t PALIATIVI\A ZDRAVSTVENA NEGA MarinaVelepič Uvod Paliativna zdľavstvena nega (ZN) je posebno področje zdravstvene nege, ki temelji na značilnostih in ciljih paliativne oskrbe kateľe nepogľešljivi del je. Izvaja se praktično vsepovsod, v bolnišnicah' na domovih bolnikov, v domovih za ostarele, v hospicih' pri bolnikih s katero koli diagnozo, katere koli starosti, pri katerih kurativno zdravljenje ni več mogoče. Cilj aktivne paliativne oskľbe je doseči najboljšo možno kakovost življenja za bolnika in njegovo druŽino. Lajšanje bolečin in drugih simptomov napredovale bolezni je enakovredno lajšanju psiholoških, socialnih in duhovnih problemov bolnika. Nekateri vidiki paliativne oskrbe se lahko izvajajo źe v začeÍni obravnavi bolezni v povezavi z onkološkim zdravljenjem. Paliativna zdravstvena oskrba spĄema smrt kot normalen življenjski proces, je ne pospešuje in ne zavlačuje (wHo' l990)' Medĺcinske sestľe predstavljajo temeljni kamen multidisciplinaľnega tima (J.L. Abľaham, t998, L. Whĺte 1996)' ki obravnava bolnika in njegovo družino kot celoto. Palativna zdľavstvena nega onkološkega bolnika V septembru leta 1994 se je v okviru organizacije EONS (European Oncology Nursing Society) sestala študijska skupina medicinskih sester iz štirinajstih evropskih držav, da bi definirala paliativno zdĺavstveno nego onkološkega bolnika. Izoblikovala se je Íilozofija onkološke paliativne zdľavstvene nege, ki temelji na naslednjih načelih: 1. Paliativna onkološka zdravstvena negaje posebno področje onkološke zdravstvene nege. 2. Oboleli za rakom so najprej in predvsem individuumi z osebnimi potrebami, ki imajo pravico polno živeti in umreti dostojanstveno. 3' Paliativna zdravstvena nega zahteva holističen pristop, ki vključuje fizične, psihosocialne, čustvene, kulturne in duhovne vidike bolnika in druŽine. 4. onkološki bolnik in njegova druŽina tvorita osnovno celico oskrbe, zato ju moramo obravnavati kot enaka partnerja v postavljanju in doseganju njunih realnih ciljev. 5. Učinkovitapaliativnaoskrba,kateredeljepaliativnazdravstvenanega'terjatimskipristop, ki sloni na ugotovitvah različnih strokovnjakov timaza paliativno oskrbo. 6. Pomoč paliativnih servisev mora temeljiti na potrebah bolnika, upoštevajoč diagnozo, stopnjo bolezni in okolje, v katerem izvajamo zdravstveno nego. 7. Ustrezno izobraźena medicinska sestra ima pomembno vlogo pľedvsem na področju izvajanja medicinsko tehničnih in negovalnih postopkov, na področju infoľmiranja, Marina Velepič, vnls, onkološki illštitĺlt LjubĘana 19 1 zdravstvene vzgoje in ugotavljanja ter zagotavljanja kontinuitete zdravstvene nege med bolnikovim domom in bolnišnico/hospicom' Ker je ob bolniku najdlje je medicinska sestra idealna za opazovanje bolnika in vrednotenje pomoči pri zdravljenju simptomov napredovale bolezni. 8. Načrtovano in ciljno izobtaźevanje bogati znanje medicinske sestre in njeno zanesljivost pri izvajanju potrebnih medicinsko tehničnih posegov in negovalnih postopkov teĺ lajša izvajanjezdravstvene nege pri onkoloških bolnikih' pri katerihje bolezen že napredovala ali pa so v terminalnem stadiju bolezni. 9. Učinkovito izobĺaŽevanje terja tesno povezavo teorije in prakse. Nadzor in mentorstvo sta toĘ nujni prvini izobraŽevalnega procesa. l0.Medicinske sestre potrebujejo osebno in organizacijsko podporo, da bi lažje izvaja|e paliativno zdravstveno nego onkološkega bolnika in dajale oporo druŽini umiĄočega oz. umrlega' Izhajajoč iz omenjenih trditev lahko ugotovimo, daje osnovno vodilo paliativne zdravstvene nege onkološkega bolnika pomoč pľi zagotavljanju čim boljše kakovosti bolnikovega življenja in življenja njegovih najbližjih. Pďiativna onkološka zdravstvena nega sega na področje zadovoljevanja bolnikovih fizičnih potreb ter psihosocialnih in spiritualnih potreb. Govońmo o paliativni zdravstveni negi pri bolezni, ki je že napredovala ali paje v terminalni fazi. Kdaj je pravi trenutek za začetek izvajanja paliativne zdravstvene nege? Kljub velikemu napredku pri zdravljenju rakavih bolezni je že ob odkľitju diagnoze možnost popolne ozdravitve za več kot 507o bolnikov z rakom nerealistična (Sanders, 1987). Nekateri trdijo' daje pristop' ki upošteva celostno obravnavo osebe (holističen pristop) nujen Že takoj ob postavitvi diagnoze' (White' l99ó) Paliativna zdravstvena nega onkološkega bolnika je umetnost (Holmes, 1997), ki od medicinske sestre zahteva izredno kreativnost, kakovostno pa jo lahko opravlja le dodatno izobĺažena medicinska sestra, z bogatimi strokovnimi izkušnjami in pozitivno naravnano osebnostjo. Komunikacije z bolnikom in njegovimi najbliŽjimi' srečevanje z etičnimi in pravnimi dilemami, pogosto soočanje s smrtjo, zahtevane le dodatno znanje, temveč tudi zrelo osebnost' saj pogosto za medicinsko sestro predstavljajo velik psihični napor. Če ima medicinska sestra negativen odnos do umiranja in smrti, lahko opazimo lzrazito negativen vpliv na kakovost zdravstvene nege. (Brook l979, Comer 1988) Pravočasno zaznavanje problemov, ustrezen načrt in pravilno izvajanje zdravstvene nege, ki morajo biti pńlagojeni fizičnemu in psihičnemu stanju bolnika, ter vključevanje bolnikovih kultumih in spiritualnih potreb v načrt zdravstvene nege zagotavljajo dobro kakovost zdravstvene nege in s tem izboljšanje kakovosti bolnikovega Življenja. onkološka zdravstvena nega nasploh, predvsem pa paliativna zdravstvena nega, lahko posega zelo globoko v bolnikovo opravljanje vsakodnevnih življenjskih aktivnosti. Zlasti bolniki v terminalni fazibolezni so pri tem zelo omejeni. Le delna pomoč pri zagotavljanju samooskrbe bolniku zmanjšuje strah, zaskrbljenost in občutek izgube samokontrole. (Gray 1994' Dirkinson' 1995) Ne opravljajmo torej aktivnosti' ki jih bolnik lahko sam izvede, saj mu s tem zniŽujemo zaupanje in dostojanstvo. (Gľey, l99Đ Żiveti v upanju in umreti dostojanstveno pa je Źelja vsakogar izmed nas. 20 Zaključek Da je paliativna zdravstvena nega popolnoma novo področje bi težko trdili. Izvajali so jo Že davno v preteklosti, v svoji definiciji zdravstvene nege pajoje omenjala Že Florens Nightingale. (F. Nightingale' 1888) Kot profesionalna disciplina se je paliativna oskrba pričela razvijati nekako pred 30 leti in posebej v zahodnih drŽavah sveta dosegla kontinuirano rast z uvedbo specializacije zazdravnike in medicinske sestre in s pospešenim ustanavljanjem hospicov. |zobĺaževa|ni programi za medicinske sestre in zdravstvene tehnike v Sloveniji posvečajo tej problematiki premalo pozomosti. Po priporočilih organizacije EoNs (1994) naj bi potrebno osnovno znanje medicinske sestre pridobile v vsaj 12 urnem programu izobraŽevanja' ki bi zajema| štiri področja: reševanje negovalnih problemov z oziĺom na simptome bolezni, komunikacijo, etične in pravne dileme ter soočanje s smrtjo. Sodobna medicina in njen hitri razvoj podaljšujeta človeško življenje in vedno več bo bolnikou ki bodo potrebovali pomoč medicinskih sester, ki bodo sposobne zagotavljati ustrezno paliativno zdravstveno nego. Pńhodnost paliativne zdravstvene negeje toĘ v speciďizaciji kot redni obliki izobraževalnega pŕograma' ki moĺa biti dostopen tudi medicinskim sestram v naši državi. Nujno je pospešeno raziskovalno delo' saj so ugotovitve raziskav in njihovo upoštevanje v praksi med bistvenimi dejavniki, ki zagotavljajo kakovostno zdravstveno nego. Liteľatuľa: 1. Abraham JL. Promoting symptom contĺol in palliative care. Semin oncol Nurs 1998;14;95-109. 2. Bĺant JM. The art of palliative care: living with hope, dying with dignity. oncol Nurs Forum 1998:25:995-104. 3. Nightingale F. Letters and addresses to the probationer nurses in the Nightingale Fund School at St. Thomas's Hospital and nurses who were formerly trained there. Original letters and prints for private circulation. London: University College, 1 888. 4. World Health Organization. (1990). Cancer pain relief and paliative care. Techn Rep Series 804. Geneva: WHO, 1990. 5. White L. Palliative nursing in a changing health-care system. Int J Palliat Nurs 1996; 2:122-3. 6. Holmes S. General nurses' perceptions of palliative care. Int J Pďliat Nurs 1997; 3:92-99. 7. EONS. Report and recommendations of a workshop to study the feasibility of educational programmes in palliative care for nurses in Europe, 1994. 8. Dirkson SR. Search for meaning in long-term cancer survivors. J Adv Nurs 1995;21: 628-34. 9. Grey A. The spiritual component of palliative care. Palliat Med 1994; 8:215-21. Ż1