UVQ] Za srčnega človeka sta sreča in nesreča kakor njegova leva in desna roka: uporablja obe. Katarina Sienská Ob pripravi to^^ratnega O^cna smo razmišljali o sreči in za Vas prebirali drobno ^^njižico Košček neba: 365 misli o sreči (Ljubljana: Novi svet, 2002). Nekaj misli želimo podeliti z Vami. Prepletajo se med posameznimi rubrikami z željo, da bi Vas zaustavljale in osrečevale. Da bi uživali srečo, jo je treba deliti, kajti sreča je veselje, da vidimo druge srečne, je zapisal George G. Byron. Vsa^cdo hrepeni po sreči, jo išče in najde na različnih področjih. Vedno znova pa lahko ugotavljamo, da prava sreča ni v stvareh, temveč v nas samih. Ka^co BITI srečen? Avtor omenjene ^^njižice takole svetuje: Vredno se je za trenutek ustaviti, dvigniti pogled in odkriti, da sreča morebiti kliče z obzorja, ki ni tako zelo oddaljeno, morda s koščka neba nad nami. Mnogi bi si želeli zagotoviti srečo. Neka bolnica je kar naprej tožila: Želim si, da bi mi dal zdravnik zagotovilo, da sem zdrava, da se rak ne bo ponovil. Potem bi bila spet srečna. Strah pred negotovostjo me ubija. Zdravnik mi vedno samo odgovarja, da je zaenkrat vse v redu. Na vprašanje ali je bila prej srečna, ko je bila zdrava, je brez premišljanja odgovorila: Nisem, ampak sedaj bi znala to drugače ceniti, znala bi biti srečna. In zakaj ni srečna že sedaj? Morda res potrebujemo kar precej srčnosti, da lahko sprejemamo tako srečo kot nesrečo in uporabljamo obe, ena^co kot svojo desno in levo roko. Tako nas z uvodno mislijo uči Katarina Sienská, cer^cvena učiteljica in sozavetnica Evrope (1347-1380). Is^^reno želim, da bi ujeli vsa^c trenutek sreče Neljub težavam, ^ci jih v življenju ne manjka. Prijetno branje Vam želim. Vaša urednica Marija Vegelj Pirc »ISMA BRALCEV Drage bralke in spošt^^ani bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali. Hvala za vaša mnenja, pričevanja in poročanja. Zal smo morali tudi tokrat nekatere prispevke krajšati. Prosim za razumevanje. Z veseljem pri~akujemo Vašo novo pošto. Lepo pozdravljeni! Marija Vegelj Pirc, urednica i: ^ ■ ^ Pozdravljeni! Odločila sem se, da tudi jaz nekaj napišem v vašo in našo revijo. Leta 2003 sem pri svojih še ne 35-ih letih zbolela za Hodg^cinovim limfomom. Ta^crat sem mislila, da se mi bo podrlo vse, kar sem do tedaj zgradila, za kar sem se trudila. Po vseh pregledih in hoji od vrat do vrat, za katerimi so bili vsi zaposleni zelo prijazni, sem pristala na oddel^ku stavbe B, On^cološkega inštituta v Ljubljani, kjer sem prejemala kemoterapijo. Tudi tam so bili vsi resni~no angeli v belem, vendar moje pisanje ni namenjeno njim, ~eprav tako ~ute~e ljudi malo kje srečaš. Na ta oddelek sem se vra~ala osem mesecev, vsa-ko^crat za nekaj dni. V pogovoru s svojimi sotrpinka-mi in sotrpini sem opazila, koliko problemov imajo na svojih delovnih mestih, v službah, ^ci so jih opravljali z vso zagnanostjo, do^cler niso zboleli. Potem pa so kar naen^crat postali odveč in veliko breme za delovne organizacije. Vse te s^^rbi pa gotovo niso pripomogle k o^crevanju. Vsak bolnik ima že dovolj problemov s svojim zdravjem in ni potrebno, da ga s^crbi še to, kako ga bodo (mal)tretirali v službi. Meni se na srečo to ni dogajalo. V podjetju, kjer sem bila zaposlena, so vsak trenutek vedeli, kaj se z mano dogaja, ka^co se počutim in če karkoli potrebujem. Obiskali so me doma in v bolnišnici, me veliko^^rat tudi po^clicali po telefonu in mi pomagali, kjerkoli so mi lahko. Poleg mojih domačih so mi bili pravi steber opore tudi oni. In prav zaradi njih, je bila moja težka bolezen veliko lažja. V ozdravitev sem verjela jaz pa tudi vsi moji sodelavci. Hvala jim! To sem hotela napisati zaradi vseh, Iki imajo probleme v delovnih organizacijah in zaradi vseh delodajalcev, da bi uvideli, da lahko tudi oni pripomorejo k boljšemu počutju bolnikov, ^ci niso sami Okrivi, da so zboleli. Upam, da se bo kdo od vodilnih zamislil nad tem, kajti nikjer ni zagotovila, da se jutri oni sami ne bodo znašli na našem mestu. LJUDJE SMO ANGELI BREZ KRIL, ZATO MORAMO LETETI OBJETI Lep pozdrav, Marija Petrovčič Spoštovani! V naši družini se spopadamo z rakom kar kolektivno. V prvi vrsti sem jaz z malignim melanomom in nedavno še z rakom na doječi. Naslednja borka je moja hčerka Lara, Iki je pri 12 letih zbolela za nehodg-^kinovim limfomom in ta jo je prikoval na invalids^ci voziček. Uspešno se ga je znebila z rehabilitacijo na Soči in kasneje z operacijo na nogi. Kemoterapijo je prejemala 5 let, sedaj le še vzdrževalno dozo. V družini so še ostali borci: teta z rakom na želodcu in ljubljeni striček, Larin ^crstni boter, kateremu je namenila pismo, ^ci vam ga z njenim dovoljenjem pošiljamo. Menimo, da njena spoznanja lahko pomagajo tudi drugim bolnikom. Lep pozdrav, Majda Ješe 4< Pripis uredništva: Larino pismo botru v celoti objavljamo v rubriki Pričevanja. Spoštovani! Najlepša hvala za objavo moje pesmi v prejšnjem O^cnu. Dolgo sem razmišljala, ka^co naj napišem to pismo, saj je tisto, kar želim povedati, žal zabeljeno s ^^repko žlico jeze. Zelo me je zabolelo, ko sem prebrala v časopisu, da se bolni^ci pritožujejo nad hrano na On^cološkem inštitutu. Lepo vas prosim! Pred šestimi leti sem bila prvič na On^cološkem inštitutu zaradi operacije raka na obeh dojkah. Na dneve, preživete v stavbi A, imam spomine, ^ci pa so daleč od tega, da bi jih Neljub trpljenju zaradi bolezni imenovala »slabi«. Še najmanj pa, da bi se pritoževala nad hrano, ^ci je bila dobra in o^^usna. Lani decembra in letos januarja sem bila ponovno na On^cološkem inštitutu zaradi ginekološkega posega. Kot pred šestimi leti tudi sedaj nisem opazila, da bi bil kdo pri^crajšan zaradi slabe hrane. Celo nasprotno! Hrane smo vsi dobili dovolj, bila je dobra in o^kusna, prilagojena glede na posameznikovo bolezen. Ljudje smo različni. Veliko je talcih, ^ci brž ko za sabo zaprejo bolnišnična vrata, pozabijo na ljudi, ^ci so jim pomagali. Potem pa beremo ta^ce članke, da bi se nekdo, ^ci na srečo ni doživel ta^cšne preiz^kušnje, utegnil še prestrašiti, kaj ne^ki se tam dogaja! Tisti, ^ki so to preživeli, pa se le nasmihajo sami vase, ne da bi re^kli besedo v korist njim, ^ki so jim rešili življenje! Lahko je nekoga potlačiti na dno z obrekovanjem, težje pa se je opravičiti, ali pa s tem živeti, kdor ima vsaj malo vesti. Jaz sem vsem, ^ki so nesebično s^krbeli zame, neizmerno hvaležna, kot tudi usodi, da mi jih je bilo dano spoznati. Z največjim spoštovanjem se zahvaljujem dr. Nikoli Bešiču, dr. Petru Frasu in dr. Olgi Cerar kot tudi prijatelju, ^ki mi v najtežjih trenut^kih zvesto stoji ob strani. Nič zato, če tega ne boste objavili. Prisrčen pozdrav iz Bele Ukrajine, pa brez zamere, Jožica Kapele Pripis uredništva: Gospa Jožica je vsem za lep dan podarila še pesmico »Dan«, ki jo objavljamo v rubriki Pričevanja. Pozabiti poskušamo, da sreča ni v tem, da dosežemo, česar nimamo, ampak - nasprotno - v tem, da prepoznamo in cenimo, kar že imamo. Friedrich Koenig Vabilo k sodelovanju O^kno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, iz^kuš-njami in strokovnimi prispev^ki, ^ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektrons^ki naslov: dobslo @siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih član^cov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri O^knu je prostovoljno. Uredništvo TOGOVARJALI sSMO SE Ob jubileju ali Rak - prednostna naloga slovenskega predsedovanja EU na področju zdravstva Rak postaja vse večji javno zdravstveni problem, zato ni naključje, da je predstavljal v času slovenskega predsedovanja EU našo prednostno nalogo na področju zdravstva. y ta namen so bila uspešno izvedena evropska konferenca o raku in druga posvetovanja, z namenom da bi bilo nadzorovanje raka čim bolj uspešno. Upamo, da zmore Slovenija slediti tem ciljem, saj ima onkologija pri nas solidne temelje in dolgo tradicijo. Za odgovore na naša vprašanja smo zaprosili mednarodno priznano onkologinjo prof. dr. Marjetko Uršič Vrščaj, dr. med., specialistko gjneko-logjje in porodništva z- Onkološkega inštituta Ljubljana, ^ci se je našemu povabilu prijaz-no odz-vala. Naši bralci Vas poznajo po številnih prispevkih v Oknu, le malokdo pa ve, da sodelujete z nami že od vsega začetka in ste tudi predsednica strokovnega sveta društva. Kako bi ocenili delo in razvoj prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. med. društva, ki je prestopilo že prag tretjega desetletja} Z delom in razvojem društva v vseh teh dolgih letih sem z-elo z-adovoljna. Ponosna sem, da sem članica društva, ^ci pod svojem o^criljem z-družuje raz--lične bolnike z- rakom in je najstarejše tovrstno društvo na Slovenskem. In seveda sem hvaležna vsem članicam in članom z-a vse lepe trenutke, ^ci smo jih preživeli s^kupaj. Vseka^cor je po mojem mnenju z-elo pomembno poudariti, da Društvo onkološ^cih bolnikov Slovenije sledi jasno postavljenim ciljem premočrtno, odločno in celovito ves čas, že od ustanovitve leta 1986. Vsa ta leta pa tudi učinkovito uresničuje z-astavljene cilje, kot so: pomoč bolnikom z- ra^com pri čim bolj kancovostnem življenju, vz-podbujanje so-človečnosti in pomoči med bolniški, negovanje in raz-vijanje prostovoljnega dela in samopomoči, če omenim le nekatere. S številnimi objavljenimi priročni^ci z-a bolnike, letnimi strokovnimi srečanji, z- revijo O^^no društvo kontinuirano in celovito osvešča bolnike in njihove bližnje, kar je v času pogosto z-avajajočih in škodljivih informacijah o z-dravljenju raka nujno potrebno. Prav tako je pomembno, da je društvo že pred leti, ko mnoge stvari še niso bile tako samoumevne kot danes, v svojem raz-voju sledilo poti povez-o-vanja s sorodnimi mednarodnimi organiz-acijami, predvsem pa, da je bilo osnovno delovanje društva ves čas usmerjeno v z-agovarjanje pravic bolnikov z-ra^com. Ste tudi avtorica knjižice Rak rodil, ki jo je izdalo naše društvo in je doživela že več ponatisov. Ali menite, da so bolnicam in bolnikom te vrste priročniki v pomoč? Z več znanja lažje aktivno sodelujejo pri zdravljenju in okrevanju. Zagotovo. Že dolgo časa sem namreč prepričana - in moje dolgoletno delo z- bolnicami me je v tem prepričanju samo utrdilo -, da lahko osveščenost, bodisi z-dravih ali bolnih, pri od^crivanju ra^ca, z-drav- ljenju ali o^^revanju ^cljučno pomaga. Pomembno je bolni^^u posredovati informacije na primeren in razumljiv način, v osebnem pogovoru ali v pisni obli^ci, kot so priročni^ci, zgiban^ce in podobno. Nobenega dvoma ni, da je prav vsako informacijo mogoče razložiti ta^co, da jo razume tudi zelo preprost in neu^c človek. Bolnik, ^ci bo vedel, ka^co bo zdravljenje potekalo in do katerih sopojavov lahko ob zdravljenju pride, bo manj prestrašen, zdravljenje bo manj^^rat pre^ci-njeno, s tem pa bo tudi uspešnost zdravljenja večja. Bolnik, ^ci bo imel zaupanje v svojega zdravnika, bo hitreje o^^reval. Ob spremembah, ^ci jih bo zaznal in ^ci bi lahko pomenile obnovitev bolezni, pa bo hitreje poiskal svojega zdravnika. In tudi v tem primeru lahko priča^^ujemo uspešnejše ponovno zdravljenje. Odnos zdravnik-bolnik sem vedno razumela kot sožitje, kot partnerstvi odnos, kot se sodobno reče, čeprav mi beseda »partner« nikoli ni bila blizu. Gre za sožitje dveh ljudi, pri katerem zdravnik želi svojemu bolničku najboljše, bolnik pa, Iki svoje zdravje, največ kar ima, zaupa zdravniška in od njega priča^kuje, da mu bo pomagal po svojih najboljših močeh. In nenazadnje, ob razglabljanju, koliko informacij in čemu jih bolnik potrebuje, prepogosto pozabljamo, da bo osveščen bolnik tudi bolje razumel, da je delo zdravnika zahtevno, odgovorno in, da so možni zapleti del vsa^kega, še ta^ko dobro načrtovanega zdravljenja Zato bo bolnik svojega zdravnika tudi bolj spoštoval, mu bo bolj na^klonjen in manj bo, največ^krat nepotrebnih in neprijetnih, nesporazumov. Pogovor in razlaga vedno vodita k boljšemu razumevanju in boljšemu vzajemnemu odnosu; tudi v primeru zdravnik-bolnik ni nič drugače. Seveda pa vnaprej omejene oz. določene minute, ^ki naj bodo namenjene posameznemu bolničku, in preveliko število bolnikov pred ambulanto pogosto onemogočajo, da bi se lahko zdravnik v celoti posvetil svojemu bolničku, mu dal vse potrebne informacije in odgovoril na njegova vprašanja. Ta^ko kot bi si zdravnik tudi želel ali kot ima bolnik vso pravico. Tudi zaradi tega je potrebno tesno sodelovanje med Vedno pripravljena strokovna dognanja posredovati najširši javnosti. Februar 2007, TV SLO I - v žarišču s Slavkom Bobovnikom o cepljenju deklic proti virusu HPV, ki povzroča raka materničnega vratu. politiko, stroko in civilno družbo, ^ki so vsi z načrtovanjem dobro organiziranega sistema zdravstvenega varstva dolžni omogočiti zdravim in bolnim, v o^kvi-ru realnih možnosti, le najboljše. Ali je preveč osveščen bolnik lahko za zdravnika tudi moteč? Kdaj postane njun odnos obremenjujoč ali celo konflikten? Mislim, da bolnik nikoli ne more biti preveč osveščen, če seveda govorimo o osveščenosti, Iki temelji na strokovno preverjenih podat^kih. V sodobnem času, ^ki bi mu lahko re^kli tudi doba računalnikov, pa je seveda mogoče pridobiti številne strokovne pa tudi popolnoma nestrokovne informacije, ^ki so veliko^krat posredovane samo materialne koristi avtorjev. Bolniški jih ne razumejo, posledično pa jih številne informacije praviloma zelo zmedejo in vznemirijo. Bolniški zato vedno pogosteje prihajajo na preglede s številnimi, najnovejšimi in »tujimi« informacijami, ^ki jih pridobijo s pomočjo računalnika. In seveda priča^kujejo odgovore na številna vprašanja. Če zdravnik misli, da mora poznati odgovore na vsa vprašanja ali da mora v nedogled prepričevati bolnika v svoj prav, potem verjamem, da ta^ko informiran Nova pomlad življenja 2002, v sproščenem vzdušju z bolnicami in »^hvaležna za lepe trenutke, ki smo jih preživeli skupaj.« bolnik lahko postane za zdravnika moteč, odnos pa sčasoma obremenjujoč in morda celo konflikten. Osebno teh problemov nimam in jih ne poznam, ker se še ka^co zavedam, da je nemogoče slediti prav vsem, praviloma tujim in nemalo^crat manj strokovnim informacijam, in da moje bolnice tega niti ne priča^kujejo od mene. Po drugi strani pa - v zaupanja polnem odnosu med zdravnikom in bolnikom take in drugačne polinformacije hitro izgubijo svoj pomen. S ^cratko in primerno obrazložitvijo je najpogosteje bolnika mogoče povsem pomiriti in vse te informacije prikazati kot zanimive, ne pa ^ključne za zdravljenje. In če odgovora ne vemo, potem so tu vedno kolegi, ^ci določena ožja strokovna področja poznajo bolje kot mi in h katerim lahko bolnika, po odgovor ali drugo mnenje, vedno napotimo. Konec leta 2007 smo končno dobili težko pričakovani Zakon o pacientovih pravicah. Več let so si ga podajali ministri, usklajevala sta ga stroka in politika ob številnih pripombah civilne družbe. Po 6 mesecih od objave, junija 2008, naj bi stopil v veljavo. Se bodo bolniki bolj upali postaviti zase, brez strahu, »da bi se jim kdo maščeval«} Prav je, da smo dobili Za^con o pacientovih pravicah, saj so ta^co pravice bolnikov dobile tudi za^con- sko podlago, kar pomeni, da jih je potrebno izvajati in Icršitve kaznovati. V veselje mi je, ko opažam, da se je v zadnjih letih osveščenost bolnikov tudi pri nas pomembno izboljšala in se približuje osveščenosti, kot jo poznajo v nekaterih razvitih tujih državah. Če bodo bolnild svoje pravice tudi v resnici dobro poznali in če ne bo ovir za izvajanje, potem se jim seveda nihče ne sme in ne more maščevati. Če omenim le en primer iz zalcona: ko bolnik v svojem zdravnil