88 ETINI VIDIKI PRESEJALNIH PROGRAMOV Tone Žakelj, Jože Trontelj UVOD V anketah o vrednotah Slovenci veinsko in dosledno postavljamo na prvo mesto zdravje. Druge vrednote – izobrazba, socialna varnost, zaposlenost, družinsko zadovoljstvo idr. – se iz ankete v anketo in iz leta v leto nekoliko izmenjujejo na mestih za zdravjem. Ob tem nas veina svoje zdravje (v neki raziskavi ve kot 56 % (1)) ocenjuje kot dobro ali celo zelo dobro. e k tej veini prištejemo še tiste, ki menijo, da je njihovo zdravje zadovoljivo (okrog 32 %), se izkaže, da le dobrih 10 % Slovencev meni, da je njihovo zdravje slabo ali zelo slabo. Povprena ocena lastne kakovosti zdravja se na ravni prebivalstva ne skla- da s stanjem, kot ga opisuje zdravstvena statistika. Po njej ima namre kar ve kot 8 % slovenskega prebivalstva priznan status invalida (okrog 170.000 invalidov) (2), za boleznimi srca in ožilja letno zboli povpreno 20.000 in umre okoli 9.000 Slovencev (to je kar 33 % moških in 10 % žensk) (3), med nami živi 75.000 ljudi, ki imajo raka ali pa so ga preboleli (na leto zboli okrog 12.000 Slovencev na novo za eno od rakavih bolezni, dobrih 5.000 pa jih za rakom umre) (4), 10–15 % odraslih Slovencev je alkoholikov (5), veliko pa je še drugih kroninih in akutnih bolnikov. Prav verjetno nekateri optimistini posamezniki dejansko pripadajo eni, dvema ali celo trem izmed zdravstveno hudo obremenjenih skupin. V precenjevanju kakovosti lastnega zdravja Slovenci nismo izjema. Zdravje je namre zelo cenjeno in njegovo stanje na osebni ravni precenjeno tudi pri drugih narodih, menda zato, ker ankete zdravja ne merijo, ampak le pov- prašujejo po osebni oceni njegove kakovosti (6). Oitno neradi priznamo, da nismo dobrega zdravja, celo nasprotno, veinoma se prištevamo med zdrave (navkljub morebitnim oalom, zobni protezi, jutranjim in veernim odmerkom zdravil...). Zastavlja se torej vprašanje, kdaj se loveku zdravje toliko poslabša, da ga tudi sam ne oceni ve z najboljšo ali vsaj z dobro oceno. Nedvomno se to zgodi takrat, ko zve za sum, da je (resneje) bolan, ali ko celo dobi potrjeno diagnozo bolezni, še posebej táke, ki vsaj po laini oceni velja za hudo. In tu nastopi medicina, ki ima danes na voljo presejalne teste za nekaj tiso bolezni že v asu pred rojstvom (7). Presejalni testi pa so – po definiciji – na- menjeni iskanju s kako boleznijo bolj ogroženih ali že zaetno bolnih med navidezno zdravimi ljudmi, to je med veino od nas. Ni ve vprašanje, za katere bolezni je mogoe prebivalstvo – celotno, populacijske skupine ali 89 posameznike – presejati, ampak za katere bolezni in za katere skupine pre- bivalstva je presejanje strokovno smiselno in etino primerno ali dopustno. Ali drugae: v katerih primerih je pametno in dopustno nezaskrbljene zdrave ljudi spremeniti v zaskrbljene in bolne (8). Pri rakavih bolezni gotovo ne v primerih, ko je loveku usojeno umreti z rakom, ne pa za rakom (9). Vendar, kako to presoditi? Še ve dilem se zastavlja pri predrojstnem presejanju, ko se odloa o bitju, ki pri tem ne more sodelovati. Oitno sta za odgovore na ta vprašanja potrebni tehtna strokovna in etina presoja. Ker v medicini že dolgo velja naelo, da je ukrepanje brez strokovne oz. znanstvene podlage pogosto tudi v nasprotju z etiko, mora biti vsako presejanje najprej strokovno neoporeno – brezhibno nartovano, stalno nadzorovano, skrbno spremljano in dopolnjevano, skladno z razvojem stroke in znanosti. Temu ustrezno se iz leta v leto spreminjajo nekatere splošne, predvsem pa konkretne strokovne zahteve in priporoila (kot so jih opisali drugi avtorji prispevkov tega zbornika), za temeljno pa še vedno velja priporoilo WHO iz leta 1968 (10). Presejanje, ki velja za prvo v zgodovini medicine – leta 1917 so zaeli med kandidati za vstop v vojsko ZDA iskati fante, ki bi »zaradi psihinih ali psihiatrinih težav lahko ogrozili vojaško organizacijo« (11) – bi danes verjetno ne dobilo zelene lui. Naeloma danes velja, da naj bi presejalni programi prispevali predvsem k blagostanju družbe, manj posameznika. Zato jih namenjajo bodisi vsemu prebivalstvu ali vsaj vejim, bolj ogroženim skupinam. Strokovno je prese- jalni program utemeljen, e je breme bolezni za družbo težko; e je presejalni test kar najboljši (ima dobro obutljivost, specifinost in napovedno vrednost), je preprost, razmeroma poceni in varen; diagno- stini test mora biti dovolj obutljiv in primerno specifien; e je zgodnejše zdravljenje obutno uspešnejše od kasnejšega in je na voljo; e je celotni presejalni program podprt s centralnim informacijskim siste- mom in tudi stroškovno uspešen (preusmeritev sredstev v kakšen drug program naj ne bi imela vejega javnozdravstvenega uinka); tudi zato je treba doloiti, v katerih starostnih ali drugih populacijskih skupinah je uspešnost mogoe dosei; e je mogoe dosei velik odziv povabljenih v presejanje in dobro kako- vost vseh postopkov na vseh stopnjah presejanja, od prvega testa do morebiti potrebnega zdravljenja (12–14). Ker so gornji pogoji od države do države razlini, navodila za presejanje ne morejo avtomatino in enako veljati za vse države (14). Gotovo pa ustanove javnega zdravstva ne bi smele zagovarjati presejanja, dokler to nima trdno 90 dokazane strokovne veljave, npr. za poporodno depresijo (15), aortno anevrizmo (16), zaenkrat tudi še ne za raka prostate, eprav se prav o njem precej razpravlja (17). Organizacija in izvedba vsakega presejalnega programa je seveda povezana tudi z vprašanji psihološke, pravne in sociološke narave. Tako kot vprašanja o strokovni strani morajo biti tudi ta predmet skrbne etine presoje. Na vsako presejanje je v zaetku treba gledati kot na raziskavo, v kateri se potrdi ali zavrne njegova vrednost. V tej – pilotni – fazi je potrebno mnenje komisije za ocenjevanje etinosti raziskav. Komisija se mora prepriati, da so za projekt izpolnjena strokovna merila, da je zagotovljeno, da bo program (ne le v pilotni fazi) varen, pravino dostopen vsem, da bo v razumnem asu zagotovljeno zdravljenje tistim, ki bodo spoznani za bolne, in da ni priakovati, da bi se program moral bodisi zaradi pomanjkanja denarja ali pomanjkanja osebja konati v predvidljivi prihodnosti. Še posebej pa je komisija pozorna, ali vodstvo programa dovolj strokovno, objektivno, razu- mljivo in nepristransko obveša povabljene o priakovanih prednostih in nevarnostih udeležbe v programu, da se vsakdo lahko res svobodno odloi za sodelovanje ali pa ga zavrne. Povabljeni v presejalni program se mora zavedati, da se zavestno spuša v negotovost (18). Vsakogar je treba dodobra pouiti o možnih napanih rezultatih presejalnega testa, ga opo- zoriti, da je program pomembnejši za skupnost kot za njega samega in da sodelovanje lahko tudi zavrne – in to brez posledic za svojo zdravstveno oskrbo, e bi jo kdaj potreboval, ko bi zbolel za katero koli – tudi za iskano boleznijo (19). Strokovnjaki, ki opravljajo nadzor nad presejalnimi programi, morajo biti dobro usposobljeni za pravilno interpretacijo rezultatov, da jih morda ne pripišejo uspešnosti programa, ko so posledica drugih dejavnikov. Ugoto- vljeno je, da je odziv na povabilo v presejalni program tem boljši, im veje je v državi zaupanje v javne zdravstvene ustanove. Dober odziv je morda prej priznanje in zahvala državljanov za skrb države za njihovo osebno zdravje in – predvsem – za zdravje vsega prebivalstva kot pa samostojnega razmisleka o prednostih in slabostih udeležbe v programu (20). S stališa zagotavljanja javnega zdravja in uspešnosti presejalnih programov so take okolišine seveda dobre in zaželene, so pa prej izjema kot pravilo, saj je posameznik svojo avtonomijo vse manj pripravljen prostovoljno in zavestno podrediti kolektivnim vrednotam, ki so danes pogosto nevarno zapostavljene. Tudi zato je še kako pomembno vzdrževati partnerski in zaupljivi odnos med zdravstvenimi delavci, ustanovami in pacienti. Specifine etine (in pravne) dileme spremljajo nekatera posebna preseja- nja, npr. predrojstno, obrojstno, genetsko, presejanje nekaterih posebnih skupin prebivalstva in presejanje na lastno željo. 91 PREDROJSTNO PRESEJANJE Veina predrojstnega presejanja in diagnostike ni povezana z možnim zdravljenjem, ampak z vprašanjem, ali naj nosenica plod dono si, in je zato strokovno in etino hudo problematina. Poskrbeti je treba za temeljito pouenost nosenice in zagotoviti, da se kar najbolj svobodno odloi za testiranje ali proti njemu. V obeh primerih velja, da ne sme ostati sama: družba in stroka ji morata pomagati, e se odloi za prekinitev nosenosti ali pa za rojstvo bolnega otroka. Seveda je tako presejanje etino še spre- jemljivo, e gre za (monogensko) bolezen, ki je v populaciji pogosta (v njej je velik delež nosilcev gena), pomeni hudo obrojstno ali porojstno prizade- tost otroka in/ali mu zelo skrajšuje življenje, na voljo mora biti tehnino veljavna presejalna metoda, povezava med genotipom in fenotipom mora biti predvidljiva in mona in – ne nazadnje – ob pozitivni predrojstni diagnozi mora biti na voljo pravno in strokovno utemeljena in sprejeta možnost prekinitve nosenosti (7). Zato predrojstno presejanje v nekaterih državah Južne Amerike ni sprejemljivo (21). Pouen je primer presejanja za talasemijo in mnenje grškega sveta za etiko o njem. Talasemija je bila v Griji (posebej pa na Cipru in tudi na Sardiniji) hud zdravstveni problem, ki je zahteval 15 % vse krvi, zbrane za transfuzi- jo, bolni otroci pa so (vseeno) umirali v povpreju pri starosti dveh let in pol. Ker sta za prepreitev talasemije le dve možnosti – prepreiti zanositev ali pa rojstvo bolnega otroka – so leta 1975 zaeli aktivno presejati vse prebi- valstvo v rodnem obdobju, da so odkrivali heterizigote, in plodove, da so odkrivali homozigote, t.j. bolnike. Slednje je bilo zahtevno, saj so za test morali plodu odvzeti vzorec krvi, kar ni bilo mogoe prej kot ob koncu dru- gega trimeseja. Seveda pa je tudi abortus v tej pozni dobi že huda fizina in psihina travma. Od leta 1996 za genetsko preiskavo zadoša amniocen- teza, leta 2008 pa so postale možne že napovedi iz materine krvi. Število rojstev bolnih otrok je padlo za ve kot 90 %, kar pomeni, da je bil program zelo uspešen, in to kljub ostremu nasprotovanju grške Cerkve. Sedanji bolniki so otroci nepouenih staršev (predvsem imigrantov), le malo pa se jih rodi zaradi napake v diagnozi. Ob tem se je število nosenosti zvealo, saj starši ne živijo v strahu, da bodo dobili bolnega otroka. Grški svet za etiko se zaveda, da je program etino problematien, saj ne zagotavlja zdravljenja niti ne zmanjša deleža heterozigotov v prebivalstvu (še vedno jih je 7,4 %), zaradi esar bo program trajen. Ker pa zmanjšuje tako trpljenje odraslih kot otrok in »prepreuje« bolezen, ki se pokaže takoj po rojstvu in zanjo ni zdravila, grški svet za etiko meni, da je etino upravien. Potrebni pa sta temeljita pouenost staršev in njuna prostovoljna odloitev. Ne glede na to, ali se odloita za splav ali za rojstvo (bolnega) otroka, morata dobiti tudi psihološko pomo. V nobenem primeru ju družba ne sme obsojati. 92 Grški svet hkrati meni, da predrojstna diagnostika genetskih bolezni, ki se pojavijo pozneje v življenju, etino ni dopustna (22). Na splošno velja, da je iskanje potencialnih prenašalk kake bolezni, preden so nosee, osebno in družbeno manj obremenjujoe in bolj sprejemljivo kot presejanje v asu nosenosti, ko je sprejemanje odloitev mnogo težje (in je avtonomija omejena) (23). Plodova (brezcelina) DNA in RNA iz noseniine krvi se danes lahko upo- rablja ne le za neinvazivno predrojstno diagnostiko (NIPD) Downovega sin- droma, talasemije in vrste drugih genetskih bolezni, ampak tudi manj po- membnih in celo nepomembnih pomanjkljivosti ploda. Na tem deluje tudi komercialna (veinoma neetina) internetna ponudba testov. NIPD se lahko nezapleteno opravi v zgodnji nosenosti. Privolitev v testiranje je zato lažja in tudi odloitev za umetno prekinitev nosenosti je manj obremenju- joa – in zato morda prehitra. Moralni status ploda se niža (24), vea pa se nevarnost zlorabe »upravienega« predrojstnega presenja za izbiranje spola, drugih karakteristik prihodnjega otroka pa tudi za preverjanje oetovstva (25). Razkrivanje nebiološkega oetovstva je vse pogosteje namerni ali nenamerni »stranski izplen« genetskega testiranja (26) in zanimivo je, da je v veini teh primerov biološko oetovstvo pomembnejše od socialnega, ob tem da se predvsem slednje poudarja pri zavzemanju za nove oblike »družine«. eprav velika veina finskih zdravnikov podpira predrojstno presejanje, jih kar petina meni, da je v njegovem ozadju etino oporena evgenika (27). Za zašito novorojenkovega zdravja je v Sloveniji (poleg iskanja Downo- vega sindroma) uveljavljeno, pravno urejeno obvezno in etino nesporno predporodno presejanje nosenic za okužbo s hepatitisom B, toksoplazmozo in sifilisom. e je rezultat presejanja pozitiven, sledi diagnostino testiranje in takojšnje ter dolgorono zdravljenje (matere in otroka). Neonatologi razmišljajo še o uvedbi presejanja za okužbo s citomegalovirusom in virusom herpesa simpleksa (14). Po Zakonu o zdravljenju neplodnosti in postopkih oploditve z biomedicinsko pomojo je v Sloveniji dovoljena tudi predimplantacijska genetska preiskava zgodnjega zarodka, vendar le ob sumu, da prihodnjega otroka ogroža huda dedna bolezen, in e je preiskava potrebna za uspešnost zunajtelesne oploditve (28). OBROJSTNO PRESEJANJE Po drugi svetovni vojni se je s prenosom vzorca krvi iz novorojenkovega stopala na filtrski papir zaelo presejanje novorojenkov za presnovne bo- 93 lezni s kromatografijo, najprej za fenilketonurijo (v Sloveniji v šestdesetih letih prejšnjega stoletja), pozneje še za hipotireozo (29, 30). V Sloveniji in Švici smo do danes ostali pri teh dveh osnovnih presejanjih, v Avstriji išejo že 20 presnovnih motenj, v ZDA pa – po izjemnem razvoju novih tehnik pregledovanja telesnih tekoin (seruma, urina, likvorja) – od nekaj 10 do 100 in ve motenj (odvisno od bolnišnice pri vseh ali le pri izbranih, ogroženih novorojencih) (31). Slovenski strokovnjaki pravilno opozarjajo, da ne kaže slediti zgledu iz ZDA: treba se je izogniti nekritinemu presejanju, ki ima preve napano pozitiv- nih rezultatov, in se strokovno in etino opre deliti le za nabor tistih bolezni, katerih pravoasna diagnoza res koristi posamezniku in družbi (14). Pri novorojenkih je v Sloveniji ustaljeno še ultrasonografsko preverjanje pravilne razvitosti kolkov (32), od leta 2005 pa je tudi pravno opredeljeno še testiranje sluha (33). GENETSKO PRESEJANJE Kot že zapisano, se genetsko testiranje vse bolj in pogosto etino proble- matino ali celo sporno uveljavlja v predrojstnem presejanju. Evropske komisije za medicinsko etiko svarijo tudi pred neetinostjo in tveganji prilož- nostnega komercialnega genetskega presejanja/testiranja odraslih brez medicinske indikacije, pri katerem ni prave razlage rezultatov ali je ta po- manjkljiva in ji – navadno – tudi ne sledi genetsko svetovanje. PRESEJANJE NEKATERIH POSEBNIH SKUPIN PREBIVALSTVA Slovensko prebivalstvo ima sreo, da ni masovno obremenjeno s kako hujšo genetsko boleznijo (kot je talasemija) ali okužbo, kakršne povzroajo hude težave nekaterim drugim državam. Pouni so nekateri poskusi uvedbe presejanja za okužbo z virusom humane imunske pomanjkljivosti (HIV) v državah, kjer je veliko okuženih. Centri za obvladovanje in preventivo bolezni iz ZDA (Centers for Disease Control and Prevention) in Svetovna zdravstvena organizacija so podprli pogojno obvezno presejanje za okužbo s HIV; pogojno pomeni, da se poklicani te- stiranju lahko izogne. V Demokratini republiki Kongo naj bi bilo to testiranje obvezno pred poroko (34), v Evropi pa so bile živahne razprave o obvez- nem presejanju za okužbo s HIV med prebežniki, kandidati za azil (35). Seveda take zahteve spremljajo številna etina in pravna vprašanja, pred- vsem v zvezi s lovekovimi pravicami, skrbjo pred razkritjem podatkov in 94 posledino stigmatizacijo, veljavnostjo privolitve v testiraje in legitimnostjo zavrnitve (proti kateri govori možnost oškodovanja nevednih spolnih part- nerjev), v zvezi z (ne)zmožnostjo zagotavljanja zdravil, obremenjevanja zdravstvenih zmožnosti in denarnih virov idr. V Veliki Britaniji je hud odpor doživela zahteva, da HIV-seopozitivni zobo- zdravnik ne sme ve opravljati svoje službe, medtem ko njegov kolega, nosilec virusa hepatitisa B (ki je 100-krat bolj prenosljiv kot HIV), svoje delo lahko še opravlja. Nasprotno pa mora vsak zdrav zobozdravnik zdraviti HIV-pozitivnega pacienta. In še ve: kandidati za študij dentalne medicine se morajo testirati, e so nosilci virusa aidsa ali hepatitisa B, in se ne more- jo vpisati na študij, e se izkaže, da so rezultati njihovih testov pozitivni (36). PRESEJANJE NA LASTNO ŽELJO S TESTI, KI NIMAJO DOKAZANE PREVENTIVNE VREDNOSTI V zadnjem desetletju so nekateri medicinski centri zaeli strankam ponujati raunalniškotomografsko slikanje celega telesa kot eno izmed preventivnih presejalnih preiskav. Tako presejanje še nima dokazane uinkovitosti, posebej ne na ravni vsega prebivalstva, verjetno pa ni niti stroškovno uspešno. Isto velja tudi za magnetnoresonanno angiografijo (37). Vsaj v naših okoliši- nah nikakor ne izpolnjujeta osnovnih meril za presejalno metodo. Tudi sicer vsak tak pregled na »zahtevo« pacienta in brez spoznane medicinske indi- kacije nepotrebno bremeni zdravstvene zmogljivosti državnega sistema in je zato s stališa t.i. distribucijske etike neprimeren. ZAKLJUEK Letošnji Seminar »In memoriam dr. Dušana Reje« je namenjen presejalnim programom v onkologiji. V tem nekoliko širšem prispevku pa je nekaj poja- snil, od kod zadržki in bojazni v javnosti, v stroki in politiki pred presejalnimi programi nasploh. e jih imamo pred omi, laže razumemo, zakaj si tisti, ki slovenske onkološke presejalne programe organizirajo in vodijo, tako zelo prizadevajo, da bi bili njihovi projekti strokovno, etino in pravno brezhibni. V Komisiji za medicinsko etiko menimo, da opravljajo svoje delo odlino, in jim – ter vsem vam, ki sodelujete z njimi ali pa ste izvajalci programov – želimo še naprej obilo uspeha. Kot udeležencem v presejalnih programih pa vsem im ve negativnih izvidov. 95 LITERATURA 1. Toš N, editor. Vrednote v prehodu III. Slovensko javno mnenje 1999–2004. Ljubljana: Do- kumenti SJM, 2004. 2. Statistini urad RS: http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=2034; doseženo 12. 9. 2011. 3. Mikrografija: http://www.ezdravje.com/si/srce/ogrozenost/#1; doseženo 12. 9. 2011. 4. Slovenija in rak, Register raka RS: http://www.slora.si/rak-v-sloveniji; doseženo 12. 9. 2011. 5. Ministrstvo za zdavje RS: http://www.mz.gov.si/si/delovna_podrocja/javno_zdravje/sektor _za_krepitev_zdravja_in_zdrav_zivljenjski_slog/alkohol/slovenija_eu/; doseženo 12. 9. 2011. 6. Lau RR, Hartman KA, Ware JE Jr. Health as a value: Methodological and theoretical con- siderations. Health Psychol 1986; 5 (1): 25–43. 7. Ram KT, Klugman SD. Best practices: Antenatal screening for common genetic conditions other than aneuploidy. Curr Opin Obstet Gyn 2010; 22 (2): 139–45. 8. Shickle D, Chadwick R. The ethics of screening: Is 'screeningitis' an incurable disease? J Med Ethics 1994; 20 (1): 12–8. 9. Laurance J. On reflection. Ignorance can be preferable? Lancet 2010; 375: 2138. 10. Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Geneva: WHO, 1968. 11. Morabia A, Zhang FF. History of medical screening: From concepts to action. Postgrad Med J 2004; 80 (946): 463–9. 12. Dans LF, Silvestre MA, Dans AL. Trade-off between benefit and harm is crucial in health screening recommendations. Part I: General principles. J Clin Epidemiol 2011; 64 (3): 231–9. 13. Silvestre MA, Dans LF, Dans AL. Trade-off between benefit and harm is crucial in health screening recommendations. Part II: Evidence summaries. J Clin Epidemiol 2011; 64 (3): 240–9. 14. Kraigher A. Zakonske osnove presejalnega testiranja v nosenosti. In: Golle A, Petrovec M, editors. Okužbe v nosenosti in obporodnem obdobju. Zbornik predavanj. Med Razgl 2006; 45 (Suppl 3): 11–6. 15. Krantz I, Eriksson B, Lundquist-Persson C, Ahlberg BM, Nilstun T. Screening for post- partum depression with the Edinburgh postnatal depression scale (EPDS): An ethical analysis. Scand J Public Health 2008; 36 (2): 211–6. 16. Johnson JN. Should we screen for aortic aneurysm? No. BMJ 2008; 336 (7649): 863. 17. Bul M, Schroder FH. Screening for prostate cancer – the controversy continues, but can it be resolved? Acta Oncol 2011; 50 (Suppl 1): 4–11. 18. Greene M, Smith SM. Consenting to uncertainty: Challenges for informed consent to disease screening – a case study. Theor Med Bioeth 2008; 29 (6): 371–86. 19. Nylenna M, Smith R. Americans retreat on SI units. BMJ 1992; 305 (6848): 268. 20. Osterlie W, Solbjor M, Skolbekken JA, Hofvind S, Saetnan AR, Forsmo S. Challenges of informed choice in organised screening. J Med Ethics 2008; 34 (9): e5. 21. Ballantyne A, Newson A, Luna F, Ashcroft R. Prenatal diagnosis and abortion for con- genital abnormalities: Is it ethical to provide one without the other? Am J Bioethics 2009; 9 (8): 48–56. 22. Maniatis G. Poroilo na 12. forumu državnih svetov za etiko (12th NEC Forum). Pariz, Francija, 27. in 28. november 2008. 23. Modra LJ, Massie RJ, Delatycki MB. Ethical considerations in choosing a model for popu- lation-based cystic fibrosis carrier screening. Med J Australia 2010; 193 (3): 157–60. 24. Hall A, Bostanci A, Wright CF. Non-invasive prenatal diagnosis using cell-free fetal DNA technology: Applications and implications. Pub Health Genom 2010; 13 (4): 246–55. 96 25. Newson AJ. Ethical aspects arising from non-invasive fetal diagnosis. Semin Fetal Neonat Med 2008; 13 (2): 103–8. 26. Turney L. The incidental discovery of nonpaternity through genetic carrier screening: An exploration of lay attitudes. Qual Health Res 2005; 15 (5): 620–34. 27. Hemminki E, Toiviainen H, Santalahti P. Views of Finnish doctors on fetal screening. BJOG 2000; 107 (5): 656–62. 28. Zakon o zdravljenju neplodnosti in postopkih oploditve z biomedicinsko pomojo. Ur l RS, 8. 8. 2000; (70): 8666. 29. Levy PA. An overview of newborn screening. J Dev Behav Pediatr 2010; 31 (7): 622–31. 30. Repi-Lampret B, Žerjav-Tanšek M, Battelino T. Slovenske izkušnje pri selektivnem labo- ratorijskem presejanju otrok ob sumu na vrojeno motnjo presnove. In: Kržišnik C, Battelino T, editors. Izbrana poglavja iz pediatrije. Ljubljana: Medicinska fakulteta v Ljubljani, Katedra za pediatrijo, 2009: 217–24. 31. Bodamer OA, Lukacs Z, Žerjav-Tanšek M. Presejalno testiranje novorojencev v sedanjosti in prihodnosti. In: Kržišnik C, Battelino T, editors. Izbrana poglavja iz pediatrije. Ljubljana: Medicinska fakulteta v Ljubljani, Katedra za pediatrijo, 2009: 225–35. 32. Tomaži T. Slovenske smernice in novi protokol ultrazvonih pregledov otroškega kolka: Zbornik izbranih predavanj s prilogo strokovnega sreanja in une delavnice V. ultrazvoni teaj otroškega kolka; 2011 apr 8; Maribor. Maribor: Univerzitetni klinini center, Oddelek za ortopedijo, 2011: 74. 33. Pravilnik o spremembah in dopolnitvah pravilnika za izvajanje preventivnega zdravstve- nega varstva na primarni ravni. Ur l RS, 25. 3. 2005; (31): 2980. 34. Rennie S, Mupenda B. Ethics of mandatory premarital HIV testing in Africa: The case of Goma, Democratic Republic of Congo. Dev World Bioeth 2008; 8 (2): 126–37. 35. Francois G, Hambach R, van Sprundel M, Deville W, Van Hal G. Inspecting asylum seek- ers upon entry – a medico-ethical complex. Eur J Public Health 2008; 18 (6): 552–3. 36. Shaw D. Dentistry and the ethics of infection. J Med Ethics 2008; 34 (3): 184–7. 37. Burger IM, Kass NE. Screening in the dark: Ethical considerations of providing screening tests to individuals when evidence is insufficient to support screening populations. Am J Bioethics 2009; 9 (4): 3–14.