vzgoje Področja Vzgoja, september 2020, letnik XXII/3, številka 87 35 Vključevanje otrok z motnjo avtističnega spektra v srednješolsko izobraževanje je bolj na začetku, zato profesorji nimamo dovolj specifičnih znanj o tem, kako take dijake vključevati v razred in kako se odzvati v različnih nepredvidenih situacijah. Avtistične motnje (AM) so skupina razvojnih motenj (sem spada tudi Aspergerjev sindrom – AS), ki trajajo vse življenje in vplivajo na to, kako osebe z avtizmom komunicirajo z drugimi ter kakšen odnos imajo do drugih ljudi in sveta. Osebe z AM so nepredvidljive; vsaka situacija, ki ni rutinska, povzroči odzive, ki jih je težko predvideti in preprečiti. Znanja, ki bi nam pomagala pri delu s takimi osebami, pridobivamo na različne načine. V veliko pomoč so nam primeri dobre prakse. Delo z otroki s posebno obravnavo je za učitelja velika odgovornost. Delo z otrokom z avtistično motnjo Zdenka Sušec Lušnic, prof. slovenščine in družboslovja, na Srednji šoli Ravne na Koroškem poučuje slovenščino, družboslovje ter umetnost, že sedemindvajseto leto. Poučuje na vseh stopnjah izobraževanja, kjer se srečuje z zelo različnimi dijaki. Vsakdanje delo z dijaki jo bogati ter od nje zahteva nenehno izpopolnjevanje. Vključevanje dijaka z avtističnimi motnjami v srednjo šolo Poučevanje v razredu pred nas vsako šolsko leto postavlja nove izzive, ki nas silijo, da se dodatno izobražujemo in vedno znova išče- mo nove poti poučevanja in vodenja. V svojem sedemindvajsetem letu poučeva- nja na srednji šoli imam v razredu dijakinjo z motnjo avtističnega spektra in Asperger- jevim sindromom. Prva informacija, da bom imela v razredu dijakinjo z motnjo avtističnega spektra, je bila zame šok. Najprej se je pojavil strah, takoj zatem velik občutek nemoči. Kako delati, kako pripraviti druge, kako se bo vključila, kaj gre lahko narobe, kakšni so starši, kakšna so njihova pričakovanja, ali bom zmogla, ali sem sposobna … V življenju imamo na srečo vedno dve možnosti: odnehamo ali se spopademo s težavo. Ker sem po naravi optimist, sem se podala na novo pot z zavedanjem, da to zmorem. To je bil nov izziv na moji po- klicni poti. Najprej sem se seveda pogovorila z ljudmi, ki so mi bili sposobni dati nekaj znanja, pre- brala sem nekaj literature in pridobila raz- lične informacije o dijakinji. Najino prvo srečanje je bilo stresno za obe, zavedala sem se, da bo od tega, kako bova navezali prvi stik, odvisen najin odnos. Prvi dnevi so bili polni vprašanj, dvomov, čustvene izčrpa- nosti, vendar sem bila po končanem dnevu vedno znova zadovoljna. Avtizem in Aspergerjev sindrom »Avtistične motnje (AM) so skupina ra- zvojnih motenj, ki trajajo vse življenje in vplivajo na to, kako osebe z avtizmom komunicirajo z drugimi ter kakšen odnos imajo do drugih ljudi in sveta. Uporablja se tudi izraz spekter avtističnih motenj ali motnje avtističnega spektra – to pomeni, da imajo osebe z avtizmom mnogo sku- pnih značilnosti, hkrati pa so med njimi velike razlike glede na pojavnost in inten- zivnost. Gre za vseprežemajoče značilnosti posameznikovega delovanja v vseh okoli- ščinah. Odstopanja so opazna ne glede na posameznikovo razvojno raven ali mental- no starost. AM lahko prepoznamo po delo- vanju/vedenju osebe, ne moremo jih odkri- ti na temelju medicinskih testov. Pogoste so pridružene motnje: alergije, astma, motnje hranjenja, spanja, senzorne posebnosti in druge« (Jurišić, 2016: 20). »Aspergerjev sindrom (AS) je razvojna motnja, ki sodi v skupino avtističnih mo- tenj. Pogosto to motnjo opisujejo kot av- tizem brez motnje v duševnem razvoju ali blagi avtizem z visokimi sposobnostmi« (Jurišić, 2016: 25). Branka D. Jurišić (2016) prav tako navaja, da so osebe z AS lahko motivirane za dru- ženje, si želijo stikov z drugimi, vendar je njihova komunikacija nenavadna. Včasih govorijo celo preveč, manj kot drugi pa ko- municirajo s kretnjami in z izrazom obraza. Melodija in slog pripovedovanja oseb z AS sta pretirano natančna. Pogosto ne prepo- znajo, da se lahko drugi dolgočasijo ob nji- hovem pripovedovanju, ampak povedo vse podrobnosti, ki se mogoče zdijo zanimive le njim. Težko spremenijo temo pogovora, ker so zelo zaposleni s svojimi interesi, prav tako težko 'slišijo' sporočilo sogovornika in 'berejo' čustva drugih. Hans Asperger v svojem delu Avtistična psihopatija v otroštvu navaja značilnosti, ki pomagajo razumeti njihovo drugačnost: • s o cialna izolira nost in eg o cen tričnost, • okva r e v neb es edni k o m unikaci ji, • nena vadna b es edna k o m unikaci ja, • p o ma n jka n je do mišl ji je, • p o na vl ja jo č s e vzo r ec ak tivnosti, • o dnos do p r edmeto v , • nena vadno o dzi va n je na s enzo r ne dra- žljaje, • čustv enost, s eksualnost, • p os ebne sp os obnosti, • p o ma n jka n je smisla za h umo r , • mo to rična nesp r etnost in skr o mno za v e- danje telesa, • p r oblemi z v eden jem, • o dlična sp os ob nost logičnega in a bstrak- tnega mišljenja, • izolira na in sp ecif ična in ter esna p o dr o čja, • sp os ob nost in tr osp ek ci je in p r es o ja n ja drugih ljudi. Milačić (2006) je mnenja, da je delo z otro- kom z avtističnimi motnjami zelo zahtevno. Učitelji morajo biti mirne narave, predvi- Starši 36 Vzgoja, september 2020, letnik XXII/3, številka 87 dljivi v svojih čustvenih odzivih, sposobni prilagajati svoj učni načrt, v otroku mora- jo znati videti njegove pozitivne lastnosti. Pomaga tudi dober smisel za humor. Po- membno je, da imajo razrednik, učitelji in ravnatelj do otroka pozitiven odnos, takšen odnos do otroka prevzamejo tudi sošolci in ostali dijaki. Zakaj se je dobro družiti z osebo z Asper- gerjevim sindromom? Nekaj razlogov: • v p og o v o r u ne izraža skri tih p o meno v ali tajnih sporočil; • p osl uša s og o v o rnika, ne da b i m u vsil je- vala svoje mnenje; • za nima jo jo p o dr ob nosti in ne le splošna slika; • sv ob o dno izraža sv o je mnen je ne glede na socialni kontekst; • neob r emen jena je s p r eds o dki; • izvirna je v r eš e va n j u p r oblemo v ; • o dlik u jeta jo dob r o p o mn jen je in encik lo- pedično znanje na določenem področju; • je lik o vno in glasb eno nada r jena; • ima mo čno razvi to težn jo p o vzdrže va n j u reda in točnosti. Dinamika dela v razredu in povezovalno sodelovanje Dinamika dela in organizacija v razredu zahtevata več kot le enega človeka. Brez po- vezovanja ne gre. T akšen razred je preprosto prezahteven, da razrednik ne bi potrebo- val dodatne pomoči. Vodstvo mora nuditi strokovno in moralno podporo ter koordi- nirano voditi oddelčni učiteljski zbor. Brez sodelovanja in podpore vseh deležnikov bi bilo delo razrednika veliko težje. Ravnateljica ves čas spremlja naše delo, omogočila nam je tudi strokovno podporo s predavanji o avtizmu, spodbuja naše pri- zadevanje in se vključuje v svetovanje, pred- vsem pa nam nudi moralno podporo, da se zavedamo, da bomo zmogli. Opozorjena je na vse posebnosti, dogodke, aktivno sode- luje ob konfliktih z določenimi deležniki v procesu in svetuje v posameznih situacijah. Svetovalna delavka pomaga v kriznih obdo- bjih, z dijakinjo se pogovarja in rešuje kon- fliktne situacije. Skupaj iščemo rešitve za določene okoliščine, se pogovarjamo o na- stalih problemih in delimo primere dobre prakse. Po potrebi z dijakinjo izvaja delav- nice socialnih veščin, prav tako jih izvaja z drugimi dijaki pri predmetu učenje učenja, kjer se učijo sodelovanja, strpnosti, reševa- nja konfliktov, samospoštovanja. Aktiv za dodatno strokovno pomoč nudi predvsem dodatne učne ure, vendar jih di- jakinja ne potrebuje, ker nima učnih težav. Tako ure namenjajo predvsem pogovoru, domačim nalogam, pripravam na teste ipd. Starši sodelujejo z vsemi nami, redno se oglašajo na govorilnih urah, pošiljajo spo- ročila po e-asistentu in nam ponujajo kon- kretne rešitve. Z njihovo pomočjo dijakinjo usmerjamo in ji pomagamo premagovati neznane situacije. Pojasnjujejo nam vedenje oz. določene odzive, ki jih še ne poznamo. Pogosto analiziramo njeno vedenje in po- tem izberemo konkretne korake, ki dajejo rezultate. Starši zastopajo stališče, da je sposobna sprejemati določena pravila, da prepoznava vzorce pravilnega vedenja in da včasih tudi izkoristi določeno situacijo sebi v prid. Attwood (2007) v svoji razpravi poudarja, da je za otroka z Aspergerjevim sindro- mom značilna dnevna razlika v izrazitosti izražanja znakov. Ko ima otrok 'dober dan', je skoncentriran, sodeluje, se socializira in se dokaj dobro uči, ob nekaterih drugih dnevih pa deluje zatopljen vase, brez samo- zavesti in s slabimi sposobnostmi. Ob takih dnevih je treba biti potrpežljiv, dokler ne pride obdobje, ko otrok spet napreduje. Vzpodbudno pri dijakinji je predvsem to, da nima učnih težav, ima privzgojene de- lovne navade, dobro komunicira, ima trdno podporo domačega okolja in se zaveda ter sprejema svojo drugačnost. Najbolj moteče so njene socialne veščine, ki so nizko razvite, mogoče na stopnji desetle- tnega otroka, ki ne loči, kaj je zasebnost, ki si lasti druge ljudi, ki opozarja nase. Čustve- na nestabilnost je pogosto povod za določe- ne neprijetne situacije v razredu (kričanje, jok, trma, grožnje) in jih je ob izbruhu ne- mogoče rešiti. Po začetnem privajanju na okolje se je kma- lu začela pojavljati potreba po telesnem do- tiku, ki je za nekatere postala zelo moteča. Dijakinja javno izkazuje naklonjenost oz. nenaklonjenost do ljudi. Tiste, ki jih spreje- ma, ogovarja in objema, ostale pa ignorira. Sčasoma se njena navezanost stopnjuje do takšne mere, da do določenih ljudi postane posesivna. V razredu in na šoli se dobro počuti, včasih potrebuje miren kotiček, kamor se zateče med odmori. Ves čas mora biti dejavna, vsaka neaktivnost jo moti. Njeni vzorci obnašanja so ponavljajoči, nje- na dnevna rutina je tako urejena, da vzorce takoj prepoznamo. Če kar koli preseka to rutino, ni več sposobna delovati. Anksioznost Attwood (2007) poudarja, da pri takih ose- bah vsak socialni stik lahko sproži strah. Šola postane socialno minsko polje; v vsa- kem trenutku lahko stopimo na napačno točko. Naravne spremembe dnevne rutine in pričakovanj lahko povzročijo veliko stra- vzgoje Področja Vzgoja, september 2020, letnik XXII/3, številka 87 37 hu in stresa. Vse to prispeva k anksioznosti. Njeni strahovi so se pokazali že na začetku šolskega leta. Ko smo prvič zapustili šolsko okolje in se namenili v likovno galerijo na razstavo in likovno delavnico, ni bila pri- pravljena iti z nami. Po pogovoru in natanč- ni razlagi, kako bo dejavnost potekala, kako gremo in kdaj se vrnemo, smo jo prepričali, da je šla z nami. Po vsaki uspešni dejavnosti se počuti bolj samozavestno in vedno lažje sprejema spremembe. Ekskurzija – drugačno okolje Ekskurzija v Ljubljano, kjer smo obiskali Inštitut Jožefa Stefana in si ogledali zna- menitosti glavnega mesta, ter ekskurzija v München z ogledom središča mesta, tehni- škega muzeja, arene Alianz, salona in tovar- ne BMW , taborišča Dachau in olimpijskega stolpa sta na naši šoli že utečeni. Na podlagi preteklih pozitivnih izkušenj se je ravnate- ljica po posvetu z vsemi, ki delamo z dijaki- njo, odločila, da sta ekskurziji primerni tudi za dijake z avtizmom, vendar s prilagodi- tvami, predvsem zaradi tega, da ostali dijaki ne bi bili moteni ali prikrajšani za izkušnji. Dijakinja ni sposobna samostojnega delo- vanja izven utečenih vzorcev. Vsaka nezna- na situacija in neznano okolje v njej spro- žita velik strah, ki pripelje tudi do napadov panike. Zato smo za obe ekskurziji določili spremljevalko, ki si jo je izbrala sama, in si- cer glede na njuno že utečeno sodelovanje, ostali spremljevalci pa smo se dogovorili o svojih obveznostih in si razdelili vloge. V Münchnu je dekle poleg spremljevalke, ki je bila z njo tudi v Ljubljani, spremljal še njen oče. Skupaj z ravnateljico smo zanjo pripravili program obeh ekskurzij, ki je bil v dani situ- aciji primeren in prilagojen do te mere, da nismo posegali v kompetence ostalih dija- kov. S tem sem seznanila dijakinjo in njene starše. Udeleženci smo se seznanili s speci- fikami motnje, preučili predloge ravnatelji- ce, se seznanili z napotki staršev, predvideli morebitne težave in načine reševanja le-teh. Z dijaki smo na razredni uri preučili pro- gram in se dogovorili, da bodo odgovorni in pripravljeni na sodelovanje, če bo to po- trebno. S svetovalno delavko sva z dijakinjo v za- dnjem tednu pred vsako ekskurzijo večkrat opravili razgovor o poteku dejavnosti, ker je vedno znova zahtevala razlago. Poleg tega je vsak dan znova spreminjala svojo odločitev o udeležbi. S starši sem bila v stalnem stiku, da smo skupaj načrtovali potek dejavnosti. Obe ekskurziji sta potekali po načrtu: dija- kinja se je udeležila vseh aktivnosti, vendar je ves čas zahtevala prisotnost spremljeval- ke in mene kot vodje ekskurzije. Aktivno je doživljala vse predstavitve, si ogledala film- sko predstavo, čeprav pri pouku ne more skoncentrirano gledati filma, in uživala v le- potah predbožične Ljubljane. Na ekskurzijo v München je potovala v spremstvu očeta. Čez dan je bila z nami pri vseh dejavnostih in na vseh ogledih, ki jih je spremljala brez težav. Ob koncu dneva je bila vidno utruje- na, prenočila pa je skupaj z očetom. Za zaključek sem za ravnateljico pripravila poročilo z mnenji vseh udeleženih. Po sku- pni analizi smo prišli do zaključka, da sta bili ekskurziji izvedeni po načrtu, vendar pa je samo vodenje in potek od vseh udeležen- cev terjal veliko energije in odgovornosti. Mogoče je bila dejavnost v Münchnu zanjo vendarle preobsežna, saj je bila, kot sem že omenila, ob koncu dneva zelo utrujena in je komaj čakala, da se lahko odpravi k po- čitku. Spoznali smo, da so se takšni dijaki sposob- ni vključiti, vendar je za to treba zagotoviti določene pogoje in prilagoditi okolje, pri načrtovanju prihodnjih projektov pa je tre- ba upoštevati nova spoznanja, pridobljena v tem primeru. Zaključek Vsako leto je učitelj postavljen pred novo situacijo: nov razred, novi dijaki, novi star- ši, nova pričakovanja, nove zgodbe, novi podvigi. Želja in težnja vsakega učitelja je, da vse dijake pripelje do cilja. Zavedamo se težavnosti svoje naloge glede na čas, v kate- rem ta dejavnost poteka (mislim predvsem na leta odraščanja, ki jih lahko poimenu- jemo 'težavna leta'). Delo v razredu se iz generacije v generacijo spreminja. V veliko pomoč so nam pretekle izkušnje, predvsem pa pripravljenost sprejeti tako odgovorno nalogo. Dijaki, ki jih poučujemo, so čisto vsakdanji otroci, vsak je individuum, vsak nosi svojo zgodbo. Prav posebna pa je dijakinja, ki ima motnjo avtističnega spektra in Aspergerjev sindrom. Delo v razredu zahteva nove pri- stope, nove metode, veliko prilagajanja, ve- liko potrpežljivosti in človečnosti. Ne sme- mo pozabiti, da je poleg nje v razredu še 25 dijakov, ki morajo prav tako sodelovati v tem procesu. Kako najti ravnovesje med pravili, ki veljajo za ene in se prilagajajo drugemu, je velika uganka. Mladostniki razumejo drugačnost in jo sprejemajo, vendar v določenih trenutkih občutijo krivico. Vedno znova se je treba pogovarjati z njimi, jim razlagati, od njih zahtevati sodelovanje in potrpežljivost. Po- kazati jim moramo, kako lahko pomagajo, kako tudi oni pridobivajo. Nekajkrat sem začutila njihovo kritiko, da se ukvarjamo samo z enim, drugim pa samo 'težimo'. Včasih slišimo očitke, da 'ona lahko vse, saj ne bo kaznovana'. Kako poiskati ravnovesje, kako tudi otroku z motnjo jasno in dokončno povedati, kje so meje? Delo z otroki s posebno obravnavo je za učitelja velika odgovornost. Kako se kdo znajde v določeni situaciji, je odvisno od posameznika. Včasih bolje, drugič slabše. So dnevi, ko se ti zdi, da tako ne gre več, pa stvari nekako stečejo in se obrnejo v pravo smer. Delati je treba predvsem s senzibil- nostjo, v ospredju mora biti človeški faktor. Manjka nam specifičnega znanja, na tem področju se mora še veliko dodati. Potrebo- vali bi več strokovne podpore, v nekaterih primerih so tudi starši zelo nesodelovalni oz. nemočni, nepoučeni. V našem primeru imamo srečo, da s starši dijakinje zelo lepo sodelujemo, vedno nam prisluhnejo in pri- skočijo na pomoč, če je to potrebno. V ečkrat se pojavi vprašanje, ali tem otrokom morda delamo 'slabo uslugo', ker jim poma- gamo, da uspešno končajo srednjo šolo. Ali jih pripravimo na življenje, ki jih čaka? Ali bodo lahko opravljali kakršno koli delo in živeli samostojno? Strokovnjaki menijo, da je vključevanje teh otrok v normalno sre- dnješolsko izobraževanje pozitivno. Kaj to pomeni zanje, bomo videli v prihodnosti. Viri in literatura • Attwood, Tony (2007): Aspergerjev sindrom. Priročnik za star- še in strokovne delavce. Ljubljana: Megaton. • Jurišić, Branka D. (2016): Otroci z avtizmom. Priročnik za učitelje in starše. Ljubljana: Izobraževalni center PIKA, Center Janeza Levca. • Milačić, Ivona (2006): Aspergerjev sindrom ali visokofunkcio- nalni avtizem. Ljubljana: Center Društvo za avtizem. • Patterson, David (2009): Avtizem: kako najti pot iz tega blo- dnjaka. Vodnik za starše pri biomedicinski obravnavi spektra avtističnih motenj. Ljubljana: Modrijan.