Univerzitetni rehabilitacijski inštitut University Rehabilitation Institute Rehabilitation (Ljubljana) Letnik XXIV, julij 2025/številka 1 Volume XXIV, July 2025/Number 1 Časopis je vključen / Endorsed by European Physical and Rehabilitation Medicine Journals Network (EPRMJN) ISSN 2232-545X ISSN 2232-545X prof. dr. Helena Burger, dr. med. (Slovenija) doc. dr. Katja Groleger Sršen, dr. med. (Slovenija) akad. prof. dr. Tadej Bajd (Slovenija) prof. dr. Franco Franchignoni, dr. med. (Italija) prof. dr. Zlatko Matjačić (Slovenija) mag. Doroteja Praznik Bračič, univ. dipl. bibl. (Slovenija) dr. Barbara Starovasnik Žagavec, spec. klin. psih. (Slovenija) izr. prof. dr. Urška Puh (Slovenija) prof. dr. Guy Vanderstraeten, dr. med. (Belgija) prof. dr. Gaj Vidmar (svetovalec za statistiko) (Slovenija) Uredništvo Glavna urednica Odgovorna urednica Uredniški odbor Založništvo Izdajatelj in založnik Za izdajatelja Revija je izšla samo v elek- tronski obliki ISSN Lektorica za slovenščino Lektor za angleščino Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča, Linhartova 51, 1000 Ljubljana Roman Jakič, direktor https://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/ 2232-545X Tanja Povše, prof. prof. dr. Gaj Vidmar Namen in cilji Rehabilitacija je nacionalni in mednarodni znanstveni in strokovni časopis, ki objavlja recenzirane prispevke z vseh področij, povezanih z rehabilitacijo. Namenjen je zdravstvenim delavcem, raziskovalcem, drugo- in tretjestopenjskim študentom ter širši javnosti, ki jih zanimajo fizikalna in rehabilitacijska medicina, merjenje funkcioniranja in izidov rehabilitacije, rehabilitacijska nega, poklicna rehabilitacija, fizioterapija, delovna terapija, rehabilitacijska psihologija, specialna pedagogika, socialno delo za zdravje v skupnosti, okoljski dejavniki vključenosti, podporne tehnologije, rehabilitacijski inženiring, šport in druge sorodne stroke oziroma vsebine. Časopis objavlja izvirna, še ne objavljena dela v obliki raziskovalnih prispevkov, prikazov primerov, komentarjev in razprav, preglednih in strokovnih prispevkov ter pisem uredništvu. Izhaja najmanj dvakrat letno. Občasno izidejo suplementi ali posebne številke, v katerih so praviloma objavljena predavanja ali povzetki predavanj z nacionalnih ali mednarodnih znanstvenih ali strokovnih srečanj. Vsi prispevki so dvojno slepo recenzirani. Editorial Board Editor-in-Chief Managing Editor Editorial Board Members Prof. Helena Burger, MD, PhD (Slovenia) Assist. Prof. Katja Groleger Sršen, MD, PhD (Slovenia) Acad. Prof. Tadej Bajd, PhD (Slovenia) Prof. Franco Franchignoni, MD, PhD (Italy) Prof. Zlatko Matjačić, PhD (Slovenia) mag. Doroteja Praznik Bračič, univ. dipl. bibl. (Slovenia) Barbara Starovasnik Žagavec, PhD (Slovenia) Assoc. Prof. Urška Puh, PhD (Slovenia) Prof. Guy Vanderstraeten, MD, PhD (Belgium) Prof. Gaj Vidmar, PhD (statistical advisor) (Slovenia) Publishing Published by Publisher Representative Number 1, Volume XXIII, 2024 is an online only publication ISSN Reader for Slovenian Reader for English University Rehabilitation Institute, Republic of Slovenia, Linhartova 51, SI-1000 Ljubljana Roman Jakič, Director General https://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/eng/ 2232-545X Tanja Povše, BA Prof. Gaj Vidmar, PhD Aims and Scope Rehabilitation (Ljubljana) is a national and international scientific and professional journal that publishes peer-reviewed papers from all fields related to rehabilitation. It is intended for health professionals, researchers, undergraduate and graduate students, and general public interested in physical and rehabilitation medicine, assessment of functioning and outcomes in rehabilitation, rehabilitation nursing, vocational rehabilitation, physiotherapy, occupational therapy, rehabilitation psychology, special education, social work for community health, enviromental factors of inclusion, assistive technologies, rehabilitation engineering, sports and other related fields and issues. The journal publishes original and previously unpublished work in the form of research papers, case reports, commentaries and discussions, review and technical papers, and letters to the editor. At least two issues are published per year. Occasionally, supplements or special issues are published, which usually bring lectures or their abstracts from national or international scientific or professional conferences. All the articles are double-blind peer-reviewed. številka 1 / Number 1, letnik XXIV / Volume XXIV, 2025 Rehabilitacija Izdajanje revije sofinancira Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije. Revijo Rehabilitacija indeksirajo COBISS, dLib.si in EBSCO. 1. redna številka, letnik XXIV, 2025. Publishing of the journal is partially supported by the Slovenian Research Agency. The journal Rehabilitation is indexed by COBISS, dLib.si and EBSCO Publishing. 1. 76 ZNANSTVENO - RAZISKOVALNI ČLANKI / RESEARCH ARTICLES POSTAVLJANJE CILJEV PRI TERAPIJI SPASTIČNOSTI OKVARJENEGA ZGORNJEGA UDA PO MOŽGANSKI KAPI S TOKSINOM BOTULINA GOAL ATTAINMENT SCALING IN UPPER LIMB SPASTICITY AFTER STROKE TREATMENT WITH BOTULINUM TOXIN M. Batinič, G. Vidmar, N. Bizovičar..........................................................................................4 ZANESLJIVOST IN VELJAVNOST SLOVENSKEGA PREVODA FRENCHAYSKE- GA PRESEJALNEGA TESTA ZA AFAZIJO RELIABILITY AND VALIDITY OF THE SLOVENIAN TRANSLATION OF THE FRENCHAY APHASIA SCREENING TEST S. Knavs, T. Hržič, M. Trček Kavčič, E. Farago, G. Vidmar, P. Širca Ule ..............................10 PREVERJANJE VELJAVNOSTI SLOVENSKEGA PREVODA FRENCHAY OCENA DIZARTRIJE – 2 VALIDATION OF THE SLOVENIAN TRANSLATION OF FRENCHAY DYSARTHRIA ASSESSMENT – 2 Š. Ravnikar, P. Širca Ule, M. Trček Kavčič, G. Vidmar ..........................................................16 KAKOVOST SPANJA OTROK Z MOTNJAMI V RAZVOJU ZARADI OKVARE ŽIVČEVJA IN KAKOVOST SPANJA NJIHOVIH STARŠEV SLEEP QUALITY IN CHILDREN WITH NEURODEVELOPMENTAL DISORDERS AND THEIR PARENTS P. Wraber, B. Horvat Rauter, G. Vidmar, K. Groleger Sršen ...................................................22 SKLADNOST TIPOV PREDPISANIH ORTOZ ZA OTROKE S CEREBRALNO PARALIZO Z NJIHOVIMI ZMOŽNOSTMI GROBEGA GIBANJA CONCORDANCE OF PRESCRIBED ORTHOSIS TYPES FOR CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY AND THE CHILDREN'S GROSS MOTOR FUNCTION Š. Bjelkič, K. Groleger Sršen, G. Vidmar, M. Dolinar ............................................................31 ZANESLJIVOST IN NOTRANJA SKLADNOST DNEVNIKA O OTROKOVI FUNKCIONALNI UPORABI ROKE RELIABILITY AND INTERNAL CONSISTENCY OF A PEDIATRIC UPPER EXTREMITY MOTOR ACTIVITY LOG A. Istenič, G. Vidmar, N. Šarabon, K. Groleger Sršen ............................................................39 PRISOTNOST ANKSIOZNE IN DEPRESIVNE SIMPTOMATIKE, ZAZNANE NA VPRAŠALNIKU HADS, PRI OSEBAH PO AMPUTACIJI SPODNJEGA UDA V SLOVENIJI PRESENCE OF ANXIETY AND DEPRESSIVE SYMPTOMS DETECTED ON THE HADS QUESTIONNAIRE IN PEOPLE AFTER LOWER LIMB AMPUTATION IN SLOVENIA H. Burger, Z. Kuret, U. Zupanc, I. Cikajlo, B. Menart Maučec ..............................................46 MLADOSTNIKI S CEREBRALNO PARALIZO, SPOLNA PISMENOST IN SPOLNO VEDENJE ADOLESCENTS WITH CEREBRAL PALSY, SEXUAL LITERACY AND SEXUAL BEHAVIOR T. Kovačec Hermann ...............................................................................................................55 VSEBINA/ CONTENTS VADBA STOJE Z ROBOTIZIRANO NAGIBNO MIZO (ERIGO) PRI PACIENTIH Z NEPOPOLNO OKVARO HRBTENJAČE – PREGLED LITERATURE STANDING TRAINING WITH A ROBOTICALLY ASSISTED TILT TABLE (ERIGO) IN PATIENTS WITH INCOMPLETE SPINAL CORD INJURY – A LITERATURE REVIEW T. Čuk, J. Špoljar .................................................................................................................... 60 PRIKAZ PRIMERA / CASE REPORTS DIAGNOSTIKA IN TERAPIJA PRIDOBLJENEGA NEVROGENEGA JECLJANJA PRI OSEBI Z AFAZIJO – PREDSTAVITEV KLINIČENGA PRIMERA DIAGNOSIS AND THERAPY OF ACQUIRED NEUROGENIC STUTTERING IN A PERSON WITH APHASIA – A CLINICAL CASE STUDY N. Štrekelj, M. Trček Kavčič .................................................................................................. 66 KLINIČNOPSIHOLOŠKA OBRAVNAVA BOLNIKOV, KI SO KANDIDATI ZA ZDRAVLJENJE Z NEVROMODULACIJSKO METODO DRAŽENJA ZADNJIH STEBRIČKOV HRBTENJAČE (SCS), S PRIKAZOM PRIMERA CLINICAL PSYCHOLOGICAL TREATMENT OF PATIENTS WHO ARE CANDI- DATES FOR TREATMENT WITH THE NEUROMODULATION METHOD OF POSTERIOR SPINAL COLUMN STIMULATION (SCS) WITH A CASE REPORT K. Pavlin, A. Šuster ................................................................................................................ 73 NAVODILA AVTORJEM / INSTRUCTIONS FOR AUTHORS ...................................... 81 POSTAVLJANJE CILJEV PRI TERAPIJI SPASTIČNOSTI OKVARJENEGA ZGORNJEGA UDA PO MOŽGANSKI KAPI S TOKSINOM BOTULINA GOAL ATTAINMENT SCALING IN UPPER LIMB SPASTICITY AFTER STROKE TREATMENT WITH BOTULINUM TOXIN Maja Batinič, dr. med.1, prof. dr. Gaj Vidmar 1,2,3, univ. dipl. psih., doc. dr. Nataša Bizovičar, dr. med.1,2 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 3Univerza na Primorskem, FAMNIT Poslano: 9. 6. 2025 Sprejeto: 16. 6. 2025 Avtorica za dopisovanje/ Corresponding author (MB): maja.batinic@ir-rs.si Povzetek Izhodišča: Spastičnost zgornjega uda je razmeroma pogost zaplet po mo- žganski kapi, ki v določenih primerih poleg nefarmakološkega zdravljenja zahteva aplikacijo toksina botulina (BTX-A). Ocenjevanje izida zdravljenja na področju funkcionalnega izboljšanja predstavlja izziv zaradi heterogenosti klinične slike in različnih pričakovanj bolnikov. Namen naše raziskave je bil s pomočjo lestvice za postavljanje ciljev (Goal Attainment Scaling – GAS) oblikovati najpomembnejše cilje zdravljenja spastičnosti zgornjega uda po aplikaciji BTX-A skupaj z bolniki in njihovimi skrbniki. Metode: V prospektivno raziskavo smo vključili bolnike v kroničnem obdobju po možganski kapi s pomembno spastičnostjo v vsaj eni mišici zgornjega uda, ki so bili med avgustom 2020 in novembrom 2022 ambulantno zdravljeni z BTX-A. Pred aplikacijo BTX-A smo skupaj z bolnikom in svojci oblikovali vsaj tri cilje zdravljenja in jih ovrednotili na kontrolnem pregledu. Izračunali smo povprečno standardizirano (T) vrednost ciljev za posameznega bolnika in cilje razvrstili po kategorijah Mednarodne klasifikacije funkcioniranja, zmanj- šane zmožnosti in zdravja (MKF). Zanimalo nas je, ali smo bili pri postavljanju ciljev preveč ali premalo optimistični in v kateri kategoriji smo postavili največ ciljev. Rezultati: V raziskavo je bilo vključenih 67 bolnikov. Spastičnost vseh mišic se je po aplikaciji BTX-A statistično značilno znižala (v povprečju za okrog 1 točko na Modificirani Ashwortovi Abstract Background: Upper limb spasticity is a relatively common sequela after stroke that can result in disability requiring nonpharmacological and sometimes pharmacological treatment with botulinum toxin (BTX-A). Assessment of functional improvement presents a challenge for treatment outcome evaluation. The aim of our study was to use the Goal Attainment Scaling (GAS) tool to define the most important goals of upper limb spasticity treatment with BTX-A in collaboration with patients and their caregivers. Methods: This prospective study included patients in the chronic post- stroke phase with important spasticity affecting at least one upper limb muscle who were candidates for outpatient BTX-A treatment between August 2020 and November 2022. Prior to BTX-A administration, a minimum of three treatment goals were established jointly with the patient and their caregivers. These goals were subsequently evaluated at follow-up. For each patient, the mean T-score of the goals was calculated and categorized according to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Results: Sixty-seven patients were included in the study. Spasticity of all treated muscles decreased statistically significantly after BTX-A administration (by about 1 point on the Modified Ashworth Scale). The distribution of GAS T-scores was symmetrical; its mean was 50.1 (SD = 6.6, range 31.7 to 68.3). The scores were Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 4 UVOD Zdravljenje spastičnosti običajno vključuje kombinacijo farmako- loških in nefarmakoloških ukrepov, ki so osnovani na predhodno zastavljenih terapevtskih ciljih. Glede na izsledke številnih razi- skav je intramuskularno injiciranje toksina botulina A (BTX-A) učinkovit način zdravljenja žariščne spastičnosti zgornjega uda po možganski kapi z blokado sproščanja acetilholina iz živčnih končičev na živčno-mišičnem stiku (1 - 3). BTX-A ima večji učinek na izboljšanje pasivne gibljivosti kot na izboljšanje aktivne funkcije zgornjega uda (4). Spastičnost sama po sebi ni vedno ovirajoča do te mere, da bi zahtevala farmakološko zdravljenje, saj jo lahko pacienti s pridom uporabljajo (npr. pri presedanju, fiksaciji predmetov, nošenju tor- bice). Ocenjevanje izida zdravljenja spastičnosti predstavlja izziv zaradi medsebojnih razlik v pričakovanjih in funkcijskem stanju pacientov ter raznovrstnih možnostih uporabe zgornjega uda (5, 6). Postavljanje realnih ciljev terapije motivira bolnika in rehabilita- cijski tim, pomaga koordinirati aktivnosti in intervencije skladno s ključnimi cilji in omogoča merjenje uspešnosti izida obravnave (7). Klinično ocenjevalno orodje Lestvica postavljanja ciljev (angl. Goal Attainment Scale – GAS), ki predstavlja v bolnika usmer- jeno načrtovanje poteka in vrednotenje doseženega namena zdravljenja, se zato v kombinaciji s standardiziranimi metodami lahko uporablja tudi pri ocenjevanju izida zdravljenja spastičnosti zgornjega uda (5,6). Ashford in Turner Stokes sta uporabo orodja GAS pri terapiji spastičnosti zgornjega uda po možganski kapi preučevala v multicentrični prospektivni longitudinalni študiji ULIS I-III (6,8,9), v okviru katere so razvili Vprašalnik o vplivu spastičnosti na kakovost življenja (SQoL-6D) (10). Dosežke na tem vprašalniku obravnavamo v ločenem članku, tukaj pa se osredinjamo na postavljanje ciljev. Pred ambulantno terapijo spastičnosti zgornjega uda z BTX-A smo želeli skupaj z bolnikom in s svojci zastaviti najpomembnejše cilje zdravljenja, jih razvrstiti v kategorije MKF in ugotoviti, ali smo bili pri postavljanju ciljev preveč ali premalo optimistični in v kateri kategoriji je bilo postavljenih največ ciljev. Zanimalo nas je tudi, ali obstaja povezava med doseganjem ciljev in kakovostjo življenja, merjeno s SQoL-6D, ter povezava med doseganjem ciljev in časom, preteklim od možganske kapi. METODE Preiskovanci V raziskavo je bilo vključenih 67 bolnikov, starih vsaj 18 let, v kroničnem obdobju po ishemični ali hemoragični možganski kapi (vsaj 6 mesecev), s spastičnostjo zgornjega uda, ki so imeli med avgustom 2020 in novembrom 2022 v subspecialistični ambulanti za obravnavo spastičnosti po možganski kapi na URI Soča ambulantno aplikacijo BTX-A v okvarjeni zgornji ud in niso prejeli terapije z BTX-A v zadnjih 12 tednih; ti bolniki so podali pisno privolitev za sodelovanje v raziskavi (ali pa so jo namesto njih podali svojci). lestvici). Porazdelitev vrednosti T za dosežke na lestvici GAS je bila simetrična; povprečje je bilo 50,1 (SO 6,6; razpon 31,7 do 68,3). Dosežek na GAS ni bil statistično značilno povezan niti s časom od kapi (r=0,00; p=0,993) niti s samooceno kakovosti življenja po terapiji (r=0,15; p=0,240). Razprava: Porazdelitev vrednosti T za dosežke na lestvici GAS je bila blizu idealni (pričakovano povprečje je 50, pričakovani stan- dardni odklon 10). Največ ciljev je bilo po MKF postavljenih na področju Telesnih funkcij in Skrbi zase, kar je v kroničnem obdobju po možganski kapi pričakovano. Zaključek: S postavljanjem ciljev zdravljenja z BTX-A smo v terapevtski proces aktivno vključili bolnike, ki so s tem dobili vpogled v realne možnosti zdravljenja. Ključne besede: spastičnost; zgornji ud; lestvičenje postavljanja ciljev; mož- ganska kap; toksin botulina not statistically significantly associated either with time since stroke onset (r=0.00, p=0.993) or self-assessed quality of life after therapy (r=0.15; p=0.240). Discussion: The distribution of GAS T-scores closely approximated the ideal distribution (expected mean 50, expected standard deviation 10). The majority of goals were focused on Body functions and Self-care ICF categories, which is to be expected in the chronic post-stroke phase. Conclusion: By collaboratively setting treatment goals for BTX-A therapy, the patients were actively involved in the rehabilitation process, thus gaining insight into the realistic potential of their treatment. Key words: upper limb; spasticity; goal attainment scaling; stroke; botulinum toxin Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 5 Izključili smo bolnike z obojestransko okvaro zgornjih udov ali drugimi nevrološkimi, mišičnimi ali ortopedskimi obolenji, ki vplivajo na funkcijo zgornjega uda, bolnike z nezmožnostjo funkcionalnega sporazumevanja, ter bolnike, ki niso želeli sode- lovati v raziskavi. Protokol dela in ocenjevalni instrument Pridobili smo podatke o starosti in spolu preiskovancev, preteklim časom od možganske kapi, dominantni roki, okvarjeni strani telesa in vrsti kapi. Bolniki so na petstopenjski lestvici ocenili, kako velik problem zanje predstavlja spastičnost zgornjega uda (zelo velik problem, velik problem, srednje velik problem, majhen problem, ne predstavlja problema). Pred aplikacijo BTX-A v spastične mišice zgornjega uda smo skupaj z bolniki in njihovimi svojci izoblikovali vsaj 3 terapevtske cilje po metodi GAS (11), ki smo jim, če je bilo mogoče, dodali standardizirana ocenjevalna orodja (vidna analogna lestvica za merjenje bolečine, obseg aktivne ali pasivne gibljivosti v komolcu, zapestju in prstih, Modificirana Ashworthova lestvica (12)). S pomočjo slednjih smo cilje postavili po principu SMART – spe- cifične, merljive, dosegljive, realistične ter časovno omejene (13) in jih na kontrolnem pregledu ustrezno numerično ovrednotili (cilj ni dosežen: delno dosežen (-1) ali stanje je slabše (-2); cilj je dosežen: kot pričakovano (0), bolje (+1) ali veliko bolje (+2)) (11). Vprašalnik SQoL-6D vsebuje 6 postavk (bolečina/neugodje, nehotni gibi ali krči, omejena gibljivost, skrb za okvarjeni ud, uporaba okvarjenega zgornjega uda, pomičnost/ravnotežje) (14). Bolniki so ga prejeli po pošti in ga prvič izpolnili doma dan ali dva pred ambulantnim pregledom, drugič na dan pregleda in tretjič ob kontrolnem pregledu čez 14 dni; takrat smo ponovili meritve ter doseženim ali nedoseženim ciljem pripisali ustrezne številske vrednosti. Cilje smo razvrstili v kategorije Mednarodne klasifikacije funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF) (15). Etična komisija URI Soča je dne 22. 6. 2020 s sklepom številka 39/2020 podala pisno soglasje k izvedbi raziskave. Pridobljena so bila soglasja vseh bolnikov, udeleženih v raziskavi. Statistična analiza Za statistično analizo in zbiranje podatkov smo uporabili programa Microsoft® Excel in IBM SPSS Statistics 29. Izračunali smo opisno statistiko za podatke o spolu, starosti, vrsti kapi, dominantni roki, okvarjeni strani in povprečnem času od utrpele kapi. Ali je prišlo do spremembe povprečne ocene spastičnosti z MAS, smo preizkusili s testom t za en vzorec (in velikost učinka ocenili s Cohenovim d). S formulo po Kiresuku in Shermanu (11,16) smo izračunali T-vrednost postavljenih ciljev za vsakega bolnika. Ocenili smo korelacijo vrednosti T s časom, preteklim od kapi, in kakovostjo življenja, merjeno s SQoL-6D. REZULTATI Vključitvenim merilom je ustrezalo 109 preiskovancev. Izključili smo štiri – dva zaradi nezmožnosti funkcionalnega sporazume- vanja in dva zaradi pridruženih obolenj živčevja. Med pandemijo covida-19 so kontrolni pregledi po aplikaciji BTX-A potekali na prilagojen način, zato je lahko pri postavljanju ciljev sodelovalo le 67 preiskovancev, od tega 46 (69 %) moških in 21 (31 %) žensk s povprečno starostjo 62 let (mediana 63, razpon 28 do 79 let). Ishemično možgansko kap jih je utrpelo 49, hemoragično 17, in sicer 11 znotrajmožgansko in 4 subarahnoidno krvavitev; pri dveh ni bilo podatka o vrsti krvavitve, pri enem pa o vrsti kapi. Povprečno je v času aplikacije toksina botulina od možganske kapi minilo 10 let (mediana 8, razpon 1 do 37 let). Desnostransko hemiparezo je imelo 29 preiskovancev (43 %), levostransko pa 38 (57 %). Pri 34 % je bila okvarjena dominantna stran, pri 52 % pa nedominantna. Skoraj polovica (31; 46 %) preiskovancev je označila, da spa- stičnost zanje predstavlja zelo velik problem, približno četrtina jih je označila, da je spastičnost zanje velik problem (16; 24 %), praktično enak delež, da je srednje velik problem (17; 25 %), pri enem (1 %) je predstavljala majhen problem, pri dveh (3 %) pa spastičnost ni predstavljala problema. Povprečni celokupni enkra- tni odmerek na bolnika je bil 982 IE abobotulintoksina A (mediana 1000, razpon 500 do 1500; n=40) in 280 IE inkobotulintoksina A (mediana 300, razpon 200 do 300; n=26); za enega preiskovanca ni bilo podatka o odmerku. Po terapiji z BTX-A se je spastičnost vseh mišic v povprečju statistično značilno zmanjšala (Tabela 1). V povprečju se je zmanjšala za okrog eno točko na MAS, vsi ocenjeni učinki so bili izredno veliki. Postavljanje ciljev s pomočjo orodja GAS Porazdelitev vrednosti T je bila simetrična. Povprečna vrednost T je znašala 50,1 (SO 6,6; razpon 31,7 do 68,3; Slika 1). Slika 1. Porazdelitev vrednosti T za dosežke na lestvici GAS. Figure 1. Distribution of GAS T-scores. Čas od kapi ni bil statistično značilno povezan z dosežkom na GAS (r=0,00; p=0,993). Dosežek na GAS prav tako ni bil statistično značilno povezan z oceno kakovosti življenja po terapiji, merjeno s SQoL-6D (r=0,15; p=0,240). Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 6 Tabela 1. Spremembe ocen spastičnosti na Modificirani Ashworthovi lestvici po aplikaciji toksina botulina. Table 1. Changes in spasticity ratings on Modified Ashworth Scale after botulinum toxin application. Mišica / Muscle n M SD p d Brachioradialis 69 0,73 0,68 <0,001 1,08 Biceps brachii 69 0,79 0,63 <0,001 1,25 Brachialis 69 0,80 0,65 <0,001 1,24 Flexor carpi radialis 69 0,76 0,77 <0,001 0,99 Flexor carpi ulnaris 69 0,78 0,76 <0,001 1,02 Flexor digitorum superficialis 70 1,25 0,79 <0,001 1,58 Flexor digitorum profundus 70 1,28 0,78 <0,001 1,63 Flexor pollicis longus 18 1,25 0,96 <0,001 1,30 Adductor pollicis 10 1,40 1,08 0,003 1,30 Povprečje vseh mišic 70 0,93 0,48 <0,001 1,95 Legenda/Legend: n – št. preiskovancev/no. of participants, M – povprečje/mean, SD – standardni odklon/standard deviation, p –test t za en vzorec/ one-sample t-test, d – velikost učinka/effect size. Tabela 2. Uvrstitev postavljenih ciljev v kategorije MKF. Table 2. Classification of set goals into ICF categories. Poglavje/ Chapter Kategorija / Category Koda/ Qualifier Št. ciljev/ No. of goals Funkcije čutil in bolečina/ Sensory functions and pain Občutek bolečine/ Sensation of pain b280 32 Funkcije živčevja, mišičja in okostja ter z gibanjem pove- zane funkcije/ Neuromuskulo-skeletal and movement related functions Funkcije gibljivosti sklepov/ Mobility of joint functions b710 55 Funkcije mišičnega tonusa/ Muscle tone functions b735 20 Funkcije nehotnih odzivov z gibom (asociirane reakcije)/ Involuntary movement reaction functions b755 13 Funkcije nehotnih gibov (krči)/ Invo luntary movement functions b765 8 Funkcije vzorcev hoje/ Gait pattern functions b770 4 Življenje doma/ Domestic life Pospravljanje/ Doing housework d640 5 Gibanje/ Mobility Fina motorika rok/ Fine hand use d440 15 Uporaba rok in lakti/ Hand and arm use d445 2 Vzdrževanje telesnega položaja/ Maintaining a body position d415 1 Skrb zase/ Self-care Skrb za dele telesa/ Caring for body parts, Umivanje/ Wa- shing oneself d520, d510 38 Oblačenje/ Dressing d540 18 Odnos do svojega telesa/ Body image d598 1 Skrb zase/ Self-care Službe, sistemi in politika/ Services, systems and policies Skrb za lastno zdravje/ Looking after one’s health Zdravstvene službe, sistemi in politika/ Health services, systems and policies d570 e580 30 Skupaj ciljev/ Total no. of goals 242 Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 7 Razvrstitev postavljenih ciljev v poglavja in kategorije MKF povzema Tabela 2. Na področju Funkcij živčevja, mišičja in okostja ter z gibanjem povezanih funkcij je bilo postavljenih največ ciljev (100; 41 %). Drugo najpogostejše področje je bila Skrb zase, kamor je sodilo 87 ciljev (36 %). Sem smo uvrstili tudi cilje, ki so se nanašali na izvajanje vaj doma in/ali v sklopu fizioterapevtskih programov, zato sta pri nekaterih ciljih možni dve kategoriji iz različnih poglavij. Manj ciljev (32; 13 %) se je nanašalo na Funkcije čutil in bolečino, najmanj postavljenih ciljev (18; 7 %) pa je bilo iz poglavja o gibanju. Po MKF se v razdelek Telesne funkcije uvršča 132 (55 %) ciljev, od katerih je bilo doseženih 95 (72 %) ciljev, v razdelek Dejavnosti in sodelovanje pa se uvršča 110 (45 %) ciljev, od katerih je bilo doseženih 96 (87 %) ciljev. RAZPRAVA Vključitev standardiziranih lestvic v proces postavljanja ciljev je omogočila vnaprejšnjo opredelitev meril za razvrstitev v različne stopnje doseganja ali nedoseganja cilja. Kljub temu se je ta pristop izkazal kot razmeroma zamuden in pri določenih ciljih težko iz- vedljiv (npr. »S pomočjo zdrave roke razklene prste na okvarjeni strani in samostojno umije dlan z milom in vodo.«). Zato se v klinični praksi pogosto priporoča uporaba poenostavljene različice – GAS-light, kjer se vnaprej oceni le začetno stanje (16 - 18). Ena od omejitev naše raziskave je bil kratek časovni okvir spremljanja, saj smo bolnikove rezultate zdravljenja ocenili le ob kontrolnem pregledu 14 dni po aplikaciji BTX-A. Nekateri avtorji za vrednotenje kratkoročnega cilja priporočajo časovni okvir enega zdravljenja z BTX-A oziroma 3 do 6 mesecev, za vrednotenje dolgoročnega cilja pa 3 do 4 terapije z BTX-A oziroma 9 do 18 mesecev (19, 20). Porazdelitev vrednosti T za dosežke na lestvici GAS je bila blizu idealni (pričakovano povprečje je 50, pričakovani standardni odklon 10). Postavljeni cilji so bili torej v povprečju za večino bolnikov realni, niti preveč niti premalo optimistični, kar je pri- merljivo z rezultati podobnih raziskav (9, 16, 21). Za vsakega bolnika smo oblikovali individualne cilje. V skladu s priporočili nekaterih raziskav (8, 9) smo si vnaprej pripravili seznam možnih ciljev, ki smo ga lahko sproti dopolnjevali in nam je delo olajšal. Za razumevanje vpliva bolezni na bolnikovo življenje, primerjavo zastavljenih ciljev in doseženih izboljšav po zdravljenju z BTX-A med bolniki in drugimi raziskavami smo cilje razvrstili v kategorije po MKF (15, 22). V naši raziskavi je bilo 45 % ciljev postavljenih v razdelku Dejavno- sti in sodelovanje, preostalih 55 % pa v razdelku Telesne funkcije. V primerjavi z drugimi raziskavami, v katerih je bilo v razdelek Telesne funkcije uvrščenih 47 % (23), 46 % (16) oziroma 45 % ciljev (20), naš delež nekoliko odstopa. Višji delež ciljev v razdelku Telesne funkcije bi lahko bil posledica drugačnega pristopa h kategorizaciji. V naši raziskavi smo cilje, ki so se nanašali na izboljšanje pasivne gibljivosti (npr. »s pomočjo zdrave roke iztegniti prste na mizi«), po MKF uvrstili v poglavje Funkcije gibljivosti sklepov (b710). V eni od raziskav so cilje, ki so se nanašali na pravilno raztezanje in krepitev mišic kot del samostojnega izvajanja rehabilitacijskih postopkov (npr. »z lahkoto raztegniti prste« ali »odpreti dlan ob blagem uporu«), uvrstili v kategorijo Opravljanje posameznih opravil (d210), v katero je bilo uvrščenih kar 18 % vseh postavljenih ciljev (20). Omeniti velja tudi, da so v isti raziskavi preučevali cilje terapije spastičnosti z BTX-A zgornjega in spodnjega uda. Tretjina vseh postavljenih ciljev se je nanašala na hojo, ki spada v razdelek Dejavnosti in sodelovanja (20). V razdelku Telesne funkcije je bilo doseženih 72 % ciljev, v razdelku Dejavnosti in sodelovanje pa 87 %. Nekoliko višji delež doseženih ciljev v slednjem razdelku je verjetno posledica dejstva, da je bila večina zastavljenih ciljev usmerjena na področje pasivnih funkcij, kjer je delež doseženih ciljev praviloma višji. Delež doseženih ciljev v razdelku Telesne funkcije je bil primerljiv z ugotovitvami sorodnih raziskav (16, 23, 24). Bolniki v kroničnem obdobju po možganski kapi pogosteje izbirajo cilje, povezane z lajšanjem bolečine in pasivnimi funkcijami, kot sta osebna higiena in oblačenje (9, 16, 23, 25), kar je pogosto posledica afunkcionalnosti okvarjenega zgornjega uda. Nasprotno pa bolniki z multiplo sklerozo pri zdravljenju spastičnosti z BTX-A pogosteje izbirajo cilje, usmerjene v aktivne funkcije spodnjih udov, zlasti v izboljšanje hoje (26). Po terapiji z BTX-A se je spastičnost vseh obravnavanih mišic v povprečju statistično značilno zmanjšala, v povprečju za okrog eno točko na MAS. Ti rezultati so primerljivi z izsledki številnih predhodnih raziskav (27). Dosežek na GAS ni bil statistično značilno povezan z rezultatom vprašalnika SQoL-6D po terapiji z BTX-A. To ni presenetljivo, saj so bili pri večini bolnikov opredeljeni le trije cilji, ki lahko zaje- majo največ tri od šestih področij, zajetih v vprašalniku SQoL-6D. O podobnih ugotovitvah so poročali tudi avtorji vprašalnika (28). Dosežek na GAS ni bil statistično značilno povezan s časom, pre- teklim od možganske kapi. Vsi preiskovanci so bili v kroničnem obdobju po možganski kapi, ko bolniki pogosteje izbirajo cilje, povezane s pasivnimi funkcijami in z lajšanjem bolečine. Takšne cilje običajno dosežejo v večji meri kot cilje, usmerjene v aktivne funkcije (5, 9, 16, 23, 25). V prihodnjih raziskavah bi bilo smisel- no spremljati postavljanje ciljev skozi več zaporednih aplikacij BTX-A ter analizirati morebitne spremembe v vsebini ciljev in identificirati dolgoročne cilje, ki jih bolniki lahko dosežejo. ZAKLJUČEK S postavljanjem individualno prilagojenih ciljev lahko izboljšamo vključenost bolnikov v proces zdravljenja, olajšamo klinično odločanje ter omogočamo merjenje funkcionalnega izida. Katego- rizacija ciljev po MKF omogoča standardizacijo in primerljivost podatkov. V naši raziskavi se je pokazalo, da so bili cilji za večino bolnikov, zdravljenih zaradi spastičnosti okvarjenega zgornjega uda s toksinom botulina, realni. Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 8 Literatura: 1. Simpson DM, Gracies JM, Yablon SA, Barbano R, Brashear A. Botulinum neurotoxin versus tizanidine in upper limb spasticity: a placebo-controlled study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009;80:380–5. 2. Gracies JM, Brashear A, Jech R, McAllister P, Banach M, Valkovic P, et al. Safety and efficacy of abobotulinumtoxinA for hemiparesis in adults with upper limb spasticity after stroke or traumatic brain injury: a double-blind randomi-sed controlled trial. Lancet Neurol. 2015;14:992–1001. 3. Wissel J, Ward AB, Erztgaard P, Bensmail D, Hecht MJ, Lejeune TM, et al. European consensus table on the use of botulinum toxin type A in adult spasticity. J. Rehabil. Med. 2009;41:13–25. 4. Ozcakir S, Sivrioglu K. Botulinum toxin in poststroke spas- ticity. Clin Med Res. 2007;5:132-8. 5. Turner-Stokes L, Baguley IJ, De Graaff S, Katrak P, Davies L, McCrory P, et al. Goal attainment scaling in the evaluation of treatment of upper limb spasticity with botulinum toxin: a secondary analysis from a double-blind placebo-controlled randomized clinical trial. J Rehabil Med. 2010;42:81–9. 6. McCrory P, Turner-Stokes L, Baguley IJ, De Graaff S, Ka- trak P, Sandanam J, et al. Botulinum toxin A for treatment of upper limb spasticity following stroke: a multi-centre randomised placebo-controlled study of the effects on quality of life and other person-centred outcomes. J Rehabil Med. 2009;41:536–44. 7. Singh R, Clarke A. Real-life outcomes in spasticity manage- ment: features affecting goal achievement: BMJ Neurology Open. 2020;2:e000015. 8. Turner-Stokes L, Fheodoroff K, Jacinto J, Maisonobe P, Zakine B. Upper limb international spasticity study: rationale and protocol for a large, international, multicentre prospective cohort study investigating management and goal attainment following treatment with botulinum toxin A in real-life clinical practice. BMJ Open. 2013;3(3):e002230. 9. Turner-Stokes L, Jacinto J, Fheodoroff K, Brashear A, Maisonobe P, Lysandropoulos A, et al. Longitudinal goal attainment with integrated upper limb spasticity management including repeat injections of botulinum toxin A: findings from the prospective, observational Upper Limb Interna- tional Spasticity (ULIS-III) cohort study. J Rehabil Med. 2021;53(2):jrm00157. 10. Turner-Stokes L, Fheodoroff K, Jacinto J, Lambert J, De La Loge C, Calvi-Gries F, et al. The spasticity-related qu- ality of life 6-dimensions instrument in upper-limb spasti- city:part II A first psychometric evaluation. J Rehabil Med. 2022;54:jrm00243. 11. Turner Stokes L. Goal attainment scaling (GAS) in reha- bilitation: a practical guide. Clin Rehabil. 2009;23:362-70. 12. Harb A, Margetis K, Kishner S. Modified Ashworth Scale. Treasure Island: StatPearls Publishing; 2025. Dostopno na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK554572/ (citirano 4. 4. 2025). 13. Bovend’Eerdt TJ, Botell RE, Wade DT. Writing SMART rehabilitation goals and achieving goal attainment scaling: a practical guide. Clin. Rehabil. 2009;23:352–61. 14. Turner-Stokes L, Ashford S, Fheodoroff K, Jacinto J. The spasticity-related quality of life tool (SQoL-6D). 2014. Dostopno na: https://www.kcl.ac.uk/nmpc/assets/rehab/ sqol-6d-version-4-8.7.2014.pdf (citirano 5. 6. 2025). 15. Moravec Berger D, ed. Mednarodna klasifikacija funkcioni- ranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja, Ljubljana: IVZ RS, IR RS; 2006. 16. Ashford S, Fheodoroff K, Jacinto J, Turner-Stokes L. Common goal areas in the treatment of upper limb spasticity: a multi- centre analysis. Clinical Rehabilitation. 2015;30(6):617-22. 17. Jacinto J, Balbert A, Bensmail D, Carda S, Draulans N, Deltombe T, et al. Selecting goals and target muscles for bo- tulinum toxin A injection using the Goal Oriented Facilitated Approach to Spasticity Treatment (GO-FAST) Tool. Toxins. 2023; 15(12):676. 18. Wissel J, Ri S. Assessment, goal setting, and botulinum ne- urotoxin a therapy in the management of post-stroke spastic movement disorder: updated perspectives on best practice. Expert Rev Neurother. 2022;22(1):27-42. 19. Jacinto J, Camões-Barbosa A, Carda S, Hoad D, Wissel J. A practical guide to botulinum neurotoxin treatment of shoulder spasticity 1: Anatomy, physiology, and goal setting. Front Neurol. 2022;13:1004629. 20. Fheodoroff K, Scheschonka A, Wissel J. Goal analysis in patients with limb spasticity treated with incobotulinumtoxinA in the TOWER study. Disabil Rehabil. 2022;44(8):1367-73. 21. Khat'kova SE, Baikova A, Maisonobe P, Khasanova DR. Vliyanie kompleksnogo lecheniya spastichnosti verkhnei konechnosti, vklyuchayushchego povtornye in"ektsii botu- linicheskogo toksina tipa A, na dostizhenie tselei, orientiro- vannykh na nuzhdy patsienta, v real'noi klinicheskoi praktike: rezul'taty mezhdunarodnogo prospektivnogo, nablyudatel'no- go issledovaniya spastichnosti verkhnei konechnosti ULIS-III v rossiiskoi podgruppe patsientov. Zh Nevrol Psikhiatr Im. 2021;121(11):39-48. 22. Choi K, Peters J, Tri A, Chapman E, Sasaki A, Ismail F, et al. Goals set by patients using the ICF model before receiving botulinum injections and their relation to spasticity distribu- tion. Physiother. 2017;69:113–9. 23. Turner-Stokes L, Jacinto J, Fheodoroff K, Brashear A, Maiso- nobe P, Lysandropoulos A, et al. Assessing the effectiveness of upper-limb spasticity management using a structured approach to goal setting and outcome measurement: first cycle results from the ULIS (Upper Limb International Spasticity)-III study. J Rehabil Med. 2021;53: jrm00133. 24. Fheodoroff K, Dressler D, Woldag H, Koßmehl P, Koch M, Maisonobe P, et al. Therapieziele bei Patienten mit Armspastik nach Schlaganfall nach Injektion mit Botulinumtoxin A. Nervenarzt. 2019;90:361–70. 25. Ashford S, Jackson D, Turner-Stokes L. Goal setting, using goal attainment scaling, as a method to identify patient selected items for measuring arm function. Physiotherapy. 2015;101:88–94. 26. Baccouche I, Bensmail D, Leblong E, Fraudet B, Aymard C, Quintaine V, et al. Goal-setting in multiple sclerosis-related spasticity treated with botulinum toxin: The GASEPTOX Study. Toxins. 2022;24;14(9):582. 27. Andringa A, van de Port I, van Wegen E, Ket J, Meskers C, Kwakkel G. Effectiveness of botulinum toxin treatment for upper limb spasticity poststroke over different ICF domains: a systematic review and meta-analysis. Arch Phys Med Rehabil. 2019;100(9):1703-25. 28. Turner-Stokes L, Fheodoroff K, Jacinto J, Lambert J, De La Loge C, Calvi-Gries F, et al. The spasticity-related quality of life 6-dimensions instrument in upper-limb spasticity: Part I Development and responsiveness. J Rehabil Med. 2022;3;54:jrm00244. Batinič, Vidmar, Bizovičar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 9 ZANESLJIVOST IN VELJAVNOST SLOVENSKEGA PREVODA FRENCHAYSKEGA PRESEJALNEGA TESTA ZA AFAZIJO RELIABILITY AND VALIDITY OF THE SLOVENIAN TRANSLATION OF THE FRENCHAY APHASIA SCREENING TEST Suzana Knavs1,4, mag. prof. logoped. in surdoped., Teja Hržič2,4, mag. prof. logoped. in surdoped, Marjeta Trček Kavčič3, mag. prof. logoped. in surdoped., prof. dr. sc. Emica Farago4,5, prof. dr. Gaj Vidmar3,6,7, univ. dipl. psih., asist. Patricija Širca Ule, prof. spec. in rehab. ped, spec. klin. log.4,8 1 Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana 2 Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinika za ORL in CFK 3 Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča 4 Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta 5 Univerza v Zagrebu, Izobraževalno-rehabilitacijska fakulteta 6 Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 7 Univerza na Primorskem, FAMNIT 8 Univerza na Primorskem, Pedagoška fakulteta Poslano: 5. 3. 2025 Spretejo: 30. 5. 2025 Avtorica za dopisovanje/ Corresponding author (SK): suzana.knavs@zgnl.si Izvleček Izhodišča: Afazija je pridobljena jezikovna motnja, ki prizadene zmožnosti sporazumevanja in vpliva na kakovost življenja posameznika. Za učinkovito rehabilitacijo je ključnega po- mena zgodnja prepoznava težav. V slovenskem jeziku še ni dostopnega presejalnega testa ali drugega diagnostičnega orodja za ocenjevanje govorno-jezikovnih sposobnosti bolni- kov z afazijo. V raziskavi smo želeli preveriti zanesljivost in veljavnost slovenskega prevoda Frenchayskega presejalnega testa (angl. Franchay Aphasia Screning Test, FAST), ki bo prvi tovrstni preizkus v slovenskem jeziku. Metode: Raziskavo smo opravili v treh delih, kjer smo preverili skla- dnost med ocenjevalci, sočasno (N=50) in vsebinsko veljavnost posameznih testnih nalog. Za oceno sočasne veljavnosti smo oblikovali tri zunanja merila (ocena logopeda, lokacija mož- ganske poškodbe, napotitev bolnika na logopedski pregled) in jih primerjali z doseženimi rezultati na FAST-u. Skladnost med ocenjevalci in vsebinsko veljavnostjo posameznih testnih nalog so podale tri specialistke klinične logopedije. Rezultati: Zanesljivost z vidika skladnosti med ocenjevalci je bila skoraj popolna (ICC = 0,998; p < 0,001). Rezultati so pokazali Abstract Background: Aphasia is an acquired language disorder that impairs a per- son's ability to communicate and limits their quality of life. Early detection of difficulties is crucial for effective rehabili- tation. Currently, there is no screening test or other diagnostic tool to assess the language abilities of patients with aphasia in the Slovenian language. In this study, we aimed to evaluate the reliability and validity of the Slovenian translation of the Frenchay Aphasia Screening Test (FAST), which will be the first such assessment tool in the Slovenian language. Methods: The study was conducted in three phases, in which inter-rater agreement, concurrent validity (N=50) and content validity of the individual test items were examined. To assess concurrent validity, we established three external criteria (assessment by a speech therapist, location of brain injury and medical referral of the patient for a speech therapy examination) and compared these with the FAST results. The inter-rater agreement and content validity of the individual test items were assessed by three specialists in clinical speech therapy. Results: The inter-rater reliability was almost perfect (ICC = 0.998; p < 0.001). The results showed perfect sensitivity (100%) and Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 10 UVOD Afazija je pridobljena jezikovna motnja, ki nastane kot posledica okvar v centrih, odgovornih za jezikovno procesiranje, in se pri večini ljudi nahajajo v dominantni možganski hemisferi. Zaradi motenj v jezikovnem procesiranju imajo osebe z afazijo težave pri komunikaciji. Težave se lahko odražajo na področju govora, razumevanja, pisanja in branja (1). Oseba z afazijo ima lahko težave na enem ali več jezikovnih področjih. Prognoza jezikovnih sposobnosti posameznika z afazijo je v največji meri pogojena z mestom okvare in bo njeno velikostjo (2). Najpogosteje uporabljena Bostonska klasifikacija, ki jo je leta 1960 oblikoval Goodglass s sodelavci (3), afazije deli glede na mesto poškodbe: Brocova afazija, Wernickejeva afazija, konduktivna afazija, globalna afazija, anomična afazija, transkortikalna moto- rična afazija, transkortikalna senzorična afazija in transkortikalna mešana afazija. Najpogostejši vzrok nastanka afazije je možganska kap, saj kar 80 % afazij nastane kot posledica možganske kapi, pri čemer se pri od 20 % do 38 % bolnikov po možganski kapi razvije afazija (4, 5). Drugi možni vzroki nastanka afazije so travmatska poškodbe glave, možganski tumorji, encefalitis, demence, različne bolezni živčevja, stanja po nevrokirurških posegih ali zloraba drog (6). Komunikacija je osnovna človeška potreba, ki jo posameznik potrebuje za samostojno funkcioniranje in vključevanje v socialno okolje (7). Afazija pomembno vpliva tako na kakovost življenja posameznika kot tudi njegovih svojcev (8). Za dosego optimal- nega izida je potrebno zgodnje prepoznavanje težav na področju komunikacije in klinično logopedska obravnava. Ustrezni in občutljivi ocenjevalni instrumenti omogočajo zgodnjo prepozna- vo posameznikov, ki bodo potrebovali logopedsko obravnavo, spremljanje in svetovanje (9). Kakovosten presejalni test je časovno ekonomičen, enostaven za uporabo, veljaven, zanesljiv in občutljiv (10, 11). V tujini so v uporabi različni presejalni testi, na primer Jezikovni presejalni test (angl. Language Screening Test) (9, 11), Hitri test za afazijo (angl. The Aphasia Rapid Test) (12, 11), Ullevaalski presejalni test (Ullevaal Aphasia Screening Test) (9, 11), Misisipijev presejalni test za afazijo (angl. Mississipi Aphasia Screening Test) (9, 11) in FAST (9, 11, 13), ki se med seboj razlikujejo glede na dolžino, obsežnost preizkusa in težavnost. Presejalni test FAST (13) omogoča ocenjevanje vseh štirih je- zikovnih ravni – slušno razumevanje, govor, branje in pisanje. Je kratek in preprost, zato je primeren za uporabo tako v akutni fazi kot tudi pozneje v fazi rehabilitacije. Uporabljajo ga lahko različni strokovnjaki, ki obravnavajo odrasle osebe s težavami na področju ekspresivnih in receptivnih jezikovnih sposobnosti, kot so zdravniki, klinični psihologi, diplomirane medicinske sestre, idr. V primeru, da je glede na rezultat ocene s FAST-om postavljen sum na afazijo, je potrebna nadaljnja poglobljena klinično logopedska ocena jezikovnih zmožnosti. Za izvedbo testa je v povprečju potrebnih 10 minut. V slovenskem jeziku do sedaj še ni bilo dostopnega standardi- ziranega presejalnega testa ali drugega ocenjevalnega orodja za oceno govorno-jezikovnih zmožnosti oseb z afazijo. Namen naše raziskave je preveriti merske značilnosti slovenskega prevoda presejalnega testa FAST. popolno občutljivost (100 %) in najvišjo stopnjo skladnosti z merilom zunanje ocene logopeda (Cohenov koeficient κ = 0,65; p ≤ 0,001). Pri drugem merilu, napotitev na logopedsko obravnavo (κ = 0,55; p ≤ 0,001), je bila specifičnost najvišja (82 %). Najnižja sočasna veljavnost je bila pri merilu loka- cija možganske poškodbe (κ = 0,43; p ≤ 0,001). Vsebinska veljavnost dosega visoko primernost vsebine testa (67 %). Zaključek: Slovenski prevod Frenchayskega presejalnega testa se je izkazal za zanesljiv in veljaven pripomoček za uporabo v klinični praksi. V prihodnje bi bilo smiselno preveriti še druge merske značilnosti. Ključne besede: afazija; presejalni test; merske značilnosti; zanesljivost; veljavnost the highest degree of agreement with the external criterion of the speech therapist's assessment (Cohen’s κ = 0.65; p ≤ 0.001). The second criterion, physician referral to speech therapy (κ = 0.55; p ≤ 0.001), showed the highest specificity (82%). The lowest concurrent validity was observed for the criterion of localization of brain injury (κ = 0.43; p ≤ 0.001). Content validity showed a high degree of appropriateness of the test (67%). Conclusion: The Slovenian translation of the FAST has proven to be a reliable and valid instrument for use in clinical practice. Future research should investigate further psychometric properties of the test. Key words: aphasia; screening tests; measurement characteristics; reli- ability; validity Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 11 METODE Preiskovanci V raziskavo je bilo vključenih 85 oseb z afazijo, od tega je bilo 35 oseb z afazijo vključenih v preverjanje skladnosti med oce- njevalci. Preverjanje sočasne veljavnosti smo izvedli na vzorcu 50 oseb hospitaliziranih na oddelku za rehabilitacijo bolnikov po možganski kapi Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije Soča. Vključitvena merila so bila stanje po možganski kapi in slovenšči- na kot materni jezik. Pri preverjanju skladnosti med ocenjevalci pa je bilo dodatno vključitveno merilo stanje kronične afazije, kar smo opredelili kot več kot 6 mesecev vztrajajoče jezikovne motnje po možganski kapi. Izključitvena merila za vse preiskovance so bila težka stopnja izgube sluha in/ali okvara vida, ki bi onemogočala samostojno sodelovanje v procesu ocenjevanja ter kognitivni ali jezikovni deficiti, prisotni že pred nastalo možgansko kapjo. Vključitve- no merilo za preverjanje vsebinske veljavnosti je morala biti strokovna usposobljenost ocenjevalcev, pridobljena izobrazba s področja študija logopedije in surdopedagogike in neposredno delo z odraslimi z nevrogenimi motnjami komunikacije več kot 3 leta. Pred vključitvijo v raziskavo so preiskovanci podali pisno soglasje za sodelovanje v raziskavi. Ocenjevalni instrument V raziskavi smo uporabili slovenski prevod tretje izdaje presejal- nega testa FAST. Preveden je bil z dovoljenjem avtorice, v skladu z mednarodnimi smernicami – z upoštevanjem 5-stopenjskega medkulturnega procesa adaptacije, prevoda v slovenščino in prevoda nazaj v izvorni jezik (14). Za ugotavljanje sočasne veljavnosti smo oblikovali tri zunanja merila (prisotnost nevroloških znakov/lezij, ki bi lahko povzročile afazijo; ocena logopeda o prisotnosti afazije; zdravnikova napo- titev bolnika na logopedsko obravnavo), s katerimi smo sočasno veljavnost preverjali kot skladnost sklepa o prisotnosti afazije na podlagi rezultata FAST. Za preverjanje vsebinske veljavnosti smo uporabili 5-stopenjsko Likertovo ocenjevalno lestvico (od 1- neustrezna vsebina do 5- povsem ustrezna vsebina). Postopek zbiranja podatkov Zbiranje podatkov je potekalo 11 mesecev, v obdobju od junija 2020 do maja 2021. Iz zdravstvene dokumentacije vključenih bol- nikov smo za preverjanje sočasne veljavnosti pridobili podatka o mestu možganske kapi in času nastanka možganske kapi, dosežku na Kratkem preizkusu spoznavnih sposobnosti (KPSS), podatek o napotitvi bolnika na logopedsko oceno in klinično logopedsko diagnozo, ki jo je postavil specialist klinične logopedije na podlagi poglobljenega testiranja. Testiranje je potekalo v tihem okolju, v povprečju je trajalo 10 minut. Test je bil izveden v celoti. Pri testiranju vzorca za prever- janje skladnosti smo postopek testiranja posneli z videokamero. Pri ocenjevanju so sodelovale tri klinične logopedinje z izkušnjami z ocenjevanjem in obravnavo odraslih z afazijo. Klinične logope- dinje so podale neodvisno oceno in pri ocenjevanju natančno upoštevale navodila priročnika. Vsebinsko veljavnost smo pridobili na osnovi strinjanja treh kliničnih logopedinj z večletnimi izkušnjami dela z bolniki z afazijo in dobrim poznavanjem FAST presejalnega preizkusa. Klinične logopedinje, ki so podale neodvisno oceno vsebinske veljavnosti, niso sodelovale v prvem delu raziskave pri testiranju skladnosti. Statistična analiza Za statistično analizo podatkov smo uporabili program IBM SPSS Statistics (verzija 23 za Windows). Skladnost med ocenjevalci smo ocenili z intraklasnim korelacijskim koeficientom (ICC; dvosmerni slučajni model za posamezno meritev). Vsebinsko veljavnost za posamezni sklop so na petstopenjski lestvici ocenile tri neodvisne ocenjevalke. Za vsako ocenjevalko smo izračunali povprečje ocen sklopov. Ker so bila vsa merila pri ugotavljanju sočasne veljavnosti dvojiška (da/ne), smo skladnost za vsako izmed meril ovrednotili s Cohenovim koeficientom κ. Čeprav nobeno merilo ne predstavlja t. i. zlatega standarda, smo ocenili tudi mere diagnostične ustreznosti (občutljivost, ločljivost, po- zitivno in negativno napovedno vrednost). Raziskava je bila ocenjena kot etično ustrezna s strani Komisije za medicinsko etiko na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije Soča (št. 17/2020). REZULTATI Ocene vrednotenja vsebinske veljavnosti so pokazale, da sta sklopa govor in pisanje po mnenju ocenjevalk brezhibna, sklopa razumevanje in branje pa blizu temu. Najvišja možna ocena (ocena 5) je predstavljala dve tretjini ocen (8 od 12), za stopnjo nižjo oceno (ocena 4) je bilo četrtino ocen in samo ena ocena je bila 3. V celoti vzeto lahko na podlagi ocen strokovnjakinj sklenemo, da je vsebinska veljavnost testa FAST ustrezna. Ocene sočasne veljavnosti povzema Tabela 1. Vsi Cohenovi koeficienti so bili statistično značilno različni od nič (p ≤ 0,001), torej je bila skladnost višja od slučajne. Ocena FAST je dosegla popolno občutljivost ter najvišjo stopnjo skladnosti z merilom, če vzamemo kot merilo oceno logopeda, da ima oseba afazijo. Specifičnost je bila najvišja, če vzamemo kot merilo napotitev osebe na logopedsko obravnavo. Sočasna veljavnost ocen FAST je bila v splošnem najnižja, če vzamemo kot merilo prisotnost nevroloških znakov ali lezij, ki bi lahko povzročile afazijo. V Tabeli 2 prikazujemo število pravilno in nepravilno razvrščenih udeležencev na podlagi ocene s FAST glede na posamezno merilo. Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 12 Lažno negativnih rezultatov je bilo največ pri uporabi merila »nevrološki znaki ali okvara« (8), nekoliko manj pri merilu na- potitev na logopedsko obravnavo« (6), medtem ko jih pri oceni logopeda sploh ni bilo (0). Po drugi strani ima merilo »ocena logopeda« največ lažno pozitivnih rezultatov (8). Pri merilu o »leziji in napotitvi na logopedsko obravnavo« je bilo lažno pozitivnih manj (6 oz. 5). Rezultati kažejo, da je skladnost ocenjevalcev za posamezne postavke skoraj popolna ali popolna, za skupno oceno pa tudi skoraj popolna. Popolna skladnost se je pokazala pri postavkah razumevanje, govor – priklic in branje. Vsi ocenjeni ICC so bili statistično značilno različni od nič (p < 0,001). Natančneje so podatki predstavljeni v Tabeli 3. Tabela 1. Mere sočasne veljavnosti FAST glede na tri različna merila. Table 1. Measures of concurrent validity of FAST according to three different criteria. Merilo/ Criterion Občutljivost/ Sensitivity Specifičnost/ Specificity PNV/ PPV NNV/ NPV Cohenov κ/ Cohen’s κ Napotitev na logopedsko obravnavo/ Medical referral of the patient for a speech therapy examination 73 % 82 % 76 % 79 % 0,551 Ocena logopeda – afazija/ Assessment by a speech therapist 100 % 78 % 62 % 100 % 0,653 Nevrološki znaki ali okvara/ Location of brain injury 65 % 78 % 71 % 72 % 0,433 Legenda: PNV – pozitivna napovedna vrednost, NNV – negativna napovedna vrednost. Legend: PPV – positive predictive value, NPV – negative predictive value. Tabela 2. Število na podlagi FAST pravilno in nepravilno razvrščenih udeležencev v vzorcu za preverjanje sočasne veljavnosti glede na izbrano merilo. Table 2. Number of correctly and incorrectly classified participants in the concurrent validity sample based on FAST according to the selected criterion. Merilo/ Criterion TP FP TN FN Ocena logopeda/ Assessment by a speech therapist 13 8 29 0 Napotitev na logopedsko obravnavo/ Medical referral of the patient for a speech therapy examination 16 5 23 6 Nevrološki znaki ali okvara/ Location of brain injury 15 6 21 8 Legenda: TP – resnično pozitivni, FP – lažno pozitivni, TN – resnično negativni, FN – lažno negativni. Legend: TP – true positives, FP – false positives, TN – true negatives, FN – false negatives. Tabela 3. Ocenjena skladnost ocenjevalcev za posamezne postavke in skupni dosežek na FAST. Table 3. Estimated inter-rater agreement for individual items and overall score on the FAST. Dosežek pri oceni s FAST Razu.: slika/ Comprehen.: picture Razu.: liki/ Comprehen.: shapes Govor: slika/ Speech: picture Govor: priklic/ Speech: recall Branje/ Reading Pisanje/ Writing Skupno/ Total ICC 1,000 1,000 0,985 1,000 1,000 0,965 0,998 (95 % IZ/CI) 1,000 - 1,000 1,000 -1,000 0,975 - 0,992 1,000 - 1,000 1,000 - 1,000 0,940 - 0,981 0,996 - 0,999 Legenda: ICC – koeficient intraklasne korelacije, IZ – interval zaupanja. Legend: ICC – intraclass correlation coefficient, CI – confidence interval Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 13 RAZPRAVA V Sloveniji primanjkuje ustreznih ocenjevalnih instrumentov za prepoznavanje in ocenjevanje bolnikov z afazijo, kar klinične logopede omejuje pri učinkovitem in zanesljivem prepoznavan- ju tovrstnih težav. Z raziskavo smo želeli zapolniti to vrzel in oceniti zanesljivost in veljavnost različice slovenskega prevoda presejalnega testa FAST. Analiza rezultatov je pokazala, da je slovenska različica testa zanesljiva z vidika skladnosti med ocenjevalci tudi po prevodu. Skladnost je bila za vse postavke skoraj popolna ali popolna prav tako za skupno oceno (ICC = 0,998; p < 0,001). V izvirni raziskavi so Enderby idr. prišli do podobnih ugotovitev, in sicer je bila stopnja skladnosti med ocenjevalci za posamezne postavke in za skupno oceno zelo visoka (W = 0,97; p < 0,001) (13). Rezultati sicer niso povsem primerljivi, saj so v izvirni študiji uporabili drugačno mero – Kendallov koeficient konkordance, ki meri skladnost rangiranj (13). Isto mero so uporabili v korejski različici in prav tako potrdili visoko stopnjo skladnosti (W = 0,92; p < 0,01) (18). Podobne rezultate so pokazale tudi druge raziskave: Sweeney idr. navajajo 93 % skladnost med ocenjevalci (15), Paplikar idr. so ugotovili 91 % skladnost med ocenjevalci, pri čemer je Cohenov koeficient к znašal 0,84 (p < 0,001) (16). Poleg zanesljivosti smo ugotavljali tudi veljavnost slovenskega prevoda FAST. V izvirni raziskavi in drugih adaptacijah testa FAST nismo zasledili ocene vsebinske veljavnosti s strani strokovnjakov. Vsebinska veljavnost z vidika ocen treh kliničnih logopedinj z dolgoletnimi izkušnjami z diagnostiko in delom z osebami z afazijo je bila ocenjena kot ustrezna. Zaokrožena skupna ocena dveh ocenjevalk je znašala 5, pri tretji ocenjevalki pa je skupna zaokrožena ocena znašala 4 (vrednost 5 je predstavljala najvišjo možno oceno). To potrjuje, da test tudi po prevodu vključuje primerne naloge za oceno ključnih jezikovnih sposobnosti za prepoznavanje afazije. Sočasno veljavnost prevoda smo preverili na podlagi treh meril: (1) napotitev bolnika na logopedsko obravnavo s strani zdravnika, (2) postavljena klinično logopedska diagnoza afazije in (3) prisotnost lezije v dominantni hemisferi. Skladnost je bila pri vseh merilih višja od slučajne (κ1 = 0,55; κ2 = 0,65; κ3 = 0,43; p1,2,3 ≤ 0,001). Enderby idr. so veljavnost FAST-a potrdili s primerjavo rezultatov s testom Functional Communication Profile. Korelacija je na vzorcu pacientov z akutno afazijo znašala 0,87 (p < 0,001), na vzorcu pacientov s kronično afazijo pa 0,96 (p < 0,001) (13). Tudi v indijski in korejski adaptaciji testa FAST so ugotovili visoko korelacijo med rezultatoma FAST in Western Aphasia Battery (ICC = 0,729; p < 0,001 in r = 0,904; p < 0,001) (16, 18). Analiza lažno pozitivnih in negativnih primerov je pokazala tudi posamezne pomanjkljivosti FAST-a. Kot lažno pozitivni so bili prepoznani tisti, ki so imeli oškodovane kognitivne sposobnosti, grafomotorične omejitve ob preusmeritvi pisanja na nedominantno roko ali pa so dosegli rezultat tik pod mejo. Po merilu »ocena logopeda« lažno negativnih rezultatov ni bilo, kar kaže na visoko občutljivost tega instrumenta. Pri merilu »napotitev na logopedsko obravnavo« je bila za vseh šest posameznikov ugotovljena prisot- nost druge govorno-jezikovne motnje. Pri zadnjem merilu »lezija«, ki je imelo splošno gledano najnižjo sočasno veljavnost ocen FAST, je le eden od osmih lažno negativnih imel diagnosticirano drugo govorno jezikovno motnjo. Izkazal se je za manj ustrezno referenčno diagnostično metodo. Ti primeri poudarjajo, da FAST ne upošteva specifičnih okoliščin, kot so kognitivne ali telesne omejitve, kar lahko privede do laž- no pozitivnih rezultatov. Pomembno je izpostaviti, da obstaja skrajšana različica FAST, prilagojena za osebe s težavami na področju branja in pisanja. Ta vključuje le naloge, ki ocenjujejo razumevanje in govor. Uporaba skrajšane oblike FAST bi lahko bila koristna tudi v primerih, ko so prisotne fizične omejitve, kot je nezmožnost pisanja, in bi lahko prispevala k zmanjšanju števila lažno pozitivnih rezultatov. Navsezadnje je FAST zgolj presejalni test in ne celostna diagnostična baterija (16). Zato je za dokončno diagnozo in razumevanje specifičnih vzrokov težav vedno potrebna poglobljena ocena z bolj obsežnimi orodji in strokovna interpretacija rezultatov. Morebitne slabosti raziskave Raziskava je bila izvedena v času epidemije covida-19, kar je delno vplivalo na izvedbo. Pri nalogah slušnega razumevanja so bila navodila podana ob uporabi zaščitne kirurške maske, kar bi lahko vplivalo na razumevanje navodil. Skladnost med ocenjevalci je bila glede ene ocenjevalke ocenjena neposredno, glede dveh pa na podlagi ocene video posnetka. V prihodnje bi bilo smiselno preveriti tudi oceno zanesljivosti ponovnega testiranja. Visoko skladnost med prvim in drugim testiranjem so potrdili v študijah Enderby idr. (W = 0,97), Philip idr. (κ = 1.00) in Ha idr. (W = 0,92; p < 0,01) (13, 17, 18). ZAKLJUČEK Slovenski prevod presejalnega testa FAST je zanesljivo in veljavno orodje za prepoznavanje afazije pri bolnikih po možganski kapi v subakutni in kronični fazi. Je prvi tovrstni preizkus v slovenskem jeziku, kar bo omogočilo izboljšanje klinične prakse in nadaljnje raziskovanje na področju afazije. V prihodnje bi bilo priporočljivo raziskati zanesljivost z vidika ponovnega testiranja in zanesljivost pri drugih kliničnih populacijah. Literatura: 1. ASHA. Aphasia. Dostopno na: https://www.asha.org/pra- ctice-portal/clinical-topics/aphasia/ (citirano 20. 3. 2024). 2. Harvey DY, Parchure S, Hamilton RH. Factors predicting long-term recovery from post-stroke aphasia. Aphasiology. 2021;36(11):1351-72. 3. Sheppard SM, Sebastian R. Diagnosing and managing po- st-stroke aphasia. Expert Rev Neurother. 2021;21(2):221-34. Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 14 4. Dickey L, Kagan A, Lindsay MP, Fang J, Rowland A, Black S. Incidence and profile of inpatient stroke-indu- ced aphasia in Ontario, Canada. Arch Phys Med Rehabil. 2010;91(2):196-202. 5. Pedersen PM, Vinter K, Olsen TS. Aphasia after stroke: type, severity and prognosis. Cerebrovasc Dis. 2003;17(1):35-43. 6. RCSLT. RCSLT Resource manual for commissioning and planning services for SLCN: aphasia. 2014. Dostopno na: https://rcslt.org/wp-content/uploads/media/Project/RCSLT/ aphasia-resource-updated-feb-2014.pdf (citirano 20. 3. 2024). 7. Ule M. Psihologija komuniciranja. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede; 2005. 8. Dalemans RJP, de Witte L, Wade D, van den Heuvel W. Social participation through the eyes of people with aphasia. Int J Lang Commun Disord. 2010;45(5):537-50. 9. El Hachioui H, Visch-Brink EG, de Lau LM, van de Sandt-Ko- enderman MW, Nouwens F, Koudstaal PJ, et al. Screening tests for aphasia in patients with stroke: a systematic review. J Neurol. 2017;264(2):211-20. 10. Herman C. What makes a screening exam “good”? AMA J Ethics. 2006;8(1):34-7. 11. Rohde A. Screening tools. 2014. Dostopno na: http://www. aphasiapathway.com.au/?name=aphasia-screening-tools (citirano 22. 3. 2024) 12. Buivolova, O, Vinter, O, Bastiaanse, R, Dragoy, O. The Apha- sia Rapid Test: adaptation and standardisation for Russian. Aphasiology. 2021;35(5):730-44. 13. Enderby PM, Wood V, Wade DT. Frenchay Aphasia Screening Test (FAST). Cornwall: Stass Publications; 2012. 14. Van de Vijver F, Hambleton RK. Translating tests: some practical guidelines. Eur Psychol. 1996;1(2):89-99. 15. Sweeney T, Sheahan N, Rice I, Malone J, Walsh JB, Coakley D. Communication disorders in a hospital elderly population. Clin Rehabil. 1993;7(2):113-17. 16. Paplikar A, Iyer GK, Varghese F, Alladi S, Pauranik A, Mekala S, et al. A screening tool to detect stroke aphasia: adaptation of Frenchay Aphasia Screening Test (FAST) to the Indian context. Ann Indian Acad Neurol. 2020;23(8):143-48. 17. Philp I, Lowles RV, Armstrong GK, Whitehead C. Repea- tability of standardized tests of functional impairment and well-being in older people in a rehabilitation setting. Disabil Rehabil. 2002;24(5):243-9. 18. Ha JW, Pyun SB, Lee HY, Hwang YM, Nam K. Reliability and validity analyses of the Korean version of Frenchay Aphasia Screening Test in brain-damaged patients. Commun Sci Disord. 2009;14(1):46-57. Knavs, Hržič, Trček Kavčič, Farago, Vidmar, Širca Ule / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 15 PREVERJANJE VELJAVNOSTI SLOVENSKEGA PREVODA FRENCHAY OCENA DIZARTRIJE – 2 VALIDATION OF THE SLOVENIAN TRANSLATION OF FRENCHAY DYSARTHRIA ASSESSMENT – 2 Špela Ravnikar1, mag. prof. logop. in surdoped., Patricija Širca Ule2,3, spec. klin. log., Marjeta Trček Kavčič1,3, mag. prof. logop. in surdoped., mag. prof. spec. in rehab. ped., prof. dr. Gaj Vidmar1,4,5, univ. dipl. psih. 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča 2Univerza na Primorskem, Pedagoška fakulteta 3Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta 4Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 5Univerza na Primorskem, FAMNIT Poslano: 4. 3. 2025 Sprejeto: 28. 5. 2025 Avtorica za dopisovanje/ Corresponding author (ŠR): spela.ravnikar@ir-rs.si Povzetek Izhodišča: V slovenskem prostoru primanjkuje preverjeno veljavnih mer- skih instrumentov za ocenjevanje dizartrije. Namen raziskave je bil preveriti merske značilnosti slovenskega prevoda oce- njevalnega instrumenta Frenchay ocena dizartrije - 2 (FOD-2) na klinični populaciji oseb z dizartrijo. Metode: V raziskavo je bilo vključenih 32 oseb z dizartrijo. Tri logope- dinje so ocenjevale posnetke testirancev z uporabo FOD-2. Preverili smo skladnost ocenjevalcev ter notranjo skladnost in diskriminativno veljavnost testa. Rezultati: Skladnost ocenjevalcev je bila visoka do zelo visoka (ICC > 0,75), notranja skladnost odlična (α ≈ 0,94). Statistična analiza je pokazala značilne razlike med splošno in klinično populacijo na vseh lestvicah, kar potrjuje diskriminativno veljavnost testa. Zaključki: Slovenska priredba FOD-2 je zanesljiv in veljaven merski instrument za ocenjevanje dizartrije. Predstavlja pomemben prispevek k slovenski logopedski stroki, tako v klinični praksi kot tudi na raziskovalnem področju. Abstract Background: There is a lack of validated assessment tools for dysarthria in Slovenia. The aim of this study was to evaluate the psycho- metric properties of the Slovenian adaptation of the Frenchay Dysarthria Assessment – 2 (FOD-2) in a clinical population of individuals with dysarthria. Methods: Thirty-two individuals with dysarthria participated in the study. Three speech and language therapists assessed recordings of participants using the FOD-2. The study examined inter-rater reliability, internal consistency and discriminative validity of the test. Results: Inter-rater agreement was high to very high (ICC > 0.75) and internal consistency was excellent (α ≈ 0.94). Statistical analysis revealed significant differences between the typical and clinical populations across all subscales, confirming the discriminative validity of the test. Conclusions: The Slovenian adaptation of FOD-2 is a reliable and valid measurement instrument for assessing dysarthria. It represents Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 16 UVOD Dizartrija je kompleksna motnja govora, ki nastane zaradi okvare osrednjega ali perifernega živčnega sistema. Vpliva na delova- nje enega ali več podsistemov govora, torej dihanje, fonacijo, resonanco, artikulacijo in prozodijo. V klinični sliki se izraža kot odstopanje na področjih mišične moči in tonusa ter v hitrosti, obsegu, natančnosti in koordiniranosti gibov, kar je posledica nepravilne mišične aktivacije struktur, vključenih v govorno produkcijo (1-4). Glede na različna mesta okvare in zaznavne značilnosti, poznamo več tipov dizartrij. V klinični praksi se najpogosteje uporablja klasifikacija avtorjev Darley, Aronson in Brown (DAB, Mayo Clinic), ki dizartrije deli na šest glavnih tipov: spastično, flakcidno, ataksično, hipokinetično, hiperkinetično in mešano (3). Dizartrija je lahko prirojena (kot posledica prenatalnih ali pe- rinatalnih okvar možganov) ali pridobljena (kot posledica, na primer, možganske kapi, okvare možganov po poškodbi, tumorjev, napredujočih bolezni živčevja) (2). Kot pridobljena primarna komunikacijska motnja se pojavlja v kar 53 % in lahko že v blažji obliki pomembno vpliva na razumljivost govora ter zmožnost komunikacije. Omejitve na tem področju lahko vodijo v social- no izolacijo, depresijo, izgubo samostojnosti in upad kakovosti življenja (1). Natančna in celostna klinična ocena dizartrije je ključnega po- mena za določanje tipa in stopnje govorne okvare, diferencialno diagnostiko z drugimi komunikacijskimi motnjami (npr. apraksija) ter oblikovanje učinkovitih rehabilitacijskih programov (1). Di- agnostični postopek vključuje temeljito zbiranje anamneze ter natančno slušno-zaznavno analizo vseh motoričnih komponent govorne produkcije (4, 5). Za zanesljivo oceno dizartrije so potrebni preverjeno veljavni in zanesljivi ocenjevalni instrumenti, tako v klinični praksi kot v raziskovalnem delu (6). Potrebe po takšnem diagnostičnem orodju so velike tudi v slovensko govorečem prostoru. Drljepan idr. (7) so se zato odločili za prevod in priredbo Frenchay ocena dizartrije - 2 (FOD-2) (8), saj je v tujini najpogosteje uporabljen test za dizartrijo, z dobrimi psihometričnimi lastnostmi. Preveden je v več tujih jezikov, pri čemer je v malteščino (9), hebrejščino (10) in francoščino (11) preveden le del FOD – 2 za področje razumljivosti govora. V italijanščino (12), japonščino (13), evrop- sko portugalščino (14) in arabski jezik (15) je preveden v celoti. Veljaven je za različne populacije oseb z dizartrijo, npr. za osebe z Duchennovo mišično distrofijo (13), Parkinsonovo boleznijo (14) in Friedreichovo ataksijo (16)). Drljepan idr. (7) so potrdili, da je zanesljivost slovenske priredbe FOD-2 za ocenjevanje populacije oseb brez motenj živčevja visoka. Ker je merski instrument namenjen prepoznavanju in oce- njevanju dizartrije pri bolnikih, smo z raziskavo želeli preveriti še zanesljivost in veljavnost slovenske priredbe FOD-2 pri slednjih. METODE Ocenjevalni instrument V raziskavi smo uporabili v slovenščino preveden in prirejen ocenjevalni instrument Frenchay ocena dizartrije – 2 (FOD-2) (7). Razdeljen je na osem sklopov, s 34 postavkami, ki preverjajo ključna področja izražanja kliničnih znakov dizartrije. To so: refleksi (3 postavke), dihanje (2 postavki), ustnice (5 postavk), nebo (3 postavke), grlo (4 postavke), jezik (6 postavk) in ra- zumljivost govora (3 – 112 besed, 60 stavkov in pogovor). V zadnjem, osmem sklopu, so navedeni dejavniki, ki niso neposredno povezani z dizartrijo (8 – sluh, vid, zobovje, jezik, razpoloženje, drža telesa, tempo govora, občutenje), a lahko posredno vplivajo na spremenjeno dojemanje govora osebe. Ocenjevanje je številsko. FOD-2 vključuje 26 postavk, ki jih ovrednotimo na 9-stopenjski lestvici od »a« (brez težav, običajno delovanje, gibanje, glas) do »e« (naloge ni moč izvesti, ni gibanja, glasu) oziroma od ocene 4 (brez težav, običajno delovanje, gibanje, glas) do ocene 0 (naloge ni moč izvesti, ni gibanja, glasu) in vključuje tudi vmesne ocene (ab; bc; cd; de oz. 3,5; 2,5; 1,5; 0,5). Skupno število vseh možnih točk je 104. V zadnjem, osmem sklopu, je ocenjevanje opisno, podatke prido- bimo na podlagi intervjuja, opazovanja ali/in z uporabo merskega orodja (kljunasto merilo). Ocenjevanje poteka preko dihotomne lestvice, kjer 1 pomeni znotraj običajnih mej, 2 pa neobičajno. Pri ocenjevanju tempa govora počasen govor ocenimo z 0 , hiter govor z 2. Ključne besede: motnje govora; dizartrija; diagnostika; ocenjevanje; veljavnost a notable contribution to the Slovenian speech-language therapy profession, both in clinical practice and research. Key words: speech disorders; dysarthria; diagnostics; assessment; validity Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 17 Preiskovanci V raziskavo smo vključili 32 preiskovancev z dizartrijo kot posle- dico različnih bolezni živčevja (multipla skleroza, Parkinsonova bolezen, bolezen motoričnega nevrona) ter drugih možganskih okvar in poškodb (tumor, kap, hipoksija, poškodba glave). Sku- pina je bila enakomerno razporejena po spolu (16 žensk in 16 moških) in starostno razdeljena na dve skupini (do 59 let, 60 let in več). Vključitveno merilo je bilo postavljena diagnoza dizartrije, izključitvena merila pa so predstavljali afazija, huda naglušnost in/ali znižane kognitivne sposobnosti, ki bi onemogočale sledenje navodilom. Protokol dela Protokol dela je bil zaradi zagotavljanja enakih pogojev testiranja in ocenjevanja identičen protokolu Drljepan idr. (7). Testiranje je potekalo v tihem prostoru, kjer sta bila prisotna logopedinja in testiranec. Logopedinja je sledila navodilom in priporočilom za testiranje, ki jih določa FOD-2 ter testiranca vodila skozi celoten test. Testiranje je bilo izvedeno v enem srečanju in je v povprečju trajalo 21 minut. Celoten postopek je bil posnet s samostoječo kamero. Videoposnetek vsakega testiranca so nato ločeno pogledale in ocenile tri logopedinje, s kliničnimi izkušnjami na področju dela oseb z dizartrijo, pri čemer niso imele vpogleda v ocene drugih dveh ocenjevalk. Ocenile so postavke prvih sedmih sklopov, osmega se številčno ne ocenjuje in ni bil vključen v statistično obdelavo. Ocene so vnesle v formular ocenjevalne lestvice FOD-2. Statistična analiza podatkov Analizirali smo skladnost ocenjevalcev glede skupnih ocen sedmih področij za celotni vzorec ter ločeno po spolu in sta- rostni skupini ocenjevanca (do 59 let, 60 let in več). Skladnost smo ocenili z intraklasnim korelacijskim koeficientom (ICC). Uporabili smo dvosmerno slučajno obliko ICC za absolutno skladnost za posamezno meritev (angl. two-way random model, absolute agreement, single-measure) (17), tj. obliko ICC(2,1) (18), saj tako ocenjevanci kot ocenjevalci predstavljajo vzorec izmed vseh možnih ocenjevancev oz. ocenjevalcev in bo v praksi posameznega bolnika ocenil le en logoped. Poleg točkovnih ocen smo ocenili 95 % interval zaupanja (IZ). Točkovne ocene ICC smo uvrstili v opisne kategorije (do 0,5 nizka skladnost; 0,5 do 0,75 zmerna; 0,75 do 0,9 visoka; nad 0,9 zelo visoka) (19). Zanesljivost skupnega dosežka z vidika notranje skladnosti smo za vsakega ocenjevalca ocenili s Cronbachovim koeficientom alfa in Guttmanovim koeficientom lambda-2. S primerjavo testnih rezultatov oseb z dizartrijo in oseb iz splošne populacije (7) smo preverili diskriminativno veljavnost testa. Znotraj vsake skupine smo dosežek posameznika na vsakem od področij ocenili kot mediano dosežkov glede na vse tri oce- njevalke. Med skupinami smo deleže primerjali s Fisherjevim eksaktnim testom, povprečja dosežkov na podočjih pa s testom t za neodvisna vzorca. Pri primerjavi povprečnih dosežkov na posa- meznih področjih smo upoštevali Holmove popravke za večkratna testiranja. Velikost učinka smo za razliko med skupinama ocenili s popravljenim Hedgesovim koeficientom (g*). Vse statistične analize skladnosti smo izvedli s programom IBM SPSS Statistics 27 (IBM Corp., Armonk, NY, ZDA). Za izvedbo raziskave smo pridobili odobritev Komisije za medi- cinsko etiko URI – Soča (Št. 63/2018), preiskovanci so podpisali tudi izjavo o privolitvi. REZULTATI Analiza rezultatov je pokazala, da je skladnost ocenjevalcev za vsa področja na celotnem vzorcu visoka ali zelo visoka (Tabela 1). Ocenjevalci so imeli zelo visoko skladnost pri ocenah v sklopih Refleksi, Grlo in Razumljivost, visoko pa pri sklopih Dihanje, Ustnice, Nebo in Jezik. Vsi koeficienti skladnosti so bili statistično značilno večji od nič (p < 0,001). Tudi notranja skladnost skupnega dosežka ocenjevalcev je bila zelo visoka (Tabela 2). Tabela 1. Skladnost ocenjevalcev po posameznih področjih, ocenjena na celotnem vzorcu. Table 1. Inter-rater agreement by subscale, estimated on the total sample. Celoten vzorec /Total sample Področje/ Subscale ICC 95 % IZ / CI Skladnost / Agreement Refleksi/ Reflexes 0,93 (0,88;0,96) zelo visoka Dihanje/ Breathing 0,79 (0,57;0,93) visoka Ustnice/ Lips 0,88 (0,53;0,95) visoka Nebo/ Palate 0,86 (0,66;0,94) visoka Grlo/ Larynx 0,94 (0,88;0,97) zelo visoka Jezik/ Tongue 0,85 (0,65;0,93) visoka Razumljivost/ Intelligibility 0,98 (0,96;0,99) zelo visoka Legenda/ Legend: ICC – intraklasni korelacijski koeficient/ intraclass correlation coefficient; IZ – interval zaupanja; CI – confidence interval Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 18 Tabela 2. Notranja skladnost skupnega dosežka. Table 2. Internal consistency of the total score. Ocenjevalec/ Rater α λ₂ 1 0,93 0,95 2 0,93 0,94 3 0,94 0,95 Legenda/ Legend: α - Cronbachov koeficient alfa/ Cronbach‘s alpha coefficient; λ₂ - Guttmanov koeficient lambda-2/ Guttman‘s lambda-2 coefficient Skladnost ocenjevalcev smo preverili tudi glede na spol in starost ocenjevancev. Razlik glede na starost ocenjevancev praktično ni bilo. Skladnost ocenjevalcev je bila pri obeh skupinah ocenje- vancev, torej do 59 let ter 60 let in več, enaka za vsa področja. Skladnost ocenjevalcev glede na spol pa se je nekoliko razlikovala. Pri ocenjevanju žensk je bila skladnost nekoliko nižja kot pri ocenjevanju moških (nižja točkovna ocena ICC na 6 od 7 področij, nižja kategorija ICC za tri področja). Podrobnejši rezultati so predstavljeni v Tabeli 3. Primerjava s splošno populacijo Tako v splošni (n = 30) (7) kot v klinični populaciji (n = 32) je bilo 50 % moških in 50 % žensk (p = 1,000). Med preiskovanci iz splošne populacije je bilo 20 (67 %) mlajših od 60 let in 10 (33 %) starejših, med osebami z dizartrijo pa 15 (47 %) mlajših od 60 let in 17 (53 %) starejših (p = 0,133). Skupini se torej nista statistično značilno razlikovali niti glede spola niti starostne strukture, čeprav je bila skupina oseb z dizartrijo nekoliko starejša. Hkrati se povprečni dosežek na nobenem področju ni statistično značilno razlikoval med mlajšimi in starejšimi (vse vrednosti p > 0,3, brez popravka za večkratno testiranje), zato razlik med skupinama, ki so predstavljene v nadaljevanju, ne moremo pripisati razliki v starostni strukturi. V Tabeli 4 so predstavljeni zbrani rezultati oseb iz splošne in iz klinične populacije za posamezno področje. Skupini sta se očitno in visoko statistično značilno razlikovali na vseh lestvicah. Oce- njene velikosti učinka so izjemno visoke - vse nad vrednostjo 2, ki pomeni ogromen učinek. S tem smo dokazali diskriminativno veljavnost testa. RAZPRAVA V raziskavi smo želeli preveriti zanesljivost in veljavnost slovenske priredbe FOD – 2, ki je namenjen prepoznavanju in ocenjevanju dizartrije pri bolnikih. Statistična analiza je potrdila, da je slovenski prevod FOD-2 zanesljiv in veljaven merski instrument za ocenjevanje dizartrije pri populaciji bolnikov. Skladnost med ocenjevalci je bila visoka ali zelo visoka, kar potrjuje konsistentnost in objektivnost testa. Tabela 3. Skladnost ocenjevalcev pri podlestvicah glede na starostno skupino in spol. Table 3. Inter-rater agreement by subscale with respect to age group and gender. Spol / Gender Starost / Age ženski / female moški / male do 59 let / under 59 years 60 let in več / 60 years and more Področje / Subscale ICC 95 % IZ / CI Skla. / Agree ICC 95 % IZ / CI Skla. / Agree ICC 95 % IZ / CI Skla. / Agree ICC 95 % IZ / CI Skla. / Agree Refleksi / Reflexes 0,95 (0,89;0,98) zelo visoka 0,92 (0,82;0,97) zelo visoka 0,96 (0,90;0,98) zelo visoka 0,91 (0,80;0,96) zelo visoka Dihanje / Breathing 0,76 (0,46;0,91) visoka 0,83 (0,54;0,94) visoka 0,75 (0,42;0,91) visoka 0,82 (0,56;0,93) visoka Ustnice / Lips 0,73 (0,19;0,91) visoka 0,93 (0,72;0,98) zelo visoka 0,79 (0,26;0,94) visoka 0,88 (0,55;0,96) visoka Nebo / Palate 0,67 (0,38;0,86) visoka 0,91 (0,70;0,97) zelo visoka 0,81 (0,56;0,93) visoka 0,84 (0,55;0,95) visoka Grlo / Larynx 0,90 (0,77;0,96) visoka 0,96 (0,91;0,99) zelo visoka 0,97 (0,92;0,99) zelo visoka 0,90 (0,80;0,96) zelo visoka Jezik / Tongue 0,88 (0,60;0,96) visoka 0,82 (0,59;0,94) visoka 0,89 (0,69;0,97) visoka 0,82 (0,53;0,93) visoka Razumljivost/ Intelligibility 0,94 (0,86;0,98) zelo visoka 0,98 (0,95;0,99) zelo visoka 0,94 (0,86;0,98) zelo visoka 0,98 (0,95;0,99) zelo visoka Legenda/ Legend: ICC – intraklasni korelacijski koeficient/ intraclass correlation coefficient; IZ – interval zaupanja/ CI – confidence interval; skla. – skladnost/ agree – agreement Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 19 Podobne rezultate so dobili tudi avtorji adaptacij FOD-2 v ita- lijanščino (12), japonščino (13) in evropsko portugalščino (14), kjer je bila skladnost med ocenjevalci dobra do odlična. Najvišja skladnost je bila v naši raziskavi dosežena pri ocenjevanju razumljivosti govora. Slednje bi lahko pripisali temu, da gre za enega najbolj opaznih in merljivih vidikov dizartrije, zato so se malteški (9), hebrejski (10) in francoski (11) avtorji odločili za adaptacijo le tega področja FOD-2. Tudi v predhodno izvedenih raziskavah (12, 14) so ocenjevalci dosegali odlično skladnost na področju razumevanje, le v japonskem jeziku je bila ta le dobra (13). Najnižjo skladnost so ocenjevalci v naši raziskavi dosegli pri ocenjevanju dihanja, kar lahko pripišemo subjektivnosti in težjemu ocenjevanju ene od postavk (Dihanje: v govoru), kot sta poudarili tudi avtorici testa (8). Visoka ocenjena notranja skladnost se ujema z rezultati drugih adaptacijskih raziskav (12-14), pri izvirniku (8) pa ta merska lastnost ni bila preverjana. Analiza je pokazala, da starost ocenjevancev ne vpliva na skladnost ocenjevanja. To potrjuje uporabnost FOD-2 v širokem spektru populacije, kar navajata tudi avtorici izvirnika. Slednji je bil v preteklosti uporabljen ne le pri raziskavah v populaciji odraslih oseb, temveč tudi pri otrocih (8). Pri analizi skladnosti po spolu je bila skladnost ocenjevalcev pri ženskah nekoliko nižja kot pri moških. To je lahko posledica razlik v glasovnih značilnostih med spoloma, predvsem v višini glasu (20), vendar te razlike niso tako izrazite, da bi bistveno vplivale na celostno veljavnost ocene. Predhodne raziskave skladnosti po spolu niso preverjale, tako da primerljivih podatkov ni. Primerjava rezultatov med splošno populacijo in populacijo bolni- kov je pokazala statistično značilne razlike na vseh lestvicah, kar kaže na občutljivost FOD-2 za prepoznavo dizartrije in potrjuje diskriminativno veljavnost. Ocenjene velikosti učinka so bile izjemno visoke, kar pomeni, da FOD-2 učinkovito razlikuje med skupinama in je uporaben za klinično diagnostiko. Tudi avtorji italijanske priredbe (12) poročajo o enakih rezultatih. Tako kot v našem primeru so pridobljene ocene populacije bolnikov na vseh področjih nižje kot pri splošni populaciji (12). V hebrejščino je preveden in prirejen le del FOD-2 za področje Razumljivosti, a prav tako učinkovito loči med splošno populacijo in bolniki (10). V izvirniku (8) ter pri japonski priredbi (13) je bila diskri- minativna veljavnost preverjena za različne tipe dizartrij in ne med klinično ter splošno populacijo. V predhodnih študijah so avtorji preverjali še druge oblike veljavnosti, npr. vsebinsko (8), strukturno veljavnost (13, 14). Pri vseh se je FOD-2 izkazal za veljaven merski instrument. ZAKLJUČEK Rezultati naše raziskave so potrdili zanesljivost in veljavnost slovenske priredbe FOD-2 za populacijo bolnikov z dizartrijo. Slovenska logopedska stroka je s tem pridobila nov merski in- strument, primeren za uporabo v klinični praksi in v raziskovalne namene. V naši raziskavi rezultatov nismo interpretirali glede na primarno diagnozo, lokacijo lezije ali vrsto dizartrije, zato bi bilo v prihodnje smiselno preveriti tudi to. Literatura: 1. Duffy JR. Motor speech disorders: substrates, differential diagnosis, and management. 4th ed. St. Louis: Elsevier; 2020. 2. Enderby P. Disorders of communication: dysarthria. Handb Clin Neurol. 2013;110:273-81. 3. Darley FL, Aronson AE, Brown JR. Motor speech disorders. Philadelphia: W.B. Saunders; 1975. Tabela 4. Razlike med skupinama – diskriminativna veljavnost. Podatki tipične populacije uporabljeni z dovoljenjem Drljepan idr. (7). Table 4. Differences between groups – discriminant validity. Data from the general population used with permission from Drljepan et al. (7). tipična / general (n=30) dizartrična / dysarthric (n=32) popravljeni p (test t) / adjusted p (t-test) velikost učinka / effect size (g*)Področje / Subscale povprečje / average SO/ SD povprečje / average SO/ SD Refleksi / Reflexes 11,9 0,5 8,4 1,7 <0,001 3,4 Dihanje / Breathing 12,0 0,2 2,3 0,5 <0,001 29,8 Ustnice / Lips 15,9 0,6 12,6 2,3 <0,001 2,5 Nebo / Palate 12,0 0,0 10,2 1,4 <0,001 2,3 Grlo / Larynx 15,4 0,8 8,5 3,2 <0,001 3,6 Jezik / Tongue 23,3 1,1 15,8 3,1 <0,001 4,0 Razumljivost / Intelligibility 12,0 0,1 8,4 3,0 <0,001 2,2 Legenda/ Legend: SO – standardni odklon, SD – standard deviation; g* - popravljeni Hedgesov koeficient/ adjusted Hedges' coefficient Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 20 4. Palmer R, Enderby P. Methods of speech therapy treatment for stable dysarthria: a review. Int J Speech Lang Pathol. 2007;9(2):140-53. 5. Clark HM, Duffy JR, Strand EA, Hanley H, Solomon NP. Orofacial muscle strength across the dysarthrias. Brain Sci. 2022;12(3):365. 6. Mohajan HK. Two criteria for good measurements in research: validity and reliability. Ann. Spiru Haret Univ. 2017;17(4):59-82. 7. Drljepan M, Trček Kavčič M, Širca Ule P, Ogrin M, Vidmar G. Zanesljivost ocenjevanja dizartrije s slovenskim prevodom Frenchay ocena dizartrije - 2. Rehabilitacija. 2021;20(1):13-9. 8. Enderby PM, Palmer R. FDA-2: Frenchay Dysarthria As- sessment. 2nd ed. Austin: Pro-Ed; 2008. 9. Balzan P, Vella A, Tattersall C. Assessment of intelligibility in dysarthria: development of a Maltese word and phrase list. Clin Linguist Phon. 2019;33(10-11):965-77. 10. Icht M, Bergerzon-Bitton O, Ben-David BM. Validation and cross-linguistic adaptation of the Frenchay Dysarthria Assessment (FDA-2) speech intelligibility tests: Hebrew version. Int J Lang Commun Disord. 2022;57(5):1023-49. 11. Ghio A, Giusti L, Blanc E, Pinto S. French adaptation of the “Frenchay Dysarthria Assessment 2” speech intelli- gibility test. Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis. 2019;137(2):111-16. 12. Riolo V, Pizzorni N, Guanziroli E, Agostinis B, Confortola M, Schettino N, et. al. Cross-cultural adaptation into Italian and validation of the Frenchay dysarthria assessment - 2. Eur J Phys Rehabil Med. 2022;58(3):342-51. 13. Hijikata N, Kawakami M, Wada A, Ikezawa M, Kaji K, Chiba Y, et. al. Assessment of dysarthria with Frenchay Dysarthria Assessment (FDA-2) in patients with Duchenne muscular dystrophy. Disabil Rehabil. 2020;44(8):1443–50. 14. Cardoso R, Guimarães I, Santos H, Loureiro R, Domingos J, de Abreu D, et al. Frenchay Dysarthria Assessment (FDA-2) in Parkinson’s disease: cross-cultural adaptation and psychome- tric properties of the European Portuguese version. J Neurol. 2017;264(1):21-31. 15. Qutishat D. Development and psychometric evaluation of an assessment of dysarthria for Arabic speakers [doktorsko delo]. Sheffield: University of Sheffield; 2015. 16. Eigentler A, Rhomberg, J, Nachbauer W, Ritzer I, Poewe W, Boesch S. The Scale for the Assessment and Rating of Ataxia correlates with dysarthria assessment in Friedreich’s ataxia. J Neurol. 2012;259(3):420-26. 17. McGraw KO, Wong SP. Forming inferences about some intra- class correlation coefficients. Psychol Methods. 1996;1:30-46. 18. Shrout PE, Fleiss JL. Intraclass correlations: uses in assessing rater reliability. Psychol Bull. 1979;86:420-28. 19. Koo TK, Li MY. A guideline of selecting and reporting intraclass correlation coefficients for reliability research. J Chiropr Med. 2016;15(2):155-63. 20. Latinus M, Taylor MJ. Discriminating male and female voices: differentiating pitch and gender. Brain Topogr. 2012;25:194–204. Ravnikar, Širca Ule, Trček Kavčič, Vidmar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 21 KAKOVOST SPANJA OTROK Z MOTNJAMI V RAZVOJU ZARADI OKVARE ŽIVČEVJA IN KAKOVOST SPANJA NJIHOVIH STARŠEV SLEEP QUALITY IN CHILDREN WITH NEURODEVELOPMENTAL DISORDERS AND THEIR PARENTS Petra Wraber1, dr. med., dr. Barbara Horvat Rauter2, spec. klin. psih., prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3, univ. dipl. psih., doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med. 1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije Soča 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta 3Univerza na Primorskem, FAMNIT Poslano: 11. 5. 2025 Sprejeto: 2. 6. 2025 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (PW): petra.wraber@ir-rs.si Povzetek Izhodišče: Motnje spanja pri otrocih s prirojenimi ali pridobljenimi motnjami v razvoju zaradi okvare živčevja (PPMROŽ) so pogoste, a prevečkrat spregledane kljub pomembnemu vplivu na dobrobit otrok in njihovih družin. Metode: V raziskavo je bilo vključenih 125 otrok, sprejetih na rehabilita- cijo v URI Soča med majem in oktobrom 2024. Starši so izpolnili tri vprašalnike: PSQI (za oceno kakovosti lastnega spanja), SNAKE (za oceno spanja otroka) in BDI (za simptome depresije). Rezultati: O slabi kakovosti otrokovega spanja v domačem okolju so starši poročali v 21 % primerov. Kar 68 % otrok se je prebujalo ponoči, 61 % jih je potrebovalo pomoč pri uspavanju, 45 % jih je vsaj občasno spalo v postelji s starši. Najpogostejši vzroki za slabše spanje so bili bolečine in potreba po menjavi položaja. V povprečju so starši v domačem okolju spali 6,7 ure na noč (mediana 6,0 ure). Pri večini staršev (53 %) smo beležili klinično pomembne motnje spanja. Slabša kakovost otrokovega spanja je bila statistično značilno povezana z niž- jimi gibalnimi zmožnostmi, celostnim razvojnim zaostankom in slabšo kakovostjo spanja staršev. Zaključek: Ugotovitve poudarjajo nujnost prepoznave in obravnave motenj spanja pri otrocih s PPMROŽ ter potrebe po podpori njihovim družinam. Abstract Background: Sleep disturbances in children with congenital or acquired neurodevelopmental disorders (NDDs) are common but often overlooked, despite their significant impact on the child and family wellbeing. Methods: A total of 125 children admitted to rehabilitation at the Uni- versity Rehabilitation Institute in Ljubljana between May and October 2024 were included in the study. Parents completed three instruments: PSQI (to assess their own sleep quality), SNAKE (to assess the child’s sleep), and BDI (to evaluate depressive symptoms). Results: Poor sleep quality in children at home was reported by parents in 21% of cases; 68% of children experienced night awaken- ings, 61% required assistance when falling asleep, and 45% were co-sleeping at least occasionally. Pain and the need for positioning were common reasons for disturbed sleep. On average, parents at home slept 6.7 hours per night (median 6.0 hours). The majority of parents (53%) exhibited clinically significant sleep disturbances. Poor child sleep quality was statistically significantly associated with reduced mobility, global developmental delay and lower parental sleep quality. Conclusion: The findings highlight the need for better recog- nition and management of sleep disturbances in children with NDDs and support for affected families. Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 22 UVOD Otroci s prirojenimi ali pridobljenimi motnjami v razvoju zaradi okvare živčevja (PPMROŽ) imajo pogosto težave s spanjem, ki so dolgotrajne in bolj kompleksne kot pri otrocih v običajnem razvo- ju. Težave s spanjem vplivajo tudi na družinske člane in kakovost družinskega življenja, premalo pa je navodil za obvladovanje teh težav (1). Po nekaterih podatkih ima motnje spanja približno polovica otrok z motnjami v razvoju. Med pandemijo covida-19 so se težave s spanjem še povečale (2). V raziskavi, pri kateri so opazovali skupino otrok z motnjami v duševnem razvoju, so bile hude težave z uspavanjem prisotne v 4,2 %, nočno zbujanje v 10,8 % in zgodnje zbujanje v 4,2 %; vsaj eno vrsto težav s spanjem je imelo 16,1 % otrok (3). Težave s spanjem so pogoste pri otrocih s cerebralno paralizo (CP) in njihovih starših. Starši pomoči ne poiščejo vedno, tisti, ki pa jo, morda ne najdejo učinkovite rešitve (4). Ena tretjina staršev otrok s CP je poročala, da pogosto ali vedno čutijo pomanjkanje spanja (5). V primerjavi s starši otrok v tipičnem razvoju starši otrok s PPMROŽ dosledno poročajo o znatno slabši subjektivni kakovosti spanja (6). V raziskavi otrok z motnjami v duševnem razvoju so bile motnje spanja pogosteje prisotne pri otrocih z več težavami na področju procesnih spretnosti, pri mlajših, pri otrocih, ki so jemali več zdravil in tistih, ki so imeli epilepsijo (3). Na splošno se spanje otrok s PPMROŽ razlikuje glede na njihovo starost, diagnozo in uporabo zdravil. Pri senzorno preobčutljivih otrocih je moč opaziti daljša trajanja nočne budnosti. Starši so v raziskavi poročali, da jim največji problem predstavlja kratek čas spanja otroka (1). Otroci s CP imajo pogosteje težave s spanjem kot otroci v običajnem razvoju, pri čemer imajo nehodeči otroci s CP resnejše težave kot hodeči otroci s CP. Nočna prebujanja, bolečina ali nelagodje v postelji in utrujenost preko dneva so bili pogostejši pri otrocih s CP, in to predvsem pri nehodečih otrocih s CP (5). Poseben začaran krog predstavljajo motnje spanja in epilepsija. Nočni napadi lahko prekinejo spanec, vpletejo se še antiepileptiki in različne motnje spanja, ki povzročijo fragmentacijo spanja, ta pa preko znižanega praga za proženje vodi v še pogostejše epileptične napade (7). Pri pomanjkanju spanja pri starših oz. skrbnikih otrok s PPMROŽ je bilo ugotovljeno, da se stopnja pomanjkanja spanja razlikuje glede na diagnozo otroka, vendar je ključni dejavnik, ki prispeva k temu, potreba, da starši ponoči zaradi otroka bedijo (8). Pri otrocih s PPMROŽ, ki imajo hujše težave s spanjem, je prisotno več dnevne zaspanosti in dnevnega dremanja kot pri otrocih s PPMROŽ, ki spijo dobro. Poleg tega je pri otrocih s hudimi težavami s spanjem prisotnih več težav na področju vedenja, kot je na primer agresija, slabše sodelovanje in hiperaktivnost (3). Pri otrocih, ki so bili rojeni ekstremno prezgodaj, je bila potrjena povezava med nočnim prebujanjem in simptomi motnje pozornosti s hiperaktivnostjo ter čustvenimi oziroma vedenjskimi težava- mi (9). Kot že omenjeno, so z motnjami spanja v začaran krog povezani tudi epileptični napadi. Razumevanje in obvladovanje epileptičnih napadov in z njimi povezanih motenj spanja je torej pomemben cilj, ki bi lahko izboljšal spanec otrok, pa tudi njihovo učenje, razpoloženje, vedenje, pogostost epileptičnih napadov in kakovost življenja staršev (7). Za skupino mater otrok s PPMROŽ je bila dokazana dvosmerna povezava med materinim stresom in simptomi depresije ter med slabo kakovostjo spanja in simptomi depresije (10). V raziskavi staršev otrok s PPMROŽ in motenim spanjem so bili simptomi depresije približno dvakrat pogostejši kot pri starših otrok s PPMROŽ, ki so spali brez težav (11). Pri materah otrok z zmanjšanimi zmožnostmi je bila ugotovljena pomembna povezava med obremenjenostjo matere, kakovostjo življenja ter kakovostjo spanja (12). Pomanjkanje kakovostnega spanca starše otrok s PPMROŽ izpostavi tveganju za bolezni, povezane s pomanjkanjem spanja. Poleg tega izčrpavajoče pomanjkanje spanja slabo vpliva na starševske medosebne odnose. Izboljšanje motenj spanja je zanje ključno, da bi lahko še naprej zagotavljali skrb, ki jo potrebuje njihov otrok in družina (8). Poleg farmakoloških obstaja vrsta nefarmakoloških ukrepov za obvladovanje motenj spanja. Žal pa je zaradi klinične in metodo- loške heterogenosti, premalo randomiziranih kontroliranih študij, pomanjkanja standardiziranih rezultatov in tveganja pristranskosti, težko sklepati o njihovi učinkovitosti (13, 6). Obstaja nekaj doka- zov o koristih melatonina v primerjavi s placebom, vendar stopnja koristi ni gotova (13). Glede na dosedanje raziskave, na spanje otrok s PPMROŽ in njihovih staršev oziroma skrbnikov ugodno vplivata izboljšano znanje staršev o spanju (14) in higiena spanja (2); ključna pa je vključitev ocene spanja v obravnavo otrok s strani pediatrov in drugih kliničnih delavcev (2, 5). Potrebna je večja osredinjenost na težave s spanjem otrok s PPMROŽ, zlasti v zvezi s kakovostjo spanja in zaznano obremenitvijo negovalcev (15). Prihodnje raziskave bi morale preučevati ukrepe, ki bi pri otrocih s PPMROŽ in njihovih starših ali skrbnikih učinkovito naslavljali in lajšali težave s spanjem (4). Z raziskavo smo želeli opredeliti kakovost spanja otrok s PPMROŽ in njihovih staršev ali skrbnikov v domačem oklju ter povezave med obojim. Opredeliti smo želeli dejavnike, ki vplivajo na kako- vost spanja v domačem okolju, kot so na primer diagnoza, starost otroka, medikamentozna terapija, prisotnost epileptičnih napadov itd. Pri starših oziroma skrbnikih smo želeli raziskati povezanost med kakovostjo spanja in simptomi depresije. Ključne besede: spanje; otroci; starši; motnje v razvoju zaradi okvare živčevja Keywords: sleep; children; parents; neurodevelopemental disorders Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 23 METODE Preiskovanci V raziskavo smo vključili otroke s PPMROŽ ter njihove starše oziroma skrbnike, ki so bili v obdobju enega leta (med majem 2024 in majem 2025) sprejeti v program rehabilitacije na Oddelek za (re)habilitacijo otrok Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije Soča (URI Soča). Zaenkrat smo analizirali rezultate anket, zajete v času šestih mesecev, med majem in oktobrom leta 2024. V tem času smo v raziskavo vključili 125 otrok s PPMROŽ ter njihovih staršev ali skrbnikov. Otroke, ki so bili v tem času večkrat hospitalizirani na našem oddelku, smo v anketo vključili le enkrat. Ocenjevalni instrumenti • Pittsburški vprašalnik kakovosti spanja (The Pittsburg Sleep Quality Index, PSQI) Je zelo pogosto uporabljen samoocenjevalni vprašalnik za oceno kakovosti spanja in spalnih motenj pri odraslih. Nanaša se na kakovost spanja v zadnjem mesecu. Sestavlja ga 19 vprašanj, deloma zaprtega, deloma odprtega tipa, s pomočjo katerih vre- dnotimo sedem kategorij: subjektivna ocena kakovosti spanja, spalna latenca, trajanje spanja, učinkovitost spanja, motnje spanja, uporaba uspaval, znaki dnevne disfunkcije. Vsaka kategorija se vrednoti posebej (od 0 do 3 točke), seštevek pa pomeni skupni rezultat (med 0 in 21 točk), na podlagi katerega ocenimo, ali so pri izpraševancu prisotne težave na področju spanja. Skupni rezultat PSQI nad 5 pomeni pomembne težave na področju spanja, pri čemer višji rezultat pomeni večje težave (16). • Vprašalnik o spanju otrok z nevrološkimi in drugimi kom- pleksnimi boleznimi (Schlaffragebogen für Kinder mit neu- rologischen und anderen komplexen Erkrankungen, SNAKE) Je vprašalnik o kakovosti spanja otrok z nevrološkimi in drugimi kompleksnimi boleznimi, ki ga izpolne tretja oseba (npr. starš ali skrbnik). Validiran je za otroke in mladostnike med 1. in 25. letom starosti. Vsebuje 16 setov vprašanj, s katerimi ocenjujemo 6 različnih komponent, povezanih s spanjem otroka v zadnjih 4 tednih (spalni pogoji, latenca pri uspavanju, trajanje spanja, kakovost spanja ter simptomi in posledice, vezane na motnje spanja). Dosedanje študije so pokazale, da ima vprašalnik dobre do zelo dobre psihometrične lastnosti, je enostaven ter ekonomsko upravičen za uporabo (17). Ker do sedaj SNAKE vprašalnik ni bil preveden v slovenski jezik, smo ga prevedli iz angleščine v slovenščino (in nato nazaj v angleški jezik). • Beckov vprašalnik za oceno depresije (Beck Depression Inventory, BDI) Je samoocenjevalni vprašalnik za oceno simptomov depresije in stopnjo njene izraženosti za posameznike med 13. in 80. letom. Vsebuje 21 postavk zaprtega tipa. Pri vsaki postavki so ponujeni štirje odgovori, ki so vrednoteni s točkami od 0 do 3, kar pomeni, da se intenzivnost simptomatike v odgovorih stopnjuje. Skupni rezultat predstavlja vsoto vrednosti pri posameznem odgovoru in je osnova za določanje stopnje depresivne simptomatike, ki jo opredelimo po sledečem ključu: 11–16 točk: označuje blago depresijo 17–30 točk: označuje zmerno depresijo 31–40 točk: kaže na hudo depresijo. Skupni rezultat, ki presega 40 točk, kaže na izredno hudo depresijo (18). Protokol dela Opravili smo pregled medicinske dokumentacije ter zbrali po- datke o spolu, starosti, diagnozah in prejemanju antiepileptične medikamentozne terapije. Starši so izpolnili spletno anketo, ki je vključevala Pittsburški vprašalnik kakovosti spanca (PSQI), Vprašalnik o spanju otrok z nevrološkimi in drugimi kompleksnimi boleznimi (SNAKE) ter Beckov vprašalnik razpoloženja (BDI). Analiza podatkov Analizirali smo kvantitativne in kvalitativne lastnosti spanja staršev in otrok, spanje otrok glede na njihovo starost, diagnozo in gibalno oviranost ter povezavo med kakovostjo spanja otrok in staršev. Uporabili smo opisno statistiko, oceno intervala zaupanja za delež po Wilsonovi metodi, enosmerno analizo variance za neponovljene meritve (ANOVA, za primerjavo povprečja številske spremenljivke med skupinami, pri čemer smo velikost učinka ocenili s koeficientom eta2), Somersov koeficient d (za oceno povezanosti med opisnimi urejenostnimi spremenljivkami) in Spearmanov koeficient ro (za oceno povezanosti med številskimi spremenljivkami). Soglasje k etični ustreznosti raziskave je dne 22. 01. 2024 izdala Komisija za strokovno medicinsko etična vprašanja URI Soča (Št. odločbe 035-1/2021-26/3.3). REZULTATI Opis vzorca V raziskavi je sodelovalo 125 otrok s prirojenimi ali pridobljenimi motnjami v razvoju (PPMROŽ) in njihovih staršev oziroma skrb- nikov. Od tega je bilo 66 (53 %) dečkov in 59 (47 %) deklic. Med starši je bilo 21 (17 %) očetov in 104 (83 %) matere. Starost otrok je bila v povprečju okrog 8 let, z razponom od 0,2 do 17,6 leta. Najpogostejše diagnoze otrok so bile cerebralna paraliza (38 %), stanje po drugi možganski okvari (14 %) in celostni razvojni za- ostanek (13 %). Ostale diagnoze so vključevale kromosomopatije in presnovna obolenja (12 %), živčno-mišična obolenja (6 %), onkološke bolezni (2 %), mielomeningokela ali druge okvari hrbtenjače (2 %) ter drugo (npr. idiopatska hoja po prstih) v 24 %; 12 % otrok je imelo sočasno dve diagnozi ali več. Polovica otrok je bila sposobnih hoditi brez opore na daljše razdalje, 14 % na krajše razdalje, 8 % je bilo hodečih ob opori, 15 % delno vezanih na uporabo vozička in 14 % popolnoma odvisnih od uporabe vozička. Večina otrok (75 %) ni potrebovala protiepileptične terapije, medtem ko je 15 % otrok prejemalo eno protiepileptično zdravilo, 10 % pa več protiepileptičnih zdravil. Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 24 ZNAČILNOSTI SPANJA OTROK IN STARŠEV Kvantitativne značilnosti spanja otrok in staršev Povprečna dolžina spanja staršev v domačem okolju je znašala 6,7 ure na noč (mediana 6,0 ure, SO 1,6 ure), medtem ko so otroci doma spali v povprečju 10,8 ure (skupaj ponoči in podnevi; mediana 11,0 ure, SO 1,6 ure). Otroci so v povprečju spali 4 do 5 ur več od staršev. Najkrajši čas spanja, o katerem so poročali starši, je bil 4 ure, najdaljši 12 ur. Pri otrocih je bil najkrajši čas spanja 6 ure, najdaljši pa 17 ur (Slika 1). Povprečen čas uspavanja otroka je bil 20 minut (mediana 15 min, SO 15 min), najkrajši čas je bil 0 minut, najdaljši čas pa 90 minut. Čas nočne budnosti otroka je bil v povprečju 14 minut (mediana 5 min, SO 20 min), najdaljši čas pa preko 1,5 ure. Kvantitativne značilnosti spanja otrok glede na starost Povprečni skupni čas spanja (ponoči in podnevi) se je med skupi- nami statistično značilno razlikoval (ANOVA: p<0,001; velikost učinka: eta2=0,30). Po pričakovanju je povprečni skupni čas otrokovega spanja s starostjo upadal (Slika 2). Kvalitativne značilnosti spanja otrok Starši so spanje svojega otroka v 50 %, ocenili kot zelo dobro, v 29 % kot dobro, v 13 % zadovoljivo in slabo v 8 %. Iz vprašanj o kakovosti spanja otrok (Tabela 1) je razvidno, da je skoraj dve tretjini otrok vsaj včasih kazalo odpor do spanja (35 % otrok manj kot enkrat tedensko, 28 % otrok pa pogosteje kot to); 61 % otrok je potrebovalo pomoč pri uspavanju, le 35 % otrok je pri uspavanju mirnih. Petina otrok je imela pogosto (vsaj trikrat tedensko) strah pred spanjem ali biti zvečer sam. Kar 68 % otrok se je v domačem okolu prebujalo; o težavah s ponovnim uspavanjem, vsaj občasno, so starši poročali pri 29 % otrok. Ponoči je 45 % otrok vsaj občasno spalo v postelji s starši, 28 % je bilo navajenih redno spati skupaj z njimi. Uporaba medikamentoznih uspaval pri otrocih je bila redka (5 %). Otroci so imeli najpogosteje težave z uspavanjem zaradi potrebe po spreminjanju položaja med spanjem (vsaj občasno 36 % otrok) ali bolečin (vsaj občasno 26 % otrok). Epileptični napad je pri 2 % otrok pogosto prekinjal spanje (vsaj 3-krat tedensko), pri dodatnih 3 % pa vsaj občasno. Ravno tako so vsaj občasno spanje motile težave z dihanjem (6 % otrok) ali potreba po medicinski oskrbi (11 % otrok; Tabela 2). Nočno smrčanje se je vsaj občasno pojavljalo pri 33 % otrok; pri 7 % otrok so starši opažali premore med dihanjem. Poleg tega so starši poročali, da se je pri otrocih vsaj občasno pojavljalo čezmerno potenje (32 %), škripanje z zobmi (24 %), nagibanje glave (18 %) in drugo. Po slabo prespani noči so otroci najpogosteje kazali znake fizične utrujenosti (vsaj občasno v 57 %), izkazovali so nemir (vsaj občasno v 45 %) ali bili agresivni (vsaj občasno v 26 %) ter nepričakovano zaspali (vsaj občasno v 33 %; Tabela 3). Slika 1. Porazdelitve števila ur spanja staršev in otrok (za lažjo primerjavo imata histograma isti razpon vrednosti na oseh). Figure 1. Distribution of sleep time of parents and children (for easier comparison, the histrams have the same axis range). Slika 2. Porazdelitev skupnega časa spanja otrok glede na starostno skupino (škatlasti grafikoni: širina je sorazmerna s številom otrok v skupini; srednja črta prikazuje mediano, škatla interkvartilni razmik, navpični črti razpon brez osamelcev, krožci osamelce). Figure 2. Distribution of totak sleep time of children by age group (boxplots: width proportional to group size; central line denotes median, box interquartile range, whiskers non-outlier range, circles denote outliers). Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 25 Tabela 1. Odgovori na vprašanja o kakovosti spanja otrok. Table 1. Answers to questions about quality of children’s sleep. Pogostost / Frequency Vprašanje / Question n nikoli/ never manj kot 1× tedensko/ less than once a week 1× ali 2× tedensko/ once or twice a week vsaj 3× tedensko/ at least 3 times a week Kako pogosto se je otrok upiral iti spat (ko je bil čas za spanje)?/ How often did the child resist going to bed (when it was time for bed)? 118 36 % 35 % 19 % 9 % Kako pogosto se je otrok bal zaspati ali biti sam?/ How often was the child afraid of falling asleep or being alone? 118 60 % 15 % 3 % 21 % Kako pogosto je otrok potreboval vašo pomoč, da je zaspal?/ How often did your child need your help to fall asleep? 119 39 % 21 % 8 % 32 % Kako pogosto je bil otrok nemiren ali se premetaval v času, ko je tonil v spanec?/ How often was the child restless or tossed and turned while falling asleep? 119 35 % 34 % 13 % 18 % Kako pogosto se je otrok zbudil ponoči?/ How often did the child wake up at night? 119 32 % 31 % 13 % 24 % Je imel otrok težave s ponovnim uspavanjem, če se je ponoči zbudil?/ Did the child have trouble falling back to sleep if they woke up during the night? 119 71 % 17 % 8 % 4 % Je otrok ponoči spal v vaši postelji?/ Did the child sleep in your bed at night? 119 55 % 12 % 6 % 28 % Je otrok ponoči spal v sobi z drugimi ljudmi?/ Did the child sleep in a room with other people at night? 119 57 % 15 % 5 % 23 % Kako pogosto je otrok prejel uspavalo (kupljeno ali preko recepta)?/ How often did the child receive a sleeping pill (store-bought or prescription)? 119 96 % 0 % 2 % 3 % Opomba: Pogostejši odgovori razen »nikoli« so temneje osenčeni. Note: Darker shade corresponds to higher frequency of answers other than »never«. Tabela 2. Razlogi za slabše spanje otrok. Table 2. Reasons for lower quality of children’s sleep. Pogostost / Frequency Kako pogosto je otrok slabo spal zaradi / How often did the child sleep badly because of n nikoli/ never manj kot 1× tedensko/ less than once a week 1× ali 2× tedensko+ once or twice a week vsaj 3× tedensko+ at least 3 times a week bolečine?/ pain? 119 74 % 17 % 5 % 4 % epileptičnega napada?/ epileptic seizure? 118 95 % 3 % 0 % 2 % težav z dihanjem?/ breathing problems? 119 92 % 6 % 2 % 0 % spreminjanja telesnega položaja?/ changing body position? 119 64 % 13 % 8 % 15 % medicinske oskrbe?/ medical care? 119 88 % 3 % 4 % 4 % drugih razlogov?/ other reasons? 119 83 % 5 % 5 % 7 % Opomba: Pogostejši odgovori razen »nikoli« so temneje osenčeni. Note: Darker shade corresponds to higher frequency of answers other than »never«. Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 26 Značilnosti spanja staršev Starši so kakovost svojega spanja v domačem okolju ocenili kot zelo dobro (24 %), dokaj dobro (53 %), dokaj slabo (19 %) ali zelo slabo (4 %). V povprečju so na Pittsburškem vprašalniku kakovosti spanja starši dosegli 6,4 točke (mediana 6,0 točke, SO 3,6 točke). Nad 5 točk na PSQI (Slika 3) je doseglo 53 % staršev (95 % interval zaupanja: 44 – 62 %). Petnajst odstotkov staršev je vsaj trikrat tedensko potrebovalo več kot 30 minut, da so zaspali. Le dobra tretjina staršev (35 %) nikoli ni imela težav z uspavanjem preko 30 minut. Večina staršev (78 %) se je vsaj občasno zbudilo preko noči, od tega jih je 30 % imelo redne prekinitve spanja (3-krat tedensko ali več). Polovica staršev (51 %) je vsaj občasno imelo neprijetne sanje, 12 % staršev vsaj enkrat na teden. V več kot tretjini primerov (36 %) staršev so bolečine vsaj občasno prekinjale spanje, v 7 % pa redno (3-krat tedensko ali več). Z uspavali si je uspavanje vsaj občasno lajšalo 8 % staršev, 2 % vseh staršev pa redno. Težave z ohranjanjem volje za delo je navajala polovica staršev (51 %), od tega 4 % redno. 26 % staršev je vsaj občasno težko ohranjalo budnost med vožnjo, obroki ali družabnimi aktivnostmi. Povezava lastnosti otrok z oceno kakovosti spanja otrok in staršev Povezava med diagnozo otroka in oceno kakovosti spanja otrok in staršev Diagnoza cerebralne paralize ni bila statistično značilno pove- zana niti z oceno kakovosti spanja otroka (p=0,622) niti staršev (p=0,492). Diagnoza kromosomopatije ali presnovnega obolenja ni bila statistično značilno povezana niti z oceno kakovosti spanja otroka (p=0,814) niti staršev (p=0,456). Diagnoza stanja po drugi možganski okvari ni bila statistično značilno povezana niti z oceno kakovosti spanja otroka (p=0,518) niti staršev (p=0,870). Z nižjo oceno kakovosti spanja otroka (d=0,38; p=0,010) in staršev (d=0,30; p=0,492) je bila statistično značilno povezana diagnoza celostnega razvojnega zaostanka (Tabela 4). Povezava med gibalnimi sposobnostmi otroka in oceno kakovosti spanja otrok in staršev Slabše sposobnosti gibanja otroka so bile statistično značilno povezane z nižjo oceno otrokovega spanja (d=0,26; p=0,023; Tabela 5), ne pa tudi staršev (p=0,566). Povezava med starostjo otroka in oceno kakovosti spanja otrok in staršev Starostna skupina otroka ni bila statistično značilno povezana niti z oceno kakovosti spanja otroka (p=0,401) niti staršev (p=0,399). Tabela 3. Vedenje otrok po slabo prespani noči. Table 3. Children’s behaviour after a night of bad sleep. Pogostost / Frequency Kako pogosto je otrok po slabo prespani noči preko dneva/ After a night of bad sleep, how often did the child n n nikoli/ never manj kot 1× tedensko/ less than once a week 1× ali 2× tedensko+ once or twice a week kazal znake fizične utrujenosti?/ showed signs of physical fatigue? 119 43 % 33 % 17 % 7 % nepričakovano zaspal?/ fell asleep unexpectedly? 118 67 % 30 % 3 % 1 % postal slabše uravnotežen?/ became less balanced? 119 65 % 25 % 6 % 3 % became restless?/ ostal nemiren? 119 55 % 25 % 11 % 9 % izkazoval agresijo?/ showed aggression? 119 74 % 16 % 5 % 5 % izkazoval drugo nenavadno vedenje?/ showed other unusual behavior? 119 89 % 8 % 2 % 2 % Opomba: Pogostejši odgovori razen »nikoli« so temneje osenčeni. Note: Darker shade corresponds to higher frequency of answers other than »never«. Slika 3. Porazdelitev dosežkov na vprašalniku PSQI (označena je meja 5 točk). Figure 3. Distribution of PSQI scores (the threshold of 5 points is indicated). Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 27 Tabela 4. Ocene kakovosti spanja otroka in starša glede na celosten razvojni zaostanek. Table 4. Ratings of child's and parent's sleep quality in relation to global developmental delay. Ocena kakovosti spanja otroka (n=118) / Rating of quality of child’s sleep Ocena kakovosti spanja starša (n=122)/ Rating of quality of parent’s sleep Število (delež vrstice)/ Number (proportion of row) zelo dobro/ very good dokaj dobro/ fairly good dokaj slabo/ fairly bad zelo slabo/ very bad zelo dobro/ very good dokaj dobro/ fairly good dokaj slabo/ fairly poor zelo slabo/ very poor Celosten razvojni zaostanek/ Developmental delay ne/ no 54 (52 %) 31 13 5 28 57 18 3 (30 %) (13 %) (5 %) (26 %) (54 %) (17 %) (3 %) 4 4 3 4 2 7 5 2da/ yes (27 %) (27 %) (20 %) (27 %) (13 %) (44 %) (31 %) (13 %) Opomba: Osenčene so odstopajoče celice. Note: Outlying cells are shaded. Tabela 5. Ocene kakovosti spanja otroka in starša glede na gibalne sposobnosti otroka. Table 5. Ratings of child's and parent's sleep quality in relation to child's motor abilities. Ocena kakovosti spanja otroka (n=118) / Rating of quality of child’s sleep Število (delež vrstice)/ Number (proportion of row) zelo dobro/ very good dokaj dobro/ fairly good dokaj slabo/ fairly poor zelo slabo/ very poor Gibalne sposobnosti otroka/ Movement abilities of child hodeč (z oporo/ brez)/ walking (with/ without support) 40 25 9 2 (53 %) (33 %) (12 %) (3 %) na vozičku (večinoma/stalno)/ on wheelchair (mostly/ permanently) 10 8 5 5 (36 %) (29 %) (18 %) (18 %) Opomba: Osenčene so odstopajoče celice. Note: Outlying cells are shaded. Tabela 6. Skladnost ocen kakovosti spanja otroka in starša. Table 6. Agreement between ratings of child's and parent's sleep quality. n=119 Ocena kakovosti spanja starša / Rating of quality of parent’s sleep Število (delež tabele)/ Number (proportion of table) zelo dobro/ very good dokaj dobro/ fairly good dokaj slabo/ fairly poor zelo slabo/ very poor Ocena kakovosti otrokovega spanja/ Rating of quality of child’s sleep zelo dobro/ very good 20 34 4 1 (17 %) (29 %) (3 %) (1 %) dobro/ good 8 17 10 0 (7 %) (14 %) (8 %) (0 %) zadovoljivo/ satisfying 1 10 3 2 (1 %) (8 %) (3 %) (2 %) slabo/ poor 0 2 5 2 (0 %) (2 %) (4 %) (2 %) Opomba: Osenčene so celice, kjer se oceni skladata. Note: Cells where ratings agree are shaded. Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 28 Povezava med kakovostjo spanja otrok in staršev Subjektivna ocena kakovosti otrokovega spanja je bila statistič- no značilno povezana tako s subjektivno oceno spanja staršev (ro=0,41; p<0,001; Tabela 6) kot z dosežkom na vprašalniku PSQI (ro=0,29; p=0,001). Povezavi sta po pričakovanju pozitivni; povezava med subjektivnima ocenama je srednje visoka, s PSQI pa nizka. RAZPRAVA Namen naše raziskave je bil opredeliti kakovost spanja otrok s prirojenimi ali pridobljenimi motnjami v razvoju (PPMROŽ) in njihovih staršev ali skrbnikov v domačem okolju ter opredeliti dejavnike, ki vplivajo nanjo. Ugotovitve so skladne s številnimi podatki iz literature in dodatno osvetljujejo kompleksnost spanja v tej populaciji. Med 125 vključenimi otroki je prevladovala diagnoza cerebralne paralize (CP), sledili sta stanje po drugi možganski okvari in celostni razvojni zaostanek. Približno polovica otrok je zmogla samostojno hojo, ostali so imeli več težav pri gibanju. Tudi v naši raziskavi smo potrdili, da je bila težja gibalna oviranost statistično značilno povezana z nižjo kakovostjo otrokovega spanja, kar potrjuje dosedanja opažanja, da so otroci s CP, ki ne zmorejo hoje, ponoči pogosteje budni, pogosteje občutijo nelagodje in bolečine v postelji kot otrocih s CP, ki zmorejo hoditi (5). V naši raziskavi je protiepileptična zdravila prejemala četrtina otrok, do nočnih epileptičnih napadov pa je prihajalo pri 5 % otrok. V skladu z dosedanjimi raziskavami (7) tudi naši podatki kažejo na slabšo kakovost spanja pri otrocih z epilepsijo, čeprav je bil delež tistih, pri katerih je bil epileptični napad reden nočni motilec, majhen. Zanimivo bi bilo dodatno raziskati vpliv protiepileptičnih zdravil na uspavanje in kakovost spanja. Po priporočilih CDC (angl. Centers for Disease Control and Pre- vention) naj bi novorojenčki in dojenčki (0–3 mesece) spali 14–17 ur na dan, dojenčki (4–12 mesecev) 12–16 ur (vključno z dremeži), malčki (1–2 leti) 11–14 ur, predšolski otroci (3–5 let) 10–13 ur, osnovnošolski otroci (6–12 let) 9–12 ur, mladostniki (13–18 let) pa 8–10 ur na dan. Otroci v naši raziskavi so te normative v povprečju dosegli, vendar ne vsi posamezniki. Novorojenčkov in malčkov je bilo v našem vzorcu za veljavno primerjavo z zdravo populacijo premalo (skupaj pet). Povprečni čas uspavanja (20 minut) in čas nočne budnosti (14 minut) se razlikujeta od podatkov za zdrave otroke, kjer je uspa- vanje krajše (10-20 minut), nočna budnost pa redkejša (med 0 in 10 minut) (19). Naši rezultati torej potrjujejo domnevo, da imajo otroci s PPMROŽ pogostejše in bolj kompleksne motnje spanja kot njihovi vrstniki. Po subjektivni oceni staršev kar 21 % otrok v domačem oklju spi le zadovoljivo ali slabo. To kaže na prisotnost pomembnih motenj kakovosti spanja, kot so težave pri uspavanju in odpor do uspavanja, nočna prebujanja in spanje v postelji s starši (kar 28 % redno). Podatki kažejo na pomanjkanje samoregulacije ter senzorno preobčutljivost, kar so značilnosti otrok s PPMROŽ. Zaskrbljujoči so tudi podatki o nočnih bolečinah, ki so jih v naši raziskavi navajali starši četrtine otrok (26 %). V raziskavi Hulst in sod. (5) so nočne bolečine, ki vplivajo na spanec, opažali celo pri 47 % otrok s CP, pogosteje pri nehodečih otrocih in tistih z višjo stopnjo GMFCS (5). O težavah z dihanjem so starši poročali pri 6 % otrok. Kar pri tretjini otrok se je sicer vsaj občasno pojavljalo nočno smrčanje, pri 7 % otrok pa premori med dihanjem, kar kaže na motnje dihanja v spanju, enega od pomembnih motilcev spanja pri otrocih s PPMROŽ. Podatka o tem ali so bili zaradi teh težav napoteni v nadaljnjo obravnavo, nimamo. Motnje dihanja med spanjem (zlasti obstruktivna spalna apneja in hipoventilacija) so pri tej skupini otrok pogoste predvsem zaradi zmanjšanega mišičnega tonusa, deformacij prsnega koša, spastičnosti in položaja v spanju. V sistemskem pregledu literature Beresford in sod. poudarjajo, da so te motnje pogosto spregledane, vendar pomembno vplivajo na kakovost spanja (13). Pogosto spanje otrok v postelji s starši (28 % redno, 45 % vsaj občasno) je opazna značilnost v naši raziskavi. Ti podatki so višji v primerjavi z raziskavami v populaciji zdravih otrok, kjer je npr. v študiji Newmana in sod. ugotovljeno, da približno 15% do 20 % otrok redno spi s starši, pri čemer je so-spanje pogostejše v družinah otrok z razvojnimi motnjami, zlasti pri težavah z uspavanjem in nočnim prebujanjem (20). So-spanje je pogosto nadomestna strategija staršev, ki želijo hitreje uspavati otroka ali preprečiti nočna prebujanja, vendar le-ta dolgoročno lahko prispeva k ohranjanju motenj spanja tako pri otrocih kot pri starših. Starši so v domačem okolju spali povprečno 6,7 ure na noč, kar je manj od splošnih priporočil, ki za odrasle znašajo 7–9 ur spanja na noč (21). Več kot polovica staršev je dosegla več kot 5 točk na PSQI, kar kaže na klinično pomembne motnje spanja. To sovpada z izsledki sistematičnih pregledov, kjer je dokumentirana visoka razširjenost slabega spanca pri starših otrok z motnjami v razvoju (6). Po pričakovanjih je bila slaba kakovost spanja staršev tudi statistično povezana z nižjo kakovostjo otrokovega spanca. Učinki neprespanosti pri otrocih s PPMROŽ so bili v naši raziskavi izraziti in sovpadajo z ugotovitvami iz literature. Po slabo prespani noči so starši najpogosteje opažali telesno utrujenost, nemir, agresivnost ter epizode dnevne zaspanosti pri otrocih. Takšni znaki niso presenetljivi, saj kronično pomanjkanje kakovostnega spanja pri otrocih vodi v čustveno disregulacijo, vedenjske težave, slabšo koncentracijo ter zmanjšano sposobnost učenja in sodelovanja (3, 9). Prisotnost teh znakov dodatno obremenjuje tako otroka kot njegove starše, saj se negativni vplivi slabega spanja pogosto razširijo na celotno družinsko dinamiko. Glavni omejitvi raziskave sta vprašljiva reprezentativnost vzor- ca (samo hospitalizirani otroci v enem izmed rehabilitacijskih centrov) in uporaba samoocenjevalnih vprašalnikov, ki so lahko podvrženi subjektivnim pristranskostim. Poleg tega je bil vpra- Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 29 šalnik SNAKE preveden, a v našem okolju še ni bila preverjena njegova veljavnost. Na splošno je preverjen za otroke od prvega leta dalje, v naši raziskavi pa je bilo pet otrok pred dopolnjenih prvim letom starosti. ZAKLJUČEK Z raziskavo smo želeli izboljšati prepoznavnost te problematike v našem okolju in načrtovati ukrepe za izboljšanje kakovosti spanja otrok s PPMROŽ in njihovih družin. Potrebne so dodatne analize, ki bodo vključevale objektivno ocenjevanje spanja ter učinke neprespanosti, kot so motnje pozornosti, spomina, vedenja in čustvovanja pri otrocih ter psihične in fizične bolezni pri starših, ki trpijo zaradi motenega spanja. Potrebno se je usmeriti tudi v iskanje rešitev za izboljšanje kakovosti spanja pri otrocih in njihovih starših ter za dodatno pomoč družinam, ki trpijo zaradi motenj spanja in s tem povezanimi zapleti. V prihodnosti bi veljalo oblikovati enostaven vprašalnik, s pomočjo katerega bi lahko že zgodaj odkrili za kako hude motnje spanja gre, otroke pa čim bolj zgodaj napotili na nadaljnje preiskave in ev. potrebno ustrezno terapijo. Literatura: 1. Halstead EJ, Joyce A, Sullivan E, Tywyn C, Davies K, Jones A, et al. Sleep disturbances and patterns in children with ne- urodevelopmental conditions. Front Pediatr. 2021;9:637770. 2. Micheletti MB, Cafiero P, Nápoli S, Lejarraga C, Peder- nera Bradichansky P, Vitale MP, et al. Sleep problems in a sample of children with developmental disorders, before and during the COVID-19 pandemic. Arch Argent Pediatr. 2021;119(5):296-303. 3. Didden R, Korzilius H, van Aperlo B, van Overloop C, de Vries M. Sleep problems and daytime problem behaviours in children with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2002;46(7):537-47. 4. Petersen S, Francis KL, Reddihough DS, Lima S, Harvey A, Newall F. Sleep problems and solution seeking for children with cerebral palsy and their parents. J Paediatr Child Health. 2020;56(7):1108-13. 5. Hulst RY, Gorter JW, Voorman JM, Kolk E, Van Der Vossen S, Visser-Meily JMA, et al. Sleep problems in children with cerebral palsy and their parents. Dev Med Child Neurol. 2021;63(11):1344-50. 6. Micsinszki SK, Ballantyne M, Cleverley K, Green P, Stremler R. Sleep outcomes for parents of children with neurode- velopmental disabilities: a systematic review. J Fam Nurs. 2018;24(2):217-49. 7. Gibbon FM, Maccormac E, Gringras P. Sleep and epilepsy: unfortunate bedfellows. Arch Dis Child. 2019;104(2):189-92. 8. McCann D, Bull R, Winzenberg T. Sleep deprivation in pa- rents caring for children with complex needs at home: a mixed methods systematic review. J Fam Nurs. 2015;21(1):86-118. 9. Trickett J, Bernardi M, Fahy A, Lancaster R, Larsen J, Ni Y, et al. Disturbed sleep in children born extremely preterm is associated with behavioural and emotional symptoms. Sleep Med. 2021;85:157-65. 10. Lee J. Maternal stress, well-being, and impaired sleep in mothers of children with developmental disabilities: a litera- ture review. Res Dev Disabil. 2013;34(11):4255-73. 11. Abdullah MM, Neville RD, Donnelly JH, Lakes KD. Are parental depressive symptoms related to the sleep quality and physical activity of their children with developmental disabilities? Res Dev Disabil. 2021;119:104091. 12. Yilmaz G, Küçük Alemdar D. Evaluation of care burden among mothers of children with a disability: correlation between physical activity, quality of life, and sleep quality; a cross- -sectional study. Perspect Psychiatr Care. 2021;57(1):129-37. 13. Beresford B, McDaid C, Parker A, Scantlebury A, Spiers G, Fairhurst C, et al. Pharmacological and non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Health Technol Assess. 2018;22(60):1-296. 14. Halstead EJ, Jones A, Esposito G, Dimitriou D. The mo- derating role of parental sleep knowledge on children with developmental disabilities and their parents’ sleep. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(2):746. 15. Ikeda T, Nagai T, Kato-Nishimura K, Mohri I, Taniike M. Sleep problems in physically disabled children and burden on caregivers. Brain Dev. 2012;34(3):223-9. 16. Buysse DJ, Reynolds CF, Monk TH, Berman SR, Kupfer DJ. The Pittsburgh Sleep Quality Index: a new instrument for psychiatric practice and research. Psychiatry Res. 1989;28(2):193-213. 17. Blankenburg M, Tietze AL, Hechler T, Hirschfeld G, Michel E, Koh M, et al. SNAKE: the development and validation of a questionnaire on sleep disturbances in children with severe psychomotor impairment. Sleep Med. 2013;14(4):339-51. 18. Beck AT, Ward CH, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry. 1961;4(6):561-71. 19. Sadeh A, Mindell JA, Rivera L. Sleep patterns and sleep disruptions in school-age children. Dev Neuropsychol. 2011;36(3):301-17. 20. Newman D, O’Regan M, Quigley R. Co-sleeping and its impact on the sleep of children with developmental di- sabilities: a review of the literature. J Dev Phys Disabil. 2008;20(5):395-405. 21. Hirshkowitz M, Whiton K, Albert SM, Alessi C, Bruni O, DonCarlos L, et al. National Sleep Foundation’s sleep time duration recommendations: methodology and results sum- mary. Sleep Health. 2015;1(1):40-3. Wraber, Horvat Rauter, Vidmar, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 30 SKLADNOST TIPOV PREDPISANIH ORTOZ ZA OTROKE S CEREBRALNO PARALIZO Z NJIHOVIMI ZMOŽNOSTMI GROBEGA GIBANJA CONCORDANCE OF PRESCRIBED ORTHOSIS TYPES FOR CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY AND THE CHILDREN'S GROSS MOTOR FUNCTION Ševal Bjelkić1, dr. med., doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med., spec. fiz. in rehab. med., prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3, univ. dipl. psih., Monika Dolinar1, dipl. fiziot. 1Univerzitetni rehabilitacijski institut Republike Slovenije Soča, Ljubljana, Slovenija 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Ljubljana, Slovenija 3Univerza na Primorskem, FAMNIT, Koper, Slovenija Poslano: 8. 4. 2025 Sprejeto: 2. 6. 2025 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (KGS): katja.groleger@mf.uni-lj.si Povzetek Izhodišča: Cerebralna paraliza (CP) je klinični izraz za skupino okvar osrednjega živčevja s posledičnimi motnjami drže in gibanja, zaradi česar je oprema z ortozami za spodnje ude ena izmed ključnih metod obravnave za izboljšanje vzorca hoje. Tip predpisane ortoze je odvisen od zmožnosti grobega gibanja, gibljivosti v sklepih spodnjih udov in spastičnosti mišic ter potreb otroka s CP, kar zahteva transdisciplinarni pristop. Namen naše raziskave je bila analiza podatkov o tipu pred- pisane ortoze za spodnje ude glede na stopnjo veščin grobega gibanja pri otrocih s CP na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije (URI Soča) ter analiza podatkov o času, ki smo ga potrebovali za ambulantni pregled otroka, ki je potreboval opremo z ortozami. Metode: Zbrali smo podatke otrok s CP, ki smo jim predpisali ortoze v obdobju 1. 1. 2018 do 31. 12. 2022 na URI Soča. Razvrstili smo jih glede na stopnje Sistema za razvrščanje otrok s CP glede na funkcijo grobega gibanja (angl. Gross Motor Func- tion Classification System, GMFCS), predpisano ortozo, čas, ki smo porabili za pregled, ter izračunali opisno statistiko. Uporabili smo Welchev test za analizo razlik med stopnjami GMFCS. Abstract Background: Cerebral palsy (CP) is a clinical term for a group of central nervous system disorders with consequent posture and movement impairments, making lower limb orthotic management one of the key treatment methods for improving gait patterns. The type of prescribed orthosis depends on gross motor abilities, joint mobility of the lower limbs, muscle spasticity, and the needs of the child with CP, thus requiring a transdisciplinary approach. The aim of our study was to analyse the data on the type of lower-limb orthoses prescribed according to the level of gross motor skills in children with CP at the University Rehabilitation Institute (URI) in Ljubljana, as well as to analyse the time required for outpatient examination of children who needed orthotic equipment. Methods: We collected data on children with CP who were prescribed orthoses between January 1, 2018, and December 31, 2022, at the URI. We classified them according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) levels, prescribed orthosis and time spent on examination, and calculated descriptive statistics. We used Welch’s test to analyse the differences between GMFCS levels. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 31 UVOD Cerebralna paraliza (CP) je klinični izraz za skupino okvar osrednjega živčevja v zgodnjem razvojnem obdobju s posle- dičnimi motnjami drže in gibanja. Kot eden najpogostejših vzrokov zmanjšanih zmožnosti grobega gibanja pri otrocih predstavlja pomemben izziv v rehabilitaciji (1). Pojavnost CP se giblje med 1,5 do 4 primeri na 1.000 rojstev, pri čemer je pomembno višja pri prezgodaj rojenih otrocih in otrocih z nizko porodno težo (2). Klinična slika CP je izjemno raznolika in sega od blagih oblik z minimalnimi motnjami gibanja do težjih oblik, pri katerih otrok ne zmore niti vzdrževanja položaja glave in trupa. Med tipi CP je najpogostejša spastična oblika (približno 80 % vseh primerov), sledijo diskinetična (10 do 15 %) in ataksična oblika (5 do 10 %) (3). Otroke s CP glede na zmožnosti grobega gibanja razvrščamo s pomočjo Sistema za razvrščanje otrok in mladostnikov (angl. The Gross Motor Function Classification System, GMFCS) (4, 5). Razmejitve med stopnjami temeljijo na funkcijskih omejitvah in potrebi po pripomočkih za gibanje (stojka, bergle, palica, voziček) (Tabela 1). Otroci s CP zmorejo torej hoditi samostojno (GMFCS stopnji I in II) ali s pomočjo pripomočkov (GMFCS III) oz. dodatno podporo pomočnika (GMFCS IV) (4, 5). Pri hodečih otrocih s CP lahko prepoznamo različne vzorce hoje (6), ki so povezani z mestom in obsegom okvare osrednjega živ- čevja ter posledičnimi spremembami v mišičnem tonusu, mišični moči in funkciji mišic, kasneje pa tudi z razvojem sekundarnih zapletov, kot so omejene gibljivosti v sklepih spodnjih udov (kontrakture), delen ali popoln izpah kolčnega sklepa, skolioza in osteoporoza. Slednji dodatno vplivajo na funkcijske sposobnosti in kakovost življenja (7). Rezultati: V izbranem obdobju je bilo obravnavanih 579 otrok s CP, največ leta 2022, ko je bilo pregledanih 170 otrok. Pov- prečna starost bolnikov je bila 9 let (mediana 9 let, razpon 0 do 20 let). Najpogosteje so bile v vseh stopnjah GMFCS predpisane korekcijske ortoze za gleženj in stopalo (OGS) (78 %). Zahtevnejših ortoz je bilo manj, od teh je bilo naj- več recipročnih ortoz za kolk, koleno, gleženj in stopalo (ROKKGS) (15 %). Pri otrocih na III. in IV. stopnji GMFCS je bil delež zahtevnejših ortoz (ROKKGS) značilno višji (od 22 % do 29 %) v primerjavi s I. in II. stopnjo GMFCS (3 %). Jasno so bile ločene povprečne ocene funkcijskih zmožnosti med stopnjami GMFCS (p < 0,001). Povprečni ambulantni čas pregleda je znašal 36 minut, pri čemer je 21 % otrok potrebovalo podaljšan 60-minutni pregled. Zaključek: Ugotovili smo, da je pri vseh otrocih s CP na različnih stopnjah GMFCS najpogosteje predpisan pripomoček KOGS, kar je skladno s podatki iz tuje literature. Zaradi potrebe po večji podpori za ohranjanje vzorca stoje ali hoje imajo otroci s CP na višji stopnji GMFCS (III. do V.) poleg KOGS dodatno zahtevnejši pripomoček, kot je na primer ROKKGS. Naši rezultati potrjujejo, da je izbira ortoze neposredno povezana s stopnjo GMFCS in funkcijskimi potrebami otroka. Prav tako je zaradi multidisciplinarnega pristopa obravnave pacientov predvideni ambulantni čas pregleda velikokrat prekratek. Priporočamo optimizacijo procesov predpisovanja in vključe- vanje ocen zadovoljstva uporabnikov v prihodnje raziskave. Ključne besede: cerebralna paraliza; otroci; ortoze; funkcija grobega gibanja Results: During the selected period, 579 children with CP were treat- ed, with the highest number in 2022, when 170 children were examined. The average age of patients was 9 years (median 9 years, range 0 to 20 years). Ankle-foot orthoses (AFOs) were most commonly prescribed across all GMFCS levels (78 %). More complex orthoses were less frequent, with reciprocal hip- knee-ankle-foot orthoses (RHKAFOs) being the most common among these (15 %). In children with GMFCS levels III and IV, the proportion of complex orthoses (RHKAFOs) was significantly higher (22 to 29 %) compared to GMFCS levels I and II (3 %). There were clear distinctions in average functional ability scores between GMFCS levels (p < 0.001). The average outpatient examination time was 36 minutes, with 21 % of children requiring extended 60-minute examinations. Conclusion: In our data analysis, we found that corrective AFOs are the most commonly prescribed device for all children with CP across different GMFCS levels, which is consistent with international lit- erature. Due to the need for greater support to maintain standing or walking patterns, children with CP at higher GMFCS levels (III to V) require additional complex devices such as RHKAFOs in addition to AFOs. Our results confirm that orthosis selection is directly related to GMFCS level and the child’s functional needs. Furthermore, due to the multidisciplinary approach in patient care, the scheduled outpatient examination time is often too short. We recommend optimising prescription processes and including user satisfaction assessment in future research. Key words: cerebral palsy; children; orthoses; gross motor function Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 32 Eden od pomembnih ciljev v rehabilitaciji otroka s CP je zmožnost vzdrževanja stoječega položaja in/ali hoje s pripomočki (otroci na stopnjah GMFCS III in IV) oz. izboljšanje vzorca hoje (GMFCS stopnji I in II), zaradi česar je oprema z ortozami za spodnje ude ena ključnih metod obravnave. Tip predpisane ortoze je odvisen od zmožnosti grobega gibanja, gibljivosti v sklepih spodnjih udov, spastičnosti mišic in potreb otroka s CP, kar zahteva razumevanje biomehanike hoje in transdisciplinarni pristop (8). Z ortozami za spodnje ude lahko torej pri otroku s CP izboljšamo zmožnosti grobega gibanja, premikanja, omilimo patološke vzorce gibanja, preprečujemo razvoj kontraktur in deformacij, znižujemo oz. obvladujemo spastično povišan mišični tonus ter izboljšamo funkcionalno neodvisnost v vsakodnevnem življenju. Ugotovili so, da zgodnja oprema otroka s CP z ustreznimi ortozami lahko pozitivno vpliva na razvoj zmožnosti gibanja, omogoča boljšo stabilnost drže in spodbuja pravilnejši razvoj hoje (9, 10). Po- leg tega raziskave kažejo, da lahko ustrezno predpisane ortoze zmanjšajo porabo energije pri hoji za 10 do 25 % in izboljšajo hitrost hoje (11). Sodobne ortoze za spodnje ude so izdelane iz lahkih materialov in omogočajo individualno prilagajanje biomehanske funkcije (12). Poznamo različne tipe ortoz; za otroke s CP najpogosteje predpisujemo korekcijsko ortozo za gleženj in stopalo (KOGS), ortozo za koleno, gleženj in stopalo (OKGS), ortozo za kolk, koleno, gleženj in stopalo (OKKGS) ter recipročno ortozo za kolk, koleno, gleženj in stopalo (ROKKGS). Izbira tipa ortoze temelji na več dejavnikih: stopnji GMFCS, anatomskih deformacijah, stopnji spastičnosti, kognitivnih sposob- nostih otroka in ciljih rehabilitacije (13, 14). V eni od dosedanjih raziskav so ugotovili, da je korekcijska ortoza za gleženj in stopalo najpogosteje predpisana pri otrocih s CP (15). Wingstrand in sodelavci so v obsežno raziskavo vključili vseh 2.200 otrok (58 % dečkov) v starosti od nič do 19 let (mediana 7 let) iz švedskega nacionalnega registra za spremljanje otrok s CP ter ugotovili, da OGS uporablja 1.127 (51 %) otrok (15). Ker je oprema z ortozami za spodnje ude pomemben del terciarne ravni rehabilitacije otrok s CP, nas je zanimalo, katere tipe ortoz glede na stopnjo GMFCS predpisujemo najpogosteje. Želeli smo tudi izvedeti, koliko časa potrebujemo za ambulantni pregled, ko opravimo celostno oceno in se v transdisciplinarnem timu z otrokom in starši odločimo za tip ortoze. METODE Preiskovanci Zbrali smo podatke otrok s CP, ki smo jim v obdobju 1. 1. 2018 do 31. 12. 2022 na URI Soča predpisali ortoze za spodnje ude. V raziskavo smo vključili otroke, ki so v tem obdobju opravili prvi pregled, ter otroke na kontrolnem pregledu, ob katerem je bil potreben predpis nove ortoze, ker so prejšnjo prerasli. Otroke smo nato razdelili glede na stopnje GMFCS in predpisani tip ortoze ter dodali oceno potrebnega časa za ambulantni pregled. Protokol dela Pri predpisovanju ortoz za otroke na URI Soča sodelujejo zdravnik specialist fiziater, inženir ortotike in protetike, fizioterapevt ter pacient s starši. Ob pregledu uporabljamo lastni Testni list za ortoze (Priloga 1). Vključuje osnovne podatke otroka (starost, spol), diagnozo (CP, stopnja GMFCS), oceno funkcijskih zmožnosti gibanja in dejavnosti (kode Mednarodne klasifikacije funkcioni- ranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja, MKF) (16), oceno pasivne gibljivosti sklepov, klinične značilnosti hoje, tip pripomočka ter merila za morebiten predpis zahtevnejšega pripomočka (funkci- onalno ustreznega). Testni listi za predpis ortoze se hranijo v oddelčnem arhivu. Iz arhiva smo poiskali testne liste otrok s CP in zbrali podatke o starosti, stopnji GMFCS, oceni funkcijskih zmožnosti gibanja in dejavnosti (opisovalci kod MKF) ter vrsti predpisanega pripomoč- ka, nato pa vsakemu otroku pripisali podatek o času ambulantnega pregleda (glede na vrsto ortoze in število predpisanih ortoz v času posameznega pregleda). Pri oceni potrebnega časa za ambulanto smo upoštevali, da je za OGS, KOGS in OKGS potrebnih 30 minut, za OKKGS in ROKKGS pa 60, ter da je za dve ortozi pri istem otroku (ne glede na vrsto) potrebnih 60 minut. Tabela 1. Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na zmožnosti grobega gibanja. Table 1. The Gross Motor Function Classification System. GMFCS stopnja/ level Kratek opis zmožnosti grobega gibanja Short description of gross motor function I Otrok hodi brez omejitev; omejitve se pojavijo le pri zahtevnejših spretnostnih opravilih grobega gibanja (tek, skakanje, hoja po stopnicah). II Otrok hodi brez pripomočkov, težave ima pri hoji na prostem in v širši okolici. III Otrok hodi s pripomočki za hojo; omejitve ima pri hoji na prostem in v širši okolici. IV Otrokovo samostojno gibanje je omejeno, potrebno ga je prenašati ali prevažati; ob fizični pomoči in s pripomočkom zmore stopati na kratki razdalji v zaprtem prostoru. Z vozičkom se premika tudi na prostem. V Otrokovo samostojno gibanje je zelo omejeno, celo ob uporabi pripomočkov. Ne zmore obračanja s hrbta na trebuh in nazaj. Kontrola položaja glave in trupa je pomanjkljiva, zato potrebuje podporo. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 33 Statistična analiza Za vse spremenljivke smo uporabili opisno statistiko. Poleg tega smo razliko v povprečni oceni opisovalcev (kod) MKF glede na stopnjo GMFCS zaradi nehomogenosti varianc analizirali z Welchevim testom in naknadnimi primerjavami po metodi Gamesa in Howella (17). REZULTATI V obdobju od leta 2018 do leta 2022 je bilo v obravnavo vključenih 579 otrok s CP, s povprečno starostjo 9 let (mediana 9 let, razpon 0 do 20 let), največ med starostjo od 4. do 12. leta (Slika 1). Po za- ključku epidemije covida-19 v letu 2022 je bilo število obravnavanih otrok znatno večje (Slika 2). Več kot tri četrtine otrok je potrebovalo opremo s korekcijsko OGS, ostali pa druge tipe, pogosteje otroci, ki so bili razvrščeni v III. in IV. stopnjo GMFCS (Tabela 2). Povprečje povprečnih ocen opisovalcev (kode MKF) se je stati- stično značilno razlikovalo glede na stopnjo GMFCS (p < 0,001). Tudi vse naknadne primerjave med dvojicami stopenj so bile statistično značilne (p < 0,001), torej se povprečne ocene med stopnjami jasno ločijo (Slika 3). Tabela 2. Prevladujoče ortoze glede na stopnjo GMFCS Table 2. Predominant orthoses according to GMFCS level Ortoza/ Orthosis Število (delež)/ Number (proportion) GMFCS stopnja/ level I – II III IV V KOGS 379 (78%) 195 45 94 45 (91%) (75%) (63%) (71%) OKGS 21 (4%) 3 1 11 6 (1%) (2%) (7%) (10%) OKKGS 12 (2%) 9 1 1 1 (4%) (2%) (1%) (2%) ROKKGS 74 (15%) 7 13 43 11 (3%) (22%) (29%) (17%) Legenda/ Legend: KOGS – korekcijska ortoza za gleženj in stopalo/ correction ankle-foot orthosis; OKGS – ortoza za koleno, gleženj in stopalo/ knee-ankle-foot orthosis; OKKGS – ortoza za kolk, koleno, gleženj in stopalo/ hip-knee-ankle-foot orthosis; ROKKGS recipročna ortoza za kolk, koleno, gleženj in stopalo/ reciprocal hip-knee-ankle-foot orthosis. Ocenjeni povprečni čas je znašal 36 minut. Otrok, za katere je bilo glede na ortozo predvidenih 60 minut, je bilo 21 % (za ostale je bilo predvidenih 30 minut). Slika 3. Porazdelitev ocen opisovalcev, prikazana s škatlastimi grafikoni (širina grafikona je sorazmerna s številom otrok; srednja črta označuje mediano, škatla interkvartilni razmik, ročaji razpon brez osamelcev, krožci osamelce). Figure 3. Distribution of descriptor ratings depicted with box plots (box width is proportional to the number of children; middle line indicates the median, box indicates the interquartile range, whiskers indicate the range without outliers, circles indicate outliers). RAZPRAVA V raziskavi smo želeli oceniti povezavo med vrsto predpisane ortoze in stopnjo GMFCS pri otrocih s CP. Na podlagi naših podatkov smo ugotovili, da je kategorija predpisanega pripomočka jasno povezana s stopnjo GMFCS: višja ko je stopnja GMFCS, zahtevnejši pripomoček je potreben za vzdrževanje stoje in sto- panja ter izvajanje dejavnosti. Slika 1. Porazdelitev starosti otrok. Figure 1. Distribution of children‘s age. Slika 2. Število pregledanih otrok po letih. Figure 2. Number of examined children by year. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 34 Najpogosteje predpisan pripomoček pri vseh stopnjah GMFCS je bila KOGS. Najvišji delež KOGS je bil predpisan za otroke s CP na stopnjah GMFCS I in II. Otroci, razvrščeni v ti dve stopnji, imajo manj omejitev pri grobem gibanju, zato je pri njih primarni cilj ortotične oskrbe ohranjanje pasivne gibljivosti v skočnem sklepu, izboljšanje položaja stopal pri dostopu, v fazi opore in fazi zamaha ter pri odrivu, s tem pa izboljšanje učinkovitosti hoje in vzdržljivosti. Številne raziskave kažejo, da uporaba KOGS pri otrocih s CP izboljša kinematične in kinetične parametre hoje ter zmanjša porabo energije (18). Sistematični pregled Aboutorabi in sodelavcev je pokazal, da KOGS značilno izboljša hitrost hoje, dolžino koraka in zmanjša energijske zahteve pri otrocih na različnih stopnjah GMFCS (18). Pri otrocih na III. do V. stopnji GMFCS je bil prav tako najbolj pogosto predpisani pripomoček KOGS. Pri teh otrocih so prisotne večje omejitve na področju gibanja, bolj povišana spastičnost ter kontrakture, zaradi česar pogosteje potrebujejo zahtevnejše pripomočke (15). To je skladno z višjim deležem predpisanih OKGS, predvsem pa ROKKGS v naši raziskavi. Zahtevnejše ortoze zagotavljajo ustrezno podporo več sklepom spodnjega uda, vzdržujejo pravilno telesno držo med stojo ali hojo in preprečujejo napredovanje deformacij sklepov spodnjih udov (19). Raziskave kažejo, da lahko ROKKGS pri otrocih na stopnjah GMFCS IV in V omogoči terapevtsko stojo in hojo, kar ima pozitiven vpliv na kostno gostoto in preprečevanje kontraktur kolka (20). Ker otroci na III., IV. in V. stopnji GMFCS potrebujejo zahtevnejše ortoze za stojo in hojo, ob tem pa za daljši čas sedenja tudi nižje ortoze, je bilo pogosto potrebno predpisati več tipov ortoz sočasno (na primer KOGS in OKGS ali ROKKGS). Mednarodno združenje za protetiko in ortotiko (ISPO) je izdalo usklajeni dogovor o priporočilih za obravnavo otrok s CP, ki poudarjajo pomen na dokazih temelječega pristopa in indivi- dualizirane obravnave (21). Kljub temu je težava, s katero se srečujemo v klinični praksi, pomanjkanje standardiziranih smernic za predpisovanje ortoz, saj je proces ocene in analize ter odločanja o ustreznem tipu pri otroku s CP zapleten, zato je zanj potreben transdisciplinarni pristop. Pomembno je sodelovanje specialista fizikalne in rehabilitacijske medicine, fizioterapevta, inženirja ortotike in protetike, staršev ter otroka (21), pri čemer je potrebno upoštevati otrokove funkcijske sposobnosti in njegovo sodelovanje v domačem okolju. Če teh dejavnikov ne upoštevamo, se lahko zgodi, da bo otrok ortozo uporabljal le redko ali pa sploh ne. Raziskave kažejo, da je stopnja upoštevanja navodil za uporabo ortoz pri otrocih s CP med 65 in 85 %, pri čemer se s starostjo zmanjšuje (22). K redni uporabi gotovo prispevajo jasna navo- dila za pravilno nameščanje in uporabo ortoz. Glavni razlogi za neuporabo ortoz vključujejo nelagodje, estetske razloge, težave pri obutvi in družbeno stigmatizacijo (23). Trenutno v klinični praksi nimamo možnosti realnega spremljanja časa uporabe ortoz pri otrocih s CP in se zanašamo le na zagotovila staršev. Morda bo ena od rešitev tudi sodobni razvoj na področju ortoz, ki vključuje uporabo naprednih materialov, 3D tiskanja in pametnih tehnologij. 3D tiskanje omogoča natančno prilagajanje ortoz individualni anatomiji otroka in lahko zmanjša čas izdelave ter stroške. Pametne ortoze z vgrajenimi senzorji omogočajo spremljanje uporabe in biomehanske funkcije, kar lahko izboljša rednost uporabe in učinkovitost obravnave (24). V eni od raziskav so ugotavljali, da uporaba ortoz s starostjo upada zaradi neudobja, osebnih razlogov ali družbe (22). Dejavnik, ki prispeva k zadovoljstvu pri uporabi in rednemu nošenju ortoz, je redno spremljanje učinkovitosti in prilagoditev ortoz glede na otrokovo funkcijsko stanje in rast. Predvsem v obdobju pospešene rasti je pogosto potreben predčasen predpis nove ortoze (25). Trajnostna doba ortoze in s tem pravica do nove je določena glede na trajnost materiala in financiranje s strani ZZZS. Naše izkušnje v klinični praksi kažejo, da lahko otrok v času hitre rasti ortozo preraste že v 6 mesecih, večina pa v 10 mesecih. Nihče od otrok, ki jih spremljamo v ambulanti za ortotiko, nima ortoze bistveno dlje; neredko se zgodi, da je ortoza ob kontrolnem pregledu že premajhna in je otrok ne more uporabljati. Pogostejše predpisovanje sicer pomeni višje stroške za zdravstveni sistem, vendar raziskave kažejo, da lahko ustrezno predpisane ortoze dolgoročno zmanjšajo stroške zdravljenja s preprečevanjem sekundarnih zapletov in izboljšajo stanja po kirurškem zdravljenju (25). Ker so začetni stroški ortoz za spodnje ude visoki, predvsem pri zahtevnejših tipih, to lahko predstavlja oviro za dostopnost, vendar v Sloveniji vse stroške krije ZZZS, zato imajo vsi otroci enake možnosti. Hkrati pa to predstavlja tudi veliko odgovornost transdisciplinarnega tima za predpisovanje ortoz; še posebej, ker še vedno primanjkuje objektivnih in standardiziranih meril, ki bi ocenjevala učinkovitost ortoz, ne le na ravni biomehanike hoje, temveč tudi glede kakovosti življenja in zadovoljstva otrok ter njihovih družin. Potrebovali bi ocenjevalne instrumente, ki bi zajemali funkcionalne dosežke, kakovost življenja, zadovoljstvo uporabnikov in dolgoročne rezultate (26). Kanadski sistem za merjenje funkcionalnih rezultatov (COPM) se je izkazal kot uporaben instrument za oceno ciljev, ki jih postavijo starši in otroci sami (27). Dodatna omejitev, s katero se srečujemo v ambulantah, je čas. Za oceno in predpis ortoze za gleženj, OGS, KOGS in OKGS je namenjeno 30 minut; za OKKGS, ROKKGS ter oceno dveh ortoz pri enem otroku je namenjeno 60 minut. Povprečni čas je znašal 36 minut, kar posledično vpliva na daljše ambulantne preglede ter daljšo čakalno dobo. Optimizacija procesa predpisovanja ortoz z uporabo standardiziranih protokolov in telemedicine bi lahko izboljšala učinkovitost ambulantnih pregledov (35). Omejitve raziskave Raziskava je bila narejena retrospektivno, zaradi česar vsi zbrani podatki niso bili popolni. Dodatne omejitve vključujejo odsotnost podatkov o redni uporabi ortoz, zadovoljstvu uporabnikov, dolgo- ročnih funkcionalnih rezultatih in stroških. Prav tako nismo zajeli podatkov o sočasnih terapijah in njihovem vplivu na rezultate. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 35 ZAKLJUČEK Pri predpisovanju ortoz za spodnje ude za otroke s CP nam je stopnja GMFCS lahko v pomoč pri odločanju o potrebnih tipih. Rezultati naše raziskave so potrdili, da se v klinični praksi odlo- čamo skladno s stopnjo GMFCS in smo otrokom na višji stopnji GMFCS predpisovali zahtevnejše ortoze, da smo tako dosegli boljše funkcioniranje otroka. Skladno z rezultati raziskav v tujini tudi pri nas za otroke s CP na vseh stopnjah GMFCS najpogosteje predpisujemo KOGS. Zaradi potrebe po večji podpori za ohra- njanje zmožnosti stoje ali hoje otrokom z višjo stopnjo GMFCS (III. do V.) poleg KOGS predpisujemo tudi ROKKGS. Zaradi transdisciplinarnega pristopa obravnave pacientov je predvideni ambulantni čas pregleda (30 min) pogosto prekratek. V prihodnjih raziskavah bi bilo smiselno uporabiti tudi vprašalnik o zado- voljstvu uporabe ortoze v vsakdanjem življenju ter morebitnih težavah, s katerimi se srečujejo ob njihovi uporabi. Literatura: 1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classifica- tion of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14. Erratum in: Dev Med Child Neurol. 2007;49(6):480. 2. Oskoui M, Coutinho F, Dykeman J, Jetté N, Pringsheim T. An update on the prevalence of cerebral palsy: a syste- matic review and meta-analysis. Dev Med Child Neurol. 2013;55(6):509-19. 3. Krägeloh-Mann I, Cans C. Cerebral palsy update. Brain Dev. 2009;31(7):537-44. 4. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39:214-23. 5. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. GMFCS – E & R: gross motor function classification system: expan- ded and revised. Hamilton: CanChild Centre for Childhood Disability Research, Institute for applied health sciences, McMaster University; 2007. 6. Eek MN, Beckung E. Walking ability is related to muscle strength in children with cerebral palsy. Gait Posture. 2008;28(3):366-71. 7. Novak I, Morgan C, Fahey M, Finch-Edmondson M, Galea C, Hines A, et al. State of the evidence traffic lights 2019: systematic review of interventions for preventing and treating children with cerebral palsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020;20(2):3. 8. Davids JR, Rowan F, Davis RB. Indications for orthoses to improve gait in children with cerebral palsy. J Am Acad Orthop Surg. 2007;15(3):178-88. 9. Eddison N, Chockalingam N. The effect of tuning ankle foot orthoses-footwear combination on the gait parame- ters of children with cerebral palsy. Prosthet Orthot Int. 2013;37(2):95-107. 10. Curtis E. Dynamic ankle foot orthosis – tone inhibiting. APCP J. 1995:20-30. 11. Brehm MA, Becher J, Harlaar J. Reproducibility evaluation of gross and net walking efficiency in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2007;49(1):45-8. 12. Rogozinski BM, Davids JR, Davis RB, Jameson GG, Blac- khurst WD. The efficacy of the floor-reaction ankle-foot orthosis in children with cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am. 2009;91(10):2440-7. 13. Ries AJ, Novacheck TF, Schwartz MH. A data driven model for optimal orthosis selection in children with cerebral palsy. Gait Posture. 2015;42(3):307-12. 14. Morris C. A review of the efficacy of lower-limb orthoses used for cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2002;44(3):205-11. 15. Wingstrand M, Hägglund G, Rodby-Bousquet E. Ankle-foot orthoses in children with cerebral palsy: a cross sectional population-based study of 2200 children. BMC Musculoskelet Disord. 2014;15:327. 16. Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmož- nosti in zdravja: MKF. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije (IVZ RS): Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo (IRSR); 2006. 17. Lee S, Lee DK. What is the proper way to apply the multiple comparison test? Korean J Anesthesiol. 2018;71(5):353-60. 18. Aboutorabi A, Arazpour M, Ahmadi Bani M, Saeedi H, Head JS. Efficacy of ankle foot orthoses types on walking in children with cerebral palsy: a systematic review. Ann Phys Rehabil Med. 2017;60(6):393-402. 19. Miccinilli S, Santacaterina F, Della Rocca R, Sterzi S, Bressi F, Bravi M. Efficacy of lower limb orthoses in the rehabilitation of children affected by cerebral palsy: a systematic review. Children (Basel). 2024;6;11(2):212. 20. Paleg GS, Smith BA, Glickman LB. Systematic review and evidence-based clinical recommendations for dosing of pediatric supported standing programs. Pediatr Phys Ther. 2013;25(3):232-47. 21. Morris C, Condie D, Fisk J. ISPO Cerebral Palsy Consensus Conference Report (available free at www.ispoweb.org). Prosthet Orthot Int. 2009;33(4):401-2. 22. Faux-Nightingale A, Kelemen M, Stewart C. Ankle-foot orthosis adherence in children and adolescents with cerebral palsy: a scoping review. Prosthet Orthot Int. 2022;46(4):351-6. 23. Muscari ME. Rebels with a cause. Am J Nurs. 1998;98(12):26-30. 24. Leal-Junior AG, Diaz CAR, Avellar LM, Pontes MJ, Marques C, Frizera A. Polymer optical fiber sensors in healthcare applications: a comprehensive review. Sensors (Basel). 2019;19(14):3156. 25. Schwarze M, Block J, Kunz T, Alimusaj M, Heitzmann DWW, Putz C, et al. The added value of orthotic management in the context of multi-level surgery in children with cerebral palsy. Gait Posture. 2019;68:525-30. 26. Harvey A, Robin J, Morris ME, Graham HK, Baker R. A syste- matic review of measures of activity limitation for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2008;50(3):190-8. 27. Law M, Baptiste S, McColl M, Opzoomer A, Polatajko H, Pollock N. The Canadian occupational performance measure: an outcome measure for occupational therapy. Can J Occup Ther. 1990;57(2):82-7. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 36 Priloga 1. Testni list – ortoze za spodnje ude Appendix 1. Test sheet – lower limb orthoses 1. Osnovni podatki, diagnoza in funkcijsko stanje (obkroži oz. dopolni) 1. 1. Cerebralna paraliza: GMFCS I. II. III. IV. V. a. dipareza b. hemipareza c. tetrapareza 1. 2. Etiološko nepojasnjen zaostanek v razvoju: a. dipareza b. tetrapareza 1. 3. Nezgodna poškodba možganov: a. dipareza b. hemipareza c. tetrapareza TT = ______ kg TV = ______cm 1.4. Drugo: ___________________________________ 2. Pasivna gibljivost sklepov spodnjih udov*, ocena funkcijskih zmožnosti gibanja in dejavnosti glede na kode MKF (izpolni z ” x ”glede na kriterije MKF) *testni list z rezultati meritev je v prilogi oz. so meritve navedene v izvidu pregleda; Kateri pripomoček uporablja pri hoji: a. ortoze b. hoduljo c. drugo: ____________________ 3. Klinične značilnosti hoje (ustrezno obkroži); N – normalen, za starost primeren položaj ali vzorec gibanja sklepov in hoje Koda MKF Stopnja težav Ni težav (0) Blaga (1) Srednja (2) Huda (3) Popolna (4) b7100 Gibljivost enega sklepa D b7100 Gibljivost enega sklepa L b7101 Gibljivost več sklepov D b7101 Gibljivost več sklepov L d4107 Obračanje po vzdolžni osi d4103 Posedanje d4153 Vzdrževanje sedečega položaja d4152 Vzdrževanje klečečega položaja d4104 Vstajanje b7603 Opora na noge d4154 Vzdrževanje stoječega položaja b770 Vzorec hoje d4500 Hoja na kratke razdalje (zaprti prostori) d4501 Hoja na dolge razdalje (> 1 km) d4502 Hoja po različnih površinah d4503 Hoja okoli ovir d4532 Tekanje d465 Hoja z uporabo pripomočka Značilnost/ocena 0 1 2 3 4 Hitrost hoje N Prehitra Upočasnjena Zelo upočasnjena Ne hodi Širina baze hoje N Ožja Širša Zelo široka Ne hodi Simetrija vzorca hoje N Blaga asimetrija Zmerna asimetrija Zelo izražena asimetrija Ne hodi Položaj in gibanje trupa N Asimetrično Pretiran nagib naprej Pretiran nagib vstran Pretiran nagib nazaj … medenice N Asimetrično Pretiran nagib naprej Padanje kontralateralno S pomanjkljivo recipročnostjo … kolkov N Flex. v fazi opore Add. in not. rotacija Abd. in zun. rotacija Cirkumdukcija … kolen N Flex. v fazi opore Valgus / varus v fazi opore Pretiran izteg v fazi opore Pomanjkljivo krčenje v fazi zamaha … skočnih sklepov N Valgus v fazi opore Dostop na prste in/ ali equinus v fazi opore Pomanjkljiv / odsoten odriv Pomanjkljiv dvig stopala v fazi zamaha / padajoče stopalo … stopal N Valgus Equinus Varus Adduktus Nalepka s podatki otroka Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 37 4. Kategorija pripomočka (ustrezno obkroži, oz. dopolni) 5. Merila za zahtevnejši pripomoček Šifra Ime pripomočka Merila (ustrezno obkroži) 0361/2 Ortoza za gleženj (OG) L / D izrazito prominentni kostni deli DA NE 0367/8 Korekcijska OGS po modelu - L / D zmanjšana mišična moč DA NE 0369/70 Ortoza za koleno, gleženj in stopalo (OKGS) za srednjo gibalno oviranost - L / D težave s predhodno ortozo (otiščanci, žulji, grozeča/že nastala razjeda zaradi pritiska) DA NE 0383/2 OKGS - za težko gibalno oviranost - L / D izrazito zvišan/znižan mišični tonus DA NE 0385/4 OKGS - za zelo težko gibalno oviranost – L / D rigidna deformacija/kontraktura sklepa DA NE 0371/2 OKKGS - L / D alergija DA NE 0373 Recipročna OKKGS motnje občutenja, prekrvavitve DA NE 0375 Visoka ortoza za stojo in hojo s pomično ploščo potrebna vertikalna razbremenitev DA NE - Derotacijski elastični trakovi (259 čl./ 3. odst.) Opombe: _________________________________ Drugo: _______________________________ Zahtevnejši pripomoček je edini funkcionalno Pooblaščeni spec. FRM (podpis): ustrezen (FU) (obkroži): DA NE _____________________________________ Slika 1. Sheme sklepov v antero-posteriorni in stranski projekciji Material Delovanje ortoze v fazi Opombe dostopa opore odriva Stopalo Gleženj Podkolenski del Koleno Nadkolenski del Kolk Medenica - trup Pooblaščeni spec. FRM (podpis) Fizioterapevt (podpis) Ing. ortot. In prot. (podpis) Starši ali skrbniki se strinjajo z doplačilom*: DA NE Podpis staršev: _____________________ Datum testiranja: ______________________ *V primeru, da izberejo zahtevnejši pripomoček, tudi ko ni edini funkcionalno ustrezen. Bjelkić, Groleger Sršen, Vidmar, Dolinar / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 38 ZANESLJIVOST IN NOTRANJA SKLADNOST DNEVNIKA O OTROKOVI FUNKCIONALNI UPORABI ROKE RELIABILITY AND INTERNAL CONSISTENCY OF A PEDIATRIC UPPER EXTREMITY MOTOR ACTIVITY LOG Andreja Istenič1,4, dipl. del. ter., prof. dr. Gaj Vidmar1,2,3, univ. dipl. psih., prof. dr. Nejc Šarabon4, doc. dr. Katja Groleger Sršen1,2, dr. med. 1Univerzitetni rehabilitacijski institut Republike Slovenije Soča, Ljubljana, Slovenija 2Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Ljubljana, Slovenija 3Univerza na Primorskem, FAMNIT, Koper, Slovenija 4Univerza na Primorskem, Fakulteta za vede o zdravju, Koper, Slovenija Poslano: 13. 5. 2025 Sprejeto: 20. 5. 2025 Avtorica za dopisovanje/Corresponding author (AI): andreja.istenic@ir-rs.si Izvleček Uvod: Sodelovanje v vsakdanjih dejavnostih je odvisno od učinkovite uporabe rok. Pri otrocih s hemiparetično cerebralno paralizo (CP) je funkcionalna uporaba okvarjene roke zmanjšana. Standardizirani testi v terapevtskem okolju pogosto precenijo dejansko uporabo okvarjene roke. Ocenjevanje z Dnevnikom o otrokovi funkcionalni uporabi roke (angl. Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log, PMAL) in njegovo različico za mladostnike (TMAL) omogoča vpogled v realno funkci- onalnost zgornjih okončin v vsakdanjem življenju. Metode: V raziskavo je bilo vključenih 24 otrok (PMAL) in 18 mlado- stnikov (TMAL), ki so bili ocenjeni trikrat v šestih mesecih. Uporabili smo PMAL/TMAL, test za oceno podporne roke (angl. Assisting hand assessment, AHA) in sistem za razvr- ščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (angl. Manual ability classification system, MACS). Analizirali smo notranjo skladnost (Cronbachov alfa, Guttmanova lambda-2), diskriminativnost postavk in sočasno veljavnost (Pearsonov in Spearmanov korelacijski koeficient). Rezultati: Obe lestvici (PMAL in TMAL) sta na vseh merjenjih izkazali zelo visoko notranjo skladnost (alfa > 0,85). Podlestvica kakovosti uporabe roke je bila nekoliko bolj notranje skladna kot podlestvica pogostosti uporabe. Povezanost dosežkov PMAL in AHA je bila visoka (r med 0,64 in 0,83), dosežkov Abstract Introduction: Participation in everyday activities depends on the effective use of the hands. In children with hemiparetic cerebral palsy (CP), functional use of the affected hand is reduced. Standardised tests performed in therapeutic settings often overestimate the actual use of the affected hand. The Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log (PMAL) and its adolescent version (TMAL) provide insights into real-life functional hand use through structured interviews. Methods: The study included 24 children (PMAL) and 18 adolescents (TMAL), each assessed three times over six months. We ap- plied PMAL/TMAL, the AHA test (Assisting hand assessment), and MACS (Manual ability classification system). Internal consistency (Cronbach’s alpha, Guttman’s lambda-2), item discrimination, and concurrent validity (Pearson’s and Spear- man’s correlation coefficients) were analysed. Results: Both questionaires (PMAL and TMAL) demonstrated very high internal consistency (alpha > 0.85) at all measurement points. The "quality of use" subscale showed slightly higher internal consistency than the "frequency of use" subscale. Correlations between PMAL scores and the AHA test were high (ranging from 0.64 to 0.83), while correlations for TMAL were moderate. TMAL results were more widely dispersed compared to PMAL. Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 39 UVOD Sodelovanje pri vsakodnevnih dejavnostih, kot so hranjenje, oblačenje, opravljanje osnovnih fizioloških potreb ter vzdrževanje osebne higienje, je pogosto odvisno od uspešne in učinkovite uporabe obeh rok posameznika (1, 2). Kadar je pri otroku okvar- jena roka, je njegova funkcionalna samostojnost omejena zaradi zmanjšane kakovosti gibanja ter redkejše uporabe okvarjene roke pri izvajanju vsakodnevnih dejavnosti, s posledičnimi omejitva- mi pri sodelovanju, zato izboljšanje funkcije roke predstavlja pomemben cilj v progamih rehabilitacije (3, 4). Številni rehabilitacijski pristopi, usmerjeni v izboljšanje funkcije roke pri otrocih s hemiparetično cerebralno paralizo (CP), so zasno- vani z namenom povečanja otrokove samostojnosti pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti (1). Otroci s CP manj verjetno spontano vključujejo hemiparetično roko med igro in pri samooskrbi ali v vsakodnevnih dejavnostih in znotraj terapevtskega programa (1, 5). Izziv predstavlja dokazovanje, da terapevtski programi vplivajo na izboljšanje funkcionalne uporabe hemiparetične roke v smislu vsakodnevnih dejavnosti (4). Standardizirani testi, ki ocenjujejo sposobnosti gibanja roke v nadzorovanem terapevtskem okolju, pogosto precenijo pogostost in učinkovitost uporabe okvarjene roke v domačem okolju (3). Test za oceno podporne roke (angl. Assisting Hand Assessment, AHA) predstavlja klinično mersko orodje, namenjeno ocenjevanju spontane uporabe podporne roke v kontekstu igre, in velja za merski instrument z dobrimi psihometričnimi lastnostmi (6). Je tudi pomembno orodje pri načrtovanju terapevtskih programov za izboljšanje funkcije roke, saj omogoča objektivno spremljanje dejanske funkcionalne uporabe roke v vsakdanjem življenju (1). Poleg tega imajo rezultati, o katerih poročajo družine, ključno vlogo pri ocenjevanju učinkovitosti terapevtskih programov, usmerjenih v izboljšanje vsakodnevnega funkcioniranja zgornjih okončin pri otrocih s CP v domačem okolju (3). Dnevnik o otrokovi funkcionalni uporabi roke (angl. Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log, PMAL) je strukturiran intervju, namenjen ocenjevanju, kako pogosto in kako dobro otrok uporablja okvarjeno zgornjo okončino v domačem in širšem okolju (7). Sprva je bil razvit za otroke s hemiparetično CP in drugimi enostranskimi okvarami funkcije roke. Namenjen je oceni uporabe prizadete zgornje okončine v vsakdanjem življenju (8). Velja za zanesljivo in veljavno orodje za ocenjevanje izidov re- habilitacije otrok z okvaro živčevja in posledično okvaro funkcije roke. V različici za majhne otroke (PMAL) primarni družinski skrbniki (starši) poročajo o otrocih, starih od dve do osem let. Različica Teen Motor Activity Log (TMAL) je pripravljena za mladostnike, stare od devet do 16 let (3, 7, 9). Ker za prevod PMAL/TMAL v slovenščino še nihče ni preveril vsebinske veljavnosti in zanesljivosti, smo to želeli preveriti v skupini otrok s cerebralno paralizo, ki se vključujejo v programe rehabilitacije na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Re- publike Slovenije Soča (URI Soča). METODE Preiskovanci V raziskavo smo vključili 24 otrok za oceno s PMAL in 18 mla- dostnikov za oceno s TMAL. Vsi so bili v obdobju šestih mesecev ocenjeni trikrat. TMAL in AHA pa zmerno visoka. Dosežki ocenjevanja s TMAL so bili bolj razpršeni kot s PMAL. Razprava: PMAL in TMAL sta zanesljivi orodji za ocenjevanje funk- cionalne uporabe rok pri otrocih in mladostnikih s CP. Te- rapevtom in raziskovalcem omogočata boljše razumevanje vpliva terapevtskih programov na dejansko uporabo rok v vsakdanjem življenju, kar je ključni cilj rehabilitacije. Zaključek: PMAL in TMAL sta zanesljivi orodji za ocenjevanje funkci- onalne uporabe zgornjih okončin pri otrocih in mladostnikih s CP, ki omogočata natančno spremljanje napredka in učin- kovitosti terapij. Ključne besede: otrok; roka; ocenjevanje; PMAL; TMAL Discussion: The PMAL and TMAL are reliable tools for assessing the func- tional use of the upper extremities in children and adolescents with CP. These instruments enable therapists and researchers to better understand the impact of therapies on the actual use of the affected hand in everyday life, which is a crucial goal of rehabilitation. Conclusion: PMAL and TMAL are reliable tools for assessing the functional use of upper extremities in children and adolescents with CP, enabling more precise tracking of progress and therapy effectiveness. Keywords: child; hand; assessment; PMAL; TMAL Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 40 Ocenjevalni instrumenti Za oceno funkcionalnosti zgornjih okončin pri otrocih z enostran- sko CP smo uporabili: standardizirane ocenjevalne teste: PMAL, TMAL, MACS in AHA (10 – 12). Pediatric Motor Activity Log (PMAL) in Teen Motor Activity Log (TMAL) sta ocenjevalna instrumenta, namenjena oceni spontane uporabe hemiparetične roke pri vsakodnevnih dejavnostih (9). Testa zajemata 22 dejavnosti, pri katerih otrok uporablja roke in dlani. Starši ocenijo pogostost uporabe okvarjene roke (Kako pogosto?) in kakovost njene uporabe (Kako dobro?) na šeststo- penjski Likertovi lestvici od 0 do 5 (9, 8). PMAL je namenjen otrokom, starim od 2 do 8 let, TMAL pa mladostnikom med 9. in 16. letom starosti (3). Sistem razvrščanja otrok s CP glede na funkcijske sposobnosti rok (angl. Manual Ability Classification System, MACS) je sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na njihovo sposob- nost rokovanja s predmeti v vsakodnevnem življenju (10). Otroke, stare med štiri in 18 let, razvrsti v pet funkcionalnih stopenj, pri čemer I. stopnja pomeni, da otrok uspešno in samostojno rokuje s predmeti, medtem ko V. stopnja pomeni, da otrok s predmeti ne rokuje (7). Sistem razvrščanja temelji na opazovanju tipičnega delovanja otroka, ne glede na to, ali uporablja bolj okvarjeno roko, manj okvarjeno, obe roki ali druge načine rokovanja. MACS ima dokazano visoko zanesljivost med ocenjevalci (koeficient kapa > 0,90) in je v klinični praksi povsem uveljavljen. Test za oceno podporne roke (AHA) je standardiziran test za oceno učinkovitosti uporabe podporne (okvarjene) roke pri soročnih (bimanualnih) dejavnostih (11). Izvaja se v obliki 10- do 15-mi- nutne polstrukturirane igre, ki se snema. Na osnovi videoanalize ocenjevalec ocenjuje 20 funkcionalnih spretnosti, ki se spontano pojavijo med igro. Igrače so posebej izbrane za spodbujanje soročne aktivnosti. Končna ocena se pretvori v lestvico od 0 do 80 točk, pri čemer višje število točk pomeni večjo učinko- vitost uporabe podporne roke. AHA ima odlično psihometrično podporo – visoko notranjo skladnost (Cronbachov alfa > 0,95), zanesljivost ocenjevanja (ICC > 0,98) in dokazano konstruktno ter diskriminantno veljavnost. Protokol dela V raziskavi smo želeli potrditi notranjo skladnost lestvic PMAL in TMAL v korelaciji s testom AHA. Kar pomeni, boljši je rezultat na testu AHA, boljši bodo rezultati lestvic »Kako pogosto?« in » Kako dobro?«. Otroci so sodelovali v enem izmed terapevtskih programov (ome- jitvena terapija ali robotsko podprta vadba). Ocene s testom AHA in PMAL/TMAL intervjuji so bile opravljene pred začetkom terapevtskega programa, ob zaključku terapevtskega programa in šest mesecev po zaključku terapevtskega programa. Ob vključitvi smo preiskovance razvrstili v stopnje MACS. Statistična analiza Za vse spremenljivke smo izdelali frekvenčne porazdelitve in izračunali opisne statistike. Zanesljivost lestvic z vidika notranje skladnosti smo ocenili s Cronbachovim koeficientom alfa (za celotno lestvico in brez vsake posamezne postavke) in Guttma- novim koeficientom lambda-2. Diskriminativnost postavk lestvic smo ocenili s koeficientom diskriminativnosti (D, tj. korelacijo postavke z vsoto ostalih postavk). Sočasno veljavnost smo ocenili s Perasonovim (r) in Spearmanovim (ro) korelacijskim koefici- entom. Statistične analize smo izvedli s programom IBM SPSS Statistics 29 za okolje Windows. REZULTATI Opis vzorca V raziskavo je bilo vključenih 42 otrok z enostransko obliko CP, razdeljenih glede na starost v dve skupini. skupina PMAL (n = 24) je v povprečju vključevala 6-letne otroke, med katerimi je bilo več deklic, večina pa je imela desnostransko okvaro. Skupina TMAL (n = 18) je vključevala mladostnike s povprečno starostjo 12,6 leta, pri čemer je bilo več otrok z levostransko okvaro. Tabela 1 prikazuje podrobnosti o vzorcu, vključno s spolom, stranjo okvare funkcije roke, razvrstitvijo otrok po MACS in starostjo. V skupini PMAL je bilo skoraj dve tretjini deklic. Večina otrok je imela desnostransko okvaro funkcije roke, večina pa je bila razvrščena v 2. stopnjo MACS. Povprečna starost te skupine je bila 6 let (SO = 1,4), mediana starosti pa 6 let (razpon od 3 do 8 let). V skupini TMAL je bila velika večina dečkov. Večina otrok je bila razvrščena v 2. stopnjo MACS. Povprečna starost je bila 12,6 leta (SO = 1,9), mediana starosti pa 12,5 leta (razpon od 10 do 16 let). Notranja skladnost Tabela 2 prikazuje diskriminativnost postavk in notranjo skla- dnost lestvic za PMAL in TMAL pri treh časovnih točkah: pred obravnavo, po obravnavi in čez 6 mesecev. Za skupino PMAL so koeficienti alfa znašali med 0,89 in 0,95, pri čemer sta podlestvici za oceno kakovosti pokazale nekoliko višjo notranjo skladnost kot podlestvici za oceno pogostosti. Podobni rezultati so bili doseženi tudi za skupino TMAL, kjer je koeficient alfa znašal med 0,86 in 0,92, prav tako pa je bila notranja skladnost za podlestvici kakovosti višja kot za podlestvici pogostosti. Vse vrednosti koeficienta alfa so pokazale visoko notranjo skla- dnost, kar kaže na zanesljivost in doslednost uporabe obeh lestvic v različnih časovnih točkah. Sočasna veljavnost Tabela 3 prikazuje opisne statistike za dosežke na lestvicah PMAL in TMAL, Tabela 4 pa njihove korelacije z dosežki AHA na različnih časovnih točkah (pred obravnavo, po obravnavi in čez Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 41 6 mesecev). Korelacije med ocenami s PMAL in dosežki AHA so bile visoke (r = 0,64–0,83), kar kaže na dobro sočasno veljavnost PMAL. Za ocene s TMAL pa so bile korelacije z dosežki AHA nižje do srednje (r = 0,39–0,60), kar kaže na nekoliko šibkejšo sočasno veljavnost pri tej lestvici. Prav tako so prikazane mediane in povprečne vrednosti za PMAL in TMAL v različnih obdobjih, skupaj s korelacijami, ki so bile izračunane za posamezne lestvice in časovne točke. RAZPRAVA Razumevanje funkcionalnega vključevanja rok v vsakdanjem življenju, kot ga doživljajo otroci s cerebralno paralizo (CP) in njihove družine, omogoča celostno oceno zmožnosti ter poudarja pomembnost vključevanja perspektive otroka in družine v pro- ces ocenjevanja in načrtovanja terapevtskih obravnav (1). Tak pristop presega zgolj objektivno oceno motoričnih spretnosti v kontroliranem okolju in se osredinja na dejansko udeležbo ter kakovost življenja. Orodji PMAL in TMAL sta edini, ki omogočata vpogled v realno vedenje otrok in mladostnikov v njihovem vsakdanjem okolju. Z vključevanjem enoročnih in soročnih aktivnosti omogočata natančnejšo oceno dejanske uporabe prizadete roke, kar je ključ- no za postavljanje terapevtskih ciljev, usmerjenih k izboljšanju samostojnosti in kakovosti življenja (7, 12). Tovrstna ocena funkcionalnosti, ki temelji na opažanjih iz vsakdanjega življenja, Tabela 1. Opis vzorca. Table 1. Sample description. PMAL (n=16) TMAL n=18) Spol/ Sex moški/ male 9 38 % 13 72,2 ženski/female 15 63 % 5 27,8 Okvarjena stran/ Impaired side desna/right 16 67 % 4 22,2 leva/left 8 33 % 14 77,8 MACS 1 6 25 % 2 11,1 2 11 46 % 14 77,8 3 7 29 % 2 11,1 Starost (leta)/ Age (years) povprečje/ mean (SO/ SD) 6,0 (1,4) 12,6 (1,9) mediana/ median (razpon/range) 6,0 (3 .. 8) 12,5 (10 .. 16) Legenda/Legend: MACS – Sistem za razvrščanje otrok glede na funkcijo rok/ Manual Ability Classification System; SO/SD – standardni odklon/ standard deviation Tabela 2. Diskriminativnost postavk in notranja skladnost lestvic. Table 2. Item discrimination and internal consistency of scales. PMAL TMAL Pogostost / Frequency Kakovost / Quality Pogostost / Frequency Kakovost / Quality Pred D (mediana / median) 0,14 .. 0,75 (0,49) 0,37 .. 0,87 (0,64) 0,18 .. 0,97 (0,50) 0,18 .. 0,98 (0,50) Obravnavo / alfa / alpha 0,89 0,94 0,86 0,88 Before brez postavke / without item 0,88 .. 0,89 0,93 .. 0,94 0,84 .. 0,87 0,87 .. 0,89 Treatment lambda-2 0,90 0,94 0,88 0,89 Po D (mediana / median) 0,20 .. 0,81 (0,60) 0,29 .. 0,83 (0,65) 0,16 .. 0,98 (0,49) 0,23 .. 0,99 (0,59) Obravnavi / alfa / alpha 0,92 0,94 0,87 0,92 After brez postavke / without item 0,91 .. 0,92 0,93 .. 0,94 0,86 .. 0,88 0,91 .. 0,92 Treatment lambda-2 0,93 0,94 0,88 0,93 Čez 6 D (mediana / median) 0,30 .. 0,83 (0,57) 0,37 .. 0,84 (0,67) 0,15 .. 0,95 (0,45) 0,20 .. 0,99 (0,48) Mesecev / alfa / alpha 0,92 0,95 0,87 0,87 After 6 brez postavke / without item 0,91 .. 0,92 0,94 .. 0,95 0,85 .. 0,87 0,86 .. 0,88 months lambda-2 0,93 0,95 0,88 0,88 Istenič, Vidmar, Šarabon, Groleger Sršen / Rehabilitacija - letnik XXIV, št. 1 (2025) 42 dopolnjuje standardizirane teste, kot je AHA, ki meri učinkovitost podporne roke v strukturirani igri, vendar ne vključuje vedenjskih vidikov, kot sta pogostost in kakovost uporabe roke. V naši raziskavi sta se lestvici PMAL in TMAL izkazali za zelo zanesljivi, z visoko notranjo skladnostjo ob vseh treh merjenjih. Lestvica kakovosti uporabe roke je imela nekoliko višje vrednosti Cronbachovega alfa kot lestvica pogostosti, kar je skladno z ugotovitvami Günel in sod. (3), ki so v raziskavi o veljavnosti turške različice PMAL-R ugotovili visoko korelacijo med obema lestvicama; pri tem je bila lestvica »kakovosti« celo bolj povedna. Avtorji so predlagali možnost poenostavitve ocenjevanja zgolj z uporabo lestvice kakovosti, ob minimalni izgubi informacij (3). Diskriminativnost posameznih postavk je bila ustrezna, saj izlo- čitev nobene postavke ni bistveno izboljšala notranje skladnosti, kar dodatno potrjuje konstruktno trdnost lestvic. Pri oceni sočasne veljavnosti smo ugotovili visoke korelacije med rezultati PMAL in testom AHA (r = 0,64–0,83), kar potrjuje, da lestvica PMAL dobro odslikava dejansko sposobnost funkcionalne uporabe prizadete roke v vsakdanjem življenju mlajših otrok. Ker višji rezultat ocenjevanja z AHA pomeni boljšo uporabo podporne roke pri soročnih nalogah, visoka korelacija z lestvico PMAL pomeni, da otroci, ki bolj učinkovito uporabljajo roko v igri (AHA), po poročilu staršev tudi pogosteje in kakovostneje uporabljajo roko doma (PMAL). Tudi tu se naše ugotovitve uje- majo z raziskavami Ramey in sod. (14) ter Günel in sod. (3), ki so potrdili povezanost PMAL z različnimi standardiziranimi orodji (npr. AHA, ABILHAND-Kids). To kaže na robustnost konstrukta. Nasprotno pa so bile korelacije med TMAL in AHA le nizke do srednje (r = 0,39–0,60). To bi lahko odslikavalo večjo heterogenost v vedenju mladostnikov z enostransko CP, vpliv sprememb v času mladostništva ali večjo težavnost v ocenjevanju zaradi komple- Tabela 3. Opisne statistike za dosežke na lestvicah PMAL in TMAL. Table 3. Descriptive statistics for PMAL and TMAL scores. Dosežek na lestvici / Measure Pred obravnavo / Before treatment Po obravnavi / After treatment Čez 6 mesecev / After 6 months AHA povprečje (SO)/ mean (SD) 49,3 (12,3) 51,7 (11,0) 52,8 (11,4) vzorec PMAL mediana (razpon)/ median (range) 50,5 (21 ..66) 51,5 (29 ..68) 53,5 (23 ..68) PMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 2,10 (0,71) 2,49 (0,79) 2,50 (0,74) Pogostost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 2,20 (0,23 .. 3,02) 2,76 (0,32 .. 3,45) 2,52 (0,93 .. 3,64) PMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 2,25 (0,88) 2,66 (0,82) 2,57 (0,81) Kakovost/Quality mediana (razpon)/ median (range) 2,40 (0,32 .. 3,61) 2,93 (0,50 .. 3,86) 2,52 (1,16 .. 3,77) AHA povprečje (SO)/ mean (SD) 52,4 (8,3) 54,8 (8,0) 56,3 (7,8) vzorec TMAL mediana (razpon)/ median (range) 53,5 (33 ..69) 55,5 (35 ..68) 57,0 (35 ..68) TMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 1,54 (0,67) 1,67 (1,91) 2,00 (1,91) Pogostost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 1,30 (0,50 .. 3,00) 1,00 (0,00 .. 5,00) 2,00 (0,00 .. 5,00) TMAL povprečje (SO)/ mean (SD) 1,75 (2,00) 1,86 (1,85) 2,22 (1,96) Kakovost/ Frequency mediana (razpon)/ median (range) 0,75 (0,00 .. 5,00) 1,50 (0,00 .. 5,00) 3,00 (0,00 .. 5,00) Tabela 4. Ocene sočasne veljavnosti. Table 4. Estimates of concurrent validity. Korelacija z AHA Pred obravnavo Po obravnavi Čez 6 mesecev PMAL r 0,68 0,77 0,64 Pogostost/ Frequency ro 0,53 0,63 0,54 PMAL r 0,74 0,83 0,68 Kakovost/ Quality ro 0,64 0,75 0,63 TMAL r 0,58 0,41 0,47 Pogostost/ Frequency ro 0,46 0,40 0,39 TMAL r 0,48 0,39 0,60 Kakovost/ Quality ro 0,38 0,41 0,57 Opomba: PMAL: p<0,001 za vse vrednoti r, p<0,01 za vse vrednosti ro; TMAL: 0,01