Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe SZD Onkološki Inštitut Ljubljana Strokovni odbor: Marjana Bernot Mateja Lopuh Polona Ozbič Maja Ebert Moltara Organizacijski odbor: Marjana Bernot Nena Golob Darja Žnidaršič Ana Marija Štrucl Organizator in izdajatelj: Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe Onkološk inštitut Ljubljana Ljubljana 2018 PROGRAM: aktualne teme iz paliativne oskrbe “ ŽALOVANJE – ZAKLJUČEK ALI ZAČETEK…“ Onkološki inštitut Ljubljana, 22.11.2018 15:00 – 15:10 UVOD in POZDRAV dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. 15:10 – 15:30 PREPOZNAVNOST ŽALOVANJA Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org., Onkološki inštitut Ljubljana dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana 15:30 – 15:50 KAKO ŽALOVATI, DA BI ZMOGLI ODŽALOVATI? Za nas vredno iz tradicije v procesu žalovanja pater Karel Gržan 15:50– 16:10 VLOGA SLOVESA V PROCESU ŽALOVANJA dr. Polona Ozbič , univ. dipl. ped. 16:10 – 16:30 ALI ZDRAVSTVENI DELAVCI TUDI ŽALUJEMO? mag. Mateja Lopuh, dr. med. SB Jesenice 16:30 - 16:50 ODMOR 16:50 – 17:10 ŽALOVANJE IN DUŠEVNE MOTNJE prof. dr. Borut Škodlar, dr. med. Psihiatrična klinika Ljubljana 17:10 – 17:30 SLOVO OD BLIŽNJEGA Majda Jus Ašič, univ. dipl. psih. 17:30 – 17:50 POTREBE ŽALUJOČIH OTROK dr. Mateja Hudoklin, univ. dipl. psih., spec. klin. psih. Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše 17:50 – 18:10 PRAZNA ZIBELKA STRTO SRCE Petra Urek Društvo Solzice 18:10 – 18:30 ALI NAM OBREDI IN NAVADE KAJ POMENIJO? Anže Habjan, univ. dipl. teol. Društvo za paliativno oskrbo Palias 18:30 – 19:00 VPRAŠANJA, MNENJA IN ZAKLJUČEK mag. Mateja Lopuh, dr. med. Povezovanje programa: mag. Mateja Lopuh 1 Prepoznavnost žalovanja Marjana Bernot,  koordinator paliativne oskrbe Onkološki inštitut Ljubljana, 22. 11. 2018 dr. Maja Ebert Moltara,  Vodja OAPO Slon v sobi Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Metafora angleška jezika:  očiten problem  o katerem nihče ne želi razpravljati  pa vendar….  Ukvarjajte  se raje s  paliativo! Ali je to naloga, ki  jo res mora  onkološki opraviti?  Žalovanje SSKJ:  čutiti žalost zaradi smrti  ali izgube koga / nečesa Bereavement – izkusiti, doživeti izgubo  osebe Grief – odziv na izgubo ‐ žalost Mourning – psihološki proces, za  katerega je značilno prilagajanje na  izgubo bližnje osebe in ponovno  funkcioniranje v življenje Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Žalovanje = proces =  reakcija na izgubo  • pričakovan  • praviloma boleč  • dalj časa trajajoč proces (Freud, 1987) Nemogoče je, da se na izgubo, ne bi  odzvali; lahko je prav neodziv odziv  (žalujoči, ki svojo izgubo zanikajo ali  prikrivajo) (Ozbič 2009).  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11.  2018 Namen žalovanja Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11.  2018 • pomaga obnoviti smisle življenja žalujočih • cilj žalovanja ni v tem, da oseba, ki smo jo  izgubili, ne igra več vloge v našem  življenju temveč,  da sprejmemo in se sprijaznimo s  sedanjostjo in prihodnostjo odsotnosti te  osebe Vsako žalovanje ima svojo pot Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 2 Dualnost žalovanja ZAKLJUČEK ZAČETEK Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Kam sodi smrt? ustanove Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 dom Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Koga bomo vprašali? duhovnike SVOJCE pedagoge filozofe politiko Odgovori Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Kaj bi si želeli zdravstveni delavci? Da ljudje sploh ne bi žalovali…. Evfemizmi izražanja umiranja in smrti • Zaspal je • Poslovil se je • Bog ga je vzel k sebi • Bog ga je poklical • Zapustil nas je • Odšel je v krtovo deželo • Odšel je na drug svet • Odšel je med zvezde • Odšel je po gobe • Izdahnil je • Matilda ga je vzela beseda, pomen ali zveza, s katero se izognemo neprijetnemu izrazu sm rt  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Onkološki inštitut Ljubljana • https://www.onko‐i.si/onkoloski_institut/o_nas/vizija_in_cilji/ Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 3 Koliko bolnikov z rakom v Sloveniji umre?  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Kje umirajo bolniki z rakom v Sloveniji? Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Onkološki inštitut ‐ od leta 2000 do leta 2016 – število smrti narastlo iz okoli 400 na 600 letno. Odrivanje smrti Kako je to mogoče,  bolnik  ni bil umirajoči? Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Bolnikova smrt je  zame  presenečenje. Zdravnica  specialistka  onkologinja Medicinska sestra Oddelek za akutno paliativno oskrbo Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Celostna paliativna oskrba Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 http://www.paliativnaoskrba.si/kaj‐je‐paliativna‐oskrba.html Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 20 udeležencev 16 držav 2017 – 2019 III. skupina 4 Raziskava  februar 2017 – marec 2018 Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 pregled literature  162 izpolnjenih vprašalnikov 80 %   žalovanje s strani zdravstvenih delavcev je  spregledano! Razlogi za spregledano žalovanje Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Ovire za dajanju podpore/opore žalujočim APATIJA                                                                                                                    EMPATIJA Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 SIMPATIJA Fokusna skupina, OI junij 2018 Kaj pomeni žalovanje na OI?  • velika črna luknja ‐ premalo prepoznamo žalovanje • nismo usmerjeni v žalovanje, medicina je usmerjena v reševanje življenja  • vse več kompleksnih situacij, različni primeri žalujočih • soočanje z izgubami je boleče  • ne pustimo prostora za žalovanje • oskrba se ne konča s smrtjo bolnika, nadaljuje se s skrbjo za svojce   • pomanjkanje znanja, kako delati z žalujočimi  • delo z žalujočimi je dodatno delo Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Ozbič, 20018 • terminologija, ki je v uporabi:  • soočanje z boleznijo / sprejemanje • pri bolnikih termina žalovanje skoraj ne uporabljamo ‐ne   r e če mo: vi pa žalujete, dojemajo pa, da se jim to dogaja  • soočanje z boleznijo ima pozitiven prizvok, žalovanje pa negativen Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Fokusna skupina, OI junij 2018 Ozbič, 20018 • bolnik na eni točki ne želi več  obremenjevati svojcev, jih odrine • ne želi jih potegniti v žalost,  sprijaznjenost s smrtjo • je korak pred njimi  • okolica vsaj za eno fazo zaostaja v  procesu sprejemanja bolezni za  bolnikom  • svojci se vračajo: pridejo ali pokličejo • pomembno je aktivno poslušanje  • želja svojcev : – od nekoga, ki je bil vpleten pri  smrti ‐ slišati, kaj se je točno  dogajalo  – ali prav/narobe razmišljajo  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Razkorak med bolnikom in svojci Fokusna skupina, OI junij 2018 AVTOMATSKA LOČNICA pri svojcih še pomislimo na žalovanje, pri bolnikih pa ne Ozbič, 20018 5 Spraševanje • Je OI pravo mesto za pomoč pri žalovanju,  ker se ljudje vračajo samo zato, ker tu  nekoga poznajo, kjer so izgubili bližnjega?  • Smo usposobljeni za pogovore?  • Kako vedeti, da je pogovor bil za  žalujočega koristen?  • Strah, da žalujočim ne bi naredili škode… Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Fokusna skupina, OI junij 2018 Gospa je podoživljala besede v 1- urnem pogovoru, bilo je leto dni po smrti, in ne vem, če ne bo spet klicala čez en mesec. • Nisem vedla kaj naj ji re čem. • Ali smo v tem procesu kaj narobe naredili…, da še zmeraj kli če? Ozbič, 20018 • Bolnik iz stabilne faze v dnevu ali dveh  postane umirajoč. • Vidi se, da je ta preskok prehud. Čeprav je ves  čas živel z boleznijo za katero je vedel, da je  neozdravljiva, je v naravi človeka, da vse te  stvari prestavlja v prihodnost.  • Dokler lahko živiš v neki utvari, se s tem ne  ukvarjaš. Ko pa se ta mreža raztrga, ko si  soočen… Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Ko ni časa… Fokusna skupina, OI junij 2018 Pomaga, da se ne osredotočajo na  negativno.  Smrt je negativna. Tega se ne  veselimo.  Poskušamo najti neki odvod, da kljub  temu, da bodo umrli, usmerimo  pozornost na pozitivno. Ozbič, 20018 Sporočanje slabe novice kot sprožilec za žalovanje  Pomembno: koliko želijo vedeti in koliko časa imamo • ne moreš se zmotiti, če pustiš bolniku in svojcem,  da govorijo  • svojci so hvaležni, če izvedo resnico tudi od  strokovnjaka (sami jo že vidijo) • v stiski si, ko imaš manj kilometrine  • besed ti zmanjka v stresni situaciji: ko ni časa, ko ne  poznaš bolnika in ne svojcev – gasiš požar  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Fokusna skupina, OI junij 2018 Ozbič, 20018 Kje torej smo? • tradicionalni vzorci žalovanja niso uporabni • novi vzorci niso razviti : ‐ž al o v a t i   je  m n o g e  s r am ‐ žalovanje je velikokrat oteženo (službene  zahteve) ‐ iluzija človekove samozadostnosti ‐ tabujska tema • ljudje o žalovanju in smrti govorijo le kadar se  soočajo s smrtjo, pogosto se sprašujejo ali žalujejo  pravilno Removš  Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Paradoksi življenja Človeku prekratek čas lahko tudi predolg. Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 Naše življenje se vsak dan odšteva, mi pa seštevamo leta. Toni Brinjevec  misel, trditev, ki temelji na neskladju s splošno veljavnim, priznanim Ljudje pogosto sprašujejo: "Koliko časa bom žalostni?„ "Koliko časa se moram  počutiti tako grozno?" Žalovanje je  delo – bolj kot čas, ki zdravi, ko ta čas  osmislimo… Aktualne teme: ŽALOVANJE – “zaključek ali začetek…“ 22. 11. 2018 „Žalostno delo": razmišljanje, učenje,  čustveno potovanje, razvoj novega razumevanja,  itd. Kako žalovati, da bi zmogli odžalovati?  Danes  je  pričakovano,  da  smo  predvsem  funkcionalni.  Vse  kar  moti  našo  delovno  u č i n k o v i t o s t  j e ,  č e  ž e  n e  o d s t r a n j e n o ,  p a  v s a j  o m e j e v a n o .  Z a t o  j e  p o t r e b n o  h i t r o   odpustiti prizadetosti, čim prej je potrebno tudi odžalovati zemeljsko slovo od najbližjih  …  Doživiš  izgubo,  pa  se  zgodi,  da ti  celo  prijatelji  izrečejo: »Bodi  močan!«  (Predvsem  močni in trdni se kasneje zlomijo.) Kako naj potem pričakujemo,   da  bi  lahko  bili  ob  njihovi sočutni bližini v času stiske nemočni – žalujoči, da bi zmogli odžalovati in se ob  njihovi srčni opori okrepiti. Vse bi moralo teči po normah funkcionalni pametnosti in  učinkovitosti. Kaj pa srce?  Vedno pogosteje srečujem ljudi z nekam potlačeno žalostjo. Priz adetosti  niso  mogli  dati  iz  sebe,  zato  je  poniknila  nekam  v  njihovo  globino,  kjer  nepredelana  ždi  in  jih  skrivoma teži. Tudi zato jemljem v razmislek nekdanji ritem žalovanja. Ne zato, da bi ga  obnovili, pač pa,  da bi  se tako  ali  drugače povrnili k potrebni dostojnosti sobivanja v  času izgube nam dragih oseb. Za vse je potreben čas in je potrebna pot. Tudi v procesu  žalovanja.    Že kot mali otrok nisem razumel zakaj je (bilo) potrebno umiti telo umrle osebe. Saj jo  potem vendar pokopljejo, sem si mislil. Takrat še nisem vedel, da je to obred, ki takoj  ob smrti skliče v hišo žalosti najbližje. »Še preden telo otrdi,« so rekli, »je potrebno  r a j n e g a  u m i t i  i n  p r e o b l e č i . «  D e j a n s k o  s o  p r i h i t e l i  k  ž a l u j o č i m  zato,  da  ni  nastala  zatrdlina tam nekje globoko v duši tistim, ki so doživeli izgubo drage osebe. Za videz so  izmivali telo umrle osebe, dejansko pa so bili sočutna opora v doživljanja tistih, ki so  doživeli izgubo. Ti niso smeli biti in ostati sami, zato se je moralo ob mrtvem dan in noč  bdeti.  Umrli  ni  potreboval  bdenja.  Tisti,  ki  so  žalovali  so  ga  potrebovali.  Toliki  so  prihajali k njim, v tolika odprta srca sočutnih ljudi so lahko izrekali (lahko so ‘ven dali’)  vse kar jim je ležalo na duši. To izrekanje je bilo zanje odreš ujoče  in  pomirjajoče.  In  molitev rožnega venca – to terapevtsko zvenenje. Saj je glasba, ki jo poslušamo danes v  mrliških vežicah pomirjajoča, toda mrmrajoči zvok ponavljajočih molitev – to zvenenje  zbranih  ljudi  v  živo  prisotnih  (pa  naj  bo  to  v  budizmu,  islamu  ali  krščanstvu)  sega  odrešujoče tja nekam globoko v srčiko človeka.  Sledil je pogreb v katerem se je zemeljsko na obreden način izročalo v nebeško. In po  tem je sled ila sedmina. Ne, ne mislim na tisto pogostitev, ki sledi danes takoj  po  pogrebu, ko moraš uro po tistem, ko so izročili v zemljo podobo tebi drage osebe, že  jesti in piti in ob koncu pričakujejo, da se boš že smehljal. (Kolikšna brezobzirnost do  ritma žalovanja!) Samo še izraz ‘sedmina’ je ostal iz dni, ko je bil ljudem dan čas, da so  lahko  živeli  v  večji  medsebojni  obzirnosti  in  pozornosti.  Najprej  so  dopustili,  da  so  žalujoči potožili izgubo, potem so jim bili v oporo pri pogrebu, nato so sicer odšli, toda  zato, da bi se kar naprej vračali. Sedem dni je bil čas globokega osebnega žalovanja. To  je bil določen čas, ko je človek, ki je doživel izgubo imel ne samo pravico žalovati – to je  bil čas v katerem so ga spremljali v njegovem doživljanju. Po s edmih  dneh  so  se  ob  žalujočem  ponovno  zbrali  sosedje,  prijatelji  …  Do  takrat  je  ‘moral’  jokati,  žalovati.  Sedmi dan pa je bila že postavljena določena meja v žalovanju. V čustvovanju – tudi v  žalovanju (pa v odpuščanju in še marsikdaj) pomagajo meje, če so spoštljive in obzirne  do ritma človekovih doživljanj. Sedmi dan po pogrebu so šli prijatelji z žalujočimi k maši  tudi zato, ker so se že lahko začel v molitvi prebujati v duhovni zaznavi rajnega. Molitev  nas prebuja v zaznavo nevidnih prisotnosti.  Pogosto se spomnim pripovedovanja Toneta Pavčka, ko mi je govoril o zemeljskem  slovesu od svojega sina Marka. Rekel je: »Zdelo se mi je, da se začne v bolečini, ki  useka globoko, ki je kakor vrtina do grozne teme, da se začne iz groba počasi luščiti  neka  svetloba.  Ko  se  naučiš  zaznavati  to  svetlobo,  najdeš  v  njej  blaženost  in  pomiritev. Ta svetloba postaja kakor zarja na obzorju, ki prehaja v neskončnost, in  se začneš kar naenkrat pogovarjati s tistimi, ki so odšli. Ta pomenek je neskončno  blažen in neskončno dobrotljiv. Kar nenadoma ni več samo tega sveta, niso samo  ljudje, ni groze in praznote tega sveta, ampak je svet napolnjen z vsemi mogočimi  angeli in duhovi in si med njimi in nisi samo tu, si tudi onstran. Zaveš se, da ne greš  iz teme v temo, pač pa, da greš iz teme v manjšo temo, k luči in nazadnje k svetlobi  sami.«  Zato  so  naši  predniki  poudarjali,  da  je  dobro  moliti  za  rajne.  Sam  sem  vse  do  očetove  smrti  mislil,  da  zato,  ker  rajni  potrebujejo  našo  molitev,  potem  pa  sem  spoznal, da je ta molitev blagodejna za nas še tukaj živeče. Mo litev  nas  drami  v  zaznavo duhovnih resničnosti. Človek nima le telesnih tipal; imamo tudi tipala srca  in duha. Ko pomislim na očeta in molim se budim v zaznavo njego ve  prisotnosti.  Z a z n a v a m  g a  v  l j u b e č i  n a k l o n j e n o s t i  k  m o j e m u  ž i v l j e n j u .  N j e g o v  rajski  mir  se  pretaka vame in njegova ljubezen je tako blagodejno spodbudna za moja čutenja.  Zato je dobro moliti za rajne – se buditi v zaznavo njihove angelske prisotnosti.  No, in po maši/molitvi – sedmi dan po pogrebu – so žalujoči sedli s prijatelji k mizi in  so že kramljali o vsakdanjih stvareh ob jedi in pijači. Preden so se poslovili, so se drug  drugemu že nasmehnili. Trideseti dan so se ponovno zbrali. Takrat so morali žalujoči  odložiti temna oblačila in zaživeti!  Zanimiv,  skozi  stoletja  preizkušen  ritem  žalovanja,  ki  je  pomagal, da so ljudje lažje  prizadetost odžalovati.  Imam prijatelja, ki sta jima v nesreči umrla oba otroka. Telo p rvega  jima  je  takoj  po  nesreči zasegla komunala. (Upam, da nikjer več odstranjevalci smeti ne odstranjujejo  tudi telesa umrlih!) Mamo so s pomirjevali naredili ‘bolj močno’, zato ni mogla celovito  skozi proces žalovanja. Ko se je ponesrečil drugi otrok, sta ukazala (kljub grožnjam, da  bosta kaznovana) njegovo telo prepeljati na dom. Vso noč sta se od njega poslavljala.   Tako zelo smo si dragoceni v svoji zemeljski podobi. V njej se imamo po človeško  radi.  V  njej  se  spremljamo  v  vseh  lepih  in  težkih  doživljanjih.  Od  te  podobe  se  moramo posloviti. K njima so vso noč p rihajali  najbližji  in  z  njima  sočustvovali.  Ta  moja prijatelja sta si dovolila dostojanstvo žalovanja, da sta zmogla odžalovati!  Kakršnekoli so že oblike pokopov, pomembno je, da se od rajnih dostojno poslovimo –  da imamo pravico žalovati, da bi zmogli odžalovati.    pater Karel Gržan      1 VLOGA SLOVESA V PROCESU ŽALOVANJA DR. POLONA OZBIČ, UNIV. DIPL. PED.  Aktualne teme iz paliativne oskrbe Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe Onkološki inštitut Ljubljana   22. november 2018  OPREDELITEV SLOVESA Slovo je pozdrav pri odhodu, povezano je z odhodom, ločitvijo.  Posloviti se pomeni pozdraviti se pri odhodu (SSKJ).  V primeru smrti bližnjega gre za zadnji pozdrav ob dokončni (fizični) ločitvi.  Od bližnjega se pa lahko poslovimo tudi v procesu žalovanja,  po njegovi smrtiin ne samo pred njo …  Zakaj je SLOVO za žalujoče(ga) tako zelo pomembno?  Kaj se zgodi, ko se poslovimo?  UMESTITEV SLOVESA V MODEL ŠTIRIH  NALOG V ŽALOVANJU  Da bo žalujoči lahko z žalovanjem zaključil, se mora soočiti z naslednjimi štirimi področji  (Worden, 2009): ‐sprejetje izgube:POSLOVIŠ  se lahko šele, ko sprejmeš, da boš oz. da si bližnjega izgubil, da  ga več ne boš videl, se z njim pogovarjal, da je za vedno odšel,    ‐doživljanje in izraženje stiske,    ‐prilagoditev na življenje brez umrlega,    ‐sprememba odnosa z umrlim v enosmerno navezanost nanj:ko  se POSLOVIŠ od  bližnjega, se posloviš od odnosa, ki si ga imel z bližnjim. Slovo pomeni zaključek tega odnosa.  Vendar pa to ne pomeni, da se zato ne moreš še naprej počutiti navezan na bližjega.    SLOVO IN NAVEZANOST  ‐Za proces žalovanja je bistveno, da se je potrebno fizično ločiti od osebe, ki je umrla.  ‐Izguba bližnjega je nehotena separacija, zaradi česar se pojavi vedenje navezanosti. Bistvo  navezovalnega vedenja je, da se ponovno vzpostavi odnos z osebo, s katero je bila vez  prekinjena, kar pa v primeru smrti bližnjega ni možno (Bowlby, 1969, 1980).  ‐Nadaljevanje vezi kot občutek nadaljevanja odnosa z umrlim, ki ga žalujoči ponotranji (Stroebeind., 2005).  METODA: OPIS VZORCA     ‐ Z žalujočimi smo izvedli intervjuje v okviru nacionalne raziskave (ARRS, J3‐4327,  2011‐2015). V raziskavi je bilo 40 žalujočih, ki so izgubili bližnjega družinskega člana  (starša, partnerja ali otroka) zaradi rakastega obolenja.   ‐ Tematska analiza (Braun in Clarke, 2012) je izvedena s 15 žalujočimi (9 žensk, 6  moških) od 40, in sicer s tistimi, ki so spregovorili o slovesu od bližnjega v obdobju  njegove bolezni in vse do smrti (ne pa tudi o slovesu na obredu pokopa (pogrebu)  in/ali kasneje). Določili smo 31 kod.  ‐ Povprečna starost teh žalujočih na dan intervjuja je bila 45,8 let, povprečna starost  umrlih pa 52,6 let. Od smrti je minilo povprečno 18 mesecev.  KDAJ SE POSLOVIMO/POSLAVLJAMO?  1 PRED SMRTJO BLIŽNJEGA V OBDOBJU BOLEZNI,   2 OB PROCESU UMIRANJA IN OB SMRTI OZ. KMALU PO NJEJ,   3 PO SMRTI BLIŽNJEGA: obred pokopa, v sanjah, mislih …  Pogosteje, kadar je izguba pričakovana in v primeru dolgotrajnih bolezni:  ‐Kadar žalujoči sprejme dejstvo, da bo njegov bližnji umrl, se ima možnost posloviti od  bližnjega še pred njegovo smrtjo. Vsi žalujoči te možnosti niso izkoristili, nekateri so to  kasneje v procesu žalovanja obžalovali.  ‐Za nekatere žalujoče je bila izguba tudi nepričakovana: bližnji je umrl prehitro oz. zaradi  upanja, da se bo pozdravil. V teh primerih slovesa pred smrtjo bližnjega ni bilo.  2 SLOVO PRED SMRTJO  BLIŽNJEGA V OBDOBJU  BOLEZNI  PRIMERI SLOVESA GLEDE NA RAZLIČNE OBLIKE  KOMUNIKACIJE:  ‐ ‐medsebojna besedna komunikacija ‐ ‐enosmerna besedna komunikacija  ‐ ‐selektivna komunikacija ‐ ‐nebesedna komunikacija  SLOVO PRED SMRTJO BLIŽNJEGA  MEDSEBOJNA BESEDNA  KOMUNIKACIJA ‐žalujoči obžaluje, da ni bil v odnosu pogosteje  prisoten,   ‐bližnji se odprežalujočemu:   ‐‐pove stvari, ki jih je prej leta skrival za zidovi,  ‐‐pove, da ji nikdar ni znal pokazati čustev, ker se  tega ni naučil v primarni družini in da je  presenečen, kako je kljub temu skrbela zanj, ko je  zbolel,  ‐ob odhodu iz bolnišnice se pozdraviš, ko ne veš,  da se vidiš zadnjič in to razumeš kot zadnje slovo.   ENOSMERNA BESEDNA  KOMUNIKACIJA  ‐žalujoči govori bližnji, ko je počivala,  ‐poslovila se je bližnja, žalujoča pa tega ni  želela slišati.  Bližnji so v teh primerih bili zmožni  komunicirati.  SLOVO PRED SMRTJO BLIŽNJEGA  SELEKTIVNA KOMUNIKACIJA ‐kako bi naj bilo, ko bližnjega več ne bo,  ‐do konca se niso pogovorili o stvareh, ki so  jih vse težile.  NEBESEDNA KOMUNIKACIJA  ‐žalujoči bližnjemu stisne roko, ga objame,  se ga dotakne,  ‐kadar bližnji ne more več komunicirati, si  prepričan, da te občuti, ko se ga dotakneš  ali si ob njem.  SLOVO V PROCESU  UMIRANJA IN OB SMRTI  BLIŽNJEGA ‐ ‐slovo v procesu umiranja ‐ ‐slovo ob smrti bližnjega  SLOVO OD BLIŽNJEGA  SLOVO V PROCESU UMIRANJA ‐kratek monolog brez tem, ki sta se jih  oba običajno izogibala,  ‐bližjemu daš dovoljenje, da se poslovi in  odide,  ‐bližnjemu poveš, da ga imaš rad,   ‐bližnjega držiš za roko in ga poljubiš,  sprašuješ se, ali se ti je nasmehnil nazaj.  SLOVO OB SMRTI BLIŽNJEGA   ‐posloviš se s svojimi besedami,  ‐ga pobožaš, želiš objeti njegovo telo,  ‐v umrlem ni prepoznala bližnjega, zato ni  vedela, kaj naj počne ob njem, ko so ji v  bolnišnici dejali, da se lahko sedaj poslovi,  ‐zelo slabo se počutiš, zato je dobro, da  imaš ob sebi bližnjega.  RAZLOGI, DA SLOVESA  NI BILO  ‐ ‐želiš se posloviti, ampak … ‐ ‐ne zmoreš se posloviti  3 RAZLOGI, ZAKAJ SE ŽALUJOČI NI POSLOVIL   ŽELIŠ SE POSLOVITI, AMPAK …  ‐smrt te prehiti: posloviš se šele, ko je že  prepozno,  ‐ne veš, da si se zadnjič videl,  ‐bližnji odklanja pogovor o tem,  ‐zdravnik ti ne dovoli, da bi bil ponoči ob  bližnji, ki je tisto noč nato umrla.  NE ZMOREŠ SE POSLOVITI    ‐bližnjega zadržuješ, ga ne spustiš, ‐ne moreš se posloviti od živega, ki ga jutri  morda ne boš več videl,  ‐bližnjega čutiš drugače in ne fizično.  ZAKLJUČKI ‐ ‐pomen slovesa za žalujočega, ki ostaja in bližnjega, ki  odhaja ‐ ‐izzivi za stroko  POMEN SLOVESA ZA ŽALUJOČEGA, KI  OSTAJA IN BLIŽNJEGA, KI ODHAJA   ‐Posloviš se lažje, če sta tako bližnji kot žalujoči sprijaznjena s smrtjo in če so bile nagovorjene vse  vsebine, ki so za oba pomembne. Tisto, kar je bilo v odnosu težavno, postane del slovesa. Možnost imaš  še zadnjič nagovoriti vse, kar te v odnosu teži (mnoge dalj časa ali nikoli izgovorjene (tabu) teme) in to  razrešiti.   ‐Žalujoči se poslavljalo na veliko različnih načinov. Ni predpisanega obreda kot pri pogrebu. Prevladujejo  posamezne kratke besede in/ali dejanja. V slovesu imaš možnost izraziti, če ti je za kaj žal, različna  čustva, hvaležnost, opravičilo ...  ‐V slovesu spustiš bližnjega, da odide. Ga ne zadržuješ. Cilj žalovanja je, da bližnjega spustiš. Vloga časa.  ‐Od bližnjega imaš še zadnjič možnost slišati, kaj bi ti rad povedal in obratno. Te priložnosti ne bo po  smrti nikdar več. To stisko žalujočim lajša.  ‐Žalujočim je večinoma pomembno, da bližnji ni sam, ko odhaja. Pa tudi bližnji ne želijo biti sami, razen  kadar jih npr. žalujoči zadržujejo in ne spustijo oditi.  ‐Dojameš, da je konec nekega odnosa. Če slovesa ni, odnos obvisi z zraku.  IZZIVI ZA STROKO  ‐V primeru pričakovane izgube bližnjega se imajo žalujoči možnost posloviti v primerjavi z  nenadnimi in/ali nepričakovanimi izgubami, kjer te možnosti ni. Kako čim večje število  žalujočih opozoriti na to?  ‐Kdaj je pravi čas za slovo? Da slovo ne bo prehitro oz. da ne bo prepozno zanj.  ‐Razmislek o vključitvi slovesa kot teme v primeru pogovora o vnaprejšnjem načrtovanju  oskrbe zdravstvenega delavca z bolnim in njihovimi svojci. Razumevanje slovesa v povezavi z  upanjem in (ne)pričakovanostjo izgube.  ‐Informiranje žalujočih, ki menijo, da je potrebno vez z umrlim pretrgati, o tem da se vez z  umrlim po smrti praviloma nadaljujein raziskava vzrokov za takšno prepričanje, ki lahko  žalovanje ovirajo oziroma otežujejo.  ‐Svojcem omogočiti, da imajo v bolnišnici dovolj časa za slovo (nekateri potrebujejo podatek,  koliko časa imajo na voljo).  NAJLEPŠA HVALA ZA  VAŠO POZORNOST!  Za vsa vprašanja in povratne  informacije mi, prosim, pišete na:  Polona.Ozbic@gmail.com 1 ŽALOVANJE IN DUŠEVNE  MOTNJE  Borut Škodlar  Univerzitetna psihiatrična klinika & Medicinska fakulteta Ljubljana “ŽALOVANJE ‐ ZAKLJUČEK ALI ZAČETEK”, Onkološki inštitut Ljubljana,  22. 11. 2018 ŽALOVANJE je pričakovan, a nepredvidljiv  proces po smrti bližnjega Nanj vplivajo številni dejavniki (Onja Tekavčič Grad): osebnost žalujočega in morebitne predhodne duševne motnje,  njegovo okolje, kulturne in socialne okoliščine,  trenutno stanje posameznika in družine,  življenjski ciklus žalujočega,  pričakovanje okolja in družinski vzorci žalovanja,  spol, starost umrlega in žalujočega,  dolžina in kakovost njunega odnosa ter  način smrti. Žalovanje kot trajna kompleksna motnja (Persistent Complex Bereavement Disorder)   Conditions for further study Če po več kot 12 mesecih močno vztrajajo: 1. Neustavljivo hrepenenje in pogrešanje umrlega. 2. Intenzivna žalost in čustvena bolečina kot odziv na smrt. 3. Preokupacija z umrlim. 4. Preokupacija z okoliščinami smrti.  Pomembno vplivajo na človekovo funkcioniranje na različnih področjih. Niso v skladu z religioznimi, kulturnimi in starosti primernimi normami.  Prisotnost vsaj 6 od sledečih simptomov: 1. Velika težava sprejeti smrt. 2. Doživljanje dvoma in čustvene otopelosti glede izgube. 3. Težave pri priklicu pozitivnih spominov na umrlega. 4. Zagrenjenost ali jeza v zvezi z izgubo. 5. Neprilagojeno vrednotenje sebe v odnosu do umrlega ali smrti (npr.  samo‐obtoževanje). 6. Prekomerno izogibanje spominom na izgubo (npr. izogibanje  posameznikom, krajem ali situacijam, povezanimi z umrlim). 7. Želja umreti, da bi bil z umrlim. 8. Težave pri zaupanju drugim po smrti. 9. Občutje osamljenosti in odtujenosti od drugih po smrti. 10. Doživljanje življenja kot nesmiselnega ali praznega brez umrlega oz.  verjetje, da ne zmore funkcionirati brez umrlega. 10. Zmedenost glede lastne vloge v življenju ali zmanjšano občutenje  identitete (npr. občutek, da je del mene umrl z umrlim). 11. Težave ali odpor do razvijanja lastnih interesov po smrti in do  načrtovanja prihodnosti (npr. prijateljstva, dejavnosti). Poleg tega … … so lahko prisotne halucinacije (npr. videnje umrlega), pa različni  somatski simptomi (kot so: slabost, bolečine, utrujenost), vključujoč  simptome umrlega. Prevalenca je 2,4 do 4,8 %. Bolj pogosto pri ženskah. Pogosteje, če je žalujoči bil povišano odvisen od umrlega ali če je umrli  otrok.  Lahko se manifestira kulturno specifično, a presega vzorce posamezne  kulture.  Pogoste so samomorilne misli.  Diferencialna diagnoza in komorbidnost: depresivna motnja, PTSM in  odvisnost od alkohola ali prepovedanih drog.  2 Žalovanje kot KRIZNO STANJE, ki ni predvidljiv nasledek izgube, ampak splet trojega: sprožilec, stresor človek okoliščine Glavne klinične značilnosti 1 • Občutek ogrožajočega zapleta in ujetosti (ni umika, ni rešitve) z  negotovostjo • Anksioznost • Telesna simptomatika: nespečnost, utrujenost, mišična napetost,  izguba apetita, bolečine • Regres na primitivnejšo raven s takojšnjim zadovoljevanjem potreb • Zmanjšana sposobnost pozornosti Glavne klinične značilnosti 2 • Ruminativna (hiperrefleksivna) naravnanost • Iskanje pomoči od zunaj (zaradi občutka nenadzorovanja) s povečano  sugestibilnostjo ali nasprotno umik od vseh  • Impulzivno in nekonstruktivno vedenje • Zoženi interesi • Omejeni in parcialni stiki z drugimi ljudmi  • Veliko informacij z neorganiziranim delovanjem Glavne klinične značilnosti 3 Lahko pride do cele vrste kliničnih manifestacij:  depresivna stanja,  specifične pojavne oblike anksioznosti,  izbruhi jeze, besa in impulzivnega, neprilagojenega vedenja,  zloraba alkohola, pomirjeval ali drugih PAS,  psihotične reakcije,  samomorilno vedenje in samomor. KRIZNE INTERVENCIJE – osnovna načela • Človekove lastne moči in potencial njegovega okolja • Previdnost pri medikalizaciji in psihiatrizaciji • Vedno upoštevanje celotnega trikotnika: stresni dogodek, socialne  okoliščine, človekove osebnostne lastnosti (raven osebnostne  organizacije – Kernberg) • Reševanje resnih in življenje ogrožajočih zapletov kriznih stanj:  odvisnosti, avtodestruktivnost in samomorilnost, opuščanje skrbi zase  in za bližnje … KRIZNE INTERVENCIJE – metode dela (Milač, Roberts) 1. Čimprejšnje delovanje, a časovno omejeni ukrepi 2. Ukrepanje multidisciplinarnega tima z jasno opredelitvijo ciljev 3. Aktivno sodelovanje pacienta samega, njegove pretekle izkušnje  4. Usmeritev ukrepov na tukaj in sedaj 5. Aktivno vključevanje in pomoč pomembnih drugih  6. Taktno soočanje brez spodbujanja krivde ali lažnega upanja 7. Načrt dejavnosti in njihovega sledenja  3 CILJI IN IZHODI iz kriznih stanj – načelo apriorne nedoločljivosti CILJI IN IZHODI iz procesa žalovanja – pomen človekovih moči in odpornosti George Bonanno: NARAVNA ODPORNOST   delo "The Other Side of  Sadness: What the New Science of Bereavement Tells Us About Life After a  Loss” 4 možne poti izhoda iz žalovanja: • Odpornost: vzpostavitev in vzdrževanje ravnovesja z možnostjo novih  izkušenj in pozitivnega čustvovanja  • Okrevanje: prehodna polna ali podpražna psihopatološka stanja  (depresivnost, PTSM itn.) nekaj mesecev, nato vrnitev   • Kronična disfunkcionalnost: dolgotrajna simptomatika in nezmožnost  funkcioniranja (več let)  • Odloženo žalovanje oz. travma: prilagajanje se kaže kot normalno, a se  stres in simptomatika pojavijo z nekajmesečno zamudo Eden izhodov je tudi obup … … ki je tako vtkan v različne ravni pacientovega  doživljanja, da ga je težko izvzeti in izolirano  obravnavati. Sodi med tista vseobsegajoča oz.  eksistencialna občutja, ki so podstat vsakemu drugemu  čustvu (Ratcliffe, Feelings of being).  Pacient, ki sem ga vprašal o obupu, je odgovoril:  „Veste, ne vem sploh, kaj pri meni ni obupano.” Obup v Kierkegaardovi interpretaciji … je samo‐krožni (self‐circling) in  samo‐zapirajoči (self‐enclosing)  pojav.  Je ječa, v katero se aktivno  zapiram.  Izgubi pripišem neskončno  vrednost, in če tega nimam,  obupujem.  Nočem biti, kar sem   samo‐ aliencija. LJUDJE (KI ŽALUJEJO) IŠČEJO IN NAJDEVAJO DUHOVNE VSEBINE IN RAZLAGE  to je ŽIVLJENJSKA in KLINIČNA REALNOST • Lahko izberemo SELEKTIVNO NEPOZORNOST, ki je precej razširjena  glede skoraj vseh eksistencialnih vsebin, kot so: smrt, bolezen,  svoboda, osamljenost, smisel itn.  Žalovanje je stanje, ki pahne človeka v “mejno  situacijo”, kot je to poimenoval  ugledni psihiater in filozof Karl  Jaspers (1973): • samoumevnost je ukinjena, • predpostavke o sebi, drugih in  življenju so postavljene pod  vprašaj in • življenjski svet se vzpostavlja de  novo 4 Žalovanje se dogaja sredi življenja • človeka, ki ima za sabo že  določene izkušnje, ki so jo oz. ga  oblikovale in zaznamovale,  posebno travmatizirajoče med  njimi, • ki živi z drugimi ljudmi in z  določenimi nalogami/vlogami, • ki ima pred sabo cilje,  pričakovanja in smiselne vsebine  (Frankl, GW 2006).  Človek, ki žaluje … … ima pred sabo veliko  nalogo, saj mora posledice  “mejne situacije” in vdora  eksistencialnih tesnob  vtkati v svojo življenjsko  zgodbo in si izboriti novo  avtobiografijo ter novo  identiteto znotraj nje. … da se osvobodi … 1. Diagnoza:  nezadovoljivost,  neprijetnost življenja 2. Etiologija: želja in  nevednost 3. Terapevtski cilj:  končanje neprijetnosti,  osvoboditev 4. Terapija: osemčlena pot … da lahko dela in ljubi (Freud) naprej … ... da potem, ko se je  znašel v svetu, kjer “ni več  možno čutiti doma,  varnosti in prijateljstva”,  kot je za življenje po hudi  travmi zapisal Jean Améry,  vse to troje ponovno najde  ...  Tone Pavček: BELO Mislil sem, kakšna črnina, kakšna črnina  bo parala vsepovsod. A zdaj je naenkrat postalo vse belo. Celo bolečina. Kar je vpilo, je onemelo v belo in mila senca sije na pot. Tu je. Z mano. Kot molk za zbranost. In ko potuješ  neskončno vdano v belino belega, v prostor umrlih duš, se zdi, da po malem razumeš  prelivanje časa v času, tišino v glasu in belo pesem človekovih muk. Belo je milost za črne čase. Belo je tvoje telo. In bel tvoj obraz. Bela svetloba lije počasi lahnó, lahnó iz tvoje večnosti v moj hudi čas. 1 Slovo od bližnjega Majda Jus Ašič, univ. dipl. psih. Prva velika izguba • Oče – umrl doma, nepričakovano, v prisotnosti mame, v nedeljo  zvečer, v dobri uri, pred prihodom reševalnega vozila. • Poslovila sem se doma, skupaj z mamo in možem, oče je ležal v  dnevni sobi do prihoda preglednika in prevoza na Žale. Moževa bolezen ‐ 2010 • 2009 – hči zboli v novembru ‐ pljučnica,  sama zbolim v decembru – pljučnica, mož zboli konec decembra – „gripa“. • Aprila diagnoza.  • Prognoza v strokovnem članku: 15% pacientov preživi pet let po  bolezni. • Prognoza zdravnika: obstaja 50% možnosti preživetja. • 2010 ‐ septembra in sredi decembra – zdrav. • Konec decembra ‐ zelo slabo počutje – urgenca – zelo slabi izvidi krvi. Prazniki doma • Predlagana hospitalizacija, mož želi domov, zdravnik se strinja. • Kličem dežurno zdravnico, svetuje, da pridem po recept za dodatna  zdravila proti bolečinam in me vpraša: „Ali se vi zavedate, da mož  lahko umre?“ • Otrpnem, zmrznem, pretresena sem, vprašam, ali lahko umre, ker je  doma, in mi pojasni, da so izvidi slabi, da lahko umre. Bolnišnica • Hospitalizacija za nekaj dni s ciljem, da se izboljša kri. • Po terapijah malo izboljšanja, upanje, da bo v redu. • Preiskava  kostnega mozga – slabi izvidi. • Zdravnikovo mnenje – „to ni dobro“. • Prognoza moževega prijatelja – zdravnika – „izvidi so slabi, to se ne bo  dobro končalo, verjetno ni rešitve“. • Vprašanje zdravniku kako naprej – odgovor – ne bo potrebna oskrba  drugje, bomo zanj poskrbeli pri nas. Šok • Čas se ustavi! • Kaj to pomeni? • Koliko časa imamo? • Občutek imam, da sem v vakuumu, izoliranem mehurčku, pod vodo. 2 Zbiranje podatkov in informacij • Silvestrovo v bolniški sobi, mož spi. • Prijazna zdravnica mi na hodniku ponudi nekaj dragocenih informacij. • Dežurni zdravnik si vzame 10 minut in mi pojasni izvide krvi. • Neskončno prijazne medicinske sestre in medicinski „brat“ (tehnik). • Optimističen mož, ki potrpežljivo prenaša vse. Razmišljanje • Kaj lahko naredim? • Ali obstaja še kakšna rešitev? • Kaj je najpomembnejše? • Kaj sedaj potrebuje mož? • Kako mu lahko pomagam? • Kaj bi si želel? • Kako naprej? Vprašanja brez odgovora • Kako bo potekala bolezen? • Kako naj mu zagotovim, da ga ne bo bolelo? • Kako bom vedela, da se približuje konec? • Kaj lahko naredim pred tem? • Kako naj mu povemo? • Ali bom na koncu lahko ob njem? Komu povedati in kako? • Meni je pomembno, da natančno vem, kakšno je stanje in kakšen bo  potek bolezni, potrebujem dejstva, jasne informacije. • Zaradi posebnega čustvenega stanja poslušalca je dobro preveriti, ali  nas je sogovornik slišal, razumel in sprejel informacijo. • Nekateri posamezniki pa ne želijo takih jasnih sporočil in želijo vedeti  samo dejstvo, ali jim zdravnik lahko pomaga ali ne. • Dobro je preveriti, ali so se doma pogovarjali o bolezni in smrti ali  želijo vedeti natančne podatke ali ne. Kdo želi vedeti in kdo ne. Prijazne besede so lahko  kratke in enostavne,  njihov odmev pa je neskončen. (Mati Tereza) Kako sem mu povedala? • Na hodniku pred bolniško sobo sem se pogovarjala z njegovim  zdravnikom o izvidih. Prosila sem ga, da možu pove on. Prišel je v  sobo in mu rekel, da naj pridno razgibava noge, da bo lahko hodil. Ko  je odšel, me je mož vprašal, kaj mi je povedal zdravnik.  • Izvidi so zelo slabi! Na kosti je šlo.  • Ali to pomeni, da bom „škripnil“? • Ja. Mislim, da ti ne morejo pomagati. 3 Pričakovanja • Pričakovala sem, da bo njegov zdravnik povedal možu o izvidih in mu  odgovoril na vsa vprašanja. • Pričakovala sem, da si bo zame vzel vsaj eno uro in mi razložil vse, kar  moram vedeti, in vse, kar me zanima. • Pričakovala sem, da mi bo pojasnil stvari, ki jih ne razumem in  preveril, ali sem ga slišala. • Pričakovala sem, da mi pove, koliko časa nam še ostane. • Pričakovala sem, da se bodo z mano pogovarjali sede, v kakšnem  kotičku in ne stoje na hodniku, na hitro, v dveh stavkih. Kdaj in kako sem se poslovila? • Mož je bil že zelo slaboten. • Ko je rekel, da je „spustil z glave“ službene stvari, sem vedela, da je  pripravljen na odhod. • Vprašala sem ga, če je še kaj pomembnega, kar bi mi želel povedati. • Zahvalila sem se mu za vse, kar je dobrega naredil za naju. Povedala  sem mu, da sem mu hvaležna za skupna leta. Rekla sem mu, da ga  imam neskončno rada, da mu obljubim, da bom poskrbela za najino  hčerko in da lahko odide, če si to želi. Slovo od sorodnikov in prijateljev • Obvestila sem najbližje sorodnike in najožje prijatelje. • Kljub hudi dilemi ali naj ga pustim počivati, ker je bil zelo utrujen, sem  se odločila, da je zanj pomembnejše, da ima okrog sebe ljudi, ki jih  ima rad in imajo radi njega. • Pomembno se mi je zdelo zanj, za sorodnike in prijatelje. Izgubo  bližnjega laže prebolimo, če se lahko poslovimo. Zakaj je pomembno, da se poslovimo? • Da povemo, kar smo želeli, da uredimo pomembne stvari. • Da povemo še kakšno skrivnost, ki je ne želimo vzeti s seboj, delimo  kakšno modrost, sporočilo, popotnico. • Da se imamo priložnost posloviti, da „zaključimo zgodbo“. • Da tistemu, ki odhaja, povemo, da ga imamo radi. • Da mu dovolimo, da odide, če želi, in da ga spustimo. • Da oprostimo, če obstajajo kakšne nerazčiščene stvari. • V takih trenutkih ugotovimo, kaj je v življenju najpomembnejše. Kaj pomeni izguba svojca? • Vsaka izguba je drugačna. • Vsak posameznik doživlja izgubo na svoj način. • Zame je bila to zelo huda izguba. Bila sva dva močna, mogočna stebra,  ki sta se podpirala več kot trideset let. Nenadoma enega stebra ni več. • Izgubila sem sanje, prihodnost, oporo, sogovornika, moža, prijatelja,  družabnika, soplesalca. • Nastane velika praznina – fizična, čustvena, duševna, finančna.  Kako sem razmišljala? • Prva informacija dežurne zdravnice me je pretresla, slišala sem, da  lahko umre. • Hospitalizacija, nihanje zdravstvenega stanja, negotovost,  pomanjkanje informacij, upanje, da se lahko stanje izboljša. • Optimizem zdravnika mi daje občutek, da bo po vseh terapijah bolje  in gremo domov, saj je bilo tudi v procesu zdravljenja in kemoterapije  občasno zelo slabo in bi lahko umrl. • Potrebujem jasno in enoznačno informacijo in jo končno dobim:  „Lahko traja dva dni ali dva meseca.“ 4 Žalovanje • Pogovor o tem, kje bomo pokopani in kakšen pogreb si kdo v družini  želi, smo imeli večkrat in stvari so jasne. • Premišljujem o podrobnostih, v mislih sestavljam osmrtnico. • Kaj vse moram še opraviti? • Kdo bi ga želel obiskati in koga si želi mož videti? • Premišljujem o lepih trenutkih v dvaintridesetih letih skupnega  življenja. Hvaležna sem, čutim ljubezen do njega, žalostna, obupana … Kaj mi je bilo najtežje? • Najtežje mi je bilo, da zadnjo noč nisem mogla biti z njim. • Negotovost ob izvidih. • Čakanje na izvid posebne preiskave. • Dokončnost diagnoze. • Potrebovala bi pogovor, vsaj pol ure, strokovno podporo. • Ker mu nisem mogla nič več pomagati. Kaj mi je pomagalo? • Moja pozitivna naravnanost do sveta in ljudi. • Odličen odnos s hčerko, s katero sva vse izpeljali skupaj. • Zavedanje, da sem naredila prav vse, kar je bilo mogoče. • Podarjenih nekaj let ‐ nekaj težkih zdravstvenih preizkušenj je bilo že  za njim, pa smo bili še vedno skupaj.  • Urejene in jasne stvari v družini, da smo se o vsem pogovarjali. • Služba, ki mi je zagotavljala prihodke. • Široka socialna mreža prijateljev in sorodnikov, na katere sem lahko  računala, da mi bodo pomagali, če jih bom potrebovala. Kako sem žalovala in kdaj? • Najprej v bolnici, po dokončni diagnozi, ko sem jasno in glasno slišala,  da to pomeni konec, v času, ko sem sedela ob bolniški postelji. • V pogovoru s hčerko, prijatelji in sorodniki. • Pri organizaciji pogreba in na pogrebu ko so se z mano pogovarjali in  me objemali prijatelji, sorodniki, sosedje, sodelavci, … • Pri prebiranju sožalnih vizitk in telegramov. • Pri urejanju vseh formalnosti, ki jih je potrebno urediti po pogrebu. • Vsakič, ko je prišla pošta na njegovo ime. • Vsakič, ko sem ga želela poklicati po telefonu. Žalovanje in poslavljanje • Vsakič, ko sem želela kakšen vesel dogodek deliti z njim. • Ob branju knjige, gledanju televizije, ko sem želela njegovo mnenje. • Ob vseh športnih dogodkih, ki jih ni več gledal in komentiral. • Pri vseh aktivnostih, ko smo bili skupaj. • Na vseh krajih, ki smo jih obiskovali skupaj. • Ob vseh njegovih stvareh, oblekah, knjigah, ključih … • Ko sem na radiu slišala najino melodijo, skuhala njegovo jed … • Ko sem videla kakšnega gospoda, ki me je spominjal nanj ali slišala  govorico iz njegovih krajev, me je pretreslo. Kako naprej? • Avtopilot (služba, opravki, skrb za mamo, kuža, ki potrebuje  sprehod…) • Fizična aktivnost (vrt, beljenje stanovanja, sprehodi, seznam opravil,  dejavnosti, ki jih imam rada …) • Najtežje so obletnice, rojstni dnevi, prazniki, počitnice, prvi november,  obiski pri družinskih prijateljih … • Žalosti ne ozdravi čas, pomaga, da jo sprejmeš. • Za ljubljeno osebo ostane prazen prostor, lahko ga napolniš s  hvaležnostjo in ljubeznijo, ostanejo lepi spomini, najina hči … 5 Kaj mi je olajšalo dneve v bolnišnici? • Neskončno prijazne medicinske sestre in medicinski tehnik. • Razumevanje in sprejemanje s strani zaposlenih. • Možnost, da sem bila lahko vsako popoldne v bolnici. • Možnost, da sem bila čez praznike z njim ves dan in ponoči. • Ko sem sedela ob njegovi postelji in sva bila samo midva in zunanji  svet ni obstajal. • Prijazen vratar, ki mi je vsakič dovolil, da grem gor. Kaj bi si želela? • Da bi vsakdo imel možnost posloviti se, povedati kar si želi in slišati,  da je ljubljen. • Da bi pred usodno diagnozo ljudje postavili sebe na prvo mesto in s  svojimi najdražjimi preživeli več časa. • Da bi pacienti in svojci imeli ustrezno strokovno pomoč. • Da bi zdravstveno osebje imelo podporo zaradi čustvenih  obremenitev pri delu. • Da bi jim pri tem s svojim strokovnim znanjem in osebno izkušnjo  lahko pomagala. • Da bi moj mož sedel med vami in mi rekel: „Dobro si povedala!“ 1 POTREBE ŽALUJO ČIH OTROK Aktualne teme iz paliativne oskrbe “ŽALOVANJE – ZAKLJUČEK ALI ZAČETEK...” dr. Mateja Hudoklin, univ. dipl. psih., spec. klin. psih. Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše Ljubljana Izgube in žalovanje so sestavni del našega življenja. Večina otrok tekom otroštva in adolescence izkusi izgubo družinskega člana ali družinskega prijatelja in večina otrok in mladostnikov izgubo zadovoljivo predela. Kdaj iš čemo pomo č? V določenih okoliščinah pa žalovanje pomembno okrne otrokovo sposobnost prilagajanja ali pa otrokove reakcije niso skladne s pričakovanji pomembnih drugih oseb v družini, posebno staršev (zaradi njihovega procesa žalovanja ali zaradi zmotnih prepričanj glede žalovanja otrok). Otrokov odziv na izgubo je odvisen od otrokovega razumevanja pojma smrti. Pojem smrti in otrokovo razumevanje smrti se spreminja glede na razvojno obdobje otroka. Razvoj razumevanja pojma smrti • 2- 4 leta: V tej starosti smrt vidijo kot nekaj reverzibilnega in se sprašujejo, če se smrt zgodi vsem. • “Mama je umrla? Kdaj pa pride domov?” “Kdaj boš pa ti umrl? Kaj pa jaz?” • 5 – 8 let: Smrt vidijo kot reverzibilno. Lahko se čutijo odgovorne, krive za smrt bližnjega. Lahko so prepričani, da so s svojimi mislimi ali željami povzročili smrt. •“ Jaz sem kriv, da je mami umrla. Jezen sem bil nanjo in želel sem si, da bi umrla.” 2 • 8 – 12 let: Začenjajo razumeti, da je smrt nekaj trajnega in začenjajo razmišljati, na kakšen način bo smrt nanje vplivala na dolgi rok. Nekateri otroci se usmerijo predvsem na to, kaj se zgodi s telesom, ko nekdo umre. Občutki krivde in obžalovanja lahko vodijo k zaskrbljenosti, da so s svojimi dejanji povzročili smrt. •“ Mislim, da sem jaz kriv, ker sem bil zloben do svojega brata.” • 13 – 18 let: Adolescenti razumejo, da je smrt trajna. Pri nekaterih še lahko opazimo magično mišljenje (“samo na dolgo potovanje je šel”). • Pojavi se razmišljanje o smislu življenja, smrti... Proces žalovanja pri otroku • Med otroki so v žalovanju velike razlike. • Nekateri otroci izpeljejo proces žalovanja sami z veliko mero poguma in reziljentnosti, drugi ne. • Prilagoditvene težave se kažejo lahko v vedenjskih težavah somatskih pritožbah, težavah v šoli, težavah v medosebnih odnosih. Gre za vkoljučenost v enega ali več procesov znotraj žalovanja: šok - zanikanje – žalost – jeza – anksioznost – občutek krivde - sprejemanje Odzivi otrok v procesu žalovanja: 2 – 4 let • Anksioznost •J o k • Neredno spanje • Razdražljivost • Izbruhi • Pripovedovanje zgodbe vsem vključno neznancem • Ponavljajoča vprašanja • Regresija v vedenju (lahko rabi pomoč pri opravilih, ki jih je že zmogel sam) Nasveti za bližnje • Ustvarimo rutino, s katero ponovno vzpostavimo občutek varnosti in predvidljivosti. • Kratka in iskrena pojasnila smrti. • Iskreno odgovarjajte na vprašanja. • Postavljajte meje, vendar fleksibilno. • Omogočiti priložnosti za igro. • Nudite možnost izbire, če je le možno. • Omogočite veliko čustvenega in fizičnega crkljanja. 3 Odzivi otrok v procesu žalovanja: 5 - 8 let • Motnje spanja, spremembe v prehranjevalnih navadah. • Ponavljajoča vprašanja. • Zaskrbljenost glede varnosti in zapuščenosti. • Kratka obdobja močnih reakcij, pomešano z obdobji pretvarjanja kot da se ni nič zgodilo. • Nočne more. • Regresija v vedenju. • Spremembe v vedenju (nihanje ravni energije, brcanje...). • Psihosomatika. Nasveti za bližnje • Kratka in iskrena pojasnila smrti. • Iskreno odgovarjajte na vprašanja.Veliko priložnosti za igro in ustvarjanje. • Naj otrok govori o doživljanju, izkušnji in o tem sprašuje. • Omogočite izbire, če je le možno. Odzivi otrok v procesu žalovanja: 8 - 12 let • Sproščanje energije skozi vedenje. • Anksioznost in zaskrbjenost za lastno varnost in varnost drugih. • Zaskrbljenost, da se bo ponovno zgodilo nekaj slabega. • Težave s pozornostjo in koncentracijo. • Nočne more, vsiljive misli. • Psihosomatika. • Predelovanje dogajanja skozi igro. • Podrobna vprašanja o smrti in umiranju. • Paleta čustev – bes, maščevanje, krivda, žalost, olajšanje, zaskrbljenost. • Pretirana pozornost/povečana senzorna občutljivost. • Umik iz socialnih situacij. Nasveti za bližnje • Kratka in iskrena pojasnila smrti. • Različne aktivnosti za izražanje čustev (ustvarjanje, gibalne aktivnosti, pogovori...). • Iskanje oseb in dejavnosti, kjer se počutijo varne. • Ohranjanje rutin, vendar fleksibilno. • Nudite možnost izbire, če je le možno. • Izgradnja občutka varnosti in predvidljivosti v živjenju. • Odrasli kot model spoprijemanja in skrbi zase. • Dober poslušalec – brez dajanja nasvetov. • Učitelji naj bodo seznanjeni s situacijo. • Po potrebi strokovna pomoč. Odzivi otrok v procesu žalovanja: 13 - 18 let • Umik od družine/vrstnikov. • Porast tveganih vedenj. • Težave s spanjem. • Sprememba apetita. • Občasna nepredvidljivost/ občasne močne čustvene reakcije. • Nelagodje pri pogovoru o smrti. • Strah pred smrtjo. • Zmeda glede latne vloge v družini. • Suicidalne misli, samopoškodbeno vedenje. • Pretirana pozornost/povečana senzorna občutljivost. Nasveti za bližnje • Krepitev občutka varnosti. • Ohranjanje rutin in jasnih pričakovanj, z mero fleksibilnosti. • Izražanje čustev brez poskusov spreminjanja teh. • Iskreno odgovarjajte na vprašanja. • Omogočite možnost izbire. • Težave s pozornostjo in koncentracijo. • Postavljajte vprašanja odprtega tipa. • Pomoč pri iskanju podpore, pomoči. • Potrplježljivost pri mladostnikovih vprašanjih, odzivih. 4 Če povzamemo: • Odgovorite na njegova vprašanja – tudi če so težka. • Dajte otroku možnost izbire, kadar je le možno. • Pogovarjate se o preminuli osebi, spomninjajte se je. • Spoštujte razlike v načinih žalovanja. • Poslušajte brez obsojanja. • Dovolite, da se otrok od umrlega poslovi; naj se udeleži pogreba. • Dovolite otroku, da si vzame premor. Hvala za pozornost! 1 Soočanje z izgubo otroka med  nosečnostjo ali kmalu po  rojstvu Zavod za zdravo in varno vzgojo otrok Društvo Solzice Društvo Solzice PREDSTAVITEV DRUŠTVA SOLZICE Društvo Solzice pomaga staršem, družinam, prijateljem in vsem, ki se  srečajo s smrtjo otroka med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu.  Knjiga Prazna zibka, strto srce Spominski parki Park Zvončkov Polje Belih vrtnic Staršem pomagamo pri :  • seznanjanju njihovih pravic in pravic mrtvega otroka, • organiziramo podporne skupine, • pomoč preko telefona, internetne pošte, • nudimo strokovno pomoč oz. individualne pogovore,  • pomagamo pri pripravi slovesa,    Park zvezdice Postojna Društvo Solzice • pomoč pri reševanju pravnih vprašanj, pri pokopu, organiziramo delavnice za     žalujoče starše, družine, • IZOBRAŽEVANJA:izvajamo izkustvene delavnice za zdravstveno osebje, pedagoške   delavce, ki se srečujejo z žalujočo družino in umirajočim; Supervzije in introvizije;   Šolo čustvene inteligentnosti; Podpora žalujočim otrokom ect. • medijsko ozaveščamo širšo javnost 15.10.2010 ob mednarodnem dnevu spomina na otroke umrle med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu SPOMINSKI PARKI oz. pokopališča PARK ZVONČKOV, LJUBLJANA ZVEZDICE, POSTOJNA POLJE BELIH  VRTNIC, MARIBOR 15.oktober mednarodni dan otrok, ki so umrli med  nosečnostjo ali kmalu po rojstvu 2 KAKO DOŽIVLJAMO IZGUBO STARŠI Petra Urek, predsednica društva  Solzice OTROK Predstavlja:  • del tebe, del partnerja • darilo preteklih generacij • upanje • ljubezen • veselje… NARAVNI POTEK ŽIVLJENJSKEGA  KROGA Starši pričakujemo, da bodo otroci živeli, odraščali in da  bomo umrli pred njimi. IZGUBA OTROKA predstavlja izgubo prihodnosti, upanj, novih moči in popolnosti. Smrt novorojenčka ali smrt otroka med nosečnostjo, odmrtje ploda se pripisuje napaki narave, neljubim  dogodkom.  Starši pa enako kot izgubo drugih otrok objokujemo  zarodek, plod in novorojenega otroka. Beseda za starša, ki je izgubil otroka sploh ne obstaja! Babice in zdravniki želijo na svet poroditi življenje, zdravo življenje.  Porajanje smrti je prizadetost, ki časovno in čustveno presegajo  njihove moči. Negotovost, neznanje in neprimerno ravnanje poglabljata žalost  staršev. Starši ne želimo delovati histerično, smo poslušni in slepo  verjamemo, kaj je za nas najboljše, ne postavljamo vprašanj. Mučna vprašanja, samoobtoževanje, občutki krivde, žalost  prihajajo pozneje, ko je v glavnem že prepozno. Če se da staršem pravočasno možnost, da po nesrečni nosečnosti  postavljajo vprašanja, bi lažje objokovali in pokopali svojega  otroka. DRUŽINA ... kot sistem, kot struktura ni nikoli ranljiva, tako  kot ob izgubi otroka. Posledica izgube otroka: • Razpad zakona staršev….razpad družine. • Okrepitev partnerskega odnosa. 3 POZABLJENA ŽALOST OČETOV • Moški vedo ,da se težje soočajo z žalostjo, kot ženske. Zaradi  tega tudi trpijo . • Očetje se morajo drzati tega kar od njih se vedno zahteva druzba : da so močni, zbrani, da ne dopustijo žalosti, da prevzemajo nadzor nad  krizo , ki je nastala v družini. • Pogosto prihaja do nesoglasij, do krize med partnerjema. Ona  pričakuje tolažbo , skupno razumevanje in sočutje. • Kadar moški priznajo svojo žalost, se podirajo pregrade. KO SO STARŠI ŽALOSTNI • Otroci žalost čutijo, zaznajo. • Počutijo se krive za nastalo situacijo. • Starši večkrat nimajo moči za otroke, ki so  ostali. • Potrebujejo spoznanje, da gre življenje naprej  kljub žalosti in trpljenju. POKOP OTROKA • Pokop sicer prinaša težke občutke, vendar žalujočim  lahko pomaga pri predelovanju žalosti. • Pokop je kot mejnik na poti žalovanja . • Za starše in ostale žalujoče je tolažilno, če vedo, kje je  otrok pokopan . • Žalujoci imajo prostor, kamor lahko odnesejo  svojo  žalost. ŽALOVANJE • Nekateri spodbujajo, da bi pozabili na smrt otroka  vendar je izražanje občutij staršev je zelo pomembno,  da si opomoremo. • Čas sam po sebi ne zdravi, le žalovanje pomaga, da  postopoma prebolimo izgubo. • Čas žalovanja je odvisen od posameznika, njegovih  prepričanj, podpore okolice. • 6‐8‐ tednov po smrti otroka nastopi žalovanje. PROCES ŽALOVANJA Faze žalovanja niso urnik čustvenega zdravljenja  pač pa opis izkušenj. • Šok in zanikanje, • obup, kriva, jeza, • iskanje odgovorov, • depresija, (žalovanje ni bolezen) • sprejemanje in  odločitev (ozavestimo,  dopustimo in izpustimo) • Žalujoči starši smo naporni za okolico. In tudi okolica je naporna za nas, ker moramo vedno opravičevati našo žalost, ker se moramo boriti za obstoj otroka in za žalovanje. • Predstaviti vam želimo kakšne so potrebe nas, žalujočih staršev. • V ta namen smo pripravili 20 stvari, ki nam razkrijejo kaj si žalujoči starši želimo, kaj nas moti, česa se bojimo, kaj razmišljamo ob in po smrti otroka … POTREBE ŽALUJOČE DRUŽINE 4 SENZIBILNOST in sočutje • Žalujoči starši si zaslužimo, da nas naša okolica sprejme z  izgubo vred. Ne samo prvi mesec po izgubi pač pa mesece in  leta kasneje. • Izgube se ne obide samo z molčečnostjo in zadrego. Staršem  pomaga, da čutijo, da je tudi drugim hudo. Lastna čustva o  smrti so pogosto rezultat osebnih bolečih izkušenj. • Najmočnejši spomini na smrt otroka so pogosto komentarji  naših prijateljev in sorodnikov  in dejanja zdravstvenih  delavcev, ki so dobronamerni a nekoristni. RAZUMEVANJE • Starši ne želimo, da nam govorite kaj naj čutimo. • Pomaga nam, da pokažete razumevanje do naših čustev. • Zelo pomembno je, da nam dovolite govoriti o našem otroku. • Čas po izgubi otroka je za nas zelo težko obdobje. Težko  razumemo in izrazimo svoja občutja. • Žalujoči starši smo zelo naporni za okolico, ki nas ne zna  sprejemati. PODPORA • Nihče ne more odvzeti bolečine ali izolacije po smrti  otroka. • Lahko nam pomagate izraziti in razumeti občutja in  sprejeti smrt otroka. • Upajte si ostati ob nas in z nami. • Seveda vsak žaluje na svoj način in v zasebnosti zato  moramo biti senzibilni za potrebe žalujočih in jih ne  sili k nekemu vzorcu. V POMOČ OHRANJANJA SPOMINOV  NA OTROKA • Ob času otrokove smrti si nekateri starši želijo izogniti  vsemu kar bi jih spominjalo na otroka. • Sčasoma, ko sok mine in nastopi žalovanje, pa smo  hvaležni za stvari, ki nas spominjajo na otroka. • Predmeti, ki sluzijo kot dokaz za otrokov  obstoj(fotografije, odtis stopala, pramen las..) • Spomini so vse kar imaš od zaželenega otroka in so zato  največja dragocenost. Preprosto, upajte si BIT TU. Z nami in ob nas. V tisini,  objemu, ki tako dobro dene in pove vse. 5 SOČUTNO SPREMLJANJE  ŽALUJOČIH STARŠEV Društvo Solzice Petra Urek, društvo Solzice Društvo Solzice SMERNICE ZA ZDR. DELAVCE OB  SPREMLJANJU ŽALUJOČE DRUŽINE Izkušnje posameznikov o umiranju in žalovanju so edinstvene  in osebne, a med njimi so določene podobnosti. Pridobljene izkušnje in znanje o pričakovanih splošnih reakcijah  bodo pomagali zdravstvenim delavcem pri ocenjevanju vsake  situacije, ugotavljanju, načrtovanju,  izvajanju in vrednotenju  zdravstvene nege.  Prisluhnejo naj tudi svojim lastnim odzivom in zadržkom v  posameznem primeru. Društvo Solzice Starši morajo biti nemudoma obveščeni o otrokovi smrti.  Nobenega opravičila ni za zavlačevanje.  Mnogim zdravnikom in medicinskim sestram se zdi kruto  in se uprejo temu, da bi staršem pokazali mrtvega otroka. A trenutki z mrtvim otrokom so zelo pomembni, ker so  spomini na te trenutke vse, kar ostane staršem od  njihovih otrok.  Društvo Solzice Večina staršev se lažje sooči s tem, če govorite resnico o zdravstvenem  stanju otroka.  Vendar mora biti ta resnica podana na razumljiv in senzibilen način.  Zdravstveno osebje mora paziti kako staršem poda informacijo o smrti  njihovega otroka. Priporočila za zdravstvene delavce Staršem moramo dati možnost: • da postavljajo vprašanja • da vidijo, popestujejo in poimenujejo otroka • da govorijo in jim priznamo, da je otrok obstajal V pogovoru z njimi  bodite prijazni in odkritosrčni. Ne sramujte se  žalosti ali celo solz. Društvo Solzice V ta namen smo pripravili anketo, ki nam razkrije kaj si žalujoči starši  želimo, kaj nas moti, česa se bojimo, kaj razmišljamo ob in po smrti  otroka . Predstavljamo vam del ankete, ki se nanaša na zdravstveno osebje. 1. Želimo odkritost: Skoraj večina staršev se lažje sooči s tem, če govorite  resnico o  zdravstvenem stanju  otroka. Vendar  ta resnica podana na razumljiv in  senzibilen način. Zdravstveno osebje bi moralo tudi paziti kako staršem  podajo informacijo o smrti njihovega otroka. Predstaviti vam želimo kakšne so potrebe nas, žalujočih staršev Društvo Solzice 2.      Možnost izbire Starši potrebujemo občutek, da imamo dogajanje pod kontrolo, zato si  želimo, kolikor je mogoče, da se ponudi možnost izbire glede tega, kar se  dogaja z nami in našim otrokom (npr. možnost pokopa, ali želimo biti  sami v sobi z otrokom, ali hočemo njegovo fotografijo…) 3.      Čas Starši potrebujemo čas, da sprejmemo lastne odločitve. Ko se zavemo, da  smo izgubili otroka, najprej nastopi šok in takrat nismo sposobni  sprejemati odločitev, za katere nam je lahko kasneje žal in otežujejo  žalovanje in nas spremljajo z občutkom krivde… Zdravstveni delavci bi  morali pri tem starše podpreti, razumeti in ne hiteti. Prav tako  potrebujeta starša čas, da se odločita o slovesu od otroka in načinu  pokopa.  6 Društvo Solzice 4.      Možnost, da se poslovijo od otroka Nekateri starši želijo objeti svojega mrtvega otroka in se pogovarjati o  njem.  V tem pa lahko zelo veliko pomagajo prav zdravstveni delavci, ki starše  spodbujajo in jim dajo čas, da se starši pripravijo in odločijo posloviti se od  otroka. Seveda jih ne smemo siliti, vendar z malo spodbude lahko marsikaterim  staršem prav zdravstveni delavci poklonijo najlepši spomin na njihovega  otroka, ravno tako pa tudi obratno: hladni pristopi, hladna dejanja  ostanejo staršem v spominu celo življenje.  Skrb in podpora, ki ju naklonimo staršem v tem obdobju, sta izjemnega  pomena. Društvo Solzice 5.     V pomoč ohranjanja spominov na otroka Ob času otrokove smrti  si nekateri starši želijo izogniti vsemu kar bi jih  spominjalo na otroka, ker je tako boleče.  Sčasoma, ko šok mine in nastopi žalovanje pa so hvaležni za stvari, ki   pomagajo spominjati se svojega otroka.  Pri otrocih, ki umrejo pred rojstvom ali kmalu po njem, je fotografija eden  tistih najbolj natančnih spominov, ki jih starši lahko imamo.  Drugi spomini so lahko odtis njegovega stopala, pramen laskov,…  Ti predmeti služijo kot dokaz, do otrokovega življenja, četudi kratkega, in  ponujajo staršem možnost za žalovanje.  Kajti spomini so vse kar imaš od željenega otroka in to je največja  dragocenost. Društvo Solzice 6.    Spoštovanje Žalujočih staršev ne moremo razumeti temveč bi morali  spoštovati njihova čustva in odločitve. Le‐te pa se pogostokrat  močno razlikujejo od tega, kar morda sami pomislimo, da bi  občutili ali se odločili, če bi se znašli v podobnih okoliščinah.  Pomagamo lahko, če vemo, da vsak žaluje na svoj način. Društvo Solzice Vsak zdravstveni delavec, ki obravnava žalujočo družino, naj  ne bi stal pred njo le kot nosilec neke vloge‐kot profesionalna  oseba, ampak kot individualna oseba‐kot človek.  Pristnost in človeška toplina sta namreč preizkusna kamna  »bolečine«, verodostojnosti in vrednosti zaupanja.  Vse to pa bo pripomoglo k kvalitetnejšemu žalovanju družin,  ki doživijo smrt otroka.  Kajti s človeško toplino jim lahko ustvarimo najlepše spomine  na otroka, ki so, žal, tako redki vendar zelo pomembni.  Predhodna misel je nastala ob prebiranju evalvacijskih  zbirnikov iz izkustvenih delavnic za zdravstvene delavce, kjer  le‐ti opozarjajo in želijo, da se o tej problematiki lahko  odprto pogovarjajo. Društvo Solzice ZAKLJUČEK Smrt je pomemben dogodek v človeškem življenju, ne glede na  to ali jo doživljamo pozitivno ali negativno.  Prav je, da zdravstveni delavci, ki delajo na področju  perinatologije pridobijo čim več znanja o potrebah žalujoče  družine, saj bodo le tako znali celostno in individualno pristopiti  k žalujoči družini, ki takrat potrebuje vso podporo in pomoč.  To pa bo moč doseči le, če bomo redno sledili informacijam v  strokovni literaturi, z organizacijo učnih delavnic s strokovnjaki  različnih strok oz. s pogovorom s sodelavci o lastnih občutkih in  izkušnjah in možnosti za supervizijo.  1 Ali nam obredi in navade kaj pomenijo? Anže Habjan, univ. dipl. teol. Društvo za paliativno oskrbo Palias Ljubljana, november 2018 Ali nam obredi in navade ŠE kaj pomenijo? • Torej, je sploh še uporabno to, kar je, oziroma je bilo neko č? Vaše/Naše vprašanje današnjega razmišljanja. • Veliko majhnih smrti je v življenju. Npr., ko mine ljubezen. Ko iš čemo rešitve za to, prestopamo pragove in opravljamo obrede prehoda. • Kako se pravzaprav iz uni čenja nekako prerodimo? • Gre za simboli čen premik v mojem življenju. (Obred predalov) Nered in zmeda se umakneta urejenosti – na skrivni ravni je obred preporoda. Obredi – sestavni del družbenega življenja Prisotni so v vseh družbah, a so si razli čni … • Javno in slovesno dejanje v predpisani oziroma ustaljeni obliki. • Javna ali zasebna dejanja; indiv. ali skp.. • Obredi so ponavljajo ča dejanja, ki se ravnajo po dolo čenih pravilih in z veliko vsebnostjo simbolike, ki je lahko religiozna ali posvetna. • Rituali so kulturne prakse v času in prostoru. • Obredi imajo psihološke koristi, dosežejo dovolj globoko v zavest in podzavest in imajo trajen u činek. • Prehodni prostori med ne čem kar je poznano in med ne čem kar je nepoznano. • Ustvarjajo skupnost (pomo č skupnosti v preporodu posameznika), povezanost, zaupanje, varnost, smisel. Strukturiranje kaoti čnega, kanaliziranje emocij, mo č transformacije Obredi prehoda – naše zanimanje • Faza separacije (obredi separacije)____ • Faza tranzicije (obredi tranzicije)____ • Faza reintegracije (obredi inkorporacije) ____ • Biološka smrt ni simbolna smrt in obratno. • Z golim rojstvom še ni priznana eksistenca – s simbolno gesto pa. 2 • Neko č – skupnost v kateri so veljale zakonitosti, ki so jih poznali vsi. Vsak je vedel kaj je njegova naloga. Vsak se je po čutil del ne česa. • Danes se ve čina na pogrebu niti ne pozna. Ne razumejo obredov, prišlo je zgolj do predstave, ki pa č mora biti. • Smrt vidimo kot nepri čakovano nevarnost in nujno pride zaradi ne česa. Se pravi, to sicer ni del življenja. • Ljudje umirajo nepri čakovano??? • Nismo pripravljeni na to, o tem se ne govori. Razli čni vidiki obrednih dejanj in navad • Črnina – skriti pred duhovi (paj čolan), biti „opit“ z demoni, izraz situacije posamezne družine • Obred sprave (vprašanje za žalujo če) / Religiozni obredi • Odnos do smrti (vprašanje za žalujo če) • Pomen slovesa (izgubili smo smisel obrednega slovesa) • Truplo (ravnanje, umivanje, maziljenje, obla čenje) • Zgodovinski pregled … kremacija ali klasi čni pokop? • Pogreb (Navade, ki se jih še spominjamo, a jih hkrati ni ve č) • Komercializacija pogrebnih obredov – šov biznis (ZDA, Trst) Kaj danes še pomenijo: mrtvaška, ura, sova, „cahni“, molitev, nevestina bala, obleka … ---ŠEGE IN NAVADE • Otroci v času umiranja in smrti. (BOG) NE DAJ! • Sožalno pismo, obiski (bližnjih, sosedov, duhovnika …) POSTALI SMO SKRITI OSTANEMO SAMI (7. dan, 30. dan) • Pokopališ če (navade obiskovanja) • Grob (napis na nagrobniku) Je vredno, da ohranimo to, kar je vredno? Hvala za pozornost! Kontakt: habjan.a@gmail.com