Jelka Škerjanc
ZGODBA O EKOLOGIJI IN MOČ
Marca 1996 je bil v Topolšici posvet z
naslovom »Kvaliteta življenja odraslih du-
ševno prizadetih oseb« (s podnaslovom
»Kam z odraslimi osebami s težko, težjo
in najtežjo motnjo v duševnem razvoju?«),
ki naj bi, kot so napovedovali organiza-
torji, ponudil strokovno oceno napredka
skrbi za kvaliteto življenja odraslih du-
ševno prizadetih ljudi.
Bralcu ali bralki vabila na ta posvet
zbudi pozornost terminologija, ki so jo
organizatorji uporabili za predstavitev
srečanja, na katerem naj bi strokovnjaki
razpravljali in sprejemali strokovna sta-
lišča o tem, kako in kje naj živijo ljudje s
težjo, težko in najtežjo motnjo v dušev-
nem razvoju.
Tovrstna terminologija se je pojavila
z razraščanjem ekološke krize in pri
soočanju z dramatičnimi posledicami
tehnologij, ki so kot stranski proizvod
ustvarile tudi odpadke. Problematični so
tisti odpadki, ki ogrožajo zdravje ljudi in
planeta Zemlje nasploh in katerih uniče-
nje ali skladiščenje zahteva drage in za-
pletene tehnološke pristope. Ko pricurlja
v javnost informacija o nedovoljenem
trgovanju s takimi odpadki ali ko poteka
razprava o skladiščenju nevarnih indus-
trijskih odpadkov in radioaktivnih ostan-
kov iz jedrske elektrarne, ki se jih vsi bra-
nijo, se pojavi v časopisih vprašanje »Kam
z odpadki?«
V primeru ljudi s prizadetostjo
sugerira tak naslov vprašanje, ali so za
bivanje prizadetih ljudi primerni kraji, ki
so namenjeni drugim, saj se avtorji
sprašujejo, »kam z njimi«, kar pomeni, da
jih je treba »nekam dati«. In ker je to
strokoven posvet, naj o tem, »kam z nji-
mi«, razpravljala stroka.
Verjamem, da ni treba dvomiti o
dobronamernosti organizatorjev posveta,
pa vendar odpre tak delovni naslov vrsto
vprašanj. Prvo se nanaša na to, ali je pri-
merno, da so prizadeti ljudje v običajnih
okoljih vsakdanjega življenja, drugo, kaj
odreja kvaliteto njihovega življenja, in
tretje je vprašanje razmerja moči, ki jo
imajo strokovni delavci in delavke na eni
strani in uporabniki in uporabnice social-
nih služb in njihovi zakoniti zastopniki na
drugi.
V tem prispevku se bom ukvarjala s
tremi problemi: s »strahom pred dehabili-
tacijo«, kako odgovarjajo institucije na
potrebe štirih uporabnikov in o nujnem
prenosu moči in vpliva pri načrtovanju
služb na uporabnice in uporabnike, zato
da bi nastale zanje ustreznejše oblike
spremljanja in podpore.
STRAH PRED DEHABILITACIJO
IN KRITIKA URADNE DEFINICIJE PRIZADETOSTI
Ko gre za ustvarjanje odnosa večine do
razvrednotenih skupin v družbi, odigrajo
v tem procesu pomembno vlogo sodbe in
stališča. Wolfensberger pravi, da ustvari
razvrednotenje človeka ali skupine ljudi
opazovalec, opazovalka, ki na osnovi
svojih stališč, sodb, izkušenj in zlasti
sporočenih resnic oblikuje sodbo o lju-
deh ali skupinah, s katerimi pride v stik.
283
JELKA ŠKERJANC
Ideologije, na katerih nastajajo sodbe in
se oblikujejo stališča, pa so tako globoko
v družbeni zavesti, da so že postale »dej-
stva« (Oliver 1993).
Ideološko ustvarjanje prizadetosti
izhaja iz vodilne ideologije kapitalizma,
zlasti individualizma, in stranskih ideo-
logij.
Medicina si je prisvojila pravico
opredeljevanja in obravnave cele vrste
pogojev in problemov, tudi tistih, ki so
bila prej v domeni morale ali sociale. Raz-
vila je »medicinski model razmišljanja«, ki
se usmerja na poškodbo in primanjkljaj.
Če pa želimo razumeti prizadetost kot iz-
kušnjo, potrebujemo veliko več kot le
»medicinska dejstva«, ne glede na to,
koliko je naše stanje odvisno od zdravst-
venih posegov. »Problem namreč nastopi,
ko medicina poleg zdravniške obravnave
(kadar je ta potrebna) predpiše tudi
način življenja prizadetega posameznika«
(Oliver 1993: 49).
Medicinska vladavina presega bol-
nišnične zidove in se odraža v tako
imenovanem »medicinskem modelu miš-
ljenja«. Vsi »vedo«, da je prizadetost indi-
vidualni problem tistih, ki jih je to
»doletelo«, in to postane javno mnenje, ki
ga še okrepita »estetski strah« — razširjen
odpor, ki narcistično zavrača opazno od-
stopanje od »normalnega« telesnega vi-
deza, in »eksistencialna anksioznost«,
projecirana v nevarnosti dehabilitacije, ki
je lahko celo bolj zastrašujoča kot neiz-
bežna smrt (Oliver 1993).
Prizadeti ljudje namenjajo številne
kritike uradni definiciji Mednarodne
zdravstvene organizacije WHO o prizade-
tosti (Oliver 1993: Ryan, Thomas 1987).
Očitajo ji, da izhaja iz medicinske de-
finicije prizadetosti in ne osvetli dejan-
skega problema, ki je ustvarjanje pojma
prizadetost. »Ljudi vidi zlasti skozi njihov
primanjkljaj ali po tem, kar z njimi ni v
redu, namesto da bi se vprašali, kaj je na-
robe v njihovem okolju, kako se drugi
vedejo do njih in kakšne so njihove
potrebe v povezavi z vsemi temi dejstvi«
(Ryan, Thomas 1987: 26). Predlagajo tudi
novo definicijo prizadetosti, ki pravi, da
ustvarja prizadetost družba, ki se ni
sposobna organizirati tako, da bi odgo-
vorila na potrebe svojih čanov in članic
(Oliver 1993).
Po njihovem prepričanju leži prob-
lem ustvarjanja prizadetosti v družbi. Kaj
je prizadetost, odrejajo način materialne
proizvodnje, kultura in moralne vrednote
določene družbe. Številne organizacije in
gibanja ljudi s prizadetostjo (Združenje
ljudi proti segregaciji UPIAS ali Združe-
nje ljudi z duševno prizadetostjo People
First) in številni sodobni socialni teo-
retiki (Zola, Oliver, Morris) že vrsto let
opozarjajo, da je treba v proučevanje pri-
zadetosti nujno vnesti element osebne iz-
kušnje prizadetosti, brez katere ostaja ta
problem zastrt.
Ljudje, ki so označeni kot duševno
prizadeti in delujejo v Skupini za samo-
stojno življenje v Izoli, zase trdijo, da so
ljudje, ki potrebujejo pomoč za samostoj-
no življenje. Tako poimenovanje poudari
stremljenje k samostojnosti, ki jo pozna-
mo vsi odraščajoči in odrasli ter osvetli
bistvo njihovega položaja: odnosa med
posameznikom ali posameznico in drža-
vo. Gre za enkratne in neponovljive posa-
meznike, posameznike, ki se znajdejo v
enkratni in neponovljivi situaciji, ta pa
narekuje enkratne in neponovljive re-
šitve. Včasih je pri tem potrebna pomoč
države.
Samostojnost ali neodvisnost je v
življenju vsakega posameznika svojevr-
sten izziv. Prizadeti ljudje so definirali
neodvisno življenje kot »sposobnost ure-
sničevanja zastavljenih ciljev. Neodvis-
nost se ne nanaša na telesno ali duševno
sposobnost skrbeti zase brez pomoči;
neodvisnost je uresničena takrat, ko kdo
prejme pomoč takrat in toliko, kolikor je
potrebuje« (Morris 1994: 23).
KAJ ODREJA KAKOVOST ŽIVLJENJA
PRIZADETIH LJUDI
Drugače kot dobro organizirani strokov-
ni delavci in delavke, ki jih denarno pod-
pira država, ljudje s prizadetostjo in nji-
hovi zastopniki nimajo zagotovljenega
sistemskega dostopa do relevantnih in-
formacij in znanj, s katerimi bi vplivali na
284
ZGODBA O EKOLOGIJI IN MOČI
svoj položaj V družbi in ga spremenili
sebi v prid.
Socialne službe za ljudi s prizadeto-
stjo v Sloveniji temeljijo na pristopu »de-
lati za« in »paziti na« (uporabnika, upo-
rabnico), namesto »delati in ustvarjati z«
(njima). Zastavljene so za povprečne
potrebe neobstoječih povprečnih skupin
uporabnikov in uporabnic, v »en bloc«
ponudbi, ki ne omogoča individualnega
pristopa.
Uporabnice in uporabniki socialnih
služb ne morejo bistveno vplivati na načr-
tovanje in upravljanje služb, saj odrejajo
in odločajo o nastajanju novih služb po
načelu »od zgoraj navzdol«, brez bistve-
nega sodelovanja ljudi, ki so jim namen-
jene. V Novi Gorici, na primer, načrtujejo
za prihodnje leto gradnjo novega zavoda
za trideset do petdeset ljudi z duševno
prizadetostjo. Vanj bodo naselili tiste, ki
ostanejo brez staršev, druge pa zato, da bi
razbremenili njihove starše dolgoletne in
naporne skrbi. Nikogar od bodočih sta-
novalk in stanovalcev niso vprašali, ali
želijo zapustiti rodno hišo in domačo vas
v Goriških brdih in živeti v takem zavodu
v mestu.
V številnih formalnih in neformal-
nih srečanjih samopomočnih skupin v
različnih krajih po Sloveniji, ki jih je or-
ganiziral Sklad SILVA (Društvo za kako-
vostno življenje ljudi s posebnimi potre-
bami Koper), so ljudje s prizadetostmi in
njihovi starši opozarjali, da obstoječe so-
cialne službe ne odgovarjajo ustrezno in
učinkovito na njihove potrebe in tako ne
lajšajo njihove življenjske situacije v
zadostni meri. Po drugi strani pa so pre-
pričani, da bi bile lahko službe boljše in
učinkovitejše, če bi upoštevali njihove
predloge in postali izvirnejši pri iskanju
rešitev.
Osemletni Tadej je na stopnji težke
duševne in telesne prizadetosti. Ker v
kraju njegovega prebivanja niso sposobni
organizirati ustrezne fizioterapevtske
službe, mora preživeti delovni teden v za-
vodu, ki je od njegovega doma oddaljen
90 km. Tja ga še s petimi otroki odpeljejo
v nedeljo; doma preživi vse konce tedna
in počitnice. Njegovo čustveno trpljenje
mu zaradi ločitve od doma z vsakim od-
hodom povzroči težave v prehranjevanju
in v času, ko pride domov, si spet neko-
liko opomore. Zaskrbljena mama se vsak
dan po telefonu zanima za njegovo stanje
in v zavodu že dolgo velja za »naporno
mamo«. Pred nedavnim so se preselili v
novo hišo in imajo sedaj še boljše življenj-
ske pogoje, čeravno je bilo tudi prejšnje
stanovanje dovolj udobno za potrebe
vseh družinskih članov.
Starši želijo za denar, ki ga država
namenja za Tadejevo oskrbo v zavodu, or-
ganizirati službo spremljanja, tako da Ta-
deju ne bo več treba zapuščati doma.
Želijo zaposliti negovalsko osebje, ki bo
oskrbelo Tadeja in tako podprlo družino.
Petnajstletna Tamara je morala v
100 km oddaljen zavod, ker v njenem
kraju niso bili sposobni organizirati pod-
pore zanjo in za njeno družino. Vsak
konec tedna jo pripeljejo domov in njeno
razpoloženje vedri in oblači družinsko
življenje. Mati opaža, da se je Tamara v
času prebivanja v tem zavodu navzela šte-
vilnih oblik vedenja, ki jih prej ni imela.
Tamara kaže malo interesa za večino
aktivnosti, zelo pa jo zanima glasba. Na
prošnjo mame, da bi ji v zavodu omo-
gočili dodatne ure glasbe v okviru glas-
bene terapije, so odgovorili, da zaradi
preštevilčnosti tega ni mogoče urediti.
Niti njeno posredovanje pri vodstvu za-
voda ni pomagalo.
Oba Tamarina starša sta brez redne
zaposlitve in sprejmeta vsako priložno-
stno delo. Mati je po večletnem čakanju
kot tehnološki višek pred kratkim dobila
zaposlitev z deljenim delovnim časom.
Dela se veseli, po drugi strani pa jo skrbi,
kako bo ob petkih, ko prihaja Tamara do-
mov, in še zlasti, kako bo poleti, ko je za-
vod dva meseca in pol zaprt zaradi
šolskih počitnic.
Silva je šestindvajsetletna gospodič-
na in obiskuje varstveno-delovni center.
Delo, ki ji je tam na voljo, je ne veseli in
pretežno odhaja tja proti svoji volji, pač
zato, da je »nekje v varstvu«. Ta možnost
vsaj delno razbremeni starše v vsakodnev-
ni skrbi zanjo. Silva ima poleg zmerne
duševne prizadetosti tudi »simptome
285
JELKA ŠKERJANC
izzivalnega vedenja«, kot to imenujejo
strokovnjaki. Njeno stanje zahteva indi-
vidualiziran pristop, ki ga VDC ne more
zagotoviti. Pred leti so ponudili mami, da
bi posredovali pri lokalnem psihohigijen-
skem dispanzerju, in svetovali so ji, naj
tam zaprosi za Silvo pomirjevala.
Franka je štiriintridesetletna gospa,
ki živi s partnerjem v dvosobnem najem-
niškem stanovanju. Po starših je podedo-
vala posestvo s hišo in dvema podrtima
hišama ter 6 ha njiv in vinograda. Ker
Franka pri gospodarjenju nima pomoči,
se je vrednost njenega premoženja v
zadnjih desetih letih prepolovila, Franka
pa prejema enkratne denarne pomoči za
nakup kurjave in živi na robu revščine.
Obiskuje delavnice pod posebnimi po-
goji, kjer opravlja dela, ki so po zahtev-
nosti bistveno pod njenimi sposob-
nostmi. Na voljo ima varstvo in vodenje,
ki ju ne potrebuje, na delo se mora pre-
važati z avtobusom, na katerega se ne
more povzpeti zaradi obolelih kolen. V
delavnici dobi kosilo, ki ji ne ustreza, ker
je želodčni bolnik.
Vse štiri zgodbe govorijo o tem,
kako malo prejmejo prizadeti ljudje od
obstoječe »ponudbe« socialnovarstvenih
storitev in kako visoko ceno plačujejo
zaradi tega. Zlasti se ta cena odraža v kak-
ovosti njihovega življenja in življenja nji-
hovih družin. Dokler ne bodo stopili v
proces načrtovanja, vzpostavljanja in
upravljanja služb tudi sami uporabniki in
uporabnice, ne bodo izpolnjeni osnovni
pogoji za bistveno izboljšanje kvalitete
njihovega življenja. Nihče namreč ne ve
bolje od njih samih, kaj potrebujejo in kaj
je zanje najbolje.
NOVE POBUDE S FIGO V ŽEPU
Prisotnost uporabnikov in uporabnic v
organih upravljanja služb, ki so jim na-
menjene, je zgolj simbolična in ne
omogoča pomembnega vpliva na od-
ločitve. Ko govorimo o obstoječih za-
vodih z dolgoletno tradicijo, ni razlogov
za upanje, da se bo v tem smislu prav hi-
tro kaj spremenilo v korist ljudi, ki so v
njih nameščeni.
V zadnjih nekaj letih nastajajo po-
bude za vračanje ljudi iz dolgoletne za-
vodske obravnave v lokalno skupnost na
strokovnih pristopih, tesno povezanih z
načeli normalizacije. Žal pa se dogaja, da
se iz prejšnjega okolja v nove službe za
skrb in spremljanje skupaj s človekom
preseli tudi nesorazmerje moči; tako je
na primer v stanovanjskih skupinah za
dolgoletne stanovalce in stanovalke
posebnih socialnih zavodov. V gradivu za
okroglo mizo z naslovom »Perspektive
razvoja skrbi za ljudi z dolgotrajnimi
psiho-socialnimi težavami« težavami (Sed-
mak 1996) je v upravnem odboru predvi-
deno eno mesto za predstavnika stano-
valcev (enako kot za predstavnike prosto-
voljnih delavcev, vodij timov in staršev).
Pri organizaciji dela z uporabniki bodo
»večji del organiziranja vsakdanjika pre-
vzeli zaposleni v stanovanjski skupini, ki
bodo tvorili tudi team skupine... team sta-
novanjske skupine je sestavljen iz vseh
zaposlenih ter prostovoljnih sodelavcev...
team razrešuje nastale probleme, odloča
o pomembnejših odločitvah...« (iòid: 22).
V strukturah, kjer moč uporabnikov ni
jasno in nedvoumno zagotovljena, se ne
morejo razviti enakopravni odnosi v
procesu odločanja, ki jih snovalci službe
navajajo kot temeljno načelo dela (ibid:
22).
Drug tak primer je razmerje moči v
upravnem odboru Organizacije za kako-
vost življenja Ozara iz Maribora. »Organi-
zacija je združenje državljanov, preko
katerega njegovi člani uresničujejo svoje
interese s področja duševnega zdravja,
kakovosti življenja in prostovoljnega
dela« (Statut organizacije, 1. člen): med
sedmimi člani sta dva predstavnika strok-
ovnih delavcev (Ozare), predstavnik
staršev, dva psihiatra, predstavnik zavoda
za zaposlovanje, predstavnik centra za so-
cialno delo in predstavnik uporabnikov
dnevnega centra Ozare. Vprašam se,
čigave interese in kakovost čigavega
življenja lahko uresničuje organizacija,
kjer je v organih upravljanja razmerje
moči med strokovnimi delavci in svojci
na eni strani in uporabniki centra na
drugi 7:1?
286
ZGODBA O EKOLOGIJI IN MOČI
Taki pojavi zaskrbljujejo iz dveh
razlogov. Prvič, ker je bila izpuščena en-
kratna priložnost, da bi ustvarili službo
spremljanja in pomoči na načelih, ki so
strokovnim delavcem-snovalcem teh
služb očitno znani, saj so jih uporabili za
strokovno podlago teh novih služb. Če bi
resnično upoštevali načela normalizacije
in načela vsakdanjega življenja, bi bilo
razmerje moči in vpliva táko, da bi bili
uporabnikov teh novih služb v njih večin-
sko zastopani.
Po drugi strani pa so ti pojavi škod-
ljivi, ker delajo v širši javnosti vtis, da se
na področju služb za dolgotrajne oskr-
bovance zavodov dogaja nekaj, kar je za
te ljudi zares »pravo« in ustrezno. V svetu
so znani pojavi »štancanja« mini institucij,
ki pomenijo zgolj fizično izboljšanje
življenjskih pogojev, ne pa tudi dejanskih
sprememb v pogledu kakovosti življenja
posameznega stanovalca in stanovalke.
Pri načrtovanju novih vsebin za
uporabnice in uporabnike socialnih
služb je odločilnega pomena njihova de-
javna prisotnost od prvega koraka, ko
začne služba nastajati.
Če želijo načrtovalci in načrtovalke
novih socialnih služb res podeliti poten-
cialnim uporabnikom in uporabnicam
moč in vpliv, se bodo vprašali: Kdo od-
loča in o čem?
To vprašanje je bistvo takega načr-
tovanja in razkrije kozmetične olepšave.
Ko se moč odločanja pomakne od
strokovnih delavk in delavcev k poten-
cialnim uporabnikom in uporabnicam so-
cialnih služb, se začne proces prevzema-
nja vpliva na lastno življenje, socialne
službe in ustrezne procese v družbi —
proces opolnomočenja Cempowerment).
PREMIK MOČI
V odnosu med človekom s prizadetostjo
in državo gre torej za bistveno nesoraz-
merje moči, zaradi katerega ostajajo upo-
rabniki in uporabnice ter njihovi svojci
skoraj praznih rok kljub prizadevanjem
številnih zagnanih strokovnih delavcev in
delavk in kljub znatnemu vlaganju in do-
brim namenom države.
Da bi dosegli bistveno izboljšanje
opisanega položaja ljudi s prizadetostjo
in njihovih družin, morajo prevzeti vpliv
na bistvena vprašanja o svojem življenju.
Ta vprašanja so :
KJE bom živel(a)?
KAJ bom delel(a)?
KDO me bo pri tem podpiral?
Čeprav sprejemamo ljudje kot po-
vsem samoumevno dejstvo, da imamo
popoln vpliv na ta tri vprašanja, ko gre za
naše življenje, pa v odnosu strokovni de-
lavec (delavka) - uporabnik (uporabnica)
delujemo s pozicije moči. Šele ko bodo la-
hko tudi prizadeti ljudje vplivali na ta tri
bistvena vprašanja, bodo prevzeli tudi
nadzor nad službami zanje. Takrat bomo
strokovne delavke in delavci postali nji-
hovi uslužbenci in zavzeli v tem odnosu
mesto, ki nam pripada.
Da bi se to zgodilo, se moramo
strokovne delavke in delavci od-učiti šte-
vilnih znanj. Peter Russell pravi:
Vrednote, ki so nam jih posredovali z
vzgojo, izobraževanjem in socialnimi iz-
kušnjami, so nas zapeljale v niz domnev
o tem, kaj je pomembno... in najpo-
membnejše: vse naučeno naj bi trajalo.
Imelo naj bi trajen učinek na našo oseb-
nost in na naše vrednotenje. In vendar
poglavitni problem za nas vse, moške in
ženske, ni učiti se, temveč od-učiti se
(Rüssel 1992: 121).
Tudi Bili Jordan poudarja to nujnost:
Če naj postanejo socialne službe forum
tvornega udejstvovanja v družbi, se
morajo strokovne delavke in delavci od-
učiti večine poklicne izjemnosti, svojih
osebnih pogledov in obramb. Namesto
tega bodo morali okrepiti obstoječo (a
nerazvito) usmerjenost k neformalnosti
in odprtosti ter se usmeriti na skupino,
ki sledi skupnemu interesu, in na priho-
dnost v skupnosti Oordan 1984: 122).
Tak nov položaj pa zahteva, da se stro-
kovni delavci in delavke odrečejo moči,
ki jo imajo v odnosu z uporabniki in upo-
rabnicami.
287
JELKA ŠKERJANC
Šele ko imajo ljudje možnost vplivati
na bistvena vprašanja o svojem življenju,
so ustvarjeni pogoji za razpravljanje z
uporabnild in uporabnicami o tem, kako
te službe izboljšati in kako doseči višjo
kvaliteto življenja prizadetih ljudi.
Zato predlagam, da ima posvet, ki bi
imel namen govoriti o resničnih dejav-
nikih kakovostnega življenja ljudi s pri-
zadetostjo in njihovih družin, naslov »Kaj
smo strokovne delavke in delavci priprav-
ljeni storiti, da bomo bolje delovali v ko-
rist uporabnikov in uporabnic« ali, morda
še bolje, »Kolikšnemu obsegu moči smo
se strokovne delavke in delavci v odnosu
do svojih delodajalk in delodajalcev —
uporabnic in uporabnikov — pripravljeni
odreči?«
Literatura
B. Jordan (1984), Invitation to Social Work. Oxford: Martin Robertson & Company.
J. Morris (1994), Independent Lives. London: Macmillan.
M. Oliver (1993), The Politics of Disablement. London: Macmillan.
P. Russell (1992), The White Whole in Time. London: The Aquarian Press.
J. Ryan, F. Thomas (1987), The Politics of Mental Handicap. London: Free Association Books.
Z. Sedmak (1996), Perspektive razvoja skrbi za ljudi z dolgotrajnimi psiho-socialnimi težavami.
Gradivo za okroglo mizo 19. januarja. Ljubljana: Altra.
J. škerjanc (1995), Procesi samoorganiziranja ljudi s posebnimi potrebami. Socialno delo 34, 6.
W. Wolfensberger(1992), A Brief Introduction to Social role Valorization. New York: Syracuse.
D. Zaviršek (1994), Ženske in duševno zdravje. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.
288