150 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti OBRAVNAVA PACIENTA S PLJUČNIM RAKOM V DOMAČEM OKOLJU mag. Jožica Ramšak Pajk, prof. zdrav. vzg. Samka Bašanović, dipl. m. s. Zdravstveni dom Ljubljana, Patronažno varstvo jozicaramsakp@gmail.com IZVLEČEK Prispevek na teoretičnih izhodiščih obravnava delo medicinske sestre v patro- nažnem varstvu. Temelji na teoriji skrbi Jean Watson in predstavi aplikativno delo z neozdravljivo bolnim pacientom na osnovi desetih karitativnih dejav- nikov. Poudarjeni so specifični pristopi, znanje in intervencije patronažne medicinske sestre. V zadnjem delu avtorici ugotavljata skladnost dela medi- cinskih sester v patronažnem varstvu v Sloveniji v primerjavi z dokazi iz tujine kot tudi pri obravnavi s podobnimi problemi. Ključne besede: patronažno varstvo, teorija skrbi, paliativna oskrba. UVOD Patronažno zdravstveno varstvo zajema aktivno zdravstveno in socialno varstvo posameznika, družine ter skupnosti. Usmerjeno je v pospeševanje zdravja celotne populacije, preprečevanje bolezni in poškodb ter zdravstveno nego bolnih in poškodovanih. Patronažna medicinska sestra je družinska medicinska sestra. »Družinska medicinska sestra« je strokovnjakinja v svoji skupnosti, ki sodeluje s posamezniki, družinami in drugimi izvajalci zdravstvenega varstva v okviru primarnega zdravstvenega varstva (Hancock, 2002). Patronažna medicinska sestra ima svoje terensko področje in pregled nad populacijo terenskega področja. Le na ta način deluje na vseh ravneh zdravstvene vzgoje, promovira zdravje in zagotavlja kontinuiteto in celovitost obravnave posameznika, družine in lokalne skupnosti. Svoje delo načrtuje 151 Obravnava pacienta s pljučnim rakom v domačem okolju dnevno, mesečno in letno. V okviru načrta dela izvaja preventivne patro- nažne obiske v družini ob prihodu novorojenčka in spremlja družino skozi vsa razvojna obdobja življenjskega cikla ter kurativne patronažne obiske – naročene preko delovnega naloga, izdanega od osebnega zdrav nika. Na ta način spremlja bolnega člana družine ob napotitvi v bolnišnico, njegovi vrnitvi domov, spremlja starostnika ali terminalnega pacienta ob njegovem poslavljanju od družine in spremlja žalujočo družino po smrti enega od članov. V patronažni zdravstveni negi, glede na specifične potrebe in naravo dela, patronažna medicinska sestra ugotavlja izražene negovalne potrebe pri pacientu ravno prek komunikacije. Pri tem je še posebej pomembno, da je komunikacija empatična in skrbstveno naravnana. Obiski so usmerjeni glede na intervencije zdravstvene nege in potrebe pacienta. Patronažne medicinske sestre vstopajo v družino in terapevtska komunikacija, ki temelji na spoštovanju, zaupanju, empatiji ter profesionalnosti, je vodilo dobremu skrbstveno- terapevtskemu odnosu in kakovostni zdravstveni oskrbi. Patronažne medicinske sestre so nepogrešljivi člen pri obravnavi težko bolnih pacientov na domu in predstavljajo vezen člen med bolnišnico, družino, osebnim izbranim zdravnikom ali ostalimi službami. Obravnava pacienta z diagnozo raka na domu je odvisna od mnogih dejavnikov; gre za fizično in čustveno zahtevno ter odgovorno nalogo. Pogosto jo imenujemo tudi paliativna oskrba. Slednjo je WHO (2002, cit. po Lunder 2006) opredelila kot celostno skrb za pacienta z glavnim namenom blaženja bolečine ter drugih simptomov kot tudi reševanje psiholoških, socialnih in duševnih težav s ciljem doseči kakovost življenja pacienta in družine. Namen in cilji – Predstaviti osnovna izhodišča teorije skrbi Jean Watson s poudarkom na karitativnih dejavnikih. – Prikazati bistvene karitativne dejavnike in pristope medicinske sestre v patronažnem varstvu pri obravnavi pacienta z neozdravljivo boleznijo na domu. Metode Na podlagi delnega pregleda literature v bibliografskih bazah Cinahl in Cobiss, osebnih izkušenj in zgodb s terena se osredotočamo na poseben pomen odnosa in procesa obravnave pacienta z družino in medicinske sestre v patronažnem varstvu. Uporabljena je deskriptivna metoda dela, s katero želimo ob pregledu literature in uporabi koncepta skrbstvenega odnosa teorije skrbi Jean Watson prikazati bistvene karitativne dejavnike in pristope 152 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti medicinske sestre v patronažnem varstvu pri obravnavi pacienta na domu. Proces je induktiven z namenom prepoznati značilnosti pristopa pri celostni obravnavi. Avtorici sta zaposleni v patronažnem varstvu, zato vključuje raziskovalčev pristop aktivno in čustveno komponento raziskovalca. Pri raziskavi so upo- števani etični vidiki, kot so načelo anonimnosti, neškodovanja in avtonomnosti. Teoretična izhodišča Po teoriji Jean Watson je cilj zdravstvene nege pomagati ljudem, da dosežejo višjo stopnjo harmonije misli, telesa in duha. To pripomore k samozavedanju, samospoštovanju, samozdravljenju in samooskrbi. V teoriji poudarja spoštovanje enkratnosti in individualnosti vsakega posameznika, njegove pravice in hkrati odgovornosti, da izbira med možnostmi, ki zajemajo življenjske vrednote in zdravje. Navaja, da lahko sam proces zdravljenja bistveno pospešijo pristni medčloveški odnosi, pri čemer se zdravstveni delavci vključujejo kot celovite osebnosti tako na čustvenem kot na izkustvenem področju. Bistveno značilnost področja zdravstvene nege predstavlja skrb (Watson, 2006). Sedem predpostavk, ki jih teoretičarka omenja kot ključne za uspešno delo in razvijanje skrbstvenega odnosa medicinske sestre, je (Tomey Aligood, 2006): – Skrb je mogoče učinkovito izvajati le medosebno – interpersonally. – Le-ta je sestavljena iz karitativnih dejavnikov, ki povzročajo zadovoljevanje nekaterih človeških potreb. – Učinkovita je takrat, ko izboljšuje zdravje in rast posameznika ali družine. – Skrb odzove sprejetost osebe, ne le kakršna je sedaj, temveč tudi kakršna želi postati. – Skrbno okolje (okolje skrbi), je tisto, ki omogoča razvoj vseh potencialov, medtem ko ima oseba najboljše možne izbire akcije zase v nekem trenutku ali času. – Gre za bolj »healthogenic« kot »curing“ zdravljenje. Znanost skrbi dopolnjuje znanost zdravljenja. – Praksa skrbi je osrednjega pomena za zdravstveno nego. Opredelila je deset karitativnih dejavnikov – skrbstveno negovalnih dejavnikov. V originalu avtorica (Watson, 2006 str. 297) karitativne dejavnike (org. carative factors) izpeljuje iz besede caritas (grško ceniti, nameniti pozornost, ljubiti, v SSKJ pa tudi »ljubezen do sočloveka«). Iz prve objave teorije iz leta 1979 in navedenih originalnih karitativnih dejavnikov avtorica sedaj slednje dopolnjuje s »clinical caritas processes«. Avtorica poudarja, da svoje delo vidi 153 Obravnava pacienta s pljučnim rakom v domačem okolju bolj kot filozofijo oziroma intelektualni načrt zdravstvene nege in ne toliko kot teorijo samo po sebi (Watson, 2006, str. 298). Ti dejavniki so: – načrtovanje in izvajanje humanistično-altruističnih vrednot, – vzbujanje upanja, – oblikovanje lastne občutljivosti in občutljivosti do drugih, – razvijanje odnosa pomoč – zaupanje, – spodbujanje k izražanju negativnih in pozitivnih občutkov, – proces zdravstvene nege s kreativnim reševanjem problemov, – spodbujanje medosebnega odnosa poučevati – učiti se, – nudenje podpirajočega, varujočega ali popravljalnega miselnega, fizičnega, sociokulturnega in duhovnega okolja, – pomoč pri zadovoljevanju človekovih potreb in – priznavanje eksistencialnih, fenomenoloških ter duhovnih sil. Glede na zgoraj navedene dejavnike avtorici izpostavita nekaj dejstev v skladu s teorijo, ki so v službi patronažnega varstva najbolj prepoznavna. Ravno tako vidimo možnost aplikacije teorije v prakso patronažne zdravstvene nege pri obravnavi pacientov in družine od rojstva do smrti. Še posebej pa nam je teorija blizu pri obravnavi pacientov z neozdravljivo boleznijo, kjer je skrbstven odnos, empatija, tankočutnost, spoštovanje dostojanstva in prepoznavanje izraženih potreb tako pri posamezniku kot svojcih nujno potrebna in vseskozi prisotna naloga. VERA, UPANJE Ali je upanje nujno prisotno? Ali je pomembno za zdravilne procese? Ko moderna znanost namreč nima ničesar dodatnega ponuditi osebi, lahko medicinske sestre še naprej uporabljajo vero, upanje z namenom dajanja občutka dobrega počutja skozi prepričanja, ki so pomembna za posameznika (npr. obisk duhovnika, kip angela v bližini ... ). Upanje je eno izmed pomembnejših danosti človeštvu. Upamo sami, upamo z drugimi. Tudi v patronažnem varstvu nenehno srečujemo različne zgodbe, povezane z upanjem. Upanje v ozdravitev, upanje v boljši jutri, upanje povezano z odnosi svojcev ali drugimi družinskimi člani. Medicinske sestre se v patronažnem varstvu nenehno srečujemo s takimi zgodbami. Še posebej je težko, ko imamo opraviti z neozdravljivimi boleznimi. Prek komunikacije in medosebnega odnosa ob obisku pacienta in družine se izražajo čustva upanja, negotovosti. Medicinska sestra spodbuja in daje upanje pacientu s 154 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti svojim znanjem in spretnostmi. Imeti mora veliko sočutnosti in empatije, da sooča pacienta in svojce z realno situacijo, tako v zvezi z boleznijo, bolečino, terapijo kot pri spodbujanju samostojnosti. V prvi vrsti je pomembno, da zna oceniti znanje in informacije o bolezni, ki jih imajo pacient in svojci ter kaj želijo slišati. Za to je primerna podporna komunikacija z veliko razumevanja in občutljivosti. V paliativni obravnavi pride do specifičnih situacij, do postavljanja direktnih vprašanj, jeze, nasilja, zanikanja. Avtorja (Lawton, Carroll, 2005) poudarjata, da je ključnega pomena za nadaljnjo dobro komunikacijo že ob prvem obisku ugotoviti, kaj posameznik ve o svoji bolezni in dogajanju. RAZVIJANJE OBČUTLJIVOSTI – ODNOSA DO SEBE IN DO DRUGIH Razvijanje občutljivosti medicinske sestre pomeni, da le-ta izraža potrebo po čutenju in razvijanju čustev. Za pristno interakcijo in občutljiv odnos z drugimi je potreben razvoj lastnih občutkov. Prizadevanje, da postane medicinska sestra čutna, ji daje verodostojnost, ki spodbuja rast in samoaktualizacijo tako medicinske sestre kot tistih, s katerimi komunicira. Medicinske sestre spod- bujajo zdravje in višjo raven dobrega počutja in delovanja le, če razvijejo pristen medoseben odnos. Od njih se pričakuje, da so empatične in pre- poznajo doživljanje drugih in jih razumejo. Pravimo tudi, da znajo stopiti v čevelj drugega, včasih tudi samo takrat, ko znajo sezuti svojega. Vendar pa moramo znati ohranjati pravo mero naše čustvene odzivnosti, da se preveč ne razdajamo in prehitro izgorimo. Občasno se vprašamo, kaj družina pričakuje od nas, ali delamo prav oziroma odgovorno, etično. IZRAŽANJE ČUSTEV, TAKO POZITIVNIH KOT NEGATIVNIH Občutke, misli in vedenje je treba upoštevati; v odnosu skrbi so ti dovoljeni. Zavedanje čustev pomaga razumeti vedenje, ki jih povzroča. Medicinska sestra se na terenu srečuje z raznovrstnimi občutki in tudi raznoliko kulturo ter navadami ljudi. Srečamo ljudi, ki jih je sram potočiti solzo, izraziti jezo, žalost, obup. Spet na drugi strani imamo nekoga, ki ga je sram biti srečen, ker je uspel sam priti do stranišča. Pacienti in svojci želijo biti slišani. Mnogo je kritik na račun zdravstva, naša naloga pa je, da poslušamo in razumemo dogajanje ter jih spodbujamo k izražanju jeze, želj, pričakovanj 155 Obravnava pacienta s pljučnim rakom v domačem okolju in tudi upanja. Zaradi specifičnega dela patronažne medicinske sestre in še posebej obiska v domačem okolju se srečujemo z zaupnimi, intimnimi dogod- ki družine. Pogosto se dogaja, da nam želijo svojci kaj povedati, zaupati ali se pogovoriti, pa ob tem ne želijo, da bi to slišal pacient (svojec) ali pa obratno. Pomembna je sposobnost prepoznati potrebe in želje pacienta in svojcev ter imeti določene komunikacijske veščine. SISTEMATIČNA UPORABA ZNANSTVENEGA REŠEVANJA PROBLEMOV – METODA KREATIVNEGA IN SISTEMATIČNEGA REŠEVANJA PROBLEMOV V SKRBSTVENEM ODNOSU Znanstveno reševanje problemov je edina metoda, ki omogoča nadzor in predvidevanje ter dovoljuje samokorekcijo. Znanost o skrbi naj ne bi bila vedno nevtralna in objektivna. Pristop k pacientu z vidika intervencij zdravstvene nege je izhodišče procesne metode dela. Tukaj se nam pojavi problem že ob pridobivanju podatkov, nujnih za naše uspešno nadaljnjo obravnavo pacienta. Navadno pridobimo zadosti podatkov od svojcev ali pacienta. Primanjkljaj vidimo ravno v ohranjanju kontinuirane obravnave pacienta v procesu zdravstvene nege. Infor miranost ob odpustu pacienta v domače okolje, še posebej pri tako zahtevnih pacientih, je v povprečju slaba. Seveda so službe, ki nas pokličejo in obvestijo o odpustu, a le-te so redke. Pričakovali pa bi obvestilo službi zdravst- vene nege, kajti ti podatki so za nas zelo pomembni. Svojci so v stiski, pogosto preslišijo navodila, ki so jim bila podana. Pacienti so navadno starejši in ob odpustu so njihova motivacija in misli usmerjene na dom, tam kjer živijo. SPODBUJANJE MEDOSEBNEGA ODNOSA UČENJA IN POUČEVANJA Medicinska sestra se mora osredotočiti tako na proces učenja kot poučevanja. Razumevanje, kako oseba dojema stanje, pomaga medicinski sestri pripraviti kognitivni pristop. Patronažne MS se največkrat poslužujejo zdravstveno vzgojnih pristopov z didaktičnimi metodami, kot so pogovor, demonstracija, razlaganje, prepričevanje, navajanje, kajti pacienti in svojci še vedno veliko sprašujejo o svoji bolezni, zdravljenju, nadaljnjem poteku. Nekateri želijo potrditev, drugi zaradi pojava demence večkratno obnavljanje znanja. Pristop 156 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti prilagajamo glede na naravo problema, svojca, pacienta. Eden izmed primerov je samoaplikacija Fragmina®, aplikacija protibolečinskih obližev. Pomembno je omeniti učenje in spodbujanje svojcev pri vsakodnevni skrbi in negi pacienta (njihovega svojca), da bi čim dlje ohranil samostojnost in dostojanstvo. Pri tem potrebujejo svojci našo podporo in potrditev, da ravnajo prav. Ena izmed pomembnih naših nalog je informiranje družine o možni vključitvi drugih služb (ZOD, Hospic, naročanje hrane na dom) ter o pripomočkih in opremi, ki jim bo olajšala skrb in nego svojca. POMOČ PRI ZADOVOLJEVANJU ČLOVEKOVIH POTREB Ta temelji na hierarhiji potreb po Maslow-u. Vsaka potreba je enako pomemb- na za kakovostno zdravstveno nego in promocijo optimalnega zdravja. Pacienti si zaslužijo, da so vse njihove potrebe prepoznane, obravnavane in vrednotene. Če vzamemo za osnovo potrebe, kot jih je opredelila Jean Watson, so v celoti prenosljive v naše okolje delovanja in jih obravnavamo glede na aktualnost pojavljanja. Jean Watson je opredelila potrebe, in sicer: – Nižje potrebe (biofiziološke potrebe); potrebe po hrani in pijači, odvajanju in dihanju. – Nižje potrebe (psihofizične potrebe); potrebe po dejavnostih oz. neaktivnosti, spolnosti. – Višje potrebe, (psihosocialne potrebe); potreba po doseganju, pripadnosti. – Višje potrebe (intrapersonalne-medosebne potrebe) ter potreba po samoaktualizaciji. PRIZNAVANJE EKSISTENCIALNIH, FENOMENOLOŠKIH IN DUHOVNIH SIL Fenomenologija je način razumevanja ljudi, kako vidijo stvari oziroma se zdi, da jih. Gre za prepoznavanje njihovega referenčnega okvirja. Tako medicinska sestra pomaga osebi, da bi našla moč in pogum za soočanje z življenjem in smrtjo. Na eni strani pomaga posamezniku ali družini, da živijo polno in najdejo odgovore na vprašanja o smislu, na drugi pa da znajo s svojcem prostovoljno, z razumevanjem in pogumom stopiti na pot umiranja. 157 Obravnava pacienta s pljučnim rakom v domačem okolju RAZPRAVA IN ZAKLJUČEK Raziskava medicinskih sester v patronažnem varstvu na Škotskem (Kennedy, 2004) je pokazala, da je za uspešno rešitev in obravnavo problemov potrebno ob prvem obisku imeti sledeča znanja: znati spoznati pacienta v domačem okolju, spoznati skrbnika/e, poznati ukrepe in intervencije, ki so potrebne, poznati razplet dogodkov v prihodnje, znati prepoznati primanjkljaj znanja ter poznati vire in možnosti drugih služb v okolju. Prepoznane so potrebe po veliki količini in raznolikosti znanja. Pridobimo ga s formalnim in neformalnim izobraževanjem in izkušnjami ter nasploh s filozofijo vseživljenjskega učenja. Poleg tega pa je pomembna osebnost medicinske sestre, poznavanje in zavedanje sebe. Ena od značilnosti teorije skrbi Jean Watson je, da ne daje natančnih navodil kaj delati temveč bolj kaj biti, da bi dosegli skrbstveno- terapevtski odnos. Usmerjena je bolj v razvijanje medicinske sestre kot osebnosti s ponotranjenimi vrednotami in razvitim občutkom skrbi (Tomey Aligood, 2006). Ko bolezen vstopi v hišo, ne prizadene samo obolelega temveč vso družino. Vsi družinski člani doživljajo tako fizične kot psihične obremenitve in na preizkušnjo pridejo družinske medosebne vezi. Svojci ob težkih trenutkih nemoči nehote prenesejo svojo skrb in breme na patronažno medicinsko sestro. Kljub razumevanju mora biti patronažna medicinska sestra čustveno zrela in ohraniti profesionalen odnos kako ob tem ohraniti sebe, da ne pride do izgorelosti ali čustvene otopelosti. Z dobrim poznavanjem svojih sposobnosti in šibkih plati je lahko pri premagovanju stresa uspešnejša. Še posebej pa so pomembni pogovori in izmenjava izkušenj znotraj tima ali nekega terena, kjer je problematika poznana tudi sodelavki. Medicinska sestra v patronažnem varstvu je del zgodbe družine in je aktivno vpletena vanjo. Zaradi narave dela ostane del njihovega življenja še naprej. S svojci se srečujemo na cesti, družino obiščemo zaradi potreb drugih članov ali obravnavamo sosede. Če pri obravnavi pacienta v bolnišničnem okolju govorimo o odpustu in še na toplo posteljo namestimo drugega pacienta, v patronažnem varstvu ni tako. Raziskava (Dunne, Sullivan, Kernohan, 2005) o osebnih izkušnjah medicinskih sester v patronažnem varstvu je pri obravnavi paliativnih pacientov prepoznala štiri pomembne teme, in sicer izziv v upravljanju in obravnavanju simptomov, komunikacijske vezi – odnosi, družina kot element skrbi in izgorelost – osebna cena. Zaključimo lahko, da pri medicinski sestri v patronažnem varstvu izstopa nekaj pomembnih dejanj, ki so še posebej aktualna v procesu skrbi, in ta so: vstop v pacientov dom in njegove družine, rokovanje, vzpostavitev očesnega stika, medosebnega odnosa in zaupanja, poučevanje in informiranje v zvezi z 158 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti zdravljenjem in potekom bolezni ter pomoč pri pripravi in ureditvi pacientove okolice (sobe) glede na izražene potrebe. Pri tem ne smemo prezreti vloge patronažne medicinske sestre, ki jo ima v procesu zdravljenja in zadovoljevanja potreb v smislu psihofizičnega in duhovnega vidika, spodbujanja zdravja in samostojnosti ter brezpogojnega sprejemanja pacienta in družine. Pri pripravi prispevka smo želeli poudariti psihofizično prisotnost medicinske sestre in njeno pomembno podporno zdravstveno-vzgojno delo. V Sloveniji nimamo primerljivih raziskav glede na zgoraj omenjene, zato nam to lahko predstavlja izziv oziroma veliko odprtih možnosti in tudi potreb po pridobivanju dokazov, temelječih na praksi patronažne zdravstvene nege. LITERATURA – Dunne K, Sullivan K, Kernohan G. Palliative care for patients with cancer: district nurses experiances. JAN 2005: 50; 372-80. – Hancock C. Medicinske sestre za družine in zdrav narod. Obzor Zdr N 2002; 36: 175-77. – Lawton S, Carroll D. Communicatio skills and district nurses: examples in palliative care. Br J Community Nurs 2005: 10; 134-6. – Lunder U. Možnost organizacije paliativne oskrbe v Sloveniji. V: Krčevski Škvarc. Paliativna medicina z mednarodno udeležbo, Maribor, 2006; 17 – 21. – Kennedy CM. A typology of knowledge for district nursing assessment practice. JAN 2004: 45; 401-9. – Tomey AM, Alligood MR. Nursing theorists and their work. (6th ed.). Mosby, Philadelphia, 2006; str. 91-115. – Watson J. Jean Watson theory of human caring. In: Nursing Theories and nursing practice (Parker ME. ed.). Davis Company, Philadelphia. 2006. str. 295 – 301.