Strokovni članek / Professional article
ali smo ljudi s stomo usposobili za kakovostno
življenje?
ARE OSTOMATES EDUCATED ENOUGH FOR QUALITY LIFE?
Dragica Tomc Šalamun
Ključne besede: zdravstvena nega, pacient s stomo, znanje, enterostomalni terapevt
izvleček
Izhodišča: Kakovost življenja težko ocenimo. Vloga medicinskih sester je v prepoznavanju potreb ljudi s stomo in nudenju pomoči za dosego samostojnosti in sprejetja spremenjenega načina življenja in spremenjene samopodobe. Za to so potrebna specialna znanja, ki jih ima enterostomalni terapevt, ki stalno skrbi za svojo profesionalno rast.
Metode: V nacionalni raziskavi sta bili uporabljeni kvantitativna in kvalitativna metoda zbiranja podatkov. Uporabljeni so bili anketni vprašalnik in polstrukturirani intervjuji z ljudmi, ki imajo stomo.
Rezultati: Starost ali pridobljena izobrazba nimata velike vloge pri napredovanju v samostojnosti. Čas, ko pacienti s stomo ponovno obvladujejo življenje, je za vse enak tudi ne glede na okolje, v katerem živijo - v mestu ali na vasi.
Diskusija in zaključki: Kakovost življenja ljudi s stomo je v Sloveniji nekoliko nižja kot drugod v Evropi. Ugotovili smo, da je nova življenjska preizkušnja - postati človek s stomo, invalid - za vse anketirane podobna in čas pridobivanja samostojnosti tudi. Razlike so v resnosti bolezni, ki ovira potek hitre rehabilitacije. Ugotavljamo področja, kjer lahko izboljšamo naše delo za kakovost življenja ljudi s stomo.
Key words: nursing, ostomy patients, knowledge, enterostomal therapist
abstract
Introduction: It is difficult to assess the quality of life. Therefore the enterostomal therapist's role is also to indentify the needs of ostomy patients and offer the necessary support in accepting the changed life styles and gaining independence. In order to perform these functions, nurses need additional specialised education and training.
Methods: The qualitative and quantitative research methods of data collection were used in the national research. A survey questionnaire and a half-structured interviews were implemented with ostomates.
Results: The study results show that demographic characteristics such as age and educational level of the respondents do not affect the patients' independence. The time elapsed from the surgery to active coping with the changed condition is the same for all patients, irrespective of their urban or rural social environment.
Discussion and conclusions: The quality of life in patients with a stoma in Slovenia has proven to be slightly lower than in other European countries. All the patients require approximately the same length of time to become fully independent and cope with the changes resulting from the ostomy condition. The differences are evident in the severity of medical condition which required the surgery and the stoma creation. Additional efforts are devoted to the segments of rehabilitation with which their quality of life could be improved.
Uvod
Zdravje je vrednota, ki je tesno povezana s kakovostjo življenja. Odsotnost zdravja oz. dobrega počutja lahko s svojimi fizičnimi, psihičnimi in socialnimi posledicami bistveno vpliva na zmanjšanje kakovosti življenja posameznika. V zdravstveni negi je kakovost življenja pacientov možno ocenjevati s stališča:
- zdravja (izboljševanje zdravja in s tem kakovosti življenja),
-	zdravstvene nege (zdravstvena nega sama po sebi s svojo organiziranostjo in medsebojnimi odnosi, ki neposredno vplivajo na trenutno doživljanje kakovosti življenja posameznika),
-	okolja (ustanove in kadri, ki s svojimi kakovostnimi sestavinami vplivajo na trenutno kakovost življenja uporabnikov (Smitek, 1998).
Področje zdravstvene nege in oskrbe ljudi s telesno okvaro je zelo specifično. Operacija pomeni poseg v
Dragica Tomc Salamun, viš. med. ses., ET, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, Zaloška c. 2, e-pošta: dsalamun@yahoo.com
telo in v življenje posameznika. Z operacijo so odstranjeni vzroki in posledice bolezni, mnogokrat je spremenjena telesna podoba. Samospoštovanje je človekova lastna sodba njegove lastne vrednosti, ki jo izraža s stališči do samega sebe. Pa tem ne gre le za človekove osebnostne lastnosti, sestavni del našega samospoštovanja je tudi naša zunanjost oziroma vrednotenje naše zunanjosti. Čimbolj se človekova zunanjost približuje idealom, ki vladajo v nekem kulturnem okolju, večje so njegove dejanske možnosti uveljavljanja. Človek, ki ga doleti invalidnost, se mora spoprijeti s spremenjenim samospoštovanjem in nemalokrat s spremenjenim odnosom okolja do njega. Njegov odziv na spremenjeno samopodobo ima več obdobij: zanikanje, jeza, obdobje pogajanj, depresija, sprejemanje spremembe. Zdravstveno osebje mu nudi poleg strokovne pomoči tudi vzpodbude, da ne izgubi vere vase. Naučiti ga je treba, da se ima torej kljub telesni spremembi in zmanjšani telesni sposobnosti enako rad, kot se je imel prej (Ziherl, 2004).
Kakovost življenja ljudi s stomo
Kakovost življenja ima toliko pojavnih oblik, da skoraj v vsakem trenutku življenja in v vsakem okolju lahko govorimo o drugačni kakovosti. Objektivno merjenje in subjektivno ocenjevanje kakovosti življenja sta lahko zelo različni (Šmitek, 1998). Kakovost življenja lahko merimo na več načinov. Izbori konceptov in načinov merjenja so tesno povezani s cilji družbenega razvoja in zaznavami o tem, kaj so kakovostni življenjski pogoji in kdo je dolžan skrbeti za to, da bodo viri za doseganje le-teh dostopni čim širšemu krogu ljudi (Boh et al., 1988). Kolikšna je v posameznem primeru kakovost življenja, se ugotovi tako, da se preveri, v kolikšni meri so izpolnjeni splošni pogoji za zadovoljnost. Splošne pogoje zadovoljnosti izražamo s pojmom potrebe. Splošni pogoji za posameznikovo zadovoljnost so izpolnjeni takrat, ko so nasičene njegove potrebe (Antončič, Boh, 1991). Pomembno vlogo v človekovem zadovoljstvu imajo tudi želje. Človeške potrebe so specifične in omejene, medtem ko so želje in zahteve potencialno brezmejne. Zadovoljevanje človeških potreb je nujno, vendar ni dovolj za srečo in zadovoljstvo. Posameznik bo zadovoljen ali nezadovoljen glede na stopnjo zadovoljitve osnovnih potreb in glavnih želja (McCall, 1980 cit. po Draper, 1997) (Razpr. 1).
Svetovna zdravstvena organizacija izpostavlja:
-	osnovne eksistenčne potrebe,
-	priložnosti za pridobivanje in doseganje sposobnosti,
-	kontrolo izbire in odločitev na vsakem prej naštetih
področij.
Človeku, ki zaradi bolezni in posledic operacije postane invalid, se kakovost življenja občutno spremeni na
Razpr. 1. Opredelitev kakovosti življenja po Svetovni zdravstveni organizaciji.
Table 1. WHO defenition quality of life.
	Fizično bivanje	^ fizična sposobnost vzdržati
w 2;		^ hrana, prehranjevanje
	Psihično bivanje	^ brez skrbi in stresa
£		^ običajno razpoloženje
m		^ upi za prihodnost
	Duhovno bivanje	^ osebni pogled na to, kaj je prav
		in kaj narobe
Fizična pripadnost — hiša oz. stanovanje — soseska
O Socialna pripadnost ^ dobri odnosi z družinskimi ^	člani
<C	^ ljubljena oseba
^ Pripadnost skupnosti ^ pomoč strokovnjakov
(medicinska, socialna, ...) ^ finančna preskrbljenost delo okrog hiše delo v službi oz. za šolo
aktivnosti izven doma (sprehodi, kolesarjenje, ...) aktivnosti doma (TV, glasba, .)
izboljšanje fizičnega zdravja, rekreacija
sposobnost soočanja z življenjskimi spremembami
Vir: http://www.utoronto.ca/qol/concepts.htm
vseh področjih. Pokazati mu moramo sposobnosti, ki jih ima, da si povrne samospoštovanje in zaživi ponovno. Vloga profesionalca postane kritična, ko poskuša razumeti, kako posameznik zaznava, razume in sprejema, kakšne so njegove vrednote in prioritete. Vprašati se moramo: »Kako on to doživlja?«, ocenjevati ne moremo po svojih merilih. Ob vodilu »Majhnih težav ne delajmo velikih in velikih ne nepomembnih!« obvelja posameznikova ocena, katere težave so zanj majhne in katere velike (Tomc Šalamun, 2004).
Kompetence in vloga medicinskih sester
Kompetenca pomeni sposobnosti in zmožnosti, da nekdo uspešno in učinkovito opravi določeno nalogo ali vlogo. Medicinske sestre sodelujejo na pacientovi poti od odkritja bolezni do uspešne rehabilitacije, kar vključuje:
-	dobro obveščanje in seznanjanje pacientov z vsemi vrstami operacij,
-	dobro pripravo na poseg,
-	zdravstveno nego,
-	izbor medicinskih pripomočkov,
-	učenje in zdravstvenovzgojno delo,
-	zagotavljanje varnosti in zaupljiv odnos,

Praktični napredek —
Razpoloženjski — g napredek
w	—
R
P
I	-
Napredek v rasti —
-	odkrivanje morebitnih skrbi in posebnih potreb,
-	nadaljevanje rehabilitacije (patronažna medicinska sestra),
-	zagotavljanje dodatnih možnosti za oskrbo,
-	sledenje ljudi s stomo v posvetovalnicah,
-	poznavanje pravic, ki izhajajo iz zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja,
-	poznavanje podpornih skupin (društvo ILCO, klub svojcev invalidnih oseb) (Tomc Šalamun, 2004).
Na preživetje pacienta po operaciji poleg stadija bolezni vplivajo tudi dejavniki, kot so:
-	psihofizično stanje pacienta,
-	druge prisotne bolezni ali okvare,
-	obseg operativnega zdravljenja,
-	zapleti, nastali med hospitalizacijo,
-	vpliv specifičnega onkološkega zdravljenja,
-	ponovitev (recidiv) bolezni,
-	kasni zapleti (kot posledica zdravljenja ali ponovitve bolezni),
-	kombinacije in vzročno-posledične povezave teh dejavnikov (Šmitek, 1998).
Večina pacientov, pri katerih je posledica operacije stoma, ima kolorektalnega raka. Pacient se mora soočiti z boleznijo, jo sprejeti, se pripraviti na odpust iz bolnišnice ter samostojno življenje. Cilji, ki si jih zastavljamo, so: povrnitev samospoštovanja, neodvisnost, samozavest, zadovoljstvo, sposobnost za upravljanje z lastnim življenjem in dostojanstvo. Rehabilitacija se nadaljuje na domu s pomočjo patronažne medicinske sestre. Polivalentna patronažna zdravstvena nega zajema obravnavo varovanca in vse njegove družine. Če je potrebno, patronažna medicinska sestra organizira pomoč na domu in pomaga pridobiti dokumentacijo za ureditev dodatka za tujo nego in pomoč. Invalid mora zopet prevzeti svoje življenjske vloge (oče, mati, stric, ded, ... ), predvsem pa je pomembna pomoč invalidu pri iskanju ustrezne zaposlitve in ekonomske varnosti, potrditve in osebnega zadovoljstva. Sodelovanje strokovnjakov v bolnišnici in v skupnosti se pokaže v obravnavi zdravstvenega stanja, raziskovanju in učenju aktivnosti. Dopolnjevanje znanja in določanje prioritet, partnerstvo in sodelovanje omogočajo doseganje ciljev za kakovostno življenje ljudi s stomo.
Vloga enterostomalnega terapevta
Enterostomalna terapevtka je medicinska sestra s specialnimi znanji s področja zdravstvene nege in oskrbe bolnikov z dihalnimi, hranilnimi, izločalnimi stoma-mi, kroničnimi ranami in inkontinenco za urin in blato. Enterostomalni terapevti zagotavljajo zdravstveno nego in oskrbo za posameznike s tovrstnimi potrebami in so vrhunski strokovnjaki, širijo znanje in izkušnje med zdravstvene delavce in sodelavce.
Individualna zdravstvena nega
Medicinska sestra pridobiva in vzdržuje podatke za načrtovanje zdravstvene nege v povezavi s pacientom, kar pomeni, da izpostavi negovalne probleme, določi nivo oskrbe (jasna pisna navodila), sodeluje z negovalnim timom, izvaja zdravstvenovzgojno delo in nadzor. Medicinska sestra pacienta informira o načrtovani operaciji in poteku učenja z enterostomalnim terapevtom ter pacientu omogoči pogovor z drugim pacientom oziroma prostovoljcem - osebo s stomo. Enterostomalni terapevt se pred operacijo s pacientom pogovori o življenjskih prilagoditvah, potrebnih zaradi posledic operacije (sto-me). Pred operacijo tudi dobro umeri mesto stome. Po operaciji pacienta oskrbi s primernimi pripomočki ter ga nauči praktičnega obravnavanja stome.
Izobraževanje
Enterostomalni terapevt izvaja izobraževanje za vse člane zdravstvenega tima, spodbuja motivacijo, analizira probleme, izvaja supervizijo, vzdržuje in razvija standarde, kot osrednja točka v razvoju predstavlja rezultate dela v svetovnem merilu ter sodeluje in prejema podporo pri strokovnem svetu Svetovnega združenja enterostomalnih terapevtov (WCET - World Council of Enterostomal Therapist).
Raziskovanje
Enterostomalni terapevti izvajajo raziskovalno delo z namenom ohranjati kakovost dela. Njihovo raziskovanje temelji na dolgoletnih neposrednih stikih z bolniki oz. dolgoletnih podaljšanih stikih z bolniki po odhodu iz bolnišnice. Tako je strokovni razvoj na področju enterostomalne terapije podprt na dokazih. Enterostomalni terapevti so strokovnjaki, ki podajo statistično utemeljene trditve o izkušnjah ali pojavih. Sprašujejo se, kako delati bolje, kakovostneje, kako zmanjšati zaplete in zmanjšati stroške zdravljenja in rehabilitacije. Prepoznavajo specialne potrebe bolnikov, zagotavljajo prijazne usluge svoje službe, predstavljajo informacijsko tehnologijo in obveščanje ter vzpodbujajo zavest družbe in zmanjšujejo tabuje in stigme. Pri svojem raziskovanju opazujejo obstoječe stanje, povzemajo v določenih časovnih intervalih opravljeno delo, kar omogoča tudi razvoj strokovnega glasila ter razvoj strateškega plana posamezne zdravstvene ustanove. Njihovemu delu daje težo razvojni pristop, za kar pa je pomembno prepoznavanje raziskovalnih prioritet. Rezultati raziskovalnega dela prinašajo razvoj standardov in kompetenc, spremembe učnih metod in tako izboljšanje kakovosti življenja pacientov. Pomembno je torej znanje, profesionalni razvoj, razvoj kompetenc in sodelovanje strokovnjakov.
Sodelujoča vloga zdravstvene nege v medicini zahteva domala vsa znanja s področja medicine (v omejenem
obsegu), »skrb« za bolnika kot osrednja usmeritev zdravstvene nege zahteva obsežna teoretična in praktična znanja s področja zdravstvene nege, menedžmenta, izobraževanja in raziskovanja. Z naraščanjem in zavedanjem odgovornosti ter z zahtevami po zagotavljanju kakovosti in cenovne učinkovitosti dela v zdravstveni negi medicinske sestre ugotavljamo, da v preteklosti doseženo znanje več ne zadovoljuje sodobnih potreb, zato je pridobivanje in razvijanje znanja do najvišjih izobrazbenih stopenj v zdravstveni negi nujna potreba, ki bi jo morala razumeti in podpirati tudi družba, saj je v njeno dobrobit le-ta tudi namenjena. Zdravstvena nega takoj za medicino nosi največjo odgovornost za človeka (njegovo zdravje in tudi življenje), posledice neznanja so lahko za človeka pogubne (Šmitek, 1998).
Zdravstvena nega je dinamičen proces. Zavedamo se odgovornosti za razvoj stroke, premalo pozornosti pa posvečamo profesionalnemu razvoju. Harejev model govori o razliki med »moč narediti«, pri čemer misli na sposobnosti za uspešno izvedbo profesionalnih nalog, in »moč biti«, pri čemer misli na oblikovanje pravih čustev, motivacij in teorij o človeški naravi ter na potrebne povezave med temi elementi. Kakovosti ne moremo razlagati le kot kriterije izvajanja, temveč z izrazi osebne kakovosti v izvedbi - torej je napredek lahko v čustvenih in motivacijskih težnjah (Glen, 1998).
Stališča oblikujejo pristojnosti v praksi in niso kriteriji dela, temveč osebne lastnosti delavcev.
Sl. 1. Profesionalna praksa zdravstvene nege (Smith, Flarey, 1999).
Figure 1. Professional practice of nursing.
Vloge in odgovornosti vodilnih se spremenijo v vlogo mentorja, proces usklajevanja dela in odločanje znotraj celotnega negovalnega in zdravstvenega tima. Tako se tradicija, avtoriteta, moč, toleranca in individualnost preoblikujejo v partnerstvo, tovarištvo, pluralizem, skupne vrednote ter združevanje procesov in odnos zaupanja (Bohinc, 2000).
Smo naredili dovolj, da bi pripravili ljudi s stomo na samostojno življenje?
Koliko časa potrebujejo, da bi se počutili samozavestne?
Osnovni pogoji za neodvisnost so:
-	zmožnost samostojno oskrbeti stomo in negovati kožo,
-	zmožnost priskrbeti si dovolj pripomočkov za oskrbo,
-	možnost dobiti informacije in strokoven nasvet,
-	uveljavitev pravic iz zdravstvenega in socialnega varstva,
-	možnost druženja z ljudmi s stomo, z ljudmi z enakimi skrbmi (npr. včlanitev v ustrezno društvo).
Namen
Z raziskavo smo želeli ugotoviti potrebe ljudi s stomo, iskali smo odgovore na vprašanji:
Ali starost in izobrazba ljudi vplivata na doseganje samostojnosti v življenju s stomo?
Kolikšna je vloga časa v pridobivanju samostojnosti?
Metode
Vprašalnik je bil poslan 1000 ljudem s stomo, vrnili so ga v 57,4 %. Pri kvantitativni analizi je bila uporabljena opisna metoda, ki nam je s pomočjo statističnih ocen dala odgovore na raziskovalna vprašanja. Analizirali smo vprašanja odprtega tipa iz anket in iz polstrukturiranih intervjujev.
Rezultati
Kolostomo imajo v približno enakih odstotnih deležih moški in ženske; urostomo imajo moški v nekoliko večjem deležu kot ženske, za ileostomo velja ravno nasprotno (Sl. 2).
Moški / Male	Ženske / Female
Spol / Gender
i—i lleostoma i—i Kolostoma h Urostoma '—' Ileostomy '—' Colostomy ^ Urostomy
Sl. 2. Stomisti glede na spol in vrsto stome.
Figure 2. Ostomates according to gender and the type of ostomy.
Starost ni pomemben razlog pri napredovanju samostojnosti, razen v starostnem razredu od 86 do 95 let, kjer je opažen visok delež nesamostojnih pri oskrbi stome (Sl. 3).
80 ■
60 ■
40 ■
20 ■
10 ■
i
r
r
55	56-65	66-75	76-85
Starost / Age
□
Samostojni Independent
□ Delno samostojni Partial independent
Nesamostojni Dependent
Sl. 3. Stomisti glede na starost in samostojnost pri oskrbi stome.
Figure 3. Ostomates according to their level of independence and age.
Izobrazba nima velike vloge pri napredovanju samostojnosti pri oskrbi stome (Sl. 4).
80 60 40 20 0
I IJ
Nedokončana	Osnovna	Poklicna	Srednja
osnovna šola	šola	šola
šola	Primary	Professional Secondary
No school	school	school	school
Izobrazba / Education
Višja	Visokašola,
šola	fakulteta
High	Highschool,
school	faculty
□
Nesamostojni Dependent
□
Delno samostojni Partial independent
Samostojni Independent
Sl. 4. Stomisti glede na izobrazbo in samostojnost pri oskrbi stome.
Figure 4. Independency of ostomates and education.
100806040200
rfl.n In i
1 leto 2 leti
i let 20 let > 21 let
1 year 2 years 3 years 6 years 20 years > 21 years Leta življenja s stomo / Years living with stoma
□
Nesamostojni Dependent
□
Delno samostojni Partial independent
Samostojni Independent
Sl. 5. Stomisti glede na leta življenja s stomo in samostojnost pri oskrbi.
Figure 5. Years living with stoma and independency.
Mesto	Blizu mesta	Podeželje
City	Nearcity	Village
Soseska / Neighbourhood
□ Niso včlanjeni No
□
Ne vedo za društvo Do not know
So včlanjeni Yes
Čas, ko ponovno obvladujejo življenje, je za vse enak ne glede na okolje, v katerem živijo - v mestu ali na vasi (Sl. 5).
Sl. 6. Včlanjenost stomistov v društvo ILCO glede na sosesko.
Figure 6. ILCO members regarding neighbourhood. Razprava
Ugotovili smo, da je enako število stom pri moških in ženskah, morda nekaj več ileostom pri ženskah in uro-stom pri moških. Glede let bi povprečje lahko imenovali »zgodnja starost«, le-ta sposobnosti samooskrbe ne ovira veliko. Izobrazba ne predstavlja bistvene prednosti -morda je nekaj manj samostojnosti pri ljudeh brez ali le z osnovnošolsko izobrazbo. Po prvem letu od operacije je veliko število anketiranih pacientov delno odvisnih, po dveh letih od operacije je enako število neodvisnih in delno odvisnih. Povprečen čas »nošenja« stome je 3-10 let in samoocena zdravstvenega stanja je povsod dobra. Po dveh letih, odkar imajo stomo, jih je večina popolnoma samostojnih. Toda nikoli niso popolnoma samostojni vsi, saj s časom pri nekaterih napreduje bolezen, starost pa prinaša težave z mobilnostjo in spretnostjo rokovanja, vidom ... itd., tako da nekateri ves čas svoje invalidnosti - življenja s stomo - potrebujejo pomoč in svetovanje zdravstvenih delavcev. Včlanjenost v društvo ILCO je enaka v mestu, blizu mesta in na
vasi. Ugotovili smo, da je nova življenjska preizkušnja
-	postati človek s stomo, invalid - za vse podobna in čas pridobivanja samostojnosti tudi. Razlike so v resnosti bolezni, ki ovira potek hitre rehabilitacije.
Kako velika je vloga posameznih dejavnikov?
Povzeto iz intervjujev z ljudmi s stomo (Tomc Šalamun, 2008):
-	»Skrbno sem pazila nase šest mesecev /.../« - se iščem;
-	»Ob prvem letu po operaciji sem trdno stala in bila /.../« - stojim in sem;
-	»Ob letu in pol sem delala in pripadala /.../« - delam in pripadam;
-	»Po dveh letih sem potovala, rasla in bila jaz /.../« - sem jaz.
Zelo pomembna je vloga medicinske sestre v celostni obravnavi pacienta s stomo. Enterostomalni terapevt ima posebna znanja, ki so nujno potrebna v rehabilitaciji ljudi s stomo in v usmerjanju h kakovostnemu življenju. Informiranje, primerna komunikacija, skrben negovalni tim, dobra predoperativna priprava, označitev mesta stome, učenje aktivnosti oskrbe stome, izbira pripomočkov, učenje in svetovanje za dosego samostojnosti, prepoznavanje individualnih potreb pacienta, podpora in zagovorništvo vse naloge so pomembne in nujne. Ljudje s stomo potrebujejo našo podporo in sodelovanje strokovnjakov iz bolnišnice s patronažnim zdravstvenim varstvom in drugimi službami, ki ljudem s stomo omogočajo tudi delovno rehabilitacijo in socialno varnost. Nadgrajevanje znanja in spremljanje novih dognanj in raziskav v svetu je nujno za profesionalno rast. Dobra samopodoba in veselje do dela s pacienti so edino navodilo, da bomo zmogli »dati« pacientom, kar potrebujejo.
Raziskava, ki jo navaja Tomanek (2008), pokaže, da so pacienti željni informacij, potrebujejo pogovor z zdravnikom, da izvedo za svojo usodo in da se pripravijo, da bodo zmogli novo življenjsko situacijo. Pokaže tudi, kako je pomembno, da medicinska sestra prepozna pacientove individualne potrebe. Zdravstveni delavci lahko poskrbijo za boljšo kakovost življenja ljudi s stomo. Specializirano, usmerjeno svetovanje vdanega negovalnega tima močno vpliva na izboljšanje kakovosti življenja (Karadag et al., 2003).
Paciente skrbijo inkontinenca, odvajanje in težave s plini pri vračanju na delovno mesto, zmanjšana spolna aktivnost in izzivi potovanj ter zabave. Raziskava primerja kakovost življenja pri ljudeh s stomo (517 pacientov z rakom in 82 z nerakavimi črevesnimi obolenji) in pokaže, da imajo pacienti z malignimi obolenji splošno gledano boljšo kakovost življenja kot oni z benignimi obolenji, skrbi pa so skupne. Tisti z malignimi obolenji
imajo manj težav pri prilagajanju na življenje s stomo (Krouse et al., 2007).
Težave prilagajanja ljudi na življenje s stomo so prisotne na vseh štirih področjih kakovosti življenja - fizičnem, psihičnem, socialnem in duhovnem. Tisti, ki so imeli mesto stome označeno že pred posegom, so imeli manj težav pri prilagajanju. Tisti, ki so bili vključeni v proces predoperativnega izobraževanja, so imeli manjše težave glede vnetja kože in zatekanja črevesne vsebine. Tisti z ileostomo so imeli več težav z vnetji kože v okolici stome (Pittman et al., 2008). Poškodovana koža ima manjši vpliv na kakovost življenja, ima pa velik vpliv na prilagajanje na življenje s stomo.
Ma in sodelavci (2007) so raziskovali kakovost življenja starejših ljudi s stomo v treh časovnih obdobjih: pred operacijo, šest mesecev po operaciji in dvanajst mesecev po operaciji. Starejši pacienti so hitro začeli z rehabilitacijo in dosegli največjo stopnjo pri šestih mesecih po operaciji, medtem ko se je rehabilitacija in kakovost življenja pri mlajših nadaljevala in stopnjevala tudi po šestih mesecih. V kakovosti življenja med njimi niso opazili nobenih razlik glede vrste stome ali vpliva na spolnost. Starejši stomisti v prilagajanju na življenje s stomo potrebujejo več fizične in psihične podpore. Enterostomalne terapevtke tem ljudem lahko pomagajo in izboljšajo kakovost njihovega življenja.
Zaključek
Bolezen prekine ustaljeni ritem življenja, potrebne so preiskave, posegi, zdravljenje, dodatno zdravljenje. Zdravstveni delavci, predvsem enterostomalni terapevti, ljudem s stomo s strokovnimi nasveti za prilagojen način življenja pomagamo na poti sprejetja bolezni, invalidnosti in obnove samospoštovanja. Rehabilitacija se nadaljuje v skupnosti prek patronažnega varstva. Tako ljudje s stomo niso izolirani od družbe temveč zadovoljni, da obvladujejo svoje življenje, kar je najvišji cilj.
Literatura
1.	Antončič V, Boh K. Permise za raziskovanje kvalitete življenja. Družbosl Razpr. 1991;8(12):5-18.
2.	Boh K, Antončič V, Černič Istenič M, Černigoj - Sadar N, Gregorčič M, Iglič H, et al. Stratifikacija in kvaliteta življenja v Jugoslaviji; faza poročila 1988. Ljubljana: RSS; 1988.
3.	Bohinc M. Organizacija zdravstvene nege. Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo; 2000.
4.	Draper P. Nursing perspectives on quality of life. London, New York: Routledge; 1977.
5.	Glen S. The key to quality nursing care: towards a model of personal and professional development. Nurs Etics. 1998;5(2):95-102.
6.	Karadag A, Mente§ BB, Uner A, Irkorucu O, Ayaz S, Ozkan S. Impact of stomatherapy on quality of life in patients with permanent colostomies or ileostomies. Int J Colorectal Dis. 2003;18(3):234-8.
7.	Krouse R, Grant M, Ferrell B, Dean G, Nelson R, Chu D. Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. J Surg Res. 2007;138(1):79-87.
8.	Ma N, Harvey J, Stewart J, Andrews L, Hill AG. The effect of age on the quality of life of patients living with stomas: a pilot study. ANZ J Surg. 2007;77(10):883-5.
9. Pittman J, Rawl SM, Schmidt CM, Grant M, Ko CY, Wendel C, et al. Demographic and clinical factors related to ostomy complications and quality of life in veterans with an ostomy. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2008;35(5):493-503.
10.	Šmitek J. Vloga profesorja zdravstvene vzgoje na kliničnem oddelku [diplomsko delo]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, Visoka šola za zdravstvo; 1998.
11.	Tomanek AM. A new life with a bag on your stomach - a drastic change in the life of the patient. Helios. 2008;15(1):3-10. ^
12.	Tomc Šalamun D. Kakovost življenja stomistov. In: Tomc Šalamun D, ed. Celostna obravnava stomista: zbornik predavanj s strokovnega srečanja, Škofja Loka, 19. in 20. april 2004. Ljubljana: Zbornica zdravstvene nege Slovenije - Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester za zdravstveno nego stom; 2004: 64-5.
13. Ziherl S. Odziv bolnikov na invalidnost in spremembe. In: Tomc Šalamun D, ed. Celostna obravnava stomista: zbornik predavanj s strokovnega srečanja, Škofja Loka, 19. in 20. april 2004. Ljubljana: Zbornica zdravstvene nege Slovenije - Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester za zdravstveno nego stom; 2004: 26-9.
Viri
1.	Tomc Šalamun D. Posnetki intervjujev ljudi s stomo v Sloveniji, april 2008.
2.	QOL Concepts: the quality of life model. Dostopno na: http://www. utoronto.ca/qol/concepts.htm (13. 12. 2009).