Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije December 2005 številka 5 Uvodnik Svetli zgledi Spelje lelo naokoli. Z lelom 2(105 ledvični bolniki v Sloveniji ne moremo biti pretirano zadovoljni, saj gaje zaznamoval velik upad pri presaditvah ledvic - nadomestni organ so namreč letos do 1. decembra presadili le 27 dializnim bolnikom. To je za polovico manj kot lani, koje možnost zaživeti normalno življenje s presajenim organom dobilo 55 bolnikov. Transplantirani bolniki znamo ceniti darilo, ki nam je bilo dano s presaditvijo, saj bi se nas večina kljub nekaterim težavam, ki spremljajo življenje s presajenim organom, zaradi prednosti takega načina zdravljenja Se enkrat odločila za transplantacijo. Zato ledvični bolniki upamo, daje letoSnje nazadovanje v Številu transplantacij le trenutni zastoj in ne novo daljSe obdobje. To bi bil v slovenski transplantacijski dejavnosti res velik korak nazaj. A zanimivo, doslej pri nas ni bilo problematično Število presaditev ledvic, veliko več skrbi zadnja leta zbuja izredno kratek seznam bolnikov, ki čakajo na presaditev! Čakalna lista bi morala biti daljSa vsaj za trikrat, v pogovora za naSo revijo pojasnjuje prof. dr. Aljoša Kandus, predstojnik Centra za transplantacijo ledvic v Kliničnem centra. Razlaga tudi, zakaj je pri nas tako malo bolnikov, ki si želijo presaditve: zdravniki bi se lahko bolj potrudili, da bolnike motivirajo za presaditev in jih obvestijo o prednosti transplantacije pred dializnim zdravljenjem. Te pa so številne, kar kažejo tudi statistični podatki o preživetju transplantiranih oziroma netrans-plantiranih ledvičnih bolnikov. A kljub temu vsi bolniki ne morejo biti presajeni, nekateri pa tega niti ne želijo. Dializa je za mnoge ljudi sinonim za življenje, priklenjeno na aparat za čiščenje krvi, nemoč in manjše dosežke bolnikov, ki se zdravijo z dializo. Tako podobo žal vse prepogosto ponotranjijo tudi dializni bolniki sami. Seveda ni tako oziroma ni treba, daje tako. V tej številki revije navajamo nekaj zgledov: to sta Boris Kočar, 43-letni Ljubljančan, in Barbara Brežič, 32-letna Ljubljančanka. Prvi je najboljši slovenski veteran v plavalnih maratonih, kjer se plavalci pomerijo v plavanju na pet kilometrov, druga pa je bila edina slovenska tekmovalka na svetovnem prvenstvu v bovvlingu, ki je nedavno potekalo v Ljubljani. Boris se z dializo zdravi že 16 let, Barbara pa 11. Nobenemu od njiju dializa ni zlomila volje po čim bolj normalnem življenju, prav tako ne želje po športnih dosežkih. S svojim športnim udejstvovanjem sta pokazala, da se lahko več kot uspešno kosata tudi z zdravimi, torej ljudmi, ki jim ledvice delujejo. To je seveda lahko le posledica trdnega treninga in nezlomljive volje. Boris in Barbara sta med najsvetlejšimi zgledi, kako dializa ne konča aktivnega življenja. V tej zadnji letošnji, predbožični reviji lahko preberete še veliko lepih in toplih zgodb o naših bolnikih, na primer tisto, kako najti ljubezen - po internetu, če ne gre drugače. Le zadosti vztrajen mora biti človek tudi tukaj in ne sme prehitro odnehati. Zatorej, ko boste naslednjič želeli pojamrati, kakšen križ nosite s svojo boleznijo na hrbtu, najprej pomislite, ali ste res storili vse, kar je bilo vaši moči, da bi bilo vaše življenje drugačno! Sicer pa, zadnji decembrski dnevi so prilika, da smo prijazni in sočutni drag z dragim, pa tudi sami s sabo. Prijetne praznike in veliko zdravja v novem letu 2006! Mojca Lorenčič Fotografijo na naslovnici je podarila Mojca Lorenčič, voSčilo pa Marija Kofol Novoletna poslanica V Sežani nov dializni center Zahvala donatorjem 3 3 4 Pogovor: prof. dr. Aljoša Kandus 6 Ledvični bolniki v Makedoniji 10 Zdrava prehrana - temelj dobrega počutja 12 Zastavili smo mednarodno sodelovanje 14 Denar društvom ne pade kar z neba 15 Internet in ljubezen modeme dobe 17 Najboljši plavalni maratonec - veteran je dializni bolnik 18 Nastopila sem na svetovnem pokalu v bovvlingu 19 DIAGNOZA: SMEH Missy, gospa Ona in gospod On 27 Glasilo Ledvica izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška?, 1000 Ljubljana • Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana • Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič • Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čaličvms, Martin Brilej, Nebojša Vasič • Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja • Oblikovanje: Milan Turel • Računalniška priprava: Boex DTP d. o. o. • Tisk: Itagraf d. o. o. • Naklada: 2500 izvodov Novoletna poslanica fT3£0^ Pesem pravi: »Življenje je lepo, če ga tiviš, kot ponuja se samo in ne da ti ga spremeniš«. JVes je, življenja, kot ga živimo ledvični bolniki, ki se zdravimo z dializo, in bolniki s presajeno ledvico ne moremo spremeniti. Bolezen nas je doletela nepripravljene in življenje z njo smo morali sprejeti in ga živeti dalje. Nekateri od nas ga tako živimo že nekaj let, nekateri pa so šele na začetku. Moramo ga živeti z veliko poguma, optimizma, z zavestjo, da nismo sami in si z različnimi dejavnostmi ustvariti čim več lepih trenutkov. S tem namreč obnavljamo energijo, ki jo potrebujemo za premagovanje vseh težav. Seveda pa tega ne zmoremo vedno sami. Pri tem nam s^svojo ljubeznijo in razumevanjem najprej pomagajo naši rtajbližji, ki z nami delijo vse, s čimer se srečamo. S pogumom in pozitivnim odnosom do življenja, ki nam je dano, lahko lajšamo njihove skrbi, ki jih iz ljubezni in obzirnosti do nas, niti ne pokažejo. Tako si nenehno izkazujemo medsebojno razumevanje in dajemo podporo, kar nas notranje bogati. S strokovno pomočjo nam pomaga vse medicinsko osebje, ki skrbi za naše zdravljenje in s tem tudi za čim boljšo kvaliteto življenja. Zaradi našega slabega počutja včasih njihov odnos do mjs kritiziramo, vendar rncnim,.da se jim moramo zahvaliti, za vse, kar storijo za nas. S tejn, ko skrbijo za kakovostno dializo, ko nam pomagajo pri premagovanju težav s presajeno ledvico in S stranskyni učinki zdravil proti zavrnitvi, laže ohranjamo naš optimizem in aktivnosti. ; ' L ž, *I; \| Pomagajo nam srečanja, ki jih örganizirajo Zveza ih posamezna društva, v katera smo vkljuftmi.«Srečujemo se, da se izobražujemo, športno udejstvujemo in zabavamo. Osnovni cilj teh srečanj je druženje, izmenjavanje izkušenj, medsebojno dajanje podpore pri premagovanju težav, kar vse nam krepi občutek, da nismo sami. Kljub vsemu je življenje lepo in dragoceno, samo znati moramo občutiti in videti vse tisto, kar nas opogumlja in notranje bogati. V letu, ki se izteka, je bilo izvoljeno novo vodstvo Zveze in kot nova predsednica Zveze sem ga z vami preživljala od aprila dalje. Vsi delamo prostovoljno in Zahvaliti se moram sodelavcem, da smo programe izvedli v načrtovanem obsegu. Delali smo skupaj in z neprestanim občutkom, da delamo dobro za vse bolnike. Bili smp uspešni in-ob tem nam je bilo prijetno. Veliko dela nas čaka v prihajajočem letu, vendar trdno verjamem, da bomo s skupnimi močmi uspeli opraviti vse naloge. Vrednost pa-šega dela vidim v vaši udeležbi na vseh srebanjih, ki jih organiziramo. Želim, da bo tudi v bodoče tako oziroma da bi bilo š£ boljše in vaša udeležba še b$fj Številčna. V svojem imenu in imenu vodstva Zvgze v novetn letu ž$lim vsem bolnikom in njihovim najbližjim mnogo zdravja, poguma pri premagovanju težav, medsebojne^ razumevanja in podpore. Mnogo zdravja in uspehov že-' lim zdravnikom, medicinskim sestram in drugemu zdravstvenim delavcem, prevoznikom na dializo in vsemu drugim, ki nam pomagajo in nas podpirajo. • : Vse najlepše in srečno! ji« Olga Zorman Predsednica ZDLBS V Sežani deluje nov dializni center fj oskrbo prvih desetih bolnikov je v ponedeljek. 17. ok-tobra, v okviru sežanske bolnišnice za zdravljenje in rehabilitacijo kroničnih pljučnih bolnikov in podaljšano bolnišnično nego začel delovati nov dializni center. To je tretji tovrstni center na Primorskem - doslej sta dializna centra delovala v šempetrski in izolski bolnišnici, na 15 dializnih mestih pa je prostora za zdravljenje 50 bolnikov s kronično odpovedjo ledvic. Po besedah direktorice sežanske bolnišnice Silvane Šonc je novi dializni center, ki deluje v obnovljenem delu bolnišnice, pomembna pridobitev predvsem za bolnike. Ti namreč prihajajo iz občin Sežana, Divača, Hrpelje - Kozina, Komen, Postojna in Ilirska Bistrica in so doslej morali hoditi na zdravljenje v precej bolj oddaljeno Izolo, Šempeter pri Gorici ali Ljubljano. Za zdaj bodo v Sežani, kjer so pridobili tudi koncesijo ministrstva za zdravje za interno nefrološko ambulanto, to je ambulanto za spremljanje ledvičnih bolnikov ob izvajanju dialize, z dializo zdravili 23 bolnikov, ki bodo center obis-kovali ob ponedeljkih, sredah in petkih. Delo bo potekalo v dv^^/mčjHih, ko pa se bo število bolnikov povzpelo nad bo dialčmi center - ta se razteza na 400 kvadratnih met-|i teden razen nedelje, pojasnjuje Šončeva. Idejo za ustanovitev sežanskega dializnega centra so leta 2001 dali bolniki, projekt pa je vreden 440 milijonov tolarjev. Bolnišnica ga je uspela izvesti s pomočjo finančnega najema, in sicer za gradbena dela za dobo desetih let, za opremo pa za sedem let, še pravi Šončeva. V Sloveniji deluje 19 dializnih centrov, v katerih 1200 bolnikom s kronično okvaro ledvic pomagajo pri odvajanju strupov in tekočine iz telesa. Število bolnikov se po besedah Sončeve vsako leto zviša za osem odstotkov, (sta) IZDAJA NOVIH ČLANSKIH IZKAZNIC Izvršni odbor Zveze je sklenil, da bomo v novem letu nove članske izkaznice izdelovali samo dva krat letno. Vsi novi člani društev, ki bodo vpisani v evidenco članov od januarja do junija, bodo dobili izkaznice v drugi polovici leta; ostali, ki bodo vpisani v evidenco članstva od julija do decembra, pa bodo dobili izkaznico v januarju naslednjega leta. V kolikor bi kateri od novih članov, ki še ni prejel izkaznice, želel koristiti ugodnost, ki jih lahko uveljavlja s predložitvijo članske izkaznice, bo prejel potrdilo, daje njegova izkaznica v izdelavi, (lo) Zahvala donatorjem naši Zvezi in društvom Med velike človeške vrednote se uvršča tudi darovanje. In kdor lahko daruje, je srečen! Srečni pa smo tudi člani društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki živimo v okoljih, kjer živijo humani in darežljivi ljudje. Zato se našim donatorjem iz srca zahvaljujemo. Ob božiču in novem letu pa jim želimo predvsem zdravja, sreče in ljubezni ter obilo poslovnih uspehov. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije: • DLB Ljubljana • DLB severnoprimorske regije • DLB juinoprimorske regije • DLB »Lilija« Maribor • DLB Pitij • DLB Krško • DLB »Vita« Vojnik • DLB Gorenjske • DLB Slovenj Gradec • Dl.B Celje • DLB Murska Sobota • DLB Posočja • DLB Dolenjske • DLB Zasavja FIHO Slovenije NKMB, d. d., Nova Gorica Brankica Bilič - Petrovič, Kozje Ministrstvo za zdravje RS Bencinski servis, Madon Silvo, s. p„ Boštjan Muzelj, Šmartno Fresenius Medical Care, Slovenija Nova Gorica Čedomir Cesarec, Šmarje pri Jelšah Nefrodial, Zreče Iskra Avtoelektrika, d. d, Šempeter pri Gorici Damir Franjič, Rogaška Slatina Roche Fannacevtska družba, d. o. o„ Marchiol, d. o. o„ Nova Gorica Cinkarna Celje, Celje Ljubljana Valerija Hack, Most na Soči Etol, Škofja vas Genzyme Europe, Konstanz & Zagreb Nikolina Mlekuž, Solkan Ivan Selič, s. p, Celje Novartis Pharma Services, podružnica v Gorazd Dmovšček, s. p., Nova Gorica Roman Ošlak, s. p„ Celje Sloveniji, Ljubljana Borut Zom, s. p„ Renče Ulipi gostišče, Slovenjske Konjice Panakea, d. o. o., Ljubljana Alma Poberaj, Solkan Milan Lončar, Celje Abbott Laboratories, d. o.o„ Ljubljana Zaim Jahič, Celje Terme Ptuj, d. o. o„ Ptuj Greta Pečenko, Šempas Andrej Chiba, Celje Hotel Slatina, d. o. o„ Rogaška Slatina Pekama Brumat, d. o. o„ Nova Gorica Terezija Šoster, Frankolovo Tome, d. o. o„ Ljubljana Ana Gregorič, s. p„ Grgar Karo Celje, Celje Družina Frangež, Dol pri Hrastniku Milivoj Povšič, s. p„ Grgar J&B grafika, Celje Družina Šimic, Stopiče pri Novem mestu Ivan Kandus, s. p., Vrtovin Marijana Novak, s. p„ Laze pri Dramljah Ivan Logar, Vrhnika Ciril Gomišček, s. p„ Nova Gorica Željko Urankič, Ljubjana Igor Reberc, Juršinci Saša Golob, s. p„ Solkan Vincenc Dolžan, s. p., Petrovče Acroni, d. o. o., Jesenice Meblo Jogi, d. o. o., Nova Gorica Vili Kragolnik, Celje Merkur, d. d„ Naklo Občina Šempeter-Vrtojba Mihael Huš, s. p„ RimskeToplice Občina Radovljica Istal, d. o. o., Šempeter pri Gorici Nevenka Kveder, s. p„ Škofja vas Občina Cerklje na Gorenjskem Občina Komen Magna, d. o. o., Celje Občina Šenčur Srečo Mitrovski Pekama Ceršak, Celje Občina Gorenja vas Poljane Andrejka Marka Leopold Alegro, Podčetrtek Občina Železniki Gostilna Zvikar, Kenda Iztok, s. p. OPZ Panorama, z. o. o., Ptuj Občina Tržič Marija Fajfar Kekec, Nova vas pri Ptuju Občina Kranjska gora Nevenka Tomše . Kuhar Dušan, s. p„ Cerkvenjak Občina Komenda Občina Laško 1GD Holermous, d. o. o„ Ormož Občina Žirovnica Občina Rogatec Željka Bartolič Martinez Občina Kamnik Metka Golc IEG, d. o. o„ Ptuj Občina Kranj Cmok & Praznik, Odvetniška pisarna, Celje Neda Toplek, Lekarna Ptuj Občina Jesenice C & C, d. o. o., Šentjur pri Celju Vauda PTS, d. o. o., Zgornja Hajdina Občina Naklo Banka Celje, Celje Marjan Skok, s. p„ Ptuj Občina Škofja loka Vladimir Keber, Slovenjske Konjice Janez Horvat, s. p„ Ptuj Laborplast, d. o. o„ Nova Gorica Eskimo - Zastopanje, d. o. o., Celje Občina Destemik Občina Benedikt MZD, d. o. o., Majšperk Asfalti Ptuj, d. o. o., Ptuj 'Pilit Lazar Co„ Markovci Občina Dornava Občina Ormož Občina Videm pri Ptuju Občina Gorišnica Freecom, d. o. o., Ptuj Občina Ptuj Cementarna Trbovlje Spekter, d. o. o., Trbovlje Inal, DuSan Besednjak, Trbovlje Rgd-E,d. o. o., Trbovlje SGP Zasavje, Trbovlje Javno komunalno podjetje, Trbovlje Jurij Kolenc, Arho, d. o. o„ Trbovlje Gradbeništvo Marodi, Trbovlje Salon M, Trbovlje Videoteka N;mo, Trbovlje Zlatarstvo MeSiček, Trbovlje Urarstvo Štimec, Trbovlje Fortuna, d. o. o., Trbovlje AvtohiSa Malgaj, Trbovlje GostiSče Martin. Trbovlje Jože Ovnik, slikar, Trbovlje RTH Trbovlje Avtopralnica Martin Vidic, Trbovlje Gasilski zavod, Trbovlje Pekama Trbovlje, Ludvik KupSek Renato Urdih, avtoprevoznik, s. p. Toni Taufer, Litija Armand Koritnik, Trbovlje Občina Trbovlje Občina Hrastnik Občina Šmartno pri Litiji Občina Zagorje ob Savi Mestna občina Novo mesto Občina Semič Občina Črnomelj Občina Trebnje Občina Šentjernej Občina Žužemberk Občina Dolenjske Toplice Občina Škocjan Občina Metlika Občina Mirna peč Občina Brežice Občina Sevnica Občina KrSko Plastoform, Šmarješke toplice Tom, Mokronog Jožefa Murn, Novo mesto Družina Adamič, Novo mesto Milena Murn, Novo mesto Alenka Strniša, Dolenjske Toplice TPV Jonson controling, Novo mesto Ifotehna, Novo mesto Avtocenter Milan Velkavrh, Prečna pri Novem mestu Poteza, Novo mesto IMP promont elektro, Novo mesto Nova Ljubljanska banka, Novo mesto Adria Mobil, Novo mesto Veldos, Novo mesto Julij Brine, Gradac Komunala, Novo mesto Trimo, Trebnje Krka, Novo mesto Kremen, Mokro polje Medinova, Ljubljana Baxter, Ljubljana Mediš, Ljubljana Splošna bolnišnica Novo mesto Mobitel, Novo mesto Gosenar Jože, Črnomelj Zavarovalnica Maribor, enota Novo mesto Promax Computers, Novo mesto Gozdno gospodarstvo, vrtnarija Novo mesto Vlasta Sepaher, Dializa Novo mesto Gostišče Prepih, Zgornja Težka Voda Družina Vidmar, Krmelj Mladinska knjiga, Novo mesto Marica Harmandič, Novo mesto Trgovina Aroma, Slovenj Gradec Ekodim, d. o. o., Ravne na Koroškem Občina Prevalje Mestna občina Slovenj Gradec Dnevnik, d. d„ Ljubljana Hotel Krona, Domžale Mestna občina Ljubljana, Četrtna skupnost Moste Kemira kemična tovarna Moste, d. d., Ljubljana Centerkontura, d. o. o, Ljubljana Alenka Deankovič, Ljubljana Mariborska livarna, Maribor Mercator SVS, d. d., PHC Hipennarket Maribor Engrotuš, d. o. o., TUŠ market, Maribor Pivovarna Laško, d. d„ PE Maribor, distribucijski center Brodnjak Anton, keksama, Maribor Občina Slovenska bistrica Občina Gornja Radgona Občina Moravske Toplice Občina Velika Polana Občina Ljutomer Občina Dobrovnik Občina Sveti Jurij ob Ščavnici Občina Radenci Občina Cankova Občina Lendava Občina Grad Dominik Kosi, s. p., Brežice Občina Brežice Donacija podjetja Impakta Kliničnemu centru Impakta d.d., družba za mednarodno trgovino, proizvodnjo in inženiring iz Ljubljane, je tudi letos namesto novoletnih čestitk namenila sredstva v humanitarne namene -tokrat za nakup avtomatskega zunanjega defibrilatorja, s katerim je možno reševati življenje v primeru nenadnega srčnega zastoja. Donacijo v višini 700.000,00 tolarjev je predsednik uprave Impakte Saša Remec na novoletnem srečanju s poslov- nimi partnerji izročil Kliničnemu oddelku za nefrologijo Kliničnega centra Ljubljana, in sicer prof. dr. sc. Rafaelu Ponikvar, dr. med., predstojniku Centra za dializo. Defib-rilator bo tako na voljo ledvičnim bolnikom. Impakta želi s svojo donacijo prispevati k uspešnejšemu delu zdravstvenega osebja Nefrološke klinike in k večjemu zadovoljstvu ter bolj kakovostni obravnavi vseh pacientov, so sporočili iz Kliničnega centra. Za majhno število čakajočih na presaditev ledvice so odgovorni lečeči in ne bolni Spomladi letos je pri presaditvah ledvic pri nas prišlo do pomembnih novosti. Najpomembnejša je, da pri presaditvah ledvic ni več starostne omejitve, kar pomeni, da so lahko presajeni vsi bolniki, ki si tega želijo in ki jim zdravstveno stanje to dopušča. Bolniki smo žal o teh in drugih pomembnih podatkih, povezanih s presaditvami ledvic, zelo slabo obveščeni, zato smo se o tem pozanimali iz prve roke: pri prof. dr. Aljoši Kandusu, dr. med., predstojniku Centra za transplantacijo ledvic v Kliničnem centru. Kadar nas ob obisku v ambulanti za bolnike s presajeno ledvico pregleda prof. Kandus, presajeni bolniki vemo, da smo v najboljših rokah. Povprašali smo ga tudi, zakaj je pri nas tako malo bolnikov, ki čakajo na presaditev, pa zakaj so letos pri nas ledvico presadili polovici manj bolnikov kot lani. Do 1. decembra so namreč presadili le 27 ledvic, kar je bera, s katero nikakor ne moremo biti zadovoljni. Prof. Kandus, predstavite, prosim, spremembe. »Ker sledimo spremembam v svetu, smo letos odpravili formalno starostno mejo prejemnika ledvice, ki je bila prej določena pri 65 letih. Sedaj lahko ledvico dobijo vsi bolniki s končno ledvično odpovedjo, ki si to želijo in ki za to nimajo zdravstvenih zadržkov. Sočasno smo spremenili zgornjo starostno mejo pri umrlih darovalcih, ki je bila prej določena pri 60 letih in je sedaj dvignjena na 65 let. Vendar ledvico darovalca na zgornji starostni meji presadijo samo kandidatu za presaditev, ki je starejši od 55 let. Bolnikom, ki so stari do 25 let, presadijo ledvico umrlega darovalca, starega do 40 let, bolnikom, starim do 55 let, pa ledvico darovalca, starega do 60 let. Spustili smo tudi spodnjo starostno mejo za darovalce, ki je bila prej šest let, sedaj znaša pet let.« Kaj Se vedno ostajajo omejitve za presaditev? »Absolutne kontraindikacije so še vedno okužba s HIV, aktivna sistemska okužba, kronične bolezni oziroma stanja, pri katerih je pričakovano preživetje bolnika manj kot dve leti, razširjen malignom, alkoholizem ali uživanje drog in nesodelovanje bolnika pri zdravljenju.« V čem je posebnost presaditve ledvice pri starejših bolnikih? »Podatkov o presaditvi bolnikom nad 70 let je malo, saj je tudi teh presaditev malo. Pri starejših bolnikih lahko pričakujemo večjo prizadetost srčno-žilnega sistema, zato je tudi tveganje smrti - posebno v prvih mesecih po transplantaciji - večje kot pri mlajših bolnikih, tudi tveganje okužb in malignomov zaradi imunosupresivne terapije je večje. Pri teh bolnikih je zato potrebna zelo natančna diagnostika srčno-žilnih bolezni ter skritih malignomov.in okužb pred uvrstitvijo na čakalno listo. Pri starejših prejemnikih pa so akutne zavrnitve redkejše kot pri mlajših.« Pričakujete, da se bo s tem, ko za presaditev ledvice ni več starostne omejitve, povečala vrsta čakajočih? »Pričakujemo, da se bo zaradi tega čakalna lista povečala približno za deset odstotkov, tako kot tudi drugod po svetu, kjer je čakajočih na presaditev, ki so starejši od 65 let, približno desetina.« Te novosti sedaj veljajo dobrega pol leta. Ali opažate, da so se v tem času starejSi bolniki že začeli odločati za presaditev? »Ne bi mogel natančno odgovoriti, ker vpogleda na čakalno listo nimam pred seboj. Lahko pa povem, da smo ob koncu minulega leta na čakalni listi imeli 108 bolnikov, zdaj pa jih je 125.« A kljub temu imamo v Sloveniji zelo malo čakajočih na presaditev. Kako si razlagate, da je čakalna vrsta pri nas tako kratka? »Vsiljuje se misel, da je vzrok na strani lečečih in ne bolnih. Da je glavni vzrok premajhna informiranost in motiviranje bolnikov s končno oziroma napredujočo ledvično odpovedjo za možnost zdravljenja s presaditvijo, skratka, daje vzrok na strani zdravstvenih delavcev. Drugi razlog pa je čakanje na nekatere preiskave in posege, ki jih morajo bolniki zaradi varnosti opraviti pred vključitvijo na čakalno listo.« Če ostaneva pri zdravnikih, zakaj ti bolnikov ne motivirajo zadosti za presaditev? Ali je razlog morda v tem, da sami niso prepričani o prednostih presaditve? »Eden od razlogov je prav gotovo, da zdravnike vključevanje dodatno obremenjuje. Celotna obdelava bolnika pred uvrstitvijo na čakalno listo je zelo obsežna in zahteva angažma zdravnika. Ne verjamem, da niso prepričani o prednosti presaditve. Mislim, daje pomemben razlog v dodatni obremenitvi zdravstvenega osebja.« Ali ste v Centru za transplantacijo ledvic opravili analizo o staliSčih zdravstvenega osebja do presaditve ledvic? »Nismo, a v naših šolah o presaditvi ledvic, namenjenih zdravstvenim delavcem, neprestano poudarjamo prednosti presaditve pred dializnim zdravljenjem.« Toda kolikor je sliSati med dializnimi bolniki, jim nekateri zdravniki odsvetujejo presaditev, pa čeprav bi bili primerni! Natančneje rečeno, predvsem mlajSe bolnike, ki na dializi dobro funkcionirajo in se bojijo, da bi se jim s presaditvijo stanje zapletlo, nekateri zdravniki utrjujejo v prepričanju, da presaditev ni potrebna. »Tega ne vem, morda imate vi boljše podatke. Povem pa vam lahko, da je preživetje dializnih bolnikov, ki so vključeni na čakalno listo za presaditev, v primerjavi s tistimi, ki so že presajeni, slabše. V ZDA na leto umre šest odstotkov bolnikov, ki so na čakalni listi, po presaditvi pa manj. Pri nas sta v 11 mesecih tega leta umrla dva prejemnika od 418, ki so se na začetku leta zdravili v ambulanti za bolnike s presajeno ledvico. Tveganje smrti pri presajenih je zaradi operativnega posega sicer večje takoj po presaditvi, a postane in ostane to tveganje že po nekaj mesecih bistveno manjše. To ne velja samo za mlade, ampak tudi za stare bolnike. Tudi kakovost življenja je po presaditvi boljša; v anketi, ki jo je med 113 presajenimi bolniki izvedla psihologinja našega centra, so anketirani kakovost življenja po presaditvi ocenili z oceno 3,97, na predhodnem zdravljenju z dializo pa 2,67; razpon točkovanja je bil od 1 do 5. Kaže, da vse govori v prid presaditve: preživetje bolnika, kakovost življenja, pa tudi cena zdravljenja. Cena zdravljenja prejemnika ledvice za prvo leto, ki vključuje pripravo bolnika na presaditev, operacijo in zdravljenje po presaditvi, znaša v primeru, da ni zapletov, okoli 46.000 evrov, kasneje pa se cena zmanjša na 7.000 evrov na leto. Cena hemodializnega zdravljenja na leto je v povprečju 26.000 evrov.« Kakemu kritičnemu bolniku bi se ob tem morda vsilila misel, da bolnike motivirajo za presaditev, ker je to zdravljenje cenejše od dializnega, čeprav to morda dejansko ni najboljša motnost? »Nikogar se nič ne sili. Mislim, da so dovolj prepričljivi prej navedeni podatki, ki kažejo na preživetje bolnikov in kakovost življenja.« Pri nas je razkorak med številom čakajočih na presaditev glede na čakalne liste drugod res velik. Če bi se hoteli izenačiti s povprečjem čakajočih na presaditev na milijon prebivalcev v Evrotransplantu, bi morali imeti na čakalni listi 210 bolnikov. »Se več kot to. Pri nas je čakajočih na presaditev ledvice na milijon prebivalcev trikrat manj kot v celotnem Evrotransplantu.« Kako to neverjetno dejstvo pojasnite tujim kolegom in kolegom v Evrotransplantu? »Tega jim ne razlagamo, ker nas o tem ne sprašujejo. V strokovnih člankih pa to pojasnimo, kot sem že rekel, s premajhnim, nezadostnim informiranjem bolnikov, delno z zelo strogimi kriteriji, ki smo jih imeli za vključitev na čakalno listo, delno s počasnostjo obravnave kandidatov pred vključitvijo na čakalno listo. Menim, da naši dializni bolniki niso v slabšem zdravstvenem stanju in zato manj primerni za presaditev, kot so bolniki drugod.« Ali je morda razlog tudi v tem, da bi se zdravniki bali, da bi se jim prehitro spraznili dializni centri? »Tega ne vem.« Ali bi bilo treba bolnike začeti motivirati za presaditev, še preden pride do končne ledvične odpovedi? »Na vsak način, še pred dializo. Pokazalo se je, da je preživetje prejemnikov in presajenih ledvic boljše v primeru tako imenovane »preemptive« oziroma preddializne presaditve, kar pomeni, da kronični ledvični bolnik sploh ne pride na dializo in je presajen takoj, ko se ledvično de- lovanje zelo zmanjša (glomerulna filtracija 20 mL/min ali manj). V ZDA je dva odstotka takih presaditev.« Torej pri nas te obstaja motnost, da bi bili bolniki presajeni še pred dokončno odpovedjo ledvic? »Da, že več let. Doslej je bil na ta način presajen en bolnik. Možna je preddializna presaditev ledvice umrlega ali živega darovalca, če ga bolnik ima. Zaradi relativno dolgega čakanja na presaditev pa je majhna verjetnost, da bo bolnik dobil ledvico umrlega darovalca že v preddia-liznem obdobju. Vendar je preživetje po presaditvi boljše tudi pri bolnikih, ki so bili na dializi manj kot šest mesecev, v primerjavi z tistimi, ki so bili na dializi več kot dve leti. Navedene ugotovitve o preživetju podpirajo zgodnje uvrščanje bolnikov na čakalno listo (»preemptive« uvrstitev).« A bolniki pri nas tega ne vedo in v strahu pred dializnim zdravljenjem raje gredo na presaditev v tujino, kar pa je lahko zanje celo usodno - kot kate primer bolnika v prejšnjem letu. »O možnosti preddializne presaditve oz. uvrstitve smo govorili na naših šolah o presaditvi, ki sta bili namenjeni zdravnikom, medicinskim sestram in tehnikom, in smo to tudi objavili v zborniku, ki smo ju ob tem izdali.« Če sem prav obveščena, je bolnik, ki je šel za plačilo na presaditev ledvice v Indijo in je kasneje umrl za posledicami zapletov po presaditvi, celo povedal svojemu nefrologu, da bo to storil, in hi mu zdravnik torej lahko pove- Prof. dr. A IjoSa Kandus dal, da obstaja motnost uvrstitve na čakalno listo Se pred odpovedjo ledvic? »Zdravnik je temu bolniku odsvetoval presaditev za plačilo v tujini. Ne vem, ali je bil bolnik obveščen o možnosti preddializne uvrstitve na čakalno listo.« Kaj torej svetujete bolnikom, ki še nimajo končne ledvične odpovedi, pa si želijo presaditve? Naj se začnejo zanimati o presaditvi, drezati zdravnika? Kdaj je primeren čas, da začnejo o tem razmišljati? »Ko se diagnosticira kronična ledvična bolezen, za katero se ve, da bo napredovala do končne ledvične odpovedi, je čas za razmišljanje o načinu nadomestnega zdravljenja. Priprava na to pa se začne kasneje. Če je nekdo informiran, da bo njegova bolezen pripeljala do končne ledvične odpovedi, je prav, da je tudi seznanjen z načini zdravljenja.« Posledica kratke čakalne liste na presaditev je tudi, da imamo relativno malo presaditev, celo manj, kot hi jih lahko imeli glede na število odvzetih organov. Leta 2004 smo na primer v Sloveniji opravili 55 presaditev, odvzetih pa je bilo 67 ledvic. To je verjetno edinstvena situacija v svetu. »Lani je bilo pri nas 55 presaditev ledvic umrlih darovalcev, kar pomeni 27,5 na milijon prebivalcev. S tem smo dosegli število presaditev na milijon prebivalcev v celotnem Evrotransplantu za zadnje desetletje, ker se število teh presaditev ne povečuje. Če bi pri tej številki ostali, bi bili lahko dokaj zadovoljni, čeprav je v nekaterih državah število presaditev bistveno večje: v Španiji in Avstriji na primer. Letos so ledvico presadili 27 bolnikom, s tem pa ne moremo biti zadovoljni. Razlog je predvsem v tem, ker je bilo manj darovalcev organov. Zakaj je darovalcev letos manj, bolje vedo v zavodu Slovenija-transplant, kjer skrbijo za donorski program.« Imate zaradi tega v Evrotransplantu tetave? »Nam niso očitali kratke čakalne liste, očitali pa so nam, da smo tako strogi pri sprejemanju ledvic mrtvih darovalcev. Danes se teži k tako imenovanemu »expanded criteria donor« programu, kar pomeni, da je zaradi pomanjkanja darovalcev mogoče presaditi tudi nekoliko slabše ledvice, to je ledvice umrlih, ki so starejši od 60 let, ki so imeli hipertenzijo, pri katerih je vzrok smrti možganska krvavitev (kar daje slutiti o prizadetosti žilja tudi drugod), ki imajo nekoliko zvišan kreatinin. Kot je bilo že povedano, smo letos dvignili starostno mejo darovalca, a še vedno ne sprejemamo ledvic darovalcev, ki so nosilci virusa hepatitisa B ah C in so imeli zvišan kreatinin nad 150. Vzdrževanje čakalne liste, za kar si neprestano prizadevamo, je velik problem. Čakalna lista se sicer obnavlja, a ni velika.« To, da pri nas odvzamejo več ledvic mrtvih darovalcev, kot jih presadijo, kaže na to, da ni potrebe, da bi v Sloveniji k darovanju ledvic povabili tudi žive darovalce? »Pri zdajšnji čakalni listi ne.« Kako dolgo pa pri nas bolniki v povprečju čakajo na presaditev? »Če je v povprečju presaditev 50 na leto in če je na čakalni listi 120 do 130 bolnikov, je to dve do tri leta. A je to različno: je bil bolnik, ki je čakal samo en dan, drugi pa čakajo tudi več let.« Nekateri bolniki zavračajo presaditev predvsem iz strahu pred posledicami zapletov po posegu in stranskih učinkov zdravil. Predstavite, prosim, pogostost kirurških zapletov pri naših presajenih bolniki, smrtnost in odpovedi presajenega organa po presaditvi ter vzroke za to. »Kar se tiče kirurških zapletov, lahko rečem le, da jih je preveč, podrobneje naj jih pojasnijo kirurgi. Lahko pa povem, zakaj izgubljamo ledvice: od začetka leta 2000, ko smo člani Evrotransplanta, smo v prvih treh letih do konca leta 2004 od 244 presajenih izgubili 14 ledvic. Vzroki za to so bili zgodnja tromboza ledvične arterije ali vene (to se pojmuje kot kirurški zaplet) pri šestih bolnikih, štirje bolniki so umrli z delujočim presadkom, dva bolnika sta izgubila ledvico zaradi akutne zavrnitve, ki ni bila ozdravljiva, in eden v septičnem šoku. Eno ledvico smo odstranili, ker so pozneje pri obdukciji darovalca odkrili rak pljuč in je obstajala možnost prenosa bolezni na prejemnika ledvice. V istem obdobju je umrlo sedem bolnikov: štirje v prvem letu in trije kasneje. Vzrok smrti so bili pri štirih okužba, pri enem možganski infarkt, pri enem nenadna srčna smrt, en bolnik pa si je vzel življenje. Preživetje je bilo v tem obdobju statistično gledano tako: eno leto po presaditvi je živelo 98,3 odstotka bolnikov, po treh letih pa 96 odstotkov. Sočasno preživetje presajenih ledvic je bilo po enem letu 95,8-odstotno in po treh letih 93,5-odstotno. Ameriški standardi pa so za enoletno preživetje bolnika 95 odstotkov in presadka 90 odstotkov. Iz tega verjetno lahko zaključite, da smo, če ocenjujemo uspešnost presaditev po preživetju bolnikov in organov, med boljšimi centri v svetu.« Kako pogosto se pri naših presajenih bolnikih pojavijo diabetes, osteoporoza, obraba kolkov, siva mrena in drugi hujši stranski učinki zdravil? »Pregledali smo podatke za 304 bolnike, a so vključeni tudi bolniki, ki so bili presajeni pred desetletji, ko so bili odmerki imunosupresivnih zdravil večji. Osteoporozo v različno hudi obliki je imelo eno leto po presaditvi 39 odstotkov bolnikov, po treh letih 34 odstotkov in po petih letih 26 odstotkov. Katarakta je bila po enem letu pri 14 odstotkih bolnikov, po treh letih pri 33 odstotkih in po petih letih pri 26 odstotkih. A bi rad tole povedal: vsaka tretja ženska, ki se pojmuje kot zdrava, bo do 80. leta starosti razvila osteoporozo, enako vsak šesti moški. Katarakte se pojavljajo tudi pri ljudeh, ki ne jemljejo teh zdravil. Podatki o pogostosti sladkorne bolezni so v literaturi zelo različni. Pri nas smo za obdobje od leta 1972 do oktobra 2001 pregledali podatke za 424 odraslih prejemnikov, ki pred presaditvijo niso bili diabetiki. Ugotovili smo, da jih je 34 oziroma osem odstotkov po presaditvi razvilo sladkorno bolezen, večina v prvem letu po presaditvi. Pri šestih je kasneje spontano minila.« Presajeni bolniki imajo zaradi oslabljenega imunskega sistema tudi večje tveganje za razvoj rakavih bolezni. Kako je s tem pri naših presajenih bolnikih? »Če govorimo o nekožnih malignomih, je njihova pojavnost pri presajenih za 3,5-krat večja kot pri preostali populaciji enake starosti. Pri kožnem raku pa je pojavnost pri presajenih bolnikih bistveno večja. Februarja letos smo pregledali podatke za 590 presajenih bolnikov, mednje pa so bili vključeni tudi bolniki po odpovedi presadka, ki so že bili na dializi. Pri 51 bolnikih smo ugotovili rakavo 8 December 2005 LEDVICA obolenje in večina od teh - 28 - je bilo kožnih malignomov. Spominjam se, da sta umrla dva bolnika s kožnim maligno-mom, drugi ne, ker so bolezen odkrili dovolj zgodaj.« Torej vsi ti stranski učinki po vašem mnenju bolnikov ne hi smeli odvračati od presaditve? »Mislim, da ne. Stranske učinke povzročajo vsa imuno-supresivna zdravila, a je najbolj znan medrol. Danes v svetu na splošno še ni sprejeta imunosupresija brez steroidov, torej brez medrola. Nekateri transplantacijski centri to poskušajo, a tudi v teh centrih bolniki steroide prejemajo nekaj dni po presaditvi. Pri nas smo odmerke steroidov z leti zelo zmanjšali. Od leta 2()()0 do konca leta 2004 smo ukinili steroide 84 od 244 v tem času presajenih bolnikov; tistim, ki so za to izpolnjevali pogoje, in še to ne prej kot šest mesecev po presaditvi. Velika mednarodna študija, v kateri je sodeloval tudi naš center, je pokazala boljše sedemletno preživetje bolnikov in presajenih ledvic, ki so jim sčasoma ukinili steroide in so bili na ciklosporinu.« Kako dolgo v povprečju deluje presajena ledvica pri slovenskih bolnikih? »To je težko povedati. Po ameriških podatkih od 1995 do 2000 vidimo, daje desetletno preživetje presajene ledvice umrlega darovalca od 40- do 60-odstotno, odvisno od tkivne skladnosti: čim boljša je, tem daljše je preživetje. Podatkov za naš center še nismo računali zaradi spremembe imunosupresije pred šestimi leti.« Ko ste te omenili - kaj je za prejemnika bolje, da dobi ledvico umrlega darovalca, ki je čim bolj tkivno skladna, a zaradi transporta organa mine več časa od odvzema do presaditve, ali manj skladno ledvico tivega darovalca, ki pa jo lahko presadijo takoj? »Boljša je presaditev ledvice živega darovalca; desetletno preživetje teh ledvic je večje, čeprav je tkivna skladnost ledvic umrlega darovalca lahko boljša. To je verjetno zato, ker je presaditev načrtovana in zato od odvzetja organa do presaditve mine manj časa, živi darovalec je v boljši kondiciji in še drugo. Ledvico mrtvega darovalca je treba presaditi v 48 urah. Čim daljši je namreč čas od odvzema do vsaditve, večje je tveganje za nastanek kronične transplantacijske nefropatije oziroma kronične zavrnitve, ki je neozdravljiva in je poleg smrti z delujočim presadkom glavni razlog za kasno odpoved presajene ledvice. Bistveni dejavnik tveganja za razvoj kronične transplantacijske nefropatije pa je doživetje akutne zavrnitve, ki pa je pri nas v zadnjih letih redka.« Zaradi česa pa v glavnem umirajo presajeni bolniki? »Bolniki vse pogosteje umirajo z delujočim presadkom; imunosupresija je boljša, bolniki dlje živijo, pride do napredovanja bolezenskih sprememb na srcu, žilju in drugod. To je tudi posledica učinkov imunosupresivnih zdravil, a vedeti moramo, da ateroskleroza napreduje tudi na dializi ali pa tam celo bolj in je umiranje bolnikov na dializi večje kot po presaditvi. Presajeni bolniki v glavnem umrejo zaradi srčno-žilnih bolezni, okužb in karcinomov, čeprav je pri nas slednjega precej manj.« Presajeni bolniki si telimo svojega nefrologa, ki bi nas spremljal skozi čas. Menite, da je to upravičena in uresničljiva telja? »Seveda bi bilo idealno, če bi imel vsak bolnik svojega zdravnika, a glede na sedanjo organizacijo to ni možno, nas zdravnikov je premalo. Bolniki tudi ne prihajajo vedno na pregled, ko so naročeni, ker se vmes kaj zgodi in so pregledani izredno. Tudi prostorske omejitve tega za zdaj ne dopuščajo. Za to bi potrebovali dve ambulanti in več zdravnikov. Pri trenutnem številu zdravnikov tudi ni možno, da bi isti zdravnik naslednji dan še zaključeval izvide.« Število presajenih bolnikov se povečuje za okoli 40 na leto. Kdaj lahko pričakujemo razširitev sedanjih prostorov ambulante za presajene bolnike? »Verjetno bi na to vprašanje bolje odgovorila strokovna direktorica Kliničnega centra. Že dolgo si prizadevamo za razširitev ambulante: odobrilo nam jo je že prejšnje vodstvo KC, dobili pa naj bi jo, ko se bodo izpraznili prostori ob dializnem centru, v katerih so sedaj transportne službe. S tem bi pridobili nov prostor za plazmaferezo in preselili ambulanto za bolnike na peritonealni dializi, v njene prostore pa naj bi se razširila naša ambulanta.« Kaj lahko bolniki naredimo, da bi se to zgodilo čim hitreje? »Lahko naslovite pismo na strokovno direktorico prof. dr. Sašo Markovič in ji predstavite sedanje vse bolj pereče stanje. Mi smo imeli na to temo že veliko sestankov, zagotovili so celo denar, ki je potreben za adaptacije, a do realizacije še ni prišlo.« Kako pa je z zamislijo o novem transplantacijskem centru v KC, ki bi zdruteval dejavnosti presajanja ledvic, jeter in morda pankreasa? »To bi bila katastrofa. Mislim, da se presaditve posameznih organov ne smejo ločiti od strokovnih enot, torej da bi se presaditve ledvic ločile od Kliničnega oddelka za nefrologijo, saj v glavnem mi skrbimo za te bolnike. Če bi ustanovili tak center in ga ne bi vodil nekdo iz našega oddelka, bi se čakalna lista še zmanjšala, zmanjšala pa bi se tudi oskrba presajenih bolnikov, ker bi jih nefrologi hodili oskrbovat samo konziliarno, torej nadzorovat nekaj minut na dan. Na koncu bi bili tako rezultati presaditev slabši.« Morda veste, koliko let pri nas prejemniku sluti najdlje delujoča ledvica? »Dva bolnika sta v 30. letu delovanja ledvice. Pa še so podobni! Deset let življenja s presajeno ledvico ni nobena redkost. Mi zelo skrbimo za naše bolnike, imamo dispanzerski način dela in bolnike zelo pogosto kličemo po telefonu in jim dajemo napotke. Tako delamo, ker jim želimo čim boljše zdravje. Pri vrednotenju izvidov ne gledamo le kreatinina in ciklosporina, saj je še cela vrsta stvari, ki jih je pri presajenih treba upoštevati. Naj povem še, daje tudi pri nas vedno več bolnikov, ki so presajeni že drugič. V dunajskem transplantacijskem centru, na primer, ki je zelo velik center, tudi tretjič presajeni bolniki niso nič neobičajnega. Imajo tudi bolnike, ki so presajeni že četrtič ali celo petič, a so ti redki.« Mojca Lorenčič Težki gospodarski položaj v Makedoniji ledvični bolniki še kako občutijo na svoji koži Nefrologinjo doc. dr. Olivero Stojčevo - Tanevo, dr. med., predstojnico oddelka ledvičnih bolnikov na nefrološki kliniki pri Medicinski fakulteti v Skopju, smo srečali to jesen na seminarju v Pragi, ki ga je Nizozemska fundacija za ledvične bolnike pripravila za organizacije ledvičnih bolnikov iz novih članic EU. Slednje se ubadamo s podobnimi težavami, predvsem s hudim pomanjkanjem denarja, saj so viri financiranja v teh državah omejeni. Nizozemci in Američani - seminarja se je udeležil tudi direktor Ameriške fundacije za ledvične bolnike - pa imajo desetletja dolge dobre izkušnje, kako uspešno zbirati denar. Dr. Stojčeva je predstavljala makedonsko fundacijo za ledvične bolnike. Izkoristili smo priliko in jo povprašali, kako je za ledvične bolnike poskrbljeno v Makedoniji, tej nekdanji jugoslovanski republiki z dobrima dvema milijonoma prebivalcev. Doktorica vodi program preddializnih kroničnih ledvičnih bolnikov, ki jih spremlja do njihove vključitve v dializno zdravljenje. Nam lahko, prosim, predstavite stanje ledvičnih bolezni v Makedoniji? »Imamo okoli 1100 bolnikov na hemodializi in sto presajenih bolnikov. Bolniki se dializirajo v 18 dializnih centrih, med temi so trije v Skopju, kjer stanuje okoli 30 odstotkov dializnih bolnikov. Torej govorimo o 400 skopskih bolnikih. Žal dializna mesta, ki so na voljo, ne zadoščajo za vse potrebe skopskih bolnikov, zato se jih mora del, okoli 30 bolnikov, dializirati v drugem večjem dializnem centru, v mestu Struga, ki leži okoli 170 kilometrov južno od Skopja. To morda ni tako daleč, a bolniki ne morejo tja potovati trikrat na teden, zato morajo bivati v Strugi, in sicer v tamkajšnji bolnišnici. To seveda ni dobra rešitev in bolniki s tem niso zadovoljni, predvsem zato ne, ker so ločeni od svojih družin, nekateri pa tudi delajo in jim to povzroča težave na delovnem mestu. Obstaja sicer program rotacije, po katerem se bolniki v Strugi izmenjajo, a seveda ni dobro, da pet, šest, sedem mesecev prebivajo v bolnišnici. Ta problem je težko rešljiv, ne vem sicer, zakaj. Ministrstvo za zdravje je sicer nekaj poskušalo, a tako stanje, kot je sedaj, ni dobro.« treba le nekoliko razširiti kardovsko zasedbo, ni pa treba kupovati novih aparatov, dializatorjev ... Če se to stori, bo težava skopskih bolnikov rešena za nekaj let. Potem bi se lahko tretja izmena uvedla še v drugem centru. Gre torej za tehnični problem, ki pa je ta čas glavni problem makedonskih ledvičnih bolnikov.« V Makedoniji deluje tudi društvo ledvičnih bolnikov. Mislim, daje začelo delovati pred tremi leti. Doslej niso bili prav dejavni, saj niso uspeli rešiti nekih tehničnih težav, kajti tako kot za druge nevladne organizacije v Makedoniji zanje ni veliko razumevanja - tudi zato ne, ker je veliko drugih težav, ki jih je treba rešiti. Mislim, da potrebujejo nekoga, ki bi deloval kot posrednik med bolniki in vladnimi organizacijami. To bi bila lahko naša fundacija ledvičnih bolnikov. Deluje od leta 1993, a doslej ni delovala, kot bi lahko, ker nismo imeli zadosti denarja. Mislim, da moramo fundacijo nekoliko prenoviti, da bi lahko začela bolje delovati, vsaj na področjih, ki niso neposredno povezana z denarjem. To je na primer tudi omenjena težava z dializiranjem skopskih bolnikov.« Kaj lahko vaša klinika naredi, da hi se stanje glede dialize v Skopju izboljšalo? »Mi smo posredovali med bolniki in ministrstvom. Kar bi se lahko naredilo in kar najmanj stane, je, da se uvede tretja izmena, a ne pri nas na kliniki.« Imate samo dve izmeni? »Da, v vseh dializnih centrih. Obstajala je tretja izmena, ampak samo na kliniki, in smo bili z dializiranjem stalnih bolnikov tako obremenjeni, da nismo mogli delati nič drugega. Na kliniki pa moramo zdraviti še vse bolnike, ki jih ne morejo zdraviti v drugih makedonskih bolnišnicah, zato moramo imeti zanje prostor. Imamo klinično dializo in zdravimo tudi vse bolnike iz drugih kliničnih oddelkov bolnišnice, ki potrebujejo dializo. Zato ni dobro za kliniko, da ima tretjo izmeno.« Ampak dializni oddelek nefrološke klinike v Kliničnem centru v Ljubljani ima celo štiri izmene! »Rešitev bi bila, da uvedemo tretjo izmeno v enem izmed drugih dveh skopskih centrov. To najmanj stane, saj je Kdo so člani fundacije? »Sedanji predsednik je dializni bolnik, podpredsednik je nefrolog, sekretarji so tudi zdravniki. Postavljena je na povsem drugih osnovah kot na primer podobne organizacije na Zahodu, zato bomo morali stvari poenostaviti, da bo lahko z manjšim številom ljudi bolje delovala. Najti moramo nove ljudi, ki bodo motivirani za delo v fundaciji.« Kako je v Makedoniji s presaditvami ledvic? »Opravimo okoli 20 presaditev na leto, in to samo presaditev ledvic živih darovalcev; v glavnem so to bližnji sorodniki bolnikov, starši, torej mati ali oče, v nekaterih primerih tudi sestra ali brat. Imamo tudi nesorodne žive presaditve, ko lahko ledvico podari posameznik, ki s prejemnikom ni bližje sorodstveno povezan, ampak gre za čustvene vezi. Na primer, tašča je ledvico podarila zetu: imela je interes za darovanje, bila je čustveno povezana z zetom, saj je želela, da bi bila njena hči srečna. Ali je na primer ledvico bolnici podaril svak: mož bolnice ni bil ustrezen darovalec, njegov brat pa je bil, in se je odločil za darovanje, ker mu je bilo veliko do brata.« Bolniki torej sami najdejo darovalce? »Da. Obstaja pa sistem zaščite: najprej se z možnimi darovalci pogovori psiholog, da preveri, ali so res motivirani, nato se z njimi pogovori psihiater in na koncu svojo odločitev overijo še na sodišču, da bi se tako izognili kasnejšim morebitnim težavam, češ da so jih v darovanje organa prisilili.« Brej ste v pogovoru omenili, da je večina darovalcev žensk. »Da, pri nesorodnih presaditvah, pri sorodnih so darovalci tudi moški.« Pri 20 presaditvah, kolikor jih na leto opravite, koliko je med darovalci žensk? »Točno ne morem povedati, pri nesorodnih pa so darovalke večinoma ženske.« »To je lahko problematično, saj so ženske, kot vemo, v manj razvitih in patriarhalnih okoljih lahko bolj podvržene prisili.« »Da, lahko bi bile pod prisilo, a zato obstaja sistem zaščite, kot sem ga omenila. Res je tudi, da lahko pred psihologom in psihiatrom zaigrajo, da jih ni nihče prisilil, a navsezadnje je sodna overovitev le pravni dokument.« Ali zavarovalnica krije sirotke presaditev? »Da, bolniki ne plačajo ničesar. V to so vključena tudi zdravila, čeprav se včasih lahko zgodi, da kakega zdravila zmanjka in si na kliniki zelo prizadevamo, da bi ga pravočasno dobili. A je število presaditev omejeno in ne rešuje problematike novih dializnih bolnikov.« Vi skrbite za preddializne bolnike z območja vse Makedonije? Da, na žalost je tako. Potrebovala bi pomoč in upam, da bo v prihodnje bolje. Bolnike k meni napotijo splošni zdravniki ali internisti. Bolniki z napredovano odpovedjo ledvične funkcije prihajajo na pregled na tri do štiri mesece, tisti, pri katerih je odpoved že zelo napredovala, pa vsak mesec. Posebna skupina so bolniki, ki potrebujejo erotro-poetin, ti prihajajo še pogosteje.« Koliko je pravzaprav nefrologov v Makedoniji? »Ne veliko. Na naši kliniki niso vsi nefrologi, mladi zdravniki brez doktoratov niso nefrologi. Obstaja podspe- Doc. dr. Olivera Stojčeva - Taneva cializacija za nefrologijo, ki traja dve leti. V Skopju je tako okoli 12 nefrologov in morda dva ali trije v drugih mestih. A kot sem rekla, obstaja podspecializacija in mislim, da nas bo v naslednjih letih več.« Kdo dela v dializnih centrih? »To so zdravniki internisti, pa tudi splošni zdravniki, ki so končali šestmesečni tečaj na nefrološki kliniki v Skopju. Ne morejo pa obravnavati nefroloških bolnikov, tako da te obravnavamo v Skopju.« Kako pa je z mladimi zdravniki v Makedoniji? Si želijo delati v svoji državi ali odhajajo za delom v tujino? »Migracija je zelo velika, še posebno med mladimi zdravniki. Razlog je v veliki nezaposlenosti, saj je med poklicnimi skupinami v Makedoniji največ nezaposlenih prav med zdravniki.« Kako da zanje ni dovolj delovnih mest, če pa pravite, da ste edina nefrologinja, ki se ukvarja s preddializnimi bolniki? »Tako je. Na kliniki je pač predvidenih toliko in toliko delovnih mest. Veliko je težav, v Makedoniji moramo spremeniti veliko stvari, tudi na področju organizacije. Tudi ko smo bili v socializmu, se je delalo podobno, brez načrta, na medicinsko fakulteto se je vpisovalo veliko študentov, čeprav je bilo jasno, da se ne bodo imeli kje zaposliti. Intelektualnega kadra je torej veliko, a ne obstajajo delovna mesta. Mnogi mladi zdravniki zato odhajajo, veliko jih je na primer odšlo v ZDA, zahodno Evropo, veliko jih sedaj odhaja tudi v Slovenijo.« A sedanje stanje je gotovo povezano s političnim stanjem. »Da, vse to je rezultat političnega stanja, ki je težko. Najhujša pa je ekonomska kriza: veliko podjetij sedaj propada, morda celo načrtno, da bi jih lahko potem odkupili in privatizirali. Nekatera podjetja niso tako slaba, a težnja k privatizaciji povzroča, da gre vse navzdol. Nezaposlenost narašča, in to je to bolno obdobje, ki ga je treba prebroditi. Ko bodo začela delovati privatna podjetja, bodo začela zaposlovati, z večjo zaposlenostjo pa se bodo tudi težave zmanjšale. Vlada je nedavno sicer začela reformirati zdravstvo, a se je nakopičilo toliko težav, da jih je nemogoče rešiti v enem ali dveh letih. Za to je treba čas: najprej znižati število študentov na medicinski fakulteti, potem zaposliti brezposelne mlade zdravnike.« Ali je tudi v Makedoniji prisotna težnja po privatizaciji v zdravstvu? »Da. Najprej bodo privatizirali primarno zdravstveno raven, torej splošne zdravnike, potem sekundarno. Že sedaj imamo splošne zdravnike in ginekologe zasebnike, pa tudi zasebnike interniste; govorim o pravih zasebnikih, ne samo o zdravnikih s koncesijo. Ljudje morajo njihove storitve plačati, kot da ne bi bili zavarovani, a to nekako deluje, zdravnikom se to splača.« Menite, bi bilo za bolnike ugodneje, če hi se dializirali v zasebnih centrih? »To težko komentiram, ker z zasebnimi centri pri nas nimamo izkušenj. Slišala sem različna mnenja. Naši zdravniki pa se v splošnem bojijo, da bo še slabše, če bodo dializni centri v zasebnih rokah. A ne vemo, moramo počakati!« Piše: Jože Lavrinec, dietetik Zdrava prehrana - temelj dobrega počutja in preživetja za ledvične bolnike Kadarkoli se pogovarjamo o zdravi prehrani, se bolnikom s končno ledvično odpovedjo prikrade razočaranje na obraz. Povsem razumljivo! Številni se počutijo ogoljufane, drugi mislijo, da se norčujem iz njih in njihovega zdravstvenega stanja. Resje prvi vtis takšen, kot da ne vem, koga in s kakšnimi težavami imam pred seboj. Zato smo se prisiljeni vprašati, ali je zdrava prehrana res nekaj tako nemogočega in za večino tako oddaljena. Danes je v javnosti govorjenje o zdravi prehrani in zdravem prehranjevanju nekaj povsem vsakdanjega. Včasih dobimo občutek, da so taksni pogovori nekaj modnega, občasno celo kultni. Zato ni prav nič nenavadno, če dobi omenjanje zdrave prehrane med ljudmi s kroničnimi obolenji nekoliko sarkastičen pridih, in to toliko večji, kolikor več je potrebnih omejitev v njihovi prehrani. Obsedeni z zdravjem in mladostjo Današnja kultura je obsedena z zdravjem in mladostjo! Reklamna sporočila dobesedno zlorabljajo lepoto mladega telesa, hkrati pa nam ponujajo zdravje na vsakem koraku. Kot da bi bilo vse to nekaj najbolj enostavnega! Ponuja se nam občutek, da je dovolj, če samo posežemo v žep in kupimo malone čudežne izdelke. Zdravje in mladost na ta način postajata ideologija, v kateri ni mesta za bolnike in starejše ljudi. Toda vse to je samo zunanji videz, zloraba resnice in dejanskega stanja. Ljudje v razvitem svetu, kamor spadamo tudi mi, postajamo vedno starejši in s starostjo hočeš nočeš pridejo bolezni. Pa ne samo s starostjo, z boleznimi, tudi s kroničnimi, se srečujemo vse dni svojega življenja, marsikdo od svoje rane mladosti! Sodobna tehnologija, farmacija in medicinska znanost omogočajo preživetje številnim bolnikom, ki so še pred kakšnim desetletjem ali dvema umirali. Tudi bolniki imajo pravico živeti kakovostno in polno življenje! Namen zdrave prehrane je globlji kakor pa samo omogočati povsem brezplodne pogovore v javnosti. Je veliko pomembnejši od zagotavljanje modnega trenda! Človek uživa hrano zato, da lahko živi, in ne živi zato, da bi jedel! Natanko tako: hrana nam omogoča življenje! Sleherno drugačno razmišljanje je žal samo voda na mlin že tako razvite komerciale. Hrana nam zagotavlja vso potrebno energijo, potrebne hranilne snovi za rast in razvoj, hranilne snovi, potrebne za delo; hranilne snovi, potrebne za ohranjanje življenja; in tudi tiste, s katerimi poskušamo preprečevati nastanek in razvoj nekaterih obolenj. Prehrana kot del zdravljenja Večini je jasno, da je pravilna prehrana ali dieta velikokrat zelo pomemben del zdravljenja. Od hrane, ki jo posameznik zaužije, je namreč odvisno marsikaj: zdravje, počutje, sposobnost za delo in kakovost našega življenja. Navsezadnje so od ponujene hrane odvisni tudi užitki, ki jih občutimo med zaužitjem obroka. Iz izkušenj vemo, da niso vsa živila enaka, prav tako niso enakovredna. Izkušnje, ki so jih potrdile znanstvene raziskave, pa so tiste, na katerih slonijo načela zdravega prehranjevanja: pravilna priprava hrane, pravilna izbira živil in primerna količina, a tudi primerna razporejenost hrane čez dan. Z zdravim načinom prehranjevanja si zagotavljamo potrebno energijo, vse potrebne hranilne snovi, kamor spadajo beljakovine, ogljikovi hidrati, maščobe, vitamini, prehranske vlaknine, rudnine, antioksidatni in številne druge učinkovine, za katere danes šele slutimo, kako pomembne so v naši prehrani. Z zdravo prehrano tudi preprečujemo nastanek in razvoj kroničnih nenalezljivih bolezni, poleg vsega je neločljiv del zdravljenja. Preventivna vloga prehrane Kronične nenalezljive bolezni so poseben problem sodobnega časa in sodobnega človeka. V to skupino spadajo številna obolenja srca in ožilja, sladkorna bolezen tipa 2, nekatere vrste raka in obolenja, kot je osteoporoza. Skupna značilnost teh obolenj je visoka smrtnost ali vsaj zmanjševanje kakovosti življenja ter to, da jih s primernim življenjskim slogom, kamor spada tudi pravilna (zdrava) prehrana, lahko preprečimo ali vsaj krepko zmanjšamo možnost za nastanek. Trdimo, da ima zdrava prehrana preventivno vlogo! Zdravo ni nujno neokusno Veliko ljudi odklanja zdravo prehrano, češ daje neokusna. Vendar to ne drži! Enačenje slabega okusa z zdravo prehrano je nastalo zaradi pomanjkljivega znanja nekaterih promotorjev zdrave prehrane in njihovih zelo rigoroznih priporočil. Zavedati se moramo preprostega dejstva: ni prepovedanih živil, so samo slabe prehranske navade! To pa pomeni, da samo količina nekega živila in pogostost uživanja ločujeta prehrano na zdravo in nezdravo. Dokler je človek zdravje vse enostavno! Tudi načela zdravega prehranjevanja so dokaj enostavna. Z nastankom bolezni pa postane vse skupaj zapleteno. Čim več prehranskih omejitev je treba upoštevati, tem bolj zapleteno je vse skupaj! A kljub temu še vedno lahko govorimo o zdravi prehrani. Tudi bolniku moramo s prehrano zagotavljati dovolj energije in vsa hranila, ki jih organizem potrebuje za ohranjanje življenja, za varovanje preostalega zdravja in preprečevanje nastanka novih obolenj. Lahko rečemo, da ima zdrava prehrana ob pojavu nekega obolenja še večjo in še pomembnejšo nalogo. Poleg značilne preventivne vloge dobi zdravo prehranjevanje med boleznijo še terapevtski pridih! Ob obiskovanju različnih ambulant pogosto naletimo tudi na vedno nova pravila prehranjevanja. Zdrava prehrana z napredovanjem ledvičnega obolenja dobiva nov obraz in nov pomen. Z vsako spremembo mora bolnik sprejemati vedno nove napotke, ki so včasih razumljivi, pogosto pa so zaradi pomanjkanja primernega svetovanja povsem nemogoči. Zakaj prehranske zahteve pri ledvičnih bolnikih? Ob odkritju ledvičnega obolenja se mora večina ljudi odpovedati kuhinjski soli in zmanjšati količino beljakovinskih živil. Razlog je preprost: omejitve upočasnjujejo napredovanje ledvične bolezni. Enak cilj imajo tudi vse druge prehranske zahteve, ki jim mora posamezni bolnik slediti vse do dokončne odpovedi ledvic. Jasno je, da je cilj pravilne in zdrave prehrane v zadnjih obdobjih odpovedovanja ledvične funkcije tudi skrb za čim boljše počutje. Čim manjša je sposobnost ledvic za izločanje, toliko več presnovkov ostaja v telesu in ti zastrupljajo telo, počutje je vedno slabše. Ker se zdravstveno stanje neprestano spreminja, so potrebne tudi neprestane spremembe v prehrani. Če si zdravstveno osebje ne vzame dovolj časa za razjasnitev problema, bolnik ne sprejme nujnosti spreminjanja prehrane. Z zahtevano prehrano ne bo zadovoljen, še celo več: bolnik dobi občutek, da se zdravstveni delavci s svojimi navodili samo poigravajo, ker nimajo nič uspešnega v roki! Prehrana pri dializi S končno ledvično odpovedjo se namen zdravega prehranjevanja spremeni. Spremenijo se tudi težave, na katere bolnik naleti pri sestavljanju dnevnega jedilnika. Že nekaj časa pred dokončno odpovedjo so se pri njem po vsej verjetnosti začele težave zaradi višjih vrednosti serumskih fosfatov. Ker pa je bila prehrana do začetka dializiranja revnejša z beljakovinami, se pri večini bolnikov v tem obdobju pojavi odpor do mesa in izdelkov, zato težave niso neobvladljive. Sedaj pa se poveča tek, potrebne so večje količine beljakovinske hrane! Glavna težava beljakovinskih živil je v tem, da vsa vsebujejo tudi fosfate in kalij, včasih še natrij. Vedeti moramo, da je pomanjkanje beljakovin v hrani za bolnika, ki se zdravi z dializo, kritično. Vodi do beljakovinske podhranjenosti. Mišična masa bolnika počasi plahni, človek je kljub normalni teži slaboten in le stežka zmore fizične napore. Ker upade tudi odpornost, pogosteje oboleva za raznimi nalezljivimi obolenji, rane se celijo počasi, počutje je vsak dan slabše. Potrebne so beljakovine, in to za vsakega bolnika natančno določena količina: ne preveč, saj večja količina beljakovin obremeni telo z nepotrebnimi fosfati, pa tudi ne premalo, saj pravega učinka potem ne moremo pričakovati. In potem neprestana skrbna izbira med bolj primernimi vrstami hrane vse skupaj še bolj zaplete. Potrebna je trdna volja z veliko spretnosti in iznajdljivosti, da bolnik zaužije prav vsa hranila v tisti najbolj primerni količini, ki posamezniku zagotavlja dobro počut- kaj je treba vlagati toliko truda? Vem, da se številni bolniki ukvarjajo s tem vprašanjem! Resnično je potrebno veliko truda in volje za zagotavljanje primerne prehrane. Izboljšanje počutja je redkokdaj vidno kar čez noč. Pa se zgodi, da marsikateri bolnik obupa in nima volje še naprej vlagati toliko naporov samo v pravilno prehrano. Tudi vsak dan boljša tehnologija, ki jo bolniki zelo hitro spoznavajo med dializiranjem, nekatere uspava. Upanje in sanje, da bo tehnika kmalu napredovala do tiste stopnje, da bo zlahka povsem nadomestila ledvično funkcijo, so samo slepo upanje in lepe sanje! Vsak bolnik mora v tem trenutku skrbeti za svojo prehrano ter upoštevati navodila. Cilj vseh dietnih napotkov je zagotoviti prehrano, ki mu bo dala dovolj energije za ohranjanje življenja in poleg še toliko, da bo lahko delal, se ukvarjal s športom, skratka živel normalno življenje. Naslednji prehranski cilj v tem obdobju je zagotavljanje takšne količine beljakovin, s katerimi bomo ohranjali mišično maso, čim večjo imunsko odpornost ter dobro kondicijo. Tudi ohranjanje serumskih fosfatov na sprejemljivi višini je naloga, ki zahteva veliko truda. Primerna izbira živil, omejevanje živil, bogatih s fosfati, ter redno jemanje fosfatnih vezalcev nikogar ne navdajata z navdušenjem. A se obrestujeta! Na ta način se bolnik izogne hiperfosfatemiji in razgradnji kosti in ohrani boljšo kondicijo. Tudi žile se lepše ohranjajo. Pravilna prehrana vodi k boljšemu počutju Če takole preprosto poskušamo doumeti prehranske cilje, vidimo, da v daljšem obdobju prav vsa dietna navodila vodijo k ohranjanju čim boljšega počutja, preprečevanju zapletov ledvične odpovedi in ohranjanju kondicije, skratka, v daljše in hkrati bolj kakovostno življenje brez dodatnih obolenj ali pa naj bo teh vsaj čim manj. To pa je cilj, v katerega se splača vlagati vsakodnevne napore. Tudi transplantacija, ki je, roko na srce, tiho upanje tako rekoč vsakega ledvičnega bolnika, je bolj verjetna, če je bolnik v dobri zdravstveni kondiciji, saj tako hitreje okreva po operaciji, možnost za ohranitev presajene ledvice je boljša. Je potem sploh še treba razmišljati? Brez skrbno načrtovane prehrane, ki mora bolniku zagotoviti samo toliko energije in hranil, kolikor jih potrebuje, ne more nihče računati na ohranjanje dobre zdravstvene kondicije. Ta pa je eden od pogojev za uspešno transplantacijo ledvice! Zastavili smo mednarodno sodelovanje Naša Zveza je v letošnjem letu začela širiti svoje delovanje izven okvirov Slovenije in poglabljati sodelovanje s tujimi organizacijami ledvičnih bolnikov ter drugih organizacij. Stiki so bili bogati in plodni. • Zveza druStev ledvičnih bolnikov Slovenije je 22. januarja 2005postala članica CEAPIR (Evropske federacije ledvičnih bolnikov). Uradno so nas sprejeli na kongresu te organizacije v marcu, vendar se takrat naši predstavniki niso mogli udeležiti kongresa zaradi finančnih razlogov. • Na Skupščini ETDSF (Evropska federacija za šport dializnih in transplantiranih bolnikov), ki je potekala med 15. svetovnimi igrami transplantiranih v Kanadi, so na predlog predstavnikov Grčije, Madžarske in Luksemburga Braneta Tometa izvolili v Izvršni komite ETDSF kot zakladnika. Predsednica ostaja še naprej Judit Berente iz Madžarske, Mark Murphy iz Irske pa sekretar. Poleg omenjenih sta člana komiteja postala še Kryzstyna Murzek iz Poljske in Nicos Carandacos iz Grčije. Nadzornik Federacije pa je Frank Glodt iz Luxemburga. • V septembru sta se mednarodne konference o pomoči transplantiranim bolnikom pri ponovnem vključevanju v okolje, ki ga je organiziral ETDSF, udeležila Mojca Lorenčič in Nebojša Vasič. Predstavili so izkušnje Madžarske, Irske in Nizozemske. Seznanili smo se tudi z delovanjem društev ledvičnih bolnikov iz omenjenih držav. Predavatelji so se osredotočili predvsem na problematiko nezaposlenosti bolnikov, ki posledično vpliva tudi na njihov slab socialni in materialni položaj. • V začetku oktobra se je Mojca Lorenčič v Bruslju udeležila seminarja na temo krepitev organizacij bolnikov v EU. Interese le-tei naj bi predvidoma z novim letom predstavljal Evropski forum bolnikov (EPF). Forum je nastal pred dvema letoma na pobudo Evropske komisije, ki je ugotovila, da se skozi evropske inštitucije premalo sliši glas bolnikov. Do tedaj so namreč interese bolnikov predstavljale razne organizacije potrošnikov, ki pa se predhodno niso posvetovale z bolniki, EK pa se je, če je želela pridobiti mnenje bolnikov, morala ukvarjati s številnimi razdrobljenimi organizacijami bolnikov. Forum bo v bodoče sodeloval pri oblikovanju zakonodaje na ravni Evropske komisije in Evropskega parlamenta, prav tako pa bo lobiral na pobudo članic foruma. Članice so lahko krovne organizacije bolnikov; teh je v forum že vključenih cela vrsta, med drugim tudi CEAPIR (Evropska zveza organizacij ledvičnih bolnikov). • Konec oktobra je Nizozemska fundacija ledvičnih bolnikov v Pragi organizirala delavnico za organizacije ledvičnih bolnikov iz vzhodne Evrope. Poleg predstavnikov iz Madžarske, Poljske, Bolgarije, Makedonije in Litve sta se delavnice udeležila tudi predstavnika Zveze Mojca Lorenčič in Brane Tome. Tema delavnic je bila predstavitev težav, s katerimi se pri delovanju srečujejo organizacije iz novih članic EU in predstavitev dobrih praks delovanja organizacij iz starih članic EU, Nizozemske fundacije za ledvične bolnike in Nizozemske zveze društev ledvičnih bolnikov, ter Ameriške fundacije za ledvične bolnike. Preučili smo tudi možnosti tesnejšega sodelovanja med nami. ZAHVALNICA Moje dečije snove prekinula je bolest jaka i uništila sve snove jednog deteta, jednog đaka. Zahvaljujući Vama ja sam opet jaka i borim se za svoje snove, normalne za jednu devojčicu, jednog dečaka. Zahvaljujući Vama ja se igle više ne bojim, hvala za sve, hvala što ja još uvek postojim. A leksandra Arsić, 7. razred U ime sve dece sa naše klinike za hemodijalizu u Beogradu koja trenutno broji 18 malih pacijenata, zahvaljujemo Vam se na poklonima koji su jako obradovali naše mališane. Iskreno Hvala! Glavna sestra Dragica Čulić • Zadnje mesece tega leta poteka korespondenca med ZDLBS in organizacijo ledvičnih bolnikov Nefron iz Makedonije. Cilj je v prvi fazi izmenjava informacij, kasneje pa oboji računamo na bolj poglobljeno sodelovanje. • Vzpostavili smo tudi povezavo z Društvom ledvičnih bolnikov Zagreb in zagrebškim društvom bolnikov, ki so na peritonealni dializi. Teh bolnikov je v zagrebški regiji namreč okrog 300 in so se odločili, da ustanovijo svoje društvo, vendar obe društvi tesno sodelujeta. Najprej sta predstavnika DLB Ljubljana obiskala kolege v Zagrebu, nato pa so predstavniki obeh organizacij iz sosednje Hrvaške vrnili obisk v Ljubljani. Druženje je omogočilo predstavništvo podjetja Genzyme iz Zagreba. Zaključek obeh obiskov je, da imamo mnogo skupnih točk za sodelovanje. Za začetek smo dali idejo o sodelovanju na rekreacijskem in športnem področju. • V iskanju povezav z organizacijo ledvičnih bolnikov v iz Beograda smo navezali stike s predstavnico podjetja Gambro, ki je tudi dializna bolnica. Ob tem smo jo poprosili, da v našem imenu obdari otroke na otroški dializi z našimi Ledviki. Odziv je bil zelo hiter, saj so nam poslali zahvalo in fotografije. O otroški prisrčnosti priča tudi pesmica, ki jo objavljamo v originalu. Brane Tome 14 December 2005 LEDVICA Denar društvom ne pade kar z neba Se kdaj vprašate, od kod društvom denar? Denar, ki ga namenja jo za socialne pomoči, dializo v drugem kraju, subvencioniranje zdravil, nakupe merilnikov tlaka, celo nakupe televizorjev in klimatskih naprav na dializi, pa za predavanja, srečanja v različnih krajih po Sloveniji, izlete, pohode, piknike, novoletne zabave, športna tekmovanja, oglede kulturnih prireditev, darilca ob rojstnih dnevih, ne nazadnje za to, da člani brezplačno prejemajo glasilo Ledvica? Prepričana sem, da se večini naših članov zdi samoumevno, daje to tako, saj so prepričani, da denar kar sam prihaja. Žal je resnica povsem drugačna, sestavljena iz več elementov, kijih v večini društev pozna le peščica ljudi. j večkrat so to predsedniki društev, nekaj članov izvršnega odbora in drugih zanesenjakov, ki se razdajajo za druge. Če ste prebrali moje pisanje o prostovoljstvu v prejšnji številki Ledvice, vam bo ta članek le dopolnil sliko prostovoljca, ki je predan društvu ledvičnih bolnikov, iz katerega se nekateri včasih celo delajo norca. Prepričana sem, da se boste z menoj strinjali, da smo v zadnjih letih naredili ogromen premik v vseh društvih ledvičnih bolnikov. Na ravni ZDLBS smo v zadnjih letih zbrali tudi do enkrat več denarja iz različnih virov kot v preteklosti. • Glavnino virov prinaša na ravni Zveze in vseh društev denar Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij. Iz FIHA smo lani dobili kar 52 odstotkov vseh sredstev, seveda ne na našo prijazno prošnjo, da potrebujemo denar, temveč smo se morali prijaviti na razpis in se za denar potegovati med številnimi organizacijami. Prijava na razpis je strokovno zelo zahtevno gradivo, ki ga pripravlja vsako društvo samo, na ravni Zveze pa pripravimo še program za Zvezo in zbirnik vseh društev. To je zajetno gradivo, ki je včasih vsebovalo tudi več kot 500 strani popisov, načrtov, tabel itd. Prijavo za leto 2005 smo pripravili po novi metodologiji, ki smo jo sami izumili in je obsegala več kot sto strani. Da smo pripravili izjemno dobro gradivo, pove tudi odziv predstavnikov FIHA, ki so nas obiskali na letni reviziji in niso imeli nobenih pripomb, prav nasprotno! Kopirali so naš model prijave in jo kot vzorec prijave upoštevali v razpisu za leto 2006. Verjetno se sprašujete, kdo piše te programe. Običajno so to predsedniki, tajniki in drugi člani izvršnega odbora društva, celo svojci predsednikov, njihovi družinski člani itd. In veste, zakaj? Zato, ker si želijo zbrati čim več denarja za vse nas, tudi za tiste, ki mislite, da denar kar sam prihaja, in ki nam velikokrat na skupščinah in drugih srečanjih očitate nesmotrno ravnanje z denarjem, ki ga tako rekoč sami zberemo. Kot sem omenila, je to le polovica sredstev. Drugo polovico pa zberemo iz naslednjih virov: • 14 do 15 odstotkov denarja zberemo iz občinskih razpisov. Sistem je enak kot pri FIHU: javni razpis, prijava, čakanje na odločitev, ali smo pripravili vse tako, kot je treba, ali nas bo občinska komisija zavrgla ali upoštevala pri delitvi sredstev itd. Pa potem pisanje vmesnih poročil o izvajanju programov, zbiranje računov, ki jih je treba priložiti, in še in še. Pomislite, da nekatera društva pokrivajo več kot 30 občin: to pomeni prijave na 30 različnih razpisov. • Naslednjih 15 odstotkov denarja zberemo z donacijami, tako da hodimo od enega do drugega našega znanca, prijatelja, bivših sodelavcev, znancev naših sorodnikov ... Le redko dobimo denar samo na prošnjo. Prosimo, kličemo, obiskujemo donatorje, lobiramo in iščemo poznane ljudi, ki nam pomagajo priti do tistih pravih, ki imajo mošnjo, iz katere lahko pade kak cvenk. Nič kaj lahko delo ni to. Ampak najbolj vztrajni še vedno to počnemo. Ne vem sicer, do kdaj. Samo kot primer bom navedla podatek, ki nam ga običajno na skupščinah društev naših člani vržejo pod noge: lahko je vam, saj potujete vsepovsod, se greste šport, celo na svetovni ravni. Za vse igre, ki smo se jih do sedaj udeležili, smo donatorska sredstva zbrali v celoti in pokrili vse stroške iger oziroma smo zbrali še več denarja in smo ga del namenili tudi za druge programe. Vedno pa udeleženci teh športnih prireditev tudi primaknejo kupček denarja iz lastnega žepa. In zakaj potem očitek? • Iz članarin zberemo osem odstotkov vseh sredstev. • Kar pet odstotkov sredstev pa zberemo z lastnimi prispevki, ko na primer prispevamo del denarja za pokrivanje stroškov izletov, piknikov, različnih srečanj itd. • Iz drugih virov, na primer donacije v materialni obliki, kot so hrana, pijača, dobitki za srečelov, prevozi itd., zberemo še dodatna dva do tri odstotke denarja. • Najmanjši del sredstev, blizu en odstotek, pa zberemo iz obresti od denarja na računu društva. Da boste lažje računali, za kolikšno vsoto gre, dodajam podatek, da smo leta 2004 iz prej navedenih virov zbrali vsi skupaj okrog 47 milijonov tolarjev. Ker so isto leto potekale tudi 3. evropske igre dializnih in trasnplantiranih bolnikov v Ljubljani, smo ob tem zbrali še 52 milijonov tolarjev za pokrivanje njihovih stroškov. In če zadevo razvijem še naprej in navedem, da je ves ta denar zbralo okoli 50 do 60 ljudi, si zaslužimo zlato oziroma briljantno medaljo za vloženi trud, voljo, sposobnost in ne nazadnje tudi za znanje. Pa še besedo o nagradi tem prostovoljcem. Če bi se držali nekaterih pravil razvitega Zahoda, bi vsi tisti, ki to počnemo, imeli vso pravico do določenega odstotka od zbranega denarja. Pri nas pa to počnemo za dobro voljo, za hvala lepa oziroma tudi za metanje polen pod noge od tistih naših članov, ki vedno le nekaj zahtevajo, sami pa ne storijo prav nič. In ob koncu še misel: v naših društvih je včlanjenih že več kot 2000 članov, in če bi se vsak potrudil, da bi zbral vsaj 10.000 sit, bi proračun za programe ledvičnih bolnikov Slovenije lahko povečali za najmanj 20 milijonov tolarjev. Iz društev držav članic EU imamo podatke o tem, koliko denarja zberejo njihovi člani, in menim, da se ob tem velikokrat zamislimo tisti nadobudni prostovoljci (lahko preberete tudi: tisti nekoliko neumni prostovoljci) in se vprašamo, ali res naši člani vedo, kaj in koliko delamo, za koga to počnemo, in ali je vsaj kanček hvaležnosti v vseh tistih, ki nas velikokrat brez razloga, po krivici grajajo in napadajo. Veseli pa smo, da večina le ni taka. In zaradi njih se bomo trudili tudi v prihodnje. Zdravka Žitič Dializa Na sprašuje za leta, ne vpraša za čas, vse se prepleta, bolezen presneta! Nato obležiš na igle pripet in v mislih spominjaš preteklih se let. Čudna se sreča z nami igra! Dializa ime ta sreča ima, brez nje bi nemočni resnično umrli, ne sonca ne lunce ne bi več uzrli! Labirint V labirintu smo življenja, naša pot se tu prične. Hodimo, lahki so koraki, izgubljamo se v prostoru. Kam? Levo - desno? Hodimo zdaj že težje, izhoda več ne najdemo. Hodimo vse težje - utrujeni omagujemo, se pobiramo, hodimo do konca, ko se pot zapre. Prijatelju Odprla sem vrata, prijatelj, vstopi! Vabim te v svoj svet, pusti se presenetiti, kajti moj svet je pester, med cvetoče vrtove raste tudi trnje. Iz prelepe pomladi bova stopila v poletje, v srečo - sonce. Popeljala te bom v jesen, v svojo osebno jesen. Spozna! boš moj boj za življenje, moj strah pred zimo. Sanje Zaprem oči, da spanec se spusti, pričara nove sanje. Samo te sanje še lovim, pobegnem iz življenja vanje. Umakne se bolezen in hrepenenja se vrstijo, kot v življenju oživijo, pomeša se dobro in zlo, tu ni meja - je smeh in jok, so stiske in veselje, lahko postanem spet otrok, zdrsnem v prepad in dviga me v višave. Vse to so moje sanje, prav rada se pogrezam vanje. Marija Kafol Srce Moje srce rado bi zaspalo. Za vedno, zares in ne za šalo. Vse teče prepočasi, ne vem, kako voljo obdržati. Počutim se kot star robot, potisnjen daleč stran v temni kot. Zakaj se meni to dogaja, kot da izgnali so me iz raja? Poezije brez naslova Prijateljstvo, kako lepa beseda, a težko dejanje. Ni zabava, ni druženje. Je čas, ko lahko podaš roko človeku, ki te v trenutku življenja potrebuje. Je beseda, ki jo izrečeš nekomu, ki jo v stiski išče. Je stisk roke, ko je oseba osamljena in mu je ta stik kot zdravilo. Je nasmeh, ki ga podariš žalostnemu in ti ga nihče ne zaračuna. Prijateljstvo. Čarobna beseda, če jo izrečeš ljudem, potrebnim tega dejanja. Miropka Perič Ledvica ledvička, pridi, te čakam težko, poišči k meni pot, da lažje v življenju mi bo. Ivi Bohorč Življenje Tako kot hitro vse nam mine, preverimo stare rane in spomine. Tako kot življenje hiti mimo nas, zelo malo časa ostane le za vas. Le hitro, da ne izgubite ga, časa za vas tako dragocenega. Daj življenje zdravja, naj življenje se naprej proslavlja. Ivi Bohorč Kam ušla si Ne bo me dohitela sreča, zapustila me je, spremlja me nesreča. Ni popolno in srce žaluje v temno se okovje kuje. Nastala huda je praznina, nevarna topa bolečina. Ušla mije, le da ne vem zakaj, ali našla pot bo k meni spet nazaj. Zakaj, zakaj si mi ušla, zapustila grenke mi sledi žalost, bolečin srca zaprta vame si? Zakaj ušla si, ali je drugod ti bolje, le kje je tvoj pogum, ki branil bi moj um? Sreča, sreča, ki si nedotakljiva, hrepenim po zdravju, a ti se mi izmikaš, bežiš od mene stran, vsak dan ti daleč stran. Ivi Bohorč Internet in ljubezen moderne dobe IVAoderna doba - za nekatere mora, za druge velika priložnost. Veliko se jih še sedaj težko spoprimejo s tipkovnico računalnika in virtualnim svetom. A je računalniku, ki nas danes spremlja na vsakem koraku, težko uiti. V moderni dobi je tudi ljubezen lahko virtualna, vendar po drugi strani resnična. O čem govorim? O klepetalnicah, zmenkih preko interneta. To je doba modernih zmenka-rij. Včasih so se pele podoknice, kasneje so se vrstili oglasi v časopisih, danes pa so tu internet in možnosti, ki nam jih nudi. Tudi za iskanje ljubezni. V klepetalnici sem tudi jaz poskusila svojo srečo. Ne bom rekla, da mi brez virtualnega sveta ni uspevalo, vendar nas je družba prisilila, da ljudje gledamo zunanjost in ne dobrega srca in nežne duše. Tako sem ostajala sama in počasi obupavala. Ko pa klepetaš na internetu, se zgodba obrne. Tu te spoznajo kot tebe; tvoj pravi jaz, tvojo dušo, srce, tvojo bit. Tu so me hitro spoznali, kdo sem in kakšna sem. Pa ne govorim samo o moških, tudi o ženskah! Saj te prosijo za slike, in ko jo enkrat pošlješ in vidiš, da se oseba na drugi strani ne obme proč kljub tvojim odvečnim kilogramom, si srečen in zadovoljen, ker se ta človek še naprej dopisuje s teboj in ti celo reče: »Ja, in? Kaj bi pa bilo, če bi bili vsi enaki!« In tako sem tudi jaz spoznala svojo srečo. Seveda sem morala prej iti na nekaj neuspešnih zmenkov. No, vsaj kava hi ' k, i I \ . * I ». h f je bila brezplačna (se opravičujem moškim). Potem pa seje prikazalo njegovo virtualno ime. Bil je prijazen in razumevajoč in z njim se mi je bilo v veselje pogovarjati. Nežna nedolžna dušica, ki mi je že v pogovoru segla v srce. Vendar sem bila skeptična. Včasih se pokaže, da moški na drugi strani debelo laže, in nekaj pred tem sem si rekla, da nikomur več ne dam številke mobitela. Ker pa se zarečenega kruha največ poje, sem si rekla: »V redu, samo še njemu in nikomur več.« Včasih si moraš postaviti meje, ker je internet lahko droga in te potegne vase. Vedeti moraš, kdaj je tvoja meja. A dobil je mojo številko. Ko sva se poklicala, se nisva nehala pogovarjati eno uro. Bilo je lepše, kot sem lahko verjela in si predstavljala. Predlagal je prvi zmenek. Sploh ne veste, kakšen strah sem občutila takrat! Mislim, da me tudi transplantacije ni bilo tako strah, kot me je bilo tega srečanja. Sedaj je že skoraj dve leti od tega, sva srečna in še bolj zaljubljena kot prvi mesec in še sedaj mi kdaj reče: »Pa še številke mi skoraj nisi hotela dati!« Za vse, ki se bojite klepetalnic, nikar! V najslabšem primeru boste spoznali prijatelja za pogovor ali še kaj več. Kar se pa zmenkov tiče, dekleta: brezplačna kavica, moški pa naj mi oprostijo! Pa veliko virtualne sreče! Renata Petač Častitljivih 90 let Štefana KrajncaJlM^ v^ ▼ našem centru se vedno kaj dogaja. Tokrat smo na sam Miklavžev dan slavili 90 let našega bolnika Štefana Krajnca. Dedek, kot mu pravimo na dializi, seje rodil 6. decembra pred devetimi desetletji. Če ga vprašate, kako živi, vam pove naslednje. Rodil seje v zlatih časih, ko so ljudje živeli v pomanjkanju, vendar srečno. Kruha ni bilo toliko kot danes, meso je bilo na mizi samo za praznike, da o drugih dobrotah niti ne govorimo. V zakonu se mu je rodila samo ena hči, kar je za tiste čase nenavadno. Pove, daje bilo tudi tako dobro. Naš dedek živi čisto sam. Je v dokaj dobri kondiciji, edino sliši ne prav dobro. Pa se nekako že sporazumevamo. Kot pacienta ga moramo pohvaliti, saj je zelo potrpežljiv. Da mu je današnji svet čuden in da ga sploh ne razume, pa je razumljivo v tej častitljivi starosti. Kajti naš dedek še zdaj živi kot pred leti, ko ni bilo toliko vsega na voljo. Do hrane ima spoštljiv odnos, kruha se ne sme zavreči, pravi, vse je dragoceno. Njegov moto je, da bodo še prišli stari časi in bo pomanjkanje. Dedek kljub starosti bere brez očal, na dializi gleda televizijo, najraje ima ri- \ Štefan Krajnc na poti v Benetke. sanke. Ko ima dober dan, nam tudi kaj zapoje, in to celo v nemškem jeziku. Kaj želeti našemu dedku? Da še naprej tako vedrega obraza sprejema življenje tako, kot je, nas sestre takšne, kot smo, enako tudi svoje sotrpine. Za konec le še to, dragi naš gospod Štefan Krajnc: vsi, tako kolektiv dialize - sestre, zdravniki dr. Blanuševa, dr. Damevska in dr. Purg - in vsi bolniki iz našega centra mu želimo vse najboljše iz srca. Monika Pušnik Najboljši maratonec med slovenskimi plavalci -veterani je dializni bolnik! Na plavalnem maratonu na Jarunu v Zagrebu seje med 91 tekmovalci uvrstil na četrto mesto v kategoriji starejših od 40 let, v Umagu seje med 50 tekmovalci v svoji starostni kategoriji uvrstil na drugo mesto, enako tudi v Novem Vinodolskem. Srebrno medaljo v kategoriji nad 40 let je priplaval tudi v Poreču, kjer je nastopilo skupaj 480 tekmovalcev. V Telaščici na Dugem otoku pa sije priplaval celo zlato. T\ikaj je tudi priplaval svoj najboljši čas na pet km: 1:17:34. so bila to le tekmovanja na Hrvaškem. Letos poleti je namreč Boris Kočar, 43-letni Ljubljančan, tekmoval tudi doma: tretji je bil na državnem prvenstvu med veterani na plavalnem maratonu na pet kilometrov junija na Šmartin-skem jezeru pri Celju, plaval je na Bledu na kvalifikacijah za evropsko mladinsko prvenstvo, ki je bilo odprto tudi za rekreativce - a je med slednjimi plaval edini, drugi so se ustrašili mrzle vode, seje nasmehnil Boris. Vsega skupaj je letos nastopil na sedmih maratonih: ker je na drugih kasnejših tekmah premagal svoja tekmeca, ki sta na državnem veteranskem prvenstvu pobrala zlato in srebrno medaljo, to pomeni, daje Boris Kočar, dializni bolnik, najhitrejši v Sloveniji med rekreativci nad 40 let! »Vsega tega ne pripovedujem zato, da bi bila to reklama zame, ampak za spodbudo bolnikom, da se da tudi na dializi nekaj narediti,« takoj pojasni Boris. Tako kot mnogi je tudi on, ko se je pred 16 leti pri 27 letih začel zdraviti z dializo, mislil, daje vsega konec in da bo poslej moral samo še ležati. »Nihče mi ni povedal, da se lahko tudi na dializi ukvarjaš z rekreacijo in da je to celo zaželeno, da se bolje počutiš. Zato sem takrat nehal igrati baseball, s katerim sem se do tedaj dejavno ukvarjal,« se spominja. Potem se je postopoma vendarle začel ukvarjati s tenisom in smučanjem. Pred štirimi leti je presedlal na plavanje. Najprej je začel plavati rekreativno, samo zase, a pred tremi leti je izvedel, da je mogoče tudi tekmovati. Na prvi tekmi je plaval na en kilometer, ker je mislil, daje to vse, kar zmore, ko pa je videl, da gre, si je zaželel, da bi preplaval pet kilometrov. V plavanju je to, pojasni Boris, približno tako velik napor, kot če bi pretekel 21 km, torej tekaški mini maraton. Tisto leto je potem na tekmi res preplaval to razdaljo, in to je bilo odločilno. Nato se je začel redno udeleževati plavalnih maratonov, ki so pri nas dva do trije na leto. Letos je začel trenirati bolj intenzivno. »Sedaj sem ,padel noter’: plavam pet- do šestkrat na teden po uro in pol. Do letos čista rekreacija in plavanje zaradi zdravja je sedaj postalo že preizkušanje samega sebe in rivalstvo z drugimi tekmeci,« pove Boris. Zanimivo je, da nihče med njimi razen enega tekmeca ne ve, daje dializni bolnik, pa še ta ne ve, kaj dializa sploh je, se posmehne vitalni Ljubljančan. Tega, da se zdravi z dializo, iz strahu, da mu ne bi pustili nastopiti, ne pove niti zdravniku na tekmi: »Kateri zdravnik, ki ni nefrolog, pa podrobno sploh ve, kaj je dializa in kaj to prinese s sabo?« Se pa je o svojem športnem delovanju posvetoval z zdravnikom na dializi. Pravi, da ne more vedeti, ali mora zaradi dialize v doseganje rezultatov vlagati več napora kot njegovi »zdravi« sotekmovalci. Res pa je, da včasih dializni bolniki niso prejemali eritropoetina, zdravila, ki zvišuje vrednost hemoglobina v krvi, ta pa po telesu transportira kisik - zato so sedaj dializni bolniki v vzdržljivosti lahko bolj primerljivi z zdravimi. Omeniti je treba še, da je Boris edini bolnik, ki se je odločil za dolgo dializo: dializira se trikrat na teden po osem ur, in to že leto in pol. »V dializnem centru v Kliničnem centru so rekli, da bodo pripravili sobo za paciente, ki bi se želeli dializirati osem ur, saj je dolga dializa dolgoročno boljša od kratke. A sem na koncu ostal sam,« pojasni. Ali ni osem ur vendarle veliko? »Vse je v glavi. Na dializi sem od 19. do 3. ure zjutraj. Ko gredo drugi bolniki domov, tudi zaspim.« Pravi, da v počutju ne opaža posebne razlike, saj seje dobro počutil že na krajši dializi, so pa izvidi boljši: kreatinin, sečnina, fosfor. Lahko si privošči malo manj strogo dieto pri fosfatih, pri teži pa je zelo zmeren in od ene do druge dialize večinoma ne prinese več kot 1,5 kilograma. Dolgo dializo priporoča tudi drugim bolnikom, predvsem tistim, ki se še ne želijo transplantirati. Sam se je z dializo sprijaznil in o presaditvi ne razmišlja. Ne glede na to, da se lahko vsaj glede na športne rezultate enakovredno kosa z »zdravimi«, za Borisa, ki je že štiri leta nezaposlen, službe ni. Boris Kočarje odličen primer, kako življenje z dializo ni razlog za obupavanje, čeprav je morda na začetku videti grozno. »Treba je čim bolj normalno živeti, se sprijazniti z dializo in čim več narediti zase. Ni ravno treba hoditi na plavalne maratone, počnete lahko seveda kaj bolj preprostega. Zase vem, da se počutim veliko bolje, če migam, kot pa če ves dan poležavam,« končuje Boris. Mojca Lorenčič Nastopila sem na svetovnem pokalu v bowlingu Zelo sem vesela, da sem imela čast kot prva Slovenka in še dializna bolnica povrhu nastopiti na svetovnem pokalu v bowlingu, kije konec novembra potekal v Ljubljani. Še posebej sem ponosna, da sem na tako velikem tekmovanju svetovnega merila nastopila skupaj z najboljšimi igralkami in igralci. Izpolnila se mi je res velika želja, da sem imela možnost gledati res izjemen, vrhunski bowling in bom lahko kaj od videnega uporabila tudi v svoji igri v prihodnosti in jo tako še izboljšala. Kako se je začelo? V bowling centru Gladiator, Arena Vodafone live! je 25. septembra letos potekalo tekmovanje v bowlingu za slovenski pokal, ki se gaje udeležilo 56 igralcev in osem igralk Bowling zveze Slovenije, med katerimi sem bila tudi jaz. Ženske smo odigrale Sest iger, po katerih smo se prve štiri pomerile na izpadanje. V »velikem finalu« sva se pomerili Marica Gumzej (BK Olimpija) in jaz (BK Gladiatorji). Po napetem boju sem vendarle zmagala jaz z izidom 2:1. Z zmago na tem pokalnem tekmovanju sem si omogočila udeležbo na 41. svetovnem pokalu in tako zastopala barve Slovenije kot prva ženska slovenska tekmovalka nasploh na takem tekmovanju. Svetovni pokal je potekal od 13. do 20. novembra v že omenjenem bowling centru v BTC-ju. Treningi pred pokalom Sledili so tedni intenzivnih treningov, ki sem jih opravila skupaj z Marjanom Pečaverjem, ki je bil moški pokalni zmagovalec. Trikrat do štirikrat na teden sem trenirala v Gladiator bowling centru in vidno napredovala v igri. Kupila sem si nove, boljše čevlje za bowling in novo, bolj agresivno kroglo, katere nakup mi je omogočil prijatelj Matej Feguš. Bila sem optimalno opremljena in pripravljena na tekmo. Pa vendar, ko je šlo zares ... Zdaj gre pa zares! ... je bila pa čisto druga pesem. Vsa samozavest je v trenutku splahnela in izdala me je tako močna trema, da se nikakor nisem mogla sprostiti. Moj prvi nastop seje začel v ponedeljek, 14. novembra, ob 19.30. Lahko si zamislite kombinacijo hude treme, utrujenosti zaradi dialize (na dializi sem bila ta dan zjutraj) in dokaj pozne ure, saj je tekmovanje trajalo do 23. ure. Sledili so mu še trije nastopi, vendar je bila trema še kar tu. Igrala sem dokaj dobro, vendar daleč od rezultatov, ki sem jih dosegala na treningih. Moram priznati, da sem bila malce razočarana nad svojo igro, kljub besedam mojega trenerja, »da sem se odrezala zelo dobro«. Sistem tekmovanja je bil tak, da seje v nadaljnje tekmovanje uvrstilo najboljših 24 tekmovalcev in tekmovalk po odigranih 24 igrah v predtekmovanjih. Ni se mi uspelo uvrstiti med teh 24 najboljših, kar je bilo tudi pričakovati, saj je bila konkurenca izredno huda. Dovolj bo, če samo omenim, da je imela 24. igralka povprečje iger 191,13, moje povprečje pa je bilo 158,04, kar je na koncu zadoščalo za končno uvrstitev na 61. mesto od 68. nastopajočih tekmovalk. Vtisi in zaključek Za menoj je res nepozabno doživetje. Spoznala sem veliko novih igralcev in igralk z vsega sveta, najbolj pa mi bo ostalo v spominu presenečenje, ki mi gaje pripravila ameriška tekmovalka Linda Barnes, tudi zmagovalka svetovnega pokala med ženskami. V dar mi je poklonila svojo kroglo, ki je bila narejena po naročilu zanjo, in za spomin mi jo je tudi podpisala. Ta krogla, ki marsikomu ne pomeni nič, je zame res neprecenljiva. »Imam kroglo Linde Barnes!«, sem navdušeno razlagala vsakemu, ki ga poznam. Upam, da bomo imele ženske v slovenskem bowlingu tudi naslednje leto možnost nastopiti na tem pokalu, že 42. zapored. Kje bo tekmovanje, še ni znano, če pa bodo kvalifikacije tudi za ženske, se jih bom zagotovo udeležila. Čeprav sem se uvrstila na rep tekmovalne liste, sem vseeno ponosna, da sem kot dializna bolnica premagala vso slovensko žensko konkurenco in tako dokazala, da kljub svoji bolezni zmorem dobro igrati bowling. Na koncu bi se rada zahvalila vsem, ki ste spremljali mojo igro čez teden, me spodbujali, držali pesti in navijali zame. Barbara Bretič Kanada po Kanadi Da smo vztrajni, bojeviti in žilavi, smo dokazali že večkrat v življenju. Vsak od nas je najprej premagal soočenje s kronično boleznijo, čemur so sledili dolgoletno zdravljenje, presaditev organa ali tkiva in ponovno prilagajanje na vsakdanji boj z agresivno terapijo, ki nam pomaga živeti naprej. Ker nam je bila ponujena druga možnost, smo jo izkoristili sebi v prid in se naučili živeti čim bolj zdravo, telesno dejavno, celo tako, da z različnih tekmovanj iz leta v leto prinašamo medalje domov. Največ smo jih prinesli z letošnjih 15. svetovnih športnih iger v Kanadi. Ko smo se konec julija srečno in polnih rok medalj vrnili v domovino, smo si rekli, da bomo to še kdaj proslavili. Resje dogovor obveljal, saj sta naša kolega Vleo Vatovec in njegova družica Mihaela Škvarč pripravila srečanje na Primorskem, točneje na Krasu, ki je znan tudi po žilavih ljudeh, med katere zagotovo spada naš Vleo. Tokrat nas na preizkušnjo niso postavili športna tekma, slabo počutje, bolezen ..., temveč vreme. Prav v soboto, 26. novembra, je snežilo kot za stavo. A nič nas ni zaustavilo. Z nekoliko zamude smo na Kras pripotovali predstavniki z Dolenjskega, iz Ljubljane in Kranja, predstavniki iz Slovenskih Konjic in domačini pa so bili točni na zbirnem mestu. Le Štajercem je vreme tako zagodlo, da se nam niso mogli pridružiti. Do zbornega mesta v Lokvi na Krasu smo premagali tudi slabo cesto, obšli vse stoječe tovornjake in preslišali vsa prepričevanja domačih, naj raje ostanemo doma. Na Krasu pa dež, dež in še enkrat dež! Toda že prvo srečanje s prijatelji, s katerimi smo se 14 dni družili v Kanadi, in vonj kraških dobrot - pršuta, pancete in kupice temnordeče tekočine - sta odtehtala slabo pot in mraz, ki nas je stresal. Učna ura o pripravi kraških dobrot v najstarejši kraški pršutarni, ki v Lokvah deluje od leta 1960, je hitro minila. Naučili so nas, da ni vsak pršut dober pršut in daje znamenje kakovosti predvsem cena. Sledilo je druženje ob toplem čaju in kavici. Potem nas je program vodil v Vojaški muzej Tabor v Lokvah, ki je največja zasebna zbirka na svetu. O njeni velikosti govori že podatek, da je ob pričujoči stalni razstavi v Sloveniji in v tujini na ogled vedno še čez 30 razstav. Muzej je bil odprt za javnost leta 1994 in od takrat je bil odlikovan s 43 plaketami in priznanji. Lastniku muzeja Srečku Rožetu je tudi Nato podaril posebno priznanje, zapisan pa je še v Guinnessovi knjigi rekordov. Tako gostobesednega vodnika po zgodovini prve in druge svetovne vojne, uniformah, vojaški opremi ... in mnogih drugih zgodovinskih predmetih danes le stežka najdete. Ko smo zapustili muzej, smo se odpeljali še na grad Socerb, kjer smo si v njegovi bližini ogledali podzemni svet kraške Svete jame. Pogled s Socerba seje kljub slabemu vremenu razprostrl vse do Trsta, Piranskega zaliva in celo do Savudrijskega rta. Do kosti premraženi, malo tudi mokri, a še vedno dobre volje, polni energije in smeha smo naše druženje končali v prijetnem gostišču Mahnič na Kozini, kjer so nam postregli z domačo hrano in doma varjenim pivom. Obujanje spominov na Kanado je kljub vsem oviram uspelo in ob odhodu smo se zahvalili gostiteljema ter se obvezali, da bomo že po vrnitvi domov začeli akcijo za pridobivanje sredstev za naslednja športna srečanja, tako doma kot tudi evropsko športno srečanje dializnih in transplantiranih bolnikov, ki bo konec avgusta 2006 v Peči na Madžarskem. Predvsem pa bomo pridno skrbeli za svojo kondicijo, dobro počutje in varovali lastno zdravje, kolikor ga je še preostalo. S takimi druženji povezujemo tudi društva med seboj, kar pomeni, da smo skupaj še močnejši in da lahko premagamo še tako težke ovire. Zdravka Žitič Bogati nas tisto, kar smo, ne denar dializnem cenim Pluj se dializira već socialno ogrože-nih bolnikov. Pomagamo jim vsi, kolikor je v naši moči. Dandanes je pač življenje drago, kar vemo vsi. So pa na svetu še dobri ljudje, ki razumejo stisko drugega. V našem centru je pacientka gospa Angelca, ki je vse življenje živela v dobroti, poštenosti, iskrenosti in prijaznosti. A se je usoda poigrala z njo na vsakem koraku. Ni ji prizanesla bolezen, ovdovela je in živi od minimalne pokojnine. Tudi otroci so ji obrnili hrbet zdaj, ko bi jih najbolj potrebovala. Da pa je vse še huje, ji je letos umrla še mama, ki je bila zanjo rešilna bilka. Naša Angelca je kljub vsem udarcem mirna, dobrovoljna in nasmejana pacientka. Zasmilila se je osebju in našim bolnikom. Pa se je našel nekdo, ki ji je pomagal po svojih najboljših močeh. To je duhovnik Anton Kolenko, ki se prav tako dializira v našem centru. S pomočjo Karitas so kupili gospe Angelci kurjavo za zimo, saj sama tega ne bi zmogla. Denarno je to znašalo 75.000 tolarjev. Tako se gospa lahko greje v teh mrzlih zimskih dneh. Prav tako pa je topla duša dobrotnika gospoda Kolenka, saj je storil dobro delo, za kar mu velja vsa zahvala. Malo je dandanes ljudi, ki so pripravljeni nekomu pomagati, saj še sami komaj shajajo. Dovolite mi napisati še to, s čimer se bo gospod Kolenko prav gotovo strinjal: bogalje tisti in tista duša, ki se žrtvuje tudi za drugega. Denar ne bogati, bogati nas tisto, kar smo. Naj na koncu še enkrat izkoristim priložnost in se v imenu osebja ptujske dialize in ptujskega društva ledvičnih bolnikov zahvalim gospodu Kolenku za res plemenito dejanje! Monika Pušnik Okrogla obletnica nefroloških srečanj v Zrečah Oktobra je bilo nefrološko srečanje v Zrečah, ki ga vsako leto organizira DLB Viva Vojnik. Ker je bilo letos deseto, jubilejno, so organizatorji pripravili tudi prijeten kulturni program, v katerem je nastopala vokalna skupina iz Dobrne. Ob tej priložnosti so se pripravljale! srečanja zahvalili direktorju hotela Dobrova Maksu Brečku in Mariji Dev, ki vsa leta pomagata pri izvedbi srečanja. Čeprav so bile obravnavane teme, ki smo jih že slišali, je bilo zanimivo prisluhniti predavanjem. Vedno znova se namreč pojavijo kakšne novosti v zdravljenju. Dr. Bojan Knap, dr. med., je predaval o pomenu fizične aktivnosti pri zdravljenju z dializo. Ker dializa slabša kakovost žil, ker postane težavno uravnavanje krvnega tlaka in ker lahko nastanejo kostna bolezen in druge težave, si lahko z gibanjem oziroma redno telesno vadbo vse te težave olajšamo. Poleg tega si z gibanjem krepimo imunski sistem. V dializnem centru Vojnik dela zdravnik Janez Mršek, dr. med., ki je govoril o povišanem krvnem tlaku pri bo- lezni ledvic in kako pomembno je njegovo uravnavanje. Poudaril je, da krvni tlak lahko znižamo že, če podaljšamo trajanje dialize (s štirih do pet ur na šest do sedem ali celo osem ur). Povedal je za primer dialize v Franciji, kjer traja trikrat na teden po osem ur. 95 odstotkov bolnikov ima skoraj normalen krvni tlak in potrebujejo minimalno količino zdravil. Opozoril je na čim manjšo porabo soli in pomen sodelovanja bolnikov z medicinskim osebjem. Farmacevtka Anita Nečimer je predavala o higieni ust in predstavila izdelke Biotene, ki smo jih lahko po zelo ugodni ceni tudi kupili. Prim. Marijan Močivnik, dr. med., je govoril o zdravljenju z eritropoetinom. Povedal je, da opravljajo študije, kako z manjšo količino tega zdravila doseči enake rezultate. Za konec smo bili vsi udeleženci povabljeni na večerjo. Ob prijetnem klepetu in zares dobri postrežbi smo sklenili srečanje ter se s prijetnimi vtisi vrnili domov. Olga Zorman Na namizni tenis kljub obilnemu sneženju nedeljo. 27. novembra, je v telovadnici gimnazije v Slovenj Gradcu potekalo tekmovanje v namiznem tenisu za ledvične bolnike in njihove spremljevalce. Tega zdaj že tradicionalnega tekmovanja, ki ga pripravljamo člani Društva ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec, se je letos od 23 prijavljenih udeležilo žal samo 15 tekmovalcev iz štirih društev. Vzrok za to je najverjetneje obilno sneženje, ki smo ga bili deležni dan pred tekmovanjem. Tekmovali smo v treh kategorijah, in sicer: bolniki, ženske in spremljevalci. REZULTATI: Bolniki: 1. Joško Šimic (DLB Novo mesto) 2. Igor Reberc (DLB Ptuj) 3. Franc Sedar (DLB Slovenj Gradec) Ženske: 1. Tjaša Šimic (DLB Novo mesto) 2. Renata Šimic (DLB Novo mesto) 3. Meta Sotirov (DLB Novo mesto) Spremljevalci: 1. Franc Penšek (DLB Slovenj Gradec) 2. Mitja Prus (DLB Novo mesto) 3. Anže Šimic (DLB Novo mesto) Posebno nagrado za najmlajšega udeleženca in pogumno nastopanje proti starejšim sotekmovalcem je prejel osemletni Sašo Šmon. Ob tej priložnosti se zahvaljujemo prof. Marjeti Sevčnikar z Gimnazije Slovenj Gradec in ravnatelju šole Stanetu Berzelaku za vsakoletno pomoč. Bojan Černjak LEDVICA D LB Celje Kaj smo letos delali v Celju? Če bi sodili samo pojavljanju v našem časopisu, se letos v Celju ni še prav nič dogajalo. V resnici pa ni tako, marsikaj se je zvrstilo. Le dopisnica je vse leto spala »zimsko spanje«, zdaj na jesen pa se je prebudila. Novo staro vodstvo društva Kot vsako leto smo tudi letos pripravili redni letni občni zbor društva v hotelu Evropa v Celju. Letos je bil občni zbor tudi volilni. Pozdravili smo goste, ki so se odzvali našemu vabilu: Braneta Tometa, predstavnika ZDLB Slovenije, Marjana Ferjanca, predstavnika Bolnišnice Celje, Andreja Drozga, dr. med, predstojnika Centra za dializo v Celju, Matjaža Pinterja, predsednika društva Viva Vojnik. Opravičili pa so se Mirjana Rep, VMS, glavna sestra Centra za dializo v Celju, Marjeta Lešnik, dr. med., predstojnica Oddelka za ledvične bolezni s centrom za dializo Bolnišnice Celje, in župan občine Celje Bojan Šrot. Poročilo o delu društva v letu 2004 in blagajniško poročilo je podal predsednik našega društva Jože Ocvirk, poročilo nadzornega odbora pa Janko Jazbinšek. Oba sta poudarila uspešno delo in veliko opravljenih prostovoljnih ur dela. Tako smo se lani prijavili na občinske razpise za dodelitev denarja, kar vedno zahteva veliko prostovoljnih ur dela, ki jih je opravil predsednik. Junija smo pripravili vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov v Celju, ki je zelo uspelo. Avgusta smo se odpravili na piknik in ogled jame Pekel. Septembra smo se poleg izleta na Koroško popeljali tudi s splavom po reki Dravi. Socialne programe smo izpeljali v celoti. Pri nabavi hladilnika za zdravilo eritropoetin smo sodelovali s predstojnico oddelka Marjeto Lešnik in podjetjem Janssen-Cilag. Na evropskih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov naši člani niso sodelovali, saj v svojih vrstah nimamo prav veliko športnikov. Smo pa s pomočjo maskote iger zbirali prostovoljne prispevke in denar nakazali Zvezi. Jeseni smo pripravili programe za leto 2005, kar je potrebno za pridobitev denarja FIHO. Za novo leto smo obdarili bolnike. Predsednik seje sestal z direktorico SB Celje, s katero sta se pogovorila o problemih dializnih bolnikov v Celju. Za pomoč pri vodenju knjig in drugih administrativnih opravilih smo nabavili nujno potreben računalnik. Vsa poročila smo soglasno sprejeli. Predsednik društva je nato predstavil program dela za letos. Poleg rednih dejavnosti bi letos nabavili tehtnico, na kateri se bodo lahko tehtali tudi dializni bolniki na invalidskem vozičku. Tudi program dela smo soglasno sprejeli. Sledila je razrešnica staremu upravnemu odboru društva, zatem smo izvolili novega. Za predsednika društva smo ponovno izvolili Jožeta Ocvirka, pa tudi drugi organi so ostali povečini v stari sestavi. To pomeni, da so s svojim delovanjem pridobili zaupanje članov. Občni zbor smo kot običajno končali s kosilom, glasbo in plesom. Na potep v Rogaško Slatino Aprila smo se podali na izlet v Rogaško Slatino in okolico. Po prihodu v Rogaško so se lahko izletniki odločili za kopanje v Termah Rogaška Slatina ali pa za ogled tega znanega zdraviliškega kraja mesta, kar je storila večina. Dogovorjeno je bilo, da nas bo po kraju popeljala vodnica iz Turistično-informativnega centra, ki pa je na žalost ni bilo. Tako smo se na potep odpravili kar sami. Nekaj težav so nam povzročile neurejene sprehajalne poti, ki niso primerne in prilagojene za invalide z vozički. Ker pa naša iznajdljivost nima meja, smo nekako »pririnili« naše »vo-zičkarje« do lepe cerkvice sv. Ane na hribčku nad hoteli. Seveda smo poskusili tudi mineralno vodo. Posneli smo več fotografij, ki nas bodo spominjale na lepo preživeto dopoldne. Po ogledu smo se vrnili pred Terme. Z avtobusom smo se nato spet vsi skupaj odpeljali pred hotel Styria, kjer nas je čakalo kosilo. Na žalost je nastalo tudi tukaj nekaj težav, saj so nam namenili drugo, manjšo jedilnico, kot je bilo dogovorjeno. Kljub temu smo se dobro najedli in si povrnili moči za nadaljevanje izleta. Čakal nas je še ogled Kristalne dvorane, kjer vsako leta pripravijo Anin ples. Z avtobusom smo se potem odpeljali v nekaj kilometrov oddaljen kraj Rogatec, kjer je postavljen Muzej na pros- tem. Ogled pod vodstvom vodnice je bil čudovito doživetje. Muzej je urejen tako, da so v originalnih starih hišah razstavljeni razni eksponati, v kovačnici kovač prikaže način kovanja iz začetka 20. stoletja, ne manjkata čebelnjak in »latrina« ali stranišče na »štrbunk«. Starejši udeleženci so se ob pogledu na orodje, pripomočke in naprave, ki so razstavljeni, spominjali, kako so jih nekoč tudi sami uporabljali. Mlajši pa smo z zanimanjem prisluhnili pripovedi o tem, kako so živeli nekoč v teh krajih. Na koncu ogleda smo seveda odšli v »loden«, kjer smo nakupili spominke. Kljub nekaterim spodrsljajem TlC-a v Rogaški Slatini smo se imeli na izletu lepo. Čudovito srečanje v Novi Gorici Udeležili smo se vseslovenskega srečanja ledvičnih bolnikov v Novi Gorici 6. junija letos. Kljub zgodnji uri odhoda iz Celja in pozni vrnitvi smo preživeli zelo lep dan. Ker je o tem srečanju revija že poročala, naj omenim le to, da so bili udeleženci srečanja zelo hvaležni, ker jim je DLB severnoprimorske regije omogočilo preživeti res čudovit dan. Na hladno v globine pod Velenjem Vsako leto avgusta pripravimo piknik za člane druStva. Ker so nekateri napovedovali neznosno vročino v poletnih mesecih, nas je že skrbelo, kam se bomo odpravili, da ubežimo ubijalski vročini. Ker pa je vreme »napovedovalce« postavilo na laž, odločitev o tem, kam na piknik, ni bila težka: Velenje z okolico. Najprej smo se spustili v Velenjski rudnik, kjer je del rovov urejen kot muzej. Z zanimanjem smo si ogledali življenje in delo rudarjev od pričetka rudarjenja pa vse do danes. Manjkala ni niti »knapovska« malica, ki smo jo pojedli kar v globini pod Velenjem. Sledil je ogled Velenjskega gradu, ki skriva veliko dragocenosti. Tu ne mislim na zlato ali diamante, ampak na dragulje slovenske zgodovine. Z gradu smo se spustili v mesto Velenje in odšli k Velenjskem jezeru. V Ribiški koči so nam postregli odlično kosilo. Da bi te kalorije »pokurili«, smo se peš odpravili na sprehod okoli jezera. Sprehod smo končali pri teniškem igrišču, kjer vsako leto poteka VIP-turnir in znani Slovenci igrajo tenis v dobrodelne namene. Zadovoljni smo se v večernih urah vrnili v Celje. Na martinovanje v Prlekijo Zadnje letošnje potepanje po Sloveniji smo opravili 20. novembra. Čeprav so bolniki na dializi omejeni pri uživanju tekočine, smo se podali na martinovanje. To pa zato, da pokažemo, da se lahko imamo lepo, tudi če ne uživamo neomejenih količin pijač. Odpravili smo se v Prlekijo. Po prihodu v Ljutomer smo si najprej ogledali razstavo domače obrti na temo adventnega časa. Na razstavi smo občudovali res lepe izdelke, hkrati pa smo dobili ideje, kako lahko pripravimo adventne venčke tudi nekoliko drugače. Po razstavi smo se popeljali po Ljutomeru, nato nas je pot vodila po Vinski cesti do Železnih Dveri. Tu stoji 350 let stara domačija Belec, ki je izletniška kmetija, vinotoč, galerija, muzej in delavnica z unikatnimi izdelki iz gline, lesa in poslikane keramike. Po ogledu so nam postregli z dobrotami iz tega predela Slovenije. Lastnik Milan se nam je po malici pridružil na avtobusu, nam razkazal znamenitosti ter povedal marsikatero zgodbo in legendo iz tega dela Prlekije. Naslednji ogled so nam pripravili delavci Oljarne iz Središča ob Dravi. Več kot 90 let delujočo oljarno nam je predstavila vodnica. Podala nam je zgodovino oljarne in kraja, pokazala vrste buč, seznanila nas je s pomenom buč v prehrani, zdravilstvu in kozmetiki, na koncu pa je sledila še pokušina dobrot z bučnim oljem. V Oljarni deluje tudi trgovinica z njihovimi izdelki, spominki ter moko iz sosednjega mlina. Prav vsak je kupil kakšno malenkost, saj so cene res dosti nižje kot pa v navadnih trgovinah. Poleg tega pa ob nakupu podarijo še knjižico z recepti za pripravo jedi z bučnim oljem. Na poti iz Oljarne do Kovaškega muzeja v Razkrižju nam je gospod Milan pripravil presenečenje. Ustavili smo se pri njegovem prijatelju, ki zbira in restavrira stare motorje, vmes se najde tudi kakšen avtomobil oldtimer. Zbirka je res lepo urejena. Prijazni lastnik z veseljem pripoveduje o tem, kako se je začel ukvarjati s tem konjičkom, ter ponosno razkaže popolnoma obnovljen motor, ki je več kot 30 let ležal zakopan v zemlji. Vas Razkrižje je znana predvsem po težavah, ki jih imajo domačini s sosednjo državo, ker meja še ni točno določena. V vasi pa je tudi lepo urejen kovaški muzej. Kovačija ima 150-letno tradicijo, zdajšnji lastnik je objekte preuredil v muzej, saj dela za majhne kovačije ni več. Vsi izletniki smo dobili kovano podkvico za srečo. Ti ogledi so nas precej zlakotili, zato smo se z veseljem vrnili na Milanovo domačijo. Po večerji nam je gospodar s prijatelji prikazal krst mošta. Nabrane kalorije smo poskusili pokuriti med plesom, saj ima Milan »domači« ansambel, pa tudi sin enega naših bolnikov je s sabo prinesel harmoniko in raztegnil meh.V poznih večernih urah smo se vrnili v Celje. Poudariti moram, da kljub takšni obliki izleta prinesena teža pri dializnih bolnikih ni bila posebno visoka. Vsestransko dejavno društvo Seveda pa društvo ni organiziralo samo izletov, temveč smo izvajali tudi druge dejavnosti, ki so bile predvidene v načrtu dela za letos. Tako smo skrbeli za rekreacijo, saj je društvo omogočilo nakup cenejših kart za kopanje v bližnjih zdraviliščih. Ravno tako smo redno izvajali socialne programe. Novembra je društvo pripravilo obrazec, ki ga morajo izpolniti bolniki, ki želijo zaprositi za socialno pomoč. Obrazce lahko oddajo na dializi, kar pomeni še dodatno poenostavitev postopka za vložitev vloge. Še posebej pa moram izpostaviti organizacijo prehranskih delavnic. Sestre Brigita Rabuza, Mimica Mesojedec in Sabina Lipičnik so v našem centru odgovorne za izobraževanje bolnikov o prehrani. V sodelovanju z društvom so pripravile predavanja o pravilni prehrani dializnega bolnika, na koncu pa so bolniki dobili tudi kosilo, ki je popolnoma v skladu z dietnimi navodili. Delavnice so pripravili po vsaki izmeni, tako da so se jih lahko udeležili vsi dializni bolniki našega centra. Izvedba je doživela pozitiven odziv bolnikov, zato razmišljamo o nadaljevanju tega programa. Vse zapisano potrjuje, da smo bili Celjani v letu 2005 res dejavni. Dopisnica pa obljubljam, da vas bom v prihodnje sproti obveščala o dejavnostih našega društva. Vsem želim vesel božič in srečno novo leto 2006! Brigita Pavčnik DLB Gorenjske Gorenjci na obisku v Prekmurji V nedeljo, 9. oktobra, smo se Gorenjci z avtobusom ob šesti uri zjutraj odpravili proti Prekmurju. Ker je bilo veliko članov bolnih, nas je bilo dokaj malo, s prisotnostjo pa nas je počastila predsednica Zveze Olga Zorman. Letos smo si za spremembo naročili strokovno vodstvo in vodnik Andrej nam je lepo opisal kraje, ki so bežali mimo nas. Peljali smo se po avtocesti, tokrat že skozi predor pod Trojanami, mimo Celja in Slovenske Bistrice. Na počivališču Tepanje smo imeli prvi postanek za kavico in sendviče. Nato smo pot nadaljevali proti Mariboru, kjer smo se peljali skozi mestno središče, in po stari cesti proti Gornji Radgoni, čez Radence proti Murski Soboti in vse do vasi Dobrovnik, kjer leži Bukovniško jezero, ob katerem so odkrili energetske točke. Tam nas je pričakala vodnica, ki nam je razložila pomen doslej odkritih 26 točk. Za dalj časa smo se ustavili pri kapelici sv. Vida, Vidovem izviru, ter na enajsti točki, ki pomeni vsesplošno energijo. Ko smo si napolnili baterije, smo si ob Vidovem izviru natočili vode, ki je zastonj, nekateri so si ob baru privoščili kavico ali sladoled iz buč. Ob enih popoldne je bil čas za odhod proti vasi Filovci, kjer smo si v lončarstvu Bojnec ogledali, kako še žgejo in izdelujejo lončene izdelke, ter 300 let staro kopasto peč, v kateri še žgejo črne glinene izdelke, ki so pri nas že prava redkost. Družina Bojnec pa je na domačem vrtu postavila dve stari tradicionalni prekmurski bajti domačega lončarja, zidani z blatom, slamo in kamni in kriti s slamo. Ko fcfairf- A isA rt* rr r-V \T smo si nabavili glinenih posod, smo se poslovili in si po napornem dopoldnevu privoščili kosilo v Moravskih Toplicah. Potem še skok v Terme 3()()(), kjer smo se namočili v nafti, se navozili po toboganih ali pa le malo počili. Nekateri so se tudi odpravili na sprehod po bližnji okolici. Ob 18. uri smo končali naš izlet odkrivanja prekmurskih lepot in se odpravili nazaj proti Gorenjski, saj nas je čakala še triurna vožnja. Po poti, ki je hitro minevala, smo tudi prepevali, najmlajša člana sta nam pripovedovala šale, nekateri pa smo zaspali. In tako je minil še en prijeten družabni dan našega društva. Nina Čadež. Piknik v Ribnem pri Bledu X udi letos je gorenjsko društvo ledvičnih bolnikov pripravilo piknik, ki je odlična prilika za druženje članov in medicinskega osebja. Na deževno nedeljo, 28. avgusta, smo se v dokaj velikem številu zbrali v Ribnem pri Bledu, in sicer na novem prostoru. To se je izkazalo za dobro odločitev, saj nam vreme ni bilo naklonjeno, kajti skoraj ves danje rosilo in smo bili pod streho in v zavetju, da nas ni zeblo. Za gostinsko ponudbo je poskrbela gospa Cvetka iz Rib-nega, ki nam je pripravila okusno pojedino, tako da nihče ni ostal lačen. Ni pa manjkalo tudi glasbe, saj nam je ob zvokih harmonikarja Andreja postalo toplo pri srcu, tako da smo zaplesali in zapeli. Prav lepo sta nam zapeli tudi naši zvesti članici Ani in Martina iz dialize Naklo. Pripravili smo igre z bogatimi nagradami, Mojca in Nina pa sta poskrbeli za otroški kotiček, da so otroci lahko risali in ustvarjali. Ko je prenehalo deževati, smo si privoščili odbojko. Tudi letos ni manjkal velik srečelov z glavnim dobitkom: potovanje za dve osebi v Benetke. Pripadel je naši Mariji Šmit z dialize na Jesenicah, ki pa je imela kar dvakrat krompir, saj je bila nagrada skrita v škatli s krompirjem. Marija kar ni mogla skriti sreče in zadovoljstva, saj še nikoli ni bila v Benetkah. In tako nam je spet minila vesela nedelja ob druženju, kramljanju in dobri hrani, pa tudi dež nas ni motil, saj smo si sami pripravili prijetno razpoloženje. Na svidenje prihodnje leto in upajmo na boljše vreme! Andrej Čadež sJVlJI jj/jy \\'a ▼ prostorih Vita centra v Naklem je 27. avgusta potekal že drugi dobro obiskani Eko praznik, na katerem so se predstavili številni zeliščarji in društva s svojimi izdelki in pridelki. Na sejmu so se tako predstavili: društvo za biološko dinamično gospodarjenje Ajda Gorenjska, ki vključuje člane iz vseh gorenjskih občin, ARŠ društvo VITA Naklo, Čebelarsko društvo, Zavod Dren - zavod za zdravje človeka in narave in številna društva, ki si prizadevajo za ohranitev zdravja narave, ekološko pridelavo in naravne načine zdravljenja. Povabilu organizatorja Janeza Zupana se je odzvalo tudi naše društvo in udeležilo predstavitev in predavanj na Eko prazniku. Predstavili smo svoje delovanje in poudarili velik pomen posmrtnega darovanja organov. Za slednje je vladalo precejšnje zanimanje, saj smo obiskovalcem razdelili veliko zloženk. Hkrati so dopoldne potekala predavanja, na katerih so govorili o doseganju harmonije zdravja s pomočjo zeli, začimb in prehranskih dopolnil, o kozmetiki, čajih ter nabiranju zelišč. Stojnice posebne prehrane so ponujale res bogato izbiro, nekaj pa je bilo vmes tudi trgovanja in se je dalo kupiti marsikaj koristnega za zdravje. Zanimivo srečanje različnih ljudi z različnimi razmišljanji! Vsa pohvala organizatorju in že kličemo na svidenje prihodnje leto. Andrej Čadež D LB Ptuj Nepozabni izlet v Benetke T* nedeljo, 2. oktobru, snto v plujskem društvu organizi-rali izlet v Benetke. Čeprav je bilo vodstvo društva nekoliko strah, ali bo izlet izveden tako, da borno vsi zadovoljni, je uspel stoodstotno. Zbrali smo se ob šestih zjutraj in se izpred bolnišnice odpeljali v nov dan. Ker seje povabilu na izlet odzvalo več kot 60 članov društva, smo potovali z nadstropnim avtobusom. Že na avtobusu se je začelo veselje in tako je trajalo vse do Benetk. Z nami sta potovala tudi vodnika, ki sta se zelo izkazala. Ni je bilo stvari, ki je ne bi vedela, oziroma ulice, ki je ne bi poznala. Benetke so mesto na vodi, zato imajo svoj čar in posebnost, ki je vredna ogleda. Nekateri izletniki so sicer povedali, da so Benetke lepe, ko jih doživiš in se vrneš v domači kraj, pa so skoraj načičkane. Mesto in meščani imajo pač drugačen način življenja, ki si ga lahko mi, ki prihajamo od drugod, samo zamišljamo. V Benetkah so znane predvsem maske, ki so nas spomnile na Ptuj in naše karnevale v pustnem času. Po ogledu nekaterih znamenitosti smo se morali posloviti od mesta, sedli smo na ladjo, ki nas je pripeljala do avtobusa, in vožnja domov se je pričela. Na poti domov smo še večerjali v gostišču, nato pa utrujeni zaspali na sedežih avtobusa. Le kakšne sanje smo sanjali? Moram napisati še nekaj izjemnega. Z nami je potoval tudi naš član Štefan Krajnc, ki je najstarejši član društva: rad pove, da bo čez deset let star sto let - torej šteje 90 let. Povedal je, da je bil izlet zanj nekaj izjemnega in nekaj še nikoli doživetega, pa čeprav je na svetu že dosti časa. Izlet se je začel in končal dobro, za vse nas. Za to, da vedno vse brezhibno poteka, gre zasluga organizatorjem. Naj na koncu dodam še svoje misli, da za doživetje nečesa lepega ni potrebno veliko, dovolj je dobro in nepozabno druženje. Monika Pušnik DLB Slovenj Gradec Na poti po Beli krajini v Velani DLB Slovenj Gradec smo se 9. oktobra odpravili na izlet v Belo krajino. Z Raven na Koroškem smo ob šesti uri krenili na pot in po postanku v Mislinjski dobravi, kjer sta se nam pridružila še zadnja udeleženca izleta, nadaljevali pot proti Metliki. Tam smo si v metliškem gradu najprej ogledali film Podobe Bele krajine, ki je uvod v stalno razstavo o življenju ljudi na tem območju od prazgodovine do sredine 20. stoletja. V Metliki smo si zatem ogledali še Metliško vinsko klet, kjer so nam pripravili pokušino tamkajšnjih vin. Po odlični malici, ki so nam jo pripravili v gostilni Pezdirc v Semiču, smo bili gostje čebelarske družine Pavlin. Med okušanjem več vrst medu in medenih izdelkov smo od gospoda Pavlina izvedeli veliko novega o čebelah in medu in kar nekaj teh dobrot smo vzeli s sabo domov. Prijeten izlet smo nadaljevali do domačije Raztresen, vmes smo si ogledali še izvir reke Krupe. Na tej kmetiji nam je družina Raztresen pripravila zanimiv prikaz kmečkih opravil, od tkanja do izdelave značilnih belokranjskih pisanic. Nazadnje pa z odlično pripravljeno večerjo so poskrbeli še za naše želodce. Po večerji je gospodar vzel v roke harmoniko in lepšega konca izleta si ne bi mogli želeti. Polni lepih vtisov smo se v poznih večernih urah vrnili na svoje domove. Bojan Černjak LEDVICA BRANJE PiSe: Renata Petač Angelina ■ Anglija, pozno poletje 1800 XVIII. Bila sem razočarana. Seveda, kaj pa sem pričakovala, da me bo na kolenih prosil, naj ostanem in delam družbo njemu in njegovi hčerki? Potreboval je varuško, to je to. Angelina, ne domišljaj si, da te lahko vzljubi lord, si samo guvernanta in za novo leto še slabše - varuška. »Da, lord, ostanem, ker me potrebujete,« sem rekla žalostno. »Želel bi vas prositi še nekaj.« Seveda sedaj najbrž želi, da tudi strežem njegovim gostom! Bila sem žalostna, sedaj pa sem postajala še jezna. »Prosil bi vas, da bi se blagovolili pridružiti novoletnemu plesu. Bil bi zelo počaščen, če bi mi namenili en ples!« Bila sem tako presenečena, da mi je v vsej tisti žalosti, jezi in sedaj veselju ušla solzica. »Kaj pa je narobe?« se je prestrašil lord. »Sem rekel kaj narobe?« »Ne, ne, pomislila sem samo na svojo sestro. Hudo ji bo, ker me za novo leto ne bo doma,« sem se zlagala. Bila sem tako vesela, tako zelo vesela, da bi objela ves svet. Ni bilo lepše novice v vseh teh tednih, kar sem na gradu! Proti domu sem razmišljala vse mogoče in si predstavljala, kako plešem z lordom, navzoči pa vzdihujejo, kako lep par sva. Ko sem se legla v posteljo, še dolgo nisem mogla zaspati. Po glavi mi je rojilo na tisoče misli in vse so bile namenjene lordu. Vstala sem, se odpravila k oknu in opazovala naravo v svetli, z mesečino obliti noči. Naenkrat zaslišim pod oknom hojo in glasove. Nagnem se čez okenski okvir in na dvorišču zagledam Massima in gospo Adiele. Pogovarjala sta se, vendar nisem dobro razločila, o čem. Zadržala sem sapo in napela ušesa. Slišala sem samo posamezne besede, ki pa so me zelo vznemirile: ogrlice, lord, prodati, vse moje in umoriti. Besede sem si napisala na papir, jih shranila v predal in ga zaklenila. Potem pa sem slišala še nekaj, kar mi je še bolj pognalo srh po telesu. Slišala sem razločno in jasno: »Da, mama, ne skrbi, ne bodo me dobili, imam zaveznico!« Vem, da je mislil mene. In gospa Adiele je Massimova mama, zato je takrat s takim ponosom govorila in hvalila vrt! Le kaj nameravata narediti z ogrlicami in kako povezati besede, ki sem jih slišala? Sedaj se moram naspati in zjutraj bom prosila lorda za prosti dan in skušala razvozlati uganko. XIX. Ponoči sem spet imela čudne sanje, kot takrat, ko sem odhajala od doma. Tudi tokrat mi je prijazen obraz ponujal roko, vendar drugače, proseče, za tem obrazom pa se je svetlikal nož in v očeh človeka pred seboj sem videla strah in nemoč. Vsa prepotena sem se zbudila, hitro vstala, odprla predal in besede, ki sem jih imela pred seboj, so se kar same od sebe postavljale v stavke. Massimo in gospa Adiele sta se najbrž pogovarjala takole: ogrlice naj bi prodala najboljšemu ponudniku, umo- rila lorda in umor prikazala kot nekakšno nesrečo. Ker je Kirsti še mladoletna, bi lahko Massimo zase zahteval vse premoženje, ker bi tako imel trdne dokaze, daje sin starega lorda Heckersa. Dokazal pa bi to s kosom nakita. Po hrbtu me je spreletel srh. Kdaj naj bi se to zgodilo? »Angelina, razmisli, kdaj bi bil najprimernejši čas za umor lorda!« sem si ukazovala. Potem se mi je posvetilo: novoletna zabava! Bosta res tako neumna in umorila lorda na večer, ko bo v hiši največ ljudi? Seveda bo to popolna krinka. Nihče ne bo točno vedel, kje kdo je in s kom se lord pogovarja, v hiši bo veliko ljudi in lahko bosta neopaženo pobegnila in dala drug drugemu alibi. Nihče ne bo dvomil o resničnosti besed gospe Adiele. Le kako naj to preprečim? Da grem k lordu in mu vse povem? Menil bo, da se mi je zmešalo. Samo eno mi preostane: na zabavi moram paziti na lorda. Le koga bi lahko dobila za zaveznika? Komur koli bi to omenila, bi najbrž mislil, da se mi je zmešalo. Sama bom morala poskrbeti za lordovo varnost, vendar to ne sme biti preveč očitno. Moram narediti načrt in premisliti, kaj sem slišala in videla. XX. Odšla sem v sobo in naredila načrt. Do zabave je le še teden dni, več kot paziti lorda ne bom mogla. Zanimalo me je, kdo vse pride na zabavo. Zelo nerada sem odšla k gospe Adiele in jo povprašala. Bila sem vesela, ker je bil med povabljenci tudi policijski načelnik. Zelo pomemben mož in gospa mi je ne prav z veseljem in vihanjem nosu povedala, da bosta pred vhodom tudi dva stražarja, kajti dame bodo nosile veličasten nakit in nikoli nisi varen pred tatovi, je rekla. Kaj pa pred morilci? sem se vprašala. Zahvalila sem se za čaj in odšla ven. Morala sem se sprostiti, morala sem nekako pregnati misli o umoru. »Pozdravljena, gospodična!« Bil je Carl. »Mislim, da bo novo leto belo, kaj pravite?« Njegov nasmeh je bil tako brez skrbi in poln pričakovanja. »Da, najbrž res, mraz je ravno pravšnji za sneg!« sem mu odgovorila. Pozdravil je in odšel proti hlevu. Tako rada bi nekomu zaupala moje strahove! Šla sem nazaj v sobo in zaspala. Teden je hitro mineval hitreje, kot sem si želela, in sobota se je bližala z vso naglico. XXI. Nekega jutra je na moja vrata potrkal lord. Bil je dan pred zabavo. V rokah je držal zavitek. »Spet se vam opravičujem, ker tako vdiram v vašo zasebnost, ampak nekaj vam moram povedati. V teh treh mesecih, odkar ste tu, je moja mala Kirsti čisto spremenjena. Vedno sem si želel, da bi imela moč postaviti se mi po robu in zahtevati tudi nekaj, kar je prav zanjo. In v teh treh mesecih je vam uspelo več kot meni v vseh dvanajstih letih njenega življenja. Ko ste učili njo, ste učili tudi mene in za ves trud bi se vam rad zahvalil. Zato vam podarjam to darilo in mislim, da bo k vaši obleki jutri zelo pristajalo.« Bila sem brez besed. Prijela sem šatuljo in jo odprla. Na modrem žametu se je svetlikala smaragdna ogrlica. Nadaljevanje prihodnjič DIAGNOZA: SMEH Missy, gospa Ona in gospod On ±z klimatiziranega avta je najprej priskakljala sveže postrižena Missy. Za njo seje izkobacala na plan našminkana in pospreja-na gospa Ona. Izza volana se je zvlekel tudi vampasti gospod On. Missy seje zapodila med ženine rože. Tam je počepnila in odložila najmanj deset dekagramov v drek predelanega pedigreja. Zasmrdelo je po puranjem mesu, korenčku in drugi zelenjavi ter po pepelu. Po sestavinah, ki so pač v pasji hrani. Gospa Ona je odvrgla tri bananine olupke in dva jabolčna ogrizka v našo negovano živo mejo iz cipres. Gospod On si je odpel šlic in je med glasnim prdenjem scal v reko ravno tam, kjer se ponavadi kopamo. Missy je po opravljenem glavnem dejanju še počepnila blizu cvetočega kaktusa in iztisnila iz sebe še tisto, česar ji ni uspelo med ženinimi rožami. Gospa Ona se je spomnila, da ima v avtu vrečko z napol gnilo lubenico. Izvlekla jo je ter vse skupaj zabrisala v vodo. Gospod On je globoko vsrkal svež zrak in rekel: »Tu je kot v raju.« Gospa Ona ni rekla nič. Pa se je zato oglasila moja žena: »Gospa, morda niste opazili, toda to ni smetišče in moj vrt ni stranišče za vašega cucka. Če ga hipoma ne pokličete k sebi, ga bom podkrepelila, da bo veselje gledati.« Gospa Ona je prebledela, napele so si je žile na vratu in vse, kar je lahko spravila iz sebe, je bila beseda - primitivka. Nakar se je oglasil gospod On. Vprašal je mojo ženo, ali ve, kdo so Oni. In moja žena mu je odvrnila, da res ne ve, kdo so Oni, da pa se jim na ksihtu in po dejanjih vidi, da so navadni nekulturni zarukanci. Nato je gospa Ona zagrozila z nekaj imeni in priimki. Spomnim se, daje dvakrat rekla Štefka, trikrat Rop in sedemkrat Drnovšek. Moja žena ji je zabrusila, naj si naštete zatakne, kamor hoče. Nakar je gospod On s poudarjanjem vsake besede posebej povedal, da ima toliko denarja, da lahko z njim kupi naš vikend, angleško travo okrog njega, usrane rože in trapasto živo mejo z mojo ženo in menoj, nedonošenim tepcem, skupaj. Nakar je moja žena obžalovala, da nima pri roki kataloga z novopečenimi slovenskimi milijonarji, a da naj se kljub temu poberejo, od koder so prišli. Gospa Ona je poklicala Missy, naj pride k mamici. Gospod On je poklical Missy, naj pride k očiju. Moja žena je kričala na Missy, naj se pobere iz njenih rož, če ne želi pričeti postopka ohlajevanja in otrplosti, ki nastopi kmalu po srčnem zastoju. Gospa Ona je izrazila ogorčenje nad ženino krutostjo, grobostjo in pripravljenostjo moriti in se je pri grobu mrtve tašče zaklela, da nikoli več, res nikoli več ne pride v te naše zabite, od boga in ljudi pozabljene kraje, kjer so ljudje vse prej kot prijazni in gostoljubni, kaj šele, da bi imeli zlata srca, kot je to nekje načečkal očitno zavedeni Tone Seliškar. »Boste že videli svojega boga,« je zagrozil gospod On, pobasal Missy, povlekel gospo, ju stlačil v mercedes in odpeljal. Skozi priprto šipo nama je kazal iztegnjeni sredinec, midva z ženo pa sva nanosila na kup stare krpe in sva jih zažgala v upanju, da se bo uresničilo to, kar naj bi se. Namreč da se ljudje, za katerimi se dviga dim iz starih zažganih krp, nikoli ne vrnejo. Kaj naj sicer osveščeni človek enaindvajsetega stoletja počne z vražami? Toni Gašperič Stari zapeljivec se podi za najstnicami in jih osvaja na vso moč. Vpraša ženo: »Nisi nič ljubosumna?« Žena odgovori: »Pa kaj! Saj psi tudi lajajo in tečejo za avtomobilom, pa zato nikoli ne šofirajo!« Starčka gledata porno film. Naenkrat dedi poskoči, se obleče, in ko je že med vrati, babi vpraša : »Kam pa kam?« »Po viagro,« odgovori dedi. Babi hoče, da jo počaka. Dedi zmedeno gleda: »Zakaj pa?« »Ja,« odvrne babi, »če misliš res uporabljati tisto zarjavelo reč, se grem prej cepit proti tetanusu!« Marija Kafol NARODNA IN UNIVERZITETNA KNJIŽNICA Naslednja številka revije Ledvica bc Prispevke sprejemamo do lO.febn ji 360 0502005 Pošljite jih na elektronski naslov ure mojca.lorencic@dnevnik.si |j| ||| j j ||jj 11| |j I |j| |||J !!!|j! |IJ| Prispevke na disketah, rokopise in 920061787 5 fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič Trg komandanta Staneta 6 1000 Ljubljana (telefonska številka urednice: 01/50 75 634) PERZIJSKI PESNIK