ISKANJE IZGUBLJENEGA GOVORA QUEST FOR LOST SPEECH
Mag. Nada Žemva, specialistka klinične logopedije Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Ljubljana
Povzetek
V članku je predstavljeno trenutno stanje na področju rehabilitacije afazij, predvsem v angleško govorečem svetu, ter obravnava afazij v Sloveniji. Dosežki raziskav v nevroznanosti so pomembno vplivali na rehabilitacijo govorno-jezikovnih motenj v sedanjosti, v prihodnosti pa se bodo še bolj uveljavili. Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF) je spremenila odnos do načrtovanja in izvajanja rehabilitacije afazij. V ospredje stopajo socialni vidiki posledic afazij. V prihodnosti si veliko obetamo od novih tehnologij, kot so internet, učenje na daljavo in uporaba navideznih terapevtov.
Ključne besede:
govorno-jezikovne motnje, obravnava afazij, rehabilitacija,
Summary
The article reviews aphasia rehabilitation predominantly in the English- speaking world and aphasia treatment in Slovenia. Advances in neuroscience have already had an important impact on speech and language rehabilitation. It is expected that this impact will grow in the future. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) has changed the attitude towards planning and practice of aphasia rehabilitation. Social consequences of aphasia have been accentuated growingly. In the future, much is expected from new technologies such as internet, distance learning and virtual clinicians.
Key words:
speech and language disorders, aphasia treatment, rehabilitation
UVOD
Glas in govor sta v človekovem vsakdanjiku nekaj, kar ima in kar s pridom uporablja pri sporazumevanju. Pogosto se dogaja, da tistega, kar imamo, ne znamo ceniti. Šele izguba nas prisili v iskanje odgovorov na vprašanja, ki se takrat pojavijo. Postanemo dejavni in ukrepamo v upanju, da bomo izgubljeno ponovno našli. Tako je tudi s sporazumevanjem in z govorom. V rehabilitaciji so področja, kjer je nujna, če že ne obvezna, strokovna pomoč ljudem, ki imajo težave pri sporazumevanju. Pri vseh boleznih in po poškodbah osrednjega živčevja lahko pričakujemo številne in različne govorno-jezikovne motnje. Ob izgubi že razvitih govorno-jezikovnih sposobnosti potrebujejo pomoč vsi, od otrok do ljudi v pozni starosti. Koliko so programi rehabilitacije govorno-jezikovnih sposobnosti del celostne rehabilitacije po posameznih boleznih ali pri okvarah, je stvar dogovora znotraj strok, ki med seboj sodelujejo. Pomembno je, da človeka, ki je izgubil govor, obravnavamo v okviru celostne rehabilitacije. Okrnjena rehabilitacija na področju govora zmanjšuje kakovost in učinkovitost rehabilitacije na drugih področjih. Torej, če v rehabilitaciji izpustimo področje, ki je za človekovo življenje pomembno, sta naše delovanje in pomoč manj ustrezna, kot jo pričakujejo in kot bi je morali biti deležni uporabniki.
POVEZANOST SEDANJOSTI S PRIHODNOSTJO
Pri načrtovanju prihodnosti je modro poznati preteklost in upoštevati sedanjost. V nadaljevanju bomo opisali stanje na področju afazij. Brez večjih težav lahko opisano prenesemo na druge govorno-jezikovne motnje, ki so posledica bolezni ali poškodb osrednjega živčevja.
V	obravnavi, rehabilitaciji afazij se je v zadnjih desetih letih veliko spremenilo. Številne nove razlage in odkritja v nevroznanosti imajo na obravnavo afazij neposreden vpliv. Spremenilo se je gledanje na afazijo kot na posebno vrsto okvare. Afazijo ocenjujemo po vplivu, ki ga ima na človekove vsakdanje aktivnosti in človekovo delovanje v družbi. Pri obravnavi afazij je močno poudarjeno razmišljanje in pogled na pomen posameznikovega socialnega delovanja in preprečevanje njegove socialne izoliranosti, ki jo motene govorno-jezikovne sposobnosti same po sebi povzročajo.
V	rehabilitaciji afazij so se pojavile nove tehnologije. V nadaljevanju bomo vse to pojasnili.
Nevroznanost in rehabilitacija afazij
Številne nove možnosti in s tem povezane raziskave v nevroznanosti, od bazičnih raziskav do aplikacij dosežkov
v kognitivni in klinični nevroznanosti, so pripomogle pri poglabljanju spoznanj o možganih in njihovem procesiranju običajnega in motenega govora. Izraz nevroplastičnost ali sinaptična plastičnost pogosto uporabljamo v rehabilitaciji govorno-jezikovnih motenj, ko govorimo o delovanju možganov po nezgodni možganski poškodbi ali po okrevanju po bolezni, na primer možganski kapi. V zadnjem času se je spremenilo pojmovanje o času, ko so možgani še sposobni modificiranega, prilagojenega delovanja. Ugotovili so, da ostajajo tudi starejši možgani fleksibilni, prožni in so se sposobni spreminjati, čeprav v manjši meri kot mlajši. Podobno so plastični tudi poškodovani možgani, vendar v manjši meri kot tisti, ki niso poškodovani. Prožnost in sposobnost spreminjanja pogojujeta zahteve po rehabilitaciji. Možgani vplivajo na naše izkušnje in tudi izkušnje vplivajo na delovanje možganov. Trditev neposredno poudarja pomen vedenjskih ukrepov v rehabilitaciji. Govorimo o plastičnosti, temelječi na izkušnjah (angleško: experience dependent plasticity). Kleim in Jones (1) jih opisujeta kot seznam desetih pravil. Ker so zanimiva za razumevanje pomena rehabilitacije govora in ker večino od njih tudi uporabljamo, jih bomo našteli:
1.	uporabljaj ali izgubi;
2.	uporabljaj in izboljšaj;
3.	vrsta izkušnje šteje;
4.	intenzivnost šteje;
5.	čas šteje;
6.	usmerjenost šteje;
7.	ponavljanje šteje;
8.	starost šteje;
9.	posredovanje šteje; 10. izmenjava šteje.
Tako dosežki bazičnih raziskav v nevroznanosti terapevte spodbujajo k iskanju primernih praktičnih terapevtskih postopkov, hkrati pa se srečujemo z raziskavami kognitivne nevroznanosti, ki ima vseskozi velik interes in dolgo tradicijo pri raziskovanju razumevanja procesiranja jezika in njegovih motenj. Nove ugotovitve v procesiranju jezika prinašajo nove odločitve in spremembe obravnave v klinični praksi. Večina terapevtskih postopkov in obravnav afazij v zadnjem desetletju je bila povezana z razumevanjem jezikovnega procesiranja v možganih. Bolj ko smo razumeli procesiranje, težje je bilo zagovarjati togo pojmovanje o lokalizaciji jezikovnih področij. Večplastnost in interaktivna povezanost ter delovanje, podobno kot pri spominu in čustvovanju, so bili široko sprejeti tudi pri jezikovnem procesiranju.
Okvare in njihove posledice
Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF, angl. skrajšano ICF) je na široko odprla vrata razumevanju vpliva okvar na opravljanje vsakdanjih aktivnosti in vključevanju človeka v družbeno okolje. Kako je obravnava afazij in drugih govorno-jezikovnih
motenj vključena v ta model je opisuje avtor Threats TT. (2, 3). Opisane so tudi so podobnosti in razlike med pristopi, ki so usmerjeni v okvare in med tistimi, ki preučujejo njihove posledice na posameznikovo vsakdanje življenje. Med prvimi so številni uspešni terapevtski postopki, ki so usmerjeni v zdravljenje okvar, na primer izboljšanje semantike ali pisanja. Sem sodi tudi z omejevanjem spodbujajoča jezikovna terapija (Constraint-Induced Language Therapy - CILT) (4). Terapevtski postopki, usmerjeni v odpravljanje posledic okvar v posameznikovem vsakdanjem življenju, so manj številni in so običajno uporabljeni kot individualni pristopi.
Družbeni pristop k obravnavi afazij
Med pomembnejše ugotovitve zadnjih nekaj let zagotovo sodi soglasnost o tem, da je afazija kronično stanje. S tem soglašajo terapevti, ljudje z afazijo in njihovi družinski člani. To je korenito poseglo v razmišljanje o afaziji in je prineslo sveže poglede na terapijo afazij; terapevtski postopki so manj usmerjeni v afazijo samo, veliko večji pomen je dobilo in ima življenje z afazijo. Zamisli o velikih centrih, kjer bi potekali dolgotrajni programi za ljudi z afazijo za ponovno vzpostavljanje njihove sposobnosti sporazumevanja z govorom, so stare več kot šestdeset let. Razvoj družbenega pristopa, ki vsebuje skupinsko terapijo, je najbolje predstavila Pound (5). Opisala je svoje izkušnje pri ustanavljanju centra za ljudi z afazijo v Angliji. Njena izkušnja je navdušila še druge, ki so v različnih državah odprli podobne centre. Osnovna naloga centrov za ljudi z afazijo je nudenje pomoči pri njihovem ponovnem sodelovanju in vključevanju v družbo in obnavljanju njihovih življenjskih možnosti ter navad. Cilji programov teh centrov so običajno povezani s preprečevanjem socialne izoliranosti in osamljenosti, ki ju doživljajo ljudje z afazijo in njihovi družinski člani. Pogosto je v programu tudi skupinska terapija, katere namen je krepitev sposobnosti za sporazumevanje pri ljudeh z afazijo, in številne druge aktivnosti.
Sodobni tehnološki pripomočki
Če smo opisane pristope obravnave govorno-jezikovnih sposobnosti z večjimi ali manjšimi težavami vključevali in uporabljali v vsakdanji klinični praksi, je področje uporabe sodobnih tehnoloških pripomočkov veliko bolj zapleteno. Tukaj se srečujemo z najmanj tremi področji, ki se nenehno spreminjajo, dopolnjujejo in razvijajo. Ti so: naraščajoče možnosti uporabe računalniških programov za obravnavo afazij, razvoj in širjenje telekomunikacijskih možnosti in razvijanje ideje o navideznih strokovnjakih - logopedih.
Za ves angleško govoreči svet je že vrsto let dostopnih nešteto računalniških programov za vadbo in krepitev možganskih okvar, ki so nadomestili pred tem običajno uporabljeno metodo: »svinčnik - papir«. Posamezne programe ljudje
z afazijo uporabljajo tudi doma kot individualne programe oziroma kot intenzivno terapijo za izboljšanje določenih sposobnosti. V zadnjem času lahko govorimo o dobrih možnostih razvoja računalniških programov tudi v Nemčiji in na Nizozemskem.
Na splošno se povečujejo možnosti učenja na daljavo in o tej možnosti razmišljajo tudi pri rehabilitaciji afazij. Na tržišču nekatere organizacije ponujajo učenje na daljavo, seveda spet v Združenih državah Amerike. To so interaktivne spletne strani, ki nudijo nize terapevtskih programov, ki so v glavnem usmerjeni v odpravljanje posameznih okvar. Programi so pripravljeni tako, da krepijo splošne govorno-jezikovne sposobnosti. Nekateri pa nudijo celo programe, ki so pripravljeni za posameznega uporabnika. Na spletu lahko najdemo tudi tako imenovane „klepetalnice", namenjene naročnikom, ljudem z afazijo in njihovim družinskim članom. Sedaj poskušajo tudi z uporabo spletne kamere Skype ali podobnih programov in interneta, kot terapevtskimi postopki za ljudi z afazijo. Brez dvoma bodo v bodočnosti te možnosti dodobra raziskali in uporabljali.
Navidezni ali virtualni terapevt je naslednja zelo obetavna tehnološka možnost v rehabilitaciji afazij. Najbližje tej ideji so na Rehabilitation Institute of Chichago (RIC), kjer so razvili program AphasiaScripts. V njem Mrs. Pat, navidezna terapevtka, vodi in usmerja terapijo (6, 7).
MOŽNOSTI IN ŽELJE ZA PRIHODNOST
Obravnavo afazij in drugih govorno-jezikovnih motenj, ki so posledica poškodb ali bolezni osrednjega živčevja, v Sloveniji izvajamo na načine, ki jih določajo različni dejavniki. Med pomembnejšimi je gotovo število logopedov, ki delamo na tem področju. Dostopnost je veliko manjša kot bi si želeli logopedi in kot bi to potrebovali ljudje z govor-no-jezikovnimi motnjami. Manjša dostopnost zmanjšuje možnosti rehabilitacije. V različnih ustanovah potekajo različni programi rehabilitacije v različnih obdobjih po boleznih ali poškodbah. V nekaterih nimajo programov za izboljšanje govorno-jezikovnih sposobnosti. Razvoj medicine je obetaven in ohranja pri življenju mnogo ljudi, ki kasneje potrebujejo obsežno, individualno usmerjeno, pogosto dolgotrajno rehabilitacijo, ne samo za težave pri gibanju, temveč tudi pomoč pri ponovnem pridobivanju sposobnosti za sporazumevanje in pri vključevanju v družino ter v socialno okolje. Ugotovitev, da je med prebivalstvom vedno več starejših ljudi, ki potrebujejo rehabilitacijo zaradi bolezni ali poškodb, in dejstvo, da prihaja tudi čas, ko bodo v rehabilitacijo vključeni množični uporabniki računalnikov in interneta, zahtevata tehten razmislek o bodočnosti rehabilitacije. Predstavniki različnih generacij se med seboj bistveno razlikujejo glede poznavanja in uporabe novejših tehnologij. Kar je enim skoraj položeno že v zibelko, se drugim zdi nerazumljivo, nesprejemljivo in preprosto pretežko, da bi se naučili uporabljati.
To pomeni, da bomo morali v klinični praksi pri rehabilitaciji govorno-jezikovnih motenj tudi v bodočnosti uporabljati terapevtske postopke, ki bodo nastali z novimi dosežki raziskav in z razvojem nevroznanosti ter boljšim razumevanjem delovanja možganov. Hkrati pa bomo razvijali možnosti, ki bodo sledile tehnološkemu razvoju telekomunikacij in možnostim uporabe svetovnega spleta. Rehabilitacija govorno-jezikovnih motenj je povezana z jezikovno pripadnostjo posameznika. Pri tem pride do številnih dvomov in vprašanj, kako predstavnikom določenega jezikovnega območja omogočiti v rehabilitaciji vse tehnološke možnosti, ki jih imajo predstavniki drugih jezikov, na primer angleško govoreči, kjer je veliko raziskovalcev, izdelovalcev, izvajalcev in še česa. Bogate izkušnje in znanje o kliničnem delu z govorno-jezikovnimi motnjami imamo. Imamo tudi nekaj že dobro pripravljenih modelov za obravnavo posameznih govorno-jezikovnih motenj. Tu lahko omenimo programe nadomestne komunikacije pri otrocih. In nekako se zdi, da je nujnost rehabilitacije govorno-jezikovnih motenj pri otrocih lažje sprejeta kot pri odraslih. Vsekakor potrebujemo strokovne skupine, ki bodo usmerjene v raziskovanje motenj in v razvijanje ustreznih programov rehabilitacije ter bodo tesno povezane s kliničnim delom. Ne vidim razloga, da ne bi imeli računalniških programov v slovenskem jeziku in prav tako ne vidim ovir, da bi navidezna logopedinja govorila slovensko. Prepričana sem, da se bo slej ko prej v okviru katere od ustanov pojavilo zanimanje za razvijanje programov rehabilitacije govorno-jezikovnih motenj hkrati z izvajanjem dobre in učinkovite klinične prakse. Danes ali že jutri je to mogoče tam, kjer so že laboratoriji, ki skrbijo za razvoj nekaterih področij. Z malo truda, predvsem pa s širjenjem pogleda na rehabilitacijo, bi dodali še izjemno pomembna področja, kot so govor in sporazumevanje, kognitivne sposobnosti in vpetost človeka v družbo. Na ta način bomo dejansko sledili načelom celovite rehabilitacije (8) in bodo naše sedanje pomanjkljivosti v bodočnosti postale pojem odličnosti.
Literatura:
1.	Kleim JA, Jones TA. Principles of experience-dependent neural plasticity: implications for rehabilitation after brain damage. J Speech Lang Hear Res 2008; 51(1): S225 -S239.
2.	Threats TT. Access for persons with neurogenic communication disorders: influences of personal and environmental factors of the ICF. Aphasiology 2007; 21(1): 67-80.
3.	Threats TT. Towards an international framework for communication disorders: use of the ICF. J Commun Disord 2006; 39(4): 251-265.
4.	Pulvermüller F, Neiningen B, Elbert T, Mohr B, Rockstroh B, Koebbel P, et al. Constraint-induced therapy of chronic aphasia after stroke. Stroke 2001; 32(7): 1621-1626.
5.	Pound C, Parr S, Lindsay J, Woolf C. Beyond aphasia: therapies for living with communication disability. Oxo, England: Winslow, 2000.
6.	Cherney LR, Halper AS, Holland AL, Cole R. Computerized script training for aphasia: preliminary results. Am J Speech Lang Pathol 2008; 17(1): 19-34.
7.	Cherney LR, Halper AS. Novel technology for treating individuals with aphasia and concomitant cognitive deficits. Top Stroke Rehabil 2008; 15(6): 542-554.
8.	Štefančič M. Fizikalna medicina in rehabilitacija. In: Šte-fančič M, ur. Osnove fizikalne medicine in rehabilitacije gibalnega sistema. Ljubljana: DZS. 2003: 15-19.