krvi, krvne plazme, sperme, mleka, telesnih organov ali drugih tkiv. PRIPOROČILA SPOLNIM PARTNERJEM OKUŽENIH OSEB • Stopite v stik z zdravnikom zaradi sve- tovanja in evalvacije (vključujoč testiranje, če je na razpolago). Če je rezultat testiranja negativen in ste klinično zdravi ter je bila vaša zadnja izpostavljenost nezaščitenemu spolnemu odnosu ali uporaba iste igle z okuženim pred šestimi meseci ali več, 101 MIRAN ŠOLINC praviloma lahko velja, da pri dosedanji izpostavljenosti niste bili okuženi z virusom HIV. Če ste bili v zadnjih šestih mesecih izpostavljeni in nadaljujete s spolnimi od- nosi z okuženim partnerjem, bo potreben ponovni test za potrditev, ali se je okužba pojavila ali ne. Če ste bili na zadnjem te- stiranju negativni, si preberite spodnja priporočila. • Zavedajte se, da sta vzdržnost in izo- gibanje tveganim spolnim aktivnostim, pri katerih lahko pride do mešanja semena, vaginalnih izločkov in krvi, edina pot za zmanjšanje tveganja prenosa okužbe. Kadar za osebo to ni sprejemljivo, je alternativa uporaba kondomov, vendar tudi to ni brez tveganja. Čeprav ni znana natančna učinko- vitost kondomov za prevencijo HIV okužbe, bo njihova pravilna in stalna uporaba zmanjšala možnost tveganja prenosa. • Izogibajte se vseh spolnih odnosov, ko imate vi ali vaš partner vnetje ali rane v genitalnih, analnih ali oralnih predelih in med menstruacijo. • Če ste noseči, se pozanimajte, kje je na razpolago svetovanje o testiranju na prisotnost protiteles. Če ste že bili testirani in je bilo ugotovljeno, da ste seropozitivni, se posvetujte o velikem zdravstvenem tveganju za vašega nerojenega otroka in o potencialnem tveganju za vas same. • Ne darujte krvi, krvne plazme, sperme, mleka, telesnih organov ali drugih tkiv. PRIPOROČILA ZDRAVSTVENIM, SOCIALNIM IN DRUGIM DELAVCEM IN DELAVKAM • Bodite pozorni in z občutkom sprem- ljajte uporabnikovo spolno vedenje, ki pelje v tveganje z okužbo s HIV. • Do podatkov o spolni preteklosti pri- dite po običajni poti. Nikogar ne obsojajte. • Uporabnike seznanjajte o okužbi s HIV in o njeni prevenciji. Če je primerno, jim priporočite izogibanje partnerjev z velikim tveganjem okužbe (npr. z intravenoznimi narkomani, prostituti/prostitutkami, moš- kimi, ki imajo spolne stike s prostitutkami/ prostituti, z ljudmi, ki so vpleteni v spolne aktivnosti z velikim tveganjem, ter jih se- znanite s pravilno uporabo kondomov. • HIV testiranje in svetovanje ponudite osebam z velikim tveganjem okužbe s HIV. • Pozanimajte se, kakšne usluge in zmogljivosti so na razpolago v skupnosti, da boste lahko ljudi ustrezno napotili. • Kjer obstajajo ustrezne službe in programi, bodite pripravljeni, da jim boste pomagali s svetovanjem, skupinami vrstni- kov za samopomoč in drugimi službami za pomoč okuženim in njihovim spolnim partnerjem, ali jih napotite vsaj v ustrezno ambulanto ali drugo zdravstveno ustanovo, kjer izvajajo tako pomoč. • Nagovorite uporabnika, da vam po- roča o svojih spolnih aktivnostih (te po- datke boste potrebovali za izdelavo statistik in poročil, ki jih boste posredovali javnim službam, ki se ukvarjajo s spremljanjem zdravja prebivalstva), in bodite pripravljeni, da boste to vlogo dobro opravili. • Pomagajte okuženim in neokuženim uporabnikom intravenoznih drog pri iska- nju primernega zdravljenja odvisnosti in pri izogibanju souporabi igel in brizgalnega pribora. • Seznanite okužene ženske, ki so no- seče, z velikim zdravstvenim tveganjem za nerojenega otroka in potencialnim tvega- njem zanje ter z možnostmi svetovanja. S podobnimi informacijami seznanite tudi vse okužene ženske, ki še lahko rodijo. DODATEK 3 UPORABNE INFORMACIJE ZA LJUDI Z VIRUSOM HIV ALI Z AIDSOM . V potestnem in podiagnoznem obdobju sta potrebna tako pomoč kot informiranje o prevenciji prenosa okužbe. Da bi znali reševati psihosocialne težave, ki se pojavijo v tem času, še posebno pri ljudeh, ki so okuženi, naj svetovalec poudari informacije o prevenciji, ki bodo predstavljale okvir za življenje z virusom HIV. Enako naj bodo na svetovalnih seansah za okužene in neoku- žene pojasnjene naslednje zadeve: 1. Okužba z virusom HIV ni isto kot aids. Osebe z aidsom so okužene z virusom HIV, samo določeno število okuženih pa ima tudi aids. 102 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS 2. Spolni odnosi, heteroseksualni ali homoseksualni, so glavna pot prenašanja virusa HIV. Virus se lahko prenese z vsakim penetrativnim spolnim odnosom, kjer se izmenjajo s HlV-om okužena sperma, vaginalni izločki ali kri. Spolnemu prenosu okužbe se lahko izognemo, če med spolnim odnosom moški vedno uporablja kondom, vsakokrat od začetka do konca spolnega akta. Ženske naj se prepričajo, da njihovi partnerji uporabijo nov kondom pri vsa- kem spolnem odnosu. Napotki za preven- cijo spolnega prenosa so predstavljeni v Dodatku 2 in napotki za pravilno uporabo kondomov v Dodatku 1. 3. Kondomi omogočajo učinkovito zašči- to pred prenosom virusa HIV, če jih upo- rabljamo previdno in dosledno. Priporo- čljivi so kondomi iz lateksa, premazani s silikonom ali lubrikantom na vodni osnovi. Ko je zaželena še dodatna lubrikacija za zmanjšanje tveganja, da bi kondom počil, naj se uporabi lubrikant na vodni in ne na oljni osnovi. Kondomi iz živalske mem- brane (npr. ovčja koža) so po vsej verjet- nosti manj učinkoviti kot kondomi iz lateksa in zato kot bariera pred virusom HIV niso priporočljivi. 4. Kontracepcijska sredstva, ki ne po- stavljajo bariere, kot je maternični vložek, ne varujejo pred prenosom HIV. Ni še jasno, ali imajo oralna in vbrizgalna kontra- cepcijska sredstva kakšen vpliv na tveganje prenosa virusa. Tukaj se kaže jasna potreba po koordinaciji med programi kontrole aidsa in centri za načrtovanje družine. 5. Določena zdravstvena stanja, še po- sebno druge spolno prenosljive bolezni, lahko povzročijo napredovanje okužbe s HIV do aidsa. Napotki za preprečevanje spolno prenosljivih bolezni naj bodo na- menjeni tako okuženim kot neokuženim (gl. Dodatek 2). Ta navodila morajo biti jasno razložena uporabniku, in če se strinja, tudi njegovemu ali njenemu spolnemu partnerju/ki. 6. Ni še jasno, ali nosečnost pospeši napredovanje iz stanja okuženosti do aidsa. Nedorečenosti glede tega vprašanja je treba pojasniti okuženim ženskam v rodnih letih. Tveganje prenosa virusa HIV na fetus je 20- 40%. Če se okužena ženska in njen partner želita izogniti nosečnosti, jima je treba svetovati glede kontracepcije in omogočiti dostop do varnih in zanesljivih kontra- cepcijskih metod. 7. Imunizacija (cepljenje) je pomebno pri zaščiti okuženega otroka, še zlasti proti tuberkulozi in ošpicam ter tetanusu. O vplivu ostalih cepljenj so raziskave še v teku. 8. Okužene osebe in osebe, vpletene v tvegano vedenje, naj ne bi nikoli darovale telesnih tekočin kot kri, sperma, mleko in telesnih organov. 9. Okužene osebe ne smejo souporab- Ijati brizgalk, igel ali drugih pripomočkov za prebadanje kože, na primer za vbrizga- vanje drog. Izogibali naj bi se tetoviranju in morebitnim drugim invazivnim postop- kom, razen če je zagotovljena sterilizacija instrumentov pred postopkom in po njem. 10. Okužene osebe naj ne bi souporab- Ijale zobnih ščetk, britvic ali drugih instru- menov, ki se lahko umažejo s krvjo, čeprav je tveganje okužbe s temi pripomočki eks- tremno nizko. 11. S HlV-om okužene ljudi je treba spod- bujati k zdravim oblikam vedenja. Določe- ne oblike takega vedenja se razlikujejo od ene do druge družbene skupine in od ene do druge države. Pomembno je poudariti, da naj se okužene osebe: • izogibajo uporabi poživil, kot so tobak, alkohol in amilonitrati. Uporaba heroina in kokaina prav tako ni priporočljiva in se ji je treba izogibati. Ta mamila zmanjšajo spo- sobnost presojanja o varnem in nevarnem vedenju. • Navadijo naj se na uravnoteženo dietno prehrano, ki izboljšuje odpornost organizma. • Naj redno izvajajo telesne vaje in redno ter dovolj spijo, ker bo pripomoglo k dobremu počutju, zdravju in vitalnosti. • Naj zmanjšajo stres in se poskusijo sprostiti. Potrebno je odkriti in odpraviti potencialni in dejanski stres. • Naj vzdržujejo redne stike s sistemom zdravstvene oskrbe, vključujoč svetovalne in socialne službe. 12. Z virusom HIV okužene osebe ali osebe z aidsom pogosto sprašujejo po možnih načinih zdravljenja in zdravilih. 103 MIRAN ŠOLINC Zaradi tega naj bo svetovalec na tekočem z rezultati raziskav in novimi zdravili ter terapijami za stanja, povezana z okužbo, da jih bo lahko posredoval uporabnikom. Čeprav za okužbo s HIV in aids ni zdravila, pa so odkrili veliko terapij, ki učinkovito pomagajo pri oportunističnih boleznih, ki izhajajo iz imunske odpornosti. Vsaj za eno zdravilo, zidovudine (znano tudi kot AZT), je dokazano, da učinkovito podaljšuje čas preživetja in lajša simptome pri nekaterih uporabnikih. Trojna terapija kot najnovejši dosežek v boju proti okužbi z virusom HIV virusa ne uniči, temveč ga le zavre in za določen čas zadrži njegovo ekspanzijo, jo upočasni. Trenutno se testira več kot 40 zdravil (antivirusnih in imunomodulator- jev) v več kot sto kliničnih raziskavah, veči- noma v industrijskih državah. 13. Veliko ljudi verjame, da drago zdrav- ljenje ali nega pomenita tudi dobro zdrav- ljenje. Svetovalci morajo biti pozorni na to in pomagati uporabniku sprejemati odlo- čitve glede na prednosti in slabosti dolo- čenih terapij in intervencij. Svetovanje naj pomaga razvijati pri upo- rabniku socialno konstruktivno vedenje in aktivnosti, ki ne vključujejo tveganja za prenašanje virusa. Naključni socialni stiki. souporaba jedilnega pribora, prisotnost v istem prostoru, uporaba plavalnih bazenov in sanitarij niso nobeno tveganje za ostale, ampak pomagajo pri ohranjanju občutka socialne pripadnosti. Uporabniki intravenoznih drog, ki so odvisniki, naj bodo seznanjeni, kje lahko dobijo sterilne brizgalke in igle (če je to na razpolago) ter kako uporabiti razkužilo za razkuževanje vbrizgalnih pripomočkov. Nekatere države ali mesta imajo programe menjave brizgalk in igel. Droge so bile vedno drage in uporabniki se bodo morda spustili v prostitucijo, da si bodo zagotovili potreben denar. Kombinacija uporabe drog in prostitucije je še posebej nevarna za oba, za prostitutko/ta in za klienta. Posebno skrb je treba posvetiti osebam, za katere meni- mo, da živijo v takih okoliščinah, jih oskr- beti s kondomi in spodbujati k dosledni uporabi. Spolni partnerji uporabnikov intrave- noznih drog so v nevarnosti, da se okužijo z virusom HIV ali s kako drugo boleznijo, če pri spolnih odnosih ne uporabljajo kon- domov. Tem je treba zagotoviti svetovanje in informacije o preprečevanju možne okužbe s HIV s prilagajanjem na varnejše spolne tehnike. 104 SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS 105 Literatura Adler, M. W. (1987), Care for Patients with HIV Infection and AIDS. British MedicalJournal, 295: 27-30. Bateson, M., R. Goldsby (1988), Thinking AIDS. New York: Addison-Wesley Publishig Company. BoR, R., Miller (1992), Theory and Practise of HIV Counselling. London: Cassell. BuRRis, S., Dalton 099^), AIDS Law Today. New Haven & London: Yale University Press. Gee, G., T. A. Moran (1988), AIDS: Concepts in Nursing Practise. Baltimore: Williams and Wilkins. King, M. (1993), ATO^, HIV and Mental Health. Cambridge: Cambridge University Press. Moss, A. (1992), HIV and AIDS: Management by the Primary Care Team. Oxford: Oxford University Press. Prevention of sexual transmission of HIV virus (1990). Geneva: WHO. Ryan, C. (1991), Developing a Nursing Model for use with People with AIDS who have Neurological Involvement. Publikacija z druge evropske konference za medicinske sestre, ki delajo z bolniki z aidsom. Amsterdam. Shernoff, m. (1991), Counseling Chemically Dependent People with HIV Illness. New York: Harrington Park Press. Watzlawick, P., J. H. Weakland, R. Fisch (1974), Change: Principles of Problem Formation and Problem Resolution. New York: Norton. WHO AIDS Series 8 (1990), Guidelines for counselling about HIV infection and disease. Ženeva: WHO. Jasna Cajnko UKREPI CENTROV ZA SOCIALNO DELO POD DROBNOGLEDOM Temeljni zakon na področju socialnega varstva, Zakon o socialnem varstvu (1993), v 49. členu opredeljuje centre za socialno delo kot javne zavode, ki izvajajo naloge s področja javnih pooblastil in naloge, ki jih centrom nalagajo drugi predpisi. Med temi nalogami gre tudi za posege, ki jih ljudje doživljajo kot grob poseg v njihovo intimo in zasebnost, zato jih »uporabniki« in »ne- vpletena javnost« pogosto kritizirajo in se ne strinjanjo z njimi. Presojam, da je razlog za dokaj razširjena vprašanja o strokovni kompetentnosti odločitev organov social- nega varstva mogoče iskati tudi v dejstvu, da so v strokovnih odločitvah teh organov dolgo sodelovali laiki. Pa poglejmo dobrih dvajset let nazaj in primerjajmo takratno organiziranost socialnih služb. MED LAIČNOSTJO IN PROFESIONALNOSTJO V 70-ih letih je socialno delo opravljala občinska uprava. Z zakonom o socialnem skrbstvu iz leta 1974 so bile ustanovljene Skupnosti socialnega skrbstva, ki so za po- dročje opravljanja stokovnih opravil usta- navljale centre za socialno delo kot organi- zacije združenega dela. Predpise o opravlja- nju pripravništva in strokovnih izpitov strokovnih delavcev s področja socialnega varstva je po takratnem zakonu izdajal up- ravni organ, zadolžen za socialno skrbstvo, v soglasju z upravnim organom zaprosveto in kulturo. V 80-ih letih je bilo s spremenjenim in dopolnjenim zakonom o socialnem skrb- stvu tudi na področje socialnega dela vpe- ljano »samoupravljanje«. Za odločanje o izvrševanju javnih pooblastil so bili na cen- trih za socialno delo imenovani in oblikova- ni sveti skupnosti izvajalcev-strokovnjakov in uporabnikov-laikov. Sveti so odločali o zadevah varstva in pomoči družini, o denarni pomoči, o na- mestitvah otrok in starostnikov v zavode... Odločali so na sejah, odločbe je podpisoval predsednik sveta, ki je bil laik. Odločitve svetov so bile za strokovnjake na centrih za socialno delo zavezujoče in obvezujoče. Naj še pojasnim, da so laične člane svetov kan- didirale lokalne skupnosti izmed ugled- nejših občanov, navadno iz vrst učiteljev, patronažnih sester in vidnejših lokalnih veljakov, ki so bili pogosto upokojenci. Obdobje laičnega odločanja o strokov- nih zadevah na področju socialnega varstva se je končalo šele leta 1989 s spremembo Zakona o socialnem skrbstvu. Prav ta zakon je določal tudi, da si morajo centri za so- cialno delo v upravnih zadevah, preden odločajo o pravicah in koristih nedoletnih otrok, pridobiti mnenje strokovne komisije in razpisati javno obravnavo. Odločitve o otrokovih pravicah so tako iz prejšnjega »laičnega« polja prešle na polje strokovnja- kov z različnih področij. Ta obveza je ostala nespremenjena tudi v Zakonu o socialnem varstvu (Ur. Ust RS, št. 54/92), ki je še danes v veljavi. SOCIALNO DELO V POLPRETEKLEM OBDOBJU V zadnjih letih naletimo na vedno hujše kritike klasičnega koncepta države blaginje in njene socialne politike ter s tem tudi 107 JASNA CAJNKO socialnega dela. V. Leskošek (1995) navaja, da je padec socializma v socialnem delu prinesel premik od koncepta »istosti« h konceptu »različnosti«. Moralne dimenzije tradicionalnega socialnega dela so bile osredotočene v trditvi: vsi ljudje smo enaki, vsi imamo enake potrebe in enake pravice. Enakost, zagotovitev potreb in pravic naj bi uresničevala takratna »država srečnih ljudi«, socialno delo pa je bilo eno od njenih ideoloških aparatov. Sama zgodovinska distanca od polpre- teklega obdobja in njegova taka ali drugač- na vrednostna ocena pa sama po sebi še ne prinaša novih rešitev za današnji čas. Kajti, kot navaja B. Stritih: ... ena od slepih peg socializma je mišljenje, da ekonomski razvoj in bogatenje avtoma- tično pomeni že tudi rešitev socialnih pro- blemov. Danes vemo, da ekonomski razvoj, materialno bogastvo in razvitost proizvod- nih, trgovskih, prometnih in turističnih dejavnosti prinaša večjo nevarnost dezorien- tacije. (Stritih 1995.) Država s svojim političnim sistemom lahko preživi le, če ima v vseh pomembnih družbenih segmentih izdelano strategijo delovanja. Na ta način izvaja socialno kon- trolo. To velja tudi za polje socialne politike, in sicer po načelu »deli in vladaj«. V. Lesko- šek v enem svojih prispevkov navaja: V smislu problema razumevanja novih konceptov socialne politike ne moremo več iskati samo v pomanjkanju diskurza o njih v preteklosti, temveč v zavestni politični odločitvi tistih, ki socialno politiko določajo. To pa so najpogosteje predstavniki strank na oblasti. S tem nikakor nočem zanemariti vloge in pomena stroke. Nasprotno, pouda- riti želim dejstvo, da je socialna politika področje, kjer imajo tudi različne politične stranke močan interes, kar je razvidno iz parlamentarnih razprav ob temah, kot so splav, otroški dodatek in drugo. (Leskošek 1995:196.) Dileme o nevtralnosti in znanstveni distanci socialnega dela na vplive vsakda- njega življenja po moji presoji ni. Socialno delo oziroma praksa socialnega dela je po- litična in zaradi tega tudi pogosto v nasprot- ju z osnovnimi načeli stroke. Politična zato, ker je praksa socialnega dela odvisna od socialne politike, ki se kroji v vladajočih političnih strankah; sočasno pa je mogoče zaslediti nekongruentnost med sprejeto socialno politiko in stroko, saj je temeljna naloga socialnega dela zagovarjati potrebe in interese uporabnikov storitev. V. Rus (1990) pravi, da država blaginje nastane takrat, ko socialna država pretirano vstopi v družbo blaginje in s tem prevzame tiste funkcije, ki bi jih morali opravljati ali si jih zagotavljati sami ljudje. S tem povzroči, da so ljudje pretirano odvisni od države. Vendar pa bi lahko tudi pretirano vstopanje družbe blaginje v socialno državo pomenilo ogrožanje socialne varnosti ljudi, ki jo lahko poleg pravne in ekonomske varnosti zago- tovi sama država. Meje med njima niso na- tančno določene in so predmet konsenza. Država blaginje je torej država, ki pre- vzame obveznost za zagotavljanje kvalitete življenja ljudi. Skupaj z obveznostjo pre- vzame država tudi odgovornost za zadovo- ljevanje potreb svojih državljanov. Hkrati pa je prav država tista, ki potrebe svojih držav- ljanov opredeli za »potrebe«. Tako se država hkrati znajde v vlogi tistega, ki definira, in tistega, ki zagotavlja, pravice namreč. Ker prevzame nase odgovornost za zagotav- ljanje blaginje ljudi in si pridržuje pravico definirati potrebe, povzroči odvisnost ljudi od sistema. Zdi se, da na ta način nad uporabniki izvajamo neke vrste kontrolo, skrbništvo »tistega, ki ve in zna«, nad »tistim, ki je ne- močen in potrebuje«. V. Flaker navaja: ... matrica skrbniškega odnosa potrebuje infantilizacijo varovanca, prvič, da bi skrbnik upravičil svoj skrbniški odnos, in drugič, da bi imel možnost, pedagogozirati svoj pred- met. (Flaker 1998: 245.) V državi sprejeta raven socialne varnosti se z ustrezno socialno politiko implemen- tira v vsakdanje življenje. Implementira se prek sistema ustanov, ki so hkrati izvršite- Ijice sprejetih ukrepov. To so tudi centri za socialno delo, ki v kontekstu stare blaginj- 108 UKREPI CENTROV ZA SOCIALNO DELO POD DROBNOGLEDOM ske paradigme sprejemajo »neposredno od- govornost« za potrebe svojih uporabnikov. Te od države prevzete odgovornosti se zrcahjo v argumentih, ki jih v institucijah uporabljamo, kadar nepovabljeno vstopa- mo v življenja ljudi, še posebno pa takrat, kadar interveniramo na podlagi avtoritete zakonskih ukrepov. Smo brati tisti, ki da- jemo, in tisti, ki odvzemamo. SOCIALA DANES - MED SCILO IN KARIBDO V času od nastanka samostojne Slovenije je mogoče opaziti razmah nevladnih organi- zacij, ki imajo intenzivno oporo tudi pri državi sami. Na ta način se srečamo z zani- mivim paradoksom. Država s svojim siste- mom socialne politike, ki je zastavljena tako, da opredeljuje in rešuje socialne stiske svojih državljanov, povsem javno deklarira in podpira nevladne organizacije kot dru- gačen, bolj zaželen, cenejši in morda tudi bolj »profesionalen« odgovor za reševanje socialnih stisk svojih državljanov. Gre za nerešljivi antagonizem, saj ta država skoz javna pooblastila, ki jih smejo izvajati samo državne institucije, potrebuje centre za socialno delo, čeprav jim sama ne daje niti mesta niti vloge, ki jim v sistemu socialnega varstva gresta. Tako se v praksi srečujemo z vznikom društev, nevladnih organizacij in samo- pomočnih skupin, ki so v širši javnosti bolje sprejete in zaželene kot državne institucije socialnega varstva. Odgovor sem že naka- zala. Za udeležbo v njih se uporabniki sami odločajo, sami izbirajo mesto, kjer bodo poskušali rešiti svojo težavo, morebitno reševanje njihove težave je vezano na njihov vpogled v nastalo težavo oziroma na nji- hovo odločitev, da se s težavo spoprimejo. Ker pa država svojim prebivalcem ne zaupa, da bodo težave, ki jih pestijo, od- pravljali pravočasno in soljudem »prijazno«, je vzpostavila pravni sistem ter izvedbo in kontrolo realizacije poverila državnim or- ganom. Sama te organe redno kontrolira in preverja. Tako se profesionalci na centrih za socialno delo nujno znajdemo v nezavid- ljivem položaju. Na eni strani uveljavljamo svojo profesionalno avtonomijo, po drugi strani pa smo nujno vpeti v sistem ustanov, kjer smo zaposleni in ki nam dajejo zaslu- žek in zahtevajo ustrezno sodelovanje in pripadnost. Pa ne samo to. V sistemu držav- ne blaginje je človek razglašen za najvišjo vrednoto sistema. Človek in njegov »modus vivendi«. Ta sistem mora biti dovolj prikrit, da se državljani ne čutijo nadzorovane, hkrati pa vendar dovolj razviden, da lahko država poseže v tisti točki, ko je državljan njej ali sodržavljanom »nevaren«. Sistem nadzorovanja in kaznovanja teče namreč po načelu zadostnega nadzorovanja, s čimer se zagotavlja varnost. Sistem socialnega var- stva ni pri tem nobena izjema. Glede na to ni več presenetljivo, da posegi strokovnih služb centrov za socialno delo (to je države) v družine posameznih državljanov naletijo na tako veliko zani- manje širše in strokovne javnosti. Položaj »sociale« je v vsakem primeru nezavidljiv. Če organi ne posežejo v zasebnost nefun- kcionalne družine, ki ogroža nekatere iz- med svojih članov, so deležni velike kritike javnosti, ker niso opravili svojega dela, npr. zavarovali nebogljenega otroka pred njego- vimi starši. V nasprotnem primeru pa, če strokovne službe s področja sociale pose- žejo v družino, ker so po dolgotrajnem postopku dela z družino in ko so izrabili razpoložljive metode, tehnike in vrste pomoči, s katerimi so jo poskušale opremiti za primerno ravnanje z otroki, izločile otroke iz družine, prav tako naletijo na veliko kritiko. Neredki so primeri, ko so poslanske skupine v parlamentu zahtevale strokovni nadzor v pristojnem centru za socialno delo in zahtevale strokovno po- ročilo o poteku reševanja določene »zade- ve«. Politična in javnomnenjska »gonja« zoper strokovno službo in njene zaposlene je našim klientom pogosto bolj škodila kot koristila. Nadaljna specifika »sociale« je dejstvo, da združuje v svojih vrstah profesionalce različnih strok: socialne delavce, pedagoge, psihologe, pravnike, sociologe. Ustaljena metoda dela je namreč interdisciplinarnost. Sama sem trdno prepričana, da ta način dvi- guje kvaliteto strokovnih pristopov našega dela. 109 JASNA CAJNKO V svojih ukrepih, zlasti posegih v dru- žine, smo v centrih za socialno delo vezani še na druge strokovne službe: policijo, sodišča, zdravstvene službe, svetovalnice. Pogosto se dogaja, da strokovne metode in prijeme našega dela presojajo in ocenjujejo strokovnjaki z drugih področij in s svojimi profesionalnimi pogledi, ki niso in ne morejo biti enaki našim. Prav tu pa se mi zdi, da je jedro težave. Profesionalnost stroke je namreč mogoče meriti le z merili te profesije, ne z merili druge, kot navaja Dragoš (I996). Zaradi vpletenosti drugih strok, zlasti pa pravosodnih organov, se postopki naših služb ocenjujejo skozi eks- pertna načela prava, s čimer se socialnemu delu odvzema verodostojnost in profesio- nalnost. Težava je najbrž še večja zaradi tega, ker je zakonodajalec nekaj pristojnosti na polju posegov države v družino poveril centrom za socialno delo, nekaj pa sodi- ščem. V drugem primeru določene stro- kovne postopke opravijo centri za socialno delo, saj pravosodni organi niso uspo- sobljeni za postopke na ravni mečloveških odnosov. Pri tem je treba dodati, da strokovnjaki na centrih za socialno delo v postopkih, ki tako aU drugače omejujejo pravice klientov, postopamo po načelih Zakona o upravnem postopku, ki natančno določa postopek obravnave po upravni poti. Za humanis- tično usposobljene in izobražene eksperte je to dokajšen odmik od njihove teoretske paradigme. V postopkih, ki zahtevajo naj- večji mogoči strokovni in človeški angažma, je treba vso pozornost usmerjati še na pra- vilen upravni postopek. To v praksi pomeni pravilno pisanje zapisnikov, zbiranje po- vratnic, pravilno vabljenje strank, pravilno izdelane odločbe. Neredko se namreč zgodi, da so strokov- ne odločitve socialnih služb »odpravljene«, »nadomeščene« prav zaradi postopkovnih napak, le redko pa gre za napačne ali pre- slabo pretehtane vsebinske, to je, strokovne odločitve. V vseh postopkih ukrepov in odločanja, ki jih izvajamo na centrih za socialno delo, gre za nasprotujoče si interese udeleženih, sicer organi ne odločamo, ampak vodimo svetovalne postopke. V svojih odločitvah torej nujno prizadenemo nekatere svoje kliente in ne zadovoljimo njihovih priča- kovanj. Ljudje ocenjujemo in vrednotimo skoz svojo perspektivo, skoz svoj vrednostni sistem in svoj referenčni okvir, zato bomo, kadar naša pričakovanja niso uresničena, govorili o nestrokovnosti pristojnih služb in o nepopolnem ugotavljanju dejstev. Prav težko pa je prepričati prizadete, da je bil strokovni postopek socialne službe zavr- njen zaradi formalnih napak v postopku, ne zaradi nestrokovno ugotovljenega dejan- skega stanja. Ena, pa ne najboljša, morda le najeno- stavnejša rešitev se ponuja sama po sebi: na centrih za socialno delo je treba zago- toviti poleg ekspertov s področja huma- nističnih ved še strokovnjake s področja upravnega in pravnega področja ter ločiti »svetovalni« del od »upravnega«. Žal pa zara- di omejitev zaposlovanja v državnih službah in zaradi premajhne politične volje in nepripravljenosti prisluhniti našim teža- vam ta enostavna rešitev ni mogoča, čeprav bi tudi sami državi, ki izvaja »kontrolo skozi pomoč«, ta način najbolj ustrezal. Na centrih za socialno delo pa se humanisti še naprej ukvarjamo tudi s pravnimi in uprav- nimi vprašanji, naše postopke pa ocenjujejo eksperti za pravo. Ker naša stroka nima ne posebne tradi- cije ne statusa, saj se je sprva ukvarjala le s »socialnimi« vprašanji in problemi, pa tudi zato, ker je šele pred nekaj leti pridobila visokošolski študij, si »sociala« kot korektiv družbenega sistema šele ustvarja svoje me- sto med cenjenimi in spoštovanimi huma- nističnimi strokami, ki imajo tradicijo. Sodim, da je prav spekter različnih stro- kovnjakov in interdisciplinarni pristop k reševanju kompleksnih človeških težav ena od mogočih rešitev za vrednotenje stroke. Najvišja vrednote našega sistema je: klient v svoji težavi, tukaj in zdaj, v poziciji, ki jo sam zaznava in lahko doseže. V primeru, ko so vpleteni nedoletni otroci ali drugi seg- menti družbe, ki ne morejo poskrbeti zase in/ali zastopati svojih koristi in interesov, je pozicija »sociale« v varovanju njihovih interesov. V praksi to pogosto imenujemo »iskanje najvišjega dobrega«, ki pa je po- 110 UKREPI CENTROV ZA SOCIALNO DELO POD DROBNOGLEDOM gosto V nasprotju z interesi drugih vplete- nih akterjev. Iz pregleda organiziranosti socialnih služb je mogoče skleniti, da smo si strokov- njaki na področju socialnega dela šele pred slabim desetletjem prislužili zaupanje dr- žave za odločanje o strokovnih postopkih, povezanih z našim delovnim poljem. Če so torej še pred slabim desetletjem odločaU o naših strokovnih izpitih upravni organi s področja kulture in so o tem, komu zaupati nedoletnega otroka ob razpadu izvenzakon- ske skupnosti, v najvišjih organih odločanja na centrih za socialno delo presojali laiki po svojem občutku za sočloveka, je razum- ljivo, da tako razmišljanje še odzvanja v širši javnosti. Konec koncev se prav vsi čutimo poklicane svetovati temu ali onemu znancu ali sosedu, saj se bolj ali manj vsi srečujemo s podobnimi težavami in torej že vemo, o čem govorimo. Toda nikomur ne pade na pamet dajati kirurgu napotke za operacijo slepiča, tudi če ima v bhžini koga, ki je bil podvržen temu posegu. Res pa je, da zdrav- niki nikoli niso spustili laikov v svoje vrste, vsaj ne dalje kot do čakalnice. Prav tako ne dajemo nasvetov učitelju ali učiteljici, ki z največjo težavo vbija mladim nadebudne- žem poštevanko v glavo, čeprav smo prav vsi kar nekaj let gulili šolske klopi. Prav ponižno ga ali jo čakamo pred razredom ali pred zbornico. Laičnosti v vrstah socialnega dela ni več, stroki se je celo posrečilo prepričati delo- dajalce, da je predmet njenega dela dovolj kompleksen, da je pridobila možnost viso- košolskega izobraževanja tudi na področju socialnega dela. Stroka, ki je pogosto pred- met zanimanja te aH one javnosti, si počasi, po sistemu majhnih korakov, ustvarja svojo pozicijo v družbi. Sama imam opisan po- ložaj za izziv vsem ekspertom, ki v tem času in v tem prostoru združujemo svoje moči na področju »sociale«, iščoč najboljše rešit- ve za naše kliente in potrjujoč svojo, samo nam lastno ekspertnost. Literatura S. Dragoš (1996), Profesionalne etike pri delu z ljudmi. Socialno delo 35, 1. V. Flaker (1998), Odpiranje norosti: Vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: /* cf. V. Leskošek (1995), Socialno delo ni politično (ali pač?). Socialno delo 34, 3. V. Rus (1990), Socialna država in družba blaginje. Ljubljana: Domus. B. Stritih (1995), Prostovoljno delo v prehodnem obdobju. Socialno delo 34, 2. Zakon o socialnem varstvu (1992). Ur. list RS, št.56/92. D. Zaviršek (1996), Socialne inovacije v socialnem delu: Vizija ali iluzija devetdesetih? Socialno delo 35,1. 111 DISKUSIJA DNEVI SOCIALNEGA DELA 1998: SOCIALNO DELO OB PRELOMU TISOČLETJA - DILEME IN PERSPEKTIVE OTVORITVENI NAGOVOR DEKANA VISOKE ŠOLE ZA SOCIALNO DELO Drage kolegice in kolegi, spoštovani gostje Zbrali smo se na prvih Dnevih socialnega dela v Sloveniji, prvem, uradno prvem strokovno-znanstvenem posvetovanju socialnih delavk in delavcev Slovenije. V štiridesetletnem obstoju naše šole in stroke smo se zbirali na številnih konferencah, posvetovanjih in seminarjih, v zadnjih letih z velikim veseljem in pridom na Dnevih Socialne zbornice Slovenije, ki so prerastli v osrednjo vsakoletno tradicionalno prire- ditev strokovnih delavcev vseh profilov na področju socialnega varstva, kronano s po- delitvijo nagrad in priznanj najzaslužnej- šim. A doslej se nismo srečevali socialni delavci sami v svojem krogu, tako kot se redno srečujejo na svojih posvetovanjih pripadniki vseh drugih strok, ki delujejo na področju socialnega varstva. Kako je prišlo do zamisli za tako posve- tovanje in kako to, da je do nje prišlo tako pozno? Prvi razlog je pač bolj površne narave. Videli smo, kako se skozi leto vrste »dnevi« različnih strok, dnevi sociologov, psiho- logov, pravnikov, dnevi zdravstvene nege, dnevi upravnih delavcev, itd. In ugotoviti smo morali: Samo še dnevi socialnega dela manjkajo. Lahko bi se bili zganili že davno prej, morda še v časih, ko so bile priljub- ljene razne družabnosti. Pa se pač nismo zganili, ker se nam očitno ni bilo treba. Drugi razlog je prav v tem, da je tako povezovanje, ki včasih pravzaprav ni bilo zaželeno, saj se je oblast bala avtonomno organiziranih strokovnih združenj kot od voluntaristične politične moči neodvisnih centrov trezne in kritične strokovne moči, danes nujno, če hočemo uveljaviti strokov- na merila dela, vzpostaviti mostove povezo- vanja z drugimi strokami, zavarovati stroko pred nestrokovnjaki in vzpostaviti jasna pravila igre med pripadniki stroke. A to je bolj namen jutrišnjega dela, ki je namenjen društvenim zadevam. Tretji razlog, ki je neposredno povezan z današnjim dogajanjem, je globlji. Povezan je z razvojem naše stroke, za katero lahko šele v zadnjih letih zares upravičeno in samozavestno rečemo, da se je tudi pri nas razvila v vedo, v znanstveno disciplino. Razmislek o razvoju in stanju te stroke v svetu in pri nas pokaže, da je socialno delo — poleg tega, da je praktična stroka — tudi veda, ki izpolnjuje vsa merila, po katerih se običajno presoja, ali je neka dejavnost znanstvena disciplina ali ne. • Ima svoj posebni predmet oziroma vidik proučevanja. Veda o socialnem delu proučuje univerzalni družbeni proces pomoči ljudem v stiskah in težavah socialne narave, proces medsebojne pomoči in solidarnosti. Ta proces proučuje na različ- nih ravneh in v različnih okvirih, od med- sebojne pomoči v primarnih skupinah in drugih neformalnih okoljih prek prosto- voljske pomoči do strokovnega socialnega dela, njegovih načel, pristopov, metod in tehnik. • Ima svoje teorije — ne ene same teorije, ampak pestro paleto, tako kot druge vede —, svoja empirično oblikovana načela, svoj nauk. Lahko bi ji očitali paradigmatsko ne- enotnost, a katera od uveljavljenih ved se ravna po eni sami trdni paradigmi? Ima iz- delano podrobno sistematiko raziskovalnih področij, ki čaka na uvrstitev v slovensko sistematiko znanosti. • Pri proučevanju svojega predmeta se poslužuje pristopov in metod empirične znanosti, čeprav socialnega dela kot stroke ne moremo reducirati samo na znanost, saj je tudi umetnost občevanja z ljudmi, ki 113 DNEVI SOCIALNEGA DELA 1998 temelji na osebni občutljivosti in karakterni oblikovanosti. • Se povezuje v družino ved o različnih vidikih človekovega smotrnega ravnanja, kot so pedagogika, organizacijske vede, upravne vede in druge. • Ima svoje posebne raziskovalne in izobraževalne ustanove, sistem izobra- ževanja, ki mu samo pri nas in v podobno ozkosrčnih, čeprav v splošnem ne ravno revnih deželah, še manjka krona, tj., podi- plomski študij do doktorata iz vede o social- nem delu — to je ureditev, ki šele omogoča kadrovsko samoobnavljanje stroke. • Ima svojo notranjo strokovno komu- nikacijo: strokovne časopise in druge oblike posredovanja, razširjanja in javnega preverjanja strokovnih spoznanj, svoje strokovne organizacije na nacionalni in internacionalni ravni. • Ima svoje ime — veda o socialnem delu — za latinsko ali grško ime pa konkurira več nazivov, a kaj posebno si okrog tega ne belimo glave, čeprav bi bilo poenotenje v tem primeru koristno za uveljavitev vede. • Oblikujemo svoj sistem nagrajevanja odličnosti v stroki in znanosti, deloma preko nagrad in priznanj Socialne zbornice, deloma s Prešernovimi nagradami za štu- dente, ki jih že nekaj let redno podeljujemo. • Od danes naprej ima tudi pr nas svojo osrednjo letno znanstveno-strokovno kon- ferenco. Četrti razlog. Pet let je že minilo, odkar teče na tej šoli visokošolski program social- nega dela, štiriletni program, osem seme- strov teoretskega dela, kar je več kot v kateri koli evropski dodiplomski šoli socialnega dela. Vsi nismo zadovoljni s tem, saj sodimo, da bi morah imeti vsaj semester prakse, a dejstvo ostaja, da je osem semestrov zapol- njenih s predavanji, vajami in seminarji — večidel iz disciplin socialnega dela. V teh petih letih se je v šolanje vključilo in ga končalo pet generacij rednih in izrednih študentov. Prav slednji, ki so se vključevali v študij iz prakse, z bogatimi izkušnjami, podrobnim poznavanjem ureditve in običajev v stroki, so, oplojeni s teoretskim znanjem, ki so ga dobih v šoH, prispevaU odlične diplomske naloge, vse po vrsti empirične raziskave strokovnih problemov. Pri mnogih smo — tudi z vztrajnim mentor- skim usmerjanjem — dosegli, da so refle- ktirali svoje delo, njegove predpostavke, metode in tehnike, in nastale so imenitne metodične refleksije, iz katerih se lahko učimo vsi: njihovi avtorji, mentorji in pri- hodnje generacije strokovnjakov in študen- tov. Ti kolegi so dozoreli, da lahko suvereno z obvladanjem teoretskega jezika govorijo o svojem delu. Naj torej spregovorijo oni sami. Minil je čas, ko so bili kot zgolj praktiki obsojeni na poslušanje. Pomenilo bi, da zametujemo največ, kar nam more biti dano, žlahtne sadove naše strokovne in človeške zavzetosti in razmišljujočega duha, če ne bi teh sadov svojega dela »obesili na veliki zvon«. Bilo bi prav neodgovorno pred zgodovino te stroke pri nas, če bi pustih vse to obležati v knjižnici in po predalih. Te raziskave, spoznanja in razmišljanja je treba predstaviti čim širši strokovni in siceršnji javnosti in jih javno preveriti in predstaviti na način, ki je običajen v drugih vedah. Kaj je namen današnjega posveta? Iz doslej povedanega izhaja: • Prvi namen je pokazati najširši slo- venski strokovni socialnodelavski javnosti in našim gostom — prek njih in medijev pa tudi vsej slovenski javnosti — dosežke ra- ziskovalnega dela in razmišljanja o social- nem delu, njegovi vlogi, prijemih, metodah, učinkih, problemih. • Drugi namen je preveriti ta spoznanja v razpravi, priti do idej za nove prijeme. Posvet naj bo ustvarjalna delavnica. Naj ne bo počezno jadikovanje zaradi hudih časov in premalo denarja. Naj prispeva sto tolar- jev v skupno blagajno vsakdo, ki bo izustil stavek: Že že, ampak kaj, ko ni denarja. Časi so vedno hudi in denarja je vedno premalo. Zato se raje posvetimo ustvarjalnemu delu. Oplemenitimo svoj čas, govorimo stvarno in analitično, strokovno in znanstveno. • Tretji namen je ustanovitev Društva socialnih delavcev Slovenije, razprava o njegovem poslanstvu in programu in o etičnem kodeksu. • In četrti namen je druženje. Bolj kot kdaj prej je pomembno, da se med seboj spoznamo in povežemo. Ne v obrambi pred hudobnim svetom, ampak zato, da bi se lažje povezovali z njim; da bi svet vedel, s 114 OTVORITVENI NAGOVOR DEKANA VISOKE ŠOLE ZA SOCIALNO DELO kom se povezuje, kdo smo in kaj mu lahko ponudimo, predvsem pa, da bi to vedeli mi sami. Naj mi bo dovoljenih še nekaj besed, da bi začrtal nekaj koordinat, po katerih se bo verjetno gibala naša razprava. Socialno delo se kot celica nastajajočega organizma deli in raste, notranje diferencira in razširja. V stroki se je odprla vertikala, bolje, dve: stro- kovna populacija se je že v preteklosti in se bo v prihodnje še bolj razslojila glede na upravno hierarhijo, od pripravnikov prek »vojakov prve bojne črte« do vodstvenih položajev in tja do visokih položajev v državni hierahiji in hierarhiji nevladnih organizacij in poslovnega sveta. Druga vertikala je akademska: nekateri si bodo pridobili akademske nazive, se habilitirali in si odprli pot do najvišjih mest v akadem- ski strukturi poučevanja in raziskovanja. Diferenciacija poteka tudi horizontalno: delili se bomo kot doslej po vsebinskih področjih dela (socialno varstvo, šolstvo, zdravstvo, pravosodje, gospodarstvo itn.), po družbenih sektorjih (javni, zasebni, neprofitno-volunterski), s tem da bo posto- poma nujno prišlo do uravnoteženja glede doslej izrazito prevladujočega zaposlovanja v javnem sektorju. Diferencira se struktura znanja, ki je potrebno za opravljanje stroke: tradicionalnim strokovnim predmetom se pridružuje znanje o menedžmentu in orga- nizaciji, o socialnem marketingu, o socialni ekonomiki, o političnih veščinah, o delu z javnostmi in druga. Stroka in veda bosta morali vzdržati ust- varjalno napetost med na eni strani diferen- ciacijo in širitvijo kot prilagoditvami na zahteve časa in prostora in na drugi strani ohranjanjem identitete stroke. Kar koli že bomo novega vpeljali, kamor koli že se bomo usmerili, nikoH ne smemo pozabiti, da socialno delo streže reševanju stisk in težav ljudi z imenom in priimkom. Kjer koli bo kdo v družbenem prostoru — in mnogi se bodo oddaljili od neposrednega dela z uporabniki — naj ve, da njegovo delo streže tistemu, ki dela neposredno z uporabniki. Socialno delo se je in se bo vedno ukvarjalo s tistimi, ki so padh skoz vse mreže splošnih socialnopolitičnih in socialnovarstvenih ukrepov, oziroma, ki kljub vsem tem ukrepom ne morejo ali ne znajo živeti. Tri nevarnosti vidim, ki pretijo pri koreninah spodrezati socialno delo v njegovi biti. Prva je razvodenitev identitete social- nega dela z drugimi strokami. Tu slišim glas, da »je socialno delo isto kot socialna peda- gogika«, tam, da je »v svojem bistvu prav- zaprav organizacijsko delo«, potem ko je nekoliko potihnil glas, da je »socialno delo pravzaprav (psiho-socio-)terapija« in »ure- sničevanje socialne politike«. In vsake toliko se pojavijo klasične oblike nerazumevanja socialnega dela: sociološko nerazumevanje (da je socialno delo reševanje societalnih problemov), psihološko (da je terapija), ekonomsko (da je razdeljevanje socialnih transferjev), politično (da je realizacija socialne politike). Tem nerazumevanjem, ki neprestano vznikajo, ker si vedno novi ljudje, ki se ne spoznajo na socialno delo, lastijo pravico, da nam razlagajo, kaj da je, se lahko upremo le z vztrajnim izgrajeva- njem socialnodelavske teorije v tesni zvezi s prakso. Druga nevarnost je v pojmovanju, na katerega tudi naletimo v zadnjem času: da je za opravljanje socialnega dela dovolj etično izostrena drža; da so vsakdanje dile- me socialnega dela pravzaprav etične dile- me, ki se jih rešuje »po vesti« in ob katerih je strokovno znanje nepotrebno, če s svojo racionalnostjo, tehnikami in modeli že ni prav nezaželeno. V nekem tujem učbeniku (da ne bo domače zamere) je opisan pri- mer, ko se socialni delavci obotavljajo v dilemi, ali naj materi vzamejo dva otroka ali ne; ali je bolj etično spoštovati pravico matere do otrok ali varnost in dobrobit otroka. In pisec pravi, glejte, kako težke etične dileme moramo reševati. Na srečo je opis natančen in pošten. Kajti v nadalje- vanju pravi: Ženska je vpila in bili smo pritisnjeni ob zid; in v skrajnem obupu sem rekel: Ampak zakaj, gospa, se obnašate tako, da moramo biti take svinje. In gospa je rekla: Zato, ker ste. Na naslednjem pogo- voru je bila popolnoma mirna, pristala je na nekatere pogoje, pustila, da so uredili njeno stanovanjsko vprašanje, čemur se je prej upirala. Etične dileme ni bilo več, ker se je nehote (pa vendar v skladu z osnovnim 115 DNEVI SOCIALNEGA DELA 1998 načelom teorije, ne etike socialnega dela) zgodila refleksija. Zanimivo pa je, da ni prišlo do refleksije te refleksije; do prav tistega, kar je naloga vede o socialnem delu — pa čeprav je avtor iz dežele, kamor se hodimo učit socialnega dela. Tretja nevarnost je v pojmovanju, da je socialno delo poHtični aktivizem, zavze- manje za uresničevanje te ali one politične ali tudi širše humanistične vrednote. Ko sem bil še dijak, smo se nekoč pozno zvečer vračali dobre volje z nekega sestanka, naj- brž po krajšem vmesnem postanku. Mahali smo jo po Miklošičevi proti kolodvoru. Ko smo šli mimo sodišča, ugotovi sošolec stvarno: Tam notri so pa zaprti. In drugi doda sočutno: Ja, jetniki. Jetnikom svobodo, dahne. Tretji pridušeno zavpije: Jetnikom svobodo! Za njim vsi glasno skandiramo: Je- tni-kom-svo-bo-do, je-tni-kom-svo-bo-do. Nato se jadrno razbežimo, kajti v tistih časih to ne bi bilo okvalificirano zgolj kot kaljenje nočnega miru, čeprav je bila le nedolžna samoironizacija in ironizacija velikih gesel. Danes se mi zdi, da ponovno slišim take klice, ne ironične, ampak popolnoma res- ne, ne zavedajoče se svoje abstraktnosti in skrajne naivnosti in — nestrokovnosti. Ne bi želel nesporazuma. Zelo cenim prizadevanja po oblikovanju etičnega kode- ksa stroke. To, da smo dobili odličen etični kodeks socialnega varstva, je eden največjih dosežkov poosamosvojitvene dejavnosti na tem področju. Oblikovanje in ohranjanje etične občutljivosti slehernega med nami in v stroki kot celoti je naša vsakdanja na- loga. Poslušnost avtonomni strokovni etiki namesto politični oblasti je ena največjih tranzicijskih sprememb na našem podro- čju. Prav tako ne podcenjujem političnega angažiranja in socialnodelavskega aktiviz- ma in se ne zavzemam za zapiranje oči pred političnim, za odvračanje od politike. Želim le, da bi razlikovali strokovno od etičnega in političnega in da ne bi preplavljali stro- kovnega z etičnim in političnim. Strokovni forum socialnega dela ni par- lament, v katerem so stranke in kjer se odlo- ča z glasovanjem. Je kraj, kjer si zastavljamo vprašanje, kako kaj deluje s temi in temi pogoji, in prisluhnemo različnim odgovo- rom in začasno sprejmemo, ne z glasova- njem, ampak s tihim individualnim preudar- kom — daleč od množice — tistega, ki je natančnejši, bolj diferenciran, bolj kom- pleksen. Prav na koncu, vendar jasno in glasno — v nasprotju z našo malce sramežljivo nava- do — še beseda o denarju, da se izognemu nesporazumu in zameri. Dneve socialnega dela organizirata skupno Društvo socialnih delavk in delavcev in Visoka šola za socialno delo. So naša skupna prireditev v prid raz- voja stroke in vede. Šola daje za izvedbo posveta brezplačno na razpolago svoje prostore, opremo in tehnične zmogljivosti. Druge stroške nameravamo kriti iz kotiza- cije. Posvetovanje ni izobraževalna ponud- ba Visoke šole, ni seminar, za katerega bi ta zaračunavala šolnino, ampak naše skupno strokovno posvetovanje in skupščina Dru- štva. Če ju hočemo imeti, ju moramo omogočiti vsi skupaj, vsak s svojim deležem. Zato bodo tudi vsi učitelji in sodelavci Visoke šole plačali kotizacijo. Tudi vodje omizij in referenti bodo tokrat plačali kotizacijo. Nihče ne bo za sodelovanje ho- noriran. Če bo ostalo kaj denarja, ga bomo uporabili za organizacijo prihodnjega srečanja. Kotizacije ne plačajo vabljeni gosti in študentje. Kdor ni mogel plačati koti- zacije do danes, se je obvezal, da jo bo plačal do določenega roka. Polna kotizacija za dvodnevni spored je trikrat nižja od cene enodnevnega strokovnega seminarja, ki ga prireja ta ali ona fakulteta ali inštitut. Res je, da se moramo v prihodnje potruditi, da bi več denarja zbraU od sponzorjev—prido- bivanje sredstev ni naša močna točka, ne naša ne vaša, če sem natančen, sicer ne bi bilo toliko negodovanja. Potruditi se mora- mo vsi. Testno vprašanje: Komu je kotiza- cijo plačal sponzor? — Naj bo javna omemba tega vprašanja in način, kako smo ga rešili, naš prispevek k novi kulturi društvenega samoorganiziranja pri nas. Današnjemu zboru želim čimveč čimbolj natančnih in diferenciranih, zanimivih, stvarnih poročil o reševanju stisk in težav ljudi, razmislekov o tem, kako delujejo taki ali drugačni ukrepi in ureditve, taka ali drugačna drža. Želim, da bi izrazili čimveč ustvarjalnih idej. Za politiko, ki tudi mora biti, bo nekaj časa jutri. Svojo politično 116 OTVORITVENI NAGOVOR DEKANA VISOKE ŠOLE ZA SOCIALNO DELO 117 občutljivost in visoko etično držo pa ste dokazali s tem, da ste prišli. - Hvala vam. Blaž Mesec RECENZIJA Srečo Dragoš (1998), Katolicizem na Slovenskem: Socialni koncepti do druge svetovne vojne. Ljubljana: Krtina. 273 str. Na začetku Krtovih in Kritininih knjig je Brechtova misel: »Knjiga je orožje...«, ki je seveda ne moremo vzeti neposredno. Bolj kot akcijska naravnanost, prizadevnost ali celo gorečnost bi bile za knjigo S. Dragoša Katolicizem na Slovenskem značilne pre- mišljenost, izvirnost, aktualnost in primer- nost za sociološko preučevanje. Lahko bi rekli, da knjiga celo presega pomembnost sociološkega obravnavanja različnih kon- ceptov in ima širši kulturni značaj. Gre torej za analizo različnih socialnih konceptov, ki so nastali znotraj katolicizma do druge svetovne vojne, ki so imeli pomembno težo v takratnem času in so še danes pomembni — v tem Brechtovem smislu jo lahko vza- memo v roke. Tako nam Dragoš že na začetku ponudi teoretsko izhodišče, ko zavrne na eni strani kritike, ki so jih predvojni in poznejši marksisti naslavljali na katoliške intele- ktualce, na drugi pa še vedno aktualno opredeljevanje katolicizma kot edinega nosilca duhovnih vrednot v modernem svetu. Problem je daleč od tega, da bi bil enostaven — za ideološkimi spori in kon- flikti, v katere so bili vpletene konkretne zgodovinske osebnosti, se kaže travmatičen začetek modernizacijskih procesov, ki so izbruhnili v vsej brutalnosti in so cerkev in druge družbene akterje prisilili reagirati. Na podrobnejšo opredelitev osrednje teme naletimo že v prvem poglavju, ki se imenuje »Paradoksnost in konfesionalnost«. Avtor pokaže na paradoksnost situacije, ki je v globalnem smislu v tem, »kako reagirati na modernizacijske izzive v tipično pred- modernih družbenih razmerah.« Konkret- no to za katolicizem pomeni, kako rešiti delavsko vprašanje in pri tem ne zaiti v marksizem.To vprašanje, ki ga je v literaturi nakazal Cankar v podobi hlapca Jerneja, so rešili krščanski socialisti in Andrej Gosar. Oboji so poskušali zadostiti socialnim kri- terijem v moderni družbi, pa tudi kriterijem vere. Sledi poglavje »Med gibanjem in institu- cijo«, v katerem se začne analiza poudarkov, pomembnih za razumevanje konfrontacij znotraj katoliškega tabora. Z začetki indu- strializacije se je položaj spremenil in cerkev je bila prisiljena reagirati na nov način. Začel se je proces diferenciacije, ki ga je cerkev seveda zaznala, ni pa ga uvidela kot sistemski problem. Šele ko je v procesu pospešene diferenciacije cerkev poskušala vpeljati integristični koncept družbe, so dozoreli pogoji za nastanek klerikalizma. V tem kontekstu bi lahko razumeli tudi Grivčevo in Ušeničnikovo prizadevanje, ko sta sicer priznavala strukturne razlike, ne pa meja med njimi, kar je imelo za posle- dico negacijo sistemskih diferenc. Tako je za Grivca bistveno dokazovanje, da je Cerkev mistično telo v dobesednem smislu, in s tem brisanje razlik tako v cerkvenem kot v zunanjem okolju. Podobno velja za Ušeničnikovo sociološko razlago, kjer je Cerkev edina sila, ki je zmožna opredeliti pravi Smoter in Vrednote. Težave v zvezi s prilagajanjem Cerkve moderni dobi pa so bile tudi doktrinarne narave. Tako Dragoš v podpoglavju »Doktri- nami problem« pojasnjuje, da so komple- ksen problem prilagajanja modernizacij- skim procesom zaznali predvsem na social- nem področju, ki so ga formulirali v kon- frontaciji z liberalizmom in komunizmom. Tipična v tem kontekstu je Kettelerjeva kritika liberalnih zadrug in liberalizma, ki jo je prevzel tudi Ušeničnik. Liberalizem je zanju v nasprotju s katoliško doktrino ideologija totalne svobode in torej nevere. Edine primerne so katoliške zadruge, ki 119 RECENZIJA nimajo v vidu samo izboljšanja material- nega položaja, temveč tudi duhovno srečo. Kritika marksistov pa je v tem, da so pre- malo radikalni — zavzemajo se samo za materialno in ne tudi duhovno svobodo. S tem so zanikane razlike v samem spektru socializma in povampirjena tudi zmerna socialistična doktrina, ki jo je predstavljal E. Kristan. Namesto radikalne in revolucionarne spremembe družbe je po Ušeničniku potrebna celovita družbena reforma, v okviru katere je poglavitna nravna reforma, saj je nenravnost temeljno socialno zlo. Prav hierarhično predpostav- ljanje nravne reforme celoviti družbeni strukturi je osrednja točka krščanskega solidarizma, ki je izzvala polemike in ne- soglasja v katoliškem taboru in utrdila osnove za prevlado konservativizma v njem. Nasprotja, ki so se v zvezi z moderni- zacijskimi vprašanji pokazala že v razhkah med Krekovim in Mahničevim delovanjem, so postala mobilizacijski dejavnik — na eni strani krščanski socialisti, na drugi oficialna cerkvena stališča. Odnos do modernizma je še zaostril Pij IX s svojim seznamom 80 zmot, ki med drugim zavračajo vsakršni mo- dernizem in liberalizem. Reševanje socialnega vprašanja na ome- njeni način je pomenilo krepitev katoli- škega konservativizma, kot je poudarjeno v podpoglavju z enakim naslovom. To, da je v reševanju prisotna radikalnost, nas ne sme zavesti, saj ta ni v nasprotju s konser- vativizmom. Konservativizem je lahko ra- dikalen v svoji težnji po »redefiniranju na podlagi izkustva, ki je v preteklosti funkcio- niralo na socialno integrativen način«. V vsakem, tudi radikalnem smislu pa je proti- liberalen. Konservativni karakter socialnih doktrin so podpirale še nekatere papeške enciklike kot Aeternipatris in Quodaposto- lici muneris. Po prvem katoliškem shodu iz leta 1892 pa je pridobil širšo politično razsežnost. Na tej podlagi so se udejanjile tudi različne poHtične usmeritve katohških akterjev, ki so se v polemični obliki začele kazati na naslednjih shodih. Na prvem shodu se je oblikovalo vprašljivo temeljno izhodišče — ekskluzivnost vere kot temelja vsakega kulturnega delovanja in njeno ena- čenje s slovenstvom. Naslednje poglavje, »Ignoriranje in redu- ciranje«, je namenjeno predvsem razjasnje- vanju teoretske dediščine A. Gosarja, ki je ostala v veliki meri zamolčana in simpto- matično napačno interpretirana. Tako je zaradi svoje katoliške vernosti ostal sporen za marksiste, medtem ko so ga uradni katoliki in krščanski socialisti kritizirali zaradi zagovarjanja tržne ekonomije. Sporen je bil tudi za zagovornike samo- upravnega socializma, saj je že pred Karde- ljem govoril o samoupravljanju. Ostal je torej tipično nerazumljen avtor, ki so ga različni avtorji kritizirali, ne da bi se zave- dali njegove teoretske kompleksnosti. Tako mu npr. J. Prunk očita neskladje med »zav- zemanjem za pravičnost« in zagovarjanjem tržne ekonomije, čeprav gre pri Gosarju za dve avtonomni sferi. Gosar je razlikoval med krščansko etiko in družbenim kon- ceptom, poudarjal razmejitve med posa- meznimi družbenimi ravnmi in presegel bipolarno razumevanje družbe — podobno kot Ogris na politični in Kocbek na osebni ravni. Razlikovanje znotraj religije, ki vodi v razmejevanje osebne vere, je danes ra- zumljeno tudi v teoretskem smislu. V času, ko je Gosar funkcioniral kot dober vernik in hkrati prodoren družbeni teoretik, je bilo to v veliki meri nerazumljeno. Zanimiv je tudi njegov odnos do korpo- rativizma — stanovska ideja in ureditev ne more biti temelj družbenega organiziranja in ne more nadomestiti tržne ekonomije in parlamentarizma, ki pa je potreben kore- kture v socialnem smislu. V tem okviru je podrobneje razvil svoj koncept stanov, v katerem je poudarjal njihovo povezovalno kot tudi, kar zadeva razredni boj, dezinte- gracijsko funkcijo. Zato je lahko korpora- tivizem tudi družbeno nevaren, kar se je v drugačni obliki pozneje tudi pokazalo. Poglavje »Interpretacije interpretacij Pij a IX« se nanaša na raznovrsten odmev enciklike Quadragesimo anno v zvezi s problemom korporacij in katoliške duhov- ne prenove v pristojnosti Katoliške akcije. Za ta dokument je značilno prenašanja poudarka od duhovne prenove kot temelja družbenega delovanja na družbeno organi- ziranje in konfrontiranje. Tako je lahko koncept Katoliške akcije razumljen v smislu 120 SREČO DRAGOŠ (1998), KATOLICIZEM NA SLOVENSKEM duhovne prenove ah v smislu večje akcijske organiziranosti. V praksi je imela večjo težo druga interpretacija. Podobno se je zgodilo z razumevanjem korporacij. Krščanski socialisti so v nas- protju s korporativizmom videli temelj socialnih problemov v izkoriščanju delav- cev in so v začetni fazi iskali rešitev v vzpo- stavitvi pravičnosti, utemeljene na duhov- nih oziroma božjih načelih. Avtor poudarja pomembnost enciklike, ker daje možnost za različne interpretacije in s tem poudarja raznovrstnost katoliških konceptov in raz- hajanj, ki ne izhajajo iz zunanjega sovraž- nika, temveč so notranje narave. V poglavju »Cerkvene enciklike — aplika- cija in izsiljevanje« je poudarjeno troje — treba je razlikovati med ravnijo enciklik, ki ponujajo različne interpretacije, ravnijo družbenih konceptov in socialno-politično ravnijo. Vse te ravni so dovolj kompleksne, da producirajo različnosti in priložnosti za konflikte. Avtor v zvezi s konflikti znotraj katoliškega tabora zavrača kavzalni pristop, ki predpostavlja »strukturiranje ključnih dilem in jih poenostavi v izključujoče alter- native«. Namesto tega poudari razumevanje konfliktov v okviru sistemske teorije, ki temelji na možnosti komunikacije in proizvaja nove razlike, pa tudi nove kon- flikte. V tem smislu je različnost inter- pretacij nujnost. Temu se je približal Gosar, ki je vztrajal pri splošnejšem razumevanju omenjene enciklike in zavračal njeno ne- posredno povezovanje s korporativizmom. Vprašanje različnosti interpretacij je še danes aktualno, kar kažejo mnoge, tudi najnovejše polemike. V poglavju »Pravičnost — socialni ali menjalni problem« je v ospredju polemika med Ušeničnikom in Gosarjem. Prvi pou- darja moralno prenovo, medtem ko Gosar s krščanskimi socialisti zagovarja praktično reševanje socialnih problemov. Ušeničnik vidi rešitev znotraj sistema ekonomije, v pravični plači, Gosar pa jo postavlja v so- cialno sfero in s tem prvi definira koncept socialne politike pri nas. Če pogledamo na to dilemo z današnje perspektive, ni težko ugotoviti povezanost Gosarjevega koncepta z današnjim razumevanjem tržne ekono- mije in njenih korektur, medtem ko je Ušeničnikova logika bližje Kardeljevi de- htvi po delu, povezani z idejo samouprav- ljanja pod idejnim nadzorom. V sklepnem poglavju avtor diferencira različne katoliške in tudi druge poznejše koncepte glede na stopnjo ekscentričnosti oziroma razsrediščnosti glede reguhranja družbe.V tem smislu so omenjeni: katoliški integrizem, ki je izhajal iz podrejanja vseh družbenih sfer vrhovni ideji katolicizma; katoliški solidarizem z organicističnim modelom družbe, krščanski socialni akti- vizem A. Gosarja, ki je prvi povezal koncept tržne ekonomije s postopnim prehodom v socializem; koncept krščanskega socia- lizma, ki se je približeval marksističnemu razumevanju družbe; socialni kristjani s Kocbekovim pojmovanjem različnih živ- ljenjskih ravni in razmejitvijo med nazorom in politiko; korporativistični koncept s korporativno regulacijo, boljševiški kon- cept, samoupravni koncept z majhno stop- njo avtonomije posameznika in moderni pluralistični koncept. Avtor sklene pregled s trditvijo, da so predvojni koncepti — razen Gosarjevega in Kocbekovega — centristično orientirani, zato so za njih njihovi lastni socialni koncepti le drugotnega pomena. Poglobljenost in razdelanost posameznih socialnih konceptov je zato povezana z razumevanjem širše družbe in področij znotraj nje. V tej bistveni zvezi se kaže tudi zapletenost modernizacijskih procesov. Že bežen vpogled v omenjeno knjigo nam pove, da je vsebina vse prej kot eno- stavna, vendar se splača potruditi. V veliki meri gre za pionirsko delo, v katerega je bilo vloženo veliko napora. Pri tem nimam v mislih samo izbrane vsebine in njene aktualnosti in v veliki meri nerazjasnjenosti, ampak tudi večjo kompleksnost, ker se je avtor zadevi približal s sociološke plati in s pomočjo sistemske teorije odkril večplast- nost predvojnih katoliških konceptov in njihove notranje dinamike. Ti so večkrat prerash svoj lastni okvir in bili uporabljeni v te ali drugačne politične namene. V tem je viden njihov današnji pomen in tudi politična teža. Omenjeno delo je seveda upravičeno kritično do nekaterih katoliških konceptov in njihovega odnosa do social- nega vprašanja. To velja predvsem za uradni 121 RECENZIJA katolicizem, znotraj katerega so prav tako obstajale razlike. Te so bile pogosto zakrite, ali pa so se manifestirale kot rezultat zuna- njih dejavnikov. Še večje razlike najdemo v celotnem spektru katolicizma. Avtor raz- kriva njegovo medsebojno raznolikost. Pri tem prepoznava njegov tudi v slovenski javnosti skoraj nepoznan dinamičen in ustvarjalni vidik. Zato to delo pomeni poleg kritike tudi rehabilitacijo tistega dela kato- licizma, ki je v zvezi z razumevanjem mo- dernizacijskih procesov še vedno aktualen, vendar so ga različni politični akterji veli- kokrat prezrli. V mislih imam predvsem Go- sarjev koncept. V času naše kvazipolitične razcepljenosti je tudi za mnoge izobra- žence sprejetje takih konceptov globalen problem. Vida Kramžar Klemenčič 122 NEKROLOG PROFESOR TEODOR STOJŠIN 1923-1999 V nedeljo, 28. februarja 1999, je po dolgi in mučni bolezni, ki jo je prenašal potrpežljivo in možato, preminil nekdanji profesor na Višji šoli za socialne delavce Teodor Stojšin. Profesor Teodor Stojšin se je rodil kmeč- kim staršem 31. maja 1923 v Žablju, Vojvo- dina. Še ne osemnajstletnemu sta mu šo- lanje in življenjske načrte prekrižala druga svetovna vojna in madžarska okupacija. Od samega začetka vojne je aktivno deloval za osvobodilno gibanje, zbiral je orožje za partizane in sodeloval pri propagandnih akcijah, zaradi česar je bil aretiran in v začetku leta 1942 obsojen na štiri leta zapora. Zaprt je bil najprej v Novem Sadu in Budimpešti, nato pa so ga odpeljali na prisilno delo na rusko fronto, kjer so ga skupaj z drugimi kot vojnega ujetnika zajeli Rusi. Aprila 1944 se je pridružil prvi jugo- slovanski brigadi, ustanovljeni v Sovjetski zvezi. Brigado so Rusi prepeljali v Bari in od tam je jeseni istega leta prišel na Vis, kjer je bil vključen v šolo za zveze Vrhovnega štaba Narodnoosvobodilne vojske Jugo- slavije. Ob koncu vojne je bil v sestavu Jugoslovanske ljudske armade, usposobljen za področje radiotelegrafije in radiogonio- metrije. Odlikovan je bil z redom za hra- brost in redom zaslug za narod. V Sloveniji, kamor je bil premeščen iz zdravstvenih razlogov, je prva povojna leta služboval v oddelku za zveze in na drugih delovnih mestih v okviru Državnega sekre- tariata za notranje zadeve Slovenije. V Ljubljani si je ustvaril družino, opravil gimnazijsko maturo, nato še učiteljski diplomski izpit na učiteljišču (1954) in se oktobra 1958 vpisal kot redni študent na Višjo šolo za socialne delavce, na kateri je diplomiral spomladi 1961. V službi je nato prešel v odsek za mladinsko kriminaliteto v Tajništvu za notranje zadeve Okrajnega ljudskega odbora Ljubljana, kjer je služboval do konca leta 1963. Takoj za tem se je zaposlil na Višji šoli za socialne delavce kot vodja praktičnega dela. Nato se je vpisal na Pravno fakulteto, kjer je diplomiral leta 1967 na pravosodni usme- ritvi. Kot diplomirani pravnik je bil leta 1967 izvoljen za predavatelja višje šole za predmet Upravni postopek in administra- cija. Predavanja je prevzel s šolskim letom 1968/69 in odtlej predaval to snov do upokojitve. Leta 1978 je bil izvoljen v naziv profesor višje šole za predmet Osnove procesnega prava (kot se je preimenoval Upravni postopek), poleg tega pa je nato prevzel še predavanja iz predmeta Družin- sko pravo. V začetku leta 1980 se je upokojil, vendar je še nekaj časa sodeloval po po- godbi. V času svojega službovanja na Višji šoli za socialne delavce je sodeloval na številnih posvetovanjih in seminarjih o socialnem delu, družinskem pravu, načrtovanju dru- žine in drugih. Sodeloval je v organih uprav- ljanja šole. Aktiven pa je bil tudi zunaj šole v družbenih organizacijah občine Ljubljana Center in Krajevne skupnosti Tabor. Mnogi Ljubljančani, ki so sklenili zakonsko zvezo na ljubljanskem magistratu, se ga bodo spo- minjali kot matičarja. To vlogo je opravljal s posebnim veseljem, predanostjo in ob- čutkom poslanstva, dokler je imel dovolj moči. Teodor Stojšin je kot profesor višje šole poleg pedagoškega dela opravljal tudi razi- skovalno delo. Raziskovalno se je posvečal predvsem področjem upravnega postopka, družinskega prava, pa tudi drugim vpraša- njem, ki zadevajo razmerje med socialnim delom in pravom. Objavil je več samostoj- nih publikacij in znanstvenih in strokovnih sestavkov v strokovnih in drugih časopisih. 123 NEKROLOG Bil je zvest sodelavec strokovnega časopisa Vestnik delavcev na področju socialnega dela, katerega naslednik je sedanje Social- no delo. Med publikacijami so bila za štu- dente pomembna skripta o pisarniškem po- slovanju; priročnik o upravnem postopku je bil dobrodošlo pomagalo socialnim de- lavcem. V svojih člankih je obravnaval vpra- šanje priznanja nezakonskega očetovstva, posvojitev, pravne vidike prostovoljnega dela na socialnem področju, načrtovanje družine, gmotne razmere delavcev z najniž- jimi dohodki in druga. Profesor Stojšin je služboval na Višji šoli za socialne delavce v času, ko so se temelji te stroke pri nas šele oblikovali. Njegov prispevek še ni celovito ovrednoten, nedvomno pa je s svojim pe- dagoškim in raziskovalnim delom soobli- koval številne generacije socialnih delavcev in pomagal utemeljiti pri nas novo stroko in vedo socialnega dela. Kolegi in študentje se ga bomo spomi- njali kot zadržanega, urejenega, strogega, vendar pravičnega in človeško občutljivega kolega in učitelja. Nikdar ni govoril o sebi in tudi izzivalnim razpravam, ki so nače- njale politična vprašanja, se je raje izognil. Marsikdaj ga najbrž v tistih časih, ko so študentske revolucije na Zahodu tudi k nam zanesle nov veter, nismo razumeli, saj so se njegove življenjske izkušnje zelo razlikovale od izkušenj mlajše generacije kolegov, ki ni neposredno in boleče doživela ne pred- vojne socialne bede ne vojne ne razlike, ki jo je prinesla nova družbena ureditev. Bili smo mladi, vase zaverovani, kritični do razmer, s pogledi uprtimi v prihodnost. Ves čas pa smo kljub tem razlikam spoštovali njegovo strokovnost, urejenost, vestnost in odgovornost pri delu, predvsem pa preda- no navezanost na družino. Ko je danes njegova življenjska pot pred nami kot celota, je jasno razvidno, da tedaj, ko bi lahko, ni krenil po poti vzpenjanja v hierarhiji Uprave državne varnosti, službe, v katero ga je potisnilo vojno in povojno dogajanje — čeprav je nedvomno imel mož- nost, saj je imel tedaj ne tako pogosto (sicer nedokončano) gimnazijsko predizobrabo in funkcionalno usposobljenost —, ampak si je vztrajno prizadeval, da bi se izvil iz železnega primeža represivnega aparata, katerega del je bil. To mu je navsezadnje tudi uspelo. Občudujemo lahko njegovo neumorno vzpenjanje po drugi lestvici — po lestvici izobraževanja: dokončal je gim- nazijo, maturiral, opravil še abiturientski tečaj na učiteljišču (je že moral čutiti veselje do pedagoškega poklica), dokončal Višjo šolo za socialne delavce in nato še Pravno fakulteto, pri tem pa tedaj ni bil več mlad. Ko je diplomiral na pravu, je bil star 44 let. Njegova bibliografija, presojana z današ- njimi očmi, ni videti obsežna. Upoštevati pa moramo, da se je strokovna publicistika na področju socialnega dela tedaj šele začela razvijati in da je v nazivu predavatelja ozi- roma profesorja služboval le trinajst let. Profesor Teodor Stojšin se je vse do zad- njega zanimal za dogajanje na šoli in nam sporočal svoje dobre želje. Ker ga lani ni bilo na novoletno družabnost, smo mu po- slali nekaj naših del, ki so izšla v preteklem letu. Razveselil se je te skromne prijateljske pozornosti. Uvideli smo, da smo bili v nje- govem življenju pomembnejši, kot smo sklepali spričo njegove zadržanosti, in da je vse do zadnjega mislil na nas. Tudi mi, njegovi kolegi ga bomo, tako kot generacije njegovih študentov, ohranili v prijaznem in hvaležnem spominu. V Ljubljani, na dan pogreba, 5. marca 1999 Blaž Mesec 124 PISMO ODVISNOST KOT PREMAGLJIVA OVIRA NA POTI ŽIVLJENJA BOJ Z ODVISNOSTJO JE TEK NA DOLGE PROGE... Glede na sestavek, v katerem primerjam živ- ljenje s tekom po poti z ovirami, in glede na področje dela, ki ga opravljam, ne mo- rem mimo tega, da ne bi tudi odvisnosti videla kot ene izmed ovir na poti življenja, vendar premagljivih ovir. Pri delu z ljudmi, ki so odvisni od drog, in njihovimi starši vse bolj opažam, da je tista prva ovira, s katero se morata odvisnik in njegov svojec soočiti, predvsem spreje- manje. Sprejemanje, ki predstavlja odvis- nost kot bolezen, ki je ni moč kar izkore- niniti, temveč jo kot tako zdraviti. Ljudje, odvisni od droge, se za zdrav- ljenje odločajo iz različnih namenov in na različnih stopnjah zlorabe drog. Odločitev je povezana tudi z različnostjo vsakega izmed njih. Nekateri potrebujejo inten- zivnejše impulze kot drugi. Za nekoga lahko pomeni impulz šele »propad osebnosti«, za koga drugega se lahko ta impulz vzbudi že kmalu po prvih poskusih jemanja droge, spet tretji se zanj morda ne bo odločil nikoU. Seveda pa obstajajo tudi vmesni koraki. Nekje je pač treba začeti. Kot pravi ena izmed misli: »Vsaka pot se prične z prvim korakom.« Pomembno je vedeti, da jih večina več- krat poskuša zdravljenje. Ob odločitvi, ki jo sprejmejo, pa večinoma ne računajo na to, da bo ta boj z odvisnostjo trajal tako dolgo, kot se pozneje izkaže za potrebno. Prav zato se dogaja, da mnogi ob težavah, s katerimi se je treba soočiti, ponovno uberejo staro pot, pot uživanja droge. Tako se krog znova zavrti. Pot iz odvisnosti je pot drobnih, a pomembnih korakov na poti do cilja. KJE SE SKRIVA RAZLOG? Iskati enega samega najbrž ne bi bilo pa- metno. Eden bistvenih je ta, da zdraviti odvisnost pomeni postaviti nove temelje svojemu življenju in na teh temeljih tudi ostati. Vsekakor pa ne pomeni prevzeti starih navad, vsaj tistih ne, ki niso pozitivne. Večina jih tega ne zdrži. Velikokrat tudi tisti, ki niso odvisni od nedovoljene droge, ne. Vsak izmed nas prinese z rojstvom na svet določene kvalitete, lastnosti, ki ga do- ločajo. V obdobju rasti in razvoja si prido- bimo najrazličnejše vzorce in navade, po katerih živimo. Navadno smo spodbujani v razvijanju tistih lastnosti, ki se zdijo okolju primerne in pozitivne, in manj spodbujeni ali nezaželeni v tistih, ki okolju ne ustrezajo. Želja biti ljubljen in sprejet pa živi v vsakem izmed nas. Predstavlja osnovno gibalo, po katerem se ravnamo. Zatorej razvijemo tiste lastnosti, ki jih potrebujemo, da nas — nam pomembni — ljudje opazijo, če nas že morda ne sprejmejo. Kot z leti raste in se razvija naš organizem, tako z njimi rastejo in se krepijo tudi naše navade. Dlje kot se premikamo po starostni lestvici, bolj se naši vzorci ukoreninjajo. Tako se kar naenkrat v življenju, zaradi najrazličnejših vzrokov, kamor lahko šte- jemo tudi zdravljenje odvisnosti, pojavi potreba po spremembi teh vzorcev. Postav- ljeni smo pred težko nalogo. Samega sebe namreč ne doživljamo na način, skoz katerega bi lahko razumeli, da so to le privzgojeni vzorci in navade. Ravno nasprotno, enačimo se z njimi — to smo MI. Lastnosti, ki prav tako živijo v nas, vendar jih iz določenih vzrokov nismo razvili, se niti ne zavedamo. Tako nastane razkorak med tem, kar v resnici mi kot celostna bitja smo, in tem, kar si domišljamo, da smo. 125 PISMO O katerih vzorcih in navadah govorimo? Predvsem so to tisti vzorci, ki določajo način našega bivanja. Način, kako dojema- mo sami sebe, in kako se nam zdi, da nas dojemajo drugi. To so vzorci, po katerih se potrjujemo, iščemo zadovoljitev notranjih potreb — po ljubezni, varnosti, pripadno- sti... Vežejo nas na okolje, v katerem imamo občutek, da lahko te potrebe zadovoljimo. Pripadnost skupini je namreč ena izmed naših notranjih teženj. Navsezadnje smo ljudje le socialna bitja. Kadar pa to pripad- nost čutimo do ljudi, od katerih se je treba zaradi potrebe po spremembi umakniti, je to precej težek korak. In prav to mora storiti tisti, ki je odvisen od droge. Zamenjati družbo, ki ji »pripada«, kar pa je le ena izmed potrebnih spre- memb. Spremeniti je treba še vse ostale navade, ki ga v življenju ne zadovoljujejo več. Kako se sedaj lotiti teh sprememb, ki jih, kot sem že dejala, občutimo kot spremem- bo samega sebe? Tudi človek, odvisen od droge, to doživlja na tak način. Kadar se loti teh sprememb, pomeni to zanj zamenjati svoje dnevne aktivnosti, ki so lahko bile prej vezane le na pridobitev droge in z njo po- vezano zadovoljitev, in se koncentrirati na maksimum svojih zmožnosti. Težiti mora k fizičnemu in umskemu razvoju tako rekoč vsak trenutek vsakega dne. Tako lahko poča- si, korak za korakom, ob manjših in morda tudi kakšnem večjem uspehu gradi zaupa- nje vase. Ugotoviti mora, da so stari vzorci in na- vade le korenine, ki sicer bivajo v nas, ven- dar jih je z voljo, disciphno in kultiviranjem sebe mogoče spremeniti. Neredko se nam- reč dogaja, da vedno znova in znova pripla- vajo na površje. Izrazito močni so in upirajo se vsakim spremembam. Nenehno nas želi- jo popeljati na staro, znano pot. Iz navedenega se da razbrati, da je boj z odvisnostjo vse prej kot lahek. KAKO NAPREJ? Kadar se lotimo sprememb pri samem sebi, se lahko zgodi, da na mestu, kjer je v nas domoval stari vzorec, nastopi praznina. Praznina, ki smo jo morda čutili že prej in jo na neki način poskušali zapolniti. V mnogih stvareh lahko iščemo in tudi najdemo to notranjo zadovoljitev. Eni z de- lom, športno aktivnostjo, glasbo, sprehodi, branjem, meditacijo, sprostitvenimi tehni- kami..., drugi z najrazličnejšimi substan- cami, kot so alkohol, kava, tobak, tablete... Problem nastopi tedaj, kadar brez te navade ne moremo več živeti, oziroma, kot bi rekli drugače, kadar je naše zadovoljstvo popol- noma odvisno od »zaužite« substance, ki je postala ne le naša navada in vzorec, temveč bolezen. Seveda obstajajo razlike med temi načini zadovoljevanja potreb. Lahko npr. postane- mo odvisni od meditacije, ki nas je pope- ljala v širino miru in tišine, vendar ta nikdar ne more biti tako boleča in škodljiva, kot je to lahko odvisnost od drog — dovoljenih ali nedovoljenih. KAJ JE TISTO, S ČIMER SE ČLOVEK, ODVISEN OD DROGE, VELIKOKRAT SOOČA? Pri mnogih je v ospredju potreba po so- očanju s svojo identiteto. V tem primeru to pomeni vprašanje, kdo sploh sem. Kaj si želim? Kakšne so moje potrebe, vrednote in kakšen je moj smisel — cilj življenja? Ta problem je prisoten pri večini mladih, odvisnih od drog. Z odvisnostjo so se srečali tako rekoč še v času otroštva — pubertete — in si še niso imeh priložnosti zgraditi lastne identitete. Starostna meja teh mladostnikov se zmeraj bolj niža. Nahaja se nekje med dvanajstim in šestnajstim letom starosti. V tem obdobju še zanje velikokrat razmišljajo in delujejo drugi, skoz pretirano skrb zanje — tudi takrat, ko jim tega morda ne bi bilo treba — ali pa skoz odsotnost skrbi zanje. Ob tem je treba poudariti, da se te stvari navadno ne odvijajo na ravni našega zave- danja. Omenjena misel v sebi torej ne nosi prav nobene krivde za nastalo situacijo, gre le za to, da se tudi iz najboljših želja in dejanj včasih razvije nekaj, kar bi si najmanj želeli. Več o tem sem zapisala v sestavku »Moje doživljanje staršev otrok, odvisnih od ne- dovoljenih drog«, objavljenem v reviji Otrok in družina (november 1997). 126 ODVISNOST KOT PREMAGLJIVA OVIRA NA POTI ŽIVLJENJA Če nadaljujem omenjeno tematiko, naj zapišem, da pri ljudeh, odvisnih od drog, velikokrat naletimo tudi na problem nezau- panja vase, ki je prav tako posledica ne- izgrajene identitete. Predstavo o sebi si gradijo na podlagi mnenj drugih, predvsem tistih, s katerimi živijo in stopajo v kontakte. Ta predstava je lahko izrazito pre- ali podcenjujoča, zmeraj pa nerealna. Človek pogosto ne zna in ne zmore prevzeti odgovornosti zase in za svoje življenje, saj se tega v svojem razvoju tudi ni imel priložnosti naučiti. Potrditve tako večkrat išče zunaj sebe, na njemu znan način — z drogo in posledičnimi dejanji, v okolju, ki ga pozna — okolju, kjer vlada odvisnost. KAKO NAPREJ - KAJ JE TISTO, KAR ČAKA NA POTI ZDRAVLJENJA? Ob vseh omenjenih in še nekaterih ne- omenjenih lastnostih, ki nakazujejo pro- blem ljudi, odvisnih od drog, se tak človek ob odločitvi za izstop iz kroga odvisnosti znajde pred velikim vprašanjem. Kako žive- ti brez droge? Vsem, ki si skupaj z njim želijo čim- prejšnjega ozdravljenja, se zdi, da bo dovolj opustiti to, kar mu povzroča težave — torej drogo. Tako je velikokrat prvi korak vsakega izmed njih zaživeti brez droge. Misleč, da bo zmogel, saj ima dovolj volje, se poda na to pot. Njegovi svojci, starši ali kdor koli drug, ki je z njim pripravljen sodelovati, prav tako. Vsi so usmerjeni le v en cilj — živeti brez droge — in vsi gojijo upanje in željo, da bo tako. V tako razmišljanje jih pelje nerazume- vanje odvisnosti kot bolezni, ki pomeni zdravljenje na daljši rok. Večina ljudi, odvisnih od drog, ki stopi na pot zdravljenja, kmalu uvidi, da je teža te potrebe —bolezni odvisnosti — dosti hujša, kot so si lahko predstavljali. Nenehni izzivi, ki vabijo na staro pot, so velikokrat močnejši od tistih novih, drugačnih navad, ki jih še ne poznajo dovolj. Predvsem zato, ker se jih je treba šele naučiti. Čez čas lahko spoznajo, da le opustiti substanco (drogo) ni dovolj. Treba je storiti še nekaj več. Toda KAJ in KAKO? Na tej točki lahko najdemo odgovor na zastavljeno misel v naslovu — boj z odvis- nostjo je tek na dolge proge. Na njej ne gre iskati bližnjic, tudi ne teči »finiša«, saj hitrih rešitev ni. Tudi ob prvih korakih se je treba naučiti čutiti zadovoljstvo, četudi to ni takojšnja abstinenca. Za lažje razumevanje se lahko vprašamo: Kdo izmed nas zmore v kratkem času za- objeti znanje in izkušnje prihodnosti, se pravi, spremeniti vsaj eno izmed svojih navad na hitri rok? Prav hitre spremembe so namreč tiste, ki jih velikokrat pričakujemo ali celo zahte- vamo od ljudi, ki se odločijo za zdravljenje. Kako jim lahko pomagamo? Dobrodošlo je razumevanje situacije, ki pa ne pomeni popuščanja. Bodimo jasni in trdni v svojih zahtevah. Zavedajmo se, da zna biti ljubezen kdaj pa kdaj tudi neizpros- na. Učimo se ujeti njeno ravnovesje v svojih dejanjih. Postavimo okvir, za katerega bodo vedeli, kakšen je in kako ga je mogoče izpeljati. Hkrati pa jim dajmo vedeti, da tudi v njih biva ljubeče srce, ki ponuja smisel ter tako prispeva pomemben del k celoti. Zlasti pa vedimo, da moramo sami živeti to, kar želimo, da živijo oni. Smo zgled, po katerem se ravnajo. V prvi vrsti smo vsi človeška bitja. Mnogi bodo šele po nekaj ponesrečenih poskusih, predvsem pa z mnogo vloženega truda dosegU cilj, ki so si ga zastavili. Vendar to ne pomeni, da tisti, ki se jim tak ali drugačen poskus zdravljenja ne posreči, ne vložijo vanj dovolj truda. Morda jim manjka le še kanček notranje moči in nekaj več zunanje spodbude, ki bi omogo- čala sprejeto tudi izpeljati. Spomnimo se lahko časa, ko smo se učili hoditi. Šele po mnogih padcih nam je uspelo. Tega nismo storili čez noč. Veliko lažje nam bo, če bomo poskusili razumeti, da krčevitih rešitev in rešitev na silo ni, razen morda izjemoma. Toda ne pozabimo, da te le potrjujejo pravilo. Razumem starše, da si želijo otroka, ki ni odvisen od droge, kot razumem njihovo potrebo, da bi se odvisnosti, kadar do nje pride, ozdravil kar se da hitro. Vendar jih v 127 PISMO teh željah lahko le razumem, ne morem pa jim zagotoviti, da bo tako. Prej ali slej bo treba sprejeti dejstvo, da živimo v svetu, kjer je ponudba drog večja kot kdaj koli. Ne le ponudba — tudi povpra- ševanje. Če bomo želeli izstopiti iz kroga od- visnosti, se bomo morali vprašati, KAJ je tisto, kar žene človeka v odvisnost. Je to problem družbe, ki premalo stori za reševanje tega problema? Je v ozadju še kaj več? Kdo pa je družba? Ali nismo to mi vsi, ki živimo v njej in dovoljujemo, da se naše življenje usmerja tja, kamor morda ne želimo? Dokler si bomo zatiskah oči in se trudiU iz družbe izločiti vse tisto, kar nam ne ustreza ali česar se bojimo, tako dolgo bomo »nasilni« do sebe in drugih. Kot ne moremo šiloma odstraniti trna iz pete, tako se tudi »bolezni« družbe ne da kar izkoreniniti. S prisilo ni mogoče doseči želenih spre- memb in rešitev na poti do razumevanja in medsebojnega sodelovanja. Čutim se soodgovorno za bivanje tukaj, kjer živim. Soodgovorno tudi za dejanja, ki jih morda ne storim sama, pa vendar zanje vem in ne storim ničesar. Zavedam se, da ni dovolj le razmišljati in govoriti o pro- blemu, čeprav je tudi to eden izmed kora- kov. Treba je delovati. Delovanje pa se zme- raj prične v nas samih. Kadar si v srcu dovolim začutiti, kdo sem in kaj si želim, lahko razumem, da občutenja notranje praznine ali nezadovoljstva ni mogoče zapolniti z ničimer izven sebe. Naj bo to avto, hiša, partner, droga ali kar koli drugega. Sreča se namreč ne nahaja izven nas. To izkušnjo nam življenje velikokrat ponudi skoz bridke in težke dogodke, tudi skoz bolezen odvisnosti. Takrat se lahko obrnemo v svoj notranji svet in prisluh- nemo glasu srca, ki nam lahko ponudi rešitev. Kot ne moremo dobiti ljubezni drugega, ne da bi sami ljubili, in ne dobiti prijatelja, ne da bi bili prijatelj, tako ne moremo čutiti svojega srca, ne da bi mu prisluhnili. V njem živi razumevanje, ki ponuja nesebično lju- bezen in sodelovanje. To je naše notranje stremljenje, naš cilj, h katerem težimo. Do- kler se ga ne zavemo, iščemo zadovoljitve v vseh mogočih rečeh, tudi skozi odvisnost. Čez čas se lahko, bogatejši za izkušnje preskočenih ovir, obrnemo še navzven — k družbi, v kateri bivamo, sočloveku, s kate- rim živimo. Z zgledom in delovanjem lahko prispevamo k bolj človeškemu načinu bi- vanja. Morda to zveni kot pravljica ali nekaj, kar se nahaja daleč v prihodnosti. Toda to je pot mnogih drobnih korakov vsakega izmed nas — k skupnemu in veselja polnemu živ- ljenju človeštva. Najbrž mi boste verjeli, da ta pot ni lahka in tudi kratka ne. Spoznanja, o katerih sem govorila, prihajajo posto- poma. Človek zmeraj najprej deluje v temi. Skoznjo se uči videti in prepoznavati sebe in druge v drugačni luči. Tako tudi svet teme počasi dobiva svoj pomen, svojo svetlobo. Predlagam, da delujemo skupaj ter tako prispevamo vsak svoj košček sreče in znanja za nas vse, za boljši in prijetnejši jutri. Mi sami smo skrbniki prostora, v katerem bivamo. Začutimo to, in odprimo svoja srca drug drugemu... Maribor, 20. 4.1998 Žanet Mithans, socialna delavka 128 POVZETKA Miran Soline SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV IN O BOLEZNI AIDS Miran Soline je diplomirani socialni delavec, specializiran za delo z ljudmi z aidsom. Članek zajema osnovne, a koristne podatke o epidemiji, epidemioloških vzorcih in o načinih prenosa okužbe. Nato je predstavljeno svetovanje in pojasnjeno, komu je svetovanje o infekciji z virusom HIV in o bolezni aids namenjeno ter komu je potrebno. Predstavljeni so načini svetovanja pred testiranjem in po testiranju, svetovanje pri negativnem rezultatu, pri nedoločljivem rezultatu ter pri pozitivnem rezultatu. Posebna pozornost je posvečena specifičnim ciljnim skupinam, kot so dojenčki, šoloobvezni otroci, seropozitivni otroci s hemofilijo in nosečnice. Posebno poglavje je posvečeno svetovanju »zaskrbljenih zdravih«. Na koncu so predstavljeni najnovejši podatki o infekciji z virusom HIV in o bolezni aids v Sloveniji. V dodatkih so podani še napotki za uporabo kondomov, priporočila posamenikom in različnim skupinam in uporabne informacije za seropozitivne osebe. KLJUČNE BESEDE: svetovanje, virus HIV, AIDS, testiranje, tvegano vedenje, »zaskrbljeni zdravi«, prevencija Jasna Cajnko UKREPI CENTROV ZA SOCIALNO DELO POD DROBNOGLEDOM Jasna Cajnko, prof. soc. ped., je strokovna delavka in direktorica Centra za socialno delo Ruše. Avtorica predstavi svoje videnje socialne politike v okviru socialnega varstva, kot ga doživlja kot strokovna delavka in sočasno direktorica na centru za socialno delo. V prispevku poskuša predstaviti antagonizem med "stroki zavezanim in etičnim" ter "vpetostjo v sistem in socialno kontrolo". Dotakne se še odzivov javnosti na ukrepe, ki so javnim zavodom poverjene z javnimi pooblastili, ter prek kratkega skoka v preteklo obdobje organiziranosti socialnega dela išče odgovore za današnjo večjo ali manjšo naklonjenost uporabnikov socialnemu delu. Opozori na dvojnost vloge strokovnih delavcev na centrih za socialno delo, ki s svojo humanistično izobrazbo in strokovno avtentičnostjo nujno opravljajo še opravila drugih, njim tujih strok, kot sta pravo in upravna stroka. Opozarja, da je delo strokovnjakov na področju socialnega dela pogosto vrednoteno s stališča drugih strok, zlasti tistih z daljšo profesionalno tradicijo. KLJUČNE BESEDE: socialna politika, centri za socialno delo, socialna kontrola, avtonomija social- nega dela 129 Editor's Notes In Slovenia, HIV infection and aids do not (yet?) have the prevalence observed in more threatened countries, but neither are they wholly absent. Thus, the basic instruc- tions for counselling presented in Miran Soline'5 contribution can perform even two functions at once: beside the immediate benefit for work with users - for some inci- dence does exist - it is also a piece of information social workers must be acquainted with — and not only about how it is done in countries with more experiences but also for a reconsideration of alternativeforms of counselling enticed by its specific uses, i. e., its use in specific cases for which it does not suffice to simply apply some 'general' tech- nique. The old question of the double role of social workers is most interestingly dealt with in the paper Jasna Cajnko. Even though it is known elsewhere as well, she points out that in Slovenia, it is enhanced in part, perhaps, by our historical heritage, but in part certainly also by still unsettled boundaries of the field, resulting in contradictory prac- tice. 130 ABSTRACTS! Miran Soline COUNSELLING ABOUT HIV INFECTION AND AIDS Miran Šoiinc is a social worker, specialised for work with the people with aids. The paper gives basic but useful information on the epidemic, the epidemiological patterns and the ways of transmission of HIV infection. This is followed by the presentation of counselling, starting with the list of groups for whom counselling about HIV infection and AIDS is designed and who need it. The paper describes the ways of counselling before and after taking a test and in the cases when the result is either negative, equivocal or positive. Special attention is drawn to specific target groups such as infants, school children, seropositive children with haemophilia, and pregnant women. A separate section discusses the counselling of 'worried well'. Up-to-date information about HIV infection and AIDS cases in Slovenia are shown in conclusion. In appendi- ces, (1) guidelines for the use of condoms, (2) general recommendations for individuals, persons with aids and their relatives, as well as professionals dealing with aids, and (3) further informa- tion for seropositive people are given. KEYWORDS: counselling, HIV virus, AIDS, testing, risk behaviour, 'worried well', prevention Jasna Cajnko THE PROVISIONS OF CENTRES OF SOCIAL WORK UNDER CLOSE SCRUTINY Social pedagogue Jasna Cajnko is the director of the Centre of Social Work Ruše. The author presents her view of social policy in the frame of social care, as she experiences it at her work place. She scrutinizes the antagonism between what is 'professionally bound and ethi- cal' versus 'involvement in the system and social control'. In this respect she observes the reac- tions of the public to the provisions entrusted to public institutes by public authorization, and looks for the reasons of the users' varying attitudes towards social work. She points out the dou- ble role of professionals at centres of social work who are educated in the humanities but must perform the tasks of other expertise, such as criminal and procedural law, and further, the fact that the work of professional social workers is often evaluated from the point of view of other professions, in particular those with longer traditions in this country. KEYWORDS: social policy, centres of social work, social control, autonomy of social work 131 Nove knjige sodelavcev VŠSD, ki so izšle pri drugih izdajateljih: Srečo Dragoš (1998), Katolicizem na Slovenskem: Socialni koncepti do druge svetovne vojne. Ljubljana: KRT. Vito Flaker (1998), Odpiranje norosti: Vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: /*cf. Nova knjiga, zanimiva za naše bralce: Michel Foucault (1998), Zgodovina norosti v času klasicizma. Ljubljana: /*cf. Napovedi kongresov, simpozijev, konferenc. lUCISD (Inter-University Consortium for International Social Development) prireja svoj enajsti simpozij v Capetownu, Južna Afrika, od 4. do 9. julija 1999. Gostitelj je Šola za socialno delo Capetownske univerze. Tema simpozija je »Družbeni razvoj za novo tisoč- letje: Vizije in strategije za globalno transformacijo«. Dopis z nekaj več informacijami si lahko ogledate v tajništvu Visoke šole za socialno delo, lahko pa pišete organizatorjem na naslov: Dr. Gary R. Lowe, East Carolina University, School of Social Work & Criminal Justice Studies, 134 Ragsdale Building, Greenville, Nort Carolina 27858, USA, email loweg@mail.ecu.edu, ali pa: Dr. Lionel Louw, School of Social Work, University of Cape Town, Private Bag, Rondenboscli 7700, South Africa, email louw@socsci.utc.ac.za. Evropska lUCISD konferenca, ki jo organizirajo vsako drugo leto, bo od 23. do 26. sep- tembra 1999 v Krakovu, Poljska, na temo »Civilna družba in družbeni razvoj«. Konferenca bo v angleščini. Dopis z nekaj več informacijami si lahko ogledate v tajništvu Visoke šole za socialno delo, lahko pa pišete organizatorjem na naslov: Prof. Dr. Piotr Salustowicz, FH Bielefeld, FB: Sozialwissen, Kurt-Schumacher-Str. 6, 33615 Bielefeld, Germany, email salust@sozialwesen.fh-bielefeld.de, ali pa: Dr. Nada Stropnik, Inštitut za ekonomske raziskave, Kardeljeva ploščad 17, 1000 Ljubljana, email stropnik@ier.si. Izšlo pri VŠSD Tanja Lamovec PSIHOSOCIALNA POMOČ V DUŠEVNI STISKI Cena 2100 SIT Blaz Mesec UVOD V KVALITATIVNO RAZISKOVANJE V SOCIALNEM DELU Cena 2100 SIT Ellen Bass, Laura Davis y ^ POGUM ZA OKREVANJE Priročnik za ženske, ki SO preživele spolno zlorabo v otroštvu Cena 2900 SIT Mojca Novak RAZVOJ EVROPSKIH MODELOV DRŽAVE BLAGINJE Cena 2100 SIT Judith Lewis Herman, Carol-Ann Hooper, Liz Kelly, Birgit Rommelspacher, Valerie Sinason, Moira Walker Spolno nasilje Feministične raziskave za socialno delo Predgovor Darja Zaviršek Zbirka Ženske in duševno zdravje Cena 2100 SIT Knjige lahko naročite pisno, po telefonu ali po emailu na uredništvu publikacij VŠSD Kako naj bo urejeno besedilo za objavo v časopisu Socialno delo (nova, popravljena navodila!) • Besedilo je treba oddati hkrati v izpisu in na disketi. Izpis naj ima dvojen razmak med vrsticami. • Disketa naj bo standardna »mala«, tj. 3,5 palčna disketa. Besedilo na njej naj bo zapisano v enem od standardnih programov za MS DOS ali MS Windows, lahko pa tudi v formatu ASCII ali .txt (vendar brez preloma vrstic). • Besedilo na disketi naj bo neformatirano, brez pomikov v desno, na sredino, različnih velikosti črk ipd. Ne uporabljajte avtomatičnega številjenj a odstavkov ali naslovov! Vse posebnosti, ki jih želite v tisku, naj bodo pripisane med znamenjema < Za citate, opombe, naslove ipd. bomo uporabili naš standarden tisk. • Kurzivo ali podčrtavo (kar je ekvivalentno) uporabljajte satno za poudarjeno besedilo, v referencah kakor pri zgledih spodaj (za naslove knjig in revij) in za tuje besede v besedilu, ne pa za naslove razdelkov v besedilu ipd. • Ves tekst, vključno z naslovi, podnaslovi, referencami itn., naj bo pisan z malimi črkami, seveda pa upoštevajte pravila, ki veljajo za veliko začetnico. Če bi iz kakšnega posebnega razloga želeli, da so deH besedila v samih vehkih črkah, pripišete »«. Tega pravila se ni treba držati le, če citirate besedilo, ki je že pisano tako. • Opombe k besedilu naj bodo pomaknjene na konec besedila. Ne uporabljajte računalniškega formata opomb {ne pod črto ne na koncu)! V glavnem besedilu označite opombo z njeno zaporedno številko takoj za besedo ali ločilom, in sicer v pisavi superscript. V tej pisavi naj bo tudi številka pred besedilom opombe. • Grafični materiali naj bodo izrisani v formatu a4 in primerni za preslikavo. Upoštevajte, da je tisk črno-bel. Če so grafike računalniško obdelane, se posvetujte z uredništvom. Ne uporabljajte internih grafičnih modulov (npr. MS Word)! • Literatura naj bo razvrščena po abecednem redu priimkov avtorjev oz. urednikov (oz. naslovov publikacij, kjer avtor ali urednik ni naveden), urejena pa naj bo tako (pri reviji navedete strani, kjer se članek nahaja, za dvopičjem, pri zborniku pa v oklepaju): l Antropološki zvezki 1 (1990). Ljubljana: Sekcija za socialno antropologijo pri Slovenskem sociološkem društvu. D. Bell, P. Caplan, W. J. Karim (ur.) (1993), Gendered Fields: Women, men and ethnography. London: Routledge. J. D. Benjamin (1962), The innate and the experiential. V: H. W. Brosin (ur.), Lectures in Experimental Psy- chiatry. Pittsburg: Univ. Pittsburg Press (81-115). J. Chaseguet-Smirgel (1984), Tlie Ego Ideal: A psychoanalytic essay on the malady of the ideaL New York: Norton. — (1991), Sadomasochism in the perversions: Some thoughts on the destruction of reality./ Amer. Psychoanal. Assn., 39: 399-415. G. Čačinovič Vogrinčič (1993), Družina: pravica do lastne stvarnosti. Socialno delo 32,1-2:54-60. Didier-Weilef (1988), El objeto del arte. Buenos Aires: Nueva Vision. ! A. Miller (1992), Drama Je biti otrok. Ljubljana: Tangram. D. W. Winnicot (1949), Mind and its relation to the psyche-soma. V: — (1975), Through Pediatrics to Psy- choanalysis. New York: Basic Books (77-98). Številka letnika revije ali volumna dela je del naslova. Podnaslov se piše za dvopičjem po glavnem naslovu. S črto na začetku vrstice zaznamujemo, da gre za istega avtorja kakor pri prej navedenem viru; s črto kakor v zadnjem zgledu zaznamujemo, da gre za istega avtorja (zbornika) kakor pri navedenem viru. Avtorjevo lastno ime lahko tudi izpišete. • Reference v besedilu naj bodo urejene po naslednjem zgledu:... (Bell, Caplan, Karim 1986; prim, tudi Didier- Weil etat. 1988)..., in sicer enako, če gre za avtorje ali za urednike (brez »ur« ipd.). Kadar citirate, navedite tudi stran v viru, npr. ...(Miller 1992:121)... Imena istega avtorja aU urednika v zaporednih referencah ni treba ponavljati, npr. ...(Chaseguet-Smirgel 1984: 111; 1991: 87)... Če navedba vira neposredno sledi omembi avtorja oz. urednika v besedilu, se njegovo ime v oklepaju izpusti, npr ...po Millerjevi (ibid.) je... Kadar je referenca edina ali bistvena vsebina opombe, oklepaja ne pišite. Če navajate zaporedoma isti vir, uporabite »op. cil«, npr:... (op. cit.: 121)... • Vse tuje besede (razen imen) in latinske bibliografske kratice {ibid., et al. ipd.) pišite ležeče ali podčrtano. Kjer z izvirnim izrazom pojasnjujete svoj prevod, ga postavite v oglati oklepaj, npr:... igra \play]...; s tem zaznamujte tudi neizrečen ali izpuščen del citata, npr:»... [družina] ima funkcijo...«,»... vse tuje besede [...] in latinske...«. • Posebna datoteka naj vsebuje povzetek v 10-15 vrsticah in ključne besede. Omembe avtorja naj bodo v tretji osebi. • Posebna datoteka naj vsebu]e kratko informacijo o avtorju (v tretji osebi), npr: Dr. X Y je docentka za sociologijo na Visoki šoli za socialno delo v Ljubljani, podpredsednica Društva socialnih delavcev Slovenije in pomočnica koordinatorja Evropskega programa za begunce. Obvezno pripišite tudi svoj naslov in telefonsko številko! • Če želite, da bi bili v prevodu povzetka aU informacije o avtorju v angleščino rabljeni kakšni posebni strokovni izrazi, jih pripišite med < >. social work Vol. 38, April 1999, Part 2 Published by University of Ljubljana School of Social Work All rights reserved Editorial Advisory Board Vika Bevc Franc Brine Gabi Čačinovič Vogrinčič Bojan Dekleva Vito Flaker Andreja Kavar Vidmar Zinka Kolarič Anica Kos Editor Bogdan Lešnik Associate Edltors Darja Zaviršek (book reviews) Srečo Dragoš (research) Jo Campling (international editor) Address of the Editors Topniška 33,1000 Ljubljana, Slovenia phone (+386 61) 13-77-615. fax 13-77-122 e-mail socialno.delo@uni-lj.si www.uni-lj.si/vssd/sd Editorial Advisory Board (cont.) Blaž Mesec Mara Ovsenik Jože Ramovš Pavla Rapoša Tajnšek Tanja Rener Bernard Stritih Marta Vodeb Bonač Marjan Vončina selected contents Miran Šoiinc COUNSELLING ABOUT HIV INFECTION AND AIDS 73 Jasna Cajnl