Izkušnje pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo 2023/2024 Poročilo kvalitativne analize 1 Izkušnje pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo 2023/2024 Poročilo kvalitativne analize Avtorji: Eva Murko, Neža Karo Strokovni pregled: Ada Hočevar Grom, Tjaša Kotnik Lektura: Mihaela Törnar Oblikovanje: Tadeja Horvat Izdajatelj: Nacionalni inštitut za javno zdravje, Trubarjeva 2, 1000 Ljubljana Kraj in leto izdaje: Ljubljana, 2024 Elektronska izdaja Spletni naslov: https://nijz.si/ Zaščita dokumenta © 2024 NIJZ Vse pravice pridržane. Reprodukcija po delih ali v celoti na kakršen koli način in v katerem koli mediju ni dovoljena brez pisnega dovoljenja avtorjev. Kršitve se sankcionirajo skladno z avtorskopravno in kazensko zakonodajo. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 205229059 ISBN 978-961-7211-41-2 (PDF) 2 Kazalo vsebine Uvod .....................................................................................................................................................5 O raziskavi ......................................................................................................................................... 6 Metodologija .................................................................................................................................... 6 Kdaj? ........................................................................................................................................................................ 6 Kje? ............................................................................................................................................................................ 6 Kdo? ...........................................................................................................................................................................7 Kaj? .............................................................................................................................................................................7 Kvalitativna raziskava ...................................................................................................................................... 8 Obdelava in analiza podatkov ................................................................................................................... 9 Rezultati raziskave ...........................................................................................................................9 Starši otrok, starih od 1 meseca do 8 let ............................................................................................. 9 Demografski podatki ............................................................................................................................... 10 Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo ........................................................................................... 11 Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja ........................................................................ 18 Otroci, stari od 9 do 13 let ......................................................................................................................... 23 Demografski podatki .............................................................................................................................. 23 Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo ........................................................................................ 24 Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja ....................................................................... 28 Mladostniki, stari od 14 do 18 let ........................................................................................................... 33 Demografski podatki .............................................................................................................................. 33 Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo ........................................................................................ 34 Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja ...................................................................... 36 Razprava ......................................................................................................................................... 40 Zaključek ......................................................................................................................................... 42 Zahvala ............................................................................................................................................ 42 Literatura ........................................................................................................................................ 42 Priloga ............................................................................................................................................. 44 3 Kazalo tabel Tabela 1: Dopolnjena starost otroka ........................................................................................................ 10 Tabela 2: Spol otroka ........................................................................................................................................ 10 Tabela 3: Število hospitalizacij otroka v zadnjih 6 mesecih ....................................................... 10 Tabela 4: Prisotnost kronične bolezni pri otroku ............................................................................. 10 Tabela 5: Sorodstveno razmerje anketiranca do otroka ............................................................. 10 Tabela 6: Stopnja dosežene izobrazbe anketiranca ........................................................................ 11 Tabela 7: Starost anketiranca ........................................................................................................................ 11 Tabela 8: Jezik, ki ga govorijo v domačem okolju .............................................................................. 11 Tabela 9: Spol anketirancev v starostni kategoriji 9–13 let ........................................................ 23 Tabela 10: Starost anketirancev v starostni kategoriji 9–13 let* .............................................. 23 Tabela 11: Jezik, ki ga govorijo v domačem okolju ........................................................................... 23 Tabela 12: Anketiranec je prvič prespal v bolnišnici (katerikoli) vsaj eno noč ................ 24 Tabela 13: Prisotnost kronične bolezni pri anketirancu .............................................................. 24 Tabela 14: Spol anketirancev v starostni kategoriji 14–18 let. .................................................... 33 Tabela 15: Starost anketirancev v starostni kategoriji 14–18 let* ............................................. 33 Tabela 16: Odgovori na vprašanje, ali je anketiranec prvič bival v bolnišnici (katerikoli) ...................................................................................................................................... 33 Tabela 17: Prisotnost kronične bolezni pri anketirancu ................................................................ 33 Kazalo grafov Graf 1: Prikaz kategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – starši ................................ 12 Graf 2: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – starši .................... 12 Graf 3: Prikaz kategorij možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – starši......................18 Graf 4: Prikaz podkategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – otroci .................. 24 Graf 5: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – otroci .................. 25 Graf 6: Prikaz kategorij možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – otroci ...................29 Graf 7: Prikaz podkategorij Doživljanja zdravljenja in oskrbe ....................................................29 Graf 8: Prikaz kategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – mladostniki .............. 34 Graf 9: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – mladostniki ... 34 Graf 10: Prikaz kategorije možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – mladostniki 37 Graf 11: Prikaz podkategorij Doživljanje zdravljenja in oskrbe ................................................. 38 4 Uvod V zdravstvenem sistemu Slovenije se tradicionalno veliko pozornosti posveča zbiranju podatkov o delovanju sistema, medtem ko je bilo manj pozornosti namenjeno izkušnjam pacientov in njihovim predlogom za izboljšave. Kot odziv na to pomanjkljivost je Nacionalni inštitut za javno zdravje, na pobudo Ministrstva za zdravje, leta 2019 začel izvajati raziskave o izkušnjah pacientov z zdravstvenimi obravnavami. Glavni cilj tovrstnih raziskav je pridobiti neposreden vpogled v izkušnje pacientov z zdravstvenimi obravnavami. Vse več evropskih držav se namreč osredotoča na vlogo pacienta kot ključnega deležnika v zdravstvenem sistemu, kar vključuje večjo vključenost pacientov pri ocenjevanju in izboljševanju procesov zdravstvene oskrbe. Ta raziskava si prizadeva slediti tej poti tudi v Sloveniji, pri čemer je izkušnja vsakega posameznega pacienta ključna za razumevanje stanja v slovenskem zdravstvenem sistemu. Otroci in mladostniki predstavljajo posebno skupino pacientov, katere potrebe in želje so v objavljenih raziskavah razmeroma slabo zastopane. Angleška raziskava Pickerjevega inštituta o izkušnjah otrok z zdravstvenim sistemom je pokazala, da zdravstveni delavci z otroki in mladostniki ne komunicirajo vedno dobro, zaradi česar so le-ti premalo vključeni v oskrbo in ne vedo, na koga naj se obrnejo, ko jih kaj skrbi (1, 2). Izkušnje otrok in mladostnikov z zdravstvenimi delavci pogosto ne ustrezajo pravnim in strokovnim standardom, določenim za zaščito otrokovih pravic (3). Otroci in mladostniki so ranljiva skupina, ki ima lahko edinstvene potrebe in perspektive glede zdravstvene oskrbe. Zato je njihov glas ključen pri oblikovanju bolj prilagojenih in učinkovitih sistemskih rešitev v pediatriji. Zdravstvenim izvajalcem in osebju je tako omogočen vpogled v svoje delo skozi oči pacienta – otroka, mladostnika, kar prispeva k prepoznavanju dobrih praks in priložnosti za izboljšanje kakovosti zdravstvene oskrbe. Raziskave v tujini so pokazale, da so tudi mlajši otroci sposobni razumeti svoje stanje in oskrbo (4), odgovori oz. komentarji otrok pa so skladni z dejansko izkušnjo hospitalizacije (5). Čeprav so zdravstveni delavci in starši pomembni viri podpore in zagovorništva, raziskave kažejo, da njihovo mnenje ni zadostno nadomestilo za izkušnje otrok in mladostnikov ter da so otroci in mladostniki najbolj primerni za opisovanje svojih lastnih izkušenj in potreb (6). V tuji literaturi se zato priporoča, da se otroke in mladostnike vključi v merjenje izkušenj z zdravstveno oskrbo, saj so jih pripravljeni deliti in želijo biti slišani (7). Temu želimo slediti tudi v Sloveniji. 5 O raziskavi Namen raziskave je pridobiti poglobljen vpogled v izkušnje bolnišničnega zdravljenja neposredno od pediatričnih pacientov oz. njihovih staršev/skrbnikov. Vključevanje otrok in mladostnikov pri merjenju izkušenj z zdravstveno oskrbo postaja vedno bolj pomembno, kar potrjuje tudi mednarodna literatura. Otroci in mladostniki pogosto doživljajo zdravstvene storitve drugače kot odrasli, zato je ključno, da jim prisluhnemo. Člena 12 in 13 Konvencije o otrokovih pravicah Organizacije Združenih narodov iz leta 1989 (3) določata, da imajo otroci pravico biti slišani in pravico do svobodnega izražanja. Te pravice poudarjajo, da je nujno omogočiti otrokom, da izražajo svoja mnenja o zadevah, ki vplivajo na njihovo življenje, vključno z zdravstveno oskrbo. Z vključevanjem mnenj otrok in mladostnikov bodo zdravstveni delavci in osebje pridobili dragocen vpogled v svoje delo skozi oči mladih pacientov. To omogoča prepoznavanje dobrih praks ter odkrivanje priložnosti za izboljšanje kakovosti zdravstvene oskrbe. Mnenja in izkušnje otrok lahko razkrijejo pomembne vidike oskrbe, ki jih odrasli morda spregleda-jo, in tako prispevajo k bolj celovitemu pristopu k zdravljenju. Vključitev otrok in mladostnikov v proces evalvacije zdravstvenih storitev ne le izboljšu-je kakovost oskrbe, ampak tudi krepi zaupanje in moč mladih pacientov v zdravstvenem sistemu. Ko se otroci počutijo slišane in upoštevane, so bolj zadovoljni z oskrbo in raje sodelujejo v svojem zdravljenju (8, 9, 10). S tem se ustvarja bolj pozitivno in podporno okolje, ki je ključnega pomena za uspešno zdravljenje in okrevanje. Metodologija Kdaj? Nacionalni inštitut za javno zdravje je med 15. septembrom 2023 in 15. marcem 2024 izvedel raziskavo o izkušnjah pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo, Patient Reported Experience Measures (PREMs – kazalniki izkušenj, ki jih poročajo pacienti). Kje? Raziskava je potekala na vseh pediatričnih oddelkih, razen na oddelkih intenzivne nege, psihiatričnih in neonatalnih oddelkih. Vključenih je bilo 25 pediatričnih oddelkov splošnih bolnišnic in univerzitetnih kliničnih centrov, ki so del javne zdravstvene mreže. K sodelovanju so bili vabljeni pediatrični oddelki splošnih bolnišnic, pediatrični klinični oddelki oz. službe obeh Univerzitetnih kliničnih centrov ter specializirana bolnišnica OB Valdoltra. V UKC Ljubljana so bili v raziskavo vključeni tudi dislocirani pediatrični oddelki na Očesni kliniki, Ortopedski kliniki, Kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja in na Kliniki za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo. Za izvedbo raziskave smo dobili soglasje nacionalne Komisije za medicinsko etiko. Raziskavo smo podprli s promocijskimi aktivnostmi (plakati, kratki filmi, promocijski materi-ali) ter osebno predstavitvijo raziskave zdravstvenemu osebju bolnišnic. 6 Kdo? V raziskavo so bili vključeni vsi otroci in mladostniki (stari 1 mesec do 18 let), ki so v času raziskave prespali vsaj eno noč v eni izmed akutnih bolnišnic v Sloveniji, z izjemo pacientov, ki so se zdravili na intenzivnem in neonatalnem oddelku, ter otrok, ki so bili hospitalizirani na pedopsihiatričnih oddelkih/enotah. Za otroke, stare 1 mesec do 8 let, so na vprašalnik odgovarjali starši/skrbniki, otroci in mladostniki od 9. leta starosti dalje pa so na vprašalnik odgovarjali samostojno. Raziskava je potekala v spletni obliki, deloma pa tudi v papirni obliki, ter je bila prilagojena kognitivnim zmožnostim otrok in mladostnikov. Po končani bolnišnični obravnavi ob odpustu iz akutne bolnišnice, kjer je bil otrok ali mladostnik hospitaliziran, je medicinska sestra vsakemu pacientu v starosti skupini 9–13 let vročila kuverto s papirnatim vprašalnikom, vabilom ter povratno pisemsko ovojnico s plačano poštnino, in ga povabila k sodelovanju v raziskavi. Vprašalnik je bil oblikovan tako, da je bil primeren za njihove kognitivne zmožnosti, prav tako pa je vključeval zanimive vizualne elemente, da bi spodbujal njihovo sodelovanje. Staršem mlajših otrok (1 mesec do 8 let) ter mladostnikom, starim 14–18 let je medicinska sestra dala kuverto z vabilom za sodelovanje v spletni raziskavi ter geslom oz. QR kodo za neposredno dostopanje do raziskave z uporabo mobilnega telefona, i-pada itd. Vprašalnik za mladostnike je bil zasnovan tako, da je bil primeren za njihovo starostno skupino, opremljen s stripovskimi elementi in jim je omogočil enostavno deljenje njihovih izkušenj. Na obeh spletnih vprašalnikih so bili vnaprej izpisani podatki o bolnišnici ter oddelku. V času raziskave je bila na voljo telefonska številka NIJZ in e-naslov, kamor so pacienti, njihovi starši/spremljevalci pa tudi izvajalci lahko poklicali v primeru vprašanj. Bolnišnicam in obema univerzitetnima kliničnima centroma smo skupno distribuirali 18.000 kuvert z vabili za sodelovanje za vse tri starostne skupine. Raziskava je bila izvedena popolnoma anonimno, kar pomeni, da v nobenem trenutku nismo imeli dostopa do imen in priimkov pacientov. Zdravstveni delavci niso imeli možnosti vpogleda v osebne odgovore pacientov, prav tako njihovo sodelovanje ali nesodelovan-je ni vplivalo na kakovost njihove zdravstvene oskrbe. Kaj? Zaradi omejenih virov in velikosti pediatrične populacije nismo razvijali lastnih inštru-mentov za merjenje izkušenj otrok, ampak smo med možnimi tujimi inštrumenti izbra-li validirane vprašalnike, izvedli uradni prevod v slovenski jezik ter nato vprašalnike prilagodili (kjer je bilo to potrebno) za slovenski prostor. Po tehtni presoji smo se odločili, da naj za starostno skupino otrok 1 mesec–8 let odgovarjajo na vprašalnik (prilagojen po angleškem vprašalniku NHS – National Health Services) starši oz. skrbniki, otroci in mladostniki 9–18 let pa so lahko odgovarjali na dva različna starostno specifična vprašalnika, prilagojena po GOSH (angl. Great Ormond Street Hospital) vprašalnikih in vsebinsko prilagojena njim. Za uporabo angleških vprašalnikov smo pridobili soglasje oz. smo na vprašalnik dodali pravno obvestilo (angl. disclaimer). Vprašalniki so vsebovali od 36 do 53 vprašanj, ki so pokrivala sprejem v bolnišnico, bolnišnično okolje, bivanje v bolniški sobi, zdravljenje in preiskave, bolnišnično osebje, splošno oceno na pet- oz. deset-stopenjski lestvici, odhod iz bolnišnice ter sociodemografska vprašanja. Prav tako so vprašalniki vključevali tudi dve vprašanji odprtega tipa glede pohval ter predlogov za izboljšanje zdravstvene oskrbe, na katere so pacienti oz. starši lahko odgovorili opisno oz. so se otroci izrazili z risanjem. 7 Vse tri vprašalnike smo kognitivno testirali med starši in med pediatrično populacijo (različne starosti otrok). Skupno smo izvedli 16 kognitivnih intervjujev in na podlagi rezul-tatov prilagodili vsebino. Izvedli smo tudi pilotno študijo v obeh univerzitetnih kliničnih centrih in v dveh splošnih bolnišnicah ter ustrezno korigirali vsa tri orodja. Vsi trije anketni vprašalniki so dostopni na naslednji spletni povezavi: https://nijz.si/podatki/podatkovne-zbirke-in-raziskave/kdaj-kje-in-kako-poteka-pediatricna-raziskava-prems-2023-2024/ . Raziskava je vključevala dve odprti raziskovalni vprašanji. Vprašalnik za starše je vseboval vprašanji: 1. »Kaj je bilo posebno dobro glede bivanja vašega otroka v bolnišnici?« 2. »Kaj bi lahko izboljšalo bivanje vašega otroka v bolnišnici?« Vprašalnika za otroke in mladostnike sta vsebovala preprostejši obliki zgornjih vprašanj, in sicer: 1. »Kaj je bilo dobro v bolnišnici?« 2. »Kaj je bilo slabo v bolnišnici?« Ta vprašanja so bila vključena v kvalitativno vsebinsko analizo. Rezultati analize so predstavl-jeni v poglavju Rezultati raziskave. Kvalitativna raziskava Kvalitativno raziskovanje v zdravstvu ima ključno vlogo pri razumevanju kompleksnih človeških izkušenj, prepričanj in vedenj, povezanih z zdravjem, boleznijo in zdravstveno oskrbo. Ena izmed ključnih prednosti kvalitativnega pristopa je njegova sposobnost zajemanja subjektivnih izkušenj in dojemanj posameznikov, kar omogoča boljšo prilago-ditev in usmerjanje zdravstvenih storitev glede na specifične potrebe pacientov (11). Poleg tega kvalitativno raziskovanje omogoča raziskovalcem, da identificirajo in raziskujejo kompleksne družbene, kulturne in psihološke dejavnike, ki vplivajo na odločitve pacientov in izide zdravljenja (12). Kvalitativno raziskovanje tako predstavlja pomembno dopolnitev k kvantitativnim metodam v zdravstvenem raziskovanju, saj ponuja poglobljeno razumevanje človeških izkušenj in kontekstualnih faktorjev (13), ki so ključni za izboljšanje kakovosti in učinkovito-sti zdravstvene oskrbe. Kvalitativna raziskava omogoča zbiranje podrobnih opisov izkušenj pacientov in njihovih staršev, kar pomaga pri razumevanju njihovih potreb, pričakovanj in doživljanj med bolnišnično oskrbo (11). Z razumevanjem potreb in preferenc pediatričnih pacientov in njihovih staršev lahko zdravstvene ustanove prilagodijo svoje storitve za boljšo oskrbo (14). Kvalitativni pristop omogoča vključevanje različnih perspektiv – od pacientov, staršev, do zdravstvenih delavcev. To pomaga pri oblikovanju celovite slike o bolnišnični oskrbi in omogoča boljše prilagajanje storitev potrebam vseh vpletenih (12). Sodelovanje pacientov in njihovih družin v kvalitativnih raziskavah lahko poveča njihovo angažiranost in občutek vključevanja v proces izboljšanja oskrbe. To lahko vodi do večjega zaupanja in zadovoljstva z bolnišnič- no oskrbo (14). 8 Obdelava in analiza podatkov Izvedena je bila induktivna deskriptivna vsebinska analiza, znana tudi kot kvalitativni opis (13), s ciljem sistematičnega in objektivnega pregleda odprtih odgovorov. Kvalitativni opis je primeren pristop za raziskovanje in opisovanje specifičnega področja neposredno skozi opise in odgovore udeležencev (13). Podatki so bili obdelani in urejeni z uporabo programa Microsoft Excel. Opravljen je bil temeljit pregled vseh odgovorov, nato pa je sledil proces kodiranja. Posamezni odgovori so bili kodirani v različne podkategorije, ki so bile nato združene v širše kategorije. Proces je potekal fleksibilno, pri čemer so bile podkategorije in kategorije oblikovane sproti. Vsaka sprememba ali novo oblikovanje podkategorij je zahtevalo ponovni pregled in morebitno prekodiranje že obstoječih podkategorij. Na koncu je bil narejen še en pregled končnih podkategorij, da se je preverila njihova ustreznost glede na vsebino prvotno kodiranih izrazov. Segmenti odgovorov, ki se niso uvrstili v nobeno kategorijo, so bili vključeni v kategorijo Drugo. Odgovori so bili lahko kodirani v več podkategorij, glede na njihovo vsebino. Končni odstotki so bili izračunani kot število kod za posamezno kategorijo deljeno z vsemi kodiranimi izrazi znotraj posameznega vprašanja, pomnoženo s 100. Rezultati raziskave Na raziskavo se je odzvalo in izpolnilo papirnati ali spletni vprašalnik skupno 1.965 oseb, od tega 1.072 staršev, 568 otrok, starih 9–13 let in 325 mladostnikov, starih 14–18 let. Izračunana je bila groba stopnja odzivnosti, ki znaša 17,6 %. Pri analizi odgovorov smo oblikovali kategorije glede na informacije, ki so se najpogosteje pojavljale. V besedilu smo kategorije označili z odebeljeno pisavo, podkategorije pa smo označili s podčrtano. Pridobljene kategorije in podkategorije smo podprli tudi s citati iz raziskave, ki so zapisani v navednicah ležeče. Starši otrok, starih od 1 meseca do 8 let Na vprašalnik je odgovorilo 1.072 staršev oz. skrbnikov, podrobnejši demografski podatki v deležih so navedeni v spodnjih tabelah. 9 Demografski podatki Tabela 1: Dopolnjena starost otroka. manj kot 1 leto 21,0 % 1 leto 18,9 % 2 leti 14,0 % 3 leta 9,6 % 4 leta 9,4 % 5 let 8,3 % 6 let 7,7 % 7 let 7,2 % 8 let 4,0 % Tabela 2: Spol otroka. Moški 52,8 % Ženski 46,6 % Spol, ki ni naveden 0,6 % Tabela 3: Število hospitalizacij otroka v zadnjih 6 mesecih. Enkrat 74,2 % Dvakrat ali trikrat 21,9 % Štirikrat ali večkrat 3,9 % Tabela 4: Prisotnost kronične bolezni pri otroku. Da 14,1 % Ne 76,7 % Ne vem 9,2 % Tabela 5: Sorodstveno razmerje anketiranca do otroka. Mama 86,5 % Oče 12,4 % Babica 0,2 % Dedek 0,1 % Drugi (rejnica, skrbnica) 0,8 % 10 Tabela 6: Stopnja dosežene izobrazbe anketiranca. Osnovnošolska izobrazba ali manj 2,0 % Poklicna šola (2-3 letna) 8,9 % Srednja šola (4 letna, gimnazija) 26,4 % Višja, visoka, univerzitetna 62,6 % Tabela 7: Starost anketiranca. 18-24 4,0% 25-34 51,4% 35-44 40,7% 45-54 3,5 % 55-64 0,1 % 65-74 0,2 % 75 ali več 0,1 % Tabela 8: Jezik, ki ga govorijo v domačem okolju. Slovenski 92,7 % Hrvaški 0,3 % Srbski 1,5 % Bosanski 3,1 % Albanski 0,7 % Makedonski 0,7 % Nemški 0,1 % Angleški 0,4 % Drugo 0,4 % Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo Starši so odgovarjali na vprašanje »Kaj je bilo posebno dobro glede bivanja vašega otroka v bolnišnici?«. Odgovori so bili raznoliki. 32 % tistih, ki so izpolnili vprašalnik, ni podalo odgovora na to vprašanje. Med tistimi, ki so odgovorili, jih je 1,9 % izrazilo splošno zadovoljstvo z bolnišnično oskrbo z odgovori, kot so »Vse«, »Dobro«, »V redu«, »Vse ok«, »Super« ipd. Le 0,4 % tistih, ki so izpolnili vprašalnik, je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo, z odgovori, kot je »Nič«. 11 Na podlagi preostalih vsebinskih odgovorov, ki predstavljajo 65,7 % odgovorov, smo oblikovali naslednje vsebinske kategorije: Bolnišnično osebje, Oskrba, Animacija, Okolje, Prehrana, Oprema, Možnost sobivanja z otrokom in Drugo (Graf 1). Graf 1: Prikaz kategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – starši. Kategorija Bolnišnično osebje je bila najštevilčnejša in najobsežnejša med vsemi. V njej je bilo zbranih prepričljivo največ odgovorov, kar kaže na pomembnost osebja za dobro počutje otrok v bolnišnici. Kategorija Bolnišnično osebje, kot prikazano na Grafu 1, je pokazala, da se pogosto pojavlja splošen pojem Osebje, zato smo se odločili, da kategorijo razdelimo na tri podkategorije, prikazane v Grafu 2. Graf 2: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – starši. Prva podkategorija, imenovana Osebje (ni definirano), zajema odgovore, kjer iz konteksta ni jasno, za katero specifično osebje gre, vendar je razvidno, da gre za zaposlene v bolnišni-ci. Druga podkategorija je Zdravstveno osebje, ki zajema medicinske tehnike in sestre, zdravnike/-ce, fizioterapevte/-ke ter radiologe/-inje. Tretja podkategorija je Pedagoško osebje, ki obsega učitelje in učiteljice v bolnišnični šoli ter vzgojiteljice in vzgojitelje. Ta razdelitev omogoča boljšo preglednost in razumevanje odgovorov otrok glede različnih vidikov osebja v bolnišničnem okolju. 12 V podkategoriji Osebje (ni definirano) so starši pogosto izražali splošno zadovoljstvo z osebjem, poudarjali pa so predvsem prijaznost, strokovnost in skrbnost zaposlenih v bolnišnici. Starši so cenili tudi profesionalen odnos in komunikacijo osebja, kar je vključevalo raznovrstne kadre zaposlenih. Prijaznost je bila ena izmed najbolj poudarjenih lastnosti osebja, kot je razvidno iz odgovorov: y »Profesionalnost in prijaznost osebja.« y »Res prijazno osebje.« y »Prijazno osebje z skrbjo da otroku čimbolje pomagajo.« y »Odnos osebja do otroka, komunikacija, prijaznost, razumljivost, umirjenost.« y »Zelo korekten in prijazen odnos vseh zaposlenih s katerimi sva imela stik v bolnišnici.« y »Od zdravnice do medicinskih sester ter čistilk so vsi zelo srčni kar pa nam mamicam zelo veliko pomeni.« Starši so izpostavljali tudi skrb za otroke in prilagodljivost osebja. Osebje se je pogosto posvetilo otrokom in jih zamotilo z igrami ali igračami, izpostavljena je bila tudi dostopnost in podpora: y »Lepo so se ji posvetili in tudi v sobo prinesli igrače primerne za njeno starost.« y »Všeč mi je bilo, da so se znali z otrokom tudi pozabavati, ga nasmejati.« y »Prijaznost osebja, sproščenost, pripravljenost na pomoč.« y »Prijaznost in dostopnost osebja.« y »To, da so na voljo kadarkoli za karkoli, se počutimo varni.« y »Vsi so prijazno vse razložili kar sem vprašala.« y »Sestre, ki so se bile pripravljene se igrati z dojenčkom in me razbremenile.« y »Pomoč da sestre popazijo na otroka ko gre mamica pod tuš.« Strokovnost osebja je bila prav tako visoko cenjena, saj so starši pogosto izpostavljali, kako so bili zdravniki in medicinske sestre strokovni in natančni pri svojem delu: y »Odnos in strokovnost.« y »Zdravstveno osebje je bilo izredno prijazno in srčno. Najin obisk v bolnici so naredi-li prijetnejši.« y »Odnos, zdravljenje, komunikacija zdravnik-starši-sestre, medicinske sestre so bile vedno ustrežljive in prijazne, zdravniki prijazni, sočutni in strokovni.« Podkategorija Zdravstveno osebje je vključevala veliko odgovorov, ki izražajo splošno zadovoljstvo z delom in odnosom zdravstvenega osebja. Pogoste so bile teme strokovno-sti, prijaznosti, skrbnosti in dostopnosti pogovorov ter podpore. Starši so večkrat izpostavili strokoven odnos pediatrov, pogosto so pohvalili tudi dostopnost osebja za pogovore in razlage: y »Odnos pediatrov je bil odličen in strokoven.« y »Strokovnost, natančnost pediatrinj. Srčnost sester.« y »Zelo prijazni in strokovni zdr. delavci.« y »Odnos in dostopnost medicinskih sester, strokovnost zdravnikov, ki so mi natančno razložili vse, kar me je zanimalo.« y »Zdravstveno osebje je bilo izredno prijazno in srčno. Najin obisk v bolnici so naredi-li prijetnejši.« 13 Starši so cenili tudi praktične nasvete in pomoč, ki so jih dobili od osebja: y »Da sem dobila nasvet glede plačila parkirnine od medicinske sestre. S tem sem dobila občutek, da lahko vprašam za katerokoli informacijo.« y Pozitivno so ocenili tudi skrbno obravnavo: y »Osebje je bilo extra skrbno na intenzivnem oddelku po operaciji naše punčke. Vse pohvale sestram, zdravnikom in ostalemu osebju. Smo zelo hvaležni. Absolutno tudi za skrb kirurgov. Njihovo udejstvovanje pri procesu je vredno zlata.« Starši so pohvalili način, kako so zdravniki pristopili do otroka in mu pojasnili, kaj se dogaja: y » Vsi so prijazno vse razložili kar sem vprašala.« y »Z otrokom so se ukvarjali primerno njegovi starosti in mu vse razložili.« Pomembna je bila tudi dostopnost in odzivnost osebja: y »Odnos, zdravljenje, komunikacija zdravnik-starši-sestre, medicinske sestre so bile vedno ustrežljive in prijazne, zdravniki prijazni, sočutni in strokovni.« Nekateri starši so izpostavili prijaznost in spoštljiv odnos osebja: y »Prijaznost, strokovnost, si vzamejo čas za pogovor, odgovorijo na vsa vprašanja, spoštljivo, pomirjajoče. Bolnica ima prijazno okolje, kjer se otrok kljub bolezni, posegu itd dobro in ‘domače’ počuti.« y »Odprtost zdravnikov za moja vprašanja in namenjen čas za obsežen odgovor. Človeškost, toplina in razumevanje večine medicinskih sester.« y »Prisluhnili vsem mojih skrbem in razložili ter odgovorili na vsa moja vprašanja.« V podkategoriji Pedagoško osebje so starši pogosto izpostavljali temo animacije in pomembnosti igre za otroke. Ena izmed ključnih tem je bila pomembnost zaposlitve otrok z ustvarjalnimi in družabnimi aktivnostmi, ki so jih organizirali učiteljice in vzgojiteljice, na primer: y »Učiteljica, ki je prinesla knjige, družabne igre in material za ustvarjanje.« y »Da je v času, ko sem šla po kavico, otroka obiskala in zamotila učiteljica. To je naredi-la samoiniciativno, zato posebna pohvala.« Druga pomembna tema je bila pomoč pri lajšanju stresa pred posegi. Starši so cenili vzgojiteljice, ki so otroke zamotile pred posegi in med dolgim čakanjem: y »Pomoč vzgojiteljice da ga je zamotila pred posegom in nasplošno dan pred operacijo. Ga ni bilo nič strah in si še želi kdaj ponoviti.« y »Odlična je bila tudi vzgojiteljica, ki je igrače prinesla v sobo, ko nismo smeli iz sobe, in se z otrokom tudi poigrala, igrače so bile čiste in razkužene.« y »Vzgojiteljica je bila zelo prijazna in se je zelo potrudila, da je moj otrok ves čas animiran.« Starši so cenili tudi redne dejavnosti, ki so bile prilagojene zdravstvenemu stanju otrok, kar je prispevalo k boljšemu počutju in razpoloženju otrok: »Rada bi pohvalila vzgojiteljico, ki je med tednom redno in zelo profesionalno pripravila različne dejavnosti za otroka (katere so bile prilagojene njegovi bolezni).« Kategorija Oskrba v bolnišničnem okolju za otroke se razdeli na štiri ključne podkategorije, ki zajemajo različne vidike skrbi in obravnave: 14 Podkategorija Uspešno zdravljenje, kjer so starši izrazili zadovoljstvo nad uspešnim potekom zdravljenja in okrevanja svojih otrok v bolnišničnem okolju. Nekateri odgovori v tej kategoriji vključujejo: y »Da se je pozdravil.« y »Všeč mi je bilo, da se je iskal pravi vzrok bolezni.« y »Da so bile redne vizite in predpisan potek zdravljenja.« y »Uspešna operacija.« Podkategorija Dostopnost in odzivnost, kjer so starši izpostavili hitro in učinkovito obravnavo ter odzivnost zdravstvenega osebja. Nekateri citirani odgovori v tej kategoriji vključujejo: »Hiter pristop obravnave«, kar poudarja hitro reagiranje na zaznane zdravstvene težave, »Prijaznost in dostopnost sester in zdravniškega osebja«, ki kaže na pozitivno izkušnjo s komunikacijo in pomočjo osebja, ter »To, da so na voljo kadarkoli za karkoli, se počutimo varni«, kar izpostavlja občutek varnosti, ki ga starši doživljajo zaradi dosegljivosti osebja v bolnišnici. Podkategorija Razlaga in pogovor o zdravstvenih posegih, kjer so starši poudarili pomen jasne in razumljive komunikacije o zdravstvenih posegih. Nekateri primeri citatov v tej kategoriji vključujejo: y »Vsi so prijazno vse razložili kar sem vprašala.« y »Spustili so se na nivo otroka in mu izkazali spoštovanje in da so se počutili pomembni in pogumni.« V podkategoriji Skrbna obravnava in redno spremljanje otroka so starši izpostavili pomembnost rednega spremljanja in skrbne obravnave njihovih otrok med bivanjem v bolnišnici. Nekateri citirani odgovori v tej kategoriji vključujejo: y »Skrb osebja za otroka.« y »Da so otroka prišli večkrat pogledati in vprašati, če je vse v redu.« y »Pri sprejemu na urgenci so prišli večkrat preveriti stanje otroka.« Kategorija Prehrana je izpostavila precej splošnega zadovoljstva staršev s hrano, kar je razvidno iz odgovorov, kot so »Hrana« in »Zelo dobra hrana«. Veliko spremljevalcev je cenilo prilagodljivost obrokov in dostopnost hrane za dojenčke, pri čemer so poudarjali, da je bila hrana primerna in da je bilo več možnosti izbire v primeru neješčih otrok. Starši so pogosto omenjali pozitivne vidike, kot so: • »Hrana in pogostost ter razporejenost obrokov čez dan.« • »Dobra redna hrana v zadostni količini.« • »Odlična hrana.« • »Mojemu otroku je bila posebno dobra hrana.« • »Zelo dobri topli obroki - kosilo in večerja. Zelo prijetno sem bila presenečena nad kvaliteto in okusom tako kosila kot večerje. Pohvale kuharjem!« Nekateri starši so posebej izpostavili trud medicinskega osebja pri prilagoditvi hrane v prvih dneh bivanja, ko otrok še ni imel apetita: y »Zelo mi je bilo všeč, da se je medicinsko osebje potrudilo glede hrane (v prvih dneh bivanja), ko otrok še ni imel apetita, zato so nam ponudili še druge možnosti (ne samo tiste, ki je bila na jedilniku).« 15 Drugi starši so pohvalili raznolikost in prilagodljivost prehrane: y »Dobil je veliko raznolike hrane.« y »Prilagodljivost glede prehrane.« y »Da ni potrebno za dojenčke imeti s seboj adaptiranega mleka.« y »Na voljo je bilo nadomestno mleko, prekuhana voda in vse potrebne stvari za dojenčka.« y »Kava, čaji v lončkih in slamice. Prilagodljivost glede na želje in potrebe otroka.« Kategorijo Okolje smo razdelili v dve podkategoriji, in sicer Lastnosti bolnišničnih prostorov in Zasebnost. V podkategoriji Lastnosti bolnišničnih prostorov so starši izpostavljali splošno zadovoljstvo nad sobami, pri čemer so pogosto omenjali čistočo in urejenost prostorov. Nekaj primerov vključuje: y »Lepi, moderni in čisti prostori.« y »Čistoča.« y »Vse je bilo čisto urejeno.« y »Lepo urejeni prostori.« Starši so pohvalili tudi prizadevanja bolnišnice, da ustvarijo domače okolje za otroke: y »Poskusili so narediti domače okolje za mojo hčer.« y »Vse je prilagojeno na bazo otroka in njihovim potrebam, da se otrok počuti dobro na oddelku.« y »Bolnica ima prijazno okolje, kjer se otrok kljub bolezni, posegu itd dobro in ‘domače’ počuti.« y »Nismo imeli občutka, da bi bivali v bolnišnici, ampak skoraj kot v domačem okolju.« Mnogi starši so prijetnost in opremljenost sob, kot je razvidno iz odgovorov: y »Velika soba.« y »Lastna soba s kopalnico in postelja tako za otroka in za starša.« y »Soba primerno opremljena njegovim potrebam (previjalna, kad, itd).« y »Postelja za starše, tuš za starše.« y »To da je zagotovljen lep prostor, tudi za spremljevalca.« y »Zelo udobne sobe.« y »Prijetna soba, da je bivanje v bolnišnici bolj prijetno.« Podkategorija Zasebnost vključuje odgovore staršev, ki so poudarjali pomen zasebnih sob v bolnišnici. Izpostavili so, da je zasebna soba bistveno prispevala k boljšemu počutju med bivanjem v bolnišnici. Veliko staršev je cenilo možnost zasebne sobe, kar jim je omogočilo bolj mirno in zasebno bivanje. Starši so zapisali: y »Zasebna soba.« y »Da sva imeli sobo s kopalnico zase.« y »Selitev v sobo samo za naju.« y »Zaradi potrebe po izolaciji sva imela lastno kopalnico.« y »Sobivanje z otrokom v samostojni sobi.« y »Da sva bila sama v sobi in sva imela mir in zasebnost.« y »Zasebnost mi je bila zagotovljena, kar mi je največ pomenilo.« 16 V kategoriji Oprema starši izpostavljajo predvsem zadovoljstvo s posteljami kot ključnim elementom udobja med bivanjem v bolnišnici. Prav tako so bili zadovoljni, da so imeli vsak svojo posteljo, kar omogoča večje udobje in počitek. Omenjena je bila tudi pomembnost razpoložljivosti osnovnih potrebščin. Starši so navajali: y »Da sva dobila posteljo in skupaj spala.« y »Velika postelja, v kateri sem lahko ves cas bila z otrokom.« y »Svoja kopalnica, moznost otroskega jedilnega stolcka, spsoja igrac, odlicne plenice.« y »Dobro je bilo, da sem nosečnica in so mi dali pravo posteljo namesto ležalnika, ki ga običajno dobijo starši, ki sobivajo z otrokom.« y »Možnost otroškega jedilnega stolčka.« y »Stvari za nego in Fruteki.« y »Soba primerno opremljena njegovim potrebam (previjalna, kad , itd).« Kategorija Možnost sobivanja starša/spremljevalca vključuje odgovore, ki se nanašajo na možnost bivanja starša v bolnišnici med otrokovo oskrbo. Starši so izrazili zadovoljstvo s tem, da so lahko ves čas ob svojem otroku, kar je bistveno prispevalo k dobremu počutju obeh. Nekateri starši so poudarili: y »Sobivanje otroka in mame.« y »Da sem bila lahko vedno zraven njega, spala zraven njega.« y »Da sem bila kot mama lahko ves čas ob otroku.« y »Da sva dobila posteljo in skupaj spala, ker je na sreco bila na voljo, nekateri otroci so navajeni spati z starsi, in je lahko zelo hudo ce nemorejo, in jim kar naenkrat to odvzames, bolan otrok pa seveda se dodatno potrebuje blizino starsa ob sebi.« y »Da ima ponovem tudi starš posteljo poleg otroka in je lažje obema.« Kategorija Drugo zajema vrsto pomembnih vidikov izkušenj staršev, ki niso spada-li v opredeljene kategorije. Pomembna tema je bila omogočanje obiskov in vključevanje staršev v proces zdravljenja. Starši so cenili, da so lahko obiskovali svoje otroke in aktivno sodelovali pri njihovem zdravljenju, kar je prispevalo k boljšemu počutju in povezavi z otrokom. Dodatno so izpostavili psihološke vidike zdravljenja, kot tudi možnost gibanja in dostop do svežega zraka. Starši so navajali: y »Omogočanje obiska očeta.« y »Dovolili so, da pomagam pri zdravljenju otroka.« y »Obiski.« y »Vsako uspešno prestano zdravljenje in zavedanje, da bo enkrat konec hospitalizacij, odpovedovanj...« y »Dobro je bilo, da so bili omogočeni izhodi otroka (sprehod) glede na dolžino zdravljenja.« 17 Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja Vprašanje »Kaj bi lahko izboljšalo bivanje vašega otroka v bolnišnici?« je bilo zastavljeno staršem. 45,7 % staršev, ki so izpolnili vprašalnik, ni podalo odgovora na to vprašanje. 9,6 % jih je podalo odgovor splošnega zadovoljstva z bolnišnično oskrbo z odgovori »Nimam pripomb«, »Nič, ker je bilo vse super«, »Nič ker je vse prfektno«, »Ničesar nebi spremenila« ipd. Le 0,2 % udeležencev pa je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo. Na podlagi ostalih vsebinskih odgovorov, 44,5 %, smo oblikovali naslednje kategorije: Oprema, Prilagojenost stavbe, Animacija, Prehrana, Pogoji okolja, Odnos osebja, Doživljanje zdravljenja in oskrbe, Omejeno gibanje ter Drugo, kot je prikazano na Grafu 3. Graf 3: Prikaz kategorij možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – starši. Opremo smo razdelili v dve podkategoriji: Prilagojena oprema za otroke in Ležišča za starše. Veliko odgovorov se je nanašalo na potrebo po prilagojeni opremi za otroke in starše v bolnišničnem okolju. Nekateri so izpostavili potrebo po bolj primerni opremi za otroke, kot je dotrajana banjica, pomanjkanje stolčkov za hranjenje itd. Drugi so izrazili željo po posteljah za otroke z ograjico, ki bi omogočale večjo varnost in udobje ter olajšale vsakodnevne opravke, kot je obisk stranišča ali tuširanje. Pogrešali so tudi dodatno opremo v igralnicah, kot so preproge ali blazine, ki bi omogočale varno igro dojenčkom, ki se plazijo. y »Novejse sobe, oprema.« y »WC nastavek za mlajše otroke.« y »Na otroških posteljah pa so nameščene zaščitne podloge iz umetnih materialov, ki ne dihajo in se je otrok na njih zelo potil.« y »Boljše, novejše postelje ter oprema.« y »Postelja s primerno ograjo na strani, da bi brez skrbi po bruhanju imela otroka pri sebi.« y »Hranjenje dojencka (ni ustreznega stola, pribora, kozarca,..), ni previjalne mize.« y »Ter primerna stranišča za mlajše otroke (manjše školjke, umivalniki).« y »Ni bilo zagotovljenih oblačil za dvomesečnega dojenčka in priprava mleka za dojenčke se mi ne zdi primerna.« 18 y »Da bi bila soba prenovljena in bi ponujala bolj spodbudno okolje za otroka (vec slik na stenah, kaksen mini koticek za igranje znotraj sobe.« y »Pripombe imam le nad banjico za otroka...bila je dotrajana.« Starši so izpostavili tudi potrebo po boljših posteljah zanje same. Nekateri so poudarili tudi, da so se v večini primerov ležalniki in stoli za starše izkazali kot neudobni: y »Boj mehke ležalnike za starša ki spremljajo bolnega otroka.« y »Da bi bile postelje za spremljevalce otrok in ne zložljivi stoli.« y »Malo večje posteljne kapacitete.« y »Boljše ležišče za spremljevalca (ustrezno spočit starš je lahko bolj v pomoč pri okrevanju).« Prilagojenost stavbe smo razdelili na podkategoriji Zastareli prostori in stavba ter Zasebnost. Pogosto so starši opozarjali na potrebo po prenovi: y »Prostore bi lahko počasi obnovili. Boljše postelje, zasebna kopalnica/WC.« y »Nova, prenovljena bolnišnica. Grozno, da ljudje na urgenci ležijo vsepovsod na hodnikih, otroške sobe stare, kadi v izredno slabem stanju. Postelje škripajo. Nujna prenova celotne klinike!« Starši so predlagali, da bi bile sobe prijaznejše otrokom in ponujale bolj spodbudno okolje: y »Da bi bila soba prenovljena in bi ponujala bolj spodbudno okolje za otroka (več slik na stenah, kakšen mini kotiček za igranje znotraj sobe).« y »Primernejši prostori, bolj prijazni otrokom.« Starši so v svojih odgovorih izrazili pomembnost zasebnosti, zlasti po operativnih posegih ali med intenzivnim zdravljenjem. Pogosto so poudarjali željo po manjšem številu pacientov v sobi, saj so menili, da bi manjše število otrok v sobi omogočilo večji mir in hitrejše okrevanje po operaciji: y »Mogoče edina stvar, da bi bilo manj pacientov v sobi (5 je kar veliko za tako starost, če hočeš, da otrok po operaciji ima malo miru za hitrejše okrevanje), ampak vemo vsi, kako stvari stojijo z prostorsko stisko, ki jo imajo vsi oddelki.« y »Manjša soba, ker 10 ljudi v sobi ni ravno udobno.« y »Več sob, večja zasebnost in mir po operaciji.« y »Zasebna soba in več prostora.« y »Zasebnost, da ima bolan otrok svoj mir ter da ne dajejo skupaj različno bolanih otrok.« Animacijo smo razdelili v dve podkategoriji: Igrače ter Animacijske dejavnosti in igralnica. V podkategoriji Igrače so starši navajali: y »Igrače.« y »Vec igrac, da se lahko zamoti.« y »Vec druzabnih iger.« y »dodatne igrače za dojenčka.« y »Več igrač - mogoče lažje dostopne.« y »Vec igrac cez vikend.« 19 Starši so v številnih odgovorih poudarili pomen izboljšanja animacijskih možnosti za otroke v bolnišničnem okolju. Številni so izrazili željo po razširitvi in obogatitvi nabora igrač, ki bi bile primerne za različne starostne skupine otrok. Poleg tega so opozorili na potrebo po igral-nih prostorih ter izboljšanje dostopnosti do animacijskih dejavnosti in igralnic v bolnišni-ci. Pomembno se jim zdi tudi podaljšanje časovnega obdobja, v katerem so te dejavnosti na voljo. Podani so bili odgovori: y »Igralnice za dojenčka.« y »Prisotnost vzgojitelja.« y »Tv.« y »Več animacije za otroka.« y »Da bi bila prisotna vzgojiteljica tudi popoldan.« y »Igralnica bi bila lahko odprta tudi popoldan, ko otrok ni imel kaj početi.« y »Kakšno igralnica ali mini igralo v sobi na otroški podlagi za igro na tleh.« V kategoriji Prehrana smo identificirali več vidikov, na katere so opozorili starši v svojih odgovorih. Pogosto so izpostavili potrebo po možnosti kasnejšega obroka, kot zapisano »Moznost kasnejsega obroka ali vsaj prigrizka, ce zamudis vecerjo in ce se otrok ne doji vec.« Nekateri so izrazili željo po bolj zdravi hrani, prilagojeni starosti otroka, ter poudarili potrebo po večji izbiri in raznolikosti pri hrani: »Boljša hrana in bolj raznolika....«, »Vecja izbira pri hrani.« V nekaterih odgovorih je bila omenjena tudi pomembnost dodatnih možnosti, kot so avtomati s hrano in pijačo, ki bi bili na voljo tudi pozno zvečer, ter možnost za starše, da bi si privoščili kavo ali kakšen posladek. V odgovorih staršev je bil poudarjen pomen prehrane, ki je prilagojena starosti otrok in morebitnim zdravstvenim potrebam. To vključuje prilagoditve za dojenčke in otroke različnih starosti ter zagotavljanje raznolik-ih in zdravih možnosti hrane in pijače, ki spodbujajo otrokovo dobro počutje med bivanjem v bolnišnici. Boljše pogoje okolja smo razdelili na podkategoriji Temperatura, hrup, svetloba in Čistoča. Pod kategorijo Temperatura, hrup, svetloba so starši izrazili več pomislekov glede okoljskih pogojev v bolnišničnih sobah, ki vplivajo na udobje in počutje njihovih otrok. Glavni izzivi, ki so jih izpostavili, vključujejo prekomerno svetlobo ponoči, ki moti spanje otrok, zlasti ob nočnih pregledih in lučeh na hodnikih. Poleg tega so starši navajali hrup, nekateri so opozorili tudi na težave s prezračevanjem in suhim zrakom v sobah. Nekateri starši so izrazili željo po pogostejšem in temeljitejšem čiščenju ter razkuževanju sob in igralnic v bolnišnici: y »Bivalne pogoje zasebnost tisina ponoci brez svetlobe.« y »Nočna tišina, ob menjavi izmen se je slišalo glasno pogovarjanje, tudi zgodaj zjutraj.« y »Glasno govorjenje osebja po hodnikih oddelka in v njihovih prostorih je bilo pri počitku otrok v sobah večkrat zelo moteče, saj se vse sliši (tudi pri zaprtih vratih sobe).« y »Nočni pregledi so preveč glasni in neuvidevni. Prižge se luč, kljub temu da so tam bolani otroci in se glasno vstopi v sobo, kot da smo sredi belega dneva.« y »Se okna ni dalo odpreti, da bi se malo prezračilo.« y »Sliši se pogovore drugih pacientov z zdravniki; Razsvetlitev sob - luči iz sosednjih sob, motijo otroka med spanjem.« y »Čistoča v sobi.« 20 Starši so izpostavljali različne vidike Odnosa osebja v bolnišnici, vključno s potrebo po večji nežnosti, prijaznosti in času, ki ga zaposleni namenijo otrokom. Nekateri so navajali občutek odsotnosti posluha za njihove skrbi in potrebe. Poudarjali so pomen osebne-ga pristopa, kjer bi se zaposleni bolj posvetili razlagi postopkov in ponudbi igrač ter drugih dejavnosti za otroke. Nekateri so izrazili razočaranje nad odnosom posameznih zdravstvenih delavcev, predlagali pa so tudi izboljšave v komunikaciji med različnimi izmenami in doslednosti v izvajanju zdravstvenih postopkov: y »Sicer prijazne sestre, vendar bi nekatere lahko bile malo bolj nežne, saj se je moj otrok manj bal tistih, ki so bile bolj nežne in so si vzele več časa.« y »Če bi si osebje vzelo več časa za otroka in mu kaj razložilo. Bi bilo občasno prijaznejše, ji ponudilo kakšne igrače, pokazalo igralnico če jo imajo.« y »Se bolj, oz veckrat personaliziran pristop, nacini kako pomiriti strahove za “enostavne” reci. Preveze, metuljcki… morda vkljucevanje otroka v proces, kar seveda lahko.« y »Obcutek imas da je sestram vse tezko. Da jim je odveč če karkoli potrebujes. Seveda je nekaj izjem. Nekaj jih je prijaznih. Ostale so osorne.« Na podlagi analize odgovorov staršev o njihovem Doživljanju zdravljenja in oskrbe otrok v pediatričnih bolnišnicah, smo osnovali dve podkategoriji: Podpora in Čakanje. V podkategoriji Podpora starši izpostavljajo potrebo po večji prisotnosti zdravstvenega osebja, še posebej glede rednosti obiskov in boljšega prenosa informacij med različnimi člani zdravstvenega tima. Navedene so bile situacije, kjer so nasprotujoča si mnenja zdravnikov povzročila dvom in zaskrbljenost, na primer: y »Nasprotujoča si mnenja zdravnikov, ki starša zaskrbijo in mu vzbudijo dvom, ali je za otroka res poskrbljeno tako, kot mora biti.« y »Razlaga zdravnika po operaciji in enotna pojasnila glede nadaljnjega zdravljenja. Navodilo je bilo počitek 2 tedna, eden od zdravnikov je priporočal en teden, sestra je rekla, da ga nima kaj boleti. Eden od zdravnikov pa, da bi lahko bil že v šoli. V vsej tej poplavi informacij je težko presoditi, kaj in kako.« Poudarjajo tudi potrebo po bolj osebnem pristopu zdravstvenega osebja, ki bi vključeval več razlage postopkov in večjo pozornost do otrok: y »Če bi si osebje vzelo več časa za otroka in mu kaj razložilo.« y »Se bolj, oz. večkrat personaliziran pristop, načini kako pomiriti strahove za “enostavne” reči.« y »Zdravniki bi se lahko o posegu do določene mere pogovorili tudi z otrokom. Večji otroci razumejo situacijo in jim ni ok, da komunikacija poteka mimo njih.« y »Mal več animacije med zdravnikom in otrokom, da se otrok sprosti in zaupa zdravniku, ne da zdravnik takoj plane nad otroka, ki se ga zaradi tega ustraši.« Poleg tega so starši izražali željo po bolj podrobni, pogosti in jasni komunikaciji glede zdravljenja in možnih zapletov, kar bi jim omogočilo boljše razumevanje in spremljanje stanja njihovih otrok v bolnišnici, zapisano: y »Podajanje jasnih navodil staršem in ne samo pričakovati nekaj, kar je za njih samoumevno, za laika pa ne; zavzetost zdravstvenega osebja za delo; predaja informacij ob menjavi izmene, prijaznost, ustrezna oskrba brez predhodnega opozorila/ zahteve/\”teženja\” starša; da bi zdravstveni delavci opravili svoje delo brez opozoril starša (npr. redno spremljanje naraščajoče telesne temperature otroka, ki je podvržen 21 vročinskim krčem, ne pa čakati, da jih starš opomni na njihovo delo).« y »Azurnost in odzivnost sester! Ko daš otroku sirup ali svečko, je treba preverit, ali deluje. itd. Velikokrat bi mu lahko prihranili nekaj trpljenja. Vedno sem jih morala klicati sama!« y »Večkrat priti pogledati bolnega otroka, tudi če je to vikend - to ne pomeni, da te pa zdravnik ne obišče 9 ur. Tudi če zdravnik otroka vidi enkrat v devetih urah, ne more oceniti njegovega stanja. Slaba predaja informacij.« y »Komunikacijo med zd. Osebjem. Vsaka smena je govorila drugače. Glede dojenja, tehtanja otroka in ostalih informacij.« y »Pogrešala sem podrobnejši opis posega, preden so ga izvedli.« y »Več podatkov o zdravljenju otroka, ker noben nič ne pove, kaj je s otrokom.« V podkategoriji Čakanje so starši izpostavljali dolgotrajnost postopkov in čakanje na posamezne preiskave, posege ter sprejem v bolnišnico. Navajali so: y »Hitrejša pridobitev odpustnih pisem. Digitalizacija.« y »Manj čakanja.« y »Hitrejša obravnava na kontrolah izven oddelka.« y »Hitrost birokratskih postopkov po odločitvi ločečega zdravnika za odpust iz bolnišnice.« Pod kategorijo Omejeno gibanje so starši izrazili željo po več možnostih za izhode iz sobe in gibanje za otroke, da bi otrokom omogočili več časa na svežem zraku. Izražena je bila tudi potreba po podaljšanju obiskov, kar bi omogočilo večjo podporo starša, ki ni stalno nastanjen skupaj z otrokom. y »Da bi imeli omogočen izhod na svež zrak.« y »Izhod z otrokom na svež zrak, seveda kateri bi lahko glede na zdravstveno stanje, vsaj za nekaj minut«. y »Daljši obiskovali čas za očeta ali dodaten termin za obiskovanje, /.../.« y »Moznost za gibanje otroka.« Pod kategorijo Drugo smo vključili različne odgovore staršev, ki niso ustrezali obstoječim kategorijam in so se pojavljali mestoma. Pojavljala se je tema pomanjkanja osebja in izpostavljena je bila potreba po boljši organizaciji dela in usklajevanju postopkov. Starši so navajali konkretne primere: y »Skupno opravlanje posegov in postopkov ZN [zdravstvene nege]… naprimer ponoči so pol ure prej prisle sestre in zmerile saturacijo in temperaturo (otrok se je zelo jokal in sem ga komaj pomiril) in nato čez pol ure zopet druga sestra ki je delila antibiotik (ko sem otroka pomiril in je ze zaspal, se je ponovno na ves glas jokal) bolje bi bilo če bi stvari opravile skupaj!!« y »Menim, da ni ekonimično, da morajo medicinske sestre skrbeti za 50% dela, ki je lahko opravljeno s strani kadra, ki nima izobrazbe. Da bi na primer streznica nosila pladnje s hrano v sobo, nas starše in otroke opremila s perilom, plenicami, čajem ipd. Medicinskega kadra namreč primanjkuje.« y »Razbremenitev osebja.« y »Ko je poln oddelek, več zaposlenih, da se bolj razporedi delo.« y »Možnost odhoda domov po opravljenih predoperativnih pregledih.« 22 Otroci, stari od 9 do 13 let Za to starostno skupino smo prejeli 568 izpolnjenih vprašalnikov. Nekateri otroci so imeli ob izpolnjevanju vprašalnika drugačno starost, kot je bila predvidena (nižjo ali višjo) z raziskovalno metodologijo. Ugotavljamo tudi, da so se izjemoma pojavljali tudi odgovori staršev/skrbnikov v tej starostni skupini. Kljub vsemu smo se zaradi koristnosti informacij in celovitosti raziskave odločili, da njihove odgovore vključimo v analizo. Podrobnejši demografski podatki v deležih so navedeni v spodnjih tabelah. Demografski podatki Tabela 9: Spol anketirancev v starostni kategoriji 9 - 13 let. Fant 49,5 % Dekle 50,5 % Tabela 10: Starost anketirancev v starostni kategoriji 9 - 13 let*. 4-8 let 7,4 % 9 23,8 % 10 17,1 % 11 13,9 % 12 17,3 % 13 18,1 % 14-17 2,2 % Tabela 11: Jezik, ki ga govorijo v domačem okolju. Slovenski 81,9 % Hrvaški 2,2 % Srbski 2,3 % Bosanski 4,3 % Albanski 0,9 % Nemški 1,1 % Madžarski 0,5 % Italijanski 0,9 % Angleški 4,3 % Drugo 1,5 % 23 Tabela 12: Anketiranec je prvič prespal v bolnišnici (katerikoli) vsaj eno noč Da 28,8 % Ne 69,4 % Ne vem/Ne spomnim se 1,8 % Tabela 13: Prisotnost kronične bolezni pri anketirancu. Da 18,4 % Ne 71,0 % Ne vem 10,6 % Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo Na vprašanje »Kaj je bilo dobro glede tvojega bivanja v bolnišnici?« so otroci odgovarjali zelo raznoliko. Približno 12,7 % udeležencev ni podalo odgovora na vprašanje. Med tistimi, ki so odgovorili, jih je 6,2 % izrazilo splošno zadovoljstvo z bolnišnično oskrbo z odgovori, kot so »Vse.«, »Vse je bilo vredu.«, »Vse mi je bilo všeč«, »Dobro« ipd. Le 0,2 % udeležencev je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo, z odgovori, kot je »Nič«. Na podlagi preostalih vsebinskih odgovorov, ki predstavljajo 80,9 %, smo oblikovali naslednje vsebinske kategorije: Bolnišnično osebje, Prehrana, Animacija, Oprema, Okolje, Oskrba, Družba vrstnikov, Prisotnost spremljevalca in obiski ter Počitek (Graf 4). Graf 4: Prikaz podkategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – otroci. Kategorija Bolnišnično osebje, je bila tudi pri tej skupini najštevilčnejša in najobsežnejša, zato smo jo razdelili na tri podkategorije (Graf 5). Prva podkategorija, Osebje (ni definirano), obsega odgovore, kjer iz konteksta ni jasno, za katero specifično osebje gre, vendar je 24 razvidno, da gre za zaposlene v bolnišnici. Druga podkategorija je Zdravstveno osebje, ki zajema medicinske sestre in tehnike, zdravnike/-ce, fizioterapevte/-ke in radiologe/-inje. Tretja podkategorija je Pedagoško osebje, ki vključuje učitelje/-ice v bolnišnični šoli. Graf 5: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – otroci. V podkategoriji Osebje so otroci najpogosteje izražali splošno zadovoljstvo nad osebjem v bolnišnici, pri čemer so izpostavljali prijaznost in ustrežljivost. Večina otrok je opisova-la osebje kot zelo prijazno in dobro, kar kaže na pozitiven odnos do zaposlenih. Na primer: »Osebje je zelo prijazno.« V podkategoriji Zdravstveno osebje so otroci v svojih odgovorih večkrat izrazili zaupanje in zadovoljstvo do zdravstvenega osebja v bolnišnici. Poudarjali so prijaznost in skrbnost zdravnikov in medicinskih sester, kot tudi cenili individualno pozornost in odzivnost: y »Predvsem mi je bilo všeč osebje, zdravniki in sestre so lepo skrbeli zame.« y »Ekipa zdravnikov, medicinskih sester, fizioterapevtki.« y »Bolniške sestre zelo prijazne.« y »Sestre so zelo prijazne in ustrežljive.« y »Bilo je dobro, ker so bili zdravniki ali medicinske sestre vedno pri tebi, ko si jih potreboval.« y »Komunikacija med zdravnikom, medicinsko sestro in mano.« y »Nekatero osebje mi je bilo zelo všeč, ob njih sem se počutila varno in pomembno.« Podkategorija Pedagoško osebje v odgovorih otrok izpostavlja pomembnost učiteljev in vzgojiteljev v bolnišničnem okolju. Otroci so izrazili zadovoljstvo ob prisotnosti pedagoške-ga osebja, ki skrbi za njihovo izobraževanje in dobro počutje. Nekateri otroci so posebej poudarili prisotnost učiteljic in vzgojiteljic: y »Da je prišla učiteljica Tina in mi ni bilo dolgčas.« y »Super učiteljica.« y »Dobra učiteljica.« y »Zelo prijazna vzgojiteljica.« y »Odlična teta v igralnici.« Kategorijo Animacija smo razdelili na dve podkategoriji: Animacijske dejavnosti in Razvedrilni mediji. V okviru animacijskih dejavnosti so otroci opisali različne zabavne in ustvarjalne aktivnosti, ki so bile na voljo med njihovim bivanjem v bolnišnici. Otroci so posebej izpostavili obiske Rdečih noskov, ki so bili zelo priljubljeni in pogosto omenjeni. Cenili so tudi obiske terapevtskih živali in ustvarjalne dejavnosti, kot so ustvarjalne urice, peka piškotov in risanje, ter športne in telesne aktivnosti, vključno z jutranjo telovadbo. 25 Obiski prazničnih maskot in posebni dogodki so prav tako prinesli pozitivne odzive. Igralnica se je izkazala za eno izmed najljubših mest za preživljanje časa, medtem ko so televizija in risanke, čeprav priljubljene, bile nekoliko manj izpostavljene. Kot navajajo otroci: y »Ko so prišli rdeči noski.« y »Obisk rdečih noskov, glasbene in likovne terapevtke, dogodki na oddelku, piknik.« y »Obisk kužice Viki.« y »Najbolj pa so mi bile všeč tačke pomagačke.« y »Ko smo imeli telovadbo zjutraj.« y »Naučila sem se kvačkati.« y »Obisk Miklavža in klovnov.« y »Ustvarjalnice.« y »Igralnica.« Podkategorija igrače in Razvedrilni mediji je obsegala odgovore, kjer so otroci izpostavili različne vire zabave, ki so jim bili na voljo med bivanjem v bolnišnici. Poleg teh so otroci večkrat omenili tudi igre v sobi, igrače in knjige. Otroci so prav tako cenili ustvarjalne aktivnosti, kot je risanje. Nekateri primeri odgovorov vključujejo: y »Dali so mi barvice za risat.« y »Da so nam v sobo prinesli za risat, knjigice in družabne igre.« y »Veliko knjig in igrač.« y »Igrače v svoji sobi.« y »Dobre igrače.« Kategorija Prehrana je vključevala odgovore, kjer so otroci izrazili svoje mnenje o hrani v bolnišnici. Nekateri otroci so izpostavili specifične obroke, kot so kosilo in večerja, in pohvalili specifične jedi, kot so vroč kakav, govejo juho, kruh in marmelado ter špagete. Pogosto so omenjali tudi, da je bila hrana okusna in da so jim bili všeč dodatki, kot je čaj. Največ odgovorov je izkazalo splošno zadovoljstvo, pogosto z odgovori, kot so: y »Hrana.« y »Dobra hrana.« y »Čaj je bil zelo dober.« y »Hrana je super.« Kategorija Okolje zajema različne odzive otrok na bolnišnično okolje, pri čemer so najbolj pogosto omenjene bolnišnične sobe. Največ otrok je izrazilo splošno zadovoljstvo z bivanjem v bolnišničnih sobah, kar se kaže v njihovih pohvalah glede urejenosti, prostornosti in čistoče sob kot tudi otroških dekoracij: y »Soba.« y »Všeč so mi sobe.« y »Lepe sobe.« y »Velika soba z udobno posteljo.« y »Urejena soba (pospravljena, čista).« y »Lepo vzdušje in ambient.« y »Sobne in stenske poslikave.« 26 V kategoriji Oprema je bila prepričljivo najbolj izpostavljena postelja. Otroci so večinoma izrazili zadovoljstvo s posteljami, poudarjajoč njihovo udobnost in funkcionalnost. Nekateri so posebej omenjali, da so postelje bile udobne, mehke, nastavljive ali na elektriko. Na primer, nekateri otroci so izrazili: »Udobna postelja«, »Postelja na elektriko« in »Udobni vzglavnik«. Kategorijo Oskrba smo razdelili na dve podkategoriji, pri čemer je prva podkategorija, Razlaga in pogovor o zdravstvenih posegih, izjemno pomembna za otroke v bolnišni-ci. Otroci so pogosto izpostavili, kako pomembno je bilo, da so bili dobro informirani in vključeni v proces zdravljenja. Navajali so, da so zdravniki in medicinske sestre skrbno in razumljivo pojasnjevali postopke zdravljenja ter odgovarjali na vprašanja, kar je prispevalo k njihovemu zadovoljstvu in občutku varnosti. y »Vedno pomagajo in razložijo, če česa ne razumeš.« y »Z mano sta se pogovarjala in mi povedala vse, kar bosta delala. Pomagalo mi je, da sem pozabila na strah.« y »Razložili so mi ob nerazumevanju.« y »Vse so mi razložili, bili zelo nežni…« y »Če te kaj zanima in vprašaš, ti znajo odgovoriti in svetovati.« y »Komunikacija med zdravnikom, medicinsko sestro in mano. Obrazložitev situacije ali dogodka/zdravljenja.« y »Zdravniki so mi povedali, kaj in kako.« Podkategorija Zdravljenje in skrb je med otroki v bolnišnici izrazito pomembna, otroci so izražali hvaležnost in zadovoljstvo nad učinkovitostjo zdravljenja, kot je razvidno iz njihovih odgovorov: y »Dobro so me ozdravili.« y »Operacija je bila okej.« y »Dobro je bilo, da so me pomagali in me pozdravili.« y »Prišli smo hitro na vrsto, da smo izvedeli kaj je.« y »Bilo je dobro, ker so bili zdravniki ali medicinske sestre vedno pri tebi, ko si jih potreboval.« y »Zelo se mi je posvetil [zdravnik].« Pogosto so poudarjali tudi skrb in pozornost, ki so jo prejeli med zdravljenjem: y »Velikokrat so nas sestre vprašale, če kaj potrebujemo. Tudi, ko so ponoči dajale antibiotik, nas sploh niso budile.« y »Zdravnice so mi pomagale, skrbele zame, me spraševale kako se počutim.« y »Da sem se počutila varno, da mi znajo pomagati.« y »Če bi mi bilo karkoli, bi samo pritisnil gumb in bi prišli.« Kategorija Družba vrstnikov vključuje odgovore otrok, ki so cenili družbo in prijateljstva, ki so jih vzpostavili med bivanjem v bolnišnici. Najpogostejši odzivi so se nanašali na prijateljstva in pozitivne interakcije s sostanovalci v sobi. Mnogi so izpostavili, da so spoznali nove prijatelje in imeli družbo, kar jim je pomagalo pri prilagoditvi na bolnišnično okolje: y »Da sem spoznal fanta iste starosti.« y »Dobro mi je bilo, da imam v sobi družbo« y »Da sem spoznal prijatelja.« 27 y »Dobri cimri.« y »Da sem imela v sobi zelo dobri punci.« Kategorija Prisotnost spremljevalca in obiski se osredotoča na odgovore, ki izpostavljajo pomen prisotnosti staršev ali drugih bližnjih oseb ter obiske med bivanjem v bolnišni-ci. Najpogosteje so otroci omenjali prisotnost svojih mam v sobi, kar je bilo zanje zelo pomembno. To se kaže v več odgovorih, kot so: y »To, da je bila lahko v sobi z mano moja mami.« y »Da je bila mama lahko zraven.« y »Ker je bila mami z mano.« y »Da je mama bila z mano.« y »Vesel sem bil, ker je bila moja mami z mano v sobi.« Manj pogosti so bili splošni odgovori, kot je »Obiski«. Kategorija Počitek vključuje odgovore otrok, ki so izpostavili pomen spanja in počitka med bivanjem v bolnišnici, kot so navajali: y »Spanje.« y »Dobro spanje.« y »Lepo sem se naspal.« y »Dobro je bilo to, da sem lahko šla spat, kadarkoli sem hotela.« Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja Od skupnega števila otrok, ki so izpolnili vprašalnik, jih 45,3 % ni podalo odgovora na zastavljeno vprašanje »Kaj je bilo slabo (v bolnišnici)?«. 4,9 % udeležencev je odgovorilo, da so v celoti zadovoljni z obravnavo, pri čemer so se pojavljali odgovori kot so »Čisto nič ni slabo«, »Nisem zasledila nič slabega«, »Nič«, »Vse ok« in podobno. Le 0,3 % otrok pa je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo, pri čemer je bil edini odgovor, ki se je pojavljal, »Vse«. Pridobljene preostale vsebinske odgovore (49,5 %) smo razvrstili v več širših kategorij, ki smo jih nato razdelili v smiselne podkategorije. Pri skupini otrok, starih od 9 do 13 let, smo oblikovali naslednje kategorije: Doživljanje zdravljenja in oskrbe, Prehrana, Pogoji okolja, Oprema, Odnos osebja, Čustvene stiske, Pomanjkanje animacije in Prilagojenost stavbe. 28 Graf 6: Prikaz kategorij možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – otroci. V kategoriji Doživljanje zdravljenja in oskrbe smo identificirali več podkategorij, ki zajemajo različne vidike pacientove izkušnje v bolnišničnem okolju, kot je prikazano na Grafu 7. Graf 7: Prikaz podkategorij Doživljanja zdravljenja in oskrbe. V podkategoriji Preiskave in posegi so otroci opisovali svoje izkušnje z različnimi diagnostičnimi postopki in medicinskimi posegi. Med njimi so pogosto omenjali stalno priklopljenost na infuzijo in prevezovanje katetra, kar jim je omejevalo gibanje po sobi. Med drugimi postopki, ki so jih opisovali, so bili pregledi, klistir in prevezovanje ran. Te izkušnje so bile pogosto neprijetne in povezane z bolečino ali nelagodjem. Otroci so navedli: y »Infuzija.« y »Priklop na napravo, ki onemogoča odhod iz sobe.« y »Da sem imel bris.« y »Da so me dvakrat piknili, da so mi dali cevko za vodo v metuljčka.« y »Metuljček.« y »Injekcije.« y »Operacija in menjava prevez.« y »Kanalček.« 29 y »Odvzem krvi.« y »Pikanje.« y »Operacija.« y »Slabo je bilo, da sem moral med počivanjem po operaciji ležati.« V podkategoriji Bolečina so otroci poročali o svojih izkušnjah z bolečino med hospital-izacijo. Najpogosteje so preprosto navedli »Bolečina« brez dodatnih pojasnil, drugi pa so opisali specifične situacije, ki so povzročale bolečino. Med najpogostejšimi odgovori so bili: y »Bolečina pred operacijo.« y »Me je bolelo, ko sem imel tega metuljčka v roki.« y »Bolela me je roka od igle.« V podkategoriji Čakanje so otroci izpostavili težave in frustracije zaradi dolgega čakanja v bolnišnici. Poudarili so dolgotrajno čakanje na operacije, preiskave, odpustnice in sprejem v sobo. Kot so omenjali: y »Dolgo čakanje na operacijo, ker sem bila zelo lačna.« y »Operacija je bila 3 ure kasneje, kot rečeno.« y »Celi dan v bolnišnici in ni opravljena niti ena preiskava.« Potek zdravljenja vključuje razumevanje in doživljanje pacienta glede načrta in procesa zdravljenja ter upravljanja z boleznijo. Otroci so opisovali neprijetne izkušnje in nelagodje zaradi postopkov in zdravljenja v bolnišnici. Poudarili so številčnost pregledov in zbadanje, pogosto prebujanje ter omejitve gibanja in svežega zraka: y »Slabo je bilo, ko so me budili na vsake 3h.« y »Da sem imela preveč pregledov.« y »Mislim, da ni bilo potreb, da smo prespali v bolnici, ker od 14h dalje nismo imeli nobenih preiskav.« Pomanjkanje informacij o zdravljenju prikazuje pomanjkanje ali nejasnost informacij, ki so jih navajali v zvezi z zdravljenjem. Otroci so izrazili pomanjkanje informacij o poteku zdravljenja: y »Nimajo sporeda pregledov in ničesar ne veš, kdaj bo kaj.« y »Nič besed.« y »Slaba razlaga ob odpustu.« V kategoriji Prehrana so otroci večkrat navedli, da jim ni bila všeč hrana, le z besedo »Hrana«. Nekateri so navedli, da je bila hrana slaba ali jim ni bila okusna. Odgovori so navajali, da je bila hrana večino časa enolična, s podobnim okusom. Prav tako so poudarili, da je bila hrana premalo soljena, kar je vplivalo na okus juh in mesa. Večkrat so tudi omenili pomanjkanje popoldanskih malic za otroke ter nezadovoljstvo z grenkim čajem. Pri pogojih okolja smo ločili podatke v podkategoriji: Temperatura, hrup in svetloba ter Nečistoča in okvare. V podkategoriji Temperatura, hrup, svetloba so otroci izpostavili različne težave, povezane z njihovim bivanjem v bolnišnici. Najpogosteje so otroci omenjali težave s hrupom, ki je motil njihov spanec in počitek. Poudarili so, da jih je hrup s hodnika, pogovori osebja ter zvoki, kot so loputanje vrat in sirene reševalnih vozil, motil. Poleg hrupa so otroci pogosto izpostavljali tudi težave s temperaturo v sobah. Svetloba je bila še ena 30 pogosta težava, zlasti ponoči. Otroci so poročali, da so jih motile luči na hodniku in v sobah, kar jim je oteževalo spanje. Otroci so navedli: y »Preveč hrupa.« y »Slabo mi je bilo, ko se je slišalo sireno od rešilca.« y »Hrup na hodniku, pogovori sester in med. osebja, preveč na glas ropotanje z omarami na hodniku preveč moteče.« y »Bilo je vroče.« y »Zeblo me je.« y »Prevroča kopalnica in soba.« y »Svetloba na hodniku ponoči.« y »Preveč svetli prostori ponoči.« y »Med nočjo pridejo v sobo med. sestre, kar je zmotilo moj spanec. Včasih prižgejo tudi luč.« y »V sobi je bil ropot pri postelji, na oknu iz sosednje sobe ter mali dojenček in nismo mogli spati. Tudi vrata so izjemno škripala pri odpiranju ter ropotala pri zapiranju.« Pri pomanjkanju animacijskih dejavnosti sta se izpostavili dve podkategoriji: Dolgčas in osamljenost ter Igrače in medijska tehnologija. V podkategoriji Dolgčas in osamljenost so otroci izrazili občutke dolgočasja in osamljenosti ter pomanjkanje družbe vrstnikov. Večkrat so omenili: y »Da je bilo dolgčas.« y »V sobi mi je bilo dolgčas in kirurga dolgo ni bilo v sobo.« y »Da sem bila sama v sobi- nisem imela cimre.« y »Da ni bilo dedija, babice in atija zvečer.« y »Ni bilo družbe sovrstnikov v sobi in stavbi.« y »Ni več dvorišča zunaj za igranje.« V podkategoriji Igrače in medijska tehnologija so otroci izrazili nezadovoljstvo zaradi pomanjkanja zabavnih pripomočkov in tehnologije v bolniških sobah. Poudarili so odsotnost televizije in internetnega dostopa, ter pomanjkanje igrač: y »Ni bilo televizije.« y »Televizije so čudne, nimajo veliko otroških kanalov.« y »V sobi bi bil lahko wifi.« y »Premalo igrač na oddelku, otroci se dolgočasijo- stare igrače...« Razdelitev kategorije Oprema vključuje dve podskupini: Pohištvo in Postelje za spremljevalce. V podkategoriji Pohištvo so otroci največkrat izpostavili neudobje in starost bolnišničnih postelj: y »Preozka postelja.« y »Malce trde postelje.« y »Postelja je škripala.« y »Stara oprema (stare postelje).« y »Če te vse boli je nagib postelje, ki je po stopinjah (moraš jo povsem dvigniti, da jo spustiš), zelo neudoben in boleč.« 31 V podkategoriji Ležišča za starše/spremljevalce so se pojavljali odgovori glede neudob-nosti in neprimernosti ležišč za starše/spremljevalce bolnikov. Otroci so navajali, da so skrbniki morali spati na počivalnikih ali stolih, kar je bilo zelo neudobno: y »Skrbnik je noč preživel na počivalniku, kar je zelo neudobno.« y »Mora starš spati na stolu.« y »Zelo slabo je bilo, da mami ni dobila svoje postelje niti proti plačilu.« Otroci so v svojih odgovorih izpostavili več težav v Odnosu osebja v bolnišnični oskrbi. En otrok je izpostavil, da se je počutil prestrašenega, ko so zdravniki pred njimi govorili o težkih diagnozah. Izpostavljeno je bilo tudi, da zdravniki in medicinske sestre niso vzpostavljali očesnega stika z njimi ali kazali zanimanja zanje. Prav tako so opazili pomanjkanje medicinskih sester, kar je pomenilo, da si niso mogle vzeti veliko časa za vsakega posameznika. Otroci so navedli tudi težave s slabim sprejemom na urgenci, kjer niso bili resno obravnavani glede svojih bolečin, in zaradi neustrezne pomoči pri bolečinah. Navajali so tudi negativne izkušnje z nekaterimi člani zdravstvenega osebja, katere so doživljali kot neprijazne ali nesramne. Poleg tega so opisovali slabo komunikacijo in pomanjkanje informacij med operacijami in preiskavami, kar je povzročalo dodatno zaskrbljenost in negotovost. y »Premalo medicinskih sester, zato si ne morejo vzeti veliko časa za vsakega posameznika.« y »Pri prihodu v urgentni center me zdravnik sploh ni pogledal v oči, zdelo se mi je grozno, kot, da ga jaz sploh ne zanimam, bala sem se ga.« y »Slab sprejem na urgenci. Niso me jemali resno, glede mojih bolečin.« y »Da dr. pred mano govori težke diagnoze in se prestrašim. To spada v posebno sobo le z mojimi starši. Se ni zgodilo prvič.« Prilagojenost stavbe se je v večini primerov navezovala na zasebnost. Otroci so poudarjali potrebo po boljših pogojih za zasebnost z odgovori, kot so: y »Sobivanje.« y »Da so me cel čas opazovali.« y »Ker nisem imel svoje sobe.« V kategorijo Čustvene stiske smo vključili izraze, kot so bolezen, strah, odsotnost staršev in spanje. Otroci so pogosto izražali strah, težave s spanjem, pogrešanje staršev in nelagodje zaradi bolezni: y »Slabo sem spala.« y »Slabo je bilo edino to, da sem ponoči slabše spal.« y »Da se ne počutim udobno v bolnišnicah.« y »Da mi je bilo na začetku težko biti tukaj.« y »Ne želim biti v bolnici.« 32 Mladostniki, stari od 14 do 18 let Za to starostno skupino smo prejeli 325 izpolnjenih vprašalnikov. Nekateri mladostniki so imeli ob izpolnjevanju vprašalnika drugačno starost, kot je bila predvidena (nižjo ali višjo) z raziskovalno metodologijo. Kljub vsemu smo se zaradi koristnosti informacij odloči-li, da njihove odgovore vključimo v analizo. Podrobnejši demografski podatki v deležih so navedeni v spodnjih tabelah. Demografski podatki Tabela 14: Spol anketirancev v starostni kategoriji 14 - 18 let. Fant 40,0 % Dekle 56,9 % Ne želim odgovoriti 3,1 % Tabela 15: Starost anketirancev v starostni kategoriji 14 - 18 let*. 5-13 let 5,6 % 14 24,4 % 15 21,1 % 16 23,4 % 17 20,7 % 18 3,3 % 19-22 1,0 % Starš/skrbnik 0,3 % Tabela 16: Odgovori na vprašanje, ali je anketiranec prvič bival v bolnišnici (katerikoli). Da 25,6 % Ne 71,6 % Ne vem/Ne spomnim se 2,8 % Tabela 17: Prisotnost kronične bolezni pri anketirancu. Da 27,4 % Ne 58,3 % Ne vem 14,2 % 33 Zadovoljstvo z bolnišnično obravnavo Na vprašanje »Kaj je bilo dobro glede tvojega bivanja v bolnišnici?« so mladostniki odgovarjali zelo raznoliko. Približno 23,7 % tistih, ki so izpolnili vprašalnik, ni podalo odgovora na vprašanje. Med tistimi, ki so odgovorili, jih je 7,4 % izrazilo splošno zadovoljstvo z bolnišnič- no oskrbo z odgovori, kot so »Vse«, »Vse je bilo super«, »Dobro, počutil sem se zelo varno«, »Vse je odlično«, »Dobro« ipd. Le 0,7 % anketirancev je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo, z odgovori, kot je »Nič«. Na podlagi preostalih vsebinskih odgovorov, ki predstavljajo 68,2 %, smo oblikovali naslednje vsebinske kategorije: bolnišnično osebje, prehrana, okolje, oskrba, oprema, animacija in drugo (Graf 8). Ti odgovori so omogočili vpogled v vidike, ki so jih mladostniki najbolj cenili med bivanjem v bolnišnici. Graf 8: Prikaz kategorij zadovoljstva z bolnišnično obravnavo – mladostniki. Kategorija bolnišnično osebje je bila najštevilčnejša in najbolj izstopajoča med vsemi zbranimi odgovori. Razdeljena je bila razdeljena v tri podkategorije: Zdravstveno osebje, Pedagoško osebje in Osebje (ni definirano) (Graf 9). Graf 9: Prikaz podkategorije zadovoljstva z bolnišničnim osebjem – mladostniki. Podkategorija Osebje (ni definirano) je vsebovala odgovore mladostnikov, kjer ni bilo mogoče razbrati profila bolnišničnega osebja. Večina mladostnikov je pozitivno ocenila 34 interakcije z osebjem, pri čemer so še posebej izpostavili njihovo prijaznost in dostopnost. Citati, ki ilustrirajo to podkategorijo, vključujejo izjave, kot so: y »Prijaznost in potrpežljivost osebja.« y »Dobro je to da so se z mano veliko pogovarjali in vedni bili prijazni do mene..« y »Osebje mi je všeč, saj so prišli takoj ko sem jih potrebovala.« y »Dobro mi je bilo da so zelo sproščeni, da jim lahko vse rečeš.« y »Osebje zelo prijetno, strokovno, lahko si se pogovarjal z njimi pred preiskavo.« V podkategorijo Zdravstveno osebje so vključeni odgovori, ki omenjajo medicinske sestre in tehnike, zdravnike/-ice, fizioterapevte/-ke in radiologe/-inje. Mladostniki so najpogosteje navajali medicinske sestre in tehnike, nekoliko manj zdravnike/-ice in fizioterapevte/-ke. Najpogosteje so izpostavili prijaznost, spoštljivost ter pozitiven odnos osebja. Mladostniki so poudarili tudi pomembnost komunikacije in razlaganja postopkov zdravljenja. Kot so navajali: y »Medicinske sestre in bratje so bili zelo prijazni, predvsem izmene čez vikend. Izredno ustrežljivi. Karkoli si potreboval ni bilo nobenega problema.« y »Ravnanje z mano, in zelo prijazne sestre.« y »Všeč mi je bilo tudi to, da so medicinske sestre in medicinski bratje imeli odgovore na moja vprašanja glede zdravljenja, da sem razumela in vedela kaj se z mano \dogaja\.« y »Dobro je bilo to, da so zdravniki in zdravnice zelo prijazni.« y »Zdravniki se zavzamejo in zato hitro ozdravim.« y »Odlična ekipa sester in fizioterapevtov. Vse pohvale za srčnost. Tudi zdravniki so top.« Podkategorija Pedagoško osebje vključuje tako splošne kot specifične odgovore mladostnikov. Mnogi so podali splošne odgovore, kot so »Učiteljica« in »Bolnišnična šola«, kar kaže na splošno zadovoljstvo s pedagoškim osebjem. Nekateri mladostniki so tudi specifično imenovali določene zaposlene. Kategorija Prehrana je vsebovala odgovore splošnega zadovoljstva s hrano in je bila večina odgovorov »Hrana«, »Dobra hrana.« ipd. Mestoma so izpostavili posamezen obrok oziroma jed, ki jim je bila všeč. V kategoriji Okolje smo na podlagi odgovorov osnovali dve podkategoriji, in sicer Bolnišnična soba in Zasebnost. Podkategorija Bolnišnična soba je pokazala zadovoljstvo v odgovorih mladostnikov, ki so se osredotočali na različne vidike sobe, kjer so bivali med zdravljenjem. Najpogosteje so pohvalili čistočo in urejenost sob, ki so bile večkrat na dan pospravljene, kar je vključevalo tudi čiste kopalnice. Mladostniki so izpostavili tudi udobje in prijazno vzdušje, ki so ga občutili v manjših bolnišnicah, kjer so se počutili domače. Nekateri so cenili možnost prilagajanja temperature v sobi, kar je prispevalo k njihovemu udobju. Navajali so: y »Sobe so veckrat na dan pospravljene, wc je cist, tudi kopalnica.« y »Udobje, sobe.« y »Prostori in temperatura.« y »Sobe so zelo čiste.« y »Če ti je bilo pretoplo si si lahko sam prilagodil temperaturo radiatorja da ti je bilo udobno«. 35 V podkategoriji Zasebnost so mladostniki poudarili pomen zasebnosti med bivanjem v bolnišnici. Nekateri so izrazili zadovoljstvo, da je bila zasebnost ustrezno zagotovljena med njihovim zdravljenjem, na primer: y »Zasebnost.« y »Omogočena zasebnost.« y »Da sem bila sama v sobi.« Kategorija Oskrba v odgovorih mladostnikov je večinoma izkazovala zadovoljstvo s kakovostjo in skrbjo osebja ter zdravnikov med bivanjem v bolnišnici. Veliko mladostnikov je poudarilo pozitivne izkušnje z zdravstvenim osebjem in skrbjo med zdravljenjem, kot je recimo: y »V bolnišnici sem pogosto, vedno mi takoj priskočijo na pomoč in me resno obravnava-jo in pozdravijo.« y »Dobro so poskrbeli zame in hitro sem se pozdravil.« y »Ko so mi razložili, da bom med operacijo spal in nič čutil.« y »Vecinoma je vse bilo dobro npr kako so me sestre razlozile kaj se bo zgodilo in kako bojo stvari potekale.« Iz odgovorov mladostnikov je razvidno, da je kategorija Oprema največkrat vsebovala omembe postelj, nekateri le splošno navedbo »Postelja« ter »Postelje so udobne in dovolj prostorne«. Manjšina je izpostavila tudi avtomate s hrano in pijačo: »Avtomati s hrano« in »Avtomat s čokolado«. Kategorija Animacija v bolnišnici je pokazala raznolike vidike, ki so jih mladostniki izpostavili glede aktivnosti in zabave med njihovim bivanjem. Najpogosteje so se pojavljale pohvale glede osebja, ki se je trudilo popestriti njihov čas, ko so se dolgočasili. Posebej pozitivno so mladostniki ocenili organizirane igre in druženje, kot je na primer vzgojiteljica v igralnici, ki je znala ustvariti dobro voljo med njimi: y »Zelo mi je bilo ušeč kako se osebje potrudi za pacienta in če vidi da mu je dolgčas pristopi in se z njim igra.« y »Užival sem v igralnici z vzgojiteljico. Najboljša, najbolj zabavna, vse nas je spravila v dobro voljo vsak dan.« V kategorijo Drugo smo vključili odgovore: y »Okolica bolnišnice.« y »Spoznaš nove ljudi.« y »Da sem dobila prijatelje in navzala stike z drugimi.« y »Neomejeni obiski.« y »Da sem lezala.«. Nezadovoljstvo in možnosti izboljšave bivanja Od skupnega števila mladostnikov, ki so izpolnili vprašalnik, jih 37,6 % ni podalo odgovora na zastavljeno vprašanje »Kaj je bilo slabo pri bivanju v bolnišnici?«. 16,5 % jih je odgovorilo, da so v celoti zadovoljni z obravnavo, pri čemer so se pojavljali odgovori kot so »Nič ni slabega«, »Nisem zasledila nič slabega«, »Nič«, »Vse je blo vredu« in podobno. Le 1,8 % pa jih je izrazilo, da v celoti niso zadovoljni z obravnavo, pri čemer so bili odgovori »Vse« 36 in »Večinoma vse«. Pridobljene podrobnejše vsebinske odgovore (44,1 %) smo razvrstili v več širših kategorij, ki smo jih nato razdelili v smiselne podkategorije. Pri skupini mladostnikov, starih od 14 do 18 let, smo, kot je prikazano na Grafu 10, oblikovali naslednje kategorije: Prehrana, Pogoji okolja, Poživljanje zdravljenja in oskrbe, Omejitve bolnišničnega bivanja, Oprema, Prilagojenost stavbe, Odnos osebja in Drugo. Graf 10: Prikaz kategorije možnosti izboljšav v bolnišnični obravnavi – mladostniki. Kategorija Prehrana je številčno vsebovala odgovore »Hrana«, kar je opisovalo splošno nezadovoljstvo s prehrano. V manjšem deležu odgovorov so nekateri izpostavljali velikost porcij, da bi si želeli večje obroke, drugi so izpostavljali, da jim specifičen obrok ali pa jed ni bil všeč »Zajtrk«, »Kosilo«, »Juha« «...,včasih zazgano, solata rjava in gnila«.. Kategorija Pogoji okolja vključuje temperaturo, hrup in svetlobo. Odzivi mladostnikov so pokazali, da so se najpogosteje pojavljale težave s temperaturo v sobah, kar je vplivalo na njihovo udobje. Pogosto so navajali, da je bilo v sobah prevroče, kar je motilo njihovo bivanje. Druga pogosto omenjena tema je bil hrup, predvsem ponoči. Svetloba ponoči je bila prav tako omenjena, vendar manj pogosto. Mladostniki so navajali: y »Prevroče v sobi.« y »Prostor je bil pretopel.« y »Nočni hrup.« y »Hrup siren ponoči.« y »Precej hrupa zaradi del pred bolnišnico.« y »Ponoči se niso ugasnile luči.« y »Bolniška soba je bila presvetla ponoči.« Doživljanje zdravljenja in oskrbe je razkrila štiri podkategorije, kot je prikazano na Grafu 11: 37 Graf 11: Prikaz podkategorij Doživljanje zdravljenja in oskrbe. Podkategorija Pomanjkanje informacij o zdravljenju med mladostniki odraža njihovo frustracijo zaradi nejasnosti in omejenih informacij v bolnišnici. Eden od mladostnikov je izrazil: y »Najbolj nas je motilo ker še do danes nismo dobili povratnih informacij glede uspešnosti posega in zelo malo informacij o rehabilitaciji.« y »Komunikacija z zdravniki iz druge bolnice kjer me bolje poznajo zaradi srčnih težav je bila ekstremno slaba.« Podkategorija Bolečine je v odgovorih mladostnikov pogosto izpostavljala neprijetne občutke in bolečino, ki so jo doživljali med svojim bivanjem v bolnišnici. Mladostniki so neposredno navedli, da so občutili bolečino, kar je razvidno iz odgovorov, kot so: »Da me je bolelo« in večkrat navedeno »Bolečina«. Podkategorija Čakanje v kontekstu bolnišničnega okolja zajema izkušnje mladostnikov, ki so se soočali s čakanjem na različne vidike zdravstvene oskrbe. Mladostniki so opisovali: y »Trajanje.« y »Predovgo cakanje na nekatere zadeve.« y »Preveč čakanja.« y »Cakanje na izvide.« Podkategorija Preiskava in poseg zajema izkušnje mladostnikov, ki so se osredotočili na različne medicinske postopke in diagnostične preiskave v bolnišnici. Nekateri so izrazili nezadovoljstvo zaradi dolgotrajnega bivanja zaradi številnih preiskav, medtem ko so drugi izpostavili postopke, kot sta vstavljanje kanil ali intenzivne diagnostične preiskave. Poudarili so tudi neprijetnosti, kot je pogosto zbujanje med spanjem zaradi medicinskih postopkov. Navedli so: y »Kanalček v roki.« y »Intenzivna.« y »Predolgo bivanje.« y »Zbujanje usakih 5 min.« V kategoriji Omejitve bolnišničnega gibanja so mladostniki navajali različne odgovore, ki so se osredotočali na omejitve gibanja in interakcije z okoljem. Najpogostejše teme so vključevale pomanjkanje gibanja in svežega zraka, omejitve pri obiskih, stroge omejitve 38 gibanja znotraj bolnišnice ter nadzor nad pacienti. Več mladostnikov je izpostavilo omejeno gibanje in pomanjkanje svežega zraka, nekateri so poudarili omejitve pri obiskih: y »Nič preživetega časa na svežem zraku.« y »Preveč omejeno gibanje pacientov, prepoved odpiranja oken.« y »Na obisk je smel samo eden izmed bratov.« y »Nisem mogla biti vedno v svojih oblekah.« V kategoriji Oprema so se mladostniki pretežno osredotočali na postelje in vzglavnike. Najpogostejša tema so bile postelje, ki so bile pogosto opisane kot neudobne. Vzglavniki so bili naslednja najpogosteje omenjena težava. Manj pogosto so mladostniki omenjali tudi druge vidike opreme. Navedli so: y »Postelja...škripa.« y »Malo neudobne postelje.« y »Neudoben vzglavnik.« y »Blazina za glavo je bila premehka.« y »Neudobni ležalniki.« y »Slab internet.« V kategoriji Prilagojenost stavbe so se mladostniki pretežno osredotočali na temo zasebnosti. Najpogostejša tema je bila pomanjkanje zasebnosti v sobah in kopalnicah. Mladostniki so pogosto omenjali neprijetnosti, povezane z deljenjem prostorov z drugimi pacienti in vstopom zaposlenih v prostor: y »Vrata kopalnic nimajo ključavnic.« y »Ker sem imela moteče paciente s katerimi sem delila sobo.« y »Deljenje sobe z ostalimi pacienti.« y »Ko bi želela iti pod tuš, si nisem upala saj me je bilo strah da bi kdo vletel noter.« y »Ni mi vsec, da ne potrkajo ko pridejo v sobo.« Kategorija Odnos osebja zajema izkušnje mladostnikov z interakcijami z zdravstvenim osebjem med njihovim bivanjem v bolnišnici. Te izkušnje odražajo različne perspektive in doživljanja mladostnikov v zvezi z odnosom osebja v bolnišničnem okolju. Mladostniki so opazili različne vidike odnosa osebja: y »Nekatere sestre so nesramne in si za nas ki smo malo starejši sploh ne vzamejo časa...« y »Nekatere sestre so bile zlobne do mene in mi rekle da se zaradi bolečin ne smem jokati...in da me je lahko sram, ter naj se obnašam letom primerno.« y »Neprijaznega sprejema v bolnišnico med paničnim stanjem.« Kategorija Drugo vključuje različne specifične vidike, ki jih mladostniki izpostavljajo med svojim bivanjem v bolnišnici. Na primer: y »Da sem imela moškega na ultrazvoku, ni bil nesramen ali nič samo neprijetno mi je blo.« y »Osebno mi ni vsec da tukaj hodijo dijaki z zdravstvene sole, ker mi je nerodno da mogoce koga prepoznam in nocem da me vidi v taksnem stanju.« 39 Razprava Obstoječa kvalitativna analiza izkušenj pediatričnih pacientov je prikaz trenutnega stanja in potreb po izboljšanju kakovosti zdravstvenih storitev in kot taka predstavlja izhodišče za vzpostavitev nadaljnjih strategij in ukrepov pri pediatričnem bolnišničnem zdravljenju. Odgovori kažejo na raznolikost potreb in želja otrok in njihovih staršev med bivanjem v bolnišnici ter na pomembnost zagotavljanja celostne oskrbe. Analiza združuje podatke iz različnih pediatričnih oddelkov, kar omogoča široko in poglobljeno razumevanje izkušenj pediatričnih pacientov in njihovih staršev. S tem pristopom zajemamo celovit spekter izkušenj, saj vključuje različne vidike, kot so pogoji okolja, oskrba, animacija in prehrana. Prepoznane teme ponujajo dragocen vpogled v dejanske izzive in potrebe, s katerimi se soočajo otroci in njihovi starši v bolnišničnem okolju. Analiza ne le odkriva ključne področja za izboljšanje, temveč tudi osvetljuje pozitivne prakse, ki prispevajo k boljšemu bivanju. Identifikacija teh tem predstavlja pomemben korak k nadaljnjemu raziskovanju in razvoju strategij za izboljšanje kakovosti oskrbe in celostnega pristopa k pediatričnemu zdravljenju. Na podlagi analize odgovorov staršev o doživljanju zdravljenja in oskrbe otrok v pediatričnih bolnišnicah so vse tri starostne skupine kot pozitivno pri pediatrični bolnišnični oskrbi izpostavile bolnišnično osebje, kar priča o pomembnosti odnosa osebja za pediatrično oskrbo. Vse skupine so poudarile vidik komunikacije, sodelovanja otroka v procesu zdravljenja, jasne in spoštljive razlage ter dostopnosti osebja. V raziskovanju, kaj je dobro, so starši dodatno pogosto izpostavljali oskrbo, animacijo in okolje, medtem ko so otroci bolj poudarjali prehrano, animacijo, opremo in okolje, mladostniki pa so najpogosteje izpostavljali prehrano, okolje, oskrbo in nato opremo. Iz navedenega lahko sklepamo, da je bil za starše in otroke, ki so sodelovali v raziskavi, ključni element pozitivne izkušnje v pediatričnih bolnišnicah ravno osebje, katerega prijaznost, strokovnost in dostopnost so visoko cenjeni med starši in otroki vseh starostnih skupin. Pomembnost jasne in spoštljive komunikacije ter sodelovanja otrok v zdravljenju dodatno izpostavlja potrebo po empatičnem in vključujočem pristopu. Poleg tega so prostori, prehrana in oprema pomembni dejavniki, ki vplivajo na splošno zadovoljstvo z bolnišnično oskrbo, kar kaže na pomembnost celostnega pristopa k zdravljenju otrok. Raziskava je pokazala tudi, da starši najpogosteje izpostavljajo izzive, povezane z opremo, prilagojenostjo stavbe, animacijo, prehrano in splošnimi pogoji okolja. Posebej so izpostavili tudi odnos osebja, doživljanje zdravljenja v smislu želje po večji podpori in oskrbe ter omejeno gibanje otrok v bolnišnici. Otroci, stari od 9 do 13 let, so največkrat izpostavili negativne izkušnje med preiskavami ali posegi, vključno z bolečinami. Poleg tega so kot pomembne negativne dejavnike navedli prehrano, pogoje okolja, opremo in odnos osebja kot pomembne dejavnike. Posebna kategorija so bile čustvene stiske, kjer so otroci poročali o strahu in težavah pri prilagajan-ju na bolnišnično okolje in zdravljenje. Mladostniki, stari od 14 do 18 let, so kot najpogostejše možnosti za izboljšave navedli prehrano, sledili so pogoji okolja, doživljanje zdravljenja in oskrbe, oprema ter omejitve bolnišničnega bivanja, pri čemer je bila zasebnost pogosto izpostavljena, kar je bilo podobno tudi pri starših. 40 Tuje raziskave kažejo, da so otroci bolj verjetno pripravljeni upoštevati zdravljenje in so manj v stiski, če jim je dovoljeno, da se počutijo močne in prevzamejo nekaj nadzora nad svojim zdravjem prek aktivne udeležbe v zdravstvenem procesu (8). Irska kvalitativna raziskava o hospitalizaciji otrok, starih 7–18 let je pokazala, da so otroci v širokem razponu starostnih skupin neradi postavljali vprašanja, čeprav so si želeli sodelo-vati v posvetovanju. Otroci so potrebovali dovolj časa z zdravstvenim osebjem, da so lahko postavili svoja vprašanja, dobili pojasnila in si vzeli čas za obdelavo informacij. Težave pri pridobivanju informacij so mnoge otroke pustile tesnobne in nepripravljene na postopke in zdravljenje (8). Zagotavljanje otrokom zadostnih informacij, da se počutijo pripravljene na zdravstvene posege, bo sprva vzelo nekaj časa, vendar bo dolgoročno prihranilo čas, saj bodo otroci bolj sodelovalni. Predhodne študije kažejo, da otroci potrebujejo pripravo na zdravstvene posege in postopke (15, 16). Ugotovitve te študije kažejo, da so otroci cenili osebje, ki je bilo prijazno in si je vzelo čas za pojasnilo postopkov. Rezultati naše raziskave kažejo na pomembnost celostnega pristopa pri pediatrični bolnišnični oskrbi, ki vključuje tako fizične kot psihološke potrebe pacientov. Pomembno je zagotavljanje ustrezne opreme, prilagojenega bolnišničnega okolja, kakovostne prehrane in primerne animacije, ki prispeva k boljšemu počutju otrok. Ključna pa je kakovostna komunikacija in spoštljiv odnos osebja, ki vključuje jasno razlago postopkov in dostopnost zdravstvenih delavcev. Raziskava tudi kaže, da različne starostne skupine v bolnišnični oskrbi izpostavljajo različne potrebe. Starši se osredotočajo na celostno oskrbo in okolje, medtem ko otroci in mladostniki poudarjajo specifične izkušnje, kot so bolečina, strah in prehrana. Zato je pomembno razvijati prilagojene pristope za vsako starostno skupino, s poudarkom na individualnih potrebah in zagotavljanju podpore skozi celoten proces zdravljenja. V tem poročilu smo navedli le nekaj primerov citatov za vsako kategorijo in podkategorijo, izvajalci, ki so sodelovali v raziskavi, pa bodo prejeli vse odgovore na obe odprti vprašanji za svoj oddelek oz. oddelke. 41 Zaključek Izvedena kvalitativna raziskava o izkušnjah pediatričnih pacientov z bolnišničnimi obravnavami pomembno prispeva k celovitemu razumevanju in izboljšanju pediatrične bolnišnične oskrbe. Omogoča globlji vpogled v izkušnje in potrebe pacientov ter njihovih družin, kar kvantitativna raziskava ne more doseči. Glede na to, da je to prva tovrstna raziskava v Sloveniji, ocenjujemo, da so potrebne nadaljnje raziskave, vključno s fokusnimi skupinami ali osebnimi intervjuji staršev, otrok in mladostnikov. Slovenija se z nacionalnim merjenjem izkušenj pediatričnih pacientov z bolnišnično zdravstveno oskrbo pridružuje sodobnim in naprednim zdravstvenim sistemom ter uresničuje načela Resolucije o nacionalnem planu zdravstvenega varstva »Skupaj za družbo zdrav-ja«. Cilj je optimizacija zdravstvene oskrbe z osredotočenostjo na uporabnika in njegovo opolnomočenje, še posebej v pediatriji. Želimo si, da bi bolnišnična raziskava PREMs med pediatričnimi pacienti in njihovimi starši postala reden in trajnosten del spremljanja izkušenj pacientov z zdravstveno oskrbo, s ciljem izboljšanja kakovosti zdravstvenih storitev. Zahvala Iskreno se zahvaljujemo staršem, otrokom in mladostnikom, ki so si vzeli čas in podali svoje mnenje glede bivanja v bolnišnici. Iskrena zahvala tudi vsem sodelujočim bolnišnicam za njihovo pomoč pri izvedbi raziskave. Zahvaljujemo se tudi članom delovne skupine za implementacijo prems orodij v pediatriji, ki so s strokovnega vidika podprli izvedbo raziskave. Za morebitna vprašanja v zvezi z raziskavo smo na voljo na naslovu prems@nijz.si. Literatura 1. Care Quality Commission. Children and young people’s inpatient and day case survey 2014: National results. Newcastle Upon Tyne: Care Quality Commission; 2015. p. 1–78. https://www.cqc.org.uk/sites/default/files/20150626_cypsurvey_results_tables.pdf. 2. Care Quality Commission. 2016 Children and young people’s inpatient and day case survey: Statistical release. Newcastle Upon Tyne: Care Quality Commission; 2017. https://www.cqc.org.uk/about-us. 3. UNICEF. The United Nations Convention on the Rights of the Child. New York: UNICEF; 1989. p. 5. 42 4. Alderson P, Sutcliffe K, Curtis K. Children as partners with adults in their medical care. Arch Dis Child. 2006;91(4):300–3. 5. Corazza I, Gilmore KJ, Menegazzo F, Abils V. Benchmarking experience to improve paediatric healthcare: listening to the voices of families from two European Children’s University hospitals. BMC Health Serv Res. 2021;21(1):93. 6. Davison G, Kelly MA, Thompson A, Clarke S, Knighting K, Stewart C, et al. Children’s and adolescents’ experiences of healthcare professionals: scoping review protocol. Syst Rev. 2020;9(1):51. https://doi.org/10.1186/s13643-020-01298-6. 7. Wray J, Hobden S, Knibbs S, Oldham G. Hearing the voices of children and young people to develop and test a patient-reported experience measure in a specialist paediatric setting. Arch Dis Child. 2018;103(3):272–9. 8. Regan G. Giving children a voice: Investigation of children’s experiences of participation in consultation and decision-making in Irish hospitals. Dublin: Children’s University Hospital; 2008. https://www.researchgate.net/profile/Geraldine-Regan/ publication/230725697_Giving_Children_a_Voice_Investigation_of_Children%27s_ Experiences_of_Participation_in_Consultation_and_Decision-Making_in_ Irish_Hospitals/links/5409e4a90cf2f2b29a2cc85d/Giving-Children-a-Voice-Investigation-of-Childrens-Experiences-of-Participation-in-Consultation-and-Decision-Making-in-Irish-Hospitals.pdf. 9. Gilljam BM, Arvidsson S, Nygren JM, Svedberg P. Promoting participation in healthcare situations for children with JIA: a grounded theory study. Int J Qual Stud Health Well-being. 2016;11:29149. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4864848/. 10. Quaye AA, Coyne I, Söderbäck M, Hallström IK. Children’s active participation in decision-making processes during hospitalization: An observational study. Nurs Open. 2020;7(5):1493-503. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7328781/ 11. Hennink M, Hutter I, Bailey A. Qualitative research methods. 2nd ed. London: SAGE Publications Limited; 2020. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042. 12. Creswell JW, Poth CN. Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches. 4th ed. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2016. 13. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Res Nurs Health. 2000;23(4):334–40.https://doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:4<334::AID-NUR9>3.0.CO;2-G. 14. Green J, Thorogood N. Qualitative methods for health research. 4th ed. London: SAGE Publications; 2018. 15. Visintainer MA, Wolfer JA. Psychological preparation for surgical pediatric patients: The effect of children’s and parents’ stress responses and adjustment. Pediatrics. 1975;56(2):187–202. 16. Alderson P. Choosing for children: Parents’ consent to surgery. Oxford: Oxford University Press; 1990. 43 Priloga Raziskava o izkušnjah pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo – PREMS Pediatrija 2023 Ljubljana, 10. 9. 2023 Spoštovani! V zdravstvenem sistemu v Sloveniji zbiramo veliko podatkov o tem, kako dobro ali slabo sistem deluje, le malo informacij pa je na voljo o tem, kako se počutijo pacienti in kaj bi pacienti spremenili, da bi sistem deloval bolje. Zato Nacionalni inštitut za javno zdravje na pobudo Ministrstva za zdravje od leta 2019 izvaja raziskave o izkušnjah odraslih pacientov z bolnišnično obravnavo. V letošnjem letu bi želeli prvič izvesti to raziskavo tudi med starši otrok, ki so bili nedavno hospitalizirani v bolnišnici. Namen raziskave je spremljati kakovost bolnišničnih obravnav z vidika staršev in otrok, kar pomeni, da o izkušnji vašega otroka z bolnišnično obravnavo vprašamo neposredno vas - starše. Številne evropske države so čedalje bolj osredotočene na vlogo pacienta kot osrednje točke v zdravstvenem sistemu, kar se kaže tudi pri večji vključenosti pacientov, tudi pediatričnih pri ocenjevanju zdravstvenega procesa. To želimo doseči tudi v Sloveniji, zato je vaše mnenje zelo pomembno. Raziskava se izvaja med starši otrok, starih od 1 meseca do 8 let, ki so v času trajanja raziskave zaključili z bolnišnično obravnavo. Raziskava je popolnoma anonimna, v nobenem koraku ne razpolagamo z imenom in priimkom vas ali vašega otroka. Zdravstveni izvajalec nikakor ne bo imel vpogleda do vaših osebnih odgovorov, prav tako vaše (ne)sodelovanje nima vpliva na nadaljnjo zdravstveno oskrbo vašega otroka. Čeprav je vaše sodelovanje v raziskavi prostovoljno, vas prosimo, da odgovorite na vprašanja, saj je vaše mnenje nadvse pomembno. Bolnišnice želijo izvedeti, kakšne izkušnje imate starši in otroci z njihovo zdravstveno obravnavo in na katerih področjih lahko izboljšajo svojo kakovost. Z vašimi odgovori boste prispevali k izboljšanju zdravstvene oskrbe otrok v Sloveniji. Na vprašalnik lahko odgovarjate preko spleta (s pomočjo računalnika, pametnega telefona ali tablice). Do vprašalnika lahko dostopate na dva načina: 1) v naslovno vrstico brskalnika prepišite naslednjo spletno povezavo: anketa.nijz.si/prems-ped1 https://anketa.nijz.si/prems-ped1 ter vpišite naslednje geslo: d05f13 2) ali pa enostavno poskenirajte QR kodo na desni. Če imate v zvezi z raziskavo kakršnokoli vprašanje, se obrnite na Nacionalni inštitut za javno zdravje na telefonsko številko 01 2441 569 ali pišite na naslov prems@nijz.si. Vnaprej se vam zahvaljujemo za sodelovanje in vas lepo pozdravljamo! doc. dr. Branko Gabrovec generalni direktor 44 Kje bodo objavljeni izsledki te raziskave? Izsledke raziskave bomo objavili na spletni strani NIJZ (https://www.nijz.si/sl/prems), kjer je na voljo tudi več informacij o sami raziskavi. Ali je zagotovljena zaupnost zbranih podatkov? Vsi podatki, zbrani s to raziskavo, bodo popolnoma zaupni in skrbno varovani v skladu z Zakonom o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 67/07) in Splošno uredbo o varstvu podatkov (EU 2016/679). NIJZ varovanju osebnih podatkov namenja posebno pozornost in upošteva vso veljavno zakonodajo na tem področju. Objavljeni bodo le skupni rezultati (združeni podatki), podobno kot je prikazano spodaj. Vsa morebitna vprašanja v zvezi z varstvom osebnih podatkov lahko naslovite na vop@nijz.si. 45 Raziskava o izkušnjah pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo – PREMS Pediatrija 2023 Ljubljana, jesen 2023 Spoštovani! V zdravstvenem sistemu v Sloveniji zbiramo veliko podatkov o tem, kako dobro ali slabo sistem deluje, le malo informacij pa je na voljo o tem, kako se počutijo pediatrični pacienti in kaj bi pacienti spremenili, da bi sistem deloval bolje. Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) na pobudo Ministrstva za zdravje od leta 2019 izvaja raziskave o izkušnjah odraslih pacientov z bolnišnično obravnavo z namenom dviga kakovosti zdravstvenih storitev, v letošnjem letu bi želeli prvič izvesti takšno raziskavo tudi med otroki. Namen raziskave je spremljati kakovost bolnišničnih obravnav z vidika otrok kot prejemnikov bolnišnične oskrbe, kar pomeni, da o izkušnji z bolnišnično obravnavo vprašamo neposredno njih. Raziskava se izvaja med otroci, starimi 9-13 let, ki so v času trajanja raziskave zaključili z bolnišnično obravnavo ter v bolnišnici prespali vsaj eno noč. Raziskava je popolnoma anonimna, v nobenem koraku ne razpolagamo z imenom in priimkom vašega otroka. Zdravstveni izvajalec nikakor ne bo imel vpogleda do njegovih odgovorov, prav tako otrokovo (ne)sodelovanje nima vpliva na njegovo nadaljnjo zdravstveno oskrbo. Čeprav je sodelovanje vašega otroka v raziskavi prostovoljno, vas prosimo, da ga spodbudite k izpolnjevanju vprašalnika, saj je njegovo mnenje nadvse pomembno. Bolnišnice želijo izvedeti, kakšne izkušnje imajo otroci z njihovo zdravstveno obravnavo in na katerih področjih lahko izboljšajo svojo kakovost. Odgovori vašega otroka bodo prispevali k izboljšanju zdravstvene oskrbe otrok v Sloveniji. Vprašalnik je enostaven in prilagojen otrokovi starosti, priložena je tudi kuverta z vnaprej plačano poštnino za enostavno pošiljanje vprašalnika. Otroka spodbudite, da izpolni vprašalnik ter ga nato vloži v priloženo manjšo kuverto, na kateri je že izpisan naslov NIJZ. Kuverto naj nato zapre in odvrže v najbližji poštni nabiralnik ali v za to namenjeno škatlo na oddelku. Vprašalnik je potrebno izpolniti čim prej oz. najkasneje v 14-ih dneh od prejema tega pisma. Če imate v zvezi z raziskavo kakršnokoli vprašanje, se obrnite na spletno stran Nacionalnega inštituta za javno zdravje (www.nijz.si/sl/prems), pišite na naslov prems@nijz.si ali pokličite na telefonsko številko 01 2441 569. Kje bodo objavljeni izsledki te raziskave? Izsledke raziskave bomo objavili na spletni strani NIJZ (www.nijz.si/sl/prems), kjer je na voljo tudi več informacij o sami raziskavi. Ali je zagotovljena zaupnost zbranih podatkov? Vsi podatki, zbrani s to raziskavo, bodo popolnoma zaupni in skrbno varovani v skladu z Zakonom o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 67/07) in Splošno uredbo o varstvu podatkov (EU 2016/679). NIJZ varovanju osebnih podatkov namenja posebno pozornost in upošteva vso veljavno zakonodajo na tem področju. Objavljeni bodo le skupni rezultati (združeni podatki), podobno kot je prikazano spodaj. Vsa morebitna vprašanja v zvezi z varstvom osebnih podatkov lahko naslovite na vop@nijz.si. Vnaprej se vam zahvaljujemo za sodelovanje in vas lepo pozdravljamo! doc. dr. Branko Gabrovec generalni direktor 46 Kaj meniš o bolnišnici? Pomagaj nam, da postanemo boljši. Prosimo, izpolni vprašalnik in povej svoje mnenje. Izpolnjen vprašalnik vloži v priloženo kuverto, kuverto zapri in čim prej odvrzi v najbližji poštni nabiralnik ali za to namenjeno škatlo na oddelku. Hvala. Q44 Več informacij o raziskavi najdeš na www.nijz.si/sl/prems 47 Raziskava o izkušnjah pediatričnih pacientov z bolnišnično obravnavo – PREMS Pediatrija 2023 Ljubljana, jesen 2023 Spoštovani! V zdravstvenem sistemu v Sloveniji zbiramo veliko podatkov o tem, kako dobro ali slabo sistem deluje, le malo informacij pa je na voljo o tem, kako se počutijo pediatrični pacienti in kaj bi pacienti spremenili, da bi sistem deloval bolje. Nacionalni inštitut za javno zdravje na pobudo Ministrstva za zdravje od leta 2019 izvaja raziskave o izkušnjah odraslih pacientov z bolnišnično obravnavo z namenom dviga kakovosti zdravstvenih storitev, v letošnjem letu bi želeli prvič izvesti takšno raziskavo tudi med mladostniki. Namen raziskave je spremljati kakovost bolnišničnih obravnav z vidika mladostnikov kot prejemnikov bolnišnične oskrbe, kar pomeni, da o izkušnji z bolnišnično obravnavo vprašamo neposredno njih. Raziskava se izvaja med mladostniki, starimi 14-18 let, ki so v času trajanja raziskave zaključili z bolnišnično obravnavo ter v bolnišnici prespali vsaj eno noč. Raziskava je popolnoma anonimna, v nobenem koraku ne razpolagamo z imenom in priimkom vašega otroka. Zdravstveni izvajalec nikakor ne bo imel vpogleda do njegovih odgovorov, prav tako (ne)sodelovanje nima vpliva na nadaljnjo zdravstveno oskrbo. Čeprav je sodelovanje vašega mladostnika v raziskavi prostovoljno, vas prosimo, da ga spodbudite k izpolnjevanju vprašalnika, saj je njegovo mnenje nadvse pomembno. Bolnišnice želijo izvedeti, kakšne izkušnje imajo mladostniki z njihovo zdravstveno obravnavo in na katerih področjih lahko izboljšajo svojo kakovost. Odgovori bodo prispevali k izboljšanju zdravstvene oskrbe v Sloveniji. Vprašalnik je enostaven in prilagojen mladostnikovi starosti. Če imate v zvezi z raziskavo kakršnokoli vprašanje, se obrnite na spletno stran Nacionalnega inštituta za javno zdravje (www.nijz.si/sl/prems), pišite na naslov prems@nijz.si ali pokličite na telefonsko številko 01 2441 569. Kje bodo objavljeni izsledki te raziskave? Izsledke raziskave bomo objavili na spletni strani NIJZ (www.nijz.si/sl/prems), kjer je na voljo tudi več informacij o sami raziskavi. Ali je zagotovljena zaupnost zbranih podatkov? Vsi podatki, zbrani s to raziskavo, bodo popolnoma zaupni in skrbno varovani v skladu z Zakonom o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 67/07) in Splošno uredbo o varstvu podatkov (EU 2016/679). NIJZ varovanju osebnih podatkov namenja posebno pozornost in upošteva vso veljavno zakonodajo na tem področju. Objavljeni bodo le skupni rezultati (združeni podatki), podobno kot je prikazano spodaj. Vsa morebitna vprašanja v zvezi z varstvom osebnih podatkov lahko naslovite na vop@nijz.si. Vnaprej se vam zahvaljujemo za sodelovanje in vas lepo pozdravljamo! doc. dr. Branko Gabrovec generalni direktor 48 Kaj meniš o bolnišnici? Izpolni spletni vprašalnik in nam pomagaj, da postanemo boljši. Do vprašalnika lahko dostopaš preko mobilnega telefona, tablice ali računalnika tako, da v brskalnik prepišeš naslov: ter vpišeš naslednje geslo: «Geslo» Lahko pa enostavno skeniraš spodnjo QR kodo in rešiš vprašalnik na mobilcu. Več informacij o raziskavi najdeš na www.nijz.si/sl/prems ter na priloženem pojasnilu za tvoje starše. HVALA. 49