Pregledni članek / Review article Slovenska pediatrija 2024 | 3 Izvleček V prispevku so predstavljena nova priporočila Evropskega združenja za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano (ESPGHAN) o obravnavi in spremljanju otrok in mladostnikov s celiakijo. Sledenje otrok in mladostnikov s celiakijo je nujno potrebno za edukacijo in podporo otrokom in njihovim družinam, hkrati pa za prepoznavanje otrok z nezadostnim izboljšanjem stanja ob brezglutenski dieti. Obi- ski v ambulanti naj bi si do normaliziranja seroloških testov sledili na krajša obdobja, kasneje pa so lahko redkejši. Ob vsakokratnem obisku naj se oceni upoštevanje diete brez glutena z vprašalniki, nadalje simptomi in znaki ter serologi- ja. Zaenkrat še ni primerne znanstvene metode, s katero bi lahko zanesljivo ovrednotili upoštevanje diete. Pomembno je tudi iskanje morebitnih zapletov bolezni. Ker lahko celia- kija negativno vpliva tudi na čustva, medosebne odnose in vsakodnevno življenje otrok in mladostnikov, je nujno pot- rebno tudi oceniti z zdravjem povezano kakovost življenja in opolnomočenost otroka in njegove družine za spopadanje z možnimi težavami. V obdobju adolescence je treba začeti, načrtovati in organizirati prehod k zdravstvenemu varstvu odraslih. Ključne besede: celiakija, brezglutenska dieta, spremljanje, otroci in mladostniki. Abstract In this paper, we present the new guidelines for diagnosing coeliac disease and the new position statement on the mana- gement and follow-up of patients with coeliac disease. Fol- lowing up on children and adolescents with coeliac disease is necessary for the education and support of children and their families and, at the same time, for identifying children with insufficient improvement following a gluten-free diet. Visits to the outpatient clinic should be scheduled at shorter intervals until the normalization of serology. However, they can be less frequent later on. At each visit, adherence to the gluten-free diet is assessed using questionnaires, symptoms and signs, and serology. So far, there is no suitable scientif- ic method that could be used to evaluate adherence to the diet. It is also essential to look for possible disease compli- cations at follow-up visits. Coeliac disease can have a nega- tive impact on the emotions, social relationships and daily life of children and adolescents, so it is necessary to assess the health-related quality of life and empower children and their families to cope with possible problems. The transition to adult health care should be initiated, planned and organ- ized during adolescence. Keywords: coeliac disease, gluten-free diet, follow-up, chil- dren and adolescents. Priporočila za obravnavo otrok in mladostnikov s celiakijo What is new in management of children and adolescents with Coeliac disease Katja Podbregar, Tina Kamhi Trop Slovenska pediatrija 4/2023.indd 3 14/04/2024 20:44 4 | Slovenska pediatrija 2024; 31(1) Uvod V letu 2020 je Evropsko združenje za pediatrično gastroenterologijo, hepa- tologijo in prehrano (ESPGHAN) izda- lo nova priporočila za diagnosticiranje celiakije (1). Nato so septembra 2022 sledila še priporočila oz. stališča (angl. position statement) delovne skupine za celiakijo združenja ESPGHAN za obrav- navo in spremljanje otrok in mladostni- kov s celiakijo (2). Člani delovne skupine so v tem dokumentu odgovorili na 10 vprašanj, ki so pomembna za spremlja- nje otrok in mladostnikov s celiakijo. Ustrezno spremljanje otrok in mlado- stnikov s celiakijo je ključnega pomena, da se doseže ustrezna rast, razvoj in se izboljšajo simptomi. Pomembno je tudi za spremljanje, kako se upošteva dieta brez glutena, in za preprečevanje možnih zapletov bolezni. Dosedanja obravna- va je temeljila predvsem na t.i. lokalnih praksah in lastnih izkušnjah zdravnikov. Namen zadnjih priporočil je predstaviti znanstveno utemeljena dejstva za spre- mljanje otrok in mladostnikov s celiakijo potem, ko se postavi diagnoza. Povzetek priporočil ESPGHAN za diagnosticiranje celiakije iz leta 2020 Testiranje za celiakijo se svetuje pri otrocih in mladostnikih s simptomi, znaki in specifičnimi stanji, lahko pove- zanimi s celiakijo. Naprej se preveri vrednosti celokupnih protiteles A (IgA) in protitelesa proti tkivni transgluta- minazi (IgA-TGA). Pri bolnikih z nižjimi koncentracijami IgA se svetuje dolo- čitev protiteles razreda G (protitele- sa proti deamidiranemu gliadinskemu peptidu – DGP, protiendomizijska proti- telesa – EMA ali protitelesa proti tkivni transglutaminazi tipa 2 – t-TG), čeprav je pri njih za potrditev diagnoze potreb- na še biopsija sluznice tankega čreve- sa. Za ustrezno opravljeno biopsijo je potreben odvzem vsaj štirih vzorcev iz distalnega dvanajstnika in vsaj enega vzorca iz bulbarnega dela dvanajstnika. Pri bolnikih s pozitivnimi protitelesi IgA -TGA in po biopsiji z izvidom, značilnim za celiakijo, tipizacije humanih levkoci- tnih antigenov (HLA) ni treba opraviti, kar je pomembna razlika od Priporo- čil iz leta 2012. Prav tako tipizacija HLA ni potrebna v primeru, da so vrednosti IgA-TGA ≥10x nad zgornjo mejo normal- nosti in z dokazanimi protiendomizijski- mi protitelesi (Ig-EMA) v drugem vzorcu krvi. Diagnoza celiakije se lahko enako kot pri otrocih in mladostnikih s simp- tomi postavi tudi pri osebah brez simp- tomov. Svetuje se, da se odločitev glede opravljanja diagnostične biopsije sprej- me skupaj s starši in otroki. Opustitev biopsije je namreč mogoča le pri bol- nikih in/ali njihovih starših, ki res razu- mejo pomen diagnoze celiakija tako, da so pripravljeni sprejeti doživljenjsko dieto brez glutena (1). Diagnozo bolezni naj postavi pediater gastroenterolog ali pediater, usmerjen v gastroenterologijo. Po podatkih mednarodne multicentrič- ne študije CD SKILLS, ki je v letih 2021 in 2022 potekala v 8 evropskih državah in v okviru katere so sodelovali tudi pedi- atri iz vse Slovenije, se je izkazalo, da se v zadnjih letih veča delež potrjenih diagnoz celiakije s pristopom brez bio- psije tudi pri bolnikih brez simptomov. Po podatkih raziskave se je pristop brez biopsije uporabil pri skoraj 64 % otrok, kar je v primerjavi s podobno študijo iz leta 2016 pomembno več (3–5). V sklo- pu istega projekta so ugotovili tudi, da so se priporočila ESPGHAN iz leta 2020 v približno polovici primerov upoštevala le delno. Pomembno pa je, da predlaga- na diagnostična merila za diagnosticira- nje celiakije s pristopom brez biopsije (1) upoštevamo v celoti zato, da ne bi priha- jalo do nepravilno postavljenih diagnoz. Ali je spremljanje bolnikov s celiakijo sploh potrebno? Kratkoročno do srednjeročno spremlja- nje bolnikov s celiakijo je pomembno. Pomisliti je namreč treba na nezavedno uživanje glutena, na možno prisotnost tudi druge patologije in usmeriti pozor- nost na možne zaplete bolezni. Hkrati je spremljanje pomembno za eduka- cijo, socialno podporo in motiviranje bolnikov in njihovih družin. V obdob- ju adolescence je nato treba začeti načrtovati in tudi organizirati prehod k gastroenterologu za odrasle (2). Zna- no je, da neredno spremljanje bolnikov poveča tveganje, da se ne upošteva dieta in spregledamo patološke rezul- tate seroloških testov (6). Med enim od prvih obiskov v ambu- lanti je pomembno, da starše sezna- nimo o večji verjetnosti celiakije med sorodniki v prvem kolenu in njihovi pravici do usmerjenega testiranja za celiakijo. Ker je celiakija kronična in sistemska bolezen, je pomembno, da bolnike obravnava multidisciplinar- ni tim gastroenterologa in dietetika, v nekaterih primerih pa se lahko vključijo tudi imunolog, patolog in psiholog (2). Kdo naj spremlja otroka s celiakijo? Kdo je zadolžen za obravnavo otroka s celiakijo, je zelo odvisno od posame- zne države ali celo od posamezne regi- je. Navadno so otroke obravnavali in spremljali pediatrični gastroenterolo- gi ali pediatri, po nekaj časa trajajoči dieti pa v nekaterih državah lahko bol- nike spremlja dietetik. Na splošno se priporoča, da otroka spremljata zdrav- nik in/ali dietetik z dodatnim znanjem o bolezni (2). V zadnjem času se za opolnomočenost bolnikov in njihovih staršev vedno več uporablja spletna komunikacija, e-uče- nje in nove zdravstvene tehnologije. V Sloveniji je na voljo spletno učno orod- je za zdravnike, druge zdravstvene delavce in za bolnike, ki je bilo razvi- to v okviru mednarodnega sodelova- nja. Dostopno je na internetni strani: https://celiacfacts-onlinecourses. eu/?lang=sl. Do danes je pozitivni uči- nek uporabe novih tehnologij na zado- voljstvo bolnika in na skrb in nadzor Slovenska pediatrija 4/2023.indd 4 14/04/2024 20:44 Slovenska pediatrija 2024 | 5 nad boleznijo potrdila večina raziskav. Ena od raziskav je pokazala tudi zmanj- šanje stroškov obravnave v primerjavi z običajnimi obiski v ambulanti (2). Kako pogosto so potrebni obiski v ambulanti in na kaj je treba biti pri spremljanju pozoren? Prvi obisk v ambulanti po postavitvi diagnoze naj bi sledil po 3–6 mese- cih. V vmesnem času moramo otroku in njegovi družini zagotoviti enostaven dostop do posveta s strokovnjakom. Na predčasen obisk je treba računati v primeru težav z dieto brez glutena, težav v rasti otroka, pri vztrajajočih simptomih ali ob potrebi po predčasni kontroli krvnih izvidov, ki so odstopali od normalnih vrednosti ob postavitvi diagnoze. Do normalizacije vrednos- ti IgA-TGA, ki so dober kazalnik celje- nja sluznice tankega črevesa, naj bi si obiski sledili na 6 mesecev, nato pa na vsakih 12–24 mesecev. Pomembneje se znižajo vrednosti IgA-TGA lahko že po 3 mesecih diete brez glutena, popolno normaliziranje seroloških testov pa lah- ko traja tudi več kot 2 leti (2). Po dosedanjih raziskavah celiakija pri otrocih ni povezana z večjo verje- tnostjo za zlome kosti, čeprav lahko pri otrocih ob diagnozi najdemo nižje vred- nosti kostne gostote. V večini primerov se po enem letu stroge diete brez glute- na kostna gostota normalizira, zato se rutinsko merjenje kostne gostote ne priporoča. V primeru kliničnih težav in pri dokazani nižji kostni gostoti mora- mo vrednosti spremljati na 1–2 leti vse do normalizacije (2). Ugotovljeno je bilo, da je približno pri 50 % otrok s celiakijo zmanjšan odgo- vor na cepljenje proti hepatitisu B (HBV), po nekaterih študijah tudi proti hepatitisu A (HAV). Če se nam za otro- ka to zdi pomembno, lahko preverimo ravni protiteles HBV pri že cepljenih posameznikih, da ob nižjih vrednostih opravimo poživitveno cepljenje (2). Ob pregledu moramo: • povprašati po gastrointestinalnih in zunajčrevesnih simptomih in znakih, • opraviti antropometrične meritve, • kontrolirati pri otrocih z zadostno vrednostjo IgA vrednosti IgA-TGA z enako metodo kot ob diagnozi (encimska imunoadsorbcijska pre- iskava ELISA ali encimski imunski test – EIA), • spremljati pri otrocih z nižjo vredno- stjo IgA teste na osnovi IgG, • spremljati vsa odstopanja od nor- malnih vrednosti, ki so bila prisotna ob postavitvi diagnoze pri pregle- du krvne slike, mikronutricijskem statusu (hemoglobin, železo, folat, vitamin B12, vitamin D3) in vred- nostih ALT ter odpraviti ugotovljeno pomanjkanje (2). Kako ocenjujemo upoštevanje brezglutenske diete? Zagotavljanje sodelovanja s pre- hranjevanjem po brezglutenski die- ti je pri bolnikih s celiakijo ključni korak pri zdravljenju bolezni. Dietni prekrški so po podatkih iz literature dokaj pogosti (od 36 % do 55 %), saj je zagotavljanje diete brez glutena zelo zahtevno. Razlogi za to so različni: pogosta prisotnost glutena v prehra- ni in izdelkih predelovalne industrije, naše prehranske navade, visoki stroški brezglutenske diete in socialne omeji- tve pri ljudeh s celiakijo (2). Doslej še ni znanstvene metode, ki bi bila zlati standard za oceno upošteva- nja diete brez glutena. Obstaja pa sku- pek kazalnikov, ki kažejo na to, kako se posameznik drži priporočene die- te. Ocena je večdimenzionalna, in sicer gre za oceno simptomov, intervju in/ali vprašalnik za oceno upoštevanja diete brez glutena ter izvide laboratorijskih testov (2). Merjenje glutenskih imunogenih pepti- dov (GIP) v urinu ali blatu bi bila lahko metoda za zaznavo glutena v nedavno zaužiti hrani. S to metodo je možno v urinu zaznati že zelo majhne količine zaužitega glutena (od 25 mg) že 4–6 ur po zaužitju. Glavna pomanjkljivost te metode pa je, da na ta način lahko preverjamo le kratkoročno upošte- vanje diete, na daljši rok pa ne, saj so peptidi glutena v urinu zaznavni le še dan ali dva po zaužitju hrane z glute- nom. Ob primerjavi stopnje sluznič- ne okvare v povezavi z vredmostmi GIP so ugotovili, da večina bolnikov, ki ni imela zaznavnih GIP v urinu tudi ni imela znakov atrofije resic sluznice dvanajstnika. Medtem ko so pri bolni- kih z zaznavnimi vrednostmi GIP v uri- nu pogosteje ugotavljali nepopolno celjenje sluznice (7). Ker ostaja v zvezi z uporabnostjo dolo- čanja GIP v urinu ali blatu še precej odprtih vprašanj (kako pogosto testi- rati oziroma kako ugotoviti izposta- vljenost glutenu na daljši čas), bodo potrebne dodatne raziskave, preden bomo lahko v klinični praksi uporabljali to metodo za preverjanje upoštevanja brezglutenske diete (2). Kako postopamo pri otroku z visokimi IgA-TGA med sledenjem? Ob upoštevanju diete se zmanjšajo vrednosti IgA-TGA, vrednosti IgA-EMA pa postanejo nezaznavne. Vrednos- ti IgA-TGA se navadno normalizira- jo znotraj 18–24 mesecev po začetku diete brez glutena. V primeru neu- streznega zniževanja IgA-TGA po 6–12 mesecih dogovorjenega izvajanja stroge diete ali ob vztrajajoče zviša- nih vrednostih IgA-TGA je najprej tre- ba ovrednotiti upoštevanje diete in preveriti, ali je bilo testiranje IgA-TGA zdaj opravljeno z enakim testom iste- ga proizvajalca kot ob postavitvi dia- gnoze (2). Slovenska pediatrija 4/2023.indd 5 14/04/2024 20:44 6 | Slovenska pediatrija 2024; 31(1) Kdaj je potrebna ponovna biopsija? Rutinsko preverjanje celjenja sluznice z biopsijo tankega črevesja ni priporo- čljivo. Ponovna biopsija se priporoča le v določenih primerih, npr. pri dvomu v pravilnost diagnoze ali ob sumu na pridružene bolezni (2). Ali refraktarna celiakija pri otrocih obstaja? Refraktarna celiakija je po definiciji vztrajajoča ali ponavljajoča se atrofija črevesnih resic in simptomov malab- sorpcije kljub strogemu upoštevanju diete brez glutena. Pogosta je pri odra- slih, pri otrocih pa je pojavnost red- ka. Ob sumu na refraktarnost je treba najprej izključiti druge vzroke za navi- dezno refraktarnost celiakije, vključ- no z nenamernim uživanjem glutena in možnostjo, da gre za druge pridružene enteropatije (npr. Crohnove bolezni, avtoimune enteropatije, razraščanja bakterij v tankem črevesju, alergije na beljakovine kravjega mleka, insuficien- co delovanja trebušne slinavke itn.) (2). Kako poteka spremljanje otrok v specifičnih situacijah? Upoštevanje diete pred dokončno postavitvijo diagnoze V primerih, ko je bila dieta brez glutena uvedena pred dokončno postavitvijo diagnoze, je treba opraviti provoka- cijski test s ponovno uvedbo glutena v dieto, pred tem pa opraviti tipizaci- jo HLA. Ta je zaradi visoke negativne napovedne vrednosti najbolj zanesljiv test, s katerim lahko opredelimo pri otrocih, da je diagnoza celiakije malo verjetna. Pri otrocih s pozitivnim rezul- tatom preiskave HLA-DQ2 in/ali DQ8 je treba opraviti provokacijo s ponovno uvedbo glutena v prehrano. Sledi spre- mljanje simptomov, merjenje protite- les, značilnih za celiakijo in v določenih primerih celo biopsija sluznice tankega črevesja (2). Provokacijo z glutenom naj bi se izvaja- lo 12 mesecev. V tem času naj bi otroci uživali 10–15 g glutena dnevno (za laž- jo predstavo povejmo, da kos navadne- ga kruha navadno vsebuje približno 5 g glutena). Da bi se izognili nepotreb- ni izpostavitvi otrok s celiakijo glutenu in hitrim odgovorom na provokacijo, je treba serumske IgA-TGA določiti en mesec po začetku provokacije in nato vsakič na 3 mesece. Predčasna ocena se priporoča le v primeru, da se pojavi- jo hudi simptomi. Če ni simptomov ali protiteles, značilnih za celiakijo po 12 mesecih uživanja glutena lahko otrok nadaljuje normalno uživanje glutena. Pri osebah z genetsko predispozicijo za razvoj celiakije se vseeno priporoča sle- denje z odvzemom protiteles, značilnih za celiakijo 1-krat letno ali 1-krat na 2 leti, prej pa, če se pojavijo simptomi (2). Spremljanje otroka s celiakijo in sladkorno boleznijo tipa 1 Pri otrocih s celiakijo in sladkorno boleznijo tipa 1 se svetuje enako spre- mljanje kot pri otrocih, ki imajo samo celiakijo, le da se pri njih dodatno pre- verjajo laboratorijske vrednosti ščit- ničnih hormonov. Svetuje se skupinska obravnava z endokrinologom ali diabe- tologom in dietetikom ter skrb za psi- hološko in socialno podporo (2). Spremljanje otrok s celiakijo in pomanjkanjem IgA Pri otrocih s pomanjkanjem IgA se pri- poroča enako sledenje kot pri otrocih z normalno vrednostjo IgA, le da je pri njih namesto IgA-TGA treba ovrednoti- ti protitelesa razreda IgG (DGP, EMA ali t-TG) (2). Otroci z možno celiakijo O možni oz. potencialni celiakiji govo- rimo, če ima oseba značilen zapis HLA (HLA-DQ2 in/ali DQ8) in prisotna za celi- akijo značilna protitelesa ob normalni sluznici tankega črevesa. Lahko gre za bolezen s simptomi ali brez njih. Ob pri- sotnosti simptomov, povezanih z glute- nom, se je treba s starši pogovoriti o poskusu uvajanja diete brez glutena. V primeru, da se ne odločimo za uvedbo diete, se priporoča redno spremljanje otroka enkrat letno. Biopsijo sluznice tankega črevesja je treba opraviti, če se pojavijo simptomi in/ali zvišajo koncen- tracije za celiakijo značilnih protiteles. V primeru vztrajajočih zvišanih vred- nosti protiteles pa se s starši pogovo- rimo o možni biopsiji sluznice tankega črevesja (2). Odgovori na pogosta vprašanja, ki se pojavijo ob spremljanju otrok s celiakijo Kdaj lahko pričakujemo, da bo otrok nadoknadil zaostanek v rasti? Pričakuje se, da naj bi otok nadokna- dil zaostanek v rasti v višino in pridobil normalno težo znotraj prvih 6 mese- cev od začetka upoštevanja diete brez glutena. Pričakovano višino naj bi bol- nik glede na svojo starost in upošte- vanja diete brez glutena dosegel v 1–2 letih. Če otrok pred puberteto ali otrok v puberteti ne doseže pričakovane rasti v višini in teži v okviru 1 leta od začet- ka upoštevanja diete brez glutena, je treba opraviti dodatne preiskave in se posvetovati s pediatričnim endokri- nologom, da se izključijo drugi vzroki počasnejše rasti (2). Ali je dieta brez laktoze nujna? Nezdravljena celiakija lahko povzroča simptome sekundarne laktozne into- lerance, ki je posledica okvarjene slu- znice tankega črevesa zaradi celiakije. Poskus diete brez laktoze svetujemo le pri otrocih s celiakijo, ki imajo simpto- me za laktozno intoleranco (bolečine v trebuhu ali driska oz. občutek napih- Slovenska pediatrija 4/2023.indd 6 14/04/2024 20:44 Slovenska pediatrija 2024 | 7 njenosti po mlečnih obrokih), čeprav upoštevajo dieto brez glutena. Pri otro- cih, ki nimajo nikakršnih simptomov, sumljivih za laktozno intoleranco, die- ta brez laktoze ni potrebna (2). Verjetnost, da bodo bolniki s celiakijo razvili primarno laktozno intoleranco, je primerljiva z verjetnostjo preostale populacije (2). Kako zdravimo kronično utrujenost pri otrocih s celiakijo? Kronična utrujenost pri otrocih s celi- akijo se po navadi izboljša ob strogem upoštevanju diete brez glutena, zato drugih specifičnih priporočil o zdravlje- nju kronične utrujenosti ni (2). Ali imajo lahko bolniki s celiakijo hkrati tudi sindrom razdražljivega črevesja? Prevalenca sindroma razdražljivega črevesja je podobna kot pri otrocih brez celiakije in jo zato tudi obravna- vamo enako (2). Kako zdravimo anemijo oz. sideropenijo pri otrocih s celiakijo? Pri mlajših otrocih z anemijo zaradi pomanjkanja železa, folatov ali vita- mina B12 je potrebno nadomeščanje le-teh, hkrati pa strogo upoštevanje diete brez glutena. Uspešnost zdravlje- nja anemije je treba laboratorijsko ovrednotiti in preveriti, ali se upošte- va dieta. Pri otrocih s strogo dieto pa je treba izključiti druge vzroke za ane- mijo (2). Kako ocenjujemo kakovost otrokovega življenja? Obroki v šoli, doma in zunaj domače- ga okolja lahko negativno vplivajo na čustva, socialne odnose in vsakodnev- no življenje pri otrocih in adolescentih s celiakijo. Ocena z zdravjem poveza- ne kakovosti življenja otrok s celiakijo se opravi s specifičnim vprašalnikom, ki naj ga nato zdravnik ovrednoti sku- paj s starši in otrokom (2). Prav bi bilo, da se vsakega otroka z novo odkri- to celiakijo napoti na obravnavo h kliničnemu psihologu, saj diagnoza kronične bolezni in zaradi nje uved- ba brezglutenske prehrane pomenita korenito spremembo življenjskega slo- ga za otroka, mladostnika in celotno družino. Kako opolnomočiti bolnika ob diagnozi in spremljanju bolezni? Že ob postavitvi diagnoze je zelo pomembno, na kakšen način zdravnik komunicira s starši in otrokom. Način podajanja informacij ob postavitvi dia- gnoze lahko vpliva na sprejemanje dia- gnoze in spremeni vpliv diagnoze na odnose med družinskimi člani. Star- šem in otroku je treba jasno poveda- ti, da se je diagnoza celiakije postavila po najsodobnejših priporočilih, zato je zanesljivo pravilna. Vsi izvidi se mora- jo jasno zapisati zaradi morebitnega preverjanja diagnoze celiakija kasneje. Za čim boljšo obravnavo je potrebna dobra razlaga zdravnika ali dietetika o nujnosti upoštevanja brezglutenske diete in o pomenu rednega spremlja- nja otroka v ambulanti. Pomembno je, da otroku in staršem v času med posameznimi obiski v ambulanti omo- gočimo enostaven dostop do profesio- nalnega svetovanja, če ga potrebujejo. Priporoča se izobraževanje staršev ali večjih otrok o bolezni in o pozitivnih učinkih doživljenjskega upoštevanja diete brez glutena tako v ustni kot pisni obliki. Morebitne zaplete bolez- ni je treba predstaviti na objektiven način, brez nepotrebnega strašenja, upoštevajoč otrokovo starost in zaple- te ob postavitvi diagnoze. Pomembno je, da starše in otroka obvestimo o možnosti včlanitve v nacionalna ali lokalna društva za celiakijo, kjer se lahko srečajo z ostalimi družinami, se udeležujejo različnih koristnih pro- gramov in dobijo številne informacije o bolezni, o izdelkih brez glutena in prejmejo praktične nasvete o življenju s celiakijo. Prav tako te skupine nudijo veliko psihosocialno podporo otroku in njegovi družini (2). Kako načrtovati prehod k internistu gastroenterologu? Glede samega procesa prehoda k zdra- vstvenemu varstvu odraslih je na voljo le malo dokazov. Svetuje se, da je pre- hod uraden, kar vključuje strukturi- ran uraden povzetek diagnosticiranja in spremljanja bolezni z antropome- tričnimi podatki, o drugih pridruženih boleznih in s podatkom o upoštevanju diete (2). Zaključek Naloga pediatričnega gastroentero- loga ali drugega za to usposobljenega strokovnjaka je ustrezno spremlja- nje otroka s celiakijo, kar je ključne- ga pomena za otrokovo sprejemanje bolezni, upoštevanje diete brez glute- na in preprečevanje možnih zapletov bolezni. Pomembno je tudi za opolno- močenost otroka in njegove družine pri soočenju z novoodkrito boleznijo in za spopadanje s težavami, ki se lah- ko pojavijo v času otrokovega življenja s celiakijo. Literatura 1. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabó I, Kurppa K, Mearin ML, Ribes-Koninckx C et al. European Society Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for Diagnosing Coeliac Disease 2020. J Pedi- atr Gastroenterol Nutr 2020; 70(1): 141–56. 2. Mearin ML, Agardh D, Antunes H, Al-Toma A, Auric- chio R, Castillejo G et al. ESPGHAN Special Interest Group on Celiac Disease. ESPGHAN Position Paper on Management and Follow-up of Children and Adoles- cents With Celiac Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2022; 75(3): 369–86. 3. Riznik P, Carnohorski I, Dolinsek J, Dragutinovic N, Gyimesi J, Hauer AC, Kamhi Trop T et al. The use of no-biopsy approach for diagnosing children with coe- liac disease is increasing (poster). Predstavljeno na 54. letnem srečanju ESPGHAN, Kopenhagen, 2022. 4. Riznik P, Carnohorski I, Dolinsek J, Dragutinovic N, Gyimesi J, Hauer AC, Kamhi Trop T et al. Diagnos- tic approach in children with newly diagnosed coeliac disease – are the ESPGHAN guidelines followed appro- priately? (poster). Predstavljeno na 55. letnem srečanju ESPGHAN, Dunaj, 2022. 5. Riznik P, Balogh M, Bódi P, De Leo L, Dolinsek J, Guthy I, Gyimesi J et. al. The Use of Biopsy and „No-Bi- opsy“ Approach for Diagnosing Paediatric Coeliac Dis- ease in the Central European Region. Gastroenterol Res Pract 2019; 2019: 9370397. Slovenska pediatrija 4/2023.indd 7 14/04/2024 20:44 8 | Slovenska pediatrija 2024; 31(1) 6. Barnea L, Mozer-Glassberg Y, Hojsak I, Hartman C, Shamir R. Pediatric celiac disease patients who are lost to follow-up have a poorly controlled disease. Diges- tion 2014; 90(4): 248–53. 7. Moreno ML, Cebolla Á, Muñoz-Suano A, Carrillo-Carrion C, Comino I, Pizarro Á, León F, Rodríguez-Herrera A, Sousa C. Detection of gluten immunogenic peptides in the urine of patients with coeliac disease reveals transgressions in the glu- ten-free diet and incomplete mucosal healing. Gut 2017; 66(2): 250–7. Katja Podbregar, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija Tina Kamhi Trop, dr. med. (kontaktna oseba / contact person) Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija tina.kamhi@kclj.si prispelo / received: 7. 9. 2023 sprejeto / accepted: 11. 10. 2023 Podbregar K, Kamhi Trop T. Priporočila za obravna- vo otrok in mladostnikov s celiakijo. Slov Pedi- atr 2024; 31(1): 3−8. https://doi.org/10.38031/ slovpediatr-2024-1-01. Slovenska pediatrija 4/2023.indd 8 14/04/2024 20:44