Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Marec 2008 / št. 1 r i' Wr • 1 im ■I 'IbSb r v •e ^2r - > Zgodba z naslovnice: ur* • 1 • vi _ :Vlitem Matej Seliškar, najmlajši doktor znanosti med ledvičnimi bolniki -k. $$ )sti' II * ■ :v Vč,;^ 1; v ' >.v; I: -//- J4;; • E. A' f: ' „ ■/•'r I - ZV V-*.,v;, AKTUALNO Društvo mladih dializnih in transplantiranih bolnikov Dializni center v Kobaridu STROKOVNO Svetovni dan ledvic Kronično ledvično bolezen lahko upočasnimo PREHRANA Prehranske beljakovine in slaba prehranjenost ZGODBA Z NASLOVNICE Kljub odpovedi ledvic lahko uresničiš svoje sanje BOLNIK BOLNIKU :fr*U V društvih se skriva še mnogo sposobnih članov Beli teden v Bormiu DRUŠTVA Pr' fožovc' se imamo pa res fajn Pohod na Kokoško Teta Slana Trebušna plesalka Uspešni pri zbiranju donacij REPORTAŽA Tajska DIAGNOZA: SMEH Nemoč kaznovanja 15 18 22 24 25 26 27 UVODNIK Naša nova podoba Naša revija je spet nekoliko spremenila svojo podobo -tokrat smo jo posodobili s pomočjo Saša Leskovarja, priznanega oblikovalca, ki je nedavno grafično preoblikoval časnik Večer, pred tem pa tudi Dnevnik. Pri prenovi je izhajal iz prejšnje grafične podobe, ki jo je naši reviji pred dvema letoma dal naš tehnični urednik Niko Skubic, tako da bralci ne boste dobili popolnoma nove publikacije. Vsebinsko revija ostaja zvesta dosedanji zasnovi, le da smo jo razširili z novo rubriko Zgodba z naslovnice, v kateri bomo predstavili ledvične bolnike ali druge posameznike, povezane z levičnimi bolniki, ki kakorkoli izstopajo iz svojega kroga. Prvi bo Matej Seliškar, zagotovo najmlajši doktor znanosti med slovenskimi bolniki s kronično ledvično boleznijo. Naj spomnimo, da glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Ledvica izhaja že 26 let: na začetku se je glasilo imenovalo Dializni glasnik, ko je urednikovanje 1994 prevzel Martin Brilej, sedanji urednik glasila Transplant, pa se je preimenovalo v Ledvico in se vsebinsko razširilo. Leta 2002 sem urednikovanje prevzela Mojca Lorenčič, takrat je revija po zamislih oblikovalca Milana Turela ponovno dobila sodobnejšo obliko in se z novim krogom dopisnikov iz društev ledvičnih bolnikov in drugih sodelavcev vsebinsko še razširila. Leta 2007 smo zaradi denarnih omejitev izhajanje reviji s petih številk na leto omejili na štiri, vendar še vedno ostaja vsebinsko raznolika in odraža »tukaj in zdaj« ledvičnih bolnikov. Seveda bomo veseli vaših pobud, kako še izboljšati našo revijo, predvsem pa vaših prispevkov. Da bi vam bilo lažje, smo v Zvezi januarja pripravili že drugo novinarsko delavnico za dopisnike in druge zainteresirane, ki se je je udeležilo 30 posameznikov. Z veseljem pričakujemo vaše odzive! Vaša urednica, Mojca Lorenčič Fotografijo na naslovnici je posnela Mojca Lorenčič. Glasilo Ledvica, izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana / Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana / Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič / Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič / Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja / Računalniška priprava in oblikovanje: Boex DTP d. o. o. / Tisk: Itagraf d. o. o. / Naklada: 2500 izvodov Ustanovili društvo mladih dializnih in transplantiranih bolnikov V Ljubljani seje 21. oktobra lani rodilo novo društvo ledvičnih bolnikov, Društvo mladih dializnih in transplantiranih bolnikov. Društvo bo delovalo zgolj za mlade in na področju mladih, zato je starostna omejitev za člane od 15 do 30 let. Zakaj društvo mladih? Razlog je bil v tem, da smo se mladi družili že tako ah tako. Vendar je bila vedno prisotna želja, da bi iz druženja ustvarili kaj bolj resnega, kot so izleti, seminarji, predavanja, da ne bi ostalo vse pri preveč popitih pivih pri šanku. Tako smo se zbrali najbolj glasni in zagnani mladi ledvični bolniki in ustanovili Društvo MDTB. Sestavih smo statut in tudi nekaj programov, pri čemer nas je vodila ljudska modrost, da vsak nekaj zna! In zakaj ne bi tega delili. To, kar znamo sedaj: 1. Hipno terapij a (odvajanje od kajenje, premagovanje fobij in strahov, premagovanje nespečnosti) 2. Bolnik - bolniku (informiranje o socialnih in delovnih pravicah, pravice študentov s posebnimi potrebami, turistična dializa...) 3. Mladinska izmenjava (organizirana večdnevna srečanja s tujimi organizacijami ledvičnih bolnikov) 4. Zdrav duh v zdravem telesu (pomen redne telesne aktivnosti in zdrave prehrane za ohranjanje dobrega počutja in zdravja) Če pa vi znate še kaj, nas poiščite na spletu http://dmstvomdt. blog.siol.net ah kar osebno na sedežu Zveze društev ledvičnih bolnikov na Prisojni 1 v Ljubljani. Za dobre ideje in sveže obraze smo odprti ob ponedeljkih, sredah in petkih od 10. do 17. ure. Veseli bomo vašega obiska. Kdo smo: Sandi Gregorčič, predsednik, Denis Horvath, sekretar, Vernonika Belec, blagajničarka. Člani Izvršilnega odbora, člani Nadzornega odbora in ostali člani. Sandi Gregorčič Napovedujemo Atletsko tekmovanje Pajžlerjev memorial bo v organizaciji Društva ledvičnih bolnikov Celje potekal 11. maja v Celju. Zainteresirani se prijavite pri športnih poverjenikih v svojih društvih. Društvo ledvičnih bolnikov Zasavje pripravlja tradicionalno tekmovanje v pikadu, ki se bo 17. maja odvijalo v Dolu pri Hrastniku. Zainteresirani se prijavite pri športnih poverjenikih v svojih društvih. • Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo letos pripravilo Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec. Dobili se bomo 8. junija v turistični vasi Šentanel nad Prevaljami. Tam je postavljen šotor gostišča Marin, ki sprejme do 1000 gostov. Predsednik društva Bojan Černjak obljublja pester program. Vabljeni v čim večjem številu! Dializni center v Kobaridu naj bi zaživel še letos Posoški ledvični bolniki bodo po desetletju prizadevanj letos, kot kaže, le dobili dializni center. Ta bo sprva imel osem dializnih mest in bo namenjen tudi turistom, zaživel pa bo predvidoma jeseni oz. do konca leta, je za STA povedal predsednik Društva ledvičnih bolnikov Posočja Božidar Kanalec. Za opremo jim manjka še 70.000 evrov. “To bo za nas velik dogodek,” je odprtje dializnega centra z internistično ambulanto napovedal Kanalec. Družbi Zalet in Medicus partner sta namreč pred mesecem začeli obnavljati stavbo nekdanje banke v Kobaridu, v kateri bo okoli 200 kvadratnih metrov namenjenih tudi dializnemu centru. Gradbena dela bodo končana v juniju, je prepričan Kanalec. Prostore bo nato najel neprofitni zasebni zavod Apolon, ki ga je leta 2002 s partnerji ustanovilo Društvo ledvičnih bolnikov Posočja. Oprema za osem dializnih mest - v prihodnosti naj bi jih bilo skupaj 14 - je že kupljena, saj je društvo z dobrodelnimi akcijami v zadnjih dveh letih zbralo 110.000 evrov. “Potrebujemo še 70.000 evrov za nakup notranje opreme, aparata za kisik, EKG, laboratorijske aparate in drugih medicinskih pripomočkov. Pri tem računamo na pomoč posoških občin, ki so nam že doslej pomagale, razmišljamo pa tudi o najetju kredita,” je pojasnil Kanalec. Razumevajočega sogovornika so našli še v novem vodstvu šempetrske bolnišnice, ki bo poskrbelo za zdravnika specialista, medtem ko bodo v centru zaposlene še tri medicinske sestre, je še dodal. Pred devetimi leti ustanovljeno Društvo ledvičnih bolnikov Posočja danes šteje 36 članov, od katerih jih je 16 ledvičnih bolnikov, od teh pa se jih 13 vozi na dializo v oddaljeno šempetrsko bolnišnico. “Za nekatere to pomeni, da na dializnih aparatih in v avtomobilu preživijo po 12 ur,” je eno izmed prednosti dializnega centra v Kobaridu izpostavil Kanalec. S tovrstnim centom pa bo Posočje zanimivejše tudi za turiste, ki zaradi svoje bolezni potrebujejo dializo. Število ledvičnih bolnikov se namreč vsako leto poveča za desetino, je 8. marca poročala STA. Svetovni dan ledvic smo obeležili tudi letos Na pobudo Mednarodne zveze za nefrologijo in Mednarodne zveze fundacij za zdravljenje ledvičnih bolezni vsako leto drugi četrtek v marcu zaznamujemo svetovni dan ledvic. Letos je bil to 13. marec in tudi letos so na ta dan v organizaciji Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije potekale številne dejavnosti. Tako so bili prostovoljci društev ledvičnih bolnikov v nekaterih večjih hipermarketih po Sloveniji ljudem na voljo za informacije o kronični ledvični bolezni, mimoidoči so lahko preverili svoje znanje o delovanju ledvic, lahko pa so si tudi izmerili krvni tlak. Nezdravljen povišan krvni tlak je namreč eden od dejavnikov tveganja za razvoj kronične ledvične bolezni, ki lahko vodi v odpoved ledvic. Podobno akcijo smo v okviru društev ledvičnih bolnikov izvedli lani in je lepo uspela: odzvali so se tako prostovoljci v društvih kot ljudje, ki so se ustavljali ob stojnicah v hipermarketih in se poučili o ledvični bolezni. Na ta način bolniki pomagamo ozaveščati najširšo javnost o življenjskem pomenu in vlogi ledvic ter razširjati znanje, da je kronična ledvična bolezen pogosta in nevarna, vendar jo lahko uspešno zdravimo. Pozornost letošnjega svetovnega dne je usmerjena predvsem v skupine prebivalstva s povečanim tveganjem za razvoj kronične ledvične bolezni, to pa so sladkorni bolniki, ljudje s povišanim krvnim tlakom, kadilci, debeli, starejši od 60 let in ljudje, ki imajo ledvične bolezni v družini. Želimo opozoriti, da bi morali ti ljudje redno opravljati preproste preiskave krvi in urina, na osnovi katerih je mogoče kronično ledvično bolezen zgodaj zaznati in jo tudi začeti zdraviti, s čimer je mogoče upočasniti ali celo zaustaviti njen razvoj. S tem pa lahko odložimo ali celo preprečimo končno ledvično odpoved in bolnikom na ta način omogočimo boljšo kakovost življenja. Mojca Lorenčič Kronično ledvično bolezen lahko upočasnimo Kronična ledvična bolezen je resda kronična bolezen, vendar lahko s pravočasnim odkritjem, osveščenostjo bolnikov in dobrim sodelovanjem bolnika in zdravnika pomembno vplivamo na upočasnitev njenega napredovanja, preprečevanje zapletov ledvične bolezni in bolezni srca in ožilja, bolniku pa omogočimo kakovostnejše življenje. Kronična ledvična bolezen pomeni napredujoče in nepovratno slabšanje ledvičnega delovanja. Po grobih ocenah naj bi imelo na svetu ledvično bolezen več kot 500 milijonov ljudi, kar povzroča velike zdravstvene in ekonomske težave. Ta bolezen pogosto poteka prikrito in človeku ne povzroča nobenih težav, zato jo nemalokrat spregledamo in odkrijemo šele v napredovali stopnji, ko so že pridruženi zapleti bolezni. Ker lahko vplivamo na upočasnitev napredovanja kronične ledvične bolezni, je pomembno, da jo odkrijemo dovolj zgodaj. Na številne dejavnike lahko vpliva tudi bolnik sam, zato je pomembno, da čim bolje pozna svojo bolezen. Presejalne preiskave seča in krvi, s katerimi ugotovimo morebitno ledvično bolezen, potrebujejo vsi bolniki, ki: so starejši od 60 let, imajo sladkorno bolezen, imajo zvišan krvni tlak, so debeli, kadijo ali imajo v družini dedno ledvično bolezen. KAKO OCENJUJEMO DELOVANJE LEDVIC Za ocenjevanje delovanja ledvic uporabljamo tako imenovano oceno glomerulne filtracije. To preprosto povedano pomeni, koliko krvi očistijo ledvice (oziroma ledvična telesca, ki jim strokovno rečemo glomeruli) v določenem času. Izražamo jo običajno v številu mililitrov v minuti (ml/min), normalna vrednost je več kot 90 ml/min. Kronična ledvična bolezen pomeni ledvično okvaro (kaže se s spremembami v seču ali pri morfoloških preiskavah ledvic) ali zmanjšanje hitrosti glomerulne filtracije na manj kot 60 ml v minuti pri človeku s telesno površino 1,73 m2, ki traja tri mesece ali več ne glede na vzrok. Z napredovanjem ledvične okvare se glomerulna filtracija zmanjšuje in jo za boljše sporazumevanje in ustreznejše zdravljenje bolnikov razdelimo na pet stopenj. Na 1. stopnji je glomerulna filtracija še normalna, torej več kot 90 ml/min, ugotovimo le posamezne strukturne spremembe ledvic ali bolezenske najdbe v seču. Na 2. stopnji je glomerulna filtracija že blago zmanjšana, na 3. stopnji zmerno zmanjšana in na 4. stopnji zelo zmanjšana. 5. stopnja pomeni ledvično odpoved, ko je običajno treba Neverjetne ledvice! Naše ledvice VSAK DAN očistijo 200 litrov krvi -ym. Svetovni dan ws/. ledvic 13. marec 2008 www. wo rId ki d n eyday. o rg (spletne strani so v angleščini) :*♦: Zveza društev jij ledvičnih bolnikov Slovenije World Kidney Day - Svetovni dan ledvic je iniciativa mednarodnih organizacij International Society of Nephrology in International Federation of Kidney Foundations. Podpira jo tudi Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije (www.zveza-dlbs.si). Tisk plakata je v izobraževalne namene podprla Roche farmacevtska družba d.o.o. pričeti dializno zdravljenje. Vrednosti glomerulne filtracije za posamezne stopnje kronične ledvične bolezni so prikazane v razpredelnici 1. Glomerulno filtracijo ocenimo z enačbami, ki zajemajo izvide laboratorij sih preiskav in bolnikove podatke, še bolj natančno pa jo izračunamo s pomočjo 24-urnega seča. Razpredelnica 1. Razdelitev kronične ledvične bolezni. 1 ledvična okvara z normalno ali zvečano GF >90 2 ledvična okvara z blago zmanjšano GF 60-89 3 zmerno zmanjšana GF 30-59 4 močno zmanjšana GF 15-29 5 ledvična odpoved <15 Okrajšava: GF - glomerulna filtracija. ZAPLETI KRONIČNE LEDVIČNE BOLEZNI Razdelitev kronične ledvične bolezni na posamezne stopnje je pomembna predvsem zaradi pravočasnega ugotavljanja zapletov, ki se pojavljajo z napredovanjem ledvične bolezni, in ustreznega ukrepanja ob posamezni stopnji ledvične okvare. Na 3. stopnji se običajno pojavi sekundarni hiperparatiroidizem, zato je treba omejiti fosfate ter pričeti jemati fosfatne vezalce in preparate vitamina D. Potrebno je intenzivno zdravljenje zvišanega krvnega tlaka. Na 4. stopnji se običajno pojavi anemija, zato moramo pričeti zdravljenje z injekcijami epoetina, v prehrani je običajno potrebna omejitev natrija, kalija in omejitev beljakovin. Ker je na tej stopnji prehod v dokončno ledvično odpoved neizbežen, je potrebna priprava na dializo, konstrukcija arteriovenske fistule ali odločitev za peritonealno dializo. Lahko se prične tudi priprava na presaditev ledvice in pri glomerulni filtraciji 20 ml/min že tudi uvrstitev na čakalni seznam za presaditev ledvice. Na 5. stopnji lahko pride do prvih simptomov ledvične odpovedi, kot sta splošno slabo počutje in neješčnost, zato je moramo pričeti dializno zdravljenje. DEJAVNIKI, KI PRISPEVAJO K NAPREDOVANJU KRONIČNE LEDVIČNE BOLEZNI Napredovanje kronične ledvične bolezni je odvisno od več dejavnikov. Na nekatere, kot so spol, rasa, genetske značilnosti ali vrsta ledvične bolezni, ne moremo vplivati. Lahko pa vplivamo na nekatere druge in s tem pomembno upočasnimo pešanje ledvičnega delovanja. POVIŠAN KRVNI TLAK Povišan krvni tlak (arterijska hipertenzija) je eden takih dejavnikov. Ugotovimo jo pri 65 do 75 odstotkih bolnikov s kronično ledvično boleznijo 2. stopnje. Za zvišan krvni tlak je neizpodbitno ugotovljeno, da pospeši slabšanje ledvičnega delovanja in prehod v ledvično odpoved. Priporočeni krvni tlak, ki naj bi ga imel bolnik s kronično ledvično boleznijo, je pod 130/80 mmHg, pri bolnikih, ki izločajo s sečem več kot 1 gram beljakovin na dan, pa je priporočljiv krvni tlak pod 125/75 mmHg. Prvi ukrep pri zdravljenju zvišanega krvnega tlaka je sprememba življenjskega stila, ki zajema dieto z omejitvijo soli, redno telesno aktivnost, hujšanje pri predebelih do idealne telesne teže in življenje brez stresa. Med zdravili za nižanje krvnega tlaka so pri upočasnitvi napredovanja kronične ledvične bolezni najbolj učinkoviti zaviralci encima angiotenzinske konvertaze in zaviralci angiotenzinskih receptorjev. S temi zdravili in vsemi naštetimi ukrepi so uspeli upočasniti pešanje ledvičnega delovanja za več kot 30 odstotkov. IZLOČANJE BELJAKOVIN S SEČEM Pomemben dejavnik pešanja ledvičnega delovanja je izločanje beljakovin s sečem (proteinurija). Z zmanjšanjem beljakovin v seču za 1 g se lahko hitrost pešanja ledvičnega delovanja upočasni tudi za 80 odstotkov. Tudi pri tem so najbolj uspešna zdravila zaviralci angiotenzinske konvertaze in angiotenzinskih receptorjev. Z zdravljenjem želimo zmanjšati proteinurijo na manj kot 0,5 grama na dan. Nekateri ljudje teh zaviralcev ne prenašajo ah pa povzročijo zvišanje kalija, zato ga ne morejo prejemati. Pri zdravljenju proteinurije je poleg zdravil pomembna dieta z zmanjšano količino beljakovin (hipoproteinska dieta). Takšna dieta naj bi delovala zaščitno pred sklerozo ledvičnih telesc in naj bi po nekaterih podatkih za več mesecev do nekaj let podaljšala čas do nadomestnega zdravljenja z dializo. Še največji učinek je imela malobeljakovinska dieta pri upočasnitvi napredovanja ledvične bolezni, ki nastane kot zaplet sladkorne bolezni (diabetična nefropatija). Pri bolnikih s kroničnim ledvičnim popuščanjem omejimo dnevni vnos z okoli 1 do 1,5 grama na kilogram telesne teže, kolikor je beljakovin v prehrani povprečnega človeka, na 0,8 grama na kilogram idealne telesne teže. To pomeni pri 60 kilogramov težkem človeku 48 do 60 gramov beljakovin. Za pretvorbo teh številk v živila je najbolje poseči po dietnem priročniku. Če je izgubljanje beljakovin zelo veliko, kot je to pri nefrotskem sindromu, je treba k temu izračunu dodati še količino beljakovin, ki jo bolnik izgubi s sečem. Pri zmanjšanju uživanja beljakovin pa moramo paziti, da je vnos kalorij zapolnjen z drugimi živih, na primer z ogljikovimi hidrati, da ne bi prišlo do podhranjenosti. KRVNI SLADKOR Približno tretjina vseh bolnikov v Sloveniji, ki pričnejo dializno zdravljenje, ima za vzrok ledvične odpovedi obolenje ledvic zaradi sladkorne bolezni (diabetično nefropatijo). Za upočasnitev napredovanja diabetične ledvične bolezni je poleg zgoraj navedenih dejavnikov potrebna tudi dobra urejenost krvnega sladkorja. Zaželena vrednost glikoziliranega hemoglobina (HbAlc), ki kaže na dolgoročno urejenost sladkorne bolezni, je manj kot 6,5-odstotna. Dobra urejenost sladkorne bolezni je še posebno pomembna v zgodnji fazi sladkorne bolezni. KRVNE MAŠČOBE Zvišanje krvnih maščob (hiperlipidemija) pogosto spremlja kronične ledvične bolezni. Še posebej je ta motnja izrazita pri nefrotskem sindromu, pri katerem se izgublja s sečem več kot 3,5 grama beljakovin na dan. Zdravljenje hiperlipidemije je pri tem sindromu potrebno tudi zaradi povečanega tveganja za nastanek srčno-žilnih zapletov (na primer srčni ali možganski infarkt). Kronična ledvična bolezen je že sama dejavnik tveganja za nastanek ishemične bolezni srca, zato je pri teh bolnikih treba še bolj intenzivno nižati maščobe. Glede obravnave maščob jih uvrščamo v isto skupino kot bolnike, ki imajo bolezen koronarnih žil. Pri zdravljenju zvišanih maščob je osnovni ukrep sprememba življenjskih navad, ki vključuje dieto in telesno aktivnost. Pri nefrotskem sindromu samo sprememba življenjskih navad običajno ni dovolj učinkovita za ustrezno znižanje krvnih maščob in je potrebno dodatno zdravljenje z zdravili, ki znižajo maščobe. Po mednarodnih priporočilih je pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo želena vrednost LDL-holesterola manj kot 2,6 milimola na liter, pri visoko rizičnih bolnikih s tveganjem za srčno-žilne zaplete pa priporočajo celo manj kot 1,8 milimola na liter. KAJENJE IN TELESNA TEŽA Od drugih dejavnikov za napredovanje ledvične bolezni, na katere lahko vplivamo, sta znana kajenje in debelost. Kajenje je dokazan dejavnik, ki poslabšuje ledvično delovanje, zato lahko z njegovo opustitvijo prispevamo k štirikratni upočasnitvi ledvičnega pešanja. Prekomerna telesna teža (debelost) prav tako pomembno vpliva na hitrost slabšanja delovanja ledvic in proteinurijo. Z nižanjem telesne teže za štiri odstotke so uspeli zmanjšali beljakovine v seču za 31 odstotkov. VODA STRUPI Ledvice s sečem iz krvi odstranjujejo odpadne snovi in vodo. So življenjsko pomemben organ, ki uravnava vodno ravnovesje ter ravnovesje kalija, natrija in drugih snovi v telesu. V njih nastajajo hormoni, ki spodbujajo kostni mozeg k tvorbi rdečih krvnih celic, uravnavajo krvni tlak in pomagajo pri ohranjanju zdravih kosti. Kadar te funkcije ledvic začnejo pešati, govorimo o kronični ledvični bolezni. PRIDRUŽENI ZAPLETI KRONIČNE LEDVIČNE BOLEZNI Z napredovanjem ledvične bolezni se pojavi slabokrvnost (anemija), ki je posledica pomanjkanja eritropoetina in skrajšane življenjske dobe eritrocitov. Anemija se pojavi običajno pri znižanju glomerulne filtracije pod 35 ml/min. Pri bolnikih z diabetično ledvično boleznijo se pojavi že prej. Anemijo pričnemo zdraviti, ko se hemoglobin zniža pod 110 gramov na liter. Pomembno je dovolj zgodnje zdravljenje anemije, preden se pojavijo njeni zapleti, kot je na primer hipertrofija (zadebelitev) levega prekata srca, ki je lahko vzrok za kasnejše srčno popuščanje. Anemija je tudi dejavnik tveganja za hitrejše pešanje ledvičnega delovanja. Zdravimo jo z epoetini, ki so v obliki injekcij. Na tržišču jih je več vrst, bolniki si dajejo to zdravilo podkožno. Pred začetkom zdravljenja morajo biti zaloge železa v telesu dovolj velike, o čemer se orientiramo po koncentraciji feritina, nasičenosti transferina, odstotka hipokromnih eritrocitov ipd. Včasih je vzrok za anemijo tudi prekomerno delovanje obščitnih žlez (sekundarni hiperparatiroidizem), zato je potrebna določitev koncentracije paratiroidnega hormona. Namen zdravljenja anemije je doseči vrednost hemoglobina 110 do 120 gramov na liter. Ker se bolniki na zdravljenje z epoetinom različno odzovejo, je treba v začetku preverjati koncentracijo hemoglobina na dva tedna, da odkrijemo njegov prepočasen ali prehiter porast, kasneje pa so kontrole na štiri tedne. Z znižanjem glomerulne filtracije pod 30 ml/min se zmanjša izločanje vodikovih ionov skozi ledvice, kar povzroči zakisanje krvi (acidoza). To zmanjša krčljivost srčne mišice, privede do motene presnove kosti, zmanjša se tvorba aktivne oblike vitamina D, povzroča nepravilnosti v delovanju obščitnih žlez, povzroči oslabelost mišic, pri otrocih zavira rast. Presnovno acidozo pri kroničnem ledvičnem odpovedovanju zdravimo z natrijevim bikarbonatom (soda bikarbona). Pri zniževanju glomerulne filtracije pod 60 ml/min se zmanjša izločanje fosfata skozi ledvice, kar povzroči zvišanje fosfatov v krvi (hiperfosfatemija). Zaradi tega se tvori manj aktivnega vitamina D, poveča se izločanje paratiroidnega hormona iz obščitnih žlez - govorimo o sekundarnem hiperparatiroidizmu. Ta privede do okvare kosti, tako imenovane ledvične osteodistrofije, s pogostejšimi zlomi in bolečinami. Osnovni način nadzora hiperparatiroidizma je vzdrževanje serumske koncentracije fosfatov na vrednosti pod 1,5 milimola na liter. Prvi ukrep je omejitev fosfatov v hrani, kar pomeni omejitev mesa in mlečnih izdelkov. Pri znižanju glomerulne filtracije pod 30 ml/min običajno dietni ukrepi ne zadoščajo več za normalizacijo fosfata, zato je potrebno dodatno zdravljenje s fosfatnimi vezalci. Ti vežejo v črevesu fosfate iz hrane, ki se tako ne morejo resorbirati v kri in se izločijo z blatom. Kot fosfatni vezalec najpogosteje uporabljamo kalcijev karbonat, ki pa vsebuje kalcij in lahko privede do zvišanja koncentracije kalcija v krvi (hiperkalciemija). Bolniki ga jemljejo skupaj s hrano. Pri zdravljenju s tem zdravilom tehtamo med njegovimi dobrimi in slabimi lastnostmi, saj je stranski učinek tudi nabiranje kalcija v žilnih stenah, kar povzroča srčno-žilne zaplete. Novejši fosfatni vezalec je sevelamer (Renagel*). Za nadzor sekundarnega hiperparatiroidizma moramo bolnike zdraviti tudi s pripravki vitamina D, ki zavirajo izločanje parathormona. S temi zdravili poskušamo vzdrževati na 3. stopnji kronične ledvične bolezni parathormon pod 70 pikogrami na mililiter in na 4. stopnji pod 110 pikogrami na mililiter. Če je koncentracija fosfatov v krvi visoka, ga bolniki ne smejo jemati. Novejša zdravila za zdravljenje sekundarnega hiperparatiroidizma so tako imenovani kalcimimetiki, ki pa jih za zdaj predpisujemo le za zdravljenje hiperparatiroidizma pri dializnih bolnikih. Hiperfosfatemija lahko poleg neugodnega učinka na presnovo kosti privede tudi do hitrejšega pešanja ledvičnega delovanja. Odlaganje fosfatov s kalcijem v ledvičnem tkivu privede do vnetne reakcije in posledičnega razraščanja vezivnega tkiva. Zato je pomembno že zgodnje zdravljenje hiperfosfatemije z dieto in vezalci fosfatov. Srčno-žilne bolezni so pomembne spremljevalke kronične ledvične bolezni in so posledica zgoraj navedenih dejavnikov (zvišan krvni tlak, zvišane krvne maščobe, zvišan parathormon ipd.), poleg tega pa je samo ledvično popuščanje neodvisni dejavnik tveganja za njihov nastanek. V tem so udeleženi kompleksni mehanizmi, kot sta na primer oksidativni stres in moteno delovanje žilnega endotelija. Srčno-žilni zapleti so zato pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo pogostejši kot pri ljudeh z zdravimi ledvicami. PRIPRAVA NA NADOMESTNO ZDRAVLJENJE Z DIALIZO IN PRESADITVIJO LEDVICE Nadomestno zdravljenje z dializo pričnemo, ko se očistek kreatinina zniža na 10 ml/min, pri diabetikih pa že pri očistku kreatinina 15 ml/min. Pri tem upoštevamo tudi bolnikove simptome. Za hemodializo potrebujejo bolniki arterio-vensko fistulo, ki jo napravimo že pred dokončno ledvično odpovedjo, to je pri koncentraciji serumskega kreatinina med 500 in 600 mikromoli na liter, saj potrebuje fistulna vena po konstrukciji nekaj tednov do nekaj mesecev, da se ustrezno razvije in je primerna za zbadanje. Peritonealna dializa predstavlja bolj enakovredno metodo nadomestnega zdravljenja in je še posebej primerna za aktivne bolnike in diabetike. Za peritonealno dializo bolniku vstavimo v trebušno votlino peritonealni kateter, preko katerega bolniki izmenjujejo dializno raztopino v trebušni votlini. Bolniku lahko že pred dokončno odpovedjo ledvic, torej v času, ko se še ne zdravi z dializo, opravimo preiskave za presaditev ledvice. Lahko mu presadimo tudi ledvico živega darovalca. Na čakalni seznam za presaditev ledvice umrlega darovalca ga lahko uvrstimo pri zmanjšanju glomerulne filtracije pod 20 ml/min. Pred presaditvijo mora bolnik opraviti preiskave, s katerimi izključimo okužbe in maligne bolezni, ocenimo srce in ožilje, sečila in prizadetost srčno-žilnega sistema. Doc. dr. Damjan Kovač, dr. med.. Klinični oddelek za nefrologijo, UKC Ljubljana Podjetje Pilon center podarilo 10.000 evrov Velenjsko podjetje Pilon center, ki se ukvarja z investicijami in upravljanjem zgradb, je v začetku februarja Slovenskemu društvu Transplant podarilo 10.000 evrov. Kot je povedala Valerija Drev iz podjetja Pilon center, so podarili denar, ki bi ga sicer namenih za novoletna darila. Pri društvu bodo denar porabili za izvajanje svojih programov, katerih rdeča nit je promocija darovanja organov. Presajanje organov sodi danes med skorajda rutinske operacije, je ob predaji simboličnega čeka povedal predsednik društva Martin Brilej, vendar pa se tudi v Sloveniji srečujemo z veliko težavo - pomanjkanjem organov. Lani se je število presajenih organov zmanjšalo tudi zato, ker je kar tretjina svojcev umrlih, ki bi lahko darovali organe, odvzem odklonila. Društvo šteje 400 članov, prav vsak pa dokazuje, kako lahko bolnik po presaditvi živi povsem normalno življenje. »Od enega umrlega lahko živi deset drugih, zato je strahotna škoda, da gre vse v pepel. Upam, da bo več darovalcev in da bo več ljudi lahko živelo, namesto da bi umrli,« je še povedal Brilej. Mojca Lorenčič Donacijo podjetja Pilon center je iz rok Valerije Drev (levo) sprejela generalna sekretarka Slovenskega društva Transplant Anastazija Bizjak. Prehranske beljakovine in slaba prehranjenost Beljakovinska molekula je v bistvu dolga veriga, sestavljena iz številnih aminokislin. Te aminokisline lahko imenujemo kar »opeke življenja«. V beljakovinski molekuli prepoznamo 20 različnih aminokislin, ki se med seboj v različnih kombinacijah združujejo v dolge molekule in tako sestavljajo telesne celice, hormone in encime. Kar enajst od teh dvajsetih aminokislin lahko nastane v največji kemični tovarni našega telesa - v jetrih. Preostalih devet pa moramo zaužiti s hrano, saj jih naše telo ni sposobno tvoriti. Te aminokisline imenujemo esencialne ah za življenje nujno potrebne aminokisline. Beljakovine najdemo v nekaterih živilih rastlinskega izvora in v živilih živalskega izvora. Odvisno od tega, koliko esencialnih aminokislin vsebujejo, jih razdelimo v beljakovine visoke biološke kakovosti (vsebujejo vseh 9 esencialnih aminokislin) ter v beljakovine nizke biološke kakovosti, ki vsebujejo le nekatere esencialne aminokisline. Beljakovine, ki jih zaužijemo s hrano, se v našem telesu prebavijo in razgradijo. Iz dolgih beljakovinskih verig nastanejo proste aminokisline. Kri zanese aminokisline do vseh telesnih celic, ki jih izkoristijo za tvorbo novih beljakovin. Te opravljajo številne naloge: sodelujejo v obnovi celic, so sestavni del vseh hormonov, encimov in protiteles, pomagajo uravnavati telesne tekočine, elektrolite in kislinsko-bazično ravnotežje in na koncu zagotovijo celo nekaj energije. POMANJKANJE BELJAKOVIN VODI V BELJAKOVINSKO ENERGETSKO PODHRANJENOST Pri razgradnji beljakovin nastanejo presnovki (urea in kreatinin), ki se izločajo skozi ledvice. Okvarjene ledvice žal ne zmorejo več opravljati te funkcije. Presnovki se kopičijo v telesu in počasi zastrupljajo telo. Poslabša se tek, spremenita se okus in zaznavanje vonja. Zato v stopnji ledvične odpovedi pred pričetkom dialize svetujemo prehrano, ki je manj bogata z beljakovinami. Ker je beljakovin v prehrani manj, morajo biti visoke biološke kakovosti. Priporočilo o količini beljakovinskih živil v prehrani se spremeni takoj, ko se bolnik prične zdraviti z dializo. Ker se med dializiranjem nekatere aminokisline izgubljajo iz telesa, mora biti prehrana z njimi bogatejša. Pri zdravljenju s peritoenalno dializo je izguba še večja, zato naj bo nadomeščanje beljakovin večje. Premalo jasni napotki o potrebni količini beljakovinskih živil in strah pred fosfati, ki so v teh živilih, sta razlog za povsem nepotrebno ah celo preveliko omejitev vnosa beljakovin. Posledice so včasih krute. Manjša količina beljakovin sicer privede do začasne ureditve serumskih fosfatov (v preddializnem obdobju opazimo tudi počasnejši porast presnovkov), toda če tega ne uravnovesimo z energetsko zelo bogato hrano, nastane slabša prehranjenost. Posledice so neprijetne: večja dovzetnost za infektivna obolenja, slabše okrevanje, slabše celjenje ran, utrujenost in mišična oslabelost in celo večja smrtnost. Velja reklo, da je bolje preprečevati kakor zdraviti. Tudi te težave je lažje preprečevati kakor zdraviti. Vendar, roko na srce, preprečevanje nastanka podhranjenosti ni ravno »mačji kašelj«. POTREBE PO BELJAKOVINAH Ker beljakovinska živila istočasno vsebujejo fosfate, je nujno skrbno načrtovanje prehrane. Le redki so tako srečni, da se načrtovanju izognejo brez posledic. Bolniki v preddializnem obdobju potrebujejo po 0,55 do 0,6 (0,8) g beljakovin na kg svoje idealne telesne teže ob istočasnem zagotavljanju 30 kalorij na vsak kg. Potrebe po beljakovinah so med zdravljenjem z dializo precej večje. Hemodializa 1,2-1,4 g/kg 35 kcal/kg idealne teže: idealne teže pri CAPD upoštevamo tudi energijo izdializata Peritonealna 1,2-1,5 g/kg dializa idealne teže Številke na prvi pogled niso velike, toda ko jih preračunamo na svojo idealno telesno težo, se lahko vprašamo, kako zagotoviti vse te beljakovine. Poleg tega mora biti vsaj polovica beljakovin visoke biološke kakovosti. To pomeni, da mora biti izbor beljakovinskih živil skrben tako v preddializnem zdravljenju kakor pri zdravljenju z eno od oblik dialize. Varni viri kakovostnih beljakovin: Vsakih 35 g zaužitega pustega mesa (govejega, svinjskega, perutninskega) ah rib nam zagotovi približno 7 g beljakovin. Enako količino kakovostnih beljakovin lahko zaužijemo tudi z jajcem. Tudi siri so bogat vir beljakovin (35 g sira vsebuje povprečno 7g beljakovin), vendar moramo pri njih računati z nekoliko večjo vsebnostjo fosfatov. Lepo je, če bolniki zmorejo in znajo sami poiskati primerna živila in si tudi določiti primerno količino, vendar je prav, da se lahko obrnejo na osebo, ki to zna in zmore. Vsak dializni center naj bi imel medicinsko sestro, usposobljeno za prehransko svetovanje. Jože Lavri nec Spomladanski obrok Današnji obrok je mogoče malce krepkejši. Vsako jed posebej lahko uporabimo kot energijsko in celo beljakovinsko obogatitev svoje prehrane. KUBANSKA ČESNOVA JUHA - SORA DE AJO Potrebujemo: 1 žlico oljčnega olja 1 glavico česna, olupljeno in zdrobljeno 2 rezini starega kruha 2 lovorova lista 6 del vode sesekljan peteršilj jajce Postopek: V malce globlji ponvi segrejemo olje. Dodamo zdrobljen česen in krušne kocke. Pražimo dve do tri minute ali toliko časa, da česen nežno zarumeni. Prepraženi česen in kruh pretresemo v manjšo posodo, v kateri ju z vilicami ali kuhalnico dobro premečkamo. Maso stresemo nazaj v ponev, zalijemo z vodo, dodamo lovor, sesekljan peteršilj in zavremo. Nato znižamo temperaturo in juho kuhamo še pet minut. Jajce ubijemo v lonček, dobro premešamo in med mešanjem zakuhamo v juho. Postrežemo. Energetska in hranilna vrednost: 1 del te čudovite krepke juhe vam bo zagotovil: 82 kcal energije, 3 g beljakovin, 5 g maščob, 7,6 g ogljikovih hidratov, 1 g prehranskih vlaknin, 55 mg fosfatov, 73 mg kalija. PURANOVI ZVITKI Z BAZILIKO Za 4 porcije potrebujemo: 600 g puranjih zrezkov mleti poper po okusu šopek bazilike 3 žličke gorčice 2 žlici parmezana 2 stroka česna limonino lupino 1 žlico oljčnega olja Postopek: Zrezke operemo, osušimo in jih prekrijemo s prozorno folijo, nato jih dobro potolčemo. Natremo jih z mletim poprom. Šopek bazilike operemo in sesekljamo. V lončku premešamo sesekljano baziliko, gorčico, parmezan, sesekljan česen in limonino lupinico. Z mešanico namažemo zrezke in jih zvijemo. Povežemo jih z vrvico ali pa jih spnemo z zobotrebci. Zvitke premažemo z oljčnim oljem. V ponvi jih pečemo približno 15 minut, tako da so z vseh strani lepo popečeni. Energetska in hranilna vrednost: 1 porcija okusnega purana vam bo zagotovila: 264 kcal energije, 29 g beljakovin, 14 g maščobe, 4 g ogljikovih hidratov, 0,8 g prehranskih vlaknin, 267 mg fosfatov, 407 mg kalija. Bolniki, ki se še ne zdravijo z dializo, naj zaužijejo približno eno tretjino porcije. DROBNI REZANCI S KISLO SMETANO IN MLADIM GRAHOM Poleg puranovih zvitkov lahko postrežemo riž, testenine, različne kaše ali kuskus. Za spremembo pripravimo drobne rezance s kislo smetano. Za 4 porcije potrebujemo: 250 g ozkih rezancev 2 žlici kisle smetane 4 žlice mladega graha Postopek: V večji posodi zavremo vodo, vanjo stresemo svež ali zamrznjen mlad grah, prevremo in dodamo rezance. Upoštevamo priporočen čas kuhanja, ki je naveden na embalaži rezancev. Odlijemo, pustimo nekaj žlic tekočine ter zamešamo kislo smetano. Postrežemo. Energetske in hranilne vrednosti: Ena porcija te hitro pripravljene in barvite priloge vam bo zagotovila: 105 kcal energije, 4,5 g beljakovin, 2,5 g maščob, 16 g ogljikovih hidratov, 0,6 g prehranskih vlaknin; 53 mg fosfatov, 59 mg kalija. »KAVLA ZA MESTNE ŠKRICE« Za 4 porcije potrebujemo: 400 g rumene kolerabice (ena manjša) 1 trdo kuhan beljak 2 žlici majoneze 1 žlico jogurta 2 drobno sesekljana stroka svežega česna 1 drobno sesekljano majhno kislo kumarico kis, mleti poper po okusu Postopek: Rumeno kolerabo očistimo in naribamo na rezance ter skuhamo v veliki količini vode. Odcedimo jo. V manjši posodici pripravimo polivko iz majoneze, jogurta, drobno sesekljanega kuhanega beljaka, česna in kumarice. Po želji lahko dodamo malce kisa ali mletega popra. Polivko prelijemo po kuhani rumeni kolerabici in postrežemo. Če pripravljate jed za bolnike v preddializnem zdravljenju, opustite beljak. Energetska in hranilna vrednost: 1 porcija preproste solate polnega okusa vam bo zagotovila: 119 kcal energije, 3 g beljakovine, 8 g maščob, 10 g ogljikovih hidratov, 2 g prehranskih vlaknin, 55 mg fosfatov, manj kot 210 mg kalija. / • Pomaga vzdrževati zdrave mišice in tkiva Ne obremenjuje ožilja • Pomaga vzdrževati zdrave kosti Vsebuje fruktooligosaharide (FOS) in odpravlja zaprtje Primeren tudi za sladkorne bolnike Je odličen vir energije (2 kcl/ml) Nepro Zo kdvitne b°lnike na dializi. Nepro®: preprosto dobra hrana Na voljo v lekarnah in specializiranih trgovinah. Brez recepta. Zastopnik za Republiko Slovenijo: Abbott Laboratories, d.o.o., Dolenjska cesta 242 c, 1102 Ljubljana tel.: 01 236 31 76; Faks: 01 236 31 61 a Abbott A Promise for Life Matej Seliškar, najmlajši doktor znanosti med ledvičnimi bolniki: Kljub odpovedi ledvic lahko uresničiš svoje sanje Matej Seliškar ima pri 30 letih vse: doktorat znanosti, družino, službo in lastno stanovanje. Pravzaprav bi bilo bolje reči skoraj vse - nima namreč več svojih ledvic. Je svetel zgled, kako tudi težka bolezen, kot sta kronična odpoved ledvic in posledično zdravljenje z dializo in transplantacijo, mlademu človeku ne prepreči, da bi dosegel svoje cilje in sanje, pa naj so še tako ambiciozni. Povod za pogovor z Matejem je bil njegov zagovor doktorske disertacije 6. decembra lani, s katerim je končal podiplomski študij biokemije in molekularne biologije. S tem je postal najmlajši doktor znanosti med slovenskimi ledvičnimi bolniki. Njegov dosežek je še večji, če vemo, da so mu ledvice odpovedale pri 18 letih in je dobršen del srednje šole in dodiplomskega študija farmacije opravil ob dializi. PRVETEŽAVE Prve težave z ledvicami so se začele kazati ob vstopu v osnovno šolo. Vzrok zanje je bila avtoimunska bolezen glomerulonefritis. V urinu so se pojavljale beljakovine, zato so ga občasno, ko se je stanje poslabšalo, za teden ali dva hospitalizirali in to poskušali urediti. Zdravniki so mu povedali, da se te težave včasih popravijo same od sebe v puberteti, vendar se to žal ni zgodilo, ampak so Matejeve ledvice na pragu polnoletnosti prenehale delovati. Takrat je bil v tretjem letniku gimnazije. Ne spomni se, da bi se zaradi tega takrat zelo obremenjeval ali da bi si slikal črno prihodnost. »Nisem se preveč spraševal, kako bo naprej. Je pa drugače, ali se ti to zgodi pri teh letih ali ko že delaš. Takrat se sprašuješ, ali bi se upokojil ali ne, če si mlad, pa nimaš drugega, kot da živiš normalno naprej. Lahko hodiš v srednjo šolo in na dializo, to ni tako težko. Težava je zaradi drugih stvari: vezan si na dializo, ne moreš hoditi naokoli, ko bi želel in podobno,« se spominja. FARMACEVT BO Po gimnaziji se je Matej odločil za študij farmacije. Ta odločitev ni imela posebne povezave z njegovo boleznijo. Na srednji šoli mu je bila najbolj všeč matematika, vendar si ni želel postati učitelj. Ko je razmišljal, kaj bi drugega, se je med naravoslovnimi predmeti, kemijo, biologijo, fiziko, odločil za farmacijo. »To se mi je zdela dobra odločitev, pa še veliko poklicnih možnosti se je odpiralo,« pravi Matej. »Dializa mi med študijem ni povzročala posebnih težav, pa saj tudi sicer nisem veliko študiral,« se zasmeji. Dializiral se je ob različnih turnusih, saj je imel srečo, da je dializo lahko občasno prilagodil svojim potrebam. Včasih je med dializo tudi študiral, večinoma pa ne. Potem so ga konec januarja 1999, pri 22 letih, poklicali na transplantacijo. Že prej je prosil, da ga uvrstijo na čakalno listo, in se ni preveč obremenjeval s tem, kaj bo po transplantaciji. »Nič kaj veliko nisem razmišljal, čeprav so ljudje govorili vse mogoče, kaj vse se lahko zgodi, in so bili kar nekoliko v dvomih o transplantaciji.« Njemu za to odločitev ni žal: »Življenje se mi je po transplantaciji obrnilo na bolje: lahko sem počel več stvari, hodil naokrog, šel kam za teden dni, ne da bi mi bilo treba organizirati dializo. Lahko sem si vzel čas za stvari, ko sem si jaz to želel in ne ko je to dopuščala dializa. To, več svobode, mije bilo takrat najbolj pomembno, študiral pa sem lahko pred transplantacijo in po njej enako,« razmišlja Matej. V bolnišnici je po transplantaciji zaradi virusne okužbe preživel kak mesec dni, potem se je vrnil domov in v običajno življenje. »Takrat so bile ravno zimske počitnice, potem pa sem spet začel hoditi na predavanja,« se spominja. Izpite je opravil v roku in zaradi transplantacije ni izgubil študijskega leta. Danes je od takrat že devet let, vmes večjih zdravstvenih težav ni imel. Doštudiral je redno, nobenega letnika ni ponavljal, nekaj več časa si je vzel le po devetem semestru. Diplomiral je leta 2002. PRVA ZAPOSLITEV Po diplomi na Fakulteti za farmacijo na Univerzi v Ljubljani se je zaposlil v farmacevtskem podjetju Lek, kjer se je ukvarjal z razvojem generičnih zdravil. V nasprotju z mnogimi mladimi bolniki, ki jim ledvična odpoved pomeni hudo oviro pri iskanju zaposlitve, Matej s tem ni imel težav. »Težav ni bilo, čeprav sem predvideval, da jih bom imel. V pogovoru s kadrovnikom sem povedal, da imam presajeno ledvico, vendar je rekel, da ne bom delal nič takega, da bi to lahko povzročalo težave. Očitno se tudi niso bali, da bom preveč na bolniški, kar je verjetno bojazen delodajalcev. Spomnim se, da sem bil kar malo presenečen, da so tako pozitivno gledali na to. Navsezadnje, če zaposlijo žensko, se lahko zgodi, da gre na porodniško za leto dni,« razmišlja Matej. RAZISKOVALNO DELO Čez nekaj mesecev se mu je ponudila možnost zaprositi za štipendijo za mladega raziskovalca, kar je pomenilo nadaljevanje študija. Podiplomski študij je opravljal na Inštitutu za biologijo in biokemijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Zanimalo ga je področje biokemije in molekularne biologije, ki poteka v okviru multidisciplinarnega študija biomedicine, v katerega je vključenih več fakultet. Opravil je izbrane izpite, preostanek študija pa je bilo raziskovalno delo, kije predstavljalo tudi osnovo za doktorsko delo. Ukvarjal se je z encimom lanosteroll4-alfa demetilaza, raziskave so bile kombinacija temeljnega in tudi bolj aplikativno usmerjenega raziskovalnega dela. »Ta encim je pri človeku nujen za nastajanje holesterola,« pojasni Matej. »Glive, na primer, nimajo holesterola, imajo pa podobno molekulo ergosterol, kije nujen gradnik njihovih membran. Če glive te molekule nimajo, umrejo. Zaviralci nastajanja tega encima pri glivah predstavljajo veliko skupino protiglivičnih zdravil. Zaviralci tega encima pri človeku bi morebiti lahko bili nova zdravila za zniževanje ravni holesterola.« Encim je pripravil v čisti obliki, preučeval njegovo zgradbo in ga poskusil kristalizirati, da bi določil njegovo strukturo - kristale, a to niti njemu niti drugim raziskovalcem po svetu, ki se s tem ukvarjajo, še ni uspelo. Med študijem je bil v okviru meduniverzitetnega sodelovanja dvakrat tudi na študijski izmenjavi v ZDA, in sicer na univerzi Vanderbilt v Nashvillu. Tam se prav tako že desetletje ukvarjajo s preučevanjem tega encima. Študij je z zagovorom doktorske naloge končal 6. decembra lani in pri 30 letih postal doktor znanosti. VSE POTI SO ODPRTE Kaj bo počel v prihodnje? »O tem še razmišljam, predvsem sem postal družinski človek,« se zasmeji. Matej, ki se je pred letom in pol poročil, je namreč pred dvema letoma postal očka, sinček Aleksander pa zahteva veliko pozornosti in energije. »Zna biti zelo naporno, je pa tudi veliko luštnega,« pravi Matej. Mlada družina se je iz Ljubljane preselila v Kamnik, kjer so pri Stanovanjskem skladu Republike Slovenije kupili stanovanje. Matejeva bolezen niti ne posega preveč v družinsko življenje: »Ni tako, da bi bila bolezen na prvem mestu, potem pa vse drugo. Pa tudi ne jamram prav rad, morda včasih malo. Zdi se mi, da živimo običajno življenje, tako kot večina mladih družin.« Žena Darja je glasbenica in uči saksofon in kljunasto flavto v glasbeni šoli. Tudi sin že ima plastično flavtico. Matej smuča in igra badminton, kolikor mu čas to dopušča. Ponerga pa nad vrtcem v Kamniku, ki je eden najdražjih v državi, saj morajo za varstvo na mesec odšteti 320 evrov, ob tem je treba plačati še kredite, plača mladega raziskovalca pa ni ravno visoka. Vendar je vesel, da sta se z Darjo, s katero sta skupaj že šest let, že zgodaj osamosvojila, saj se je s 24 leti, malo pred koncem diplomskega študija, odselil od staršev. »Nekaj let sva bila podnajemnika in sva dokaj težko živela, a sva bila vendarle vesela, da sva samostojna.« Do tega, da bi raziskoval kaj v zvezi z ledvicami, ne čuti posebnega nagnjenja. Za zdaj bo še ostal zaposlen na inštitutu. Delo v laboratoriju ga je veselilo, bi pa morda poskusil še s čim drugim. Možnosti za zaposlitev se mu odpira veliko. Matejeva zgodba razkriva, da mu celo tako huda bolezen, kot je odpoved ledvic, in to zgodaj v življenju, ni vzela poguma in da je celo s tako omejitvijo možno normalno živeti naprej, doseči vrhunsko izobrazbo in si splesti družinsko gnezdo. Pravi, da si sam niti ne predstavlja, kaj bi lahko bila druga možnost. Nekaj pač v življenju počneš. »Resda imaš morda s tako boleznijo nekoliko omejene možnosti v življenju, a jih je še zmeraj veliko,« v spodbudo mladim, ki so se znašli v podobnem položaju, pove Matej. Pomembno se mu zdi, da kljub bolezni na življenje ne gledajo preveč črnogledo, saj če razmišljaš preveč črno, si slabe volje tudi takrat, ko bi se lahko lepo imel. Pomembno je tudi, da ima človek stvari, ki jih rad počne, in da teh ni ne preveč in ne premalo, pač pa ravno prav, še Matej razkrije drobec svoje modrosti. Mojca Lorenčič Starka Zima se še ne poslavlja Starka Zima se še ne poslavlja, jutro znova nas pozdravlja, sneg nasula je do vrat, kedaj odšel boš kmet orat? Megla, zima, mraz leden, košuta išče trave sen, odeja snežna ji ne da, da pasla bi se srečna vsa. Ob robu pota, kjer se da, zatrobi nam trobentica, zvonček pa drobi cin cin, prišel je k nam svet' Valentin. Prinesel ključ od korenin je dobri naš svet' Valentin, razgibal bo pomladni svet, marjetica 'ma zopet cvetet. Pomlad se bo vsa razcvetela in log s cvetjem bo odela, sonce sijalo bo lepo in grelo vse nas bo toplo. Slovo zdaj bomo »starki« dali in skupaj vsi se nasmejali, nič več zeblo nas ne bo, spet sije sonce nam gorko. Zavija burja, mraz pa stiska, z juga se ne čuti bliska, pokliči Valentin pomlad, naj pride k nam že vasovat. Pod snegom že ves teloh bel pokaže se nam ves vesel, odeje mrzle se znebi in v vsej lepoti zablesti. Jablana že brsti in komaj čaka, da cveti, kos na njej bo pesmi pel, pomladi bo zares vesel. Podil se vetrič bo čez log, razgibal trave na okrog, odkril bo tam vijolice, tako dišeče rožice. Ivan Zajc Ivan Zajc iz Pijave gorice se dializira v dializnem centru v Črnučah, z dializo pa se zdravi že 20 let. V društvih se skriva še mnogo sposobnih članov Za Zvezo je uspešno leto, saj smo izpeljali vse začrtano, je črto pod leto 2007 na skupščini ZDLBS potegnil v. d. predsednika Zveze Brane Tome. Na tokratni skupščini, letošnja je bila že 28. po vrsti, so se predstavniki društev ledvičnih bolnikov zbrali v bolj oddaljenem koncu Slovenije, v hotelu Radin v Radencih, udeležili pa so se je predstavniki vseh društev razen najbolj oddaljenega. Čeprav so Zveza in društva programe izpeljali, pa v. d. predsednika Brane Tome pogreša cilje, ki bi si jih v društvih zastavili, potem pa prizadevali uresničiti: tak cilj bi lahko bil, na primer, zbiranje denarja zunaj razpisov, saj v prihodnje ne bomo mogli več veliko računati na denar iz PIHA. Tome pogreša tudi več odziva društev na konkretne pobude Zveze. Tako na primer niti eno društvo ni pripravilo pripomb na predlog zakona o pacientovih pravicah. POHVALITI VELJA Med dosežki iz minulega leta je predsednik izpostavil: • socialni program Zveze za počitniško dializo v Medulinu, ki je kljub nekaj začetnim dvomom dobro potekal in je v Medulinu letovalo več kot 120 dializnih bolnikov. Več odziva pa je izvršni odbor (IO) Zveze pričakoval od društev, ko jih je pozval, naj evidentirajo svoje socialno šibke člane, da bi jim krili letovanje v Medulinu; • izvršni odbor Zveze je dobil novo članico; • Zveza je zaposlila generalnega sekretarja Sandija Gregorčiča; • 14 društvom pa se je pridružilo še 15., Društvo ledvičnih bolnikov Nefron; • Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja je uspešno izvedlo vseslovensko srečanje; • Zveza se je takoj odzvala ob poplavah v Železnikih in poplavljenemu članu DLB Ljubljana kupila pralni stroj; • tudi lani se je Zveza mednarodno udejstvovala; tako sta se člana OI Zveze udeležila konference o povezovanju med organizacijami bolnikov v Pragi, trije predstavniki Zveze pa generalne skupščine Ceapirja v Rimu; • izdajanje glasila Ledvica smo zaradi zmanjševanja stroškov s petih številk na leto zmanjšali na štiri številke, glasilo je za potrebe slepih in slabovidnih članov začelo izhajati tudi v zvočni obliki; • člani društev so se udeležili svetovnih športnih iger v Bangkoku na Tajskem, trije mladi člani pa zimskih iger v Bormiu; • Zveza se je med prvimi organizacijami bolnikov dejavno vključila v ustanavljanje Zveze kroničnih bolnikov Slovenije; • javno smo opozorili na prostorski stisko v ambulanti za bolnike s presajeno ledvico in se o rešitvah dogovarjali z vodstvom Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. »Za vsem tem se skriva ogromno dela, zanesenjaštva in odrekanja, saj bi ta čas lahko namenih svojim najbližjim. Vendar se za Zvezo in društva razdajamo zato, ker to prinaša srečo. V tem se udejanja naše geslo 'Ko dober namen postane dejanje',« je povedal Tome. Nadzorni svet ni imel pripomb o delu ZDLBS, njegov predsednik Milutin Sekulič pa je predlagal, naj društva zapisnike sej IO Zvezi zaradi lažjega spremljanja dela v društvih pošiljajo sproti. Disciplinska komisija Zveze se lani ni sestala, ker za to ni bilo potrebe. Tudi v finančnem pogledu je Zveza poslovala v skladu s predvidenimi stroški: prejeli smo 185.150 evrov (od tega je FIHO prispeval 154.055 evrov), porabili pa 182.618 evrov; največ denarja smo namenih za izvajanje programov, je pojasnil Jože Ocvirk, podpredsednik Zveze, ki skrbi tudi za program FIHA. KAJ BOMO DELALI V LETU 2008 V predstavitvi programa dela Zveze in društev za letos je predsednik predlagal, da na novo premislimo, kaj želimo doseči, in si na osnovi tega zastavimo cilje. Prvi tak cilj je lahko že zaznamovanje svetovnega dneva ledvic, ki bo letos 13. marca. Naslednji pomembni cilj je začrtati strategijo, kako do denarja: tako bi lahko na primer vsako društvo vsako leto pripravilo dobrodelni koncert, za zbiranje prostovoljnih prispevkov pa bi lahko izkoristili različne prireditve, kot so ob svetovnem dnevu ledvic in svetovnem dnevu transplantacij, prodajo simbolnih izdelkov, srečelove, vaške veselice... SKLEPI SKUPŠČINE: Zveza društev ledvičnih bolnikov naj se včlani v Zvezo kroničnih bolnikov Slovenije, v organe te organizacije pa delegira Vlasto KaloperGjura in Braneta Tometa. Društvo mladih dializnih in transplantiranih bolnikov se vključi v ZDLBS kot 16. društvo. Društvo trenutno šteje 16 članov, od tega 13 bolnikov. Včlanijo se lahko ledvični bolniki, stari do 30 let, s svojimi programi pa bodo skušali zadovoljiti njihove potrebe, ki so drugačne od potreb starejših ledvičnih bolnikov, zato mladi le redko sodelujejo pri aktivnosti društev, je pojasnil predsednik društva Sandi Gregorčič. Skupščina je razrešila dolžnosti člana IO Zveze Vojka Fekonje, ki zaradi zaposlitve tega dela ne more več opravljati, in namesto njega izvolila Bojana Černjaka, sicer predsednika DLB Slovenj Gradec. Čeprav so nekateri predstavniki društev podvomili o uspehu tovrstnih projektov, sta pozitivne izkušnje predstavili predstavnici DLB Izola: člani društva doma izdelujejo drobna ročna dela, s pomočjo katerih potem zbirajo prispevke na cerkvenih, občinskih in drugih prireditvah. Odziv ljudi je izjemen, v promet pa bi spravili še več izdelkov, če bi jih imeli. Predlagali sta, da bi Zveza poskrbela za več promocijskega materiala, ki bi bil na voljo društvom. Da se bo treba bolj zanašati na lastne finančne vire, je opozoril tudi Jože Ocvirk: statistika dodelitev sredstev PIHA namreč kaže, da Zveza od PIHA vsako leto prejme manj denarja. Jasna je tudi usmeritev te organizacije, da denar predvsem namenja za izvajanje (socialnih) programov organizacij bolnikov, nova pa je praksa, da FIHO natančno določi, koliko denarja bo namenil konkretnemu programu. S tem se je zmanjšala oziroma celo ugasnila pristojnost Zveze, da med društva razdeli nakazani denar PIHA. Ocvirk pa je predstavnike društev opozoril, da nekatera društva še vedno slabo izpolnjujejo prijave na FIHOVE programe in ne zagotavljajo vse potrebne dokumentacije. Prav tako nekatera društva Zvezi ne nakazujejo redno članarine. Za letos smo od PIHA sicer prejeli 149.566 evrov. PREVELIKA RAZDROBLJENOST DRUŠTEV? V razpravi je predsednica D LB Dolenjske Zdravka Žižič opozorila na krizo vodenja: tako članom 10 društva letos poteče mandat, vendar nimajo člana, ki bi bil pripravljen prevzeti predsednikovanje. Če sedanja predsednica ne prevzame novega mandata, lahko društvo neha delovati. S podobno težavo se ubadajo tudi v DLB Gorenjske; sedanjemu v. d. predsednika Andreju Čadežu letos poteče mandat, če čez eno leto ne bodo našli novega predsednika, se bo delovanje društva preneslo na ljubljansko društvo. Nekateri so menili, da se v pomanjkanju ljudi, ki bi bili pripravljeni prostovoljno delati v društvih, in finančnih težavah društev že odraža njihova prevelika razdrobljenost, zato bi bilo umestno razmisliti o povezovanju društev na regijski ravni. Žižičeva je predlagala, naj Zveza za zainteresirane pripravi delavnici o motiviranju članov za delo v društvih in o delu v društvih. Nada Šimonka, predsednica Društva ledvičnih bolnikov Pomurja, ki je gostilo skupščino, pa je predstavila primer dobre prakse lastnega društva: k društvenim dejavnostim so uspeli pritegniti nove člane, predvsem mlade, in sicer tako, da so jih povabili k organizaciji praznovanja svetovnega dneva ledvic marca lani. »Bili smo presenečeni, koliko sposobnih članov imamo. V njih že vidimo nove člane izvršnega odbora, pa čeprav morda ne hodijo na društvene izlete,« je povedala. Mojca Lorenčič ZDLBS JE V LETU 2007 ZA PROGRAME IN DELOVANJE PREJELA 185.149,98 EVROV A PRIHODKI 188.520,00 154.055,00 185.149,98 98% 1 PRENOS PROSTIH SREDSTEV IZ LETA 2006 4.285,00 2.358,26 stanje naTRR 2 DOTACIJA FIHO NA DRŽAVNI RAVNI 68.510,00 68.510,00 68.510,29 100% programi 49.660,00 63.011,04 delovanje 13.350,00 naložbe 5.500,00 5.499,25 3 DOTACIJA FIHO NA LOKALNI RAVNI 85.545,00 85.545,00 85.545,12 100% programi 58.015,00 75.112,80 delovanje 17.100,00 naložbe 10.430,00 10.432,32 4 ZAVOD ZA ZAPOSLOVANJE INVALIDOV 10.430,00 5.868,47 56% 5 ČLANARINE 3.500,00 4.758,00 136% 6 DONACIJE/SPONZORJI 6.250,00 6.950,22 111% 7 LASTNI PRIHODKI-subvencije DLB in lastni prispevki 9.000,00 9.854,44 109% 8 DRUGI PRIHODKI 1.000,00 1.305,18 131% ZDLBS JE V LETU 2007 ZA PROGRAME IN DELOVANJE PORABILA 182.617,87 EVROV B ODHODKI 188.520,00 154.056,17 182.617,87 119% 0 DOTACIJE REGIJSKIM DRUŠTVOM 85.545,00 85.545,00 85.545,12 100% a vpliv na izboljšanje kakovosti življenja 12.800,00 11.684,19 13.519,27 116% b ohranjanje zdravja in aktivno preprečevanje komplikacij 10.800,00 9.597,73 9.837,18 102% C aktivnosti za vključevanje bolnikov v normalno življenje 4.000,00 3.755,63 4.515,18 120% d izobraževanje mladih bolnikov s KLB 5.000,00 6.259,39 6.144,15 98% e promocija darovanja in obveščanje javnosti o KLB 6.000,00 2.086,46 2.255,00 108% f glasilo ledvičnih bolnikov 21.000,00 16.274,41 19.052,56 117% g enakopravno vključevanje v mednarodne asociacije 6.000,00 0,00 13.463,41 H operativni odhodki 7.845,00 6.000,00 6.232,51 104% i pisarniške potrebščine in razmnoževanje 455,00 474,70 2 poštni stroški, telefon ADSL, plačilni promet 490,00 1.760,40 3 Uradni list, časopisi, strokovna literatura 100,00 0,00 4 potni stroški 1.800,00 208,17 5 čiščenje, elektrika in stroški za prostore (obrat, str.) 300,00 405,16 6 najemnina za prostore 700,00 705,65 7 nabava drobnega inventarja 250,00 87,25 8 sprotno investicijsko vzdrževanje 330,00 7,50 9 zavarovalnine 120,00 30,66 10 amortizacija osnovnih sredstev 1.100,00 0,00 11 računovodske in druge storitve 1.900,00 2.255,30 12 drugi odhodki 300,00 297,45 obresti 0,27 osebni prejemki 11.900,00 1.353,36 10.262,07 758% 1 bruto plače, regres 9.000,00 6.827,67 2 davki in prispevki 900,00 1.421,91 3 drugi stroški dela: prehrana, prevoz 0,00 468,96 4 bruto honorarji, nagrade, pogodbeno delo 2.000,00 1.543,53 upravljanje ter organizacijske dejavnosti 11.830,00 6.000,00 6.282,25 105% 1 delovanje organov ter drugih teles 2.030,00 1.765,69 2 načrtovanje, raziskave in študije 2.000,00 0,00 3 poizkusne dejavnosti 500,00 0,00 4 oza vešča nje in obveščanje javnosti, DAN LEDVIC 2.000,00 2.890,40 5 strokovna srečanja 2.000,00 826,16 6 meddržavno sodelovanje 2.000,00 7 povezovanje in sodelovanje z drugimi institucijami 800,00 800,00 8 druge dejavnosti 500,00 me celostna podoba 898,84 nakup opreme 5.000,00 3.563,45 amortizacija 700,00 984,29 investicijsko vzdrževanje 100,00 62,59 Beli teden v Bormiu Člani slovenske ekipe, ki se je udeležila letošnjega pokala France Fellini v Bormiu, so bili Sandi Gregorčič, vodja moštva, Rufad Sadikovič, kije izpilil svoje znanje na belih strminah, novinec v moštvu Matej Rugelj in Mirjana Galič, medicinska oseba, kije že našla svoj stil na smučeh. Majhna skupina, vendar veselega značaja! Sandi je bil tudi voznik štirikolesnika z imenom Berlingo, ki nas je pripeljal v Bormio. Pot je bila za razliko od lani nekoliko spremenjena. Spremljalo nas je lepo vreme in upali smo, da bo tudi na smučišču tako. Ob prihodu v hotel San Lorenzo smo doživeli rahlo presenečenje. Obvestili so nas, da smo nastanjeni v drugem hotelu. Spreleteli so me mešani občutki, ali bo bolje ali slabše. Vsi smo bil presenečeni. Po pogovoru z organizatorji smo uspeli doseči zamenjavo hotela, torej vrnitev v San Lorenzo. Po večerji smo odhiteli spat. Naslednji dan nas je čakala šola smučanja in začelo se je zares. Vreme prvi dan ni bilo prav nič podobno zimskemu, saj so bile temperature okoli 10 stopinj Celzija. S Sandijem sva ponedeljkov večer preživela na dializi ob spremstvu Mirjane. Dializni center je od hotela oddaljen le okoli pet minut. Mirjana in Matej sta se udeležila otvoritvenega večera. Sam sem bil v prvih dneh precej utrujen, potem pa sem stopnjeval formo. Ostali člani ekipe so prišli že pripravljeni. Sredi tedna se je zgodil neljubi dogodek s Sandijem in njegovo denarnico v glavni vlogi. Izgubil je namreč denarnico z dokumenti in nekaj denarja. Izgubo je prijavil karabinjerjem. Tu pa se zgodba zaplete: ko se je Sandi v mislih že poslovil od denarnice, pride vesela novica s karabinjerske postaje, da je denarnica najdena. Vsi skupaj smo bili veseli, pa tudi začudeni, saj je v Italiji redkost, da izgubljene stvari dobiš nazaj. Izgubljeni predmet naj bi bil v neki gostilni. Iskanje se je začelo na smučišču, kjer pa nihče ni vedel nič o denarnici. Sandija so napotili v samo središče Bormia, a tudi tam ni bilo tošla. Ob pomoči Samanthe, receptorke iz hotela, se je iskanje nadaljevalo. Toda Sandi ni imel več energije in volje in se je dokončno poslovil od denarnice. Iskanje se je končalo. Paralelni slalom in že medalja, seveda zlata, za Sandija! Časa za proslavljanje ni bilo. Napočila je meglena sobota, na sporedu pa veleslalom, v katerem smo nastopali vsi člani odprave. S Sandijem sva bila v isti skupini, Matej pa pri transplantiranih. Velja omeniti, daje bila ta skupina ena najtežjih, toda Matej se je boril po svojih najboljših močeh. Mirjana je kljub padcu, edinemu v celem tednu, prišla cela na cilj. Sandi je osvojil že svojo drugo zlato medaljo, sam pa sem osvojil srebro. Ob koncu večera je sledila podelitev medalj za najboljše. Tudi tukaj se je Italijanom prikradel škrat. Najprej so mi podelili bron, vendar so hitro popravili napako, kar je izzvalo smeh med občinstvom. Sledila je zaključna predstava. Nastopil je tudi komik, toda nam ni bilo nič smešno, ker je bilo vse v italijanskem jeziku. Kako se smejati, če nič ne razumeš? Odšli smo počivat, saj nas je naslednji dan čakala pot v Slovenijo. Teden dni dogodivščin, smeha, veselja, spoznavanj... Bilo je lepo, upam, da bo tako tudi leta 2009. Rufad Sadikovič we livesportv VABLJENI NA 5. EVROPSKE ŠPORTNE IGRE TRANSPLANTIRANIH N DIALIZNIH BOLNIKOV! ETDG 2008 germany european transplant and dialysis games Knjiga Jureta Krašovca o Vrhovskem Anzeku živi še po njem V branje priporočam knjigo Vrbovški Anzek izpod peresa našega žal že pokojnega bolnika Jureta Krašovca. Jure je bil pesnik, novinar, urednik, recenzist, v zadnjih letih pa se je posvečal predvsem domoznanstvu ter oživljanju in preučevanju etnološke dediščine. Nenadomestljivo je bilo njegovo delovanje v folklornem društvu Anton Tanc iz Marije Gradca pri Laškem. Poleg mnogih časopisnih člankov je napisal tudi več knjig, v katerih je obravnaval predvsem tamkajšnjo zgodovino ter stare šege in običaje v teh krajih. Pred nekaj leti sem v tej reviji poročala, kako prijeten izlet smo imeli člani DLB Celje na Svetino. Vodil nas je Jure Krašovec. Takrat nam je povedal, da piše knjigo o ljudskem godcu s Svetine, Vrhovskem Anzeku. Bolezen je bila močnejša in Jure Krašovec je avgusta 2004 izgubil bitko za življenje, še preden je uspel knjigo dokončati. Njegova družina in prijatelji so si želeli, da bi knjiga kljub temu izšla. Jure jo je namreč pripravil do te faze, ko je bilo treba besedilo samo še lektorirati, napisati spremno besedilo in pripraviti za tiskanje. In to so tudi storili! Drago Medved je ob pomoči Juretove žene Vladimire in sina Tomija uredil besedilo tako, da je bilo pripravljeno za tiskanje. Marina Bezgovšek je oblikovala naslovnico. Zaradi njenega dela je knjiga tudi vizualno zelo zanimiva. Profesor Janko Germadnik je z veliko posluha za lepoto jezika in avtonomijo avtorjevega sloga poskrbel za lektoriranje besedila. Časi so taki, da je dobra volja premalo, da bi zamisel že lahko uresničili. Veliko posluha za pomoč pri izdaji knjige so imeli takratni župan občin Laško in Štore ter Pivovarna Laško. Brez njihove gmotne pomoči danes ne bi mogli brati zadnje Juretove pripovedi. Knjiga pripoveduje o Vrhovskem Anzeku, kot so klicali Ivana Ulago, kije bil ljudski godec na Svetini. Takšne biografije so Krašovčev sin Tomi (z leve), žena Vladimira, Drago Medved in Peter Rebernik ,r VRHOVSKI ANZEK žlđhttti ljudski godcr s Svetine in njegov rod lahko zelo dolgočasno branje, ki pritegne le največje ljubitelje tega žanra. Toda Jure ni znal napisati dolgočasnega članka ali knjige. V tej pripovedi začutimo, kako je pisatelj Svetino začutil kot svojo. Njegovi opisi narave, običajev, ljudi in dediščine tega kraja nam dajo tako vpogled v Svetino kakor tudi v Juretovo dojemanje dogajanja. Pred nami je pripoved o življenjskem in godčevskem potepanju Ivana Ulage, pripoved o zvestobi in človeški veličini preprostih ljudi s Svetine. Da bi se izognil suhoparnemu naštevanju zgodovinskih dejstev, je pisatelj v pripoved vključil številne anekdote, povezane tako z življenjem Vrbovškega Anzeka kakor tudi z življenjem ljudi v tistem obdobju. Tako se ob knjigi lahko tudi pošteno nasmejimo. Za mnoge strokovnjake, zgodovinarje, etnologe, glasbenike in druge je lahko knjiga pomemben pripomoček pri njihovem delu. Za nas, navadne smrtnike, pa je zanimivo branje, ki nas kar samo posrka v življenje na Svetini od pričetka 20. stoletja do danes. Zanimivo v knjigi je tudi bogato slikovno gradivo, ki ga je avtor zbiral dolga leta. Knjigo so prvič predstavili februarja 2007 v Knjižnici Laško. Bila je prijetna prireditev, vendar nekako »komorna«. Maja 2007 pa so pripravili predstavitev na Aškerčevi domačiji na Senažetah nad Rimskimi Toplicami. V prečudovitem okolju smo prisluhnili besedi Draga Medveda, ki je pripovedoval o nastajanju knjige, vsebini in tem, kako je potekala priprava na njeno tiskanje. Ljudski godci s Svetine, med njimi je tudi sin Ivana Ulage, so zaigrali nekaj pesmi in tako popestrili prireditev. Z glasbo in šalami so nam predstavili, kako je potekal oziroma še poteka nastop ljudskih godcev. Med godci so tudi mladi, kar pomeni, da ta oblika ljudskega ustvarjanja še ne bo zamrla. Spregovoril je tudi založnik iz družbe Pozoj, ki je povedal, kako poteka izdaja knjige. Žena Vladimira in sin Tomi sta pripovedovala o Juretu Krašovcu, njegovem delu in o tem, kako so se skupaj trudili za to, da je bila zadnja Juretova knjiga tudi izdana. Avgust Aškerc je spregovorit o svojih vtisih o knjigi, pa tudi o tem, kako je Jure rad zahajal na Aškerčevino. Poleg lepega okolja je užival tudi v pogovorih z Ano Aškerc, Gustijevo mamo, ki je bila prava zakladnica starih pripovedk, šeg in običajev na kmetih. Nastopile so pevke vokalne skupine Rimljanke, ki so zapele nekaj slovenskih narodnih pesmi. Po koncu uradnega dela smo se še dolgo zadržali v prijetnem klepetu. Ker sem Jureta dobro poznala, sem prepričana, da bi tudi on užival na predstavitvi na Aškerčevini. Menim, da je knjiga res vredna tega, da jo vzamemo v roke in preberemo. Brigita Pavčnik Neke sanje Oba sva vedela, da sva si všeč, in ob tem sem se spraševala, kaj lahko pričakujeva drug od drugega. Z njim mi je bilo tako lepo in vznemirljivo, da sem si želela, da bi se čas ustavil. Vesela sem bila, da sva si povedala stvari, ki bi naju, če bi ostale skrite, motile na naslednjih srečanjih. In da bo do teh prišlo, sva vedela oba. In potem res najino naslednje srečanje. Nisem se ga mogla nagledati. Vsekakor je bil nekaj posebnega, bil je naraven, odkrit in iskren. In privlačen! Ozračje je bilo nabito z energijo in željo po dotikih. Molče sva strmela drug v drugega z izrazom na obrazu, ki je povedal več kot katera koli beseda. Zaprla sem oči in pozabila na vse. Prvi poljub! Plah, nežen, ne predolg in nepozaben. Ko sem se odmaknila od njega, je bilo prvo, na kar sem pomislila, dejstvo, da nisem pričakovala, da lahko moški pri teh letih ohrani toliko nežnosti, privlačnosti in elegance. Čez nekaj časa ... Bilo je nekaj posebnega. Zapomnila sem si ga po izjemnih trenutkih, ki so samo najini. Zmeraj, ko sva skupaj, razmišljam, da verjetno nikdar do sedaj nisem bila tako srečna. Znal je iz mene potegniti čustva in mi dati občutek, da je tudi sam srečen. Vse bolj sem mu zaupala, navadila sem se na njegov način komuniciranja, obenem pa spraševala, ali se zaveda moči, ki jo ima nad mano. Tudi če se je, tega ni pokazal niti izkoriščal. Trudil se je, da sem se ob njem ves čas počutila pomembno. Znal se je pogovarjati, znal je prisluhniti. Bil je moj prijatelj in ljubimec, bil je nekdo, ki mi je polepšal življenje, nekdo, ki me je prisilil razmišljati o stvareh, ki sem se jim ponavadi izogibala. Bil je prvi, ki sem mu bila pripravljena popolnoma izročiti mojo dušo. Ljubila sem ga in to je vedel. Na najinih srečanjih sva poslušala glasbo, se pogovarjala in se predajala drug drugemu. Do konca sem izkoriščala občutek, da je z mano, da je samo moj; kaj bo delal v prihodnjih dneh, s kom bo in kje, nisem vedela niti želela vedeti. Jasno mi je bilo, da ga moram deliti in da je povsem moj samo takrat, ko sva skupaj. Pa kaj! Ljudski godci s Svetine, Ulagov sinje prvi z desne, igra na bas. Ne dolgo nazaj sem prvič, odkar sva skupaj, začutila, da me ima rad. Koliko, tega nisem vedela. Morda se je tehtnica ljubezni res nagibala na mojo stran. Bil je moški in nisem pričakovala čudežev. A enega sem že doživela. V vsem svojem življenju še nisem imela priložnosti spoznati takega človeka. Opijala sem s z njim in se mu nesebično predajala. Prišli so trenutki, ko sem analizirala vse skupaj. Znašla sva se pač v razmerju, ki ni stalo na trdnih tleh, niti imelo obetavne prihodnosti, a zadelo me je kot strela z jasnega, nepričakovano, močno in nepozabno. Bilo je nedvomno med najboljšimi stvarmi, ki so se mi zgodile, in če se nikoli ne bi več srečala, bi imela občutek, da je imelo moje življenje smisel že zato, da sem ga spoznala. Bili so dnevi, ko sem ga neznansko pogrešala. Mučna mije bila misel, da je tako daleč, pa vendar je bilo potem to kot izziv: vedela sem, da bo naslednjič še bolj noro. Poslušala sem glasbo, v kateri mi je uspelo najti najino ljubezen, ob njej sem razmišljala, kaj vse sva preživela skupaj. Skušala sem upoštevati njegove nasvete in si urediti življenje. Nekako mi je uspelo in ob tem sem ugotavljala, da ima v bistvenih stvareh prav. Začela sem spoštovati njegovo pravilo, da je vsaka stvar za nekaj dobra. Dobro sem se držala, le včasih, ko mi je bilo vsega dovolj, sem se zaprla kot školjka in pustila ranjeni duši, da se izjoče. Nakar sem spet znala živeti naprej in čakati, da se vrne. In se vrača! Še zmeraj! Še boljši, še privlačnejši in še bolj moj! Zdaj vem, da ga lahko najdem kjerkoli, če ga bom potrebovala. Prvič sem v celoti sprejela rek, da je ljubezen zmagoslavje nad razumom! In to jaz, ki sem se vedno imela za razumno bitje. A če bi ostala razumna, ne bi uživala v razmerju, ki nima ne prihodnosti, ne srečnega konca, ne bi uživala z njim, ki nikoli ne bo povsem moj in ne jaz njegova prva. K vragu z razumom!!! V mojem življenju ga je več kot dovolj. Dejstvo je, da mi že sama misel nanj pomaga preživeti tudi najtežji dan, vse ostalo ni pomembno! In epilog? Konca še ni, sanje še vedno trajajo! Sanja Pr' Jožovc' se imamo pa res fajn Leto prehitro je naokrog in spet smo se člani DLB Gorenjske zbrali pr' jožovc', v gostišču Avsenik v Begunjah na Gorenjskem. Tudi tokrat smo z našim srečanjem pohiteli, saj smo se zbrali že 8. decembra lani. Bila je turobna in deževna sobota, toda mi se nismo dali. Zbirati smo se začeli ob sedemnajsti uri in zbralo se nas je rekordno število članov, saj je bila dvorana zasedena do zadnjega sedeža! Na letošnjem novoletnem srečanju so se nam pridružili tudi gostje iz DLB južne Primorske: predsednica Miropka ter člana Željko in Lučina. Pridružili so se nam tudi naši člani: predsednica ljubljanskega društva Larisa in Edo ter naša najbolj oddaljena člana iz Slovenj Gradca, Boris in Cvetka. Igral nam je ansambel Planika, večer pa nam je razveseljeval humorist Marjan, ki ni imel dlake na jeziku, saj nam je pripravil dober skeč, natresel ogromno šal in ni pozabil na govor o delovanju našega društva, seveda na hudomušen način. Vse je tudi letos na mizi pričakalo skromno darilce: čestitka in kresnička. Moto letošnjega darila je »Bodimo vidni v temi«. S tem želimo člane spodbuditi k rekreaciji, hoji in teku, tudi takrat, kadar jih ne spodbuja društvo. Tudi na govor letos sestra Tjaša in moja malenkost nisva pozabila, sicer z malo treme, toda namen je bil dosežen. Zahvalila sva se vsem dejavnim članom društva za njihovo pomoč za dobrobit društva in tiste, ki so bili lani najbolj dejavni, sva simbolično obdarila. Po odlični večerji, kakršno znajo pripraviti pri Avsenikovih, smo se razživeli: vse je pelo, vriskalo, plesalo, da je bilo veselje gledati te razigrane obraze. Godci delali so že nadure, saj se zabava zavlekla je v pozne nočne ure, a za njihov skromni honorar jim je le v veselje bilo, da so se naši bolniki veselili in so vsaj za trenutek pozabili na vsakdanje skrbi in težave. Družba res bila je razigrana, kajti ko so odhajali, so vsi dejali: »Saj pr' jožovc' je vedno prijetno in lepo, a letos je res super b'lo.« Preden smo se pa razšli, smo zdravja, sreče in veselja zaželeli si v novem letu, da bi še mnogo let prihajali k jožovc' se poveselit, pa kak kozarček rujnega popit. Andrej Čadež Nocoj pr' Jožovc' smo se zbral (Sestavljeno je delno v gorenjskem narečju) Sva se srečova s pr'jatlam Andrejam, pa m'je d'jav: »Daj, Marjan, ti s taprav, daj, prstimej nekej za naš društvu ledvičnih, pr'št'mujemo novoletno zabavo, pa de bo mav vesela, pa de navjo kuj drug dan že puzabil, ke so bli! Pa s'm djav: ja zakva pa ne, pa sem napisov tole: Pozdravljeni, ledvični bolniki, vi, ki v sebi res ste veliki, ne kažete bolečine v svojih očeh, lepo ste sprejeti pri zdravih ljudeh. V vaši duši je volja in moč, drug drugemu ste vedno v pomoč. Ste društvo celotne Gorenjske, tu ste člani moški in ženske. A največja sreča je vaša, da dializo opravlja vam Tjaša. Ona ima zlato ljubeče srce, za pacienta so nežne njene roke. Vsakega pacienta že ona pozna, oh, Janez in Micka, koko sta vidva? Poglejta skoz okno, kak sončen je dan, Že sneg nam zapadel je gor na Poljan. Tudi predsednik Andrej, to društvo z veseljem viža naprej, viža že štiri ga leta, meseca marca mandat se mu izteka. In kaj boste rekli takrat? Andrej, še naprej predsednik hod naš, mi tebe bomo zopet volil, ker drugega tacga težko bomo dobil. Andrej v društvu res je zagnan, že januarja naredil celoten je plan. Je trden in močen kot lokomotiva, Nobena ga reč ne vrže iz tira. Vse leto skrbi za rekreacijo, ne more pa ustavit inflacije. V društvu zavlada naj rekreacijski duh, za inflacijo naj odgovarja minister Bajuk. Imeli ste letos plesni tečaj, zvočnik imel ste gor na omar, ob muzki poskočni ste se vrtel, drug pred drugim ste tremo imel. Marička zavpije med plesom na glas: Janez, mal merkej, moja noga ni gas. Od sreče Marički zaigral je srce, ti, Janez, kar stopi mi na obe. Vsem pa je vroče najbolj bilo, ko ste v Planico gonili kolo, Mili ga trmasto in z ljubeznijo je gonila, na koncu mu štango je poljubila. Zlate medalje ste dobili vsi, zdaj vsakemu doma na steni visi. Ostaja pa lep vam spomin na sonce, morje in Medulin. Mokra voda do vratu, preslana sol vam prišla je v gru! Na vročem soncu je Micka ležava, po eni strani se reva je čist že zažgava, njen fant Miha takoj ji je pomagov, da s tičjim mlekom uso je premazov. Družabno srečanje v Ribnem je tradicionalno, od vseh članov prav pohvalno. Tam se pleše, poje na ves glas, saj življenje naš je čas. Harmonko stegne godec vaš, Andrej, še ptič' zapojejo na vej. Ančka hvali: to je prima, Sej eno klobaso sem še za dam dobova. Tudi na sestankih se dobete. Blagajničarka Nina vam takole reče: članarina deset evrov je bla do zdej, treba bo jet za en korak naprej. Pa je zima k nam prišla, brž se leto nam konča, drug drugmu segli bomo v roke, izrekli srečo in želje. Da b' še dolgo b'li vesel, da b' zdravja več imel, da ne b' b'lo vojn in gorja, da b' se Janša usmilu reveža. Nocoj pr' Jožovc' smo se zbral, ker to leto bomo kmal končal, pozabili bomo na temačne dni, v veseli družbi si nazdravili. Naj bodo pozdravljeni tudi vsi tisti med nami, ki iz sosednjih društev so prišli, bomo nocoj kot ena družina, da jutri bomo rekli: sinoč je b'lo prima. vendar smo se odločili, da gremo naprej. Do koče smo imeli še približno pol ure. Naše razprave o medvedu in morebitnem srečanju z njim so bile tako razvnete in glasne, da bi medveda gotovo pregnale. Za pogum pa nam je zapel še gospod Franci in kaj hitro smo prišli do cilja. Po uri in pol hoda ter presenečenju z medvedom je bil počitek pri koči več kot dobrodošel. Okrepčali smo se in si ogledovali mogočne dvatisočake, ki so bili čisto na vrhu že pobeljeni. Sledila je še gasilska slika in odpravili smo se nazaj proti Jasni. Sonce je vstalo izza gora in nas prijetno grelo. Jesenske barve so zažarele v vsej svoji lepoti. V takem okolju se resnično sprostimo, naberemo nove energije in pozabimo na vsakdanje skrbi in težave. Pohod smo sklenili s kosilom v Kranjski Gori v gostilni Martin. Vsi smo bili dobre volje in sklenili smo, da pohod ponovimo spomladi. Tega pohoda pa se bomo seveda spominjali tudi po medvedu, ki ga, na našo srečo, ni bilo! Zdenka Vrtačnik Medveda pa ni bilo fe naslov pritegnil vašo pozornost? Vas zanima, kakšno vlogo ima medved v našem potopisu z jesenskega izleta po Gornjesavski dolini? Preberite zgodbo in izvedeli boste. Zadnjo septembrsko nedeljo smo se člani Društva ledvičnih bolnikov Gorenjske podali na jesenski pohod v dolino Krnice. Pri jezeru Jasna v Kranjski Gori, kjer smo se zbrali, nas je pozdravilo mrzlo jutro z močno roso, sonce pa je bilo skrito še daleč za gorami. Vendar je pogled v nebo obetal lep jesenski dan. Pot smo začeli pred mostom čez Pišnico ob cesti, ki pelje na Vršič. Že na začetku poti je bilo jasno, da je v minulih deževnih dneh narava tu kazala svojo moč. Pot je bila razkopana, številni hudourniki so oživeli in spodrezali bregove, iz pobočij so še vedno curljali posamezni potočki. Narava pa je bila tu na delu že spomladi letos, ko se je s pobočja Prisojnika odtrgala velika skalna gmota in priletela čisto v bližino koče v Krnici (1113 m), kjer je bil tudi cilj našega pohoda. Planinska postojanka stoji sredi kotanje pod ostenji Prisojnika, Razor j a in Škrlatice. Od tod vodijo dolge in težke planinske ture čez Križ na Kriške pode in čez Lipnico na Špik. Po približno uri hoje smo se ustavili pri spomeniku ponesrečenim v gorah, ki sta ga postavila in uredila Planinsko društvo in Gorska reševalna postaja Kranjska Gora. Tu so na posebnih tablicah zapisana imena vseh, ki so svoje življenje izgubili v gorah, njihovi rojstni podatki in kraj, kjer so se ponesrečili. Počastili smo njihov spomin in se vpisali v spominsko knjigo. Tu pa nas je čakalo še presenečenje. Ustavil nas je oskrbnik koče in obvestil, da se tod te dni sprehaja - medved. Bližnje srečanje z njim so prejšnji dan imeli izletniki, ki so se vračali proti Kranjski Gori, zvečer pa je lomastil tudi okoli koče v Krnici. Na naši poti torej tokrat poleg drugih pohodnikov lahko srečamo še medveda. Oskrbnik nam je svetoval, naj se vrnemo, če pa bomo nadaljevali pot, naj hodimo v skupini in naj bomo bolj glasni. Občutki niso bili nič kaj prijetni, Pohod na Kdkoško V Društvu ledvičnih bolnikov južnoprimorske regije smo se lani jeseni pričeli pogovarjati o pohodu na Kokoško. Sonja Rihter Šarkanj si je predhodno ogledala pot in 7. oktobra organizirala pohod. Razobesili smo plakate in odziv članov je bil dober. Najbolj korajžni smo se zjutraj zbrali na avtobusni postaji pri Soči v Kopru in se s tremi avtomobili odpeljali proti Lokvi, kjer nas je čakal še četrti avtomobil z našimi člani iz Ilirske Bistrice. Pod vznožjem Kokoške smo pustili avtomobile, vzeli palice in nahrbtnike in se pripravili na pohod. Bili smo pisana družba: šest transplantiranih bolnikov, dializna bolnica, medicinska sestra, sedem družinskih članov in naš veseli štirinožni prijatelj kuža Laki. Počasi smo krenili navkreber. Čeprav je Slavica nekoliko tarnala zaradi bolečin v hrbtu in nogi, se je kolona pohodnikov veselo vzpenjala proti cilju. Bil je lep dan in kljub mrazu in vetru smo korajžno korakali za voditeljico. Pri izviru Vroče smo imeli postanek, se vpisali v planinsko knjigo, popili tablete, se okrepčali in nadaljevali pot. Po uri in pol hoda smo prispeli do koče na Kokoški. Tam smo se fotografirali in si naročili kavo ali čaj. Nekateri smo si kupili majico za spomin, pojedli, kar smo prinesli v nahrbtniku, in pokramljali. Slavica nam je še razdelila svoje slastne kruhke in počasi smo se pripravili na odhod v dolino. Ob vračanju smo ob poti opazovali raznovrstno rastlinje, nekateri so nabirali ciklame, pa tudi kakšen kostanj se je še našel. Pot je hitro minila in že smo prišli do avtomobilov. Tam smo se dogovorili, da si ogledamo vas Lokev. Ker smo naleteli na zaprta vrata muzeja, smo si ogledali cerkev, nato pa smo odšli na kosilo v okrepčevalnico Ambasador. Naročili smo rezance z jurčki, ki nam jih je prijazni natakar prinesel kar sveže v košari, da smo videli, kaj bomo jedli. Vesela druščina se je najedla, pozdravila in se zadovoljna razšla na domove. Takih pohodov si še želimo, zato že razmišljamo, kateri cilj si bomo izbrali naslednjič. Miropka Perič Teta Slana namesto dedka Mraza pri otrocih Nekaj dni po božiču smo člani Društva ledvičnih bolnikov južnoprimorske regije obiskali in skromno obdarili male paciente na otroškem oddelku v Bolnici Izola. Z glavno sestro Dorotejo smo se dogovorili za obisk. Ker se nismo mogli dogovoriti z dedkom Mrazom, sem se jaz oblekla v teto Slano, nato pa smo se odpravili na obisk. Veseli smo bili, ko smo videli presenečene obraze otrok in njihovih staršev. Z ročicami so posegali po darilih. Malo večji in zgovorni so tudi pokramljali z nami. Za pomoč pri tej akciji se zahvaljujemo darovalcem. To so bili: Zelenjava Fabio Marušič s tržnice Koper, Zelenjava Vidic Marija s tržnice Koper, Žele - Pečar Tatjana Markovec ter Anica Jovanovski, ki je spletla polno košaro lepih muck. Miropka Perič Novoletna zabava Težko pričakovani dan je napočil. V hotelu Delfin v Izoli, kjer smo priredili zabavo ob zaključku starega leta, smo se začeli počasi zbirati člani društva. Na mizah je vse pričakalo majhno presenečenje, obesek angelčka in prijetno voščilce. Najbolj prizadevne člane smo razveselili tudi z vrtnico. Ob prijetni družbi smo povečerjali in ob glasbi nekateri tudi zaplesali. Pacienti, ki se malokrat srečamo, smo poklepetali in si zaželeli še več takih srečanj. Dogovorih smo se, da se vidimo za praznovanje 8. marca. Sicer pa, kaj bi pisali, slike povedo več. Miropka Perič Druženje in zabava Odločili smo se, da organiziramo piknik našega društva v Ribiški koči pri reki Rižani. Ker je bilo vreme sončno, vendar vetrovno, smo ostali kar v koči, nekateri pa so kljub vetru odšli na kratke sprehode. Erna nam je skuhala in postregla z ričetom in zelenjavno mineštro, ki nas je segrela in smo tako lažje počakali na meso in zelenjavo iz žara, za katerega je bil zadolžen Nebojša. V prijetni družbi smo poklepetali, si izmenjali nekaj izkušenj in z različnimi občutki po nekaj urah odhiteli vsak na svoj dom. Tudi mi smo se glede organizacije piknika nekaj naučili in zato upamo, da bo naslednji piknik bolje uspel tudi glede vremena. Miropka Perič Trebušna plesalka na skupščini v Zasavju Letošnjo skupščino smo v zasavskem društvu ledvičnih bolnikov organizirali v Zagorju v soboto, 23. februarja. Zbrali smo se ob 18. uri v gostišču Kum. Udeležba članov je bila izjemna. Za vse, ki delamo v društvu, je bilo to presenečenje in hkrati potrditev, da naš trud ni bil zaman. Uradni del skupščine je s pozdravom in nagovorom odprl predsednik Anton Greben. Izvolili smo delovno predsedstvo, ki je skupščino izpeljalo brez zapletov. Člani niso imeli pripomb in so podprli delo izvršnega odbora. Predsedujoča Viktorija Jerman je zato zadovoljna zaključila uradni del. Sledil je razvedrilni program in nato večerja. Člani dramskega društva Svoboda Dol pri Hrastniku so nam zaigrali zanimivo kratko komedijo, ki nas je nasmejala skoraj do solz. Po okusni in kar malo preveč obilni večerji, ob kateri smo se veselo pogovarjali, pa je napočilo še presenečenje večera. Prižgali so sveče in ugasnili luči. V nežni svetlobi in ob prijetni orientalski glasbi je na oder prišla trebušna plesalka. Njeni zapeljivi gibi so nas vse očarali, moški del občinstva pa se je strinjal, da je bil to najboljši del večera. Dobro razpoloženi smo sklenili, da je bila skupščina uspešno izpeljana. Za to se moramo še posebej zahvaliti naši Mirjani Kujundžič, saj se je izjemno potrudila s pripravo gradiva in tudi za razvedrilo je poskrbela ona. Veseli pa smo velike udeležbe in upamo, da bo prihodnje leto še večja. Saša Barlič Slavko Čagran je praznoval abrahama Verjetno se strinjate z mano, da je abraham prelomnica v življenju vsakega posameznika. Jaz je še nisem okusila, tako govorijo tisti, ki imajo obletnico za sabo. Če pa imaš ob 50 letih za sabo še polovico tega obdobja zdravljenja z dializo, potem si ta obletnica res zasluži praznovanje! Čar abrahama je okusil naš bolnik Slavko Čagran, prav tako je za njim četrt stoletja zdravljenja z dializo. Naš Slavko je želel deliti to izkušnjo tudi z medicinskim osebjem dialize. Povabilu smo se z veseljem odzvali, kajti tudi mi smo del njegovega življenja. Še lepše, tudi mi smo del poti, po kateri stopa. Po obilni večerji v gostišču Botra, kamor nas je povabil, smo obiskali še njegovo počitniško hišico. Sam pravi, da ko mu je vsega dovolj, gre na breg - tako namreč pravi svojemu zatočišču - in tam najde zadoščenje in notranji mir. Kako tudi ne, saj hišica leži v osrčju Haloz, obdajajo jo vinske trte, pogled pa je tako čudovit, da imaš občutek, da lahko objameš celotno Ptujsko polje. Kot se za vinogradnika spodobi, ima tudi on svojo vinsko klet, v kateri najdeš sama dobra vina. To pišem zato, ker bi se rada našemu Slavku še enkrat zahvalila za izkušnjo, katere del smo bili tudi mi, kolektiv dialize Ptuj. Slavko, še na mnoga leta in mnoge dialize ti kličemo! Monika Pušnik Društvo uspešno pri zbiranju donacij Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana je lani v veliki meri uresničilo začrtane programe, je na skupščini društva 2. marca letos v Laškem poudarila predsednica društva Larisa Hajdinjak. Skupščino je vodil starosta društva Ivan Logar. Hrbtenico dela predstavljajo socialni programi: društvo je prek dveh razpisov za izboljšanje socialnega stanja bolnikov s finančno pomočjo pomagalo 38 članom. V programu zdravstvene zaščite so povrnili stroške cepljenja, na voljo je bilo 180 kart za kopanje v Termah Laško, enemu članu pa so povrnili tudi stroške za ortopedski pripomoček. Društvo je lani uspešno obeležili svetovni dan ledvic, 58 članov se je udeležilo vseslovenskega srečanja v Prekmurju, 14 članov nefrološkega srečanja v Zrečah, 17 članov pa rehabilitacijskega programa Vsak korak je lahko telovadba. 55 članov je izkoristilo možnost bowlinga, pravi uspeh pa je bil izlet na Brione, ki je privabil kar 136 članov. Programov društva se je skupaj udeležilo 627 članov. Konec decembra lani je sicer društvo imelo 612 članov, od tega 68 odstotkov bolnikov (417), povprečna starost članov pa je bila 47,4 leta. Najpomembnejši vir finančnih sredstev je bil FIHO, vendar je ta denar predstavljal le 37 odstotkov prihodkov društva, ki so skupaj znašali 31.394 evrov. Ostale prihodke so zbrali članarinami, samoprispevki članov in donacijami. Pri zbiranju donacij - teh je bilo za 7830 evrov - sta se še posebej izkazala predsednica Hajdinjakova in g. Barlič. »Dejavnost članov delovnih teles društva je bila zelo obširna in družbeno koristna. Nihče ni tako velik, da pomoči ne potrebuje, in tako majhen, da je ne bi mogel nuditi. Programi, ki jih društvo izvaja, so za vas, člane, zato jih izkoristite v čim večjem številu,« je zaključila Hajdinjakova. Milutin Sekulič pa je socialno šibke člane pozval, naj se vendarle odzovejo na razpise društva za pomoč članom, saj zaradi malo prošenj denar, ki so ga za to namenili, ostaja. Letos bo društvo od PIHA prejelo 11.100 evrov, kar predstavlja slabo tretjino (36.942 evrov) načrtovanih prihodkov. Programi društva bodo podobni lanskim, za lažjo orientacijo članov pa je društvo izdalo zloženko z datumi dejavnosti društva. Na skupščini so še razrešili tri člane izvršnega odbora in izvolili novega člana, g. Barliča. Mojca Lorenčič Pred skupščino je imel predavanje naš dietetik Jože Lavrinec (na sliki), govoril pa je o zdravi prehrani kot izzivu za ledvične bolnike. Izpostavi je nekaj prehranskih novosti, saj se dietetika neprestano razvija, s tem pa se spreminjajo tudi priporočila za ledvične bolnike. Tako se na primer blažijo priporočila o uživanju nekaterih vrst sadja, rženega kruha,zelenjave,... kar sicer vse lahko spremljate v prehranski rubriki Ledvice. Kljub temu je prehranjevanje bolnikov z odpovedjo ledvic zelo zahtevno, kar se pogosto opazi v premajhnem uživanju hranil in posledični podhranjenosti bolnikov. Pri tem si lahko bolniki pomagajo z uživanjem posebnih prehranskih dodatkov, prilagojenih ledvičnim bolnikom, kot j e na primer Nepro. Rajali smo do jutra Kot vsako leto smo se tudi letos odločili, da staro leto pospravimo pod preprogo in nazdravimo novemu. Vreme nam je bilo letošnjo zimo dokaj naklonjeno, le tisto sobotno jutro je snežilo kot za stavo. Razpoloženje na dializi je bilo čisto drugačno kot druge dni. Vsi smo bili polni pričakovanja in vprašanj, kako bo. Saj veste, kako je, če gredo sestre in bolniki na zabavo! Verjetno so bolniki predvidevali, da bodo morali bolj paziti, kaj nesejo v usta, kot takrat, ko žurirajo sami. Vendar smo bili oboji že tolikokrat skupaj, da se poznamo z vseh plati. Pa je prišla naša noč! Dobili smo se v gostišču Rajh v Dražencih. Vedeli smo, kaj sledi po večerji, kajti naši organizatorji poskrbijo za vse. Glasbo smo imeli živo: trio Gambrinus, ki je skrbel za dobro voljo vseh. Plesali smo, peli in tudi igrali smo se. Verjetno so muzikantje mislili, da bo zabava bolj umirjena, toda ko so videli, kako vzdržljivi smo in da nam nič ne pride do živega, so se vdali. Tako smo rajali do zgodnjih jutranjih ur. Zunaj pa je neusmiljeno snežilo, kot bi se vreme prav tako poslavljalo od starega leta. Kako je bilo naslednji dan po neprespani in preplesani noči, si lahko samo predstavljate! Splačalo se je, nedelja je tako ali tako namenjena počitku. Tajska: dežela eksotike, vendar z vsem potrebnim udobjem za turista 16. svetovne športne igre transplantiranih so pripravili tajski transplantirani bolniki, in sicer v glavnem mestu Tajske Bangkok. Potovanja na Tajsko sem se zelo razveselila, saj je bila to moja prva pot v deželo zunaj zahodne civilizacije. Po drugi strani pa sem se ga nekoliko bala, saj nisem vedela, kako se bo telo odzvalo na tamkajšnje podnebne razmere: konec avgusta se tam temperature dvignejo prek 30 stopinj Celzija, zaradi kar 80-odstotne vlažnosti pa je občutek vročine še višji - kot da je prek 40 stopinj Celzija. Temperature se bistveno ne znižajo niti čez noč. Ker smo tja odpotovali v obdobju monsunskega deževja, je kazalo, da bomo tu in tam tudi pošteno namočeni. Zabav, kjer se srečujemo tako dializni in transplantirani bolniki kot tudi medicinske sestre, bi bilo lahko več, kajti le tako najdemo čas drug za drugega, da se pogovorimo, si izmenjamo izkušnje in anekdote. V današnjem tempu pa vsi samo hitimo in se sploh ne zavedamo, kaj zamujamo. Vsa pohvala in zahvala velja organizatorjem prireditve, ki se vedno potrudijo, da je vse na svojem mestu, predsedniku društva, ki nam da zeleno luč, kot tudi udeležencem, kajti brez njih ni zabave. Prav tako se zahvaljujemo gospodu Kajnihu, ki vsako leto sponzorira glasbo. Monika Pušnik Dobila sem vse, kar sem od te dežele pričakovala: drugačno kulturo, hrano, običaje in ljudi, po drugi strani pa tudi dovolj udobja, ki ga pričakuje zahodni turist. Na Tajskem, v tej najbolj turistični državi jugovzhodne Azije, so namreč vajeni tujcev in je poskrbljeno za vso osnovno infrastrukturo: urejen je promet po državi, imajo zadovoljive standarde prehrane in hotelov in turistične agencije na vsakem vogalu, kjer turisti v celoti uredijo potovanje po deželi. Prvi stvari, ki ju zaznaš, ko stopiš iz prostorov ogromnega novega bangkoškega mednarodnega letališča, sta res vročina in vlažnost zraka, saj kar buhneta v popotnika. Že med vožnjo skozi mesto v hotel pa se tujec sooči tudi z drugo tajsko stvarnostjo: revščino, kakršne zahodne oči niso vajene. Bi pa vendarle rekla, da jo lahko uzremo tudi pri nas, v romskih naseljih. Ceste se zdijo moderne in urejene, pod cestnimi mostovi in ob jarkih, napolnjenih z blatno vodo, pa skozi vse mesto videvaš barakarska naselja na koleh, zbita iz odpadnih desk in pločevine. Tudi sicer se zdi, da Tajci živijo zelo skromno: kot v vsakem velemestu je tudi v Bangkoku mestna silhueta polna nebotičnikov, pogled po cestah pa pove, da večina prebivalcev živi v zelo skromnih razmerah v nekaj nadstropij visokih stavbah, ki obdajajo ceste. Električnih kablov ne polagajo v zemljo, temveč jih napenjajo med stavbami kar po zraku in tako se je z leti pozidav brez vsakega urbanističnega reda nekaj metrov nad tlemi nabrala cela zbirka kablov. Tudi sicer življenje poteka predvsem na ulicah: polne so ljudi, ki hitijo, in to od zgodnjega jutra do pozne noči. Čeprav je revščina očitna, boste berača le redko srečah in zdi se, da se ljudje izjemno potrudijo za preživetje - če ni druge službe, bo Tajec prodajal sadje ob cesti na priročni stojnici, ki jo lahko odpelje s sabo. Nihče ne »kofetka«. Ni čudno, v sistemu brez nadomestil za brezposelnost in socialno pomoč boš umrl od lakote, če ne boš delal! Prav ti ulični prodajalci hrane dajejo mestu poseben čar: na ulicah od jutra do večera diši po sveže pripravljeni hrani, pa naj bodo to taki ah drugačni mesni ražnjiči, riž z omakami ah sadje in zelenjava. Zdi se, da se Tajci večinoma prehranjujejo kar na teh uličnih prehranjevalnih točkah, saj se radi za nekaj minut ustavijo, sedejo k skromni mizi in pojedo skromen obrok, pa čeprav dva metra stran na cesti reka avtomobilov izpušča smrdljive pline. Promet je podobno kot v vseh velemestih kaotičen. Posebna turistična atrakcija so tuk tuki, mopedi, prirejeni za prevoz potnikov. Zjutraj jih vidiš natovorjene z blagom, ki ga prevažajo *nil Nemoč kaznovanja domačini, čez dan pa otovorjene s turisti, ki se priporočajo višji sili, da bi le preživeli divje vijuganje med avtomobili in vožnjo v rdečo luč. Kakih posebnih znamenitosti razen številnih budističnih templjev, okrašenih z zlatom, si v Bangkoku nismo ogledali, zato pa je velik magnet za turiste znamenita plavajoča tržnica na obrobju mesta. Blago, ki je naprodaj (najpogosteje sta to sadje in zelenjava) tako kot nekoč tovorijo po rečnih kanalih in ga s čolnov tudi prodajajo. Za več znamenitosti se je treba odpeljati nekaj ur iz mesta. Tako turisti radi obiščejo most čez reko Kwai, ki so ga med drugo svetovno vojno zgradili ujetniki japonskih zavojevalcev in ga je v kolektivno zavest ljudi že pred desetletji ponesel istoimenski film, sodobnejšo generacijo pa bolj privlači tempelj, kjer skrbijo za izumirajoče tajske tigre. Pred desetletjem je za tigre začel skrbeti neki menih, do danes pa je tempelj prerasel v zavetišče za zavržene živali. Udomačene tigre je mogoče tudi božati, seveda po kosilu, ko s polnimi trebuhi prebavljajo in dremuckaj o v bližnjem kanjonu in dajejo videz, da jim je prav malo mar za množico turistov, ki se slikajo ob njih. Še bolj popotnik doživi Tajsko, če se odpravi na sever države, kjer nekatera plemena še živijo v tropskem pragozdu, ah na jug, na katerega od otokov, po katerih Tajska prav tako slovi. Predstavljajte si peščeno plažo s palmami in na plaži podest, na katerem tajske ženske za zelo ugodno ceno nudijo izvrstno masažo, toplo morje, polno koral, bungalove v ozadju, nobene turistične norije ... popotnik mora paziti le na to, da mu na glavo ne pade kokosov oreh in ga poškoduje. Kaj bi si človek želel še več? Žal je tak raj na zemlji predaleč stran, da bi si ga Evropejec redno privoščil, četudi so cene na Tajskem tudi za naš žep zelo ugodne. Za vstop v državo sicer ne zahtevajo posebnega cepljenja, velja pa, da se je treba pri prehranjevanju pametno obnašati in jesti le prekuhane stvari, sadje v olupku in piti pijače iz zaprte embalaže. Nenavajeni tamkajšnjih mikroorganizmov namreč lahko staknemo hude prebavne težave. Mojca Lorenčič Kadar smo nemočni, se zatečemo h kaznovanju. Priznali boste, da je veliko lažje prepovedati otroku, naj ne sedi toliko časa pred računalnikom, kot mu ponuditi kaj drugega, sprejemljivega in morda celo zanimivega, za otroka in za vas, dobro za oba torej. Na primer izlet v neznano. Ah pa skupni ogled filmske predstave, pa naj bo to magari Petelinji zajtrk. Ah družinsko tekanje za žogo. Kolesarjenje po bližnjem gozdu, v katerem ste bili nazadnje pred ohoho leti, ko sta še kot fant in dekle nabirala gobe, pa je ona, ležeča spodaj, staknila klopa le nekaj centimetrov nad popkom. Nagnite glavo v levo ah v desno, da se vam zberejo možgani na kup, in videli boste, da je še kopica bolj ah manj pametnih zamisli, ki bi lahko služile kot alternativa kaznovanju lastnega otroka. Kadar koli bo vas prijelo, da bi priselili sinu ah hčerki klofuto, vedite, da dobivajo otroci batine, ki bi jih morah pokasirati vi. Starši. Menda Srbi prvič pošteno o štejejo svojega otroka takrat, ko opazijo, da jim postaja podoben. V začetku vsakega šolskega leta sem pri prvi uri pouka prosil učence, ki so mi bili zaupani, naj za božjo volje ne posnemajo svoje mamice in svojega očka. Saj veste: življenje mora iz generacije v generacijo napredovati, in to na vseh področjih. S posnemanjem, s podobnostjo mlajših starejšim, pa le stopicamo. Kot osli, ko jih zgrabi trma. Takrat je treba menda celo podkuriti po njihovimi vampi, če hočemo, da se bodo premaknili. Ah pa jih nad jaškom v mehanični delavnici udariti z dvema opekama po prašnikih. To si lahko privoščijo le tisti, ki znajo paziti na prste in bi tudi sami prenesli podoben udarec in bolečino, ki mu sledi, sicer osla, ki jih je dobil z betonsko opeko po prašnikih, ne bodo nikoli prijeli... Država pripravlja višje kazni za kršilce cestnoprometnih predpisov. Po naših cestah je vse preveč mrtvih in zaradi ob njih prižganih sveč marsikateri cestni odsek spominja na pokopališče. Vozimo se domala po pokopališčih. Morda bi bil izraz morišče ustreznejši od izraza pokopališče, toda ker smo pač v teh dneh, ostanimo kar pri pokopališču, kjer se živi razkazujejo živim, čeprav je ta dan posvečen pokojnim. Toda kaj hočemo, najbrž nam je že v krvi, da se kitimo s tujim perjem. Razumljivo: veliko lažje je kaznovati kot kaj storiti, da bi preprečili nesreče. Ta kaj pa je: vzgoja mladih voznikov, ki bi se morala pričeti že v vrtcih, nadaljevati v osnovni in srednji šoli ter doseči »ful gas« v avtošoli. Ta kaj pomeni tudi boljše in učinkovitejše delo policije, ki z radarji kuka izza grmov in s stranskih poti. Ta kaj pomeni tudi dobro vzdrževane ceste, pregledno signalizacijo, malce manj tolerance celotne družbe do alkohola, alkoholikov in drugih odvisnikov, ki se omamljeni kot posprejane muhe v močnih avtomobilih napol nezavestni valijo po naših cestah. Morda pa bi kazalo razglasiti dan živih. Na ta dan naj bi se Slovenci pričeli zavedati, da je življenje neponovljiva in edinstvena dragocenost. Obnašamo se, kot da smo ta dar zadeli na lotu. Kot da je življenje bingo. Krešejo se tudi mnenja o uvedbi dosmrtne kazni, četudi ne obstaja niti najmanjši dokaz, da tam, kjer v praksi uporabljajo to demokratično pridobitev, ni nič manj najhujših nečednih dejanj. Kaznovanje kot čiščenje duše družbe, kot prikrivanje nemoči, kot tiho priznanje napačnih čaščenj, kjer je dobil bog ime dolar v Združenih državah Amerike in evro v Združeni Evropi. Po uvedbi dosmrtnega zapora bo manjkala Slovencem samo še smrtna kazen. Po načelu zob za zob, glavo za glavo. In potem bomo živeli dolgo in srečno do konca svojih dni. Toni Gašperič NAŠ ETNOLOG KRIŽNAR IZGUBA SPOMINA ZARADI BOLEZNI TLENJEV ANODNEM PROSTORU MODEL POLJSKEGA FIATA KONEC PRENOSA V RAČUNALNIŠTVU ŽENSKI OSEBNI ZAIMEK OGNITEV, UMIK JANKO IRGOLIČ CIRIL GODEC ELEGANCA NAŠ NARODNOZABAVNI ANSAMBEL 1 OLGA ČEČKOVA * ŠTAJ. BELO VINO KIP, PODOBA DEL OBRAZA OB STRANI LETOVIŠČE PRI OPATIJI KATJA ARHAR * PASMA LOVSKIH PSOV POŽELENJE AM. FILMSKI SNEMALEC (ARTHUR) SVEŽ SIR IZ HRVAŠKE LIKE NABITI DELCI NADA NUČIČ LOJZE ARKO PRIPADNIK APAČEV SEJANJE OSEBA IZ »JAMNICE« STAN IN... SEDALO OPRAVILO ČAROVNIC NAŠ IGRALEC (RADKO- RAC) SESTAV TREH PEVCEV KLEPETULJA RENU TVOREC DELA RADIJ PRIPADNIK INKOV VATEL, LAKET (NAR.) BOGINJA LUNE PRI ČIBČIH OLGA REMS IRENA KOHONT OZNAKA VZDEVEK MLAJŠE OBDOBJE PRAVEKA MEDNAR. OGLAŠE- VALNA NAGRADA OLIMPIJSKI KOMITE SLOVENIJE ZORAN ERCEG RIMSKA 56 ROMANA ZRNEC MOŠKO POKRIVALO IZ BESEDE PAKA MANJŠI JELEN Naslednja številka revije Ledvica bo izšla junija 2008. / Prispevke sprejemamo do 20. maja 2008. / Pošljite jih na elektronski naslov urednice: mojca.lorencic@dnevnik.si / Prispevke na disketah, rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana /Telefonska številka urednice: 041/747 963. Ugodnosti za člane društev ledvičnih bolnikov Slovenije (izkazati se morate s člansko izkaznico ZDLBS) OPTIKA CLARUS Člani ZDLBS imajo 10-odstotni popust na sončna očala in 20-odstotni popust na korekcijska očala in brezplačen osnovni okulistični pregled pri nakupu okvirjev ali stekel. Dogovorili smo se tudi za 15-odstotni popust za vse druge izdelke (kontaktne leče, tekočine, krpice...). Nakup s popustom je možen v vseh poslovalnicah prodajalca, in sicer: LJUBLJANA: • Optika z očesno ambulanto, Dunajska 76; • Optika, Čopova 5a; • Optika z očesno ambulanto, BTC dvorana A; Šmartinska 152; KOPER: • Optika, Prešernov trg 1; CELJE: • Optika z očesno ambulanto, Ljubljanska cesta 11; MARIBOR: • Optika z očesno ambulanto, Vetrinjska 30. ZDRAVILIŠČE LAŠKO Pri enodnevnem bivanju zdravilišče nudi naslednje ugodnosti: 20-odstotni popust za zdravstvene in vvellness storitve (bazen, savna, fitnes, kombinacija teh storitev v Centru zdravja in lepote), 10-odstotni popust za mesečne in letne vstopnice, 10-odstotni popust za kopališke storitve v kombinaciji z gostinsko ponudbo: • kopanje + kosilo • kopanje + pica • savna + kosilo ali večerja • savna + kopanje + kosilo OČESNA OPTIKA ALEŠ KRANJ, Ulica Jaka Puclja 9, • 10 % popust za sončna očala, • 15 % popust za korekcijska očala, • 5 % popust za ostale izdelke. HOTEL SLATINA*** Rogaška Slatina Članom društev priznavajo popuste na hotelske storitve, in sicer: - 7 dni: 7 % popusta - 10 dni: 10 % popusta - 14 dni: 14% popusta Za skupino deset gostov in več v enem terminu priznajo še dodatno 5 % provizijo. Člani društev lahko uveljavljajo še 10 % popust pri zdravstvenih storitvah. Vse našteto velja tudi za spremljevalce članov društev. ZDRAVILIŠČE RADENCI V Zdravilišču Radenci so za člane društev pripravili dva programa: 1. Medicinsko programirani aktivni oddih, ki vsebuje: • 7 polnih penzionov v eno- ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard, • bogati samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja, • neomejeno kopanje v Termah Radenci, • 1 x dnevno prost vstop v svet savn (finska, turška, zeliščna, infra savna in tilarij), • merjenje krvnega pritiska, • pregled pri zdravniku specialistu, • pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani, • vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije, • vaje v termalnem bazenu, • 1 x radenska mineralna kopel, • 1 x delna masaža, • 7 balneo fizikalnih storitev po priporočilu zdravnika (npr. mineralna slatinska kopel, delna ročna masaža, blatna obloga, elektroterapija ipd.), • predavanje zdravnika, • turistična taksa. Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 421,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 435,83 evrov. 2. Vitalni oddih, ki vsebuje: • 7 polnih penzionov v eno- ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard, • bogati samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja, • neomejeno kopanje v Termah Radenci, • 1 x dnevno prost vstop v svet savn (finska, turška, zeliščna, infra savna in tilarij), • 10-minutni posvet pri zdravniku, • pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani, • vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije, • vaje v termalnem bazenu, • predavanje zdravnika, • turistična taksa. Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 326,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 340,83 evrov. Poleg tega članom društev ob predložitvi članske izkaznice priznavajo 10% popusta na vse zdravstvene storitve v zdravilišču.