511 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 511 • let. 61, 2/2024 UDK Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN* ODNOS IN STALIŠČA ZDRAVSTVENIH DELAVCEV DO DAROVANJA ORGANOV PO SMRTI TER DONORSKE IN TRANSPLANTACIJSKE DEJAVNOSTI V SLOVENIJI** Povzetek. Zdravstveni delavci so v sistemu donorske in transplantacijske medicine (DTM) ključni ne le za izvajanje medicinskih postopkov, ampak lahko njihov odnos do darovanja organov po smrti vpliva na pripravlje- nost ljudi za darovanje organov po smrti, kar je prvi pogoj za izvajanje dejavnosti. Prispevek predstavlja izsledke kvalitativne analize poglobljenih intervjujev z zdravstvenimi delavci, neposredno vključenimi v donorsko in transplantacijsko medicino. Prikazuje raznolikost stališč in odnosov zdrav- stvenih delavcev do te specifične veje medicine, ključne ugotovitve pa opo- zarjajo na posebnosti in morebitne ranljivosti slovenskega sistema donor- ske in transplantacijske dejavnosti, potencial formaliziranega vključevanja različnih zdravstvenih profilov v sistem DTM, prevpraševanje obstoječega sistema soglasja za darovanje organov po smrti v Sloveniji ter pomanjklji- vosti pri izobraževanju zdravstvenih delavcev o donorski dejavnosti. Ključni pojmi: darovanje organov po smrti, zdravstveni delavci, donorska medicina, transplantacijska medicina, presaditev organov. UVOD Zdravljenje s presaditvijo organov je uveljavljen način zdravljenja pri končni odpovedi organa in za veliko bolnikov pomeni možnost izboljšanja kakovosti življenja, za nekatere pa je to celo edini možni način zdravljenja (Avsec in Lu­ šicky 2019, 483). Potrebe po zdravljenju s presaditvijo povsod po svetu presegajo * Barbara Uštar, Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, Slovenija, e-pošta: barbara.ustar@slovenija-transplant.si; Dr. Tanja Kamin, redna profesorica, Fakulteta za družbe- ne vede, Univerza v Ljubljani, Slovenija. ** Izvirni znanstveni članek. DOI: 10.51936/tip.61.2.511 512 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 512 TEORIJA IN PRAKSA število razpoložljivih organov, zato sta vsak darovalec in vsak potencialno raz­ položljiv organ pomembna za bolnike, ki čakajo na presaditev. Vrzel med števi­ lom pridobljenih organov in med številom pacientov, ki potrebujejo presaditev organa, vztrajno raste, kar pomeni veliko oviro pri izvajanju tega načina zdrav­ ljenja (Roels et al. 2009). Berzelak in drugi ugotavljajo, da bi bili skoraj dve tretjini prebivalcev Slove­ nije zagotovo ali verjetno pripravljeni darovati svoje organe po smrti (Berzelak et al. 2019, 157). Hkrati pa je bilo leta 2022 v nacionalnem registru opredeljenih oseb vpisanih le 0,6 % državljanov Slovenije, ki bi po smrti darovali organe in tkiva (Uštar et al. 2023, 30). Ta podatek kaže na razkorak med načelno priprav­ ljenostjo darovanja organov po smrti in opredeljeno namero darovanja organov po smrti. Bržkone tudi zato, ker je darovanje organov po smrti ujeto v svojevr­ stno vmesnost donorske in transplantacijske medicine (DTM): na eni strani se konča zdravljenje osebe, ki ji zdravniki ne morejo več pomagati, na drugi strani se odpre možnost zdravljenja za osebo z dokončno odpovedjo delovanja orga­ na. Zaradi te vmesnosti so stališča ljudi do DTM pogosto globoko ambivalentna (Annas 1988). Spodbude in prepreke za donorsko in transplantacijsko dejavnost ne obstajajo le med splošno populacijo, pač pa tudi med zdravstvenimi delavci (Hvidt et al. 2016). Slednji so namreč ključni v procesu pridobivanja organov za presaditev, saj nadzorujejo dostop do potencialnih darovalcev organov, jih iden­ tificirajo, postavijo diagnozo smrti, pridobijo soglasje za darovanje, izpeljejo me­ dicinske in logistične postopke, hkrati pa imajo tudi velik vpliv na ozaveščanje splošne javnosti o DTM in na ureditev sistema glede darovanja organov po smrti (Batten in Prottas 1988). Roels in drugi na podlagi rezultatov raziskave o odno­ su zdravstvenih delavcev na oddelkih intenzivne medicine, izvedene v 11 drža­ vah, ugotavljajo povezavo med stališči zdravstvenih delavcev do DTM, njihovim sprejemanjem koncepta možganske smrti, zaupanjem v lastne kompetence ter poznavanjem področja in med številom pridobljenih umrlih darovalcev v posa­ mezni sodelujoči državi (Roels et al. 2009). Soglasje za darovanje organov po smrti je ključen element donorske in tran­ splantacijske dejavnosti, ki je popolnoma odvisna od predhodne prostovoljne privolitve potencialnih darovalcev oz. njihovih svojcev in bližnjih oseb (Kamin et al. 2017). Vzpostavitev in ohranjanje zaupanja družbe v to specifično področje medicine, medicinske strokovnjake in v celoten zdravstveni sistem sta temeljna pogoja za pridobitev soglasja in ključna za celotno dejavnost (López­ Fraga 2018, 29). V svetu trenutno obstajata dva glavna sistema soglasja: pridobljena privolitev (angl. informed consent) in predvidena privolitev (angl. presumed consent). Oba sistema temeljita na samoodločitvi posameznika, imata pa nasprotni izhodišči (López­ Fraga 2018, 81). Sistemska ureditev soglasja za darovanje organov v Slo­ veniji je kombinacija pridobljene in predvidene privolitve, pri čemer imajo pri pridobivanju soglasja pomembno vlogo ravno zdravstveni delavci, ki se s svojci možnega umrlega darovalca pogovarjajo o možnosti darovanja. 513 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 513 • let. 61, 2/2024 Za uspešno izvajanje DTM v Sloveniji so – ob relativno visoki načelni podpori transplantacijski medicini med državljani RS in ob hkratni nizki opredelitvi za potencialnega darovalca organov po smrti v nacionalni register – ključni dejav­ nik predvsem protokoli za izvajanje DTM v Sloveniji in njihovo poznavanje ter izvedba s strani zdravstvenih delavcev, vključenih v sistem DTM. Zato je razu­ mevanje, kako se slovenski zdravstveni delavci vključujejo v DTM, kako so zanjo usposobljeni, kako o DTM razmišljajo in s kakšnimi izzivi se srečujejo, izjemno pomembno za uspeh DTM v slovenskem zdravstvenem sistemu. To je ključno raziskovalno vprašanje, ki je vodilo prvo usmerjeno, eksplorativno kvalitativno raziskavo na tem delu populacije, ki je bila narejena v sklopu projekta Družbeni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji (Kamin et al. 2018). V nadaljevanju predstavljamo ugotovitve eksplorativne študije o tem, kakšen odnos imajo zdrav- stveni delavci, ki so vključeni v DTM, do te dejavnosti v Sloveniji, kako razumejo, čutijo in izvajajo procese DTM znotraj sistema in kako se soočajo z ureditvijo tega specifičnega področja medicine v svojem vsakdanjem življenju. Ugotovitve iz tega prispevka darovanje organov po smrti v Sloveniji prvič postavljajo v kontekst zdravstvenih delavcev, ki so vključeni v DTM, in odpirajo vprašanja o tem, kako zdravstveni delavci mislijo, doživljajo in delujejo na področju DTM v Sloveniji. S tega vidika prispevek zapolnjuje pomembno raziskovalno vrzel. Raziskava je bila zastavljena eksplorativno, z namenom identifikacije ključnih področij, ki bi jih bilo smiselno raziskovalno nadgraditi in preučiti tudi z drugimi raziskovalnimi metodami. METODOLOGIJA Prispevek temelji na kvalitativni analizi podatkov, ki so bili zbrani z desetimi poglobljenimi polstrukturiranimi osebnimi intervjuji z zdravstvenimi delavci, ki so v času raziskave, tj. leta 2019, sodelovali v donorskem in/ali transplantacij­ skem programu. Podatki so bili zbrani v okviru raziskovalnega projekta Druž­ beni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji (ID L5­ 7106), ki ga je finančno podprla Slovenska raziskovalna agencija. Intervjuji so bili izvedeni na vzorcu de­ setih namensko izbranih zdravstvenih delavcev, zaposlenih v UKC Ljubljana, ki so v donorskem in transplantacijskem programu sodelovali v različnih vlogah in so tako med zdravstvenimi delavci najbolje seznanjeni s področjem DTM. Raz­ iskava je bila načrtovana in izvedena s soglasjem etične komisije KERFDV (801­ 2017­ 033/D). Od udeležencev raziskave smo pridobili podpisana informirana soglasja za sodelovanje v raziskavi in jim zagotovili zaupno upravljanje s podatki in anonimnost pri posredovanju izsledkov raziskave. Opis vzorca Vzorec je zajel štiri moške in šest žensk. Povprečna starost intervjuvancev je bila 39,4 let (pri čemer za dva ni podatka), najmlajša udeleženka je bila stara 32 let, najstarejši udeleženec pa 51 let. Vsi intervjuvanci so imeli visoko oziroma univerzitetno izobrazbo. Med njimi je bilo pet doktorjev medicine, od katerih je 514 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 514 TEORIJA IN PRAKSA bila ena specializantka, ostali pa specialisti različnih medicinskih smeri. Drugih pet udeležencev in udeleženk je bilo diplomiranih zdravstvenikov (DZN) ozi­ roma diplomiranih medicinskih sester (DMS). Med zdravniki so bili trije mo­ ški in dve ženski, med DMS oz. DZN pa štiri ženske in en moški. Izmed petih zdravnikov in zdravnic so se štirje izrekli za ateiste, za enega pa ni podatka. Dve DMS in en DZN so se izrekli za katoličane, za dve DMS pa ni podatka. Vzorec je pokril širok spekter poklicnih vlog zdravstvenih delavcev, ki sodelujejo v izvaja­ nju postopkov v DTM, vendar je imel določene pomanjkljivosti, ki so opisane v sklepnem delu razprave. Vključeni so bili dva centralna transplantacijska koor­ dinatorja (CTK), specialist kirurg, ki sodeluje v ekipi za odvzem organov in tudi pri presaditvi organov, anestezijski diplomirani zdravstveni tehnik, diplomirana medicinska sestra in diplomirana nadzorna medicinska sestra na oddelku in­ tenzivne medicine, diplomirana medicinska sestra instrumentarka, ki sodeluje pri odvzemu organov in pri presaditvah, specialist anesteziologije, specialistka interne medicine in diplomirana medicinska sestra na internističnem oddelku, kjer vodijo paciente pred transplantacijo in po njej. ANALIZA PODATKOV Opravili smo enostavno tematsko analizo podatkov, ki so bili v obliki dobe­ sednih prepisov intervjujev, vključno z zapisom vmesnih prekinitev, oklevanj, mašil, nedokončanih stavkov in podobno, zbrani v okviru raziskave Družbeni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji (Kamin et al. 2018). Kodiranje in analizo smo opravili ročno, ne da bi uporabili katerega od računalniških progra­ mov za kvalitativno analizo, in sicer v štirih korakih. V prvem koraku analize smo uporabili metodo odprtega kodiranja in delom besedila dodelili začetne kode oziroma pojme, identificirali teme in pripravili njihov preliminarni seznam (Neuman 2014, 481). Ponekod smo uporabili tudi kodiranje »in vivo« (Saldaña 2009, 3). V drugem koraku smo na podlagi preliminarnega seznama tem, kategorij in kod podrobneje analizirali pomembnejše pojme glede na raziskovalno vprašanje in določili njihove dimenzije, modalitete, nadrejene in podrejene pojme. Preli­ minarne teme, kategorije in kode smo sproti dopolnjevali, spreminjali in prilaga­ jali, nekatere združili, druge podrobneje razdelali. V tretjem koraku smo pripravili kodirno shemo, v katero smo vključili vse teme, kategorije in relevantne kode in na podlagi tega izvedli kodiranje vseh in­ tervjujev. V četrtem koraku smo besedilo razčlenili glede na kode in podatke reorga­ nizirali po temah, kategorijah in kodah v vsebinsko in pomensko zaključene ce­ lote. Vsaki izmed kod smo dodelili citate, ki z empiričnimi podatki podpirajo kategorije, razvite v prvih treh korakih. Kodiranje je opravila avtorica, a je bil proces kodiranja opravljen s sprotnim usklajevanjem morebitnih dilem s soavtorico, tako v procesu priprave kodirnika kot tudi v procesu kodiranja transkriptov. Analiza temelji na desetih intervjujih, 515 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 515 • let. 61, 2/2024 kar je majhen vzorec, a so se teme pri zadnjih intervjujih že začele ponavljati, nove se niso odpirale, kar kaže, ob upoštevanju omejitve vzorca, na relativno zadovoljivo saturacijo podatkov v tej specifični populaciji glede na zastavljeno raziskovalno vprašanje. REZU LTATI V tem prispevku predstavljamo podatke glede na štiri večje tematske sklope: Izkušnje zdravstvenih delavcev z DTM; Pogled zdravstvenih delavcev na sistem DTM v Sloveniji; Pogled zdravstvenih delavcev na odnos javnosti do DTM in vlogo medijev pri oblikovanju odnosa javnosti do DTM; Osebna stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov. Seznam tem in posameznih podtem oziroma ka­ tegorij je opisan v Tabeli 1. Tabela 1: SEZNAM S TEMATSKO ANALIZO IDENTIFICIRANIH TEM IN KATEGORIJ Tema Kategorija Izkušnje ZD z DTM Neposredne izkušnje z DTM Pozitivni vidiki dela v DTM Čustvene obremenitve pri delu v DTM Organizacijsko delovne obremenitve pri delu v DTM Pogled ZD na sistem DTM v Sloveniji Zaupanje v DTM v Sloveniji Protokoli za izvajanje DTM V Sloveniji Problematične točke v sistemu DTM Izobraževanje zdravstvenih delavcev o DTM Sistem soglasja za darovanje organov Pogled ZD na odnos javnosti do DTM in vlogo medijev pri oblikovanju odnosa javnosti do DTM Odnos javnosti do DTM Vpliv ZD na odnos javnosti do DTM Vpliv medijev na odnos javnosti do DTM Osebna stališča ZD do darovanja organov Soglasje za darovanje Opredelitev v register Sprejem organa Etične dileme ZD v DTM Vir: Predstavljeni podatki so del nacionalnega projekta ID L5-7106, financiranega s strani ARIS in Slovenija-transplanta. Financerja nista imela nobenega vpliva na zasnovo študije, zbiranje in analizo podatkov, prav tako ne na odločitev za objavo rezultatov pričujoče analize in za vsebino članka ne nosita nobene odgovornosti. 516 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 516 TEORIJA IN PRAKSA Izkušnje zdravstvenih delavcev z DTM Neposredne izkušnje z DTM V raziskavo vključeni zdravstveni delavci navajajo, da so na področje DTM praviloma vstopili v okviru svojih rednih delovnih obveznosti, kot del progra­ ma, ki se poleg ostalega dela izvaja na oddelku zaposlitve, ali pa so se v program vključili po spletu okoliščin: »Ja, del službe. Jaz to nisem … nisem se prostovolj­ no, da bi se lotil transplantacijske dejavnosti« (I 8). Samoiniciativno sta se med respondenti za to delo odločila le transplantacij­ ski koordinator in koordinatorica. ki ob svoji redni zaposlitvi pogodbeno sode­ lujeta še pri koordinaciji DTM: »V osnovi, pač, kot del mojega dela, eem, kon­ kretno kot koordinator pa na lastno željo« (I 2). Po besedah udeležencev raziskave sodelovanje v postopkih DTM predstav­ lja večji ali manjši delež skupnih obveznosti na njihovem delovnem mestu. Ne­ kateri se z DTM srečujejo vsakodnevno, predvsem na prejemniškem delu, kjer obravnavajo bolnike pred presaditvijo organa in dolgoročno spremljajo njihovo zdravstveno stanje po posegu, nekateri pa nekajkrat mesečno ali redkeje, zlasti v nepredvidljivem donorskem delu dejavnosti. Udeleženci raziskave so poročali o različnih izkušnjah z DTM. Zaradi majh­ nosti sistema in prekrivanja vlog stroga ločenost med donorskim in prejemni­ škim delom ni pogosta. Izključno o izkušnjah z donorskim delom dejavnosti so poročali redki, na primer mlajši eksplantacijski kirurgi, ki sodelujejo le pri postopkih odvzema organov umrlih darovalcev, ali pa transplantacijski koor­ dinatorji, ki se sicer pri svojem rednem delu ne srečujejo z DTM in ki izvajajo koordinacijo postopkov odvzema in dodelitve organov, med drugim enega od ključnih postopkov v DTM, tj. pogovor s svojci možnih umrlih darovalcev glede soglasja za darovanje. Udeleženci raziskave so praviloma poročali o izkušnjah tako z donorskim kot s prejemniškim delom dejavnosti. Večina zaposlenih na oddelkih intenzivne me­ dicine se srečuje z diagnostiko možganske smrti, umrlimi darovalci in njihovimi svojci, pa tudi s prejemniki neposredno po presaditvi organa; izkušenejši kirurgi običajno sodelujejo pri odvzemu organov in presaditvi organov prejemnikom. Pozitivni vidiki dela v DTM Intervjuvanci in intervjuvanke svojo vključenost v DTM ocenjujejo različno. Nekateri ocenjujejo, da jim vključenost omogoča profesionalni napredek, rešena življenja in hvaležnost prejemnikov pa jim vključenost v DTM osmišljajo tudi čustveno. Nekateri poročajo o močnih pozitivnih čustvih, ko so soočeni s hvale­ žnostjo njihovih pacientov: Potem nas je prišel pogledati čez en mesec in potem smo vsi skupaj skoraj jokali tukaj. Najbolj pa on, ker je rekel, kako je hvaležen za vse to, kar smo zanj naredili … In tudi gospod nam je potem vsem orhideje prinesel, res se je zahvalil vsemu timu. Tako da … je bilo lepo. (I 9) 517 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 517 • let. 61, 2/2024 Čustvene obremenitve pri delu v DTM Če je delo v DTM na strani prejemnikov organov povezano s pozitivnimi ču­ stvi, pa je na strani darovalcev povezano tudi s posebnimi čustvenimi obremeni­ tvami, ki jih udeleženci raziskave zaznavajo kot stres. Za posebno čustveno obre­ menilno situacijo so udeleženci navajali stik s svojci možnih umrlih darovalcev, zlasti v primerih, ko je v postopke, bodisi kot darovalec bodisi kot prejemnik, vključen otrok ali mlajša oseba. Vsekakor so določene situacije, ki so mogoče malo bolj tako, se te bolj dotaknejo, a ne. Otroci, sploh če veš, če izveš, kot je bila ena situacija, da je bil to že drugi otrok, ki so ga starši izgubil v nesrečnih okoliščinah, ne, tisto … Tisto ni prijetno … Sigurno je to bolj obremenjujoče, ker nekje pr starejšem človeku, mislim darovalec, ki je starejši, ki je tam 65 let star al pa darovalec, ki je osem let star je le razlika, no, za nas. (I 3) Kot posebno obremenilna je med nekaterimi udeleženci raziskave zaznana izkušnja s križanjem poti darovalcev in prejemnikov. V večjih sistemih v tujini imajo prostore za izvajanje postopkov DTM ločene od oddelkov intenzivne me­ dicine, udeleženci naše raziskave pa opisujejo primere, ko v slovenskem sistemu v enotah intenzivne medicine prihaja do križanja: To zna biti kar za osebje lahko tudi kar čustveno, obremenjujoče, ne, ker si pred nekaj urami ali pa pred dnevom skrbel za dajalca, potem si pa pripravljen, potem se srečaš s prejemnikom tega organa. (I 6) Glede ravnanja z umrlim darovalcem udeleženci raziskave niso poročali o slabih in čustveno bremenilnih izkušnjah. Navajajo spoštljivo obravnavo, ki je enaka kot pri katerikoli drugi operaciji. S čustvenimi obremenitvami se, kot poročajo udeleženci raziskave, soočajo na različne načine. Najpogosteje se o tem pogovorijo s kolegi, nekateri omenjajo tudi možnost pogovora s psihologinjo, redkeje pa se o tem pogovarjajo doma s partnerjem_ko in bližnjimi osebami. Glavno so tu sodelavci, ne, ko gremo na kavo, pa pol vsak malo, recimo jaz povem, joj, tako pa tako izkušnjo imam, pa en pove, joj, jaz imam pa tako, a ne, pa pač tko, se malo, a ne. Žena pa samo tako pač, ne, stoji ob strani. Ker ona tudi ni iz medicine in tudi ne bi prenesla kakšnih detajlov, tko da sam rečem, joj, mlad je bil, nič kaj pa več, niti to o osebah, to ne smemo. (I 1) Organizacijsko delovne obremenitve pri delu v DTM Specifika dela v DTM po besedah udeleženih v raziskavi prinaša tudi druge obremenitve, kot so povečane časovne in delovne obremenitve. Udeleženci poro­ čajo, da je delo v DTM v časovnem smislu zelo nepredvidljivo, veliko je čakanja, 518 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 518 TEORIJA IN PRAKSA nato pa je treba postopke izpeljati v čim krajšem času in takrat so delovne obre­ menitve zelo intenzivne, pogosto je izpeljava postopkov, kot ponazarja spodnji citat, odvisna tudi od entuziazma in kolegialnosti vključenih zdravstvenih de­ lavcev: Jaz mislim, da je to eden redkih programov, ki je tako, ki še dela tako, kot more, ki je urejen, tudi malo na račun osebnega angažmaja, a ne, se prav, da smo pač 16-krat na mesec razpisani, da smo dosegljivi 24 ur na dan, da pridemo, recimo, tudi če nismo razpisani, da si asistiramo dva pa po dva, da tudi če bi se izkazalo, ne vem, da si kje drugje ali pa da prideš, tudi z dopusta kdaj kdo pride, a ne, tako da stanje je dobro, no. Pogled zdravstvenih delavcev na sistem DTM v Sloveniji Zaupanje v DTM v Sloveniji Sodelujoči so izrazili zaupanje v sistem DTM v Sloveniji in ga praviloma za­ znavajo kot uspešnega in dobro urejenega, izpostavili so številne dosežene uspe­ he: »V Sloveniji ne, mislim, da res, v končni fazi delamo transparentno, nimamo ničesar skrivat, vse stvari, ki pač so dokumentirane, ne, in jasne. Tukaj ni, tukaj ni trte mrte«. (I 2) Protokoli za izvajanje DTM v Sloveniji Udeleženci izpostavljajo, da so vsi postopki v DTM zapisani in strukturirani v protokolih, s katerimi so seznanjeni in jih redno uporabljajo pri svojem de­ lu. Poročajo, da so z njimi zadovoljni in jih vidijo kot koristne. Omenjajo, da v primeru redkih odklonov od protokolov vedno sledi t. i. varnostni pogovor, na katerem se ugotavljajo razlogi zanje, nato pa oblikujejo in sprejemajo ukrepi, da se v prihodnosti napaka ne ponovi. Nekateri izpostavljajo, da vseh možnih situacij v protokol ni mogoče zajeti in da so pri uporabi pomembne tudi praktič­ ne izkušnje in prilagodljivost. Omenjajo tudi, da ob uvajanju novih postopkov v DTM traja nekaj časa, da se pripravi ustrezen protokol, kar nekateri zaznavajo kot zastarelost protokolov in njihovo pomanjkljivost: … recimo zdaj presajamo pljuča po novem, nimamo še protokola, ne. Pa to traja v bistvu … zdaj že teče nekaj mesecev. V bistvu nimamo nobenih takšnih jasnih smernic. Mislim, saj veš koga približno moraš poklicati, ampak … (I 7) Problematične točke v sistemu DTM Kljub zaupanju v sistem DTM v Sloveniji, udeleženci raziskave zaznavajo več točk v sistemu, ki bi se jih po njihovem mnenju dalo izboljšati. Med temi so po­ večanje kadra, opreme, boljša organizacija in zagotovitev ločenih prostorov za izvajanje postopkov DTM. Spodnji izsek ponazarja zavedanje o krhkosti in ran­ ljivosti sistema, ki ga je pomembno dobro vzdrževati in ohranjati. 519 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 519 • let. 61, 2/2024 Jaz upam, da bo ta transplantacijska dejavnost v Sloveniji delovala še naprej, da se bomo vsi trudili naprej, da bomo uspešni. Zato, ker z zdajšnjim … s tem, ko imamo kar toliko težav (kadrovskih in organizacijskih) in tako … včasih kar izgleda, da bi se lahko vse skupaj tudi končalo. In če se enkrat ta dejavnost konča, ne vem, kdo jo bo spet nazaj vzpostavil. (I 4) Nekateri udeleženci raziskave so problematizirali stagnacijo oziroma upa­ danje števila pridobljenih umrlih darovalcev. Na strani zdravstvenega sistema nekateri vidijo vzroke za to v pomanjkljivem izobraževanju zdravstvenih delav­ cev o DTM in nezainteresiranosti nekaterih zdravstvenih delavcev za izvajanje DTM. Morebitno nasprotovanje zdravstvenih delavcev do izvajanja DTM je po mnenju nekaterih udeležencev raziskave ena od problematičnih točk v sistemu, ki lahko vodi k slabšemu izvajanju programa. Sodelovanje med kliničnimi oddelki in strokovnjaki različnih specializacij je po mnenju udeležencev raziskave ključno za dobro organizacijo sistema DTM. Nekateri so zaznali občasno težavnost pri usklajevanju dela številnih ekip, pred­ vsem zaradi prostorske razpršenosti, občasno pa tudi zaradi nestrinjanja pri me­ dicinskih pristopih med specialisti različnih smeri. Dejansko smo mi razdrobljeni v kliničnem centru. To je, se mi zdi, naša največja težava. Ker nismo povezani in nimamo niti časa se oglašati en drugemu in se po nekih kanalih iščemo multidisciplinarno. To se mi zdi, no, če bi bili mi v nekem transplantacijskem centru, zame bi bilo to idealno … (I 9) Iz odgovorov nekaterih udeležencev raziskave je razvidno, da se določeni zdravstveni delavci občutijo spregledani in slabo izkoriščeni v postopkih DTM. Spodnji citat ponazarja razmislek o boljšem vključevanju medicinskih sester. Zdaj v tisti pogovor, ko se svojcem pove, me sestre nismo direktno vključene. Nekako moje izkušnje so, da ko se pač ta pogovor zgodi z zdravnikom pa s tem koordinatorjem, ko se vse predstavi, pove, kakšna je diagnoza, kakšno je stanje … nekako nismo sestre vključene v to. Vsaj ne te ob bolniku, pa tudi naše nadzorne večinoma ne, kolikor je meni znano. Mogoče, če bi bila kakšna sestra zraven prisotna, takrat ko se svojcem pove … če pa ne za drugo, vsaj za tolažbo svojcem. Mogoče bi lahko vplivale, ampak nismo prisotne. Te informacije so pač domena zdravnika. (I 5) Izobraževanje zdravstvenih delavcev o DTM Udeleženci raziskave so v pogovorih brez izjeme izpostavljali pomen izo­ braževanja o DTM. A v intervjujih so nekateri opozorili, da imajo zdravstveni delavci, vključeni v DTM, neenak dostop do izobraževanja o DTM. Zdravstve­ ni delavci se, kot so poročali intervjuvanci, med formalnim izobraževanjem s tematiko donorske in transplantacijske medicine praktično ne srečajo oz. le v 520 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 520 TEORIJA IN PRAKSA omejenem obsegu. Nekateri udeleženci raziskave so se z usmerjenim izobraževa­ njem o DTM srečali šele v okviru svoje zaposlitve, prek prakse in v obliki specia­ liziranih izobraževanj, odvisno od specializacije in od postopkov DTM, v katere so vključeni. Po mnenju nekaterih udeležencev raziskave zaradi pomanjkljivega izobraževanja o DTM lahko nastanejo v vrzeli v znanju, na primer pri poznava­ nju koncepta možganske smrti, kar lahko sproža zadržke do DTM in ovirano izvajanje programa. Nekateri so izpostavili, da je več izobraževanj na voljo za zdravnike, manj pa za DZN in DMS. Predvsem pogrešajo dostop do usposablja­ nja v komunikacijskih veščinah, ki so, kot poročajo nekateri udeleženci, pravilo­ ma na voljo zdravnikom. Zaznani pomen komunikacijskih veščin v DTM dobro oriše naslednji primer: Ker to je res tukaj zelo pomembno, in to je nekaj, kar v celi medicini, v vsem času študija, nas ni nihče naučil. Recimo, kako svojcu sporočiti, da je njegov, ne vem, oče, mama, umrl. Kako sporočiti slabo novico. Tega mi nismo imeli na faksu. Pa se ti to dogaja, tudi če se ne ukvarjaš z darovanjem … To je neka taka splošna stvar, ki se v bistvu pričakuje, da komunicirati pa pač znaš, a ne. Kar pa ni res, marsikdo … nekaj je, koliko si pač sam … kolikor sam lahko, nekaj se pa moraš naučiti, ne. (I 7) Nekateri udeleženci so izpostavili, da je za uspešno uvajanje v delo v DTM poleg usmerjenega izobraževanja izjemnega pomena tudi učenje prek prakse in predanega znanja od izkušenejših kolegov, kot opiše eden izmed njih: Glavnina izobraževanja pri nas je predajanje starejšega mlajšemu, zdaj če bi se jaz izključno samo na to, kar sem se na onih dveh tečajih naučil, verjetno ne bi tako dobro delali, al pa ne bi mogel toliko delat, tko da glavno je, koliko jaz zdaj predajam mojim naslednikom oziroma tem mlajšim, ki prihajajo, tako so men predajal, tisti tečaji so pa samo neka formalna izobrazba … (I 1) Sistem soglasja za darovanje organov Udeleženci raziskave so prevpraševali tudi trenutno sistemsko ureditev so­ glasja za darovanje organov v Sloveniji. Nekateri so odprli vprašanje o možnosti uvedbe sistema predvidene privolitve, kot izpostavlja spodnji udeleženec razis­ kave: Sicer jaz bi rajši imel sistem, kjer bi bili vsi donorji, osebno. To bi bilo moje mnenje. Pa bi potem preklical donorstvo. To bi jaz naredil, če bi lahko spremenil sistem … Zato, ker bi imeli veliko več organov. (I 8) 521 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 521 • let. 61, 2/2024 Pogled zdravstvenih delavcev na odnos javnosti do DTM in vlogo medijev pri oblikovanju odnosa javnosti do DTM Odnos javnosti do DTM Udeleženci raziskave menijo, da je javno mnenje glede DTM razdeljeno; da nekateri ljudje v dejavnost zaupajo, drugi pa imajo zadržke; to pripisujejo ne­ znanju in slabi informiranosti o DTM v Sloveniji. Med zaznanimi potencialnimi zadržki javnosti do DTM so izpostavljali splošno nezaupanje v zdravstvo, speci­ fično nezaupanje v DTM, ki je osredotočeno predvsem na mogoče zlorabe, kot so trgovanje z organi in privilegiji za določene posameznike. Kot posebno skupino zaznanih zadržkov pri soglasju za darovanje so udeleženci raziskave omenili tu­ di verska in religiozna prepričanja. Intervjuvanci in intervjuvanke so praviloma pozitivno mnenje javnosti o DTM izpostavljali kot enega od ključnih pogojev za uspešnost DTM, saj lahko nezaupanje v DTM vodi k več odklonitvam soglasja za darovanje in posledično manj možnostim za zdravljenje s presaditvijo organa. Vpliv zdravstvenih delavcev na odnos javnosti do DTM Pri oblikovanju javnega mnenja o DTM nekateri udeleženci raziskave kri­ tično ocenjujejo tudi svojo vlogo oziroma vlogo zdravstvenih delavcev na sploš­ no. Pri tem so navedli več vidikov delovanja zdravstvenih delavcev, ki lahko po njihovem mnenju vplivajo na mnenje javnosti o DTM: prek izobraževanja, po­ štenega dela, razbijanja napačnih predstav in predsodkov ter deljenja pozitivnih zgodb o uspešnosti tega načina zdravljenja. Posebno težo ima po mnenju nekate­ rih deljenje pozitivnih in verodostojnih informacij v krogu bližnjih in prijateljev, pa tudi ozaveščanje javnosti o darovanju organov s strani zdravstvenih delavcev, kot to oriše ta primer: Ja, zato, ker so udeleženi v procesu, tako da, bolj kot … ja, definitivno vplivamo tudi … Ja, definitivno s komentarji, z nastopi. Več ko bo zaupanja v zdravstvo, več bo tudi zaupanja v transplantacijsko dejavnost, ker je del zdravstva … če bomo mi imeli pozitiven odnos do transplantacijske dejavnosti pa bomo to širili pa se bomo o tem pozitivno pogovarjali, bo tudi več ljudi to slišalo, pa bodo tudi oni imeli bolj pozitiven odnos, no. (I 8) Vpliv medijev na odnos javnosti do DTM Za grajenje zaupanja v zdravstveni sistem na splošno je po mnenju nekaterih intervjuvancev pomembna transparentnost pri informiranju javnosti, še zlasti v primeru zdravniških napak. Na DTM ima netransparentno komuniciranje, ki se lahko razvije tudi v medijske afere, po mnenju nekaterih negativen vpliv. Primerov afer v Sloveniji, neposredno povezanih z DTM, sicer udeleženci naše raziskave niso poznali, vendar so nekateri izpostavili, da lahko na izgubo zaupa­ nja javnosti v DTM vpliva tudi poročanje o nepoštenih praksah v tujini, kot kaže naslednji primer: 522 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 522 TEORIJA IN PRAKSA Ja, sigurno, ne, saj en tam reče, joj, če so pa to tam Nemci delal, ja, kaj pa šele naši, ne. Ker to Nemčija je itak pri nas pojem … Za vse dobro, tako da sigurno, no vpliva, zdaj kakšno ne vem, to, ampak, če se bo pa kaj takega bi pri nas zgodil, bi pa to verjetno pomenil konec programa. (I 1) Več udeležencev raziskave ocenjuje, da je DTM v slovenskih medijih v večini primerov obravnavana v pozitivni luči, omenjajo predstavitve zgodb prejemni­ kov organov in poročanje o uspehih in premikanju strokovnih mejnikov, kot ponazori naslednji primer: Ne, po navadi je to tko /…/ je kdo pohvaljen, ker naredi prvo transplantacijo pljuč ali pa hkratno transplantacijo jeter ali pa, recimo, je bolj v medijih ne vem, da je bil vikend zelo … Pa smo naredili, ne vem, dvojna jetra pa šest ledvic pa tko, ampak za transplantacije jaz mislim, da še ni bilo negativne objave v medijih. (I 1) Osebna stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov Soglasje za darovanje Izražena podpora za darovanje organov po smrti je bila med udeleženci in udeleženkami raziskave različna. Nekateri bi bili po svoji smrti pripravljeni da­ rovati organe, drugi ne. Na vprašanje, ali so osebno pripravljeni darovati organe, so nekateri podali neposreden odgovor, nekateri se niso enoznačno opredelili in o razlogih niso želeli govoriti oziroma o tem še razmišljajo: » Ja, zanimivo vpra­ šanje, se tudi sam o tem vprašam, saj niti kartice tega darovalca nimam. Ampak …« (I 3) Vsi, ki so izrazili soglasje za darovanje lastnih organov po smrti, bi podali so­ glasje tudi za svojce. Udeleženci navajajo, da so se o darovanju organov po smrti že pogovarjali v družini in so seznanjeni z opredelitvijo svojih bližnjih. Opredelitev v register Nihče od udeleženih v raziskavi pa svoje opredelitve še ni izrazil v nacional­ nem registru opredeljenih oseb. Kot razloge navajajo pomanjkanje časa, sezna­ njenost bližnjih z njihovo opredelitvijo in nepoznavanje postopka opredelitve: »Nimam časa, ampak sem vsem povedal, tudi sodelavcem, tko da … Mislim, da nisem, em, ker dejansko nimam časa, mislim, ampak sem vsem povedal, sem«. (I 1) Sprejem organa Ne glede na lastno opredelitev glede darovanja organov po smrti večji del udeležencev raziskave navaja, da bi sami sprejeli zdravljenje s presaditvijo orga­ na, nekateri pa se glede tega niso jasno opredelili. So pa nekateri izmed udeležen­ cev, ki so se opredelili proti darovanju, dejali, da pa bi sprejeli organ za presadi­ tev in pri tem izrazili moralno dilemo, kot navaja ena od udeleženk: 523 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 523 • let. 61, 2/2024 To sem tudi že dobila vprašanje, kot sem že prej rekla, ko sem povedala svoje mnenje, da ne želim dati, a ne, so me potem vprašali, kaj pa če bi vi pač sprejela, in to mi je pač ful težko … Ker to pač /…/ je zdravljenje potem celega življenja, zdravila in tako. Seveda, pač brez organa dolgo živeti tudi ne moreš, tako da predvsem ledvice /…/ ti spremenijo kakovost življenja na bolje recimo, no. (I 6) Etične dileme zdravstvenih delavcev v DTM Sodelujoči v raziskavi niso izrazili osebnih etičnih zadržkov glede sodelova­ nja v DTM, vendar nekateri problematizirajo sodelovanje tistih kolegov v DTM, ki imajo pomanjkljivo znanje o DTM in darovanju organov tudi osebno naspro­ tujejo. Pa tudi zadržki, ne vem, če so to etični, ampak zadržki tudi s strani osebja samega, ki dela recimo z ljudmi v intenzivi, z bolniki, zdravstveno osebje, ki pozna postopek transplantacije, ampak površno pozna postopek transplantacije, ki mogoče vidijo več slabih stvari kot dobrih in so v bistvu proti darovanju. (I 7) Nekateri udeleženci in udeleženke raziskave so bili pri vprašanju o etičnih zadržkih kritični do dodeljevanja jeter alkoholikom, (pre)starim prejemnikom in prejemnikom, ki po njihovem mnenju slabo skrbijo za svoje zdravje. Nekaterim sodelujočim v raziskavi se zdi etično sporno (ne)razumevanje koncepta darovanja in presaditve organov in neupoštevanje principa vzajemno­ sti pri čakajočih na presaditev organa, njihovih svojcih in tudi pri nekaterih so­ delavcih, kar ilustrira naslednji primer: In kdor noče dati, v redu, pač tudi ne bo sprejel. In jaz, ko se v teh ožjih, službenih krogih pogovarjam, joj, jaz pa ne bi pa to … pa sem rekla, zelo preprosto vprašanje: ko imaš enkrat otroke, kaj pa, če bi nekdo od tvojih rabil? Ne ti. To rečejo, ah, ne bi vzel. Kaj pa nekdo od tvojih, od otrok? Vse bi dal. Ampak, če nihče ne da, nihče ne dobi. (I 10) RAZPRAVA Glavni cilj raziskave je bil pridobiti vpogled v to, kako zdravstveni delavci različnih profilov doživljajo, prakticirajo in osmišljajo delo v donorski in tran­ splantacijski medicini. Na vzorcu zdravstvenih delavcev, ki sodelujejo pri izvaja­ nju DTM, smo pokazali kompleksno prepletanje izkušenj, praks, poznavanja in izobrazbe ter njihovih različnih pogledov na to specifično vejo medicine. Izkušnje slovenskih zdravstvenih delavcev z DTM močno kroji obstoječi sis­ tem, ki je v primerjavi s sistemi v večjih državah v določenih ozirih specifičen. Večina udeleženih v raziskavi namreč navaja, da sodelujejo v DTM v okviru rednih delovnih obveznosti na njihovem siceršnjem delovnem mestu, redki so 524 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 524 TEORIJA IN PRAKSA se hote odločili za opravljanje tega dela. To, na nek način »neprostovoljno« sode­ lovanje v DTM lahko zaznamo kot eno od možnih ovir za uspešnejše delovanje sistema in bi ga bilo smiselno bolj poglobljeno raziskati v prihodnje. Delo v DTM namreč prinaša specifične obremenitve, med njimi so udeleženci v raziskavi naj­ bolj izpostavili čustvene obremenitve ter časovne, delovne in organizacijske pri­ tiske, ki pa so jih različno doživljali in se z njimi tudi različno spoprijemali. Podobno, kot kažejo tuje raziskave (López­ Navas et al. 2012; Roels et al. 2009), so bile tudi v naši raziskavi pozitivne izkušnje s sodelovanjem v DTM izražene predvsem med zdravstvenimi delavci, ki jim delo v DTM lahko omo­ goča strokovni razvoj, pa tudi napredek v statusu znotraj zdravstvene hierarhije. Na osnovi naših podatkov med drugim ugotavljamo, da sodelovanje v DTM ne prinaša vsem zdravstvenim delavcem enakega ugleda in s tem tudi manj zado­ voljstva z vključenostjo v DTM. Nekateri so izrazili občutke spregledanosti in željo po večji vključenosti v postopke DTM, nekateri so opozorili, da je potencial medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov slabo izkoriščen ter da bi z boljšo formalizirano vpeljavo vlog teh zdravstvenih profilov v določene naloge DTM lahko izboljšali izvajanje transplantacijske dejavnosti v Sloveniji. V podatkih raziskave se nakazuje – kar bi bilo smiselno preveriti s kvantita­ tivno raziskovalno metodo –, da na izkušnje zdravstvenih delavcev z DTM vpli­ vata tako pripadnost poklicni skupini kot tudi mesto zaposlitve znotraj sistema. Na to opozarjajo tudi izsledki tujih raziskav (López­ Navas et al. 2012). V naši raziskavi je bilo med udeleženci raziskave, ki sodelujejo v prejemniškem delu dejavnosti, ki spremljajo bolnike pred presaditvijo organa na daljši rok in po njej, opaziti več pozitivnih kot negativnih izkušenj ter obremenitev s sodelovanjem v DTM. V svoji praksi doživljajo predvsem pozitivne vidike DTM, kot so reše­ na življenja in hvaležnost prejemnikov organov, kar jim daje občutek osebnega zadovoljstva. Med udeleženci raziskave, ki so zaposleni na oddelkih intenzivne medicine, kjer izvajajo strokovno zahtevne postopke intenzivne medicine in so­ delujejo pri diagnostiki možganske smrti, ter tistimi, ki sodelujejo pri odvzemu organov in presaditvah v operacijski dvorani, smo zabeležili več vrst obremeni­ tev; delovne in časovne obremenitve, ki so posledica nepredvidljivih, časovno in organizacijsko zahtevnih postopkov, ter čustvene obremenitve, ki so povezane predvsem s srečanjem s smrtjo pacientov, z možnimi umrlimi darovalci in ža­ lujočimi svojci. Udeleženci raziskave so poročali o različnih strategijah sreče­ vanja s temi obremenitvami. V prihodnje bi bilo dobro bolj natančno raziskati specifične obremenitve posameznih profilov zdravstvenih delavcev, vključenih v DTM, in njihove strategije soočanja s temi obremenitvami ter premisliti o pri­ poročilih za razvoj sistema strategij za spoprijemanje z obremenitvami v DTM. Raziskovalni podatki naše raziskave govorijo v prid slovenske DTM, saj je med sodelujočimi zdravstvenimi delavci v raziskavi prevladovalo mnenje, da je sistem slovenske DTM dobro urejen in transparenten, da zaupajo v postopke DTM, ki so zapisani v protokolih in jim lahko sledijo. Iz njihovih odgovorov pa lahko ugotovimo tudi, da mislijo, da je ta sistem zelo ranljiv – kot sistem DTM, 525 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 525 • let. 61, 2/2024 ki se je počasi gradil in z vestnim delom vzpostavil kot zaupanja vreden, ter kako pomembno je paziti, da vse in vsi v njem delujejo strogo transparentno in dobro, saj lahko ena napaka, en škandal sistem zamaje, če ne celo poruši. V naši razi­ skavi so vsi sodelujoči zdravstveni delavci del bremena za dobro delovanje DTM vzeli tudi nase. Omenili so pomen dobrega, vestnega in etičnega dela, izpostavili pa so tudi svojo vlogo in vpliv, na primer z ozaveščanjem ljudi o DTM v osebnih stikih in/ali prek medijev, odnos javnosti do DTM in da je ta za uspešno delo­ vanje sistema ključnega pomena. Iz odgovorov je bilo razbrati tudi zavedanje o tem, da je DTM vpeta v širši zdravstveni sistem, zato nosi tudi posledice dogod­ kov v širšem zdravstvenem sistemu in zaupanja ljudi v javni zdravstveni sistem. V razpravi se nam zdi posebno pomembno izpostaviti sistem izobraževanja o DTM v Sloveniji, saj so ga udeleženci razprave v pogovorih večkrat problema­ tizirali, tudi kadar o njem niso bili povprašani neposredno. V pogovorih so ude­ leženci opozarjali na pomanjkljivosti in vrzeli, ki lahko, po njihovem mnenju, negativno vplivajo na delovanje DTM in ki hkrati predstavljajo eno od ključnih točk za izboljšave sistema DTM v Sloveniji. Da je neprekinjeno izobraževanje zdravstvenih delavcev o DTM ključno za uspešno delovanje sistema, potrjujejo tudi tuje raziskave (Barreto et al. 2008; Roels et al. 2009). V prvi avstralski na­ cionalni raziskavi o odnosu do DTM med zaposlenimi na urgentnih oddelkih Jelinek s sodelavci ugotavlja, da dostopnost izobraževanja o DTM pomembno pripomore k oblikovanju stališč zdravstvenih delavcev do te dejavnosti (Jelinek et al. 2012, 249). Vsi udeleženci naše raziskave omenjajo praktično popolno od­ sotnost teme DTM v okviru formalnega izobraževanja in izpostavljajo potrebo po dodatnih znanjih o DTM, zlasti glede komunikacijskih spretnosti, ki bi jim bile v pomoč pri sporočanju novice o smrti in pogovoru o darovanju organov s svojci možnih umrlih darovalcev. To področje bi bilo dobro raziskovalno še poglobiti in nato pripraviti priporočila, na katerih točkah formalnega izobraže­ vanja in kako ta problem sistemsko obravnavati. Izpostaviti velja tudi, da so nekateri udeleženci prevpraševali sistem soglasja v slovenskem sistemu DTM. Nekateri namreč menijo, da bi bilo po vzoru številnih drugih držav tudi v Sloveniji smiselno spremeniti sistem soglasja v predvideno soglasje, kar bi lahko vodilo v uspešnejše delovanje sistema DTM, z manj izgub med potencialnimi umrlimi darovalci in posledično več možnosti za zdravljenje bolnikov z dokončno odpovedjo organa s presaditvijo. A to vprašanje je občutlji­ ve narave in bi ga bilo potrebno še dodatno raziskati. Tuje raziskave izpostavljajo, da je poklicna vloga zdravstvenih delavcev po­ memben dejavnik podpore DTM. Med skupino zdravnikov je bila zaznana dva­ krat višja podpora kot med ostalim zdravstvenim osebjem (Rios et al. 2006, 743). Zaradi tipa raziskave in majhnega vzorca sami na osnovi naših podatkov te po­ vezave ne moremo potrditi, se pa podobne razlike nakazujejo tudi v naših podat­ kih in bi jih bilo smiselno nadalje raziskati kvantitativno, na reprezentativnem vzorcu zdravstvenih delavcev, vključenih v DTM. Na osnovi pridobljenih podatkov si je pomembno zastaviti tudi vprašanje o 526 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 526 TEORIJA IN PRAKSA pomenu opredelitve za darovanje organov po smrti v nacionalni register. Delež opredeljenih darovalcev organov po smrti v registru v Sloveniji je zelo majhen, četudi je načelna pripravljenost za darovanje organov po smrti v Sloveniji visoka (Berzelak et al. 2019). Podobna slika se nakazuje tudi med zdravstvenimi delavci. Med udeleženci raziskave, ki so sicer izrazili načelno podporo darovanju orga­ nov po smrti, svoje opredelitve ni nihče zabeležil v nacionalnem registru oprede­ ljenih oseb. To govori v prid predhodnim ugotovitvam, ki kažejo na razlike med kognitivno, afektivno in vedenjsko komponento pripravljenosti za darovanje organov po smrti (Kamin et al. 2017). So pa ti zdravstveni delavci izpostavljali tudi, da so o svoji nameri darovanja organov spregovorili s svojimi bližnjimi. Pogovorom o nameri darovanja organov med svojci bi bilo v prihodnosti smisel­ no posvetiti več raziskovalne pozornosti, saj predhodne raziskave kažejo, da je seznanjenost bližnjih z željo umrlega glede darovanja organov po smrti pogosto odločilnega pomena pri soglašanju z darovanjem organov bližnjih umrlih (Ber­ zelak et al. 2019). Pri darovanju organov po smrti se s številnimi etičnimi vprašanji in dilemami soočajo tudi zdravstveni delavci, ki so sodelovali v naši raziskavi. Odprli so vpra­ šanje pravičnosti dodeljevanja organov prejemnikom in nekateri prevpraševali dilemo, kdo si zasluži tak način zdravljenja, denimo tisti, ki slabo skrbijo za svoje zdravje ali pa ga celo ogrožajo (na primer odpovedi organov zaradi debelosti, ka­ jenja, alkoholizma). Vprašanja koncepta možganske smrti naši udeleženci niso eksplicitno prevpraševali in mu praviloma zaupajo, kljub temu da več tujih razis­ kav izpostavlja povezavo med poznavanjem koncepta možganske smrti in odno­ som zdravstvenih delavcev do DTM (López­ Navas et al. 2012; Roels et al. 2009). Ugotovitve, ki smo jih predstavili v tem članku, darovanje organov po smr­ ti v Sloveniji prvič postavljajo v kontekst zdravstvenih delavcev, ki so vključeni v DTM, in odpirajo vprašanja o tem, kako zdravstveni delavci mislijo, doživljajo in delujejo na področju DTM v Sloveniji. S tega vidika članek zapolnjuje pomembno raziskovalno vrzel, a je zastavljen eksplorativno, z namenom identifikacije ključ­ nih področij, ki bi jih bilo smiselno raziskovalno nadgraditi in preučiti. Naša raz­ iskava ima vrsto omejitev, zaradi katerih ugotovitev raziskave ne gre posploševati na celoten sistem DTM v Sloveniji. Uporabili smo kvalitativno metodo raziskova­ nja, poglobljene intervjuje, kar je dobra metoda za eksplorativno študijo, ne omo­ goča pa posploševanja in preverjanje hipotez in povezav med konstrukti, ki smo jih mestoma nakazovali v predstavitvi rezultatov in izpostavljali, kje bi bilo pove­ zave smiselno v prihodnosti raziskati z drugo raziskovalno metodo. Omejitev ra­ ziskave je tudi v specifiki vzorca. Je majhen, namenski in med profili zdravstvenih delavcev, vključenih v DTM, ni uspel zajeti ene poklicne skupine. V vzorec smo vključili ključne poklicne vloge zdravstvenih delavcev, ki sodelujejo v postopkih DTM, in predstavlja dober razpon vključenih profilov. Vanj pa ni bil vključen pro­ fil srednje medicinske sestre oz. zdravstvenika, pri katerih glede na rezultate pre­ teklih raziskav (na primer Rios et al. 2006) predvidevamo več zadržkov, dilem in nepoznavanja področja DTM. Intervjuvanci v vzorcu so bili stari med 32 in 51 let, 527 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 527 • let. 61, 2/2024 kar je morda tudi omejitev, saj se odnos predvsem starejših, morda pa tudi mladih zdravstvenih delavcev, ki z dejavnostjo šele začenjajo, lahko razlikuje od odnosa oseb, ki so bile vključene v vzorec. Ker so bili v kvalitativno raziskavo vključe­ ni izbrani zdravstveni delavci, ki so tesno vpeti v DTM in imajo s to dejavnostjo dolgoletne izkušnje, morda ne odražajo najbolje stanja celotne populacije zdrav­ stvenih delavcev, vključenih v DTM. A to pomena ugotovitev naše eksplorativne študije ne zmanjšuje, saj daje dobro podlago za nadaljnje raziskovanje; predvsem bi bilo smiselno načrtovati kvantitativno raziskavo na reprezentativnem vzorcu zdravstvenih delavcev v Sloveniji in bolj podrobno preučiti vprašanja, ki so se v tej raziskavi izkazala za bolj žgoča. SKLEP S prispevkom smo želeli predstaviti darovanje organov po smrti v Sloveniji v kontekstu zdravstvenih delavcev, ki so vključeni v DTM, in odpreti vprašanja o tem, kako zdravstveni delavci mislijo, doživljajo in delujejo na področju DTM v Sloveniji. S predstavitvijo odnosa zdravstvenih delavcev do darovanja organov in do donorske in transplantacijske dejavnosti v Sloveniji prispevek zapolnjuje pomembno raziskovalno vrzel in postavlja temelj za nadaljnje raziskovanje tega področja v Sloveniji. Izpostavlja nekaj ključnih področij, ovir in priložnosti v po­ vezavi z organizacijo DTM v Sloveniji, ki jim je v prihodnosti treba nameniti več pozornosti. Med temi gre izpostaviti sistem izobraževanja o DTM v Sloveniji, sistem soglasja za darovanje organov po smrti v Sloveniji, sistem vključevanja različnih profilov v DTM in sistem komuniciranja o DTM med zdravstvenimi delavci in drugimi javnostmi. LITERATURA Annas, George J. 1988. “The paradoxes of organ transplantation.” American Journal of Public Health 78 (6): 621–22. Avsec, Danica, in Petra Lušicky. 2019. “Vloga Zavoda Republike Slovenije za presaditve orga- nov in tkiv Slovenija-transplant v donorskem programu.” Zdravniški vestnik 88 (1/2): 3–20. Barreto, Marcelo, Teresa Pont Castellana, Rosa M. Gràcia Gozalo, Rosa Deulofeu Vilarnau, Núria Masnou Burralló, Enric Duque Guilera, Pere Salamero Barò in Júlia Portillo Díez. 2008. “Health care professionals: What do they know about organ donation?” Progress in trans- plantation 18 (2): 141–45. Batten, Helene Levine, in Jeffrey M. Prottas. 1988. “Health professionals and hospital admin- istrators in organ procurement: attitudes, reservations, and their resolutions.” American Journal of Public Health 78 (6): 642–45. Berzelak, Nejc, Danica Avsec in Tanja Kamin. 2019. “Reluctance and willingness for organ donation after death among the Slovene general population.” Slovenian Journal of Public Health 58 (4): 155–63. Hvidt, Niels Christian, Beate Mayr, Eckhard Frick, Anna Forsberg, Arndt Büssing in Piret Paal. 2016. “For and against Organ Donation and Transplantation: Intricate Facilitators and Bar- riers in Organ Donation Perceived by German Nurses and Doctors.” Journal of transplant- ation 2016 (345460): 1–13. 528 TEORIJA IN PRAKSA • Barbara UŠTAR, Tanja KAMIN 528 TEORIJA IN PRAKSA Jelinek, George A., Claudia H. Marck, Tracey J. Weiland, Sandra L. Neate in Bernardette B. Hickey. 2012. “Organ and tissue donation-related attitudes, education and practices of emergency department clinicians in Australia.” Emergency medicine Australasia 24 (3): 244–50. Kamin, Tanja, Jernej Berzelak in Mirjana Ule. 2017. “Mind the gap: Social aspects of willingness for post-mortem organ donation in Slovenia.” Teorija in praksa 54 (5): 732–46. Kamin, T anja, Mirjana Ule, Andreja Vezovnik, Andreja Živoder, Urška Kolar, Gregor Petrič, Jernej Berzelak, Matic Kavčič, Bojana Lobe, Anja Kolak in Helena Jeriček Klanšček. 2018. Družbeni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji: analiza spodbujevalnih in zaviralnih dejavni- kov za oblikovanje programov za doseganje vedenjskih sprememb. Nacionalni raziskovalni projekt (ID L5-7106). Kamin, T anja, Mirjana Ule, Andreja Vezovnik, Andreja Živoder, Urška Kolar, Gregor Petrič, Jernej Berzelak, Matic Kavčič, Bojana Lobe, Anja Kolak in Helena Jeriček Klanšček. 2018. “Družbe- ni vidiki darovanja organov in tkiv v Sloveniji: analiza spodbujevalnih in zaviralnih dejavni- kov za oblikovanje programov za doseganje vedenjskih sprememb.” Prepisi intervjujev na USB-ključu. Nacionalni raziskovalni projekt (ID L5-7106). López-Navas, Ana, Juliette Suárez-López, Roberto Castellanos, Gerardo Muñoz, María José Sebastián, Laura Martínez-Alarcón in Ector J. Ramírez. 2012. “Level of awareness of per- sonnel in hospital services related to the donation process: A Spanish and Latin American multicenter study.” The Journal of heart and lung transplantation 31 (8): 850–57. López-Fraga, Marta (ur.). 2018. Guide to the quality and safety of organs for transplantation, 7 th Edition. France: European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM), Council of Europe. Neuman, W. Lavrence. 2014. Social research methods: qualitative and quantitative approaches. Harlow: Pearson Education. Rios, Antonio, Pablo Ramirez, Laura Martínez-Alarcón, José M. Montoya, D. Lucas, J. Alcaraz in Pascual Parrilla. 2006. “Are personnel in transplant hospitals in favor of cadaveric organ donation? Multivariate attitudinal study in a hospital with a solid organ transplant pro- gram.” Clinical transplantation 20 (6): 743–54. Roels, Leo, Caroline Spaight, Jacqueline Smits in Bernard Cohen. 2009. “Critical care staff at- titudes to organ donation impact on national donation rates: data from the Donor Action Database.” Brussels: 29 th International Symposium on Intensive Care and Emergency Medi- cine, Critical care 13 (Suppl 1). Saldaña, Johnny. 2011. The Coding Manual for Qualitative Researchers. London: Sage. Uštar, Barbara, Jana Šimenc, Andrej Gadžijev, Gorazd Čebulc in Jože Jakovac. 2023. Daj življe- nju priložnost: donorska in transplantacijska dejavnost v Sloveniji v letu 2022. Ljubljana: Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant. 529 • let. 61, 2/2024 •Odnos in stališča zdravstvenih delavcev do darovanja organov po smrti ter donorske … 529 • let. 61, 2/2024 ATTITUDES OF HEALTHCARE PROFESSIONALS TO DECEASED ORGAN DONATION AND TRANSPLANTATION IN SLOVENIA Abstract. Not only are healthcare workers key to performing medical pro- cedures in the organ donation and transplantation system, but their attitudes to deceased organ donation can strongly influence people’s willingness to donate, which is a precondition for organ transplantation. This article presents the results of a qualitative analysis of in-depth interviews with healthcare workers directly involved in organ donation and transplantation. It shows the diversity of attitudes held by healthcare workers regarding this specific field of medicine, with the main findings highlighting the specificities and potential vulnerabilities of the Slovenian system. There is potential for the formalised inclusion of different health profiles in the country’s donor and transplant system, and for questioning the organ donation consent system and the educational gaps concerning donor medicine. Keywords: deceased organ donation, healthcare workers, donor medicine, transplant medicine, organ transplantation.