ONKOLOGIJA / predstavitve Berta Jereb Mali vitez, fundacija za pomo~ mladim, ozdravljenim od raka leto X / {t. 2 / december 2006 141 Skupinska sre~anja smo ocenili kot uspe{na, zato smo sklenili, da bomo po kon~anih sre~anjih organizirali skupinsko rehabilitacijo v toplicah. Prav bi bilo, da vsi, tudi tisti, ki so neko~ `e bili, gredo v toplice {e drugi~ in tretji~, morda enkrat na leto, morda vsako drugo leto. Lepo in prav, a kdo bo pla~al? Odgovor smo na{li z ustanovitvijo Fundacije Mali vitez, ustanove za pomo~ mladim, ozdravljenim od raka. Najprej smo mislili ustanoviti dru{tvo, saj so se takrat pojavljala {tevilna humanitarna dru{tva. Vendar smo po naklju~ju sre~ali dobrotnika. Janez Hacin, arhitekt, ki `ivi v [vici in se ukvarja s humanitarnimi organizacijami, nam je svetoval, naj raje ustanovimo fundacijo. Podaril nam je tudi vsoto denarja, ki jo je ob taki ustanovitvi po zakonu treba deponirati. Prav takrat (oktobra 1995) je namre~ iz{el Zakon o ustanovah, ki ga prej v Sloveniji nismo imeli. Ta zakon nam je zagotovil neko varnost in nas je vzpodbudil k temu, da smo za~eli z delom. Vendar to ni bilo preprosto, saj se je v Sloveniji delovanje na tem podro~ju {ele za~elo. Spet smo na{li dobro du{o, pravnika Ambro`a Koritnika, ki je napisal statut, s katerim je poskrbel, da je bilo vse v skladu z zakonom. Ambro` je tudi na{el prijatelja notarja, ki je vse uradno potrdil. Vse seveda brez honorarjev, prostovoljno sta dala na razpolago ~as in znanje. Nam se je to zdelo kar naravno, a ~e prav pomislim, v dana{njem svetu to {e zdale~ ni samoumevno. Imamo pa~ sre~o, da se med nami najdejo ljudje dobre volje skoraj vedno, ko jih potrebujemo. Brez takih ne bi bilo fundacije in ne bi bilo vsega dobrega, kar lahko danes nudimo svojim mladim prijateljem. Tako smo spet naredili korak naprej, zdi se, da kar velik. Postavilo se je naslednje vpra{anje. Kak{no ime naj izberemo za svojo ustanovo, ime, ki bo odra`alo njen namen? Premi{ljevanje, pogovori... Na sprehodu po Ro`niku se je mojemu soprogu Marjanu utrnila ideja. Za ime fundacije je svetoval ime »Mali vitez«. ^isto tuja mi ta osebnost iz literature ni bila, vendar nisem imela tako jasne slike o njej, da bi se je spomnila v tej zvezi. Marjan pa mi je Malega viteza takole opisal: »Gospod Volodijovski je junak tretjega dela domoljubne trilogije Henrika Sienkiewicza (Z Ognjem in me~em, Potop, Mali vitez). Je neznatne postave, povpre~nega razuma in se slabo znajde v dru`bi, je skromen in ne sili v ospredje. Predvsem je nesebi~en. Ker pri tem {e iskreno ljubi Boga in domovino, kot se za romanti~no zgodbo spodobi, ter je vrhunski umetnik s sabljo, se mu posre~i kar nekaj juna{kih dejanj, ki se jih sam niti dobro ne zaveda, pritegnejo pa in vzpodbudijo druge ljudi k dobremu in plemenitemu. Sam seveda nikdar ni vidno nagrajen.« Mladi so predlog sprejeli z navdu{enjem in tudi oni so se lotili dela. Alja` je na svojem ra~unalniku izdelal nekaj predlogov za emblem in soglasno smo ga izbrali. In tako smo za~eli poleg prvega dela »zdravljenje in spremljanje«, drugega dela »skupinska sre~anja«, {e tretji del – »fundacijo Mali vitez«. Ustanovili smo upravni odbor, izdelali dokument ustanove, kjer sta zapisana njen namen in na~in delovanja. Takole smo zapisali takrat in {e kar dr`i: NAMEN USTANOVE JE: – pospe{evati raziskave poznih u~inkov zdravljenja raka pri otrocih, da bi jih zdravili s ~im manj {kodljivimi posledicami, – ozdravljenim bla`iti posledice zdravljenja, jim pomagati s tehni~nimi pripomo~ki in jih podpirati, da bi pridobili izobrazbo, ustrezno svojim sposobnostim, – nuditi psiholo{ko in medicinsko pomo~ ter rehabilitacijo, tudi skupinsko, ob~asno v sanatorijih, toplicah in drugod. ORGANIZACIJA USTANOVE – Ustanova Mali vitez je dobrodelna ustanova in je pravna oseba zasebnega prava. Mali vitez je v skladu z dolo~bami zakona o ustanovah (Ur. l. RS {t. 60/95) ustanovila prof. Berta Jereb, dr. med., z ustanovitvenim aktom z dne 8. 10. 1996. – Ustanovo upravlja uprava, ki skrbi tudi za izvajanje namena ustanove, vse v skladu z zakonom in statutom, sprejetim dne 22. 1. 1997. Upravo sestavlja osem ~lanov, ki izmed sebe izvolijo predsednika. Ustanova ima nadzorni svet, ki ga sestavljajo trije ~lani: predsednik je izvoljen izmed njih. Nadzorni svet nadzira zlasti gospodarjenje uprave s premo`enjem. – Ustanova pridobiva premo`enje z upravljanjem Kdo junak je, kdo je ~lovek, ki gorje ga oblikuje. Mali vitez gre po poti, ki jo hrabrost snuje. Marta Gorup 2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 141 ONKOLOGIJA / predstavitve leto X / {t. 2 / december 2006 142 ustanovitvenega premo`enja, z darili in drugimi naklonitvami, s prihodki iz opravljanja dejavnosti ter z dobivanjem subvencij ali dotacij dr`avnih organov. – Vsako leto v Sloveniji zboli za rakom pribli`no 50 otrok. Vsako leto se skupina ozdravljenih otrok s posebnimi te`avami, pove~a za 30. Organiziramo dobrodelne prireditve in koncerte. Razveseljivo je in v~asih je kar te`ko verjeti, kako radi nam nekateri ljudje pomagajo. Zlasti umetniki, nih~e nam {e ni odrekel sodelovanja. Z veliko hvale`nostjo se spominjamo Mile Ka~i~, ki je brala svoje pesmi med vmesnimi nastopi z Andrejem [ifrerjem. Odli~no sta se ujela in vsi smo u`ivali. Mile Ka~i~ ni ve~, Andrej pa {e sodeluje, in ko smo naprosili Toneta Pav~ka, da nam nekega predbo`i~nega ve~era bere svoje pesmi, je prisko~il tudi on. Vsi prijazno. Nesebi~no. Tako tudi mnoge druge »zvezde«. Ne bom jih na{tevala, a nekaj fotografij iz na{ega arhiva lahko ponudim. neprestano vzpodbudo in veselje. Vsako leto se skupinskih po~itnic udele`i okrog 50 mladih vitezov. Vsako leto se jih rehabilitacije v toplicah udele`i 30. To finan~no nekako zmoremo. Seveda so potrebe ve~je, so pro{nje za {tipendije in socialno pomo~, ki jih moramo zavrniti. V~asih je kar te`ko. Med malimi vitezi ne vem za nobenega, ki bi bil premo`en, precej pa je takih, ki so socialno ogro`eni. Svet Malih vitezov Tudi z organizacijo na{e dobrodelne ustanove smo napredovali. Ustanovili smo Svet malih vitezov, ki je priklju~ek ustanove, saj ustanova po zakonu nima ~lanov, svet pa jih lahko ima. Ima svojega predsednika, svoj upravni odbor, ~ez 200 ~lanov. Ti so lahko vsi, ki so v otro{tvu preboleli raka, njihovi star{i, prijatelji, vsi ljudje dobre volje. Vsakega novega ~lana smo veseli, saj vsak prispeva k temu, kako naprej! Na{i strokovnjaki, ~lani upravnega odbora fundacije, imajo malo ~asa, meni ga tudi ni ve~ veliko odmerjenega. Zato je zelo pomembno in razveseljivo, da smo na{li na~in, kako si bodo mali vitezi lahko organizirano pomagali sami. To naj bi tudi bil namen sveta, poleg tega, da bi jih ljudje ~im bolj spoznali. Pa tudi potruditi se bodo morali, to je tisto, kar jim je menda najte`je, ker so vedno najraje v ozadju. Po enem letu od ustanovitve sveta so sklicali skup{~ino, da bi znova izvolili svoje funkcionarje. Presenetili so s prvo izdajo svojega glasila Mali vitez. Oblikoval ga je Alja`, prispevke so ve~inoma napisali ~lani sveta, ki so se pokazali kot nadarjeni pesniki, pisatelji, organizatorji. Ob odprtju skup{~ine so tudi mene povabili na oder. Po mojem skromnem govoru mi je Davorin podaril veliko son~nico in prvo {tevilko glasila. Objela sva se in stisnila in bilo mi je, kot da so me objela {tevilna topla srca. Ne vem, ali razumete, kaj mislim, zame je bil to pa~ izredno sre~en trenutek. V teh poznih letih `ivljenja, ki mi jih je Bog {e naklonil, sem dele`na toliko topline in prijateljstva mladih ljudi! Domi{ljam si, da je le malo ljudi, ki imajo toliko iskrenih mladih prijateljev. Sre~ni trenutki pa so kratki. Kmalu se pojavi ob~utek slabe vesti. Saj veste, da se zgodbe malih vitezov pi{ejo kar naprej, vsako leto vsaj petdesetim. @al so nekatere kratke in zelo bole~e. Ve~ine posameznih zgodb se niti ne spomnim Mali vitezi na morju Toliko se nas zbere v Atomskih toplicah Te prireditve so nam vedno v veliko veselje. V dvoranah, kjer koli se `e dogajajo, je vedno edinstveno, prijetno vzdu{je. Umetniki so odli~ni, poslu{alci ljudje dobre volje, zadovoljni. Mali vitezi pa imajo priliko, da se spet sre~ajo in tudi oni nastopijo, saj gredo na oder in umetnikom podarijo ro`o v znak zahvale. Ob prvih predstavah jih je bilo kar te`ko prepri~ati, naj se javno poka`ejo, danes pa pri ve~ini to ni ve~ te`ava. Skoraj tekmujejo, kdo bo tisti, ki se bo zahvalil. V veliko veselje nam je tudi to, da se jih udele`uje vedno ve~, na prvih prireditvah jih je bila le pe{~ica. Zanimanje pa se ve~a in gru~a, v kateri se zberejo po koncu, se vidno ve~a. Ve~ina prireditev je seveda v Ljubljani, drugod nekako te`je poi{~emo ljudi za sodelovanje. Bili pa smo `e v Mariboru, Celju, Pivki, [kofljici, Dom`alah, kar se je izkazalo za dobro, saj smo tam videli tudi »male viteze«, ki jim ni lahko priti v Ljubljano. Ljubljan~ani pa se peljemo na predstavo z avtobusom in jih {e po poti nekaj poberemo. Tak izlet ima seveda {e poseben ~ar. Mene spominja na {olskega in med svojimi mladimi prijatelji se ne po~utim stara. Glavno besedo ima navadno Zlatko Cigi~, ki v avtobusu vodi zabavni program: pripoveduje {ale, pesni, poje. Je slep, med nami pa se po~uti varnega in tudi sam u`iva, ko nas zabava. Delo v fundaciji, sre~anja ob prireditvah, predvsem pa skupinske po~itnice na morju ali v gorah, so nam v 2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 142 ONKOLOGIJA / predstavitve leto X / {t. 2 / december 2006 143 ve~, te`ijo pa mi vest, vsaka posebej. Pri vsakem malem bolniku, ki ga nismo mogli ali znali re{iti, sem se vedno vpra{ala: zakaj? Ali smo naredili kaj narobe? To vpra{anje me zasleduje {e danes in prav je tako. S~asoma bomo namre~ le tako znali pomagati tudi takim, katerim danes {e ne znamo. Da so se mali vitezi postavili na noge, da imajo svoje na~rte, svoj prostor in svoje ambicije zdru`evati se, pomagati drug drugemu, je prijetno spoznanje. Ker znajo ceniti zdravje in `ivljenje, ker cenijo prijateljstvo in pomo~ v stiski, bodo znali prijeti roko, ki bo prosila pomo~i. Lahko bodo za zgled svojim vrstnikom, ki nimajo njihovih izku{enj in vsega tega ne vedo. Mali vitezi cenijo strpnost do druga~nih, te se bodo od njih lahko u~ili vsi ljudje. Besedilo, nekoliko prilagojeno, je vzeto iz knji`ice Mali vitez, ki jo je izdala zalo`ba Modena leta 2004. ■ 2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 143