ISSN1318 | 2072 | Letnik 29 | ŠteviLka 2 | 2015 Glavna in odGovorna urednica: Marija Vegelj Pirc uredniški odbor: Blaž Bajec, Simona Borštnar, Jasminka Ćišić, Nataša Elvira Jelenc, Mirjana Rajer, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Marija Vegelj Pirc, Mojca Vivod Zor lektorirala: Mojca Vivod Zor FotoGraFija na naslovni strani: Ajda Žagar oblikovanje in računalniška postavitev: Ida Demšar, Design Demšar d. o. o., Škofja Loka tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslov uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel. (01) 430 32 63, 041 835 460, Fax: (01) 430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net in marija.vegeljpirc@siol.net http://www.onkologija.org poslovni račun: 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 8000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplačna. Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Vedno in povsod za dobro ljudi Pogovor s klinično psihologinjo Zvonko Sevšek, univ. dipl. psih., sta pripravili Nataša Elvira Jelenc in Marija Vegelj Pirc. . . . . . . . . . . . 4 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Tumorski markerji – izr. prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med. . . . . . . 11 Rak ledvic – doc. dr. Boštjan Šeruga, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Vadba in rak – dr. Jasna But Hadžić, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 PRIČEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Nikoli ni prepozno – Ferida Strmčnik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Življenje gre naprej – Jasminka Ćišić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Ni predaje – Borut Sotlar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 OTROŠKI KOTIČEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Tomosinteza – mag. Kristijana Hertl, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Kirurško zdravljenje raka pljuč – asist. Tomaž Štupnik, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Nova pridobitev – MO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 DUHOVNI KOTIČEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Ozrimo se vase – prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ dipl. psih. . . . . . . . . . . . . . . . 33 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Prehrana med onkološkim zdravljenjem – Denis Mlakar Mastnak, dipl. med. ses., klin. diet., univ. dipl. ped. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Kuhajmo z ljubeznijo – Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Evropski kodeks proti raku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 PRIPOROČAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Moje življenje, moje delovanje – Andreja C. Škufca Smrdel . . . . . . . 44 Vem, da zmoreš, Darja – Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Zvezda sredi neba – Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Novo pri društvu – Marija Vegelj Pirc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Tudi najpočasnejši, če ne izgubi cilja z vidika, gre vedno hitreje od tistega, ki bega okrog brez smisla. Gotthold Ephraim Lessing Foto: Jože Hribar Z uvodno mislijo, da gre tudi najpočasnejši, če ne izgubi cilja z vidika, vedno hitreje od tistega, ki bega okrog brez smisla, Vas želimo spodbuditi k razmišljanju o ciljih in smislu življenja in Vas opogumiti, če ste se morda zaradi bolezni zaustavili na svoji POTI. Avtor Gotthold Ephraim Lessing (1729–1781) je najvidnejši predstavnik razsvetljenstva v nemški književnosti. Na Slovence je vplival že sočasno s svojo dramatiko, tj. na Linharta in Levstika. Emilia Galotti je njegovo najbolj znano delo, ki je preživelo do današnjih dni. Na slovenskem odru ljubljanske Drame jo bomo letos po 110 letih videli v sodobnem prevodu. S to informacijo Vas želim spomniti, kako pomembne so vrednote, ki jih uresničujemo po doživljajski poti. To niso gmotne dobrine, so darila, ob katerih človek bogati in raste, bodisi ob uživanju narave, kulture, umetnosti ali samega sebe, svojega dela, skrivnosti bivanja in sočloveka v ljubečem odnosu z njim. Zato si vzemite čas zase in za druge! In seveda tudi za Okno. Upam, da Vam bo novo Okno všeč, da ga boste odpirali skozi že znane rubrike in v vsaki izvedeli kaj novega. Ali se razveselili ob lepi fotografiji in sliki. Bodite radovedni. Lahko ste tudi najpočasnejši … Zaključujem z mislijo svetovno znanega pisatelja in misleca grofa Leva Nikolajeviča Tolstoja (1828–1910), katerega nepozabna Ana Karenina bo že v nekaj dneh na sporedu ljubljanske Drame: Življenjski cilj vsakega posameznika je vselej isti: napredovati v dobrem. Prijetno branje Vam želim! Vaša urednica Marija Vegelj Pirc UVODNIK Drage bralke in spoštovani bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas razveselili s svojimi mnenji, pričevanjem in poročanjem pa tudi s pohvalami. Hvala za lepe raz­glednice s pozdravi z vaših izletov in za praznična voščila. Žal smo morali tudi tokrat zaradi prostorske omejitve nekaj prispev­kov krajšati. Prosim za razume­vanje. Če nam jo je morda zago­del uredniški škrat in se je kakšno pismo izgubilo, nam, prosim, pišite znova. Z veseljem pričakujemo vašo novo pošto – do konca maja 2016 –, da bo lahko obogatila naslednje Okno. Lepo pozdravljeni! Marija Vegelj Pirc, urednica nadomestiti samo elektronska oblika. Vzpodbudno pa je, da sta na voljo obe obliki za mlade in starejše in tudi za nove rodove. Ustvarjajte tako dobro še naprej, saj s tem lajšate marsikatero stisko ljudem in njihovim svojcem ob srečanju z rakom! Lep pozdrav vsem in vse dobro vam želim, Kristina Bajec Spoštovana in nadvse prijazna dolenjske griče se mehča duša in blago pomisli na zdravnike, ki so alfa in omega našega obstoja, kadar nam omagata telo ali duša, kadar klonemo pod bremeni sodobnega časa, okoljskih razmer ali tudi odvečnih zamer. Zato se v velikem loku ogibajmo vsemu naštetemu, kolikor se pač glede na našo naravo moremo, in ne pozabimo na poved, ki sem si jo pripela nad računalniški moni­tor. Kakšna pa je? Takale: Sreča pripada tistim, ki so pri­pravljeni biti srečni ne glede na dane okoliščine. Najdimo jo, to vsemogočno srečo, včasih opotečo, kot jo je naš vaščan Luka. Gospodje doktorji, humanisti! Gospod plus osemdesetih let je nekaj časa nazaj začutil preko­merno odvajanje urina, zato se je podal k zdravniku. Ta ga je napo­til k specialistu, ki je čez čas potr­dil, kar se je šušljalo po vasi že lep čas: da ima »možakar« raka! PISMA BRALCEV Pozdravljeni vsi ustvarjalci Okna! Najprej zahvala in pohvala vsem, ki ustvarjate naše Okno. Pomlajeno Okno me je še dodat­no razveselilo tako z vsebino kot z barvito naslovnico, ki v srcih up budi. Spominjam se srečanja z mojim prvim Oknom s fotogra­fijo rdečega maka na polju zrele pšenice, ki me je pozdravilo na tedanjem zloglasnem oddelku A po moji operaciji. To Okno iz leta 1994 hranim poleg vseh izdaj v naslednjih 21 letih. Vsako mi je prineslo nekaj novega in vsakega posebej se tudi sedaj razveselim, saj je kakor podarjen narav­ni cvet, ki ga ne more nikoli in ga, upajmo, nikdar ne bo mogla urednica, ko z užitkom prebiram Vaše/ naše Okno, v katerem ste obja­vili moje e-pismo, za kar se prav lepo zahvaljujem, ugotavljam: nekaj astralnega je v tem glasilu, ki pa se vendar s prsti na nogah še vedno dotika zemlje in mahu, praproti in trav, hodi po nebeš­kih poljanah stvarnice narave ter prebuja v človeku prostrano pokrajino nežnosti in miline. Kot ob pogledu na nizke, zaobljene Zaradi starosti ni bil operiran niti ni postal prestrašen zaradi slabih izvidov ali celo let življenja, ki jih ima pred seboj. Dr. Borut Kragelj je v gospodu Luki ohranil status vedrega človeka, toda ne samo to: po pogovorih z njim je imeno­vani gospod našel v sebi moč, da je potrojil svoje sile. Že prej pre­komerno delaven človek je začel delati za tri silake! Kot lastnik gozda, ki ga je močno razdejal žled, se je z njim ukvarjal zadnji dve leti. Ravno oni dan, ko sva govorili z njegovo gospo, je kot mimogrede omenila, da sta tam pri jami naštela še dvanajst rjavih smrek, ki da jih je uničil podlub­nik. In to ima par v načrtu sanira­ti, bravo! Bo to njuno skupno delo in veselje za naslednji dve leti? Onadva torej deloholika, ki s fizičnim delom slavita življenje, jaz pa premišljujem o gospodu doktorju Borutu Kraglju, ki je svo­jemu pacientu ohranil vero vase, mu vlil novo voljo do polnega življenja, ki ga niti mlajši ne zmo­remo udejanjati vsak dan. Beseda globoke zahvale je vse premalo za tako humano delo, ki ga zdrav­niki opravljajo poleg svoje stroke kot nekaj več, kot »sveti gral«, ki presvetli človeka od znotraj, da ada se je zadrževala ob majhni gredici pred vrati. Rože so ji z obilnim cvetenjem vra­čale pozornost, s katero je skrbela zanje. Natrgala je nekaj cvetov in svetlečih rumenih lističev ter jih polo­žila v star telefonski imenik. Deževnega jutra, ko z invalid-skim vozičkom ni mogla ven, se Ko je po mizi razvrstila svoje male stvaritve, se je zagledala v rumenega metulja. »Kako si lep,« je rekla šepetaje. »Kam bi rad poletel?«. Skoraj je verjela, da sliši odgovor: »Nekam, kjer je veliko sonca.« Naslednji dan je šla na kontrolni pregled v Ljubljano. Onkološki inšti­tut, ambulanta 3, je pisalo na kartončku. Razprla je dlan, v kateri je držala rožnega metulja in stegnila roko proti prijaznemu zdravniku. Hvaležno se je nasmehnila: »Pri vas mu bo dobro. Imel bo dovolj sonca …« Katarina Urh zasije navzven kot bleščava, ta pa lepša dneve vsem ljudem, ne samo bolnim. Hvala vam, imeno­vani zdravnik in vsi neimenovani posamezniki te vrste, za graditev mogočne, a nikoli dokončane katedrale v nas, ki se imenuje vera v ŽIVLJENJE! Marijana Starc Vabilo k sodelovanju Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogu­mom in z upanjem prema­govali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in stro­kovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: marija.vegeljpirc@siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, stro­kovnih člankov ne recen­ziramo – za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljsko – brezplačno. VeDNO IN POVSOD ZA DOBRO ljuDI N aša tokratna gostja je klinična psihologinja Zvonka Sevšek, dipl. univ. psih., dolgoletna prostovolj­ka in sodelavka društva v programu organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju. Zaposlena v Zdravstvenem domu Velenje se je nenehno izobraževala in tudi širše družbeno udejstvovala. Med drugim je predsedo­vala Sekciji za klinično psihologijo in psihoterapijo v okviru Društva psihologov Slovenije in Zbornici kliničnih psiholo­gov Slovenije. Bila je aktivna članica sindikata v zavodu in v Republiškem odboru sindikata zdravstva. Cenjena gostja se je našemu povabilu za pogovor takoj ljubeznivo odzvala in nas obiskala v društveni pisarni, dne 25. novembra 2015, kjer je nastal tale zapis. V sproščenem pogovoru smo obujali spomine od otroštva naprej, spoznavali njeno bogato in uspešno poklic­no pot, družbene dejavnosti pa tudi osebno izkušnjo z rakom. Očarali so nas strokovna razgledanost, ljubezen do glasbe in petja ter tenkočutna predanost njenemu poslanstvu psiholo­ginje – VEDNO IN POVSOD ZA DOBRO LJUDI! »Ljudje so osamljeni, ker gradijo zidove namesto mostov,« ste rekli v intervjuju za revijo List. To je bila Vaša zaključna misel, zdaj pa z njo začenjamo, da bomo spletle lep venček. Zakaj ljudje tako težko gradimo mostove, saj imamo na voljo »material«, podoben kot pri zidovih? Res je. Ljudje pogosto gradimo zidove namesto mostov. Pri svo­jem delu sem se pogosto sreče­vala z osamljenostjo, občutila, kako so ljudje usmerjeni vase in se sami zapirajo. Časi so taki, da se vse bolj umikamo v svoj svet, predvsem v mestih, ko življenje v večjih stanovanjskih poslopjih ljudi ne povezuje. Pa vendar – če bi se vsaj malo potrudili, bi morda lahko zaživeli bolj poveza­no, bolj srečno. Za vzpostavljanje stikov in ustvarjanje odnosov se je namreč potrebno potruditi in odnose gojiti. Zibelka vam je tekla v Florjanu. Nam lahko poveste nekaj besed o Vašem otroštvu? Moje otroštvo se je odvijalo v Florjanu, pravzaprav živim tudi sedaj v istem kraju, samo na dru­gem koncu. Prej sem živela pri Topolšici (pošta Topolšica), kjer sem hodila v osnovno šolo in tudi v tamkajšnji bolnišnici sta bila zaposlena moja starša. Zgodovina se ponavlja, kajti danes živi tam moja hči z družino. In v šolo, ki sem jo nekoč obiskovala jaz, hodi sedaj moj vnuk. Ko sem bila majhna, sem bila zelo navezana na sosede, ki so imeli šest otrok. Zvonka Sevšek, univ. dipl. psih. in kasneje tudi bratca, ker so pri-Za študij psihologije sem se POgOVARjALI SMO SE Ker sem bila edinka, je bilo moje otroštvo močno povezano s sose­dovimi otroki. Običajno sem že navsezgodaj zjutraj opazovala, če so že budni, da sem lahko čim prej odšla k njim. Imeli smo še ene sosede, ki so imeli živino in so jo pasli na bližnjih travnikih. Tudi z njimi sem preživela pre­cej časa, predvsem na paši. Na to imam zelo lepe spomine, pove­zane z lepotami in doživljanjem narave. Zgodovina se ponavlja tudi tako, da imajo sosedje moje hčerke pet otrok in moj vnuk je takoj, ko je spregovoril, želel obi­skati »sede«, kakor jih je sam po­imenoval. Zelo lepo so ga sprejeli Obujamo spomine … vozili z avtobusom. Ko smo imeli pouk popoldne, avtobusa ni bilo, tako da smo se spomladi in jese­ni v šolo vozili s kolesi, pozimi pa smo pešačili štiri kilometre v vsako smer, kar ni bilo tako malo, v tistem času pa kar normalno. In na teh poteh se je zgodilo veliko zanimivega. Potem ste nadaljevali šolanje na gimnaziji v Velenju. Kdaj so se oglasili prvi vzgibi za Vaš poklic in poslanstvo? najstnik prične ukvarjati tudi s svojimi problemi. In tako je padla odločitev za študij psihologije. Pri nekdanjih velenjskih dijakih, štu­dentih psihologije, sem se pozani­mala o poteku študija. Sprejem ni bil problem, v petih letih sem tudi diplomirala kot druga v letniku. Skratka, šlo je brez težav. In če sedaj pogledam nazaj, menim, da je bila moja odločitev povsem pravilna. Kako je bilo s prvo zaposlitvijo? Jo je bilo takrat težko dobiti? jetna, ljubezniva družina. Midva z možem pa sedaj živiva na drugi strani Florjana (pošta Šoštanj). Šest let smo živeli v Velenju, sicer pa v istem kraju praktično že vse življenje. Le imena so se menjavala; nekoč Sveti Florjan pri Šoštanju, potem samo Sveti Florjan in danes le še Florjan. Osnovno šolo ste obiskovali v Topolšici, v podružnični šoli. Da, vendar le prve štiri razrede. Povsem naravno je bilo, da me v šolo niti prvi dan niso spremljali starši; odšla sem kar s sosedovimi otroki, seveda peš. Kasneje smo se v bolj oddaljeno šolo v Šoštanju odločila bolj naključno. Že dlje časa sem imela v mislih študij medicine, morda zato, ker sem živela blizu bolnišnice in že od malih nog srečevala zdravnike. Prav tako so bili zdravniki starši nekaterih mojih sošolk in sošol­cev. V gimnazijo sem se vpisala bolj zato, ker sem bila odlična učenka in ker sprva še nisem bila dokončno odločena, kako naprej. Bila sem v drugi generaciji nove gimnazije v Velenju. V četrtem letniku sem doživela preobrat. Prebirala sem tedaj popular-ne knjige o psihologiji, ki jih je napisal Anton Trstenjak, hkrati pa sem prišla v obdobje, ko se Dobiti zaposlitev takrat ni bilo težko. Ko si zaključil študij, si dobil stalno službo. Pričela sem v Celju, v šoli, kjer je bila pro­blematika popolnoma drugačna od te, s katero sem se ukvarja­la kasneje. Šlo je v veliki meri za sprejem novincev v šolo, za poklicno orientacijo in svetovalno delo. Kasneje sem dobila delo v Zdravstvenem domu Velenje, ki mi je bilo pisano na kožo. Veliko psihologov v resnici sanja o delu v zdravstvu. Ostala sem od leta 1977 vse do upokojitve 2009, pa še potem sem delala po pogod­bi. Za specializacijo iz klinične psihologije sem se morala kar boriti in izpit sem opravila šele leta 1988. V okviru specializacije je bilo potrebno opraviti podi­plomski študij iz psihoterapije in pedopsihiatrije in ta znanja so mi pri mojem delu zelo pomagala. V zdravstvenem domu smo takrat psihologijo postavljali na noge. Sčasoma smo dosegli zaposlitev sprva ene, nato še druge mlajše psihologinje, ki sta delovali na različnih področjih, ena na medi­cini dela, druga pa je prevzela delo z otroki. Opravljali smo tako diagnostiko kot svetovanje in terapije. Sedaj je to področje tam sorazmerno dobro pokrito. Vaše sodelovanje z društvom pri razvijanju programa Pot k okrevanju je bilo zelo dragoceno. Kdaj in zakaj ste se odločili za delovanje na tem področju? K sodelovanju sem bila pova­bljena s strani društva in leta 1991 kot mentorica pričela voditi supervizije za velenjske prosto­voljke, ki so obiskovale bolnice po operaciji dojke v slovenjgraš­ki in nato še v celjski bolnišnici. Kasneje so se tudi v teh krajih usposobile prostovoljke in velenj­skim ni bilo več potrebno sodelo­vati. To je bilo zame nekaj povsem novega, saj kljub opravljeni spe­cializaciji iz klinične psihologi­je do takrat nisem imela stikov z rakavimi bolniki in tudi psi­hoonkologije nisem poznala. V psihološko ambulanto bolnikov z rakom niso pošiljali. Zame je bila to dodatna obremenitev. Skupinske supervizije so bile enkrat mesečno, jaz pa sem imela kup obveznosti – majhna otroka, hišo, vrt in seveda precej obreme­njujočo službo. Zato sem sprva »Povabilo k sodelovanju me je našlo nepripravljeno, saj onkologije sploh nisem poznala.« povabilo odklonila, kasneje pa sem menila, da bi veljalo poskusi­ti. Ko pa sem se redno srečevala s prostovoljkami in začutila njihovo navdušenje in željo, da pomagajo na novo obolelim kljub lastnim težavam, ki jih prinaša bolezen, sem bila več kot pripravljena v polni meri sodelovati. Tako sem leta 1994 postala tudi strokovna vodja velenjske skupine za samo­pomoč žensk z rakom dojke. So bili ti začetki na novem področju zelo naporni? Poklic psihologa je podobno kot poklic zdravnika ali pa morda kot vsi poklici, kjer delamo z ljudmi, lahko obremenjujoč. Marsikaj nosimo s seboj tudi domov. Žal ne gre vedno, da bi ob odhodu zaprli službena vrata in pustili vse za seboj. Toliko bolj se te dotak­nejo posamezne zgodbe bolnikov z rakom. Verjetno pa je bilo tudi veliko lepega? Tudi, ogromno. Težko je izraziti z besedami. Pa vendar – ko poma­gamo ljudem, jih poslušamo in vidimo, da imajo končno možnost izraziti svoja čustva in se v njih zgodijo pomembni premiki ... na bolje. Ali na primer, ko potolaži­mo starše, ki so vznemirjeni zara­di težav pri otroku, ali bolnika, ki je v stiski zaradi hude bolezni. Klišejsko rečemo, da pomagamo ljudem, vendar to ni čisto res. Pomagajo si v resnici sami; mi jim stojimo ob strani, morda jih le usmerjamo. Pred kratkim sem srečala neko gospo, ki je nisem prepoznala in mi je povedala, da Ljudje si v resnici pomagajo sami; mi jim stojimo ob strani, morda jih le usmerjamo. je bila pri meni v tečaju avtogene­ga treninga. Povedala je, da so ji znanja in spretnosti, ki jih je tam osvojila, v življenju zelo poma­gala. Taka povratna sporočila nas pobožajo in spodbujajo pri nadaljnjem delu. Ko vidimo, kako se določene stvari lepo iztečejo. Kaj je po vaših izkušnjah najbolj pestilo bolnice, poleg zavedanja o bolezni in napornega zdrav­ljenja? Rekla bi, da je bila to posebna osamljenost, ki so jo v času bolez­ni občutile, četudi so bile obdane z ljudmi. Beseda rak je bila takrat še tabu in ljudje se niso želeli o tem pogovarjati, pa tudi bolniki se največkrat niso upali govoriti o tem. Bolnice so pogosto toži­le, da so jih prijatelji zapustili, da so kar prenehali klicati. Ko sem katero povprašala, kako je bilo to videti, je odvrnila, da ob prvem klicu še ni bila pripravljena na srečanje, ob drugem klicu je bila še preveč utrujena in je znova zavrnila obisk … In potem se je zgodilo, da prijateljica ni več poklicala. Tako se je izkazalo, da so bolnice svoje prijatelje največ­krat same odgnale, pa se tega niti zavedale niso. Večinoma so ljudje klice opustili, ker so menili, da jih bolnica v resnici ne želi videti. In ravno v tem je problem – mi smo tisti, ki ne gremo v odnos, ki se ne odpremo drugemu in dejans­ko sami zgradimo zid. Potem pa menimo, da so drugi krivi in še dodatno trpimo. V tem vidim problem, težavo. Zato še enkrat poudarjam, da se je za odnose treba potruditi; le tako se lahko Človek človeku vedno lahko kaj da, pravi Anica Mikuš Kos v svoji knjigi Moje življenje, moje delo­vanje. Kaj menite? Vsekakor to drži. Vendar pa je pomembno tudi to, da znamo od drugih tudi sprejemati. Karkoli. Marsikdo ni pripravljen sprejema­ti ali pa tega ne zmore. In ravno ljudje, ki se radi razdajajo, včasih zelo težko sprejemajo pomoč. Res je včasih težje sprejemati kot dajati, predvsem ljudem, ki živi­jo v prepričanju, da morajo biti močni, drugim v oporo in da se sami ne smejo zlomiti. Prej ste omenjali Trstenjaka; lju­dem je želel pomagati, da bi se po psihološki plati bolje spoznali in laže živeli. Danes pa je potroš­ništvo prešlo tudi na vse večjo psihološko ponudbo. Menite, da so potrebe po psihološki obrav­navi res tako velike? Ali bi ljudi lahko kako drugače ozavestili in jih opolnomočili za obvladovanje stresa? Menim, da so danes potrebe resnično večje, že zato, ker je si­tuacija drugačna, zmedena, števil­ni ljudje so brezposelni in sreču­jejo se z zares z velikimi težavami. Tudi drugi nenehno nekam hiti­mo in smo pogosto pod stresom. Večkrat se znajdemo v težavnih situacijah, tudi finančnih. Ko izgubiš službo, je to zagotovo nekaj groznega. Po drugi strani pa smo v današnjem času tudi bolj odprti; ni več sramotno iti k psihologu ali k psihiatru. Tudi ni več sramota, da jemlješ anti­depresive, čeprav menim, da se ti zlorabljajo. Naravno je, da se na določene strese odzovemo z depresijo, menim pa, da bi lahko težave najprej poskusili premagati z lastnimi močmi in se postaviti spet na noge. Na splošno pa gredo ljudje danes prej k psihologu ali psihiatru, nimajo več toliko pred­sodkov. Tudi družinski zdravniki sedaj prej pošljejo nekoga k psi­hologu ali psihiatru, postajajo bolj občutljivi tudi za te težave in ne le za telesne simptome, kot sta npr. bolečina ali povišana telesna tem­peratura. Se vam ne zdi, da to potrebo marsikdo tudi zlorablja in ponuja svoje »samoplačniške usluge«, ne da bi bil ustrezno usposobljen? Ob 40. obletnici delovanja MePZ Svoboda Šoštanj, oktobra 2009. V prvi vrsti dobitniki zlatih Gallusovih priznanj, Zvonka Sevšek 2. z desne. izobrazba tistega, ki usluge ponu-da se osamosvojijo, drugi pa ne. POgOVARjALI SMO SE poskusijo z alternativnim zdrav­ja, ni pomembna. Sama še vedno Moja otroka sta se že zelo zgodaj ljenjem. Nikoli jim tega nisem odsvetovala. Če se jim zdi, da bo pomagalo, naj poskusijo, sem jim verjamem v klasične metode, psi-želela osamosvojiti in smo jima Ker se od nas toliko pričakuje, nam je težko priznati, da česa ne zmoremo ali da smo nekaj napravili narobe. hološke in psihoterapevtske; na ta največkrat odgovorila in jih hkrati način se da veliko narediti, če so opozorila, naj ne znosijo tja vsega le ljudje pripravljeni. Drži trditev, da je pri nas težko svojega denarja. tudi zato, ker smo zelo zahtevni, Tudi ponudba alternativnih dejavnosti je zelo velika. Rekla bi, da so v psiholoških združenjih stvari zelo dobro ure­jene. Na primer Združenje psi­hoterapevtov Slovenije je zelo učinkovita organizacija in ima te zadeve dodelane. Ljudje pa so me tudi velikokrat spraševali, ali naj ljanje v pozitivno smer, gotovo ne škoduje. Običajno smo potem bolj dejavni, posledično pa se tudi psihično in fizično bolje počuti­mo. Res pa je težko prav izbrati, ker poplava ponudb na tržišču ustvarja zmedo. Takšni posegi se ne odvijajo na razumski ravni, temveč bolj na čustveni, tam pa česa ne zmoremo ali da smo nekaj napravili narobe. Psihologi včasih pravijo, da mama ne sme biti predobra, saj se otroci v tem primeru ne zmo­rejo osamosvojiti. Morda je res tako ali pa nekateri otroci preprosto imajo energijo, Kaj pa ljudi najbolj privlači pri alternativni ponudbi? Obljuba hitrih rešitev, da bo takoj vse dobro. Menim, da je zelo pomembno, da medicinskega zdravljenja bolnik ne opusti, če perfekcionisti? Res smo zelo zahtevni. Od nas se pričakuje, da smo stoodstotni na vseh področjih. Na primer: priča­kuje se, da mora biti ženska odlič­na mama, delavka, gospodinja, hčerka je odšla na svoje že pri 23 letih. pa mu poleg tega pomaga še kaj, skratka, vse v superlativih. Zato to tudi dopuščali. Oba sta šla na toliko bolje, saj vemo, da je veliko se skrivamo za fasade, mas­ študij v tujino, sin v Nemčijo in tudi v glavi in v avtosugestiji. Če ke … Ker se od nas toliko pri- Ameriko in se je preprosto moral uspemo usmeriti svoje razmiš­ čakuje, nam je težko priznati, da zelo hitro osamosvojiti. Tudi Kaj pa glasba? Menda je že zelo zgodaj zavzela pomembno mesto pri Vas, sedaj pa reže kruh tudi vašima otrokoma. Pri nas se je vedno veliko pre­pevalo. Največ v bližnji cerkvi v Topolšici, kjer je moja mama vodila petje pri mašah. Mama je veliko pela tudi doma, jaz pa z njo, ko je vadila pesmi. In kaj hitro sem ujela drugi glas. Potem sem šla tudi v šolo; končala sem nižjo glasbeno šolo za klavir, pela v šolskem zboru, potem v gimnazijskem dekliškem zboru. Kasneje sem se priključila cerkve­nemu mladinskemu pevskemu zboru v pet kilometrov oddal­jenem Šoštanju, kamor sem se največkrat vozila s kolesom, v slabem vremenu pa sem pešačila. Tega nikoli nisem želela zamudi­ti in ni mi bilo težko. Leta 1969 je cerkveni zbor postal Mešani pevski zbor Svoboda Šoštanj, ki je veliko nastopal doma in v tuji­ni. Tudi na društveni prireditvi Nova pomlad življenja leta 2010. Sama brez glasbe ne bi mogla živeti. Pri Svobodi sva oba z možem pela 23 let. Prenehala sva, delno zaradi starosti, delno pa zato, ker čuvava hčerine otro­ke. Sva pa še vedno povezana z zborom, udeležujeva se piknikov, trgatev ipd. Sedaj hodiva na ples­ne vaje. Druženje mi ogromno pomeni. Devet parov se nas druži že dolga leta na rojstnodnevnih zabavah (za okrogle obletnice pripravimo poseben program), vsako leto imamo Silvestrski šank. Imamo še skupino popotnikov, s katero se vsako leto z avtobu­som odpravimo na prvomajske izlete; prekrižarili smo že skoraj vso Evropo. Vse to mi ogromno pomeni. Kaj pa muzikoterapija? Ste z glasbo delali tudi terapevtsko? Niti ne. Glasba je v Sloveniji zelo prisotna; narodno zabavno glas­bo sem zares odkrila in pričela poslušati šele pri 45 letih. Rada imam vse zvrsti, le za razdiralno glasbo menim, da ne more dobro zmoremo. Zato realitetna tera­pija. Navajam primer, ki morda ni ravno najboljši, a vendar. Ko partner prihaja domov iz službe, morda utrujen in razdražen, se lahko odločimo, da bomo nanj vsuli plaz očitkov in kritičnih pripomb, ki bo vodil v konflikt, ali pa bo naša odločitev ravno nasprotna. Tiho bomo in počakali do naslednjega dne, ko se bomo lažje v miru pogovorili z njim, kar se bo gotovo obrestovalo. Če vemo, da je neko vedenje boljše, ga izberemo. Na ta način bomo močnejši. Zahteva pa takšno razumsko obvladovanje vedenja daljše urjenje; ne osvojimo ga kar čez noč. Bili ste tudi zavzeta sindikalist­ka. Delali ste pri TOM-u, skratka vedno – z ljudmi za ljudi. Od leta 1980 sem bila aktivna v sindikatu v zavodu, kasneje tudi v Republiškem odboru sindikata zdravstva. Smo kar veliko nare­dili; vsi niso bili zadovoljni, a smo poskušali. Mislim, da sem POgOVARjALI SMO SE vplivati. Glasba nas spremlja vse-pošteno delala in da smo se res povsod, tako v veselih kot v ža-potrudili, kolikor se je najbolj Sedaj že nekaj let s soprogom ne pojeva več. Prostor sva odstopi­ la hčeri. Oba otroka sta študirala lostnih trenutkih; lahko je klasič-dalo. Delala sem tudi pri TOM-u, na, lahko kakšna druga. Z glas-telefonu za otroke in mladostnike bo smo vsi zelo povezani. Rada v Velenju. Smo dežurali, otroci so glasbo, in sicer orgle in čembalo. Hči poučuje v Velenju, občasno hodim na koncerte in v opero. klicali. V okviru službe sem vodi­ la skupinsko učenje sprostitve­ nih tehnik, avtogenega treninga z dodajanjem še drugih igric za sproščanje. To so bile zelo v redu tudi koncertira, sin pa poučuje le Po letu 1990 ste opravili še delno, ima pa veliko koncertov; dodatna usposabljanja npr. lani je nastopil tudi na društveni Glasserjevo teorijo izbire in rea­ jubilejni prireditvi ob 30. obletni-litetne terapije. Kaj nam lahko skupine; ljudje so se veliko naučili ci programa Pot k okrevanja. Je poveste o tem? in si s tem tudi lahko pomagali. Tudi sama sem se ravno s pomo­ član ansambla Muzica cubicularis. Bistvo je v tem, da ima vsak od Že peto sezono imajo abonmajske nas možnost izbrati svoje vede-čjo avtogenega treninga znebila nje v določenem trenutku in da strahu pred letenjem z avionom. koncerte stare glasbe na Novem trgu v Ljubljani. se zavemo, da naši odzivi niso To učenje sem izvajala tudi na Torej bi lahko rekli, da »brez odvisni od drugih. Seveda izbi-gimnaziji, tako za učence kot za glasbe mi živeti ni …«? ramo vedenje, ki ga v realnosti učitelje – kot preventivo. tuMORSkI MARkeRjI tuMORSkI MARkeRjI AlI OZNAčeVAlcI RAkAVIh BOleZNI V kRVI SO IZReDNegA POMeNA PRI SPReMljANju učINkA ZDRAVljeNjA. izr. prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med. V ečinoma so bolniki seznanjeni z izsledki svojih preiskav, neka­teri jih tudi skrbno spremlja­jo. Tumorski markerji sodijo med tiste izvide, ki jim bolniki pozorno sledijo predvsem med zdravljenjem, saj jih njihov upad močno opogumlja. Tudi po končanem zdravljenju so ob kontrolah zelo pomirjeni, če je »njihov marker« v mejah normale. Marsikdo pa se preti­rano oprime teh izvidov in se odloča še za dodatne samoplač­niške preglede. Da bi kaj več izvedeli o tumorskih markerjih in bolje razumeli, kaj v posameznih primerih pomenijo, smo za prispevek zaprosili priznanega strokovnjaka s tega podro­čja internista onkologa izr. prof. dr. Branka Zakotnika, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki od leta 2011 pri Ministrstvu za zdravje RS opravlja tudi nalogo koordinatorja Državnega programa za obvladovanje raka v Sloveniji (http:// www.dpor.si/). uVODNA PReDStAVIteV Tumorski markerji ali označevalci rakavih bolezni v krvi so nam v pomoč pri diagnostiki, med zdravljenjem in pri sledenju bolnikov z nih metod pri postavitvi diagnoze raka. Tumorske označevalce ime­nujemo snovi, ki jih izloča tumor. Njihova občutljivost in natanč­nost glede na določeno vrsto raka se med posameznimi označevalci močno razlikuje. Velikokrat so povišani pri benignih boleznih (vnetja, bolezni jeter in pljuč), pri kajenju in v nosečnosti. Koristni so predvsem pri vrednotenju uspešnosti zdravljenja, v manjši meri pa tudi pri spremljanju bol­nikov po končanem zdravljenju. kDAj IN ZAkAj DOlOčAMO tuMORSke OZNAčeVAlce Za postavitev diagnoze in odloči­tev o zdravljenju tumorski ozna­čevalci niso pomembni, lahko pa so nam v pomoč, ko se odločamo za diagnostične postopke. nih vrednosti v krvi. Diagnozo rak postavimo z odvze­mom tumorskega tkiva (kirurška biopsija, debeloigelna biopsija – histologija) ali tumorskih celic (aspiracijska biopsija s tanko iglo – citologija). Na osnovi te diagno­ze se nato odločimo za zdravljenje. Bolj so nam v korist pri vredno­tenju uspešnosti zdravljenja; v primeru uspešnega zdravljenja le-ti upadajo, nekoliko manj pa so pomembni pri spremljanju bolni­kov po zaključenem zdravljenju. Tumorski označevalci so beljako­vine, ki jih tumorske celice pro­izvajajo in izločajo ter jih lahko zaznamo v krvi. Seveda tumorske celice nekega tumorja teh belja­kovin ne proizvajajo nepresta­no, zato tumorski označevalci v krvi (to velja za vse) niso vedno povišani. Poleg tega lahko tumor nekega organa izloča tudi tumors­ki označevalec, ki je značilen za tumorje drugega organa (izjema je PSA), ali pa jih izloča celo več hkrati. Ker jih v manjši meri pro­izvajajo in izločajo tudi normalne celice, jih zaznamo v krvi tudi pri zdravem človeku, zato imamo za vsak tumorski marker neko območje normalnih vrednosti v krvi. Zato izraz, da so tumorski markerji v mejah normale. Pred vsako odločitvijo o odvzemu krvi sta seveda nujna natančna anamneza in pregled bolnika, ki naj bosta osnova za odločitev, katere označevalce bomo v krvi pregledali. Uporaba označevalcev rakave bolezni med samim zdrav­ljenjem je najbolj smiselna, saj nam velikokrat na enostaven in neagresiven način kaže na učin­kovitost oziroma neučinkovitost našega zdravljenja. Pri bolnikih, pri katerih bolezni ne moremo obvladati, je določanje sistems­nem zdravljenju smiselno na 3 mesece, da bi tako zgodaj odkrili ponovitev bolezni. Ni specifičen; povišan je lahko tudi pri drugih karcinomih prebavil, raku dojke, ščitni­ce in pljuč, jajčnikov, endo­metrija in sečnega mehurja. Nekajkratne normalne vredno­sti lahko zasledimo pri kronič­nih boleznih pljuč, jeter, trebu­šne slinavke in pri kajenju. • CA 19-9 (karcinomski antigen 19-9): Najpogosteje je povišan pri raku trebušne slinavke, za katerega je najbolj specifičen, lahko pa tudi pri raku želodca, žolčnika in žolčnih vodov, red­keje pri raku debelega črevesa in danke. Povišan je lahko tudi pri vnetju žolčnika in trebušne slinavke. • CA 15-3 (karcinomski antigen CA 15-3): Danes ga v praksi uporabljamo pri raku dojke. Povišan je pri manj kot 10 % veliki randomizirani klinični raziskavi dokazali, da se izid zdravljenja (preživetje) prav nič ne razlikuje, če marker določamo in na osnovi nje­govega povišanja planiramo preiskave za dokaz ponovitve in čimprejšnje zdravljenje ali če markerja sploh ne določa­mo in načrtujemo preiskave ter nato zdravljenje ob pojavu simptomov ponovitve bolezni. CA 125 prav tako ni primeren za presejanje raka jajčnikov. Zavedati se moramo, da je ta označevalec povišan pri vseh malignih in nemalignih bole­znih, ki prizadenejo potrebu­šnico in rebrno mreno. • AFP (a-feto protein): Izločajo ga celice primarnega raka jeter, raka mod ter nekateri redki tumorji jajčnikov. Povečane vrednosti tega tumorskega označevalca lahko ugotovimo tudi pri bolnikih z akutnim ali kroničnim hepatitisom, pa tudi StROKOVNjAKI gOVORIjO kih označevalcev rakave bolezni bolnikov z lokalno omejeno pri drugih jetrnih boleznih. • ßHCG (ß-horionski gonado­ nepotrebno in neetično. boleznijo in pri približno 70 % bolnikov z razširjeno bolezni- OPISI POSAMeZNIh tuMORSkIh OZNAčeVAlceV V praksi so najbolj uveljavljeni naslednji tumorski označevalci: CEA, CA 19-9, CA 15-3, CA 125, AFP, ßHCG in PSA. Podrobneje o njih v naslednjih odstavkih: • CEA (karcinoembrionalni anti­gen): Najpogosteje ga uporab­ljamo pri karcinomu debele­ga črevesa in danke, kjer ga določamo predoperativno, v času zdravljenja in v sledenju po primarnem zdravljenju. Merjenje njegove koncentra­cije je prva 3 leta po primar­jo. Najbolj koristi pri ocenje­vanju uspešnosti zdravljenja razširjene bolezni. Nikakor ni primeren za presejanje bolez­ni; opušča se tudi pri sleden­ju po primarnem zdravljenju lokalno omejene bolezni. • CA 125 (karcinomski anti­gen 125): Uporabljamo ga pri raku jajčnikov in jajcevodov. Pri tem raku je najprimernej­ši predvsem za ocenjevanje učinka zdravljenja napredovale bolezni. Čeprav je določanje tega markerja v sledenju po uspešno zaključenem zdravlje­nju postala praksa in so bolni­ce skoraj odvisne od tega, so v tropin): Povišan je predvsem pri raku mod in pri nekaterih redkih tumorjih jajčnikov. Z njimi spremljamo odgovor na zdravljenje in je ob AFP zelo pomemben pri sledenju bol­nikov po končanem zdravlje­nju. Ne smemo pozabiti, da je povišan tudi med nosečnostjo. • PSA (prostatični specifični anti­gen): Med tumorskimi ozna­čevalci je najbolj organsko specifičen. Povečano serumsko koncentracijo lahko najdemo pri raku prostate, pa tudi pri benigni hipertrofiji prostate in vnetju prostate. Tudi po digi­torektalnem pregledu se pove­ča. Kljub njegovi specifičnosti ga nikjer ne uporabljajo za organizirano presejanje raka prostate (določitev PSA pri zdravem moškem, brez težav pri odvajanju vode). Primeren je za sledenje po končanem primarnem zdravljenju in za ocenjevanje učinkovitosti zdravljenja. ZA ZAključek Zaključimo lahko, da preiskova­nje krvi glede na tumorske ozna­čevalce za postavitev diagnoze pri bolnikih, ki so zdravi in nima­jo težav, ni smiselno. Izrednega pomena pa je pri spremljanju učinka zdravljenja. Področje, ki je v praksi največkrat tema pogo­vorov tako med bolniki kot med lečečim zdravnikom in bolnikom, je določanje tumorskih označe­valcev po uspešno zaključenem zdravljenju. Je nekaj razlik med posameznimi označevalci, kot sem navedel zgoraj, vendar pa včasih opažamo morda pretirano določanje teh označevalcev. V takih primerih je potreben daljši pogovor o koristih takšnega početja med lečečim zdravnikom in bolnikom. Branko Zakotnik RAk leDVIc AlI NOVA ODkRItjA ZDRAVljeNjA Z IMuNOteRAPIjO SO tuDI PRI RAku leDVIc ZelO OBetAVNA doc. dr. Boštjan Šeruga, dr. med. R ak ledvic sodi med redke rake, ki ogro­žajo bolj moške kot ženske. Kirurško zdravljenje primarnega tumorja pride lahko v poštev v vseh stadi­jih bolezni kot tudi kirurška odstranitev nekaterih zasev­kov. V zadnjem času se kažejo nove možnosti zdravljenja tudi za metastatsko bolezen s tarčnimi zdravili in imunoterapijo. Dobro je poznati osnovna dejstva o tej bolezni, da bi jo laže zgodaj zaznali in odkrili. Zato smo za prispevek zaprosili strokovnjaka s tega področja specialista internistične onkologije doc. dr. Boštjana Šerugo, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki ga bralci Okna že dobro poznate. kAkO POgOSt je RAk leDVIc V SlOVeNIjI? Po podatkih Registra raka za Slovenijo je v obdobju od 2007–2011 v povprečju za rakom ledvic letno zbolelo 334 bolnikov, od tega 222 moških in 112 žensk. Rak ledvic predstavlja 2,7 % vseh rakov pri nas. Tveganje, da zbolimo za rakom ledvic do svojega 75. leta starosti, je za oba spola skupaj ocenjeno na 1,1 %, kar je v primerjavi s tveganjem za raka dojk (7 %) in prostate (približno 10 %) relativno nizko. V pov­prečju letno za rakom ledvic umre 151 bolnikov, od tega 92 moških in 59 žensk. Moški torej zbolevajo in umirajo zaradi raka ledvic pogosteje kot ženske. kAj lAhkO NAReDIMO SAMI, DA ZMANjšAMO tVegANje ZA POjAV RAkA leDVIc? Poleg moškega spola tveganje za razvoj raka ledvic večajo še: kajenje, debelost, arterijska hipertenzija in nekoliko tudi družinska obremenje­nost z rakom ledvic. Za primarno preventivo oziro­ma preprečevanje raka ledvic je torej zelo pomembno izogibanje kajenju oziroma opustitev kajenja in vzdrževanje normalne teles­ne teže. S temi ukrepi seveda ne zmanjšamo samo tveganja za raka ledvic, ampak tudi za druge raka­ve (npr. za raka pljuč in sečnega mehurja) in nerakave bolezni (npr. srčno-žilne in pljučne bo­lezni). kAkšNI SO SIMPtOMI RAkA leDVIc? Približno 50 % vseh tumorjev led­vic je dandanes odkritih povsem slučajno s slikovnimi preiskavami, ki so opravljene v druge namene. V teh primerih bolniki nimajo nobenih za rak ledvic specifičnih simptomov. Tudi nekaj centimet­rov velik tumor v ledvici morda ne dela nobenih težav. Pri drugih bolnikih se bolezen lahko manifestira s simptomi, kot so: neješčnost, hujšanje, slabokrv­nost in včasih tudi nepojasnjena povišana telesna temperatura. V primeru da tumor lokalno zelo napreduje, se lahko pojavi ledvena bolečina, krvav urin, skozi trebuš­no steno pa je tudi tipati tumors­ko formacijo. V približno 20 % je rak ledvice ob odkritju bolezni že razsejan v druge organe v telesu. V tem primeru so simptomi odvisni od mesta zasevkov. Tako npr. zasevki v kosteh lahko povzročajo bole­čine, zasevki v pljučih pa dušenje ali suh kašelj. Vsekakor je priporočljivo, da v primeru dolgotrajnejših in nepo­jasnjenih nespecifičnih težav poiščemo ustrezno zdravniško pomoč. Že s preprosto in rela­tivno poceni preiskavo, kot je ultrazvok trebuha, lahko bolezen odkrijemo zgodaj in si s pravo­časnim posegom povrnemo zdravje ali celo rešimo življenje. kAteRe VRSte RAkA leDVIc POZNAMO? Najpogostejši je svetlocelični kar­cinom ledvice, ki je prisoten pri približno 75 % bolnikov. Ostale redkejše oblike raka ledvic so papilarni in kromofobni karci­nom. Le redko v ledvici najdemo druge oblike rakave bolezni (npr. limfom) ali zasevke drugega raka. kAkO ZDRAVIMO ZgODNjI RAk leDVIc? Ob sumu na raka ledvic je potreb­no opraviti CT-preiskavo (kom­pjuterska tomografija), s katero ocenimo razširjenost bolezni. V primeru da je CT neizvedljiv (npr. alergija na jodovo kontrastno sredstvo ali pa pri nosečnicah), pride v poštev tudi magnetnore­sonačno slikanje. Maligni tumor­ji ledvice imajo na CT-slikah dokaj tipičen videz in v kolikor je načrtovano kirurško zdravljenje, dodatne biopsije tumorja pred operacijo ni potrebno opraviti. Za bolnika je seveda najugodneje, da je bolezen omejena na ledvico ali kvečjemu tudi na njeno nepos­redno okolico. V tem primeru pride v poštev kirurško zdravlje­nje z odstranitvijo cele ledvice (radikalna nefrektomija) ali v primeru manjših tumorjev s sicer ugodno lego odstranitev le dela obolele ledvice (parcialna nefrek­tomija). Tovrstne operacije opra­vijo urologi. Cilj zdravljenja zgodnjega raka ledvic je popolna ozdravitev. Žal se pri približno 30 % kirurško zdravljenih bolnikih bolezen v nekaj letih ponovi z razvojem oddaljenih zasevkov. Tveganje za ponovitev bolezni je seveda večje pri bolnikih z večjimi tumorji in agresivno biologijo bolezni. nekaj letih ponovi. Pri bolnikih z rakom ledvic trenu­tno ni na voljo nobenega učinko­vitega dopolnilnega (adjuvant­nega) zdravljenja, s katerim bi po operaciji zmanjšali tveganje za ponovitev bolezni. AlI je NAčelO ZDRAVljeNjA NAPReDOVAlegA RAkA leDVIc DRugAčNO? Pri napredovalem raku ledvic skoraj 10 let. bolezen običajno napreduje do te mere, da ni več ozdravljiva. Pojavijo se oddaljeni zasevki in/ ali bolezen napreduje lokoregio­nalno in ni več operabilna. Rak ledvic lahko zaseva v katerikoli organ, najpogosteje v pljuča in kosti. Na splošno v onkologiji velja, da pri razsejani bolezni ne zdravi­mo obolelega organa, v katerem je bolezen vzniknila, saj s tem bistveno ne spremenimo izida bolezni. Pri raku ledvic je nekoliko druga­če. Opravljene raziskave kažejo, da je v primeru primarno razse­jane bolezni v nekaterih primerih vseeno smiselno kirurško odstra­niti tumorsko spremenjeno ledvi­co, saj s tem izboljšamo preživetje. Temelj zdravljenja razsejane bo­lezni pa so tarčna zdravila (suni­tinib, sorafenib, pazopanib, evero­limus in temsirolimus), ki jih pri raku ledvic uporabljamo že skoraj 10 let. S temi zdravili pogosto vsaj začasno dosežemo dober nadzor bolezni in s tem uspešno obvla­dujemo težave, ki jih povzroča napredovala rakava bolezen. Tako kot vsa zdravila pa tudi tarčna zdravila lahko povzro­čajo številne neželene učinke. Za predpisovanje tračnih zdra­vil smo v Sloveniji pooblaščeni internisti onkologi. V multidis­ciplinarni obravnavi bolnikov z razsejanim rakom ledvic sodelu­jejo tudi specialist radioterapevt onkolog, travmatolog in urolog. Radioterapevti po potrebi opravi­jo paliativno obsevanje zasevkov. Neredko se zgodi, da zaradi pato­loških kostnih zlomov travmato­logi kirurško stabilizirajo kosti. je MOgOče Z NAPReDOVAlIM RAkOM leDVIce tuDI kAkOVOStNO žIVetI? Pri izbranih bolnikih z zelo ome­jenim številom zasevkov je včasih možno opraviti kirurško odstra­nitev zasevkov (metastazektomi­jo), ki lahko nudi dolgotrajno, večletno zazdravitev ali v redkih primerih celo ozdravitev. Seveda je to za bolnika najugodneje, saj tako ne potrebuje tarčnih zdravil in drugih oblik onkološkega zdra­vljenja, ki sicer lahko pomembno in doživljenjsko kvarijo kakovost življenja. Če ne gre drugače in so tovrstna zdravljenja vseeno potrebna, je z ustrezno strokovno obravnavo in multidisciplinar­nostjo prav tako možno zagotoviti dobro kakovost življenja. kAj OBetAVNegA V ZDRAVljeNju RAkA leDVIc PRINAšA PRIhODNOSt? V tem trenutku se pri raku ledvic dogaja renesansa imunoterapije. Pravzaprav je bila pred pojavom tarčnih zdravil imunoterapija z interferonom prva učinkovita oblika sistemskega zdravljenja napredovalega raka ledvic, ki je sicer pomagala le redkim bolni­kom in je povrh vsega povzročala številne neželene učinke. Sodobne oblike imunoterapije (npr. nivo­lumab) so bolj učinkovite in bistveno manj toksične kot inter­feron. Nedavno so bili predstav­ljeni izsledki velike mednarodne klinične raziskave, ki kažejo, da nivolumab v primerjavi z enim od tarčnih zdravil pomembno podaljša preživetje in izboljša tudi kakovost življenja bolnikov z zelo napredovalim rakom ledvic. Regulatorna telesa bodo zdravilo brez dvoma kmalu odobrila za uporabo v vsakodnevni klinični praksi. Problem novih zdravil je, da so zelo draga in ob tem se seveda postavlja vprašanje v kakšni meri bodo v prihodnje zavarovalni­ce (vključno z našo) še zmožne financirati stroške tovrstnih zdravljenj. Upajmo, da bomo pri nas lahko še naprej sledili trendom sodob­nega onkološkega razvoja in tako našim bolnikov zagotavljali naj­boljše možno zdravljenje. Boštjan Šeruga VADBA IN RAk – kOlIkO gIBANjA je ZDRAVO asist. Jasna But Hadžić, dr. med. M nogi bolniki se v času okrevanja spontano podajo »na pot okrevanja«, tako da si na sprehodih v naravo kre­pijo svoje duševne in telesne moči. K temu jih spodbujamo tudi v skupinah za samopo­moč, vendar bi si želeli, da bi organizirana vadba s sveto­ vanjem postala obvezni del celostne obravnave bolnikov z rakom. Telesna dejavnost je zelo pomembna tudi v preventivi, saj zavzema 4. mesto med 12 nasveti Evropskega kodeksa proti raku (str. 41). Zato smo se tudi v Oknu osredotočili na to pomembno temo in za prispe­vek zaprosili zagovornico in poznavalko tega področja asist. Jasno But Hadžić, dr. med., specialistko onkologije in radio­terapije z Onkološkega inštituta Ljubljana. Avtorica predava o vadbi pri bolnikih z rakom na Fakulteti za šport Univerze v Ljubljani na podiplomskem študiju kineziologije v okviru predmeta Kronične bolezni in vadba. Ta predmet se je pričel izvajati pred dvema letoma; diplomantka prve generacije je Kristina Gnezda, ki je vodila prvo pilotno skupino VadiRad v Novi Gorici. V preteklosti se je onkološkim bolnikom svetovalo, naj počivajo, hra­nijo energijo in se izogibajo naporom. Takšni nasveti so sicer še vedno ustrezni, če napor povzroča bolečine, motnje srčnega ritma ali težave pri dihanju. Pri ljudeh brez opisanih težav pa ima takšen nasvet lahko škodljive posledice, čeprav je dobronameren. Telesna nedejavnost vodi v izgubo mišične mase in kostne gostote, upad telesne zmogljivosti, poveča utrujenost, psihične težave in poslab­ša kakovost življenja. Nova spoznanja kažejo celo na to, da s telesno nedejavnostjo lahko poslabšamo potek zdravljenja in povečamo verje­tnost ponovitve rakave bolezni. Povedano drugače, z ustrezno telovad­bo in nenehnim preprečevanjem telesne nedejavnosti med in po zdra­vljenju lahko sami omilimo in izboljšamo stranske učinke zdravljenja, izboljšamo stranske učinke zdravljenja, potencialno pa tudi izboljšamo potek zdravljenja in prognozo bolezni. potencialno pa tudi izboljšamo potek zdravljenja in prognozo bolezni. Bolnice z rakom dojk, ki med dopolnilno kemoterapijo vadijo za moč, lahko namreč prejmejo več krogov kemoterapije in imajo manj prekinitev zdravljenja kot bolnice brez vadbe. Vadba izboljša tudi prognozo, in sicer zmanjša verjetnost ponovi­tve bolezni in smrti pri bolnicah z rakom dojke do 40 %, pri raku debelega črevesa in danke pa celo do 50 %. Kljub novim spoznanjem o telesni dejavnosti pa med bolniki, svoj­ci in včasih tudi stroko še vedno ostaja dvom o varnosti in primer­nosti telesne dejavnosti. Kaj torej lahko sami storimo in na kakšen način, da bo aktivnost varna in učinkovita? PRePRečeVANje teleSNe NeDejAVNOStI Zelo pomembno je vseskozi pou­darjati pomen preprečevanja telesne nedejavnosti, kamor na primer sodi čas sedenja zavo­ljo gledanja televizije ali upora­be računalnika. Čas sedenja je namreč neodvisni napovedni dejavnik obolevnosti za rakom. Možno je celo dosegati pripo­ročeno stopnjo telesne dejavno­sti (>150 minut/teden), vendar kljub temu med tednom preti­rano sedeti (v službi in doma). Prav zaradi teh ugotovitev mora­te omejiti gledanje televizije oz. izvajati različne oblike vadbe med gledanjem programa (npr. na sob­nem kolesu, ekliptičnih trenažer­jih ali pa preprosto z vstajanjem s stola pred ekranom). Prav tako med ukrepe preprečevanja telesne nedejavnosti sodijo hoja oz. kole­sarjenje v službo/k prijateljem, redna uporaba stopnic, sprehod do sodelavcev namesto pošiljanja e-pošte ali kratkih SMS-sporočil kot tudi nošenje pedometrov, s katerimi so opremljeni praktično vsi pametni telefoni, z namenom da dosežemo 7000–10.000 dnev­nih korakov. Poiščite si različne aplikacije, ki beležijo in vas obve­ščajo o številu doseženih korakov, kar vam je lahko nekakšna pri­ročna spodbuda k redni dejavno­sti. Presenečeni boste, kako malo sprememb je dejansko potrebnih, da dosežete minimalne stopnje dejavnosti, ki že imajo blagodejne učinke. Pozitivni učinki, na pri­mer, so prisotni že pri 20 doda­tnih minutah dejavnosti. teleSNA DejAVNOSt MeD ZDRAVljeNjeM Najpomembnejše, kar lahko sto­rite sami med onkološkim zdra­vljenjem, je, da ostanete čim bolj aktivni in živite enako kot prej. Če boste zdravljeni z veliko raz­ličnih terapij (operacija, obseva­nje, sistemsko zdravljenje), lahko s časom pride do kopičenja stran­skih učinkov in telesna zmoglji­vost bo počasi upadla. Pojavi in poveča se lahko tudi utrujenost. V takšnih primerih je pomemb­no, da ne prenehate z vsakdanjimi aktivnostmi, ampak jih razpore­dite prek celega dneva in ste bolj aktivni takrat, ko je utrujenost manjša. Če ste bili pred diagnozo raka­ve bolezni redno aktivni, lahko z dovoljenjem onkologa z aktiv­nostjo nadaljujete. Lahko pa se zgodi, da boste proti koncu zdrav­ljenja morali zmanjšati intenziv­nost vadbe. Če pred zdravljenjem niste redne vadili, ne pričenjajte z vadbo naenkrat. Priporočljiv je počasen začetek z 10-minutni­mi sprehodi, ki jih nato počasi podaljšujte na 30 minut. Ne vadite takoj po operaciji (čas celjenja) in kadar ste hudo slabokrvni. Če so vam upadle bele krvničke zaradi kemoterapije ali obsevanja, ste bolj dovzetni za okužbe. Takrat se izogibajte vadbi v zaprtih prostorih, v večji skupi­ni in v bazenih. teleSNA DejAVNOSt PO ZDRAVljeNju Po končanem zdravljenju je čas, ko se lahko posvetimo uvajanju novega vadbenega programa. Ker sta lahko rakava bolezen in njeno zdravljenje pustili posledice, je nujen posvet z zdravnikom o morebitnih omejitvah. V pomoč pri sestavi programa so nam lahko tudi izkušeni fizioterapevti in kineziologi. Priporoča se zmerno intenziv­na telovadba, kar pomeni, da se med aktivnostjo pričnemo potiti, ob tem pa se lahko še normalno pogovarjamo. Lahko greste na sprehod, hodite po hribih, plešete, plavate, kolesarite, vrtnarite … Ni pomembno, katero aktivnost izbe­rete, pomembno je, da je vadba prijetna in da ob tem uživate. pogovarjamo. Pričnite počasi in postopno podaljšujte čas aktivnosti do pol ure dnevno vsaj 5-krat na teden oz. skupno 150 minut na teden. Vaš dolgoročni cilj je lahko 300 minut zmerne vadbe na teden; pomembno je, da si ga zastavi­te realno, da vam ni v breme in pritisk, temveč je nekaj, česar se boste resnično veselili in zaradi česar boste živeli lepše in boljše, saj je telovadba način gibanja, na katerega prepogosto pozabljamo. Primeri dejavnosti zmerne in močne intezivnosti so zbrani v razpredelnici spodaj. Telesna dejavnost zajema dejav­nosti zavoljo poklica, transporta, vsakodnevnih hišnih opravil in rekreacije (vse pojavne oblike vadbe in športa). Ko govorimo o količini potrebne dejavnosti (telovadbe) za doseganje pozitiv­nih učinkov za večino oblik raka, priporočila pravijo, da morajo biti pacienti minimalno telesno StROKOVNjAKI gOVORIjO dejavni 150 minut/teden pri zmerni intenzivnosti vadbe. Te številke sodijo v domeno telesne dejavnosti zavoljo rekreacije in ne upoštevajo drugih oblik telesne dejavnosti. Poleg običajne aerobne vadbe (tek, plavanje, kolesarjenje, veli­kokrat pozabljeni ples) mora telo­vadba vključevati tudi vadbo za moč za glavne mišične skupine. Ker je več kot dve tretjini bolni­kov z rakom starejših od 65 let, tarčno krepimo predvsem mišice, ki nam pomagajo pri vzdrževa­nju ravnotežja. Pravimo jim tudi antigravitacijske mišice in zaje­majo mišice meč, stegenske in zadnjične mišice ter mišice hrbta. Tako ob dodajanju različnih rav­notežnih vaj pomagamo tudi pri preprečevanju padcev, ki so vodil­ni vzrok poškodb v tej starostni dobi. Večina vadbenih programov bi morala torej slediti določenim splošnim načelom športne vadbe. Takšen program vsebuje ogreva­nje (telesno in duševno pripravo na napornejšo vadbo), srčno­dihalno vadbo (aerobno vadbo in vadbo za vzdržljivost), vadbo za moč, vadbo za gibljivost ter ravnotežje in koordinacijo giba­nja ter na koncu ohlajanje (umir­janje) oz. vadbo za psihofizično umiritev. Če na kratko strnemo prej pove­dano, lahko rečemo, da bo telo­vadba učinkovita, v kolikor je njen odmerek zadosten, inte­zivnost primerna in je pravilno strukturirana in načrtovana po načelih športne vadbe, ki temelji­jo na progresivnosti obremenitve in pestrosti pri izbiri vaj. Za zago­tavljanje teh pogojev je verjetno najboljše, da se pravilne vadbe vsaj v začetku naučimo pod nad­zorom fizioterapevta/kineziolo­ga, nato pa redno telovadimo v krogu družine in prijateljev oz. na nivoju lokalne skupnosti, saj mora Razpredelnica: Nekatere oblike zmerne in visoke telesne dejavnosti Telesna dejavnost Intenzivnost vadbe Zmerna Visoka Šport, rekreacija, prosti čas – rolkanje, rolanje, kotalkanje – kolesarjenje (za vsakdanja opravila) – hoja – joga – ples – športi: smučanje, golf, odbojka, badminton, tenis v dvojicah – tek – hitra in nordijska hoja – kolesarjenje z višjo hitrostjo in v kla­nec – pohodništvo – krožna vadba na fitnesu – plavanje – ples – lahkotno preskakovanje kolebnice – športi: tek na smučeh, tenis, košarka Domača vsakodnevna opravila – košnja, vrtnarjenje – prekopavanje vrta, sečnja dreves, mizarska opravila Poklicne dejavnosti – hoja v službo ali v sklopu službe – dvigovanje bremen v službi – redna uporaba stopnic – krajši sprehodi v času malice/kosila – težja fizična dela biti vadba prijeten dogodek za posameznika kot družbo v celoti. NekAj POSeBNOStI Vadba za moč je pri onkoloških bolnikih dokazano varna. Pri bolnicah z rakom dojke na dolgi rok celo varuje pred nastan­kom in poslabšanjem limfede­ma. Pomembno je, da te bolnice pričnejo vaditi pod strokovnim nadzorom. Vaje izvajajo sprva brez obremenitve, nato pa poča­si povečujejo obremenitev. Ob že razvitem limfedemu morajo obvezno vaditi z elastično roka­vico. Če pride do poslabšanja simptomov, je potrebno zmanj­šati breme ali vadbo prekiniti. Previdni moramo biti tudi pri vadbi ob prisotnosti stome. Pri okvari živčevja zaradi kemotera­pije pa zaradi nevarnosti poškod­be ob uporabi prostih uteži (ročk) svetujemo raje vadbo na fitnes napravah. Če vam zaradi visoke starosti, pridruženih bolezni ali slab­šega splošnega stanja ne uspe doseči predlaganega tedenske­ga časa aktivnosti, ne obupajte. Zapomnite si, da je vsaka dejav­nost boljša kot nedejavnost in da je najpomembnejše izogibanje sedečemu načinu življenja. QuO VADIS? Onkološki bolniki se pogosto sprašujejo, kaj lahko sami storijo za svoje zdravje in kako si lahko še dodatno izboljšajo prognozo. Poznamo zelo učinkovito sred­stvo, ki je poceni, praktično brez stranskih učinkov in dostopno brez recepta. Torej, posvetujte se Utrinek z vadbe v Novi Gorici 2014 – projekt VadiRad (z dovoljenjem Kristine Gnezda) s svojim zdravnikom, naredite načrt in pričnite telovaditi. V Sloveniji je tudi vedno večja ponudba organiziranih oblik vadbe, namenjenih bolnikom z rakom. Kot primer dobre prakse velja opozoriti na projekt VadiRad (Vadba in rak dojke), ki se v Novi Gorici izvaja že tretje leto zapo­red; od l. 2015 je na voljo tudi na Fakulteti za šport v Ljubljani v sodelovanju z združenjem Europa Donna, od l. 2016 pa bo dostopen tudi v Mariboru. Gre za 12-tedenski program vadbe, ki ga je strokovno načrtovala Fakulteta izpostavlja, na primer, pomen vadbe v naravi. za šport v sodelovanju z medicin­sko stroko in ki tarčno naslavlja temeljne težave bolnic z rakom dojke. Program VadiRad je struk­turno usklajen s podobnimi pro­grami v tujini (npr. s harvardskim programom vadbe za bolnice z rakom dojke), upošteva pa poseb­nosti slovenskega okolja in izpo­stavlja, na primer, pomen vadbe v naravi (program v Novi Gorici je bil v 43 % izpeljan v narav­nem okolju). Omenjene progra­me so podprle lokalne skupnosti (Nova Gorica) oz. javne ustanove (Fakulteta za šport, NIJZ), tako da je telovadba za udeleženke brezplačna. V prispevku, kot je ta, je nemogo­če podati vse natančne omejitve in napotke, se pa trudimo, da bi v prihodnjih številkah Okna ponu­dili tudi praktične primere telo­vadbe, ki so dokazano učinkoviti pri najpogostejših oblikah raka, kot sta rak dojke in rak debelega črevesa in danke. Do takrat pridno telovadite in se izogibajte nedejavnosti. Jasna But Hadžić NIkOlI NI PRePOZNO V času vojne v Bosni sem leta 1992 morala zapustiti domovino kot begunka, kar je bilo zelo boleče. Prišla sem v Slovenijo, v Mežico, kjer sta že živela moja brata in sta pred časom k njima prebegnila tudi starša. Tukaj sem začenjala vse na novo; bilo je težko. Sprva sem opravljala priložnostna dela, potem sem se redno zaposlila, spoznala moža in si ustvarila družino. Leta 2010 sem zbolela za rakom dojke, stara 52 let. V trenutku se mi je sesul svet. Prestala sem kirurško zdravljenje s celotno odstranitvijo dojke in vseh pazdušnih bezgavk; predpisali so mi 5-letno hormonsko zdravljenje. V slovenjegraški bolnišnici me je obiskala tudi prostovolj­ka. Kmalu sem se pridružila skupini za samopomoč Slovenj Gradec. Vsa prestrašena, polna negativnih misli sem občudovala pogumne čla­nice. Ko sem jih poslušala, so mi bili v veliko olajšanje stavki: Od moje bolezni je minilo že 20 let … od moje 15 … 10 let. Šele ob njih sem spoz­nala, da rak še ne pomeni smrti in da je pred mano lahko še veliko lepih trenutkov in doživetij. Zavedala sem se, da moram tudi sama nekaj storiti zase. Po tem spoz­nanju so se začele dogajati velike spremembe v mojem življenju. Moram nekaj narediti za svoje telo in zdravje, sem si rekla najprej. Ko sem po 35. letu opustila kajenje, sem začela pridobivati na teži. Odločila sem Zelo rada planinarim. se, da bom zaradi prekomerne teže začela teči. Po treh letih se s ponosom lahko pohvalim, da mi je uspelo. Sprva sem hodila na daljše spre­hode, kasneje v gore. Na pobudo prijateljice sem začela teči, naj­prej na krajše razdalje, izmenič­no s hojo, nato postopoma na daljše razdalje – od 5 do 10 km. Letos sem se vključila v skupi­no Vzajemna Bejbe, Ravne na Koroškem; treniramo 2-krat na teden. Punce v tej skupini so me izredno lepo sprejele; dajejo mi spodbudo in motivacijo, za kar se jim iskreno zahvaljujem. Zavedala sem se, da moram tudi sama nekaj storiti zase. Lani in letos sem se udeležila raz­ličnih humanitarnih tekov in tek­movanj: tek Borisa Keršbaumerja v Mežici, Jabolčni tek Selnica ob Dravi, Gorski tek na goro Oljko, Najhitrejši tek po kolesarsko-spre­hajalni poti Velenje, Poseka Ravne na Koroškem, Maraton treh src Radenci, Dmjev tek za ženske v Ljubljani, Sarajevski maraton septembra 2014 in oktobra 2015 Zeniški maraton v BIH. Najbolj mi je ostal v spominu Dmjev tek za ženske v Ljubljani zaradi veli­kega števila udeleženk (okrog 10.000), pozitivnega vzdušja, pozitivne energije in roza barve – vse smo nosile rožnate majice. veliko pomeni. Oktobra 2015 sem se udeleži­ žIVljeNje gRe NAPRej O d leta 1982, ko je moja mama izgubila bitko z boleznijo, sem redno hodila na preglede dojk. Novembra 2011, ko je zdravnica ob pregledu z ultrazvo­kom ugotovila, da to, kar vidi, ni cista, sem rekla: »No, pa smo tam.« – »Kje?« je vprašala. – »Tam, kjer ne bi želela biti.« A zdaj je, kar je. Gremo naprej čim prej – operacija, terapije ... In življenje gre naprej. Ob mojem prvem obisku rednih mesečnih srečanj članic Društva onko­loških bolnikov Slovenije v skupini za samopomoč Ljubljana sem slišala: »Sem že 4 … 9 … 15 … 22 let po operaciji.«. Pa tudi: »Po drugi operaciji …« – »Čaka me še ena operacija.«. »Dobro,« sem si rekla. Kar bo, pa bo. In življenje gre naprej. Sem upokojenka, torej se lahko posvetim sebi in živim svoje življenje, tako kot želim. Rečeno – storjeno. Od nekdaj sem rada slikala, a sem namesto slikarka ali oblikovalka postala arhitektka. V resnici pa sem arhitektka po izobrazbi in slikarka po duši. Ob delu je bilo težko najti čas za slikarijo, a sem vseeno slikala, kadar sem utegnila, in si za to vzela čas ter v tem uživala. »Sedaj imam veliko časa,« sem si rekla. »Sedaj lahko delam to, kar sem si vedno žele­la Teka miru v Slovenj Gradcu; največji izziv pa je bi zagotovo Ljubljanski maraton, ki sem se ga udeležila prvič. Tek je postal zame način življenja, tudi planinarim zelo rada. Lani sem osvojila 7 vrhov nad 2000 metrov. Zahvaljujem se prijateljem in dru­žini, ki so me podpirali pri moji odločitvi, da nekaj spremenim v svojem življenju. Tudi skupini za samopomoč sem hvaležna za vso podporo in prijetna druženja. Nikoli ni prepozno za nov zače­tek, samo verjeti je treba vase. Ferida Strmčnik J. Ćišić – Privez, akvarel, 43 x 27, 2015 la – slikam. Sedaj lahko slikam, kadar hočem, pravzaprav lahko slikam ves čas.« Seveda ne slikam ves čas. Slikam, kadar me prevzame nekaj lepe­ga, posebnega in zanimivega. To, kar vidim ob pogledu skozi moje okno, to, kar mi vzbuja lepe spo­ J. Ćišić – Fragment spomina, akvarel, 27 x 70, 2014 mine, to, kar začutim v nekem Lagala bi, če bi rekla, da me vča­ trenutku, ko preberem ali vidim sih ne spreleti misel, ali bom tudi nekaj, kar se me dotakne. To spra­ jaz enkrat lahko rekla – »pred 22 vim na papir. Slikam in uživam. leti …«. Lagala bi, če bi rekla, da In življenje gre naprej. mi nikoli ne gre po glavi – »kako NI PReDAje … Z adelo me je kot strela z jasnega, ko so me pri 55 letih zaradi nenadne ohromelosti po levi strani in oslepelosti 9. septem­bra 2011 urgentno odpeljali v UKC Maribor. Tistega dne me je hudo bolela glava in kašljal sem, pa nisem vedel, zakaj. Ugotovili so tumor na možganih in še enega na pljučih; pravzaprav so bile to metas­taze iz raka na modih. Sicer sem pred tem že bil na pregledu prostate pri urologu in kasneje sem tudi opažal zadebeljeno modo, ampak sem malo odlašal. Nič me ni bolelo. 12. septembra sem bil operiran na modih v Mariboru in čez en teden premeščen na Onkološki inštitut v Ljubljano. Čez tri dni sem imel prvo operacijo glave; odstranili so 4-centimetrski tumor v zadnjem predelu možganov. Takoj je sledila kemoterapija. Februarja 2012 so mi opera­tivno odstranili 19 metastaz v desnem pljučnem krilu, marca pa še 16 v levem krilu. Zaradi bakterijske okužbe sem bil sam v sobi. Čeprav nisem imel pravega ravnotežja, sem se potrudil in vsak dan delal poče­pe, vsak dan 100 počepov. S svojim telesom sem ravnal tako, kot da mi ni nič. V 9 mesecih sem imel 5 operacij; prvi je sledila še druga ope­racija glave, odstranitev tumorja za očesom, ki je bil usoden za okvaro vida. Bolezen sem sprejel pozitivno; niti za trenutek nisem pomislil, da bi se lahko slabo končalo. Nikoli! Po naravi sem trmast, grem do konca. Ni predaje. V bolnišnici so me tudi lepo naučili uravnavati psiho. Najbolj mi je pomagala fizioterapevtka, ki me je po operacijah učila hoditi. Če postanem živčen, se moram ustaviti, umakniti v samoto in se nadihati. dolgo še …«, lagala bi, če bi rekla, da me včasih ne skrbi, kaj bo. »Ah,« si rečem, »bo, kar bo«. Zakaj ne bi uživala danes, v vsakem tre­nutku, ne glede na to, koliko jih še bo? Sedaj živim, živim in uživam življenje, se družim, slikam … skr­bim zase in pazim nase. Je, kar je, bo, kar bo. Živim, slikam in uživam. Življenje gre naprej. Jasminka Ćišić Tudi zdaj, ko sem včlanjen v društvo slepih, mi je psiholog potrdil, da je moja samokontro­la dobra. Mislim, da ti nobeden ne more pomagati; sam se moraš naučiti obvladovati stiske. Najprej pa se moraš slišati. Dihanje je pomembno. Poleg tega tudi ogromno hodim. Vsak dan prehodim 10 km. Pri nas v Selnici ob Dravi imamo na plantaži lepo pot, imenovano jabolčna pot, med nasadi, po kate­ri lahko brez skrbi sam hodim, četudi ne vidim. Tudi s športom se ukvarjam, kegljam za slepe. Na letošnjem tekmovanju v Mariboru sem bil drugi. komisijo, sem se pošalil, da najbrž oskrbim en zavod. Začel sem s ko nama povedo, da so izvidi v redu. ne morejo verjeti, da sem preživel. v Koštaboni – za otroke z ponujali razne nasvete in »zdravi- Moj poklic je vodovodni inštala­ter in monter centralne kurjave; imel sem svoje podjetje. Zaradi dolgotrajnega zdravljenja in posledic bolezni sem še vedno na bolniški. Ostal sem slep; na desnem očesu imam 3 % vida, vidim svetlobo, samo obrise, ločim rumeno in belo, drugih barv ne ločim. Sedaj se je začel postopek za invalidsko upokoji­tev. Ko sem dobil obvestilo, da so poslali dokumentacijo na presojo v Ljubljano na drugostopenjsko Kmalu se je pokazala NOVA POT. Ko sem po drugi operacij glave prišel domov, je imel vnuk rojstni dan. Nisem vedel, kaj naj mu dam, pa sem naredil en stol­ček. Les imam v genih, so mi rekli, po starem očetu, ki je imel mizarsko delavnico. In potem se je začelo. Uredil sem si delavni­co in se povezal s prijateljem, ki me oskrbuje z lesom. V prvem letu – 2013 – sem si zadal nalogo, da vsak mesec s svojimi izdelki Foto: Blaž Bajec Ljubljana, 14. oktober 2014 Žena me vedno spremlja; veseliva se, Z zdravljenjem sem bil res zelo zadovoljen. Sem si pa takoj na začetku rekel: »Oni meni poma­gajo, še jaz moram kaj narediti. Če se zapustiš, ni nič; zdravniki Downovim sindromom. Vsak mesec sem izdelal za en zavod 12 stolčkov, 4 mize in 2 terapevt­ski igrači, moji avtorski. To sta tobogan in labirint, primerna tudi saj sem v življenju vedno delal in Imam zelo dober spomin tudi nikoli miroval. za orientacijo. Svoje bolezni ne skrivam. Pogovarjamo se, s tem pomagam sebi in drugim. Vseskozi sem imel veliko opore v družini; vsi so mi pomagali in mi la«, ampak nisem podlegel nobeni alternativi. Zato bi rad vsem, ki se spopadate z boleznijo, povedal: Zaupajte v medicino in ne predajte se malo­dušju; vedno gre lahko na boljše. Živeti je treba naprej. Zame je življenje sedaj enako lepo in vredno, kot je bilo poprej. Ena vrata so se mi zaprla zara­di vida, ampak so se mi odprla druga … drugje. NI PREDAJE! Borut Sotlar Pripis uredništva: Foto: osebni arhiv Gospodu Sotlarju se v imenu društva iskreno zahvaljujemo za donacijo dveh igral, ki smo ju predali za bolne otroke v UKC Les imam v genih, so mi rekli. Ljubljana (str. 25). Ureja: Lili Sever POZDRAVljeNI! P red nami je praznično Okno, zato smo tudi mi pripravili nekaj praz­ničnih vsebin. Pogovarjali smo se o tem, ali smo srečni, kadar osrečujemo druge, ali smo veseli tudi prepros­tega, simboličnega darila. Nasmejali smo se ob prijet­nem otroškem humorju, ki ga imamo, ne boste verjeli, tudi v bolnišnici skozi vse leto veliko. Poglejmo, kaj so tokrat za vas pripravili mali bolniki, ki se zdravijo na naši in na Očesni kliniki. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana S SVOjIM DARIlOM SeM OSRečIlA BRAtcA N a kliniki, kjer se zdravim zaradi svoje kožne bolezni, je pos­krbljeno tudi za naš prosti čas, ki ga v igralnici z vzgojitelji­co prav lepo preživimo. Imamo veliko likovnih in glasbenih delavnic, kjer se sprostimo in pozabimo, da smo v bolnišnici. Ta teden smo se pogovarjali, kako bi lahko osrečili tiste, ki jih imamo radi. Ker sem vedela, da ima naša vzgojiteljica zmeraj kakšno dobro idejo za ustvarjanje, sem predlagala, da bi bilo lepo, če bi sami kaj izde­lali in to podarili svojim domačim. Vsi so se strinjali z mano in čakali smo na pravo idejo, kaj bi lahko naredili. Vzgojiteljica je predlagala, da bi svojim bratcem ali sestricam lahko izde­lali prazničnonovoletno igro SPOMIN ali kazalo za knjigo z zimskim motivom. Kazala bi lahko podarili tudi mamici, očku, vsem, ki radi berejo. Ta zamisel mi je bila zelo všeč. V likovni delavnici sem najprej pričela z izdelavo spomina. Narisala sem po dva enaka zimska motiva, jih pobarvala, plastificirala, izrezala kvadratke in na narobno stran prile­pila še plastične zamaške, da bo spomin lažje obračati. Res dobra ideja! Na koncu sem bila ponosna na svoje delo, še bolj pa vesela, ker sem z izdelano igro osrečila svojega mlajšega bratca, ki me je prišel obiskat. Strinjala sem se z vzgojiteljico, da nas pogosto osrečuje prav to, da z majhnimi stvarmi lahko osrečimo druge. Taja, 14 let SRečA je V MAjhNIh StVAReh N e boste verjeli, saj do sedaj tudi sam nisem verjel. Nikoli nisem rad ustvarjal, ampak v bolnišnici mi je bilo prav to usojeno. Vsi so nekaj izdelovali, pa sem poskusil še jaz. Bolje to, kot da se dolgo­časim, sem si mislil. In kaj sem izdelal? Angelčka iz makaronov. Res je. Iz makaronov. Ko nam je vzgojiteljica pokazala angelčka, skoraj ne bi verjel, da je res iz makaronov. Polakiran z zlatim lakom je bil videti kot iz medeni­ne. Sam postopek pa nič kaj zah­teven, le potrpežljivost in spretni prstki. V tem sem se preizkusil in priznam, da mi je bilo všeč. Izdelal sem kar nekaj angelčkov, ki jih bom podaril svojim najbliž­jim za praznike. Tudi sam mislim enako kot vzgojiteljica, da se sreča dostikrat skriva tudi v majhnih stvareh. Ajdin, 14 let še NekAj OtROškegA huMORjA Z Dermatovenerološke klinike Medicinski sestri prideta pred vizito v bolniško sobo k otrokom. Ena se usede na rob postelje, druga pa jo pogleda in z nasme­hom pripomni: »Draga sestra, na bolniških posteljah se ne sedi!« 10 letni Jan pa hitro pripomni: »Ja sestra, se ne sedi, ampak leži!« Vsi smo se od srca nasmejali. Igrali smo jesenski loto. Otrokom je bila igra všeč in želeli so jo ponovno igrati. Najmlajši 3-letni Žiga pa se je že naveličal. Predlagala sem mu, naj tokrat vodi igro on. To mu je bilo všeč. Vzel je sličice in jih kazal ter komentiral: »Gobica, listek …«. Pri sličici miške se mu je ustavi­lo in ni vedel, kaj bi rekel. Hitro je zaklical: »Ščurek!« in pokazal miško. Bruhnili smo v smeh, Žiga pa se je ob tem zabaval. Z Očesne klinike »Zakaj me zdravnica tko gleda, saj me je že tolkrat vidla?« »Če bom jokal, me bodo pustili pri miru, a ne?« »Kje je moje oko; zvečer sem ga dal na omarico, zdej ga pa ne vidim.« »Zob mi je izpadel; ali pri vas tud hod zobna miška?« Pred operacijo: »Jest sem tolk lačen, da ne morem več gledat!« Otrok vzgojiteljici: »Dej ti men povej, kdaj jutr prideš. Veš, tok te pogrešam.« tOMOSINteZA AlI NOVOSt V DIAgNOStIkI RAkA DOjk mag. Kristijana Hertl, dr. med. T omosinteza imenujemo preiskavo, pri kateri rent­gensko slikamo dojko po rezinah (podobno kot CT) in predstavlja novost v diagnostiki raka dojk. Ker je v osnovi pre­cej podobna mamografiji, bom v nadaljevanju povedala nekaj o razliki med mamografijo in tomo­sintezo ter o indikacijah, pred­nostih in slabostih te preiskave. kAj je MAMOgRAfIjA Mamografija je rentgensko slikanje dojk, pri katerem dojko predhodno stisnemo med dve plastični plošči in jo slikamo. Uporabljamo nizke odmerke rentgenskih žarkov, ki potujejo skozi tkivo in na drugi strani dojke naredijo sliko na film ali detektor. Vsako dojko stisnemo in slika­mo v dveh projekcijah (v horizontalnem položaju, CC-projekcija, in v polstranskem položaju, MLO-projekcija). Sliko, ki jo dobimo pri analo­gnih aparatih na rentgenskem filmu, pri digitalnih aparatih pa na raču­nalniškem ekranu, nato odčita radiolog. kAj je tOMOSINteZA Tomosinteza predstavlja nadgradnjo mamografije. Gre za na zunaj popolnoma enak aparat, kot je mamograf; dojki sta stisnjeni na enak način med dve plastificirani plošči in slikani v 2 projekcijah. Razlika je le v številu posnetkov. Pri mamografiji vsako dojko slikamo le enkrat, pri tomosintezi pa aparat naredi več nizkodoznih posnetkov dojke pod različnimi koti. Rentgenska cev se premika po obodu nad stisnjeno dojko in naredi 9–25 posnetkov v nekaj sekundah (4–27 s, odvisno od proizvajalca). Iz napravljenih posnetkov se rekonstruira 1 mm debe­le plasti dojke, skozi katere se enostavno premikamo z računalniško miško. Morebitni tumor lahko prikažemo jasno, brez prekrivanja z okoliškim žleznim tkivom. Tomosinteza se zaenkrat ne uporablja kot samostojna metoda, temveč vedno v kombinaciji s klasično mamogra­fijo. Torej vedno delamo osnovno mamografijo + tomosintezo. Vendar pa to pomeni dvojni odmerek rentgenskih žarkov. V zadnjem času poskušajo iz slikovnih podatkov, dobljenih s tomosintezo, ustvariti sin-tetično osnovno mamografijo, ki bi nadomestila klasično mamo­grafijo. SlABOStI MAMOgRAfIje Mamografija je zelo dobra preis­kava za prikaz majhnih tumor­jev dojke, vendar pa ima svoje omejitve. Največji problem je t. i. superpozicija ali prekrivanje tkiv. Pri slikanju se celotno tkivo dojke stisne med dve plastificirani ploš­či in naredi se le en posnetek. Tkivo se prekriva in tumor v glo­bini dojke lahko spregledamo, ker pred njim leži gosto žlezno tkivo, ki ga prekrije. V čeM Se tOMOSINteZA RAZlIkuje OD MAMOgRAfIje Mamografija naredi le en posne­tek, tomosinteza pa več posnet­kov pod različnimi koti, s pomo­čjo katerih je mogoče ustvariti 3-dimenzionalno sliko, ki nam omogoča, da se z računalniško miško pomikamo skozi različne plasti dojke. Tomosinteza in kla­sična mamografija sta kot žoga in vanje razlike med mamografijo in tomosintezo navajam primer: Pri mamografiji stojimo na robu globokega gozda in poskušamo najti ptico nekje v notranjosti, ki se je skrila za drevesi. Pri tomo­sintezi pa stopimo v notranjost in se korak za korakom pomika­mo skozi gozd ter se ob vsakem koraku ustavimo in ozremo okrog sebe. Na tak način z večjo verje­tnostjo najdemo ptico. INDIkAcIje ZA tOMOSINteZO V Ameriki je Zvezna agencija za hrano in zdravila, FDA (Food Drug Administration), leta 2011 dovolila uporabo tomosinteze za diagnostični pregled kot tudi za preventivni pregled dojk (scree­ning), vendar vedno v kombinaci­ji s klasično mamografijo. V Evropi se tomosinteza upo­rablja predvsem v diagnostične namene (za razjasnitev mamo­grafsko vidnih sprememb), za slikanje visokorizičnih BRCA+ žensk ali pri mlajših ženskah z gostim žleznim tkivom. Več študij je pokazalo, da uporaba tomo­sinteze v presejanju (screenin­gu) zveča število odkritih rakov in zmanjša število nepotrebnih obdelav. Vendar pa je stroka mne­nja, da zaenkrat ta metoda zaradi višje doze rentgenskih žarkov še ni primerna za preventivne (screening) mamografije »zdra­vih« žensk brez kliničnih težav z dojkami. PReDNOStI tOMOSINteZe Tomosinteza je uspešnejša pred­vsem pri odkrivanju majhnih tumorjev v dojki, ki bi se lahko pri klasični mamografiji skrili za gosto žlezno tkivo. Boljša je tudi v oceni velikosti, oblike in lege tumorja. Ker se izogne prekriva­nju struktur, je pri tomosintezi v primerjavi z mamografijo potreb­nih manj dodatnih preiskav za razjasnitev vidnih sprememb in s tem tudi manj nepotrebnega kli­canja žensk na dodatno obravna­vo ter na punkcije. Zanesljivejša je pri odkrivanju dodatnih tumor­skih jeder v obeh dojkah ob že potrjenem karcinomu. Pregled po rezinah omogoča boljšo pre­glednost dojk z gostim žleznim tkivom. SlABOStI tOMOSINteZe Ker je pri tomosintezi potrebno narediti 9–25 posnetkov (odvisno od proizvajalca aparata), je sku­pna žlezna doza sevanja nekoliko večja kot pri klasični mamografiji, nekoliko daljši pa je tudi čas slika­nja, ko je dojka stisnjena. Številne rezine zahtevajo od radiologa več časa za pregledovanje, potreben pa je tudi večji računalniški spo­min za shranjevanje slik. mag. Kristijana Hertl, dr. med., spec. radiologije, Oddelek za radiologijo, Onkološki inštitut Ljubljana J. Ćišić – Življenje med vertikalami, akvarel, 53 x 33, 2010 kIRuRškO ZDRAVljeNje RAkA Pljuč MINIMAlNO INVAZIVNA kIRuRgIjA PljučNegA RAkA – VIDeOtORAkOSkOPSkA kIRuRgIjA – POMeNI NAjVečjO ReVOlucIjO NA teM PODROčju V ZADNjIh 50 letIh, SAj je BOlNIkOM PRINeSlA VelIkO NOVegA. asist. Tomaž Štupnik, dr. med. V saka nova metoda za zdravljenje raka pri­tegne veliko pozor­nosti, bolnikom pa prinaša novo upanje. Novica, da so 22. in 23. 1. 2015 prvič dvema bolnikoma s pljučnim rakom odstranili prizadeti del pljuč s tumorjem skozi en sam 4-centimetrski kožni rez, nas je še posebej razveselila in navdala s ponosom. Da bi iz prve roke kaj več izvedeli o tej metodi, smo za prispevek zaprosi­li priznanega torakalnega kirurga asist. Tomaža Štupnika, dr. med., s Kirurške klinike UKC Ljubljana, ki je pri razvoju metode sodeloval že od vsega začetka in je prvo videotora­koskopsko lobektomijo pljuč v Sloveniji izvedel že 6. 2. 2008 v UKC Ljubljana. Leta 2012 so pomagali tudi kirurgom v UKC Maribor vzpostaviti program videotorakoskopskih lobektomij pljuč. OSNOVNI PODAtkI kIRuRškegA ZDRAVljeNjA Po podatkih Registra raka v Sloveniji vsako leto za rakom pljuč zboli okrog 1200 ljudi. Čeprav je v zadnjem desetletju pri moških po lestvici pogostosti zdrsnil s 1. na 4. mesto, pa ostaja to težko ozdravljiva bole­zen, zaradi katere umre več bolnikov kot zaradi vseh drugih treh najpo­gostejših rakov (prostate, debelega črevesa in kože) skupaj. Kirurško zdravljenje ponuja bolnikom z rakom pljuč najbolj oprije­mljivo možnost za ozdravitev (60–70 %), vendar je operacija mogoča le v I. in II. stadiju bolezni, medtem ko je v III. stadiju smiselna zgolj v določenih primerih in v kombinaciji še z drugimi načini zdravljenja (s kemoterapijo in obsevanjem). Zlati standard kirurškega zdra­vljenja pljučnega raka je odstra­nitev pljučnega režnja, lobekto­mija pljuč (lat. lobus), v katerem se nahaja tumor. Pljuča so sesta­vljena iz petih režnjev (desno pljučno krilo iz treh in levo iz dveh), zato bolnik pri lobektomi­ji izgubi približno 20 % pljučne funkcije. Lobektomija pljuč je zahteven kirurški poseg s pribli­žno 40-odstotno možnostjo manj­ših ali večjih zapletov in z 1–2 % pooperativno smrtnostjo. Kadar tumor leži na ugodnem mestu in meri v premeru manj kot 20 mm, namesto celotnega režnja odstranimo lahko le pri­zadeti segment pljuč. Segment je približno štirikrat manjša enota kot reženj. V pljučih je skupno 18 segmentov, zato bolnik pri odstra­nitvi enega izgubi približno 5 % pljučne funkcije. Odstranitev celotnega pljučne­ga krila, pnevmonektomija, je zastarela operacija, ki je za tora­kalnega kirurga izmed vseh nave­denih operacij najbolj preprosta in najcenejša, vendar bolniku prepolovi pljučno funkcijo in s tem povzroči hudo invalidnost, obenem pa ima tudi veliko večjo pooperativno smrtnost (5–10 %). Na srečo se lahko pnevmonekto­miji v sodobni torakalni kirurgiji skoraj vedno izognemo (vsaj v 95 % primerov), s tem da napravi­mo veliko bolj zahtevno, daljšo in dražjo rokavasto lobektomijo, pri kateri z zapleteno rekonstrukcijo bronhijev in pljučnih žil ohrani­mo sosednji pljučni reženj. Od leta 1933, ko je Evarts Graham v ZDA napravil prvo pnevmonektomijo zaradi raka Pri klasičnem odprtem posegu kirurg operira skozi odprtino – temu pravimo torakotomija, ki jo napravi z razmikanjem reber s kovinsko pripravo, imenovano medrebrni samodržec. pljuč, je kirurgija pljuč precej napredovala, vendar je zaradi odpiranja prsnega koša, ki mu strokovno pravimo torakotomija, ves čas ostajala ena najbolj bole­čih vrst kirurgije. Torakotomijo napravimo na levi ali desni strani prsnega koša, tako da skozi kožni rez v predelu pod pazduho, ki lahko v dolžino meri tudi 30 cm ali več, prekine­mo del mišic prsne stene in nato s posebno kovinsko pripravo (t. i. medrebrnim samodržcem) na precej grob način razmakne­mo rebra, podobno kot bi odpi­rali knjigo. Silo, ki je potrebna za razmikanje reber, si lažje predsta­vljamo, če vemo, da medrebrni samodržec tehta več kilogramov in za razmikanje reber uporablja poseben zobati mehanizem z vzvodom. Okrevanje po takšnem zelo obse­žnem posegu je počasno in lahko traja več mesecev, marsikdaj pa bolniku pusti trajne posledi­ce v obliki kronične bolečine in zmanjšane gibljivosti rame. In to kljub temu, da lahko sodobna medicina z močnimi protibole­činskimi zdravili in s posebnimi protibolečinskimi katetri, kot je npr. epiduralni, sicer precej učin­kovito lajša bolečino, ki jo pov­zroči torakotomija. Na srečo se v sodobni torakalni kirurgiji večini torakotomij lahko izognemo z videotorakoskopsko kirurgijo. VIDeOtORAkOSkOPSkA kIRuRgIjA – NOVO uPANje ZA BOlNIke Z RAkOM Pljuč Videotorakoskopska kirurgija je minimalno invazivna tehnika, pri kateri prsni koš sicer še vedno odpremo, vendar operiramo skozi prostor, ki je že sam po sebi na voljo med rebri. Običajno napra­vimo enega ali več manjših, pona­vadi približno 1 cm dolgih rezov ali vstopnih mest, skozi katere v prsni koš potisnemo videokamero z endoskopsko optiko in posebej prilagojene kirurške instrumente. Namesto neposrednega pogleda skozi odprtino v prsnem košu, pri videotorakoskopski kirurgiji v prsni koš »gleda« posebna vide­okamera z dolgo endoskopsko optiko, pogled kirurga pa je med operacijo usmerjen proti velike­mu zaslonu, ki stoji ob bolniku. Ker je slika na zaslonu močno povečana, je videotorakoskopska kirurgija zelo natančna in kirurgu omogoča prepoznavanje podrob­nosti, ki jih sicer pri klasični odprti kirurgiji ne bi niti opazil. Eden od rezov je običajno neko­liko daljši (3–5 cm), da lahko skozenj na koncu posega v poseb­ni vrečki izvlečemo odstranjeni pljučni reženj s tumorjem. Ker reber ne razmikamo z medrebnim samodržcem, je videotorakoskop­ska kirurgija bistveno manj bole­ča, omogoča neprimerno hitrejše okrevanje in bolniku pusti manj dolgoročnih posledic kot torako­tomija. Videotorakoskopska kirurgija skozi en sam vstop (en rez 3–5 cm) predstavlja vrhunec v razvo­ju minimalno invazivne kirurgije pljuč in je tehnično nekoliko bolj zapletena, saj je vstop v prsni koš še bolj omejen. Poleg estetskih prednosti naj bi bil poseg skozi en sam vstop nekoliko manj boleč kot običajen videotorakoskopski poseg skozi tri ali štiri odprtine, pljuč. Pionirji videotorakoskopske kirurgije pljučnega raka Robert McKenna (Los Angeles), Anthony Yim (Hong Kong), William Walker (Edinburgh) in drugi, ki so postavljali temelje sodobne videotorakoskopske kirurgije, pa se v 1990-ih letih niso spopadali le z odkrivanjem in reševanjem tehničnih težav verjetno ene izmed najbolj zahtevnih operacij v minimalno invazivni kirugiji – videotorakoskopske lobektomije pljuč. Odgovarjati so morali tudi na nenehne napade konzervativ­nih skupin kirurgov, ki so jim očitali, da videotorakoskopska lobektomija ni enako radikalna kot klasična – odprta (s pomo­čjo torakotomije) in da se zaradi nastopaštva, igračkanja z dragimi igračkami, kot je videokamera, in nepomembnih estetskih koristi po nepotrebnem igrajo z življenji bolnikov. Sedaj, približno 20 let kasneje, je jasno, da pomeni videotorako­skopska kirurgija največjo revolu­cijo v kirurškem zdravljenju raka pljuč v zadnjih 50 letih, saj je bol­nikom prinesla veliko več kot le krajšo pooperativno brazgotino. PReDNOStI VIDeOtORAkOSkOPSke kIRuRgIje • Bolniki po videotorakoskops­kem posegu okrevajo veliko hitreje. Približno polovica bol­nikov zapusti bolnišnico prvi ali drugi dan po posegu, med­tem ko jih lahko po odprtem posegu v najboljšem primeru odpustimo šele četrti ali peti dan. • Minimalno invazivna kirur­gija je pomembno zmanjšala možnost zapletov po odstra­nitvi dela pljuč, zaradi česar lahko sedaj tovrsten poseg varno napravimo tudi pri sta­rejših ali zelo tveganih bolni­ kih s slabo pljučno funkcijo in številnimi pridruženimi bolez­nimi, ki si jih nekoč ne bi niti drznili operirati. • Morda najpomembnej­še odkritje zadnjih let pa je dejstvo, da manj invazivno zdravljenje izboljša tudi dol­goročno preživetje bolnikov s pljučnim rakom. Raziskave so pokazale, da je 5-letno pre­živetje bolnikov s pljučnim rakom stadija I po videotora­koskopski lobektomiji približ­no za 10 % boljše kot po kla­sični – odprti lobektomiji. • In nenazadnje, ob upoštevanju pljučnega raka z videotorako­skopsko kirurgijo zaradi kraj­šega časa operacije in krajšega zdravljenja v bolnišnici v veči­ni bolj razvitih držav Evrope celo nekoliko cenejše od kla­sične – odprte kirurgije. ZA ZAključek O RAZšIRjeNOStI VIDeOSkOPSkIh OPeRAcIj V najboljših centrih za kirurško zdravljenje pljučnega raka zmo­rejo danes na minimalno invazi­ven način operirati več kot 90 % pljučnih rakov; izjema so le bolniki z zelo velikimi tumorji in bolniki z izrazito neugodnim položajem tumorja v pljučih. V Sloveniji se skupni delež tovrstnih posegov giblje okoli 50 %, v šte­vilnih zahodnoevropskih deželah, npr. Avstriji, Nemčiji in Franciji, pa ne dosega niti 20 %. Glavni vzrok za počasno širjenje videotorakoskopskih operacij je NOVA PRIDOBIteV dejstvo, da operiranje s pomoč­jo videokamere od torakalnega kirurga zahteva precej drugačno znanje kot operiranje pri odprtem prsnem košu, kar postane naj­bolj očitno pri videotorakoskop­ski odstranitvi pljučnega režnja (videotorakoskopski lobektomiji), ki zaradi operiranja v bližini srca in velikih žil hitro preseže spo­sobnosti in znanje torakalnega kirurga. Zaradi zelo omejenega dostopa v prsni koš je torakalni kirurg med videotorakoskopskim posegom pod bistveno večjim pritiskom kot med klasično operacijo, saj mora operirati bolj natančno in bolj preudarno, sicer ga lahko že najmanjši neprimeren gib ali slaba odločitev prisilita v to, da bo moral podaljšati kožni rez, upo­rabiti medrebrni samodržec in poseg dokončati s torakotomijo. Zato minimalno invazivna vide­otorakopska kirurgija pljučnega raka za torakalnega kirurga vse­kakor predstavlja poseben izziv, ki se ga številni, predvsem starejši kirurgi, na široko izogibajo. Najbrž pa bi bilo prav in v skladu z medicinsko etiko, da bi tisti, ki še vedno operirajo na stari način, bolnikom pošteno povedali, da bodo napravili torakotomijo, zato bo njihovo okrevanje po operaciji dolgotrajnejše, možnost zapletov večja, dolgoročno preživetje pa najverjetneje slabše, kot če bi jih operirali na sodoben videotora­koskopski način. asist. Tomaž Štupnik, dr. med., KO za torakalno kirurgijo Kirurške klinike UKC Ljubljana AlI SlOVeSNOSt OB OtVORItVI ONkOlOškegA ODDelkA IN lINeARNIh POSPešeVAlNIkOV uNIVeRZItetNegA klINIčNegA ceNtRA MARIBOR Maribor, 1. deceMber 2015 V prejšnji številki Okna smo v pogovoru z direktorjem UKC Maribor predstavili z besedo in sliko tudi novo stavbo onkolo­škega oddelka, tokrat pa smo se udeležili njegovega uradnega odprtja. Slovesnost je popestril nastop Medicinskega komornega orke­stra. Številne goste in zaposlene so nagovorili Gregor Pivec, direktor UKC Maribor, Alenka Smerkolj, ministrica brez resorja, pristojna za razvoj, strateške projekte in kohezijo, in Sandra Tušar, državna sekretarka na Ministrstvu za zdravje. Vabilu se je odzvala tudi njegova ekscelenca Pierre–Yves Fux, veleposlanik Švice, in Ulrich Stürzinger, direktor direktorata za sodelovanje z novimi državami članicami EU iz švicarske agencije za razvoj in sodelovanje. »Prvi bolniki se bodo lahko pričeli zdraviti v začetku prihodnjega leta, celovita oskrba pa bo predvidoma vzpostavljena v letu in pol. Poleg kirurškega in internističnega zdravljenja bo po novem na voljo tudi obsevanje, kar pomeni, da večini bolnikov ne bo več treba v Ljubljano. Sprva bodo na pomoč prihajali še kolegi z ljubljanskega Onkološkega inštituta,« je o začetku delovanja novega oddelka povedal direktor UKC Maribor Gregor Pivec. Nato smo si pod vodstvom Saša Pulka lahko ogledali zgradbo oddelka za onkologijo, v kateri domujeta dva pododdelka, in sicer oddelek za OZRIMO Se VASe V SVOjeM OSeBNOStNeM RAZVOju SI POSAMeZNIk OBlIkuje ZAVeSt O SeBI, SVOjO SAMOPODOBO IN IDeNtItetO. Piše: prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije V sak posameznik si v svo­jem življenju želi zado­voljiti različne potrebe. Še najbolj težimo k uresničeva­nju duhovnih ciljev, od moralnih načel, vrhunskih vrednot, ljubezni do izpolnjevanja transcendentnih slutenj in intuicij. Šele takrat dobi doživljanje sebe, sveta in drugih globlji smisel. Doživljanje smi­selnosti življenja je predpostavka posameznikove sreče. Zelo pomembno je lastno pre­pričanje, ali verjamemo v svoj lastni osebnostni razvoj. Če se odrasli ne spreminjamo zave­stno, nas nujne spremembe pre­pričajo, da storimo nekaj, da nas življenje ne bo začelo obračati po svoje. Vedno več literature obsta­ja o tem, da vsakdo lahko nekaj napravi za svojo osebnostno rast, ne glede na to, kako velika je naša odvisnost od genske zasnove in od okolja, v katerem živimo. Knjige o osebnostnem razvoju podajo splošno metodo, tuje izkušnje in sugestije za osvojitev novih vzorcev osebnostnega razvoja, ki ga potem sami izvajamo po intuicijah, vizijah, premisleku, načrtovanju in eval­vaciji ciljev. Seveda pa ne gre brez predstave o lastnih vrednotah in identiteti, saj sta zaupanje in zvestoba sebi najpomembnejši v življenju. Na njej sloni pozitivna samopodoba. Pozitivna samopodoba je funkci­ja občutka sposobnosti, da situacijo ali problem obvladujemo. Vsebuje tudi cilje motiviranosti za to obvladovanje. Čim bolje nam to uspeva, tem bolje smo motivirani za nadaljnje dosežke naše dejavnosti in čim manj problem obvladujemo, tem nižja je tudi raven ciljne motivirano­sti. Samopodoba je ključni dejavnik osebne sreče in zadovoljstva v medo­sebnih odnosih. Pomeni zavedanje o lastnih vrlinah, spretnostih, zna- njih in posebnostih. Če želimo ustvariti dober odnos, moramo najprej spoštovati sebe, šele nato lahko sprejmemo druge ljudi takšne, kot so, in tako izpolni­mo pogoj za komunikacijo, ki bo temeljila na spoštovanju sogovor­nika. Vsakdo od nas je osebnost, ki je po svojem izvoru, sposobnostih in osebnostnih lastnostih enkra­tno in nenadomestljivo bitje, to pa nas povzdigne na zelo visoko mesto vrednotenja samega sebe. V svojem osebnostnem razvoju si torej posameznik oblikuje zavest o sebi in s tem svojo samopodo­bo in identiteto. Podoba o sebi je notranji kriterij, ki uravnava naše delovanje. Temeljno nače­lo tega uravnavanja je težnja po vzdrževanju relativno visoke ravni samovrednotenja. Ta proces pa ne poteka v osa­mljenosti, ampak v bolj ali manj tesnih stikih, povezavah in inte­rakcijah z drugimi. Človekov osebnostni razvoj je tako na eni strani razvoj lastne individualno­sti, na drugi strani pa sobivanja in interakcije z drugimi. pomanjkljivostmi, ker je to tudi pogoj za enako stališče do dru­gih. Iskanje identitete poteka v smeri napredovanja ali nazado­vanja. Tudi socialno učenje je pogoj osebnega razvoja. Predstava o sebi je dvosmeren proces med jazom in drugimi, zato se nasla­nja na pomembnega drugega. Naša predstava o drugih je precej odvisna od pozitivne ali negativ­ne samopodobe, ki jo imamo o sebi. Socialno se učimo s spreje­manjem in igranjem vlog. Igramo jih po pričakovanjih ali nasproti njim. Neizpolnjena pričakovanja se slej ko prej pokažejo v regresiji osebnosti. Odraslost je obdobje, v katerem lahko posamezniki največ napra­vimo zase v smislu osebnostne rasti. V prvi socializaciji smo odvisni od volje staršev, v drugi od šole, v tretji pa od ustanove, v kateri smo zaposleni, in od druži­ne, če smo si jo ustvarili. Kot posamezniki smo vedno na nek način omejeni z našimi geni, ker si jih nismo mogli izbirati, in prav tako smo omejeni v smislu življenjskih okoliščin, ki vsako­gar oblikujejo po svoje. Toda na področju duhovnih odločitev pride do veljave prav naša lastna izbira. Na duhovnem področju so naše sposobnosti neskončne. Človekova ustvarjalnost je neiz­merljiva, praktično sploh ne vemo, kaj vse smo kot posamezni­ki sposobni narediti, ustvariti in pretrpeti. Osebnostno se namreč krepimo in rastemo tudi tako, da znamo prenesti poraze, videti nove rešitve, zavreči navidezno lagodnejše življenje in ostati na realnih tleh. Velikokrat prepo­zno ugotovimo, da bi se »spla­čalo« nekaj žrtvovati za dosego drugega, dolgoročnejšega cilja. Toda praviloma je tako, da lahko neke dragocene cilje uresničimo v zameno za veliko odpovedova­nja ter skrbnega načrtovanja časa, sredstev in razvedrila. Odločitev o svoji osebnostni rasti izhaja iz duhovne ravni naše notranjosti. Duhovna plat namreč nadzira, preseže in tudi uravna­va predvsem naša čustva, v veliki meri pa tudi naše misli. Čustvom pripisujemo velikokrat preveliko težo in to pomeni, da so ona tista, ki vodijo in usmerjajo naša življe­nja. Ne smemo pa pozabiti, da je vse to delo na sebi namenjeno temu, da lahko svoje življenje posvetimo tistim odnosom ali nalogam, ki jih je potrebno opraviti. Delo na sebi je predpogoj za dobre odnose z drugimi v vseh življenjskih situacijah. Kadar ima posameznik odgovorne naloge, pa to hkrati pomeni tudi večje delo in odgovornost do sebe. Pomeni smiselno razporejati svoje življenjske moči za naloge in odnose, ki so v danem trenutku najbolj potrebni. Zdenka Zalokar Divjak J. Ćišić – Stara oljka, akril na platnu, 50 x 50, 2015 PRehRANA MeD ONkOlOškIM ZDRAVljeNjeM uStReZNA PRehRANA ZMANjšA NeželeNe učINke ZDRAVljeNjA, kI VPlIVAjO NA PRehRANjeVANje, kRePI IMuNSkO ODPORNOSt IN IZBOljšA IZID ZDRAVljeNjA. Piše: Denis Mlakar Mastnak, dipl. med. ses., spec. klin. diet., univ. dipl. ped. kAkšeN POMeN IMA PRehRANA MeD BOleZNIjO K o ste zboleli, ste se verje­tno spraševali, kakšna naj bo prehrana in ali lahko s prehrano pripomorete k izbolj­ šanju učinkovitosti zdravljenja. Prehrana lahko v obdobju zahtevnega onkološkega zdravljenja vzdržuje vašo normalno prehranjenost, kondicijo in dobro počutje. Predvsem pa ustrezna prehrana zmanjša neželene učinke zdravljenja, krepi imunsko odpornost in izboljša izid zdravljenja. Zato je posvečanje večje pozor­nosti prehranjevanju v obdobju bolezni in sistemskega zdravljenja zelo pomembno. Zaradi raka se začne presnova v telesu spreminjati. Vzrokov za to je več. Najpomembnejši je reakcija organizma na stres – na tumorsko bolezen. Pomembna vzroka sta tudi učinek zdravljenja in neposredni vpliv tumorja, ki lahko izloča v organizmu razne snovi in prek njih vpliva na presnovo. Presnovne spremembe pripomorejo, da pride do razvoja sindroma rakave kaheksije (izčrpanosti). Pri nekaterih tumor­jih so spremembe zelo majhne in presnova se bistveno ne spremeni, pri drugih pa so bistveno večje in za potek bolnikovega zdravljenja tudi zelo pomembne. Glavni značilnosti spremembe presnove sta povečana razgradnja in slaba obnova beljakovinskih struktur v telesu (celic, mišic in drugih telesnih tkiv ter organov). Nezadostna prehrana pospeši razvoj kahe­ksije in pripomore k razvoju proteinsko-energetske podhranjenosti. Pomembno se je zavedati, da s pravilno prehrano med onkološko bole­znijo in zdravljenjem podpirate delovanje telesa. kAkO jeStI MeD BOleZNIjO IN ONkOlOškIM ZDRAVljeNjeM Ker se je zaradi bolezni in onko­loškega zdravljenja spremenila vaša presnova, se povečajo potre­be po beljakovinah in nekoliko tudi po energiji. Pomembno je, da bo med onkološkim zdravljenjem vaša telesna masa stabilna oz. da bodo nihanja čim manjša. To bo omogočilo, da se boste počutili bolje, imeli manj neželenih učin­kov zdravljenja in izboljšan uči­nek zdravljenja. Osnova kakovostne prehrane med onkološko boleznijo je zdrava, uravnotežena prehrana, v kateri celodnevni vnos hrane razdelimo običajno na 5 dnevnih obrokov (zajtrk, dopoldanska malica, kosi­lo, popoldanska malica, večerja). Predvsem velja izbirati raznoliko prehrano iz vseh skupin živil, kot so izdelki iz žit in škrobnata živi­la, sadje in zelenjava, pusto meso in mesni izdelki, posneto mleko in mlečni izdelki, kakovostne maščobe, kot so npr. olivno in repično olje. Pomembno je, da je v prehrani čim manj predelanih živil, zato je najbolje, da hrano zaužijete hrano s čim manj doda­nih konzervansov, aditivov in soli. Glavni obroki naj vsebujejo belja­kovinsko živilo z visoko biolo­ško vrednostjo (mleko, meso, jajca, ribe), vsak obrok pa oglji­kove hidrate (kruh, testenine, riž, krompir); čez dan zaužijte 450–650 g sadja in zelejnave. Če vam zdravnik ni svetoval drugače, je najbolje, da sadje in zelenjavo zaužijete sveže. Prehrano lahko energestko obogatite še z uživa­njem kakovostnih maščob, kot so oljčno in repično olje, maslo, različni oreščki. Pomembno je tudi zadostno pitje tiste tekočine, ki vam najbolj ustreza (voda, čaj, kompot, sadni sok). Tekočina je lahko tudi dober vir kalorij (sadni sokovi, energetski napitki) in beljakovin (beljakovinsko-ener­getski napitki), kadar je problem neješčnost in/ali izguba telesne mase. Priporočamo, da dnevno zaužijete vsaj 1,5–2 litra tekočine. HRANILO POMEN VIR Dnevno priporočeno število enot (E) (primeri) Beljakovine – So vir življenjsko pomembnih aminokislin, – preprečujejo povečano raz­gradnjo telesnih beljakovin – mišičnega tkiva, – pospešujejo nastanek telesnih – posneto mleko in mlečni izdelki 2–3 enote na dan: 200 ml mleka (1E) + 200 g jogurta (1E) + 50 g skute (1E)) celic, – pusto meso (govedina, 4–5 enot na dan: – krepijo imunsko odpornost teletina, divjačina, svinji­ 1 jajce (1E)+ organizma, na), 120 g govedine (2E) + – premalo beljakovin v celod­nevni prehrani pospešuje propad puste telesne mase – telesnih beljakovin. – perutnina brez kože, – ribe, – jajca, – njihovi izdelki 40 g tune (1E)) Ogljikovi – Prinašajo telesu energijo, – žita in izdelki iz žit (teste­ 13–14 enot na dan: hidrati potrebno za delo celic organi­ nine, riž, prosena kaša, 160 g rženega kruha (2E) + zma in za proizvodnjo toplote. kuskus, krompir, polenta 80 g bele žemlje (2E) + itd.), 160 g krompirja (2E) + – stročnice, 40 g kosmičev (2E) + – sladkor in med 60 g riža (3E) + 40 g krekerjev (2 E) Maščobe – Prinašajo telesu energijo, – rastlinska olja (laneno, 6–7 enot na dan: potrebno za delo celic organi­ olivno), 20 g masla (4E) + zma in za proizvodnjo toplote. – maslo, smetana, orehi 5 g oljčnega olja (1E) + – So vir omega-3 maščobnih kislin in vitaminov, topnih v maščobah – A, D, E in K. in lešniki – kot dodatek jedem, s katerim hrano energijsko obogatite, – skuše, sardele, losos, tuna, morski list – ribe, bogate z omega-3 maščobnimi kislinami 5 g repičnega olja (1E) Vitamini in – Delujejo v številnih presnovnih – sadje in zelenjava 5 enot na dan: minerali procesih v organizmu, 100 g hruške (1E) + – potrebni so za delovanje vsake 120 g banane (2E) + celice. 200 g endivje (1E) + 50 g korenja (0,5E) + 50 g brokolija (0,5E) kAteRe hRANIlNe SNOVI SO POMeMBNe IN ZAkAj Vaše telo potrebuje hranilne snovi: beljakovine, ogljikove hidrate, maščobe, vitamine in minerale. Telesne celice ta hranila uporabijo za delovanje, izgradnjo in obnovo telesnih tkiv in organov. kAj StORItI, če Se POjAVIjO PRehRANSke težAVe Med boleznijo in zdravljenjem se lahko pojavijo različne prehran­ske težave, zaradi katerih je vnos hrane otežen. Najpogostejše so: izguba apetita, slabost, bruhanje, motnje v okušanju in vonjanju hrane, vneta ustna sluznica, suha usta, oteženo požiranje, zaprtje, odvajanje tekočega blata, hujšanje in drugo. Prehranske težave je potrebno čim prej reševati s prilagojenim vnosom hrane in drugo simp­tomatsko terapijo (npr. z upora­bo zdravil proti slabosti, vnetju želodca, driski). Prav tako je potrebno zdraviti vse druge simp-tome, ki vplivajo na vnos hrane, npr. bolečino. Kadar je zaradi prehranskih težav vnos hrane tako omejen, da izgu­bljate telesno maso, je pomemb­no, da o vseh težavah v zvezi s prehranjevanjem pravočasno obvestite vašega zdravnika, medi­cinsko sestro ali kliničnega diete­tika. Telesno maso spremljajte teden­sko, saj jo lahko kljub normalne­mu prehranjevanju zaradi spre­menjene presnove izgubljate. Kadar kljub prilagoditvi prehra­ne ob prehranjevalnih težavah ne zmorete vnesti ustreznih količin izgubljate telesno maso, je smi­selna uporaba prehranskih nado­mestkov ali dodatkov, ki vam jih bo svetoval vaš zdravnik ali kli­nični dietetik. PRIMeR jeDIlNIkA Manca je onkološka bolnica, ki se zdravi s kemoterapijo. Do sedaj je prejela 3 cikluse in po prvih dveh je izgubila 5 kilogramov, predvsem zaradi slabega apetita in slabosti, ki se pojavi po kemoterapiji. Po drugem ciklusu je bila na pre­hranskem svetovanju pri kliničnem dietetiku, ki jo je poučil o osnovnih načelih prehrane med kemoterapi­jo; jedilnik sta prilagodila glede na njene težave in preference, uvedel ji je tudi oralni prehranski dodatek, ki je energijsko in beljakovinsko bogat. Z zdravnikom se je pogovo­rila o težavah s slabostjo. Predpisal ji je ustrezno terapijo proti slabosti, ki ji zelo pomaga. Sedaj ne hujša več, čeprav je apetit še vedno neko­liko slabši. Redno uživa prehranski dodatek 2-krat na dan in 3-krat na teden telovadi. Dnevno zaužije do 2 litra tekočine, predvsem vodo. Med vadbo, ki ne traja dlje kot eno uro, običajno zaužije pol litra vode. Jedilnik je sestavljen iz petih dnevnih obrokov, ki so vsi, razen kosila, količinsko nekoliko manj­ši. Zajtrk je pomemben dnevni obrok in mora poleg ogljikovih hidratov (kruh, kosmiči, sadje, med, marmelada), ki telesu zago­tavljajo energijo za telesno in mentalno delo, vsebovati tudi beljakovine, ki imajo visoko bio­loško vrednost (mleko, jajca, ribe, meso). Zajtrk, bogat z beljako­vinami, omogoči, da se v tele­su prične obnova in izgradnja telesnih celic. V dopoldanskem času kmalu po manjši malici sledi oralni prehranski dodatek, ki ga zaužije približno v pol ure. 2 uri kasneje je kosilo. V popol­danskem času 1 uro pred vadbo Manca zaužije manjši obrok, ki vsebuje beljakovine in ogljikove hidrate. Tak obrok bo zagotovil dodatno glukozo za mišično delo med telesno dejavnostjo in zašči­til mišice med naporom. Takoj po vadbi sledi oralni prehranski dodatek, ki bo omogočil obno­vo glikogena, porabljenega med vadbo (rezervne energije v miši­cah in jetrih), obnovo mišic in prilagoditev na trening. Čez 1,5–2 uri je na vrsti večerja. Pomembno je, da vsebuje beljakovinsko živilo in s tem preprečuje preveliko raz­gradnjo mišic čez noč. Dnevni jedilnik vsebuje zmer­no količino maščob in primerno količino prehranskih vlaknin, ki so pomembne za zdravje. Kalorična vrednost celodnevnega jedilnika = 2593 kcal Količina ogljikovih hidratov (OH) v dnevnem jedilniku = 300 g Količina beljakovin (B) v dnev­nem jedilniku = 117 g Količina maščob (M) v dnevnem jedilniku = 100 g OBROK ZAJTRK – kos črnega kruha z maslom, jajce, paradižnik in mleko 150 gram MLEKO, POSNETO 60 gram JAJCE CELO, KUHANO 20 gram SIR, MANJ MASTEN 20 gram MASLO 80 gram PARADIŽNIK 80 gram KRUH, ČRN MALICA – hruška in tekoči prehranski dodatek 100 gram HRUŠKA 1 porcija PREHRANSKI DODATEK KOSILO – zelenjavna mineštra, mesna lazanja in solata 300 gram ZELENJAVNA MINEŠTRA 250 gram LAZANJA 200 gram SOLATA, ZELENA MALICA – sadni jogurt s koruznimi kosmiči 180 gram JOGURT, SADNI 40 gram KORUZNI KOSMIČI LAHKOTEN TEK ( 30 minut) IN VADBA Z UTEŽMI (30 minut) 1 porcija PREHRANSKI DODATEK VEČERJA – riževa solata s tuno in zelenjavo 60 gram TUNA 180 gram RIŽ, KUHAN 5 gram OLJE, OLJČNO 30 gram KORENJE 15 gram GRAH, KUHAN 50 gram BROKOLI Denis Mlakar Mastnak kuhAjMO Z ljuBeZNIjO Piše: Majda Rebolj, strok učiteljica kuharstva P rehrana bolnika z rakom se bistveno ne razlikuje od uravnotežene varovalne prehrane zdravega človeka, mora pa zagotoviti povečane energijske in beljakovinske potrebe. Te so posledica tumorske rasti, ki hra­nilno in energijsko izčrpava orga­nizem in bolniku zmanjšuje tek. Neenergijske hranilne snovi so vitamini in minerali, ki delujejo v številnih osnovnih procesih v orga­nizmu in so potrebni za delovanje vsake celice. Vzemimo si čas za svoje bližnje, ki so zboleli, pogovarjajmo se z njimi in jim tudi kaj dobrega skuhajmo. Pomembno je, da hrano pripravlja­mo, kuhamo in postrežemo z ljubeznijo. Predlagam nekaj receptov za pokušino. Želim vam dober tek! kAkIjeV NAPItek Z AjDOVO kAšO, RIžeVIM MlekOM IN SVežO MetO Sestavine: 40 dag kakija, 10 dag kuhane ajdove kaše, 3 dl riževega mleka, 2 žlici medu, listi sveže mete. Dovolj zrel kaki operemo, ga narežemo in mu dodamo kuhano ajdovo kašo; prilijemo mleko, dodamo med in sveže liste mete. Vse sestavine dobro zmiksamo. čeSNOVA juhA Z gAMBeRI Sestavine za 5 oseb: 20 dag česna, 7 dag masla, 7 dag sira edamca, 2 dag moke, 1,25 l goveje juhe ali zelenjavnega odcedka, 12 dag gamberov, 2 žlici oljčnega olja, narezan drobnjak. Česen olupimo, nasekljamo in ga na maslu rahlo prepražimo, pomoka­mo, zalijemo z juho in rahlo kuhamo 30 minut. Juhi dodamo na oljč­nem olju popražene gambere, sol, nariban sir in drobno narezan drob­njak. PuRANjI MeDAljON V teMeljNI OMAkI Sestavine za 4 osebe: 0,50 kg puranjih filejev, sol, kari, 2 dag moke, 6 dag olja, 3–4 dl osnovne omake, 2 dag masla, beli poper. Narezane medaljone začinimo in pomokamo ter jih na vroči maščobi rumeno opečemo. Maščobo odlijemo in prilijemo osnovo ter dušimo 10–15 minut. Dodamo maslo in prevremo. gOBOVA lOPARNIcA Sestavine za 4 osebe: Testo za palačinke: 20 dag moke (pol ostre, pol mehke), sol, 2 jajci, 2 dl mleka ali sirotke. 39 Nadev: 60 dag gob šitake, 20 dag čebule, 6 strokov česna, sol, poper, timijan, koriander, sesekljan peteršilj. Bešamel: 6 dag masla, 6 dag moke, 0,4 l mleka, sol, poper, muškatni oreh, 1 jajce. Preliv: 1 kisle smetane, 1 jajce, sol, muškatni orešček. Iz žvrkljanega testa spečemo tanke palačinke. Na maščobi pre­pražimo sesekljano čebulo, strt česen in na lističe narezane gobe in začimbe. Bešamel – na maslu svetlo prepra­žimo moko, zalijemo z mlekom in prevremo. Polovico bešamela prihranimo za pripravo omake, polovico pa ohladimo do mlač­nega; dodamo rumenjak, sol, muškatni oreh in beljakov sneg. Bešamel primešamo gobam. V namazan model damo palačin­ko, jo namažemo z nadevom in to ponavljamo do vrha modela. Zadnjo plast pokrijemo s palačin­ko, polijemo s prelivom, prebode­mo z vilicami in pečemo v pečici 30 minut pri 170 stopinjah. ZVItkI ORADe S POPečeNIM PIRe kROMPIRjeM IZ RuMeNe Buče Sestavine: 60 dag fileja orade, sol, naribana limonina lupinica, 2 jajci, 15 dag sveže rdeče paprike, kurkuma. Orado filiramo, odstranimo kosti. Fileje začinimo. Naredimo jajčno omleto in jo spečemo. Na zači­njen file položimo na rezance narezano rdečo papriko. Vse sku­paj tesno zavijemo v pvc-folijo in damo poširat. Ko je zvitek fileja kuhan, ga odvijemo in narežemo. ZAPečeN PIRe kROMPIR Z RuMeNO BučO Sestavine za 5 oseb: 50 dag krompirja, 2 rumenjaka, 5 dag masla, 5 dag parmezana, 15 dag rumene buče, 5 dag seseklja­nega česna, sol, poper, muškatni orešček, po potrebi kisla smetana, maščoba za pekač. Krompir olupimo in skuhamo. Bučo narežemo in jo spečemo v vroči pečici na peki papirju. Kuhanemu krompirju vodo odli­jemo dodamo sesekljan česen, pretlačeno bučo, sir in sol. Vse sestavine dobro premešamo. Pekač tanko namažemo z maščo- J. Ćišić – Jesen v vinogradu, akvarel, 27 x 43, 2015 bo in nanj nabrizgamo majhne kupčke. Če se nam zdi masa pre­trda, lahko dodamo žlico kisle smetane. Pečico segrejemo na 200° C in jih zlatorumeno zape­čemo. kAkIjeV ZAVItek Sestavine za 10 oseb: Testo: 25 dag moke, 1–1,5 dl mlačne vode, sol, 2 dag olja, 2 dag masla za pokapanje. Nadev: 1,3 kg kakija, 4 dag masla, 10 dag piškotnih drobtin, 15 dag kisle smetane ali pretlačene skute, mleti cimet, 15 dag medu. Iz navedenih sestavin naredimo vlečeno testo. Damo ga poči­vat, nato ga tanko razvlečemo. Tretjino testene ploskve potre­semo z nadevom. Naribanim ali narezanim kakijem, cimetu in medu dodamo na maslu prepra­žene drobtine; narahlo preme­šamo. Preostalo testeno ploskev potresemo z raztopljeno maščo­bo. Testo ob robovih zavihamo nazaj in pokapljamo z maščobo. S pomočjo prta testo zvijemo. Zavitek pečemo v vroči pečici pri temperaturi 180° C, ca. 30 minut. Še vročega potresemo s sladkor­jem v prahu. PIRIN kRuh S kAkIjeM Sestavine: 1 kg pirine moke, 4 dag kvasa, 1 dag sladkorja, 40 dag pireja iz kakija, 3 dag soli, 5–6 dl vode, sirotke ali mleka, 1 dl olja (lahko ga tudi opustimo). Moko pomešamo; naredimo jamico, dodamo sol, postopoma dolijemo mlačno vodo, kvasni nastavek in zamesimo v gladko testo. Kakijev pire med gnete­njem dodamo testu. Nazadnje dolijemo olje. Testo dobro pre­gnetemo, damo počivat za pol ure in ga pokrijemo s pvc-folijo. Dovolj vzhajano testo pregnetemo in ponovno vzhajamo. Vzhajano testo oblikujemo v manjše hlebč­ke. Damo jih vzhajat v posodo ali v pehar, pokrit s prtičkom. Hlebec zvrnemo na pekač, ga premažemo z mlačno vodo, po vrhu ga 2–3­krat poševno zarežemo in pečemo pri temperaturi 180–190° C, in sicer 30–40 minut. Majda Rebolj DVANAjSt NASVetOV PROtI RAku eVROPSkI kODekS PROtI RAku 2014 1. NE KADITE! • Ne kadite in ne uporabljajte tobačnih izdel­kov v kakršnikoli obliki! • Kadilci, čim prej opustite kajenje! 2. NE KADITE V NAVZOČNOSTI DRUGIH! • Vaše kajenje lahko škoduje zdravju ljudi v vaši okolici! • Ne kadite doma, na delovnem mestu ali v javnih prostorih! 3. VZDRŽUJTE ZDRAVO, NORMALNO TELESNO TEŽO! • Debelost ogroža z rakom debelega črevesa in danke in številnimi drugimi rakavimi bole­znimi. • Vzdržujte normalno težo z uravnoteženo prehrano z veliko zelenjave in sadja in s tele­sno dejavnostjo! 4. VSAK DAN BODITE TELESNO DEJAVNI! • Omejite čas, ki ga preživite sede! • Udejstvujte se v raznih dejavnostih (hitra hoja, tek, kolesarjenje, plavanje, tek na smu­čeh)! 5. PREHRANJUJTE SE ZDRAVO! • Jejte veliko polnozrnatih izdelkov, stročnic, zelenjave in sadja! • Ne jejte preveč kalorične hrane (z veliko sladkorja in mastnih živil) in se izogibajte sladkim pijačam! • Izogibajte se mesnim izdelkom in jejte manj rdečega mesa in preslanih živil! 6. OMEJITE VSE VRSTE ALKOHOLNIH PIJAČ! • Za preprečevanje raka je najbolje, da alko­holnih pijač sploh ne pijete! 7. PREVIDNO SE SONČITE! • Sončite se pred enajsto uro dopoldne in po tretji uri popoldne; uporabljajte zaščitna oblačila in kreme. Pazite, da vas, še posebej pa otrok, ne opeče sonce! • Tudi sončenje v solarijih ni varno, saj je uči­nek podoben kot pri soncu. 8. NA DELOVNEM MESTU SE ZAŠČITITE PRED NEVARNIMI SNOVMI, KI POVZROČAJO RAKA! • Pozanimajte se, s kakšnimi snovmi imate opravka na delovnem mestu! • Upoštevajte navodila za varnost in zdravje pri delu! 9. VARUJTE SE PRED IONIZIRAJOČIM SEVANJEM! • Kjer je v zemljišču več radioaktivnega ele­menta radona, lahko prodira v stavbe – v bivalne in delovne prostore. • Redno zračenje pomembno zmanjša koncen­tracijo radona v prostorih in je zaščita pred nastankom pljučnega raka. 10. ŽENSKE: • Dojenje manjša ogroženost z rakom, zato dojite svoje otroke, če je le mogoče! • Omejite jemanje hormonskih zdravil za laj­šanje menopavznih težav, saj so povezana z nekaterimi vrstami raka! 11. POSKRBITE, DA BODO VAŠI OTROCI CEPLJENI PROTI: • hepatitisu B (novorojenčki)! • humanim papilomskim virusom (HPV) (deklice)! 12. UDELEŽUJTE SE ORGANIZIRANIH PRESEJALNIH PROGRAMOV! • Po 50. letu starosti opravite test na prikrito krvavitev v blatu, ki vam ga omogoča pro­gram SVIT! • Ženske, redno hodite k ginekologu na pre­gled celic v brisu materničnega vratu! Če dobite pisno vabilo na pregled v programu ZORA, se nanj nemudoma odzovite! • Ženske, če ste starejše od 50. let, se naroči­te na preventivni mamografski pregled. Če dobite pisno vabilo programa DORA, se odzovite vabilu! Po besedilu, ki so ga pripravili strokovnjaki Mednarodne agencije za raziskovanje raka, speciali­zirane agencije Svetovne zdravstvene organizacije za področje raka, prevedli in priredili strokovnjaki Zveze slovenskih društev za boj proti raku. D eli srečo z drugimi, še večja bo. Deli svoj kruh z lačnimi, še bolj ti bo teknil. Phil Bosmans P raznik tvojega življenja se prične šele, ko storiš nekaj za drugega, ne da bi mislil nase, nesebično, kar tako, ker se ti zdi lepo. Phil Bosmans da ga darujemo. Rabindranath Tagore S reča je kot senca: sledi ti, ko ne misliš nanjo. Sreča je kot odmev na dnu Tvojega srca: odziva se ti, ko podarjaš sam sebe. Phil Bosmans Z ahvali se svetilki za njeno svetlobo, a ne pozabi nanj, ki drži svetilko, stoječ v senci stanovitno in potrpežljivo. Rabindranath Tagore Č loveka navadno bolj prepričajo razlogi, ki jih je sam odkril, kot tisti, do katerih so prišli drugi. Blaise Pascal N ajteže je soditi sebi, drugim je laže. Če se ti posreči, da se pravično obsodiš, si resnično modrijan. Mali princ L e dobri ljudje delajo dobre čase: če vlada dobrohotnost, če molči nasilje, če se imajo ljudje radi, če se najde prostor tudi za kakšno rožo in čas za prijazno besedo. Phil Bosmans K dor hoče slišati iskreni glas vesti, mora znati v sebi in okrog sebe ustvariti tišino. Arturo Graf Č e si želiš biti srečen za eno uro, zadremaj. Če si želiš biti srečen za en dan, pojdi lovit ribe. Če želiš biti srečen za vse življenje, pomagaj sočloveku. Kitajska pregovor D a ti ptice skrbi letajo nad glavo, ne moreš spremeniti, lahko pa preprečiš, da si spletajo gnezda v tvojih laseh. Kitajski rek T išina včasih pomeni, da molčimo, vedno pa, da poslušamo. Madeleine Delbrel Življenje najde svoje bogastvo v hrepenenju sveta in svojo vrednost v hrepenenju ljubezni. Rabindranath Tagore Življenje nam je darovano, zaslužimo ga s tem, N e išči odgovorov, ki ti ne morejo biti dani, ker jih ne bi bil sposoben živeti. Smisel je v tem, da živiš vse. Živi vprašanja v tem trenutku. Morda ti bo potem nekoč, ne da bi opazil, kakšen oddaljen dan prinesel odgovor. Rainer Maria Rilke K o si stisnjen v kot in se vse zaroti proti tebi, dokler se ne zdi, kot da ne boš mogel zdržati niti minute več, MISLI zA zAMISLI se nikoli ne vdaj, kajti prav tam in tedaj se bo usoda obrnila. Hrriet Beecher Stowe S krivnost sreče ni v tem, da počneš to, kar rad počneš, temveč v tem, da imaš rad to, kar moraš početi. Sir James M. Barrie N e išči velikih besed, zadosti je majhna pozornost. Phil Bosmans V vsakem bitju leži seme popolnosti. Edinstvena posebnost človeških bitij je, da delajo za dobro drugih, ne le za lastno dobro – v tem sta lepota in bistvo človeka. Dalaj Lama K aj si sam za drugega, je odvisno od tega, kaj je on zate. Spoštuj ga in on te bo spoštoval. Michel Quoist K adar nekomu odpustimo, se vozli razvozlajo in je preteklost izpuščena na prostost. Reshad Field T istim, ki jih imaš rad, povej, da jih imaš rad. Saj to vedo! Že mogoče, vendar želijo to slišati ... in to verjeti. Michel Quoist K o sem bil star štirinajst let, se mi je moj oče zdel tako neumen, da sem ga komaj prenašal. Ko sem bil star enaindvajset let, pa sem bil presenečen, koliko se je ta stari mož v sedmih letih naučil. Mark Twain Č e ti kdo nalašč stopi na nogo, ga ne pahni stran. To je pogosto znamenje, da te potrebuje. Prisluhni mu, sprejmi ga, znova ga spoznaj ... čeprav si misliš, da ga dobro poznaš. Michel Quoist T akrat, ko veselje drugih postane tvoje veselje. Takrat, ko trpljenje drugih postane tvoje trpljenje, takrat lahko rečeš, da ljubiš. Michel Quoist Tokratni izbor MISLI je pripravila Zvonka Sevšek, gostja v rubriki Pogovarjali smo se. MISLI zA zAMISLI MOje žIVljeNje, MOje DelOVANje Anica Mikuš Kos. Celje: Celjska Mohorjeva družba, 2015, 304 strani. C eljska Mohorjeva družba je knjigo izdala ob avtori­čini 80-letnici; v predsta­vitvi med drugim beremo: Zapisi pediatrinje, otroške psihiatrinje, humanitarke dr. Anice Mikuš Kos z delovnim naslovom Moje življe­nje, moje delovanje so pričevanje o pogumu in empatiji ženske, ki se je posvetila otrokom in družinam v stiski … Za svoje izjemno delo je prejela vrsto priznanj, bila je tudi med nominirankami v akciji »1000 žensk za Nobelovo nagrado za mir 2005«. Avtoričina izbira poklicne poti že v svoji osnovi pomeni pomoč in skrb za druge, za otroke, za družine v stiski. V času razpa­da Jugoslavije in vojne vihre na Balkanu je svoje delo usme­rila v pomoč otrokom begun­cev iz Hrvaške in iz Bosne in Hercegovine, ki so v Sloveniji po­iskali varnost. V knjigi oriše pot, ki so jo v Sloveniji prehodili pri oblikova­nju ustreznih programov pomoči za begunske otroke. Kot tedanja direktorica Svetovalnega centra za otroke, mladostnike in starše v Ljubljani si je prizadevala za orga­nizacijo pomoči zanje na državni in mednarodni ravni. Do tedaj uveljavljeni modeli psihiatrične in psihoterapevtske pomoči so bili spričo velikega števila otrok ter maloštevilnosti strokovnjakov s tega področja neuporabni. Zato se je osredotočila na skrb za šola­nje otrok. Z mentalnohigienskimi timi je ob sodelovanju pedagoških delavcev – učiteljev, ki so poleg družine del otrokove naravne socialne mreže, odkrivala načine za strokovno pomoč pri psihič­nem okrevanju travmatiziranih otrok. V knjigi opisuje procese organizacije bosanske oz. begun­ske šole v begunskih centrih (vseh otrok zaradi številčnosti ni bilo mogoče integrirati v redne osnov­ne šole) in sodelovanje s števil­nimi begunskimi učitelji, ki so – sprva tudi brezplačno – osmi­slili svoje begunstvo tako, da so poučevali otroke. Svoja spoznanja je Anica Mikuš Kos s sodelav­ci prenesla tudi na druga krizna območja – na Kosovo, v Čečenijo, Ingušetijo, Severno Osetijo, Moldavijo, Afganistan, Pakistan in Belorusijo. Anica Mikuž Kos je kot ustano­viteljica in predsednica Slovenske filantropije – Združenja za pro­mocijo prostovoljstva tudi veli­ka ambasadorka prostovoljstva. Sama je kot otrok občutila drugo svetovno vojno, videla grozote, a je hkrati srečala tudi ljudi, ki so ji pomagali preživeti in zažive­ti bogato, polno življenje – in ta lastna izkušnja je tudi eden od razlogov za njeno humanitarno delovanje. bogato, polno življenje. Avtorica je tudi velika zagovorni­ca uvajanja prostovoljstva v zdra­vstvu. Marsikatera prostovoljka v programu Pot k okrevanju našega društva pove, da se je odločila za prostovoljno delo, ker je bilo njej v veliko pomoč srečanje s prosto­voljko ob lastnem spoprijemanju z boleznijo. In tako prepričanje Anice Mikuš Kos, da človek člo­veku vedno lahko kaj da, živi v vsaki prostovoljski organizaciji in vsakem prostovoljskem delu. Le ozreti se je potrebno okoli sebe in se tukaj in sedaj vprašati, kaj lahko dobrega naredim za dru­gega. Za zaključek še odlomek iz knjige: Ob delu z ljudmi, ki so doži­veli vojne grozote v Bosni in Hercegovini, na Kosovu, na Kavkazu, sem se veliko naučila. Spoznala sem, da imajo ljudje neizmerne vire za obvladovanje izgub in travmatskih doživetij, da je v najtežjih okoliščinah veliko medčloveške pomoči, da so med ljudmi naravni zdravilci, ki znajo bolje pomagati kot jaz z vsem svo­jim strokovnim znanjem. Odkar delam na področjih, ki so jih pri­zadele vojne, sem postala mnogo skromnejša, mnogo manj zavero­vana v svoja strokovna znanja. Kljub vsemu zlu, s katerim se sre­čujem, se zaradi ljudi, s katerimi delam – Bosanci, Albanci, Čečenci, Osetijci, Iračani –, moja vera v ljudi ni zmanjšala. Andreja C. Škufca Smrdel Pripis uredništva: Spoštovani Anici Mikuš Kos ob visokem življenjskem jubileju iskreno čestitamo. Avtorico smo že predstavili v Oknu (25/1 2011) v rubriki Pogovarjali smo se z naslo­vom Po poti stroke in prostovolj­stva do ljudi v stiski. VeM, DA ZMOReš, DARjA Darja Molan. Vem, da zmo­reš, Darja. Moje soočanje z rakom dojke. Raka: tiskar­na Sinet, samozaložba, 2015, 231 strani. K njigo posvečam svoji naj­ dražji hčerkici Eli in vsem otrokom, ki so ob boku svojih mamic nehote postali sobor­ci v boju z rakom. Posvetilo, ki mi je zaznamovalo dan in me usmerilo v neko drugo smer gledanja na nas, bolnike, v perspektivo, iz katere nas gleda­jo in vidijo naši otroci. Ki bodo nekoč odrasli, precej hitreje, kot njihovi sovrstniki. Ki bodo pozorni na popolnoma drugačna znamenja, besede, slike, kot smo bile me, ki smo zbolele za rakom dojke. Tema, ki čaka obdelave, in morda jo bo zmogla ubesediti kar avtorica pričujoče knjige Darja Molan sama. Ko bo ugledala, kako pomembno delo je že opra­vila. Zgodilo se je neke majske noči. Otip bulice je nenadoma, brez kakršne koli najave, spremenil pri­čakovane smeri mojega življenja. In seveda življenja vseh bližnjih. Strah, bojazen, negotovost, stiske, dileme, na trenutke dramatično soočanje z dotlej največjo življenj­sko preizkušnjo, a na drugi strani neizmerna volja do življenja, silna materinska ljubezen, upanja, hre­penenja in pričakovanja mladega, zaradi bolezni ranjenega bitja – vse to sem izlila v svoje bloge. Brez olepševanja, filtriranja, razumsko­sti. Zapisala sem, kar je v danem trenutku privrelo naravnost iz duše. Tako avtorica začenja svojo pri­poved, ki jo je v prvem delu oblikovala kot dnevniške zapi­se. Z Darjo potujemo v času in prostoru od njenega doma do Onkološkega inštituta, od ope­racije dojke, številnih pregledov do kemoterapije, skozi Rožnati oktober - s histološkimi izvi­di tumorja - mimo jedilnika za pridobitev kilogramov. Skupaj jemljemo slovo od las, s strahom pričakujemo rezultate punkci­je, opogumljeni smo s pozitivno naravnanostjo bralcev njenega Vsakemu dnevniku, ki je bil sprva objavljen na njenem blogu, sledijo odzivi. bloga in rojevajočo se mlado lju­beznijo, pa spet dalje od rekon­strukcije dojke do nove bulice in operacije jajcevodov ... Vsakemu dnevniku, ki je bil sprva objavljen na njenem blogu, sledijo odzivi. Kar je odlično, saj je Darja takoj lahko preverila, če se je dotaknila bralcev. Seveda se je in še kako. Ne poznam te, Darja. Vendar ver­jamem vate. - Ne vem, zakaj Te življenje tako preizkuša, saj daješ ogromno ljubezni. - Všeč mi je tvoj odnos do te bolezni in zato si že zmagovalka. To je le nekaj odzivov. Kronološko urejeno, z ustreznimi, stvarnimi naslo­ vi. Tehnično dovršeno, a med vrsticami kar kipi in nas bogati Darjina energija. Drugi del knji­ge je namenjen pomembnim informacijam, ki smo jih števil­ne bolnice pogrešale in jih iskale na različnih mestih. VSE TO JE ZDAJ TUKAJ. Ob pisanju bloga se je nanjo namreč obrnilo veli­ko žensk, ki so zbolele za rakom dojke. Toooliko je vprašanj in Darja ima veliiiko odgovorov! Piše o Registru raka RS, ki zgod­be obolelih prevaja v overjene sta­tistične podatke, o zavarovanju za hude bolezni, katerega se vsi zdra­vi izogibajo že na daleč, o sloven­skih društvih za boj proti raku, o nasvetih za zdravo življenje, objavljenih v Evropskem kodeksu proti raku 2014; prilaga naslo­ve zvez in regijskih društev, ne pozabi na ginekološke ambulante in Ambulanto za bolezni dojk. Govori o Onkološkem inštitutu – tu so vsa navodila, ki jih v obupu, paniki in naglici bolnik lahko pomeša ali spregleda, o povra­čilu potnih stroškov, o prehrani, telesni aktivnosti, o računalniških povezavah s stranmi, za katere je dobro, da jih bolnik pozna, o Ambulanti za gensko sveto­vanje, o delovanju Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, o Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Psihoonkologijo vidi kot pomem­ben del zdravljenja, zato svojo knjigo zaključi s tehtnim pogovo­rom z začetnico psihoonkologije na Slovenskem in predsednico Društva onkoloških bolnikov Tako je nastajal dnevnik mojega boja z rakom dojke; mojega poto­vanja skozi procese zdravljenja, na katerem sem spoznala čudo­vite sopotnike. In takega, kot je nastajal v teh dveh letih in ga je na spletu spremljalo več tisoč ljudi, predstavljam tudi v knjigi. Naj bo pomnik eni izmed številnih usod, ki jih piše rak, in izraz neizmerne hvaležnosti vsem, ki so mi in mi še stojijo ob strani. Verjamem, da bodo opisane izkušnje in predsta­vljeni napotki mnogim v korist in oporo in da bodo v njih mnogi našli odgovore na svoja vprašanja. Kaj reči Darji drugega kot hvala, čestitamo in srečno pot. Hvala za Tvoje darilo bolnim in zdra­vim, obolelim in njihovim sopot­nikom, zdravstvenim delavcem, naši skupnosti, celotni družbi. Si prava DARJA, ki podarjaš in se podarjaš. Čestitamo za moč, vztrajnost. Pisala si tudi za tiste, ki tega niso zmogli in tudi ne zmorejo – iz najrazličnejših razlo­gov. Izkoristila si vso tehnologijo, računalniško znanje – si namreč univerzitetna diplomirana inže­nirka elektrotehnike -, obvlado­vanje bloga, drznost razkrivanja J. Ćišić – Na deževen dan, akvarel triptih 43 x 27 + 43 x 43 + 43 x 27, 2014 svoje ranljivosti in ozaveščala o raku dojk, o raku nasploh, o težki bolezni. Mnogi smo to poskusi­li samo s knjigo, Tebi pa je takoj uspel preboj v množico, ki se je odzvala. Ta pa je tista, pravzaprav edina, ki lahko spremeni ta hlad­ni preračunljivi svet v prijetno toplega. Si prava DARJA, ki znaš in hočeš tudi prejemati. In naj Ti bo ime v ponos tudi na nadalj­nji poti. DARJA izhaja namreč iz latinske besede dati … Mojca Vivod Zor Pripis uredništva: Če bi želeli imeti knjigo, lahko pokličete avtorico na tel. 031 661 956 ali ji pišete na e-naslov: darja. molan@gmail.com. Darja, Tebi pa iskrene čestitke in iskrena hvala za donacijo društvu. ZVeZDA SReDI NeBA Giulia Gabrieli. Zvezda sredi neba. Zgodba najst­nice, ki je zbolela za rakom (prevedel Danijel Golavšek). Ljubljana: Družina d. o. o., 2015, 108 strani. N a nebu sveti nova zvez­da, Giulia imenovana. Po 14-letnem dekletu iz Bergama, popolnoma običajni najstnici in neobičajno pogumni bojevnici, ki je zbolela za rakom in se mu zoperstavila z vso voljo, ki jo premoreta mladost in nezlo­mljiva volja po preživetju. Zlasti duhovnem. Njena avantura se je začela z oteklino na roki, ki je bila po vrsti preiskav diagnosticira­na kot tumor in jo je potisnila v dolgo serijo kemoterapij. Tumor je slišal na grdo ime – alveolarni rabdomiosarkom. Giulia je rada plesala, se družila s prijateljicami, imela svoj skrivni vrt, potovala, nakupovala. Kar čez noč se je podala v boj z boleznijo, ki je tra­jal dve leti. V tem času je polno živela in zasnovala pričujočo knji­go, ki je s pomočjo njenih zapi­skov in video pričevanja izšla po njeni smrti. Življenju z boleznijo, Bogu in svojim bližnjim je zapela čudovito hvalnico Življenja. Še ena stvar, ki sem se jo naučila z boleznijo, je ta, da se ne zaveda­mo, koliko in kaj od tistega, kar imamo, je resnično pomembno v življenju. Šele ko nekaj izgubiš, se zaveš, koliko je zares vredno, koli­ko globine nosi v sebi in koliko ti služi na tvoji življenjski poti. Kot na primer šola, če želimo najbolj banalen primer. Res je, rada sem hodila v šolo, a sem bila kljub temu vesela, če sem kdaj imela vročino in mi ni bilo treba iti. Zdaj bi z veseljem prezrla nekatere svoje bolečine in slabosti, samo da bi Ah, ta šola! Če jo obiskuješ v pižami, je malo bolj znosna. V njej se vzpostavljajo močnejše vezi med dijaki in učitelji, pouk se odvija iz oči v oči ... In nazadnje celo šola na domu. Izpite za sedmi razred je Giulia kljub naporu in težavam opravila, še več, briljant­no je zagovarjala svojo nalogo o holokavstu, o grozodejstvih obeh svetovnih vojn. Nagovorila jo je tudi Picassojeva Guernica – v kritični analizi slike vidi meč in rožo kot simbola vojne in upanja, seveda v povezavi z izkustvom lastne bolezni in trpljenja. Za spis pri italijanskem jeziku je izbrala dnevnik z naslovom Smrt vojaka na fronti in v njem spregovorila tudi o svojem peklu. Sanjam, da bi napisala knjigo, s katero bi povedala zgodbo, svojo zgodbo. Ker je tudi ona prej občutila strah. Pred boleznijo, trpljenjem, bolnišnicami, neobčutljivimi ljud­mi, zlasti pa pred počasnim, a zanesljivim oddaljevanjem bliž­njih, ki ne zmorejo več soočanja z boleznijo. Od Giulie se seveda nihče ni oddaljil, prav nasprotno, še tujci so se ji približevali. Ko bi le bilo tako – za vse obolele! Sanjam, da bi napisala knjigo, ker so mnogi ljudje, ki življenje zametujejo. Da bi mlade prepriča­la, kako pijača, droga in omama vselej izstavijo svoj neusmiljeni račun. Sanjam, da bi napisala knjigo, ker grem zelo rada v bolnišnico – zdaj. Ker so tam superjunaki, njeni prijatelji zdravniki, medicinske sestre, fantastično osebje, ki se zna - poleg vseh drugih sposob­nosti – tudi iskreno smejati. Tako da – ko bo velika, bo zdravnica. Pediatrična onkologinja. Sanjam, da bi napisala knjigo, ker se moram iz srca zahvaliti Gospodu, ki mi je dal veliko, veli­ko, veliko moči. Ko je Giulia zbo­lela, je njena mami nepres­ tano molila. Zakaj moli, če so mi zdravniki zagotovili, da bom ozdravela? Šele sedaj vem – moliti moramo, da bi nam Bog dal moči, da bi zmogli iti naprej, da bi pre­nesli vse naporne in boleče tera­pije - ne glede na njihov izid - in jih sprejeli. S svojim trpljenjem in življenjem rešuje mnoge ljudi in to jo napolnjuje s srečo. Ta avan­tura je spremenila njeno vero – postala je močnejša. Ker je ob njej On. Prvi dan hospitalizacije, ko je bila popolnoma izčrpana, ga je prosila za olajšanje. In zgodilo se je ... Bosih nog v nebesa in brez strahu se je Giulia podala na zadnjo pot, na srečanje z Njim, milost čudeža pa bo morda izprosila komu dru­gemu. Mojca Vivod Zor NOVO PRI DRuštVu D ruštvo onkoloških bol­nikov Slovenije je ob svetovnem dnevu oza­veščanja o raku trebušne slinavke, 13. 11. 2015, predstavilo novo informativno zgibanko Rak tre­bušne slinavke – Kaj mora vsakdo vedeti o tej bolezni avtorja prof. dr. Boruta Štabuca, dr. med.. V sodelovanju z Evropsko zvezo bolnikov z rakom (ECPC) pa smo izdali 2 letaka in zgibanko o raku trebušne slinavke. 5. kONgReS NfhOS »Meje huMANItARNOStI V SOcIAlNI DRžAVI IN MOžNe tRAjNe RešItVe huMANItARNIh StISk« Ptuj, 19. avgust 2015 O b svetovnem dnevu humanitarnosti so se humanitarne organi­zacije, združene v Nacionalnem forumu humanitarnih organi­zacij Slovenije (NFHOS), zbra­le na svojem rednem kongre­su, ki poteka vsako drugo leto. Generalna skupščina Organizacije združenih narodov (OZN) je 19. avgust za dan humanitarnosti razglasila leta 2008. Od leta 2010 se svetovni dan humanitarnosti osredotoča na posebej izbrane teme, v letu 2015 pod naslovom »Navdihujemo svetovno huma­nost.« Več kot 90 predstavnikov huma­nitarnih organizacij je na kon-gresu govorilo o tem, kje so meje humanitarnosti v socialni državi in kako blažiti stiske s sodelova­njem humanitarnih organizacij. Pozvali so vlado, naj vzpostavi trajno in premišljeno socialno politiko, ki se ne bo le prilagaja­la razmeram, pač pa bo z mislijo na prebivalce kreirala prihodnost Slovenije. Odprava revščine, nee­nakosti in drugih stisk ljudi je namreč v rokah države, medtem ko lahko humanitarne organizaci­je le opozarjajo na stiske in jih po svojih močeh skušajo blažiti. Naslovno tematiko kongresa sta v uvodnih nagovorih obravnavali tudi dosedanji prejemnici kipcev dobrote prim. Anica Mikuš Kos, dr. med., predsednica Slovenske filantropije, in prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., predsedni­ca Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Slednja je v predavanju pod naslovom »Skupaj za družbo zdravja« izpostavila, da morajo humanitarne organizacije poso­diti svoj glas nemočnim in ran­ljivim, se zavzemati za njihove pravice in jim v trenutnih stiskah pomagati. V okviru 5. kongresa je izšel drugi Zbornik NFHOS z naslo­vom Humanitarne organizacije za vključujočo družbo, kjer so se skozi opis tipičnega uporabnika predstavile humanitarne organi­zacije. Na kongresu NFHOS so že tre­tjič podelili najvišje priznanje za humanitarne delavce, ki ga pode­ljujejo posameznikom, ki so s svojim delom trajno zaznamovali delo in organiziranost na huma­nitarnem področju v Sloveniji. Letos ga je prejel Janez Pezelj, na predlog društva Novi Paradoks. Priznanja so prejeli Vladislava Koblar na predlog Koronarnega društva Slovenske Istre, Mijo Levančič na predlog Društva Žarek upanja, Silva Žontar na predlog Zveze društev diabetikov Slovenije. Priznanje je prejelo tudi Društvo Projekt Človek. MO POhOD NA ZeleNI VIR Črnomelj, 29. avgust 2015 Z eleni vir je kraj, ki ga shraniš v lep spomin in ga želiš deliti s svojimi najdražjimi. Zato smo si članice skupine za samopomoč Črnomelj zaželele, da se sprehodimo skozi neokrnjeno naravo Nacionalnega parka Risnjak in se povzpnemo do Zelenega vira. Iz Črnomlja nas je pot vodila skozi Stari trg do vasi Žlebe, kjer smo se ustavili. S soncem obsijana lepotica Kolpa nas je zvabila, da smo se ob njej prijetno osvežili. Pot smo nadaljevali mimo Fare do mejnega prehoda Petrina. Tam smo preko mostu najprej preč­kali slovensko Kolpo, nato hrva­ško Kupico in prispeli do potoka Curak. Pot smo nadaljevali peš skozi stari gozd mogočnih dreves. Kot v pravljici smo prek lesenih Foto: Metka Pezdirc mostičkov večkrat prečkali deroči potok; skale in brzice so ustvar­jale blagodejno šumenje vode, kar je dajalo pokrajini edinstven čar. Čez pol ure hoda smo prišli do hidroelektrarne, ki se napaja iz tega vodnega vira in oskrbuje sosednje kraje. Po strmi poti smo se povzpeli do 70 metrov visoke živopisane skale, kjer se izlije t. i. Zeleni vir. Potok je dobil ime po zeleni barvi, ki jo navidezno daje zelena talna pod­laga. Želja, da bi videli še kanjon Vražji prolaz, nas je vodila naprej po ozkih potkah prek kanjona, ki je prežet z divjo romantiko. Tu se skozi ožino dveh metrov med 100 metrov visokimi stenami prebi­ja planinski potok Jasle, ki pa je v času našega obiska zaradi suše popolnoma presahnil. Občudovali smo rečno dno in silna drevesa, ki jih je zagrnila nekoč deroča reka. Čudovite razglede v globoči­no omogočajo prehodi čez vpete mostičke in stopnice, po katerih smo previdno stopali. Pot se tukaj konča z jamo Muževa hišica. Pohod smo zaključili veselo, s pesmijo, in igrivo na priložno­stnih igralih, saj nas je med potjo ves čas bodril Nadin vnuk Rihard. Zadovoljni, da smo se po poletnih počitnicah srečali v tako lepem okolju flore in favne, smo druže­nje zaključili v Prelesju. Vesna Gregorič POhOD NA kOROšIcO 31. avgust 2015 S voj prosti čas rada preži­vljam v gorah. Na planin­skih poteh velikokrat sre­čam prijatelje, gorske vodnike. Srečanje z vodnikom Rudijem je rodilo pobudo, da bi organi­zirali pohod za članice in člane skupin za samopomoč. Zagotovil mi je, da so vodniki, ki so nas na pohodih »Dober dan, življenje!« kar 15-krat varno popeljali na vrh Triglava, pripravljeni znova poskrbeti za nas. Ker sem vedela, da mnogi pogrešajo naše nekdaj tradicionalne pohode na Triglav, sem bila pripravljena sodelovati Še zadnji napotki … pri organizaciji tudi zato, ker je bila naša skupina za samopomoč Slovenj Gradec prva pobudnica pohodov na Triglav. Namero sem sporočila na društvo in obvesti­la vse skupine za samopomoč. Povabila so se razveselili. Za pohod smo izbrali plani­no Korošico, visoko 1808 m, v Savinjskih Alpah. Zbrali smo se 31. avgusta 2015 ob 8. uri v Lučah. Pohoda se je udeležilo 29 članic iz petih skupin za samo­pomoč. Spremljali so nas vodni­ki Rudi, Danilo, Jožek, Vinko in Branko. Ob pozdravu in jutranji kavici smo malo poklepetali in se nato Kapelica na Molički planini Pot nas je vodila preko plani­ne Podvežak, prevala Inkert in Sedelca do Kocbekove koče na Korošici. Med vzponom smo imeli krajše počitke in spoznava­li okoliške gore, ki so se bleščale v soncu. Obujali smo spomine na triglavske pohode, ki bodo za vedno ostali zapisani v naših srcih, in zapeli pesem. Vreme nam je bilo naklonjeno, pohod je vseskozi spremljala dobra volja. V Kocbekovi koči na Korošici, kamor smo prispeli okrog 12. ure, smo imeli daljši počitek. Malico smo prinesli s seboj v nahrbtni­kih, s čajem pa sta nas pogostili oskrbnici koče. Taki pohodi utrjujejo prijateljstva med skupinami, zato smo si ob slovesu zaželeli, da bi se prihodnje leto zopet dobili in skupaj osvojili nov vrh. Že sedaj vsi prijazno povabljeni, da se nam pridružite. Sonja Osrajnik Foto: Jože Hribar OBISk IZ BeOgRADA Ljubljana, 23. september 2015 K o smo izvedeli, da bo Onkološki inštitut Ljubljana obiskala pro­fesorica dr. Snežana M. Bošnjak, dr. med., z beograjskega Inštituta za onkologijo in radiologijo in zaposlenim predavala o podporni terapiji, smo jo tudi mi zaprosi­li za srečanje. Njeno predavanje prostovoljcem in članom društva je pritegnilo veliko pozornosti in potrdilo skupno prepričanje, da je za bolnika z rakom podpor­no zdravljenje zelo pomembno. Gostja nas je navdušila s svojim Ob zaključku predavanja še slika za spomin; prof. Snežana Bošnjak je 2. z leve. entuziazmom in zavzemanjem za čim bolj kakovostno življenje bolnikov v vseh obdobjih življe­nja z boleznijo. Podelila je svojo zgodbo, kako je spoznanja o nuj­nosti podpornega zdravljenja utemeljevala s kliničnim delom in za timsko sodelovanje prido­bivala sodelavce. Leta 1992 se je zaposlila na beograjskem Inštitutu za onkologijo in radiologijo kot specialistka za klinično farmako­logijo. Pri uvajanju podporne in paliativne oskrbe je sledila vodilu, naj bosta vsak bolnik in njegova družina deležna podpore in nege, ki jo potrebujeta za spoprijemanje z rakom. Kemoterapija brez bru­hanja, rak brez bolečin, paliativna nega kot obvezni del zdravljenja raka, bolnik v središču dogaja­nja oz. zdravljenje bolnika in ne le bolezni – to so téme, katerim je posvetila svojo poklicno pot. Kot profesorica raziskovalka je dosegla, da so določena tabuizi­rana zdravila (metadon, morfij in drugi opiati) uzakonili za laj­šanje bolečin v času celotnega zdravljenja raka. Bila je soavtorica Nacionalne strategije za paliativ­no nego. V Beogradu je l. 2004 organizirala mednarodni simpo­zij Podporne in paliativne nege onkološkega bolnika, opogumlje­na s stališči ESMO (Evropskega združenja onkologov). MO luPA 2015 14. VSeSlOVeNSkI feStIVAl NeVlADNIh ORgANIZAcIj luPA Ljubljana, 24. september s svojimi dejavnostmi pritegni­le pozornost mimoidočih. Kljub hladnemu in neprijaznemu vre­menu je dogajanje potekalo ves čas in obiskovalcem ponujalo številne možnosti, da se vključijo v aktivnosti ali pridružijo kateri od organizacij. Navdušeni so bili tudi številni turisti, ki so še pose­bej uživali ob plesnih in akrobat­skih nastopih. Naše društvo se je predstavljalo s stojnico in s plesno točko na odru. V vlogi častnega pokrovitelja je bazar obiskal tudi župan Mestne »DgR 2015« AlI DIStINguISheD geNtleMANS RIDe – SVetOVNO DOBRODelNO DRužeNje tReNDOVSkIh MOtORIStOV Ljubljana, 27. september 2015 V Društvu onkoloških bolnikov Slovenije smo se razveselili povabila k sodelovanju pri ozaveščanju o moških rakih s strani podjetja 7seven customs, ki ima potrjeno 54 licenco za organizacijo dobro­delne vožnje Distinguished Gentlemans Ride v Sloveniji. DGR je dogodek, ki se določene­ga dne odvija po vsem svetu; letos Motoristi se odpravljajo na počasno vožnjo po Ljubljani. je bil ta dan nedelja, 27. septem­bra. Tokrat so se že tretjič zapored tudi naši motoristi pridruži­li dobrodelnemu svetovnemu dogodku »DGR 2015«, ki se je odvijal v 410 mestih in 79 drža­vah. V Ljubljani se je zbralo več kot 60 lastnikov klasičnih in pre­delanih motociklov. V svojih naj­boljših oblekah so se počasi zape­ljali skozi mesto in na Ljubljanski grad, kjer so imeli postanek. Namen aktivnosti je bil opozoriti javnost na rak prostate in spod­buditi zavest o pomembnosti zgodnjega odkrivanja bolezni. Izpostavili so dejstvo, da je rak prostate del moškega vsakdana za desetino svetovne moške popula­cije, saj je to postal pri moških v razvitih deželah najpogostejši rak; v zadnjem desetletju se je njegovo število več kot podvojilo. Naše društvo je sodelovalo z deli­tvijo publikacij o moških rakih. Generalni sekretar Blaž Bajec je zbranim motoristom predstavil problematiko raka in jim zaželel čim manj nepredvidenih ovinkov v življenju. Ob dogodku so zbi­rali sredstva, ki gredo v skupni fond za raziskovanje raka prosta­te. Letos so tako zbrali okoli dva milijona evrov. Sodelovalo je več kot 37.000 motoristov po vsem svetu. Lansko leto je s sodelova­njem v 250 mestih več kot 20.000 udeležencev pomagalo zbrati sko­raj milijon in pol evrov. »DGR Ljubljana« postaja odmev­na dobrodelna akcija, ki vsako leto pritegne več udeležencev in večjo medijsko pozornost. Zato bomo tudi v prihodnje z veseljem sodelovali pri doseganju skupnega cilja – razbliniti eno od moških tabu tem in podpirati raziskova­nje raka prostate za boljše obvla­dovanje bolezni. MO Skupina Hip-hop mame je s country plesom navdušila občinstvo. 15. feStIVAl ZA tRetje žIVljeNjSkO OBDOBje Ljubljana, 29. september– 1. oktober 2015 V Cankarjevem domu je ob mednarodnem dnevu starejših potekal že 15. festival za tretje življenjsko ob­dobje (F3ŽO). V treh dneh je vnesel festivalsko vzdušje prek zanimivih dogodkov, podal šte­vilne informacije in povezal vse generacije. Poleg številnih novosti je festival dosegel tudi mednaro­dno raven s predstavništvi iz 10 držav. Obiskalo ga je nekaj več kot 15.000 obiskovalcev. Glavni temi festivala sta bili vse­življenjsko učenje in aktivno staranje. Festivalsko vzdušje in dogajanje je zaokrožilo več kot 80 izobraževalnih dogodkov in več kot 120 kulturnih nastopov na dveh odrih in v Linhartovi dvora­ni Cankarjevega doma. Program smo na odru in s stojnico skupaj z več kot 2000 posamezniki sou­stvarjali tudi prostovoljci Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Prostovoljke društvenega info centra Ljubljana so s predstavi­tvijo na stojnici ob predajanju društvenih publikacij predsta­vljale program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju. Z odmevnim nastopom country plesa na med­generacijskem odru je občin­stvo navdušila skupina Hip-hop mame, z orientalskim plesom pa je nastopila tudi prostovoljka info centra Maribor Silva Krsnik. Vse nastopajoče so članice skupine za samopomoč bolnikov z rakom Maribor. Z veseljem so obiskale svoje kolegice v Ljubljani in pope­strile dogajanje v kongresnem centru. Izkazale so pozitivno naravnanost in veselje do življe­nja, ki je po bolezni še bolj dra­goceno. F3ŽO je največji dogodek za sta­rejše v Evropi, je na zaključni slovesnosti v Linhartovi dvorani povedal predsednik programskega sveta festivala Davor Dominkuš, in osrednja prireditev pri nas, ki skrbi za krepitev medgeneracij­skega sodelovanja, solidarnosti in za ustvarjanje boljših stikov med nami. Poudaril je, da festival ustvarja izjemno število organiza­cij, društev, posameznikov in pro­ 55 stovoljcev; vsem se je zahvalil za vrhunsko podporo. Ob zaključku so se organizatorji zahvalili vsem, ki so podprli festival in že napo­vedali 16. F3ŽO, ki bo prihodnje leto znova v Cankarjevem domu ob mednarodnem dnevu starejših. Blaž Bajec 15. OBletNIcA SkuPINe ZA SAMOPOMOč Krško, 16. oktober 2016 Imamo kaj praznovati: majhen košček življenja, ki ga dobimo v dar. Današnji dan. Phil Bosmans Č lanice skupine za samo­pomoč Krško smo se odločile 15. obletnico delovanja skupine praznovati v Rožnatem oktobru, svetovnem mesecu boja proti raku dojk. Flavtistka Nika Stopinšek ob klavirski spremljavi prof. Pierine Cavaliere Mršič … V lepem sončnem popoldnevu smo se pričele zbirati v priča­kovanju gostov in veselega dru­ženja. Slavnostno prireditev v Kulturnem domu Krško je vodila in povezovala Petra Rep Bunetič. Iskrene čestitke vsem zbranim so v svojih nagovorih izrekli častni gostje: podžupanja občine Krško Ana Nuša Somrak, direk­tor Zdravstvenega doma Krško Damijan Blatnik, dr. dent. med., videmski župnik Mitja Markovič in predsednica Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc. V bogatem kulturnem programu sta sodelovali s čudovitim glas­benim nastopom mlada flavtist­ka Nika Stopinšek, ob klavirski spremljavi prof. Pierine Cavaliere Mršič, in igralka mestnega muzeja Krško Klavdija Mirt, ki je v vlogi Josipine Hočevar, znane meščan­ke Krškega in mecenke (1824– 1911), doživeto približala položaj te napredne ženske tistega časa in njena stremljenja k razvoju ter dobrobiti za vso skupnost. Mimica Stopinšek, prostovoljka koordinatorka, je spregovorila o delu skupine in podelila spomine: »Ko sem se kot predstavnica dru­štva udeležila dveh mednarodnih kongresov Pot k okrevanju, sem se še bolj zavedela pomembno­sti sodelovanja in moja preda­nost prostovoljskemu delu se je poglobila. Spoznala sem, kako so tudi naše skupine aktivno vpete v medčloveška prizadevanja za bolj kakovostno življenje, ki nas kljub bolezni in trpljenju dviga k višjim ciljem.« Alenka Kunej, strokovna vodja skupine, je govorila o vlogi sku-pine za samopomoč bolnikov z rakom in poudarila, da je izkušnja bolezni, ki nenadoma sooči člove­ka z lastno minljivostjo, tista vez, ki gradi in krepi jedro skupine z vsakim letom delovanja. Vsem … je navdušila občinstvo. ONkOlOgIjA glAS fARMAceVtOV, ZDRAVNIkOV IN BOlNIkOV Ljubljana, 24. oktober 2015 S impozij Študentske sekcije Slovenskega farmacevtskega društva se je odvijal v sobo­to, 24. 10. 2015, pod naslovom: Onkologija: glas farmacevtov, zdravnikov in bolnikov. Srečanja se je izmed 350 zainteresiranih zaradi omejitve lahko udeležilo le 180 študentov. Zvrstila so se zanimiva predavanja: Podporna terapija in vloga kliničnega far­macevta, Priprava citostatikov (in bioloških zdravil) na OI, Možnosti uporabe kanabinoidov pri onkolo­škem bolniku, Otroci in onkologija in Posebnosti prehrane onkoloških bolnikov. Med strokovnjake farmacevtskih in medicinskih ved so povabili k sodelovanju tudi predstavni­ke Društva onkoloških bolnikov Slovenije in združenja Evropa Donna, ki so bodočim farma­cevtom predstavili Pogled in pričakovanja bolnika. Iz našega društva sta svoje izkušnje pode­lili prostovoljki Jožica Mestnik in Nataša E. Jelenc, ki sta s pred­sednico Marijo Vegelj Pirc sode­lovali tudi na okrogli mizi pod naslovom: Celostna obravnava onkološkega bolnika in vloga kli­ničnega farmacevta. V omizju so nastopili strokovnjaki s Fakultete za farmacijo in Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani, Onkološkega inštituta Ljubljana in Klinike Golnik. Sodelovanja smo bili veseli ob spoznanju, da stroka vse bolj pre­poznava, da ima bolnik osrednje mesto v celostni obravnavi, zato sta njegov pogled in partnerska vloga v procesu zdravljenja zelo pomembna. MO Prim. Nataša Fikfak (z leve), Živka Škrabar, prof. dr. Tanja Čufer. Gospa Živka (66) sodi med tistih 15 % ljudi, ki zbolijo za rakom pljuč, četudi niso aktivno kadili. Izpostavila je zamudo pri odkrivanju bolezni. K sreči se je po dobrih dveh mesecih zdravljenja z biološkimi zdravili tumor močno zmanjšal, zasevki pa so izginili. »kAkO žIVetI Z RAkOM« Nova Gorica, 6. november 2015 V novembru, mesecu oza­veščanja o raku pljuč, smo izvedli drugo sreča­nje za bolnike z rakom, njihove svojce in za zdravstveno osebje pod naslovom »Kako živeti z rakom«, ki se je odvijalo v Splošni bolnišnici Nova Gorica 6. novem­bra 2015, med 10. in 16. uro. Srečanje smo pričeli z novinar­sko konferenco, ki jo je sklicala direktorica SB Nova Gorica prim. Nataša Fikfak, dr. med., gostitelji­ca srečanja. Predstavili smo vedno večje breme raka pljuč, ki je na 4. mestu med vsemi raki; vsako leto na novo zboli okrog 1200 ljudi. Predsednica sekcije za raka pljuč prof. dr. Tanja Čufer, dr. med., je opozorila, da raka v naslednjih desetletjih ne bo manj, zato ga bo potrebno čim bolje obvladovati. V Sloveniji bi s štirimi do petimi specializiranimi centri, kot jih predvideva Državni program za obvladovanje raka, lahko učinko­vito nudili onkološko oskrbo za dva milijona prebivalcev. Zato so pobude civilne družbe in strokov­njakov, ki se povezujejo tudi na mednarodni ravni, dobrodošle pri doseganju spoštovanja standar­dov, ki bodo omogočali zgodnje odkrivanje bolezni, ustrezno zdra­vljenje in celostno rehabilitacijo. Sledila so predavanja strokov­njakov o splošnih dejstvih o Na novinarski konferenci so sodelovali: Nataša Fikfak (z leve), Živka Škrabar, Tanja Čufer, Marija Vegelj Pirc, Marko Vudrag. raku, o njegovi razširjenosti, o napredku pri obvladovanju raka in pomembni vlogi preventive ter presejanja in zgodnjega odkri­vanja bolezni. Podrobneje smo spoznali raka pljuč – o dejavnikih tveganja, o odkrivanju bolezni in zdravljenju. Udeležence so pri­tegnila zanimiva predavanja o neželenih učinkih zdravljenja, o psihosocialni obravnavi bolnikov z rakom in njihovih svojcev ter o paliativni oskrbi. 59 Nastopili so: prof. dr. Tanja Čufer, dr. med., prof. dr. Anton Crnjac, dr. med., doc. dr. Mirjana Rajer, dr. med., mag. Andreja C. Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., in prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med. Sodelovala sta internista iz SB Nova Gorica – pulmolog Damjan Birtič, dr. med., in onko­loginja Mojca Humar, dr. med.. Udeleženci so imeli možnost v pogovoru s strokovnjaki dodatno osvetliti nekatere vidike obrav­nave raka, podeliti svoje izkušnje in podati predloge za izboljšanje nekaterih pomanjkljivosti. Ob zaključku so udeleženci – bol­niki z rakom, predstavniki az­bestnih bolnikov, Društva pljučnih in alergijskih bolni­kov Slovenije, društva Hospic, Društva onkoloških bolnikov Slovenije in Društva Ko-rak – skupaj s strokovnjaki oblikovali tri sporočila, ki predstavljajo smer 60 nadaljnjega delovanja Sekcije za raka pljuč. • Razpoznava ustreznih cent­rov, sposobnih celostne oskr­be bolnikov z rakom pljuč od diagnostike do zdravljenja in rehabilitacije ter paliativne oskrbe z ustrezno izobraže­nimi kadri in kapacitetami, ki evidentirano izkazujejo standarde, potrebne za varno obravnavo bolnikov. • Uresničitev celostne obravnave bolnikov z rakom pljuč s ce­lostno rehabilitacijo, psihoso­cialno in paliativno mrežo po Sloveniji. • Uvedba presejanja za raka pljuč za rizično skupino az­bestnih bolnikov. MO 13. NOVeMBeR 2015 2. SVetOVNI DAN OZAVeščANjA O RAku tReBušNe SlINAVke Ljubljana, 13. november 2015 O b 2. svetovnem dnevu ozaveščanja o raku tre­bušne slinavke smo z veseljem pozdravili odprtje Evropske platforme o raku tre­bušne slinavke in se v novousta­novljeni Koaliciji pridružili 56 organizacijam, ki opozarjajo na to zapostavljeno bolezen. V deklara­ ciji je zapisanih 5 ključnih ciljev do leta 2020: 1) zagon kampanj za izobraževa­nje in ozaveščanje v vseh drža­vah članicah, 2) razvoj posebnih načrtov za boj proti raku trebušne slinavke in vključitev raka trebušne sli­navke v širše politične usme­ritve držav članic za nadzor raka, 3) izboljšanje zgodnje diagnosti­ke z nacionalnimi kampanja­mi, usmerjenimi v zdravstvo in bolnike, 4) izboljšanje zbiranja podatkov in prizadevanje za razvoj re­gistrov raka trebušne slinavke v Evropi, 5) povečanje števila vseevropskih in nacionalnih raziskovalnih projektov o raku trebušne sli­navke. »MItI IN DejStVA O RAku tReBušNe SlINAVke« V petek, 13. 11. 2015, smo z novi­narsko konferenco in okroglo mizo z naslovom »Miti in dejstva o raku trebušne slinavke« žele­li najširšo strokovno in laično javnost opozoriti na to bolezen, zaradi katere je v Sloveniji leta 2011 zbolelo 365 ljudi, in je v porastu. Pogovor je vodila pred­sednica društva Marija Vegelj Pirc, sodelovali so prof. dr. Borut Štabuc, dr. med., predstojnik KO za gastroenterologijo Interne kli­nike UKC Ljubljana, izr. prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med., predstoj­nica sektorja internistične onkolo­gije, Onkološki inštitut Ljubljana, doc. dr. Aleš Tomažič, dr. med., KO za abdominalno kirurgijo Kirurške klinike UKC Ljubljana, in Nataša Elvira Jelenc, prosto­voljka programa Pot k okrevanju in članica EU-skupine predstavni­kov organizacij bolnikov za raka trebušne slinavke. Rak trebušne slinavke je v Evropi sedmi najpogostejši rak in četrti najpogostejši vzrok smrti zara­di raka. Stopnja ozaveščenosti je slaba. Zato smo pri društvu izdali informativno zgibanko Rak tre­bušne slinavke avtorja prof. dr. Boruta Štabuca kot tudi tri letake, ki jih je pripravila Evropska plat-forma. Strokovnjaki so med dru­gim poudarili: Ker se bolezen ne izraža z značilnimi bolezenskimi znaki, je diagnozo težko postaviti in le malo je bolnikov, ki jim bole­zen odkrijemo v začetnem stadi­ju, ko lahko z operativnim pose­gom odstranimo tumor v celoti. Trenutno žal nimamo zanesljivega presejalnega testa, ki bi učinkovi­to prepoznal tega raka. Sistemsko zdravljenje pride v poštev pri raz­širjeni bolezni ali kot dopolnilno zdravljenje po operaciji. Za zago­tavljanje kakovosti življenja z bo­leznijo je zelo pomembno podpor­no in paliativno zdravljenje. Nataša Elvira Jelenc je izpostavila problem zgodnjega odkrivanja: Na delavnici platforme sem spoz­nala bolnico iz Velike Britanije, ki je bila pred 12 leti uspešno zdrav­ljena, saj si je diagnozo pravo­časno »priborila«; zdravniki nje­nih težav namreč sprva niso jemali resno. Za več informacij lahko pri društvu dobite zgibanko ali si jo preberete na tej povezavi: www.onkologija.com/uploads/ cm_files/zgibanke/DOBSLO­RakTrebusneSlinavke_2015_ zaSplet.pdf ali obiščite spletno mesto Evropske platforme: www. pancreaticcancereurope.eu, kjer boste našli informacije tudi v slovenskem jeziku. Platformo finančno podpirata družbi Celgene in Baxalta. SlOVeNIjA BReZ tOBAkA – kDAj? AlI »Ne ZASeNčI SVOje uSODe!« Ljubljana, 18. november 2015 P red javno razpravo o spre­membi Zakona o omeje­vanju uporabe tobačnih izdelkov (ZOUTI) je Nacionalni inštitut za javno zdravje v Ljubljani organiziral eno izmed regionalnih srečanj z naslovom »Slovenija brez tobaka – kdaj?«. Predstavili so ukrepe za zmanjša­nje kajenja. Po letu 2007, ko je bil trenutno veljavni zakon sprejet, so namreč ugotovili, da se ta razvada Pri nas kadi skoraj vsak četrti Slovenec, star od 15–64 let, več moških kot žensk. V času od 2008–2012 se je delež kadilcev zvišal zaradi kajenja med ženska­mi, medtem ko med moškimi v deležu kadilcev ni bilo sprememb. Kaditi začnejo večinoma mla­dostniki in mladi odrasli, kar ve in izkorišča tudi tobačna industri­ja. Z novimi pristopi, kot so tanjše ali elektronske cigarete in doda­janje arom, in zaradi nezadostne­ga nadzora nad promocijo kajenja s strani proizvajalcev tobaka in prodajo tobačnih izdelkov med mladimi, se povečuje tudi tve­ganje za različne bolezni. Vsaka peta smrt zaradi raka v Sloveniji je posledica raka pljuč, ta pa je v 90 % povezan s kajen­jem. Posledice kajenja obsegajo poleg različnih vrst raka tudi ško­dljive učinke na vitalne organe; privedejo lahko do srčno-žilnih bolezni, bolezni dihal, sladkorne bolezni, škodijo nerojenemu otro­ku in povzročajo še vrsto drugih težav, ki bi se jim bilo mogoče izogniti. Nekatere druge države beležijo upad razširjenosti kajenja med mladostniki po uvedbi strožjih ukrepov za omejevanje uporabe tobačnih izdelkov. Zakonodajne ukrepe za zmanjševanje razširje­nosti in posledic rabe tobaka vse­buje tudi nova evropska Direktiva o približevanju zakonov in drugih predpisov držav članic o proizvo­dnji, predstavitvi in prodaji tobač­nih in s tobakom povezanih izdel­kov. Slovenija bo direktivo uvedla do maja 2016. Na srečanju pred­stavljena raziskava iz leta 2014 je pokazala, da ukrepe podpirata več kot dve tretjini polnoletnih oseb. V »Novembru – mesecu ozave­ščanja o raku pljuč« poteka pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije že od leta 2007 akcija »Ne zasenči svoje usode!«. Zato društvo podpira spremembe zakona (ZOUTI) in se pridružuje pobudnikom, ki verjamejo, da se lahko s strožjimi in povezovalni­mi ukrepi uvrstimo med družbe, v katerih bo v prihodnosti manjše število bolnikov z rakom in dru­gimi boleznimi. Blaž Bajec 28. ONkOlOškI VIkeND Ljubljana, 4. december 2015 V organizaciji Kancerološke sekcije SZD, Onkološkega inšti­tuta Ljubljana in Zveze slovenskih društev za boj proti raku se je Marija Čuk (z leve), Jožica Mestnik, Andreja C. Škufca Smrdel, Maja Ebert Moltara, Branko Zakotnik, Marta Dremelj, Nataša Elvira Jelenc. odvijal 28. onkološki vikend pod naslovom: Preprečevanje raka: dejstva, ki jih mora vedeti zdrav­stveni delavec. Med številnimi udeleženci smo bile tudi tri prostovoljke pro­grama Pot k okrevanju, ki delu­jemo v društvenem info cen­tru na Onkološkem inštitutu. Celodnevni program je bil pester in zanimiv. Predstavljeno nam je bilo prvo petletno obdobje delovanja Državnega programa obvladova­nja raka (DPOR), katerega glavni cilji so upočasniti povečevanje zbolevanja, zmanjšati umrljivost zaradi raka, povečati preživetje in s celostno rehabilitacijo izbolj­šati kakovost življenja bolnikov, tistim z napredovalo boleznijo pa v večji meri zagotavljati paliativno oskrbo. Spoznali smo Evropski kodeks proti raku in kakšno vlogo imajo pri tem Onkološki inšti­tut, Nacionalni inštitut za javno zdravje in Ministrstvo za zdravje. Priznani strokovnjaki so sprego­vorili o ključnih dejavnikih pri nastanku oz. preprečevanju raka. Najprej o kajenju, ki je povezano z nastankom različnih rakov, naj­bolj pa s pljučnim, ki je med naj­pogostejšimi raki pri obeh spolih in je tudi vodilni vzrok smrti pri onkoloških bolnikih. Kajenje še posebej obremenjuje tudi kardi­ovaskularni sistem in je v svetu najpogostejši vzrok smrti. Zato je nujno še nadalje povečevati ukre­pe za zmanjševanje kajenja. Ohranjanje zdrave telesne mase je prav tako pomemben dejavnik pri preprečevanju raka in drugih kro­ničnih bolezni. Gre predvsem za preprečevanje povišanja maščob­ne telesne mase. Na to pa najbolj vplivamo z zdravim življenjskim slogom. Ni dovolj le zdrava pre­hrana, temveč predvsem tudi gibanje in opuščanje škodljivih navad. V posebnem prispevku je bil ponovno poudarjen pomen te­lesne vadbe, ki je danes dokazano tudi eden ključnih dejavnikov pri preprečevanju raka. Po poročilu Svetovne zdravstvene organizacije zaradi nedejavnosti letno v svetu umre pet milijonov ljudi. Kljub poznavanju teh dejstev pa je pri­pravljenost prevzeti zdrave gibal­ne navade na ravni primarne pre­ventive še vedno velik problem. V nadaljevanju nam je predavatelj zelo podrobno razložil, koliko ne na razvoj raka naj bi bil kar 30 %. Prehrana tako zavzema pri nastanku raka drugo mesto. Priporoča se manjše uživanje rde­čega mesa, zamenjajo naj ga pe­rutnina in ribe ter čim več sadja Sledili so še prispevki o alkoholu in o povezavi med pitjem alkoho­la in nastankom raka, ki tudi ni zanemarljiv. Alkoholizem je pri nas zelo razširjen in za nekate­re rake tudi usoden. Enako velja za sončenje, kateremu se je bolje popolnoma odpovedati. Kot smo slišali, so bili v preteklih stolet­jih veliko bolj pametni in so se soncu dosledno izogibali. Danes priporočila težijo k temu, naj bi bila zgled zdravja svetla polt in ne več porjavela kot doslej. Težava je v tem, da ljudje še vedno ne slišijo opozoril in preležijo na soncu veliko preveč časa. Žal s tem narašča tudi pojavnost hudo nevarnega melanoma. Na koncu so nam predstavili vse presejalne programe (ZORA, DORA, SVIT), njihov učinek in udeležbo, ki neprestano narašča, kar kaže na dobro ozaveščenost našega prebivalstva. Slabše pa kaže cepljenju, kjer se porajajo številni predsodki. Nataša Elvira Jelenc Predsednica NFHOS Tereza Novak se je zahvalila za sprejem in povzela poročilo o delovanju v letu 2015. Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je sprejel predstavnike humanitarnih organizacij NFHOS. SPRejeM PRI PReDSeDNI­ku RePuBlIke SlOVeNIje Ljubljana, 18. december 2015 P redsednik Republike Slovenije Borut Pahor je priredil sprejem za pred­stavnike humanitarnih organiza­cij Nacionalnega foruma huma­nitarnih organizacij Slovenije (NFHOS). Pred sprejemom se je predsednik republike z njimi sestal na delovnem sestan­ku. Tereza Novak, predsednica NFHOS, je poudarila, da se je letos število ljudi, ki so vsaj enkrat zaprosili za humanitarno pomoč, znižalo. V letošnjem letu je ta številka 655.000, kar je 100.000 manj kot leta 2013. Pogovora so se udeležili tudi Marija Vegelj Pirc, predsednica Zveze društev onkoloških bolnikov Slovenije, Rok Usenik, društvo Petka za nasmeh, Nataša Sorko, predsedni­ca društva Novi Paradoks, Renata Brunskole, generalna sekretar­ka Rdečega križa Slovenije, in Maja Ahac, predsednica društva ADRA. Na slavnostnem sprejemu se je predsednik republike vsem pro­stovoljcem in humanitarnim organizacijam zahvalil za njihovo nesebično pomoč, trud in nepre­cenljivo delo, s katerim pleme­nitijo družbo. Dejal je, da se je država sicer potrudila, da bi bila z zakonskimi in pravnimi uredit­vami naklonjena reševanju težav ljudi, a če spremembe ne bi do­segle želenih učinkov, je potreb­no razmišljati o spremembah. Predsednik republike je tudi dejal, da je za uspešnejše delo vseh potrebno več koordinacije, tako med prostovoljskimi nevladnimi humanitarnimi kot tudi poklicni­mi državnimi institucijami, kar so na delovnem pogovoru izpos­tavili tudi sodelujoči. Dodal je, da bo naredil vse, kar je v njegovi moči, da bo prisluhnil predlogom humanitarnih organizacij z name­nom lajšanja njihovega dela in zmanjševanja stisk ljudi. SRečNO 2015 AlI PRAZNIčNA VOščIlA PROStOVOljk IN OBDAROVANje BOlNIkOV NA ONkOlOškeM INštItutu ljuBljANA Ljubljana, 14. december 2015. Prostovoljke pripravljajo praznična darilca. Foto: Blaž Bajec P rostovoljke društvenega info centra in ljubljanske skupine za samopomoč bomo letos že petič zapovrstjo v času božično-novoletnih praz­nikov obiskovale bolnike na Onkološkem inštitutu, da bi jih z dobrimi željami vsaj nekoliko razveselile, saj vemo, kako zelo drugačni so prazniki v času bo­lezni. Prostovoljke v ta namen že v poletnih mesecih skrbno nabira­mo zdravilna zelišča v neokrnje­ni naravi. V novembru začnemo šivati darilne vrečke iz blaga, ki ga dobimo od donatorjev, kot tudi sladke dobrote. Izdelamo voščil­nice z lepimi mislimi in v drugi polovici decembra že polnimo vrečke. Letos bomo pripravile več kot 900 darilc – z ljubeznijo in srčnostjo. Želimo prinesti nekaj vedrine, upanja in veselja tako bolnikom, ki so na oddelkih, kot tistim, ki so na dnevni kemotera­piji, ambulantnem obsevanju ali na kontrolnih pregledih. Prav tako se želimo zahvaliti osebju Onkološkega inštituta, ki skrbi za nas vse leto, med prazniki pa še posebej poskrbijo, da je tudi v bolnišničnem okolju praznično vzdušje. Vsem bolnikom želimo zdravja, miru in upanja v letu, ki prihaja, zahvala osebju na Onkološkem inštitutu, vse dobro pa tudi vsem bralcem Okna. V imenu prostovoljk programa Pot k okrevanju Jožica Mestnik Foto: Blaž Bajec 5.– 9. september 2015 M esto Denver ob vznož­ju Skalnega gorovja je gostilo letošnje naj­večje srečanje strokovnjakov, ki se ukvarjamo s pljučnim rakom in drugimi redkejšimi rakavimi boleznimi v področju prsnega koša. Več kot 6000 udeležencev iz 93 držav je govorilo o novos­tih pri preprečevanju, zgodnjem odkrivanju, diagnostiki in zdrav­ljenju teh bolezni. Ključ do zmanjšanja bremena pljučnega raka je še vedno v pre­prečevanju in zgodnjem odkri­vanju bolezni. Pred petimi leti so ameriški raziskovalci v presejalni študiji potrdili manjšo umrljivost za pljučnim rakom. Z nizkodoz­no računalniško tomografijo so namreč odkrili pljučnega raka v zgodnjem odbobju, ko bole­zen še ni povzročala nobenih težav. Podobne presejalne štu­dije so kasneje stekle tudi v več evropskih državah, tako da o prednostih zgodnjega odkrivanja pljučnega raka z računalniško tomografijo pri kadilcih in bivših kadilcih skoraj ni več dvomov. Slišali pa smo tudi opozorila, da računalniška tomografija poleg zgodnjega raka odkrije tudi veli­ko nenevarnih sprememb, ki jih je potrebno vendarle raziskati, in da je preprečevanje pljučnega raka z omejevanjem kajenja še vedno stroškovno učinkovitejše. Vsekakor velja: akcijo zgodnjega odkrivanja moramo dopolni­ti s preventivnim svetovanjem. Normalen izvid računalniške tomografije ne sme voditi do skle­pa, da lahko kadilec še naprej brez strahu kadi! Dr. Erik Thunnissen iz Amsterdama je nazorno pove­dal: vsaka pokajena cigareta skraj­ša življenje za 12 minut in pol, zavojček 20 cigaret pa za 4 ure. Zakaj je vse več pljučnega raka med nekadilci, še posebej med mladimi ženskami, ostaja velika uganka. Raziskovalci so prikazali vrsto načinov, ki nam pomagajo pri ugotavljanju, ali je sprememba na pljučih rakava ali ne. Preiskave krvi, urina, izpljunka in celo izdi­hanega zraka lahko kažejo v smer rakave bolezni, vendar nobena od teh metod ne more podati dokončnega odgovora. Pri potr­ditvi pljučnega raka torej osta­ja odvzem tkiva za citološko ali histopatološko preiskavo še vedno zlati standard. Zdravljenje z obsevanjem je danes bistveno preciznejše kot pred leti. Pri zgodnjih pljuč­nih rakih so uspehi zdravljenja z natančnim (stereotaktičnim) obsevanjem povsem primerljivi s kirurškim zdravljenjem, še pose­bej pri starejših bolnikih in pri tistih, ki zaradi oslabljenega delo­vanja pljuč sploh niso sposobni za operacijo. Največ pozornosti so predava­telji namenili novim zdravilom, še posebej tarčnim zdravilom in imunoterapiji. Za bolnike z mutacijami receptorja epidermne­ga rastnega faktorja (EGFR) so v preizkušanju zaviralci tirozinske kinaze tretje generacije, ki uspeš­no zaustavijo rast rakavih celic tudi v primerih, ko je postala bolezen odporna na starejša zdra­vila iz tega razreda. Podobno velja za bolnike s translokacijo ALK, kjer novo zdravilo obeta izbolj­šanje tudi pri bolnikih v poslab­šanju po poprejšnjem zdravljenju in celo pri bolnikih z zasevki v možganih. Poleg mutacij EGFR in ALK, ki skupaj zajemata okrog petino bolnikov z nedrobno­celičnim pljučnim rakom, pa odkrivajo še vrsto drugih muta­cij, od katerih za nekatere tudi že preskušajo tarčna zdravila. Prav po zaslugi tarčnega zdravljenja pljučni rak danes ni več ena sama in precej pogosta bolezen, pač pa družina bolezni, ki so vsaka pose­bej zelo redke in ki se med seboj pomembno razlikujejo, za najbolj­ši uspeh pa vsaka zahteva drugač­no zdravljenje. V lanskem letu so se pojavile prve novice o zdravljenju pljučnega raka z imunoterapijo. Odkrito povem, da sem letos na tem področju pričakoval več novosti, predvsem pa bolj jasno sporočilo. Nekaj nedvomno drži: imunska terapija včasih deluje in ideja, da bomo »odklenili« imunski sistem in mu omogočili, da se spopade z rakom, ni več znanstvena fanta­stika. Ostaja pa veliko nejasnosti: kako naj izberemo bolnike? Naj imunsko terapijo uporabimo brez drugih dodatkov, naj jo kombi­niramo s citostatsko terapijo ali jo predpišemo po operaciji ali obsevanju, ko je preživelih raka­vih celic najmanj? In koliko časa naj bolnik to zdravljenje prejema? fantastika. Velika ovira bodo tudi visoki stro­ški za zdravila te vrste. Na kongresu sem predstavil našo klinično študijo za bolnike z EGFR-mutacijami, pri kateri smo v izmenični shemi združili zdravljenje s citostatiki in s tarč­nimi zdravili. Zaradi zelo dobrega uspeha tega zdravljenja je bilo zanimanja veliko, še posebej pri zdravnikih iz Kitajske, kjer je bol­nikov s to vrsto pljučnega raka precej več kot v Evropi. Zelo pri­jetno pa sem bil presenečen tudi po pogovoru z mehiškimi zdrav­niki, ki so za bolnike z mezo­teliomom uporabili naš način zdravljenja z nizkimi odmerki citostatikov v dolgi infuziji. Po besedah mehiških kolegov je to zdravljenje pri njih še posebej pri­merno, ker ni nič manj učinko­vito od standardnega zdravljenja, je pa več kot desetkrat cenejše. Pripravljamo skupno objavo in se dogovarjamo za nadaljnje stro­kovno sodelovanje. Pomemben del kongresa so bila številna srečanja s kolegi, pa tudi s predstavniki združenj bolnikov. Da, vsakdo izmed nas je le drob­no kolesce; skupaj pa se vendarle premikamo. Premika se pri uspe­hih zdravljenja in tudi v našem odnosu do te bolezni. Pljučni rak za mnoge bolnike ni več smrtna obsodba, pač pa kronična bole­zen. Vsi, zdravniki in bolniki, imamo isto željo: da bi nova spoznanja čim hitreje preselili iz laboratori­jev v klinične raziskave, iz klinič­nih raziskav pa v vsakodnevno zdravniško delo. prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med. DelAVNIcA O RAku tReBušNe SlINAVke Ženeva, 15. september 2015 P o srečanju aprila v Pragi, o katerem smo pisali v prejšnji številki, smo se septembra v Ženevi ponovno sestali predstavniki organizacij bolnikov za področje raka tre­bušne slinavke. Srečanje je bilo šesto po vrsti in hkrati tudi zadnje, saj bo njeno delo v prihodnje vodila medna­rodna koalicija. Udeleženci so bili v glavnem nekdanji bolniki iz številnih držav EU pa tudi ZDA in Kanade, kjer število obolelih za tem rakom bliskovito narašča. V ospredju je bilo obeleženje 2. svetovnega dneva ozaveščanja o raku trebušne slinavke (13. november), saj se je zamisel zanj porodila prav v okviru teh sre­čanj. Z njim naj bi širili ozaveš­čanje prebivalstva o tej nevarni bolezni, spodbudili organizira­nje skupnega boja proti njej in nudenje tako fizične kot psihične pomoči obolelim. Farmacevtska družba Celgene vlaga veliko dela in finančnih sredstev v boj proti temu raku. Posveča se iskanju novih, bolj učinkovitih zdravil in izboljšanja že obstoječih, pa tudi novih nači­nov zdravljenja. Trenutno poteka pri njih 55 kliničnih študij, ki se ukvarjajo izključno s to boleznijo. Rak trebušne slinavke ostaja še vedno eden najnevarnejših rakov. Težko ga prepoznamo, simpto­mi so »megleni«, zabrisani. Zelo težko ga je odkriti v začetni fazi, ko je še ozdravljiv, saj ga največ­krat ne zazna niti ultrazvočna preiskava. Zato ni veliko upanja za kakršnekoli množične presejal­ne preglede prebivalstva. Kot vemo, sta bili za označevanje tega raka sprejeti vijolična barva in vijolična pentlja, ki po obliki spominja na papirnatega zmaja, ki predstavlja osvobajanje od bolez­ni. Simbolizira pa ga še vijolični slonček Pačo, ki ima brke, ker je dan trebušne slinavke v mesecu novembru. Pačo bo vzdrževal raven ozaveščenosti na omrežjih, kajti sloni nikoli ničesar ne poza­bijo in imajo zelo dolgo življenje. Na spletni strani koalicije, ki se je prvič prikazala letos 13. novem­bra, bodo vedno najnovejše vesti in informacije s področja raka trebušne slinavke v različnih jezi­kih, tudi v slovenščini. Med drugim smo v delavnici obravnavali tudi smernice, kako pripraviti strateški načrt in kako biti boj s predstavniki vlade, kako doseči dostopnost do zdravljenja in še bi lahko naštevali različne teme. Za nadaljnje sodelovanje bo skrbela mednarodna koalicija organizacij bolnikov, ki pokrivajo področje raka trebušne slinavke. Moto koalicije v ustanavljanju je: Združiti moči naših partnerjev, da spremenimo življenje bolnikov z rakom trebušne slinavke. Nataša Elvira Jelenc ecc 2015 POROčIlO Z eVROPSkegA kONgReSA O RAku Dunaj, 25.–29. september 2015 E vropski kongres o raku je potekal pod vod­stvom ECCO (European CanCer Organisation) in ESMO (European Society for Medical Oncology) ter ob partnerstvu ESTRO (European Society for Radiotherapy and Oncology), ESSO (European Socety for Surgical Oncology), EACR (European Association for Cancer Research), EONS (European Oncology Nursing Society) in SIOPE (European Society for Paediatric Oncology). Letos sta potekala 18. ECCO- in 40. ESMO-kongres. Osnovna nota kongresa je bila multidisciplinarni pristop k zdravljenju raka. Na kongres je prispelo 18.000 udeležencev z vsega sveta, med njimi tudi nekateri zdravniki z Onkološkega inštituta Ljubljana in drugih ustanov v Sloveniji, ki se ukvarjajo z zdravljenjem bolni­kov z rakom. SODelOVANje SlOVeNSkIh StROkOVNjAkOV vom Kvaliteta poročanja klinič­nih raziskav je imel sodelavec doc. dr. Boštjan Šeruga, dr. med., specialist internist onkolog, vabljeno predavanje z naslovom Under-reporting of harm in clinic (Premajhno poročanje o škodlji­vih učinkih pri kliničnem delu). Kot vedno je bil strokovno suve­ren in odličen predavatelj. V okviru sekcije Metastatski rak pljuč je imela doc. dr. Mirjana Rajer, dr. med., specialistka radi­oterapije in onkologije, ustno prezentacijo izsledkov študije pri nedrobnoceličnem raku pljuč, ki je potekala na Onkološkem inšti­tutu. Poročali so, da pri bolnikih z možganskimi zasevki dodatek temozolamida k obsevanju glave ne prinese izboljšanja preživetja. priznanje za uvrstitev na 1. mesto na lanskem ESMO-izpitu. ČESTITAMO! Drugi udeleženci z Onkološkega inštituta so aktivno sodelovali s predstavitvijo posterjev; nekaj specializantov internistične onko­logije je imelo evropski pisni izpit (ESMO-izpit). Verjamem, da so se odlično odrezali, tako kot šte­vilni predhodniki (veliko se jih je uvrstilo na prvih 5 mest). Tako je letos specializantka Urška Bokal, dr. med., prejela posebno prizna­nje za uvrstitev na 1. mesto na lanskem ESMO-izpitu. NOVOStI IN IZSleDkI RAZISkAV Letošnji kongres je za razliko od prejšnih let postregel s številnimi novostmi, največ s področja imu­noterapije, in to pri rakih, ki so odporni na kemoterapijo (rak led­vic) ali nanjo slabo odzivni (rak pljuč, maligni melanom). Veliko se je govorilo tudi o t. i. personali­zirani medicini (zdravljenje, prila­gojeno posamezniku). Pri raku ledvic je bila predstavlje­na raziskava faze III METEOR, ki je primerjala dve tarčni zdra­vili – tirozin kinazna inhibitorja. Bolniki z napredovalim svetlo­celičnim rakom ledvice so preje­mali everolimus ali kabozantinib. Kabozantinib je bil učinkovitejši (večji delež objektivnih odgovo­rov, daljše preživetje brez pono­vitve za 3,6 mesecev). Ameriška agencija za zdravila je na podlagi te raziskave že 24. 8. 2015 kabo­zantinib uvrstila kot zdravilo z oznako »prebojna, zelo učinkovita terapija«. Kabozantinib je sicer že registiran za zdravljenje metasta­skega medularnega raka ščitni­ce, vendar ga v Sloveniji še ni na voljo. Druga zelo odmevna raziskava pri raku ledvic je bila raziskava CheckMate 025. Bolniki so po ponovitvi bolezni na en ali dva reda antiangiogenega zdravljenja prejemali tirozin-kinazni inhi­bitor everolimus ali imunotera­pijo (nivolimumab, to je PD-1 – inhibitorno protitelo). Primarni cilj raziskave je bil podaljšanje celotnega preživetja. Ta cilj je bil dosežen, saj je bilo preživetje podaljšano za 19,6 mesecev pri zdravljenju z everolimusom in za 25 mesecev pri zdravljenju z nivo­lumumabom. Nivolumumab je imel tudi večji delež objektivnih odgovorov (25 proti 5 %). Tudi kakovost življenja je bila boljša pri terapijah z nivolimumabom. Pri sarkomih so prikazali dolgo­ročne rezultate EORTC-raziskave o regionalni hipertermiji ob neoadjuvantni (predoperativni) kemoterapiji pri visokorizičnih lokaliziranih sarkomih. Bolniki, ki so prejemali le neoadjuvantno kemoterapijo, so dosegli prežive­tje 6,2 leta, tisti z neoadjuvantno kemoterapijo in regionalno hiper­termijo pa 15,4 leta. V razpravi je bilo poudarjeno, da je potrebna še potrditvena študija. Raziskava RADIANT-4 je pre-učevala učinek everolimusa pri bolnikih z napredovalimi progre­sivnimi nefunkcionalnimi NET (nevroendokrinimi tumorji pljuč in gastrointestinalnega trakta – NET zunaj trebušne slinavke). Bolniki so prejemali najboljše podporno zdravljenje in everoli­mus ali placebo. Preživetje brez ponovitve bolezni (primarni cilj raziskave) je bilo daljše pri evero­limusu (11 mesecev) kot pri pla­cebu (3,9 meseca). Pri karcinomu Merklovih celic so bili predstavljeni delni rezul­tati raziskave II s pembrolizuma­bom (protitelesom proti PD-1). 8/10 bolnikov je imelo objektivni odgovor na pembrolizumab. Pri metastatskem urotelnem karcinomu so bili predstavljeni rezultati raziskave faze II Mvigor 210. Po ponovitvi bolezni po kemoterapiji s platino so bolniki prejemali atezolizumab (protitelo proti PD-L1). Delež objektivnih odgovorov je bil 15 % in je kore­liral z ekspresijo PD-1. Če je bil dosežen odgovor, je bil dolgotra­jen (92 % po 24 tednih). Obenem že poteka raziskava faze II pri bol­nikih, ki niso primerni kandidati za terapijo s platino, in raziskava faze III, v kateri primerjajo kemo­terapijo in atezolizumab. Pri raku dojke letos ni bilo revo­lucionarnih poročil. Pokazali so preliminarne rezultate o varnosti pri raziskave PERUSE, v kateri so sodelovale tudi naše bolnice. Gre za raziskavo faze IIIb pri meta­staskem HER2-pozitivnem raku dojke. 405 bolnic je že v dopolnil­ni terapiji prejemalo trastuzumab. V tej raziskavi so bolnice poleg dveh bioloških anti-HER2-zdravil zdravilo. V eni izmed raziskav so poročali o genskih mutacijah pri reseciranih nedrobnoceličnih rakih pljuč (45 % je bilo adeno­karcinomov), v drugi pa so preu­čevali molekularne spremembe na BRAF-signalni poti. Raziskava faze II (CheckMate 057) je preučevala nivolumab (protitelo proti PD-1) v primerja­vi z docetakselom pri napredova­lem nedrobnoceličnem raku pljuč, ki je napredoval po kemoterapiji, in ev. tirozin-kinazni inhibitor. Srednje celotno preživetje pri nivolumabu je bilo značilno daljše (12,2 proti 9,4 meseca). Predvsem pa je bilo bistveno daljše trajanje odgovora pri nivolumumabu kot pri docetakselu (17,1 proti 5,6 meseca). Tudi odstotek neželenih učinkov hujše stopnje je bil nižji pri nivolumabu. Pri napredovalem malignem melanomu so v prvi liniji zdra­vljenja (raziskava CheckMate 067) primerjali učinkovitost in var­nost nivolumabom v primerjavi z ipilimumabom in kombinacijo obeh. Najdaljše preživetje brez ponovitve je bilo pri kombinaciji nivolumabu in ipilimumaba (11,5 meseca); sledili sta zdravljenji z nivolumumabom v monoterapiji (6,9 meseca) in z ipilimumabom v monoterapiji (2,9 meseca). Največ neželenih učinkov je imelo zdra­vljenje s kombinacijo obeh zdra­vil. Raziskava faze II (CheckMate 064) je preučevala pomen sekven­ce zdravljenja pri neresektabilnem malignem melanomu stadija III ali IV. Pri sekvenci nivolumumab ® ipilimumab je bil delež objektiv­nih odgovorov po 24 tednih zdra­vljenja višji (41,2 %) kot pri obra­tni sekvenci ipilimumab® nivolu­mumab (20 %). Najprej omenjena sekvenca zdravljenja je imela več neželenih učinkov. Raziskava STAMPEDE pri raku prostate je pritegnila veliko pozornosti. Vključevala je viso­korizične lokalno napredovale ali metastatske rake prostate, ki so hormonsko odvisni. Poleg stan­dardne hormonske terapije so bolniki prejemali še docetaksel (6 ciklusov na 3 tedne ali zolendron­sko kislino ali oboje). Prikazali so rezultate za mediano celotno preživetje, ki je bilo najdaljše pri hormonski terapiji in docetakselu (77 mesecev), pri samo hormon­ski terapiji pa 68 mesecev. Pri raku prostate je bila zanimiva še raziskava faze II (SAKK 08/11). Pri metastaskem kastracijsko rezi­stentnem raku prostate so po prvi liniji zdravljenja po docetakselu bolnike randomizirali na placebo ali vzdrževalno hormonsko tera­pijo s CYP-inhibitorjem orterone­lom. Kljub nizkemu številu bolni­kov je bilo preživetje brez dogod­ka daljše pri zdravljenju z ortoro­nelom (8,5 proti 2,9 meseca). Kongres je potekal v različnih sekcijah sočasno na več kot dese­tih prizoriščih, tako da se je bilo treba zelo dobro organizirati že vnaprej, da si lahko prisostvoval predavanju s področja, ki te je zanimalo. doc. dr. Cvetka Grašič Kuhar, dr. med., specialistka internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana celcAPANet 3. SRečANje NeVlADNIh ORgANIZAcIj ZA PODPORO BOlNIkOM Z RAkOM Pljuč V SReDNjI eVROPI Baden, 5. december 2015 B aden, zdraviliško mesto 30 km pred Dunajem, je bil kraj 3. srečanja preds­tavnikov nevladnih organizacij iz Hrvaške, Slovaške, Litve, Latvije in Slovenije. V dvorani za seminar DRuštVO ONkOlOškIh BOlNIkOV SlOVeNIje POljANSkA c. 14, 1000 ljuBljANA Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija. org Člani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro­blematike raka. Za organizira­nje samopomoči se lahko člani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite član tudi Vi! Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moč ali na naših spletnih stra­neh. Člani prejmejo člansko SPletNO MeStO DRuštVA ONkOlOškIh BOlNIkOV SlOVeNIje www.ONkOlOgIjA.ORg Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov: O raku – informacije in opisi raz­ličnih vrst raka in slovarček medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/ka tudi Vi! Če ste uspešno prestali zdravlje­nje raka in sta od takrat minili vsaj dve leti, ste dobro rehabi­litirani in želite pomagati dru­gim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi dia­gnozami raka. Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brez­plačni pravni pomoči in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predsta­vljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov- OBVEStILA zete po knjigi Carla Simontona ročja onkologije, namenjene INDIVIDuAlNA Ozdraveti. Audio posnetke vaj v širši javnosti. SAMOPOMOč ZA WAV formatu si lahko predvajate BOlNIke/BOlNIce prek spletne povezave ali prenese-člANStVO V Z RAkOM IN NjIhOVe te na svoj računalnik s povezave MeDNARODNIh SVOjce ORgANIZAcIjAh http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­• Pot k okrevanju – mednarodna kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ organizacija za samopomoč zdravju/. žensk z rakom dojke Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Prostovoljke so vam na voljo od Support – RRI (http://www. ponedeljka do petka med 9. in 13. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij. uicc.org), DRuštVO NA • Mednarodna zveza organiza­ cij bolnikov – International SOcIAlNeM Alliance of Patients V info center lahko pokličete tudi OMRežju Organisations – IAPO (www. na telefon.: 051 690 992. patientsorganizations.org), fAceBOOk • Evropska zveza bolnikov z www.fAceBOOk.cOM/ rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC DRuStVO.ONkOlOSkIh. (www.ecpc-online.org). BOlNIkOV V spodbudo večji interaktivnosti Prostovoljke so na voljo vsak torek in četrtek med 11. in 13. uro in povezanosti bolnikov, svoj­ cev in vseh, ki želijo sodelovati v boju proti raku, je vzpostavljena spletna stran društva tudi na soci­alnem omrežju facebook. Z njo dosegamo večjo obveščenost širše javnosti in prepoznavnost tudi na spletu, k čemur lahko pripomore­te tudi Vi! Obiščite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se na naši facebook strani pri­družite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodajte svoj komentar. Koristne informacije tudi na: • www.dpor.si – Državni pro­gram obvladovanja raka, • www.onkologija.si – strokov­no preverjene vsebine s pod- POt k OkReVANju – ORgANIZIRANA SAMOPOMOč BOlNIkOV/ BOlNIc Z RAkOM INDIVIDuAlNA SAMOPOMOč žeNSk Z RAkOM DOjke Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko pokličete tudi na telefon: 051 383 903. SkuPINe ZA SAMOPOMOč BOlNIkOV/BOlNIc Z RAkOM imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirur­ške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Črnomelj. OBVEStILA OBVEStILA 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. četrtek v mesecu ob 18. uri v prosto­rih Doma starejših občanov Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Koper: vsak 2. četrtek v mese­cu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 6. Kranj: vsak 2. petek v mese­cu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj. 7. Krško: vsak 2. četrtek v mese­cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 8. Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v seminarski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 9. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 10. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 11. Nova Gorica: vsak 2. pone­deljek v mesecu ob 15.30 v Medicinski knjižnici Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Nova Gorica. 12. Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 13. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 14. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 15. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 16. Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 17. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec. 18. Tržič: vsak 2. torek v mese­cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržič. 19. Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 20. Velenje: vsak 3. torek v mese­cu ob 18. uri v čakalnici šols­ke ambulante Zdravstvenega doma Velenje. Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. DRugA OBVeStIlA ZAStOPNIkI PAcIeNtOVIh PRAVIc Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoči in zastopanja zastopnika paciento­vih pravic je brezplačno in zaup­no. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Več informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: http://www.mz.gov.si/si/paciento­ve_pravice/zastopniki_paciento­vih_pravic/ AMBulANtA ZA ONkOlOškO geNetSkO SVetOVANje Deluje na Onkološkem inštitutu: • vsak torek (za dedni nepolipo­zni rak debelega črevesa) in • vsak četrtek (za dedni rak dojk in/ali jajčnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb­no predhodno naročiti.  Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrečar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@ onko-i.si Več o onkološkem genetskem sve­tovanju na http://www.onko-i.si/ sl/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SlOVeNSkO DRuštVO hOSPIc Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 244 44 92 E-mail: hospic@siol.net Spletna stran: www.drustvo-hospic.si Društvo spremlja neozdravlji­vo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujočim. V prvi hiši hospica na Hradeckega 20 v Ljubljani izvaja socialno varstveni program celostne hospic oskrbe v 24-urni nastanitvi hudo bolnih v zadnjem obdobju bolezni. PIc – PRAVNO INfORMAcIjSkI ceNteR NeVlADNIh ORgANIZAcIj Pravno-informacijski center nevladnih organizacij - PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako začetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s področja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://ww.pic.si VAšA DONAcIjA V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč! ZAhVAlA ZA DONAcIje IZ DOhODNINe 2014 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoči in svetovanja, šola­nje prostovoljcev in izdajo publi­kacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej sprem­ljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Marija Vegelj Pirc, predsednica ugODNOStI V ZDRAVIlIščIh za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete člansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdraviliščih: • Terme Dobrna d. d. – 15 % popusta na redne cene kopanja in kombini­rane storitve kopanja (brez kombinacij s kosilom ali večerjo), od torka do četrt­ka od 12.–15. ure, – 10 % popusta na redne cene Dežele savn od torka do četrtka od 12.–15. ure, – 15 % na redne cene kopeli v Zdraviliškem domu od ponedeljka do četrtka od 12.–15. ure. – 10 % na redne cene storitev Medicinskega centra in 5 % na redne cene programov Medicinskega centra, – 5 % na redne cene stori­tev in programov masažno lepotnega centra Hiše na travniku, – 10 % popusta na vse pro­grame nastanitev. Popusti se med seboj izključujejo. • Terme Topolšica – 10 % popusta za bivanje, – 10 % popusta pri vstopu v bazene in savne hotela Vesna. Popusti se med seboj izključujejo. • Terme Krka d.o.o. Talaso Strunjan, Dolenjske Toplice, Šmarješke Toplice – 10 % popusta na cene pen­zionskih storitev, – 10 % popusta na cene zdravstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vstopnic za bazene. • Družba Sava turizem d.d. 10 % popusta ob nakupu celodnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – Bazenski kom­pleks, – Terme Lendava, – Terme Ptuj – Vodni park, – Terme Banovci, – Zdravilišče Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagajnah kopališč ob predložitvi članske izkaznice. • Terme Rogaška – 10 % popusta na vse pakete bivanja za člane in najožje družinske člane. OBVEStILA • Terme Zreče in KTC Rogla – 10 % popusta na cene vseh hotelskih storitev. • Thermana Laško Hotel Zdravilišče Laško in hotel Thermana Park Laško – 10 % popusta na vstopni­ce za kopanje in kopanje + savno, – 10 % popusta za wellness in fizioterapevtske storitve. Izključene so vse večerne in ostale akcijske ponudbe. Člani društva in njihovi družinski člani lahko koristijo ugodnosti na podlagi predložitve veljavne­ga osebnega dokumenta, kartice Thermana cluba in potrdila o članstvu na dan koriščenja stori­tev. DRuštVeNe PuBlIkAcIje Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in védenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdra­vljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice, kot tudi zgibanke in brošure, lahko dobite v pisarni Društva ali v skupini za samopo­moč. Knjižice lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www. onkologija.org Zgibanke in brošure pa so v celoti objavljene na spodnjem naslo­vu: http://www.onkologija.org/sl/ domov/nasveti_in_komentarji/ viri_in_literatura/zgibanke/ Kaj je imunoonkologija Vodnik za bolnike OBVEStILA Namen brošure Znanstveniki po vsem svetu že desetletja proučujejo vlogo, ki jo v boju proti raku lahko igra imunski sistem. Šele pred kratkim pa so odkrili, da ima imunoonkološka terapija trajne protirakave učinke za bolnike, ki so imeli prej na voljo le maloštevilne oblike zdravljenja.1-3 Terapija, ki pomeni preboj4 na področju zdravljenja bolnikov z rakom, bi lahko korenito spremenila zdravljenje številnih vrst raka.5 Namen brošure je razložiti bolnikom, kakšna je nova terapija, kako se razlikuje od obstoječih oblik zdravljenja in kakšna bo njena vloga v prihodnjih letih. AVTOR: JANEZ DONŠA POMOTA, NAPAKA, ZABLODA IZDEL­OVALEC GLASBIL SRBSKA IGRALKA (EVA) IGOR BERIBAK ZAJETJE TEKOČINE NAŠA ASTROLO­GINJA (POROČENA REYA) KAKTUS (REDKO) Z ZOBMI ZDROB- LJENO MESO DRŽAVA V JV DELU ZDA MOŠKI GLAS GOVEDO IZ TIBETA BRKATA PTICA UJEDA LIDIJA SOTLAR PENINA TERENSKI AVTO (ORIG.) KOREJSKA VALUTA ŠVEDSKI POHI­ŠTVENI KONCERN pomoč: krizankar.si NJIVA S POŽETIMI STEBLI PREVELIKA OSVET­LJENOST MAJHEN LOPAR, LOPARČEK IVAN TAVČAR STAND UP KOMIK (TADEJ) FRANC. PISATELJ (CHARLES) RIJEKA POLITI-ČARKA NOVAK PRELAZ V ČRNI GORI PREBIVA-LEC SPLITA SAMO, ZGOLJ ZDRAVILO VELIKA PISANA PAPIGA NA VEJI VISEČI SESALEC PLOČNIK ROKOMET. VRATAR (BENO) GLOBA PO POGODBI PASJE MAHALO SL.NOGO­METAŠ (ŠTEFAN) NAGLAVNI ROBEC GLAVNO MESTO EGIPTA LUČAJ AMERIŠKI LINGVIST CHOMSKY OVČJI SAMEC BANJA UJETJE (REDKO) OBVODNA PERNATA ŽIVAL CLAIRE DANES SMUČAR KRIŽAJ PO POKOLU ZNANO MESTO V BOSNI ČRNA ŽIVAL ZA POLTON ZVIŠANI C TROSITI, TRESTI KRAJŠA OBLIKA IMENA SVETOZAR OLJNA MAZALKA PREIZKUSNI NASTOP IGRALCA ZAJET VOJAK SLAST, APETIT ENOTA ZA TOPLOTO PRAŠIČJI GOBEC IGRALEC BRATINA KONICA KOPNEGA VALJEK, VALJČEK IZOLACIJA OSEBKA ČEŠKI TENISAČ (PETR) IZGOVAR­JANJE GLASU L NAMESTO U TELE­KOMOV PAKET ZA INTERNET NIKOLAJ TIHONOV JERMEN ZA HLAČE STRUP V VOLČJI ČEŠNJI MEDIJSKI MOGOTEC TURNER PIANIST BERTON­CELJ IGRALKA KRAJNC RIBIŠKA PRIPRAVA V OBLIKI MREŽE ČAKOR - prelaz v Črni gori NODIER - francoski pisatelj (Charles, 1780-1844) ATROPIN - strup iz volčje češnje izdajo te številke so Finančno omoGočili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. poslovni račun: 0201 4001 5764 598 Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! sVojo podporo lahko izkažete tudi tako, da namenite do 0,5 % dohodnine društVu onkoloških bolnikoV sloVenije – daVčna šteVilka je 75350360. ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo druŠtva