38 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti AMbUlANTA ZA SPREMlJANJE PACIENTOV Z VEČJO OgROžENOSTJO ZA RAKOM DOJK, JAJČNIKOV IN PROSTATE VlOgA MEDICINSKE SESTRE PRI PREVENTIVNIH UKREPIH Natalija Klopčič, dipl. m. s. IZVLEČEK Ambulanta za spremljanje pacientov z večjo ogroženostjo za rakom dojk, jajčnikov in prostate je namenjena zgodnjemu odkrivanju raka – presejanju. To je edina tovrstna ambulanta v Sloveniji, v kateri se pacientom nudi ustrezne preventivne ukrepe, ki so določeni po programu glede na njihovo ogroženost. Tako pacienti niso prepuščeni iskanju zdravstvene preventive drugod po državi. V članku so predstavljeni preventivni ukrepi pri nosilcih mutacij gena BRCA1 ali BRCA2, pri družinsko visoko in zmerno ogroženih osebah ter vloga medicinske sestre pri posameznih ukrepih. Ključne besede: ambulanta, medicinska sestra, dedni rak dojk in jajčnikov, preventivni ukrepi. 39 Ambulanta za spremljanje pacientov z večjo ogroženostjo za rakom dojk, ... UVOD V septembru leta 2010 je na Onkološkem inštitutu Ljubljana (v nadaljevanju Onkološki inštitut) pričela delovati ambulanta, v kateri se spremljajo ženske z visoko in zmerno ogroženostjo za nastanek raka dojk in jajčnikov ter moški z visoko ogroženostjo za nastanek raka dojk in prostate. Ambulanta je dejavna pod imenom genetska ambulanta za bolezni dojk v okviru Centra za bolezni dojk. Le-ta je na začetku delovala enkrat mesečno, zaradi porasta števila pacientov pa se je njeno delovanje (trenutno) povečalo na šestkrat mesečno. Tekom dneva deluje v popoldanskem času; naročenih je največ 10 pacientov, ki imajo predhodno opravljeno genetsko svetovanje na Onkološkem inštitutu. V ambulanti delata diplomirana medicinska sestra in specialist onkolog kirurg. Dejavni so štirje specialisti onkologi kirurgi, ki se izmenjujejo. Vsi omenjeni strokovni sodelavci so člani genetskega multidisciplinarnega tima. Pojav dednega raka pri enem človeku razkrije skupino, ki je bolj ogrožena, zato je nujna večja pozornost do morebitnega novega pojava bolezni, s čimer pa je omogočeno tudi pravočasno odkritje novega primera raka (Hočevar, 2005). Vsakomur, za katerega test potrdi, da je podedoval okvarjeni gen, se predlagajo ukrepi, potrebni za preprečitev nastanka raka oziroma za njegovo čim zgodnejše odkritje. Ukrepi se svetujejo tudi pri nedednem raku, takrat ko se kljub pogostemu zbolevanju v družini dednega raka ne odkrije (Žgajnar, 2004). Tako visoko in zmerno ogroženim pacientom zdravnik ponudi izvajanje preventivnih pregledov na Onkološkem inštitutu v okviru genetske ambulante za bolezni dojk glede na dogovor konzilija multidisciplinarnega tima za onkološko genetsko svetovanje. UKREPI PRI DEDNEM RAKU DOJK IN JAJČNIKOV Interna evidenca ambulantnih sprejemov do aprila 2013 kaže, da se redno spremlja 204 paciente, od tega je 180 žensk in 24 moških. Pacientov, ki imajo izdelan program preventivnih ukrepov za visoko ogroženost za nastanek raka je 184, za zmerno ogroženost pa 20. To spremljanje vključuje psihosocialno skrb in občasne preglede za zgodnje odkrivanje bolezni. Program preventivnih ukrepov pri zmerni ogroženosti (Claus 15–30 %) vključuje (Žgajnar, 2011): • mesečno samopregledovanje dojk, • klinični pregled dojk z mamografijo oz. ultrazvočna preiskava dojk, in sicer: 40 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti – ob vsakem sumu na bolezensko dogajanje v dojki ter – na 12 mesecev od 40. leta starosti. Program preventivnih ukrepov pri visoki ogroženosti (nosilke mutacije na BRCA 1/2 genu ali Claus nad 30 %) pa zajema (Žgajnar, 2011): • mesečno samopregledovanje dojk od 18. leta starosti dalje, • klinični pregled dojk z mamografijo oz. ultrazvokom ali magnetno resonanco dojk ob vsakem sumu na bolezensko dogajanje v dojki, • redni polletni klinični pregled dojk (prvi pregled pri 25-ih letih starosti), • letno mamografijo v kombinaciji z ultrazvočno preiskavo dojk in letno magnetno resonanco dojk, izmenjaje na šest mesecev (magnetna preiskava dojk med 30-im in 49-im letom starosti), sicer se prva preiskava dojk opravi med 25-im in 35-im letom starosti oziroma je določena individualno glede na starost ob diagnozi najmlajše bolnice z rakom v družini, • polletni ginekološki pregled s transvaginalnim ultrazvokom, • polletno določanje tumorskih markerjev CA 15-3 in CA 125, • možnost preventivne mastektomije z ali brez rekonstrukcije, • možnost preventivne kirurške odstranitve jajčnikov in jajcevodov po končanem rodnem obdobju. V program preventivnih ukrepov pri visoki ogroženosti pri moških (zdravi moški, nosilci mutacije) sodi (Žgajnar, 2011): • samopregledovanje dojk (prvi pregled se opravi pri 40-ih letih starosti), • polletni klinični pregled dojk, • klinični pregled dojk z mamografijo oziroma ultrazvočno preiskavo dojk ob vsakem sumu na bolezensko dogajanje v dojki, • osnovni mamogram, • letna mamografija v primeru ginekomastije in radiološko gostih dojk, • merjenje prostatično specifičnega antigena (v nadaljevanju PSA) enkrat letno. 41 Ambulanta za spremljanje pacientov z večjo ogroženostjo za rakom dojk, ... VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI PREVENTIVNIH UKREPIH Klinični pregled in samopregledovanje dojk Vloga kliničnega pregleda dojk pri zgodnjem odkrivanju raka dojk je s stro- kovnega vidika vprašljiva, saj trenutno ni dokazov o učinkovitosti te metode pri presejanju (Krajc, Primic – Žakelj, Zakotnik, 2006). Kljub temu je za paciente v genetski ambulanti za bolezni dojk to izredno pomemben preventivni ukrep. Ena izmed karakteristik tumorjev pri moških in ženskah z dokazano mutacijo gena BRCA1 ali BRCA2 je hitra rast, zato lahko do pojava bolezni pride med dvema načrtovanima pregledoma. Vloga medicinske sestre je zdravstvenovzgojno delo o pomenu in pravilnem izvajanju samopregledovanja dojk ter opis možnih sprememb v dojkah in prepoznavanje le-teh. Paciente seznani s prepoznavanjem sprememb na dojkah, ki so lahko znak bolezni. V primeru spodaj naštetih sprememb pacienti pokličejo na številko Centra za bolezni dojk. Tam zaposlena medicinska sestra jim določi prvi možni datum pregleda v genetski ambulanti za bolezni dojk oziroma v ambulanti Centra za bolezni dojk. Možne spremembe dojk so: • novonastala zatrdlina v dojki, • krvav izcedek iz bradavice, • deformirana/vdrta koža ali bradavica, • oteklina in rdečina dojke, • razjede na dojkah/ekcem bradavice. Ultrazvočna preiskava dojk in magnetna resonanca dojk Medicinska sestra pacientkam uredi datume preiskav. Datum ultrazvočne preiskave dobijo po končanem pregledu v ambulanti, datum magnetne resonance pa se jim sporoči naknadno telefonsko. Magnetna resonanca dojk se opravlja pri ženskah, ki imajo menstruacijo, praviloma med sedmim in štirinajstim dnem menstrualnega cikla. V začetku delovanja ambulante je bilo največ težav z omenjeno preiskavo zaradi neodzivnosti pacientk, saj se jih približno tretjina ni odzvala na preiskavo. Kot ukrep se je oblikoval dopis, v katerem je omenjena pomembnost preiskave in dodana telefonska številka ter elektronski naslov, na katera lahko pacientke sporočijo odpoved datuma vsaj pet dni pred preiskavo. Vsaka pacientka dobi poleg napotnice in pisnih navodil o preiskavi tudi dopis, ki se je izkazal za zelo učinkovitega. 42 Pacientke z rakom dojk – trendi in novosti Pomembno nalogo ima medicinska sestra tudi pri naročanju na preiskave, sledenju in pripravi izvidov. V primeru pozitivnega izvida (rak dojke) določi datum pregleda pri kirurgu, pacientko pa se pisno obvesti o določenem datumu. Določanje vrednosti tumorskih markerjev Določanje vrednosti tumorskih markerjev CA 15-3 in CA 125 se pri visoko ogroženih pacientkah določa na šest mesecev, najbolje med prvim in desetim dnem menstrualnega cikla. Kadar ženska ob odvzemu krvi ni v ustreznem obdobju, se le-ta ponovi na začetku menstrualnega cikla. Pri nosečnicah se vrednosti markerja CA 125 ne določa, ker je fiziološko povišan. Pred določanjem vrednosti tumorskega markerja PSA pri moških, se mora pacient vzdržati ejakulacije 24 ur pred odvzemom vzorca krvi. Če je imel v roku šestih tednov predhodno vnetje prostate ali rektalni pregled, se mu ponudi nov datum. Medicinska sestra opozori paciente pred ponovnim odvzemom krvi na predpisana navodila. V laboratoriju Onkološkega inštituta Ljubljana je določena referenčna vrednost tumorskega markerja PSA do 4,4 ug/l, pri moških, ki so nosilci mutacije, pa je zgornja referenčna meja 3ug/l. Če je vrednost presežena, se pacientu izda napotnico za urologa, ki po njegovi presoji opravi biopsijo prostate. Medicinska sestra pripravi in da v vpogled zdravniku vse izvide – tudi tiste, ki jih izda urolog in jih pacienti pošljejo po predhodnem dogovoru v ambulanto. Ginekološki in urološki pregledi V okviru ambulantne dejavnosti na Onkološkem inštitutu ne zagotavljamo preventivnih ginekoloških in uroloških pregledov. Pacienti si jih morajo zagotoviti sami pri izbranem ginekologu oz. urologu, medicinska sestra pa jih mora ob vsakem ambulantnem pregledu opozoriti na pomembnost teh pregledov. Problematika, ki se pojavlja predvsem pri ginekoloških pregledih je, da določeni ginekologi ne upoštevajo programa preventivnih ukrepov in ob pregledu ne opravijo transvaginalnega ultrazvoka. V takih primerih napiše zdravnik dopis izbranemu ginekologu. Preventivni kirurški posegi V primeru dednega raka dojk in jajčnikov, se pacientkam z mutiranim genom BRCA1 ali BRCA2 predlaga možnost preventivne bilateralne mastektomije, večinoma s takojšnjo rekonstrukcijo, in možnost preventivne kirurške odstranitve jajčnikov ter jajcevodov po končanem rodnem obdobju. Če se pacientke odločijo za preventivno bilateralno mastektomijo, medicinska sestra po naročilu zdravnika skupaj s pacientko določi datum za rekonstruktivni 43 Ambulanta za spremljanje pacientov z večjo ogroženostjo za rakom dojk, ... konzilij, ki je v UKC Ljubljana. Vsaka pacientka prejme knjižico z naslovom Kirurško zdravljenje raka dojke in rekonstrukcija dojke, ki jo prebere pred določenim datumom konzilija. Po opravljenem konziliju pacientka sporoči odločitev o vrsti operativnega posega v ambulanti napotnega kirurga na Onkološkem inštitutu. Obstaja možnost, da se oba preventivna posega opravita istočasno. Če se odločijo za preventivno odstranitev jajčnikov in jajcevodov, določi medicinska sestra datum posveta o prednostih in slabostih ter časovni primernosti posega v ginekološki ambulanti na Onkološkem inštitutu pri zdravniku, ki je član genetskega multidisciplinarnega tima. Ob odločitvi za oba preventivna posega se stopnja tveganja močno zmanjša, s tem pa so manj pogosti tudi ambulantni pregledi. Glede na interno spremljanje evidence o opravljenih preventivnih kirurških posegih v genetski ambulanti za bolezni dojk se za preventivno adneksektomijo odloči približno trikrat več žensk kot za preventivno mastektomijo. ZAKLJUČEK V Sloveniji že tretje leto deluje genetska ambulanta za bolezni dojk, ki je namenjena sledenju posameznikov, pri katerih obstaja večja verjetnost, da zbolijo za določeno vrsto dednega raka. Z individualiziranim programom presejanja, ki se ga izvaja v tej ambulanti, želimo zmanjšati zbolevanje in/ali umrljivost za rakom ter olajšati življenjsko stisko oseb iz družin, ogroženih za nastanek raka. Že v bližnji prihodnosti pa glede na dosedanje stanje pričakujemo porast števila pacientov in s tem tudi večje število mesečnih ambulant. LITERATURA – Hočevar M. Dedni rak. In: Štabuc B, Primic – Žakelj M, Čeh F, Zdešar A, eds. Zgodnje odkrivanje raka – izzivi za prihodnost/XIII. Seminar »In memoriam dr. Dušana Reje«, oktober 2005. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku; 2005: 19–22. – Krajc M, Primic – Žakelj M, Zakotnik J. Povzetek evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti presejanja in diagnostike raka dojk. In: Štabuc B. Zbornik Zveze in društev za boj proti raku Slovenije. Ljubljana: Marec 2007: 8. – Žgajnar J. Zgodnje odkrivanje raka dojk. In: Skela Savič B. Ukrepajmo danes, da bomo živeli jutri/31. strokovni seminar, Moravske toplice, 30. September-1. Oktober 2004. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester v onkologiji pri Zbornici zdravstvene nege Slovenije – Zvezi društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije.; 2004: 41–2. – Žgajnar J. Smernice diagnostike in zdravljenja raka dojk – Onkološki inštitut. Zgodnje odkrivanje raka dojk, 2011, Ljubljana: 7-8. Dostopno na: www.onko-i.si/uploads/.../ Smernice_zdravljenja_raka_dojk_2011.pd (08.02.2013).