_____ Škufca Smrdel / Rehabilitacija - letn. Vil, supl. 2 (2008) __________ _ CELOSTNA REHABILITACIJA V ČASU ZDRAVLJENJA RAKAVE BOLEZNI COMPREHENSIVE REHABILITATION DURING TREATMENT OF MALIGNANT DISEASE Mag. Andreja C. Škufca Smrdel, spec. klin. psihologije Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonkologijo, Ljubljana Povzetek Rak ponavadi vstopi v življenje posameznika in njegove družine nenadno in globoko poseže na vse ravni njego­ vega življenja. Zato lahko najboljše možnosti zdravljenja in rehabilitacije zagotovimo le s celostno obravnavo, ki se začne že ob postavitvi diagnoze in traja v vsem obdobju zdravljenja. Vzgoja in izobraževanje (eduka cija), opora (suport) in ustrezno sporazumevanje je naloga vseh zdravstvenih delavcev pri delu z vsakim bolnikom z rakom. Pomem­ ben del celostne obravnave pa je tudi prepoznavanje tistih bolnikov, ki imajo več težav v spoprijemanju z obremenitvami, ki jih prinaša bolezen in njeno zdra­ vljenje, ter oblikovanje ustreznih programov za nudenje psihosocialne pomoči. Ključne besede: rak, celostna obravnava, psihosocialni ukrepi UVOD Ko razmišljamo o bolnikih z rakom, ne govorimo o enotni skupini ljudi, pač pa je med njimi veliko razlik - od vrste in stadija bolezni, načinov zdravljenja. pa do različnih oseb­ nostnih lastnosti, življenjskih razmer, načinov doživljanja bolezni in spoprijemanja z njo ipd. Tako tudi ni psihosocial­ nega posega, ki bi bil idealen za vsakega bolnika v vsakem obdobju življenja z boleznijo ( 1 ). Zato je pomembno vedeti, komu, kdaj, kaj in na kakšen način ponuditi psihosocialno pomoč, da bi z njo uresničili namen. in sicer: zmanjšali duševno stisko. spodbudili učinkovite načine spoprijemanja s stresom, izboljšali sodelovanje v procesu zdravljenja ter izboljšali kakovost življenja (2). Psihosocialni ukrepi zajemajo: vzgojo in izobraževanje (edukacijo) in psiho-edukacijo. oporo (suport), ukrepe v kritičnih stanjih, svetovanje in različne oblike psihoterapije. Za bolnike z rakom je razvitih veliko vrst psihoterapevtskih pristopov. najpogosteje pa se uporablja vedenjsko-kognitivna Summary Cancer usua/ly enters suddenly into the lije of patients and their families, influencing ali the leve/s of their living. The optimal possibilities of treatment and rehabilitation can thus be ensured only with comprehensive treatment, which starts at the diagnostic phase and is continued through the treatment phase. Education, support and appropriate communication are the tasks of ali health care workers treating cancer patients. An important segment of comprehensive treatment includes recognizing patients with more problems in coping with rhe disease and rreatmenr and forming adequate programs of psychosocial support. Keywords: cancer, comprehensive treatment, psychosocial interven­ tions psihoterapija, katere pomemben del so tudi sprostitvene teh­ nike (3, 4). Pri obravnavi bolnikov pridobivajo pomembno vlogo tudi sodobni pripomočki, kot je telefonsko svetovanje ter uporaba spleta (interneta). Psihološke ukrepe izvajamo individualno ali skupinsko. Ob psihoterapevtski obravnavi pa ima po potrebi pomembno vlogo tudi psihiatrično zdrav­ ljenje z zdravili. Bolniki lahko v katerem koli obdobju bolezni in njenega zdravljenja doživljajo tudi hujšo stisko. Čustveno doživljanje, kot je žalost, brezvoljnost, strah, jeza ipd. lahko zajema cel kontinuum, od pričakovanih običajnih normalnih občutij ranljivosti, žalosti, strahu ob srečanju z boleznijo, ki ogro­ ža bolnikovo življenje, do »pretiranega. patološkega«, ki bolnika pomembno omejujej o pri njegovem vsakodnevnem funkcioniranju. Na psihološko in/ali psihiatrično obravnavo so bolniki z rakom pogosto napoteni zaradi anksioznosti in naglašenega strahu pred ponovitvijo bolezni. težav pri sprejemanju spre- ■ ___________ Škufca Smrdel/ Rehabilitacija - letn. VII. supl. 2 (2008) __________ _ menjene telesne podobe. depresivnosti. težav v medosebnih odnosih. pa tudi zaradi težav pri sporazumevanju z zdrav­ stvenim osebjem in zaradi tega. ker bolniki ne sprejmejo predlaganega Ldravljenja ipd. (2). OBDOBJE DIAGNOSTIKE IN ZAČETEK ZDRAVLJENJA Za veliko bolnikov je diagnoza rak velik šok. Lahko je zaključek daljšega obdobja diagnostičnih pregledov. obdobja negotovosti ter čakanja na izvide. Nekateri bolniki lahko Lelo hitro razumejo. kaj se dogaja v zvezi z boleznijo in zdravljenjem. Čustveno dojemanje in spoprijemanje pa je dolgotrajnejši proces. v katerem se prepleta vrsta razmišljanj in čustev: strah, žalost. jeza, krivda. »zakaj jaz«. Pri vsem tem močnem notranjem doživljanju morajo bolniki sprejeti diagnozo. spoznati svojo bolezen. se odločiti za zdravljenje. včasih pa tudi o načinu zdravljenja. O bolezni morajo pove­ dati svojim bližnjim, kar je v nekaterih odnosih še posebej težko. npr. povedati otrokom. Organizirati morajo vrsto aktivnosti, da se lahko vključijo v zdravljenje. V tem prvem obdobju srečanja z boleznijo imajo velikokrat pomembno vlogo predvsem vzgoja in izobraževanje (edu­ kacija) ter opora (suport). Pomembne so pisne informacije (bolnikom pomagajo spoznati. za kakšno vrsto bolezni gre). ker jih bolniki lahko večkrat preberejo, vendar lahko bolnike tudi zmedejo. O sv oji bolezni se bolniki namreč najbolje poučijo v razgovoru z izbranim zdravnikom onkologom, pa tudi z drugim zdravstvenim osebjem. Pri tem en sam razgovor ni dovolj. ker morajo bolniki večkrat slišati iste informacije. da jih lahko sprejmejo in se aktivno vključijo v zdravljenje. Vzgoja in izobraževanje (edukacija) pa ne zajemata le seznan­ janja bolnikov z boleznijo in z načrtovanim zdravljenjem, pač pa tudi z načini spoprijemanja s stranskimi učinki zdrav­ ljenja. z načini spoprijemanja s čustvenim doživljanjem in s stresom ter poučevanje bolnikov o prehrani, telesni aktiv­ nosti. o drugih virih pomoči, ki so bolnikom na voljo ipd. Pomemben prispevek k vzgoji in izobraževanju (edukaciji) bolnikov pa je lahko tudi posvetovalnica za zdravstveno nego (5). OBDOBJE ZDRAVLJENJA Zdravljenje je pogosto dolgotrajno in naporno zaradi števil­ nih stranskih učinkov. Bolniki se spoprijemajo s številnimi čustvenimi odzivi. kot so depresivnost. nemoč, brezup.jeza ipd. V današnjem času. ko je razši1jeno mnenje »da moraš biti močan. sicer ne premagaš raka«. se sprašujejo, ali je njihovo doživljanje »normalno« ali pa predstavlja »šibko psiho«. ki lahko vpliva na slabši izid zdravljenja. To splošno mnenje označuje ena prvih in vodilnih psiho-onkologinj m Jimmie Hollane! kar kot "tiranijo pozitivnega mišljenja" (6) in je lahko vir mnogih stisk. Tudi med zdravljenjem so zelo pomembni opora (suport) ter vzgoja in izobraževanje (edukacija), ki jo bolnikom nudi zdravstveno osebje. Za spoprijemanje s stranskimi učinki zdravljenja. kot so slabost, bruhanje in bolečina. imajo pomembno vlogo tehnike vedenjsko-kognitivne psihote­ rapije (4). Občutek izoliranosti, drugačnosti lahko bolniki obvladujejo s skupinsko terapijo: mnogokrat povedo, da se najbolje počutijo ravno ob drugih bolnikih z izkušnjo raka. ker jih le-ti najbolj razumejo. Pri kliničnem delu pa opažamo. da se bolniki med zdravljenjem raka raje in lažje vključujejo v individualno psihoterapevtsko obravnavo, ker jo je lažje prilagajati siceršnjim prihodom na zdravljenje in se tako ogniti obdobjem slabšega počutja, npr. med ciklusi kemoterapije. OBDOBJE ZAKLJUČEVANJA ZDRAVLJENJA Ob zaključenem zdravljenju mnogi menijo, da je najbolje »pozabiti in naprej živeti običajno življenje«. Taki nasve­ ti so za bolnike velikokrat neuporabni. Izkušnjo raka je namreč nemogoče izbrisati. Vsako soočenje z omejitvami, ki jih prinašajo dolgotrajnejše posledice bolezni. lahko v doživljanju obudi to izkušnjo. Nenavadna telesna zaznava, kontrolni pregled ali pa zgodbe o bolezni in smrti drugih lahko dodatno obudijo strah pred ponovitvijo bolezni, ki kot (bolj ali manj temna) senca spremlja bolnike, pa tudi njihove najbližje (7). Ob tem imajo mnogi bolniki tudi po zaključe­ nem zdravljenju težave pri prilagajanju zahtevam domačega in delovnega okolja ter težave v socialnih odnosih. Tako je v strokovni literaturi v zadnjem obdobju veliko pozornosti namenjene oblikovanju psihoterapevtskih pro­ gramov ravno za bolnike v času zaključevanja zdravljenja (8. 9) . Zaključek zdravljenja ne sme pomeniti tudi zaključka celost­ ne obravnave bolnikov z rakom! Celostna obravnava se namreč nadaljuje tudi v času okrevanja po bolezni in življenja z njo; v času telesne. psihosocialne in poklicne rehabilitacije; ob ponovnem srečanju s ponovitvijo bolezni. v paliativnem obdobju življenja pa do bolnikove smrti. Celostno obravnavo pomembno dopolnjuje tudi samopomoč bolnikov. V svetu in tudi pri nas je najbolj razvita samo­ pomoč za ženske z rakom dojke. V Sloveniji teče program organizirane individualne samopomoči žensk z rakom dojke »Pot k okrevanju« že od leta 1982 ( 10): skupinska samopo­ moč pa se v zadnjih letih vedno bolj razvija tudi za bolnike z drugimi vrstami raka. Med pozitivnimi učinki programov samopomoči (kot so ugotovili z raziskavami) so: manjša anksioznost. večji ___________ Škufca Smrdel / Rehabilitacija - letn. VII, supl. 2 (2008) __________ _ optimizem glede prihodnosti, zmanjšanje občutka socialne osamitve, »normalizacija« izkušnje raka, večje zadovolj­ stvo zaradi praktičnih informacij, ki jih dobijo od bolnikov z lastno izkušnjo bolezni, čustvena opora ob sprejemanju spremenjene telesne podobe in ob strahu pred ponovitvijo bolezni ipd. ( 11 ). Poudariti pa je treba, da ima pri izvajanju programov samo­ pomoči bistven pomen usposabljanje in supervizija tistih, ki se prostovoljno srečujejo z bolniki z rakom ( 12). ORGANIZACIJA PSIHOSOCIALNE POMOČI Pomembno vprašanje je tudi, kdaj v procesu zdravljenja raka bolnikom ponuditi psihosocialno pomoč. Idealno bi bilo, če bi lahko v spoprijemanju z rakom vsem bolnikom ponudili tudi psihološko obravnavo. Ker pa v praksi to veči­ noma ni mogoče, se uveljavlja t. i. »piramidni model«. po katerem naj bi bila osnovna podpora (opora, vzgoja in izo­ braževanje. podporna terapija) namenjena vsem bolnikom, saj osnovni ukrepi zmanjšajo stisko in izboljšajo kakovost življenja tudi pri bolnikih. ki jih nismo selektivno izbrali kot bolnike z očitnejšimi potrebami po takšni pomoči. Bolj ko se bližamo vrhu "piramide", bolj specifični so ukrepi, tako psihoterapevtski kot psihofarmakološki, in vedno bolj usme1jeni k manjšemu številu tistih, ki jih potrebujejo v večji meri (13). Tako postane ključno prepoznavanje in usme1janje bolnikov, ki pomoč potrebujejo v večji meri. Velikokrat se namreč zgodi, da bolniki niso napoteni na strokovno obravnavo, ker zdravstveno osebje njihove stiske ne prepozn a ( 14 ). Za pomoč pri prepoznavanju stiske pa v svetu uporabljajo siste­ matično presejanje (screening) psihološkega distresa ( 11 ). Nekateri avto1ji menijo. da bi bilo smiselno psihosocialno pomoč bolnikom ponuditi še bolj zgodaj v procesu zdravlje­ nja: glede na znane podatke o veliki incidenci psihološkega distresa med bolniki z rakom bi bilo namreč psihosocialne ukrepe smotrno usmeriti v čas, preden se razvije večja duševna stiska ( 15). Raziskave s tega področja so podale nekoliko različna dognanja. Raziskava Vosa in sodelavcev med ženskami z rakom dojke 6 mesecev po končanem zdravljenju je pokazala manjšo stisko pri tistih bolnicah, ki so bile neposredno po operaciji dojke vključene v program psihosocialne pomoči ( 16). Po drugi strani pa bolnice z rakom dojke. ki niso izra­ žale večjih težav pri spoprijemanju z boleznijo. ob vključitvi v psihosocialni program niso veliko pridobile v prime1javi s kontrolno skupino ( 17). Odprto je tudi še vprašanje, na kakšen način ponuditi sku­ pinsko psihoterapevtsko pomoč. Avtorji so si dokaj enotni. da je v času med zdravljenjem smislena kr atkotrajnejša (6-10 tedenskih srečanj). struk turirana oblika terapije ( 1 ). Odprto pa je vprašanje, ali naj bodo bolniki vanjo vključeni po lokalizaciji bolezni, po podobnosti prognoze, ali mešano. Velika težava pri raziskavah s tega področja je, da jih je večina narejenih na populaciji bolnic z rakom dojke, malo pa pri bolnikih z drugimi lokalizacijami bolezni. Zaključek Psihosocialni vidiki zdravljenja rakave bolezni so pomem­ ben del celostne obravnave bolnikov z rakom že od prvega soočanja z boleznijo naprej. Učinkovito celostno obravnavo bolnikov lahko omogočimo le s timskim delom in dobro medsebojno strokovno povezanostjo različnih članov. stro­ kovnjakov z različnih strokovnih področij. Literatura: l. Fawzy FI. Psychosocial intcrventions for patients with cancer: what works and what doesn't. Eur J Cancer 1999: 35( 11 ): 1 559-1564. 2. National Institute for Health and Clinical Excellence. NICE guidelines: supportive and palliative care. 2004. Dosegljivo na: www.nice.org.uk 3. Loscalzo M. lnterve ntions. In: Holland JC. Psycho­ oncology . New York: Oxford University Press, 1998: 653-836. 4. Jacobsen PB, Hann DM. Cognitive behavioral inter­ ve ntions. In: Holland JC. Psycho-oncology. New York: Oxford Univcrsity Press, 1998: 717-729. 5. Sketa Savič B, Mlakar Mastnak D. Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego. Okno: Glasilo Društva onkoloških bolnikov Slovenije 2006: 20(2): 27-29. 6. Holland JC. Lewis S. The human side of cancer: living with hope. coping with uncertaini ty. New York: Harper Collins Publishers. 2001. 7. Vi ckberg SMJ. Fears about breast cancer recurrence. Cancer Pract 2001 : 9: 237-243. 8. Meneses KO. McNecs P, Loerzel VW. Su X, Zhang Y. Hassey LA. Transition f r om treatment to survivorship: effects of a psychoeducational intervention on qual ity of life in breast cancer surviv ors. Oncol Nurs Forum 2007; 34(5): 1 007-1 O 16. 9. Sceier MF, Helgeson VS, Schulz R, Colvin S. Berga S. Bridges MW, Knapp J, Gerszten K, Pappert WS. Inter­ vention to enhance physical and psychological function­ ing among younger women who are ending nonhormonal adjuvant treatmenl for early-stage breast cancer. J Ciin Oncol 2005: 23: 4299-4311. Ei ___________ Škufca Smrdel/ Rehabilitacija - letn. VII, supl. 2 (2008) ________ __ _ 10. Zabric V. Pot k okrevanju - 15 let delovanja v Sloveniji. In: Vegelj Pirc M, ur. Rak dojke "Živimo drug za drugega" - zbornik. Ljubljana: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Onkološki inštitut Ljubljana, 1999: 65-82. 11. National Breats Cancer Centre and National Cancer Control Initiative. Clinical guidelines for the psycho­ social care of adults with cancer. National Hcalth and Medical Research Council. 2003. 12. Macvean ML. Whi te VM, Sanson-Fisher R. One-to-one volunteer supporl programs for people with cancer: a review of the literature. Patient Educ Couns 2008; 70( 1 ):1 0-24. 13. Walker L. Walker M. Sharp D. Current provision of psychosocial care within palliativc care. In: Wi lliams­ Lloyd M. Psychosocial issues in palliative care. Oxford: Oxford University Press, 2003: 49-65. ii 14. J. Passik SO, Dugan W, McDonald MV, Rosenfeld B, Theobald DE. Edgerton S. Oncologist recognition of depression in their patients with cancer. J Ciin Oncol 1998; 16: 1594-1600. 15. Kornblith AB. Psychosocial adaptation of cancer survivors. In: Holland JC. ed. Psycho-oncology. New York: Oxford University Press. 1998: 223-254. 16. Vos PJ, Visser AP, Garssen B. Duivenvoorden HJ, de Haes HC. Effects of delayed psychosocial interventions versus early psychosocial interventions for women with early stage breast cancer. Patient Educ Couns 2006; 60(2): 212-219. 17. Vo s PJ, Garssen B. Visser AP, Duivenvoorden HJ, de Haes HC. Psychosocial intervention for women with primary, non-metastatic breast cancer: a comparison between participants and non-participants. Psychother Psychosom 2004; 73(5): 276-285.