113 60693 e POŠTNINA PLAČANA PRI POŠTI 1270 LITIJA 0.0 dvojna številka l r Ljubljana, december 1997 VSEBINA: PROSTOR ZA POŠTNI NASLOV Svet fundacije 2 Odslej Dializni glasnik v dializnih centrih 2 Medalja za Slovenijo 4 Tudi z dializo se lahko pride daleč 8 Na Rogli se dobimo 10 II. Nefrološko srečanje v Zrečah 12 tzdvi'S'/U/ir Sit'J-'AZH's/z '(/MM %'dtr iu 'JU 'j izčt's /99o 'p’ii'.lliU.iit,: "tSfew VSEBINA PROFESIONALNA, DELAVCI LJUBITELJSKI Rojevanje Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij traja že tako dolgo, da je novorojenka že sedaj vsa utrujena, ko še ni niti pričela s hranjenjem, hrane (denarja!) tako potrebnih organizacij, ki so v njenem okrilju. Tako pa denar za delo številnih invalidskih in humanitarnih organizacij še vedno kapljaj pipe Loterije, tako kot doslej. Kronski problem je v sestavi sveta Fundacije, ki bo pač še najbolj pri denarju, zato je pravzaprav razumljivo, da si vsi na vso moč prizadevajo imeti svoje ljudi v tem organu, bodisi neposredno, ali vsaj preko njim naklonjenih posrednikov. Pri vsem tem je bilo po glavah nekaterih, prelite že precej gnojnice, nizkih udarcev ne manjka, vse skupaj je bilo že na robu “vojne”. V čem je problem? Doslej prevladujoči vpliv SIOS-a (Svet invalidskih organizacij Slovenije) v Loteriji, je z ustanovitvijo Fundacije zvodenel, do “kruha” naj bi prišli tudi drugi. Odreči se dosedanjemu obilnemu kosu kruha iz skupne pogače, pa tudi SIOS-u seveda ni najbolj povšeči, zato prihaja do raznih pripetij, o katerih tule ne bi pisal, ker so zadeve včasih le malce “prenizke”. M.Br. SVET FUNDACIJE Svet Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij ima 27 članov: dva prispeva Vlada RS, po enega Rdeči križ, Karitas in Gorska reševalna služba, ostalih 22 pa invalidske in humanitarne organizacije in sicer 14 invalidske in 8 humanitarne, te pa so organizacije bolnikov in humanitarne organizacije. Pri vsem tem je seveda že na prvi pogled očitno, da gre za dva pojma: invalidske organizacije in humanitarne organizacije bolnikov. SIOS predstavlja invalidske organizacije. Toda ne vse invalide! V tem je problem; kar poglejmo; v naših društvih ledvičnih bolnikov so invalidi, vsi s 100% telesno okvaro, pa Zveza društev ledvičnih bolnikov ni član SlOS-a.Pa kljub temu, da so invalidi in bolniki ljudje s posebnimi potrebami. Tako se moramo za položaj v Fundaciji boriti s povsem drugih pozicij. Pavle Podlipnik, predstavnik ZDLB Slovenije, je predlagan za člana sveta Fundacije za financiranje inv. in humanitarnih organizacij Pa pustimo to. Je to pač tudi ena izmed značilnosti naše slovenske stvarnosti, in mi se z njo spoprijemamo. Smo “v boju", smo aktivni, pa čeprav je to vse nekaj drugega kot naj bi potem delali z denarjem Fundacije. To pa so naši programi, s katerimi nastopamo v teh “bojih". Dela pri tem seveda ni niti malo, niti ni preveč preprosto. Naše interese, pravzaprav našo ZDLB, pri tem zastopa Pavle Podlipnik, donedavna predsednik ZDLB. V “normalnih razmerah” bi bilo to delo za profesionalno moštvo. Sestanki, programi, argument, dokazovanja... no, naj se vendar ta “bitka" že konča, da bomo naše programe pričeli tudi udejanjati. Skrajni čas je že. M. Brilej ODSLEJ ^DIALIZNI GLASNIK” V DIALIZNIH CENTRIH, ZA DLB LJUBLJANA ŠE PO STAREM Distribucija oz. pošiljanje na naslove prejemnikov, je dokaj zamotana zadeva. Največ preglavic povzroča stalno spreminjanje naslovov in pa ogromno število različnih pošt, kamor časopis prihaja. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije nima profesionalne administrativne službe, prav tako ne Dializni glasnik. Vse delo, ki ga ni malo, opravljajo nosilci funkcij v svojem prostem času. Enako je tudi v vseh društvih ledvičnih bolnikov. Nenehno spreminjanje naslovov, pisanje ogromnega števila pošt, zahteva veliko časa. Zato je bil na 15. seji skupščine ZDLB Slovenije, dne 8. novembra, na predlog glavnega in odgovornega urednika sprejet sklep, da se Dializni glasnik ne pošilja več na naslove prejemnikov, ampak na dializne centre, kjer se dializi-rajo, kar bo delo uredništva znatno poenostavilo. Odslej bo vsak prejel naš časopis kar na dializnem centru, kamor redno prihaja večkrat tedensko. Izjema bo le ljubljansko društvo, ki ima na svojem območju tri dializne centre in veliko število članov oz. bolnikov. Sčasoma pa bo tudi ljubljansko društvo prešlo na dostavo časopisa neposredno na dializne centre. Odslej pošiljamo Dializni glasnik v dializne centre: Ptuj, Trbovlje, Murska Sobota (Rakičan), Šempeter pri Gorici, Novo mesto, Izola, Maribor, Celje, Zreče, Slovenj Gradec in Jesenice Po 15. seji skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije V GLAVNEM O PROGRAMIH Tokratne seje skupščine ZDLB Slovenije so se udeležili predstavniki vseh desetih društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Udeleženci so največ časa posvetili programu dela ZDLB za leto 1998. Program ZDLB za leto 1998 bo sestavljen na osnovi programov, ki so jih zvezi posredovala društva. Pri tem je bilo poudarjeno zlasti načelo konkretnih programov, tudi za posameznike, ne samo za društva in zvezo. Gre za razne pripomočke, ki jih nekateri dializni bolniki potrebujejo npr.: invalidski vozički, ortopedski pripomočki, telefon, tehtnice, merilci tlaka itd. Zelo pomembna je pri tem tudi pomoč drugih ljudi za posamezne bolnike in rehabilitacijska dializa. 12% dializnih bolnikov poleg redne dialize, nujno potrebuje tudi druge pripomočke, ki jim poleg dialize omogočajo življenje. Programiranje oz. sestava programov, ki se predložijo financerjem, je odslej povsem drugačna. Kot da se vse začenja znova. Navzoči predstavniki društev so poudarjali, da bo treba končno s programi dokazati, da tako ZDLB Slovenije, kot društva, nimajo nobenih sredstev za delo: niti ljudi, ki bi opravljali zahtevna organizacijska in strokovna dela, niti denarja za plačilo njihovega dela. Prav vsi so brez prostorov, opreme, komunikacijskih sredstev itd. V zvezi s programiranjem dela je bilo na seji skupščine ZDLB slišati tudi precej ostre ocene. Tako npr. ugotovitev, da se nekatere invalidske organizacije skorajda "kopajo v denarju", med dializnimi bolniki pa so tudi tako težki bolniki, ki brez stalne pomoči drugih ljudi in pripomočkov ne bi zmogli živeti niti en dan. Poročilo o Sydneyu je bilo sprejeto Na skupščini je bilo podano tudi poročilo o udeležbi ekipe tekmovalcev s transplan-tirano ledvico na XI. svetovnih igrah v Sydneyu. Iger se je udeležila ll.članska ekipa Slovenije - 9 tekmovalcev oz. tekmovalk in dve osebi za vodstvo in zdravstveni nadzor. Naši tekmovalci in tekmovalka so tekmovali v tenisu, namiznem tenisu, atletiki, plavanju in bowlingu. V konkurenci 1200 tekmovalcev in tekmovalk iz 51 držav, so naši dosegli zelo dobre rezultate in uvrstitve: Brilej -bronasta medalja v hoji 5 km, Petičevič 6.mesto v isti disciplini, par Drevenšek -Petričevič 15. mesto v bowlingu. Slovenija je bila s transplantacijsko dejavnostjo lepo predstavljena. Denar za udeležbo na igrah so zbrali udeleženci s pomočjo sponzorjev. M.B. KDAJ BODO USTANOVLJENI DRUŠTVI NA JESENICAH IN V MURSKI SOBOTI? Ustanavljanje društev ledvičnih bolnikov na Jesenicah in v Murski Soboti poteka že (pre) dolgo. Kje in kakšni so vzroki, da do ustanovitev še ni prišlo, ni točno znano, verjetno pa gre za izbor primernih ljudi, ki bi društvi vodili, tako kot drugod. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije bo pri ustanavljanju teh društev pomagala, saj gre za območja, kjer ledvični bolniki še niso organizirani v društvo. To bo vsekakor predvsem v njihovo korist in zadovoljstvo. M.B. Na novemberski seji skupščine ZDLB so navzoči največ pozornosti posvetili programu za leto 1998 DialMjjm XI. SVETOVNE IGRE ŠPORTNIKOV S TRANSPLANTIRANIM1 ORGANI V SYDNEYU 29.9. - 6.10.1997 MEDALJA ZA SLOVENIJO Transplantacija organov in tkiv je bila že v samih začetkih medicinske znanosti predmet razmišljanj in snovanj. Mnoge ovire - predvsem strokovne - so za stoletja odmikale realizacijo teh, v začetku fantastičnih razmišljanj o presajanju organov. Vendar pa je znanost prinesla tudi resničnost in dandanes tudi v Sloveniji obvladujemo in izvajamo transplantacije organov. Klinični center v Ljubljani, kot vrhunska medicinska ustanova, opravlja transplantacije ledvic, src, kostnega mozga in očesne roženice. Največ je bilo doslej opravljenih transplantacij ledvic. V Sloveniji tačas živi 161 ljudi s transplantirano ledvico. Na listi čakajočih pa jih je 194. Zakaj pri nas opravljamo tako malo transplantacij, kljub temu, da ta posel v celoti vključno z vzdrževanjem presajene ledvice (srca, jeter...) obvladujemo, je seveda povsem drugo vprašanje. Človek s presajenim organom lahko živi skoraj povsem normalno življenje, ob rednih kontrolah in jemanju zdravil proti zavrnitvi. Malce sreče je pa vendarle tudi tu potrebne. Za sleherno državo je transplantacija organov pravzaprav prednostna usmeritev. Mnogim ljudem je s tem rešeno življenje. Pri ledvičnih odpovedih je življenje z dializo sicer možno, vendar lahko transplantacija nudi mnogo kvalitetnejše življenje. Nenazadnje pa je transplantacija za državni proračun tudi bistveno cenejša kot npr. dializa. Zaradi tega je bila ustanovljena tudi svetovna transplantacijska zveza, ki združuje 54 nacionalnih zvez. Letos je ceritifkat o r ir............................................................ « i Alfonz Drevenšek pri metu žoge članstvu v tej svetovni organizaciji prejela tudi slovenska zveza, ki jo pravzaprav predstavlja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Svetovna transplantacijska zveza preko nacionalnih zvez vsaki dve leti organizira svetovne igre športnikov s transplantiranimi organi. Letošnje - 11. po vrsti - so bile v Sydneyu, v tem sicer mladem in prekrasnem avstralskem mestu, ki pa ima že dolgo tradicijo organiziranja velikih športnih prireditev. Organizacija takšnih iger ni preprosta, saj je na letošnjih tekmovalo kar 1200 športnikov in športnic iz 51 držav. Namestitev sodelujočih tekmovalcev in spremljevalcev je zagotovo trd oreh za organizatorje tudi manjših prireditev. Slovenska ekipa, ki je štela 11 udeležencev, od tega 9 tekmovalcev oz. tekmovalk, team managerja in vodjo reprezentance je bila nastanjena v hotelu International Pacific, ki pa je bil od središča Sydneya oddaljen kakih 25 km, vendar še vedno v okvim mesta. Predel se imenuje Bankstown. Športni objekti so bili precej oddaljeni od hotela, vendar so prireditelji organizirali prevoze do vseh objektov, kjer so potekala tekmovanja. Malo neprijetnosti je bilo le pri vračanju v hotel po tekmovanjih, vendar je to pravzaprav težava tudi na vseh drugih velikih tekmovanjih, vključno z olimpijskimi igrami, zato smo to z razumevanjem sprejeli! Navsezadnje so se nekateri od naših tudi hitro privadili vožnji s tamkajšnjim mestnim prometom in so se lahko gibali med hotelom in športnimi objekti tudi s tem udobnim in raznovrstnim prevozom. Vsa športna tekmovanja so potekala na (v) zelo lepih objektih, vodili so jih preizkušeni in vešči organizatorji, sodili pa sodniki z mednarodnimi licencami. Tako kot na pravih olimpijskih igrah. Slovensko zastopstvo je bilo sestavljeno iz 8 tekmovalcev in ene tekmovalke (vsi s transplantirano ledvico), ki so nastopali v atletiki, plavanju, tenisu, namiznem tenisu in bowlingu. V atletskem sporedu so bile na programu pravzaprav vse tiste discipline, ki ne bi mogle kakorkoli škodljivo vplivati na tekmovalce, ali pa jih preprosto ne bi zmogli. Tako so bili izključeni npr. maraton, skok s palico, teki čez ovire, met diska in kopja in še nekaj drugih. Pač pa je bilo na programu zelo veliko plavalnih disciplin. Tekme v plavanju so potekale v vseh Peter Wlotliga je tekmoval v namiznem tenisu stilih na razdaljah od 50 do 400 m, vključno s štafetami. Tenis, namizni tenis in badminton so bile discipline v katerih so tekmovali pravzaprav tudi zelo dobri tekmovalci, ki bi tudi v običajni konkurenci marsikomu zmešali štrene. Od iger z žogo je bila na sporedu odbojka, ki pa je za mnoge športnike s presajenim organom skorajda nedosegljiva zaradi stranskih učinkov zdravil na kožo (tanka in krhka koža) in fistul (poseben kirurški poseg na roki za hemodializo, ki pa je nekaterim tudi po transplantaciji še ostala). Bowling smo Slovenci igrali bolj kot “panogo-B”, in zato tudi nismo kaj prida trenirali pred tem. Kolesarjenje je tudi zelo odzivna panoga na igrah, vendar nismo kole- Tekmovalni dosežki športnikov s transplantiranimi organi presenetljivo malo zaostajajo za dosežki “normalnih" športnikov. Tako npr. plavajo na 50 m prosto pod 28 sekund, rekord iger v teku na 100 m je II ,0s, najboljši pretečejo 5 km v 18 minutah, v daljino skačejo preko 6 m. šarili zaradi komplikacij s prevozom, kljub temu, da so med nami tudi dobri kolesarji. Veličastna je bila otvoritev športnih iger, in sicer pred Sydneysko opero. Tu so je zbralo v mm Na zmagovalnih stopnicah. Z leve proti desni: Martin Brilej (Slo), Gabor Smodizs (H), Gerard Ozenne (F). Slovenska ekipa v Sydneyu, z leve proti desni: Martin Brilej, Peter Wlodiga. Benjamin Ul, Vlado Petričevič, Dora Glassford, Daniel Horvat, Tilka Jurca, Franc Pohlin, Mirjana Čalid, Alfonz Drevenšek in Vleo Vatovec. Slavnostna otvoritev iger pred opero v Sydneyu okrog 2000 ljudi (tekmovalcev, spremljevalcev, gledalcev), za tribuno je služilo kar ogromno stopnišče opere. Po mimohodu vseh reprezentanc so se na slavnostni tribuni zvrstili številni ugledni govorniki, med njimi osebni odposlanec predsednika MOK-a, guverner Novega južnega Walesa in predsednik Mednarodne transplantacijske zveze. Podani sta bili svečani zaprisegi športnikov in sodnikov, sledil je kulturni program in nazadnje še piknik v prekrasnem parku zraven opere. Naši tekmovalci in tekmovalka so se borili po svojih zmožnostih. Treba je namreč vedeti, da na takšnih igrah neuspehov pravzaprav ni. So samo uspehi. Večina udeležencev pa je prišla na igre zelo dobro pripravljenih, tako da slabih nastopov skorajda ni bilo. Naši so vsekakor dosegli največji uspeh z bronasto medaljo v atletiki (Martin Brilej iz Litije v hoji na 5 km). Sicer pa je bila prav dobra tudi uvrstitev Vlada Petričeviča iz Slovenj Gradca s 6. mestom v isti disciplini, ter para Petričevič - Drevenšek v bowlingu s 15. mestom, med 54 tekmujočimi. Tenisači Horvat, Ul in Tilka Jurca bi bili prav gotovo višje uvrščeni, če ne bi že v začetku naleteli na nasprotnike oz. nasprotnico s samega vrha. Tudi v namiznem tenisu so Drevenšek, Pohlin in Wlodiga že v prvem kolu naleteli (na nesrečo) na nasprotnike s kvalitetnega vrha, Vatovec pa je bil kljub velikim pričakovanjem, v hoji na 5 km žal, diskvalificiran zaradi nepravilne hoje. Tekmovanja so potekala po kategorijah, kar je za tovrstne športne boje nujno. Tekmovalci in tekmovalke so bili razdeljeni v odrasle (adult), seniorje, veterane in super-veterane. Seveda pa imajo svetovne igre športnikov s transplantiranimi organi poleg tekmovanj, namen tudi v sporazumevanju ljudi z vsega sveta, srečanju strokovnjakov z izmenjavo mnenj in izkušenj. Slovensko zastopstvo je svoj nastop v Sydneyu v celoti opravičilo. Poleg osvojene bronaste medalje je bilo doseženih še nekaj dobrih uvrstitev in nastopov. Predstavili pa smo se tudi kot država s transplantacijsko dejavnostjo (čeprav premalo obsežno) in s tem pripo- mogli k promociji transplantacij na svetu na splošno. Prav to področje medicine bo v prihodnosti dobilo še večji razmah, saj ljudem omogoča (skoraj) enako kvaliteto življenja kot drugim, s tem pa seveda tudi športno udejstvovanje. Sydney je že v znamenju olimpijskih iger, ki bodo tu leta 2000. O tem pričajo številni spominki in pa obsežne gradnje najmodernejših športnih objektov. Športnike s transplantiranimi organi pa že čaka Tilburg na Nizozemskem, kjer bodo XII. svetovne igre 1999 F. Pohlin “Ifim MEDALJA Na igrah Športnikov s transplantiranimi organi v Sydneyu je bronasto medaljo v hoji na 5 km osvojil Martin Brilej iz Litije, ravno na svoj rojstni dan. To je te druga slovenska medalja, prvo (srebrno) je pred dvema letoma v Manchestru osvojil Vleo Vatovec v isti disciplini. Martinu Brileju je leta 1993 ledvico podarila sestra, za kar ji je seveda vsak dan posebej neizmerno hvaležen. Brez njenega plemenitega dejanja, tudi tega pisanja ne bi bilo, ne bi bilo ne medalje, in ničesar drugega kar lahko dela in doživlja. Brilej je v športu “stari maček”, saj je pred transplantacijo vrsto let igral rokomet, še dlje pa je bil trener in funkcionar. Bil je tudi predsednik Rokometne zveze Slovenije, za dolgoletno in supešno delo v športu pa je prejel tudi Bloudkovo plaketo. Po rokometu je bil vrsto let vztrajen tekač, kolesar in plavalec. Skratka, šport mu je pod kožo. Na igre v Sydneyu se je kar dolgo in sistematično pripravljal, vadil tehniko, hitrost, in - uspel F.Pohlin ZAHVALA Pot v Sydney ni bila le dolga, takšno potovanje je povezano tudi s precejšnjimi stroški. Slovenska ekipa se na II. svetovnih športnih igrah prav gotovo ne bi predstavila, če ji ne bi pomagali številni sponzorji. To je bil pravzaprav tudi edini vir sredstev za plačilo stroškov potovanja in bivanja. Mnoga podjetja in organizacije so pokazale razumevanje in dobro voljo za podporo udeležbe Slovenije na igrah, pa čeprav v še tako skromnih zneskih. Vendar je bil vsak prispevek dan z zares dobro voljo in od srca, kot pravimo. To smo občutili, in tudi nam je bilo zato lepo pri srcu in duši. Zato se tudi v našem časopisu še enkrat zahvaljujemo vsem podjetjem in organizacijam, še posebno pa tistim posameznikom in posameznicam, ki so kot odgovorne osebe, dale odločilno besedo za sponzorski prispevek. HVALA VSEM! ki ste pripomogli k udeležbi slovenske ekipe na II. svetovnih igrah športnikov in športnic s transplantiranimi organi v Sydneyu od 29.9. do 5.10.1997. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije in vsi člani slovenske ZIMSKE IGRE TRANSPLANTIRANIH V ITALIJI Italijanska transplantacijska zveza nas je povabila na zimske evropske igre, ki bodo od 25. januarja do 1. februarja 1998 v Val di Fassa, Trentino v Dolomitih. Gre pravzaprav za nekakšno srečanje transplantiranih z zimskimi tekmovanji v slalomu in tekih. Zaradi zelo ugodnih cen, ki so jih organizatorji znižali s sponzorskimi prispevki, je Izvršni odbor ZDLB Slovenije sklenil, da se tega srečanja udeleži pet tekmovalcev v slalomu in eden ali dva tekača oz. tekačici. Kriterij za izbiro tekmovalcev so bile uvrstitve na zadnjem zimskem tekmovanju na Rogli. Slovenska ekipa bo v Val di Fasso odpotovala samo za vikend (petek, sobota, nedelja) od 30. januarja do 1. februarja 1998. Želimo jim čim več uspehov in navezave prijateljskih stikov s tekmovalci in tekmovalkami s transplantirano ledvico iz drugih evropskih držav. M.B. V razmisek ZAKAJ NE NA SVOJEM OBMOČJU? Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana ima veliko članov. Daleč največ med vsemi društvi. Vendar pa je v tem (pre) velikem društvu veliko tudi članov s tistih predelov Slovenije.kjer društva ledvičnih bolnikov tudi obstojajajo in delujejo. Tako so npr. člani ljubljanskega društva tudi bolniki s Koroške (društvo je v Slovenj Gradcu), Štajerske (društvo je v Mariboru na Ptuju, v Celju), Gorenjske in Pomurja, kjer pa društva zaenkrat še ni. Na Jesenicah in v Murski Soboti sta v ustanavljanju. Vprašanje je, v kolikšni meri so člani ljubljanskega društva iz teh oddaljenih predelov sploh vključeni v to društvo. Obenem pa se društva iz teh območij prav tako kot vsa, borijo s problemi, ko jim zmanjkuje primernih članov za izvajanje raznih akcij z njihovega območja. Problem se pojavlja tudi pri dostavi Dializnega glasnika, saj so pošte članov ljubljanskega društva razpršene po skoraj celi Sloveniji in ne samo na območju ljubljanske regije. Pravzaprav je tudi res, da ima vsak posameznik sam pravico odločati v katerem društvu bo član. Koliko pa je možnosti tudi za aktivno delovanje v oddaljenem društvu, namesto v tistem, ki je v neposredni bližini in interesnem območju pa je povsem drugo vprašanje. M.Brilej VODENJE ZVEZE IN DRUŠTEV JE ZAHTEVNO IN OBSEŽNO Na novembarski seji skupščine Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, je bil sprejet tudi dokument o aktivnostih zveze do konca leta 1997. PODPORA ZA PROBLEME V DIALIZNEM CENTRU BOLNIŠICE V ŠEMPETRU PREDVIDENE AKTIVNOSTI ZDLB V OKTOBRU, NOVEMBRU IN DECEMBRU 1997 1. Pridobitev registracije v skladu z zakonom o društvih (uskladitev Statuta ZDLB): 2. Prijava P.Podlipnika za člana Sveta Fundacije za fin. inv. in humanit.org. Slovenije 10.10.1997; 3. Sprejem dogovora o ustanovitvi Združenja HOB1S oktober 1997; 4. Pridobitev potrdila - izjave Socialne zbornice Slovenije, da so bili programi ZDLB preteklih let potrjeni in v soglasju s Socialno zbornico (do konca oktobra oz. do predložitve programa ZDLB za financiranje iz sredstev loterije v letu 1998) 5. Iztočnice za priprvo programov dela ZDLB v letu 1998 (zbirni program za vsa društva); Izvršni odbor Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije se je zavzel za hitrejše reševanje prostorske problematike v Dializnem centru bolnišnice dr. Frnac Derganc v Šempetru pri Gorici. Izvršni odbor je v zvezi s tem prejel informacijo Ministrstva za zdravstvo, ki meni, da je sedaj za reševanje prostorske problematike v dializnem centru, najprej pristojno novo vodstvo bolnišnice. Izvršni odbor ZDLB Slovenije se bo, če bo to potrebno, v reševanje te problematike ponovno vključil. - program za Dializni Glasnik, sofinanciranje vseh planiranih dopolnitev osebnih map bolnikov, - socialno humanitarni program (program dialize v drugem kraju, sofinanciranje dializnih in transplantiranih bolnikov v toplicah, sofinanciranje nabave tehtnic in sofinanciranje aparatov za merjenje krvnega tlaka ter servisiranje le teh, - program rekreacijsko-športnih aktivnosti (en izlet za vse bolnike s predavanjem, dve zimski srečanji s tekmovanji, eno letno srečanje s tekmovanjem v plavanju), - program strokovno zdravstvenih predavanj, (strokovno srečanje v Zrečah in strokovno predavanje v okviru skupščine DLB Ljubljana), - nabava opreme, najem prostorov, materialni izdatki (pošta, telefon, ipd.) - povračila stroškov za delo v ZDLB in nagrade za delo. Program oz. posamezne postavke je potrebno natančno finančno ovrednotiti in jih obrazložiti. M.B. Dializa. S sodobno opremo, dializnimi aparati in stalnimi spremljanji stanja med dializo, je bolnikom mnogo lažje. Posnetek je iz dializnega centra Nefrodial v Črnučah 6. Priprava predlogov za pridobitev statusa društva - zveze z javnim delovanjem; 7. Končna odločitev o organizaciji mednarodnega športnega srečanja - tekmovanja; 8. Izdaja Dializnega Glasnika; 9. Poročilo in zahvala sponzorjem za sofinanciranje udeležbe na svetovnih igrah vSydneyu 10. Društva pošljejo konkretne poimenske (z incijalkami označene), potrebe posameznikov, ki potrebujejo sicalno pomoč (številčno ovrednotene) 11. Program številčno ovrednoten, ki jih bo ZDLB sumirala in dodala svoj del številčno ovrednotenega programa. “tim POTOVANJE ZA DIALIZNE BOLNIKE NI NEMOGOČE Tudi z dializo se lahko pride daleč Vsak človek si kdaj pa kdaj zaželi spremembe okolja in potovanj. Potovalna mrzlica je najbolj opazna v poletnih mesecih, saj se takrat vsa večja mesta praktično izpraznijo. Množica avtomobilov se pomika proti morju in tudi potovanja v tujino so že precej let zelo priljubljena. Na žalost je za dializne bolnike potovanje precej otežkočeno, vendar ne onemogočeno. Če hočemo kam iti, ne gre brez dobre organizacije, saj si moramo prej zagotoviti prosto mesto v tamkajšnjem dializnem centru, in ko so tehnične strani, kot sta dializa in bivanje urejene, se pojavi kup vprašanj. Kako boš prenesel spremembo okolja, se boš na dializi drugje počutil tako dobro kot doma in nenazadnje, kako te bodo tam zbodli, da ne boš imel dodatnih težav še s fistulo. Marsikomu ta vprašanja in strah pred neznanim onemogočijo, da bi odpotoval, četudi bi organizacijsko ali finančno to zmogel. Zato si večina potovalno mrzlico poteši med vikendom, ko odpotujejo na lepše v daljši pavzi med dializama. Ta način ti ne omogoča, da bi lahko odpotoval kam daleč, saj si časovno precej omejen. Za disciplinirane paciente sicer obstaja še ena rešitev, ki si je nekateri kdaj pa kdaj poslužujemo in sicer, da izpustiš eno dializo in sicer srednjo med krajšimi intervali. Vendar vas opozarjam, da je to možnost samo za zelo disciplinirane paciente, kajti zares moraš paziti pri vnosu tekočine (beri: nič piti), pa tudi pri hrani. Tiste, ki se bojijo kalija, naj potolažim, da obstaja prašek Sorbisterid za zniževanje kalija v kritičnih primerih, vendar se ni treba zanašati nanj. Sama se lahko pohvalim, da mi ga še ni bilo treba vzeti, niti ko sem izpustila kakšno dializo. Naj še enkrat poudarim, da izpust dialize ni možnost za paciente, ki imajo težave s prinašanjem prekomerne teže. Tretja možnost potovanja, ki je varnejša od te, ki sem jo ravnokar opisala, pa je, da si rezerviraš dializno mesto v drugem centru, nekje čim bliže kraju dopustovanja. Počitnice v Termah Zreče so najbrž večini že znane. Vse, kar morate storiti je. da se prijavite na razpis Društva dializnih bolnikov, ki pride enkrat letno in sicer okrog novega leta. Opozarjam vas, da se prijavite na razpis, še posebno, če hočete dopustovati v poletnih mesecih, ker bodo sicer vsi termini že zasedeni. Nefrodial poskrbi za dobre dializne aparate, osebje pa za prijetno počutje. Marsikdo si najbrž želi dopustovati tudi ob morju. Dializni center na naši obali je v Izoli, vendar vam o njem ne znam povedati ničesar, ker tam še nisem bila. Kako je pa s potovanjem v tujino? Najprej se morate pozanimati, ali je v bližini kraja, kamor potujete, dializni center in se potem z njimi dogovoriti za termine vaše dialize, če se sami ne morete, naj to storijo vaši sorodnki ali prijatelji, ki tam živijo. Pozanimajte se tudi o tem, katere izvide potrebujete, da ne boste imeli kasneje s tem težav. Naprimer v Ameriki, v Niagara Renal Centru v Niagara Fallsu, kjer sem se jaz dializirala med obiskom Kanade, so zahtevali poleg vseh krvnih preiskav, celo EKG in sliko pljuč. Naslednja stvar, ki jo morate urediti, ko se podate na tako potovanje, je financiranje dialize. Slovenija ima z nekaterimi državami sklenjeno konvencijo za zdravstveno zavarovanje in v tem primeru ni nobenih težav, saj vam ni treba zalagati denarja za dializo. Zglasite se na Zavodu za zdravstveno zavarovanje na Miklošičevi ulici v Ljubljani pri gospe Vanji Kobentar, ki je zelo prijazna in prijetna gospa in napišete "prošnjo za financiranje dialize v tujini. Dobili boste obrazec za državo, v katero potujete, ki vam ga bodo izpolnili in ki v tujini velja kot zdravstvena izkaznica, ki jo oddate na dializi, ko prispete v tujino. Malce bolj zapleteno je, ko potujete v državo, ki nima sklenjene konvencije s Slovenijo. Tako potovanje pride v poštev smo za tiste paciente, ki so finančno sposobni kriti stroške dialize. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje oddate prošnjo za povračilo stroškov dialize (pozanimati se morate, koliko dializa v tujini stane, saj so cene zelo različne od države do države) in počakate na odgovor komisije. Pričakovati morate, da vam bo Zavod kril stroške le v vrednosti povprečne cene dialize v Sloveniji in da boste razliko morali kriti sami. Ko so tehnične stvari za vami, potem pa samo še potovalko s seboj in na pot. Sama sem na ta način videla že Ameriko in Dunaj in priznam vam, da mi ni bilo žal. Sem na vso srečo taka, da ne dovolim, da bi me karkoli oviralo če si zaželim na pot, niti dializa ne, strah pred spremembami pa sploh ne. In za zgled so mi ljudje, ki so z dializo prepotovali že veliko več sveta kot jaz. Ob tej priložnosti bi se rada zahvalila še doktorjema Močivniku in Čufarju iz dialize Zreče. Brez njune pomočine bi nikdar videla Kanade, pa tudi osebju v Nefrodialu v Črnučah, da so mi pripravili vso dokumentacijo za potovanje. Tamara Korošak Zdravilo proti bakterijskim infekcijam Antibiotiki Redki so tisti, ki jim zdravnik ni Sc nikoli predpisal antibiotikov. Od njihovega odkritja pred več kol 50 leti so antibiotiki vodilno zdravilo proti bakterijskim infekcijam. Voda pomembno je, da jih jemljemo le, ko je to potrebno, o tem pa odloča zdravnik. Kaj so antibiotiki? To so zdravila, ki uničujejo bakterije ali pa preprečujejo njihovo rast. Zdravniki jih najpogosteje predpisujejo za zdravljenje bakterijskih infekcij (najpogosteje v zvezi s pljuči, grlom ali uSesi). Kdaj jih moramo jemati? Primerni so le za baktenjske infekcije Če imate navadno gripo, nc silite zdravnika, da vam predpiše antibiotike. Čas jemanja? Vsak antibiotik ima različno kemijsko sestavo in to vplivu na način delovanja v telesu. Uporaba različnih antibiotikov je odvisna od tipa infekcije, vse to pa odloča o času jemanja zdravil. Nekatere antibiotike je potrebno jemati 5 dni, nekatere pa 10 ali 14 dni. Potrebno je natančno upoštevati priložena navodila in zdravnikove napotke. Prav tako moramo zdravniku povedati, če jemljemo še katere druge vrste zdravil, saj je lahko njihovo delovanje zaradi tega spremenjeno. Zakaj moramo antibiotike jemati še naprej, torej do konca, tudi če se že takoj počutimo bolje? Boljše počutje po prvem odmerku antibiotikov je popolnoma naravno, saj so ti začeli uničevati bakterije Toda če so simptomi izginili, to še ne pomeni, da so antibiotiki Že opravili svoje delo. Če smo tablete nehali jemati prezgodaj, infekcija najbrž še nc bo popolnoma pozdravljena Pozor! Vsa zdravila imejmo spravljena zunaj dosega otrok, prav tako pa si zdravil ne delimo med seboj. Tista, ki nam ostanejo, odnesimo nazaj v lekarno. “Sjj« NEKAJ UTRINKOV IZ MOJEGA MEMO DNEVNIKA ZA DRUŽABNOST NAM GRE! Ponedeljek, 23. junij, 97 Ob 19. uri imamo sejo izvršnega odbora Društva ledvičnih bolnikov “Lilija” Maribor. Dnevni red je kar obsežen. Vzame nam precej časa. Med drugim smo obravnavali tudi področje društvene programske družabne dejavnosti z delovnim naslovom “VEDROST 97”. V okviru tega obsežnejšega programa pa smo tokrat posvetili pozornost zgolj pripravam na izvedbo društvenega piknika. Prepis iz zapisnika 8. redne seje IO DLB “Lilija”: “V okviru družabne dejavnosti - program “Vedrost 97” se pripravi in izvede društveni piknik. Predsednik, gospod Režonja, si je ogledal več lokacij in najbolj primerna se mu zdi lokacija “Simonin zaliv” (nekdanja čolnarna Elektrokovine v Limbušu pri Mariboru), kjer so pripravljeni nuditi pikniku primerne in hkrati popolne gostinske storitve (kotlovina, priloge, žar z odojki, pijače in napitke). Člani IO s predlogom soglašajo.” V obsežnih, in kar dolgotrajnih pripravah na izvedbo družabnega srečanja izvedemo tudi posebno anketo. Največ naših članov se terminsko opredeli za 17. avgust 1997 in beležimo več kot sto najav. Sobota, 16. avgust,97 Sedim v preddverju gostišča “Simonin zaliv”. Z mano je “šef’ gostišča, gospod Bogo Rogina, obrtnik, poslovnež, nedavno pa tudi poslanec državnega zbora. Razgovor z njim je profesionalen, a pristen, prijateljski in brez zavor. Piliva še zadnje ukrepe in nizava organizacijske podrobnosti, da bi načrtovani piknik kar najbolje uspel, da ne bi kaj “zamočili”, da bi udeleženci bili potešeni in zadovoljni. Z zahodne strani, nad Rušami, se zbirajo temni oblaki in ne napovedujejo nič kaj dobrega. Stemni se. Zelo se stemni! Nebo nad “Simoninim zalivom” po dolgem in počez razparajo bliski. Nekje tam, zgoraj nad Dravo, pri Mariborskem otoku, zlovešče udari strela. Padejo prve dežne kaplje. Samo trenutek za tem se razparano nebo odpre. Lije. Deževnica teče v poto-kih.Teče čez sveže pokošene zelenice v zaliv in v valečo Dravo, ki postane še bolj blatna in še bolj motna. Takšno vreme je nazadnje bilo tu včeraj in takšno je skoraj vse poletje. Kar naprej pada. Padla pa je tudi odločitev o našem druženju. Jutrišnji Lilijin piknik bo! Nedelja, 17. avgust, 97 Neprespan, utrujen, nervozen in poln skrbi se iz postelje skobacam v nedeljsko jutro. Sveže je in umito. Instiktivno uprem pogled v nebo. Jasno je. Na obzorju se svit in zdi se mi, da v jutro skupaj z mano kuka tudi sonce. Sramežljivo, a vendarle! Ob devetih se odpravim v “Simonin zaliv”. Tu nisem prvi. Gostinska ekipa je na svojih položajih. Pripravlja vse potrebno za pričetek piknika. Tudi “šank” na prostem. Joj, kaj bi Štajerci brez njega! V naravo, pod bor, s katerega je sonce srkalo še zadnje kaplje jutranje rose, so kuharji postavili ponev. Toto pravo, gus-nato. Samo osemdeset kilogramov je bila težka, prazna seveda, namenjena pa je bila pripravi kotlovine. V naravo smo stlačili, morda celo po krivici, tudi raženj in vanj položili dva pujsa, ki sta smrt storila samo zato, da bi zagotovila revitalizacijo mesojedih “Lilij”. Kakšnih pet ur se bosta cvrla, zato je bilo treba kar hitro zakuriti ogenj. Nad “Simoninim zalivom” se je pod oblake vil dim in dišalo je po bukovini, svežem mesu in pivu, s katerim smo odojke zalivali, da bi se lepše opekli. Okrog desete ure sprejmem prve udeležence. Drugi polagoma prihajajo vse dopoldne. Kar precej se nas je zbralo, čeprav opazim, da niso prišli vsi, ki so se napovedali. Tega, spričo znanih zdravstvenih razmer naših članov, tudi nisem pričakoval. Kljub vsemu sem z obiskom izredno zadovoljen. Posebej zadovoljen sem. ker so naše druženje s svojim obiskom počastili predsednik ZDLB Slovenije, gospod Ivan Logar, njegov namestnik, gospod Tine Brilej in dosedanji predsednik, gospod Pavle Podlipnik. “lew Zvonovi v bližnji limbuški cerkvi so oznanjali poldne, ko so tudi mize Lilijinih piknikovalcev spretni natakarji obložili s slastnim kosilom. Le kako bi se počutila domača prleška gibanica, če bi ne bila dobro podprta in tudi dobro zalita. Eden od Lilijinih brstičev je raztegnil celo meh, zvonki melodiji pa je priplavala prisluhnit tudi jata belih galebov iz mariborskega Pristana, oziroma Lenta. Ob plesišču so ozvočenje in drugo glasbeno tehniko postavili “Rački fantje”. Tehnika sicer ni bila iz zakladnice Teh Kelly Family, a so se viže kljub temu slišale daleč naokrog. Glasba je bila prijetna, živahna in poskočna in kar vabila je čevljčke na vročo teraso. Pa tudi na mehko trato “nabijat” žogo, ali pa kar tako na pozibavanje po taktu v otroški gugalnici. Pa koliko smo si imeli za povedati! Saj ni mogoče, da se je dan kar naenkrat prevesil v večer. Ja, pod večer pa so pot med nas našli tudi odojki, čeprav so se potem kar prehitro izgubili. Šmentano, pa še brez slovesa so šli! Vaška veselica, boste porekli. Pa ni bila ne veselica in ne vaška. Bilo je nekaj več. Šlo nam je za družabnost. Od vsega začetka je bil "Lilijin” društveni piknik zasnovan tako, da se na njem srečajo člani društva - bolniki na hemo-dializi, bolniki s transplantirano ledvico, medicinsko osebje, simpatizerji ter svojci bolnikov in svojci zdravstvenega osebja. Same “Lilije”, a se med seboj vsi niti ne poznamo. Kaj smo torej mogli storiti? Šli smo na srečanje, poklepetali smo s sotrpini, skovali kakšno novo poznanstvo in utrdili staro prijateljstvo. Preživeli smo še en dan, ki je imel dušo, dan, ki je utripal v ritmu srca, dan, ki nam je podaril topel človeški nasmeh in vrnil vero v prihodnost. Franc Režonja ZDLB SLOVENIJE BO ORGANIZATOR H. MEDNARODNIH ZIMSKIH IGER 1998 NA ROGLI SE DOBIMO Izvršni odbor Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije je na novemberski seji sklenil, da bo naša zveza organizirala II. mednarodne zimske igre in sicer v znanem športnem kompleksu na Rogli. Igre bodo 1. marca 1998, vabila za udeležbo pa bodo poslana srednjeevropskim državam. Razpis za igre bodo prejela vsa društva ledvičnih bolnikov v Sloveniji, tekmovanja pa bodo potekala v veleslalomu in smučarskih tekih v moških in ženskih kategorijah. ORGANIZACIJSKI ODBOR Imenovan je bil tudi organizacijski odbor II. mednarodnih zimskih iger “Rogla 98”: Franc Pohlin, asist, mag. Damjan Kovač dr.med., Mirjana Čalič VMS, Pavle Podlipnik, prim.dr. Marjan Močivnik, Ivan Logar, Jože Soršak in Matjaž Pinter. Udeleženci II. mednarodnih iger “Rogla 98” bodo tekmovalci s transplantirano led-vico.iz Slovenije pa tudi tekmovalci, ki se zdravijo z dializo. Soorganizator bo tudi DLB Viva Zreče, ki ima izkušnje in sposobnosti za organizacijo takšnih tekmovanj. ODSLEJ IZBIRNE TEKME Odslej bodo reprezentance tekmovalcev s transplantirano ledvico, za razna mednarodna tekmovanja, izbrani na osnovi rezultatov predhodnih tekmovanj doma. Tako bodo organizirana izbirna tekmovanja v tistih disciplinah, za katere bo športna komisija ocenila, da bi se jih lahko udeležili. Namen izbirnih tekmovanj je tudi v racionalnosti, stimulaciji kandidatov za individualno treniranje in splošnih športnih načelih, da na mednarodnih tekmovanjih sodelujejo tisti, ki so doma dosegli ustrezne rezultate oz. norme. Nenazadnje, bi bile lahko poletne igre ZDLB Slovenije organizirane tudi s tistimi panogami, v katerih bi se utegnili udeležiti mednarodnih iger, tekmovanj in srečanj. M.B. Maskota zimskih iger “Rogla ’9H" Poletne športne igre v Čateških Toplicah SKROMNA UDELEŽBA Na letošnjih poletnih športnih igrah oz. športnem srečanju ledvičnih bolnikov, ki se zdravijo z dializo in bolnikov s transplanti-rano ledvico je sodelovalo malo udeležencev. Kljub pravočasnemu razpisu, se nekatera društva poletnega srečanja oz. športnih iger niso organizirano udeležila, pač pa so prišli le posamezniki. No, igre so bile vseeno lepo izvedene, udeleženci pa zadovoljni, saj je bilo srečanje prijetno, voda topla, sonce je tudi grelo,kar je v teh mrzlizh, zimskih dneh kar prijetno prebrati. Rezultati (dializni in transplantirani) PLAVANJE (50 M): Ženske, letnik 1962 in mlajše: 1. Jasna Medved Slovenj Gradec, 55,19 2. Jasna Trafenauer, Lilija Maribor, 56,01 3. Vesna Oprešnik, Slovenj Gradec, 56.46 Ženske, letnik 1691 in starejše: 1. Marija Turenšek, Viva Zreče 1:09,42 2. Bernarda Ulaga, Viva Zreče 1:12,09 3. Teršnik, Slovenj Gradec 1:15,15 4. Mira Koder, Šempeter 1:38,40 5. Ajda Karič, Slovenj Gradec 1:55,54 Moški, letnik 1958 - 1967 1. Djuro Trebeč, Šempeter 40,40 2. Henrik Semenič, Šempeter 55,19 3. Senail Idrizovič, Lilija Maribor 1:03,35 4. Nebojša Vasič, Ljubljana, 1:08,79 Moški, letnik 1948-1957 1. Boštjan Oprešnik, Slovenj Gradec 38,35 2. Peter Wlodiga, Slovenj Gradec 47,14 3. Mika Barčevič, Viva Zreče 47,91 4. Franc Ferfolja, Šempeter 1:03,47 Moški, letnik 1947 in starejši L Pavle Podlipnik, Ljubljana, 39,87 2. Martin Brilej, Trbovlje 43,19 3. Štefan Vele, Lilija Maribor, 48,44 4. Jože Soršak, Viva Zreče 57,19 5. Andrej Šnajder, Celje 58,93 6. Franc Šnajder, Ptuj 1:09,83 7. Lenart Ulaga, Viva Zreče 1:16,55 8. Jure Meglič, Lilija Maribor 1:18,76 9. Tomaž Zemljič, Lilija Maribor 1:22,26 10. Boris Hrovat, Šempeter 1:39,11 11. Albert Salobir, Celje 2:11,41 TENIS Ženske: L Tilka Jurca, Ljubljana 2. Darja Ramšak, Lilija Maribor 3. Darja Trafenauer, Lilija Maribor Moški, letnik 1962 in mlajši 1. Pavle Čuk, Ljubljana 2. Milenko Skanderija, Slovenj Gradec LJUBLJANA ZAHVALA ZDRAVNIKU Vsakomur se dogaja, da pride v težave. Da ga zgrabi bolezen. Dogajajo se zapleti, ki so urgentni. Takrat brez zdravnika ne gre. Dializni bolniki so še posebej izpostavljeni raznim nepredvidenim nevšečnostim. In tako se je zgodilo tudi Višnji Smiljanič. Takole nam piše: “Želim se zahvaliti zdravniku, ki seje zelo zavzel za moje zdravstvene težave. Fistula mi je prenehala delati. Takoj sem odhitela na dializo in ugotovljena je bila tromboza. Dr. Ponikvarje izvedel operacijo; kasneje, ko je že odšel domov, so se pojavile težave. Fistula je bila v veliki nevarnosti. Poklicali so ga domov in zvečer je samo zaradi mene prišel v bolnišnico. Sledila je ponovna operacija in fistula je bila rešena. To se je dogajalo v Ljubljani na dializi Kliničnega centra. Dr. Ponikvar ni samo velik zdravnik, je tudi velik človek. Neizmerno sem mu hvaležna za njegovo nesebično pomoč. Višnja Smiljanič.” 3. Igor Rebec, Ptuj 4. Benjamin Ul, Lilija Maribor 5. Marjan Drevenšek, Ptuj 6. Kristjan Oprešnik, Slovenj Gradec Tekmovanje je vodila športna komisija pri ZDLB. Na koncu so bila podeljena priznanja za tekmovalce, sledilo je še kopanje in kramljanje. Vsi, ki so prišli v Čateške Toplice so preživeli lep dan, zmagovalci pa so bili pravzaprav vsi, ne glede na uvrstitev, saj navsezadnje vsak tekmuje sam s seboj, za sebe in za prijetno druženje. F. P. PTUJ MOJA POT NA HRIB Z dializo se zdravim že 12 let. To pomeni, da me poleg tega spremlja še kup nevšečnosti, ki jih je “deležen” vsak ledvični bolnik na dialzi. Kljub temu in dejstvu, da živim na ravnini (Ptuj), sem se s skupino šestih znancev odpravil v hribe. Naš cilj je bil Sv.Jakob nad Preddvorom, ki je za nas ravninske ljudi - kar resen hrib. Moram priznati, da ni bilo prav lahko. Hoja je bila kar naporna, ampak hrib sem vseeno premagal in dosegel cilj. Pa to še ni vse. Moji sopotniki, vsi bolj zdravi od mene, so komaj prisopihali za mano gor do Jakoba. In kaj lahko zaključim iz te zgodbe’ Da človek ne sme nikoli popustiti, pa če je v še tako slabem zdravstvenem stanju. Ne sme dopustiti, da bi duševno in telesno zarjavel. Hoja je prav primerna za vse, kajti krepi telo in duh. Franc Šnajder, Ptuj ZAHVALA Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj se zahvaljuje g. Toniju Kajnihu, da nam je s svojo pomočjo omogočil izlet v Čateške Toplice. Udeleženci izleta DLB Ptuj VIVA ZREČE H. NEFROLOŠKO SREČANJE V ZREČAH KAJ JE S TRANSPLANTACIJAMI?! Tudi letos smo v Zrečah (prvič lani oktobra) organizirali strokovno srečanje. Imenovali smo ga II. NefroloSko srečanje v Zrečah. Organizator je bil VIVA društvo “Za življenje” in Nefrodial, Center za nefrologijo in dializo. Namen teh srečanj je seznaniti čimveč tistih, ki vedo, da morajo tudi sami prevzemati skrb za zdravje, o možnostih zdravljenja ledvičnih in spremljajočih bolezni, še prej seveda, kako bolezen sploh preprečiti ali omiliti ( približati koncept “ seli' steering”). Strokovna predavanja, z vabljenimi predavatelji, so bila zanimiva in poučna. Prim. Marko Malovrh, vodja oddelka za kron. HD v KC v Ljubljani, je seznanil vse prisotne z ultrazvočno diagnostiko v nefrologiji, zakaj se uporablja in kaj vse je mogoče z UZ preis-kavnimi tehnikami diagnosticirati. V svojem drugem predavanju je predstavil transplantacijo ledvic, problematiko transplantacije pri nas, pregled transplantacij od leta 1970, ko je bila pri nas opravljena prva transplantacija od živega dajalca, leta 1985 pa od umrlega dajalca. Povedal je tudi še en prav nič spodbuden podatek, da sta bili lani v Ljubljani samo dve transplantaciji ledvic umrlega dajalca, presaditve ledvic živega ^ dajalca pa ni bilo. Mirjana Čalič, višja med.sestra, vodja centra za transplantacijo ledvic v KC v Ljubljani, nam je natančno in razumljivo povedala, kakšne priprave in preiskave so potrebne za tiste bolnike, ki so kandidati za transplantacijo. Prim. Marijan Močivnik, šef zdravnik Nefrodiala, nam je povedal vse o zdravljenju slabokrvnosti in o uporabi novih zdravil za zdravljenje slabokrvnosti, posebno, če je vzrok bolezen ledvic. V drugem predavanju je prikazal najpomembne dejavnike tveganja med zdravljenjem s hemodializo. Vedno aktualna in poučna tema. Posebej je prikazal posledice neravnovesja presnove kalcija in fosfata ter slabega vzdrževanja vodnega ravnovesja. Marta Močivnik, glavna sestra Nefrodiala, je praktično prikazala uporabo eritropoeti-na (v naši praksi Recormon) za zdravljenje slabokrvnosti. Po končanih predavanjih je bila odprta Z //. nefroloSkega srečanja v Zrečah “okrogla miza” za razpravo za vse udeležence. Lahko smo slišali, kaj slovenske bolnike, ki so odvisni od hemodialize, najbolj teži, saj je večji del diskusije izzvenel v veliko moreče vprašanje brez pravega odgovora - kaj se je pravzaprav zgodilo z obetavnimi napovedmi in načrti za slovenski transplantacijski program. Kljub vsem problemom, ki tarejo bolnike, se je srečanje končalo v poznih večernih urah v prijetnem vzdušju, sproščenem klepetu in ob prijazni postrežbi osebja hotela Dobrava Zreče. Ob zaključku tega prispevka naj se v imenu vseh udeležencev zahvalim glavnima organizatorjema gospodu Jožetu Sor-šku in prim. Marijanu Močivniku ter vsem ostalim, ki so pripomogli, da smo srečanje uspeli izpeljati. Seveda pa tudi brez sponzorjev ni bi uspeli. To so bili: Boehringer, Mannheim Dunaj - glavni sponzor, ZDLB Slovenije, občina Zreče, UNIOR Zreče , Dentacom Velenje, Guliver d.o.o. Jure Centrih, Kabelska TV Celje, Šivilstvo Fidler, Ljubečna, Ljubečna Celje d.d. ter Avtoprevoz in taxi Karel Verbič, Košnica pri Celju. Po izkušnjah sodeč, so takšna srečanja potrebna, tako za bolnike kot za zdravstvene delavce, saj vsi negujemo željo, da bi ohranili zdravje in bolezni ne maramo. Zato vam zaupam še naše delovno geslo: “Človek brez znanja je kot vojak brez orožja, kot polje brez dežja, kot voz brez koles, kot pisec brez pisala. Niti Bog ne mara takih oslov“. (Abraham a Santa Clara, iz Dunajske pridige). Marta Močivnik MARIBOR Di1rnm PIKNIK V SIMONINEM ZALIVU, NA MARIBORSKEM OBREŽJU DRAVE Društvo ledvičnih bolnikov “Lilija", deluje šele dobro leto in pol. V temčasu smo imeli že nekaj izletov in predavanj. V dveh zimskih sezonah smo se udeležili tudi smučarskih tekmovanj na Rogli, kar je sicer bilo v organizaciji DLB “Viva”Zreče. Na teh tekmovanjih smo Mariborčani bili dokaj uspešni, saj smo si priborili tudi nekaj medalj. Na zdanjem sestanku IO društva smo se dogovorili, da bi pripravili tudi kakšno srečanje v poletnih mesecih. O tem smo izvedli anketo. Večina članov se je odločila za družabno srečanje v mesecu avgustu. Naš predsednik, gospod Franc Režonja je izbral na obrežju reke Drave lep prostor za piknik. Povabili smo tudi predstavnike zveze. 17. avgusta nas je prebudil lep poletni dan. Po deseti uri smo se pričeli zbirati ob gostišču “Simonin zaliv”. Prijazni gostinci so nam najprej postregli z okusno juho. Med prijet- nim kramljanjem je čas hitro mineval. Kmalu so se pričele širiti vonjave na pikniku pripravljene kotlovine. Na ražnju sta se vrtela tudi dva odojka. Za poslastico so nam postregli gibanico, pečeno v domači krušni peči. Stroške za hrano je vceloti krilo naše društvo, pijačo pa si je plačal vsak udeleženec sam. Žal pa ni bilo pripravljenih nobenih družabnih iger. Na pikniku je bilo precej vroče, zato so si nekateri udeleženci privoščili več tekočine, kot bije smeli použiti. Rezultat se je pokazal v ponedeljek in v torek na tehtnicah bolnikov, ki hodijo na hemodializo. Ker pa je piknik samo enkrat v letu, smo “medicinci” ta spodrsljaj spregledali. Ob prijetni glasbi, ki je tudi bila, so nekateri zaplesali, drugi pa so uživali v sprehodu po gozdu. Tudi za otroke je bilo poskrbljeno, saj so jih bile polne gugalnice, hladili pa so se lahko s sladoletom. Ob zaključku se je gospod predsednik zahvalil vsem prisotnim za udeležbo z željo, da se še večkrat snidemo na takšnih srečanjih. m.s. Jasna Tropenauer CELJE V SPOMIN ZORAN VUDLER Dializni bolniki celjskega društva smo 12. avgusta letos izgubili zelo agilnega in prizadevnega funkcionarja društva, gospoda profesorja in jurista Zorana Vudlerja. Umrl je v 76. letu starosti. Vse svoje življenje je posvetil pridobivanju znanja in bil agilen ter zelo delaven profesor na Srednji ekonomski šoli v Celju. Usodo življenja je zadnjih 6 - 7 let delil z nami t.j. z dializnimi bolniki Bolnišnice Celje. Tudi v našem društvu je bil zelo agilen in dober funkcionar. Opravljal je tajniške posle, obenem pa je bil stalen dopisnik društvene dejavnosti našega društva v Dializni glasnik. Naše društvo je izguba g. Vudlerja zelo prizadela in nastala je globoka vrzel, ki jo bomo težko zapolnili. Gospod Vudler je bil razumen in razgledan človek. Zelo je bil tenkočuten. Na naših sestankih je večkrat kritiziral določene pomanjkljivosti v HD Centm, pa vendar je zelo razlikoval zadeve, ki se jih je dalo odpraviti ali predrugačiti, nikdar pa ni postavljal zahteve in vprašanja, ki jih ne bi bilo možno uresničiti oz. razrešiti. Alojz Arko, predsednik DLB Celje •mm POLETNE ŠPORTNE IGRE - ODSLEJ DRUGAČE Organiziranost poletnih športnih iger bo doslej še boljša. Na novo bo vpeljana kotizacija za udeležence, upoštevane pa bodo samo prijave, ki bodo posredovane na razpisu. Vsako društvo bo moralo imeti tudi vodjo svojih tekmovalcev oz. udeležencev, ki bo skrbel za usmerjanje tekmovalcev na posamezne športne objekte, dvig startnih številk in informacije. S tem bo osrednji organizator razbremenjen izvajanja raznih drobnih opravil, in se bo lahko temeljiteje posvetil celovitejšim organizacijskim zadevam. Upoštevanje zgolj predhodnih prijav tekmovalcev in tekmovalk je pomembno predvsem zaradi rezervacije športnih objektov in s tem v zvezi tudi plačila. Predvidoma bodo tudi naslednje poletne igre ledvičnih bolnikov v enih od slovenskih termalnih zdravilišč oz. na njihovih športno rekreacijskih objektih. Letos so bile igre v Čateških Toplicah, v letu 1998 pa bodo morda tudi kje drugje, kar zavisi od števila športnih panog v katerih bodo potekala tekmovanja, vrste športnih objektov, ki so na razpolago in možnosti z prehrano. Tako kot doslej bodo ludina prihodnjih poletnih igrah nastopali ledvični bolniki, ki se zdravijo z dializo in tisti s transplantirano ledvico. Za slednje bodo poletne igre tudi del izbirnih tekmovanj za udeležbo na svetovnih športnih igrah, zato bo izbira tekmovalnih panog prilagojena tudi tistim s svetovnih iger. M.B. Zu ilDkrD zd.Iju Nič si ne delaj iz tega, če ga zgrešiš: za njim je še eden Umrla je ženska zelo togotne narave. Ravno ko so grobarji zasipavali grob, je močno zagrmelo Vdovec dvigne glavo proti nebu in zamrmra: Kaže da je že prišla “Zakaj ne igraš več šaha s tistim upokojencem?” “Ali bi ti igral šah s partnerjem, ki kar naprej otipava figure, vrača poteze in daje s šahovnice tvoje kmete, če le malo obrneš glavo?” “Ne bi” “Vidiš, on tudi noče” Ljubezan je vsem lepa. Foto: M. Brilej d.d. MARIBOR SKLADIŠČNO TRANSPORTNI IN TRGOVINSKI CENTER MARIBOR d.d. MARIBOR, Tržaška c. 53,2110 Maribor, p.p. 1240, tel. 062/1091-111, fax 062/36-394 PE DRAVOGRAD, Otiški vrh 25a, 2373 Šentjanž, tel. 0602/85-090, fax 0602/85-387 Dejavnost: distribucija blaga, javno skladiščenje, carinsko skladiščenje, dejavnost v prosti carinski coni, manipulacija blaga v hladilnici (-27 do +5°C, tuzemski in mednarodni špedicijski posli, transport, menjalnice, trgovina elektromateriala - veleprodaja TRGOVINA ELEKTROMATERIALA - veleprodaja Maribor, Tržaška c. 53, tel. 062/1091-170, fax 062/36-394 PROSTA CARINSKA CONA MARIBOR, IE BORAČEVA, Boračeva, 9252 Radenci, tel. 069/65-541/527 ODDELKI ŠPEDICIJ: PTUJ, Rogozniška ŠENTIU, Mejni prehod ZAVRČ, Mejni prehod GRUŠKOVJE SREDIŠČE OB DRAVI 2250 Ptuj 2212 Šentilj 2283 Zavrč Mejni prehod Mejni prehod tel. 062/779-907 tel. 062/651-398 tel. 062/761-141 tel. 062/768-230 tel. 062/711-331 fax 062/778-869 Fax 062/651-438 fax 062/761 -142 fax 062/768-239 fax 062/711-128 • •••••••• • ••••••••• Dializni glasnik izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Uredniški odbor: Martin Brilej (gl. in odg. urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, doc. dr. Staša Kaplan-Pavlovčič dr. med., asist. mag. Jelka Lindič dr. med., doc. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med. Grafična priprava: Grafex Izlake, Podli povita 31, Tisk: Tiskarna ACO Litija, C. Dušana Kvedra 39, Litija. Po mnenju ministrstva za kulturo RS št. 415-438/92 mb z dne 4. 6. 1992, šteje Dializni glasnik med proizvode, za katere se plačuje 5% davek od prometa proizvodov.