LJUBU AN A, APRIL 2001 ŠTEVILKA 2 Pred novim mandatom 1982-1999 Dializni glasnik 1999 - Ledvica ZDLB - Zveza druStev ledvičnih bolnikov Slovenije prehaja v letošnji pomladi v nov mandat. Zveza je pravzaprav nastala, ko je v državi nastalo že toliko regionalnih društev, da bi brez skupnega in usklajenega delovanja nikakor ne zmogla resno delovati. Danes je v Sloveniji že 14 regionalnih društev, ki pokrivajo celotno državo. Brez združitve društev v zvezo pa si resnega delovanja med društvi in navzven, tudi ne bi mogli predstavljati. Regionalizacija dejavnosti je bila vsekakor zadetek v polno in to se nam danes krepko obrestuje. Hkrati pa je ZDLB postala ugledna in zaupanja vredna organizacija, ki na področju delovanja ljudi s posebnimi potrebami igra vidno vlogo. Če bi prejšnji mandat ocenili še kot oranje ledine, kjer je bilo veliko dela vloženega v organizacijo, povezave, spodbujanja ledvičnih bolnikov za ustanavljanje društev in osnovna učenja o tem, bi zadnji mandat dobil oceno širokega in kakovostnega izvajanja programov, ki jih ledvični bolniki potrebujejo za izboljševanje kakovosti življenja. S tega vidika je bil pretekli mandat ZDLB zelo uspešen, saj se je v preteklih štirih letih zgodilo toliko novih in za ledvične bolnike koristnih vsebinskih zadev, da je danes nedvomno lažje živeti z ledvično boleznijo, kot pa pred nekaj leti. Čeprav - to je treba reči - prav lahko z njo tudi ni živeti, to vemo vsi. Vendar je težave lažje prenašati, če smo združeni, če jih skupaj premagujemo in nanje ne mislimo kar naprej. Prav tu je bila vloga društev in Zveze največja. Na tem mestu seveda ne bom našteval vseh dosežkov in dejavnosti ZDLB v preteklih štirih letih. To bo stvar obravnave na volilni skupščini, nenazadnje pa bi jih lahko vsak -vsaj najodmevnejše - našel tudi v naših “Ledvicah.” Vendar pa bi bila velika napaka, če bi se sedaj zadovoljili z obstoječimi dosežki, organizacijo in programi, ter postali samozadovoljni. Mislim, da je še veliko ciljev, do katerih bo pot ravno tako zahtevna, kot doslej. Če na tem mestu omenim samo dejstvo, da celotno delo društev in Zveze poteka na ljubiteljski osnovi, da pa strokovne naloge, kot so finančno poslovanje, programiranje, poročanje in obvladovanje informacijskih tokov postaja iz leta v leto zahtevnejše in nenehno kliče po visokem strokovnem obvladovanju teh del. Ali pa nikoli končano področje socialnih programov, zavzemanja za status ljudi s posebnimi potrebami (bolnikov, invalidov), enakih možnosti ... Kakor koli že, doslej smo z našo skupno dejavnostjo dokazali, da zmoremo marsikaj storiti za naše kakovostnejše življenje, za rehabilitacijo in čim bolj znosno življenje z ledvično boleznijo. Vsekakor je to dobra popotnica novemu vodstvu ZDLB za nadaljevanje dela, ki pa bo poleg ustvarjalnega, imel nedvomno tudi še več elementov zahtevnosti in strokovnosti. Urednik M. Brilej VSEM BRALCEM “LEDVICE" ŽELIMO, DA PRAZNIČNE DNI OB DNEVU UPORA IN PRAZNIKU DELA, PREŽIVIJO ČIM LEPŠE IN PRIJETNEJŠE V tej številki: - Letos od fundacije FIHO 19 milijonov sit za ZDLB..................................str. 2 - Certifikat kakovosti za Dializni center IMefrodial...............................str. 4 - Jože Lavrinec: “Prehrana dializnih bolnikov”............str. 5 - Iz naših društev in dializnih centrov...str. 14 Priloga “Transplant:” - Eno leto sodelovanja z ET................str. 7 - Prof. dr. Aljoša Kandus: Transplantacija ledvice pri nas v letu 2000.............str. 9 - V reprezentanco samo najboljši..........str. 10 - Zgodba o muzikantu in presajenemu srcu....................................str. 11 U2>Vt*A Kar dve seji izvršnega odbora zaporedoma Letos od fundacije FIHO 19 milijonov sit za ZDLB Volilna skupščina ZDLB bo 6. maja v Šmarjeških Toplicah. Predlog finančnega načrta za leto 2001. imam tudi glavo... Na prvi pogled bo videti, da uvodne misli ne sodijo k celoti. Toda počasi... Hulivudskemu lepotcu je novinarka po končanem pogovoru rekla:" Tako, zdaj pa slecite srajco, da vas bom poslikala.” Lepo razviti, mišičasti igralec ji je odgovoril: “ Kar oblečenega me fotografirajte, veste, jaz imam tudi glavo...” Tega, da hodim trikrat tedensko na dializo, ne skrivam. Kogar koli zanima, mu razložim, kako zadeve potekajo, kaj počno štiri ure z menoj medicinske sestre in kako ubijam čas z gledanjem televizije, s spanjem, s klepetanjem, s pogovori, z branjem.. Navadno še pripomnim, da je zadeva slišati veliko hujša, kot v resnici je, čeprav kronična odpoved delovanja ledvic ni mačji kašelj. Večina sogovorcev razume stvar, nekaj pa je tudi takšnih, ki se jim smilim. Svoj pogled name in na mojo stisko tudi izrazijo, največkrat z besedami: “ Kaj hočemo, tudi takšni morajo živeti. To je grozno! Smiliti se mi v dno duše. Bog vam pomagaj." Ja, prizadenejo me, ker nočem in ne pričakujem usmiljenja, ker skušam živeti neobremenjeno, predvsem pa ustvarjalno. Približno tako kot prej, ko je vse brezhibno delovalo. Hočem še naprej pisati. Hočem še naprej pripovedovati in si izmišljati šale. Hočem še naprej čolnariti. Hočem še naprej dihati s polnimi pljuči. Nikakor ne mislim ždeti v kotu, se cmeriti, se smiliti samemu sebi in razmišljati o tem, kako mi življenje ne prizanaša, kako sem nesrečen, zakaj je doletelo ravno mene. In lepo bi bilo, če bi me pri tem podpirali, če ne bi gledali name kot na nepopolno bitje, vredno usmiljenja. Ne, nočem biti odpisan, zavržen, odrinjen, kajti še vedno imam...glavo. Še vedno vidim teči reko, slišim krakati vrano, še zmeraj vonjam smrekove vejice in še vedno ločim sladko od grenkega, toplo od mrzlega, dobro od zla, še vedno lahko pobožam jokajočega otroka in še vedno lahko koga pritisnem na srce. Da bo bolečina manjša, da bo upanje večje in da bo volja močnejša. Nočem biti živ odpisan, nočem biti drugi razred, ko sem lahko prvi. Toni Gašperič V začetku aprila je imel izvršni odbor Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, kar dve seji zaporedoma. Obravnaval je namreč pomembne zadeve, ki jih na eni seji ni bilo možno razrešiti, čeprav je prva seja trajala kar šest ur. Obravnavane so bile namreč priprave na volilno skupščino Zveze, vključno s kadrovskimi pred- logi in rešitvami, ter predlog finančnega načrta za letošnje leto. Glede volilne skupščine je izvršni odbor tudi preko “Ledvice” objavil poziv društvom, da predlagajo kandidate za organe ZDLB Slovenije. Prišlo je kar nekaj predlogov, ki jih je bilo treba predhodno usklajevati in se dogovoriti o poteku skupščine. Na koncu je izvršni Predlog razdelitve sredstev FIHO za regionalna društva Društvo Delovanje Programi Oprema Skupaj Ljubljana 150.000 889.900 100.000 1.139.900 “Lilija”lVIaribor 150.000 651.670 100.000 901.670 “VIVA” Zreče 150.000 800.000 100.000 1.050.000 Novo mesto 150.000 652.700 100.000 902.700 Šempeter-N.G. 150.000 555.700 100.000 805.700 Slovenj Gradec 150.000 227.400 100.000 477.400 Celje 150.000 547.200 100.000 797.200 Ptuj 150.000 383.900 100.000 633.900 Jesenice 150.000 713.380 100.000 963.380 Murska Sobota 150.000 140.484 100.000 390.484 Izola 150.000 78.200 100.000 337.200 Trbovlje 150.000 50.466 100.000 300.466 Krško 150.000 100.000 - 250.000 Posočje-Kanal 50.000 - - 50.000 SKUPAJ 2.000.000 5.800.000 1.200.000 9.000.000 Predlog razdelitve sredstev FIHO na državni ravni Naziv Delovanje Programi Oprema Skupaj Državna raven 2.000.000 5.200.000 “Ledvica” Čatež 2001 Rogla 2001 Diete 800.000 8.000.000 Rezerva 300.000 1.200.000 500.000 2.000.000 Skupaj 2.300.000 6.400.000 1.300.000 2.800.000 SKUPAJ DRUŠTVA IN 4.300.000 12.200.000 2.500.000 19.000.000 DRŽAVNA RAVEN i&mm Poročila morajo biti sestavljena zelo točno Izvršni odbor je že sedaj opozoril na dosledno spoštovanje rokov in načina sestavljanja zaključnih poročil, ki jih morajo društva predložiti o realizaciji programov na koncu leta. Zato je treba skozi vse leto skrbno voditi finančno poslovanje in hraniti račune, poročila pa bodo morala biti sestavljena na posebnih obrazcih FIHO. Še zlasti je pomembno, da se morajo vsi prihodki, pridobljeni od F IH O, točno ujemati z odhodki, vsa porabljena sredstva pa morajo biti pravilno obrazložena. Poročila za programe na ravni Zveze, bo treba ravno tako sestaviti na predpisanih obrazcih in skladno z navodili. odbor sklenil, da bo kandidat za novega predsednika ZDLB Slovenije Branko Tome iz DLB Ljubljana. Izvršni odbor je tudi sprejel sklep, da bo seja skupščine 6. maja ob 10. uri na Dolenjskem in sicer v Šmarjeških Toplicah. Skrb za dobro počutje in delovne pogoje bo prevzelo DLB Dolenjske. Vabila za sejo bodo društva prejela na svoje naslove v teh dneh. Glede finančnega načrta ZDLB Slovenije za leto 2001, je izvršni odbor sprejel predlog razdelitve sredstev, ki jih je namenila Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v RS - FIHO za delovanje, programe in naložbe, ter za programe regionalnih društev in ga bo predložil skupščini v obravnavo in sprejemanje. ZDLB mora sedstva FIHO namenjati točno popostavkah za katere jih je tudi prejela. Tako bo za delovanje namenjeno 4.300.000 sit, od tega za delovanje ZDLB 2 milijona, za delovanje društev 2 miljona, 300.()()() sit pa je predlagano za rezervo, članstvo v HOBIS-u in potrebe med letom. Za programe na državni in regionalni ravni (društva) je namenjeno skupaj 12.200.000 sit. Za naložbe (opremo) pa izvršni odbor predlaga 2.500.000 sit. Izvršni odbor je sprejel tudi sklep, da se dinamika nakazil sredstev za društva, izvaja skladno z višino in dinamiko prilivov iz FIHO, predvidoma bo to potekalo po dvanajstinah. Za manjša društva bo izvršni odbor proučil možnosti za nakazila naenkrat ali v dveh nakazilih, kar pa ne velja za opremo, za katero bodo nakazila po dvanajstinah. Nakazila društvom bodo odvisna tudi od izpolnjevanja obveznosti društev do Zveze, sicer pa bodo imela prednost nakazila za programe. Finančni načrt bo izvršni odbor predložil skupščini v obravnavo in sprejem. M. B. Prejeli smo Spoštovani! V zadnji, februarski številki glasila Ledvica sem prebral dva prispevka, na katera moram odgovoriti, saj sem osebno neposredno vpleten. Gre za del uvodnika in prispevek o organiziranosti presajanja, predvsem ledvic. V celoti zavračam navedbe o neuradnih informacijah, ker menim, da je tisti, ki Vam je te informacije posredoval točno vedel, na koga se lahko obrneta za dodatna pojasnila. Kot avtor predloga o morebitni spremenjeni organiziranosti transplantacijske dejavnosti lahko sklepam le to, da nekdo tega ni želel. Kot že v samem predlogu organizacije Centra za transplantacije se bom tudi na tem mestu izognil strokovnim vprašanjem, saj je strokovni nivo posameznih transplantacijskih programov po organih v Sloveniji na zavidljivo visokem nivoju prav tako so rezultati primerljivi s centri v svetu, ki imajo veliko daljšo tradicijo. Program transplantacij v Sloveniji se je pričel že leta 1970 s prvo presaditvijo ledvice, vendar je pravi razmah doživel v letu 1998, ko je bila ustanovljena nacionalna mreža donorskih bolnišnic. Program se je nato pričel širše organizirano izvajati, lani smo se tudi priključili združenju Eurotransplant. Na različnih strokovnih nivojih se večkrat pogovarjamo o organiziranosti transplantacijske službe v Sloveniji. Zavedamo se, da je dejavnost transplantacije predvsem organizacijsko izredno zahtevna in tudi občutljiva. Strokovni vidik je enako pomemben, vendar lahko celoten program transplantacije šepa ali celo zastane brez dobre organiziranosti. Prve ideje o nacionalnem Centru za transplantacije so se rodile že pred petimi leti, morda so takrat prehitevale svoj čas. S povečanjem števila presaditev so se znotraj Kliničnega centra pričele pojavljati nekatere organizacijske težave. To so bile: problem organizacije stalne pripravljenosti, evidentiranje kandidatov za presaditve nekaterih organov, organizacija transportov mobilnih ekip, financiranje in razporejanje sredstev. Nekatere težave smo uspeli odpraviti nekatere so še vedno prisotne. Bistveno pa je bilo to, da v lanskem letu za bolnika po presaditvi nekajkrat nismo mogli takoj zagotoviti prostora v enoti za intenzivno terapijo. V enem primeru smo morali zaradi tega celo odkloniti ponujeni organ. Kaj to predstavlja za bolnika na čakalni listi si lahko zamisli vsak sam. Ob tem in vendarle odličnih rezultatih presaditev se mi je postavljalo vprašanje kako naprej. Vemo namreč, da ob dobro organizirani donorski dejavnosti lahko pričakujemo v naslednjih letih 40 - 50 dajalcev letno. Glede na število prebivalcev Slovenije bo letno potrebnih do 70 presaditev ledvic, do 30 presaditev jeter in do 25 presaditev src. Upam tudi, da bomo v kratkem pričeli tudi s presajanjem pljuč in v naslednjih letih morda trebušne slinavke in črevesa. Seštevek pove, da bomo v dveh letih podvojili število opravljenih presaditev. Že sedanje povečanje števila presaditev pa pomeni večje število bolnikov v enotah intenzivne terapije in žal tudi postopno povečanje števila povratnikov zaradi različnih komplikacij po presaditvi. Ali bomo lahko tudi v bodoče zagotovili ustrezno obravnavo brez sprememb v organizacijskem smislu pa nisem povsem prepričan. Menim, daje transplantacijski program v Sloveniji nacionalna dejavnost. Število transplantacij je tako veliko ali tako majhno, da dejavnost ne more biti popolnoma ločena po posameznih organih, niti ne more biti popolnoma združena. Moje osebno mnenje je, da bi UDV9*A dejavnost znotraj Kliničnega centra lahko bila organizacijsko bolj koncentrirana. Glede na zglede v tujini, glede na trenutno stanje in glede na predviden porast Števila presaditev sem osebno pripravil predlog o možnosti spremenjene, bolj koncentrirane organiziranosti v obliki Centra za transplantacijo na nivoju Kliničnega centra. Predlog sem tudi predstavil na sestanku, na katerega so bili vabljeni direktor Kliničnega centra, strokovna direktorja kirurške in interne klinike, kolegi, ki vodijo posamezne programe ter vsi drugi, ki so neposredno vključeni v organizacijo in izvajanje donorskega in transplantacijskega programa. Vsakdo od povabljenih je seveda lahko vabilo sprejel ali odklonil. Predstavil sem predlog za diskusijo na osnovi zgoraj naštetih dejstev. Predlog organizacijskih sprememb je bil s strani udeležencev ocenjen kot dober, vendar trenutno izvedljiv le v nekaterih segmentih. Sprejeti so bili nekateri zaključki, ki jih ocenjujem kot zelo dobre in v trenutni situaciji pomenijo razjasnitev nekaterih organizacijskih postopkov in tudi dajejo nekatere smernice za naprej. V svojem predlogu nisem želel na noben način trditi, da je sedanja oblika organizacije slaba, temveč, da bi se pogovarjali ali je lahko drugačna in morda boljša! Prva skrb vseh nas, ki smo vključeni v proces transplantacije je bolnik. Na to kažejo dobri rezultati presaditev. Trdim pa, da bomo lahko ne s sprožanjem (neuradnih informacij), temveč le z dialogom, razmišljanji in predlogi sproti reševali strokovne in organizacijske izzive v okviru transplantacijskega programa v Sloveniji. S spoštovanjem! As. Valentin Sojar, dr. med. Kirurg, član ekipe za presaditev jeter Certifikat kakovosti za Dializni center Nefrodial Prvi letošnji pomladanski dan je bil za Dializni center Nefrodial v Ljubljani oz. Črnučah, lep tudi zaradi podelitve certifikata kakovosti ISO 9001, ki ga je prejel ta center kot prvi v Sloveniji. Slavnostne podelitve so se med drugimi gosti udeležili tudi državni sekretar na Ministrstvu za zdravje RS mag. Simon Vrhunec, namestnik veleposlanice Nemčije v Sloveniji Lauritz Hölscher, dr. Petrovič iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, lastnik Nefrodiala iz Nemčije Rainer Hofmann in direktorica Nefrodiala v Sloveniji Gabi Moljk. Slavnostna podelitev certifikata je bila v dializnem centru Nefrodial v Ljubljani oz. Črnučah, podelil ga je državni sekretar v Ministrstvu za zdravje mag. Simon Vrhunec, v imenu firme pa ga je sprejela direktorica Nefrodiala v Sloveniji Gabi Moljk. V slavnostnemu nagovoru je lastnik Nefrodiala Rainer Hofmann povedal, da se v dializnemu centru Nefrodial zelo trudijo za dobro počutje pacientov in za izvajanje kakovostne dialize. Poudaril je, da se zavedajo velike odgovornosti za svoje delo, zato skušajo v največji meri izključiti vse možne komplikacije in rizike pri delu. Ker so odgovorni za zdravje in dobro počutje pacientov, jim je v največje zadovoljstvo, če so pacienti zdravi in se dobro počutijo. Presojo kakovosti za podelitev certifikata je v centru izvajal TL)V iz Miinchna od 12. do 13. septembra lani. Za pridobitev tega dokumenta se je zelo angažiralo tudi strokovno osebje centra, kar je v nagovoru povedala med. sestra Vesna Žitnik, za uspešno presojo kakovosti pa je bilo potrebnega kar dve leti intenzivnege dela in priprav. To visoko priznanje pa je center sprejel tudi z zaveza, da bo doseženi standard kakovosti ohranjal in varoval tudi v prihodnje. V Nefrodialu pričakujejo, da bosta do konca leta certifikat kakovosti prejela tudi dializna centra v Zrečah in Krškem. M.B. Slavnostne podelitve certifkata kakovosti ISO 9002 so se udeležili tudi visoki gostje, z leve: lastnik firme Nefrodial Rainer Hofmann, direktorica Nefrodiala v Sloveniji Gabi Moljk, namestnik veleposlanice Nemčije v Sloveniji Lauritz Hölscher, zraven njega je prevajalka, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje mag. Simon Vrhunec in dr. Petrovič iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Dializni center Nefrodial v Ljubljani je prvi v Sloveniji prejel certifikat kakovosti ISO 9002. Vodstvo firme in delavci dializnega centra so za pridobitev certifikata vložili veliko truda in znanja, zato so ga s ponosom sprejeli. Z leve: lastnik Nefrodiala Rainer Hofmann, direktorica Diama Gabi Moljk, in državni sekretar Ministrstva za zdravje RS Simon Vrhunec. UDVliA PREHRANA DIALIZNIH BOLNIKOV Piše: Jože Lavrinec, dietetik Kaj so “prehranske vlaknine”? Prehranske vlaknine so različne snovi rastlinskega izvora, ki jih človek ni sposoben prebavljati. Izločimo jih z blatom. Po kemični sestavi večinoma spadajo med ogljikove hidrate. Prehranske vlaknine povečajo občutek sitosti, posredno urejajo nivo krvnega sladkorja in serumskih maščob in kar je najvažneje: sodelujejo pri urejanju prebave. V osnovi prehranske vlaknine lahko razdelimo na dva velika sklopa: na topne in netopne prehranske vlaknine. Med netopne vlaknine spadajo celuloza, hemiceluloza in lignin. Običajno se nahajajo v različnih ovojnicah ali lupinah živil - npr. v ovojnici žit ali otrobih, v sadnih olupkih, nahajajo pa se tudi v razni zelenjavi in oreških. Topne vlaknine pa so pektin, razne gume, sluzi in nekateri polisaharidi. Nahajajo se v sadju, stročnicah, ovsu, ječmenu... Tudi inulin, ki se nahaja v nekaterih vrstah zelenjave (artičoke, topinambur, čebula...) in postaja vedno bolj pomemben dodatek različnih živilskih izdelkov, spada v to skupino. Prehranske vlaknine so zelo pomembna sestavina naše prehrane. Prehranske vlaknine povečajo količino blata in tako izboljšajo prebavo, upočasnijo prehajanje sladkorja v kri, posredno zmanjšujejo nivo serumskega holesterola, pa še kakšna korist bi se našla. Kuhanje II. Razen kuhanja v veliki količini vode, ki je zelo primerna tehnika priprave hrane za bolnike z dializnim zdravljenjem pa poznamo še nekaj oblik kuhanja. To je kuhanje v sopari in kuhanje v loncu pod zvišanim pritiskom. Za oba navedena načina potrebujemo posebne posode: soparilnike in lonce za kuhanje pod visokim pritiskom. Ker je izguba kalija pri takem kuhanju premajhna jih ne priporočamo! PALAČINKE BREZ JAJC IN BREZ MLEKA POTREBUJEMO: - 4 kopate žlice pšenične moke - I žlička olja - 100 ml mineralne vode, 100 ml piva - 2 žlički marmelade - žlička kisle smetane POSTOPEK Moko damo v posodo in dodamo tekočino. Mešamo, da dobimo gladko tekočo zmes. Potem jo tako dolgo stepamo, da izginejo vse grudice. Narahlo naoljimo teflonsko posodo in jo segrejemo. Tekoče testo vlijemo na ponev in jo obračamo, da se enakomerno razporedi. Palačinko obrnemo z lopatico. Spečemo približno 2 palačinke, ki jih nadevamo z marmelado in kislo smetano. Prehrambna vrednost za eno palačinko Energija 880 kJ Beljakovine 4,4 g Maščobe 3 g Holesterol 4,6 mg Ogljikovi hidrati 41 g Prehrambne vlaknine 1,4 g Natrij 35 mg Kalij 100 mg Kalcij 27 mg Fosfor 65 mg Ps.: Če ste trenutno v krizi zaradi previsokega kalija ali fosforja, lahko pripravite palačinke samo na mineralni vodi. Resda bodo nekoliko manj okusne, vendar se bo tudi vsebnost mineralov nekoliko zmanjšala. KAKO ZAUŽITI ČIM VEČ PREHRAMBNIH VLAKNIN? Odrasel človek naj bi dnevno zaužil med 22-40g prehrambnih vlaknin. Ta zahteva za zdravo osebo ne predstavlja večjega problema. Pri različnih obolenjih pa je to lahko velika težava. Veliko živil, ki so bogat vir prehrambnih vlaknin je istočasno tudi bogat vir kalija ali fosforja ali pa kar obeh mineralov. In človek, ki s svojo prehrano ne sme presegati določene količine mineralov, je v krepki zadregi. Da bi vsaj približno zadostili prehranskim priporočilom po vlakninah, je tu nekaj preprostih navodil: • Količina sadja in zelenjave je omejena in ne prepovedana! Pomembna je pravilna izbira sadja in zelenjave. Prednost ima tisto živilo, ki vsebuje manj kalija in fosforja. Zelenjava in sadje pa sta dober vir vlaknin. • Jabolko ali hruško zaužijte z lupino. V srednje velikem plodu je približno 4 g vlaknin; • Namesto belega kruha izberite rajši črn kruh. Rezina črnega kruha ima 2 g vlaknin; rezina belega kruha pa pol manj. • Dnevno izberite vsaj dve izbiri polnozrnatih škrobnih živil. • Kadar je na vašem jedilniku jogurt, rajši izberite probiotično vrsto z dodanim inulinom. Tako boste svojo prehrano obogatili z dodatnimi 2 g vlaknin/ldcl zaužitega jogurta. Z upoštevanjem teh načel boste zadostili potrebam svojega telesa po prehrambnih vlakninah. UDV!*A Nekaj malega o higieni rok O razkuževanju rok v slovenskih bolnišnicah in (ne)varnostih, ki sledijo iz tega, so v zadnjem času veliko poročali tudi številni in ugledni strokovnjaki v raznih slovenskih medijih. Tako bi že morda bil tudi čas, da o higieni rok napišemo kaj tudi v naši “LEDVICI”. V preteklih petih letih smo v bolnišnice v Sloveniji uvedli poleg rednega in pravilnega umivanja rok., tudi njihovo razkuževanje. Tako se odslej tudi vsi pripravniki v KC Ljubljana najprej učijo pravilnega umivanja in razkuževanja rok. Namen tega učenja je v preprečevanju prenosa bakterij, ki niso več občutljive na zdravila (na antibiotike), z enega bolnika na drugega. Zdrava koža zdravega človeka je neprebojna prepreka za vdor bolezenskih klic v organizem. Koža nas dobro varuje dokler je čvrsta in cela, če je rahlo namaščena in ima kislo reakcijo. Na njej živijo tudi vsakemu človeku lastne bakterije, ki ga varujejo pred vdorom bolezenskih klic. Zdrav človek potrebuje za vzdrževanje čistoče redno umivanje, predvsem rok in predvsem prhanje, ne pa namakanje in prepogosto miljenje celega telesa. Kolikokrat se bo v celoti umil, je odvisno od dela, ki ga opravlja, od letnega časa in od intenzivnosti ter pogostosti znojenja. Nega kože pa je odvisna tudi od starosti človeka in letnega časa. Že od nekdaj velja pravilo, da je treba roke umivati tolikokrat, kot so nas učile že naše mame (pred in po jedi, po umazanem delu, po uporabi stranišča, po brisanju nosu in kihanju, itd...). Več in drugačno nego pa potrebujejo bolniki z obolelimi ledvicami in kronični ledvični bolniki. Ker njihovo telo želi del oslabele ledvične funkcije nadomestiti tudi skozi kožo, se ti bolniki veliko bolj potijo in njihov pot vsebuje več sečnine in zato tudi radi rečemo, da imajo uremični zadah (duh po sečnini). Tako potrebujejo veliko več tuširanja, čeprav se ne priporoča veliko miljenja. Ti tudi potrebujejo več nege ust in priporoča se žvečenje žvečilnega gumija ali lizanje osvežilnih bonbonov. Koža teh bolnikov je običajno tudi manj čvrsta in po kopanju rada skeli enako kot koža starejših ljudi. Takšna koža potrebuje po kopanju ali prhanji še ustrezen vlažilni losion, ki vsebuje tudi maščobe, da koži vrnemo maščobe, ki jo je izgubila pri umivanju. Danes so na voljo številna mazila za celo telo in vsak lahko najde svoji koži primernega. Ljudje namreč nismo vsi enaki in tudi kožo imamo različno. Posebno umivanje pa potrebuje predel A-V fistule, ki jo imajo bolniki, ki potrebujejo redne hemodialize. Tem se danes svetuje, da si roke in predel fistule umijejo preden gredo od doma in na umiti predel oblečejo čisto oblačilo. Na hemodializi jim potem predel, ki je namenjen zbadanju, še dobro razkužijo. Z umivanjem se zmanjša količina vseh, predvsem pa bolezenskih klic, ki se lahko zadržujejo na koži. Ker pa je koža po vsakem umivanju nekoliko “razdražena” je prav, da preteče nekaj časa, preden tak predel kože še dodatno razkužujejo z razkužili. Razkužila za kožo so nekoliko bolj agresivna kot pa razkužila za roke in resnično uničijo vse bakterije in kar nekaj časa učinkujejo. Je pa smiselno in potrebno, da si tudi bolniki pred priključevanjem in po njem razkužijo roke z razkužilom za roke, ki je sedaj ob vseh umivalnikih po bolnišnici. Predel A-V fistule naj bi bil zaščiten največ 6 ur (če to ni čez noč)’in nato si je potrebno zaščito odstraniti in kožo umiti pod tekočo toplo vodo in z milom. Nato je treba kožo skrbno osušiti s čisto brisačo in namazati s primernim mazilom za nego kože. Le tako bo koža na tem mestu, ki se ga redno razkužuje vsaj trikrat tedensko, ostala primerno elastična in bo s tem dober varovalni ščit. Doma tega predela ni priporočljivo razkuževati in tudi potrebno ni. Več razkuževanja rok potrebuje medicinsko osebje, ki dela z bolniki, saj je namen razkuževanja rok, preprečevanje prenosa bakterij z enega bolnika na drugega. Osebje se ne okuži, ker so običajno to zdravi ljudje, lahko pa bakterije prenesejo na bolnika, ki je lahko ob bolezni bolj občutljiv in s tem bolj dovzeten za številne bakterije. Posebno nego kože in rok in tudi razkuževanje rok doma, pa potrebujejo -tega se tudi učijo - bolniki, ki imajo eno od oblik peritonealne dialize. To učenje je del pouka za izvajanje te metode zdravljenja v domačem okolju. Še bolj dovzetni za okužbe pa so bolniki po transplantaciji ledvice ali katerega koli drugega transplantiranega organa. Tudi ti bolniki v domačem okolju ne potrebujejo posebnega razkuževanja. Potrebujejo le redno umivanje in nego kože. V bolnišnici si mora osebje, ki neguje te bolnike, skrbno razkuževati roke pred in med delom s temi bolniki in seveda tudi po njem. Kadar pa so ti bolniki še posebej ogroženi, jih osamijo -izolirajo od drugih bolnikov. Redno umivanje rok je torej potrebno vsem, razkuževanje pa le v bolnišnici. Iz navedenega sestavka pa je tudi razvidno, daje za nekatere skupine ljudi (bolnikov) potrebnega umivanja več, kot za druge, vendar pa je za vsa obvezno, če hočemo ohranjati svoje zdravje in zdravje drugih. Stojana Vrhovec NASLEDNJA ŠTEVILKA “LEDVICE” S PRILOGO “TRANSPLANT” BO IZŠLA JUNIJA Prispevke sprejemamo do 10. junija 2001 na naslov Zveze, Lahko pa neposredno na naslove urednika: e-mail: martin.hrilei@siol.net prispevke na disketah, rokopise in fotografije: M. Brilej, Kidričeva 2, 1270 Litija oPvilooja^^ flNSPlflNT Različna merila Svetovna federacija za športne igre športnikov in športnic s transplantiranimi organi (W.T.G.F.), je doslej organizirala že dvanajst poletih in štiri svetovne igre za te športnike. Letos bodo tako na vrsti že 13. igre, njihovo izvedbo pa je W.T.G.F. tokrat zaupala Japonskemu združenju, ki združuje ljudi s presajenimi organi, tako kot pri nas Slovensko društvo “Transplant.” Vendar pa tokrat nimam namena pisati zgolj o poteku iger, organizaciji in pomenu, ampak predvsem o njihovem vrednotenju pri nas. Nedvomno je področje transplantacij pri nas zelo aktualno. Država se dobro zaveda, da transplantacije organov pomenijo rešitev mnogih ljudi oz. življenj, s tem pa se dosegajo tudi temeljni in splošni nameni in cilji medicine in zdravstva. Zato da denar in tako je tudi prav. Tudi stroka je na visokem nivoju. Višje od mnogih držav, ki se ponašajo z večjimi proračuni in večjimi zneski denarja, ki ga namenijo na prebivalca. Nenazadnje so tudi mediji -tiskani in elektronski - transplantacije vzeli kot temo, ki je berljiva, poslušana in gledana. Skorajda bi bili lahko kar zadovoljni in ponosni na to kar imamo, le da bi si vsi želeli še več transplantacij, da bi čakajoči hitreje prišli na vrsto, da bi bilo čim manj komplikacij in še kaj. No, nikoli ne bo čisto tako, da ne bi moglo biti še boljše (ali pa tudi slabše). Pri svetovnih igrah W.T.G.F., pa bi se dalo tudi marsikaj povedati o našem odnosu do njih. Tu seveda nimam v mislih naše lastne aktivnosti in organizacije bolnikov s transplantiranimi organi, saj se navsezadnje športniki in športnice iz Slovenije že nekaj let udeležujejo teh iger. Med drugim so doslej osvojili tudi več kot deset medalj. Gre za denarno podporo in medijsko pozornost. Ne bi na tem mestu spet načenjal problematiko o tem kdo je invalid, kdo bolnik in kdo je oboje ali kdo je česa več. Dejstvo je , da obstojajo v svetu para olimpijske igre, specialne olimpiade in še dosti drugega, ki so deležne velike pozornosti države in medijev. Saj ne mislim, da ni prav tako, ampak igre W.T.G.F. pa pri nas zanesljivo (še) ne dosegajo tolikšne finančne podpore in medijske pozornosti kot v drugih državah po katerih se tudi mi zgledujemo. Vedno se pričnejo težave že pri denarju, ki ga s sistemskimi viri ni možno zagotoviti dovolj, nato pa nastopi še medijski mrk, pa čeprav gre še za tolikšne uspehe in rezultate. Vedeti je namreč treba, da na igrah W.T.G.F. nastopajo tekmovalci in tekmovalke, ki dosegajo imenitne rezultate - primerljive celo z zdravimi ljudmi!! - npr. kdo pa zmore teči 11,1 na 100 m, kar se je zgodilo predlani v Budimpešti? Za državo prirediteljico so svetovne igre dogodek, ki mu posvečajo izjemno veliko pozornost na vseh nivojih, za sodelujoče države pa prav tako, še posebno takrat, kadar gre za medalje. Povsod se namreč dobro zavedajo dejstva - ne trdim, da se ga pri nas ne - da je prav športna aktivnost ljudi s presajenimi organi med največjimi pokazatelji rehabilitacije, če pa gre poleg tega še dosežke, pa smo že blizu popolne rehabilitacije. Seveda se ne bo čez noč nič spremenilo. Tudi samo od sebe ne, ali pa prepočasi. Treba se bo še naprej dokazovati, utemeljevati in delati. Če se ozremo samo deset let nazaj, pa lahko ugotovimo, da smo bili takrat, kar se te teme tiče, še popolnoma na dnu. Danes pa smo že višje. Imamo vseslovensko društvo ljudi s transplantiranimi organi, na svetovnih igrah so naši športniki osvojili že več kot deset medalj, igre W.T.G.F. dobivajo v svetu čedalje večji pomen, zato lahko pričakujemo premike tudi pri nas. M. Brilej ENO LETO SODELOVANJA Z EUROTRANSPLANTOM (ET) Sporazum o sodelovanju z ET je bil podpisan 7. septembra 1999, po štirimesečnih pripravah pa se je s 5. januarjem 2000, pričelo z dejanskim sodelovanjem. Vse naše bolnike, ki čakajo na presaditev organov, vpisujemo na ET-ov skupni čakalni spisek. Prav tako javljamo v ET-ovo centralo potrebne podatke o vsakem mrtvem darovalcu organov, oziroma o vseh razpoložljivih organih. Centralni računalniški program v Leidnu nato izbere najbolj primernega prejemnika. Računalniški program podatke o vseh bolnikih na skupnem čakalnem spisku obravnava enako, ne glede na to, iz katerega centra ET so. Največjo težo imajo medicinski kriteriji, upoštevana pa je tudi čakalna doba in bližina transplantacijskega centra. Vsa, v Sloveniji pridobljena srca in jetra, pri nas tudi ostanejo, če le imamo primernega prejemnika na čakalnem spisku. Izjemoma moramo srce ali jetra oddati takrat, ko ta organa nujno potrebuje drug bolnik iz ET, ki bi brez takojšnje presaditve umrl. Prav tako dobivamo iz ET ponudbe za srca in jetra, »e katerega od teh organov potrebujemo za nujno presaditev, imamo veliko možnosti, da ga tudi pravočasno dobimo. Drugače je z ledvicami. Zanje je potrebna velika tkivna skladnost med Stanje čakalne liste na organe 18. 4. 2001 ledvica 129 bolnikov srce 9 bolnikov jetra 7 bolnikov darovalcem in prejemnikom, zato poteka na področju razporejanja ledvic velika izmenjava v obe smeri in sicer iz Slovenije v ET in obratno. Pri tem računalniški program pazi na ^/^TRflNSPLflNT uravnoteženo mednarodno izmenjavo. Tako smo v letu 2000 dobili eno ledvico več kot smo jih oddali. Src in jeter smo oddali nekaj več kot smo jih prejeli - ker takrat na našem čakalnem spisku nismo imeli primernih prejemnikov. Pljuč in trebušnih slinavk zaenkrat ne presajamo, zato smo tudi te organe oddali v ET. Kljub temu, daje bilo lani nekoliko manj mrtvih darovalcev, smo v Sloveniji presadili več organov kot prejšnja leta. Pridobljeni donorji iz donorskih centrov v letu 2000 Donorski center število Ljubljana 8 Maribor 10 Izola 1 Nova Gorica 1 Novo mesto 1 Ptuj 1 SKUPAJ 22 V letu 2000 je bilo 37% odklonitev darovanja organa Presajeni organi v letu 2000 Organ število ledvica 44 srce 7 jetra 10 SKUPAJ 61 KOORDINATORJI Sodelovanje z ET je prineslo tudi več transportov organov in prevozov zdravniških ekip po kopnem in zraku. Organizacija teh transportov je bolj zahtevna, saj poteka preko državne meje, vendar pa jo naši mladi koordinatorji uspešno obvladujejo. Koordinatorji prav tako skrbijo, da se zamotan klobčič transplantacijskih dejavnosti odvije od začetka do konca. Njihova naloga je učinkovito povezati postopke od odkritja možnega mrtvega darovalca do presaditve organa ustreznemu prejemniku. Za dosego tega cilja pa so potrebni številni pogovori z donorskim in transplantacijskim centrom. Centrom za tipizacijo tkiv, virusnim laboratorijem in Eurotransplantom ter nenehno usklajevanje dejavnosti vseh ekip. Telefon doma, telefax, računalnik v pisarni, telefon na poti, v operacijski... Z organom v rešilcu, v letalu, na poti v operacijski blok,... Vsa ta dejavnost teče ves dan ali vso noč, ne izbira med delavnikom in nedeljo, ne izogiba se praznikov ne počitnic. Za to delo, ki je urgentno in mora biti opravljeno v najkrajšem možnem času, potrebujemo aktivnega strokovnjaka, ki poganja vsa dogajanja - našega centralnega dežurnega transplantacijskega koordinatorja. EUROTRANSPLANT (centralna pisarna, donorski centri, transplantacijski centri) TRANSPLANTACIJSKI CENTER KC LJUBLJANA CTT (Center za tipizacijo tkiv, ZTK Ljubljana) DONORSKI CENTRI v SLOVENIJI (MB, SG, PT, MS, CE, JE, NM, CENTRALNI DEŽURNI TRANSPLANTACIJSKI KOORDINATOR fl N S P l fl NT Letošnja ekipa koordinatorjev: Dejan Hermann, dr.med. Urška Dolores Breskvar, dr.med. Matjaž Špan, dr.med. Robert Blumauer, dr.med. Prim. Jasna Vončina, dr. med. Bernarda Logar, univ. dipl. psihol. Fotografije: Jolanda Kofol Dejan Hermann, dr.med. Urška Dolores Breskvar, dr.med. Prof. dr. Aljoša Kandus, dr. med. TRANSPLANTACIJA LEDVICE PRI NAS V LETU 2000 Leta 2000 so v Kliničnem centru v Ljubljani transplantirali kadavrsko ledvico 44 kroničnim dializnim bolnikom Slovenije. Transplantacije ledvice živega donorja lani ni bilo. Ledvico je dobilo 21 bolnic in 23 bolnikov. Prejemniki so bili stari od 23 do 60 let. Enajst ledvic je bilo iz donorskih bolnišnic Slovenije, 33 pa je bilo poslanih k nam iz drugih držav Eurotransplanta, katerega aktivna članica je Slovenija od začetka prejšnjega leta. Petnajst (34%) prejemnikov je po transplantaciji potrebovalo eno ali več hemodializ, ker je prišlo do akutne ledvične odpovedi, vendar se je delovanje vseh transplantiranih ledvic popravilo. Večkrat je bil nastanek akutne ledvične odpovedi povezan z dolgo hladno ishemijo (čas od odvzema do vsaditve ledvice), ki je bila največ 41 ur. Vsi prejemniki so dobivali enako imunosupresijo, ki vključuje majhen odmerek metilprednizolona, majhen odmerek Sandimmun Neorala, CellCept in Simulect. To imunosupresijo uporabljamo od oktobra 1999 in je zelo učinkovita; le pri enem prejemniku je v četrtem mesecu po transplantaciji prišlo do lažje akutne zavrnitve, ki smo jo uspešno zdravili. Hude infekcije, ki bi jih lahko pripisali imunosupresiji, niso bile pogoste; hudo, življenje ogrožujočo CMV infekcijo smo uspešno zdravili pri enem prejemniku. Vsi prejemniki transplantirani v letu 2000 so živi. Eno transplantirano ledvico je bilo potrebno odstraniti kljub odličnemu delovanju, ker so pri donorju šele po transplantaciji odkrili metastazirajoči pljučni karcinom. Delovanje ostalih transplantiranih ledvic je dobro. DOSLEJ 417 TRANSPLANTACIJ LEDVIC V prvih treh mesecih letošnjega leta so kadavrsko ledvico transplantirali devetim kroničnim dializnim bolnikom. Do konca marca 2001 so v Sloveniji transplantirali ledvico skupno 417 bolnikom; 124 prejemnikov je dobilo ledvico živega sorodnika, 293 pa kadavrsko ledvico. Ob koncu leta 1999 je bilo vključenih v čakalno listo V transplantacijski ambulanti Kliničnega oddelka za nefrologijo smo ob koncu marca letos zdravili 276 prejemnikov ledvice. V deželah Eurotransplanta je bilo leta 2000 skupno 3158 transplantacij ledvice, to je 27 transplantacij na milijon prebivalcev. Največ transplantacij na milijon prebivalcev je bilo v Belgiji in Luksemburgu (47), najmanj pa v Sloveniji (22). Q7^d/r;^TR fl N S P L fl NT V drugi polovici leta 2001 bomo v imunosupresijo uvedli Zenapax (daklizumab), ki je tako kot Simulect monoklonalno protitelo in se uporablja za preprečevanje akutne zavrnitve v prvih tednih po transplantaciji. Zenapax se veže na posebno vrsto belih krvničk, ki se imenujejo limfociti T in imajo osrednjo vlogo pri zavrnitveni reakciji. Pomnoževanje limfocitov T na katere je vezan Zenapax je zavrto in zavrta je tudi imunska odzivnost organizma na transplantirano ledvico. Zenapax je po učinkovitosti podoben Simulectu, prav tako pri njegovi uporabi niso opazili pomembnih neželjenih stranskih učinkov. Zenapax bodo dobivali vsi otroci in nekateri odrasli prejemniki. Letos bomo tudi dopolnili protokol po katerem izvajamo preiskave in pripravljamo bolnike pred vključitvijo v čakalno listo. V primerjavi s sedanjim protokolom bo potrebnih več preiskav, v novi protokol bo vključenih več informacij o bolniku. Število transplantacij ledvic v Sloveniji je bilo lani podobno kot v prejšnjih dveh letih (37 oz. 47). Če ocenjujemo število transplantacij ledvic na milijon prebivalcev ugotovimo, da še vedno nismo dosegli povprečja Eurotransplanta. Da bo število transplantacij večje, bo potrebno povečati čakalno listo in število donacij ledvice. Sodelovanje v Eurotransplantu, ki nam prinaša poleg izboljšanja tkivne skladnosti še druge koristi, je po naši oceni potekalo dobro, boljše kot smo pričakovali. Časi hladne ishemije se bodo skrajšali po izboljšanju transportnih povezav med Slovenijo in drugimi članicami. Po transplantacijah je bilo še vedno preveč tehničnih zapletov. Pogostnost akutnih zavrnitev pa je bila pri nas bistveno manjša kot jo navajajo veliki centri. Rezultati transplantacije v letu 2000, ocenjeni s preživetjem prejemnikov in transplantiranih ledvic do sedaj, so zelo dobri. 13. svetovne igre športnikov s transplantiranimi ograni bodo letos v Kobeju (Japonska) od 25. avgusta do 1. septembra V REPREZENTANCO SAMO NAJBOLJŠI Svetovne igre športnikov s transplantiranimi organi ■ 13. po vrsti - bodo letos v mestu Kobe na Japonskem. V zvezi s tem je izvršni odbor Slovenskega društva “Transplant” sprejel predlog športne komisije, ki predvideva selekcijsko sestavo reprezentance Slovenije za udeležbo na igrah. Tako komisija, kot izvršni odbor, sta pri sprejemanju predloga upoštevala predvsem dejstvo, da gre za svetovne igre, kjer nastopajo športniki in športnice s transplantiranimi organi, ki so sposobni dosegati kakovostne rezultate. Tako bo za vse kandidate našega društva, ki so izrazili namen za sodelovanje na igrah organizirano pregledno kvalifikacijsko tekmovanje, ki bo pokazalo sposobnost in pripravljenost kandidatov. Pri tem gre predvsem za to, da morajo biti udeleženci iger maksimalno dobro telesno pripravljeni, da v celoti obvladujejo vse tehnične in taktične elemente panoge in da so - nenazadnje - zdravstveno sposobni za takšen nastop, o čemer odloča pristojni zdravnik. Zaradi pomanjkanja denarja in načela selektivnosti pri sestavi reprezentance, je izvršni odbor vsem članom društva poslal razpis za prijavo na izbirnih tekmah. Iz istih razlogov je sprejel tudi sklep, da za letošnje igre razpiše samo atletiko, tenis in plavanje. V prvih dveh panogah je Slovenija že doslej dosegala imenitne uvrstitve, pri plavanju pa rezultati domačih tekmovanj kažejo na Tihe i3tb, World: Transplant! Garnes In Kobe August 25-September ül. 20Ü1 možnosti dobrih uvrstitev. Vsi prijavljeni kandidati bodo morali pri plavanju in atletiki najprej izpolniti predpisane norme, šele nato bodo imeli možnosti za uvrstitev v reprezentanco. Kar pomeni, da jim izpolnitev norme še ne prinaša vstopa v reprezentanco. Za ostale panoge pa bo veljalo pravilo, da morajo kandidati dokazila o svojem znanju, pripravljenost in dosedanjih rezultatih oz. dosežkih predložiti športni komisiji, ki bo na osnovi teh dokazil izdelala predlog. Sistem izbire je dokaj pregleden in v veliki meri izključuje subjektivne vplive in mnenja. Navsezadnje je tako tudi prav, saj gre za reprezentanco, ki bo predstavljala Slovenijo in njeno transplantacijsko dejavnost, dosežke in posameznike, ki so (skoraj) popolno rehabilitirani po transplantaciji. Nedvomno je to velik dosežek in hkrati priznanje tudi slovenski medicinski stroki. Ker gre hkrati tudi za zelo oddaljeno lokacijo, denarja pa je mnogo premalo (in čedalje težje ga je dobiti), bo naša reprezentanca tokrat številčno v minimalna. Japonska je namreč zelo draga država, bivanje tam ni poceni, tudi potovanje do tja ne. Ker z lastnimi sredstvi društvo ne bo zmoglo pokriti vseh stroškov, se bo obrnilo tudi na različne sponzorje. Če pa tudi s temi sredstvi ne bo možno pokriti vseh stroškov, bodo morali udeleženci seči še v svoj žep, kar se je navsezadnje dogajalo tudi doslej. O izbiri reprezentance in njenih možnostih bomo poročali v naslednji “Prilogi Transplant.” M. B. cyD^Jß fl NSPLfl NT Zgodba o muzikantu in presajenemu srcu DOBRI LJUDJE Glasba je bila življenje Rdeča nit mojega življenja je bila in je tudi še danes, prav gotovo glasba, ki je tako odločilno prispevala h kasnejšemu razvoju dogodkov. Zato naj za začetek v kratkem predstavim mojo glasbeno kariero, katero sem pričel v poznih sedemdesetih letih in sicer kot član Duo KORA. S prijateljem iz dua, sva med ostalimi prepevala tudi narečne pesmi, s katerimi sva osvojila kar nekaj nagrad, med drugim sva dvakrat zmagala na narečnem festivalu Popevka vesele jeseni. Sodelovala sva tudi na enem izmed zadnjih festivalov Slovenske popevke “Circom musicum” in za višek najine kariere zastopala barve Slovenije na Opatijskem festivalu, ki je bil takrat prav gotovo krona festivalov bivše skupne države. Z nastopi na koncertih in raznih festivalih sva prekrižarila domala vso nekdanjo Jugoslavijo, ter gostovala tudi v tujini. V svoji glasbeni karieri sva izdala eno malo ploščo in dve kaseti. Promocija zadnje kasete Dua KORA je bila spomladi leta 1993, prireditev pa je vodila igralka Jerca Merzel. Teda je bilo vse v znamenju novega upanja in solzic -tistih Vorančevih, ki v tem času na Koroškem najlepše cvetijo. Vendar bilo je prelepo, da bi lahko dolgo trajalo. Prve težave V službi so zahtevali od ljudi vedno več. Minili so časi, ko smo imeli v prejšnji državi vsi zagotovljeno delo. Nihče se ni več oziral na to, da je ura dve, da je “šihta” za ta dan konec. Skratka stvari so se začele hitro spreminjati. Vedno pogosteje sem ob vrnitvah iz dolgih službenih potovanj začel ugotavljati, da sem kljub “naljepšim letom” vse bolj utrujen. Ko sem se nekega dne spomladi 1994, vrnil iz ene od teh poti pozno ponoči domov, sem začutil močne bolečine v rokah, nato pa še v predelu prsnega koša. Bolečine so me po kakšnih dveh urah, ki sem jih nekako preždel na podu kuhinje, minile in sem se tako počasi odpravil spat. Drugo jutro sem seveda moral najprej v službo poročat o moji službeni poti, vendar so se med delovnim časom tega dne znova pojavile hude bolečine. Tako sem še isti dan odšel k svojemu zdravniku in od tam naprej v bolnico v Slovenj Gradec. Kot se je kasneje izkazalo, je bil to moj zadnji delovni dan v tisti službi. Vse slabše je bilo Pri mojih 36 letih je vse kazalo, da sem tega dne doživel lažji srčni infarkt, zato so me zadržali v bolnišnici. Nato sem doma okreval dva meseca, vmes pa sem bil tudi na lažji rehabilitaciji v zdravilišču.. Vendar se moje zdravstveno stanje kljub pričakovanjem zdravnikov ni začelo izboljševati. Moje težave z utrujenostjo, manjšo fizično zmogljivostjo in nato še težave z dihanjem (težka sapa), so se vedno bolj stopnjevale. Dogovorili smo se, da bo potrebno izvesti še dodatne preiskave, ki so mi jih kasneje opravili na Kliničnem centru v Ljubljani. Kot se je kasneje izkazalo so bile moje težave povezane z zelo razširjeno srčno mišico. V tem času sem se prvič srečal z dr. Zormanom, ki je kasneje postal neločljivi del mojega življenja. Moje srce je vse hitreje slabelo, vedno več časa sem preživljal v bolnišnici in tako je bila iztisna moč srčne mišice aprila 1995 le 12,7%, poleg vsega pa sem zbolel še za pljučnico. Po vnovičnih preiskavah in dogovora konzilija zdravnikov je bilo odločeno, da je zame edina rešitev le še transplatacija srca. In tako sem bil uvrščen na listo za transplatacijo. Iz kliničnega centra so me premestili nazaj v matično bolnico. Sedaj sem bil v glavnem ves čas v bolnišnici, domov sem odšel le še kdaj za kakšen vikend. V tem obdobju je bilo zame najpomembneje, da me poskušajo ohraniti pri čim “boljšem zdravju” in sicer iz dveh razlogov: nihče namreč ni mogel predvidevati, kdaj bo možno izvesti transplatacijo oz. kdaj bo na voljo primeren organ, prav tako pa z gotovostjo tudi nihče ni mogel vedeti, kako dolgo bo moje srce še vzdržalo. Kljub izrednim naporom vsega osebja kardiološkega oddelka bolnišnice v Slovenj Gradcu, še posebej pa dr. Davorina BENKA, ki je bil moj sobni zdravnik, da me skušajo ohraniti v čim boljšem stanju, se je moje zdravstveno stanje zelo hitro poslabševalo. Pa vendar sem ves čas imel upanje, da bo tudi zame in za mojo družino prišel tisti dan “D” ko bomo rešeni vseh skrbi, ki so se zdele vse manj rešljive. Nikoli pa v tem času, ko sem čakal na presaditev, nisem pomislil, da tega dne morda tudi ne bom nikdar dočakal, ampak sem se vsak nov dan spoprijemal z načinom življenja, ki mi je H Zelo malo razlogov je za to. da bi Človek kadil. Za to, da bi prenehal, pa jih je zelo veliko. Koristi po opustitvi kajenja: 1. POVEČAJO Si SAMOZAVEST. SAMOZAUPANIE IN SAM0SP0ŠT0-VANJE. 2. TAKOJ PO ZADNJI CIGARETI ZAČNE TELO IZLOČATI STRUPE. ZA OBOLENIA. 4. DIHANIE SE POGLOBI. SRČNI UTRIP IN PRITISK SE NORMALIZIRATA. 5. KAŠLJANJE POČASI PRENEHA. 6. PSIHIČNO IN FIZIČNO POČUTJE SE BISTVENO IZBOUŠATA. 7. VRNETA SE NORMALNA OBČUTKA ZA OKUS IN VOH. 8. KOŽA JE BOU PREKRVAVLJENA, SVEŽA IN NAPETA. 9. ČLOVEK SE POČUTI ČISTEGA. 10. PRIHRANJEN DENAR. IN TO VELIKO DENARJA! KAKO OPUSTITI KAJENJE? Kajenje je možno opustiti na več načinov. Nekateri se odvadijo sami, brez nikotinskih nadomestkov (obliži, žvečilni gumiji) ali z njimi, v pomoč so tudi zloženke z nasveti Kako opustiti kajenje". Lekarniška zbornica Slovenije organizira skupine za samopomoč za tiste, ki jim je lažje odvajanje v družbi. Kadilcu bo pri odvajanju oa kajenja stal ob strani njegov osebni zdravnik, ki mu bo ponudil vso potrebno pomoč in podporo. Oblika opušianja kajenja ni tako pomembna, glavno je. da se človek odloči, da bo postal nekadilec in da pri tem vztraja. Na to odločitev bo še posebej ponosen! Danes sem se odločil, da preneham kaditi ■ Kaj mora kadilec »edeti o kajenio! (£Pnlocja\^ fl NSPLfl NT bil v tem trenutku pač dan. Tisto, kar zdravnikom sedaj ni več uspevalo pa je nadomestila moja življenska sopotnica ter moja otroka. Vsak nov dan sem živel zato, da smo se naslednji dan popoldne znova srečali. Transplantacija Po približno štirih mesecih, je neke noči ob pol dvanajsti uri, prišel tisti trenutek, ki sem ga tako težko pričakoval. Povedali so mi, da imajo primemo srce, ki mi ga bodo presadili. Ko sem zvedel za to novico nisem vedel ali naj se smejem ali jočem. Na eni strani dolgo pričakovani trenutek, na drugi strani pa nekaj negotovosti, predvsem pa pomembnost zadnjega dejanja na dolgi poti. Kasneje so mi povedali, da je transplatacija potekala brez zapletov, prav tako dobro in hitro sem po operaciji tudi okreval. Sedaj se je izkazalo kako pomembno je bilo moje zdravstveno stanje pred transplatacijo. Po osemnajstih dnevih, kar je bilo do takrat najhitreje, so me poslali v domačo oskrbo. Novo življenje Začelo se je neko novo življenje. Ker sem izgubil mnogo fizične moči, sem bil sprva še precej slaboten in spomnim se dni ko so me morali najprej dobesedno postaviti na noge, nato pa je šlo vse od začetka: korak za korakom in nisem si upal pomisliti, da bom še kdaj lahko obiskal hribe in gore, ki obkrožajo kraje kjer sem doma. A to me ni kaj dosti skrbelo, ko sem pomislil na življenje, ki je bilo za mano. Vsak večer, ko sem šel spat, sem komaj čakal da bo jutri spet nov dan. Tako vesel sem bil, da se to ne da opisati z besedami. Mislim, da sem takrat res vedel kaj je to popolna sreča. Dnevi in meseci so minevali z vso naglico, tudi fizično sem si že zelo dobro opomogel in pričel sem počasi pozabljati na bolezen. Dejal sem si, sedaj bo treba misliti kako naprej. Otroka sta bila v letih ko sta šele prav začenjala živeti, sam pa tudi še nisem dopolnil niti štirih križev. Začel sem razmišljati ali naj se invalidsko upokojim ali pa morda poskusim s kakšnim lažjim delom. Po temeljitem razmisleku sva se z dr. Zormanom, ki je sedaj postal kot moj “drugi oče”, odločila, da poskusim z lažjim delom za skrajšani delovni čas. In tako sem leto dni po transplataciji napravil svoj drugi veliki korak in ponovno odšel v službo. Bilo je tako, kot da bi to bil moj prvi delovni dan v življenju, kljub temu, da sem se vrnil nazaj med svoje sodelavce. Da sem se vrnil na delo mi ni bilo nikoli žal. Spet sem imel podobne želje in cilje, kot vsi drugi. Končno sem dojel, da nisem več bolnik, da sem zdrav, da zmorem ravno tako delati, da sem potreben družini, podjetju, ki me je tako lepo sprejelo spet nazaj, skratka, da sem spet čisto normalen človek. Nazaj h glasbi A v življenju me je čakal še en korak, ki sem ga najbolj pogrešal pa vseeno sem ga storil najtežje. Pravzaprav ne vem, kdaj bi ga sploh storil, če se nebi nekega sobotnega dopoldneva zgodba iz mladosti skoraj v celoti ponovila. Vendar sta tokrat vlogo mojega očeta zamenjala moja žena in sin, ki sta mi podarila novo kitaro. Kljub temu, da sem se skoraj vse življenje, z izjemo zadnjih nekaj let, ukvarjal z glasbo, pa sem bil sedaj spet čisto na začetku. Moj prijatelj iz dua Kora s katerim sva sodelovala skoraj vse življenje, se je pred časom odločil za samostojno glasbeno kariero. Sam pa v času moje bolezni tudi nisem več mislil, da bom še kdaj imel željo in voljo za glasbeno ustvarjanje. Na prigovarjanje domačih in redkih prijateljev, ki so mi še ostali, sem sklenil, da znova poskusim. Tokrat na samostojni poti. Verjemite, začeti nekaj novega pri skoraj štirih križih ni ravno mačji kašelj in kar nekaj volje in poguma sem moral zbrati, da sem posnel svojo prvo skladbo. To pa je bilo dovolj, da me je znova potegnilo nazaj h glasbi, da sem znova začutil njen opoj. Pred nedavnim, ko sem igral v bolnišnici na neki prireditvi, mi je dr. Benko, dejal: “Toni, kljub temu, da je od transplatacije minilo že več kot pet let, pa mislim da si šele sedaj, ko te ponovno vidimo prepevati s kitaro v roki, popolnoma ozdravel.” Pa še kako prav je imel. Tako sem danes, ko se približuje moja šesta obletnica, tik pred izdajo svoje prve zgoščenke, katero bom posvetil vsem tistim ljudem, brez katerih mi zagotovo ne bi uspelo prehoditi te poti. Hvala vam DOBRI LJUDJE. Toni APOHAL Skupščina bo v maju Skupščina Slovenskega društva “Transplant” bo v maju, najbrž v Portorožu. Na dnevnem redu bo predvidoma: • poročilo o dejavnosti društva • sprejem programa dela in finančnega načrta za leto 2001 • sprejem nekaterih pravilnikov za delo društva • programske teme • program za druženje in sprostitev Člani društva bodo dobili osebna vabila po pošti (£Ptiloqa\^ fl NSPLfl NT S seje izvršnega odbora SDT Izvršni odbor Slovenskega društva “Transplant” je marca zasedal na 4. seji in obravnaval informacijo o sredstvih FIHO - Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Sloveniji, ki naj bi jih namenila za financiranje programov društva, predlog športne komisije za izbor reprezantance za 13. svetovne igre športnikov in športnic s transplantiranimi organi v Kobeju (Japonska) in priprave na izvedbo skupščine Slovenskega društva “Transplant.” Od zaprošenih 8.573.000 SIT je FIHO namenila za programe društva polovico manj sredstev in sicer 4.065.000 SIT. Izvršni odbor je to informacijo sprejel na znanje, saj druge možnosti tudi ni imel, ker je bil sklep o razdelitvi sredstev na svetu FIHO že sprejet. Sicer pa se je izvršni odbor ob tem seznanil tudi z informacijami o čedalje večjih zahtevah uporabnikov za sredstva FIHO, zaradi česar ni možno tega denarja razdeliti za financiranje prav vseh programov. Seveda je tekla razprava tudi o - že nekaj let stalni temi s tega področja -osnovnih načelih razdelitve denarja med tako imenovane invalidske organizacije in ostale (organizacije bolnikov, humanitarne), čeprav že sama terminologija izrazov ne ustreza več sodobnim pogledom na to problematiko. Pri nas se namreč že leta vlečejo že zdavnaj preživeli kriteriji o tem kdo je invalid, kdo je bolnik in kdo je oboje. S tem se še naprej vzdržuje delitev denarja za organizacije ljudi s posebnimi potrebami in njihove dejavnosti, ki že leta in leta postavlja v izrazito privilegiran položaj vedno ene in iste organizacije. Te se dobesedno kopajo v denarju, o čemer so že večkrat poročali tudi osrednji slovenski mediji. Kdaj bo ta kronični problem v Sloveniji končno rešen, je težko predvidevati. Morda s sprejetjem zakonov o invalidih, bolnikih in novimi klasifikacijami prizadetosti? Izvršni odbor je nadalje obravnaval tudi predlog športne komisije za izbor reprezentance za 13. svetovne igre športnikov in športnic s transplantiranimi organi v Kobeju na Japonskem in predlog soglasno sprejel. Obenem je tudi sklenil, da bodo kvalifikacijske pregledne tekme kandidatov do konca aprila, organizirala pa jih bo športna komisija. Na koncu je izvršni odbor sklenil, da bo seja skupščine društva v maju. M. B. Izberite si pravi irenutek za opustitev kajenja. Morda prvi pomladanski dan, novo leto, Vaš rojstni dan ali kak drug za Vas pomemben dan, dogodek. V prijaznem nevtralnem okolju... Iz svoje okolice odstranite vse, kar bi Vas lahko napeljalo na misel o kajenju. Doma in v službi odstranite vse predmete, ki bi Vam priklicali v spomin kajenje, kot so pepelniki, vžigalice in seveda cigarete. O svoji odločitvi seznanite ljudi, ki Vas obkrožajo (družina, prijatelji, sorodniki, sodelavci). Pogovarjajte povejte jim, da opuščate kajenje in da za to potrebujete pomoč in spodbudo. colju, kjer se ne kadi. V lokalu sedite na prostor za nekadilce, udeležite se prireditev, kjer se ne kadi (pojdite v gledališče, kino, koncertno dvorano...). Več prostega časa preživite s prijatelji in znanci, ki ne kadijo. Izognite se obiskovanju krajev, kjer je kajenje običajno. Ne hodite v lokale, kjer je dovoljeno kaditi. Za nekaj časa ne obiskujte prijateljev in znancev kadilcev in družabnih srečanj, kot so rojstni dnevi, različna praznovanja, zabave. Prednosti nekajenja Opira te se na pozitivne učinke m prednosti opusi Ive kajenja. Izboljšalo se Vam bo zdravje, počni e. Vaša koza bo postala svetlejša, bolj prožna, zobje bodo čistejši, dihanje bolj sproščeno, zmanjšalo se bo tveganje za nastanek bolezni, ki so povezane s kajenjem. ... in omilim? Odtegnitveni sindrom - neugodne motnje, povezane s pomanjkanjem (odsotnostjo) nikotina, boste preprečili ali vsaj omilili z ukrepi, kot npr.: povečajte telesno dejavnost, rekreacijo, poiščite si ustrezen hobi, privoščite si več spanja, poskusite se čim bolj ostiti, ne razmišljajte o težavah, poskusite jih d sprejeti kot neko prehodno stanje, pogosto Kako ga prepoznam?... Pripravite se na možnost pojava odtegnitvenega sindroma (težav zaradi opustitve kajenja). Pogosto se namreč na začetku odvajanja pojavijo neugodne I motnje, povezane s pomankanjem nikotina. Najpogostejše so: utrujenost, pomankanje koncentracije, vrtoglavica, glavobol, nespečnost, povečanje teka, močna želja po kajenju. Pojavijo se v 24 urah po zadnji pokajeni cigareti. Navadno trajajo dva do tri tedne. popijte manjše količine vode ali druge brezalkoholne pijače, odpovejte se pitju prave kave in pravega čaja, jejte v manjših količinah in pogosteje, hrana naj bo manj kalorična z veliko vlaknin, uživajte veliko sadja in zelenjave. Nekateri bivši kadilci, predvsem ženske, pridobijo na telesni teži. Zato ohranjajte telesno kondicijo in normalno telesno težo tako, da se več gibljete, telovadite, uživate manj kalorično hrano z veliko sadja in zelenjave. Pijte veliko tekočine (sadne čaje, sadne sokove, vodo...), ki v začetku odvajanja prispeva k izločanju nikotina iz telesa. UDVtiA IZ NAŠIH DRUŠTEV IN DIALIZNIH CENTROV LJUBLJANA Otroci iz ljubljanskega centra za dializo otrok, so šli z vlakom na izlet v Terme Olimia - Atomske toplice TO JE BIL IZLET 1-A! Vsako leto se veselimo točno določenega dne, v najbolj veličastnem mesecu - v decembru. Željno pričakujemo prvi in drugi vikend, ko Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana organizira izlet z vlakom. Takšno je bilo tudi tisto nedeljsko jutro, ko je prišel dan izleta. Zbudiš se malo prej, saj te že od prejšnjega večera preganja nek notranji nemir, ki bi mu lahko rekli tudi pričakovanje. To je tudi prva stvar, ki te zjutraj zbudi, pričakovanje nevsakdanjega. Dan, ki ga ne preživiš na dializi. Dan, ko se družiš s starimi prijatelji na drugačen način. Na način, ki ga vsakodnevno uživajo zdravi ljudje. Ko so v nedeljo odpeli že vsi petelini, smo se zbrali na ljubljanski železniški postaji. Tu so se pomenkovali med seboj in nestrpno pogledovali na uro v pričakovanju lepih doživetij. Končno je prišla ura odhoda in vlak je odpeljal. Pot nas je vodila iz Ljubljane preko Litije, Trbovelj, Zidanega mosta proti Celju, vse do Podčetrtka. V prijetnem vzdušju je vožnja minila kot bi mignil, pogovor pa se je spletal o različnosti pokrajine, ki je skozi okno kazala svoje okrasje. Ravno, ko se je potihoma začel oglašati želodec, so nam postregli z malico, ki nam jo je velikodušno daroval lastnik hotela KRONA v Domžalah, gospod Tine Bibič. V Podčetrtku sta nas pričakala dva avtobusa, ki sta nas popeljala v Olimje, kjer smo si ogledali samostansko lekarno. V njej že stoletja pripravljajo svoje “zvarke”. Seveda mimo znane čokoladnice nismo mogli. Posladkali smo se z najboljšo čokolado pred katero se skrije celo MILKA. Najlepše pa je bilo na Jelenovem grebenu, kjer se črede jelenov in košut pasejo vsem na očeh. Pa ne samo to, tudi iz rok jedo koruzo in druge dobrote. In prav ta dotik smrčka divje živali je nekaj posebnega. Po dopoldanskem delu je bilo na vrsti kosilo v termah “OLIMIA”, kjer so nas prav lepo postregli. Po kosilu pa, eni na sprehod, drugi pa v super toplo vodo term “OLIMIA Atomskih toplic,” kjer smo uživali “še pa še.” Seveda pa smo bili tako eni kot drugi prijetno utrujeni in na poti domov je mnoge, ob enakomernem zibanju vlaka, premagal dremež. Drugi pa.se še vedno nismo vdali.V družbi specialne pedagoginje Pikapolone, predstavnice bolnišnične šole, smo reševali uganke, se šli razne igre in seveda najpomembnejše, s pesmijo smo krajšali čas strojevodji vlaka Slovenskih železnic. Že na dopoldanski vožnji smo se učili voziti vlak, na poti domov pa smo postali že pravi mojstri. In tisto jutranje pričakovanje, tisti nemir, se sprevrže v prijetno utrujenost, v sproščenost, v dober spanec. Pa saj je jutri nov dan - in nova dializa. Center za otroško dializo Ljubljana Hura, izlet je pa res lepa stvar! UDVI *A GORENJSKA - JESENICE Predavanje ge. Ruth Podgornik (zadaj desno) je bilo zelo lepo in zanimivo. Levo (stoji) je predsednik DLB Gorenjske Mitja Ko.