Predstavitev projekta OREH- Organizirana celostna rehabilitacija bolnikov z rakom debelega črevesa in danke
Presentation of the OREH project - Organized holistic rehabilitation of patients with colon and rectal cancer
doc. dr. Gašper Pilko, dr.med.1'2
1Sektor operativnih strok, Onkološki inštitut Ljubljana 2Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani
Izvleček
Celostna rehabilitacij a vključuj e aktivne postopke, s katerimi onkološkim bolnikom omogočimo najbolj še telesno, duševno in socialno delovanje od diagnoze dalje. Številne klinične raziskave kažejo, da onkološko zdravljenje povzroča številne posledice, kar bolnikom prinaša mnogotere težave, zaradi katerih se njihovo življenje korenito spremeni. Celostna rehabilitacija za onkološke bolnike se danes v Sloveniji ne izvaja na ravni države. Bolniki so deležni rehabilitacije po onkološkem zdravljenju sporadično in v neenakomernem obsegu v posameznih ustanovah, kjer se zdravijo bolniki z rakom in v zdravstvenih domovih. V okviru projekta Organizirane celostne rehabilitacije bolnikov z rakom debelega črevesa in danke bomo poiskušali ugotoviti, ali je kakovost življenja bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, ki so vključenih v interventno skupino boljša. S primerjavo interventne in kontrolne skupine bomo ugotovili tudi, kako je intervencija vplivala na trajanje njihove bolniške odsotnosti in na invalidsko upokojevanje. Na osnovi analize rezultatov bomo pripravili načrtovano oceno potreb po celostni rehabilitaciji za rak debelega črevesa in danke, ki bo podlaga za načrtovanje resursov na državni ravni.
Ključne besede: celostna rehabilitacija, posledice zdravljenja, kakovost življenja, rak debelega črevesa in danke
Abstract
Comprehensive rehabilitation includes active procedures that enable oncology patients to have the best physical, mental and social functioning from diagnosis onwards. Numerous clinical studies show that oncological treatment causes many consequences, which brings many problems to patients, due to which their lives change radically. Comprehensive rehabilitation for oncology patients is currently not carried out at the national level in Slovenia. Patients receive rehabilitation after oncological treatment sporadically and to an uneven extent in individual institutions where cancer patients are treated and in medical centers. Within the framework of the project Organized comprehensive rehabilitation of patients with colon and rectal cancer, we will try to determine whether the quality of life of patients with colon and rectal cancer, who are included in the intervention group, is better. By comparing the intervention and control groups, we will also determine how the intervention affected the duration of their sick leave and disability retirement. Based on the analysis of the results, we will prepare a planned assessment of the needs for comprehensive rehabilitation for colon and rectal cancer, which will be the basis for resource planning at the national level.
Key words: comprehensive rehabilitation, consequences of treatment, quality of life, colon and rectal cancer
1.	Uvod
Celostna rehabilitacij a vključuj e aktivne postopke, s katerimi onkološkim bolnikom omogočimo najbolj še telesno, duševno in socialno delovanje od diagnoze dalje. Celostna rehabilitacija zajema medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo ter poteka od postavitve diagnoze raka do vračanja bolnikov na delovno mesto oziroma v vsakdanje življenje.
2.	Epidemiologija
Epidemiološki kazalci kažejo, da je rak v Sloveniji veliko javnozdravstveno breme, saj je med vzroki smrti na prvem mestu pri moških in na drugem mestu pri ženskah. V zadnjih letih zboli v Sloveniji za rakom
89
na leto več kot 13 500 bolnikov, umre pa jih nekaj več kot 5 800. V Sloveniji danes živi že okoli 100 000 ljudi, ki so kadarkoli zboleli za eno od oblik raka.
Letno za rakom debelega črevesa in danke v Sloveniji zboli okrog 1.400 oseb. Rak debelega črevesa in danke je bolezen z visoko obolevnostjo in umrljivostjo. V Sloveniji je po pogostnosti pojavljanja drugi najpogostejši rak in hkrati drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi rakavega obolenja. Vse bolj uspešno zdravljenje raka omogoča boljše preživetje. Vzadnjih 20 letih se je tako povečalo preživetje bolnikov z rakom na debelem črevesu in danki za 14 %, iz 48 % na 62 %.
3.	Posledice zdravljenja
Številne klinične raziskave kažejo, da onkološko zdravljenje povzroča številne posledice, kar bolnikom prinaša mnogotere težave, zaradi katerih se njihovo življenje korenito spremeni. Kakovost njihovega življenja je lahko zaradi nezaželenih stranskih učinkov onkološkega zdravljenja okrnjena tako med samim zdravljenjem kot tudi še vrsto let po njem.
Bolniki z rakom debelega črevesa in danke imajo lahko po zdravljenju različne zdravstvene, psihološke, reproduktivne, genetske, socialne in zaposlitvene težave. Pozni neželeni učinki s katerimi se soočajo so periferna nevropatija, utrujenost, kognitivne motnje, stiska, depresija in tesnoba, spremenjena samopodoba, kronične driske, inkontinenca za blato in urin, povečana frekvenca odvajanja blata, motnje prehranjevanja, hujšanje, izguba okusa, suha usta, kardiovaskularne bolezni, spolna disfunkcija , težave s stomo, kronična bolečina, ter posledično težave z vračanjem na delovno mesto.
Z natančnimi podatki o rehabilitaciji onkoloških bolnikov v Sloveniji ne razpolagamo. Celostna rehabilitacija za onkološke bolnike se danes v Sloveniji ne izvaja na ravni države. Bolniki so deležni rehabilitacije po onkološkem zdravljenju sporadično in v neenakomernem obsegu v posameznih ustanovah, kjer se zdravijo bolniki z rakom in v zdravstvenih domovih.
Področje celostne rehabilitacije za onkološke bolnike se sistemsko razvija v Sloveniji od leta 2017 v okviru Državnega programa obvladovanja raka. Rehabilitacija je del zdravljena raka, vendar pa mora biti ta del oskrbe bolnikov z rakom bolj koordiniran in organiziran, saj ustrezna in pravočasna rehabilitacija izboljšuje kakovost življenja bolnikov in omogoča hitrejšo ter boljšo socialno vključitev, kar predvidevajo tudi cilji na področju celostne rehabilitacije v okviru Državnega programa obvladovanja raka 2022-26. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana je v teku Pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom dojk 2019-2022, kjer se poskusno uvaja individualizirana celostna rehabilitacija za zagotavljanje kakovostnejšega življenja bolnikov z rakom dojk.
4.	Izvedba projekta
V raziskavo bomo vključili 150 bolnikov v starosti med 25. in 65 letom, ki jim je bila postavljena diagnoza raka debelega črevesa ali danke na Onkološkem inštitutu Ljubljana od januarja 2023 dalje. Vzorec bolnikov v intervencijski skupini bo vključeval 75 bolnikov. Ti bolniki bodo poleg pregleda pri onkologu ob diagnozi, 6 mesecev po diagnozi in 12 mesecev po diagnozi izpolnili vprašalnika za triažiranje in standardiziran vprašalnik o kakovosti življenja.
Vprašalnik bo vseboval vprašanja iz naslednjih 16 sklopov:
•	Duševna stiska, depresivnost, anksioznost
•	Utrudljivost
•	Kognitivne motnje
•	Stiska zaradi spremenjene samopodobe
•	Bolečina
•	Težave s stomo
•	Prehrana
•	Zdrav življenjski slog
•	Spolne težave
•	Urogenitalni trakt
•	Težave gastrointenstilnega trakta
•	Kardiovaskularni sistem
•	Alopecija
90
•	Suha usta
•	Periferna nevropatija
•	Poklicna rehabilitacija
Multidisciplinarna skupina strokovnjakov bo pripravila smernice in klinično pot za celostno rehabilitacijo onkoloških bolnikov z rakom debelega črevesa in danke. Tako smernice kot klinična pot predvidevajo individualizirano celostno rehabilitacijo, ki je zasnovana v okviru Državnega programa obvladovanja raka 2017-21, pri čemer je prilagojena specifikam bolnikov z rakom debelega črevesa in danke. Multidisciplinarni timski konzilij bo nato bolnike v interventi skupini glede na podane samoocene v triažnem vprašalniku napotil na nadaljnje obravnave po mreži izvajalcev, kot jo predvideva klinična pot. V skladu s priporočili za klinično prehrano bomo pri vseh bolnikih izvajali presejanje za prehransko ogroženost in uvedli individualno naravnano prehransko podporo in terapijo motenj prehranskih stanj. Kontrolno skupino bo sestavljalo 75 bolnikov . Ti bolniki bodo ob kontrolnem pregledu pri onkologu ob diagnozi, 6 mesecev po diagnozi in 12 mesecev po diagnozi izpolnjevali triažni vprašalnik in standardiziran vprašalnik o kakovosti njihovega življenja, sicer pa bo njihova obravnava standardna.
5.	Cilji projekta
Ugotoviti želimo potrebe po posameznih sklopih celostne rehabilitacije na reprezentativnem vzorcu 75 bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, ki bodo vključeni v interventno skupino, kar bo podlaga za načrtovanje potreb po resursih za izvajanje celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov z rakom debelega črevesa in danke na nacionalni ravni.
Poleg tega želimo oceniti ustreznost predlagane klinične poti na reprezentativnem vzorcu bolnikov z rakom debelega črevesa in danke v interventni skupini ter pripraviti prilagoditve strokovnih smernic ter klinične poti celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov z rakom debelega črevesa in danke na osnovi rezultatov raziskave.
S pomočjo kontrolne skupine 75 bolnikov, katerim celostna rehabilitacija ne bo na voljo želimo oceniti, ali se je kakovost življenja bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, vključenih v predlagani sistem celostne rehabilitacije, izboljšala, ter ugotoviti, kako je intervencija vplivala na trajanje bolniškega staleža in na invalidsko upokojevanje.
6.	Zaključek
Z izvedbo projekta pričakujemo, da bo celostna rehabilitacija bolnikov z rakom debelega črevesa in danke omogočala boljšo kvaliteto življenja teh bolnikov. Pričakujemo tudi, da bo ob boljši kvaliteti življenja celostna rehabilitacija zmanjšala bolniške odsotnosti in invalidsko upokojevanje.
Literatura
•	Zadravec-Zaletel, L. ; Kurir-Borovčic, M.: Idejna zasnova in strategija celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov, Zbornik 32. Onkološki vikend, Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva : Onkološki inštitut, 2019, 15-21.
•	American Cancer Society, Colorectal cancer survivorship care guidelines. CA Cancer J Clin. 2015;65(6):428-455.
•	Asher A,. Myers JS. (2015). The Effect of Cancer Treatment on Cognitive Function, Clin. Adv. Hematol. Oncol. 2015 (13): 7.
•	Bower JE. Cancer-related fatigue--mechanisms, risk factors, and treatments. Nat Rev Clin Oncol. 2014;11(10):597-609. doi:10.1038/nrclinonc.2014.127.
•	Brown, M., Farquhar-Smith, P., Pain in cancer survivors; filling in the gaps, BJA: British Journal of Anaesthesia, Volume 119, Issue 4, October 2017, Pages 723-736, https://doi.org/10.1093/bja/aex202.
•	EORTC questionnairs, vir: https://qol.eortc.org/questionnaires.
91
•	Henry DH, Viswanathan HN, Elkin EP, Traina S, Wade S, Cella D. Symptoms and treatment burden associated with cancer treatment: results from a cross-sectional national survey in the U.S. Support Care Cancer. 2008;16(7):791-801.
•	Mishra SI, Scherer RW, Geigle PM, et al. Exercise interventions on health-related quality of life for cancer survivors. Cochrane Database Syst Rev. 2012;(8):CD007566.
•	Reese JB, Finan PH, Haythornthwaite JA, Kadan M, Regan KR, Herman JM, Efron J, Diaz LA Jr, Azad NS. Gastrointestinal ostomies and sexual outcomes: a comparison of colorectal cancer patients by ostomy status. Support Care Cancer. 2014 Feb;22(2):461-8.
•	Shabbir, J. and Britton, D.C. (2010) Stoma Complications: A Literature Overview. Colorectal Disease, 12, 958-964. http://dx.doi.org/10.1111/j.1463-1318.2009.02006.x.
92