Kakovostna starost, let. 15, št. 3, 2012, (3-32) © 2012 Inštitut Antona Trstenjaka Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš Oskrba onemoglih ljudi POVZETEK Kakovostna oskrba onemoglih starih ljudi in oblikovanje celovitega nacionalnega sistema za dolgotrajno oskrbo je ena od ključnih demografskih nalog ob staranju prebivalstva. Da bi omogočili vpogled v stanje in možnosti, smo v nacionalni raziskavi o zmožnostih, potrebah in stališčih prebivalcev Slovenije, ki so stari 50 in več let, imeli tudi obsežen sklop vprašanj o tem. V prispevku smo obdelali podatke za vse tri strani, ki omejujejo prostor oskrbe: oskrbovance, oskrbovalce in oskrbovalne programe. Od raziskane populacije jih je v zadnjega pol leta prejemalo pomoč in oskrbo v svoji onemoglosti 13,5 %, druge ljudi je oskrbovalo 19,3 %. Od obojih smo imeli za analizo na voljo vrsto kvantitativnih in kvalitativnih podatkov ter stališč o oskrbovanju, prejemanju oskrbe in oskrbovalnih programih. Med ugotovitvami izstopa, da solidarnost in pomoč onemoglim v družini ni v krizi, ampak je le v hudih težavah, ki zahtevajo javno in strokovno pomoč družinskim oskrbovalcem. Ker le-ti oskrbujejo dve tretjini pomoči potrebnih starih ljudi, si brez njih ni mogoče zamisliti sistema za dolgotrajno oskrbo. Ključne besede: raziskava 50+, oskrba, nega, družinski oskrbovalci, oskrbovanci, oskrbovalni programi AVTORJI: Dr. Jože Ramovš je socialni šelavec in šr. antropologije. Zašnji šve šesetletji šela preš-vsem na pošročju mešgeneracijskega sožitja in gerontologije. V osprešju njegove znanstvene in akcijske pozornosti so zlasti: solišarno sožitje in komunikacija meš mlašo, srešnjo in tretjo generacijo, osebna priprava na kakovostno staranje in šružbena priprava na velik šelež starega prebivalstva ter zasvojenosti in omame. Na teh pošročjih oblikuje in uvaja nove programe, ki temeljijo na antropohigieni - to je preventivni koncept vsakšanje samopomoči in solišarnosti, ki jo razvija na osnovi celostnega antropološkega pojmovanja človeka in metošike socialnega učenja v skupinah. Tina Lipar je šiplomirana mešicinska sestra, ki je šiplomirala na Zšravstveni fakulteti Univerze v Ljubljani. Dosešanja poklicna pot jo je vošila prešvsem na pošročje prehranjevanja ljuši in preprečevanja kroničnih nenalezljivih bolezni. Na Inštitutu Antona Trstenjaka sošeluje pri izvajanju različnih preventivnih programov, pripravi revije Kakovostna starost in oblikovanju spletnih strani. Marta Ramovš je štušentka socialne pešagogike. Kot sošelavka pri raziskovanju na Inštitutu Antona Trstenjaka se posveča prešvsem obšelavi kvalitativnih pošatkov. ABSTRACT Elderly care and caregiving Good quality care of the elderly and development of comprehensive national system for long-term care is one of the key demographic issues that population ageing brings along. In the questionnaire of the survey The standpoints, needs and potentials of Slovenian people aged 50+ the questions about long term care were placed, to enable an insight into the 3 Znanstveni in strokovni članki status and opportunities in the field of elderly care. In this paper we analyzed the data of all three key parts in care giving: care recipient, caregiver and long term care programs. 13,5 % of the respondents received support and care in the last six months, while 19,3 % of them provided care to another person. Of both care receivers and care givers we analyzed a range of quantitative and qualitative data and observations about care giving, care receiving and care programs. Findings of the analysis show that solidarity and care giving within the family do not face serious crisis, but nevertheless they struggle with difficulties. Family care givers provide help and care for two thirds of elderly people so they are an essential part of long-term care systems. But they do require public and professional support. Key words: research 50+, elderly care, nursing care, family carers, care receiver, elderly care programs AUTHORS: Dr. Jože Ramovš is an anthropologist and social worker. Since the last two decades he has been mainly working in the area of social gerontology. In the forefront of his scientific work are good intergenerational communication, personal preparation for quality ageing and social preparation for large share of old population, creation the new intergenerational programmes for quality ageing and good intergenerational relations. In these areas, he develops and introduces new programs based on anthropo-hygiene; this is the preventive concept of everyday self-help and solidarity, developed on the basis of an holistic anthropological conception of human and the methodology of social learning in groups. Tina Lipar is a registered nurse who graduated on the Faculty of Health, University of Ljubljana. At the beginning of her career she worked in field of human nutrition and the prevention of chronic noncommunicable diseases. At Anton Trstenjak Institute she helps with implementation of various preventive programs and takes part in the preparation of the journal Good Quality of Old Age and web page design. Marta Ramovš is a student of social pedagogics. She is an associate at the Institute Anton Trstenjak where she focuses on qualitative data analysis. 1. OSKRBOVANJE V STAROSTNI ONEMOGLOSTI JE POMEMBNA POTREBA Človek potrebuje pomoč, oskrbo in nego drugih ljudi pri opravljanju vsakdanjih opravil v zgodnjem otroštvu, ko še ni dovolj razvit, ter v starostni oslabelosti in bolezni skozi vse življenje, ko mu odpovedo njegove sposobnosti za opravljanje teh opravil. V socialnih in zdravstvenih strokah ter v socialni politiki se pojem oskrba nanaša na starostno in bolezensko onemoglost. Oskrba je temeljni pojem za to področje, pa vendar je treba upoštevati, da je odvisnost od oskrbe drugih nezaželena (Ramovš, 2010); nezaželeni pojavi pa radi menjajo strokovne izraze. V sociali in zdravstvu je v ospredju pozornosti predvsem dolgotrajna oskrba (Hvalič Touzery, 2007c). Vzpostavitev kakovostnega in finančno vzdržnega sistema za dolgotrajno oskrbo je v današnjih starajočih se družbah ključna naloga vsake države. V celotnem sistemu oskrbe ima svoje mesto tudi kratkotrajna oskrba, pri eni in drugi pa razlikujemo glede na količino potrebne pomoči delno in popolno oskrbo. 4 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi Pri strokovnih opredelitvah je pri pojmu oskrba socialni poudarek na pomoči pri vsakdanjih opravilih (socialna oskrba), medtem ko je zdravstvena nega osrednji strokovni pojem zdravstvenih poklicev, zlasti medicinskih sester in negovalcev (Lipar, 2011). Vsakdanji izraz za oskrbo je pomoč, ki obsega vsako obliko pomoči drugemu. Pojem dolgotrajna oskrba natančno opredelijo v vsaki državi, ko uvajajo celovit sistem dolgotrajne oskrbe, s katerim zagotavljajo finančne pravice za posamezne primere in storitve. Opredelitve se v posameznih državah deloma razlikujejo, vse pa izhajajo iz stališča da je dolgotrajna oskrba dalj časa trajajoče zagotavljanje različnih oblik podpore osebam, ki zaradi izgube ali odsotnosti telesne, duševne ali socialne samostojnosti potrebujejo pomoč pri opravljanju osnovnih ali temeljnih in podpornih ali instrumentalnih življenjskih ali vsakodnevnih opravilih (MDDSZ, 2010, Hvalič Touzery, 2007č; 2007d). Sistemi dolgotrajne oskrbe zagotavljajo širok razpon storitev, od pomoči v gospodinjstvu, pri transportu, skrbi za telo in higieno vse do pomoči pri vzdrževanju socialne mreže (Huber, 2007). Dolgotrajna oskrba je namenjena ljudem vseh starosti, vendar tri četrtine njenih storitev uporabljajo stari ljudje (Health Council of Canada, 2012). Na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje smo v preteklih letih objavili več deset člankov o dolgotrajni oskrbi v znanstveno-strokovni reviji (Kakovostna starost, od 1998 dalje) in na spletni strani (http://www.inst-antonatrstenjaka.si). Da bi prispevali svoj delež k pripravi kakovostnega nacionalnega sistema ter sprejetju zakona o dolgotrajni oskrbi, smo prikazali dobre sisteme drugih držav, domača in tuja raziskovalna poročila in preglede spoznanj o oskrbi, med drugim tudi o posebno perečih področjih, kot so oskrba v domovih za stare ljudi (Ramovš, 2004), oskrba in demenca (Hvalič Touzery in Ramovš, 2009) ter družinska oskrba (Ramovš, 2008; 2008a; Hvalič Touzery, 2007a, 2007b). O družinskih oskrbovalcih smo opravili prvo večjo raziskavo v Sloveniji (Hvalič Touzery, 2007), razvili tečaj za njihovo usposabljanje ter model skupine družinskih oskrbovalcev na principu samopomoči - klub svojcev (Ramovš K., 2005; Ramovš K. in J., 2006); za udeležence teh tečajev in klubov svojcev smo izdali priročnik (Ramovš K. in J., 2012). Tema oskrbovanje je izčrpno obdelana v naših poljudnoznanstvenih knjigah za množično informiranje prebivalstva (Ramovš, 2006; 2012) in v celostni gerontološki monografiji (Ramovš, 2003). V raziskavo Potrebe, zmožnosti in stališča prebivalstva Slovenije starega 50 let in več (Ramovš 2011) smo dali vrsto vprašanj o oskrbovanju. Za posebno pozornost temu področju je več razlogov, vsi pa izhajajo iz potrebe, da v Sloveniji čim prej vzpostavimo sodoben nacionalni sistem dolgotrajne oskrbe, saj glede tega četrt stoletja zaostajamo za evropskimi sosedi. Ob današnjem staranju prebivalstva vsaka država in vsaka krajevna skupnost nujno potrebuje sodoben sistem dolgotrajne oskrbe, ki bo ljudem prijazen, za skupnost pa finančno vzdržen. Pri njegovem praktičnem oblikovanju in pravnem reguliranju je potrebno dobro poznavanje potreb, zmožnosti, stališč in izkušenj ljudi glede oskrbovanja v svoji onemoglosti in onemoglosti bližnjih. Ozadje naših raziskovalnih vprašanj o oskrbi je naslednje. • Pomoč in oskrba v onemoglosti sta ena izmed ključnih človeških potreb v starosti. V sodobnih evropskih družbah tri četrtine upokojenske generacije povsem samostojno opravlja svoja vsakodnevna opravila (Redburn, 1998), četrtina pa jih potrebuje oskrbo in nego: dobra polovica od njih malo pomoči, slaba polovica veliko. Okrog 5 % jih je nastanjenih v ustanovah za socialno oskrbo in zdravstveno nego. 5 Znanstveni in strokovni članki • Družina, ki je bila glavna oskrbovalka v vsej zgodovini in je tudi danes, zaradi načina današnjega življenja čedalje težje opravlja to nalogo. Da bo lahko ohranila to svojo vlogo, ki je ne more enakovredno prevzeti nihče drug, potrebuje primerno strokovno in javno pomoč. • Oskrbovanje onemoglih in bolnih ima poleg svoje primarne funkcije tudi drugo, ki ni za razvoj skupnosti nič manj pomembna: poleg rojevanja, skrbi za otroke in njihove vzgoje je oskrbovanje bolnih in onemoglih glavno področje za razvoj človeške solidarnosti. Solidarnost pa je bistvena človeška lastnost, brez katere ne preživi ne posameznik ne družba. Od tega, koliko je razvita solidarnost, je odvisna kakovost življenja in sožitja v določeni skupnosti. Solidarnost je človeku prirojena, njene oblike in delovanje pa so v celoti naučene, podobno kot jezik ali vožnja z avtomobilom. V današnjih življenjskih razmerah pretekli vzorci za učenje in uresničevanje solidarnosti (zlasti medgeneracijske) niso več učinkoviti. Zato je nujno oblikovati in vzpostaviti nove vzorce - take, ki bodo v današnjem načinu življenja kos povečanemu obsegu oskrbe onemoglih starih ljudi, ob tem pa bodo učinkovito razvijali in krepili človeško solidarnost pri večini prebivalcev vseh generacij v skupnostih. Že prvi pogled na rezultate tega sklopa v naši raziskavi kaže, da se deleži ljudi, ki potrebuje oskrbo in ki oskrbujejo druge, ujema s tovrstnimi podatki iz nam primerljivih držav. V populaciji, stari 50 let in več, jih je malo nad 14 % odgovorilo, da jim je v zadnjega pol leta kdo pomagal in nudil oskrbo zaradi bolezni ali druge onemoglosti (13,8 % jih je bilo oskrbe deležnih, 0,6 % jo je potrebovalo, a ne dobilo). Če pogledamo samo tiste, ki so stari 65 let in več, jih je zadnjega pol leta potrebovalo oskrbo 18,9 %, med starimi 80 let in več let pa 43,4 %. Ti podatki dajo v kombinaciji s projekcijo prebivalstva orientacijo o obsegu potreb po oskrbi danes in v prihodnjih desetletjih. Izračune kaže Tabela 1 (v njej smo uporabili srednjo varianto projekcije prebivalstva in predpostavljali, da bo delež ljudi nad 65 let, ki potrebujejo oskrbo, ostal v populaciji enak). V dveh desetletjih se bo med prebivalci Slovenije po 65. letu starosti dvignilo število ljudi, ki bodo potrebovali oskrbo, iz sedanjih 60.000 na 100.000, med njimi jih bo skoraj 60.000 starih nad 80 let, ki večinoma potrebujejo veliko pomoči, oskrbe in nege. Nekoliko manjše številke lahko pričakujemo zaradi čedalje boljšega zdravja starih ljudi, obvladovanja kroničnih nenalezljivih bolezni in odmikanja le-teh v krajši čas pred koncem življenja (Voljč, 2008; 2011). Tabela 1: Pričakovano število ljudi v Sloveniji, ki bodo potrebovali oskrbo Starost Delež ljudi, ki potrebujejo oskrbo Leto 2010 Leto 2020 Leto 2030 Število Število ljudi, Pričakovano Pričakovano število Pričakovano Pričakovano število prebi- potrebnih število ljudi, potrebnih število ljudi ljudi, potrebnih valcev oskrbe ljudi oskrbe oskrbe 338.151 63.911 420.217 79.420 511.533 94.122 79.622 35.559 111.320 47.868 135.110 58.097 65 + 18,9 80 + 43,4 Vira: 1. Inštitut Antona Trstenjaka, 2010, N = 1047 (iz te raziskave so vzeti deleži ljudi v navedenih starostnih skupinah, ki potrebujejo oskrbo); 2. Eurostat, Europop2008, konvergentni scenarij, SURS. 6 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi Številke o tem, koliko ljudi potrebuje in bo potrebovalo oskrbo v Sloveniji, so prvi pomembni mejnik na poti do cilja tega prispevka. Naš cilj je prikazati stvarne podatke in spoznanja za oblikovanje kakovostnega in vsestransko zdržnega nacionalnega sistema dolgotrajne oskrbe - povedano z lepo besedo pesniške intuicije: izmeriti nebesno stran in dalj današnje in jutrišnje pomoči, ne onemoglim, ampak onemoglim ljudem. Zemljevid te razvojne poti tvori polje med tremi mejniki: oskrbovanci, oskrbovalci in oskrbovalnimi programi, ki si jih bomo drugega za drugim ogledali ob raziskovalnih podatkih naše raziskave. 2. OSKRBOVANCI Razprava o oskrbi poteka večinoma z vidika stroškov, programov in ustanov. Te vidike je nujno poznati in upoštevati pri razvoju sistema dolgotrajne oskrbe na nacionalni in krajevni ravni, ne smejo pa biti izhodišče. Da bo sistem dolgotrajne oskrbe učinkovit in po meri človeka, mora biti izhodišče in cilj človek, ki potrebuje pomoč, to je oskrbovanec. To je edina smiselna usmeritev in merilo pri oblikovanju pomoči, oskrbe in nege. Če je človek, ki potrebuje pomoč, izhodišče in cilj vsega načrtovanja oskrbe, usposabljanja za oskrbovanje ter oblikovanja socialnih mrež in oskrbovalnih programov, odigrajo svojo nepogrešljivo vlogo tudi vsi drugi dejavniki oskrbe v skupnosti. Materialne razmere, raven znanja in socialna mreža oskrbovalnih programov v skupnosti določajo meje, do katerih lahko v danem trenutku seže raven oskrbe, ne morejo pa usmerjati vizije in razvojne smeri oskrbovanja onemoglih in bolnih ljudi v skupnosti. Veliko bolj kot to troje jo usmerjajo oskrbovalci s svojimi stališči do človeške onemoglosti in do svoje vloge, to je do solidarnega oskrbovanja onemoglih. Med vsemi dejavniki oskrbe so samo oskrbovanci in oskrbovalci ljudje v medčloveškem odnosu. Če se vizija oskrbovanja onemoglih v neki skupnosti ravna po meri tistih, ki jo potrebujejo, smo s tem samodejno tudi na poti iskanja boljših materialnih razmer za oskrbo, pridobivanja znanja o oskrbovanju in prizadevanj za razvoj socialne mreže oskrbovalnih programov. Če pa vizija oskrbovanja izhaja iz materialnih razmer, je vsako še tako slabo oskrbovanje »prevelik strošek«. V razpravi o sistemu dolgotrajne oskrbe prevladuje jadikovanje, da je premalo sredstev zanjo, premalo posluha države, preslab kader ipd., oskrbovanci so le predmet. Isto se dogaja, če vizija oskrbovanja izhaja iz znanja ali iz oskrbovalnih programov, ustanov ali socialne mreže. Če smo rekli, da so izhodišče in cilj vizije oskrbovanja oskrbovanci kot ljudje in oskrbovalci kot njihov človeški partner v oskrbovalnem dialogu, pojasnimo s par besedami še vlogo vizije v oblikovanju sistema in mreže oskrbovalnih programov. Ves človeški razvoj, od materialno tehničnega do kulturnega, socialnega in osebnostnega, kaže, da je odločilno gonilo razvoja vizija: kako na ta vidik življenja gledamo, koliko nam je pomemben in zanimiv, koliko časa, misli, čustev, druge energije in sredstev mu posvečamo, kako doživljamo njegov pomen in smisel. Človeški možgani se vse življenje razvijajo, smer njihovega razvoja pa določajo človekove in družbene vizije o določeni stvari in področju. Pri oblikovanju sistemov za oskrbovanje ljudi v njihovi onemoglosti naša tehnično razvita kultura najbolj potrebuje vizijo po meri človeka, njegovih potreb in zmožnosti. Vizije oskrbe nam ne more dati nihče od zunaj. Zavestno oblikovanje vizije o sprejemanju človeške onemoglosti in vlogi solidarnega odnosa s kakorkoli šibkejšimi ljudmi je naša osnovna človeška pravica 7 Znanstveni in strokovni članki in dolžnost. Kolikor jo bomo ustrezno oblikovali, se nam bo uresničevala: možgani vseh, ki so odgovorni za sisteme oskrbovanja, za vzgojo v solidarnosti, ki oskrbujejo druge in ki prejemajo pomoč od drugih, so dovolj sposobno orodje, da izumljajo in vodijo ne le kakovostno oskrbovanje vse večje množice onemoglih v obdobju staranja prebivalstva, ampak da omogočijo tudi razvojni skok na višjo raven medčloveškega sožitja, podobno kot so v 20. st. z razvojem tehnične opreme omogočili preskok na višjo raven materialnega udobja. V zadnjih letih so novi programi oskrbe na domu in boljši koncepti starih programov (npr. domov za stare ljudi) po Evropi že dokazali, da je razvojni skok v kakovosti in humanosti oskrbe možen in dosegljiv ob enakih stroških (Imperl, 2012). Pri oskrbovanju onemoglih starih ljudi, bolnikov, otrok in drugih nemočnih je odločilni vidik vizije pojmovanje ali gledanje na človeka, torej podoba človeka ali antropologija: kdo in kaj je človek v svoji moči in sposobnostih, prav tako pa v svoji nemoči in potrebah, ki si jih sam ne more zadovoljiti. Pri tem, ko na Inštitutu Antona Trstenjaka razvijamo geron-tologijo in vedo o medgeneracijskem sožitju, smo posebej pozorni na njuno usklajenost s potrebami, zmožnostmi in stališči vseh šestih človeških razsežnosti celotne antropologije in na njej temelječe praktične antropohigiene (Ramovš, 2003, str. 63-202). Oskrbovanje mora upoštevati telesno-materialno, duševno, duhovno, sožitno-socialno, razvojno in bivanjsko razsežnost oskrbovanca in oskrbovalcev - torej njihovo zdravje in finančno zdržnost sistema, pametno organizacijo programa in zadovoljstvo obojih, svobodo in odgovornost, kakovost komuniciranja, pošteno razdeljene oskrbovalne vloge v družbi in vzdušje v oskrbovalnih ustanovah, vseživljenjski razvoj tako oskrbovalcev kot oskrbovancev, in nenazadnje potrebo po iskanju in odkrivanju odgovora na bivanjsko vprašanje, kaj je smisel prejemanja oskrbe, oskrbovanja onemoglih in ustvarjanja oskrbovalnih socialnih mrež v skupnosti. Ta orientacijski uvod je naše miselno izhodišče za uporabo raziskovalnih podatkov v tem poglavju o oskrbovancih in v naslednjih o oskrbovalcih in družbenem sistemu oskrbovanja. Kdo potrebuje oskrbo, smo izvedeli iz vprašanja: »... ali vam je kdo zaradi vaše bolezni ali druge onemoglosti pomagal in nudil oskrbo zadnjega pol leta?« Vprašanje je bilo sestavljeno v obliki tabele: tiste, ki so oskrbo prejemali, smo vprašali tudi, približno koliko ur tedensko je pomoč trajala in koliko jih je to stalo. Pri odgovarjanju so anketiranci izbirali med vrsto sorodnikov in drugih; seveda je bilo možnih več odgovorov, saj onemoglega ali bolnega človeka ponavadi oskrbuje več različnih ljudi. Tabela 2 kaže potrebe po oskrbi pri prebivalcih Slovenije, ki so stari 50 let in več, ter spolno strukturo oskrbovancev. Tabela 2: Ali vam je kdo pomagal zaradi vaše onemoglosti in bolezni? Moški Ženske Skupaj Moški Ženske Skupaj (f) (f) (f) (%) (%) (%) Da 41 100 141 9,5 16,3 13,5 Ne, nisem potreboval 376 500 876 87,0 81,3 83,6 Ne, čeprav sem potreboval 0 6 6 0 0,9 0,6 Brez odgovora 15 9 24 3.5 1,5 2,3 Skupaj 432 615 1047 100 100 100 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 8 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi Velika večina od tistih, ki so oskrbo potrebovali (14,1 %), so jo tudi prejemali (13,5 %). Opazen je podatek, da prejema oskrbo veliko več žensk (75 %) kot moških. Tudi druge podobne raziskave ugotavljajo, da je večina uporabnikov oskrbe na domu ženskega spola (Health Council of Canada, 2012). Razlog za prevlado oskrbovank nad oskrbovanci je v tem, da ženske živijo dlje in jih je med najstarejšimi veliko več. Povsem pa nas ta razlog ne zadovolji. Del odgovora bi lahko iskali tudi v patriarhalni kulturi, kjer so moški pri številnih vsakodnevnih opravilih vse življenje deležni pomoči drugih, predvsem žensk, zato to pomoč doživljajo tako samoumevno, da jim pri odgovarjanju na vprašalnik sploh ne pride na misel, da prejemajo kako pomoč. Na Slikah 1 in 2 so natančneje prikazani podatki o samostojnosti in oskrbovanosti po spolu in starosti. Slika 1: Samostojnost in oskrbovanost moških po 50. letu starosti 120 100 80 3 60 ■o O 40 20 95,4 -94- 84,5 10 n LL 1, 90,3 89,1 ll II 7,3 X 84,2 13 69 58,3 □ Potrebujem □ Ne potrebujem □ Ni odgovora 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 Starost Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (upoštevani so le moški, N = 432; v starostni skupini 90 - 94 let je bil le en moški, in ta je oskrbo potreboval) Slika 2: Samostojnost in oskrbovanost žensk po 50. letu starosti 120 100 80 š 60 ■o O 40 20 0 100 ¡,8 88,7 88,2 89 11 83,8 16 80,5 16 67,3 66,7 63 30 37 3,3 0 □ Potrebujem □ Ne potrebujem □ Ni odgovora 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Starost Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (upoštevane so le ženske, N = 615) 0 9 Znanstveni in strokovni članki Starostna struktura oskrbovancev v naši raziskave kaže, da je največ starih nad 80 let (40,1 %), starih od 65 do 74 let je 31,2 %, od 50 in 64 let pa 28,4 %. Čim starejši so ljudje, tem več jih potrebuje oskrbo in nego. Glavni vzrok za to so kronične nenalezljive bolezni; če teh ni, se starostna opešanost pojavi pozneje in v blažji obliki. Kot smo že dejali, se zaradi dobrega zdravljenja kroničnih starostnih bolezni, zlasti pa preprečevanja z bolj zdravim življenjskim slogom, hujša onemoglost zaradi njih čedalje bolj odmika v krajši čas pred smrtjo - ta pojav imenujejo epidemiološka tranzicija (Voljč, 2011). Če se bo nadaljevala, se bo delež starih ljudi, ki bodo potrebovali oskrbo, večal počasneje kot delež starega prebivalstva. Vendar pa odločilnega upada ne smemo pričakovati, saj je starostno pešanje normalen naravni pojav. Opozorimo še na en zanimiv podatek. Pri moških pred upokojitvijo med 55. in 60. letom v primerjavi prejšnjimi petimi leti sedemkrat poskoči delež tistih, ki potrebujejo pomoč, nato spet pade na prejšnjo raven ter se postopoma dviga tako, da šele pri 75. letih doseže raven iz let pred upokojitvijo. Leta pred upokojitvijo so zdravstveno zelo ogrožena. V tej luči je organizirana priprava na upokojitev pri tej starosti pomemben prispevek h kakovosti življenja, obenem pa tudi finančno rentabilna, saj npr. kratek tečaj priprave na upokojitev, kakršnega smo razvili na Inštitutu Antona Trstenjaka, stane za enega delavca manj, kakor so stroški za en dan odsotnosti z dela in zdravstveni pregled za bolniški stalež. Pri ženskah je gornja slika nekoliko drugačna: od 50. do 70. leta starosti pada potreba po pomoči in oskrbi, nato do 80. leta narašča počasi, po 85. letu pa skokovito. Zakaj pri njih ni kratkotrajnega skoka v petdesetih letih, kot je pri moških, bi tudi iz celote naših podatkov težko ugotovili, ker nismo raziskovali mlajše populacije. Med domnevami bi bila možna ta, da je ta skok že pred petdesetim letom zaradi zgodnejšega upokojevanja ženk in zaradi začetka mene ali pa, da ta skok ni tako opazen, ker moški doživljajo obdobje pred upokojitvijo bolj stresno. Vsekakor pa se tudi pri ženskah potreba po oskrbovanju od 50. do 70. leta starosti manjša. Zgoraj smo opozorili na majhen delček anketirancev (skupno 6 žensk), ki so odgovorili, da so v zadnjega pol leta potrebovali pomoč in oskrbo, pa je niso prejeli. Ker je to za sistem dolgotrajne oskrbe pomemben jeziček na tehtnici njene kakovosti, smo te vprašali tudi, zakaj jim ni nihče pomagal. Trije (to je polovica od vseh) so odgovorili, da zato, ker nočejo biti od nikogar odvisni; dva nista nikogar prosila, in samo eden, da zato, ker nima nikogar, ki bi ga lahko prosil. Seveda zaradi majhnega števila odgovorov tukaj ne moremo ničesar posploševati. Vredno pa je pomisliti dvoje. Prvo. Podatka o 0,6 % zapuščenih in zanemarjenih starih ljudeh v njihovi bolezni ali onemoglosti ne smemo prezreti. Med tistimi, ki so pomoč potrebovali, je to skoraj vsak dvajseti (4,25 %). Preračunano na celotno prebivalstvo Slovenije nad 50 let je to kar 4500 ljudi - množica, ki bi napolnila četrtino kapacitet vseh naših domov za stare ljudi. Seveda ta podatek nič ne pove o tem, koliko pomoči ti ljudje potrebujejo. Predpostavljamo lahko, da sorazmerno malo in morda predvsem pri instrumentalnih vsakodnevnih opravilih; pri preučevanju tega vprašanja je to mogoče v naši raziskavi preveriti ob vprašanju, česa ti ljudje ne morejo opravljati sami. In drugo. Ne prositi za pomoč ali je ne hoteti, ker človek noče prestopiti svojega občutka samozadostnosti, ne pomeni samo, da mu v trenutku, ko potrebuje pomoč, verjetno nihče ne bo pomagal, ker za njegovo potrebo niti vedel ne bo. To njegovo stališče pomeni tudi, da 10 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi bo potem, ko bo zaradi sile razmer morda prišlo do oskrbe, temu človeku pomoč zelo težko nuditi, ker je notranje ni pripravljen sprejeti. Sprejemanje in dajanje pomoči je vedno zahtevna človeška naloga. Najbolj jo olajša in naredi za obe strani plodno stališče oskrbovanca in oskrbovalca, da je to naravna dialoška komplementarnost človeške nemoči in pomoči. Ta dialog je obojestransko ploden, če oskrbovanec z veseljem in hvaležno prejema pomoč za svoje preživetje, oskrbovalec pa pomaga v zavesti, da pri tem bolj kot kjerkoli drugje uči nepogrešljive človeške lastnosti - solidarnosti (Ramovš, v pripravi). Ta oris starejših oskrbovancev (podobno velja za oskrbovalce in oskrbovalne programe v naslednjih poglavjih) bi bil lahko še obsežnejši, saj smo v naši raziskavi oskrbovanju posvetili veliko pozornosti. Tukaj dodamo le še, da bi večina tistih, ki bi se odločili v svoji onemoglosti za oskrbo na domu - teh pa je seveda tudi večina, želela, da jih oskrbujejo partnerji oziroma otroci (Slana, Ramovš J., Ramovš K., 2011). Celovit prikaz raziskovalnih podatkov o oskrbovanju v onemoglosti pa zahteva samostojno publikacijo. 3. OSKRBOVALCI Oskrbovalce bomo spoznavali iz dveh zornih kotov. Najprej, kdo iz slovenskega prebivalstva, starega 50 let in več, oskrbuje bolne in onemogle, koga oskrbuje in koliko ur tedensko opravlja to delo; tu so torej naši anketiranci domači oskrbovalci, ki oskrbujejo svojce vseh starosti. V drugem delu poglavja je pregled tistih oskrbovalcev iz celotne slovenske populacije, ki pomagajo populaciji naših anketirancev; torej, kdo in koliko ur na teden oskrbuje bolne in onemogle prebivalce Slovenije, stare 50 let in več. Kdo v slovenskem prebivalstvu po 50. letu starosti je v zadnjega pol leta nudil pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku; komu in koliko časa tedensko? Pregled odgovorov na to vprašanje pokaže, da ima vsak peti prebivalec Slovenije, ki je star 50 let in več, poleg drugih svojih vlog tudi vlogo družinskega oskrbovalca. Tabela 3 prikazuje to stanje po spolih, Sliki 3 in 4 pa pri obeh spolih po starostnih skupinah. Tabela 3: Stari 50 let in več, ki (ne) oskrbujejo M (f) Ž (f) Skupaj (f) M (%) Ž (%) Skupaj (%) Da 68 134 202 15,8 22,0 19,3 Ne 338 447 785 78,2 72,6 75,0 Brez odgovora 26 34 60 6,0 5,4 5,7 Skupaj 432 615 1047 100 100 100 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 Da je med starejšimi oskrbovalci dve tretjini žensk, med tistimi, ki ne oskrbujejo pa večji delež moških, je verjetno predvsem posledica patriarhalnega vzorca, v katerem opravljajo to vlogo pretežno ženske. Glede na današnje dogajanje lahko domnevamo, da je bila slika oskrbovalcev pred 25 leti še bolj nagnjena na žensko stran in da bo čez 25 let bolj izenačena med spoloma. 11 Znanstveni in strokovni članki Slika 3: Moški, stari 50 let in več, ki (ne) oskrbujejo 90 80 70 60 a ■a O 40 30 20 10 0 82,5 84,2 73,8 21 13, LL 79,1 79 78,2 17,9 21 12, 5,3 69 66,7 13, 8,3 □ oskrbujem □ ne oskrbujem □ ni odgovora 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 Starost Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (upoštevani so le moški, N = 432; v starostni skupini 90-94 let je bil le en moški in ta naj bi oskrbo nudil) 5 8 6 7 Slika 4: Ženske, stare 50 let in več, ki (ne) oskrbujejo 90 80 70 60 £ 50 ■S ■a O 40 30 20 10 0 83,3 -J76r3- 69,7 21,6 72 J69_7L8_ 22, 69,2 28,6 LL 21,6 71,4 22 LL ""15,4 0 -55r6- 11 -46 □ oskrbujem ■ ne oskrbujem □ ni odgovora 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Starost Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (upoštevane so le ženske, N= 615) Pri pogledu na sliko 5-letnih starostnih skupin izstopa upad oskrbovanja pri obeh spolih med 55. in 60. letom starosti, torej v času pred upokojitvijo in takoj po njej. V prejšnjem poglavju so podatki za to starostno obdobje kazali porast potrebe po oskrbovanju (zlasti pri moških) - ko pa človek sam potrebuje oskrbo zaradi bolezni, ne more oskrbovati drugih. Verjetno je pomemben vzrok, da družinski oskrbovalci v tej starostni dobi oskrbujejo manj kot prej in pozneje, umiranje prejšnje generacije, njihova generacija pa še ne potrebuje oskrbe. Slika povečane potrebe po oskrbi v času pred upokojitvijo in njen upad po njej, ki smo si jo ogledali v prejšnjem poglavju, in ta o zmanjšanju oskrbovanja v tem 6 7 1 12 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi času pa opozarjata tudi na upokojitveni prag, ki človekovo življenje bolj spremeni, kot ponavadi mislimo. Ne spremeni samo dohodkov in socialne vloge, ampak tudi pogled nase, človekovo notranjo trdnost, življenjsko usmeritev, odnos z drugimi in nenazadnje tudi človekovo zdravje. Pred upokojitvijo se poveča njegova krhkost. Po upokojitvi, če ta življenjski prehod opravi dobro, začne človek oblikovati svojo identiteto zadnjega večjega življenjskega obdobja. Pri zdravi psihosocialni usmerjenosti človek s starostnim zorenjem čedalje bolj vidi tudi potrebe drugih in jim po svojih močeh pomaga; nenazadnje po upokojitvi svobodneje razpolaga s tisto polovico budnega časa, ki ga je prej porabil za službo. Podatki na teh slikah kažejo, da po upokojitvi delež družinskih oskrbovalcev narašča in pri 69. letu doseže ali celo preseže delež starostne skupine 50 do 55 let. Po 70. letu začne število družinskih oskrbovalcev padati, pri ženskah počasneje kot pri moških, ker ženske živijo dlje in so pri teh starostih vitalnejše od moških. Podatki kažejo, da stari ljudje oskrbujejo svoje bližnje tako rekoč do konca svojega življenja, seveda v skladu z svojimi zmožnostmi. Sliki sicer kažeta povečanje deleža moških družinskih oskrbovalcev po 80. letu starosti in oskrbovalk po 95. letu, toda iz teh podatkov ne moremo delati spoznanj, ker je bilo v raziskavi v teh starostnih skupinah že zelo majhno število anketirancev. Vsekakor pa iz celotne slike sledi za sistem dolgotrajne oskrbe jasen napotek, da je usposabljanje starejših družinskih oskrbovalcev v krajevni skupnosti dobro naložen javni denar, ki zmanjša potrebe po javni oskrbi, poveča kakovost oskrbe v domači družini in pripravlja starejše ljudi, da bodo, ko sami obnemorejo, od drugih prejemali oskrbo na tak način, da jih bo čim lažje oskrbovati. Kot je navedeno v uvodnem poglavju, smo na Inštitutu razvili primeren kratek tečaj za družinske oskrbovalce, ki ga izvajamo na terenu in je zelo dobro sprejet. Tabela 4 kaže pregled, koga oskrbujejo slovenski prebivalci, ki so stari 50 let in več; podatki kažejo, da nekateri od njih oskrbujejo več ljudi. Odstotki v srednjem stolpcu kažejo, kolikšen delež oskrbovalcev v raziskavi oskrbuje določenega svojca; ta podatek kaže povezave med oskrbovalci in oskrbovanci. Odstotki v tretjem stolpcu pa kažejo delež oskrbovalcev iz celotnega raziskanega vzorca, ki predstavlja 750.000 prebivalcev Slovenije, ki so stari 50 let in več. Za orientacijo nam kratek izračun pokaže, da v Sloveniji nudi oskrbo svoji materi nad 55.000 ljudi, ki so stari 50 let in več, svojemu bolnemu ali onemoglemu zakoncu nad 50.000. Celo zeta, snaho ali vnuka, kjer so deleži najmanjši, je v zadnjega pol leta oskrbovalo okrog 30.000 tašč, tastov, babic in dedkov. Pred seboj imamo torej številke družinskih oskrbovalcev, ki v Sloveniji redno oskrbujejo svojce - te številke desetkrat presegajo vse službene oskrbovalce v domovih za stare in na domu. Si lahko kak politik ali drug načrtovalec socialne politike predstavlja, da bi ta skupina oskrbovalcev v skupnostih odpovedala? Ker pa so pogoji za njihovo oskrbovanje čedalje težji, lahko ohrani njihovo nenadomestljivo delo samo organizirana pomoč socialne politike in strok. Pomoč družinskim oskrbovalcem je največja notranja rezerva za nove nacionalne sisteme kakovostne in vzdržne dolgotrajne oskrbe. Večina evropskih držav je pomoč družinskim oskrbovalcem sprejela v zadnjem desetletju 20. stoletja v okviru svojih novih sistemov za dolgotrajno oskrbo, Slovenijo oblikovanje tega sistema in njegov sprejem v obliki zakona še čaka. 13 Znanstveni in strokovni članki Tabela 4: Koga in koliko časa na teden oskrbujejo slovenski prebivalci, stari 50 let in več? Število % % Povpr. št. ur N = 202 N = 1047 na teden Očeta 56 27,7 5,3 9,44 Mater 77 38,1 7,4 22,59 Tasta ali taščo 56 27,7 5,3 6,34 Zakonskega partnerja 71 35,1 6,8 30,61 Brata ali sestro 53 26,2 5,1 7,85 Sina ali hči 48 23,8 4,6 7,15 Zeta ali snaho 42 20,8 4,0 4,00 Vnuka 41 20,3 3,9 0,02 Soseda 65 32,2 6,2 1,70 Drugega (koga?): ... 80 39,6 7,6 9,35 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (odgovarjali so samo tisti, ki so oskrbo nudili, N = 202) V Tabeli 4 preseneča podatek o pomoči sosedu - ta je na tretjem mestu takoj za pomočjo materi in zakonskemu partnerju. Ali ste že slišali, da bi politika in stroka računali z dejstvom, da skoraj 50.000 slovenskih ljudi, ki so stari 50 let in več, pomaga svojim bolnim ali onemoglim sosedom? Stroka in politika sta družinske oskrbovalce »opazili« šele v zadnjih letih (večinoma po letu 2005): o njih sta začeli govoriti, jih raziskovati ter načrtovati njihovo usposabljanje in drugo pomoč zanje. O sosedski pomoči pa se sliši, če se sploh kaj, le kaka nostalgična ugotovitev o »nekoč« ali pa moraliziranje »morali bi..., lahko bi...«. Naši raziskovalni podatki kažejo, da v resnici sosedje pomagajo mnogim bolnim in onemoglim ljudem. Verjetno pomagajo predvsem pri instrumentalnih opravilih, ki jih starajoči se ljudje več ne zmorejo sami. To je njihov velik prispevek pri ohranjanju naravne socialne mreže v skupnosti, lahko pa bi izračunali tudi v denarju, za koliko razbremenijo javne blagajne in oskrbovalne službe. Ker torej sosedska oskrba v Sloveniji deluje, je logična posledica, da prihodnji slovenski nacionalni sistem dolgotrajne oskrbe to dobro možnost upošteva in nameni ustrezno pozornost tudi krepitvi sosedske pomoči - seveda ne s spodbudnimi besedami moraliziranja, ampak z ukrepi smiselne stvarne pomoči, npr. z redno ponudbo zastonjskega usposabljanja o oskrbovanju starih ljudi v skupnosti. Pri vprašanju je bilo poleg naštetih sorodnikov in sosedov možno navesti tudi pomoč »drugemu«. Navedlo jo je zelo veliko anketirancev, še nekoliko več, kot jih oskrbuje mater. Večinoma so dejali, da pomagajo sorodnikom, ki niso bili našteti (sestrični, teti, stričevi ženi, daljni sorodnici ...), sokrajanom, sodelavcem, bolnikom, znancem in prijateljem. K visokim številkam starejših domačih oskrbovalcev, ki v Sloveniji tačas pomagajo bolnim in onemoglim v domačem okolju, sodi torej tudi teh skoraj 60.000 ljudi. Slika visoke vrednosti - človeške in finančne, ki jo ima danes domača oskrba v Sloveniji, postane še bolj jasna, ko upoštevamo tudi povprečni čas, ki ga domači oskrbovalci porabijo za pomoč in oskrbovanje bližnjih (Tabela 4). Naslednje raziskovalno vprašanje nam daje podatke o oskrbovalcih iz celotne slovenske populacije, ki pomagajo bolnim in onemoglim ljudem, starim 50 let in več. Podatke o tem 14 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi smo dobili z istim vprašanjem, ki smo ga deloma prikazali v prvem delu tega poglavja: »Ali vam je kdo zaradi vaše bolezni ali druge onemoglosti pomagal in nudil oskrbo zadnjega pol leta? Pomembno je tudi, približno koliko ur tedensko in koliko vas je to tedensko stalo.« Naštete so bile vse vrste bližnjih sorodnikov, sosedje in poklicni oskrbovalci ter odprta možnost -»drugi«. Seveda je bilo možnih več odgovorov. Že v začetku smo omenili, da velika večina starejših (tri četrtine) sama opravlja vsakodnevna opravila. Naši podatki potrjujejo oceno, da starejši pri vsakdanjih opravilih v povprečju več pomagajo mlajšima generacijama kot onidve njim. Četrtina prebivalstva po 65. letu starosti pa potrebuje manj ali več pomoči in oskrbe. V naši raziskavi, ki je zajela tudi zadnje desetletje pred upokojitvijo, jih je odgovorilo 141, to je 13,5 % od vzorca, da so v zadnjega pol leta prejemali kako pomoč ali oskrbo zaradi bolezni ali onemoglosti. V prejšnjem poglavju smo razčlenjevali značilnosti teh oskrbovancev, tukaj pa si bomo ogledali, od koga so pomoč prejemali - torej sliko, kdo oskrbuje slovenske prebivalce, ki so stari 50 let in več (Tabela 5). Tudi tu so v drugem stolpcu navedeni deleži posamezne kategorije oskrbovalcev, ki oskrbujejo 141 oskrbovancev med našimi anketiranci. V tretjem stolpcu so deleži posameznih kategorij oskrbovancev izračunani za celoten vzorec slovenskega prebivalstva, ki je staro 50 let in več. Ob dejstvu, da ta vzorec predstavlja 750.000 slovenskih prebivalcev te starosti, zlahka računamo, koliko oskrbovalcev iz posamezne kategorije v Sloveniji dejansko oskrbuje starejše ljudi. Tu imamo seveda pred očmi oskrbovalce vseh starosti, domače in poklicne, ki oskrbuje starejše ljudi v Sloveniji. Tabela 5: Kdo oskrbuje slovenske prebivalce, stare 50 let in več? Število % N = 141 % N = 1047 Zakonski partner 68 48,2 6,5 Hči 67 47,5 6,4 Sin 42 30,5 4,0 Vnuki 32 22,7 3,1 Snaha 32 22,7 3,1 Sestra ali brat 26 18,4 2,5 Sosedje 31 22,0 3,0 Poklicni oskrbovalci iz javne službe 29 20,6 2,8 Zasebno najeti oskrbovalci 27 19,1 2,6 Bival sem v dnevnem varstvu 24 17,0 2,3 Sem v domu za stare ljudi 39 27,7 3,7 Drugo 37 26,2 3,5 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 Tudi v naši raziskavi se torej potrjuje, da so najpogostejši družinski oskrbovalci zakonski partnerji in hčerke; skoraj vsakemu drugemu, ki po 50. letu starosti potrebuje pomoč in oskrbo, le-to nudi zakonski partner ali hči. Računamo lahko, da trenutno v Sloveniji oskrbuje svoje partnerje okrog 50.000 sozakoncev in okrog 50.000 hčera. Sinov je že za dobro tretjino manj, vendar pa nikakor ne malo, saj tudi pri vsaki drugi od navedenih kategorij 15 Znanstveni in strokovni članki družinskih oskrbovalcev (vnuki, snahe, sestre in bratje) ocena presega število 20.000. Isto velja tudi za sosede. Potrjuje se torej, kar smo glede družinske oskrbe in sosedske pomoči pri oskrbi ugotavljali iz obratne smeri že pri prejšnjem vprašanju. Če primerjamo številke iz prvega dela tega poglavja o starejših družinskih oskrbovalcih, ki oskrbujejo potrebne iz vseh generacij, in številke oskrbovalcev iz vseh generacij, ki nudijo pomoč in oskrbo starejšim od 50 let, vidimo, da so te druge nekoliko manjše. To pomeni, da več starejših ljudi oskrbuje in pomaga drugim, kot jih prejema pomoč in oskrbo od drugih. Pomisleki, da tega podatka ne bi dokončno potrdili preden bi ga poglobljeno raziskali, so zlasti psihološki. Ker je današnji miselnosti zelo neprijetna misel na onemoglost, odvisnost in sprejemanje pomoči, je bolj verjetno, da ob vprašanju »pozabimo« svoje prejemanje pomoči, kakor to, da smo sami pomagali drugim. Nedvomno pa drži, da ogromno ljudi iz tretje generacije pomaga in oskrbuje svojce in celo sosede. Tudi druge raziskave družinskih oskrbovalcev (navajali smo jih v začetku tega prispevka) ugotavljajo veliko motiviranost družinskih oskrbovalcev za oskrbovanje svojcev. Starejše ljudi, kot so tudi v naši raziskavi, verjetno dodatno nagiba k oskrbovanju bližnjih tudi zavest, da bodo prej ali slej sami potrebovali oskrbo v bolezni ali onemoglosti, glavna motivacija pa je gotovo njihova razvita humana zmožnost solidarnosti s človekom v potrebi ali stiski. V Tabeli 5 imamo tudi podatke o poklicnih oskrbovalcih: iz javne službe, zasebno najete, v dnevnem varstvu in v domovih za stare ljudi. Pri vsakem od teh primerov so številke pod polovico onih pri zakoncu in hčerki, nekatere so pri tretjini. Tudi naši raziskovalni podatki torej kažejo, da okrog dve tretjini oskrbe starejših in bolnih ljudi opravijo družinski oskrbovalci v domačem okolju. Iz navedenih podatkov o strokovni in javni oskrbi močno bije slovenska stranpot v dosedanjem razvoju javne oskrbovalne mreže. Normalna je postopnost vključevanja v oskrbovalne programe (nekateri imajo celo uzakonjeno): da se javna pomoč začne pri pomoči in usposabljanju družinskih oskrbovalcev ter oskrbi na domu, da ob poslabšanju lahko sledi dnevno varstvo ali oskrbovano stanovanje in da kot zadnja možnost pride na vrsto namestitev v dom za stare ljudi. Ker smo v Sloveniji skoraj pol stoletja - vse do zdaj - dajali javno (finančno, organizacijsko, medijsko ...) pozornost skoraj samo domovom za stare ljudi, imamo sliko javne mreže za oskrbo na domu in v ustanovi obratno, kot je danes normalno. Sosednja Avstrija ima v javni oskrbi na domu štiri ljudi na enega v ustanovi, pri nas skoraj obratno: tri ljudi imamo v ustanovi na enega, ki je deležen javne oskrbe na domu. Dober zakon o dolgotrajni oskrbi je edina možnost, da začenjamo na tem področju dohitevati četrtstoletni zaostanek za sosedi v Evropi. Ta podatek govori že o mreži ustanov in programov za oskrbo in nego v onemoglosti, ki ji je posvečeno naslednje poglavje. 4. OSKRBOVALNI PROGRAMI V bolezni in onemoglosti se zmanjša človekova samostojnost za opravljanje vsakodnevnih opravil. Zdravstvene službe skušajo ozdraviti ali vsaj izboljšati akutna in kronična obolenja s programi zdravljenja, zdravstvene nege in rehabilitacije v bolnišnicah za akutno zdravljenje, v negovalnih in rehabilitacijskih bolnišnicah ter zdraviliščih, v 16 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi primarnih in specialističnih zdravniških ambulantah, z obiski in zdravstveno nego na domu, s fizioterapijo, delovno terapijo, v primeru neozdravljivosti in v terminalnem obdobju bolezni pa s paliativno timsko oskrbo v bolnišnici ali na domu, pri čemer ima danes pomembno mesto civilno-strokovni program hospic. Vzporedno z zdravljenjem in zdravstveno nego poteka socialna oskrba in pomoč pri opravljanju vsakodnevnih opravil. Največji del pomoči in oskrbe pri vsakodnevnih opravilih opravijo bližnji - to so potrdili tudi prej navedeni podatki te raziskave. Kolikor potrebe po oskrbi presegajo možnosti domačega okolja, vstopajo javna socialna mreža in zasebni ponudniki s svojimi oskrbovalnimi programi in storitvami. V tem delu se bomo posvetili kratkemu pregledu sodobne mreže programov za pomoč in oskrbo pri vsakdanjih opravilih ter našim raziskovalnim podatkom o tem. Pred tem pa moramo poudariti ključno spoznanje in izkušnjo evropskih držav, ki so uvajale sodobne nacionalne sisteme za dolgotrajno oskrbo in nego: javna mreža oskrbe lahko uspešno deluje le, če sta zdravstvena nega in socialna oskrba neločljivo povezani v enoten sistem. Ta povezanost pa ni samoumevna in je ni lahko doseči. Zdravstveni in socialni sistemi težijo k čim večji samostojnosti in s tem ločenosti drug od drugega. Ta težnja je močna tako pri strokovnih zdravstvenih in socialnih ustanovah kakor pri političnih resorjih. V Sloveniji je bilo do prvih let po osamosvojitvi nekaj več povezanosti, ker sta bili zdravstveno in socialno področje združeni v enem političnem resorju v okviru ministrstva za zdravstvo. Po delitvi v dva resorja se je dvotirnost oskrbe in nege stopnjevala, pri čemer sta strašljivo zaostajali v razvoju tako patronažna zdravstvena nega kakor programi socialne oskrbe; danes Slovenija zaostaja v razvoju mreže, programov in sistema dolgotrajne oskrbe za evropskimi sosedi četrt stoletja. Prvi, verjetno najtežji korak pri vzpostavljanju nacionalnega sistema za dolgotrajno oskrbo je smiselna povezava socialnega in zdravstvenega resorja ter obeh strok v en sam celovit sistem. Danes postaja nujno potrebna že nova povezava obeh z okoljsko-prostorskim za sistematično oblikovanje starosti prijaznih mest in občin ter z vzgojno-izobraževalnim za sistematično vseživljenjsko učenje kakovostnega staranja in medgeneracijskega sožitja. Osnova za delovanje sodobne socialne mreže za dolgotrajno oskrbo in nego je preventivno izobraževanje vseh generacij o starosti, njenih možnostih, težavah in motnjah ter o pomenu zavestne krepitve medgeneracijske solidarnosti. Sama oskrbovalna mreža v krajevni skupnosti pa obsega vrsto komplementarnih programov za vse stopnje onemoglosti. Ker so ti programi podrobno predstavljeni v dostopni literaturi (Ramovš, 2012; 2003, str. 279-364), navajamo tukaj le pregled glavnih. • Preventivni programi za aktivno in zdravo staranje, da ostajajo ljudje čim dlje in čim bolj samostojni. Sem sodijo številne organizirane športne, rekreacijske in kulture dejavnosti upokojenskih organizacij, izobraževalni programi (npr. univerze za 3. življenjsko obdobje), tečaji za preprečevanje padcev v starosti, za kakovostno življenje po upokojitvi, za boljše sožitje in sodelovanje med mlajšimi in starejšimi ipd. Pretežni del teh programov se odvija v okviru civilne organiziranosti in samoorganizacije na principu samopomoči in prostovoljstva. Stroka z znanjem in država z javno pomočjo naj pri tem služita po sodobnem principu pomoči za samopomoč, da preventiva zdravega in aktivnega staranja v skupnosti dobro deluje z relativno nizkimi javnimi stroški. 17 Znanstveni in strokovni članki • Pomoč družini, ki doma oskrbuje starega človeka: tečaji za usposabljanje v oskrbi, razumevanju starega in bolnega človeka (npr. demence), dostopnost programov oskrbe na domu, varstva za oddih, prostovoljstva ...). • Oskrba in nega na domu; gre za enovito in samostojno delovanje socialne oskrbe in zdravstvene ali patronažne nege. • Dnevno in nočno varstvo; dnevno za tiste, ki potrebujejo pomoč v času dnevne delovne odsotnosti domačih, nočno pa predvsem za obolele za demenco, da imajo domači miren nočni počitek. • Varstvo za oddih je zelo potreben in v Sloveniji skoraj nedostopen program, saj družinske oskrbovalce to delo izčrpava; če lahko dajo svojca za nekaj dni v primerno ustanovo, da si odpočijejo (dopust) ali pozdravijo, ko sami obolijo (gripa), je njihovo nadaljevanje oskrbovanja svojcev veliko verjetnejše. • Oskrbovana stanovanja, v katera se preselijo ljudje iz svojih, za njihove potrebe in moči prevelikih ali za starost neprimernih stanovanj (npr. brez dvigala, z neustrezno opremo kopalnice). Poleg primerne ureditve in opreme za starostno onemoglost je bistvo oskrbovanih stanovanj tudi ponudba vseh potrebnih storitev stanovalcem. • Sodobni domovi za stare ljudi. Po sodobni strokovni opredelitvi sodijo slovenski domovi za stare ljudi v t.i. drugo in tretjo generacijo domov; njihova značilnost je koncept arhitekture in organizacije po zgledu bolnišnice in hotela. Ta tip je bil uveljavljen na višku industrijske miselnosti pred pol stoletja. Današnji koncept je stanovalcem, negovalcem in krajevni skupnosti prijazen dom, organiziran v središču krajevne skupnosti v obliki gospodinjskih skupin po deset oskrbovancev v individualnih sobicah z veliko skupno bivalno kuhinjo v sredini in stalno prisotnostjo gospodinje (to je nov osnovni in celostni oskrbovalni poklic). Tako je poskrbljeno za zasebnost vsakega in za resnično druženje ob kuhanju in primernih dejavnostih (Imperl, 2012). Zaposleni v takem domu imajo četrtino več časa za delo z ljudmi, ker ga morajo v domovih druge in tretje generacije porabiti za hojo po hodnikih. Če k temu prištejemo še pomoč domačih in prostovoljcev, kjer je dom (morda sestavljen iz dveh ali treh gospodinjskih skupin) sredi krajevne skupnosti, in organizacijsko povezavo številnih gospodinjskih domov v pokrajini v en sistem, je razumljivo, da si ljudje želijo samo v take domove, kjer seveda so, in da ti niso nič dražji kot oni iz prejšnje razvojne generacije teh ustanov. • Drugi krajevni programi, ki podpirajo kakovostno oskrbo in sobivanje onemoglih in zdravih; med njimi sta zelo koristna medgeneracijsko prostovoljstvo za stare ljudi in hospic za spremljanje onemoglega in svojcev v zadnjem obdobju življenja in pri umiranju ter pri žalovanju. Vsi ti programi so učinkoviti in dovolj poceni, če so v krajevnem okolju, kjer jih ljudje potrebujejo, saj je med večjimi stroški oskrbe čas, izgubljen za poti (npr. oskrbovalcev na domu, svojcev za obiske v domu, prostovoljcev ...). Poleg tega je odločilni dejavnik pri nižanju stroškov oskrbe dobra sodobna organizacija, ki povezuje vse programe v eno celoto; eden od največjih dosežkov pri tem je bielefeldski model na severu Nemčije, kjer ob istih stroških oskrbe ostaja do smrti v oskrbi na domu tri četrtine ljudi, ki morajo drugod v dom za stare ljudi (Hvalič Touzery in Pihlar, 2009; Winter in Imperl, 2010; Imperl in Ramovš, 2010; Imeprl, 2012). 18 Jože Ramovš, Tina Lipar, Marta Ramovš, Oskrba onemoglih ljudi Oskrbovalni programi so sestavljeni iz storitev za pomoč bolnemu ali onemoglemu človeku pri opravljanju dejavnosti vsakdanjega življenja (ADL). Te delimo na osnovne in instrumentalne. Med osnovne spadajo: hranjenje, oblačenje in slačenje, osebna higiena, sposobnost spreminjanja lege telesa (vstajanje iz postelje, s stranišča ...), kontinenca in sposobnost hoje (s pripomočki ali brez njih, uporaba invalidskega vozička) (http://en.wikipedia.org/wiki/ Activities_of_daily_living). Instrumentalne vsakodnevne dejavnosti zajemajo kompleksnejše dejavnosti, ki so potrebne za vsakodnevno življenje v specifičnem kulturnem okolju. Mednje prištevamo: vožnjo avtomobila, uporabo telefona, plačevanje računov, pripravo hrane, pranje perila, čiščenje, uporabo transportnih sredstev, jemanje zdravil, nakupovanje, upravljanje z denarjem ipd. O osnovnih in funkcionalnih oz. instrumentalnih vsakodnevnih opravilih ali dejavnostih je bilo v reviji Kakovostna starost več različnih prispevkov (večina je dostopnih na spletni strani Inštituta http://www.inst-antonatrstenjaka.si, nekatere smo navedli v uvodnem delu tega prispevka), o raziskovalnih rezultatih glede njih posebej govori drugi prispevek (Rant, 2012). V našem raziskanem vzorcu smo pogledali, katere vsakodnevne dejavnosti pomagajo drugi opravljati tistim, ki so odgovorili, da prejemajo pomoč (Slika 5). Teh je bilo 141. Slika 5: Vsakodnevne dejavnosti, pri katerih ljudje prejemajo pomoč 90 80 70 I 60 1 50 a> o 40 2 30 O 20 10 0 76,6 70,9 70,2 68,8 65,2 63,8 30,5 30,5 n—n 22;7 i9,i 18,4- pmHVfHi & # cT # ^ / y y y ,