POMEN ZDRAVSTVENE NEGE PRI PALIATIVNI OSKRBI Brigita Skela Savič Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška 2, 1000 Ljubljana Povzetek Paliativna zdravstvena nega je vključena v vse vidike onkološke paliativne oskrbe. Osrednjo vlogo pri paliativni zdravstveni negi ima vedno bolnik in njegova družina ter s tem povezane potrebe in ne več prognoza bolezni. Medicinska sestra mora razumeti procese dojemanja in soočanja bolnika z napredovalo boleznijo ter vpliv bolnikovega stanja na družino. Paliativna zdravstvena nega temelji na podpornem modelu zdravstvene nege, njeno osnovno izhodišče je interdisciplinaren timski pristop. Specifično vlogo v timu ima medicinska sestra, ki vzpostavlja medsebojno komunikacijo med timom, bolnikom in družino ter večinsko uresničuje načrte tirna ob bolniški postelji, sodeluje pri aktivnostih zdravstvene nege, se pogovarja in izobražuje bolnika in njegove svojce. Medicinska sestra primarno upošteva bolnikovo soočanje s svojim položajem, ki določa potrebe po zdravstveni negi in oskrbi. Medicinske sestre potrebujejo izobrazbo s področja paliativne zdravstvene nege, tako na dodiplomskem kot podiplomskem študiju. 1. Uvod Paliativna oskrba obsega celovito obravnavo bolnikovih fizičnih, psihičnih, socialnih, duhovnih in eksistenčnih potreb, kjer so v ospredju potrebe v zvezi z neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba zagovarja življenje in pogled na smrt kot na naravni proces, ki je predvsem osebna izkušnja za posameznika in njegovo družino. Osnovni cilj paliativne oskrbe je doseganje najboljše kvalitete življenja z ublažitvijo trpljenja, obvladovanje in blaženje simptomov napredovale bolezni ter obnavljanje funkcij telesa v skladu z občutenji posameznika, kulture naroda, religioznih vrednot v družbi, pričakovanj in prakse v določenem okolju. Paliativna zdravstvena nega je vključena v vse vidike onkološke paliativne oskrbe, to je od postavljanja diagnoze, paliativnega zdravljenja, do terminalne faze bolezni. Osrednjo vlogo pri paliativni zdravstveni negi ima vedno bolnik in njegova družina ter s tem povezane potrebe in ne več prognoza bolezni. Medicinska sestra mora razumeti procese dojemanja in soočanja bolnika z napredovalo boleznijo ter vpliv bolnikovega stanja na družino. Upanje bolnika 13 je potrebno uskladiti z realnimi cilje za bolnika in družino. Področje paliativne zdravstvene nege se je v tujini razvijalo na tradiciji hospicev. 2. Pristopi v paliativni zdravsveni negi 2.1. Teoretična izhodišča Paliativna zdravstvena nega temelji na podpornem modelu zdravstvene nege, ki je zlasti izražen pri obravnavi bolnikov v hospicu. Model je bil razvit na osnovi analize dela medicinskih sester na področju bolečine. Raziskava je pokazala šest medsebojno prepletenih dimenzij: spoštovanje, medsebojno povezovanje, spodbujanje, delati za, najti pomen in ohraniti integriteto. Natančnejša razlaga modela: - spoštovanje zagotavlja povezanost in usklajenost paliativne zdravstvene nege. Vključuje širšo komponento, to je spoštovanje ljudi in vsaKega posameznika, prepoznavanje njegovih znaČMiiusii in spusuunuoLi, - povezovanje je usmerjeno na posameznika in družino, kjer mora biti najprej dosežena določena stopnja povezovanja, da se lahko začne proces zaupanja, poznavanja potreb, predstavitev vlog in drugo; - spodbujanje vsebuje pet komponent: dajanje podpore, spodbujanje, zmanjševanje pomena, popravljanje, dajanje informacij. - delati za - pomoč pri fizičnih simptomih in s tem povezana zdravstvena nega, kot je: obvladovanje bolečine in drugih simptomov, postavljanje dogovorov, vodenje aktivnosti zdravstvene nege s spremljanjem bolnika in timsko delo; - pri iskanju pomena se medicinska sestra usmerja na dve situaciji. To sta usmerjanje v življenje in pričakovanje smrti. V obeh primerih gre za vodenje odkritega pogovora na željo bolnika; - ohranjanje integritete je usmerjeno tako na bolnika, kot na medicinsko sestro. Za učinkovito delovanje mora medicinska sestra obvladovati svoja čustva, imeti samospoštovanje in vzdrževati psihofizično pripravljenost za delo. Za to mora uporabi tri strategije: sposobnost pogledati vase, vrednotiti sebe in svoja dejanja, priznati svoje reakcije. 2.2. Cilj 1: Umski pristop Osnovno izhodišče za razvoj paliativne zdravstvene nege je interdisciplinarni timskl pristop. Sestava tirna se prilagaja stanju in potrebam bolnika ter razpoložljivimi sredstvi. Specifično vlogo v timu ima medicinska sestra, ki vzpostavlja medsebojno komunikacijo med timom, bolnikom in družino ter večinsko uresničuje načrte tirna ob bolniški postelji s pomočjo izvajanja aktivnosti zdravstvene nege, s pogovorom in učenjem bolnika in svojcev. Medicinska sestra je v veliko pomoč zdravniku pri ugotavljanju in obvladovanju simptomov napredovale bolezni, pri postavljanju ciljev paliativne obravnave, pri komunikaciji z bolniki, pogovorih s svojci idr. 14 2.3. Cilj 2: Osredotočiti se na bolnika in njegovo kvaliteto življenja Ko postane jasno, da rakave bolezni ne moremo zazdravitl, se vsi člani zdravstvenega tirna osredotočijo na izboljšanje kvalitete življenja bolnika. Primarno je bolnikovo razumevanje lastnega stanja, ki določa potrebe po zdravstveni oskrbi. Vendar vsi bolniki ne izpostavijo svojih problemov iz različnih vzrokov: hitra obravnava, ki ne dopušča časa za daljši pogovor, bolnikovo nepoznavanje možnosti na področju paliativne oskrbe, prisotnost psiholoških mehanizmov (kot so: potrtost in zanikanje, strah pred zdravljenjem, strah pred izgubo avtonomije), bolnik zdravnika ne želi obremenjevati s problemi, za katere meni, da niso medicinske narave, izražanje nejevolje do zdravnika v smislu neuspeha zdravljenja. Samo s sistematičnim in aktivnim ocenjevanjem bolnikovega stanja na osnovi pogovora in pregleda lahko odkrijemo probleme in vplivamo na boljšo kakovost obravnave. Raziskave so pokazale, da bolniki na najbolj enostaven in organiziran način zajamejo celovito problematiko s pomočjo vprašalnika, ki jih vodi v prepoznavanje in ocenjevanje lastnih problemov. V ta namen literatura navaja nekaj preizkušenih vprašalnikov. Odgovori na vprašanja nudijo zdravstvenemu timu, ki bolnika obravnava, dobro izhodišče za ustvarjanje slike o celoviti obravnavi bolnika glede na njegove potrebe in njegovo dojemanje situacije. 2.4. Cilj 3: Vodenje učinkovite komunikacije Eden od najtežjih trenutkov v obravnavi bolnika z rakom je priznanje bolniku, da kurativno zdravljenje ni bilo uspešno in da je potrebna paliativna oskrba. Zdravstveni tim se z dodatnimi izobraževanji in usposabljanji nauči, kako naj vodi pogovor in bolniku pove resnico. Iskanje rešitev v preiskavah in drugih intervencijah, da bi bolniku dajali lažno upanje, ni strokovno upravičeno. Bolnik mora poznati svoj položaj, da lahko opravi aktivnosti, ki jih želi in še zmore v preostanku svojega življenja. 2.5. Cilj 4: Medicinske sestre morajo hiti izobražene in usposobljene Medicinske sestre morajo biti iz področja paliativne zdravstvene nege izobražene tako na dodiplomskem kot podiplomskem izobraževanju. V tujini so razvili specialistični magisterski študij predmeta paliativne zdravstvene nege. Izobraževanje mora biti zasnovano z izhodiščnim dejstvom, da se vse medicinske sestre v svoji karieri v večjem ali manjšem obsegu srečujejo z bolniki, ki potrebujejo paliativno obravnavo, v neposredni praksi in da so medicinske sestre kot poklicna skupina poklicane, da prevzamejo vodenje in svetovanje v paliativni oskrbi na nivoju bolnišnice in nege na domu. Medicinska sestra, ki je izobražena na področju paliativne zdravstvene nege in oskrbe, ima specializirana znanja, veščine in osebno držo, kar ji omogoča celovito, koordinirano in sočutno zdravstveno nego in oskrbo bolnikov, ki živijo z napredovalo boleznijo. 15 2.6. Cilj 5: Izvajanje zagovorništva Paliativna zdravstvena nega je kompleksno področje dela, ki dopušča veliko možnosti za doseganje zadovoljstva pri delu. Etični principi paliativne oskrbe so v osnovi podprti s humanimi prizadevanji v vseh procesih obravnave bolnika. Medicinska sestra opravlja v neposredni praksi zagovorništvo v najširšem smislu tako za bolnika kot za družino. 2.7. Cilj 6: Izvajanje podpore zaposlenim Študije so pokazale različne intervencije za zmanjšanje stresa pri medicinskih sestrah, ki delajo na področju paliativne zdravstvene nege. V nekaterih študijah so proučevali vpliv delovnega okolja na stres, v drugih so proučevali kako izboljšati sposobnosti medicinskih sester pri obvladovanju stresa. Pri tem so uporabljali kognitivne tehnike in različne oblike relaksacijskih terapij, kot so glasba, razgibavanje, humor. Dokazano je bilo, da nobeden od naštetih pristopov ni izstopal glede učinkovitosti. Mimura in Griffiths (2003) menita, da so najboljši programi tisti, ki so osnovani na podpori posamezniku. 3. Zaključek Pri nas tradicija paliativne zdravstvene nege še ni razvita. Največ so medicinske sestre v slovenskem prostoru naredile na področju prepoznavanja in obvladovanja simptoma bolečine. Prvo izobraževanje na temo napredovalega raka je leta 2000 pripravila Sekcija medicinskih sester v onkologiji, ki deluje pri Zbornici zdravstvene nege Slovenije. S ciljanimi letnimi izobraževanji smo nadaljevali na Onkološkem inštitutu. Pri medicinskih sestrah do danes še nismo uspeli vzpodbuditi velikega zanimanja za delo na tem področju, kljub temu, da jim ponujamo izobraževanje v tujini, možnost poklicnega razvoja in specializacije na tem področju, delo v širšem paliativnem timu, prenos znanja na medicinske sestre na Onkološkem inštitutu in zunaj njega idr. Večinoma izražajo bojazen, saj paliativno oskrbo povezujejo predvsem z umirajočimi bolniki. Bojijo se, da nalog ne bodo zmogle in da bo delo preveč vplivalo na njihovo privatno življenje ali da bo delo preveč administrativno in da ne bodo mogle znanj, ki bi jih pridobile, uporabljati v praksi, tako kot je to v tujini, kjer je medicinska sestra samostojna v svojem delovanju. Do uresničevanja celovite paliativne oskrbe in paliativne zdravstvene nege v neposredni praksi nas čakajo še številne ovire, ki so predvsem povezane z naslednjimi aktivnosti managementa zdravstvenih zavodov: - vodenje komunikacije za oblikovanje razvrstitvenih parametrov za sprejem na oddelek za paliativno oskrbo; - oblikovanje vloge zdravnika in medicinske sestre v paliativni oskrbi; - širše povezovanje za zagotavljanje kontinuitete paliativne oskrbe izven Onkološkega inštituta Ljubljana; - izobraževanje in usposabljanje zdravnikov in medicinskih sester iz paliativne oskrbe ter prenos znanja na primarni nivo (osebni zdravnik in patronažna medicinska sestra); 16 - izobraževanje iz paiiativne oskrbe okrepiti na dodiplomski ravni in izdelati program specializacije na podiplomski ravni tako za zdravnike, kot medicinske sestre; - ob odpiranju oddelkov za paliativno oskrbo je potrebno istočasno poskrbeti za podporo osebju, ki dela na teh oddelkih (izobraževanja, delavnice, psiholog, materialna in nematerialna stimulacija). Literatura: 1. Coyle N. Principles of palliative nursing. Flsch M, Bruera E, eds. Handbook of advanced cancer care. Cambridge: Cambridge University Press 2003, 51-7. 2. http://www.moffitt.usf.edu/pubs/ccj/v3n3/article1 .html 3. Daugherty, C. Ethics of decision making towards the end of life. In: Fisch M, Bruera E eds. Handbook of advanced cancer care. Cambridge: Cambridge University Press 2003, 58-69. 4. Davies B, Oberle K. Dimension of supportive role of the nurse in palliative care. Oncol Nurs Forum 1990; 17 : 87-94. 5. Osse B, Vernooij M, Shace E, Grol R. Towards a new clinical tool for needs assessment in the palliative care of cancer patients: The PNPC Instruments. J Pain Symptom Manage 2004; 28: 329-41. 6. Miller RJ. Supporting a cancer patients decision to limit therapy. Semln Oncol 199421: 787-91. 7. Sheehan D, Ferrell BR. Nursing education. In: Ferrel BR, Coyle N, eds. Texbook of palliative nursing. Oxford: Oxford University Press, 2001: 690-700. 8. Bruneau B, Ellison G. Palliative care stress in a UK community hospital: evaluation of a strees-reduction programme. Int J Palliat Nurs 2004;10: 296-304. 9. Mlmura C, Griffiths P.The effectiveness of current aproaches to workplace stress management In the nursing profession: an evidence based literature review. Occup Environ Med 2003; 60: 10-5. 17