60 PRIPOROČILA ZA ZDRAVSTVENO NEGO PRI ZDRAVLJENJU BOLEČINE NA DOMU Mira Logonder, viš. med. ses. Onkološki inštitut Ljubljana Helena Božič, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana Povzetek Bolečina nas ovira pri vsakdanjih aktivnostih, spanju ter druženju z domačimi in prijatelji. Lahko nam povzroča občutke strahu in potrtosti. Močna bolečina zmanjša naravno obrambo proti raku, veča možnost zapletov med zdravljenjem in zmanjšuje kakovost bolnikovega življenja med napredovalo boleznijo. Večino bolečine lahko uspešno lajšamo z zdravili. Uspešnost zdravljenja bolečine pri bolniku z rakom je odvisna od pravočasnega ukrepanja in pravilne izbire načina zdravljenja ter uspešne- ga sodelovanja celotnega zdravstvenega tima z bolnikom in njegovo družino. Ključne besede: bolečina, izobraževanje bolnikov, aktivno sodelovanje, spinalni katetri, podkožna infuzija Uvod Bolečina je pogost simptom, ki spremlja bolnike z rakom. Močna bolečina pri na- predovali bolezni je prisotna pri 75-90 % bolnikov. Za bolnika je neprijetna in močno vpliva na kakovost njegovega življenja. Navadno je kronična, traja dlje časa in močno vpliva na bolnika. Vsak bolnik jo zaznava in izraža drugače, kar je odvisno od fizioloških, psiholoških, socialnih, kulturnih in duhovnih dejavnikov. Dalj časa je bolnikova bolečina neobvladana, slabše je. Za obvladovanje bolečine poznamo številne načine in metode zdravljenja. Za učinkovito zdravljenje in izboljšanje kakovosti bolnikovega življenja je pomemb- no, da pri tem bolnik in njegovi svojci aktivno sodelujejo. Zato morajo biti kar najbolj seznanjeni z vzroki bolečin, načini in metodami zdravljenja. Potrebujejo podatke o tem, kam in na koga se lahko obrnejo, pomembno je, da vodijo dnevnik o svoji bolečini, prejetih zdravilih in njihovih učinkih ter da imajo napisana vpra- šanja, na katera želijo odgovore (U.S. Dept of Health and Human Services, 2000). 61 Pomembno je, da se o vsem pogovorijo z zdravnikom, medicinsko sestro in drugimi člani zdravstvenega tima. Delo celotnega tima je usmerjeno v informiranje, izo- braževanje in svetovanje bolnikom kot tudi svojcem ter tesno sodelovanje s timom osnovnega zdravstva. Pomembna dejstva pri obvladovanju karcinomske bolečine: • K a r c i n o m s k a b o l e č i n a j e v e č i n o m a o b v l a d l j i v a . • O b v l a d o v a n j e b o l e č i n e j e d e l c e l o s t n e g a z d r a v l j e n j a r a k a . • N a č r t l a j š a n j a b o l e č i n e j e p r i l a g o j e n b o l n i k u . • B o l e č i n o p r e p r e č u j e m o i n n e č a k a m o , d a s e r a z v i j e m o č n a b o l e č i n a . • G o v o r j e n j e o b o l e č i n i n i z n a k s l a b o s t i . • B o l n i k i s o p r e m a l o s e z n a n j e n i , d a i m a j o p r a v i c o d o u s t r e z n e g a l a j š a n j a b o l e č i n . • B o l e č i n a j e s u b j e k t i v n a i n i n t i m n e n a r a v e , z a t o j o b o l n i k i t e ž k o o p i š e j o i n i z r a - zijo ter predstavijo drugemu. • Z d r a v i l a , k i j i h p r e d p i š e z d r a v n i k , r e d k o p o v z r o č a j o o d v i s n o s t . • M n o g i s e b o j i j o , d a b o d o z a r a d i z d r a v i l i z g u b i l i n a d z o r n a d s e b o j o z i r o m a b o d o zaspani. Nekatera zdravila namreč prve dni povzročajo zaspanost. • N e ž e l e n i u č i n k i , k o t s o z a p r t j e , s l a b o s t , b r u h a n j e , k i j i h p o v z r o č a j o n e k a t e r a zdravila, lahko preprečimo ali pa uspešno lajšamo. • P r i n e k a t e r i h b o l n i k i h s e r a z v i j e t o l e r a n c a n a p o s a m e z n a z d r a v i l a . • B o l n i k o v i s t r a h o v i ( M a v r i č , L o g o n d e r , 2 0 0 6 ) : - ne želijo biti nadležni in obremenjevati zdravstvenega osebja, - strah, da bolečina pomeni poslabšanje bolezni, - strah bolnika pred odvisnostjo od zdravil, - strah, da se bo na zdravilo navadil in to ne bo učinkovalo, ko se bo stanje še poslabšalo, - strah pred neprijetnimi neželenimi učinki, - občutek odvisnosti od drugih, - občutek, da je vsem v breme, - občutek osamljenosti, - neurejene družinske in finančne razmere. • U s t r e z n o o b v l a d a n a b o l e č i n a v p l i v a n a d o b r o p o č u t j e b o l n i k a - b o l n i k u p o m a g a pri boljšem spanju, večjem apetitu, večji aktivnosti in uživanju v druženju z domačimi in s prijatelji, preprečuje depresivna stanja. • N e u s t r e z n o o b v l a d a n a b o l e č i n a l a h k o p o l e g b o l e z n i v p l i v a n a s l a b o p o č u t j e bolnika - povzroči dodatno utrujenost, strah, depresivnost, jezo, zaskrbljenost, osamljenost, stres, neješčnost, nespečnost idr. (U.S. Dept of Health and Human Services, 2000). 62 Karcinomska bolečina Je lahko akutna ali kronična. Najpogosteje je kronična in povezana z napredovalo boleznijo. Pri bolnikih s kronično bolečino se pogosto pojavlja tudi »prebijajoča bolečina«. Kot je bilo že omenjeno, pri teh bolnikih ni prisotna le fizična bolečina, ki je posledica bolezni (vraščanje rakavega tkiva ali izločanje bioaktivnih snovi iz tumorja…), ampak govorimo o hkratnem prepletanju različnih vidikov bolečine (psihični, socialno-ekonomski, kulturni in duhovni) (Krčevski Škvarč, 1999). Pri bolnikih z rakom ločimo več vrst bolečine. Poškodba tkiva, ki jo povzročijo primarna novotvorba ali metastaze, povzroča nociceptivno bolečino, ki je lahko so- matska ali visceralna. Poškodba živčevja zaradi rasti tumorja ali posledic zdravljenja povzroča nevropatsko bolečino. Pogosto pa prihaja do mešane bolečine (Lahajnar et al., 2006). Za uspešno obvladovanje bolečine je treba ugotoviti njen vzrok, zato so pomembni podatki: o trajanju, lokalizaciji, značilnostih, stopnji bolečine, zdravilih, ki jih bol- nik jemlje, njihovi učinkovitosti, morebitnih neželenih učinkih, morebitni preob- čutljivosti na zdravila, dejavnikih, ki bolečino povečajo ali omilijo. Ker pogosto ne gre samo za fizično bolečino, skušamo odkriti probleme in jih obravnavati multidi- sciplinarno. Za uspešno delo je potreben timski pristop in individualno delo. Znanstvene raziskave in klinične izkušnje kažejo, da je večji del bolečine možno od- praviti ali pa zmanjšati do nivoja, da lahko ohranjamo visoko raven kakovosti bolni- kovega življenja. Pri tem uporabljamo farmakološke in nefarmakološke metode. Pri farmakološkem zdravljenju vedno izberemo terapijo, ki sledi načelu učinkovitosti, enostavnosti, lahki dostopnosti in cenovni primernosti. Večinoma, če ni težav s po- žiranjem in uživanjem, je po priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije in Pri- poročilih o zdravljenju bolečine pri odraslih bolnikih z rakom (Fine, 2005, Lahajnar et al., 2006) najprimernejša in učinkovitejša terapija skozi usta. Ko to ni mogoče ali narava bolečine zahteva drugačen način, uporabljamo druge poti vnosa, kot so: transdermalni obliži, podkožne infuzije in/ali spinalni katetri (Lahajnar, 2005a). Znano je, da je pri bolniku potrebna več kot ena pot vnosa opioidov. Izrednega po- mena so tudi različne nefarmakološke metode, ki bolniku omilijo težave ter olepšajo in osmislijo življenje (Fine, 2005). Metode in načini zdravljenja bolečine Način zdravljenja in delovanje zdravil bolniku predpiše in razloži zdravnik. Za zdra- vljenje bolečine uporabljamo stopenjsko zdravljenje bolečine po Priporočilih za 63 zdravljenje bolečine pri odraslem bolniku z rakom (Lahajnar et al., 2006). Analgeti- ki so izbrani glede na jakost in vrsto bolečine. Najbolj pogosto uporabljamo močne opioide, ki pa jih je treba titrirati. Kronična bolečina pri bolnikih z rakom je običajno trajna, zato mora bolnik do- bivati zdravilo v rednih intervalih v obliki dolgodelujočega zdravila. Za zdravljenje prebijajoče bolečine pa imajo predpisane odmerke kratkodelujočega opioida „rešilni odmerek“, ki ga jemljejo po potrebi. Načini aplikacij zdravil: • j e m a n j e z d r a v i l s k o z i u s t a , • p r e k k o ž e , • p o d k o ž n o , • v ž i l o , • v s p i n a l n i k a t e t e r : - epiduralno, - subarahnoidalno. Pri nekaterih bolnikih je treba uporabiti več načinov istočasno. Bolniki z bolečino so pretežno doma, kjer morajo za pravilno jemanje zdravil skrbeti sami ali s pomočjo svojcev. Zato morajo biti res dobro poučeni o načinu zdravljenja in ga razumeti. Bolniki z bolečino so prizadeti, zato potrebujejo večkratne informacije in razlage. K njihovi boljši poučenosti lahko z zdravstvenovzgojnim delom veliko prispevajo medicinske sestre v ustanovi, kjer je terapija predpisana, kot tudi medicinske sestre v osnovnem zdravstvenem varstvu. Vloga zdravstvene nege Delo medicinske sestre pri bolniku z bolečino je poleg ugotavljanja bolnikovih potreb in zbiranja anamnestičnih podatkov ter neposrednega izvajanja medicinsko- tehničnih postopkov predvsem zdravstvenovzgojno delo z bolniki in svojci. Delo je kompleksno in zajema cel spekter aktivnosti. • N a č i n z d r a v l j e n j a j e o d v i s e n o d v z r o k a b o l e č i n e , z a t o j e p o m e m b n o , d a z n a b o l - nik svojo bolečino čim bolj natančno opisati (somatska: dobro lokalizirana, to- pa, stalna; visceralna: globoka, slabo lokalizirana, prenesena, tiščoča, količna, združena z bruhanjem; nevropatska: površinska, sevajoča, pekoča, zbadajoča, včasih električni sunki, senzorične spremembe idr. (Lahajnar et al., 2006). Pri opisovanju bolečine mu medicinske sestre lahko pomagamo in ga vzpodbujamo. 64 • P o s k u š a m o m u p r e d s t a v i t i r a z l i č n e l e s t v i c e i n n a č i n e z a o c e n j e v a n j e b o l e č i n e , da zna oceniti stopnjo svoje bolečine (Lokar, Logonder, Lahajnar, 2005). • P r e d s t a v i m o m u p r e d p i s a n n a č i n a p l i k a c i j e z d r a v i l ( t r a n s d e r m a l n o , p o d k o ž n o ) (Bernot, 2005, Logonder, 2009) in preko katetra (Logonder 2005a, Logonder, 2005b). • I n f o r m i r a m o g a o n a č i n u j e m a n j a z d r a v i l ( k a t e r a r e d n o , k a t e r a p o p o t r e b i , n a kakšen način, kdaj, kako), titraciji zdravil, rešilnih odmerkih... • B o l n i k a s e z n a n i m o , k j e d o b i z d r a v i l a i n k d o j i h l a h k o p r e d p i s u j e . • B o l n i k a v z p o d b u j a m o , d a s e d o b r o o p a z u j e , u g o t a v l j a u č i n e k z d r a v i l i n m o r e - bitne neželene učinke. • Z a p r t j e j e n a j p o g o s t e j š i n e ž e l e n i u č i n e k p r i j e m a n j u o p i o i d o v . N a O n k o l o š k e m inštitutu Ljubljana smo februarja 2009 izvedli presečno študijo o zaprtju pri bolnikih, ki so jemali opioide, in ugotovili, da jih je 93 % navedlo slabše odva- janje kot pred jemanjem (53 % precej slabše, 40 % malo slabše), 20 % jih ni bilo seznanjeno z vplivom opioidov na zaprtje, 33 % pa slabo seznanjenih. Najbolj pogosto so informacije dobili od specialista, le 34 % bolnikov pa je informacije dobilo od medicinske sestre. Ugotovili smo tudi, da je 47 % bol- nikov navajalo, da jih zaprtje moti pri vsakodnevnih aktivnostih. Prehranske in življenjske navade je spremenilo 47 % bolnikov, pri tem jih je največ uživalo več tekočin (53 %), manj hrano z več vlakninami (44 %), le nekaj pa je imelo tudi več gibanja. Kar 93 % bolnikov je jemalo odvajala. Iz tega je razvidno, da je treba dati poudarek predvsem na zaprtje in ukrepe za preprečevanje oziroma zdravljenje zaprtja. • B o l n i k e s e z n a n i m o z m o ž n i m i z a p l e t i p r i r a z l i č n i h n a č i n i h z d r a v l j e n j a i n u k r e - pih za njihovo razrešitev. • B o l n i k a v z p o d b u j a m o , d a i z p o l n j u j e d n e v n i k b o l e č i n e – b e l e ž i s t o p n j o b o l e č i n e , vsa zdravila, ki jih prejema, trajanje učinka zdravil, zaplete in ukrepe. • P r e d o d p u s t o m v d o m a č o o s k r b o b o l n i k a i n s v o j c e p o u č i m o o k o n t i n u i r a n i aplikaciji zdravil v podkožje prek črpalke (uporaba črpalke, opazovanje praznje- nja elastomerske črpalke, kontrole vbodnega mesta, ukrepi ob zapletih, naro- čanju); o aplikaciji zdravil v epiduralni/subarahnoidalni kateter ter o pomemb- nih dejavnikih pri tem načinu zdravljenja (delovanju, aplikaciji zdravil, naro- čanju in hranjenju zdravil, uporabi elastomerne ali elektronske črpalke pri kon- inuiranih aplikacijah, izvajanju osebne higiene, opazovanju učinka dane tera- pije, možnih zapletih, njihovem prepoznavanju in ukrepih ob njihovem poja- vu…). • P r i p r a v a i n i z p o l n j e v a n j e p i s n i h n a v o d i l . • B o l n i k d o b i n a v o d i l a , k o g a n a j p o k l i č e o b p o s l a b š a n j u . • B o l n i k d o b i t e l e f o n s k e š t e v i l k e z d r a v n i k a i n m e d i c i n s k e s e s t r e v a m b u l a n t i i n 65 navodila, kdaj naj pokliče. • B o l n i k a s p o d b u j a m o , d a p r e p o z n a i n u p o r a b l j a n e f a r m a k o l o š k e u k r e p e z a zmanjšanje bolečine. Metode dela Bolniki so predvsem pri napredovali bolezni močno prizadeti in prestrašeni, zato jim je treba posvetiti veliko pozornosti. Pri tem uporabljamo različne metode dela, kot so: • p o g o v o r i n o s e b n o s v e t o v a n j e , • p r a k t i č n i p o u k , • p i s n a n a v o d i l a , • t e l e f o n s k o s v e t o v a n j e . Pogovor in osebno svetovanje bolnikom in svojcem poteka v prostorih ambulante, delno tudi na oddelkih, kjer so bolniki hospitalizirani. Praktičen pouk svojcev in bolnika poteka v ambulanti ali na oddelku. Obsega razlago postopka, praktičen prikaz in vadbo na modelu. Ker zahtevnejši postopki zdravljenja, kot so uporaba elektronskih črpalk PCA za aplikacijo zdravil v epiduralni kateter (EDK)/subarahnoidalni kateter (SAK) in novejši način aplikacije zdravil v SAK preko porta, zahtevajo veliko sodelovanja patronažne medicinske sestre (PMS), izvajamo tudi izobraževanje PMS. Povabimo jih v ambulanto, kjer jim seznanimo s postopkom. Bolniki dobijo pisna navodila (Interno gradivo Protibolečinske ambulante in službe za zdravstveno nego in oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana) za podkožne aplikacije zdravil prek črpalk in za aplikacije zdravil v EDK ali SAK. Navodila so namenjena bolnikom/svojcem, patronažni službi in osebnim zdravnikom. Telefonsko svetovanje poteka v delovnem času ambulante na številki 01/5879-520, zunaj delovnega časa pa ob tehničnih zapletih pri posameznih načinih zdravljenja na številki 031/317-731. Predstavitev pisne dokumentacije 1. Obvestila službi zdravstvene nege (ZN) in bolnikom o aplikaciji zdravil prek elastomera v podkožje. 2. Zdravljenje bolečine s trajno podkožno infuzijo prek elastomera – navodila za bolnike in svojce. 3. Obvestila službi ZN o oskrbi EDK in bolusnih aplikacijah zdravil, kontinuirani aplikaciji zdravil prek elastomerske črpalke, kontinuirani aplikaciji zdravil prek elektronske črpalke. 4. Obvestila bolnikom in svojcem o bolusnih aplikacijah zdravil v EDK. 66 5. Obvestila službi ZN o oskrbi SAK in trajni aplikaciji zdravil prek elastomerne ali elektronske črpalke, o oskrbi in aplikaciji zdravil prek intraspinalnega porta ter menjava atravmatske igle (gripper) v portu. 6. Navodila o uporabi črpalk za dajanje protibolečinskih zdravil (menjava kasete/ vrečke in sistema, menjava baterije, menjava travmatske igle v portu). Zaključek Pri bolnikih je pogosto prisoten strah, kako bodo doma obvladovali bolečino in druge neprijetne simptome, ki jih spremljajo predvsem ob napredovali bolezni. Ti bolniki, kot tudi njihovi svojci, zato želijo biti hospitalizirani, ker se tako počutijo varne. Vendar se pri tem kakovost njihovega življenja poslabša, saj so iztrgani iz svojega okolja. Z ustreznim pristopom do bolnika in svojcev ter razjasnitvijo njihovih strahov in možnostjo posvetovanja ob poslabšanju stanja bolniki odidejo domov, kjer s pomočjo osebnih zdravnikov in patronažne službe kakovostno, kolikor jim to dopušča bolezen, preživijo ostanek življenja. Literatura 1. Bernot M, Zdravstvena nega bolnikov s podkožno infuzijo zdravil. V: Skela Savič B. (ur.), Velepič M., Lokajner (ur.) Pisno gradivo teoretičnega strokovnega izobraževanja in učnih delavnic Zdravstvena nega in obvladovanje bolečine pri bolnikih z rakom, April 2005. Ljubljana: Služba za zdravstveno nego in oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2005: 28-33 Dostopno na: http://www.med- scape.com/viewprogram/4450_pnt, 6.10.2005. 2. Fine PG, Mac Low C, The last Chance for Comfort: An Update on Pain Management at the End of Life. September 2005. 3. Interno gradivo Protibolečinske ambulante in Službe za zdravstveno nego in oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana: - Navodila o rokovanju s črpalkami za dajanje protibolečinskih zdravil (menja- va kasete/vrečke in sistema, menjava baterije, menjava atravmatske igle v portu). - Obvestila bolnikom in svojcem o bolusnih aplikacijah zdravil v EDK. - Obvestila službi ZN in bolnikom o aplikaciji zdravil preko elastomera v podkožje. 67 - Obvestila službi ZN o oskrbi EDK in bolusnih aplikacijah zdravil, konti- nuirani aplikaciji zdravil preko elastomerske črpalke, kontinuirani aplikaciji zdravil preko elektronske črpalke. - Obvestila službi ZN o oskrbi SAK in trajni aplikaciji zdravil preko elasto- merne ali elektronske črpalke in oskrbi in aplikaciji zdravil preko intra- spinalnega porta ter menjavi specialne igle (gripper) v portu. - Zdravljenje bolečine s trajno podkožno infuzijo preko elastomera – navodila za bolnike in svojce. 4. Krčevski Škvarča N, Bolečina in rak-splošna načela. V: Krčevski Škvarč N(ur.) Zbornik predavanj 3. seminar o bolečini, Zdravilišče Atomske toplice, 18.in19. junij 1999. Maribor: Slovensko združenje za zdravljenje bolečine, 1999:13-22. 5. Lahajnar S., Bolečinski sindromi pri napredovalem raku in principi zdravljenja kronične bolečine. V: Skela Savič B. (ur.), Velepič M., Lokajner (ur.) Pisno gradivo teoretičnega strokovnega izobraževanja in učnih delavnic Zdravstvena nega in obvladovanje bolečine pri bolnikih z rakom, April 2005. Ljubljana: Služba za zdravstveno nego in oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2005a: 16-20. 6. Lahajnar S., Lajšanje bolečine pri bolniku z rakom. V: Novakovič S et al.(ur.) Zbornik 18. onkološki vikend, Laško, 10.-11. junij 2005. Ljubljana: Kance- rološko združenje Slovenskega zdravniškega združenja, Onkološki inštitut Ljubljana in Zveza slovenskih združenj za boj proti raku, 2005b: 64-67. 7. Lahajnar S, Krčevski N, Stepanovič A, Čufer T. Priporočila za zdravljenje bo- lečine pri odraslem bolniku z rakom. Onkologija, 2006. 8. Logonder M., Podkožne infuzije zdravil. V: Novakovič S et al.(ur.) Zbornik 22. onkološki vikend, Portorož, 12.-13. junij 2009. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega združenja, Onkološki inštitut Ljubljana in Zveza slovenskih združenj za boj proti raku, 2009: 96-102. 9. Logonder M., Specifična zdravstvena nega bolnika z bolečino. V: Skela Savič B. (ur.), Velepič M., Lokajner (ur.) Pisno gradivo teoretičnega strokovnega izobra- ževanja in učnih delavnic Zdravstvena nega in obvladovanje bolečine pri bol- nikih z rakom, April 2005. Ljubljana: Služba za zdravstveno nego in oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2005a: 21-27. 10. Logonder M, Zdravstvena nega bolnikov s spinalno aplikacijo zdravil. V: Skela Savič B. (ur.), Velepič M., Lokajner (ur.) Pisno gradivo teoretičnega strokovnega izobraževanja in učnih delavnic Zdravstvena nega in obvladovanje bolečine pri bolnikih z rakom, April 2005. Ljubljana: Služba za zdravstveno nego in oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana, 2005b: 34-44. 11. Logonder M, Zdravstvena nega in oskrba bolnika s spinalnim katetrom. . V: No- vakovič S et al.(ur.) Zbornik 18. onkološki vikend, Laško, 10.-11. junij 2005. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega združenja, Onko- 68 loški inštitut Ljubljana in Zveza slovenskih združenj za boj proti raku, 2005:68. 12. Lokar K, Logonder M, Lahajnar S. Sodobni trendi pri obravnavi pacienta z bolečino - ocenjevanje bolečine. V: Logonder M.(ur.), Skela Savič B.(ur.), Lokar K.(ur.) Zbornik predavanj 32. strokovni seminar Sodobni trendi v onko- logiji in onkološki zdravstveni negi, Rogla, 29.-30. september 2005. Ljubljana: Sekcija MS in ZT v onkologiji, 2005: 29-40. 13. Mavrič Z, Logonder M. Zdravstvena nega bolnika v paliativni oskrbi ob od-- pustu in pri ambulantni obravnavi. V: Logonder M.(ur.), Lokar K.(ur.) Zbornik predavanj 33. strokovni seminar “Med bolnišnico in domom”, Rogla, 28.-29. September 2006. Ljubljana: Sekcija MS in ZT v onkologiji, 2006: 60-66. 14. Standardi oskrbe podkožne aplikacije zdravil. Služba zdravstvene nege in oskr- be, Onkološki inštitut Ljubljana, 5.6.2007. 15. Standardi oskrbe spinalnih katetrov. Služba zdravstvene nege in oskrbe, Onko- loški inštitut Ljubljana 28.2.2006. 16. U.S. Dept of Health and Human Services. Pain Control: a guide for people with cancer and their families. National Institutes of Health, National Cancer Institute, 2000.