REFLEKSIJE IZ PRAKSE
USTANOVA MALI VITEZ
FUNDACIJA ZA POMOČ MLADIM, OZDRAVLJENIM OD RAKA
UVOD
V Sloveniji zboli za rakom vsako leto približno
50 otrok do 15. leta starosti. Pred desetletji je bilo
preživetje otroka, obolelega zaradi raka, izjema.
Z uvedbo kombiniranega zdravljenja (kirurškega,
citostatskega in obsevalnega) so se uspehi strmo
povečali. Danes ozdravijo tri četrtine otrok. To
pa pomeni, da se število oseb, ki so v otroštvu
prebolele raka, vsako leto poveča za 30. Bolezen
in zdravljenje bolezni pa lahko povzročita otroku
tudi škodo. Ta je lahko neposredna, mogoče pa
so pozne posledice, ki se lahko razvijejo kadar
koli, tudi več let po zdravljenju. Zaradi poznih
posledic - telesnih sprememb, motenj v delovanju
organov in žlez z notranjim izločanjem, pa tudi
7aradi psihičnih sprememb in zaradi možnosti,
da se bolezen ponovi - so potrebni občasni kon-
trolni pregledi skoz vse življenje. Kakor smo se
sprva veselili že same ozdravitve otrok, je postalo
vedno bolj pomembno, kakšna je kakovost njiho-
vega življenja. Preživetje samo ni dovolj, pomem-
bno je, kako bo bolnik živel, zlasti otrok, ki ima
pred sabo še večino svojega življenja.
Rak velja za neozdravljivo bolezen; ljudje
največkrat pričakujejo, da bo oboleli umrl. Rak
je še vedno bolezen, ki je asociativno povezana s
trpljenjem in izgubo. »Ena od mojih najzgodnejših
ugotovitev je bila, da so družbeni odnosi med pri-
zadetimi in neprizadetimi napeti, mučni in pro-
blematični.« (Murphy v Zaviršek 2000: 86). Tema
o raku je zavita v skrivnostnost, ljudje se pogovoru
o raku izogibajo, podobno kot pogovoru o nečem,
kar človeku zmanjša njegovo vrednost, ga stigma-
tizira. »Stigmatizirati: vtisniti sramotno znamenje,
(o)žigosati, za vedno zaznamovati koga« (Verbinc
1994: 677). Mlajši fantje povedal, da gaje njegovo
dekle sprejela, tudi ko ji je povedal, da je prebolel
raka. Sedaj se pripravlja, da bo povedal tudi njeni
mami in drugim sorodnikom. Zanj je pogovor o
tem težka preizkušnja, zaradi katere se počuti
negotovega.
PREDSTAVLIENA POPULACIJA,
METODE DELA
Otroci in mladostniki do dopolnjenega 18. leta
starosti se praviloma zdravijo v otroški ustanovi.
Nekaj mladih od 15. do 19. leta starosti, zlasti po
18. letu, se zdravi tudi v ustanovah za odrasle.
Prva skupina mladih, ki so preboleli raka v otro-
štvu, je bila predstavljena leta 1986 na onkolo-
škem inštitutu v Ljubljani v okviru raziskovalnega
projekta v ambulanti za odkrivanje poznih posle-
dic raka in zdravljenja raka v otroštvu. Nosilka
projekta je zdravnica onkologinja Berta Jereb.
Zbrala je strokovnjake in jih povabila k sodelova-
nju v multidisciplinarnem raziskovalnem timu.
Povabljeni so bili vsi otroci, ki so bili registri-
rani v registru raka Slovenije; vključeni so bili vsi
mladi po dopolnjeni starosti 16 let, tri leta po kon-
čanem zdravljenju. Njihova starost ob zdravljenju
je bila do 15 let, povprečno 8 let. Večina se je
odzvala že po prvem vabilu. Od 1986 do 2001 je
bilo pregledanih in se je prostovoljno vključilo v
program preiskav z namenom odkrivati pozne
posledice raka in zdravljenja raka 585 mladih,
nekdanjih bolnikov.
RAZISKAVA
V okviru programa odkrivanja poznih posledic
raka in zdravljenja raka v otroštvu so bili vključeni
pregledi in preiskave:
•	vsi mladi v raziskavi so skupaj z zdravnikom
z onkologije izpolnili vprašalnik o kakovosti življe-
nja po zdravljenju, to je, podatke o šolanju, zapo-
slitvi, družinskem statusu, družabnem življenju,
zanimanju, hobijih
•	klinični pregled pri zdravniku onkologu
•	psihološka obravnava
•	endokrinološko testiranje
•	obravnava pri specialistih z drugih medicin-
skih področij (kardiolog, ginekolog...)
315
refleksije iz prakse
EVALVACIJA
Po petih letih poteka raziskave je bila poleg pre-
gleda zbranih podatkov o zdravstvenem stanju
narejena prva ocena dobljenih rezultatov psiholo-
ške obravnave in odgovorov iz vprašalnika. Izka-
zalo se je, da ima več kot 70% mladih po zdravlje-
nju poleg raznih telesnih sprememb tudi čustvene
okvare. Posledica teh pa so bile težave, ki so jih
imeli:
•	v navezovanju stikov
•	v vrednotenju samega sebe
•	občutki osamljenosti
•	dosegali so manjše uspehe, kot bi jih dopu-
ščale njihove inteligenčne zmožnosti.
TEŽAVE PRI VKLJUČEVANJU
V DRUŽBO
Zaradi njihove bolezni so nekatere od njih starši
preveč varovali (hiperprotektivni odnos). Ob pr-
vem obisku na Onkološkem inštitutu so mnoge
spremljali starši. Preusmeritev z otroških oddelkov
v ambulanto za odrasle bolnike je imela pomen
tudi v tem (in tudi sodelavci v timu smo bili po-
zorni na to), da je spodbujal v njih zavest, da so
samostojne, odrasle osebe. Enako kot starši jih je
preveč varovala okolica, ki pa jih je obenem tudi
diskriminirala (pedagoški delavci, delodajalci,
zdravstveni delavci). Opuščali so aktivnosti, šola-
nje, poklic in zaposlitev, ker niso dobili spodbud
ali pridobili spričeval. Pristojni so svoje odločitve
utemeljevali s tem, da je za mlade po zdravljenju
raka to prezahtevno ali celo nevarno. V šoli so
bili na primer nekateri oproščeni telovadbe, ali
pa (kot so navajali) niso služili vojaškega roka,
čeprav so ozdraveli in so v vojsko želeli, drugi
niso pridobili vozniškega dovoljenja. Nekaterim
so odsvetovali določene poklice (npr. kuhar, zara-
di možnosti epileptičnega napada), medtem ko
so prav te poklice drugim ob enakih pogojih pripo-
ročali. Ob odpuščanju delavcev so bili med prvimi,
ki so jih odpustili, in nekatere so upokojili, čeprav
so bili do takrat sposobni opravljati svoje delo.
Nekaterim od njih zdravniki niso izdali spričevala
o zmožnosti za delo, čeprav je od zdravljenja pre-
teklo več kot deset let. Drugi so imeli težave, ko
je ob iskanju zaposlitve bodoči delodajalec pre-
sodil, da je zdravljenje raka ovira za zaposlitev.
Okolica jih je zavračala zaradi nepoznavanja
narave bolezni. Mnogi mladi so navajali, da se o
svoji izkušnji ne morejo pogovarjati z nikomer
drugim kot s tistimi, ki so jo sami doživeli. Ne-
kateri so utrpeli manj škode kot drugi, prav tako
so nekateri manj, drugi bolj uspešno predelali
svojo izkušnjo z rakom. »Mladi bivši bolniki so
mnogo manj čustveno stabilni, manj sposobni
samouveljavljanja, manj vztrajni ter bolj introverti-
rani v primerjavi z vrstniki iz kontrolne skupine.
Imajo opazno več težav pri osamosvajanju in iska-
nju zaposlitve« (Korenjak 2001: 84).
AKTIVNOSTI ZA ZMANJŠEVANJE
ČUSTVENIH SPREMEMB
Organizirali smo skupinska srečanja, na katerih
so dobili priložnost, odpirati vprašanja in teme,
ki so jih sami občutili kot pomembne, in med seboj
podeliti svoje izkušnje. V skupini sodeluje 10 do
12 mladih, nekdanjih bolnikov, in zdravstveni tim
- psiholog, zdravnik in medicinska sestra. V zad-
njem času se je struktura spremenila. Sodelovanje
v skupinah in v okviru ustanove Mali vitez je bilo
zame eden izmed razlogov, da sem znanje dopol-
nila z izobraževanjem na šoli za socialno delo. V
timu sodelujem sedaj kot socialna delavka. Sreču-
jemo se enkrat mesečno popoldan po dve uri skoz
eno leto. Srečanja potekajo v prostorih onkolo-
škega inštituta. V letošnjem letu poteka deseta
skupina. Vsi udeleženi v zdravstvenem timu smo
se z mladimi spoznavali že v času poteka raziska-
ve, kar pa se je zaradi širjenja sodelavcev v zadnjih
letih spremenilo.
Vsaka skupina po enem letu konča srečevanja
z desetdnevnim programom psihofizične rehabili-
tacije v zdravilišču. Tu so pod nadzorom zdravni-
ka balneologa, ki posreduje v primeru, da nastopi
zdravstveni problem. Za oblike druženja in re-
kreacijo poskrbi skupina sama. Spoznavanje iz
skupinskih srečanj nadaljujejo tu in na svoj način
dopolnijo. Ustvarjajo in poglabljajo prijateljstva.
Pogosto pozneje, po končanem programu, tudi
sami organizirajo srečanja.
Poleg druženja v skupinah in zdravilišču smo
razširili aktivnosti. Tako smo organizirali letovanja
in družabne prireditve (počitnice na Krku, v Bov-
cu, na Pohorju, zabavna srečanja mladih skupaj
z bližnjimi osebami). V letu 1997 smo ustanovili
»Ustanovo Mali vitez, fundacijo za pomoč mla-
dim, ozdravljenim od raka«. »Ime Mali vitez se
mi je porodilo po junaku v Sienkiewiczevem ro-
manu. To je droben fant, ki se pogumno bori z
316
ustanova mali vitez
okoliščinami« (Jereb 2000, osebni kontakt). V
okviru Ustanove zbiramo sredstva za nadaljnje
sodelovanje z mladimi. Skupaj z njimi zbiramo
denar, tako da organiziramo dobrodelne prire-
ditve. Namen teh pa je tudi ozaveščanje ljudi. Za
seboj imamo nekaj predstavitev in nastopov v
medijih in več dobrodelnih koncertov. Velik korak
naprej je bila ustanovitev »sveta Malih vitezov in
prijateljev ustanove«. Predsednik sveta je član
upravnega odbora ustanove in soodloča v vseh
njenih dejavnostih. Vsi prisotni ob ustanovitvi so
postali člani sveta. Korak naprej je bil narejen s
tem, da mladi v čim večji meri sami realizirajo
svoje pobude.
SKLEP
Izkazalo se je, da je medsebojno druženje mladih,
ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka, koristno
na veliko načinov. To je priložnost za boljše
spoznavanje sebe in svojih resničnih zmožnosti.
Zmanjšujejo strah pred zdravstvenim osebjem in
zdravljenjem, ki je bilo boleče. Zbiranje sredstev
za druženje je zahtevalo novo širjenje delovanja.
Z organiziranim delovanjem pridobivajo več mo-
či. Mladi delujejo na dobrodelnih koncertih in
prireditvah. Predstavljajo se javnosti. V javnost
se vključujejo na nov način in pri tem pridobivajo
nove izkušnje. Doživljajo, da niso sami in posta-
jajo vidni v družbi.
Janja Babič
LITERATURA
Bürger-Lazar m.. Korenjak R., Jereb B. (2001 ), Skupinska srečanja mladih, ki so v otroštvu preboleli
raka. Onkologija, 5, 2: 84-86.
Dongen-Melman j. E. W. M. V. (2001 ), Preživeti raka v otroštvu: Konec dober -vse dobro? Ljubljana:
Tiskarna Delo.
Zaviršek, D. (2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: /*cf.
317