G l a s i l o Zv e z e d r u š t e v l e d v i č n i h b o l n i k o v S l o v e n i j e Tr g o s v o b o d i l n e f r o n t e 1 0 , 1 0 0 0 L j u b l j a n a LEDVI >> >> >> >> D e c e m b e r 2 0 2 3 >> š t . 3 A Priznanje NFHOS za naše uspešno humanitarno delo Obvladovanje srbečice s kronično ledvično boleznijo Zgodba z naslovnice: p. Anton Tarzicij Kolenko Decembrsko izdajo revije Ledvica je podprlo podjetje Novartis. 2 Kazalo >> NOVICE 25. obletnica FIHO Zahvala vsem organizacijam, ki krepijo solidarnost, sočutje in enakopravno družbo 8. kongres humanitarnih organizacij Slovenije Priznanje NFHOS za naše uspešno humanitarno delo Vprašajte strokovnjaka Zveza organizacij pacientov Slovenije o čakalnih dobah 4 5 7 8 >> STROKOVNO Obvladovanje srbečice pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo 9 Psihološka prva pomoč 12 Ah, ti odnosi 14 >> ODSTIRANJA Zgodba z naslovnice: Življenjske situacije - izziv za človekovo rast 16 >> SVETOVNI DAN VARNOSTI PACIENTOV Svetovni dan varnosti pacientov Glas pacientu! Svetovni dan varnosti pacientov v Slovenj Gradcu Dan odprtih vrat v Celju Izobraževanje ledvičnih bolnikov v Novem mestu >> SLOVENIJA-TRANSPLANT Daj življenju priložnost 14. oktober 2023 Evropski dan darovanja organov in tkiv 20 21 22 22 >> NAŠA SREčANJA Izobraževanje prostovoljcev ZDLBS na Kopah Nefrološko srečanje ledvičnih bolnikov Slovenije Tretji letošnji vrh EKPF na Cipru >> OPTIMIZEM Ko sem bil prvič na dializi, sta jokala duša in telo Tri tisoč Zelo zanimivo za nas in naš mali narod >> IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB NEFRON: Dvodnevni izlet v Baško Veseli piknik DLB Ljubljana: Piknik na Igu DLB Lilija: Z vlakom na morje DLB Ljubljana: Potepanje po Dolenjski DLB severnoprimoske regije: Gradež – Barbana - Oglej DLB Slovenj Gradec: Izlet v Štanjel DLB Celje: Časi se spreminjajo, a ljudje ohranjamo svojo deželo DLB Posočja: Izlet na Goriško DLB NEFRO: Od brvi do brvi DLB Ptuj: Izlet v Italijo >> DIAGNOZA SMEH 23 26 Zasoljeno, ki je dovoljeno Laž ima kratke noge Križanka Semena modrosti: Frančišek Asiški 27 28 30 31 31 32 35 32 36 36 37 38 38 39 40 40 41 42 42 43 43 >> Fotografija na naslovnici: Jože Kozel >> Zgodba z naslovnice: p. Anton Tarzicij Kolenko Glasilo Ledvica: Izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Naslov: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana E pošta: info@zdlbs.si Spletna stran: www.zdlbs.si Predsednik: Milan Osterc Naslov uredništva: Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana Urednica: Jadranka Tavčar Oblak Uredniški odbor: prof. Jadranka Buturović Ponikvar, PhD, MD; Nuša Avguštin Rotar, dr. med. specialistka nefrologinja; Stojana Vrhovec, Vera Merc Računalniška priprava, oblikovanje in tisk: Tiskarna in knjigoveznica Radovljica Naklada: 1400 izvodov BESEDA UREDNICE 3 Čas za prebujenje »Čas je najbolj dragocena stvar, ki jo človek lahko porabi (Teofrast, grški filozof).« Končno sem našla minuto, čeprav priznam, da mi manjka discipline, saj jo pogosto zaradi preobremenjenosti vržem kar v kanto za smeti. Resnica pa je, da kadar karkoli počnem z veseljem, takrat pride tudi disciplina. Ljudje mislimo, da se veselje in disciplina izključujeta, vendar se v resnici dopolnjujeta. Vse mora biti v ravnovesju. Kajti ko se zapletemo v eno skrajnost, nam zagotovo manjka nasprotna kvaliteta. Na primer: Ljudje, ki se veliko družijo, iščejo uteho v samoti. Tisti, ki so v samoti, se počutijo osamljene in si želijo družbe. To je dilema življenja. Vsak išče popolno ravnovesje. Popolno ravnovesje je kot oster rob. Najdemo pa ga lahko samo v Sebi. Potrebujemo zavedanje v umu, ljubezen v srcu in pravičnost v dejanjih. Ljubezen in strah nas postavita na pravo pot. Nekatera verstva uporabljajo strah za izboljšanje življenja. Pri določeni starosti se v otroku samodejno sproži strah. Pred tem ima otrok vso materino ljubezen in čas. Ne občuti strahu. Toda, ko otrok zraste, postane bolj previden. Narava prinese ščepec strahu. Ko otroku pustimo svobodo, hodi previdneje. Strah pred izgubo svobode prebudi obrambo. Namen obrambe pa je izničiti strah. Um ostaja živ zaradi hrepenenja in sovraštva. Vedno po nečem hrepenimo, ves čas si nekaj želimo, prav tako pa se stalno pritožujemo, nam kaj ni po godu ali nam ni všeč. Ko um zamre, vznikne blaženost. V blaženosti domujejo vse vrline, vrednote in odlike, res pa je, da jo lahko dosežemo samo v človeškem telesu. Imeti človeško življenje, poznati to duhovno pot, pa tega ne doseči, je velika izguba. Vrednost življenja je, kako znamo izrabiti trenutke, ki so nam na voljo. Vsem nam je podarjen čas, vsem enako, le da ga nekaterim vedno primanjkuje, drugi pa preganjajo dolgčas. Albert Einstein je lepo povedal, da je čas relativen. Na uri lahko kaže vsem enako, vendar doživlja ga vsak po svoje. Ko smo zaljubljeni, čas prehitro mine. Vendar, kadar nas nekaj boli ali morda koga čakamo, se nam čas vleče kot megla v dolini. In vendar je v obeh primerih izmerljiv in po časovnih enotah enak. Čez čas pride vse na dan, so govorile naše babice, kadar smo iskali resnico ali preganjali laž. In tudi čas nam vedno pokaže rezultate naših dejanj. Zato je čas naš največji učitelj. Edino čas nam omogoči, da se učimo iz lastnih napak, da se osebnostno in duhovno razvijamo. V trenutku, ko nam je hudo ali nas nekaj boli, nikoli ne verjamemo reku, da čas celi vse rane. Vendar vedno se izkaže, da je tista bolečina, tista izkušnja, nečemu služila. In vedno se čez čas stvari obrnejo na bolje. Res je tudi, da se naše telo samo obnavlja, da se vsaka celica obnovi v enem letu in v sedmih letih se zamenjajo vse celice v telesu. Torej čas resnično obnavlja naše telo in zdravi dušo. Starejši ko je človek, bolj ceni svoj čas, bolj se zaveda, da izgubljena minuta, se ne vrne nobena. Ko smo mladi, prehitevamo čas in hitimo svojim ciljem naproti. Vendar časa ni mogoče niti prehiteti niti ujeti. Lahko samo ustavimo svoj podivjani um, ko nam misli venomer begajo ali v preteklost, obremenjene z občutki krivde, zamerami, žalostjo in razočaranji ali pa bežijo v prihodnost, polne skrbi, načrtov in pričakovanj. Hrepenenje in sovraštvo naredita naše srce trdo. Prijazno obnašanje nima pomena, če smo trdosrčni. Osorno obnašanje je sicer do neke mere sprejemljivo. Ni pa sprejemljivo kruto srce. Ljudi ne zanima, kakšna je naša notranjost. Vidijo samo naše obnašanje. Toda boga ne zanima, kako se obnašamo. Vidi le našo notranjost. Niti najmanjša nenaklonjenost ali hrepenenje naj se ne naselita v naše srce. V resnici pa je vse zgolj utvara. Nečesa ali nekoga ne maramo in naše srce okamni. Dolgo, dolgo traja, da se kamen omehča. Hrepenenje in sovraštvo sta past, ki nam preprečuje, da bi našli svoj zaklad. Nič v tem materialnem svetu nas ne more zadovoljiti. Kdor išče zadovoljstvo le v zunanjem svetu, postaja vedno bolj nezadovoljen. Nezadovoljstvo narašča, pritoževanja in negativnosti otopijo možgane, zameglijo zavedanje in tvorijo oblak negativne energije. Ko negativnost doseže višek, se razpoči kot napihnjen balon in človek se prebudi. S tem se naredi premik od neresnice k resnici, iz teme v luč, iz mrtve negibne materije v svetlobo duha. Prihaja čas praznovanja, čas rajanja v blišču mestnih novoletnih razsvetljav, čas kupovanja daril in čas zabav. A hkrati prihaja čas, ko se človek v tišini ozre po preteklem letu, ko se zazre vase in naredi intimni obračun, se očisti in z odprtim srcem sprejme božični blagoslov. Blagoslovi prihajajo v različnih oblikah: Naj bo naš dom božji hram in v njem svetloba, ljubezen in obilje. Naj bo naše telo božji hram in v njem mir in blaženost. Če smo radodarni, prejmemo blagoslov obilja. Podrimo vse svoje omejitve in začutimo, da smo blaženi. To je edini korak, ki ga moramo narediti. Ostalo se zgodi samodejno. Ko spoznamo, da smo blaženi, izginejo vse pritožbe, izpuhti godrnjanje, negotovost se razprši, občutek, da nismo ljubljeni se raztopi in hrepenenje po ljubezni zbledi. Če se ne zavedamo, da smo blaženi, potem mislimo, da sami krojimo svoje življenje. Revež praznuje novo leto enkrat na leto. Bogataš praznuje vsak dan. Vendar najbogatejši človek praznuje vsak trenutek. Medtem ko praznujemo, preglejmo, kakšno je bilo iztekajoče leto. Kaj smo naredili? Kaj smo dosegli? Kako koristni smo bili v preteklem letu? Ne glede na to, kako doživljamo čas, sta čas in prostor neskončna. Nešteto je zrn peska. V vesolju je nešteto atomov, zvezd in galaksij. Ni ne začetka ne konca, saj je vse v obliki krogle. Krogla pa nima ne začetka ne konca, ne cilja ne smeri. Resnica nima smeri, nima cilja. Resnica sama je cilj in resnica je neskončna. Tukaj smo zato, da občutimo in doživljamo neskončnost v tem končnem telesu, živimo brezčasnost v časovno omejenem življenju, odkrivamo blaženost v trpljenju. Jadranka Tavčar Oblak, vaša urednica 4 NOVICE 25. obletnica FIHO Zahvala vsem organizacijam, ki krepijo solidarnost, sočutje in enakopravno družbo >> FOTOGRAFIJE: Barbara Reya V Ljubljani je 11. oktobra 2023 potekala slovesnost ob 25-letnici delovanja Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij - FIHO, ki vsako leto več kot 120 organizacijam sofinancira programe za pomoč od 350.000 do 400.000 ljudem. Slovesnost je bila zaradi nedavnih uničujočih poplav posvečena predvsem vsem organizacijam, ki v primeru stiske takoj priskočijo na pomoč tistim, ki jo potrebujejo. lastnosti, ki nas navdihujejo,« je dejala dr. Pirc Musar. V svojem nagovoru se je spomnila tudi nedavnih katastrofalnih poplav in povedala, da so »prebivalke in prebivalci Slovenije, delovali kot da imajo eno srce. In tako je prav. Ob preizkušnjah, s katerimi se soočamo, se moramo vedno znova združiti in graditi mostove med nami.« Zaključila je z mislijo, da so dela Fundacije »svetla luč v tem svetu, ki potrebuje več ljubezni in razumevanja. Hvala vam za vaše neprecenljivo delo, za predanost in odločenost. Trdno sem prepričana, da boste nadaljevali svoje poslanstvo z enako strastjo in zagonom kot doslej.« Predsednica Republike Slovenije dr. Nataša Pirc Musar je v svojem govoru poudarila, da ima Fundacija s podporo številnim organizacijam »ključno vlogo pri gradnji bolj sočutne in enakopravne družbe«. Dodala je, da dolgoletna prizadevanja Fundacije omogočajo ljudem, da dobijo pomoč, podporo in priložnost za boljše življenje. »To je delo, ki se ne meri samo v številkah in statističnih podatkih, temveč v stiskah, ki jih lajšate in v upanju, ki ga obujate … v teh časih izzivov, ki jih prinašajo naravne nesreče, zdravstvena kriza, ekonomske težave in druge stiske posameznikov, je vaše delo še bolj neprecenljivo … Ste luč upanja in podpora za tiste, ki se soočajo z najtežjimi preizkušnjami. Vaša predanost, odločenost in srčnost so tiste Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Republike Slovenije ter podpredsednik Vlade Republike Slovenije Luka Mesec se je zahvalil vsem prostovoljkam in prostovoljcem, ki že preko 25 let soustvarjajo delo Fundacije. Minister je poudaril, da je socialno varstvo v Sloveniji zgled številnim državam v EU. »Čestitam FIHO, da je tako pomemben gradnik socialnega in invalidskega varstva v Sloveniji … Fundacija skupaj s številnimi organizacijami pomaga preko 400.000 ljudem po vsej Sloveniji … nedavne poplave so vnovič pokazale, kako pomembne so humanitarne organizacije. FIHO je med prvimi preko Karitasa in Rdečega križa nudila pomoč na terenu, za kar se Fundaciji najlepše zahvaljujem.« >> Slovesnost ob 25. obletnici FIHO, v sredini z leve Borut Sever, direktor FIHO, Luka Mesec, minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Republike Slovenije ter podpredsednik Vlade Republike Slovenije ter Nataša Sorko, predsednica Sveta FIHO. NOVICE Direktor Fundacije Borut Sever se je ob petindvajseti obletnici delovanja Fundacije zahvalil svojim sodelavkam in sodelavcem ter mnoštvu prostovoljk in prostovoljcev širom Slovenije. »S sofinanciranjem svojih programov smo zgolj v preteklem letu pomagali več kot 400.000 osebam in tako mnogim posameznikom omogočili človeka vredno življenje ter prenekaterim bolnikom tudi preživetje … Danes se oziramo na 25 let dolgo prehojeno pot, ki ni bila lahka, vendar smo jo z vztrajnostjo in trdim delom uspešno tlakovali. Naša pot je pot predanosti, solidarnosti in sočutja do tistih najranljivejših med nami … Naravne nesreče so preizkušale našo odpornost, zdravstvena kriza nas je postavila pred povsem nove izzive in ekonomske težave so vplivale na številne družine,« je povedal direktor in ob tem izrazil zadovoljstvo, da je FIHO v vseh teh krizah uspela upravičiti svoja sredstva ter tako ohraniti poslanstvo Fundacije. Zaključil je z mislijo, da je »delo Fundacije inspiracija družbi, da stremimo k istim ciljem, ki vključujejo boljšo prihodnost za vse nas, ne glede na naše omejitve. Le skupaj namreč lahko gradimo bolj sočutno in pravično družbo.« Nataša Sorko, predsednica Sveta FIHO, pa je poudarila, da »FIHO ni le ustanova, temveč srce in duša, ki bijeta za tiste, ki so v naši družbi najranljivejši. FIHO omogoča boljše življenje številnim otrokom, kroničnim bolnikom, odvisnikom, razbitim družinam, socialno najbolj ogroženim in še mnogim drugim«. Dodala je, da ne smemo pozabiti, da programi FIHO, in sicer »programi psihosocialne in fizične 5 >> Borut Sever, direktor FIHO, se je zahvalil svojim sodelavkam in sodelavcem ter številnim prostovoljkam in prostovoljcem širom po Sloveniji, ki vztrajno in nesebično takoj priskočijo na pomoč ljudem v stiski. rehabilitacije nastopijo tam, kjer se državna skrb neha. Naši programi zagotavljajo, da imajo ljudje dostop do zdravil, hrane ter osebne asistence, ki jim zagotavljajo človeka vredno življenje.« 8. kongres humanitarnih organizacij Slovenije Priznanje NFHOS za naše uspešno humanitarno delo >> BESEDILO: Milan Osterc, predsednik ZDLBS »Učenje je kakor veslanje proti toku – takoj, ko prenehaš, te odnese nazaj (B. Britten).« Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je članica Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije kot ena izmed 109 organizacij z vseh področij humanitarnega dela, ki je združeno v tej organizaciji. Letošnji 8. kongres humanitarnih organizacij Slovenije je bil volilni in tudi tokrat so podelili priznanja in kipec dobrote, najvišjo nagrado na humanitarnem področju, ki jo podeljuje NFHOS. Kongres je potekal 17. 10. 2023 v Andrejevem domu na Viču v Ljubljani in sva se ga udeležila z generalno sekretarko Zveze Stojano Vrhovec. Kot predstavnik Zveze sem sprejel priznanje za uspešno humanitarno delo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki nam ga je izročila predsednica NFHOS Nataša Sorko. V svojem poročilu o delu v letu 2022 Nataša Sorko ugotavlja, da smo uspešni. Pogovarjamo z invalidskimi organizacijami se o skupnih naporih in delovanju ter na ta način lajšamo in včasih zelo omilimo različne težave članov kot tudi nečlanov posameznih društev. V opisu delovanja Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije lahko vidimo, s čim vse se ukvarjamo in koliko dela imamo. Osnovni podatki Zveza ima status društva, ki deluje v javnem interesu in je humanitarna, prostovoljna, nevladna organizacija s področja zdravstvenega varstva. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije deluje od leta 1989. V letu 2023 združuje 13 lokalnih društev po celotni Sloveniji, praviloma tam, 6 NOVICE kjer so tudi lokalni dializni centri. V Zvezo je včlanjenih preko 1.700 članov, 54 odstotkov je bolnikov, ostali so družinski člani, zdravstveno osebje in podporni člani. Svoje poslanstvo prostovoljci Zveze opravljamo po naslednjih temeljnih načelih: humanost, nepristranskost, nevtralnost, neodvisnost, prostovoljnost, enotnost in univerzalnost. Poslanstvo organizacije » » » » » Zadali smo si naslednje naloge: Zveza je krovna nacionalna humanitarna organizacija, ki strokovno sodeluje pri oblikovanju posebnih socialnih programov za ledvične bolnike in s sofinanciranjem društev omogoča njihovo izvajanje. Sodeluje s pristojnimi državnimi organi in s širšo družbo z namenom, da bi bila zagotovljena primerna sodobna medicinska oprema za zdravljenje z dializo, peritonealno dializo in transplantacijo ledvic. Poskuša v okviru svojih pristojnosti posameznikom pomagati pri soočanju z ledvično boleznijo ter zagotoviti udejanjanje njihovih pravic in dolžnosti kot državljanov RS. Sodeluje z Vlado RS in Ministrstvom za zdravstvo za doseganje obsega transplantacij ledvic v Sloveniji, kot je dosežen v zahodnih državah Evrope. Želi s svojimi posebnimi socialnimi programi za posameznike člane omogočati aktivno življenje v družbi, izboljšati življenjske navade ljudi in jih opozarjati ter navajati na zdravo in redno prehrano, jih naučiti opazovati bolezenska znamenja in se pravilno odzivati na morebitne spremembe ter jih usmerjati na redno sodelovanje z zdravstvenim osebjem. V svojem delovanju se odziva na izzive in aktualne potrebe ledvičnih bolnikov in znatno prispeva k uresničevanju družbenih ciljev, s prevzemanjem in izvajanjem nalog, ki jih Zvezi v skladu z dogovorom, poverijo njeni člani. Zavzemamo se za: » Enake možnosti oseb s končno ledvično odpovedjo na vseh področjih družbenega življenja. » Sodelovanje z vladnimi in nevladnimi organizacijami ter tistimi organizacijami, ki pomembno prispevajo k izboljšanju samostojnega življenja oseb s končno ledvično odpovedjo. » Pridobivanje finančnih sredstev za izvajanje posebnih socialnih programov. » Strokovno svetovanje in informiranje o posledicah končne ledvične odpovedi. » Sodelovanje z zvezami in društvi s podobno strukturo članstva na mednarodnem področju. » Opozarjanje na probleme, ki jih invalidnost prinaša, in zagotavljanje pomoči ali podpore pri reševanju problemov. » Informiranje članov vseh društev ledvičnih bolnikov v Sloveniji z izdajanjem glasila, ki ga redno prejemajo vsi ledvični bolniki-invalidi v Sloveniji in vsi drugi, ki so včlanjeni v društva, ki so člani Zveze, državni organ pristojen za zdravstvo in zainteresirane organizacije javnega obveščanja. Delovanje na zdravstvenem področju Zveza v okviru svoje dejavnosti skrbi predvsem za skupno nastopanje in koordinacijo dela članov v smislu zagotavljanja načina življenja z boleznijo, pravic zdravljenja, rehabilitacije in informiranosti kroničnih ledvičnih bolnikov - invalidov v Sloveniji. Sodeluje s širšo javnostjo o možnostih in načinih preprečevanja zvišanja krvnega tlaka (hipertenzije) in vseh ledvičnih obolenj. Deluje za izboljšanje življenjskih navad in ljudi opozarja ter navaja na zdravo in redno prehrano, jih nauči opazovati bolezenska znamenja in se pravilno odzivati na morebitne spremembe ter jih usmerja na redno sodelovanje z zdravstvenim osebjem. Potrebe po nadomestnem zdravljenju s staranjem prebivalstva in naraščanjem števila diabetikov zelo rasejo. Letni porast takih bolnikov je v zadnjih letih pri nas med 6 in 8 odstotki glede na skupno število teh bolnikov. Z vstopom Slovenije v Eurotransplant v letu 2002 se je delež transplantacij ledvic sicer dvignil iz prejšnjih 10 do 15 letno na 40 do 60 na leto, vendar to še ne pokrije vseh potreb bolnikov po transplantaciji ledvic in ne sledi naraščanju števila teh bolnikov. Vzrokov je več. Eden od vzrokov je tudi pomanjkanje darovalcev. Sicer se starostna meja za transplantacijo ledvic dviga in se danes transplantira tudi že šestdesetletnike in več, vendar se povečujejo potrebe po tem zdravljenju pri bolnikih z diabetesom tip 2 in ti potrebujejo dializo pri 65 in več letih. Čeprav se je sprva težko lotiti izziva, kakršnega prinaša odpoved ledvic, človek vendarle spozna, da se življenje s tem ni končalo, morda se je le nekoliko upočasnilo. Spozna tudi, da lahko kljub omejitvam, ki jih prinaša dializno zdravljenje ali transplantacija, še naprej živi polno življenje. Tudi znanje o boleznih ledvic in njihovem zdravljenju je vse večje. Tukaj pa so tudi društva ledvičnih bolnikov in Zveza društev ledvičnih bolnikov, saj stopamo naproti potrebam in željam bolnikov, novi bolniki spoznajo tiste z daljšim stažem, ki so jim vedno pripravljeni priskočiti na pomoč s svojimi izkušnjami, nasveti in podporo. Delovanje na socialnem področju V programu dela dajemo prednost socialnim programom. Z njimi skušamo lajšati stiske bolnikov, ki izvirajo iz socialne prikrajšanosti, ki jo za sabo potegne kronična ledvična bolezen. Mnogi ledvični bolniki se namreč zaradi bolezni in načina zdravljenja zgodaj umaknejo iz delovnega okolja, s tem pa so potisnjeni na rob družbe. Težko je tudi mladim bolnikom, saj zdravljenje otežuje šolanje in težko najdejo zaposlitev. Delovanje na izobraževalnem področju Veliko pozornost posvečamo izobraževalnim programom, saj tako dializno zdravljenje kot presaditev ledvice zahtevata poučenega in osveščenega bolnika, NOVICE 7 ki pozna zahteve svoje bolezni, potrebno dieto, režime jemanja zdravil in podobno. Financiranje Zveze iz Fundacije za invalidske in humanitarne organizacije Delovanje na rekreacijskem in športnem področju Zvezo financira organizacija FIHO. Zveza kot krovna organizacija pripravlja razpis in vlaga predloge za financiranje za vseh 13 lokalnih društev. Pri sredstvih se financiranje deli na državno raven, kjer imamo zasnovanih pet programov. Za ledvične bolnike je zelo pomembno, da ohranjajo dobro telesno zmogljivost, zato skrbimo za šport in rekreacijo med našimi člani. Ti med drugim redno nastopajo na različnih lokalnih tekmah po Sloveniji v organizaciji posameznih lokalnih društev in Zveze, evropskih športnih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov in svetovnih športnih igrah transplantiranih. Delovanje na področju informiranja in ozaveščanja Oktobra 1982 je izšla prva številka glasila Dializni glasnik, s katerim so takrat v Društvu ledvičnih bolnikov Ljubljana, ki je bilo tudi društvo za reševanje problematike na državni ravni, vsem ledvičnim bolnikom v Sloveniji prenašali informacije, dogodke in povezovalna sporočila. Od leta 1999 glasilo izhaja pod imenom Ledvica v treh številkah na leto. Delovanje na družabnem področju Izmenjavi izkušenj in premagovanju socialne izolacije pa so namenjeni naši družabni programi. Aktivnosti na področju preventive za celotno prebivalstvo RS Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije s svojimi društvi pri svojem delovanju daje poudarek dvema dogodkoma, in sicer svetovnemu dnevu ledvic, ki je od leta 2004 vsak drugi četrtek v mesecu marcu, in evropskemu dnevu darovanja organov in tkiv, ki je vsako drugo soboto v mesecu oktobru s sodelovanjem Slovenija-transplanta. Pri obeh dogodkih člani lokalnih društev in Zveze na javnih mestih, v nakupovalnih centrih, kulturnih središčih in bolnišnicah naključnim mimoidočim predstavljajo kronično ledvično bolezen, preventivne ukrepe, da do bolezni ne pride, preventivne meritve krvnega tlaka in diabetesa kot tudi druge meritve, s katerimi se lahko zaznava pojav ledvične bolezni. Socialni programi in storitve na državni ravni: 1. počitniška dializa 2. ohranjanje zdravja kroničnih ledvičnih bolnikov 3. ohranjanje psihofizične sposobnosti ledvičnih bolnikov 4. svetovni dan ledvic, evropski dan darovanja organov in tkiv 5. informativna in založniška dejavnost Na državni ravni občasno sodelujemo tudi z donatorji in sponzorji pri dodatnih projektih, ki jih izvajamo: » na nacionalni ravni, s temi sredstvi tiskamo gradivo za bolnike in tudi širšo javnost (zloženke, nasvete za zdravo življenje, nevarnosti ledvične bolezni ipd.) » na lokalni ravni, kjer vsa društva, ki se prijavijo za financiranje FIHO, dobijo različno višino sredstev po ključih, ki so vezani na število članstva in programe, ki jih izvajajo, na število bolnikov, ki so zajeti v programih ipd. Socialni programi in storitve na lokalni ravni: 1. socialni programi 2. zdravstveni programi 3. ozaveščanje javnosti 4. izobraževanje in delavnice 5. socialna rehabilitacija 6. vključevanje kroničnih ledvičnih bolnikov v kulturno in družabno življenje. V Zvezi predlagamo lokalnim društvom, da se prijavljajo na različne razpise na lokalni ravni, iščejo donatorje in sponzorje ter s tem dodatno obogatijo finančno sliko programov, katere potem tudi lažje izvajajo. Na letni ravni je skupni prihodek predvidoma do 100.000 evrov. VPRAŠAJTE STROKOVNJAKA - Nova rubrika Vprašajte strokovnjaka je še vedno odprta za vsa vaša vprašanja. Nikar ne zamudite te edinstvene priložnosti, da se posvetujete s strokovnjakom, vsakič, ko vas kaj teži, in nemudoma dobite odgovor, saj tako preženete večne skrbi, dvome in rešite težave. Na vsako vaše vprašanje boste v dveh tednih dobili oseben odgovor, ki bo v naslednji številki Ledvice objavljen, spraševalec pa bo ostal neimenovan. Želimo priti do vedenja, kaj ljudi zanima, teži in morda ne najdejo odgovorov, ko brskajo po internetu. Tam namreč dobimo res neke odgovore in pojasnila, ki pa niso povezana s prakso, ki jo poznamo pri nas, in so zadeve, ki jih preberemo na spletu, lahko zelo zavajajoče in včasih za iskalca odgovorov tudi nevarne. Samo strokovnjak lahko poveže teorijo, prakso in konkretnega bolnika, ki sprašuje. Odgovori morajo biti spraševalcu jasni in spraševati mora toliko časa, da si za sebe (poudarek je na sebe) vse razjasni in čim bolj razume, zakaj je zanj nekaj dobro, nekaj drugega pa slabo. Vsak je unikaten in edinstven, zato je nujno, da svoje težave rešujemo individualno, saj ni splošnih rešitev, ki bi veljale za vse enako. 8 NOVICE Zveza organizacij pacientov Slovenije o čakalnih dobah >> BESEDILO: Gregor Cuzak, generalni sekretar ZOPS Zveza organizacij pacientov Slovenije - ZOPS ocenjuje, da je povečanje čakalnih dob v zadnjem mesecu znak, da kljub odstopu ministra ne smemo prekiniti procesa reforme zdravstva. Merjenje kakovosti in varnosti, poudarek na osebni obravnavi na primarni ravni in večja pooblastila direktorjem zdravstvenih zavodov so trije glavni ukrepi reforme, ki vplivajo na dolžino čakalnih dob in s tem tudi na najpomembnejšo vrednost v slovenski družbi - več zdravja za slovenske prebivalce in paciente. Področje kakovosti in varnosti je tudi po zaslugi Strateškega sveta za zdravstvo pod vodstvom dr. Erika Breclja, katerega član je predstavnik ZOPS, doseglo pomemben premik naprej. Ministrstvo v novi sestavi skupaj z ZOPS in drugimi akterji oblikuje delovno skupino za nov zakon o kakovosti in varnosti, do konca leta je premier Strateškemu svetu obljubil Inštitut za kakovost in varnost. Če kakovosti in varnosti ne nadziramo, potem pacientu nudimo vse več storitev, za katere navidezno nikomur ni mar, ali so opravljene pravočasno, ali vodijo k ozdravitvi, ali pomenijo nepotreben strošek. Vse to podaljšuje čakalne dobe oziroma pacienti pogosto čakamo celo na storitve, ki v resnici nastanejo zaradi tako imenovane defenzivne medicine oziroma neodgovornosti. Področje kakovosti in varnosti mora biti enotno urejeno v javnem in zasebnem zdravstvu, sledljivost pacienta skozi celotno pot po zdravstvenem sistemu je prvo zagotovilo varnosti. V ZOPS so 17. septembra s konferenco in dnevom odprtih vrat obeležili Svetovni dan varnosti pacientov. Področje primarne medicine deluje kot vstopna točka, je generator napotnic, te pa so izvor naročil na vse vrste zdravstvenih storitev. Osebni zdravnik in medicinske sestre, ki poznajo paciente, morajo imeti čas za medicinsko obravnavo, breme administracije pa po ocenah nekaterih direktorjev vzame 70 odstotkov časa. Hkrati so potrebne spremembe navad, zlasti površno in hitro komuniciranje, ki smo se ga navzeli z uporabo pametnih telefonov in družabnih omrežij, ki pri pacientih vzbujajo potrebo po številnih kratkih informacijah. Ambulante družinske medicine same tega ne zmorejo. Zato je zelo pomembno izboljšanje komuniciranja, že 1. marca smo v Sloveniji na pobudo ZOPS dobili enotno klicno številko za paciente (080 18 01), ki je omogočila pomembne premike, od nje pa si v prihodnje obetajo še veliko več, v korist pacientov in vseh ambulant družinske medicine. Področje upravljanja zdravstvenih zavodov v zdravstvenem žargonu predstavlja proizvodnjo. V ZOPS si želimo, da bi bil končni izdelek te proizvodnje več zdravja, zlasti zdravih let življenja, v tem smo med najslabšimi v Evropi (vir OECD, 2018). Učinkovitost proizvodnje v slovenskem javnem zdravstvu ni dobra, za to naj bi odgovarjali direktorji, ki pa nimajo pooblastil niti za nagrajevanje in preprečevanje spornih praks niti nimajo zadostne podpore velike trojice: MZ, ZZZS in NIJZ. Posledica so velike razlike med zavodi in oddelki, z istimi viri nekje opravijo tudi desetkrat več storitev kot drugje, pri plačevanju v javnem sektorju velja uravnilovka, organizacija dela šepa, število poročil, ki ničemur ne služijo, je preveliko, ukrepanje je stihijsko, moralo pa bi biti strateško. Posebno poglavje so čakalne dobe, kjer evidence niso točne, veliko pacientov čaka le navidezno, ker so storitve bodisi že opravili ali opustili, veliko je podvojitev, po nekaterih ocenah celo do 40 odstotkov zapisov v čakalnih seznamih ne odraža dejanskega stanja. ZOPS predlaga vsem direktorjem zavodov, da prostovoljno brez dodatnih pravnih podlag oblikujejo sosvete uporabnikov, vanje pa naj povabijo predstavnike pacientskih, invalidskih in upokojenskih organizacij. Predlaga jim tudi ukinitev zavajajočih okvirnih terminov, ki niso zagotovilo za bodočo storitev. Od vlade ZOPS pričakuje, da bo imenovala predstavnike pacientskih organizacij ali lokalnih predstavnikov v svete zavodov, kot je to predvidel že lanski interventni zakon ter omogočil januarski razpis, na katerega se je po evidencah ZOPS prijavilo več deset predstavnikov društev pacientov, vendar pol leta kasneje ni bil še nihče imenovan v katerikoli svet. Zveza organizacij pacientov Slovenije poudarja, da zdravje ni le naloga zdravstvenega sistema, ampak je vrednota, ki je Slovencem najpomembnejša. Potrebno je sodelovanje vseh akterjev, ne le v zdravstvu, ampak v celotni družbi. Zmanjšanje čakalnih vrst za 10 odstotkov do konca leta ter za 30 odstotkov v prihodnjem letu sta dobra cilja, ki bi ju lahko prinesla zdravstvena reforma. STROKOVNO 9 Obvladovanje srbečice pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo >> BESEDILO: Dominik Škrinjar, študent 6. letnika splošne medicine na Medicinski fakulteti Univerze v Mariboru Srbečica pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo je pogost simptom, ki pa je skozi leta doživljal spremembe v pogostosti. Novejše raziskave kažejo, da se pogostost srbečice zmanjšuje, kar je najbrž povezano z izboljšanimi metodami dialize pri ledvičnih bolnikih. Srbečica, ki je povezana s kronično ledvično boleznijo (KLB), predstavlja za bolnike, ki že imajo napredovalo obliko bolezni, dodaten izziv. Poleg fizičnega nelagodja, srbečica vpliva tudi na kakovost življenja, kar lahko povzroča depresijo, tesnobo ter motnje spanja, in celo poslabšuje napovedi preživetja. Čeprav se pogostost srbečice pri bolnikih s KLB zmanjšuje zaradi izboljšav dializnih terapij, se z njo srečuje še vedno približno 40 odstotkov bolnikov z ledvično odpovedjo v zadnji fazi bolezni. Osnovni vzrok za to srbečico ni povsem jasen, vendar pa je interakcija med posebnimi živčnimi vlakni in celicami v koži ključna za njeno pojavnost. Prav tako igrajo vlogo nekatere presnovne motnje, kot so nenormalne ravni kalcija, paratiroidnega hormona in fosfatov ter neravnovesje v delovanju opioidnih receptorjev. Uremični pruritus Kronična ledvična bolezen (KLB) predstavlja postopno izgubo ledvične funkcije v obdobju mesecev ali let. Eden od pogostih in motečih spremljevalcev napredovale KLB ter pri bolnikih v končni fazi ledvične odpovedi, ki prejemajo dializo, je uremični pruritus - srbečica. Ta srbečica se lahko pojavi samostojno ali pa se pojavlja skupaj s suho kožo (kserozo). Bolniki pogosto poročajo o srbečici na obrazu, prsih in okončinah, v nekaterih primerih pa lahko zajame celo telo. Poleg fizičnega nelagodja lahko uremični pruritus pomembno vpliva na kakovost življenja, razpoloženje ter moti spanje bolnikov. Kljub izboljšavam v zdravljenju z dializo ostaja uremični pruritus izziv za bolnike in zdravstvene strokovnjake. Vzroki za njegov nastanek niso v celoti razumljeni, vendar dosedanje študije kažejo na pomembno vlogo imunskega sistema, vnetnih dejavnikov ter drugih kompleksnih mehanizmov. Obvladovanje te srbečice je lahko zahtevno, saj se lahko različne metode odzivajo različno pri posameznikih. Med pristopi za zmanjšanje srbečice so v uporabi različna zdravila ter tudi fototerapija, ki vključuje izpostavljanje kože posebni svetlobi, o kateri bomo več povedali v nadaljevanju. prevalenca srbečice med letoma 1980 in 1993 znašala od 50 do 90 odstotkov, so poznejše raziskave ugotovile nižje stopnje (od 22 do 57 odstotkov). V poročilu ene od večjih študij, imenovane študija o izidih in praksah dialize (Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study - DOPPS), se je prevalenca zmerno izražene srbečice med leti 1996 in 2001 ter 2012 in 2015 ves čas enakomerno držala na 18 odstotkih. Ta študija prikazuje pomanjkanje poročanja o srbečici s strani bolnikov ter pomanjkljivo ozaveščenost medicinskega osebja o tej težavi. Med leti 2012 in 2015 se je le 18 odstotkov bolnikov z močno izraženo srbečico odločilo za zdravljenje, 17 odstotkov bolnikov pa ni niti poročalo o srbečici zdravstvenemu osebju. 69 odstotkov medicinskih vodij je napačno ocenilo prevalenco srbečice v svojih oddelkih. Klinične značilnosti uremičnega pruritusa pri bolnikih s KLB Klinična predstavitev srbečice pri bolnikih s KLB se lahko razlikuje od posameznika do posameznika. Intenzivnost in razporeditev srbečice se prav tako razlikujeta med bolniki ter se s časom spreminjata. Intenzivnost se giblje od občasnega nelagodja do popolne nemirnosti čez dan in noč. Koža bolnikov s KLB, ki prejemajo hemodializo in trpijo zaradi srbečice, je v strukturi sicer skoraj enaka koži bolnikov brez srbečice. Pojavijo pa se lahko sekundarne spremembe kože zaradi praskanja, kot je na primer odrgnina. Odrgnina lahko povzroči tudi impetigo (gnojna okužba kože s S. aureus), redkeje pa lahko pride do pojava prurigo nodularis, kjer gre za kožno stanje, ki se kaže Epidemiologija srbečice pri bolnikih s KLB Prevalenca srbečice pri bolnikih s kronično ledvično boleznijo (KLB) se je skozi leta spreminjala, nekatere študije pa nakazujejo, da se s povečano učinkovitostjo dialize prevalenca dejansko tudi zmanjšuje. Medtem ko je poročana >> Uremični pruritus se v povprečju pojavlja pri slabi polovici vseh bolnikov s KLB. 10 STROKOVNO >> Prilagajanje dializnega odmerka je običajno prvi korak obvladovanja srbečice pri KLB. kot tvorjenje trdih, vozličastih izrastkov na koži, pogosto kot posledica intenzivnega praskanja ali drgnjenja. Ti vozliči so pogosto srbeči in lahko povzročajo nelagodje bolnikom. Približno 25 do 50 odstotkov bolnikov z uremičnim pruritusom sicer poroča o generalizirani srbečici (srbečica je prisotna po vsem telesu). Preostalim bolnikom s KLB pa se srbečica običajno kaže na hrbtu, obrazu in podlahteh. Med dejavniki, ki lahko sprožijo ali poslabšajo srbečico, so toplota, dializa, stres, mraz, telesna aktivnost in prhanje. Bolniki s KLB imajo lahko simptome srbečice tudi mesece ali leta. Več raziskav je pokazalo, da je trajanje dialize povezano z resnostjo srbečice. V študiji DOPPS je bila krajša dolžina dialize, tri mesece ali manj, povezana z zmerno do hudo izraženo srbečico, medtem ko bolniki, ki so na dializi že deset let, manj verjetno trpijo zaradi hujše oblike srbečice. Srbečica se pri bolnikih s KLB lahko kaže na različne načine, kar otežuje razlikovanje od drugih vrst oziroma vzrokov srbečice. Več raziskav je sicer potrdilo, da je uremični pruritus pogostejši pri moških. V študiji z uporabo podatkovne baze DOPPS je bil moški spol povezan z 1,1-krat večjo verjetnostjo za zmerno do hudo izraženo srbečico ob sočasno prisotni KLB. Možni patofiziološki mehanizmi, ki vodijo v razvoj uremičnega pruritusa Večfaktorska patofiziologija srbečice pri bolnikih s KLB ni v celoti razumljena. Obstaja več hipotez glede nastanka tovrstne srbečice, vključno z možnostjo, da je ta imunsko posredovana, ali pa je povzročena s histaminom, neuravnoteženostjo opioidov, uremičnimi toksini, hiperparatiroidizmom in drugimi dejavniki. Ugotovljeno je bilo, da imunska disfunkcija in povišani proinflamatorni citokini igrajo ključno vlogo pri patogenezi srbečice pri bolnikih s KLB. Obstajajo tudi drugi dejavniki, za katere se domneva, da so povezani s tovrstno srbečico, kot sta neravnovesje elektrolitov in spremenjeni nivoji endogenih opioidov. Čeprav mehanizem ni poznan, ima zaznavanje srbečice pomemben vpliv na centralni živčni sistem. Sumi se tudi, da je kopičenje kalcija in fosfata povezano s splošno srbečico. Vendar pa je ena izmed prepoznavnih lastnosti srbečice pri KLB njen simetričen videz na obeh straneh telesa, brez jasne vzorčne razporeditve. Nekateri raziskovalci domnevajo tudi, da bi se pri bolnikih z ledvično odpovedjo lahko nabiral histamin, za katerega vemo, da povzroča srbečico, vendar pa so to stališče postavili pod vprašaj zaradi odsotnosti značilnih sprememb na koži, kot je na primer oteklina, in ker zdravljenje z antihistaminiki ni prineslo želenega uspeha. Zdravljenje srbečice pri bolnikih s KLB Pri zdravljenju srbečice pri kronični ledvični bolezni (KLB) obstaja več različnih možnosti, ki segajo od prilagoditev dialize, zdravil proti srbečici, terapije za urejanje neravnovesij v telesu do naprednejših pristopov. Vsaka od teh možnosti ima svoje specifične prednosti in cilje, pri čemer se pristop prilagodi individualnim potrebam bolnika. Pomembno je doseči ravnovesje med lajšanjem srbečice ter splošnim zdravjem in varnostjo bolnika. Optimizacija dialize Začetni korak v zdravljenju uremičnega pruritusa vključuje optimizacijo dializnega postopka. To pomeni prilagajanje odmerka dialize in časa trajanja, da se učinkovito odstranijo odpadne snovi iz telesa. Pogosto je treba povečati količino dialize, kar lahko pomaga zmanjšati srbečico. S tem se zagotovi temeljito čiščenje krvi, odstranitev toksinov in stabilizacija ravnotežja elektrolitov. Poleg tega ima izbira prave dializne membrane pomembno vlogo. Nekatere membrane, na primer STROKOVNO polimetilmetakrilat (PMMA), so pokazale obetavne rezultate pri zmanjševanju srbečice. Te membrane omogočajo boljše čiščenje krvnega obtoka in odstranitev toksinov, kar lahko pripomore k olajšanju simptomov srbečice. Zdravljenje hiperparatiroidizma in drugih neravnovesij Poleg tega je ključno obravnavati morebitna neravnovesja, kot je hiperparatiroidizem, prekomerna raven fosfata v krvi (hiperfosfatemija) ter visoka raven kalija (hiperkalemija). Ta neravnovesja lahko poslabšajo srbečico in druge simptome. Hiperparatiroidizem je pogost pri bolnikih s KLB in povzroča povečano izločanje obščitničnih hormonov, kar negativno vpliva na ravnovesje mineralov v telesu. Zdravljenje hiperparatiroidizma lahko vključuje uporabo zdravil ali celo kirurški poseg za odstranitev delujočega tkiva obščitničnih žlez. Nadzor ravni fosfata in kalija v krvi je prav tako ključnega pomena za zmanjšanje srbečice. Visoke ravni teh mineralov namreč prispevajo k draženju živčnih končičev, kar lahko vodi v intenzivnejšo srbečico. Topikalni analgetiki in emolienti Za lajšanje srbečice se lahko uporabijo topikalni analgetiki, kot je pramoksin. Pramoksin deluje tako, da pomirja draženje kože, kar lahko zmanjša občutek srbečice. Hkrati lahko uporaba analgetikov pripomore k zmanjšanju občutka nelagodja in bolečine, ki jo lahko povzroča intenzivna srbečica. Poleg analgetikov je pomembno tudi redno uporabljati emoliente, kot so vlažilne kreme. Emolienti pomagajo ohranjati kožo vlažno, preprečujejo izsušitev kože in s tem zmanjšujejo srbečico. Suha koža namreč pogosto poslabša srbečico in draženje. Zdravila za lajšanje srbečice V primerih, ko prej omenjeni ukrepi ne prinesejo zadostnega olajšanja, se lahko uporabijo tudi zdravila. Antihistaminiki, kot sta hidroksizin in difenhidramin, lahko pomagajo pri zmanjševanju srbečice. Ti dve zdravili zavirata delovanje histamina, ki je eden glavnih vzrokov za srbečico. Prav tako so se kot učinkoviti izkazali antiepileptiki, kot sta gabapentin in pregabalin. Ti zdravili vplivata na živčni sistem, kar zmanjšuje občutek srbečice. Gabapentin in pregabalin delujeta namreč tako, da zmanjšujeta prenos živčnih signalov, kar lahko omili občutek srbečice in nelagodja. Transplantacija ledvic Ena izmed najbolj obetavnih terapevtskih možnosti za bolnike s kronično ledvično boleznijo je transplantacija ledvice. Transplantacija omogoča nadomestitev okvarjene ledvice z zdravo ledvico od darovalca. Pri uspešni transplantaciji se lahko izboljšajo številni simptomi, vključno s srbečico. To je posledica izboljšanega delovanja ledvic, ki omogočajo bolj učinkovito odstranjevanje toksinov iz telesa. Z normalizacijo ravni elektrolitov in izločanjem odvečnih snovi se lahko srbečica zmanjša ali celo popolnoma izgine. Transplantacija ledvice tako ne le izboljša splošno kakovost življenja bolnikov, ampak ima tudi pozitiven vpliv na specifične simptome, povezane s kronično ledvično boleznijo, kot je srbečica. 11 Naprednejše terapevtske možnosti Za tiste bolnike, pri katerih prej omenjene terapije niso uspešne, so na voljo naprednejše možnosti. Difelikefalin je eno od teh možnosti – to zdravilo vpliva na receptorje na koncih živcev in zmanjšuje občutek srbečice. Difelikefalin deluje tako, da modulira prenos signalov v živčnih vlaknih, kar lahko zmanjša intenzivnost srbečice. Sertralin, antidepresiv, pa se je izkazal kot alternativna možnost za lajšanje srbečice pri nekaterih bolnikih. Sertralin lahko vpliva na določene živčne prenašalce (nevrotransmiterje) v možganih, ki so povezani z uravnavanjem razpoloženja in občutkov, kar lahko posledično zmanjša občutek srbečice. Individualiziran pristop k zdravljenju Vsak bolnik je edinstven, zato je ključno, da se zdravljenje prilagodi posamezniku. Cilj je najti ravnovesje med lajšanjem srbečice in varnostjo bolnika. Redno spremljanje odziva na terapijo ter prilagajanje na podlagi rezultatov sta ključnega pomena za doseganje najboljših možnih izidov. Tako je mogoče zagotoviti optimalno zdravljenje, ki bo najbolj učinkovito za vsakega posameznega bolnika. Individualen pristop omogoča upoštevanje specifičnih potreb bolnika in prilagajanje terapije glede na njihove odzive, kar pripomore k doseganju najboljših rezultatov pri obvladovanju srbečice. Literatura: Wang, C.C.Y.; Wu, H.H.L.; Ponnusamy, A.; Pye, I.; Woywodt, A. Pruritus in Chronic Kidney Disease: An Update. Allergies 2022, 2, 87-105. https://doi.org/10.3390/allergies2030009 Verduzco HA, Shirazian S. CKD-Associated Pruritus: New Insights Into Diagnosis, Pathogenesis, and Management. Kidney Int Rep. 2020 May 8;5(9):1387-1402. doi: 10.1016/j. ekir.2020.04.027. PMID: 32954065; PMCID: PMC7486142. Swarna SS, Aziz K, Zubair T, Qadir N, Khan M. Pruritus Associated With Chronic Kidney Disease: A Comprehensive Literature Review. Cureus. 2019 Jul 28;11(7):e5256. doi: 10.7759/ cureus.5256. PMID: 31572641; PMCID: PMC6760874. Sherjeena, P.B.; Binitha, M.P.; Rajan, U.; Sreelatha, M.; Sarita, S.; Nirmal, C.; Deepthi, N.S. A controlled trial of narrowband ultraviolet B phototherapy for the treatment of uremic pruritus. Indian J. Dermatol. Venereol. Leprol. 2017, 83, 247–249. Nofal, E.; Farag, F.; Nofal, A.; Eldesouky, F.; Alkot, R.; Abdelkhalik, Z. Gabapentin: A promising therapy for uremic pruritus in hemodialysis patients: A randomized-controlled trial and review of literature. J. Dermatol. Treat. 2016, 27, 515–519. Kronična ledvična bolezen (KLB) je povezana z različnimi dermatološkimi manifestacijami, med katerimi se pojavlja tudi srbečica. Približno 40 odstotkov bolnikov s KLB se sooča s srbečico v četrti ali peti fazi končne ledvične odpovedi. Njen vzrok ni povsem jasen, vendar obstaja nekaj hipotez. Ena glavnih je povezana z disfunkcijo imunskega sistema in povečanimi vnetnimi citokini, druga pa z neravnovesjem endogenih opioidnih hormonov. Tovrstna srbečica se najpogosteje pojavlja pri moških bolnikih in se razprostira simetrično na obeh straneh telesa, brez jasne dermatomske razporeditve. Za zdravljenje obstaja nekaj predlaganih možnosti, vendar njihova učinkovitost ni dokazana zaradi omejitev različnih oblik raziskav. Pogosto uporabljane metode vključujejo terapijo z ultravijolično svetlobo in imunomodulatorna zdravila, kot je takrolimus. Uporabljajo se tudi antihistaminiki in opioidni antagonisti. Čeprav raziskave še niso dosegle globljega razumevanja te povezave, nas spodbujajo k nadaljnjim prizadevanjem in študijam, ki bodo pripomogle k boljši razjasnitvi tega kompleksnega vprašanja ter omogočile boljše obvladovanje simptomov pri bolnikih s KLB. 12 STROKOVNO Psihološka prva pomoč >> BESEDILO: Jerneja Lorber, regijska koordinatorka za duševno zdravje NIJZ, OE Ravne na Koroškem, vir: https://www.zadusevnozdravje.si/ Vsak udeleženec v cestnem prometu mora pred opravljanjem izpita pridobiti znanja in veščine prve pomoči. Kako ravnati z nezavestnim poškodovancem, kaj storiti ob zapori dihalne poti, krvavitvi, kakšni so temeljni postopki oživljanja … to so začasni, hitri in učinkoviti ukrepi, ki rešujejo življenja. Želimo si, da bi razumeli, da lahko tudi na področju duševnega zdravja naše posredovanje rešuje življenja. Veščine nudenja psihološke prve pomoči niso rezultat prirojenih sposobnosti, posebne poklicanosti, ampak znanja, ki se jih lahko nauči vsakdo, ki želi pomagati posamezniku v stiski. Zakaj je pomembno, da govorimo o duševnem zdravju? Duševne motenje predstavljajo veliko in težko breme tako za posameznike, kot njihove svojce, nenazadnje tudi za državo. S slabim duševnim zdravjem se sreča vsak drugi človek vsaj enkrat v življenju in vsaka četrta družina živi s članom, ki ima težave v duševnem zdravju. Ocenjujemo, da je depresivna motnja prisotna pri 3,5 odstotkih prebivalcev, približno podobno pogoste so ankisozne motnje. Četrtina odraslih prebivalcev Slovenije vsakodnevno doživljala stres in ima težave z njegovim obvladovanjem, pri čemer vemo, da lahko prevelike obremenitve, ki predolgo trajajo, negativno vplivajo na naše duševno in telesno počutje ter zmanjšajo našo sposobnost za učinkovito spoprijemanje s težavami. Duševne motnje so tretji najpogostejši vzrok bolniškega staleža, ki je med najdaljšimi in so hkrati najpogostejši razlog za invalidske upokojitve. Duševno in telesno zdravje sta povezana in prepletena bolj, kot si mislimo. Duševne motnje vplivajo na nastanek in potek marsikatere psihosomatske težave in kronične bolezni. Osebe, ki trpijo zaradi depresije, imajo denimo večje tveganje za razvoj srčno-žilnih bolezni (predvsem srčnega infarkta), sladkorne bolezni in rakavih obolenj, hkrati pa tudi obratno, koronarna bolezen poveča tveganje za depresijo. Lahko rečemo, da je duševno blagostanje varovalni dejavnik pred razvojem različnih bolezni. Skrb za duševno zdravje je tudi skrb za zdravje na splošno. Žal zaradi stigme ljudje redkeje in pozno poiščejo pomoč, kljub temu da vemo, da lahko z ustrezno podporo in pomočjo občutno izboljšamo svoje počutje, živimo polno in kakovostno življenje. Kaj je psihološka prva pomoč? Psihološka prva pomoč je pomoč, ki jo nudimo osebi z duševno težavo ali stisko, razvijajočo se duševno boleznijo, dokler ni na voljo strokovna pomoč ali se stiska ne razreši. Nanaša se na prepoznavo, razumevanje in pomoč osebi, ki je v duševni stiski. Metodo psihološke prve pomoči (PPP) so leta 2000 razvili v Avstraliji in od takrat so standardiziran program prevzeli in vpeljali že v več kot dvajsetih državah po svetu. Program PPP je namenjen splošni javnosti, z njim večamo pismenost na področju duševnega zdravja, kar pomeni, da ljudje zmorejo prepoznati posamezne duševne motnje, razumejo vzroke za nastanek le teh in potek zdravljenja. Dobra pismenost vključuje tudi poznavanje virov pomoči, samopomoči in posledično vpliva na zmanjšanje stigmatiziranosti duševnih motenj. Psihološko prvo pomoč sestavljajo trije temeljni koraki Prepoznava – (pre)poznavanje znakov in simptomov duševnih stisk in stanj, ki zahtevajo takojšnje ukrepanje. Prvi korak pomeni, da smo pozorni na osebo pred nami. Osredotočimo se na informacije (tako verbalne kot neverbalne), ki nam jih sporoča oseba, ter na njene čustvene odzive. Na podlagi našega znanja o znakih in simptomih duševnih stisk presodimo, ali oseba izkazuje stisko in ali morda potrebuje pomoč. Pristop – kako pristopiti k osebi, ki je v stiski, in z njo vzpostaviti komunikacijo. Ko prepoznamo, da je oseba v stiski, sledi naslednji korak – pristop. Pri tem je ključno, da z osebo vzpostavimo ustrezno komunikacijo. Bolj kot iskanje »pravilnih besed« in dajanje nasvetov bo v pomoč, če bomo pozorno in aktivno poslušali, sprejemali vse občutke druge osebe, jo poskusili pomiriti ter ji pomagali pri izbiri najbolj primerne rešitve. Pomoč – poznavanje oblik pomoči, ki jih lahko nudi okolica in strokovne službe; spodbujanje osebe k uporabi strokovnih virov pomoči. STROKOVNO Tretji korak predstavlja usmerjanje in spodbujanje osebe k iskanju ustrezne (strokovne) pomoči. Zato je pomembno, da tudi sami dobro poznamo vire pomoči in strokovne službe, ki obstajajo v naši okolici. Dobro je tudi vedeti, kakšno pomoč lahko oseba prejme pri posameznih strokovnjakih, da jo lahko primerno usmerimo. Hkrati pa ne pozabimo, da je včasih pomembna podpora že to, da smo osebi na voljo in da ji prisluhnemo. Prva pomoč ob depresiji in samomorilnem vedenju Pri usposabljanju podrobneje spoznamo depresijo, ki spada med najpogostejše razpoloženjske motnje. Kljub pogostosti pa žal še vedno velikokrat ostane neprepoznana, prezrta, nezdravljena. Spoznamo, da na njen razvoj vpliva preplet različnih dejavnikov, da nekateri od teh depresijo sprožijo, drugi jo vzdržujejo. Najpogostejši simptomi in znaki vključujejo dalj časa trajajoče žalostno ali depresivno razpoloženje, upad zanimanja, veselja in brezvoljnost, izgubo ali pridobivanje teže, motnje spanja, upad energije, občutke ničvrednosti, krivde, težave s kocentracijo, razmišljanjem, razmišljanje o smrti. Ljudje oklevamo stopiti do človeka v stiski v strahu, da ne bomo našli pravih besed, da bomo stanje poslabšali, da nismo dovolj usposobljeni. A pomembnejše od »pravih« besed je pristno zanimanje za sočloveka, čustvena opora in razumevanje. Empatično, neobsojajoče poslušanje omogoča, da človek lažje spregovori o svojem doživljanju. Smiselno se je izogibati nudenju hitrih rešitev in nasvetov, zmanjševanju pomena stiske v smislu, da gre drugim še slabše, prevzemanju prevelike odgovornosti, pretiranemu zaščitništvu ... Pomembno je opogumljanje, da je okrevanje možno in spodbujanje k iskanju strokovne pomoči, če slabo počutje vztraja dalj časa in pomembno ovira posameznikovo vsakodnevno funkcioniranje. Mnoge osebe, ki razmišljajo o samomoru, v resnici ne želijo umreti. Preprosto ne morejo živeti s tolikšno duševno bolečino, čutijo ujetost, obup, ne vidijo izhoda. V primeru samomorilnosti je prav, da poznamo opozorilne znake, kot je govorjenje o umiranju, odmik od družine, prijateljev, opazne spremembe v razpoloženju, tvegana vedenja. Tveganje za samomorilno vedenje je večje pri nekom, ki je že v preteklosti poskušal storiti samomor, ki se sooča z duševnimi motnjami ali kroničnimi telesnimi boleznimi, z različnimi izgubami, je bil žrtev zlorabe, je osamljen, pripada kateri od ranljivih skupin ali zlorablja alkohol ali droge. Vsako omenjanje samomorilnih misli vzemimo resno. Ne izogibajmo se besedi samomor, saj naše vprašanje ne more sprožiti samomorilnih misli. Skozi pogovor ponudimo podporo, aktivno poslušajmo, ne vzbujajmo občutkov krivde, ne poenostavljajmo in ne zatirajmo izražanja čustev. Ko ocenjujemo, koliko je posameznik samomorilno ogrožen, moramo vedeti, da je najbolj ogrožen tisti, ki že ima izdelan samomorilni načrt, ima sredstva za izvedbo, namen, nima pa virov podpore. Ob akutnem tveganju ukrepajmo hitro in pokličimo nujno medicinsko pomoč tudi, če oseba pomoč zavrača, sicer pa osebo vzpodbujajmo, da čimprej poišče strokovno pomoč. Viri pomoči Prvi vir strokovne pomoči je osebni zdravnik, ki bo glede na potrebe predpisal zdravljenje, napotil k specialistu ali k drugim 13 oblikam pomoči. V vseh zdravstvenih domovih po Sloveniji delujejo Centri za krepitev zdravja ali zdravstveno vzgojni centri, kjer lahko posamezniki v psihoedukativnih delavnicah spoznajo tehnike sproščanja, spoprijemanje s stresom, se udeležijo delavnic zdravih odnosov, podpore pri spoprijemanju z depresijo, tesnobo. Od leta 2019 se skladno z Nacionalnim programom duševnega zdravja – programom MIRA ustanavljajo Centri za duševno zdravje (tako za odrasle kot za otroke in mladostnike), ki omogočajo hitro in celostno odzivanje na stiske ljudi na določenem območju. Mreža psiholoških svetovalnic Posvet ima po Sloveniji 18 svetovalnic in zagotavljajo brezplačno svetovanje. V pomoč so lahko tudi spletni (https://www. zadusevnozdravje.si/) in telefonski viri pomoči v stiski. Skrb zase Pri vseh dejanjih podpore sočloveku ne smemo pozabiti nase. Če povzamem pogosto uporabljeno analogijo: v primeru izrednih dogodkov med letom na letalu, mora odrasla oseba najprej sebi nadeti kisikovo masko, sicer ne bo mogla pomagati drugim. Splošna načela skrbi za zdrav življenjski slog vključujejo tudi skrb za telesno zdravje, zdravo prehrano, telesno aktivnost in počitek, skrb za kakovostno spanje, izogibanje alkoholu, drogam. Pomembno je, da vzdržujemo socialne stike, se znamo obrniti po podporo k prijateljem, svojcem, znamo poiskati dejavnosti, ki nas sproščajo, se učimo novih veščin, na sploh prakticiramo prijazno naklonjenost sebi, soljudem, živalim, okolju. O usposabljanju Znanja in veščine PPP (letos pilotno vsebine: depresija in samomorilno vedenje) lahko pridobite v peturnem edukacijskem programu. Usposabljanje poteka v manjših skupinah in vključuje tako teoretični kot izkustveni del. Izvaja se v Ljubljani ali na daljavo ob minimalni prijavi deset oseb. Udeležba je brezplačna. V nekaterih regijah so usposabljanja ali krajša predavanja za različna društva in kolektive izvajali regijski koordinatorji za duševno zdravje. Na spletni strani programa MIRA so predstavljene še smernice, kako pomagati v primeru paničnega napada in v primeru čezmernega pitja alkohola. S tem ko pridobimo znanja o znakih in simptomih duševne stiske in bolezni, se hkrati poveča tudi naš občutek kompetentnosti in zaupanja, da pristopimo k nekomu, ki je v duševni stiski, mu pomagamo in ga vzpodbujamo k iskanju strokovne pomoči. To vpliva tudi na zmanjševanje stigme, ki spremlja duševne bolezni. Nacionalni program duševnega zdravja – program MIRA Cilj nacionalnega programa duševnega zdravja je krepiti in ohranjati dobro duševno zdravje vseh prebivalcev Slovenije ter preprečevati težave pri duševnem zdravju in duševne motnje vse od najzgodnejšega obdobja do pozne starosti. Z izboljšanjem kompetenc strokovnih služb kot tudi laične javnosti želimo vzpostaviti podporno okolje za dobro duševno zdravje. Z zmanjševanjem stigme in diskriminacije oseb z duševnimi motnjami želimo spodbuditi zgodnje iskanje pomoči in zmanjšati institucionalizacijo na področju duševnega zdravja. Psihološka prva pomoč je eden od korakov v tej smeri. 14 STROKOVNO Ah, ti odnosi >> BESEDILO: Nena Dautanac Odnosi so osnovna potreba vsakega človeka. Potrebujemo drug drugega, hkrati pa žal prepogosto drug drugega ranimo in prizadenemo in to največkrat nehote. Današnja družba je polna zlomljenih in pretrganih medsebojnih odnosov. Tam pa, kjer so odnosi slabi, trpi komunikacija, družina, delo, prijateljstva, napredek, rast ..., kar posledično pripelje do vsesplošnih problemov v družbi. Prekinjeni ali ranjeni odnosi nam jemljejo življenjsko moč in veselje, ustvarjajo se novi problemi in stiske, odtujujemo se in oddaljujemo drug od drugega. Ali ste kdaj opazovali in občudovali urejen cvetlični vrt ali balkon? Kaj menite, ali je za takšen rezultat – izgled bilo potrebno delo in trud ali je to nastalo kar samo od sebe? Kaj se zgodi, če tisti, ki imajo vrt, pozabijo na njega recimo tri tedne? Vrt prerasteta plevel in trava, pa čeprav ju niso posejali ali posadili. Enako je z našimi odnosi – če jih ne negujemo, ne ščitimo pred škodljivci in ne gradimo, jih bo prerasel »plevel«, kar pomeni, da bodo začeli stagnirati, nazadovati, propadati in razpadati. Tako, kot dober vrt ne nastane sam od sebe, tudi dobri odnosi ne nastanejo sami od sebe. Rezultati, ki jih imamo danes, na vseh področjih našega življenja, so le posledica naših preteklih odločitev in dejanj. So rezultat setve in žetve – vzroka in posledice. Kar sejemo, to bomo tudi želi in to v večini primerov kar večkrat. Vzemite zrno koruze ali fižola. Iz njega lahko zraste tudi čez tisoč zrn. Preverite. Torej, če nam ni všeč to, kar danes žanjemo, potem je treba zamenjati seme. Semena našega življenja so naše misli, saj one vodijo in usmerjajo naša življenja. Kamor gredo naše misli, tja gre naše življenje. Zato želim, da si zapomnite že zelo znano besedilo (avtor neznan): »Pazim na svoje misli, ker postanejo moje besede. Pazim na svoje besede, ker postanejo moja dejanja. Pazim na svoja dejanja, ker postanejo moja usoda!« Ne glede katero področje življenja pogledamo, imamo takšen rezultat, kot je naš način razmišljanja. Primer: Imamo dve osebi – A in B. Obe sta dobili na enaki lokaciji enak kos zemlje, zaraščene s trnjem in koprivami. Oseba A reče: »Hm, tukaj bi lahko naredila krasen vrt.« Pokliče nekaj prijateljev in prosi za pomoč, da očistijo trnje in koprive ter pripravijo zemljo za sajenje. Poseje (primerna semena, ob pravem času in na pravi način) in čez čas (ob pravilni skrbi in negi) ima čudovit vrt. Oseba B pa se je takole odzvala: »Če niso imeli nič boljšega, tudi tega ne rabim. Saj se norčujejo iz mene.« In ne naredi nič, samo pritožuje se in kritizira. Vidite, da sta obe osebi imeli povsem enako priložnost, toda njun odziv je povsem različen kot tudi rezultat. Oseba A ima čez čas čudovit vrt, oseba B pa samo še več trnja in kopriv. Kaj je naredilo razliko v njunem odzivu? Njuna miselna naravnanost. Njun način razmišljanja. Toda obe sta dobili to, kar sta pričakovali in videli v mislih. Poglejmo, kako to deluje: misel – razmišljanje - odločitev – dejanje – rezultat. Preden se česar koli lotimo, se najprej zgodi oziroma začne v mislih. Oseba A je v mislih videla krasen vrt, oseba B je videla le koprive in trnje. Primerno njunim mislim, sta se tudi odzvali in delovali. Če razmišljamo, da je možno (ne glede na situacijo in področje) in da obstaja način in rešitev, bomo iskali rešitve. Če verjamemo, da ni možno, bomo iskali izgovore in krivce. Kot pravi Biblija: »Zgodi se ti, kakor veruješ!« oziroma, če verjameš, da je možno ali če verjameš, da ni možno. Kaj pa je vera? Vera pomeni videti, preden imaš. Primer: Če ste prejemnik nekega prihodka in ga dobite določen dan v mesecu, vi že danes verjamete, da boste takrat imeli denar na računu, čeprav za to nimate zagotovila (lahko firma ali banka propadeta, lahko se zgodi kaj drugega ...), toda vi danes verjamete, da bo denar takrat na računu. To je vera. Ko pride tisti datum in je denar na računu, to je dejstvo in ne potrebujete vere. Kadar imamo dejstvo, ne potrebujemo vere. Vero potrebujemo, ko so okoliščine slabe, ko je vse videti nemogoče, ko drugi trdijo, da ni možno. To velja za vsa področja življenja in še posebej za odnose. Če verjamemo, da se z nekom ne moremo dogovoriti ali spraviti, potem bomo iskali vse možne napake in dokaze, da ni možno. Če pa verjamemo, da mogoče le obstaja način, potem bomo iskali rešitve, namesto da poglabljamo problem. Kot rečeno, naši današnji odnosi so posledica. Jaz sem zagovornik prepoznavanja in odklanjanja vzrokov, ne le zdravljenja posledic. Odpravljanje posledic daje le kratkotrajne rešitve in rezultate, zato se problemi in težave navadno ponavljajo. Kadar pa prepoznamo in odpravimo vzrok, potem lahko rečemo, da smo rešili problem. Primer: kadar imate na vrtu grm, ki se ga želite znebiti, potem ga boste izkopali s koreninami vred. Če ga boste le obrezovali, bo samo še bolj rastel. Kateri so torej najpogostejši vzroki za probleme v naših odnosih (poslovnih ali osebnih)? Tukaj zagotovo ne bom naštela vseh, samo pet res najbolj pogostih (govorim iz prakse). 1. Izhajanje iz sebe nam povzroči gore gorja. Kadar izhajam iz sebe, potem pričakujem, da vsi delajo, razmišljajo in se obnašajo kot jaz. Če je meni nekaj smešno, mislim, da bo tudi vam. Toda resnica je, da kar je meni smešno, STROKOVNO vas lahko zelo globoko prizadene in užali. Ste kdaj pomislili ali se ujezili glede toaletnega papirja – kako je obrnjen? Ali ste kdaj pomisli: kdo normalen pa tako dela? Ali ste pomisli o nekom, da je malo čuden? Zakaj ste tako mislili? Ker je naredil ali se odzval drugače, kot ste vi pričakovali. Dejstvo je, da iste stvari vidimo, slišimo, delamo in doživljamo povsem drugače. Ali veste, da so mi do sedaj udeleženci seminarjev pokazali 12 različnih načinov zlaganja nogavic? In kateri je zdaj »pravi«? Bodimo hvaležni, da imamo toaletni papir, nogavice in vse ostalo. In kadar nas nekaj zmoti ali pomislimo, da je »narobe«, se vprašajmo: »Ali je to življenjsko pomembno? Ali res mora biti po moje? Če mora biti vedno po moje, potem sem diktator, sebična in nezrela oseba. Drugo osebo imam za nevedno, nesposobno, ji uničujem samozavest in samospoštovanje.« In zakaj »popravljamo« toaletni papir ali zlaganje posode v pomivalni stroj ali obešanje perila ali karkoli drugega? Zato, ker izhajamo iz sebe in menimo, da je naš način edini pravilen. Izhajanje iz sebe vodi v samoumevnost in predvidevanje. 2. Samoumevnost je ubijalec odnosov in komunikacije. Predvidevamo, da drugi vedo, kaj mi želimo in kaj morajo narediti. Ko pa se to ne zgodi, smo užaljeni in razočarani. Primer: pričakujemo, da nekdo nekaj naredi. Oseba to ne naredi. Mi smo užaljeni ali jezni ali razočarani. Ampak, ups, saj ji sploh nismo rekli, da je to treba narediti. Torej smo jezni in užaljeni, ker ni narejeno to, kar sploh nismo rekli, da je treba narediti!? In zakaj nismo rekli? Ker smo izhajali iz sebe in imeli za samoumevno, da vsak normalen ve, da je to treba narediti. Toda nič, nič, nič, zares nič ni samoumevno. Samoumevnost vodi v neizgovorjena in nerazčiščena pričakovanja. 3. Neizgovorjena in nerazčiščena pričakovanja so posledica zgornjih dveh točk in so zelo pogost vzrok za velike probleme v odnosih – tako poslovnih kot osebnih. Ko stvari niso izgovorjene in razčiščene, prej ko slej pride do problemov, ki se potem res težko rešijo ali pa se sploh ne morejo več rešiti in vodijo v zamere in neodpuščanje. 4. Zamera se lahko zgodi v sekundi, ko nekdo ne naredi nečesa tako, kot smo mi pričakovali (se ne obnaša, ne reče ...). Ne moremo preprečiti, da se zamera pojavi v nas, lahko pa preprečimo njeno širjenje, negovanje in pestovanje, saj vodi v grenkobo, ta pa v zelo nevarno zadevo, ki se imenuje neodpuščanje. 5. Neodpuščanje je največja ovira za ozdravljenje odnosov in za ozdravljenje telesa in duše. Philip Yancey v svoji knjigi Kaj je pri milosti tako čudovitega pravi: »Oseba, ki ji kaj zamerite in ji ne odpustite dobi oblast nad vami, oblast nad vašimi mislimi, oblast nam vašim spanjem, oblast nad željo po hrani, oblast nad vašim krvnim tlakom, oblast nad zdravjem in srečo. Vaše sovraštvo in vaše zamere sovražnike ne bolijo, pač si s tem sovraštvom sami sebi spreminjate dneve in noči v nočne more.« Odpustite. Odpustiti ne pomeni: da pozabimo (toda če smo odpustili, ko se tega spomnimo, bo kot »lanski sneg«, ne bo nas vznemirjalo); da se pretvarjamo, kot da ni bilo nič; da se ne soočimo s situacijo ali napačnim ravnanjem nekoga. Odpuščanje se začne v mislih, je odločitev in ne čustvo. 15 Odpuščanje je: da se soočimo s situacijo; da poiščemo rešitev; da prepoznamo svoje notranje počutje; da pustimo in se odločimo, da neodpuščanje in spomin na dogodek odideta iz nas, iz naših misli; da se odločimo, da tega ne bomo premlevali in podoživljali. Odpuščanje je odločitev in ne sme temeljiti na čustvih. Zakaj? Ker so čustva pogosto nezanesljiva, so posledica naših misli. Primer: kadar ste na nekoga jezni, kakšne so vaše misli do te osebe in kakšna so vaša čustva? So lahko v tistem trenutku ljubeča? Kadar imate slabe misli, kakšna so vaša čustva? Kadar vas nekdo užali – kakšna so vaša čustva v tistem trenutku? In kadar ste zaljubljeni, srečni, hvaležni ... kakšne so vaše misli in kakšna čustva imate takrat? Čustva so neposreden proizvod naših misli. Primer 1: pozitivna misel – pozitivno čustvo – pozitivno obnašanje – pozitivni odnosi. Primer 2: negativna misel – negativno čustvo – negativno obnašanje - negativni odnosi. Ali zmorete imeti negativne misli in pristna iskrena pozitivna čustva? Če želimo spremeniti svoja čustva ali svoje počutje, je treba samo spremeniti svoje misli. Zato odpuščanje ne sme temeljiti na čustvih. Če kar naprej razmišljam o tem, kako me je nekdo prizadel, temu primerno se bom tudi počutila, imela bom negativna čustva. In če bom čakala, da bodo moja čustva taka, da lahko odpustim, bo prej prišel konec življenja kot odpuščanje. Da boste še bolje razumeli, zakaj so misli pomembne, naj vam povem, da kadar mi o nečem intenzivno razmišljamo (pozitivno ali negativno) naše telo to sprejme, kot da se to v tistem trenutku tudi dogaja in se temu primerno tudi odzove. Ne mi verjeti. Začnite intenzivno razmišljati o nekem preteklem slabem dogodku in ugotovite, kako se počutite. Potem pa se spomnite nekega zares lepega dogodka in razmišljajte o njem ter ugotovite, kako se počutite in kakšna čustva so v vas. Odpuščanje je najmočnejša sila za ozdravljenje odnosov. Zato se odločite odpustiti. Sebi in vsem drugim. Odločite se in odpustite: Odločite se in odpustite, zamera nikomur ne koristi, zamera zastruplja, zamera nas žre. Bodite prvi, ki odpustite, nasmehnite se in stopite naproti, videli boste srečo, kako bo vzcvetela na licih vašega sočloveka. Vedno odpustite prvi; ne čakajte na druge. Z odpuščanjem boste premagovali usodo, krojili življenje, delali čudeže. Odpuščanje je najvišja, najlepša oblika ljubezni. V zameno boste prejeli neizmerno srečo in mir. Le pogumni znajo odpuščati. Slabiči nikoli. To ni v njihovi naravi (avtor neznan). 16 ODSTIRANJA Zgodba z naslovnice Življenjske situacije izziv za človekovo rast Anton Kolenko p. Tarzicij Jože Kozel Odlomki iz pesniške zbirke patra Tarzicija Kolenka, Ko se pretaka srčna kri >> BESEDILO: >> FOTOGRAFIJE: Med množico vsak hodi svojo pot, ljudje, obloženi s križi, se gnetejo vsepovsod. Reka križev se nikoli ne ustavi, zadihan, preznojen človek molitev svojo izdavi. (Vzpon, Križev pot v Lurdu 2008) Vsak ima svoje poslanstvo v življenju, a med najbolj plemenitimi je zagotovo duhovniški poklic. Anton Kolenko se je odločil za to pot. Res da ga je na vrhuncu njegovih ustvarjalnih moči in dobrih del presenetila neozdravljiva bolezen, vendar sta mu moč duha in vere pomagala, da zanj zagotovo velja pregovor, da kar človeka ne ubije, ga krepi. Še več, morda sta ga prav trpljenje in stiska bolezni navdihnila, da so iz njegove duše privreli številni čuteči verzi, ki marsikomu ob prebiranju lajšajo tudi lastno gorje. Rodil sem se leta 1942 v Novi vasi pri Ptuju kot sedmi otrok, imam dva brata in pet sester, vseh otrok nas je bilo devet, prvi je umrl. Vsi smo v začetku živeli v slamnati leseni hiši. Bila je ena večja soba s krušno pečjo in manjša soba, ki smo ji rekli hiška. Nekoč je tukaj Škofova domačija bila, potem sta jo mlada zakonca Kolenko dobila. V spominu jo nosimo s slamo krito, za devet otrok in starša bila je bogastvo veliko. Spali smo tudi na krušni peči in na klopeh. Takoj po vonji sta oče in mati sklenila, da postavimo novo hišo. Ker ni bilo denarja in tudi ne gradbenega materiala, so starejši bratje in sestre hodili na Ptuj in čistili iz mnogih ruševin opeko za novo hišo. Zimski večeri so dolgi bili, ko na mizi ena sam luč brli. Na peči vsak se v ušesa spremeni, ko mati knjige so brali. Vsa družina ob večerih tihih se je zbrala okrog mize in za pečjo, ob družinski mizi klečečega očeta uzrli so. S pridnimi voli je oče zvozil ves material. Imeli smo dobrega strica Martina, ki je postavil hišo samo s pomočjo nas otrok. Večkrat se je pohvalil, da ima najboljše družinsko podjetje. Vsi otroci še živimo, stari med 78 do 94 let. Ko iz ptujskih ruševin pridna vola opeko sta vozila, podoba novega doma že skoraj je na dlani bila. Stric zidar in okrog njega deca zanimivo je bilo podjetje, to delovne počitnice in tabori so bili celo poletje. Iz otroštva se spomnim, kako je oče rad sadil sadje, da bi nas preživel. Zelo rad sem mu pri tem pomagal, kar mi je ostalo vse življenje – povsod, kjer sem kot duhovnik deloval, sem rad sadil različno sadje, saj mi je oče večkrat ponavljal: »Fant, dokler si mlad, sadi za stare zobe«. Od ječmena do ajde, konoplje in sirka so vse zasejali, da dela ne zmanjka in hrano pestro na mizo bi dali. Oče v nedeljo po maši med njive poromal je tja, prosil Gospoda, naj domačiji celi svoj blagoslov da. (Moja domačija, Srečanje Kolenkovih na Vidmu, 30. 8. 2009) ODSTIRANJA Rad se spomnim na zgodbo svojega poklica. Dne 2. avgusta 1955 je bil v samostanu na Ptuju okrutno iz političnih motivov ubit pater gvardijan, ki je bil še večer pred tem pri nas doma. Kot trinajstletnega ministranta me je ta dogodek do dna pretresel. Ker je bil naslednji dan pogreb, sem šel k frizerju nasproti samostana. Čakal sem na vrsto in poslušal, kako modrujejo ptujski možje: »Tega so zdaj umorili, nekateri so v zaporih, tako se bo končno izpraznil ta klošter.« Takrat mi je nekaj reklo: »Možje, kaj pa, če ne bo tako.« Ta misel me je spremljala na poti do Sv. Trojice v Halozah, ker so me patri prosili, naj grem povedat tamkajšnjim patrom, kaj se je zgodilo na Ptuju. In na sam dan pogreba se je prijavil fant iz Žetal, da želi zamenjati ubitega patra in si je pozneje nadel tudi njegovo ime. Čez tri leta pa se nas je iz okolice Ptuja z vlakom odpeljalo pet fantov v semenišče v Zagrebu. V Sloveniji takrat semenišča niso bila dovoljena. Gimnazijo in tri letnike Teološke fakultete sem torej končal v Zagrebu. Diplomiral pa sem v Ljubljani. Nikoli, Gospod, nisi za menoj. Vedno si pred menoj, ob meni, v meni. Ob meni, z menoj stopaš, ko jaz stopim v Tebe. Ti si vedno pred menoj. Ti vedno si. Ljubezen Tvoja me je objela v posvečeni ljubezni, preden sta starša me spočela. »Ti si moj ljubljeni sin,« si rekel, ko sprejet sem bil v Tvoj življenjski Božji krog. 17 18 ODSTIRANJA Ko se v otroško oko zazrem, že v otroku čutim Tvoj objem. Ko vedno z zamudo k bolniku hitim, Ti že z njim na križu trpiš. Vedno si pred menoj. Ljubiš me, četudi si ne zaslužim, objemaš me, čeprav Te žalim. Odpuščaš mi, ko grešim. Zopet si pred menoj! Vem, zakaj tako delaš. Ker si Bog. (Pred menoj, Dializa št. 1434) Potem sem bil izvoljen v treh mandatih za provinciala slovenske minoritske province. Po poteku mandata sem bil določen za gvardijana v ptujskem minoritskem samostanu. Tu se je začela moja osrednja zgodba. Prišel je čas denacionalizacije. Potem se je moja minoritska pot nadaljevala v Sostrem in na Javoru, pa v Dornavi. Po enem letu, pa že na Ptujski Gori, kjer je bilo še posestvo, ki ga je vodila moja sestra. Tu pa je bilo najtežje, saj smo skupaj z župljani opravili najtežja gradbena dela v čudoviti gotski cerkvi. Obnovili smo temelje, zamenjali tlak v cerkvi, kjer smo morali kopati do 40 cm globoko in vse odstraniti in potem zopet navoziti gramoz. Še danes se zamislim, kaj so sposobne narediti pridne roke. Čutili so, da je to naša cerkev. To je to, ko si človek osmisli svoje delo. Veliko delo je bilo tudi postavitev barvnih vitrajev. Glej, minoriti končno glave skup držijo! Čas kapitlja se naglo približuje, vsak brat za svojim položajem vzdihuje, obljube lepe pa se vse počez delijo. (Pred minoritsko nevihto, Pred kapitljem minoritske province 2014) Pošta, ki je bila postavljena na temeljih čudovite, pred koncem vojne porušene cerkve, se je izselila. Treba se je bilo odločiti, ali porušiti pošto in začeti z obnovo cerkve. Izziv sem sprejel. Tisoč pomislekov, problemov, finančnih in tehničnih težav, saj je šlo za enega najtežjih restavratorskih projektov. Pa zakaj je to meni treba? Kako osmisliti toliko naporov? Samo en cilj: da bosta samostan in mesto dobila svojo zgodovinsko podobo. Oprl sem se na svoje novomašno geslo: »Vse premorem v Njem, ki mi daje moč.« (Flp 4,13). ODSTIRANJA Pot k človeku smo povsem zgrešili, ko pravo podobo Boga smo izgubili. Človek izgublja svoje korenine, če bistvo človečnosti – Boga – izgine. Težko stopa do čiste človečnosti višin, če nenasitnost ga vleče do niča globočin. Človek, odkar odprta so ti vrata kapitala, nobena družba ne bo ti spokojnosti dala. (Na goro, Duhovne vaje, 27. 7. 2015) V to zagnanost pa udari sporočilo zdravnice: »Gospod, treba bo na dializo.« Odlašal sem, tako da je bilo skoraj prepozno. Zadnji trenutek sem skočil na vlak. Bil sem čisto na tleh, vse se je pogrezalo. Pa pridem v roke dobre zdravnice dr. Blanuševe in dobrodušne sestre, ki sta me prepričali, da ni vsega konec. »Naprej delajte in se trudite po svojih močeh.« Tako sem opravljal nekaj časa službo dekana in župnika dobrih šestnajst let in seveda hodil na dializo. Tisočkrat iztegnem roko. Tisočkrat stisnem zobe. Tisočkrat stisnem usta in pest. Pogled se v beli strop srepo zazre. Strah se v pomilovalnem očesu stre. Lahko nemo in topo ves čas trpim ali pa bolečino Nekomu izročim. Čas vedno svoje naredi: dušo očisti in kri. Bolezen duši ustvari krila. Nebistveno se umakne bistvenemu. Iz bolniške postelje je drugačen svet. Trpljenje se spremeni v ljubezen, če z Nekom žalost delim. Pred poldrugim letom sem odgovornosti odložil in sedaj še vedno pomagam po svojih močeh. V bolezni sem se začel zavestno ukvarjati z logoterapijo, ki jo je uvedel svetovno znani psihoterapevt Viktor Frankl, sledila pa mu je Elizabeth Lukasova. Prevzela me je njegova izpoved o taborišču Auschwitz, da med tolikimi tisoči taboriščniki ni srečal človeka, ki ne bi iskal zadnje bilke, da bi si rešil življenje. Vsi so si želeli rešiti življenje. Tako sta me opogumila, da sem osmislil svojo bolezen in prestal več kot tri tisoč dializnih posegov. Ko slabe telesne so moči, v nebo človek obrača oči. Če dobro se v nebo zazrem, tudi ljudi ob sebi ne prezrem. Če človek čuteče srce ima, bolečino igle čutita kar dva. Ko okrog sebe dobroto čutim, čudoviti svet okrog sebe zaslutim. Vsak hospital bi lahko človeku veliko dal. (Tisoč, Dializa št. 1000) 19 Za mene dializa ni prazen čas. Težko mi je, ko gledam svoje sobolnike, ki nekaj ur srepo zrejo v nebo ali do neskončnosti kvantajo, da človeka srce zaboli. Močnejši je duh, lažje prenašamo bolezen. Pred leti sem obiskal bolnico, ki je bila 27 let priklenjena na posteljo. Ves čas sem razmišljal, kako jo bom tolažil. Ko sem prišel k njej in videl njen ogenj življenja, ko mi je stisnila roko, sem bil majhen pred njo kot nebogljen otrok. Ko čutiš človeka, si zares pravi človek. Ko čutiš v njem nekaj božanskega, si božanski človek. Božanski človek čuti božanski dotik: v bisernih žarkih jutranje rose, v petju ptic in šumenju gozdov, v zarji zahajajočega sonca, v čisti nedolžnosti snežnih vrhov. Vsak trenutek življenja, ki nam je dan, ni za to, da čakamo, da mine, ampak da ga sprejmemo kot izziv, da mu damo vsebino, da ga osmislimo. Zato razmišljam, meditiram, molim, berem ali tudi kaj napišem, predvsem pa pripravljam, kaj bom ljudem povedal v nedeljo, ali v skupinah, ki jih vodim. Neverjetno močan je dotik čuteče besede, čeprav še neizgovorjene, dotik iskrenega očesa, ki seže v globino bitja, srca, ki se ga dotakne odpuščanje, prisrčnega nasmeha, ki odpre vrata duše, skrivnosti, ki jo polagaš na oltar življenja. Ko čutiš človeka, deliš mir, tako najlažje preprečiš vsak nemir. Najbolj me poleg bogoslužja in lepega petja osrečuje delo z zakonskimi skupinami in drugimi, ko ljudje spontano odprejo svoje srce in dušo. S tem bogatimo drug drugega. Kaj vse je lepega v dušah ljudi. Tudi, če je človek včasih zver, vendar vsak človek ima v sebi vsaj nekaj lepega, človeškega in Božjega. V to sem zelo prepričan. Ko začutiš človekovo dušo in srce, želiš, naj bodo dobri in človeški vsi ljudje. Vesoljni si brat, ki ga ima vsak rad, ko si čuteč človek, si vsakemu brat. (Ko čutiš človeka, Dializa št. 975) 20 S V E T O V N I D A N VA R N O S T I PA C I E N T O V Svetovni dan varnosti pacientov Glas pacientu! >> BESEDILO: Ministrstvo za zdravje Svetovna zdravstvena organizacija je leta 2019 za svetovni dan varnosti pacientov razglasila 17. september. Države članice WHO so se takrat zavezale, da bodo varnost pacientov priznale kot ključno zdravstveno prednostno nalogo. Letos je svetovni dan varnosti pacientov potekal pod geslom »Glas pacientu!«, saj si prizadeva za opolnomočenje pacientov: če pacientu damo glas, potem lahko sodeluje, in ko sodeluje, je bolj varen. Varnost pacientov je pomembna vrednota zdravstva, najpomembnejša pacientova pravica in eden od vodilnih ciljev Ministrstva za zdravje. 17. SEPTEMBER – SVETOVNI DAN VARNOSTI PACIENTOV Svetovna zdravstvena organizacija je 17. september povsod po svetu razglasila za svetovni dan varnosti pacientov. Slogan leta 2023 je »Vključevanje pacientov za varnost pacientov«. Ko damo glas pacientu, to pomeni priznavanje ključne vloge pacientov in njihovih svojcev pri zagotavljanju varnosti zdravstvenih obravnav. Varnost pacientov = zmanjševanje varnostnih zapletov pri pacientih med diagnostičnimi postopki, zdravljenjem, preprečevanjem in rehabilitacijo in obsega aktivnosti za preprečevanje varnostnih zapletov ali zmanjševanje posledic, če je do varnostnega zapleta že prišlo. • Povečati globalno ozaveščenost o potrebi po aktivnem sodelovanju pacientov, njihovih družin in skrbnikov v vseh okoljih in na vseh ravneh zdravstvenega varstva, da bi izboljšali varnost pacientov. • Vključevanje odločevalcev, vodij zdravstvenih zavodov, zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev, organizacij bolnikov, civilne družbe in drugih zainteresiranih strani v prizadevanjih za vključitev pacientov in njihovih družin v politike in klinične prakse za varno zdravstveno oskrbo. • Opolnomočiti paciente in njihove svojce, da se aktivno vključijo v lastno zdravstveno oskrbo in izboljšanje varnosti zdravstvene oskrbe. • Zagovarjati nujne ukrepe za vključitev pacientov in svojcev, usklajene z globalnim akcijskim načrtom za varnost pacientov 2021–2030, ki naj jih sprejmejo vsi partnerji. • vključenost pacientov v oblikovanje zdravstvenih politik; • zastopanost pacientov pri oblikovanju varnostnih strategij; • glas pacientu, potem lahko sodeluje. In ko sodeluje, je bolj varen; • pacienti naj sodelujejo kot partnerji pri obravnavi, s tem se povečajo njihova varnost, zadovoljstvo in izidi zdravljenja; • na globalni, nacionalni in lokalni ravni naj se zagotovijo platforme za paciente in njihove svojce, kjer bodo lahko delili pozitivne in negativne izkušnje z zdravstveno obravnavo; • zagotoviti vključenost in opolnomočenje pacientov pri zdravstveni obravnavi; • izkušnje pacientov se uporabijo kot pomemben vir za izboljševanje obravnav in za učenje. PO PRIPOROČILU SZO NAJ SE 17. SEPTEMBRA ZVEČER Z BARVO OSVETLIJO MOSTOVI, SPOMENIKI IN STAVBE. Letos sprejeta Nacionalna strategija kakovosti in varnosti v zdravstvu kot eno od načel kakovosti postavlja varnost – izvajanje zdravstvene dejavnosti brez ali s čim manjšim tveganjem za nastanek škode za pacienta. Ostala načela Nacionalne strategije so osredotočenost na pacienta, zagotavljanje spoštljive zdravstvene obravnave, ki upošteva potrebe, izbire in vrednote posameznika, pravočasnost – zagotavljanje kratkih čakalnih dob s čim krajšim časom, preživetim v čakalnici – in enakopravnost, kar pomeni nediskriminacijsko obravnavo vseh udeležencev zdravstvenega varstva. Med načela kakovosti sodi tudi uspešnost zdravljenja. Nacionalna strategija kakovosti in varnosti v zdravstvu je v pomoč tudi pri pripravi zakona o kakovosti zdravstvene obravnave, katerega osnutek že nastaja v okviru delovne skupine na Ministrstvu za zdravje. Aktivnosti letošnjega mednarodnega dneva varnosti pacientov potekajo pod geslom »Glas pacientu!«, njihova rdeča nit je prizadevanje za opolnomočenje pacienta z upoštevanjem njegovega glasu. S tem namenom na Ministrstvu za zdravje že pripravljamo aplikacijo, preko katere bodo lahko pacienti, svojci in zaposleni anonimno sporočali vse težave, ki so jih doživeli med zdravstveno obravnavo. To bo omogočilo korektivno in preventivno ukrepanje, hkrati pa bo aplikacija služila kot učna platforma za vse izvajalce zdravstvene dejavnosti. Varnost pacientov je namreč odgovornost vseh sodelujočih v zdravstveni obravnavi – prav pacienti sami lahko znatno pripomorejo k izboljšanju varnosti in kakovosti zdravstva. Pokazalo se je, da ima vključevanje pacientov in njihovih družin v zdravstveno oskrbo pomembno vlogo za S V E T O V N I D A N VA R N O S T I PA C I E N T O V 21 varnost pacienta in pripomore k večji uspešnosti izidov zdravljenja ter seveda k večjemu zadovoljstvu pacienta. predstavili dobre prakse iz tujine. Na okrogli mizi so govorili o perspektivah razvoja opolnomočenja pacientov. Aktivnosti ob svetovnem dnevu varnosti pacientov so bile letos razdeljene na tri dni. V četrtek, 14. septembra, je potekala konferenca z naslovom »Posvet pacientov s strokovnjaki«, na kateri so bili predstavljeni konkretni primeri varnosti pacientov v Sloveniji, ocenili so trenutno stanje na področju varnosti v zdravstvu in govorili o morebitnih rešitvah, predstavili NIJZ-jevo raziskavo PREMS o izkušnjah z zdravstveno obravnavo, pregledali sodno prakso na tem področju, govorili o opolnomočenju pacientov za večjo varnost zdravljenja z zdravili, opozorili na vlogo medicinskih sester pri varnosti pacientov ter V petek, 15. septembra, so po številnih bolnišnicah in zdravstvenih domovih po Sloveniji potekali dnevi odprtih vrat, katerih namen je bil tesnejše sodelovanje vseh zdravstvenih ustanov z društvi. Zdravstvo se namreč spreminja in opolnomočen pacient, ki razume svojo diagnozo in se strinja s terapijo, je bolj varen. V nedeljo, 17. septembra, pa so na svetovni dan varnosti pacientov opozorili z oranžno osvetlitvijo mostov, spomenikov in drugih pomembnih stavb. Svetovni dan varnosti pacientov v Slovenj Gradcu >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Vera Merc Za svetovni dan varnosti pacientov je Svetovna zdravstvena organizacija letos razglasila 17. september. Slogan tega dneva je bil »Vključevanje pacientov za varnost pacientov – GLAS PACIENTU«. Tudi Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec se je aktivno vključilo pri organizaciji tega dneva. Tako smo pod okriljem Splošne bolnišnice Slovenj Gradec postavili stojnico na glavnem trgu mestne občine Slovenj Gradec in od 14. do 18. ure ozaveščali mimoidoče o njihovem aktivnem vključevanju pri izvajanju zdravstvenega varstva tako na lokalni kot tudi globalni ravni in tudi takrat, ko je že posameznik vključen v proces zdravljenja. Mimoidočim smo delili izobraževalno gradivo o kronični ledvični bolezni, funkciji ledvic in preventivnem ukrepanju, da do bolezni ne pride ali vsaj, da se pojavi čim kasneje. Mimoidoče smo seznanili tudi z delovanjem našega društva. Na stojnici se je informiralo kar nekaj mimoidočih. Hkrati pa je ta dan dal tudi nam možnost, da smo se seznanili z delovanjem drugih društev in predstavniki Koroških lekarn, ki so imeli tudi postavljene stojnice. S predstavniki Koroških lekarn smo se dogovorili o izobraževanju, ki ga bodo v letu 2024 izvedli za naše društvo, in sicer na temo varna uporaba zdravil in o digitalizaciji na tem področju. 22 ODSTIRANJA Dan odprtih vrat Splošne bolnišnice Celje >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Stanislav Pesjak Letos oktobra ob svetovnem dnevu varnosti pacientov smo imeli v celjski bolnišnici dan odprtih vrat. Z gospo Goriškovo in z našim medicinskim osebjem na dializi, sestrama Saško in Tanjo, smo se dogovorili, da bo naše društvo pri tem dogodku tudi sodelovalo. Vodja projekta nam je določila mesto, saj je bilo kar petnajst različnih stojnic. Ljudje smo pač taki, nekateri samo bežijo mimo, pa ne vemo pred kom, nekateri pa se ustavijo, malo pogovorijo in povedali smo jim marsikaj zanimivega v zvezi z ledvičnimi obolenji. Nekatere je zanimalo, če močno boli, ko je človek na dializi. V njihovo veselje sem jih pomiril, da se čuti samo vbod igle, nato so srečno odkorakali proti izhodu. Tudi nekatere šolarje je zanimalo, kakšna je bolezen ledvic, nekateri pa so se ustavljali samo zato, ker jim je bilo dolgčas. Po tej predstavitvi smo imeli okroglo mizo, razšli pa smo se v upanju, da se naslednje leto spet vidimo v še večjem številu. Izobraževanje ledvičnih bolnikov v Novem mestu >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Danijel Brezovar NEFRO, društvo ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine, je v nedeljo, 17. 9. 2023, organiziralo drugo izobraževalno srečanje. Srečanje je potekalo v prostorih Osnovne šole Bršljin v Novem mestu in smo ga začeli ob 10.30 s pozdravom predsednika društva in predstavitvijo programa, nato pa so sledila predavanja: 1. dms. Inesa Kurtić ter dms. Eva Kepa sta predstavili koncept prehranskega svetovanja na dializnem oddelku Splošne bolnišnice Novo mesto 2. dipl. dietetik Matic Zagorc nam je predstavil strokovna izhodišča za načrtovanje jedilnikov dializnih in ledvičnih bolnikov 3. dms. Dijana Malič, specialist za terapevtsko področje podjetja Baxter d.o.o., je prestavila specifiko prehrane dializnih bolnikov, ki uporabljajo peritonealno dializo. Po predstavitvah je potekala razprava, v kateri so udeleženci, tako bolniki kot njihovi svojci, postavili predavateljem veliko vprašanj v zvezi s prehrano dializnih bolnikov in dejanskim stanjem realizacije predstavljenih konceptov ter dali nekaj predlogov vodji dializnega centra. Po končanem pogovoru smo vse udeležence pogostili s kosilom, ki so ga pripravili v šolski kuhinji. Mnenje vseh udeležencev je bilo, da je bilo izobraževalno srečanje zelo koristno in prijetno in si podobnih dogodkov želijo še več. Veseli smo, da je tudi letošnje izobraževalno srečanje podprlo podjetje Baxter d. o. o., zelo pa smo hvaležni Osnovni šoli Bršljin za gostoljubje, ki nam ga nudi pri naših aktivnostih ter odlično kuhinjo, v kateri nam kuharice vedno pripravijo hrano prilagojeno ledvičnim bolnikom. Srečanje smo izpeljali tudi v okviru obeležitve Svetovnega dneva varnosti pacientov in gesla Glas pacientu. SLOVENIJA TRANSPL ANT 23 Daj življenju priložnost >> BESEDILO: Andrej Gadžijev, Danica Avsec, Jana Šimenc, Barbara Uštar, Gorazd Čebulc Na področju donorske dejavnosti je bilo leto 2022 izjemno uspešno. Prineslo je številne presežke, v katere smo vložili nemalo truda, tako organizacijsko kot strokovno. Dokončali smo vrsto nalog, ki jih med pandemijo nismo mogli zaključiti, in postavili nove standarde, ki jim bomo v naslednjih letih skušali slediti ali jih celo nadgraditi. V donorskem programu smo izrazito presegli načrte, predvsem pri prepoznavanju primernih umrlih darovalcev. Po več letih smo ponovno presegli mejo 23 dejanskih darovalcev na milijon prebivalcev in se uvrstili na tretje mesto med državami članicami Eurotransplanta. Transplantacijski koordinatorji in koordinatorice so opravili skoraj dvakrat več pogovorov o soglasju za darovanje s svojci možnih umrlih darovalcev kot v letu 2021 in v nacionalni mreži donorskih bolnišnic uspešno koordinirali 56 postopkov večorganskih odvzemov od možgansko mrtvih darovalcev, ki so v povprečju darovali 3,5 organa, kar nas uvršča med najuspešnejše države na svetu. V UKC Maribor so bili preseženi pomembni strokovni mejniki, saj smo v letu 2022 prvič začeli aktivno izvajati program po novih smernicah pri zdravljenju in oskrbi kritično bolnih v enotah intenzivne medicine ter možnosti za darovanje organov in tkiv po smrti (program ICOD). Del tega programa je prvič stekel tudi v UKC Ljubljana. Za vsemi omenjenimi uspehi pa stojijo različni ljudje, ki s svojo predanostjo, izjemno energijo, entuziazmom, altruizmom in požrtvovalnostjo v tako prelomnem obdobju slovenskega zdravstva, kot smo mu priča danes, vsem državljanom Slovenije še naprej omogočajo kakovosten in varen način zdravljenja s presaditvijo organov in tkiv. Iskrena hvala. Andrej Gadžijev, dr. med., direktor in odgovorni zdravnik za donorsko dejavnost Presežki in zaznamki leta 2022 » V donorskem programu smo izrazito presegli predvideni načrt, predvsem pri številu primernih darovalcev. Z 23,24 dejanskega darovalca na milijon prebivalcev pa smo se uvrstili na tretje mesto med državami članicami Eurotransplanta. » Izjemne rezultate smo dosegli pri številu pridobljenih src in pljuč, kjer smo načrt presegli za več kot 60 odstotkov, ter pri številu pridobljenih roženic – teh smo pridobili 51 več od predvidenih 120. » Za potrebe nacionalnega informacijskega sistema za tkiva in celice smo ustvarili slovensko nacionalno kodo za tkiva in celice, kar je unikatno in pionirsko delo na ravni EU. Natančna koda zagotavlja boljšo sledljivost in transparentnost za ustanove in darovalce ter za vsa tkiva in celice. » Izboljšali smo logistične procese in sistemsko uredili protokole za zagotavljanje izmenjave organov in tkiv z bližnjimi letališči v 24 SLOVENIJA TRANSPL ANT Münchnu, Gradcu in na Dunaju. » Za potrebe izvajanja presaditev jeter pri majhnih otrocih smo podpisali pogodbo o sodelovanju med Nacionalnim centrom za presaditve v Italiji, Eurotransplantom in Slovenija-transplantom. Našli smo inovativno možnost poravnave dolgovanih organov med članicami in nečlanicami Eurotransplanta preko evropske platforme za izmenjavo organov FOEDUS. » Centralni transplantacijski koordinatorji so uspešno koordinirali 56 postopkov večorganskih odvzemov od umrlih darovalcev v nacionalni mreži donorskih bolnišnic. » Transplantacijske koordinatorice in koordinatorji so opravili 92 pogovorov s svojci o soglasju za darovanje, kar je v primerjavi z letom 2021 skoraj dvakrat več. Nekoliko nižji je bil odstotek privolitev za darovanje, in sicer 68 odstotkov. » S 1. 9. 2022 je postala veljavna ratifikacija mednarodne Konvencije proti trgovanju s človeškimi organi. S spremembami v Ka¬zenskem zakoniku je ratifikacija postala pomemben mejnik za Slovenijo, saj so v skladu s kon¬vencijo jasno določena kazniva dejanja v zvezi z zlorabami v transplantacijski medicini. » Okrepili smo izobraževalno dejavnost za strokovno javnost. Med drugim smo izvedli šest seminarjev o osnovah donorskega programa, intenzivni tečaj s področja pridobivanja organov, dve delavnici o histovigilanci ter eno delavnico o sporočanju slabe novice in pogovoru o darovanju organov. » Uvedli smo e-novičnik za redno obveščanje in ozaveščanje strokovne javnosti. Na več kot 500 elektronskih naslovov smo razposlali štiri številke Strokovnih novic s Slovenijatransplanta. » V sodelovanju z društvom pacientov, slovenskim društvom Transplant, smo pripravili medijsko odmevno in v javnosti odlično sprejeto razstavo »Moja brazgotina, moje življenje«. V avli UKC Ljubljana smo jo otvorili ob evropskem dnevu darovanja. Razstava aktov oseb po presaditvi potuje po Sloveniji in je odlično komunikacijsko orodje za spodbujanje opredelitev za darovanje organov. » V nacionalnem registru opredeljenih oseb smo zabeležili največje število opredelitev glede darovanja na letni ravni. Svojo odločitev je uradno izrazilo 2.010 ljudi. » Nadpovprečno smo bili uspešni na mednarodnih razpisih za projekte. V sodelovanju s tujimi partnerji smo pridobili kar tri nove projekte in s tem omogočili nadaljnji razvoj na področju odpornosti donorskih in transplantacijskih programov (BRAVEST), inovativnih pristopov komunikacije in ozaveščanja javnosti (You are more than one life) ter izobraževanja strokovne javnosti o novostih v donorski dejavnosti (Speed-In). » Uspešno smo izpeljali 1. nagradni natečaj za najboljše raziskovalno delo s področja donorske medicine. Prvo nagrado je osvojila Veronika Prtenjak z nalogo Pravne dileme darovanja organov. Nacionalni čakalni seznam za presaditve organov Čakalni seznam je seznam bolnikov, ki čakajo na zdravljenje s presaditvijo organa. Indikacije za presaditev so za vsak organ/tkivo/celico specifične. Vsi bolniki v Republiki Sloveniji imajo enake možnosti za uvrstitev na čakalni seznam prejemnikov in zagotovljen enak dostop do presaditve delov človeškega telesa. Konec leta 2022 je na presaditev organa čakalo 161 bolnikov. Skupno število čakajočih se je v primerjavi s preteklim letom ponovno nekoliko zmanjšalo, predvsem na čakalnem seznamu za ledvico in jetra. Povprečna čakalna doba je za vse organe v primerjavi z ostalimi državami relativno kratka. Slovenski bolniki čakajo na presaditev srca, jeter ali ledvice v povprečju manj kot leto dni. V letu 2022 je bilo v Sloveniji na čakalni seznam na novo uvrščenih 114 bolnikov, od tega 38 za presaditev ledvice (eden v kombinaciji z jetri, trije v kombinaciji s srcem in eden skupaj s trebušno slinavko), 40 za presaditev srca (3 skupaj z ledvico), 13 za presaditev pljuč, 22 za presaditev jeter (1 skupaj z ledvico) in en bolnik za presaditev trebušne slinavke (skupaj z ledvico). Stanje na nacionalnem čakalnem seznamu na dan 31. 12. 2022 (vsi čakajoči) Vir: http://statistics.eurotransplant.org/ * Od tega dva skupaj z ledvico. ** Od tega dva skupaj z ledvico. *** Od tega eden skupaj z ledvico. Pridobljeni čvrsti organi za namen zdravljenja Število pridobljenih organov je odvisno od števila pridobljenih umrlih darovalcev, od njihove starosti in medicinskih kontraindikacij ter od vzdrževanja primerne funkcije organov pri umrlem darovalcu po dokazani možganski smrti. V letu 2022 je bilo število umrlih darovalcev visoko in delo bolnišničnih transplantacijskih koordinatorjev (BTK) med vzdrževanjem primernega darovalca izjemno, posledično pa smo pridobili tudi več organov. Darovalci so podarili 172 organov, kar je najvišje število po letu 2013. V nadaljevanju so prikazani podatki za leto 2022 in primerjava s preteklimi leti. Število pridobljenih organov slovenskih umrlih darovalcev v letu 2022 Presajeni čvrsti organi V Sloveniji imamo en transplantacijski center, to je Univerzitetni klinični center v Ljubljani, kjer se izvajajo programi za presaditve čvrstih organov. Sistem razporejanja organov zagotavlja enako dostopnost do zdravljenja s presaditvijo organov vsem državljanom Slovenije. Naloge transplantacijskega centra so: » priprava prejemnikov za uvrstitev na čakalni seznam, » presaditev organov, » vodenje bolnikov po presaditvi. SLOVENIJA TRANSPL ANT Center za transplantacijsko dejavnost (CTD) v UKC Ljubljana od leta 2014 vodi kardiovaskularni kirurg doc. dr. Ivan Kneževič, dr. med. V letu 2022 je bilo opravljenih 111 presaditev organov, od tega je bilo 109 organov pridobljenih od umrlih darovalcev, dve ledvici pa od živih darovalcev. Največ je bilo presajenih ledvic. Po številu presajenih organov od umrlih darovalcev na milijon prebivalcev smo nekoliko nad povprečjem držav Eurotransplanta. Pomembno višje pa je število presaditev src 25 na milijon prebivalcev, kjer smo v letu 2022 ponovno zasedli prvo mesto na svetu. Pediatrične transplantacije delno opravljajo v UKC Ljubljana, za najmlajše otroke pa v bližnjih evropskih transplantacijskih centrih (ledvice v Gradcu, jetra v Bergamu). Za obravnavo in pripravo pred presaditvijo in zdravljenje ter sledenje bolnika po presaditvi organa poskrbijo na pristojnih oddelkih v UKC Ljubljana. Presajeni čvrsti organi umrlih darovalcev v UKC Ljubljana v letu 2022 in primerjava z Eurotransplantom – absolutno število in število na milijon prebivalcev (NMP) Število presajenih ledvic od živega darovalca Delovanje donorskih bolnišnic V Sloveniji je za časa življenja možno darovati ledvico le med sorodniki ali čustveno povezanimi osebami. Vsak primer presoja Etična komisija za presaditve ob upoštevanju načela, da mora biti tveganje za zdravje darovalca sorazmerno pričakovani koristi za prejemnika. Ob začetku slovenskega transplantacijskega programa, od leta 1970 dalje, so sprva prevladovale presaditve ledvic od živih sorodnih darovalcev, od leta 1987 naprej pa je bila z razvojem nacionalnega donorskega programa večina organov za presaditev pridobljena od umrlih darovalcev. Programa presaditev ledvice živega darovalca nekaj let niso izvajali, od leta 2016 dalje pa v UKC Ljubljana opravijo eno do dve presaditvi na leto. V letu 2022 sta bili opravljeni dve tovrstni presaditvi. V slovenski donorski program je vključenih enajst donorskih bolnišnic oziroma centrov: UKC Ljubljana in UKC Maribor ter splošne bolnišnice v Celju, Murski Soboti, Novi Gorici, Izoli, Novem mestu, Slovenj Gradcu, Brežicah, na Ptuju in Jesenicah. Program za presaditev ledvic V Sloveniji je bilo v obdobju po priključitvi Eurotransplantu (1. 1. 2000 – 31. 12. 2022) presajenih 1.135 ledvic, od tega 1.123 ledvic, podarjenih od umrlih, in 12 ledvic od živih darovalcev. Nekaterim prejemnikom so ledvico presadili v kombinaciji z drugimi organi, in sicer petindvajsetim skupaj s trebušno slinavko, šestim skupaj s srcem in trem skupaj z jetri. V letu 2022 je bilo presajenih skupaj 53 ledvic, od tega 51 od umrlega in dve od živega darovalca. V prvem letu po presaditvi so v obdobju od 1. 1. 2000 do 31. 12. 2022 pri 12,7 odstotkov vseh bolnikov s presajenim organom zaznali klinično, z biopsijo dokazano akutno zavrnitev presadka; v letu 2022 se je to zgodilo pri 7,5 odstotkov vseh pacientov. Čas od uvrstitve na čakalni seznam do presaditve je približno 370 dni za obdobje od 2010 do 2022. V letu 2022 je bil mediani čas od vključitve na čakalni seznam do presaditve 214 dni (v letu 2021 566 dni). V donorskih bolnišnicah izvajajo naslednje dejavnosti: » prepoznavajo možne umrle darovalce, » izvajajo diagnostiko možganske smrti, » ugotavljajo primernost organov in tkiv za odvzem in presaditev, » seznanjajo pokojnikove bližnje z možnostjo darovanja in pridobijo soglasje svojcev, » ohranjajo delovanje organov mrtvih darovalcev – na oddelkih intenzivne medicine in med odvzemom organov, » sodelujejo pri odvzemih organov in tkiv, ki jih izvajajo slovenske in tuje kirurške ekipe. Največ darovalcev v Sloveniji pridobijo v UKC Ljubljana, kjer imajo največje skupno število postelj na oddelkih intenzivne medicine. V letu 2022 so pridobili 22 dejanskih umrlih darovalcev. Donorski program učinkovito izvajajo tudi v UKC Maribor, kjer so pridobili 17 dejanskih umrlih darovalcev, in v SB Celje s petimi pridobljenimi dejanskimi umrlimi darovalci. Po dva dejanska darovalca so imeli v SB Murska Sobota in SB Slovenj Gradec, enega pa v SB Nova Gorica. 26 SLOVENIJA TRANSPL ANT 14. oktober 2023 Evropski dan darovanja organov in tkiv >> BESEDILO: Slovenija-transplant Vsako drugo oktobrsko soboto obeležujemo evropski dan darovanja organov in tkiv. Sporočilo letošnjega dogodka je »Vsak ima pravico in možnost odločanja glede darovanja organov. Odločitev vedno upoštevamo. Za nas je najpomembneje, da se opredelite po premisleku in brez občutka prisile.« Slovenija se na mednarodnem polju po številu darovalcev na milijon prebivalcev že vrsto let uvršča zelo visoko. Med državami, ki imajo zgolj program darovanja po ugotovljeni možganski smrti, smo bili v letu 2022 celo prvi na svetu, prav tako po številu presajenih src na milijon prebivalcev. Andrej Gadžijev, dr. med, direktor Slovenija-transplanta, pojasnjuje: »Letošnji rezultati so zelo dobri in primerljivi z odličnimi lanskimi. Po zaključenem tretjem četrtletju smo v donorskem programu zabeležili 67 primernih darovalcev, 41 pa je bilo dejanskih, se pravi, da je bil vsaj en organ uspešno presajen v prejemnika. Umrli darovalci in darovalke so podarili 138 organov. Do začetka oktobra pa je bilo v UKC Ljubljana presajenih 91 organov našim prejemnikom.« Ob tem Gadžijev poudarja: »Evropski dan darovanja je vsakoletna priložnost, da se javno zahvalimo svojcem, ki so ob izgubi bližnje osebe sprejeli odločitev in podprli darovanje organov, vsem, ki so se glede darovanja že opredelili, in številnim strokovnim ekipam, ki sodelujejo v postopkih od darovanja do presaditve. Zaupanje in sodelovanje vseh pripelje do tako dobrih rezultatov.« kaže, da so ljudje solidarni, naklonjeni darovanju in že precej dobro poznajo rezultate našega dela. Dolgoletna bolnišnična transplantacijska koordinatorica Barbara Hudournik, dr. med. pravi: »Opažam da ljudje vedno bolj poznajo možnost darovaja organov. Pred leti so se s tem pogosto prvič srečali šele v trenutku, ko so izgubili ljubljeno osebo. V takih okoliščinah je zelo težko predelati številne informacije, ki jih je treba predstaviti. Sedaj so ljudje praviloma sezanjeni, da je po smrti mogoče darovati organe. Vendar jih še vedno preseneti, saj nihče ne pričakuje, da se bo sam znašel v okoliščinah, v katerih se bo treba opredeliti glede darovanja … Zelo lepi so pogovori, ko svojci želijo darovati organe in jim to predstavlja tolažbo v sicer grozni situaciji. Ravno pred kratkim sem doživela, da me je hči pokojnika ob omembi, da sem koordinatorica za transplanacije, prehitela. Še preden sem predstavila možnost darovanja organov, se je zahvalila za to izredno priložnost, saj je bil oče vedno pripravljen pomagati in bi si to želel. Zdelo se ji je, da oče lepše smrti ne bi mogel imeti. Takšni pogovori so tudi gonilo za moje delo, ki je sicer tako strokovo kot čustveno izredno naporno.« Premislite in se opredelite Vedno večje zavedanje o možnosti darovanja organov Pogovori o darovanju med svojci in jasno stališče do darovanja, ki ga človek izrazi v času življenja, tudi z opredelitvijo v registru, pomembno razbremeni svojce v njihovih najtežjih trenutkih. Sicer prihaja do situacij, ko se naklonjeni darovanju sprašujejo, ali bi si pokojni to res želel. Težavo predstavljajo tudi različna stališča v družini, ko so eni člani družine za darovanje, drugi pa mu nasprotujejo. Razdor v družini je nepotrebno in dodatno breme v že tako čustveno zahtevnih situacijah. Do konca septembra se je 80 odstotkov svojcev med pogovorom po smrti bližnjega odločilo za darovanje. To Zato vse starejše od 15 let ponovno pozivamo k premisleku in opredelitvi glede darovanja za časa življenja. Za boljše Statistični podatki zavoda Slovenija-transplant Na čakalnem seznamu za presaditev organa je bilo na dan 4. 10. 2023 177 bolnikov. Povprečne čakalne dobe so: za srce 250 dni (za urgentne presaditve 50 dni); za ledvico približno 370 dni; za jetra 67 dni, za pljuča 91 dni. V Centru za transplantacijsko dejavnost v UKC Ljubljana so v letu 2023 do konca septembra presadili 91 organov, od tega 45 ledvic, 16 src, 20 jeter in 10 pljuč. Rezultati so podobni lanskim. Stopnja privolitve svojcev za darovanje je v letošnjem letu precej višja kot lani, kar 80 odstotkov vseh svojcev je soglašalo z darovanjem. Do konca septembra se je v Nacionalnem registru opredeljenih oseb glede darovanja organov po smrti opredelilo skupaj 1.315 oseb, od tega 1.302 za darovanje in 13 proti. Med opredeljenimi prevladujejo ženske (67 odstotkov). Več kot 60 odstotkov je mlajših od 39 let. Največ opredeljenih sodi v starostno skupino od 29 do 38 let (32 odstotkov), sledi starostna skupina od 19 do 28 let (29 odstotkov) in skupina od 39 do 48 let (20 odstotkov). Do konca septembra je bilo vpisanih v register skupaj 14.899 ljudi. Le 95 oseb je izrazilo nasprotovanje darovanju. NAŠA SREČANJA razumevanje področja smo razvili novo spletišče, ki ga vidimo kot pomemben prostor za podajanje kredibilnih in preverjenih informacij o darovanju organov splošni in strokovni javnosti, bolnikom in medijem. V času informacijskega trušča in lažnih novic naj bo spletišče uporabnikom in uporabnicam prijazen vir za kredibilno informiranje in izobraževanje o postopkih darovanja in presaditve organov. Andrej Gadžijev zato ob tej priložnosti vabi: »Obiščite prenovljeno spletno stran Slovenija-transplanta (www.slovenija-transplant.si) in se na podlagi informacij zamislite, kakšna bo vaša zadnja 27 zapuščina. Si želite še komu pomagati po svoji smrti, ali ne? Vsak ima pravico in možnost odločanja. Odločitev vedno upoštevamo. Za nas je najpomembneje, da se opredelite po premisleku in brez občutka prisile. To je tudi ključno sporočilo letošnjega evropskega dneva darovanja.« Elektronska opredelitev prek portala eUprava je hitra, varna in enostavna. Osebno pa obiščite eno od mest za opredelitev po Sloveniji. Seznam lokacij je objavljen na spletni strani Slovenijatransplanta. Izobraževanje prostovoljcev ZDLBS na Kopah >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Milan Osterc Izobraževanje ima dokaj širok pomen in lahko vključuje več različnih stvari. Na splošno pa izobraževanje pomeni proces pridobivanja znanja, veščin, vrednot in sposobnosti. To je lahko formalni proces, kot je obiskovanje šole ali univerze, ali neformalni proces, kjer se učimo z izkušnjo in interakcijo z okoljem. Izobraževanje je pomembno za boljše razumevanje sveta okoli nas, lastnega izpopolnjevanja na različnih področjih in pridobivanja sposobnosti, ki nam omogočajo uspešno delovanje v življenju in tudi pri delu v nevladnih organizacijah. Pomaga nam tudi pri razvoju kritičnega razmišljanja, vrednot in etike. Izobraževanje se lahko osredotoča na različna področja, kot so: znanost, umetnost, jezik, matematika, tehnologija, inženiring, družbene vede in še več. Poleg tega je izobraževanje ključno tudi za osebni razvoj, samospoznavanje in ustvarjalnost. Najpomembnejše pa je, da izobraževanje omogoča posameznikom, da v celoti razvijejo svoj potencial, tako prispevajo k družbi in soustvarjajo boljšo prihodnost. Klasično izobraževanje je v zadnjih letih s pojavom digitalnih vsebin in tudi naprav postavljeno na stranski tir. Kljub vsemu pa je izobraževanje iz oči v oči s predavateljico ali predavateljem neprecenljivo. Tega se v Zvezi zavedamo in zato smo v septembru 2023 organizirali izobraževanje na Kopah. Pomembnost tega izobraževanja še ni prepoznana pri predstavnikih lokalnih društev, je pa udeležba zadostna za izvedbo. Za vse udeležence lokalnih društev so pomembne učne snovi, ki smo jih za njih pripravili in so uporabne za doseganje ciljev pri delu s člani društev in tudi širše. Tridnevno izobraževanje smo opravili uspešno, pridobili smo nova spoznanja, predavateljice pa so nam tudi vsaka na svoj način prikazale različna področja delovanja, sprostitvene tehnike in tudi nauke za prostovoljno delo. 28 NAŠA SREČANJA Nefrološko srečanje ledvičnih bolnikov Slovenije >> BESEDILO: Stojana Vrhovec Andrej Mihelič >> FOTOGRAFIJE: V nedeljo, 15. oktobra, smo bili vsi člani Zveze društev ledvičnih bolnikov in vsi ledvični bolniki povabljeni na letno izobraževanje, ki ga že nekaj let redno vsako leto v oktobru organizira Zveza. Predavajo strokovnjaki iz različnih zdravstvenih strok, a pogosto tudi z drugih področij. Želim poudariti, da srečanje ni namenjeno samo članom, ampak vsem ledvičnim bolnikom in njihovim svojcem. To vsekakor premalo poudarjamo in ne obveščamo dovolj širše populacije ledvičnih bolnikov, zato so prav tu še možnosti za izboljšanje delovanja društev in Zveze. Letos smo se zbrali na kmetiji Lisjak v Miklavžu pri Taboru v Savinjski dolini. Žal je deževalo in to precej močno. Društva organizirajo tudi skupinske prevoze, a posamezniki lahko pridejo tudi z lastnim prevozom. Tako sem se na pot podala sama in se tako rekoč na svojem terenu izgubila in zamudila prvo predavanje. Doma sem namreč iz Prebolda v Savinjski dolini in sem s svojo dobro prijateljico večkrat bila v Taboru, kjer je živela njena stara mama. Vendar so se ti kraji v petdesetih letih, odkar jih nisem obiskala, tudi zelo spremenili. Nove hiše, nove poti. Na koncu sem s pomočjo domačina le našla pravo pot. večkrat predaval. Vedno najde kakšno novo, zanimivo temo s področja nefrologije in njegova predavanja so vedno iz vsakdanjega življenja za vsakodnevno življenje z ledvično boleznijo. Naslednja predavateljica je bila Olga Točkova, dr. med. spec. dermatovenerologije, zdravnica iz dermatološke klinike v Ljubljani. Zelo poljudno in preprosto (čeprav te stvari v bistvu niso preproste) nam je poskušala približati področje opazovanja in nege naše kože in razložiti nekatere pojave, ki jih na svoji koži občutijo ljudje z obolelimi ledvicami. Poleg vseh težav, ki jih imamo ljudje v vsej populaciji, jih imajo ledvični bolniki še nekaj več in imajo nekaj več težav s kožo prav zaradi bolezni ledvic. Tako je bilo predavanje zanimivo in poučno tudi za nas, ki nam ledvice še kar dobro delujejo. Sama sem stara čez 70 let in imam zaradi starosti tudi nekaj problemov s kožo, ki je suha in nekoliko luskasta. Poudarila je, da dolgotrajno tuširanje ne koristi koži in priporočila le petminutno tuširanje ali kopanje in redno mazanje z mazili brez konzervansov in parabenov (pravzaprav penilcev), ker ti povzročajo še hujšo izsušitev kože. Dobro pa je, da je tudi brez dodatkov in dišav. Posebni pojavi na koži potrebujejo oko dermatologa, ki bo znal vsakemu individualno svetovati in predpisati ustrezno nego. Naprošena je tudi za članek na to temo, Zamudila sem uvodni del in polovico predavanja Boštjana Kersniča, dr. med. spec. nefrologije, ki nam je že >> Boštjan Kersnič nam je s svojima predavanjema Ali je za nefrološko bolezen dovolj samo nefrolog in Kakšna je psihosocialna komponenta nefrološke bolezni odkril marsikaj novega in zanimivega, kar bo še kako dobrodošlo vsem ledvičnim bolnikom. >> Zbrane na Nefrološkem srečanju v Miklavžu pri Taboru je pozdravil predsednik ZDLBS Milan Osterc. NAŠA SREČANJA >> V imenu župana Občine Tabor Marka Semiprimožnika nas je pozdravila županja Občine Vransko Nataša Juhart, nekdanja medicinska sestra z dialize v celjski bolnici. ki bo objavljen v Ledvici, da bomo lahko prebrali, kar smo pozabili ali preslišali. Pravzaprav so za članke vedno naprošeni vsi predavatelji na teh izobraževanjih. Tretja tema je bila Uporaba zdravil pri ledvičnih bolnikih, ki nam jo je predstavila doc. dr. Alenka Kovačič, farmacevtka, ki dela v murskosoboški bolnišnici in svetuje bolnikom pri jemanju zdravil in tudi zdravnikom pri predpisovanju le teh. Opozorila je na nekatere dileme in nam jih poskušala tudi praktično razložiti. Na primer: zakaj je treba nekatera zdravila vzeti na tešče, kar pomeni najmanj pol do ene ure pred jedjo ali vsaj dve uri po jedi. Opozorila je, da moramo nekatera zdravila obvezno pogoltniti cela in jih ne smemo drobiti, da nekatera zdravila delujejo bolje, če jih vzamemo s hrano in še nekaj drugih priporočil. Tudi ona bo na temo iz predavanja napisala članek za Ledvico. Predstavila nam je tudi projekt, ki nastaja, in sicer kartico zdravil za >> Tin Vodopivec je s svojim humorjem odlično povezoval sicer resne teme in marsikoga nasmejal do solz. 29 posameznega bolnika za vsa njegove zdravila, ki jih nekateri jemljejo kar veliko. Pokazala nam je primer pacientke po transplantaciji ledvic, ki jemlje več kot 15 različnih zdravil. Skupaj z njo in njenim zdravnikom ji je sestavila kartico zdravil. Projekt poteka že nekaj časa. Kartico z zdravili bo imel vsak na svoji zdravstveni izkaznici in vpogled vanjo bo imel vsak zdravnik. Vse farmacevtske službe v bolnišnicah in zdravstvenih domovih in seveda tudi bolniki pa že imajo možnost, da to storitev dobijo na račun ZZZS. Zdravniki svoje paciente lahko napotijo k farmacevtu. Ta se skupaj z bolnikom in po potrebi tudi z lečečim zdravnikom pogovori o načinu, času in še čem pri jemanju zdravil. Opozorila je tudi na šentjanževko, ki lahko ob hkratnem jemanju zdravil zmanjša njihovo učinkovitost in na grenivko, ki pa ob hkratnem jemanju poveča učinkovitost nekaterih zdravi. Zato ni dobro jemati vseh zdravil hkrati, ker je lahko njihov učinek zanemarljiv ali pa pretiran in imamo težave ter potem mislimo, da nas napačno zdravijo. Ob kopici zdravil, ki jih tudi včasih zmanjka in dobimo druga, postaja jemanje le teh prava znanost in tukaj nam lahko pomagajo farmacevti. Ko bomo imeli vsi to kartico na naši zdravstveni izkaznici, pa bo tudi v pomoč vsem zdravnikom v kateremkoli delu zdravstva. Tako bo zdravnik vedel, katera zdravila jemljemo, če se znajdemo nezavesti na urgenci. Zelo poučno in zanimivo predavanje, zato bomo veseli članka v Ledvici. Nefrološko srečanje je povezoval Tin Vodopivec, ki nas je s svojimi domislicami spravljal v smeh. Ker pa je smeh pol zdravja, smo mu zanj zelo hvaležni. Tako so bila predavanja končana, dež je le nekoliko ponehal in po prijetnem kosilu smo se razkropili na vse konce Slovenije. Za sprehode po lepi okolici pa v dežju ne bi bilo prijetno. Nazaj v Ljubljano sem našla pot brez težav in pomoči. Imela sem se prijetno in marsikaj novega izvedela. >> O težavah s kožo, ki jih pogosto občutijo ledvični bolniki, nam je predavala Olga Točkova, dr. med. spec. dermatovenerologije iz dermatološke klinike v Ljubljani. >> Farmacevtka doc. dr. Alenka Kovačič iz murskosoboške bolnišnice nam je predstavila uvedbo osebnih kartonov za jemanje zdravil in nam razjasnila marsikatero dilemo v zvezi z zdravili. 30 NAŠA SREČANJA Tretji letni vrh EKPF na Cipru >> BESEDILO: Gal Hostnik Gal Hostnik, Barbara Padušek >> FOTOGRAFIJE: V oktobru se je odvijal tretji letni vrh Evropske federacije ledvičnih bolnikov. Dvodnevni dogodek je bil organiziran na Cipru, kjer smo se zbrali predstavniki večine članic Evropske federacije ledvičnih bolnikov (v nadaljevanju EKPF). ZDBLS sva kot delegata zastopala Gal Hostnik in Barbara Padušek (predsednica DLB Nefron). Kot vsako leto je prvi dan dogodka namenjen sponzorjem in partnerjem EKPF. Dogodek se je začel s pozdravnim nagovorom predsednika EKPF, Daniela Gallega, in pozdravom organizatorke Emily Petrides s Cipra, ki je podpredsednica EKPF in glavna organizatorka letošnjega dogodka. Pozdravil nas je tudi minister za zdravje na Cipru, dr. Christos Nicolaou, in predstavil razmere v ciprskem zdravstvu. Nato so sledile predstavitve sponzorjev. Govorili smo o zmanjševanju neenakosti pri oskrbi ledvic, globalni koaliciji pacientov, vplivu pomanjkanja zdravstvene nege na bolnike, vključevanju pacientov v odločanje, potovalni dializi ter življenju po presaditvi. Razprava se je nadaljevala z izzivi domače dialize, individualizacijo imunosupresivov ter stanjem ledvične oskrbe na Cipru. Drugi dan je bil namenjen predstavitvi delovanja EKPF in generalni skupščini. Predsednik Daniel Gallego je poročal o aktivnostih, vključno z vojno v Ukrajini ter bolniki, ki so tam na dializi, situacijo v Gazi in na novo narejeno študijo o uporabi heparina. Diabetes je prepoznan kot največji problem za kronične ledvične bolezni (KLB) in EKPF se je osredotočila na reševanje tega izziva. Finančno poročilo je pokazalo 30 odstotno povečanje sredstev, ki so jih pridobili v primerjavi z lanskim letom, sponzorstva pa so povečali za kar 50 odstotkov. Posodobili in sprejeli smo nov statut, v katerem so se zmanjšale članarine za organizacije kot je naša za kar 85 odstotkov. S posodobljenim manifestom se uvaja tudi načrt enakosti ter nov slogan organizacije, ki se glasi »Uniting for kidney health: Empowering lives, enhancing future.« Po slovensko: »Združimo se za zdravje ledvic. Opolnomočimo življenje za boljšo prihodnost.« Sekretarka EKPF Monica Suengas je predstavila filmček o KREW Campu za mlade bolnike, ki je bil letos poleti v Madridu. Naslednje leto bo KREW Camp 2024 predvidoma na Portugalskem. Razpravljali smo o novem večletnem projektu za leto 2024 in se dotaknili evropskih projektov, kot sta Marion Max in Prime-CKD Consortium. Na koncu je Susie Gear iz Velike Britanije povabila vse udeležence na dogodek za bolnike z ledvično genetsko okvaro, ki bo spomladi na Cipru. Dogodek je zaključil predsednik s povabilom na kosilo ter izmenjavo mnenj. Menim, da je udeležba na takšnih dogodkih za našo Zvezo velikega pomena, saj se z mreženjem in deljenjem izkušenj lahko naučimo uspešnih dobrih praks v drugih državah ter to znanje uporabimo pri svojem delovanju. OPTIMIZEM 31 Ko sem bil prvič na dializi, sta jokala duša in telo >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Alenka Bitežnik Ko je zdravnica Henriku Semeniču pred 40 leti povedala, da bo moral na dializo, se mu je zrušil svet. A možakar se ni predal in se je pogumno lotil življenjskega izziva. Danes, pri svojih 64 letih je še vedno dobre volje in poln pozitivne energije. »Seveda se spomnim tistega prvega dne, ko sem prišel na dializo. Takrat mi je bilo res grozno hudo, da ne morem povedat. Ko so mi vstavili kateter, zdravnik sploh ni mogel opraviti svojega dela. Dejal je, da morajo počakati, da se bom umiril. Enostavno je duša jokala, pa tudi telo se je treslo od vsega hudega. Po glavi so mi švigale čudne misli, a sem si dejal, da bom raje še malo počakal. In sem dočakal nič manj kot 40 let na dializi. Ne računam na to, da bom doživel 50 let z dializo. Vsak dan posebej skušam kvalitetno živeti in se ne obremenjevati s tem, kaj bo, če bo,« je povedal Henrik Semenič iz Podnanosa in nadaljeval: »Na tako hudo življenjsko preizkušnjo sploh nisem bil pripravljen. Na dializo sem strmoglavil kot padalec. Takrat sem imel kreatinina več kot 2.000. To pomeni, da sem bil zastrupljen. Na oddelek je prišla dr. Ličina in vprašala: 'Kje je ta Henrik? Je sploh sposoben hoditi?' In sem odločno odgovoril: 'Seveda lahko hodim.' Sledil je njen takojšen odziv: 'Če ne boste šli takoj na dializo, boste prav gotovo umrli.'« »Tekmoval sem na evropskih srečanjih ledvičnih bolnikov. V času dialize sem še 20 let ostal v službi. Po poklicu sem mlekarski tehnik. Delal sem kot kurir na terenu. Bil sem tudi v nabavi. Za SDK sem prevažal denar. Leta 2002 sem doživel infarkt in potem Tri tisoč >> BESEDILO: p. Anton Kolenko Andrej Rašl >> FOTOGRAFIJA: Pred nekaj dnevi mi je sestra Monika pred dializo rekla: »Gospod, danes pa vas čaka nekaj posebnega – tritisoča dializa.« Nisem mogel verjeti. Spomnim se trepeta pred prvo iglo. Pred menoj se je vse podrlo. Čakala me je gradnja minoritske cerkve na Ptuju, baročna fasada, barvna okna … Vse je že potekalo, ali bo sploh to kdaj dokončano? Nisem mogel verjeti naši zdravnici dr. Blanuševi, ki me je prepričevala, da bom vse to lahko uresničil. sem šel v pokoj. Pri prodaji pridelkov rad pomagam bratu, ki ima kmetijo. Tako imam včasih poln prtljažnik krompirja. Je pa neverjetna razlika med dializo danes in pred 40 leti. Zgodil se je velik napredek. Takrat sem prišel iz dialize popolnoma uničen. Danes pa lahko po dializi povsem sam funkcioniram. Takrat je bila dializa samo podaljšanje življenja. Danes pa je dializa to, da lahko normalno živiš. Od leta 1983 do 1987, ko sem bil transplantiran, sem hodil po Evropi in obiskoval razna mesta Pariz, London, Moskvo, Rim, Barcelono ... Včasih sem imel po eno dializo v času potovanja, kdaj pa tudi po šest dni nič. V Moskvi nikakor ni bilo mogoče dobiti zdravljenja s hemodializo in v takih primerih sem pil samo vodo in jedel kruh, za povišan kalij pa sem imel še prašek Sorbisterit. V Nemčijo sem za manjše plačilo stroškov prinesel seboj na zdravljenje dializatorje in sisteme. Osem let sem preživel tudi s presajeno ledvico. Kot član društva ledvičnih bolnikov se udeležujem družabnih in športnih srečanj v igranju petanke. Tekmoval sem na evropskih srečanjih ledvičnih bolnikov. Bil sem na Madžarskem, Poljskem, v Veliki Britaniji in še kje. Ob 40. obletnici svoje dialize bi se rad zahvalil zdravnikom in sestram. Če njih ne bi bilo, me ne bi bilo več na tem svetu.« Danes ugotavljam, da se je moje življenje v marsičem spremenilo. Bolezen gotovo zmore človeka narediti drugačnega. K temu sta mi veliko pripomogla Viktor Frankl, svetovno znani psihoterapevt in logopedinja Elizabeth Lukas. Njuna terapija logosa – smisla more osmisliti vsako bolezen in trpljenje. Najbolj me je pretresla Franklova trditev, da sredi taborišča smrti v Auschwitzu ni srečal človeka, ki bi si želel smrti, vsak je iskal nitko, da bi rešil življenje. Kdor ve, zakaj živi, ta polno živi. Zato me motijo bolniki in se mi smilijo, ko samo buljijo v beli strop ali do neskončnosti kvantajo in ure in ure mlatijo prazno slamo, samo da jim mine čas. Strah me je prešteti, koliko ur življenja jim gre v prazno. Tako rad bi jim dopovedal, kar mi je mati vedno ponavljala: »Kratko je življenje, naredi, da bo vsak dan lep za tebe in druge.« 32 OPTIMIZEM Zelo zanimivo za nas, za naš mali narod Brane Tome (vir – Wikipedija) Wikivir >> BESEDILO ZBRAL: >> FOTOGRAFIJA: Zanimivosti o Slovencih in Sloveniji, da nam v teh norih časih ne bo povsem splahnela samozavest. Slovenski jezik je eden najbolj arhaičnih jezikov v Evropi. Edini med uradnimi jeziki Evropske unije tudi pozna dvojino, ima največ narečnih skupin in narečij glede na število prebivalcev, ki ga uporabljajo kot svoj materin jezik. Slovenec je imel navadno manj kot en odstotek možnosti, da bo umrl kot državljan države, v kateri se je rodil. Tako vsaj govori statistika in izročilo zadnjih stopetdesetih let. Slovenija (žal, saj bi morala biti precej daljša, tako na severu kot tudi na jugu) ima drugo najkrajšo obalo izmed vseh sredozemskih držav. Čeprav imamo samo 47 kilometrov obale, slovenski ribiči letno nalovijo več tisoč ton rib, slovensko največje pristanišče luka Koper letno pretovori več kot 11 milijonov ton tovora, na skrajnem južnem delu obale so soline, stare več kot 700 let, poleg vsega pa se lahko slovenska obala pohvali z dobro gostinsko-turistično ponudbo, ki jo letno preizkusi več kot 450.000 turistov. V Sloveniji raste najstarejša vinska trta na svetu. V drugem največjem slovenskem mestu Mariboru, prestolnici Štajerske, raste trta vrste žametna črnina (modra kavčina), katere starost ocenjujejo na preko 400 let. Kljub častitljivi starosti pa vsako leto iz njene bere še vedno pridelajo več kot 25 litrov vina. Slovenija je dežela gozdov. Več kot 56 odstotkov površine Slovenije pokriva gozd, kar jo uvršča med tri najbolj gozdnate države v Evropi. Slovenija je izjemna tudi po tem, da za razliko od večine ostalih držav v njej delež gozda v zadnjih desetletjih narašča. Čeprav površina Slovenije predstavlja manj kot 0,004 odstotka celotne Zemljine površine in Slovenci predstavljamo le 0,033 odstotka človeštva, v Sloveniji živi kar en odstotek vseh znanih živečih vrst živih bitij na Zemlji in več kot dva odstotka celinskih vrst ali, zapisano drugače, vsaj vsaka stota znana vrsta vseh današnjih živih bitij in vsaj vsaka petdeseta celinska vrsta. Tako veliko število vrst na tako majhnem prostoru uvršča to našo deželo med naravno najbogatejša območja Evrope in celo sveta. Na dobrih 20.000 kvadratnih kilometrih površine Slovenije se stikajo kar štiri pomembne geografske enote. V Sloveniji lahko tako na jugozahodu najdemo tipično sredozemsko pokrajino in podnebje, v njenem zaledju se proti severovzhodu širi dinarsko-kraški svet s številnimi kraškimi lepotami, na severozahodu se strmo dviga tipičen gorski alpski svet, na severovzhodu oziroma v vzhodnih predelih Slovenije pa že najdemo geografske in podnebne značilnosti Panonske nižine. Geografska in podnebna pestrost in raznolikost Slovenije omogočata, da v enem dnevu, dopoldne obirate jesenske sadeže, popoldne se kopate v Jadranskem morju, zvečer skočite še na nočno smuko in potem se še kopate ter sprostite v toplicah. Vse to brez čarovnij in z običajnimi prevoznimi sredstvi. Slovenija ima najvišji klif na Jadranu. Na Strunjanskem polotoku se od obale Jadranskega morja do vrha dviga kar 80 metrov visoka, skoraj prepadna flišna stena. Strunjan pa je zaradi svojih geomorfoloških posebnostih tudi naravni rezervat, med drugim lahko v njegovem zalivu najdemo pojave, kot je podvodni travnik. Sečoveljske soline so zaradi svoje izjemne bogate naravne in kulturne dediščine uvrščene kot edino od slovenskih mokrišč na seznam UNESCA kot mokrišče mednarodnega pomena. OPTIMIZEM Danes deluje le še manjši del solin, v opuščenem delu solin pa najdemo bogato zakladnico rastlinskega in živalskega sveta, med drugim etruščansko rovko, ki je najmanjši sesalec na svetu. Slovenska planota Kras je dala ime kraškemu svetu in kraškim pojavom širom sveta. Kraška planota se dokaj strmo dviga nad okoliško pokrajino, na njej pa najdemo vse najznačilnejše kraške posebnosti: podzemne jame, vrtače, vodne ponore, brezna, špilje itd. Kraška planota je tudi eno najstarejših poselitvenih območij v Sloveniji. Manjši del planote sega tudi na drugo stran današnje meje, kjer jo v tujem, italijanskem jeziku imenujejo Carso. Nemci imenujejo Kras Karst in tudi na Kitajskem imajo kras. Podlaga za vse je slovenska beseda kras. Slovenska Krasa pa sta celo dva. Drugi je Slovenski Kras (Slovensky Kras) v Republiki Slovenski (Slovaška). Slovenija je tudi dežela številnih jam. Največja jama v Sloveniji je z 20 kilometrov rovov Postojnska jama, ki je tudi po svoji lepoti gotovo ena najlepših jam na svetu. Najgloblja jama je jama Čehi 2, ki sega 1.502 metra globoko. Najbolj strma pa je gotovo jama Vrtiglavica, katere enotno brezno pada kar 643 metrov in je najbolj globoko enotno vhodno brezno na svetu. V Sloveniji najdemo tudi najstarejšo turistično jamo na svetu - jama Vilenica je vodene oglede nudila že v 17. stoletju. Škocjanske jame pa so se zaradi svoje naravne lepote uvrstile tudi na seznam naravne in kulturne dediščine UNESCA. 33 Ena največjih slovenskih kraških znamenitosti je Cerkniško presihajoče jezero. Jezero ob Cerknici svojo slavo dolguje spreminjajočemu se vodostaju. Spomladi in v jeseni, ko se jezero napolni, lahko njegova površina znaša tudi do 38 kvadratnih kilometrov, s čimer postane največje slovensko jezero; poleti pa jezero ponudi svojo "suho sliko", na kateri razpokano in izsušeno jezersko dno preraščata jezerska trava in trstika. Jezero polnijo številni pritoki in padavine, njegovo vodo pa odvajajo raznorazni požiralniki in jame. V Sloveniji že od ustanovitve leta 1580 deluje svetovno znana kobilarna Lipica, ki slovi po vzgoji skoraj že aristokratskih lipicancev. Značilnosti odraslega lipicanca sta predvsem njegova bela barva in pa skoraj neverjetno lahkotna sposobnost učenja. Lipicance so zaradi njihovega lahkotnega koraka nekdaj gojili predvsem za potrebe dvora, danes pa s svojim plesom predstavljajo svetovno turistično atrakcijo. Ljubljansko barje je 150 kvadratnih kilometrov velika ravnina južno od Ljubljane. Zaradi ohranjene narave slovi Ljubljansko barje kot mednarodno pomembno območje za ptice. Na barju gnezdi prek sto vrst ptic, še več kot sto pa ga obišče med preletom ali prezimovanjem. V tretjem največjem slovenskem mestu Celju so v dvanajstih urah uspeli napisati in natisniti celotno knjigo. Pri pisanju je sodelovalo kar dvanajst pisateljev. Z delom so začeli ob sedmih zjutraj, prve knjige pa so iz tiskarne prišle že nekaj pred sedmo uro zvečer. Knjiga velja za najhitreje napisano knjigo na svetu. V slovenskih jamah prebiva močeril, bolj znan kot človeška ribica - proteus anguinus, ki so ga tako poimenovali zaradi blede, na človeško spominjajoče barve kože. Ima velike, slepe oči in je prilagojen na večno temo in življenje v jamah. Je edini jamski vretenčar v Evropi. Ko so nekdaj narasle podzemne vode približno 30 centimetrov velike človeške ribice naplavile na površje, so jih prebivalci vztrajno pobijali, misleč, da gre za mlade zmaje. Človeška ribica je bila tudi zanimiv trgovski predmet. V Sloveniji je zavarovana od leta 1922. Od leta 1982 pa je tudi uvrščena na seznam redkih in ogroženih živalskih vrst, s katerimi je prepovedano trgovati. V Celju so v 14. in 15. stoletju živeli grofje, ki so na višku svoje moči kot knezi posegali celo po cesarski kroni rimskonemškega cesarstva. Bili so izvorni slovenski plemiči. Njihove družinske povezave in zavezništva so na višku celjske dinastije segali od Otomanskega imperija preko srbskih despotov do hrvaških banov, od mogočnih Frankopanov, pa do poljskih in madžarskih kraljev. Barbara Celjska je bila celo madžarska in češka kraljica ter cesarica Svetega rimsko-nemškega cesarstva. Posedovali so ogromno bogastvo tako v zemlji kot v denarju, še zlasti pa so sloveli po odlični vojski. Ambicioznost, visoke želje in številne spletke, ki so jih pripeljale tako daleč, pa so na koncu zanje bile tudi usodne. Zadnjega moškega potomca celjske rodbine, Ulriha II. Celjskega, so hladnokrvno umorili leta 1456 v Beligradu. 34 OPTIMIZEM del. Bitka dveh stotisočglavih vojsk pod vodstvom cesarja Teodozija in tekmeca Evgenija je potekala 5. in 6. kimavca 394 v Vipavski dolini. Slovenci smo v času kneza Sama imeli svojo samostojno državo, ki se je uspešno borila proti frankovskemu prodoru na vzhod. Vojska kneza Sama je nekajkrat premagala frankovsko vojsko pod vodstvom frankovskega vladarja Dagoberta. O nemški državni tvorbi takrat še ni bilo nobenih sledi. To se je dogajalo od leta 623 do približno 658. Bled je eden najbolj obiskanih turističnih krajev v Sloveniji. Bled s svojimi številnimi naravnimi in kulturnimi lepotami privablja turiste z vsega sveta. Posebej zanimivo je jezero z otočkom, na katerem stoji cerkvica in do katerega se lahko pripeljete z značilno gondolo, imenovano pletna. Skoraj sto metrov nad jezerom pa na skali stoji grad, katerega korenine segajo kar tisoč let nazaj. Znamenita kulinarična poslastica je sladica, imenovana blejska kremna rezina. Podzemni muzej premogovništva v Velenju, petem največjem slovenskem mestu, se ponaša z najnižje ležečo jedilnico v Evropi. Ob ogledu muzeja vam pristno rudarsko malico postrežejo kar 180 metrov pod zemljo. Leta 2001 je bil muzej nominiran za evropski muzej leta. Idrija, manjše slovensko mesto, ima drugi največji rudnik živega srebra na svetu. Rudnik se po 500 letih obratovanja počasi zapira in preureja v muzej z največjo leseno-železno črpalno napravo v Evropi, izdelano leta 1792, ki je črpala vodo iz predelov 238 metrov pod zemljo. V Sloveniji stoji najvišji industrijski dimnik v Evropi dimnik termoelektrarne v Trbovljah, ki je visok 362 metrov. Z njegovo izjemno višino so hoteli preprečiti onesnaževanje nižjih plasti zraka in zadrževanje le tega v ozki dolini, v kateri ležijo Trbovlje. Obiskovalci največje skakalnice na svetu - slovenske Planice – so bili priča že več kot šestdesetim svetovnim rekordom v smučarskih skokih in poletih. Med drugim je smučarskim skakalcem in letalcem v Planici prvič uspelo prebiti magični meji tako stotih kot tudi dvestotih metrov. Na slovenskih tleh je potekala bitka, ki je bila neposreden povod za razpad rimskega cesarstva na vzhodni in zahodni Med prvo svetovno vojno je preko slovenskega ozemlja potekala izjemno pomembna frontna linija, kjer je bila največja gorska bitka v zgodovini človeštva, imenovana soška fronta. Na soški fronti so se proti Italijanom na avstroogrski strani borile enote številnih narodov srednje Evrope. Vojaki slovenskih polkov avstro-ogrske armade so na hribu Škabrijel izbojevali zmago v najhujši bitki v zgodovini avstroogrske armade. Kar dva zgodovinopisca - Veith in Weber - sta zapisala, da je 87. celjski pešpolk uspešno prestal najhujši boj, kar jih je kadarkoli bojevala katerakoli avstrijska enota. V Sloveniji si lahko ogledate tudi sledi pravih pravcatih dinozavrov. Sledi iz zgodnjega triasa, predvidoma stare okrog 200 milijonov let, si lahko ogledate na Zalarjevem vrhu blizu Idrije. Dinozavri v triasu so bili manjši, dvonogi, dolgonogi, gibčni in izjemno hitri. Slovenija je dežela z močno katoliška tradicijo. Mnogi jo zaradi številnih sakralnih objektov imenujejo kar dežela cerkva. V Sloveniji je po podatkih slovenske rimskokatoliške cerkve skoraj tri tisoč cerkev, kapelic in drugih božjih znamenj. Najvišja gora v Sloveniji je Triglav. S svojimi 2.864 metri kraljuje nad Slovenijo in je že od nekdaj eden največjih simbolov slovenstva. To, za Slovence sveto goro, vsako leto obiščejo trume nadobudnih planincev in planink. Na vrhu Triglava stoji Aljažev stolp, ki ga je kot simbol slovenskega obvladovanja gorskega sveta leta 1895 postavil pisatelj in skladatelj, duhovnik Jakob Aljaž. V slovensko kulturno izročilo je močno vpet tudi lik čarovnice. Pravzaprav bi Slovenijo med drugim lahko poimenovali tudi kar čarovniška dežela. Poleg neštetih bajk in pripovedi ter tudi daljših literarnih del imamo Slovenci več znanih krajevnih zbirališč čarovnic, prednjačijo predvsem vrhovi gor Klek, Slivnica, Grintovec in Rogaška gora. Čarovnice naj bi po izročilu imele predvsem močan vpliv na vreme, letino, rojstva in sploh usodo. Dvajset let je bil največji čarovniški shod v Sloveniji na gradu v kraju Grad na Goričkem na noč čarovnic, po nekaj letih naj bi prireditev, ki je privabljala številne turiste, spet obudili. Slovensko prebivalstvo je bilo že pred drugo svetovno vojno močno izpostavljeno fašističnemu nasilju, kar je sprožilo tudi prvi oboroženi upor proti nacifašizmu na svetu. Ta boj je začela slovenska ilegalna narodno zavedna organizacija TIGR, ustanovljena 1924, ki se je borila proti raznarodovalnemu in političnemu terorju fašistične Italije na slovenskih ozemljih, ki jih je Italija zasedla po prvi svetovni vojni. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 35 DLB NEFRON: Dvodnevni izlet v Baško >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Barbara Padušek Društvo Nefron že od leta 2008 tradicionalno organizira dvodnevno tematsko ekskurzijo v Hrvaško, na otok Krk v Baško. Vendar nam je leta 2020 pandemija prekrižala načrtovano pot. Covid-19 nas je nepričakovano presenetil in v obdobju od leta 2019 do leta 2022 nismo mogli izpeljati našega priljubljenega izleta. Omejitve potovanj in skrb za zdravje naših članov so nas prisilile v začasno prekinitev te ekskurzije. Kljub temu smo se vrnili s polno močjo v letu 2023. Letošnjega izleta smo se še posebej veselili, saj smo si po dolgem času zopet želeli uživati v sončnih dneh, toplih vodah in druženju s kolegi člani. Tako smo se 26. avgusta po dolgem premoru znova odpravili na pot, zgodaj zjutraj, tako kot smo bili vajeni. Pot nas je vodila po dobro znani avtocesti in regionalni cesti, vse do prehoda Rupa, kjer smo prestopili nekdanjo mejo in nadaljevali pot po Hrvaški. V Baško smo prispeli po deveti uri zjutraj. Namestili smo se v udobnih sobah počitniškega doma, ki ga upravlja Mestna občina Celje. Avgustovsko vreme nas je razveselilo, saj smo bili priča pravemu poletju. Na plaži Baška smo izkoristili vsak trenutek, uživali v kopanju v kristalno čistem morju ter sončenju na čudovitih kamnitih obalah. Plaža je obdana s številnimi bari in restavracijami, ki so nam ponujale raznovrstne možnosti za preživljanje prostega časa. Med nami so bili tudi navdušeni potapljači, ki so si prizadevali nabrati čim več školjk z morskega dna. Zvečer smo se zbrali za druženje in družabne igre. Skupaj smo pozabili na skrbi in z mislimi uživali v trenutkih veselja. Tako kot vedno smo imeli tudi tokrat seboj vso opremo za prvo pomoč hemodializnim bolnikom, vključno z merilci krvnega tlaka, krvnega sladkorja in vezalci kalija. Nedeljsko jutro nam je prineslo novo doživetje. Peščica najbolj vztrajnih se je odpravila na pohod, premagala izziv vzpona na hrib do cerkvice svetega Janeza Krstnika nad Baško ter nadaljevala pot do planote »Planota mjeseca«. Tam smo se srečali z idilično pokrajino, kjer so se pasle ovce med kamenjem in skalami, nad nami pa so krožili beloglavi jastrebi. Pot je bila dobro označena, s prelepim razgledom na vse strani. Kljub temu da so vsi lepi trenutki minili, smo se od otoka Krk poslovili z obljubo, da se bomo naslednje leto znova vrnili. Ohranili bomo tradicijo in se podali na dvodnevni izlet v Baško, saj nas druženje med enako mislečimi člani društva Nefron močno povezuje. DLB NEFRON: Veseli piknik >> BESEDILO: Barbara Padušek Društvo Nefron je zasijalo v letu 2006 in od takrat naprej je najbolj pričakovan in obiskan dogodek v letu – piknik. Očarljiva družba, ki združuje člane iz 19 občin po celotni Štajerski, je v teh letih postavila temelje povezanosti, telesnega zdravja ter izjemno priljubljenih piknikov, ki nikoli ne razočarajo, saj nam služijo tudi kot prehranska delavnica. Pikniki so se vse od začetka društva izkazali kot osrednji dogodki leta. Vsak piknik je bil prava paša za oči in brbončice, zahvaljujoč glavnemu kuharju, gospodu Matjažu Pinterju. Naš Matjaž se ne le potrudi, da člani niso ne lačni ne žejni, temveč s kotlom telečje obare in z raznovrstno popoldansko pojedino z žara poskrbi za nepozabne kulinarične užitke. V Preboldu smo uživali na pokritem prostoru za piknik, v bližini športnih igrišč – nogometnega, košarkarskega, teniških in za odbojko na mivki, pri kateri so se izkazali tako mladi kot starejši. Otroci in vnuki članov so tako postali neločljiv del dogodka, obogatili so ga s smehom ter veseljem, ki so ju prinesli seboj. Društvo Nefron pa ni zgolj druženje in pikniki. V teh sedemnajstih letih smo se člani medsebojno spoznali in ugotovili, da je poleg skrbi za telesno zdravje izjemno pomembno tudi duševno zdravje. Vsak piknik je priložnost za nove spomine, vsaka delavnica pa za nove vpoglede v prehranske navade posameznika na dializi, ki mu medsebojna pomoč in izkušnje lahko veliko pomagajo. 36 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB Ljubljana: Piknik na Igu >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Janez Pečkaj Spet je leto naokoli in prvi vikend v septembru smo po letu dni zopet načrtovali srečanje na pikniku. Strnili smo glave in razmislili, kako in kje naj bo letošnji piknik in Aljaž Rode nam je dal pobudo za piknik Pri konjičku na Igu. Ogledali smo si prostor, sestavili vabilo in ga odposlali hkrati z glasilom Ledvica. Prišla je prva nedelja v septembru, nekateri smo prišli s svojimi prevozi, za druge smo priskrbeli avtobus in nabralo se nas je za veliko družino. Gospa nam je razkazala svoj ranč in konjičke. Mlajši so se tudi preizkusili v jahanju. Kasneje smo si privoščili dobro kosilo v naravi, po jedi pa dobro kavico in prijeten klepet. Seveda nismo samo jedli in klepetali, imeli smo tudi različne družabne igre, tako da je čas še prehitro minil. Kar prekmalu smo se morali posloviti in odšli smo vsak po svojih poteh. DLB LILIJA: Z vlakom na morje >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Alojz Zinner Člani Društva dializnih bolnikov Lilija smo se v nedeljo, 27. 8. 2023, v zgodnjih urah odpravili proti železniški postaji v Mariboru. Ob 3.15 zjutraj smo se vkrcali na potniški vagonski vlak in se odpravili proti Primorski. Iz Kopra smo se z lokalnim avtobusom odpeljali do Izole. Naša pot je trajala štiri in pol ure. Takoj, ko smo prispeli, smo preverili temperaturo morja, ki je bilo zelo toplo. Tudi vreme nam je odlično služilo. Najprej smo prispeli do glavnega mesta Ljubljane, tam smo prestopili na novejši vlak znamke Stadler, ki nas je odpeljal do Divače. Od tam pa smo se z avtobusom peljali do Kopra, saj so zaradi plazov popravljali železniške tire. Ob 13. uri smo imeli kosilo v hotelu Delfin, ki je v neposredni bližini kopališča. Popoldne smo uživali na plaži, se kopali, nekateri so bili v gostilni ali pa odšli na sladoled. Ob 8. uri zvečer smo imeli avtobus do Kopra, od tam pa smo se peljali z vlakom do Maribora. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 37 DLB Ljubljana: Potepanje po Dolenjski >> BESEDILO: Marta Sofranič Janez Pečkaj >> FOTOGRAFIJA: V DLB Ljubljana smo se v nedeljo, 8. oktobra 2023, potepali po Dolenjski. Kot vedno smo se zbrali pred Atlantisom v BTC. Organizatorji so bili prijazni in na pot smo se odpravili ob zelo solidni uri, ob 8.00 iz Logatca in 8.30 iz Ljubljane. Nekje na Dolenjskem so kraji, hiša, vinograd, košček polja, tam so meseci sami maji, tam sem nekoč bil doma. Tokratni izlet je začrtal in vodil Tone Mrvar. Že po prvih kilometrih smo opazili, da je nalogo vzel zelo resno. O vsakem kraju, mimo katerega smo se vozili, smo izvedeli kakšno zanimivost. Med drugim nam je povedal, da je nekdanji lastnik danes propadajočega gradu v Podsmreki pri Višnji Gori Emil Rožič že davnega leta 1866 gojil čebele ter vzrejal matice Kranjske sivke, ki jih je prodajal po celi Evropi. Naš prvi postanek je bil, po jutranji kavici v Trebnjem, v Mirni Peči, kjer je Muzej Lojzeta Slaka in Toneta Pavčka. Trenutno je v muzeju samo razstava o Lojzetu Slaku, medtem ko bo razstava o Tonetu Pavčku odprta na kulturni praznik leta 2024. Oba naša velikana sta bila že za časa življenja prijatelja, zato so se pristojni odločili, da ostaneta skupaj tudi po smrti. Po vrnitvi v Pavčkov dom smo si ogledali film, v katerem nam je pesnik predstavil svoje življenje, svoj pogled na svet. Na dvorišču pred domom nas je naš predsednik razveselil z malico, nato pa smo se odpeljali do Jurčičeve domačije na Muljavi. V Muljavi nas je pričakala gospa Simona Zorc Ramovš, ki nam je povedala, da je Krjavelj žal odsoten, ker je moral na »štrudeljado«. Kar sama nam je predstavila Krjavljevo zgodbo. Nadaljevala je s predstavitvijo Jurčičevega življenja, ki je bilo dokaj kratko in težko, vendar izredno plodovito. Bil je inovator tako na področju literature kot na področju novinarstva. V slovensko literaturo je uvedel nove pripovedne oblike: črtico, pripovedko, povest in roman. Bil je izreden povezovalec takratnih štirih slovenskih pokrajin, izredno čuječ, empatičen ter kot tak usmerjevalec družbenega življenja. Gospa Zorc je Jurčiča po pomembnosti za slovenski narod postavila ob bok Prešernu in Plečniku. Sledil je ogled Jurčičeve domačije, ki predstavlja muzej na prostem. Krjavljeva koča je primer bivališča vaškega bajtarja, letno gledališče, kjer Kulturno društvo Muljava vsako leto uprizori eno od Jurčičevih del, kašča in kozolec, kjer se skrivajo orodja za obdelovanje zemlje in spravilo pridelkov, etnografska zbirka v štali, čebelnjak s slikanicami ljudskih zgodb, katerih resnice veljajo še danes, in nenazadnje domačija s podaljškom v majhen hlev, nad katerim je skedenj. Ob vsem tem se mi je utrnila misel, kako pametni in racionalni so bili naši predniki in kako zelo nas je danes pogoltnilo potrošništvo. In na koncu ne moremo brez hudiča, ki ga je Krjavelj (Deseti brat) presekal na dva kosa: »Sveta mamka božja, sedem križev in težav – sem jaz dejal – pa sem vzdignil bridko sabljo pa sem zamahnil pa sem čez glavo ubral in loputnil: lop – pa sem ga presekal, samega hudiča sem presekal, na dva kosa!« Po muzeju našega virtuoza na diatonični harmoniki nas je popeljala njegova sestrična Ana Levstik. Njegovo življenje je bilo prežeto z glasbo, kar dokazuje razstavljeno gradivo. Predstavljeni so začetki ustvarjanja, kronološko so opisani vsi dogodki, razstavljeni njegovi inštrumenti, razna priznanja in pohvale. Harmonikam, ki so pod njegovimi prsti tako nepozabno zvenele, je umetnik dodal tako imenovan »Slakov gumb«, ki smo ga lahko videli na vseh razstavljenih inštrumentih. Posebnost razstave je tudi oder, na katerem lahko obiskovalci nastopijo ter zapojejo, posnetek pa kasneje dobijo za spomin na svoj elektronski naslov. Ta možnost je bila dana tudi nam. Ob Slakovi glasbi smo zapeli in posneli skladbo Čebelar. Pot smo nadaljevali v rojstno vas Toneta Pavčka, Šentjurij na Dolenjskem. V Pavčkovem domu so uredili stalno spominsko zbirko, ki bo ostala tudi po odprtju muzeja v Mirni peči. Tukaj nas je čakala simpatična upokojenka Mojca Lužar, ki nam je predstavila življenje in delo pesnika. Popeljala nas je do bližnje spomeniško zaščitene cerkvice sv. Jurija. Pred cerkvijo stoji lipa, pod njo pa spomenik Antonu Pavčku. Od spomenika vodi 43 tlakovcev, vsak tlakovec predstavlja eno pesniško zbirko tega velikana. Verz na Pavčkovem spomeniku kaže, kako rad je imel valovito dolenjsko pokrajino in mehkobo gričev: Dan se je krepko prevesil v popoldne, ko smo se zapeljali še na kosilo v prav tisto gostilno, kjer je Krjavelj zbrano pivsko druščino ob večerih zabaval z gornjo zgodbico, v gostilno Pri Obrščaku. Prekmalu je prišel čas za povratek v Ljubljano. Preživeli smo res izredno pester dan ob prekrasnem, sončnem vremenu, dobrem razpoloženju in dobri družbi. Le kaj bi si želeli še več! Vsa pohvala organizatorjem in kar se mene tiče, je Tone dobil licenco za vodiča. 38 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Gradež – Barbana - Oglej >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Matjaž Vidmar Letos smo si v Društvu ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije za izlet izbrali sosednjo Italijo. Iz Nove Gorice nas je pot vodila proti Gradeški laguni do Gradeža. Tam smo se vkrcali na ladjo, ki nas je po Gradeški laguni prepeljala do otočka Barbana. Ogledali smo si romarsko središče z Marijino cerkvijo in frančiškanskim samostanom iz 6. stoletja. Legenda pravi, da je dal oglejski patriarh Elija zgraditi Marijino svetišče na otočku, potem ko je morje med hudo nevihto naplavilo na otok Marijin kip. Na voljo smo imeli še krajši prosti čas za sprehod, malico in osvežitev ob kavici. Potem smo odpluli nazaj do Gradeža, pomembnega turističnega kraja z bogato zgodovino. Večina si je ogledala staro mestno jedro s cerkvijo sv. Evfemije in se sprehodila ob znameniti plaži. Ostali pa so zaradi velike vročine raje počakali v senci starih borovcev. Po ogledu Gradeža smo se zapeljali naprej do Ogleja. Oglej – Aquileia je bilo veliko starorimsko mesto, ki je zraslo ob reki Nadiži. V antiki je bilo deveto največje mesto Rimskega imperija. Sodi tudi med najpomembnejša starokrščanska območja. Oglejski patriarhi so skrbeli za pokristjanjevanje Slovanov vse do reke Drave. V katedrali – patriarhalni baziliki, ki je vpisana na Unescov seznam, smo si ogledali prelepe talne mozaike in se na trgu pred cerkvico seznanili z zgodovino kraja. Po ogledih smo se odpravili na slovensko stran v Goriška Brda. Pod znanim razglednim stolpom v Gonjačah so nam pripravili še pozno kosilo. Po okrepčilu so se nekateri povzpeli še na razgledni stolp. Dobre volje, ker smo preživeli lep in prijeten, čeprav vroč dan, smo se vrnili domov, polni lepih in nepozabnih vtisov. DLB Slovenj Gradec: Izlet v Štanjel >> BESEDILO: mag. Vera Merc Tako kot že vrsto let smo se člani DLB Slovenj Gradec odpravili na izlet po naši prelepi Sloveniji. Letos nas je pot vodila do srednjeveške vasice Štanjel in bližnje okolice. Prebudili smo se v sončno jutro, že začetek dneva je nakazoval, da bo dan prečudovit. Ko se je vsa pisana družba zbrala na avtobusu, smo vedeli, da bo dan nepozaben. Štanjel sodi med bisere slovenske kulturne in arhitekturne dediščine. V Štanjelu, nas je najprej očaral že pogled na terasasto grajeno vas na griču Turn. Začetki naseljevanja Štanjela segajo že v prazgodovino. Kasneje so pečat v vasici pustili tudi Rimljani. Pred vdori Turkov se je naselje obdalo z obzidjem. Pravi razcvet je Štanjel doživel kar dvakrat, in sicer prvič v 16. in 17. stoletju, iz tega časa je tudi zasnova naselja z ozkimi ulicami in arhitekturnimi značilnosti stavb. Kasneje pa je v času med obema vojnama svoj pečat pustil tudi arhitekt in tedanji župan Maks Fabiani. Po njegovi zaslugi je Štanjel postal prostor družabnega dogajanja. Med pomembnejša Fabianijeva dela sodita tudi obnova Ferrarijeve vile in Ferrarijevega parka z vrtom. Med drugo svetovno vojno je bilo naselje delno požgano. V šestdesetih letih se je začela obnova, kasneje pa je ob vznožju griča Turn nastal tudi novejši del Štanjela. Vsakega od nas je Štanjel s svojimi s kamnom zidanimi hišami in ozkimi ulicami, polnimi lepih cvetličnih aranžmajev, prelepo okrašenimi okni in vrati z njihovimi značilnimi venčki očaral in kar žal nam je bilo, da se je ogled končal in smo morali nadaljevati pot do naslednje lokacije. Pepin kraški vrt nam je pričaral pravljico o Krasu, o njegovi arhitekturi, o kraškem človeku in o Pepi. Dotaknila se nas je Pepina zgodba in njeno globoko sporočilo: »Želi si, da bi se ohranilo kraško krajino, zaščitilo dediščino. Želi si, da bi ljudje spoštovali preverjene, naravne zakone in red, kot so ga ljudje pred njo. Pepa si želi za vse nas, da bi imeli čas! Čas za pripovedovanje zgodb o Krasu in njegovih lepotah!« Po degustaciji teranovega likerja smo nadaljevali pot do botaničnega vrta v Sežani, ki nas je očaral s svojim prečudovitim rastlinjakom, polnim različnih vrst rastlin. O lepotah vrta govori že njegova zgodba, ki pravi: »Vrt z zgodbo! Davno, vznemirljivo, častivredno. Z odlomki burne zgodovine, o času, ki ni v ponos. In ponovnem prebujenju – zavedanju o neprecenljivi vrednosti, ki je strpno čakala današnji čas.« Zadnja postojanka našega druženja je bil park Lipica. Lipica je dom lipicancev, njena edinstvena zgodba sega v leto 1580. V Lipici smo se okrepčali in si vzeli malo več časa za prijetno sprehajanje skozi stoletne drevorede in druženje med prečudovitimi lipicanci in s soncem obsijanimi travniki. Lipico smo zapustili obogateni, polni novih in prečudovitih vtisov o pravljici o Krasu in njenih ljudeh in prepričanju, da se v te kraje še vrnemo. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 39 DLB Celje: Časi se spreminjajo, a ljudje ohranjamo svojo deželo >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Stanislav Pesjak >> DLB Celje na poti z Radensko tri srca. Letos smo se v DLB Celje odločili, da si za spremembo namesto enodnevnega izleta privoščimo vikend v Žusterni. Pridružili so se nam še člani DLB Krško in skupaj smo se podali na naše sinje morje, ki je še vedno slano, čeprav nekateri naši člani ne marajo soli. V petek zjutraj ob 8. uri smo se člani DLB Celje in DLB Krško iz Celja podali na pot, najprej do tehničnega muzeja Bistra. Po malici smo si ogledali muzej in se razgovorili o tehničnih zanimivostih. V Pivki smo imeli zelo okusno kosilo, ki je vsakemu prijalo, nato pa smo se odpeljali proti obali. V hotelu nas je že pričakal receptor in razdelil ključe sob, tako da smo se izognili gneči na recepciji. Po večerji so nekateri romali v Koper ali na sprehod, nekateri pa v posteljo. >> Dame v akciji. Sobota je bil lep sončen dan, za večino prost dan, nekateri so se odšli namakat v bazene z morsko vodo, nekateri v morje, nekaj pa na sprehod po koprskih tržnicah, kjer je bil dan Sladka Istra, dan domačih jedi, oljčnega olja, vina, tudi pokušina je bila in za vsakega nekaj dobrega. Vendar vsaka dobra stvar hitro mine. V nedeljo je dopoldanski čas minil še na morju, nato smo odšli na ogled vinske fontane v Marezige, vsak član je dobil v trajno last kozarec z napisom vinska fontana in par žetonov za pokušino vin. V lepem sončnem dnevu je bil čudovit razgled na Koper in okolico, bližala pa se je ura kosila v gostilni Karjola v Marezigah. Pozno popoldne nas je pot vodila proti domu, a glej ga zlomka, naši člani so si zaželeli trojanskih krofov navkljub gneči na Trojanah. Nato pa smo si vsi želeli domov, kajti doma je najlepše. >> Čudovit pogled na Koper in okolico. 40 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB Posočja: Izlet na Goriško >> BESEDILO: Božidar Kanalec in (vir iz web) Simona Tominc >> FOTOGRAFIJA: V mesecu septembru, točneje 9. 9. 2023, smo se po treh letih spet odpravili na izlet. Pot nas je vodila na Cerje, petindvajset metrov visok Pomnik miru, postavljen v spomin vsem braniteljem slovenske zemlje v zgodovini naroda. Kamniti velikan, postavljen na pobudo društva TIGR, skriva med zidovi dragocene zaklade zgodovine in umetnosti. Vodič nas je popeljal skozi grozote prve svetovne vojne, ki se je odvijala na bojiščih na Krasu. Po ogledu nas je pot peljala še na Kostanjevico nad Novo Gorico, kjer smo si ob vodenem ogledu ogledali frančiškanski samostan s cerkvijo. Pod cerkvijo smo si ogledali grobnico, ki hrani posmrtne ostanke zadnjih članov francoske kraljeve rodbine Burbonov. Nato smo se sprehodili skozi vrt, kjer rastejo vrtnice. Na preurejenem vrtu je bila tega leta posajena zbirka starih vrtnic, burbonk. Tako vrtnice, ki nosijo ime po otoku Île de Bourbon (danes se otok imenuje Réunion) in je bil v času njihovega nastanka v lasti francoske kraljevske dinastije Burbonov, krasijo vrt ob samostanski cerkvi, v kripti katere počivajo zadnji kralj Francije in člani njegove družine, skupaj z zadnjim prestolonaslednikom iz družine Burbonov. Rožni vrt na Kostanjevici se uvršča med največje zbirke v Evropi in na svetu. Ogled smo nadaljevali v samostanski knjižnici. Samostanska knjižnica se imenuje po p. Stanislavu Škrabcu (1844–1918), največjem slovenskem jezikoslovcu slovenistu 19. stoletja, ki je na Kostanjevici živel več kot štirideset let in je bil tu gotovo najbolj povezan s slovensko pisano besedo. Knjižnica se je pozneje razširila in obogatila, saj je na Kostanjevici delovala frančiškanska gimnazija. Tako je služila patrom za branje, študij in pripravo na pridige, pa tudi šoli, študiju filozofije in teologije ter s tem DLB NEFRO: Od brvi do brvi >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Danijel Brezovar V nedeljo, 3. 9. 2023, smo člani Društva NEFRO opravili prvi jesenski pohod, v letošnjem letu pa peti. Za začetek jesenskih aktivnosti smo izbrali lažjo pešpot, ki poteka ob reki Krki in nima omembe vrednih vzponov. Zbralo se nas je deset članov društva NEFRO in ob prijetnem klepetu ter sprehajalnem tempu smo pot prehodili v dobrih dveh urah. Pot smo začeli na parkirišču pod pljučnim oddelkom Splošne bolnišnice Novo mesto, šli čez prvo brv, nato po Župančičevem sprehajališču do Cegelnice, nadaljevali pot do brvi v Irči vasi, šli preko nje in se skozi Portoval vrnili na Loko, kjer smo se še malo družili ob pijači. Temni oblaki, ki so naznanjali dež, so nas spodbudili k odhodu. Po dveh mesecih zatišja je bilo srečanje pohodnikov zelo prijetno. Do konca letošnjega leta imamo v načrtu še tri pohode. večjemu številu študentov in patrov – profesorjev. Zaradi prve svetovne vojne je gimnazija prenehala delovati in je bila leta 1916 prestavljena v Kamnik. Bogato gradivo je knjižnica pridobila v desetletjih, ko je tu znanstveno deloval p. Stanislav Škrabec, najprej zato, ker je on sam s sodelavci veliko gradiva potreboval kot vir za izdajanje frančiškanskega Cvetja z vrtov svetega Frančiška, potem pa tudi zato, ker so mu znanstveniki z vsega sveta pošiljali svoja dela v oceno ali v dar. V knjižnici imajo tudi prvo slovensko slovnico Adama Bohoriča. Po končanem ogledu smo izlet zaključili s kosilom v eni od solkanskih restavracij in se z lepimi vtisi vračali nazaj v Soško dolino. IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 41 DLB Ptuj: Izlet v Italijo >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJI: Nataša Zimet V začetku septembra, na lep nedeljski dan, je naše društvo organiziralo tematsko ekskurzijo na grad Miramar v Italiji, ogled Trsta ter nato še kratek obisk v Marezige nad Koprom. Izleta so se udeležili dializni bolniki, njihovi sorodniki ter transplantirani bolniki. Pridružilo se je tudi zdravstveno osebje iz našega dializnega centra. Ogledali smo si zgodovinski grad in njegovo okolico, mesto Trst in zaključili s pokušnjo vin ob čudovitem razgledu v Marezigah. Preživeli smo lep dan, vsi smo bili zelo zadovoljni z organizacijo izleta in že komaj čakamo na novo skupno druženje. 42 DIAGNOZ A SMEH Zasoljeno, ki je dovoljeno >> BESEDILO: Milan Fridauer - Fredi > Lani smo otroke še lahko poslali na krompirjeve počitnice, letos smo zmogli samo olupkove. > Letel sem že iz toliko služb, da bi lahko bil kapitan jumbo jeta. > Zdravo prehranjevanje imam v malem prstu, a kaj, ko ostali na veliko segajo po nezdravi hrani. > Bolj me žena pegla, bolj pomečkan hodim okoli. > Z ženo si deliva bančni račun. Moj je tisti del z ničlami. > Če se skrivaš v mišji luknji, ne boš nikoli srečal dobre mačke. > Neverjetno, kakšne trotlkamere premorejo pametni telefoni. > Prva violina ne postaneš brez vazelina. > Matilda je skoraj umrla od smeha, ko jo je poskušal s svojo penzijo podkupiti slovenski upokojenec. > Nihče praznih rok ni v domovini prerok. Laž ima kratke noge (Lep slovenski pregovor) >> BESEDILO: Toni Gašperič Res je. Tudi to je res, da kdor laže, tudi krade. Najbolj res pa je, da se z lažmi daleč pride. Celo do parlamenta in vanj. Turbokapitalistična potrošniška družba nas ves dan s pomočjo plačanih medijev zasipava z lažmi. Pa si jih poglejmo nekaj: Dekle, ki nas z ekrana z bleščeče belim zobovjem prepričuje, da bomo imeli enako bele čekane, če si bomo prali zobe s to in s to zobno pasto, laže. To, kar nam kaže kot svoje zobe, sploh niso njeni zobje. To je keramika, nekaj podobnega imate doma na stranišču in v kopalnici, če imate tam bele keramične ploščice. Njeni zobje so bili prav tako skrivenčeni, rumeno rjavi in piškavi kot vaši, verjemite, vse dotlej, dokler je niso dobili v kremplje zobozdravniki, zobni tehniki in drugi oblikovalci ustnih votlin ter jo za svoje usluge odrli kot mačko ... Suhica, ki vas skuša nagovoriti, da bi kupili edinstven shujševalni aparat, s pomočjo katerega se boste osušili v nekaj dneh brez kakršne koli muke, laže, kot pes teče. Da bi bili lepo suhi, morate to imeti v genih, manj, pravilneje, boljše in bolj redno morate jesti, se več gibati, se izogibati stresom, maščobi, sladkarijam in se držati reda, da od vsega tega še zbolite. Shujševalni aparat vam bo shujšal le denarnico. To je tudi edini namen prodajalca shujševalnih aparatov. Fučka se mu za ves vaš špeh, viseči vamp in holesterol, ki se vam je nabral na stegnih in na ritnicah ... Ne nasedite, lepo vas prosim, dekletu, ki vas nagovarja, da se morate mazati po ksihtu točno s kremo, ki jo drži v rokah, če se hočete znebiti gub in gubic. Laže, da verjame sama sebi. Če ne bi bila že pri najmanj petnajstih lepotnih kirurgih, ki so ji nategnili kožo in njo, ji podnjo nabrizgali silikon ali njeno lastno salo, vzeto z vampa, bi bila po obrazu prav tako valovita, zgubana in nagubana kot vi. Bila bi podobna zorani njivi, ki bi jo moral že davno kdo s pegleznom zlikati, a je na srečo pri denarju in so to naredili lepotni kirurgi na malce bolj človeški način: z nožem, špricami in drugimi medicinskimi pripomočki, ki rahlo spominjajo na mučilne napravice ... Mladenka z bujnim oprsjem vas s pomočjo lepih barvnih slik prepričuje, da boste postale prav tako prsate, če si boste kupile natezalnico za čvrste prsi. Sama dobro ve, da laže, saj so ji pod kožo vstavili silikonske blazinice že pred leti. Če ne bi storili tega, se ji bi lahko zgodilo ravno to, kar se je pripetilo gospe iz dobro znanega vica. Naveličala se je živeti in prijatelj ji je svetoval, naj se s pištolo ustreli tri prste pod prsno bradavico, pa ji bo krogla prebila razočarano srce. Dama je do potankosti storila, kot ji je svetoval prijatelj. Krogla ji je prebila desno koleno ... Tujega jezika se lahko naučite brez težav v štirinajstih dneh, samo če si kupite komplet zgoščenk in knjig, ki stanejo samo ... Laž. Preden se boste naučili govoriti in pisati kateri koli tuj jezik, se boste morali učiti ure in ure, tedne in tedne, mesece in mesece, pa se vam bo še zgodilo, da vas prebivalci države, katere jezik ste se učili in naučili, ne bodo razumeli niti takrat, ko jih boste prosili za kozarec hladne vode. Sok, za katerega proizvajalci zagotavljajo, da je iz pomaranč, ni iz pomaranč. Bio grozdje, ki ga prodajajo po višjih cenah prav zato, ker naj bi bilo bio grozdje, ni grozdje. Na zgoščenki z dalmatinskimi uspešnicami je samo ena zares uspešnica, vse druge pesmi so neuspešnice, ki so jih prilepili k edini uspešnici, da bi prodali tudi neuspešnice. Laž za lažjo. Od jutra do večera. In če laž velikokrat ponavljaš, postane resnica. To je stara fora. Resnica pa je v vinu. Seveda, če tudi vino ni lažno … DIAGNOZ A SMEH sestavil pubert. Edi dlak okoli Klasinc splovila kemična prvina (simbol Er) živec stara mama, babica franc. filmski igralec (Lind) krhko pecivo, kreker delo Ivana Albehta skopljenec evenuh 43 drevo mali jesen (ljudsko) dvojni polmer obramba (zastarelo) Tehnecij junaška mitol. devica livarsko delo Aleš Cesar tržaški pisatelj (Jaka) srbski pisatelj (Momo) očanec, oča mah na grobovih filolog Karadžić posvečenec davek (star.) Natalija Celinšek reka v Švici slama za škopo Uroš Čuk kdor se uči na pamet enojnik tačka otroški pimpek delo Janje Vidmar vodja menihov kurje meso, kuretina naš tenisač (Uroš) ostra dopisuj v začimba, Ledvico curry rastlina z grozdi rap glasbenik glasbenik 100 m 2 rod, rasa zvišan ton A brazdasta praska volilni upravičenec jadr. otok svetlo angleško pivo Štefan Tivold perivnik, ploh ober kolesce model ladje rotacijski papir Erbij novejši posnetek, remake obdobje za kako dejavnost španska letalska družba velikanska kamnina, sienitni porfir Semena modrosti Misli svetovnih modrecev, ki veljajo tudi za današnji čas Sv. Frančišek Asiški (1181/1182-1226) blaženi, mojster ponižnosti, utemeljitelj frančiškanskega reda menihov. > Kjer sta usmiljenje in modrost, tam ni ne strahu ne nevednosti. > Kjer sta potrpežljivost in ponižnost, tam ni ne jeze ne vznemirjanja. > Kjer sta revščina in veselje, tam ni ne pohlepa ne skoposti. > Kjer sta mir in meditacija, tam ni ne zaskrbljenosti ne dvoma. > Gospod, daj mi vedrost, da sprejmem stvari, ki jih ne morem spremeniti, pogum, da spremenim stvari, ki jih lahko, in modrost, da prepoznam razliko. > Gospod, naj tolažim bolj, kot si iščem tolažbe; naj razumem bolj, kot iščem razumevanja; naj ljubim bolj, kot si želim biti ljubljen. > V dajanju prejmemo. Skozi odpuščanje nam je odpuščeno. Skozi umiranje (jaza) se rodimo v večno življenje. ZVEZA DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LILIJA MARIBOR Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana info@zdlbs.si www.zdlbs.si Kardeljeva cesta 60, 2000 Maribor dlblilija@gmail.com DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV LJUBLJANA Trg osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana dlb.ljubljana@gmail.com www.dlb-ljubljana.si DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SEVERNOPRIMORSKE REGIJE Ulica padlih borcev 13, 5290 Šempeter pri Gorici dlbsempeter@gmail.com NEFRON DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV CELJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENJ GRADEC Kersnikova 21, 3000 Celje nefrondlb@gmail.com Gosposvetska 1, 2380 Slovenj Gradec info@drustvo-dlbsg.si www.drustvo-dlbsg.si DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV ZASAVJA DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POMURJA Ul. Dr. Vrbnjaka št. 6, Rakičan, 9000 Murska Sobota dlbpomurja@gmail.com Rudarska cesta 7, 1420 Trbovlje dlbzasavje92@gmail.com Splošna bolnišnica Celje, Oblakova 5, 3000 Celje dlbcelje@gmail.com Bolnišnična dializa, Potrčeva 25, 2260 Ptuj dlbptuj1@gmail.com DIAG NOZ A SMEH Leskovškova c. 29, 8270 Krško dlbkrsko@gmail.com DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV POSOČJA Trg svobode 4, 5222 Kobarid dlbp@siol.net www.dlbp.si DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV JUGOVZHODNE REGIJE Ljubljanska cesta 5C, 1330 Kočevje dlbjvr@gmail.com NEFRO, DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV DOLENJSKE IN BELE KRAJINE DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV CELJE DRUŠTVO LEDVIČNIH BOLNIKOV PTUJ DRUŠTVO LEDVIČNIH IN DIALIZNIH BOLNIKOV KRŠKO Črmošnjice pri Stopičah 13, 8000 Novo mesto drustvo.nefro@gmail.com V skladu z zakonom o društvih, zakonom o varovanju osebnih podatkov, pravili društva ledvičnih bolnikov in statuta Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije (ZDLBS) izpolni in podpiše pristopno izjavo vsak član društva. P R I S T O P N A I Z J AVA Z A N O V E Č L A N E DRUŠTVA LEDVIČNIH BOLNIKOV _(vpišite društvo) Ime: .................................................................................................... Priimek: .................................................................................................... Naslov: .................................................................................................................................................................................................................. Poštna številka: .................................................................... Kraj: ........................................................................................................................ Datum rojstva: .......................................... Spol: M Ž Telefon: ................................................ GSM: .............................................Elektronski naslov: ......................................................................... SEM (obkrožite ustrezno številko, pri otrocih obkrožite dve številki): 1. na hemodializi 2. po transplantaciji ledvice 3. na peritonealni dializi (CAPD) NAZIV ZDRAVSTVENE USTANOVE: Kraj in datum: 4. ledvični bolnik 5. družinski član 6. podporni član 7. otrok (starost) 8. zdravstveno osebje 9. drugo Lastnoročni podpis: Podpis zakonitega zastopnika za osebo mlajšo od 15 leta Cilj obdelave osebnih podatkov je zagotavljanje članskih pravic in obveznosti, zavarovanje članov, obveščanje članov ter vodenje evidenc v zvezi s članstvom in aktivnostmi člana v društvu in ZDLBS. • S podpisom sprejemam pravice in obveznosti, ki izhajajo iz društvenih pravil in statuta ZDLBS. • Osebni podatki se z mojo privolitvijo zbirajo in hranijo v društveni in tudi centralni evidenci ZDLBS v skladu s 1. odstavkom 10. člena Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) člen. • S podpisom dovoljujem hrambo in obdelavo "osebnih podatkov" v evidenci članov društva, posredovanje tle-teh podatkov ZDLBS pri izvajanju rizičnih članskih aktivnosti (npr.: izleti, športna tekmovanja, projekti …). • Dovoljujem tudi javno objavljanje slikovnega, video in zvočnega materiala, ki prikazuje dejavnost društva in vsebuje moje posnetke. DA NE • Društvo pa se obvezuje, da bo varovalo osebne podatke fizičnih oseb v skladu s 24. in 25. členom Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) • Naročam se na društveno obveščanje o programu dela ter aktivnostih društva in hkrati dovoljujem, da me društvo o tem obvešča na moje kontakte oziroma preko poverjenikov. DA NE • Od osebnega društvenega obveščanja se lahko kadarkoli pisno odjavim na sedežu društva, pisno na naslov ali po e-pošti. Naslednja številka revije Ledvica izide aprila 2024 >> Prispevke sprejemamo do 1. marca 2024 >> Pošljite jih na elektronski naslov oblakjadranka@gmail.com >> Rokopise in fotografije pošljite na naslov: ZDLBS (za Ledvico), Trg Osvobodilne fronte 10, 1000 Ljubljana